Apple カフェ 2011-11

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[8398]病気と友に生きる私の人生 投稿者:まーちゃん
はじめて投稿します。
現在一人暮らしで現役の美容師です。毎日パーキンソン病のON・OFFには悩まされていますが充実感・幸せを感じる日々を過しています。
私は特定疾患のパーキンソン病とビュルガー病の2疾患を抱えており、身体障害者2級と要介護2で、週3回家事の手助けをヘルパーさんにお願いしています。
この様な状況の中でも、幸せ喜び生活の充実感を感じる事が出来るのです。
それは、今、自分自身が出来ないと思う事の中に、もう少しの努力をして頑張れば出来る事が有るはず、出来た時の達成感、そして、自身の周りに居る人から受ける優しさ助けを素直に心からの感謝で受ける事が出来れば最高ですね。
そこで自身の今まで歩んできた足跡を四〇〇字詰めの原稿用紙、二〇〇数十枚の文章に書き上げてみました。文章の中から自身で思った事を書きます。

「感謝・ありがとう・ごめん」を素直に言える自分でありたい。
人間の人生は皆すてたものではない。
私に関わる全ての人を愛せる自分で居たい、人を愛する事は自身の幸せに繋がって行く。
人を嫌う事で世の中から弾き飛ばされてしまう事もある。
もし自身に合わない人が居たら、その人の気持ちに成り「心」で考えてみると相手の気持ちが分かって来るのでは、
そして、その人の気持ちに成って
自身を変えてみると、その人を好きに成れるかも知れない。
それが出来なければ、その人に対して、あまり関わらず静かに見守っておく事だと思う。
そして、病気に罹ってしまったら自分自身が主導権を握り自身の一部分として愛してしまえば良い。
そうする事で楽になり毎日を明るく過ごす事が出来る。
病気が人生の様々な事を教えてくれる病気を自身の良きパートナーとして
考え人生を生きると良い。
でも病気は辛い、けれど「心は健康」
その辺が大事だ。「心」が健康だと病気の辛さ、苦しさも弾き飛ばす事が出来る。
病気を「心」で受け止める事により勝つ
自分自身が正直に素直な「心」でいる事で前向きな毎日を過ごし暮らして行けるのだと思う。
常に自身に関わる全ての人、出来事に「感謝
・ありがとう・ごめん」と言う言葉が素直に言えると、自身に大きな幸せが向こうから入って来る。
自分自身の幸せを考える為には、
まず、周りが幸せにならなければ自身の幸は来ないと思う。
様々な事に対して相手を思いやる気持ち、
そして、相手の話を「心」で良く聴き「心」で発言をすると傷付ける言葉は出て来ない。            
「感謝・ありがとう・ごめん」が何時でも抵抗なく素直な気持ちで言える事が自分自身と周りの皆が幸せになれる為の原点だと思う。
また、人を愛せる事が自身の喜びと幸せに
繋がって行く。

(2011年12月05日 (月) 08時04分)

[8466] 8398のまーちゃんへ 投稿者:みき 私も、あなたに、同感です。ありがとう、ごめんなさい、感謝、とても良い言葉です。
私は、パーキンソン発症歴6年になります最近、転ぶ事がおおくなり、整形で診てもらったりの日々でした。辛い毎日でしたが、少しずつ、解決できそうです。貴方が、おっしゃるように、体は病んでも、心は健康にという大事なことを忘れていた気が、しました。人は、生かされているのだという事を、再認識しました。今日、1日が良い日になればいいなと思いつつ、明日に向かって皆さんに助けてもらいながら,まい進出来たらと思っています。感謝の気持ちでいっぱいです。

(2011年12月26日 (月) 14時29分)


[8467] 共感 投稿者:マリオネット 本当にそう思います

ごめんなさい、ありがとう、感謝
そう言う気持ちが素直にでる人でありたいです。

(2011年12月29日 (木) 17時20分)


[8468] みきさんへ 投稿者:まーちゃん 身体は、とても辛く大変でも健康な心があれば、
大変な病気も受け入れられる。
そして、自分を支えてくれる人たちが大勢居る事が見え
感謝.ありがとうが心から言えるのだと思う

(2011年12月30日 (金) 09時03分)


[8469] マリオネットさんへ 投稿者:まーちゃん 素直さ健康な心があれば、何時でも自然に感謝の言葉は出てきます。
そして、ごめんなさいも自分の非を素直に認め自然に出てくると最高ですね。

(2011年12月30日 (金) 09時20分)


[8471] まーちゃん、初めまして。 投稿者:ふみくん (2011年12月31日 (土) 10時31分)


[8473] ふみくん、はじめまして、元旦おめでとう 投稿者:まーちゃん 私には、信仰をする様な神様はいませんが、いるとすれば私を支えてくれる全ての人が神様で、これが、私の感謝・ありがとうです。
(2012年01月01日 (日) 06時16分)

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[8472]今年もあと2時間。最後のマドパーを飲んで寝ます。 投稿者:なな
日本にもヨーロッパでも世界中にも そして私にも大きな出来事が 起こった年も終ろうとしています。来年は.....どうでしょうか。みなさまどうかお幸せに。
遠くかすかに またたくは何ぞ まぼろしの 生誕のように 葬送のように

(2011年12月31日 (土) 22時10分)
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[8445]年越しをごいっしょにチャットでも 投稿者:はる
こんばんわ、みなさん

一年最後の1ヶ月も半分を過ぎました。

今年も大晦日チャットやります。


時間

2011年12月31日23:00〜

片隅にお酒など用意して遠くの仲間といっしょに年明けを迎えませんか?


チャットの場所

http://fuusen.chatx2.whocares.jp/


チャットの使い方
http://members.jcom.home.ne.jp/amande41/juvenile/chat.html

入室のためのパスワードは

20100105(半角)

今年はクリスマスチャットは開催しません。

(2011年12月16日 (金) 21時57分)

[8470] Let it be 投稿者:Befree こんばんは、今日の新潟行高速バスの増便が出てチケットが買えたので今晩の最終便で実家に1週間帰って来ることになりました。

、東久留米市のパソコン作業所で就労移行支援を受けることが決定し。国立精神神経センター病院、市役所で都の障害者手帳、医療券、介護保険の手続きで大忙しでした。

 家の建物の固定資産税を生活保護で出せないので、従姉妹に相続の相談に行く段取りを市の社協でお願いし、従姉妹に電話してみたらこの1年で叔母二人お亡くなりに1人暮らしになっていて大変な事になってクリスマス会の予約入ってなくてo(TヘTo)

 オフロードバイクSerowの廃車手続き、家財道具の処分してこないと、ではでは良いお年を($・・)))/、

(2011年12月30日 (金) 20時39分)

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[8463]働く 投稿者:マリオネット
今年は、色々あって1人での生活をスタートしました。15年振りに働く事を決意した。そこで相談した所が保健所でした。そこで難病支援センターへ紹介され相談に行った。次に紹介してもらえた所が、障害者職業センターでした。年内に行く予定です。仕事に就きたいただそれだけ。働かないと自立出来ない!諦めないで相談にGO,!
(2011年12月23日 (金) 16時54分)

[8464] マリオネットさんへ 投稿者: がんばれ〜!

マリオネットって氷室京介の歌から取ったのかな?
そんな事を考えながら投稿しています。

力になれるか分からないけれど、参考程度のアドバイスは出来ると思います。
困った事があったら、いつでも連絡下さい。
話しがしたくなった時でも全然かまわないから。

じぶんにとってもマリオネットさんの投稿読んで、初心を思い出しているところです。
外は寒いけど、冷たい空気もなんだか気持ちを引き締めてくれる感じがしました。

一歩踏み出したら、もう一歩踏み出せるようにする。
その繰り返しで、壁にぶつかる時もあるけれど、じぶんのマイナスになる事はないと私は思うようにしています。

年内は30日まで仕事です。
劣等生なりに頑張ってます^^;
体調と相談しながら、一つでも多くの事を片づけて、すっきりさせてから来年を迎えたいです。

応援しています。


(2011年12月23日 (金) 23時14分)

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[8038]wpc署名のお願いとよくある質問 投稿者:なおゆき
 若年性パーキンソン病との診斷を2008年春(当時45歳)に受けました。異変に気づいたのはキーボードのタイプミスが左手だけ増えたからです。パーキンソン病は誰にでも発病する可能性がある病気で、脳内のドーパミンの変性を伴う進行性の疾患です。有病率は10万人当たり100〜150名です(*1)。仮に20歳のドーパミンを100とすると、年齢と共に減り100歳になればほとんどの方がパーキンソン病になることになります(*2)。この様にポピュラーな病気ですが原因もよく判らず、いまのところ完治しません。

 この様な状況の中、私達患者と将来の患者の為の署名を集めています。 世界パーキンソン病の誓い(Global Parkinson's Pledge http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/wpcpledge.html)をお読み頂き、ご賛同下さるなら署名をお願いします。現在、パーキンソン病が健康に関する世界で最も重要で優先すべき課題のひとつだという認識を社会に求め、各国政府、民間投資機関にも働きかけ、社会全体に影響を与える「世界的パーキンソン病運動」として、パーキンソン病の支援を社会的合意で実現することがこの署名の目的です。

*1 :難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/314
*2 健康家族の最新医療情報
http://kenkou.yasuiyakuhin.com/2009/09/post_97.html

お願い:署名についての、ご意見・ご質問など等もお寄せ頂ければ嬉しいです。


○よくある質問

Q1.家族や友人でも署名できますか
A1.はいどなたでも賛同頂ければ可能です。レ点をつけるところに
「家族」、「その他」などありますので適宜選択してください。
参考 http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/wpcsign.html

Q2.署名ページのURLを伝えたいのですが、なにかうまい方法はありませんか
A2.今日(6/28)現在ではgoogleの検索で「世界パーキンソン病の誓い」と入れると
topに出てきます。ただし検索結果は日々変動しますので、「appleのTOPページ」
にリンクがありますの方が確実です。

参考 http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/

Q3.署名が受け付けられたかどうしたらわかりますか
A3.二つあります
一つは入力頂きましたメールアドレスに「Thank you for signing the Parkinson's Pledge!」
というタイトルのメールが届きます。
携帯電話のメールアドレスの場合、パソコンからのメールを受信できる設定にして下さい。
もう一つは http://www.parkinsonspledge.org/pls/apex/f?p=326:1:2691910155164547::::P1_PET_PETITION_NUM:1 のリンクに行って下さい。
署名入力時にお名前の公開を”yes”とされていれば、お名前が表示されています。

Q4.署名が受けつけてもらえません
A4.赤字*は必須項目になっています。
また電子メールアドレスは、おなじものは使用できません。(例.家族で同一のモノを使うなど)

http://1.bp.blogspot.com/-WQ17_L73-7o/Thtnn0wBGkI/AAAAAAAAAAY/dbrVdIF-htM/s1600/input_error.png

Q5.入力した個人情報は、どこまで公開されますか
A5.まず電子メールアドレスはどこにも公開されません。但し入力時選択で返信メール可とした場合に署名受付の確認メールを送信します。

姓名:入力時選択で公表可とした場合に署名記録用のコンピュータに保管されている名前が表示されます。

◯問い合わせ先  tapledge104@gmail.com
(新規です。お間違えの無いようお願い致します)

以上です。

ーーーーーーーーーーーーーーーーー
2011.9.2 URL表記修正 
  〃  たんぽぽさんへ:貴重なご意見ありがとうございます。おへんじは、少々お時間を下さい。
2011.9.14 だれにでも発病する → 誰にでも発病する可能性がある

なおゆき

(2011年08月31日 (水) 09時25分)

[8043] あえて、問題提起します 投稿者:たんぽぽ わたしは、友の会もやめようかなと思っています。(狼も1匹では何も出来ないのは分かっているのですが)

「現在、パーキンソン病が健康に関する世界で最も重要で優先すべき課題のひとつだという認識を社会に求め、各国政府、民間投資機関にも働きかけ、社会全体に影響を与える「世界的パーキンソン病運動」として、パーキンソン病の支援を社会的合意で実現することがこの署名」このことが、世界や日本の中心に理解されたとして、わが街にどれだけ反映されるのだろう?


あまりにも温度差がありすぎるんです。

今はまだ、体力もあり、夫の反対を押し切ってでも動けるのですが、私が70歳になった時(長生きはしたくはないのですが、70歳ぐらいまでは生きるんじゃないかと思うので)私はどうなるんだろう。

世界や日本の先端がよくなったとしても、70歳の私の住んでいるこの街は今とほとんど変ることなく、パーキンソン病にそんなに詳しくない大学出たての若い先生が修行のために地方都市の市立病院に派遣される。2年居たら長い方で常駐するなんて、とんでもないことで、1年ごとに変る。

地域で患者活動していたらほんとうによく分かります。医療崩壊を肌で感じます。



wpcの活動があることを否定するつもりはありませんが、世界的活動と共に、長期療養の必用なパーキンソン病だから、今はまだ、動けているから、私が70歳になった時のためにも、地域の医療体制を今から患者の立場で問題提起していきたいと思います。

水をさすような投稿ですみません。


(2011年09月01日 (木) 11時45分)


[8052] 署名は意識を変える 投稿者:あーもんど


たんぽぽさん
私たちはともに数十年パーキンソン病を抱えて生きてきた。
あなたはその間、工夫に工夫を重ね、私もそのときそのときの対処法を見つけ、今までやってきた。

だけど、この病気は患者の個人的努力だけでは、可能な限りの”いい”状態は得られても進行していくのは止められない。
ましてや”治る”ことは到底望めない。

やはり原因解明・治療法開発、ひいては完治につながる方法を研究してもらわねばならない。こういう研究には膨大なお金がかかる。
これらの研究は黙っていても何もしなくても、してくれるというものではない。

先端技術の研究だって採算があってお金をだすところがあるからできるのだと思う。


それからこの署名は、可能な限りの最高のQOLを現在の患者に提供するよう働きかけるこりもうたっている。
これは社会的合意がないと到底実現しない。

私はこの署名運動を(署名することによって)人の意識を変える運動と考えている。

パーキンソン病に対処するには個人的努力だけでは限界がある。

現在の患者も未来の患者も、社会の理解と合意がなければ生きてはいけないのだという認識をしっかり持つこと。

パーキンソン病の問題に取り組むことは、人類共通の課題だということ。

財政難であっても高齢化社会であっても、否、それだからこそ、現在取り組むべき緊急の課題だということ。

署名することは、「”Pledge”を支持する」という態度表明なので、これを世界に持っていくことに意義があるわけではなく(持っていきますが)、署名した人が、上記の意識をもって生活し行動することが本来の目的だと思います。

”世界や日本の中心”ではなく、”あなたのいるところ”こそ大切と思います。

(2011年09月02日 (金) 05時18分)


[8055] 地域差をなくすには? 投稿者:たんぽぽ
あーもんどさん、どうもありがとうございます。

このような活動はパーキンソン病解明のためにも必要だと心から思っています。

だけど、患者として心しないといけないのは、遺伝子治療にしてもips細胞などの研究にしても、産業であるということです。必ずしも患者のためだけに解発研究がなされているわけではないと言うことです。
 
そして、お医者さん(研究者)も神様ではないってことかな?

話はそれますが、みなさんは「患者のカルテ」どう思いますか?
究極の個人情報のはずなのに、なぜ自分で管理できないのでしょう?
産まれたときからの病歴、予防注射なども含めて自分で管理できたら、自分の望む治療が出来るのではないなどと考えたりします。

私の住んでいる街は人口3万ちょっとで、パーキンソン病で特定疾患を受けている人は60人ぐらいです。水面下のパーキンソン病の患者はは症候群を含めてもっとたくさんいると推定されます。

神経内科のある病院は正確には1つだけ(市立病院)、その病院は救急病院であるため、元気なパーキンソン病患者でなければ行く事はできません。
9月30日にその病院で医療講演をします。
その準備でいろいろ関係機関と話をするうちに愕然としてしまいました。
講演を依頼したのは「この病院に週に1回日替わりで大学病院からこられている先生の中の一人です。」
「僕の診ている患者さんは、みんな、積極的で元気ですよ」
「えっーー。じゃー、なぜ、人と会いたくないとか外に出たくないと言うの?」

分かったことは、入院が必用になった患者はよそに回される?

先生も大学、出立てのフレッシュマン。
意欲満々で教科書通りの治療を患者に押し付ける。(私のようなひねた患者は、苦手)

行政は?というと、大学病院からお医者さんを回してもらっているだけでありがたい。
患者よりお医者さんの方が大事みたいなんだけど、、、、、、どうしたらいいんだろう?


