Apple カフェ 2011-05

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[7560]第11回 とっておきの音楽祭 投稿者:チョッパー♪
6月5日(日)宮城県仙台市で、とっておきの音楽祭というイベントがあります。
    
   障害のある人もない人も一緒に演奏を楽しみ、音楽の力で心のバリアフリーを
   めざす音楽祭。合言葉は「みんなちがって、みんないい」とっておきの音楽際
   SENDAI2011は、この被災地仙台から日本中、世界中の応援・支援に対して、元気な
   声を届けます。
 
  仙台市街の30箇所で268グループ!!がそれぞれ、いろんなジャンルの音楽を演
  奏する、かなりな大イベントです。

こちらの掲示板にも時々書き込みをされている、touyoさんが出演されます。
touyoさん作詞作曲演奏されるのですが、私もtouyoさんのサポートで一緒に出演いたします。
お近くの方、興味のある方、6月5日仙台にぜひ見にいらしてくださーーい。

(2011年05月17日 (火) 20時00分)

[7624] YELL 投稿者:Be free 被災地の皆様へ
 
 いよいよ6月5日仙台でのコンサート目前ですね。このたびの大地震から復興に向け、福島原発の放射能漏れ事故で政府や東京電力の情報隠蔽で、政治への不信が強まるなか、世界中が日本人の被災地の復興へ向け心を一つに活動できるか注目しています。
 音楽活動を通じて障害のある人もない人も一緒に演奏を楽しみ、心のバリアフリーをめざすとっておきの音楽祭のコンセプトに賛同しエールを送ります。
 私の故郷新潟市では、信濃川やすらぎ提で新潟祭りの花火大会と同時期市民のボランティアが運営する日本海夕日コンサートが開催されます。
かつては平原綾香さんも出演“ジュピーター”を聞くと癒されます。
 今年は、財津和夫(元チューリップ)尾崎亜実、キマグレンをメインに。市民のコーラスキッズと競演。

日時/2011年8月6日(土)開場16:00 開演17:00(終了予定時間 20:30)<雨天順延>2011年8月7日(日)■会 場/新潟市青山海岸特設ステージ■入場料/無料(ただし、おひとり500円以上のキャンペーンへのカンパを呼びかけます。) ※観覧のお申し込みは必要ありません。

 中越大地震や中越沖地震で新潟県民はサッカーJIアルビレックス新潟を市民一丸となってスタジアムに応援に行き復興の励みになりました。
よさこいソーランまつりが6月札幌開催。新潟総踊りが9月に開催予定。

 被災地で避難所生活から復興住宅への引越しがこれから始まります、今年も暑い夏になりそうで電力不足を節電でいかに乗越えるかクールビズが話題になっています。

 こうしたイベントでの経済効果は復興の大きな原動力になります。
 仙台に近い方皆さん是非足を運んで見てください。復興へ向け、お互い頑張りましょう。

とっておきの音楽祭SENDAI2011
http://totteokino-ongakusai.jp/

日本海夕日コンサート
http://www.yuuhi.net/concert/

新潟総踊り祭実行委員会
http://www.soh-odori.net/index.html

第20回YOSAKOIソーラン祭り
http://www.yosakoi-soran.jp/schedule.html

(2011年06月01日 (水) 06時24分)


[7628] 今度の日曜日です! 投稿者:チョッパー♪ Beさん、エールありがとうございます。

いよいよ、今度の日曜日開催です。
お天気がよいといいのだけれど・・・・

私達のグループは12時半から、仙台三越前でやる予定です。

みなさまぜひ、お出かけください。。
お待ちしてまーす。

(2011年06月01日 (水) 22時05分)

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[7590]第2回WPC の報告 投稿者:ハトポッポ(APPLEスタッフ) HP・blog
昨年イギリスのグラスゴーで開かれたWPC(世界パーキンソン病会議)にAPPLEとしてアーモンドさんを派遣しました。

アーモンドさんは自分で作成した資料を会場では配布したうえ多くの外国人患者と交流を深めました。彼女がその経験について卓見に富む報告書を書きましたのでAPPLEの読者のページに掲載しました。皆様、ぜひお読みください。
http://www.geocities.jp/applereaderpage/dokusya/wpchoukoku.html

また第3回WPCはカナダのモントリオールで開催予定ですでにその準備が進められています。報告書でも書かれていますが、日本のパーキンソン病患者は国際的なことや諸外国の事情に余り関心がないように感じられます。

だれでもWPCに参加できます。また参加しなくても第2回WPCで採択されたGLOBAL PARKINSON'S PLEDGE(世界パーキンソン病宣言イン署名されることも国際協力の一つです。

この宣言は今アーモンドさんを中心に和訳作業が進められ6月の友の会大会や若年部会で署名を受け付けるほか和訳された宣言本文はAPPLEなどの和文サイトで公表されまたWPCの英文サイトでもアップしていただく手筈です。

和訳の完成までしばらくお待ちください。

(2011年05月27日 (金) 11時04分)

[7593] P病情報誌「とりぷる」特別号に掲載 投稿者:Be free  先日、LSVTBigの6ヵ月後の効果測定で、国立精神・神経〜病院リハビリ科に行きました。神経内科外来でパンフレットのラックにP病情報誌「とりぷる」特別号(村田美穂先生監修)を発見しました。
WPC2010の特集記事で服部先生とあーもんどさんご夫妻の対談記事が写真入で掲載されています。イラストもご本人そっくりの笑顔で楽しく読めます(^^)必見です。
 前回は村田美穂先生の対談記事が掲載されています。

(2011年05月27日 (金) 14時39分)


[7594] ご紹介ありがとう 投稿者:あーもんど

ハトポッポさん、

WPCならびに、Pledge署名運動についでご紹介ありがとうございます。
Pledgeの翻訳ができたらこの掲示板かApple内に載せます。
お読みになって署名にご協力ください。


Be freeさん

ご紹介ありがとうございます。
「とりぷる」特別号はよく編集されていて楽しく読みやすいと評判のようです
原則的には、主治医からもらうことになっています。
主治医、病院の外来に問い合わせてください。

「ノバルティス・ファーマ」というコムタン、スタレボの製薬会社が出しています。


(2011年05月27日 (金) 17時21分)


[7601] 気持ちはわかる 投稿者:ふみくん (2011年05月27日 (金) 22時10分)


[7620] とりぷる 投稿者:keserasera
今日の診察日に主治医尋ねましたら、創刊号はあったので、いただいてきました。特別号はまだ、来ていないとのことでした。「来たら、とって置いてあげるよ」と、言ってくださいました。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月30日 (月) 17時23分)


[7622] 定期購読の要望 投稿者:あーもんど
「とりぷる」は続けて読みたいという声があったので、会社の方に定期購読の要望があるとは伝えたのですが、そういう希望が多ければ考えてくれるかもしれませんね。

(2011年05月31日 (火) 00時19分)

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[7619] やっと慣れてきた感じ… 投稿者:muku
私は、10年間通ってきた大学病院の神経内科をやめ、個人の神経内科にかわり、入院すること1月半かけて薬の調整のやり直しをしました。その結果
   
   メネシット100   5錠   ネオドパストン   3.5錠
   ペルマックス250  5錠   ビ・シフロール   3錠
   ビ・シフロール0.5 4錠   リボトリール    2錠
   リボトリール    2錠→  エフピー      2錠
  エフピー      2錠   コムタン      3錠
   コムタン      2錠

に、落ち着きました。幻視もなくなって、なんとか一日過ごすことに慣れてきた感じ・・・。大学病院に行ってた頃は、動きたい、きちんと眠りたいという私の要求に
答えて薬を処方していただき自己流で服用していましたが、今度の病院は少し違う・・
あなたは、主婦でもなく、仕事もしていないのでしょう・・・?でしたら、これだけの
薬は必要ありません。ある程度、我慢は必要です。と、カツを入れられ、現在に至りました。入院中は、薬の調整もさることながら、作業療法、理学療法のリハビリをさせられました。退院して2か月過ぎて、なるほど薬の飲みすぎだったと、納得・・・です。

(2011年05月30日 (月) 13時37分)

[7621] それは良かった!! 投稿者:ふみくん (2011年05月30日 (月) 18時47分)

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[7562]私の腰痛対策-1 投稿者:青い山 HP・blog


PDの患者にとって、腰痛との付き合いはただ事で無い場合が多々あります。
と云うのも、このスレッドでの論議のような筋道を辿っても不思議はないのです。
即ち、PDゆえに不自然な姿勢を余儀なくされ、痛みは深化をしてゆきます。
詳しい病院での検査を踏まえて、より効果的な治療(民間含む)が必要ではあります。
しかし、此れもまたこれで少なからず出費を伴うのが常で馬鹿に出来ませんね。

なら、自分でやっちゃいましょうか、本当は他人に施術する方がやり易いのですが。
腰痛とは、特殊なケースを除き、生活体での不自然な体重移動から生じます。
そこで自力で出来る限りの歪みを正して、腰痛の緩和や原因の芽を取るのです。
少なくと痛みの軽減以上の効果は、十分な期待が出来ます。

これは、私の行っているいる手法*ですが、以下に大切なポイントを挙げます。
*)整体、ヨーガ、足心道などのMIX
1.重心の偏りの見極めが肝要です。PDの場合多くは痛みやシビレを発す側です。
2.前のめりの姿勢は前側、靴の踵が大きく磨り減る人等は後ろ側となります。
注)他に重心測定の方法は幾つかありますが、左右の見極めには体重計2台の使
  用が簡単です。
 これらを前提に不自然な姿勢を強要しているこう結部に当たりを入れてゆきます。
 但し、現在激痛の方は安静又は腰痛軽減の体操を、予防策には腹・背筋のストレ
 ッチですが、ヨーガなら道具なしでも強化が出来ます。

腰痛や病気には自由にさせられませんね。治療法の研鑽、余裕が欲しいところです。

(2011年05月18日 (水) 01時16分)

[7563] 私の腰痛対策-2 投稿者:青い山 もう少し、具体的に手順を述べます。

1.身体全体のほぐしが可能な場合は、ヨーガ*1や簡単な準備体操から入ります。
2.身体への施術は手足の末梢部から始め、足心道*2やヨーガなどが効果的です。
 この施術の特長は患部に直接当たらないのが特長で安心、他の治療の助けにこ
 そなれ妨げにはなりません。
3.術先は即効では2箇所の硬結部に当たります。
 A)身体で一番大きな筋肉、大腿四頭筋の重心側の側部、やや膝寄りの部位
 B)歩行の際に上体の全重量が足にかかる基点の大転子の周囲、これも重心側
4.硬結部への当たりは他者へは利き腕のひじまたは両手親指を用いますが、
 自身の場合はカラーボールなどで代用(床・ボール・横臥の体の順)をします。

