2005.4.16up

ジスキネジア

  「医学関係の情報」」に「ジスキネジア」について載せました。ジスキネジアの対策、治療は患者ひとりひとり違いますが、ちょっとした薬の飲み方の工夫によってジスキネジアのでかたを少なくすることができるように思います。私自身ほんの少しの薬の量を変えたり、飲む時間を10〜20分遅らせたり早めたりしてできるだけジスキネジアが出ないようにと日々調整に努めています。hirokoさんの読者のページに書かれた「ジスキネジアを出さないために」とも併せて参考にしていただければと思います。(s)

  ジスキネジアについて、読ませて頂きました。読者のページも読みました。現在1日6錠(600mg)のLドーパ剤を服用しています。でもあまり効きません。最近やっと減量する方向が示されました。しかし、現在の主治医は、小まめに薬の(Lドーパ)の調整をすることや、分けて飲むことには否定的な考え方を持っておられます。私が分けて飲んだとメモしていたのを見て、首をひねっていました。分けたといっても1,5錠×4回を1錠×6回にしただけのことです。(2回程、1錠×4、0,5×4)これだけですが、Lドーパについての考えはDrによってかなり違うのかと驚いています。最初に診てもらったDrは、若年性パーキンソン病と診断したけれど、Lドーパ剤はなるべく少なくという、認識を持っていなかったようです。いきなりネオドパストン300mgを処方されました。(8年前でしたが)しかしそれを鵜呑みにした私の態度がジスキネジアに繋がっていると・・・。セカンドオピニオンの大切さを感じています。 (果)

  薬の飲み方と効果はひとりひとり違うので難しいですね。ジスキネジアを改善するために薬の少量分割投与がいいとは言われていますが、否定的な考え方の先生も確かにいらっしゃるようです。あまり細かく割りすぎると効果がよくわからなくなるという理由だそうです。
 老人性(若年性でない)パーキンソン病の場合には細かい分割はそれほど意味がないと思います。
 ただ若年性パーキンソン病、なかでもL−ドーパに非常によく反応するAR−JP(常染色体性劣性遺伝性パーキンソニズム)の場合にはほんの少しのLードーパの量でジスキネジアが出たり、いまいち薬の効きが悪かったりします。
 読者のページに書いてあることや掲示板の書き込みも若年性パーキンソン病の人の場合が多いので、そのことをあらかじめ心にとめておいて下さい。 果林さんのように1回1錠〜1,5錠を飲んでいらっしゃるのであればあまり細かい分割は意味が無いかもしれません。
 ただ、ジスキネジアを減らすためにL−ドーパの量を多少減らしてみたり、1回の量を減らして回数を増やす方法でやってみるのは患者にできる第一の手段ではないかなとおもっています。 (s)

 今度、受診時Drにそこのところをもう少し、良く聞いてみたいと思います。でも、どんなにいいDrでも分ってない事もあると思います。もしDrと自分の考えが違った時は?(私はもう少し小まめに服用したい)
 お医者さんに任せるか?自分の考えを分って貰うまでしつこく訴えるか? 黙ってお医者さんを代えるか?主治医と信頼関係が築けている場合はある程度は言えると思いますが。面と向かうとしつこく言えるかどうか?自信がありません。しかし自分を守るのは自分自身だという強い意識を持つ事が必要でしょうね。(果)

  読者のペ−ジに投稿したhirokoです。私はお医者さんは情報提供者だと思う。お医者さんが知っているのは、学問としての症状。薬を飲んでどうなるかは、実際服用している患者が一番わかるはずじゃないのかな。パ−キンソンの症状は、全く同じという事は無い。それなら、薬の飲み方も違うはずですよね。人によって効き方が違うのだから、パ−キンソンは、現時点では治らない。でも薬の調整である程度自分の望む生活は出来ると思う。もちろん100パ−セント健常者でいることは出来ない。薬の効き方。副作用。自分がこれは辛抱するけど、これは良くしたい、などいろんなことを含めた妥協点。探すのは自分で、協力してくださるのが主治医だと思います。薬が教科書どおりに効くはず無いですよ。 (h)

  Lドーパの分割投与に私の主治医も否定的でした。でも1錠のむと薬効時間の後半に必ずジスキネジアが出て半錠ずつのむと出ないと言ったら、主治医は「飲み方は患者さんが具合のいいように工夫して飲んでいいのですよ」と言った。
 実績をもって言えば主治医は受け入れてくれるはず。今は半錠でもジスキネジアが出るのでもっと少しずつのんでいる。4分の1ずつにして2,3ヶ月はよかったけど、その後オフの状態がすごく悪くなった。今度は薬の量がアンダーになったらしい。こういうふうに行ったり来たりしながら、微調整を繰り返している。 (A)

 ジスキネジアについてDBSを受ける前の自分に良く似ている。思いも症状も・・・なんていったらお叱りを受けるかもしれませんが、DBSをうけてからジスキネジアはまったく無くなりましたよ。振戦が初発症状のようですね果林さん。わたしも振戦で発症です。薬でだめならDBSも一考にいかがですか? (た)

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