Apple カフェ 2011-05

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[7560]第11回 とっておきの音楽祭 投稿者:チョッパー♪
6月5日(日)宮城県仙台市で、とっておきの音楽祭というイベントがあります。
    
   障害のある人もない人も一緒に演奏を楽しみ、音楽の力で心のバリアフリーを
   めざす音楽祭。合言葉は「みんなちがって、みんないい」とっておきの音楽際
   SENDAI2011は、この被災地仙台から日本中、世界中の応援・支援に対して、元気な
   声を届けます。
 
  仙台市街の30箇所で268グループ!!がそれぞれ、いろんなジャンルの音楽を演
  奏する、かなりな大イベントです。

こちらの掲示板にも時々書き込みをされている、touyoさんが出演されます。
touyoさん作詞作曲演奏されるのですが、私もtouyoさんのサポートで一緒に出演いたします。
お近くの方、興味のある方、6月5日仙台にぜひ見にいらしてくださーーい。

(2011年05月17日 (火) 20時00分)

[7624] YELL 投稿者:Be free 被災地の皆様へ
 
 いよいよ6月5日仙台でのコンサート目前ですね。このたびの大地震から復興に向け、福島原発の放射能漏れ事故で政府や東京電力の情報隠蔽で、政治への不信が強まるなか、世界中が日本人の被災地の復興へ向け心を一つに活動できるか注目しています。
 音楽活動を通じて障害のある人もない人も一緒に演奏を楽しみ、心のバリアフリーをめざすとっておきの音楽祭のコンセプトに賛同しエールを送ります。
 私の故郷新潟市では、信濃川やすらぎ提で新潟祭りの花火大会と同時期市民のボランティアが運営する日本海夕日コンサートが開催されます。
かつては平原綾香さんも出演“ジュピーター”を聞くと癒されます。
 今年は、財津和夫(元チューリップ)尾崎亜実、キマグレンをメインに。市民のコーラスキッズと競演。

日時/2011年8月6日(土)開場16:00 開演17:00(終了予定時間 20:30)<雨天順延>2011年8月7日(日)■会 場/新潟市青山海岸特設ステージ■入場料/無料(ただし、おひとり500円以上のキャンペーンへのカンパを呼びかけます。) ※観覧のお申し込みは必要ありません。

 中越大地震や中越沖地震で新潟県民はサッカーJIアルビレックス新潟を市民一丸となってスタジアムに応援に行き復興の励みになりました。
よさこいソーランまつりが6月札幌開催。新潟総踊りが9月に開催予定。

 被災地で避難所生活から復興住宅への引越しがこれから始まります、今年も暑い夏になりそうで電力不足を節電でいかに乗越えるかクールビズが話題になっています。

 こうしたイベントでの経済効果は復興の大きな原動力になります。
 仙台に近い方皆さん是非足を運んで見てください。復興へ向け、お互い頑張りましょう。

とっておきの音楽祭SENDAI2011
http://totteokino-ongakusai.jp/

日本海夕日コンサート
http://www.yuuhi.net/concert/

新潟総踊り祭実行委員会
http://www.soh-odori.net/index.html

第20回YOSAKOIソーラン祭り
http://www.yosakoi-soran.jp/schedule.html

(2011年06月01日 (水) 06時24分)


[7628] 今度の日曜日です! 投稿者:チョッパー♪ Beさん、エールありがとうございます。

いよいよ、今度の日曜日開催です。
お天気がよいといいのだけれど・・・・

私達のグループは12時半から、仙台三越前でやる予定です。

みなさまぜひ、お出かけください。。
お待ちしてまーす。

(2011年06月01日 (水) 22時05分)

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[7590]第2回WPC の報告 投稿者:ハトポッポ(APPLEスタッフ) HP・blog
昨年イギリスのグラスゴーで開かれたWPC(世界パーキンソン病会議)にAPPLEとしてアーモンドさんを派遣しました。

アーモンドさんは自分で作成した資料を会場では配布したうえ多くの外国人患者と交流を深めました。彼女がその経験について卓見に富む報告書を書きましたのでAPPLEの読者のページに掲載しました。皆様、ぜひお読みください。
http://www.geocities.jp/applereaderpage/dokusya/wpchoukoku.html

また第3回WPCはカナダのモントリオールで開催予定ですでにその準備が進められています。報告書でも書かれていますが、日本のパーキンソン病患者は国際的なことや諸外国の事情に余り関心がないように感じられます。

だれでもWPCに参加できます。また参加しなくても第2回WPCで採択されたGLOBAL PARKINSON'S PLEDGE(世界パーキンソン病宣言イン署名されることも国際協力の一つです。

この宣言は今アーモンドさんを中心に和訳作業が進められ6月の友の会大会や若年部会で署名を受け付けるほか和訳された宣言本文はAPPLEなどの和文サイトで公表されまたWPCの英文サイトでもアップしていただく手筈です。

和訳の完成までしばらくお待ちください。

(2011年05月27日 (金) 11時04分)

[7593] P病情報誌「とりぷる」特別号に掲載 投稿者:Be free  先日、LSVTBigの6ヵ月後の効果測定で、国立精神・神経〜病院リハビリ科に行きました。神経内科外来でパンフレットのラックにP病情報誌「とりぷる」特別号(村田美穂先生監修)を発見しました。
WPC2010の特集記事で服部先生とあーもんどさんご夫妻の対談記事が写真入で掲載されています。イラストもご本人そっくりの笑顔で楽しく読めます(^^)必見です。
 前回は村田美穂先生の対談記事が掲載されています。

(2011年05月27日 (金) 14時39分)


[7594] ご紹介ありがとう 投稿者:あーもんど

ハトポッポさん、

WPCならびに、Pledge署名運動についでご紹介ありがとうございます。
Pledgeの翻訳ができたらこの掲示板かApple内に載せます。
お読みになって署名にご協力ください。


Be freeさん

ご紹介ありがとうございます。
「とりぷる」特別号はよく編集されていて楽しく読みやすいと評判のようです
原則的には、主治医からもらうことになっています。
主治医、病院の外来に問い合わせてください。

「ノバルティス・ファーマ」というコムタン、スタレボの製薬会社が出しています。


(2011年05月27日 (金) 17時21分)


[7601] 気持ちはわかる 投稿者:ふみくん (2011年05月27日 (金) 22時10分)


[7620] とりぷる 投稿者:keserasera
今日の診察日に主治医尋ねましたら、創刊号はあったので、いただいてきました。特別号はまだ、来ていないとのことでした。「来たら、とって置いてあげるよ」と、言ってくださいました。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月30日 (月) 17時23分)


[7622] 定期購読の要望 投稿者:あーもんど
「とりぷる」は続けて読みたいという声があったので、会社の方に定期購読の要望があるとは伝えたのですが、そういう希望が多ければ考えてくれるかもしれませんね。

(2011年05月31日 (火) 00時19分)

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[7619] やっと慣れてきた感じ… 投稿者:muku
私は、10年間通ってきた大学病院の神経内科をやめ、個人の神経内科にかわり、入院すること1月半かけて薬の調整のやり直しをしました。その結果
   
   メネシット100   5錠   ネオドパストン   3.5錠
   ペルマックス250  5錠   ビ・シフロール   3錠
   ビ・シフロール0.5 4錠   リボトリール    2錠
   リボトリール    2錠→  エフピー      2錠
  エフピー      2錠   コムタン      3錠
   コムタン      2錠

に、落ち着きました。幻視もなくなって、なんとか一日過ごすことに慣れてきた感じ・・・。大学病院に行ってた頃は、動きたい、きちんと眠りたいという私の要求に
答えて薬を処方していただき自己流で服用していましたが、今度の病院は少し違う・・
あなたは、主婦でもなく、仕事もしていないのでしょう・・・?でしたら、これだけの
薬は必要ありません。ある程度、我慢は必要です。と、カツを入れられ、現在に至りました。入院中は、薬の調整もさることながら、作業療法、理学療法のリハビリをさせられました。退院して2か月過ぎて、なるほど薬の飲みすぎだったと、納得・・・です。

(2011年05月30日 (月) 13時37分)

[7621] それは良かった!! 投稿者:ふみくん (2011年05月30日 (月) 18時47分)

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[7562]私の腰痛対策-1 投稿者:青い山 HP・blog


PDの患者にとって、腰痛との付き合いはただ事で無い場合が多々あります。
と云うのも、このスレッドでの論議のような筋道を辿っても不思議はないのです。
即ち、PDゆえに不自然な姿勢を余儀なくされ、痛みは深化をしてゆきます。
詳しい病院での検査を踏まえて、より効果的な治療(民間含む)が必要ではあります。
しかし、此れもまたこれで少なからず出費を伴うのが常で馬鹿に出来ませんね。

なら、自分でやっちゃいましょうか、本当は他人に施術する方がやり易いのですが。
腰痛とは、特殊なケースを除き、生活体での不自然な体重移動から生じます。
そこで自力で出来る限りの歪みを正して、腰痛の緩和や原因の芽を取るのです。
少なくと痛みの軽減以上の効果は、十分な期待が出来ます。

これは、私の行っているいる手法*ですが、以下に大切なポイントを挙げます。
*)整体、ヨーガ、足心道などのMIX
1.重心の偏りの見極めが肝要です。PDの場合多くは痛みやシビレを発す側です。
2.前のめりの姿勢は前側、靴の踵が大きく磨り減る人等は後ろ側となります。
注)他に重心測定の方法は幾つかありますが、左右の見極めには体重計2台の使
  用が簡単です。
 これらを前提に不自然な姿勢を強要しているこう結部に当たりを入れてゆきます。
 但し、現在激痛の方は安静又は腰痛軽減の体操を、予防策には腹・背筋のストレ
 ッチですが、ヨーガなら道具なしでも強化が出来ます。

腰痛や病気には自由にさせられませんね。治療法の研鑽、余裕が欲しいところです。

(2011年05月18日 (水) 01時16分)

[7563] 私の腰痛対策-2 投稿者:青い山 もう少し、具体的に手順を述べます。

1.身体全体のほぐしが可能な場合は、ヨーガ*1や簡単な準備体操から入ります。
2.身体への施術は手足の末梢部から始め、足心道*2やヨーガなどが効果的です。
 この施術の特長は患部に直接当たらないのが特長で安心、他の治療の助けにこ
 そなれ妨げにはなりません。
3.術先は即効では2箇所の硬結部に当たります。
 A)身体で一番大きな筋肉、大腿四頭筋の重心側の側部、やや膝寄りの部位
 B)歩行の際に上体の全重量が足にかかる基点の大転子の周囲、これも重心側
4.硬結部への当たりは他者へは利き腕のひじまたは両手親指を用いますが、
 自身の場合はカラーボールなどで代用(床・ボール・横臥の体の順)をします。

以上がマイ手技の概要です。カラダニヨイコトハ、オクセズタメシテミマショウ
何が功を奏しているのか・・・むろん投薬治療も受けていますが、色々な事を
積極的に試し・・・5年前のPD被宣告当時から病状の進行は殆ど止まったままで
今日まで来ています。科学的な手法がツボに入ればこれはまた爽快でしょうが、
例えば民間・伝承的なそれであっても捨てたものではないと確信がゆきます。

*1)さっちゃんのヨガ日記 http://blogs.yahoo.co.jp/sachiko4050
*2)足心道 http://www.sokushindo.com/publishment.html

(2011年05月18日 (水) 01時22分)


[7564] 私の腰痛対策-3 投稿者:青い山

3月11日、未曾有の大震災に伴う福島第一原発の瓦解から2ヶ月が経ちました。 

東京電力はここに来て、恐れていたメルトダウン・核燃料溶融の事実を発表しまし
た(5月12日)。この事の意味は実に深刻です。メルトダウンが核爆発を意味する
訳ではないにしても、この格納容器に時間何トンもの水を注入し続けてなお満水に
至らなかった事実からして、放射能が高汚染水として地下へ流失、更なる屋外への
漏出に繋がれば問題の困難さは窮地に。また国際社会からの非難も充分ありえる
話で、近代科学や現代人の油断が人類生存の危惧に一石を投じたと言っても過言
ではないでしょう。

さて、本題の腰痛を含めた治療についての、精神面での考察をお話ししてみます。

*)前々回投稿[7518]の続きから
腰痛や他の病気にはパーキンソDで疲弊した私達の体を自由にさせられませんね。
ここでは現代医学を含め幅広い治療法の研鑽、事象の検証と余裕が欲しいところ
です。

要は何を探しているか、即ち医学的な数値が幾らかでも無く、今何を見ているか
何と接しているかです。それは結論から言えば治癒への最終的な成否を意味し、
高名な医術に出会えたか云々などでもなく、例えば一人になろうと暗黒が晴れま
いとも快方に向けて立ち向かう、孤高の強い意思の表示が高い地点から求められ
ています。

‘生きる’と言う意志の具現化は知識の集積野からでなく、魂から発してこそ現実
とフラッシュしますが、この言葉に‘私’という主語は存在しません。それは魂が、
私が自分だと固く信じて主張をしている‘自我’を超越して、‘本当の自身’を揺り
動かすからです。この時、この気付きが正に自我の油断した瞬間に現れます。喜
怒哀楽は拙い自我ゆえの宿命なのですが、上手くいっても円周が長いか短いか
の違いで、これは希望と失意の繰り返しの同道巡りになります。

この時こそ、超然とした世界に旅立ちが可能です。意識とエネルギーを拡張して、
異空間に戸惑いを断って身を委ねます。心を開き、自身を・自我から・開放して下
さい。そして新しい自分に出会えたら、許しと慈しみの中で、残された人生に、果
敢に立ち向かい挑戦して下さい。生まれ変わった貴方には、真新しいキャンバスが
用意されています。再び人生を得た無垢でポジティブな貴方には、その再計画が可
能なのです。

その上でこそ、医学的な数字も意味を成し、高名な医術も役を成して一層の深まり
に達する事が可能だと、確信がゆきます。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2011年05月18日 (水) 01時29分)


[7565] はじめまして 投稿者:シブチン あなたの登校を揶揄したり批判したつもりではありません。そう受け取れたのなら私の能力の至らなさです。私は体験したことを一例として受け止めてほしいのです。
みんなに当てはまるとは思っていませんよ。恐れ多いですよ。すみませんが注文を
文章が難しくて馬鹿頭では難しいです。もう少しわかりやすく、僕にも理解できるようにお願いします。催促して申しわけありません。
僕もせいぜい気をつけます

(2011年05月18日 (水) 10時36分)


[7568] Re:はじめまして 投稿者:青い山
了解しました。どうか、ご自身の今のお気持ちを大事になさって下さい。

またお申し出の件ですが、反省を含め、真摯に受け止めさせて頂きます。

‘答えはそれぞれの自身の中に’今はそれを想っています。今後とも宜しくお願いを致します。


(2011年05月19日 (木) 06時39分)


[7570] あrがとうございます 投稿者:シブチン ごめんなさい下手な文章が誤解を生んだようです以後きをつけます。
(2011年05月19日 (木) 15時36分)


[7588] ブロックについて 投稿者:なな 硬膜外ブロック注射とトリガーポイントをしてますがよくなりません 治った方いますか 5回受けましたがこれ以上は リスキーでしょうか
(2011年05月26日 (木) 14時07分)


[7609] 重ねてお伺いします 投稿者:なな 腰痛ほんとに苦しいのです どなたかブロックの可否教えてくださいませんか お願いします
(2011年05月28日 (土) 17時52分)


[7611] Re:重ねてお伺いします 投稿者:青い山 (2011年05月28日 (土) 20時30分)


[7612] 腰痛de検索してみては? 投稿者:raisin 腰痛de検索してみては?
(2011年05月28日 (土) 22時42分)


[7615] 腰痛対策 投稿者:みき 私の場合は,整形で診てもらったら、坐骨神経痛と言われ、内服をもらったけど、飲んでいません。MRIの検査をしても,異常なく現在は 週に2~3回ちかくの接骨医院で、電気治療、マッサージを受けています。それと、5月より介護保険を使って、半日のリハビリに通っています。良い刺激になります。マンツウマンの時間があるので、自分の体の事が少しずつ、判ってすくみ足の改善になればと思っています。
腰痛があるときは、ベルトをしています。

(2011年05月29日 (日) 09時44分)


[7618] 画像掲載のご連絡 投稿者:青い山 (2011年05月29日 (日) 23時37分)

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[7579]はじめてメールします 投稿者:hikari
現在61歳です。薬(マドパービ.シフロール50各日3錠)処方され二年四ヶ月目です。病気の事薬の事どう考えていったらよいのか...そんな時APPleのある方のHPに出会い又同じような悩みの方に経験上からのアドバイスいろいろ救われてきました。最近薬の効き方が浅くなった気がします主治医にも薬増やすことを考えてもと言われましたが、もうすこし我慢すべきかな等迷っています。
(2011年05月23日 (月) 09時17分)

[7580] 私も迷っています 投稿者:ぱききゅう子 hikariさん、はじめまして、私も61歳です。ビーシフロール0.5一日3錠、メネシット100一日3錠、エフピーOD2.5朝2錠昼1錠服用しています。クスリどうしょうか迷っています。エフピー錠を一ヶ月前から、足が出にくくなり、動いたら突進してとまらないことがあって増やしてもらいました。今度は常に体が揺れていたり、腕が変に揺れるようになり、クスリが効きすぎているといわれ、エフピーを減らして、動きジスキネジアを抑えるか、このままで行くか?足が思うように動かないより、体が勝手に動いているほうがいいのか?薬の調整がなかなかうまくいきません。肝心なとき、足が重くて重くて困ります。動きすぎる方がいいのかな?

(2011年05月23日 (月) 23時39分)


[7581] 私も61歳 投稿者:冨士進 今晩は、
偶然でしょうか、検索し続けてたら此方にたどり着きました。
お二人に続き、私も61歳のオヤジです。

症状が現れて5年ほど経ちますが薬(メネシット他)の量が増えるのが気になります。
最近は歩行困難症状で悩んでます。

仕事の事も有るし・・・

(2011年05月24日 (火) 01時22分)


[7582] 人それぞれですが 投稿者:keserasera
パーキンソン病の症状も薬も薬の飲み方も人それぞれのこの病気。でも、薬の種類や量そして、飲み方などが上手くいけば、手の震えも、身体の不必要な揺れも歩行困難も抑えられると信じています。

初期の頃は薬を増やす事より、どの薬が合うかいろいろ試しました。そのためには、自分の症状をはっきりと主治医に伝える事。薬を飲んでも効果が現れない時はその薬は自分の身体には合わないんじゃないかと主治医に問いかけてみる。

医師は必要以上に薬を増やしたりはしないはずです。増やしてみて、それでもダメだったら、薬を変えてみる方法もあります。

我慢したり、妥協したりしない方がいいと私は思いますが。

ちなみに私も同い年、病歴10年、薬が効いている時は自転車で買い物にもいけるし、孫のサッカーの相手も出来るし、軽いジョギングなら、体育館を2周することも可能です。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月24日 (火) 07時55分)


[7583] いろいろ読んでみてください 投稿者:raisin リンゴマークをクリックして様々な体験を参考に!
(2011年05月24日 (火) 11時37分)


[7589] 私は2年半位になります 投稿者:チョコチップ
もう3年早く生まれていれば、同い歳です・・・

日量、ネオドパストン2.5錠パーロデル3錠、FP2錠を服用して、2年半位になります。
私も、「最近、薬の効き目が浅くなった気がします」
以前は、“3時間のシンデレラ”だったのに、今は“2時間のかぐや姫”です。

まぶたの下のピクつきと、軽い頭痛が気になって、FP1錠を3日に1回に減らしてみました。
偶然でしょうが、症状が消えました。先生になんと説明しようか・・・

appleに以前どなたか書いていらしたような気がしたのですが、2日に1回とか、3日に1回もあるんだなと思いました。

「薬を飲んでもしっかり動けない自分」と、「薬を減らしたい自分」との戦いです。
と書いてみると、明らかに薬が飲み足りなくて負けてますね。

ちょっとスローな私です。よろしくお願いします


(2011年05月27日 (金) 09時35分)


[7591] ありがとう 投稿者:hikari 怖くてこのページ開くことできませんでしたが今日思い切って開いてびっくりしました。返事下さってありがとうございます。この数日これまでの薬の履歴の様なもの書き出してました。どれだけ自分の症状を主治医に伝えることができていたのか?昨日ある方の何のために薬を飲むのか=生活するため...今なぜか頭から離れません。今日も自転車で行ってきたのですがリハビリにと介護予防のための体操教室に行っています午前中のこの数時間は症状が出ないのです。本当に有難うございますこれからも宜しくお願いします。
(2011年05月27日 (金) 12時12分)


[7592] 辛いです 投稿者:hikari 私は夜中に怖い夢を見て大声で叫ぶ事が有ります。自分で自覚できる時もあるのですが、昨夜も叫んだらしく自分でも近所とかその度に落ち込むのですが気にしない様にと自分に言い聞かせ.....やってきたつもりですが(パーキンソン病の何%かはそういう人がいると書いてあった事もあり)、でも主人から脳細胞が壊れていっている詳しく診てもらう様と今メールが来て腹が立つやら情けないやら先程は嬉しくてメールしたのですが今は天国から地獄です。
(2011年05月27日 (金) 14時22分)


[7596] 治りますよ 投稿者:keserasera
私もそういう時期がありました。薬の副作用だったと、思います。今は結構いい夢見てますよ。
趣味を持って、明るく生きていれば、脳細胞が壊れるなんて事ありえないと信じています。
1年ほど前、MR検査で脳を検査した時、「すごいね」って、主治医に言われました。

病気だからと言って、何もしないでいるより、いつも何かを考えて脳を使うように心がけています

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月27日 (金) 21時07分)


[7600] 何か探してみます 投稿者:hikari keseraseraさんありがとうございます.少し楽になりました。一番身近な人に同じ気持

ちでこの病気に向き合ってもらえないことが解りしんどかったかな

(2011年05月27日 (金) 22時09分)


[7607] keseraesraさんへ 投稿者:たんぽぽ どうも、ありがとうございます。画面でお話がきけるのですね。うれしいです
(2011年05月28日 (土) 11時35分)


[7610] keserasera さんへ 投稿者:ちょこちっぷ ビデオ見せてもらいました。田舎にいるとなかなか目に触れることのない初めての講座でした。
(もっと探せば、他の方も提供してらっしゃるのでしょうが)

本を読んで得た知識や、ネットで検索した情報ではない、「私が戦っている相手」が見えた気がして、ちょっとへたれ気味の
気分にまた元気が出てきました。

お礼が言いたくてなって、ありがとうございます!

