Apple カフェ 2012-05

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[3346]Appleからのお知らせ 投稿者:raisin

それぞれの詳細は下線部分をクリック!

この記事には返信できません

(2007年11月08日 (木) 17時59分)

[3926] パーキンソン病における外科治療の有効性と患者満足度調査 投稿者:レーズン 脳深部刺激療法(DBS)神経変性疾患に関する調査研究班2006年度研究報告書p120-123より
パーキンソン病における外科治療の有効性と患者満足度調査

(2008年06月15日 (日) 19時43分)


[3929] 宣伝行為は控えて 投稿者:Apple


このところ、音楽運動療法"Vive la vie"関連の投稿がAppleカフェのなかでとても目立ちます。。
一連の集団的投稿は意識的に行われる宣伝行為と見なさざるをえません。
セミナーの開催案内であれば、必要項目を書いて1度案内する程度にとどめていただくようお願いします。

Appleは特にこの音楽運動療法を推薦しているわけではなく、また反対しているわけでもありませんが、こういう投稿が続くとApple公認あるいは推薦していると誤解されかねません。
患者同士の交流という掲示板本来の目的にかなう投稿をなさるよう、宣伝はご自身のサイトでなさるようお願いしたいと思います。

このお願いを無視する投稿があった場合は、Appleが削除することもありえます。

(2008年06月17日 (火) 06時48分)


[4953] 「障害年金小冊子」再版のお知らせ  投稿者:Apple
[4952]でお伝えしたように、障害年金小冊子を再版しています。
申し込み案内は下記のURLにあります。

http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/annai.html

(2009年07月03日 (金) 23時52分)


[7493] 被災したパーキンソン病患者のための情報 投稿者:raisin 被災したパーキンソン病患者のための情報
https://sites.google.com/site/sinsaipd/

http://www.geocities.jp/applereaderpage/hisaishien.html

(2011年04月17日 (日) 19時53分)


[7545] 6/19 パーキンソン病友の会若年部会 投稿者:Apple
6/19 パーキンソン病友の会若年部会

(2011年05月11日 (水) 05時53分)


[7614] 第2回WPC参加報告書 投稿者:apple 第2回WPC参加報告書 by あーもんど

「日本のPD患者が海外の学会(会議)出席・発表するために必要なこと」
http://www.geocities.jp/applereaderpage/dokusya/wpchoukoku.html

(2011年05月29日 (日) 06時23分)


[7853] パーキンソン病における「痛み」についてのアンケート調査 投稿者:raisin パーキンソン病における「痛み」についてのアンケート調査
(2011年07月27日 (水) 22時46分)


[8880] 全国PD友の会若年部会の開催 投稿者:APP;LE http://www.megaegg.ne.jp/~atm-1/JAKUNENBUKAISONO2.html


(2012年04月24日 (火) 04時06分)


[8881] 世界パーキンソン病宣言への署名 投稿者:APP;LE https://sites.google.com/site/globalparkinsonspledge/shu-mingsaito-apple-nei



(2012年04月25日 (水) 09時48分)

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[9057]パーキンソン病のお薬ってきついんですか? 投稿者:
そういえば私退院してからこの方2年ほど風邪を引いていないわと最近思いまして、医師に聞いたところ「薬を飲んでるから掛かりずらいかもしれないね」と言われました。
パーキンソン病のお薬って風邪菌にも効くのでしょうか?
そして、何より、薬のせいで他の病気になることってあるんでしょうか?
これはまだ医師に聞いていないので、もし、聞いていてこんな病気になるようだよ!!と知ってる方いらしたら教えてください。
次の診察の際忘れずに医師に確認してこようと思っています。

(2012年06月18日 (月) 07時30分)

[9105] 私の知っている範囲では。 投稿者:Keserasera シンメトレルは、インフルエンザの薬だったと聞いています。カバサールは、私に良く効く薬なのですが、腎機能障害を併発するため、残念ながら服用中止になりました。
ペルマックスは、心臓に障害を起こしやすいと言う事で、年に一度、心電図検査します。

(2012年06月22日 (金) 04時21分)


[9106] ありがとうございます 投稿者: 私の飲んでいるお薬がどうなんだろう?
このお薬を飲み始めてから風邪を引いていないんです。
どんなに職場で風邪が蔓延しようと私だけは元気で・・・
それと蚊にも刺されないので、私の血美味しくないんだなぁと思っていたんですが、
今度医師に聞いてみようかな。あまり詳しく教えてくれないけど。

(2012年06月22日 (金) 07時00分)


[9110] 同じです 投稿者:piano
私も薬を飲みだしてから全然風邪を引かなくなったので、先生に聞いたところ、シンメトレルを飲んでいるからだよと言われました。
以前は年に3度は風邪を引いていたのに。
喉が少しおかしいから風邪を引くかなと思ってもそれ以上は進みません。
冬の寒い日に夜更かしをしていても、どんなに不摂生をしても風邪を引かないという自信がついてしまいました。インフルエンザの予防接種も必要ないと思ったりしました。
嬉しいのやら怖いのやら…

家は蚊が多いのですが以前ほど刺されなくなりました。
刺されても前ほどかゆくないのは蚊の方が毒を刺している途中で逃げてしまうのかなと思いました。

長い間、薬を飲んでいれば、自分の体に何かしら異変が起きているかもしれない、そんなことを考えながら暮らしている日々です。

(2012年06月22日 (金) 17時04分)


[9112] 蚊も嫌がるんですね・・・ 投稿者: そっかぁ・・・私はマドパーを普通は初めから飲む薬ではないんだけど・・・
これしか効かないからと処方されています。
風邪を惹かないのは嬉しいですが、蚊も近寄らない体かぁと思うとちょっと切ないですよね。
今度の診察の時に医師に聞いてみます!!マドパーは風邪菌にも効くんですか?って

(2012年06月23日 (土) 00時21分)

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[9079]すぐに死ぬ病気とPDならどっちがましか 投稿者:ターミー
 すぐに死ぬ病気も困りますが、人間をじわじわ破壊するPDも困りものです。かって私の同僚がスキルス癌に罹りましたが半年ともちませんでした。将来を嘱望されながらその経歴を絶たれ、奥さんと子供を残していかなければならなかった彼の無念さは計り知れないものがあります。しかし家族や同僚の心の中の彼の思いでは爽やかで美しい。あまりに早く逝ってしまったので人間的な弱さをさらけ出す暇もなかったのです。
 それに引き換えPDの私はどうでしょう。じわじわ破壊されるもんだからかっこわるいところを見せる時間がたっぷりありました。会社の中では常に蔑ろにされ苛められ、薬の副作用でギャンブルと風俗にはまり、家庭は失い、今でははるかに出世したかっての部下たちを羨み、つまらないことに腹を立てては怒り、たまにネットで文句を言っている・・・まるでピエロです。知人たちの私への印象は「まだ生きとったんか」でしょう。
同じ死んでも私の場合、「やっとくたばりおったか。これでもうあいつの泣き言を聞かんですむわ」と思われるのがおちです。このような人生になったのもPDのせいと言ってもいいでしょう。私はこんな人生なら要らなかった。このような蛇の生殺しのような病気よりすぐ死ぬ病気で家族に囲まれて逝きたかった。

(2012年06月20日 (水) 19時42分)

[9083] 他の患者の雄姿を 投稿者:管理人(ハトポッポ) ターミーさん

管理人のハトポッポです。私はいつも「「管理人(ハトポッポ)」と「ハトポッポ」を使わけしており、管理人の権限を持っての書き込みか、個人としての自由な書き込みかをはっきりさせています。今回は「管理人」としても言うべきこと思い、書き込みます。

あきらかに女性患者とはちがう苦しみをターミーさんは経験しておられます。そのことはよくわかります。しかし、あなたの同僚であった方ではなく別のスキルス癌患者またはそのご家族がこの書き込みをご覧になったらどう思われると思いますか?

難病といわれるものを比べてあちらがいいという書き方をすることには慎重であってほしいと思います。スキルス癌で死を目前とされる方にはターミーさんとは違う苦しみがあります。

私自身は中央官庁でキャリア公務員をしておりましたが30歳でPDのためにやめました。だから口惜しさは分かります。しかし私が経験していない職場でのこと家族間のことのついては想像するに余りあります。

しかし私もPDと闘う何人もの男性の戦友がおります。彼らのうち私の目で社会で生き残ってPDとともに生きぬいたのは、自ら減俸、降格を申し出てじぶんの能力でできるところへ自分を運んで行った方が多かったです。それは見事な雄姿です。

彼らはターミーさんから見れば敗者かもしれませんが、私にとっては勝者です。この不条理な世にあって社会も完全な平等は保証しません、しかし、自分は自分に課せられた重荷をどう背負うべきかが一番大切なことではありませんか?

今、私はある地方公共団体首長の妻です。私も世間がどう見ようが、私が置かれた道をひたすら歩き続けたいと思い覚悟を決めるために必死です。

ターミーさんがご自身の生きる道とそこに立つスタンスをしっかりと定めることを祈ってやみません。

(2012年06月21日 (木) 06時00分)


[9087] 無題 投稿者:Yan  言葉の違いはあるけれど、言っていることは同じだし、求めている答えも設定されており、その答えの返信が返ってくるまでこの人の気持ちはおさまらないように思う。この病気でさえなければ人生がすべてうまくいったのかもしれない。頑張ったのに会社で認められなかったと書いていたが、ただがむしゃらに頑張ればいいわけでもないだろうに。
 私もこの病気のために人前で体にあらわれる、発汗やしんせんなどの症状については恥ずかしいと思うことはある。だが、命を与えられ生まれてきたことに対しての思いは病気のあるなしは関係はない。
 自分の力ではどうしようもないことにどこまでもこだわることが、どれだけの思いをさせられたのかということになるのだろうが、それをいちいち聞く気がしないのが同じ病を持つ身だからだろうか。
 
 

(2012年06月21日 (木) 09時19分)


[9088] 本当に 投稿者:たんぽぽ ターミーさんの書き込みをみていつも思うことがあります。

「この病気になったせいで・・・」ということをよく書きておられますが、ほんとうに病気になったせいなんだろうかと思うんです。

同じ薬を飲んでいても「薬の副作用でギャンブル・・・・」ばかりではないですし、素朴にそう思います。

(2012年06月21日 (木) 09時49分)


[9089] 「管理人」に違和を感じる 投稿者:あーもんど

[9083]の”管理人”の発言に”違和”を感じる。
何故この発言は個人のものではないのか?

ある生き方を”雄姿”とみて、ターミーさんのをそうでないと断言する理由が、私にはわからない。

苦難にあって黙って生き抜くのも、愚痴を言いつつ生き抜くのも、それはその人の自由ではないだろうか?
どちらが雄姿だという価値判断を”個人でない”管理人はするべきではないと思う。

”中央官庁キャリア公務員”だったから”口惜しさがわかる”というのも管理人の発言としては納得がいかない。



(2012年06月21日 (木) 09時52分)


[9092] 言葉が足りませんでした。 投稿者:管理人(ハトポッポ) 本当に言葉が足りなかったと思います。誤解を招いたことをお詫びしたいと思います。

私は基本的に介入を好まない管理人ですが、今回あえて管理人として書き込んだのは
スキルス癌という病名を挙げてそちらのほうがましと言う書き方に看過しえないものを
感じたのです。

そのあとは私の個人的なターミーさんへのエールです。ターミーさんをはじめとして能力にあふれるPD患者は多いです。そして私のように配偶者に依存して暮らしえない多くの男性患者の苦労は察するにあまりあります。そんな中、あえて自らを降格させてでも
生き残ることを選ぶことを私は見事であると思うのです。はっきり言えば、私が経験したくるしみは彼らの前では語る価値もありません。

しかし、あえて私が個人的な情報を開示してターミーさんに向けて書いたのは机上の空論ではないといいたかったのです。まったくの個人的なことですが、私は今おかれているところでも「その姿を見ると住民として情けない」と揶揄されましたが笑い飛ばしたいと思っています。

そういう個人的な気持ちをターミーさんにお伝えしたいと思います。

(2012年06月21日 (木) 12時58分)


[9096] そう言えば・・・わたしも 投稿者:たんぽぽ わたしがまだ本気で自分の病気と向き合っていないころ、わたしも思ったことありました。はかなく死んでいく映画やテレビドラマの主人公にあこがれるかのように。

蛇の生殺しのような病気、それも思いました。

でも、最近、それでも生きてる私ってすごいじゃないかと思うようになったんですね

誰が認めてくれなくても、わたしは私を認めようと思っています。

というか、どんなに苦しい時でも私を生かすために働いてくれているわたしの体はすごいと思うんです。

(2012年06月21日 (木) 17時28分)


[9101] ご意見ありがとうございました。 投稿者:ターミー 懇切丁寧なご意見をいただき感謝いたします。確かにスキルス癌と比較してあっちの方がましなどということは言うべきではありませんでした。ただ私が言いたかったのはこの病気の悪辣さです。人は皆それぞれに与えられたわずかな能力を駆使して少しでも幸せになろうとします。それは人間としての権利です。そのわずかな能力をじわじわと奪っていくこの病気は正に悪魔の所業と言えるでしょう。そして発病の仕方もこういうことをしたらこういう病気になるというような自己責任的要素を持つものではなく、突然変異によって悪魔に選ばれるかのごとく突然発病するのです。殆どの患者が「なぜ私なんだ?どうして私でなくてはならなかったんだ?」と思ったはずです。特に若年性患者は人生の一番大事な時期を滅茶苦茶にされるという点で取り返しのつかない不利益を被るのです。この鬱屈感は凄まじいものだと思います。こういうマイナス感情を少しでも和らげることを世間は何かしていますか?逆なでするようなことはあっても和らげてくれることなんてあまりありません。もっと世間に実態を理解してもらい協力してもらえる体制を要求すべきだと私は思うのです。
(2012年06月21日 (木) 20時29分)


[9103] そこまで要求するのは無理がある 投稿者:gori 若年性パーキンソン病患者へ他人が病気をを理解しそれなりの行動をすることはあります。
私の会社での立場がそうでした。
しかしこれは私の「病気です」というアピールを精一杯行った結果です。
アピールの仕方は人それぞれやり方があります。

他にいい仕事はないかと「友の会」「保健所」へも相談にいきました。
いずれも無力でした。
他人は興味本位でみているだけです。
病気の実態を知ってもらうには障害者手帳を提出しました。

重要なのは自分がそれを訴え、組織を動かし、決まりをかえるることです。
さらに仕事の権威者になりました。

他人は何もやってはくれません。
自分で動くのです。

動いた結果、立場が良くなるとは言えません。
友も去ってゆくことでしょう。

世間の目は気にしない、住む世界が違うのです。

(2012年06月21日 (木) 23時22分)


[9104] この場を借りて。 投稿者:マリオネット 私も、goriさんの書き込みに共感します。

人それぞれ、生きてきた環境が違うから
考え方も違う。だから、貴方は貴方でいい。

(2012年06月22日 (金) 01時40分)


[9111] 人それぞれ 投稿者:ターミー  私は私の意見に対して共感を求めているのではありません。「貴方と私は違うんだ」というのは至極あたりまえのことです。それぞれ信じる道に従って進めばいいことです。私はこの病気を憎みます。闘って闘って戦い抜きます。病気と仲良くなってそれでしのげる人はそれもまたよし。宗教と同じですよ。信じる者は救われるってね。
(2012年06月22日 (金) 22時34分)

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[9109]DBS後の評価 投稿者:miwa
DBSの手術をして3カ月。
障害者年金の書類が4月の誕生月に送付されていたのを、すっかり忘れていて、5月になって主治医に持っていったところ、術後、ほとんどなんでも出来るようになった私に
主治医はどうしようかと迷い執刀医と話し合って決めると言って書類を預かることになりました。調子が悪いので今日また受診したら、主治医が言うには執刀医の考え方はDBS後の患者は良くなったその時点で評価し障害者手帳も降格。時に特定疾患も外し、年金も打ち切りにするらしいのです。私も例外ではないと主治医は言うのですが・・・。
DBS後の評価は他の方達はどうなっているのか知りたくて投稿しました。

(2012年06月22日 (金) 15時09分)
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[9000]ムクナ豆 投稿者:アダム
ムクナ豆には天然のLドーパが含まれていることを最近知りました。この豆を粉末にしたものなどが売られているようですが、やはり製剤と同じように多用すると効き目が短くなるのでしょうか?食べたことのある方はいますか?
(2012年06月07日 (木) 16時28分)

[9005] はい、摂食を続けています 投稿者:青い山 初めまして、アダムさん

摂食を続けていますし、また自己調達よろしく栽培も行なっております。
(参考)http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/970460.html

ただ、小生の場合はこの効果に関する優位性の判断が為難い要件が2つあります。

1.他にもPD進行の阻害に有効と思われる手法を併せて多用している事
*これはと思うものはアレコレと・・・レスベラトロール、水素水etc.

2.これが功を奏しているのか薬物治療を含め、発病時から症状がニュートラル
*つまり前進も後退もない、病状は当初から進行停止が続いています。他にもおられるようですが・・・

やはりこの質問は効き目継続のお話なので、他に食された方のご意見が意味を持ちます、どなたかおられません?

