Apple カフェ 2012-03

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[8842]静止時に出現する振戦と緊張感のコントロールについて 投稿者:ホワイト
どうしても、仕事柄緊張する場面の多い職場(病棟)なんですが、とくに大勢のなかでしゃべったり、Drや多職種関わりのなかで急に緊張したり、振戦がくるときがあります。主治医に相談し、薬コントロールしてますが、それ以外で、何かいい方法ご存じの方教えてください。
(2012年04月14日 (土) 00時46分)

[8844] できるかどうかは別にして 投稿者:あーもんど

パーキンソン病は人に見せたくないと思えば思うほど、逆に出てくるようなところがあります。

私の場合、緊張で言葉がうまくしゃべれなくなる。呼吸が苦しくなる。
先日、介護保険のシンポジウムで発言することになっていて、そのときになると見事に!?言語障害を起こしました。聴いていた人は、私をふつうには話せない人だと思ったことでしょう。

でも、約束の順番が終わると(義務が終わる)、ふつうに話せるようになった。
同じ会場・同じ聴衆・同じ状況なのに。

「〜をしなければならない」と思うことが、私の動作・行為から自然ななめらかさを奪ってしまう。
大好きなことをするなら緊張感は少ないかもしれない。

「しなければならない」と思ってはだめなのだ。
「義務からは解放された」というリラックス感の中でしか、心身はのびのびした状態ではいられない。

だから理論的に言うと、自分の心を先に解放した状態にしてしまえば身体は自由に動くということになるかもしれない。




(2012年04月14日 (土) 19時12分)


[8845] 一種の「すくみ」? 投稿者:あーもんど

上に書いたことには前提があって、薬がちゃんと効いている状態だということ。
ほかの動作、たとえば電車から降りるのに急に気がついて、体が硬直して動けなくなる、電車が駅を出るとリラックスして動けるようになるなども同様の現象か?


ホワイトさんのお尋ねの趣旨からはずれました。
ごめんなさい。

(2012年04月14日 (土) 19時33分)


[8846] あーもんどさんありがとう 投稿者:ホワイト 緊張する場面にどうしても、出くわすときというのは生活していて、仕事上にもさけられないことですが、自分の心を自然にし、義務感にとわられすぎずに、ゆったりした気持ちでいれれるように心がけたいと思います。気張りすぎの自分がそういう症状を増悪させる一因を作っていたんでしょうね。
(2012年04月14日 (土) 22時16分)

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[4704]パーキンソン病の痛み 投稿者:そら
パーキンソン病で右肩の痛みと振えがあります。右肩を動かすと電気が走るような痛みがあり、補助薬と鎮痛剤を内服中ですが夜間も良眠できない状態です。
効果の強い薬を服用すると振えだけでなく痛みも軽減するのでしょうか。
徐々に動けなくなり不安です。

(2009年01月29日 (木) 17時45分)

[4705] 痛いのはつらいですよね 投稿者:シルヴァー 私のPDは痛みとともにやってきました。座骨神経痛と胸郭出口症候群。
もう、たいていの痛み止めは使い、PDの検査入院の時も、神経ブロックをやりまくって
退院しました。
その後アゴニストのおかげで一息ついたんですが。またまた進み。DBSに踏み切りました。結果は「30点」先生がおっしゃるように、関節の固縮、ジスキネジア、転倒反応
かなり流行。例のアゴニストの副作用からくる依存の問題とか、性格とかで
結局のところ、痛みには、ボトックス、神経ブロック、筋肉内に塩酸キシロカイン
後はリハビリテーションと週三のマッサージ、我慢。という方針で、ゆくことに。

幸い最初についたPTが非常に有能で、とにかく、姿勢 フォーム 姿勢 と仕込んでいただいたんで、体軸のゆがみが少なく、腰肩の痛みからは逃げてます、
ただこの痛み、暖めるのが、一番かも・・とにかくこう痛みが続くと、もいい加減店じまいしたくなるので、困りもの。ホントつらいですね。もうや、です。

(2009年01月30日 (金) 17時14分)


[4708] 有難うございます 投稿者:そら 痛みが主症状なので心のどこかに四十肩かな?と思い、まだ現実を受け入れていない状態でした。同じような症状の方がいらっしゃり、PDと共に前向きに生きていこうと感じました。まずは暖めながら動いていこうと思います。貴重なご意見を頂きありがとうございます。

(2009年01月31日 (土) 08時13分)


[4763] 私もです。 投稿者:さくら これからずっとこの痛みとつきあっていかなければと思うと弱気になりますが、だんだん耐えられるようになりました。ストレスに感じすぎると精神的にも痛みが増す気がします。温泉も効果がありますよ。一番困るのは、睡眠中も体が痛くて熟睡できないことです。お互いくじけずいろいろ工夫してみましょう。
(2009年02月26日 (木) 00時50分)


[4764] 私だけじゃないのね 投稿者:ペータ 以前は寝れば痛みを忘れることが出来たのですが、もうだめ、2,3時間で痛くて目が覚めしまい、それから眠れません。首も腰も指もガチガチに強ばって・・・・寝るだけが楽しみだったのに、今は苦痛です。
それでも、お風呂に入っているときは、痛みを忘れるっな?日帰り温泉に行きたいけど、着替えがあぶなっかしいし、今は杖を手放せないし・・・愚痴ってしまいました。耐圧分散のマット、どう思いますか?どなたか使用してる方いらしたら、具合を教えてください。                    

(2009年02月27日 (金) 12時13分)


[4774] 痛み 投稿者:MH  今月の初めから、今までにない痛みに襲われている。薬もドプスからコムタンに替えた。これまで以上に悪くなったと感じてすぐに元に戻す。一番ひどかったのは、幻覚である。ほとんどのものが別のものに見えるのである。虫は走りまわる。(布のかたまり)
 妻に見える布団の塊に話しかけている自分。とにかくバラェティーな世界であった。これは、薬を元に戻して納まっている。
 もう一つは、腰から尻への焼きつくような痛さと、それにともなるスローな体の動きである。体の重さが何倍にもなったように感じる。手足の骨が折れそうなぐらい力が入る。目の前の電話が取れない。決まった体の位置や形を変えられない。Gとの闘いになる。
 寝る体勢をつくるのに一苦労。そして、体を起こすのに闘いが始まる。これは、小便との競争である。今も焼き尽くすような痛みが襲ってきている。最近腕に力が入らないように感じる。お腹の筋肉もいたみだした。
 妻には、時間がかかっても助けないように言っている。必要な時は声を書ける。起き上がるのに、苦しんでいる私を見て妻が涙をこぼしていた。
 私は、平気。妻の姿を見て噴出してしまった。神様が怒った。強い痛みが襲ってきた・・・・・・。このようにして進行するのか?
 薬で調整できるのか!

(2009年03月11日 (水) 17時27分)


[4778] 起き上がりの補助具 投稿者:raisin ふとんの横に置く起き上がりの補助具をご存じですか
ケアマネの紹介でレンタルしています。
月200円くらいで、ずいぶん起き上がりが楽になりました。

(2009年03月17日 (火) 19時01分)


[4785] [4778]起き上がりの補助具 投稿者:めがねっち 夜中に起きるのがきつくなってきました。種類がいっぱいあって、どれがいいのかわかりません。メーカー、大体の形を教えていただけますか?ちなみにベッドです。
(2009年03月23日 (月) 10時43分)


[4786] 起き上がりの補助具 投稿者:raisin 私は介護保険で歩行器をレンタルしようと思ってケアまねに相談したときに、業者がついでに見本を2つもってきてくれました。
ひとりひとり力の入り方やくせなどあるので、試してみたほうがいいです。
私も頭で考えたのと実際に使ってみた結果が違っていました

補助具を使っている者が紹介しても説得力ありませんが、
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/book83.html#69
に紹介されているDVDの体操の起き上がり練習いいですよ。

(2009年03月23日 (月) 14時18分)


[4793] 音楽運動療法 投稿者:ゆめ 私もはじめは肩の痛みや腰痛がひどく、今まで出来てたことがひとつづつできなくなってきてこの先どうなるんだろうと不安でいっぱいでした。病気を認めたくなく誰にも言えず一人で悩んで落ち込んでました。そんなとき有働先生の音楽運動療法に出会い救われた思いがします。去年、3回 関西でセミナーを開いて下さり参加することができ とても元気をもらい精神的に安定してきました。
DVDを見ながら一日一回約40分、できる限り毎日続けてます
体操を続けて絶対に寝たきりにはならない!薬はあまり増やさい!の信念で約1年間過ごしました。発病6年目になりますがいまのところ持病の腰痛も軽くなり、日常生活もゆっくりですがこなしていけてます。去年は友達と海外旅行をしたり夫と車で北海道をまわったり・・・できる時に少し無理をしてでもやろうという前向きな考えを持つことができました。
はじめは音楽にあわせてできない動作がたくさんありましたが続けてるうちに少しづつできるようになったきました。病気は確実にちょっとづつ進行してるのは感じますがこの体操を続けている限り大丈夫!と自分に言い聞かせてます。先のことは考えません。
この体操はいろいろな動作が組み合わせてあり考え貫かれたものだと思います
進行の度合いにも個人差があり一概に言えませんが 私にとって貴重な出会いでした。

(2009年03月25日 (水) 09時51分)


[4823] 教えてください 投稿者:ゴロちゃん こんにちは。初めてお便りをさせて頂きます。私もさくらさんのように筋肉の痛み・関節痛・筋肉のぴくつき・痺れ・肩や背中の痛みなどで日常生活がつらい状態です。都内の大学病院では筋肉のぴくつきはパーキンソン病にはないとのことで原因が不明の状態です。どちらの病院にかかられていらっしゃいますでしょうか?教えて下さい。
(2009年04月25日 (土) 09時08分)


[5135] 私も痛いです 投稿者:luther ポータルサイトで検索して、ここにたどり着きました。はじめて投稿させていただきます。39歳男性です。
常染色体性劣性遺伝性若年性パーキンソンの疑いといわれています。今年の8月末から9月初めにかけて検査入院。今遺伝子検査が行われていて、その結果待ちです。まだこの病気の疑いといわれて間もない状態です。
右手(手首とひじ)の固縮、右足を引きずる、右手の安静時、姿勢時、動作時振戦があり、アゴニスト(レキップ)を手始めに少量服用しています。
だいたい夏は不調なのですが、2年前の夏はクモ膜下出血を疑われるほどの頭痛で救急車で病院に搬送され、昨年の夏は左の脇に息が出来ないほどの激痛があり検査の結果も「肋間神経痛」、痛みに悩まされてきましたが、もしかしてパーキンソンの症状が出ていたのかもしれません。現在も、右足を引きずって歩くので脚の痛み、ひざの痛み、夜中にがくがく震えているので両肩というか、上腕部?肩の付け根?のあたりの痛み、腰痛、左の肩甲骨周辺の痛みと、痛みに結構悩まされています。からだが健常のほうに傾く、といわれますが、右に症状が出ているので、やっぱり気をつけていないとかなり体がひだりに傾きます。去年の左の肋間神経痛はその影響?パーキンソン、意外に痛いのだなと実感している、新米PD患者です。

(2009年09月28日 (月) 20時02分)


[8779] ご家族の方につらい症状をとってもらいませんか 投稿者:b・k )。
施療は、ご家族の方が、当整体術を覚えられてご本人に施せる環境にあることが、前提です。
ご利用いただけましたら大変うれしいです。


(2012年03月24日 (土) 22時51分)


[8781] 音楽運動療法 投稿者:みき ゆめさんこんにちは
   私は、BD7年目のみきといいます。音楽運動療法の、DVDがある事を、はじめて知りました。教えてください。どのようにして、買えばよいのですか?
よろしくお願いします。

(2012年03月25日 (日) 15時29分)


[8785] b、kさんへ 投稿者:みき DVDでやれるものが、あるという事を、初めて知りました。
教えていただけないでしょうか?  私、発病7年目のみきと言います。
最近、痛みがあって、薬もきかない時があります。
よろしくお願いいたします。

(2012年03月26日 (月) 17時39分)


[8839] ゆめさんへ 投稿者:みき 音楽療法で、DVDがあるということを、初めて知りました、
良かったら、購入方法を、おしえていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。

(2012年04月13日 (金) 16時16分)

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[8783]現実逃避してしまうこと 投稿者:マリオネット
今更ながら、現実逃避している自分がいます。今をしっかり生きて行くには、今の状況をうけいれるしかないんでしょうか?
幼稚な文面で申し訳ないです。

(2012年03月26日 (月) 01時56分)

[8787] 時々逃避行しています。 投稿者:アッケ 私は時々は逃げています。
PDかられ゛手良いと追います。
疲れて戦う、力も無くなりますよ。

(2012年03月26日 (月) 22時56分)


[8790] アッケさんへ 投稿者:マリオネット ここではいつも言葉不足で理解してもらえるだろうかと、言う思い出の書き込みでした。
今をいきるって簡単そうで難しいようですね。ありがとうございました。

(2012年03月27日 (火) 02時56分)


[8793] 自分からは逃げられない 投稿者:あーもんど

マリオネットさん

今をしっかり生きる、といってもいつもいつも同じように積極的でいられるわけでもありません。元気がなかったり、鬱状態だったり、また楽しいことに専念したり、そのときそのときのきもちに素直に生きていればいいのじゃないでしょうか。

逃避してもいいのです。

最終的には、自分からは逃げられないのですから。

(2012年03月28日 (水) 00時15分)


[8798] あーもんどさん、その通りです。 投稿者:マリオネット 自分からは逃げられない事は分かっているから尚更逃避するのです。あーもんどさんの言葉には勇気付られます。
(2012年03月29日 (木) 19時43分)


[8823] 少しうがった見方ですが 投稿者:青い山
お話の途中ですが失礼します。これから私が述べることは、お三人の会話を折るのが
目的でないことを先ず申し添えます。あくまで脱力法の一つとご理解ください。

例えばこうです。>自分からは逃げられない事は分かっているから尚更逃避するのです

自分からは逃れられます。つまり、逃げられない事は分かっているとする自分からさえ、
尚更逃避するのではなく、そのような自分からも離脱ができます。
自我やこれは自分だと信じ防御しているもの(心理学:ペルソナ)との離別を意味します。
一時凌ぎの逃避ではなく、自捨してしまうのです。
参考)http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/977051.html

人は誰もその人生において、何度となくヨンドコロナイ苦難に遭遇します。
その度に苦痛に歪み、それにはリトリート(心身の避難所)も必要かもしれませんが、
何れは堂々巡りになってしまうようです。

そこで、何時かは広々とした場所に出て・・・“自分はもう過去の自分ではない新しい
自分だ、いや自分でさえもなく、もう自由な意思である”との啓示を得ることでしょう。
そのことは、全く覚醒的な気付きを意味します。

これはもう逃避ではなく、改めて苦悶する自分に向き合い、解決するを手法を探る別の
私に生まれ変われます。
人は誰も自分から逃れられるし、現実をも変えてゆく本当の勇気を得られるものだと実感
できます。
そう、自分が一生懸命守ってきたもの、執着してきたものからの解放を意味します。

(以上、あーもんどさんのご意見をうがつように見えましたら・・・御免なさい)

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月08日 (日) 08時43分)


[8824] 同じ所にはいない 投稿者:あーもんど
青い山脈さん

私の考えでもあなたのおっしゃることは否定しません。
そう、同じことといえないこともないでしょう。

私は「自分に根拠をおいて」いこうとしています。
そしてそこで試行錯誤し悩みながら生きるのが人生かと思っています。

私は弱虫ですから無惨にくちはてるかもしれない。
しかし、今の次元を離れて新たな境地に至るかもしれない。

至らないとしても、動いてはいる。状態は変わります。

私が嫌なのは、辛いからといって”逃げる”ことなのです。
他者に自分の重荷を委ねてしまうことなのです。

気が強いだけのことかもしれませんが、いまのところはがんばっています。

私は同じところにはいません、絶えず動いているのです。

(2012年04月08日 (日) 09時48分)


