Apple
Apple − 明るく生きるパーキンソン病患者のホームページ − Active Parkinson's Patients' Library on E-net DBS専門医Q&A

DBS手術の第一線で活躍されている脳外科医が質問に答えてくださいました。

BBS| 2007.09.10 DBS専用掲示板から独立|2016.02.26更新
AEDとDBSとの関連について [44] 黒井 2009.11.25
全身性ジストニアと診断をうけたがDBSの効果は? [39] ケメ 2008.06.17
ペースメーカー(PM)装着したパーキンソン病患者に対するDBSについて [35] NOBY 2008.06.16
筋固縮 [30] 匿名 2008.01.15
手術に適合する症状でしょうか? [29] れんたろう 2008.01.15
入れ替え後ジスキネジアがひどくなり改善の余地は? [28] プリン 2008.01.15
マグネット電圧とは? [27] Tomato 2008.01.15
胸の電池の交換時期は? [21] あおやまみねこ 2007.11.23
DBSの術後の左右の電圧のバランスのとれた調整法は確立されてますか? [17] kako 2007.11.17
最も良い方法は何でしょうか [16] HIROEI IGARASHI 2007.11.17
DBS手術について [15] づかぽん 2007.11.15
首の筋が凝る、ろれつが回らない [12] 下山弘子 2007.10.01
双極刺激 [11]  匿名希望 2007.03.09
母が長いパーキンソン病です [9] あずさママ 2007.10.08
DBS手術を右側だけ受けました [12] 服部、代筆家内 2007.03.26

DBS専用掲示板
DBSの情報交換に!

DBS専用掲示板より
2003-2006年過去ログ

DBS専用掲示板過去ログより
脳外科医への相談

DBSの理論と体験記
脳深部刺激療法

パーキンソン病における
外科治療の有効性と患者満足度調査

[27] マグネット電圧とは?     名前:Tomato

はじめまして!
40代半ば・女・病歴10年・ヤール3・ 両側DBS済み・特定疾患認定あり・要支援1認定有・
友人の事ですが・・。
先生に質問したら「あなたはしらなくていいの!」
と言われて教えて欲しいと同手術をした、友人に 聞かれ答えられなかったので、教えて頂きたいのですが。
Activaシステム手帳のマグネット電圧の欄のことで、 私は斜線しか引かれていないので気にしていなかったのですが、 聞かれて答えられなかった、のと自分も知りたいのでお願いします。マグネット電圧とは何ですか。
日付:2008年01月15日22時45分

[33] マグネット電圧とは?    名前:KTSS

2008年01月20日20時03分
マグネット電圧について。
メドトロニク社のDBSは約5年ぐらい前までのタイプはその発信機本体(IPG)の設定に青色の磁石を用いておりました。
IPGの上に青色のマグネットを約6秒おいて電圧を設定するとマグネット電圧となります。マグネット電圧は刺激下限、もう一度マグネットを置くとnormal刺激と
なり、刺激上限となります。
原則としてどちらも同じ電圧に設定して使用するように説明を受けました。
約5年前から新しい装置となり、マグネットを用いて設定はしませんのでマグネット電圧はありません。

[21] 胸の電池の交換時期は?    名前:あおやまみねこ

ご無沙汰しています今、嚥下障害がひどくなり入院しています、、、、。。
この際もう5年効果も落ちたきがします
この機会に電池を交換していただこうかともおもっているのです
日付:2007年11月23日15時14分

