Apple カフェ 2012-04

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[8948]とっておきの音楽祭 投稿者:touyo
6月3日、去年に引き続き、とっておきの音楽祭仙台に参加します。去年と同様、多数の方々が参加されます。震災からたちあがろうと、頑張っています。応援よろしくお願いします。
くわしくは福島県支部サイトより
http://www.f-jpda.org/index.php/top-ja/information/201205181/
とっておきの音楽祭オフィシャルサイト
http://totteokino-ongakusai.jp/

(2012年05月20日 (日) 09時31分)

[8955] 音楽祭 投稿者:ちょっぱー 去年も出ましたが、今年もtouyoさんと一緒にでます。
今年は仙台駅の前です。
お近くの方、みにきてくださーい。

(2012年05月23日 (水) 21時04分)


[8958] あの曲でしょうか 投稿者:なおゆき (2012年05月25日 (金) 18時57分)


[8962] (メ・ん・)? 投稿者:ちょっぱー 有名なあの曲ってなんだろう・・・・・?
(2012年05月27日 (日) 21時37分)

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[8852]こんな症状を緩和する手段を教えてください。 投稿者:くま
はじめて投稿させていただきます。
父(78歳)がパーキンソン病と診断されました。この症状を緩和する手段(薬、リハビリなど)についてお知恵を拝借願えれば幸いです。

症状としては、次の通りです。

☆2年ほど前、内科受診時にすり足で歩いていたため、内科の主治医より脳外科病院に
 紹介され、パーキンソン病の疑いありと診断、薬を処方される。
 現在は、パーキンソン病と診断されている。
☆手足の振戦は全くみられない。
☆足がもつれ、転倒することはたまにあった(脳梗塞が原因だろうとのことであった)。
☆1.5ヶ月ほど前からすくみ足の症状が急に出始めた。
 調子の良い時には、歩行車があれば10mくらいはスタスタ歩ける。
 MRIでは、新たな脳梗塞は認められない。
☆朝起きた時が一番歩きやすい。
 薬を飲んだ後、1時間後くらいがもっともすくむ。
☆姿勢は、前屈み、膝を折り曲げた状態で、つま先に全体重がかかっている。
☆薬を飲んでも状態が改善しないようである。
 処方(一日量)
 ネオドパストン配合錠L100 x 3
 ビ・シフロール錠0.5mg x 4
 シンメトレル錠50mg x 2
 エフピーOD錠2.5mg x 2
☆関節は柔らかそう。
☆筋力は問題なし(リハビリセンターの指導者の話)。
☆唾液の分泌が多くよだれを垂らすことが多い。
☆既往歴
 脳梗塞:後遺症としては、嚥下が多少しづらい、すり足で歩くようになった程度。
 糖尿病:インシュリンの自己注射及び、内服薬にて血糖値は若干高めで安定。

最近の受診で、ビ・シフロールを3→4錠に増量しましたが、これでも効いていない状態です。まだ薬を増やしていく過程であり、増量して一日も早く普通に歩かせてやりたい、と願う反面、薬の増やしすぎも恐ろしく主治医も慎重になっている(まだ余り増やす段階でないのか?)ので、家族としてもいろいろと調査をしている状態です。

どうぞ、何でも結構ですのでご教授賜ればと思います。よろしくお願いいたします。

(2012年04月17日 (火) 04時56分)

[8873] Ask the Doctorへ 投稿者:ハトポッポ(管理人) この掲示板の管理人です。お書きになられた内容は患者に答えられるレベルを超えていまず、このサイトには私たちスタッフが誇りとしているAsk the Doctorという質問コーナーがありますのでそちらで質問されることをお勧めします。村田美穂先生または服部信孝先生という名のあるPD専門の先生が答えてくださいます。
(2012年04月22日 (日) 02時05分)


[8874] ご助言、ありがとうございます。 投稿者:くま 管理人さま、

ご助言ありがとうございます。
Ask the Doctorにて質問させていただくことにしました。
どうもありがとうございます。


(2012年04月22日 (日) 07時17分)


[8882] 竦み足 投稿者: 私も竦み足には悩んでいますが、動かす足を後ろに少し下げて歩くようにしたら竦まないようになってきました。試してみてください。気のせいかも知れませんが
(2012年04月26日 (木) 18時56分)


[8883] 竦み足 投稿者:ロンリ― 少し良いようです
(2012年04月29日 (日) 01時52分)


[8953] 皆さん、ありがとうございます。 投稿者:くま こちらで投稿した後、別の病院(神経内科専門のクリニック)で診ていただいたところ「線条体黒質変性症の疑いが強い」と診断され、薬もメネシット100mgx4錠/dayが処方されました。

飲んで1週間後くらいから足が以前よりはスムーズに出るようになりました。小さなクリニックなのに3ステラのMRIがあり、横断面及び縦断面の画像より明確な橋萎縮と線条体部の異常が見られました。以前の脳神経外科の神経内科では、横断面の画像のみ撮影し、画像では問題ない、とのことでした。

友人からも、親がパーキンソン病と言われたものの、処方された薬を飲んでも全く効かない、と言うことも耳にしたことがあります。同じような症状の方は一度違う病院(画像診断を得意とするなど)にかかられてみればまた違った診断が出るかも知れません。

この神経内科の医師が言うには「脳神経外科の神経内科医はパーキンソンのことをよく知らない人が多い」とも言っておられました。餅は餅屋と言うところでしょうか。

(2012年05月22日 (火) 11時37分)


[8961] 多腺性自己免疫症候群について 投稿者:すわ郎 くま様
診断がほぼ確定したとの事でまずは前進ですね。

最近以下の論文を知りました。
他の方々にもなんらかの参考になればと思い、ここに記録がてら貼らせてもらいますね。

http://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/050100704.pdf

(2012年05月27日 (日) 17時35分)

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[6532]パーキンソン病の余命 投稿者:S
40台でパーキンソン病を発病しました。
先日、ある講演会で神経内科の大学教授が、「パーキンソン病は発病→ウェアリングオフ→disabledになる→死亡、のコースは15〜20年であり発病年齢が何歳であるかは関係ない」という発表をききました。「40歳で発病した人は60歳で死ぬということですか」という質問には「そうです」と答えておられました。すると私はあと10年余命がなくあと数年でdisabledになるのかと考えると不安で一杯です。

(2010年09月19日 (日) 06時53分)

[6534] 投稿者:あーもんど
私のはAR-JPという進行が遅いパーキンソン病なのですが、発病以来45年生きています。現在はdisabledに関しては、確かにできないことはあるけれど、できることもまだいっぱいあります。
10数年前まではなんでも(ひととおり?)できていました。


アメリカの著名な神経内科医リーバーマン先生は彼の患者たちが”ほかの病気がなくて、姿勢がいい患者は20年以上もいい状態を保っている”と言っています。


私は講演なさったという医師より、リーバーマン医師の言葉を信じます。
彼のほうがたくさんのパーキンソン患者を診てきたし優秀な学者です。

医者の役目は患者を不安にさせることではありません。
治療に限界があっても、患者の気持ちを思いやり励ますことです。

(2010年09月19日 (日) 08時09分)


[6535] 平均寿命を全うできるだろう 投稿者:sophia 大分以前から、「L-ドーパが治療に使われるようになってから、パーキンソン病患者も平均寿命を全うできるようになった」と言われています。
パーキンソン病の進行は一般的に、若くして発症した方が進行が遅く、高齢で発症した方が進行が早いという傾向があります。
ですから、40歳で発症しても余命は30年以上はあると思います。

しかし、この言葉の中にはQOL(生活の質)についての意味合いは含まれていません。
寝たきりで平均寿命まで生きているのではなく、少しでも自立した状態で長くいたいものだと思います。
そのためにはどうしたらいいかを考えなければいけないのではないでしょうか?

薬の飲み方の調整、早期からのリハビリ、仕事との兼ね合い、日常生活の過ごし方、気持ちの持ち方などいろいろなことが関係します。
病気の進行を抑えることはまだできませんが、そのなかでどのように病気と付き合うかを主治医や患者仲間と意見交換しながら、より良い状態を保ちながら生きることを考えていきたいですね。


(2010年09月19日 (日) 08時21分)


[6544] 教えて… 投稿者:匿名 すみません。私は、PDなのに、この病にたいして、まるで知識がありません。いえ、怖いからしりたくなく、知ろうとしないことは自分自身もわかってる。でも、これ…disa bled…どういう意味…?
(2010年09月21日 (火) 00時23分)


[6547] disabled 投稿者:sophia "the disabled"で身体障害者という意味ですが、”disabled"形容詞として使うと障害のあるという意味になります。
”able"できるという意味の言葉の否定形ですので「できない」という意味になり、この言葉を好まない人もいます。

また、障害と言っても身体障害と精神障害があるので、身体障害を強調したいときには
”physicaly challenged"(肉体的にチャレンジする)という風に”challenged"という単語を使ったりします。

(2010年09月21日 (火) 08時56分)


[6549] 平均寿命を全うする? とんでもない 投稿者:ZZtop すみません!!乱暴な口を聞いてしまいました。
私は42くらいに発症し現在51歳です。2年前にサルコイドーシスを合併して文字は2重に見えるは、ひどい飛ぶん症でしかも太陽光線の中ではもやがかかってクリアーにものを見たことがない。頭も悪くなっているようで記憶がひどく名前が思い出せない。普通000の会話にもついていけない。重要な会議では寝てしまう。これが今の自分か・・・!
楽しい気分になったことは、ここ5.6年ないです。子供を育てて、この世の責任を果たしたら「おさらば」したいくらいです。
何年か先はねたきりになっている自分を想像しながら・・・ほとんど毎日、朝起きて「おさらば」とつぶやいてみるのです。「まだ、おさらばできない自分がそこにいます。完全に仮面うつですね。

ところで、これは単なる私見です。「平均寿命を全うする」の言葉に反応し本音を吐露しました。こんなことかいたらいけなかったか知らん。


(2010年09月21日 (火) 20時03分)


[6551] ありがとう 投稿者:匿名 はじめ読んでなんだか臆病なわたしには、とてつもなく怖いイメージを感じしまいました。すごく安心感の気持ちの伝わる説明ありがとう。でも、PD患者はこの道を逃れることは無理なのかな…
(2010年09月21日 (火) 22時02分)


[6553] 知りませんでした余命15〜20年 投稿者:山居藤乃 この話題に参加させていただきます。私はPDと病名が付いたのが平成16年です。身体がおかしいなと思いつつ1年、整体、整形外科、マッサージなどに行ったりして1年、だから発症は平成14年になるのでしょうか。
病院でいただいたPDの本にも、書店に並ぶ本などにも「平均寿命くらいまでは生きられます。」と書いてありましたので、あと30年もあり、最後は寝たきりになるとも書いてあったので暗い気持ちになりました。正直に言えば、私も「早くらくになりたい」と思っています。
余命が15〜20年とするともう8年が過ぎたことになり、あと7〜12年と思うともうちょっと生かしてほしいと願ってしまうのですが、歩くことが出来る内は生きていたい、寝たきりになるのならば、未練を残さずに旅立ちたい。
私「早く死にたい」なんて言ったことがありませんが、本音か願望なのかも定かではありませんが正直に思っていることが胸の内から出すことができました。ありがとうございました。















(2010年09月21日 (火) 23時02分)


[6558] 将来のビジョン 投稿者:たんぽぽ
たまたまテレビで、宇宙飛行士の野口さんの里帰りの様子が放映されていました。

子供が「宇宙飛行士になるにはどうしたらいいですか?」と質問しました。

野口さんは「いくら思っても、今すぐにはなれないよね。だけど、今からすべきことはあるんだよ。宇宙飛行士になるためにはどういうことが必要か調べて、今出来ることをやること。」とお話しされていました。


パーキンソン病はL-ドーパが治療に使われるようになってから、パーキンソン病患者も平均寿命を全うできるようになった」と言われています。寝たきりになる、ならないかは今ある症状をひとつひとつ克服していくことにあるんじゃないでしょうか?

そして10年後、20年後自分はどうありたいか?そのための努力も少しはいるんと思います。





(2010年09月22日 (水) 11時02分)


[6559] 努力の賜 投稿者:ピアノ
久しぶりにプールに行ったら、車椅子に乗っている脊髄小脳変性症の60代の男性、いつもプールの縁を伝わって行ったり来たりしていた筈なのに、プールの中ほどで移動している。多分膝で歩いているのだろうが。

私「つかまらなくて大丈夫なんですか?」
男性「できることが段々増えてきた」

毎日のように来て、体を鍛えているようだ。休憩時間には不自由な口で、大きな声を出して仲間と会話している。

その病気がどういうものなのかは調べたことがないのでわからないが、「スピードがどんどん落ちてくる」とか「25m泳ぐのにストロークの回数が段々多くなる」とビービー泣き言ばかり言っている自分が恥ずかしくなってきた。


(2010年09月22日 (水) 16時13分)


[6560] 平均寿命を生きる価値 投稿者:匿名 私も、主治医からこのそういえば、病名を告げられた時、大丈夫ですよ。医学は進歩しているから、平均寿命に近づいています。と言われました。でも、ADLの自立QOLがある程度たもてなければ天寿をまっとうされたと言われても生きた価値などありえない。思えばある意味無責任ないいかたですよね…。
(2010年09月23日 (木) 00時49分)


[6563] QOLを保つために 投稿者:sophia いくら天寿を全うできても、寝たきりはイヤというのは皆さん同じだと思います。

寝たきりになるのは簡単ですが、ならないようにする方法を考えなければいけません。

1つは、「寝たきりにはならないぞ」という意欲です。
寝たきりになってもいいわという気になれば簡単に寝たきりになれます。
パーキンソン病患者ではない70歳すぎの人ですが、生きる意欲をなくし、「もうどうでもいいわ。どうせなら寝たきりのほうがまだ楽かもしれない」といっていたら2週間ほどで自分の足で歩くことができなくなりました。そうなってしまってから「もう一度歩きたい」といっても簡単には戻りません。

2つめは転んで脚を骨折をしたり、他の病気で臥床を強いられるようなことにならないようにすることです。

そして普段から足腰を鍛え、リハビリをし、薬の調整をうまくして、できるだけ人との交流をはかり、外へ出かけること(もちろん転倒に注意して)だと思います。

自分の天寿がいつなのか分かりませんが、寝たきりにならないぞという意欲と、そうならないための今からの準備をしておくことが必要でしょう。

毎日を一生懸命いきてこその人生です。
この先パーキンソン病が治せるようになるかもしれない。もしそこまでいかなくても、進行を抑える薬がでてくるかもしれない。新薬の開発もされています。

苦しい、辛いのはよくわかります。
ですが、あきらめた人生はあきらめるような結果しかついて来ません。

できるだけ、すこしでも明るく生きられるよう努力してみませんか?

パーキンソン病歴30年を超える60歳前後の女性3人が本を書きました。
興味があれば読んでみてください。

「オンオフのある暮らし  ==パーキンソン病をしなやかに生きる==」
アルタ出版から出ています。


(2010年09月23日 (木) 08時51分)


[6564] 僕とPD 投稿者:ふみくん (2010年09月23日 (木) 09時40分)


[6566] プラス思考とマイナス思考 投稿者:ZZtop Sopiaさん、ふみくん、ありがとう、
しかし、そもそもわたしは、プラス思考ばかりで人間が出来上がっているとは考えていません。むしろプラス思考を意識しなければならないほど、その人にはマイナスの要因があると考えています。それを自分の中で認識もしくは昇華しなければ、人は心のバランスを失うともかんがえています。
ふみくんは「仮出勤」の仮がとれ、晴れて社会復帰ですか。おめでとうございます
喜びの中に、そこに不安や葛藤はないのでしょうか?