[8828] 私だって逃げたい 投稿者:ホワイト 仕事最中に症状が出てきて、それをみんなにわからないように、普通に見せかけ仕事しているのがどんなにつらいことか、でも好きな自分の仕事だから頑張れる。ナースの仕事はハードなんです。でも体調管理に気を付け、一度も休んでいなし、仕事していることで、生きる現実と希望がみえる。49歳だけど、認定試験今年頑張って挑戦します。逃げたいけど、現実がある。大変だけどがんばってみる。自分には不器用だけどそう生きていくしかない。
(2012年04月11日 (水) 06時16分)


[8829] Re:[8828] 投稿者:青い山
先ずは現場、現実を目の前に必死でご奮闘のご様子、お気持お察しいたします。
また、現実から逃れられるかラレナイカノの前に、現場が実存するのは事実です。

そして、ホワイトさんの様に現実にストレ−トで臨み、果敢に挑まれる人も少なくない
のも承知しております。かつての私もそうでした。

仕事だけでもなく、その個人の生活や人生にも幾多の困難や難題が訪れて参ります。
戦って凌げれるうちは無我夢中で挑むのですが・・・・挫折もまた否応無しに参ります。

私が申したかったのは、本当は戦う余地が無くなった方、逃げることに疲れ果てた方
あるいは、絶望に苦悶して打ちひしがれ蹉跌の連鎖から抜け出せず、奈落の底に居られ
る方々にだったかも知れません。

しかし私のこの語りが真実なら、苦難にあろうがまたなかろうが、お話の仕方によっては
どんな状況の方にも分かって頂けるのではとの思いからでした。

ホワイトさんのご健闘、お祈り申し上げます。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2012年04月11日 (水) 07時32分)


[8831] 青い山さんへ 投稿者:ホワイト 青い山さんが言ってることは納得します。この病気に対してのつらさは浮き沈みがあるのは当然なんだから。そんときになったら、その状況で自分なりの対応をしていけばいいと思っています。徐々に進行し、身体が動かなくなる不安をもっていますからね。この病気の人たちは・・・。不安を表出できるところを自分なりつくるといいと私は思います。そういう場所がここなんですね。今回初めて投稿したんでした。
(2012年04月11日 (水) 15時19分)


[8833] 名前を間違えてごめんなさい 投稿者:あーもんど
青い山さま

お名前を間違えたことに後から気がつきました。
本当に失礼なことをしました。

人は自分から逃れられたとしても、やはり自分の考えで生きるものと思われます。

青い山さんは青い山さんの、私は私の考えでとりあえずいくしかないようです。

(2012年04月12日 (木) 02時44分)


[8836] 青い山さま、ホワイトさま、あーもんどさまありがとうございます。 投稿者:マリオネット 青い山さまの、内容は何回も読み返さないといけないぐらい、難しい内容はです。でもとてもこれからの私に必要な事ととらえました。言葉不足で申し訳ありません。
ホワイトさま、あーもんどさんもありがとうございました。上手く文章に出来ない所、本当にもうしわけないです。

(2012年04月12日 (木) 14時51分)

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[8825]変ですか? 投稿者:ロンリー
最近イーシードパールの飲み方を変えました、

食後朝半分昼一錠夜半分を食間半分寝る前半分にしたら気分が高揚し、喋り続け、じっ

とできない、ドキドキしたり、そして何より性欲異常に高まり20代の感じです、今ま

では忘れてたと感じがこの年で再開花したという感じです、少し自分自身怖いです。

薬との関連何かあるのでしょうか?これは副作用というのですか?

言う感じでした、

(2012年04月08日 (日) 11時23分)

[8826] 効きすぎかも 投稿者:raisin DBS掲示板に次のようにある方の経験が書かれています
http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=pusumusu&dd=13&re=2132
誰もが微妙な日々の変化にふりまわされそうになっています、

ロンリーさんの場合は、イーシードパール飲み方を変えたことが原因で薬の効果が変わった感じるのでしょうが、副作用というより作用が強くなってきたのではないでしょうか
その変化はいろいろな要素が影響しているでしょう。
例えば、体が薬に慣れてきた
    他の薬の効果が積み重なって症状全体が良いほうに変わってきた
    リハビリの効果
    気候が暖かくなってきた
などなど。
飲み方を変えた結果を主治医の先生におっしゃればいいのでは・・・と思います

(2012年04月08日 (日) 14時46分)


[8827] ありがとう 投稿者:ロンリ― 今までを振り返るとパーキンソンの様々症状で飲む薬で全ての症状緩和と言うのはなか

った、足はそこそこ歩けたが字が書けないとか、運転や自転車の際左に寄ったり、ろれ

つが回らないとか、異常な口渇とかでしたが、今はそのような症状はなく、気持ちの高

揚、人の視線が異常気になる、落ち着きがないと歩行困難、先生にかなり酷い時訴えた

りしてもリアクションは皆無に等しい、結局同じ薬、診察時間 3分、嘘でも心がける                                        、を言うとかないもかね〜一日の中で体調かなり違います、朝起きると少し足がもたつき昼前後は酷く夜は調子よく、3Kジョギング40分という毎日です。

(2012年04月08日 (日) 21時18分)

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[8812]アーモンドさんL-ド゛ーパについて 投稿者:アッケ
アーモンドさんはじめまして、アッケです。

今日主治医にLどーぱを試してみたいと言った所、私にはビシフロールか゛あってるからと、0.5mg3使用、昼、夜0.5mg2錠飲んでいます。
先生はLドーパは、後々に取っておきましょう、と言われました。はやい時期から飲んだら、あと飲む薬が無く成るよと、良い我増したが、本当てすか。
アッケ

(2012年04月05日 (木) 23時38分)

[8814] 私に限って言えば 投稿者:あーもんど
主治医の
≫Lドーパは、後々に取っておきましょう、と言われました。はやい時期から飲んだら、あと飲む薬が無く成るよ≪

というのが本当かどうか?

私にはわかりません。

言えることは、発症後46年、服薬開始後38年経った今も、私は薬をのんでいるし、のまないと動けません。
Lドーパもレキップものんでいます。

私に限って言えば、「のむ薬がなくなる」と感じたことはありません。


(2012年04月06日 (金) 17時42分)


[8815] ありがとうございます 投稿者:アッケ 主治医はビシフロール、に信頼感が゜有るみたいで、変えてくれません。

Lドーパは副作用がきついと言ってました。

(2012年04月06日 (金) 20時07分)


[8816] 効果がある薬は副作用もある 投稿者:あーもんど

アッケさん

私は神経内科医でも薬の専門家でもなく、効果や副作用の有無・程度に個人差のある「薬」については一般的にあまり書きたくはないのです。

しかし、先の質問では、私の個人的な経験についてなされていると思ったのでお答えしました。

付け加えて、私の服薬開始時にはLドーパの単剤とアーテンしかありませんでした。
薬を選ぶ余地はありませんでした。

アッケさんに申し上げたいことがあります。

”効果がある薬は副作用もまたある”ということです。
全く副作用がないというのはありえません。

これは患者自身が考えることです。


(2012年04月06日 (金) 21時08分)


[8819] 横入り 投稿者:raisin 横入りしてごめんなさい

>>Lドーパは、後々に取っておきましょう、はやい時期から飲んだら、あと飲む薬が無く成るよ
>>Lドーパは副作用がきつい
と最近はあまりいわれないようですが、 なぜLドーパを飲みたいと言われたのでしょうか?
Appleを見たことが原因でビシフロールに疑問をもたれたのでしたら残念です、申し訳ないと思います。次の診察では、 Lドーパを飲みたいと思う理由、つまり困っている症状を先生に相談されたらいいと思います

(2012年04月07日 (土) 12時38分)


[8820] 答えます 投稿者:アッケ raisinさん答えですが、Apple
を見て変えたいと言ったのでは、有りません。
車の運転を考えての、決断です。

(2012年04月07日 (土) 13時10分)


[8821] 主治医との話し合い 投稿者:あーもんど

アッケさん

そういうことなら、当然ビシフロールに睡眠発作(突発睡眠)の副作用があることはご存知なのですね?

それで「ビシフロールを止めたい、つまり車の運転を止めたくない」というのが
あなたの決断なら、私にLドーパのことを尋ねるより、主治医と”車の運転を止めたくない”というあなたの決断について話し合うのが適当だと思うのですが。

人に何を尋ねるかは実に難しいと思います。
ずっと長い間、私は主治医に、この病気で私がいかに辛いかを訴えてきました。
私にどんな症状があるかではなく、その症状によってどんなに私が辛い思いをしているか、についてです。

アッケさんは
ビシフロールの副作用も知っていて、送りたい生活もはっきりしている。

こういう時こそ、主治医との対話が重要になってくると思います。

(2012年04月07日 (土) 14時39分)


[8822] 余計なことかも知れませんが私の場合 投稿者:piano
アッケさんへ

私も車を運転します。車が無ければ私のQOLは相当下がります。

初めてビ・シフロールを飲んだ時一日中寝ていました。結果ペルマックスに変えてくれました。(心臓弁膜症のリスクはあるけれど年一度超音波の検査をするという条件、但しもう二年していない)

ペルマックスでも30分くらいの距離の場合、途中眠くなりました。でも必死に目を開けて運転しました。数秒間(実際には一秒かも)スーッと意識が無くなる事が2度3度ありました。でも要領が良くなったのか、或いは薬に慣れてきたのか、少しは眠くても、耐えられない眠気は無くなりました。

その後マドパーが加わりました。Lドーパなら眠くならないだろうと思ったのは大きな間違え、週1〜2度いくコースで、何故か同じ場所を通りかかる時に眠くなったのを覚えています。その時の眠気はペルマックスよりも強くて必死にこらえました。途中で停車して眠ろうかと思ったほどです。

それも、どうにか慣れてきて、薬を飲みだして4年近く、今の所無事故で運転しています。
薬局で貰う説明書には今飲んでいる4種類全てに「この薬を飲んだ時は運転は控えて」と書いてありますが、薬剤師に言わせると、脳神経の薬はどれも眠くなるとのことです。

ビ・シフロールからペルマックスに変えて暫らく経ったころ、先生は「ビ・シフロールは車の運転禁止の警告がでちゃったよ、承知で飲ませたらこっちも罰せられるから…」と言われたのを覚えています。

ペルマックスは心臓弁膜症のため販売停止になった国も有るそうですが、日本人が飲んでいる1日3錠位の量ならまず大丈夫とか。

あーもんどさんのおっしゃる、薬の作用、副作用の表裏は実感です。


(2012年04月08日 (日) 00時13分)

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[8817]薬についての質問 投稿者:あーもんど


このところ私個人宛に、ふたつの薬についての質問があった。

「薬」は、ある人にはよく効き、他の人にはそれほど効果がないということがありえる。
また副作用についてもどんな副作用が起きるか起きないか、その程度についてもさまざまである。

効果がある場合でも、どの位の量で効果が得られるかには個人差があjる。

つまり、患者同士が話し合っても、殆ど何の参考にもならないのではないかと思う。

個々のケース=私の場合はどうだったのか?については話せるけれど、上記のように参考にはできないのだから質問するのは、あまり意味が無いと思う。


「こういうケースがあった」というだけのことで、それは特殊なケースかもしれない。

私に質問なさった方たちは多分薬には一般的な性格があると思い、それが知りたいのだと思う。

薬の一般的性格については神経内科医や薬の専門家に尋ねた方がいいだろう。
あるいは自分でネット検索して調べるのもいい。

患者同士の個々のケースを聴くことは意味がないかもしれない。




(2012年04月07日 (土) 08時17分)

[8818] まったく同感です。 投稿者:ふみくん (2012年04月07日 (土) 11時47分)

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[8200]妄想 投稿者:ちよみ
初めて投稿します
私37歳、旦那39歳です。いま、旦那がパーキンソン病と診断されて、2年目になりました。まだ、子供も小学生です。

旦那の妄想に困り投稿しました。
パーキンソン病になるまえからネットゲームにはまっていて、5年くらいたちます。
そのせいか、最近になり、一億入ったとか、お前は浮気しているとか、あることないこと、どんどんとおかしな話しが出て来てしまって、しまい、借金も始めて、私の収入では、まかないきれなくなりそうで、こまっています。
このまま、もっとエスカレートしてしまいそうで、どうしたら良いか、離婚も考えましたが、病気の旦那を見捨てる事は、人間としてできません。
病気のせいでしょうか?薬のせいでしょうか?
本人が正気にもどってくれる事を祈るばかりです。
ビシフロールも飲んでいます。

薬で危険なものがあれば教えていただきたいです。

(2011年10月10日 (月) 21時35分)

[8201] 初めまして 投稿者: ご主人はパーキンソン病ですか?それともパーキンソン症候群ですか?

パーキンソン病と診断されて2年目なら薬はまだそう多くないのでは?
それと薬の処方もまだ手探り状態ではないでしょうか?

奥様が家計を支え、家のこと全て引き受けて生活をしていくのは、これから先のことを考えたら、声をかけずにはいられませんでした。
失礼を申し上げるかもしれませんが、投稿を読んで思った事をお話しさせて下さい。

見捨てる見捨てないの考えで、ご主人の側についているならお互いのためではないと思うので、一時的に離れて暮らした方がいいような気もしました。

ご主人のご両親はこの事についてご存じですか?
若い奥様とご主人だけで解決できる問題には思えませんでした。

被害妄想はご主人自身の弱さからくるものだと思います。
その事をご主人は自覚していないですよね?

ご両親に打ち明けて、家族ぐるみでご主人を看ていかれるようにした方がいいような…。
それからカウンセリングを受けられてはいかがでしょうか。

ご主人は大人です。
大人より子供です。
お子さんの事を一番に考えて、答えを出すのは見捨てる事にはならないと私は思います。

ビ・シフロールは私も飲んでます。
マイナス思考になる時がありますし、被害妄想もときたまあります。
病気にならなければ…と考える時もあります。
病気のせいにしたくなる事なんてしょっちゅうです。

じぶんにも言える事ですが、ご主人は病気の関係ではなく意志が弱い方だと思います。

(2011年10月10日 (月) 23時41分)


[8203] 追記 投稿者: 言い難い事は言わないに越した事はないんですけれど、聞かれていない事まで言ってしまいました、、、

他の患者さんから指摘を受けたので追記します。

子供を持ち、家族を養う義務のある方がネットゲームにはまるのは考えにくいです。
病気を抱えているからとかクスリを飲んでいるからなどを理由に答えを求めて解決出来る問題ではないような気がしました。
その上で書き込んだ次第です。

発言で分からない事があれば聞いてくれて構わないです。
直接メール下さってもいいです。

お子さんがいらっしゃって羨ましいです。
ちよみさんが頑張ってる方だと思います。

依存の傾向はじぶんを振り返るとないとは言い切れませんが、病気やクスリのせいだけではないように感じます。

ぶっきらぼうな言い方になっちゃうのは、それだけ真剣に考えて返事しているとご理解頂けたら有難いです。

(2011年10月11日 (火) 05時28分)


[8205] はじめまして 投稿者:みやさん 私もはじめて投稿します、詳しいことが分かりませんが、基本的には民さんの意見に賛成です。
でも、大変な状況ですね、人は前向きに考える人と、後ろ向きに考える人がいますが、ご主人は後者のようですね。
家庭はご夫婦で築いて行くものです、病気だかといってお金がそんなに入用ではないはずです。まずは借金をしないよう工夫することが大切かと思います。
薬の量はどの位か分かりませんが、発病2年で妄想はないと思います。


(2011年10月11日 (火) 11時00分)


[8209] すぐに主治医に相談を 投稿者:あーもんど

「妄想」という言葉から、私はすぐにパーキンソン病との関連、あるいはパーキンソン病の薬との関連を思った。
性格ももちろん関係があるかも知れないが、精神症状がある場合は慎重に主治医にすぐ相談したほうがいいと思います。

(2011年10月11日 (火) 23時42分)


[8210] 本人承諾のない事は慎重に! 投稿者: 主治医(神経内科医)はカラダの動かしづらさをよくする事から処方を考えるようです。
震災直後、都心へ出る恐怖感から一時期、通勤する事が出来なくなりました。
気持ちは沈みました。
孤立感を覚えました。頭の中は被害妄想な事ばかり浮かびました。
その頃と今、処方されているクスリは変わらずです。

本人が自覚していれば主治医に相談するのは、もちろん大事な事です。

ただ今回のケースは、患者の家族からの声です。

近くに相談出来る人がいないから掲示板に書き込みをされたのでは?
患者自身、主治医と十分なコミュニケーションが取れていない状態だとしたら?

