Apple カフェ 2011-10

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[8320]天寿をまっとうできる病 投稿者:それはよし子さん
最近友の会で知り合った方々の訃報に度々ふれることがあり、天寿を全うされたのか気になりました。ある方は嚥下障害からの誤嚥性肺炎をこじらせて。あるかたはベットから落ちたまま動かれず。ある方は脱水症状で。ある方は脳卒中…
永さんのように突進型のPDの場合など、より危険は大きいだろうし、一人暮らしの方が思わぬ場所で―湯船の中とか―動けなくなくなったり、PDに起因する死の危険度は単に天寿をまっとうできるとかたずけるには、はなはだ不十分な面があり、もっと注意をうながすほうがよいように思うのですが…

(2011年10月28日 (金) 04時25分)

[8321] よく分かります 投稿者: 知り合いの患者さんでお亡くなりになられたお年寄りの方々も直接パーキンソン病によるものではありませんでした。
その方々を思い出します。
同じ病気仲間で、病気が悪くならないように努力をされていて、その苦労を話し合い励まし合っていたので、突然の訃報はとても悲しかったです。
まだまだこれからと思う方もその中にはいらっしゃいます。

今の私は細く長く生きたいと思う気持ちと、この病気ならもう少し頑張っても並行して違う病気を抱えたとしたら、諦めるのは早いかもしれません。正直、この病気もあんまり長く続くようならもういいかなとも考えてしまいます。

医療機関側から予防をする事の指導は重要かもしれませんね。
私もよし子さんの意見に賛成です。

今日はこれからノルディックウォーキングの指導を受けに行ってきます。
じぶんで歩くのもかろうじての時は大変ですけど頑張ります!

(2011年10月28日 (金) 09時21分)


[8333] 「天寿」とはどういう死なのでしょう 投稿者:なな もしまったく健康で 幸せな人生を しっかりとした目標のもとに 送っていた人が ある日突然 不条理な事故や 巻き込まれた災難 予期しなかった病気で亡くなったとしたら それは天寿を全う出来なかった生涯になるのでしよう。反対に何となく長い一生を褒められもせず苦にもされず でくの坊と呼ばれて送ったら それは 天寿?? だとしたらPDをはじめとしいろんな病気を初めから運命ずけられている私には 答えは決まっています。天が寿いでくれる生き方=死に方ってなんなのかしら。最近身近かにどうしても 受け容れられない死を経験したものとして 天寿なんて何だか誤魔化された言い訳みたいに思えます。ひねくれているのかしら 私。
(2011年10月29日 (土) 19時19分)


[8335] 天寿とは 投稿者:ふみくん (2011年10月29日 (土) 19時56分)


[8340] 死よりも… 投稿者:それはよし子さん やっぱり死の話よりノルディックウォーキングのほうに興味が移っちゃいました。民さんは両手をコントロールできるんですね。私は左手が思うに任せず、二刀流は無理です。でも、利き手がうごいてくれるだけでも、ホント感謝の日々です。最近パソコンから離れている時間が少ないので森を歩いてみたくなりました。
(2011年11月01日 (火) 03時13分)

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[8339]パーキンソン病と内臓トレーニング 投稿者:みき
パーキンソン病は、内臓トレーニングで、良くなるという、サイトがあるのですが、
どう思われますか?どなたか、詳しい方がいらしたら、教えてください。

(2011年10月31日 (月) 21時28分)
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[8338]DBSの影響について 投稿者:ふみくん HP・blog
いまDBSの検査入院をしている方から質問です。

「オール電化」住宅はDBSに影響がありますか?

我が家はオール電化ではなくわかりません。
どなたかDBSを行ない、かつオール電化住宅にお住まいの方、その影響の有無を含め教えて下さい。

(2011年10月31日 (月) 07時13分)
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[8248]NHKで永六輔さんパーキンソン病の番組 投稿者:Befree HP・blog
NHKで、永六輔さんのパーキンソン病の番組再放送 ヒューマンドキュメンタリー「永六輔 戦いの夏」放映されました。

2011年夏、東日本大震災での被災地支援やコンサートなどで全国を駆け回る。
永さんの戦いの夏を追ったモノでした。
「上を向いて歩こう」の作詞、浅田飴のCMで知られる永六輔さん(78)。
去年、パーキンソン病と前立腺がんと診断され、ろれつが回らなく自由に話すことができなくなった。

 Youtubeでラジオのトークを聴いてみると、発症して初期で滑舌
が急に悪くなっている、LSVTloudを是非実践していただきたい(・∀・)
 人生の後半を迎え、人がどう生き、どう死ぬかを意識するようになったという
。病に冒されても、放送人・言論人として活動を続けている。

 永六輔さんはNHKで大型バラエティー番組「テレビファソラシド」の司会。
放送作家でもあり、笑っていいとも以前のタモリさんと入局2年目の
頼近美津子さんを起用し。NHK開局以来女性アナが芸能番組に主役で
登場するのは初めてと言われた。

5年前のNHKの視点・論点での話がまた面白い

http://www.youtube.com/watch?v=JuMkqKy5ezM&feature=youtube_gdata

浅田飴CM
http://www.youtube.com/watch?v=lgBxRz7lJdk&feature=related

パーキンソン病の著名人
ケ小平、アドルフ・ヒトラー(政治家)
ヨハネ・パウロ2世(ローマ教皇)
山田風太郎,三浦綾子(小説家)岡本太郎(芸術家)
小森和子(映画評論家)E・H・エリック(タレント)

モハメド・アリ(米・ボクサー)
マイケル・J・フォックス(カナダ・俳優)
キャサリーン・ヘプバーン(米・女優)

(2011年10月16日 (日) 10時25分)

[8271] 私も番組を見ました。 投稿者:la vie en rose 久しぶりに投稿させて頂きました。私はPD患者でも家族でもありません。一介護者として施設に入居しておられるPDの患者様に対しての接し方に悩み辿り着いた先がこちらでした。番組は勤務中にそのお世話させて頂いている方の居室にてみる事になりました。難病を含めすべての病気、障害について先入観を持たずにその方を見つめて日々介護にあたっています。永六輔さんは非常に前向きで番組を見ていて(ずっとみることはできなかったのですが)考え方がとても素晴らしく、小さな事でくよくよ悩む私に勇気を下さいました。病気とつきあうということは不安とつきあう事。自分自身と向き合う事。見つめ直す事。そういうきっかけがたとえ病気であっても巡り合わせを少しでも+に考えて行きたいと思っているのです。ちなみに私は鬱病をもっております。でもそれで知り合えた友達も多くいます。人は生きている間にどれだけの人と出会うのでしょうか。生き方に希望や喚起を促す力強い友達が(兄としたっておりますが)こちらでもできました。話それましたが、出来る物ならば生き方を前向きに。笑いと感謝を胸に…そう思いながら生きていられる事を大切にしたいです。

(2011年10月20日 (木) 20時43分)


[8286] 23日朝7:00〜フジテレビ系「ボクらの時代」 投稿者:Befree (2011年10月23日 (日) 06時22分)


[8287] 追記 投稿者:Befree (2011年10月23日 (日) 08時15分)


[8299] NHKもフジテレビも視ました 投稿者:oasis 永六輔さんがパーキンソン病に罹っていることを公表してから、意識してテレビ番組をチェックして見るようにしています。
同じ病の人がどのような生活や生き方をしているのか、興味があり、参考になり、励みになるからです。
今回もあんなにも口調がはっきりしなかったのが見事に改善されていて、とうとうと淀みなく喋る様子を視てビックリしました。どこの病院で、どんな薬を飲んで、どんなリハビリを受けているのかと知りたい程です。
今もお元気そうに活躍されている姿を見ると、羨ましくもあり、PD患者でもこれだけ社会に貢献出来るのだということをずっーと証明してほしいです。
定期的に永さんの番組を放送してもらえるとうれしいですね。
来週はどんな永さんがみられるのか楽しみにしています。病が辛い時にはどう対処しているのか、そんな本音も少しは聞いてみたいです。



(2011年10月24日 (月) 12時29分)


[8313] 永さんがうちの友の会で講演・・・夢 投稿者:それはよし子さん うちの会で呼べないの?アナウンサーのお知り合いから頼んでみたら?パーキンソン病の方なら誰しもお逢いしたい、お話が聴きたいと思っておられるのではないでしょうか?だからこそ万人向けにマスコミに出演される方が効率はいいですよね。でもお逢い出来たらどんなにか力づけられることでしょう!夢のまた夢です。
(2011年10月27日 (木) 09時33分)


[8336] 藤田潔氏の記事 投稿者:WEDGE Infinity 管理人様

ブログ拝見させていただきました。
以前、藤田潔さんにインタビューさせていただき、記事を書いております。
ご参照いただければ幸いです。

http://wedge.ismedia.jp/articles/-/559

(2011年10月30日 (日) 03時49分)


[8337] 「ボクらの時代」藤田潔×永六輔×大橋巨泉(後編)オンエア〜 投稿者:Befree (2011年10月30日 (日) 10時01分)

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[8326]竦み足 改善法 投稿者:まさよし
全て驚くほど一緒の症状です15年前から鬱で薬が慣れてくると症状が悪化、手の震え顔のこわばりろれつがまわらないというのは無くなりましたが、今は足だけです、パーキンソンでは無いようですが、歩けなくなった期間もしばしばありました、今、まいにち50分ウオーキング、室内ストレッチ、週一水泳などしてますがダイエット効果しかありません、どんな運動がいいかアドバイスを?
(2011年10月28日 (金) 23時52分)

[8327] 運動かどうかはわかりませんが 投稿者:ふみくん (2011年10月29日 (土) 08時30分)


[8329] 改善になるか実験中ですが… 投稿者: まさよしさん、初めまして。

先週からノルディックウォーキングを試みています。
たまたま通える範囲の場所に『月星』というメーカーの直営店をしているウォーキングシューズ専門のショップを見つけました。
そこで取り扱っている商品がノルディックウォーキング用のポールが売られているのですが、そのお店で定期的に講習会が開催されています。
カラダが不自由な方から高齢者の方のリハビリメニューもあり、足の負担を軽くしてくれます。
1本杖より安定感があって歩行の助けになるかな〜と思い、習い始めているところです。

それと同時に靴選びの重要性も教えてもらいました。

どうしても体重が足のつま先にかかってしまうので、安定感の悪い立ち方から足裏にタコが出来ていたり、外反母趾もあり、足に無理があり悲鳴を上げている状態だと言われました。
その足の補正をしてくれるのがインソールと呼ばれるもので、正しい位置に体重が乗せられるようにするといいらしいです。

只今、実験中ですが…。

すくみ足は転びやすくなるので予防にはなるような気がします。

(2011年10月29日 (土) 09時18分)


[8331] すくみに思う 投稿者:たんぽぽ すくみと格闘して何年になるかな?

20年ぐらい?もっとたつかもしれません。

これがいいと言うには至っていませんが、新しいガイドラインでもこれという対応策は載っていないようです。すくみをわたし流に分析すると、歩くという運動機能に問題があるわけではなくて動作を促す司令塔に問題があるのだと思います。ただ、歩くということを何時間やってもすくみを解決することにはつながらないと思います。歩くことで「歩くという動作はこうするんだよ」って脳に理解させるような歩き方をしないといけないのかなとこの頃思っています。

(2011年10月29日 (土) 09時56分)


[8334] 足だけでなく 投稿者:あーもんど 「すくみ」は、たんぽぽさんの言うとおり”足の問題ではなく”、外界と心の中の”変化”に「脳」が対応しようとして対応できない、身体がバランスや柔軟さを保ったままの状態で、その”変化”に対応できないのが、「すくみ」ではないかと思います。
健康な人ならば、神経回路が素早くつながって即座に身体の状況も”変化”に即して体勢がとれるのに、進行したPD患者にはそれが難しくなるのです。

この状態を少しでも緩和するには、”変化”をできる限り予測する、”変化”に鈍感になることじゃないかしら。

「どんな”変化”や”衝撃”にも緩やかに反応する」ことができたら、「すくみ」の克服に近づくのではと思います。

(2011年10月29日 (土) 19時38分)

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[8284]なやむこと 投稿者:それはよし子さん
人っていろいろな側面がありますよね。良い面だけ見ていたいけどそうも行かないこともままありで、そんな時は天秤に掛けたりします。目を瞑る価値が良い面の方によりあるかどうか。皆さんはどうお考えでしょう?その人によって、その良い面の価値も変って来る訳で、容易く判断するのもいけないような…でも、私の中には、越えてはいけない、これだけは許せない、許してはいけないラインというものがあり、どうしても相容れないのです。それを主張するための努力をずっと続けてきました。といっても、意識の集中はあまり長くは続かないので最近はその気持がやや薄らいではいました。何を言いたいのって質問が聞こえるようで自分としても歯がゆいのですが、個人攻撃とか批判的文章はここのサイトにふさわしくないので、悩んでいる事実だけ書いている様なぐあいです。
自分の考えの根本を押し通すことが出来なかった悔しさを引きずって犬の遠吠えのように誰か解って下さいと、解りようのない方々へ、でもホントは事実を知らなくてはいけないのではと思うような方々へ、吠えてみたくなったのでした。

(2011年10月22日 (土) 15時25分)

[8288] なんとなく、分かるような気もしますが 投稿者:たんぽぽ 結局のところ、自分との闘いだと思います。
「越えてはいけない、これだけは許せない、許してはいけないライン」というのも、時と場合で違うてこともあると思うんです。
例えば、同じ症状だったとしても、人は捉え方も考え方も違うわけで、自分のベストがほかの人のベストではないということもあるって事、私もこの頃分かって来たかも。

もうずいぶん前になりますが、音楽療法について議論したことがありました。若年の掲示板だったかな?その頃の私と今の私では考え方が違って来ていると思います。


「個人攻撃とか批判的文章はここのサイトにはふさわしくない」ということもあるかもしれませんが、公にした文章を通して多くの人がその人を判断するってこともなりますよね。

(2011年10月23日 (日) 08時49分)


[8289] よし子さんへ 投稿者: 初めまして。

疾患は爆弾を抱えているようなものだと、私は思っています。
その分、じぶんの事が出来なくなるぐらい何かを背負い込んだ時、普段は気にならないだろうと思える事を敏感に感じやすいんですよね。
だから納得するまでに時間がかかるのではないでしょうか。


一人で物事を抱え過ぎている事はありませんか?

