Apple カフェ 2011-09

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[8159]DBSの適応条件について 投稿者:ふみくん HP・blog
近頃比較的高齢の患者さんから
「DBSはいつ、どんな時にするの?」というご質問をしばしばいただきます。

DBS掲示板にまとめて掲示いたしましたので、お読みいただけたら幸いです

http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=pusumusu&dd=13&re=2050

http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=pusumusu&dd=13&re=2051

http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=pusumusu&dd=13&re=2052

http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=pusumusu&dd=13&re=2053

(2011年09月23日 (金) 19時21分)
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[8147]オフと足のむくみについて 投稿者:なおゆき HP・blog
おはようございます。

約2ヶ月ほど前から、足のむくみが気になり始めました。
最初は机に座り(椅子に腰掛けて)いると左足の膝から下
指先までぱんぱんになっていました。

このときは、カラダも傾き左側のお尻側の骨が丁度椅子とぶつかって
姿勢を崩し、血の流れが悪くなりむくみが関係しているように思っていました。

主治医にも相談しつつ、友人の勧めで机の下に脚を乗せる台など(足の場所を変える)を活用したり、座布団も低反発のものをつかってみたりと・・・
様子を見ていましたが、ここ2週間はベッドに寝ていてもむくむことが多く、丁度オフになっているときにむくんでいます。左足のむくみが酷く、右足も(左にくらべれば酷くはないです)むくむようになってきています。

念のため、血液検査をしました。この結果ではむくむような可能性のあるP病以外の疾病を示すような数値はありませんでした。


この経緯からすると、服薬の副作用とも、他の疾病要因とも考えにくいのですが、
とするとオフになるとむくむの?

このような症状を経験された方、また、アドバイス等頂ければうれしいです。
内容がプライベートな場合にはメールでも、さしつかえなければコメントでもお願いします。

参考リンク


↑これを読むと、にんにくと運動不足ですね(^^;)

服薬は下記です。

レキップ 2mg×1錠 3回/日 
シンメトレル 50mg×2錠  朝、夜
メネシット 100mg 2,2,1/日  朝、昼、夜
ナウゼリン 頓服

宜しくお願い致します。

(2011年09月19日 (月) 04時03分)

[8156] 自己レスです 投稿者:なおゆき (2011年09月21日 (水) 14時03分)

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[7470]綾もみじさんへ 投稿者:keserasera HP・blog
ご心配き、ありがとうございます。

でも、私の住んでいる所は原発事故の問題がある以外には何も影響を受けていません。
庭には、昨年の春と同じく、水仙の花や椿の花、姫こぶしの花が咲き、何事も無かったような毎日の生活ができています。

ニュースなどで、被災者の方達が他県に避難され、そこで、温かく迎え入れられているのを見ると、ほっとします。
皆さんの温かいお心遣いに感謝します。

関東地方でも大きな地震があったり、今はどこで地震が発生してもおかしくない状況かと、思われます。どうぞ、皆さんも地震にはくれぐれも気をつけてお過ごしください。

(2011年04月10日 (日) 06時48分)

[7473] 原発が問題 投稿者:あーもんど

keseraseraさん

私が書き込むのはおかしいかもしれないけど、綾もみじさんはまさに”原発の事故”を問題にしているのはおわかりでしょう。

東京も昨日今日と満開の桜が風に流れて、原発の事故などなかったかのような春の日です。

日本を脱出する人からの便りも届いて、事態の深刻さにおびえます。

私の友人には「私はここを動かない、放射能いっぱいの野菜を食べ水をのむ」と言い切った人もいます。

私も観念的には「ここにいよう。逃げるところはない。私の居場所はここしかない」と思うのですが、ひとり瀬戸内海沿岸の街に住む友だちが「疎開してきて」と言ってくれた。

その言葉は本当にいうれしいものだった。

自分の家を離れるのは最後の最後だと思っている。

ナチの嵐がヨーロッパで吹き荒れたとき、何故ユダヤ人は早く逃げなかったのだろうというのが、私の子どものころからの疑問。

今、そのユダヤ人のことを考える。

「ナチと原発は違う」と夫は言うけれど。

(2011年04月10日 (日) 21時27分)


[7480] もちろん、解かっていました。 投稿者:keserasera あーもんどさんの言っておられる通り、原発の問題からの有難いメッセージであることは承知の上です。
昨日、最初にここへ返信を書いた時は、そのことについても書いたのですが、送信エラーになってしまって・・・
あまり、長文になり、時間がかかったためにエラーになったのかと思い、何度もコピーして試してみたのですがだめでした。
あきらめて、一度パソコンを切ってしまったので、やっと、綾もみじさんの投稿の下には返信でき無い事を知ったときはすでに、原文はなく、原発事故についての文章が抜けてしまいましたので、改めて、私の考えを書かせていただきます。

原発事故から福島県はもとより日本を守ろうと必死で現場で作業している人達がいます。作業時間のタイムリミットも足元が危険にさらされている事も気付かないほど・・・
その人達が被災された時の報道を見たとき、作業規約を守らなかったからと、避難すべきではないことだと私は思いました。
もし、私がその立場にあったら、同じことをしていたに違いないと思ったからです。そして、夫も。
その危険に直面している作業員達が頑張っている限り、その人達を置いて避難することなど考えられません。
昨年と同じ風景、どこも被害にあわなかった我が家があるのだから・・・
放射能汚染の聞き慣れない単位も絵に描いた文字と言う感覚はおかしいでしょうか?
毎年の春の楽しみ、蓬を摘んで草団子を作ったり、蕗の薹を採って、天ぷら、蕗の薹味噌を作ったり、昨日は芹摘みもしました。
心配してくださっているのは本当に有難い事です。
でも、私は大丈夫です。ケセラセラでやっていきますから。。。
たった今もちょっと大きな余震がありました。
震度4とテレビから聞こえてきました。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年04月11日 (月) 06時41分)


[7481] 原発が問題2 投稿者:Be free 綾もみじさん

 東京は先週末、好天で暖かく、柳瀬川では桜が満開、春の日和でした。若年PD患者は心配しすぎでストレスを溜めて睡眠障害に陥る傾向があると思います。十分な睡眠をとる事を心がけ、寝ることで自前のドーパミンが作られLドーパで補完する量を減らすことが一番肝心ですね。
 
 私は大学進学で親元を離れ学資を昼も夜もアルバイトで稼ぎ自活していました。卒業後NHKとフジテレビの制作技術の下請けで音楽・バラエティ、ドラマの照明技術の仕事をしていました。

 テレビや舞台の仕事は残業が多く、肉体的にも精神的にもストレスが大きく、特にドラマの照明部の仕事は、機材が多く重くて体力勝負でした。

 徒弟制度的な部分が大きく年下の先輩は仕事を教えない。弱肉強食見て盗むもの、食事時間も不規則で低賃金ですが、酒と食事はロケ弁が多く、タダで、生活が成り立っていました。

 新橋の慈恵医大で長く腎臓結石のESWL治療を受けていましたが、完治したら今度はPDを発症して失業しました、芸能界は弱肉強食の足の引っ張り合いで精神不安定になり、ドラッグに依存するミュージシャンも多いです。人間関係の精神的ストレスで、突然死する人もいました。

 実家に戻ると親の介護、死を経て国リハの受験の失敗、若年患者の患者会で就労問題、リハビリは切実な問題であり問題を提起してきました。病状の進行で運動不足で体が硬くなり、この病気になったようです。

 東京は計画停電で節電を心がける人も増え、企業努力、工場の稼働率の低下で、消費電力が下がり、東京に住んでいると原発の事故など対岸の火事、他人事のようにしか感じないのでしょうか?

 今回の地震で、福島第一原発の放射能漏れで、大企業の本社機能の関西移転、外資系企業の母国への社員の帰国。日本でも裕福層の多くは日本を脱出し海外で暮らす人もいる。
 
 その反面「私は高齢で障害もあり、避難所の共同生活は他人に迷惑をかけるからいやだ。生まれ育ったこの家から動かない、もう命は短いから、放射能汚染された野菜でも食べ水をのむ」と言う人もいました。

 あーもんどさんの文章を読み、人間の価値観の多様性について考えさせられました。日本人が互いに支え合い国民性で災害から復興して来た事に世界が注目しています。

(2011年04月11日 (月) 06時41分)


[7483] アレクセイと泉 投稿者:あーもんど
「[7473]原発が問題」で「ここを動かない」と言ったともだちが教えてィれた映画がある。
『アレクセイと泉』とぃう日本人の写真家が撮ったドキュメンタリー。
チェルノブイリで汚染されたベラルーシの村に残る老人と青年。

東中野ぼらぼらで近日上映
http://twib.jp/entry/OjaqqC


大阪・京都でも上映します。


そういえば、タルコフスキイの映画「ストーカー」も原発事故のあとの(放射能汚染された)世界と人間を描いていたんだろうなと夫が言う。

そうだった、本当にそうだった。


この映画もまた観たいものだ。
ああ、目が悪くなっていなかったらなあ!

(2011年04月12日 (火) 08時18分)


[7658] 人は強い、keseraseraさん、ガムバって!  投稿者:綾もみじ  keseraseraさん、スレッドまで立ててくださったのに、
           お返事なかなかできなくてごめんなさい。
 何度も書いたんだけど、思いは複雑で…keseraseraさんのお気持ち、よくわかります。ただ用心だけはしてくださいね。元気でいてほしいから・
それにしても、孫社長さんの提案はお見事でしたね。確かに原発は反対です。永久不滅の核のゴミが増え続けるから。ところで、放射能を甘く見てはならないことは言うmでもない。しかし政府高官視察の画を見ると、首脳だけが重装備、あとの方は軽装、これって何?首相のとある発言も物議を醸しましたが、永田町のゴタゴタを見てると、いっそのこと国会も福島へ移転させちゃえば、できるまでは仮説住宅へ住んでいただいて。国会議員の中で避難所の辛さを知ろうと生活を共にした人一人でも居るかな・残念ながらおらが票畑しか見ない輩ばかり。だから日本の難病患者は救われない。
実は私事で申し訳ないのですが、震災後、妙に体が不調で辛くてしんどくて…。
 昨年秋までの旅行を目的にリハビリ、ヤール4.5から復調して少しは仕事ができるぐらいになってたのに・・無理がたたってか、ショックなことが重なってか、またレキップを増やしてもらって、やっとホッとしてるところです。、
 なるべくTVは見ないように新聞も…そしてPCに辿り着ける日はめったになく、
 人間不審になって、自己嫌悪の極地になってたら、あーもんどさんの一言で目がさめた。ー嬉しかった。一言、たったの、それだけで救われた思いだった。
 小野春子先生が再び大きな力で助けてくださった。
Befreeさんの壮絶な人生から見れば恥ずかしいぐらいちっぽけな私。でも生きてる。
あの火事の中も生き残った。皆さんのお気持ちにどれほど支えられたか。96歳の認知症の初介護あの虐めも後から思い出しても怖くなるぐらいだったが
自殺するのは馬鹿らしかった:人は強い。あの原爆の下にいながら、無傷で今も健在なお方が結構居られることを、ここでお伝えしなければ、片手落ちになってしまう。
そういう方々のほとんどは建物の下敷きになっていたらしいけど・昔は木造だったろうし。

これでやっと送信できそうです。もう能力がかなり小さくなって夜中の2時から徹夜してこの程度。画面もよく見えてない、実は。こんな私はもう発言は控えるべきと心得ました。でも東京、一人で行くよ。ヘルパーさん行けなくなったから。みんなに「ごめんなさい」と「ありがとう」を言いたいから、一人でも。
 そして卓球のリハビリ成果も試したい。
あーもんどさん、私は『海猿』を思い出します、この國にはなんと「海猿的な人」の多いことか・そう思うと、これからが頼もしくも思えるけど、もう海猿は自分には務まらない。
 せめて、できたら根を張って力強くしかも風に吹かれてケセラセラと生きたいな・。

(2011年06月12日 (日) 06時58分)


[7663] あと、1週間ですね。 投稿者:keserasera

綾もみじさん、東京でお会いできるまで、もう、すぐですね。お一人で来られるとの事ですが、私も一人で行きます。お互い、その日は体調が良いといいですね。


http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年06月12日 (日) 20時00分)


[8141] 3.11震災から1ヶ月 投稿者:Befree 3月11日東北地方に起きた地震はかつて無い規模の甚大な被害をもたらした。あれからもう半年、福島原発事故に関するテレビの情報が極端に減った。

原子力発電所の安全神話が崩壊し、見えない放射能に不安な日々を送る福島の人達へ

 綾もみじさんのブログを覗いてみたら、私が書いたコメントが公開されていた。日本は戦争で唯一の被爆国、広島、長崎で焦土と化した。

 直前のドタキャンで新しい若年部会に参加出来無かった事で原子力発電の問題や政治に全く無関心で真面目な議論など出来る人は出てこない。

東京電力の柏崎・刈羽発電所は東京の電気を供給し運転を続けている。

 今回も私の故郷、新潟県も台風とゲリラ豪雨で甚大な被害を受けた同じ地域で堤防が決壊し水害で被害を受けた人達はもう精神的にも限界元気がありません

世界中が今後の日本の復興の早さに驚いています、

 新潟市も日本海夕日コンサートは若者が立ち上げた音楽イベントで、
運営はボランテイア、入場料金はカンパで、日本中から沢山の観客を動員する夏の風物詩になりました。

 平原綾香さんのジュピターを聞いて元気をもらいました。

2011/9/19日(月)LIVE福島 風とロックSUPER野馬追@いわき 明日はいわき市から生中継

出演(予定):あんべ光俊/音速ライン/宮藤官九郎/サンボマスター/高橋優/だっぺズとナンバーザ/怒髪天/Number the

http://www.youtube.com/user/KAZETOROCK#p/l (2011年09月18日 (日) 16時42分)


[8153] LIVE福島 風とロックSUPER野馬追 投稿者:Befree
 2011/9/19(月)LIVE福島 風とロック SUPER 野馬追の
グランドフィナーレの地は、いわき。相馬市と同じ浜通りに位置する
福島県で面積が 1 番大きい市。

震災の影響で一部の地域は津波の被害を受け、また建物への影響も
少なくなかった地域です。

3月には風評によってトラック輸送が滞り、食料問題が一時深刻となりました。

 会場となる、日産自動車いわき工場も同じく、震災により
生産を停止せざるを得ない状況に。その後、驚異的な工場復旧
作業により、5 月にフル生産に戻りました。

いわば福島復興のシンボルであり、リーダーであり、希望です。

"NOTHING BEATS FUKUSHIMA, DOES IT?"

LIVE福島は、その駐車場の大きな敷地にバンドステージを組みます。
地元いわき市出身の富澤タクが率いる Number the. 同じくいわき
市生まれの藤井敬之がボーカルの音速ライン、

猪苗代湖ズの「I love you & I need you ふくしま」を
カバーするサンボマスター、

そして、LIVE福島皆勤賞の怒髪天。また、Number the. は、
ナンバーザとして福島から東北を、全国をふるさとを、
ひとつに繋ぐ「予定」プロジェクトを支えて来ました。

岩手県出身のあんべ光俊、宮城県出身の宮藤官九郎、
秋田県出身の高橋優 そして福島県出身のだっぺズが、
それぞれの「予定」を歌い、福島の力を東北に広げます。

http://www.youtube.com/user/KAZETOROCK (2011年09月19日 (月) 17時52分)

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[7992]次回広島大会について(その2) 投稿者:元気です HP・blog
その1では返信総数を超えましたので、その2を設けさせていただきました。

ご隠居様

貴重なご意見ありがとうございます。
確かに、私一人が動いてもしょうがないわけでして、これから皆様のご協力を得ていきたいと思っています。
さて全国総会と若年性、卓球大会は広島サイドからすれば、一気通貫でやりたいと思っています。というのも走り続けることを継続できないし、また広島サイドのメンバーが一枚岩となるためにも、全行事を同時期開催したいと考えました。
幸い、皆様からいろんなアドバイスや、協力を惜しまないとの声をいただいており心強く思っています。ただし、タクトの振り方がわかりませんので(いや振る必要はないのかもしれません)、今しばらく頭の整理をしたいと思っております。

HPについては、考えてみます。
ありがとうございました。

(2011年08月22日 (月) 21時54分)

[7993] ご隠居様 投稿者: 東京から投稿しています。
ご隠居さんの書き込みを読んで、確認したいことがあってお尋ねします。
宜しくお願い致します。

若年部会について全国友の会の中では形だけのものだという事なのでしょうか?
年度計画の中にはもちろんのこと予算にも入れていないとも言っているように見えたので、友の会の方針をご存知でしたらお聞かせ願えませんでしょうか?

全国大会にわざわざ合わせなくてもいいとおっしゃっていましたが、私の認識では患者の一部に若年発症がいるから部会を設置されたのだろうと思っていたので、友の会側では設置の目的というのは元々考えになかったという事なのでしょうか?

支部の方では若年部会を設置されていないところもあるとの事ですが、友の会が目標にした1万人に会員増員というのは、第2の人生を歩んでいる方を対象にしているのですか?
若年発症もしくは現役の患者はこれから先の時代があります。
若年部会を設けていなくてもどういう患者さんが会員にいるのか把握はされているのでしょうか?

今、友の会が課題としているものは何かありますか?
友の会を残していく事で、今力を入れているものは何ですか?
友の会は3年後、5年後、10年後、を想定して準備を進めているものがあれば教えていただけないでしょうか?

私にはわからない事が沢山あります。

まだ40代なのに自立支援より介護保険が優先される事とか…。
早期発見で働きながら治療を受けている人はほとんどが特定疾患の認定ももらえないのではないかとか…。
あげたらキリがありません。

じぶんの事はじぶんで解決するしかないのでしょうか?
友の会の存在は大きいと思っていたので、正直、ハンマーで頭を殴られたような気持ちです。

ご存知の範囲で教えて下さい。

(2011年08月22日 (月) 23時45分)


[8003] 再度、ご隠居様 投稿者: ぶしつけながら再度、質問させて下さい。

友の会はご隠居された方々の趣味で行っている会なのでしょうか?
ご隠居さんのコメントはそういう風にも取られます。

40代50代だけではなく老齢年金受給まで待たずして発病された方もおられます。
詳しくはありませんが、友の会でも課題としてかかげている後期高齢者制度に切り替わった年代の医療費の問題は確かに重要かもしれません。

会員の把握もされていない。
予算はあってないようなもの。
会の運営も支部によって違う。
全国友の会役員は何やってるんですか?
会費も納めていないのに会報が送られてくると言う人がいる。
1万人増員したい割に何もアクションを起こさない。
医療講演会も先の話して希望を持たしたところで、医療費がかさむばかりで生活に困っている人がいる。

言うだけ言って返事をしないのが友の会と思われないように発言して欲しいものです。
歴史ある会だけれど、障害者団体には比べものにならないぐらい難病団体は地方自治体の認識が薄く、あまり重要視されていません。
東京でそうなのですから地方に住む患者さんの中には陸の孤島と言える環境の人もいるのではないでしょうか。

昨日朝の通勤で、偶然お会いした患者さんは50代の半ばの会社勤めをしている方でした。
会社の人の中にご主人が若年発症のパーキンソン病の方がいる事も最近、知りました。

言葉悪いですが、若年部会は若年で勝手にやればという考えが私にはわかりません。
若年もいずれ歳を取ります。
歳は関係ないと思います。

役員何人いるか知りませんが、人生経験の豊富なところを生かして知恵を出し合って、みんなが抱えている問題を持ち込みやすい環境をまずは整えて下さい。

(2011年08月25日 (木) 00時29分)


[8004] ちなみに 投稿者: 言葉だけじゃうまく伝えられなくて、不愉快に思った人がいたらすいません。
一人で熱くなってしまいました。

実は、最近、地元に住む障害者の人が作った会に入ったんです。

そこではじぶんとは違う病気や障害者の人たちの事も考えるのを前提で話し合っています。
個々の困っていることについて知識を出し合い、情報交換してじぶん達がじぶんの足で生活していける事を目的にしている会なので、考えが一致して入会を希望しました。

こういう会は多分、どの地域にも一つはあると思います。
もしかしたら友の会で動いている人たちは、じぶんの病気の事だけでも精一杯だと思うので、考えの幅が広がりにくいですよね。

主体性も大事だけど、人を遣うのも大事ですよ。

会社では最初、ずいぶんスピード感に乗れず戸惑いましたが、トロくても何やかんやとじぶんの出来る事を見つけられるようになり、少しずつですが仕事を頼まれる事が増えてきました。

40代の特徴は人から認めてもらいたい気持ちが強いところ。←自分だけだったりして^^;
褒められると更に頑張っちゃうタイプです。良く言えば、斬新なアイディアを出すのが得意な人が多いです。
50代は実績、経験を積んで威張る人も中にはいますが、親父ギャグを飛ばしユニークな人が多い。活気を作るのが上手だと思います。
60代の人はなんてったって、チームワーク、協調性を大事にしているので、まとめるのも上手いし、話が上手。その上、学ぶ事を惜しまないといった感じで半人前のじぶんでも話しを聴いてくれる人が多いです。

世代を超えた患者で何か出来るって、他から見たら羨ましいと思う事なのにね。
どうしたら塊が作っていけるのでしょうね。

(2011年08月25日 (木) 01時32分)


[8008] 会報が届きました! 投稿者: どれだけ投稿すればじぶんは満足するのだろう???と思いつつ、面白くないと言われやしないかヒヤヒヤしています、、、
実際、じぶんもいい加減なところもあるので、決してコレが答えとは思っていないんですけど、なんかエラそうな事言ってる感じします。
ボォ〜っとした1個ネジがゆるんで、どこか抜けてる雰囲気も文章から分かればいいのですが、、、

用事は全国友の会の会報が届いた事についてです。
それで、2011年度活動方針のところを読んで思った事があり投稿しました。

まず震災で被災した患者の様子がほとんど分からない状態の中、支部への義援金募集をすると書いてありました。
それは支部の活動費用にあてるために集めると言う事なのか考えてみたんですけど。。。

被災して生活が安定していない状態だと思うのに、会の活動は支部まかせにしちゃうと言う事なのかな?
それで、義援金集めて送ったりする仕事は事務局に一括して、その後は?
と色々考えてしまったんです。

アメリカでも地震があったぐらいなのですから、どこで地震が起きるとは限らないですよね?
災害対策部会の設置とかは考えていないんでしょうかね?

会報を見ていても特集を組んでもいいぐらいの事柄だと思ったんですけど、、、非常持ち出し袋リスト…。
こんだけの物を患者が果たして持ち出せるのかな?と思ってしまったのは、私だけでしょうか。。。

この先、どこで非常事態が起こるか分かりません。

私は新宿で地震に遭いました。
会社にいました。
女子は同じ方角で車通勤の人たちが送ってもらったり、自力で歩くと言って、皆、帰ってしまいました。
11時過ぎまで私は会社にいました。
携帯を忘れてしまい、家族とは全く連絡が取れない状態でした。
じぶんの家の方に住んでいる営業さんは渋滞のため、会社にも戻ってこれない状態でした。
電車が走り始めたと情報が入り、上司にも早く帰りなさいと言われてしまったので、諦めて一人で帰る事にしました。

会社を出て、ずっと握りしめていたものがありました。
それは障害者手帳です。
駅の外で溢れかえる人の群れの中、案の定、オフで立っている事がままならなくなりました。
障害者と言えど、車いすではないので見た目には分かりません。
警察官はあっちこっちにいましたが、人に囲まれていて大声で話しかける事も出来ませんでした。
どうにも震えが止まらなくなってしまい、隣の人に手帳を見せました。
その人はすぐ手を貸してくれました。

障害者手帳をお持ちのない方もいます。
明らかにしたくない人もいるかもしれませんが、災害ボランティア講習を受けたりした事もあって、人の群れを見た時に出た咄嗟の行動でした。

ただ、その後の節電で電車が止まるは想定していなかったから会社へ行かれなくなって、正社員からアルバイトになってしまいました。
首にならないだけまだ良かったけど、、、

話し戻しますが、会報に載っているこの3ページに渡る活動方針について、色々と方向性は書かれてあるものの誰が取り組む事になったのでしょう???
一年なんてアッと言う間だと思うのですが、これだけの事が本当に出来るのでしょうか?

ちなみに若年部会については、6.19を開催し…とありますが、それはもう終わっているので、その後に書かれてある「全体での勉強会とグループ別に意見を交換したい。」と言うのはこれからしようとする事なのかな?

大変なんだろうなと思うのですが、読めば読むほど指摘的な事が頭に浮かんでくるので、このぐらいにしときます。

(2011年08月25日 (木) 23時53分)


[8017] 障害者交流〜友の会でありえない事 投稿者:TOKUちゃん
私は 障害者 交流で上手く行く理由
友の会でありえない事

私は視覚障害者交流あり、ほとんど 聞き役、

 障害者交流で私は視覚障害者のガイド役
杖歩行は危険。電動車椅子に捕まれば安全。

ガタガタ道行かないから

視覚障害者喜ぶ事。
花咲いた場所嗅覚で楽しめるから

早朝ガイドしたら2時間2千円
きゅうりとナスビ いただいた

 友の会でありえない

私は体洗うに大変
しかし、障害者の仲間と銭湯行き体を洗ってくれる

私は若い重度障害者のために女の子ナンパした
重度障害者の尿瓶洗い、けつふき でもする

 障害者の旦那さんが怪我で運転できない時に
奥さんを 買い物に

 老人ホームで障害者の話し相手

 日帰り旅行で車椅子トイレ確認

若い障害者年配障害者 軽障害者 重度障害者
幅広く楽しめる事を考えているから

(2011年08月26日 (金) 17時00分)


[8050] 何かあれば・・・・順調ですね 投稿者:taka takaです。
小生は、いろいろと家庭(実家:愛媛)の絡みもあり、仕事は今月末には退職するつもりです。今後の生活のメリハリを、どうしていくか。友の会や、リラの会にも参加し有意義に過ごそうと思います。OFFでも時間させあれば、できることもあります。
広島大会には参加したいので、何かあれば纏めとか。アンケートとか。支援しますので、ご一報下さい。

(2011年09月02日 (金) 03時02分)


[8065] 大変でしょうが。。。 投稿者:元気です (2011年09月03日 (土) 09時49分)


[8072] 大丈夫ですよ。 投稿者:taka 元気さんへ
ご心配おかけしすいません。
でも、ご安心下さい。
今後の対応は考案すみです。(家内には頭があがりませんが。)
是非、広島での開催には参加させてもらいます。
諸事情で実家(愛媛)にはお寄りするかもしれません。
また、開催にあたっては、いろんな意見があり、纏めるのも一苦労と存じますが、
遠慮しないで言って下さいね。暇にまりますから・・・。

(2011年09月03日 (土) 16時19分)


[8074] スレッド7866、8044に賛同です。 投稿者:taka 民さんや、Kitakitaさんのスレッド(7866、8044)を一読させて戴きましたが賛同です。友の会の改革を早急にすべきでしょうね。
既に、4〜5年前に発足した「リラの会」の実態を、ご存知の会員の方もいらっしゃいますが、何故、友の会もとと意見を言わないのでしょうか。
小生は、去る6月19日の若年性部会に出席させて戴き、充実した時間を過ごすことができましたが、友の会主催なのに、なんで依頼しているのかが分かり、がっかりしました。若年性部会ではなく、友の会の活性化を望みます。

(2011年09月03日 (土) 17時23分)


[8076] ありがとうございます 投稿者: すごぉ〜く頑張ってるとじぶんに思える時とそうでない時があって、エラそうな事、人には言えないので、たいていはじぶんの体験と重ね合わせて投稿しています。

友の会の会費を二年間納めていないのに、会報が届くのを知ってて黙っていたのは、実は私です^^;
支払う機会を逃し、二年分溜め込むと金額が金額なだけに痛い失費です。。。
友の会へはお礼代のような気持ちで会費をお支払いしたいと思っているけれど…、1万超えると『退会』の二文字が頭をよぎります。

会費も払っていない私が要望を出すのも変だとは思うんですけど、じぶんのためにちょっと大きな買い物をしてしまったので、お金がないんです。
優先順に生活費を充てているので、友の会の会費の支払いをどうしようか考えていたところだったんです^^;
じぶんの都合で考えた思いつきの投稿に賛同下さって、ちょっと申し訳ない気持ちになってます 恥
皆に入ってもらえれれば、一人の負担が減るから会費安く出来るんじゃないかな?と思って『7866』を書きました。

(2011年09月03日 (土) 22時31分)


[8077] 他の会では 投稿者:taka 民さんへ
「リラの会」では、入会金なし。年会費1,200円(会報2ケ月毎)カラー印刷で、
2〜3頁。(来年から、2,000円)主な用途は、通信費。
交流会は、1〜2ケ月毎に開催。費用はワンコイン(500円)会場費として徴収。
偶数月には、カラオケ、ボーリング等のイベントを実施。但し、実費負担。
あと、先月から卓球部会が発足され、毎週日曜日(事情がある場合を除く。)
月会費:2千円。(コーチ代含む。)と、言ったところもあります。
友の会とは違いは、ありますが会費についても見直してはと小生も思っております。

(2011年09月03日 (土) 23時32分)


