2005.4.16up

若年性パーキンソン病− 介助
★通院介助

 43才、独身女性。現在ヤール3です。35才で発病し、治療を始めたのが36才からでした。最初の1、2年はどうってことない状態でしたし、薬も1種類(ECドパール)でした。その後、ペルマックス、シンメトレル、安定剤、エフP、カバサ-ルと、ほとんどの薬は服用してきました。仕事は印刷会社でDTPオペレータをしていました、発病後6年勤務し、不況のあおりでリストラされ、その後、経験を活かして出版社に1年勤務しました。
 薬の副作用でふらつきがひどくなり、今は仕事を辞めて、自宅で医師と相談しながら薬の調節をしているところです。今の最大の悩みはふらつきをなくす、排尿障害で紙おむつが必要(自律神経を整える薬を服用中)、薬が効いてくるまでの時間をいかに短くするかというところです。当面、ふらつきをなくさないと仕事に就くのは難しいです。最近では通院がひとりではきつくなってきたので、福祉事務所に相談してみようかと思っています。ストレス、不眠で随分と症状がかわると思います。時々リーゼという安定剤を飲みます、ぐっすり寝ると体が軽くなります。多少、疲れても友人と食事したり気分転換(旅行など)も必要かと思います。一番の薬は仕事することですね。好きな仕事をしていると気が紛れますから。今後の生活や病気の進行、難病指定から外されるのかという不安などを考えると憂鬱ですが、まあ、何とかなるだろう、と気楽に考えてます。
 ジスキネジアより体が突然硬直して動かなくなる方がずっと怖いです。出かける時になって突然靴がはけなくなったり、ベッドから起き上がれなくなったりすると、脂汗かいて動かそうとするのですけど、却って無理すると動かない、時間がたてば動かない自分に飽きてなんとか動かそうとするんです。これがリハビリだーーーと思って、できるだけ、家族の手をかりずに頑張っています。過保護は禁物です。主治医との相性も大事ですね。私はその点恵まれているな、と思います。(の)

 通院が一人ではきつくなったということですが、社会福祉協議会などで通院介助を頼むこともできるでしょう.私は電車で行くこともあり、介護保険で通院介助をしてもらっています.介護 ・福祉 ならびに Message from Almondで福祉情報と若年性PD患者の日々を掲載しています.よかったら読んでみてください。 通院のつきそいどうしてますか? 介護タクシー (A)

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