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Appleおよび「パーキンソン病癒しを求めて」の掲示板から過去ログ

最終更新日:2014.08.10 

P病患者の性格、生活習慣


 コーヒーを飲んでいる人にP病が少ないとの報告がされています。その理由についていろいろの研究がなされているようですが、カフェインがアデノシン受容体をブロックするのがわかったそうです。アデノシンA−2A受容体が脳内のドパミン系を調整していて、現在P病治療薬としてアデノシンA2拮抗薬の臨床治験が日本でも行われています。

 もうひとつの説はコーヒーの成分のひとつであるカフェー酸がドパミンやノルエピネフリンと同じカテコールアミンの仲間であることに注目しています。これらの3つのものはCOMTによって壊されます。コーヒーを沢山飲むひとではカフェー酸によってCOMTが多量に消費されてしまうために、ドパミンが脳に届きやすくなるのではないかとかんがえられています。
fムタンがCOMT阻害薬としてすでに使われています。私はメネシットを飲んだ後、コーヒーを飲むとメネシットの効きが悪いように思うのですが、他にも同じ様なかたはいらっしゃいませんか?

 さらに噛みタバコ、嗅ぎタバコを愛用する人にP病が少ない(普通のタバコでは有意差が認められなかった)そうです。また、アルコールを飲む人にP病が少ないともいわれています。
 p病の患者の性格、生活習慣として
1.趣味が少ない
2.仕事中心で生活の場が少ない
3.運動が少ない
4.性格として、非社交的、無口、小心、几帳面、陰気、内向的、働き者、深く考える、新しいことに慣れにくい、心配性である
5.野菜、海草の摂取が少ない
 などが以前からいわれています。この性格的なこと、かなり当たっているような気がします。(よ)

 私の場合
 p病の患者の性格、生活習慣
1.趣味が少ない---多趣味です。
2.仕事中心で生活の場が少ない---多少当たっているかもしれませんが、本人は生活人だと思っています。家族の間では、「あなたは家族の方を向いていない」ですって(^^;
3.運動が少ない---運動がスポーツという意味なら積極的に体を動かしています。
4.性格として、非社交的、無口、小心、几帳面、陰気、内向的、働き者、深く考える、新しいことに慣れにくい、心配性である---几帳面 働き者 深く考える は当てはまるなあ。(良い面にしか捉えられないけれど、、、、)
5.野菜、海草の摂取が少ない---野菜、海草大好きです。
 ということは、もしかして私はPDではない?(S)

 意見を参考に考えてみると、P病の患者の性格と言われているものは、多分にP病になったために作られてきた性格と考えた方がよさそうですね。

 非社交的、無口、陰気、内向的などはP病がある程度進んでくると、そうなるのもうなずけますよね。小心、新しいことに慣れにくい、心配性なども、ふるえがでないか、クスリがもし効かなかったらどうしようなんてことをいつも考えていたらそうなるのも当然かもしれない。働き者、深く考える、几帳面などはP病になってからのものというよりも以前からの性格かもしれないけど。

 P病と人生の半分近くを一緒に過ごしていると、P病になっていなかったらどういう人生になっていたか、どういう性格になっていたかなんて想像もできないようなことのように思えてくる。クスリのことを考えなくても良い生活、人の目を気にしなくてもいいような生活をもう一度してみたい!!(よ)

 深く考えるという性格はとてもすばらしいと思います。ただ、ネガティブな事を考えすぎると辛いですね。薬がオフ状態で陰気じゃないか心配性じゃないかと考えがちな時でも、薬が効けば結構明るいじゃないと、いい方に考えていかないと!
 人間はそんなに単純なものではないから、誰にだって二面性はあるのではないかしら?(K)

 徐々にですが、寒くなってからというもの、出かけるのが苦痛になってきました。相変わらず薬を飲んでも左手の振戦が治まらないどころか、激しくなってきていて、わざと振るわせているのじゃないかと、家族にまで思われてしまうほどふるえてしまいます。こうなると電車やバスに乗り、他人の視線や隣の人の反応が気になります。これがかなり気持ちの上で苦痛ですねえ。(S)