なお、4なり5%なりのL-dopaを含有してますので、アーユルヴェーダでPD治療に登用の話を持ち出さなくても、
健常者なら精力増進、一般にも虚弱や欝の体質改善での効能が示されています。

それと薬物治療などが微妙な方は、必ず主治医とのご相談をお薦めします。


http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年06月08日 (金) 08時59分)


[9007] ありがとうございます。 投稿者:アダム >青い山様

レスありがとうございます。ブログも興味深く拝見させていただきました。豆を実際に栽培していらっしゃるのですね。そして病状があまり進行されていないご様子。とてもこの豆に魅力を感じます。ただ投薬している薬との併用はやはり主治医に相談する必要があるとも思いました。でも私の主治医はきっと勧めないでしょう。血中のLドーパの濃度を調整することが難しくなるのではとも思いますが、とにかくオフの時が辛くて何か方法を模索しているところでした。

是非、このまめを食べてPDの病態にどのように影響したか、体験談を教えて頂けたらと思います。

(2012年06月08日 (金) 12時45分)


[9051] ムクナを飲みはじめて14年になります。 投稿者:RURU はじめまして。
27歳の瀬川病の娘を持つ母です。
娘は3歳で発病し、6歳で歩くことも自分で食事をすることも寝返りすることも出来なくなりました。あちこちの病院を転々とし、瀬川病だとわかったのが6歳の小学校に上がる前でした。L−ドーパ投与により劇的に歩けるようになり小学校に入学しましたが、2年あまりで効果が薄れてきたため量を増やすと吐き気におそわれ悩んだ末、娘の意思により薬を止めました。
ムクナに出会うまでの5年間は、むすめにとって2度と経験したくない辛い日々でした。日本ではムクナ服用の前例がなかったので、半年かけて娘の症状を見ながら分量を決めました。飲み始めて2〜3日で、寄りかかって座れるようになり箸が持てるようになりました。靴をはいて散歩出来るようになるのに半年、車いすから完全に離れるのに2年半かかりました。学校も3年〜中1まで行ってなかったのですが、高校も大学も無事卒業できました。
ただ体調に波があり就職はしなかったのですが、2年前から玄米食にしたところ3か月程、一人で外出できないくらい調子が悪くなったのですが、4か月目から波がなくなったのです。これは好転反応だったと思っています。今は元気に働いています。ムクナは薬と違い、副作用もなく量を増やす必要もありません。いま娘を見て病気だと思う人はいないと思います。
今ムクナはパーキンソンの方の服用も増えており効果をもたらしています。
1年前までは入手が難しかったのですが、今は輸入販売して下さるところもでき有り難く思っています。娘はムクナに救われました。ムクナを必要とされている方に、一人でも多くの方にムクナのことを知って頂きたいです。

(2012年06月17日 (日) 00時36分)


[9067] ムクナ豆の 投稿者:あきら あきらといいます。 ムクナ豆の購入先と飲んでる量を教えていただけないでしょうか。
(2012年06月19日 (火) 15時50分)


[9069] ムクナ豆 投稿者:RURU はじめまして あきらさん。
娘は瀬川でも重度の進行性ジストニアで、3歳で発病し6歳で寝返りもうてなくなりました。あきらさんの病名はなんでしょうか。
ムクナは、オブラートに入れて1個3グラム×7個を毎食後3回飲んでいます。
あきらさんは薬を飲まれてるでしょうから、最初は薬をへらしつつムクナを少しづつ試されるのが良いでしょう。何しろお医者さんはムクナをご存じないですし、自分で情報を集めつつ試すしかありません。
うちが購入しているところは、〇っ〇〇本舗です。私たち親子はムクナ会にも参加し
情報交換しています。ごらんになってみてください。
ムクナで検索されると、どちらもでてきます。
お役に立ちますよう願っています。

(2012年06月19日 (火) 21時37分)


[9097] 途中経過 投稿者:アダム システム

この豆を食べ始めて2週間になります。私の場合は9時頃のコーヒーにスプーン1杯の粉を加えてスプーンで混ぜながら、飲みます。一気に飲む必要はなく、味わいながら飲みます。これが意外とおいしく感じます。あとはコップにスプーン1杯の粉を入れ、そこにお湯を注ぎ、これもゆっくり味わいます。だいたい1日、2〜3回飲んでいます。だいたい9時、午後3時に飲むようにしています。

すると確かに固まっている体が動くようになります。歩きも軽いのです。一日オフがない日も経験できるようになってきました。

効力は人それぞれなので、一概には言えないと思いますが、私の場合はどんぴしゃだったと思います。続けていても今のところ副作用らしきものは出ておりません。

これは改めてすごい豆だと感心しております。




(2012年06月21日 (木) 17時46分)


[9100] 心が動く 投稿者:あーもんど

ruruさんの投稿を読んで心が動いた。
でも私は、何度も書いているように発症以来46年、エルドーパを飲み出してからは38年もたっている
もう、体にしみついている。
それにエルドーパの量は増えていないのだ。
今でこそ
ジスキンネジアやオンのときのすくみ、転倒などに悩まされているが、薬を飲み出してから25年くらいは、薬さえきいていれば一人でどこへでも行けた。
進行はしていないように思えた。
私が言わない限り、病気のことは人は気づかなかったろう。
殆どの人はという意味だけど。

だからムクナ豆が薬よりはるかにいいかどうかは私の場合一概にはいえない。
飲んでみるしかない。

心は動くけれど。

(2012年06月21日 (木) 19時00分)


[9102] ムクナ豆効いています。 投稿者:さとっぺ  診断を受けてから、10年ほどになります。現在57歳 女性です。ムクナ豆を食べ始めてから1年がたちました。下着の上げ下ろしもままならない状態になっていましたが、現在ではパーキンソン病と言わないと周りの人たちも気づかないほどです。身の回りのことや、家事も発病前とさほど差がないくらいできるようになりました。このままいずれ寝たきりになってしまうのではと不安に思っていた去年までの日々が嘘のようです。薬の服用も併せてしていますが、1日、エフピー錠1、ビシフロール1、メネシット1です。私が受診している医院の患者さんには薬を飲まなくても大丈夫な方もいるそうです。副作用としては、私の場合は、空腹時に食べると胃の具合が悪くなります。でも巡り合えてよかったと心から思える今日この頃です。迷っている方はぜひおためしください。
(2012年06月21日 (木) 21時52分)


[9108] 買いました 投稿者:piano
とりあえず種を購入しました。
成長を楽しみたいと思います。
冬には豆になるそうです。
それにしても皆さん薬を減らす為の工夫をなさっているのですね。
自分だけではないと、安心しました。

(2012年06月22日 (金) 14時21分)

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[9065]体が退化している 投稿者:ロンリ―
私はここ数年リハビリで始めた運動が、ほぼ毎日、2K〜4Kのジョギング・ストレッチ30分・週末は水泳と、運動を続けてますが進歩なく反対に泳げたのに、今では泳げない、体力は付かないこの努力に失望しています、日によって酷い状態のときもあります。
最低でもあと10年以上は働かなければいけません、仕事営業ですがひとの目が気になり
 それが消極的になり不安だ募ります、何かいい運動や、気の持ち方はありませんか?

(2012年06月18日 (月) 23時37分)

[9068] わかります 投稿者:みやさん はじめましてロンリーさん、この病気の宿命かもしれませんね、私もストックウオーキング等で毎日歩いていますが、1年という長いスパンで見ると歩く速度が遅くなったり、摺り足がひどくなったりと、年々身体の自由が効かなくなりむなしい気持ちにさせられます
、けど何もしなかったらもっとダメージが大きいのではと思い続けています。
私が今気にしてやっていることは、体の柔軟性を保つためのストレッチと声の訓練の音読(新聞を読んでます)です、気楽な気持ちでやっています。
病気の事は公開しています、この病気は患者数が多く親戚が、知人が患っていると理解してくれる人が多いです。私は世間に甘えているかもしれませんが、周りの人達は親切にしてくれてます。とりとめのないことを書きましたが、今の私の状態です。   

(2012年06月19日 (火) 17時04分)


[9070] ありがとうでも緊迫感が違う・・・ 投稿者:ロンリ― 気楽な気持ちでと皆さんおっしゃいますが、みやさんがどのような立場かはわかりませんがやはりおかれてる立場人それぞれです、私は50才前で事業主やってますが、不景気とこの病気でとても家族を養うどころではない状態です、良くならないとだめなんです、だめもとでやるなど考えませんし、生きていけません収入は8分の1です。こういうことを考えると、さらに精神的にダメージがきてさら症状がにひどくなります、皆さん若年の方はどうして生活を・・・?
(2012年06月19日 (火) 22時57分)


[9073] I緊張すると身体も硬くなる 投稿者:あーもんど

ロンリーさん、お久しぶりです。
これは皮肉なことなのですが、パーキンソン病は緊張感、不安、切羽詰まった気持ちが症状を悪くします。
他の方が「気を楽にして」というのは、そのせいです。

焦れば焦るほど、がんばればがんばるほど、結果は期待を裏切ります。
そういう意地悪な病気なのです。
だから、緊迫していればいるほど、のんびり構えないといけない。
ストレスや心配事症状を悪くする。
でも安心すれば、また症状は良くなるということです

別のスレッドで障害年金の本の本を紹介しています。

(2012年06月20日 (水) 00時32分)


[9074] 運動も大切ですが・・・・・・ 投稿者:gori はじめまして goriともうします。
まずあなたがやることは、薬の管理と思います。
どの薬をいつ飲んだかであなたの身体の状態がどうなるか?
オン、オフは当然、ご存知ですよね?

日によって酷い状態のときもあります。とのことですがこの病気では当然のこと。
運動も大切ですが薬の効能を知り自分のからだをコントロ−ルするのが先です。
オンの時体力創りをしなければ何事もうまく行かないでしょう。

あなたが元気でなければ事業主としてやってゆけないでしょう。
それから冷たいことを言うよですが、この病気を宣告されて経済面で苦労するのもまた同じく・・・・・・

いかに長く慣れた仕事でやってゆくか工夫したほうがいいでしょう。
入るのが減ったのでは、出るのを抑えるしかないかもしれません。
一緒に考えましょう。

投稿の趣旨と違っていたらごめんなさい。

(2012年06月20日 (水) 01時15分)


[9077] 若年の方はどうして生活を・・・ 投稿者:たんぽぽ 生活の意味が違うとは思いますが・・・・・・・・・

若年患者が生活していく上で大事なことは自分の体の状態を「よく知っていること」だと思います。その上で必要なのは薬の管理とリハビリテーションだとわたしは思ってやってきました。
まず、パーキンソン病の薬ですが、脳の中でだんだん作らなくなっていくドーパミンを薬で補う事を目的にしています。

リハビリテーションについてはわたしは京都府民なのでホームページにあるリハビリって?
「『リハビリテーション』ということばは最近よく耳にするようになってきましたが、その意味はご存じでしょうか?「リハビリをしましょう」などと使われることが多いですよね。

リハビリ=専門職による機能回復訓練ととらえられることも多いですが、「リハビリテーション」ということばには広い意味があります。「リハビリテーション」(Rehabilitation)は、re(再び、戻す)とhabilis(適した、ふさわしい)から成り立っています。つまり、単なる機能回復ではなく、「人間らしく生きる権利の回復」や「自分らしく生きること」が重要で、そのために行われるすべての活動がリハビリテーションなのです。
それには、理学療法士(PT)や作業療法士(OT)、言語聴覚士(ST)のようなリハビリテーション専門職だけでなく、さまざまな職種の方々が関与しますし、さらに、ボランティアや家族の方々の支えもとても大切になります。
というのを指針にしています。

パーキンソン病の場合、ただ、動けたらいいというものではないです。
一番だいじなのはバランスだと思います

体のバランス、薬とのバランスなどバランスにもいろいろあるように思います



(2012年06月20日 (水) 10時42分)


[9080] まさにおっしゃる通りです 投稿者:ロンリ― そうなんです、解っているのです、しかし若いし背負うものがおおきいのです、先生は当てにならず、一人でも多くこなす事、色々訴えてきたが3分くらいの会話で終わりです、私は街の精神科と大きな病院の神経内科に通っています。精神科では安定剤、神経内科イーシードパール・レキップ処方して頂いています、薬のメインイーシードパールです、先生から飲み方を負かされています、調子の良し悪し1時間単位で極端です、すごく高揚して体が無造作に動いたり、夜9時以降は全速力で走れます、タイミング的な事何か知っていれば教えて下さい、入るものが減ったら出るものを減らすというのは当然です、しかし極端に収支が違いすぎです・
(2012年06月20日 (水) 23時39分)


[9090] ロンリーさんへ 投稿者:たんぽぽ まずは、人に聞く前になぜそうなるのかを自分で考えることです。
薬の飲み方を任されているのであれば、薬を飲んだ時間とそれに伴う体の変化を自分で分かっていなくてはいけないと思います。
一ヶ月ぐらい、グラフに書いてみたら自分のパターンは大体わかるものです。
「タイミング的な事」を考える元を自分が知っていることだ思いますが・・・・

(2012年06月21日 (木) 10時08分)


[9091] 私ごとなんですが 投稿者:たんぽぽ つい最近、結構重傷なやけどをしました。
やかんをガス台からテーブルに移すというただそれだけの作業中、転んでしまって、やかんの沸騰したてのお湯をかぶってしまいました。

高齢者の患者さんや年数の長い患者さんに歩くの寝返りとどちらがしにくいですか?と聞くとほとんどの方が寝返りと言われます。パーキンソン病患者は体をひねるということが出来にくくなるということを実感した瞬間でもありました。

(2012年06月21日 (木) 10時24分)


[9093] ロンリーさん、ターミーさん、幸さんへ 投稿者:raisin 私は発病から25年くらいです
次男の高校卒業まじかに仕事も全くできなくなりました。
体がおおいに曲がっていてアゴニストの副作用だと言われ、おそまきながらマッサージをお願いして少しはまともになってきたつもりです
こどもたちに頼っていますが、買い物などを頼むだけで身体介助なしでどこまでいけるか・・?、まだわかりません
研究は少しずつですが進んでいます
あーもんどさん、タンポポさんなどはは30年を超えていると聞いています
下記のコーナーや本にたくさん書いていますから、ぜひ参考にして、よりよい治療の成果を獲得してください
ロンリーさん、ターミーさん、幸さん、・・・・あなたが一番いい経過を獲得すればいいのだと思います

読者の広場
http://bbs2.sekkaku.net/bbs/nakama.html

オン・オフのある暮らしーパーキンソン病をしなやかに生きる
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/book83.html#83

(2012年06月21日 (木) 13時14分)


[9099] ありがとう 投稿者:ロンリー このサイト観ると卑屈で器が小さい自分を思い知らされます。
(2012年06月21日 (木) 18時43分)


[9107] ありがとうございます 投稿者: そうですね。同じ病気でもそれぞれ個性があるようですから
私にあったお薬と治療方法を見つけてずっと一緒に生きていけたらと思っています。
再生医療はまだ先の話ですからね^^今日も1日頑張りまぁす!!

(2012年06月22日 (金) 07時02分)

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[9040]考え方と現実と 投稿者:raisin
この病気、私も大嫌いです
でも、なってしまったのですからつきあっていくしかないでしょ
恥ずかしいなんて思っていたら、考え方から発言、その他やること何もかもがいじけて後ろ向きになりそうで・・・
そうなったら、周囲にいる人も家族もいやになってしまうでしょ
たとえ接点はわずかでもひらきなおってしまわないと、ともに行こうとしている人も失ってしまうのでは?

(2012年06月14日 (木) 11時27分)

[9043] 私はこの病気で本当によかったって思ってます 投稿者: 私のP病はじめましてが本当にすごかったから、原因不明の難病で、薬も治療方法も無い病気でなくて良かったって本気で思ってます。
病気になったからこそ厳選された環境はとても居心地が良く、宝物です。
得体のしれない私のような病人を忌み嫌う人もいると思います。
でも、そういう人は近寄ってこないから。
今この病気になっても残っている友人、家族、職場の上司を私は大切にしていきたいって思ってます。
何より、私はこの病気にかかってしまったけれど、私のことが大好きです。
誰になんと言われようと、私が私を大好きなら大丈夫。って思ってます。

(2012年06月14日 (木) 21時59分)


[9071] 軽く腹立つ 投稿者:ロンリ― 大好き?そう思うのは自由ですが、あなたの逆の人も多いと言う事を知ってください、

この病気で阻害され、肝心な時自由が利かない、仕事は確実に影響する。あなたが周り 
の人が親切、というのはあなたが厄介な病気だから・・・この病気で悪かった思ってい

るほとんどの人に失礼です。

(2012年06月19日 (火) 23時23分)


[9086] raisinさんこの場を借ります 投稿者: 失礼しました。
嫌な思いをさせてしまってごめんなさい。
謝ります。が、私の考えは変わりませんでした。それもごめんなさい。
私は病名がつかづ、おかしな状態で、動けないまま3ヶ月の精神病院への入院、その後大学病院への転院も、まだ歩けないし、食べれないし、座れないし、しゃべれないし、記憶もまばらな状態でしたから、今現在、たまに薬がキレて動けなくなるがありますが普段は自由に動き回れてしゃべれて、食べれる状態がとても幸せなんです。
厄介な病気で人に忌み嫌われようと、自力で動けない状態での生活よりは、ずっと素敵だと思っています。
そして、とても研究の進んでいる病気で、特定疾患まで勝ち取っている病気で本当によかったと思います。あのまま原因も分からず。病名もつかずの状態で一生過ごすのは本当につらい、何より、薬が効くと動ける状態がとても嬉しい。
それに、そんな環境で、頑張って歩けるように練習して、しゃべる練習をして、食べる練習をして、飲み込む練習をして今、お薬が効いてその全てができる事を幸せと私は思っています。
あくまでも私の場合ですので、そんな人間もいるのか、位でとどめておいていただけると幸いです。
どうぞ、この投稿を呼んで気分を害された方、若年者のしかもまだ2年しかたってないペーペーが生意気なことを言ってるは!!と、スルーしてください。
どうぞ私なんかの発言で心乱されませんように。
申し訳ありませんでした、
これが私なんです。のんきかもしれませんが、申し訳ありませんが、私はいまでも研究が進んでいる名前も付いている先輩もたくさんいる病気でよかったと思っています。
そして、何も分からずに、精神病院で3ヶ月間真っ白の部屋に外から鍵をかけられての入院生活を乗り越えて今、仕事をしている自分をやっぱり大好きだって思ってます。
自分が大好きな私から同じ病気の方で悩んでらっしゃる方がいたら、あなたは素敵な人間なんですよって発信できたらその方にその言葉を信じてもらえると思っています。
たとえあなたは素敵な人ですよって言っても、自分のこと大嫌いで、恥ずかしい人間だと思っている人に言われても、真実味ないですからね。
私は自分が大好きですし、素敵なん人間だと思っています。
そのことで、イライラさせてしまっているなら申し訳ありません。
勝手に思ってます。自分だけで、

(2012年06月21日 (木) 06時40分)


[9098] 何も知らずゴメンナサイ 投稿者:ロンリー 幸さんは自分が好き言える権利があると思いました、それに好きだという以上に努力も惜しまない強い方ですね、失礼しました、私はパーキンソンと言われたのは15年経って言われました、何度も先生に聞いたり、調べたりしてしても今までの先生は違うという人が殆どです、じゃあいったい何なの?急に歩きにくい、人から見られるとからだが固まる、字が書けない、震え、常に緊張、何を喋ってるか自分でも解らないというのに・・やはり自分で戦わないと・・・辛いわやはり自分も嫌な人間だし・・・
(2012年06月21日 (木) 18時39分)

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[8434]若年者パーキンソン病と共に 投稿者:マリオネット
今年40歳になった私は、若年者パーキンソン病です。発病したのが12歳の時、病名が付いたのが21歳の時、病歴は28年目です。一日の中にON の時と、OFFの時があります。こんな私ですが、病気と共に生きてきてやっと病気の事を私の個性と言えるようになりました。これからは今以上に前向きに考えていける自分を目標にしています。
(2011年12月15日 (木) 20時24分)

[8435] 私よりも5歳若く 投稿者:あーもんど マリオネットさん、

12歳発症だなんて、まだ小学生じゃないですか?!
十代発症の私でさえ、高校三年のときでした。
それでも誇りをもって生きられるようになったのは、つい最近のことです。
私は病気になって46年です。

よかったらメールをください。

(2011年12月15日 (木) 21時48分)