(2011年09月02日 (金) 10時22分)


[8070] たんぽぽさんへ&署名頂いたどなたかへ 投稿者:なおゆき (2011年09月03日 (土) 11時44分)


[8096] 地方の医者不足 投稿者:T たんぽぽさんの気持ちわかります。
市立や大きな病院は1年で交代はあたり前。
浅く広く知識はあっても、情報不足。
ジェネッリックの違いさえ、間違う。
治療を受けにいってる私が知識を与える情報係になっている。
喜ぶ先生を目に前に会話は弾むが、私の得るものはない。
そして、待合患者を見ても老人しかいない・・・。
若い人はたいてい、MSである。

一番の悩みは合併症の知識がないこと。
いろいろな合併症があるのに、あまり話題化されていません。
また、複数の医師に携わることからか、研究も進んでいないのでは。

こんな不安から、都心へ病院を求めてしまいます。
兄弟は地元でもいい先生がいても、おまえの性格、話方が失礼だから、駄目なんだ。とか、何時までバカでかい治療費を使うつもりだ?と自分でやりくりしているのに言われます。いつまでも続かないのは自分でも計画済。
金は出さぬが口だけはうるさい。
私はこれ以上動けなくなったら、ここで最新治療も、新薬も諦め、おとなしく余生を送らなければならないのではと、不安です。
都心に近い方がうらやましいです。

(2011年09月05日 (月) 17時31分)


[8107] 車の両輪なのですね(タイトル修正) 投稿者:なおゆき (2011年09月08日 (木) 05時35分)


[8108] wpcの署名 投稿者:たんぽぽ おはようございます。


英語?なかなかうまく行かなくて一度は引きましたが、意を決して署名しました。

返事が来たので有効だと思います。

これからもよろしくお願いします


(2011年09月08日 (木) 09時53分)


[8114] よろしくお願い致します 投稿者:なおゆき (2011年09月09日 (金) 12時08分)


[8423] WPC署名について 投稿者:  あーもんどさんのミクシイの日記読みました。
   本当に頭の下がる思いです。

   署名活動はずいぶん前から行っていたと記憶しています。
   しかし、それが今月初めの時点で、署名数114・・・
   少ない余りにも少ない数だ・・と私は思うのですが・・・

   10万人を超える患者数がいるであろうというのにである。
   署名したからすぐにどうなるわけでもないが・・・
   自分が家族が持っている病気に何らかの光を当てることがで
 きる・・それを自分の手で・・・
他の人がやってくれるだろうと思うまえに・!!

   この病気,高齢者が多いだから・・だとしたらこちらから署名
   しやすい環境を作ってやればいい

          という訳で・・!!

「世界パーキンソン病の誓い」への署名日本語訳(by sophia)
http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/wpcpledge.html
このページの訳を参考にして英語のページから署名、送信してください。   
        *は必須事項
*First Name 名 (ローマ字で書く )
*Last Name 姓 (ローマ字で書く)
          例・・阿刀田俊子・・・toshiko atoda

*Country 国 ▼ プルダウンメニューから選んでください
    Japanです

State / Province / County 都市、県
          例・・tokyoとかfukuoka など

*E Mail Address (Note: This will NOT be shared or displayed)
 メールアドレス(注:これは他の人に知られることはありません。また表示もされません) メールアドレスの共用はできません

*(Check all that apply) 当てはまるものすべてにチェック
Person with Parkinson's パーキンソン病患者
Care partner 介護人
Family member 家族
Neurologist  神経内科医
Geriatrician 老年科医
Family Practitioner かかりつけ医
Neuroscientist / Researcher 神経科学者/研究者
Nurse/ Nurse Practitioner  看護師
Allied Health Professional (PT, OT, SLP, SW etc)
  専門医療従事者(理学療法士、作業療法士、言語聴覚士
          ケースワーカーなど)
Policy Advocate  政治関係者
Other  その他

Please tell us the name of the organization or person who told you about the pledge
 この「誓い」をどのようにして知りましたか?
 その組織名または教えてくれた人の名前をお書き下さい。(英文で)
  例・・・ JPDAと書けばよい(全国パーキンソン病友の会)
       または・・toshiko atoda
*May we display your name?
     あなたの名前を表示してもいいですか?
            Yesで良い
             No
*May we send you e-mail? (Note: we will NOT share your e-mail address with others)
あなたにe-mailを送ってもいいですか?
(注意:あなたのアドレスを他の人に知らせたりすることはありません)
            Yesで良い
            No

For security, your IP address is being recorded
安全のためあなたのIPアドレスが記録されます

      Sign Up 署名する
             をチェックする

                   フォームの終わり

http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/wpcpledge.html

            (ミクシイに書いたものとほぼ同じものです)


(2011年12月14日 (水) 15時09分)


[8430] 想うこと 投稿者:           数が人を動かすと思う・・・
         一人で大声を張り上げて訴えても届かぬものも
         みんなで訴えれば届くことがある。

          “私一人ぐらい”と思ってやらない・・・
          “誰かがやるだろう”と言ってやらない・・・

        そんな『あ・な・た』‥あなたが受けている難病指定等
        の恩恵はどうして受けられているのかしっていますか?
        それは多くの人の訴えが届いたからです!
  
         WPCについても国会請願についてもしかりです
         ○○が合わない、××が嫌いと言ってる場合か=!!

                   と私は思うのですが・・・!!

(2011年12月15日 (木) 15時28分)


[8455] 健さんと署名下さった皆さんへ 投稿者:なおゆき (2011年12月18日 (日) 08時33分)

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[8438]介護保険認定調査 投稿者:あーもんど



考えてみれば、介護保険の認定調査では、ずいぶん失礼なことを尋ねられる。
調査員の人柄、態度で印象は大きく違ってくるだろうけど、調査員は相手に失礼なことを尋ねているという意識だけはもってもらいたい。

それともうひとつ。

これは介護保険を施行する側なんだけど、私たちPD患者(だけじゃない)を 真に助けることなんて、誰にもできないという認識、これももってもらいたい。

だから「せめてできることはしよう」としてもらいたい。

手伝えることは手伝う。
できることはする。
肩代わりはできないのだから。

同居家族がいるから生活援助はダメ、なんて言わない。
楽しみのための外出介助はしない、なんていうのもなし。

できる人ができない人をを助ける。
ごくごく自然なことではないだろうか。

これをとんでもないと思う人がいるなら、その人に問う。

”困っている人がいても助けない”というのは、とんでもないことではないのだろうか?

(2011年12月15日 (木) 23時42分)

[8439] 介護する為の保険だからでは? 投稿者: 調査員はマニュアル通りにしているので、配慮に問題があるのではないと思います。
認知症を抱えた人を持つ家族の世話を助けるために考えたのがはじまりで作られた制度だと私は記憶してます。
調査員が聞いてくる質問事項は、それに合わせていて介護認定を受けるには必要な事です。
認知があるかないかを知らせるためです。
調査員はその確認をしているだけなんですよ。

家族がいるからダメなのではなくて、家族が調査員に世話しきれないと詳しく実状を伝えれば生活援助を入れて審査してくれると思います。

じぶんのためでもありますが、家族の負担を減らす事を考えてお話しすると理解を得やすいのではないでしょうか。
家族を助ける為に考えて作られた保険だと私は理解していたのですが、詳しくご存知の方っていらっしゃいますか?

移動援助は自立支援になると思います。

たしかに利用したい人が利用出来ない場合はあるだろうと思います。

来年4月に障害者福祉法が施行されるので、少しずつ勉強を始めたところです。
昔からある障害者団体のようなところは、積極的に講演会やセミナーを実施し、当事者の理解を深めていく取り組みがあるようです。

こういう情報は、個人の価値観では誤解を招く事もあるのでお知らせしました。

(2011年12月16日 (金) 01時02分)


[8440] 次元が違います 投稿者:あーもんど

民さん

私の書いたことと、あなたの言っていることの次元が違うので困惑しています。
今回だけではありませんが。

私はひとり調査員の態度について言っているわけではなく、、”調査する”ということの普遍的意味をいったつもりでした。

もちろん、調査員がマニュアルどおりに言っているのも、質問事項が定められているのも承知です。

介護保険が本人のためではなく家族のためにあるかについては、下記に引用した介護保険法第一条「総則」をお読みください。

≫  第一章 総則

(目的)
第一条  この法律は、加齢に伴って生ずる心身の変化に起因する疾病等により要介護状態となり、入浴、排せつ、食事等の介護、機能訓練並びに看護及び療養上の管理その他の医療を要する者等について、これらの者が尊厳を保持し、その有する能力に応じ自立した日常生活を営むことができるよう、必要な保健医療サービス及び福祉サービスに係る給付を行うため、国民の共同連帯の理念に基づき介護保険制度を設け、その行う保険給付等に関して必要な事項を定め、もって国民の保健医療の向上及び福祉の増進を図ることを目的とする。≪

上記には「食事・入浴・排せつ等・・・機能訓練etc」とありますが、これは今年6月改正時点でそうなったいるので、以前はこいう表現ではなかったように思います。

以前はもっと格調高く、介護保険の「理念」をうたっていました。

そう、私は「理念」について語っているわけで、現行の介護保険の解説をするつもりは全くありません。

その理念的に後退した現行の介護保険でも、「目的」にさえ、”その尊厳を保持し・・・・自立した日常生活を送れるよう”という文言があります。

理念があって初めて現実に制度や法律がつくられます。
貧しい理念からは貧しい制度しかできません。

私の投稿は「高度な理念を持とう!」という”呼びかけ”でした。

”個人の価値観は誤解を招く”というのは、私を絶望させるに等しい発言でした。


(2011年12月16日 (金) 08時12分)


[8441] 次元を超えた話だったんですか? 投稿者: よく読んでから投稿しましたが、私、地雷踏んじゃったみたいですね 笑
失礼致しました。

アーモンドさんの投稿を読んで、認定調査員に実状が伝えきれていないのだろうと思いました。
冷めた言い方をすれば、困っている事を助けるのは当たり前にも限りがあると言う事ではないでしょうか。
柔らかい表現に言い換えるなら、認定が受けられない人に比べたらまだ優遇される可能性はあるのではないかと考えて投稿しました。

否定的に捉えないでもらえる書き方をすれば良かったかなとも思いますが、コメント入れて欲しくない時はそう言ってくれると分かりやすいかもです。

幅広いニーズに合わせて利用できるものになっていけばいいですね。

(2011年12月16日 (金) 09時06分)


[8442] 最後に 投稿者:あーもんど

私は”次元が違う”と言っただけで、”次元を超えた”とは言っていません。

「次元」とは、どの領域をどのレベルで言っているかで、私は”理念”の話をし、あなたは”現実的に生きる”話をしているということです。

私は「自分のために生きる。人のためには生きない」と公言しています。
しかし、あなたの文章を読んで思いました。
私はかなり、自分のためだけでなく他人のために生きようとしている。

本当の人の姿は、その人が言っていることと全く逆のこともあると。

私は自分のことだけを考えて上記の投稿をしてはいませんでした。
結果的にですが。。。


コメントがほしくないわけではありません、
私の文章の意図を理解した上での発言がききたかっただけです。


(2011年12月16日 (金) 13時07分)


[8444] 最後にとは? 投稿者: 裏を返せば、理解していない発言は聞きたくなかったという風に相手は感じます。
理解していないと判断されてしまった後なので、投稿するのもどうかと思いましたが、他にも読んでいる方がおられるので書き込ませて下さい。

アーモンドさんは生きていくために何をしていますか?

食べるとか寝るとかそういう部分の話になりますが、身の回りの事からはじまると思うんです。
どなたも一緒だと思うんです。

それが出来ない人も中にはいます。
身近で言うならじぶんの父はほとんど歩けません。
耳もほとんど聞こえない状態です。
生活に支障が出ないよう介護保険を利用する事にしました。

楽しみのために介助を必要とするなら、それは支援にあたると思います。
障害によっても必要なサービスが違いますし、地域によっても提供しているサービスが異なるみたいなので、幅広いニーズに合わせた福祉が日本はまだまだという事なんでしょうね。

色んな人の状況をお聞きしたり、色んな角度から話が出来るのが掲示板のいいところだと私は思っています。

最後に、”個人の価値観は誤解を招く”と言ったのは、アーモンドさんの事ではなくじぶんの発言についてでした。

(2011年12月16日 (金) 20時21分)


[8454] 参考になるか分かりませんが… 投稿者: 夫婦のどちらかがこの病気を抱えて生活していこうと思った時、患者よりも支える家族の方が大変になってくる人も中にはいるのではないでしょうか。

初めて認定調査を受けたのは4年前です。
その時は一緒に住んでいる人がいて、まだ働いていませんでした。

私は認定調査の時、家族が負担になる事をこれ以上増やしたくないと絞ってお話ししました。
その後に身の回りの事まで人の世話にならない状態を保とうとしている事を告げました。
親の介護が出来る年代で人に介護してもらわなければならないのは辛いという言い方もしました。
じぶんからしてみたら介護より自立を支援してくれたらココロ強いんだと病気に前向きな姿勢でいる事を知らせました。

調査員の方は介護保険について誤解ないようにと丁寧に説明してくれました。
お願いして同席してもらったケアマネさん、ヘルパーさんは病気の事をずいぶん勉強されたみたいで、どういう状態かとても分かりやすくじぶんの補足をしてくれました。

調査員の方は20代前半の若い女性でした。
たしか、その時下りた認定は要介護2だったと思います。

じぶんは物事を伝えるのが下手なので、どういう話しをするか事前にまとめています。
診察の時もそうするようにしています。
緊張して伝えたい事の半分も理解してもらえないのは、じぶんが一番困るからです。
段取りしておくと迷わなくて済みますよ。

それから移動支援についてですが、外出する時だけ車イスを使っていた事があります。
ボランティアを要請したり、移動サポートを利用する方法もあります。

友人や家族に付き添ってもらったり、じぶんが本当にしたい事だったら協力してくれる人はいると思います。

ただそこにお金が発生しない場合は善意でやっている事を忘れないようにしないといけないよなって思いました。
人の困っている事に手を貸せる方で、見返りを期待している人はいないと思いますが、
少なくてもそこでじぶんの事を削って大事な時間を費やしていると認識するのは助けてもらう側がするココロがけは必要かもしれないですね。

じぶんも人の助けに少しでもなれる事があったらいいなって思います。

ちなみに昨日は近所の居酒屋でカラオケしてきました。
ママさんをはじめ、行けばたいてい知っている人に会うか、知らない人からもビールをおごってくれたりとかアットホームな感じがよくって、週に1度、顔を出してるお店なんですけど、じぶんがたまたま歌った曲に合わせてくれて大合唱になって盛り上がったんです。
自分で言うのもなんですが、かなりお店の売り上げに貢献しているのではないかと思っています。

ではでは、良い休日をお過ごしください。






(2011年12月18日 (日) 05時15分)

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[8404]ジェネリック医薬品について 投稿者:
ジェネリック医薬品のことを皆さんはどのようにお考えなのでしょうか。

じぶんが飲んでいるクスリの一部にジェネリックで取扱いのあるものがあると説明を受けました。
ずっと飲んでいるクスリだったのですが、たまたまいつもとは違う薬局に行った先で案内されたんです。

なんとなく抵抗があって、ジェネリックで出ているクスリについて考えることは今までありませんでした。
私の場合、分割して飲むためジェネリックの形状だと割りにくいだろうと言う事で今まで通りのクスリにしましたが、利点についても色々教えてくれました。

これから先、パーキンソン病は特定疾患から外されるだろうと言われています。
パーキンソン病の研究は進んでいるもののジェネリックが出されているクスリはそう多くないと思うのですが、皆さんはどのように考えていらっしゃるのでしょうか。

(2011年12月07日 (水) 23時39分)

[8407] ジェネリック医薬品 投稿者:sophia 民ちゃんの「どのようにお考えなのでしょうか?」という問いに対する返事というわけではないのですが、。

ジェネリック医薬品(後発薬)というのは新薬の特許がキレたあとで、発売されるもので新薬と同じ成分同じ効果をもつものを言います。
一般に新薬の開発から20年くらい経ってからでないとジェネリックは発売されません。
ですからパーキンソン病の研究が進むのとジェネリックが発売されるのとは直接には関係ありません。
要するに研究が進んで新薬が開発され、20年経たないといけないわけです。

現在パーキンソン病の薬は古いものから順にいってカバサール、エフピーまでがジェネリックが発売されています。
つまり、日本では、ドミン、ビシフロール、レキップ、コムタン、トレリーフ、ミラペックス以外の薬はジェネリックがあるわけです。

