Apple カフェ 2011-02

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[7267]パーキンソン病の母。 投稿者:かこ
パーキンソン病を患ってる母がいます。
精神的に辛い様で、よく無視したり、トゲのある言葉で攻めてきたり、突き放した言い方をします。数年前と比べて人相や性格もまるで別人になっています。しかし、この様な症状があっても主婦仕事は毎日こなしてくれています。
さて、本題ですが娘の私がこの度結婚することになりました。
それで結納や式の話を進めているのですが、母が「体が辛いので、結納も嫌だし、式に出たくない。」と言い始めました。母の言い分は「誰も呼ばないで二人であげてくれればいい。」です。そうすることによって、母は親戚の相手をしなくてすみますし、人に見られることもないですし、精神的肉体的な苦痛も回避できます。ただ、母のこの意見は日常の暴言の一つに過ぎない様で頑な訳でもありません。しかし本音だと思います。病人の辛さははかり知れません。私は一時の暴言と聞き流し、結婚式の準備を推し進めて良いものか、母のことを考えると苦痛な思いだけの結婚式ならしない方が良いのではないかと悩みます。

母はよく私に心ない言葉を投げかけてきますが、いつもは病気のせいだと割り切っています。しかし今回はそれもその一つなのか分からなくなりました。式をやめると「自分がやめさせた。」と母は悲しい思いを一生背負うのではないか?式をすると母は自分の辛さを押し込めて一層苦しくなるのではないか?いろんな思いが錯綜します。

本当に私は結婚式をしても良いのでしょうか?


(2011年02月23日 (水) 10時36分)

[7269] お母様へお伝えください。 投稿者:keserasera (2011年02月23日 (水) 14時25分)


[7273] 受け入れられないのでは? 投稿者:たんぽぽ 何が出来て何が出来ないとか病状がどうだというより、「パーキンソン病である自分」を受け入れることがまだ出来て居られないないように思えます。
親戚の方々はお母さんの病気をご存知なのでしょうか?それによって対応は変ると思います。
隠して居られるのであっても発病5年ぐらいなら、ご本人の意識で薬の管理がちゃんとできれば、式、披露宴の間ぐらいは隠しとおせると思います。
が、私は古い考えの人間かも分かりませんが、結婚式はふたりの問題ではありますが、○○家、○○家というようにそれまで、全くの他人であったもの同士が、結婚する二人をとうして親戚になる儀式でもありますから、あなた、一人で悩まないで、ご主人になる人、おとうさん、相手のご両親の意向もふまえておかあさんのことを考えてあげるのが本当はよいのだと思います。
私の場合は、若年性のパーキンソン病ですくみが有りましたので、花嫁や私の親族が私の事を気にしないでいい様に、ヘルパーさんに私の介助を頼みました。式や披露宴の関係者の方のみ事情を話して理解してもらいました。



(2011年02月24日 (木) 11時14分)


[7277] ありがとうございます。 投稿者:かこ ケセラセラさん、たんぽぽさん、コメントを下さって、ありがとうございます。
それぞれのコメントからこれからどうすれば良いのかヒントを頂きました。今、家族や婚約者と話し合いを持ちつつ、上手に母へアプローチしていけたら良いと思います。
本当にありがとうございました。

(2011年02月25日 (金) 09時01分)

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[7265]お世話になりました。 投稿者:
『気軽に書き込み下さい』とあったので、考えが違うけど私も話して大丈夫かな〜という気持ちで、心配しながらいつも書き込んできました。

私はじぶんの考えと違う人がいて当たり前だと思っていました。
どっちが正しいか採決するような話し合いとは違うので、議論を戦わせたい訳ではありませんでした。
主張と言うよりはどちらかと言えば、参考程度にしてもらえたらという考えでした。

私は前向きになれない事が多いので、じぶんの考えが皆さんとの意見が食い違っても、こんな風に思って病気と折り合いをつけている事を伝えたい、そんな気持ちでした。

正直なところ、個人的な本質の部分を指摘されてしまうのはとても辛かったです。

突然、矢を向けられたのでビックリしました。
そんなに不愉快だったのか。。。と上手く伝えられないじぶんの文章力を呪いました。

全否定ではなく、こういう風に思ったんですけど、、、的な自由な発想でした。
『気軽に書き込みください。』ほど恐ろしいものはないと思いました。
誰にもコメントしないで欲しいと続編にしたスレッドが、管理人さんに暴力的だと言われてしまえば何も言えません。
心が折れました。

この掲示板で無意味と言われたような気がしました。
申し訳ない事とは思いましたが、その時、初めてじぶんは感情を出しました。
勢いで削除致しました。

それは罪だと思うので、今後の投稿は自粛します。
嵐は去りますので、安心して下さい。
色んな意見を促す有意義な語り合いにならない投稿が出来なかったじぶんだったと今は、そう思っています。

ありがとうございました。

(2011年02月23日 (水) 06時31分)

[7272] 投稿者:raisin 官営人さんの考え方とは違う人もいますのlで、これからも書いてほしいデス
(2011年02月23日 (水) 22時10分)


[7275] レーズンさんへ 投稿者: 声かけてもらえて嬉しかったです。
ありがとう。

(2011年02月25日 (金) 08時43分)

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[7251]色んな事がありながら 投稿者:ミンティ
皆さま、管理人様

元気ですか?
仕事も楽しく出来ています。障害者福祉を経験できて、今とても充実した生活を送れています。これは、PDになってから一番の変化でしょうか?この生活を感謝できるようになったのも、ここで巡り合えた友人がいたからでしょう。悩んでいる時に傍に居てくれてありがとう。もう少しで、PDになってから1年です。薬の効きも良く、職場での公用車っもふだん使い慣れないマニュアル車の運転も克服できて一つ一つ、職場のみんなに認められるようになりました。基本の朝・帰りの挨拶も心を込めています。職場の流れが滞ることのないようにゆるーーい気持ちで過ごしています。
掲示板も色々あります。それを乗り越えて来て私たちの成長を見守ってくれてると思います。いつも、ありがとう。皆さま・管理人さまへ

(2011年02月20日 (日) 16時28分)

[7252] すべてはゆっくりと 投稿者:ふみくん (2011年02月20日 (日) 17時36分)


[7253] 感謝の気持ち 投稿者:リラックマ ミンティさん、その後お仕事の方も順調の様子・・・何よりです。
PDになってからの就職は大変なことだったと思います。でも、今のミンティさんはそのことが大きな自信となって、前向きに頑張っていることが素敵です。

PDになって・・・健康なときには普通に出来ていたことが、ある日突然出来なくなり・・・だからこそ普通でいられることが、本当に幸せだということに気づきました。
歩くことができて「ありがとう」。一日無事に仕事を終えて「ありがとう」。私の日記には・・・「ありがとう」の言葉が増えました。
きっと、この病気を抱えている皆さんが同じ気持ちだと思います。

私もこの病気とつき合いながら、いつまで働くことができるかわかりません。でも、動くことができる限り何とか頑張っていきたいと思っています。
6月には、損保の資格試験が待っています。昨年はダメだったので・・・今度こそリベンジと思っているのですが・・・。これが、資格試験の最後の壁です。何度でも挑戦して合格を手にしたいと思います。
マークシートの小さな丸を塗りつぶすことさえ、最初は大変なことでした・・・。でも、合格するたびに次の試験へと向かう自分がいました。
私にも出来る!

一つ一つが、大きな自信となって・・・また明日頑張ろうと思えるようになりました。
私も、この掲示板で元気をもらいました。ゆっくりでもいい・・・自分のペースで歩いていきたいです。

(2011年02月20日 (日) 19時52分)


[7255] 大切な掲示板☆彡 投稿者:ミンティ 今まで声には出しませんでしたが、大事な掲示板です。自分の行動を信じて、そして、応援して戴いた掲示板です。他の掲示板が、原因で秋葉原では大惨事がありました。侮ってはいけないと思います。生活の体制で、まめに患者会・オフ会へ行けない人。体調の優れない人、遠方の人様々な事情を抱えている人の大事な掲示板です。私も、時々精神的に不安定な時もありますが、みんなして支えあって来たじゃないですか・・今辛い気持の人はきっと、人の痛みが分かる人になってくれる未来があると、信じたいです。そして、リラックマさんが試験に向けて一筋の光の希望を持ってリベンジに向けてます。あんまり頑張り過ぎないでよって、自分の肩を叩いて欲しいなと思います。それは、ミンティ自身もです。ゆるーーくやれたら良いですね。お互いに☆
(2011年02月21日 (月) 16時15分)


[7274] そうですね 投稿者:ぱききゅう子 弓道をPDのリハビリにと始めて2年たちますが、とても効果が出てからだの動きが良くなり、進行が止まったかと思えるほどでしたが、ここしばらく調子が悪く、落ち込んでいましたが、すべてはゆっくりとマイペースでと、そうなんだ、皆と同じようにと頑張ってきましたが、PDとは仲良く付き合っていかないと、私は私のペースで楽しんで弓を体の調子に合わせてしないと、あせってはなんのリハビリか、返ってよくありませんね。今までは少々調子悪くても道場にくれば、気が落ち着き、体が動いてたんですが、ありがとうございます、ミンディさん勇気が出てきました。明日からまた弓をゆっくりマイペースで楽しみます。
(2011年02月24日 (木) 23時07分)

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[7268]自分のル−ル 投稿者:あーもんど


この掲示板はAppleの公式掲示板ということになっています。
そして現在の管理人はハトポッポさんで、ハトポッポさんの考えで運営されています。
しかし、それがAPPLEの見解かというと、そうではないと思うのです。
カフェの管理人は彼女です。だから運営方針は彼女が決めます。
だからといって彼女のルールがこの世で絶対かというとそうではないということです。

人から与えられたルールではなく、もっと高度なルールを自ら持てるようになりたいものです。

(2011年02月23日 (水) 12時21分)

[7270] 補足―”法”は”個”の中に 投稿者:あーもんど

上の投稿の補足です。

私は自分に甘いのか厳しいのかよくわからない。
ただ”人の領域”は侵したくないと思う。
人のことを指図したり断罪したりはしたくない。
その人のことは、その人自身が決めればよいと思うから。
いいか悪いかは、本人が決めることだと思う。
というか、他人には決められないのではないかと思う。
”原則的”にである。

だから極言すると、私の思考の中では”法”というのは個人の中にあるだけである。

人それぞれが”法”を持つ。
これが私の理想だ。

だから全員、高度な人間であらねばならぬ。

現実的でないという人が殆どだろう。
そう、私は現実的ではない。

しかし、現実的な人ばかり跋扈する世の中で、私のような存在は却って存在価値があるのではないだろうか。

(2011年02月23日 (水) 15時19分)

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[7254]自宅前の路上駐車 投稿者:Y.O
心臓機能障害4級の66才の女性です。歩行時には下肢が重く息切れと胸痛や胸苦がおこり長い距離は歩けません。日常の受診や買い物は車で出かけます。
先日、自宅の玄関路上に止めておいた車にガレージ法違反の警告書が貼られていました。自宅前の路上は駐車禁止区域でもなく、道路は駐車から右の道路も3.5m以上あります。貸しガレージは遠いので「車を手放そう」とも考えましたが、家族は車がないと何処にも行けず閉じこもりになる。と心配してます。何か良い方法はないでしょうか?

(2011年02月20日 (日) 23時05分)

[7257] お困りのことと存じます 投稿者:ハトポッポ 事情は理解できます。しかし、駐車禁止区域外でも長時間(日中12時間以上)駐車しておくことは車庫法で禁じられています。

障害者の場合は、駐車禁止解除証票をもらえば、駐車禁止区域に短時間だけ駐車できます。しかし道路を車庫のように利用することはみとめられていないのです。
障害者に対してどの程度の便宜を図るかは社会と世論がきめることですが、インターネットで調べてみるとある公営住宅では障害者に優先的に駐車スペースを割り当てていますが敷地内通路に長時間車をとめることは障害者でも認められないとしていました。

これは私見に過ぎませんが、例えば駐車場で良く見る障害者用スペースですが日本では障害者をのせて家族が運転している車も止めていいでしょう?でもアメリカでは障害者本人が運転する時しか使えず家族が運転しているなら障害者を入り口でおろしてそれから遠くの駐車スペースに止めに行くということが求められると聞いています。これが障害者に厳しい社会でしょうか、それとも障害者とその家族に節度をもとめる社会でしょうか?

大変きつい書き方をしたように思い私自身心が痛みます。たぶん私の周辺に車がなくても歩行障害を抱えつつ福祉サービスを上手に使って明るく暮らす患者友達をみているからだと思います。

(2011年02月21日 (月) 18時57分)


[7258] ご親切にありがとうございました。 投稿者:Y.O 【7254】ハトポッポさんへ  ご親切にありがとうございました。
今日、息子と警察に相談に行きましたが、おっしゃる通り、「道路交通法」という法律で決められているのでどうしょうもないですね。と申し訳なさそうに話しておられました。確かに、法の下で、一人ひとりの事情を受ければ行政や地域もまとまらなくなってしまいますものね。
早速、今後の生活をどうするか、を家族で話し合いました。自宅の車庫は入り口に電信柱がありこれまで何度も当たっていたので怖くて使えず、代わりに病院で変則勤務をしている娘が使用していましたが、子供達の協力で車庫に入れてもらったり、又、入れ方を教わるなどして使用することになりました。夜勤を終えて遠いガレージから帰宅してくる娘には少し心配はありますが、老いては子に従えのごとく子供達に甘えることにしました。昨夜はどうしょうかと悶々としておりましたが、今日は周辺の道路に車が消え、すっきりとした景観を見ながら問題解決できた私もすっきりしました。本当にありがとうございました。又、困ったことがあれば相談させて頂いてよろしいでしょうか。

(2011年02月22日 (火) 03時51分)


[7259] いつでもどうぞ。 投稿者:ハトポッポ YO様の書き込みを読み、私の真意をしっかりと受け止めていただいたことをしりうれしかったです。

私もいろいろ問題を抱えていますが、どんな問題にもかならず活路ありと信じて落ち込まないようにしています。

どうぞ明るく生きて行かれますように。

私でお役に立つとお思いなら、いつでも書き込んで下さい。

(2011年02月22日 (火) 08時00分)

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[7245]APPLE3人娘(?)in 大阪 投稿者:sophia
APPLE3人娘in 大阪のお知らせ

あーもんど、ハトポッポ、sophiaの3人が大阪へ行きます。
病気とともに生きる生活の中で思うことを語り合いたいと思います。


2月27日(日)
  3人のトーク 10:00〜11:30
休憩     11:30〜12:30
交流会    12:30〜14:30
場所 阿倍野市民学習センター  あべのベルタ3階
    06-6634-7951
地下鉄谷町線阿倍野駅7番出口
参加費 500円 付き添いの方は無料
企画担当 全国パーキンソン病友の会大阪支部

友の会の会員でなくても参加できます。

どうぞ、おいでください。

(2011年02月18日 (金) 23時12分)

[7250] 参加いたします。 投稿者:katsupi ごぶさたしております。

御三方御揃いでお逢いしますのは
昨夏の友の会大阪大会以来ですね。

楽しみにしております。

(2011年02月20日 (日) 10時55分)

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[7243]リハビリについて 投稿者:かせん
皆様のリハビリに対する考え方、実践の仕方をお尋ねしたいです
通っている病院で受けているのか?
病院とは違う施設で行っているのか?

今、診てもらっているのは大学病院ではなく
神経内科のクリニックです
併設のリハビリには毎週通っていましたが
理学療法士の方が辞められたので今はリハビリ無しです
月1度の先生の診察は元気がもらえるので病院は変えたくないのです

現在、自分で実践しているのは
30〜40分のウォーキングとラジオ体操です

整体とか接骨院などで病名を言って
治療を受けることはできるのでしょうか?
それとも、リハビリは理学療法士の元で行うべきなのでしょうか?

リハビリはどう行っていますか?
お聞かせください。

(2011年02月18日 (金) 16時45分)

[7246] ただ楽しんだらいい 投稿者:raisin たんぽぽさんも書いています
http://ameblo.jp/otomi40/entry-10805131989.html

何も考えずにただ楽しんだらいい
とずっと言われた
頑張らなくていいと

http://bbs1.sekkaku.net/bbs/applebbs.html
検索欄に「リハビリ」と書き込んでみてもいい

基本的な情報も参考に
http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/hojo/
介護保険で受けられるリハビリ、

http://www.chuohreha.com/
健康保険で受けられるリハビリ(マッサージかも)もあります


(2011年02月19日 (土) 13時50分)


[7247] 僕はマッサージを受けています 投稿者:シブチン 僕はひどい腰痛持ちで毎日起き上がるのが大変でした。それに足がムヅムヅして落ち着かないので家内に足裏を踏んでもらっていました。その時の医師に介護の方でマッサージを頼んでもいいかと聞いたところよい、と言う返事を貰いそれでケアーマネージャーに相談したところこの地区を回っている人が2人居る、その人に来てもらいましょうかとなりました。僕も整体師はどうかと聞くとケアーマネさんが整体は別の治療になるためだめですと言われました。今度先生が代わりその先生が歩く練習をしなさいと言われ理学療法士を受けなさいと指示されたのでケアマネさんと相談して週一回リハビリを受けることになりました。以上のようにマッサージはいいが整体は別物のようですよでも理学療法士さんも整体士と同じようなことするので僕は変わりないと思います
(2011年02月19日 (土) 13時54分)


[7249] 投稿者:かせん アドバイス有難うございます

appleの中の補助療法のページや
訪問リハビリ等がある事知りませんでした
先生とも相談して前向きに頑張っていきます。



(2011年02月20日 (日) 09時33分)

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[7174]発病から10年の友人が苦しんでいます 投稿者:河合
こんにちは。実は中国に住む友人に久しぶりに連絡を取りました。およそ10年前にPDを発病しました。今、ほとんど寝たきりで、ネットも1〜2分やるとオフになってしまいます。今は48歳くらいですね。若年性なのに、こんなに進行が早いのですか?適切な治療を受ければ、もっとQOLを上げられるのではないでしょうか?ご意見をお願いします。
(2011年02月08日 (火) 00時32分)

[7183] 民さん こんにちは 投稿者:河合 (2011年02月11日 (金) 13時53分)


[7190] 中国の事情 投稿者:sophia 中国のパーキンソン病に対する医療がどのようであるか詳しく知ることはできませんが、2007年のニュースでは、「中国人のパーキンソン病に対する理解は不足しており、約8割の患者の治療開始が遅れ、ほとんどの患者が症状が深刻になってから病院を訪れている。パーキンソン病の治療は早ければ早いほどよく、長期間レボドパ製剤の治療を受けた患者の寿命は健常者とほとんど変わらない」と書かれています。
また2010年のニュースで「中国でパーキンソン病患者が毎年10万人のペースで増えていて、累計患者数は200万人に達し、全世界の半数に達した」とのことです。

以前日本でも「10年後には寝たきり」と言われた患者が沢山います。
中国での医療事情はまだレボドパの使い方、ドパミンアゴニストが十分に理解されていない状況なのでしょうか?
それともう一つの問題としていわゆる「東洋医学」という考えが根強く、「西洋医学」への偏見があったりしないでしょうか?
日本でもレボドパをつかうと副作用が怖いからと必要量を極端に下回る量しか内服せず、QOLの低い生活を送っている患者さんもいます。
確かに太極拳、鍼灸などで多少の症状は軽減しますしリハビリ効果もあるでしょう。

中国の医療費の高騰、医師不足などいろいろな問題もありますが、友人のかたが都会に住んでおられ、中流階級で医療を受けられる環境にあるとしても、ご本人がそれを受けようとしなければ何にもなりません。

レボドパはそんなに高い薬ではありません。パーキンソン病治療薬の中で一番効果が強くて安い薬です。中国でも中流階級の人が手に入れようとすれば手に入らないことはないと思います。
そしてレボドパをちゃんと飲んでいるのであれば、10年で寝たきりという状況は考えにくいと思います。

(2011年02月12日 (土) 00時05分)


[7191] Apple Cafeの現状 投稿者:Befree はじめまして河合さん

 パーキンソン病は米国、欧州のような先進国の中流階級以上の生活レベルの高い、エリート層の患者が多い事が知られています。 

 欧米の食生活を見れば解るように、肉や乳製品中心の、動物性タンパク質の過剰な摂取はLドーパの吸収が悪くなり、私はオンの状態でも薬効が弱くコムタンの服用でオフの時間の軽減されました。

 今後就労するにはオンの状態を継続、通勤時や昼食時の歩行困難、オフの時間を軽減し、QOLの高い暮らしをするには程遠い薬効の弱い状態のような気がします。

 異常気象による生育不良の栄養価の低い野菜を摂取すること、輸入された果物の検疫の為の農薬、加工食品に含まれる添加物の食物連鎖の要因があるかと思います。


中国人、日本人、韓国人は黄色人種でありの体格、体型、顔付き、酷似しています。 西洋医学のPD治療は神経内科での薬物による対症療法が主体ですが、薬物による副作用の医師への報告、薬品会社へのフィ−ドバックが上手くいっていません。

 ドーパミンアゴニストの心臓弁膜症の危険性は白人の体格の大きさ、体型等の違いかいから投薬量が違うので、日本人への副作用の危険性は比較できません。

 日本の医療制度では東洋医学は整体治療はは保険適用外であり、訪問マッサージが医療保険で利用できる事さえPD患者の認知度は低く川地整体院の問題で3万円という高額の料金設定はPD患者はブラセボ効果が大きく過大評価してしまいがちです。

 私は世界的に長期の不況による雇用の悪化、民主主義の経済主導の政治の貧富の差の激しい競争社会の生み出すストレスが要因であると思っています。

 難病患者の発症以前の性格と遺伝等、先天的要因と、生育環境等による後天的要因カウンセリングによりストレスの原因を顕在化し、精神症状の社会的に認知度の低さの解消する事が重要です。

 一人で悩みを抱え込まず、自分の投稿に同病の患者さんから、レスボンスが付く事で精神的不安を軽減する事、ココロの癒し。メンタルヘルスの影響が生活のQOL向上に与える効果が大きいのではないでしょうか? 

 

(2011年02月12日 (土) 07時43分)


[7194] アップルカフェの人間に耳は無い。 投稿者:コペニ 中国の情報収集に気をつけろと警告したのに無関心、自分達さえ良ければ他は関係無しだよ、案の定、パーキンソン病治療の情報を欲しがって来た。 パーキンソン病は個人個人、薬の処方が違う、これを中国のパーキンソン患者に無差別に使われたら、良くなるものも悪化する。 あらゆるジャンルで中国のスパイ活動が横行してるから、気をつけないと、最悪 日本に対して反逆行為を犯す事になる。
http://ameblo.jp/2011aiueo/entry-10797626614.html (2011年02月12日 (土) 12時29分)


[7195] つまらないことを書かないように。 投稿者:ハトポッポ(管理人) コペニさん、それはつまらない邪推のようにみえます。

この程度のことは別にappleカフェに来てわざわざ書き込みをせずとも巷にあふれている専門書を買えば簡単に分かってしまう話なのですよ。

私は中国といえばまず疑いの目を向けるコペニさんにこそもっとしっかりしていただきたいと思います。

(2011年02月12日 (土) 12時53分)


[7199] 投稿じゃ無い抗議だよ。 投稿者:よしゆき 誰だアメブロから僕の記事をコピってここに貼ったの、コペニはここでは使わないのハトポッポ管理人知ってるだろ。
管理人に追い出されたから、ここには書いて無いんだよ、用が有るときはメールしてるだろ。 どこまで馬鹿にするんだ! どうせ貼ったのは分かってるよ、あんたらも誰が貼ったか分かってるはずだよ。こんな汚い真似を許す僕じゃ無いからな、忘れるな。
セロウ。
IPアドレス調べて誰がやったか公表しろ!我慢にも限界がある。

(2011年02月12日 (土) 20時43分)


[7200] Befreeさんの今後の投稿を禁じます。 投稿者:ハトポッポ(管理人) 7191と7194はまったく同じIPアドレスでした。

Befree さん、他人のハンドルネームを語り、他人のブログから許可を得ず文章を転載するのはモラルに反しています。

今後、この掲示板には書き込まないでください。

(2011年02月12日 (土) 22時02分)


[7248] sophiaさん Befreeさんありがとうございます 投稿者:河合 (2011年02月19日 (土) 22時23分)

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[7215]ちょっと変ったかな? 投稿者:たんぽぽ
約1ヶ月、入院してリハビリに専念しました。う〜ん、気を抜くこと楽しむこと頑張らないことを学んできましたっ。

そんなリハビリを体験してきました。

毎週水曜日は朝の9時から歌って踊ってカラオケ大会。あのテーションの高さは同病であること、大きな声の出し方を学んでいるという自信からかな

朝の9時から10時まで言語、11時から12時まで作業療法、1時から2時まで理学療法。結構ハード。

だけど、楽しいから苦にならない。

そんな暇ないわと言われると思うけど、発病間もない方にはお勧めだと思います
病気との付き合い方がちょっと変るかも

ブログに少しづづアップして行くつもりです。興味のある方はどうぞ

http://ameblo.jp/otomi40/

(2011年02月14日 (月) 14時18分)

[7216] 大きな成果が 投稿者:あーもんど

たんぽぽさん
あなたが入院してリハビリに専念していた間、私は左ひざ下打撲のため殆どベッドにいました。
やっと歩き出し外出し始めたところです。
あなたの文章から察するに、とてもいい入院体験だったようですね。
ゆるやかな楽しいリハビリ、これからの報告を楽しみにしています
先週やっと機能訓練・ヨガ・カラオケに復帰したあーもんどでした。

(2011年02月14日 (月) 22時12分)


[7225] 大変でしたね 投稿者:たんぽぽ わたしもよく膝をついて転ぶのでよくわかります。どうぞおだいじに!!

病院での一コマです

トイレから出て師長さんと私の主治医が話をしているのが目に入りました。
それだけで「すくみ」ました。

それに気づいた主治医が「かたまとんかいな?」と言いました。
師長さんが「あっ、ごめんね」と言いました。(別に何も悪くないのに)

入院してすぐ看護師さんたちに「わたしは、すくみが酷くて、声をかけられると転ぶので声はかけないでほしい」とお願いしました。それと「返事とかもできないかもしれない」と言ってありました。

普通に歩いていても、声をかけられたり、振り向いたりすると転ぶのが最近の私です。

5週間の入院で部屋には毎日来てくださる主治医です。が、普通に廊下で出会うことはめったにありません。

主治医は「へえーー、そんな風にすくむんやな?」と言われました。
なんとか立ち直って歩きだすと「歩きだすとモンローウォークであるくのになー」と笑うので、また、かたまりました。
「先生笑ってないで何かいい方法ないん?」と振り返らずに言いました。
「そやなーー、太極拳なんかいいと違うか?」「動きをと止めないで次の動きにはるんいいと違うか?」て、ことで太極拳やっておられる方いませんか?




(2011年02月15日 (火) 15時20分)

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[6898]話題 投稿者:komukai
前にこの掲示板で話題になってた川地先生。
この業界では有名な人なんですね。

(2010年11月26日 (金) 22時17分)

[6905] komukaiさんへ 投稿者:momosaku 川地整体治療院。ご興味がおありなら、こちらへぜひ。
http://group.ameba.jp/thread/list/bZzYIsK3dDjE/

(2010年11月27日 (土) 21時39分)


[6947] 民さんへ 投稿者:たっくん 私は川地整体治療院に行くまで家の近所の整体に行ってました。
料金は確かに安かったのですが毎日通っても効果がなくて、そんな時にこの掲示板やホームページを知り一度行ってみようと思いました。
料金も高くて最初は色々と不安でした。
初めて治療した時に身体がとても熱くなり今まで感じた事がないスッと軽くなった感じがしました。
それから今では一ヶ月に一回のペースで診てもらっています。
確かに料金は高いですが少しでも良くなるのなら私は仕方ないのかと思っています。

(2010年12月05日 (日) 13時58分)


[6954] デジャ ヴュ はやめた方が・・・ 投稿者:なな 料金が高い安いは別の話では? 関心があれば高くてもいらっしゃればいいし 先生が決める自由診療なのだから・・・ここでまた不毛な議論が始まるのを恐れます。 
(2010年12月05日 (日) 21時23分)


[6962] 民さん ごめんなさい 投稿者:なな あなたを傷つけてしまったとしたら すみませんでした。以前この話題で 宣伝行為とか 誹謗 中傷 などという言葉が飛びかった異常な投稿行為を思い出して つい 余計な事を書きました。また始まるのかと思ってうんざりしたのです。でも 私には関係ないことです。読まなければいいのだから。おせっかいでした。お許しください。
(2010年12月06日 (月) 20時05分)


[6963] 民さんへ 投稿者:たっくん 通う回数が一回しか行けてないのは正直、私の金銭面の問題です。
できる事なら、もっと診てもらいたいのですが。
民さんが言うように治療後、何日かしたら戻ったりする時もありますが今はこちらの先生を頼るしかないので続けて行ってる状態です。

(2010年12月06日 (月) 21時59分)


[6969] 投稿者:洋一 私は発病して6年になり、みなさんの書き込みを見て整体治療に興味を持っています。
今まで薬も何種類も飲み、いろいろな治療も試してきましたがなかなか成果が上がりませんでした。
手術も考えていますが、決心がつきません。
少しの間でも手の震えが止まったり、頭が軽くなったりするのはすごい事だと思います。
たっくんさん、月に一度の治療でも症状は少しづつでも回復に向かっているのでしょうか?