 パーキンソン病の人にはとてもいい人が多いという話も聞いてます。でも、どうせならこんな素晴らしい人がパーキンソン病になる、とか言われたらいいのに。そしたら、ちょっとは気分的に楽かもしれない。

 パーキンソン病はそういうタイプの症状があるのであって、決してその人の性格ではないとも聞いたことがあります。病気でなかったら絶対今とはだいぶ反対の性格になっているだろうとは思うので、どっちが先か分からない。(と)

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ある患者の病歴-1

 P病と診断されてから5年間・・シンメトレル(アマンタディン)、アーテン、パーロ デルを(ペルマックスはまだ承認されていなかった)を服用。

◆5年目
すくみ足や突進歩行などで困るようになりネオドパゾール(レボドパ合剤)を始める。半錠からはじめ、1ヵ月後1錠に増加。その5ヵ月後からパーロデルをペルマックスに変更。1錠から始める。
◆8年目頃
ネオドパゾール、ペルマックスは3錠ずつぐらい服用。
◆10年目頃
ネオ、ペル5錠ずつ。でも効き目がない時もあり、ネオドパゾールを食前にのむようにして、効果を最大限得られるようにする。ネオドパ服用後30分〜1時間後に食事をするようにしています。
米国やヨーロッパでは食前に飲むように勧めているところが多いようです。(日本人は消化器が弱いのでしょうか???) ただし、むかつきや吐き気を伴う人には欧米でも食後にのむように指導しています。

 以上のような経過で過ごしてきました。ネオドパゾールもペルマックスも本当に少しずつ増やしてもらったという感じです。増やしてほしいと頼んでもなかなか難しかった。やむなくのんで足りなくなってしまいそうでも、お盆やお正月休み前の比較的薬を多く出しやすい頃に一週間分多めに出してもらえるぐらい。残りの薬の数をかぞえながら飲み方を工夫し、それでもダメな時にやっと量を増やしてもらえた。新しい薬 を追加したり量を増やした時は4週間に一回の診察が2週間後になる。

 これぐらい厳しく(?)薬の管理をされてきたので、seikenさんの先生のようにいきなりペルマックスを3錠も出されて自分で適量を考えなさいとか、本当は使うのが早いと思われるメネッシットを処方するとかいうのを読むとこれまたびっくりしてしまいます。主人の主治医が慎重すぎるのでしょうか。ペルマックスもネオドパゾールも増やすといっても5〜6錠位が本当は限度と言っていいでしょう。(k)


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ある患者の病歴-2

私のジスキネジアは長い歳月をかけて、すこしずつ少しずつ薬の量を増やした結果でした。今はドーパ剤、ネオドパストン100を7錠で、敢えて「無動」の世界を選択しております。一番多いときはこれが12錠でした。ネオドパストン100の他は通常、一日の薬の量の限界とされている中に収まっているのですが、この薬だけはどうしても抑えきれず12錠までになったのでした。

この病気は家族は勿論、会社の方でも知っており、一朝一夕にしてなったものではありません。若年性の特徴でしょうがドーパが良く効くのです。時間が極端に短くなりましたが、今も良く効きます。一時期、まるで「スーパーマン」になったかのように健常者と同様の仕事、いやそれ以上に仕事をこなしていったのでした。不思議なものでその時でも震えながら、足を引きずりながらやっていても、私も含めて周囲の者皆が、

大丈夫、この状態が何時までも続くと思っていたのです。深夜まで働けば、当然薬は増えて12錠になりました。

ドーパによる一時的な時期であることは判っていても、破綻が訪れるまで止められなかったのです。若くして妻も子どももあるものが、この病気を宣告されとき、これから先、「どのように生きていけばいいのか?????????」。人間、一生のうち飛躍のチャンスどれほどあるか判りませんが、私は逃したくなかった−−−−−−−−。

日本では若年性のものに医療以外、社会的に何の保障もありません。破綻の原因!!波動的に襲ってくるジスキネジアに耐えられなかったのです。頑丈な靴が、ひもは1か月で切れ本体も数か月も持たず、両足の足指は内出血で真っ黒となり、壊死して生え替わり、身体の破綻が来たのでした。このようなある程度は止む無しとする予期されたジスキネジア、現在の私は望みません。(ゴ)