[8079] ネットのどこかで 投稿者: じぶんの話を通じて、病気への理解を示してくれる人がネットのどこかで増えればいいなと思っています。

私は、とある会社で事務員として働いています。
会社内では、当然の事ながら個人の主張はあまり喜ばれません。
ワガママとされてしまうのがほとんどです。
仕事をする上での環境は会社が配慮してくれるものだと、私は思うのですが肝心なところがうまく伝えきれないでいます。

そういうのもあって、パーキンソン病を検索して訪ねてくるオープンスペースで、好んでおしゃべりしてたくなるのだと思います。

例えば、こんな話しがあります。

職場の人でゴミ箱を通路の真ん中に置いている人がいます。
蹴飛ばすつもりはないんですけど、何度、ゴミ箱をひっくり返した事か…。
ココ笑わられるとこ?って思いながら、じぶんも笑いながらゴミ拾ってます。
反面、ココロの中ではつまづかないように考えてはくれないのかな〜とくじけそうになるんです。
なんでだかこういう話は、働いているととってもしづらいんです。
微妙な話題だから、話して万が一理解を得られなかった場合、肩身が狭くなる感じがして言い出せないんですね。

友の会ばかり悪く言ったりしてしまいましたが、自ら足を運んで若年患者の本音を知らせる事もしないといけないと思っています。

(takaさん、リラの会に参加するのは大変いいことだと思います。きっと元気がわいてきますよ。私は単発ですがリラの会には時々お邪魔してます^^; 去年はクリスマス会、今年は旅行に参加しましたよ。)

私は患者会に出向いて行くのが毎回は無理ですけど、個人的に患者活動につながる事はしたい気持ちがあります。

今の患者会(特に友の会)というのは、最新治療の研究や患者間交流を深める事とか病気を悪くしない事とかパーキンソン病患者内部での活動になっているのが、少しだけ気がかりです。 抱えている病気の事も含めて、周囲の人が理解ある態度を簡単に示してもらえるようになれば悩む回数が減ります。 周辺の理解は、じぶんのしていく事ではありますけど…、遠回りでもいいから患者会側でも外部への働きかけをぜひお願いしたいです。

進行性の病気を抱えて働くのは、一般の人には理解されにくい事が沢山あります。

(2011年09月04日 (日) 02時03分)


[8139] 全国パーキンソン病患者全国卓球交流会 投稿者:kitakita 下記の記事は、日本卓球協会のホームページのトピックに掲載されているものです。
この友好関係をぜひ継続して頂きたく望みます。

日本卓球協会スポーツ医科学委員会の森照明先生が「卓球は能血流を増加させ、能を活性化させる」「卓球選手は明るく、好奇心が強い」「卓球は能のリハビリに効果が高い」等の研究結果を日本臨床スポーツ医学会に発表されています。このレポートの一部が卓球レポート(雑誌)に掲載され評判となりました。

大阪での卓球まつりin Osakaで協会に興味を持って頂き、東京大会で協力の申し出があったものです。東京大会では審判の派遣のみの支援となりましたが、審判の派遣以外に「スポーツホーラムの開催」や大会時に「選手OBによる指導会」「模範試合」「地元障害者クラブとの交流」(障害者の卓球団体は協会に一元化)地元の団体との交流など、全国大会を充実させるのに有効なイベントを実施する事が可能と考えます。


第5回全国パーキンソン病患者卓球大会(2011.06.23)

大会の様子
一般社団法人全国パーキンソン病友の会主催「第5回全国パーキンソン病患者卓球大会(平成23年6月20日(月)東京・江戸川区スポーツセンター)が開催されました。※「本会は後援」
大会には、沖縄から東北までの総勢43名の参加者が楽しみながらも、真剣に熱いプレーが繰り広げられました。選手の中には2時間毎に薬を飲まないと手足が動かなくなってしまうと言う方も参加されましたが、卓球ができる喜びを感じていると話していました。
 本会からは、木村興治副会長が出席し激励の挨拶を行いました。パーキンソン患者と卓球との結びつきは、本会スポーツ医・科学委員の森照明医師が病院でのリハビリに卓球が効果的であるという記事を書かれ、その情報を目にした友の会の役員の方が、卓球との取り組みをはじめたものです。
昨年度より、本会のスポーツ医・科学委員会 辻 裕 委員長より、出来る範囲内でサポートしたいと言う提案がなされ、理事会で了解された事を受け、本会はスポーツセンターの手続きや東京都卓球連盟の協力を得て審判員団の派遣を行いました。

(2011年09月18日 (日) 08時14分)


[8140] 広島卓球大会 投稿者:元気です (2011年09月18日 (日) 11時20分)

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[7991]活動・交流支援 投稿者:ミンティ
 P病になってから初めての福祉で、最初は精神障害者と一緒に働いていた生活支援員でしたが、今はセンター支援員として働いています。主に調理実習を担当しています。

 ある日、障がい者の為と括られる事にカチンと来て
「どうしてか?」疑問に感じました。
障がい者だと好きなものが違うのか健常者が好きな事だって同じく好きだろうしやってみたいことだって同じだと思い、少し口論となったことがありました。
 その後、上司も判ってくれて
私も他人事ではなく何れ私も障がい者になるのです。
そうはなっても、気持ちみんなと変わらないと思います。

 それから、最近マンネリ化で参加者が減っているセンターの講座について調べてみて考えようと企画が始まった。P病になってから携わったのもこれから、私が障がい者の立場として考え実行していけるような人になる事かと考えました。まだまだ。微力で力もありませんが、私の価値観だけでは不足なのでいろんな人と話し合え話を聞ける人になって生きたいです。 それは、私の祈りなのかもしれません。

(2011年08月22日 (月) 17時40分)

[8126] メイクアップで笑顔に 投稿者:Befree  今日、市の社会福祉協議会の主催で資生堂から講師を呼んで、メイクアップ講座を開催されました。午前中は音楽療法で偶然にも利用者さんから、リクエストのあった同社のCMソング、堀内孝雄さんの“君の瞳は一万ボルト”をみんなで歌いました。
.
 市の障害者福祉センターの通所リハビリでの機能訓練の利用者さんと参加しました。市役所からも告知されていたので、利用者以外の見た目は普通の障害者の方も多く参加されて盛況でした。

 講座の内容は、障害を抱えていると、外出の機会が減り、施設にも送迎の車が出るので、普段女性でも周りから見られる事を意識しなくなり、オバサン化してしまうので、健康的で元気に魅力的に見えるように、2時間かけて、ナチュラルメイクを個別に実践することでどう変われるか?

 男性は石鹸で洗顔すると肌の潤いを無く突っ張るので、泡立てて使う洗顔フォームの使い方や、顔の皮膚が髭剃りで傷つきやすく、潤いを与える顔がひんやりクールダウンするフェイスパックを体験し涼しくて快感でした。

 ジェット噴射式の頭皮でプチプチはじけるへアトニックを使い、頭皮のマッサージで脱毛予防。洗髪後のヘアケアをすることで頭もすっきり、 これから就職活動に向け第一印象を良くする為に、身だしなみについて気を配らねばと思う今日この頃です。ローションや制汗剤を使い全身すっきり爽やか笑顔になれました。

 女性陣がメイク終了後戻ってきて、皆さん自分の魅力を引き出すメイクで若返って笑顔で自信が持て元気になれました。女性の中途発症の働く患者さんはパーキンソン病を発症すると会社の通勤や人間関係 忙しいと大変で一人で悩みを抱えてストレスを貯まり、愚痴が多くなり攻撃的になりがちです。

 若さはお金では買えないけれども若く見られることは嬉しいし、周りから見られていると若く綺麗になれると思います。がんばっている人は輝いていて魅力があります。

 若い世代が患者会で食事会や旅行を企画し、若年PD患者が音楽やスポーツで交流する事で楽しくストレス発散出来るように、自分の癒せるゆとりの時間、快適な環境を作れたら良いなと思います。

それでは 若く見える人は何が違うのか?

アンチエイジング〜若さ保つ為には〜

http://ameblo.jp/serow21/entry-10557585816.html

(2011年09月13日 (火) 15時50分)


[8132] 男性も・・メイク? 投稿者:ミンティ 美容に関心あったとは、それは良い事ですね。顔の老廃物を取り除くと疲れ顔がすっきりして若返ります。実際に私は毎晩フェイスマッサージして見た目を磨いております。マッサージが先になりましたが、女性はメイクしますよね。その後のクレンジングが大事なんですよ、ご存知と思いますがメイク品は毛穴に入り、顔の表面を被います。そこでファンデーションの粒子が光の乱反射で肌を滑らかに見せています。その毛穴にメイク品が残っていてはローションの浸透を悪くしてもしくは、ただ流れてしまっているときがあります。それで、良く聞かれますが化粧してないからクレンジングしないと言われますが、空気中にはタバコや大気汚染やてんぷらの油、皮脂等油の汚れもたくさん顔に付着してます。なので、クレンジングして顔の表面の水性の汚れと油性の汚れを落としてから、洗顔してマッサージをしてお顔を若々しくさせてローション、ミルクを保湿してクリームで潤いを閉じ込めてしまいましょうね。 そうして、朝のメイクの楽しく出来ますよ ☆ 私のお話、少し役に立ちましたか?
(2011年09月15日 (木) 20時05分)

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[7149]ミラペックスLA錠 投稿者:momosaku

第一部会  1日1回パーキンソン薬「ミラペックス」を了承( 2011年1月31日 )
 厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は31日、日本ベーリンガーインゲルハイムのパーキンソン病治療薬「ミラペックスLA錠」(一般名=プラミペキソール塩酸塩水和物)など4品目を審議し、いずれも承認を了承した。3月下旬の薬事分科会に報告する見通し。

だそうです。

(2011年02月01日 (火) 22時08分)

[7150] 教えて下さい。 投稿者:yanbo ミラペックスとはパーキンソン病のどのような症状に効果がある薬ですか?
新しい薬はすぐに試したいので、ご存じのかたいらっしゃいましたら、教えて頂けませんか?
また、来年発売予定のアデノシンのこともわかるようでしたら、お願します。

(2011年02月02日 (水) 13時57分)


[7151] 新薬は 投稿者:ふみくん (2011年02月03日 (木) 12時39分)


[7152] ミラペックスLAについて 投稿者:sophia

ベーリンガー・インゲルハイム社のミラペックスLA錠が本年1月末に薬事審議会で承認された。
ミラペックスLAのLAはlong acting(長時間働く)という意味。
外国ではMirapexERという名前で発売されている。

ミラペックスの薬剤名はプラミペキソールでビシフロールと同じ。

ミラペックスは欧米での名前で、ビシフロールは日本での商品名。だとすればミラペックスLAではなく、ビシフロールLAの方が分かりやすいのではないか?

これまでのビシフロールが1日3回の内服が基本だったのに対し、プラミペキソールLAは1日1回の内服でよい。
ビシフロールがパーキンソン病とレストレスレッグ症候群を適応とするが、ミラペックスLAの適応はパーキンソン病だけである。

非麦角系のドパミンアゴニストで、パーキンソン症状を改善する。

ベーリンガー社のミラペックスERについての解説によると、
*すでにミラペックスを内服している人がミラペックスERに変えるときには、一晩で変えてもいい。
 ただし、ミラペックスとミラペックスERを一緒に使うことは避けるように。
副作用として突発性睡眠を起こすことがあるので、車の運転、機械操作などの際には十分に気をつけなければならない。
・ 眠気
・吐き気 嘔吐、便秘、めまい、疲れやすい、幻覚、喉が渇く
・衝動制御障害を起こすことがある。
  ギャンブル、強迫性買い物、性的亢進、強迫性摂食障害
・進行期のパーキンソン病患者に使用した場合、ジスキネジアがでることがある。
・筋肉のけいれん、足や下腿の浮腫
・立ちくらみや発汗


アデノシンA2a拮抗剤という種類のパーキンソン病治療薬が協和発酵キリンで開発中です。
これは脳内のアデノシンA2a受容体という運動機能の調節に関与している受容体に親和性を持っていて、この受容体の働きを選択的に拮抗する新しいタイプの作用機序を持っています。
現在使われているL−ドーパやドパミンアゴニストなどはドーパミン系に働く薬ですが、これらと全く別の経路で働く薬で、オフを短くすることができると期待されています。

(2011年02月04日 (金) 02時39分)


[7153] ありがとうございますした。 投稿者:yanbo ふみくんさん。sophiaさん。御親切な回答ありがとうございました。

(2011年02月04日 (金) 09時48分)


[7156] ありがとうございます 投稿者:momosaku 詳しい説明ありがとうございます。そのついでに・・

協和発酵キリンは1月20日、進行期のパーキンソン病治療薬として開発してきた「KW-6500」(アポモルヒネ塩酸塩水和物)の国内フェーズ3で有効性を確認したと発表した。申請準備に入ったとも発表したが、いつまでに申請するかなど具体的な計画は明らかになっていない。

KW−6002とKW−6500は別物?






(2011年02月04日 (金) 22時12分)


[7171] 治験 投稿者:sophia KW6002, KW6500どちらも協和発酵キリンが開発中のパーキンソン病治療薬です。

KW6002がアデノシンA2a受容体拮抗薬でイストラデフィリンという薬剤名です。

KW6500はmomosakuさんの書き込みによるとアポモルフィンのようですね。
アポモルフィンがフェーズ3を終了したのだとすれば、あと数年で日本でも使えるようになるかもしれませんね。

(2011年02月07日 (月) 08時45分)


[8024] KW6500、7月26日申請 投稿者:サイクル 国内医薬品製造販売承認を申請したそうです。
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=287212&lindID=4
インシュリン自己注射のようなものでしょうか。
http://www.kyowa-kirin.co.jp/news/2011/20110120_01.html
http://clinicaltrialsfeeds.org/clinical-trials/show/NCT00955318

(2011年08月28日 (日) 01時44分)


[8025] アポモルフィンについて 投稿者:サイクル http://ameblo.jp/kunotakayoshi/entry-10818934063.html
(2011年08月28日 (日) 02時06分)


[8119] KW6500・アポモルフィン治験参加しました。 投稿者:katsupi 昨年3月から今年3月まで、京都大学病院です。

サイクルさんのご想像に近く、自己注射を以て体内へ投薬します。
1〜6r/回、1〜5回/日、専用の電動注射器で自己注射します。
インシュリン注射器を見慣れている方は皆一様に驚かれます。
卓上用のマヨネーズの容器に似た形状そして大きさも似ています。

特徴は代謝の早さにあります。注射後概ね5分から10分で効果が
眼に見えて現れます。ただし1〜2時間しか効果は持続しません。
オンとオンの谷間に存在するオフを短時間でも解消したいという、
要望には打ってつけと思われます。問題は注射器の非携帯性それに
メンテナンス(針やアンプルの交換、充電等)も患者自身がします。

じぶんが参加した過程においてはブラセボは使用されませんでした。
はじめに数週間入院して適正な注射量を決め、使用に慣れます。
退院後はじぶんのペースで注射を行ない、定期的に報告を行ないます。
およそ1年間のうち数回一泊入院して各種検査を行ないます。

質問の趣旨とはずれてましたら失礼。でなければ分かる範囲でお答えします。

(2011年09月10日 (土) 21時26分)

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[8086]Apple本体も読んで 投稿者:Apple(あーもんど)


「パーキンソン病と更年期」へのレスでも書きましたが、ここに質問なさる前に(後でも)、一度Appleの本体を見て下さるといいなと思います。

なにかわからないことについて、人とただおしゃべりをしたいという気持ちもわかりますが、客観的情報を得るためなら、独りで調べるに越したことはありません。

APPLEには、医療関係、障害年金、退職前後、運転免許、女性とPD、LSVTなどの情報が載っています。


コンテンツはトップページおよび「医療関係」障害年金、暮らしと生活」


退職の前後  http://www.geocities.jp/applewelfare/fukushi/taishoku.html

車の運転   http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/driving.html


女性とPD 医療関係のなかにある

福祉のページの目次が未整備なので、何とかしたいとおもいます。



ページ



(2011年09月04日 (日) 11時39分)

[8088] 耳が痛いです。 投稿者:katsupi おっしゃるとおりです。

今年の若年部会に参加して以降、アップルサイトへアクセスする回数が飛躍的に
伸びましたが、ご想像通りほとんどこの掲示板にしか訪れてませんね。。

時折りグーグルでPDについて検索した先の内容がとてもためになったりして、
よく見るとアップルサイトの一部だったりということが本当によくありますよ。
言い訳がましいですけど・・

(2011年09月04日 (日) 17時31分)


[8116] このサイトの特徴は 投稿者:ふみくん (2011年09月10日 (土) 04時45分)

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[8010]パーキンソン病の痛みについて 投稿者:みき
私は、病歴6年になります。去年の暮あたりから、薬が切れて来ると、痛みで目が覚めます。足が、硬直して、指が曲がってしまいます。マッサージ,針、電気治療など試してみましたが、良くなりません。Botoxという痛みを緩和させる薬が、あることを、
初めて知りました。注射なんですよね?一度主治医に聞いてみようと思っています。
Almondさんご提供有難うございます。

(2011年08月26日 (金) 05時53分)

[8103] ボトックス注射 投稿者:Befree はじめまして、私は2年前に実家の新潟市から東京に引越し、首の後ろの筋肉が異常に緊張することによって起こる、頭の位置が正常ではなくなってしまう痙性斜頸の治療法としてボトックス注射を打っています。

 元は細菌兵器として開発されたボツリヌス毒素を精製して作り出すボツリヌストキシンを筋弛緩剤をとして注射して、緊張している筋肉を麻痺させ、筋肉の緊張によって起こる痙性斜頸の症状を改善する治療方法です。

 ボツリヌス療法は、現在日本では眼瞼けいれん、片側顔面けいれん、痙性斜頸のみに対して承認されている治療方法です。医療より美容整形外科で筋弛緩作用を応用した「皺取り」や「輪郭補正(エラ取り)」の目的で使用されている事で有名です、

 ボトックス治療は講習を受け薬を使える専門の医師のいる医療機関に限られていて、現在国立精神・神経医療研究センター病院のボトックス外来で治療を続けています。最初は喉の近い筋肉に打つと嚥下障害の危険性が高く強く反対され治療を受けられない事自体ストレスになっていました。

 多摩小平保健所に相談し。東京病院、北多摩医療センターの整形外科を紹介され、外来で診察筋肉の緊張によって起こる痙性斜頸と診断されました。順天堂大学病院でも類似の首下がり病と診断され健康保険適用にならず、10万円と高価で途方に暮れていました。 原因はビ・シフロールの副作用と精神ストレスということで全廃にしました。

 私の主治医の村田美穂先生は初診3ヶ月待ちで、ボトックス治療は早い時期にやれば成功率高いので試す価値はあると許可が出て治療を開始しました。しかし、すぐに治療を受けられるわけではなく、診察を受け、医師が治療内容、薬の使用量を決定し、注射予定日を予約し、数日から2週間後、医療機関に薬が届けられてはじめて、治療が受けられるのです。

初回に投与できる薬液の量は少なく抑えられ、1回の治療だけでは、十分な効果を得られない場合もあり、効果の持続期間が数ヶ月のため、何度も繰り返し治療を受ける必要があります。

 元々文章の表現や会話を楽しむのが下手で自己主張が強く、パーキンソン病のドーパミンアゴニストの副作用で感情的になりがちで、怒りが押されずストレートに掲示板に批判を書いて激しいストレスを感じていました。
こわ張り http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=juvenile&dd=20&re=7888

 今回の若年部会で患者会の枠を超え、人間が直接会って話す事は重要でストレスを軽減し、もう少しで完治と言うところでした。今度は頚椎の椎間板から来る右肩の肩甲骨の痛み、腕の痺れ、ひじの痛みがあっても、うまく痛みはうまく伝わらずに困っています。、

グラクソ・スミスクライン社

http://btx-a.jp/kubi/index.html

(2011年09月07日 (水) 00時00分)


[8104] ジストニア 投稿者:あーもんど

みきさん
私が2002年に初めて訳した記事を読んでくださってありがとうございます。

ただ、みきさんの投稿内容からすると、朝お薬が切れているときに脚が硬直して痛いとのこと。
薬が切れているときの痛み(ジストニアだと思います)はパーキンソン病薬を服用することで解消するので、ボトックス治療をしなくてもいいのじゃないかと思います。

ボトックスというのは毒素を使うので、できれば避けたい治療法、他に手がないときの治療法と理解しています。

朝、眼が覚めたばかりのとき、パーキンソンの薬を直ぐに効かせるのは難しいですが、
夜眠る前に少し飲んでおくとか、夜中にのむとか。

あるいは即効性のあるアポモルフィン(注射)を使うとかDuoDopaなど方法がないわけではないと思います。

もっとも、この二つは治験中だと思うので、主治医とよく相談してください。


BeFreeさん

ボトックスについて体験に基づく情報をありがとうございます。

(2011年09月07日 (水) 11時19分)


[8115] あーもんどさんへ 投稿者:みき 返信ありがとうございます。貴方達の書かれた、本を、借りて読んでいるところです。
私は、6年前に、発病しましたが、貴方達は、若い時からパーキンソン病をつきあって、いられるんですね。元気に仕事をしていて、ただ、敬服するばかりです。
生活の知恵が、いっぱい詰まった本ですね。私ももう少し、目線を変えて、薬ののみかたを工夫しているところです。また困った時に、投稿しますので、岡田先生、にもよろしくお伝えくださいませ。appleの方は、みんないいかたばかりで、元気もらえます。
これからもよろしくお願いします。

(2011年09月09日 (金) 20時38分)

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[7895]再生医療は順調に実用化されるか 投稿者:ターミー
 iPS細胞の利用をはじめとする再生医療は、難病患者や身体障害者にとっては希望の星で、早期の実現が望まれますが、はたしてすんなりと実用化にこぎつけられるでしょうか。
 私は疑問です。再生医療の実用化により不利益を被るグループがあり、その妨害工作が予想されるからです。
「不利益を被るグループ」とは? 
 まず、製薬会社およびその利権に群がる政治家・官僚のグループです。再生医療の実用化は時代の要請であり、科学の数少ない勝利の一つですが、そんなことは彼らにとって問題ではありません。患者が完治して薬の安定消費が損なわれるなどということは由々しき問題なのです。彼らの利益を損なうものは何であれ排除すべき対象なのです。かれらはあらゆる方面から狡猾に圧力をかけ、必要とあらば、研究者を脅して研究を止めさせる位の事は平気で行なうでしょう。そんなスパイ映画みたいなことが起こるわけないと言い切れ.るでしょうか。世界中の製薬会社が被る将来的な損失は莫大です。彼らが利益を失うくらいなら病人なんぞどうでもいいと考えるのは当然でしょう。
 もう一つ、「不利益を被るグループ」には医者も含まれるということです。患者が完治してしまえば、それ以降の治療費は発生しません。医者も商売として存亡の危機に立たされる者が出てくると言う事です。医者が製薬会社グループと同じことを画策するとは思いたくありませんが、団体になるとわかりません。そしてこの医者グループと製薬会社グループ、政治家、官僚が組んだとき、その力は無限大に大きくなり、再生医療そのものを叩き潰してしまうおそれがあります。それはひねくれたものの考え方だと笑われるかも知れませんが、私の予想が現実にならない事を切に祈ります。

(2011年08月02日 (火) 00時22分)

[7918] 我々もなにか出来ないか! 投稿者:ヒロ 安全な先端医療」の提供に向けて、ヒトES細胞由来神経細胞の移植による神経難病治療の実現化のため、最もその可能性が高いパーキンソン病を対象とし、最終的な段階の前臨床試験およびそのための関連技術の開発を特に安全性の確保を目的として行う。知的クラスター第II期にてサルES細胞由来のドーパミン神経細胞移植によりパーキンソン病モデルの実験治療を世界に先駆けて成功させた。知的クラスター第II期では、さらにヒトES細胞を用いたヒトへの治療に応用するため、高度の安全性確保技術を開発導入し、それらをもとにしてヒト臨床をシミュレートした前臨床試験を行う。


高度の安全性関連技術の開発とサルなどを用いたヒト治療をシミュレートした厳密な前臨床試験から、臨床試験に必要な確実なプロトコールを作成し、パーキンソン病患者の細胞治療を目指す。また、この技術を用いて、神経変性疾患、脳・脊髄損傷の治療技術への二次利用も可能である。再生医療の実現化によって、難病福祉の向上、介護の緩和・労働力の確保、医療費の削減が期待できる。

千里ライフサイエンス振興財団 Tel.06-6873-2006
先端医療振興財団 Tel.078-306-0710(クラスター推進センター)

再生医療も実現に近ずいてる。
潰すなんてとんでもない、国民栄誉賞ものだ。




(2011年08月03日 (水) 17時16分)


[7920] 何かできないか? 投稿者:ターミー ヒロさんの仰るように、再生医療を潰される事は何としても避けなければなりません。それには潰そうとする勢力に対して牽制をすることが必要になってきます。彼らも必死です。おいそれと利益を手放す事はあり得ません。彼らの妨害を抑える為にはこちらも相当の覚悟が必要です。
(2011年08月03日 (水) 18時58分)


[7923] 私たちのできること 投稿者:オレンジ ヒロさんへ
再生医療の実用化が待ち遠しいですね。
iPS細胞を研究されている慶応大では臨床まで「あと5年」、京大の山中教授は「あと3年で」とおっしゃっています。
私たちができる、いちばん手っ取り早く効果的なことは“寄付”ではないでしょうか。
京大iPS細胞研究所CiRAでは寄付を募っており、友の会からは今年度200〜300万円を寄付する予定だと聞きました。
でも正直言って少ないと思いませんか?8000人の会員がいて300万円です。
若年こそ再生医療が受けれるチャンスが高いのですから、関心をもって、一日でも早い実用化を応援しましょう


(2011年08月03日 (水) 21時20分)


[7924] ちょっと違う観点から 投稿者:たんぽぽ 私がパーキンソン病の治療を受け始めたのは昭和58年です。

その頃のパーキンソン病の治療薬はLドーパの最盛期でしたし、ドーパミンアゴニストはパーロデルという薬だけでした。まだ、副作用も分かってはいませんでした。

その頃から考えると今は作用も効果もある薬が多く開発されています。
再生医療は最も期待する治療だろうとは思いますが、今は今ある治療のベストを尽くすことをもっともっとすべきではないかと思います。

再生医療が実現したとしても、人工的な部分はあるわけで、なんらの副作用は有るでしょう。

今ある治療法を極めることが、再生医療が実用化したときに使いこなすことに繋がると思うのですがいかがでしょうか?