この病気PDは、神経の病気だけにさまざまな症状が出てくるのだなーとつくづく思います。なかなか健常者には理解できない、右手が踊りだしたり、小便が我慢できなくなったり、、横隔膜があまり動かずに血中酸素量が95%以下でしかなかったり、私はこういう、つらいことをいえる場所としても、、アップルカフェがあってもいいのではないかと思ったりします。

今日、弱音を吐いて明日がんばる・・・があってもいいのではないかしらん。と思ったりします。
先に書いた弱音(6549)も本音だし、あとにかいた頑張る!も本音なのです。

混乱させてしまってすみません。





(2010年09月23日 (木) 16時54分)


[6567] 予後について 投稿者:りょう 予後については、二つのPDを分けて考えた方が良いと思います。

一つは、進行が遅く、長年にわたって比較的良い状態が期待できるAR-JP等の若年性。
もう一つは、通常のPDがたまたま若くして発症した孤発性。

自分でも気になって、いろいろ調べたり、聞いたりしたのですが、孤発性の場合、講演をされた医師の15〜20年という見立ては、まんざらではないと私は思います。
44歳の私の場合、治療開始から3年、残念ながら後者の様です。


先がわかるというのは、悪いことばかりではありません。私なりに、計画を立てました。

発症(40歳)→現在(すでにウェアリングオフあり 44歳)→この間、人生を楽しむ。と同時に、将来に向けての準備・手続き(障害年金等)→退職(50歳)→disable(つまり薬が効かなくなる 55歳位?)→おさらば(60歳)

人生の価値は、生きた長さに比例するものではないと思います。
人とは違う人生設計ですが、現在与えられた時間を大切にしようと、本を読んだり旅行したり、仕事を(ちょっこし)頑張ってみたり、それなりに充実した日々を送っています。

Sさん、どうなるかわからない将来に悩んで、不安になる気持ちはわかります。
でもそんなのナンセンスと開き直って、今この時間を大切にして人生を生き切ろう と思える日が来る事を願っております。
(かくゆう私も偉そうなことを言ってる割に、不安だらけで、覚悟はしていても自信はありません。。。)


私事ですが、少し前から薬師信仰にはまってます。
仏にすがるというより、今も昔も病に対する不安は変わらんなあ、ぐらいの軽い気持ちで興味を持ったのですが、そんな折、奈良の薬師寺を訪れた際に衝撃を受けました。
薬師観音の慈愛に満ちた眼差しに涙が溢れ、脇侍の日光、月光菩薩の秀麗さに目を見張りました。
それこそ、平均寿命が50歳にも満たない時代に、いったい誰がミケランジェロやダビンチに匹敵する彫像を作ったのか。国宝とはこんなにも凄いものなのかと。

以前にも見ているはずなのに、その時は感心して、ただ通り過ぎるだけでした。
健常者だった時は、なんてもったいない時間の使い方をしていたんでしょう。
それ以来、冲(与えられた時間)の尊さを実感しています。
病気になって少しはいいこともあるんだな、と思える時もあります。

(2010年09月23日 (木) 19時09分)


[6568] 自分の人生を変える 投稿者:gori この病気を告げられたのが20代、現在還暦をすぎ、これからが私の人生で好きなことが出来ると喜んでいます。
50歳まで家族を養うため働き、薬の量の限界まで飲んで身体はガタガタ、見るに見かねたその家族から「会社勤めはもういい」と言われて退職しました。
それから10年を過ぎました。
つくづく考えるのですが「現在のこの身体なら会社を辞めることはなかったろう」と思うのです。
薬の飲み方や精神的な鬱屈の発散の方法など上手になりました。ストレスを溜めるのが一番悪い過ごし方です。
マイナス的なことを考えるとき少しでもプラスになるよう自分でじぶんの心を変える努力が必要と思います。身体もリハビリで鍛えることが必要です。
PDだからしょうがないことも沢山あるでしょうが、決してあきらめないでください。
無理をしないでもう一度やってみましょう、出来ることが必ずあります。
マイナス思考で楽しくなくても演技で笑ってみてください。出来るようになれば明るく過ごせます。
PDには他人に頼ることも多いでしょうが、自ら努力し人生を変えようと思います。

(2010年09月24日 (金) 01時21分)


[6569] プラス思考で楽しく生きるには 投稿者:BeFree21 先日、LSVTloudの訓練を終え退院する際、今月末の国立精神・神経センター病院が隣接する土地の新病院に移転し、
今後の治療体制が不安で看護師さんに聞いてみてました。私の主治医が今回の入院を機に担当が替わるというと聞いて、
精神的ショックでベッッドから動けなくなってしまいました。

 昨年実家の両親を亡くし、国立、都立の職業訓練を受け再起を図るため、新潟⇔池袋間を夜行の高速バスで移動し、
東京でのネットカフェ生活から部屋探し、猛烈なストレスから、昨年夏猛暑の中、摂食障害で80kg⇒60kgと体重
激減しました。
、患者会やチャットと若年性掲示板やApple Cafeでのトラブルでの中精神的にMAXな状態での主治医探し、
パーキンソン病の左足の強烈な筋固縮→腰痛→徑性斜頚で自転車にも乗れくなりショックでした。

 私はここ数日連休前から人間関係や自分の生活環境を変えてプラス思考で行動し自分を変えようと決意しました。
まず卓球かカラオケを通じて友の会とリラの会の先輩との出会いや、Apple cafeの管理人スタッフSeikenさん、
Soghiaさんとも1年ぶりに再会できました。あーもんどさんにカラオケで再会できたことが嬉しくて。

 私も弧溌性ですが、PD患者一人で生きていけません。多くの自分を支えてくれる人たちに出会い少しでも
QOLの高い暮らしを目指し生活すればたとえ短い命で人生終えても生きてきて良かったと思える充実した人生で
自らの終焉を迎えたいです。

 失業でクリエイティブな仕事から離れ、プラス思考で生きていく為の自分なりのライフプランを立てて見る為の充電するモラトリアムをもらったと思ってます。

 PDと患者にならなければ出会わなかった人たちと出会い話して新たな自分の魅力を発見することが楽しい。 自分の得意分野を見つけ、何でもリハビリとして自分のペース少しでもQOLの高く楽しくいきたいでs

挫折しても乗り越える事が楽しいと思えるようになれれば。結果は後から付いてくる。
 生活するためのヒントを“オンオフのある暮らし”を読んで見つけてみてください。人生捨てたものじゃないです。

(2010年09月24日 (金) 03時13分)


[8782] しばらくぶりに投稿をみて 投稿者:山居藤乃 今日は墓穴を掘りました。いままでがまんしていたのですがとうとう自分から言ってしまいました。「自然消滅はいや。逢いたくないと、けじめをつけて言ってね」とメールをしたら、「ふられてしまったね・・・・けじめつけます。」などと返事がきたのです。彼も大腸がんの疑いありで入院するそうです。メールのやりとりの末、内緒にしていた病気のことをすこしだけ告って、寿命はあと10年余と書き、未来は暗いと書き、また、長生きはしたくないとも書きました、いまのところ返信はありません。

がんで不安な気持ちであることはわかりますが、病気を他人に言わず、明るく振舞っているわたしを頭の軽い女であると見ていたのかと思ったら、言わずにいられませんでした。
私だってひとり泣く事だってあるし、「死」の重圧にも耐えていることを教えたくなったのでした。

ここへ投稿されたみなさまへ
病気に負けないで、楽しいことを考え、実行して、寝たきりになんかならずに1日でも長く生きましょう。{ちなみに私の楽しみはリハビリも兼ねてるカラオケです。)

(2012年03月25日 (日) 23時38分)


[8838] 病気になちゃたんだから 投稿者:ホワイト 皆さんの言動に励まされます。私もDrより、仕事は10年でできなくなる、20年で動けなくなると、告知されたとき、かなりのショックでした。ナースをしているので、普通の人より知識あるし、患者をみてきたので、そして、主人はOTだし、いまの職場はリハビリ病棟だし、主人以外には知らせず、仕事をやっています。症状が出るとき自分で分かるので、必死普通に見せかけたり、職責がある分、みんなに迷惑かけたくない。自分の限界のとき、仕事を辞めます。それまでは精一杯やるつもりです。何年後のことはその時、その時で考えて、自分なりに生きていくつもりです。
(2012年04月13日 (金) 16時15分)


[8889] 再生医療のことを忘れていますよ 投稿者:ターミー iPS細胞を利用した再生医療は今研究が実現段階にかかり臨床実験が5年後くらいには実現します。我々の病期にも初めて治療する方法ができるわけです。あと10年いや7年待てば元の体に戻る事ができるかもしれないのです。早まらずそれを待つ価値は十分にあると思います。失った人生は戻っては来ませんが治らないよりはずっといいではありませんか。
(2012年05月03日 (木) 02時16分)


[8896] 治療には希望をもって生きている 投稿者:ホワイト 京大チームでパーキンソン病のさるの脳にES細胞を移植し、症状改善に成功しiPS細胞でも、さるの脳の移植実験に成功しており3年後には臨床研究を開始したいことを言っていることは、希望の光です。治療には期待し、諦めたくはないと誰でも思っているでしょう。でも、今の現実を背負いながら生活しなければならないという辛さも持ちながら生きています。前向きになったり、後退したりを繰り返して頑張っている。そんな自分でいいかなと思っています。再生医療を常に期待している一人です。
(2012年05月04日 (金) 22時33分)


[8959] 元気な病人でいましょう!! 投稿者: 私はパーキンソンでよかったって思ってます!!余命??少しかもしれないけれど、それはこの病気でなくても一緒です。明日交通事故で逝ってしまうかもしれない。
それは生きてる人みんな同じこと!!逆にわかってるだけじゃあそれまでの時間で何をしようかって考えています。私。
正直、悩むのに飽きたんです。
ものすごい悩んだし、落ち込みました。でも、もう飽きました。
頭悪いので考えることに疲れてしまいました。
同じ考えるなら元気な病人になることを考えようって思ってます!!
儚い人生、それもありかなぁってwww
子供まだ生んでないから、これから産めたとしても、20才になるまで育ててあげられないかもしれないけれど、私の子供ならきっと大丈夫!!私の人生が終わるまでに、ちゃんと一人でも生きていけるように育ってくれるはずって勝手に思ってます!!
もし、この余命の統計が本当で、あと10年とか15年しか生きられないのだとしたらその決められた時間をこゆ〜く充実したものにしたいですよね!
元気な病人でいましょう!!みんな元気が一番です!!
悩んでる方きっと頭いいんですよ!!それって凄いことだと思います!!私アホだものwwwだから悩んでる方、自分を誇っていいと思いますよ!!
できないことがあるのはみんな同じです。
できるように、どうしたらいいのか考えましょう。同じ考えるならそっちの方がいいですよ!!私死ぬまでに、子供生んでみたい!!し、屋久島に行ってみたい!し、マチュピチュに行ってみたい!!となると今からやることがたくさんあります。
だって私は病気で進行する病気だから一年後どうなってるかわからないんだから。
夢を叶えるためにできる事をしていきたいです!!

(2012年05月26日 (土) 17時28分)

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[8934]はじめまして 投稿者:ともまるこ
みなさん こんばんは!
先日、千葉に住んでいる38歳の兄がパーキンソン病になったことを聞き、猛勉強中の妹です。
病気の辛さ、大変さは本人にしかわからないことと思いますが、家族として支えになれたらと、私なりにできることを模索しています。みなさんの書き込みをみて、兄の心に寄り添えるように、また病気への理解が広がり、社会的にも自立できる環境が整うようできることを少しづつやってみたいと思います。

(2012年05月15日 (火) 21時10分)
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[8884]車の運転 投稿者:もも
父82歳がパ−キンソンと糖尿とガンですが、車の運転をしたがります。勿論ドクタ−ストップがかかり、私も本人連れて警察に相談した事もありますが、ダメです。どうしたらいいでしょうか。

(2012年04月30日 (月) 10時37分)

[8885] 免許センターへ 投稿者:ホワイト 運転免許センターで運転の適応の判断をしてもらったらいかがですか。そうすればご本人も納得するのではないでしょうか。
(2012年05月01日 (火) 23時22分)


[8887] 責任を取れるならどうぞ・・・ 投稿者:ターミー 最近、通学児童の列に車が突っ込むなんていう事故が多いじゃないですか。ああいう事故を起す可能性が大変大きいと思います。私も運転はしますが責任を持って運転しているつもりです。あなたの父上は既に運転のできるような体ではないのでは?気の毒ですがそのことを本人に理解してもらうしかないと思います。
(2012年05月03日 (木) 01時45分)


[8891] 説得できました。ありがとうございました。 投稿者:もも 最近の事故を話題にしても、俺は大丈夫と抵抗しましたが、大ゲンカ的説得に対し、NOと言わない=納得という事で、車を業者さんに引き渡す事にしました。(車のキ−は私が持ってます)しょんぼりしてるのを見ると、少しかわいそうですし、親子関係は最悪ですが、重大事故を未然に防げたので、これでよかったと思います。
(2012年05月03日 (木) 15時18分)


[8892] 申し訳ないけれど・・・ 投稿者:raisin 申し訳ないけれど・・・
患者さん本人が自分の判断でやめどきを決めてほしい
と思ってしまいます
人に言われてやめると、体調がいいときにまた運転したくならないでしょうか

(2012年05月03日 (木) 17時56分)


[8895] 父は糖尿病も・・ 投稿者:もも 私もやり過ぎかなとは、思いましたが父の状態は、薬による血糖値の下がり過ぎなのか、じっとしてるとウトウトしがちで(本人は気がつかず、軽く意識とんでる?)長い信号待ちと渋滞なら事故率UP間違いないかと思います。今までも父の場合、車の使用頻度は1カ月に2回程(通院)ぐらいで、通院はバスに切り替える事が可能です。(バス停も近いです。)仕事で車を使用されてる皆様に、不快な思いをさせてしまったとしたら、私が考え足らずでした。申し訳ありませんでした。
(2012年05月04日 (金) 18時52分)


[8898] 薬の調整か? 投稿者:raisin 私は車の運転はほとんどしたことないのですが、なぜ「車の運転」が気になったのか?と思いました
>>父の状態は、薬による血糖値の下がり過ぎなのか、じっとしてるとウトウトしがちで

と書かれていますが、本当に血糖値の下がり過ぎなのか?
パーキンソン病でウトウトしがちなのは、薬の副作用による場合や低血圧が原因というほうが多いと思います
>>(本人は気がつかず、軽く意識とんでる?)
って電車に乗っていても心配ではありませんか
そのことを心配して先生に相談されたらいいのではないでしょうか

(2012年05月05日 (土) 16時29分)


[8926] 車の運転 投稿者:Hideki 罹患21年の55歳です。去年DBSの手術を受け、今までのんでいた薬の種類と量がそうとう減りました。それはよかったのですが、今 ビ・シフロールをのんでおり先生から自動車運転を止められています。この薬、意識が飛ぶ?  自分で認識できないのが困ったところです。歩道に突っ込む事故がニュースでやっていますが、自分に置き換えて危ないと思い運転していません。運転できないのは本当に不自由です。

(2012年05月14日 (月) 08時08分)


[8927] Hidekiさんへ 投稿者:ふみくん (2012年05月14日 (月) 10時25分)


[8931] Hidekiさんへ 投稿者:piano ペルマックスという選択肢もあると思います。
薬をのんでいれば治るという病気ならともかく、生活の質を高めるために飲む薬で、生活の質が落ちるというのは変だと思います。
診断され、初めてビ・シフロールを飲み、次の診察日まで朦朧と毎日を過ごしていたあの一週間は何だったのだろうと、今でもこの薬のことが話題になるたびに思い出します。

(2012年05月15日 (火) 08時56分)

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[8886]ミラベックスの服用を始めました 投稿者:BECHI
先週の土曜日から、レキップに変えてミラベックスの服用を始めました。
一番大きな変化は、今までは服用後3時間位で薬が切れるのが分かったのですが
この薬に替えて、その感覚がしなくなった事です。薬の効果が短くなってきた
皆さんもミラベックスに変えてみてはどうでしょうか。
この薬は、1日1回投与の非麦角系ドパミン受容体刺激薬で24時間に亘り効果が持続するとのことです。2011年7月に国内で販売を開始するとの報道がありました。
私にとってこの薬の効果がすばらしく良いと思えたのでお知らせしたくなって
投稿しました。あくまで私の感想なので、それほどでもない方がいらしたら
ごめんなさい。

(2012年05月02日 (水) 13時09分)

[8923] 確かにいいけども 投稿者:yanbo ビ・シフロールからミラベックスに替えて3日目です。朝飲むとすごく眠たくなるらしいので、先生の指示で夕食後に今までのビ・シフロールに相当する量を採ました。

初日の夜です。この頃、幻覚・幻聴の副作用を少し意識することがあったのですが、この夜は凄かった。
…真夜中にお侍が私の部屋へ何人も乱入して、大嫌いな蜘蛛をまき散らし、追っかけてくるので、部屋の窓から飛び降りる夢を見ました。
私は飛び降りた瞬間、大声をあげて、ベッドから落ち、これが夢であることを確認するため、幻覚ってわかっているのを自分で確認しようと戸締りのチェックをしたりしました。
その後再度うとうとしてたらまた嫌な夢をみて、今度は何かを蹴ろうとして再度ベットから落ちてしまいました。
その夜以来、ベットの下にはクッションを敷き詰めて寝ています。


オンオフ現象や薬効時間が長くなったことも実感でいきるのです。ジスキネジアも随分緩和され調子がよいのですが、薬って副作用をどこまで受け入れられるかってことも考えないと・・・ですね。

(2012年05月13日 (日) 12時43分)


[8925] ミラペックス 副作用について 投稿者:みみずく ミラペックスの副作用についてはこの掲示板でも取り上げられています。ぜひ検索してみてください。アメリカではさまざまな依存症に陥った患者からの訴訟がいくつもおきています。