良く聞くことばで「人生は一度しかない」後戻りはできないんです。手の先ちょっの爪は生え替わりますが、手そのものは生え替わりません。当たり前の事ですが自分の脳に外科的に手を入れるという事は、今の私に戻れなくなる危険性があります。

しかし、私の人生はまだ半分しか終わっていません。百歳までは生きようと思っています。わたしはこれから、新たな道を行こうとしてます。決して余生とは思いません。こんな現在の私には、正常に動ける時間が少しですが、あります。この正常に動ける僅かな時間さえも無くなる危険が、外科的なものにはあると認識しています。したがって百パーセント安全でない限り、今の状態を捨てて、危険率が高いものには 、進んで取り組もうとは思いません。(ゴ)


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難病患者認定適正化事業


 みなさん、Index4の介護・福祉情報になにを取り上げたらいいかリクエストがありますか?
 福祉情報で一番必要なのは特定疾患(医療費助成)と、身障者認定と障害者年金かしらと思うのですが、これをどこの窓口で申請するのか、どんな書類が必要か、どんな援助が受けられるのかについて情報を提供してくれる方がいらっしゃいますか? 原稿も書いてくださるとなおうれしいのですが。

 こういう福祉政策が昨年夏ごろから厳しくなってきているようなので気がかりです。来年から都の医療費助成も診断が厳しくなるらしい。それとも、以前メーリングリストでも話題になっていたのでこのテーマはもう必要ないでしょうか?

 ゴーリキさん、HIROKOさん、他の方もご存知のことを書いてください。他にも何かご要望やご意見があったら聞かせてください。(a)

 私はパーキンソン病と告知されて3年目に入った58歳の男性だ。
 まだ、身体障害者の認定はもとより難病患者の認定も受けていないため、医療費は健康保険の3割負担で購っている。

 昨日(5/21)が4週間毎の診察日であった。処方薬は、ペルマックス日量4.5錠(以下いずれも日量)、ドパール2錠、FP錠1錠、これに以前もらったままで飲んでいなかった便秘薬の酸化マグネシウム包3包を今は飲み始めている。

 処方薬品は毎回28日分出してもらっている。昨日の支払金額は、診察料800円、薬品代12、050円だ。交通費が2000円ほどかかる。予約制になり、多少待ち時間が短縮したとはいえ、9時45分の予約で10時には診察を終え、薬をもらって駅に着いたのが11時であった。

 今後ともこのペースで行くと仮定すると、働けない時間として診察日に必ず半日を費やすことになる。左手の振戦で仕事の効率が極端に落ちている。さらに毎月半日使えない時間がある。

 そして保険でカバーできない自己負担の医療費がかさむ。振戦は「蒼球手術」「視床下手術」で、数多くの成功例があるという。手術代もこの4月から保険でカバーできることとなり、難病認定されていれば手術も6、7万円ですむそうだ。認定患者の薬品代は1000円だということだ。難病患者の認定を受けられない現状では、今後どのくらい医療費が掛かるのか、計算の基礎データがないとわからない。(s)

 seikenさんの薬代を見てとても驚きました。私自身はもう何年も前から都の医療費助成を受けていてPDに関しても、ずーっと病院代は文書料を除いて払っていない。以前はヤールのステージに関係なくPDならば医療費はかからなかった。

 昨年カバサールを試した時、新薬のため2週間以上は保険が利かずに、2週間分を自費で払いドーパミン・アゴニストの高価なのに驚いたくらい。難病認定を受ける前は2週間で(多分)3、4千円だったと思う。何年前か忘れたけれど、ヤールの3以上でなければ医療費助成が受けられなくなったのは知っていたけれど、seikenさんの医療費の高さには驚いた。

 左手の震顫だけではヤールの3にはならないけれど、その苦痛や仕事が以前ほど出来なくなったことや将来のことを考えると、これは相当ひどいことだと思った。来年度から都はさらに助成を少なくしていく方向で、暗い気持になった。HPでもこのことを訴えていこうと思う。

 PDは多くの薬剤を使っていく方向でアゴニストも複数使うことも多い。PDが特定疾患をはずされることもあり得る。前より楽になったわけでもなく、治癒が確立したわけでもないのに医療費の助成が受けられなくなるのはやはり納得が出来ない。都の衛生局のHPに特定疾患の医療費助成の説明があります。検索してください。(a)