一般にジェネリック医薬品は開発費がかからないので薬価がとても安く、3〜7割になるので薬剤費が少なくてすみます。
欧米ではジェネリックが多く使われていますが、日本では使われる割合が少ないのです。
本来ジェネリックは先発品と同じなのですが、吸収の度合いや血中濃度の変化の仕方が微妙に違ったりして薬効が同じと言えないものもあります。

ジェネリックだから悪いということはないので、薬剤費節約のためにももっとジェネリックを使うようにしたらいいと思います。
ちなみに処方箋には医師が「後発品への変更不可」というところに署名しない限り、患者と薬剤師の意思で後発品への変更がみとめられることになっています。

特定疾患の医療費助成を受けていない人はジェネリックを使うと医療費が安くなります。
また、助成を受けている人も財源のことを考えてジェネリックを取り入れることを考えてみたらいいかと思います。

それから民ちゃんの「分割して飲む薬」というのはレボドパだろうと思うのですが、以前にAPPLEのメンバーがジェネリックの会社に働きかけて低容量のレボドパで割りやすい剤形の「ドパコール」が発売されています。

試してみられてはどうでしょうか?
もっとも、レボドパ自体の薬価が安いのでジェネリックにしてもそんなに大きな違いはないかもしれませんが・・・



(2011年12月10日 (土) 23時54分)


[8408] ドパコール 投稿者:ふみくん (2011年12月11日 (日) 18時41分)


[8413] 相性かな 投稿者:きょん2  ドパコールを好んで使ってます。それも臨機応変に半分に割ったり、そのままで。
扱いやすいのと効きが緩やかな気がしています。私の場合は多回数に分けて飲みつなぐので、割りやすいこの薬は便利です。
 効きはじめが緩やかというか切れるときも何となく予想できるように緩やかなので
一日が穏やかないくつかのカーブで描けるような生活になりました。
ここ数年くらいは同じ飲み方を続けていて当分はいけそうです。
 ジェネリックは、人による相性があるんでしょうか。

(2011年12月12日 (月) 11時07分)


[8415] なるほど 投稿者: とても参考になり、聞いて良かったです。
ありがとうございます。


(2011年12月12日 (月) 20時12分)


[8449] 薬との相性 投稿者:ふみくん (2011年12月17日 (土) 09時35分)

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[8392]ビシフロールについて 投稿者:それはよし子さん
最近、所属の友の会でビシフロールの副作用についての話題がよくあり、前景姿勢や首が垂れてくる原因といわれて、薬を変えてもらいました。今はレキップ飲んでいます。
ところが、同じ先生にかかっておられるある方は同じように薬の変更を願い出ても、それも2回も申し出られましたが、もう少し様子を見ましょうと却下されています。そのある方には確かにまだ副作用はでていないのですが、でてくるのではと恐れておられます。レキップに変えることをためらう、また最初からレキップに処方しない、ビシフロールの利点はなんなのだろうとお聞きしたいのですが。

(2011年12月04日 (日) 02時37分)

[8395] 返事になってるかな? 投稿者: 数種類のクスリを服用されている方がほとんどだと思うので、何に作用されるか分からないって事なのかもしれないですね。

ちなみに私の場合ですが、ごく最近までビ・シフロールを飲んでいました。
今はもしもの時の常備薬として処方されています。

気にしていた震えが一日中、出なかったように思います。
ちなみに若年発症なので、L-ドーパの量をなるべく増やさない方向でやっていこうと言うのが主治医の考え方です。

副作用とされている突発性睡眠はありましたが、カラダが異常に傾く事はなかったです。
震えないのが私には何より良かった事でした。

レキップは飲んでいないので、どういうクスリか知識がなくて憶測で話すのは、他の患者さんを混乱してしまうかもしれませんが、お医者さんと言うのは色んな症状の出る病気ですから、どこにポイントを絞るかで処方が変わってくるのかもしれませんね。

その患者さんとよし子さんの症状は全く同じところで現在、困っていらっしゃるのでしょうか?
そうではないような気がしたんですけど、いかがですか?

(2011年12月04日 (日) 07時21分)


[8397] いつもありがとう 投稿者:それはよし子さん お返事いただきありがとうございます。同じ薬をのんでいても、副作用の出方はまちまちのようですね。私の場合突発性睡眠はごく軽く、前傾姿勢と頭がたれて、首の後ろ側の筋肉が硬直します。     どうも、ねむくなりました。またあらためてかきます。
(2011年12月04日 (日) 20時15分)


[8412] ビ.シフロール 投稿者: 初めまして、私はビ.シフロールを飲み始めて4年になります。副作用は、すごく気にしています。主治医に相談しましたが副作用を気にしたら、治療ができないといわれました。今は副作用の兆候は見られないけど、不安が先にきますよね

(2011年12月12日 (月) 11時07分)


[8419] 夢さんへ 投稿者: 初めまして。
主治医のおっしゃった事も実際、その通りだとは思うんですけど、副作用が気にならないと言う人はいない気がします。
私もクスリに抵抗があったので、心配する気持ちよく分かります。

ただちょっと心配になったのは、副作用を気にして、飲まない日があったりしたのでしょうか?
あとでその反動がくるって事があるのと、主治医の出した通りにしないとなると診察のしようがないって事も考えられるので、それは頭においておくといいと思いました。

ちなみに私の場合ですが、仕事中に眠くなるのとオフになるのが困る事第1位と第2位です。
集中出来なくて間違いが起きやすく、動きが止まるので仕事中なのに処理できないとなると気持ちがシュンとしてくるんです。
それが毎日起こるとなると、リタイアの4文字が頭に浮かんでくるときもあります。

数年前は働けるようになれるとは思ってもいなかったのもまた事実です。
治った!って言えるような状態が十年前はありませんでした。

この病気には色んなクスリが出ています。
今、副作用で困る事がないなら、不安は少し脇に置いておくようにしてみるのはいかがでしょうか。

(2011年12月13日 (火) 00時31分)


[8420] 自分が大切 投稿者:piano 先日高名な先生方が複数出られた講演を聴いてきました。
口を揃えて、パーキンソン病の薬は怖くない、薬のお陰で寿命も延び、普通の人と変わらない暮らしが出来る、以前は遅らせたほうがよいという意見もあったが、今は早く治療を始めた方が遅い人より結果が良いのが解ってきた、量が多くても心配ないというお話をデータを見せながら説明してくださいました。
なるほど、多くても大丈夫なんだ、命に関わるような副作用もないし、と明るい気持ちで帰ってきました。
でも一晩寝て前日の講演内容を思い出しながら、あれ、何か変、ビ・シフロールを初めて飲んだ時の猛烈な眠気、薬を飲めば震えや強張りは消えるけど、前傾姿勢は酷くなる一方、(そのことは、もしやという疑いを持っている)その他、男性群のよく問題にされるアゴニストに起因する副作用、等々を思い出し、前日の明るい希望はうたかたと消えました。
やはり、主治医の薬の増量には、ついブレーキをかけてしまう私は、素直ではないのでしょうか。
でも医師の立場と、患者の立場は同一ではない、根本から違うと思ってしまう。
この体と一生付き合うのは自分自身なのだから。

(2011年12月13日 (火) 01時12分)


[8421] ビ・シフロール 投稿者:コーギー 初めまして。私は、今年65歳になりました。2002年にパーキンソン病あるいは症候群と診断されました。自分で気がついたのは、靴を履こうとした時に、左足だけが靴の中に入っていこうとしなかったからです。何故かその時、パーキンソンではないかなと思いました。その頃、股関節の具合が悪くて、整形外科に通っていたので、医師に「パーキンソンではないでしょうか」と質問したら「それはないでしょう」と否定されました。その後、足の指先がしびれるようになって、ビタミンEだったか、点滴を2週間ほど続けましたが効果なし。そうこうしているうちに歩き方がおかしくなり、リハビリにも行っていたのですが理学療法士さんが、神経内科に行ってみたら、とアドバイスしてくれました。そして初診でパーキンソンに間違いないと診断されたのです。薬はメネシット半錠を1日3回から始まって、シンメトレル、カバサール、エフピーと増えていきました。薬のおかげで、歩き方もかなり良くはなりましたが、「頭が不自由」という感じと、「長く歩くと足が思うように動かなくなる」ということが改善されませんでした。ある時カバサールについて書いた記事の中に、「心臓に気をつけた方がいい」とあったので、主治医と相談して心電図を取り、異常はないが弁の動きが少々悪いということで、カバサールを止め、ビ・シフロールに替えました。ところが思わぬ結果で、歩行がスムーズになったのです。発病前とあまり変わりなく歩けるようになりました。私にとっては、メネシットとビ・シフロールは大変効果的な薬となっています。もちろんシンメトレルとエフピーも。ただ、やはり眠くなります。車を運転すると分かっている時は、ビ・シフロールを飲みません。眠くなるということ以外には副作用は感じません。薬の組み合わせとかも副作用に関係してくるのではないでしょうか。メネシットの効果が切れてくると指先から力が入らなくなり、歩行もすり足になり、頭が不自由、という状態になります。メネシットは1日5錠飲んでいますが、2時間半くらいたつと切れてくるのが分かります。家にいる時は4、5時間平気なことも多いので、その時の身体、精神状態でも薬の効果はずいぶん違ってくると思います。
初めての投稿で、長々と書きました。最初からの様子を知って頂かないと分かって頂けないかなと思ったもので...。関係ないことの方が多くなりました。初めての投稿で、自己紹介だと思ってお許しください。

(2011年12月13日 (火) 02時20分)


[8422] ビ・シフロールについて 投稿者:JEENO 治療をはじめて4年になるのですがはじめからずっとビ・シフロールとイーシードパール以外飲んでません。
飲み始めるとたちまち、めちゃくちゃ良く効いて「あれっ?もしかして治っちゃった?」って思うほどでした。
ところが2年位したらまた効かなくなりビ・シフロール0.5mgを1日6錠、イーシードパール100mgを1日3錠
に増やし現在まで続いてます。
副作用はなかなのものです
  突発睡眠・・・んなバカなって眠り方です
      ・食事中食器を持ったまま突然爆睡してしまいます。ですから友人と食事したり外食にもいきにくく
      なりました。火傷も度々です。食事が苦痛になったのには参りました。
      ・歩いてて眠ってしまい頭を強打し30分くらい携帯の使い方が分からなくなったこともありました。
      ・風呂の中で眠り溺れそうになったことはかず知れぬ・・です。

      それなのに普通の睡眠は続けて2時間以上眠れずいつも寝不足です。


  ギャンブルへの依存・・・ゲームセンターの前を素通りできなくなりました。
      何故かクレーンゲームがやめれなくなり部屋の中がいらないぬいぐるみで埋まってます。


  前傾姿勢・・・かなりきてしまいすっかり老け込んで見えます。腰痛もつらいです。

  性的亢進・・・ちょっと書けません。そのくらい困ってます。

主治医に副作用のことと薬ほを変えてほしいと言ったんですが他の薬は心臓へのリスクが高いから若年性の場合はなるだけ
使いたくない。今のリスクをとるか心臓が悪くなるのをとるかといわれやむなく今があるという訳です。

現在はONの時間が2時間位の日もかなりあり一日2時間ずつ6時間しかまともに動けないときもあります。

これでいいのだろうかと悩む毎日です。


(2011年12月14日 (水) 09時38分)


[8424] JEENOさんへ 投稿者:raisin 何年か前に同じような状態でした

ビ・シフロールを減らしてL-ドパのほうを増やしてもらえたらいいと思います
動きは悪くなるかもしれません(L ドパを1/2 錠ずつ飲むなどで調整)が、精神面が安定します

私の経過は
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/

(2011年12月14日 (水) 15時44分)


[8425] 私の場合 投稿者:なな 誰もふれていないのですが ビシフロールには鬱傾向を 持ち上げるメリットがあるようです。私の独断ではなく 何かで読みました。ただ 今はこれは ギャンブルに耽る傾向の裏返しかも知れないと思っていますが 私の場合 それはありませんでした。メリットだけでした。 前傾姿勢と突発的睡眠はあります。
(2011年12月14日 (水) 18時35分)


[8429] 前屈姿勢 投稿者:raisin ななさんの言われるように「ビシフロールには鬱傾向を 持ち上げるメリットがある」と感じます。
ビシフロールは力をくれるのですが、何の力が大きく現れるか予測がつかない。
ギャンンブルにはまることもある
前傾姿勢というのも、メネシットだけでは歩けないくらい体が曲がっても歩けるエネルギーをくれる・・・だから無理やりあるいてしまった・・・そのけっかだった。
だから、曲がりはじめの方にはストレッチやヨガなどお薦めします

(2011年12月15日 (木) 09時02分)


[8436] 民流ですが参考までに 投稿者: こんばんは。

じぶんのカラダは、じぶんが一番良く分かっていると言えるぐらいにしたいのですが、クスリを飲むタイミングを外してしまう時があって、その度、調子が変わる毎日です。

私はビ・シフロールを飲む時、別に2種類のクスリと合わせて服用しています。相乗効果もあると思うので、どれが症状でどれが副作用なのかの判断は出来ませんが、自分が気を付けている事をお話しさせて下さい。

仕事の日の方が比較的調子は良さそうです。朝、起きる時間が決まっているのと通勤で力尽きないように準備するからだと思っています。
環境が許す限り、パーキンソン病患者は仕事を続けた方がじぶんのためにもいいように思います。

仕事中、一番困るのは突発性睡眠と言うよりは眠気と戦う事です。
職場にはその事を伝えています。伝えたからと言って寝ていいと言う訳にはいきませんので、仕事に穴をあけないようじぶんなりに工夫しています。

眠くなったら、眠くならない仕事をする。
頭が半分寝ている状態で間違えないでやれる仕事に切り替えるようにしています。

どんな状態でもどんな仕事でも職場内で役に立つ事をすればいいのが分かってからは、変な遠慮した気持ちがなくなりました。

じぶんが仕事出来るのは、色んなクスリが開発された現れだと思っています。
日常生活を助けてもらいながら、社会参加できるのは難病患者の願いではないでしょうか。

主治医を信頼して、じぶんをいい状態に持っていく事。
それで足りない部分は、最大限に知恵を働かせてじぶんを工夫する事。

それから、じぶんでじぶんを落ち込ませない事。

まだ出来なくなる時もありますが、副作用について心配な事で終わらせるのではなく、raisnさんの投稿のように、対策を出し合っていく事も患者間では必要な気がしました。

(2011年12月15日 (木) 22時47分)


[8443] 副作用 投稿者: 有難うございました。返事がおそくなりました。まだ薬の量は少ないと、思っています体が調子のいい時と今日は悪いなと思う日がありこれはOFなのかなと考えてしまいます。午前の方がスムーズに動きます薬は自分で調整しません。先生の言っていることに不安を覚えたので投稿しました。皆さんに感謝します。これからも投稿しますので
宜しくお願いします

(2011年12月16日 (金) 15時59分)


[8446] ななさんraisinさん民さん有難うございます 投稿者:JEENO アドバイスありがとうございます。

ビ・シフロールは鬱を底上げするんですか!
何だか別の意味で謎が解けた気がします。

自分は以前は結構「暗くてうじうじした人間」だったんです。

だけどここ数年で
「超前向きで時間がもったいなくてぼーっとなんかしてられない人間」
にいつのまにか変わっていたのです。

病気になってから趣味も友だちも増えました。

「自分はいつまで自由に動けるかわからないんだからやりたいことは即実行!」
って考えるようになったんです。

悩みはしますが落ち込みません。

「なんとかなるさっ」って思えるようになりました。

これがビ・シフロールのおかげだとすれば凄い副作用ですね。 

ヨガとストレッチ早速やってみます。


(2011年12月17日 (土) 06時19分)

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[8433] 投稿者:半井 基喜
母はDBS手術をして1年ぐらい経ちます。先日、部屋の中で転び近所の整骨院へ一人で歩いて通っています。先日2回続けて、母が貧血気味で歩けないから迎えに来て欲しいと連絡がありました。母が言うには電気をかけたと言っていますがその影響はあるのでしょうか?
(2011年12月15日 (木) 18時16分)
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[8293]NHKきょうの健康で「変わる治療」を放映  投稿者:777

 変わる治療、パーキンソン病と題し、

 11月14日午後8時30分〜45分 早期発見のために  再放送21日午後0時30分〜45分
   15日午後8時30分〜45分 薬で症状改善    再放送22日午後0時30分〜45分
   16日午後8時30分〜45分 リハビリで症状改善 再放送23日午後0時30分〜45分
出演は、村田美穂先生です。