(2010年12月07日 (火) 20時18分)


[6977] 投稿者:たっくん 洋一さん、初めまして。
私の場合は初めの方は月に2回行ってたのですが金銭的な問題や時間がなく今は一ヶ月に一回だけになってます。治療後は震えが止まったり足がスムーズに運べたりする時もあります。
しかし、民さんにもお話したんですけど時間がたつと戻ったりもします。
私は薬の治療だけじゃなく整体治療も行なう事によって良くなると信じて今は行ってます。
月に一回だけの治療でも何もしないよりはいいと思っています。
民さん、自分に負けるな!力強い言葉です。

(2010年12月08日 (水) 22時10分)


[6988] 民さんへ 投稿者:ぱききゅう子 民さん、弓道のぱききゅう子です。やっぱあなたの投稿私の気持ちに響きます。「自分に負けるな!」「明るく楽しく前向きに」「どんなときも自分を見失わないことが大事な気がしました」そうですね、いつも気持ちに余裕を持って、心がけていきたいですね。寒くなって道場に行くのが億劫になってきました、行けば楽しくしてくるんですが、体が冷えてくるとやはり、動きにくく、ストーブの番ばかりです。やはり健常者の方とは同じようにいきませんが、民さんの言葉で、勇気づけられ、自分は自分でマイペースでやって行こうと思います。明日は納射会なんですが、参加しようか迷っていましたが、一年の終わりなので成果はどうであれ自分なりに楽しんでやってこようと思います。クスリの時間をうまく調整できるといいのですが、それと寒さ対策をしっかりして参加してきますね。勇気がわいてきます。明日が楽しみになってきました。ありがとう!頑張ってきます。先日練習を時々見てくださる方から、元気になったね、体の動きが全然違う、姿勢も良くなって伸びるようになったね。と言われ、また、弓の弓力を重くできて、病気は進行しているので弱くする一方かと思っていたのが強くなって、うれしくなりました。でもこの寒さ、弓道は外でしているのと同じなのでつらいです。できるかなぁといつも心が揺れていたんですが、「自分に負けるな!」ありがとう!
(2010年12月11日 (土) 10時36分)


[6999] 投稿者:洋一 たっくんさん、返信ありがとうございます。
いろいろと聞くよりもまず一回治療を受けてみようと思い、問い合わせをしてみました。
治療内容などを聞いて予約をしようとしたのですが、かなり予約がいっぱいで自分の都合と会う日は来年になってしまいました。
治療を受けるまで一ヶ月くらいありますが、病気に対して前向きに考えてよくなることを信じて待ちます。
受付の方も100パーセント結果が出るわけではないと言われていましたが、気持ちでは絶対にこの病気に負けないように頑張ります。

(2010年12月15日 (水) 08時16分)


[7001] 投稿者:たっくん 洋一さん、一度、治療をしてみて自分には合ってるかどうか見極めるのがいいと思います。
何もしないより動かないと前には進まないと思いますし。
民さんが言ってた「じぶんに負けるな!」です。

(2010年12月16日 (木) 20時54分)


[7094] 投稿者:洋一 来週やっと川地先生の所へ治療に行ってきます。
年末年始のバタバタで体調があまりよくありませんが、症状が改善することを祈っています。
少しでも良くなればと思っていますが、あまり期待を持ちすぎないように来週を待ちます。たっくんさんも今月、治療に行かれますか?

(2011年01月06日 (木) 20時25分)


[7142] 治療 投稿者:四海 ここで話題に上がっている川地整体治療院で治療を受けました。
賛否両論があり否定的な書き込みもありましたが、一度治療を受けないと何とも言えないので行ってきました。
まだ一度きりなのですが、結果は震えが改善して頭がすごく軽くなり、すごいの一言です。
どのくらいの期間今の状態をキープできるかは個人差もあると思いますが、私はすごい技術だと確信しました。

(2011年01月29日 (土) 06時11分)


[7208] 川地整体 投稿者:ケイ この先生の治療を受けると、現在服用中の薬の効果が倍増します。
これは治療との相乗効果なんでしょうかね?
治療は通い始めは痛かったですが、今は逆に気持ち良くなりました。

(2011年02月13日 (日) 18時54分)

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[7207] 投稿者:ぱききゅう子
パーキンソン病とわかって6年、治ることはない病気でからだがいずれは動かなくなる病気と思って、動けるうちにしたいことをしとかないとと考えていました。子供達もみな独立をしてさーこれからという時期に、病気になったので、夢ももてない、運動、旅行ーも出来なくなるなんて考えていました。進行性の病気なので、何を始めても出来なくなってくるんだと思っていました。2年前、主人が35年ぶりに弓道を始めて、道場に付いて来てて、弓道教室を勧められて、主人がリハビリになるからやってみればと言ってくれ、出来るかなと思いつつ、始めました。そして、2年けっこうはまってしまい、一日おきぐらい道場に通っています。このまえ主治医の先生に、弓道ってパーキンソンにはいいようですね、と言われました。ホント、不思議なんですが、家では、すくみ足でよくこわい思いをしたり、動きがおかしくなるんですが、道場では、違うんです、結構スムーズにうごけるんです。最初、上がらなかった腕も高く揚げられるようになったり、弓の弓力もあがったり、今度審査も受けられるようになったり、パーキンソンでも力がちぃてきたり、出来るんだと、周りの人たちも、病気のリハビリとは思えないといってくださり、自分もすごく楽しんで毎日でもしたく、時間があれば道場に行くようになりました。今年、夢を持ちました。夢なんてもうもてないと表いましたが、夢がかなうように、ますます気持ちが前向きで、張り切ってたのしんでいます。まずは初段、的の的中率が安定したら、全国の弓道大会に主人と参加したい、どこまで出来るか夢ですが、毎日、弓ではりきっています。オン・オフをクスリでうまく調整できるように、大変ですが、夢に向かってパーキンソンとも仲良く付き合ってもらいます。
(2011年02月13日 (日) 15時19分)

[7209] すばらしい考え方を実践されること 投稿者:ふみくん (2011年02月13日 (日) 20時41分)


[7210] ありがとう 投稿者:ぱききゅう子 はじめまして、ふみくんさん。今、好きなことに夢中になって、若い人から80代の人までいっぱいお友達が出来、最高に幸せです。弓道は、呼吸が大事で、呼吸に合わせて動作しないと、皆と合わないんです。呼吸、バランス、普段使わない筋肉もきたえないといけないし、集中力もいるし、激しい運動ではないんですが、結構全身運動です、頭も使うし、この年になって筆記試験、弓道用語は漢字も難しい、・・・・でも、自分のペースでやれるので、最初、矢が的まで届くか?というようでしたが、今では何本か中るほどになり、へたなりに楽しいし体が弓道場にいると違うんです。信じられないほどスムーズに、最初の1時間ぐらいは動けるんです。ちょっと動きが?と感じたら少し休んだり、クスリを早めに飲んだり、調整しながらやっています。姿勢もよくなり、歩き方も前は前かがみでよく注意されていたんですが、今では見違えるほど良くなったといわれ、パーキンソンでも鍛えればなんとかなるんだな、と、道場ではまだすくみ足になったことはないんです。不思議です。気が張ってるのか、違う緊張感なのか、病気を忘れられる時間です。進行しないでほしい、いろんな大会に全国回りたいです。
ふみくんさんも、合唱楽しんで続けてくださいね。

(2011年02月13日 (日) 23時43分)

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[7206]スレッドの勝手な移動はやめてください 投稿者:sophia
この掲示板は新しい投稿が上に来るようになっています。
それが、最近ずっと以前の投稿が上に来ていることがあります。

ずっと以前の書き込みにレスを付ける形で書き込み、そのすぐ後で自分の書き込みを削除するということをしているように思われます。
自分の書いたのを書き直すつもりで削除したのであれば、どうぞ新しい書き込みを付け直してください。

以前の投稿が何の理由もなく上に来ているのはおかしいです。

(2011年02月13日 (日) 10時53分)
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[6614]サイトの活性化 投稿者:ターミー
このサイトにも色々な経験を持った方が居られるでしょう。それぞれの人生で得られた感動や教訓そして知識を寄せ合えばきっと何かが得られると思います。何か思うことがある方は日記形式でけっこうですので、ご披露いただきたいと思うのです。新参者のくせに生意気を申して申し訳ありませんが、同じ病を持つもの同士、助け合えればよいと思うのです。
(2010年10月04日 (月) 20時24分)

[6624] 読んでみてください 投稿者:raisin 読んでみてください
http://bbs2.sekkaku.net/bbs/nakama.html

(2010年10月06日 (水) 16時49分)


[6686] 最近の掲示板に思うこと 投稿者:Befree 私が自分のブログを立ち上げた時、バンクーバー冬季オリンピック閉会式に彼が登場したことを記事に書いていきなり500以上のアクセスがあり驚きました。

 若年性PD患者にとって自分の病気を知らない人に伝える時、異口同音にマイケル・J・フォックスの名前があがる。しかし、パーキンソン病患者特有のオン・オフの症状を理解してもらうのは難しい。PDの先輩の人生経験の話は参考になり、応援して貰えるのはすごく励みになります。

若年性PD壮年患者の多くがMixiやAmebaに代表されるSNS Skype,Twiter等での交流が主流となりました。 若年性パーキンソン患者が、家族や友人にカミングアウトするのはものすごく勇気がいることでだとおもいます。

 PD患者は発症年齢生育環境により、性格や価値観の違いますが実際お会いして話してみると、私は自己主張が強く共通点もあり患者同士の距離感が掴めず、特定個人の女性の私的な領域に踏み込んだ発言から人間関係をこわしてしまい苦悩していました。

 来年のJPDA全国総会の若年部会が実際に就労している当事者であるPD患者が参加できるよう、東京都支部の提案で土日に東京開催される事が決まりました。若年PD患者は発症後、孤独感将来の不安で一杯で気持ちの余裕がありません。

 Apple cafeは管理人さんやApple管理スタッフの皆様の一部の方々とお話できる機会を与えていただき感謝いたします。私のコミュニケーション能力の未熟さから起因した発言から問題提起が意図していた視点と異なる不毛な誹謗中傷の応酬になり混乱させてしまいまい申し訳ありませんでした。

今新規の参加者の書き込みで雰囲気が変わり活気を取り戻しつつあります。
既存の患者会の枠を超えた情報発信。コミュケーションの場として、現状のニーズにあった新しい掲示板の形態を模索していただけ無いでしょうか?

(2010年10月18日 (月) 09時15分)


[6687] できることをやっているだけ 投稿者:raisin あーもんどさんが何度も書いているように、Appleは自分のできることをやっている人の集まりです。
この掲示板が「現状のニーズ」にあっていないなら、「現状のニーズ」がわかるあなたが新しい掲示板の形態を模索するしかないのです

(2010年10月18日 (月) 14時15分)


[6757] 掲示板の「現状のニーズ」について 投稿者:Befree raisinさんはじめまして

 Apple Cafe管理人はハトッポッポさんからraisinさんに交代されたのでしょうか?
友の会と患者会のコラボで開催された卓球大会の関東地区ブロック大会の練習で、

 Apple Topページの統括管理人seikenさんと『オン・オフのある暮らし』の著者の
Soghiaさんに1年ぶりに再会でき、あーもんどさんにカラオケに誘っていただいて、
実際にあってスポーツ、カラオケで交流し話すことは楽しい。また先日、地域の保健所の難病担当の保健婦さんに電話したとき「オンオフの〜」本を購入し読んでいますとのことで嬉しくなりました。

 友の会東京支部の会員のの方とお話させていただいて、若年性パーキンソン患者は
インターネットのバーチャルな人間関係に依存しひきこもりがちですがストレス解消、気分転換が必要、友の会の総会が翌年東京で開催されるのに時期を合わせPD患者が、患者会の枠を超え、直接会って話をできる癒しの場所を東京に作りたい思いました。

 また病院への通院以外の目的、買物、リハビリ等で移動する手段、公共交通の利用
するための支援。自分で自動車の運転ができる環境を作ることが重要であること、

  失業で現実の社会と接点を失うこと就労問題は男性には死活問題大変重要なこと
です。そうした男性の書き込みが少なくなっていることが残念です。

 最近のApple Cafeは書き込みが多くなり、活気が戻ってきたのはうれしい事で
すが最近はケータイのSMSやチャット。Twitter,Skype等のメディアの特徴であ
る、つぶやき、短い文章で個人の間のMailで交わす私信のような文章のやりとりで
埋め尽くされていること。また写真や動画を添付し投稿し、紹介できませんか?。

 同じスレッドで話せる関連ある投稿が投稿者が各自が別のスレッドを立ち上げ
ていることに違和感があり、KYと言われそうで書き込みに躊躇してしまうのですが。

(2010年10月24日 (日) 14時30分)


[6766] インターネットとは別の話せる友達を 投稿者:gori Befree さん
横から失礼します。
インターネットの掲示板は不特定多数の人を対象としています。
Befree さんにはインターネットとは別の話せる友達を作る事が必要なのかもしれません。
自分の話を聞いて、相槌を打ってくれる友達を掲示板のなかだけに求めるには無理があります。
活動はインターネットだけでは寂しすぎます。
もっと活動の場を広げられることをおすすめします。

(2010年10月25日 (月) 00時57分)


[6914] 患者会の相互の交流コラボレーションを 投稿者:Befree 昨日、渋谷でP病のシンポジウムが開催され、先日パーキンソン病患者の生活実態調査に回答させていただき結果も気になり、国立精神・神経医療研究センター神経内科の村田美穂先生の講演もあり、車椅子の患者さんの介護をできる介助犬のデモンストレーションもあり、興味深い内容で参加させていただきました。

 最初は生活実態調査の結果の分析からスタートしました。オン・オフと言うPD患者特有の薬の副作用症状を会社や家庭内、友人などに理解され無い事で、カミングアウトする事が人間関係で強いストレスを生み一人で抱えてしまい共通する傾向を把握することで問題点を提起し、実際に人と人が話し合う事は重要なことだと思います。

 パーキンソン患者の多くは高齢発症と若年性発症の患者と価値観の相違が大きく、また常染色体性劣性遺伝性のAR-JPのPD患者さんは学生時代に発症すると幼少時代の親の教育、愛情など親子の関係等、生育環境の違いがアイデンティティ形成の過程で多感な青春時代に歩行困難など障害を持ち病名が長く確定せず就労や結婚など将来の不安人間関係に与える影響が大きいと思います。

 中途発症のPD患者は就労経験がある事で人間関係。失業による精神的ショック、経済的に家族の扶養、等生活不安は大きく。薬の副作用による幻覚等パチンコ競馬などのギャンブル、カードでの買物やひたすら一日中ケーキを焼いたり非生産的な趣味に没頭すること依存し経済的に破綻する等の極端に執着的な異常行動など精神症状の不安やストレスを相談できるカウセリングしサポートセーフティネットの構築することが重要ではないでしょうか?

こうした価値観の相違から患者同士の人間関係の悩みの相談のストレスを軽減し、地域社会のコミュニティの協力で社会的認知を高めることでQOLの高い生活をしていく為自立支援の情報の提供を発信していくためにはApplecafeの管理スタッフと既存の患者会の枠をを越えて相互のコラボレーションによる患者同志の交流の機会の場になればと思います。

(2010年11月29日 (月) 03時52分)

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[7169]血液検査の結果 投稿者:リラックマ
気になることがあります。
この病気になってから、白血球数の数値がかなり低くなり・・・毎年「要経過観察」でしたが昨年は「要再検査」になってしまいました。
かかりつけの病院で再検査を受けましたが、少しずつ数値は上がっているので今のところ経過観察中です。(昨日の血液検査でも、まだ基準値に達していません)
貧血気味で血色素量も低いので、鉄欠乏性貧血の薬をこの半年は服用しています。
PDの症状としての体重の減少もありますが・・・血液一般の数値がすべて低いようです。
白血球は細菌やウィルスの侵入を防いでいるものですが、この数値が低いということは免疫力の低下を意味しているのでしょうか。
これから花粉症の私には辛い季節になりますが・・・発病してからはなぜか花粉症は軽くなっています。ただ今年はかなりひどいと言われているので、花粉症の薬を飲まずに過ごせるか不安です。
これ以上薬を飲むことには抵抗があるし・・・でも、血液の数値は少なからず異常ありを意味していると思います。
この病気が関係しているのでしょうか・・・?

(2011年02月06日 (日) 20時33分)

[7178] 血液検査 投稿者:sophia 血液検査の結果が心配とのことですが、検査を受けられた病院、または神経内科の主治医にお聞きするのが一番良いのではないかと思います。
神経内科の先生も当然一般内科もご存じです。
花粉症の薬を飲むことに抵抗があるのであれば、それについても主治医にご相談下さい。

パーキンソン病で白血球数が減少するということはあまり言われていないと思います。
確かに白血球数が少なくなれば感染症にかかりやすくなりますが、それは白血球が急激に極端に減った場合のことで、要再検査という程度なら心配ないのではないでしょうか?
パーキンソン病治療薬の中にも白血球数の減少が副作用として起こりうる薬もあることにはあります。
血液検査の結果がすべて低いのであれば骨髄の方の問題があるかもしれません。

すべてをパーキンソン病と関連付けてしまうととんでもない結びつき方になってしまい、パーキンソン病の治療もできない、花粉症の治療もできない、ということになりかねません。
正しい判断を先生にお聞きになられるほうがよいでしょう。

(2011年02月09日 (水) 08時58分)


[7186] ありがとうございます 投稿者:リラックマ 主治医に相談・・・そのとおりだと思います。でも、いつも「変わりない・・・?」で終わる診察に相談らしい相談もしていない状況です。

主治医を選ぶこと・・・なかなか難しいです。検査入院したとき、退院後もその大学病院にお世話になりたいと思っていたのに・・・退院後は、またもとの病院に診断書と共に戻されてしまいました。大学病院は、治療が無い患者は外来診察も難しいことを知りました。
相性もありますが・・・会話するだけで前向きに元気になれるような医者を主治医に選べたらと思います。薬をもらいに定期的に通院している現状に最近疑問を感じています。

いろいろと不安が多いこの病気とつき合っていくには、この掲示板もそうですが・・・何でも相談できて、自分を理解してくれる相手を見つけることだと思います(~_~)

sophiaさん、こんな私の質問に丁寧な内容で返信いただきまして・・・ありがとうございましたm(__)m

(2011年02月11日 (金) 19時55分)

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[7136]迷走神経  投稿者: ミンティ
今まで 気が付かず 居たのですが 歯の治療で ぐったりしてたのは
迷走神経の人間の持つ本能から 来てたようです
”失神”です  お風呂でもありました 貧血かな?と思い 何とか湯船から上がり
調べたら お風呂で溺死する人の原因にもなってました。 何かストレスになり始めるとこの頃 傍から見ると 重症的にバッタとなるのは、迷走神経による事だと知りました
気分は悪くないのですよ 倒れてもス〜っと倒れるのです
 それで、普通の歯科での『抜歯』は出来ずに入院して 抜歯して貰う事になりました
今まで、そんな事は無かったのですが PDになったら こうなってしまいました
こんな体験ありますか?

(2011年01月23日 (日) 06時15分)

[7138] 僕の場合 投稿者:ふみくん (2011年01月23日 (日) 18時59分)


[7139] たまに居ます の一言 投稿者: ミンティ 私のような人は、たまに居るようです。歯科口腔外科の看護婦さんが話してくれました。 年齢と共に 色んな体験に出会うようになり、それが気のせい出ない事が否めないです。 映画の殺傷シーンや極悪ないじめシーンや今にも落ちてしまうシーンでも、自宅で倒れてました。怖いって事に弱くなってしまった。 ”どうしよう”を安心に出来ないと・・駄目の様です。 歯科口腔外科では、不安感を無くす点滴を打って 安全に対処してくれるようです。『お泊りしてね』って 優しく言われて そうしよう。『一泊します』って素直に思いました。
 この事に関して、お仲間が居ないのが残念でした。
ふみくんの4本いっぺんに抜いた話を聞いて『はぁ〜』と、なってました。
 
以前は原始人だから元気が違うみたいな人でしたが、これは変化しはじめましたよ。☆彡

(2011年01月24日 (月) 17時28分)


[7140] ちょっとまじめに 投稿者:ふみくん (2011年01月25日 (火) 06時05分)


[7157] 哀しい時には☆ 投稿者: ミンティ  悩みを相談したりしてたけど、相手の気持ちを考えて慰める言葉を考えるようになったらもっといい関係になると思います。辛さをフラッシュバックするような発言は心に突き刺さる時があります。
後でまた、参加します。今は何故か心が不安定です。体調が変です。どうしてなのかわかりません。気付いた時にまた、参加したいです。
自分がわかりません。どうして、こうなったのか?表面は、繕えても身体、不安定で、自信がありません。誰か教えてほしいのですが、誰も彼も理解できない様です・・・。

(2011年02月04日 (金) 22時14分)


[7159] 大事にされたかったのに 投稿者: ミンティ すこし考えたら、大事にしてくれる人を探していたことに気付きました。男女問わず、私を大事にしてくれる人を探しています。
夫を大事に、夫を大事に、を生活を守る人を立ててあげることを言われ続けて来ました。子供のため、家庭のため、と言われてずっと頑張ってきたのですが、かなり限界になってるのに、それに追い打ちをかける言葉を平気で言われてPC壊しそうでした。貴方は、気付かなかった。追い打ちをかけて、「辛いですか?」なんでしょうか?女性に好かれたかったら慰めの言葉を覚えたほうが、利口だと思います。この現実をこれから、受け止めることにします。

(2011年02月05日 (土) 04時07分)


[7161] 気持ちの問題は 投稿者:ふみくん (2011年02月05日 (土) 07時32分)


[7173] ふみくんへ 投稿者:ミンティ 誰も、理解してくれない。本当にそう思いました。ストレスに弱いって事がこんな形で私に、訪れるとは思ってもいませんでした。気付いたのは「自分が服用していた薬が、仮面鬱の薬である」と知った時です。自分が必死に守っていた自分に皆に見せたくない自分が負担をかけていたのでした。「PDは認めるけど、辛いは認めない」頑張れる、やれる、って思い負担をかけていたのです。色々考えて、私に辛さを認めるように自分と折り合いをつけました。話していい、怒って良い、泣いて良い、嫌って良い、そんな気持ちを認めてあげる認知してみました。我慢ばっかりしてた。それと、話しても一緒に暮らしてないと理解は出来ないのだとも良く分かった。話は長くなりましたが、半分くらいは分かってもらえたら幸いです。1/3でも、私の気持ちを理解してくれたらホッとします。大分、色んな所で揉めましたが、許してほしいです。なんだか折れるのも早いのですが、自分に縛られるのが辛いです。前向きも大変なので、ゆるい生き方をして行きます。本当に皆さん前向きで、眩しいですね。ふみくん、心配かけました。気が付いたら、元気になってきました。でも、カウンセリングは受けようと思ってます。考え方を変えてまた、認知してきます。こんなミンティ受け止めてください。
(2011年02月07日 (月) 20時48分)


[7175] ふみくんへ ☆朝起きも 投稿者:ミンティ いつもの様に、起きる事が出来ました。少し改善出来たようです。 朝も起きる気持ちにも成れませんでしたが、ゆっくりと。ゆっくりと。気持ちが、向上してきました。朝のどの痛みを感じます。ふみくんが、私を心配されてる事に、感謝します。ありがとうございます。優しい愛を感じて嬉しいです。また、お話ししたくなりました。そしたら、また、心配してたよって、言ってくださいね。ミンティより■ふみくんへ、そして≪、心配されたすべての方へ報告します。「一歩前へ進む事が出来ました。」≫
(2011年02月08日 (火) 05時26分)


[7180] 良かったですね 投稿者:ふみくん (2011年02月09日 (水) 19時07分)


[7181] はい ありがとう ☆  投稿者:ミンティ  沢山の人に、心配されて単純なのですが≪愛を≫感じました。上手く行かない事もあると思いますが、ゆるーーいテンポで、歩きます。 ありがとう ☆

(2011年02月11日 (金) 06時23分)

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[7154]主治医に思いを伝えることの難しさ 投稿者:muku
私は、今回、10年間通院した大学病院から、個人の専門病院に変わりました。
みなさんは、主治医と十分な意思伝達ができていますか・・?
私は、先生に、何も聞くことも、伝えることもできなかったことに心が痛みました。この10年間、何のために病院に通っていたのだろうか・・・この病気について何も知ろうとしていなっかった。先生は、私の何を診てどいう治療を進めているのか・・・?そんな基本さえ聞けなかった。お医者さんとの向き合い方がわからない心は不安でいっぱいなのに思いを伝えることができないもどかしさ・疎外感・孤独感が爆発寸前まで来て
いました。そんな時、知人から思いきって病院を変わって診ることを勧められました。
私は、再スタートのつもりでかわることにし、思っていたこと、伝えたかったことのできるかぎりを書いて、新規に診てもらう病院にいきました。
お医者さんの当たり前の言葉「どうしてはっきり伝えなかったの?苦しいことは苦しいと、いえばいいんです」
私は、何も出来なっかった10年間を思いだして泣いてしまいました。この病気になるまでお医者さんに、深くかかわったことのない私の、深い反省の思いです。


(2011年02月04日 (金) 10時09分)

[7158] 大学病院 投稿者:piano
私はまだmukuさんのような10年には程遠い、期間の浅い患者です。
でもここで良いのか何度も迷っています。
小噴火は何回か起こしています。結構言いたいことは言ってしまうけど、先生よりも、コーディネーターの人に頭から押さえつけられて、意思を伝えたくても中途半端で諦めてしまいます。
先生だけの時は言えているような気がするのですが、大学病院の特性だから勿論学生が同席することもあるし、近い将来、クラークも診療に加わる動きがあるようですね。

開業医に通っていたときは、看護師も、呼ばなければ診察室には入らなかった。先生の質問に答えるとカルテに丁寧に書き込んで、私も一生懸命に答えた。

大学病院の先生って患者よりもスタッフに気を遣っているところがあるみたい。(他の大学病院のことは知りません)
PD専門の先生にということで来てしまったけれど、私もいつまで通うか、一年も持たないかもしれない。
でも、馬の合う医師、方針の納得できる医師に出会うことはかなり難しいかもしれない。


(2011年02月05日 (土) 01時51分)


[7162] 主治医を選択すること 投稿者:ふみくん (2011年02月05日 (土) 08時11分)


[7163] 巡り合わせ 投稿者:MyBrother 私もこの件では悩んでおりました。
元々、PDだなんて考えもしなかったので近くの整形外科に通っておりました。ところが、ある日外科的な病気でなく神経が絡む病気の可能性が高いと言う事で紹介状を書くので某大学病院の先生を訪ねて欲しいと言われました。
後で分かったのですがその紹介状にはPDの疑いが強いので見てあげてくださいとの内容でした。その先生は言われるようにネット検索すると出てくるようなPD研究の著名な先生でした、高い検査代を支払って得た結果がPDでした。しかし、最悪でした、とにかく患者が多く予約してもいつも最後に回され2時間位待たされるし、陰気な性格でリップサービスが全くなく、話を聞いていると死にたくなる状況でした。行かなくなったきっかけは「私は忙しすぎて中々見てあげられないので、3ヶ月分薬出しておく」と言われた事です、足が動かなくてすがる思いで這って行った人間に何の救いもありませんでした。
 思った事はいくら有名でも、人間性・考え方・優しさが欠如している医者は駄目だと言う事です。お金を払って遠路遥々時間をかけて通うのですから、どの医者を患者が選択することは重要なことですね、まあ大学病院は忙しすぎて、個々に時間を確保して
診療する事は難しいと経験的に学びました。今は高齢者向けの公立の医療機関に通っております、先生は著名人ではないけれどいつも笑顔で前向きな明るい方でいつも安心感を頂とても満足しています、たまたま紹介してもらいましたが主治医を変えて本当に良かったと思います。ただ、自分に合う医者とめぐり合うことは簡単でないので、転機を感じるなら普段から知識・情報を収集し熟慮の上思い切ることも大切だと思います、私も4年かかりました。今はラッキーマンと思っております。

(2011年02月05日 (土) 18時12分)


[7164] お勧めの本 投稿者:keserasera (2011年02月05日 (土) 21時12分)


[7168] 主治医を選択すること(その2) 投稿者:ふみくん (2011年02月06日 (日) 18時13分)