私の彼(若年パーキンソン病、発症31歳現在5年目在アメリカ)は、発症2年目でミラペックスを処方され、すぐに脅迫概念などの副作用が出て、ギャンブル依存症になりました。服用をやめてすぐに治り、現在はLドパのみに戻っています。ミラペックスの薬の効き目は良いらしいですが、副作用についてはよく理解しておくべきです。

(2012年05月13日 (日) 13時51分)

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[2608]ミラペックス(ビ・シフロール)についての訴訟 投稿者:ハトポッポ
最近、ふとしたきっかけで、ミラペックス(ビ・シフロールのアメリカやカナダでの商品名)の副作用についての訴訟の状況について調べましたので、お知らせしたいと思います。

アメリカとカナダでミラペックスの副作用とみられる脅迫的(病的)賭博や性欲の亢進などの行為について製薬会社に対して損害賠償請求訴訟を起こす動きがあります。取り上げられているのはギャンブルや性欲亢進にとどまらず、過食や、ちょっと驚きますがペンキ塗り行為の反復(2ヶ月に14,5回)があります。また、例としては、ミラペックスを飲むまではろくに賭け事をしたこともなかった患者が一年に20万ドルも賭け事に使ってしまったケースなどがありました。

カナダのトロントとアメリカのカリフォルニアの記事がたくさんありましたが、アメリカとカナダではその他の地域でも同様の動きがあるようです。2005年に、クラスアクションと呼ばれる一種の集団訴訟を提訴しようとする動きが始まりました。

クラスアクションは専門の弁護士が取り扱い、被害者としての条件を満たす患者は費用を負担せず、訴訟に加わることができます。訴訟の費用は成功報酬になっていて損害賠償額の一部を弁護士がとります。

クラスアクションとしての訴訟を起こすに裁判所の許可が必要なようで、その手続きがどこまで進んでいるのかははっきりしませんが、担当弁護士が訴訟に参加希望する患者を募っています。

製薬会社のほうでも既にミラペックスの説明文書に「わずかながら」脅迫的行為が生じるおそれがあることを記載しました。

アメリカはなんでも訴訟に発展する国ですからこ動きが日本で今すぐにおきるものではありません。が、このごろ、アゴニストの副作用と断定できるわけではありませんが、パチンコにはまって大切な生活資金を使い果たしたという話を何件か聞いています。そういう事情については患者本人も周りの人も、薬の副作用かもしれないと思わなければ、主治医にに伝えることもしないでしょうし、主治医もその深刻さを知ることができません。

心当たりがある方はぜひ主治医にお伝えいただくようお願いしたいと思います。

(2007年04月15日 (日) 08時32分)
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[8901]復讐するべきかせざるべきか 投稿者:ターミー
 私は現在ある係のチーフとしてその職責を担っていますが、パーキンソン病による運動障害による身体障害者でもあります。今居る事務センター内で私に対する誹謗中傷と取れる言葉を吐いた人物が居り、私は今復讐すべきかどうか迷っているのです。ことは障害者の人権問題、会社としてのコンプライアンスの問題に及びます。復讐を実行してその人物を汚名と共に銀行から追放するのがいいのか何もしない方がいいのかご意見をいただきたいと思います。
 直接、面と向って言われた話ではないのですが、件の人物が同僚とある店で昼食を摂っていたときの会話の中で「障害者を一つの係の長にするのはおかしい。」と言ったというのです。すぐ横で私の父がそれを聞いて、私のことを言っているとわかったのです。件の人物は銀行を退職後、関連会社に勤務する人間です。その関連会社は同じセンター内にあるのです。
 障害者だから長になるのはおかしいと言われても銀行側がその能力があると判断したから私は今そこに居るのです。障害者だからと言うのは著しく障害者をバカにした言葉で看過できません。これは会社にとっても大きなコンプラ違反です。私がことを明らかにして断罪を請えば、関連会社の社員など即日クビになるでしょう。一応、先輩でもある人物に汚名を着せて追放するのは心苦しいところもありますが障害者の人権を守る観点からも断行すべきかと思われます。

(2012年05月06日 (日) 23時19分)

[8903] 復讐? 投稿者:raisin 復讐?・・・という言葉は私には理解できません

(2012年05月07日 (月) 15時58分)


[8905] 自制を求めます 投稿者:ふみくん (2012年05月07日 (月) 17時06分)


[8906] 復讐とは最も根源的な行為です。 投稿者:ターミー 復讐の意味がわからないなどとは本気で仰っておられるとは思えません。他人に尊厳を傷つけられたから相手にも思い知らせるというのは当たり前の感情でしょう。コメントを下さったのはありがたいですがこちらも意味がわかりません。
(2012年05月07日 (月) 19時32分)


[8907] ふみくんさんへ 投稿者:ターミー コメントありがとうございます。確かに職位に期待される職務を遂行しているかどうかは客観的な判断で為されるべきです。私も銀行の正職員が言ったというなら意見として聞きますが、これを言ったのは関係の無い関連会社の人間です。面白半分に障害者を馬鹿にした言動を野放しにしておく事ははたして社会のためになるんでしょうか。
(2012年05月07日 (月) 19時40分)


[8908] 心無い人間の存在は必要悪か? 投稿者:ターミー 復讐などという大げさな言葉を使いましたが考えてみればどこまでできるか?そんな事はただでさえ衰えた体力を余分に使うだけバカな行為かもしれません。そういうことを言う心無い人間はどんな世界にも存在するしその考え方も理解する事はできます。こういった輩を野放しにしておく事は決して世の中のためになりませんがこちらが払う労力に見合った効果が得られるかどうか検討してみたいと思います。
(2012年05月07日 (月) 20時04分)


[8909] 復讐という言葉でなく 投稿者:ロンリ― 思いしらせてやるべきです
(2012年05月08日 (火) 00時20分)


[8911] 復讐という言葉は怖い 投稿者:ホワイト 本当に、その人から受けた心の傷を思えば悔しく思える気持ちわかります。でも、復讐という言葉は深い憎しみを感じ、怖い・・・。相手がしたことを自分も仕返しをし、満足を得られるなら個人の思いなので何とも私にはいえませんが、仕事でがんばっている姿を周囲のスタッフ、上司が評価しみてると思います。私も職責をもちながら、看護師の業務をこなしています。私より仕事ができるのに平のスタッフも多くおります。かげで何を言われているかわからないけど、気にしないようにしてます。適材適所的人材だから、職責に抜擢されたと思います。自ら復讐することもう一度ご検討なさったらどうでしょうか。人権問題で法的手段の第三者がはいることではどうでしょうか。
(2012年05月08日 (火) 10時07分)


[8912] 貴男が成すべきこと 投稿者:


『障がい者を一つの係の長にするのはおかしい。』と言われた…それで復讐?? 障がい者の人権の問題? 会社としてのコンプライアンスの問題? 何を言っているのかと言いたい!
おかしい”と言うところに反応したのだろうが、そういうことを言う人もいる。
それは人の常であると思う…言葉を変えてみよう『あんな奴を一つの係の長にするの
はおかしい』と言うやつもいる普通の人でもこうである
障がい者を一つの係の長にすることはその上の人にとっては一つの賭けであると思う
何かがあると、その人のせいになるからである。
貴方がすべきことはその係の長にするのはおかしい”と思われないように精進することとその係の長にふさわしい”と自負するのであれば堂々としていればいい事、そんなことは周りが判断してくれることだと思う。
私も一人の障がい者として言いたいそんなくだらないことを考える暇“があるなら障がい者の貴方をその長にしてくれた上司に障がい者を長にしたのは誤りではなかった”と思わせるぐらいの事をしてみろといいたい!!!

(2012年05月08日 (火) 17時46分)


[8913] いろいろご意見ありがとうございます。 投稿者:ターミー  皆さん色々意見を下さったが、参考にさせてもらいます。ありがとうございました。 私が言いたかったのは障害者であっても誇りを持って生きることが必要だということです。不当な扱いを受けてもへらへら笑っているのではあまりに情けない。
 パーキンソン病患者の場合、気力の減退、不自由な体、将来的な不安感から極端に草食化し何を言われても文句を言うどころか反応すらしなくなってしまう傾向があります。私はそれでは情けないと言っているのです。

(2012年05月08日 (火) 20時34分)


[8914] 人間としての誇り 投稿者:gori この病気の者は健常者と同等の仕事は困難です。チーフを任されたのならば障害者のリ−ダーとしての範囲内であると考えます。

私事になりますが、客の応対に震えながらしていたことがあります。
客に決して信頼してもらえません。

震えが必ず起こるものではありませんが客との応対に不向きなことはあきらかです。
障害者が「自信を無くし」生活することは、絶対に避けなければなりません。
仕事に関しては、「専門家」になることをお勧めします。

限られた範囲での誇りを持って生きてゆくには、まずあなたを部署につけた銀行に感謝することから始まります。
「復讐」などということばは、現在まじめにこの病気と真剣に取組、身体の調整がうまくいっているから出たものでしょう。
しかしいつまでもそのような状態が続くものではありません。

その時、どんなにか「みじめ」なおもいをすることか・・・・・・・
人間の誇りは、住む世界、それぞれにあるものです。
他所の世界が何かを言っても、自分の住む世界には関係ないことです。

(2012年05月08日 (火) 22時03分)


[8915] goriさんへ 投稿者:ターミー  ご意見ありがとうございます。しかしまあなんと嫌な病気なんでしょうね。このパーキンソン病は・・・人の人生をじわじわ破壊し、プライドも人間性ですら奪っていく悪魔の病気です。いっそあっさり命を奪っていく病気の方がまだ優しさがあるのではないかと思ってしまいます。あなたの仰るとおりです。この病の者は一般的な仕事は無理なのです。それでもその仕事で収入を得ているのですからやらざるを得ません。死ぬわけにもいかず生きて行くためには最低限のプライドを持って暮す事が必要ですが、この病気はそれさえも許しません。同じ職場に居た同病の人は1年間休み、さらに閑職に移って休み休み勤めています。私も同じように開き直って楽をして我儘を言って勤めればいいのですが最後のプライドがそれを許しません。
(2012年05月10日 (木) 20時35分)


[8916] 収入を得るためには 投稿者:gori 私の場合、
収入を得るために自らその額を減らし、活動の範囲も狭めました。
私にもそれまでやってきた成果もあり、プライドも無かったわけではありません。
しかし身体の状態はそれを捨てざるを得なくなりました。

友すらも捨てました。

それでも仕事を続けることができなかったのです。

薬が身体に合い仕事が上手くいく時期があります。
その時期をいかに長くできるかを考えるのが大切です。

(2012年05月10日 (木) 21時49分)


[8917] 私への偏見 投稿者:Hideki 私の経験です。当たり前ですが、障害を持つ我々にも、世の中本当に甘くありませんね。10年前まで勤務していた民間会社、給料を半分にしても仕事を減らしてと訴えても、前例がないでおわり。後輩には陰で上司に苦情を言われる。上司はそれを私に言う。直接ですよ。口では何かあったらすぐ知らせろと、暗に辞めろと言わんばかり。辞める前の数年は、仕事の量も普通の人がやれば定時で終るかも知れないが、残業し休日出勤し(もちろん無給)処理した。労働組合に泣きついて少しは辞めるの延ばせたかな、自分のプライドが強すぎたかな、収入がなくなる、子供も小さいのに。体調が悪い、悩みで頭が変になる。今、当時を思い返し、どんな状態になろうが、何を言われようがしがみついていればよかった。ギリギリまで「辞めます。」と言わなければ良かった、今更ですが。本当にこの病気は残酷です。
でもこの大きな負の経験(進行形ですが)、このままで終われない。
僭越ながら、他人に「復讐」などと考えず、もっとプラス思考しませんか、仕事をされているのですから。

(2012年05月11日 (金) 12時49分)


[8918] コンプライアンス違反 投稿者:Jeeno その発言をした人は銀行を退職後関連会社に就職した人物ということですね。ということは彼がクビになることによって路頭に迷う罪のない妻子がいる可能性はきわめて低いと言うことですよね。コンプライアンス違反として訴えるべきだと僕は思います。何のためのコンプライアンスですか?こういう人権侵害をなくすためのものではないですか。ただあなたが不利にならない様にうまく考えて実行してください。障害者のひがみととらえてあなたの評価を落とそうする人が大半だと思いますから。でもそんな人たちに負けないようしっかり作戦を練ってから実行してください。これであなたが損をしたら何にもならないですからね。頑張ってください。
(2012年05月12日 (土) 08時09分)


[8919] 人権侵害 投稿者:gori
コンプライアンス違反、難しい問題ですね。

人権として考えると「なんで私はこんな苦労をしなければならないのか?」
といつもおもっていました。
確かに私も上司に届けることもせず休日に出勤(無償)して、仕事の山を少しでも減らそうとしていました。
これは明らかなコンプライアンス違反でしょうね。

もう会社を辞めて10年以上たちますが10年前はコンプライアンスが法令遵守程度にしか理解していませんでした。
金融機関の労働組合は大方会社よりであり、訴えたとしても期待できませんでした。
その後の状況は詳しく把握してませんが、この分野では相当進んだことが予想されます。

問題は病気が理由で本人自身が仕事や周囲の人間関係が原因で窮地に追い込まれることです。

上司や会社はなにも関与していません。すべて自分自身から出た問題なのです、

障害者だから仕事の面で特別扱いをしてくれたらよいのですが、本人のプライドや過去の業績でどうすればよいのか、会社も上司もわからないのです。

しかしコンプライアンス違反として訴えて本人が不利益になる可能性がおおきいです。
資料を揃えるだけでも大変です。

会社は病気を理由に辞めさせることはできません。
本人から辞めると言うのをまっています。

少ない知識で申し上げるのは心苦しいのですが、今やるべきことは他にあるようにおもいます。

(2012年05月12日 (土) 11時06分)


[8920] 会社組織 投稿者:sunshine ターミーさんが最初に書かれたように「障害者の人権」も「コンプライアンス遵守」も大切なことだと思います。
一方で、会社組織の一員として「求められているものに対する成果」ということが、厳として存在します。
会社は人権団体ではないので、コンプライアンス遵守より、本音を言えば成果のほうが大切ですよね。

この病気は、誤解されやすい部分が多々あります。客観的な状況把握の際に、直属の上司やチーム内から思わぬ意見が出ないとも限りません。
悪い噂を流され続ける心配があるのであれば、そのままにしておくこともどうかと思う部分はあります。
ただ、次元の違うとても微妙な問題を含んでいて、会社としては避けて通りたい事柄だと思います。
進行する病気ですし、今後のことを考えれば、とても適切な状況判断と、交渉力が必要だと感じました

(2012年05月12日 (土) 12時46分)


[8922] 皆さん、ありがとうございました。 投稿者:ターミー  たくさんご意見をいただきとても参考になりました。
 結論として私からは現時点では何もしない事にしました。
 コンプライアンスは「法令等遵守」の事を指し、この「等」の中には社会規範も含まれます。よってコンプラ違反は明らかですが、長く法務部に居てコンプラ違反を取り締まっていた私自身がこれを告発する事は、私自身に対しても悪影響を及ぼす事が予想される為、自衛の為告発する事は取りやめます。

(2012年05月13日 (日) 01時08分)

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[8894]椅子から立ち上がれないときの対応策 投稿者:トム
トムといいます。(アダム トムさんとは無関係です)
以前若年性の掲示板で時々投稿していましたが、
この掲示板では初めて投稿します。
パーキンソン病暦7年、ヤール度4で、ドーパ1日5錠、コムタン4条、カバサール3錠
ベルマックス6錠、会社勤めが大変になってきています。特に、洋式トイレの便座から
自力で立ち上がれません。杖で便器の後ろの壁をたたいて、反動で前方に立ち上がれないかトライしましたがだめでした。一旦立ち上がれないと30分以上、動けずに
トイレからでれません。何かいい方法か、補助器具の案ご存知のかたおられましたら、アドバイスお願い致します。よろしくお願いします。







(2012年05月04日 (金) 15時33分)

[8897] 立ち上がり方 投稿者:sophia 座った姿勢から立ち上がろうとするとき、上体を真っ直ぐに立てたままではないですか?
上体を立てたままで立ち上がろうとしても多分お尻が上がらないと思います。
お尻を上げるには上体をグッと前に倒すことです。
前にあるものを手を伸ばしてつかむような感じ、または下に落ちたものをとろうという感じで股の間を覗くような姿勢をしてみてください。
そうするとお尻が浮きませんか?
お尻が浮けばあとは太ももの筋力の問題です。

これでだめならトイレにつかまれるような手すりをつけてもらうか障害者用の手すりのあるトイレを探すかでしょう。
会社勤めで大変でしょうが、リハビリも大事ですよ。
頭を使って効率的なリハビリをしてください。

(2012年05月05日 (土) 10時08分)


