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明るく生きるパーキンソン病患者のホームページ Active Parkinson's Patients' Library on E-net アップルについて

compact  menu  最終更新日 2007.06.10

ごあいさつ

ご訪問 ありがとうございます。
このサイトの歴史や私たちが提供したいこと、そして、私たちの横顔などを紹介しています。


Appleは、パーキンソン病の患者と患者以外のボランティアが協力して作成・管理しているホームページです。

 明るく生きるパーキンソン病患者のホームページ  
ActiveParkinson'sPatients'Library onE-net の頭文字をとってAppleにしました。

Appleは、パーキンソン病とともに生活する患者や家族として必要な情報を求め続ける姿勢がベースになっています。専門誌や海外の患者向けの冊子・サイトも含む様々な情報源から収集する情報は、最先端の医療も含めた医学情報、補助療法、心のケア、福祉・介護の制度など多岐にわたり、それらによって、より積極的な生活を支えようとしています。
 脳深部刺激療法(DBS)、その他のさまざまな疑問についてのアンケート調査、体験談の紹介などにも取り組んできました。
 神経内科医、脳外科医、歯科医、社会保険労務士の協力による相談コーナーも設置しています。
 詳しい内容・構成については道案内 をご覧ください。

 Appleでは、Appleに関わる患者・家族の集めた情報を、できるだけ整理して紹介していますが、訪問される方の求める情報が見つからないこともあるでしょう。その場合は、Appleカフェなどの掲示板で問いかけてみてください。ここで情報交換することで求める答えが見つかるかもしれません。皆さんの参加が皆さんの助けになります。

 Apple 成立の背景や管理・運営について下記のとおりまとめてみました。
 これまで、手を差し伸べてくださった方、協力くださった方にお礼申し上げます。
 Appleは、今までの積み重ねを大切にし、今後もよりよい情報提供をめざします。
私たちを取り巻く環境が、少しずつ明るい方へ、一歩ずつ前へ進むことを願って。

協働管理グループ一同

協働管理グループとは ?

 現在は約30名。メンバーの役割分担により、情報収集、翻訳、編集、ファイル作成・管理等行っています。
Apple 仲間のプロフィールを設置しましたのでご覧ください。

 ご協力いただける方は大歓迎です。ぜひご連絡ください。よろしくお願いします。

Apple発足まで

Apple発足のもとになる出会いはHISAO PAGEのメーリングリストに紹介された「パーキンソン病癒しを求めて」のホームページでした。
 2000年8月6日 英国在住のbear(tomoko)さんがホームページ「パーキンソン病癒しを求めて」を立ち上げました(8月6日は「癒しサイト」の創立記念日参照)。癒しサイトではパーキンソン病について海外の患者向け情報をたくさん紹介してありました。海外から、というだけでなく、心のケアや運動療法・リハビリ・その他の補助療法など多彩な内容が魅力だったと思います。
日本では、治療法といえば「神経内科」的な内容にかたよりがちです。パーキンソン病とともに生活するには、薬による治療のほかに、精神面のフォローや具体的な手助けなどなど必要なものがたくさんあるのに・・と、満たされないものを感じていたのかもしれません。若年発症の患者・家族が癒しサイトに設置された掲示板に引き寄せられ、活発に情報交換が行われました。
 2000年11月17日〜2001年1月11日HISAOさん が再構築、掲示板の過去ログ作成
 2001年1月12日 協働管理に移行しました。
 2003年6月25日 名称をAppleに変更し、新たなURL に移転しました。
 2006年1月 全体の構成を見直し整理しました。

Apple の活動は?

 ホームページ以外の活動も増えています。2005年の例は下記のとおり。
『DBS(脳深部刺激術)を受けたパーキンソン病患者へのアンケート」患者側から見た手術に対する満足度〜』調査報告誌を刊行。DBS実施病院の脳外科、および国内の神経内科医約100名に送付しました。
低用量のL-ドーパ開発の要望を提出し、実現する予定。
看護師への要望を募集して国立精神神経センター武蔵病院の学習会で発表する。

掲載されている記事の紹介は?

 リンクはご自由に。ただし、リンク先はTop Page(http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/index.html) にお願いします。 ほかの各ページは、URL(アドレス)が変わったり無くなる可能性がありますので、ご注意ください。

 記事のネット外利用の際は、作成年月日を明記してください。ただし何らかの収入を得る商用目的の利用はご遠慮ください。

 掲示板に書き込まれた投稿の転載は原則としてお断りしています。 ご希望の際はメール でご連絡お願いします。

個人情報の保護については?

 Appleの掲載記事では、ハンドル名を使うなど「個人を特定できない」よう配慮しております。掲示板の投稿などではご協力お願いします。

「ページが見つかりません」 が表示されたら?

 ご迷惑をお掛けし申し訳ありません。
リンク切れや、その他の不具合を見つけたら お手数ですが、 掲示板メール でお知らせをいただけると助かります。よろしくお願い致します。

文字が小さいなど読みにくいときは?

 ほとんどのブラウザソフトに、表示する文字の大きさを変更する機能が付いています。
変更の仕方は、 東京都の公式サイト内の文字を大きくするには に詳しく出ていますのでご覧下さい。

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