(2011年08月03日 (水) 21時31分)


[7933] サポータ(当事者として)声援しよう。 投稿者:ヒロ  スポーツも医療研究も似てる。「なでしこジャパン」を見ててそう思った。
京都大学の高橋淳准教授達研究者が「ヒトES細胞由来神経細胞の移植による神経難病治療の実現のため」、今世界に先駆けようとしてる。僕らはその研究者たちのサポータになったらいいと思う、新しい治療にはリスクも伴うかもしれないがパーキンソン病の根治治療を開発できたら国としては国民栄誉賞ものだと思う。
 われわれもサポータ(当事者として)研究者の応援の輪(寄付だったり情報の共有)を広げることも大事だと思う。

(2011年08月04日 (木) 19時09分)


[7946] たんぽぽさんの意見に賛成します 投稿者:ふみくん (2011年08月06日 (土) 08時40分)


[7949] 京都大学の先生方頑張ってください。 投稿者:ヒロ  記事を読ましてもらっても再生医療とか遺伝子操作とか私はよく解らない。
でもパーキンソンの根治治療を目指す新しい治療法であるというくらいは解る、新しい治療法だからそこに未知の世界がありリスクがあるのは当然だ。
 そこで今の薬でいいと思う人と再生医療を受けたいと思う人と別れる人が出てくることは仕方のないことだ。日本人は新しい薬、新しい治療法に臆病だと聞く。
 ただ私はもちろん十分な検証、安全性を確認した上でのことだが一日でも早い臨床応用を願っている。
我々ももっと積極的に再生医療の情報を共有化し、より声を上げたほうがいいと思う。

(2011年08月06日 (土) 13時30分)


[7951] 根治を待ちの望むからこそ 投稿者:たんぽぽ 女子のサッカーのリーグはあの「誉選手」を含めて日本代表が6人も7人もいるチームでさえ、あの優勝の前は800人ぐらいの観戦者しかなかったそうですよ。ワールドカップで優勝したら1万人を越える観戦者。
なんというのか日本の国民性なんでしょうか?
にわかサポーターのなんと多いこと。

選手たちは、一人のサポーターがいないときでもボールと格闘していたはずですよね。

私たちはサポーターではないと私は思います。
あくまでもパーキンソン病の当事者です。

医療は患者のために本来はあるものだと思います。

でも、かならずしもそうとばかりも言えないのが現実です。

遺伝子治療、再生医療、産業なんです。
京都大学だけがやっているのでもなければ、順天堂大学の専売特許でもないと思います。
いろんな研究機関でそれぞれの理論の基で研究はされています。
ある意味では今一番おいしい研究だとも言えると思います。(ほとんどが、日の目を見ないのでしょうが)

私個人は、遺伝子の研究にも協力していますし、皮膚の細胞も提供しました。

もうすぐ投薬をはじめて30年です。
1日も欠かすことなく毎日薬を飲んでいます。どんなに工夫をし、薬のコントロールが出来たとしても、30年も薬を飲んで何の悪影響がないなんてことはありえません。

私は根治できる治療法が見つかった時に、その治療法を活かせることの出来る体でいたいと思っています。

もう一度、薬のことを考えなくてもよい日々を暮らしたい。

そのために今は日々の暮らしに薬を考えます。

(2011年08月07日 (日) 09時12分)


[7954] 自分で理解と判断した上で 投稿者:オレンジ 再生治療が実用化されたとき、受けるか受けないかの選択は本人しだいだと思います。
DBS も受ける方と受けない方がいます。
それぞれの考え方や事情もあるでしょう。

私は現時点では新しい治療を受けて完治したい。
その時が来るまでに今できることはやりたいと思っています。
それはたんぽぽさんの言われるリハビリや薬の調整であったり
ヒロさんの言われる医療関係者への応援や協力であったり。

治療法についてきちんと理解と自分で判断したうえで受けたいとおもっています。

>記事を読ましてもらっても再生医療とか遺伝子操作とか私はよく解らない。
でもパーキンソンの根治治療を目指す新しい治療法であるというくらいは解る、

再生治療については、このヒロさんのような方が多いのではないでしょうか。
そういう方に一冊の本を紹介します。
「ほんとうにすごい! iPS細胞」 著:岡野栄之 出版:講談社

これは京大とiPSの共同研究をされている慶應大学の岡野栄之教授が、
小学生の息子さん娘さんの質問に答えるかたちで書かれており
iPS細胞についてとてもわかりやすく説明されています。

病気を治すだけではなく、
・病気の原因を知る。メカニズムを解明することができる
・新薬の副作用の有無ををあらかじめ調べることができる。
製薬会社や国も力を入れる価値のある研究だということ。

2009年に出版された本ですが、私はたいへん勉強になりました。

(2011年08月08日 (月) 09時29分)


[7973] 「パーキンソン」根絶えの道 投稿者:ヒロ たんぽぽさんの「投薬をはじめて30年です」の言葉重みがあります。
私は1年前パーキンソンの病気はよく知りませんでした。
この1年でインターネットの記事を読みあさりました、最初はほとんど絶望的な記事ばかりでした。
しかし最近は研究が進み新しい治療法も発見されているというニュースが段々多くなっているように思えます。
その有力候補が「再生医療」だとすれば我々当事者として出来ることをしなくちゃならないでしょ。
どんな形でも「声」を上げるしかないでしょ。

(2011年08月16日 (火) 20時39分)


[8015] 精神面は置き去り 投稿者:シブチン 患者なら誰でも経験があるが不安や心配、焦りがあると薬は効かない、また苦手な人と

会ったり意識すればするほどうごけないけいけんはだれで もお持ちだと思います。

しかしそちらの研究をしているの耳にしたことはない。うつ病カウンセリングを取り入れた

病院は実績を上げている.京大はそれなりに高い技術であるが着眼点が古い。友の会もそれらを含めて幅ひろいかつどうをきたいします

(2011年08月26日 (金) 14時10分)


[8069] 「ips細胞を用いたパーキンソン病治療」講演動画 投稿者:サイクル 京都大学ips細胞研究所CiRA一般の方対象シンポジウム2010での高橋淳准教授の講演。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/faq/defense_entry/101210-153050.html
友の会広島支部のホームページで紹介。

(2011年09月03日 (土) 11時34分)


[8106] 基礎研究から臨床の道は近い 投稿者:ヒロ 高橋淳准教授の「ips細胞を用いたパーキンソン病治療」講演動画を見て臨床えの道は意外と近いと思った。むしろ高橋先生がゆうようにこれからは「社会のコンセンサス」が必要、つまり我々患者団体の声も大事だと感じる。
(2011年09月07日 (水) 22時07分)


[8113] 現在の脳科学は否定しません 投稿者:シブチン 僕は精神面の研究もしてほしいと言っているだけです。誰でも精神的なものが薬の効果に影響を与えることは、皆さん誰もが知っていることではありませんか。
そこらの研究もしてほしい。
MS細胞は生存率が低く、京大はもうすでに諦めている部分です。再生医療より薬の効果をみると、伝達物質の働きを阻害しているものがあるのではないか。だから精神的に動揺すると薬も効かないのではないのでしょうか。
今はとにかく薬でドーパミンを強く制限しながら、ドーパミンを増やす細胞を作ろうとする、一見矛盾にもとれる考えと僕には思えて仕方がないのです。
電極を埋め込む事によって、ドーパミンは増えません。かえって活動が弱まります。
それらを考えると僕は治療は矛盾だらけに見えます。
僕は何もしていないのに勝手な事を言って申し訳ありあませんが、友の会もこういった事を踏まえて幅広く活動してもらいたいです。医者でもない私が偉そうなことを書きまして申し訳ありません。

(2011年09月09日 (金) 10時54分)

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[8041]もう駄目です。どうすべきでしょうか 投稿者:taka
住宅ローンがネックで生活苦です。
民間の消費者金融機関からも、借りております。
悪じゅんかんの繰り返しです。
先般、まだ働いているから労働金庫に融資相談しましたが、断られました。
旧住宅金融公庫や、旧住宅金融年金も停滞6ケ月がすぎ、7ケ月になろうとしてます。
仕方がないので、会社を辞めて退職金で、なんとかしょうと思ってます。
いい方法があれば、ご教授ください。
ちなみに、身障3級(会社をやめたら、2級の相談をしようと思ってます。)、障害者年金2級、介護:要介護2 です。
よろしくお願いします。

(2011年09月01日 (木) 02時25分)

[8045] 住宅ローン 投稿者:MI 我が家の場合−主人が「若年性パーキンソン病」を発症して今年で23年目。
       障害者手帳2級、要介護2です。

自営業でしたが、景気の悪化、病状の進行により、17年前に廃業。
当時、新築した自宅の住宅ローンが10年残っていました。
当然、仕事が出来なくなった時点で返済不可能の状態になりましたので、自宅、会社の建物を売却し、会社の借金等にあてました。
現在は府営住宅に住み、私のパート収入と主人の障害者年金(僅かです)で生計を立てています。生活に余裕はありませんが、借金がないだけ気は楽です。
参考になりましたでしょうか?

(2011年09月01日 (木) 12時53分)


[8046] ありがとうございます。 投稿者:taka 借金の抵当は、自宅(マンション)なので、最悪、市営とか市役所福祉課に相談し対応しようと考えております。
仕事も辞めるともりなので、退職金も少しはでると思いますので、それも引越しと返済に充当しようと思ってます。
あとは、障害者年金と、家内の収入で なんとか生活できるかと思います。
小生は、47歳です。

(2011年09月01日 (木) 18時49分)


[8047] takaさん 投稿者:T 真剣に考えてのことでしょうが、読んでて腹がたちました。
安易に逃げてませんか?
退職金?何年働いてもらうのか知りませんが、目先の金欲しさに仕事を辞めるってお考えなんですか?
退職金を担保に会社からお金を借りることは考えましたか?
また、ご夫婦で働いて返済が難しいとは、無理なローン生活としか思えないです。
どのような金利でどこから借りたのか?
すべて安易な行動のしわ寄せではありませんか?
団地だってすぐ入れるわけではありませんから簡単に引っ越すことは無理。
現在、ローンなどで騙されたとか思うなら『法テラス』に相談するのもいいでしょう。
生活面の無駄は、本当にないのでしょうか?車や毎月の出費代
そこまでしても駄目なら、破産宣告もある。
私には、同じことを繰り返すように思いますが。なぜって、文面に仕事に熱意を感じないから。
便利性のあるマンションなら貸すとかも可能では。秋の転勤族は狙い目です。
始発駅所沢や便利な遠方通勤を探すとか考えましたか?
takaさんの生活知りませんから、勝手なことなら申し訳ないです。


(2011年09月01日 (木) 21時21分)


[8049] Tさんへ 投稿者:taka Tさんの言われる通り、安易に考えてました。
同じこと(消費者金融機関からの借入れ)も、繰り返しです。
返済をしなければならないことは承知しています。
退職の選択は、身体の動き(姿勢維持が困難)や通勤すら一苦労だから最終的にそうせざる得ないと判断したからです。
また、家内の収入は、小生の給料(年収)が、約1/3になり、今までの生活ができなくなり、仕事を約4年前からしてもらています。
確かに、ぎりぎり生活をし、借りたものは返すつもりです。
もう、同じ繰り返し(消費者金融機関)は、したくありません。
住宅ローンも、事情を話し少し待ってもらい、退職金(約28年勤務)から、支払うつもりですが、働くことは厳しいです。(現時点で時短勤務扱いです。)

(2011年09月02日 (金) 01時04分)


[8053] takaさんへ 投稿者: 辞めるを決めるのはまだ早い気がしました。
退職金が今時出る会社はそうないと思う…。
きっと大手企業か社員の老後まで考える会社にお勤めなんでしょうね。
羨ましい限りです。

障害者手帳の2級を申請しようとしているようですが、これは国保加入のからみで考えての事でしょうか?
奥様のご負担についてはお考えはお持ちですか?
今までの扶養出来ていた奥様分がなくなるのは認識されていますか?
奥様を扶養されなくすると言う事は、今度から奥様がご自分で国民健康保険、国民年金に加入しなくてはなりません。
おそらく健康保険料は1万円ぐらい、年金保険料は15000円ぐらいはしたような気がします。

ご実家はあるのですか?

退職金の前借り、市などに貸付けの相談へ行くという方法もあります。
休職して傷病手当金を受けて、体調を整えたり、再就職を探すというのも手です。

まだ47歳ですよね。
ご家族をお持ちならリタイヤするのはまだ早いです。
慎重にご決断を…。

(2011年09月02日 (金) 07時19分)


[8057] takaさんへ 投稿者:MI 皆さんから手厳しい助言をもらったようですね。
人それぞれ性格、環境、状況も異なるのですから、皆それぞれの選択肢があると思います。私は貴方が安易な生き方を選択しているとまでは言えません。
何故なら私の主人からすればまだ頑張っている方だと思うからです。
ちなみに、主人は3箇所の病院で「若年性パーキンソン病」と診断されてから、「鬱病」に陥り、何年も神経科に通院しました。(安定剤も手放せませんでした)。やっと落ち着きかけた、平成5年、Y県立病院で「交感神経」を脳に移植する手術をしましまた。
その時、全ての薬を止めた事により、動けなくなり、精神状態がかなり不安定になりました。手術後も薬の量が減らせると思ったのに思ったほどではなく、さらにひどい「鬱病」に陥り、さすがの私もその時は途方にくれました。
発病後も薬が切れた時はしんどがり、自営業でしたが、ほとんど仕事ができない状態でした。進行性の難病であることを考えると主人のこの状態を受け入れるしかありませんでしたが、皆さんの生き方と比べると、精神的にかなり弱い人だと今更ながら思います。正直、フルタイムで働きながら、日常生活の全てを誰の助けも借りず1人ですること、しかも「幻覚」「妄想」「色惚け」の出ている主人の世話をすることは精神的にきついです。発病してから23年目。家族である私の負担は精神的、肉体的に限界にきています。ただ、最初に書いたように、人、それぞれです。全ての人が強い精神の持ち主ではないのだから、自分に合った生き方があると思います。
そうした中でも、金銭面は早急に解決する方が良いと思います。色々な専門の方に相談することも一つの方法だし、経験者の方の話を聞いて参考にするのもありだと思いますよ。あまり自分を追い込まないよう…。

(2011年09月02日 (金) 12時54分)


[8058] 私も綱渡り 投稿者:あーもんど わたしの家庭は年金生活なのですが、年金だけでは到底暮らせません。
かといって預金も全くないので、始終口座の残高を気にして居ます。
どうしても足りないとカード会社から借りて法テラスに相談したこともあります。

ずっと病気だったせいてふつうにはたらいたことがない
、きちんとした収入源得たことがない。
障害年金も基礎年金だけで年間100万円にもたりません。
毎月、毎月薄氷を踏む思いです、
takaさんのきもちがわかります。

(2011年09月02日 (金) 16時09分)


[8059] 民さんへ、MIさんへ 投稿者:taka いろいろとご意見ありがとうございます。
小生も年齢的には、まだ早々と考えておりましたが、現在 杖での歩行は困難で、歩行器で、なんとか歩いている状態なので、この際 退職を決意した次第です。(まだ、正式には決まっておりません。)
まず、借金は自分の責任ですから、毛頭逃げるつもりもありません。
(生保の年金を解約したら、思ったより解約返戻金があり、何とかなりそうです。)
小生は、千葉県、実家は愛媛。
小生が会社を辞めたら、まず家内の扶養(第3号)に入るつもりです。
確かに大企業で良い会社だと思います。しかしながら、今後のことも考えると、バランス(体重のかかる箇所そのつど代わり、内足は浮いおります。)が取りずらく、ふらついているので通勤すら厳しい状況です。
蛇足ですいません。姿勢維持も困難です。


(2011年09月02日 (金) 16時24分)


[8060] あーもんど さんへ 投稿者:taka 間違っていたらすいません。
先般、8/27 練馬区役所の定例会は参加されましたか?
(mamiさんから聞いたのですが・・・)
小生も参加しようと思ったのですが、体調が悪く欠席しました。
次回の10/8は、参加しようと思っております。
まず、お会いして話したいですね!!

(2011年09月02日 (金) 16時33分)


[8061] あの〜 投稿者:なおゆき (2011年09月02日 (金) 21時35分)


[8064] なおゆきさんと同意見 投稿者:T 私も去年仕事を辞めて傷病手当に今助けられています。
もうひとつ参考に会社でかけられている団体保険の内容確認です。
意外とおいしいことがあったりしないかな?
大手企業であれば、年金と保険をかけているところが
あります。
上司か人事に内通している友人はいたら、調べやすいですよ。
また、個人の保険も働けなくなった時のことなど、契約内容を再度確認しましょう。
目先のことには走らず、冷静に行動して少しでも良い方に乗り切れますように。

(2011年09月03日 (土) 09時28分)


[8067] おまけ 投稿者:なおゆき (2011年09月03日 (土) 10時03分)


[8071] Tさんへ 投稿者:taka いろいろとアドバイスありがとうございます。
傷病手当は、受給開始から1年6ケ月が過ぎており無理ですが、傷病手当後は会社が個人毎に保険加入しております。今年の5月に使用しました。
あと、企業年金と、労働組合の積立闘争金があります。
慎重に考え、聞いてみるなり、良い先を方策を見出します。
(生保の年金保険を解約し、1〜2ケ月は対応できそうです。)

(2011年09月03日 (土) 15時45分)


[8073] 続:takaさんへ 投稿者:T たぶん、考えてここに声をあげたのだとは思います。
不躾にきついこと言いましたね。
でも、感情的になっている時はわかっていること言われてガッツんと冷静になって相手に怒りを感じるうちに人の話を聞く余裕が出たりしませんか?
ここの皆は優しいですから、面倒身のよい人ばかり。
私はこの病気になって良かったって思える一つがPDの仲間に会えたことです。
takaさんだけでなく、それぞれが病気以外に事情を抱えていると思います。
でも、本当に親身でありがたいです。
私も今の暮らしがあるのも皆さんからのアドバイスは大きいです。

今日後半文読んでて、takaさんに少し余裕を感じ、勝手に私はほっとしています。
会社に直接が聞き辛かったら、先にも述べましたが「法テラス」で相談してみてください。



(2011年09月03日 (土) 17時07分)


[8075] Tさんへ 投稿者:taka Tさんへ
小生の知らないことも一杯あり、同じPD患者で、同じ悩みを持っている方もいるのではないでしょうかと思い、Appleに投函しました。
まだ、恵まれている方だと思います。
アドバイスありがとうございました。

(2011年09月03日 (土) 17時42分)


[8081] あの〜 投稿者:katsupi はじめまして。
体調が理由なら仕方ないですけど、借金苦で退職されるくらいなら法的整理をおススメ
しますね、ただ信用情報機関に載っちゃいますから当分の間は借金できなくなります。
その方がイイかもですよね?その際には市役所なんかに相談行ってもダメですよ!餅は
餅屋の故事どおり地元の法テラスか弁護士会へ行ってください。前者は30分2回まで、
後者は30分1回まで相談料無料です(全国一律のはず)。相談したからって依頼を強制
されたりはしません。ただ限られた時間の中で状況を理解し判断してもらうには、それ
なりの準備が必要ですね。借金の件ごとに契約内容と返済状況の分かるものを揃えた上
一覧表など作って添えればよりよいでしょうね。肝心なのは隠し事をしないことです。
47歳で失業して例え借金がなくなって再就職を望んでも今以上の職場なんて見つかり
ませんよ?ちなみに、じぶんは失業3年目、もうすぐ46歳になります。

(2011年09月04日 (日) 07時42分)


[8085] 参考にならない話 投稿者:gori 住宅ローンの返済で一言。
私も退職しました。
住宅ローン残高は、退職金で十分賄えると計算していたのが大間違い。
病気で辞めると自己都合により退職となり退職金規定とは全く違った計算式になりました。
勤めていた会社が生命保険会社で私は住宅ローンのシステムを担当していたこともありました。

住宅ローンを借りるとき団体信用生命保険に加入しなければなりません。
しかしこの病気では加入することができません。
原則通りの審査では断わられます。

しかし申し出本人は、住宅ローンのシステムで責任者として働いています。

財務の担当者、会社は困りましたね・・・・・・
やっと出た結論は、会社の福利厚生よりのものでした。

こうして会社から借りた住宅ローンは中途退職時、大きな負担として残りました。
退職金、各種の積立金を当てても大きく残りました。
借りたときお世話になった人々に、決して迷惑をかけることがないようにしなければなりません。
家中のお金、全てをかき集め残金を会社へ返し、ようやく退職できたのでした。

収入がなくなった私を救ってくれたのは障害年金です。
「この身体でよくここまで働いたものですね」と言われました。

(2011年09月04日 (日) 11時04分)


[8112] 辞めてはいけません 投稿者:ターミー このサイトから去った私でしたが、久しぶりに覗いてみてあなたの悲痛な叫びが目にとまったので思わずメール致しました。会社を辞めて退職金で清算したいという気持ちはよくわかります。しかしそのときはよくてもあとはどうされるおつもりですか。障害年金は2級を受給されているそうですがそれだけではとても家族を養っていけないでしょう。なにより再就職ができるとでもお思いですか。いまより条件のいい職場なんて絶対に望めませんよ。あなたもお分かりでしょうが我々が会社に居座る為にはプライドは捨てる事です。そうすれば残る道はあるはずです。少なくとも私はそうしてきました。それと、住宅ローンについてですが、もう六回延滞というと事故扱いになっているはずです。すぐに金融機関に行って相談されるぺきではありませんか。そうしないと競売にかけられてしまうおそれがありますよ。そしてこれは実際にやってみないとわかりませんが、ローンには団体信用生命保険というのがかかっているはずです。債務者がなくなった場合にローンを消す為の保険です。条件は死亡もしくは重大な障害を得た場合となっているはずです。あなたの現状がこれに該当すると認められるかどうかわかりませんが、相談してみる価値はあるはずです。しかし延滞六回というのは心象悪いですよ。銀行員から見ると…
(2011年09月08日 (木) 22時25分)

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[7860]クスリの調整 投稿者:ぱききゅう子
パーキンソン病と付き合い始めて、6年になろうとしています。クスリのお陰でふつうに生活していたんですが、やはり運動などしていても、確実にゆったりとでも病気は進行しているんですね。最近くすりの効き目が前ほどでもなく、時間も短くなってきて、クスリを調整してもらい、クスリを変えたり追加したりややこしいのと、自分で飲む時間を日によって変えたり、あークスリがないと動けなくなると、常に体の変化に気をつけて行動しています。ONとOFFがはっきりしてわかるようになって、その日の行動の時間に合わせてくすりを飲まなくてはいけなくって・・・・。あーこのまま後4,5年で寝たっきりになったらと思うと落ち込んで、日によってハイの日があったり、鬱っぽくなったり、今すごくしんどいです。弓道を始めて3ねんほどになるんですが、体が動くし、思うように動かなくって、いつまでできるのかなぁと、落ち込んでしまってます。すみません、話を聞いてもらうだけでも気が楽になります。
(2011年07月30日 (土) 18時39分)

[7867] 私は1年目。 投稿者:ヒロ パーキンソンと診断されて1年目です。それまで何の病気もしたこともなくまだまだひと頑張りしなくちゃと思っていた矢先の宣告だからショックですね。
それでもあなたは趣味を持ち前向きに生きていられる。
パーキンソンもドーパミンの変性によることが原因ということは分かってる、それに対し「神経栄養因子作用を有する新規な化合物を提供し、神経変性に伴う神経障害の改善・治療効果をえる。」研究もされている。そして変性した神経細胞を修復し機能の改善を図るもので、根本的な治療を可能にするものとして期待される。
研究者の方々や多くの関係者がパーキンソンの治療法を1日でも早く確立してくれることを我々も応援しましょう。

(2011年07月31日 (日) 12時35分)


[7870] 薬調整について、 投稿者:みき 私は2006年に発病、6年目突入です。最初の頃は、、本を読みあさったり、色んな方法を試してみましが、最後は、薬に頼ることになりました。最近では、オン、オフがはっきり判ります。薬もその日その日で、効きが違うし、自分の身体なのに、スイッチが入らない時は、如何する事も出来ません。貴方の辛さが よく判ります。朝5時半から6時の間に朝の薬を食前に飲みます。そうしないと歩けません。10時半、13時半、17時半
21時、眠剤を寝る前に飲みます。全部合わせると、1日当たり16錠飲んでいます。
介護認定要介護1です。他にやっている事は、週1回のリハビリ、週2回のマッサージ
趣味は、10年前から続けている、コーラスをやっています。今言えることは、家の
中に閉じこもらないことだと思っています。友達が、誘ってくれたら、なるべく出る様にしています。

(2011年07月31日 (日) 13時49分)


[7871] 薬の調整 投稿者:Hikari ぱききゅう子さん こんにちわ
薬の飲み方難しいですね  私も今回(7月の診察日)薬が増え飲み方も変わったのですが、今のところ症状は変わりません。自分自身責めるしかなく・・・・・

ぱききゅう子さんはもう読まれているかと思いますが APPLEの情報コーナー医療関係薬による治療でlemonさんが自身の体験から「薬の調整について」きっと自分の薬の飲み方があると信じて諦めないで・・・を書かれています。落ち込んだとき何度も読みます。また次という気持ちになれ、私のもうひとつの薬です。

きっと自分の薬の飲み方があると信じて諦めないで頑張ろうと思っています。
ぱききゅう子さんもガンバ!!


(2011年07月31日 (日) 14時09分)


[7875] まだまだ、元気です。 投稿者:keserasera
私は11年目に入りましたけど、寝たきりになるなんて、考えられません。スイッチを切られたように突然のオフも当初はやはり、戸惑い、悩んだりしましたけど・・・
薬の調整さえ、上手くいけば、大丈夫だとわかったら、元気になれました。
オフで歩くのがやっとでも、何か夢中になれるものを見つけ、それに、没頭する事で憂鬱な気分から逃れられます。それは、趣味に限らず、歌を歌ってみたり、時には、庭の雑草とりに夢中になったり(自分でもどうして、動けないのに無理して、庭にでるのか?とも思ったりしますが)、歩き始めの赤ちゃんのようにヨチヨチ部屋を歩き回ったり・・・
身体は辛いけど、そうする事で、じっと寝ているよりは回復するのが早いような気がします。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年07月31日 (日) 20時08分)


[7877] 薬の調整 投稿者:チョコチップ
誰に相談しようも無いですよね。病歴は6年くらいかな?
Lドーパ歴(薬を飲み始めてから)は3年です。
5年位で効き目が弱くなるって聞いていたのに、薬の効いている時間が3時間から2時間半になりました。
何をするにも自信が無くなって人に会うのを避けています。
普通の人が、緊張した時に、「固まった!」って表現しますけど、今日ホントに固まってしまいました。
一瞬だったけど、傍にいた2人が代わりに、サッと動いてくれたって事は傍目にも分かる状態だって事ですね。
ちょっと凹んでる・・・最近そんな日が多いです。
薬歴の特集みたいな本がほしいな〜 なんて思いながら、自分の状態と薬の関係をグラフに書いてみようと挑戦中。

(2011年07月31日 (日) 21時41分)


[7913] エフピーについて 投稿者:チョコチップ
薬の効き目だけに囚われているのは体に良くない気がして、グラフを書くのは(2日で)諦めて、薬の勉強していたら、エフピーについて、こんな事が書いてあるのを見つけました。

「・レボドパ含有製剤と併用することにより、レボドパの副作用が強まることがありますので、この薬は少量から始めて慎重に増やしていきます。レボドパの副作用が起こった場合は、まずレボドパを減量し、それでも副作用が続く場合はこの薬を減量するか一時的に止めますが、自己判断せず主治医の指示に従ってください。」

体が勝手に動く様になったら、エフピーを減らす前にレボドパを、減らすように・・という解釈で良いのでしょうか?



(2011年08月02日 (火) 22時41分)


[7916] FP 投稿者:sophia エフピーは脳内でドーパミンの代謝を阻害するので、ドーパミンが長く脳内に残って働くようになります。
そのためにレボドパ製剤が効き過ぎの状態になり身体が勝手に動く(ジスキネジア)状態になりやすいのです。
ジスキネジアが出るようになるとレボドパを少し減らしてジスキネジアを抑えるようにします。
というのはレボドパは血中にある時間が短いので量の変化が直ぐに身体の動きに現れやすいからです。
エフピーの方は飲み始めてから効果が安定するまでに数週間かかり、また飲むのを止めてもその効果は数週間残ります。つまり止めたからといって直ぐにそれがはっきりするものではないからです。

薬の1回の内服量を少なくすると効果の持続時間も少し短くなるので、どれくらい減らすか、どういう飲み方をするかについては主治医の先生とよくご相談なさってください。

(2011年08月03日 (水) 09時26分)


[7919] FP 投稿者:チョコチップ お答えありがとうこざいます。
知らずにFPの方を止めてしまいました。

2錠目のFPを止めて暫く経ちます。
2錠ずつ飲んでいた頃は、午後のLドパの飲み忘れが幾度かあったので、何日かに1回昼のFPを増やそうと思っています。
改めて時折、昼の2錠目を飲むと、暫く後に頭の中の血管が鬱血した様な気分で重くなってきます。ジスキネジアと一緒に感じた頭痛です。これがFPの仕事なんですね。

先生には、メールや診察でお話しして了解を得てありますが、薬を飲んだ事の無い先生には、私が訴える症状は、どの位伝わっているのかなぁと思うと、ついつい同じ様な薬を飲んでいるappleの皆さんに聞いてみたくなります。

薬の1日の量は決まっていますが、飲み方はある程度任されています。素人にも理解出来そうな教科書は無いものでしょうか

(2011年08月03日 (水) 18時29分)


[7960] お薬のご相談 投稿者:ふみくん (2011年08月13日 (土) 11時13分)


[7965] ありがとうございます 投稿者:チョコチップ 本当にそうですね。私が知りたいと思ったのは、○○阻害薬が効かなかったら、△△阻害薬を使うとか、あるのかな?
いろんな本に書いてある薬の、麦角系とかから始まる順番が、大体同じなのは上から順番に使っていくからかな〜?
FPとかトレリーフは下の方なのに、もう飲んでるし・・・
とか、短絡的に考えてのことでした。

ここしばらくいろんな方のブログで勉強させてもらっていました。
Appleもそうですが、皆さん自分の経験してきた症状や、服薬の情報を、「今、困っている人たちのために」と詳しく公開されて、その上「何でも聞いてください」と・・・調子が良い時ばかりではなさそうなのに。
「頑張らないで」と思いつつも、それでも逆にこちらが励まされてしまうので、ついつい訪れてしまいます。有り難く本当に頭が下がります。

「パーキンソン病の自己管理」の本を買いました。私の知りたかった薬のピークのグラフ(5cm位)これが見たかったのよね。というのがあって大満足。

「教科書」はないけれど、ブログを含めて「参考書」は、たくさんありますね。ご忠告胸に収めて学びます。


(2011年08月14日 (日) 09時24分)


[7986] 薬の調整について 投稿者:みき 薬の調整は、自分でも如何していいかわからない時があります。その日の体調によって、違います。私の場合は朝5時半から6時の間に、食前に飲みます。10時半から11時の間に,エルドーパ半錠、昼は1時半、夜は5時半寝る前に、9時から10時の間に飲みます。最近は、腰痛が酷くなって困っています。週2回の訪問マッサージも
受けていますが,良くなりません。リハビリにも、週1回言っています。
今のところ、痛み止めは、飲んでいません。良い対策があったら、教えてください

(2011年08月21日 (日) 20時11分)


[7987] みきさんへ 投稿者: 薬の調整との事ですが、処方されている薬が何か書かれていないのと状態が分からないので参考にならないかもしれませんが…。

腰痛は骨に異常がなければ、カラダがしなやかに動かせないところから硬直して起こるしびれのようなものです。
パーキンソン病の症状からくることもあります。
薬のアイテムで組み合わせを変えて、カラダが硬直しない状態を切れ目なく保てるように出来ないか、主治医へ要望を出してみてはいかがでしょうか。

それと、マッサージはカラダをほぐすのが目的なので良くならないという事ではないんですよ。
硬直したカラダの疲れが軽減したかどうかを施術後、じぶんで毎回確認するようにしていますか?
背中のコリが取れたとかそういう実感が持てるようになれれば、マッサージ効果は今までよりグッと上がってくると思います。

最後にリハビリはじぶんでカラダを作るために行う事なので、一週間に一回通えばいいというものではありません。
日常生活全てがリハビリぐらいの気持ちで、大変だけどカラダはじぶんで動かしていくようにした方がいいですよ。
動きにくくて泣きたくなることもあるかもしれませんが、その後のこなした自分への労いをしてあげて下さい。

じぶんでじぶんを褒める!