[8899] 投稿者:トム Sophia さんへ
アドバイスありがとうございます。
以前、Tさんの紹介でご相談させていただいたことがあり、結果として、セカンドオピニオンくずれでM先生に見ていただいています。そのせつは大変お世話になりました。
今回の件は、体を前に倒してお尻を浮かす方法はすでに実践していますが、最近はこれでもうまくいかなくなっています。会社のトイレに手すりを設置するとなると、会社にお願いすることになりますが、一度、聞いてみます。ありがとうございました。
トイレ内部は木製のボードに囲まれており、吸盤式の手すりがはりつけば自分でもっていくところですが、だめもとでこれも一度試して見ます。

トム






(2012年05月05日 (土) 21時57分)


[8904] トムさんへ 投稿者:ふみくん (2012年05月07日 (月) 16時53分)


[8921] 投稿者:トム ふみくんへ
返事遅くなりましたがアドバイスありがとうございました。
確かに、目の真正面にバーがあればオフでも立ち上がれます。オフになりそうなとき
突っ張りぼうのようなものをもってトイレにいくことを検討します。
ありがとうございました。
また、よりコンパクトな道具として、30cmくらいの棒を使い、トイレの背側の
壁を押して前に反動で立ち上がれないかも検討しています。(自力で立ち上げれず、トイレで30分、40分と時間ばかり経過するのは本当につらいものですね)


トム





(2012年05月12日 (土) 15時03分)

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[8768]まじめな悩み 投稿者:ひげおやじ
悩みに悩んでの相談です。茶化さないでください。
最近【2008年頃】、セックスができません。
勃起しないのです、たまに勃起しても挿入する時にはダメになっています。
パーキンソン病と関係があるのでしょうか?
デリケートな問題ですので、絶対に茶化さないでください。
同じ経験のある方の解答も待っています。

(2012年03月18日 (日) 22時52分)

[8770] 匿名はやめて 投稿者:ひげおやじ 匿名で、メールをいただいても開封しません。
特に、いろんなサイトへ飛ばすようなメールは、
お断りします。どこかの業者さんですか?
まじめに相談に乗ってください。お願いします。

(2012年03月20日 (火) 17時21分)


[8774] 書いたメールが、無くなった。 投稿者:シルヴァー おうらやましいと言ったら失礼になるかなあ。出来ないというお相手に、マズ相談したらどうでしょうか。連れ合いなんてもう、遠い親戚のおばさんか、ボランティアのかたという感じで手を握ったことも無い。一緒に風呂にでもと思わぬことも無いではなが・・・。
 第2にはヴァイアグラの通販も視野に入れて、お風呂で背中を洗いあうとか、したい事がおんなじなことを提案するのはどうでしょうか。
もうそれで駄目なら、風俗ですかねえ。でも風俗に入れあげると言うのもねえ。
  落語のはなしみたいですが、逢いたい人には逢っておけ、行きたいところ、見たいところには、行ってみておけ。食べたい物は食べておけ。
 じきに何もほしくないところへ必要なものなど無いところへ行くのだから
   問題はそれまでの間。何をしていようかと言うことでしょうね。

(2012年03月22日 (木) 16時39分)


[8788] 馬鹿にするなよ 投稿者:ひげおやじ シルヴァーさん、あまり馬鹿げた内容のコメントは要求してません。
貴方の年齢は知りませんが、私はまだ死なない。
まじめな相談です。風俗へ行けなど、相談の答えになってるとは思いません。

(2012年03月26日 (月) 23時29分)


[8792] どうもすみません。 投稿者:シルヴァー 馬鹿になんて、してません。こういう事をはっきりと、いう方が、少ないんで、・・
今のこの言葉が、キーをきちんと打つのを、邪魔して結果、しこうにも回向がdt増す、。
去年、自分がなるとはおもって意なかった。大m手いなかった。ああもういやじゃ、。
  ごめんなさい。いやな、ジジイになってしまった.。

(2012年03月27日 (火) 22時40分)


[8796] 同じ事で悩んでる? 投稿者:ひげおやじ シルヴァーさん、もしかして同じ事で悩んでるの?
どうしたらいいのか、ぼくには、解りません。
薬の副作用なのかな。
主治医にもいまだに話せない、自分が情けない。
どうか、同じ事で解決策が見つかった人がいたら、
投稿じゃなくてもメールで教えてください。お願いします。

(2012年03月28日 (水) 16時56分)


[8801] まじめな相談! 調べてみました 投稿者:MY BROTHER この件については夫婦生活にとって非常に大切な問題と認識し、茶化さないで下さいとありましたのでちょっと調べて見たところ、2サイトが参考になると判断して載せることにしました。
一般の夫婦でも大変な問題であり、ましてや難病持ちの夫のいる夫婦にとってこの種の情報がなく、恥ずかしくて中々聞けない状況であり、聞いたところで誰が的確に答えられるのだろうか?と思ってしまう事だと思います。
1つ目のサイトは
 <http://www.slither.jp/ed/gennin/ed-11.html#more>
パーキンソン病と関係があると記載しています、但しこのサイトの信頼性は分かりません。
2つ目のサイトは製薬会社で、普段飲んでいる薬の成分の影響を受けそう言う風になるとの見解です、ひげおやじさんが何の薬を飲んでいるか分かりませんので、これ以上何とも言えませんので嫌かも知れませんが主治医に薬を変えるなどの相談をされたら宜しいのでは!
ただ本当の原因が生活習慣にある事も考えられるので、もう一度見直してみたらいかがですか!
 自分の場合はPD発症前後は気落ちしておりだめでしたが、早起きをする・朝食をとる
飲酒量を減らす・サプリメントを使うなど習慣を改め、ビ・シフロールを服用するようになってから?副作用の性的亢進のせいかは不明ですが、朝から好調です。
 けれど、悲しいかなひげおやじさんとは違い伴侶がいつも「疲れている」との理由で、愛情の確認が出来ず、悩んでおります。女心は分かりません。

(2012年04月01日 (日) 16時48分)


[8802] URL忘れました 投稿者:MY BROTHER URL忘れました
<http://www.ed-info.net/know/why/why02.html>

失礼しました。

(2012年04月01日 (日) 16時52分)


[8803] 色々ありがとう 投稿者:ひげおやじ MY BROTHERさま
ありがとうございます。製薬会社のサイトは解りやすく
自己診断もできて、中等、軽症でミカンでした。
これは、(バイアグラ)のような薬は神経内科でも処方してもらえるのかな?
次回の、定期診断の時に話してみます。
どうもありがとう。

(2012年04月02日 (月) 00時06分)


[8804] ファイルをアップしました 投稿者:sophia 「パーキンソン病における性機能障害」のファイルを医療関係のところにアップしました。
参考になればと思います。

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/seikinousyougai.html

(2012年04月02日 (月) 13時34分)


[8805] 本当にそうでしょうか? 投稿者:匿 名

私は既に初老の男子ですが、以上のお話を拝聴していて次のように考えました。

確かに、性的興味への些少の亢進はギャンブル依存の性癖にも増して、パーキンソン病
治療剤による副作用かも、あるかと思います。

また、性的意識の低下や性交の不全は加齢に依るところも少なくはなく、加えてパーキ
ンソン病の特性かもしれない、これもうなずけます。

心と身体のアンバランス・・・確かにこれが問題ではありますが。

そこで、先ずはパーキンソン病製剤での調剤の工夫や、夫婦での医師との相談を勧める
話には賛同しますが、ここで勃起不全の治療薬を引き合いに出すのは一体如何がなもの
でしょうか。

仮に回春剤なり、治療薬で男子に自信がついたとしても、それは相手を思いやる気持ち
と比べれば比較にならない。世の女性軍を敵にするような男本位の身勝手な発想には映
らないでしょうか。

要するに、この問題は確かに個人差はあるのでしょうが、半分は加齢とともに発現する
パーキンソン病男子の悲哀のお話なのだろうと考えます。

しかしよく考えれば、また半分は個人のパーソナリティの問題でもあり、最終的には自
身の人格の鍛錬に依るところも大きいのではないだろうかと。
さすれば、広々とした青空の下で不自由な体なりに汗を流すのも良いのではと。

まあ、正直こう思いました。

(2012年04月02日 (月) 18時58分)


[8806] 匿名さんへ 投稿者:ひげおやじ まるで、私がウソをついてるような、匿名での投稿はやめていただきたい。
実際に、このような悩みが、私ひとりならば、この話題は削除します。

私たち夫婦は、朝早くから、ジョギングをするなど、
大きな公園で、他のランナーの邪魔にならないようにしながら走ってます。
まぁ〜早歩き程度の事だけど…

あなたの言うとおり治療薬を服用する事はパートナーの事を考えず
自分勝手な事でしょう。
しかし、私たち夫婦のセックスの事をを暴露するわけではないので
触れないでおきます。

世の女性に対してのコメントではありません。
匿名さんのコメントも、私の求めてる内容ではありません。
次回の投稿の時は、匿名はやめてください
そういうの一番嫌いです。

(2012年04月03日 (火) 10時42分)


[8807] sophiaさん、ありがとう 投稿者:ひげおやじ 本当に、ありがとう。
とっても参考になる資料でした。
どのような、解決策が良いのか
じっくり考えたいと思います。

(2012年04月03日 (火) 13時12分)


[8900] 女性の立場からでも 投稿者:匿名 男性と女性でも違うかもしれませんが、PDになってからか、不確かなのですが、性的感じ方が低下しました。薬のせいなのか、精神的影響なのかわかりません。でも、主人には愛情をもっていますので、うけいれています。今は、身体より精神的関係を大事にしてます。夫婦の形はそれぞれに違うと思います。自分たちの夫婦スタイルを築いていこうと思います。男性としてのプライドもあるかもしれませんが、女性の立場だったら
すごい問題とは思いせん。別な方法での感じさせ方もあると思います。参考にならないかもしれませんが・・・。

(2012年05月05日 (土) 23時12分)


[8902] 確かにあると思います 投稿者:ターミー PDの影響はあると思います。常に悩みを押し付けられる病気ですからストレスで立たなくなっても少しも不思議ではないと思います。しかし事は男としての存在意義に関わることなのではいそうですかとは諦められないでしょう。私はどうしてもというときはバイアグラを使っています。薬を使ってまでという嫌悪感もありますが割り切っています。医者から処方してもらうのが一番いいのですがもしどうしても闇で手に入れたいのなら方法はあります。

(2012年05月06日 (日) 23時31分)


[8910] このテーマつづくな・・ 投稿者:ロンリ― 私も薬の副作用で高揚したり減退したりするが、視覚での刺激と頭の中でのイメージを寝る前に連想するといい、これを続けてだ めなら相手代える・・・おこられるけど効果ある。ちゃかすと言うなら、聞くな・・・
(2012年05月08日 (火) 00時42分)

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[8849]友の会福島県支部のホームページ 投稿者:アダム・トム HP・blog
初めてこちらに書き込みます。

友の会福島県支部のホームページのご紹介です。

http://www.f-jpda.org

基本的には福島県支部友の会会員のHPですが、もちろん県外の方でも大歓迎です。
今後、若年性PDをテーマとした活動を展開していこうと思っていますので、よろしくお願いします。

私も39歳の時に発症し、仕事は続けているものの、その仕事を続けていけるのか不安な毎日です。多くの仕事を持つPD患者あるいは若くして休職している方々との交流を深め定期体と思います。

(2012年04月16日 (月) 10時56分)

[8850] ありがとうございます(冊子MAXのpdf版リンクもありました) 投稿者:なおゆき (2012年04月16日 (月) 12時22分)


[8855] はじめまして 投稿者:元気 広島県支部でホームページの管理人を務めています元気です。
まずは早い時期から「広島へいこう2012」と題してリンクを貼っていただき深く感謝申し上げます。そのページを目にしたときは心底うれしく思いました。

広島での全国大会、若年部会も近づいてきてました。いよいよ20日からは若年部会の受付開始です。今は大会準備に追われて、なかなかHPの内容を見直すことができませんが、時間が取れるようになったら、貴支部HPに倣い、HPの充実を図りたいと思っています。これから情報交換等、よろしくお願いします。
まずはご挨拶まで。


http://www.megaegg.ne.jp/~atm-1/ (2012年04月17日 (火) 19時35分)


[8862] コメントありがとうございます 投稿者:アダム・トム なおゆきさんのお役に少しでもたってうれしいかぎりです。これからも時々覗いてみてください。またご自由に書き込みしてください。私の未熟さでたまにサイトをダウンさせることがありますが・・・(笑)
元気さん、広島支部のHPはいつも参考にさせていただいております。よくできていますね。総会の準備で大変だと思いますが、がんばってください。私も本会には仕事の都合で参加できないのですが、日曜日の若年部には参加しようかと思っています。ただ費用の面で苦しいので、どうしようか、思案中なのですが・・・

http://www.f-jpda.org (2012年04月20日 (金) 16時55分)


[8863] ぜひお越しください 投稿者:元気 アダム・トムさま

ぜひお越しください。アダム・トムさんがこられるとしたら、きっと若年部会に参加される皆さん大歓迎だと思います。
よろしくお願いします。

元気

http://www.megaegg.ne.jp/~atm-1/ (2012年04月20日 (金) 19時26分)


[8865] お待ちしています 投稿者:ふみくん (2012年04月20日 (金) 20時11分)


[8869] 広島への旅路 投稿者:なおゆき (2012年04月21日 (土) 03時18分)


[8870] 若年部会参加登録しました 投稿者:アダム・トム 皆さん、ありがとうございます。先程、参加登録いたしました。皆様とお目にかかれるのを楽しみにしています。あとは行く手段を考えないと・・・
(2012年04月21日 (土) 06時47分)


[8872] 参加の方向で検討中 投稿者:マリオネット 参加したいです。交通手段ど自分の今の状況をみきわめて、参加したいです。
(2012年04月21日 (土) 21時52分)


[8875] お待ちしています。 投稿者:元気 マリオネットさま

ぜひおこしください。
年1回の貴重な機会です。どれだけ皆さんのご期待に沿えるかはわかはわかりませんが、素晴らしいスタッフがそろっていることだけは、自負できます。
お待ちしています。

http://www.megaegg.ne.jp/~atm-1/ (2012年04月22日 (日) 08時52分)


[8893] 若年性PDのページ 投稿者:なおゆき (2012年05月04日 (金) 01時41分)

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[8355]世界パーキンソン病会議に関連する署名のお願い 投稿者:ハトポッポ(管理人)
APPLEでは、今、メンバーを中中心とする推進グループを組織して、第3回世界パーキンソン病会議に向けて「世界パーキンソン病の誓い」署名活動をおこなっております。

世界パーキンソン病会議は、医療従事者を集める従来型学会を超えて、患者、介護者そして行政サイドをも含めてこの病気にかかわるすべてのに参加を呼び掛けています。そして「世界パーキンソン病の誓い」はその会議の柱ともいうべきものです。

APPLEカフェでは下のスレッドで話題となりました。お読みいただき署名をされる方はスレッド内からも署名欄へ飛べますし、APPLEトップページの下のほうをご覧になると「WPC署名運動について」という大きなアイコンがありますのでそこからも署名へ進めます。

皆様のご理解とご協力を求めます。


(2011年11月08日 (火) 23時48分)

[8356] ありがとうございます 投稿者:あーもんど

ハトポッポ管理人さま

署名推進メンバー内でお礼を述べるのはおかしいかもしれませんが、一言お礼を言いたかったので。

(2011年11月09日 (水) 11時44分)


[8364] 「世界パーキンソン病宣言」のホームページ 投稿者:なおゆき (2011年11月13日 (日) 14時59分)

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[8861]改めてMY BROTHERさんへ 投稿者:青い山 HP・blog

私にも一因があるのですが、この[8856][8858]はスレッドの[8830]から乖離したようです。
新たなスレッドに移行させて頂きます。

改めましてMY BROTHERさん、どうも見知らぬ人らしい青い山です。
[8858]のお返事ですが素直に理解し読もうとして、首をかしげてしまいました。
>本当に必要なことは傷のなめあいでしょうか?現状の社会環境の無意識な不親切を心の中で
>嘆いております。

如何したものでしょう?厳しい言葉です。
いいですかMY BROTHERさん、貴方の説かれた縁起物と呼ばれて来た‘因果’とは正に、この事
を指し示しているのですよ。

何も因果は病気の結果だけの方便に終わるものではありません。全ての関係性に関与し被され
ている。そう、この貴方の言葉にもです。
つまりこれらの吐き出された険しい‘言葉が果’であり、引き寄せたのは正しく‘貴方自身’という事
です。Wake Up!