[8437] 同年代ですね 投稿者: 埃かぶって仕事してますが、まだじぶんに誇りは持てないでいます^^;
が、マリオネットさんと同じ40世代です。
成人前の発症と成人後の発症と同じ若年性でも捉え方が異なるので、上手い言葉が見つからないけれどじぶんの個性と言えるところが凄いと思い、コメントしました。
人生折り返し地点、まだまだ先は長いですけど、アーモンドさんのように自信(じぶんを信じて)生きていけたらいいですね。

tommorw never knows. 明日は誰にも(決して)分からない

(2011年12月15日 (木) 23時25分)


[8447] 若年発症の辛さ 投稿者:ふみくん (2011年12月17日 (土) 09時15分)


[8456] 民さん初めまして 投稿者:マリオネット 同年代ですね。ここに来て見て私だけじゃない事がわかって沢山の勇気をもらいました。
(2011年12月18日 (日) 16時40分)


[8457] 同じく 投稿者: 私もこの掲示板ではいつもお世話になっていて、いっぱい勇気もらってます^^
これからもどうぞ宜しくお願いします。

(2011年12月18日 (日) 19時44分)


[8458] ふみくんさん 初めまして 投稿者:マリオネット 7歳で発症だなんて、でもこれから精神的に強くなっていける方だと思います。この病気と共に生きていけるといいですね。良い専門医に出会えるとイイですね。

(2011年12月18日 (日) 20時16分)


[8461] 瀬川病 投稿者:raisin お茶の水の南側駅前に、瀬川小児学神経クリニックという診療所(病院?)があります
そこの瀬川院長は、若い頃に、L-dopaの有効な子供の病気について紹介されたようです。俗に「瀬川病」といわれていて、投薬の仕方にも詳しいかもしれません。

http://www.segawa-clinic.jp/

(2011年12月21日 (水) 08時44分)


[8879] 大変遅くなりました。 投稿者:マリオネット 書き込みありがとうございました。
(2012年04月23日 (月) 20時08分)


[8888] よく我慢してこられましたね 投稿者:ターミー  7歳の発症で40歳ということは33年間もこんな苦しみを味わってきたわけですね。私は33歳の発症で50歳だからまだ18年間であなたより15年も少ない。あなたが人生において失った滅失利益は凄まじいものなのにこの世を怨むようなところが見えないのは立派だと思います。私なんかはそう簡単に割り切れずどうしたらそんなきれいな心で居られるのか教えて欲しいものです。
(2012年05月03日 (木) 01時58分)


[8933] ちょっと違います。 投稿者:マリオネット 12歳で体の異変に、気付き病名が付いたのが21歳の時です。
病歴28年。この病気は、薬のお陰で動けるんですが、心の状態とも関係があるようで。
心なら自分の考え方を変えることができれば、この病気と仲良く生きて行けると思った時に
こんな感じになれたのかもしれません。
P病のお陰で、いろんな方達と関わっていける。
そう考えたら、自然と感謝の気持ちが出てきます。

(2012年05月15日 (火) 14時38分)


[8935] 本当ですか? 投稿者:ターミー パーキンソン病と仲良くしていけるとか感謝しているとか仰られていますが本当ですか。凄い・・・いや失礼、私とは全く逆の思考をされるのでびっくりしました。私はこの病気が大嫌いですから不倶戴天の敵として闘います。この病気を許さないしこんな病気に罹った身体も許してはいません。もし使えなくなったらこの身体も処分するつもりです。身体の方も本能的にそれを知っているようでちゃんと動いてくれていますよ。
(2012年05月15日 (火) 22時33分)


[8936] 人それぞれ 投稿者:マリオネット 私の病気に対する付き合い方を書き込んだのですが、理解できませんか?
(2012年05月16日 (水) 01時41分)


[8939] 健康であった時が長いぶんゆるせないのでは? 投稿者:マリオネット 元気に活動されていた時期が長いだけに、P病を許せないのではないでしょう。
でも、身体を処分すると言うのは、私の中にはないこと。
以前は、ありました。でもこの病気になってしまった事を悔むより、この病気と生きていく事ができるから私は、共に仲良く前向きにいきます。

(2012年05月16日 (水) 08時20分)


[8942] マリオネットさんへ 投稿者:ターミー  失礼しました。
 あなたの生き方をとやかく言うつもりは毛頭ありません。
 若くして発病したなら私も同じ考え方になったでしょう。人の生き方、考え方は違って当然。私は発病前の生活を愛していたしそれを根こそぎ奪っていった病気が憎い。私は人生を生きていないのです。あなたがあなたの考えに従って幸せに過ごされる事を祈ります。

(2012年05月17日 (木) 21時33分)


[9053] ドーパミンを含むムクナ豆 投稿者:RURU 27歳の娘は瀬川病です。「質問」の欄にも書かせていただきましたが、娘は3歳で発病し一時L−ドーパ服用により6歳で歩けるようになったのですが、量を増やすにつれ副作用(吐き気)に悩まされ8歳で薬を止めました。
13歳でムクナに出会うまで、寝返りも出来ない状態で学校にも行けませんでした。
しかしムクナのお陰で波はありましたが、高校も大学も病気を悟られることなく通うことができました。きな粉状のものを毎食後服用するのですが、副作用も無く量を増やすこともなく14年飲み続けています。
ONとOFFの状態があると書かれてますが、家では波と言ってます。
この波も2年前から玄米食にしたお陰で、改善され今は元気に仕事に行っています。
歩けなかった時期が長かったので、体力は普通の方と同じとは言えませんが、病気のことは職場にも言っていません。(1日5時間のパートです)
ドーパミンが不足している病気の方には是非試して頂きたいです。
今複数、販売元がありますが娘はブラジル産の無農薬で管理状態が分かる、私が信頼出来ると判断したところから購入しています。

(2012年06月17日 (日) 09時40分)


[9061] RURUさんへ 投稿者:マリオネット お子様と、一緒に過ごしてこられた事に対して頑張ってこられたことでしょう。
波とは、良いですね。私も取り入れます。
PDが完治すると私は思いながら日々、身体を動かす様に
頑張っています。


(2012年06月18日 (月) 17時17分)


[9076] 瀬川病と若年性パーキンソン病 投稿者:RURU 娘は3歳で瀬川病を発症しましたが、主人の従姉は6歳で発症し進行速度はとてもゆるやかだったそうです。19歳の時には、寝たきり状態までなったそうです。病名はパーキンソン病になっています。先日、瀬川かもしれないという方にお会いしました。中学に入ってから異変が出てきてゆるやかに進行し、大学に入るころから薬を飲み始めたそうです。どちらの症状も発症時期も速度も違いますが、症状は同じです。このふたつの病気の線引きはどこにあるのか、もしかして同じ病気なんじゃないかと思ったりしています。ちなみに従姉は、薬のみで普通の生活を送っています。結婚して二人の子供、孫にも恵まれ幸せに暮らしています。
(2012年06月20日 (水) 10時35分)


[9095] RURUさんへ 投稿者:マリオネット 私は、まだ色々な事にたいして学ばなければいけないです。
瀬川病の事、知らない自分です。
言葉不足で、すみません。ありがとうございました。

(2012年06月21日 (木) 17時28分)

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[8929]若年性の患者の会 投稿者:マリオネット
私の住んでいる所には、若年性の患者の会が存在してない。
今の私に出来る事は何だろうと、考えてから難病相談支援センターの方へ相談してみました。
相談した結果、特定疾患の更新時に患者さんへの声かけをしていくと言うことになりました。
まだ具体的には決まってはいないけど、私の住んでいる地域に若年性患者の会が出来るように活動していきたいです。

(2012年05月14日 (月) 20時40分)

[8930] 応援します 投稿者:なおゆき (2012年05月15日 (火) 02時25分)


[8932] なおゆきさんへ 投稿者:マリオネット そう言って頂いて嬉しいです。心遣いありがとうございます。

(2012年05月15日 (火) 14時15分)


[8940] 若年性患者の実態は 投稿者:ふみくん マリオネットさん、ふみくんです。

私は地元で開催された講演会で「この地域内の若年患者はいかほどezweb emoji」と質問して、「私たちもわかりません」と地元では著名な神経内科医に言われ愕然とした思い出があります。

本当にわからないのか、個人情報保護法上回答を渋られたのかなと思いましたがいま思えば個人情報ではないので、前者だったのだろう、と思います。

千里の道も一歩から、私もできる限り応援いたします。

(2012年05月16日 (水) 18時39分)


[8941] 特定疾患の更新時に。 投稿者:かつぴ はじめまして。
とてもよいアイディアですね!

ひとりでもできることもあれば
ひとりではできないこともあります

でもひとりでもはじめなければ
なにもはじまらない

ひとりではじめたあなたに
きづくひとがきっといます。

そのひがはやくきますように。

(2012年05月17日 (木) 04時37分)


[8971] ふみくんありがとうございます。 投稿者:マリオネット 先日6月2日に、私の住んでいるP病の交流会あり私も参加して来ました。
今回の案内状の中に一つ前回の案内状と、違う所がありました。
パーキンソン病の中でも、4つに病名を選ぶようになっていました。
私は、若年性パーキンソン病にまるをして返送しました。やっと若年性パーキンソン病理解してもらえた感じがしました。言葉が足らない部分があるかと思いますがよろしくおねがいすます。

(2012年06月05日 (火) 08時33分)


[8972] そいつはスゲーや 投稿者:ふみくん (2012年06月05日 (火) 10時08分)


[8975] かつぴさんへ 投稿者:マリオネット ありがとうございます。
まだまだこれから何ができるかは、進めていく事で形になると思っています
先ずは、私の住んでいる所から始めたいと思います。
ありがとうございます。

(2012年06月05日 (火) 14時17分)


[9056] 友の会広島若年部会にて 投稿者:かつぴ おはようございます。
おかげさまでパーキンソン病友の会広島若年部会は盛況の内に幕を閉じました。
詳しい報告等は「広島県支部」「盛り上げる会」の公式報告をお待ちください。
マリオネットさんもスカイプを用いてご参加いただきましてありがとうございました。
スカイプ等インターネットについての理解と関心が高まったことを肌で感じました。
事実、分科会の後の交流会(茶話会)にて、じぶんは地元(関西)を同じくする方から
「地元の有志を集めてスカイプの会を作りたいので指導してほしい」と言われました。
じぶんは人様を指導するほどの器ではないのですが、一緒に学びあうということで要請
を受けることにしました。マリオネットさんの想いが思わぬ処で別の実を結ぶことに。
まもなく開かれるであろう第一回会合にて、皆で感謝したいと思います。ありがとう、
そして、あなたの想いが、あなたご自身にも実を結ばれる日が早いことを祈ります。

(2012年06月18日 (月) 05時14分)


[9060] かつぴさんへ 投稿者:マリオネット かつぴさん、ありがとうございます。
そんな事になってたとは全く知らずにいました。
良かったです。私が、何かの役に立てたことに本当に感謝します。
先ずは、地元からです。ありがとうございました。

(2012年06月18日 (月) 17時04分)


[9082] 9066,9081を削除しました 投稿者:管理人(ハトポッポ) 9066と9081を削除しました。

9066ではある人の実名を引いて書いておられました。
私自身は、今の掲示板が完全な匿名性に根ざしていることが問題を生じる原因ともなると考えるものですが、9066の書き込みは軽々しく個人に実名で言及しましたので削除しました。

9081は9066について、コメントした書き込みですから一緒に削除しました。

了解下さい。

(2012年06月21日 (木) 05時03分)


[9084] 了解しました。 投稿者:かつぴ >9081の投稿者です。

管理人さまの「各自が単一のハンドルネームにて一貫した主張をする」掲示板を目指す旨
のご発言を耳にする機会に恵まれ、掲示板の到達すべき完全なる姿をみる思いがしました。
なのに些末な雑事にて不毛な論争をするところでした。削除いただいてむしろ感謝します。

(2012年06月21日 (木) 06時12分)


[9085] 申し訳ありません 投稿者:マリオネット 軽はずみな事をして申し訳ないです
(2012年06月21日 (木) 06時24分)

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[8864]全国PD友の会広島大会若年部会参加の募集について 投稿者:ふみくん HP・blog
今年も開催します。

今年は「紅葉の里…広島」にて、友の会全国大会と併せて開催されます。

お申込み・お問い合わせは、以下のURLからお入りください。

http://www.megaegg.ne.jp/~atm-1/JAKUNENBUKAISONO2.html

全国の若年患者の笑顔があふれるようにと、地元ひろしまと全国の患者仲間が集まり「あ〜でもない、こ〜でもない」とない知恵を結集し、皆さんとお会いする日を楽しみに準備中です。

今年の夏は「ひろしまじゃけん!!」ですよ!

(2012年04月20日 (金) 19時52分)

[8867] 広島からご挨拶 投稿者:元気 再び広島の元気です。

昨年7月に右も左もわからない状態で、このApleに質問を投稿して以降、皆さんのあたたかいご指導をいただいてまいりました。
とりわけふみくんのリーダーシップのもと全国からネットを通じて結集いただいた強力なメンバーの皆様にお世話になりながら準備を進め、何とかここまで来ることができました。

当日多くの皆様とお会いできるのを楽しみにいしています。
お申し込みの方、よろしくお願いします。



http://www.megaegg.ne.jp/~atm-1/ (2012年04月20日 (金) 20時33分)


[8868] あわせまして 投稿者:たんぽぽ 2012・若年部会スッタフブログをアップしております。一度お立ち寄りください

http://ameblo.jp/zyakunen24

(2012年04月20日 (金) 22時11分)


[8878] 参加申込 投稿者:なおゆき (2012年04月23日 (月) 18時59分)


[8890] 申込はお早めに 投稿者:ふみくん (2012年05月03日 (木) 09時54分)


[8928] 交流会はあとわずか… 投稿者:ふみくん (2012年05月14日 (月) 11時24分)


[8937] 交流会は定員に達しました。 投稿者:ふみくん (2012年05月16日 (水) 06時08分)


[9033] ディスカッションも締切りました。 投稿者:ふみくん (2012年06月11日 (月) 16時43分)


[9041] それではみなさん、ひろしまでお会いしましょう! 投稿者:ふみくん (2012年06月14日 (木) 11時58分)


[9078] 全国PD友の会広島大会若年部会無事終了しました 投稿者:ふみくん 参加された方も参加できなかった方も、皆さん方の想いに支えられて、標記若年部会は無事終了しました。

当日広島にてご挨拶できなかった方、特に影になって支えて下さった方々、朝から暑い中道案内や後片付けなど、笑顔でして下さった方々にこの場をお借りしてお礼申し上げます。

来年は静岡で開催されます。東海地区の皆さん方、お力を合わせていただきますようお願いいたします。

(2012年06月20日 (水) 13時23分)

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[9075]PDの発症を情動の側面から考察する 投稿者:sy
 
はじめに
パーキンソン病(以下PD)の病因は「特定の細胞内に異常なたんぱく質が蓄積しこの毒性によってドパミン神経細胞死を来したためであり、運動障害は黒質の細胞障害によってドパミンが減少するので、脳内でこれを必要とする場所で不足するからである。細胞障害の原因としては複数の遺伝因子と環境因子との相互作用による。」とする説が有力になっています。しかし多くの研究にもかかわらずPDの病因、発症機序はいまだ判明していません。PDに最も特徴的であるとされる症状に、これと言って意識することもなく現れる会話中の手振りや表情など身体各部に自発的に生じる自然な動きが少なくなることや、その性格に共通したところがあることが以前から指摘されています。しかしこれらは科学的証拠とはなり難いためか、この事に関した報告は少なく、詳細は不明のままです。性格は各人が各様に示すほぼ一貫した行動や思考の傾向(行動特性)となって現われます。同じ行動の繰り返しは脳の神経活動に影響して性格はその特徴をより明らかにしていきます。性格もまたPDの病因と同じく、多遺伝因子と環境因子との相互作用によって形成されると考えられています。PD患者に特徴的とされる性格は脳のどのような神経活動を表現しているのだろうか。共通すると指摘されている性格の中に“感情を過度に抑制する傾向がある”との性格があることに注目しました。それはPDの病巣であるとされている大脳基底核は大脳辺縁系(情動脳とも呼ばれる)との神経連絡を通して運動と情動に関与している場所であるからです。脳が他の多くの臓器と異なるのは、分子、細胞、神経回路と言ったように階層に分けて研究が可能であることだと言われています。このことが、それぞれの階層での研究が他の階層の研究の助けとなり疾患の理解へと繋がって行きました。そこでこれまでの研究に情動と言う階層(視点)を加えて、パーキンソン病を考察してみたところ、自発運動は情動反応であること、そして情動表現を過剰に抑制しているPDの脳の神経活動が見えてきたのです。結果考えられたことは黒質の細胞障害によって視床下核神経に過剰な興奮が生じたのではなく、「視床下核神経に生じた過剰な興奮が黒質の細胞障害をもたらす」と言うことでした。視床下核の興奮と言う神経生理的変化が黒質細胞障害という病理組織的変化を生じさせる。これが確ならパーキンソン病の治療、予防に新たな道を開くことになります。
感情や情動という言葉を我々は日常的に使っていますが、それは厳密に定義されているわけではないと思われますので。一般的に考えられている情動についてまず述べておきます。

情動とは、自発運動とは
恐怖で震える、嬉しさで飛び跳ねる、緊張で硬くなるなどの表現があるように筋運動と感情とには密接な関係があることがわかります。身体内外からの刺激(例えば視覚、聴覚などの感覚器官からの刺激、消化器管やその他の内臓からの刺激、筋肉、関節などからの刺激など)が脳の神経活動を変化させます。この脳の神経活動が身体の緒器官に働いて身体の状態を、喜び、悲しみ、恐れ、怒り、驚き、嫌悪などの感情が生まれる身体の状態にすることがあります。簡単にいえば情動とは環境の変化に対して身体を変化させる一連の反応であると言うことです。たとえば、何かを見る、触る、聞く、想像するなどすると心臓が高なったり、顔が紅潮したり、蒼白となったり腸管の働きが活発になったり、筋肉が緊張したりなど身体の様々な部位に様々な変化が生じます。これが情動反応です。変化した身体の状態は身体感(感情)として認識される場合もありますが必ず感情を生じさせるわけではありません。それは生命体に備わっている(ホメオスタシス(注)が働いたためだと考えられています。情動はドパミンやセロトニン、アセチルコリンといった神経伝達物質やホルモンや免疫物質などが、それぞれ特定の場所で分泌され、あるいは抑制される事によって皮膚や筋肉、血管、心臓、消化管などの変化となって表現されます。筋運動を始めとして自律神経反応による身体の各器官の変化が情動・感情の重要な要素となります。空腹感から摂食行動が起きるように情動は行動を動機付けます。楽しい事が期待される場合には動きは早く弾んだ動きとなり、逆に不安や恐怖では動きが悪くなります。このように情動は筋運動へ影響します。ドパミン減少のあるPDでは会話中の手振りや感情表現に不可欠な表情や、何気ない腕組みや膝を組むなどのように意識することもなく現われる自発的な動作が少なくなります。このような動作は小児で多く見られ成長とともに減少すること、そしてドパミン神経細胞も小児期では多く加齢に伴い減少することなどから、自発運動はドパミンに依存して筋運動系に現れる情動反応であると言えます。筋運動は脳の進化の面から三つに分けて考える事が出来るようです。(Paul D .Maclean 1968)
第一は,別名、爬虫類脳とも呼ばれる脳幹と脊髄に存在する(生存に必須の)生得的なパターン運動、例えば呼吸、嚥下や咀嚼,排尿などのように反射的に生じる運動。
第二は、別名情動脳と呼ばれる辺縁系や視床下部に生じた神経活動が大脳基底核との神経連絡によって脳幹・脊髄のパターン運動生成機構や自律神経系を動員して表現される自発的、自律的運動。
第三は、別名、理性脳と呼ばれる随意的な運動。これには大脳皮質で生成される認知情報や記憶,意志が関与する。
PDで異常を来しているとされる大脳基底核は、これら脊髄・脳幹、大脳辺縁系、大脳新皮質それぞれとの神経連絡を通して神経活動を統合、調節して運動を構成あるいは修飾していると考えられています。運動は反射(知覚、感覚)的要素、情動的要素、そして随意的要素から構成されていると考える事が出来ます。自発運動は運動の情動要素として運動を構成する。この事を基にしてPDの運動障害について考察しました。