以上がマイ手技の概要です。カラダニヨイコトハ、オクセズタメシテミマショウ
何が功を奏しているのか・・・むろん投薬治療も受けていますが、色々な事を
積極的に試し・・・5年前のPD被宣告当時から病状の進行は殆ど止まったままで
今日まで来ています。科学的な手法がツボに入ればこれはまた爽快でしょうが、
例えば民間・伝承的なそれであっても捨てたものではないと確信がゆきます。

*1)さっちゃんのヨガ日記 http://blogs.yahoo.co.jp/sachiko4050
*2)足心道 http://www.sokushindo.com/publishment.html

(2011年05月18日 (水) 01時22分)


[7564] 私の腰痛対策-3 投稿者:青い山

3月11日、未曾有の大震災に伴う福島第一原発の瓦解から2ヶ月が経ちました。 

東京電力はここに来て、恐れていたメルトダウン・核燃料溶融の事実を発表しまし
た(5月12日)。この事の意味は実に深刻です。メルトダウンが核爆発を意味する
訳ではないにしても、この格納容器に時間何トンもの水を注入し続けてなお満水に
至らなかった事実からして、放射能が高汚染水として地下へ流失、更なる屋外への
漏出に繋がれば問題の困難さは窮地に。また国際社会からの非難も充分ありえる
話で、近代科学や現代人の油断が人類生存の危惧に一石を投じたと言っても過言
ではないでしょう。

さて、本題の腰痛を含めた治療についての、精神面での考察をお話ししてみます。

*)前々回投稿[7518]の続きから
腰痛や他の病気にはパーキンソDで疲弊した私達の体を自由にさせられませんね。
ここでは現代医学を含め幅広い治療法の研鑽、事象の検証と余裕が欲しいところ
です。

要は何を探しているか、即ち医学的な数値が幾らかでも無く、今何を見ているか
何と接しているかです。それは結論から言えば治癒への最終的な成否を意味し、
高名な医術に出会えたか云々などでもなく、例えば一人になろうと暗黒が晴れま
いとも快方に向けて立ち向かう、孤高の強い意思の表示が高い地点から求められ
ています。

‘生きる’と言う意志の具現化は知識の集積野からでなく、魂から発してこそ現実
とフラッシュしますが、この言葉に‘私’という主語は存在しません。それは魂が、
私が自分だと固く信じて主張をしている‘自我’を超越して、‘本当の自身’を揺り
動かすからです。この時、この気付きが正に自我の油断した瞬間に現れます。喜
怒哀楽は拙い自我ゆえの宿命なのですが、上手くいっても円周が長いか短いか
の違いで、これは希望と失意の繰り返しの同道巡りになります。

この時こそ、超然とした世界に旅立ちが可能です。意識とエネルギーを拡張して、
異空間に戸惑いを断って身を委ねます。心を開き、自身を・自我から・開放して下
さい。そして新しい自分に出会えたら、許しと慈しみの中で、残された人生に、果
敢に立ち向かい挑戦して下さい。生まれ変わった貴方には、真新しいキャンバスが
用意されています。再び人生を得た無垢でポジティブな貴方には、その再計画が可
能なのです。

その上でこそ、医学的な数字も意味を成し、高名な医術も役を成して一層の深まり
に達する事が可能だと、確信がゆきます。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2011年05月18日 (水) 01時29分)


[7565] はじめまして 投稿者:シブチン あなたの登校を揶揄したり批判したつもりではありません。そう受け取れたのなら私の能力の至らなさです。私は体験したことを一例として受け止めてほしいのです。
みんなに当てはまるとは思っていませんよ。恐れ多いですよ。すみませんが注文を
文章が難しくて馬鹿頭では難しいです。もう少しわかりやすく、僕にも理解できるようにお願いします。催促して申しわけありません。
僕もせいぜい気をつけます

(2011年05月18日 (水) 10時36分)


[7568] Re:はじめまして 投稿者:青い山
了解しました。どうか、ご自身の今のお気持ちを大事になさって下さい。

またお申し出の件ですが、反省を含め、真摯に受け止めさせて頂きます。

‘答えはそれぞれの自身の中に’今はそれを想っています。今後とも宜しくお願いを致します。


(2011年05月19日 (木) 06時39分)


[7570] あrがとうございます 投稿者:シブチン ごめんなさい下手な文章が誤解を生んだようです以後きをつけます。
(2011年05月19日 (木) 15時36分)


[7588] ブロックについて 投稿者:なな 硬膜外ブロック注射とトリガーポイントをしてますがよくなりません 治った方いますか 5回受けましたがこれ以上は リスキーでしょうか
(2011年05月26日 (木) 14時07分)


[7609] 重ねてお伺いします 投稿者:なな 腰痛ほんとに苦しいのです どなたかブロックの可否教えてくださいませんか お願いします
(2011年05月28日 (土) 17時52分)


[7611] Re:重ねてお伺いします 投稿者:青い山 (2011年05月28日 (土) 20時30分)


[7612] 腰痛de検索してみては? 投稿者:raisin 腰痛de検索してみては?
(2011年05月28日 (土) 22時42分)


[7615] 腰痛対策 投稿者:みき 私の場合は,整形で診てもらったら、坐骨神経痛と言われ、内服をもらったけど、飲んでいません。MRIの検査をしても,異常なく現在は 週に2~3回ちかくの接骨医院で、電気治療、マッサージを受けています。それと、5月より介護保険を使って、半日のリハビリに通っています。良い刺激になります。マンツウマンの時間があるので、自分の体の事が少しずつ、判ってすくみ足の改善になればと思っています。
腰痛があるときは、ベルトをしています。

(2011年05月29日 (日) 09時44分)


[7618] 画像掲載のご連絡 投稿者:青い山 (2011年05月29日 (日) 23時37分)

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[7579]はじめてメールします 投稿者:hikari
現在61歳です。薬(マドパービ.シフロール50各日3錠)処方され二年四ヶ月目です。病気の事薬の事どう考えていったらよいのか...そんな時APPleのある方のHPに出会い又同じような悩みの方に経験上からのアドバイスいろいろ救われてきました。最近薬の効き方が浅くなった気がします主治医にも薬増やすことを考えてもと言われましたが、もうすこし我慢すべきかな等迷っています。
(2011年05月23日 (月) 09時17分)

[7580] 私も迷っています 投稿者:ぱききゅう子 hikariさん、はじめまして、私も61歳です。ビーシフロール0.5一日3錠、メネシット100一日3錠、エフピーOD2.5朝2錠昼1錠服用しています。クスリどうしょうか迷っています。エフピー錠を一ヶ月前から、足が出にくくなり、動いたら突進してとまらないことがあって増やしてもらいました。今度は常に体が揺れていたり、腕が変に揺れるようになり、クスリが効きすぎているといわれ、エフピーを減らして、動きジスキネジアを抑えるか、このままで行くか?足が思うように動かないより、体が勝手に動いているほうがいいのか?薬の調整がなかなかうまくいきません。肝心なとき、足が重くて重くて困ります。動きすぎる方がいいのかな?

(2011年05月23日 (月) 23時39分)


[7581] 私も61歳 投稿者:冨士進 今晩は、
偶然でしょうか、検索し続けてたら此方にたどり着きました。
お二人に続き、私も61歳のオヤジです。

症状が現れて5年ほど経ちますが薬(メネシット他)の量が増えるのが気になります。
最近は歩行困難症状で悩んでます。

仕事の事も有るし・・・

(2011年05月24日 (火) 01時22分)


[7582] 人それぞれですが 投稿者:keserasera
パーキンソン病の症状も薬も薬の飲み方も人それぞれのこの病気。でも、薬の種類や量そして、飲み方などが上手くいけば、手の震えも、身体の不必要な揺れも歩行困難も抑えられると信じています。

初期の頃は薬を増やす事より、どの薬が合うかいろいろ試しました。そのためには、自分の症状をはっきりと主治医に伝える事。薬を飲んでも効果が現れない時はその薬は自分の身体には合わないんじゃないかと主治医に問いかけてみる。

医師は必要以上に薬を増やしたりはしないはずです。増やしてみて、それでもダメだったら、薬を変えてみる方法もあります。

我慢したり、妥協したりしない方がいいと私は思いますが。

ちなみに私も同い年、病歴10年、薬が効いている時は自転車で買い物にもいけるし、孫のサッカーの相手も出来るし、軽いジョギングなら、体育館を2周することも可能です。

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月24日 (火) 07時55分)


[7583] いろいろ読んでみてください 投稿者:raisin リンゴマークをクリックして様々な体験を参考に!
(2011年05月24日 (火) 11時37分)


[7589] 私は2年半位になります 投稿者:チョコチップ
もう3年早く生まれていれば、同い歳です・・・

日量、ネオドパストン2.5錠パーロデル3錠、FP2錠を服用して、2年半位になります。
私も、「最近、薬の効き目が浅くなった気がします」
以前は、“3時間のシンデレラ”だったのに、今は“2時間のかぐや姫”です。

まぶたの下のピクつきと、軽い頭痛が気になって、FP1錠を3日に1回に減らしてみました。
偶然でしょうが、症状が消えました。先生になんと説明しようか・・・

appleに以前どなたか書いていらしたような気がしたのですが、2日に1回とか、3日に1回もあるんだなと思いました。

「薬を飲んでもしっかり動けない自分」と、「薬を減らしたい自分」との戦いです。
と書いてみると、明らかに薬が飲み足りなくて負けてますね。

ちょっとスローな私です。よろしくお願いします


(2011年05月27日 (金) 09時35分)


[7591] ありがとう 投稿者:hikari 怖くてこのページ開くことできませんでしたが今日思い切って開いてびっくりしました。返事下さってありがとうございます。この数日これまでの薬の履歴の様なもの書き出してました。どれだけ自分の症状を主治医に伝えることができていたのか?昨日ある方の何のために薬を飲むのか=生活するため...今なぜか頭から離れません。今日も自転車で行ってきたのですがリハビリにと介護予防のための体操教室に行っています午前中のこの数時間は症状が出ないのです。本当に有難うございますこれからも宜しくお願いします。
(2011年05月27日 (金) 12時12分)


