2003.07.01更新

脳深部刺激術(DBS)の体験記のトップへ

DBS手術 by 青山峰子

DBSの手術にあたって、次のことを認識しなければなりません。

★ 何かこれでパーキンソン病が完治するような気になってしまわないか
★ 自分の治療として適切だろうか

私は32歳で発病し、まず近くの救急病院に指定されている病院へ行きました。でも、そのときにやはり普通に歩けない、手を振って歩けないという違和感があり、市民病院へ行くことにして「脳神経外科」へ行きました。
「歯車様固縮」が見られるためパーキンソン病だと言われました。

A医大脳外科にも行きました。はじめに歩き方をご覧になって「間違いなくパーキンソン病です。手術する気になったらいらっしゃい」と言われ、あわてて出ていった覚えがあります。それでも親が診断を信じず、針治療を紹介してくれました。針の先生も若年性のパーキンソン病は聞いたことがないという。当分薬を止めて通いました。
大きな病院2つともでパーキンソン病と言われても私の親はそれを信じたくなくて、そのうちに症状が少しずつ進行してきたので、もうひとつ市内の大きい総合病院に変わり、総合の診察と「問診票」で神経内科を紹介されました。これで親も認めるだろうと思い「神経内科」へ行きました。
それからは、子供が喘息をもっていたのでA医大に何度か入院することもあり、A医大に神経内科の先生がおられると聞きそちらに変わることにしました。特定疾患のことについても教えて下さいました。緊急のときにもお世話になりました。(低血圧が ひどく、パーロデルなど1錠を4つに割っていただく状態でしたが、ナウゼリンとセルベックスをいただくようになって、今は治まっています)
でも医大ならでは良い先生に出会えても、来られてから2年になるかならないかで海外に研究に行かれたり、研究の方がお好きだったのか、研究室にはいってしまわれ、お目にかかろうとすると入院するしかなかった。

そのうちその科がなくなり、助け船を出して神経内科への道筋をつけて下さったのは B病院でした。それから神経内科の担当はC先生になって、そのうちC先生がK病院へ移動され、私もC先生のお人柄が好きなので、病院もK病院へ・・・。
この先生はL−ドーパ単剤の穏やかな効き方に関心があって、単剤で置き換えていかれたのですが、その方法は私には合わず、昨年の暮れからどうなるか分からないほどだったのです。

その後の入院のときも「DBSの手術をやってみたら」と言われていましたが、その気になりませんでした。
メーリングリストの内容を見て、また孫ができることもあって手術することにしたのです。そして主治医は[K大とO大どっちでも紹介するよ]と言われたのですが、経済的なこともあって、簡単に考えてどこでも一緒だと思い、何にも恐怖心などなく手術をうけたのです。

 ◆ 手術前
主治医からのMRIを持っていきましたが、医大も手術の前後にMRIやCTを撮り、血液検査もしました。また抗体検査を手術前にしました。

 ◆ 手術
どこにどういうふうにという説明は本人にも何もされなくて・・・・

第1回目―――――局部麻酔
手術時間は5〜6時間。前日の夜から水分を摂らないように言われ、私に関しては薬だけは飲んでよいとのこと。意識はあるが頭を固定する間は気が付かず、切っているときもまだ分からなかった。
ドリルの音は気持ちの良いものではない。
私の場合、研究主体の病院だから、経験させる必要があったのでしょう。
初めての執刀を命じられた一番若い先生でした。「簡単だ」と言っておられた先生の声も聞こえていました。
初めてだったから良かったのかもしれません。胸に入れた装置のところの傷はきれいに治っているから。(術後3ヶ月の検査の時、酷く内出血している人がいた)
心の中で、手術を簡単そうに話していた外科医に対し「何で?自分がしてないじゃない?」と言っていました。
また時間がかかりすぎ、途中で麻酔は切れ、痛みは感じる、ジストニア(ひきつけのような痛み)がくる。
じっとしていられないので揺らして下さっていた看護士さんの手をよけさせ写真を撮る。
頭を固定させている器具がうっとうしい。
後で追加して打った注射が痛く感じた。

第2回―――全身麻酔で刺激装置を埋め込む最終の手術
手術のあと点滴は5日ほど。抜糸も同じ頃。何度かひとりのDRが強さの調整に来られた。
●私にとってのDBSのメリット
・ ジストニアはなくなった
・ 肩こりも感じなくなった
・ 薬が減量できた
● DBSのデメリット
・ 手術しばらく声が出にくくなった(皮膚が縫い合わされるせいだろうか?今はだいぶん出るようになった)
・ 「スイッチを切ってみるか?」と言われるほど震えはひどくなった。
・ 足が変形し、全く歩けないようになった。
・ オンとオフがなくなり、1日中歩けない状態
・ 尿が近いーーー失敗してしまう
・ 手術前に比べて力が入らなくなった。
・ 全体として悪くなったように思う。
2003.06.19

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