コレ、重要なポイントです。

(2011年08月21日 (日) 21時44分)


[7988] 追記 投稿者: 腰痛は姿勢を保ちづらいのもあるかもしれませんね。

6月に行われた卓球大会でお会いした方の中に、素晴らしく姿勢のいい患者さんがいました。
もの凄い努力してる方なんだろうなと頭の下がる思いがしました。
また90度に腰が曲がった方もいらっしゃいました。
私はその方と対戦してボロボロの大負けでした^^;
めっちゃ強くて、本当に驚きました。
じぶん、カッコから入るものでユニフォームを衣装と勘違いして、何着ていこうか、それしか頭になかったから、、、
中学の時、卓球部だったのでそこそこいいところまではいくだろうと舐めてかかっていたんですよね。
私はじぶんへの甘えに大反省だったんですけど、それからはまだ一度も卓球ラケットは触っていません、、、

こんな私ですから、あまり参考にならないと思ったのですが、みきさんがお困りのようだったので余計な事だったらすみませんでした。

それにしても皆さん、とっても頑張っていらっしゃいましたよ。
365日練習しているとのことでした。

継続は力なり。
見習わないとですね^^

お薬はきちんと決めて飲んでいらっしゃるのは、とってもいいことだと思いました。
ずいぶん前になるんですけど、
風邪をひいたので、3日間薬を飲まかった事があるんです。
その後、1週間動けませんでした。
多少なりとも薬ってちゃんと効いてるものなんだっていうのがよく分かったエピソードもおまけに追記します。

では、気温の変化が激しいので、くれぐれもご無理はされませんように。

(2011年08月22日 (月) 07時20分)


[7990] 民さんへ 投稿者:みき 返信を頂き、有難うございました。私の薬の内容は、エフピー朝2錠、コムタン1錠、エルドーパ1錠、ビシフロール2錠、昼コムタン、エフピー、ビシフロール、エルドーパ、各1錠、夜、コムタン、ビシフロール、エルドーパ各1錠、寝る前、ビシフロール2錠、眠剤ドラールを服用しています。効きの悪い時に、エルドーパ半錠、便秘の薬センノサイド2錠も服用しています。コムタンを飲むようになってからは,薬の効きは良いと思いますが、副作用として、ドライマウスと便秘になったようです。唾液が出ないから、ガムを噛んでいます。そうしないと、喋りにくいです。
去年の冬までは、食後に飲んでいたのですが朝起きてから体が動かないから食前に替えています。ドクター了解済みです。
ごく最近まで朝の薬を飲んで散歩に行ってたけど、最近は体調悪いので行っていません。夜は9時過ぎると、あまり動けません。買い物は、薬の調整をしてから、出かけます。民さんの言われるように、リハビリは、毎日やらなといけないと、思いながら、
疲れてしまってというのも、現実です。これからは、少し涼しくなるので頑張っていこうと、思っています。この病気との、付き合い方の難しさを感じる、今日この頃です。
色々とアドバイス、有難うございました。

(2011年08月22日 (月) 10時14分)


[7994] 聞いておきながら、、、^^; 投稿者: す、すいません。。。
薬については主治医の処方に他の患者の私が言えるまで詳しくなかったと反省しています。
じぶんの状態を知らせるだけに留めておきますので、参考までに。

朝6時頃から大体3時間を目安にして飲んでいます。
主治医から出される処方は1日3回となっていますが、その中でやりくりして飲んでいます。
分割して飲んでいます。
1日分としましては、メネシット3錠/ビ・シフロール3錠/コムタン3錠です。
数か月前よりビ・シフロールはジスキネジアによる体力の消耗と仕事中の居眠り解消を軽減させるのに半分減らされました。
その為、オフが出やすくなっています。

薬を飲むタイミングはじぶんの感覚です。
遅めに飲むとその次まで持ち直す時間がかかるので、あまり我慢せず早めに飲む事もあります。

毎朝お散歩しているんですね。
エライな〜。
私は駅までの徒歩10分で運動した気になっています。
職場での動きで運動している事にしちゃってます^^;

あ、それからFPって朝だけ飲む薬だと聞いていたんですけど記憶違いだったみたいです。

(2011年08月23日 (火) 00時12分)


[7996] 民sんへ 投稿者:みき 民さんは、病歴何年になられますか?私は53才で発病して、今年で、6年になります。最初の頃は、本を読んで、自分なりに、色々やってっみましたが、最終的には、薬を飲まないと、どんどん進行してしまう病気だとわかるまで、2年近く、かかりました。薬が増えたのも、ここ2年の間に増えました。現在は、なるべくこのままで、行けたらと思っていますが、最近腰痛と、左の大腰筋から足まで、でんきがはしるような痛みがあるので、こまっています。腰痛ベルトをしたり、しています。
整形に診てもらっても、骨には、異常がありません。マッサージの人に、、週2回来てもらっています。週1回のリハビリに、行っています。
薬は、小分けにしては、のんでいません。

(2011年08月23日 (火) 09時02分)


[7997] とんかつ和幸にて 投稿者: とんかつの写真につられてしまいました、、、

じぶんは病気になったのが18年前で、病名がずっと分からなくて薬を飲み始めて丁度10年です。
分かった時、せんせいが私に出したのは、先伸ばしでした。
その日からリハビリが始まりました。
薬はカバサール錠0.25mgのみ。
半年おきにビデオ撮りして確認しました。
私、病院の廊下、角まで歩くのもままならくて、せんせいの前で何度泣いた事か 笑

みきさん、気を落とさないでちょっとの変化を認めてあげるようにしていくといいですよ。
畳の目ぐらいの進歩でも、積み重ねれば、じぶんに必ず返ってきますから。

今日、偶然、同じ病気の人とお会いしました。
様子を見ていたら、声をかけずにいられなくなりました。

だいじょうぶですか?
バーキンソン病の方ですよね?
私もパーキンソン病なんです。

お仕事に向かう途中で、じぶんよりも遠くまで通われている方でした。

信号のところで、握手して見送りました。
その方のカラダの割りに大きなリュックを背負ってる背中見て、私、頑張ろうと思いました。

みきさん、諦めちゃだめですよ〜。

(2011年08月23日 (火) 18時57分)


[7998] 有りがとうございます。民さん 投稿者:みき 色々と心配してくれて、有難う。私ももう少し、目線を変えて頑張ります。
月三回の、コーラスの練習頑張ります。民さんは、仕事をしていらっしゃるのね。
凄いなあ^^  敬服いたしました。

(2011年08月23日 (火) 20時55分)


[7999] 訪問マッサージ 投稿者: 訪問マッサージで来てもらっている治療院に出かけられそうなら、通院してみるのもいいかもしれないな〜と、ふと思い、再び投稿させて下さい。

訪問マッサージは、動かしづらいというよりは、動かせない寝たきりの人に絞られていると思うので、もしかしたらほぐし方がみきさんのカラダと合わさっていない事はないですか?

言葉悪いかもしれないけれど、寝たきりの人が負担がかかる部分と、姿勢を保持出来なくて痛みが伴う部分は違うと思うし、マッサージの強さも変わってくるような気がしたんです。

どう思われますか?

みきさん、コーラスなさってるのですね☆☆☆
それは立派なリハビリだと思います。
歌う時はやっぱり立ってらっしゃるのでしょうか。
人前で歌う時もあるのかな?

凄いと思う。

(2011年08月23日 (火) 22時40分)


[8000] 民さんへ 投稿者:みき コーラスは病気になる前から、今年で11年になります。パートはソプラノです。
最近は、声がだんだん出なくなってきているので、 仕方ないよね。もう少し
続けて行こうと思っています。今は、リハビリだと思って やっています。歌うときは、もちろん立っていますよ。発表会は、年に1回近くの市民センターでやっています。マッサージももう少し続けてみます。あなたは、私よりずっと若いから、でも病歴が長いので、色んなアドバイス、よろしくお願いします。
私は、来年還暦ですよ。孫も、3歳の女の子がいます。パソコンも、10年前に少しやった事は、あるけど、今年になってはじめました。字があまり書けなくなったためです。打つのに時間がかかるけど、メール友ができると、うれしいです。よろしくお願いします。

(2011年08月24日 (水) 06時18分)


[8001] 追伸 投稿者:みき マツサージの事だけど、来てもらっているのは、交通手段がないからです。
車に乗れなくなったので、タクシーの方がお金がかかるので、主人も病気があるので、
なかなか 思うようにいかないのが、現実です。

心配してくれて、有難うございます。

(2011年08月24日 (水) 16時17分)


[8111] お尻から腿、ふくらはぎの痛みについて、ストレッチの紹介 投稿者:サイクル みきさんはすでにリハビリやマッサージにかかっていらっしゃるのでご存じかも知れませし、この病気特有の痛みだとしたらあまり効果はないかもしれませんが、梨状筋症候群に効くストレッチがひょっとしたら痛みを和らげるかもしれませんので、ご紹介します。自分ひとりでできるので手軽です。
http://ameblo.jp/fmseitai/entry-10323087401.html
http://okirakuseijin.cocolog-nifty.com/okiraku/2009/09/post-ed11.html
http://care.oneandonly-co.com/stretch2.html
イタ(痛)気持ちいいストレッチをあまり無理せず試してみてください。

(2011年09月08日 (木) 13時19分)

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[8102]健康診断 投稿者:リラックマ
今年も、会社の総合健診を先日受診してきました。
今まではクリアしていた子宮がんと乳がん健診で、二次検査となりました・・・。年齢を考えたら何かしら出てきても不思議ではないのですが、やはり結果を見るまではちょっと心配です。

そんな中・・・母親が脳のMRI検査でひっかかり、造影剤検査を受けました。家族も説明を聞きに病院まで足を運び・・・今後の生活を家族で相談することになりました。
手術する年齢にもギリギリのところで、リスクも高いので手術をしない選択をしました。
あと10年生きるとして、何も無ければ幸いだし・・・もし何かあってもそれは自分自身が決めたことと、本人も覚悟を決めたようです。
私たち家族もそれに同意。これからの母の寿命は誰にもわかりません。ただ、少しでも長く元気でいて欲しいと願うばかりです。

私が発病してから・・・母には本当に助けてもらっています。こうして働けるのも、母のお陰です。
自分の身体もこれから先どうなっていくのかわかりません。でも、これからは母に心配をかけないように、私自身も自分の健康管理に気をつけていきたいと思いました。

娘二人も10月で二十歳を迎えます。娘たちのためにも、まだまだ元気でいたい!と思う毎日です。
今日も一日無事に過ごせたことに感謝・・・「ありがとう」

(2011年09月06日 (火) 23時02分)
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[7865]友の会について 投稿者:
じぶんなりに考えてみました。

・年4回の機関紙にカラー刷りは必要なのか?
・全国友の会で発行した機関紙と東京都で発行した機関紙が同時に届きます。同じ友の会から同時期に2冊も送られてくるのでしょう???
・じぶんは読みたいところだけで十分なので機関紙ではなく、希望者をつのってメルマガなどでのネットから発信するようにして欲しい。

・会員1万人増員させたいとの事。本来は診断されたら全員がもれなく入れるようにした
方がいい。実態調査が出来るので行政へ働きかけがしやすいだろうと思ったのと、情報が病院などでも分かるようにすれば、末端まで浸透させる事が出来ると思う。
・友の会は総会時だけ盛り上がっている訳ではないと思うのに、普段はどんな問題について意識し、検討したり実行されているのか様子が分かりにくい。役員会などで議事録をつけたり、下の会員への報告はスムーズにいっていないように思う。

・インターネットでメールなどのやり取りに切り替えれば、わざわざ地方から患者を呼び寄せ役員会をしなくても、自宅にいながらにして話し合いは出来るようになれるはずだ。色々な面でかなりのコスト削減が出来ると思う。

・以上、踏まえて考えた時、会費がワンコインでまかなっていけるようになれると思う。

・今は若年患者でなくても働いている人はいると思うので、若年部会は必要ないような気がします。それよりも介護部会とか就労部会とかリハビリ部会とかお楽しみ部会とかそんな感じのものを作った方がいいと思う。

友の会の役員さんの目に留まる事を祈ります。
決して文句ではありません。
こうなったらいいな〜ぐらいの感じです。

同じぐらい会社にも問題提議したい事があったりして^^;
会社の場合は口だけ挟むと煙たがられるのがリアルで感じる場所なので、その時その時のタイミングで提案するようにしています。

(2011年07月31日 (日) 08時52分)

[7866] ちなみに 投稿者: 15万人の患者さんからワンコインだけでも7500万集まります。
紙の無駄とか不必要な出張費を削減して、事務局などで仕事をされている人に十分な給与が支払えるはずです。

患者会の運営はボランティアではありません。立派な仕事なのですから賃金はもっと多く出せるようになれると思います。

それから、今回開催された若年部会は友の会会員の会費から会場費が出されています。
若年部会に参加されていない高齢者が支払った会費の中からです。
若年発症の患者への期待は大きいと言う事かもしれません。
その事は現役の私たちが認識しなければと思っています。

(2011年07月31日 (日) 10時40分)


[7897] こんどは共感^^ 投稿者:katsupi 昨日の敵は今日の友と云います、ちょうど日付も変わったことですし。
ご投稿興味深く拝読しました。感想などのべさせてください。

インターネットの有用性は言うまでもありませんが、もっと活用されてしかるべきです。
メールは勿論、アップルのような情報交換掲示板とか本部発のサイトももっと充実させ
ねばなりません。各支部一覧にメールアドレスが載っていないなど、考えられません。

本部発のサイトが充実すれば、そこから情報が取れますので機関紙は要らなくなります。
でもPC操作が困難な会員のために続けるべきです。ただし有料で。
機関紙分だけ年会費を低減できます。とりあえずは。。

若年部会についても実は腹案があります。会員増大にもリンクしますが。
次代を担う若年世代を育成する制度はどんな組織にあっても不可欠です。
いずれ明らかにいたします。

以上、非会員ごときが失礼いたしました。

(2011年08月02日 (火) 01時27分)


[7904] コメントありがとうございます 投稿者: 友の会は会費を納められる一部の患者さんを対象にして活動されてはいないと思ったんです。
全国友の会は役員間のやり取りは、インターネットを経由した方法に移行し、会費とその使い道を考え直す時期が到来しているような気がしたんです。
一万人とは言わず、全員に入ってもらえる方向性で検討していった方が発展的だと思うんです。
私個人の考えですけど、、、
批判をしたいつもりではありません。
より良くなればいいな〜と思って、じぶんなりに持ち合わせた少ない知識で考えを発表してる感じです。

患者数は15万人と増え続けているのに対して、生活面で実態の把握が十分に図れない部分
を友の会が調査し、認識出来るように吸い上げる事が出来ると思うんです。

(2011年08月02日 (火) 09時24分)


[7905] 現在の「友の会」に対して 投稿者:ふみくん (2011年08月02日 (火) 18時55分)


[7914] たとえば 投稿者: 入会金、年会費などは一切無料にして会員をつのる。

どうやってつのるかと言うと、友の会入会案内ポスターと役所、保健所、病院などで掲示してもらう。ポスターにはQRコードを記し、携帯サイトから申し込みが出来るようにする。そういうのが苦手な人用にハガキでの申し込みが出来るようにしといてもいいかも…。

会費の代わりに、医療講演会や交流会などに参加する時は参加費を設けたり、会報は購読。介護用品などの委託販売をするのも患者さんに喜ばれるかもしれませんね。
運営資金を増やす方法はもっと詳しい方がいらっしゃるのでは?

そんな感じでこうだからああだからと言うのではなくて、なんかないかな〜って考えてみると結構、色んな事ひらめくんですけどネット内は友の会が話す場所作ってるか知っているかご存知でしたら教えて下さい。

それから連続投稿して、ご迷惑をおかけした事お詫びします。

(2011年08月03日 (水) 00時08分)


[7931] 民ちゃん、考えてるね。 投稿者:ふみくん いろんな意見があります。どの意見も一つとして無意味な意見はありません。

このような意見交換は、困難とも思える「友の会」の在り方に一石を投じます。

これからもケンケンゴウゴウとしましょう。

結論を焦らず、意見交換の過程を大切にし、望ましい「友の会」を考えましょう。

ある程度意見が煮詰まったところで、友の会執行部と相談していけば、と考えます。

(2011年08月04日 (木) 12時09分)


[7939] ケンケンゴウゴウ 投稿者: カタカナで書いてくれたので助かりました。
辞書調べて、思わず納得!

ほどほどにしないと他の人が書けなくなるので、静かにして寝ます。

(2011年08月04日 (木) 22時52分)


[7958] 東京・大森でチャットのオフ会がありました 投稿者:Be free  東京は連日35度近い猛暑で、外を歩いていると熱中症で倒れそうでした。
 いよいよリラの会の卓球部が発足し参加して来ました。
東京都練馬区西武池袋線大泉学園駅下車徒歩5分。
毎週日曜1〜3PMインストラクターの指導もあり月会費2千円です。

 昨日は東京・大森でチャットのオフ会が6pm〜9pm、なんてんさんのレストランで、参加者12人で開催されました。

 2次会カラオケで8人?先日の若年部会で初参加のメンバーや、seikenさん、あーもんどさんご夫妻も参加され楽しい会になりました。、

 Skypeで中国の女性からコンタクトが突然来て、新幹線の列車転落事故や東日本大震災や福島の原発事故の情報の政府の隠蔽体質や、パーキンソン病が中国で急増している事など色々なことを聞いてみてAppleカフェの紹介しておきました。

 あーもんどさんの東村山市議会の市会議員への質問が午前中で終了とはとほほ……
前日ゲリラ豪雨で置いて帰った久米川駅の駐輪場から出したMTBのチューブが破裂してびっくり、駅前のサイクルショップでチューブ交換修理代、三千円。店を出て1キロ走ってまた破裂で店までトボトボ戻って、タイヤごと交換3千円、痛い出費でしたが……o(;△;)o

(2011年08月11日 (木) 07時55分)


[7959] ほんと暑いですね 投稿者: 今日から夏休みです。

…と言っても、普段やれない事が溜まりに溜まっているので、カラダは休めそうにありませんが、、、

寝苦しい暑さなので、なおさらですね。
熱中症にはくれぐれも気を付けてお過ごし下さい。

(2011年08月12日 (金) 09時37分)


[7961] 患者会について思うこと 投稿者:TOKUちゃん
 私は元友の会会員でしたがやめました。
退会の理由など私の考えを書きました。

1 重度患者は交流会が楽しくない。
役員の身体の障害の基準で交流会の内容を決めてる。

→改正案 下肢上肢 障害でも幅広く楽しめる交流会の内容にする。

2 入会ばかりもとめられ脱会の理由を聞かない。

→脱会理由を聞き反省して今後の患者会に生かす。

3会費の問題点改正案

→会員が会費をし払う価値のある患者会にする。
一定の納税基準で納税額から基準設け会費の金額を設定。
高額納税者は会費を増額すること。

失業等でで会費の払えない場合、非課税証明で無料に
又は会費を減額する。

 参考までに。私の知人は友の会の健常者の支部役員であり
本部の幹部役員は、会費払えない人の意見を、聞かない
意見取り上げない、助けない。

 患者会に必要な事はP病患者会にこだわりすぎだと思います。
他の難病いろいろな障害者と交流して行政に訴えれば良いと思います。

又は交流があればいろんな知識等いろんな事が学べ助け合いができ
。活動活躍ができると思います。

 私の知る70代のP患者さんは障害者スポーツで活躍して
障害者国体代表になりました。

 私も障害者国体代表で障害者国体正式種目でない球技で
全国大会で大会新記録で優勝してます。
 
 幅広い患者の生活状況、患者病状を理解する、理解する努力
立場を考える役員さんは まだ金銭的に少しは余裕があるから
(本当に大変なら会費)払う余裕ないと思います。

 金銭的余裕がある役員さんに貧しい患者の気持ちはわからない。

 役員さんは 家族の助けがある人が主婦
旦那さんの扶養家族がほとんど生計中ほとんどで心者でない。
金銭的生活の身体的に助けがある。

 一人暮らしの 現実や厳しさ聞かない。楽しみ、
楽しく笑いばかり考え現実から逃げてる。

 患者会 患者本人で介護の問題が出るが
問題を真剣に考えてないと思います

 介護の問題を考えるならば患者本人の工夫と自立
介護される時に介護する側の負担が軽減れば
介護する側のストレスは軽減されると思います。

若年と高齢つながり例

 私の経験から思う事私は大工をやって経験した事。
私は年齢から言えば中間管理職ですが
大工として 独立して一人親方でした。

 仕事の内容はさまざま一般木造住宅マンションアパート、
2×4 鉄骨鉄骨社寺 店舗 増築等いろいろ

例えば社寺などは年配大工に 頼む。

 理由 昔ながらの施工技術が豊富だから
又は年配で体力ないから技術能力を生かしていただく、

 職人の世界はとく厳しい仕事教えてもらえない。
技術は今後の財産、お金技術は見て覚える。見て盗みとる。
そこで私は技術を見て盗み見ました。

 私が聞いたわけでないですが。年配大工さんから
昔ながらの匠の技を丁寧に教えてくれました。

 なぜ教えてくれたか?理由は高齢で体力ない.
よそで高齢で雇ってくれないのに高齢で体力ない事考え
技術能力で仕事ができたがら

又は若い人の現代施工。 新しい大工道具新しい
大工機械道具など教えてもらった。

 重労働は若い人に助けてもらった。互いに助け合い、
助言しあうようにすれば互いの技術向上につながる。
年配の大工 若い大工が融合すれば仕事の幅が広がり利益につながる.

高齢発症 若年発、考え方は違って当たり前。
高齢発症で頑固な考え方だと若い人は 助けてくれない。
 高齢は高齢の知恵。若い人の現代の知恵を出し
考えていかないと改革はできない、

 P病友の会の中で高齢者 若年省と高齢と若年を同等に考えるべき
患者会 役員会などの会議は机上の空論。

患者の実態は様々。会議室では本当の患者の苦しみ、
患者の生活現場の工夫、事件は現場にある本当の実態はわからない、
わからないで終わらさない。

会議室で生活現場を再現

例 机を並べベッドできない事を言葉だけでなくして考える
 私は普通ならば一人暮らしが不可能です。

医者 看護士 友人などいろいろ人から言われました.

 普通ならば施設送り。なぜ生活できるか自分に きめている
生活の工夫で誰か頼むとお金。

 お金ないから頼めないから工夫する
私は 知的財産がある(財産はお金脳みそにお金)
生活する事で 何一つできないではすまされない。

 頑張って焦っても何にもならないできない.
最初からできないと思っても解決しない。
できないと思ってからできるとプラスに考える。

 あきらめないで頭を使い工夫する。あきらめたら 終わり、
 
 障害者と割り切りあきらめないでいろいろ考え工夫して
一人暮らしが今までできた.

 私は 今の病状より悪化 した時の事まで工夫考えて
ますできなくなってからでは遅いから備えあれば憂いなし

 P 病になりつくづく思います。
考える事は ボケ防止。

学歴資格なんて関係ない。

 中卒の私がいろいろ工夫して自立した生活ができるから
学歴 資格ある人が少しでも工夫すれば、 自立生活は可能と思います。

(2011年08月13日 (土) 14時31分)


[7964] TOKUちゃんへ 投稿者: 毎晩、暑くて病気より耐え切れず、電気代を気にしつつエアコンのスイッチを入れて、幾分涼しくなってきたところです。

患者会に参加となると、世代が上の方ばかりなので確かに気は遣いますよね。
会員と言っても、私は欠席がほとんどなんですけど、、、
TOKUちゃんさんが実際に参加してみて感じた事を読んで、同感した部分がありコメントしました。

会の運営をしている方の中には、場合によっては若年発症の患者より病歴が浅い人はいます。
人生においては年齢を積み重ねてこられた経験があっても、病気の知識をあまり持たず、生活スタイルを変えたり工夫もしない、自力でやろうとするより周り(家族)が手助けでやっている患者さんはいると思います。

その患者さん達とはTOKUちゃんさんのように一人世帯からしたら、切羽詰まり度が違うと思うので、参加しても得るものはないと感じる人がいるのは当然のような気がしました。私も単身なので分かります。

じぶんは同病の患者さんより他の病気、障害を抱えた人とは地域交流している方が多いので、そういう方たちと交えて福祉について話し合う事の必要性を感じます。
ちなみに明日は視覚障害者の人たちとおしゃべりや愚痴の言い合いをする予定です。
近所には違う難病の患者さん数人の友だちがいます。
仕事をしている障害者の友だちもいます。

幅広く情報は得られるし、苦しみも分かち合える。
普段、困った事とか悩みとかの解決に導いてくれたり、話題は尽きません。

病気を抱えたら、何かと助けは必要になってくるだろうから、色んな人とのつながりを持つのは大事かもしれませんね。
患者会で何かしようとすると大変そうな気がしてくるんですけど、こうやって考えると個々の活動を知らせあう事から始めるのもいいかもしれませんね。

(2011年08月14日 (日) 01時55分)


[8016] 個人情報の管理体制の問題点 投稿者:TOKUちゃん  
 自分の事は自分で解決するしかしかたがないのでしょうか?

