医療関係へ2017.02.01 up

[1059] デュオドパ

デュオドパについて   あーもんど

デュオドパは、薬剤を継続的に体内に注入する治療法のひとつ。
 DUODOPAについて治験中の患者さんから聞いたところでは、以前思っていたよりかなり大変そうだ。 一定量の薬が食事に関係なく持続的に体内におくりこまれるので、同じ状態を維持することができる。つまり量を適正に設定すれば、オンの状態が続いて、オフやジスキネジアは起きない理屈だ。
  これはその通りのようだが、薬が入ったカートリッジをセッティングするのが結構厄介だったり、ポンプが600グラム以上あって重たいという。朝一で薬を送り込んで、効いて来るまでに40分くらいかかる。 セッティングの面倒なことや、ポンプが重たいのは、治験だからで、改善されてもっと楽になるかもしれない。
 肝心なことは、DBSと同様、現在のオン以上の状態にはならない。 だが、私が使えるようになるにはもうしばらくかかるから症状の進行してしまっているに違いない。
 現実的に考えると、やっぱり私には間に合いそうもない。悲観的になる。 (2014年10月18日)

デュオドパの説明   あーもんど

 Duodopaはお腹に小さなポンプをつけて直接小腸に薬剤を送り込みます。薬剤はレボドパではなく、ジェル状のデュオドパです。
一定の量を継続的に(continuously)、薬が吸収される小腸の部分に注入するので、食事に関係がなく、一定の状態を維持できるというものです。
ですから、これによって病気が治るということではありません。英語で検索すると出てきます。
欧米では実際に使われていますが、日本では治験中です。 (2014年10月20日)

L-dopaの腸管内投与製剤   メディシーナ

  調べてみるとDuodopaはL-dopaとカルビドパを4:1の割合で配合した高濃度用液だそうです。 DuodopaはPEGと呼ばれる胃ろうのような手術により挿入された腸管チューブを通じて患者さん自身が注入します。
  ということは素朴な疑問ですが、お腹に接続部があるため「うつ伏せ寝」とか出来なくなるということでしょうか?
  液漏れの心配もありますし手術なので合併症にも注意しなくてはいけないということになると思うのですが。(2014年10月21日)

訂正ありがとう   あーもんど

  duodopaはジェル状でカートリッジに入れたものを装着するようです。 だから液漏れの心配はないかと思います。
それと夜間ははずしているので、昼寝を除いてうつ伏せの心配もないと思います。
ただやっぱり、お風呂に入る時も外すと思うので厄介には違いありません。
また1キロ近くあるものを常時ぶら下げているのはきついし、冷蔵庫での保存が必要なので相当不便かと思います。どの程度、これから改良されるか。
 PDAのサイトに、Duodopa Everyday と言うのと Duodopa Stories というのが載っています。(2014年10月21日)

メディシーナ

あーもんどさん。返信有難うございます。
思うに、せっかく胃ろうの増設術をしてoffの症状を軽くしても
@ 1キロ近いカートリッジをぶら下げて歩く
A お風呂での感染が心配。
B 薬剤が冷所保存だと旅行に行くのが困難。
などなど考えてしまいます。改善を期待したいです。(2014年10月22日)

duodopaの治験体験    笠井慶二郎

 

前書きに代えて

                    

 私がパーキンソン病に罹って既に30年以上が経とうとしています。いわゆる若年性パーキンソン病であると宣告を受けたのは、25歳の時でした。このあたりのことは後述しますが、以来長くL-ドーパを中心とした薬物による治療を受けてきました。昨今IPS細胞やDNAによる治療法が報道されていますが、現実的に自分が生きているうちに受けられる治療法は、結局は投薬療法せいぜいDBSと言うところでしょうか。
  2年ぐら前までは、自分は死ぬまで薬を飲み続けるのだと言うことを信じて疑いませんでした。 実は、投薬療法には違いないのですが、従来とはかなり異なった形の治療法がありました。それも自分の目の前に。しかしそれはまだ治験の段階だったので、当初実感と言うものはあまりありませんでした。
   ただ、比較的近い時期に受けられる新しい治療法があるのか、と言う認識は持ちました。薬の名や細かいことは実際に自分がその治験を受けることになるまで良く知りませんでした。当初はその治験に参加しようとはあまり積極的に考えていなかったのです。歩行困難と日内変動は日に日に進行していたにも関わらず。(2015年09月06日)

デュオドパの治験参加

 昨年のうちに話題は閉じたようですが、デュオドパの治験参加者です。現実にお腹に穴を空けてチューブからゲル状の抗パ薬を直接腸に送っています。確かにポンプは意外と重いし、カートリッジは冷やして保管せねばなりません。チューブの通る穴も時々反乱をおこします。ただ、日中は薬ののことを考えなくて済むとか、日内変動が劇的に減るとか、ほぼベストオンでいられるとか。確かに病気が治る訳でも症状が後退するわけでもありませんが、脊柱管のの影響さえなければ歩行は相当楽になります。今、治験に参加して1年を経過したころです。日常生活をブログに書き始めました。ご興味があるようでしたらどうぞ。 (2015年05月08日)