自発運動はどのようにして抑制されるか
情動反応である筋運動は自発的自律的に変化します。これを意識的に抑制することは困難と思われます。これを抑制すると言うことは、身体の変化が感情となって認識されなければ抑制されないからです。またさらに情動が強ければ抑制することが困難であることが、おかしさや喜び、悲しみが強ければ強いほどすぐにはその感情を抑えられない事がこのことを示しています。しかし例外として表情やしぐさ、呼吸など筋運動に関しては咄嗟にこの表現(運動)を止め、呼吸を整えたり、作り笑いしたりすることによって感情を隠すことを我々は経験的に知っています。これがどのように行われるのかを、PDの症状の一つであるすくみを例に取って考えてみます。PDの運動障害の一つであるすくみはドパミンとの関係から次の二つに分けて考えることが出来ます。一つはドパミンが少ないためにすくむ場合です。これは運動を構成している情動反応である自発運動が生じない(ドパミンを伝達物質としている神経が活性化されない)からと考えることが出来ます。もう一つは、ドパミンの不足はないにもかかわらず 曲がり角や障害物などに遭遇した時、あるいは周囲の環境を意識した時などにすくむ場合です。これはドパミン神経系に異常のない健常者においても見られることがあります。例えば突然高所にいることに気付いた時、高さを意識すれば緊張して硬くなり運動が抑制されます。普通運動時には拮抗筋(目的遂行のため作動する筋を主動筋と言うがそれとは逆の働きをする筋のこと)は弛緩します(相反抑制反射)。これによって動作が俊敏で効率的に行えるようになっています。これが生理的な脊髄反射とされています。ところがこのような突然の環境の変化が拮抗筋をも収縮させ身体を固め運動を制限します。平常時においても拮抗筋が同時に収縮する時があります。これを共収縮といい、筋の張力や関節の角度を正確に調節する時や急に減速する時、物をつかむ時などに生じる正常な運動制御機構であると考えられています1)。これは相反抑制反射が大脳皮質(高次脳中枢)の制御を受けでいることを示しています。PDの主な症状に運動静止時の振戦と筋の固縮があります。PDの振戦は毎秒4〜6回の頻度で規則的に拮抗筋が交代性に収縮する静止振戦です。固縮は主動筋と拮抗筋の緊張が同時に高まっている状態です。どれも拮抗筋の収縮が関係しています。PDは相反抑制反射への高次中枢による制御に異常が生じ平常時でも拮抗筋は促通の傾向にあることが考えられます。PDでは相反抑制反射の中枢制御に異常が見られるとの報告2)があります。そうだとすれば健常者が高所恐怖によって身体が固まる様に、環境の変化や心理的刺激などで拮抗筋の収縮が過剰に強まれば、ドパミンが補充されていても(wearing onの状態)すくむ場合があること、拮抗筋の収縮が生じなければドパミンが減少していても(wearing offの状態)すくまないことが理解できます。この様に考えるとPD特有の動きや顔貌は、感情を現す自発運動がドパミン減少のため現れ難くなるばかりでなく、拮抗筋への中枢制御がこれを収縮させるように働いたために自発運動が抑制されるからと考えることが出来ます。拮抗筋が収縮すれば動きには常に負荷が掛るので、エネルギーを消費します。PD患者の半数以上に疲労の訴えがあると言うことや、その筋肉疲労のスピードは健常者に比べ2倍速いと言われる報告3)なども納得出来ます。さらにPD患者の痩せる部位が筋肉でなく脂肪組織であるとした報告4)は、体重減少の主因が運動量減少による筋の廃用性萎縮によるのではなくエネルギーの摂取、消費にあることを示しており、この事はPDでは拮抗筋の収縮によって運動が抑制されていると言う考えを指示することになります。
このように情動の概念を通して運動を見ると自発運動の抑制がその拮抗筋を収縮させることで行われる事が解ります。PDはドパミン減少のため自発運動が誘発されにくいばかりでなく、拮抗筋によって過剰に自発運動が抑制されている状態である。ということです。
PDでは身体の状態を意識すると運動抑制が強まり、意識しなければ運動抑制が現れないと言ったことが生じる場合があります。例えばソファーに座っている時、身体の状態を意識して座り直そうとすると体を動かすのが困難であるが、意識することなく座り直す時には、ふつうの動きをするなど、自然な動きをしているのが観察される時があります。また患者が入眠すると筋肉のこわばりやふるえが止まります。意識を身体に向けると動きが悪くなることなどから、この運動抑制は大脳皮質の高次脳機能領域からの刺激(心理的影響)を受けていること考えられます。PDの運動障害はドパミン減少による運動の減弱と大脳皮質からの刺激で拮抗筋の収縮を強めて運動を抑制すると言う2つの機序が働いていることになります。

PD患者の性格に現れる自発運動の抑制
一般的に真面目、律儀、勤勉、禁欲的であるという印象を臨床医はPD患者に抱くようです。単に印象によるのではなく、客観的な指標に基づいて性格の特徴を論じた研究報告でも、その性格は控え目で感情を過度に抑制する傾向がある。頑固で柔軟性に欠ける。病前から寡黙、寛大、温和、慎重、頑固であり経過とともに優位さを持ってこの性格が強くなるなどの報告5)があります。(厚生省:難病の疫学研究班;1979)によれば病前性格6)として(有意差項目は非社交的,無口,小心,几帳面,陰気,内向的,神経質,相談的,深く考える,新しい事に慣れない,心配症)などを上げています。自発運動は身体内外からの刺激に対してホメオスタシス(恒常性維持)が働いて、反射的に生じる情動反応であるとするならば、「感情を抑制する」という性格は自発運動を抑制すると言うことになります。ある刺激が怒りの情動を誘発し、これが自発運動(仕草や顔の表情)となって表現されるのであるが、これを表現しないように抑制する働きが観られるので性格は寛大であると判断される。また喜びを抑制する動きが強いと慎重な性格と判断される。さまざまな刺激によってそれぞれに応じて誘発される感情(情動行動)を常に抑制すれば柔軟性のない頑固な性格だと見られます。感情を抑制する性格だと判断されるのは、情動の誘発がない無感情とは異なり、情動は誘発されているがこれを抑制して表情や行動として表現しないと言うことです。したがってこの抑制は情動が強ければ強いほど、それに応じて高まっていることになります。この抑制が働くのは誘発された情動反応の適否が大脳皮質(認知・理性脳)でチェックされているからです。小心、几帳面、神経質、心配性、深く考える、慎重、などの性格は頻繁に情動表現の適否をチェックする性格であると言えます。ドパミン減少が進み自発運動の発現が弱い場合には、これを抑制する拮抗筋の収縮による抑制も弱くてよいことになります。この状態が非社交的、自分の周辺以外に関心が薄い、無口、陰気、内向的、温和などの性格に現れています。気分や感情は顔の表情や体の運動を通して表現されますので、PD患者の病前性格は情動によって誘発されている自発運動にブレーキをかけることが多いと言うことになります。随意運動(注2)もその構成部品として自発運動部分を含んでいるか、あるいはこれを制御していることが考えられますのでこの運動も情動の影響を受けることになります。情動のまま行動する幼少時に対し、老人はその対極にあると考えると、この情動表現を抑制するブレーキの使用が或る範囲内ならば単なる老化による変化とみなされるが、PD患者はこのブレーキを頻繁に強く掛けることになって老化を加速する傾向にあると言えます。これに生理的老化によるドパミン減少に伴う運動の減少が加わって性格は次第にドパミンの減少を現すとされる好奇心の低下へと変わって行くと考えることが出来ます。このことは老化がPD発症の危険因子の一つとして指摘されていることを納得させます。臨床医がPD患者に抱くという特徴的な印象である、真面目、律儀、禁欲的、勤勉、などをとってみても、その多くは情動を抑制している姿であることからも表情、仕草などを始めとして情動によって誘発される運動を抑制する働きが過剰になっていることが考えられます。この様に喜び、怒りなどの感情を頻繁に、過度に抑制するという性格が、ある場所に慢性的変化を来たすということは考えられることです。

視床下核の役割 
視床下核の役割についてはまだ不明な点が多いが,視床下核は大脳皮質の一次運動野からばかりでなく補足運動野や運動前野などの高次運動野から体部位局在性の投射がある事が解っています。この大脳皮質―視床下核―淡蒼球路はハイパー直接路と呼ばれています(文献)。視床下核はこのように、性格や心理といった脳の高次脳機能と関係の深い領域から入力を受け,出力がその受容核である大脳基底核諸核の活動調節に重要な役割を果たしていることは明らかです。視床下核の電気刺激は黒質緻密部の電気活動を変化させるとの報告8)やラットの視床下核電気刺激で黒質でのドパミン分泌が増加したとの報告9、またイムノトキシン細胞標的法を用いて視床下核神経を選択的に除去することによって、この神経が自発運動の抑制とドパミン誘導性の運動促進に必須の役割を持つことを明らかにした八十島らの研究10)などはブレーキの働きをしている場所が視床下核であることを示唆しています。PDの視床下核神経が興奮状態にあると言う事実から、この場所は脳深部刺激療法の標的場所となっており、効果が見られています。

細胞障害が黒質細胞だけではないのはなぜか
情動の表現は青ざめる顔、赤面する顔、高鳴る胸の鼓動、冷や汗をかく、便意を催すなど自律神経系の反応も同時に生じます。これらの情動表現の抑制も神経伝達物質の閾値を上昇させることで行われていると考えれば、抑制が頻繁に働くことによって、過剰な活性化を強いられたドパミン細胞を始め、自律神経系でも神経伝達物質の中枢核の細胞は黒質の細胞と同じように、過剰な活性化を強いられ酸化ストレスの発生、それに伴うミトコンドリア障害を引き起ことになると理解する事が出来る。

まとめ
ドパミン依存性の自発運動を筋運動に現れた情動反応であるとしてPDの症状やこれまで報告されている文献を情動という視点から見てみたところ、次のような事が推論された。何らかの原因で(恐らく複数の遺伝因子の発現が素因としての性格を形成しこれに環境因子も働いて)視床下核神経に可塑的変化が生じる。視床下核神経は知覚、認知脳である大脳新皮質の高次脳機能領域から刺激を受け、拮抗筋の緊張を強めることで運動を抑制する。拮抗筋による運動の抑制はブレーキを踏んだ状態でアクセルを踏む事に例える事が出来る。このことは自発運動の燃料ともいえるドパミンをより多く消費する事になるので、ドパミン産生に与る黒質の細胞は過剰な代謝を強いられて(発生する酸化ストレスと、それに伴うミトコンドリア障害などによって)細胞変性、脱落を来し次第にドパミン量が減少する。視床下核神経の自然発火や異常な興奮は報告されてはいるが、その電気生理学的変化をドパミン減少の原因とした報告はない。一回きりの化学物質で発症したMPTPパーキンソン病動物が数年に渡り進行することは、MPTPによって視床下核神経が過剰に興奮すると言う可塑性の変化が生じているため、その後も黒質細胞はこの影響を受け続け、オーバーワークとなって過労死するからであると考える事が出来る。

注)ホメオスタシス
全ての生物は、生命の基本的な問題(エネルギーの取り組み、体内の化学的バランスの維持、ウイルスに対する防御等)を自動的に解決するように働く装置を携えて生まれてくる。この調節のことを「ホメオスタシス(恒常性)」という。

注)随意運動
反射的に生じる運動には、伸長反射や相反抑制などの反射や情動反応による自発運動があります。随意運動は反射運動の組み合わせによって制御されているという説や、反射運脳は随意運動の補助にすぎないという説、反射運動のパラメータを調節することで随意運動を制御すると言う説、神経回路の一部として随意運動と同時に制御されていると言う説などがありますが、いずれにしても随意運動に情動は影響することが考えられます。


(2012年06月20日 (水) 08時31分)
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[9072]佐々木社労士が書いた障害年金の本 投稿者:あーもんど
2012年6月20日付けで、特定社会保険労務士の佐々木久美子さんが書いた障害年金の本が出版された。

タイトルは「知ってほしい障害年金のはなし」(佐々木久美子著)
出版社は日本法令、定価は1600円+税 です。


amazon や 7ネットでは送料無料

この本は、これから障害年金を受けたいと思っている方にはもちろんのこと、既に受けている方にも役に立つことが多い。
なぜかというと、パーキンソン病の場合、障害年金は永久認定ではないことが多い。(と思う)
1年か2年 あるいは5年後に「障害状態確認届」といって診断書を提出する必要がある。
その内容によっては等級が下がることもある。
受給者のぽうから等級をあげたい場合もあるだろう。
一度受給が決定したらそれで終わりにはならないのが障害年金だ。

現在、「障害」になんの関係もない方でも。この本は読み物として楽しく読めると思う。それに
今、元気な方でも、いつ必要になるかわからないのも障害年金なのだ。

それからそれからこれから社労士になりたい方、現に社労士の方には当然ものすごく役に立つでしょう。

それに私は、この障害年金という制度を通して日本の国のあり方や考え方がうきぼりになるように思います。

ご自分に合わせて、いくつもの読み方ができる本だと思うのです。

(2012年06月19日 (火) 23時45分)
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[9048]パーキンソン病は恥ずかしいか? <補足> 投稿者:ターミー
 私は「パーキンソン病は恥ずかしいか」という命題を提示しましたが、今は後悔しています。これは個人個人によって考え方が異なりますし、病気に対するスタンスの問題にまで及ぶことであり、恥ずかしいと思う人とそう思わない人の意見は平行線で交わる事がないからです。だから議論をしても議論になりません。
 恥ずかしくないと仰る皆さんには申し訳ありませんが、私はやっぱり恥ずかしいです。震顫で激しく震える姿は周りの人に恐怖感を抱かせます。以前オリンピックでモハメド・アリが出てきたときの観衆の反応には確かに恐怖の色が見えました。他人に恐怖を抱かせる姿をやはり私は恥ずかしいと思います。
 そして私のこの病気に対するスタンスは「闘い」であり、私は永久にこの病気を受け入れることはないでしょう。
 私のような考え方で自分を維持する者が居る一方、病気を受け入れ共に生きていこうという考え方で闘病生活をする方が居られるのも当然です。
 恥ずかしくないという方の気持ちはよくわかります。ただ、私にとってはパーキンソン病は赦すべからざるものとして恥ずかしい存在でなくてはならないのです。

(2012年06月16日 (土) 23時24分)

[9049] 私も受け入れていない 投稿者:あーもんどあ ターミーさん

私もPDを受け入れてはいないと思う。
こんなひどい病気はないと思う。
人間を崩壊させる。

(2012年06月16日 (土) 23時37分)


[9050] あーもんどさんへ 投稿者:ターミー 仰るとおりですね。私を支えているのはこの悪魔の病気と闘ってやるという意識だけです。この病気は不倶戴天の敵です。もしパーキンソン病の神が居たら私がこの手で絞め殺してやりますよ。
(2012年06月17日 (日) 00時00分)


[9052] 人類共通の敵 投稿者:あーもんどあ だから私は訴える。
個人で闘える敵ではないと。

社会全体で闘わねばならないと。

(2012年06月17日 (日) 00時44分)


[9063] 私も 投稿者:momosaku 微力ながら、社会全体がよくなるようにお手伝いさせていただきます^^
(2012年06月18日 (月) 20時52分)


[9064] 煽るつもりはありませんが・・・ 投稿者:ターミー  社会をあてにして待っていてもいつまで経っても状況は好転しません。なんでもいいからもっと訴えていく活動を期待します。社会は味方にもなりますが敵にもなり得るということです。
(2012年06月18日 (月) 22時57分)

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[9042]世間の価値観は幼い? 投稿者:あーもんど


[9018]の「パーキンソン病は恥ずかしいか?」に関連して、述べます。

私が長いこと病気を苦にして悩んできたのは何故だったか?
先のスレッドに返信を書かれた多くの方が、病気を恥じないで堂々と生きている。

私は病気になったことを自分の責任のように感じた。
私のせいだ、私が悪いのだと。

これは、私が幼かったせいで、世間一般の通念を無批判のまま反映してしまったのだと思う。

病気は個人的問題であるという通念。

現在だって難病の医療費助成や障害者施策があるものの、その根底にあるのは、病気は個人でなんとかするべきものという世間一般の根強い考えかた。

それに反して、誰でもがPDのような難病にかかりうる。
患者・家族の個人的努力では医学的・経済的にもどうにもならない次元の問題なのである。
社会が高齢化する現在、社会的な問題とならざるを得ない。

そういう認識に比べて、世間的一般通念は非常に遅れている。

病気を恥ずかしがっている場合ではないのじゃないか。

治療研究の進展・患者に可能な限りのQOLを患者自ら求めていくべきではないのか。

と、今は思っています。






(2012年06月14日 (木) 13時42分)

[9045] 恥という言葉の概念とPDとどこに接点があるのか解らない 投稿者:なな 久しぶりでAppleカフェを見たらPDが恥ずかしいかどうかずいぶん問題になっていてびっくりしました。どうして恥ずかしいのか解らない私が発言しても仕方ないのでしょうけれど PDをよく知らない友達を啓蒙するような感じで私の症状を説明してあげます。特に便秘とか血圧が突然78になるような自律神経不安定とか完全音痴になってしまった歌声とか大切な時震えまくるとか真剣になればなるほどゆっくりもったり話してしまいあげくのはてに一言も言えなくなって立ち往生してしまうとかあんまり知られてないPD症状になった時これもPDのためだと分かってもらいたいのです。そういう時情けない気持ちはあるけれど恥はないと思うのですが皆様はあるべき自分の姿が高過ぎる?みたいな気がします。失礼でしたらお許し下さい。
(2012年06月16日 (土) 20時06分)