 特定疾患に対する医療費助成の申請書をやっと書いてもえた直前までの薬代は、二割負担で月2万円を越えていた。アーモンドさん、もう一度、もっと驚いてね。(k)

 平成13年(今年です!)、難病患者認定適正化事業というのが開始され、医療費助成の認定に変更があります。ここにあげるのは東京都のものですが他県でも同じです。

http://www.metro.tokyo.jp/INET/ETC/EISEI/tokusitu/iryohi/tekiseika.htm

 実際には来年の申請から変更されます。変更の要点は今までの「診断書」が疾病毎の「臨床調査個人票」となり内容も厳密になっています。これを電子データ化し、厚生労働省の「特定疾患調査解析システム」に送りこのシステムが一次判定をすることになります。パーキンソン病の「臨床調査個人票」のダウンロードも出来るのでお読みください。ヤールの度数は抗パーキンソン薬の投与時で判定とあります。

東京都のパーキンソン病の医療費助成については

. http://www.metro.tokyo.jp/INET/ETC/EISEI/tokusitu/iryohi/14_09_53.htm
 追伸:Kayさん、医療費の高さに驚きました。(驚いたのは私だけ?)Kayさんのご主人は最近医療費助成を受けられるようになったのですか?(a)

 Almondさん、驚いてくれてどうもです。この表現なんか変ね。助成を受けられるようになったのは、2年弱前です。ちょっと私もなかなか診断書を書いていただけないのに納得がいかなくて、東京都の難病相談会で意見を伺いました。その時のお当番の先生は、「これだけ薬を飲んでいれば私だったらとっくに書きますよ。患者さんは先々も色々負担が多いですしね。」ということでした。・・・・この通りには主治医の先生には言わなかったわよ。

 でもその後すぐに書いていただきました。認定を受ける直前は2万2千いくらかだったような覚えがあります。かなりの負担でした。(k)

 英国では医療費が薬代(1種類につき一律千円)なので、パーキンソン病であるかどうかは特に、医療費補助の場合、問題にはなりませんが、日本では本当に薬の値段も初診料も高く、あれよあれよとお金がなくなり、補助療法などを試す余裕もありませんね。

 その代わり、英国は財政がパンク状態で、逆に医療費有料化の方向に動いています。友の会の方でもいろいろな努力がなされていると聞いています。私の場合は体調がいいときと悪い時の格差が激しいので、2年前日本に住んでいた時、保健所で「問題ありませんね」と言われ、そんなことはないのよと陳情しましたがあまり分かってもらえませんでした。確かに特定疾患は病気の種類も多いですし。

 英国パーキンソン病協会がパーキンソン病専門の看護婦育成に多くの資金を拠出しており、これはパーキンソン病が他の病気と比べても特に様々な知識が必要になるということからのようです。私は外国人であるため、福祉給付金などはどの程度適用されるのかまだ分からないことも多いですし、もしそれが可能だとしても英国民でないのに給付金を受けることに対するためらいもあります。

 今日、障害者センターの見学に行ってきます。昨日、センターに行って聞いたら、係りの人が個人的に説明するから予約をとるように言いました。ここは、コンピュータコース、カウンセリング、自尊心回復講座、ジム、などあって、サットン行政府の運営のようです。寄付でいいそうで、どんなところかすごく楽しみです。サットンの居住者であれば誰でもこのサービスを受けられるそうです。(t)
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介護保険、介護、福祉

 私の実家は武蔵野市にあり福祉の先進地域と言えますが、私自身は東村山市に住んでいるので全く先進地域ではありません。それに実家の母には私が色々情報を教えたりしていますが、ただ住んでいるだけであまり恩恵は受けていないようです。

 特にPDを差別化して認定をするわけではないのですが、私はbedから起きる、椅子から立ち上がる、外出するという移動に問題があり、びっくりしたり慌てたりすると体が硬直して転倒、さらに緊張がしばらくは解除されず(一種のon/off症状)ヤールの4度です。

 このヤールの4度というので私は要介護2になっている。自分では要介護1かもと思う。だから一人では外出が不安という程度だと要支援かなと推測します。場合によっては、自立ということにもなりうる。後でsimulationができるサイトをお知らせします。