[7592] 辛いです 投稿者:hikari 私は夜中に怖い夢を見て大声で叫ぶ事が有ります。自分で自覚できる時もあるのですが、昨夜も叫んだらしく自分でも近所とかその度に落ち込むのですが気にしない様にと自分に言い聞かせ.....やってきたつもりですが(パーキンソン病の何%かはそういう人がいると書いてあった事もあり)、でも主人から脳細胞が壊れていっている詳しく診てもらう様と今メールが来て腹が立つやら情けないやら先程は嬉しくてメールしたのですが今は天国から地獄です。
(2011年05月27日 (金) 14時22分)


[7596] 治りますよ 投稿者:keserasera
私もそういう時期がありました。薬の副作用だったと、思います。今は結構いい夢見てますよ。
趣味を持って、明るく生きていれば、脳細胞が壊れるなんて事ありえないと信じています。
1年ほど前、MR検査で脳を検査した時、「すごいね」って、主治医に言われました。

病気だからと言って、何もしないでいるより、いつも何かを考えて脳を使うように心がけています

http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月27日 (金) 21時07分)


[7600] 何か探してみます 投稿者:hikari keseraseraさんありがとうございます.少し楽になりました。一番身近な人に同じ気持

ちでこの病気に向き合ってもらえないことが解りしんどかったかな

(2011年05月27日 (金) 22時09分)


[7607] keseraesraさんへ 投稿者:たんぽぽ どうも、ありがとうございます。画面でお話がきけるのですね。うれしいです
(2011年05月28日 (土) 11時35分)


[7610] keserasera さんへ 投稿者:ちょこちっぷ ビデオ見せてもらいました。田舎にいるとなかなか目に触れることのない初めての講座でした。
(もっと探せば、他の方も提供してらっしゃるのでしょうが)

本を読んで得た知識や、ネットで検索した情報ではない、「私が戦っている相手」が見えた気がして、ちょっとへたれ気味の
気分にまた元気が出てきました。

お礼が言いたくてなって、ありがとうございます!

(2011年05月28日 (土) 18時52分)


[7616] Keseraseraさんへ 投稿者:hikari Keseraseraさんの主治医の先生の講演会でのお話ありがとうございます。

体調管理表、症状が把握でき大変参考になります。

私の場合症状は今の所左側なのですが、右足裏(指付け根)の痛みで室内特にフローリングを歩くのが苦痛でした。運動靴とかいろいろ試しましたが布ぞうりを履きだし楽になりました。赤い鼻緒のぞうり今二足目です。

(2011年05月29日 (日) 10時19分)


[7617] 喜んでもらえて、何よりです。 投稿者:keserasera

たんぽぽさん、ちょこちっぷさん、hikariさんへ



皆さんの「ありがとう」のメッセージ、明日の診察日に主治医に報告してきます。


布ぞうり、私も以前、自分で作って、履いていましたよ。目に見えないくらいのジスキネジアでも、スリッパも布ぞうりも抜けてしまうので、今はフローリングは運動靴を履いています。椅子は背もたれを前にして、背もたれに胸をつけるようにして、座っていると、椅子から落ちなくてすみます。


http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年05月29日 (日) 14時58分)

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[7613][7605]の公開講座 投稿者:keserasera HP・blog


[7605]で紹介した公開講座がお役に立てたようで、嬉しいです。

明日の診察日にこの事を主治医にお伝えしてきます。

(2011年05月29日 (日) 06時08分)
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[7595]寝言について 投稿者:hikari

寝言についてですが、夢を見うなされその自分の叫び声に眼が覚めることがあります。

今回主人から悪化が心配だから主治医に相談してはと言われショックでなりません。

パーキンソン病と寝言の事は聞いたことが有り気にしない様と自分に言い聞かせ逃げて

いたのかも知れません。どなたか寝言について悩まれた方おられませんか


(2011年05月27日 (金) 20時00分)

[7597] 寝言、夢遊病、その他いろいろ 投稿者:ハトポッポ (2011年05月27日 (金) 21時14分)


[7598] 訂正 投稿者:ハトポッポ すみません。上の書き込みに無関係なURLを添えてしまいました。
(2011年05月27日 (金) 21時17分)


[7599] ありがとうございます 投稿者:hikari ハトポッポさんありがとうございます。私も2回ベッドからおちました。この病気にな

ってからは気を病むことが悪い状態へ向かうような気がし、まず第一にストレスを貯め

ない生活をと暮らしてきましたが一番近い人にこの病気の事理解してもらえないのは何

とも辛いことです。

(2011年05月27日 (金) 21時49分)


[7603] おかしな夢で・・・・・ 投稿者:冨士進 私も最近、大声で起き上がる程の怖い夢を見ますが、カミサンが言うには時々私が笑ってるらしいです。

自分にも心当たりが有るんですよ・・・
その夢とは泥棒が侵入してくる怖い話なんですが、その泥棒が面白い奴でして
素顔のままで現れて帰るときに覆面をして行ったんですよ。

普段は大声に悩まされているカミサンもこの夢の話には笑ってました。

御主人にも話せる楽しい夢も少しずつ見られると良いですね

あら、私も相談に来たのに・・・・・(笑)

(2011年05月28日 (土) 01時27分)


[7604] 本当は、どうなのでしょう 投稿者:青い山 (2011年05月28日 (土) 04時34分)


[7606] 笑える夢に 投稿者:hikari 冨士進さんありがとうございます。冨士さんらしい楽しい夢ですね。私も怯えてばかり

いないで、笑っている声で目が覚める様に成れるようにしますね。

青い山さん”アサリムラサキ”なにかおどろオドロしいものをかんじます。見てみたい

ですが又夢に見そうで・・・・・

(2011年05月28日 (土) 09時08分)

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[7584]ニュースダイジェスト 投稿者:古田 義雄
私の妻がパーキンソン病患者です。二人でこの病気と付き合いながら、心身ともに少しでも豊かに暮らして行こうと思っています。この掲示板を読ませていただいて、患者の苦しみやさまざまな病状、生きるエネルギーなどに触れ、パーキンソン病について一層理解が深まりました。前置きが長くなりましたが、何よりも医学の進歩に期待して、マスコミ報道を含めて新しい動きに注目したいます。このホームページの「ニュースダイジェスト」をそのような期待から時々見るのですが、記事が古いように思いますがどうしてでしょうか?
(2011年05月24日 (火) 13時41分)

[7585] 申し訳ありません 投稿者:ハトポッポ この掲示板の管理人です。私はそもそもはAPPLE立ち上げ時からニュースダイジェストを担当して来ました。もう10年以上も前のことですが、当時は必死になって欧米のサイトにまではいって行って情報を求めました。当時は毎月必ず記事を一つ以上はアップしており、情報探しに明け暮れました。

それがいまどうしてできないのかというと、私自身が歳を取りかつてのようには頑張れません。また私は個人的に事情があって、毎日が自分の思うに任せません。

そして、タイムリーな更新ができていないのはニュースダイジェストに限らずAPPLE全体についていえることです。私たちのように最初からのスタッフに代わってくださる若い世代の方で協力してくださる方を求めています。ご協力いただける方はぜひお声を上げてください。この書き込みにレスをつけてくださってもいいし管理人宛にメールをくださっても結構です。

ちゃんと更新ができていないことについては恥ずかしい限りです。

(2011年05月24日 (火) 20時07分)


[7586] ご参考になれば 投稿者:momosaku APPLEには、私も勇気づけられました。現在子育て真っ最中、仕事もしています。
毎日更新しているわけではありませんが、気になる記事を見つけたらUPしています。
ご参考になればと思います。

http://blog.goo.ne.jp/momosakuchan
http://ameblo.jp/momosakuchan/




(2011年05月24日 (火) 22時55分)

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[7413]睡眠 投稿者:河合
皆様、こんばんは。いつもお世話になっております。

実はPDの友人が睡眠でとても悩んでおります。毎晩全く眠れず、十数回、他人の手を借りて、寝返りが必要となります。家族も、本人も相当疲れ切っています。家族との関係も問題になってきました。皆様はどうでしょうか?

(2011年03月22日 (火) 21時02分)

[7416] 日本の場合は 投稿者:ハトポッポ 河合さん、お友達のための前のスレッドがもう第一ページにはありませんので、河合さんのお友だちは中国にお住まいの中国人だという言うことを皆さんにお知らせします、それをしないと適切なアドバイスができません。

さて、睡眠障害についてですがこの病気ではよく起きることです。どうしてかというと、私が聞いているところでは、、特効薬Lドーパは血圧を下げやすく、その結果薬をきかせている日中はトロリトロリと仮眠しやすく、薬を飲まない夜間になると血圧が日中より上がるので今度はねられないということなるということのようです。

日本の場合古い考え方の先生は患者に導眠剤を使いたがらないようです。以前には「寝不足で死ぬことはないと患者がしっかり自覚するように。日中どんなに眠くても決してよこになって眠ってはいけない。そうすれば、夜に少しは寝付きやすい。」というようなアドバイスがあったと記憶しています。

しかし最近では比較的おおらかに導眠剤を使うように思います。デパスやレンドルミンなどです。健康な人でもこれらの薬で寝ている人は多いと思います。

中国でまだこのように導眠剤をつかうことが難しいようなら先の旧式なアドバイスをおつたえくださるのがいいかなあとおもいますが、どうでしょうか。

(2011年03月23日 (水) 07時29分)


[7417] 投稿者:raisin 前にも書きました


ドーパミンが足りないのですから外から補うしかありません
薬を飲みはじめて何年くらいですか? 
年齢にもよりますが、5年未満なら寝返りもできないのは薬があっていないと思います
処方された薬を飲んでも動けないなら先生にそうおっしゃるしかありません

よこになったままでもいいから手足の屈伸やひねり、場所があればころがる練習などストレッチも大切と思います

(2011年03月23日 (水) 08時45分)


[7419] もしかしたら 投稿者: 心配な事が沢山ありすぎて、考え込んでしまっているのかな〜。
私はそんな感じだから気付くと寝れなくなってしまったりする時があるんです。
今はそれを飛び越えてしまった感じなので、寝る事が何もかも忘れられるひとときになっています。

ただカラダが痛くて、何度も目が覚めてしまうけれど^^;

一人暮らしだと寝返りを手伝ってくれる人がいないので、起き上がれない状態になった時はどうなる事かと思いました。
家族が側にいるって有難い事です。

河合さんがお友達に少しでも元気を出して欲しい気持ち伝わるといいですね。

じぶんも頑張らないとです。。

(2011年03月23日 (水) 12時30分)