[7176] わかっていても 投稿者:muku この病気は、どいうものであるか・・・を、ある程度熟知しているのは、名医と言われなくても神経内科医でしょう。どうしても、外科的治療とかとは違って、問診するたびに顕著な改善や進行が現れるわけでもなく、それでも少しずつ自分の体調が変化している実感は自分にはわかる・・だから不安が蓄積されてゆく。そんな蓄積されたものを、貯めていくばかりの自分になるか、誰かに吐き出して、少し自分を軽くしたい・・・私は、その吐け口の一番を主治医に求めたのだと思います。一つの病を抱えるとどうしても、一人の私をわかってよって自分中心に考えてしまう。
逆からみたとき、お医者さんも、いい加減な志だけでお医者さんになった方ばかりではないでしょうにね。一番、もどかしく、歯がゆい思いを実感しているのはお医者さんかもしれない。

(2011年02月08日 (火) 08時13分)

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[7166](追記版)レキップの副作用 投稿者:なおゆき HP・blog
レキップがいけないということではなくって、自分が飲んでいる薬の副作用は自分でも認識して飲まないといけないなという自戒の意味での紹介です。
レキップを否定するものではありません。ただ副作用で思い当たるものがあれば主治医と相談して量をコントロールするなり、切り替えるなりが必要だという思いからです。

〇ニュース
http://www.afpbb.com/article/disaster-accidents-crime/crime/2784429/6770098

〇副作用(お薬110番・病院の薬がよくわかるホ-ムペ-ジより)
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1169013.html
からの抜粋です。
【重い副作用】 ..めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
* 幻覚、妄想、錯乱..現実でない人や物が見えたり声が聞こえる、誤った思い込み、興奮・混
   乱、取り乱す。
* 突発的睡眠..前兆なく突然に眠ってしまう。
* 悪性症候群(Syndrome malin)..急激な体温上昇、筋肉のこわばり、体の硬直、発汗、ふる
   え、意識がはっきりしない。

【その他】
* 眠気、傾眠、めまい、不安、イライラ感
* 興奮、抑制がきかない(病的賭博、性欲亢進)
* 吐き気、吐く、もたれ、腹痛、便秘
* 手足や体が勝手に動く、動作の異常
* 立ちくらみ、ふらつき、血圧低下
* 発疹
------------------------------------------------------------------
先頭の引用ニュースを読むとグラクソ社が、海外(←これ重要)で副作用の注意書きを書いていない時期に起こったことですね(と解釈しました)。
しかも司法判断ではなくて訴えただけです。あくまでも個人(フランスの方)の事例ですね。

確か日本での発売は・・・調べると、2006年ですね。
http://www.chem-station.com/chemiste2006/2006/12/post-693.html





(2011年02月06日 (日) 13時46分)

[7167] やっぱり 投稿者:ふみくん (2011年02月06日 (日) 17時41分)


[7170] 補足 投稿者:なおゆき (2011年02月06日 (日) 20時40分)


[7172] おねがい 投稿者:なおゆき (2011年02月07日 (月) 20時36分)

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[7128]パーキンソン病の病因と患者の性格 投稿者:sy
パーキンソン病の病因と患者の性格
―情動表現の過剰抑制説―
はじめに
パーキンソン病(以後PD)は安静時のふるえ(振戦)、筋肉のこわばり(固縮)、動作がのろく、動きが少ない(寡動、無動)、姿勢反射障害を主な症状とする進行性の病気です。このような症状は、脳の黒質という場所でドーパミン神経細胞の障害が生じたため、脳内でこれを必要とする場所でドーパミンが不足するために生じるとの考えから、その治療として糖尿病におけるインシュリンのように、不足を補充する薬物療法が主に行われています。そしてそれは薬の開発発展もあって、素晴らしい成果を上げて来ています。しかし治療が長期に及ぶと薬の効果が弱まったり、変動したり、新たに様々な症状が現われるようになります。分子生物学、遺伝子学などの進歩によって、病気の成立に複数の遺伝要因と環境要因が関与しているという事は分かって来ましたが、なぜ黒質の神経細胞が障害されるのか、その原因と発症機序はいまだ明らかではありません。一日も早い治癒を望んでいる人々の期待は細胞移植治療へと移って来ています。しかし治療の原点が予防にあるとするならば病気の原因と発症機序の解明なくしては、ドーパミンの補充治療がそうであるように、これも対症治療であったということになりかねません。現在PD研究の中心は分子生物学や遺伝子学であり、益々その傾向を深めています。NHK特集番組「兵士たちの悪夢」という番組を見ました。その中で“壕”ショックという錐体外路症状(不随意運動や筋肉の緊張異常などとなって現われる)を呈しているドイツ兵士たちの映像がありました。第2次世界戦争中、それはドイツ国ばかりでなく他の参戦国の兵士にも発症しており、その映像からは当時言われていた臆病者、詐病などによるものでないことは明らかでした。いまではPTSD(心的外傷ストレス症候群)に分類されているようですが、孤発性PDの発症への心理的影響の存在を強く示唆するものでした。そこでPDの症状に感情の表現である表情筋の動きが少なくなること、運動症状に心理的影響が見られる事、PD患者には共通した性格)があると指摘されていることなどから性格や心理といった側面からこの病気を考えてみました。脳科学の進歩で心と物質は一元的に考えられるようになってきています。PDの主な病変部位である大脳基底核は情動脳と呼ばれる大脳辺縁系と強い神経連絡があり情動や動機付けなどに関係していると言われています。そういうことから情動という概念を用いてこの病気を考察してみました。すると今まで不明であった謎の幾つかが解けてきたのです。

性格の意味する事
PD患者には共通する性格があると言われています。性格もまた多くの遺伝因子の積み重ねと環境因子によって形成されて行くと考えられています。性格は各人が各様に示す行動や思考となって現われますので、性格によってはこのことが脳の特定の場所を選択的に慢性的に刺激する事になります。もしこの事によって脳の特定の場所に変化が生じれば、これがさらに思考や行動に反映されて性格はその傾向を深めていくと言う事が考えられます。即ち素因としての多くの遺伝要因及び環境要因が働いて性格が形成される過程で、これらの要因の幾つかがPDの成因となり、あるいは症状進行の原因となったと考える事が出来ます。したがってPDの病因となった個々の遺伝因子や環境因子が分らなくても、その性格(行動特性)を知り、これを行わないことで身体(脳)の刺激による変化を回避することが出来るのではないか、あるいは新たな薬物治療や心理的治療が見つかるのではないかと考えます。PD患者に共通してみられる性格に感情を過度に抑制する傾向と言うのがあります。感情の抑制は自発運動を抑制することであり、これは情動表現を抑制する事と考えられるので、PDを情動の抑制システムの異常として考えてみれば、この疾患が運動障害ばかりでなく嗅覚や自律神経系も障害される事が納得出来ます。
情動と自発運動
自発運動とは
脳はその進化と働きの面から大きく三つに分ける事が出来ます。(Paul D .Maclean 1968)脊髄および脳幹は生存のための反射脳、大脳辺縁系は情動、感情脳、大脳皮質は認知、思考脳です。これを運動に関連して言えばそれぞれ本能的な反射運動、無意識的な自発運動、意識的な随意運動の中枢という事になります。PDで異常を来しているとされる大脳基底核という場所は、それらの中枢である脳幹、大脳辺縁系、大脳皮質それぞれとの神経連絡を通して、これらの神経活動を調節、統合して自然で目的に沿った運動となるように働いていると考えられています。したがって運動は反射的要素、情動的要素、随意的要素から成ると言えます。運動と情動脳との関係を考えてみます。
自発運動は情動反応の一つである
恐怖で震える、嬉しさで飛び跳ねる、緊張で硬くなるなどの表現があるように、筋運動と感情とは密接な関係があることがわかります。身体内外からの刺激(例えば視覚、聴覚などの感覚器官からの刺激、消化器管やその他の内臓からの刺激、筋肉、関節などからの刺激など)が脳の神経活動を変化させます。そしてこれがまた身体へ影響するといったように身体の状態は常に変化しています。この刺激が(身体をある決められた状態になるように)各器官の反応を自動的、自律的に進める時があります。これを情動反応と言います。この反応が生じるのは個体や種の保存のために、恒常性維持の作用が働くからであるとされています。情動反応によって身体は喜び、悲しみ、恐れ、怒り、驚き、嫌悪などの感情が生まれる状態に変化します。それはドーパミン、セロトニン、アセチルコリン、ノルアドレナリンといった神経伝達物質やホルモンなどをそれぞれ特定の場所で分泌したり抑制されたりする事によって行われます。それに反応して、筋、関節初め各器官の変化が自律的に進みます。自発運動は情動によって動機付けられた筋運動であると言う事です。会話中の手振りや表情、何気ない腕組みや膝を組むなどのように無意識に現われる動作も動機づけられた筋運動です。随意運動(意識的運動)もその構成要素として情動的要素(自発的運動)を含んでいれば、情動は随意運動にも多かれ少なかれ影響することになります。例えば血糖値が下がればこれを正常に戻そうとする働き(恒常性維持の働き)で情動が生じ(空腹感から摂食行動が起きるなどのように)その後の行動(筋運動)へ影響することになります。ドーパミン神経は行動の動機付けに関連して活動を増すことがわかっています。自発運動がドーパミンの減少で少なくなり、補充によって用量依存的に現われることからも自発運動の発現にドーパミンが関与していると言う事がわかります(ドーパミン神経が活性化して自発運動が生じる)。それでは(情動・感情の表現である)自発運動はどのようにして抑制されるのかを考えてみます。自発運動を抑制すると言う事は現在の感情を抑制することを意味する事になります。ところが感情を変えようと意識した時は、身体の各器官は動機づけられた方向に向かって自動的、自律的に反応を進めている状態ですので、これらの反応を意識的に抑制しなければなりません。この事が困難であることは、おかしさや喜び、悲しみが強ければ強いほど感情はすぐには止める事が出来ない事からも推測できます。しかし例外として表情やしぐさ、呼吸など筋運動においては呼吸を整える事によって感情(自発運動)を抑制したり、意識的に表情を作る事によってこれを隠したりする事が出来ます。これがどのようにして行われるのかを考えてみます。

PD患者の行動特性は自発運動の抑制を過剰に行う。
歩行について
現在までのところ、犬や猫などの実験から大脳皮質の関与なしでもあるきまった原始的な歩行は可能であることなどから、脊髄、脳幹には刺激に対して反射的に歩行動作をおこなうパターン発生装置があると考えられています。この発生装置からの情報と情動脳からの情報とが大脳基底核の働きで統合、調節されて自発運動となり、またこれが認知、思考脳である大脳皮質から制御される場合に随意運動となると考えられています。このことは歩行運動は反射要素、情動要素、意識要素から成り立っていてその占める度合いで、反射的、自発的なものから意識的な歩行(運動)となって現われていることが考えられます。
PDの運動障害の一つであるすくみをドーパミンとの関係から次の二つに分けて考えてみます。
1)ドーパミンが少ないためにすくむ場合、これは運動を構成している情動要素である自発運動が生じない(ドーパミンを伝達物質としている神経が活性化されない)からと考える事が出来ます。
2)環境の変化、心理的影響ですくむ時があります。歩行中、曲がり角や障害物などに遭遇した時、あるいは周囲の環境を意識した時、心理的刺激を受けて運動に抑制が生じる場合です。例えば、突然高所にいる事に気付いたとします。高さを意識すれば体は緊張して硬くなり運動が制限されます。このような事はドーパミン神経系に異常のない健常者においても見られることから、ドーパミン量の多少にかかわらず、運動に抵抗する何らかの力が働いて生じるすくみがある事を示しています。一つの動作をする時に作動される筋肉を主働筋といい、その動きと逆に働く筋肉を拮抗筋といいます。例えば肘を曲げる時には上腕二頭筋(内側)が主働筋として収縮し、上腕三頭筋(外側)が拮抗筋として弛緩します。それとは逆に、曲げた肘をのばす場合には、上腕三頭筋が主働筋として収縮して上腕二頭筋が拮抗筋として弛緩します。この様に拮抗筋は主働筋が動いている時には弛緩します。これを相反性抑制反射といいます。これによって動作が俊敏で効率的に行えるようにしています。これが生理的な反射とされています。ところが拮抗筋が同時に収縮する時があります。これを共収縮といい、筋肉の張力や関節の角度を正確に調節する時や急に減速する時、物をつかむ時などに生じる正常な運動制御機構であると考えられています。PDでは、脊髄反射である相反性抑制反射に障害が見られ、中枢からの拮抗筋の収縮刺激が高まっている(促通作用)状態であると言う報告があります。PDでは共収縮が生じやすいと言う事です。PDの主な症状に運動静止時の振戦と筋の固縮があります。PDの振戦を筋電図で調べると主動筋とその拮抗筋が交互に収縮している事が分かっています。また症状に鉛管様、歯車様という筋緊張性の抵抗が見られることからも拮抗筋による筋緊張性の抑制がある事を示しています。即ち自発運動は拮抗筋の収縮によって抑制される事、そしてそれは心理的刺激(大脳皮質の高次脳機能領域からの刺激)の影響を受けると言うことです。したがってすくみの発症機序は次のよう説明できる事になる。ドーパミンの減少によって自発運動が生じ難くなる場合と、ドーパミンの減少の有無にかかわらず、心理的影響などで拮抗筋の収縮が増強すればドーパミンが充分に補充されている場合でも、すくむ場合や、心理的影響(拮抗筋による抵抗)がなければドーパミンの減少がある場合でも運動が現われることになります。その他の運動症状もこの二つの作用即ちドーパミンの減少による自発運動の減少と心理的作用による運動を筋緊張性に抑制すると言う両方の作用が相互に関係して異なる様相を呈すると考えられます。この様に考えればPD特有の仮面様顔貌は感情を現す筋の収縮がドーパミン減少のため誘発され難いことによるばかりではなく、拮抗筋の収縮がこの自発運動にブレーキをかけているからだとも言える事になります。拮抗筋が同時に収縮すれば動きには常に負荷がかかるので、エネルギーを消費します。PD患者の半数以上に疲労の訴えがあると言うことや、その筋肉疲労のスピードは健常者に比べ2倍速いと言われる報告なども理解できます。さらにPD患者の痩せる部位が筋肉でなく脂肪組織であるとした研究は、体重減少の主因が運動量減少による筋の廃用性萎縮によるのではなくエネルギーの摂取、消費にあることを示しており、この事はPDでは拮抗筋の同時収縮が生じているという考えを指示することにもなります。はたしてPDでは拮抗筋による運動抑制が常に高まっている状態なのでしょうか。
一般的に真面目、律儀、勤勉、禁欲的であるという印象を臨床医はPD患者に抱くようです。単に印象によるのではなく、客観的な指標に基づいて性格の特徴を論じた研究報告でも、その性格は控え目で感情を過度に抑制する傾向がある、頑固で柔軟性に欠ける。病前から寡黙、寛大、温和、慎重、頑固であり経過とともに優位さを持ってこの性格が強くなるなどの報告があります。(厚生省:難病の疫学研究班;1979)によれば病前性格として(有意差項目は非社交的,無口,小心,几帳面,陰気,内向的,神経質,相談的,深く考える,新しいことに慣れない,心配症)などを上げている。またドーパミンの減少は好奇心の低下として現われ、孤発性PDに特徴的な性格、心理的変化であるとされています。
情動の抑制は自発運動の抑制を意味する
自発運動は身体内外からの刺激に対してホメオスタシス(恒常性維持)が働いて、反射的(無意識的)に生じる、即ち情動反応です。「感情を抑制する傾向」という性格は情動反応が自発運動となって現われている時、これを抑制する傾向にあると言う事、これがこの性格の行動特性であると言う事です。ある刺激が怒りの情動を誘発し、それが自発的な筋運動(仕草や顔の表情など)となって表現され、感情として認識された時、感情を表現しないように抑制する働きが強く観られると、性格は寛大、と判断され、喜びの行動を抑制する動きが強いと慎重な性格と判断される。感情を抑制する傾向がある性格だと判断されるのは、情動の誘発がない無感情とは異なり情動は誘発されているが、これを抑制して表情や行動にそれを現さないと言う事です。したがってこの抑制は情動が強ければ強いほど、それに応じて高まっている事になります。この抑制が働くのは自発運動(情動反応)を誘発した情報(知覚情報や体性感覚など)のチェックが大脳皮質(認知・思考脳)で常に行われているからです。小心、几帳面、神経質、心配性、深く考える、慎重、などの性格は頻繁に大脳皮質による情動のチェックを行う事になります。ドーパミン分泌が少なく情動の表現である自発運動も弱い場合、これを抑制する拮抗筋の働きも弱くてよい事になる。非社交的、自分の周辺以外に関心が薄い、無口、陰気、内向的、温和などは筋緊張による抑制の働きばかりでなくドーパミン減少が既に進み自発的運動の減弱していることを示しています。気分や感情は顔の表情や体の運動を通して表現されます。PD患者の病前性格は情動によって誘発されている自発運動にブレーキをかけることが多いということになります。随意運動も多かれ少なかれその構成要素に自発運動がありますのでこの影響を受ける事になります。情動のまま行動する幼少時に対し、老人はその対極にあると考えると、この情動表現を抑制するブレーキの使用が或る範囲内ならば単なる老化による変化とみなされるが、PD患者はこのブレーキを頻繁に強く掛ける事になって老化を加速する傾向にあると考えることもできます。これに生理的老化によるドーパミン減少に伴う運動の減少が加わって性格は次第にドーパミンの減少を現すとされる好奇心の低下へと変わって行くと考える事が出来ます。このことは老化がPD発症の危険因子の一つとして指摘されていることを納得させます。臨床医がPD患者に抱くという特徴的な印象である、真面目、律儀、禁欲的、勤勉、などをとってみても、その多くは情動を抑制している姿であることからも表情、しぐさなどを始めとして情動によって誘発される運動を抑制する働きが過剰になっていることが考えられます。ここでは、喜び、怒りなどを抑える、感情を過度に抑制するという性格が、ある場所に慢性的変化を来たすということは考えられることです。例えば高頻度で繰り返し海馬の入力線維を電気刺激すると同じ刺激の強さでも誘発されるシナプス電位の振幅が大きくなって長期増強を起こすことが分かっています。性格の形成がそうであるように遺伝要因と環境要因によってある特定の神経が年余にわたって刺激されることで神経に影響して(神経可塑性)その神経が過剰な興奮を起こすようになったとすれば、自発運動にブレーキの掛かった状態となり、ドーパミンが必要(ブレーキを掛けたままでアクセルを踏めばより燃料を必要とするように)となるので(ドーパミン閾値の上昇)、さらに分泌が促されてドーパミン神経の起始部である黒質細胞は過剰に働くことになります。その結果、現在、細胞変性の原因として考えられている酸化ストレスが惹起されて黒質細胞死となると考えることができます。いわば細胞の過労死です。性格や情動を誘発する刺激を多遺伝要因、環境要因の象徴として考えましたが必ずしもこれらの要因による影響が性格の変化として現われなくても、自発運動を抑制する神経回路に過興奮が生ずれば上に述べた機序で黒質の細胞障害が生じると言う事になります。この神経の興奮が黒質緻密部の細胞障害の原因でありドーパミン減少を加速すると言う事になります。
視床下核の働き
現在PDの外科的治療として脳深部(主に視床下核)刺激療法が効果を上げています。それはドーパミンの欠乏によって、視床下核の神経に異常な過剰活動が観察される事、そしてこれが振戦や筋固縮などの症状に関与していると言う事から、この場所を電気刺激して、運動回路の異常を是正しようとするのが脳深部刺激療法の理論的根拠です。視床下核へは大脳皮質の運動領域の他に、性格や心理といった脳の高次脳機能と関係の深い前頭前野から直接の投射がある事が明らかになっています文献)。視床下核は線条体と同様、大脳基底核の入力核の一つであると言う事です。これらの事は性格や心理的な影響を受けて筋緊張性に自発運動を抑制する働きをしている場所は視床下核である事を示唆しています。この事を裏付けるような研究報告文献)があります。それは視床下核の神経を選択的に除去する事によって得られたものですが、視床下核神経が自発運動の抑制に不可欠である事を明らかにしています。このことは、wearing on時のすくみがドーパミン減少のみによっては説明できない事や、その他の運動障害が筋緊張性の(拮抗筋の収縮による)運動抑制の存在を考える事で説明が可能になることからも支持されると考えだと言えます。
静止時振戦
以上のことから静止時振戦のメカニズムが明らかとなります。PDの振戦は規則的に拮抗筋が交代性に収縮して生じている静止時振戦です。身体のある箇所に筋収縮が生じたとします、その筋(主動筋)への収縮刺激が続くならば拮抗筋の収縮は筋の抵抗として働くので固縮や稼働などの原因になっていると考えられます。そこで、例えばある場所の屈筋が収縮したとする。この主動筋への刺激が途絶えると、拮抗筋への刺激が高まっている状態であるため、その箇所で伸筋(拮抗筋)が収縮し、拮抗筋と主動筋が交互に入れ替わり、視床下核神経の発火リズムに応じて律動的な運動となると考える事ができます。これが静止時振戦であり、動作時には消失すること、心理的影響を受ける事が説明できます
非運動症状の発現
情動表現には例えば青ざめる顔、赤面する顔、高鳴る胸の鼓動、冷や汗をかく、便意を催すなどの情動反応がありますが、これらも幾つかの関係する神経伝達物質が分泌されて現われます。現われている情動表現の抑制が(自発運動抑制とドーパミンとの関係と同様に)これらの神経伝達物質の閾値を上げる事で行っているとすれば、この抑制が頻繁に、あるいは強く働くことによって黒質に見られる様な病理学的変化が、関係する(自律神経系の)神経核に現れると考える事が出来ます。情動脳と強い連絡のある嗅覚が早期に低下することも情動の抑制と言う面から考えると納得できます。
おわりに
PDの病因は複数の遺伝因子の積み重ねに環境因子が加わって性格が形成されていく過程で、それらの因子が同時に情動の表現抑制システムに働いて、これが過剰に働く事になったためであると結論しました。例えば細かな事が気になる性格は、身体内外からの刺激に対し大脳皮質を頻繁に活性化させることになります。これに感情を過度に抑制すると言う性格が加わると運動を抑制する事になります。これは朝、眼を覚ます時、身体内外からの刺激が大脳皮質を刺激して、脳が覚醒するにつれ性格が行動に反映されることと類似しています。また身体へ意識が向かず無意識の状態の時、動きが現れる矛盾性行動は上記の事から説明できるのではないでしょうか。
もしこの仮説が成立するとするならば次のような事が考えられます。患者が有する性格の中に、PD患者に共通するとされる性格と同じものがあるのなら、この性格は異常を来らに刺激することになるので、あえてそれとは逆の行動や思考をとしている神経回路をさるよう習慣づけること、運動でいえば中枢からの抑制のない相反性抑制反射の動きを心がけ、中枢からの制御の共収縮の動きを出来るだけしないことなどを心がける事だと考えます。


(2011年01月15日 (土) 15時30分)

[7129] Re:[7128]情動、性格、深層心理では 投稿者:青い山 (2011年01月16日 (日) 08時15分)


[7130] ありがとうございます 投稿者:sy 興味を持っていただいて感謝いたします。私にはその方面の知識は皆目なく、フロイトの無意識の発見から精神分析学がどのように変化していき現在どのような解釈がなされているのかも知りません。私が理解するには難解な内容であります。ただ言える事は病気の本質は必ずしも物質の分析によってのみ判明するのではなく、そのような心理や精神の哲学的思考によって真実に近づく事は多々ある事だと考えます。
(2011年01月16日 (日) 11時20分)


[7135] 入力ミスの訂正 投稿者:sy 本文末尾の、もしこの仮説が成立するとするならば次のような事が考えられます。以下の文に入力ミスがありましたので次のように訂正します。
「患者が有する性格の中に、PDに共通するとされている性格があるのなら、この性格が運動障害や自律神経障害を増強すると考えられますので、あえてその性格が有する行動特性とは逆の行動や思考を行うことを習慣づける。運動でいえば中枢からの抑制のない相反性抑制反射の動きを心がけ、中枢からの制御の多い共収縮の動きを出来るだけしないことなどが考えられます。」
この詳細は後日投稿したいと思います。

(2011年01月20日 (木) 07時02分)


[7137] お礼まで 投稿者:青い山 (2011年01月23日 (日) 08時56分)

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[7143]教えてください 投稿者:muku
私は、今回、大学病院から、個人の専門病院に変わりました。新しい病院では、
ジスキネジアひどく、一度、薬をぬくという治療をしますといわれました。薬をぬくということは、一種の禁断症状がでたりするのでしょうか・・・?
どなたか、体験した方おしえてただけませんか・・・

(2011年01月31日 (月) 18時12分)

[7144] 体験者は語る 投稿者:ふみくん (2011年01月31日 (月) 20時19分)


[7145] ドーパはやめないで 投稿者:raisin 薬を減らすのでは?
アゴニストなどを減らしてドーパはやめないのが一般的と思います
一度止めると効果が増すというのは古い考えのようです

(2011年01月31日 (月) 21時10分)


[7146] 薬をぬくときの説明について 投稿者:muku 個人の専門病院ですが、薬をぬくことについての説明のは受けました。悪性症候群についても高熱が出て、命を落とすこともあるから、我々医師は非常に気お使いますとも言われたのですが、先生も、承知のリスクをもって言われたとおもうのですが・・・。入院して、管理の上です。とりあえず、考えさせてくださいと返事をしています。
大学病院に、十年間通院しましたが、何かしら事務的で意思の疎通ができなかった・・

(2011年01月31日 (月) 21時16分)


[7147] わかりました、お大事に。 投稿者:ふみくん (2011年02月01日 (火) 06時01分)


[7148] みなさんのアドバイスすべてに該当する先生・・・? 投稿者:muku 入院は1ヶ月くらいだそうです。返事が決まるまで、こちらが薬の服用を指示しておきます。まずはじめにペルマックスの5錠を朝、昼、夜の3錠にしてください、コムタン、エフピーも服用でジスキネジアが出ると思われるならそれもやめてくださ・・と言わましたが、Lドーパについては、減量の指示は出ませんでした。みなさんのアドバイスどうの指示を出された先生のような気がします。
信頼してもいいかな・・・という希望が持てました。ありがとう。臆病なmukuです。

(2011年02月01日 (火) 07時43分)

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[6931]ジスキネジアと薬の減量 投稿者:muku
私は、病歴10年目。最近、問診のたびに先生に言われること「あなたは、ジスキネジアひどすぎます。薬を変えるか量を少なくしないとだめです」・・・と。
私は、つい最近までおろかにも、ON・OFFもジスキネジアも耐えうる範囲のものだろうと、軽く考えていました。そのため、薬もまったく調整することなく、先生のいうこときかない患者でした。その報いか・・・自分も家族も驚き、まさに踊らんばかりのジスキネジアが出現し、まったく自由が利かず、食事もできませんでした。あまたの患者を診ている先生が言うということは相当ひどいという自覚にようやく気がついた私でした。そのため、とりあえず、夜の量から、少しずつ少なくすることにしました。
前置きが長くなりましたが、聞きたいのは、メネシットやペルマックスの量を減量してQOL低下しませんでしたか・・・?また、うまく、薬の調整できた方、うまくいかなかった方よろしければ、参考までに教えていただけませんか。

(2010年12月01日 (水) 14時45分)

[6932] 薬の減量 投稿者:ふみくん
mukuさん、初めまして。
僕は薬の減量ができなくて、DBSを行いました。それまではメネシット7錠、コムタン7錠、ペルマックス8錠…一日30錠をゆうに超えていました。ですがこんなに飲んでもジスキネジアは全くなく、本当に申し訳ない限りです。
mukuさんの服用量は主治医とご相談なさるとして、薬でコントロールできなければそろそろDBSをお考えになることも視野に入れましょう。
薬を減量するとQOLは当然下がります。

(2010年12月01日 (水) 18時26分)


[6935] アゴニストかな? 投稿者:raisin ジスキネジアがひどいときは、ペルマックスなどアゴニストを減らしてみたら
いいかな?
メネシットの効果が落ちた時間帯に明らかなオフが出てくる可能性があるので、
いえにいる時間にためしてみたら・?
1日の総量が減ることで昼間のジスキネジアも減るかもしれません、

私のばあいはそうだというだけですが・・・。

(2010年12月01日 (水) 23時43分)


[6936] まずは 投稿者:たんぽぽ 主治医の言われる事を信じてやって見ることでしょう。
丁度良い薬の量は人それぞれです。
ご自分の体に丁度いいをみつけることだと思いますよ。

(2010年12月02日 (木) 10時21分)


[7134] 何とか安定してきた感じです 投稿者:muku いろいろな意見、ありがとうございました。ようやく、少し安定してきた感じです。
薬の量は、かえていませんが、薬と薬の服用するタイミングを、少しずらすことで、落ち着いたみたい。とくに、ペルマックスの服用時間の間隔を少しずつ長くあけるようにしていき、現在、一錠のまなくてすむ日もあります。

(2011年01月19日 (水) 09時23分)

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[7112]生きる喜びをもちつづけられるか… 投稿者:匿名
私は、PDになって12年になった。すきだったこともできることが少なくて、家の手伝いもしなくてもいいと言われ、行動が当てにならない……自分は、社会参加したい、せめてどこへでも自由にいきたい…それさえも奪われてゆく不安…健常者との会話も少なくなる…うつにもなるよ。みんなどう乗り越えまか
(2011年01月10日 (月) 03時07分)

[7113] おはようございます 投稿者:なおゆき (2011年01月10日 (月) 07時54分)


[7125] まずは、チャットいかがですか? 投稿者:ももんがまーこ
匿名さん、こんばんは。
病歴同じ位のまーこで〜す。
匿名さんが女性か男性か分からないので返答が難しいのですが
まずは、下の方の [6873] にはるさんのチャットが紹介されています。
暇つぶしにちょっとのぞいてみませんか?
入力が遅くても平気です。
しゃべりたくなければ黙って聞いているだけで平気です。
でも時々あいづちは打ってね^^。
^^だけでも絵文字を一文字でもいいので。
皆パーキンソン病か関連する人しか来ないので気分転換できますよ。

時間は
   日曜日:20時から
   火曜日:14時から
   金曜日:14時から
詳しくは

http://members.jcom.home.ne.jp/amande41/juvenile/

チャットの使い方は

http://members.jcom.home.ne.jp/amande41/juvenile/chat.html

書いてあります。

お待ちしています。

(2011年01月13日 (木) 20時05分)


[7127] 最初の一歩を踏み出す事 投稿者:Befree  PD病歴12年ですか〜
私も失業し、ずっと患者の友達がいなくて一人で悩んでました。

 現在の閉塞した社会状況で、パーキンソン病を抱えて一人で生きていくのは不安ですが、まだ人生これからです。焦るとろくなことがありません。自分の人生は自分で決断して切り開いてしかないのです。
 
 自分を見つめなおす時間をもらえたのだと考えて、温泉で旅行でも気分転換ゆったりリフレッシュ環境を代えてみて、自分のやりたかった事を始める第一歩をふみ出してみては如何ですか?