 それから主治医の意見書と調査員の特記事項が大事。固定化した症状の質問しかないのでPDの症状を訴えるためにはこのふたつしかない。主治医は近所のホームドクターでもよい。私は主婦なので家事援助がmainです。原則的には利用者に関する必要最低限のhelpしかしてはいけないらしいけど(医療行為も駄目)、介護保険以前からの事業所と契約しているので、前と同様のfriendlyな支援を私は受けている。どんな事業所を選ぶのかが大事。

 あとcare managerも重要。これも私は友達同様の人。生活クラブ系のACTです。気に入らなければ変えてもらえる。こういうことも言い易いように信頼できるcare managerが必要。うちは自己負担が1割、武蔵野市は3%と母が言っていました。(あ)

 介護支援のシステムもただ有るものを受け入れていくだけでなく、良くしていこうという意識が必要なのですね。う〜ん、エネルギーが要りますね!! 東京都内でも結構格差があるのには驚きです。私は神奈川県民なので、漠然と東京都の方が神奈川より全般的に手当てが厚いような印象を持っていました。

 医師会も東京都の方が活動の幅が広いのではないでしょうか。はっきりは判りませんが。医療費助成はYahr3以上なら可という事ですがこの判定も結構難しい。主人は薬の効き方によって、ほんのわずかのいい時はYahr1程度。

 悪い時はYahr4程度。まあ2〜4の間を行ったり来たりの状態といっていいでしょう。主治医は申請はまだ早いでしょうの繰り返しでした。市や県の担当者に訊いてもはっきりした答えは得られずとにかく主治医の診断書をもらってくださいの一点張り。神奈川には東京都の医師会ほど充実した難病相談会もなし。やむなく、東京都の医師会の相談会にお願いし、結局はその後すぐ主治医に診断書も書いてもらえました。(k)

 介護保険の調査では、入浴が一人で出来るかも大事なポイント。(私は手すりはつけているけど気をつけながら一人ではいっている)基本的には症状の一番悪いときのことを訴えること。それから認定後のヘルパーとケアマネは同じ事業所のほうが把握できていい。(あ)

 手すりは身障者手帳の交付を受けて、東村山市(都?)の住宅改造でつけました。主治医が2級と書いてくれたので出来たのです。3級以下だと実質的なメリットは殆どないと聞きました。玄関、廊下、トイレにつけ、居室は自費(10万円くらい)でお風呂は簡易型の縁につけるタイプ。(居室とお風呂の枠を将来に取っておくつもりでした。)今は介護保険で住宅改造をすることになり、キッチン、お風呂、居室を改造する時は私も申し込むことになります。その時はまた報告します。(あ)

 転倒はこわいですよね。ペルマックスが効いてきて調子が良くなると良いのですが・ ・・

Q 最近転倒しないのは、やっぱりペルマックスのおかげ?機能訓練でバランスをとる練習をしているせいかと思ってた。まあ、両方あいまってかしら。お風呂の時はだいじょうぶですか?
A 一番具合のいい時に入るようにしているの。以前お風呂の床に石鹸の泡が残っていて滑りそうになりとても怖かった。

Q 主人は入浴中に急に薬が切れる事があるので、私がいる時にお風呂に入ってもらうようにしていますが。
A 私もなるべく夫のいる時に入るようにしている。薬を飲んで効いてきたなと思ったらすぐ入るようにしています。

Q お風呂場には手すりとかつけているの?
A つけています。ただし浴槽のふちに1箇所ねじで(?)とめるタイプ。これだけでも相当役に立つ。もっと不安になったら浴室改造でぐるりとつけようかと思っている。

Q 我が家もそろそろつけなければと思っています。主人は「体力がついたら大丈夫だよ。」とか言っちゃって乗り気ではないのです。
A 3年位前から玄関、廊下、トイレ、居間の一部と寝室の出口に手すりをつけている。ベッドの脇にはそれしかつけられなかったので、マットレスの下に挟み込んで止めている。ぐらぐらするけどないよりはまし。