[7423] ありがとうございます 投稿者:河合

ハトポッポさん、旧式のアドバイスも伝えて、精神的に楽になってほしいです。民さんもおっしゃるように、悩みは禁物ですから、良い聴き手になるつもりです。

どこかで、体内のドーパミンは睡眠中に作られると聞いた覚えがあるので、まずは今回の訪問で、睡眠をいくらかでも改善してもらいたいと思います。
(2011年03月23日 (水) 23時21分)


[7424] クスリについて 投稿者: マドパーはじぶんが服用しているメネシットと同じ効果を持つクスリだったように思います。
トリバスタルは初めて聞きました。
調べたらインドで生産されているクスリのようですが、これはドーパミンを促進するものではなく、ドーパ剤そのものってニュアンスで説明しているものをネットで発見して、ちょっと心配で投稿しました。
ジスキネジアという副作用で悩まされているのではないかちょっと気になったもので、、、

(2011年03月24日 (木) 00時17分)


[7426] 河合さんへ 投稿者:raisin 私も1日6−7錠ですが、1回飲むと2時間動けて2時間横になっている感じです。
ただ、夜はよく眠れるので朝は元気になります
昼間動けないのをがまんして、眠る前に1錠または半錠飲みます(4時間くらい眠れます)。さらに、目がさめたときに横になったまま飲めるように錠剤をいれたお皿とストローつきのジュースパック(またはウィだインゼリーなどこぼしにくいもの)を用意しています
これで、なんとか家族を起こさずに過ごしています(じつは、リハビリパンツつまり紙おむつをしています)
シンメトレル、コムタン、FP錠など使うと違うかもしれませんが、そのへんは先生の判断にまかせるしかないでしょう

http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/hojo/

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/books/2009new.html
の「寝ヨガ」
なども参考に。気持ちのトレーニングも

(2011年03月24日 (木) 07時30分)


[7429] 民さん raisinさん 投稿者:河合 ありがとうございます。トリバスタルは検索しましたが、ほとんど出てきませんね。日本ではメジャーではないようです。実は、深刻なジスキネジアで悩んでいます。筋肉がひきつって痛いと嘆いていました。副作用、原産地について伝えます。

私もおむつの件、考えました。友人も大変ですが、一晩何度も起こされる家族も精神的に参っているようです。他の薬についても、中国で手に入るのかを調べて、相談してみます。

これまでの内容、全部中国語に翻訳してプリントアウトしました。今日、民さんとraisinさんのコメントも訳して、明日中国に持っていきます。やはり仲間の声は本当に参考になります。

(2011年03月24日 (木) 16時09分)


[7430] ジスキネジア 投稿者:河合 すみません。ジスキネジアは、自分の意思に関係なく動いてしまう症状ですね。これも確認してきます。
(2011年03月24日 (木) 17時01分)


[7484] マドパー僕の場合 投稿者:シブチン 去年の暮れまでぼくはマドパーを1日15錠飲んでいました。先生の移動があり止む無く個人病院に変わりました。そこの先生は15錠に驚き「無茶や」と叫びました指導を受けて現在5錠に抑えていますがいざと言うときのために大目に貰っています。でもだいぶ溜まったので5錠で固定しようと思います、僕の考えは心が平穏でないと薬は効きませんよね睡眠も同じです心に不安があると寝られません。何も考えずに呼吸に集中して出来るだけ遅い呼吸になるように練習してください、。条件反射的に横になると頭にスイッチが入り考えてしまうんです。必要なら心療内科に行くべきです。
(2011年04月12日 (火) 14時36分)


[7551] 睡眠について 投稿者:みき 発病して、6年になります。私の場合は不眠から始まったような気がします薬も沢山飲んでいます。寝る前に足に痺れ、つっぱりがあるので、ビシフロール2錠、眠剤ドラールを飲んでいます。5時間から6時間位はねることができます。朝は早く目が覚めるので、朝はすくみ足が出て動けないので、食前に薬をのんで、週2~3回は、散歩に行きます。睡眠は、この病気にとってとても大事です。4時間しか寝れない時等は、頭が痛いです.沢山寝れた時は、調子が良いです。一つだけ、質問があります。睡眠と違うことなんですが、お風呂に入って、暖まると動けなくなります。
どうしてか,解かりません。どなたか教えていただければ、幸いです。

(2011年05月12日 (木) 19時32分)

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[7491]お互い辛いとまで言われる事のツラさ 投稿者:
物事の判断をする時に『出来る』、『出来ない』のどちらかを選ぶとしたら…。

『かろうじて出来る』、『ときどき出来ない』はどちらになるのだろう?

じぶんの場合、『出来る』を選んでしまった為、病気になった事より苦しい毎日のココ半年間だったような気持ちです。

『ずっと困難』『たびたび困難』『ときどき困難』『たまに困難』で判断するという選択肢が、じぶんの中にあれば、ここまで辛い毎日にならなかったかもしれません。
この期間、なんだかもったいない感じの過ごし方をしてしまったような気がしました。

無理する必要なかったのに、どういうわけか自分でじぶんを追い詰めてしまったんですね。
例えば、遠慮しないで「すみません。今、ちょっと体調が悪いので手伝ってもらえますか。」って言えば良かったものを、「誰もじぶんの事分かってくれない。。」的な被害妄想をするようになってしまったせいもあるんですけど…。

ジスキネジアを起こした状態で仕事をするのに涙が溢れそうな時がたまにあります。
かかってくる電話の対応に頑張ってるじぶんの邪魔をするからです。
100メートル走りながら事務仕事をしているそんな感じなので、心身共にヘトヘトしてしまうんです。

こんな状態で仕事をするのは会社は、何かあったら困るって思うんでしょうね。

他の社員さんに合わせられない迷惑な感じぐらいは察知出来ます。
逆に、心配してくれているようにも考えたりしてます。

でも、前者の気持ちはじぶんからなくなる事は、働き続ける限りなくならないと思います。
悪い人間ではないと言い聞かせても、仕事ぶりからしても自信につながるどころかコンプレックスが増えていく一方なんです。

ただありがたいのは、営業さんが私の出る電話にイライラしないでいてくれる事です。
「なんだかホッとするな〜。」
こう言ってくれる人たちがいるとリタイヤしたくない気持ちが芽生えます。

働ける場があって、ワガママに聞こえるかもしれませんが…。
全部じゃなくていいから、自宅待機で出来る仕事もさせてもらえたらいいなってときどき思います。


一週間のうち一日でもいいから、症状に休暇が欲しい。
パーキンソン病はいい加減にどっかへ行ってもらいたい。

特に若年で発症すると何十年もコレですから、身も心も休まる事のない病気ですね。

(2011年04月17日 (日) 01時21分)

[7495] 目覚め 投稿者: 長い間、眠っていたかのような目覚めの朝だ。

じぶん次第。

少し前、人に言われたコトバだ。

じぶんをどう活かしていくか、じぶん次第…。

今日からまた一週間が始まる。

(2011年04月18日 (月) 07時00分)


[7548] 落ち込んでるね 投稿者:シブチン 民さんどうしたの?落ち込んでいるねストレスを溜めちゃー人間関係はその場その瞬間が大事なコミュケーションの葛藤の場です.言葉のやり取りで喜んだり怒ったり悲しみます。言葉は技如何にタイミングよく繰り出すかの格闘技に似ているといいます。それは又の機会に切り返すとして過ぎた事は忘れましょう悩むほど馬鹿ばかしことはありません。それに仕事に身を入れすぎて余裕がないように緒見ます。ひまを作って人間ウオッチングでもしてみたらいかがですかあの人の癖長所欠点本当の姿が見えてくるかもよ
(2011年05月11日 (水) 10時33分)

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[7485]パーキンソン病治療ガイドライン2011 投稿者:sophia
ガイドライン2011が4月7日発売になっています。
発売の数日前にAmazonで予約注文を入れておいたのですが、その後在庫なし、入荷待ちとの連絡があり、まだ手に入っていません。

近くの医学誌を取り扱っている本屋さんにも頼んでみましたが、連絡待ちの状態です。

医学書院からの発売です。

日本神経学会のホームページに掲載されるのは11月の予定だそうです。

(2011年04月13日 (水) 10時20分)

[7521] HMVで…。 投稿者:ふみくん (2011年04月29日 (金) 16時47分)


[7536] 私も 投稿者:momosaku アマゾンで早速購入。今日届きました。
ざっと読んでみましたが、最後のページの遺伝子治療に
期待します。

(2011年05月06日 (金) 00時55分)

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[7520]腰痛について 投稿者:たんぽぽ
私の、場合お通じが少しでも滞るとてきめん、腰が痛くなります。その因果関係を調べて見ましたが、私が思っているようなことを書いてあるところはありませんでした。
でも、私は便秘をしないことが腰痛を出さないことです。

(2011年04月29日 (金) 16時44分)

[7522] 直接には関係ありませんが 投稿者:たんぽぽ  歩行器で「ラビット」というのがあるのですが、私が今まで出会ったものの中でもかなりの優れものだと思います。興味のある方は調べてみてください。

 参考までにhttp://ameblo.jp/k-a-kannon/entry-10565049514.htmlに研究されていることが書いてあります。

小回りが利いてすくみ足があってもこれを使うと普通に歩けます。姿勢がよくなるので間接的に腰痛にもいいと思います。


(2011年04月30日 (土) 16時29分)


[7531] ラビット歩行器について 投稿者:たんぽぽ 使った感想をブログに書いて見ました。
http://ameblo.jp/otomi40/
興味のある方はご覧下さい

(2011年05月04日 (水) 15時44分)

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[7527]講演会のご案内 投稿者:APPLE
パーキンソン病って、どんな病気?