(2011年05月28日 (土) 18時52分)


[7616] Keseraseraさんへ 投稿者:hikari Keseraseraさんの主治医の先生の講演会でのお話ありがとうございます。

体調管理表、症状が把握でき大変参考になります。

私の場合症状は今の所左側なのですが、右足裏(指付け根)の痛みで室内特にフローリングを歩くのが苦痛でした。運動靴とかいろいろ試しましたが布ぞうりを履きだし楽になりました。赤い鼻緒のぞうり今二足目です。

(2011年05月29日 (日) 10時19分)


[7617] 喜んでもらえて、何よりです。 投稿者:keserasera

たんぽぽさん、ちょこちっぷさん、hikariさんへ



皆さんの「ありがとう」のメッセージ、明日の診察日に主治医に報告してきます。


布ぞうり、私も以前、自分で作って、履いていましたよ。目に見えないくらいのジスキネジアでも、スリッパも布ぞうりも抜けてしまうので、今はフローリングは運動靴を履いています。椅子は背もたれを前にして、背もたれに胸をつけるようにして、座っていると、椅子から落ちなくてすみます。


http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月29日 (日) 14時58分)

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[7613][7605]の公開講座 投稿者:keserasera HP・blog


[7605]で紹介した公開講座がお役に立てたようで、嬉しいです。

明日の診察日にこの事を主治医にお伝えしてきます。

(2011年05月29日 (日) 06時08分)
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[7595]寝言について 投稿者:hikari

寝言についてですが、夢を見うなされその自分の叫び声に眼が覚めることがあります。

今回主人から悪化が心配だから主治医に相談してはと言われショックでなりません。

パーキンソン病と寝言の事は聞いたことが有り気にしない様と自分に言い聞かせ逃げて

いたのかも知れません。どなたか寝言について悩まれた方おられませんか


(2011年05月27日 (金) 20時00分)

[7597] 寝言、夢遊病、その他いろいろ 投稿者:ハトポッポ (2011年05月27日 (金) 21時14分)


[7598] 訂正 投稿者:ハトポッポ すみません。上の書き込みに無関係なURLを添えてしまいました。
(2011年05月27日 (金) 21時17分)


[7599] ありがとうございます 投稿者:hikari ハトポッポさんありがとうございます。私も2回ベッドからおちました。この病気にな

ってからは気を病むことが悪い状態へ向かうような気がし、まず第一にストレスを貯め

ない生活をと暮らしてきましたが一番近い人にこの病気の事理解してもらえないのは何

とも辛いことです。

(2011年05月27日 (金) 21時49分)


[7603] おかしな夢で・・・・・ 投稿者:冨士進 私も最近、大声で起き上がる程の怖い夢を見ますが、カミサンが言うには時々私が笑ってるらしいです。

自分にも心当たりが有るんですよ・・・
その夢とは泥棒が侵入してくる怖い話なんですが、その泥棒が面白い奴でして
素顔のままで現れて帰るときに覆面をして行ったんですよ。

普段は大声に悩まされているカミサンもこの夢の話には笑ってました。

御主人にも話せる楽しい夢も少しずつ見られると良いですね

あら、私も相談に来たのに・・・・・(笑)

(2011年05月28日 (土) 01時27分)


[7604] 本当は、どうなのでしょう 投稿者:青い山 (2011年05月28日 (土) 04時34分)


[7606] 笑える夢に 投稿者:hikari 冨士進さんありがとうございます。冨士さんらしい楽しい夢ですね。私も怯えてばかり

いないで、笑っている声で目が覚める様に成れるようにしますね。

青い山さん”アサリムラサキ”なにかおどろオドロしいものをかんじます。見てみたい

ですが又夢に見そうで・・・・・

(2011年05月28日 (土) 09時08分)

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[7584]ニュースダイジェスト 投稿者:古田 義雄
私の妻がパーキンソン病患者です。二人でこの病気と付き合いながら、心身ともに少しでも豊かに暮らして行こうと思っています。この掲示板を読ませていただいて、患者の苦しみやさまざまな病状、生きるエネルギーなどに触れ、パーキンソン病について一層理解が深まりました。前置きが長くなりましたが、何よりも医学の進歩に期待して、マスコミ報道を含めて新しい動きに注目したいます。このホームページの「ニュースダイジェスト」をそのような期待から時々見るのですが、記事が古いように思いますがどうしてでしょうか?
(2011年05月24日 (火) 13時41分)

[7585] 申し訳ありません 投稿者:ハトポッポ この掲示板の管理人です。私はそもそもはAPPLE立ち上げ時からニュースダイジェストを担当して来ました。もう10年以上も前のことですが、当時は必死になって欧米のサイトにまではいって行って情報を求めました。当時は毎月必ず記事を一つ以上はアップしており、情報探しに明け暮れました。

それがいまどうしてできないのかというと、私自身が歳を取りかつてのようには頑張れません。また私は個人的に事情があって、毎日が自分の思うに任せません。

そして、タイムリーな更新ができていないのはニュースダイジェストに限らずAPPLE全体についていえることです。私たちのように最初からのスタッフに代わってくださる若い世代の方で協力してくださる方を求めています。ご協力いただける方はぜひお声を上げてください。この書き込みにレスをつけてくださってもいいし管理人宛にメールをくださっても結構です。

ちゃんと更新ができていないことについては恥ずかしい限りです。

(2011年05月24日 (火) 20時07分)


[7586] ご参考になれば 投稿者:momosaku APPLEには、私も勇気づけられました。現在子育て真っ最中、仕事もしています。
毎日更新しているわけではありませんが、気になる記事を見つけたらUPしています。
ご参考になればと思います。

http://blog.goo.ne.jp/momosakuchan
http://ameblo.jp/momosakuchan/




(2011年05月24日 (火) 22時55分)

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[7413]睡眠 投稿者:河合
皆様、こんばんは。いつもお世話になっております。

実はPDの友人が睡眠でとても悩んでおります。毎晩全く眠れず、十数回、他人の手を借りて、寝返りが必要となります。家族も、本人も相当疲れ切っています。家族との関係も問題になってきました。皆様はどうでしょうか?

(2011年03月22日 (火) 21時02分)

[7416] 日本の場合は 投稿者:ハトポッポ 河合さん、お友達のための前のスレッドがもう第一ページにはありませんので、河合さんのお友だちは中国にお住まいの中国人だという言うことを皆さんにお知らせします、それをしないと適切なアドバイスができません。

さて、睡眠障害についてですがこの病気ではよく起きることです。どうしてかというと、私が聞いているところでは、、特効薬Lドーパは血圧を下げやすく、その結果薬をきかせている日中はトロリトロリと仮眠しやすく、薬を飲まない夜間になると血圧が日中より上がるので今度はねられないということなるということのようです。

日本の場合古い考え方の先生は患者に導眠剤を使いたがらないようです。以前には「寝不足で死ぬことはないと患者がしっかり自覚するように。日中どんなに眠くても決してよこになって眠ってはいけない。そうすれば、夜に少しは寝付きやすい。」というようなアドバイスがあったと記憶しています。

しかし最近では比較的おおらかに導眠剤を使うように思います。デパスやレンドルミンなどです。健康な人でもこれらの薬で寝ている人は多いと思います。

中国でまだこのように導眠剤をつかうことが難しいようなら先の旧式なアドバイスをおつたえくださるのがいいかなあとおもいますが、どうでしょうか。

(2011年03月23日 (水) 07時29分)


[7417] 投稿者:raisin 前にも書きました


ドーパミンが足りないのですから外から補うしかありません
薬を飲みはじめて何年くらいですか? 
年齢にもよりますが、5年未満なら寝返りもできないのは薬があっていないと思います
処方された薬を飲んでも動けないなら先生にそうおっしゃるしかありません

よこになったままでもいいから手足の屈伸やひねり、場所があればころがる練習などストレッチも大切と思います

(2011年03月23日 (水) 08時45分)


[7419] もしかしたら 投稿者: 心配な事が沢山ありすぎて、考え込んでしまっているのかな〜。
私はそんな感じだから気付くと寝れなくなってしまったりする時があるんです。
今はそれを飛び越えてしまった感じなので、寝る事が何もかも忘れられるひとときになっています。

ただカラダが痛くて、何度も目が覚めてしまうけれど^^;

一人暮らしだと寝返りを手伝ってくれる人がいないので、起き上がれない状態になった時はどうなる事かと思いました。
家族が側にいるって有難い事です。

河合さんがお友達に少しでも元気を出して欲しい気持ち伝わるといいですね。

じぶんも頑張らないとです。。

(2011年03月23日 (水) 12時30分)


[7423] ありがとうございます 投稿者:河合

ハトポッポさん、旧式のアドバイスも伝えて、精神的に楽になってほしいです。民さんもおっしゃるように、悩みは禁物ですから、良い聴き手になるつもりです。

どこかで、体内のドーパミンは睡眠中に作られると聞いた覚えがあるので、まずは今回の訪問で、睡眠をいくらかでも改善してもらいたいと思います。
(2011年03月23日 (水) 23時21分)


[7424] クスリについて 投稿者: マドパーはじぶんが服用しているメネシットと同じ効果を持つクスリだったように思います。
トリバスタルは初めて聞きました。
調べたらインドで生産されているクスリのようですが、これはドーパミンを促進するものではなく、ドーパ剤そのものってニュアンスで説明しているものをネットで発見して、ちょっと心配で投稿しました。
ジスキネジアという副作用で悩まされているのではないかちょっと気になったもので、、、

(2011年03月24日 (木) 00時17分)


[7426] 河合さんへ 投稿者:raisin 私も1日6−7錠ですが、1回飲むと2時間動けて2時間横になっている感じです。
ただ、夜はよく眠れるので朝は元気になります
昼間動けないのをがまんして、眠る前に1錠または半錠飲みます(4時間くらい眠れます)。さらに、目がさめたときに横になったまま飲めるように錠剤をいれたお皿とストローつきのジュースパック(またはウィだインゼリーなどこぼしにくいもの)を用意しています
これで、なんとか家族を起こさずに過ごしています(じつは、リハビリパンツつまり紙おむつをしています)
シンメトレル、コムタン、FP錠など使うと違うかもしれませんが、そのへんは先生の判断にまかせるしかないでしょう

http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/hojo/

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/books/2009new.html
の「寝ヨガ」
なども参考に。気持ちのトレーニングも

(2011年03月24日 (木) 07時30分)


[7429] 民さん raisinさん 投稿者:河合 ありがとうございます。トリバスタルは検索しましたが、ほとんど出てきませんね。日本ではメジャーではないようです。実は、深刻なジスキネジアで悩んでいます。筋肉がひきつって痛いと嘆いていました。副作用、原産地について伝えます。

私もおむつの件、考えました。友人も大変ですが、一晩何度も起こされる家族も精神的に参っているようです。他の薬についても、中国で手に入るのかを調べて、相談してみます。

これまでの内容、全部中国語に翻訳してプリントアウトしました。今日、民さんとraisinさんのコメントも訳して、明日中国に持っていきます。やはり仲間の声は本当に参考になります。

(2011年03月24日 (木) 16時09分)


[7430] ジスキネジア 投稿者:河合 すみません。ジスキネジアは、自分の意思に関係なく動いてしまう症状ですね。これも確認してきます。
(2011年03月24日 (木) 17時01分)


[7484] マドパー僕の場合 投稿者:シブチン 去年の暮れまでぼくはマドパーを1日15錠飲んでいました。先生の移動があり止む無く個人病院に変わりました。そこの先生は15錠に驚き「無茶や」と叫びました指導を受けて現在5錠に抑えていますがいざと言うときのために大目に貰っています。でもだいぶ溜まったので5錠で固定しようと思います、僕の考えは心が平穏でないと薬は効きませんよね睡眠も同じです心に不安があると寝られません。何も考えずに呼吸に集中して出来るだけ遅い呼吸になるように練習してください、。条件反射的に横になると頭にスイッチが入り考えてしまうんです。必要なら心療内科に行くべきです。
(2011年04月12日 (火) 14時36分)


[7551] 睡眠について 投稿者:みき 発病して、6年になります。私の場合は不眠から始まったような気がします薬も沢山飲んでいます。寝る前に足に痺れ、つっぱりがあるので、ビシフロール2錠、眠剤ドラールを飲んでいます。5時間から6時間位はねることができます。朝は早く目が覚めるので、朝はすくみ足が出て動けないので、食前に薬をのんで、週2~3回は、散歩に行きます。睡眠は、この病気にとってとても大事です。4時間しか寝れない時等は、頭が痛いです.沢山寝れた時は、調子が良いです。一つだけ、質問があります。睡眠と違うことなんですが、お風呂に入って、暖まると動けなくなります。
どうしてか,解かりません。どなたか教えていただければ、幸いです。

(2011年05月12日 (木) 19時32分)

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[7491]お互い辛いとまで言われる事のツラさ 投稿者:
物事の判断をする時に『出来る』、『出来ない』のどちらかを選ぶとしたら…。

『かろうじて出来る』、『ときどき出来ない』はどちらになるのだろう?

じぶんの場合、『出来る』を選んでしまった為、病気になった事より苦しい毎日のココ半年間だったような気持ちです。

『ずっと困難』『たびたび困難』『ときどき困難』『たまに困難』で判断するという選択肢が、じぶんの中にあれば、ここまで辛い毎日にならなかったかもしれません。
この期間、なんだかもったいない感じの過ごし方をしてしまったような気がしました。

無理する必要なかったのに、どういうわけか自分でじぶんを追い詰めてしまったんですね。
例えば、遠慮しないで「すみません。今、ちょっと体調が悪いので手伝ってもらえますか。」って言えば良かったものを、「誰もじぶんの事分かってくれない。。」的な被害妄想をするようになってしまったせいもあるんですけど…。

ジスキネジアを起こした状態で仕事をするのに涙が溢れそうな時がたまにあります。
かかってくる電話の対応に頑張ってるじぶんの邪魔をするからです。
100メートル走りながら事務仕事をしているそんな感じなので、心身共にヘトヘトしてしまうんです。

こんな状態で仕事をするのは会社は、何かあったら困るって思うんでしょうね。

他の社員さんに合わせられない迷惑な感じぐらいは察知出来ます。
逆に、心配してくれているようにも考えたりしてます。

でも、前者の気持ちはじぶんからなくなる事は、働き続ける限りなくならないと思います。
悪い人間ではないと言い聞かせても、仕事ぶりからしても自信につながるどころかコンプレックスが増えていく一方なんです。

ただありがたいのは、営業さんが私の出る電話にイライラしないでいてくれる事です。
「なんだかホッとするな〜。」
こう言ってくれる人たちがいるとリタイヤしたくない気持ちが芽生えます。

働ける場があって、ワガママに聞こえるかもしれませんが…。
全部じゃなくていいから、自宅待機で出来る仕事もさせてもらえたらいいなってときどき思います。


一週間のうち一日でもいいから、症状に休暇が欲しい。
パーキンソン病はいい加減にどっかへ行ってもらいたい。

特に若年で発症すると何十年もコレですから、身も心も休まる事のない病気ですね。

(2011年04月17日 (日) 01時21分)

[7495] 目覚め 投稿者: 長い間、眠っていたかのような目覚めの朝だ。

じぶん次第。

少し前、人に言われたコトバだ。

じぶんをどう活かしていくか、じぶん次第…。

今日からまた一週間が始まる。

(2011年04月18日 (月) 07時00分)


[7548] 落ち込んでるね 投稿者:シブチン 民さんどうしたの?落ち込んでいるねストレスを溜めちゃー人間関係はその場その瞬間が大事なコミュケーションの葛藤の場です.言葉のやり取りで喜んだり怒ったり悲しみます。言葉は技如何にタイミングよく繰り出すかの格闘技に似ているといいます。それは又の機会に切り返すとして過ぎた事は忘れましょう悩むほど馬鹿ばかしことはありません。それに仕事に身を入れすぎて余裕がないように緒見ます。ひまを作って人間ウオッチングでもしてみたらいかがですかあの人の癖長所欠点本当の姿が見えてくるかもよ
(2011年05月11日 (水) 10時33分)

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[7485]パーキンソン病治療ガイドライン2011 投稿者:sophia
ガイドライン2011が4月7日発売になっています。
発売の数日前にAmazonで予約注文を入れておいたのですが、その後在庫なし、入荷待ちとの連絡があり、まだ手に入っていません。

近くの医学誌を取り扱っている本屋さんにも頼んでみましたが、連絡待ちの状態です。

医学書院からの発売です。

日本神経学会のホームページに掲載されるのは11月の予定だそうです。

(2011年04月13日 (水) 10時20分)

[7521] HMVで…。 投稿者:ふみくん (2011年04月29日 (金) 16時47分)


[7536] 私も 投稿者:momosaku アマゾンで早速購入。今日届きました。
ざっと読んでみましたが、最後のページの遺伝子治療に
期待します。

(2011年05月06日 (金) 00時55分)

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[7520]腰痛について 投稿者:たんぽぽ
私の、場合お通じが少しでも滞るとてきめん、腰が痛くなります。その因果関係を調べて見ましたが、私が思っているようなことを書いてあるところはありませんでした。
でも、私は便秘をしないことが腰痛を出さないことです。

(2011年04月29日 (金) 16時44分)

[7522] 直接には関係ありませんが 投稿者:たんぽぽ  歩行器で「ラビット」というのがあるのですが、私が今まで出会ったものの中でもかなりの優れものだと思います。興味のある方は調べてみてください。

 参考までにhttp://ameblo.jp/k-a-kannon/entry-10565049514.htmlに研究されていることが書いてあります。

小回りが利いてすくみ足があってもこれを使うと普通に歩けます。姿勢がよくなるので間接的に腰痛にもいいと思います。


(2011年04月30日 (土) 16時29分)


[7531] ラビット歩行器について 投稿者:たんぽぽ 使った感想をブログに書いて見ました。
http://ameblo.jp/otomi40/
興味のある方はご覧下さい

(2011年05月04日 (水) 15時44分)

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[7527]講演会のご案内 投稿者:APPLE
パーキンソン病って、どんな病気?

世界で進められているパーキンソン病研究
そして治療の最先端を分かりやすく説明します

講師 オタワ大学医学部 北田(きただ)徹(とおる) 医師 


昨年、カナダ最大の民放テレビネットワークCTVやオタワ・シチズンなどの新聞各社から
、今後のパーキンソン病治療の可能性に関してインタビューを受ける。
一般向けのわかりやすい講演会の企画にも積極的に取り組む。

プロフィール:
・専門は神経内科(日加両国)
・パーキンソン病原因遺伝子パーキンの発見、1998年ネーチャー誌(Nature)に掲載
・米国ハーバード大学医学部・ブリガム婦人病院 元インストラクター
・2010年7月より、カナダ・オンタリオ州のオタワ大学で、クリニカル・フェロー  
  及びアジャンクト・プロフェッサーとして、臨床の現場とパーキンソン病研究 
  の両方に従事する

日時:2011年5月22日(日)
講演:午前10時20分〜11時 開場:午前10時
会場:裾野市民文化センター3階 会議室 入場無料

■講演会のお申込方法:
5月21日までに、受講される方のお名前、御連絡先を電子メール、または電話で、
「パーキンソン病講演会申込」とお知らせください。
当日参加も可能ですが、お座席の用意ができない場合がございます、御了承下さい。
Email: ottawascience@gmail.com
電話:080−6788−5833
(電話受付は、5月5日より開始:留守番電話の際、御連絡先をお知らせください。)


協賛:(株)ひろせ造園土木  企画:アートスタジオ・アトリエメイフラワー 文化部


(2011年05月03日 (火) 19時42分)
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[7523]緊張感無い様です・・ 投稿者:ミンティ
皆さまお元気ですか?東日本大震災で被災された方たちの為にも、自分が元気であり続けたいのですが・・働いてて注意される事を、話したいです。声かけても、直ぐに相手の方を向かない様です。返事は「はい。」と言っても、向いていないと注意を受けます。そして、緊張感が少し足りないそうです。たぶん、のんびりと話したり、行動が遅いと言う事かも知れません・・・。家庭でのんびりとしているためかな?・・
と思っていますが・・「ここで、ずっと働きたかったら、直して欲しい・・。」と言われて出来ないかもしれない。と、思ってます。この先、どうなるのかなと、思いつつ自分の得意な所を、認めてもらえた良いと思ってます。

(2011年05月02日 (月) 13時20分)
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[7404]使い捨てカイロの効用 投稿者:ミンティ
今回の大災害が奪った、人命と被害を思えば、日々の暮らしの安穏さを申し訳なくおもいます・・・一日も早い災害地の方の生活の回復を祈っております。
私たちも職場での節電での発見を少しお知らせします。毎日パソコンを使用していますと、首と肩が非常に凝って痛いほどです。節電で暖房を低い温度に設定しておりますので、また、ひどい肩こりになってしまいました。寒さ対策で、使い捨てカイロ(手持ち用)を綺麗目の布に巻いた物をチョッコシ首と肩ら辺に当てたら、身体はホカホカ、凝りは解消良いことだらけでした。温湿布等での、不満のある方は一度使い捨てカイロを当ててみては如何でしょうか?私の体験を少しお知らせしました。凝りの解消などの効果があったら、教えてくださいませ。 被災地の方の不便を考えると呑気な話しですが、何か参考になると幸いです。哀しい事の後には、必ず楽しい事があるからって、信じましょうね。

(2011年03月22日 (火) 08時42分)

[7516] 下着に貼るタイプ 投稿者:ヒロ 私は下着の上から貼るタイプを使っています。背中と足が冷えるときは足の裏にも貼ってます。
(2011年04月24日 (日) 22時06分)

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[7502]メールと電子カルテ 投稿者:ヒロ
私は診断がされてから8ヶ月、大学病院に1時間かけて通ってます。
大学病院は何時も一杯で診察時間は3分です。そこで私は先生のメールアドレスを聞いて診察がない時でもに先生のアドバイスを聞くことにしてます。今のところ先生の返事は「生活にリズムを付けるようにした方がいい」というくらいです。それでも私は診察の短い時間では聞けないその時々の気になったコトを聞くのに役に立ってます。
先生の診察は1ヶ月に1度とか2ヶ月に1度だと思います何かあったときメールを聞いておくことは必要ことだと思います。
 話は別になりますが今度の震災でも電子カルテがありバックアップが取ってあればこんな有事の時に我々のような病気の場合どんなに助けになったのにと思いますが、電子カルテが言われてから何年も経つのにちぃっとも患者にはもらえないんですね。
不思議です。


(2011年04月19日 (火) 16時50分)

[7512] 震災と電子カルテ 投稿者:ヒロ 今度の震災でも紙のカルテが水に浸かって使えないとゆうことがテレビで報道されてました。我々PD患者はこの病気と長く付き合っていかなくちゃいかない、長い間のことだからその間に色んなことがあると思う、大きな地震や火事あるいは交通事故そんな突然の事故にあったとき
病気の履歴、薬の履歴等の記入された電子カルテがあったらどんなに便利かと思う。媒体は今は小さくても容量の大きい物がいくらでもある、生命の防災グッズとして常時携帯しておけば我々PD患者のみならず持病を持った人のどんな助けになるかもしれない。
患者が自分の電子カルテを持つことは難しいことだろうか。

(2011年04月22日 (金) 10時39分)


[7513] 私の場合 投稿者:keserasera
パーキンソン病と診断され、10年。その間に転院すること、4回。その中の2つの大学病院は電子カルテでした。5年ほど前に、息子にパソコンを買ってもらって、パソコンの便利さを知ったとき、自分の病歴を残しておこうと思いました。

パーキンソン病と診断されるまでの経緯から、診断後の薬、そして、その薬を服用している期間の日々の体調管理表記入しています。

3度目の病院は地元の開業医でした。知人の紹介で、「遠くまで行かなくても、地元にも良い神経内科がいるから・・・」と言われての転院でした。けれども、そこの先生はまだまだ、パーキンソン病については詳しくはありませんでした。
その頃は、私も薬については医師の指示通りに飲んでいましたが、
薬の名前とその時の症状がどうだったかを知っていたおかげで、私には効果が無かった薬は替えてもらうことが出来ました。
そして、コムタンと言う薬が出た時、私の症状は悪くなる一方でした。1週間後との通院日に「私にはあわないのでは?」との問いにも「いい薬だから・・・、1ヶ月や2ヶ月ぐらい、頑張ってみなさい」と、言われるだけでした。

最悪の状態の身体になってしまった私は紹介状無しで今の大学病院へ行きました。その時、パソコンに記録しておいた薬の遍歴と日々の体調管理表をコピーして持っていったのです。それを見た、先生は「これだけの記録があれば、紹介状は必要ないよ」と、言ってくださいました。そして、コムタンを飲んでも薬を飲む量やタイミングを調整しただけで、ぐんぐん、私の体調は元に戻ったのです。

2ヶ月に1度の診察日の僅かな時間に、処方された薬でどう過ごせたかを知ってもらうために、通院日には前回の通院日からその日までの体調管理表をコピーして持って行きます。そして、それを主治医に渡してきます。(主治医から望まれたので)


http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年04月23日 (土) 08時07分)


[7515] カルテは誰のもの 投稿者:ヒロ keserasera さん、おっしゃるとおりだと思う。
長い病気の間には転院をすることもあると思う、そんな時患者用電子カルテがあれば病院の先生も患者も薬剤師もそれまでの病歴がわかって便利だと思う。それにあなたのように体調管理表があればなお病気の経過がはっきりするだろう。
病院の先生が「患者用電子カルテ」を作ってくれれば診察の要点が解って面談の効率化が図れると思うのだが。
病院の先生がコチョコチョって書いてる紙のカルテを見ているとカルテは誰のものって思わずにはいられない。


(2011年04月24日 (日) 21時41分)

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[7503]外科手術の新しい技術についての報道 投稿者:文子
和歌山県立医科大学脳神経学科の小倉光博講師とその他の研究機関のチームによって、パーキンソン病の外科手術の新しい技術が開発されたということですが。その研究チームによりますと大脳皮質と大脳基底核の一部に電極をそれぞれ置くことで、皮質からの信号を世界で初めて確認、皮質の運動に関連する部位と連結している大脳基底核のポイントを正確に特定できるようになった、とインターネットで紹介されています。マスコミも一社ならず、朝日、共同、地元紙、さんけい等、数社が報道、まずまず信憑性ある報道かと考えられるのですが、Appleで取り上げる様子もなく、???と思っております。どなたかこのニュースをご存知の方、いらっしゃいませんか。
(2011年04月19日 (火) 21時14分)

[7505] Gpi-DBS?(淡蒼球内節DBS) 投稿者:sophia この記事の報道については知っておりますが、具体的にどういうことなのか非常に分かりにくい書き方で書かれています。いろいろな情報を総合判断した結果私なりに下のように考えています。

パーキンソン病の手術として脳深部刺激術DBSが行われているが、主に視床下核をターゲットにしている。しかし、DBSのターゲットとしてもうひとつ大脳基底核のなかの淡蒼球内節があり、この部位はパーキンソン病のジスキネジアやジストニアに対する治療が行われてきた。
この淡蒼球内節にDBSの電極を入れるに際し、大脳皮質を刺激して淡蒼球の反応を記録することによって刺激部位をより正確にすることができることが分かった。この大脳皮質と淡蒼球の間の神経活動については今まで実験動物でしか調べられていなかったが今回の研究により、実際に患者の脳でも確認することができた。