 テキスト、「きょうの健康11月号」は発売中です。

(2011年10月23日 (日) 18時18分)

[8294] 感謝♪ 投稿者:katsupi はじめまして。

良い情報を、早めにご提供くださいまして、ありがとうございます。

忘れずに拝見いたしたく存じます。

(2011年10月23日 (日) 22時56分)


[8358] 一部追加とマイケルのドラマ出演 投稿者:777
 上記のとおり、来週14,15,16(再放送は21,22,23)の「きょうの健康」のパーキンソン病特集ですが、
 12日午前4時15分から30分 総合TVにて「先どり きょうの健康」が放送されます。


 また、番宣が盛んですが、米国で昨年人気をはくしたTVドラマ
 「グッドワイフ2」にマイケルJフォックスが出演、
 演技じゃないジスキネジア見せがんばっています。
 放送は、11月11日午後11時00分から45分、BSプレにて。

(2011年11月10日 (木) 11時57分)


[8359] マイケル 投稿者:それはよし子さん おとついTVドラマでマイケルだと思い身を乗り出してTVに近づいてよく見たら違っていました。今度こそマイケルが見れそうです。ありがとう!永さんにしても、マイケルにしても、頑張っておられる姿そのものが、薬効があると感じます。マスコミに、映像に感謝!もちろん永さん、マイケルにも感謝!そしてkatupiさん777さんに大感謝!
(2011年11月11日 (金) 08時21分)


[8360] 放送された内容 投稿者:Befree (2011年11月12日 (土) 06時40分)


[8369] 「リハビリLSVTで症状改善!」 投稿者:Befree
NHKきょうの健康で「変わる治療」と題し今日は3日目「リハビリで症状改善!」

最新のリハビリとしてLSVTloud,Bicを紹介(内容のまとめ)

1 運動で症状を維持・改善
本来パーキンソン病は進行性で体の動きが小さく、動かしにくなる運動機能障害であり、進行期姿勢反射障害で転倒を恐れ運動する事が少なくなり、影響を受けないはずの筋肉まで衰えてしまう。さらに心肺機能が悪化するという悪循環に陥ります。こうした悪循環を防ぐために、普段から意識的に体を動かすことで症状を維持・改善できる。

2 どんな運動を行う?
 運動療法としては、姿勢をよくしてつまずきにくくする為の歩行訓練。自宅で自分でできるストレッチ運動、普段使うことが少ない腰周りの筋肉、背筋などの筋トレ、エアロバイク等での、有酸素運動などが運動機能の維持や回復に役立つ。

 国立精神・神経医療研究センターで昨年から実施して効果を上げているLSVTBicの紹介。退院後も毎日自主トレする事は重要で、PDは進行性の病気ですが、早期からリハビリとして始めるほど有効で、QOLの高い生活ができる。

 少しずつでも毎日続ける為には好きな運動を楽しく行う事で睡眠効果と同様に自前のドーパミン神経が増える事を動物実験で検証された。介護保険を上手く使い,地域のスポーツセンターの水中歩行、卓球等サークルに参加、一人一人の症状や筋力に合ったメニューを作成。NHKのラジオ体操でも良いということ。

3 言葉のリハビリテーション
 また新しい小声治療として米国のLSVTloudを紹介。国立精神・神経医療研究センターで効果を上げている。講習を受講し資格取得した専門の言語聴覚士の指導で、プログラムに沿って腹式呼吸で大きな質のいい声を出し、日頃自分のよく使う10のフレーズを練習する様子のビデオを見ると声の大きさ、滑舌が改善していることがわかる。
「カラオケで大きな声を出す」「本や新聞を音読する」などでも同様の効果があります。この訓練はもうすでに日本国内で資格保有者が200人以上いるにもかかわらずSTとして実務についている人は少ないのか所在がつかめない。

NHK今日の健康HP
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/archives/2011/11/1116.html

http://ameblo.jp/serow21/ (2011年11月17日 (木) 00時51分)


[8432] LSVTの認定セラピスト 投稿者:ST こんにちは,初めて書き込みさせていただきます.
LSVTの認定資格を所有しているSTの一人です.

もし既出の内容でしたら重複をお許し下さいませ.

LSVTの認定セラピストはたしかにまだとても少ないです.
また,LSVTを行うためには,声のリハビリテーションを行なった経験がある方が
よりよいリハビリを行うことができると思うのですが,
日本では残念ながら声のリハビリテーションを行えるSTがまだ少ないのが現状です.
認定資格をもっている方の中でも,おそらく少ないのでは…という印象があります.

私は認定を受ける前から声のリハビリテーションやパーキンソン病をはじめとする
進行性疾患のことばのリハビリテーションを行なっていたので,
大きな声を出すことがどういうメカニズムでパーキンソン病のことばとに有効なのか,
臨床的にも経験してきていますが,
STの間に浸透するのにもまだ時間はかかるのではないでしょうか.

ただ,どこに認定セラピストがいるのかは知る方法があります.
英語のサイトですが,LSVT Globalのサイトに
セラピストを検索するページがあります.

http://www.lsvtglobal.com/index.php?action=search

ここのLSVT loudの方で,国名の選択肢からJapanを選択すると
認定セラピストの名前とメールアドレスが出てきます.
そこから探すことが可能ですし,
探していただくために皆登録しているので,
コンタクトは取れると思います.

お手数をおかけして大変申し訳ありませんが,
是非お問い合わせなさってみてください.

(2011年12月15日 (木) 17時06分)

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[8394]最近、思った事 投稿者:
最近…、少し考え方が変わってきました。
病気を意識し過ぎて、じぶんで不安を大きくしているのではないか?
…と、そんな事を考えています。

症状をやわらげるために飲むクスリ以外のクスリがあるって、私、思ったんです。

そのクスリはじぶんで作ります。
クスリの名前は、『気楽』って言うものなんですけどね^^

夏真っ盛りの頃、脱水症状を起こしてクスリの効きが急に悪くなりました。
その時、思ったんです。
悪くなったと言っても、前に比べたら大ごとな事でもないよね。
だって、毎日電車で通勤してるんだもん。
凄い事だよな〜とじぶんに感心したからなんです。

私の場合、『気楽』と言うのはそう悪い事ばかりじゃないってところに目を向けるように意識出来たってだけなんですけどね^^

気分を変えてみたくなったら、ぜひ試してみて下さい。

『気楽』はじぶんをコントロールする事が可能になるいいクスリではないかと思った話でした。

(2011年12月04日 (日) 06時57分)

[8410] 物は考えよう? 投稿者:OSHO

確かに過剰な意識、即ち被害妄想も考えものだが、気楽も同次元の逆ベクトルの
話ではないでしょうか。
無責任と言えば少しキツイが、自己満の脱力系に過ぎないのではないのでしょうか。

SelfControlとはプラセボにつながる、過感情による自己暗示の域なのでしょう。
正しいとかどうとかは申しませんが要は、物は考えようとの事でしょうか?

それにしても、[薬]と[楽]の洒落気はGoodでしたね、そういうものかな座布団。

(2011年12月11日 (日) 23時10分)


[8417] たしかに 投稿者: 脱力系と言えますね。
カタカナ用語に弱いので、おっしゃっている意味がよくわかりませんでしたが、職場内に病気を持ち込もうとすればするほど、周りは引くわけで…。
病気を持ち込む?って言われそうですが 笑

ODHOさんは現役でお仕事をされてらっしゃる方ですか?
もしそうなら長く続ける秘訣を経験談交えて教えて欲しいです。

私の場合ですが、じぶんの病気を一番に考えてくれる家族が支えてくれる生活から中年手前で単身、社会に出たものですからしなくても済んだであろう色々な壁にぶつかり、苦悩した結果、思考転換しないとどうにもならない状態まできていました。

投稿してる時、物は考えようって言葉が思いつかなかったんです。
教えて下さって、どうもありがとうございました。

あと、薬と楽については洒落を言ったつもりではありませんでした。
地元で患者会の立ち上げた時、総会におよびした方のお話しを思い出して書いてました。
薬と言う字はよく出来てますよね。
確かに楽しい時って、なんとなく調子が良かったりしますよね。
この字はどういう風に考えられて出来たんでしょうね。
知ってる方がいらしたら、ぜひ教えて下さい。

(2011年12月12日 (月) 23時00分)


[8427] 気・付・き 投稿者:OSHO

生きて行けば、また人の交雑するところへ行けばなおさら
思惑や勘ぐりまでが絡む場面に多々遭遇します。
懐疑と自己満、失意と希望とは・・・当然過ぎる結末です。

そうした時は、毅然と対峙して己にも頼らないことが肝要。
自分こそが実は、障害そのものなのに人も医者も気付かない。
それで疾みを治すと言う、これでは自身も他人も治せはしない。

社会生活上で不必要なものがあれば二つ、それは怒りと自分。
即ち捨て台詞は吐かなくても、吐いても後悔するもであるし、
正に怒りとは投影された自己そのものだからです。

この看透は気付きに拠るしかない。

(2011年12月15日 (木) 01時57分)


[8428] なんとなくですが 投稿者: 雑念がわいてこないようにする。
物事に集中してる時は、それ以外の事で悩むのを後回しにして、そのまま忘れちゃう時があったりしました。
oshoさんが言っている事とは少し違うかもしれませんが、読んでいてちょっと思いました。



(2011年12月15日 (木) 08時57分)

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[8215]パーキンソン病 投稿者:神経内科医
 パーキンソン病における痛みについてのアンケート調査(第1報)を拝見させていただきました。とても良くまとまっていて感銘しました。
 最近では、パーキンソン病専門医であれば、パーキンソン病自体に痛みがあることを理解してきていると思いますが、一般の神経内科医にどれだけ浸透しているかは、微妙ですね。2次調査を含め、今後のますますのご発展を祈願いたします。

(2011年10月12日 (水) 17時34分)

[8217] 失礼ながらお伺い致したし 投稿者:ターミー 私だけの考えかも知れませんが、私は神経内科医はPD患者、特に若年性患者に対して不告知の罪を負っていると考えています。ドパーミンの投与は、性欲増進と衝動抑制能力の欠如を引き起こすおそれがあることは皆さん自身も覚えがあることでしょう。しかし神経内科医でこの副作用について患者およびその家族に対して事前に注意喚起する者はまず居ません。それは患者個人の問題であるから医師はそこまでは踏み込まないと言うのでは薬を処方する者としてあまりに無責任でしょう。結果として風俗に入り浸り、さすらいのギャンブラーとなってしまうおそれがあるのです。PDの療養には経済基盤や家庭が不可欠ですが、これを崩壊に導くおそれのある副作用について患者に言及しない理由はどこにあるのでしょう。そんなことは注意する必要がないと教本に書かれているのでしょうか。私は全国の神経内科医に問いたい。
(2011年10月12日 (水) 22時18分)


[8218] 「衝動制御障害」について 投稿者:Befree (2011年10月13日 (木) 08時00分)


[8219] せっかく、訪問、コメントをしてくださったのに・・・ 投稿者:keserasera この掲示板を神経内科医が見てくださっていると知って、心強く思ったのは私だけでしょうか?

それなのに、「飛んで火にいる夏の虫」のごとく、攻撃的とも思われるターミーさんの発言に唖然としてしまいました。

私の主治医は診察の時、性欲増進と衝動抑制能力については必ずと、言っていいほど聞いてきますよ。「例えばこんな人がいたけど、大丈夫ですか?」と。「はい」と答える私に「本当に?」と、念を押されます。

これらの副作用すべてを病気のせいや薬のせいにしてしまうのはどうかと私は思います。自分の気の持ちようと心構え次第では薬の副作用で自分を見失うと言う事はありえないと思うのでしょうが、どうでしょう?

(2011年10月13日 (木) 09時26分)


[8220] 何でもかんでも… 投稿者: 以前はじぶんに都合が悪い時など、病気のせいだ!なんて思って正当化させるところがありました。
最近は何でもかんでも病気のせいにすれば楽になれる甘えがあるのではないかと自問自答しています。

ターミーさんがおっしゃっているのは、お医者さんにそこまで看て欲しいと言う事なのでしょうか?

Befreeさんがおっしゃっていることは、パーキンソン病患者は欠落していると言う事なのでしょうか?

じぶんはパーキンソン病と診断されて、障害者手帳も持っています。
その看板背負って、じぶんの人生を歩んでいかなくてはならないのが現実です。
ときどき放棄したくもなります。
でも、そういう訳にはいかないと思い直す毎日です^^;

カラダが動けるようになれるクスリの開発は恵まれている方だと思うのですが、皆さんはどうお考えですか?

私の場合、10年前からは想像していなかった事がいくつかあります。
仕事をするようになって4年が経ちました。
じぶんはパーキンソン病を持ち、カラダが動かしにくいところで苦労をクスリに補ってもらい、仕事に就いているのは思いもよらなかった事です。

1週間のうちのほとんど家の中で過ごしていました。
外に出ても、電信柱から電信柱まで歩くのがやっとでした。
色んなところへ行くようになれたのはクスリのおかげ。
すぐあきらめそうになるじぶんと関わる人の励ましも大きな力。

マイナス要因ばかりではない気がします。

人生を100として…
幸せは、わっはっは!わっはっは! 8×8(はっぱ)=64
哀しみは、しくしく しくしく 4×9=36
両方合わせて100。

少しでも明るくしていけば、何かいいこと起こればいいですね。
小さくても幸せな発見を見つけられるようにしていきたいですね。


(2011年10月13日 (木) 10時14分)


[8222] ご回答ありませんね 投稿者:ターミー 攻撃的な文章と言われればそうかもしれません。だから失礼ながらと断ったのです。私は事実を問うているのであって個人を誹謗するつもりは毛頭ありません。何か正当な理由があるのならそう教えていただければよいことです。回答がないということはこのような質問には答える必要もないとお考えだと理解するしかないようですな。
(2011年10月13日 (木) 19時07分)


[8227] 本当ですね 投稿者: ターミーさんからの回答もないですね^^v

ターミーさんが個人への誹謗をしている訳ではなくて、全国の神経内科医に向けてでしたよね^^

たみつながりでどうも私たちの文章は尖って見られる傾向があるので、理解されにくいことが多い方だと思って、ちょっと考えてみたんですけど聞いてくれますか?

ターミーさんの望む医療でないとすると、具体的にどのような対応をして欲しいか要望を出されてみてはいかがでしょうか?

お医者さんも読んでいらっしゃるみたいだし、クレームは良くなって欲しい気持ちの表れだと前置きして書かれてみてはどうでしょう。

(2011年10月13日 (木) 23時16分)


[8232] 民さんへ 投稿者:ターミー これは失礼致しました。貴女の仰るようにその非を告発するのではなく、こうしてほしいと希望するのが穏当なやり方ですね。しかしそれは医者の側が患者に対して好意を持っていなければ成立しませんよね。医者にもいろいろ居るんです。立派な先生も居られますが、患者を飯の種と思っている医者もたくさん居るんです。医者の言う事を丸呑みにしていたら酷い目に会うこともあるんです。医は仁術と言われるように世の医者が全て徳のある人であれば私がこんなことを言う必要もないわけです。
(2011年10月14日 (金) 19時38分)


[8234] ターミーさんへ 投稿者: 他の患者さんが同じ目に遭わないで欲しいと思っているのですね。
少なくともターミーさんの投稿で意識する人はいらっしゃると思いますよ。
今のところ、私は主治医とコミュニケーションが取れている方です。

病院に行くたび思うのですが、お医者さんの数に対して患者の数が多すぎますよね。
診てもらいたくても医者にかかれない人が外国には大勢いる。

ターミーさんは日本人で良かったですね。

でも、患者が多すぎて日々の仕事をこなすだけで精いっぱいだったりするかもしれませんね。
患者の気持ちに立って一人ひとり対応しきれないぐらいゆとりのない診療システムを組まれてしまっている場合もあるような気がするのですがいかがでしょう?

患者を飯の種と思っている医者がいるかどうかは考えたことないので何とも言えませんが、たとえそういうお医者さんがいて、追及したとして、その後どうしたいんですか?

医者は患者を選べないと思うんです。
医療に従事してる以上、じぶんの事のようにどうにかして治せないものかと考えているのではないでしょうか。

80になる父が入院して、心臓血管科で手術を受けたんですけど、父の手術が4時間と長引いてしまって、母と挨拶をしようと思ったらせんせいはすぐ次のオペに入ってました。

私は、その時、お医者さんって大変な仕事だと思いました。

若年患者は全国に7500人ぐらいだった記憶があるのですが、認知度はそう高くないと言うのは考えられませんか?
逆にお医者さんは患者を知らないとも考えられますよね。

患者模擬体験みたいな事してもらうのはいかがでしょう?