本人は認識していない事を家族が主治医に相談するのは難しいと思います。

精神症状について本人と話し合う、向き合えるようにする方が先のような気がします。

投稿を読む限り、ご夫婦の関係はいい状態ではない感じに見えます。
仕事を抱え、家事もこなす奥様はいっぱいいっぱいに見えるので、どんな方か分からないけれどご主人よりも心情を察します。

ご両親に相談してから地域担当の保健師さんに連携してもらえるようお願いして、主治医に連絡するようにした方がいいと思います。

(2011年10月12日 (水) 01時39分)


[8212] ちよみさんへ 投稿者: 今までの話は私の想像が膨らみすぎて、要らぬ方向に進んでしまってたらごめんなさいね。

ちよみさんのお話しだと危険なクスリがあるのかどうかと言う質問でしたよね。

改めてお伺いしますが、ご主人はどんなクスリを飲まれているのでしょうか?

ビ・シフロールがその中に含まれていると書かれてありましたが、L−ドーパ(じぶんが本来作り出せる神経物質のドーパミンに替わって補なうために処方されるクスリのこと)剤を底上げしてくれるような働きを見せるクスリなんですけど、それはご存じでしたでしょうか?

L−ドーパはパーキンソン病患者にとってカラダをスムーズに動かせる要(かなめ)的な存在で、若年発症した場合、長期に渡って飲むのを想定して後あとの事を考えて取っておける状態にしたいからと、ビ・シフロールのようなアゴニストと言われる種類のクスリを合わせて服用するものだと説明は受けなかったのでしょうか?

薬の特徴だけでも把握するようにした方がいいかもしれませんね。
訳分からない用語は苦手なので、何度主治医に聞いても分からない事もありました。
私の場合は毎回報告する事と質問したい事をメモして、それを見ながら受診するようにしてます。

ただそれは高齢者でなければ、患者がじぶんで把握出来るようにする事だと思います。

年齢から言ってもご主人がじぶんで気づくべき事で、同じ患者から言わせると奥さまに心配ばかりかけさせるな!って、個人的には言いたい気持ちです。

ご主人さんは他の科の受診とかってあるのでしょうか?
そうなってくると話は違ってくるんですよね。

パーキンソン病で飲んでるクスリについては一時的に飲む風邪薬のような訳にはいかないので、パーキンソン病以外のクスリを飲まれているなら併用は十分に注意した方がいいです。

・他の科を受診する際は必ずパーキンソン病で処方されているクスリを伝える事。

・それから、他の科で処方されたクスリは必ず主治医に報告する事。

上記2点は患者の心構えとして覚えておくといいですよ〜。

数々の投稿で、おっ!これはと参考になるものが見つかるといいのですが…。


(2011年10月12日 (水) 09時06分)


[8213] 精神症状? 投稿者:sophia 民さんの言うようにパーキンソン病の精神症状と言えるか言えないかになると何とも難しいように思いますが、パーキンソン病の診断がつく以前からネットゲームにはまっていたとのことですので、もともとゲーム好きということがいえるでしょう。

しかし1億円入ったとか浮気とかいうことをあちこちで言うとなると問題です。
それを本人がうそと知っていて話しているのであれば妄想とは言いませんが、本人が自覚していないのが妄想ではないでしょうか?
後で妄想から抜け出して初めて妄想だったと気づくのだと思います。

ですから、ご家族がそれで困っているのであればやはり主治医または精神科医に相談すべきかと思います。

保健師さん、ピアカウンセリングで相談されてもそれが妄想であるかどうか?とか、パーキンソン病の薬、向精神薬の問題になるとやはり専門医またはちゃんとしたカウンセラーに相談した方がよいように思います。

ちよみさんが今後の生活をどうしたらいいか、困っている心情を聞いてほしいだけなら周囲の人でいいですが、パーキンソン病のこともあるのですから、やはりきちんと相談された方がいいのではないでしょうか?


(2011年10月12日 (水) 10時01分)


[8214] 参考記事です 投稿者:raisin http://www.h2.dion.ne.jp/~park/digest/creen.html

http://www.geocities.jp/applewelfare/bbs/juvenile06-06.html

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno.11freezing.12.html

http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news/i0030801news.htm

http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news/i0030601news.htm

(2011年10月12日 (水) 12時30分)


[8233] 投稿者:ちよみ 皆さん、貴重なご意見ありがとうございます。
先日、問題を起こして、精神科へ、入院しました。
薬を問題を起こす前日から変えていました。

薬のせいで、ネットと現実の区別がつかなくなっていたのかも、しれません。

しかし、ネットの世界にはまり、出会い系サイトにはまりまくって、借金をしていた彼を許せるのか

考えてしまいます。

肉親も冷たい兄しか居なく、彼には、私しか、居ないのは、わかって居ても、子供の月謝を出会い系サイトに使っていた彼を許す事が出来るか、自身がありません。

でも、子供には、彼が父親なんです。

こんな事を書くつもりはありませんでしたが。

薬の質問だったのに失礼しました。ありがとうございました。






(2011年10月14日 (金) 21時54分)


[8235] 出来たらでいいので… 投稿者: 役所か保健所か病院の医療相談室に問い合わせてみて下さい。

力になってくれるものが何か見つかると思うので相談してみるといいですよ。

それと、こういう時に言っていいものか迷うのですが、


ちよみさ〜ん、がんばれ〜〜〜!!

(2011年10月15日 (土) 00時15分)


[8238] ありがとうございます 投稿者:ちよみ 民さん、ありがとうございます。

誰かにきいてもらいたかったんです。

入院してから、面会に行けませんでしたが、

前に進むために面会に行って来ようとおもいます。

会えずに、手紙だけを渡すだけになるかもしれませんが。

(2011年10月15日 (土) 08時15分)


[8245] ちよみさんへ 投稿者: 考えが回らないかもしれませんが、頭の隅っこに入れておいて下さい。

住んでるところでご主人の事は遅かれ早かれ囁かれるようになるかもしれません。

周りは心配だと言い、本人のいないところでウワサします。
悪気はないのですが、本人にしたらそっとして欲しい事…。
気持ちに水を差す人がもしいたとしても決して過剰反応しないように。

成長期のお子さんは、とても敏感な年頃だから周りに振り回されていないかどうか常に気にしてあげて下さい。
イジメに遭わないよう学校側へも心配だから気を付けて見てもらえるようお願いしておくのもいいかもしれません。
保健士さんとよく相談してみて下さい。

お住まいがどちらかわかりませんが、どこの市にも多分、体験者が家族会を作って活動している団体があると思います。
理解のある人を見つけておくと、不安な事、困った事があった時、色んな情報を教えてくれるはずです。

なんでこんな事が起きるのだろう…と思うような体験をしているので、念のため書きました。
忘れるまでには時間がかかります。

悲しい時こそ人前では無理してでも笑顔を作るようにして下さい。
ちよみさんはそれが出来る人だと思って、あえて言いました。

山あり谷ありでもいい道が必ず見つかるから…。
今はがんばって耐えるんだよ。

(2011年10月16日 (日) 01時42分)


[8269] 我が家も同じ 投稿者:MI 私の主人も23年前、38歳の時「若年生パーキンソン病」を発症しました。

介護士へのセクハラ行為により「ディサービス」「ショートスティ」を断られました。
「幻覚」「妄想」が半端ではなく、私が勤務している会社の所長の愛人になっていて毎月30万振り込んでもらっているとか、600万、もらっているとか言います。しかもその所長は主人の無二の親友なのに、奥さん(奥さんも同級生)にまでセクハラ電話をしたりします。息子の嫁にまでセクハラ電話を何回もしたので、息子夫婦が我が家に来ることはなくなり、それだけでなく、嫁の勤務先まで電話するので、病気とはいえ困っています。もちろん、病院の受付や看護婦さん等、若くて気にいった女性にもセクハラ行為をしています。私自身も夜中何度も起こされます。
食事中も息子がいると言って1人で喋っています。
正直、施設にでも入れたらよいのですが、「色惚け」があるためそれも出来ず、私自身がノイローゼになりそうです。

病気とはいえ本当に辛いです。だから貴方のお気持ちはよくわかりますし、まだまだこれからが大変ですよ。でもどうする事も出来ないのが現状です。

(2011年10月20日 (木) 13時01分)


[8272] 薬の調整で解決 投稿者:oasis 私の夫も病歴10年、今年の3月頃から幻視、幻覚、妄想がひどくなり 大変な思いをしました。まだ63歳なのに認知症状のようなものも現れ、本当に困りました。
すぐに主治医に相談し、まずMRIを撮ってもらい、脳に変性のない事を確認しました。パーキンソン病という病上、ある程度の幻覚は仕方ないと覚悟してましたが、普通の生活が脅かされるようになり、ドクターと相談し、入院して薬の調整をすることにしました。
徐々に薬を減らし、最低レベルから幻覚がでないでなんとか家で生活出来るレベルまでに上げるのに三週間かかりました。 結果、薬の量は毎食後マドパー2錠、コムタン1錠、マグミット1錠、寝る前にドミン2錠プラス安定剤、下剤となり今に至っています。身体の動きは
前より悪くなりましたが、精神状態は安定しており、穏やかな日常に戻りました。
入院して良かったとつくづく思います。
比較的 若い男性に薬の副作用として精神症状が現れるようです。夫も以前はビ・シフロー
ルを8錠以上、マドパーも10錠位服用してました。副作用の怖さを身を持って体験しました。想像以上でした。

参考になればと思い初めて書き込みました。
私も夫の発病以来、このAppleにはとても助けられました。今も心の頼りにして毎日見てお
ります。辛いこともあると思いますが皆さん、頑張りましょう。再生医療に希望を託して。
医療の進歩を信じて。いつかきっと治ることを願ってやみません。





(2011年10月21日 (金) 18時42分)


[8300] 薬の副作用 投稿者:MI 発病して23年。この3年前ぐらいから症状がひどくなりました。
パーキンソン病の主治医、精神科の先生にも何度か相談もし、CT、MRIも取っていますが、何しろ発病して23年目になるだけに、薬の種類、量もかなりあります。パーキンソン病だけでなく、それに伴い頑固な便秘があり、薬だけでは無理で、3日に1回は浣腸をしています。その上、静脈血栓症もあります。もちろん、パーキンソン病の薬を減らす方法はありますが、減らす度合いがかなり難しく、減らす事によってほとんど動けなくなる可能性があります。17年前、手術の為にパーキンソン病の薬を全て止めたら、思った以上に動けなくなり、「鬱病」になり大変でした。
幻覚、幻視、妄想の症状を抑えるためには、パーキンソン病の薬を調整するしかないことは、わかっていても、そうすることにより、寝たきりになる可能性が高く、調整がむずかしく対処出来ないのが現状です。

(2011年10月24日 (月) 12時50分)


[8302] こんにちは。 投稿者:介護人ぱきぱき はじめまして。

うちの夫も薬を飲み出してすぐに精神症状の副作用が出て、とても大変でした。お気持ちわかります。精神病棟に入れられちゃって悲しい思いをしました。この人って、私の知っている人と違うな。。。と悩みました。私には理解不能なことばかり話すんですもの!

ちよみさんのところが、薬の副作用の精神症状かどうかわかりませんが、もしそうでしたら、薬の調整でマシになるとは思いますよ。(改善に向かっていることをお祈りしています。)

同居人が妄想し始めるとつらいですよね。私の場合、たった1人で対処しないといけなかったので、本当に落ち込みました。。。。が、どうにかこうにか乗り切りました。(上にコメントしていらっしゃる民さん、あーもんどさん、sophiaさんなどが親身になってアドバイスしてくださったおかげです。ですから、ここに書き込まれたのは正解です!)

一応、私のブログ(ほとんど更新してません)へのリンクを貼りました。左の欄の「精神症状、副作用」というところをクリックしてもらえると、我が家の被害妄想関連日記が出てきます。日付の新しい順から出て来るので読みにくいかもしれませんが、参考までに!

oasisさんもMIさんも大変な思いをされていますね。。。幻覚は本人もつらいでしょうが、一緒にいる私たちにとっても堪え難い副作用ですよね。。。

http://blog.goo.ne.jp/pakipaki_2005/ (2011年10月24日 (月) 20時46分)


[8309] ぱきぱきちゃんへ 投稿者: お久しぶりです。
ブログ読みました。
元気そうで何よりです。

私はマイナス思考寄りな性格からくる被害妄想に自らストレスを作る傾向があるので、なんだか他人事には思えず、見ず知らずの方に失礼を申し上げてやしないかと気にして、じぶんでも幻覚や妄想について調べているところです。

身近に患者さんとの関わりのある仕事をしている人が何人かいて、実際に幻覚や妄想の出てしまった方の様子を知る事が出来ました。
クスリの副作用の場合は、本人にしてみれば本当かどうかの区別がつかない事とのことが分かりました。

リアルにお話しを聞いていて、じぶんもそういう事が起こる可能性はないとは言えないと思ったので、言動や行動に少しでも変だなと気づく事があったら家族や主治医に知らせて欲しいと必要な人たちにそれとなくタイミング見ながら話してみようと思っています。

パーキンソン病は色々な問題を抱えていく苦労はこれから先も続くのかと思うと、希望が持てなくなりそうになりながらもじぶんを元気づけていかないとですね。

明るく!楽しく!前向きに!は簡単そうで自分には難しい。
上向いたかと思ったら、後退する事しょっちゅうです。
元気出したい時は好きな歌をいつも口ずさんで気持ちを盛り上げてます。

(2011年10月25日 (火) 21時59分)


[8380] 抗パーキンソン薬と精神症状について 投稿者:わんわん こんにちは。わんわんといいます。現在若年性PD歴15年です。ちよみさんのご主人の様子状況が私の場合と似ていたので一助となればと思い、私の経過をお知らせします。

妄想などの精神症状ですが、抗パーキンソン剤を抜くか、最低限の量に落とすと、抗パ剤のせいかどうかがわかるでしょう。統合失調症の原因は、脳内ドーパミンの量が亢進しているためであるということが有力視されているので、抗パ剤のせいで精神症状がひきおこされているなら、薬を抜くと嘘のように何事もなかったように、以前のように戻るでしょう。ただし、パーキンソン症状は悪化します。

このとき、精神科医はあまりパーキンソン病とその薬と、精神症状のことをあまり関連付けて考えていないので、セロクエルやジプレキサといった抗精神病薬を処方された。のちに分かったことだが、抗パ剤の副作用で精神症状がでている場合に抗精神病薬を組み合わせると余計に複雑になり、パーキンソン症状の副作用が生じやすい。抗パーキンソン剤は有効なドーパの量を増加するようにできているので、ビ=シフロースに限らず、メネシットなどのL-ドパ剤、ビシフロースなどのアゴニスト全般について精神症状を引き起こす可能性がある。少なくともぺルマックス、レキップ、ビシフロースでも同様に幻聴と妄想がおこった。

妄想の最悪なのは、まわりのものには理解されないことをなんの根拠もないことに基づ
いて考え出してそれが絶対に正しいと信じてこみ、同意をもとめてしまう。精神的症状が全くない現在あの当時の事を振り返ると、なぜ思いこんだのか未だにわからない。
私にも妻がいたが、私が働けなくなり、生活費を稼ぐために秘密の職業に就いているという妄想があり、それをうらずけるようさらに妄想を重ね壮大な虚構の世界を作り出しさらに不信感を募らせた。