 直前に考えが足らずに木製で引き出しつきの私にしてはいいベッドに買い換えていた。寝心地はとってもいいのだけど、横に手すりがついてる介護用ベッド(?)が他の機能もついていて、これにすべきだった。失敗したと思っている。今度買う時はこれ。これも高いしスペースの問題もあり考えなくては。(あ)

 k−ちゃんさん、福祉機器展を見に行ったと書いていらしたけど、カタログだけでなく実際に見ないとね。他の手すりは住宅改造して付けとても役立っている。
 ただしキッチンには付けられなかった。手すりつきのガスレンジもあるらしい。(あ)

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着脱に便利な靴さがし

 右手足の運動機能がすぐれず、このところ右靴の着脱にとても苦労することが多くなっています。いままでは普通の靴でなんとかやっていましたが、いよいよ「バリアフリー」の靴を購入する必要が生じたようです。どなたかご存知の方がいらしたら、お教えください。(w)

 歩き易い楽な靴と、長く歩くのでない時(つまりあまり長くは歩けない)に脱ぎやすく履きやすい靴を知っていますが、後者は女性用の靴です。作家の三浦綾子さんの「難病日記」(朝日文庫)にも靴の着脱に難儀するとのくだりがありました。それと、「機能+かっこよさ」は大切ですね。(a)

 脱ぎ履きのしやすい靴を見つけることも重要ですが、私は玄関に鏡台(殆ど使わない)用の小さな民芸のいすを置いています。そこに座ってゆっくり靴べらを使い紐をきちんと結んで履くのです。焦らずに落ち着いて履けます。外出先で脱ぐ場合はやはり慌てるし、また履くのが大変で汗だくになるのでこういう紐付きのブーツ型の安定した靴は履いて行きません。

 やっぱりちょっと素敵だと思う靴を履くのは、出かけるのを楽しくします。気に入るものを見つけるのも楽しいことだから私はなるべく心がけて探すようにしています。必需品こそ好きなものをと思います。(a)

  参考になるかどうかわかりませんが、http://www.hcr.or.jp/ ご覧になってみてください。
 「製品分類で探す」をクリックすると、日常生活用品の所に「靴」という項目が有ります。機能性と見た目の良さ、この2つを兼ね備えたものが有るといいのですが。はきづらい靴はクツゥですよね。(k)

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杖とBagとキャリー

前に i さんから伺ってisetan新宿店の杖売り場(傘売り場の一角)で素敵な杖を買った。この杖は木製の塗りで折りたためるように、ねじ式になっていて3本に分解できる。少し細くて華奢な感じ。 使ってみて思うのだけど、細い杖なのに丈夫でうっかり倒しても木なのですごい音はしない。(前に使っていた介護用品の杖はものすごい音がした。) でも、この次は塗りじゃなくて木目の見える白木にしようかと思っている。 立てかけていてつい倒してしまい、握り手のところがはげてしまう。木製なので塗りなおしもできるし、握り手だけ取り替えることも可能だけど、そう頻繁にisetanには行けないし面倒だから。

それから今まで一度も分解して持ち運びしたことはない。つまり折りたたみの必要はないと思う。

日常使うには1本杖(?)の方がいいのではないか。それに価格も安い。今持っている杖は2万円だったけど、一本杖で塗っていない木製のはもっと安かったと思う。

 そう言えば、うちの夫はその時から木目の1本杖の方が素敵だと私に言っていた。

【次はバッグについて】 出かけるときにショルダーや手に下げるバッグだと、バランスがとりにくくなり手も塞がってしまう。リュックのほうが断然いいのだけど、これで決まりというのを私はまだ見つけていない。軽くて素敵なのを見つけたいと思っているけど、なかなか買い物に行けない。 ゛軽い゛ということではナイロン製が一番で、PRADAの小さなリュックがおしゃれでいいなと思うけど、これは非常に高すぎる。買えない。 それとリュックの欠点は、頻繁に出し入れするには不便なので、もうひとつウエストポーチかポシェットが必要だ。 それとも、しばらく前に見かけたウエストにつける平らなバッグもいいかもしれない。これもPRADAので非常に高かった。

 ヘルパーさんと外出するときは、Bagは持ってもらっちゃうので問題はないんだけど。小旅行のときなど(あまり行かない)は、キャリーで運べば楽だと思う。このキャリーというのもまだ持ってはいないけれど、私には必需品かもしれない。