[9046] 恥じる気持ち 投稿者:あーもんど

私が病気じていたと思ったのは、私の発症年齢と症状に関係があるだろう。

高校生三年の初冬、歩きにくいと感じた。
大学受験、入学と日が経つに連れ、どんどん歩けなくなって行った。
17歳から25歳までずっと歩行困難だった。

歩けないのは(、ティーンエイジャーの私にとって、とても辛いことだったし、将来への希望も失った

そのころは、神経内科もできたばかりで、世間では全く知られていなかった。(続く)
泉南郡するようなので発言。

(2012年06月16日 (土) 21時54分)


[9047] 恥じる気持ち 続き 投稿者:あーもんど

(上の投稿の最後の行は削除し忘れたものです。)

飲み始めた薬はLドーパの[単剤、粉末で大量にのむために気持ち悪くなったり吐いたりした。
あとはアーテンしか薬はなかった。

それでも薬で歩けるようになった時はうれしかった。
歩けないのは到底まともな人間とはおもえなかった。

私は仕事にはつけなかった。

同じ頃、発症した兄は就職も結婚もしないままずっと実家で過ごし、現在66歳になる。

ずっと診断がつかなかったのはパーキンソン病が今ほど知られていなかったし、それも10代で発症するとは神経内科医(珍しい存在だった)でも殆ど考えなかったからだ。

だから、私の歩行困難は”わけのわからない”病気だと思われていたに違いない。
実際、やっとの思いで歩いていると、じっと振り返ってまで見つめていく人や、子どもに「見るんじゃありません」という母親もいた、

私のような歩き方をしている人を見たことがないと母は言った。
私も見かけたことはなかった。

おまけに私は仕事につけなかったので、ただ原因不明の病人というだけで社会の中で”何者”でもなかった。

自分に誇りをもつことなんてできなかった。

それで長い間、”病気である自分”を恥じていたのだと思う。

今、気がついたけど、病気自体を恥じていたのではなく、””病気である自分”を恥じていたのかもしれない。






(2012年06月16日 (土) 22時30分)


[9054] あーもんどさん 投稿者:なな 今日あなたの言葉を取り出して 何回も読ませていただきました。そして思ったのはおっしゃるとおり発病年齢によって 病気を恥ずかしく感じるかもしれない そして社会や他人と闘う事が大切という信念になるだろうという事です。感じやすい年頃人の眼の悪意は、高齢者のようにいくらでも ご覧くださいとやり過ごせないものでしようし、エネルギーを傾けて闘う気持ちになるでしょう。若年発症の方は薬がよく効いて軽いという風に思っていました。私は今80歳で難病認定されて 14年になります。発症したときもう60代でしたから恥の感覚はなく ただ疎外感と強い不安がありました。娘たちも結婚して夫婦二人でしたから病気に適応しようと恥しらずなくらい あちこち首をつっこんで居ました。病気は少しずつ進み今年になって 発表会用の衣装をまとめて捨てました。日本語と同じように英語でもフランス語でも物忘れが激しいです。おまけに昨年独りになり専属ドライバーもいなくなりました。両側人工股関節で外出は車椅子です。恥だの闘うだの言っているひまにこのiPadの可能
性を大きくしたいです。日本のメーカーと違って面倒見の悪い事。
だいぶ威勢のいい事を言ってまた自己嫌悪の元を作りましたが、変なお婆さんでいいではないですか?

(2012年06月17日 (日) 21時57分)


[9055] ななさん 投稿者:あーもんど

ななさん
短い投稿文だけではわかりませんでした。
ななさんがわたしより年上だということ、それもかなり年上だと。
そして私と同じくipadを使っている。

一つ誤解があるので訂正を
私は社会と闘おうとは思っていません。
一人一人が認識を変えるべきだとは思っていますが。
それは、その方の問題です。

私は今は自分を恥じていません、いないと思います。
とっても苦になったのは、よほど自分の病気を恥じていたにちがいないと、あるとき思ったのです。
それまでは恥じているという自覚さえありませんでした。

今は自分に誇りを持っています。PDはひどい病気だと思いつつ。
私はようやく大人になりました(おそらく)

ななさんに親愛の情を

ipadを毎日かかえて生活しています。

(2012年06月17日 (日) 23時45分)

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[8967]教えてください 投稿者:
私もP病になって2年の新人さんです。この先進行してどんどん動けなくなるないしは勝手に動いてしまうのでしょうが、そうなったときに一体どんなことが不便になるだろう考えています。どんな情報があったら嬉しいでしょう?患者さんだけでなくご家族の方でも、どんな情報なら元気に介護出来るでしょう?また、私女の子なので、男性の方の必要な情報がわかりません。女の子はいつまで経ってもキレイでいたいから車椅子で行ける美容室や、震えが出てもできる化粧方法、外出時の履きやすくて転びにくい可愛い靴等、情報があるととっても嬉しいと思うのですが、男性はどうだろう?仕事のことや、他に何が気になるでしょう??HPを作成しようと思っていて今は情報を集めている所です。是非、どんな情報があると嬉しいか教えていただきたく投稿させていただきました。よろしくお願いします
(2012年06月02日 (土) 10時00分)

[8969] もう一つありました教えて欲しい事!! 投稿者: 私、朝が一番ひどいんですが、お薬が切れていて動けないためお手洗いに行っても紙が巻き取れなくて拭けなくて困っています。そのため、夜の寝る前に紙を使用できるようにたたみ、ペーパーホルダーの上に置いておいていますが、実際紙を巻き取らなくてもよくても、うまく拭けない状態なので、尿取りパッドも当てています。
そんな症状の方いらっしゃるんでしょうか??朝の薬を飲むためのお薬マドパー半錠が効いてくると、大丈夫なんですが、それまでお手洗い我慢できないし。そうなると毎月尿取りパットの分の予算もよっこしておかないとと思っています。
睡眠作用で、よく動けるかたとかいらっしゃるみたいなんですが私は起きがけが悲惨なので、そんな方いらしたらどうしているかお聞きしたかったんですがいらっしゃいますか??

(2012年06月03日 (日) 09時14分)


[8973] 私の場合です(こんなのでいいの) 投稿者:なおゆき (2012年06月05日 (火) 10時25分)


[8976] 幸さんへ 投稿者:マリオネット 私もそうでしたが、薬の微調整とリハビリのおかげで
夜中でも何とか自分の足で歩けてトイレに行ってます
バランスボールとストレッチポールで筋トレ、ストレッチ
の運動をお勧めします。朝固まっている筋肉にはバランスボールが
筋肉をほぐしてくれます。参考になればいいです。

(2012年06月05日 (火) 15時37分)


[8977] ありがとうございます!! 投稿者: バランスボールいいんですね!!偶然にもうちにあるんです!!
ダイエットのためにって買ったんですよね。是非やってみます!!

(2012年06月05日 (火) 17時31分)


[8979] 詳しくありがとうございます!! 投稿者: >なおゆきさん
ありがとうございます!!
是非参考にしておきます!!

(2012年06月05日 (火) 22時36分)


[9044] 残念ながら 投稿者: ホームページ作成は断念です・・・
色々教えていただいたのにごめんなさい。

(2012年06月16日 (土) 19時49分)

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[9014]パーキンソン病は恥ずかしいか? 投稿者:ターミー
 パーキンソン病であることは恥ずかしいことなのでしょうか。
 この「恥ずかしい」と言う感覚は人間の主観に基づくものですから感じ方は人それぞれでそんなことを考える方がナンセンスだと言われる方も多いでしょう。しかし社会的にどう見られているかということを考えた場合やはり良い結論は出てきません。
 確かに我々は誰一人として望んでこの病気になったわけではありません。しかし人生において自分の運命に対して責任を負わされるのも世の常で特に若年性患者は著しい不利益を被ってきました。
 患者として私は「恥ずかしい」とは思いたくありませんが世間がどう観ているかと言えば、「かわいそう、おきのどく」⇒「気持ち悪い、見たくない、係わり合いにならない方がいい」⇒「障害者なんだから大人しくしてろ、普通の扱いはできないね」というような考え方がごく一般的でしょう。えっ?そんなことはないだって?そう反論されるあなたはきっと幸せなんです。例えばあなたが社長だったら敢えてPD患者を雇用しますか。あなたの娘さんがPD患者を結婚相手に連れて来たら歓迎しますか。
 私は世間様が「恥ずかしい」とお思いになるのだから、パーキンソン病であることを恥ずかしいと思わざるを得ません。暴論陳謝。

(2012年06月09日 (土) 20時55分)

[9015] 恥ずかしいと思うあなたが恥ずかしい 投稿者:gori ターミーさんへ

あまりにも社会を一元的にとらえていませんか?

この病気の度合いにもよりますが、人それぞれ住む世界が違うのです。
自分の属する世界(社会)が以前と異なることに早く気付いてください。
職場や周囲の環境は何も変わりません、あなたが自分自身で働きかけ自分の身体の状況を説明し解ってもらうのです。

その結果、職場を変わったり友達も離れていったりするかもしれません。
それはあなたの住む世界が変わったのです。
未練も残るでしょうが新しい世界が待っています。

新しい世界で幸せをさがしたほうがよいです。
恥ずかしいなど思わず太陽の下を正々堂々と歩もうではありませんか。

(2012年06月09日 (土) 22時32分)


[9016] 私恥ずかしい人なんですね 投稿者: 全然恥ずかしいと思ったことなかったですが、私恥ずかしい人なんですね。
私、ものすごい勢いで周りに「私はパーキンソン病患者です。薬が切れると止まるので、お手洗いに行けなくなり粗相をしてしまうかもしれませんので、お薬飲んだかどうかもし、動きが変になったら確認してください。私も忘れないように気お付けます」って大きな声でみんなに言ってました。
友人にも「私障害者になりました」ってメールしました。
返信が帰ってこない人とは私の方から連絡を経つことにしました。
私は自分を恥ずかしいとは思っていなかった。
でも、世間では恥ずかしい人なんですね。
病気になったのは恥ずかしいことなんですね。
知らなかった。
私と付き合ってくれてる友人、彼、その親も恥ずかしい人と付き合ってる人たちなんですね。
そっかぁ・・・
世間ではそう見られてたのかぁ・・・
それでも私は自分のことを恥ずかしい人間だとは思ってないから自分で自分のこと素敵な人間ですって言い続けるし、素敵な人間になれるように色々頑張るつもりでいます。
そっかぁ恥ずかしいのかぁ・・・恥ずかしくて素敵な人なんですねwww

(2012年06月09日 (土) 23時11分)


[9017] 悲しく、情けないと思ったことはあります 投稿者:muku たとえ4さいの姪の言葉とはいえ、悲しく、情けないと思った。『おばちゃん、〇〇ちゃ んのう の運動会来ないでね。〇〇ちゃん恥ずかしいら・・・・・〇おばちゃんは、いいけど』この言葉はいくら子供が相手とはいえ悲しく、情けないと思った
(2012年06月10日 (日) 01時12分)


[9018] goriさんへ 投稿者:ターミー  私もあなたのように属する社会が変わったと思いたいし正々堂々と生きて行きたいとつくづく思います。しかしこの世の中を見回すとどうでしょう。敵意と偏見に満ちてはいませんか。世間は我々を同等には扱いませんよ。それどころかスケープゴードとして生贄の山羊にさえするかもしれません。そうされない為にはかって解放同盟がそうしたように権利の主張を戦闘的手段を以ってしても行なわなければ何も変わらないかも知れません。
(2012年06月10日 (日) 01時52分)


[9019] 幸さんへ 投稿者:ターミー 自分で素敵な人だと思うのは自由です。しかし世間がどう見ているか考えればすぐにわかるはずです。世間の考え方なんてそう簡単に変わるものではありません。戦前なら障害者は一家の恥として蔵の中に隠されていたくらいでそれこそ非国民扱いでした。日本はまだましでドイツだと劣悪遺伝子保持者として収容所送りにされましたから。我々にはそういった偏見や差別に打ち勝つ強さが必要ではないでしょうか。
(2012年06月10日 (日) 02時10分)


[9020] mukuさんへ 投稿者:ターミー あなたも辛い思いをされましたね…でも子供は正直です。大人の陰湿な苛めに比べればはるかに罪は軽く笑って赦してあげて下さい。
(2012年06月10日 (日) 02時17分)


[9021] ターミーさんへ 投稿者: 私はみんな障害者だって思ってますよ。
学生の頃障害者施設に実習に行ったとき施設長さんが言われていた「この世のなかに障害のない人なんていませんよ。みんな障害者なんです。だから健常と言う言葉は不適切です」っておっしゃってました。
離婚した!!とか、ひとり親とか、結婚できない。全部障害ですよね。って。
だから恥ずかしいなんて思ってませんよ。
できないことと出来ることがあるだけだって理解してます。
それをとやかく言う人とはこちらから御つきあいは願い下げさせていただいてます。
素敵な人になるために時間が足りないんです。
色々経験して、いろいろ吸収して、死ぬときに素敵だって言われるようにしたいんです。でも、恥ずかしい人だと見ている人がいることは知ってます。
ここでも、あなたは恥ずかしい人ですよって言われてるしwww
理解はしていますが、私は自分を恥ずかしいとは思ったことありません。
自分で自分のこと恥ずかしい人だって言ってたら誰が素敵だねっていってくれるんですか??誰も言ってくれないなら自分で素敵だって思ってないと!!
私を恥ずかしい人だって見てる人たち、きっと沢山いると思います。
でも私は自分を恥ずかしいと思ったリしません。


(2012年06月10日 (日) 07時14分)


[9022] 僕にとって大切なこと 投稿者:Jeeno 確かにかっこいい病気じゃないし情けない思いをすることなんてしょっちゅうです。でもそれがなんなんですか?僕は人がどう思うかなんてどうでもいいです。自分自身が「納得できるか」「後悔しないか」が僕にとっていちばん大切です。だから恥ずかしいと思ったことはありません。病気になって辛いことは数えたらきりがないほどあります。でも健康なままだったら毎日何も考えず人生をただ漫然と送っていたと僕は思うんです。病気により僕の人生に物理的制約と時間的な期限ができたことで今やれることに積極的にチャレンジする意識を持てたことはすごく良かったと感じます。人は基本的にはエゴイスティックなものです。その存在が自分に不利益をもたらすものであれば排斥するのはある意味しかたのないことです。だから人がどう思うかに神経をつかうより自分自身が達成感を持った人生を送ることの方が僕にとって遥かに重要なことなんです。
(2012年06月10日 (日) 08時42分)


[9023] 世間様がどう思うかは大した問題ではないのか? 投稿者:ターミー 世間がどう思おうが自分が満足していればいいじゃないかというご意見が多いようですね。確かにそれで納得はできるかもしれません。でもそれは世間には認められない「寂しい納得」ですね。私は自分が属しているこの世間というコミュニティの中で世間としての考えを無視できるほど強くはありません。やはり世間の視線が気になるというのが人情ではないでしょうか。私事ですが、この間、会社の査定で、頑張っていたにも拘わらず評価を上げてもらえませんでした。その理由は「君はハンデのあるからこのままでいい。」というものでした。ハンデを持つ身だから控えよというのが世間のホンネということでしょう。


(2012年06月10日 (日) 09時47分)


[9025] ちょっと複雑!! 投稿者:raisin 自分でもどうしてか不思議ですが、病気を恥ずかしいと思ったことはないです
世間がどう見るかも気にならない
どう見られているか気になるのは世間のど真ん中で生活しておられるからですよね
私が人の目が気にならないのは、人との接点がすくないからかもしれない
人との接点が少ないから、人を傷つけることもない
・・・そう気づいてみると、ちょっと複雑!!

(2012年06月10日 (日) 11時59分)


[9026] 恥ずかしいって何がですか 投稿者:アッケ 私はこの病気だと解った時からPD病だと、言っています。
残念な事は友達と連絡が取れなくなった、人がいますがその人達とは、もう付き合いません。

この病気になりたくてなった、人なんて何処にも居ません。

私は今この病気になって、恥ずかしいとは思いません。

今住んでいる社会は、認めています。
世間は健常者だけで、出来ているのですか?
障害者も居て世間は、成り立つのて゛は無いですか。

何故そこまでこだわるのか、解りませんが恥ずかしいと、言っている貴方が、恥ずかしく無いですか。

前を真っ直ぐ見て生きていれば、何でも無いと私は想って居ます。

(2012年06月10日 (日) 15時20分)


[9027] raisinさんへ 投稿者:ターミー 私も早く他人と関わらずに済む世界に行きたいとつくづく思います。
(2012年06月10日 (日) 22時32分)


[9028] アッケさんへ 投稿者:ターミー コメントをいただくのはありがたいのですが、コメントなさるなら私の言う事をちゃんと理解したうえでコメントをお願いします。感情論で論じられるとこちらとしても論評の仕様がありません。
(2012年06月10日 (日) 22時40分)


[9029] 少し思ったことを 投稿者:momosaku ターミーさんの主張少し分かります。私もできない自分を恥ずかしいと思います。もどかしく思います。懸命に仕事をしていますが、情けなくなります。
教育現場にいるので、障害に対する考え方は、環境だなとつくづく思います。小さい内から、障害のある人たちと交流するっていいなと思います。障害に対しての偏見が社会の中にあるのは必然であるような気がします。障害だけではありません、障害と言う言葉自体心が痛みますが。交流がない学校の子供たちは、馬鹿にする言葉に「身障」という言葉を使います。社会全体を変えるのは、無理だと思います。だから自分が変わらないといけないのかなと思います。

(2012年06月11日 (月) 01時11分)


[9030] もう答え出ちゃってるんですねww 投稿者: ターミーさんの中ではもう答え出ちゃってるんですね。
この病気は恥ずかしいいって。
私は恥ずかしいと思ったこと全然ありませんからどんなに意見を言ってもそれは相容れないものなんですよね。
友人と遊んでいるとき、職場の飲み会の後、色々な場面で薬がキレて涎を垂らしたり、動きが止まったりしたことありますが、それを恥ずかしいことと思ったことはありませんよ。それが私で、世間がどう判断しようと、その状態を理解してくれている場所で仕事をしているし、その状態を理解してくれる友人と遊んでいます。
恥ずかしいというか、私はそうゆう人間です。と言う感じです。
でも、それを恥ずかしいと感じているのならそれはもう何を聞いても何を言っても変わりませんよね。もうターミーさんの中でパーキンソン病患者は恥ずかしいって決まっちゃってるもの、そうなんじゃないでしょうか??
私は同じ患者だけど思わないですけどね。自分のこと恥ずかしいって。