結局離婚しました。現在後悔していますが、パーキンソン病になったことを自分で理解できずに病気と向き合わなかったつけかなとも思います。

さらにネットゲームにはまっていて現実の世界と混同しているそうですが、これだけは言えます。ネットゲームでよかったですよ。その対象がパチンコだったら、あっという間にお金がなくなってしまい考える余地もなく即離婚となってしまいませんか。抗パ剤の副作用としてのとギャンブル依存症は海外では訴訟まで起こっている問題です。

いろいろ思いつくままに書きこみましたが、私は、現在のご主人の行動が本来のご自身の人格であるとは思えません。しかし、狂った状態の人間と心の底から交流するのはあまり意味はないと思います。しかも、原因が薬の副作用であるなら、その精神症状は完全に消える可能性があるのですから。

 私の精神科の主治医はパーキンソン病は家族にも、地域にも受け入れられるが、精神病は受け入れられるのは難しいよ。と言い、抗パ剤は十分な処方ではありませんが、精神症状は全くありません。しかし、家族を失いました。後の祭り。残念。

(2011年11月29日 (火) 16時23分)


[8813] やっと、見る事が、できました。 投稿者:ちよみ なかなか、心が安定せずに、ページを開く事ができませんでした。
あの後、結局は離婚してしまいました。
彼に、病気の前からの借金が見つかり、そして、以前の浮気など、色々と出て来て、どうにもならずに、
この結果となりました。しかし、これで良かったのかと、思っております。彼に退院後に会いました。携帯電話も取り上げられ、やっと正気に戻った様子でした。ネットゲームにはまり過ぎた事、借金をした事、女性問題、反省しておりました。
ただ、やはり、幻聴、幻覚があるようで、大変な様子でした。彼の役に立ちたいと考えております。私に出来る事を模索中です。彼に生きる希望を持ってもらいたい。私が言える立場ではありませんが…。皆さんの意見を見て、薬の調整が、とても大事だと、思いました。以前は、何のいう事をきかない彼でしたが、やっと、病気に向き合えたのかと、思います。

(2012年04月06日 (金) 00時39分)

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[8810]笑えない話 投稿者:なかむら
ホームで介助の仕事をしています。
こちらにもバーキンソンの方が何人かいらっしゃいます。
お尋ねしたいことがあります。
実はその中に入浴時などで、手癖の悪い年配格の旦那さんがおられます。
それだけなら、ご老人のことでもあり聞き流してもいたのですが。
最近、近くの薬局で避妊具を求められたようです。
痴ほう症かと思っていたところ、バーキンソン病とも聞きました。
お薬もいろいろと飲まれています。
全く笑えないお話なのですが、まさかとは思うのですが。
その、そんなことがありえるのでしょうか。
ネット検索でこちらの画面が丁度開きましたのて゛、お尋ねしました。

(2012年04月05日 (木) 09時45分)

[8811] 笑えないのか? 投稿者:raisin ちょうど話題になっていたところです


普通に考えられるのか、もしかして薬の"副(?)作用"の可能性があるのでは?・・・などと思ったりも・・・

(2012年04月05日 (木) 15時06分)

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[8800]青島大明って知ってる? 投稿者:ひげおやじ
友人から届いた本。病気が全て治る(気)の医学と云う題名。
横浜に、大明気功院なる所があるそうな。一般の病気も
難病も治るらしい。実際、藁にもすがりたい気持ちだが
僕には、お金がない。
入会金が2万円(初回のみ)30分程度の施術代が
一般の病気、1回1万円。
難病の場合、1回2万円。
電話による施術1回15分から30分で、2万円。
遠隔施術をするらしい。
これって、本当、それとも、ウソ。
この組織に詳しい方、実際に入会してる方、教えてください。
青島大明で検索。ホームページを見て。

(2012年03月31日 (土) 18時34分)
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[8799]パーキンソン病市民フォーラム 投稿者:ひげおやじ
5月19日(土)13:00受付〜15:50(事前申込制)
TKPガーデンシティ品川1階ボールルームイースト
東京都港区高輪3−13−3

総合司会

東京都保健医療公社荏原病院臨床試験管理センター長 横地正之先生

講演

関東中央病院神経内科部長 織茂智之先生

東邦大学医療センター大橋病院 野本信篤先生

他公演予定

出席される方は、FAX、はがきで申し込みください。


(2012年03月31日 (土) 12時34分)
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[8773]睡眠障害について 投稿者:みき
発病から、7年目に、なりました。去年の暮より、転倒する事が多くなり、肩を痛めたりで、眠剤を飲んでも寝れない日が続いています。薬も沢山飲んでいます。

ビシフロール6、コムタン5、エフピー3、Lドーパ3.5、センノサイド2、ドラール1
レンドルミン1 以上が1日の量です。昼間が、眠いけど、寝れないです。
現在処方されている薬の中に、何か睡眠を妨げているものがあるのでしょうか?

(2012年03月22日 (木) 14時44分)

[8775] 先生と相談するのが一番ですね。 投稿者:シルヴァー 睡眠導入剤だと思いますが、ドラールとレンドルミンとは何時ごろからお使いになっていますか。夜は眠れなくて輾転反側、昼は眠くてボーっとしているのはPDの特徴だと言う気もします。入眠困難なのか、早朝覚醒なのか、夜中に何度も目覚めるのか、ご自分の症状を
先生に伝えて、適当な薬剤を決めたらよいので、はとおもいます。
 夜にきちんと眠ると、つぎのひはドーパミンが出来るのか、すごくらくです。
まあ、眠れるように寝床の周りにでも、おまじないするといいのですが、
飲んでいる薬には、眠りを妨げるものは無いような気がしますけれど。。。

(2012年03月22日 (木) 17時12分)


[8776] へんしん有難うございます。 投稿者:みき 私の場合は、発病当初から、ドラールは飲んでいました、この1カ月位から、レンドルミンを出してもらっています.コムタンが増えたあたりから、睡眠が浅くなったように、思います。薬との関係が、ないならば、もう少し様子を見る事にします。
入眠障害、途中覚醒、早期覚醒、があります。

(2012年03月24日 (土) 08時45分)


[8777] 思うに… 投稿者:ふみくん みきさん、こんにちは。

まずは主治医との相談が第一です。

突発性睡眠がある場合はビ・シフロールの副作用の可能性がありますが、往々にしてこの病気は睡眠障害がつきまとうものです。

私も同様の状態です。もっとも薬はDBSのためメネシット3錠のみです。

朝起きられないこともあり、仕事に差し支えがあります。

(2012年03月24日 (土) 13時45分)


[8780] ふみくんへありがとうございます 投稿者:みき お互いに大変ですね。それと、最近うちの中で,転ぶ事が多くなり、こまっています。
多分,コムタンが増えたあたりからです。 コムタンは血圧が下がるのでしょうか?
ビシフロールは、眠たくなる、くすりと言う事は知っては、いるのですが、?
もう一度、薬の見直しをする、必要があるという事ですよね、。
主治医と相談してみます。

(2012年03月25日 (日) 10時33分)


[8797] 私の場合 投稿者:みやさん みきさん、夜眠れないのはつらいですね、私は以前は同じ悩みを持っていましたが、今は寝床に入ると2〜3分ぐらいで眠ってしまいます、生活習慣に変化はないですが、薬の量が増えたせいではと思っています、具体的にはレキップ1mgを1錠毎食後服用していましたが、2錠に変更したことによりスムースに眠れるようになったきがします。人によって違いはあると思いますが、医師に相談なされたらどうでしょうか。?
ちなみに私の服用している薬は、朝、昼、夕食後 メネシット100各1.5錠。レキップ各2錠、ナウゼリン各1錠、朝、昼アーデン0.5錠です。
眠れるようになったらよいですね。

(2012年03月28日 (水) 22時01分)

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[8786]泣いて泣いて笑顔 投稿者:みつえ
今日、仕事から帰りビックリ。爺(父)の部屋が散らかって、訳の分からない事。幻覚幻聴。又来たか。私と旦那は36歳、子供は8歳、婆は64歳の五人家族。爺がパーキンソンになったのは平成元年爺の生まれたのは昭和19年。姉は結婚し後継いだのは私。
酒、パーキンソン薬、痴呆、幻覚幻聴かなり辛い。

(2012年03月26日 (月) 22時13分)

[8795] お医者さんに 投稿者:たんぽぽ 先日、「先生の嬉しいと思われることはなんですか?」と聞いたら『「家族から良くなりました。」と言ってもらえれることです』と言われて、同じ患者として「なんで患者からではないんですか」と憤慨した私ですが、家族も大変なんですよね。

泣くってストレス解消にもなるそうです。無理に笑顔になんてならなくていい。泣いたっていいじゃない・・・・


なんのなぐさめにもになりませんね。ごめんさない

(2012年03月28日 (水) 16時14分)

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[8498]信じて見ようかと 投稿者:
約半年前、教職を退職され現在ボランティア活動されている方と知り合いました。何か彼も持病を持っているらしいのですが、パーキンソン病では、ないようです。    博多で開業している歯医者さん、歯科医でありながら、難病(パーキンソン病含む)を直してしまうという信じられないような話しを聞きました。実際彼は、朝治療して昼にはスタスタ歩いている患者さんを見たそうです。TV等にも出ている有名な方らしいのですが、どなたか、情報お持ちじゃないですか?
(2012年01月10日 (火) 17時15分)

[8506] パーキンソンと歯のかみ合わせ 投稿者:すわ郎 むらつ歯科かもしれませんね
(2012年01月17日 (火) 12時50分)


[8507] もっと皆さん知ってらっしゃるかと 投稿者: 治療予約もとれ、行ってきます。すわ朗さんは、どれくらいご存知なのですか?うわさ程度なのでしょうか?
(2012年01月18日 (水) 16時03分)


[8508] パーキンソンと歯のかみ合わせ 投稿者:すわ郎 ホームページを見てブックマークしてただけですよ。
自分は関東なので残念ながら通えません。

林さんには経過報告してもらえると嬉しいです。

(2012年01月19日 (木) 10時28分)


[8509] 遠距離の方 投稿者: 北海道から海外からも来られると聞いてます、ちなみに僕は近畿です。患者さんは、半年待ちと聞いてます。
(2012年01月20日 (金) 12時22分)


[8515] 鎌倉のドクタードルフィン 投稿者:すわ郎 半年待ちですか。人気の歯科医ですね。
でも上がありますよ。
鎌倉のドクタードルフィンは6年待ちです。
実際私も順番待ちしています。

それだけ神経難病に悩み、かつ現状の西洋医診断に疑問を持つ人が多いのでしょう。

(2012年01月21日 (土) 14時42分)


[8794] 行ってきました 投稿者: 実は、二月に五泊して治療、三月に三泊して治療、オススメできますが、今のところなんとも。
(2012年03月28日 (水) 12時30分)

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[8784]アーモンドさんへ、コムタンについて 投稿者:みき
コムタンについてお伺いします。発病から7年目に突入のみきです。
去年に暮より、転ぶことが多くなり、私の場合は、後ろ向きに転びます。
コムタンは、H23年朝、夕、で飲んでいたのですが、H23年7月から朝昼、夕。11月から、朝1昼2夕1、24年1月から、朝2昼2、夕1で5錠飲んでいます。コムタンを飲むことによって余計に転びやすくなったような気がします。

他にもたくさんの薬を飲んでいます。エフピー3錠、ビシフロール6錠、Lドパ3.5錠です。コムタンのせいなのか、他との薬の副作用なのか、わかりません。

(2012年03月26日 (月) 08時47分)

[8789] コムタン 投稿者:あーもんど
みきさん
薬のことは、基本的に主治医と相談していただきたいです。

が、私の理解では、コムタンはドーパ剤と一緒に同じ回数だけのみます。例えば Lドーパを4回のむとしたらコムタンは1錠ずつ4回Lドーパと一緒にのみます。

ころぶことてコムタンが関係があるとは感じていません…

(2012年03月27日 (火) 00時00分)


[8791] コムタンについて 投稿者:みき アーモンドさんへ
返信ありがとうございました。主治医に相談してみます。

(2012年03月27日 (火) 07時53分)

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[8738]自律神経 投稿者:アッケ
自律神経からなのか立ち上がって歩き出すと止まれ無い事があったり、前屈姿勢で歩いてしまっている、自分が居ます。腰全体が痛みが有ります。ずきずきと痛みます。

これは副作用の一つですか?
朝、昼、夜にナウゼリン10mg1錠セルシン2mg1錠ビシフロール0.5mg2錠五苓散2.5g寝る前にレメロン15mg1錠飲んでいます。
今日病院の診察日なので薬を変えてもらおうと、思っています。


(2012年03月08日 (木) 00時08分)

[8739] 症状について 投稿者:sophia 詳しくは主治医の先生に聞かれるとよいと思いますが、

歩きだすと止まれない(突進歩行)、前屈姿勢はパーキンソン病の症状と考えた方がいいとおもいます。そしてそれは運動症状であって、自律神経ではありません。

ひどい前屈姿勢がアゴニストの影響で出ることはありますが、多分薬の効きが十分でないために出ている症状だと思います。

前傾姿勢で歩こうとすると腰に負担がかかって腰をいためることはよくあることです。

薬の副作用だとかという先入観を持たずに、自分の症状を先生にちゃんと伝えるようにしましょう。



(2012年03月08日 (木) 02時37分)


[8769] sophiaへ 投稿者:アッケ 主治医に歩きすきで、腰を痛めただろうと、言われました。

(2012年03月19日 (月) 20時08分)


[8771] 腰痛 投稿者:piano
私もこの一年くらいで体中がズキズキ痛むようになりました。特に腰の辺りは去年の秋から今に至っています。
やはり前傾姿勢が原因なのでしょうか。
歩きすぎということは有りません、むしろ、運動不足かなと思います。

地震以降余り外出しなくなりました。
以前毎日のように早起きしてやっていた六時半のテレビ体操をしなくなったのも思い当たることの一つです。(反省)
久しぶりにテレビ体操をしたら前後曲げなどまるでだめでした。

先日は明け方地震があったので起き上がろうとしたら痛くて起きられなく、本当に大きな地震が来たら逃げ遅れるかなと不安になりました。

一年でこれだけ腰と背中の曲がりが進んできたので、来年はもっと…と想像すると冷や汗物です。

薬が足りないからだと、増やしてくれたけれど、振るえなどには効いても、腰や背中の曲がりには効果ないようです。

(2012年03月21日 (水) 13時52分)


[8772] pianoへ 投稿者:アッケ 私も歩き過ぎでは無く前屈姿勢のせいだと、思います。

ボランティアの帰り道倒れました。

前屈姿勢を直そうにも治らなくてずっと腰が痛いのです。

薬が効いて来ているのなら、何故こんな個しか痛いのですか。

(2012年03月21日 (水) 19時10分)

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[8575]とりぷるがネットで見られるようになりました。 投稿者:keserasera


昨年、ノバルティスファーマ株式会社より、発刊された 患者・家族・医療者をつなぐパーキンソン病情報誌「とりぷる」が インターネットで見られるようになりました。

   http://www.parkinson.jp/

(2012年01月29日 (日) 13時43分)

[8614] 紹介ありがとうございましたm(__)m 投稿者:Befree  今日木曜日、主治医の村田美穂先生の診察日で、国立精神・神経医療研究センター病院神経内科外来で創刊号〜入手出来ました(*´∀`*)

 創刊号に読んだPD患者さんからこのAppleカフェでお馴染みの医師の解説が解りやすく、地元の友の会支部の若年部会リーダー、病歴の長いPDの先輩の似顔絵で登場しご本人にそっくりに描かれでいて親しみやすく読みやすいと大変好評で、編集事務局では読者の意見を反映するアンケート調査を行います。