世界で進められているパーキンソン病研究
そして治療の最先端を分かりやすく説明します

講師 オタワ大学医学部 北田(きただ)徹(とおる) 医師 


昨年、カナダ最大の民放テレビネットワークCTVやオタワ・シチズンなどの新聞各社から
、今後のパーキンソン病治療の可能性に関してインタビューを受ける。
一般向けのわかりやすい講演会の企画にも積極的に取り組む。

プロフィール:
・専門は神経内科(日加両国)
・パーキンソン病原因遺伝子パーキンの発見、1998年ネーチャー誌(Nature)に掲載
・米国ハーバード大学医学部・ブリガム婦人病院 元インストラクター
・2010年7月より、カナダ・オンタリオ州のオタワ大学で、クリニカル・フェロー  
  及びアジャンクト・プロフェッサーとして、臨床の現場とパーキンソン病研究 
  の両方に従事する

日時:2011年5月22日(日)
講演:午前10時20分〜11時 開場:午前10時
会場:裾野市民文化センター3階 会議室 入場無料

■講演会のお申込方法:
5月21日までに、受講される方のお名前、御連絡先を電子メール、または電話で、
「パーキンソン病講演会申込」とお知らせください。
当日参加も可能ですが、お座席の用意ができない場合がございます、御了承下さい。
Email: ottawascience@gmail.com
電話:080−6788−5833
(電話受付は、5月5日より開始:留守番電話の際、御連絡先をお知らせください。)


協賛:(株)ひろせ造園土木  企画:アートスタジオ・アトリエメイフラワー 文化部


(2011年05月03日 (火) 19時42分)
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[7523]緊張感無い様です・・ 投稿者:ミンティ
皆さまお元気ですか?東日本大震災で被災された方たちの為にも、自分が元気であり続けたいのですが・・働いてて注意される事を、話したいです。声かけても、直ぐに相手の方を向かない様です。返事は「はい。」と言っても、向いていないと注意を受けます。そして、緊張感が少し足りないそうです。たぶん、のんびりと話したり、行動が遅いと言う事かも知れません・・・。家庭でのんびりとしているためかな?・・
と思っていますが・・「ここで、ずっと働きたかったら、直して欲しい・・。」と言われて出来ないかもしれない。と、思ってます。この先、どうなるのかなと、思いつつ自分の得意な所を、認めてもらえた良いと思ってます。

(2011年05月02日 (月) 13時20分)
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[7404]使い捨てカイロの効用 投稿者:ミンティ
今回の大災害が奪った、人命と被害を思えば、日々の暮らしの安穏さを申し訳なくおもいます・・・一日も早い災害地の方の生活の回復を祈っております。
私たちも職場での節電での発見を少しお知らせします。毎日パソコンを使用していますと、首と肩が非常に凝って痛いほどです。節電で暖房を低い温度に設定しておりますので、また、ひどい肩こりになってしまいました。寒さ対策で、使い捨てカイロ(手持ち用)を綺麗目の布に巻いた物をチョッコシ首と肩ら辺に当てたら、身体はホカホカ、凝りは解消良いことだらけでした。温湿布等での、不満のある方は一度使い捨てカイロを当ててみては如何でしょうか?私の体験を少しお知らせしました。凝りの解消などの効果があったら、教えてくださいませ。 被災地の方の不便を考えると呑気な話しですが、何か参考になると幸いです。哀しい事の後には、必ず楽しい事があるからって、信じましょうね。

(2011年03月22日 (火) 08時42分)

[7516] 下着に貼るタイプ 投稿者:ヒロ 私は下着の上から貼るタイプを使っています。背中と足が冷えるときは足の裏にも貼ってます。
(2011年04月24日 (日) 22時06分)

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[7502]メールと電子カルテ 投稿者:ヒロ
私は診断がされてから8ヶ月、大学病院に1時間かけて通ってます。
大学病院は何時も一杯で診察時間は3分です。そこで私は先生のメールアドレスを聞いて診察がない時でもに先生のアドバイスを聞くことにしてます。今のところ先生の返事は「生活にリズムを付けるようにした方がいい」というくらいです。それでも私は診察の短い時間では聞けないその時々の気になったコトを聞くのに役に立ってます。
先生の診察は1ヶ月に1度とか2ヶ月に1度だと思います何かあったときメールを聞いておくことは必要ことだと思います。
 話は別になりますが今度の震災でも電子カルテがありバックアップが取ってあればこんな有事の時に我々のような病気の場合どんなに助けになったのにと思いますが、電子カルテが言われてから何年も経つのにちぃっとも患者にはもらえないんですね。
不思議です。


(2011年04月19日 (火) 16時50分)

[7512] 震災と電子カルテ 投稿者:ヒロ 今度の震災でも紙のカルテが水に浸かって使えないとゆうことがテレビで報道されてました。我々PD患者はこの病気と長く付き合っていかなくちゃいかない、長い間のことだからその間に色んなことがあると思う、大きな地震や火事あるいは交通事故そんな突然の事故にあったとき
病気の履歴、薬の履歴等の記入された電子カルテがあったらどんなに便利かと思う。媒体は今は小さくても容量の大きい物がいくらでもある、生命の防災グッズとして常時携帯しておけば我々PD患者のみならず持病を持った人のどんな助けになるかもしれない。
患者が自分の電子カルテを持つことは難しいことだろうか。

(2011年04月22日 (金) 10時39分)


[7513] 私の場合 投稿者:keserasera
パーキンソン病と診断され、10年。その間に転院すること、4回。その中の2つの大学病院は電子カルテでした。5年ほど前に、息子にパソコンを買ってもらって、パソコンの便利さを知ったとき、自分の病歴を残しておこうと思いました。

パーキンソン病と診断されるまでの経緯から、診断後の薬、そして、その薬を服用している期間の日々の体調管理表記入しています。

3度目の病院は地元の開業医でした。知人の紹介で、「遠くまで行かなくても、地元にも良い神経内科がいるから・・・」と言われての転院でした。けれども、そこの先生はまだまだ、パーキンソン病については詳しくはありませんでした。
その頃は、私も薬については医師の指示通りに飲んでいましたが、
薬の名前とその時の症状がどうだったかを知っていたおかげで、私には効果が無かった薬は替えてもらうことが出来ました。
そして、コムタンと言う薬が出た時、私の症状は悪くなる一方でした。1週間後との通院日に「私にはあわないのでは?」との問いにも「いい薬だから・・・、1ヶ月や2ヶ月ぐらい、頑張ってみなさい」と、言われるだけでした。

最悪の状態の身体になってしまった私は紹介状無しで今の大学病院へ行きました。その時、パソコンに記録しておいた薬の遍歴と日々の体調管理表をコピーして持っていったのです。それを見た、先生は「これだけの記録があれば、紹介状は必要ないよ」と、言ってくださいました。そして、コムタンを飲んでも薬を飲む量やタイミングを調整しただけで、ぐんぐん、私の体調は元に戻ったのです。

2ヶ月に1度の診察日の僅かな時間に、処方された薬でどう過ごせたかを知ってもらうために、通院日には前回の通院日からその日までの体調管理表をコピーして持って行きます。そして、それを主治医に渡してきます。(主治医から望まれたので)


http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/ (2011年04月23日 (土) 08時07分)


[7515] カルテは誰のもの 投稿者:ヒロ keserasera さん、おっしゃるとおりだと思う。
長い病気の間には転院をすることもあると思う、そんな時患者用電子カルテがあれば病院の先生も患者も薬剤師もそれまでの病歴がわかって便利だと思う。それにあなたのように体調管理表があればなお病気の経過がはっきりするだろう。
病院の先生が「患者用電子カルテ」を作ってくれれば診察の要点が解って面談の効率化が図れると思うのだが。
病院の先生がコチョコチョって書いてる紙のカルテを見ているとカルテは誰のものって思わずにはいられない。


(2011年04月24日 (日) 21時41分)

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[7503]外科手術の新しい技術についての報道 投稿者:文子
和歌山県立医科大学脳神経学科の小倉光博講師とその他の研究機関のチームによって、パーキンソン病の外科手術の新しい技術が開発されたということですが。その研究チームによりますと大脳皮質と大脳基底核の一部に電極をそれぞれ置くことで、皮質からの信号を世界で初めて確認、皮質の運動に関連する部位と連結している大脳基底核のポイントを正確に特定できるようになった、とインターネットで紹介されています。マスコミも一社ならず、朝日、共同、地元紙、さんけい等、数社が報道、まずまず信憑性ある報道かと考えられるのですが、Appleで取り上げる様子もなく、???と思っております。どなたかこのニュースをご存知の方、いらっしゃいませんか。
(2011年04月19日 (火) 21時14分)

[7505] Gpi-DBS?(淡蒼球内節DBS) 投稿者:sophia この記事の報道については知っておりますが、具体的にどういうことなのか非常に分かりにくい書き方で書かれています。いろいろな情報を総合判断した結果私なりに下のように考えています。

パーキンソン病の手術として脳深部刺激術DBSが行われているが、主に視床下核をターゲットにしている。しかし、DBSのターゲットとしてもうひとつ大脳基底核のなかの淡蒼球内節があり、この部位はパーキンソン病のジスキネジアやジストニアに対する治療が行われてきた。
この淡蒼球内節にDBSの電極を入れるに際し、大脳皮質を刺激して淡蒼球の反応を記録することによって刺激部位をより正確にすることができることが分かった。この大脳皮質と淡蒼球の間の神経活動については今まで実験動物でしか調べられていなかったが今回の研究により、実際に患者の脳でも確認することができた。

以上のようなことだと思います。

淡蒼球内節はDBSが行われる以前に凝固術が行われていた部位であり、ジスキネジアやジストニアに対する直接的な効果が認められています。
実際に淡蒼球内節DBSは和歌山医大以外の施設でも行われており、凝固術の際にその部位を狙っていたわけですから、当然そこへ針を進めるやり方はそれぞれの施設でテクニックがあると思います。

ですからこの記事は新しい刺激部位を発見したという報道でもなく、この手法を使わなければできない手術でもないので、特に取り上げるほどではないと思いました。

それよりもこの報道に書かれている
「全国パーキンソン病友の会によると、全国のパーキンソン病患者のうち8割以上が視床下核に電極を埋める手術を受けている」
という部分の方が問題です。
これだとパーキンソン病患者はほとんどがDBSを受けているということになります。
こんなことはあり得ません。
「パーキンソン病患者でDBSを受けている人のうちの8割以上は視床下核に電極を入れている」というのが正しいでしょう。
もしパーキンソン病患者の8割以上がDBSを受けそれが公費で負担されているということになったら大変なことになります。


http://medical55.seesaa.net/article/187789339.html

(2011年04月20日 (水) 03時29分)


[7507] 少しわかりました。 投稿者:文子 「全国のパーキンソン病患者のうち8割以上が・・・」という部分は確かにそのように書かれています。それを「DBSを受けている人のうちの8割以上が」と読み取っていました。他の個所もそのように都合よく読んでいたと思います。しかし、昨年の全国パーキンソン病友の会会報(122号)にも朝日新聞の報道として、岡山大学が脊髄に電極を埋め込む治療によりパーキンソン病の腰痛が緩和されると発表したとあり、確かめたところ、結果がよくない人も多いときき、がっかりしたものです。研究の当事者には慎重な発表を望みたい、私も耳寄りな話に飛びつかないようにします。お返事をいただきありがとうございました。
(2011年04月20日 (水) 22時38分)


[7510] 体験者から 投稿者:ふみくん (2011年04月21日 (木) 18時52分)