(2012年06月11日 (月) 07時53分)


[9031] 投稿者:Jeeno 僕は小学校のとき学校で一番太っていました。そのためにものすごいいじめにあってきました。自分のクラスにとどまらず最後は自分より下の学年の子にまで人格を否定することばを浴びせられ続けまるでバイキン扱いでした。ですから僕は大人になって痩せた今でも自分に自信が持てません。そして今はこの病気です。就職試験のときのことです。ある学校関係の子ども達の心理カウンセラーの仕事です。試験もほぼ満点面接も小論文も完璧に近いできでした。薬もしっかり効いていたので普通の人と変わりないときでした。でも病気のことを話したら不採用でした。こういったら失礼ですが全然使えそうもない人が採用されました。他にも言い出したらページが足りないくらい差別的な経験はしてます。だからターミーさんの気持ちよーくわかります。だからこそ恥ずかしいなんて思うの嫌なんです。何にも悪いことしてないんだから堂々と生きたいんです。小学校のとき母だけが「おまえっくらいいい子はいないよ」って言い続けてくれました。それで生きてこられました。今母は亡くなっていませんが母の言葉でがんばれます。あっちへ行ったとき母に「みんなに優しくしたね。」「みんなのためにがんばったねって」言ってもらえるように。なんだかな〜こんな話になっちゃってすいません。
(2012年06月11日 (月) 08時41分)


[9032] 病人なんですよ 投稿者:gori ターミーさん
この病気は普通に動ける時間があり、健常者と同等の仕事や活動が出来ることがあります。
あなたは他の健常者と肩を並べ競争をしておられるようですね。

薬を加減すれば、なるほど競争もできるしそれらの人々よりも多くの仕事もできるでしょう。

しかしあなたは病人なんですよ!!!
他の健康なひとと同じレベルで物事は考えてはいけません。
仕事がおなじように出来ていても、薬がなければ何にもできないでしょ。

決して病気まえの社会とは同じではないはずです。
捨てなければならない物があくさんあります。

新しいところには新しい価値観があります。

以前の価値観から抜け出してください。

(2012年06月11日 (月) 10時57分)


[9034] いろいろご意見ありがとうございます。 投稿者:ターミー いろいろご意見ありがとうございます。コメントをいただいた方全員に感謝します。
しかし皆さん周りを見回して「なぜ自分だけが」とは思いませんか。そりゃー患者はいっぱい居ますが周りにはそうは居ませんね。「なぜ自分でなくてはならなかったのか」とこの世を怨むのが人情でしょう。私は地位や名誉、そして家庭さえもこの病気のせいで失いました。私の人生の滅失利益は凄まじすぎて取り返しがつきません。本来あるべき姿とは程遠い現在の私の姿はやはり恥ずかしいのです。これはあくまで私の主観です。しかし世間には弱者を恥ずかしい人間と見る偏見に満ちた人々もたくさん居ることを知っておいてもらいたかつたから炎上覚悟で敢えてこんな投稿をしたのです。

(2012年06月11日 (月) 19時43分)


[9036] 私の場合 投稿者:あーもんど

私は長いことパーキンソン病だということを苦にしてきました。
実際の症状もさることながら、病気を恥じる気持ちが強かったのです。
隠せる間は極力隠そうとしました。

しかし、あるとき気がついたのです。
世間は関係がない、私自身が病気を恥ずかしいと思っていることが、私を苦しめているのだと。
わたしが一番、病気を差別していたのだと思いました。

(2012年06月11日 (月) 22時44分)


[9037] あーもんどさんへ 投稿者:ターミー あなたの仰るとおりかも知れません。世間は関係ないかもしれません。
そもそも世間にとっては我々は希薄な存在、世間が我々に何かをしてくれるわけでもありません。どうも我々PD患者は仙人になる修行をやらされているような気がして仕方ありません。

(2012年06月11日 (月) 23時19分)


[9038] 気づかされたこと 投稿者:muku 私は、いつも思います。もし今も健常者だったら、障害者のことなど何も知らないで傲慢でおもいあがり、それを自分の自信とはきちがいし、障害者に心からの親切や理解もできないくせに、鼻持ちならないやさしい態度で接していただろうと・・・・そのくせ、障害者になったとたんに、障害者気取り、昨日までは、そちらの仲間だつた私なのにな
(2012年06月11日 (月) 23時49分)


[9039] ターミーさんへ 投稿者:あーもんど

私たちの存在が希薄というか、私がすごく気にしていることを世間はただ「この人は病気なんだ」と思うだけなのです。
これは、対象が私たちPD患者でなくても、他人のことはその程度にしか関心がないのではないでしょうか。
気にする方の独り相撲と思いました。

(2012年06月12日 (火) 00時01分)

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[8938]教えて!!パーキンソン病と診断された経過 投稿者:まさやん(ボランティア社労士友の会会員)
 障害年金請求したが、不支給決定がで、審査請求でも、却下されました。内容は、初診日が、請求人の言う日でないというのです。詳しく書くと、昭和63年5月に、体がふわふわし足元不安定、動悸がある、不安が付きまとうなど、心身の異常に気づき、離島の診療所で一度診察を受け、父親が、パーキンソン病で苦しんだのを思いおこし大きな病院のへすぐ転医したが心電図検査をされ、器質性ないとして、心療内科を紹介され転医する、ここでの、受診状況等証明書しか取れず提出。治療内容と経過には、大病院からの紹介で器質性なしとあり、心気症がうかがわれ、診療開始(S63年5月)心身の不安定愁訴及び不安状態を長年にわたり訴えてこられた。これに対して精神療法、内服加療等で対応してきたが、H22年4月来院時に、パーキンソン症候群が顕在化していた為、他院紹介転医となった。以上の記載で、初診日は、H22年4月であり通勤すらできなくなってH21年2月退職し被保険者資格を喪失していた為、受給権はないと判断されているのです。
 私に言わせれば、誤診の場合は、正確な傷病名がわかった日でなく、誤診をした医師が最初に診療した日。にあてはまると主張しましたが、厚生労働大臣の決定に不服を同じ大臣が任命した審査官が審査するという制度では、認められませんでした。
 今後、審査会に再審査請求することになりますが皆さんの初診日は、どうだったと言うことや、権威ある医師の意見書が必用かと考えています。皆さんのお知恵と経験、権威ある医師の紹介等お願いします。  

(2012年05月16日 (水) 07時41分)

[8943] 初診日 投稿者:sophia 私の場合にはいろいろな状況が重なって障害年金の申請が却下されました。
昭和49年に手の震えをみとめるようになり、昭和53年精神神経科で本態性振戦の診断、神経内科初診は昭和61年です。2008年に事後重症で障害年金を申請しましたが却下されました。
初診日をいつにするかの問題で、初診日と発病日のどちらも勤務していて受給資格はあるはずですが、制度の移行の狭間に落ちた格好になったようです。
ややこしくて私にもよくわからないのですが、佐々木社労士にお願いした案件ですので詳しくは佐々木社労士にお尋ねください。

私の場合、明らかにパーキンソン病で、年金保険もずっとかけており(今も厚生年金保険を払っています)、症状からも十分に受給資格はあるはずなのに・・・・・
未だに納得がいきません。

私見ですが、上に書かれた患者さんの場合、薬剤性ーキンソニズムの可能性はないのでしょうか?

(2012年05月19日 (土) 12時05分)


[8944] 投稿者:まさやん(ボランティア社労士友の会会員)  この患者さんは、離島の診療所で三十五才時に、心身の不定愁訴、不安状態、を訴え初診、本土の病院でも循環器科で受診器質性なしとして、心療内科を紹介され、そこでH22年6月まで治療を受けるうちH22年4月、パーキンソン症候群顕在化、他院にてMRIとり、神経内科を紹介され転医。心療内科以外、受診状況証明書とれづそれには、S63ねん5月9日循環器より紹介うけ初診、器質性なしとあったので、心気症がうかがわれ治療開始。   長年、心身の不定愁訴、不安状態を、訴えられるが精神療法、内服治療を続けるも、H22年4がつパーキンソン症候群顕在化し、他院神経内科紹介転医を勧め終診とある。
以上からこの患者若年性パーキンソン病と思われるが、現在一人では日常生活極めて困難
当然なら2級障害基礎年金と、障害厚生年金が受給できる。しかし、パーキンソン病の初診日は、H22年4月だとし、H21年2月退職(資格喪失)だから不支給決定。
これに対して、審査請求で初診日について、争点を初診日とは、それらしき症状があり、医師に始めて診療を受けた日であると主張するも、障害の原因となった傷病(パーキンソン病)と初診傷病が相当な因果関係ありといえない、初診日は、22年4月よって棄却する。という馬鹿にした決定だったので、再審査請求の準備に良い参考意見を教えてと書き込んだのです。直ちに、国民年金は、障害基礎年金の請求準備(認定日請求)中診断書待ちですが、心気症とは、(うつ症とか、自律神経失調症と同じような症状)と調べてくると、 相当因果関係ありといえるようだし、誤診の場合は、正確な診断がされた日でなく、誤診をした医師とうが初めて診療をした日に該当することは、明らかと考えます。
厚生労働大臣相手に、厚生労働大臣が任命した役人審査官より、審査会は、一応国民の立場の代弁者もいるはずですが、油断禁物。心気症と、パーキンソン病の関連等詳しい先生等、おられたら紹介してください。

(2012年05月19日 (土) 17時40分)


[8945] まさやんさんへ 投稿者:ハトポッポ sophiaさんから事情を聴いています。

まさやんさんが、初診日の確定に困難があり苦労 されていることがよくわかります。PDの場合、診断がつくのに数年かかるのはざらです。多くの場合手の震えで病院に行くのでその場合は比較的はっきり初診日が特定できますが、例えば嗅覚の不調はこの病気の前触れにおきることがありこれは初診日といえるとは思いますが、その時に年金未加入だったりしたら、できればそれは無視して、その後手がふるえだして神経内科に行ったときに初診日をもってきたいと、私だったら考えるとおもいます、またまさやんさんがいま一生懸命情報を求めておられるようにきっと心気症もPDの前触れと思ってもその蓋然性の証明が難しいこともあると思います。

ほかの病気でも似たようなことはあるでしょうが、とりわけこの病気は初診日の特定が難しく、それに加えて初診日から1年半では認定日に年金が受給できるほどに症状が悪くなっておら事後重症によらざるを得ない、そこにもまた問題が起きるのではないでしょうか?

sophiaさんの場合はお分かりでしょうが、S61改正前に発病日がありこのときは学生ですから年金未加入です。そして現在は、学生であるため未加入だった人の救済のために特別障害給付金画できましたがこれは「学生時に初診日があるとき」と規定していて、sophiaさんは初診日は卒業後ですからこれは要件を満たせません。

結局、法律の不備の穴に落ちたということですが、このようなことが起きるのはPDが長い経過をたどり事後重症となれば、発病日主義であった旧制度を紐解くことになり、こんな問題起きるのだと思います。

もっとパーキンソン病の現実に即した制度であってほしいと思います。

(2012年05月20日 (日) 01時51分)


[8946] 頭へ来ます。 投稿者:まさやん(ボランティア社労士友の会会員) ハトポッポさんのご指摘どうりだと思います。
この件でも、年金事務所(年金相談センター社労士会運営」)は、初診日もOKとの判断で受け付けたようです。再審査の件でいったとき顔見知りが、あの先生が拒否したのでは、とつぶやいていました。難しい事で、実現不可能と思われますがパーキンソン病のような初心から発病(障害がでる)まで時間のかかる傷病の、認定基準を変えさせる事も、税と社会保障の一体改革に、入れるべく、友の会の運動を期待します

(2012年05月20日 (日) 06時57分)


[8947] 本末転倒をおかしいと思うこと 投稿者:あーもんど

障害年金というのは本来、現在障害があって仕事ができず収入を得ることができない人に所得保障するものだと思います。

それが大目的だとすると、障害年金の必須要件の一つとされる”初診日”は、大目的を実現するための手段、つまり、どの制度から年金を支払うかというテクニカルな事柄にすぎません。

このテクニカルなことが優先されて、大目的が達成されないことこそ”本末転倒”というべきものです。

このようなことは通用してしまうのは、「なんのための制度か」を問わない人々の考え方にあるような気がします。
つまり法律では立派な理念を述べながらも、実際に施行する時の解釈でその”立派な理念”を平然と裏切っているのです。

これが日本人の特性だとは思いたくはないのですが、”理念は理念、現実は現実”という切り捨て方、”自分の特権を手放す人はいない”という次元をを超えなければ、現状の改善はないように思います。

”自分さえよければ”という考え方は、理不尽なことを理不尽なままにします。

制度をよくするには、私たちも高度になる必要があるのではないでしょうか。

(2012年05月20日 (日) 09時22分)


[8949] そのとおりだと思います。 投稿者:まさやん(ボランティア社労士友の会会員) 今日、友の会兵庫県支部の山本支部長とお会いする機会があり、友の会全体の問題として、取り上げるよう要請し、快諾を得ました。おかしいことは、おかしい、だめなものはダメ、を貫きたいと思います。よろしくお願いいたします。
(2012年05月20日 (日) 19時22分)


[8957] 再審査請求書提出しました。 投稿者:まさやん(ボランティア社労士友の会会員)  昨日、5月23日附で社会保険審査会へ審査請求書等必要書類提出しました。
 今後も、節目節目で、報告します。
 よろしくご指導お願いします。

(2012年05月24日 (木) 06時51分)


[8960] まさやんへ 投稿者:ひげおやじ なんでも役所は教えてくれない。障害基礎年金とやらが支給されるのを知り、国民年金係に行き、裁定請求に必要な書類の案内と、言う紙切れを貰った。それを集めるのに一苦労。@裁定請求書A診断書B受診状況等証明書(初診の医療機関で)C病歴状況申立書
これは、なかなか大変でした。いつ頃から兆候があったのか、初めにかかった医療機関はどこか、どのような治療をしてたのか、2005年から2010年まで、通った病院で、何月何日に、どのような治療をしたのか、これを集めるのが1番大変だった。D印鑑
E年金手帳F預貯金通帳G身体障害者手帳H世帯全員の住民票I遡及請求に関する各種申立書、以上の書類を集めて、診断書の値段がなぜ高いのか疑問は残る。22年11月に請求。
22年12月には、障害年金2級を取得。19年2月まで遡り支給されました。
今は、その年金で、細々と生活しています。
私の場合、比較的早く裁定が出たようです。

こんな事で、なんかの役に立ちますか?

(2012年05月27日 (日) 16時17分)


[8963] ひげおやじさんへ 投稿者:まさやん(ボランティア社労士友の会会員) ありがとうございます。あなたがおっしゃるように、役所は、体が障害者になれば年金が出ることすら個人には、教えてくれません、社会保障と税の一体改革なんてきれいごと言っていますが書類の内容に、イチャモンつけて、障害年金不支給決定がでたので審査請求をしたが棄却され、再審査請求で戦おうとしています、内容は、25年も前に初診日があるのですがその内容に、心気症がうかがわれ治療開始する。との文言がありその病気の治療を受け続け平成22年にパーキンソン病とわかり、転医を勧めるという。事が記載された受診状況証明書では、初診日は、H22年だというのが当局側で、すでに働ける状態でない障害者となり、失業し被保険者でなくなっていたから不支給という納得できないことであり、現実に、パーキンソン病患者と、診断されるまでに、整形外科、心療内科、内科と、多くの医師に診てもらい確定診断までに、長期間かかっておられる方で、こんな不当なやり方に、泣き寝入りされておられる方、戦っていったというご意見を聞きたいのです。ありがとうございました。、
(2012年05月28日 (月) 07時07分)


[8981] 大変なんですね・・・ 投稿者: 私も障害者年金について少しお話伺いに年金事務所へ行ってきました。
初診日の分かる書類が必要とのことでしたので、一番初めに調子が悪くなり、私の場合目を閉じてしまうので、仕事上危険だからと医師にかかることを命ぜられ行ったクリニックがはじめなのでそこに先日領収書を取りに行きましたがそれでは足りないようですね。カルテ保存期間が5年と聞いていますから、私の場合後3年しかありません。
その間に、もう一度しっかりお話聞いて初診日のわかる書類等必要なものは動けるうちに集めておこうと改めて思いました。
今は働けているからいいけれど、動けなくなって働けなくなったときに、初診日のわかる書類が必要です等言われてももう遅いですからね。
色々勉強することがたくさんでやることがたくさんですっごく充実した?日々を送っている今日このごろです!!
是非社会保障について色々教えてください!!