 うちはマンションの4階で、新聞を古紙回収に出したり、ゴミを捨てに行ったり、あとおすしの器を1階に運ぶときなど、キャリーがあれば人に頼まなくてもできるかなと思う。 これもコンパクトで軽く、折りたたんだり、広げたりがし易く、価格もリーズナブルなのを見つけたい。東急ハンズに行った時には買ってこよう。

 買い物といえば、日常の買い物は生活クラブなどから宅配してもらう。その他電話でデパートにオーダーしたり、通販で買ったり、インターネットを使っている。どうしても見てから買いたいときは、夫と一緒かヘルパーさんと一緒に買いに行く。 今はこういうことができて、私にはとっても便利になった。(あ)
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ウォーキング・シューズ

 以前に掲示板で「着脱の容易な靴」の話題で、皆さんからいろいろアドバイスをいただきました。
介護用品のサイトを教えていただき、カタログも入手してみました。近所のスーパーにできた介護用品売場ものぞいてみました。けれど、介護用品として販売されている靴は、スリッパ、サンダルの延長のようなものばかりで、デザインなどもピンとこず、社会生活を送る上での足元を支えるにはだいぶ役不足のようです。結局、購入しませんでした。

 そこで、かねて所有の「ウオーキング・シューズ」ではどうかと、試してみました。すると、これがナカナカ良いのですよ(^^♪。
私の履いているのは、RockPortというブランドですが、紐付きの黒です。「仕事」および「正装?してお出かけ」のときはこの4ヵ月ほど専らこれです。脱ぎ履きも比較的楽だし、なにより軽くて歩きやすい感じがいいです。

 病気に気づく以前、Clerksという英国ブランドの靴を履いていたことがありますが、これも履きやすかった。メフィスト、Hawking Airlightなど、いろいろなブランドがあり、デザイン、色の種類も豊富です。どこでも購入できますし、バーゲン時を狙えば廉価で手に入ります。

 私は男♂?なので、女性向きのブランドは明るくありませんが、エコなどいいようですね。今度は別のブランドのものを買って、試してみよう思っておりますので、あらためて報告します。それと、今回の靴のことで思ったのですが・・・、

*P病患者がどんな日用製品、道具類に不便や不都合を感じているか?
*それを解決する既製品はあるか?
*その評価は(場合によってはモニター試用する)どうか?
などの情報が整理されていると、役に立ちませんか?

 衣類、カバン、調理器具、文具、電気製品、・・・。いろいろ考えられます。「ユニバーサル・デザイン」のP病バージョンっていうカンジかしらん。(W)

 僕の場合は、左手の振戦なので、キーボードのタッチが調節できると嬉しい。OS上である程度は調整できますが、キーを多少触れたぐらいでは反応しないように出来ないかなあ。音声入力の精度はどの程度あがったのだろう。目でキーボードの文字盤を追いかけるという方法もあると聞きましたが、実際に市販されているのでしょうか。 (S)

 高齢者・障害者のための情報化を支援する概念として「アクセシビリティ」があります。通産省、シツレイ、経済産業省のHPにあったと思います。それとUDITという会社のHPをごらんになると、なにかわかるかもしれません。http://www.udit-jp.com/ (W)

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゛汗゛のことです。Sさんが書いてる「寝汗」とは違うけど、私はとっても汗かき。病気になる以前もそうだった。だけど、なってからは拍車をかけてすごく汗をかくようになったの。もう洋服がびしょびしょ。それでワンピースなんか着られなくなった。冬でも精神的発汗があり、夏にはそれに輪をかけてものすごい。おしゃれが出来ない。これは自律神経障害と言うのだろうか?