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[7504]ご挨拶抜きで失礼しました 投稿者:文子
「外科手術の新しい技術についての報道」という題で先程投稿しましたが、初めて同然です。ご挨拶もせず失礼をいたしました。よろしくお願いいたします。
(2011年04月19日 (火) 22時14分)
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[7494]抜歯出来ました 投稿者:ミンティ
去年の秋からの話ですが、歯科の麻酔で気を失うようになり悩んでおりました。
それ以外でも、度々倒れるようになって悩みは深刻になっていました。そして、抜歯入院は、震災で延期になり、先月から今月4月に変更になりましたが、抜歯入院が出来ました。 安心・安全の抜歯でしたので、気持ちを落ち着かせて(点滴)もちろん歯科の麻酔・眠る注射それに痛み止めが加わり、すっかり眠りながら抜歯する事が出来ました。 心拍や酸素と心電図と血液中酸素量を測りながらでしたので、眠っていても安心。気が付いた時には、病院のベットで目が覚めました。アップルカフェで、皆さんの話を聞きながら、自分の身体の状態を観察出来て自分の“何故?どうして?”の疑問が少しずつ解決出来て、自分のペースを与えてもらってるようで、助かっています。 歯科口腔外科の先生も腕が良くても、偉ぶらず安心感のある先生で、出血でも問題無く悩みは綺麗に解決出来ました。本当に良かった事でした。沢山のお話しを教えてもらって助かりました。また、今度小さな事でも悩んだ時は、聞いて貰いたいと思っております。ありがとうございました。

(2011年04月18日 (月) 00時33分)
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[6872]若年性PD患者のリハビリテーション 投稿者:Befree
 私は今夏、東京都の緊急雇用対策基金訓練を終了、ハローワークで障害者枠での求人を探しました。管轄するハローワークはバスと電車を乗継ぎ徒歩15分位と所要時間1時間以上かかりすごく不便です。

、東京近郊で障害者の会社説明会が集中して開催されますが面接突破するには第一印象が重要でほぼ決まってしまういます。

 LSVTLoudを終了後、引き続いてBig(運動療法)の訓練を受けて、痙性斜頸も完治し自分の体調と気持ちに自信を持てるようになってから開始することにしました。

 市の障害者就労支援センターでは応募書類の書き方、企業との面接に同行してもらい、アドバイスをもらえる利点があり登録、就職活動の拠点にすることにしました。

 立川の高齢・障害者雇用支援機構,東京しごと財団にも相談に行きました。PD患者は真面目な性格で薬で症状が抑えられ、面接時は元気そうに見える事で、就労開始後、PD患者が神経難病の中で就労が最も難しい事を改めて感じました。

 健常者との社員と自分の業務処理能力の格差に悩み、を受け入れる会社側の病気に対する理解がないと頑張りすぎて、忙しいときに体調を崩して休んでしまったりして長く続かないことで失業に追い込まれるケ−スが多いそうです。

 若年性パーキンソン病患者は発症し診断を受けた当初は薬も少ない為、失業の不安の方が大きく病気を受け入れ家族や職場でカミングアウトするまでリハビリテ−ションの必要性を感じないのでしょう。
 
 日本ではLSVTは講習会に参加し資格を取得したSTは100人以上いますが、パーキンソン病のリハビリテーションに積極的に取り組む病院は少ないうえに、単純なトレーニングですが、特にBigは負荷が大きく何とか終了。

 退院してから自主トレーニングを、生活習慣として毎日継続して続けることは難しく自分との戦いであると言えます。

 私はこの病気を発症して身内の不幸が続き、失業してストレスを溜めやすい性格で無表情になり笑顔が作れなく第一印象が悪く就職できませんでした。

 職業訓練で健常者も悩みを抱えている人や、入院してP病以外の若い障害者が強く生きてる姿を見てきて、この訓練を乗り越えることで自分に自信を持てるようになろうと思いました。

(2010年11月15日 (月) 07時02分)

[6875] 訓練すること 投稿者:たんぽぽ 私は30年を越す若年性のPD患者なのですが、ここ数年リハビリを多角的に見て実践もしてきました。

Befree さんが受けてこられたリハビリもこのカフェで拝見しています。
指導を受けておられるのもわが国の最先端を行く病院で砦みたいな病院です。
だからなのですが、若年性PD患者のリハビリテーションを訓練と位置づけしたらいけないのでないかと思うのです。

パーキンソン病患者にとって大敵はストレスです。ストレスを上手に発散させることが症状の安定にもつながります。

パーキンソン病のリハビリテーションは「訓練」ではないと思うのです。

老婆心かも知れませんが、Befree さんの書き込みから訓練を乗り越えて就職活動につなげ様という必死さが伝わります。だけど、若年性PDである私達にはその必死で訓練するというのはよくないようなのです。
私もいろいろとやってきています。それなりに維持もしています。でもやりきれない思いをいつも抱えていました。
それでネットもいろいろ探しました。それでこの文章に巡り合いました。

「「トレーニング」のようなお気持ちで、一生懸命に、文字通り一分一秒を惜しまれるように、訓練される方がいらっしゃいます。 しかし、これでは逆効果になります。たとえば、運動選手が大会に出場する前に行うトレーニングは、必死の思いでされるもので、 精神的には強いストレスを受けるものです。パーキンソン病の方の場合は、ストレスを解消する方向でリハビリを行う必要がありますが、 これでは病気を悪化させることになってしまいます。」これは徳島病院のパーキンソン病専門リハビリテーションのホームページ(http://tokusimahosp-nho.jp/parkinson_taisetsu.html)に書いてあるのですが、日常生活の中でストレスを貯めずに質の良い動きを常日ごろ心がけることが一番なのかなと思います。

質の良い動きをするには、当然ながら薬を自分の症状の改善にいかにあわせるかも関わってきます。自分にとっての質の良い動きを取得するための入院もいいかなと思います。

(2010年11月15日 (月) 15時40分)


[7286] 若きヒポクラテスたちへ 投稿者:Be free たんぽぽさんへ

 日本初の徳島病院でのパーキンソン病専門リハビリ終了退院おめでとうございます。
前向きなPD患者同士が、集団で同じ目的で話し切磋琢磨しあえる仲間と楽しくリハビリできる環境はすばらしいと思います。どうしてこのスレッドで報告していただけないのでしょうか?
 
私は先日、国立精神・神経医療研究センター病院に行ってきました、
まず,LSVTBicの効果の検証を受ける為、リハビリテーション科に行きました。

LSVTは一旦開始したら、一ヶ月薬の量や飲み方を、一切変えることができません。
LSVTBigはオンオフに関わらず、自分の動ける限界を超えて自分の130%位の運動なので、普段使っていないお尻の筋肉の激痛で何度もリタイヤの危機がありました。

  担当のPTさんを待っている間に、Bicの自主トレをやっていると、訓練開始、終了時の効果検証を担当の若い理学療法士から、姿勢が良くなりましたね。別人みたいですとか声をかけていただき励みになりました。

 ボトックス注射も、辛い食べ物などむせたり、麺類の飲み込む力が弱い嚥下障害の症状が出てきて、、延期していました。今回4ヶ月ぶりに専門医を信頼し注射を、打ってもらいました。

 現在日本の西洋医学のパーキンソン病の治療は薬物投与のみです。ストレスを溜めることがこの病気を悪化させるため、腹式呼吸、ヒーリング(癒し)で自律神経の緊張を解く経絡の気の流れのバランスの崩れの調整で、脳の血流の改善するというの東洋医学の併用で進行を遅らせることは可能かと思います。

 東洋医学には中国整体、カイロプラティックには保険適用にならず、施術の効果に見合わない悪徳な業者が多く施術料の基準がありません、

 私自身、鍼・訪問マッサージ、ホットパックによる温熱療法、気功、整体、カイロプラティック色々試して検証し、中村司氏と川地整体院Youtubeのビデオが突出して多く、施術料が高価で疑問に思いました。

(2011年03月01日 (火) 04時08分)


[7287] Be free さんへ 投稿者:たんぽぽ
徳島病院でのリハビリは特定疾患としてのパーキンソン病の治療を目的にしたリハビリです。新しい考えただと思ったのでこのスレッドで紹介しました
私が入院治療して感じたことは「7215」でスレッドを立てました。

パーキンソン病のリハビリはそう簡単ではありません。
運動療法という治療法がはじまって40年ぐらいです。神経内科のリハビリでも脳梗塞のような血管障害のような分野ではある程度方向性が見えてきているのだと思いますが、私が発病した頃はパーキンソン病にはリハビリは必要ないと言われていました。

徳島病院でやられているリハビリもパーキンソン病のリハビリとして確立しているわけではありません。
質問とかあればお答えしますが、報告としてはこの掲示板には「7215」以上のことを書くことは控えたいと思っています。ご理解ください。

(2011年03月01日 (火) 19時41分)


[7492] LSVTBig体験患者の同窓会 投稿者:Be free  東京では桜も満開。暖かい春の日和です。私は昨年の今頃は、国公立の障害者職業訓練に失敗の直後、厚生労働省人材育成事業・実践演習コースにPD患者として受講が決定し、Apple Cafeで報告し管理人のハトポッポさんに祝福のコメントを受け励みになりました。

 池袋のCADスクールへ、朝夕のラッシュ時に、満員の電車で、最寄り駅までバス15分→電車25分→徒歩15分、3ヶ月一日も休むことなく通学し、30分立っている事が可能、自転車にも乗れるようになり体力に自信がつきました。

 現在、痙性斜頸のボトックス治療の効果で完治に近い状態に回復してきましたが、副作用の嚥下障害に悩んでいます。私はこれまで若年PD患者が早期から導入出来るパーキンソン病患者の利用できるリハビリとして,LSVTを紹介してきました。
 
 東日本大震災の発生後、国立精神・神経医療研究センター病院のリハビリテーション科のトレ−ニング終了後のケアーとして、LSVTBigを体験したPD患者の同窓会が開催されました。

 地震の直後で発起人の友の会埼玉県支部の会長さんは欠席でしたが、LSVTBigを米国で資格取得した新進気鋭のPTさんの呼びかけで、8人ほど集まりました。訓練前後の撮影したビデオを見てみると、効果は大きい事が検証されました。

 参加者の皆さんは、若年PD患者は少なく、インターネットを使える高齢発症の人は多いですが、Apple Cafeの紹介記事を読んだ方も、友の会の会員も皆無でした。やはり毎日2回の自主トレを継続できる様に、モチベーションを保つのに苦労されていました。