例えば、両足を紐で縛って歩かせる(すくみ疑似体験)
その状態で背中から押す(突進歩行疑似体験)
一時間猛ダッシュし続ける(ジスキネジア疑似体験)
繁華街で手を振るわせながら歩かせる(振戦疑似体験)
3日間寝かせない(突発睡眠疑似体験)
米俵持たせて歩かせる(オフ疑似体験)

パーキンソン病セミナーを患者が企画するのもいいかもしれませんね。

苦言だけでは双方に亀裂が入らないとは限りません。
若年発症のパーキンソン病患者は診ません。とお断り書きした病院が出たら困ります。

お医者さんの立場も理解してあげたら、酷い目は多少避けられる気がします。

定年まで働けるようにお互いしたいものですね。

より良い診察が受けられるよう祈ってます。

(2011年10月14日 (金) 23時44分)


[8241] 民さんへ 投稿者:ターミー 医者との付き合い方は難しいですね。医者だからと言って高潔な人間ばかりではありません。いろいろな人が居てもおかしくないわけです。ただ医者は社会の中では強者です。だから欲にばかり走るのではなく、矜持を持って治療に当たって欲しいと思います。疑似体験はおもしろい考えですが、薬の副作用の性欲増進やギャンブルに走る抑制機能障害はどうするんですか。

(2011年10月15日 (土) 13時39分)


[8242] 個別な問題として扱うべき 投稿者: ターミーさんが問題にされている事をパーキンソン病の要素に加えるのは反対です。
問題でない患者もいるんです。
病気に理解を示してくれる働き口をダメにしたくありません。
こういう話題をパーキンソン病として大っぴらにされて、異常だと思われたら社会参加しにくくなります。
お医者さんはそういう事まで考えてくれているのではないかと思うのですが。

(2011年10月15日 (土) 17時33分)


[8243] 民さんへ 投稿者:ターミー あくまで薬の副作用であって、PDの要素などと言う気は毛頭ありませんよ。私が言っているのは、副作用があるとわかっている薬を処方するについてそのことを告知しないのは人道的立場から言っておかしいということです。末期癌の患者にそのことを告知するのを迷うのとは訳が違います。私が以前読んだ神経内科の医学テキストによると患者が症状について哀訴したらこう言って黙らせろという書き方で患者への対応が書かれていました。なんと患者を馬鹿にした書き方ではありませんか。だから私は例外は有るが基本的に神経内科医を信用しないのです。そもそも神経内科ではPDを治す事はできないのです。治す事のできない病気を扱わなければならない神経内科医も気の毒な存在かも知れません。
(2011年10月15日 (土) 17時49分)


[8244] 神経内科医さまへ 投稿者:ターミー たいへん失礼な質問を差し上げ申し訳ありませんでした。先生がせっかくご投稿してくださったのに私如きがご無礼しては他のメンバーさんに叱られます。答えられない質問をした私が間違っていました。私の質問の件についてはこのまま無視して下すってけっこうです。先生の投稿を喜ぶ方のためにどうかこれに懲りませずご投稿いただけるよう伏してお願い申し上げます。
(2011年10月15日 (土) 20時24分)


[8416] 神経内科医さまへ 投稿者:ターミー 何を言われようと一切回答しないのなら無責任な投稿はご遠慮願いたい。それとも患者のバカな質問になど答えられないですか。しかしあなたも神経内科で飯を食っているんでしょう。その患者を馬鹿にして無視するというのはちょっと不遜ではないですか。医者というものはもう少し気概を持っているものと思っていたがあなたには失望した。自分のささやかな自己満足のためせいぜいだんまりを決め込まれるがいい。
(2011年12月12日 (月) 20時50分)

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[6589]DBSへの迷い 投稿者:健さん


迷う心がすこしでももればやめた方がよい。
その心が、結果に不安と不満を残すからである。

家族が何と言おうが、主治医がどんなプレッシャーをかけようと・・。
決めるのは・『自分』・である。

それをしなければ命が無くなる訳でもない。
頭の中をいじくるなんて、まして電極などと・・
手術をしても自分が望んでいた様になるとはかぎらないし・・
電池が切れると又手術をしなければならないし・・
磁気や電磁波におびえながら生きていかなければならない。


それでもやろうと考えている人・・・・

なにを隠そう私、DBS経験者なのです。

それでは、私の事をちょと書かせてもらいます。
30歳代半ば過ぎ、右手の震えがこの病との闘いのはじまりでした。
それから20数年が経ち・・去年の春頃、薬が効いて来ないと感じた
のです。
その事を主治医の先生に話すと「検査調整入院してみましょう」と
言われ入院!
その時初めてDBSを勧められたのです
もちろん、その時はDBSは眼中にありませんでした
しかし、薬の量、飲み方共限界に達してたらしく、
3週間の入院調整は上手くいきません。
再度DBSを勧められました。
もちろんことわりました・・・「冗談じゃねー頭ん中、いじくられてた
まるか」と言う気持ちでした。

でも・・一晩考えて!
    そして、よし!やろう!と・・・決意

入院して1ヶ月で決め、3ヵ月後には手術をしていました。


《 私が一晩で決意したポイント 》

   (1)自分がこの手術に適合しているか
         
   (2)この手術で自分の症状が改善出来るか   

   (3)今までの治療(薬)が限界か

   (4)この手術の他方法は無いのか

   (5)主治医が本当に勧めているか

           以上の5点でした。

《 手術して良かった事 》

   (1)薬が減った事

   (2)オフの時も動けるようになった事・(オンオフの境がなくなったようで
                    オフが嵩上げされたよう)
   (3)寝られる様になった事・(枕の位置などが気にかからない)

   (4)寝返りが打てる事

《 手術して悪くなった事 》

   (1)声が出ずらくなった事

   (2)よだれが出る様になった事

   (3)前の様にオンの力が入った状態にならない事

《 手術しても変わらなかった事 》

   (1)すくみ足が出る事・(少なくなった様な気がするが)

                   以上です。

まとめ
  自分が思っていた通りになると思ったら大間違い。
  この手術で完治する事は無いと言うことを忘れずに!
  この病でどうしても改善したい所だけをみるべし
  自分で決めた事
  良い事もたくさんある

    私の場合手術して良かったと思っています!!
   

(2010年09月27日 (月) 23時53分)

[6590] 追記 投稿者:健さん


誤記を訂正させていただきます。
   1行目の・・「迷う心がすこしでももれば・・・・」と書いてしまいました

 正しくは  ・・「迷う心がすこしでもあれば・・・・」です。


                       失礼しました。

(2010年09月28日 (火) 11時06分)


[6596] 同じですね 投稿者:ふみくん (2010年09月30日 (木) 20時17分)


[6597] 鉄腕アトムにサイボーグ009で育った。 投稿者:シルヴァー 頭の中をイジル。体内に電子機器をいれる。僕はかなり前から、手術のことを知っていました。保険適応になる前、丁度最初の検査入院で、麻酔科に入院中の方がDBSの手術をまっていました。神経ブロックもBTXも効果がない、メドトロニック社のパンフももらい、最後の手段で通ってゆける病院や費用、効果等々考えていました。
予想通りに、PDの症状は概ね収まりました。予想が甘かった!!!確かにエルドーパの量は減り、ジスキネジアも消失。ウエアリングのon'offもなくなって、こりゃあエエワ、と思ったのが甘かった!幸福の3週間がすぎ、強烈な首筋の突っ張りと痛み。神経ブロックもBも効果が出ない。この2年間で、リハビリのPTと話をして分かったことは、かなり運動機能は残っている。寝たっきりにならないように、兎に角運動療法。廃用性の障害をふせぐ。しかして動くと痛い。性格も悪くなっている。上手く調整出来た方。同じ様に何度もDBS外来で会う人。DBSを受けるにあたり、現状を細かく把握が直る症状と、よくならない症状と、評価して、自分で納得する事が大事でしょうか。あと数年で、新型!がでるみたい。慌てて、走ることは危険が一杯です。
後悔はしていません。脳バンクに、連れ合いが反対です。コレモ困っていますし…。アー、SONYとかでもっといいやつが欲しいです。まとまり、の無い文章ですが、まだDBSは確立された治療法では無いのです。上手く行く方も有れば、苦労しているひともある。
特定難病は有り難い制度ですが、あくまでも治療者の援助制度なんです。なんだかなあ。 

(2010年09月30日 (木) 22時41分)


[8383] 健さんありがとう 投稿者:T 私も決意しました。
私の場合、簡単に説明するとPDの合併症で腰の無理がたたり脊髄を痛めてしまいました。それをジスキネジアがすり鉢状態に骨を減らすという現象が起こり、脊髄を更に痛めているのです。
そのため、薬調整だけでは限界を感じ手術を決意。
まだ先は長いし断られるかもしれませんが、自分の納得の行く後悔しない道を選びゴーインにマイウェイ精神発動中。もちろん、リスクも承知の上です。
2012年は生まれ変わりの年にしたいです。

(2011年11月30日 (水) 21時09分)


[8388] 参考になりました。 投稿者:ヒバリガオカ こんにちは。

初めて書き込みします。
私は今の主治医に出会った時からDBSをすすめられていました。ずっと他人事のように思っていましたが、ここにきてひどいジスキネジアとオフ状態の悪化に悩み、薬の限界も感じるようになって手術のことを真剣に考えるようになりました。姿勢異常も激しく、そのせいで腰痛や背中の一部の激しい痛みもあります。
まだまだ怖いという壁を越える事ができず、DBSをやるか、やらないかという決断のレベルには至ってはいませんが、どちらを選択するとしても後悔だけはしたくないです。健さんの体験談はとても参考になりました。
ありがとうございました。

(2011年12月02日 (金) 16時58分)


[8396] ヒバリガオカさんへ 私の場合ですが… 投稿者:T 2、3年前でしょうか?アップルと掲示版のオフ会参加の時にお会いしています。
自己紹介をしなかったので、写真で後ほどはるさんから教えていただいて知りました。
状況は、刻々と変わってきていますね。
パーキンソンは私も同じ症状ですよ。
私も決意まで長い時間がかかりました。
合併症が良い機会になったかもしれませんが、私は自分の優先順位を考えて決めました。ジスキネジアで脊髄の損傷を悪化させて寝たきりになるよりも言語障害になっても動ける生活を優先したいと思ったから。
ガイドライン2011を読み返してみましたが、先を待っても…が見えないと思い決意を再認識した私です。

(2011年12月04日 (日) 14時30分)


[8399] Tさん、ありがとうございます 投稿者:ヒバリガオカ Tさん、こんにちは。

「言語障害になっても動ける生活を優先したいと思ったから・・・」

なるほど!と思いました。
DBSをうけると決意した本意が伝わってくる言葉ですね。

主治医は、

「DBSは寿命を延ばすというような手術ではない。寿命まで自分がどのような状態で過ごすか、ということを考えて決めるもの」

といいます。

「今はまだいい、じゃなくて5年後、10年後のことを考えて(DBSを)勧めている」

ということもよく言われます。
毎日のようにひどいジスキネジアや固縮に耐えたところでなにも変わらないと思うとDBSしかないかなぁとも思います。

まだまだ悩み中です。




(2011年12月06日 (火) 13時31分)


[8403] ヒバリちゃんへ 投稿者:ふみくん (2011年12月07日 (水) 18時41分)

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[8254]皆さん、何を身構えて投稿していらっしゃる? 投稿者:ターミー
文章が攻撃的と評される私がこんなことを言う資格はないのかもしれませんが、あまりに諍いが多いようなので一言言いたくなりました。皆さん、誰かから批判されないか、仲間はずれにされないか身構えながら投稿しているように私には感じられます。何を言おうが同じ病気を持つ仲間ではありませんか。もっとおおらかに目くじら立てないでやっていけないんですか。そして戦々恐々として投稿しているのに私のような攻撃的な投稿を行なう者にはたしなめるような草食系の抵抗を試みる。失礼は承知の上、もっと朗らかに気楽に好き勝手に行きましょうや…
(2011年10月16日 (日) 21時29分)

[8401] 同感です。 投稿者:taka 久しぶりにきましたが・・・。
良い方向なのでしょうか?
広島での総会では改善させていればいいのですが。
他人の意見も聞き、自分の意見も言い 間違っていれば直せばいいだけのことではないでしょうか?

(2011年12月06日 (火) 21時53分)


[8402] 生活習慣改善。傾聴する。自分で考える 投稿者:Befree  今患者会の枠を超えて東日本大震災の教訓を活かし、インターネットのSNSのブログ、チャット、掲示板で情報発信することからです。

 薬の飲み方、副作用、症状は人により様々、主治医に正確に困ってる事、症状を伝え十分な睡眠、食生活の改善、声を出して話す、歌を歌う事などストレスを溜めない事だと思います。

(2011年12月07日 (水) 07時12分)

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[8316]手の振るえ 投稿者:コメクミ
現在78歳の父がパーキンソン病と診断されたのが5年ほど前。
その頃はただ手足が震えているだけでした。その他はいつもの元気な父でした。
父は大分県に住み私は大阪にいます。去年稲刈りの手伝いに里帰りしたときも
手の震えはありましたがその他は多少の老化はありましたが元気でした。
しかし10月の頭に母が「帰って来れないか?お父さんが暴れて精神的にまいって
しまってる」と電話がありました。あまり泣き言を言わない母がそんな電話を
してくるのはよっぽどの事でよくよく話を聞くと、父が、体の自由が利かなくなり
イライラして暴言を吐いたり物にあたったりしていたみたいです。
私自身パーキンソン病は手足が震えてしまう病気と軽くみていました。
電話の後、母が心配でしたのですぐに帰りました。
その時は、娘の手前あまり暴れたりという事はありませんでしたが、
自分の思うように体が動かないのが耐えられないようでイライラはしてました。
その後私自身パーキンソン病のことをいろいろと調べ父は大変な病気に
かかってしまったんだと・・・
今思えば、薬の利いている時はいつもの父で、切れているときがイライラの
父なんだと言うことも理解しました。そのことを母に言って担当医に相談して
薬の量を調節してもらうようにいいました。
父は何かをすれば症状がおさまると思っていていろんなことをします。
服薬はもちろんですが(あんまり信用していないみたいですが・・・)
屈伸運動・散歩・足湯(手も)・マッサージなどしています。
これはどうも痛みや動きにくくなったりしたときにしているみたいです。
それなりに効果はあるようで特に歩行が困難な時痛みが強いときは足湯を
よくしています。
長々と書いてしまいましたが今回こちらに来させていただいたのは
父が他のパーキンソンの患者さんは手が震えているときはどう対処してるのか
調べてほしいと頼まれました。どうも震えている状態が嫌なようで何かをして
少しでもおさまるのならと思っているようです。
何か対処法とかありますか?

(2011年10月27日 (木) 16時08分)

[8318] こんばんは 投稿者: 困っているのはどっちの手ですか?
利き手なら苦労はされてるだろうと思います。
どんな事で困っている事が多いですか?