、昨年友の会の東京開催された全国大会で地方在住で患者会に入ってない若年患者も多く、SNSのMixiやブログの普及で個人でスカイプ、アメーバピグで交流できる時代です。最近若年PD患者が本やインターネット上の情報この病気のすくみ等の特性や副作用の話を鵜呑みに惑わされず、

 自分の主治医に薬の飲み方をや勝手に変えないで、困っている症状を言葉で医師にフィードバックしてほしいという思いから医師と患者や家族が、支え合い理解をするためのメディアとして活用して欲しいという意味です。

(2012年02月06日 (月) 07時59分)


[8615] Befreeさんへ 投稿者:ハトポッポ 様々な情報を有難うございます。ただBefreeさんがお書きになった情報はどこにソースがあるのかわかりません。最初から最後まですべて村田先生のはつげんととってもいいでしょうか。その前提に立ってコメントします。

まずアンケートはアルタ出版に確認したところ「オン・オフのある暮らし」とは関係なくトリプル第3号にとじこんであるアンケートのことでしょうということです。それは読者の記事への評価を知るためのものです。

APPLEメンバーでAR-JPの患者の一人としてAR-JPとその予後についての記述にはコメントしません。ただ私たちはずっと先を行く人のいない道を歩いてきてこれからもずっとそうなのだと思います。

APPLEカフェについては確かに村田先生が感じる危惧にも一理あると思います。ここで流れている情報はすべて問題がないものとは思いません。しかしここで得られる情報はやはり価値が大きいです。要は情報を得た患者がどうそれを生かすかどうやって主治医との関係を大切にしつつそれを主治医に伝えるかをきちんと考えて情報を取捨選択していただきたいとおもいます。村田先生もそのようなことをお考えだろうと感じます。

(2012年02月06日 (月) 11時35分)


[8616] Befreeさんの書き込みについて 投稿者:sophia 書き込みの内容が把握しにくいところがあるので、質問と補足をさせていただきます。


>「オン・オフのある暮らし」のアルタ出版で編集事務局に読んだPD患者さんから解りやすく大変好評で読者の意見を反映するアンケート調査を行います。


「オン・オフ・・・・」は確かにアルタ出版からでていますが、とりぷるとオンオフの本とは直接には関係ありません。アルタ出版のアンケートがとりぷるの今後に生かすためのアンケートであることを読者のみなさんにお分かりいただきたいと思います。

>パーキンソン病はこれまでCT、MRIでの画像診断ができず、このAppleカフェでお馴染みの、病歴の長いPDの先輩の多くは遺伝によるAR-JP発症なので、薬がよく効き進行が極めて遅く早期から体操や運動で筋力低下しないよう機能訓練を始めていれば、体調も良く意欲的に行動するとのストレスが減り、相乗効果で好転します。
 
確かにAR-JPは薬がよく効き、進行が遅いです。ですが早期から体操や運動を勧められていたわけではありません。リハビリの効果が広く言われるようになったのは最近のことです。私たちの経過が特殊な遺伝子によるものであるのは確かですが、長い病歴の患者さんが私たちの前にはおらず、先の見えない中で薬の調整、すくみ対策、副作用のこと、DBSについてなど、いろいろ情報を探し、みんなで意見を出し合って工夫しながらやってきました。このことは過去ログを見ていただければ分かると思います。
そして私たちの経験したことが普通のタイプのパーキンソン病患者さんにも当てはまることが多いと思っています。


 >村田美穂先生はこれまで若年PD患者がこの病気の特性を自分で勉強しないで、このppleカフェで薬の飲み方や副作用の話を鵜呑みに勝手に変えるので困惑し、自分の主治医に困っている症状を言葉で医師にフィードバックしてほしいという思いから医師と患者や家族が、支え合い理解をするためのメディアとして活用して欲しいとのことです。」

この言葉は村田先生がおっしゃった言葉でしょうか?
APPLEカフェで間違った情報を流しているわけではありませんが、個人の経験を書かれている記事をそのまま「APPLEに書いてあるから」と主治医に断りもなく自分勝手に飲み方を変えたりするのは確かに主治医としてもやりにくいことだと思います。
自分の飲んでいる薬を他の人と比較したり、症状が一緒だ云々というのは意味の無いことです。ほかの人がどうだこうだではなく、ここにかかれている情報のどれが自分にとって有益な情報か、どれが信用できる情報かを自分で判断できるように患者自身がいろいろと勉強し、主治医と信頼関係を築いていくことが大事なことと思います。

この掲示板を運営するAPPLEのメンバーとして、書き込みの自由を制限することになっても困ると思いますので、お読みになった方はご自分判断できるよう、自分の身体に聞き、自分の頭で考え、自分の目で見て確認するという作業を大事にしていただきたいと思います。

(2012年02月06日 (月) 12時58分)


[8617] 当然のこと 投稿者:あーもんど

Befreeさんは何をおっしゃりたいのでしょうか?

村田先生の言葉として書かれている

≫若年PD患者がこの病気の特性を自分で勉強しないで、このAppleカフェで、薬の飲み方や副作用の話を鵜呑みに勝手に変えるので困惑し、自分の主治医に困っている症状を言葉で医師にフィードバックしてほしい≪

というのには全く賛成です。

上記文章の主な要点は、

「患者は自分の症状を自分の言葉で主治医にフィードバックしてほしい」ということでしょう。

ものすごく常識的であり、当然なことです。

PD患者ではなくても、他人の言うとおりに自分の人生を決める人はいないでしょう。
相手がいくら成功しているからといって。

だから、Befreeさんが、人の経験したことに対する一般的態度についての注意を喚起したいのなら、わかります。

しかし私たちについての情報は間違っています。

私が機能訓練を始めたのは10数年前で、PTは何度も、もっと早く始めていればと言いました。
それで私はそのことを書くとき、かならず「できるだけ早く始めるように」と言っています。
私は発症後8年間診断がつかなくて、殆ど歩けずかなりの重症でした。
診断がついて薬を飲み出したけれど粉末のエルドーパ(単剤)とアーテンしかなくエルドーパの副作用は激烈でした。

私たち病歴の長いAR-JPの患者は、今の患者には想像もつかないほどの苦労をしています。

自分たちの能力を生かせるのもそれだけ努力したのだと思います。

他人のことを書くとき、自分の表面的な思い込みで書かれるのは迷惑です。

(2012年02月06日 (月) 16時37分)


[8618] 違いには意識的です 投稿者:あーもんど

付け加えます。

私たちAppleの、中でもARーJPの患者は、当初から通常のパーキンソン病とAR-JPの違いに意識的です。

APPLEの本体に掲載した記事はそれゆえ、医学的論文など客観的なものが殆どで、体験に基づくものは、そのことがわかるようになっています。

Appleカフェに関しては、読者間の交流という観点から、投稿者・読者の自主的判断に任せられていますが、私たちは薬ののみかたなど個人差があるものについては意見を極力控えています。

アドバイスするとしたら一般的と思われることだけに留めているはずです。

(2012年02月06日 (月) 17時34分)


[8633] ごとう和さんの漫画 投稿者:piano
keseraseraさん、ご紹介ありがとうございました。

今頃気がついたのですが、『あきらめない私のパーキンソン生活』という欄からごとう和さんの漫画を読みましたら、悪性症候群と便秘についての説明が具体的にわかり、とても役に立ちました。

(2012年02月10日 (金) 10時55分)


[8646] Befreeさんへ 投稿者:keserasera

Befreeさんが書き込まれた内容はこのスレッドとは、無関係のように私には思われます。
新たにスレッドを立てて書き込まれたらいいんじゃないかと思いますけど・・・

私は「とりぷる」がネットで見られることをお知らせしただけで、無理に関係のないレスをつけてくださる必要は望んでいません。

(2012年02月13日 (月) 06時45分)


[8765] 正論ですが・・ 投稿者:ロンリー 鳩ぽっぽさんはいつも冷静沈着で正論なんでしょうがなんか相手が萎縮してしまう。何か言葉を選ばなきゃーとか・・相談や悩みは自分の言葉で・・直球で行きたいと思うのは僕だけ・・また怒られますね。
(2012年03月17日 (土) 13時02分)


[8766] 管理人として 投稿者:ハトポッポ(管理人) ロンリーさん、厳しい言葉を頂きましたが、肝に銘じました。

私はこの掲示板をあづかって3年ほどになります。その間に、ご記憶の方もあると思いますが、ある整体を巡って掲示板が荒れて閉鎖寸前までいきました。その時の私の思いは、掲示板にしがみつき大切にするのではなく、そこを訪れる人を大切にしたい、ということでした。

それが功を奏したかどうかはわかりませんが、あぶないところを乗り越えてこの掲示板は健在です。かつてそう思っていたように、優しい言葉をかけることができる管理人でありたいと思っております。




(2012年03月17日 (土) 13時32分)


[8767] だからこそ・・ 投稿者:ロンリー よく分からないリアクションありがとうございます、守りばかり考えずもっと皆が自分の言葉で伝え、フランクに言う事でサイトの魅力もでるし・・いのでは・・やさしいと自分で言うところが・・ちょっとアレって感じ・・
(2012年03月18日 (日) 20時19分)

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[1834]創意工夫が大切ですね。 投稿者:ルピナス
sophia様のご紹介により、はとポッポ様の記述を読ませていただきました。私も朝のゴミだしが苦手です。前日の夕方に服薬後、朝まで薬を飲まないため、薬が効いてくるまでの時間がどうしても必要です。要するに朝は一段と動きが悪い。その中でのゴミだしは大変な作業です。はとポッポ様と同様の経験を私もしております。ごみ出しに限らずすくみ足が出てから近所を歩くことに非常に緊張感を持つようになりました。要するに顔見知りに遭いたくないのです。見ず知らずの方ばっかりだと思うとほっとするのです。現状はどうしても家に籠り勝ちですが、皆様の創意工夫の体験談を読ませていただき、私も頑張ろうと決意を新たにしたしだいです。
(2006年02月28日 (火) 02時42分)

[1835] 投稿者:ハトポッポ 私の体験記をお読みくださりありがとうございました。
ああ、やっぱり同じような経験をしたかたがおられたなあ、と
私も心強く感じました。知人に会うと、ツツツ歩きになるとおっしゃる方もいます。私の場合、マイナートランキライザー(精神安定剤)のデパスがこのような不安感を取るのに効きました。
今でも外へ出かけるとき、不安感を感じる事がないわけではないし、さすがにラッシュアワーはもうだめ!って感じですが、それでも私の社会を狭くさせたくないという思いは強いのです。
いっしょにがんばりましょう。

(2006年03月01日 (水) 06時45分)


[1837] ここにも仲間が居たと・・・ 投稿者:ルピナス  ハトポッポ様、お返事をありがとうございます。この病気に関してはどうしても孤独になりがちです。それが今回sophia様に続き、ハトポッポ様にもめぐりあい、2人の先達に出会えたことは心強い限りです。これまですくみ足が出ると、このまま歩けなくなるとの不安感を感じておりました。そんなことはないのですね。全て自分の心がけしだいなのですね。それが判っただけでも感謝、感謝です。今後とも、どうぞよろしくお願い致します。
(2006年03月01日 (水) 10時52分)


[1838] 投稿者:アールグレイ ルビナス様はじめまして すくみ足には困りますよね 調子が良い悪いがわかればいいけど 私の場合歩いてみないと普通に歩けるか歩行困難かがわからないのでやっかいです。その時その時で違います。もっと体調のコントロールが自分でできればいいのにと思っています。歩行困難でも歩ければまだいいけど 足が止まってしまうのにはほんとに辛いです。皆さんもそうなのでしょうか

(2006年03月01日 (水) 19時00分)


[1839] 私も同様です。 投稿者:ルピナス  アールグレイ様 はじめまして。おっしゃるとおり、私も同様です。交差点を渡っていて、急に歩けなくなるのです。これには本当に困りました。このすくみ足ほどやっかいなものはないですね。夫には「仮に足が止まったところで、気にすることはない。誰もひき殺そうなんて思わないよ。」と。但し、ドライバーがきちんと前方を見ているという保証があればの話ですよね。これは杖をついている場合も同様です。その時は、走ることにしています。私の場合、発病から25年たち、それなりに乗り越えてきたつもりです。ですが、このすくみ足が始まってからは意気消沈状態でした。その中、こうして皆様に出会えたこと、ありがたいことです。話は戻りますけど、見ている側からすれば、「走れるくらいなら杖などつくな」ときっと思うでしょうね。
 また私も先に予定を入れている際、その日の体調が良いか悪いか、上手く歩けるかどうかは、その日その時になってみないと判らないのだから困ります。こういう話を皆様以外の人にしたところで実際のところ理解できないと思うのです。その点この掲示板の皆様は経験者。ほっとしました。今後ともよろしくお願い致します。

(2006年03月02日 (木) 08時35分)


[1840] 投稿者:アールグレイ なんだか急にレスして話の流れにあってないかなと思っていたのでルビナス様お返事ありがとうございました。優しいご主人ですね ウチは外でツツツ歩きになると「なんだそれは〜」なんて怒ったりします。この病気のことをまだ理解してないようです。私は発病から7年 調子悪くなるとずっとこのまま!?とマイナス思考になるのですが 良くなったりもするんですね。 今日は調子よく買い物ができました また経験者のお話を聞ければと思います。よろしくお願いします。 

(2006年03月02日 (木) 16時21分)


[1841] 私も仲間です 投稿者:ウキゴン こちらには初めての投稿となります。ルピナス様アールグレイ様私もまったく同じです。御二方のレスを読みながら"うん うん"と頭を上下しておるしだいです。やはり皆さん苦労されておりますね、もうすくみ足の問題は同じ病気仲間でなければ理解できない事と思います。私はその前にずご〜く体がだるくなりまして何も出来ない状態になりますトイレに行くのにもう大騒ぎ2階から私を担いでくれた主人が始めて"ギックリ腰"を経験したしだいです。これからも御二方および病気仲間さん頑張っていきましょう。
(2006年03月03日 (金) 10時54分)


[1850] また仲間が増えて・・・ 投稿者:ルピナス  ウキゴン様、またお仲間が増えて、ほんとうに嬉しいです。明日6日は私の53回目の誕生日。夫を誘って山中湖に富士山を見に行ってきました。ほんのちょっと留守をしていた間に、ウキゴン様というお仲間が増えていて、私としても嬉しいかぎりです。
 私、以前からこのような「サイトがあればいいな〜」と願っていました。すくみ足が始まった後、前途に光の見えない暗がりに入り込んだ思いで、暗澹たる思いをしておりました。でもこのサイトに投稿して、ある程度は克服できると言う望みを持てました。今後とも意見交換、情報交換を密にして頑張りましょう。決して1人で悩まないことです。3人寄れば文殊の知恵と申します。みんなで頑張りましょう。

(2006年03月05日 (日) 20時00分)


[8720] 一定のパターン 投稿者:まさき 調子の良い時悪い時の何かパターン、規則性とかありませんか?
 私の場合夕食の前にくすりを飲むとあさまで楽なケースがあります。

(2012年03月03日 (土) 21時31分)


[8764] ストックで歩いたら? 投稿者:みやさん こんばんは、皆さんすくみ足で苦労なさっていますね、私は症状は軽いのですが家の中では軽いすくみ足が出ますが、外ではすくみ足が出た経験はないと思います。外に出る時はほとんどストックをついています、この欄の投稿を読みながらひょとするとストックウォーキングが効果があるのではと思いました、私は外に出る時はいつもリュックを背負ってストックを持って外に出ます。
(2012年03月16日 (金) 20時19分)

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[8689]{8684}「適当なことを言うな」に対して 投稿者:あーもんど


ロンリーさんの書き込みは私に対する”批判”というより、”嫌がらせ””悪意”に当たるのではないかと思います。


なぜかというと、私のどの発言・投稿が”適当なこと”なのかという指摘がなく、またそれが「適当だという根拠」は何か」という説明もまたないからです。


嫌がらせや悪意には応える必要もないのですが、少しだけ述べてみます。

私は当然、自分のことを”救世主”とは思っていません。
私はクリスチャンではないので、救世主を信じてはいないけど、人を”救う”ということが本当に可能なら是非とも救って戴きたいと思います。


私が自分に完全に満足しているなんてことはあるわけがないです。

”自分に酔う”程の才能と自惚れは私にはありません。
ただ、50歳を過ぎて、やっと見つけたわずかばかりの能力をせめて大切に生かそうと思っているだけです。

あなたも、人に嫌がらせをするより、ご自分に恵まれた能力を最大限生かすことが人としての”義務”かと思います。

最後に、人の話を鵜呑みにするのは、その人の責任で、どんなことでもご自分で確かめられて判断するのが、自立した個人としての態度ではないでしょうか?