 先日も、PTを養成する某大学の指導教授の依頼で、リハビリの評価の実習として筋肉のこわばり、姿勢反射障害の検査を体験してもらいました。またIPadでLSVTの訓練前後のビデオを使い解説、自主トレを実際に見学してもらいました。こうした若いPTを目指す人たちにすくみ、オン・オフの特徴の認知度を高めることが大切だと思いました。

 清瀬市の社会福祉センターで理学慮法のストレッチ、Wii Fitでの楽しいリハビリ、LSVTの自主トレ、障害者自立支援法の機能訓練として通所リハビリ施設として利用してます。

 基本的には就労で社会会復帰を目指し1年間が期限で終了します。事情があれば延長できます。今後は障害者自立支援法のように市町村単位でなく、広域な地域に根ざした患者会活動を通じて交流をして行きたいと思います。

(2011年04月17日 (日) 12時00分)

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[7455]歩行困難 投稿者:mt
腰痛の為、前かがみ 立っていると両足が振るえる。せいぜい、1分が限界。
また、スキャンゲート試験でも体重のかかる場所が側足であり歩行するにしても、かなり疲れ仕事がほとんどできない。職場内でも、なかなか動けない。
歩行困難な治療方法は、やはりリハビリですかね。
いい対策があれば、教えてください。

(2011年04月07日 (木) 03時37分)

[7456] 私の場合 投稿者:piano 震災による計画停電のため、ウォーキングにいっていたプールが閉鎖中です。もうかれこれ一ヶ月休んでいますが、この数日特に朝起きた時など非常に歩きにくさを感じます。手の指まで動きが悪くなったように思います。買い物などなるべく歩くようにしても、帰ると足が痛くなります。

今までの水中ウォーキングが効いていたんだなとつくづく思い、他の場所を探すとか対策を考えています。
時間的にも地理的にもどなたでも行けるわけではないけれど、利用できれば絶対オススメです。
動きにくいから薬を増やそう…よりも、できる限りリハビリで維持したいです。

(2011年04月07日 (木) 10時44分)


[7457] 僕の場合 投稿者:ふみくん (2011年04月07日 (木) 19時59分)


[7458] ありがとうございます 投稿者:mt なるべく、からだを動かすこと。あと病院で血中ノードが高いのではとの指摘をうけました。今後は自分自身も少しずつでも姿勢を意識し歩行したいと思います。
尚、DBSも約3年前に術済みなので、LーDopaの服用も意識していくように心がけます。

(2011年04月08日 (金) 01時13分)


[7461] 昨日4/8の出来事 投稿者:mt 4/6以来会社に出勤しました。その時、通勤においても危険を生じる。
また、ジスキネジアによる杖の使い方により、他人に怪我をさせる可能性があることにより、しばらく自宅待機するように言われました。
もちろん自宅待機中は給料はでません。
無理して通勤しているのに辛いです。
仕事は、ディスクワークで、時短勤務(3.5時間)です。
主病院は、NCCRですが、遠いので近くの病院では結論はでていませんが、L−DOPAの服用に問題がありそうだと思うのですが。
血中ノードが高すぎるのでしょうか?(5錠/日、DBS両方済み)
遅くなりましたが、37歳で発病。今は48歳です。

(2011年04月09日 (土) 02時56分)


[7464] そうですね…。 投稿者:ふみくん (2011年04月09日 (土) 16時08分)


[7466] mtさんへ 投稿者:ふみくん (2011年04月09日 (土) 18時12分)


[7467] ふくみんさんへ 投稿者:mt メール一読致しました。
ありがとうございました、

(2011年04月09日 (土) 20時43分)


[7488] ストックウオーキングの進め 投稿者:シブチン 今巷で流行のストックウオーキングをお勧めします。スキーのようにストクを使って歩行訓練することです。前かがみの姿勢も直立して安全ですよ。転倒も防げますし、ストックはウオーキング様が売られていますが高いですよ1万円ぐらいです
自分で作ってもいいかと思いますが軽くできればいいですが。

(2011年04月16日 (土) 06時00分)


[7489] たぶん…。 投稿者:ふみくん (2011年04月16日 (土) 14時46分)

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[7309]オンの時間が短い 投稿者:河合 HP・blog
こんにちは。今、友人の一番の悩みはオンの時間がすごく短くなってしまったことです。15〜20分くらい(薬が効き始めてから)。やはりこれは薬のちょうせいがうまくいっていないということなのでしょうか?

2年くらい前は、確か2〜3時間、あるいはもっと長かったのですが。

(2011年03月06日 (日) 23時58分)

[7313] それは 投稿者:ふみくん (2011年03月08日 (火) 06時46分)


[7315] 医師に相談を 投稿者:シブチン 15〜20分は、余りに短いですよ。L−ドパ以外は全て補助薬です、なんら補助していないことになります医師に相談してください。いい薬が今はあるはずですよ。僕も
半念前はききがわるくL−ドパを15錠飲んでいました今5錠です

(2011年03月08日 (火) 09時00分)


[7319] ふみくん、シブチンさんへ 投稿者:sophia このページの下の方に河合さんの書き込みがあります。
読んでみてください。

河合さんは中国の上海におられるお友達のことで相談しておられます。

日本ではもちろん、いいえ、どこの国にあっても医師に相談するのがベストであることは明らかです。
しかし、前回の河合さんの書かれたのを読むと医師にかかるのさえままならないとのこと。
どのようにアドバイスをしてあげるのがよいか迷います。

病歴、症状、内服薬も種類及び量などなにも分からない状態で「薬の調整が上手くいってないということなのでしょうか?」と聞かれれば「多分そうでしょう」とお答えするしかないと思います。



(2011年03月08日 (火) 23時06分)


[7321] ありがとうございます 投稿者:河合 (2011年03月09日 (水) 11時23分)


[7324] いろいろ試してみれば? 投稿者:raisin トリバスタルの解説ありました
Ldopaの量がすくないのかもしれないし、同じ3錠でも半錠ずつ6回のほうが効いたり、果汁を一緒に飲むとく人もいます
食前と食後でも違うのでいろいろ試してみれば・・・とおもいます

http://www.kusuriya3.com/

(2011年03月09日 (水) 19時18分)


[7327] ありがとうございます 投稿者:河合 (2011年03月10日 (木) 23時42分)


[7328] ほかの所も読んでみて 投稿者:raisin ほかの所も読んでみてください
まさか・・・とは思いますがL-dopaが単剤だと効き目が非常に少ないデス
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/index1.html
http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/new/yakurekilemon.html
次のコーナーの専門医が上海の情報ももっておられるかも。
http://www.geocities.jp/applereaderpage/doctorbbs.setumei.new.html

(2011年03月11日 (金) 09時25分)


[7333] 感謝 投稿者:河合 (2011年03月11日 (金) 22時27分)


[7462] 「睡眠こそ、最良の薬なり」 投稿者:綾もみじ ごめんなさい。お久しぶりです。私は違った観点から一言言わせてくださいな。
「寝ることで自前のドーパミンが作られる、とにかく寝なさい。若年PD患者はそれが一番肝心なこと。」― これは、私の最も信頼する主治医のお決まりの台詞であり、蓋し、万国の患者に言える名言(?)だとも思うのです。なんせ、無理な勤務や、長期に亘るストレスにさらされてこの病気になった方が多いのもこの病気の特徴。 休むが一番、だそうです。ところが、私は悪い患者で、夜更かしがザラ、徹夜なんて薬のお蔭か平気の平左。おまけに、昼間もオフの時にウトウトする程度という、ここ数年でしたので、随分薬の効きが悪くなりました。(先生、ごめんなさい!)
 河合さん、上海のお友達にも、ご自分にも「ゆっくりいこうや」って声かけてあげてはいかがでしょう?ずいぶん、がんばっておられるんではありませんか?
 その「おかげ」で、すごく助かっている毎日で、河合さんたちには本当に感謝!
だからこそ、若い皆さんは、愚かな私を反面教師にして、今のうちにしっかり寝る習慣をつけてほしいのです。
 実は、かつての乙女だからはずかしいんですけど、ここだけの話、もう私は二晩、固縮と前傾の痛みで、トイレにほぼ一晩中、釘付けでしたよ。寝たくたって、寝りゃしない。やれやれ、フー!こうなってからでは大変ですよ。家族にも限界ってものがあるし。
 「死なない病気だからいいって、簡単に言わないで欲しい」って、だれか書いておられたけど、解るなあ。生きながらにして、屈辱と地獄を味わう思いの日々もある。
 でも、卓球できるし、歌えるし、食べれるし、ありがたいです。
 ― 余談が長すぎました。失礼。

(2011年04月09日 (土) 12時07分)


[7487] ストレスがありませんか 投稿者:シブチン 不安は解消できるが不安感は解消できないと言います。PDの人が不安な気持ちになるとLドパは効きが悪いのは皆さん体験済みと思います。何か不安な事を抱えていませんかPDの人は余り外に出ないためほとんどは不安より不安感だと思います。すなわち気の持ちよう本人の考え方でどうにかなる問題ですこの先の生活不安や子供の事気にすればいくらでもあります。先のことは考えない事ですあかるく前向きな事を建設的なことを考える事で不安感を払拭してください。それと1日1回は最低笑いましょう。始めはうそ笑いでもいいんです効果絶大ですよ気分も晴れやかに症状も軽くなりますよ。
Lドパ3錠は少ない気がしますバイオリズムのように体調に波がある場合は少ないからだと思います。症状も点で見ないで長いスパンで見る必要がありますそれを持って医師とご相談ください。他にこの間新聞に載っていましたがチョコレートまたはその原料のココアがドーパミンをたくさん作り出すそうです。家で大量に買って飲んでいます私見でありますが効果ありと思いますLドパを飲み忘れた日もありましたから。1度お試しください。

(2011年04月13日 (水) 21時25分)

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[7459]Stalevo という薬 投稿者:寅さん
カナダ在住のPD病患者です。
今般、専門医にStalevo という新薬を紹介されました。
これはどのような薬なのでしょうか。高価な薬なようですが。

寅さん

(2011年04月08日 (金) 02時07分)

[7460] L-dopaの合剤? 投稿者:raisin L−ドーパの合剤(メネシットなど)とCOMT阻害薬の合剤と書かれています
メネシットとコムタンを1つの錠剤にした薬のようです
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1027newmed2.html

詳しい方、あとおねがいします

(2011年04月08日 (金) 09時00分)


[7478] 投稿者:寅さん RAISIN さん
ありがとうございました。
この二つを組み合わせることに何か特別な意味があるんでしょうか?どなたか扱いになったことのある方、いらっしゃいますか。使いかってなどをうかいたく。

(2011年04月11日 (月) 00時37分)