無理をしているという事はありませんか?


人の事で悩むほど疲れるものはないです。

そんな時は何をしても空回りしてしまいやすいので、違うところに目を向けるようにするといいですよ。

私の場合は、関係ないところでストレス発散して、よく寝るようにしています。

環境を整えるのはじぶんをよくする事と同じです。

そりの合わない事に頑張ろうとするよりも穏やかに暮らせる事を頑張るようにする方が意外と上手くいったりするかもです。

(2011年10月23日 (日) 11時59分)


[8295] じぶんと同じはない 投稿者: 遠くから眺めるような感じで色々な意見を取り込めるぐらいの幅を持たせる事も出来ると思うのですが…。
そうする事で、人の言った言葉を客観的に受け止め、落ち着いて物事を見極められ、不愉快な気持ちを回避出来るのではないでしょうか。
それから公の場でじぶんの考えを伝えようと思った時、どう出てくるか分からない事は頭に置いておかれると対応しやすいかもしれません。

個人攻撃、個人批判、誹謗中傷といった文字を使った注意書きを目にする度思う事があります。

2チャンネルでのやり取りを見れば分かると思うのですが、本場の個人攻撃、個人批判、誹謗中傷はこの掲示板で見られるものとかけ離れ、普段でも耳にしないような言葉が飛び交っていて、それを面白がってる感じがしませんか?
真面目に病気の事で話し合っている掲示板を同じような目で見てませんか?

表現の仕方が適切でなかったなら説明して理解を求める事もしないで押さえつける言葉を並べる傾向が気になるのは私だけでしょうか。
意見をもらった事に否定してるように見えるのは私だけでしょうか。

出てきた話題について考えて時間割いてコメントしたところで、シャットアウトされてしまったら、これからだったのにとそれ以上話しかけずらいです。
じぶんの考えと合わない時があって、たまに一致するかもしれない事に遭遇する場合もあるのではないかとも思うのですが…。

掲示板にふさわしさまで考えて投稿しないといけない内容よりも単語でシャットアウトする事に疑問を感じました。

(2011年10月23日 (日) 22時56分)


[8304] ありがとうございます 投稿者:それはよし子さん いま、悩んでいることの極個人的側面で、訴訟を起こすぞと、脅されているので、それに屈しないよう、弁護士に相談予約を取ったり、事実の前後関係の把握に奔ったりと、ばたばたしていて、サイトに投げかけたままになっていました。ごめんなさい。きょうもそのことででかけなければならないので、時間に余裕ができたらご報告したいとおもっています。私の許せないラインのひとつが、我々の仲間が、健常者のこぎれいな文章ですっかりだまされていることをそのままにしておくことです。みなさんの言葉のひとつひとつが私にとってはげましの力となりました。ありがとうございます。
(2011年10月25日 (火) 10時05分)


[8307] よし子さんへ 投稿者: よし子さんのご心配はよくわかりました。

とても込み入った事なので、しばらく様子を見てはどうでしょう。

友の会側は騒ぎを大きくならないように考えての事かもしれません。

よし子さんは今、動かない方がいいように思います。

もしも気持ちが落ち着かないようでしたら、私は構わないので直接、メールを頂けますでしょうか?

(2011年10月25日 (火) 20時11分)


[8310] 民さんへ 投稿者:それはよし子さん 御言葉にあまえ、メール致しました。苦衷お察し願います。
(2011年10月26日 (水) 08時13分)


[8311] メールをありがとうございました。 投稿者: お力になれるかわかりませんが、いい解決策が見つかればいいなと思ってますからご安心下さい。
(2011年10月26日 (水) 09時16分)


[8312] 訂正 投稿者:それはよし子さん 投稿番号8306この内容には不適切なものがあり削除をお願いいたしました。皆様もそのようにお取りいただきますようお願いいたします。
おさがわせし、すみません。

(2011年10月27日 (木) 09時14分)


[8315] 削除しました 投稿者:ハトポッポ(管理人) 8306を削除しました。
(2011年10月27日 (木) 13時00分)

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[8228]人の望みの喜びよ 投稿者:なな
1年半ほど前 大きな手術を控えていて pdで声が出にくくなっていて 自分を励ますように治ったあと 電子ピアノでも買って 大好きなフランス歌曲やシャンソンの弾き語りを目指して……などと夢を投稿したものです。皆様にお返事いただきました。元気に手術も終えました。でも前回の手術と違い 回復が思わしくなく その上突然大切な人に死なれ 愛犬ななとも別れなければならなくなり その上まだベッドから離れる事の難しい病後です。あの頃描いていたのとなんと違うこの頃でしょう。バッハなんてお経みたいにしか思えなかったのに心にしみます。pdや他の病気と 共に生きていきます。声は全く出なくなりましたが歌も歌いたいです。皆様と一緒に。
(2011年10月14日 (金) 12時57分)

[8230] BACHはいつも心にしみて 投稿者:あーもんど ななさん

辛いことがありますね。
私も、眼がだんだん見えなくなっています。

そういえば、BACHも晩年は目が見えなかった。

バッハは、決して”お経”みたいではありません。

「主よ、人の望みの喜びよ」もいいですが、映画「惑星ソラリス」で電子音楽で奏でられた「われ、汝の名を呼ぶ」

を貼り付けます。
http://www.youtube.com/watch?NR=1&v=fKxadXfEHGg

(2011年10月14日 (金) 17時59分)


[8231] ななさん  へ 投稿者:はる ななさん、こんばんは。
 はじめまして!
  
  ななさんにはいろんな辛いことが重なりましたね、がんばっていますね。

   でも、ななさんがアップルカフェに書き込んで、がんばっている人がいるって
    知りました。

  きっとこれを機会に人の輪が広がっていくでしょう。

    僕にはななさんの辛さを知ることはできません。

   でもね、がんばっている人にはできることがあるんです、

    めげそうになったとき、がんばっている人のことを思うんです。
     すると、もうちょっとがんばれるんです。

  ななさん、いろんなところで話してください、がんばる力を振りまいてください。

(2011年10月14日 (金) 18時58分)


[8236] 音楽の力 投稿者:ふみくん (2011年10月15日 (土) 06時39分)


[8249] J.S.BACH 投稿者:あーもんど

これは、ななさんの投稿の趣旨とは異なる内容の返信になり、申し訳ないのですが書かせて戴きます。

ふみくん、バッハはやはり”お経”みたいですか?
私の育った家庭は、音楽愛好家でも全くなく、キリスト教とも何の関係もありませんでした。

しかし、私は単独で(自分自身で)バッハを発見しました。

私はそれを幸せなことと思っています。

それまでモーツアルトもベートーベンも弾いてはいたけれど、バッハの小さな優しい曲をまるで宝石のように大切に弾いたことを思い出します。

”宝石のように”というのは比喩で、宝石を私が大切におもうというのとは異なります。

「人の望みの喜びよ」はコラール前奏曲のひとつで、もとのコラールはマルティン・ルターが作詞作曲したものということです。

つまり、バッハは熱心なプロテスタントの信者であり進歩的な人だったように思います。
というのは、当時教会のなかで女性は歌ってはいけなかった。それを彼は無視して彼の若い妻に歌わせてしまったのです。

バッハの時代は音楽家は今のように認められることはなかった。
ただ、オルガン奏者・クラブサン(?)奏者としてしか認められなかった。

職人としての評価だったのです。

彼が楽譜を自作曲を印刷しても一枚も売れなかったというエピソードがあります。
彼の音楽は個人的ではなく、普遍的な精神性を感じさせるのです。

私は音楽史上、彼が最高の音楽家だと思いますが、同時代には理解されなかったし、今でもそう思われていない。

ともあれ、バッハの曲を今、聴けることを喜びたいと思います。

(2011年10月16日 (日) 10時41分)


[8251] J.S.Bachの評価 投稿者:ふみくん (2011年10月16日 (日) 17時42分)


[8259] お経みたいは悪口でしょうか? 投稿者:なな あーもんどさま 返信有難うございました。毎日 ああ もうどこにもいないんだと 喪失感に襲われて 何カ月経つても まだ夫を失ったことを受け入れられずにいる状態に 前は退屈だった音楽さえ 沁みこむように聞こえるのです。私はミーハーなので前は 我 汝を呼ぶ もあまり心に入ってきませんでした。バッハのみならず 例えばバロックなんかでさえ じっくり聞きたいと思いませんでした。それこそ お経みたいに単調でした。そういう意味だったので 私の感覚的表現が誤解を与えてごめんなさい。音楽はいいですね。本当に。昔からたくさんの人が 慰められてきたと 思います。コラールは言葉が入っているので ドイツ語は分からないけれど よりしみじみ聴けます。あーもんどさんはいいですね。バッハが弾けるなんて。指は動きますか。私は辛いことの 続いたこの数カ月に声が出にくくなり 脚も指も動きが悪くpdが進んだそうです。後どのくらい生きるのか知らないけれど生きていかなくてはなりませんね。
はるさん 優しい言葉を有難うございました。甘えているのかもしれないけれど 生きる力をいただきたいのです。 最近激しい筋肉痛に苦しんでいます。 パーキンソン病にも痛みの症状があるので そちらからかも分からないけど 整形の症状として訪問リハビリを受けています。辛いことばかりで つい生きていてくれれば……なんてめそめそしてしまいます。
ふみくんさん

(2011年10月17日 (月) 18時12分)


[8260] 続き ふみくんさん 投稿者:なな 愚痴を言っていたら 送ってしまいました。
ふみくんさん バッハについて教えてくださり 有難うございました。バッハの転調の多さは 信仰に基づいている ということでしょうか。バッハにとって調というのは何か違う意味があったということ 例えば長調は神に 短調は人に属しているというような? ことでしょうか。そういえば讃美歌の最後のアーメンは 必らず長音階だと聞いた事があります。本当かどうか知らないけれど。13年前に93歳で亡くなった母は80年以上信仰を失いませんでした。私は日曜学校から始まり 母に引っ張られて(ではなくイエスに捉えられて) 教会へ行きましたのに いまだに洗礼も受けず 母の悩みの種でした。お礼拝も讃美歌だけ歌って帰るならどんなにかいいのに などと罰当たりな事ばかり考えていましたが 母の愛唱歌だった333番をはじめとして 美しい言葉とメロディーの讃美歌がたくさんありました。私の音楽好きに何かの影響を与えているのかもしれません。
とりとめない事ばかり書きました。ともあれ書き込みいただき有難うございました。

(2011年10月17日 (月) 19時35分)


[8261] ななさんへ 投稿者:あーもんど

ななさん

先の返信は、あなたの心に添うものではなく、私の勝手なおしゃべりですみませんでした。
また”お経みたい”という言葉にこだわり、失礼しました。
実際、私はお経をそんなに嫌いではないかもしれません。

ピアノは昔、習っていて非常に下手でした。
17歳で病気になって以来、長くピアノには触っていません。
極々たまに、指をキーに乗せてみたことはあるのですが、指の動き・腕の動きがゴツゴツして、なめらかな音には到底ならなかった。

だから、先に書いたことは遠い昔のかすかな思い出です。

それに、今は楽譜の音符が読めないでしょう。
大好きだった映画からも読書からも遠ざかって、このうえ私になにかできることがあるのか?

天からの贈り物のように思えた”文章を書くこと”も、長い文章を書くのは眼に負担がかかる。

PD患者としての46年間で、今が、これからが一番ハードなときなのかもしれないと思う。

(2011年10月17日 (月) 20時43分)


[8262] ななさん  へ 2回目 投稿者:はる ななさん、こんばんわ。

僕ができることってあるんだろうか?と考えました。

ななさんは”アップルカフェ”を読むのが楽しいでしょうか?
もし楽しいという思いが少しでもあるなら・・・・・・
ほんのちょっと楽しみを増やせそうです。

(2011年10月18日 (火) 01時19分)


[8266] アーモンドさんへ 投稿者:みき 貴方達の本を読ませていただきました。パーキンソンという難病と闘いながら、良く
あそこまで、生活の知恵が、いっぱい詰まった本を書かれた事には、敬服しております。私もパーキンソンになって、6年の月日がながれました。最近は、家でよく転ぶ事が多くなりました。薬の副作用と思われますが、唾液が出なくて、ガムが離せないです。現在は要介護1です。パソコンも字が書けなくなったので又始めました。
アップルのサイトを見るのが楽しみの一つとなりました。皆さん、色んな勉強をして見える方ばかりで、私の困っている事は、薬が、足りないのではと、思えてなりません
以前からやっている事が、1つ有ります。コーラースです。  パートはソプラノです

続けたいと思っていますが、息つぎがうまくいかなくて困っています。
でも何とか、もう少し頑張ろうと思います。歌は、ドーパミンが、たくさん出るような気がします。今は、クリスマス会に向けての練習です。だんだんこれからできない事が
増えてくると思いますが、いまやれることを楽しみたいと思います。

(2011年10月19日 (水) 18時56分)


[8267] 愚痴を言いながら 投稿者:あーもんど  
みきさん、
、メッセージをありがとうございます。
「オン・オフのある暮らし」の3人の著者のうち、私はいわゆる”生活の工夫”が得意なほうではないように思います。

私はどちらかというと、そのときの身体の状態に合わせて生活をし、”無理をしない”で長い間パーキンソン病とともに生きてきました。

何か問題が出てくるとしばらく落ち込んだりしてから、それをクリアする方法を探すというふうに、そのときそのとき、めげたり元気出したり。

これからも、そうやっていけるかはわからないけど、みきさんのおっしゃるとおり、今できることを楽しんでいたい。

歌、音痴ですが歌うのは好きです。

声がのびのび出るときとそうでないときがあって、声が出ないときはだめです。
音も狂います。

声がでるときは、音程も正しい(?)
薬が効いていても声が出ないときがあるのが不思議。





(2011年10月19日 (水) 22時45分)