(2012年06月06日 (水) 06時44分)


[8993] 幸さんへ 投稿者:まさやん(ボランティア社労士友の会会員) あなたの場合、気をつけておかないといけないことは
目を閉じてしまうといった症状の傷病名が、パーキンソン病と医師が書いておいてくれれば、一番安価な診断書をとって置かれると安心です。
今、係争中の件は、初診時の傷病名「心気症」と、障害の原因となった傷病名「パーキンソン病」に、相当の因果関係があるという私たちと、ないという当局側の争いです。  、

(2012年06月07日 (木) 06時05分)


[8994] ありがとうございます 投稿者: なんだか大変なんですね。
私診断がつくまで半年くらいかかってその間精神病院にも入院してるんです。
それを認定してもらわないといけないってことですもんね・・・
今からできること、医師と相談してやっていこうとおもいます。
ありがとうございます!!!

http://ameblo.jp/happy416611/entry-11227053769.html (2012年06月07日 (木) 09時05分)


[9035] 障害年金の審査請求について 投稿者:muku 私は、発病から2年目で、障害年金3級を受給、6年目で2級を受給できましたが、3級は、審査請求をしました。ですが、裁定請求した時の診断書の内容の、とにかく@番から始まり最後の記入欄まで主治医の書かれた内容に対して、自分は障害にこういう理由で該当すると、レポート用紙10枚位にに書きつけて、審査請求にだしました。そうしたら、3級に該当していることがわかりましたと、審査請求の取り下げをいってきました。このいきさつにはまだいろいろ理由がありますが、思うに、社会保険庁は正当ナ審査はしてくれなくて、いかに不支給決定にするかを審査しているような感じがしたことを、思い出します。
(2012年06月11日 (月) 21時28分)

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[8843]アイクルミ 投稿者:クルミおやじ
パーキンソンを発病してから、眠れない、夜中何回も目がさめる・・・便秘、さまざまな症状の中ある時「クルミ」を食べ変化を感じ、とうとう「アイクルミ」と言う健康食品を発売する事になりました。ぜひ皆さんに質の良い睡眠を実感してもらいたく、興味のある方は開発ストーリを覗いてみませんか?少しでも症状を緩和させ、クオリティライフを送りたいものです。
http://www.i-kurumi.jp/

(2012年04月14日 (土) 15時34分)

[9013] クルミいいかも! 投稿者:ノワ 主人がパーキンソン病になって三年目、眠れなく夜中に目が覚め、ぐっすり眠れないせいか疲れもピークで口内炎もでき便秘と、どうにかしてあげたいと思い色々探し、アイクルミなら天然成分で実際患者の方が作り飲んでいると言うので、注文し飲み続け2ヶ月ぐらいです。
お陰でで口内炎がなくなり便秘も解消し、眠れてます。あんなにイライラしていた主人も最近はゆったりしてます。もちろんパーキンソンの薬は飲まないといけないのですが、以前より前向きになったような気もします。これからもアイクルミを続け二人三脚で頑張りたいと思います。

(2012年06月09日 (土) 19時12分)

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[8985]自分を持て余し・・何のために生きているのやら・・ 投稿者:muku
2001年2月1日忘れもしない、病名をつげられた。1971年の4月に入社して、2001年3月末日で退職。いとも簡単に退職した理由は、150人の希望退職の募集<リストラ>があり、仕事を続ける自信がなかった。あれからもう、11年が過ぎた・・・・もう病気と付き合いが良くなり、自分をコントロールできて当たり前のはずなのに、最近のほうが、自分自身にうんざりして、生きている価値も、意味もなく毎日をやり過ごしている死にたいとか、世間に恨みや不満を抱えていうわけでもない。生きなければいけないということ障害者になっても直、生かされているというの意味が、突然わからなくなってしまった。 
(2012年06月06日 (水) 13時35分)

[8986] 私適当な人間なんですが 投稿者: 私は、いいとこ取りで生きてるので、だれが言ってたのか忘れちゃったんですが
人間は修行するために生まれてくるんですって。
だからお母さんとお父さんを選んで生まれてくるんですって。
そして地獄は無いけどレベルの低い魂は同じレベルで集まるから地獄と言われる模様になるんですって。たとえば人殺しだらけとか。そして、修行が終わった魂はいずれ神様になるんですって。
私たちまだ神様になる途中の命なんですよ!!
この病気も修行のうちなんですって!!
案外神様にちかいレベルまで着てるのかも知れ
ないですよねwww
だって大変だもの!!この病気。
でも、まだまだ大変な人たくさんいるからまだまだかな??
そうやって考えると、生きてる意味ありますよねwww
将来神様になるために今修行中なんですから!!
どうせするなら楽しく修行したいですよねwww
元気に修行したいですよねwww

http://ameblo.jp/happy416611/entry-11227053769.html (2012年06月06日 (水) 17時16分)


[8992] 幸さんへ 投稿者:mame このごろ、やたら薬の効き時間が短く、生活のかかった仕事中、からだが固まり、ふらふら歩き、めまいもするし、字も書けず、パソコンのキーもぽちっぽちっ…って。頑張りたいし、頑張らなくちゃいけないのに、からだが言うこときいてくれない。人数に余裕のある職場ではないので、こんな調子じゃ会社に迷惑かけてしまう、辞めなくてはなるまい…いや、パーキンのこと内緒にしてるけど、どこからみてもパーキンだからクビ宣告されるね…いやいや実際、からだ限界だし、潮時だ…しかし、お金…。良い答えが出ず、しょんぼりため息ついていました。
だけど幸さんの投稿読んでたら、いつのまにか笑ってました。
うれしかったです。

今は、何か良い展開もあるかも〜と、思えます。
(病歴2年強です。若年性ではないからかな、進行速いみたいなんですけど)

(2012年06月07日 (木) 00時23分)


[8995] mukuさんこの場をかります!! 投稿者: >mameさん
私も病歴2年、仕事をしています。もちろんめんどくさいこと
頑張ることが嫌いな私、障害者であることを隠さずにそれでも雇ってくれるところに就職しましたので、とっても理解のある上司に囲まれて仕事しています。
昨日タイムリーに、上司に、もし、部下が私と同じ病期になって病気のことを報告するとしたらどんな風に報告したら理解されますか??と聞いたら
「どんなデメリットがあるか、周りにいる私たちはどんなことを気にしたらいいのか、そのデメリットに対してどうしたら改善されるのかちゃんと隠さずに教えてくれたら仕事に支障をきたすことが無いようにできるのでは??」と言われました。
隠しているのはとっても大変です!!
だから浮気もいつかばれるでしょう?
それなら正直に話してみてもいいのかなぁって思ってます。
男性だから仕事しないといけないのは重々承知のうえですが、体に負担がかかる「うそ」はなるべくしないほうがいいように思います。
自然体で、これが私って生きていけたらいいですよねww神様になるための修行でも楽珍な方がいいですよね!!

http://ameblo.jp/happy416611/entry-11227053769.html (2012年06月07日 (木) 09時15分)


[8996] 10年位立つと次の壁・・・・? 投稿者:muku 私も、発病から7〜8年は、普通人に近い状態で走ってきたように思います。前向きに考えられる状態だった・・でも、この病気は、じわじわと行動力を削り落していきます。人は、確かにやさしいです。が、自分の頑張ろうという思いが、すべての人にとどくわけではありません。うとまれるということに必ずぶつかります。それじゃ・・・と、ひき下がって何もしない自分は、もっとつらいでしょう。まるでP病という病魔に嘲笑われているようにさえおもえます。「あなたは、何もしなくていいから・・・できるだけ今の状態を維持してほしい・・・。」私の、現状維持を願う思いは何かできることがつずけられるための思いであっても、周囲は、違う思いであることが多くなります。そのもどかしい気持ちの整理ができますか。


(2012年06月07日 (木) 10時27分)


[8998] 病人だから・・・ 投稿者: 私も退院してすぐに就いた仕事でいやな思いをたくさんしました。
障害のせいにして甘えているだろうとか、できないことがあるのは努力が足りないんだって、でも、本当にできないことあるんですよね。
いくら頑張ってやってもできないんですよね。
だからって、アナタは病人だから何もしなくていいよと言われるとむかつくんですよね!!できるよ!!って踏ん張るんですよね。
私の速度でやってよければできるんですよね。
でも、仕事となるとそうも行かないから、できない時には回りに助けてもらってこれはできない、とか、今はできないって言えるといいですよね。
今の職場は私の体のことを理解してくれているので(症状を理解してくれているので)とってもありがたいです。
一緒に暮らす彼にもたまにふざけて「幸は病気だからできないっていわれるの嫌いだよね」って笑われますそういわれると意地でもやりますよね。
私は私の時間で動いてるんだっていついつも言ってます。
でもそれって病気でも病気でなくてもおなじかなぁっておもいます。
たとえば私食べるのめちゃくちゃ遅いんですけどね、ソレって治らないですもんね。
いくら早く食べようとしてもムリなんですよね。
そうなると、前もって食べるの遅いからって言っておいて待ってもらうしかないですもんね。
ソレと同じかなって、私はたまに止まるから止まったら薬忘れてないか聞いて下さいって言ってます。
できてたことができなくなるのは本当に悔しいですけど、どう頑張ってもできないことを頑張るよりできることを頑張った方がいいって私は思います。
だからできないことは素直にできないって発表してもいいなって思ってるんです。
私は人に頼らないといきていけないんですって。
ダメなにんげんなんですけどねwwできないものは仕方ないんですもの!!
できることを頑張ろうって思ってます。
心をこめてねwww

http://ameblo.jp/happy416611/entry-11227053769.html (2012年06月07日 (木) 13時20分)


[8999] あ、生意気ですいません 投稿者: まだ2年の新人が生意気なこと言ってすみません。
10年たったら私はどうなってるんでしょうね?子供産みたいから子育て頑張ってたら言いなぁとおもいます。無責任かも知れないですけど、子供ほしいですもんね!!

http://ameblo.jp/happy416611/entry-11227053769.html (2012年06月07日 (木) 13時39分)


[9002] なるほど! 投稿者:mame 会社への病気の報告するとき、それでいきます。ありがとうございます。

だけど、すでに二年前よりずっと行動力奪われてるし、これから先つらいなぁ…。
運よく会社に残れても、能力はおちていくのだからお荷物。家族のお荷物にもなる。
考えても、しようがないことですけどね…。
やっぱり悶々としてしまいます。

でも、もうなっちゃったんですものね、パーキンソン。わたしはパーキンソンとして生きる自覚をもたないといけないんでしょうね。当たり前ですよね。
(あ、幸さん、わたしは、働く男性じゃなくて、おばちゃんなのでした♪)



(2012年06月08日 (金) 00時41分)


[9003] これは失礼しました 投稿者: お姉さん!!
私はじめが悲惨だっただけに、将来はあの頃のように、寝たきりでしゃべれなくなるんだろうなぁって思ってます!!
それなら今の身体が動く時期にたくさんやりたいことやってしまおうって思っていて、着たい服きて、行きたいところへ行って、食べたいもの食べて、太ってwww
将来どうなるか恐怖ですけど体験済みだから今の時間は大事に使わないとって!!
生きてる意味なんて、死ぬときに自分だけ分かればいいですよ!!
って思ってます。今は、生かされていようと生きてるんだからそれなら命がなくなるまでの間で、できること、やりたいこと、行きたいところ全部経験しないともったいないって。食べれるから美味しいもの食べないともったいないって、食べまくって太ってるんですけどねwww
将来、あの頃のようになるのだなって考えるのは恐怖です。
でも、そうなるまでの間、そうなることを考えて落ち込んで過ごすより、寝たきりになる前にやりたいこと、行きたいところ全部行っておこうって私は考えてしまうんです、
よくばりだからwww
だからね、恐怖で泣きたい時にはわんわん泣いて泣くのに飽きたらやることなくなるから落ち込むより、何かやってやろうって!!落ち込むのって案外大変ですから。
自分はなんおために生きているんだろうなんて考えるの、頭悪くて難しすぎますからそれなら答えが簡単に出る考え、どこに行きたいからお金を貯めようとか、そのために何が必要だとか、何かあった時用にその場の病院探すとか。そっちに頭と時間使ってるほうが答えが見つかりやすいからそう考えてるんです。
もっと、落ち込んでおけよって思いますけどねwww
できないんですよねwww頭悪くてwww
お姉さんも是非難しいこと考えるなら本書くぞ!位の勢いで、考えてください!!
私、将来がとっても怖いです。
この病気はじめましての時が寝たきり、食事も取れなかったので鼻から管を入れての入院生活でしたからきっと将来そうなるんだろうなぁと思っています。
メチャクチャ根暗www
でもだからこそ、今動けるうちにやりたいことをやってしまわないとって!!心から思ってます。

(2012年06月08日 (金) 06時41分)


[9004] スミマセン・・・ 投稿者: mameさんへのメッセージです。
mukuさんへも向けて書いてますねww混じってしまった!!朝から失礼しました!!

(2012年06月08日 (金) 06時48分)


[9009] とても前向きで頑張っておられることには感服いたします 投稿者:muku 仕事ができること、子供を育てること、誰かしら、また、なにか守りたいものがあるとき、人は、不思議なほどの力を出すことができ、力強い意志表示ができまた、社会もその意思表示に、耳を傾けてくれるでしょう。また、若いうちはそいう厚い思いがあるから希望があります。人は、必ず時の流れとともに変わっていきます。昨日まで親切だった人が突然変異をすることも多々あることです。P病に限らず、障害者(社会的弱者)は、人に対し社会に対し寡黙になり、自分が生きるということ、生かされていることについて健常者、半健常者(私がP病を勝手にそうよんでいます)の予測の付かない深いところで考えているとおもうのです。人生のセレモニーともいえる物を全て終えてからはじめて、自分とこの病に向き合うのではないかと思うのです。自分はこのまま中途半端で終わるのかと思うと不安になり、自分のこれからを模索中なのです。うまく伝えられませんが・・・
(2012年06月08日 (金) 13時16分)


[9010] 昔施設に実習に行ったことあるんですが 投稿者: 障害者の施設でしたが、施設の職員さん。健常者?といわれる私たちに「健常者なんていないんですよ。みんな何かしらの障害を持っていますからみんな障害者なんですよ」とおっしゃってたのをずっと心に留めています。
離婚した!!とか結婚できないとか、一人親とか、全部障害ですって。
私もそのとおりだと思うから障害者だわって思ってました。私の場合就職難だったので。そして実は障害者って強者です!!
人より優しい。イコール強いってことですもの。
病気の人の気持ち理解しようとすること自体強いんですよ。
病気とともに歩むことすごく大変なことを私たちはやってのけてるんですから。
強いし、ステキなんですよ!!誰がなんと言おうと、邪険にされようと邪険にしてる人にはわからない気持ちまで分かるんですから進化してるんですよ!!
すごいんです!!だから自信持ってパーキンソン病患者ですって言っていいと思います。私、みんなに「障害者になりました」ってメール送って返事返ってこなかった人とは連絡絶ちました。選ぶのは私。だから私の周りは私が障害者でもかまわない人だけになりました。
居心地がいいです!!

http://ameblo.jp/happy416611/entry-11227053769.html (2012年06月08日 (金) 17時21分)


[9011] もし、このように病気にならなければ 投稿者:mame 考えることもない事を考えるようになりますね。体がだめになっていくのだから、精神世界の充実、心を豊かにできたらいいのにな…などと思いますが、つらいのに難しいことですよね。目指したいところではありますが。後は、やっぱり、やりたい事をやれるうちにやる為にがんばらねば!と、思いますよね。
(2012年06月09日 (土) 01時24分)


[9012] もし、個々で違うってちゃんと考えられるなら 投稿者: (2012年06月09日 (土) 09時31分)

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[9006]DBS手術について教えて 投稿者:タロベイ
60歳でP病になって10年目です。
最近は、薬の効果も少なく、日内変化、すくみ足、前傾姿勢、気持ちが悪い日が続き、
DBS手術をすべきかどうか?悩んでおります。
DBSを受けた方、ご家族の方等、手術の効果と副作用など教えて下さい。
ネット利用初めてです。
これで良いのか?不安です

(2012年06月08日 (金) 10時39分)

[9008] DBS手術について教えて (取消し) 投稿者:タロベイ 大変失礼しました。DBSを受けたからの沢山の方からの事例報告がありました。
取消させて頂きます。

(2012年06月08日 (金) 12時48分)

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[8984]おくすりパンチ? 投稿者:なおゆき HP・blog
みなさん、教えてください。

オフの時ですね、くすりが取り出せない・・・すごーく、時間が掛かる。

バターやジャムの二つ折りにしてビューとでたり、、、するやつ。

こんなん http://archives.jpn.org/name/080.html の製薬会社で作って

(くれないよね(^^;))

そこで、よしゃ♪ 一発特許で当てて、左うちわの生活と思ったが、あまかった。

 http://bunbuku.info/okusuripanchi.htm

 http://item.rakuten.co.jp/yacusuke/10000054/

 http://item.rakuten.co.jp/yacusuke/10000026/


使ったことある方いますか。100円ショップにないかな〜、お料理用器具で代用できないかな。アドバイスお願いします。

注)mixiにも同じ内容をupしています。6/6追記。

(2012年06月06日 (水) 11時03分)

[8987] ハト目パンチ 投稿者:100均王子の称号を持つミケル こんにちわ。

写真のアップの仕方がわからなかったので検索してみていただけるとわかりやすいと思うのですが、ダイソーで「ハト目パンチ」という道具がうってます。片方に突起があるのでそちらを押しだす側にあてて、そっと握ると薬が押し出されてきます。(強く握ると割れてしまいます。)すこしばかりゴツイのですが、105円です。一番小さいサイズで充分だと思います。

(2012年06月06日 (水) 17時20分)


[8988] お値段訂正 投稿者:100均王子の称号を持つミケル  なおゆき様
 自分の記憶ではこの商品は105円で買ったと思うのですが、もしかしたら現在では210円、もしくは315円の可能性があります。どうかご容赦くださいませ。

(2012年06月06日 (水) 17時53分)


[8989] 嬉しいです。早速買ってきます^^ 投稿者:なおゆき (2012年06月06日 (水) 19時08分)


[9001] ダイソーにありましたか? 投稿者:100均王子の称号を持つミケル  品切れしてないことを願っています。

 ご使用の感想をお待ちしています。

(2012年06月07日 (木) 16時49分)

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[8851]不安 投稿者:アッケ
数週間、朝起きようと動こうとした、瞬間難でも無いはずの、右足か曲げる三友動かす事も出来ない、重苦しさと痛みが何度か有り、主治医にも話をしても症状の一つだねで終りました。薬は朝ビシフロールが3錠に増えただけです。

これから先゛なるのか不安です。

(2012年04月16日 (月) 19時11分)

[8857] 同じようなことありますよ 投稿者:ホワイト PD歴4年になります。起床時、必ず右股関節に重苦感があり、足がなまりのように重く引きずります。6時30分には内服し仕事開始に、改善なっているように、コントロールしてます。自分の生活リズムに合わせた内服の仕方を主治医と話し合い、仕事ができるように工夫してます。夜勤もあるナースのしごとなんで、私の場合特に必要なんです。もっとDrへ不安な症状を相談して、内服コントロールをはかってみてはどうでしょうか。Drといい関係を保つことこれから大事だとおもいます。アドバイスになっているかわかりませんが・・・。
(2012年04月18日 (水) 22時40分)


[8950] 一日中不安 投稿者:アッケ ホワイトさん答えありがとうございました。
まだ身体の不安は続いています。
精神が安定しないのです。
毎日イライラしている事が多く、母にあたりちらしてます。

主治医には間粉うつ病だねと言われました。

リボトリール0.5mg 1錠 れめろん15mg 2錠を寝る前に飲んでいます。
セルシン2mg 1じよ4 ゛シフロール0.5mg 朝3錠昼と夜に2錠ナウゼリン1mg 1錠ビオスリー1錠五苓散飲んでいます。

(2012年05月21日 (月) 06時36分)


[8951] 私だったら・・・ 投稿者:ホワイト アッケさんの身体と精神状態を心配してます。主治医の言動もすいませんが、冷たく感じてしまいます。PDは鬱的症状を引き起こす場合が多くあります。安定剤だけでなく、自分自身での気持ちのコントロールも大事ですよね。周囲の環境やPDでストレスをもつこと私もあります。私は自分で夢中になれるものなど、好きなことをやります。現実から逃げないで、嫌なことを忘れるようにしています。PDとも共存し、私にだから与えたものなんだと、PDを恨まないように思っています。今を生きること大事にしましょう。
(2012年05月21日 (月) 17時25分)


[8952] 誰でも不安だと思います 投稿者:ひげおやじ アッケさん、こんにちは。あなたのおっしゃるとうりです。
毎日が不安でどう仕様もありません。
体が、動かなくなるのが不安で、薬の効いている時に
筋肉をつけ、細マッチョになれるように、身体を動かしています。
温水プールで水中歩行、ディサービスでマシントレーニング、
近くの大きな公園で、一周2.2キロのジョギングコースを、早歩きで一周。
とにかく、身体を動かしていないと不安でいっぱいです。
朝、起きる時が一番つらいです。
アッケさん、闘おう。病気に負けないで。