 〜まず匿名→HN(ハンドルネーム)をまず決めて、右上の封筒マークの付いてる人にまず。メールしてみてください。

 私が昨年夏から参加している患者会=リラの会は主宰者の女性の人脈から定例会、卓球の練習、食事会、カラオケ、ボーリング、お花見、旅行、クリスマス会等を、地域の健常者の協力で運営されています。

 このApple Cafeで、「オン・オフのある暮らし」の著者でおなじみの先輩が一患者として、ときどき参加されています。毎回定例会に参加している会員数がまだ少なく、新しいことに取り組めるとおもいます。

(2011年01月14日 (金) 01時49分)


[7131] リセットしてみたらいかがですか! 投稿者:MyBrother 私は5年目のPD患者です、自分では「急性パーキンソン」と勝手に呼んでいます。
部門異動でその当時なれない仕事の責任者と言う形で赴任した職場での環境・能力・性格(研究投稿のsy氏の指摘の性格)の問題があり、それまで何でもなかった体が激しいストレスのお陰でみるみる動かなくなりました。
 けれど今はまだ不十分ですが、主治医からも右と左の差が大分無くなってきたと言われる位には改善しました、動かなかった手足がもどかしいながらも少しずつ動かせるようになりました。
 経験から分かるのですが、一人の世界で閉じているとろくなことは考えない気がします。匿名さんは積極的でこうしてAPPLEカフェの扉を叩いて、入った訳ですから他の人の投稿やブログや補助療法等暖まる文章を読んで体を暖めたらどうでしょう。
 手を差し延べてくれる方もいるでしょうし、世の中そう悪いことばかりじゃないと思いますよ、家事をしなくて良いなんて自分が言われたら「ラッキー」と思ってしまいますよ、主婦の方には申し訳ありませんが中々好き好んでは自分は出来ません。
 社会参加はまずはこのサイトを通じて実行すれば良いとおもいますし、sy氏が言うにはどうも考え方・行動を変えないとPDに負けそうですね、少しずつ体を暖めながら深呼吸から再スタートしたらどうですか、今思っているほど状況は悪くないと思います。
 すみません、とりとめのない話になってしまって・・・、大丈夫ですよ。

(2011年01月16日 (日) 13時02分)

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[7041]PD患者の確定申告 投稿者:ふみくん HP・blog

そろそろ「確定申告」の準備シ−ズンです。
医療費控除を、とお考えの方へ、下記をご参照ください。
ただ2年前の情報なので、最新情報の確認をお忘れなく。

http://www.geocities.jp/applewelfare/fukushi/kakutei.html

(2010年12月25日 (土) 12時30分)

[7045] こんばんは 投稿者:なおゆき (2010年12月25日 (土) 20時46分)


[7126] H22年度確定申告書コーナー 投稿者:なおゆき (2011年01月13日 (木) 22時36分)

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[7122]障害年金小冊子完売のお知らせ 投稿者:Apple 


Appleからのお知らせにある再版された「障害年金小冊子」は、2011年1月11日時点で完売となっています。
「障害年金Q&A」のページをまだ訂正していないのですが、現在残部はありません。

(2011年01月12日 (水) 22時01分)
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[7006]水素水の効果は? 投稿者:MyBrother
昨年から下記の記事をよく目にしますが、
「水素水がパーキンソン病の予防、治療に効果と発表!! この度、パナソニック電工と 九州大学大学院薬学研究院は、 水素を含んだ水をあらかじめ飲用することで、 パーキンソン病などの脳神経疾患の予防と治療に有用な可能性があると発表した。」
皆さんの中で試した方がいたら、効果が有ったのかどうか教えてもらえるとうれしいです、是非お願いします。

(2010年12月19日 (日) 18時26分)

[7007] わかりませんが、 投稿者:チョコチップ 以前、浄水ポットを買った時に、appleに相談メールをしました。
アルカリイオン水が良いとの事だったので、アルカリイオン浄水器に交換しに行ったら、
何万円かの違いに驚きましたが、引っ込みがつかずに買ってしまいました。

浄水ポットに取った水をろ過して(15分位)、電源の入った本体に載せてアルカリイオン水にするのに5分位。
出来上がりは、やかん1杯。
この本体が15回毎に、洗浄を要求します。色々、諸々あって・・・面倒でした。

結論を言いますと、うちの場合は家中の水道管が錆びていて、飲み水に適していなかったので
今回、水道管を入れ替えて貰ったら、面倒になって浄水ポットは使っていません。
鼻も効かないので、子供たちが言わなければ私には分からない事です。

築20年の家の手抜き工事で健康被害が出たと、訴えようかと思うくらい腹がたっておりました。

効果については、検査をして何かの数値が変化したというような研究結果を見なければ分からないのでは
ないでしょうか?

(2010年12月19日 (日) 22時00分)


[7011] ご参考まで 投稿者:青い山 (2010年12月20日 (月) 00時30分)


[7042] 水素水とそらまめ 投稿者:MyBrother 青い山さんのメールのURLをクリックしましたが、エラー表記(権限がない)で閲覧出来ませんでした、非常に興味が有ったので残念でした。自分の考えはどちらかと言うと治療というより予防なのかなと言うものですが、素人なので分かりません。フリーラジカル対策と理解しています。
又、そらまめも良いと聞き始めたところですが、どのくらいの量をいつ食べたら良いか分かりません、効果があるかどうか様子見している所です。Aplleのどこかに詳しく書かれていたかと思いますが、検索できません。まあこうやって色々試して、その知識を皆で共有していければ患者・家族にとって有益な情報交換の場となりますね!

(2010年12月25日 (土) 17時04分)


[7046] ご連絡、恐縮です 投稿者:青い山 (2010年12月26日 (日) 09時51分)


[7049] そらまめ 投稿者:sophia My Brotherさん、

そらまめについての記事は下にあります。

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/favabeans.html

ただ、ソラマメの中に含まれるL-ドーパの量が正確にはわからないし、どれだけ食べるかにもよるので、ソラマメを食べることによって内服薬の調整が余計にややこしくなる可能性もあります。

敢えてソラマメでL-ドーパを摂取しなければいけない理由がわかりません。
脳で必要としている量を補えばいいのですから、それを薬で摂ろうと食物で摂ろうと変わらないのであれば薬の方が量がはっきりしてよいと思います。

それ以外にソラマメで摂るメリットがあれば別ですが。

十分に考えてからお試しになるようにお願いします。

(2010年12月26日 (日) 13時23分)


[7059] ミトコンドリアを増やすには 投稿者:piano
最近の地方新聞の記事です。

太田成男日本医大教授(日本ミトコンドリア学会理事長)が出版した本、「体が若くなる技術」(サンマーク出版)でミトコンドリアの重要さをアピールしている。

パーキンソン病は古くなったミトコンドリアを除くことができなくなって起こる病気とわかってきた…

ミト…の量を増やすには@自転車漕ぎやジョッギング等やや強めの有酸素運動をする。
A背筋を伸ばすB寒さを感じるC空腹を感じる
いずれも最新の論文に裏付けられている。

神経細胞のミト…を増やすには、脳の血流を増やす。運動は間接的に脳の血流を増やすことになるのでお勧め。新しいことに興味を持てば脳の血流を増やすことになる。

「ミト…の量が増えればエネルギー生産時の活性酸素の発生も抑えることが解ってきた。生命の根源であるミト…をふやせば、10年位はかんたんに若くなるはずです。」

かいつまんで紹介しました。

(2010年12月30日 (木) 03時12分)


[7063] ミトコンドリアに関する情報について 投稿者:MyBrother pianoさんありがとうございます、貴重な情報を頂けました。いよいよ現代医学がPDを初めとする脳神経病の原因について核心に迫って来ているような気がします。確かにミトコンドリアの損傷に関する予防・修復と言うことが今後の研究のテーマになるのでしょうね、それに対して今現在有効な薬がないのでQ10だとか水素水が歯止めとなるのではと言う考え方が関係者にあるのかなという感じかな。自分としては前に書いたように水素水とそらまめ(L−ドーパ補給)に興味を持っておりまして、ソラマメを試していますが効果は良く分からないので、正月明けから水素水を試そうと思っています。紹介の本は興味があるので読んでみたいと思います、有難う御座いました。今は興味のあるものは試して見たいと言うのが偽らざる心境です。
(2010年12月30日 (木) 18時08分)


[7069] 同感ですね 投稿者:青い山 (2010年12月31日 (金) 10時38分)


[7084] 返信先の間違い 投稿者:MyBrother この話題への返信をしたつもりが新規投稿となってしまいました、お恥ずかしい限りです。

pianoさんありがとうございます、

>太田成男日本医大教授(日本ミトコンドリア学会理事長)が出版した本、「体が若くな>る技術」(サンマーク出版)でミトコンドリアの重要さをアピールしている。
*まだ読んでおりませんが、本が届きましたので楽しみにしております。

青い山さん貴重な情報ありがとうございます。
>MyBrotherさん、同感です。pianoさんご紹介の書籍も購読してみます。‘ミトコンド>リア’と老化、パーキンソンD.に言及される本、著者では太田成男先生ほか日置正>人・・・安保徹氏がおられるようですね。
>[4997] 薬を飲まないでパーキンソン病が治るという本は買わないでください 投稿>
者:迷医 > 現在、薬物治療が主流であること、外科的治療、リハビリはこの後になり>ます。著者の中には神経学会の神経内科専門医は一人もいません。・・・を思い出し>ました。
*私の拙い考えとしてはPDと直接向かい合って治療を試みる方法(西洋医学)と体の免疫力を高める方法(東洋医学?及び上記の安保徹氏)の2種類がありそのどちらの方法にせよ将来的にはご指摘のミトコンドリアの問題・遺伝子情報の問題と言うことに落ち着くような気がします。対策としては新年なので勝手な夢みたいな記述する事をお許しいただけるとすると、@ミトコンドリアを正常化する新薬の開発A幹細胞の移植手術B遺伝子情報の書き換えなど新年の酔っ払いの独り言を言ってしまいました。

 現実はL-ドーパの処方が主流でありますが、自分も含め様々な副作用の不安・進行があり、現状維持の薬でなく完治する薬が発売されないかと誰しも熱望している状況だと思います。他の方の投稿を読んでいても、本当に辛く涙が出そうになりますが何もしてあげれない自分の無力さを感じてしまいます。

自分は処方に関しては主治医任せにしており、それ以外の免疫力を高めたり、固縮に有効な情報を身を持って収集するぐらいのものです。
 ただ、新年にあたり絶対に諦めてたまるかと言う気概を強くした事と去年より改善すると言う目標を持ちたいと思います、皆さんも一緒に頑張りましょう、乙武さんも頑張ってますから・・・。


(2011年01月04日 (火) 16時17分)


[7095] あるブログから 投稿者:青い山 私は書きました。[7069]>東洋医学では
PDの治療に血流の改善と酸素不足を唱えますが、フリ−ラジカルと呼ばれる‘活性酸素’の
扱いと位置付けでは如何なるのでしょうか。

つまり、好からぬ活性酸素にさらに酸素の供給を促すような論理ではとの危惧からでしたが。
以下、ヤフーブログのある記事が目に留まりました。

siro●●●wrote>交感神経の活性化は、アドレナリンの生成を促す。
するとアドレナリンレセプターを持つ顆粒球はそれを察知し、自分達の数を増やそうとする。
顆粒球は体内に活性酸素を保有するため、顆粒球の増加は必然的に活性
酸素も増加させる。だが体内に活性酸素中和剤が十分あるか、顆粒球数が
適正範囲内に収まっていれば、活性酸素が少々増えても、体はその悪影響
から逃れることができる。しかしそうでない場合、つまり中和剤不足や
顆粒球過剰の状態にある時、交感神経が活性化されると、多すぎる活性
酸素が体内で暴れ始め、人は病気を発症することとなる。

この記述の‘アドレナリン’を‘ドーパミン’と読み替えることは如何でしょうか?
私自身、まだまだ認識の不足も疑問も承知していますが、これって免疫学の範疇ですか。
どうか専門家のご意見をご教示下さい。


(2011年01月06日 (木) 21時06分)


[7098] ご参考になれば パーキンソンの原因 投稿者:MyBrother パーキンソン病とその原因(SOARA療法HPより引用)
パーキンソン病は、中脳の黒質線条体系の障害に起因して、重要な神経伝達物質であるドーパミンが減少することにより発症する神経変性疾患であるといわれていますが、その根底には、体のエネルギー産生を担うミトコンドリアの機能低下と数の減少があることがわかってきました。
ストレスが長い間続いて自律神経(交感神経と副交感神経)のバランスが崩れ、交感神経の刺激によるアドレナリンの分泌が増加し続けると、血管は収縮して血流が滞り、酸素不足になって体温も低下します。
これはミトコンドリアにとって非常に働きにくい環境です。ミトコンドリアは各細胞の細胞質中にある小器官の一つで、血流によって細胞内に運ばれてきた栄養(グルコース)を、酸素を使って燃焼させることにより、体内のエネルギー通貨であるATP(アデノシン三リン酸)を産生しています。
このミトコンドリアによるATP産生が行われなくなると、本来多くのATPを必要とする脳の神経細胞は正常な活動ができなくなって酸化ストレスが蓄積され、ドーパミン合成や分泌に影響を与え、神経伝達の亢進と抑制のバランスが崩壊して、特徴的なパーキンソン症状の発現を導くと考えられています。
 全くの引用です、生意気ですが自分の考えを代弁しています。免疫学の第一人者である安保先生によるとPD罹患者は上記の交感神経の緊張が激しく長く続くと具合が悪くなるそうです。ですから極力ストレスは持たないようにしたいですね。

(2011年01月08日 (土) 12時43分)


[7099] なるほど、そしてある治療法が 投稿者:青い山 MyBrotherさん、
確かに私が書きました[7095]よりスマートな記述で助かりました。

また、現在読んでいる「ミトコンドリアを復活させる電子付加技術」との副題が付いた
書物では効率の良いこのATPの生産に触れ、次の様な論理展開をしています。

‘まさにミトコンドリアを包む外膜と内幕との両側では電子によって電位差と
呼ばれる電気化学的エネルギーが生じ・・・’と生化学反応の過程を模式図で示し、
‘ここで重要なのは効率を促すには、やはり酸素が必要’としながら‘その利用に
よってスーパーオキサイド、ROSなどの活性酸素種の発生を余儀なくする。’
また、これらの排除システムは‘スーパーオキサイドジスムターゼ(SOD)という
酵素を用いてH2O2反応から発し、グルタチオン・ペルオキターゼ(GPx)によって
無害化、体外排出となる。しかし、劣悪な環境や過度のストレスによる活性酸素の
過剰な発生は体内の金属(FeやCu)と反応し、活性酸素種で最も有害とされる
ヒドロキシラジカルを作出する。’が、‘我々の体内にはこの解毒システムはなく、
やがて人間にとって最も恐ろしいDNAの酸化損傷が開始される。’としながら、
‘これも不足した電子を補う環境を用意することで解決する。’とし持論である
‘イオン化セラミックES−27’を用いた電子付加治療へと誘っている。
   
 参考)‘不老長寿を実現させる科学’宇野克明著(日本免疫治療学会々長)

 

(2011年01月08日 (土) 15時33分)


[7101] 本題の水素水の効果についてに戻ります 投稿者:MyBrother 本日水素水500mlが10パック届きました、ミンティさんから教わったように新しいことに「試し」てみます。
 <説明書から転記>
@活性酸素とは2種類ある、「善玉活性酸素」「悪玉活性酸素」。PD患者に関係有るのは「善玉活性酸素」で「神経伝達」「血管新生」「免疫機能」の役割担っている。
A水素は「悪玉活性酸素」のみ選別して還元する。ビタミンやポリフェノールは「善玉活性酸素」まで還元してしまう。
次が水素の優れたところで、L-ドーパの開発と同じように
B脳内の「血液脳関門」を通過出来る、L−ドーパと同じ原理ですね。L−ドーパ以前の薬はここを通過出来なかったので効き目がなかったと理解しております。ようするに水素は脳細胞に届くと言う事です。
以上が説明書に書いてあり、私が最初に投稿した
 昨年から下記の記事をよく目にしますが、
「水素水がパーキンソン病の予防、治療に効果と発表!! この度、パナソニック電工と 九州大学大学院薬学研究院は、 水素を含んだ水をあらかじめ飲用することで、 パーキンソン病などの脳神経疾患の予防と治療に有用な可能性があると発表した。」の原理です、まず自分で試してみようと思います。



(2011年01月08日 (土) 17時46分)


[7106] はじめまして 投稿者:うるめちゃん  はじめて投稿します。 病歴6年53歳女性です。
この病気の一因に、長期にわたるストレス・・・とあり、思い切ってお尋ねします。
 私の夫は大変気難しい人で、結婚して25年になりますが、夫と一緒にいるときは常に気を張っていて、心が和むということはありません。
 私がこの病気になった一因に、気難しい夫との25年は関係ありでしょうか?

こんなおおまかな内容では答えも出ずらいでしょうが、長期にわたる忍耐が原因の一つになるかならないか・・・どうなんでしょう?

初めてなのにこんな重い質問ですみません。

(2011年01月09日 (日) 19時51分)


[7108] え? 投稿者:raisin 発病の前に長期にわたるストレスがあったかもしれません
母は、それが私が病気になった原因だと言いますが、私自身はそう思いたくありません
違う生活をしていたら病気にならなかっただろうと思うことは、いままでの生活を否定するようなきがして・・・

ただし、元気だったらきりぬけらた環境でも、病気の身では無理ということはあるかもしれません
いろいろな方の生き方を読んでみては?

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/books/list1.html#kanja

http://bbs2.sekkaku.net/bbs/nakama.html



(2011年01月09日 (日) 22時36分)


[7111] 常に気を張っていました。 投稿者:チョコチップ 一因であると思っています。

「あんたは、僕のせいで具合が悪くなるんだなあー」
私の顔色が変わるのを見た、夫の一言。去年の事です。

発症6年、結婚30年、家の中はいつもピリピリしていました。
でも、子供たちが優しく育ってくれたので、ほっとしています。

還暦 迎える頃に反省されても・・・・・・・・・・・・複雑
人間  変われる部分と、変われない部分があるようです。

(2011年01月09日 (日) 23時46分)


[7116] わおー! 投稿者:raisin むむ・・・
「あんたは、僕のせいで具合が悪くなるんだなあー」
って言ってくれるなんて、うらやましい

なぜピリピリしているのか????
ご主人が迫力ありすぎるのか?
経済的にも頼りになるんでしょ
そういう方を選んだ自分をほめていいと思います
反省してくれてるなら、これからたくさん甘えればいいと思います

(2011年01月10日 (月) 19時17分)


[7117] わぉー!ですね。ホント 投稿者:チョコチップ そうです。笑って暮らすのに、遅すぎるということはありません。

 しかし、C2H5OH は、手ごわい!!!

病気になってからの私はちょっと強くなった。
言い返してもいいんだよ。 負けるな! 自分!

(2011年01月10日 (月) 22時02分)


[7119] がんばります! 投稿者:うるめちゃん  貴重なご意見ありがとうございます。
自分の置かれている環境も踏まえて、病気と向き合います。
ここで紹介されるいろいろなものを積極的に試しながら・・。
病気を受け入れるだけじゃなくて、立ち向かう気持ちも大事ですね。

(2011年01月11日 (火) 08時03分)


[7120] しょうがないよね☆ 投稿者:ミンティ <私の夫は大変気難しい人で、夫と一緒にいるときは常に気を張っていて、心が和むということはありません。>
私もです。結婚とは修行と思い精進してます。 付加的にPDが加わった感じです。
夫には話しませんが(本人に気の毒で話せないのです)
気晴らしも 多い私ですが 結構しんどいですわ〜
身体の動きが悪い時も話せないし、其れが 甘えられず 頑張ってるのかな〜♪
甘えたい自分でも、甘えない方が 良い時もあると信じてます。 絶望と期待の繰り返しで 自分の足で歩く事で 答えが出て来ると思います。

(2011年01月11日 (火) 14時47分)

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[7078]ジストニア(症例について) 投稿者:なおゆき HP・blog
こんばんは。P病3年目(症状が出てからほぼ丸3年です)。
ここ3ヶ月ほど毎朝通勤時、自宅から最寄り駅まで歩く際に、左足のジストニア(*1)で10m歩いては、やすんでストレッチ(ひざからお尻側にまげて引っ張る)状態になってしまいます。事実上通勤に支障をきたしてしまいます。

主治医には相談し、起きたらすぐに服薬する(ベッドの横に置く)。効かなければ水に溶かして飲むというアドバイスをもらっています。起きてから約40分で家を出て歩行を開始します。
しかし、やはり歩き始め30分程度は上述の「10m歩いては、やすんでストレッチ」になってしまいます。歩行による足裏への加重でジストニアを誘発しているように思えます。
今は、仕方が無いので最寄り駅までタクシーを利用しています。

週末やこの冬休みに入り、10時頃や、午後2時頃。普段なら仕事中の時間に駅まで歩いてみましたが、やはり「10m歩いては、やすんでストレッチ」状態に陥ります。平日仕事中ではこの時間帯にあるいてもこの症状はおきませんので、服薬の時間には関係なく起こるように思うのです。Lドパ(メネシット)の半減期は約1.5時間、レキップ(アゴニスト)は5〜6時間と認識しており、薬の不足や効きの遅れかとも思いましたが違うようです。精神的なもの(仕事に行くために駅に向かうのと、私用との差)も無いです。

このような状況に類似の経験談や、アドバイスいただければ幸いです。

(*1)ジストニア
足裏を中心に凸に曲がります。指先が下向き。手で言えばグーですが足なので丸まりきりません。ひざ下ふくらはぎから脚下箇所は攣っている状態です。

(*2)服薬
レキップ 2mg×1錠 4回/日 朝 昼 夕 夜
シンメトレル 50mg×2錠  朝 夕
メネシット 100mg 2,2,1/日  朝 昼 夕
ナウゼリン 頓服



(2011年01月03日 (月) 05時01分)

[7080] このご相談には… 投稿者:ふみくん (2011年01月03日 (月) 18時22分)


[7087] こんばんは(^^) 投稿者:なおゆき (2011年01月04日 (火) 22時09分)


[7089] 歩行時薬は効いていますか? 投稿者:ももんがまーこ なおゆきさん、こんばんは
その歩行時は薬は効いているのですか?
ジストニアはONの時にも出るのですか?

私の場合はジストニアはOFFの時のみです。
昔、ジストニアで足の指が内側に曲がり靴が脱げて歩きずらい時期がありました。
その為、変な動作(歩き方)をして靴が脱げないようにする為足が痛くなることが
ありました。

この状態ではないのですか?

片方の指のみ内側に曲がっているということは、左右のバランスがとれていなく
どこかに負担がかかっている状態です。
ましてやその状態ではちゃんとした歩行は出来ず負担のかかっている所が痛くなり
歩けなくなる。

>平日仕事中ではこの時間帯にあるいてもこの症状はおきませんので
とありますが、その時、朝と同じような歩行距離ですか?
そこまで長距離あるいていないのでは。
それにその時は足の指は丸まっていないでしょ。

(2011年01月05日 (水) 23時00分)


[7100] こんばんは(^^) 投稿者:なおゆき (2011年01月08日 (土) 17時26分)


[7104] 同様のようです。 投稿者:ももんがまーこ こんばんは
3.の部分は私の言葉足らずで実際は
なおゆきさんの状態と同じ状況でした。

この結果からすると
 1.このような時は余り歩かないようにする。
 2.服薬時間をもっと早くし通勤時に間に合わせる。
という解決策しかなさそうです。

今はもう2.のことはされているようなので
結果待ちということでしょうか。

薬が良く効くように
早寝早起きをし早めの服薬で出動体制完璧で挑む
という所ですね。

(2011年01月09日 (日) 04時11分)


[7114] ジストニア・・・ 投稿者:なおゆき (2011年01月10日 (月) 07時57分)

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[5561]重度心身障害者医療費受給者証と特定疾患医療受給者証 投稿者:七接橋
 ご無沙汰してました

 2002年秋のDBS手術の際、お世話になった七接橋(ななつぎばし)です。

 その後2008年の春に2002年に埋め込んだDBS刺激装置の取り替えと右側へのDBS新規埋め込みを実施しました。

 昨年の秋までは、共済組合(公務員なもんで。民間で言う医療保険と年金を扱っている部門)に頼っていましたが、年間20万円以上掛かる自己負担に根を上げ、特定疾患と身体障害者手帳の申請をし、ついでと言ったらおかしいですが、障害共済年金の手続きも実施中です。(ただし、在職中は支給停止)

 身体障害は1種1級・障害共済年金は1級8号の認定、特定疾患は重症患者に認定されました。

 医療費補助の受給者証2種類がきたのですが。 

 1)身体障害者の重度心身障害者医療費受給者証
    (原則1割負担で1医療機関最高限度額3.000円)

 2)特定疾患の特定疾患医療受給者証、
    (重症患者なので自己負担は原則なし)

 先週、開眼失効の治療のボトックス注射を受けに行ったとき(約9万円今までの自己負担約3万円)病院の窓口でどちらを使われますか、と聞かれ特定疾患の方でお願いしますと答えたのですが。

  この2つの}医療費補助制度、みなさんの中で該当している方、どう使い分けているか教えて頂けると幸いです。

(2010年04月03日 (土) 16時35分)

[5563] 七接橋さん! 投稿者:ハトポッポ(管理人) 本当にお久しぶりでした。ほんとに、ハンドルネームを見て、涙がこぼれました。

今も元気でおられることを知ってうれしいです。

さてお尋ねの件ですが、各県によって扱いが違うかもしれませんが、私が住む
東京都の場合は、平成21年の医療事務講習会資料では「まず、健康保険、ついでマル都、次にマル障」と優先順位を説明しています。マル都というのは特定疾患です。要するに両方所持している人に選択権があるわけでなく、自動的に適用順序が決められてしまうと読みました。

(2010年04月03日 (土) 17時52分)


[5569] ハトポッポさんへ 投稿者:七接橋  ハトポッポさん、こんにちは。

 コメントありがとうございます。
 北海道でも特定疾患の方が優先すると思っていたので、病院の窓口で聞かれて判らなくなりました。
 多分、東京都と扱いは一緒かと思います。

>今も元気でおられることを知ってうれしいです。

 元気であるかどうかは別にして、何とか勤務しています・

 薬は6週間分で約15万円(今までは3割負担で約5万円)を1日5回に分けて、ボトックスは4ヶ月に1回で約9万円(今までは3割負担で約3万円)で何とか仕事を続けています。

 

(2010年04月04日 (日) 07時45分)


[7468] 身体障害者2級が欲しい 投稿者:mt 今は、障害者年金が2級、介護保険は要介護2。身体障害者手帳は3級。
全体をみると矛盾していると思われますが、今は時短勤務(3.5時間)勤務で
働いています。その観点から「身体障害者2級」は難しいのでしょうか?