 私の入会していた支部で例えると自分の事は自分で解決する
しかありませんでした。

 役員さんは 福祉制度を知らない
または知っていても手続きを知らない
だから 自分で調べてやりました。

 役員さんに いろいろ困り事を話しても
何ひとつ 解決方法は 見つかりません。

 障害者手帳 介護保険
電動車椅子購入、自動車税免税
などなど すべて自分で調べました

 体が不自由で相談聞くだけで
解決方法は見つかりませんでした

 だから 私は入院中に退院後の事自分で考え
オリジナル自助具
生活の工夫を考えました

 若年患者で私が一番若い。
40代50代若年患者数名いましたが
若年は機能してない

 役員会に参加しましたが
古株主体で私の意見 聞かない、
無視状況

 役員会以外に役員に
インターネット,PC
パソコン、メール
生活の工夫

患者会の欠点助言
会報誌n欠点助言
交流会欠の点助言

 話ししても取り上げ事はひとつだけ

会長の二重人格
会長の上から目線

 どうせお前ら健常者に頼らなあかん
どや顔

 会長に友の会欠点言ったら、会長が怒り
お前みたい友達少ないと言った

 俺の人脈なめやがって、私はブチギレた。

 入院中に請願署名550名、病気隠して支部全体で3000名弱
友達少ない人が、550も集められない
入院していなくて、病オープンにしたら1000以上は集まる

 会長は謝らない

郵送物 郵送してくるな と言って

一人暮らしの私を気づかい仕事仲間が来て
郵送物が着いて個人情報が漏れた。

 ポストの郵送物の差出人が、
パーキンソン病友の会で私の病がバレて
仕事取引先がパーになった

 友の会に苦情を言ったが
謝罪の言葉ひとつありませんでした

 脱会後つくづく情けない会だと思いました

 会長は高齢者で健常者
役員のほとんどが 生計中心者でない
個人情報を簡単に考えてる

 数年渡り職人として築き上げた事が
友の会でパーになり
今でも怒りは、おさまりません

 最後に爺がいるかぎり、友の会に入らない
健常者で高齢者、家族ありに

 難病で一人暮らし、
現役世代の苦しみがわかるわけない
 
 俺は絶対許さない

 病で役員をする事は大変でご苦労様と思いますが
役員は自分の事でいっぱいいっぱい、アップアップ

 気持ちに余裕のない役員に視野を広く見る事は不可能
連携す事は不可能。ダメだこりゃと思いました。

一回だけ役員さん サプライズ 嬉しかったこと。
喫茶店に呼ばれ、誕生日祝ってくれた。

(2011年08月26日 (金) 16時47分)


[8044] みんなが参加する総合イベントで「友の会」の活性化を 投稿者:kitakita みんなが参加する総合イベントで
「友の会」の活性化を


JPDA福岡支部長は、若年性パーキンソン病を生きる:秋山智著の中で、「現在の友の会は信頼に耐えうるものではありません。何故でしょう、それは若年の方にそっぽを向かれているからです。あるいは、若年の方からそっぽを向いているからです。
組織というものは若さです。若さは将来につながる原動力です。若い患者の皆さん、新しい友の会に向かって、パーキンソン病患者のためび力を結集しようではありませんか!そして、医療や福祉、看護職のみなさんにも、是非ともご助力をいただけると嬉しく思います。 と記述されています。
そこには、「なぜ?」「なぜ?」「なぜ?」原因の分析と、提案が書かれてはいませんでした。

私が友の会に加入したのは、平成20年12月です。以来約3年経過しましたがその間友の会本部の方(大阪在住の山田寛ニサンを除く)のお名前も、お顔も一人として知りません。またどのような方法で選出され、 現在どのような問題を抱えていて、 どのようなシステムで業務をされ、どのような将来目的を掲げておられるのかも判りません。この理解の無さは私一人でしょうか。

今年の全国総会・大会を特集した会報No.125が届きました。何処を探しても友の会のトップが誰であるか、どのような抱負を持っておられるのか、問題意識は何なのか、知る事は出来ませんでした。しかも何を提案されどのような方法でキャンペーンを実行するのかさっぱり判りません。

いままでは、政治や行政に対し、患者が金銭的に有利となるよう請願、陳情人間関係の構築が本部のおもな業務だったのかもしれませんが、現在の厚生労働省は「障害のある人も地域で安心して暮らせる社会の実現を目指して」を基本コンセプトに法律、諸規則の見直しをすすめています。


障害のある人も地域で安心して暮らせる社会の実現を目指して

障害のある人も普通に暮らし、地域の一員としてともに生きる社会作りを目指して、障害者福祉サービスをはじめとする障害保健福祉施策を推進します。また、障害者制度の改革にも取り組んでいます。

        

障害者福祉施策の見直しを進めています。

「障害者自立支援法」は廃止し、「制度の谷間」がなく、サービスの利用者負担を応能負担とする総合福祉法(仮称)を制定することとされています。

     

@障害者福祉施策に関する様々なデーターを調べたいA現行の制度はどうなっているのB障害者自立支援法違憲訴訟について知りたい・・・・・・・これらは厚生労働省が発行された広報資料から抜粋したものです。
また、このテーマーを進めるにあたって数値・イラスト・図表を使って色々な資料を発行しています。

障害者に対する国の施策が大きく変わろうとしており、パーキンソン病の
患者も自立した生活と地域社会と共生できるライフスタイルの確立を求められています。
パーキンソン病患者一人一人の就業状況、家庭・生活環境、地域、医療環境思想信条、ライフスタイルは全く異なっており、特有の症状および症状の進行は家族・住居・地域・など周りの状況に左右されます。
その実態の把握が友の会活動の基礎となるものであり、本部役員、支部役員、友の会会員すべての患者、家族、協力頂いています人達とともに共通の認識を共有することが行動の出発点となります。
現状把握に基ずき、分析し目標を決定し、実行するにあたり、今迄の会員が参加するイベントは支部にて実行するとしたルールは廃止し、友の会会長を総責任者とした全員参加型の提案・討議・方針決定・機関決定・実行のシステムを構築することが、組織活性化の唯一の道であると考えます。
そのために、インターネットのホームページ・ブログ・掲示板・ツイッターなどのツールを活用して双方向コミュニケーションシステムを本部機構の中に設置する事です。

東京総会・大会では若年部会、全国卓球交流会は、外部にイベント企画・運営をを依頼されました。若年性部会では、企画段階から双方向コミュニケーションツール「インターネット/Apple掲示板」を使って対象ターゲットから意見集約を行い、リアルタイムて対象とする会員(患者)に平等に情報を提供しながら企画・運営が進行され当日のイベント開催となりました。
卓球も同じパーキンソン病患者の会であるリラの会へ企画運営を委託されました。
いずれも、成果を上げられましたが両イベントとも名称から「全国パーキンソン病友の会」の名前が消えました。患者(参加者)の立場からすれば、友の会の名前が有る無しは問題ではなく、内容が良ければ良いのです。

友の会に企画能力の無い事が露呈し、気付いていない蓄積されたノウハウが外部に流失したのですから大問題です。大阪府支部の掲示板に問題提起をしていましたが、反応は全くありませんでした。

本部役員、支部役員のみなさんは興味は無いのでしょうか。
友の会以外の患者の会の方々が大きな収穫得を得たのに、友の会幹部の方々は何を感じたのでしょうか。


コミュニケーションの原則

◎「法の無知は許さず」と「AIDMA]の法則 
 T 法の無知は許さずとは、法の内容を知らなかったからといって許され
   ず遵守義務は我々の方にあります。
 U AIDMAの法則は
   @A・・・アテンション(対象とする人の気を引く)
   A I・・・インタレスト(  〃   に興味を持たす)
   BD・・・デザイヤー(   〃   に欲求に昇華させる)
   CM・・・モチベーション(   〃  に気持ちを高める)
   DA・・・アクション(   〃   が行動を起こす)
 私たちの患者友の会の行動は、「決めるのは私、行動するのはあなた達」
 と言った独裁的集団ではなく、「みんなで決め、みんなで行動する」 
 いわゆる、民主的手法・プロセスによって運動をすすめることが重要で
 す。今回の若年部会のイベントの進め方が実験として大きな収穫がありま
 した。双方向コミュニケーションシステムと、意思決定の心理(AIDMA)
を組み合わせることがポイントとなります。
 ワークショプの各テーマ別結論が発表されていませんが、発表にな
 れば、新たな出発点となり次のステップへ進める事が可能となるでしょ 
 う。
  
  
◎「方針の決定プロセス」
  ・「執行部が案を提案し下部組織に理解と目的達成の方法をの討議を経
   て方針が決定し達成の最も効率の良い方法で実行に移す。
  ・あるいは現場が案を作成し、上部の討議を経て方針が決定し実行に移
   される。
 私たちの患者友の会の行動は、会員が参加するイベントは各支部レベルで
 実行する事が規定されています。
 キャンペーンの共同実施や統一性について友の会本部は感知しないとなっ
 ています。
 一方会員の拡大が本部方針として打ち出していますが、入会した後何の
 ホォローもしていないのでは無いでしょうか。



◎教育・宣伝・広報活動
 患者友の会の活動の原点は、難病に指定されているパーキンソン病の症状
 進行度合い等について、孤独に一人で悩んでおられる方に手を差し伸べ
 仲間としてきずなを深め、莫大にかかる医療費の行政からの支援を拡大す
 る等の活動です。
 友の会の運動を理解し、自分の生活に役立て、地域の人たちとの共生社会
 に参加し友に暮らす。ライフスタイルに役立たなくてはなりませ
 ん。
 そのためには、教育・宣伝・広報活動は重要であり現在唯一の広報誌 
 「会報」は発行が4回/年で、情報のスピードはなく、表現方法も文章で
 占められており、カラー写真、図表、等は殆どありません。
 厚生労働省の福祉政策広報資料でも難病情報センターのホームページでも     
 テーマ・図表・イラスト・コピー等解りやすく読み手の立場にたって作製
 されています。
 この、情報のスピード化、ビジュアル化、解りやすさと参加意識の持てる
 製作システムを構築しなければなりません。
    
◎友の会の目的と組織(規約より)
 T友の会本部の目的は
    @医療の研究体制の充実化と、専門医の多数養成を訴える。
    A福祉の向上と関係各法の充足を促す。
  B機会をとらえて広く社会への啓発を図る。
    C支部の相互の情報交換や親睦を図る。 
    Dパーキンソン病患者の団体組織化および活動に対して助言する。
    E国内外のパーキンソン病に関係する諸団体との連携や交流を進め  
     る。
   F共通の要求を持つ他団体と連携し、要求を実現する。
   G機関誌を発行する。
   Hその他本会の目的達成に必要と認める事業を行う。
 U支部の事業目的(規約より)
   @組織の充実を図る
   A医療の研究体制の充実を訴える
   B医療・福祉の向上を訴える
   C医療費の公費負担完全実施を訴える
   D会報の発行を計る
   E会員相互の親睦を図る

 V本部の組織
   @会報編集部会
   A組織部会
   B法規対策部会
   C医療介護部会
   D若年部会
   E調査部会
   F歴史編集部会
   G渉外部会


W組織改革(案)
 本部と支部の活動をバラバラで放置するのではなく、目的、組織を一元化 
 し本部と支部の役割を明確にする
   @福祉政策・・・・・・政府の福祉政策、障害者支援施策
   A医療環境・・・・・・薬剤の開発、治療方法、講演会の開催
   Bリクルート・・・・・・職業訓練、就職活動
   Cカルチャー・・・・・・文学、美術、工芸、音楽、教養
   Dリハビリ・スポーツ・・障害者スポーツ、卓球、
   E情報システム構築・・・双方向コミュニケーションシステムの確立

友の会は、会員みなさまのため、次に潜在会員さまおよび患者さんのための組織である事を認識しを原点回帰を計らなければなりません。
特に政府の福祉政策が障害者の支援との観点から健常者、高齢者、障害者、子供が地域で共生出来る社会を目指す。と福祉政策を変えようとしている現在、私たちはどのようなライフスタイルを目指すか、どのような支援策を求めるか全員参加で取り組んで行かねばなりません。
第一ステップとして友の会本部は友の会会員の実態を把握する事から始めなくてはなりません。



第1回みんなの参加で生き生き共生生活
(アイデア作品募集)キャンペーン
(ご提案)


友の会の会員は会長をはじめとする本部役員の顔を見る事は殆どなく、幹部が考えておられる思想・問題意識・行動の方針などほとんど発表された事はなく理解していません。コミュニケーションも年に4回発行されるニュース性の薄れた難解な記事の会報のみで、しかも一方方向のコミュニケーションだけで、本部役員と支部・会員との交流は無きに等しい事が判りました。
この@本部役員と支部・会員とのコミュニケーションのないこと、A責任者の不在で沈滞しても誰も何もしないこと、B情報が速やかに判り易く発信されていない事が問題であり組織の活性化が急務であると判断します。


「友の会」の活性化を目指し、総合的イベントを実施する事を提案します。

T本部組織の改革
 現行の組織を下記のグループ・テーマーに再編します

U責任体制
 担当するテーマに対する総責任者として指揮を取る
   @福祉政策・・・・・・政府の福祉政策、障害者支援施策
   A医療環境・・・・・・薬剤の開発、治療方法、講演会の開催
   Bリクルート・・・・・・職業訓練、就職活動
   Cカルチャー・・・・・・文学、美術、工芸、音楽、教養
   Dリハビリ・スポーツ・・・障害者スポーツ、卓球、
   E情報システム構築・・・・双方向コミュニケーションシステム

V運営
 実態把握、分析、企画、準備、イベントの開催まで双方向コミニケーショ
 ンツールを活用して本部、支部、の役員、会員の全員参加型の運営を実施 
 する。

Wイベント
「ビュティフルライフアワード」のようなコンベンション(論文/作品/リ
 ハビリスポーツ実施状況/セミナー/フォーラム)を総合的に開催する。



活性化のため下記キャンペーンを企画を実施されることを提案します。

◎タイトル      第1回みんなの参加で生き生き共生生活
          (アイデア/作品募集)
◎テーマ         
           @厚生労働省の障害者政策、
           A医療・治療、
           Bリクルート、
           C友の会の活動、
           D患者のカルチャー作品
           Eリハビリ、
           Fスポーツ

◎募集        @研修会・フォーラム・競技会の開催、
           A論文、
           B画像、
           C動画、
           Dカルチャー作品、
           E広報システム

◎参加資格      会員、潜在会員、友好患者の会の会員、支部などの
           団体

◎責任者       本部各理事がキャンペーンのテーマ毎に責任者を勤
           める(支部とのタイアップ、外部スタッフ可)

◎スケジュール    下記のスケジュール

◎広報        会員さん他ターゲットとする相手が
           「認識し➪理解➪興味➪行動」の
           順序で行動を起こす迄が発信者の責任とし、発信方
           法に工夫をします。
◎広報担当      理事を責任者とし専任担当を設置しオペレーション
          (進行管理)と広報を行う
           ・2011.9.      準備
           ・2011.11      募集要綱告知
           ・2012.2.      募集閉切り
           ・2012.4.      審査
           ・2012.6.      発表



第1回みんなの参加で生き生き共生生活
(アイデア作品募集)キャンペーン

T 応募資格:
      「患者部門」   楽しく前向きに活動されているパーキンソ
               ン病患者の方
      「支援者部門」   パーキンソン病患者の方を支援する活動を
               されている方
      「団体」     友の会支部(チーム)、友好患者の会

U 論文部門:
       意見・体験など・・・論文・画像・動画
      「福祉政策    ◎政府の福祉政策 ◎障害者支援』
      「医療環境    ◎薬剤の開発   ◎治療方法」
      「リクルート   ◎職業訓練 就職活動」

V 作品部門:
       作品・・・・・・・・展示用作品
      「カルチャー   ◎文学 美術 工芸 音楽 教養』

W リハビリ・スポーツ部門
       フォーラム・競技会
      「活動紹介  ◎健康体操 リハビリ スポーツ」
      「競技会   ◎障害者スポーツ卓球」

X 広報部門:
       システムの提案・・・ホームページ、ブログ、掲示板(双方
                 向コミュニケーション)の設定と画面  
                 デザイン
      「インターネットを利用してキャンペーンの期間、募集期日、
                 作品展、大会、フォラム等の内容を双
                 方コミュニケーションによる広報シス
                 テムの構築を行う。

Y 準備方法:
      「準備委員会  ◎本部役員(理事)、は論文部門、作品部
               門、リハビリ、スポーツ部門の責任者を担
               当し、準備(スタッフ、実施要項、実施運
               、予算)の策定を行う。

        ◎本部役員(事務局長)は各部門の予算の執行を管理する。
        ◎本部役員は(事務局長)は、このキャンペーンの広報体制策定する。

「広報委員会  ◎準備委員会の策定した内容の広報システムの構築を計る。  
 
Z 募集方法:    
          構築された広報システムによって行う。

[ 選考委員:   別途検討します
\ 選考基準:      〃
] 協賛会社:      〃


(2011年09月01日 (木) 12時38分)


[8063] 広島県支部のいきいきとした活動に感銘 投稿者:サイクル http://www.megaegg.ne.jp/~atm-1/
(2011年09月03日 (土) 01時51分)


[8068] ありがとうございます。 投稿者:元気です (2011年09月03日 (土) 11時19分)


[8087] 前向きだと思って読んで下さい! 投稿者: 認識がズレてるかもわかりませんけど…^^;
じぶんがずっと抱えている謎についての話しを先に聞いて下さい。

私が友の会で会員登録した先は、東村山市パーキンソン病友の会という会です。
ところが、会報は東京都パーキンソン病友の会と全国パーキンソン病友の会から1冊づつ送られてきます。

東村山市パーキンソン病友の会
東京都パーキンソン病友の会
全国パーキンソン病友の会

名前から判断してしまう私は3つの異なる患者会に入っている気がしてしまうのです。

何をしてるのか分からないまま、いつも結果だけの知らせが会報で入ってくるので、会員歴5年以上はあると思うのに知らないは通用しないかな^^;

じぶんのことで言えば、友の会の定例会にはまったく参加していません。
会報だけでは会の活動経過を知る記事はほとんど出てこないので、どこでどんな話し合いがもたれたのかも分からないし、活動をどうやって決めて誰が実行したのかも分かりません。
他の人はみんな賛成しているから実施しているのだろうとは思うのですが…。
余計な事を考えないように会報はどっちかに統一してもらえるとありがたいんです。

全国が会報を出すなら、各地域で行われている患者会の様子を分かるようにしてくれればいいし、
東京で会報を出すなら、全国の動きが分かるようにしてくれればいいので、あんな立派な会報を2冊も作るなら、そのお金でを活動や宣伝、人件費とか運営費に回せるのではないでしょうか。

それから人まかせにしてる感じがして申し訳ない気持ちにもなります。

直接聞こうとしても相手が分かっていないで役員をしている方だったりするので、意見を伝えようと思っても、ちんぷんかんぷんで終わっちゃいます^^;

何のために入っていたのか分からなくなってます。。。
考えを出す場がどこにもない感じなんです。
友の会には存在していて欲しいという願いはありますが、発展に期待をするのが難しいのでしょうか。

友の会はあってないようなものに、どうしても見えてしまうのです。
全国友の会は、今のニーズに合わない感じがして仕方ありません。

ちょっと思ったのですが、シンプルに考えた時に、全国友の会は白紙に戻して、協会加盟式で連合体にしてみるのはどうだろう?と思いました。
こんな発想をする私の方が謎に思われそうですね 笑

話が長くなってしまいましたが…、
結論はこういう事なんです。

各支部の友の会、地域の患者会は全部独立した患者会に将来はしていった方がいいような気がしました。
この掲示板で色んな方のお話しを読んでいて、友の会の外で生まれた患者会のようなオリジナルな会を求めている人が多い気がしました。

目的が様々なオリジナルな会が沢山出来るのもまた楽しいような…。
地域とふれあいながら作る会、若年発症同士が交流する会、未来の患者会について考える会があってもいいと思うし、行政への働きかけを目的にする会とかパーキンソン病の日に合わせてお祭りを企画する会とか期間限定の会があってもいいと思います。

シェア…分けるとか分担とかそういう意味なんですけど、分かち合えるところが色々あったらいいな。

ダメなところばかりあげてきた反省の意味も込めて投稿しました。

追伸:いつも分かりにくい文章になってしまって、どうもすみませんっ。。。

(2011年09月04日 (日) 13時26分)


[8089] 後ろ向きな意見かも・・ 投稿者:katsupi >民さんへ

会報が一度に3つも送られてくるなんて、そのことこそが支部の独自性を物語ってる
ように思います。以前誰かが言ってましたが、支部によって会費が違うというのも、
支部の独自性と解されます。全国友の会は設立当初から支部の連合体ですよ?
全国友の会のサイトに会則が載ってますので、読んでみてくださいね?ヤな奴かな?

じぶんの考えも述べます。友の会以外にも患者会が幾つもあってもイイとは思います。
でも地方にはそんな余裕のないところもあります。ネットの活用によって解決される
こともあるかと。でも何かことあったら受け皿となる頼りになるナショナルセンター
的な役割を友の会には期待します。今回の若年部会では或る患者会の働きが取上げ
られましたけど、友の会がバックに居るからこそあれだけの規模のイベントが出来た
のだと思いますし、逆に友の会の方と思われる「友の会の表記がタイトルから消えた」
との発言を見たときは、正直なところ何て器の小さいことを恥ずかしげもなく言うな
と思いました。「会員非会員の区別を問わない」これは昨年の大阪大会から参加して
いるじぶんの実感であり最も評価すべき姿勢と思います。いかなる個人や団体との
協力もそれが真に(会員のみならず)患者のためならば、胸襟を開いて受け止める、
それだけのおおらかさや頼りがいこそが、この組織の本質であると考えます。

(2011年09月04日 (日) 19時09分)


[8090] 参りました、、、 投稿者: 友の会の会則を読めとおっしゃられても、分からないから勝手な妄想するしかないんですよね^^;

かつぴさん、会報を読んだ事ありますか?
あたしは正直、すみからすみまで読んだ事は一度もありません。
実際は会員の中にこういう人もいるんです。

そういう人に紙代使うのもったいないって思っちゃうんです。
会報はいらないから会費をまけてって思うのです。

いくら思いつきとは言え、私もじぶんが入っている会の悪口に聞こえてしまう言動があったと思うので、器の小さいに入っちゃいますね^^;

患者個人がそれぞれ主体性をもつところからが始まりだと私は思っています。
患者が声をあげなければ、どうしたいのかどうして欲しいのかがないのと一緒です。
患者会はそういうのが集まってくる箱だと私は考えています。
私はその箱の開け方が分からないので、一人患者会を日々繰り広げています。

ちなみに今日の仕事は、ヘルパーの仕事をしている人にパーキンソン病の事を色々聞かれたので、詳しく説明しました。
お医者さんより説明が分かりやすいとお褒めの言葉をもらいました♪

それにしても、かつぴさんの読みは鋭いな〜。
もう少し気を付けて話すようにします。
ご指摘ありがとうございました。

(2011年09月04日 (日) 22時25分)


[8091] 若年部会の事ですが… 投稿者: ご存じない方もいらっしゃるようなので…。

今年の若年部会がとても良かったかどうかについては別にしておくとして、過去の若年部会に何度か出席しているので、その話をしますね。

初めて参加したのは金沢大会でした。
若年部会は席がなくなるほどの人がいたのを覚えています。
各支部から代表に選ばれた方が出席していました。
私は自費の参加でした。

部会で話した内容は、じぶんが人前で超緊張しながら自己紹介した事しか覚えていません。
その後の食事会は、とっても楽しかったです。
そこで知り合った患者さんとは今でも交流があります。
7〜8年ぐらい前の話です。

その後は東京で2回。
若年部会には参加した年と参加しなかった年があって、参加した時は就労について訴える方が何人もいました。友の会で取り上げようという風には見られませんでした。
就労について悩んでいる患者がいるのに、会としてどう扱えばいいのかわからない様子でした。
私的には免許取り立ててでまだ突発性睡眠の出る薬は飲んでいなかったので、初めて都会まで運転していきました。
ルートを確認するのに予行演習したりして、チャレンジしました。
そこで今一番の友達と言える患者さんと知り合いました。

最後は名古屋大会。
私はその頃、何度か会報に投稿したりしていて、それを読んで当時会長をしていた方から連絡をもらいました。
それで大会3日前から名古屋に入り、準備のお手伝いをしました。
宿は名古屋支部の事務局です。
若年患者6〜7人で宿泊。合宿の乗りで思い出に残る本当に楽しい6日間でした。
じぶんは若年患者として10人の中に選ばれ、300人の人の前で体験談をお話ししました。
確か名古屋在住の患者さんは、テレビで取り上げられました。
私はパンパンだったので話した内容は覚えていないんですけど、何人かの方から良かったよと声をかけてもらえて嬉しかったです。
若年部会は大会後に別の場所でありました。
就労について話し合われましたが、友の会ではバックアップ出来ない問題だと感じました。

友の会は全く何もやっていない訳ではないと思っています。
個人的には得るものはありました。
会員数が患者数の1/25は少なすぎる気がします。
どうして入らないのかな?
どの壁を取っ払えば会員数が増えるのかなと若年部会以来ずっと考えています。

患者会のあり方について、少しだけ分かりかけてきたところです。

(2011年09月04日 (日) 23時04分)


[8095] 友の会の実質 投稿者:raisin 友の会は人間ではありません
友の会の考えというものはないと思います

が、ある患者が何かしたいと思ったときに仲間をつのったり他の患者の意見をもとめる窓口になり、そのとき活動する患者や家族が友の会に命を吹きこむのではないでしょうか。
会報については、冊数が多少変わっても製作費はかわらないでしょう
郵送費は人数が増えるぶん増えますから、会報は送らないように頼めばそうしてくれるだろうと思います

(2011年09月05日 (月) 15時35分)


[8099] 友の会の標記 投稿者:kitakita 逆に友の会の方と思われる「友の会の表記がタイトルから消えた」との発言を見たときは、正直なところ何て器の小さいことを恥ずかしげもなく言うなと思いました。
との記述に回答します。「全国パーキンソン病友の会」は団体を代表する標章名で無体財産、ブランド、暖簾です。価値のあるもので全員で育ててゆくものです。団体が健全に育って行くに従い知名度があがり、その名称に信用が付くのです。民間会社ではこのような団体を代表する様なブランドの取扱は役員会の決議事項です。勝手に放棄すれば懲戒免職です。
あなたの発言はこの無体財産の価値を認めていないと言う事です。私も同感です。
その前に本部役員はどのように考えておられるのか知りたいのです、無関心ではないかと心配であえて取り上げたのです。
「全国パアーキンソン病友の会」の団体の価値を名実共に高める為の運動をしようと第1回みんなの参加で生き生き共生生活(アイデア作品募集)キャンペーンの提案しているものです。

(2011年09月05日 (月) 23時32分)


[8101] 友の会・・・ 投稿者:さいとう 母が、パーキンソン病で現在要介護5。
10年以上この病とお付き合い中です。

当初、病院の先生から友の会がある事を教えてもらい、入会しました。
地域の支部の集まりがいつも木曜日にあるんです。
うちは、透析もしていてそれと重なります。
何より、平日ではメインで介護している私は仕事です。
なので、一度も参加したことがありません。
(パーキンソン病よりも先に透析が始まっていましたから)

なぜ平日なの?
移動に介助が必要人は、どうやって行けばいいの?
ヘルパーさんを頼む?

一度も参加したことがないので、
どんな方が企画参加しているのか一向にわかりません。
そうか、健常の方が会長をしている場合があるのかと納得。

情報が欲しくて入会したままでいますが、
発病・入会した当初はいただく会報を読んでいましたが、
最近はさらっと見るだけです。
でも、母本人がそのまま入会しているというのが現状です。

会報ですが、ネットだけというのは反対です。
なぜって、見れない人もいるから。
うちの母はそのいい例。
パソコンの電源さえ入れられない(笑)
ここに訪れている方は、パソコンができる人。
だから、あまり実感しないとおもいますが、
高齢者が多いといわれるパーキンソン病の友の会。
会報は必要かと思います。
ただ、もう少し実生活に訳に立つ内容が欲しいです。
編集の方々、奥様雑誌を参考にしてみては?

思いつくままに書きこんでしまいました。
少しでも、友の会が良い形に変わってくれればいいなぁと思います。

(2011年09月06日 (火) 11時26分)

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[8002]ラジオNIKKEI スズケンDIアワー 投稿者:サイクル
ゾニサミド、プラミペキソールについて、村田 美穂、服部 信孝先生の専門的かつ分かりやすい解説を聴くことができます。http://medical.radionikkei.jp/suzuken/final/110707/index.html
http://medical.radionikkei.jp/suzuken/final/090319/index.html

(2011年08月24日 (水) 16時32分)

[8021] 感謝!! 投稿者:チョコチップ
新しい知識がひとつ得られるたびに、私の心は少し軽くなります。
難しいことは、分からないけれど・・・

(2011年08月27日 (土) 07時42分)


[8100] 知識って 投稿者:ミンティ そうですね☆
知識ってあると良いですね。
私も友の会の冊子を見て安心しました。これがプラセボ効果かと思います。
ちなみに友の会の冊子は少し厚みがあり、開きやすかったので何回も、何回も開いても良さそうでした。
いろいろと探されてますね ♪

(2011年09月06日 (火) 07時05分)

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[8098]‘KIF4’の研究その後について 投稿者:青い山 HP・blog

話は2006年の事のようですが・・・当時東京大学チームの緑川良介特別研究員と
広川信隆教授(分子細胞生物学)らが成功したという・・・脳細胞が死ぬのを食い
止めたり、神経の再生が可能になるかもしれないという内容を、当時発行の米科学誌
「セル」で発表したとされる・・・本来は細胞内で物質を運ぶ役割を担う「KIF4」
という蛋白質の研究のその後について何かご存知の方がおられましたら、ご教示を
お願いします。折りしも、最近のiPS細胞の熱い研究で掻き消されたのでしょうか?