風邪をひかないための対策としては吸湿・放湿作用が綿よりも高いダクロンなどのunder wearを着る。見かけ上の対策はまめに着替えるしかない。出かけられない!他の方はどうなのかしら?(あ)

吸放湿アンダーウエアがほしかったのですよ。汗をかくと白い下着が黒ずむのは薬のせいですね。黒い汗、て、めったにかけない代物です。面白がっています。洗うときれいに落ちるのがまた妙です(^?^) (S)

ダクロンというのは素材の登録商標で、他のは何というか今見てみたのですが書いてなかった。スポーツ・ショップに行って登山のときに着るようなunder wear と言えば分ると思います。これはブランド名だけど「ノースフェイス」のunder wearも吸湿・放湿効果が高いです。

但しこれは冬用のしか私は知らない。冬の間、ライトウエイトの上下を愛用しました。木綿も吸湿はするんだけど放湿はしないので、濡れたままになり風邪を引くことになる。ただし放湿すると皮膚にはさらさらのシャツがあたるけどシャツの上の衣類は湿ることになります。(あ)

登山用着衣売場にあるのですか。なるほどねえ。アンダーシャツの上に着るものも防湿除湿になっていないと上着が濡れてしまうわけですね。納得(S)

そうではなく、under wearから放湿された湿気が上の着衣に移るからunder wearがさらさらになるの。皮膚を濡れたままにしたくないから。登山に限らず、スポーツ用のunder wearです。説明が下手でごめんなさい。(あ)

20年ほど前にダクロンのTシャツを愛用してました。かなり厚手でした。汗をかいてもベットリ感はなく、着ているうちに乾いてしまう。という使用感でした。(7)

今は薄手だと思います。North Faceのもlight weightで薄手。女性用のダクロンじゃないのは結構かっこよかった。 (あ)


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黒い汗のこと

黒い汗って本当にあるんですね。L−ドパの副作用と聞いています。
以前口の中が黒いのでお聞きしたら、黒いよだれがでるといった人がありました。
そう言えば、重症患者に食事を食べさせるときに、バナナをつぶしてネオドパストンを粉にして混ぜてたべさせたら、しばらくすると口の周りが黒くなったり、スプーンについたものが黒くなりましたよ。

それと本当かどうか又関係があるかどうかは知りませんが、白髪が無くなった?か減った?とかの論文もでていたのです。心なしか信じたいと希望をつないでいたのに、私にはまったく効果ありませんでした。
むしろ平均よりはやく白髪がおおい!!残念・・・・・
 
また黒人より白人におおいともいわれてるとのこと。
黒質の神経細胞といわれる所以??
やっぱりなにか関係あるんでしょうね。(じ)

パーキンソン病はneuromelaninというメラニン含有細胞の変性・脱落によっておきるんだけど、L−ドパで、汗やよだれが黒くなるのとやはり関係があるのかしら?白髪も黒くなる?白人に多いのは人種・環境要因の問題でメラニン含有神経細胞とは関係ないと思う。(よ)


メラニン含有細胞の脱落変性が起因しているのですか。わかりました。といいたいのですけれど、良くわかりません(^^;
メラニンというのはお肌にシミやほくろを作る物質のことですか?
クスリは、ペルマックス+ドパール+FPです。アゴニストで行きましょうという、主治医の指導により、L−ドバはつかってていません。ドパールはアゴニストですよね? (S)


メラニンはシミ・ほくろの原因になる色素ですが、メラニン含有神経細胞のなかのメラニンがどういう働きをしているのかはよくわかりません。
ドパールはL−ドパです。ただのドパールなら単剤、ECドパールなら合剤です。合剤のほうが単剤よりも効力が強く、副作用が少ないという利点があります。(よ)


黒い汗では無いけれど黒いよだれの人はありましたよ。
L−ドパの副作用とかききましたが・・・
 
それにバナナにネオドパストン・L−ドパをまぜて数十分置いておくと、黒くなりますよね。またL−ドパを服用していると白髪が減ったとかの論文みたことあります。やはり黒ってのは黒質のくろ・・・だもんね?・?
黒人はPが少ないらしい。白人に多いというデータもあった記憶あり。
残念ながら私は平均より早い白髪です。例外かな?(じ)


黒いよだれといっても口のまわりに黒い乾燥したようなものが付着していたり、歯の隅々に黒い汚れのようについていたり。普通なら白いか薄黄色だと思うんですけれど・・・それから重症患者さんとは実験サルです。随分前ですが・・・
 
バナナが黒くしたのでしょうか?
白髪の論文さがしたけれどみつかりません。先輩が朗報と言ってみせてくれた洋専門誌だったと思う。brainではなかったかな?
写真も大きく乗っていた。前と後の対比でしたが・・・(じ)
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