[22] 電池交換の時期は? 名前:掲示板管理人

2007年11月23日20時49分
電池交換の時期については過去ログ参照願います

[17] DBSの術後の左右の電圧のバランスのとれた調整法は確立されてますか?    名前:    kako

はじめまして。初めての投稿です。よろしく御願いします。
早速ですが、私は若年性で、病歴18年、36歳発症、主薬の量がギリギリになり、2002年(5年前8〜9月)にDBSを受けました。現在54歳です。DBSの術後、電圧調整に大変苦労しました。DBS手術を受けても、左右の電圧のバランスが上手くゆかなければ、DBS手術をした意味がないと私は思いますそれに、調整がうまくゆかず、ひどく苦しんでいる人もいるようで、取り外した方も何人か知っております。左右の調整が上手くゆく方法が1日でも早く確立されルことを心から願っています。       ひとりひとりで違うから出来ないならば、個人のデーターを作る必要があるのではないでしょうか?データに基づいて探せば。確実に本人のベスト電圧を探せるはずです。
受診の時の私の歩行の様子で左右を3.0くらいを上げたり下げたりして貰うので良かったり悪かったりのくり返しが続いていました。      それで自分の体調は自分にしかわからないと思い、そのデータに基づき詳細な記録をとり始め。希望の電圧を設定してもらうようにしました。
個人個人で違うのでしょうが、何かの参考にしていただけたらと私の探した方法を紹介します。ある程度の上げたり下げたりのデータができた所で。
@まず悪い足(左足)がちゃんと立てる電圧を探しました(3.5)
Aよいほうの右足をどんどん下げてゆきました。(2.5)
B殆ど電圧を変えることはなくなり。後は薬の調整で何とかなるようになり ました。しかし家の中にばかりいて、運動不足になるとまたあちこちがコ リ 痛くなり体調が悪くなりました。それでリハビリの出来る病院をさが してもらい、リハビリに行けるようになりました。
 簡単に書きましたが、月に1度の受診ですのでデーターは
 何年もかかりました・
C歩きやすいベスト電圧を見つけても体を動かさないとすぐ固縮が起こりま すので、骨密度や、血圧などに合わせたリハビリを毎日するのは絶対条件 だと思います。リハビリをするほど体調は良くなりますし、心も明るくなります。
私はリハビリを始めて1年10ヶ月になります。主薬は4錠前後でした
はじめはゆっくりゆっくり歩行訓練から
今現在は月から金まで
@(雨の日以外}リハビリにゆく為に朝8時にリュックを担いで
 家を出ます。
A徒歩40分(杖を持ってても、なるべく使わないでバランスの訓練をしながら)と 電車10分で病院に着きます
Bプールで90分〜120分水中歩行をします。よく転びます。
Cリハビリ室でスクワット200〜300回します。
D立ってのる自転車を20分
E時々ですが40分歩行と電車10分で帰宅します。
現在の主薬は3錠前後です。約1錠減りました。そして動きと体力がつきました。今は走れるようになることが目標です。人と会うたびに驚くほど元気になったと言われます。先生の指導の下に『楽しく、明るく、気楽に』をスローガンに私は休まずに行くことにす努力しました。家族の皆も応援してくれました、
人に会うたびに目を丸くして元気になったことを喜んでくれます。
それでも時々家で転びます。すくみはなかなか取れませんね。
みんなに感謝リハビリに感謝です。私自身すごいと思うのです。
こんなに出来るとは思ってもいませんでした。感謝感謝です。
日付:2007年11月17日17時42分

[24] DBSの調整方法 名前:KTSS

2007年12月05日20時01分
kako様
この件に関してはむしろkakoさんの経験談が非常に良い経験談と思います。
とくにコメントはありません。DBSの調整法はまだ確立されていません。
                          KTSS

[25] DBSの術後の左右の電圧のバランスの取れた調整方は確立されていますか?  名前:kako

2007年12月09日18時51分
ご返答ありがとうございました。ひとつ気になるのは、右が3.5と高い事です。言葉の出が少し悪いのはそのせいかとも思いますがリハビリで足をきたえたら少しは下げられるのではと思っておりますがかんけいありませんか?・

[26] 電圧調整について 名前:KTSS

2007年12月12日23時49分

kako様
DBSの設定は電圧だけではないので3.5vでも調子がよければそれで良いと思います。
                            KTSS

[16] 最も良い方法は何でしょうか    名前:HIROEI IGARASHI

10年前発病し、現在個人病院に通院し投薬治療中です。
私の症状は、「すくみ足」です。特に狭い場所で歩く場合、踏み出しの一歩が出せずにしばらく、その場に留まることもあります。
仕事は公務員で事務系の業務の為、何とかやっていますが、今後病気が進行した場合の事を考えると不安になります。
定年まで5年ありますが、何とか勤めたいと思う気持ちもあり、以前のような身体に戻れるなら、思い切って「DBS手術」を受けてみようと考えるようになりました。
 しかし、手術の事を主治医の先生に聞くと「今の症状であれば、手術は必要ありません。」ということでした。   
また、主治医からは将来の治療の見通しなどの話も聞きますが、外科治療については「信州大学の遺伝子治療も期待できる」等の話しておりました。
いづれにせよ、私としては早く今の症状を解消したいのです。新薬も色々でているとjは聴きますが、画期的新薬はまだなようです。
そこで今の状態で手術を受けた場合、症状が改善されるのかどうか質問します。〔当県内ではDBS手術を行っている病院はないので、近県で適当な病院を教示してください。)
また、手術を受けない場合、このままで良いのか、最も良い方法は何か。をアドバイスしてください。
よろしくお 願いします。


マドパー      3.5 /1日
コムタン100    4
ペルマックス250   8
ビ・シフロール0.5  3
エフピー錠2.5    3 
エクセグラン100  2

症状
・ON−OFF状態が一日数回ある。
・狭いところでの動きが悪い。
・一歩目が出ない。
・手の震えなどは全くなし。
日付:2007年11月17日17時41分

[18] 五十嵐様へ 名前:KTSS

2007年11月17日17時47分
オン・オフがあるにもかかわらず、仕事が出来るのならまだDBSをうける必要はないと思います。
もし、周囲から肩たたきが始まっていると思われるようになったら、または仕事がこれでは困難と思われるようになったらDBSを受けててください。
そうすれ ば定年まで仕事を続けることは十分可能と思われます。