[8268] 本当にそうですね 投稿者:なな あーもんどさんの 言われたのはいつも私が感じている事なので 思わず本当に!!と叫んでしまいました。パーキンソン病がひどくなるにつれ 歌が歌えなくなりましたが それは何よりも 音痴になるということでした。どうしてかわからないけれど音が外れるのです。声を響かせられない事よりもっと初歩的なもので もう一つ 息が切れます。悲しい。
今 このコーナーを読み返してみて 私は多分とんちんかんなのですね。ふみくんさんのバッハへの批評の私の理解なんて ほんと 変ですね。「君は黙っている方が 賢そうに見える」 と言った亡き夫の口ぐせを 思い出し 笑って泣きました。 お休みなさい みなさま。

(2011年10月20日 (木) 00時04分)


[8270] ありがとうございます。 投稿者:みき あーもんどさん、私ね、本当は声がと言う前に、呂律が回らなくなって、困っています。如何したら良いものかと思っています。ガムを噛むより、方法はないのでしょうか?この病気の、特徴とは解っていても、質問してしまいます。私は、ガムをかんだまま、歌うときもあります。なにか良い方法があったら、教えて下さい。
クリスマスソング、が歌いたいです。

(2011年10月20日 (木) 20時39分)


[8274] みきさんへのお返事は〔8273〕に 投稿者:あーもんど

みきさん
”ろれつがまわらない”について「8273」に書きました。

(2011年10月21日 (金) 21時28分)


[8276] ave maria 投稿者:piano
ななさん、暫らくです。以前電子ピアノのことで投稿したpianoです。

そうですか。ご主人が他界されて、お淋しい日々を過ごされていらっしゃったのですか、ましてはご自身のお体が不調とは、どんなに不安なことかとお見舞い申し上げます。

でも、ななさんは幸せですよ。大好きな音楽があるではないですか。
私も苦しい時、辛い時、どんなに音楽に慰められたか。
綺麗な、心に染み入る音やメロディーを聞いたとき、この世に生を受けた喜びを感じます。
ほんの三十数時間前、私はパリのオペラ座(バスティーユ)にいて、グノーの歌劇ファウストを観ていました。
丁度、滞在ぎりぎりでこれを観れるかもしれないことが解った時、この完売のプラチナチケットをどうにかして取ろうと、何日か格闘しました。そばで見ていた者は異常に感じたかもしれません。

当日は朝から様子を見に劇場に三度行き、三度目の四時にやっと手に入り、一人で至福のときを過ごしました。
そこに至るまでのエネルギーは自分でも信じられないほど、朝、チケット欲しいの?と言いたそうに近づいてきた現地の3人組悪党にパスポートと財布を取られそうになる所を交わし、懲りずに三度も買いに出た私を神様は見捨てなかったと思っています。考えられないほど良い席でした。
言葉がよく理解できない私に買い方を教えてくれた女性スタッフに思わず満面でVサイン。

言葉は解らないけど、場内に響く歌声は魂を揺す振り、合唱は私に力を与えてくれた。
柔らかな生の楽器の音は、体内に浸み込む様。

ファウストの内容は私には難しいけれど、いつかわかるときが来るかと思います。

ななさんに ave maria を送ります。

http://www.youtube.com/watch?v=2bosouX_d8Y&feature=related

グノーを捜したけれどシューベルトです。 いづれも原曲はBachのプレリュード一番です。すぐにピアノで弾けますよ。

ななさん、此処に来てまたお話しましょうね。

(2011年10月21日 (金) 23時31分)


[8303] pianoさん お久しぶりです 投稿者:なな 懐かしい話題で投稿してくださった時のこと 思い出し 儚さを噛み締めています。でもpianoさんは バスティーユのオペラ座まで 一人でいらして チケットを手に入れて聴いていらしたのですか。ご病気の方は とてもよく管理されているのですね。私の友人が パリで出金していた時 背後からさつと奪われ bon week-end !と 言われて逃げられたとか。それ以来怖い
です。もう外国旅行する事もないでしょうが。
ところで 座りやすい特注の椅子を見つけられたというお話しですが 私はもう一年以上 腰痛に苦しんでいます。ご紹介いただけませんでしようか 長い間 でなくてもほんの少しの間でも 腰が耐え難く痛くなってきて苦しいのです。お願いいたします。それではまたこれからよろしく。

(2011年10月24日 (月) 21時55分)


[8305] ななさん 投稿者:piano
椅子の件でメールを送りましたが、つかなかった場合は連絡下さい。

(2011年10月25日 (火) 14時04分)


[8308] 有難うございました 投稿者:なな しっかり入っています。今日は椅子のコーナーでお忙しいのではなかったかしらと申し訳なく思います。有難うございました。みたところ三角脚が見当たらないのですが、よく探してみます。
(2011年10月25日 (火) 20時33分)

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[8273]ろれつが回らないのは 投稿者:あーもんど


「8720」のみきさんの”ろれつがまわらない”ということについて、スレッドを移しました

ずいぶん昔、私も”ろれつがまわらない”と感じたことがありました。
いつもではなかったけど、寒い季節や長く黙っていたあと口を開くときなど。

今はときどき不明瞭な発音になるけど、ろれつがまわらない”というほどではない。

そのころと今と何が違うか?
はじめ思ったのは薬が今と違っていること。
次に思ったことは、今は人とよくしゃべっているけど、昔は数少ない友だちとたまに電話や直接会って話すくらいで、一日中黙ったまま、買い物に行ってお店屋さんで”口がまわらない”とか、朝一番の電話ではっきり発音できないということがあった。

そのころは歌も歌いませんでした。

私のわずかばかりの経験から結論を引き出すことはできないけれど、言えることは二つ。

薬の効き具合をできるだけよくする

日常的によく話すようにし、歌もしょっちゅう歌う。

ということは、人と付き合うようにして、楽しくおしゃべりをし歌う。生き生きと暮らす。

もうひとつあった!
口を大きく開けて、ゆっくり正確に発音するようにする。早口でしゃべらない。

ちなみに私は時に早口で、理学療法士から「なにごともゆっくり」と言われています。

スピーチ療法としては、”LSVT”というのがあります。



(2011年10月21日 (金) 21時24分)

[8275] 〔8270〕への返信でした 投稿者:あーもんど

上記「8273 ろれつがまわらないのは」の文中にある「8720」は「8270」の間違いでした。

(2011年10月21日 (金) 21時35分)


[8279] あーもんどさんへ 投稿者:みき 返信、有難うございます。スピーチ療法でLSVTというのは、どんなものか、
良かったら、教えて頂けないでしょうか?  私、週1回リハビリ専門のディサービスに行っているので,聞いてみようと、思います。

(2011年10月22日 (土) 08時54分)


[8280] LSVT 投稿者:あーもんど みきさん
lSVTについては

http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/hojo/031.html

に説明があります。


http://www.geocities.jp/applereaderpage/dokusya/lsvtbyken.html
には体験談が載っています。

これは、どこでも、どの言語聴覚療法士(ST)でもができる療法ではないので、通っていらっしゃるデイサービスでは知らない可能性が高いです。

この療法を受けるのも大変努力がいるようですが、終了した後も自分で努力し続けることが必要です。

みきさんの”ろれつがまわらない”がどの程度のものかわからないのですが、一般的にいって、言葉が不明瞭な患者さんは、肝心なところを早口でしゃべるとか、短く区切らないで一息に言おうとすることが多いです。
よだれが出るので早くしゃべらなくてはだめなのだという患者さんもいます。

よだれを改善する工夫をして、姿勢をよくして、ゆっくりはっきり話すことは、どんな場合でも有効だと思います。


ことばの明瞭さ・よだれ・嚥下(食事)はみんな関連があるようです。

嚥下する回数が減るのでよだれがあふれるのだから。

(2011年10月22日 (土) 09時26分)


[8281] 要するに… 投稿者:ふみくん (2011年10月22日 (土) 11時26分)


[8283] 口の渇きに関係ないでしょうか 投稿者:なな みきさん
私は パーキンソン病のほかにシェーグレン症候群という膠原病になつています。ドライマウス ドライアイ ドライスロウトなど 要するに粘膜が乾く症状がでます。そのうえ パーキンソン病の薬は 多くの場合 特にアーテンのような種類は特に 口渇という副作用があるみたいです。私もガムを愛用していますがやっぱり口が回りにくいです。ご参考までに。

(2011年10月22日 (土) 13時07分)


[8285] 投稿者:みき ななさん、初めまして、あなたのおっしゃるとり、ドライマウスです。
ガムは、手離す事が、出来ません。薬による、副作用だと思います。
有難うございました。

(2011年10月22日 (土) 16時41分)


[8296] アーテンのせいだったかも 投稿者:あーもんど
ななさん、みきさん

いわれてみると、昔、私の口がまわらないと思っていたころ、確かにアーテンを服用していました。

こにうふうにひとつの症状の原因がいくつか考え得るとき、真の原因を突き止め対処するのは、なかなか難しいですね。
原因が複合していて、相乗効果になったり。

(2011年10月23日 (日) 23時15分)


[8301] 夫の耳が 投稿者:たんぽぽ もう3年ぐらい前になると思いますが、夫が冬だというのに「セミが鳴いている」と言うのです。「鳴いてへんよ」と言うようなことが何回かありました。
それから、しばらくして、私の言っていることが分からない。
ちゃんとしゃべれと言うようになりました。
私はちゃんとしゃべっているつもりだし、電話で話しても時々は聞き返されるけど、言っていることは伝わるので、てっきり、「夫の耳が遠くなった」と思ってました。

それでいつもいつも「聞こえん」「聞こえん」と言うので夫に話をするのがとっても苦手になりました。
そのうち、ほんとに夫に何か大事なことを伝えないといけない時は口の中でもごもご言っているのが自分でもわかるようになりました。
変な緊張をするのです。
人前で話をするよりも夫との会話ができなくなりました。
でも、それは夫が耳が遠くなったからだとも思っていました。

 丁度そんな時、朗読や話方の講座が開かれる事を知りました。
それが今年の4月でした。
一般の方達と一緒に講座を受けるのはとっても勇気のいることでしたが思い切って受講しました。
最初の頃は自信がまったくなくて、小さい声しか出ないし、なぜか早口になり、受講者が順番に本を読むのですが、私の番になると先生が一語一語手本を示して、「ゆっくり」「ゆっくり」と言われていました。一応、半年間が一区切りで九月で終了し、それぞれ録音しました。

月に2回の講座ですが、そういえば、最近、夫も「聞こえん」とは言わなくなったような?せっかくなので後期も受けることにしました。

夫も60才を過ぎて少しは耳が聞こえにくいのかもわかりません。ふたりだけの生活で会話ができないのは寂しいので聞こえる声を維持したいと思っています。

(2011年10月24日 (月) 14時22分)

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[8117]ピッタリの椅子との出会い 投稿者:piano

薬局でいつもながら長い間待っていた。いつもより長かったかもしれない。テレビを見たり、持って行った新聞を読んだり。
そろそろかなと思った頃、あれっ、背中が気持ちよい!と感じた。30分近く座っていた椅子の背もたれが、指圧効果になったのか、今一番辛い症状の背中の強張り、痛みがすごく楽になっている。

順番がきて薬を受け取ってから、思い切って、こういうわけなんですが、椅子のメーカー調べても良いですか?と聞いたら、椅子をひっくり返して裏に書いてある型番などをメモしてくれた。
クリーム色の座面も薄汚れているし、脚の部分も傷だらけだし、もう売っていないだろうと半信半疑で調べてみたら、何と30年も前からの人気シリーズ、名称は椎間板を意味するらしい。
オフィス家具のメーカーにこのようなメディカルなシリーズがあるとは意外だった。
価格は想定の4〜5倍くらいだから、(こんな値段の高い椅子を使うなんて、薬局ってすごい、しかも患者思い)アウトレット品や、中古も視野に入れて検討しようと思うが、3年も通っていたのに今になって気付いたのは、症状の酷くなった時期、座っていた時間、自分の身長と患部の位置などの条件が重なっての出会いだったようだ。

(2011年09月10日 (土) 08時10分)

[8129] 投稿者:seiken 疲れのこない椅子を探しています。よろしければ、APPLEカフェでご紹介のあった薬局の椅子のメーカーと型番をご教示下さい。
返信はtoppageの管理人宛てにお願いします。

(2011年09月14日 (水) 10時11分)


[8130] seikenさんへ 投稿者:piano
昨日トップページからのメール、ワードの画面に打ち込んで送信しましたが、着いているでしょうか?
他所に送信したメールが、何日か遅れて着いたと言われたので、もし届いていなければもう一度送信しますので、お知らせ下さい。

(2011年09月15日 (木) 16時18分)


[8131] 椅子は・・ 投稿者:ミンティ 私もパーキンソン病になってから椅子のすわり心地にこだわっていてリサイクルショップ座り心地を試しては椅子を買っていますが、その時その時で座り心地は納得してませんでした。いつだったか、地元の木材会社で作って学校の備品として納めている木製の子供用椅子が心地よくてイツカ買いたいと思います。 2万円くらいです。
自宅はリサイクルショップでもいいのですが、職場の椅子はそうとも言えず、座り心地が悪いと思いながら座っています。椅子について、いろいろと思ってる人が居てうれしいです。 姿勢に左右するので、気になっています。これからのことを考えるとすわり心地はベットの次に納得いく、良い物を選びたいですね。

(2011年09月15日 (木) 19時46分)


[8133] ついでにベッドのことも・・・ 投稿者:piano
ミンティさん、そうなんです。座り心地の良い椅子に出会って初めて、今まで合わないソファに体をあわせていたんだと気付いた次第です。猫背が(前屈?)酷くなってどうにかしなければと色々思っていたところでした。

半年位前、友人と二人でデパートをぶらぶら見て歩いていた時、寝具売り場で友人が「これ欲しいんだけど高いんだよね」と、台所のスポンジを大きくしたようなデコボコした布団の前に立ち止まりました。
私は初めて目にして、こんなのあるんだ…説明書を貰ったら、医療現場のニーズから開発した、寝返りがうちやすく、褥創を防ぐ云々、値段も載っていて只の硬いスポンジなのに、高いこと…