以上のようなことだと思います。

淡蒼球内節はDBSが行われる以前に凝固術が行われていた部位であり、ジスキネジアやジストニアに対する直接的な効果が認められています。
実際に淡蒼球内節DBSは和歌山医大以外の施設でも行われており、凝固術の際にその部位を狙っていたわけですから、当然そこへ針を進めるやり方はそれぞれの施設でテクニックがあると思います。

ですからこの記事は新しい刺激部位を発見したという報道でもなく、この手法を使わなければできない手術でもないので、特に取り上げるほどではないと思いました。

それよりもこの報道に書かれている
「全国パーキンソン病友の会によると、全国のパーキンソン病患者のうち8割以上が視床下核に電極を埋める手術を受けている」
という部分の方が問題です。
これだとパーキンソン病患者はほとんどがDBSを受けているということになります。
こんなことはあり得ません。
「パーキンソン病患者でDBSを受けている人のうちの8割以上は視床下核に電極を入れている」というのが正しいでしょう。
もしパーキンソン病患者の8割以上がDBSを受けそれが公費で負担されているということになったら大変なことになります。


http://medical55.seesaa.net/article/187789339.html

(2011年04月20日 (水) 03時29分)


[7507] 少しわかりました。 投稿者:文子 「全国のパーキンソン病患者のうち8割以上が・・・」という部分は確かにそのように書かれています。それを「DBSを受けている人のうちの8割以上が」と読み取っていました。他の個所もそのように都合よく読んでいたと思います。しかし、昨年の全国パーキンソン病友の会会報(122号)にも朝日新聞の報道として、岡山大学が脊髄に電極を埋め込む治療によりパーキンソン病の腰痛が緩和されると発表したとあり、確かめたところ、結果がよくない人も多いときき、がっかりしたものです。研究の当事者には慎重な発表を望みたい、私も耳寄りな話に飛びつかないようにします。お返事をいただきありがとうございました。
(2011年04月20日 (水) 22時38分)


[7510] 体験者から 投稿者:ふみくん (2011年04月21日 (木) 18時52分)

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[7504]ご挨拶抜きで失礼しました 投稿者:文子
「外科手術の新しい技術についての報道」という題で先程投稿しましたが、初めて同然です。ご挨拶もせず失礼をいたしました。よろしくお願いいたします。
(2011年04月19日 (火) 22時14分)
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[7494]抜歯出来ました 投稿者:ミンティ
去年の秋からの話ですが、歯科の麻酔で気を失うようになり悩んでおりました。
それ以外でも、度々倒れるようになって悩みは深刻になっていました。そして、抜歯入院は、震災で延期になり、先月から今月4月に変更になりましたが、抜歯入院が出来ました。 安心・安全の抜歯でしたので、気持ちを落ち着かせて(点滴)もちろん歯科の麻酔・眠る注射それに痛み止めが加わり、すっかり眠りながら抜歯する事が出来ました。 心拍や酸素と心電図と血液中酸素量を測りながらでしたので、眠っていても安心。気が付いた時には、病院のベットで目が覚めました。アップルカフェで、皆さんの話を聞きながら、自分の身体の状態を観察出来て自分の“何故?どうして?”の疑問が少しずつ解決出来て、自分のペースを与えてもらってるようで、助かっています。 歯科口腔外科の先生も腕が良くても、偉ぶらず安心感のある先生で、出血でも問題無く悩みは綺麗に解決出来ました。本当に良かった事でした。沢山のお話しを教えてもらって助かりました。また、今度小さな事でも悩んだ時は、聞いて貰いたいと思っております。ありがとうございました。

(2011年04月18日 (月) 00時33分)
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[6872]若年性PD患者のリハビリテーション 投稿者:Befree
 私は今夏、東京都の緊急雇用対策基金訓練を終了、ハローワークで障害者枠での求人を探しました。管轄するハローワークはバスと電車を乗継ぎ徒歩15分位と所要時間1時間以上かかりすごく不便です。

、東京近郊で障害者の会社説明会が集中して開催されますが面接突破するには第一印象が重要でほぼ決まってしまういます。

 LSVTLoudを終了後、引き続いてBig(運動療法)の訓練を受けて、痙性斜頸も完治し自分の体調と気持ちに自信を持てるようになってから開始することにしました。

 市の障害者就労支援センターでは応募書類の書き方、企業との面接に同行してもらい、アドバイスをもらえる利点があり登録、就職活動の拠点にすることにしました。

 立川の高齢・障害者雇用支援機構,東京しごと財団にも相談に行きました。PD患者は真面目な性格で薬で症状が抑えられ、面接時は元気そうに見える事で、就労開始後、PD患者が神経難病の中で就労が最も難しい事を改めて感じました。

 健常者との社員と自分の業務処理能力の格差に悩み、を受け入れる会社側の病気に対する理解がないと頑張りすぎて、忙しいときに体調を崩して休んでしまったりして長く続かないことで失業に追い込まれるケ−スが多いそうです。

 若年性パーキンソン病患者は発症し診断を受けた当初は薬も少ない為、失業の不安の方が大きく病気を受け入れ家族や職場でカミングアウトするまでリハビリテ−ションの必要性を感じないのでしょう。
 
 日本ではLSVTは講習会に参加し資格を取得したSTは100人以上いますが、パーキンソン病のリハビリテーションに積極的に取り組む病院は少ないうえに、単純なトレーニングですが、特にBigは負荷が大きく何とか終了。

 退院してから自主トレーニングを、生活習慣として毎日継続して続けることは難しく自分との戦いであると言えます。

 私はこの病気を発症して身内の不幸が続き、失業してストレスを溜めやすい性格で無表情になり笑顔が作れなく第一印象が悪く就職できませんでした。

 職業訓練で健常者も悩みを抱えている人や、入院してP病以外の若い障害者が強く生きてる姿を見てきて、この訓練を乗り越えることで自分に自信を持てるようになろうと思いました。

(2010年11月15日 (月) 07時02分)

[6875] 訓練すること 投稿者:たんぽぽ 私は30年を越す若年性のPD患者なのですが、ここ数年リハビリを多角的に見て実践もしてきました。

Befree さんが受けてこられたリハビリもこのカフェで拝見しています。
指導を受けておられるのもわが国の最先端を行く病院で砦みたいな病院です。
だからなのですが、若年性PD患者のリハビリテーションを訓練と位置づけしたらいけないのでないかと思うのです。

パーキンソン病患者にとって大敵はストレスです。ストレスを上手に発散させることが症状の安定にもつながります。

パーキンソン病のリハビリテーションは「訓練」ではないと思うのです。

老婆心かも知れませんが、Befree さんの書き込みから訓練を乗り越えて就職活動につなげ様という必死さが伝わります。だけど、若年性PDである私達にはその必死で訓練するというのはよくないようなのです。
私もいろいろとやってきています。それなりに維持もしています。でもやりきれない思いをいつも抱えていました。
それでネットもいろいろ探しました。それでこの文章に巡り合いました。

「「トレーニング」のようなお気持ちで、一生懸命に、文字通り一分一秒を惜しまれるように、訓練される方がいらっしゃいます。 しかし、これでは逆効果になります。たとえば、運動選手が大会に出場する前に行うトレーニングは、必死の思いでされるもので、 精神的には強いストレスを受けるものです。パーキンソン病の方の場合は、ストレスを解消する方向でリハビリを行う必要がありますが、 これでは病気を悪化させることになってしまいます。」これは徳島病院のパーキンソン病専門リハビリテーションのホームページ(http://tokusimahosp-nho.jp/parkinson_taisetsu.html)に書いてあるのですが、日常生活の中でストレスを貯めずに質の良い動きを常日ごろ心がけることが一番なのかなと思います。

質の良い動きをするには、当然ながら薬を自分の症状の改善にいかにあわせるかも関わってきます。自分にとっての質の良い動きを取得するための入院もいいかなと思います。

(2010年11月15日 (月) 15時40分)


[7286] 若きヒポクラテスたちへ 投稿者:Be free たんぽぽさんへ

 日本初の徳島病院でのパーキンソン病専門リハビリ終了退院おめでとうございます。
前向きなPD患者同士が、集団で同じ目的で話し切磋琢磨しあえる仲間と楽しくリハビリできる環境はすばらしいと思います。どうしてこのスレッドで報告していただけないのでしょうか?
 
私は先日、国立精神・神経医療研究センター病院に行ってきました、
まず,LSVTBicの効果の検証を受ける為、リハビリテーション科に行きました。

LSVTは一旦開始したら、一ヶ月薬の量や飲み方を、一切変えることができません。
LSVTBigはオンオフに関わらず、自分の動ける限界を超えて自分の130%位の運動なので、普段使っていないお尻の筋肉の激痛で何度もリタイヤの危機がありました。

  担当のPTさんを待っている間に、Bicの自主トレをやっていると、訓練開始、終了時の効果検証を担当の若い理学療法士から、姿勢が良くなりましたね。別人みたいですとか声をかけていただき励みになりました。

 ボトックス注射も、辛い食べ物などむせたり、麺類の飲み込む力が弱い嚥下障害の症状が出てきて、、延期していました。今回4ヶ月ぶりに専門医を信頼し注射を、打ってもらいました。

 現在日本の西洋医学のパーキンソン病の治療は薬物投与のみです。ストレスを溜めることがこの病気を悪化させるため、腹式呼吸、ヒーリング(癒し)で自律神経の緊張を解く経絡の気の流れのバランスの崩れの調整で、脳の血流の改善するというの東洋医学の併用で進行を遅らせることは可能かと思います。

 東洋医学には中国整体、カイロプラティックには保険適用にならず、施術の効果に見合わない悪徳な業者が多く施術料の基準がありません、

 私自身、鍼・訪問マッサージ、ホットパックによる温熱療法、気功、整体、カイロプラティック色々試して検証し、中村司氏と川地整体院Youtubeのビデオが突出して多く、施術料が高価で疑問に思いました。

(2011年03月01日 (火) 04時08分)


[7287] Be free さんへ 投稿者:たんぽぽ
徳島病院でのリハビリは特定疾患としてのパーキンソン病の治療を目的にしたリハビリです。新しい考えただと思ったのでこのスレッドで紹介しました
私が入院治療して感じたことは「7215」でスレッドを立てました。

パーキンソン病のリハビリはそう簡単ではありません。
運動療法という治療法がはじまって40年ぐらいです。神経内科のリハビリでも脳梗塞のような血管障害のような分野ではある程度方向性が見えてきているのだと思いますが、私が発病した頃はパーキンソン病にはリハビリは必要ないと言われていました。

徳島病院でやられているリハビリもパーキンソン病のリハビリとして確立しているわけではありません。
質問とかあればお答えしますが、報告としてはこの掲示板には「7215」以上のことを書くことは控えたいと思っています。ご理解ください。

(2011年03月01日 (火) 19時41分)


[7492] LSVTBig体験患者の同窓会 投稿者:Be free  東京では桜も満開。暖かい春の日和です。私は昨年の今頃は、国公立の障害者職業訓練に失敗の直後、厚生労働省人材育成事業・実践演習コースにPD患者として受講が決定し、Apple Cafeで報告し管理人のハトポッポさんに祝福のコメントを受け励みになりました。

 池袋のCADスクールへ、朝夕のラッシュ時に、満員の電車で、最寄り駅までバス15分→電車25分→徒歩15分、3ヶ月一日も休むことなく通学し、30分立っている事が可能、自転車にも乗れるようになり体力に自信がつきました。

 現在、痙性斜頸のボトックス治療の効果で完治に近い状態に回復してきましたが、副作用の嚥下障害に悩んでいます。私はこれまで若年PD患者が早期から導入出来るパーキンソン病患者の利用できるリハビリとして,LSVTを紹介してきました。
 
 東日本大震災の発生後、国立精神・神経医療研究センター病院のリハビリテーション科のトレ−ニング終了後のケアーとして、LSVTBigを体験したPD患者の同窓会が開催されました。

 地震の直後で発起人の友の会埼玉県支部の会長さんは欠席でしたが、LSVTBigを米国で資格取得した新進気鋭のPTさんの呼びかけで、8人ほど集まりました。訓練前後の撮影したビデオを見てみると、効果は大きい事が検証されました。

 参加者の皆さんは、若年PD患者は少なく、インターネットを使える高齢発症の人は多いですが、Apple Cafeの紹介記事を読んだ方も、友の会の会員も皆無でした。やはり毎日2回の自主トレを継続できる様に、モチベーションを保つのに苦労されていました。

 先日も、PTを養成する某大学の指導教授の依頼で、リハビリの評価の実習として筋肉のこわばり、姿勢反射障害の検査を体験してもらいました。またIPadでLSVTの訓練前後のビデオを使い解説、自主トレを実際に見学してもらいました。こうした若いPTを目指す人たちにすくみ、オン・オフの特徴の認知度を高めることが大切だと思いました。

 清瀬市の社会福祉センターで理学慮法のストレッチ、Wii Fitでの楽しいリハビリ、LSVTの自主トレ、障害者自立支援法の機能訓練として通所リハビリ施設として利用してます。

 基本的には就労で社会会復帰を目指し1年間が期限で終了します。事情があれば延長できます。今後は障害者自立支援法のように市町村単位でなく、広域な地域に根ざした患者会活動を通じて交流をして行きたいと思います。

(2011年04月17日 (日) 12時00分)

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[7455]歩行困難 投稿者:mt
腰痛の為、前かがみ 立っていると両足が振るえる。せいぜい、1分が限界。
また、スキャンゲート試験でも体重のかかる場所が側足であり歩行するにしても、かなり疲れ仕事がほとんどできない。職場内でも、なかなか動けない。
歩行困難な治療方法は、やはりリハビリですかね。
いい対策があれば、教えてください。

(2011年04月07日 (木) 03時37分)

[7456] 私の場合 投稿者:piano 震災による計画停電のため、ウォーキングにいっていたプールが閉鎖中です。もうかれこれ一ヶ月休んでいますが、この数日特に朝起きた時など非常に歩きにくさを感じます。手の指まで動きが悪くなったように思います。買い物などなるべく歩くようにしても、帰ると足が痛くなります。

今までの水中ウォーキングが効いていたんだなとつくづく思い、他の場所を探すとか対策を考えています。
時間的にも地理的にもどなたでも行けるわけではないけれど、利用できれば絶対オススメです。
動きにくいから薬を増やそう…よりも、できる限りリハビリで維持したいです。

(2011年04月07日 (木) 10時44分)


[7457] 僕の場合 投稿者:ふみくん (2011年04月07日 (木) 19時59分)


[7458] ありがとうございます 投稿者:mt なるべく、からだを動かすこと。あと病院で血中ノードが高いのではとの指摘をうけました。今後は自分自身も少しずつでも姿勢を意識し歩行したいと思います。
尚、DBSも約3年前に術済みなので、LーDopaの服用も意識していくように心がけます。

(2011年04月08日 (金) 01時13分)


[7461] 昨日4/8の出来事 投稿者:mt 4/6以来会社に出勤しました。その時、通勤においても危険を生じる。
また、ジスキネジアによる杖の使い方により、他人に怪我をさせる可能性があることにより、しばらく自宅待機するように言われました。
もちろん自宅待機中は給料はでません。
無理して通勤しているのに辛いです。
仕事は、ディスクワークで、時短勤務(3.5時間)です。
主病院は、NCCRですが、遠いので近くの病院では結論はでていませんが、L−DOPAの服用に問題がありそうだと思うのですが。
血中ノードが高すぎるのでしょうか?(5錠/日、DBS両方済み)
遅くなりましたが、37歳で発病。今は48歳です。

(2011年04月09日 (土) 02時56分)


[7464] そうですね…。 投稿者:ふみくん (2011年04月09日 (土) 16時08分)


[7466] mtさんへ 投稿者:ふみくん (2011年04月09日 (土) 18時12分)


[7467] ふくみんさんへ 投稿者:mt メール一読致しました。
ありがとうございました、

(2011年04月09日 (土) 20時43分)


[7488] ストックウオーキングの進め 投稿者:シブチン 今巷で流行のストックウオーキングをお勧めします。スキーのようにストクを使って歩行訓練することです。前かがみの姿勢も直立して安全ですよ。転倒も防げますし、ストックはウオーキング様が売られていますが高いですよ1万円ぐらいです
自分で作ってもいいかと思いますが軽くできればいいですが。

(2011年04月16日 (土) 06時00分)


[7489] たぶん…。 投稿者:ふみくん (2011年04月16日 (土) 14時46分)

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[7309]オンの時間が短い 投稿者:河合 HP・blog
こんにちは。今、友人の一番の悩みはオンの時間がすごく短くなってしまったことです。15〜20分くらい(薬が効き始めてから)。やはりこれは薬のちょうせいがうまくいっていないということなのでしょうか?

2年くらい前は、確か2〜3時間、あるいはもっと長かったのですが。

(2011年03月06日 (日) 23時58分)

[7313] それは 投稿者:ふみくん (2011年03月08日 (火) 06時46分)


[7315] 医師に相談を 投稿者:シブチン 15〜20分は、余りに短いですよ。L−ドパ以外は全て補助薬です、なんら補助していないことになります医師に相談してください。いい薬が今はあるはずですよ。僕も
半念前はききがわるくL−ドパを15錠飲んでいました今5錠です

(2011年03月08日 (火) 09時00分)


[7319] ふみくん、シブチンさんへ 投稿者:sophia このページの下の方に河合さんの書き込みがあります。
読んでみてください。

河合さんは中国の上海におられるお友達のことで相談しておられます。

日本ではもちろん、いいえ、どこの国にあっても医師に相談するのがベストであることは明らかです。
しかし、前回の河合さんの書かれたのを読むと医師にかかるのさえままならないとのこと。
どのようにアドバイスをしてあげるのがよいか迷います。

病歴、症状、内服薬も種類及び量などなにも分からない状態で「薬の調整が上手くいってないということなのでしょうか?」と聞かれれば「多分そうでしょう」とお答えするしかないと思います。



(2011年03月08日 (火) 23時06分)


[7321] ありがとうございます 投稿者:河合 (2011年03月09日 (水) 11時23分)


[7324] いろいろ試してみれば? 投稿者:raisin トリバスタルの解説ありました
Ldopaの量がすくないのかもしれないし、同じ3錠でも半錠ずつ6回のほうが効いたり、果汁を一緒に飲むとく人もいます
食前と食後でも違うのでいろいろ試してみれば・・・とおもいます

http://www.kusuriya3.com/

(2011年03月09日 (水) 19時18分)


[7327] ありがとうございます 投稿者:河合 (2011年03月10日 (木) 23時42分)


[7328] ほかの所も読んでみて 投稿者:raisin ほかの所も読んでみてください
まさか・・・とは思いますがL-dopaが単剤だと効き目が非常に少ないデス
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/index1.html
http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/new/yakurekilemon.html
次のコーナーの専門医が上海の情報ももっておられるかも。
http://www.geocities.jp/applereaderpage/doctorbbs.setumei.new.html

(2011年03月11日 (金) 09時25分)


[7333] 感謝 投稿者:河合 (2011年03月11日 (金) 22時27分)


[7462] 「睡眠こそ、最良の薬なり」 投稿者:綾もみじ ごめんなさい。お久しぶりです。私は違った観点から一言言わせてくださいな。
「寝ることで自前のドーパミンが作られる、とにかく寝なさい。若年PD患者はそれが一番肝心なこと。」― これは、私の最も信頼する主治医のお決まりの台詞であり、蓋し、万国の患者に言える名言(?)だとも思うのです。なんせ、無理な勤務や、長期に亘るストレスにさらされてこの病気になった方が多いのもこの病気の特徴。 休むが一番、だそうです。ところが、私は悪い患者で、夜更かしがザラ、徹夜なんて薬のお蔭か平気の平左。おまけに、昼間もオフの時にウトウトする程度という、ここ数年でしたので、随分薬の効きが悪くなりました。(先生、ごめんなさい!)
 河合さん、上海のお友達にも、ご自分にも「ゆっくりいこうや」って声かけてあげてはいかがでしょう?ずいぶん、がんばっておられるんではありませんか?
 その「おかげ」で、すごく助かっている毎日で、河合さんたちには本当に感謝!
だからこそ、若い皆さんは、愚かな私を反面教師にして、今のうちにしっかり寝る習慣をつけてほしいのです。
 実は、かつての乙女だからはずかしいんですけど、ここだけの話、もう私は二晩、固縮と前傾の痛みで、トイレにほぼ一晩中、釘付けでしたよ。寝たくたって、寝りゃしない。やれやれ、フー!こうなってからでは大変ですよ。家族にも限界ってものがあるし。
 「死なない病気だからいいって、簡単に言わないで欲しい」って、だれか書いておられたけど、解るなあ。生きながらにして、屈辱と地獄を味わう思いの日々もある。
 でも、卓球できるし、歌えるし、食べれるし、ありがたいです。
 ― 余談が長すぎました。失礼。

(2011年04月09日 (土) 12時07分)


[7487] ストレスがありませんか 投稿者:シブチン 不安は解消できるが不安感は解消できないと言います。PDの人が不安な気持ちになるとLドパは効きが悪いのは皆さん体験済みと思います。何か不安な事を抱えていませんかPDの人は余り外に出ないためほとんどは不安より不安感だと思います。すなわち気の持ちよう本人の考え方でどうにかなる問題ですこの先の生活不安や子供の事気にすればいくらでもあります。先のことは考えない事ですあかるく前向きな事を建設的なことを考える事で不安感を払拭してください。それと1日1回は最低笑いましょう。始めはうそ笑いでもいいんです効果絶大ですよ気分も晴れやかに症状も軽くなりますよ。
Lドパ3錠は少ない気がしますバイオリズムのように体調に波がある場合は少ないからだと思います。症状も点で見ないで長いスパンで見る必要がありますそれを持って医師とご相談ください。他にこの間新聞に載っていましたがチョコレートまたはその原料のココアがドーパミンをたくさん作り出すそうです。家で大量に買って飲んでいます私見でありますが効果ありと思いますLドパを飲み忘れた日もありましたから。1度お試しください。

(2011年04月13日 (水) 21時25分)

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[7459]Stalevo という薬 投稿者:寅さん
カナダ在住のPD病患者です。
今般、専門医にStalevo という新薬を紹介されました。
これはどのような薬なのでしょうか。高価な薬なようですが。

寅さん

(2011年04月08日 (金) 02時07分)

[7460] L-dopaの合剤? 投稿者:raisin L−ドーパの合剤(メネシットなど)とCOMT阻害薬の合剤と書かれています
メネシットとコムタンを1つの錠剤にした薬のようです
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1027newmed2.html

詳しい方、あとおねがいします

(2011年04月08日 (金) 09時00分)


[7478] 投稿者:寅さん RAISIN さん
ありがとうございました。
この二つを組み合わせることに何か特別な意味があるんでしょうか?どなたか扱いになったことのある方、いらっしゃいますか。使いかってなどをうかいたく。

(2011年04月11日 (月) 00時37分)


[7482] stalevo 投稿者:sophia stalevoはレボドパとカルビドーパにさらにエンタカポンを加えたもの、つまり3つの成分からなっているくすりです。
レボドパとカルビドーパの合剤というのは商品名で言うとメネシットやネオドパストンになります。
エンタカポンは商品名コムタンです。

つまりメネシット+コムタン=スタレボ  です。あ


エンタカポンは血液中でレボドパが分解されるのを阻害するので、レボドパが長く血液中にとどまることにより、結果的には脳へ行って働くレボドパが長く供給されることになり、薬効時間が長くなります。
エンタカポンはメネシットなどのドーパ製剤と一緒に飲むと効果を発揮する薬で、エンタカポンだけを飲んでも意味がないのです。
それで2つを一緒にしたくすりのほうが使いやすいという発案で合剤にしたと思います。
このようなくすりですから薬効時間が短くなってウェアリングオフを認めるようになった患者さんが適応になります。

日本ではまだ発売にはなっていません。
日本でstalevoの治験が行われているかどうかについてはよく知りません。

外国ではstalevoがよく使われているという話は聞いたことがあります。



(2011年04月11日 (月) 08時19分)

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[7110]仕事… 投稿者:nada
 私は若年性発症の者です。発症して9年目、結構身体を動かす仕事なので最近きつくなってきました。進行はゆっくりだったのですが、「ついに来たか…」という感じです。行けるとこまで行くつもりですが、疲れて仕方ない事実、は否めません。今40歳
仕事自体もさることながら、「社会人」でいたいですよね。投稿されている方で、転職した方、新たな道へ踏み出した方々のお話が伺えたらと思い投稿させて頂きました。

(2011年01月09日 (日) 23時36分)

[7115] 転職はしていませんが 投稿者:ふみくん (2011年01月10日 (月) 10時50分)


[7118] 職業訓練の活用でキャリアアップ 投稿者:Befree (2011年01月11日 (火) 05時04分)