‘ To be Live, Not always and necessarily effects come after the cause.
    Cause chase after the effects. And the causation are not easy as your thinking. ’
(生にあっては、必ずしも結果が原因の後に来るとは限らない。
    時には原因が結果の後を追いかける。因果とはあなたが考えるほどに単純ではない。)
                                  -B.S.Rajneesh-

(2012年04月19日 (木) 21時58分)

[8871] 陳謝 投稿者:MY BROTHER(My Brother) 青い山さんへ
自分の身を案じてくれた人から8858のスレッドを頂くような事態を引き寄せまして心より申し分けなく思っております、自分の不注意の言葉で青い山さんの気分を害してしまったのだなと反省しております。
 >本当に必要なことは傷のなめあいでしょうか?現状の社会環境の無意識な不親切を心の中で嘆いております。
 上記をもしかしたら青い山さんに対して発したと思われたなら、誤解であり説明不足を反省します。
補足しますと自分の考えの根本は「病は気から」というもので特にPD患者は日内変動が激しく、薬効の良いときを除きオフになるのではと不安がある状況の中で「気の持ちよう」も大切に思いますと言うことです。私の主治医からも症状を話した時に、気のせいだと言われる事もあります。
 例えば小字症にしても現代は情報が氾濫しており、悪い情報ばかりをあまりに気にしすぎるとかえって悪化する(引き寄せる)のではないでしょうかと言うことが言いたかったのです。
 そうではなく、自分の気持ちをコントロールし前向きな考え方に変えて行くほうが自分の為じゃないかと言いたかったのです。ただ、治療に関して即効性のあるのは薬で、その扱いが重要な事は言うまでもありません。
 後半部分は自分の勝手な思いですが、ネットなどで無意識に「パーキンソン病」と検索すると気がめいるような絶望的な病状の展開が書かれていることがあります。特にPD特定された直後は本当につらくて死にたくなる思いでした、そういうことの無いようにそういうサイトを載せる方にもう少し病人に愛情を持って希望の持てる表現にしてもらいたいと心の中で嘆いているということです。
 そういう意味でAPPLEは一縷の望みであり、光だと思い毎日楽しみに見ていますということです。

(2012年04月21日 (土) 12時10分)


[8876] Re:[8871] 投稿者:青い山 今回は詳しいご返答を頂戴し有難うございます。

さて後段の言い回しは元の〈現状の社会環境・・・無意識・・・〉でなくて、パーキンソン病
の説明においては‘無神経な表現でPDの説明がなされ不親切’ということですね。

また、〈・・・無意識に「パーキンソン病」と・・・〉との下りでは無意識を‘単純にとか、
無作為に’とかの表現に読み替えてもよろしいでしょうか。

何故?私が無意識にコダワルかと申しますと、貴方がお気付きの心での【引き寄せ効果】
や身体の上での【自然免疫・治癒力】というものの正に主客だと確信するからです。
即ち、無意識はム意識ではなく【大いなる意識】、自我や自意識を超えた【大きな存在】
と考えるからです。

ところで前段ですが、〈傷のなめあい〉の解説はどうもよろしくありませんね。貴方が危惧
された私とあなたとの関係もしくは、まさかこのApple掲示板を指したかとの誤解さえ巡りま
した。
しかし、この件ではAppleは今回の貴方の結びにもあるようにパーキンソン病患者、あるいは
家族の方や関係者にとっての‘一縷の望みであり光’であり、‘リトリート(避難所)’なの
です。

ここAppleで何がしかの情報を得て、確信に触れたなら・・・大いなる挑戦が、また我々を
待っています。


‘惨めの種、歓びの種、地獄の種、天国の種、etc. 人は自分の内にその種を持って歩く’ 
                                  −B.S.Rajineesh−

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月22日 (日) 11時34分)


[8877] 投稿者:MY BROTHER(My Brother) 青い山さんへ
自分の表現の拙さを補って頂きありがとうございます。
>また、〈・・・無意識に「パーキンソン病」と・・・〉との下りでは無意識を‘単純にとか、無作為に’とかの表現に読み替えてもよろしいでしょうか。
>その通りです。
APPLEのコミュニケーションが傷のなめあいと言ったつもりはもうとうありません、もしそういう誤解が生じたのなら、この場を通じてAPPLE関係者・読者・PD患者に心よりお詫び申し上げます。>ここAppleで何がしかの情報を得て、確信に触れたなら・・・大いなる挑戦が、また我々を
待っています。


‘惨めの種、歓びの種、地獄の種、天国の種、etc.人は自分の内にその種を持って歩く’ 
                                  −B.S.Rajineesh−

正しくその通りですね、我々と言って頂けほっとしております。傷のなめあいと言いましたが、この病気の辛さ・大変さを共有・共感する事は勿論大事だし、そんな中でも一歩進んでお互いに歓びの種、天国の種を心にしっかり植えることが出来たらもっと前向き・建設的に生を全う出来るのではないでしょうか。簡単ではないけれどPD患者である本人の考え・感情一つで価値観・幸福度の尺度が違って来るのではないでしょうか。もしかしたこういう考えが青い山さんとの考えの相違点かも知れませんね。
 最後にAPPLEの投稿・レスを見ているとたいてい誰かが前向きな指導的役割を率先されており、感謝に絶えません。

(2012年04月22日 (日) 13時14分)

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[8808]アッポモルフィンの製造販売が承認 投稿者:sophia
以前から治験が行われていたアポモルフィン(商品名アポカイン)が医薬品製造販売が2012年3月30日に承認されました。

詳しくは下のURLでご覧下さい。

http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=306685&lindID=4

パーキンソン病の治療にまたひとつ新しい選択肢ができました。

発売がいつになるかは不明ですが、それほど遠い未来ではないと思います。

(2012年04月03日 (火) 14時04分)

[8809] また一つ希望が持てた 投稿者:ひげおやじ sophiaさん  こんにちは。
また一つ、前進ですね。
販売までには、結構時間がかかりそうですが
期待して、待ってます。
バッチリ私に合ったものであって欲しいです。

(2012年04月04日 (水) 11時44分)


[8860] 治験に参加した経験から 投稿者:かつぴ 幾つか述べたいと思います。

液状にしたアゴニストを専用の注射器で自己注射します。皮下注射です。
一回あたりの用量に個人差があるので、それを見極めるのと自己注射の
トレーニングのために、通常2〜3週間の入院を余儀なくされます。

効能の最たるものは「即効性」に尽きます。注射後10分以内に効果が。
レポドパのような劇的な効きではなく、じんわり効いてきます。
反面効いている時間が短いです。平均して1時間半ぐらいでしょうか。

ですので従来のクスリの効き目の狭間を埋めるとか、少し伸ばしたいとか、
そういったニーズに個別に対応する副次的な役割の薬剤と思われます。
以上述べました数値は個人的なデータですので鵜呑みにはしないでください。

最後に避けて通れない課題がひとつ、専用の注射器についてです。
インシュリンの自己注射を想像された方、ぜんぜん違います、大きさが。
500mlのペットボトルをひらべったくした感じです、大げさでなく。
でも注射針の抜き差しは自動ですし、血管注射に比べると痛みは少ないです。


(2012年04月19日 (木) 05時43分)

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[8830]おしえてください 投稿者:みき
私、最近、、どもりが、激しくなって、きました。病気が進んだって、ことでしょうか?それとも薬の副作用でしょうか?  夕方になると、激しいです。
もうひとつ、教えてください。字があまり書けません。書いてみると、、自分で解読く出来ません書いているうちに、手が先に動いて、早
くなってしまいます。

(2012年04月11日 (水) 09時42分)

[8832] 自身の体験から 投稿者:青い山
みきさん、初めまして。

二つの事をお尋ねの様ですね。前者の言語の障害については何分深い経験がない
のでご意見は他の方にお譲りをいたします。

後者の書字については、正に私も経験を重ねて来た道でもあります。もうこの侭で
一生涯文字は書ける事はないだろうと、この右手を情けなく思った事もありました。

先ずは、この病症の一つと診ても間違いはないでしょう。ただ、スッカリ読めなく
諦めていた私の書字でしたが、現在5mm程以上の大きさでは以前のように遜色なく
書けるように、何んと機能は回復をいたしました。

主治医とのご相談も有意な事でしょうし、それと併せてのリハビリ訓練もでしょうが、
私には、病状の進行への不安や、余計に焦る気持ちが回復への妨げの最右翼の
ように思います。

そこで、私なら呼吸法やそのヨーガを生活の一部に取り入れる事をお勧めしますが、
どうかご自分にあったリラクゼーションで生活の環境を努めて平穏に保って過ごされ
ますよう、進言を申し上げます。

どうかお大事になさって下さい、大丈夫ですよ。

参考までに私の最初はこうでした・・・2007年(投薬前)
http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/448917.html

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月11日 (水) 19時46分)


[8834] 薬によって違いがありました 投稿者:あーもんど
みきさん

私の経験を申し上げると、言葉が少し発音しにくくなったことはあります。
今は緊張しすぎた場合を除くと、普通だと思います。
少し早口になる傾向があるけれど。

字を書くことは、病気になっても薬を飲み出してからは、発症前よりきれいな(気に入った)字が書けていました。

気に入る字が書けなくなって読めないことが増えたのは、20数年間経ってからです。

両方ともに言えることは、病気の症状ではあっても薬でのコントロールができている限り、普通にできると思います。

ただし、ボールペンではなく万年筆を使っていました。
きれいに書ける紙の種類もありました。

病気全般にいえることですが、青い山さんのおっしゃるヨガの”呼吸法”は重要に思います。

青い山さんの”自分から離れる”というのが、”宇宙と一体化する”という意味なら、なんとなくわかります。

(2012年04月12日 (木) 03時14分)


[8835] ご明算です、あーもんどさん 投稿者:青い山 (このスレッドからチョット外れましたが・・・)

そうですね、あーもんどさんや皆さんにお伝えしたかった事はタッタ“一つの事”でした。
しかしそこへの飛翔には、思考の上でどうしても邪魔するものがありました、例えば懐疑。
そしてそれこそが自身の“自我”だと気付かされました。自分を否定する事など出来るものか!
その悶々としたトンネルの中で、ある瞬間に垣間見た“一つの真実”・・・エッ!!
この“一つの真実”の活用法は無限であり時空を超えて、狂おしくも不安と絶望の渦中にある
人々に勇気を与え心に光を届ける事さえ出来ます。

どうかあーもんどさんの豊富なご経験を生かし、今後とも皆様にご教示を賜ることが叶えれば、
誠にもって幸甚に存じます。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月12日 (木) 07時07分)


[8837] 投稿者:みき アーモンドさん、青山さん 投稿してくださって、ありがとうございます。

ヨガが良いと聞きましたが、何か、DVD みたいなものが、あったら教えて頂けないでしょうか?

(2012年04月13日 (金) 15時55分)


[8841] Re:DVDみたいなもの 投稿者:青い山 DVD(有価)でなくともYOUTUBEでどうでしょう?

女性向き・・・
1.YOGA呼吸法(1:57)http://www.youtube.com/watch?v=N3PpnDDj3p4&feature=related

2.ヨガ#1呼吸法(3:01) http://www.youtube.com/watch?v=kGenlRPDa_c

3.女をアゲる10のヨガ(5:10)http://www.youtube.com/watch?v=HOl21NLEnng&feature=BFa&list=PL83C7FBE35B8A8A41&lf=results_main 

ポイント)最初は吸うより吐くことをより意識すると、入り易いです。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/974738.html (2012年04月13日 (金) 22時20分)


[8847] おすすめDVD 投稿者:MY BROTHER みきさんへ
みきさんの症状がどの程度改善されるかは分かりませんが、治りにくい病気が治る!「寝ヨガ」DVDブックをおすすめします。理由は内科・神経内科・漢方を専門にしている橋本先生の指導書で、医師が考案した簡単ヨガだからです。PD専用のポーズ・改善例もあり、実際にやってみると血流がよくなり爽快感があります。
 DVDを見ながら一緒に出来るので、簡単に出来ます。
本の紹介は
<http://hashimoto-cl.sakura.ne.jp/neyoga.html>

(2012年04月15日 (日) 18時10分)


[8848] チョット、お尋ねしますが 投稿者:青い山
みきさん
いろいろと情報が寄せられて来ています、こればかりは実践あるべしですね。

ところでお話を脱線させて恐縮ですが、こちらの‘MY BROTHER’さんとは1年程前にここで
水素水の談義をしておられた「My Brother」さんでしょうか?同一人様ですか?

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月15日 (日) 21時02分)


[8853] 青い山さんへ 投稿者:MY BROTHER(My Brother) >ところでお話を脱線させて恐縮ですが、こちらの‘MY BROTHER’さんとは1年程前にここ>で水素水の談義をしておられた「My Brother」さんでしょうか?同一人様ですか?
*そうです、勘違いがあっただけで意味はありません。
水素水に関しては先月まで飲んでおりましたが値段が高額で休止中です、機会があれば所感を述べさせて頂きます。今回の件でご迷惑をお掛けしましたでしょうか?
 気持ちは同じだと思います、少しでも役に立てればと言う思いです。

(2012年04月17日 (火) 18時01分)


[8856] そのご心配はご無用 投稿者:青い山 MyBrotherさん

そうでしたか、ですが何も仰られるような迷惑などはここにはゴザイマセン。
むしろ、[8847]などは立派なご進言ですね。本当にそう思いますヨ。

そうではなくて、もうお忘れでしょうか、貴方があのMyBrotherさんなら。
私の方は、当時貴方と真摯に意見を述べ合っていた事を懐かしく想い出していたのです。

その後、ピタリとMyBrotherのネームがこの掲示板から消えて1年以上が経つでしょうか・・・
お互いPDの進行が初期から中期へと似たような身上と解していたこともあって、貴方
の病状を按じておったところでした。

つまり貴方だと言う事を確かめたくてこのお尋ねをした訳で、他意は有りません。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月17日 (火) 21時55分)


[8858] 投稿者:MY BROTHER(My Brother) 青い山さん
ありがとうございます、見知らぬ人にここまでご心配いただき心より感謝いたします。
このサイトは毎日今でも楽しみに見ております、ただご指摘の通りあまり投稿しておりませんでした、投稿したい気持ちが高ぶらなかった為です。
自分なりに心を揺すぶられるスレッド、回答できるスレッドが少ないなか、荒れた雰囲気もやや見受けられたことなどあり消極的になっておりました。
病状はお蔭様で順調に改善しております。特に今日は痛みも少なく、何年かぶりにすんなり不安なく歩行できました。少しづつではありますが悟ってきました、この病気は自分が「引き寄せた」結果で良くなるのも、悪くなるのも知らぬ間に自分が「引き寄せる」と。
 青い山さんは宇宙を達観されており、この因果を理解されていると思います、本当に必要なことは傷のなめあいでしょうか?現状の社会環境の無意識な不親切を心の中で嘆いております。

(2012年04月18日 (水) 22時58分)


[8859] 私もよくあります・・・。 投稿者:ホワイト わたしも、仕事で振戦でカルテの看護記録が記載できなくなり、震えた字になったり、面談時、メモを取れない、意識すればするほどかけなくなること時々あります。つらいですね。諦めて、落ちつてから書くようにしてます。頭にメモするなどね。でもしかたないのでね。私は右手のちょうど第二指のピクツキがあるので力がはいりません。柄の太いボールペンで滑らかすぎないもののほうがわたしには合うようです。言語障害に嚥下体操をするといいと思います。
(2012年04月18日 (水) 23時13分)

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[8842]静止時に出現する振戦と緊張感のコントロールについて 投稿者:ホワイト
どうしても、仕事柄緊張する場面の多い職場(病棟)なんですが、とくに大勢のなかでしゃべったり、Drや多職種関わりのなかで急に緊張したり、振戦がくるときがあります。主治医に相談し、薬コントロールしてますが、それ以外で、何かいい方法ご存じの方教えてください。
(2012年04月14日 (土) 00時46分)

[8844] できるかどうかは別にして 投稿者:あーもんど

パーキンソン病は人に見せたくないと思えば思うほど、逆に出てくるようなところがあります。

私の場合、緊張で言葉がうまくしゃべれなくなる。呼吸が苦しくなる。
先日、介護保険のシンポジウムで発言することになっていて、そのときになると見事に!?言語障害を起こしました。聴いていた人は、私をふつうには話せない人だと思ったことでしょう。

でも、約束の順番が終わると(義務が終わる)、ふつうに話せるようになった。
同じ会場・同じ聴衆・同じ状況なのに。

「〜をしなければならない」と思うことが、私の動作・行為から自然ななめらかさを奪ってしまう。
大好きなことをするなら緊張感は少ないかもしれない。

「しなければならない」と思ってはだめなのだ。
「義務からは解放された」というリラックス感の中でしか、心身はのびのびした状態ではいられない。

だから理論的に言うと、自分の心を先に解放した状態にしてしまえば身体は自由に動くということになるかもしれない。




(2012年04月14日 (土) 19時12分)


[8845] 一種の「すくみ」? 投稿者:あーもんど

上に書いたことには前提があって、薬がちゃんと効いている状態だということ。
ほかの動作、たとえば電車から降りるのに急に気がついて、体が硬直して動けなくなる、電車が駅を出るとリラックスして動けるようになるなども同様の現象か?