脳の音を聞きながら   ハトポッポ

このAPPLEのサイトのDBSのページに「脳の音をききながら」という記事があります。
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/dokusha/30_dbs_nounooto.html

それは、日本でDBSに保険が適用され積極的に行われるより相当前でしたが、DBSについて知り希望を持つにいたった記事をFinancialTimesで見つけて転載許可を得て翻訳しアップしたのでした。

その時私たちは大きな希望をもちました。いつか私もフランスのグルノーブルへ行って子の巣h術を受ければ人生を取り戻せるのだと胸が躍りました。お金、お金が必要だと思い預金高も調べました。

そして、その後日本でもDBSが受けられるようになりました。でも私は未だにフランスへもいかず日本でDBSを受けてもいません。それは、最初は夢の治療法と思えたDBSもやがていろいろと難しい問題があることがわかりDBSを受ける覚悟ができなくなったのでした。

DBSやDuodopaを否定するものではありません。これらの治療で多くの患者が救われると思います。しかし何もまったく問題のない治療法というものはないのでしょう。

私は、自分の体を見つめつつ、体と対話していくと思います。そして次々と生まれる新しい治療法に希望と期待を寄せていくのだろうと思いながらこのスレッドを読みました (2015年05月08日)

Duodopaを知ったのは    あーもんど

はじめてDuodopaの事を知ったのはいつだったか?
2007年にイタリアに行ってとき、初めてDuodopaをしている患者と会った。
そのとき、あまり知識はなかったし、ポンプ・セラピーと勝手なネーミングでEPDAのりじーに患者を紹介してもらった。ポンプ・セラピー?と首を傾げていたりじーだったが、Duodopaのことだとわかると、一人のスイス人患者の席へ案内してくれた。
私はつたない英語で幾つか質問した。
かれはゆったりとしあわせそうなたいどでこたえてくれた。
快適だが
維持費は高いと言った。確かひと月30万くらいだった。
彼は裕福そうだった。

幸せそうな患者といえば、2001年にロンドン・ヒースローであったフランス人患者も、幸せに輝いていた。彼はグルノーブルでDBSを受けていた。とても患者には見えなかった。

その後「自由への扉」に彼にメールでインタビューしたものをのせた。

ハトポッポさんが書いたように、二人とも夢のような存在で、DBSもDuodopaも当初はパーフェクトな治療法のように思えた。(2014年10月23日)

生まれ変わり願望?   PSP-PAGF

 Duodopaに対する過剰な期待は禁物・・とのご投稿を拝読しました。

実は、私も同じ印象をもっています。 え? その理由ですか???

PDとは、脳内基底部で黒質・線条体間の情報を橋渡しする神経細胞の不可逆的な変性により、化学伝達物質であるDopamine不足に陥る疾患と考えましょう。

ここにその前駆体であるL-DOPAを投与しますと、残った神経細胞はそれを取り込んで、Dopamineを生成し、神経の過分極は順当に伝達され、「オン」状態になります。

しかし、L-Dopaを投与し続けると、残された僅かな神経細胞はやがて疲弊し、L-Dopaへの反応は鈍くなります。 これを「オフ」状態と考えます。

すると、Duodopaはこの僅かな神経を常に高濃度のL-Dopaに晒す事になります。

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では、私のコメント[13009]を補足します。

「それを読むと、確かにDuodopaを試したくなります。 でも、本当にそんなに良い事ばかりなのでしょうか?」

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私の記事に対する感想は、「Pär氏の宗教観に基づいた『生まれ変わり願望』(変身願望、奇跡への希求)をDuodopaで具現化したものである」・・と。 

(誤解は無いとは思いますが、上記は記事に対する感想であり、Duodopaやその様な宗教観を否定するものではありません。(2014年10月23日)

もう大分昔の記事のようですが    カサケイ

. 昨年のうちに話題は閉じたようですが、デュオドパの治験参加者です。現実にお腹に穴を空けてチューブからゲル状の抗パ薬を直接腸に送っています。確かにポンプは意外と重いし、カートリッジは冷やして保管せねばなりません。チューブの通る穴も時々反乱をおこします。ただ、日中は薬ののことを考えなくて済むとか、日内変動が劇的に減るとか、ほぼベストオンでいられるとか。確かに病気が治る訳でも症状が後退するわけでもありませんが、脊柱管のの影響さえなければ歩行は相当楽になります。今、治験に参加して1年を経過したころです。日常生活をブログに書き始めました。ご興味があるようでしたらどうぞ。 (2015年05月08日)

●Apple-cafeより

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