[7121] 前向きに頑張る姿は☆ 投稿者:ミンティ 生きている中では、色んな大変があるけれど 限りなく無理に近いけど
少しの可能性を信じて 頑張る姿は 共感を呼ぶと思います
諦めて 挫けないでないでね ☆  前向きに頑張る姿は 誰からも素敵に見える事でしょう そして 憧れとして 見られるよ きっと 結果が得られるとかは、別として そこで 何かした自分に満足できると 自信に変わるよ ちょっと 無理目かもしれないけど それくらい ナルシストになって やれるって思ってね 今年一番の素敵な人になろう 自分磨きで 素適な病人でも 良くない?? 期待してますよ 本当にね☆彡

(2011年01月12日 (水) 20時38分)


[7132] 自分の経験(発想の転換) 投稿者:MyBrother お気持ち良く分かります、私も昨年3月まで営業をしておりました。
何が一番大変だったかと言うと顧客の所へ訪問する事です、何せ左足をびっこ引いて歩く状態だったからです、商談していても直ぐ腰が痛くなり帰る頃には足腰痛く涙目でした。
こう言う状態でしたから毎日辛くストレスも溜まる一方でした、その頃何とかしのいで来れたのは訪問しないで売ることでした。その為に使用したのは携帯電話とパソコンでした、訪問する代わりにシナリオをよく考え用件を携帯電話で済ませることでした、顧客も私の具合悪いことは重々知っていたので思うほど支障はありませんでした。
 ところがついにその日はやってきたのです、支店長が厳しい人で良くならない姿を見かねて呼び出されたのです「体を良くしますとあれほど言ってきたのに、全然良くならないじゃないか、どうなってんださぼってるのじゃないか、給料もらいすぎてるんじゃないか、どうするんだ・・・、但し診断書をもらえる病気だったら話は別だけど」こんなやり取りがありどうした良いか毎日悩みました。
 その時点ではまだPDが確定しておりませんでした、ただ上記の状態でしたからストレスがひどく寝込んでおりました。もう他に方法がないと諦め投薬しPD確定し現在に至っております。仕方がないので会社にPDの診断書を持っていく決心をしました、クビになるかもしれない覚悟でしたが、他に方法がなかったのです。
 ところが大正解でした、内勤に変えてもらえその上に負担の少ない部門に短期間で変えて頂きました、鬼だと思っていた支店長の情け深さに今は心より感謝しております。
 思い切った1手を打つのも良いかと思いますが、足元見つめて先を見通せば楽な(ストレスが少ない)部門へ異動をするという選択肢もあるのだと言う事が言いたかったのです。信頼できる上司へ正直に相談してみるのも良いと思いますよ、今はコンプライアンスが評価される時代なので、会社もむげには出来ないハズですし、訴訟を恐れると思います。但し、nadaさんの取り巻く環境が分からないので何とも言えませんが、自分は告知後は気持ちが楽になり、出来ないことは周囲の人が手伝ってくれます、世の中捨てたもんじゃないですね。今は正直に言った分会社に守られている感じです。

(2011年01月16日 (日) 14時46分)


[7141] 私の場合 投稿者:miwa 保育士で民間の保育園で働いていましたが、病歴7年目くらいに症状が隠せなくなり、退職しました。障害者手帳、年金などの取得をし、ハローワークで勧められた、障害者パソコン教室に通い、障害者就労支援センターのサポートで事務職に転職しました。
職場では、パーキンソン病の症状をわかってもらうのは、難しいです。5年目になりますが、もう自然体でありのままに動けなくなったら何もしないで、座って動けるまでまでじっとしています。無理して頑張らないようにしたらいいと思います。
また、今の職場が正職員なら辞めずに病気を告白して部署を変えてもらうほうがいいと思います。給与の格差は大きいですよ。

(2011年01月28日 (金) 00時28分)


[7465] 長期休養時には解雇もあり得る 投稿者:mt 僕も若年性。37歳で発病。今、48歳。これまで入退院の繰り返しにより、営業職から部署は同じでも業務内容がデスクワークに変わり。その後、病状により時短勤務に
。職場の仲間は口先では大丈夫か。とか心配してくれますが、パーキンソン病に対する理解は得られません。また昨今、就職するのも厳しい
時代、今後どうなるのか不安もありますが、できる限り、今の職場で頑張って行こうと思います。勤務先では、長期休養(累計30ケ月程度)の場合、解雇となる場合もありそうです。

(2011年04月09日 (土) 16時49分)


[7472] ひたむきな姿 投稿者:gori この病気を持ちながらしごとをする。
大変なことです。まだ子供が学生のころ会社を中途で辞めた私の経験したことです。
職場では「ここを辞めたら家族が路頭に迷う、なんとしても仕事をつづけ収入を得なければならない」というひたむきな姿がアリアリと表れていました。

しかし職場では厄介者です。周囲に厄介者と思わせない為には仕事に自分が得意な分野、専門的な領域をつくることです。
仕事が平準化され誰にでもできることなら、稚拙な仕事量しかできない私たち患者に不満をもたれるのは当然のことです。
身体のことを考えれば楽な仕事をしたいのですが、それでは家族の生計が成り立ちません。
幸いなことに薬を増量することにより発病してからも25年間以上も仕事を続けることが出来ました。

今の生活は他人に文句を言わせない「仕事オンリー」だった報酬です。
報酬のなかで私の身体はボロボロです。
「太く短く」か「細く長く」かは自分で選んで主治医と相談するべきです。
仕事を辞めたのはは10年以上前のことです。
現在はもっと良い方法があるかもしれません。

(2011年04月10日 (日) 09時34分)


[7477] 仕事か身体か 投稿者:mt 明日から自宅療養になりますが、仕事をしなければ生計(住宅ローンも)がなりたちませんが、オーバーワークも無理な状態なので、今後どうしていくべきか模索中です。
できる事であれば、仕事はギブアップするまで続けようとはおもいます。
今、48歳、定年の60歳までは厳しいかな。(住宅ローンは、、70歳まであります。)皆さんの、ご意見をお聞かせ戴ければ幸いです。

(2011年04月10日 (日) 23時10分)


[7479] 仕事可能の診断書 投稿者:gori 20代で発病しました。
一番心配したことは家族の生計が成り立つかどうか?でした。
もうダメだと思ったところから数回蘇りました。
薬に助けられたのです。
仕事をするため主治医から「仕事可能」の診断書をもらい会社に提出しました。

この病気は(私は特に)薬の飲み方次第で身体の状態が大きく変化します。
仕事ができるようにするため私がとった道は、薬を増量することでした。

薬の増量はジスキネジアを伴います。しかしジスキネジアは他人が見ると辛そうですが本人は少し社会生活が不便なだけです。まわりの職場の人たちに「そういう(ジスキネジアが出ている状態)病気なんだ」と思われていました。

私は見栄も友も全てを捨て、仕事に専念しました。
しかし長くは続きません。
定年まで10年を残し退職しました。
「太く短く」を選び身体を犠牲にしました。

主治医と良く相談されることをおすすめします。

(2011年04月11日 (月) 01時32分)

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[7474]お薬のききめ 投稿者:ゆーみー
はじめて投稿します。パーキンソンと診断されて5年です。はじめて処方されたのはアーテンでした。よく効きました。この2年くらいはアーテン2ミリ朝1・ビ・シフロール0.5ミリ朝・夕1・リボトリール0.5就寝前1ですが、効いている実感がありません。震えは少しマシになりますが、買い物の荷物を持っていても腕が痛くなり落しそうになります。料理をしていても包丁に力がはいりません。歩き方も引きずっていて薬を飲んでいるのに普通にはみえません。みなさんのお薬の効果ですが効き方として力も入り普通に作業が出来るのですか?
(2011年04月10日 (日) 21時56分)

[7475] くすりの効果 投稿者:sophia パーキンソン病の症状を改善するために使われる薬にはいくつかの種類があります。
アーテンは抗コリン剤といわれるくすりで震えによく効きます。
ビシフロールはドーパミンアゴニストといって受容体の働いてドーパミンと同じような効果を示します。
パーキンソン病は脳の中でドーパミンがへっているのですから、そのドーパミンを補うのが一番効果があるわけです。そういうくすりがレボドパといわれるくすりです。
日常生活にこまるようであれば、主治医の先生にきちんと話してレボドパを処方してもらうといいとおもいます。
レボドパが効けば普通に力が入るようになるでしょう。

(2011年04月10日 (日) 22時20分)


[7476] ありがとうございます 投稿者:ゆーみー 大変、わかりやすいご返事ありがとうございました。毎日モヤモヤしておりましたがスッキリしました。次回、先生に相談します。
(2011年04月10日 (日) 22時51分)

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[7975]よしゆきさんへ 投稿者:管理人(ハトポッポ)
よしゆきさん、あなたに出て行ってくださるようにとの書き込みをし、あなたがそれに従いこの掲示板での書き込みを控えるようになって一年がたちました。

あの時約束したように一年たちましたので、明日からまた書き込みしてくださってもかまいません。

あの時なぜ出ていくように言わねばならなかったかのついてはその書き込みを添えておきます。



(2011年08月17日 (水) 22時30分)
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[7966]はじめまして 投稿者:夢さん HP・blog
 はじめまして。パキンソン病3年目の夢さんです。
ある人のメールからUPDRSのことを聞きこのサイトにたどり着きました。どうぞよろしくお付き合いください。
 パーキンソン病患者といってもUPDRSの評価はほとんどが0か1で生活には何の支障もきたさない程度の患者ということをはばかりたいほどの患者です。
ではなぜ、@私は将来の自分を知りたいのです。70歳になってる私ですから老衰で死を迎えるのかもしれませんが。A元気なうちに何かお役に立ちたい。そんな気持ちで病気のこと調べ始めています。
 書き始める前に皆様の投稿記事を拝読させていただきました。皆様それぞれたいへんな状況にありながら、お互いにアドバイスしあいながら、それぞれの活路を見出そうとしておられること、感動です。ですので私も投稿させていただきました。どうぞよろしく。追伸:本日「全国パーキンソン病友の会」に入会しました。

(2011年08月14日 (日) 17時06分)
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[7963]ELIXCELLについて 投稿者:taisi123
 最近パーキンソン病の宣言を受けてショック状態に陥っているものです。L-ドーパ剤、ドーパミン受容体何れを服用しても副作用が強く難渋しています。ELIXCELLについてのニュースが09年4月で終わっていますが、最近の情報は無いものでしょうか?。また、わが国でも始まっているという報告もありましたが、現状はどうなのでしょうか?。「細胞移植」について情報を下さいませんか。
(2011年08月13日 (土) 21時36分)
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[7941]リボトリールの効用 投稿者:ケイ
就寝時、わりと頻繁に大声を出すと家内に言われました。外来時、リボトリールが処方されました。まだ服用して数日なので確信はもてないのですが、大声は出してないようです、しかし翌朝、いつも首の固縮がきついのですが、服用後は翌日午前中ぐらまでは体が軽くなりました。心地良い無重力感がありました。不眠症気味で時々デパスも飲んだ時も翌朝も少しいい感じなのですが、睡眠の質が良くなったことが原因と思いますが、リボトリールも睡眠効果なのでしょうか。ご経験のある方、アドバイスをお願いいたします。
(2011年08月05日 (金) 11時09分)

[7945] この薬の特徴 投稿者:ふみくん (2011年08月06日 (土) 08時24分)


[7955] アドバイスありがとうございます 投稿者:ケイ わたしも、リボトリールを飲み始めてから、よく眠れるようになりました。ともあれ良い状態になっている自覚はありますので続けてみます。ありがとうございます。
(2011年08月09日 (火) 08時52分)

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[7942]薬を補うときの苦痛 投稿者:muku
私は、薬を飲むのがとても苦痛です。みなさんは、薬を飲んで効き目が表れるまでどんな状態ですか?私は、薬を飲むたびに、すくみ、無動、振戦、歩行困難、多量の汗、ある種の過呼吸のような症状が続き、静かに寝ていることも、座っていることもできず、おりに入れられた熊か猿のように、動かない足を引きずりながら、汗を流しながらうごきまわっていること45分〜1時間・・・・そうすると、嘘のように穏やかになり、最短3時間〜最長4時間半は普通人でいられるのですが、薬の時間が来るたびに、この苦痛の峠を越えねばなりません。同じような体験をされた方、改善できた方おしえてください
(2011年08月05日 (金) 17時54分)

[7944] 私の場合は 投稿者:ふみくん (2011年08月06日 (土) 07時56分)


[7947] あまりおススメできる対策ではありませんが 投稿者:katsupi mukuさん、はじめまして。

まずお尋ねしたいのは、服用と食事との関係です。服用は食事のサイクルと同じですか?
もしそうなら、服用されるのは食事の前後どちらですか?

一般的には、食後よりも食前に服用された方が薬効が現れるのが早いと言われています。
ちなみにじぶんは食事の直前に服用しています。

ただし、この方法は薬効時間を短くします。ですのであまりおススメできません。

(2011年08月06日 (土) 10時06分)


[7950] 何とも困ったものです 投稿者:muku 私も、以前は、即効性があることと薬の量を自分で調節できていったため、食前服用をしていたのですが、いつの間にか、量が増えていき、強いジスキネジアがでて、あげくのはてには、幻視をみるようになってしまい、入院して薬の調整したにもかかわらず、この症状だけは消えません。主治医にもう一度、せつめいしなおすのが、いいみたいですね。やっぱり、おだやかに効き始めることが普通ですよね。ありがとうございました
(2011年08月06日 (土) 18時27分)

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[7925]お別れに際してのこのSNSの印象 投稿者:ターミー
 このSNSに参加させていただいてしばらくたちましたが、敢えて批判される事も承知の上、私なりの印象を述べさせて頂きたいと思います。
 まず、皆さん大人しくまた優しくていらっしゃる。頭は良く思考能力もあり、思いやりもある。激昂しやすい方も居られるが、総じて温厚で礼儀をわきまえておられる。
 しかし意見はばらばらで一つの事を突き詰めて議論するのは億劫で自分の考え方からは踏み出そうとはしない。攻撃的な意見は忌避され避けられる。ある意味排他的とも感じられます。これは病気の性格上やむを得ない事でしょうか。要するに覇気がない。
 私としては残念な印象です。私もこれだけのことを言ったからにはもはやこのSNSに投稿する気はございません。どうもお騒がせして申し訳ありませんでした。

(2011年08月04日 (木) 00時43分)

[7927] ターミーさんへ 投稿者: それは残念でしたね。

覇気がないかどうかと言えば、病気を抱えて過ごされている方のほうが断然多数だと思うのでそうかもしれませんね。
期待が大きいとガッカリ度も大きかったんでしょうね。
また気が向いたら、何か書いて下さい。
楽しみに待ってま〜す。

話は反れますが、昨日は会社で印刷物がバラバラにならないよう、しきりを作って欲しいと言われ、段ボール3個分を潰して工作をしました。
必要な形に変える時、カッターを使って切ったのですが、さすがに段ボール3個分は疲れました、、、
力が入る為、立って作業するので足がプルプル震えてきちゃうし、カッターを手前に引く力も入れずらくって、重労働でした^^;

出来上がりを見てもらった係長は満足そうに眺めて、「ご苦労様でした。」と声をかけてくれました。
達成感を感じました。

ターミーさんはお仕事していらっしゃる方ですよね?
今日もお互い一日頑張りましょうね。
じゃあまた。

(2011年08月04日 (木) 07時31分)


[7935] 民さんへ 投稿者:ターミー 仰るとおりです。こんな言い方はすべきではないかも知れませんが、私は興醒めしてしまったのです。コメントを下さるのはいいのですが、与えた命題を完全に無視して自分の言いたい事だけ並べられては興ざめです。これは単なる掲示板形式だからでしょうか。いずれにしても私はここには合いません。撤収致します。ごきげんよう。
PS私もまだ現役の銀行員です。だから同じ働く者として貴女の気持ちはよくわかります。

(2011年08月04日 (木) 20時47分)


[7936] 贈る言葉 投稿者: 私流にコメントをして差し上げているだけです。
出したコメントには少なくとも、その相手の事を考えて向き合う気持ちで投稿しています。
その気持ちを無視して、興醒めしたと言う事なんですね。

ご自分で書いた投稿、読み直したりしていますか?
話し合いに発展させたいのか、ただ愚痴を言いたいのか不明瞭な部分が多かったです。

短い間でしたけどお世話になりました。
お体を大事になさって下さいね。

(2011年08月04日 (木) 21時15分)


[7937] 贈る言葉としては手厳しいですな 投稿者:ターミー 私は貴女のコメントについては一言も言ってませんよ。貴女は少なくとも私の言う事を理解してくれる人だと思っていたのにそのような曲解をされるとは悲しい事です。愚痴だか問題提起だかわからぬ文章をお目にかけて私自身、恥ずかしいことをしたと思います。しかしみんな病気を抱える身、愚痴から始まるのも仕方ないのではありませんか。僭越ながら貴女に一つご忠告申し上げる。私は今貴女に喧嘩を売られたと感じています。無論私は買いませんが、少し注意された方がよろしいかと存じます。いずれにしても貴女にはとてもお世話になりました。本当にありがとう。
(2011年08月04日 (木) 21時36分)


[7938] 早とちり 投稿者: う〜、悔しいっ←一度言ってみたかった^^

ターミーさん、それはズルです。
『民さんへ』として、あたしに返事をくれたのですから自分が興醒めしたと思うの当然、、、
早とちりさせておいて、私には一言も言っていないはひどいっ
言い逃げはダメです。
バツとして、保留とします。

(2011年08月04日 (木) 22時44分)


[7940] 貴女は面白い人だ(笑) 投稿者:ターミー 私の言い方が悪かったのなら謝りましょう。しかし本当に貴女の事は一言も言っていないんです。そう向きにならないでください。貴女がいったいどんな人なのかいつか会ってみたいものです。そろそろ撤収の時間です。さよおなら。
(2011年08月05日 (金) 07時23分)

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[7921]伊達と酔狂 投稿者:ターミー
 皆さん、このSNSにどうして投稿しているんですか?
 自分の言う事が少しでもみんなの役に立ったらいいと思って投稿されている方が殆どでしょう。言い方は悪いかも知れませんが、みんな伊達と酔狂で投稿しているんです。 みんな立場も環境も違うのだから意見が違うのは当たり前です。いろんな意見がぶつかり合うからよりよい意見が生まれてくるのではないでしょうか。
 特定の人の意見を責めるのは止めましょう。同じ病気で苦しむ仲間として忌憚のない意見を戦わせましょう。

(2011年08月03日 (水) 19時20分)

[7929] たーみーさんへ。 投稿者:katsupi まったく同感です。

みんな立場も環境も違うのだから意見が違うのは当たり前・・・
じぶんが言いたかったのは、まさにそのことです。

相手の立場に立つ、というのは土台無理なこと、と思います。

でも立場が違うと見方も異なり、感じ方や考え方までも違ってくるということを
理解・・・までいかなくても、認識はすべきだと思いますね。

幸いにも意見の一致を見ることができまして、うれしく思います。
ありがとうございます。どうか、お元気で。




追記 

お名前をひらがなでお呼びするのは、親愛の情の現れとおぼし召しを。
またお会いする機会を得ましたら、かつぴ とお呼びください。

(2011年08月04日 (木) 08時24分)


[7934] かつぴさんへ 投稿者:ターミー 確かにそれぞれの意見が違うことは当然なのですが、何かをしようとすると意見をまとめて同じ方向性のベクトルに乗っけないといけないんですよ。これに同対処するかが問題です。私はこのサイトから離れてしまいますが、あなたはあなたのやりかたでこのサイトに活を入れ、改善を図ってください。
(2011年08月04日 (木) 20時34分)

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[7894]誰でも「難病患者」になりうる 投稿者:あーもんど


以下は、私が住む市の市議会厚生委員会での意見聴取のための草稿です。

__________________________________
主な主張点

1.「難病患者」がいるのではなく、人は誰でも「難病患者」になりうる存在

2.難病は患者・家族だけで個人的に対処できる問題ではなく、社会全体の問題


3.難病患者の抱える経済的矛盾と精神的葛藤
仕事に就けない → 収入がない
難病であるためにお金がかかる
生産性がなく、経済的自立ができない 


<薬がないと動けない>

パーキンソン病になると、体が動かなくなってくるとともに自分の体を支えることもできなくなってきます。
薬を服用するとある程度動けるようになり、通常に近い生活ができるようになる時期もあります。
しかし薬をのまないと、また薬を飲んでも効いてこないと、本来の病気そのままの状態である「無動(寡動))、「自分の体が支えられない状態」に戻ってしまいます。
私は毎日、毎朝、それを繰り返しています。
そして一日の内、薬の効果が切れる度に、動けない状態と、今みなさんがご覧になっている私の状態を行ったり来たりするのです。
病気が進行してくると、今の私のように状態が安定せず、たやすく体が硬直し転ぶようになります。
今年になって二度も転倒でかなり大きな怪我をしました。
これからも症状は進んでいくでしょう。
パーキンソン病は言葉もうまく話せないようになり、食事もできなくなっていきます。悲惨な病気なのです。

それでも薬は私たち患者に大きな恩恵をもたらしました。
全く動けないのと、少しは動ける・動ける時間があるのとでは大違いです。
自由に動けるということは、どんなに幸せで楽しいことなのでしょう!

人は自分が持っているものの価値は分からなくて、失ったものの価値だけはとてもよくわかるのです。
そう、歩けるというだけで人はものすごく幸せなのです。

<心細い国の難病対策>

国が難病患者に対して行っている特定疾患による医療費助成は、実は法律の裏づけのある“制度”ではなく、特定疾患治療研究事業で行われているに過ぎない。
法律的根拠がなく、数年前にあったように厚生労働省が難病の定義のひとつとする「希少性」にパーキンソン病があてはまらないとして特定疾患の認定からはずされる危険性は常にある。


<社会的問題>

「希少性」に当てはまらないということは高齢化社会でますますPD患者は増えていくということ。難病になるというのは決して患者個人、家族だけの問題ではないことを理解して戴きたい。

私の家族は兄と私が20歳前後という低年齢で若年性パーキンソン病を発症しました。兄は大学院に在学中、私は大学受験を控えた高校3年でした。
私たち家族にとって、私たち兄妹はもちろん、まだ40代だった父母にも大きな衝撃でした。
家族全員が真っ暗な闇に落ちたかのようで、あの状態を何年も何十年もよく生き延びてきたと思います。
兄も私も目の前にあった希望にあふれた将来を一瞬にして失いました。
私たちを励ますものや支えるものは何一つなかったのです。
当時はパーキンソン病の専門医どころか神経内科さえなく、どの医者も何の病気かわからないままに震えや歩行困難など、動けない状態になっていきました。

長い年月、ただただ、それぞれの暗闇のなかで苦しみました。
父が72歳までがんばって働いてくれたおかげで、つい昨年までは実家の家族(87歳の母と65歳の兄)、それに私も経済的にはなんとかやってきたのですが、それにも限界があります。


難病は患者や家族だけが背負える問題ではないです。
私たち家族のような例はそんなに多くはないかもしれません。
しかし、初老期発症のパーキンソン病患者は増加の一途をたどっています。
これは社会が行政が真正面から取り組むべき問題なのです。
財政難だからといって、難病手当ての対象者を切り捨てたり、額を少額にしてすむことではありません。
市政の中心にすえて取り組む必要があると思います。
人類に共通な課題として、パーキンソン病の治療法をすすめ、患者のQOLを上げるような積極策をとることが、ひいては社会にも市政にもよい結果を生むことになるでしょう。


<経済的矛盾>
私も兄も一度も仕事に就いたことがありません。
65歳の兄は老齢基礎年金だけ、昨年までは特別障害給付金の毎月5万円だけが収入でした。任意加入の学生のときに発症し、初診時に年金未加入(!)だったという理由で障害年金は裁定請求さえできませんでした。
私は障害基礎年金の月額8万円と心身障害者福祉手当 15500円が収入です。
兄の老齢基礎年金は私の障害基礎年金より少ないと思います。

二人とも仕事をしたかったのに仕事に就けなかった。
年金額は最低の生活にも届きません。
病気であるために生活するのに費用がかさむ、これは大きな矛盾です。

言葉がしゃべれるうちに文章が書けるうちにと思って、患者活動を続ける私の生活には費用がかかります。
一番かかるのは移動のための費用で、これで生活費が圧迫されます。
現行の障害年金・福祉手当では「難病患者は黙って家に閉じこもって、お金を使わないように寝たきりでいろ」と言われているようなものです。
難病患者はまともな人間ではないと言われているようなものです。
私の家庭の年収は夫の老齢年金と私の障害基礎年金(6年前まで受けていませんでした)だけです。

私は難病患者が生きる価値がないとは思いません。
私は今、せいいっぱい自分の能力を生かして、パーキンソン病患者のための活動に取り組んでいます。社会参加であり私にできる社会活動です。それは単に患者のためではなく、地域社会を含む社会全体に意味がないこととは決して思いません。

私の生活にはできないことのための援助や機能を失わないための訓練など多種のサービスが必要です。
それを受けるにはお金がかかります。介護保険は1割負担とはいえ、ホームへルプ、デイサービス、介護用具レンタル(電動カート・車椅子・クッションなど)、機能維持のためのヨガ、移動のための費用をいれると月に5万円はかかります。
移動に関して、市では社会福祉協議会が障害者に行っている移送は無料で、これには本当に助かっているのですが、ウイークデイだけで土日に運行しないことと、予約がとれないことがあるので他にもタクシーを使わざるをえません。
またタクシー代補助というのもあるのですが、これも非課税世帯に限られ、月額3000円までで領収書を4ヶ月ごとに提出することになっています。せめて他市のように、タクシー券にして年度初めに送ってもらいたいと思います。

仕事に就いてから発症した人は厚生年金や共済年金を上乗せして受給できます。
こういうことは正当なことなのでしょうか。
平等というのが難しいことだとはわかっています。
しかし、この社会制度は不平等の上に“平等”な制度をのせている、これは不平等をさらに広げているに過ぎない。
格差を拡大してい


生産性がないと認められない、生産性がなくてもお金さえあれば肩身の狭い思いをせずに存在できる社会のなかで、経済的自立ができない難病患者はどこに誇りをもって生きればいいのでしょうか?