(2011年04月09日 (土) 21時07分)


[7469] 七接橋さんへ 投稿者:raisin > 薬は6週間分で約15万円(今までは3割負担で約5万円)を1日5回に分けて、ボトックスは4ヶ月に1回で約9万円(今までは3割負担で約3万円)

と書かれていますが、特定疾患の医療費助成でパーキンソン病の治療費は全額カバーされませんか?
パーキンソン病以外の治療が必要なときに身体障害のほう(持っている方は少ないと思いますが)を使うのかと思っていました

(2011年04月10日 (日) 06時05分)


[7471] 地域差がありそうですね。 投稿者:ふみくん (2011年04月10日 (日) 08時28分)

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[7351]大地震の渦中から 投稿者:touyo
やっと通信環境がつながりました。テレビはつけっぱなしです。緊急地震速報がなれば、すぐさま体を引きずってでも、回避しなければいけません。観測計器も破損しておりますので、速報の予告なしに余震は、起こってきます。
今までの原発事故は単独の原子炉だったといわれます。これが、三番目の世界的原発事故にならぬよう、祈る気持ちです。その原発から、58Km離れたところに住んでおります。
ここから退避する交通手段は、ありません。
幸いこの地は、岩代の国といわれ、硬い岩盤が支えてくれたのでしょうか。それとも、盆地状の地形が守ってくれたのでしょうか。巨大地震が起きたあの日、ここは東京と同じ、震度5でした。この地の周りはどこも震度6です。私の住むところは、障害者が十数人住んでいるところですが、グループホームではありません。私は、機材に囲まれた部屋に、ところ狭しと住んでおりました。こんなところにいて、地震が起きたらどうするんだとよくいわれます。

(2011年03月16日 (水) 04時04分)

[7352] 災害で一気に体調下落 投稿者:touyo 運よく、2011年3月11日14時46分には、外出しておりました。その日は、間断なく迫りくる余震の揺れに、船酔いの様なものを感じ、一時避難し、眠れぬ一夜を過ごしました。せっかく注意を払い、積み上げてきた、体調も一気に崩れ去りました。そして、住宅の一角に設けられた共用スペースに集団避難して、すごしております。なんとか、電気ガスには、恵まれましたが、断水し、重いバケツで、水汲みをした結果、朝、腰痛で動かなくなりました。そしてその朝は、腹臥位のまま、起床時薬を飲み、腹臥位のまま、朝食を食べ、腹臥位のまま、緊急で呼んだ鍼灸マッサージ師の施術マッサージを受けました。体を鞭打って、神経内科を受診し、薬を確保して、ホッと一安心、家路につきました。

(2011年03月16日 (水) 04時12分)


[7353] 災害時要援護者に登録はしたけれど 投稿者:touyo 私たちは災害弱者です。災害時要援護者にも登録してあります。これは、災害時要援護者制度の趣旨に賛同し、登録申請することによって、その住民基本台帳を利用し、民生委員、消防団、町内会など、近隣の共助によって、地域力で支えてもらうという制度です。ところが、話はなかなか思うようには進みません。
(2011年03月16日 (水) 04時18分)


[7354] ガス欠でヘルパーのサービス提供できない 投稿者:touyo ヘルパーや訪看の車もガソリン渋滞に巻き込まれ、本業に専業出来ず、徒労と疲弊が残るのみです。震災時給油可能GSは、救急車両のみで、許可証がないと駄目だと言われ、自治体に交渉して下さいといわれました。そこで防災室直通で、問い合わせ、何とか24時間看護加算の訪問看護業者や、重度障害者をかかえる介護業者にも、准緊急車両ということでガソリン給油許可証を、発行して下さい、と要望しました。ところがその答えは。ここは広域的に防災を管理するところで、個人的には、申し訳ないが、対応できないということです。保健所か地域福祉課へどうぞいわれました。地域福祉課が震災時給油可能GSの給油許可証を発行しているわけではありません。
(2011年03月16日 (水) 04時26分)


[7355] ヘルパーのサービスが受けることができない深刻さ 投稿者:touyo ガス欠でヘルパーの足を奪い、サービスが受けられなくなるのも時間の問題です。
もしこれが痰の吸引だったら死亡するではないか、体位交換できなくて褥瘡になってしまうのではないか、これはネグレストを余儀なくされるのではないか。障害者にとって介護を受けることは、ライフラインどころか、命にかかわることなのです。その時は救急車を呼んで下さい、といわれました。P病患者の薬が切れて、悪性症候群で倒れてからでは遅い。しかし、薬が効いている時に、救急車を呼んでも、医療的判断で、引き返されるでしょう。動けなくて酸欠、動けなくて脱水など、二次的に生死をさまようことがないよう、ヘルパーは欠かせないのです。糖尿病だったら、尿毒症で重篤化して、救急車を呼んで入院しなさい。それでは、かえって緊急出動を増やすことにはならないのか。それこそ、貴重なガソリンの消費と、医療資源の負担になります。
業者から別ルートで訴えててもらい、即答は避けましたが、担当部署から、災害対策本部に取り上げてもらうように、なりました。しかし、目先は深刻なものがあります。ああ、どうしよう、透析患者をかかえて、目先ガソリンがないので、送迎できない、業者の嘆きを聞いて、私は歯科受診をキャンセルして、ゆずりました。

(2011年03月16日 (水) 04時41分)


[7356] 訪問介護サービスの現状 投稿者:Be free touyoさんへ
 
 昨日私は訪問マッサージを受けたのですが、マッサージ師さんが朝、渋滞にはまり遅刻されました。途中でガソリンスタンドに車が給油待ちで大渋滞を引き起こし、ガス欠の不安を訴えられていました。 
 
 介護事業者の足を奪いサービスが受けられない。こうした問題が被災地ではなく東京都内で起こっている事が問題です。PD患者はオフになり薬が切れて、悪性症候群で倒れてからでは確かに遅いと思います。

 スーパーマーケットでは、開店前から行列を作り、カップ麺やレトルト食品を主体に食料品やお米やティッシュペーパー、トイレットペーパーがあっと言う間に売れきれてしまう、自分の生活が心配で買占めてしまう。また、コンビニでも、お弁当、おにぎり、パンが売れきれています。

 オイルショックの時、トイレットペーパーを買い占めていた主婦を思い出しました。昨晩、静岡県で震度6強の地震が発生。東海地区が震源地の地震に備え、品薄になったとき備蓄がないと心配でしょうが冷静になって考えて欲しいです?
 
 私たちが今優先してやらなければならないこと。今一番必要なことは何なのか。被災地に必要な物資を確実に送る事です。こうした集団心理から起こるパニック行為は物流を阻害します。

 PDの薬はどこの調剤薬局でも簡単に手に入りません。薬が効いている時に病院で薬の確保をすること。また非常時に備え持ち出せる準備をし、お薬手帳や健康保険証などの準備。ケアマネージャーや地域の介護・医療サービスとの連絡手段、PCでインターネットのSNSで情報収集や、携帯電話の充電を切らさない事等自分でまず出来る事から始めて行きましょう。

 福島第一原発1号機〜3号機まで爆発で放射能漏れの問題が勃発し、東京電力の記者会見がありました、今回の事故でこれまでの電力消費量に4分の1足りなくなり、計画停電で対処するという事です。

 急遽民主党菅首相、枝野官房長官の記者会見で提案がありました。翌日朝6時20分から計画停電でこの問題に対処するという事でした。即決を迫られている事情はわかりますが。あまりにも性急過ぎて国民に周知されてなくて昨日は中止になりました。

 電化の進んだ生活を脱し無駄な電気を使わないよう心がけることを受入れるにはどうすれば良いのか。今の自分のライフスタイルを見直して、人にも環境にも優しいEcoな生活を受入れられるようになることを一人ひとりが考えるチャンスなのかもしれないと思います。

(2011年03月16日 (水) 07時20分)


[7388] リーダー不在 ガソリン欠乏の鍵 投稿者:touyo なぜガソリンが、計画的に、供給できないのか。それは災害対策本部が意思統一されていないからです。
ガソリンの供給を管轄する県地方振興局に何度も、交渉を重ねました。市からもお願いしました。皆、お願いしているのだが、待ってほしいと。ところか、最終的には、県警に行き、許可はおりず、統率されていないことが、わかりました。県警は県警で縦割り行政よろしく、緊急車両しか認めません。具合が悪くなったら救急車をというのですから、まだ無料ですみますから、今度、動けなくなったら、呼ぼうと思います。透析患者も、救急車を呼んで、病院へいったら良いと思います。訪問看護もヘルパーも来てくれないので、助けて下さい、と。

(2011年03月20日 (日) 10時04分)


[7389] 戦後配給統制価格の再現か 投稿者:touyo あるガソリンスタンドから、ガソリン給付券のようなものをみました。災害対策本部は、流通を統制することはできない、といいます。すくなくとも、震災時給付可能スタンドを掌握して、残量をどう分配すればよいのか、どこにタンクローリーを回して、どんな車種を優先すべきなのか。ヤミ米のように、許可証を乱用している業者がいるので発行できない、それを取り締まるのが県警でしょう。都心のコンビニ買占めも、市場に流通する前に、手を打つべきだったでしょう。戦後配給統制価格の再現とはもうしませんが、ガソリンスタンドの良心で、それを垣間見るものがありました。


(2011年03月20日 (日) 10時08分)


[7390] 介護事業所に嘆き パニック状態 投稿者:touyo 透析患者をかかえて、みんな断っている。こんなつらいことはない。介護タクシーなんて、やりたくなくなった、と。ガソリン渋滞で、雪降る寒い日に、車内で石油ストーブを焚いて酸欠死亡した人もいます。ガソリン渋滞で、踏切に挟まれ、あわや大惨事になることもありました。救援物資は原発近隣地域には、ハンドルを向けない、μsvなどという、数値の高低にまどわされてしまう。さらに精密な環境放射線を計測すると、なんでまたこの地域で、一番高い値をだすところばかりで、計測モニタリングをするのだろうと思いました。

(2011年03月20日 (日) 10時12分)


[7407] 目に見えない敵 放射線 投稿者:touyo これは、無味無臭です。近くにいれば熱線として、感じられますが、光で見ることは、ありません。線量計があればわかりますが、これは放射線にかかわる仕事に従事している人しか、もてない。スクリーニングをやるといえども、ほとんどひっかからない。各地に環境放射線モニタリングが設置されているし、タイムリーに公開されている。しかし、マイクロシーベルトという、わけのわからない数値で表されている。これが単純に近ければ値が高い、遠ければ値が低いということは言いきれない。また人によって感受性が違う。いきなり浴びるか、少しずつ浴びるかによっても違う。それは胸や胃のレントゲンと比べればという、非日常的な検査線量としか、比べられない。痛くも痒くもない、しかし知れば恐ろしいこともある。反対に、全く問題はない、ともいわれる。花粉症の花粉にたとえられる。予防対策は花粉症ににているが、与える影響はまるで違う。社会的にも打撃を与える。


(2011年03月22日 (火) 15時35分)


[7408] 放射線の専門家の講演 投稿者:touyo この見えない敵と戦うために、派遣されたのが、過去の被爆救済経験を積んだ専門家である。放射線医学を専門とし、県内各地で、公演が行われている。私はこの情報を直前に入手し、ガソリン足りないところ、何とかお願いをして、講演を聞きに行ってみた。講演は、1時間ぐらいだったが、そのあとに質疑応答の時間が設けられ、質問が殺到した。私は混雑が予想されたので、車いすで来場し、専用スペースがなかったので、最前列に並んだ。


(2011年03月22日 (火) 15時38分)


[7409] 15日の水素爆発から 投稿者:touyo 15日の水素爆発から、その後、放医研の資料をもとに、放射線対策マニュアルをつくり、各ヘルパー事業所に配った。ヘルパーが自転車で、ここへ来る。被爆で来れなくなるのを恐れたからだ。サービスは減ったものの、何とか、通いつないでもらっている。相変わらずの、ガソリン渋滞にもかかわらず。被爆をすると外へ出れないので、訪問看護に分散保管していた薬も、手元に戻した。ここは被災地の中でも、もっとも復興の立ち遅れた陸の孤島になった。電力会社が明らかにしなかった放射性物質も、浄水場から検出されて、はじめてわかった。隣町では、流通する農産物の残留放射線の追求が忙しくて、やっと飲料水の検査にまわれたと思ったら、放射性ヨウ素が基準を越えており、飲めない状態になっていた。


(2011年03月22日 (火) 15時41分)


[7410] 絶対安心という疑心暗鬼 投稿者:touyo 行政主導で派遣された先生だから、シナリオは決まっている。結局は、原発は大丈夫だ、問題ないという。なぜ、そんなことがいえるのだろう。私は最初に質問したが、そのあと次々と、質問を重ね、追及にあった。工学博士でもないし、安全宣言するのは政府だから。立場上、答えようにも答えられない。あいさつをして、すぐに踵を返して帰って行った自治体の首長も、なぜ住民の声を聞こうとしないのかと、声が上がった。会場は罵声、怒声に混乱した。派遣されたとはいえ、なんだか、首長の身代わりになっているようで気の毒に思った。しかし、翌日の地方紙には、載らなかった。地元ラジオ局が、本講演と、質疑応答はオンエアされたが、それは編集された上でのオンエアだった。しかし、私の言葉は響いた。今はコンクリートポンプ車で放水だが、いつか炉心が落ち着けば、コンクリートで固めてこそ、安心と言えると。
(2011年03月22日 (火) 15時45分)


[7411] ユーストリーム配信されました 投稿者:touyo 3月21日「放射線と私たちの健康との関係」講演会パート2
http://www.ustream.tv/recorded/13475524

(2011年03月22日 (火) 17時19分)


[7415] ありがとうございます 投稿者:raisin 講演をきき、感激しました
福島の混乱ぶりをあらためて知りました
東京都の電力のために福島の方々が困っていると思うとただただ申し訳ないと思います
発電所がなおってくれることをいのることしかできません

(2011年03月23日 (水) 06時11分)


[7418] 講演聴き、感動しました。 投稿者:Be free touyoさん
ユーストリームで配信された長崎大学山下俊一教授、長崎大学高村昇教授による、
「福島原発事故の放射線健康リスクについて」の講演聞かせていただきました。

 長崎で原子爆弾を被爆された親から生まれた講師が、行政主導で派遣された工学博士でもない先生ですが、冷静に原発は大丈夫だ、問題ないという回答されているように思うのですが異論があるのでしょう。

 実際は会場は罵声、怒声に混乱していた。地元マスメディアにより、本講演と、質疑応答は編集された上で、オンエアされたもので情報操作されているというのですね。

 福島県民の皆さんが、原子力発電所の目に見えない放射能の危険性に現実に直面し、酪農、農業で生計を立てている方の風評被害の影響の不安にに悩む方、妊婦で子供への将来への影響、水道でなく地下水を使っている方の生の悲痛な声を聞き感動しました。

 私は東京都に近郊に住む若年性パーキンソン病患者として、東京電力柏崎・刈羽発電所から東京都に電力を供給している新潟県民でもあり、大学で情報化社会論、マスメディア、ジャーナリズム論を専攻しています。だから無関心ではいられません。

 本当に安全なものであれば東京湾の中に作れるはずです、遠く離れた離れた新潟県や福島県から送電するロスがある場所に建設されたのは。地方へ利益誘導する政治家と結託して受入れた住民が悪いのか、議論すべき重要な事では無いでしょうか?

 このAppleカフェで東北地方で、現地でこの問題に苦悩している方々と関わる事になりました。世界の多くの人達が日本人の言動に注目し。日本の復興を願い応援している人達がいます。↓(--)

Pray for JAPAN Message From the world
http://ameblo.jp/serow21/entry-10832886012.html

 難病や障害のある人健常者が心を一つにして、もっと、この問題に対し関心を持ち議論し、マスメディアを動かし、国政に訴えていきたいです。

http://ameblo.jp/serow21 (2011年03月23日 (水) 09時14分)


[7420] 東京の水に届くとは 投稿者:touyo 23日、ニュースを見ていたら、葛飾区金町浄水場の放射性ヨウ素131が210ベクレルになっているのには、びっくりしました。飲料として飲める上限の値が300ベクレルだからです。乳児は水道水を使ってはいけない、ということになりました。冷静に考えますと、環境モニタリンクして、ただ単に情報公開するだけでは、だめです。不必要にそのレベルで、過敏に反応して行動をとることよりも、科学的に考えて、対処が必要です。大事が起これば、それを想定外として未曾有の出来事としてかたずけられてしまうか、小事であれば、今のところ人体に影響がない、安心である、ということで終わってしまう。


(2011年03月23日 (水) 17時52分)


[7421] 近少遠高 放射線物質の不確実性 投稿者:touyo ここにとどまるべきか。避難するのか、避難するとすると、どこに避難をするのか。ドイツの研究機関の、15日の水素爆発の飛散状況のシュミレーションをみました。どこへも飛んでいきます。放射線物質の値が、近くの値が少なく、遠くの値が高いことは、おうおうにしてあります。気象条件、とくに雨と風向き、地形、上層部大気の流れ、水の流れ道、水の貯まるところ、放射線物質の種類とその量、など考慮して、予知すべきです。自治体は、放射線のリスクアドバイザーに医学博士だけではなく、地学、気象学、工学などの専門家が、人智をしぼって、考えていただきたいと思います。
(2011年03月23日 (水) 17時56分)


[7422] 緊急情報 風向き 投稿者:touyo 23日15時20分原発 黒煙の報告を受けて、データ放送の風向き23日17時00分現在、原発周辺の風向き南白矢印から北向き白矢印併記、茨木も同様、風向き南白矢印から北向き白矢印併記、中通り東白矢印です。原発の黒い煙は上に向かっているように見えますが。NHKの報道によれば、発生当時は南東か南南西だったそうです。
(2011年03月23日 (水) 18時03分)


[7427] ライブ放送ありました 投稿者:touyo FMポコ 地元コミュニティ放送
「放射線健康リスクについて」の講演放送
放送日3月23日〜3月25日
時間@8:00〜 A12:30〜 B18:30〜
http://www.fm-poco.co.jp/
その時間帯にアクセスすれば、
ユーストリーム配信されます。
これは編集されていないライブ録音です。

(2011年03月24日 (木) 09時05分)


[7428] 24日8時PM原発災害 NHK特番 投稿者:touyo 本日、24日NHK総合午後8時〜8時45分
クローズアップ現代
福島原発
広がる波紋
飲み水は野菜は大気は
放射線物質に翻弄される住民達
放映されます。

(2011年03月24日 (木) 09時09分)


[7443] 動揺しないようにと自分に言い聞かせて 投稿者:touyo 振り返ってみると、それはパニックでした。冷静になれない自分がいる。
使用済みの核燃料棒の近くで、黒煙が上がって、近くの計測値に異常がないとは。
聞き慣れない単位と、実用性のない基準値、毎日この数字と天候、風向きをにらんで、
過ごす毎日であります。
ガイガーカウンターとか線量計というものは、中性子線も測れるものだろうか。使用済みの核燃料棒は破損すれば、中性子線の出るといわれるが、この事態にあっては、素人、猜疑心、独り言ですまされることでしょう。
そうしているうちに、ある日の夜に地デジが映らなくなりました。その時、私の脳裏をよぎったのは、中性子線でした。もしかしたらと、すぐさまラジオに切り替え、とうとう来たかと思い、報道を見守りました。すぐさま、常駐している介護ヘルパー業者に連絡し、調べてもらいました。外はボタ雪(シャーベット状の水分を多く含んだ雪)です。原因はなにか、雪かそれとも余震か、ひょっとして、もしかしたら。共同アンテナなので、近隣の障害者も同様に映らないのか、あるいは、この地域一帯が電波障害にあっているのか、
放送局にも尋ねてみました。
冷静に考えると、ベーター線とか、ガンマー線とか、中性子線といわれるものは、地デジとかアナログ波とは違う。そうです。周波数が違うのです。よくよく考えてみると、放射線を浴びたからと言って、テレビの受信に、障害が起こるわけがありません。そこに冷静になれない自分がいるわけです。風向きと天候から、明日は、モニタリング環境放射線量が上がるだろうと思っていたので、飲料水を溜め置きしました。しかし、翌日、値が高くなったのは、隣の県でした。いっそうのこと蒸留水器とは、おもいましたけれど、高価なものです。今は汚染される前に、汲み置いて、飲料水を備蓄するしかありません。放射性ヨウ素を如何にして取り除けばよいのでしょう。平常心、平常心。

(2011年03月29日 (火) 13時42分)


[7463] touyoさん、keseraseraさん、移転を考えて。 投稿者:綾もみじ  もう遅すぎるかもしれません。この国は選挙なんてやってる場合じゃなかったし、馬鹿番組を流してる間に、世界に対して、取り返しの付かない過ちを・・・。
私は政府の報道を信じていない。すでにこの国は、汚染区域。それでなくても、環境複合汚染先進区域。だから難病奇病数知れず。
 ただ、このプレートはまだまだ動く余地がありそうですが、生きている以上、できるだけ人らしく生きられる場所に。
 私は心をなくしてた。もうすべてしんどい。まさに「ドロップアウト」こんなだめ人間の私だけど、若いあなた方は生きて。広島県庁に相談を。集団移転も可能。島根か鳥取は迎えに行くとか。そこにいてはだめ。私被爆2世だから解る。
みんながあなた方を助けたいとの一心の今、勇断を。
オフー

(2011年04月09日 (土) 13時09分)

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[7448]パーキンソン病治療剤 投稿者:ヒロ
「本発明は、HGF が有する神経細胞に対する成長促進作用/細胞死抑制作用などに基づき、
変性した神経細胞を修復し、機能を改善するパーキンソン病治療剤に関するものであり、
根本的な治療を可能にするものと期待されます。」

会社名 アンジェス MG 株式会社
代表者 代表取締役社長 山田 英
(コード番号 4563 東証マザーズ)
問い合せ先 経営企画部長 鈴木 文彦
電話番 03-5730-2480

パーキンソン病治療剤として特許を取ったという話ですが早く薬として使えるようになるといいですね。
そのために我々患者も声を上げましょう。


(2011年03月31日 (木) 11時27分)

[7449] 画期的 投稿者:MyBrother 今までの40年前に開発されたドーパミンを供給する薬(L−ドーパ)に比べ、この方法だと理屈的には完治する可能性も秘めた考え方ですね。実現すれば、L−ドーパからようやく卒業出来る時代になるのですね。是非、もう少し詳しくご紹介いただけないでしょうか。
(2011年03月31日 (木) 22時08分)


[7450] そうですか・・・HGF 投稿者:青い山 (2011年04月01日 (金) 22時32分)


[7451] PDに克つために 投稿者:ヒロ 「HGF」の発明のそうだけどPDの治療の発明、発見が進んでいるように思える。人類がPDを克服できる日もそう遠くないような気もする。

そして僕達患者ができることはなんだろう。

こういった製薬会社や研究者、政治家に「一日でも早く薬として使えるように」頑張ってもら
うこと、みんながまとまって情報を共有して治りたいと声をあげることだと思う。




(2011年04月02日 (土) 21時15分)


[7452] ニュースソースは? 投稿者:青い山 (2011年04月03日 (日) 14時58分)


[7453] 初めて書き込みますが 投稿者:ナナシ http://www.anges-mg.com/project/pipeline.htm
PDに関しては、提携会社が見つからず止まっている様子。。。
(自分の会社では、臨床を行わず、他会社からの協力を待つ会社のようです)
これで研究が止まっているとすると悲しいです。
それとも末端製血管疾患に関して研究が終われば
同様にPDに使える薬なのでしょうか?
どこへ声をあげればいいものなのですかね?
パーキンソン完治基金とかでしょうか?

(2011年04月04日 (月) 12時51分)


[7454] 鈴木部長に聞きました。 投稿者:ヒロ パーキンソン病治療薬はいつ頃できますか?と聞いたところ、
「末梢動脈閉塞症プロジェクトが現在フェーズ2でそれに続くモノとして考えている」とのこと
でした。
何処も会社の事情というものがあるらしく我々の思うようにはいかないようだ。
しかし PD克服には近づいてるように思う。
PD克服のために情報を集め、声を上げていこう。



(2011年04月06日 (水) 17時12分)

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[7445]パーキンソン病関係の取材インタビュー 投稿者:keserasera HP・blog
今日、NHK第1で午後5時からの「東北関東大震災被災地の現状は」の番組で、パーキンソン病友の会福島県支部の事務局長が5時40分頃取材インタビューを受けられるそうです。
(2011年03月30日 (水) 14時51分)

[7447] ネット配信で聞きました 投稿者:touyo ご指摘の放送は、
NHK福島放送局|東北関東大震災 福島県内ラジオニュース・生活情報
http://www3.nhk.or.jp/news/fukushima_furusatonews/movie/chapter_09.html
3月30日(水)午後5時台 放送分(3.4MB)をクリックすると、
Media playerが立ち上がり、20分番組の2〜11分の間に、インタビューがあります。
前日の放送分しか取り置いていないところをみると、聞けるのは今日だけかもしれません。

(2011年03月31日 (木) 09時02分)

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[7437]被災PD患者のための掲示板作成 投稿者:Apple



今回の巨大地震によって被災したパーキンソン病患者の緊急の相談・質問に答える掲示板をつくりました。
医学的相談は順天堂脳神経内科に連絡、できるだけ速やかに回答を伝えます。
公開したくない質問は掲示板入力フォーム下に記載したGメールアドレス(ホットメール)に送ってください。
Appleのスタッフが対応します。

掲示板のアドレスは
http://www3.ezbbs.net/07/appllehelp/

避難した場所近くの病院はどこ?
避難した場所で薬を手に入れるには?
今いる場所に近い患者支援の会は?

などの被災した患者さんの質問・相談に応えます。
患者以外の医療関係者・家族からの質問でもかまいません。

但し、今回の被災患者に関することに限ります。

(2011年03月27日 (日) 23時54分)

[7438] ちょっと趣旨とは違いますが 投稿者:MyBrother 今回の地震を東京にて体験しましたが、生まれて初めてあんな大きな揺れを感じました。その夜電車が止まり、会社に泊まらざるを得ないかと思った時に都営線が動き、帰りましたが、いつもと方面が違うので別の駅で下車しタクシーを待ちました。しかし、車はぜんぜん来なくて寒空で夜中の3時まで待つ羽目になり、極度に寒いし薬も切れて空腹でこのまま倒れてしまうかと思う体験をしました。
 その後、テレビ報道で被災地の悲惨な状況を目にするにつけ、自分の体験の数十倍の辛さに耐えているPD患者に対し何か出来ないかと思っておりましたが、いかにせよ自分が患者で思うように体が動きません。テレビでもPD患者は取り上げられませんが、薬切れの患者は大変な憂いを抱えているのだろうと察せます。どなたかもAPPLEを通じ何かしたいと望んでおられたかと思いますが、APPLEを通じ義援金・物資などを送る事は可能でしょうか。辛さは皆の共通言語だと思います。

(2011年03月28日 (月) 22時36分)


[7440] 義援金を患者に届けることは難しい 投稿者:ハトポッポ 残念ながら今の私たちの組織では、広く義援金を募ったりそうして集めたものを援助を必要とする、PD患者にお渡しする力はありません。いま、私たちがしようとしているのは何とかしてAPPLE にアクセスできた患者さんに対して有用な情報を提供することです。そのために掲示板を設けました。また現地で薬がいきわたらないために危機的状況にある患者さんに、私たちの手元に余っている薬をお渡ししたいという思いで、もう一つ薬の提供と需要をマッチングするための掲示板を準備中です。

どうぞこれらの活動にご協力ください。

またAPPLEでなくとも義援金をということでしたら、次のような情報があります。たぶん一番多くの方が利用されるのは赤十字を通して寄付されることです。この場合は所得税の寄付金控除が適用されて支払うべき税額から寄付金が控除されます。しかし寄付した金額の使途をPD患者のためにと特定は出来ません。

パーキンソン病友の会は各支部が義援金を募っています。たとえば福島県支部に寄付金を送ればきっと福島県の会友さんのために使われるだろうと思います。

そのほか各県庁、各市役所に送ることも可能です。しかしその使途については寄府を受けた先の判断にお任せすることになります。

私も、MyBrotherさんと同じく、とりわけ自分の体がつらい時に被災された患者さんを思います。一日も早い復興を願います。

(2011年03月29日 (火) 09時37分)


[7446] 了解しました 投稿者:MyBrother 自分たちは患者側の人間で、常に頭で考えることと実際に出来ることが大きく乖離しています。ご負担を増すような提案をしてすみませんでした、同じ側でしたね。自分は他でちょっとですが募金はしておりますが、みなさん同じ考えだと思いますがピンポイントにPD患者に何かして差し上げたいと思ったまでで、友の会にも入っていないし、HP調べたけれども良く分からなかったので提案をしました。
 自分なりに何が出来るか、Appleを通じ再度考えて見ます。
 これからも色々教えてくださいね。

(2011年03月30日 (水) 21時52分)

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[7439]介護保険認定調査訪問 投稿者:gori

3月28日、介護保険更新の認定のため訪問調査をうけました。
現在は要介護度4、デイケアーで同じサービスを受けている人より高い料金を支払っている。

認定は今回はDBSを受けていることで大きく違う。

前回認定時の無動状態は確かに無くなった。今は赤ちゃんのようにハイハイすれば何とか動くことが出来る。
このハイハイは病院でも、デイケアーの場所ではすることが出来ない。

このような場所では前回調査より重くなっているのだ。
しかもDBS後、言語障害があらわれた。それに歩くことが非常に困難になった。
オン・オフを波にたとえるならば波の高低差の激しいのがDBS後波の高低差がゆるやかになったことです。

しかしひどい状態が無くなったため介護人は楽にななったと言う。

介護保険は介護するのが目的、どうなることやら不安です。

(2011年03月29日 (火) 02時46分)
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[7318]介護保険について、まとめました。 投稿者:ふみくん HP・blog
わかりやすいようで、なかなか難解な「介護保険」について少しまとめました。

エクセルシ−トです。欲しい方はメールにてご連絡ください。
もともと妻の介護福祉士受験用に作りましたので、期待薄ですが…。

まとめていて気が付きました。この保険は私たちのような進行性疾患は想定されていません。元々「自立支援」が目的ですので、使い勝手はよくありません。徐々に悪化する病気でもあり、体調が大きく変化するPDには、仕組み自体が対応できていません。
事実、私は「要介護1」→「要介護4」→「要介護1」で、昨年は審査会まで持ち越されました。最後は「要介護4からいきなり要支援は…。」で決着。

だから病状が一定していない疾患には、うまく使えません。

(2011年03月08日 (火) 19時21分)

[7320] 介護保険も役に立ちます 投稿者:raisin ふみくんさんエクセルシ−トおねがいします。
確かに進行性疾患は想定されていませんし、無償で動いてくれる家族がいる方には介護保険はまどろっこしいと思います。が、もっと状態が悪くなったり、奥様が他のことで手いっぱいになったときには「自立支援」の助けになると思います。
ケアマネの力量でも使い勝手がずいぶん違います
私は今「要介護3」です。
「要支援」のときは週2回リハビリに行っていて、その施設の指導員の方がいろいろ考えてくれました。なんとかして「要支援」の状態まで戻りたいです。

(2011年03月09日 (水) 10時15分)


[7322] 私もほしいです 投稿者:たんぽぽ わたしは、更年期障害でぶっ倒れていた時、要介護2でした。今は1です。もうすぐ(5月)に更新です。症状が一定しないので毎年見直しです。去年の段階で「今年はやっと通ったけど、来年はおそらく要支援・・・・」と言われています。

だけど、だけど、うちの市ではガイドヘルプ制度は視覚障害者と知的障害の方しかつかえなくて(自立支援も)わたしが一番あったらいいなと思う、買い物の付き添いは頼めないのです。

(2011年03月09日 (水) 16時33分)


[7323] raisinさん、たんぽぽさんへ 投稿者:ふみくん (2011年03月09日 (水) 18時34分)


[7326] 買い物の付き添い 投稿者:あーもんど

たんぽぽさん
介護保険で買い物の付き添いはたのめませんか?
日常品の買い物(ふつうの食料品など)で”日常”の生活圏なら、私の所は認められると思いましたけど。
でもそれは、あくまでも”一緒に”が原則です。(同居家族がいるので生活援助はだめ)

買い物をしてきてもらいたいときは「自費」になります。
介護保険での外出介助がとても限定されるので障害者の地域生活支援事業の「移動支援」というのを申請したら、「支援の必要なし」と言われました。
本人が支援が必要だと言っているのに、行政が”必要なし”と決定するのには未だ納得できません。
制度上ではなく、原理的に理論的に納得できないのです。

公平のために書きますが、左膝下打撲でふだんしていたことができなくなり、同居家族(夫)が仕事で居ないときに限り、「生活援助」が認められました。
ただ、これは自分で(友だちのアドバイスで)ケアマネに訴え要求したからで、そうでなかったらだめだったでしょう。
ただし、内容はふだん”同居家族がやっていたことに限る”とのこと。

思うのですが、なんで介護保険は人の生活にこんなに介入し特定の価値観を押し付けるのでしょう?
公費だかから?
公費は誰が出して誰のために使うべきものなんでしょうか?