でも気になったのでネットショップで探しましたね、ありました、同じメーカー、多分模様が廃盤になった物、二万円くらい安く買えました。
でも、これって夏暑そう、心配していたらデコボコの効果か、今年の暑い夏でも、寝苦しくなく、起きた時も汗もかいていなかった。

布団といっても私はすのこベッドの上において寝ていて程よい固さでお気に入り、友人にもお陰で良いもの買えたといってあります。
一日の3分の1を過ごす寝具選びも大切です。

(2011年09月15日 (木) 23時51分)


[8134] 思い出しました。 投稿者:keserasera

一昨年の友の会の研修会で泊まったホテルのベットの敷き布団が、まさにpianoさんが買われたものと同じようなものだったと思います。

とっても、寝心地がよく、朝の目覚めもすっきりして気持ちがよかったことを思い出しました。

その事を夫に話した時、「そんなに良かったのなら、ホテルで聞いて来ればよかったのに・・・」と言われたけど、友の会ではそのホテルを1年おきに利用してるので、その時でいいかなーと思っていました。

座り心地の良い椅子と寝心地の良い布団、そして、枕は私たちにとっては重要な備品ですよね。

(2011年09月16日 (金) 06時28分)


[8135] 拝啓pianoさん 投稿者:seiken 拝啓pianoさん
ご返事が遅れた理由は、返信投稿画面で日本語を入力しようとすると、リターンキーを押すと、画面が切り替わって元に戻ってしまうので、対応策を考えあぐねていたためです。
結局安全策をとり、メモ帳で文章を作ってコピー&ペーストします。うまくいくようです。

返信は guk1@eos.ocn.ne.jpにお願いします。

(2011年09月17日 (土) 08時55分)


[8144] 報告 投稿者:piano
希望した椅子が順調に手に入り、昨日届きました。
ゆっくり座る間も無かったけれど、家事の合間に腰を下ろして背中を押し付けてみると、背中が気持ちよいだけでなく頭までスーッとします。
これはと思い、食卓用と、もう一部屋用を注文しました。
色々努力した結果、三脚でメーカー価格の一脚分に抑えることができました。

返信を下さった三人の方がた、ありがとうございました。

(2011年09月18日 (日) 22時04分)


[8192] 教えてください 投稿者:なおこ 椅子のメーカー種類を教えてください
(2011年10月08日 (土) 07時14分)


[8193] なおこさんへ 投稿者:piano
ご質問ありがとうございます。
ただ今メールを送りましたので、届かなかったらこの欄でお知らせ下さい。

(2011年10月08日 (土) 17時29分)


[8194] 私も教えていただきたくて… 投稿者:さらん pianoさん、はじめまして。いつも拝見していますが、初めてレスします。
夫がパーキンソン病です。
以前、旅館でこの椅子いいな〜と言ったことがあったのですが、調べることができずに気になっていました。
座り心地のいい椅子に座らせたいと思っていましたのでpianoさんの椅子、是非教えていただきたいです。

(2011年10月08日 (土) 20時02分)


[8195] 届いていませんした 投稿者:なおこ 申し訳ありませんが、もう一度お願いします
(2011年10月08日 (土) 21時23分)


[8198] pianoさんへ 投稿者:みき 私も、椅子を探しています、良かったら教えて、くださいませんか。

よろしくお願いします。

(2011年10月10日 (月) 06時04分)


[8199] ありがとうございました〜 投稿者:さらん 早速メールをいただき、ありがとうございました。
おっしゃる通り本人が座って見なければわかりませんが、探す時の目安にもなりますし、どこかで試せたらな〜と思っています。

(2011年10月10日 (月) 16時03分)


[8206] pianoさんへ 投稿者:みき 椅子の提供有難うございます。早速、ネットで見ているところです。
私にぴったりの、椅子が見つかればと、思っております。
多分、中古品しか、変えないと思っています。
食事用の椅子が、見つかればと,思います。

   ありがとう    感謝です。

(2011年10月11日 (火) 18時44分)


[8207] 投稿者:piano
皆さん座り心地の良い椅子を探しておられるようでしたね。
少しでも参考になればうれしいです。

数人の方々から問い合わせがありましたが、私、明日から10日間ほどパソコンを見ることが出来ないので、他にもし知りたい方がおられても、返事が遅れることを一応触れさせていただきます。

(2011年10月11日 (火) 21時05分)


[8263] pianoさんへ 投稿者:カム はじめまして。私の友人がパーキンソン病を患っており、友人に教えてあげたく思っておりますので、もしよろしければ、品名などお教えいただけませんでしょうか
メールいただけますと幸いです。よろしくお願いします。

(2011年10月19日 (水) 13時13分)


[8264] appleより 投稿者:apple 封筒マークをクリックするとカムさんにメールが送れます
よろしくおねがいします
メールアドレスは削除しました

(2011年10月19日 (水) 14時27分)


[8265] Pianoさまへ 投稿者:Hikari 私も探しております。一日の大半食卓の椅子に座っています。楽な椅子があればと探しておりました。お願いします。
(2011年10月19日 (水) 15時23分)


[8277] カムさん、Hikariさん 投稿者:piano
すみません。送信したのですがHikariさんのほうは送信アドレスエラー、カムさんのほうは時間オーバー(入力してから5分オーバーなんかしていないのに)とのエラーメッセージがでるので明日もう一度返信しなおしますが、Hikariさんのほうはもう一度メールアドレスを入れなおしていただけるでしょうか。
よろしくお願いします。

(2011年10月22日 (土) 01時57分)


[8278] 届きました 投稿者:Hikari  pianoさん 届いていますよ 

    ありがとうございました。



(2011年10月22日 (土) 08時07分)


[8292] pianoさんへ 投稿者:連太郎 こんにちは、初めてメールします。私も発症して7年、66歳男性です。腰痛もあり座わり心地のいい椅子をさがしています。ぜひ教えていただきたくお願いします。
(2011年10月23日 (日) 16時25分)


[8297] 質問ありがたく… 投稿者:piano
多くの方々に問い合わせを頂き、意外な反応に驚いております。
今までの方で返信が届いていない方はいらっしゃいませんか?

9月10日に投稿して以来、皆さんのお目に留めていただいた事は嬉しいです。
勝手ですが今月末で質問を打ち切らせていただいてもよろしいでしょうか?
返信することは全然負担ではないのですが、とりあえずこの辺で区切らせて頂こうかと思います。
どうぞそれまではご遠慮なくお申し出下さい。

(2011年10月24日 (月) 00時40分)

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[8282]あーもんどさん、ふみくんへ 投稿者:みき
呂律の事、色々、教えて頂き、有難うございます。私に場合は、唾液が出ないので、喋りにくいのです。嚥下は今のところ、良いです。毎日大きい声を出すと、言うのが良いみたいですね。私の場合は、合唱なので、ふみ君が言われたように。出来ないところは、
口ぱくでやろうと思います。毎日の発声練習、が大事なことですよね。
ご提供、ありがとうございました。

(2011年10月22日 (土) 12時11分)
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[8109]FMいかる 投稿者:たんぽぽ HP・blog
明日、地域のコミュニティラジオに出ます。
http://www.fmikaru.jp/index.php?topic=weeeklyprogram
暇をもてあましている方が居られましたら、聞いてください。

http://tunein.com/radio/FM-Ikaru-763-s8124/

パソコンから聞くことが出来ます

(2011年09月08日 (木) 11時33分)

[8110] 追伸 投稿者:たんぽぽ 9月9日

竹内淳の情報キャッチ!「とれたてワイド763フライデー」
01:00からのゲストコーナー「パーキンソン病講演会」です

(2011年09月08日 (木) 11時38分)


[8118] 残念、聴きたかったです。 投稿者:あさひ (2011年09月10日 (土) 20時33分)


[8120] おばあちゃんもお元気ですか? 投稿者:たんぽぽ あさひさん!!おひさしぶりです。

つい、一ヶ月前にも出まして、ちょっとした常連さんです。スタッフの方も私の症状はよくご存知で狭いスタジオ内の移動も、手をかけ過ぎず、ほっといてもらっています。
昨日は講演会のお知らせだったのですが、一ヶ月前に出たときの「音楽ボランティア育成講座」の経過報告もしました。

昨年、患者会で音楽療法に取り組んだのですが、音楽でボランティアをしたいと思って居られる方が以外に多く、それなら、受ける側から育成講座を提供するのもいいのではないかとボランティア総合センターと共同企画で4回シリーズの講座を現在進行形中です。
動けばそれなりの理解がえられます。

(2011年09月11日 (日) 10時29分)


[8121] 私も聴き逃しました 投稿者:なおゆき (2011年09月11日 (日) 11時54分)


[8122] たんぽぽさん、いつも勇気をもらってます 投稿者:あさひ こちらのサイトを見ないと一日が終わらないんですよ。とりわけ たんぽぽさんの書かれたものには、いつも元気づけられています。母は、年が変わってからデイサービスでも日々摘便と浣腸をしていただくことになり快腸(?)でしたが一週間程度の予定で、お腹の張りの観察入院中です。今夜も病院のベッドで耳にヘッドホン、ipadを両手に抱え宝塚の お姉さん方の舞に見入ってました。
そのうちに、すみれの花を歌い出してしまいました。慌てて、入院中なんだから、と制したのですが、「この病室から歌声が、するので誰かなと思いました」と看護師さんが笑いながら入って来られました。母は、不安が強いときがあり、あるときふとAKB48の動画を見せたところ、不思議と落ち着きました。それでは、と次々と楽曲の動画を集めて不安がるときに見せるようにしたところ、相当の効果がありました。こりゃあ、お医者さまの安定剤より効くなと、集めた動画を
コミックの「看護助手ナナちゃん」といっしょに岡山の方の看護学科の先生に手紙を添えて差し上げました。
コミックの方は生徒さんに紹介しましたとのことでしたが、あさひさんは、AKBのどの娘が好きなんですかとの返信。いいえ、ひとりも名前を知らないんですと応じました。
もしかしたらロリコンかと思われたかもしれません。明るく笑顔で歌う姿が、母の安心につながっていると申上げたかっただけなんですが、、。


(2011年09月11日 (日) 23時02分)


[8165] FMいかる 投稿者:たんぽぽ 録音、DVDをなおゆきさんにお願いしてアップできるようにしていただきました。

本人はいまいちよく分かっていません。実は資料つくりに追われてまだ聞いておりません。
https://docs.google.com/leaf?id=0ByVl04ZBvotRZWQyY2Q5NjUtM2NkMS00ZGM2LThlMTItMzIzOTg4YzlkMTAx&sort=name&layout=list&num=50

よろしくお願いします

(2011年09月26日 (月) 09時34分)


[8166] たんぽぽさん出演番組がWebで聴ける 投稿者:なおゆき (2011年09月26日 (月) 11時59分)


[8246] 聴かせて戴きました 投稿者:あさひ (2011年10月16日 (日) 05時47分)


[8247] ちょっと・・・・恥ずかしいと思ったのは・・・・・ 投稿者:たんぽぽ おはようございまーーす。
あさひさん、どうもありがとうございます。

 私の住んでいるのは「住んでよかった…ゆったりやすらぎの田園都市・綾部」
市のホームページには 高齢者保健福祉事業について『綾部市の高齢者保健福祉事業の大きな目的は、介護が必要な状態になるのを防ぐこと。また、介護が必要になっても、症状を進行させないことを大切に考えています。健康長寿を掲げるまちには「できない」を補うのではなく「できる」「している」という実感を支援するサービス』とあるのですが、パーキンソン病患者の日常はあんまり知られていないということを痛感していました。

 小さな小さな患者活動を立ち上げたのが10年前でした。

 私たちの会はパーキンソン病の友の会には所属していません。友の会には叱られるかも知れませんが、当事者団体のボランティアグループとして市のボランティア総合センターに登録して活動しています。

「ゆったりやすらぎの田園都市」なんてカッコつけていますが、実情は総合病院1つ、療養型のベットのある病院ひとつ。透析の出来る病院ひとつ。入院の出来る病院は3つしかありません。
 そんな中で「介護が必要な状態になるのを防ぐこと」なんていってもらっても、パーキンソン病を知らずに何が出来るの?神経内科医の常駐も居ないのに。

「パーキンソン病を共に考えるつどい」を10年間で3回開きました。資金は参加費と赤い羽根共同募金からの助成金、1回目のテーマは「介護」平成15年、2回目はパーキンソン病のリハビリテーション平成19年、3回目はパーキンソン病患者の日常生活です。
 参加費は患者さんからしかいただきません。(患者の患者としてなんとかしたいとの意識を持ちたいとの思いからです)3回とも市会議員、府会議員には個別に案内状を出し、府や市には後援についてもらっています。
 もちろん、後日、当日のまとめは送ります。

3回目は平成23年9月30日でした。

 そして10月11日市長さんとの懇談会を持ちました。市長が昨年変ってこういう懇談会を積極的にやられているというのは聞いていましたので、すぐにOKしてもらえました。
 こちらからは役員5名、会長のケアマネさん、それといつも活動を手伝ってもらっているボランティアセンターの事務局、社協、障害者生活支援センターから、それぞれ1人づつ、市の方からは福祉部から2人、企画広報課から1人、市長室秘書課長と。

市政」に関わるこれだけの人にパーキンソン病患者の本当に困っていることが言えるなんてこと、そうそう有ることではありません。嬉しい限りで話も弾みました。(肝心な保健所からは懇談会への出席はありませんでした)

 10年前は人前で話すことが恥ずかしいと思っただろうとは思うのだけど、ボランティア活動と割りれば今ではパーキンソン病について堂々と話している私がいます。話をすることは下手ですが、思いは通じると信じています。




(2011年10月16日 (日) 09時45分)


[8255] うれしくて、唯々嬉しく 投稿者:あさひ (2011年10月16日 (日) 21時48分)

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[8252]Befreeさんへお願い 投稿者:あーもんど


Befreeさん

私はこのあなたへのお願いを書き直しています。
先に、Appleの名前で書いたのを管理人にとがめられました。
全体の合意を得ていないのにAppleの名を使ってはいけないと。
彼女には、そういう権利が多分あるのでしょう。

反論の余地がなかったのでやむを得ず書き直します。

あなたはこれまでも自分の投稿に、私の名前を何度も勝手に引用してきました。
私は何度か人の名前を勝手に使うのはやめてもらいたいと言ってきました。


人のことを、よく知らないことを不正確に書くことが、どんなに失礼なことか、あなたにはおわかりにならないのでしょうか?