(2012年02月29日 (水) 10時18分)

[8691] すみませんでした 投稿者:ロンリ― あーもんどさんすみません、送った後後悔しました、以前違うハンドルネームで、症状を書き込んだ際、薬によるパーキンソン症候群ではないかとアドバイス頂き、先生に薬をもう一度見直すか、減らすかと懇願しました、これは私もそう思ってましたので今イーシードパール・レキップを飲んでましたが先生に減らして頂きました、これがすこしずつ動きが悪くなり一週間ふらふらで歩けなくなり、仕事もできずすぐまた病院で戻してもらったが良くなりません、仕事も失い先は真っ暗、一番悪いのはあわてた私とすぐ変えた先生です、あーもんどさんがいままでの経験や情報伝えただけです、あの時の言葉は自信に満ちたものでした、他にも色々アドバイスをされていてだんだん腹が立ち書き込んでしまいました、今は、どのように家族を養うかという問題も追加し。非情にきついものがあります、殆どの方は定年近くに発症するパターンですが私は35歳から鬱になり足にきました・精神的に弱い方のでどんどんネガティブ志向になります。本当に生活できずローンもあり病気と冷静に向き合えません、新しい助言・アドバイス何でも実行してしまいます、一言で人生が変わりました。そんな大変な病気なのです。
(2012年03月01日 (木) 00時54分)


[8693] 正確な内容を教えてください 投稿者:あーもんど
ロンリーさん
返信をありがとうございます。

35歳で発症なさったとのこと、どんなにか辛い思いをなさっていることでしょう。
一度も仕事に就けなかった私も、今、経済的苦境にあり、お気持ちはよくわかります。

ところで、上記にあるロンリーさんの別ハンドルネームによる投稿ですが、記事番号と正確な内容はおわかりでしょうか?

あなたの投稿と私の返信の正確な内容がわからないと、きちんとした対応ができません。
あるいは、せめて投稿の時期と以前のハンドルネームをお知らせください。

私は医師でも薬剤師でもないので、その分野に関しては極力発言を控えています。
”薬によるパーキンソニズム”のことに触れたとしたら、”アドバイス”ではなく、「〜ではないだろうか」という可能性を提示したものだと思います。

それから、”薬によるパーキンソニズム”というのはある薬剤が原因でパーキンソン病と同じような症状が現れることで、対処法としては”その原因となった薬を止める”ことで、ECドパールやレキップのようなパーキンソン病薬をやめることではないと理解しています。

詳しいことは、事実関係が明確になってからAPPLEから説明することになるでしょう。


私もそうですが、困難な状況にあるときに周囲の人はさまざまなことを言います。
でも、それはその人の意見であなたのとるべき正しい道というわけではありません。
大変なことだけど、自分の道は自分で決めなければならない。

私もその途上で苦労しています。

私が自信をもっているのは経験・知識や情報にではなく、「私の考え方・感じ方」にです。それも完了形ではなく現在進行形なのです。

つまり、試行錯誤する私に、悩む私に、自信をもとうとしているのです。

(2012年03月01日 (木) 08時12分)


[8699] よくわかりました 投稿者:ロンリ― 3カ月くらい前実名で投稿しましたので・・・内容は15年前から鬱で・・・人に見られると足が動かなく竦む内容でです、全く同じ症例の方がみえたので同じですと書き込みました、投稿は今回で3回で字が書きずらいため先回のメールも2時間以上かかりました、最初は竦み足で検索して「アップルカフェ」出会い、内容を知り、こんな傷をなめ合ってと・・自分はは違うぞ・・そう思いたかったのでしょう、でもこの会は病気と向き合い色々な情報集め前向きに明るくいきようと努力してます、最初333歳の頃体が凄く重く動作が鈍い、歩き方がおかしいと言う思うようになりあらゆる病院で検査したが全く異常はなく、町の小さな神経科・診療内科に行って初めて鬱と診断され、その時処方してもらったアーテンという薬をのみ、それが驚き効果があり、体は軽い・歩行も早く・小刻みな震えもなく、ゴルフ。ジョギング何でも積極的に取り組め暫くは問題ありませんでした、副作用は口が渇くことでした、しかし薬を1日飲まないと調子は落ちます、しかし薬が少しずつ慢性化しアーテンを基本とし色々サブの薬を代えてもだんだん悪くなりつつ・・ある日会社の会議中言葉も出ず体も動かず、異常な緊張がありました、先生は環境を代えないと基本的に直らないといいました、自分の中で環境が変わると言われても・・会社と家庭の往復だけなのに・・結論は営業職なので思い切って会社を設立しました」・・・「あーもんどさんごめんなさい」ここまで書き込むのに指一つでやってるので3時間以上かかってしまい・・肝心のプロローグまでは今日は無理です娘もいつまでやっているんだ・・と言わんばかりに先程からちらちら見てきます、失礼します、また明日。
(2012年03月02日 (金) 00時19分)


[8700] 「8326」のまさよしさんでは? 投稿者:あーもんど
ロンリーさん

問題の投稿は昨年10月28日の「8326」竦み足、改善法、というのでしょうか?



この投稿に対して何人かの方が返信し、私は最後に以下のようなレスをつけています。

≫[8334] 足だけでなく 投稿者:あーもんど > 「すくみ」は、たんぽぽさんの言うとおり”足の問題ではなく”、外界と心の中の”変化”に「脳」が対応しようとして対応できない、身体がバランスや柔軟さを保ったままの状態で、その”変化”に対応できないのが、「すくみ」ではないかと思います。
健康な人ならば、神経回路が素早くつながって即座に身体の状況も”変化”に即して体勢がとれるのに、進行したPD患者にはそれが難しくなるのです。

この状態を少しでも緩和するには、”変化”をできる限り予測する、”変化”に鈍感になることじゃないかしら。

「どんな”変化”や”衝撃”にも緩やかに反応する」ことができたら、「すくみ」の克服に近づくのではと思います。≪

以上の返信は、「竦み足」だけの改善には役立たないかもしれませんが、「すくみ」全般に対する私自身の経験の考察で、決して”適当なこと”を言ってはいません。

それとも他にもあるのでしょうか?

私は、あなたの書き込みがあって以来、自分の文章の書き方に原因があるのかと真剣に悩みました。

これはお願いですが、人の名前を挙げて責めるときは、せめて事実を確認し「何時(いつ)」「何があった」かを明記して下さるようお願いします。

けれども、ロンリーさんが、私の問いかけに対して3時間もかけ返信して下さってうれしかったです。おかげで事実関係がわかりました。

他になにもなければですが。




(2012年03月02日 (金) 01時28分)


[8703] 予測とは? 投稿者:まさき 私は、まず最初に15年間で5病院通いましたがどの先生もパーキンソン・パーキンソン症候群という病名一度も言われてません、中には、違うと言ってた先生もいました、自分で色々調べ自分で決めてるだけです、どの病院も告知をしない曖昧です。
 事実障害者手帳3級も精神でとりました。先生との診察は質問の答えも返って来ず、3分で終わります。
 本題の予測と言われましたが、逆なのです。例えば人と会う時緊張します、事前合う時の場面をイメージし歩き方座り方予想してしまいます、ほかにはここを通るといつもの人が挨拶してくるな・・真っすぐ歩かなければ・・と思うのが一段とおかしくなります。今の症状は片足が極端にあがります、知り合いと合うともちろん竦みます。
 薬のせいか体が動き、性格も起伏が激しく、喋ると興奮気味です、一日の中で症状の差があります、毎日一時間のジョギング・調子が悪くてもウオーキング、ストレッチはかなりやります。
 しかしだめです。病気になった皆さんがどうしてこんなちゃんとした文章をうまく、スムーズ書かれ、相手のことを気ずかい・・不思議です・・・私は恥ずかしながら焦るだけです、子供は大変優秀な成績でしたが大学を諦めました、これはみな自分のせいです。愚痴になりましね すみません。・

(2012年03月02日 (金) 13時22分)


[8704] 8326読みました 投稿者:raisin 8326読みました
パーキンソン病とは違うと思いました
残念ですが、私たちの経験はほとんど参考にならないと思います
鬱の薬を飲んでいる方々のサイトはないのでしょうか

(2012年03月02日 (金) 17時36分)


[8705] 結構です 投稿者:まさき あなたの思った事なんか必要ありません、適当な事言うなって感じです、アーモンドさんの根拠と経験、人間性を信頼でき投稿してるので、横やりを入れないでくれ、アーモンドさんの意見を待ってるのだから・・
(2012年03月02日 (金) 18時24分)


[8708] まさきさんへ 投稿者:sophia あーもんどさんのお返事をお待ちになっているとのこと。
横やりのお節介かもしれませんが・・

すくみに関してまさきさんと同じような感じ方をしています。
廊下の角を曲がったらあの人がいるだろうという予測だけで角の近くから歩幅がせまくなります。知っている人の姿が目に入っただけで、相手がこちらを見ているわけではないのに緊張して足の運びがおかしくなり、それを意識するとさらに足の動きがおかしくなって転んでしまいます。

そして私の場合、そのようになるのはパーキンソン病の薬がちょっと多めのときだと分かっています。あくまでも私の場合です。

まさきさんの病気がパーキンソン病なのかパーキンソン症候群なのかについては言及しないでおきましょう。
ただ起きている症状からすると同じではないかと思えるのです。
片足が極端にあがる、身体が動く、これらはパーキンソン病の薬が多いときに出るジスキネジアの症状です。
まさきさんの飲んでいる薬の中にパーキンソン病治療薬が含まれているはずです。
その薬を飲んだ時間とすくみや足の動きのつらい時間とをよく観察してみてください。
薬を飲んでから1時間余りたってからすくみがひどくなりませんか?

私もあーもんどさんも発病してから40年近くになります。
いろいろ意見を交わしながらやってきました。しかし残念ながらこの病気は一人ひとり違います。お互いの意見は参考にはなりますが結局最後は自分の身体に聞くしかありません。
自分の身体をよく観察して考えるのです。

私は自分のすくみがパーキンソン病治療薬が多めのときに出ることが分かったのでほんの少し薬を減らすことによって随分楽に歩けるようになりました。

すくみそうなときに自分の足に意識を集中する・・・という人もいますが、私の場合、足を意識しないほうがすくまないようです。というか、鼻歌を歌いながら歩くくらいの心のゆとりがあればすくまないと思います。

すくみには薬の調整、身体のリハビリ、それに心の持ち方が関係していると思います。
そして心の面については神経内科医もそれほど関心を示してくれず、またうまく伝えるのも難しいです。

(2012年03月02日 (金) 20時16分)


[8710] そう思って 投稿者:ロンリ― 確かにそう思います、先生からも多少自分調整しても良いと言われてます。
 でも実際少し怖い気もします。なるべく連休とかに実行してみます、ありがとうございます。

(2012年03月02日 (金) 22時47分)


[8711] 割り込みますが 投稿者:すわ郎 ロンリーさん、症状からの推察ですが
元々は転換障害だったのでは?

(2012年03月03日 (土) 01時10分)


[8712] 大変ありがたい意見です 投稿者:ロンリ― 割り込みますがと言うのはどうか勘弁してください、薬のせいかもしれませんが不安感・感情の起伏が激しいので・・、いつも言った後でしまったと後悔する・・愚かです。
 てんかん障害と言う言葉を最近人にかなり強く言われ・・元々ではないと思いますが、症状が一緒だと断定的でした。てんかんは急に意識がとんで倒れる発作では・・ときいたら、大人になってからのてんかんは症状が異なると・・そっちの方の分野の病院に一度相談したら・・といわれました、できましたらてんかんと思われたのはどういうところで?

(2012年03月03日 (土) 08時26分)


[8715] 転換性障害 投稿者:すわ郎 こんにちは。まず私は女で50代です。

最近おとなのてんかん発作について「ガッテン」で放送がありましたが、
てんかん発作と転換性障害は全く別の病態です。

転換性障害
http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec07/ch099/ch099c.html

私は2年前からパーキソズムがあり、さまざまな検査をしましたが異常はなくLドーパも効かないため
経過観察の状態で投薬もなく、多少の不便はありますがなんとか過ごしています。
過去にメンタルの薬を飲んだこともありません。

ロンリーさんのこれ、
>例えば人と会う時緊張します、事前合う時の場面をイメージし歩き方座り方予想してしまいま>す、ほかにはここを通るといつもの人が挨拶してくるな・・真っすぐ歩かなければ・・と思うのが>一段とおかしくなります。今の症状は片足が極端にあがります、知り合いと合うともちろん竦みます。

片足が極端に上がる以外は私も全く同じ症状です。さらに
飲酒、入浴、鍼灸などの治療、食後など血行が動くことをすると体が重くなりませんか?

一体どうしたら直ってくれるのか八方ふさがりの中で、この転換性障害を知り
もしかして・・と思っています。


(2012年03月03日 (土) 10時55分)


[8716] ありがとうございます 投稿者:ロンリ― たいへんありがたく、その線でも色々調べてみます、私は元々精神力が弱くそれでいて責任感があるのでよくこころが折れます、特に仕事の悩みは尽きません、自分のキャパを越えています。なんとかなると思うように心がけますが・・・
(2012年03月03日 (土) 12時42分)


[8719] あーもんどさまへ 投稿者:まさき アーモンドさまご意見を賜わりたいです、よろしく
(2012年03月03日 (土) 21時20分)


[8722] ロンリーさんとまさきさんへ 投稿者:ハトポッポ(管理人) このスレッドについて管理人からいくつかコメントさせていただきます。

まずこの掲示板では原則的にダブハン(一人の投稿者が2つのハンドルネームを使うこと)はご遠慮いただいています、ハンドルネームであっても自分の人格を示すものとして大切にしていただきたいと思うからです。これについては目次上のほうにある「掲示板使用について」できちんと明示していないのは私の手落ちです、早急に書き加えたいと思いますが、ロンリーさんにはこの点につてご理解いただきたいと思います、ハンドルネームをかえて書き込みつつ以前の書き込みに言及されますと、対処に手間取ってしまいます。

まさきさん、まさきさんはご自身に向けられた書き込みに対してもう少し丁寧に対されるようにおねがいします。また、たとえご自分がレスを期待するにしても強要するかのような書き方はご遠慮願います。

あーもんどさんとまさきさんの「予測」の受け取り方が違うことについてはあーもんどさんの書きこみを待つべきですが、私もすくみ歴が長くご説明できますので簡単に書いておきます。参考になさってください。

あーもんどさんの予測というのは「びっくりして起きる緊張」がすくみの原因ですから、あらかじめ町の角を曲がったら人に出くわすかもしれないぞと覚悟を決めておけば本当に人がいても驚かないのですくまないということをいっています。要するにすくまないで歩けた成功経験をもとにしています。

他方でまさきさんとsophiaさんが言っている予測は「不安による緊張」がすくみの原因です。街角を曲がったら人に出くわすかもしれないという「先取り不安」があり、実際に人がいなくてもう不安ができあがっているのですくみます、それは過去にすくんでしまった失敗経験がもとにあります。

お分かり頂けるとありがたいと思います。そしAPPLEカフェがひとが訪れたとき心地よく感じられる掲示板であり続けるためにご協力ください。

(2012年03月04日 (日) 09時57分)


[8724] わかりました 投稿者:ロンリー まさきというのは実名でして最初このシステムわからないので付けました、ロンリーで行きます
(2012年03月04日 (日) 11時59分)


[8725] ロンリー=まさき=まさよしですか? 投稿者:あーもんど

ロンリーさん

「まさき」さんがあなただということはわかりました。
が、私が[8700]で質問している「ロンリーさんは[8326]の”まさよし”さんか?」という問いにはお答えがありません。

そのお答えと、私に何についての意見を求めていらっしゃるのか明記してください。

私に答えられることならば答えますが、症状・薬剤についてなど専門分野に関しては、それぞれ専門家にお尋ねください。

[8700]で、私が書いた

(2012年03月04日 (日) 13時02分)


[8727] 変化を予測という事について 投稿者:ロンリー 申し訳ございません、実名なのでロンリーでお願いします。
 混乱してます、予測すると言われた事についてお聞きしたかっのですが、事務局のかが教えて頂きました。他の方のご意見と前後して・・すみませんでした。

(2012年03月04日 (日) 19時57分)


[8729] このスレッドは終了 投稿者:あーもんど ロンリーさん

それでは、このスレッドの案件は終了したと考えます。

誤解が解けて、ほっとしました。
それではまた!