せめて自分の能力を生かして社会的活動をする、パーキンソン病を理解してもらう文章を書く、パーキンソン病患者も同じ人間だということを見せる。
患者にも存在価値があると証明することしかないのだと思います。










(2011年08月01日 (月) 23時46分)

[7903] アーモンドさんへ 投稿者: 会社で休み取れたら傍聴しに行きます。
頑張って下さい。

(2011年08月02日 (火) 08時50分)


[7906] 民ちゃんの言葉がうれしい 投稿者:あーもんど


民ちゃん、
「仕事、休みがとれたら傍聴にいく」というあなたの言葉がうれしい。
上の文章を読んでくれる前、電話で話したとき「(私の主張が)論点がずれている」といって別の機会にした方がいいと、あなたは言っていた。

それでも話しているうちに、(私の)熱い語りを聞いていたら自分も会社でがんばろうと思ったという。

私の言いたいことはわかると言ってくれた。
その言葉を胸に、あした意見聴取に臨もうと思う。

人前で話すのが超苦手で、ますます下手になっていっている私だけど。

ほかのサイトでも同じ文章を載せた。
いくつかの心をうつコメントをいただいた。
自然体でやってみますね。

(2011年08月02日 (火) 19時39分)


[7909] 投稿者:ふみくん (2011年08月02日 (火) 21時15分)


[7912] 半休もらいました♪ 投稿者: 明日の分、残業してきました。

足が動かなくて、駅までボランティアをしている知人に頼んでウチまで送ってもらいました。
ついでに夜ご飯も作ってくれてありがたかったです。

会社では毎日、皆の分の食事を作っています。
じぶんは仕事から離れると人に頼ってばかりいるのにね^^;

先日、特定疾患の更新をするために一日休みを取りました。
新宿にある病院まで診断書を受け取りに行き、その足で地元に戻って市役所へ行きました。
社員の時とはほとんど変わらず、月曜日から土曜日までフルタイムで働いても3月からアルバイト扱いなので、お給料は時給計算だから一日で用事を済ませました。

市役所の窓口へ行ったら、声をかけるまで職員さん達はじぶんの仕事をしたり、他の手続きで来られた方の対応をしていました。
職員がふさがっているなら窓口を閉鎖しておくものでは?と思いました。
スーパーのレジに置いてあるような立札を置いていないから、こっちはすぐ対応してくれるものだと考えるのが普通だから、無視されてるような感じがしました。

ほんの数十秒だったと思うけど、なんで役所ってそういう態度が平気で出来るんだろう???って寂しい気持ちになりました。
人前で話すのが苦手なので、少ししてから声をかけたのですが、それからやっとじぶんの席から立ち上がるってどう思いますか?

「何でしょうか?」って不思議そうに質問されてもこっちが聞き返したくなりました。

用事があるから来て窓口に立っているのだから、たとえば側にいる人が対応できなかったら「お願いしま〜す。」って何故、他の職員を呼ばないのでしょうか?

まずは「どうぞこちらにおかけ下さい。」と言って、「ただ今、用件をお伺うしますので少々お待ちください。」ではないのですか?

忙しい時期なら尚更、こういう事を想定して対処していくようにしないとって思いました。
じぶんの会社は、こういう事では非常に厳しく言われます。。。

(2011年08月02日 (火) 22時30分)


[7917] 傍聴 投稿者: アーモンドさん、ありがとうございました。
自分と重なり涙が溢れました。
今までの事、これからの事、地域の支えが必要だと考えていたので、患者の声を届けて下さったこと、心から感謝しています。

この病気を背負って生きていかなければならないと覚悟がいる事です。
患者が声をあげないで、どうやって世間の理解を得るのでしょう?

私は聴きに行って良かったと思いました。
視覚障害者の方のお話しは興味深 いものでした。
それから、役所の対応には正直、驚きました。
じぶんたちが毎日処理している手続きで、市議さんから何気なく出された質問に答えられい市の職員。
誰も答えられないなんて事ってあるのでしょうか?

(2011年08月03日 (水) 13時34分)


[7922] 切々と語る? 投稿者:あーもんど

市厚生委員会の意見聴取は終わった。
こういうの、なんというのだろうか?

切々と訴える?
切実さが強烈だったのか具合が悪そうに見えたようで、質問をためらった議員がいたようだ。

昔は人前で自分の心情を語ることはなかった。
発病から数年間の辛い思い、家族のことを語るとどうしても感情が高ぶる。

まあ、いくぶんはしょったところもあるけど、せいいっぱいやったと思う。

民ちゃんも書いている視覚障害の方と握手して帰ってきた。

(2011年08月03日 (水) 21時13分)


[7928] 傍聴したかったです。 投稿者:Be free あーもんどさん

 火曜日に清瀬市障害者福祉センターの機能訓練担当のPTさんと社会福祉協議会の相談支援担当のPSW(精神保健福祉士)方に同行していただいて、東村山市にあるコロニー東村山に見学に行ってきました。

 車で送って頂いたので、昨日バスで通勤できるのか場所の確認にマウンテンバイクで行って道に迷ってしまい以前東村山警察署に財布の落し物を受取りに行った事があり、知った市役所で休憩に行く途中でオフがきて、熱中症で倒れそうで。、到着したのは3時過ぎていました。

 xあーもんどさんが傍聴者が多くても緊張して頭が真っ白にならず気持ちが上手く行政に伝われば良いなと思い1階ロビーで待ってましたがAppleに民さんの投稿があって、1時半にはもう終わってたのですね、傍聴したかったです。( ´(ェ)`)

(2011年08月04日 (木) 07時37分)


[7930] 雨、大丈夫でしたか? 投稿者: マウンテンバイク乗れるんですね。
私はもう何年も自転車に乗ってないな〜。
ホコリかぶってます。

議員の中に、家族がパーキンソン病だと言う人がいらっしゃったそうです。
難病患者がああいう場でお話ししたのが、当市では初めてだったようです。
素晴らしい事です。
大きな成果を挙げられたと感じました。

憶測ですが、病気に対して世間の認識が薄いのは、こういう活動をされている患者さんはそういないのでは?と思いました。
公的の場で一般の人に向けてじぶんを通じて、体験を話す事は地域の患者会が働きかけをする大きな役割のような気がしました。

その集大成とも言えるのが、全国の友の会なんでしょうね。
毎年行われる国会請願、一度しか参加した事ありませんが、40年変わらず続けているのに頭が下がる思いです。

こういう活動が全国あっちこっちに広がればいいですね。

(2011年08月04日 (木) 08時34分)

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[7873]変わらない役所の態度 投稿者:ターミー
私は病気の関係で役所に行ったときの思い出はいやな思い出しかありません。
まず、特定疾患の継続手続きに行く保険所では、年配の男性職員に、
「あなたの年収はこの保険所で受け付けている特定疾患手続きの中では最高だ。」といやみったらしい言い方で言われました。私は「どういう意味や、ほっといてくれ。これだけ稼ぐのにどれだけ苦労していると思うんや。」と言いたかったが黙っていました。
また、社会保険事務所では、中年の女性職員に「ちゃんと税金払ってますか。」とネチネチ聞かれました。この失礼な問いかけに対して思わず、「あんたより払ってるよ。」と言いそうになりました。福祉をつかさどる部署の職員でもこのレベルと言うのはあまりに情けないです。

(2011年07月31日 (日) 18時45分)

[7874] わかります 投稿者:makoto_kobi 自分が前例となって既成事実を作るしかないんですかね。
(2011年07月31日 (日) 19時14分)


[7879] こういうとらえ方はどうでしょう? 投稿者: 半年ぐらい前、職場内での出来事から学んだ話です。
上司の対応で、どうにも気持ちが収まらなくなってしまった事がありました。
その事をひきずり、切り替えられずアラ探し目線になってしまったんです。
毎日が苦痛でした。

嫌悪感は良い風に捉える事が出来ないのと同じで、じぶんを損する立場にしてしまうばっかりでいい事はありませんでした。

あるきっかけで↑こう思ったんです。

障害者の就労を支援する立場の方に相談したんです。
「私より収入があるのね。いい会社じゃない。鬱の気があるから貴女だけの話では何とも言えないわ。」

そこでは身体・精神障害者と括られています。
じぶんは腹が立つより、思わず笑ってしまったほどで…。
客観視して、そう言われるのも仕方ないぐらいの気持ちでした。

愚痴しか出てこないじぶんだったので、、、^^;

一気に霧が晴れたって言うか、どうでもいいって言うか、突き詰めて考えるのがめんどくさくなった感じがしたんです。
じぶんの話はちゃんと聞いてくれた上での話なので、悪気はあるようには見えなかったの前提の一言だったから、人には色々事情があって思った事から出た言葉なんだろうなって。

こんな説明でなんとなく言いたい事分かっていただけますでしょうか?

(2011年07月31日 (日) 23時00分)


[7882] 少し違うかもしれませんが・・・・ 投稿者:muku 私は、自分の言った言葉で、多くの方々を悪気はなかったにせよ差別していたことに、気付かされ、いつも心が痛みます。
それは、46歳のとき、特定疾患の申請にはじめて保健センターに行った時のことです。精神的にも肉体にも自分だけなぜ、こんなにも人生を覆されねばいけないのかと・・・心に余裕がありませんでした。
保健センターの方が、「お仕事されていますか?」聞いてきたので「いいえ、退職しました。今は、何もしていません。」すると、「ディケアに行かれたらどうでしょう?」
「ディケアって????年齢別みたいなのとか、病気によって違うようなのとがあるのですか」
「いいえ、そういった特別なものはありません。」
私は、ここでブチッと切れてしまいました。
私が、この後言った言葉の数々は、長い人生をそれぞれ生きてこられた方々を傷つけてしまったことでしょう。
いくら、自分が障害者になったとはいえ、恥知らずの自分でした。
以来、人の言葉に対し、なにが言いたいのか少しは気をつけるようになろうと思っています。

(2011年08月01日 (月) 08時30分)


[7885] 結構親切ですよ 投稿者:ひげおやじ 私の住む町は世田谷ですが、役所方々は、親切ですよ。
最近も、難病医療助成の更新に行きましたが、窓口の方も親切ですよ。
『暑い中、ご苦労様です』と、声をかけてきますよ。
ご苦労様は上から目線だけどね。
障害基礎年金の請求の時も、細かく教えてくれました。
障害者手帳の時も、タクシー券の請求の時も、皆さん親切ですよ。
ごく一部の、ダメ職員にあたったのでは。

(2011年08月01日 (月) 12時12分)


[7886] 思い出してしまいました。 投稿者:piano
私も特定疾患の申請に初めて訪れた保健福祉事務所で、カウンターの一番近くにいた女性に「特定疾患の申請を…」といったところ、少し離れた席の女性と目を合わせ、担当らしい女性があからさまに嫌な顔をしてしぶしぶこちらに来たときの態度に、心が凍りつく思いだった。
本当の担当者がいないときに来られて困ったのかなと、一瞬気を遣ってしまったけれど、スムーズな説明に、決してそうではないと確信したが、あの顔はなんだったんだろうと嫌な気持ちが忘られなかった。

他の患者にもあのような態度をとっているなら、事務所のレベルの低さかもしれない。
民間では考えられない。
よく利用する市、隣町の窓口の対応、サービスは何年も前に比べるととても良くなったとこの頃感心するが、あれきり年に一度の更新手続きは、地元の保健福祉事務所には行かず、県庁に郵送しています。



(2011年08月01日 (月) 12時54分)


[7887] 目くじらを立てるのは損か? 投稿者:ターミー 皆さん、いろいろとコメントをありがとうございます。悪い職員に当たったのだからそう怒らずに、という方もあれば、そのとおりだ、けしからん…という意見の方も居て様々です。しかし一つ忘れてならないのは、彼らは福祉の仕事をしている職員だということです。彼らのしている事は自らの仕事を貶める行為です。私は今後、そんな事を言われたら、相手に謝らせるまで議論しようと思ってます。
(2011年08月01日 (月) 18時58分)


[7890] じぶん、役所の味方です。 投稿者:katsupi 毎度ご利用いただき、ありがとうございます。
じぶん、役所に勤務しまして早2年になります。月15日勤務のアルバイトですけど。
しかも悪名高き福祉担当部署なんです。手帳申請後半年を待たずに窓口の外から中へ。

やっぱり身びいきになりますけど、職員の皆さんホントによくやっておられますよ?
じぶんは窓口に出ることは基本的に無いですけど。年一回の優待バス券配布の時くらい。
でもデスクが窓口のすぐ近くなのでよく聞こえるんですよね、手話のときをのぞいては。

そりゃあいろんな方が来ますよ、新聞沙汰になることも、命がけですよ、まさに。
それにね、聞いてるうちに腹立ってくることもありますよ、怒鳴りつけたいくらい。
言いたいことは山よりたくさんありますよ?でも言えないんです。お分かりですよね?
『守秘義務』これだけはたとえアルバイト身分でも課せられます。契約解除後もです。

議論も結構ですけどね、一度振り返られて、どれだけの方がお待ちかご確認願います。

(2011年08月01日 (月) 21時43分)


[7891] かつぴさんへ 投稿者: ご利用いただきありがとうございますって、どういう意味ですか?

言葉が過ぎます。

福祉制度の利用を商売と勘違いしないで下さい。

ターミーさんが何故、腹を立てたのかお考え下さい。

それから、悪名高きって誰が言ってるのでしょう???

ご自分ですか?

(2011年08月01日 (月) 22時28分)


[7892] 役所が味方と言うなら 投稿者: 一軒一軒訪問して、申請の手助けをするとか窓口に出向いたら、労いの言葉がけしたり、そういう心遣いの仕方を少し学んだ方がいいと思います。

人を出迎える時の対応がなっていないからクレームを言うんです。

ウチの会社は訪問営業をしています。
クレームでも出ようものなら会社は潰れます。

住民から文句が減らないのは、役所の意識が薄いからです。
怒鳴りつける気持ちより何故、住民の怒りを買うか考えないのでしょう???
言われるばっかりが嫌なら、住民より先回りして言われないような対応をするにはどうすればいいかとか、そういう事の方がよっぽど大事だと思うんですけど、、、

(2011年08月01日 (月) 22時47分)


[7893] 反論いたします。 投稿者:katsupi 悪名うんぬんや冒頭のご挨拶は
ユーモアのつもりでしたが・・・ブラック過ぎましたか?

地域住民への奉仕を旨とする行政サービスに対して「民間なら」「民間では」と殊更に
比較される傾向に対するアンチテーゼ的意味合いも含めてますが・・・不遜ですか?

じぶんとしては個人攻撃にならないように言葉を選んで発言したつもりでしたが・・

この際はっきり言わせていただきますが、たーみーさんの初めのご意見の内容は断片的で
職員の発言に至る過程も不明瞭であり、且つ「いやみたらしい」「ネチネチ」といった
きわめて主観的で感情的に過ぎるように感じられました。この件は以上です。

それから「役所の味方」と申しましたが、じぶんも皆さんと同じPD患者なんです。

たーみーさんは本当にいつもいつも窓口で不快な思いを本当にされているのでしょうか?
じぶんは鈍感なのか、役所の窓口で不快になるというと、長く待たされることぐらい。。

ハローワークでも、社会保険事務所でも、保健所でも、もちろん役所の窓口でも。。
窓口の対応が丁寧過ぎて恐縮するぐらい・・・これも地域間格差の一種でしょうか?

(2011年08月01日 (月) 23時27分)


[7896] 権力は必ず腐敗する 投稿者:ターミー 役所は権力構造の一部である以上、レベルの差はあるが必ず腐敗します。それは歴史が証明している事です。私が役所を批判した事が気に入らない御仁が居られるようですが確かに私は自分の主観に従って批判致しました。しかし障害者に対してあのような内容の発言を行なえば、私のように受け取ることは容易に想像できることでありましょう。よって私が主観を以って批判する事を責める事は酷というものでしょう。しかもここは自由に発言を赦された場です。個人に対する批判はご容赦願いたい。私は間違っていますかな…如何?

(2011年08月02日 (火) 00時42分)


[7898] ★?×♪ 投稿者:raisin 腹が立ったとき、その気持ちを書いたらいいと思います
読んだ方が違う感じ方をしたら、そう書いてもいいと思います
それで終わりにできませんか?
自分と同じ価値観の人にであえるとうれしいとも思うけれど・・・・

(2011年08月02日 (火) 01時28分)


[7899] 売られた喧嘩を買ったまでのこと。 投稿者:katsupi >たーみーさん

もとより個人攻撃は本意ではありません。
貴殿の御名を先に引き合いに出されたのは?

しかしひと言だけ。貴殿は悲観的すぎる。
じぶんはヒトたるものを信じます。

歴史がどうあれ、そこから学びうるのも
ヒトたればこそです。

(2011年08月02日 (火) 01時41分)


[7901] 気楽に行きましょう 投稿者:ターミー カツピさん
誰もあなたに喧嘩を売ろうなどとは思っていませんよ。喧嘩を売られたと思うことこそ悲観的ではありませんか。あなたは頭のいい方だ。文章を見ればわかる。我々がこんなところで喧嘩することこそばかばかしいことだと思いませんか。

(2011年08月02日 (火) 07時12分)


[7902] 異なる名 投稿者: katsupiさん、民です。
役所側の人間だと話の前提において出されたコメントで、一部気になった表現を私は指摘しました。
題名に役所の味方と書かれていますが、住民は敵だとおっしゃりたいのでしょうか?

それと、その後、出されたコメントについても意見があります。
私はたーみーさん(←ターミーさん)の事を悲観的だと批判する話ではないと思いました。

私は役所に携わる仕事をしている人が、ターミーさんに対して収入の大きい小さいを判断し、言葉をかけられた…、その中身は言ってはならない言葉です。
言い放った時点で個人情報を口にしていると言うのと同じ事だからです。

悲観を言うために投稿されたのではないと思います。
役所全体の慢性化を考えての投稿だと私は思いました。

もう一度考え直してみて下さい。

(2011年08月02日 (火) 07時23分)


[7907] 民さんへ 投稿者:ターミー 貴女がいろいろコメント下さるのはありがたいのですが、ここらで止めときませんか。人間は立場でものの考え方も変わってきます。いろいろな意見を自由に言えることこそ大事なことでしょう。誰かを攻撃する事がここでの目的ではないはずです。この話題の管理者は投稿者である私です。私はこれ以上の論争を望みません。貴女ならわかってくれると思います。
(2011年08月02日 (火) 20時22分)


[7908] カツピさんへ 投稿者:ターミー 私の書きようが公務員としてのあなたの心を傷つけたのなら謝らなくてはなりますまい。私は公務員の世界を知り過ぎているのです。私の父が地方公務員でしたし、私自身、大学時代、府税事務所で長期にわたってアルバイトをしていましたので。残念ながらそこで見聞きしたものは・・・だから私は就職するときも公務員になる友人の多い中民間企業を選んだのです。だからといって私は公務員を全否定するものではありません。尊敬すべき人物も中には居られましたから。私とて役所を信じたい。だからこそ裏切られたときの哀しみは大きいのです。あなたが何歳か知りませんが、私は50歳。住んでいるところも近い。できれば協力してやって行きたいものです。
(2011年08月02日 (火) 20時59分)


[7910] 無題 投稿者: ココは掲示板ですよね。
攻撃する事が目的の投稿は一つも言ってません。
相手の発言に真意を伝えました。
論争は私も好みません。
だから考え直してみて下さいと最後の締めくくりにしました。

(2011年08月02日 (火) 21時16分)


[7911] 民さんへ 投稿者:ターミー 貴女の気持ちはよくわかっているつもりです。でも自分の気持ちがいつも相手に通じると思うのは危険ですよ。現に相手は売られた喧嘩を買ったと言ってるじゃないですか。
確かにここは単なる掲示板に過ぎませんが、私は自分が投稿したものである以上、責任を持って収束させるべきだと考えます。貴女のくれたコメントには感謝していますよ。ありがとう・・・

(2011年08月02日 (火) 21時37分)

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[7528]婦人画報 投稿者:哲也
婦人画報の6月号は医学の特集で、いろいろな健康法が特集してあります。
その中に川地整体治療院の記事が載っていました。
あまり詳しくは載っていませんでしたが皆さんの言われていた通り、腕一本で治療されるんですね。
すごい技術としか言いようがないです。
以前からこの掲示板で治療院の事は知っていました。正直、本当なのかなという気持ちもありましたが、一度この技術を体感したいです。

(2011年05月04日 (水) 00時34分)

[7530] 凄いですね 投稿者:みつ 川地整体は正しく言えば活法ですね。
今の日本で活法をやれる人は数える程しか居ないと思います。

(2011年05月04日 (水) 14時29分)


[7550] 哲也さんへ 投稿者:シバ 情報ありがとうございます。

雑誌を通して川地先生を見たのは初めてです。
なんか嬉しい気持ちになりました。

(2011年05月12日 (木) 16時22分)


[7636] おはようございます 投稿者:みつ 先生の治療を受けたら、服用してる薬の効きが良くなります。
治療後の帰りも足が出やすくなって軽い感じです。

(2011年06月06日 (月) 10時05分)


[7669] 川地先生 投稿者:ppp 川地先生は僕の誇りです。
世界一だと思います。

(2011年06月15日 (水) 00時58分)


[7832] ありがとうございます 投稿者:こころ どこに行っても何をやっても効果がなく、ダメもとでここの先生に診ていただきました。
感想は、なんでもっと早く来なかったんだろうと思いました。
治療していただき、頭が異常に軽くなり背中の張りも取れました。
自分の頭じゃない感じです。
これからも通ってみます。

(2011年07月24日 (日) 18時52分)


[7835] おはようございます 投稿者: 地震大丈夫でしたか?
目が覚めちゃいました。

カラダが硬直する病気なので、張りやコリ、痛みはツライですよね。
神経内科ではクスリの処方を考えるしかない訳で、整形外科を頼れば骨に異常がなければ湿布が出されるぐらいで、リハビリ行けばじぶんで動かすしかなく…、本当に誰がじぶんのカラダを治してくれるの?って言いたくなる気持ち、よく分かります。

ただこの病気は、慢性で尚且つ進行します。
改善は一時的なものです。
クスリを工夫して飲み、カラダを動かす努力次第では完全とは言えませんが、寝たきりになるまでにはなりません。
医者にかかって治療を続け治したい気持ちがあるなら、それを見直す事をおすすめします。
これは基本です。

整体やその他、カラダに良いとされるものは補足療法です。
何に頼るかは自由です。

私は意地が悪いので、いいと思った事は知らない人にまで教えるより内緒にしときたい方かもしれませんが、昨日、髪切りに行きました。

前は美容院にも行けなかったんです。
でも、じぶんから病気の事を告げるようにしたら行かれるようになりました。

ずっと仕事が忙しくて、近所で保険適用して500円でしているマッサージやリハビリにも行かれない状態で、先週は背中の痛みがヒドかったんです。

しばらくぶりにカットしてもらい、シャンプーの時、頭を揉んでもらってたら気持ちよくなってウトウト。
その事、伝えたらお店の人が首の後ろに熱くしたタオルを敷いて、マッサージをいつもより長い時間、丁寧にしてくれました。
色んなおしゃべりもしたりして楽しかったし、今、流行りのボブスタイルにしてもらいました。

以前はお洒落もする気がおきなかったけど、病気の事でクヨクヨ悩まない時間が過ごせるようになれたって今年はいいことですね。

背中の張りはツラいの分かるからの投稿でした。
今週も一週間がんばるぞ!
では皆さん、良い一日を。

(2011年07月25日 (月) 05時27分)


[7837] 本当にいいものは 投稿者: 日常、生活していて施術直後だけでなく、その後、しばらくしてどうなっているかとか、様子はぶっちゃけ詳しく是非、聞きたい人いるかも分かりません。
頭が軽くなる感じがするのは、モヤモヤが晴れてスッキリした気分ですか?
さわやかなのは何よりですね。
痛みが楽になったからかな?