まあ、とにかく数時間は「生活援助」をしてもらいました。

私は介護保険とであって、国の”制度”や”福祉”のあり方に疑問を持つようになりました。
そういう意味では介護保険は私には大きく貢献してくれています。

(2011年03月10日 (木) 22時46分)


[7329] 買い物 投稿者:raisin 基本的には子供にたよっていますが、最近生協の宅配も便利です
スーパーにいきたいけど・・・

(2011年03月11日 (金) 09時56分)


[7331] ただ買い物に付き合ってほしいってことでは・・ 投稿者:たんぽぽ 単に買い物に付き合ってほしいというものではありません。

パーキンソン病の人は歩けるからいいと思われがちです。

でも、歩けるからいいというものではないということを分かってもらいたいのです。パーキンソン病の本質を分かってもらえないとパーキンソン病患者は本当に困ることでの支援はよほど酷くならないと支援費制度も介護保険等でも受けれないと思うのです。
障害者支援の目的には「心身に障害のある方も地域社会を構成する一員として、安心して日常生活を営み、社会に参加することができるように」というのがあります。このことを支援してほしいなと思います。
ただ、歩くならある程度歩けます
ただ歩くってことは日常生活の中ではほとんどありません。
人は何か目的があって歩きます。
「あそこまで行って何かをしたいために歩く」
「なにかをとりにいくために歩く」
「何かを持って歩く」などこういうことがだんだん出来なくなります。
なぜかといえば、筋力が保たれているのにも関わらず、体が思うように動かなくなってしまう病気だからです。
長くパーキンソン病と付き合っていると「ながら・・・・が出来ません」
薬が効いていても狭い所ですくみます。
支援のための認定の時、項目が全部出来たとしても「安心して日常生活を営み、社会に参加する」ことは難しいのです。外に出ることが怖くなります。

(2011年03月11日 (金) 14時17分)


[7392] しばらく地震に気をとられました。 投稿者:ふみくん (2011年03月21日 (月) 07時17分)


[7393] 障害と病気 投稿者:ハトポッポ ふみくんが書いたことはその通りです。

我が国の障害者福祉は廃疾となった傷痍軍人に対する手当に始まり固定的障害(たとえば手足の欠損)をイメージしたものでした。やがてその傷害者の中に疾患がとりいれれていきました。

しかしすべての疾患が障害者福祉の対象になるわけではありません。外に見えない病気は内部障害として特別に認められた病気だけが障害者として認定されます。パーキンソン病がどうして障害者福祉の対象んあるかというと運動障害があるた傍目にもわかるからです。糖尿病や肝硬変など長く付き合わなければならない病気でも障害者福祉の対象ではないものがいっぱいあります。

パーキンソン病は一応は障害者福祉、介護保険、特定疾患の対象になっているので一見するとよく手当されているように見えるかもしれません。しかしいろいろな問題をはらんでいるのも事実です。

たとえば先に書いたように、そしてふみくんが指摘したように固定的障害を前提とする障害認定はパーキンソン病は不利に働きオンの状態で認定されてしまうことがあります。

またパーキンソン病は40歳以上は介護保険の対象ですが、実はそのために障害者福祉の柱である自立支援法の自立支援給付が適用を止められています。だんだん、介護保険と自立支援給付は給付の内容が似通ってきていますが、いまでも自立支援給付のほうが給付内容はいいと思います。

このような錯綜した制度の中で私たちは暮しています。

最後に笑い話のようですが、障害者手帳には交付件数の統計がないと聞いています。基本的に一度もらえば一生ものですから、死亡した障害者について遺族から手帳を返還してもらうということができていないようです。亡くなった障害者の手帳はそのまま引き出しの奥に眠っているかもしれません

(2011年03月21日 (月) 08時09分)


[7394] いつも疑問に思う 投稿者:gori 私は介護保険は要介護4。
オン、オフのある身体は介護保険が必要ない状態から最悪の場合要介護5までかわっていた。
前回の介護保険認定時、「薬を飲まないでいてください」と言う要求に無動状態が出現した。そのため要介護4なのかもしれない。
しかし今月、認定があるがDBSを受けて初めてです。
今は無動状態はないからどうなるか不安です。

それにしてもいつも疑問に思っていることがある。
「医者が書く診断書はパーキンソン病を正確にあらわせない」ということです。
あるときの断面をとらえても変化するこの病気の身体を全体像が伝わらない。

調子の良いときを書かれたら困ったことになる。
そこで私は診断書には最悪のことを書いてもらうか、または付記してもらうようにしています。
介護保険の診断書は私を経由しないが先生に頼んでおきます。

(2011年03月21日 (月) 09時13分)


[7396] 何を求めるか 投稿者:ふみくん (2011年03月21日 (月) 10時38分)


[7397] 訪問看護婦さん 投稿者:raisin 特定疾患では、介護保険のほかに、訪問看護婦ステーションの訪問看護婦さんや理学療法士のサービスをお願いできます。これは医療保険によるもので自己負担は無料です。
看護婦さんの力量によりますが、(愚痴を聞くなど)介護者のストレス解消・相談、私の場合は入浴を手伝ってもらっています(脱いで着られなくなるのがこわいので)。
ひとりで入浴できないのに家事援助は頼んでいません。
一人ひとり必要な援助は違います



(2011年03月21日 (月) 11時09分)


[7398] ただなんとなく 投稿者: 介護保険を利用する場合、生活に密着している事なので、利用者や必要とする家族が困っている事を把握出来るようになればいいなと思いました。

そうすれば福祉を提供する側も応えられるのではないでしょうか。

個人的にはトータルケアで一括してくれるような機関があるといいなと思う^^;

地震の後、被災地の様子をテレビで観て、じぶんにできることは何だろうと考えました。

自身の生活が普通に行える状態を維持する事と節度のある生活を送る事だと思いました。

行政や今まで利用していた福祉制度やライフラインが機能しなくなった時、難病や障害を抱えていると心配です。

混乱したスーパーのレジで、長蛇の列に並ばないと買い物をするのが難しい。
もし避難所で生活するようになったら、配給で列に並べない気がします。

毎日100人以上の遺体が発見され、生き延びても避難所で亡くなる人がいます。

人に支えられ生活していると思うと、病気の特徴を具体的に知らせる事がたいせつなのかな〜。

そんな気がしました。

気持ちは沈んでしまってカラダも動かない。。頭が回転していない感じなので話ズレてたらごめんなさい。

(2011年03月21日 (月) 14時11分)


[7399] 医療保険と介護保険で受けられるリハビリテーション 投稿者:たんぽぽ 介護保険に移行した患者が医療保険でリハビリを受けようとすることは大変難しいです。パーキンソン病の場合特定疾患で期限を決めずにリハビリを受けられる疾患に指定はされています。でもリハビリテーションは三つの時期、「急性期」「回復期」「維持期」に分けられています。
急性期(〜一ヶ月)は急性期病院で、回復期(6〜9ヶ月まで)は回復期リハビリテーション病院でそして、これらが終了し、家庭もしくは施設の生活や社会生活を維持もしくは改善するリハビリが維持期リハビリテーションです。
これらを利用できるのは「医療機関の外来」「居宅介護サービス」「介護保険施設等」の三つです。
維持期のリハビリテーションの種類は

(在宅)通院リハビリ(診療所・病院){医療保険}

(在宅)訪問リハビリ(同上+介護老人保健施設){医療保険}{介護保険}

(在宅)訪問看護(同上+訪問看護ステーション){医療保険}{介護保険}

(在宅)通所リハビリ(診療所・病院・介護老人保健施設){介護保険}

(在宅)短期入所によるリハビリ(介護療養型医療施設・介護老人保健施設){介護保険}

(施設)入院リハビリ(介護療養型医療施設){介護保険}

(施設)入所リハビリ(介護老人保健施設){介護保険}

となります

介護保険対象者の方は、原則として介護保険が優先されます。 
リハビリを介護保険と医療保険を同時期には受けることは出来ないのではないかと思います。最近の在宅の療養はケアマネージャーさんにすべてを依頼するのが一番良いように思います。



(2011年03月21日 (月) 16時30分)


[7400] ちなみに 投稿者: 私は混乱している場所に行かれない状態です。
被災地ではないけれど、心身共に落ち込んでしまいました。
周りの人を見て、私も頑張らなきゃと思えば思うほど落ち込んでしまってどうにもならない。

甘いと言われるかもしれません。

ウチに来るヘルパーさんはとってもいい人で、この制度を利用出来るのは有難い事なんだなぁと思いました。
ヘルパーさんちは歩いて2〜3分です。

地域格差も課題ですね。

ずっと寝ていて、久々にアップルカフェを観ました。
少し元気が出ました。

(2011年03月21日 (月) 17時03分)


[7401] 私事ですみません 投稿者:kururin 初めて投稿します。
震災に遭われた方々の苦しみを思うと私事での投稿もためらわれたのですが

私の主治医に障害者と介護保険の認定を頼んだ時のことです。「あなたは薬を飲んでる時は動けるんだからあなたに障害者手帳だしたら、公文書偽造で僕の手が後ろにまわっちゃうよ。」とあっさり断られました。それでも薬がきれてたり効かなかったするときには足は竦んで動かないし 歩き出したら止まれないし、手は震えるし、トイレに入ったら衣服の上げ下ろしまで難儀するしと訴えてもまったく相手にしてくれませんでした。そこでAppleで「運転中 突発睡眠が出た時に、障害者なら車を駐禁句域でも少しの間駐車できるからといって申請した」と書かれていたのを思い出し(私もひどい突発睡眠で洗濯物を干しながら突然寝てしまい倒れて気がついたり、食事の最中がくっと眠ってしまい熱いみそ汁やお茶を思い切り膝にぶちまけてしまうなんて日常茶飯事なもで・・・)後日 主治医に駐禁句域の免除の話をしたら「運転席で寝てたら切符きらないでしょ」とあっさりスルーされちゃいました。それでも私がぐちぐちいってると「じゃあ特定疾患の書類なら書いてあげるよ」ってしぶしぶOKでした。
薬がきれてるとスーパーなどで知らない人から「大丈夫ですか?」って度々声をかけていただいているような動きをしている状態でもだめなのかなぁって制度の理不尽さ
をひしひしと感じています。

(2011年03月21日 (月) 18時01分)


[7402] kururinさんへ 投稿者:raisin 身体障害者手帳の書類はその資格をもっている先生しかかけない、と記憶しています
が、主治医でなくてもいいので(整形外科の先生にかいてもらったという方もあります)、障害者担当の窓口か保健所の保健婦さんに相談してみるのもいいかもしれません

(2011年03月21日 (月) 22時17分)


[7405] raisinさん ありがとうございます 投稿者:kururin raisinさん ありがとうございます。早速あたってみます。

私は3年前に亡くなった寝たきりの母を4年間在宅で介護しました。ちょうど息子がはいはいしをはじめた頃です。そのうえ私の発病も重なり育児と介護とパーキンソンのトリプル状態のなか動かない手足で四苦八苦してました。

母はその5〜6年前から肺梗塞のため在宅酸素をしてて障害者4級でした。当時母の主治医が「肺疾患の場合どんなに悪くても4級までしかでないんだよね。心臓バイパスなんか結構元気でも もっとでるんだけどね。」と言っていたのをおぼえています。

母は寝たきりになってたちまち認知症も発症したので介護者の立場からしたら介護サービスにどれだけ助けられたかわかりません。

でもそれが介護されてた母にとってどうだったかは今となっては知る由もありませんが・・・

私が母の介護保険で介護してて感じたのはケアマネ次第で介護の質が大きく変わってしまうことでした。

そして看護師をながく経験してきたケアマネは病気のことをよく理解したうえでケアプランを作成してくれるのでとてもありがたかったです。

それから生協の宅配 私も使ってましたよ。4年間ほとんどスーパーに行かずにすみました。今でも調子の悪い時はとても助かっています。

なんかとりとめのない文になってしまい申し訳ありません。

(2011年03月22日 (火) 10時54分)


[7406] kururinさんへ 投稿者:たんぽぽ 障害者手帳についての相談は障害者生活支援センターに行かれるのが良いと思います。
平成14年に障害者支援法が出来た時に、手帳の取得にも相談に乗ってくれる相談員がセンターにいるはずです。ただ、パーキンソン病の理解がどれだけるかは分かりません。
介護保険、障害者手帳、難病に関わる特定疾患など支援していただける資源はありますが、パーキンソン病はお医者さんによっては書いてくださり難いことがあるのは確かです。それぞれに認定基準というのがあります。

たとえば、障害者手帳でいうと「薬がきれてたり効かなかったするときには足は竦んで動かないし 歩き出したら止まれないし、手は震えるし、トイレに入ったら衣服の上げ下ろしまで難儀するしと訴えてもまったく相手にしてくれませんでした」ということは手帳取得の項目にないのです。そのことをいくら訴えても手帳取得の要因にならないのです。
確かに理不尽です。理不尽であっても、そういうことになっています。で、どうしたらいいかということになりますよね。
あなた自身が住んでおられる都道府県の障害者認定基準を知っておくことが最低でも必要です。
お医者さんにただ「書いてくれ」と言うのではなく、その基準に合うように症状を訴えないといけないのです。

大抵の場合、パーキンソン病は肢体不自由での手帳の申請になります。

例として5級の手帳の申請をしたいとします。あくまでもたとえばですが、


手帳取得には固定した障害というのもあるので薬を飲んでも次も二つは完全には改善しないと言うことを言わないといけないのです。

「手に震えなどがあって不自由であること」
「足は歩行困難があること」
を条件にしたら5級はもらえます。

7級には上肢、下肢の機能の軽度の障害」というのがあるのでそれに該当します。
又「同一の等級において二つの重複する障害がある場合は、一級の上の級とする。」と
いうのと併せると上肢(右手7級、左手7級)6級、下肢(右足7級、左足7級)6級
全体で見て5級になります。

このように障害者手帳がほしいのであればその取得条件、介護保険を受けように思うのであれば、その条件に合うような申請をしないといけないと思います。

(2011年03月22日 (火) 15時05分)


[7412] たんぽぽさん ありがとうございます 投稿者:kururin たんぽぽさん 具体的に細かく教えて下さりありがとうございました。大変参考になりました。色々勉強してみます。
(2011年03月22日 (火) 17時44分)


[7432] ふみくんへ 投稿者:たんぽぽ すみません。個人的なことですが、メールアドレス届いていないいでしょうか?
「介護保険シート」を待っています。私の介護保険の更新は5月で、市役所から書類もきています。毎年、支援と介護の狭間だと言われます。ふみくんの奥様の作られた介護保険シートを是非参考にしたいと思います。もしメール届いていないのなら再度送りますので、ご連絡ください。よろしくお願いします。

(2011年03月26日 (土) 11時38分)


[7433] たんぽぽさんへ 投稿者:ふみくん (2011年03月27日 (日) 08時12分)


[7434] ふみくんへ 投稿者:たんぽぽ お手数をおかけします。3月10日に本スレッド最上段のメールマークからメールさせていただきました。今日、再度送らせていただきました。前回確認メールきていたので安心していました。もし届かないようでしたら諦めます。
(2011年03月27日 (日) 15時40分)

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[7403]パーキンソン病の症状度 投稿者:あーもんど
介護保険のスレッドではたくさんの投稿意見があったが、私はこれらの中に次ぎのような問題点をみる。

◆パーキンソン病の症状の状態を評価する適切な基準がないこと。

これはパーキンソン病の症状が薬の服用によって、体調・精神状態によって”変動する”ということが、症状の評価を非常に難しくしている。
また症状自体も人によって異なる。
医学的にはUPDRS(パーキンソン病統一スケール)というのがあるが、これはPDの症状をいくつかの要素にわけそれぞれについて評価するもので、要介護3とか4とかのように簡単には表せない。

◆それと症状の程度によって介護や援助の内容まで決めてしまうことが適切なのかどうかという問題がある。

まあ大きく重症軽症、重度中程度というクラスがあるにしても、どんな援助・介護が必要かは本人の状態をみて(紙の上の調査や診断書で決めるのではなく)実際に本人に必要な援助をする方が合理的なのではないか。

さらに症状の程度が援助の水準にあわせることが適当でないひとつの例は特定疾患の医療費助成で、症状度は低くても薬剤費は高いのだ。
特定疾患は現実に医療費助成制度として機能しているので、そう理解するのが合理的というものである。

つづきは疲れたのでまたいつか。

(2011年03月22日 (火) 06時30分)

[7431] 私見ですが。 投稿者:ふみくん (2011年03月26日 (土) 11時02分)

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[7367]大地震のなかの患者たち 投稿者:あーもんど


最初の巨大な地震から1週間が経つ。事態は収束にむかうどころか、ますます深刻に手の打ちようがなくなってきているのではなかろうか。

健気に”日常”を続けようとする人がいる。
買い占めに走っている人がいる。
その中である患者は、被災地の患者の薬を心配し、送る手段はないかと私に電話してきた
またこのカフェで書き込んだgoriさんのことを心配した患者たち数人もまた連絡先を問い合わせてきた。

私はこういうときつくづく痛感するのだけど、超エゴイストなので、たいてい自分のことを考えている。
だからこれらの患者さんたちの言動に感動した。
私はといえば、お米の蓄えがなくて、なんと福島県の患者さんが送ってくださると言ってくれた。
ご自分のところが大変なのになんという優しさであろうか。

やはり福島のtouyoさんが連続して福島地域の報告を載せてくれている。
東京も全く安全ではないが、もっと差し迫った状況を伝えている。
なんとかして無事でいてもらいたい。

私の住む街でもガソリン不足で食料品が届くかどうか気にかかるが、
こういうときに人の優しさをみると、心が温まるのを感じる。


(2011年03月17日 (木) 22時24分)

[7373] 被災地に薬を送ることができるか 投稿者:あーもんど

被災地の患者たちはどうしているのだろうか。
パーキンソン病患者に薬を送りたいと思っても、患者がどこにいるのかわからない。
また、その患者がなんの薬をどれだけのんでいるのかもわからない。

薬を送るのは難しいようだ。



相手がいる場所、処方がわかっていて薬局から送るなら「ゆうパック」なら送れるということだけど被災地は無理だろうか。

家に来ている訪問看護婦さんが属している医療団体が、
月曜日に車で救援に向かうという。
現地で医師が薬を処方して患者に渡すというので、私少しだけど寄付をした。
こういう民間の医療関係者たちに被災地の患者は支えられる。

救援にはお金が一番という人もいて、被災地近隣(秋田)の患者さんに口座を開くよう申し入れたそうだ。

もうずでに、友の会は組織として被災地の患者救援に動いているのだろうか?
私が話を聞いたのは友の会の組織ではなく、個人の患者たちばかりだけど。

(2011年03月18日 (金) 22時14分)


[7374] 患者として 投稿者:sophia 患者としてできることは何かと考えた時、一番必要なのはパーキンソン病患者がこのような状況の中でどういうふうにしているであろうかということを伝えることだとおもいました。


糖尿病、高血圧、腎臓病の患者さんのことは報道されますが、パーキンソン病患者は薬がないと動けないのです。
現地にいる医師は内科、外科の先生が多いと思われ、多分パーキンソン病について詳しい先生は少ないのではないかと思います。
パーキンソン病は薬を切らすことの出来ない病気で、2.3日薬が飲めないでいると悪性症候群になって命にかかわってきます。そうなったら入院治療が必要なのですが、患者は薬が切れていて動けない、話せないという状態ではないかと想像されます。
また、患者は一般に高齢の人が多く、薬の管理を家族やヘルパーさんに任せていることが多いようで、自分の薬の名前と量をきちんと伝えられない可能性があります。

パーキンソン病の薬はポピュラーではないので普通の薬局で手に入らない可能性もあります。手持ちの薬を避難所へ持って行っていたとしても、避難所にいるのが長くなれば薬が足りなくなります。

パーキンソン病友の会の方でも現況を把握しようとしているとは思いますが、なかなかはかどらないようです。

きっと薬がなくて困っている患者さんがいると思います。医療機関や避難所へ行くのにガソリンがなくていけないという患者さんもいるはずです。

福島県の患者さんに聞いた話では消息の分からない患者さんもかなりいるようです。
特に海岸近くの町の人はほとんど連絡がつかないとか。
そして、福島県の中では電話がとてもつながりにくいようです。

被災地の患者さんたちのことをNHKへ知らせてもらうようにその患者さんにたのみました。
また、朝日新聞の方にもメールしました。

パーキンソン病患者の声がうまく伝わると良いのですが・・・・・。


(2011年03月18日 (金) 23時06分)


[7375] 心を一つに 投稿者:Be free あーもんどさん、Sophiaさんへ

 福島第一原発1号機〜3号機まで爆発事故で放射能漏れの事態になりました。1979年の米スリーマイル島原発事故と同水準、国内では99年に茨城県東海村で起きた事故を越えるチュルノブイリ原発事故に次ぐ国際原子力事故評価尺度レベル5「広範囲な影響を伴う事故」に当たり、国際原子力機関(IAEA)に報告されました。

 私が若年性PD患者としてできることは何かと考えた時、一番必要なのは、まず自分のご家族、友人の安否確認が最優先ですが、被災地の患者さんの動向と、今必要な物は何なのかを正確に把握し、被災地にいち早く確実に送る事です。

 その為にはPD患者の心を一つにして支援活動すること。マスメディアにアピールするために、全国パーキンソン病友の会と、患者会の協力の為、Apple管理メンバーの皆様にに立ち上がっていただけないでしょうか?

 木曜日、私は主治医の診察日で、国立精神・神経医療研究センター病院に行ってきました。今回の地震による計画停電の為、西武鉄道の運行が不確定で、当日、同じ団地に住む知人が小平に行くついでに車で病院に送って貰いました。

 朝7時に出発しましたが西武池袋線の立体交差で渋滞にはまりました。予想通りガソリンスタンドの給油待ちの自動車が渋滞を引き起こしていました。
ガソリンは、緊急車両優先で給油制限があり、ガソリンが買えなくなるとどこへもいけないのは不安でしょうが、こうした集団心理から起こるパニック行為は被災地を物流を阻害します。

 被災地ではなく東京都内でこうした問題が起こりテレビで日本全国に波及する事が問題です。オイルショックの時の様に、スーパーマーケットでは朝から行列を作り、主婦がトイレットペーパー、おむつ、インスタント食品を買い占めていました。コンビニでも、お弁当、おにぎり、パン、カップ麺が売れきれて買えません。

 先日は静岡県で震度6強の地震が発生。関東では始めての大地震でしたので今後、関東地区が震源の起こる可能性の高い、東海地震に備え、自分の生活が心配だからなのでしょう。健常者も自分の生活環境の変化で困難を抱えて、他人を思いやり手を差し伸べる気持ちの余裕が無くなります。

 電化の進んだ生活を脱するのは困難ですが、人にも環境にも優しいEcoな生活を受入れ、節電を心がけ1人ひとり今の自分のライフスタイルを見直して欲しいです。

(2011年03月19日 (土) 08時02分)


[7377] 私たちができる支援 投稿者:ハトポッポ 私たちは同じ病気に悩む被災者の方々のために何ができるのでしょうか?