例えば、洋服を着るとか食事するとか字を書くとか人に見られるのが辛そうだとか、具体的な事をもう少し詳しく説明していただけると、色々工夫されている方は多いのでアドバイスしやすいと思います。

大分は知らないのですが、福岡あたりは確か患者会のような集まりがあると聞いています。
少し遠いかもしれませんが、同じ病気の人に直接会って見るのもいいかもです。

見た目元気そうにしていても高齢発症の方は具体的な辛さを我慢して言わない人が多いです。

どういう事が苦手かが分かれば適度に手助けをして負担にならないようにすれば、じぶんで努力されている方のようなので少しはストレスが解消出来るかもしれません。

少しはお役に立てる返事になりましたでしょうか。

(2011年10月27日 (木) 23時07分)


[8319] 追記 投稿者: 介護認定を受けるのも一つの方法です。

どんなサービスがあるか調べて、補えるものが何か見つかるかもしれません。
利用出来るか問い合わせたりしておくのもいいかもです。

病気を抱えた当事者を支える家族がダウンしてしまう場合もあります。
気丈なお母様が娘にヘルプの求めはよっぽどの事なので、コメクミさんはなるべくお母様のお話しを沢山聞いてあげるようにするといいですよ。

私の父はガンだけでも3度手術をしています。
ついこないだはバイパスの手術をしました。
経過が良くなく再手術。
母に言われました。
「あなたがいてくれると助かる。」

家族力を合わせていけるのは、私は嬉しい事だと思っています。

(2011年10月27日 (木) 23時43分)


[8322] 民さんへ 投稿者:コメクミ お返事ありがとうございました。
介護認定など公的支援制度の申請をするように
実家に帰ったときに役所廻りをして母にいいました。
先週に一通り手続きを済ませたといっておりました。
私が近くにいればと・・・。

幸い主人がいい人で母の事をとても気遣ってくれ
次はいつ頃帰る?と言ってくれてます。ほんとありがたいです。
今すぐにでも帰って母の愚痴でも聞いてあげたいとこなんですが
仕事もあり子供も3人いるのでしょっちゅう帰ると
逆に母が心配するので様子を見ながら里帰りをしている状況です。

家族の理解・協力って本当に大事だなと痛感しました。

手の震えに関してですが両手がふるえています。特に左手がひどいのですが
日常生活を送っている中でできることは頑張ってしています。
震えていてできなくてイライラしたりはなくどうしても出来なかったときは
母を呼んでしています。

これは、本人のわがまま?なのかもしれませんが震えているのが嫌みたいです。
震えが出だすとその後痛みもくるみたいで・・・・
朝、お薬を飲んだ後の午前中はとても調子が良いみたいで
午後になると薬が切れるのか震えたり手足が痛くなるようです。

薬に関しては私もまだまだ勉強不足なので良く解らないのですが
父の服薬している薬の中でパーキンソンに関するお薬はネオドパゾール
という薬みたいです。朝晩服用しているみたいです。
一応、母にはお医者様に相談して量を増やしてもらってみてはと
言ってあります。
次回実家に帰ったときには一緒に病院にいって先生とお話してみようとは
思っております。

なんとか父が快適に過ごせるようにしてあげる事が母の為にもなるのではと
藁にもすがる気持ちでいっぱいです。

(2011年10月28日 (金) 10時28分)


[8324] 震えについて 投稿者: 震えは日常生活を邪魔するので、カラダに力を加えてじぶんで止めようとします。
カラダがこわばる感じを想像してもらうとなんとなく分かると思います。
ギュウッと力を入れてしまう時間が長ければ、カラダが痛んでくるんだと思います。

私の場合は足から症状が始まったタイプです。
どういう状態だったかと言うと、足首から下に力を入れ過ぎて指が曲がってしまうんです。
指を伸ばす事も指と指の間を開く事、足でグーチョキパーが出来ませんでした。

手に症状が出てるとしたら、背中から肩の筋肉に相当負荷がかかっていると思います。
触ってみたらだいぶ凝ってる感じが分かると思います。

必要に応じたクスリを飲むのを前提にして、軽い運動やストレッチをするのに通所リハを利用してみるのもいいと思うし、肩を揉んだりするマッサージなどを受けるのも方法の一つです。

若年発症なので薬の服用の仕方は、若干違うかもわかりません。
私の場合、今は一日6回に分けて飲んでいた事があるので高齢者の方についてはどういう感じの処方か知りません。

手を使う趣味か何かを見つけて、楽しみながら繰り返せる取り組む事も訓練にはなると思います。
ちなみに私は三線を習っています。
今度、患者会でギターを弾く患者さんと一緒に演奏する予定です。
日々?ときたま練習に励んでます。

震えが気にならなくなるのが、気持ち的に楽です。

参考になれば幸いです。

(2011年10月28日 (金) 18時23分)


[8325] 気持ちの整理かな 投稿者:raisin 5年目というと、薬を飲んでいてもだんだんと効きのわるいことが多くなり、いらいらしたりすることも多くなるかもしれません。
そこからは、薬の飲み方を工夫すること、気持ちの整理を試みることが必要かもしれません。
人それぞれですが、書道や座禅、ヨガ、太極拳などなど趣味を持ったり呼吸を整えるような時間をもつことで、自分をより長く平静にたもつことができるように思っています。

(2011年10月28日 (金) 21時59分)


[8328] 気持ちのこと 投稿者:ふみくん (2011年10月29日 (土) 08時52分)


[8330] こんにちは 投稿者:さいたま 私も最初の頃は無理に押さえつけて震えを止めたりしていましたが、止めると他の筋肉のこわばりが強くなるのであきらめました。震えは目立つしとてもいやですが、動きにくさより毎日の暮らしへの影響は少ないです。

病気を治すことはできなくても、どうしたら症状の進行を遅くして生活の質を保てるか、薬以外にプラスできる方法(コエンザイムとか)はないかといろいろと本を読んで探しましたが、どれもはっきりした証拠はないようで、症状の進行を遅くするのに確実に有効とわかっているのは、なるべく身体を動かすことのようです。

お父様は「屈伸運動・散歩・足湯(手も)・マッサージなどしています。」とのことですが、それを根気強く続けられたらいかがでしょうか。ただし、現在はパーキンソンで大幅に寿命が縮まることはなくても、動きにくさによる転倒とかが事故の元になるようですから、無理はなさらないでください。

私も動かせるだけなるべく身体を動かすようにして暮らしております。

(2011年10月29日 (土) 09時56分)


[8332] 一緒に住む家族にとって… 投稿者: イライラをつのらせた態度を示すとたとえ家族であっても家の空気が乱れます。
どうにかしようとすれば余計怒り出す…、その様子を見ている方も辛くなります。
患者は、一緒に住む家族の気持ちも察していかないといけないような気がします。

家族もまた元気になってもらいたい一心で、患者の話を聞いて、それはこうした方がいいあれはこうした方がいいとアドバイスしようとします。
患者にしてみたら、そんな事ぐらい分かってるよと俺に指図するなと言わんばかりの態度に出て逆効果の場合もあります。

患者の話をまともに聴いていると疲れてしまう事もあるので、言葉悪いですがほっておくのも一つの対処法かもしれません。

患者に何でも合わせるばかりではなく、家族もしたい事を我慢しないで生活に取り入れていけるようにしとくといいと思います。

(2011年10月29日 (土) 09時59分)


[8389] 父のその後 投稿者:コメクミ みなさん、色々とコメントありがとうございました。
今、実家にきています。あれから色々とありましたが最近調子が良く
やめていたグランドゴルフにも行き出し、旅行にも行き日々明るく過ごしているようです。
なんだか病名にとらわれて、父や周りの家族(特に私)が大げさに騒ぎ立てていたのかもしれません。この一月程私が忙しく実家とのやり取りがなかったんです。
その間にグランドゴルフに行き出したりしたので私があぁでもないこうでもないと
首を突っ込みすぎたかなと、ちょっと反省してしてます。民さんのいう通り
ほっておくのもいいのかもしれません。顔の表情も以前より明るいので嬉しい半面
ちょっとショックかな。いったい私は何してたんだろうって・・・・
って私がくさっててもしょうがないのでこのまま父がいい状態で毎日を過してくれる事を
祈ります。また、なにかあった時こちらで相談させていただきますのでそのときは皆様
お力添えをよろしくお願い致します。ありがとうございました。

(2011年12月03日 (土) 14時50分)


[8391] ひとまず良かった!良かった! 投稿者: 少し気が晴れる出来事でもあったのでしょうね。

心配する気持ちに損はしないと思います。
少し離れたところに住む娘さんの存在をご両親はココロ強く感じたのではないでしょうか。

残りあと一か月となりました。
締めくくるには今年の最もな何よりの出来事ですね。

今年の冬は特に寒そうです。
寒さに凍えて、カラダが固まりやすいので準備体操して温めたり、ほぐしてからスポーツを楽しまれるようにするといいと思います。
怪我でもされたら、せっかくの楽しみが台無しですものね^^

それから肺炎が流行っているみたいですね。
風邪にはくれぐれも気を付けてお過ごし下さい。


(2011年12月04日 (日) 01時42分)

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[7862]就労 投稿者:
患者の立場で何か出来る事はないか模索していた頃、じぶんの病気を多くの人に知ってもらおうと患者活動と、その流れで地元で活動を行っているいくつかのサークルに参加しながら、ボランティアをしたりして地域で交流を深めました。
色んな人たちと知り合いました。
ある時、定期的に手伝いで行っていた先の福祉施設の職員からボランティアではなくて非常勤としてやってみないかと言われたのが、仕事を始めようと思ったきっかけでした。
そこでは利用者と会話するのが主な仕事でした。それ以外は雑用を頼まれました。
買い出し、草むしりからドブ掃除までやりました。週2日で午後の数時間でしたが、職員さんは病気を気にしながら接して下さったので安心でした。草むしりは取りがいがあって、オフになっても気づかなかったぐらい没頭してしまうほどで、仕事に意欲が沸きました。
半年ぐらい経った頃、今度は別のボランティア活動をして知り合った方からじぶんが働いている会社で欠員が出たので、給料はそんなに高くないけれど事務の仕事をする気はないかと声がかかりました。
2か月ぐらい悩んだと思います。
なぜかと言うと、福祉施設とは違う一般の会社だったからです。
その人はじぶんの病気に理解を示してくれたけれど、他の人はどう思うだろう。。。
いくつも心配な事が頭に浮かびました。
それを全部伝えた上での採用となりました。
週3回午前中の3時間勤務からスタートし、週4日フルタイムで社員さんが休んでも一通り事務の仕事をこなせるようにまで教わりました。
ところが家庭の事情で収入面に問題を抱えてしまい、相談に乗ってくれた人が現在働いているところの社長でした。

今の会社に入って3年…。

震災後、売上が落ち込み会社は内勤者を減らす方向で考えているようです。
おそらくじぶんはリストラ対象者だと思います。

勧告されるまでは、今まで通り体調管理をしっかりして毎日会社へ行くだけです。
そうすれば仕事はいくらでもあります。
他の社員さんが手の回らない事…、それを仕事にしています。
これがまた以外と沢山あるんですよね。

パーキンソン病患者は15万人を超えています。
そのうちの5パーセントは若年性の患者さん…、7500人ぐらいになるのかな?
現在、仕事に就きたいと願っている人、仕事をどうしたら続けられるかと不安を抱えている人、将来について考えている人って、どのくらいいるのだろう。。。

ココ、アップルカフェで友の会について書かれている投稿を読んで思いました。
実際、友の会で仕事の話を聞いてもらっても、同じ境遇の人からの意見を聞いたり、日頃の工夫や体験など情報はもらえないような気がしました。
時間に限りのある人たちは友の会へ出向く事なんてしないと思ったから…。

友の会を作っている立場の人たちは、こういう立場の者を知る事もないだろうと考え込んでしまいました。
ココで若年部会について話しているのを見て、目の前に道が開ける気がしませんでした。

一年に一回の若年部会ってどうなんでしょう???

現在、仕事をしている人たちってどのくらいいらっしゃるのか私は知りたいです。

(2011年07月31日 (日) 00時01分)

[7863] 仕事していますよ 投稿者:ぱききゅう子 民さん、お元気でお仕事されてるんですね。民さんが35歳の頃わたしは、パーキンソンになりたてで、よくこのアップルカフェをみて民さんの投稿も読んでいました。「車の運転」のこととか、覚えていらっしゃいますか?会社に勤めて元気に仕事をしていて、このまま勤められるといいですね。私は8年ほど前から、午後1時から4時半まで会社でパートで働いています。5年ほど前にパーキンソンになり、字とか書きにくくなったり、しゃべりにくくなったりで、動きもスローになったりで、やめようかと思ったりしたんですが、この病気にはやめないほうがいい、と思い、社長さんにも続けてきてくださいといわれ、未だ働かせてもらっています。ありがたいことに、いつでも休ませてもらえるので、申し訳ないと思いながら続けています。周りの皆さんが病気のこと知っててくれるので、あー薬が切れてきたーとかいいながら、時間関係なく身体に合わせて薬飲んだり休憩したり、働いています。こんなにわがままに働かせてもらえて、ありがたいです。何よりいつでも休めるというので、続いています。今、クスリの効きが悪く、時間も短くなってきて、クスリの調整中で病院に2週間おきにいったりで、続けられるかなーと落ち込んでいました。4日ほど休んでいたんですが、月曜日から行こうかなと、でもどーも体調がよくないし、会社に行けば家にいるときと違ってなんか、しゃんとするし、友達もいるし、まだまだ動けるうちは頑張らないと家でじーとしていてはますますよくないですよね。でも、帰り丁度薬が切れかけてくるので買い物が、難しいしバスの乗り降りが怖いんですよね。民さんはまだお若いんだから、私は61歳ですが、外に出て頑張って人生楽しんでください。クスリが落ち着いたら私も、頑張って働けるうちは働きたいです。
(2011年07月31日 (日) 01時23分)


[7872] 運命の責任 投稿者:ターミー 私は、大阪の地方銀行の行員で32歳のときにPDを発病し、以来、闘病生活を続けながら勤務を続けてきました。遂行可能な職務の量と質は年々低下し、ために、年々左遷され、行く先々でもいやな目に遭ってきました。日本の就労システムでは、本人に起こった運命については、本人の望むと望まざるに拘わらず、本人に責任を求めるのです。つまり、「病気になったお前が悪い。だからそれによって生じる不利益を被るのは当然だ。助けてもらおうなどと甘ったれた事を言うな、この役立たずめが…」というが会社の本音なのです。まさかそんなことはあるまいと思われる方も居られるかもしれませんが、人の考えなんてそんなもんです。もし私が健常者で人事部員ならやはりこのように考えるでしょう。また、人事評価もこの考えに従って行なわれるので、私の今の評価は「職位に期待される職務の遂行ができていない。」ということになっています。待遇においてのみでなく評価についても障害者と健常者を差別せず公平に扱うのもけっこうですが、このような企業側の姿勢では難病患者の未来はありません。これを是正するには、行政の関与を促し外部から統制するしか方法がありません。
(2011年07月31日 (日) 18時30分)


[7876] 通勤の大変さ 投稿者: ぱききゅうこさん、お久しぶりです。
遠く見るような感じで物事を考えるようになったら、気分の波がおだやかになってきた感じです。
弓道続けていらっしゃるんですね。
あたしもやりたいな〜。

通勤での負担が軽くなるだけで、気持ちもずいぶん違ってくるような気がします。
私は電車通勤で片道約1時間立ちっぱなしです。
角を確保する事が必須です。
つり革につかまる場所しか見つからなかった時、電車に乗っている時間が以上に長く感じます。
たま〜に、ひょっこり優先席が空いて座れる事もあります。

妊婦さんがカバンに付けているような内部疾患と分かるようなバッチがあればいいな〜と思います。

3.11の時、私は帰宅難民を経験しました。
大混乱の新宿駅構内でオフになり、近くにいた人の助けを借りました。
障害者手帳を握りしめていたので、それを見せたら即座に腕を貸してくれました。
偶然、同じ駅で降りる方で、安心して涙が溢れてしまったほど嬉しかったです。

じぶんは病気になってから仕事をしていない時期が7年ぐらいあるので、とらえ方が違うかもわかりません。
病気の種類、障害の度合によって異なるとは思いますが、日内変動のあるこの病気は障害者として見られにくいように感じました。
おそらく成人病を患って働いている人たちから見れば同じ条件だと思う人はいるんじゃないでしょうか。
甘えてるわけではないんですけど、私も仕事していると色んな悔しい思いをしました。

ターミーさんだけじゃないですよ^^

(2011年07月31日 (日) 21時10分)


[7881] 仕事 投稿者:ふみくん (2011年08月01日 (月) 06時02分)


[7884] ふみくんへ 投稿者: とても分かりやすかったです。
あった事話そうと思うと訳わかんなくなっちゃって、読む人に申し訳ないな〜と思いながら、いつも投稿してます、、、
じぶんは頑張ってるって認められていない気がしてくるのって、なんなんでしょうかね。
私、変なブライドがあるからかな?
病気になった事で頑張らないとならない部分が元気な時より多くなったのと、その部分を分かってもらいたい気持ちが芽生えちゃうと、それがワガママとされてしまったりする事もあるから、なんだかな〜って煮え切らなさから脱出出来なくなったりと色々です。

今日からまた一週間が始まりましたね。
明るく楽しく前向きに!プラス強くなれ!
とじぶんに言い聞かせてますv
グッドラック!