(2011年09月05日 (月) 23時16分)
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[7524]ケイ 投稿者:ケイ
発症してまる8年になります。5年目あたりから薬効が弱く、不安定になり就労が難しくなり退職しました。オンの時は1キロ位はゆっくり歩けますがオフのときは座位を保つのが困難なくらい格差があります。昨年末身体障害手帳2級を所得しました。自分としてはせいぜい3級程度と思っていましたが、主治医の多少の配慮があったのかとおもわれます。収入が無くなったためこの際障害年金の申請をしようと思っておりますが、手帳2級取得しておりますので、年金も2級が認められる整合性はあるのではないかと思いますがどうでしょうか。
(2011年05月02日 (月) 18時23分)

[8080] ケイさんへ 投稿者:katsupi
(2011年09月04日 (日) 06時16分)


[8097] katsupiさんありがとうございます 投稿者:ケイ わかりやすい情報いただきましてありがとうございます。その後アップルにある障害年金小冊子をあーもんどさんのご好意でいただきまして、執筆されている松本社会保険労務士に依頼して申請し現在首を長くして結果を待っているところです。5、6ヶ月かかるとのことです。初めは、自分で申請しようと思ったのですが、文字を書くのが難儀で、何より専門家のアドバイスで進めた方が確実かなと思い依頼しました。まだどうなるかわかりませんが、医師の診断書や申立書など概ね意向通りいったのかなと思います。わざわざありがとうございます。
(2011年09月05日 (月) 17時42分)

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[7857]ミラペックス 投稿者:オリーブ
初めて投稿します、オリーブです。よろしくお願いします。
2009年PD病と診断され、アゴニストをいくつか服用しましたが、痙攣がおき、薬はまだ早いのでは…ということになり、エクセグランのみの服用で経過観察。
今年4月からビ・シフロールとトレリーフの服用始めました。
そして、今週診察時、ミラペックスLA出たからと勧められ、今夜で3錠目。

ビ・シフロール0.125rを一日3回で服用していたのが、ミラペックスでは0.375rを一日一回で服用。3回に分けていたのを一回で服用となると血中濃度も一気に上がることに。
0.125r(6時間)が0.375r(24時間)に。徐放錠とは、体の中でどうなっているでしょうね。一回の量が増えたとき、私の場合どういうことが起こると予想されるか、いろいろ考えると不安な面もあります。

服用した実感は、一番は眠くなる。次は胃がむかつく。頭がボーツとなる。眼球の疲労感、瞼や背中などに痙攣が起こる。動悸。
良い症状としては今のところないです。3錠飲んでの感想です。

飲み忘れの場合、「医薬品インタビューフォム・ミラベックスLA」サイトより、
服用し忘れた場合で,通常の服用時間から12時間までに気づいたときはすぐに服用すること。12時間を経過した場合には,その日は服用せず,翌日から通常どおりの時間帯に服用すること。
と書いてありました。
私は、眠くなりやすいので、夕食後の服用にしています。飲み忘れの場合、主治医は、「翌朝でも夜まで待ってもどちらでもいい」と言われています。

私の場合、発症初期で、ビ・シフロールとトレリーフのみの服用です。複雑でないことで参考にしていただける方が限られるかとは思いますが、服用を始めたので投稿させていただきました。


(2011年07月28日 (木) 23時36分)

[8026] その後の経過は? 投稿者:サイクル スズケンDIアワーでミラベックスLAの説明を聞き、興味を持ちました。先のご投稿から1カ月ほど過ぎましたが、その後いかがですか。ぜひ経過をご報告ください。
(2011年08月28日 (日) 02時19分)


[8056] ミラベックスLA服用から一ヶ月… 投稿者:オリーブ 結果から
先日、一ヶ月後の受診にて、ビシフロールに戻しました。
私には、今のところ一日一回の服用ですむという以外、メリットがありませんでした。

副作用についてですが、服用して初期、血管が膨張した様な感じで、体に熱を持ちました。あと吐き気が、強かったですが、日に々減少していきました。
のどはよく渇き、水分とりました。今は、普段通りに戻っています。
そして、足の浮腫。水分の取りすぎと思い込んでいた浮腫が、薬を替えてすぐ、引きました。毎日、手足をマッサージしているのですが、足の指の間に手の指が入いらなくなって…、5本指靴下が履きにくかったです。
また、手足の指の関節に痛みが伴うようになりました。
一番辛かったのが、眠気です。一人で片道一時間ほど、車で走ったときのこと、突然の眠気に、運転が怖かったです。また、朝はいつも通り起きられるのですが、朝食を摂るとまた眠くなり寝てしまい、昼食を摂るとまた寝てしまい、夜もしっかり寝られます。そうなると、逆に身体が疲れてしまい、何もしたくなくなり、頭もボーッとした感じです。
強張りも起こりました。肩から首にかけて首が回らないときもあったほどです。
筋肉のけいれんは、足や肩甲骨あたりにありました。ピクピクというときと、電気が通っているようなビリビリという感じ。

主治医には眠気と関節の痛みを訴えた時点で、「戻した方がいいね」ということになりました。

戻して3日目になりますが、眠気がない分(ビシフロールも副作用にありますが比ではありません)、頭がすっきりしていることと、手足の関節の痛みや、肩の痛みも和らぎ、動きがいいです。浮腫はまったくなくなりました。固縮も和らいだ感覚です。首周りが硬くなっていたのが、軟らかくなりました。
ということは、副作用が強く出たということでしょうか。

上記の症状の変化は、薬だけの問題ではないかもしれません。気候や気の持ち方、私の体質、ライフサイクル、進行具合いなどバックグラウンドの影響を受けていることも考慮して読んでください。

現在、トレリーフとビシフロールのみの服用なので、鮮明にミラベックスLAとビシフロールの違いを体感できたように思います。ミラベックスLAが良くないのではなく、今の私には、ビシフロールの方が身体に合っているという結果になりました。
最後に、一日一回の服用でよかったので、食後の服用忘れそうになりました。

(2011年09月02日 (金) 12時17分)


[8062] ありがとうございます 投稿者:サイクル 詳細な説明を本当にありがとうございました。同じ薬剤の除放剤ということであっても副作用等ずいぶん異なるものだということが非常に良く理解できました。
(2011年09月03日 (土) 00時24分)

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[8039]薬の副作用 投稿者:MI
初めての投稿です。
私の主人が若年性パーキンソン病です。
発症は平成元年、38歳の時です。23年目に入りました。
現在服用している薬は、
デパロ、アテネジン、レキップ、マドパー、コムタン、アーテン、トレリーフ、セレギリン(パーキンソン病の薬、8種類)
ワーファリン(静脈血栓症の薬)、ガスター、ムコスター(胃薬)バファリン(脳梗塞の薬)ツムラ84漢方(整腸剤)です。
それ以外に便秘の為に大容量の浣腸(60mL、120mLの2種類)を使っています。
ここ、2年ぐらい前から、幻覚、妄想、セクハラ行為(ショートスティ、ディサービスが利用できなくなりました)により、気の休まる日がない毎日です。
ただ、幸か不幸か、認知症のテスト結果は96点で現時点では「認知症とは言えない」とのことで、私は生活の為もあり、フルタイムで働きに行っています。
会社や知人に変な電話をかけたりするので、正直、病気だと思っていても大変です。

(2011年08月31日 (水) 14時45分)
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[8027]パーキンソン病と上手く付き合っていくために。 投稿者:keserasera HP・blog
パーキンソン病は一人ひとり、症状も薬の処方も違います。
そして、病気との向き合い方によっても、進行度が違って来ると私は思っています。

パーキンソン病と上手く付き合って行くためには、パーキンソン病を専門とする神経内科医に診て頂くのが一番なのは言うまでもありませんが、もし、近くにそういう神経内科医がいなかったら、どうしますか?
諦めますか?
そして、医師の処方されるままに薬を飲んではいませんか?
処方された薬が何を改善するための薬か把握していますか?

偉そうな事を・・・と、思われるかもしれませんが、
パーキンソン病と診断されて、10年付き合いました。
自分の身体に合う薬と、量に出会うまで、いろいろな種類の薬を飲みました。
時には薬の量を多くしたり、少なくしたり、飲む時間を変えたりと試行錯誤を繰り返しながら、そうして、今のところ、安定した日々を過ごしています。

10年後は寝たきりと言われていたようなパーキンソン病ですが、今は良い薬が開発されています。
そのような情報等、ネットで調べればすぐ解る時代ですが、
パーキンソン病を専門とする神経内科医の生の声を聴き、疑問を解決して行く事がパーキンソン病と上手く付き合って行くコツではないかと私は思っています。

そのために私は友の会に入りました。
友の会では、パーキンソン病を専門とする神経内科医の講演会があります。
大学病院などの無い地方では、絶対、お会いする機会もない教授の講演はとても、参考になります。
そういう先生方の講演を聴く事が出来、時には、個別指導で、直接お話しも出来る時があります。
そのチャンスが今年は福島県の飯坂温泉であります。
日時は平成23年10月3日(月)〜4日(火)
詳しくは8月23日のkeseraseraのブログに記載してあります。

(2011年08月28日 (日) 11時43分)

[8028] 病気の情報収集 投稿者:ふみくん keseraseraさんのおっしゃる通り、病気に関する情報収集は必要です。

特にこの病気は「耳かき加減」という位微妙な調整で、また一人一人の患者さんによっても異なりますので、診察は熟練された脳神経内科医と出会えるか否かにかかります。
よく主治医とウマが合わないと言われる患者さんがいますが、本当に不幸なことと思います。

現在は難治性かつ進行性の病気ですから、手をこまねいている時間はありません。言い換えると、動くうちに信頼の置ける医師と出会うことが必要です。

友の会に限らず、あらゆる手段を講じて情報収集を行うべきと思います。

(2011年08月28日 (日) 18時27分)


[8030] 講演会 投稿者:Hikari 私も入会している支部で行われる講演会毎回聴きに行っています。Keseraseraさんが紹介

された今回の講演会もいきたいのですが、距離的に諦めるしかないようです。全ての支部

で予定されている講演会の一覧表があるといいですね。

(2011年08月29日 (月) 08時22分)


[8032] 追記講演会 投稿者:Hikari 講演会のこと調べていたら
広島支部の講演会 『片山先生の教え』  体がこわばったようで動かれん!!  
運動には意識して行う運動と無意識に行う運動があります。PD病のお薬は、運動をしやすくしてくれます。そうです 動こうと思えば動けるようになるのです。でもお薬を飲んでも動こうと思わなければ動きません。特に無意識の運動はお薬を飲んでも無いままです。しっかり遊んでください 運動してください。無意識で動かすところを意識して動かさないとダメな病気です。面倒でしょうがいつも意識して動かしてください。
リハビリがどうして必要か教えられました。感動しましたので追記しました。 

(2011年08月29日 (月) 13時22分)


[8035] 投稿者:keserasera (2011年08月30日 (火) 04時26分)

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[7968]LSXT・LOUDを終えて 投稿者:


私にこの機会を与えてくれた主治医の先生及び国立精神・神経医療研究センター病院の神経内科の先生、リハビリテーション科の先生、それに私を指導してくださったSTの方々、PTの方、3・北病棟の看護師及び全てのスタッフの皆様と、私を励ましてくれた患者の皆様に感謝と敬意を表します。




DBSを終えてじょじょに言葉の出が悪くなるのを感じていた。
私がDBS手術を行ったのは3年前のちょうど夏のいまごろであった。
手術を行ってから1年位経って、唾が多くなってくるのと言葉がでずらいと、主治医のY先生に言うと「ウ〜ン」というお言葉・・しかし電極の調整で一時はよくなったと思われたのであるが・・その後あまり芳しくなかった。
その時アップルの掲示板か何かでLSXTのことを知り調べているうちに、Bさんがやっているという事を聞き話をさせてもらいました。

東京の小平市にある国立精神・神経医療研究センター病院と言う所でやっているとのこと。 早々、その病院へ連絡してみると・・・
飲み込み外来を受診するようにとのこと、その時、紹介状も持参するように言われる。
なんとか主治医の先生に紹介状を書いてもらい、その病院へ向ったのです。

まず初診で手続きを行い、その後外来で所定のことを書いて待っていたら、私の順番がきた。
診察室に入ると神経内科の先生が居た。(飲み込み外来とは神経内科の一部?)
紹介状を見ながら、私のパーキンソン病の病歴と現状について聞かれた。
LSXTをやりたい旨を伝えてあったのでリハビリテーション科へ連絡してくれてアポを取ってくれた。 1週間後だという。
その日は肺機能検査をして終了した。


1週間後、リハビリテーション科行き主治医になるM先生に会い早々LSXTについて話をした。
LSXTには声、音声の訓練を行うラウドと、動き、動作の訓練を行うビッグとがあると言う。
私は即座に“両方”といったのだが無理だと言う、前例がないと・・・。
それと、それが出来るSTやPTなどの人数が限られていると言う。
現在ラウドができるSTが3人ビッグの方が2人だという。
それに、4週間続けて訓練を行うため通院が出来ない場合は入院という事になる。
仕方なく、当初の計画どうりにラウドの入院コースを選択したが、それでも調整して1ヶ月後と言うことになった。
ビッグに関しては2ヶ月後位、空きを見てという事になった。

1ヶ月が待ちどうしかった。
まともに話が出来るようになるのだという希望と、どんな厳しい訓練があるのかという、ちょっぴりの緊張と興奮につつまれていた。

いよいよ入院当日、2日前より用意した荷物を持ち自宅より女房とタクシーで最寄り駅へ行き電車を乗り継いで新小平駅へ、新小平駅よりタクシーで病院へ向った。
病院に着くと入院手続きをし、病棟へ。
場所は3・北病棟であった。(北病棟の3階という事)
看護師長に担当看護師を紹介され病室へ、4人部屋であった、ちなみにこの部屋は差額ベッド代は無いが個室で30000円と言うへやがあるそうだ。
病室ではロッカー、テレビの使い方等を聞き、3・北の施設を案内してもらう、帰ってくると、ちょうど部屋の住人が揃っていたので挨拶をする。
私と同じ病気の人は居ないようだ。
その後担当看護師に所定の事を聞かれたが、その間リハビリテーション科のM医師リハビリ担当STや薬剤師、神経内科の女医さんもきた。
その場にて症状の聞き取り調査をし、看護計画やリハビリの予定、検査等の説明をうけた。
その日はそれで、他は何も無かったので、昼食後、女房はかえった。
女房には、土、日も帰らないし、見舞いにも来なくていい、洗濯も自分でするからといっておいた。

次の日、血液と尿を採取し、レントゲンを撮って終わりであった。
暇だったので、2・北病棟に同じパーキンソンで入院しているTさんと言う人の所へ行ってみた、Tさんは、1週間後に退院するとのことであったが、その間よく1階のコーヒーショップで話をした。

この土、日は休日ため暇であった、月曜日からのリハビリ開始という事で事前検査等があるから前の週の木曜日から入院してくれとのことであったのだ。

月曜日ワクワクしながら事前説明を受けたMさんという女性のSTの所へ9時に行った
プログラムは明日からという事でLSXT前検査、咽喉の具合とか声の状態とかを調べた
そして、普段いつも使っている言葉10コ聞かれる、それに趣味、趣向やよく見るテレビ番組やよく読む小説のジャンルなど多岐にわたって聞かれた。

そして最後に造影検査を行った。
造影剤を飲みながらコンビーフを食べそれを撮影すると言うものだ。
ちなみにコンビーフの味は検査に使うものとしては“なかなか”であった。

火曜日いよいよプログラムの始まりだ。
プログラムは1週4日間訓練をし残り3日間を自主トレーニングをするというものである。
まず午前中1時間訓練をして午後自主トレを20分程行うこれを4日間
それと午前と午後約20分の自主トレを行うこれを3日間、計7日間毎日行うものである。
ただし、訓練をする日の午後の自主トレとウイークデー、金曜日の午前、午後の自主トレはSTの監視の下の自主トレとなり本当の意味の自主トレとなるのはSTが在籍しない土、日と祝祭日のみである。

いよいよ訓練のスタート、担当はN・STだ。
まず最初に聞かれる事、前に飲んだ薬の時刻とこの後飲む薬の予定時刻、これはパーキンソン病の薬の効き時間と訓練時の薬の効き具合を一定に保つ為、確認の意味で聞くらしい。

訓練であるが・・・・
最初に、STの「あーーーー」と言う発声の後、その真似を「アーーー−」とする、何度も何度も、何度も発声する。(STと同じように出来るまで)
声の大きさは75db前後で息を吐き切るまで、私の場合15秒前後位か。
それを何度も何度も(STと同じように出来たもの15〜20回位)行う。

次は、高音の部、これもSTの後について「あ、あ、あ、あ、あ、あ、あ、あ あー」(ドレミファソラシド レーと言う音階で1オクターブ上げる)と発声する。(これも同じ回数行うただしSTと同じように出来るまで何度でも)

その次は、低音の部、これもSTの後について「あ、あ、あ、あ、あー」と音階を下げて発声する。(これも同じ回数行う、STと同じように出来るまで何度も)

そして次はLSXT前検査のとき聞かれた10コの言葉を言うというものであった。
それは印刷されて私の目の前に置かれた。
そして、5回程復唱させられた。
大きく、ハッキリとした声で言わないと何度も何度も言わされるのである。
 
それが終わると今度は私の好きなジャンルから集めた単語を80程度列記したものを読まされます、これも大きくハッキリとした声で言わないと何度も何度も言わされます。
これで1時間、1つの訓練がおわりです。
(私の場合AM10:00〜11:00であった。)
 
そして午後の自主トレは約20分間。
「アーーーー」と言う訓練でやった発声を10回
後は、これも訓練でやっていた高音の部10回と低音の部10回、これは全部STがやったように出来た回数である。
このため時間がオーバーしてしまうのはしょっちゅうである。
それと10コの言葉を3回復唱し、80程度の単語を1回読む、もちろん大きくハッキリした声でである。
これで1日のラウドのプログラムは終わりです。
 
しかし私には動きを良くするリハビリがまっていた。
私の担当看護師のYちゃんが気を利かせてPTのリハビリを入れておいてくれたのだ・・それも毎日・・ドヒャ〜。

第1週は、月曜が、前検査があったため、火、水、木、金、が訓練日だった、そして土、日が自主トレと言うことになった。

土、日は暇である病院自体が休みであるため、リハや検査等が無い為、静かである。
それに金曜日の夕方から外泊許可を取って自宅へ帰る人もいるのでなおさらである。
やっているのは、食事の係りの人と入院病棟の看護師さんだけである。

2週間目からプログラムメニューが変わった
最後に行う単語を読むものが、文章に変わったことだ。
当然自主トレもそれに伴い変わった。
2週目は月、火、水、木、が訓練日で金、土、日が自主トレの日だ。
前にも書いたが訓練日午後の自主トレと金曜日の午前午後の自主トレはST監視の下行われ、本当の意味の自主トレは土、日でした。

それと2週目に入って感じたことそれは薬のことであった(入院直後から感じ始めていたことであったが・・・)。
いままで自宅にいたときは長い距離も歩く事もなく薬の効きの実感があまりなかったが、病院は違う歩く距離が長いのである。
そのため薬の効きというものを実感できるようになったのだ。
朝、昼、夕とイーシードパールを1錠ずつ飲んでいたのであるが訓練時間になると薬が切れるのを自覚するようになり、病棟からリハビリテーション科まで行くのも難儀であった。
(しかし、車椅子は使いたくなかったので)
その事をリハ科のM先生に“薬の飲む時間を変えたいのだが”と相談すると、それは今まで、その薬を飲むパターンでやってきたのであるからかえないで欲しいと言われた。
検証するときの基準がずれるというものだった。

続いて3週めに入った・・・
最初に声を出す3パターンと10コの言葉の復唱は変わりないが最後に本を読されるようになった。
これが私にはきつかった、長い文章と口語的言い回しが上手く言えないのである。当然、自主トレも小説を声を出して読むものに変わっていた。

3週目に入っても声が出てきたと言う自覚はなかったが担当STは出てきたと言う。
私は最初、訓練を始める前、そのSTに私の病状、だるさが全身を覆っている状況、これを突き破らないと声が出ないと思うことなど、そういう自覚がないと声が出ないのではと言う心配を口にしていた。
それでも“やるしかない”というきもちで、このプログラムをこなした。

3週目が終わりに近づいた時、次の週の月曜日が祝日で3連休だった為女房が“帰ってこない?”と言う連絡をよこした。
そうして帰ったわけであるが、女房に“ぜんぜん声が出てないじゃないの”といわれ、がっくりして病院に帰った。

そこで私が大きな過ちを犯していた事に気が付いた。
今まで、土、日は自主トレだけで他の人と話をする事がなかった、そう“話をする相手が居なかったのである。
そう、これがいけなかった。
土、日は、話をする相手がいなければならなかったのである。
それは、話をし、どれだけ自分がしゃべれるようになったのか、それと足りていない所の検証をし、補う場だったのである。
土、日は、家族か知人の所へ帰るか、来て貰うかして、話し相手になってもらう事である。
それと普段から看護師、入院患者誰でもいいから挨拶や話をすることである。

4週目、最終週にはいった。
プログラムは最後の“本を読む”と言うものから“話をする”というものに変わった。
STが聞き手になり、私が、自分史などを話すといものである。

私は最終週に入りあせっていた。
このままで行けばこの4週間何をしてきたのか、声が出るようになったと言う自覚が無いまま終わってしまうのか・・・という事をSTに話すと、STは声は出てきてると言う、私は声が出てるという事を実感しないと、その後のトレーニングにも身が入らないし、何db声が大きくなっているといわれても、会話が出きなければどうしようもないと、食い下がったのであるが・・・・・。
こうしている間にも訓練は続きそして4週目が終了した。
それでも私には、声が出るようになったという自覚はわいてこなかった。

次の月曜日4週間にわたるLSXT・LOUDの検証の日である。
前検査を行ったMさんというSTが担当であった。
前検査と同じ検査検証をし午前中に終わった。
結果は午後の講評の時説明すると言う。

午後、M医師と担当のN・ST立会いのもと説明を受けた
「検証した結果、数dbずつアップしています」と言うものであった
だが、数dbアップしたぐらいでいいのか?
実際にまだ言葉は出ずらく、会話は明確にはなっておらず、
自分としては納得のいく結果ではなかったが、ST曰く、
ラウドはこれで終了ではない、この一ヶ月がスタートで、
これからの自主トレーニングで成果が出るとの事。
それは判っていた事ではあるが・・・。

しかし、私の中には、これがラウドなのかという気持ちがあった。
決してラウドが悪いというのではない

DBS手術を受けてのラウド受講は初めてという事もあったのかと思ったりもした。


次の日私は退院した。

私なりに検証をしてみた。

まず、LSXT・LOUD(ラウド)とはなにか・・・。
≪ラウドは声帯周囲の筋肉を刺激して声を大きくし、体系だった練習をする事によって話すメカニズムを改善する。
治療は話し方の明瞭さを最大にするために呼吸器、咽頭、声帯などの発音のための機能を改善する。
叫んだりするのではなく、むしろ無理のない健康な声の大きさになるようにトレーニングする。
ラウドはパーキンソン病のすべてのステージの患者に使って効果が得られている。中でも初期や中期の患者にはとても効果あり。≫とある。

DBS手術を行った私には無理があったのだろうか?
いやそんな事は無いと思う・・何かをプラスすればよいのだと思う・・それは何か・・・・?


その後、自主トレに励んだ。1週間位経った時女房が「話してる言葉聴きやすくなったよ」といってくれたのだ。
辛口の女房に言ってもらえたのがうれしかった。
こうなるとげんきんなもので“自覚”が出てきた。

この訓練で必要だったのはラウドのプログラムと文章を読む事だけじゃなく家族や友人と会話をして大きな声を出し続ける、これが“プラス”必要だったのだ

これから自主トレを続けて何処まで回復するがわからないががんばるつもりである。

           この次はLSXT・BIG(ビッグ)だ!


(2011年08月14日 (日) 18時18分)

[7970] ありがとうございます 投稿者:sophia LSVT loudの細かい説明ありがとうございます。

この訓練は入院中はほぼ全員が効果がみられるそうですが、退院後いかに自分で続けるかが問題だと言われているようです。

会話が大事だと気が付かれてよかったです。
とにかく入院中に覚えたことを注意しながら話す時間をいっぱい作ってください。

LSVT bigの方も期待しています。


(2011年08月15日 (月) 08時47分)


[7972] ありがとうございます。 投稿者:seiken 電話や会話で、聞き返されることの多くなった私自身の問題として、とても興味深く読ませていただきました。

なるほどなるほどと納得できるところと、素直に従うのが良い結果につながるのかどうか信じがたい場面も垣間見られ、にわかには受け入れがたいと思っていたところで、「話す言葉が聴き取りやすくなったよ』の一言は、最高の贈りものでしたねえ。

そして何よりも、ご自分の目的意識を持って取り組んだ成果がはっきりと認められ、さらに次のステップへと向かう決意が読み人へのすばらしい 魅力を伝えてくれます。

がんばって下さい。続く者への先駆けとして、期待しています。
ありがとうございます。奥様!

がんばろう。日本

(2011年08月16日 (火) 18時52分)


[8022] 不思議な体験 投稿者:ふみくん (2011年08月27日 (土) 10時59分)


[8023] 朗読ボランティア講座 投稿者:たんぽぽ 4月から一般の人に混じって朗読ボランティア育成講座に行っています。ボランティアとして活動できるとは思ってはいませんが、少しでも発声、発音のトレーニングになるのではと思っています。確かに音読するには本をはじめ、縦書きしてある資料の方が読みやすいような気がします。
(2011年08月27日 (土) 20時38分)

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[7627]P病だけ こだわらない 願う事 投稿者:間黒男
>
> いつも弱い人が泣くばかり 一人で愚痴ばかり言ってはじまらない
> 提案1いろんな意見をかき集めて、国会に提出する。
>
>  私なりにいろんな障害者病難病等の 本人、家族、友人の話しを聞き
> 相談されて感じる事は患者の家族 友人、本人が自分を基準にした事が多い。
>
>  自分の参加しているP病の患者会、障害者の会にこだわりすぎな方々が多い
>  難病・障害者いろいろありますが助け合い生きる事。又は つながりをもち互いに 分かり合う気持ちが大切だと思います。
>
>  互いに手を結び行政に訴えるP病だけの問題だけでない 福祉の充実を願う事はなかなか難しい問題ばかり、しかし、誰が声出さないと始まらない。
>
>  私自身P病患者で大変流れ若年掲示板に 意見を募集するその2協力できる人材募集人脈のある方の協力募集P病以外のに交流して 協力募集する。
>
>  例えば 身体障害者の会、ボランティア、その他の 難病の会病の会難病連などなど,
> 活動募金皆様のよい考え出し合いやる事だと思います批判する気持ちはない患者会 身体障害者会病会 いろいろな会全てと言わない。
>
>  役員さんは、まだ身体的に又はお金に余裕がある方が やっている方が多い、
> しかし、病気が進行して、金銭的余裕が無いと役員はできないと思います 病気が進行して金銭的余裕がない生の声を大切にして上層部に訴える事だと思います。
>
>  なかなか上手く表現できなくすいません事かわりもし私がP病患者だけのつながりだけなら私は不自由な生活ばかり、私は障害者仲間と助け合い 生活ができてます。
> 近所に若年P患者が住んでいません。
>
> 障害者スポーツ吹きやは障害者の仲間からの情報私は 呼吸法に良い
> 手足が使えなくてもやれると感じチャットで訴えました。
>
>  私の障害者の仲間はいろんな 障害者が楽しむ事ができるか考えてます。
> 足のスポーツ。手のスポーツ。スポーツに参加して、社会参加のきっかけになる事を望んでます。
>
>  私の仲間は障害者の相談員ですが、、私自身は相談員でなく相談員といろんな事 と考えて障害者の相談に のってます。
>
>  私の仲間は 障害者スポーツの強化選手であり、障害者国体の優勝者で大会記録保持者。互いに認め合い反省して選手育成指導にあたり活動してます。
>
>  私はいろんな障害者と出会い学ぶ事ばかりです。
> P患者にこだわりなく交流を広げると良いことだと思いました。

(2011年06月01日 (水) 20時25分)

[7675] はじめまして 投稿者:la vien rose 私は介護の仕事をしているものです。ここの掲示板に入れて頂いて数日目です。介護の仕事もまだ二ヶ月目の新人です。介護をする前は児童福祉の仕事をしていました。神経を使う仕事だったのと自分の性格から鬱病を発症し心療内科にかかり始めて5年くらいになります。今はかなりよい状況になりましたが。おっしゃる通りいろんな障害をもたれた方と接することでその障害の特性もわかりますし、その方自身に触れる事、けっして特別扱いしないことによってお互いに分かり合えること。鬱病から気分障害という精神障害をもった私ですが、同じ鬱病の人間、精神科にかかったことのある人間同士でしか分かり合えない事もあります。自分も同じだからという言葉に何度も救われました。障害は様々ですが、私自身の思いとして本当に特別に扱う事はなく普通に接する事でそのひとの頑張りや思う事。ピュアですよね。みなさん。私は何も偏見をもたずに一人の人間として平等に接する事が一番その方にとってはよいことだと思っています。いきなりですみません。
(2011年06月16日 (木) 08時04分)


[7976] パーキンソン病のリハビリについて 投稿者:TOkUちゃん(間黒男 )  
 パーキンソン病のリハビリの統一は私は不可能と思います。
PDの症状が人それぞれ違う事や、年齢 性別 体力は個人差があるから

 私はリハビリに通っていますが先生に言われました。
                
 健常者以上 握力60キロ、アスリートの並み腕力があるな、
リハビリ、トレーニングの範囲を越えているぞ
リハビリでも病気の人とは違うメニューだ。と言われました。・


 高齢で体力のないPD患者と障害者国体代表の私で
P病リハビリ統一メニューは不可能 。
もし私が高齢PD患者に合わせたメニューなら私はやってられない

 リハビリの先生の事でリハビリの先生の技量 能力 いろいろありますが
私の場合は新人は却下します。

 理由は 頭でっかちで学力はあるが、現場の経験が少ないから
頭でわかっていてもいざ患者と実戦になると間に合わない。

 新人でも例外があります。私の場合 有名な施術の経験豊富な先生より、
綺麗な女医の先生だとリラックスできて 身体が 柔らかくなる。
新人でも綺麗な先生が担当になったら体柔らかくなりました(笑)

 私の先生の選び方はスポーツの経験が豊富な事。
理由はストレッチの方法を知っていて、実践しているから、

 施術経験の少ない先生は、私よりストレッチの方法知らない。
ウマが合わないセンセイはストレスが溜まる

 リハビリにも様々な部門、スポーツ選手 神経疾患、
高齢者、若者等々、いろいろ部門の経験が必要。

 リハビリの先生が私に言われた事は、実技実習の時間はは少ないし、
学校を卒業して試験に合格しただけで別の病院のリハビリ主任に登用される。

 就職して経験しないと患者の痛い場所は解からない、
私らはマッサージ師 整体師に比べたら、
ナンチャッテマッサージと言われました。

 笑い話ですが入院中に高齢PD患者が歩行の事で先生に聞いた話。

 歩幅を広くと 教えてもらったそうですが、
私が歩幅だけで 解決しない 目線 姿勢 関節の使い方など教えたら、
もっとましに 歩けるようになったと 喜んだ。

 先生より教える事上手いねと言われました。

 なぜ私が教える事ができたのか?