[15] DBS手術について      名前:づかぽん

はじめまして。
DBS手術について、質問させてください。
私の母は66歳で、約9年前にパーキンソン病と診断され、投薬治療を行っています。
発症初期は手の振るえだけで、日常生活には支障がなかったものの、症状が進み、ここ数年、足がすくみ転倒することが多く、自力歩行が困難な状態になってきました。
現在の症状は以下のとおりです。(2007年10月時点で、担当医からパーシンソン病の段階4と言われました。)
・朝(5時-8時)は、比較的歩行や食事が一人でできる。
・薬の副作用のせいか、足のむくみと日中眠ることが多い。
・手の振るえもあるが、足がすくみ転倒することが多くなった。
(多少介助すれば、自力で歩行、トイレ、お風呂等に入ることができる。)
・寝返りを自力で行えない。
・会話を理解し、しゃべれるが、言葉が出てきにくく、また聞き取りにくい。
・幻覚や痴呆の症状はない。
先日(11/13)、テレビ朝日で放送された番組でDBS手術のことを知ったのですが、66歳の母でもこの手術で自力で日常生活が送れるようになるのでしょうか?
また、手術や治療費についても、教えていただければ幸いです。
※母はパーキンソン病の特定疾患の認定を受けています。
※国民健康保険に加入。

以上、よろしくお願いいたします。
日付:2007年11月15日15時35分

[14] DBS 名前:KTSS

2007年11月17日10時54分
DBS治療はオン・オフのあるかたは十分治療の対象となりますが、効果には限界があります。それは原則としてオンの状態はそれほど改善しないということです。
オフの状態をオンの状態に持っていくことができます。オンの状態をそれ以上にすることはなかなか困難です。治療直後はオンの状態も良くなりますが1年ぐらい経ちますと元に戻ってしまいます。
DBS治療はすくみ足・転倒しやすさは軽度改善しますが、すごく良くはなりません。
声の大きさと喋りにくさもすごく良くはなりません。
薬の副作用である足のむくみ、日中の居眠りはよくなります。
現在のオンの状態が1日の内で延長すれば満足であれば手術を受けられるといいと思いますが、オンの状態をもっと良くしないと意味がないと思われるときには手術を受けられても術後に不満が残ると思います。
治療費は特定疾患認定を受けておられれば収入によりますが、原則として全治療で10万円以内と思われます。ただし個室料などは対象では有りません。

[15] ありがとうございました。 名前:づかぽん

2007年11月17日16時19分
早速の回答、ありがとうございました。
DBS手術でパーキンソン病が完治するもの(またはそれに近い状態)ではないと認識していましたが、ステージ4の段階でもDBS手術が可能であるか確認させていただきたく、質問した次第です。
というのも、先日テレビで見たDBS手術を受けた患者さんの術後の様子が、大変良い状態に回復されていたので、母にも有効なのでは・・と思ったからです。
今後は、ご回答を元に担当医の先生とDBS手術について相談し、最善の治療方法を検討していきたいと思います。
お忙しいところ、本当にありがとうございました。  

[12] 首の筋が凝る、ろれつが回らない           名前:下山弘子


病歴約10年 ヤール度?   難病指定  うけております
薬   ネオドパスタン   4錠   足りないときがある
     エフピー錠    3錠 
     ペルマクッス   3錠
     ビシフロール    7錠
     デバス       3錠
DBS   受けています 多分 視床だとおもいます
                   去年 5月

糖尿病もあり ネルビス  アマリール  セイフル  
         インシュリン朝6単位


質問   最近首の筋が凝り舌が腫れた感じになりろれつが回りません
日付:2007年10月01日23時51分

[6] 首の筋が凝る、ろれつが回らない 名前:KTSS

2007年10月01日23時56分
舌が回りにくいというのはDBSの影響とパーキンソン病の進行と両方の影響があるように思われます。おそらくDBS設定を変更すると改善すると思われますが、手足の動きが悪くなる可能性があり、同時に投薬調整も必要になるでしょう。
首のはれた感じについてはパーキンソン病によるものかどうかはっきりしません       KTSS

[7] お礼 名前:下山弘子

2007年10月04日19時37分 おはようござます。 とっても早くお返事いたけ

けて感激です
運が悪くちょううど昨日一日パソコンの調子が悪くてお返事できずに申し訳ありません
頭の手術なので いろいろ複雑なのだと思っています

またまにかあったら質問させて頂いてよろしいですか?
ほんとうにありがとうございました

[11] 双極刺激    名前:匿名希望

ktss先生へ
ジスキネジアが,ひどくなり単極から双極へ変更しました。ジスキネジアは改善されましたが、足がでなくなり歩けなくなりました。
双極の場合電圧を高くし、接点0を− 2を+にするとありますが、私の場合1−、O+ となってます。又電圧も 低くなってます。このような事が原因なのでしょうか?
よろしくお願いします。

日付:2007年03月09日17時20分

[4] 双極刺激 名前:KTSS

2007年09月25日19時52分
残念ながらこのご質問にはお答えできません。主治医の先生とよくご相談ください。