私は特に”高学歴”でもなく、”先端的な学術論文"を翻訳しているわけでもありません。自分が関心がある患者向けの記事を細々と訳したことがあるに過ぎません。

私が誇りにしているのは、学歴でも職歴でもなく(職歴はない)、自分の考え方と私にしか書けない文章だけです。

勝手に人のことを引用するのはやめてください。


(2011年10月16日 (日) 18時22分)
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[8123]すくみ足について、薬の調整について 投稿者:みき
最近 薬が切が切れてくると,右足の甲から、痺れがあり、歩く事が、出来なくて
困っています。薬の調整もしては、いますが、なかなか思うように動けません。
そこで、動けない時のために、歩行器を借りて、います。
夜間、トイレに行く時、とても、便利です。薬の、1日の量は、Lドーパ3,5錠。コムタン3錠、ビシフロール6錠、エフピー3錠です。薬の飲み方は、5時半に、食前にコムタンとエルドーパ6時半位に、エフピー2、ビシフロール2、を服用しています。
10じくらいに、薬が切れるのでエルドーパ 半錠追加します。
昼は食前に、エルドーパ1、コムタン1食後にエフピー1ビシフロール1
12時から13時の間です。
夜は食前にエルドーパ1、コムタン1食後に、ビシフロール1、寝る前にビシフロール2
眠剤、ドラール、せンのサイド2です。
夜の薬は5時半から6時半の間に服用します。寝るのは10時前後です。
夜中に目が覚めて,寝られない時もあるけれど、6時間くらいは、寝られます。
朝目が覚めた時が、体が動かないの、手先足を動かしてから起きあがります。
足が冷えるので、レグウオーマーは、夏でも欠かしたことはありません。
薬の、調整が、うまくいく事を願わずには、いられません。

(2011年09月12日 (月) 14時27分)

[8124] みきさんへ 投稿者:ふみくん (2011年09月12日 (月) 19時19分)


[8125] ふみくんへ 投稿者:みき メール有難うございます。本当にむすかしいです。エルドーパは、飲み方によって
効きが全く、違います。 これから先の事を、考えると、気の遠くなる話ですが、
アップルの 皆さんの力を借りて、付き合っていくしか,ありません。
後は、主治医とのコミュケーションが大事だと、思います。

(2011年09月13日 (火) 15時41分)


[8155] 投稿者:チェリー このところ、ONとOFFがはっきりしています。朝起きると、(起き上がるの大変です)すくみ足で朝食の準備に手間取ります。朝、薬(メネシット1・コムタン1・レキップ1)を飲みます。30分後位に動きやすくなります。しかし昼まで持ちませんので各薬を半錠づつ飲みます。(2回目からはレキップをペルマックスに代えます)そして、2時間ほど後に半錠を飲み、夜までにあと3回、半錠づつ飲んでいます。
正直午後からは余り効いた感じではありませんが、余り増やさない様にと思っています。すくみで全く歩けなくなってしまう事が最近よくあり、どうしたものかと思うばかりです。歩くと言うより這ってることも・・・。
皆さんも同じ経験されてる方たくさんいらっしゃるのでしょうから弱気にならない様にしないといけませんね。

(2011年09月20日 (火) 13時24分)


[8168] 私もです 投稿者:piyo 初めて投稿します。病歴10年、今はすくみ足がいちばんの悩みです。
お薬はLドーパが3錠・ペルマックス6錠・コムタン4錠・FP2錠・シンメトレル4錠・トレリーフ1錠・セディール3錠を日に7回に分けて服用しています。
私は、オン・オフ関係なく急な出来事や、一旦止まるような場面で次の一歩が出ずに気持ちだけが焦って、転びそうになります。膝がだるく重い感じがし、足が地面に貼り付いたように動くことが出来ません。薬が効いて調子がよく、飛んだり跳ねたりはできても、電話に出られず、自動ドアは通れません。普段は歩いています。鳴らなければ電話のそばに歩いていけます。インターホンが鳴らなければ玄関にお迎えにも行けます。
どうなってるのか自分でも分かりません。
私も冷え症でレッグウォーマーは年中手放せないです。夏は汗ばかりかいて…

(2011年09月27日 (火) 00時49分)


[8253] 私も、同じです 投稿者:みき 私も、すくみ足がとれずに、困っています。薬も、色々変えて飲んでは、いるのですが、特に、夕方が、4時過ぎになると、やっぱり足りないような気がしてなりません。
早めに飲むと、後が、もたないです。私の場合は、主治医に相談した方が良いと思われますか?あとLドーパを半錠位と思っています。ふみ君は、どう思われますか?

(2011年10月16日 (日) 21時09分)

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[8128]薬の効果が出始めるまでの所要期間 投稿者:Sun
今年3月頃に異常を感じ、PDの疑いで経過観察を続けてきましたが手の震えも
ひどくなり、ビ・シフロールの処方が出ました。
今週からですが、飲み始めてどれくらいの期間で効果を感じるものでしょうか。
もちろん個人差があることは承知していますが、皆様の経験上の数値を教えていただけると幸いです。

(2011年09月13日 (火) 21時00分)

[8136] まだ5日目ですが 投稿者:Sun 0.125mg錠を朝夕に各1錠服用しています。
まだ5日目ですが、特段の変化は感じません。
これから週毎に増量していくので、投与量のチューニング段階でしょうけど、
飲み始めても変化を感じないと体質的に効きにくいのでないかと不安にかられています。
薬剤の添付資料にも、投与量を調整するため徐々に(最大4.5mg)増やしていく手順
が記載されており、"マニュアル通り"なので焦りは禁物なのかもしれません。







(2011年09月17日 (土) 10時31分)


[8137] 投稿者:りょう はじめまして。
私も今年の6月からビ・シフロールを服用しています。最初の1週間は、0.125mg朝夕1錠づつから開始し、2週目で0.25mg(0.125mg×2錠)を朝夕、現在は0.25mgを朝昼夕の3回服用しています。
最初の2週間ぐらいは、ほとんど効いた気がしませんでした。明らかな効果を実感できたのは、一ヶ月ぐらいからです。身体は大分楽になりましたが、モーレツに眠いです。
私の場合、L-dopaが投薬のメインとなっていて、ビ・シフロールはそのベースラインを作る目的で開始しました。それ故、一般的な量より少ない量を維持量として、頻回投与としています。
薬の効き方、維持量は人によって違うので、あまりあせらないのが良いかと思います。
いろいろ変えても、効果がはっきりするまで少し時間の掛かる方もいるようなので(私がそうみたい)、気長に調整するのがこの病気と向き合うコツのような気がします。


(2011年09月17日 (土) 22時49分)


[8138] すぐにはきかないかもしれません 投稿者:raisin ビ・シフロールのグループの薬はすぐにはきかないかもしれません
私はただ吐き気がきただけでした
下の参考ページのL−Dopa のグループだと比較的早くから効果が出ます
が、いろいろな考えの先生がおられますので、日常せいかつに支障がある場合はそのことをおっしゃれば薬の変更もあるかも・・・・という感じです

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html

(2011年09月18日 (日) 02時47分)


[8149] 投薬ペースは私と同じですね 投稿者:Sun りょうさま

ご回答ありがとうございます。

>最初の1週間は、0.125mg朝夕1錠づつから開始し、2週目で0.25mg(0.125mg×2錠)を朝夕、現在は0.25mgを朝昼夕の3回服用しています。

私の投薬ペースと同じです。
服用したことによる副作用(眠気)は特に感じません。
五十肩で夜半の痛みで熟睡できず、寝不足ではありますが・・・(今もそうです)

>最初の2週間ぐらいは、ほとんど効いた気がしませんでした。
>明らかな効果を実感できたのは、一ヶ月ぐらいからです。

思ったよりも長くかかりますね。
私の場合、4週の服用完了が10月2週目です。
次回診察が11月初旬で、服用後3週間はヤクが切れた状態になります。
まだ薬の量を決める以前に、あたりを見ている段階なのだと思います。



(2011年09月19日 (月) 04時18分)


[8150] あたまでっかちになっています 投稿者:Sun raisinさま

ご回答ありがとうございます。

>ビ・シフロールのグループの薬はすぐにはきかないかもしれません

レボドパほど劇的ではないとの記述をどこかのサイトで見ましたが、早期の比
較的軽い症状には、まずこの系統が処方されるもののようですが、それだけ
『軽め』だということでしょうか。
いろいろなサイトにいろいろな記述がありますが、だいたいの方向は同じでは
あるものの、細かなところ(つまり知りたいと思うところ)は微妙に違ってい
たり、何とでも解釈できる記述だったりで、薬に対する期待値をどのあたりに
置けば良いのか(置けるのか)がイマイチ分かりません。


>私はただ吐き気がきただけでした
>下の参考ページのL−Dopa のグループだと比較的早くから効果が出ます

色々調べていまして、薬の種類や副作用とか頭でっかちになってしまっていま
す。
私の世代(50代)だとL-Dopaは選択肢の順位は低そうですね。

>が、いろいろな考えの先生がおられますので、日常せいかつに支障がある場合はそのことをおっしゃれば薬の変更もあるかも・・・・という感じです

どの薬が良いかは当然分からないし、正直、医師の考えもまだ分かりませんの
で不安先行です。
コップを持つ時などで困るのと、人目が気になるし、イライラしてしまうこと
があります。
WEBを見ると、効き目がはっきり現れる様ですが、個人差かなぁとも思って
はいます。

御紹介いただいたWEBは拝見しました。
薬に対する勉強目的で自分でも作成しています。
やはり気になるのは副作用と効き目の期待値ですね。

また変わりましたら質問させてください。

(2011年09月19日 (月) 04時40分)


[8151] 薬について 投稿者:sophia ビシフロールは常用量(維持量)が1.5〜4.5mgのくすりです。
ですから一般的に考えて1日量1.5mgくらいまで増量しないと効果がはっきりしないと考えていたほうがいいのではないかと思います。

またビシフロールなどのドーパミンアゴニストはある程度(2〜3週間くらい)しないと効果がはっきり感じられないように思います。

50歳だとL-ドーパを最初に使ってはいけないというわけではなく、他の薬の効果があまりない場合には比較的早くに使ったほうがいいというのが新ガイドラインに示されています。

病気が進行したら薬の組み合わせが必要になってきますが、症状を抑えてQOLのよい生活ができるよう主治医と治療方針など話し合うことができるといいですね。
それにはまず、他から得た知識を伝えるのではなく、現在自分の困っている症状をできるだけ分かりやすく伝えることが第一と思います。主治医の
先生はその言葉から、あなたがどれくらいその症状で困っているかを判断し、薬を考えてくださると思います。

副作用についてもほかからの情報で心配するのではなく、常に自分の身体をよく観察し、それまでなかった症状に気がついたら主治医に報告するというのが基本だと思います。

(2011年09月19日 (月) 09時04分)


[8152] 薬を考えるとき 投稿者:たんぽぽ あんまり、話題にはならなのですが、「パーキンソン病の薬を効かせる」のにもうひとつ大事なことがあります。この掲示板にも前には、時々書いたこともあります。
もう随分前に、講演会で八鹿病院の近藤先生が言われたことです。

「野球の強いチームには良いバッテリーがいる。ピッチャーがいくらいい球を投げてもキャッチャーがよくなければいいチームにはなりません」
「ピッチャーをパーキンソン病の薬だとしたら、キャッチャーはみなさんの身体です。薬をよく効かすには体調管理が大切です」

「パーキンソン病は急激に悪くなる病気ではありません。急激に悪くなる時は他に原因がある場合もあります。また、日ごろから睡眠や便秘など自分で気をつけるようにしましょう」というようなことです。

(2011年09月19日 (月) 16時42分)


[8154] 治療方針について 投稿者:りょう Sunさん こんにちは。
今やWebで大抵のことは検索できるので、私も病初期のころは、情報過多でおなかいっぱいになりました。
それから約5年が過ぎ、やっと「ああ、こういうことなのか」と、薬効と副作用についての知識が、自分の感覚と紐付いてきたところです。

数多い特定疾患サンプルの中の一意見として聞いていただけるなら、
L-dopaは劇的に効きます。まさに”ヤク”です。そして、すぐ切れます(1.5hぐらい)。
私は、41歳で投薬を開始しましたが、主治医の判断は最初からL-dopaでいく というものでした。
私が得た知識と違うので最初は疑心暗鬼でしたが、結局は、自分のライフスタイルに合っていたようです。

その5年間の経験で得たものは、薬はきちんと飲む ということでした。
将来起こるかもしれない副作用が怖くて、勝手に服薬量を減らしていた時期もありました。しかし症状が進んで、オン/オフの落差が大きくなってから薬を増やしても全体の底上げはできず、オフの時間帯は楽にならないことを実感しました。

つまり薬を我慢して先送りしても、いざ薬を増やした時にその分の時間は巻き戻せなかったということです。
適切な分量の薬を飲んで(ヤクなんで飲みすぎはいけませんが)、その時々でベストな状態を維持する方が、はるかに有意義な時間を過ごせる、副作用が出たらその時考えればよい と思うようになりました。

それ以来、自分の主治医は自分 ぐらいの気持ちで、主治医にも結構つっこんだ質問、意見をするようになりました。
かえって信頼関係が築けたような気がします。

多分年下なのに、先輩風吹かしているみたいで、すみません。。。

(2011年09月19日 (月) 20時04分)


[8240] 一ヶ月服用しました 投稿者:Sun トピ主です。
少々間が空いてしまいましたが、処方を受けた1か月分の服用を終えました。
・服用後、1〜2時間すると眠気を感じます。
 風邪薬などを服用した時に感じる眠気よりもやや強いくらい
・肝心の振戦については、特に効果は感じませんでした。
 逆に進行しています。

服用量を徐々に増やし、4週目で0.5mg×2回/日でしたが、
効果を実感するには不足ということでしょうか。
11月に受診予定ですが、それまでに進行すると思うので繰り上げて
(予約外で)受診しようかとも思っています。

(2011年10月15日 (土) 10時53分)

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[8211]精神症状についての判断の難しさ 投稿者:
地元の精神科クリニックでカウンセリングを受けた事があります。
私の場合は思った事ぜ〜んぶ吐き出したら、スッキリしてしまったみたいで、それ以降行っていないのですが…^^;

待合室でたまたま目にした医療雑誌。
鬱病などの精神的な病気について取り上げた雑誌だったと思います。

そこに神経疾患について書かれてありました。
アメリカで行われてる医療の進め方?をテーマにした記事でした。

外国では精神面での不安をカウンセリングしながら、解消するようにしていく事のほうに重要視しているような事が書かれてありました。
要は、心身共にした考えて医療進めている感じなんでしょうね。

その記事を読んで、とても感動したのを思い出して投稿しました。


ついでの話ですが、
鬱病のクスリはパーキンソン病の患者には向かないと思いました。
飲んだ翌朝、パーキンソンのクスリが全く効かなくなったからです。
私の場合は、余計に不安がつのり、さらに落ち込んでしまい、その時は家族や会社を巻き込む大変な騒動でした^^;
それから、その時処方されたクスリや問診料等にかかった医療費ですが、特定疾患の医療券適用にはなりませんでした。
パーキンソン病からくるものではないと判断されたからです。
その上、飲めない種類のクスリの処方をもらわないとカウンセリングが受けられないとの事でした。

神経内科医と精神科医とのつながりは同病院以外で作るのは、日本の医療体制ではまだ整っていない状態です。

私にも言える事なんですけど、日本人はカッコ悪い事を隠そうとしたり、我慢したりして、閉鎖的になりやすい。
孤立感から病気を悪くする事もあり得ると思うんです。

ぶっちゃけ精神症状かどうかの判断って、神経内科だけでは見きれないのでは?