皆さんはドマーニって雑誌知ってますか?
アラフォー向けの雑誌なんですけど、知花くららさんってモデルさんの写真を見て、素敵に目覚めちゃいました。
ぎこちない動きと表情は、この病気の特徴なので近づけるのは無理だけれど、そのモデルさんの笑顔は人を寄せ付ける雰囲気で、立ち振る舞いも自然体な感じで、目標にしたくなる魅力を感じました。
ファッション雑誌なんですけど、美容院で読んでいて一目でファンになりました。

なんか話それちゃってすいませんっ

(2011年07月25日 (月) 09時21分)


[7858] 民さん 投稿者:こころ 頭が軽くなったおかげで、イライラが減りました。
背中の張りも酷かったですが、なんか真っ直ぐになった気がします。
お互いに頑張りましょうね。

(2011年07月29日 (金) 16時30分)


[7859] イライラは良くないですね^^ 投稿者: はい!今週も一週間無事終わりました。
二連休です。わ〜い。
良い週末を!

(2011年07月30日 (土) 07時55分)


[7869] また行って来ました 投稿者:こころ やっぱり治療後の爽快感はなんとも言えません。
今回は全身調整してもらいましたが、悪いとこばっかりで驚きました。
背中の張りが無くなったのが大きいです。

(2011年07月31日 (日) 13時37分)

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[7864]市の福祉計画 投稿者:
私が住む町は都内と言っても外れの方で^^;
東京都の中では、どちらかと言えば財政難なんだそうです。
住民の割合から言うと課税者が少ないのだそうです。
都営住宅が多いところから納税の額も少ない上、高齢の独り暮らしが多いからだろうと言われています。

市では第4期福祉計画なるものを考えようとし始めているところだそうです。
住民の中から評議員を選び、市の職員がその人たちと何度も話し合いを進めて、計画を立てるんだそうです。

年間自殺者が3万人を超えると言われていますが、同じぐらい増えているのが孤独死なんだそうです。
当然、じぶんの住む町ではこの問題も話し合うだろうとは思いますが、独り身の私としましてはひと言とは思えず、、、

心配性ですぐ眠れなくなってしまうところがあり市の福祉計画につられて、じぶんの福祉計画なるものを考えてみました。

一番は貯金です。(余談ですが、昨日2000万サマーを5枚購入。当たればそれも貯金します。)
二番は無理をしないでそこそこに暮らしていけるよう安定した日常生活を送るです。
三番はクヨクヨしないで前向きに思わずニッコリしてしまうような人を目指すです。

これで当分はやっていけるような気がするのですが、、、どうでしょう^^;
細かな計画はもう少し考えを煮詰めてみます。

皆さん、特定疾患の更新手続きは済みましたか?
病院は診断書がドド〜っと押し寄せ、行政ではその処理に追われていると思います。
当事者としましては医療費の補助は本当に有難く、この時期になるとヤール3度の認定取り下げを厚労省で打ち出した時の事が蘇ります。

友の会で声をあげて下さらなかったら、今頃どうなっていただろうと考えずにはいられません。
現在では若年発症でも早い時期に病気が発見されやすいとは言え、じぶんと同じように薬を飲んで生活している患者さんの中には、軽度と診断され特定疾患と認定されていない方のほうが多いのではないでしょうか。

新しい薬は出たものの薬価はどのくらいなのでしょう?
医療費3割負担と言っても、パーキンソン病の薬はまだまだ高い。
前に話題でもあった中国がじぶん達の母国だとしたら、どうなっていただろうと考えるのは私だけでしょうか。

それから震災に遭われて、今もまだ先の見えない避難所で生活をされている患者さんはどうされているのでしょう。

じぶんの話ばかりでいつもすいませんっ

(2011年07月31日 (日) 02時13分)
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[7783]人間ドックを受けて。。 投稿者:ミンティ
いつもお世話になってます。毎年、人間ドックを受ける習慣になってます。今年も受けてきました。先日の夜の8時から食べ物、飲み物を取ってはいけないのです。そうして、次の日も朝食抜きです。今回は薬も飲まずに検査に望みました。「パーキンソン病で菅、検査のため薬飲まずに行きました。「薬を飲みたいので、早めに検査をしてください」と、頼みました。だんだん力ない声になり、だんだん身体が無くなりました。胃透視を終えてから、薬を飲んでだんだん回復してきました。検査結果は、子宮筋腫と貧血はありましたが、全部Aでした。 薬が無いと悪い結果と思ったら、同じく良い結果でした。 それで、思ったのですが、意外と元気だとわかり、有酸素運動が良いようなので、元気に動き回ろうと思いました。 進行性ですが、単純に薬を効かせて気持ちを明るくして動けば元気なんだと言う自分を発見しました。 皆さんは人間ドックしてますか?
(2011年07月07日 (木) 20時21分)

[7784] 私の場合 投稿者:Hikari 人間ドック毎年受けているのですね。私は市民検診で大腸の精密検査要で4月12日下部

消化管内視鏡検査を受け癌化したものは無かったのですが,S状結腸に再確認要とあり、

再度7月5日下部消化管内視鏡検査を受けました。PDの薬も最近効き方が・・・・・・

次回PDの診察日に結果がわかると思います。私の場合2度の検査とも主治医の指示で薬

は普通どうり飲みつづけ検査をうけました。

(2011年07月08日 (金) 08時50分)


[7785] はじめまして 投稿者:なおゆき (2011年07月08日 (金) 21時31分)


[7786] 毎年1回 投稿者:miwa こんにちは。初めまして、miwaといいます。
私は職場で決められたドックを受けています。
胃カメラも毎年のんでいますが、病気のことは
医師に話し毎年朝1番の薬は飲んでもいいと言われ、
検査技師さんも胃の中に残っている薬を洗い流しながら
見て下さるのがモニターを見てわかります。
結果は、毎年胃炎となるのです。薬のせいでしょうか。
それから、他は全部Aなのですがここ3年心臓が、心電図が
B→C→Dと悪くなっていて、今年はついに再検まで
させられてしまいました。
ペルマックスのせいかな?と考えますが・・先日は不整脈もあり、
来年の検診が心配です。オプションで婦人科も受けれます。

(2011年07月09日 (土) 05時44分)


[7787] 私の人間ドック 投稿者:ふみくん (2011年07月09日 (土) 17時14分)


[7861] ☆ ありがとうございました ☆ 投稿者:ミンティ  皆様 お元気ですか? 
人間ドックを受けてらっしゃる方が、少ないのかなあと思いました。心電図に関しては残念ですが、自分にもある程度可能性があるのと真摯に受け止めています。これからの参考にさせていただきます。
返信くださった方々には、お礼を言いたいです。 ☆ありがとうございます☆

(2011年07月30日 (土) 18時44分)

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[7822]ミラペックスLA錠発売 投稿者:sophia
 1日1回のパーキンソン病治療薬「ミラペックスLA錠」を新発売
公開日時 2011/07/21 05:02

日本ベーリンガーインゲルハイムは7月20日、非麦角系ドパミンD2受容体刺激薬で抗パーキンソン病薬のプラミペキソール(製品名:ビ・シフロール錠)の1日1回投与製剤「ミラペックスLA錠0.375mg」「同1.5mg」を同日から発売したと発表した。非麦角系ドパミンD2受容体刺激薬の1日1回投与タイプは国内初となる。ミラペックス錠は1日1回の服用で24時間にわたる安定した効果が持続するため、患者の利便性と服薬アドヒアランスの更なる向上が期待できるとしている。

1日3回投与タイプのビ・シフロール錠からミラペックス錠への切り替えを進めるかどうかについては、「医師や患者さんの治療の選択肢を広げることができたことが重要。今までの薬剤(=ビ・シフロール)に慣れているとの患者さんもおられるだろうし、切り替わっていくかどうかは市場ニーズで決まる」(同社広報部)としており、現時点では両剤で展開していく考えだ。

パーキンソン病は高齢者においてアルツハイマー病に次ぐ2番目に多く見られる慢性神経変性疾患。世界的な有病率は65歳以上の約1〜2%と推定されているという。パーキンソン病には運動症状が認められているが、抑うつ症状、疼痛、認知機能症状、睡眠障害などの非運動症状が先行する場合もある。症状は患者で異なり、時間とともに悪化する。


(2011年07月21日 (木) 12時58分)

[7823] 待っていました♪ 投稿者:T 薬調整がうまくいかず、この薬の発売を待っていました。情報、ありがとうございます。
(2011年07月21日 (木) 20時38分)


[7824] やっとでたね 投稿者:ひげおやじ 7月に出るのを、待ちに待ってました。しかし、9月にずれ込んだと主治医から聴かされていたので、本当に吉報です。次回の定期診察は9月になるのでそれまでおあづけです。
貼るタイプの治療薬も11月ごろに出るみたいです。
完治する薬も近いうちに出来ると良いですね。

(2011年07月21日 (木) 22時54分)


[7825] 残念ながら 投稿者:わんわん さっそく今日新薬のことを尋ねたら、本病院では、この薬は採用されていないので処方はできないといわれました。コンナところに壁が、、、。

(2011年07月22日 (金) 13時50分)


[7826] 徐放性製剤 投稿者:なおゆき (2011年07月23日 (土) 00時31分)


[7827] ミラペックスLAについて 投稿者:sophia ミラペックスLAについてベーリンガー・インゲルハイムのサイトから引用します。
〜〜〜〜〜

- 1日1回の投与により投与後24時間安定した血漿中濃度を示し、1日中持続する安定した効果が期待できる

- 1日1回の投与により早期および進行期パーキンソン病患者の各種症状(日常生活動作、運動能力)に対する有効性が認められる

- 1日1回の服用であることから、パーキンソン病患者の利便性とアドヒアランスの向上が期待される





2011年4月22日  日本/東京
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社(本社:東京都品川区、代表取締役社長:ジェラード・マッケナ)は、非麦角系選択的ドパミンD2受容体作動薬プラミペキソールについて、有効成分の放出が緩やかな徐放性製剤として開発されたミラペックス®LA錠(一般名:プラミペキソール塩酸塩水和物)の製造販売承認を取得しました。承認された効能・効果は「パーキンソン病」です。

ミラペックス®LA錠の有効成分であるプラミペキソールは、非麦角系選択的ドパミンD2受容体作動薬です。プラミペキソールの速放錠はビ・シフロール®錠などの販売名で、日本を含む世界90カ国以上で承認され、パーキンソン病治療の薬物治療選択肢として世界で最も広く使用される薬剤のひとつとなっています。

ミラペックス®LA錠は、1日1回の投与により投与後24時間安定した血漿中濃度を示し1,2、1日中持続する安定した効果が期待できます。また、1日1回の投与により早期および進行期パーキンソン病患者の各種症状(日常生活動作、運動能力)に対する有効性が確認されています2,3。更にパーキンソン病患者の治療における利便性、ひいては服薬アドヒアランスを向上させることも期待されています。

「ミラペックス®LA錠は、1日1回投与により、血漿中濃度を24時間にわたり良好にコントロールすることで、1日中持続する安定した効果が期待できます。1日1回の服用であることから、パーキンソン病患者さんの服薬における利便性、ならびに服薬アドヒアランスの向上も期待できます。世界で広く処方されているプラミペキソールの徐放性製剤化に成功したミラペックス®LA錠は、パーキンソン病治療において、特に患者さんにとってより高い治療ベネフィットをもたらしてくれると確信しています」と、日本ベーリンガーインゲルハイム 取締役医薬開発本部長 Dr.トーマス・クーナーは述べました。

承認の概要
【販売名】 ミラペックス®LA錠 0.375mg  ミラペックス®LA錠 1.5mg
       (ドパミン作動性パーキンソン病治療徐放性製剤)

【一般名】 プラミペキソール塩酸塩水和物(JAN)

【効能・効果】 パーキンソン病

【用法・用量】 通常、成人にはプラミペキソール塩酸塩水和物として1日量0.375mg 1日1回食後経口投与からはじめ、2週目に1日量を0.75mgとし、以後経過を観察しながら、1週間毎に1日量として0.75mgずつ増量し、維持量(標準1日量1.5〜4.5mg 1日1回食後経口投与)を定める。なお、年齢、症状により適宜増減ができるが、1日量は4.5mgを超えないこと

プラミペキソールについて
プラミペキソールはベーリンガーインゲルハイムが創薬した非麦角系選択的ドパミンD2受容体作動薬です。1997年に世界で、2003年に日本で、プラミペキソールの速放錠がビ・シフロール®錠などの販売名で、パーキンソン病治療薬として承認されました。現在では、日本を含む世界90カ国以上で承認され、パーキンソン病治療の薬物治療選択肢として最も広く使用される薬剤のひとつとなっています。

また速放錠については、海外に引き続き日本で、2010年に中等度から高度の特発性レストレスレッグス症候群(下肢静止不能症候群)の治療を適応として、追加適応承認を受けています(徐放性製剤のミラペックス®LA錠は、パーキンソン病のみを適応症としています)。

プラミペキソールの安全性(警告)について
プラミペキソールについては、ドパミン受容体作動性薬剤共通の副作用である突発的睡眠が報告されています。この突発的睡眠により日常生活の中で兆候もなく眠りに落ちることがあり、自動車事故を起こしたことが報告されています。プラミペキソールを適正使用して頂くために、警告として「前兆のない突発的睡眠及び傾眠等がみられることがあり、また突発的睡眠等により自動車事故を起こした例が報告されているので、患者に本剤の突発的睡眠及び傾眠等についてよく説明し、本剤服用中には、自動車の運転、機械の操作、高所作業等危険を伴う作業に従事させないよう注意すること」との記載をさせていただいています。

以上。

わんわんさん、
新しい薬が発売になったからといってその薬をすぐその翌日に処方してもらうというのは難しいのではないかと思います。
個人病院で医師が発売日を知っていて納入の注文を出していれば可能かもしれませんが、一般に総合病院の場合には薬品の納入については薬事委員会などでその病院での新薬の採用について決めるところが多いと思います。
発売日から暫くたってからの方尋ねてみた方がいいかと思います。

また、このミラペックスLA錠と同じ薬が外国ですでに発売されていますが、そちらの説明には、ミラペックスLAとビシフロールの併用はしないように書かれています。

つまりビシフロールからミラペックスLAへの移行が難しいのではないかと私は思います。
たとえばビシフロールを1日3回1錠ずつ飲んでいる人がミラペックスLAにしたときにどれだけの量にすれば同じ効果が得られるのか?
1日4回飲んでいる人ではどうなるのか?
この辺のところがはっきりしていないようです。

ドーパミンアゴニストですから作用そのものはL−ドーパほど強くはありませんが、LA錠(Long Acting:長時間働く)わけですから、一回の量が多すぎた場合ジスキネジアが長く続く可能性があります。
ミラペックスLAの使用に伴って、その他の薬の飲みかたも変える必要があるかもしれません。
その辺のところについてもご注意ください。

なおゆきさん、
引用された文中には確かに徐放錠についてのコメントが書かれていますが、多くはDuodopaについてのものであり、またメネシットの徐放剤についてのことですので、引用するにはあまり適当でないように思いますが・・・・。

(2011年07月23日 (土) 07時41分)


[7828] アドヒアランス 投稿者:sophia 上の引用した文中のアドヒアランスという言葉、あまり耳慣れない言葉ですが下のような意味です。

〜〜〜〜〜

アドヒアランスとは、患者が積極的に治療方針の決定に参加し、その決定に従って治療を受けることを意味する。


(2011年07月23日 (土) 19時23分)


[7829] その通りでした。 投稿者:わんわん 病院のシステムについて、聞かせてもらいました。ただ、私の通院している病院でには神経内科がありませんので、採用される可能性は低いだろうということです。貴重な情報をありがとうございました。
(2011年07月23日 (土) 20時44分)


[7830] 英名は 投稿者:わんわん ミラペックスLAの英名はなんというものですか。私は現在、オフ時の無動について困っています。オンの後に現れる絶対的なオフ時間。この時の無動は、今までになく絶望の淵に立たされる。もし、ミラペックスLAが徐放し、24時間という長時間一定の基本的な血しょう濃度を維持して機能する場合、先にみられたようなオフ時間は喪失するであろう。そのへんのところを知りたいので教えてください。


/

(2011年07月24日 (日) 09時35分)


[7838] 欧米では 投稿者:sophia

アメリカではプラミペキソール(成分名)の短時間作用薬はミラペックス、長時間作用薬はミラペックスER(extended release)
ヨーロッパでは短時間作用薬がシフロール、長時間作用薬がシフロールER、
イギリスでは長時間作用薬は Mirapexin 1.05mg prolonged-release tablet
という名前だそうです。

いずれも1日1回の内服です。

わんわんさんの言われるオフ時間の消失についてですが、(私の私見ですが)
ミラペックスLAを使う場合でも使用量はビシフロールの使用量を目安にして決めると思います。
ということは、ビシフロールを1回飲んだ時の血中濃度が24時間維持されるということです。
ビシフロール等のドーパミンアゴニストの働きはL−ドーパの底支えのようなものですから、L−ドーパが切れたときにはやはりオフの症状が現れると思います。
その時のオフの症状は短時間作用のビシフロールを使用しているときよりも少し軽いかもしれません。
もしミラペックスLAでオフをなくす位の量を飲むと副作用の方が心配になります。

英文のミラペックスERの説明には確かに運動スコアを改善し、ADL(日常生活動作)の改善が明らかに臨床研究で認められたと書かれています。



ミラペックスERまたはシフロールERの詳細について、どなたか和訳してくださればありがたいです。
ご協力いただける方、お知らせください。


(2011年07月25日 (月) 09時45分)


[7839] メネシット1日8錠パーロデル8錠の患者にも効きますか? 投稿者:sontan 病歴7年で現在はパーキンソン病と診断されていますが,最初の医師にはpspと診断され、マドパーを1日18錠飲んでいた2年間があり,次の医師にはパーキンソン病と診断されてからマドパーを感じ1日8錠パーロデルを8錠に変わりました。そして現在の医師と出会い話し易い女医さんで改めてのMRIと心筋シンチグラムの検査の結果パーキンソン病と診断された経緯があります。今は疲れ易さとすくみ足が強く,よく転びます。メネシット8錠とパーロデル8錠を1錠を2時間分として飲んでいます。食後にシントメトリルを1錠を1日3回服用していますが,そんな私にも1日1錠で効くのでしょうか?
(2011年07月25日 (月) 13時04分)


[7841] パーロデルとミラペックスLA 投稿者:sophia どちらもドーパミンアゴニストですが、パーロデル1錠とビシフロール1錠、ミラペックスLA1錠の強さも違います。
また吸収の良しあしなどの個人差もあるので、マドパー8錠パーロデル8錠をどのようにマドパー+ミラペックスLAに置き換えるのかということについては主治医の先生が考え下さると思います。
1日1錠で効くというのではなく、1日1回の内服で済むということです。
ビシフロールと同じ成分ですから、ビシフロールの効きにくい人にはやはりミラペックスLAも効きにくいでしょう。

1日1回の内服という点では、カバサールもやはり1日1回の内服で済みます。

私自身カバサールを使ったこともありますが、それほど便利だとか楽だとかおもいませんでした。というのは、例えアゴニストの飲む回数が減ったとしてもL-ドーパはやはり何回か飲まなければいけないわけです。
そして飲み忘れた時のことを考えると遅れて飲んでもいいのか次の日まで飲まずにいたほうがいいのか悩むことになります。

主治医の先生とよくご相談なさることをお勧めします。

(2011年07月26日 (火) 02時16分)


[7842] ありがとうございました 投稿者:(sontan) 早速の御返事ありがとうございました。4年前に私もカバサールを服用した事が有りましたが、あまり効果が無かったのです。次の診察日に医師に相談してみます。
(2011年07月26日 (火) 06時41分)


[7844] 24時間頑張れますか。 投稿者:わんわん 英名その他いろいろと教えていただき、ありがとうございました。

>>ミラペックスLAを使う場合でも使用量はビシフロールの使用量を目安にして決めると、

ビシフロースの数値と同じでそのまま、置換できるようですね。

>>ビシフロールを1回飲んだ時の血中濃度が24時間維持されるということです。

添付文書に、健康成人にLA錠又はIR錠反復経口投与時の血漿中濃度推移というデータがあります。24時間経った場合の数値は結構低い値を示していますが、統計学的な処理はされていると思いますが本当に24時間機能しているのでしょうか。

>>ビシフロール等のドーパミンアゴニストの働きはL−ドーパの底支えのようなものですから、、、、、オフの症状が現れると思います。

私は現在オフとオンの差が激しく、オフ時の無動にはちょっとつらすぎて少しでも改善できればなと思いまして。ということで、ミラペックスの効能は単独で単回、濃度が同一のビシフロースを服用した場合に類似する、ということですか。

英訳の件ですが、今、動けるのが1日6時間なのでかなり制約されますが
遅くても構わないならば、協力できます。

↑過去ログが閲覧できません。

sontanさんへ、この薬の売りの一つに、1日何回もの服薬から、解放されるということが宣伝材料になっているようです。でも実際に試さないとわからないでしょう。

(2011年07月26日 (火) 11時11分)


[7850] わんわんさんへ 投稿者:sophia ご協力おねがいします。

逐語訳でなくても結構です。
要点をまとめていただければと思います。
ご連絡下さい。

APPLEのメンバーの高齢化及び病気の経過により実働人数が徐々に減ってきています。
和訳のできるひと、HTMLの作業のできる人などを必要としています。
ご協力いただける方、ご連絡下さい。




(2011年07月27日 (水) 09時45分)


[7855] ミラベックスLA錠について 投稿者:みき 病歴6年になります。現在使用している薬は、朝エフピー2、コムタン1、Lドパ1、ビシフロール2 昼 コムタン1エフピー1、ビシフロール1 Lドパ1
夜 コムタン1、Lドパ1、ビシフロール1、寝る前ビシフロール2、便秘の薬
センノサイド2、眠剤ドラール1後0.5Lドパは効きの悪い時に服用しています。
朝5時前に目が覚めますが、6時ぐらいまで、我慢します。薬が切れていて、歩けません。オンとオフが激しいです。この新薬が、効くかは判りませんが、一度、主治医にはなしてみようと思います。教えて下さった方、有難うございます.個人的にやっていることは、週一回のリハビリ、週2回のマッサージです。だんだん行動範囲が狭くなっている今日この頃です。

(2011年07月28日 (木) 10時22分)


[7856] おっしゃる通りだと思います。 投稿者:(sontan) そうですよね、カバサールがダメだったから,と言っても、何が効果があるか試してみないとわからないですが,主治医と相談して見ます。ありがとうございました。
(2011年07月28日 (木) 19時16分)

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[7854]痛みのアンケート報告 投稿者:sophia
以前に皆さんにご協力いただいたパーキンソン病における「痛み」についてのアンケート調査結果をまとめ、下記にアップしました。

APPLEカフェの「APPLEからのお知らせ」にも紹介してあります。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/itami.pdf

今後痛みについてさらに細かく2次調査をする予定です。
その際にはまたご協力をお願いします。

(2011年07月28日 (木) 00時41分)
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[7742]可及的速やかな対応が必要では? 投稿者:ターミー
 私は過激な意見で人を煽るようなつもりは毛頭ありませんが、もう少し積極的な活動を希望致します。若年性患者と言っても病状は様々でまだまだ余裕のある人から切羽詰っている人まで色々居られると思うのです。切羽詰ってもはや時間のない人に合わせた活動を考える事が全体の為にもなると思いますが私は間違っているのでしょうか。
(2011年06月25日 (土) 20時46分)

[7746] 小生も、そう考えておりましたが・・・。 投稿者:taka ターミーさん

おはようございます。
同じ意見をもった若年性患者もいますよね。
いつから何をと言う気持ちもわかりますが、若年性部会の意向を踏まえないと、掲示板同様になるような気がします。どうでしょうか?
(当初は僕も、そう考えておりました。逃げ出したわけではありません。
出来きる事は協力させて戴きます。)
もしくは、大阪支部限定とか、地域を限定し少活動から始めては如何でしょうか?そうしないと、収集がつかなくなりそうですよね。
僕も同じ意向でしたが、まずは出きる事から始めようと思います。


(2011年06月26日 (日) 07時11分)


[7756] takaさんへ 投稿者:ターミー あなたの仰るとおりだと思います。若年性患者と言ってもその意見は、私のようにまだ症状的には余裕があっても危機感を持っている人間から、もう後が無いのに危機感を持たぬ人間まで様々でとても統一行動を採ること等できそうにもありません。私が敢えて友の会に入会しない理由もそこにあるのです。同病相哀れむというような集まりでは参加したいとは思いません。極論かも知れませんが友の会自体も現在の患者数の増加を考えるなら、権利の獲得の為にはかっての開放同盟のように一種の圧力団体を目指すべきかも知れぬと考えます。
(2011年07月02日 (土) 01時15分)


[7758] 東京都支部の若年部会の独立から 投稿者:Be free takaさん、ターミーさん

 東京は連日30度を超える猛暑が続いています。練馬区では38℃超えたり、もう真夏の様な気候で体調の維持が難しく夏バテ気味です。熱中症で倒れる人が増えていますので就労されている方は大変かと思います。

 先日、国立精神・神経医療研究センターで主治医の診察を受け、ドーパミンアゴニスストをカバサールはもう増やせないのでレキップに変更することになりました。これまで、若年患者の多くは仕事をする為に医師に、薬に増量を希望し飲み方を勝手に変えてしまいジスキネジアを起こしているという事でした。

 そして問題は意欲的な患者の多くは中高年の女性患者で既婚者が多く、更年期のホルモンバランスを崩し薬が効かないウェアリングオフが多く、薬の副作用の精神症状である衝動調節異常に悩んでいます。

 パチンコ、タバコ、インターネットやカタログでの通販等の買物依存。先日ふみくんの話された依存症。特に性欲亢進等で身を滅ぼす直前まで行ったという発言にあるようにこれまで誰も医師から聞かれることもなく。 
 自分の情動を抑えられない事は恥ずかしい事なので話題になることは少ない事でした。

 同病院研究棟1号館にある東京都支部を訪れ、本大会の最終日午前中に開催された35周年記念特別医療講演会及びパネルディスカッションが、友の会会員以外でも無料で聞く事が出来たと中村博新支部長から聞きました。

 総合司会の服部信孝先生が「大震災における友の会の存在意義 自らを勇気づけ支援する会の再生」「大震災におけるパーキンソン病患の支援体制を考えよう」と題し講演がありインターネットを使いこなせている患者が今、友の会には必要という服部先生が言われている意味を理解できる人は会場に来ている人達の中にはいないと思います。

今回の東日本大震災の被災地でのPD患者の救済、支援活動に日本最大の難病患者会組織JPDAの若年部会とNPOとAPPleの協力体制がなく若い世代の育成はありえません。東京都支部の若年部会の独立を提案します。


(2011年07月02日 (土) 08時37分)


[7759] 震災の支援 投稿者:sophia Be Freeさん、
今回の東日本大震災のときAPPLEをはじめ東京の若年患者が友の会と協力する形で動いています。

まず、被災地で薬が足りない、手に入らないという人たちに薬を届ける手段を考えAPPLE内に掲示板をつくりました。実際にはあまり稼働しませんでしたが・・。

避難所にいるP病患者さんに目を向けてほしいということで、チラシを500の避難所に配りました。

順天堂大、国立精神神経センターが被災地の後方支援をしてくださるとのことで、そのことをAPPLE内でも早くにお知らせしました。

東京都支部の若年部会の独立というのはどういう意味ですか?
東京都支部に若年部会というのはまだないと思いますが、全国友の会会長、若年部長、東京支部長などと話してみることが第一でしょう。

何がしたいか?どういう風にしたいかを考え、それに一緒にやろうという仲間が集まって初めて会として成り立つわけで、そういう基盤を作ることが先ではないでしょうか?