(2011年08月01日 (月) 08時51分)


[7943] お仕事 投稿者:sunshine 私もフルタイムで働いています。
できるだけ長く働きたいと思いながら…

忙しくてなかなかアップルにもこれませんが
このスレでほかの方もおっしゃっているように
できれば、同じ病気で働いている人たちと情報交換できたらいいなというのはあります。
でも実際はなかなか難しいのでしょうが…

(2011年08月06日 (土) 06時46分)


[7948] 情報交換について提案ほか(修正あり) 投稿者:katsupi 諸事情により以前のコメントを全面的に修正いたします。

じぶんは月15日のアルバイト勤務(事務職)をおよそ2年間続けています。
通勤は徒歩と電車合わせて1時間、杖を携行して歩いています。雨の日が厄介です。

以前はフルタイムでの就労に復帰すべく再就職活動に躍起になっていましたが、
もはや現在のライフ・ワーク・バランスというものに慣れてしまいました。。

それでも他に無いだろうと常に何かを探し続けています。在宅就労もその一例です。
その発露としてふみくんの云われる「こころの満足度」は的を得ていると感じました。


先日の「友の会」若年部会では、6つのテーマでワークショップが開催されました。
じぶんは先にその予定を聞いて腑に落ちませんでした。若年部会=就労部会という意識が
強かったからです。しかもじぶんの担当テーマは「就労」ではなく当初実は不満でした。
でも準備を進める内に他のテーマ、とくに担当テーマ「仲間」に傾倒、当日を迎えました。

あのときの6つのテーブルでの成果はいずれ明らかになるはずです。
そのときを契機にテーマごとに情報交換のための掲示板を設置してはいかがでしょうか?
管理主体を友の会、APPLE、はたまた有志の集まりとするか?
議論の分かれるところとは思いますが・・・? 6つ一度にも無理があるかも?



追記(言い訳)
ネット上の掲示板を設置・管理することのむずかしさは理解しているつもりです。
でも情報交換のためのツールって他に思いつかなくて…あと、チャットも?

(2011年08月06日 (土) 11時08分)


[8006] フルで・・ 投稿者:ミンティ  働いています。家族の支えがあり職場の人とも、何とか輪を保ちながら保険等をかけてもらって、年休が付くようになりました。
病院へ通院するときも助かります。
まだ特定疾患になっていませんので、薬も出来るだけ値段を抑えたジェネリックにしてます。 ただ薬を飲む時は「利用者に見られないようにして欲しい」と同僚から言われていますので、気をつけています。
 文字は以前のように気にならなくなりましたが、不意に聞こえが悪いときがあります。 自分が話している声が聞こえないときもあり、相手が「それは面白い」と話していると・・意識無く面白い事話してたのかと・・思うときがあります。立ちくらみあり、低血圧あり「大丈夫か自分と」と問いながら行動してます。 これじゃあ〜みんなの為に働く人には程遠いと基本が成ってないかもと思ってます。 

(2011年08月25日 (木) 20時36分)


[8007] おしゃべりですいません。。。 投稿者: 今年の夏は暑かったですね。
体調は崩されたりはしませんでしたか?
じぶんも人の声が耳に届かなくて、ハッとする事があります。
集中して机に向かっているのかと思うとそうじゃない感じです。
電話が鳴る音に気付かない時が少し前からあるんです。
注意を払うようにしようと思ってもです。

私は人に声をかける時、言う順序が違うと何度も注意された事がありました。
人の名前を呼んでから話すようにと…。

それと同じように、「民、電話に出て。」と周りが一言かけてくれたらなと思うのですが、何故、それをお願いしたいかの説明をどうすればいいかがわからなくて、いまだ言えてません。。。

特定疾患に認定されない方は同じ病気でありながら、ジェネリックになっていない新薬があっても医療費かさむ事を考えたら、手が出ない薬があるなんてなんだか不公平な感じがします。
友の会は再生医療機関にメッセージと支援費を集めて送ると会報に書いてありましたが、軽度と見られてしまう患者さんについての対策は書かれてありませんでした。

(2011年08月25日 (木) 22時53分)


[8011] 就労継続支援事業B型 投稿者:Be free   先日、国立精神・神経医療研究センター病院、神経内科の主治医の村田美穂先生の診察日で唯一の治療法ボトックス注射を喉の筋肉に打ってきました。 今夏も不安定な天候で気温や湿度が激変して、薬の調整や、ボトックス注射、通所リハビリなど リラの会卓球部の練習。定例会と連日忙しく疲労が溜まっていたのか毎日早く寝ていました。 

 若年PD患者は悩みを一人で抱え込むストレスを貯めやすい性格の人が多く、QOLの高い自立した生活を送り、生きていく為には、ストレス解消、メンタルヘルスは重要で患者さんからもドーパミンアゴニストの薬の副作用で起こる精神症状。ギャンブル、買物、性欲亢進などに悩み、心療内科で抗精神薬への不安、カウセリングを受けたいとう要望は多いがレセプトで保険点数にならないので連携に課題があるそうです。

 腎臓結石のESWL治療を通院でできる慈恵医大病院で完治した直後、パーキンソン病を発症し、 鼠径ヘルニアの日帰り手術をNTT関東病院で受けました。パーキンソン病関連疾患の 痙性斜頸の発症から2年が経過、昨年春から、池袋まで3ヶ月職業訓練に通学し、PD患者が電車通勤する大変さを実感してました。

 LSVTでの入院は、見た目には普通に見える若い神経難病の患者さんと話し、原因不明で治療法の確定していない働く神経難病患者が如何に多くいるのか知ることができました。早期からのリハビリテーションは重要で、LSVTは継続は難しいが、効果は全員にありました。

同年代の高次脳機能障害の同年代の方たちと市の障害者福祉センターで障害者自立支援法を活用し、機能訓練としてリハビリしています。パーキンソン病患者は私だけですが個別のメニューでLSVTの自主トレ、音楽療法で発達障害の若者や脳性小児麻痺の年齢も様々な利用者と一緒に歌ったり、楽器を演奏したりして曲をリクエストし自分から歌ったりしています。
Wii Fitで30歳代のPTさんと遊んだり、食事会などで交流や東京オリンピックの頃の音楽や文化で話題が合い楽しい話をすることで、ストレスも減ってきて病状も良くなりつつありました。

 就労には履歴書や職務経歴書で書類選考を突破すること。自分の仕事の経験、能力を客観的に分析し、取り組む姿勢をアピ−ルするための文章表現を身に着けることが必要でした。 
清瀬市社会福祉協議会の方々の紹介で、今週から東京コロニー東村山で就労継続支援事業B型の実習に取り組むことになりました。 就労=社会復帰を目指し就労を目指します。 

 就労支援継続支援事業には、A型とB型があります。A型は(雇用型)従来「福祉工場」と呼ばれていた施設形態で、事業所と正規の雇用契約を結んでで行なわれるもので、働いている方たちは「社員」で普通の会社と何ら変わらない賃金体系や労働法規などは厳格な適用が求められます。そのため、各都道府県ごとに定められている最低賃金を(月給で、最低でも約10万円)上回る賃金を確実に受け取ることができます。

 B型は(非雇用型)従来の「通所授産施設」が移行したもので「訓練」「リハビリ」を主な目的とするものです。賃金体系や労働法規最低賃金法などの適用外で、作業工賃利用者にを分配すれば良いこのため、異常に低い作業工賃(月に1万円未満、というが問題になっています。 

、薬の効きが安定せず、痙性斜頸の症状からくる、頚椎、椎間板の激痛→右肩の肩甲骨→右腕の痺れが酷く最悪の状態でした

 事前に私が懸念していた実習地の東京コロニー東村山の所在地を走る、西武バスの清瀬駅〜久米川駅を結ぶ路線バスが清瀬市の国立病院機構東京病院を始め多数の大病院、国立看護大学、日本社会事業大学の学生、高齢者の介護福祉施設の密集エリアでその利用者に会わせた変則的な運行形態で清瀬駅からは広大な国立療養所全生園前から長距離歩くしかありませんでした。

(2011年08月26日 (金) 08時24分)


[8048] たぶん・・ 投稿者:ミンティ  立ちくらみとかあって、この夏は大変でした。 仕事に行ってましたが多分障がい者の事で感情的になったりあまり相手のことを考えすぎたり、それがストレスになっり、自分が自分で無い様でした。

 ジェネリック薬品は、主婦感覚で安くて良いと最高!と思う事はいいですが、ペルマックスのジェネリック薬品での副作用で救急車を呼んでしまったときは自分がジェネリック薬品を選んだからみんなに迷惑をかけてしまい自責の念で哀しかった。 ので、ジェネリック薬品はお試ししてから飲んだほうが良いですね。購入した薬品は捨ててしまったし、安い方を選んで失敗した例です。
 
 薬の量が増えた事。ほんのちょっとなんですが、身体には大分の変化があったのか考えがまとまらなく、全く仕事してても大丈夫かな?思ってました。 食事や運動、ストレスの解消法とか、前に通っていたマッサージ屋さんへ行ってみたり、気負わない気持ちでやっています。

10月より職場での移動です。心配を職場の人に話したら、野田総理の言葉でドジョウは金魚にはなれないから今まで通りでいいよ、と話してくれたので今まで通りにやっぱりボチボチが良いようです。
 友の会の資料来ました。参考にします。

(2011年09月01日 (木) 22時36分)


[8054] BeFreeさんへ 投稿者: 欲張らないように。
あれこれ手を伸ばして、優先する事が出来なくならない様に。

それとバスは時間通りには走らないと思って支度していくように考えを変えないと、遅刻魔と看板を背負う事になりかねませんよ。

障害者雇用と言えど、体調が整わないのは言い訳にすぎません。
社会に出ると言う事は、じぶんに責任を持つという事です。
世間はそこまで甘くないです。

最初が肝心です。
仕事に行く事に責任を持たないと、人から甘く見られます。


(2011年09月02日 (金) 08時34分)


[8387] 民さんへ 投稿者:ペネロペ >妊婦さんがカバンに付けているような内部疾患と分かるようなバッチがあればいいな〜と思います。

「わたしのフクシ。」というサイトに「見えない障害バッジ」が載っていますよ。
http://watashinofukushi.com/

(2011年12月02日 (金) 12時21分)


[8390] おおお〜! 投稿者: すごぉ〜い♪
こういうのがあったんですね。
感激です。

教えて下さってありがとうございました。

思ったことは言ってみるもんですね^^

(2011年12月04日 (日) 01時19分)

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[8314]ガイドライン 投稿者:piano

パーキンソン病ガイドライン2011が10月に公開されることになっていますが、今月もあとわずかですね。
科学界の9年は進歩が大きいから、新しい薬も出たし、どこがどのように変わったか、今まで良かれと思っていたことが覆っていないか、期待とちょっと不安で待っています。

(2011年10月27日 (木) 10時13分)

[8317] ガイドライン2011 投稿者:sophia パーキンソン病治療ガイドラインはすでに書店で手に入れることができますが、かなり高価です。

神経内科学会のHPで公開されるのはもうすぐでしょう。

ガイドラインをすべて読むのは大変ですし、わかり難いところもあるとおもいます。

ガイドラインの解説書的な本「ガイドラインサポートハンドブック」も発売されています。

(2011年10月27日 (木) 16時53分)


[8323] 有り難さと同時に 投稿者:piano
sophiaさん、本の情報をありがとうございました。
本のサンプルページや望月氏等の書評を読みました。
この本の全頁がネットで紹介されるのかどうかはわからないけれど期待しています。

ずっと昔の事ならば、聖域である医療の世界でこのような情報が公開されることは考えられなかったと思います。
医師によっては患者があまり知識をもつことがやりにくいと思われるかもしれません。
そこのところを自分なりに謙虚に心してと今から自分に言い聞かせています。

(2011年10月28日 (金) 11時07分)


[8365] 公開されたようです 投稿者:なおゆき (2011年11月14日 (月) 08時39分)


[8375] ダウンロードできないみたいですね 投稿者: 著作権の都合でしょうか。
(2011年11月22日 (火) 05時57分)


[8378] プリントアウトできないようです 投稿者:sophia 日本神経学会のっホームページに掲載されたガイドラインのPDFファイルをダウンロードして読むことはできますが、プリントアウトできないようです。

プリントアウト可能であれば、本として発行する価値がなくなりますよね。

(2011年11月22日 (火) 21時49分)


[8379] 掲載内容は 投稿者: 書籍に載っているものと同じなんでしょうか。





(2011年11月23日 (水) 09時12分)


[8382] 掲載内容は同じです 投稿者:ハトポッポ 内容を照合したところまったくおなじものです。

ただインターネットから得られるものには、本の最初にある「神経疾患治療ガイドライン改訂版の発行にあたって」という挨拶文と本の最後にある索引が欠けています。

それだけです。

(2011年11月30日 (水) 20時02分)


[8386] 確認ありがとうございました!! 投稿者: 何とかPDFファイルに落としてプリントアウトしました。
200ページ以上あるのでインクが激減してしまいましたが・・・

(2011年12月01日 (木) 08時15分)

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[8381]トレリーフの効果について 投稿者:わんわん
2011年7月下旬からトレリーフの服薬を開始しました。従来はメネシット100mg4錠/日、レキップ1mg4錠/日、アーテン2mg4錠/日を維持量としていましたが2011年4月ごろから病状が進み、治療の注意点が明らかになり、主な病状である動作緩慢と歩行困難が顕著となり、次のようにパーキンソン症状が悪化しました。

従来の様子(2011年4月以前)
1.抗パ剤を増やすと精神症状が出現するかも知れないので積極的にはLdopa は使いたくない。

2抗パーキンソン剤を服用して約40分後オンの状態に移行します。オンの状態は約1~2時間継続してオフ状態に移行します。1日当たり4回約5~6時間を除いて、無動状態が継続しております。

3特に、この一か月の間(2011年4月~5月)オフ時の状態が極めて悪化しており、ほぼ寝たきりの状態が続いています。姿勢保持障害と無動、寡動が強く、また服薬から時間の経過が大きい夕方と夜間の増悪が激しいです。

日常生活で困っていること。(2011年4月ごろ)
単独でベッドから起床することができず、他者の介助を24時間必要とする。排便、排尿、食事のときの部屋の移動には母などの他人の助けを必要とする。特に深夜には階下で寝ている母を携帯電話で呼びだして介助を受ける。ただし、薬が効いておらず、指先までも動かないので、携帯電話の操作が非常に困難である。

食事のためにテーブルに着くが腕が上がらないので食事の介助を受ける。

はなをかんだり、ボタンを留めることなどができないなど両上肢の機能に著しい障害があり、日常生活が非常に制限される。静止時の細かな震戦により対象物をつかみ持ち上げることができない。

歩行時は他人の介助なしには転倒してしまい、その際、自力で起き上がることが非常に困難である。

座位から起立しようと立ち上がるには他人の介助を必要とする。車いすに座っていても、座位を保ち続けることが困難で、次第にバランスが崩れ、落下してしまう。
両上肢の上手にうまくやる能力が欠如しているので、車いすが操作できない。

用意されたタオルを用いて顔を拭こうとしてもうまくできない。着替えに関しては、著しい動作緩慢のため、他人の介助が必要である。

入浴は、抗パ剤が効いているわずかな時間を利用して素早く行う。

食事については両上肢によって食器を保持することができず、箸を上手に操作する巧緻性に欠けるため、全面にわたって介助を受けるか、2時間ぐらい時間をかけて練習を積むかのどちらかである。

字は静止時に細かな震戦があるため書けません。キーボードは何とか打てる。

寝返りができないため、一度就寝のため、仰臥位になったら一晩中そのままの姿勢を取ったままであり、良質の睡眠はない。

トレリーフ開始後(2011年7月下旬から)
このように大変な困難に見舞われ、非常に困った状況に陥った。ところが、トレリーフという薬のおかげで上記の日常生活を送る際の困難が思いがけず劇的?な改善を経験したので報告します。

トレリーフは大日本住友製薬株式会社から発売されている薬剤です。もともとはてんかんに対して使用する薬だったが、偶然にパーキンソン症状に効果があることを見出されたそうです。こちらの掲示板でも2年前ぐらいに紹介された薬ですが、実際に自分自身が使用してみると思いがけないほどパーキンソン症状が改善しました。

その作用は、オン時の増加はあまりなかったが、オフ時の状況を改善した。すなわち、最悪の状況である無動状態が無くなり他者の介護が不必要になりました(2011年9月ごろ)。

1.トレリーフにより、LDOPA剤の効果が上昇したと考えられるが、精神的なことを含めて、副作用は無かった。

2.抗パーキンソン剤を服用して10分から60分後オンの状態に移行します。オンの状態は約1~2時間継続してオフ状態に移行します。

3.トレリーフ服用から2カ月経ちましたが、この一か月の間オフ時の状態が極めて改善しており、ほぼ寝たきりの状態は消失しました。姿勢保持障害と無動、寡動は無くなり、また服薬から時間が経っている時間帯でも、症状の改善が起きていました。
日常生活で困っていることの改善
単独でベッドから起床することができるようになり、他者の介助は必要なくなりましする。排便、排尿、食事のときの部屋の移動の際、他人の助けは必要なくなりました。食事の介助は必要なくなりました。