いろいろなスポーツを経験していて、
あるスポーツのインストラクターで スポーツ障害によるリハビリ
交通事故の後遺症、仕事の障害まで経験がある事、
リハビリ待ち時間に他の患者を見て研究してるからです。

 ただ 先生の言われた事をするだけでなく、
どんな効果があるか? なぜやるのか質問する。

理由は自分の身体を理解する、
トレーニングの参考にするなど

答えられない先生は 知識がないと思いますし、
上司の指示通りにやっているだけの向上心のない先生だと思います。

(2011年08月18日 (木) 07時34分)


[8018] 障害者スポーツ交流 投稿者:TOKUちゃん
友の会は卓球を中心的に考えて見えます
卓球を否定する気はありません。

私自身卓球はど下手ですが、障害者スポーツで
障害者○○○○○クラブの技術部長 してますし

 その他の障害者スポーツ指導
障害者国体代表選手兼任指導してます

 指導する中で いろんな事がありますが
どんなスポーツが向いているのか
楽しく なるのかも考えてます

卓球が苦手な方、卓球以外のいろんな
スポーツにチャレンジして 自分にあう
スポーツを みつけれたら 良いと思います。

 私の知るP患者で72歳の障害者国体代表選手
参加予定種目、
電動車椅子スラローム、ビックバーン投げ

 P病卓球交流で、P病患者卓球の中だけでなく
障害者卓球交流、障害者卓球大会などで
新たな交流が広がれば良いと思います。

(2011年08月26日 (金) 17時17分)

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[7985]患者会でするのがいいと思うこと 投稿者:
福祉で受けていたサービスで、どうにも納得のいかない事があって、それを聞いてもらえるように市長宛で手紙を書いて出しました。

私の住んでいる市は、住民の声を聴く場を設けたりもしてるらしいのですが、個人で参加出来るものなら時間作ってでもしたい事の一つなんですけど、タイミングが合わなかったりもしてまだ行ったことはありません。

たとえば患者会みたいに団体でこういうところに積極的に出て行った方がいいと思うんですけど、じぶんが困っている事で同じような想いの人はどこに住んでいるやら…。

それで、まずは一人で行動してみる事にしました。

その第一弾が市長への手紙作戦!

返事は必ずあるようなので、楽しみに待っていようと思います。

最近、視覚障害者の方と話す機会があり、いい勉強になりました。

同じ病気に限らなくても共通する話題って、いろいろと沢山あるもんなんですね。

友の会で何かしようと思っても、難しい問題ばかりでなかなか中に入っていくのは難しそうだけど、地域限定で考えたら1980年代のディスコブームあたりに思春期だった40代で集まりなら持てそうな気がします。

難病、障害、一般関係なくじぶん達の老後!?未来を地域で交流して話し合うのも大事なことかもしれませんね。

全国各地に散らばっている患者さんと話したりお会いする楽しみはもちろんありますが、生活の拠点となる地元の人との交流も楽しみの一つです。

昨夜は近所の居酒屋で飲んで歌ってきました。

(2011年08月21日 (日) 04時40分)

[8009] 患者として。 投稿者:katsupi ごぶさたしてます。
利き手が言うこと聴かなくなって早10日あまり、ここでも要らんこと書き過ぎたかなと
柄にもなく思いつつ、あらためて我が手のありがたさに感じ入る次第です。

とわ言えまた固いこと申しますが、市役所の最高責任者は言うまでもなく市長です。
ので直接モノ言う機会があるなら積極的に言うべきです。そのうちに向こうから是非
会いたいなんて言ってくるかも・・・そこまではないか・・・

ウチの市長もときどき市民に呼びかけて市庁玄関ホールで意見交換会をやっています。
じぶんは仕事中なので席を離れて聴きにいったりはできませんが。。内容はさておき、
特筆すべきは会の司会役を固定せずに、一般職員の持ち回りでさせていることです。
職員研修も兼ねてのことだと思いますが、良いことをすると秘かに評価しています。

他の方の意見にもありましたが、おなじ病気や障がいでない方々と交流することの意義
は理解しています。先日県の保健所にて開催された「ピアカウンセラー養成講座」へ
参加してきました。主催は難病連です。40人ほどの参加者で初めに自己紹介しました。
20〜30ほどの病名が出たと思います。じぶんはネットでは饒舌なのにリアルでは
引っ込み思案という「おたく」の典型ですが、そういう場に我が身を置くことで少し
でも他の病気に悩む方との交流が図れれば良いなと思っています。。

なんだか近況報告みたいになってしまいまして恐縮です。。

(2011年08月26日 (金) 05時43分)


[8012] ピアカウンセリング 投稿者: 積極的にそういう場へ出かけて行くのって、緊張したりする事もありますけど、参加してみてどうでしたか?

良かった事は何かあったのではないかなと思いました。

私も参加してみたいと思った事もあります。

(2011年08月26日 (金) 08時28分)


[8013] 私の住む街 投稿者:たんぽぽ 私の市の市長は昨年変りました。今年の取り組みとして『市長が出向いて市内の団体やグループと懇談する「ふれあい出張市長室」を始めます。これまであまり交流の機会がなかった小規模な団体やグループと懇談。その団体の活動趣旨をテーマに市民協働の観点で話し合い、今後のまちづくりに生かします。この事業の開始に当たり、市長との懇談を希望される団体・グループを募集します』というのが市の広報に出ていましたので先日申し込みして10月に私たちの会に来てもらうことになりました。「パーキンソン病のリハビリ」についての懇談会を考えています。
(2011年08月26日 (金) 09時13分)


[8014] 新潟市長とのまちづくりトーク・市長と語る会 投稿者:Be free katsupくんへ
 私も先週から頚椎の椎間板〜肩甲骨〜利き手の右腕が痺れ、キーボードを打つのもの大変ですが、国立精神・神経医療研究センター病院、神経内科へ通院、通所リハビリ、食事会、リラの会卓球部、チャットと連日忙しい日々です。

 私は平成の大合併で新潟市の政令指定都市移行に合わせ、実家に戻り住んでいた頃、
新潟市のまちづくりに興味があり、新潟駅連続立体交差事業に伴う新潟駅周辺整備事業のワークショップ新潟市では「市長と語るまちづくりトーク」を開催しており、私の家は東区役所に近く参加し質問したこととがあります。

新潟市の公共交通をとしてLRTの導入を考える新潟大学市民講座に参加していました。

新潟市の公共交通へlLRT導入ー市長への提案 2010-03-28 08:42:23

http://ameblo.jp/serow21/entry-10493287357.html

http://ameblo.jp/serow21/entry-10471499807.html


ピア・カウンセリングはJPDA東京支部のアニマシオンさんブログに記事が……

http://blog.zaq.ne.jp/kkroom2/article/265/#c2

(2011年08月26日 (金) 09時32分)

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[7952]運転免許証の更新 投稿者:KZ
若年P病の方で自動車運転免許証の更新をされた方できましたら、必要書類や更新までの流れを詳しく教えて頂けないでしょうか?
(2011年08月07日 (日) 22時40分)

[7953] 自動車免許の更新について 投稿者:befree  私の実家の新潟市では公共交通はバスが主体で新潟交通の郊外バスターミナル再開発で万代シティに誘致したかつて全国売上げトップののダイエーの撤退、
 新潟駅周辺の連続立体交差事業、駅舎と駅前広場の再開発、ジャスコをキーテナントに映画館、大型家電量販店、飲食店のひしめくモール型の巨大なイオンショッピングセンターの進出で郊外型大規模店舗の駐車場で集客が多い新規出店で交通渋滞が発生し、公共交通との一体化した街づくりが必要にくなり
旧市街古町地区の老舗百貨店大和も県内3店舗全面撤退による街の衰退、地方都市の繁華街の衰退が問題になり公共交通を超低床型バス→路面電車の進化型LRTへの転換が検討されています。

 若年性パーキンソン病患者は初期から歩行障害がある事が多く通勤にも買物にも通院にも自分一人で自立して行動範囲を狭めないためにも、運転免許は取得したら運転を続けたいと思うのは当然だとおもいます。

 進行性の神経難病は加齢による運動能力の低下、薬の副作用である突発性睡眠が原因の居眠り運転経験の有無、事故、突然のオフなど運転に支障をきたす要素があります。

下記のスレッドを参考に

[5405]車の運転について 投稿者:muku
[4947]自動車免許の更新について 投稿者:Serow

(2011年08月08日 (月) 07時55分)


[7956] 先日の免許書替 投稿者:ふみくん (2011年08月09日 (火) 19時44分)


[7957] 運転免許証の更新 投稿者:KZ アドバイス、有難う御座いました。
(2011年08月10日 (水) 20時28分)


[7974] 運転免許証の更新 投稿者:KZ 前回もゴールドの更新で今回もゴールドでの更新なのですが、前回との違いはしん身障手帳が2級から1級なり初めての更新です。
適性検査の他に何か特別な医師書いていただく書類(診断書又は意見書)が必要な場合の医師の(診断書又は意見書)はどの様に記入して頂いたのか詳しく教えて頂けないでしょうか?

(2011年08月16日 (火) 23時06分)


[7978] 私の場合 投稿者:muku 私は、実際の更新までに3年有る状態で、自己申告してみました。
交通センター障害者係りへTELして、確認したところ、とにかく来てみてください。ということで時間指定(予約)が必要でした。
免許を取り上げられそうな不安を抱えていきました。病歴10年、ヤール3、ジスキネジアがひどく、体はくねくね状態でした。
予約時間がくると、名前を呼ばれ障害者担当の部屋に案内されると、運転技能担当の方と身体的調査の担当の方と2名の方がおられ、まずは、病状等の聞き取り調査でした。
どこの病院で何科、主治医の名前、処方されている薬、現在の病状、運転で気を付けていることなどなど・・聞かれたのち、シュミレーション機で運転技能テスト。今までに踏んだことのないかたい、おもたい、ふかい、ぺだる・ハンドルの操作でした。
結果、薬が良く効いてくれていたのか、現時点ではまだ条件は付けられないとのことで、免許証はそのまま私の手元に返ってきました。医師の所見、診断書等は、一度、交通センターにこられたのちに、必要かどうか決まるとのことでした。
想像していたのとまったく違い、なるべくなら運転ができる状態をという気持ちが、こちら側につたわる担当の方々でした。

(2011年08月19日 (金) 11時44分)


[7995] 返上の決断も 投稿者:シブチン 僕は車を運転することに危険を感じ自ら返上しました.だから皆さんも返上をとはいいません。警察も生活を考え黙認していると思います。したがって自分を冷静に判断されて決めて欲しいのです。薬を飲んだ後睡魔に襲われたことありませんか。ブレーキを踏み込むのが遅れ追突しかけたことはありませんか。屋上の駐車場のフェンスを突き破り落下した車の記事を見るとこの人も僕と同じ病気ではないだろうかと、だとしたら悲しい事故だと思っています。運転はくれぐれも気をつけて下さい、いつかは止める日が来ることを自覚してください
(2011年08月23日 (火) 08時32分)


[8005] 運転免許の返上 投稿者:みき 私も今年、自主返納しました。最近、お年を召したかたの事故が目立ちます。
私の場合は、右足からの発病なので、もし急な、飛び出しがあった時の事を考えると、
怖くて、  車に乗れないというのは、不便だけど、事故の事を考えてしまいます。
自己判断と、主治医に相談する事だと 思っています。、

(2011年08月25日 (木) 06時02分)

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[7794]次回広島大会について「 投稿者:元気です HP・blog
皆様へ

6月19日は大変お世話になりました。広島から参加させていただいた「元気です
:実際は空元気」でございます。

次回全国総会は広島で開催予定で、いよいよ広島県支部も準備で尻に火が付いた感があり、喧々諤々の議論が始まったところです。

さて若年部会は、広島の状況を踏まえると、前回の大阪大会同様に総会行事の一環として実施することになろうかと思います。
若年の動きを十分に(いや全くと言っていいほど把握しておりませんので)ご意見を伺いたく思います。(私は友の会広島県支部の事務局長を務めており、大会を立案する立場にありますが正直なところ、不安感は否めません)

@限れらた時間を有効に使うためのアイデアがありますか。
A開催予定日は6月18日(月)と6月19日(火)を予定していますが、若年部会は前日の17日(日)がよいか、あるいは「友の会行事と並行して実施するのがよいでしょうか。
広島も支部HPを見ていただければお分かりになるかと思いますが、私と同年代(ちなみに私はS34年生まれの52歳、サラリーマン、支部HP管理人でもあります)で、歌や絵に活躍されている方々もおられ私自身も刺激を受けています。
こういった方々と、皆様をお迎えするにあたり鋭意準備を進めてまいります。

広島大会を成功させるために忌憚のないご意見をよろしくお願いします。

(2011年07月12日 (火) 21時24分)

[7804] Re:次回広島大会について 投稿者:ふみくん 元気ですさん、先日はいろいろとありがとうございました。

さて今年の若年部会は、友の会了承のもと、運営を会員以外の方がボランティアで行ったことが盛会の一因かな、と思います。

恐らく広島で同じことをしようとすると、かなり困難があると思います。

何がよいことか分かりませんが、共に考えましょう。

ふみくん

(2011年07月16日 (土) 17時01分)


[7806] 広島大会・若年部会へよせる熱き想い。 投稿者:katsupi はじめまして。じぶんは奈良県在住、いまのところ友の会会員ではありません。
前回の大阪大会では一参加者として、今回の東京大会ではスタッフの一員として
それぞれの若年部会へ参加いたしました。次回の広島大会へも注目しています。
ご質問の主旨とは若干離れるかもしれませんが、想いを述べさせていただきます。

先立ってご案内の支部サイトを拝見しました。素晴らしいのひと言に尽きますね。
まず「大丈夫です」の呼びかけから始まる表紙、グリーンを基調にしたデザイン、
なにより支部長が云われるとおり「会の中身を大胆に公開して」おられますね。

貴支部の特徴として、まず県支部の他に「友の会」と称する団体が複数存在する、
そして中国ブロックでの活動が顕著、ということが挙げられます。このふたつは
このたびのご主旨と深く関わりを持つものと考えます。まず県支部を核に、ふた
つの「友の会」が側面から支える体制づくりが急務です。もちろん団体じたいと
しては既に実現されていることと拝察します。あくまでも若年部会でのことです。

同様に中国ブロック参加各支部、とくに若年会員の組織化も求められます。今回
の東京にて各支部からの参加者とお話しする機会を得ましたが、異口同音に若年
会員の厳しい実情を耳にしました。元々が少数派に甘んじざるを得ない我々が、
広く結びつく格好の機会が、広島大会若年部会であると確信します。大阪大会で
は会員非会員の区別を越えた部会参加、東京大会では会員非会員の区別を越えた
準備段階からの結束、の実現を見ました。広島大会では県支部の枠を越えた若年
会員間の地域的レベルでの結束の実現を提案いたします。もちろんテーマソング
として「パーキンソングを歌いながら」の採用も合わせて提案いたします。

最後になりましたが、このたびのご質問に対しまして述べさせていただきます。
@につきましては、上記の如く「地域間の交流(結束に代えて)」を提案します。
貴支部では文化活動が盛んなご様子ですので、その線で隣県支部にもリサーチを
掛けられては如何でしょうか?それをきっかけに協力体制も呼びかけられれば?
Aにつきましては、絶対に日曜開催を死守しなければなりません。大阪大会での
若年部会は平日でした。東京大会では日曜開催となりましたが、この実現のため
に関係者の方々は相当ご苦労されたことと拝察いたします。結果両大会の参加者
の平均年齢は飛躍的に若返ったことは想像に難くありません。たしかに若年部会
すなわち若い方の集まりとは必ずしも言えません。しかし就労もしくは就労に備
えた活動に日々を費やされる方々が多くを占めるのも疑いない事実と考えます。

以上、僭越ながら種々述べさせていただきました。長文となり失礼いたしました。

(2011年07月16日 (土) 19時36分)


[7808] ありがとうございます。 投稿者:元気です (2011年07月17日 (日) 06時36分)


[7809] 日曜開催の件。 投稿者:katsupi こんにちわ。
早速のご返信ありがとうございます。

表記の件ですが、死守なんて威勢の良いことを言って後で焦る小心者でございます。
日曜開催の趣旨は前回述べた通りですが、費用対効果の検討が抜けておりました。。
会場予定のホテルのサイトも拝見しました。素晴らし過ぎて圧倒されてしまいました。
日程が宴会需要の多い時期と重なりますので、日曜開催に要する費用も気になります。

若年部会の大会における位置付けにもよりますね。大阪大会では分科会のひとつとの
扱いでしたが、東京大会では独立性が高い印象を受けました。もっとも次回大会でも
日曜開催が実現できれば2大会連続となり、良い前例を残すことにもなりますが・・

以上、まとまりのない内容ですが、ご一考いただければ、幸いです。

(2011年07月17日 (日) 12時38分)


[7810] ご安心ください 投稿者:元気です (2011年07月17日 (日) 20時32分)


[7815] おせっかいおばさんの若年部会の理想図 投稿者:T 現状、口しかは挟めないので失礼かなと思う1週間。
やはり、気になりちょっと提案!?
広島の元気さん達若年層への応援メールと受け止めてください。

若年部会成功にsophiaさんが報告を述べています。
キーワードは全国の横のつながりと結束。日曜日開催。の3つ。
でも、一番の理由は成功させるために奮闘したリーダ―sophia さんの行動力と一緒にやりたいと名乗りをあげたふみくん、Katsupiさんのようなやる気に満ちたスタッフが横つながりで集まったことが大きい。発信東京から地方へとスタッフの輪が広がった。手さぐり状態で準備の中、後1ヶ月もない頃だったと思う。この2人の参加は新鮮な空気となり、そこから急加速度に結束、一人一人の気持ちの高まり、集中力で乗り切った。

って感じです。
統括メインスタッフはメーリングリストで報告。連絡。
それぞれがサブスタッフ(別名:秘密結社隊 または隠密隊)を抱え、サポートしてもらっていたようですが、個別判断です。
私は静岡、岐阜、名古屋、東京のメンバーとスカイプMTGやメール報告でやり取りしていました。
統括のメインスタッフだけのメーリングリストだったのは、全員のことが把握出来ることと意見をまとめやすくなるとメリットがあります。

話がそれてきましたが、若年については今までのご当地にこだわることなく、全国参加型やる気の集団で組織作ることが、次世代後継者を育て、横の地方区の結束は全国区の結束へ。また、今回の東京参加の二人が広島サポートとして参加したら、広島は次の静岡の若年層をサポートするという、友の会の次世代にネットワークコミュニティーの時代が来ている気がします。
リーダーの育成と、なにより目的が全国でひとつになることがすごい。
そんな新時代は震災がきても天変地異をも乗り越えられるじゃないかな。

開催場所について
今まで若年部会は予算が厳しく、別会場は数年前までが多かった気がします。
方々から日帰り、高速バスなどで来る人も多く、時間にゆとりがない中、わざわざ、それだけの為に来るかたが多い気がします。
ですから、会場はそこにこだわるより、駅周辺のバリアフリー対応で帰りは打ち上げで交通の便良くあればいいという方が圧倒的だと思います。

以上、おせっかいおばさんより。



(2011年07月19日 (火) 05時04分)


[7817] Tさんありがとうございます。 投稿者:元気です (2011年07月19日 (火) 21時25分)


[7818] おせっかいおばさんの発言について 投稿者:T 元気さん、メールありがとうございます。

私は若年部会に参加はじめた頃、仕事を続けるのが自分との葛藤でした。若年という方が自分の周りにはいませんでした。だから、自分と同じ世代、同じ病気、病気だから共感出来る人、掲示板だけでは物足りない。
病気の進行状況はどうなるのか?自分の未来予想図が見えないことの不安。
だから、リアルタイム生PDに触れたい、みたい。知りたい。
自分の将来ビジョンがもてないって辛いです。
この思いから、始まりました。

今思うと昨年、合併症で仕事を辞めましたが、長い旅をしてきた気がします。
今回の写真展は自分がお世話になった方達への敬意を表したかったからです。
それと、今回、地方から参加された方は私と同じ思いを抱えているなーと実感。
ひとりでも地方でひとりで悩む方が参加できること。そんな環境作りが必要と思ったから。理想図について書いたのです。

しかし、友の会やどこにも属していない私は、現実当事者ではないので、資金などについては発言はする権限はありません。誤解させたのなら、申し訳ありません。
友の会、並びに若年部会開催されてきました皆さんにも失礼があったことお詫びします。
ただ、言えるのは若年部会は必ず、友の会本部様の資金面サポート、フォローの基に行われていました。と、認識しています。毎回、挨拶があったので。

ちょっと、大きく発言しすぎたようです。本当にお節介でした。

(2011年07月20日 (水) 08時46分)


[7820] こちらこそ申し訳ありません 投稿者:元気です (2011年07月20日 (水) 19時05分)


[7833] 開かれた若年患者の交流で新たな課題解決に向けた動きを期待します。 投稿者:seiken 開かれた若年患者の交流で新たな課題解決に向けた動きを期待します。
一月あまりのときの経で、さしもの熱気もクールに見直しておいでの頃かと思います。
前年度の若年部長を務めましたseikenです。める積極的な意味はない。
大阪大会で若年部会に残された課題は大きくは5つありました。

患者の年代は就労にあるいは就活中の年代に属しているため、@休日開催が必要だった。
若年部長は年齢も就労期を過ぎた年金受給世代のA若年発症でない患者が若年部長を務める積極的な意味はない。㉝こうした大会の若年患者会の席で、次期部長を決めることが出来れば、C若年層の患者にとって自主的な活動を促し、世代間の連携が図れるのではないか。
この度の若年患者交流会は、画期的な成果を上げたと思います。若年分科会内に6つのテーマを持ったコアグループが出来たことです。

広島大会にどのように発展展開されるか、各グループの300字のまとめ文を期待して待っています。

(2011年07月24日 (日) 21時03分)


[7836] 若年部会について 投稿者:sophia 今年の若年部会の開催を若年患者さんと一緒に行うことができたのは多くの患者さんの協力があったからです。
皆さんのボランティア精神の賜物でもあります。
資金面、人的労力その他足りないものはたくさんありました。
しかし、最終的には若年の人たちの熱気がそれをカバーしてくれました。
ノウハウをお教えするほどのものではないですが、多くの人の協力を得るために今回どのようにしてやってきたかをお聞きになりたいようであれば
元気ですさん、メールアドレスをお知らせください。
私、outlook expressをメールソフトとして使っていませんので、申し訳ないですがメールマークからご連絡ください。

なおseikenさんが書かれたワークショップの各グループのまとめ及びフォーラムの講演録を若年有志の方が製作中です。
鋭意努力していただいているようですので、できあがりましたら皆さんにお伝えすることができると思います。

(2011年07月25日 (月) 07時56分)


[7840] seikenさんsophiaさんありがとうございます 投稿者:元気です (2011年07月25日 (月) 23時06分)


[7843] JPDA全国総会・大会/東京 若年部会/第5回JPDA卓球大会 投稿者:kitakita JPDA全国総会・大会/東京
若年部会/第5回JPDA卓球大会

今回の第35回JPDA全国総会・大会のうち若年部会と全国卓球交流会はsophiaさんとリラの会の協力があって開催出来たと言われています。観点を変えればJPDA本部は長年これらイベントを支部に丸投げしてきた結果、イベントの企画運営機能が無いと言うこを自覚しなければなりません。
2つのイベントは参加者も多く開催コンセプトも明確で評価出来ると考えますが、この2つのイベントのタイトルから全国パーキンソン病友の会の名称が消えました。参加者も友の会会員以外の他の患者会の方やどの団体にも未加入の方の参加も歓迎されています。友の会本部の役員さまはこの2つのイベントの方針の転換について理解・承認・方針転換を機関決定されたのでしょうか。
◯会員拡大の方針と矛盾していますが?(本来なれば他団体・団体未加入患者の友の会
 への勧誘のためのイベント、広報活動であるべき)
◯会員参加型のイベントは支部が行うとの方針が全国総会・大会で決定している。
◯次回の広島大会について本部は、今迄どうり支部の実施事項として調整・方針の策定無
 しで支部へ丸投げしますか?

全国卓球交流会
事務局便り115号で 第5回JPDA全国卓球大会(後に全国P病患者卓球大会)の開催が発表され、第2回理事会報告事項でその内容が了解されたと報告されています。ただし、卓球会の開催は、大会開催支部が自主的に企画するものであり36回以降の支部に強制するものではないことを確認した。(事務局便りより)

若年部会
今回の若年部会には患者・家族など総勢100人以上が参加。交流会にも60人以上参加。
日頃なかなか会うことのない患者同志の交流を深めることができたと確信する。
さらに10数人の若年患者がスタッフとして開催準備に力を合わせ取り組んできた其のチームワークと、これまでにない多くの若年患者の参加があったことで、若年患者間の新しいネットワーク作りができたと思う。
今回の若年部会は友の会の分科会としてではなく、新しい若年部会として、若年患者が広くコミュニケーションできるようにという考えで動いています。
ですから、運営委員は友の会に属していない人も含んでいます。(sophiaさんApple掲示板より)


イベント企画運営と広報体制
今年の若年部会、全国P病患者卓球大会は評価するものですが、この2つのイベントは友の会独自で企画・実行すべきもので、 友の会はイベントの企画運営と広報(インターネットによるホームページやブログ)体制を整備された機能を設置し支部をはじめ全ての若年P病患者さん参加型の体制作りが急務です。
この機能の重要性を自覚する事が、組織の活性化の第一歩であり広島大会に活かされる事を期待します。




(2011年07月26日 (火) 07時42分)


[7846] kitakitaさんありがとうございます 投稿者:元気です (2011年07月26日 (火) 21時41分)


[7848] ご協力いたします。 投稿者:taka 元気さんへ
東京の若年性部会(懇親会)では、お世話になりました。事務局の方の苦労は大変だと思いますので、
協力しますので言って下さい。
(懇親会の左側にいた、H社のものです。)
東京での若年性部会は、他えの会の支援を受け実施しております。(リハビリ、ソーランよさこい節など)
その会の代表者とは、あまり面識はありませんが、メールでは、会話しております。
広島に行けるか否かは、別にして協力させてください。




(2011年07月27日 (水) 08時43分)


[7849] 待ってました 投稿者:元気です (2011年07月27日 (水) 09時42分)


[7852] taka様 投稿者:T その節は大変おせわになりました。写真展の展示のお手伝いありがとうございます。
この場をお借りしてお礼の言葉を失礼します。
準備と説明が悪く、ピリピリしていた私達に最後まで笑顔でお付き合いいただき、時間に間に合うことが、出来たのもtaka様とスタッフの方達のお陰です。
ここでお会いできてよかったです。
ありがとうございます。

(2011年07月27日 (水) 20時00分)


[7868] 全国パーキンソン病友の会の問題点 投稿者:kitakita
全国パーキンソン病友の会問題点

JPDA福岡支部長は、若年性パーキンソン病を生きる:秋山智著の中で、「現在の友の会は信頼に耐えうるものではありません。何故でしょう、それは若年の方にそっぽを向かれているからです。あるいは、若年の方からそっぽを向いているからです。と記述されています。
組織というものは若さです。若さは将来につながる原動力です。若い患者の皆さん、新しい友の会に向かって、パーキンソン病患者のためび力を結集しようではありませんか!そして、医療や福祉、看護職のみなさんにも、是非ともご助力をいただけると嬉しく思います。
そこには、「なぜ?」「なぜ?」「なぜ?」原因の分析と分析、提案が書かれてはいませんでした。

今総会・大会で若年部会と全国卓球交流会の2つのイベントが友の会内部で自力で企画・運営することが出来ず外部へ委託されました。
そこに全ての要因が凝縮していると考えます。

今日は8月1日、2つのイベントの結果は、友の会からは結果とこれからの行動予定などの情報はありません。報告が無いのは、本部は全国総会・大会は主催支部が全てを仕切っているのだから開催支部の問題だというかもしれない。開催支部は全国総会・大会が終わったのだから開催支部の問題ではないというのでしょうか。
それとも、JPDAの会報の8月号に掲載しているから発刊されるのを待てと言うのでしょうか。
いや、全国総会・大会の責任者は誰でしょうか。

若年部会をプロモートされたsophiaさんは、Appleの掲示板でイベントの結果と総括を公開され、すでに今回参加された運営委員さんをはじめ共感された方達は明日に向かっての行動に移っていると聞いています。
行動にスピードと活力が見受けられます。
全国卓球交流会については、東京支部から参加者に丁寧な報告書を頂きましたが課題を残した事を懸念しておられます。
なお、協力支援をされたリラの会では、このイベントに刺激され定期練習場を確保され、卓球部を結成し参加者の募集を行っておられることを公開しておられます。