ホワイトさんのお尋ねの趣旨からはずれました。
ごめんなさい。

(2012年04月14日 (土) 19時33分)


[8846] あーもんどさんありがとう 投稿者:ホワイト 緊張する場面にどうしても、出くわすときというのは生活していて、仕事上にもさけられないことですが、自分の心を自然にし、義務感にとわられすぎずに、ゆったりした気持ちでいれれるように心がけたいと思います。気張りすぎの自分がそういう症状を増悪させる一因を作っていたんでしょうね。
(2012年04月14日 (土) 22時16分)

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[4704]パーキンソン病の痛み 投稿者:そら
パーキンソン病で右肩の痛みと振えがあります。右肩を動かすと電気が走るような痛みがあり、補助薬と鎮痛剤を内服中ですが夜間も良眠できない状態です。
効果の強い薬を服用すると振えだけでなく痛みも軽減するのでしょうか。
徐々に動けなくなり不安です。

(2009年01月29日 (木) 17時45分)

[4705] 痛いのはつらいですよね 投稿者:シルヴァー 私のPDは痛みとともにやってきました。座骨神経痛と胸郭出口症候群。
もう、たいていの痛み止めは使い、PDの検査入院の時も、神経ブロックをやりまくって
退院しました。
その後アゴニストのおかげで一息ついたんですが。またまた進み。DBSに踏み切りました。結果は「30点」先生がおっしゃるように、関節の固縮、ジスキネジア、転倒反応
かなり流行。例のアゴニストの副作用からくる依存の問題とか、性格とかで
結局のところ、痛みには、ボトックス、神経ブロック、筋肉内に塩酸キシロカイン
後はリハビリテーションと週三のマッサージ、我慢。という方針で、ゆくことに。

幸い最初についたPTが非常に有能で、とにかく、姿勢 フォーム 姿勢 と仕込んでいただいたんで、体軸のゆがみが少なく、腰肩の痛みからは逃げてます、
ただこの痛み、暖めるのが、一番かも・・とにかくこう痛みが続くと、もいい加減店じまいしたくなるので、困りもの。ホントつらいですね。もうや、です。

(2009年01月30日 (金) 17時14分)


[4708] 有難うございます 投稿者:そら 痛みが主症状なので心のどこかに四十肩かな?と思い、まだ現実を受け入れていない状態でした。同じような症状の方がいらっしゃり、PDと共に前向きに生きていこうと感じました。まずは暖めながら動いていこうと思います。貴重なご意見を頂きありがとうございます。

(2009年01月31日 (土) 08時13分)


[4763] 私もです。 投稿者:さくら これからずっとこの痛みとつきあっていかなければと思うと弱気になりますが、だんだん耐えられるようになりました。ストレスに感じすぎると精神的にも痛みが増す気がします。温泉も効果がありますよ。一番困るのは、睡眠中も体が痛くて熟睡できないことです。お互いくじけずいろいろ工夫してみましょう。
(2009年02月26日 (木) 00時50分)


[4764] 私だけじゃないのね 投稿者:ペータ 以前は寝れば痛みを忘れることが出来たのですが、もうだめ、2,3時間で痛くて目が覚めしまい、それから眠れません。首も腰も指もガチガチに強ばって・・・・寝るだけが楽しみだったのに、今は苦痛です。
それでも、お風呂に入っているときは、痛みを忘れるっな?日帰り温泉に行きたいけど、着替えがあぶなっかしいし、今は杖を手放せないし・・・愚痴ってしまいました。耐圧分散のマット、どう思いますか?どなたか使用してる方いらしたら、具合を教えてください。                    

(2009年02月27日 (金) 12時13分)


[4774] 痛み 投稿者:MH  今月の初めから、今までにない痛みに襲われている。薬もドプスからコムタンに替えた。これまで以上に悪くなったと感じてすぐに元に戻す。一番ひどかったのは、幻覚である。ほとんどのものが別のものに見えるのである。虫は走りまわる。(布のかたまり)
 妻に見える布団の塊に話しかけている自分。とにかくバラェティーな世界であった。これは、薬を元に戻して納まっている。
 もう一つは、腰から尻への焼きつくような痛さと、それにともなるスローな体の動きである。体の重さが何倍にもなったように感じる。手足の骨が折れそうなぐらい力が入る。目の前の電話が取れない。決まった体の位置や形を変えられない。Gとの闘いになる。
 寝る体勢をつくるのに一苦労。そして、体を起こすのに闘いが始まる。これは、小便との競争である。今も焼き尽くすような痛みが襲ってきている。最近腕に力が入らないように感じる。お腹の筋肉もいたみだした。
 妻には、時間がかかっても助けないように言っている。必要な時は声を書ける。起き上がるのに、苦しんでいる私を見て妻が涙をこぼしていた。
 私は、平気。妻の姿を見て噴出してしまった。神様が怒った。強い痛みが襲ってきた・・・・・・。このようにして進行するのか?
 薬で調整できるのか!

(2009年03月11日 (水) 17時27分)


[4778] 起き上がりの補助具 投稿者:raisin ふとんの横に置く起き上がりの補助具をご存じですか
ケアマネの紹介でレンタルしています。
月200円くらいで、ずいぶん起き上がりが楽になりました。

(2009年03月17日 (火) 19時01分)


[4785] [4778]起き上がりの補助具 投稿者:めがねっち 夜中に起きるのがきつくなってきました。種類がいっぱいあって、どれがいいのかわかりません。メーカー、大体の形を教えていただけますか?ちなみにベッドです。
(2009年03月23日 (月) 10時43分)


[4786] 起き上がりの補助具 投稿者:raisin 私は介護保険で歩行器をレンタルしようと思ってケアまねに相談したときに、業者がついでに見本を2つもってきてくれました。
ひとりひとり力の入り方やくせなどあるので、試してみたほうがいいです。
私も頭で考えたのと実際に使ってみた結果が違っていました

補助具を使っている者が紹介しても説得力ありませんが、
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/book83.html#69
に紹介されているDVDの体操の起き上がり練習いいですよ。

(2009年03月23日 (月) 14時18分)


[4793] 音楽運動療法 投稿者:ゆめ 私もはじめは肩の痛みや腰痛がひどく、今まで出来てたことがひとつづつできなくなってきてこの先どうなるんだろうと不安でいっぱいでした。病気を認めたくなく誰にも言えず一人で悩んで落ち込んでました。そんなとき有働先生の音楽運動療法に出会い救われた思いがします。去年、3回 関西でセミナーを開いて下さり参加することができ とても元気をもらい精神的に安定してきました。
DVDを見ながら一日一回約40分、できる限り毎日続けてます
体操を続けて絶対に寝たきりにはならない!薬はあまり増やさい!の信念で約1年間過ごしました。発病6年目になりますがいまのところ持病の腰痛も軽くなり、日常生活もゆっくりですがこなしていけてます。去年は友達と海外旅行をしたり夫と車で北海道をまわったり・・・できる時に少し無理をしてでもやろうという前向きな考えを持つことができました。
はじめは音楽にあわせてできない動作がたくさんありましたが続けてるうちに少しづつできるようになったきました。病気は確実にちょっとづつ進行してるのは感じますがこの体操を続けている限り大丈夫!と自分に言い聞かせてます。先のことは考えません。
この体操はいろいろな動作が組み合わせてあり考え貫かれたものだと思います
進行の度合いにも個人差があり一概に言えませんが 私にとって貴重な出会いでした。

(2009年03月25日 (水) 09時51分)


[4823] 教えてください 投稿者:ゴロちゃん こんにちは。初めてお便りをさせて頂きます。私もさくらさんのように筋肉の痛み・関節痛・筋肉のぴくつき・痺れ・肩や背中の痛みなどで日常生活がつらい状態です。都内の大学病院では筋肉のぴくつきはパーキンソン病にはないとのことで原因が不明の状態です。どちらの病院にかかられていらっしゃいますでしょうか?教えて下さい。
(2009年04月25日 (土) 09時08分)


[5135] 私も痛いです 投稿者:luther ポータルサイトで検索して、ここにたどり着きました。はじめて投稿させていただきます。39歳男性です。
常染色体性劣性遺伝性若年性パーキンソンの疑いといわれています。今年の8月末から9月初めにかけて検査入院。今遺伝子検査が行われていて、その結果待ちです。まだこの病気の疑いといわれて間もない状態です。
右手(手首とひじ)の固縮、右足を引きずる、右手の安静時、姿勢時、動作時振戦があり、アゴニスト(レキップ)を手始めに少量服用しています。
だいたい夏は不調なのですが、2年前の夏はクモ膜下出血を疑われるほどの頭痛で救急車で病院に搬送され、昨年の夏は左の脇に息が出来ないほどの激痛があり検査の結果も「肋間神経痛」、痛みに悩まされてきましたが、もしかしてパーキンソンの症状が出ていたのかもしれません。現在も、右足を引きずって歩くので脚の痛み、ひざの痛み、夜中にがくがく震えているので両肩というか、上腕部?肩の付け根?のあたりの痛み、腰痛、左の肩甲骨周辺の痛みと、痛みに結構悩まされています。からだが健常のほうに傾く、といわれますが、右に症状が出ているので、やっぱり気をつけていないとかなり体がひだりに傾きます。去年の左の肋間神経痛はその影響?パーキンソン、意外に痛いのだなと実感している、新米PD患者です。

(2009年09月28日 (月) 20時02分)


[8779] ご家族の方につらい症状をとってもらいませんか 投稿者:b・k )。
施療は、ご家族の方が、当整体術を覚えられてご本人に施せる環境にあることが、前提です。
ご利用いただけましたら大変うれしいです。


(2012年03月24日 (土) 22時51分)


[8781] 音楽運動療法 投稿者:みき ゆめさんこんにちは
   私は、BD7年目のみきといいます。音楽運動療法の、DVDがある事を、はじめて知りました。教えてください。どのようにして、買えばよいのですか?
よろしくお願いします。

(2012年03月25日 (日) 15時29分)


[8785] b、kさんへ 投稿者:みき DVDでやれるものが、あるという事を、初めて知りました。
教えていただけないでしょうか?  私、発病7年目のみきと言います。
最近、痛みがあって、薬もきかない時があります。
よろしくお願いいたします。

(2012年03月26日 (月) 17時39分)


[8839] ゆめさんへ 投稿者:みき 音楽療法で、DVDがあるということを、初めて知りました、
良かったら、購入方法を、おしえていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。

(2012年04月13日 (金) 16時16分)

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[8783]現実逃避してしまうこと 投稿者:マリオネット
今更ながら、現実逃避している自分がいます。今をしっかり生きて行くには、今の状況をうけいれるしかないんでしょうか?
幼稚な文面で申し訳ないです。

(2012年03月26日 (月) 01時56分)

[8787] 時々逃避行しています。 投稿者:アッケ 私は時々は逃げています。
PDかられ゛手良いと追います。
疲れて戦う、力も無くなりますよ。

(2012年03月26日 (月) 22時56分)


[8790] アッケさんへ 投稿者:マリオネット ここではいつも言葉不足で理解してもらえるだろうかと、言う思い出の書き込みでした。
今をいきるって簡単そうで難しいようですね。ありがとうございました。

(2012年03月27日 (火) 02時56分)


[8793] 自分からは逃げられない 投稿者:あーもんど

マリオネットさん

今をしっかり生きる、といってもいつもいつも同じように積極的でいられるわけでもありません。元気がなかったり、鬱状態だったり、また楽しいことに専念したり、そのときそのときのきもちに素直に生きていればいいのじゃないでしょうか。

逃避してもいいのです。

最終的には、自分からは逃げられないのですから。

(2012年03月28日 (水) 00時15分)


[8798] あーもんどさん、その通りです。 投稿者:マリオネット 自分からは逃げられない事は分かっているから尚更逃避するのです。あーもんどさんの言葉には勇気付られます。
(2012年03月29日 (木) 19時43分)


[8823] 少しうがった見方ですが 投稿者:青い山
お話の途中ですが失礼します。これから私が述べることは、お三人の会話を折るのが
目的でないことを先ず申し添えます。あくまで脱力法の一つとご理解ください。

例えばこうです。>自分からは逃げられない事は分かっているから尚更逃避するのです

自分からは逃れられます。つまり、逃げられない事は分かっているとする自分からさえ、
尚更逃避するのではなく、そのような自分からも離脱ができます。
自我やこれは自分だと信じ防御しているもの(心理学:ペルソナ)との離別を意味します。
一時凌ぎの逃避ではなく、自捨してしまうのです。
参考)http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/977051.html

人は誰もその人生において、何度となくヨンドコロナイ苦難に遭遇します。
その度に苦痛に歪み、それにはリトリート(心身の避難所)も必要かもしれませんが、
何れは堂々巡りになってしまうようです。

そこで、何時かは広々とした場所に出て・・・“自分はもう過去の自分ではない新しい
自分だ、いや自分でさえもなく、もう自由な意思である”との啓示を得ることでしょう。
そのことは、全く覚醒的な気付きを意味します。

これはもう逃避ではなく、改めて苦悶する自分に向き合い、解決するを手法を探る別の
私に生まれ変われます。
人は誰も自分から逃れられるし、現実をも変えてゆく本当の勇気を得られるものだと実感
できます。
そう、自分が一生懸命守ってきたもの、執着してきたものからの解放を意味します。

(以上、あーもんどさんのご意見をうがつように見えましたら・・・御免なさい)

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月08日 (日) 08時43分)


[8824] 同じ所にはいない 投稿者:あーもんど
青い山脈さん

私の考えでもあなたのおっしゃることは否定しません。
そう、同じことといえないこともないでしょう。

私は「自分に根拠をおいて」いこうとしています。
そしてそこで試行錯誤し悩みながら生きるのが人生かと思っています。

私は弱虫ですから無惨にくちはてるかもしれない。
しかし、今の次元を離れて新たな境地に至るかもしれない。

至らないとしても、動いてはいる。状態は変わります。

私が嫌なのは、辛いからといって”逃げる”ことなのです。
他者に自分の重荷を委ねてしまうことなのです。

気が強いだけのことかもしれませんが、いまのところはがんばっています。

私は同じところにはいません、絶えず動いているのです。

(2012年04月08日 (日) 09時48分)


[8828] 私だって逃げたい 投稿者:ホワイト 仕事最中に症状が出てきて、それをみんなにわからないように、普通に見せかけ仕事しているのがどんなにつらいことか、でも好きな自分の仕事だから頑張れる。ナースの仕事はハードなんです。でも体調管理に気を付け、一度も休んでいなし、仕事していることで、生きる現実と希望がみえる。49歳だけど、認定試験今年頑張って挑戦します。逃げたいけど、現実がある。大変だけどがんばってみる。自分には不器用だけどそう生きていくしかない。
(2012年04月11日 (水) 06時16分)


[8829] Re:[8828] 投稿者:青い山
先ずは現場、現実を目の前に必死でご奮闘のご様子、お気持お察しいたします。
また、現実から逃れられるかラレナイカノの前に、現場が実存するのは事実です。

そして、ホワイトさんの様に現実にストレ−トで臨み、果敢に挑まれる人も少なくない
のも承知しております。かつての私もそうでした。

仕事だけでもなく、その個人の生活や人生にも幾多の困難や難題が訪れて参ります。
戦って凌げれるうちは無我夢中で挑むのですが・・・・挫折もまた否応無しに参ります。

私が申したかったのは、本当は戦う余地が無くなった方、逃げることに疲れ果てた方
あるいは、絶望に苦悶して打ちひしがれ蹉跌の連鎖から抜け出せず、奈落の底に居られ
る方々にだったかも知れません。

しかし私のこの語りが真実なら、苦難にあろうがまたなかろうが、お話の仕方によっては
どんな状況の方にも分かって頂けるのではとの思いからでした。

ホワイトさんのご健闘、お祈り申し上げます。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月11日 (水) 07時32分)


[8831] 青い山さんへ 投稿者:ホワイト 青い山さんが言ってることは納得します。この病気に対してのつらさは浮き沈みがあるのは当然なんだから。そんときになったら、その状況で自分なりの対応をしていけばいいと思っています。徐々に進行し、身体が動かなくなる不安をもっていますからね。この病気の人たちは・・・。不安を表出できるところを自分なりつくるといいと私は思います。そういう場所がここなんですね。今回初めて投稿したんでした。
(2012年04月11日 (水) 15時19分)


[8833] 名前を間違えてごめんなさい 投稿者:あーもんど
青い山さま

お名前を間違えたことに後から気がつきました。
本当に失礼なことをしました。

人は自分から逃れられたとしても、やはり自分の考えで生きるものと思われます。

青い山さんは青い山さんの、私は私の考えでとりあえずいくしかないようです。

(2012年04月12日 (木) 02時44分)


[8836] 青い山さま、ホワイトさま、あーもんどさまありがとうございます。 投稿者:マリオネット 青い山さまの、内容は何回も読み返さないといけないぐらい、難しい内容はです。でもとてもこれからの私に必要な事ととらえました。言葉不足で申し訳ありません。
ホワイトさま、あーもんどさんもありがとうございました。上手く文章に出来ない所、本当にもうしわけないです。

(2012年04月12日 (木) 14時51分)

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[8825]変ですか? 投稿者:ロンリー
最近イーシードパールの飲み方を変えました、

食後朝半分昼一錠夜半分を食間半分寝る前半分にしたら気分が高揚し、喋り続け、じっ

とできない、ドキドキしたり、そして何より性欲異常に高まり20代の感じです、今ま

では忘れてたと感じがこの年で再開花したという感じです、少し自分自身怖いです。

薬との関連何かあるのでしょうか?これは副作用というのですか?