私は仕事していて、寝ながら電話対応してた時が何度もあって、じぶんの行動に自信が持てなくなりました。
じぶんはおかしいって思い込み、主治医に話した事がありました。
話し合いの結果、カラダが動きやすいリズムの出来てる処方を優先して、クスリは現行通りにしました。

仕事の日は11時までに寝る事を頑張ったら、昼間、会社で寝なくなりました。
焦りがなくなったので、落ち着いて仕事をするようになりました。
そういう基本的な寝る事に集中出来るよう実家の家族やヘルパーさんが家事を手伝ってくれたり、今のところは不平不満も聞いてもらって解消しています。

ピアカウンセリングなるものもありますが、病気の人が病気の人の話を聞ける時ばかりとは限りません。
プロのカウンセリングが日常的に受けやすい環境を整ってたらいいですね。

こういう場合は、やはり患者の声なんでしょうか???
厚生労働省に働きかけていくのが近道なんでしょうかね?

長くなってしまいましたが、こんな事もあるんだと言うお話しでした。

(2011年10月12日 (水) 03時56分)

[8221] わからないけど可能性はあること 投稿者:あーもんど 民ちゃん

意欲的な書きこみをありがとう。

ゲーム依存や妄想などが、パーキンソン病・パーキンソン病薬による精神症状かどうかはわかないことが多いです。


だけどそうである可能性もあります。
だからこそ、主治医に話していろんな面から検討してもらう必要があると思うのです。

精神的な不調・異常はさまざまな原因があるでしょう。しかし自分でその状態をいつでも認識できるかというと、そうではありません。

自分についての認識能力・判断能力は往々にして狂うものです。

いつも自分のことを考えてくれ守ってくれる民ちゃんのご両親のような存在を誰でもがいつまでも持っているわけではないのです。

精神科にかかった費用が特定疾患を認められなかったというのは、ひとつの判断です。
絶対的な判断ではありません。

絶対的な基準はないのかもしれなせん。

私は60年以上生きてきて、そのように思います。

(2011年10月13日 (木) 14時57分)


[8223] 一日の大半… 投稿者: 私は20代〜50代の人達と共にしています。
それぞれしている事は違うけれど、会社の為、自分の為…です。

たとえ病気だからと言って、仕事で支障が出ないようにしなくてはいけないので、会社にいる時のクスリを飲むタイミングには専業主婦の頃から比べると、かなり意識するようになりました。

それから、私の父は80歳です。先日、10回めの手術を行い、緊急に再手術で入院が長引き、昨日無事退院しました。
献身的に母は電車とバスを乗り継ぎ病院へ通う毎日…。

両親に全て守ってもらってる訳ではないんですよね^^;

病院へ行くのも役所に届け出一つするのもじぶんで行っています。
誰かに頼めればいいですけど、じぶんしか行かない人いないので、、、

何でもかんでも病気のせいか薬のせいかと医者に頼るのではなく、最低限の自己管理は必要だと思います。

別のスレッドで話があったネットゲームにはまる人と言うのは、おそらく寝る時間を十分に取っていないと思います。
頭を十分休めていないのですから認識力が低下します。
おかしな言動が出るのは十分考えられます。
見た目は起きていても頭が回らない状態では判断が鈍ります。

そういうのが出来ているかは家族や家族の代わりになる人が見て分かる事で、お医者さんはそこまでは調べられないと思います。

(2011年10月13日 (木) 19時24分)


[8224] 真意を理解して 投稿者:あーもんど あなたが書いたように、

≫何でもかんでも病気のせいか薬のせいかと医者に頼るのではなく、最低限の自己管理は必要だと思います。≪

全く、そのとおりだと思います。

しかし、私の意見は

”原因がなにか特定できないとき、患者の状態のひとつの情報として、主治医に報告しておくほうがいい”

というものです。

上の二つの態度の違いがお分かりでしょうか?

相手の言おうとしていることの真意をわかっていただきたいと思います。

私は決して”ケンカ”をうっているわけではなく、個人的にはあなたに優しい気持ちをもっているのはご存知でしょう。

(2011年10月13日 (木) 21時48分)


[8225] 喧嘩??? 投稿者: 大丈夫ですよ〜。
アーモンドさんはアーモンドさんの考えを話して、じぶんはじぶんの考えを伝えてる。
どっちか正しいかって問題にして話された訳ではないのは分かってますよ。
病気になって生活している以上、どういうところに気を配ればいいか…、どんな方法を取ればいいかを体験談通してお話しするのにケンカ売られたなんて思ってませんから^^
ただ親に守られると言う表現ではなくて、協力してもらえる人がいるとは限らないと言う説明の方が角が立たないと思います。
私、これでも成人してますから^^;

(2011年10月13日 (木) 22時15分)


[8226] アーモンドさんの教え 投稿者: アーモンドさんが前に患者の心得4か条みたいな話してくれた事覚えてますか?

よく寝る
よく食べる
適度に運動する
正しくクスリを飲む

これ基本的な事だと思うのですが、意外とじぶんも出来ていないよな〜なんて久々に投稿して、改めて思い出してたところだったんですよ。

アーモンドさんの言う速やかに主治医へ相談するのは、もちろんの事だと思ってますよ。
ただ不摂生をしていて、主治医に妄想の相談をしてクスリが変わったとしてもいい状態には向かないような気がしたんです。
クスリを変える、クスリを増やす減らすって簡単ではあるけれど、長く飲み続ける事を考えると私は昔っから慎重派だったのは、よくご存じですよね^^;
そういうのもあって、主治医に話す前に確認した方がいいこともあるんじゃないかと思って書きました。

(2011年10月13日 (木) 22時46分)


[8229] PD以外は健康に 投稿者:あーもんど 民ちゃん、よく覚えているのね。

でもちょっと不正確。

まず、これは私の”教え”ではなくて、私のPT(理学療法士)の言ったこと。

@睡眠を充分に
A栄養の取れる食事
B規則正しい生活(機能訓練も)
C薬をきちんとのむ

だったと思う。

要するに、「パーキンソン病以外のところを健康にしておく」ということだと思う。

そうすれば、パーキンソン病によるダメージは最小限に留まるということ。

アメリカのリーバーマン医師も、「姿勢がよくてほかに病気のない患者は20年以上経ってもいい状態を保っている」と言っていました。

(2011年10月14日 (金) 17時25分)

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[8196]ふざけるな厚生労働省 投稿者:素浪人 HP・blog
今朝のニュースで年金支給開始年齢を68〜70歳程度に引き上げる案を厚生労働省が提示したという。

理由は少子高齢化により財源不足になるからだという。

ふざけるな!

財源は公務員の年収の大幅削減かつ退職金の大幅圧縮で対応すればよいし、そうすべきだ。


民間企業に勤めている人間を余りにもバカにしすぎている。

せいぜい働くのは65歳がギリギリの線だ。

68〜70歳まで働けとは、老後のゆとりも何も無い!


ふざけるな!厚生労働省

(2011年10月09日 (日) 08時27分)

[8202] 私は無理です! 投稿者: 障害者手帳を持ち、働く身です。
60歳まで働ければよく頑張ったゴール地点としよう!と考えて、毎日新宿まで通勤しています。
遠いのと仕事も要領が悪いので、毎日何かしらの事で凹たれそうになりながら、じぶんを奮い立たせています。

68歳まで年金がもらえないとなると、そこまで生きたい気持ちがしません。

じぶんは生きていて楽しいって思えない今日この頃です。

(2011年10月11日 (火) 00時11分)


[8216] これで民主党政権も潰えるか 投稿者:ターミー 確かにあなたの仰るとおりだ。
労働体系が高齢者の雇用に対応していないのにこんなことを言い出すとは笑止千万。元々我々PD患者は65歳以降どれだけ生きられるかはなはだ自信がないのだから、年金をせっせと積み立てても一銭も受け取らずお陀仏になる人も出てくる。確かに厚生労働省は国民をばかにしている。しかしばかにされる国民はもっとばかだ。自民党よりましだと思って国民が期待した民主党も蓋を開ければ自民党より酷かった。国民は間違いのつけを払わされるだろう。この年金のように・・・

(2011年10月12日 (水) 22時01分)

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[8029]パーキンソン病と更年期 投稿者:さち
いつもappleのページを開くのを楽しみにしています。

発病して10年位 病名が分かって治療をはじめて4年になる49歳女性です。

今はビ・シフロ-ル0.5mgを6錠/1日 イーシードパール100mgを3錠/1日を処方されてます。

以前から生理の前後は薬の効きが悪くて苦労していましたが 今年に入り更年期の症状が出始めたとたんにすっかり薬の効きが悪くなってしまい調子の悪い日は2時間位で薬が切れてしまいます。
主治医に相談した所 若年性なので今後のことを考えるとこれ以上薬は増やせない、生理中や更年期は効きの悪くなる人が多いので仕方が無い。と言われました。

そうはいっても今の状態では毎日しんどくってかなわないし更年期が終われば解消すると言われてもいつまで続くか分からないのでこれからどうなってしまうのか不安になってます。

パーキンソンと付き合いながら上手に更年期を乗り切るにはどうしたらよいのでしょうか。

(2011年08月29日 (月) 02時19分)

[8031] 気負わないように 投稿者: 生活する事が負担に感じる時があります。
体調がすぐれなくても、ゴミ出ししないととか買い物行かないととか掃除機かけないととか洗濯しなきゃとかあれこれと…。
カラダや気持ちがついてこないのは、しょっちゅうです 笑
それは鬱なのか更年期なのか、それとも単なるナマケモノ?とか、色々考え込んでしまい落ち込む事があります。
そんなに悩むのが趣味なのか?と上司から不思議がられた事があって、ハッとしたのを思い出しました。
落ち込まないで過ごせたらと、いつも思います。
今年の夏は暑かったですね。
気温の変化で疲れが出てくる頃じゃないかと思います。
人に甘えるのも必要な事のような気のする、今日この頃です。

(2011年08月29日 (月) 12時57分)


[8033] 投稿者:さち 民さんありがとうございます。

そうですね。人に甘えることも必要ですよね。
私は昔からいじっぱりで人に甘えるのが何より嫌いでした。その為何もかも一人で背負い込んでしまい体も状況も文字通り身動きとれなくなってもがき苦しんでばかりいたような気がします。寝たきりで認知症の母の介護とまだ生後半年の息子の子育てをかろうじて動く左手一本で同時にやっていたときはしゃべる気力もなくなりただ黙って涙ばかりながしてた記憶があります。その頃病気も一気に進行してしまいました。何の病気もそうでしょうが心と体のストレスが一番良くないですよね。わかっちゃいるんですがつい大丈夫大丈夫って意地張っちゃうんです。
自分の体が少しずつ動かなくかること、母の様に寝たきりになる恐怖を考えないようにするために意地を張り何かをやり続けないといられない損な性分なもので・・・困ったものです。

民さんがお仕事をしながらなおかつ自然体でいろいろな活動に参加されてる姿にいつもはげまされているんですよ。

すみません。話を本題から思いっきりずらしちゃいました・・・

(2011年08月29日 (月) 19時03分)


[8034] ありがとうございます 投稿者: 家事、子育て、介護が重なるのは、健康な人の話からも大変だと耳にします。

じぶんの場合、大変が続くとあらぬ方向へ行ってしまう事が多いんです 恥
些細な事に大きく反応して、トラブルを起こしてしまったりが非常に目立つ感じになってしまい、その後、荒れて落ち込むパターンがじぶんで認識出来るようになりました 爆

強がりは程々にしないと態度から現れてしまうみたいなんです。
手を差し伸べようとしたくても、何か悪い事でもしたかな?と思う人も中にはいたりするので、ちょっと抜けてるぐらいが丁度いいのかもしれないななんて考えるようになりました。

辛くなったら人に頼んで、笑顔をふりまいとくぐらいの気持ちを残す事に意地を見せると言うのも乗り切れる方法にならないかななんて、ちょっと考えてみました。
意外と周りにはやってもらう事より、使われて喜ばれる方がいい人もいるかもわかりませんよ。

上手に人を活用するのも大事な事かもしれないなとじぶんと重ね合わせて思いました。
お返事ありがとうございました。
何かヒントに役立てば、私も嬉しいです。

(2011年08月29日 (月) 21時22分)


[8036] とても、アドバイスにはならないと思いますが 投稿者:たんぽぽ 「更年期」本当に苦しかった
54年の人生で半分以上がパーキンソンも一緒で
ほんと苦しかった

5年くらいかな。

同じくらい辛かったのが出産と同時発病で若年性パーキンソン病と診断される5年。

合計10年は「よくぞ生き抜けたものだ」と自分で思う

たぶん「維持と意地」だろうと思う

出産も更年期人それぞれでお産の軽い人もいれば難産の人もいる
更年期もしらん間にすんでいたと言う人もいれば、どうしようもなく重症になる人もいる。私はうつが酷かった。

もし、さちさんにアドバイスするとしたら「パーキンソンと付き合いながら上手に更年期を乗り切るには?」とは考えない方がいいと思うのですが?