卓球大会は開催支部が自主的に企画するもので36回以降の支部に強制するものでは無い事を確認した。と事務局たより115号(第2回理事会報告事項)に記載されています。

そこで友の会の目的と行動、組織と責任体制について分析してみますと
1目的と実行システム
  目的➪ 事業➪ 役員➪ 大会➪ 専門部
  @目的を達成するために事業を行うとして8項目定められています。
  A実行のため組織と役員の担当・役割を決め専門部をおいて実行する。
2実行
  @第34回活動方針を例に検証します
 ◎組織の拡充
      1万人会員増強運動に取り組み、次期大会時にその実現を図り
      ます。
     ◎会員が参加出来るのは支部活動です。会員が支部活動に楽しく
      参加できるように支部独自の努力が必要です
  A本部が発信するテーマーには具体性がなく、達成度に対する評価もあ
   りません。
3遅い対応と情報公開
  本部の広報ツールは会報のみで4回/年
※今日は8月1日ですが6月20日に行われた全国総会・大会の情報が
      友の会会員、潜在会員に届いていない
    ※友の会以外の患者の会では、ミラベックスLA錠の発売記事が投稿し
 ています。未だ友の会から、公開されていない



4コミュニケーション
会員の声に応える取り組み
会員から出されたご相談は、の改良や新しい製品の開発に活かすために、厳重な個人情報管理体制のもとでデータベースに登録した後、個人情報を除いて情報共有化システムにて全社で共有しています。
なかでも特に会員の満足に影響を与えると思われるものは、VOC※デイリーレターとして役員層に日々報告し、企画部門を中心に改善策の早期検討・早期対応による品質向上に努めています。
※VOC:Voice of Customer(お客様の声)
※大手ハウス用品メーカである、ライオンでは役員が顧客の思考を理解し判断するのに必
 要だとして、双方向コミュニケーションシステムを導入しています。

※政府をはじめ多くの民間企業にあって「事業目的が顧客や潜在顧客に知ら
 れているか」「目的や意義、内容にについて正しく理解されているか」会
 員・潜在会員の認知・理解の状態を見極め乍ら適切に情報を提供していく
 工夫を行っています。
 広報活動は一方的な情報発信と認識されがちですが、広報活動にこそ双方
 向コミュニケーションがもとめられています。



  ご提案

現在の友の会は、先輩達の努力もあって、色々な社会福祉の恩恵を受けています。活躍頂いた先輩達のご努力には感謝しています。
友の会が発足して35年当時と比較しますと環境は随分変化してきました。政府の障害者の療養・暮らし方、 難病(特定疾患)医療品援助、医療費、福祉・介護保険 薬剤の開発と治療方法、高齢化と若年患者の問題、障害者生活支援、リクルート、ライフスタイル、リハビリ、スポーツ、患者の意識               など取り巻く環境は相当変化しています。
過去の栄光に自縛された友の会は、目的・事業方針は従来の思考のままで、社会や若年患者さんを中心に(会員、未加入を問わず)との間に大きな乖離が生じていることは、明らかです。
友の会は目的を達成するため本部内に下記の部会・委員会を設置し毎年総会
で年度方針を提案し実行して来ました。
◎会報編集部会
◎組織部会
◎法規対策部会
◎医療介護部会
◎調査部会
◎若年部会
◎渉外担当
◎歴史編纂委員会
この部会や委員会は、友の会活動の重要な施策や事業を担当されています。会員の参加するイベントは支部が独自性を持って実行すべしとの方針、実行進行状況のチェックはしない。組織は8000名と大きな組織で、全国総会時に大会も併設されていますが、開催支部の規模で行っています。折角の全都道府県にある規模での大会にすればインパクトのあるイベントになる筈です。
過去に開催されていたリリービュティフルライフアワードがなぜ中止になったのかは知りませんが、再検討すべきと考えます。

法律は「法の無知は許さず」と言って、知っている事が義務で知らなかったからと言って納税が免除になったり、傷害事件を起こして無罪になることはありませんが、友の会は、宗教や民間の会社の布教活動や販売促進活動と同じく、「目的を知って頂き、理解し、行動して頂く」。
これが、広報活動の原点です。AIDMAの原則と言うのがあります。マーケティングの原則でターゲットとする顧客に商品を認知させ、興味を持たせ、欲しくなって頂き、購買に結びつかせる。
友の会の目的を達成するには広報活動が最も重要な事項であるのですが、本部役員の皆様は余りにも無関心であることに驚かされます。


●提案No.1
本部は情報収集・発信力の強化を

本部の各部会、委員会は担当するテーマの行動計画ををイベント化しプロモーション計画をビジュアル化しホームページor掲示板にコーナーを設け
双方向コミュニケーションを行い乍ら業務を進める。

※6月に開催された第35回JPDA全国総会・大会は6月に開催されました。1ヶ月を経過するのに今だに1行の報告もありません。Appleを中心とする若年部会運営委員会に丸投げされた若年部会は翌日にはsophiaさんによる結果報告がAppleの掲示板に掲載され、多くの参加者から色々な意見が述べられています。これが現代社会に於ける情報のあり方です。
ただ、テーマのフリー討議の段階では、経費もかかりませんが、今後実行段階に入りますと歴史と信頼のある団体名、軽費の裏ズケが有効な力となります。
今回若年部会と全国パーキンソン患者卓球大会はApple,リラの会に企画運営を委託しましたが、広島大会は開催支部である広島支部の判断で実施されることとなります。広島大会が友の会にとって関ヶ原だと考えます元気さまには奮起のしどころです。頑張って下さいお手伝いはさせて頂きます。


●提案No.2
情報伝達・決定のシステム

「上位下達」「下意上達」ではなく、平等な全員参加型双方向コミュニケ−ション
「会員が参加出来るのは、支部活動です。会員が支部活動に楽しく出来る様 
に支部独自の努力が必要です。」第34回全国総会での活動方針です。
本部は方針も出さずいきなり行動するのは支部だと言われても、これでは下部は動きません。本部の組織に活動方針のテーマーをイベントプロモーション化しイベントプロモーション化し、広報活動としてインターネット「ホームページor掲示板、ブログを利用して会員・潜在会員に周知徹底を図り理解を求める事が肝要です。於いた方は組織全体(若い人も熟練高齢者も発言機会が同一であることは抵抗がありますが、そこは、プロモーターの実力であり今回の延長であれば十分成功するお思います。
@熟年部会のイベントは日常の双方向コミュニケーションの延長線上であり
 大会当日は年間活動の集大成の発表日となるべきです。
A友の会本部の役員さまも、一友の会の会員として参画して頂く
B旨くいくようでしたら、他のテーマもこの手法を水平移動させる。
Cこれを上手くするにはホームページ・ブログ・掲示板(どれが最適化はら
 ない)を中心に利用してゆけば全国の支部が平等に参加が可能。


●提案No.3
「フランチャイズ方式を学ぶ」

現在の組織体制は本部の下部組織として支部があるのではなく、支部があり本部はその活動を支援する、いわゆる小売業界のボランタリーチェーン方式ですがこの方式では、各支部の目的・意識・行動が同一にはならず、支部の主張によってグループが現状の様な状態になります。若年部会の様な当面する諸問題を解決するには組織の強化が必要であり特に本部の情報収集能力、分析力、発信力、を強化する必要があり統制力がポイントとなります。同業を始めあらゆる過当競争のなかで勝抜いてゆくコンビニエンスストアーのフランチャイズ方式を学ぶべきではないでしょうか。
フランチャイズシステムの特長は、本部の情報力、商品開発力が絶対で本部の支持は徹底されます。


提案No.4
本部部会の再編を

友の会が発足して35年、私の病名を告知されたのとほぼ同時期です。そのころと病気を取り巻く環境は大きく変わって来ています。そこで、現在の状況に対応出来るよう本部部会体制を再編すべきと考えます。
@福祉施策の見直し・・・・・政府の障害者の療養・暮らし方、福祉、介護
              保険
A医療環境・・・・・・・・・難病(特定疾患)医療品援助、医療費、薬剤
              の開発と治療方法
B労働環境とライフスタイル・高齢化と若年患者の問題、障害者生活支援
              ライフスタイル、リハビリ、スポーツ、
C 職業訓練と就職活動・・・・就職活動フェーアーの開催
Dイベントプロモーション・・過去に実施されていた
              リーリー・ビュティフル・アワードのような
              イベントをネット上で行い優秀者の作品展示
              と表彰式を広島大会で行う。
              ◎テーマは上記の項目
              ◎卓球協会「スポーツ医科学委員会」と
               スポーツホーラムを開催する。
               「障害者スポーツ卓球」
 ※イベントとは1出来事、催し物、行事、記者会見、広報ペーパー
        2競技、試合
  プロモーションとは推進、奨励、広報促進資料


元気さま
友の会の活性化について私見を纏めました。大阪大会で卓球祭りinOsakaをプロモートして、いろいろ矛盾を経験しました。
組織に拘らずに意欲のある有志が集まり実行してゆけば良いとの考え方もありますが、友の会の数・人脈・信用力・資金力から友の会が衰退する事はP病患者全体のマイナスです。何としてもを活性化させることが重要です。
勢いだけではなく、冷静さも肝要です。
よろしくお取り扱い願います。

(2011年07月31日 (日) 13時12分)


[7878] 大論文ですね。感謝です。 投稿者:元気です (2011年07月31日 (日) 22時05分)


[7883] 元気さんへ 投稿者:T 順調に進んでいるようですね。
また、自分の体調管理もしっかり考えているようで安心しました。
元気さんはお仕事もありますから、まず、何が大事か考えて行動して欲しいと思います。
そして、この成功の為のチームを固め、仕事を分散していくことをお勧めします。
お勤めしていらっしゃるから、わかると思いますが、初めての仕事は自分がやって納得してから、人に指示したいものです。しかし、それを続けては本業をおろそかにしてしまいます。ましてやPD皆に共通している気がしますが、夢中になると薬も飲み忘れても、オンというより躁状態!?で頑張ってしまいます。
そんな傾向が見られたら、また周囲にいたら注意しましょう。
まず、第1段階クリア―。
少し肩の力抜いて
焦らず、適確に、的を得た行動を!なんてどうですか?
(ATM:丹羽さんごめんなさい)

しかしながら、報告を聞いて来年広島の若年部会が楽しみになってきました。
元気さん、週末はお疲れ様でした。

(2011年08月01日 (月) 08時45分)


[7889] お心使いありがとうございます 投稿者:元気です (2011年08月01日 (月) 20時32分)


[7989] 初めて投稿します 投稿者:ご隠居 はじめまして。普段は、このように掲示板に書き込むことなどはまったくないのですが、読み進むうちに一言書きたくなりました。

元気さん、ご自分が動くのも大切ですが、他の人に任せて良いことはお願いしましょう。
さて、次回の若年患者の集いは広島で行われるんですね。広島といえば、初代河野事務局長の故郷ですね。(現在の河野相談役の夫)

私が広島県支部にお邪魔したのは何年前だったでしょうか?
その当時の支部の印象は、元気があって・何にでもチャレンジしていく活気のある支部でうらやましく思いました。今もそれはかわりないようで、嬉しく思います。

若年患者の集まる場が友の会の全国総会・大会に日程をあわせる必要もないと思います。好きな時に好きな場所で開けば良いのです。それは、友の会が若年部会というものを設けていますが、形式だけにしかすぎません。その証拠に予算をつけても満額、使わせてくれないでしょ?
私の所属する支部には若年部会というものを認めてもいません。そんな支部は結構あると思います。

本音は40代・50代の会員に動いて欲しくないのです。だから、そんなに深刻に考える必要はありません。

以前、大会の様子を静止画像で配信した事がありました。元気さんのホームページを見て、インターネット中継も可能だというように感じました。ぜひ、試してみてください。

(2011年08月22日 (月) 09時30分)

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[7900]ターニングポイント 投稿者:T
若年部会の責任所在は、どこか?
母体、これを決めないまま進めていいのかな、疑問。
今回は広島で本部の介入は、出資だけか?
それならば、広島支部が若年部会のポジショニングを図るべきだ。いくつかの意見を募り、今後の友の会としての若年部会の第1回のテスト例の実施というような土壌の計画考えていくべきではないのでしょうか?
広島は幸い若年部会を何度か本部の協力の基に高山さんが実行してきた実績を持った県です。
経験値を活かすには、偶然にも最適な都市に選ばれたと思います。
今、こうして若年の方達が、批判ではなく、今後の自分達の将来を考え、問題定義を上げています。
なぜか?
支部では弱数の若年層であり、問題定義は寸止めか一番最後の議題にされているからか。結局は支部の役委員会のTOPの意向重視の決議。
想像ですが、そんなところで解決の鍵が見つからず、難儀している若年層は多いのではないですか?
こうして、数名が意見を上げ始めたのは、今がターニングポイントのチャンスだと思うからで、これからの未来を友の会を背負っていく者達への期待を救う行動に対して本部の考えを見せてほしいと思いました。
本部で出来ないなら、出来る人に参加してもらう。雇うなど代行を立てても活動方針への行動が声があるべきの気がします。
ここ一ヶ月何度か、入会のことが話題になっています。
その回答は一度、本部からはないことが、私は気になって仕方がないんですが・・・。
若年部の活動は自分を見つめ直す上でも、格好の機会ですから、出来ることはおせっかいおばさんとしてお手伝いしたいと思っています。
今回は経験と行動力、人脈をもったsohfiaさんだからこそ、大きな成功へとつながりました。
しかし、次回は?
成功の為のプロセスはまずここからではないでしょうか?
部外者ながら、ご意見させていただきました。
しかし、水面下にまたは会報などで決定事項などありましたら、知らずに述べた事とお許しくください。都合がいいですかね?

(2011年08月02日 (火) 02時01分)

[7932] 若年部会成功のカギ、ふたつ。 投稿者:katsupi Tさん、こんにちわ。メールありがとうございました。

前回のコメントは好き勝手に自説を唱えることに終始しまして誠に見苦しく、失礼いたしました。
その反省も含めまして、Tさんの問題提起に添う形で全面的に修正させていただきます。

まず、若年部会の開催における責任の所在についてです。友の会という団体は患者個人によって
構成されるのではなく、都道府県ごとに設立された支部によって構成される組織です。

ゆえに独立性や活動性において支部を軽視できないことから、年一回の総会大会のみならず若年
部会の開催についても支部が主体となることに疑いの余地はありません。
ただ本部にも役割があります。こうした年中行事開催について、統一性を確保することです。

次に、若年部会自体に対する想いというか展望についてです。若年会員はいずれの支部でも少数
派にとどまり、独自の活動もままならないという意見は先日のワークショップにおいて複数の方
から聞きました。その対策として提案したのが「支部の垣根を越えた若年間協力体制の確立を」。

今回の若年部会では全国各地から若年患者らが集まることで成果を挙げました。しかしこの成果
の基礎にあるのは「東京」という求心力があればこそと考えます。次回からはそれは望めません。
ただ前回大阪〜今回東京で確立された「若年部会成功のカギ」それは「会員か否かを問わない」。


(2011年08月04日 (木) 17時53分)


[7962] 今の私の本音(爆弾投下!) 投稿者:T katsupiさん返信ありがとうございます。
先日と今回と友の会の中身を知らない私にはとてもありがたいです。
今日別の話題でTOKUちゃんが書いているのを読み、若年層のみんな考えはひとつの気がしました。
でも、katsupiさんのいう本部の役割に私は問題を感じています。


私の実論を話ます。
「友の会」の存在の重要性は十分承知しているつもりです。でも、今の私には魅力がありません。
特定疾患並びに先駆者達の写真展でご紹介したように、私達の生活に必要な情報が今日のようにあたり前になったのもその方達、それ以外にも紹介しきれないほど存在します。
ほとんど支部事の活動から全国区へとまたは総会にて取り上げられるなどしてネットワーク化しています。
私が本部で気になることは東京支部と本部が一体化していること。
会費が一律でないこと。会費は最低コストとし、その他、小口での個人献金、活動資金は参加者別口会費など名目毎の内訳のはっきりした会費とする。
各支部の状況も数値で出てきますから、より統一が図れると思う。
本部は統一を図るのではなく、運営が必要なのではないでしょうか。

例えば、支部はエリア化を図り、弱層支部の支援、指導など、転勤などの流失者の紹介ルートの確立、流行りのスタイル提案としてはパーキンソン病マークを作り、バス電車、媒体で紹介し、病気を知ってもらう。
パーキンソン病マーク入り献金箱の作成、署名活動時全国設置実施。(その他献金箱の活動は支部任せ)
本部の基、東京支部は先発活動、またエリア強層支部の先行活動と協力を仰ぎ、底上げしていくべきなのではないか?
支部任せでは目的統一を図れず何も変わらない。
若年層はいくつまでかもはっきりしてもいいのでは?
段階層を作ってもよい。ハイエージ、ミドルなんて。
本当に日本の政治と似ている。
友の会は若年層が参加することで未来がある。
先駆者達は自分と同じ道を進んでほしくない気持ちで活動し、燃焼しきれない気持ちを個々に秘めていました。
誰もがA4、1枚では書ききれないと言います。
今の役員の中に若年層はいますか?意見を尊重し、育てる体制、予算、権限はありますか?
会員のほとんどが老齢者の友の会のメンバーは次の子育ての段階に来ていることに気がついてますか?そして、数年前まで若年層だったときの思いを思いだしたら、今の若年層の声が聞こえてきませんか?
ひとりひとりの行動が大きな波紋となる。先駆者達の活動と思いを受けて、自分の未来為にも希望を持って本音を書きました。本部の運営については一例です。
まして、本部が変っても周囲もかわらなければ意味がない。
次の東京大会の総会が大きな展望になればいい。
今は一人一人が地固めの時。
私は私が出来る事は何か?考えて活きます。

*先駆者とは先日の若年部会開催時にパーキンソン病の為に先行して活躍された方たちの写真展で紹介された人のことです。見てない方にはわかりにくく、申し訳ありません。



(2011年08月13日 (土) 20時54分)


[7967] 先駆者の皆様へ 投稿者:T この場を借してください。

その節はお世話になりました。お話を聞かせていただき、私には大変貴重な時間でした。
今PD病の合併症に悩まされ、今まで不真面目だった自分の病気に対する気持ちを真剣に見つめ直し、今後患者会や同病、難病の人達との未来ビジョンをしっかり考えて活きたいと言う思いが私にはありました。
仕事を辞め、改めて出来た時間の中で、自分の病気を知りたく参加した若年部会や掲示版を通して先駆者達の皆さんに助けられて、頑張ってこれた感謝の気持ちを私なりの形で表現したいと思っていました。
今回「先駆者達の活動紹介の写真展」の実施と伴に気持ち切り替え、新時代へって思いがあったのですが、終了後に資料記録としてDVDにまとめる作業をしている中で、行動しなければ何も始まらない。人任せでいいのか?
勝手ながら、暑いのに更に熱い気持ちに一人盛り上がっています。
しかし、私は今書いている問題点や展望、理想論は空論に過ぎない。
若年層の気持ちは同じ方向を向いている中、何をすべきなのか?
悩みました。
答えは出ません。
だから、爆弾投下に至ったのですが、勝手に先駆者と呼ばせていただき、勝手に皆様の思いなど語ったのは大変失礼だったと気がつきました。
大変申しわけありません。
削除せず、詫び文を先に述べさせていただきます。
また、自分の行動への、または若年層の今後のアドバイスなどありましたら、よろしくお願いします。

(2011年08月14日 (日) 18時13分)


[7971] PD若年層に期待する 投稿者:seiken かつて先駆けとなって個人レベルから組織をまとめて国レベルの施策に取り込まれる運動を展開してこられたかたがたの軌跡をたどると、自らの抱えた問題とPD患者のみならず難病患者にも共通する「長期にわたる高額の医療費の家庭経済にもたらす影響を軽減する施策」を求め、要望活動の中心となって、大局的な観点にたち運動をリードしてこられたことが判ります。
東日本大震災後の日本は、未曾有の災害を復興させるという大事業の前に、おTかく従来からの継続しなければならない施策の見直しと称する縮減廃棄施策にならないよう、対応策を講じることも考えておかねばならないかも知れません。

福島第一原子力発電所の容易ならざる放射性物質染低域拡大の兆候は、果たして封じ込め可能なのか、あるいは対応できないのか、等、政治家や行政当局が考えるべき事柄とはいえ、難病患者であろうとも、自らの病からの自立に止まらず、出来る事は手をつけ考え、提言していく気概を持とうではありませんか。

この大地震後の日本は、確実に大変革期を迎えます。より良い変革を迎えるには、一人ひとりが一所懸命に考えを寄せ合うことだと思います。

先日のPD部会交流会をふくめて、意見を出し合った分科会のまとめが、皆さんの未来志向の夢(目標)を生み出す鍵となるものと期待を寄せています。




(2011年08月16日 (火) 18時35分)


[7977] 特定疾患認定について 投稿者: 分からない事がいくつかあって投稿しました。

•難病について
病院へ定期的に通い診察を受けたり、薬を飲み続けなければならない病気で、特定疾患とされるものと、されないものがあるのはどうしてだろう?

その中で特定疾患とされる病気でも状態によって認めてもらえないものがある。
認めてもらえない患者さんは病気じゃないという事なのだろうか?

特定疾患=医療費助成という考えを切り離して、お薬手帳のような障害者手帳のようなもしもの時にじぶんの病気が明らかに証明出来る手帳を発行出来ないものだろうか?

そこから始めて、個々の病気で状態を判断して助成するのではなく、本人の所得から医療費負担控除が出来るようにしてもいいような…。


(2011年08月19日 (金) 09時41分)


[7979] 日本の医療費補助制度について 投稿者:ハトポッポ 民さんの書き込みを読んで、この方は制度の根幹に立ち戻って、その意義を自分自身で考えてみようとしているのだなあ、と新鮮に感じました。

まず特定疾患治療研究事業は名が示すとおり本来は医療費補助のための制度ではなくて希少性難病の治療法を見出すための制度でした。患者数の少ない難病の場合は治療薬を開発しても売れる量は限られているので民間の研究所や会社ではこういう分野には手を出しません。

患者の内重症な人だけが受けられるパーキンソン病に限らず、子供のインシュリン依存性糖尿病などはそもそも希少性がないので特定疾患医療費助成が受けられません。

それは病気ではないというのでなく、今の健康保険では病気のすべてについて自己負担なく保険の対象とするということになっていないためです。

それではすべての治療を自己負担なく保険で受けられるようにするのが理想ということですよね。そうするためには社会全体の理解も必要だし無駄に医療費をつかわないという心構えも必要です。そういう方向で行きたいですね。

病名を記した手帳は確かににかにつけて診断書を求められることを考えると便利かもしれませんね。でも大切なのはその手帳でどんな制度を利用できるかという制度そのものの充実かもしれません。

そしてさいごになりますが、所得税には医療費控除が規定されています。特定疾患医療費助成適用後支払った自己負担分歯医者の保険外治療、通院タクシー代を含め年間10万円を超える分は課税所得からさし引くことができます。

私がわかる限り書きました。

(2011年08月19日 (金) 12時15分)


[7980] なんで分からないのかというと… 投稿者: じぶんの場合に限った考えの投稿だったので、返信を期待していなかっただけに、「ハトポッポさん、どうもありがとうございます。」という気持ちでいます。

実は、ずっと答えが出せない事の一つにじぶんを区分けるとしたら何になるのか?
が分からなくて、とりあえず考えてみたのが先の投稿でした。

上手く説明出来ないので訳分からないと思う人もいるかもわかりませんが聞いて下さい。

まず経過からお話しすると、私は特定疾患の認定より5年も前に障害者手帳の交付を受けました。

難病患者の自覚以上に障害者という意識を強く持ってしまったせいか、気持ちの置き場にこまっている事もあって投稿しました。

社会に出て、それまでのじぶんを全く知らない人たちと過ごすようになり、半年以上も前の話なんですけど、

障害者はじぶんで食べる事、話す事がままならない人で、私は障害者に入らないと言われた事がありました。

母は杖を持てばいいと言います。
やっぱり見た目にすぐ分かるものを持つのがいいんでしょうか?

病気が明らかに分かる証明みたいのがあればいいなと思ったもので、、、
本当ははっきりとじぶんの口からきちんと伝えられるようにするのがいいに越した事はないんですけど、、、

医療費助成については若年発症だったせいもあって、この先、気の遠くなるほど病院へ通い、薬を飲み続けなければならないので有難いと思っています。

ただ、どうなんだろう???と考えている事があるんです。
特定疾患に認定されないで働きに出ている患者さんがいたら、それは凄い事だと思ったんです。
同じ病気を抱えて働く大変さは、じぶんと重なり想像出来るので、厚労省は医療費助成に代えて、国を挙げて表彰してもいいような気がしたんです。

1年頑張った人は2000円の図書券、3年頑張った人は1万円とか5年頑張った人は10万円をお祝い金もしくは旅行とか商品カタログでもなんでもいいんですけど、、、
そういう病気を悪くしないように頑張ってる人に何かあってもいいと思ったんです。

もちろんそれをするなら、健常者の方も年間病院に一度もかからなかったら保険料を一部返還してあげて欲しいです。

そういう事したら、みんなが健康に気を遣うかもしれませんよね^^
働く人が増えたら税収は上がるかな?

(2011年08月19日 (金) 23時26分)


[7981] うなずけるお話です 投稿者:青い山 (2011年08月20日 (土) 06時05分)


[7982] 民さん。そして青い山さんへ 投稿者:ハトポッポ 確かに今の抗パ剤は高価なものが多く3割自己負担、健康保険の高額療養費還付や所得税の医療費控除を活用してもなお自己負担は月に数万円かかるかもしれません。

今、戦後未曽有の経済的困難を抱えた日本が増えていく弱者にやさしい社会を求めていけるのかが今後の日本への決め手でしょう。

民ちゃん、民ちゃんほどの強い女性なら手帳や杖に頼らずとも、「私はパーキンソン病です。こういう点であなたの助けが必要です。」と人に言えませんか?譲り合いマークというのがありますよね。あれは優れたアイデアですが、社会で必要な人と人の会話を要らなくしてますよね。基本的には助けを必要としている人の「席を譲ってくださいませんか」、譲る人の「はいどうぞ」すわるひとの「ありがとう」という会話があってひとびとの潤滑油となるのに、譲り合いマークは下手するとそういう潤滑油無用の社会を招くことにはなりませんか?

また、難病患者は障害者に含まれると考えていいと思います、就労不可能な人だけが障害者ではありません。そしてたみさんがかれたとおり、難病患者を含めて障害者も現在の能力に応じて働けるのがいい社会ですよね。

国からのご褒美については,PDを見ればわかりますが、発病したのは私たちに責任を問うてほしくありませんよね。PDにならなかったことをほめるというのはPD発症を患者の責任とみるようなものかもしれません。

(2011年08月20日 (土) 07時37分)


[7983] 支援センターの人って… 投稿者: 青い山さんへ
おはようございま〜す。毎日暑くてトケそうになってます^^;

コメントをありがとうございました。

読んでいて、私は支援センターの人がおかしいと思いました。
申請の事で相談に行ってる人の問題を解決しようともしない。
その言い訳に常識をこういうところで使うなんて…。
じぶんが何を言っているのか分かっていない感じだし、理解しようともしない。
支援の求めには応じていない。
職員の言った言葉の方がよっぽど非常識だと、私は思いました。

医者は病気で困っている患者を治そうとする職業に就く人なので、もっとも有効な薬を処方し、その状態を確かめる方が先にあると思うから、その背景で生活を支える収入から工面しなければならない医療費まで把握出来ないような気がします。
その部分で相談役となるのが支援センターの役目だと思います。

その支援センターが主治医からお話しされないんであれば、まず無理でしょうね。と言うのは相談に乗ろうともしないでずいぶんな事だと思いました。

少なくとも相談に来た人の病気の状態と申請出来る状態か支援センター側が勉強して調べるとかする方が普通でないといけないような気がします。

(2011年08月20日 (土) 07時59分)


[7984] ハトポッポさんへ 投稿者: じぶんは決して強い人間ではないです。

マタニティマークをバックに下げた人を見るとじぶんから席を譲ってしまうタイプです^^;
それで駅に着いて歩けなくなっても誰からも声はかけられません。
イスに腰掛けて、薬が効いてくるまでジッと通勤していく人たちの背中を眺めてます。

会社では根詰めて具合悪くなって休まれては困ると言われます。
その根詰める仕事はさせてもらえず、症状で苦手とする仕事が回ってきます。
どっちが具合悪くなるか健常者に理解はされないのです。

じぶんは人の言葉や態度に敏感です。
迷惑なんだと感じてしまう事があります。
それは楽しく仕事するを邪魔しています。
どうしても拭いきれない事なのです。

じぶんは家族にさえも病気を理解してもらうのに困難な時がありました。
そんなんですから、職場のような環境で声をあげると言う事は、逆に仕事をしたくないと捉えられてしまいかねない事なんです。

じぶんのような人間でも何か役に立つ出来る事はあると思って仕事をしています。
障害者や難病患者はお荷物に思っている人が会社には実際います。
いつか分かってもらえればいいと思いますが、正直、健常者が見えない部分はあるんだな〜と諦めてしまいそうになる時もあります。
いいとこ取りで生かしてくれる会社になって欲しいと願っています。

ハトポッポさん、個人で解決する問題とそうではない問題はあると思いませんか。
個人へ励ましの言葉をかけて下さりありがとうございました。

(2011年08月20日 (土) 08時31分)

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