義捐金を送りたいと思う方は友の会各県支部へどうぞ。支部単位で義捐金受付をはじめています。

薬がないと命に係わるパーキンソン病患者の手に薬がしっかりわたることがとても大切ですが、友の会から日本難病・疾病団体協議会事務局(JPA)を通して厚生労働省に働きかけがされているとある筋から聞きました。しかし私たち自身がさらにこの問題の重大性を行政に訴えることも大切かもしれません。

下のフォームを使い厚労省に意見を言うことができます。

https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

(2011年03月19日 (土) 09時04分)


[7379] う〜ん、三人娘の 投稿者:ふみくん (2011年03月19日 (土) 10時34分)


[7382] 心一つに 行動しましょう 投稿者:ケン 誰もが何かをしたいけれどうすればいいのだろうと心を痛めています。
Be free さんが言っておられるように
被災地の患者さんの動向と、今必要な物は何なのかを正確に把握し、被災地にいち早く確実に送る事です。
その為にはPD患者の心を一つにして支援活動すること。

患者会である友の会は臨時ニュースで被災地の動向を配信されています。
また既に県単位,また難病連など行動は開始されています。
私達も、出来ることを友の会に報告しています。

友の会の組織は私達一人一人の会員の集まりなのですから、「友の会は動いているのだろうか?」ではないと思います。
いまこそ、心一つに行動したいです。



(2011年03月19日 (土) 13時04分)


[7383] 安心しました 投稿者:あーもんど

ケンさん

「友の会は組織として動いているのだろうか」というのは”批判”ではなく”懸念”でした。
組織として機能しているのなら安心です。
そのことが知りたかったのです。
こういう場合、個人ではいくら心があっても何もできません。
政府に訴え、人々に伝え、マスコミを動かさないと、有効な患者救援ができません。
それができるのは患者組織である友の会が一番です。


(2011年03月19日 (土) 15時30分)


[7384] 早速、こんな情報が入ってきました。 投稿者:keserasera (2011年03月19日 (土) 17時05分)


[7387] 経過報告 投稿者:sophia 上のkeseraseraさんの書かれた件について対応中です。

友の会福島県支部でもどう対応したらいいかと困っているらしく、相談を持ちかけられたみたいです。

で、現在医療関係者の中で配信しているメーリングリスト及び掲示板に書きこみ、情報を集めています。

(2011年03月19日 (土) 22時26分)


[7395] ネットのおかげで 投稿者:keserasera (2011年03月21日 (月) 09時53分)


[7425] 参考までに 投稿者:うどぅるす 厚労省HP
東北地方太平洋沖地震関連情報
(厚労省からのお知らせはここをクリック)をクリック
(医療機関・医療従事者の方へ)をクリック
<保険調剤の取り扱い>
参照記事

今回だけでなく持病のある患者には常に柔軟に対策を講じていただきたいものです。

(2011年03月24日 (木) 01時43分)

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[7414]身体障害者手帳 投稿者:raisin
身体障害者手帳について、少し古い記事ですが

(2011年03月23日 (水) 05時24分)
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[7376]手持ちのPD薬が少なくなるときは 投稿者:ふみくん HP・blog
皆さん、おはようございます。

教えてください。PD薬の服用を突然中止すると「悪性症候群」になることは多くの患者が知っています。

かかる災害時に10日分の薬を持っていました。当面薬を調達することは困難と思われます。この時どのように服用するのが最も良い選択なのか、どなたか教えてください。

わたし的には、急に服用しなくなると「悪性症候群」に陥る危険があるので徐々に減らし、仮に入手できた時もいきなり元の量を服用しない方がいいような気がしますが…。

(2011年03月19日 (土) 08時46分)

[7378] この質問は… 投稿者:ふみくん (2011年03月19日 (土) 09時09分)


[7380] 私の考えでは 投稿者:sophia 専門医ではありませんので正確でないかもしれませんが、ふみくんの考え方でいいように思います。

身体の”慣れ”というのがあるので、少しずつ減らしていく、加える時は少しずつというのが基本だと思います。
後何日分くらいあるからこれを何日に分けて飲もうという風に計算して、どういう風に徐々に減らしていけばいいかを自分で考えることができれば、悪性症候群にはならないと思います。
その時には多少動きが悪くなることを覚悟の上でやるしかないですね。

できれば、そうなる前に薬が手に入ることを願います。

こういう事態のために、主治医に話して、薬を1カ月分くらい予備にもらっておけると安心ですね。

(2011年03月19日 (土) 11時16分)


[7391] ということは…。 投稿者:ふみくん (2011年03月21日 (月) 06時08分)

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[7336]この大地震の中で……ご無事でしょうか?! 投稿者:シルヴァー
今回の地震は、岩手、宮城、福島、の沖合いで、太平洋プレートが日本の下に沈み込んでいる、その波源域は200kmにおよびマグニチュードが約8.9という、とんでもない地震でした。その大きさの割に、被害の程度が割と、軽いようで、まだ情報のつかめぬためも有って、やや安心しています。明日のニュースが心配です。
 神奈川県 逗子は、大停電で夕食前にもかかわらず、火の元の始末がよかったのか、大きな火事もなく、夜中の2時には電気も来ている状態です。明朝のニュースが怖いですが、三浦半島は、被害程度が軽そうなので、少しホットしています。
福島県,宮城県,岩手県にお住まいの方々,また今晩ずっと復旧に、あたっておられる皆様方に、感謝したいと思っています。
以前の、病院での避難訓練の時?PDは慌てて避難しようとすると''転倒とか''二次災害のおそれが、あるのでベッドで布団を被ってジッとしていなさい''少し落ち着いてからよ〜〜〜く考えて動き出すように''と皆様方のご無事を心からおいのり申し上げます。



(2011年03月12日 (土) 02時59分)

[7337] 安全確保 投稿者:シバ 皆様、この地震で怪我などしてませんか。
僕の住む都内でも激しい揺れを感じました。
幸い怪我など無く、生活パイプラインにも影響がありませんでした。

Appleカフェの皆様が無事に生活されている事を祈っています。
御身体ご自愛ください。

(2011年03月12日 (土) 03時19分)


[7339] 大丈夫ですか 投稿者:チェリー 今回の地震は予想以上に被害が広がっていますね。
テレビを観て驚くばかりです。皆さんの安否が気掛りです。
どうかご無事で何事もないことをお祈りいたします。
余震も続いているようです。
くれぐれもお体に気をつけて下さい。

(2011年03月12日 (土) 07時23分)


[7340] Apple カフェを災害情報伝言掲示板に 投稿者:Be free Apple cafe 管理グループの皆様へ

 昨日、宮城県北部を震源地とするでマグニチュード8.8震度7烈震という史上最大の大規模な地震が発生しました。震源地から遠く離れた東京都にまで広範囲に、これほど激しい揺れは、かつて無い関東地方では最大の地震でした。

 私はチャットに参加していた時地震が発生し、そのままチャットを延長し被災地をはじめ東京近郊の若年性PD患者の安否確認が出来ました。
 幸いにも首都圏のPDの仲間は被害は少ないものの、神奈川県は停電になり、照明がなく不安の一夜を過ごした方も多いでしょう。

 パーキンソン患者はパニックに弱いです。
一番怖いのは薬がきれて動け無くくなることです。
焦らず、まず落ち着いてから行動してください。

 首都圏の電車は全面的にストップしていました。昨晩会社から帰れない方もいましたが。
→今朝運転再開しました。

 携帯電話は規制がかかり繋がりにくく安否確認できないようです。
今は繋がるようになりました

 インターネットやSkypeは使えます。Apple Cafeを災害情報伝言掲示板
として安否確認の為の、緊急連絡先にしてよろしいでしょうか?

(2011年03月12日 (土) 09時20分)


[7341] 「東北地方太平洋沖地震」の今後 投稿者:Be free 全国のパーキンソン病患者の皆様へ

 今回の広範囲に及ぶ大地震は「東北地方太平洋沖地震」という名称になりました。
 テレビで流れる映像を見て、改めて自然の猛威に人間の無力さを感じています。地震で津波に流される自分の家を見て呆然と立ち尽くす人達や、家屋倒壊で亡くなられた家族の事を思い涙が出ます。

 福島原発一号機の水素が溜まり爆発し、二号機、三号機と次々と放射能漏れが発覚し東京電力の記者会見では、溶鉱炉を海水で冷却するしか再発防止できないという。

 新潟には東京電力柏崎・刈羽原発があり、原発誘致問題の世論形成へのマスメディアの影響の調査に大学の社会調査実習で行っていた事もあり、政府の情報の発表、対応は後手後手で被爆者が出た事に怒りを感じます。

 周辺住民への避難勧告が10Kmから20kmに拡大しました。福島の皆さんの今後の不安はいかばかりであろうか? インターネットが使えなくなった福島の知人から携帯でメールがあり、意外にのん気で安心しました(-^□^-)。

 私は新潟市の鉄道病院で生まれて新潟国体開催後すぐ新潟地震が発生。中越地震の時実家に4年戻っていて2回とも経験しています。新潟県民として感謝の気持ちから自分で出来る事は何だろうと考えています。

 阪神大震災、新潟中越地震で災害ボランティア経験された方へ

 皆さんの体験から地震を被災された方々が当時の困っていたた事、ボランティアさんにしてもらいたいこと、アドバイスいただければ助かります。

http://ameblo.jp/serow21 (2011年03月12日 (土) 09時54分)


[7343] お気楽な言い方で申し訳ないです。 投稿者:シルヴァー 朝になってびっくり。えらい大きな災害になって、何とも絶句しています。まずは心配なのは、PDの患者達への。Lドーパの確保です。食料、水、薬は届くのでしょうか。
 以前は薬の、予備を手元に置く。2週間分ほどあればいいのですが。
兎に角、ストレスによわい(中にはそうでない方も)私には、安心感が何よりです。
 何とか、手助けをしたいけれど、何とかなりませんでしょうか。
今のところ自分一人ではどうにもならず、考えも浮かびません。
まずお金でしょうか、それとも・・・ 何かしましょうよ

(2011年03月12日 (土) 10時36分)


[7386] 茨城県北部で震度5強 投稿者:Be free 被災者の皆さん

今日は天気も良く、買物のついでに調剤薬局に行ってました。西友は年中無休です。
全国のイオンショッピングセンターのジャスコにも調剤薬局があります。
買物中に調剤してもらえるので便利ですo(^▽^)o

 買物が終わって受け取りに行ったら、薬が全部揃わないので連休以後
電話で薬品会社に問い合わせて入荷になりしだい受け取る事になりました。
3連休なので時間がかかります。まだ余分があるので大丈夫ですがσ(^_^;)

 帰りに団地内の歯医者に行って支払いが2500円で困りました( ̄□ ̄;)
銀行に行ってみましたがお金はおろせませんでした。

 帰宅して夕食後6時55分茨城県北部で震度5強の地震が発生しました。
被災者の皆さん大丈夫でしょうか?東京でも大きく揺れました。

 まだまだ気が休まりません。厚生労働省にも意見を送ってみましたが、

さてどうなりますかねぇ〜!(´Д`;)

(2011年03月19日 (土) 19時13分)

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[7385]東北地方大震災 投稿者:たっけ
福島県郡山市市街地にガソリンの供給を至急お願いします。

(2011年03月19日 (土) 17時51分)
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[7345]大地震に、今できること。 投稿者:シルヴァー
どなたかに、お願いいたしたいのですが…寄付金を集めるための、講座を作って頂けませんか? もうあっちこっちで、色々と始めているとは思いますが、ハッキシ言って、このような''痛み''は、同病者にしか、分かってもらえんと、思います。こんなことをいうと、またかき回してしまいそうでよくないとは、思いますが、私はジッとしていられんのです。DBSをうけ、BTXやら何やらしているのですが、この''つらさ''。
他人ドコロカ、身内にも、うまくつたえられない。今夜もこの寒い春に、じっと独りで我慢しているかたがいる。そう思うと、何かしらをしたい。つらいのは分かち合えないけれど、応援してあげたい。イヤ応援させていただきたい。正直ロクにあるけもせんのに。''何がしか''をしたい。

(2011年03月12日 (土) 21時48分)

[7346] 趣旨に賛成します 投稿者:ふみくん (2011年03月13日 (日) 08時32分)


[7347] 災害時の自己管理 投稿者:Be free  
このたびの大地震で自宅での生活の危険性から、避難所での生活を余儀なくされる方は多いと思います。まず自分のご家族の安否確認が最優先ですが、パーキンソン病患者は病気を隠して生活していたり、プライバシーの問題で些細な事からストレスを抱えがちです。

 災害時には周囲の人たちも、自分の生活環境の変化で困難を抱えて、慣れない共同生活で疲れていると、他人を思いやり手を差し伸べる気持ちの余裕が無くなります。

 できれば、ご近所の家族と一緒に行動し話すことで、客観的に自分を見つめ、辛い気持ちを分かち合い、相手の気持ちを思いやれる、互いに支え合える自分でありたいと思います。

 被災すると自分の事でいっぱいで、精神的に余裕が無く自分からこの病気の特徴や障害があり困っていること言い出さないと解りません。適切な支援が受けられるとは限りません。姿勢反射障害で転倒の二次災害の負傷は避けたいデス。

 パーキンソン病患者が薬を飲むと、別人のように変わるオン・オフ、ジスキネジア、すくみ、歩行困難など障害の特性を知っている方は少ないです。緊急時の移動など歩行時に介助をされるよりも、車椅子のほうが安全なこともあります。

 十分な睡眠をとって体調維持、薬がキチンと服用できるよう、日頃から、外出時に飲む薬と災害時に持ち出す薬の整理、診察券、健康保険証、お薬手帳など自分の飲んでいる薬が解るように必ず携帯出来るよう自分で準備したいと思います。散歩や体操等で気分転換リラックスできるような環境づくりを心がけたいと思いました。

参考
障害者のための防災マニュアル
http://www.kilc.org/caution/02.html

http://ameblo.jp/serow21 (2011年03月13日 (日) 09時48分)


[7348] 自己管理………。そうですね。 投稿者:シルヴァー ちょっと慌てて居ました。転んで更に問題を大きくすることは、ありません。先ずは自分がしっかり、いきる。これに尽きます。被災地におられる方々のことを考えていると、ちょっと冷静になれませんでした。沈着な行為、時にはじっと耐えることも、大切でした。私までパニックは大袈裟ですが、薬がちっとも効いてこない、ので、慌てました。ここは当方、神奈川県はたいした被害もないので、オチツイテいきましょう。  皆さ〜〜ん。お元気ですか〜〜。(PDなんだから、元気じゃないか。)カフェに、現況をおねがいします。
必要な物ありますか〜〜。お薬足りてます〜??

(2011年03月13日 (日) 19時29分)


[7350] 薬は命 投稿者:piano
このたびの震災に遭われた方がたに心よりお見舞い申し上げます。

先ほど避難所からのレポートで、医師の方が、「薬が足りない、血圧が200もある人がいる、早く薬の配給を」というようなことを言っておられました。
薬の配給…なんの薬だろう、血圧、風邪薬、……パーキンソン病の薬など頼んでもすぐには調達できないかもしれない。

やはりなんといっても自分で持ち歩くしかない。
大きな地震があるたびに非常用品のリュックを用意するが、喉元過ぎればで、いつの間にか放ってある。改めて詰めてみる。欲張ってお水をいっぱい入れて背負ってみたら重くてこれでは少し歩いて限界になりそう。
薬は何日分?今回のような大地震では一週間や10日分では足りないかもしれない。随分量も種類も増えたと思いながら詰める。

普段から、たとえスーパーに行く時でもバッグの中には4,5日分の薬を入れてある。
結構慎重なほうだから。でもいきなり大きな地震が来て何も持ち出せなかったら?…
海外に行く時にパスポートを体に巻きつけている人がいるけれど、このところの、あちらこちらで揺れることを思うと不安で、袋に入れて首からぶら下げていようかななんて本気で考えています。

地震で命が助かっても、悪性症候群で死んでしまっては堪らない。

(2011年03月16日 (水) 01時18分)


[7357] 必要なものがあっても・・・ 投稿者:keserasera (2011年03月16日 (水) 20時19分)


[7358] 出先きで帰れないでいます 投稿者:gori 身内に不幸があり九州へ行っていました。現在名古屋です。
首都圏の混乱をテレビでみています。薬もあと少ししかありません。
電車が通常通り動いてくれたら千葉まで帰ることが出来るのですが・・・・・混雑した電車には乗ることが出来ません。
それでお聞きしたいのですが新幹線を降りて東西線の大手町駅まで杖ををつきヨロヨロしながらでも行けるかどうか?
もし帰り着いて生活の為の食料品は確保できるかどうか?
どなたか教えてくだされば有難いのですが・・・

(2011年03月17日 (木) 10時21分)


[7359] goriさんへ 投稿者:ふみくん (2011年03月17日 (木) 11時14分)


[7360] 必要なものがあっても・・・追記 投稿者:keserasera (2011年03月17日 (木) 12時41分)


[7361] ゴリさんへ 投稿者:うどぅるす ご無沙汰しております
外出先にヒトツバタコさんから連絡を頂きゴリさんの状況を伺い携番を調べましたがすでに旧番でしたので連絡とれません。まだ名古屋においでになり薬の事が不安のようでしたらいつでも車で出られる用意をしていますのでいつでもおっしゃってください。取り急ぎ連絡まで

(2011年03月17日 (木) 14時20分)


[7362] おうちでもケアは大丈夫? 投稿者:たんぽぽ goriさん、こんにちは
帰られてからのおうちでのケアは大丈夫ですか?
私の住んでいるところは関西で被災地からははるかに離れています。それでも、トイレットペーパー、乾電池はお店にないそうです。なんか悲しくなるけど、そういうことらしいですよ。

(2011年03月17日 (木) 15時12分)


[7363] ありがとうございます 投稿者:gori 皆さん ありがとうございます。
雑踏の中には行けませんので、とりあえず薬を調達したいと思います。
こちらの病院に行くことにしたいと思います。

(2011年03月17日 (木) 15時57分)


[7364] くれぐれもお気をつけて。 投稿者:ヒトツバタコ ”goriさんが、大変だ”と聞き、慌ててしまいました。

東京近辺に住む息子も通勤が普通30分くらいなのに2時間もかかっていると、言っています。
人口密度が高いのでこういう事態には、余計混乱してしまうのでしょうね。

ご無事で何よりです。
早速病院に行き薬を調達してくださいね。

(2011年03月17日 (木) 16時41分)


[7368] goriさんへ 投稿者:raisin もう解決しましたか?
JRから東西線の大手町への乗り換えはすさまじく遠いとおもいます
総武線で西船橋までたほうがいいかもしれません

(2011年03月18日 (金) 06時33分)


[7369] goriさんからの連絡 投稿者:ふみくん (2011年03月18日 (金) 07時07分)


[7370] 病院へ行きました 投稿者:gori みなさんありがとうございます。
今日、病院へ行き、薬も調達しました。
病院で地震によって名古屋に止まっている事情を説明しました。
すると気持よく診察してくださり、災害上として特定疾患扱いも特別に認めていただきました。
薬も全く同じように処方してもらいました。
親切な対応に感謝、感激です。

名古屋の皆さん、心配してくださった皆さん ありがとうございました。
あわてずに帰ることします。


(2011年03月18日 (金) 15時36分)


[7371] goriさんちょっと聞いていいですか? 投稿者:たんぽぽ 「薬も全く同じように処方してもらいました。」
何か、例えば「お薬手帳」みたいなもの持っていたのですか?
何もなくて出してもらえたのですか?薬全部覚えて居られたのですか?


今、避難所にいるパーキンソン病の患者さん、お薬どうされているのでしょう?みなさん自分の飲んでいる薬、分かっているかな?と・・・・・

薬も飲めない、おまけに水も十分飲めなかったら動けなくなります。寝たきりの人と周りの方は思うかも知れない。
世間にはパーキンソン病には薬、水(あえて書きますが)がどんなに必要か周知されていないように思うのですが、悪性症候群なんて神経内科のお医者さんしかご存知ないのでは?と思います。

もう1週間経ちました。どうしようない無力感があります。友の会とか動いているのでしょうか?

(2011年03月18日 (金) 16時26分)


[7372] 一日分の薬 投稿者:gori わたしはメネシット5.5錠を11回に分けて、ビーシフロール0.5mを2.5錠それに寝る前にデジレル25mを2錠、ロヒプノール、それに昔もらったデパスを時々飲んでいます。
病院へは一日分の薬を持って行き提示しました。メネシットは半分にしたものを一回分として袋に入れてあります。

メネシットは今回も同様に半分を袋に入れてもらいました。
ビーシフロール0.5mは一回分が半錠になっていたものが0.125mを2錠にしていただき分量は同じです。

PDは自分が飲んでいる薬の名前や分量をその効能とともに知っておいたほうが良いと思います。
余談ですがDBS手術まえは薬の価格でこの5倍を飲んでいました。

今回の災害にたいしては病院でも特別態勢で臨んでいるように見受けました。
ありがたいことです。

(2011年03月18日 (金) 20時55分)


[7381] 患者自身が 投稿者:たんぽぽ 支援は支援として、やはり、自分の飲んでいる薬の管理は自分でしなくてはと、改めて思いました。
うちに来てもらっている訪問リハビリの先生の奥さんの実家は長野の栄町だそうです。第1報の地震の時は流れたけど、災害の様子はほとんど報じられません。御両親は命は助かったけど、家は壊れたそうです。今回はあまりに被害が大きくてその中の飲み込まれた人がたくさんいるのだと思います。
ここに集うあたし達も非力であっても、出来ることがあれば何でもしたいと思っています。とっても嫌な言い方かも分かりませんが、声を出さないと構ってもらえないと思います。もし、このカフェを見ることが出来て困っていることがある方がいたら、「援けて」と発信してくだい。

(2011年03月19日 (土) 11時23分)

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[7365]前傾姿勢とその圧迫感の除去法 投稿者:藤井 迪夫
平成15年にうつ病からパーキンソン病と診断され平成17年に前立腺癌の手術その数ヵ月後みずおち附近に強い圧迫感がでてこれは手術結果に何かあったのだろうと思い内科でCT エコー撮ったり色々検査し神経内科の医師はパーキンソン病とは関連性はない言われました。ときにわ胸の方まで圧迫感が上昇します他の症状もまったく記事と同じで私、大変感激していまだ苦しんでますがこれからの励みになります。
有難う御座いました。

(2011年03月17日 (木) 17時17分)

[7366] 投稿者:raisin 私もひどい前傾姿勢です
おなかの圧迫感は、内出血か何かで皮膚と皮膚がはりついてしまったのかなー・・・という感じがします
主治医にいっても誰にいっても「そんなことはないと思うよ」といわれてしまいます

入院したら、「アゴニストが原因で前傾姿勢になることがあるとのこと。
アゴニストをへらしましたが、前傾姿勢はなおりません。
ごめんなさい、何の参考にもなりませんね

(2011年03月17日 (木) 17時45分)

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[7349]管理人から 投稿者:ハトポッポ(管理人)
今回の地震は津波や原発の事故とも相まって深刻な状況を引き起こしました。

もちろんこの掲示板に通ってきてくださる方々の中にも被災者となられた方がおられると思います。

この掲示板がもしお役にたつならその方々の連絡用につかわれることはまったく差支えのないことです。

これまでの私の姿勢が強すぎたためかもしれませんが、私は掲示板の使い方を指導したり検書き込みを許可しまた検閲したりする気は毛頭ありません。ここは社会の常識を頼りに是か非かをご自身で判断してください。

(2011年03月13日 (日) 20時54分)
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[7344]安否確認用にチャット開けます 投稿者:はる
掲題の通りです。


チャットの場所

http://fuusen.chatx2.whocares.jp/


チャットの使い方
http://members.jcom.home.ne.jp/amande41/juvenile/chat.html

入室のためのパスワードは

20100105(半角)



(2011年03月12日 (土) 10時45分)
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[7342]猛震 投稿者:ふみくん HP・blog
皆さま、おはようございます。

東北地方など、今回の大震災で被害を受けられた方々に心よりお見舞い申し上げます。
長野県北部地方とは「飯山市」「栄村」、もっと言えば新潟県の中越地方(長岡市周辺)です。私の住む長野市中心部は平穏です。

さて私は昨日上京し、きょう行われる娘の卒業式に夫婦で参列するはずでした。車椅子を借りて車で行きました。
昨日は時間があったので、所沢市の知人宅で震災に遭遇しました。かなり長時間に亘る横揺れで、例えれば「飛行機内で乱気流に巻き込まれた感じ」でした。

その後15時半過ぎに所沢を出発し、途中ファミレスで夕食をとりましたが「今日は大変でして」と店長が汗をかいて対応していました。

さて、娘の大学はまさに都心のためホテルも近くに予約していました。地理感なくカーナビ任せだったので、夕食をとった都庁付近からホテルまで4時間余りを要しました。
そして今朝、4時過ぎの地震で目が覚めた妻が言った「帰ろう」の一言に、車に乗り開通したばかりの首都高・関越道・上信越道をひた走り、8時半頃無事に到着致しました。

取り急ぎ、ご報告まで。

(2011年03月12日 (土) 10時08分)
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[7335]リハビリ-ストレッチ 投稿者:raisin
リハビリ指導のサイトをみつけました
http://www.parkinson-italia.info/e_gym_jap/

(2011年03月12日 (土) 00時43分)
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[7330]女性とパーキンソン病 投稿者:増子 建
あーもんど様。
 先日は楽しい食事会でした。みなさんとても親密で、普段こういった人間関係はなかなか醸成されないのではないかと思いました。共通の悩みや苦しみがあるからでしょうね。長い人生の中で、人は誰でも死にたくなるようなことに何度となく突き当りますが、それを共有出来る人は意外と少なく、多くは孤立した中で何とか切り抜けているのではないかと思います。皆さんの集いは新しいコミューンを作っているような気がしました。
 上記の論文を読ませて頂き大変参考になりました。なんとなく関係があるのではないかと思っていたのです・・・。また、有用な情報がありましたらご教示下さい。医学に関する翻訳をなさっている方が身近にいるのは心強い限りです。(増子)

(2011年03月11日 (金) 10時52分)

[7334] いいときも悪いときも 投稿者:あーもんど 増子建さま
拙訳を読んでくださってありがとう。
日本では、なかなかパーキンソン病と女性特有の問題に関する解説論文は見たことがなく、多分悩んでいる方が多いのではと思ったので、一昨年がんばって訳してみました。
EPDAのサイトは充実していて、患者むけに分かりやすい文章で書かれています。
これからも気になるものをひとつでも訳したいです。

患者の集まりは未だコミューンには遠いように思うのですが。
一時期、Appleがそう思えたときもあるけれど。

結局、APPLEもひとりひとりのメンバ-自身がアップルなのだと今は思っています。

(2011年03月11日 (金) 23時31分)

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[7182]住宅ローンの免責手続きについて 投稿者:シブチン
初めてメールを出さしてもらいます。パーキンソンになって1数年になります。5年程たった時に一度全労災の団生に申請したところすぐに降りました。住宅ローンの免責も行けるかなと思い申請したところ無理ですとの返事でした。そのときの医者は症状とは薬の効いた状態を言いますと言われ事実その内容で診断書を書かれてしまいました。その後ロ−ンは支払い続け定年を待たず退職しました。もうこれ以上ローンを這うのは無理がありますがもう一度免責の申請をしてみようと思います。どうしたら確実に審査が通るのでしょうかぼくは現在障害者3級です62歳
(2011年02月11日 (金) 06時46分)

[7187] 団体信用生命保険の高度障害とは 投稿者:ハトポッポ シブチンさんの書き込みはつまりこういうことですね。

パーキンソン病発病前に住宅ローンの借り入れに際して団体信用生命保険に加入した。それによるとローン完済前に死亡または高度障害になったときは保険金が下りてローンを繰り上返済してくれることになっている。

そこでパーキンソン病になってからこの高度障害に該当するとの診断書を書いてもらって保険会社に請求したが認められなかった。今仕事をやめて今後さらにローン返済が負担になってくるのでもう一度請求してみようと思うが成功する秘訣は何か?