(2012年05月21日 (月) 18時34分)


[8954] 薬の整理を 投稿者:raisin 精神面の改善はとても時間がかかります
ときには精神科や心療内科の助けも必要ですが、動くためのパーキンソン病薬はへらすことが難しいのに対して、精神面の薬は種類が増えると相互作用で思いがけない副作用をもたらす可能性があるかもしれません
笑われてもあきれられてもいい・・と覚悟して先生に思いを伝えていけば、きっとしだいに落ちつくと思います
ゆっくりですが改善すると思います

(2012年05月22日 (火) 15時02分)


[8956] ホワイトさん、ひげおやじさん、raisinさん 投稿者:アッケ ありがとうございます。医師と良く話し合います。
現実を受け止めて生きていこうと、想います。
精神面は弱い人間なのです。
パーキンソン病に、真系で一緒、に生きて行きましょう。
今は好きなことをして気を、紛らわしています。
PDになって辛いこともありましたが、良いことも沢山ありました。
良い悪いも、相棒として付き合って、行くしか無いですから

(2012年05月23日 (水) 23時11分)


[8980] お邪魔しますwww 投稿者: 上向きましょう!!
私も毎朝お薬が飲み込めなくてこのまま動けなくなったらお仕事いけない!!どうしようって思いながらそれでも40分くらい口の中にお水と薬をふくんでいたら飲み込めるようになります!
このまま動けなくなったらどうしようって下むいて歩いてて100万円位落ちてるならずっと下むいて生きていきますが落ちててもせいぜい10円位でしょう??
それなら、口の中に入れてたらいずれ薬溶けるし、お水だけこぼさないように口閉じて上むいておこうってしてたほうがいいですよ!!お薬効いて働けたら一年間で100万くらいは稼げるでしょう?だったら、下むいてるより上むいて痛くてもぶつかっていきながら生きていたほうがお得です!!って私は思ってます!!
いつかあっけさんにもお会いしたいです!!
びっくりしますよwwアホちゃんだからwwwこんな私でも生きてるんですから大丈夫って思いますよ!!だから不安なことみんなに話して少しでも元気になれたらいいですねww
溜め込むと良くないですからねww
吐き出さないと!!
元水泳のインストラクターの私から、息継ぎするときは息を吐き出さないと新しい空気は入ってきませんから一度全部吐き出しましょう。そしたら新しい空気勝手に入ってきますから!!って助言を送らせてください!!全部吐き出しましょう!!
じゃないと新しい空気入ってきませんから!!もったいないって息止めてたら息継ぎなんてできないんですから。

(2012年06月05日 (火) 23時00分)


[8982] アッケさんへ 投稿者:keserasera
今回の北海道旅行でアッケさんにお会いしたあと、幸さんにもお会いしてきました。
幸さんのおおらかさ、是非見習って、上をむいて歩きましょうね。
胸を張って、一歩、一歩 歩幅をとって歩く事。忘れないでね。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2012年06月06日 (水) 07時23分)


[8990] 難しくしないように 投稿者:raisin 幸さん、飲み込みが悪いのですか?
水だとのみにくかったら、酸味のあるジュースを一緒に飲んでみてください
それでもだめだったら何か一緒に食べてしまう。
ナッツなどお菓子も試したし、私の場合プルーンが意外にのどをとおりやすかった
・・・なんて、いろいろやってみて!


(2012年06月06日 (水) 19時09分)


[8991] raisinさん 投稿者: アッケさんこの場を借りますね。
raisinさん、そうなんです。私飲み込みがひどいんです。
毎朝このままお薬飲み込めなかったらどうしようっておもいながら台所でこぼしてもいいように突っ立ってます!!
そして朝一番のお薬は早く効いてくれなきゃ困るので毎朝グレープフルーツジュースで飲んでます。それでも、飲み込みが大変で飲み込めるようになるまでに最長で40分、そこから薬がききだすのに30分位。朝は時間が異様にかかるんです。
一応もう化粧しないと外に出ていけない年になってますし、そうなるとお化粧しないといけないし。時間との戦いです。でも毎朝今のところお薬飲み込めてるし、元気に仕事にもいけてます。今はまだ大丈夫だけど将来本格的に薬を飲み込めなくなってしまったら本当にどうしようって思います。でも、マドパーがよく効くのですが、もうすぐOD錠が出るとか!!楽しみにしています。
アゴニスト系のアポカイン皮下注射は私には効かないみたいだから。

(2012年06月06日 (水) 21時21分)


[8997] ケセラさん 投稿者: そんなにほめても何にもでないですよwwww
おおらかwww言葉が違えばとってもステキな人に聞こえますねwww

http://ameblo.jp/happy416611/entry-11227053769.html (2012年06月07日 (木) 10時29分)

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[8970]副作用 投稿者:yumi
はじめまして。
母がパーキンソンと診断され、ネオドパストン配合錠L100(朝昼1錠
)とエフピーOD錠2.5(朝1錠)を処方されております。飲み始めて6か月。当初震えていた足はだいぶおさまって来たように思えます。ただ、薬を飲むと気分が悪くなり外出を控えるという行動を最近しております。そんな副作用ってあるのでしょうか?もしご存知の方がいらしゃりましたら、教えてください。

(2012年06月04日 (月) 19時32分)

[8974] 抗パーキンソン病薬には… 投稿者:ふみくん (2012年06月05日 (火) 10時28分)


[8978] ありがとうございました。 投稿者:yumi ふみくん、お返事ありがとうございました。

母にお返事の内容を話しましたところ
言葉には説明しにくい気持ち悪さがあるという
同じ感覚の副作用を多くの方が受けていることを知り
ちょっと安心したみたいです。

そして、来月の予約の時には、先生にまた(前回も伝えてはいます)気持ち悪くなることは言ってみます。

最後の
「主治医との良好な関係を築くことが病気とのお付き合いの第一歩です。なんでもお話しできる主治医を持てたら最高ですね。」
という言葉、とても納得いたしました。

母も病名を聞いて、「本当にこの先生は大丈夫なのだろうか?」って思っている部分があるようです。まずは私が付添として行って、先生と良い関係を持ちたいと思います。
本当にありがとうございました。

ブログのURLもありがとうございます。遊びに行かせてもらいますね。

(2012年06月05日 (火) 18時43分)

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[8405]詩小説クリップ 気持ち詩ロング 投稿者:雪 刀寿
初めての、やったことがない事は、楽しみ。
新しい枝葉を、脳内に張り巡らせるチャンス。
チャレンジは、元気の薬。誘惑のまま、冒険の橋を渡ろう。


胸の中にたまった情熱を吐くと、見えてくる道へ、敏感に絡む葛藤。
人の本心は多岐に渡る。交差した接点を見つめる作業はリングの鬼。
気を吐く時間は、謎の自然へ足を踏み入れるチャンス。

(2011年12月07日 (水) 23時39分)

[8968] 苦労 投稿者:
明治昭和初期は苦労が誇りだった。
頑張って汗かいてる姿が美徳で爽快な人生を送ってた国民。
高度成長で一転してくだらん大学とかいう頭でっかちがもてはやされ、
座って偉そうにしてる青二才が世間の全てをつかさどり 取り仕切るようになってアメリカも含めた全体が可笑しくなった。

数十万年の人類史上爽快な汗をかく苦労は美徳のはずが



理論だけが空回りする架空の世界にどんどん近づいた。
固定された言葉。それもどっかからの借り物。
そもそもが西洋の翻訳だけで、オリジナルな解釈はみじんもない盲目の無意味文字。

平成に入って完全に変態世界が出来上がり、「苦労する人は恥」という命を屁理屈で乱暴に粗末にする流れになり、だれも異論を唱えないままに時間がどんどん過ぎた。
空虚に理想像の掛け声だけの上辺で さも格好良さそうに生きる人形の張りぼて姿が 幻想の理想で 執拗に立ちはだかっている

(2012年06月03日 (日) 04時28分)

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[7541]一人でどこまで行けますか 投稿者:シブチン
段々ビっ子になり、今はなにもない様態だと200Mが限度です、。

したがって恐くて外に出れません。通路の狭い店、歩道の段差、放置自転車、家内の運転する自動車が唯一の移動手段です。皆さんはどうされていますか車椅子で電車に乗れますか

(2011年05月09日 (月) 10時08分)

[7542] どこでもいくよ 投稿者:はる
 を使って乗車駅、乗り換え駅、下車駅が車椅子で
 利用できるか確認します。

駅へいったら駅員さんに行き先を告げます。

5月は外に出るのにいい季節ですよ。

(2011年05月09日 (月) 13時42分)


[7543] おもいだした 投稿者:はる こんばんわ、シブチンさん。また、はるだよぉ〜〜〜

思い出したことありました。

手動の車椅子は相模原市が作ってくれたんだけど、
なが〜いこと使わなかった。

これじゃ〜〜だめだ、って半分やけくそで本屋にいった。本屋につくと3段の階段があったよ。そこで帰ってきた。

最初に電車に乗ったのは 橋本〜桜木町 、相当な決意でした。帰り道は電車に乗れなくてタクシーで帰ってきて落ち込んでました。

シブチンさんとおなじだったよ。

(2011年05月09日 (月) 21時48分)


[7546] はるさんへ 投稿者:シブチン ありがとう、僕が恐がりなのかな。万が一こうなったらどうしよう、そんな事ばかり考えてしまいます。それに昔スポーツマンだった僕が今は車椅子だなんてものわらいになるんじゃないかな。とか考えてしまう。でも街中にもって行き乗ってみたことも会ったよ。歩道の段差放置自転車、張り出した店先の物ん是障害者のことを考えないのだろう。右に行ったる左に行ったりくろうして100Mほど進んだ事がある。これじゃ買い物も無理だなーと諦めていました。春さんも初めは落ち込みましたかぼくならもう辞めたとなりそうです。
(2011年05月11日 (水) 06時32分)


[7547] それぞれの住んでいる街に… 投稿者: 色んな病気を抱えている人が生活しています。

いつものように通勤で駅へ向かう途中、杖をついているおばあさんが杖をついている私に、「たいへんなのよね。貴女も大事にしてね。」と声をかけられました。

近くに住むおじさんが、目の見えない方のガイドヘルプでお出かけの手助けをしてあげていました。

知り合いの車イスの人に会いました。
「今日はこれからおしゃべり会なの。」とお互いの出かける用事を話しました。

外に出るとじぶんだけじゃないって思う。

シブチンさん、5/20から始まりますよ。
映画パイレーツオブカリビアン…。
面白そうな映画はシアターで!ね。
ビックリするシーンは、カラダが震え出しちゃうから困るけどね。

(2011年05月11日 (水) 09時16分)


[7549] シブチンさんへ 投稿者:raisin シブチンさんは男性でしょうか?
お仕事をしてないようですが、奥様はお仕事をもっておられますか?
外出について書かれていますが、家で何してますか?

私も最近はひとりで外出するのはこわいのです。
が、家の中ではストレッチをしたり、少しはかたずけなくては・・・と掃除、洗濯、食器洗いのまねごとなど(ノロノロとはありますが)やっていると、けっこう筋肉は使っているみたいで、1日が過ぎてしまいます。
家の中で思いっきりジタバタしていれば、いつかまた外に行けるようになると信じています。

(2011年05月11日 (水) 23時33分)


[7558] raisin 投稿者:シブチン 私は病歴12年の62歳男です。投稿ありがとう。少しづつ歩き難くなって転倒をきっかけに外出しなくなりました。せめて買い物だけでもとスーパーでカートを押していれば歩けたがカートにも置いていかれるようになりました。医師の移動があり止む無く変えた病院の先生が理学療法士を頼めと言われそれが良かったのか現在は少し歩けるようになりました。今朝の散歩で400Mを記録しました。最長不倒距離です。年内には5KMにするつもりです。それには自信を付けないとと思い皆さんはどこまで言ってるか知りたかったのです済みません言葉足らずで時々料理だけはしていますが僕が台所に立つのを嫌がります。





(2011年05月15日 (日) 15時17分)


[7571] ひとりではないですが・・・ 投稿者:黄色のパイン すみません。ひとりでないですが。今日5/20日アメリカから帰ってきました。PD歴8年で56歳の女です。
姉と20人のツアーに参加しました。姉はひざが痛いからと言って一度キャンセルしました。そのときに私に断らずにひとりでも行ってきなさいと・・身体が動ける内にというのでことわりませんでした。姉も夫に動ける内にと再度奨められ、列の最後から付いて歩いてきました。わたしはモーニングコールの時間より1時間前に起きて、クスリを飲んで身体がスムーズに動ける状態に持って行きました。働いてもおりますが、クスリが切れると朝の起きたばかりの状態よりもひどいので、切れるまでに飲んでつなげていくことに苦労しております。

行って楽しんできました。動ける内は行けるところまでがんばりましょう。

(2011年05月20日 (金) 21時53分)


[7572] 障害があるからこそ 投稿者:ふみくん (2011年05月21日 (土) 10時08分)


[7573] 僕も家内と一緒です 投稿者:シブチン 僕は家内に金魚のフンの如く付いていきます。クリの効き具合によって態度が変わります。よく効いている時はひとり歩きして勝手な行動をとると叱られいます。
少し不安になると彼女の腕をしっかりつかみ
もうすぐきれるころには、車にいそいで戻り家内のかえりを待ちます。
ぼくはちいさな 自損事故がおおくなったので人に 怪我させる前に免許は返上しました。家内運転の車が足変わりです。でも彼女に長時間の運転はかわいそうです
自身で動く自信なし自身で動ける日は遠いです少しは歩けるようになったがまだまだ足らない

(2011年05月21日 (土) 10時54分)


[7574] 歩行補助車ってご存知ですか? 投稿者:たんぽぽ 歩行車というと「高齢者の手押し車」「シルバーカー」のイメージでした。
時代は進化しています
多分、使ってみないと分からないと思いますが、カッコよく一人で歩けてリハビリにもなるという優れものがありますよ。前にもチラッと書いたのですが、歩行補助車ラビット、かなりいいと思います。

http://www.wellpartners.co.jp/rabbit.
htmhttp://www.wellpartners.co.jp/optioninfo.html#2011.3.26

介護保険でレンタルしたら、300円か400円ぐらいで借りれます。


この歩行補助車を開発会社からリハビリの効果を大学や病院で研究した資料も送ってもらいました。前腕支持台付だいうのがみそのようです。
パーキンソン病の患者さんのケアで出来ることがあれば力になりたいとも言われています。
ただ、この様な掲示板でヒトツの商品にこだわることは控えたいと思います。

詳しくはわたしのブログで紹介しています。質問もお受けできます。
http://ameblo.jp/otomi40/

ふみくんさん、『私たちは障害者です。この現実は避けられません。どのように頑張ろうが「頑張れない」のです。』これはちょっと寂しいですね。

「がんばり方」「がんばりがいのあること」があると思いますよ。

先日、高齢のパーキンソン病の男性ですが、「家内になるべく負担を掛けたくないから、なんでもいいから症状をよくすることを教えてほしい」と言われました。同じ女性としてとっても嬉しかったです。



(2011年05月21日 (土) 15時02分)


[7575] 修正 投稿者:たんぽぽ http://www.wellpartners.co.jp/rabbit.htm

http://www.wellpartners.co.jp/optioninfo.html#2011.3.26

(2011年05月21日 (土) 15時07分)


[7576] たんぽぽさんへ 投稿者:ふみくん (2011年05月21日 (土) 20時18分)


[7577] がんばるって? 投稿者:たんぽぽ ふみくんさん、こんにちは
私、ふみくんさんのこと、「がんばっている人」と思っていました。
ふみくんさんだけでなくパーキンソン病の患者さんみんなです。

だから

どんなに頑張っても頑張れないという文字がとてもひっかりました。

私の中で「頑張る=努力」みたいなところが有ったからです。

「がんばる=がをはる」ならがんばらなくてもいいのかも知れませんね。理解不足でしたすみません。

チャレンジドってことばがあります
ヤフー検索で
「「障害をもった人」のこと。近年、アメリカで「ハンディキャップド」に代わって用いられるようになっている。神様からチャレンジという使命を与えられた人、試練に挑戦する使命を与えられた人という意味である。すべての人間は、生まれながらに自分の課題に向き合う力が与えられている。しかも、その課題が大きければ大きいほど、向き合う力もたくさん与えられている、という考え方に基づいて作られた新語である。障害をマイナスとして捉えるのではなく、障害をもつ故に体験するさまざまな事象を自分自身のため、あるいは社会のためにポジティブに生かしていこうという意味合いである。総理大臣の鳩山由紀夫が2009年10月の臨時国会における所信表明演説の中で、このことばを用いてから注目されるようになった。」とあります。

私、パーキンソン病だからこそ経験出来ること、普通の人には経験できないことを経験させてもらっていると思うのです。辛いこともあるけど、まあーしかたないのかなぁーって。



(2011年05月22日 (日) 10時53分)


[7578] タイトルからずれてしまいました 投稿者:たんぽぽ 「ひとりでどこまで行ける?」というと「何処までも行けます」
補助車や付き添いなしだと、電車の乗り換え、横断歩道、人の流れなど不安があります。つい最近ではラビット君と四国松山まで行きました。時間の余裕があればほとんどのことがクリアできます。

(2011年05月22日 (日) 11時11分)


[8964] ノルディックウォーキングいいみたいですよ 投稿者: はじめまして。とっても症状の軽いパーキンソン患者です。
お前に何がわかる!といわれそうですが、将来動けなくなる事を想定して色々調べています。どうやらパーキンソン病にノルディックウォーキングがいいみたいですよ!スキーの杖みたいなものを二本持ってのウォーキング。姿勢反射障害の方にもおすすめだとか。どうぞ、体を動かす気持ちよささを味わって元気でいてください!きっとパーキンソン病患者でも、身体のメンテナンス整える事出来ると思います。そのためにも動いていたいですよねww

(2012年05月29日 (火) 21時31分)


[8965] しぶちんさんはじめまして 投稿者:みやさん 発症して9年目の72歳の男性です、だぶん一人でどこでも行動できると思っています、
昨年の暮れにストックを購入しました、それ以来ストックが外出する際の必須アイテムになっています。ストックウオーキングの際ともすると小股でチョコチョコあるきがちですが、大股でゆっくり歩くことを念じながら歩いています。ゆっくり大股の姿勢でストックウオーキングしていると近所のおばさんが少し良くなったのではと声を掛けてくれます。
この病気は、個々人によって症状が異なっていますので一概に言えないですが、ストックが私の歩行には、プラスに働いているようです。

(2012年05月30日 (水) 21時42分)


[8966] ポールウオーキング 投稿者:ふみくん (2012年05月31日 (木) 05時38分)

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