お互いに、少しでもいい状態になりたいものですね。

(2012年03月05日 (月) 14時24分)


[8762] そのようでした、ありがとう 投稿者:ロンリ― 以前、私の症状で薬の飲み過ぎというか、きつい時の症状でわとおっしゃってみえてどうやらそのようでした、他にはてんかん障害という意見もありました、本日45日に一度の病院で案の定何時間も待たされ、自分の診察の時調子が悪いと言っているのに終わらせようとしたときに、はっきりと訴えました、歩行が困難で仕事がおろそかになり家族共々生活危機がせまってます、
真摯に言い はじめてはっきりしたリアクションがあり、まずパーキンソン病である事、薬のきつい事での、からだや顔が動く・足が上がったりすると言われ、現在の量を変えず、回数を増やすという案が出ました、同じ薬を3回飲むところ4回に分けることで変わるのかな・・思いましたが、一歩進んだ気がしました、それと皆さん僕と同じ40代の働き盛りの方、仕事どうしてるのかというのが素朴な疑問です。

(2012年03月15日 (木) 23時47分)


[8763] 大変ですよね 投稿者:raisin ちょっとほっとしました
みんな大変です
ここに書かれる前に先生には遠慮されていたのでしょうか
子供が高校を卒業した時はほっとしました。大学は奨学金をもらって自分でがんばってくれました
好転するといいですね

(2012年03月16日 (金) 05時56分)

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[8757]DBS再手術 投稿者:しまい
早速ですが私もうすぐ再手術を受けようとしてるのですが(DBS)担当の先生が
開頭を示唆されておられるのですが2度目の手術でいきなりでしょうか?
最初はバッツテリーの交換からが普通ではないでしょうか?

(2012年03月14日 (水) 04時09分)

[8759] DBS 掲示板 投稿者:ハトポッポ(管理人) APPLEカフェに書き込まれても全然 差し支えありませんが、APPLEには「DBS掲示板」というのがあり、そこではDBSが行われるようになってから相当早い時期から、ずっとDBSに的を絞って情報交換が行われています。

そちらにも行ってごらんになりましたか?

(2012年03月15日 (木) 08時32分)


[8761] しまいさんへ 投稿者:sophia DBSで開頭再手術をするというのであれば、それなりの理由があると思います。主治医の先生にそこのところをよくお聞きになられることをお勧めします。

DBS後の経過が良かったのに最近調子が悪くなってきた、電池の残量が少なくなるころだというのであれば胸の機会の交換だと思うのですが、もしDBS後症状の改善があまり見られない、調整してもどうもうまくいかないというのであれば、電極の問題がかんがえられます。
しかし、電極の位置の入れ替えというのはあまりないことです。電極を一旦抜いて別のところにいれるのでしょうか?
どちらにせよ、先生に詳しく説明してもらうようになさってください。
分からないままに手術をうけるとこんなはずではなかったのに・・・・ということになります。

(2012年03月15日 (木) 13時04分)

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[8746]病院は一人で行け? 投稿者:あーもんど

介護保険にはあきれて何もいえない感じがしてくる。
私は介護保険始まって以来、要介護2。
”ひとりで歩ける”とは云い難い。
すくみと姿勢保持障害があり容易に転んでしまうので、長く歩くときは必ず歩行器か人に腕を組んでもらう。

先日、おしりの痛みが昨年末からとれず、どうやら坐骨神経痛だということでホ−ムドクターの診察を受けた。

ヘルパーが来る日だったので一緒にタクシーに乗って行った。
立って歩くとおしりから左脚がしびれるように痛い。
一人じゃとっても歩けない。

レントゲンを撮り、診察と注射をして帰ってきた。所要時間1時間20分くらいか?

次は、相変わらず痛くて歩くのが辛く、ヘルパーひとりで薬剤(温シップ)を処方してもらいに同じ医院に行ってもらった。

どちらも介護保険は使えなかった。
私は身体介護2というのだが、介護保険が使えない理由を事業所に尋ねてみた。

まず最初のは、タクシーに乗っている間と待っている間は身体介護に算定できない。車椅子を押しているときだけ、身体を支えているときだけ(多分)は算定するらしい。

次のは、「傍にいて見守っていないと、身体介護にはならない」とのこと。

なんだか、これってばかばかしい。

「介護」ってそんなものじゃないでしょう!と言いたくなる。

どうして、こんなにおかしな理屈がまかり通ってしまうのだろうか。

私はあきれるとともに、こういう”くだらなさ”に深く深い絶望を覚える。

(2012年03月10日 (土) 23時00分)

[8747] そんなものじゃない”介護”とは? 投稿者:あーもんど

上の投稿で、「介護ってそんなものじゃないでしょ?」と書いた。
じゃあ、どんなものかと私が思っているか書いてみる。

”介護”というのは人間の人間に対する行為であり、全体がトータルな一貫したひとつの行為であると思う。
「介護」を部分部分の工程に分解して考えるのは妥当ではない。

工場で機械の部品を組み立てるのとは異なる。

人の思いが内在する一貫した行為なのだ。

私は、介護保険が人から自然なやさしさ・思いやりを奪ったと思っている。

ヘルパーは、介護保険で認められないことをするのをためらう。
目の前の人間が今、必要としている手助けより介護保険のルールを優先する。

介護保険が認めることだけが”介護”だと思い込む。

こんなふうに思うのは私だけなのだろうか?

(2012年03月10日 (土) 23時25分)


[8749] ひとりで行けっこない 投稿者:gori こんばんは
goriです。

私の通院は脚に痛みががはしる私にとって病院へ行くことが大変です。

千葉県と東京都にまたがり介護タクシー使えるかどうか?

まだ介より護はDBSをうけたことにことにより、オフ時できなかたこがとぼとぼと
人の数倍の時間をかけてやれるようになりました。
その結果、介護4 → 2

言葉とあるくことに問題がのこります。

病院へ安く利用出来るもので通えたらうれしいのですが?

いまは自宅から病院まで何の保護もなく、妻の手を借りて、非常なくろう

をしています

(2012年03月11日 (日) 06時05分)


[8750] 介護タクシー 投稿者:raisin 介護タクシー使えるはずです
私は歯の治療に行くときに利用していました
受付から診察室の前までつきそってもらいました
帰りは母がつきそってくれたので、往復利用する場合の待ち時間の扱いはわかりません

(2012年03月11日 (日) 20時32分)


[8751] 私の居住市では社会福祉協議会が無料で移送 投稿者:あーもんど 私の居住する市では「常時車椅子使用」という条件がありますが、30キロ圏内なら移送してくれます。
予約がとれればというのと、ウイークデイのみ9時から5時までです。

御茶ノ水の順天堂まで行くことができます。

日ごろ電動カートを使用しているので、一応”常時車椅子使用”にしてもらっています。

私の理解では、介護タクシーはケアプランンが必要で目的が限られますが、福祉タクシーは料金はふつうのタクシーと同じくいらいで、電動カートごと乗れて、歩いても乗れて、どこへでも行けるし手も貸してくれ。ドライバーも顔なじみで親切、社協の車が使えないとき、近くへはこれを頼みます。生活クラブの福祉事業です。
普通のタクシーよりはよほど安心ですが、お金がかかる。
移動は悩みの種です。

遠くへ行く時は夫と腕を組んで電車に乗って行くことが多い。



(2012年03月11日 (日) 21時40分)


[8752] 介護タクシーと福祉タクシー 投稿者:raisin 介護タクシーとは別に福祉タクシーがあるのですか?
ケアマネが手配してくれたので介護タクシーだと思いますが、自分が利用していたのがどちらかわかりません


(2012年03月12日 (月) 12時57分)


[8753] 介護タクシーと福祉タクシー 投稿者:ハトポッポ 介護タクシーと福祉タクシーはどうも定義が確立されていないようで、インターネットで検索すると混乱した情報が集まるので理解が難しいです、ざっと整理するとこんな感じです。

介護タクシーというのは介護保険を利用して運営されるタクシー業です。ドライバーはヘルパー2級の資格をもち、運転だけでなく、乗客の乗降介助をして介護給付が支給されます。かつては乗降介助の介護保険点数が十分高かったのでタクシーのメーター料金を割り引いて客集めをしていました。今は点数も、程々ですからメーター料金もそれほど安くないとお思います。

福祉タクシーというのは、介護保険とは関係ない制度で車いす対応車両などです。
道路運送法4条に根拠があります。高齢者、障害者の便宜を図るためのものですがメーター料金が安いと決まっているのではありません。この福祉車両については助成されている市町村もあるように聞いています、

(2012年03月13日 (火) 09時10分)


[8754] 蓄えのない身には…… 投稿者:gori いろいろと教えていただきありがとうございました。

考え込んでしまいます。

もし一緒に病院へ行ってる妻が、何かのことがあり、一緒に行けなくなったら介護タクシーも福祉タクシーも料金の面で使えそうにありません。

つまり私は通院できなくなり、ただ・・・・・・・・・・

ああ・・・・考えてもしょうがない。
将来のことなど今思うよりも、今日一日を楽しく精一杯いきることにします。
明日は明日の風が吹く
クヨクヨしないで明るく明るく、笑っていきます。

(2012年03月13日 (火) 18時44分)


[8755] 体験した移送 投稿者:あーもんど 私が使ったことのある移送サービスは3種類。
いや、友達に乗せてもらうのも入れると4種類ある。

@介護タクシー

A社会福祉協議会の無料移送

B移動サポートサービス(福祉タクシー?)

C友だち

@は介護保険利用、ケアマネ、ケアプランが必要そんなに安くはなさそう。

A社協の会員になる。年会費一口 500円 何口でも可

月曜日から金曜日 9時〜5時 30キロ圏内。歩行困難、常時車椅子使用
行き先はどこへでも。

B時間制・距離制の料金、遠くへは割高。誰とでも一緒に乗れる。行き先もどこでも。電動カートも乗る。2級ヘルパー

http://tokyo.seikatsuclub.coop/care/nursing/notteko.html

遠くへはこちらを使った(最近は使っていない)
http://www.kasi.co.jp/hirake/

C友だちに乗せてもらうにはいい人間関係が必須

※Aではなくても、市によって似たような移送サービスを無料あるいは低料金でやっているところもある。

(2012年03月13日 (火) 21時14分)


[8760] 本当に困ったら 投稿者:raisin 地域によって異なりますが、社協かボランティアセンターその他で、無料もしくは安価で応じてくれるサービスがあるようです


(2012年03月15日 (木) 08時40分)

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[8758]スレッドを削除しました 投稿者:ハトポッポ(管理人)
8730で始まり8742で終わるスレッドを削除しました。このスレッドの中に実名を言及された方がおられます。実名の記載が残っていることに気が付かず数日間放置してしまい失礼しました。

また、8742の書き込みは削除せずともよかったのですが、スレッドがなくなりますので一緒に削除させていただきました。ご了解ください。

(2012年03月14日 (水) 16時16分)
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[8683]小字症について 投稿者:みき
最近、字が書けなくて困ってます。
同じ経験の方、どのようにしたらうまく書けるか教えてください。

(2012年02月28日 (火) 11時08分)

[8685] 国語のマスのノートで 投稿者:piano
まだ病名がわからず、何件かの病院を渡り歩いていた頃のある日、外出から帰って、急ぎの用件をファックスするために、紙に書き始めたところ、思うように手が動かずに情けない小豆のように小さな、下手くそな字になってしまい、少し書いては途中でやめてまた書き直したのですが、なんだろうと思いながら、恥ずかしいけれど結局送りました。

薬を飲むようになってから、少しはよくなったけれど、その時の気持ちなどに影響され慌てていたり、構えてうまく書こうとするとどうにもならないヘンテコな字になります。

左の方が悪いので普段の生活には右で何でも出来るのですが、文字を書くときはなぜか右手にも病魔は忍び寄ってきます。

最近やっていないけれど、みきさんの投稿を読んで思い出したのですが、時間が有る時にえんぴつで小学生のマスのノートに書写をすると、気持ちが落ち着いて字が上手に書けるはずです。うまく書けると自信が持てます。

私は以前からもっていた「えんぴつで奥のほそみち」というのがお気に入りで書写していました。お手本の隣ページはなぞり書きができるようになっていますが、わたしはノートに書きました。

二循位書いた覚えがあります。
また書きたくなりました。深川から大垣まで。今度は被災地となってしまった地に思いを寄せながら近い内に書きたいです。

えんぴつはボールペンのように硬くなく、毛筆のように扱いづらくも無く書くのが楽しくなります。
思い出させてくれてありがとうございました。




(2012年02月29日 (水) 00時06分)


[8687] pianoさんへ 投稿者:みき 返信有難うございます。私も、国語のます付きのノートを買って、練習したんですが、
簡単な、字なら、何とかなりますが、漢字になると全く駄目です、。

書いているうちに,だんだん手が早くなって後で見ると自分でも、何と書いてあるのか、解読できません。主治医は、字が書けなくても良いといいます。
最近では、書類などは、主人か、子供に書いてもらっています。
でも少しでも、書きたいという、気持ちがまだあるので、ディサービスに行っているところに、習字の先生が、いらしているので、子筆を習っています。
今のところあまり、、効果は出ていませんが、もう少し続けてみょうと思っています。

(2012年02月29日 (水) 08時58分)


[8692] 私の場合 投稿者:ふみくん (2012年03月01日 (木) 06時56分)


[8695] 投稿者:みき ふみ君   いつも適切なアドバイス、有難うございます。

あなたにメールを送ろうと思っていますが、まだ、パソコンを使い始めて、日が浅いのでうまくやれません。これからもよろしくお願いしなす。、

(2012年03月01日 (木) 14時01分)


[8728] 書き取る速さ 投稿者:sunshine 私も仕事上、たくさん字を書いたり、PCに打ち込んだりします。
仕事の性質上、書き取る速さが必要とされます。
いろいろ試した末、普通より細めのペンで書くと、早くかけるし、薬が切れかかってうまくかけないときでも、あとから見て、何を書いたかちゃんとわかります。パ○ロットというメーカーのものを使っています。150-200円くらいです。よかったら試してみてください。

(2012年03月04日 (日) 22時35分)


[8741] 提案 投稿者:raisin 書道のイメージで1画づつ書くとうまくいくようにおもいます
1文字全体を書こうとすると手首がうまく動かずに読めない字になります
また、私は筆ペンが使いやすいと感じています

(2012年03月08日 (木) 09時23分)


[8745] 是非教えてください 投稿者:ふみくん (2012年03月10日 (土) 04時22分)


[8756] ペン 投稿者:sunshine ふみくんへ
お久しぶりです。
ペンが細いのではなく、ペン先が細いものを使っています。
http://www.pilot.co.jp/products/pen/ballpen/gel_ink/hitecc/index.html
私の場合は、筆圧は弱いほうなので、紙との接地面積が小さいほうが、筆の走りがよく、極細なので、たとえ字が小さくなっても、あとから見てわかります。

ふみくんは、筆圧が強いとのことですね。
ホームページには、グリップつきのものもありました。
でも、筆圧が強いと、ペン先が細いので、書き辛かったり、ずっと使っているとペン先がつぶれたりするかもしれません。
私も5本のうち1本がペン先つぶれてしまいました。(原因はわかりません)
ホームページにはいろいろな種類があるみたいなので、なにか、合うものがあればよいのですが。
http://www.pilot.co.jp/products/pen/hi-tec/index.html

☆ 管理人様、宣伝になってしまうようでしたら、削除致します。

(2012年03月13日 (火) 22時01分)

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[4555]メネシットの副作用? 投稿者:かきち
治療開始から6か月ですが
メネシットを日量300mgとアゴニスト(レキップ、ビ・シフロール)を服用しています。
もともと眼が近眼で左右のバランスが悪かったのですが、最近ひどく視力がおちて目が
かすむようになりました。仕事から身を引いてパソコンとテレビの見すぎだろうと思っていたのですが、徐々に悪化するような気がします。
病院からいただいた、お薬の説明書によりますと副作用の欄ではなく注意の欄に「物
が見えにくい」とありました。主治医は「はい、それは眼科で。」とおっしゃいましたが、同じような経験をなさった方はいらっしゃいますか?