これについては、経験者か専門家しか出なければ答えられないのではないかとおもいます。

ただ、私が調べたところでは高度障害と認定されるためには常時介護が必要な状況でなければなりません。、たぶん以前に診断書を書いてもらった時はオンの状態で書かれたというのは、先生の目から見るとオフの時間があるにしてもかなりの時間はオンになっているという判断があったとおもわれます。そうすれば常時介護の必要はないとされて審査を通過できなかったということになりますよね。

今回、再度申請なさるということですのでその点にご注意されてオフの時間が大部分であると記載していただくといいのではないでしょうか。

また身障者等級と高度障害の条件は別のものではありますが世間では一般に1,2級で一般的に障害者とみるきらいがありますので、それも2級手帳を申請されておくのがいいかもしれません。

私は保険について特段の知識があるわけではありませんが調べてみたらこういうことでした。

(2011年02月11日 (金) 21時17分)


[7189] 団信の高度障害支払 投稿者:ふみくん (2011年02月11日 (金) 22時27分)


[7192] Re.住宅ローンの免責手続きについて 投稿者:シブチン よく文面を読み取り理解し回答を頂きありがとうございます。すでに金融機関には相談に行きました。「だめ元でもう一度申請してみたらいかがですか」と言われました。
それで再度やってみる事に決めました。そこで医者を説得して患者本位の診断書を書いてもらいたいのです。Lドーパが効いていないときの症状は余り聞かれず診察時の良く効いている(診察に薬の効きを合わせているので当然ですが)状態だけで判断されては
実態が反映されない物になり兼ねません、事実前回はそうでした、この文章も箸を使って打っています時間が掛かります目に見えないところを理解してもらうには、それなりの能力文章力が要ります、誰に頼めばいいですか、矢継ぎ早でごめんなさい。

(2011年02月12日 (土) 09時32分)


[7193] 情報通を探す 投稿者:ハトポッポ 実際、シブチンさんのような保険の高度障害だけでなく、身障者手帳、特定疾患、障害年金など様々な場合に、わたしたちは診断書を提出します。そしてパーキンソン病の場合はオンとオフで症状が相当違うのでよく問題が起きているのです。

具体的な解決策を2つ書いておきます。

まず診断書を作成していただくときには、家族の方に付き添っていただくなど危なくないようにしたうえで薬を抜いてオフの状態で行き先生にしっかりそれを見ていただく。

パーキンソン病のそのような特性に対して大いに理解を示す先生がおられれば主治医ではなくてもその先生に診断書を作成していただくとよいのですが、だれがそういう地元の情報に通じているかというと、やはりとパーキンソン病友の会の地元支部ではないかと思います。一度お電話されてはいかがでしょうか。

(2011年02月12日 (土) 10時52分)


[7196] 再三に渡りありがとうございます 投稿者:シブチン ご親切にアドバイスをありがとうございます。
脳神経内科の県ではそれなりのスペシャリストですが患者サイドに立ったものではありませんでした。「心因性があるのではないか」「ないにしてもストレッチなどの柔軟性の維持できるリハビリが必要だ、そんな指導もない」と文句を言ったことがあります10年前です。今の先生も京大出の脳神経を一筋に学んできた人ですでも知識と患者の立場を理解できる事は違うと思います。まだまだこの病気に対して理解が低いと思います・うつ病などカウンセリングを取り入れ心の問題として取組み回復している事例がたくさんあります。京大の細胞を使った研究などぼくはピントがずれていると公言していました。やはり挫折してしまいましたね。真に患者の心理を掴んでいない証拠です話はそれましたが県を跨いで探す必要がありそうですお礼方々挨拶までありがとうございました

(2011年02月12日 (土) 15時04分)


[7197] 民間の保険会社の場合 投稿者:gori 昔、保険会社に勤めていました。
その経験から申し上げます。
一般的にはこの病気になると団体信用生命保険に加入できないため、患者本人名義では住宅ローンは借りることができません。
すでに住宅ローンを借りている人がこの病気になり返済が困難になった場合、死亡または死亡と同じ扱いの高度障害者になれば保険が適用され返済は免責されます。しかしその他では住宅ローンの返済が免責されることはありません。
保険は公平の原則で構成されているため、経営を危うくする特定の人に有利にすることはできません。

私たちはそれでは生きてゆけません。このような制度を補うのが企業、国、地方の公共団体の福祉制度です。免責の相談は金融機関ではなく行政機関としたほうが良いと思います。

(2011年02月12日 (土) 15時19分)


[7198] 順々に… 投稿者:ふみくん (2011年02月12日 (土) 16時39分)


[7288] 居た!救世主が 投稿者:シブチン ぼくはこの審査が通るために手を尽くしてほしいと言っている訳ではない.診断書はL−ドパの効いてない状態が病気の症状だと思っているそれを書かないと患者は著しい不利益を受けるからである。それを思い切って今の主治医に言って見たら目を輝かして「
私も同じ考えです]と言ってくれた。いままで4人の男の先生だがみんな駄目だった。
今度の先生は女ではあるがさっぱりしているいい先生だそれに美人だ。漸く理想の先生にめぐり合えた。僕はハッピーだ。色々アドバイスありがとうございました。僕には先生がいるよき先生が。

(2011年03月01日 (火) 19時57分)


[7290] 済みません 投稿者:シブチン 済みませんでした。もし先生がか意いててくれても審するのは別のひとです。。

はしゃいで済みません

(2011年03月02日 (水) 09時42分)


[7307] 酷なことを言うようですが 投稿者:gori 酷なことを言うようですが・・・・
住宅ローンには団体信用生命保険が付けられているのが普通です。あなたがローンを借りるとき書類の中に貴方の身体の状態を自己申告するものがあります。
其の書類にこの病気の最良の状態のときを書いた(身体に異常無しと記入)とすると
「告知義務違反」となります。

それでも審査は通るかもしれませんが嘘をついてまでローンはおすすめ出来ません。
他の方法を考えてください。
会社にお勤めなら福祉制度を相談するとか、市町村や都府県の窓口に相談するとか。
あなたの必死の想いは必ずや通ずるはずです。

私は保険会社に勤めていながら自社の保険に加入できませんでした。
私もローンを借りなければ自分の家は持てない状態でした。
いろいろあった結果、福祉制度の一環で何とか借金することができました。

私は中途退社しましたが、退社するときその返済に苦労したことをおしらせしておきます。

(2011年03月06日 (日) 09時54分)


[7310] よく読んでください 投稿者:シブチン ありがとうございます。この病気だと判ったのはずっと後です。僕が言っているのはL−ドパが効いている状態で書くのかはたまた効いていない状態で書くのかです。現在の治療は対症療法で根治治療ではない。病気は治らないのです薬が効いている状態は長くは続かないのです、多くの時間は病気と闘っているのです。あなたも同じ病気なら判るでしょう。安定した効き目は得られない日により時間により刻々と変化する薬効のためジスキネジャやすくに悩まされる日々は死ぬまで続きます。危険だからと会社は首になり、ローンを悔やんでも悔やみきれませんローンの清算のため売却もん値下がり激しく清算出来るかどうかわかりません。約款が保険会社に都合よく出来ているのには本当に腹が立ちますがあなたの「嘘」を書いてまでというのは余りに失礼ではないか
(2011年03月07日 (月) 18時24分)


[7311] 失礼しました 投稿者:gori たいへん失礼しました。
すでにローンを組んでおられるのですね。

それでは一番悪いときの状態を書いて貰ってください。
そして保険会社に今の苦しい状況を訴えてください。
なかなか難しいとは思いますが応援します。

(2011年03月07日 (月) 21時23分)


[7314] 社会的運動が必要 投稿者:シブチン 私こそ失礼いたしました。私も審査に通る可能性は薄いのを覚悟しています。いくら医師の協力を得ても審査が緩くなるとは思われません。息子にゆだねようとすると生前贈与として凄い税金がかかります。
(2011年03月08日 (火) 08時50分)


[7316] まさに社会的な運動が必要 投稿者:gori この分野の問題は深刻です。
当人にとっては家庭崩壊の危機でもあります。
解決の道が開けていれば良いのですが・・・・・・

私の経験談です。
薬はドーパ系もアゴニスト系も許容限度いっぱいまで(それぞれ12錠)のんでいました。
オン、オフが激しく入れ替わっていました。すくみもでて電車の自動ドアが開いてもたちすくしていました。
またジスキネジアがでて足がかってに机をボンボン蹴りまくっていました。
仕事は遅くまで自主残業してもたまる一方でした。
通勤の改札を通過できなかったり、駅の駅長室で休ませて貰ったりしてしていました。

辞めてしまったら家庭は崩壊します。
このような状態でもわたしは何年も勤めました。
職場の理解もありました。

しかし私は一人で頑張りましたが職場はどうすることも出来ませんでした。
あの時、個人的に相談できるひとに窮状を訴え、相談していたら状況は変わっていたかもしれません。

社会的な運動が必要なことは当然ですが、時間がかかります。
会社はお辞めになっても親しい人はいらっしゃると思います。
今出来る身近な人に相談するのも一つの方法です。
なんとか解決方法をみつけたいものです。


(2011年03月08日 (火) 10時35分)


[7317] 壮絶な日々を思う 投稿者:あーもんど 私がgoriさんとしりあったころは、まだお仕事を続けていらっしゃったのでしたね。
どんなに辛い毎日だったかと思います。
ご自分のできるぎりぎりのところまでなさったという印象でした。
細くて優しそうなgoriさんに強靭な心を感じます。
スレッドの趣旨と異なってすみません。

(2011年03月08日 (火) 19時04分)


[7325] 生きているよろこび 投稿者:gori あーもんど さんありがとうございます。
わたしは家族を守るのに必死でした。
民間の企業は利益をださなければ潰れてしまいます。
それだけにきびしい労働条件があります。

一家の大黒柱(経済的に家計の中心である人)がこの病気になった時、これからどうすればよいか途方に暮れると思います。
家庭を維持するのは非常に困難なことです。
私は対抗できる手段を見つけることができませんでした。

保険は「まさかの時」のものです。
私は生きています。
とつぜん「なにを言うのだ」と思われることでしょう。
わたしは苦しくても明るい未来が必ずくることを信じています。
保険は役に立たないことが最高なのです。
生きて生きてるよろこびを味わっています。

(2011年03月10日 (木) 14時45分)

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[7312]‘枯葉剤の傷痕を見つめて’ 投稿者:青い山 HP・blog

おはようございます。

一昨日、私が[7305]で触れました、NHK教育TV‘枯葉剤の傷痕を見つめて’をご覧に
なられた方、おられますでしょうか。

先ず、予想を超えた凄惨な映像が続きましたね。
この番組から私が確認した二つの事について、お話ししたいと思います。

@ベトナム戦争の終結が1975年。この後、戦場のジャーナリストから戦中に報道で伝
 わっていたアメリカ軍の非人道的な殺戮手法が確認されて行きました。例えば、ソ
 ンミ村で裸体で逃げ惑う少女の追跡もありました。メコン川下流域での枯葉剤撒布
 による人体への被害者の報道も続きました。しかし、1981年に生を受けたべトとド
 クちゃんの双生児と1985年に二人の身体の分離手術は日本で成功をし話題を呼び
 ました。この時、人々は戦争は決して一過性のもので済まない無慈悲なものである 
 事を学びました。この教訓は今の私達に、はたして生かされているでしょうか?
 
A1991年アメリカ(USA)で枯葉剤を浴びた帰還兵(第一世代)のみでなくその子供達
 (第二世代)にも一部枯葉剤による、国家の責任を認めたエージェントオレンジ法 
 成立のくだりです。さて、番組を見られた方は覚えておられますか。ここで流された
 ナレーションを・・・  ‘そこで枯葉剤を浴びた(注:汚染された)帰還兵の発病
 率に関する疫病学的な調査等が行われた結果、現在までに一部のガンと糖尿病、
 パーキンソン病等15の疾病について枯葉剤との因果関係が認めれています。’
 この事も私の想定以上の彼の国の認識でした。日本は今でこそ公害大国の汚名を
 中国に譲りはしましたが、ダイオキシンの汚染度とパーキンソン病の発生率に相関
 は生じてないのでしょうか、双方とも日本はトップクラスに入る筈でしょうし。現在の
 パーキンソン病としての素因とし、ストレス説や遺伝子説を凌駕して優位になりは
 しないのだろうか、‘内分泌攪乱物質(環境ホルモン)’?

さて、ナビゲーター役のフェザーがこのベトナムへの旅を終えて語ります。
 I'm not alone in suffering. (苦難にあるのはわたしだけではない。)


参考リンク:三浦さんちのHP http://www.fsinet.or.jp/~miura/endocrin.htm

(2011年03月08日 (火) 04時13分)
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[7282]教訓−T 投稿者:青い山 HP・blog
    
           −嵐の本は“怒り”−

久しぶりに目覚めました、なんだか早く。
というのも、昨夜の宵から菜園を少し傷めた旋毛(ツムジ)風が通り過ぎたから
でしょう。

こと、諍(イサカ)いの始めにも疑いの芽生えがあります。即ち他者の考えとの比
較や差異の分別が起こります。無論、ここまでなら然(サ)したる危うさはありま
せん。

しかしながら、ここで貴方の自我が、ボーダーラインを越えて感情に訴え始め
ると事態は変化します。正に、己の正義感が擡(モタ)げて不満を募り、感情は
高揚し怒りが満ちて来ます。

こうなると思考は働いても理性よりもドクドクと噴出する情念に組みし、策を巡
らし、言葉は炎となって苦悶や快感の情動までが交錯し手が付けられなくなり
ます。

この事は、個人のレベルや小さなコミュニティー、国家やグローバルな社会関
係でも蛮行を呼んで、事態は愚かにも非情な場面に繰り返し突き進みます。
“私(達)は間違いなく正しい!私(達)は絶対にそれを許さない!”と。
今朝の朝刊はリビアで反体制派230人の死傷を伝えています。

正に、昨今のアラブ諸国で火の手が上がった混乱と殺戮には心が痛まずに
はいられない。しかし、こうして心の軌跡を手繰っていくと‘正義’や‘報復’以
前に人として、人間として大切な問題が画然として現れて来ます。

プロパガンダという言葉はカトリックの布教聖省に由来しますが、大衆の心理
を負のプロパガンダで掴(ツカ)んだ最悪の宰相には、Adolf Hitlerがいます。
           
           −A.ヒットラー著(角川文庫)‘わが闘争’より―
 人を説得しうるのは
    書かれた言葉によるよりも
       話された言葉によるものであり
 この世の偉大な運動は何れも
    偉大な文筆家にでなく
       偉大な演説家にその進展の成否を授かる。

この事は、彼の演説会の記録映画を観れば明白に伝わって来ます。多くの娯
楽もなくてマスメディアも新聞とラジオに特化、メディアの限られた時代に、正に
彼の演出の効果は皮肉にも絶大であったでしょう。

1)文節で区切った力強い口調は感性を高める。
2)時間は夜に設定し、感情を昂ぶらせる。
3)サーチライトは後方からも多用し神秘感を漂わせる。
4)右鉤十字のハーケンクロイツは性的情念の暗示(フロイト心理学)。
5)シンボルカラーの赤と黒も同様の情念を誘導し引き出す。
        *5)は浅利篤著‘紫色の太陽’(驚異の色彩心理)参考

ここで、私達のような一個の人間が、このような国家統制に至るプロパガンダ
の場面でなくとも、日常生活の例えば、Webの掲示板などでの書き込みがエス
カレートし混乱をきたした場合に、当事者として情動に駆られずに済ませる事
は確かに難しいでしょう。そこでは、自我同士が怒り続けています。

しかし、人の“怒り”即ちは個人の“自我”にこそ、この問題の火種があると指摘
し、自我の終焉を説くのは、何も私だけではありません。多くの平和指導者によ
るダルシャンや今日風なリトリートでのセミナーやナレッジされたWebまで選択
肢は多岐にわたりますが、その中で大きな力を示すものに内観療法‘集中’や
ヤマギシ会‘特講’での研鑽があります、が。・・・続きはまたの機会に。

今回の話の終わりの教訓に次の言葉を紹介させて下さい。           
高橋佳子著の‘新・祈りのみち’から、実に深い気付きです。

  (他人を責めたくなるとき)
 無性に他人を責めたくなっているとしたら
    それは、あなたが眼の前の事態を
       しっかりと受けとめかねているということです。
  (中略)
 心を鎮めてもう一度見つめてください。
    誰かに原因のすべてを押しつける前に
       あなたには、まだできることがあります。
 
                               −青い山−
  

(2011年02月26日 (土) 01時38分)

[7297] 続き 投稿者:青い山 もし、この続稿にご関心のある方は
以下で続きを含め新しく書き直しましたのでご覧下さい。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707/folder/974255.html      
               

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2011年03月03日 (木) 19時51分)


[7298] おはようございます 投稿者: ブログを読ませていただきました。

じぶんを否定する…。←コレは私にも出来ないです。何故なら、両親も否定していることになるから、それだけは出来ないと思いました。

ただ、じぶんを批判的な目で見て、物事を見つめ直すことは出来るのではないでしょうか。
冷静に客観視する…。
分析して気づき、反省する。
悪かったと思ったことを素直に謝罪する。

私は一度失った信用を取り戻すのは容易ではないと思っています。

それを正当化しようとしたり、まるくおさめようとするのはもっと良くない。
物事を悪化させてしまう気がします。

あと、考え過ぎもよくない…、ですよね^^

悩むことは人間に生まれた宿命だと思えば、気も楽になれそうな今日この頃です。

(2011年03月04日 (金) 08時00分)


[7300] 民さんへ 投稿者:ふみくん (2011年03月05日 (土) 11時17分)


[7302] あなたがそれでよければ 投稿者:青い山 Re:[7298]

お返事を頂きありがとうございます。

さて、ご意見ご質問の件ですが結論から申し上げれば‘あなたがそれでよければ’と
しかお答えが出来ませんけれど、あなたの本当のところのお気持は如何でしょうか。

では、少しお話しをしましょうか。
確かに、私はこのスレッドでもそうですし、自分からも解放される、自我の放棄を説
いて来ました。

何故か?それは例えばこうです、思い出して下さい。
あなたが最初に、医師からパーキンソン病であると告げられた時の事を。どうでした、
上手く受け入れが出来ましたか。でなければ、如何なりました。何がしかの逡渋があ
りませんでしたか。それからはどうです今は、病気を受け入れる事が出来ましたか。
病気へのワダカマリはありませんか。

私達パーキンソン病を生きる者にとっての時間は、健常者のように何時でも自由に
体を動かす訳にはいかず、或る意味制約を受けており大変に貴重です。もっと知り
たいことや試したい事などもあるでしょう。ですから、病気で悩み疲れて長時間を
悶々としていれば遅々として時は過ぎて行きます。痛みの最中でさえ惜しむように
時間を使いたいと思うのは私だけでしょうか。

Webの掲示板は如何でしょう。自由に自分の意見を述べたり、相手の意見にも聞き入
ってみたりと有意義な時間をすごすことが出来、むしろ好ましい限りです。
しかし、この場所の中に怒りが介入し中傷が開始されたら、如何でしょう。お互いの精                                    
神に不快感が募り、これまた非生産的な時間で逡渋してしまいます。

これが今日まで幾度となく繰り返されてきた現実です。一見優等生に見える理性でさ
えも時間と場所が変わればまるっきり体を成さないのです。理性にはこの世の不幸を
一心に被る度量などはなくて、心の構造を見れば思考でさえ危ういのです。

では、一体何を縁(ヨスガ)すればよいのか。何かを求めるのは文明や文化が辿った道
でもあり、個人は一度は大きな旅を目指します。疲れたら信仰や宗教にも安息の場所
があります。

しかし、私やある人達が説くのは求めることを一旦止め、人間の自身の小賢しい知
恵を放棄し、つまりは我を捨てて、先ずは文明や社会の中で疲弊しきった己の心身
を広々としたところへ投げ出してみる事です。そうして大いなる自然のリズムを取り
戻し、人間とし新しい身体と精神の再生を図る事にあります。つまり、自分や自分とし
ている考えからも離脱し、自身を自分からも解き放つ事にあります。

だから、安心をして下さい。
一つは、決してご両親をないがしろにされる事などは問うてはおりません。
また、失った信用を取り戻すのは簡単でないかも知れませんが、それよりもっと大切
なことがあります。

そう、あなたがもし希望をするのであれば、あなたには出来ます、一線を越える事が。
両親や自分を本当に大事ににする事も。そして、ここAppleに集う仲間と勿論、仲良くす
る事も。

終わりに、小生のブログに載せた記事‘あなたがここに留まりたければ’(散文に託し)
は、あの時失踪したあなたを思い皆さんにもこの事の意味するところを考えて欲しくて
書いたものです。
では、失礼をします。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2011年03月05日 (土) 17時09分)


[7303] すいませーん。。。 投稿者: 宗教については詳しくありませんので、話しが反れてしまうかもわかりませんが…。

掲示板を失踪した理由をお話しする代わりとさせて下さい。


私が発症した時にかかったいくつかの病院で言われたのは、パーキンソン病は高齢者がなるものだからとの事でした。
東京の、それも大きいとされる病院でも分からなかったのですから、じぶんは病気を抱えていると認識していませんでした。

毎晩寝る時に思いました。

朝起きたら歩けるようになってないかな…って。

じぶんのモチベーションを上げるだけでも精一杯でした。
そんな状態が7年続いたので診断された時は正直、じぶんはショックを受けるどころか安堵した日は忘れる事が出来ません。

主治医が私にこう言ったんです。
研究が進められている病気だから希望は絶対に捨てないで…。

あと色んな人が私の力になってくれました。
その気持ちに応えたいと思った事がじぶんの柱となってくれました。

病状についてドコまでだったらベストな状態と位置づけるかは、じぶん自身の中で決定していくしかないと私は思っています。
私の場合は、その時の気分で変わりますが^^;

上手い言葉が思いつかないので、誤解を生じる可能性がかなり高く、エラそうな事言うつもりはないんですけど、、、
正直、ネット上だけじゃなく家族間や地域社会においても、人々と仲良くするのって、私にはとても難しい問題としています。
何故ならじぶんは思ったままに話し過ぎてしまうからそう思ったんですね。
おそらく余計な事を言ってしまうのかもしれません。

病気のせいにするのは良くないけれど、爆弾を抱えている気持ちがまだ残っているような気もしました。

例えば、こういう話はどうでしょう?

人から障害者に見えないねって、よく言われます。
その事に複雑な気持ちを抱いてしまうのは私だけでしょうか?

嬉しくも取れるし、哀しくも取れます。
カラダが動きにくい分、フル回転して頭でその事について考え込んでしまうじぶんの気持ちを整理できなくて、考えを聞いてもらいたくなる頻度が多い感じなんですね。
人に話すと安心するんです。
それが、そんな余計な事は考えるなって返事だったとします。

その後はご想像して頂ければ分かると思います。

まるで子供みたいな感じに見えるかもしれません。

私の場合は、若年発症だったが為にそういうのも分からない感じだったんです。
これから急ぎ足で追い付きたい気持ちにもなりました。
社会でも経験していたので、ここでもかと焦りを覚えました。

じぶんはクスリを全く飲まなければ寝たきりに近い状態です。
この国に健康保険制度なるものがなければ、年間100万を超す治療を続けています。
収入が安定し続けるとは限りません。

この先も器のちっこい人間のままかもしれません。

コメント下さったのに、上手くお返事出来なくてすいませーん。。。


置かれてる状況は個々に違う話はしない方がいいような気持ちです。

(2011年03月05日 (土) 21時31分)


[7305] 充分かな? 投稿者:青い山 おはようございます。

そのような予定でもなかったのですが、どうやら心の琴線に触れて
しまったようですね。

軽いナビゲーターの心算が、カウンセラーになってしまいました。
でも、トラウマの一つだったとしたら、投げ出すのは悪いとも言え
ない。背負った荷物の一つを降ろすことにもなれば、少しは楽に。

終わりの1行を除いてはパーフェクトかも知れないが・・・
>置かれてる状況は個々に違う話はしない方がいいような気持ちで
>す。

もし真理に照らして話をしているのなら、時間と場所を越えて誰も
がうなずける筈、決めるのは如何かな?

それと話は変わりますが、普段見ないのでTVの話題に疎いのですが
今夜(6日)は2本の視聴を考えています。

一つはNHKで‘日本人はなぜ戦争へと向かったのか’ともう一つは教
育TVで‘枯葉剤の傷痕を見つめて’です。

特に後の方は、因縁ですね。
実は個人的な話で恐縮しますが、大学を出て廃村に入った経緯が私
にはあります。

その地で、正に突然降って来た話が、私が仲間と農耕をし生活を営
む裏山の一帯に、ベトナム戦争で使われた‘枯葉剤を撒く’という
告示でした。もちろん、生活や農作物の水源地でした。
*加藤剛主演の映画にもなりましたが、単行本でも発刊されました。
‘山へ入って草を刈ろう(草刈り十字軍)’足立原貫・野口伸著

心の平安について話す予定が、どうも私的な話になりゴメンナサイ。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2011年03月06日 (日) 09時00分)


[7306] 最後の1行は悩んで入れてみました 投稿者: もとい!

〜こんな気持ちでいるのですが…。に直してもらえますか?

話が反れてしまってなかったら安心です。
ありがとうございます。

(2011年03月06日 (日) 09時01分)


[7308] パーフェクト! 投稿者:青い山

了解、パーフェクト!と言いたかったが、でもかなりの改善です。
自分の考えから半歩でも下がってみる事が出来れば正解です。
また、お話ししましょう。

http://blogs.yahoo.co.jp/mbkjg707 (2011年03月06日 (日) 10時15分)

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[7212](削除) 投稿者:システムメッセージ
投稿された方の依頼により、2011年02月17日 (木) 19時49分に記事の削除がおこなわれました。

このメッセージは、設定により削除メッセージに変更されました。このメッセージを完全に削除する事が出来るのは、管理者の方のみとなります。

(2011年02月14日 (月) 00時53分)

[7214] ゆるい生き方 投稿者:ミンティ 良い人に巡り合えて、良かったと言えるようにしてます。でも、気が付いたら一生懸命過ぎるといけない事を教えてくれる人に、出会えました☆ あまり広い浅い付き合いはやめるに尽きるって事を教えてくれました。競争人生も、あまり合わないし、PDの人生も、これからです。笑うから楽しくなる。楽しい人生もを選ぶ事を、ゆるーーい生活したいです。今日から、直す所より良い一面を、面白い事沢山あると思います☆彡
(2011年02月14日 (月) 03時47分)


[7218] 納得 投稿者:ぱききゅう子 民さん、ミンデイさん、その通りですね。リハビリをしなくてはと頑張りすぎるより、マイペースで楽しんで出来ること、これ最高!ゆるーい生活でいきたいです。
(2011年02月15日 (火) 00時24分)


[7289] 現状を受け入れる 投稿者:ミンティ ゆるーーいを教えてもらってから、私生活の変化もあり時間や、人を観察するが出来て、所変われば、人の感性も違い、受け入れがたい事もあるけれど、それはある種カルチャーショックだと思いいったん「コウユウ風に受け取られたのかと」反省しつつ、自己防衛を張る気持ちが出てきますが、現状を受け入れて一呼吸して、深呼吸、他の人と比べられない
自分の幸せを焦る気持ち”PDで、出来なくなった事”を、ゆるーーくさせる環境に少し甘えれるッテ事も自分には必要条件になって来たと自覚してます。 それは、哀しい時もありますよ。職場で“コウユウ風に書けないのか?”と言われてしまったり はっきりと”できない時が有ります”って言わないといけないなと、この頃あります。なめらかにホワイトボードに書く事。こんなシンプルな事が出来なくなって、”上司に言われる”。覚える項目と出来なくなって来た項目がこれから、どのように並ぶのか・・と思うと、ゆるーーいながら考えて仕舞います。

(2011年03月02日 (水) 06時49分)


[7295] Be Smile Be happy ! 投稿者:Be free  2年前私はPD患者として今後QOLの高い人生を送る為に、インターネットで患者同士の交流したいと思い、Mixiで人生初めて日記を書き始めました。
 
 Apple Cafeはこの病気の最新の治療法、民間療法、新薬の治験、薬の飲み方、副作用等の若年性PD患者同士の情報交換の場として、その情報量は膨大で、PD患者自身が病気の特性を社会的に発信する事は大切だと思います。
 
 最近投稿を始めた患者さんの多くは初期症状で、若年性患者特有の就労、結婚等の悩み、将来の人生への不安を聞いて貰えるPDの先輩のアドバイス、Apple管理メンバー皆さんの功績は大きく発言の場を与えていただき感謝致します。

 今の若者は、趣味、音楽、映画、テレビ等、共通の話題で話せる日記にコメントをもらえるマイミク=友達が多いのが自慢というMixi特有のという距離を置いた人間関係に馴染めずにいました。

私は、PDの話題以外の新潟市の再開発、公共交通問題、社会問題、サッカー等の話題で。自己表現の場としてアメブロでブログを書き始めました。

 PD患者は皆さん真面目で頑張りすぎで、一人でストレスを抱えて発症している様な気がします。この病気と長い付き合いになります。今後の人生。趣味の合う友人を見つける為に、インタネットの仮想空間で自分の分身としての、ピグともの付き合いは楽しいでしょう。楽しい事をやる→楽しくて笑うから楽しくなる。ゆるーーい生活。私もしたいです。

 ここは、自分の為にお互いに欠点も良い一面も指摘し喧嘩しても仲直りできる。そんな、本当に自分を変えられる友達に出会えた場所でした。
 
 プラス思考で行動し、チャンスをつかみ、笑顔になれれば、波乱万丈の人生で今苦しくても諦めない事。明日はきっと良い事あると思います☆彡。

(2011年03月03日 (木) 07時24分)


[7299] Andante*歩くような速さ* 投稿者:ミンティ
アンダンテ*歩くような速さで*考えて、揉め事を起こさない事が、ゆるーーい生活に繋がります。それは、『楽に生きる事だ』と思ってます。それを、無理に合わせる必要はありません。それが、皆さまの心の中で時々思い出されれば幸いです。”ゆるーーい”に関しては、これで、*Fine*≪終止≫にしましょうか。

(2011年03月05日 (土) 02時11分)

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[7291]東村山市で難病患者が働きかけ 投稿者:あーもんど
東京都東村山市で難病患者たちが、当市の難病行政をめぐって市議会・行政に対して働きかけを始めている。

東京都ではほぼ全ての市・区で、難病患者に対する「難病手当」が支給されているが、東村山市の支給条件は極端に厳しく、当市の難病患者のうちわずか12%しか受給していない。
この事実を当市のパーキンソン病を中心とする難病患者のグループ「ぱきぱきクラブ」の有志が指摘するまで、一般市民はもちろんのこと市議会議員や当の難病患者でさえ知らなかった。難病患者の中にはこの手当の存在すら知らない人もいた。
有志グループは厳しい環境にある難病患者に少しでも救済をと市議会議員に訴え、2月28日、市議会で鈴木忠文議員による一般質問が実現した。
これまでの経過・公開質問の傍聴記は下記URLの「お知らせ」で読める。

有志グループは引き続き行政にも働きかけを続ける。

http://www.geocities.jp/mgtokyo5/





(2011年03月02日 (水) 11時14分)

[7292] 市議会傍聴の速報 投稿者:あーもんど

傍聴の速報は以下で読める。
http://www.geocities.jp/mgtokyo5/sub9.html

(2011年03月02日 (水) 11時25分)


[7293] ありがとうございました 投稿者:バカボン 同じ方向性にあるもの、いろいろな手段・方向・立場でそれぞれ相互的に発信できることを幸いに思います。
(2011年03月02日 (水) 11時46分)


[7296] 同市在住者です 投稿者: バカボンさん

経過をいつも報告して下さり感謝しています。
この場を借りて、心よりお礼申し上げます。

私が抱えているパーキンソン病は、カラダの動きが鈍くなるため、クスリを飲みながら生活しています。日中は3時間置きに服用し仕事を続けています。
日常生活がリハビリのようなもので、生きる希望を捨てないで今までやってこれたのは、人のおかげだと思っています。

私はじぶんが暮らしている町、東村山が大好きです。
町は人たちが集まり作っていくものだと思うので、その一市民として声をあげる事も大事な役割だと言う事だと感じました。

では、今日も一日がんばります。


(2011年03月03日 (木) 09時16分)

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