言う感じでした、

(2012年04月08日 (日) 11時23分)

[8826] 効きすぎかも 投稿者:raisin DBS掲示板に次のようにある方の経験が書かれています
http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=pusumusu&dd=13&re=2132
誰もが微妙な日々の変化にふりまわされそうになっています、

ロンリーさんの場合は、イーシードパール飲み方を変えたことが原因で薬の効果が変わった感じるのでしょうが、副作用というより作用が強くなってきたのではないでしょうか
その変化はいろいろな要素が影響しているでしょう。
例えば、体が薬に慣れてきた
    他の薬の効果が積み重なって症状全体が良いほうに変わってきた
    リハビリの効果
    気候が暖かくなってきた
などなど。
飲み方を変えた結果を主治医の先生におっしゃればいいのでは・・・と思います

(2012年04月08日 (日) 14時46分)


[8827] ありがとう 投稿者:ロンリ― 今までを振り返るとパーキンソンの様々症状で飲む薬で全ての症状緩和と言うのはなか

った、足はそこそこ歩けたが字が書けないとか、運転や自転車の際左に寄ったり、ろれ

つが回らないとか、異常な口渇とかでしたが、今はそのような症状はなく、気持ちの高

揚、人の視線が異常気になる、落ち着きがないと歩行困難、先生にかなり酷い時訴えた

りしてもリアクションは皆無に等しい、結局同じ薬、診察時間 3分、嘘でも心がける                                        、を言うとかないもかね〜一日の中で体調かなり違います、朝起きると少し足がもたつき昼前後は酷く夜は調子よく、3Kジョギング40分という毎日です。

(2012年04月08日 (日) 21時18分)

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[8812]アーモンドさんL-ド゛ーパについて 投稿者:アッケ
アーモンドさんはじめまして、アッケです。

今日主治医にLどーぱを試してみたいと言った所、私にはビシフロールか゛あってるからと、0.5mg3使用、昼、夜0.5mg2錠飲んでいます。
先生はLドーパは、後々に取っておきましょう、と言われました。はやい時期から飲んだら、あと飲む薬が無く成るよと、良い我増したが、本当てすか。
アッケ

(2012年04月05日 (木) 23時38分)

[8814] 私に限って言えば 投稿者:あーもんど
主治医の
≫Lドーパは、後々に取っておきましょう、と言われました。はやい時期から飲んだら、あと飲む薬が無く成るよ≪

というのが本当かどうか?

私にはわかりません。

言えることは、発症後46年、服薬開始後38年経った今も、私は薬をのんでいるし、のまないと動けません。
Lドーパもレキップものんでいます。

私に限って言えば、「のむ薬がなくなる」と感じたことはありません。


(2012年04月06日 (金) 17時42分)


[8815] ありがとうございます 投稿者:アッケ 主治医はビシフロール、に信頼感が゜有るみたいで、変えてくれません。

Lドーパは副作用がきついと言ってました。

(2012年04月06日 (金) 20時07分)


[8816] 効果がある薬は副作用もある 投稿者:あーもんど

アッケさん

私は神経内科医でも薬の専門家でもなく、効果や副作用の有無・程度に個人差のある「薬」については一般的にあまり書きたくはないのです。

しかし、先の質問では、私の個人的な経験についてなされていると思ったのでお答えしました。

付け加えて、私の服薬開始時にはLドーパの単剤とアーテンしかありませんでした。
薬を選ぶ余地はありませんでした。

アッケさんに申し上げたいことがあります。

”効果がある薬は副作用もまたある”ということです。
全く副作用がないというのはありえません。

これは患者自身が考えることです。


(2012年04月06日 (金) 21時08分)


[8819] 横入り 投稿者:raisin 横入りしてごめんなさい

>>Lドーパは、後々に取っておきましょう、はやい時期から飲んだら、あと飲む薬が無く成るよ
>>Lドーパは副作用がきつい
と最近はあまりいわれないようですが、 なぜLドーパを飲みたいと言われたのでしょうか?
Appleを見たことが原因でビシフロールに疑問をもたれたのでしたら残念です、申し訳ないと思います。次の診察では、 Lドーパを飲みたいと思う理由、つまり困っている症状を先生に相談されたらいいと思います

(2012年04月07日 (土) 12時38分)


[8820] 答えます 投稿者:アッケ raisinさん答えですが、Apple
を見て変えたいと言ったのでは、有りません。
車の運転を考えての、決断です。

(2012年04月07日 (土) 13時10分)


[8821] 主治医との話し合い 投稿者:あーもんど

アッケさん

そういうことなら、当然ビシフロールに睡眠発作(突発睡眠)の副作用があることはご存知なのですね?

それで「ビシフロールを止めたい、つまり車の運転を止めたくない」というのが
あなたの決断なら、私にLドーパのことを尋ねるより、主治医と”車の運転を止めたくない”というあなたの決断について話し合うのが適当だと思うのですが。

人に何を尋ねるかは実に難しいと思います。
ずっと長い間、私は主治医に、この病気で私がいかに辛いかを訴えてきました。
私にどんな症状があるかではなく、その症状によってどんなに私が辛い思いをしているか、についてです。

アッケさんは
ビシフロールの副作用も知っていて、送りたい生活もはっきりしている。

こういう時こそ、主治医との対話が重要になってくると思います。

(2012年04月07日 (土) 14時39分)


[8822] 余計なことかも知れませんが私の場合 投稿者:piano
アッケさんへ

私も車を運転します。車が無ければ私のQOLは相当下がります。

初めてビ・シフロールを飲んだ時一日中寝ていました。結果ペルマックスに変えてくれました。(心臓弁膜症のリスクはあるけれど年一度超音波の検査をするという条件、但しもう二年していない)

ペルマックスでも30分くらいの距離の場合、途中眠くなりました。でも必死に目を開けて運転しました。数秒間(実際には一秒かも)スーッと意識が無くなる事が2度3度ありました。でも要領が良くなったのか、或いは薬に慣れてきたのか、少しは眠くても、耐えられない眠気は無くなりました。

その後マドパーが加わりました。Lドーパなら眠くならないだろうと思ったのは大きな間違え、週1〜2度いくコースで、何故か同じ場所を通りかかる時に眠くなったのを覚えています。その時の眠気はペルマックスよりも強くて必死にこらえました。途中で停車して眠ろうかと思ったほどです。

それも、どうにか慣れてきて、薬を飲みだして4年近く、今の所無事故で運転しています。
薬局で貰う説明書には今飲んでいる4種類全てに「この薬を飲んだ時は運転は控えて」と書いてありますが、薬剤師に言わせると、脳神経の薬はどれも眠くなるとのことです。

ビ・シフロールからペルマックスに変えて暫らく経ったころ、先生は「ビ・シフロールは車の運転禁止の警告がでちゃったよ、承知で飲ませたらこっちも罰せられるから…」と言われたのを覚えています。

ペルマックスは心臓弁膜症のため販売停止になった国も有るそうですが、日本人が飲んでいる1日3錠位の量ならまず大丈夫とか。

あーもんどさんのおっしゃる、薬の作用、副作用の表裏は実感です。


(2012年04月08日 (日) 00時13分)

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[8817]薬についての質問 投稿者:あーもんど


このところ私個人宛に、ふたつの薬についての質問があった。

「薬」は、ある人にはよく効き、他の人にはそれほど効果がないということがありえる。
また副作用についてもどんな副作用が起きるか起きないか、その程度についてもさまざまである。

効果がある場合でも、どの位の量で効果が得られるかには個人差があjる。

つまり、患者同士が話し合っても、殆ど何の参考にもならないのではないかと思う。

個々のケース=私の場合はどうだったのか?については話せるけれど、上記のように参考にはできないのだから質問するのは、あまり意味が無いと思う。


「こういうケースがあった」というだけのことで、それは特殊なケースかもしれない。

私に質問なさった方たちは多分薬には一般的な性格があると思い、それが知りたいのだと思う。

薬の一般的性格については神経内科医や薬の専門家に尋ねた方がいいだろう。
あるいは自分でネット検索して調べるのもいい。

患者同士の個々のケースを聴くことは意味がないかもしれない。




(2012年04月07日 (土) 08時17分)

[8818] まったく同感です。 投稿者:ふみくん (2012年04月07日 (土) 11時47分)

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[8200]妄想 投稿者:ちよみ
初めて投稿します
私37歳、旦那39歳です。いま、旦那がパーキンソン病と診断されて、2年目になりました。まだ、子供も小学生です。

旦那の妄想に困り投稿しました。
パーキンソン病になるまえからネットゲームにはまっていて、5年くらいたちます。
そのせいか、最近になり、一億入ったとか、お前は浮気しているとか、あることないこと、どんどんとおかしな話しが出て来てしまって、しまい、借金も始めて、私の収入では、まかないきれなくなりそうで、こまっています。
このまま、もっとエスカレートしてしまいそうで、どうしたら良いか、離婚も考えましたが、病気の旦那を見捨てる事は、人間としてできません。
病気のせいでしょうか?薬のせいでしょうか?
本人が正気にもどってくれる事を祈るばかりです。
ビシフロールも飲んでいます。

薬で危険なものがあれば教えていただきたいです。

(2011年10月10日 (月) 21時35分)

[8201] 初めまして 投稿者: ご主人はパーキンソン病ですか?それともパーキンソン症候群ですか?

パーキンソン病と診断されて2年目なら薬はまだそう多くないのでは?
それと薬の処方もまだ手探り状態ではないでしょうか?

奥様が家計を支え、家のこと全て引き受けて生活をしていくのは、これから先のことを考えたら、声をかけずにはいられませんでした。
失礼を申し上げるかもしれませんが、投稿を読んで思った事をお話しさせて下さい。

見捨てる見捨てないの考えで、ご主人の側についているならお互いのためではないと思うので、一時的に離れて暮らした方がいいような気もしました。

ご主人のご両親はこの事についてご存じですか?
若い奥様とご主人だけで解決できる問題には思えませんでした。

被害妄想はご主人自身の弱さからくるものだと思います。
その事をご主人は自覚していないですよね?

ご両親に打ち明けて、家族ぐるみでご主人を看ていかれるようにした方がいいような…。
それからカウンセリングを受けられてはいかがでしょうか。

ご主人は大人です。
大人より子供です。
お子さんの事を一番に考えて、答えを出すのは見捨てる事にはならないと私は思います。

ビ・シフロールは私も飲んでます。
マイナス思考になる時がありますし、被害妄想もときたまあります。
病気にならなければ…と考える時もあります。
病気のせいにしたくなる事なんてしょっちゅうです。

じぶんにも言える事ですが、ご主人は病気の関係ではなく意志が弱い方だと思います。

(2011年10月10日 (月) 23時41分)


[8203] 追記 投稿者: 言い難い事は言わないに越した事はないんですけれど、聞かれていない事まで言ってしまいました、、、

他の患者さんから指摘を受けたので追記します。

子供を持ち、家族を養う義務のある方がネットゲームにはまるのは考えにくいです。
病気を抱えているからとかクスリを飲んでいるからなどを理由に答えを求めて解決出来る問題ではないような気がしました。
その上で書き込んだ次第です。

発言で分からない事があれば聞いてくれて構わないです。
直接メール下さってもいいです。

お子さんがいらっしゃって羨ましいです。
ちよみさんが頑張ってる方だと思います。

依存の傾向はじぶんを振り返るとないとは言い切れませんが、病気やクスリのせいだけではないように感じます。

ぶっきらぼうな言い方になっちゃうのは、それだけ真剣に考えて返事しているとご理解頂けたら有難いです。

(2011年10月11日 (火) 05時28分)


[8205] はじめまして 投稿者:みやさん 私もはじめて投稿します、詳しいことが分かりませんが、基本的には民さんの意見に賛成です。
でも、大変な状況ですね、人は前向きに考える人と、後ろ向きに考える人がいますが、ご主人は後者のようですね。
家庭はご夫婦で築いて行くものです、病気だかといってお金がそんなに入用ではないはずです。まずは借金をしないよう工夫することが大切かと思います。
薬の量はどの位か分かりませんが、発病2年で妄想はないと思います。


(2011年10月11日 (火) 11時00分)


[8209] すぐに主治医に相談を 投稿者:あーもんど

「妄想」という言葉から、私はすぐにパーキンソン病との関連、あるいはパーキンソン病の薬との関連を思った。
性格ももちろん関係があるかも知れないが、精神症状がある場合は慎重に主治医にすぐ相談したほうがいいと思います。

(2011年10月11日 (火) 23時42分)


[8210] 本人承諾のない事は慎重に! 投稿者: 主治医(神経内科医)はカラダの動かしづらさをよくする事から処方を考えるようです。
震災直後、都心へ出る恐怖感から一時期、通勤する事が出来なくなりました。
気持ちは沈みました。
孤立感を覚えました。頭の中は被害妄想な事ばかり浮かびました。
その頃と今、処方されているクスリは変わらずです。

本人が自覚していれば主治医に相談するのは、もちろん大事な事です。

ただ今回のケースは、患者の家族からの声です。

近くに相談出来る人がいないから掲示板に書き込みをされたのでは?
患者自身、主治医と十分なコミュニケーションが取れていない状態だとしたら?

本人は認識していない事を家族が主治医に相談するのは難しいと思います。

精神症状について本人と話し合う、向き合えるようにする方が先のような気がします。

投稿を読む限り、ご夫婦の関係はいい状態ではない感じに見えます。
仕事を抱え、家事もこなす奥様はいっぱいいっぱいに見えるので、どんな方か分からないけれどご主人よりも心情を察します。

ご両親に相談してから地域担当の保健師さんに連携してもらえるようお願いして、主治医に連絡するようにした方がいいと思います。

(2011年10月12日 (水) 01時39分)


[8212] ちよみさんへ 投稿者: 今までの話は私の想像が膨らみすぎて、要らぬ方向に進んでしまってたらごめんなさいね。

ちよみさんのお話しだと危険なクスリがあるのかどうかと言う質問でしたよね。

改めてお伺いしますが、ご主人はどんなクスリを飲まれているのでしょうか?

ビ・シフロールがその中に含まれていると書かれてありましたが、L−ドーパ(じぶんが本来作り出せる神経物質のドーパミンに替わって補なうために処方されるクスリのこと)剤を底上げしてくれるような働きを見せるクスリなんですけど、それはご存じでしたでしょうか?

L−ドーパはパーキンソン病患者にとってカラダをスムーズに動かせる要(かなめ)的な存在で、若年発症した場合、長期に渡って飲むのを想定して後あとの事を考えて取っておける状態にしたいからと、ビ・シフロールのようなアゴニストと言われる種類のクスリを合わせて服用するものだと説明は受けなかったのでしょうか?

薬の特徴だけでも把握するようにした方がいいかもしれませんね。
訳分からない用語は苦手なので、何度主治医に聞いても分からない事もありました。
私の場合は毎回報告する事と質問したい事をメモして、それを見ながら受診するようにしてます。

ただそれは高齢者でなければ、患者がじぶんで把握出来るようにする事だと思います。

年齢から言ってもご主人がじぶんで気づくべき事で、同じ患者から言わせると奥さまに心配ばかりかけさせるな!って、個人的には言いたい気持ちです。

ご主人さんは他の科の受診とかってあるのでしょうか?
そうなってくると話は違ってくるんですよね。

パーキンソン病で飲んでるクスリについては一時的に飲む風邪薬のような訳にはいかないので、パーキンソン病以外のクスリを飲まれているなら併用は十分に注意した方がいいです。

・他の科を受診する際は必ずパーキンソン病で処方されているクスリを伝える事。

・それから、他の科で処方されたクスリは必ず主治医に報告する事。

上記2点は患者の心構えとして覚えておくといいですよ〜。

数々の投稿で、おっ!これはと参考になるものが見つかるといいのですが…。


(2011年10月12日 (水) 09時06分)


[8213] 精神症状? 投稿者:sophia 民さんの言うようにパーキンソン病の精神症状と言えるか言えないかになると何とも難しいように思いますが、パーキンソン病の診断がつく以前からネットゲームにはまっていたとのことですので、もともとゲーム好きということがいえるでしょう。

しかし1億円入ったとか浮気とかいうことをあちこちで言うとなると問題です。
それを本人がうそと知っていて話しているのであれば妄想とは言いませんが、本人が自覚していないのが妄想ではないでしょうか?
後で妄想から抜け出して初めて妄想だったと気づくのだと思います。

ですから、ご家族がそれで困っているのであればやはり主治医または精神科医に相談すべきかと思います。

保健師さん、ピアカウンセリングで相談されてもそれが妄想であるかどうか?とか、パーキンソン病の薬、向精神薬の問題になるとやはり専門医またはちゃんとしたカウンセラーに相談した方がよいように思います。

ちよみさんが今後の生活をどうしたらいいか、困っている心情を聞いてほしいだけなら周囲の人でいいですが、パーキンソン病のこともあるのですから、やはりきちんと相談された方がいいのではないでしょうか?