はなをかんだり、ボタンを留めることなどの日常生活にの制限が減少しました。
歩行時は自力で歩行できるようになりました。

座位を保ち続けることが可能になり、車いすは必要なくなりました。

入浴も自力でできるようになりました。

このように大変な困難に見舞われ、非常に困った状況に陥りましたが、トレリーフ服用から3カ月経過して、振り返ってみると、その効果がはっきりとわかります。

これは私だけの服用経過なので誰にでも当てはまるとは思いませんが、薬が効かなくなってきた場合に有効かもしれない選択だと思います。
以上です。


(2011年11月29日 (火) 16時37分)
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[8376]iPS細胞で再生医療 シンポ 投稿者:ムーミンパパ
このようなニュースが。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20111119/t10014075191000.html
〜一部抜粋〜
実際に患者の治療に使うことができる安全性の高いiPS細胞作りを進めていて、数年で完成するめどがついたと述べました。そのうえで山中教授は、パーキンソン病や糖尿病については10年以内に臨床研究を行いたいと述べ「今、病気の人も希望をもって頑張っていただきたい」と語りました。
-----------------

あきらめない!そして過度な期待はしない!・・・と思い続けていきたいと思います。

(2011年11月22日 (火) 11時38分)

[8377] 聴講しました 投稿者:ナナシ

ここからは聞いただけですが
臨床試験最初は、ヤール5の人対象、それから4。。。(当然か)
薬が効かなくなってDBS受ける?っていうときに
選択肢にiPS細胞移植が入るであろうという感じでした。(イメージ)
臨床試験にどれくらいかは分かりませんでした。m(。。)m
(アンケート用紙の質問に書きましたが。。。)

ipsの利点に、自分の皮膚が使えるため拒絶反応が出ないというのがあります。
が、若年性の場合、自分の皮膚は使えないらしいです。
聞いたところ、家族(遺伝)性の場合だけでなく、
突発でも若年性の場合 効かない可能性があるから、
自分の皮膚で移植して効果なしって、ならないよう、効果のある可能性の高い
他人のips(iPSバンクから)かES細胞を使うであろうとのこと。

と、こんな感じでした。
あまり参考にはならないかもしれないですが、、、
治療実現化が具体的に見えてきたかな、、、と感じました。
(2011年11月22日 (火) 20時32分)

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[8366]すくみ現象 投稿者:みき
パーキンソン病と、診断されて、6年になります。去年の暮れから,上肢のすくみ現象があります。
字が書けない。食事の時、良くこぼす。歯ブラシは電動ブラシを使用。
それと、言語障害、どもり、何を言っているかわからないとよく主人に言われます。
特に夕方疲れてくると、言語障害がひどくなります。ドライマウスにもなっています。
すくみ足もあり、薬が効いているときでも、あります。薬の飲み方を、色々変えてはいるのですが、腰痛もひどくなり、、良く家の中で、転びます。外に出た時は、転びません.どう、対処していいかわかりません。薬はLドーパー3.5錠、ビシフロール7錠、エフピー3錠コムタン3錠、眠剤1、下剤2で1日の薬の量は16錠です。

(2011年11月14日 (月) 15時03分)

[8367] NHKのきょうの健康で 投稿者:Befree (2011年11月15日 (火) 07時02分)


[8370] 言語障害 投稿者:みやさん はじめましてみきさん、私は発症して8年になりますが、2年前ごろから声が小さく、出にくくなりました、これはやばいと思い風呂で大きな声で発声練習をし、新聞のニュースを大きな声で音読し、そして最近では週1ペースでカラオケで大きな声を出して歌っています。症状は少し改善してきましたが、さぼると後退してしまいます。
この声のリハビリは、一生続けることになると思います。
パーキンソン病は薬とリハビリで生活の質を確保しなければと思っています。

(2011年11月17日 (木) 20時34分)


[8371] みやさんへ、Befreeさんへ 投稿者:みき いろいろと、ご助言頂き、有難うございました。村田美穂先生の、3日間放映された
今日の健康を、録画して観ています。私の場合は、声の訓練が、必要だと、思っています。毎日声を出すことはしては、しているのですが、息継ぎがうまくいかなくて困っています。多分呼吸抑制がきているのだと思っています。言語療法士がいるところで、きいてみようと思っています。コーラスを続けてはいるのですが?
まだまだ、努力が、足りいないかも、知れませんね。

(2011年11月17日 (木) 21時12分)


[8372] みきさんへ 投稿者:みやさん コーラスやっていらしゃるなら声は十分でているのではと思いますが、私も妻からコーラスをやったらと良く進められます。
息継ぎが上手く出来ないとの事ですが、私も2年前には新聞の音読が上手く出来ずにいました。
肺活量は以前と変わりませんでしたのでパーキンソン病の1病態(?)だと思います。
大きな声を(あ〜)を風呂場でだし、新聞の音読をゆっくり語尾を緩めないで大きな声で読んでいました。
以前は大きな声(あ〜)12,3秒しか続かなかった声が、いまは20秒を超えるようになり、また音読も1小節を切れ目なく読めるようになりました。
しかし、さぼると後退してしまいます。
やっかいな病気ですが、リハビリを続けることにより少しは生活の質を維持、改善が出来るのではと思っています。


(2011年11月18日 (金) 19時18分)


[8373] みやさんへ 投稿者:みき 有難うございます。もう少し、頑張ります.昨日部屋で、転倒して,しまい
後頭部を打ってしまい,MRIを撮るはめになってしまって、〜
大事には至らなかったのですが、ちょっと、落ち込んでいます。
それと、腰痛があるので、コルセットをしてはいるのですが、ノルディツク,ウオーキングの事を、理学療法士に聞いてみようと、思っています。

(2011年11月19日 (土) 08時39分)

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[8344]パーキンソン病治療の光 投稿者:ハトポッポ
下の記事を見つけました。正直言って私のはこの記事が意味することが十分に分かるとは言えません。でも希望の種ですね。


生理学研究所(NIPS)は11月1日、パーキンソン病の運動障害の原因となる脳の電気信号異常に関する新たな発見があったことを発表した。パーキンソン病に関連する「大脳基底核」(画像1)と呼ばれる脳の部位で見られる神経の電気信号の「発振」現象が、正常な神経の信号を邪魔することで、手足が動かしづらいなどの運動障害の原因となっていることが明らかになったのである。発見は南部篤教授らの研究グループによるもので、成果は欧州神経科学学会誌「European Journal of Neuroscience電子版」の11月1日号に掲載。

【拡大画像や他の画像】

研究グループの橘吉寿助教は、パーキンソン病症状を示すモデル動物(サル)を用い、覚醒している状態で脳の大脳基底核にある神経が発している電気信号をとらえることに成功した(画像2)。それにより、パーキンソン病モデルザルの大脳基底核では、正常では見られない発振と呼ばれるリズム異常が見られることが判明したのである。

こうした神経の電気信号のリズム異常は、パーキンソン病で欠乏しているドーパミンの投与によって消えることから、パーキンソン病においては、ドーパミンの欠乏によって大脳基底核内の神経回路で正常では見られない発振が生じ、本来の正常な運動指令の流れが阻害され、運動障害が発現しているのではないかと考えられた。

これまでにも電気信号のこうしたリズム異常はヒトのパーキンソン病患者でも記録されてはいたが、実際に発振と運動障害とが結びついていることを明確に示したのは今回が初めてだ。

また、大脳基底核の中の特定の細胞集団(神経核)である視床下核に一時的にその機能を抑える薬物(ムシモール)を注入することで発振が抑えられ、運動障害を解消させることにも成功した(画像3)。

一方、研究グループの高良沙幸研究員は、ニホンザルの大脳基底核の「線条体」と呼ばれる領域では、運動を指令する脳の一次運動野や補足運動野と呼ばれる領域からの神経の信号は、大脳基底核でごちゃまぜに調節されているのではなく、運動指令の種類ごとに別々に調節されていることを確認。つまり、線条体の障害の場所によっては、同じパーキンソン病でも異なる運動障害の症状を示す可能性が示唆されたというわけだ。

今回の研究成果により、パーキンソン病では、正常な大脳基底核内の神経回路では見られない発振が生じることが、本来の正常な運動情報の流れを阻害し、運動障害が発現する原因になっていると推察された。また、大脳基底核の視床下核に、その機能を一時的に阻害する薬物を注入することで発振を抑え、運動障害を緩解させることができたことから、この発振を抑えることが運動障害軽減の新たな治療法となり得ることを示したのである。


(2011年11月02日 (水) 15時30分)

[8345] DBSは…。 投稿者:ふみくん (2011年11月02日 (水) 15時52分)


[8346] 記事の参考URL 投稿者:なおゆき (2011年11月03日 (木) 00時13分)


[8368] 記事によると 投稿者:ナナシ こんにちは。私自身が患者ではないのですが、いつも参考にのぞかせてもらってます。

ムシモールそのものは神経に毒性があるので、人間には使えない。しかし、ムシモールと同様の効果があり、かつ人の脳に悪い影響がない薬物を見つけることで、パーキンソン病の新たな治療法開発が期待できる、と研究グループは言っている。
(記事抜粋)

とのコメントもありました。
新しい薬が早く見つかって欲しいですね。

(2011年11月15日 (火) 12時37分)

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[8357]<署名のお願い>福島の子供たちを救うために残り24時間 投稿者:なおゆき HP・blog
福島の子供たちを救うために残り24時間

http://www.avaaz.org/jp/save_the_fukushima_children/?fp

ご賛同頂ける方、署名をお願い致します。

私は、チェーンメールまたは、それに相当するものでは無いと判断しました。

情報がある方はレスかメールでお知らせください。

100%の事はあり得ないし、誰が正しいかはわからないと思います。

宜しくお願い致します。



11/ 9 最下段 「私は、チェーンメール〜」の記述修正。
11/13 修正記述見直し


(2011年11月09日 (水) 20時49分)

[8362] 署名させて戴きました 投稿者:あさひ なおゆきさん
ネットでの多少のリスクは、承知の上で署名させて戴きましたが、先程、AVAAZ様より お礼のメールが届きました。丁寧に、経緯とこの度の趣旨 並びにこれからが書かれており私などの署名でも 少しでも お役に立てさせてもらって、良かったなあ と感じました。

(2011年11月13日 (日) 04時38分)


[8363] あさひさま 投稿者:なおゆき (2011年11月13日 (日) 14時25分)

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[6447]治療について 投稿者:mimi
若年性パーキンソン病の治療で、鍼をやられてるかた、どうですか?
(2010年09月04日 (土) 16時06分)

[8349] 鍼治療について 投稿者:知念キイパアソン 私は、39歳の時、、食事の祭に子供たちに箸の震えをひやかされ、それから17年、パーキンソン病と診断されて、二年目の45歳ころに、針治療、(中国鍼りによる電気治療)2年ほど、週2,3回ていど、治療時間は、1時間ほど、続けましたが、からだは、軽く感じられますが、期待していたほどの、効果は見られませんでした。
(2011年11月06日 (日) 12時44分)


[8350] 鍼灸治療 投稿者:たんぽぽ パーキンソン病の治療の中心は薬物治療になると思います。若年性パーキンソン病は療養生活が30年以上あるいは、40年以上と長期になりますよね。良い状態を維持するための助けの一つとして考えたらどうでしょうか?

(2011年11月07日 (月) 09時26分)


[8352] はじめまして 投稿者:みやさん はじめまして、私は若年性パーキンソン病ではありませんが、発症して8年になります、
最初の4年間、週1ペースで鍼治療に通いました。
治療を受けた時は体が軽くなった気がしますが、目に見える治療効果がなく病状は進行しました。
治療費が全額自己負担ですので経済的に続かず治療を止めました。
保険が適用なら今も続けて治療を続けて受けたいと思っています。

(2011年11月08日 (火) 11時45分)


[8353] 鍼治療の保険適用について 投稿者:知念キーパソン 針治療の保険適用ができる病院が、あるのではないかと思いますが、漢方医が診ている病院とか、漢方専門の病院とか、私の勘違いであれば、ごめんなさい。どなたか詳しい情報おもちのかた、ご一報下さい。
(2011年11月08日 (火) 15時48分)


[8361]  パーキンソン病の鍼灸治療で健康保険適用する 投稿者:Befree (2011年11月12日 (土) 11時19分)

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[8341]カラオケ 投稿者:それはよし子さん
わたしは歌がへたです。でも歌うのが、それも大声で歌うのが好きで、一番迷惑なタイプです。一緒にボックスに入った面々は懸命に次の曲を探すことしか逃げ道はありません。なのに懲りずに一緒に歌ってくれる仲間がいる幸せ! こたえられまへんな〜〜〜
(2011年11月01日 (火) 03時26分)

[8342] 私もです 投稿者:なおゆき (2011年11月01日 (火) 23時05分)


[8343] いいですねぇ 投稿者: 歌うのは私も大好きです。
近所の居酒屋に時々顔を出しては、他のお客さんに乗せられて歌ったりする事もあって、度胸を試す訓練にもなってます 笑

地域の集いみたいなイベントやなんかでは、所属している三線のグループで参加して歌わせてもらう時もたまにあります。

前は人前で歌うなんて考えられない事でした。
今でも緊張すると震えたりします。
じぶんが病気なのを伝えて知ってる人もいるから、歌い終わって拍手もらったりすると嬉しいです。
どれだけ気持ち込めて歌うかがポイントだと思ってます。
好きな歌をとことん練習するといいですよ。




(2011年11月02日 (水) 09時25分)


[8354] ショック! 投稿者:それはよし子さん 三波春夫さんをご存じでしょうか?先日カラオケサークルで6人が集まり、歌い継いで2時間30分。残り30分でそれぞれがラストの曲にのぞんだのです。とっておきの三波春夫節!名にし負う長編浪曲付き元禄名槍譜俵星玄蕃をおおとり(皆はさっさと帰り支度)でマイク持つ手もぶるぶると武者ぶるいならぬ、薬の切れかかった兆しをよそに、さて5分のセリフに強弱つけて頑張るぞ〜〜〜!と勢い込んだのですが・・・なんと、浪曲もセリフも無しで終わってしまいました!選曲の見間違いに気付いた時にはすでに遅し。マイクをかたずけられてしまいました。トホホ。おいしいものは最後でなく早めに食べたいのですが、10分の辛抱はさすがに友といえど気の毒。どさくさまぎれの挑戦なのです。次回まで心残りのカラオケとなりました。
(2011年11月08日 (火) 21時48分)

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[8237]薬の質問の前に… 投稿者:ふみくん HP・blog
この掲示板にしばしば登場する薬のご相談。
これから「質問したい!」という方、まず↓をご覧ください。
以前の解説とは異なり、大方のお薬の特徴等コンパクトにまとめられています。
医師との信頼関係構築とともに、ご自分の服用薬を知ることも、長い闘病生活には不可欠です。
Appleの医療関係スタッフに旧表の再検討を依頼したら「あっ」という間にできました。

是非ご活用いただくよ、お願いいたします。


http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/kusuri.html

(2011年10月15日 (土) 06時52分)

[8239] 大変解りやすい薬の資料です 投稿者:Befree (2011年10月15日 (土) 08時25分)


[8258] Befreeさんへ 投稿者:ハトポッポ(管理人) 昨夕、上の8239に手を加えられましたが、それは、8252にアーモンドさんが書いたことを受けてのことと理解しました。有難うございました。

ただあえていうならば、編集したことを表明し謝罪の言葉をいただけるとうれしかっただろうと思います。今後に向けてどうぞこういうこともお考えいただくようにおねがいします。

(2011年10月17日 (月) 10時33分)


[8348] 8237  ふみくんへ 投稿者:みき 大変、わかりやすい、薬の内容です。コーピーをしました。私が、言える事は、
毎日の薬を飲む時間帯を決めて、飲むようにしていますが、薬が長く持つ時もあります。ドクターから処方された1日の量をどうやって飲むかは、自分にしか分からないと思います。時間をずらしたりして、飲んでいます。
本当に難しいです。ふみくんの資料は、とても役に立ちます。
有難う、感謝です。

(2011年11月05日 (土) 17時20分)


[8351] みきさんへ 投稿者:ふみくん (2011年11月07日 (月) 12時54分)

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