2005.04.15up

痛み−固縮・ジストニア

★固縮の痛み

 パーキンソン病の方で痛みを伴うのは「固縮」タイプのようです。筋肉が収縮するので、主治医に尋ねられたとき・・・「どんなしんどさなのか?・・」って・・。
「先生、バケツに水をいれ廊下に3時間動かないで立てっていてください!そんなしんどさです」というしかありませんでした。痛みも、骨を圧迫するほど・・・です。一日のうち薬が効けば筋肉の収縮は収まり、きれるとまた起きてくる。
よく首が傾いておられる方、前かがみになってしまう方、ちょっと薬をあわせてみられたら?早めならなら変形せずにすむかも!!痛みは医者にはわからないのです。(M)

★ジストニア

 私もジストニアの痛みに、日夜悩ませれています。主治医の先生は、Lドーパの副作用だとおしゃってられます。特に左の腕の付け根と肩胛骨の辺りがぎゅっとしまって、皮と骨とがくっつきそうな感じで息苦しくなるほどいたみます。もう少しひどくなると左半身が痛みます。腕の付け根がしまりすぎて手先がしびれたりもします。
 痛みに効く薬はないような気がします。病院からインテバン外用液をもらっていますが、きいている時間はほんの5分程、でも夜寝るときには背中中塗りたくります。それとムヒを一緒に塗ると、ヒャーとっして気持ちいいです。気をまぎらすだけですが。昼は、洋裁 編み物 パソコン等をして気をまぎらしています。痛いときには、本を読んでも内容が理解できません。私はネオドパストンを一日3錠飲んでいるのですが、多いのでしょうか。投薬開始からもうすぐ10年になります。朝起きたときは,なぜだかどこも痛くはないのが不思議です。FPを飲み始めてから今まで夜のくすりがきれたときのみ起こっていたジストニアが、朝の1回目がきれるときから起こります。FPをやめてもまだ続いています。痛み、目に見えないものですから他人にわかってもらうのは不可能でしょう。それだけ 辛いのですが。(む)

 NPFの食事療法のMLに「体内のマグネシウムが不足するとジストニアになることがある」と書いてありました。主治医や栄養士の方と相談されては如何でしょうか?すこしでも改善されるかもわかりません。
 マグネシウムが多く含まれる食品には魚介類、バナナ、ほうれん草、ごまなどがあります。 (I)

 私がジストニアがおき始めたのは、カバサールを試薬して1年半ほどしたころ。それまで症状は左半身の固縮のみだった.コブラ帰りのような痛みが、右足におきた。親指はコブラがかま首を持ち上げたように,上をむき、他の指は下をむいていく。またふくらはぎモモとあがってきた。引きつって痛むのでかなり体力が消耗。主に朝方薬効が無くなる頃起きやすいので「アーリーモーニングジストニア」という。ただし、私は朝だけでなく,薬が効きにくいときも起きる。今は右半身と左の足のなどにもおきてくる。腕が折れるかと思うくらい。(対策)痛み止め、また安定剤、筋肉緊張緩和剤で抑える。動けないから、主治医にその状態を見てもらう事ができず理解が得られにくい。(M)

 私もジストニアに悩ませられている一人です。痛みは、両腕の付け根のすじが固くなって腕を締め付けます。時には、手がしびれるほどです。肩胛骨のあたりの筋肉、乳房の下の筋肉、左の横腹辺りの筋肉が収縮してとても痛みます。筋肉の固縮じゃないかと主治医の先生に尋ねましたが、ジストニアとのことです。病気の辛さよりジストニアの痛みの方が辛いです。FPを飲んでからひどくなったのでやめました。この痛みは口では言いあらわせません。ガンで亡くなった友人がモルヒネでも飲んだらと言ってくれるくらいです。
 私のジストニアは二面性といって薬のきれたときと、薬を飲んだときに起こります。本当にイヤになりますが、痛いのが当たり前の毎日です。いたみどめ<エキセドリン>を飲んでも効きません。仕方がないので病院から頂く「インテバン外用液」とムヒを塗ってごまかす位しか手だてはありません。
 ネオドパストン3錠が多すぎるのでしょうか。薬がきれても何とか動けますが、足が震えて一歩が出しにくい状態です。骨さえ圧迫したり、押し出されるような強い痛み本当にそんな感じです。(む)

 知人が足の指間が痛んで困っています。現在も症状は続いています。「皮膚ではなく中が痛い、じっとしていても痛い」そうで、「この痛みを何とかしたい」と言っています。ジストニアというのはとてもおつらそうですね。この言葉を私は初めて知ったのですが、知人のこの痛みもジストニアの可能性もあるのでしょうか?(ケ)

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