何も形がないところで独立を叫んでも意味ないです。






(2011年07月02日 (土) 11時33分)


[7762] 独立ではなく連帯を。【メアド追加・改行変更等】 投稿者:katsupi はじめまして。
 この掲示板にはこれまでも何度か書き込みをしていますが、このたびは先日の友の会東京大会若年部会に準備段階から参加させていただいた者として、ひと言。ちなみにじぶんは関西在住、友の会非会員です。
 若年部会にて幾人かの若年会員の方とお会いしお話しさせていただきました。その経験を踏まえて言わせていただきます。各支部の若年会員は相変わらず少数派に甘んじています。若年部会を担当する方だけが負担を感じているのが実情ではないでしょうか。今回の若年部会での成果につきましても、実行委員長ともいうべきお立場のSOPHIAさんを前に甚だ恐縮ですが、「東京だから実現できたのではないか」ということです。次回は広島でと聞きました。友の会、そして若年部会(一支部のではなく、全国レベルでという意味で)の今後を占う試金石となるのが次回広島大会若年部会ではないかと考えます(開催予定はあるのでしょうか?)。その際に開催の基盤となるのは、広島支部はもちろんですが、その周辺各支部の、とりわけ、各支部に埋没している若年会員の方々による「支部を越えた連帯」であると確信します。更に加えるならば、当該地域・周辺地域に在される志ある非会員の方々、更にこのたびの東京大会での成果に貢献された方々、そうした方々の叡智と行動力を結集するための準備を今から始めなければならないと考えます。

(2011年07月02日 (土) 15時29分)


[7764] 実際の活動への参加は難しいが参加したい 投稿者:ターミー  私は、偉そうなことは言ってもネット上で文句を言っているだけで実際の活動は何もしておりません。遠方まで泊りがけで会議に参加するのも大変だし、仕事もあります。しかし、だからと言って活動したくないわけではありません。私のように考えている若年性患者はけっこういるのではないでしょうか。そんな人たちに活動の場を与えて欲しいというのが私の真の希望です。
(2011年07月02日 (土) 19時22分)


[7765] 活動のしかたは千差万別です>ターミーさん 投稿者:katsupi ターミーさん、はじめまして。
じぶんへのコメントと勝手に解釈してお答えいたします。見当違いでしたらご容赦を。
先のコメントでじぶんは関西在住と云いましたが実は奈良県です。このたびの若年部会
へは開催の2週間前に声を掛けられ、ワークショップの司会まで仰せつかり焦りました。
でもそのおかげで貴重な経験をさせてもらえました。じぶんも仕事を持っていますよ。
でも週末は確実に休みだしたとえ平日でもひと月前から分かっていれば調整は効きます。
でもわざわざ遠くから集まってすることだけが活動じゃないんじゃないか?と思います。
たとえば今回近畿各府県からも東京大会に参加された方々にお会いする機会を得ましたが
それぞれの支部では若年の活動が少ないと嘆いておられました。そこで即座に提案を・・
「支部ごとには少なくても幾つか結集すれば?」と。さすがにすぐには実行できないとは
思っていると意外な返事が・・「すでに卓球では交流試合ということで他の支部会員とも
会っている」と。すでに取組みは小さくても始まっているのです。ターミーさん、貴方の
お住まいがどこなのか存じ上げませんが、東京までは無理でも隣の県くらいなら日帰りで
充分行けますよね?直接会わなくてもインターネットを駆使すればコミュニケーションは
幾らでも可能です。じぶんが先のコメントの最後で「叡智と行動力を結集する」と述べた
のはそういう意味です。じぶんたちには何ができるか?共に知恵を出しあいませんか?

(2011年07月02日 (土) 22時48分)


[7766] 素朴な疑問 投稿者: 35年前友の会を作られた方が、若年発症の患者さん達だというのはご存じでしたでしょうか。

その方たちが友の会を結成して、特定疾患に入れてもらえるよう働きかけ、その結果、後に発症した患者さん達はかかってくる費用などで生活の助けになっている人は多いのではないでしょうか。

若年発症の患者はクスリを長く飲み続けなければならない上に、健康保険の3割負担だと生活費に影響している人もいるのではないでしょうか。

そして、35年前に友の会を作られた患者さんから見れば、次世代としての活動をされてきた方たちによってアップルサイトなどで幅広い情報を収集したり、お薬を分割して飲めるよう製薬会社へ働きかけをして下さった事でも助けられていると思うし、被災地などにもチラシをまいたりするよう呼びかけをされたりとか…、とにかく色んなところで後から病気になった人たちは救われてる事って沢山あると思うのです。

何か新しい事を始めたいような投稿が気になり書き込みしました。

個人的には病気を抱えても楽しく時が過ごせるようになる事が一番かな〜って思っています。
余計な事かもしれないけど、そういう暮らしが出来るようになる事の一つに、いつ何が起きるか分からないけれど非常事態が来ないようにしたいです。

それで思ったのは、次世代が引き継ぐにもまだまだ未熟だし…、何も言われていないのにじぶんは勝手に重荷を感じてしまいました 笑
そもそも若年部会って若い人の集まりだったのでしょうか?

若年発症の患者さんが対象だとしたら、若年部会で活動する事を考えるよりまずは友の会に入会して支部の役員に手を挙げて参加していくのがいいような気もします。
総会当日、駅で会場の案内をしている方とお会いしました。
病歴は2年足らずだと言う事でしたが、76歳の方でした。 

じゃあ自分は?と思ったりもします。
正直、今は仕事に行くで精一杯だったりするので、職場を通じて社会につながっているじぶんを維持させるには、病気の特徴を理解してもらえる人が周りに一人でも多くいたら強さ100倍につながるような気もするんですけどね。

患者さんとの交流をネットで通じて交流している人たちを羨ましく思う時もあります。

中途採用で障害雇用の一人として働いて、患者サイドの考え方では社会に通用しない事を目の当たりにしている日々…、自分だけじゃないと思うのに…、見た目健常者寄りのじぶんに歯がゆさを感じる毎日です。
まとまりのない話になっちゃってすいません。。。

(2011年07月03日 (日) 01時43分)


[7767] ぜひ、読んでほしいページ 投稿者:keserasera



Be free さんが書かれている


総合司会の服部信孝先生が「大震災における友の会の存在意義 自らを勇気づけ支援する会の再生」「大震災におけるパーキンソン病患の支援体制を考えよう」と題し講演がありインターネットを使いこなせている患者が今、友の会には必要という服部先生が言われている意味を理解できる人は会場に来ている人達の中にはいないと思います。


と、断定的に言われているのはご自分がそう感じたのですか?

私はその会場にいましたけれど、若年部会でお見かけした方もいらしゃいましたよ。それと、iPadを開いている方も数人見かけました。

若年部会の最後に秋山智先生から紹介のあった「若年性パーキンソン病を生きる」と、いう本の中の258ページ福岡県支部長さんの「人生の先輩からのメッセージ」を読めば、今、若年性患者は何をすべきかが、わかると思います。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年07月03日 (日) 06時37分)


[7778] 参考になりました 投稿者:ターミー 「今、若年性患者が何をするべきか?」確かにいい命題だとは思いますが、それは人によって意見が異なるのではないでしょうか?確かにいい人たちに恵まれた患者はいいでしょう。社会に感謝し貢献する明るい闘病生活も可能かも知れません。しかし酷い目に遭ってきた患者も多いはず。そんな人はどうしたらいいのですか。虐げられても生かしてもらっていることにひたすら感謝し、仕返しなど考えるようなバカな事はせず静かに死んでゆけとでも仰るのですか。私のようにこの世では酷い目に遭ったとしか感じていない人間が少々過激な発言をしても赦されないほどここは狭量な場所だとは思いたくありませんが…
(2011年07月07日 (木) 00時14分)


[7779] ぶっちゃけトークは… 投稿者: 場所を選ばないと!で、話し方に気を付けるようにして、読み手にどう思うかはまかせればいいのでは?
じぶんの話を聴いてもらえなかったと決めない事。
貴方の声を聴いて、うなづく人はいる必ずいると思う。

ただ個人的に思うのは、元を正せば病気にならなければ、嫌な想いはもう少し少なくして過ごせせてただろうねって事と、悪く捉えれば悪い方向にしかいかなくなるよと言う事。

会社で一日の大半を過ごしていて思うのは、病気を抱えて働く人と一緒に働く人は、辛そうにしてるのは見ている方も辛くなるみたいです。
仕事をリハビリに思うのは、いけない事かもしれませんが 笑
職場などでは、少しでも明るく元気でさわやかに受け答えるようにすれば、そう悪い方には向かないんじゃないか、そんな事考えながら生活する事が、病気を持った人は特に必要だと
ます。
無理のない程度で。

掲示板なんかでしたら、文章のしめくくりに泣き笑い的なホッとする一言を付け加えると読み手も安心するかもしれませんね。

じぶんが書いてるブログは、あまり知らせていないのをいい事に人の悪口言いまくってます 笑
スッキリしますよ。

今日もいちにち頑張ろぉ〜!

(2011年07月07日 (木) 06時26分)


[7780] ターミーさんへ 投稿者: じぶんは恵まれていないと決めてしまうのを止めはしませんが、そこから先へ進むのは難しくなる事はまず間違いないでしょう。

思う通りにいかない事って日常茶飯事で、辛い目に遭うのはじぶんだけじゃないんだよなぁ〜に最近、気づく事があったものですから、そう思っただけなんですけどね 笑

私はじぶんからあえてしてるので言いますが、体験談だけで終わらせないで具体的にどうすればいいかとかどうして欲しいかの改善策まで盛り込むといいかもしれません。

それは前向きな考えにつながり、変わるきっかけになるような気もします。

小さな事からコツコツと!なんだと思います。

(2011年07月07日 (木) 09時22分)


[7781] 民さんへ 投稿者:ターミー 気を使ってくれてありがとう。あなたの仰るように開き直って生きるしかありませんね。我々は自ら自分を救助しなくてはならない。誰かに救いを求めると落胆する事になるかもしれませんから…
(2011年07月07日 (木) 18時48分)


[7803] インターネットの重要性:被災地の情報網について 投稿者:T 今回の震災は携帯とインターネット(INT)の必要性をリアルに体験しました。当初、東京で震災に会い、車椅子でヒッチハイクで住まいに帰りました。しかし、田舎の両親の家100m先まで津波が着た事を知り、余震が続く中、INTで交通手段を検索。飛行機の運航に問題ないことが解り急きょ帰省。私は幸い家屋などの被害には至りませんでしたが、被災者でなくとも被災地の生活は物資や情報不足で大変苦しいものでした。
停電では家の電話やINT、電化製品は使用できません。
ガソリンの不足で、灯油も手に入らず、寒さをしのぐ対策。
ヘルパーさんもガソリンがなく、来てもらえない。
弱者であればあるほど、我慢する環境。
薬は特定疾患の無い病院からでは高額で購入するしかない状況。
まして、自分のお金を下ろすこともままならない環境。
この時ばかりは私はINTもモバイル大好きで良かったと実感。
物資情報はツイッタ―で。
NTTなど復旧に関する市や県の情報も現地に赴くかすべてINT。
家電や電話回線、NTT光は全く使えない状況ですがINTは色々携帯型、内臓型がありますから、条件さえあえば、どこでも使えます。お陰でいち早い情報を友人に流すことで恩恵に預かり難を逃れることが出来ました。
今思えば、INTやモバイルが出来なかったら私はどうなっていたのか、想像出来ません。

障害者である私達は特に車椅子などで介助を要する人ほど、事前に避難場所はバリアーフリー環境か等違う場合などはどうすべきか知っておく責任を感じました。同様に足の確保も必要です。
また、地域の障害者コミュニティーとの交友や、障害者福祉施設の被災時マニュアルなど調べて自分の身は自分で守るよう日頃から自分マニュアルが必要と思いました。
TVにも、電話にもINT回線があたり前のオール電化時代でも、使えてない現代。
誰もが使えてあたり前の時代なのに使わないことが今回の経験から異常に思えます。

服部先生の意見に対する批判ではありません。被災体験から感じた当事者の意見です。
NTTやその他プロダイパーでパソコン0円って見かけます。決して悪いものではないです。
また、職安や、近隣の大学やコミュニーティー、地域会報、新聞の掲示版、各大手電気屋さんとパソコンは身近なところで習えます。
マスターする必要はありません。必要なことだけ出来ればいいのです。
メールと検索出来れば、十分ではないでしょうか?
入力出来なくてもタッチ画面タイプ、声認識タイプとニーズに合ったものを選べる時代でもあります。年配の方にももっとモバイルやパソコンが身近になってほしいですね。

(2011年07月15日 (金) 12時59分)


[7847] 他の会とのコンタクトもとりました。 投稿者:taka なかなか個人差があり、難しいこと。友の会の規模が大きい等の問題もあり、東京での若年性部会の影の役者である別の会(4〜5年前に発足)の代表者と、メールにてやり取りをしておりました。
小生は、友の会の非会員で、他の会にも入会はしておりません。
今後、できれば出きる事から協力させて戴きたいと思っております。
説明不足で申し訳ありません。

(2011年07月27日 (水) 08時41分)

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[7711]【尋ね人】19日・若年部会講演「あけび」の事をお尋ねくださった方 投稿者:なおゆき HP・blog
運営委員の皆さん、おつかれさまでした。
有意義な半日でした。

昨日19日の若年部会の木村さんの講演内容のご質問を廊下で受けました。

‖ フォーラム&トーク 「パーキンソン病若年患者としてどう生きるか」
‖   木村美貴子(NPO法人あけび副理事長)

背が高めの女性の方。
たまたま、二人組で手をあわすゲームでご一緒してたので質問
くださったのだと思います。 会場司会席を前にして右側5列目付近

やりとりは下記備考を参照下さい。

やり取り:
Q:木村さんの講演内容をおしえてください
A:姫路で木村さんを含む皆さんが、NPOを母体として作業所等を立ち上げた

Q:木村さんは若年性パーキンソン病性患者さんですか
A:記憶ですが、発症が遅く若年ではないけどP病です。

記憶で記述しているのですこしアバウトです

この際に問い合わせ先をappleの掲示板を見てみてくださいと申し上げましたが
あけびhpから直接問い合わせいただいたほうがいいなと思い、この場をお借りしました。

https://sec17.alpha-lt.net/akebi.or.jp/contact.php

以上です。

(2011年06月20日 (月) 19時01分)

[7712] 【尋ねもの】です。 投稿者:ふみくん (2011年06月20日 (月) 19時17分)


[7716] お尋ねものは発見されました。 投稿者:ふみくん レコーダは無事発見されました。

しばしお時間を頂き、文字にします。

ご協力に感謝致します。

(2011年06月21日 (火) 11時58分)


[7788] その節は、ありがとうございました。 投稿者:Y.S いきなりの質問に丁寧に説明下さり、またこのように情報もいただき本当にありがとうございます。帰り際に木村さんがパーキンソン患者なのかどうか、気になって仕方がありませんでした、もちろん説明はあったはずですが、私の症状は耳鳴りがひどく聞こえにくいのです。パーキンソンの診断を受け1年、辛い日々でしたが、今後仕事をどうすべきか・・・が今の私の一番の課題です。木村さんの行動力には驚きました。今回の部会に参加させていただき、木村さんの超行動力と若年性パーキンソン病の方の開き直りとも思える前向きな姿勢に人間としての強さを感じました。どこまでできるかわからないけど、やらなくちゃと思いました。ありがとうございました
(2011年07月10日 (日) 17時23分)


[7791] おつかれさまでした 投稿者:なおゆき (2011年07月11日 (月) 00時30分)


[7799] 遅いお礼です 投稿者:miki 若年性部会には、多くの方々にお世話になりました。
なおゆきさん・ふみくんさん・Y・Sさんありがとうございました。
Sophiaさんにはこの様な機会を与えて下さったこと、感謝しています。
大会から帰ってから、書き込みをしたいと思いましたが・・・出来ませんでした。
私は友の会の会員ですし、“あけび”を立ち上げる時も現在も「友の会」なしでは考えられません。しかし“あけび”=「友の会」ではありませんし組織も全く別です。
今年のような若年性部会は、私が参加した中でははじめてです。私個人の意見ですが、全てを引き継ぐ事は無理でしょうが、これからの若年性部会の試金石になったように思います。
※私のパーキンソン病と疑問
49歳で発症今年で13年になります。づーと疑問に思ってる事があります。
匂いが(臭いも含む)無くなったのは35歳くらいでしょうか、耳鼻咽喉科を受診して少しは改善しましたが、現在も臭覚は殆どありません。歩行時には足を引きずって歩くと若いときから言われていました。私は結婚後も仕事は続けていましたが、いつも体調が悪く、人間ドックにも、脳外科・婦人科にも行きましたが特に悪いところはありません。家庭環境や職場での責任感等きっとストレスからだろうと精神科・心療内科に通い安定剤は離せないお薬の一つになっていました。40才頃のある朝起きようとしても頭が上がらず結局数ヶ月間休職する事になりました。この時は精神科の医師が「大丈夫、治りますよ」といわれどんなにか安心しましたが治ることはありませんでした。
パーキンソン病と診断され9年後に入院した時に主治医は「〔心筋シンチ〕の結果を教えてくださりARJPでしょう」とのことでした。
今臭覚の異常が発症の前症状とか言われています。
 早期発見、早期治療するのが良いのでしょうか?
私のように身体の倦怠感はストレスから来てるとばかり思ってきましたが、もしこの時にパーキンソン病と診断され服薬していたなら、もう少し身体を大切にしながら暮らせたのでしょうか。(お薬の種類は少なかったでしょうね)
私のことはもう過ぎ去った事ですが、やはり正しく診断して頂いていたなら・・と思います。
Y・Sさん、お仕事を続けるには常に自分の身体との対話が必要ですが、身体は心に支配されやすいので、心(気持ち)を健康にしておくことをお勧めします。
今頃何を言ってるの?と言われるくらい遅いお礼ですが、皆さまありがとうございました。

(2011年07月14日 (木) 11時43分)


[7800] mikiさんへ 投稿者:ふみくん 嗅覚障害は入院中に若い医師がちょうど調べていました。今は知覚障害として認知されつつあると思います。

早期診断は医師に聞かないと分かりませんが、ある程度の症状が出てきて確定しますから、私は個人的に困難と思います。

(2011年07月14日 (木) 15時37分)


[7845] 前駆症状はあると思う。 投稿者:seiken 便秘は腸内の繊毛運動が自律神経の障害により、パーキンソン病(PD)の身体症状に先行してあることが、報告されています。服部先生のお話でお聞きしたことがあります。診断の一つの目安になると考えられていたと記憶します。
一般性のPDの場合は、加齢と共に有病率も高くなり、100歳になると一〇〇人に八〇人が罹る典型的な老人病なわけですから、典型的な症状が吾らっわれてから胃sんだんが管さえrたと期にはあ、すでに重症化していることが多くなるものと思われます。

つまり、先駆けて現れる自律神経の障害に起因する症状に注目して自分の身体を見つめる習慣が診断を早め、進行を抑制する治療に結びつくと思うのです。

たとえば体重計を2台用意して、左右それぞれ一つの体重計踏んで、目盛りを見ないで左右の足に体重がバランス良く立手手居ると思えるところで、誰かに体重計のメモリを記録して貰うのです。平均に体重を振り分けできていれば、体幹の障害からくる、前屈突進歩行や後方突進症状、すくみ足症状等は少なくとも兆しはないはずです。が、逆にバランスが大きくずれているのに、自覚的にはバランスがとれていると思っていたとしたら、すでにPDの体幹障害のシグナルは灯されていると言えるのではないでしょうか。


このような、前駆症状とも言えることが積み上げられていくことで、早期発見早期治療開始への道が開かれると思うのです。
それには患者自身が、客観的科学的に自分の症状を見つめる目を持つことが最も確実な治療法開発の方法だと思うのです。

(2011年07月26日 (火) 20時43分)

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[7819]介護者としての近況です 投稿者:la vie en rose
 5月に就職してからもうすぐ三ヶ月になろうかとしています。

うちの施設の担当フロアにはパーキンソン病の方が二名いらっしゃいます。だんだんと仕事にも慣れてきて少しずつ気持ちに余裕がでてきています。一人のP病の方は日中ほとんど眠った状態で、幻聴や幻覚があるということを最初におききしていたのですが、介助をする時には、お名前を必ず呼び今からしようとすることをたとえお返事がなくてもずっと言い続けていたある日、いつも通りに「○○さま、今からお風呂入りますからね。お着替えしましょうね」と言った時、はっきりと聞こえた一言、「そうね、ありがと」そこには私しかいない、私の言葉に応えて下さった!心の中でガッツポーズでした。
 
 もう一人のP病の方は日中は起きてベッド上で本を読んでおられます。最初移乗の仕方悪く、足が痛くなり、それがきっかけで居室から出たくなくなられてお食事もすべて居室ということになりました。即お詫びに伺うとともに、その方の読まれている本を同じ物を読んだりして共通の話題を探したり、介助をしながら色々お話を自分からするようにしていました。次第に心を開いて下さり、「あなた今日は何時まで?」と聞かれたり、髪飾り(カチューシャ)が変わったら「髪飾りかえたでしょ?みてるのよ」とにこっと笑われたり。

 この頃は私が投げかけた話題にご自分から堰を切ったかのようにお話をして下さり、私は聞き役に。それでも時々涙が出たり、笑いがでたり。ほんとうによく笑ってくださるようになりました。この方に関してもコミュニケーションでかなり違います。介護者のタイプも実によく把握してあって私はどういうタイプかあまり言われませんが、勉強家だと思って下さっているようです。共通の話題もあり、その方に何でも学ぶ姿勢で介護をしています。かなり成長したかなと自分でも思えるようになってきました。「要領が悪くて」とこぼすと「人にはそれぞれ善し悪しがあるのだから」と励まして下さります。私が頑張る姿をしっかり見つめていてもらいたいと、他の入居者さまより特別扱いはしないように心がけてはいますが、人一倍心は傾けて介護をしています。

 拙い文章ですが近況でした。



(2011年07月20日 (水) 10時05分)
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[7699]原稿用紙 投稿者:ミンティ
久しぶりに投稿します。 仕事を始めて半年過ぎました。PCでの入力での日誌書きに、悩まされていました。
直せば直すほど、文章は変になり、焦りだし、信じられないくらい書けなくなってきました。情けなくて泣けてきました。
鉛筆書きしていると、情けないくらい文字が汚い、おまけに自分の書いた字が読めない。大きな紙に書いても文字は小文字です。それに、障害者を扱う仕事で「精神障害者だとしたら、書けないかもしれない。」と、まで言われるようになって。「前は書けたんだよね。」とか、「病気でそうなるのか?」と、まで言われました。
それから、約1ヶ月たち「つまない文章を書く事、絶対大賞を取らない文章を書けば良いよ」と、言われてから少しづつ書けるようになって、文字が小さくなることを気になるので『原稿用紙』を使うようにしました。
そうするとマス目に文字が入り、小さい文字も見やすくなり、手直しの時も楽なのです。
それから、日誌用の文章が、書けるようになりました。よく書こうとして悩みに、悩んでいた、自分が変わったようでした。本当に自分でも「自分自身が変だ」と、思ってました。原稿用紙はPCでプリントアウト出来るので、「メモ用紙は原稿用紙の袋とじ」を愛用し始めてから私の心は、軽やかです。良かった事です。

(2011年06月19日 (日) 00時23分)

[7710] なるほど! 投稿者:ふみくん (2011年06月20日 (月) 17時45分)


[7714] 近況 投稿者:リラックマ 本日、上司と面談があり・・・初めてPDであることを告げました。
私が病気であることに全然気がつかなかったようです。これから、ますます業務シフトが増える状況の中で、隠すことはできませんでした。
同僚には公表していませんが、話さなくてはならなくなった時には私から話しますと伝えました。

ミンティさんの気持ちがよく分かります。私も字がうまく書けなくて辛い思いをしているので・・・。
仕事をしている中で一番困るのがメモを取ること・書類作成のために字を書くという作業・・・。当たり前のことが出来ない ( ..)φメモメモ
私の場合、ペン先がぶれて字が乱れてしまい・・・何度も書き直してしまうことも。
みなさんは、この病気を抱えてこのような苦労は無いのでしょうか?