(2008年11月03日 (月) 18時21分)

[4556] PDと眼の異常 投稿者:あーもんど パーキンソン病と眼に関する問題(eye problem)は関係があります。
Lドーパの副作用ではないと思います。

病気自体からくる異常か、もしかしたらドーパミン・アドニストの副作用の可能性はあります。

もちろん、パーキンソン病とは関係がない白内障という可能性もあります。
眼科医に診察してもらいましょう。

本当はパーキンソン病と眼の問題を研究している医師がいるといいのですが。

http://blog.livedoor.jp/kiyosawaganka/archives/50709438.html


(2008年11月03日 (月) 21時20分)


[4559] よくわかりました。 投稿者:かきち 主治医の言われた「はい眼科へ行って」て言う意味がよくわかりました。
紹介していただいたK眼科医院の先生のプログも有意義なものでした。

パーキンソの症状の一部に眼の障害もあるということを、意識する必要が
あると思いました。視野を移すたびに焦点がしばらく合わない感じです。
眼科が近くにないので、次回の診察の時に眼科も予約してみていただきます。
いつも教えていただいてばかりで、本当に助かります。


  お礼代りに一首

       千年の痛みに耐へし瑠璃の椀 我もまた来る秋を越えなむ

             お恥ずかしい(^^)  かきち


      

(2008年11月04日 (火) 10時17分)


[4564] 目の異常 投稿者:たんぽぽ 私もかきちさんと同じような症状があり、主治医にも総合病院の眼科でも相談しました。が、診断は老眼でした。年齢的には「老眼」なんでしょうが、自分ではなんか違うと思うのですが、老眼の経験も過去にはなく、そういわれるとそうかなと思う以外ありません。「k眼科医院」のような認識でパーキンソン病の目の障害として診てくれるところは私の近くにはありませんでした。「神経眼科」という分野になると思われます。
かきちさんの先生がk眼科医院を知っておられることが私には驚きでした。

(2008年11月05日 (水) 11時18分)


[4565] 同じ症状の病気を疑いチェックするしか・・・ 投稿者:MH  先日、友の会兵庫県支部主催のPD病の講演会に参加してきました。
 私は発病して10年ほどたちます。体調が悪くなった時、その病状がPD病からきたものか、そうでないか、なんとなくわかる気がします。しかし先生は、病状を言うと、腰が痛い時はヘルニア。ジンマシンが出ればアレルギー体質。肩や首がこわばれば・・・。等々、PDでない病名を言います。私は、病状を見れば、何の病気で何処が悪いのか分かると思っていましたから、先生と気持ちがシックリしない時があります。講演会に参加の先生に「病状を見てPD病からきているのか、同じ症状の他の病気であるか、判断できないのですか」と聞いてみました。「同じ症状の病気を疑い、検査をして調べていくしかわかりません」という返答でした。当たり前のことではないかと思われるかもしれませんが、PD病の病状を学んできたことや、特に掲示版の書き込みに同じ症状や、同じしんどい内容が書かれているのを見て、何故すぐに判断できないのだろうかと、なっとくできなかったのです。
 素直でない私でした。面倒でも、丁寧に取り組んでいくしか方法はないということでした。気持ちは、スッキリしました。しかし時間と、お金は必要みたいです。アッハハハ!
 私も、同じような眼の症状があり、どうしたものかと思っていたところです。

(2008年11月06日 (木) 11時23分)


[4566] 眼科のこと 投稿者:かきち たんぽぽさん情報ありがとうございます。
書き方が悪かったみたいで、すいません。
K医院は、あーもんどさんが載せてくれたアドレスで知ったのです。
主治医は、まづ眼医者で検査して、という所見でしたものでK医院を知っていて
教えてもらったわけではありません。PDとはいつでも基本的な検査をした後
でその結果を待ちPD専門医が判断するということらしいですね。


眼がやられると、まいります。

MHさん、まったくこの病気は、患者の弱い部分を狙ってくるようです。
その症状を増幅して嘲笑っているような気がします。

しかも症状がそれぞれ似てるようで、全然似てない。私の場合は近視と老眼とい
うバランスが悪くなってしまい、見える方の目の奥が疲れでうづくようです。

今日は、でもいいニュースが、

理研グループがヒトの大脳組織をES細胞で作製!
IPS細胞でも可能ということです。
新薬の反応を見ることが格段と簡単になるそうです。
頑張れ!患者のみなさん。

(2008年11月06日 (木) 13時14分)


[4567] 投稿者:たんぽぽ 神経眼科は一般眼科が主として眼球自体の疾患を診るのに対し,眼球を動かす筋肉や神経、眼球を保護している眼窩と呼ばれる部分、視覚信号を伝える視神経から脳内の伝達経路(視路)を主たる診療対象とするものです。

神経眼科の眼症状としては、視野欠損や複視が多く見られます。視野欠損は眼底の病気でも起こりますが、視神経の病気のうち視神経を栄養する血管の閉塞によるもの(虚血性視神経症)では,視野の上方あるいは下方に水平に区切られた欠損となることが多く、脳内視路の障害による欠損は障害部位と反対側の視野が垂直に境された形で欠けるのが特徴です。複視は片眼で見ると正常なのに両眼視すると、ものが二つにだぶって見える状態のことです。原因としては、外眼筋に病変のあるもの(外眼筋炎など)、外眼筋と神経の間の伝達がうまくいかない病気(重症筋無力症)、外眼筋を動かす神経に障害があるものがあります。外眼筋を動かす神経の障害は、脳幹梗塞、脳動脈瘤、脳腫瘍など脳内病変でおこることが多く、画像診断を駆使して病変の発見に努め、その治療にあたっては脳外科や神経内科との連携が不可欠です。
以上中村記念病院という所のホームページの神経眼科から抜いてきました。
このような対応をしている病院は少なくとも私の近くにはありません。検査をしている病院はあると思います。でも、あくまでも眼科としての検査です。パーキンソン病から来ていませんかと言ってもおそらく「わかりません」でちゃんちゃんだと思います。

私は中学生でめがね。社会人になってコンタクト。コンタクト歴20年ちょっとでまためがね。まぶたが開き難くなり、コンタクトをはめたり、はずしたりするのが困難になり、めがねにしました。それが3、4年前その時、目の霞、二重三重に見えたり、焦点が合うのに時間がかかる。などの困った事が起きていました。ここら辺りで有名な眼科の先生は老化(老眼)と言われました。あきらめていましたが、かきちさんの書き込みで私ももう一度調べてみました。その時には無かった神経眼科という項目があります。医学も少しづつは進化しているようです。

あーもんどさん、患者の感じる感覚がさきですよね。後の世に今の患者はパーキンソン病の先駆者と呼ばれる?

(2008年11月06日 (木) 14時37分)


[4606] 眼の痛みに 投稿者:五十雀  目が悪くなったのは加齢のため、目が疲れやすいのは病気のせいと
受け入れて、本を読むことを諦めました。字を読むと猛烈に目が痛み、腫れ
頭痛に悩まされ とうとう大好きな読書をすっかり止めざるを得ませんでした。
体力が低下して疲れやすくなったためと 自分を納得させました。
子育てが終わったらゆっくり読み直そうと楽しみにしていた古い学生
時代の本など 手に取るだけで本箱に入れて眺めているだけでした。
本を読めなくなって何年になるでしょう。
最近 長編を読んでも痛みを感じないことに気がついたのです。
もっとも老眼鏡をかけてですが。
読書の出来ることを 喜びながら無理をしないよう心がけています。

(2008年11月29日 (土) 10時14分)


[8701] 薬効きめ 投稿者:すみれ パーキンソン症候群でしょうとゆうことで
メネシットを服用している
かゆみ、腕の筋肉いたい便秘ひどく
他にクスリを飲んでいます他のクスリに影響あるのでしょうか。
このまま飲み続けてよいのでしょうか。


(2012年03月02日 (金) 06時38分)


[8702] 目が悪くなる… 投稿者:ふみくん (2012年03月02日 (金) 07時14分)


[8707] すみれさんへ 投稿者:raisin
>他のクスリに影響あるのでしょうか。
>このまま飲み続けてよいのでしょうか。
は、主治医の先生にきいたほうがいいのでは?

私なら、飲まなくても生活できるなら飲みません
他のクスリに影響があっても、必要だから飲みます
このまま飲み続けてはだめといわれたら困ってしまいます


(2012年03月02日 (金) 20時08分)


[8744] 複視のおかげでメガネも複使に・・ 投稿者:katsupi こんにちわ、おひさしぶりです。
眼科の話題が出てましたので、素通りできずに・・

昨年から外勤に加えて内職を僅かながら始めまして
おかげで起きている間の大部分の時間をPCに費やすことに・・
そのためか、最近画面がダブって見えるなと感じ始めて・・
メガネを新調してみるかと駅前に出来た新しいお店へと・・

そこで眼の検査をしていただいた結果、専門医での検査を勧められ、
隣接する眼科医で詳しい検査の結果、「複視」の診断がくだされ・・
診断書を戴いて再び眼鏡店へ、プリズムレンズを使用するとのこと。
価格を聞いてちょっと尻込み、でも仕事に支障が出ても困るし・・

結局キヨブタ(きよみず寺の舞台から飛び降りる覚悟)で新調しました。
出来上がりを試すと違和感・・遠くが見辛くなったような・・
プリズムレンズで矯正しているんで・・という説明でしたが・・
結局ふだんは従来からあるメガネ、PCを見るときは新調メガネを・・
メガネを複数使用、つまり「複使」ですね・・(タイトルへお戻りを・・

それからしばらく経った或る日、或る患者さんとのお話にこの話題を・・
あなた、それは複視と言って、PDの典型的な症状だわよ」と・・

「なんですと!?@うぃんちゃん・・ちょっと懐かしい^^
ちなみに睡眠不足が昼の仕事に影響始めたので内職はしばらく休んでます・・

(2012年03月09日 (金) 05時42分)


[8748] パーキンソン病で起きる視覚の問題 投稿者:あーもんど
眼の異常について以前、訳した文章がAPPLEにあるので紹介しておきます。

「パーキンソン病で起きる視覚の問題」
http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/vision.html

(2012年03月11日 (日) 05時04分)

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[8743]パーキンソン病に太極拳 投稿者:piano

部屋を片付けていたら、朝日新聞の切抜きが出てきました。2月半ばの記事ですが紹介します。

『パーキンソン病患者が、姿勢を保ち転ばないようにするために太極拳が効果的なことが、米オレゴン研究所の研究でわかった。
太極拳でよく用いる「重心の移動」などの動きがバランス能力を改善するらしい。
米医学誌に発表した。

研究チームは、軽〜中程度の患者195人を、太極拳、筋トレ、ストレッチをするグループに分け、週2回、1時間の運動を半年間続け、効果を比較した。

太極拳を続けた患者は、体を傾けられる範囲や方向の正確さが、他の運動を続けた患者より高まった。歩幅の広がりやバランスもよく、ストレッチに比べ転倒する人も少なかった。効果は運動をやめてから3ヵ月後も続いていた。

太極拳はゆっくりとしたリズムで、重心の移動や足首を動かす動きが含まれ、脚の筋肉強化につながる。研究チームはこれらが体全体のバランスをよくし、転倒予防につながったと見ている。』

私は水中ウォーキングを時々やっているが、水の中ではバランスを崩すことが結構あります。脚を踏ん張って大股で水中を歩くことはある意味、太極拳に共通するなと気付きました。

(2012年03月08日 (木) 23時35分)
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[8698]今月いっぱいで・・ 投稿者:ミンティ
お久しぶりです。とても、元気で、今年は風邪もひかずマイペースで暮らせています。

残念が話ですが、職場の健診で貧血を起こしました。その場にいた、新しい上司は、私の病気を知ったのでした。それは、去年のっことです。そして、先月の始めです。3月に行う、あなたの今年の契約を続けません。これは、初めてのことです。と言われました。あなたは私たちを詐称した。いわゆる騙した。病気だったということを言わなかった。と、私に言うのです。返す言葉もなく。そのような話になってしまいました。その場にいたのは、理事と新しい上司と事務員の人でした。だれも、病気でも頑張ってるね等、温かい言葉をかけてくれる人はいませんでした。
そして、3月が始まりました。
また、仕事を探すことになります。月曜が日が休みなので、休みを利用して探します。
家族の人は、無理しなくてもいいよ。と、言ってくれます。その言葉がありがたいでいす。これからは、明るく、楽しく、働けたら良いと思います。体の調子が、安定してて、貧血も鉄剤を飲んで回復してるのに、パーキンソン病と知って以来、職場での公用車の、運転させてもらえず仕事を少なくさせられて、解雇ということになります。ある意味、自由に出来ていいのでは、とも考えられます。引きこもることなく、いろんな事をしていきたいと思っています。


(2012年03月01日 (木) 23時39分)

[8709] 本当に残念なことです 投稿者:ふみくん (2012年03月02日 (金) 20時48分)


[8713] 職場の身売り 投稿者:かおりん 現在、介護職で働いているパーキンソン患者です。職場の経営者がかわることになりました。いわゆる「身売り」です。社長とはもう会っていません。今の経営者もどんな人かわかりません。ただ、これでリストラってなったら、真っ先に切られるのは私です。

ただ、私はこの仕事が大好きです。あす介護福祉士の実技試験をうけるのですが、それも手につきません。クビになったら、もう再就職は難しいでしょうね。ただ、今は信じるだけ、かな。」

(2012年03月03日 (土) 10時00分)


[8726] 色んな人たちと、関わり 投稿者:ミンティ
今まで働けたのは、3月で退職なる上司と同じ所で働くみんなが、黙認していて理事長に話していなかったのだと、思ってます。
私の働いている「福祉の法人」ですが、あまり充実していないのが、現状でとても不安定な職場なのです。なかには、意地悪な人もいました。特別親切にもしてくれてませんでしたが、病気だと知った時に、「友の会に入ったら?」と普通にアドバイスしてくれたのも、その上司でした。(でも、まだ入ってません・・)
利用者と関わって、いろいろと考え悩みながら、ふっとー諦める頃合い、転換するタイミングも掴める様なったかもしれないです。今まで、無理してかもしれないです。この先、就職できるか?あまり考えてませんが・・統計的に無理目かなっと、心のどこかで思ってます。これからは、好きなことで収入が入るように、工程を楽しんで行きたいです。*ふみくん&かおりん&民さん・・ありがとうございます。*

(2012年03月04日 (日) 16時58分)

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