パーキンソン病で有っても更年期が軽い人は軽いし、重い人は重いと思います。

今までのこと、意地をはることでやってきて、今まで生きてこられたのなら、それが今のあなたの自然体じゃないかと思うのですが?

私は甘えたくても甘えることができなかった。どんなに辛くても辛いと言って仕舞えば助けてはもらえるかもしれないけど、自分がもう出来なくなってしまうことの方が怖かった。

でもいくらツッパテも、出来ないことは一杯あって、どうにも成らないことがありだして、やっと自分ひとりで生きて来たわけじゃないんだって気が付くことが出来た。
そして自然な感謝ができるかって(^^)v
今はみのたけで生きているって実感があります。

パーキンソンなんていうわけの分からない病気と共に生きているんだものツッパリも意地っ張りにもなりますよ。それって決して自分を責める要因じゃないと思う。(というか思えるようになりました)

更年期の一番酷い時はほとんど薬は効きませんでした。どうせ効かないのならと主治医とケアマネと相談して維持できる最低の薬の量にして最低のことしかせずに自律神経を調えることを一番に考えました。(それにたどり着くまでには色々試行錯誤ありです)
三ヶ月いや半年ぐらいは家事もほとんど出来なかったけど、今は以前より元気です。

(2011年08月30日 (火) 11時15分)


[8037] たんぽぽさんありがとうございます 投稿者:さち たんぽぽさんアドバイスありがとうございます。

「私は甘えたくても甘えることができなかった。どんなに辛くても辛いと言って仕舞えば助けてはもらえるかもしれないけど、自分がもう出来なくなってしまうことの方が怖かった。」

読んでて思わず涙がでてきました。

たんぽぽさんの言葉ひとつひとつよくかみしめて生きて行こうと思います。

思い切ってAppleに書き込みしてよかったです。

これからも毎日楽しみに読ませていただきます。

ほんとうに ありがとうございました。


(2011年08月31日 (水) 06時26分)


[8082] 女性とPD 投稿者:あーもんど
患者さん同士で体験談を話し合うのは大事なことだとは思いますが、私たちAppleメンバーがコツコツと努力して集めてきた情報も、まだまだ役に立つことがあると思うのです。

女性患者の更年期については「女性とPD」という記事を載せています。
関心があるなら読んでみてください。

http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/women.html

(2011年09月04日 (日) 10時05分)


[8092] あーもんどさんありがとうございます 投稿者:さち あーもんどさんアドバイスありがとうございます。

もちろん今回はあらかじめ「女性とPD」をじっくり読ませて頂いたうえで投稿させていただきました。

更年期という微妙な問題なので症状もそのとらえかたも人それぞれ大きくちがいます。

実際PDと共に生きている方々がどのように乗り越えてこられたかを生の声でお伺いしたくて質問させて頂きました。

投稿の真意をご理解頂けなかったのは私の文章の表現力の拙さに起因するものです。

今後もし投稿する機会がありましたらなるだけ分かりやすい文章になるよう心がけます。

申し訳ありませんでした。


 
  あーもんどさんに提示していただいたアドレスにアクセスしようとしたのですが下記のような
  表記がありひらけませんでした。パソコンは初心者なものでよくわからないのですが・・・

   
               アクセスしたページは、以下のいずれかの理由で閲覧できません

                    Yahoo!ジオシティーズ内にページが存在しないため
                    URLが間違っているため

(2011年09月05日 (月) 04時19分)


[8093] 読んでくれてうれしい 投稿者:あーもんど さちさん

読んでくださっていたとはとてもうれしいです。
早とちりしてごめんなさい。
これからもどんどん投稿してください。

更年期についての私の体験もまた書きますね。

水をさすようなことを言ってごめんなさい。。


(2011年09月05日 (月) 04時51分)


[8094] リンク先訂正します 投稿者:raisin http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/women.html
(2011年09月05日 (月) 15時04分)


[8105] 私の更年期 投稿者:あーもんど

さちさん
リンクが開かなくてごめんなさい。

raisinさん
黙って直してくれてありがとう。


ところで、私の更年期ですが。。。なんとあんまり覚えていない。
何十年も前じゃないんだし、ほかのことは覚えていることもあるんだから、極端には辛くなかったということだと思う。

思い出すのは、よく顔がカッと上気し、汗もドッとかいたような記憶がある。
しょっちゅうソファに横になっていたと思う。
お薬の効きがそれまでと比べて特に悪くなった記憶はない。

私は大体、あんまり無理をしない、がんばらない。
がんばらないで45年間ここまでやってきたような気がする。

どちらかというと、今がんばっているのかもしれない。

身体的だけでなく人間として。
私が辛かったのは診断がつくまでの8年間と今。

(2011年09月07日 (水) 11時43分)


[8158] この見えない山を・・ 投稿者:ミンティ  

子供(次男)不登校、(長男)の反抗期と受験失敗、夫の病気、火災、(長男)浪人と再びの大学受験、夫の怒りのやり場が私に・・、あれっ 自分の身体がおかしい・・
おかしいながら、それでも、どうにかやっていたのですが段々とにっちもさっちも行かず、PDになっていたのでした。早く結婚出産と済ませたのですが、人生は巧くいきませんね。私が老人の病気になっていたとは思ってもみませんでした。見た目は若いが身体が固くなって来てなんとも言えません。私も甘える相手が居ないので、今は勝手に自由な時間を作っています。コレが自分にできる治療法として良い事としてシンプルにやってます。
これから来る更年期はどんな風になるのかと話を聞いています。
今から、やる気無げなのはいけないと、反省してます。これからも、焦らずに暮らして行きたいです。 
追記〜 先日は皆様と少しですが、お話できて嬉しかったです。ですが私の知人が粗相をしててそれが、残念でした。次回は一緒の時間を持つことが出来たら幸いです。その人のいろんな経験が皆様の為になる日が来ることを祈っています。

(2011年09月22日 (木) 22時48分)


[8163] 更年期、済んだようです 投稿者:たんぽぽ 何時からだったのかは分からないのだけど、出血の量が多くなって貧血が続くようになった。40代の後半、若年性のパーキンソン病に詳しい専門医(女医さん)主治医の上司の先生には、更年期が酷いようなら子宮をとったらパーキンソン病の症状は楽になるかもしれないですよと言われましたが、若い頃から小さな子宮筋腫はあったのだけど、産婦人科では手術はしなくていいと言われていました。本格的に更年期だと自覚したのは「欝」になってから・・・。なんと私が欝になっていた。6ヶ月くらい何も出来なかった。「更年期障害」だと教えてくれたのは、神経内科の診察に付いてきてくれたケアマネさんだった。
ただ今54歳。すくみもかなり改善。調子いいですよ。

軽い人、重い人症状もいろいろで、大変な人もいるから気休めは言えないと思うけど・・・・女性ならみんな通る道みたいなものだから何とかなると思えば良いのでは?

(2011年09月25日 (日) 19時51分)


[8204] はい 何とかなりますね☆彡 投稿者:ミンティ そうでした更年期は誰でも通る道でした。気楽に受け止めればいいのですが、最初は負担になるようです。大丈夫です。今大変なのは月のもの(生理です)薬の効きが悪くて首の後ろ側が締め付け感があり肩こりがひどく様な感じです。周りの状況は理解できますが倒れそうで、それがガリガリと迫ってくる様になりそれは、話していれないほどになります。自宅に居たら横になれるのですが、職場であれば調子が悪くてと伝えられない程、あっという間に状況が悪くなってきます。途方に暮れていたのですが、先回から処方された血圧を上げる薬(メトリジン錠2mg)を服用したら、体が楽になって動けるようになりました。病状が進行しているためかいつもの事がいつもと違ってきます。このことは、病気の手帳に記入して次回外来の時に先生に話すことにします。
(2011年10月11日 (火) 08時11分)

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[8197]女性ホルモンとパーキンソン病 投稿者:みき
ひさしぶリにメールをします。私の場合は、2004年に、子宮全摘と卵巣もとりました。1年間は、ホルモン剤、プレマリンを,飲みました。今になって思う事は、オペをしてから、1年くらいたった頃に、のぼせ、手のこわばり、右足の痺れ,不眠などがあり、
診療内科に紹介されました。自律神経失調症と診断され、メイラックスとレンドルミン
7か月のみましたが、改善されず、右足の指が、曲がって、かかとから、足を着く事が、できなくなったので、、かかりつけの、内科医に相談して、紹介状を書いてもらって
神経内科を、受信したら、すぐにパーキンソン病と言われました。オぺする前から
不眠はあったけど、パーキンソンとの関係は,分かりません。
でも一つだけ言える事は、卵巣を全部とったのが、いけなかったと、思っています。


(2011年10月09日 (日) 10時19分)
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[8174]楽しみ・生きがい 投稿者:k.k
近くの会社の事務をしていてこの病気の症状が出ました。
『やっと見つけた私の居場所』のような職場でしたが
小さな会社だったので休むことが出来ず
断腸の思いで辞職しました。


それから3年ほど経ちますが
いまだ模索中

市内の観光ボランティアに参加したり
編み物をしたり・・・していますが
打ち込める事を、楽しめる物を探しているような状態です。


差支えなければ
皆さんの生きがい・楽しんでいる事
教えていただけませんか?

(2011年09月28日 (水) 09時57分)

[8176] おはようございます 投稿者:なおゆき (2011年09月30日 (金) 07時38分)


[8183] 有難うございました 投稿者:k.k 昨日も観光ボランティアに行ってきました
これは続けたいと思っています。

なおゆきさん返信有難うございました
また、アドバイス有難うございました。

(2011年10月02日 (日) 16時00分)


[8185] 楽しんでいること 投稿者:チョコチップ
Apple掲示板に参加したり、チャットの書き込みの早さにびっくり、そしてブログにお邪魔してコメントを入れました。
それについて、何を思ったかメールを送りました。とても親しげに・・・
多分夢の中で息子と話してでもいたのでしょう。
「お母さん、おれのこと書くなって(笑)・・・」
そんな感じでした。そんな軽いメールを会ったこともない人に送ってしまったのです。

しばらく後に、メールボックスを開けた私は驚きました。
まず頭に浮かんだのは、「初心者向けのネットのマナー」
「間違ったと思ったらすぐに謝る」というものでした。
私は寝ぼけた頭で、またもメールを送りました。
前後の脈絡から辿ってもそれは意味不明でした。

 
私に悪意のない事をどうやったら分かって貰えるか
相変わらずぼんやりと考えながら散歩していた時にふと思ったのです。
本当の私って??

ドーパミンを失いながら
時々寝ぼけながら、
「私、今、変じゃない?」と聞きながら、
間違ったメールを送る
・・・これが、進行性のPD患者である、今の私のありのままの姿じゃないかと。


病気になっても、私の本質は変わりません。元気な頃に手掛けた事に、PD患者として改めて向き合って行くのだろうと思います。
肩から首にかけて、苦しくなるので、座っているのは苦痛です。代わりに、散歩が、加わります。

趣味で言えば、PDの宣告を受けた日から、手放せないのが、ナンプレです。全問正解を目指していたのが、
今ではレベル4までしか行けません。でも、実益も兼ねているので魅力です。

k.kさんのように、誰かのお役に立つような生き方が出来たら素敵ですね。
おかげさまで、3年の冬眠から目覚めたようです。




(2011年10月03日 (月) 21時28分)


[8191] もう一つの、Appleスティーブ・ジョブズ氏が死去 投稿者:Befree (2011年10月07日 (金) 17時26分)

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[8190]気になること 投稿者:piano

1、2ヶ月前から、食事中によく誤って唇の内側をかむようになった。
歯が前に出てきたのかと思ったがそんな様子は無く、なんとなくその辺りが腫れぼったくなったかなという感じ。
夢中になって食べている時に、グサッと噛んで、あっ、またやってしまった。口の中だからそれほど痛くも無いけれど、傷が癒えないうちに又同じ所を。
歳をとるとこのようになるのかと思ったが、そのようなことは聞いたことがない。

ずっと薬を飲んでいると体の組織に何かしら変化が起こるのかなと思い、4種類の薬の副作用を調べたら、口内の異常のようなことが載っていた。

心臓弁膜症のように命に関わるものではないから我慢した方がよいのか、些細な副作用より症状を抑えるプラス面のほうがメリットは大きいということか、そう言えば転んで骨折などするよりも、オバQのような唇でいるほうがマシかも知れないなんて、これからは食事も思い切り噛めなくて、楽しくなくなるのかなと思ったりするこの頃です。

副作用のせいかどうかははっきりしませんが…

(2011年10月06日 (木) 23時44分)
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[8187]ホームページが出来ました。 投稿者:keserasera


友の会福島県支部のHPが出来ました。

今月の3日に支部研修会があり、その時、HPが完成されたと新支部長から発表がありました。

6月の東京での全国大会の時、インターネットの必要性と不慮の災害に備えて、パーキンソン病の患者であることを誰にでもわかってもらえるように患者カードを作って、持っているといいと提案がありました。

新支部長は早速、それを実行した訳です。

患者カードには表面には氏名・生年月日・住所・緊急連絡相手番号・
           医療機関・担当医師・重症度区分・パーキンソン病以外の病気

    そして、裏面には服用薬・血液型・調剤薬局・保険証の記号番号・配慮してほしい事項等を記載できるようになっています。

HPの方はまだ、産声を上げたばかりで、内容的にはまだ、未完成ですが、これから、充実したものにしてくださると思います。

(2011年10月06日 (木) 07時19分)