[7482] stalevo 投稿者:sophia stalevoはレボドパとカルビドーパにさらにエンタカポンを加えたもの、つまり3つの成分からなっているくすりです。
レボドパとカルビドーパの合剤というのは商品名で言うとメネシットやネオドパストンになります。
エンタカポンは商品名コムタンです。

つまりメネシット+コムタン=スタレボ  です。あ


エンタカポンは血液中でレボドパが分解されるのを阻害するので、レボドパが長く血液中にとどまることにより、結果的には脳へ行って働くレボドパが長く供給されることになり、薬効時間が長くなります。
エンタカポンはメネシットなどのドーパ製剤と一緒に飲むと効果を発揮する薬で、エンタカポンだけを飲んでも意味がないのです。
それで2つを一緒にしたくすりのほうが使いやすいという発案で合剤にしたと思います。
このようなくすりですから薬効時間が短くなってウェアリングオフを認めるようになった患者さんが適応になります。

日本ではまだ発売にはなっていません。
日本でstalevoの治験が行われているかどうかについてはよく知りません。

外国ではstalevoがよく使われているという話は聞いたことがあります。



(2011年04月11日 (月) 08時19分)

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[7110]仕事… 投稿者:nada
 私は若年性発症の者です。発症して9年目、結構身体を動かす仕事なので最近きつくなってきました。進行はゆっくりだったのですが、「ついに来たか…」という感じです。行けるとこまで行くつもりですが、疲れて仕方ない事実、は否めません。今40歳
仕事自体もさることながら、「社会人」でいたいですよね。投稿されている方で、転職した方、新たな道へ踏み出した方々のお話が伺えたらと思い投稿させて頂きました。

(2011年01月09日 (日) 23時36分)

[7115] 転職はしていませんが 投稿者:ふみくん (2011年01月10日 (月) 10時50分)


[7118] 職業訓練の活用でキャリアアップ 投稿者:Befree (2011年01月11日 (火) 05時04分)


[7121] 前向きに頑張る姿は☆ 投稿者:ミンティ 生きている中では、色んな大変があるけれど 限りなく無理に近いけど
少しの可能性を信じて 頑張る姿は 共感を呼ぶと思います
諦めて 挫けないでないでね ☆  前向きに頑張る姿は 誰からも素敵に見える事でしょう そして 憧れとして 見られるよ きっと 結果が得られるとかは、別として そこで 何かした自分に満足できると 自信に変わるよ ちょっと 無理目かもしれないけど それくらい ナルシストになって やれるって思ってね 今年一番の素敵な人になろう 自分磨きで 素適な病人でも 良くない?? 期待してますよ 本当にね☆彡

(2011年01月12日 (水) 20時38分)


[7132] 自分の経験(発想の転換) 投稿者:MyBrother お気持ち良く分かります、私も昨年3月まで営業をしておりました。
何が一番大変だったかと言うと顧客の所へ訪問する事です、何せ左足をびっこ引いて歩く状態だったからです、商談していても直ぐ腰が痛くなり帰る頃には足腰痛く涙目でした。
こう言う状態でしたから毎日辛くストレスも溜まる一方でした、その頃何とかしのいで来れたのは訪問しないで売ることでした。その為に使用したのは携帯電話とパソコンでした、訪問する代わりにシナリオをよく考え用件を携帯電話で済ませることでした、顧客も私の具合悪いことは重々知っていたので思うほど支障はありませんでした。
 ところがついにその日はやってきたのです、支店長が厳しい人で良くならない姿を見かねて呼び出されたのです「体を良くしますとあれほど言ってきたのに、全然良くならないじゃないか、どうなってんださぼってるのじゃないか、給料もらいすぎてるんじゃないか、どうするんだ・・・、但し診断書をもらえる病気だったら話は別だけど」こんなやり取りがありどうした良いか毎日悩みました。
 その時点ではまだPDが確定しておりませんでした、ただ上記の状態でしたからストレスがひどく寝込んでおりました。もう他に方法がないと諦め投薬しPD確定し現在に至っております。仕方がないので会社にPDの診断書を持っていく決心をしました、クビになるかもしれない覚悟でしたが、他に方法がなかったのです。
 ところが大正解でした、内勤に変えてもらえその上に負担の少ない部門に短期間で変えて頂きました、鬼だと思っていた支店長の情け深さに今は心より感謝しております。
 思い切った1手を打つのも良いかと思いますが、足元見つめて先を見通せば楽な(ストレスが少ない)部門へ異動をするという選択肢もあるのだと言う事が言いたかったのです。信頼できる上司へ正直に相談してみるのも良いと思いますよ、今はコンプライアンスが評価される時代なので、会社もむげには出来ないハズですし、訴訟を恐れると思います。但し、nadaさんの取り巻く環境が分からないので何とも言えませんが、自分は告知後は気持ちが楽になり、出来ないことは周囲の人が手伝ってくれます、世の中捨てたもんじゃないですね。今は正直に言った分会社に守られている感じです。

(2011年01月16日 (日) 14時46分)


[7141] 私の場合 投稿者:miwa 保育士で民間の保育園で働いていましたが、病歴7年目くらいに症状が隠せなくなり、退職しました。障害者手帳、年金などの取得をし、ハローワークで勧められた、障害者パソコン教室に通い、障害者就労支援センターのサポートで事務職に転職しました。
職場では、パーキンソン病の症状をわかってもらうのは、難しいです。5年目になりますが、もう自然体でありのままに動けなくなったら何もしないで、座って動けるまでまでじっとしています。無理して頑張らないようにしたらいいと思います。
また、今の職場が正職員なら辞めずに病気を告白して部署を変えてもらうほうがいいと思います。給与の格差は大きいですよ。

(2011年01月28日 (金) 00時28分)


[7465] 長期休養時には解雇もあり得る 投稿者:mt 僕も若年性。37歳で発病。今、48歳。これまで入退院の繰り返しにより、営業職から部署は同じでも業務内容がデスクワークに変わり。その後、病状により時短勤務に
。職場の仲間は口先では大丈夫か。とか心配してくれますが、パーキンソン病に対する理解は得られません。また昨今、就職するのも厳しい
時代、今後どうなるのか不安もありますが、できる限り、今の職場で頑張って行こうと思います。勤務先では、長期休養(累計30ケ月程度)の場合、解雇となる場合もありそうです。

(2011年04月09日 (土) 16時49分)


[7472] ひたむきな姿 投稿者:gori この病気を持ちながらしごとをする。
大変なことです。まだ子供が学生のころ会社を中途で辞めた私の経験したことです。
職場では「ここを辞めたら家族が路頭に迷う、なんとしても仕事をつづけ収入を得なければならない」というひたむきな姿がアリアリと表れていました。

しかし職場では厄介者です。周囲に厄介者と思わせない為には仕事に自分が得意な分野、専門的な領域をつくることです。
仕事が平準化され誰にでもできることなら、稚拙な仕事量しかできない私たち患者に不満をもたれるのは当然のことです。
身体のことを考えれば楽な仕事をしたいのですが、それでは家族の生計が成り立ちません。
幸いなことに薬を増量することにより発病してからも25年間以上も仕事を続けることが出来ました。

今の生活は他人に文句を言わせない「仕事オンリー」だった報酬です。
報酬のなかで私の身体はボロボロです。
「太く短く」か「細く長く」かは自分で選んで主治医と相談するべきです。
仕事を辞めたのはは10年以上前のことです。
現在はもっと良い方法があるかもしれません。

(2011年04月10日 (日) 09時34分)


[7477] 仕事か身体か 投稿者:mt 明日から自宅療養になりますが、仕事をしなければ生計(住宅ローンも)がなりたちませんが、オーバーワークも無理な状態なので、今後どうしていくべきか模索中です。
できる事であれば、仕事はギブアップするまで続けようとはおもいます。
今、48歳、定年の60歳までは厳しいかな。(住宅ローンは、、70歳まであります。)皆さんの、ご意見をお聞かせ戴ければ幸いです。

(2011年04月10日 (日) 23時10分)


[7479] 仕事可能の診断書 投稿者:gori 20代で発病しました。
一番心配したことは家族の生計が成り立つかどうか?でした。
もうダメだと思ったところから数回蘇りました。
薬に助けられたのです。
仕事をするため主治医から「仕事可能」の診断書をもらい会社に提出しました。

この病気は(私は特に)薬の飲み方次第で身体の状態が大きく変化します。
仕事ができるようにするため私がとった道は、薬を増量することでした。

薬の増量はジスキネジアを伴います。しかしジスキネジアは他人が見ると辛そうですが本人は少し社会生活が不便なだけです。まわりの職場の人たちに「そういう(ジスキネジアが出ている状態)病気なんだ」と思われていました。

私は見栄も友も全てを捨て、仕事に専念しました。
しかし長くは続きません。
定年まで10年を残し退職しました。
「太く短く」を選び身体を犠牲にしました。

主治医と良く相談されることをおすすめします。

(2011年04月11日 (月) 01時32分)

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[7474]お薬のききめ 投稿者:ゆーみー
はじめて投稿します。パーキンソンと診断されて5年です。はじめて処方されたのはアーテンでした。よく効きました。この2年くらいはアーテン2ミリ朝1・ビ・シフロール0.5ミリ朝・夕1・リボトリール0.5就寝前1ですが、効いている実感がありません。震えは少しマシになりますが、買い物の荷物を持っていても腕が痛くなり落しそうになります。料理をしていても包丁に力がはいりません。歩き方も引きずっていて薬を飲んでいるのに普通にはみえません。みなさんのお薬の効果ですが効き方として力も入り普通に作業が出来るのですか?
(2011年04月10日 (日) 21時56分)

[7475] くすりの効果 投稿者:sophia パーキンソン病の症状を改善するために使われる薬にはいくつかの種類があります。
アーテンは抗コリン剤といわれるくすりで震えによく効きます。
ビシフロールはドーパミンアゴニストといって受容体の働いてドーパミンと同じような効果を示します。
パーキンソン病は脳の中でドーパミンがへっているのですから、そのドーパミンを補うのが一番効果があるわけです。そういうくすりがレボドパといわれるくすりです。
日常生活にこまるようであれば、主治医の先生にきちんと話してレボドパを処方してもらうといいとおもいます。
レボドパが効けば普通に力が入るようになるでしょう。

(2011年04月10日 (日) 22時20分)


[7476] ありがとうございます 投稿者:ゆーみー 大変、わかりやすいご返事ありがとうございました。毎日モヤモヤしておりましたがスッキリしました。次回、先生に相談します。
(2011年04月10日 (日) 22時51分)

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