(2011年06月20日 (月) 21時38分)


[7741] よかった 投稿者:チェリー 久しぶりに拝見しました。皆さん症状に困ってるなかそれなりに仕事を続けているようですね。元気な様子が伺えて何だか嬉しくなりました。思わずメッセージしてしまいました。最近すくみ足がよくでます。升目を描きつつ歩いてみようと思います。
(2011年06月25日 (土) 17時10分)


[7749] 仕事・・ 投稿者:ミンティ  笑えない会話ですが、「将来、老後考えてますか?」と、言う質問を受ける事があります。「考えません」と、答えますが、心の中では考えたくないのです。「今が幸せなら良い」的な考えです。仕事で、「配属が変わると、どうする?」も、同じ考えで「来年も勤めれるかわかんないから・・」心の中でつぶやいてます。

外来受診日でも、主治医に「仕事続けてる?」と、聞かれます。仕事の事が有る意味転機なんだと思います。 少しは緊張感が出てきました。いつも誰かに支えられていると思ってはいます。 それを、表に出せて無いと思います。改めて話すと、涙が出そうです。 こんな時に、申し訳ないと思っているのです。 昼眠いのは解消できました。慣れてきたのでしょうね。 ほっとしてます。

まだ。初期なのですが、結構大変です(笑)リラックマさんは、どんなに知られないように頑張ったのだろうと、感心してます。 
 メモですが、最初は白いコピー用紙でしたが、巧くいきませんでした。原稿用紙B5サイズが良いようです。 巧い工夫があったら教えてくださいね。

 チェリーさん、たまにメールくださいね (^^9) 

(2011年06月26日 (日) 21時24分)


[7816] 文章 <日誌>  投稿者:ミンティ  皆様 お元気ですか?

日誌について、上司からの注意を受けてから、悪戦苦闘を繰り広げ2行書くに当たって2時間もかけていた異常さ・・悩みすぎて、空回りをしてました。自己嫌悪です。 なんでよ・・泣きが入ってきてしまいます。語尾を繰り返さない。短い文章を繋げる。感想は入れない。見たことだけ、書く。これを、頭に入れて午後三時半から、書き始める。4時には、書き終われるようにする。PCでの入力ミスをしない。日本語って難しい、小説もこの頃読まないし、反省ばっかりでした。 これが気になり、仕事が苦痛でしたが、あれから、2ヶ月経ち原稿用紙に自分で添削しながら、矢印を付けて文章構成させて、時間性を付加させてと、自分に理論的に理解させて、何とかできるようになって来ました。こんな事で、仕事を不味くさせることなんて信じられないと、必死でした。 やっと、日誌もすっきり出来てきました。 自分はアスペルガー気質があるので、PCが終わったら席を外して掃除とかして、戻りデスクワークをやって「静と動」とで、バランスを保ってます。性格にも合わせて仕事をしてます。

(2011年07月19日 (火) 16時09分)

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[7789]ハトポッポさんのダンス 投稿者:あーもんど


さっき、ハトポッポさんから電話があった。
ダンスの発表会(ミニコンペ)で優秀賞をもらったという。

これには驚いた。
彼女はパーキンソン病患者である。(知ってるよね!
それも35年をこえている。

ダンスの発表会は彼女のほかは健康な人ばかり。

いくら”根性の人”でも超人ではない...はずだ。

ダンスを習い始めて2年半。

音楽療法、ダンス療法というけれど、PD患者にもできるんだと改めて思う。

彼女も踊っている間は転ばなかったそうです。

(2011年07月10日 (日) 21時08分)

[7790] 確か・・・ 投稿者:なおゆき (2011年07月11日 (月) 00時20分)


[7792] ホントニ、ほんとに、うれしい! 投稿者:ハトポッポ 昨日はPDの私が、健康な他の生徒さんをぬいて優秀賞をいただきました。

思ってもみなかったことで一晩明けたいまもぽーっとした気持ちがぬけません。

いろいろエピソードはありますのでいつか改めてみなさんにご披露したいと思います。

とりあえずのご報告でした

(2011年07月11日 (月) 12時15分)


[7802] おめでとうございます 投稿者:T 先日の若年部会はお疲れ様でした。
この日1年ぶりに生ハトポッポさんにお会いしました。
色々ご活躍の噂は聞いておりましたし、体調もいいとはお伺いしておりました。
実際にお会いしてオーラーが違うことが一番気がついたのは私だけでしょうか?
人の輪の中で一際生き生きとしてらっしゃるのです。
最近は人の視線など疲れることも多いとおっしゃってましたが、その環境の緊張感がご自身には合っているのではないでしょうか?
内助の功もそのひとつ。
偉そうにすみません。
でも、素敵の輝いていると思いました。
私も是非ダンスがみたいです。

しかし、この病気の皆に言えるのではないかと思うことがあります。
仕事とか決して出来なくて辞めたわけではなく、環境に適合出来なくなっている自分に自信喪失して辞めたケース多くないですか?
先日の写真部の活動で活動仲間の行動からそう思ったのですが。
私のように仕事好きは、仕事のできる仲間との仕事ほど楽しいものはありません。
YES,WE CAN♪
病気に負けず、自分を信じてなんでもTRY♪って病気に対して何より特効薬だと思います。

(2011年07月15日 (金) 10時32分)


[7812] ホントに凄いです。 投稿者:ヒトツバタコ 久しぶりにAppleカフェを開いてみて、ホントにビックリです!!

”おめでとうございます!!!”

「やればできる」・・・を身をもって実践してみえる姿勢にはなんと言えばよいか言葉が見つかりません。

以前、”根性の人”とご自分で言ってみえたことがありましたが・・私にはもはや”超人”としか映りません。

今朝はビッグニュースから一日の始まりです。

またお話を伺える日を楽しみにしています。

(2011年07月18日 (月) 10時28分)

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[7715]若年部会報告 投稿者:sophia
パーキンソン病若年部会の開催報告
開催日時:平成23年6月19日(日)午後1時〜4時
場所:江戸川区「タワーホール船堀」2階「蓬莱の間」
<行事内容>
*フォーラム&トーク「若年性パーキンソン病患者としてどういきるか?」
スライドを使用してトークの形で若年患者の生き方の一例を示し、自分たちで何かを作りだすという道も選択肢として考えることができるのではないかという問いかけをした。
*リハビリ「みんなで楽しく身体を動かそう」
「よさこいソーラン」がリハビリを兼ねた運動として楽しみながらやれるのではないかという発想のもと、約10人が「南中ソーラン」に挑戦。まだみんなの振りが揃わなかったり、恰好よいところまではいかないけれど、いずれは各地区のグループが衣装や振り付けを考えて「パーキンソン病ソーラン大会」の開催に・・・・。
さらに音楽を使ったリハビリなども、楽しく。
*ワークショップ
参加申込書に書いてもらった11の話し合いたいテーマを6つのグループに分かれて話し合う。各グループにリーダー、サブリーダーを予め決めておき、進行役を務める。話し合った内容はできれば要点をまとめて後日報告したいと考えている。
テーマは @ 仕事の問題、こんなことをしたい、  A 薬について、医師との関係
     B 家族や介護者との関係、災害時のこと C 福祉制度の利用、子供のこと
     D 仲間を作る、生活を楽しむ      E リハビリ、その他
*企画展示
友の会設立35周年を記念し「これまでの若年部会を振り返る写真展」を開催時間中、受付近くで常時展示。これまでに友の会若年部会で活躍した人の写真、及び現若年患者へのメッセージなどを載せた。
*その他
・WPC(World Parkinson Congress)の「世界パーキンソン病の誓い」の署名推進
・本の紹介、冊子紹介など
・パンフレット展示多数
・マッサージのデモンストレーション
<交流会(同じ会場にて)> 午後5時〜7時
今回の若年部会には患者・家族など総勢100人以上が参加。交流会にも60人以上参加。
日頃なかなか会うことのない患者同志の交流を深めることができたと確信する。
さらに10数人の若年患者がスタッフとして開催準備に力を合わせ取り組んできた其のチームワークと、これまでにない多くの若年患者の参加があったことで、若年患者間の新しいネットワーク作りができたと思う。         ( 文責 sophia)

(2011年06月21日 (火) 11時18分)

[7721] 事務局の方へのお礼 投稿者:taka 若年性部会+卓球大会に参加させて戴き、感謝申し上げます。
若年性の患者はああ、多くて全体の15%位の認識です。
これから友の会のあり方を見直す時期ではないでしょうか?
若年性の患者が行動を示さないと、何も変わらない気がします。
生意気な意見かも知れませんが、これから一人一人が自覚して戴くことを期待します。
とはいえ、何から始めれば良いのか、まったくわかりませんが、そういう気持ちが大切だと実感しました。
なんか、意見ばかで申しわけありませんが、事務局の方含め患者の方、よろしくお願い申し上げます。

(2011年06月22日 (水) 04時04分)


[7727] 今こそ、友の会に皆さんの力(能力)を・・・ 投稿者:keserasera
takaさんの言われている

これから友の会のあり方を見直す時期ではないでしょうか?
若年性の患者が行動を示さないと、何も変わらない気がします。

と、言う事を私も21日の全国大会のパネルディスカッションでの服部先生のお話の中から、感じました。

今、友の会は変わろうとしています。そのためには、インターネットを使いこなせている若年性患者さんや介護の方達を必要としているはずです。

はずです。と書いたのは、私は20日の総会には出席していませんので、断定は出来ないけど、支部長さんや役員さんの会話の中から、そう感じました。

と言う事で、takaさんが 何から始めれば良いのか、については、まず、友の会へ入る事だと私は思うのですが。どうでしょうか?

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年06月23日 (木) 09時43分)


[7728] 入会は検討中ですが・・・・・。 投稿者:taka まずは、行動を起こさないとは思います。
しかし、小生には仕事(現在47歳)があり、そちらでの成果も求められております。
友の会に入会しても中途半端な状態では、自分自身納得が出来ないし、会員の方にご迷惑をかける為、控えさせております。
また、友の会に入会されておらっしゃる若年性の方には有能な人材が多くいらっしゃるように拝見致します。
個人個人、なかなか意見が遭わないのは仕方のないことだと思いますが、これまでの実績を踏まえ、新しい友の会を小生だけでなく、みんなで築いていければと思います。

(2011年06月23日 (木) 13時40分)


[7729] 軽い気持ちで・・・ 投稿者:raisin 私は、いまは会員ではないのですが、ずっと前に会員でした
地域の会をてつだったこともあります
会はそのときにかかわっている方によってどんどんかわっていくので、検討中の方はぜひ入会していただきたいと思います。会報がとどきますから、会が何をしているのかわかります。自分が積極的にかかわるかどうかは、その次に考えればいいと思うのですが・・・。いかがでしょう

(2011年06月23日 (木) 17時37分)


[7730] 協力する意志はあります 投稿者:ターミー 協力するのはやぶさかではありませんが、私も仕事がありおいそれと大阪を離れるわけにはいきません。何かこちらでできることがあれば協力します。
(2011年06月23日 (木) 20時15分)


[7731] 若年性パーキンソン病掲示板 投稿者:Be free (2011年06月23日 (木) 22時11分)


[7733] keseraserasさんへ 投稿者:taka なかなか伝えたいことが伝わらなくて、はがゆいものです。
どうすればいいでしょう?
旧東京支部長には別メールで伝えてはありますが・・・。

(2011年06月23日 (木) 22時12分)


[7734] takaさんへ 投稿者:ターミー > なかなか伝えたいことが伝わらなくて

お気持ちはわかりますが、そんなことは当たり前ですよ。立場が違えば、考え方も異なります。みんな違う人間ですから…あなたの熱意はよく議論され話し合われることできっと伝わると思います。

(2011年06月23日 (木) 23時01分)


[7735] ターおっミーさん 気くばりありがとう 投稿者:taka 今回の若年性部会は私にとっても、非常に満足のいくものでした。
事務局や幹事の方の準備作業。当日の対応等 大変だったと拝見いたします。
この場をかりて、お礼申し上げます。
その部会での催し物の中心だったのは、誰だったのか?事務局+幹事の方言わせないで下さいね。私は、そのままでは・・・。何故?優秀な人材がいるのに!!
今後の友の会の存続に、かなり影響を 及ぼすであろうと危負しております。
そのことを、患者一人一人認識を、まずは持って戴きたいから、生意気ながら一言 
伝えたかったのです。これで理解してもらえますか?
だめなら、私は友の会には入会せず、「○○の会に入会」を考えております。
尚、両方の会に属している方も、いらっしゃるみたいですが・・・。
私も、患者一人一人の力を結束して、改革をしてみませんか?
なにからと聞かないで下さい。みんなさんが行うのですから・・・。
賛同戴いた方を中心に、皆さんの力、知恵、アイデア等 戴ければ幸いに存じます。

(2011年06月24日 (金) 03時59分)


[7737] 全国各地の友の会連絡先 投稿者:keserasera

今、変わろうとしている友の会に協力しようと考えてくださった時のために

http://www.jpda-net.org/contact.html

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年06月24日 (金) 06時51分)


[7738] keseraseraさんへ 投稿者:taka ありがとうございます。
先般の小生のメールアドレスに誤りがございました。
お詫び、訂正させて戴きます。

(2011年06月24日 (金) 07時25分)


[7739] 皆様のご意見を、お聞かせ下さい。 投稿者:taka 生意気な発言、お許し下さい。
今後、どうして行くべきか、一緒に考えませんか?
私一人では何もできません。
皆様方の、ご意見をお聞かせ戴ければ幸いです。

(2011年06月24日 (金) 20時46分)


[7740] 焦らずに・・・ 投稿者:keserasera

友の会へ入ったからと言っても、すぐ何かを出来ると言うものではありません。
私が友の会へ入った理由は、年2回ある友の会での講演会を聴くチャンスを逃したくないためでした。
講演会の講師は殆んどが大学病院の神経内科の専門医でしたので、セカンドオピニオン的感覚で講演を聴き、個別懇談の時間があるときは必ず受けていました。

友の会へ入った頃はインターネットの存在も知らなかった私でしたので、講演会で聴くパーキンソン病の治療の仕方や薬との付き合い方はとても参考になりました。

今はこうして、インターネットを使えるようになって、各地に話し合える仲間が出来ましたけど・・・

気持ちに余裕を持った時、ふっと、考えたのです。それは、パーキンソン病と診断され、それを受け入れられず、閉じこもってしまった患者さんの事を・・・

パーキンソン病は気持ちの持ち方と薬の飲み方次第で進行に差が出てくる病気だと思います。だから、友の会へも入らず、インターネットも知らない患者さん達にそのことをどうして伝えたらよいかと言う事を考えた時、保健所の難病担当者のお力を借りる事を思いついたのです。
3〜4年程前から、特定疾患の更新時期に合わせて、私のパーキンソン病との付き合い方などを書いたものを更新申請に来た患者さん達に渡していただいています。
そこには私の名前も電話番号も入れてありますので、何人かの方が電話をかけてきましたが、「思い切って、電話をして良かった」と、喜んでくださったり、私が参加する会合に出席してくださったりしています。

takaさんの?の答えになったかどうかは疑問ですが、焦らずに一人でもできる所から始めれば良いのではと思いまして書かせていただきました。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年06月25日 (土) 08時33分)


[7744] keseraseraさんへ 投稿者:taka 気配り有難うございます。
私と、同じ考えを持った若年性患者もいますので、すぐに何かをしなくてはとか。
考えてはおりませんので、ご安心下さい。
マイペースでやっていかないと息切れしますし、現段階では・・・。
ゆっくり考えながら、自分自身のことから少しづつ行動していきますね!

(2011年06月26日 (日) 06時39分)


[7811] なでしこJapan奇跡の勝利 投稿者:Be free  若年PD患者の皆様へ

今日、早朝ワールドカップ女子決勝なでしこJapanの試合を見ていました。

 前半は過去24戦して一度も勝てなかった米国が相手でも恐れず身体能力で劣る分は、運動量と速さと連動性で守りきり0-0で前半終了。

 後半24分、米国に先制ゴールを許したが、36分、宮間のゴールで追い付き、延長戦に突入。

 しかし、延長前半、米国のワンバックに勝ち越しゴールを決められ。一進一退目が離せない展開。沢の同点ゴールで2-2。

延長の末PKで奇跡の優勝。諦めないで頑張ればこんな奇跡のような事が

こんな壮絶な試合は生まれて、初めて見て感動で涙が出ました。

キタ━━━(^−^)━━━!!!

観てますか〜〜〜〜〜ヾ(@°▽°@)ノ

(2011年07月18日 (月) 06時39分)

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[7795]Ask the Doctor 投稿者:piano

Ask the Doctor のページがなくなってしまったようですが、過去の記事も見れないようなことが書いてあります。
時々見ては、参考にさせていただいたのですが、どうにかならないのでしょうか?
折角の先生方のアドバイスが消えてしまうのは非常に残念です。

どなたもこちらに問い合わせていないようですが、私のパソコンだけなのでしょうか?
スタッフの方、教えていただけますか?

(2011年07月12日 (火) 22時44分)

[7796] リニューアルする方向で 投稿者:777
管理人です。PIANO様ご指摘ありがとうございます。
恥ずかしながら、ぜんぜん知りませんでした。

今月に入ってからもアクセスしたような記憶もあるのですが気がつきませんでした。
とにかく現在は接続不能です。
回答は、服部・村田両先生の忙しく貴重な時間の中から回答を寄せて戴いたものです。

何とか復活させたいと思っております。

(2011年07月13日 (水) 14時49分)


[7801] よろしくお願いします。 投稿者:piano
777さん。返信有り難うございました。
いつもありがたくこのサイトを利用させていただいております。
Ask the Doctorのコーナーは、他の人には、どんな症状があるのか、又どんな薬を飲んでいるのか、自分にも思い当たるような症状への的確なアドバイスを読んだ時の安心感等、パーキンソン病の本を読んでの知識とはまた違う感じで頼りにできる情報源でした。
お二人の先生からお返事を頂けるという、すごい贅沢な企画、Appleって凄いなと。

両先生がご無理でなければ是非又、続けていただきたいです。
過去のQ and Aもまた読みたいけれど無理でしょうかねー?

管理人さんがたには、お手数をおかけしますが、どうぞ宜しくお願い致します。

(2011年07月14日 (木) 21時03分)

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[7797]無題 投稿者:大久保安雄
久保先生がいなくなってから深江先生に見て頂きましたいまは今井寿正先生に見ていただいてます
(2011年07月13日 (水) 15時08分)

[7798] 管理人から 投稿者:ハトポッポ 上の書き込みはタイトルがついておらず開けませんでしたので「無題」とつけました。もし上の記事の削除を希望されるのでしたらお申し出ください。ipアドレスで書き込みされた方と同一の方からの申し出であることを確認して削除します
(2011年07月13日 (水) 21時31分)

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[7793]神経ブロック注射について 投稿者:チョコ
パーキンソン病になって9年目です。最近、右足の痛みがひどくてつらい毎日を過ごしています。鎮痛剤などはまったく効かないようで、神経ブロック注射を検討しています。どなたか、神経ブロック経験者はいませんか?注射をすることにより、パーキンソン病になんらかの副作用があったらどうしようと心配です。主治医に聞くと、問題ないと言っていますが・・・。心配性なもんで・・。よろしくお願いします。
(2011年07月11日 (月) 22時42分)
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[7743]「若年性パーキンソン病を生きる」 投稿者:あーもんど


秋山智先生の編著である「若年性パーキンソン病を生きる」という本が送られてきた。
先日の若年部会で秋山先生みずから紹介していらした本。

もと原稿は今までにも報告書や「老年看護」という雑誌に掲載されていたが、分厚い1冊の本になると、相当の迫力を感じる。


原稿を書いているのは若年性患者たちで、その殆どを私は直接知っているのだが、面と向かってこういう話を聞いたことはない。
個人のブログ、著書だけでは描けない、若年性PDという全体像に近づけるように思う。


私たち若年性患者の真実の声ともいうべき貴重な著作になったと思う。


患者・家族はもちろんのこと、神経内科医、医療関係者、介護者、それにPDと関係がない一般の人たちに是非読んでもらいたいと思う。

長崎出版 2000円+税

(2011年06月25日 (土) 23時41分)

[7750] 感動の連続です。 投稿者:keserasera

読み始めて、まだ、途中ですが、感動の連続です。同じ病気でなので、それぞれの人達のその時、その時の様子が多少は理解できるので、若くして、この病気と付き合ってこられた方達のことを思うと、人生の半分は健常者で過ごしてきた事に感謝して、生きなければとつくづく思いました。


http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年06月27日 (月) 09時04分)


[7760] 私なんぞ「序の口」 投稿者:ふみくん (2011年07月02日 (土) 12時33分)


[7782] ブログより転記させて頂きます 投稿者:なおゆき (2011年07月07日 (木) 19時56分)

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[7771]お薬の変更 投稿者:ゆーみー
4月にお薬の効き方についてはじめて投稿させていただきました者ですがメールのアドバイスもあり、主治医に言ってみたところアーテン・リボトリールはかわらず、ピ・シフロルが一日2回が3回になったのですが、症状は一緒なので主治医に相談しましたらピ・シフロルをやめてパーロデル2.5ミリ3回とナウぜリンが処方されましたが、4日間飲んだところで吐き気はもちろん、手足のしびれ・ちからも入らず結局何も出来ず寝込んでしまいました。パートにも行けません。4日くらいで先生に相談するのは早いでしょうか?もっと飲まなければいけないのでしょうか?
(2011年07月05日 (火) 00時37分)

[7773] 事実を 投稿者:raisin 困っている事実を先生におっしゃてください

手足のしびれ・ちからも入らず結局何も出来ず寝込んでしまいました。パートにも行けません
とのことですが、変更前の薬とどちらがいいのですか?
急激にいろいろ変えてみるか、何日間続けるかは性格によると思います

(2011年07月05日 (火) 14時31分)


[7774] ありがとうございます 投稿者:ゆーみー 返信ありがとうございます。
前の薬のほうがいいので 今から病院に行ってそうだんしてきます。
本当にありがとうございました。

(2011年07月05日 (火) 15時37分)


[7776] 病院へ 投稿者:ゆーみー 早速 病院へ行き相談しました。いろいろと訴えましたがとりあえず飲み方をかえるということになりました。試してみます。最近、急に進行しているように思い不安で不安で過ごしています。楽しいことみつけないと・・・。
(2011年07月06日 (水) 19時01分)


[7777] ご返事に感謝 投稿者:YOU-ME raisinさま ありがとうございました。(名前の表示をかえました)
(2011年07月06日 (水) 19時19分)

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