(2011年10月12日 (水) 10時01分)


[8214] 参考記事です 投稿者:raisin http://www.h2.dion.ne.jp/~park/digest/creen.html

http://www.geocities.jp/applewelfare/bbs/juvenile06-06.html

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno.11freezing.12.html

http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news/i0030801news.htm

http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news/i0030601news.htm

(2011年10月12日 (水) 12時30分)


[8233] 投稿者:ちよみ 皆さん、貴重なご意見ありがとうございます。
先日、問題を起こして、精神科へ、入院しました。
薬を問題を起こす前日から変えていました。

薬のせいで、ネットと現実の区別がつかなくなっていたのかも、しれません。

しかし、ネットの世界にはまり、出会い系サイトにはまりまくって、借金をしていた彼を許せるのか

考えてしまいます。

肉親も冷たい兄しか居なく、彼には、私しか、居ないのは、わかって居ても、子供の月謝を出会い系サイトに使っていた彼を許す事が出来るか、自身がありません。

でも、子供には、彼が父親なんです。

こんな事を書くつもりはありませんでしたが。

薬の質問だったのに失礼しました。ありがとうございました。






(2011年10月14日 (金) 21時54分)


[8235] 出来たらでいいので… 投稿者: 役所か保健所か病院の医療相談室に問い合わせてみて下さい。

力になってくれるものが何か見つかると思うので相談してみるといいですよ。

それと、こういう時に言っていいものか迷うのですが、


ちよみさ〜ん、がんばれ〜〜〜!!

(2011年10月15日 (土) 00時15分)


[8238] ありがとうございます 投稿者:ちよみ 民さん、ありがとうございます。

誰かにきいてもらいたかったんです。

入院してから、面会に行けませんでしたが、

前に進むために面会に行って来ようとおもいます。

会えずに、手紙だけを渡すだけになるかもしれませんが。

(2011年10月15日 (土) 08時15分)


[8245] ちよみさんへ 投稿者: 考えが回らないかもしれませんが、頭の隅っこに入れておいて下さい。

住んでるところでご主人の事は遅かれ早かれ囁かれるようになるかもしれません。

周りは心配だと言い、本人のいないところでウワサします。
悪気はないのですが、本人にしたらそっとして欲しい事…。
気持ちに水を差す人がもしいたとしても決して過剰反応しないように。

成長期のお子さんは、とても敏感な年頃だから周りに振り回されていないかどうか常に気にしてあげて下さい。
イジメに遭わないよう学校側へも心配だから気を付けて見てもらえるようお願いしておくのもいいかもしれません。
保健士さんとよく相談してみて下さい。

お住まいがどちらかわかりませんが、どこの市にも多分、体験者が家族会を作って活動している団体があると思います。
理解のある人を見つけておくと、不安な事、困った事があった時、色んな情報を教えてくれるはずです。

なんでこんな事が起きるのだろう…と思うような体験をしているので、念のため書きました。
忘れるまでには時間がかかります。

悲しい時こそ人前では無理してでも笑顔を作るようにして下さい。
ちよみさんはそれが出来る人だと思って、あえて言いました。

山あり谷ありでもいい道が必ず見つかるから…。
今はがんばって耐えるんだよ。

(2011年10月16日 (日) 01時42分)


[8269] 我が家も同じ 投稿者:MI 私の主人も23年前、38歳の時「若年生パーキンソン病」を発症しました。

介護士へのセクハラ行為により「ディサービス」「ショートスティ」を断られました。
「幻覚」「妄想」が半端ではなく、私が勤務している会社の所長の愛人になっていて毎月30万振り込んでもらっているとか、600万、もらっているとか言います。しかもその所長は主人の無二の親友なのに、奥さん(奥さんも同級生)にまでセクハラ電話をしたりします。息子の嫁にまでセクハラ電話を何回もしたので、息子夫婦が我が家に来ることはなくなり、それだけでなく、嫁の勤務先まで電話するので、病気とはいえ困っています。もちろん、病院の受付や看護婦さん等、若くて気にいった女性にもセクハラ行為をしています。私自身も夜中何度も起こされます。
食事中も息子がいると言って1人で喋っています。
正直、施設にでも入れたらよいのですが、「色惚け」があるためそれも出来ず、私自身がノイローゼになりそうです。

病気とはいえ本当に辛いです。だから貴方のお気持ちはよくわかりますし、まだまだこれからが大変ですよ。でもどうする事も出来ないのが現状です。

(2011年10月20日 (木) 13時01分)


[8272] 薬の調整で解決 投稿者:oasis 私の夫も病歴10年、今年の3月頃から幻視、幻覚、妄想がひどくなり 大変な思いをしました。まだ63歳なのに認知症状のようなものも現れ、本当に困りました。
すぐに主治医に相談し、まずMRIを撮ってもらい、脳に変性のない事を確認しました。パーキンソン病という病上、ある程度の幻覚は仕方ないと覚悟してましたが、普通の生活が脅かされるようになり、ドクターと相談し、入院して薬の調整をすることにしました。
徐々に薬を減らし、最低レベルから幻覚がでないでなんとか家で生活出来るレベルまでに上げるのに三週間かかりました。 結果、薬の量は毎食後マドパー2錠、コムタン1錠、マグミット1錠、寝る前にドミン2錠プラス安定剤、下剤となり今に至っています。身体の動きは
前より悪くなりましたが、精神状態は安定しており、穏やかな日常に戻りました。
入院して良かったとつくづく思います。
比較的 若い男性に薬の副作用として精神症状が現れるようです。夫も以前はビ・シフロー
ルを8錠以上、マドパーも10錠位服用してました。副作用の怖さを身を持って体験しました。想像以上でした。

参考になればと思い初めて書き込みました。
私も夫の発病以来、このAppleにはとても助けられました。今も心の頼りにして毎日見てお
ります。辛いこともあると思いますが皆さん、頑張りましょう。再生医療に希望を託して。
医療の進歩を信じて。いつかきっと治ることを願ってやみません。





(2011年10月21日 (金) 18時42分)


[8300] 薬の副作用 投稿者:MI 発病して23年。この3年前ぐらいから症状がひどくなりました。
パーキンソン病の主治医、精神科の先生にも何度か相談もし、CT、MRIも取っていますが、何しろ発病して23年目になるだけに、薬の種類、量もかなりあります。パーキンソン病だけでなく、それに伴い頑固な便秘があり、薬だけでは無理で、3日に1回は浣腸をしています。その上、静脈血栓症もあります。もちろん、パーキンソン病の薬を減らす方法はありますが、減らす度合いがかなり難しく、減らす事によってほとんど動けなくなる可能性があります。17年前、手術の為にパーキンソン病の薬を全て止めたら、思った以上に動けなくなり、「鬱病」になり大変でした。
幻覚、幻視、妄想の症状を抑えるためには、パーキンソン病の薬を調整するしかないことは、わかっていても、そうすることにより、寝たきりになる可能性が高く、調整がむずかしく対処出来ないのが現状です。

(2011年10月24日 (月) 12時50分)


[8302] こんにちは。 投稿者:介護人ぱきぱき はじめまして。

うちの夫も薬を飲み出してすぐに精神症状の副作用が出て、とても大変でした。お気持ちわかります。精神病棟に入れられちゃって悲しい思いをしました。この人って、私の知っている人と違うな。。。と悩みました。私には理解不能なことばかり話すんですもの!

ちよみさんのところが、薬の副作用の精神症状かどうかわかりませんが、もしそうでしたら、薬の調整でマシになるとは思いますよ。(改善に向かっていることをお祈りしています。)

同居人が妄想し始めるとつらいですよね。私の場合、たった1人で対処しないといけなかったので、本当に落ち込みました。。。。が、どうにかこうにか乗り切りました。(上にコメントしていらっしゃる民さん、あーもんどさん、sophiaさんなどが親身になってアドバイスしてくださったおかげです。ですから、ここに書き込まれたのは正解です!)

一応、私のブログ(ほとんど更新してません)へのリンクを貼りました。左の欄の「精神症状、副作用」というところをクリックしてもらえると、我が家の被害妄想関連日記が出てきます。日付の新しい順から出て来るので読みにくいかもしれませんが、参考までに!

oasisさんもMIさんも大変な思いをされていますね。。。幻覚は本人もつらいでしょうが、一緒にいる私たちにとっても堪え難い副作用ですよね。。。

http://blog.goo.ne.jp/pakipaki_2005/ (2011年10月24日 (月) 20時46分)


[8309] ぱきぱきちゃんへ 投稿者: お久しぶりです。
ブログ読みました。
元気そうで何よりです。

私はマイナス思考寄りな性格からくる被害妄想に自らストレスを作る傾向があるので、なんだか他人事には思えず、見ず知らずの方に失礼を申し上げてやしないかと気にして、じぶんでも幻覚や妄想について調べているところです。

身近に患者さんとの関わりのある仕事をしている人が何人かいて、実際に幻覚や妄想の出てしまった方の様子を知る事が出来ました。
クスリの副作用の場合は、本人にしてみれば本当かどうかの区別がつかない事とのことが分かりました。

リアルにお話しを聞いていて、じぶんもそういう事が起こる可能性はないとは言えないと思ったので、言動や行動に少しでも変だなと気づく事があったら家族や主治医に知らせて欲しいと必要な人たちにそれとなくタイミング見ながら話してみようと思っています。

パーキンソン病は色々な問題を抱えていく苦労はこれから先も続くのかと思うと、希望が持てなくなりそうになりながらもじぶんを元気づけていかないとですね。

明るく!楽しく!前向きに!は簡単そうで自分には難しい。
上向いたかと思ったら、後退する事しょっちゅうです。
元気出したい時は好きな歌をいつも口ずさんで気持ちを盛り上げてます。

(2011年10月25日 (火) 21時59分)


[8380] 抗パーキンソン薬と精神症状について 投稿者:わんわん こんにちは。わんわんといいます。現在若年性PD歴15年です。ちよみさんのご主人の様子状況が私の場合と似ていたので一助となればと思い、私の経過をお知らせします。

妄想などの精神症状ですが、抗パーキンソン剤を抜くか、最低限の量に落とすと、抗パ剤のせいかどうかがわかるでしょう。統合失調症の原因は、脳内ドーパミンの量が亢進しているためであるということが有力視されているので、抗パ剤のせいで精神症状がひきおこされているなら、薬を抜くと嘘のように何事もなかったように、以前のように戻るでしょう。ただし、パーキンソン症状は悪化します。

このとき、精神科医はあまりパーキンソン病とその薬と、精神症状のことをあまり関連付けて考えていないので、セロクエルやジプレキサといった抗精神病薬を処方された。のちに分かったことだが、抗パ剤の副作用で精神症状がでている場合に抗精神病薬を組み合わせると余計に複雑になり、パーキンソン症状の副作用が生じやすい。抗パーキンソン剤は有効なドーパの量を増加するようにできているので、ビ=シフロースに限らず、メネシットなどのL-ドパ剤、ビシフロースなどのアゴニスト全般について精神症状を引き起こす可能性がある。少なくともぺルマックス、レキップ、ビシフロースでも同様に幻聴と妄想がおこった。

妄想の最悪なのは、まわりのものには理解されないことをなんの根拠もないことに基づ
いて考え出してそれが絶対に正しいと信じてこみ、同意をもとめてしまう。精神的症状が全くない現在あの当時の事を振り返ると、なぜ思いこんだのか未だにわからない。
私にも妻がいたが、私が働けなくなり、生活費を稼ぐために秘密の職業に就いているという妄想があり、それをうらずけるようさらに妄想を重ね壮大な虚構の世界を作り出しさらに不信感を募らせた。

結局離婚しました。現在後悔していますが、パーキンソン病になったことを自分で理解できずに病気と向き合わなかったつけかなとも思います。

さらにネットゲームにはまっていて現実の世界と混同しているそうですが、これだけは言えます。ネットゲームでよかったですよ。その対象がパチンコだったら、あっという間にお金がなくなってしまい考える余地もなく即離婚となってしまいませんか。抗パ剤の副作用としてのとギャンブル依存症は海外では訴訟まで起こっている問題です。

いろいろ思いつくままに書きこみましたが、私は、現在のご主人の行動が本来のご自身の人格であるとは思えません。しかし、狂った状態の人間と心の底から交流するのはあまり意味はないと思います。しかも、原因が薬の副作用であるなら、その精神症状は完全に消える可能性があるのですから。

 私の精神科の主治医はパーキンソン病は家族にも、地域にも受け入れられるが、精神病は受け入れられるのは難しいよ。と言い、抗パ剤は十分な処方ではありませんが、精神症状は全くありません。しかし、家族を失いました。後の祭り。残念。

(2011年11月29日 (火) 16時23分)


[8813] やっと、見る事が、できました。 投稿者:ちよみ なかなか、心が安定せずに、ページを開く事ができませんでした。
あの後、結局は離婚してしまいました。
彼に、病気の前からの借金が見つかり、そして、以前の浮気など、色々と出て来て、どうにもならずに、
この結果となりました。しかし、これで良かったのかと、思っております。彼に退院後に会いました。携帯電話も取り上げられ、やっと正気に戻った様子でした。ネットゲームにはまり過ぎた事、借金をした事、女性問題、反省しておりました。
ただ、やはり、幻聴、幻覚があるようで、大変な様子でした。彼の役に立ちたいと考えております。私に出来る事を模索中です。彼に生きる希望を持ってもらいたい。私が言える立場ではありませんが…。皆さんの意見を見て、薬の調整が、とても大事だと、思いました。以前は、何のいう事をきかない彼でしたが、やっと、病気に向き合えたのかと、思います。

(2012年04月06日 (金) 00時39分)

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[8810]笑えない話 投稿者:なかむら
ホームで介助の仕事をしています。
こちらにもバーキンソンの方が何人かいらっしゃいます。
お尋ねしたいことがあります。
実はその中に入浴時などで、手癖の悪い年配格の旦那さんがおられます。
それだけなら、ご老人のことでもあり聞き流してもいたのですが。
最近、近くの薬局で避妊具を求められたようです。
痴ほう症かと思っていたところ、バーキンソン病とも聞きました。
お薬もいろいろと飲まれています。
全く笑えないお話なのですが、まさかとは思うのですが。
その、そんなことがありえるのでしょうか。
ネット検索でこちらの画面が丁度開きましたのて゛、お尋ねしました。

(2012年04月05日 (木) 09時45分)

[8811] 笑えないのか? 投稿者:raisin ちょうど話題になっていたところです


普通に考えられるのか、もしかして薬の"副(?)作用"の可能性があるのでは?・・・などと思ったりも・・・

(2012年04月05日 (木) 15時06分)

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[8800]青島大明って知ってる? 投稿者:ひげおやじ
友人から届いた本。病気が全て治る(気)の医学と云う題名。
横浜に、大明気功院なる所があるそうな。一般の病気も
難病も治るらしい。実際、藁にもすがりたい気持ちだが
僕には、お金がない。
入会金が2万円(初回のみ)30分程度の施術代が
一般の病気、1回1万円。
難病の場合、1回2万円。
電話による施術1回15分から30分で、2万円。
遠隔施術をするらしい。
これって、本当、それとも、ウソ。
この組織に詳しい方、実際に入会してる方、教えてください。
青島大明で検索。ホームページを見て。

(2012年03月31日 (土) 18時34分)
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[8799]パーキンソン病市民フォーラム 投稿者:ひげおやじ
5月19日(土)13:00受付〜15:50(事前申込制)
TKPガーデンシティ品川1階ボールルームイースト
東京都港区高輪3−13−3

総合司会

東京都保健医療公社荏原病院臨床試験管理センター長 横地正之先生

講演

関東中央病院神経内科部長 織茂智之先生

東邦大学医療センター大橋病院 野本信篤先生

他公演予定

出席される方は、FAX、はがきで申し込みください。


(2012年03月31日 (土) 12時34分)
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