[8188] …URLは? 投稿者:ふみくん (2011年10月06日 (木) 20時14分)


[8189] 貼り付けたつもりでした 投稿者:keserasera
URL貼り付けたつもりでしたのに・・・
うっかりでした。

http://www.f-jpda.org/

(2011年10月06日 (木) 20時30分)

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[8179]薬飲み合わせについて教えていただきたいのですが 投稿者:nana
パーキンソン病の薬は酸性の方が良くきくと聞いた事がありますが制酸剤と飲み合わせしてもいいでしょうか。タケブロンという薬です。先生ははっきりお答えなさらないのです。
(2011年10月01日 (土) 12時53分)

[8180] 医師から処方された薬を調べるには 投稿者:ふみくん (2011年10月01日 (土) 13時22分)


[8181] この薬でしょうか? 投稿者:ふみくん (2011年10月01日 (土) 13時28分)


[8182] 投稿者:raisin 酸性のほうが効きやすいのなら、制酸剤(酸をおさえる薬?)は一緒に飲まないほうがいいということでしょうか。
タケブロンという薬を先生が飲みなさいとおっしゃてるのなら、一緒に飲んだり、時間をずらせて飲んだり・・・とためしてみたらいかがでしょうか・

(2011年10月01日 (土) 16時49分)


[8184] 有難うございました 投稿者:なな ふみくんさん raisinさん有難うございました。タケプロンは他科からの処方で胃潰瘍の薬です。他科の先生は私の質問の意味がお分かりにならないようで 神経内科の先生はどうでもいいという感じでした。こだわらなくてもいいとも思うのですがもし効きが悪いと苦しむので。もうひとつ マグラックスとワンアルファという骨粗の薬の飲み合わせも腎臓関係のリスクがあるらしく 薬局ではまあ大丈夫でしょうとの事でしたが複雑な気持ちで飲んでいます。病気が多いと難しいですね。皆様はあまり気になさらないですか?
(2011年10月03日 (月) 12時27分)


[8186] まだまだ… 投稿者:ふみくん (2011年10月04日 (火) 18時17分)

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[8173]薬の働きの違いについて 投稿者:muku
唐突ですが、教えてください。アーテンという薬がネオドスパンやメネシットといっしょに服用した時、どのような働きをするのでしょうか?
ペルマックスやビ・シフロールとの違いがわかれば助かります

(2011年09月28日 (水) 09時29分)

[8177] ずっと考えてみましたが 投稿者:たんぽぽ このことはやはり、主治医に尋ねるべきことだと思います。
(2011年09月30日 (金) 09時03分)


[8178] 薬の働き 投稿者:sophia アーテンは抗コリン薬と言われるくすりです。
パーキンソン病患者ではドーパミン系とアセチルコリン系のアンバランスによって震えや筋固縮が起きているという風に考えられて、かなり古くから使われているくすりです。比較的早期の患者さんに使うことが多いようです。L-ドーパと一緒に服用しても単独で服用してもアーテンの働きが変わるわけではありませんが、震えや筋肉の固縮に対する効果が強まると考えるとよいかと思います。
副作用として口が渇くとか、目がちらつく、便秘などの他に認知機能障害が起きる可能性がかなりあるので、高齢者には使用しないようになってきています。

ぺルマックスやビシフロールはドーパミンアゴニストで、ドーパミン受容体に働いてドーパミンを飲んだときのような状態にしますので、L-ドーパの働きを全体に強くする感じです。
これらの薬も早期には単独で服用しますが、薬の効きはL-ドーパよりも弱いです。

(2011年09月30日 (金) 09時24分)

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[3181]転んでしまいました。 投稿者:ミント
夕方ベランダですごい転び方をしてしまいました。動くと思ってた右足がまえにでなかった。植木鉢に顔面を強打。鼻や頬等すりむけはれあがってしまった。明日仕事にいけるかな。
何だか、今日は1日運の悪いことばかりで、とどめの転倒に、さすがの私も落ち込んでしまった。だれかに聞いてもらいたくて、書き込みしてしまいました。悲しい・・・。

(2007年09月19日 (水) 23時00分)

[3182] 私にもいろいろな体験が 投稿者:ハトポッポ 私にもすくみと転倒についてはいろいろな経験があります。これが始まった頃、社宅に住んでいて、思いがけないタイミングで知ってる人と顔を合わせると決まって足がまえに出なくなりその方たちの目の前で膝をつくのです。それでもめげずにぐっと耐えていた私でしたがある日私の親友が言うのです。

「私は娘に言ってるのよ。もし私がハトポッポさんみたいになったら恥ずかしくて家の中にとじこもってしまうとおもうのに彼女はああして外を出歩いている。偉い、って。」

ほめていただいたとは思いましたが、心の中では、私の状態は傍目には「恥ずかしい」と感じさせるのだなあとひどくショックを受けました。

そんなこともありましたが、今は、シンメトレル、ビ・シフロールが効いてくれ、また私もすくみを克服することがある程度できるようになり、あの頃のようなことはなく、時には転びますが、不自由な思いはそれほどせずに暮らしています。

昨夜遅くに書きこまれたミントさん、朝一に私からのメッセージです。どうぞめげないでね。今日がいい日でありますように。

(2007年09月20日 (木) 05時31分)


[3183] ハトポッポさんへ 投稿者:ミント 朝一番、ありがとう。
がんばって、仕事に行ってきます。でも、なんだか涙がとまりません。

(2007年09月20日 (木) 06時41分)


[8157] 悲しいですね 投稿者:いし 先日、うちのハハも椅子ごと転んでしまって4針縫いました。
骨折じゃなくてよかったとは思いつつ、すっかり落ち込んでしまっているハハの様子も心配。このhpを思い出して検索してみたら、こちらにたどり着きました。
ハハの気持ち、全部をわかることなんて無理だけど、すこしでもわかりたいって思っています。
ミントさん、どうもありがとう。そして、お大事に。

http://plaza.rakuten.co.jp/ishi20041128 (2011年09月21日 (水) 15時12分)


[8161] 転び続けて 投稿者:あーもんど

初めて転んだのはいつだったのだろうか?
覚えているのは、十数年前カレーのお皿を持ったまま転んだ。
何もつまずいたわけではなかった。
左足が前に出なかったのだろう。

次に覚えているのは、友だちと歩いていて突然転んだ。
これも同様だと思う。

同じころ、転ぶというより”倒れる”ことも起きてきた。
これも突然。

何かショックなことがあったり驚いたりと、”すくんだ”ということなのだと思う。


今ではちょっとした”転びのプロ”と言いたいとこだけど、転び専門に生活している。
克服はできない。

しかし、学ぶことはできる。
昔に比べたら転び方がうまくなった。
転ぶ回数が減った。

ということで、今でもパートの主婦をやっているし外出も伝道カートや夫と腕を組んで電車に乗って出かける。

何事も対処法は見つかると信じている。

「私が転ぶとき」という文章をAppleに載せている。

(2011年09月25日 (日) 10時12分)


[8162] 訂正と補足 投稿者:あーもんど

上記返信中、「伝道カート」は「電動カート」の間違いでした。

私が転ぶとき」は APPLEのTOP→「読者の広場」→「症状」→「私が転ぶとき」にあります。

(2011年09月25日 (日) 14時56分)


[8164] 転んで、八針縫って、ショック、応えてます。 投稿者:シルヴァー 顔面で思いきり作業台に激突、大量の出血でおおあわてで休日診療所へ。
眉毛のところをぬいました。先生は腕がよくって「眉を切りますよ、」と何度か
きいてましたけれど、上手く治療して頂き、翌週には抜糸、きれいにはなりま したが、
かなり気持ち的には落ち込みました。DBSの調整も、薬の効きも芳しくなく、
パーキンソン病というのはつくづくあたまのやまいであるなあと落ち込んでいます。
このせかいに過剰に適応していきて、その結果がこれかと想うと、めげますね。
眉毛というのは目を守ってくれてるんですね。もう転ばんように、注意しても転ぶんですよね、でも気を付けましょうね。

(2011年09月25日 (日) 20時29分)


[8167] わたしも同じよ 投稿者:あーもんど シルヴァーさん

お久しぶりです。
まゆのところを8針も縫ったとのこと。
わたしも何ヶ月か前に同じ様な経験をしました。
まえにひたいの髪のはえぎわをきったときは救急車てはこばれて縫いましたが、眉のときは
病院にも行かず縫いもしませんでした。
顔はけがすると、出血がひどいのでショックをうけますね

もう、こんなことはくりかえしたくありません。
おたがいに平安な生活を送りたいものです。

(2011年09月26日 (月) 22時34分)


[8169] 転ぶとき 投稿者:ふみくん 私は職場の長の前で2回派手に転んで、いまは職場内での車椅子使用を義務付けられました。

自分で言うのも何ですが、その転び方は「柔道の受け身」のごとく、主治医に説明しても「あり得ません!」と言われるほど上手い(?)転び方でした。

DBSもすくみには効果は期待できず、正直困っています。

対処方法は患者により異なりますが、私は杖を活用しています。近頃ノルディクウォーキングのスティックも買い、極力最初の一歩目を大股でだすなどしています。

(2011年09月27日 (火) 12時08分)


[8175] 台風の日に転倒 投稿者:シブチン ぼくはよりによって近畿に接近している最中にリサイクル店に行き家内に下ろしてもらったので店内に走り込もうとダッシュしたつもりであったが玄関手前の石段につまずき転倒、
石段の下は雨水が川になって流れていて.そこへおもいっきり転倒した。右肘右膝から出血3日程して気がついたのですがお尻に大きいあざができていました。原因として自分が考えたほどには従って踏み込んでいない足は上がっていない。筋肉には押す役目引く役目があってバランスで動かしているのでしょうがバランスが悪く過労気味になっている動きが鈍いのでしょう筋肉のマッサージは欠かせませんストレッチはその点効果ありますよ。

(2011年09月29日 (木) 13時32分)

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[8160] ないきがまいけるJフォックス財団にチャリティオークション 投稿者:seiken

9時30分 オープン予定とのことで、9時15分に入場する。
すぐに挨拶もそこそこに打ち合わせ、
と言っても、打ち合わせ室があるわけでもなく、ショールームの靴売り場に置かれたストール3脚に座って入れ替わり立ち替わり現れる担当者との舞台までの関わりの説明らしい。きいていてもよくわからない。

『高田さんが9時半になったら第一声を上げてオークションの趣旨をせつめいします。その後すぐに挨拶していただきますので、高田さんの声が聞こえたら舞台の方にご案内します。

そこで思い出した。「挨拶を書いたプリントを車においてきてしまった。」
『取りに行きます。』
『間に合いませんよ。車は八王子に駐車してきましたから」
一同 『絶句』
『書いたとおりには読めないので、いつもと同じですけど、後で必要ならお届けします。」

まるで主催者のあいさつをかわりにやってくれといわれているようなかんかくできいている。

高田氏の第一声が聞こえてくると、一斉に立ち上がり、道案内がてらSPのように道を開き舞台下まで案内され、後ろから押されるように階段を上る。壇上では高田氏がタイミングぴったりに、
『ではNPOパーキンソン病完治基金の理事長に、名前は聞いたことがあるがあまり知られていないパーキンソン病について少しお話を伺いましょう。』

黙礼を返して用意されたスタンドマイクに向かい、一番後ろに立っている参加者の青年に向かって一言『こんばんわあ!!』
と、かなり大きな声で話しかけた。
『聞こえますか?』
うなずくので、そのまま話を続けて、『ありがとうございます。本日はパーキンソン病の理解を深めるための機会を与えていただき、大変ありがたく、パーキンソン病完治基金を代表して感謝申し上げます。
パーキンソン病の患者は、長い年月薬を飲み続けて平均寿命近くまで生きることが出来るようになりましたが、薬の副作用も出てきてしわがれ声でぼそぼそとつぶやくような小声になる人が多いのです。私の声も途中で聞き取りにくくなるかも知れないので、そうなったら「聞こえない」と言ってください。』
今、私の手は震えています。これもパーキンソン病の症状です。先ほど階段を上るのに少し足を引きずって昇ってきましたが、右足がしびれてふんばりが利かないのです。筋肉が固まって痙っているような状態なのです。こういう状態でよろけるとよろけた方にそのまま倒れてしまいます。バランス障害とか姿勢反射障害と言います。筋肉が思うように動かせないので動きがのろまになります。この振るえ、こわばり、バランス、緩慢の4つの症状がパーキンソン病の主症状です。二つ以上の症状が複合して現れ、一人ひとりのパーキンソン病患者一人ひとりに個性的な病状をもたらします。
患者になると、『一生治らない、徐々に悪化していく。」とことだけが重く心を占めて鬱状態になる人が60%以上に及びます。

私は、『明るく楽しく前向きに』生きるよう呼びかけています。

明るく楽しくを心がけていれば前向きになれます。明るい人の周りにはあかるくたのしい雰囲気がただよい、ひとがあつまってきます。

しかし世の中には明るいのは嫌いだという人もいることを、理解しなければなりません。無駄に明るいトイレの百ワット状態になってしまいます。明るさも適度がよろしいようで、挨拶は短い方がよろしいようです。では、皆様の幸せとご健康をお祈りしまして、ご挨拶とさせていただきます。

(2011年09月24日 (土) 09時56分)

[8170] Nike とパーキンソン病 投稿者:sophia ナイキとパーキンソン病のつながりがどうしてか分からなかったのですが・・・

下のブログでやっと分かりました。

http://nikeharajuku.jp/blog/2011/09/26/150944.php

(2011年09月27日 (火) 12時52分)


[8171] ナイキが、マイケル・J・フォックス財団へのチャリティオークションを原宿店で開催 投稿者:seiken (2011年09月27日 (火) 14時51分)


[8172] マイケルJフォックスに会いたい 投稿者:T この話を聞いて、タイトルのことばかりがちらついてました。
でも、意外な身近なストーリーが隠れていたのですね。
急にあの映画が今見たくて仕方がありません。SWとこの映画は私の青春時代ですね。
この映画の為にロスまで行ったのは、ちょうど20年前です。
NIKEは大好きです。
買えなくても、オークションに参加したかったですね。

(2011年09月27日 (火) 20時39分)

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