Apple カフェ 2008年12月-2009年4月

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[4843]株に熱中するのは依存症?投稿者PD2年目●2009年05月10日 (日) 18時36分

最近気になるのですが、パーキンソン病の薬の副作用に賭け事に熱中しすぎて依存症になる人がいるとの事ですが.....。
自分は最近、病気の進行とさい先の不安を感じ会社に行けなくなっても自宅で収入を得る方法は無いかと模索していて、一年程前に前から興味の有った株式投資を始めました。
最近の日経平均株価の上昇に伴い何とか稼げるようになりました。
但し、廻りから見ると投資金額が現在のサラリーマン年収の半分を超えていて他から見ると尋常じゃ無いと言われてます。
自分じゃこんなものかと思ってますがこれも薬の副作用における依存症なのでしょうか?

[4848]年収の半分?投稿者raisin●2009年05月11日 (月) 00時40分

投資金額が年収の半分?って、年収の半分で生活できている、ということですよね。
もし、生活できていないなら完全に依存症です。
もし、生活できているなら・・・、株に投資しなければ、年収の半分を預金にまわせるのですよ。
株ってよくわからないけれど、失敗しなければずっと持っていられますよね。
今年買った予算をそのまま運用すればいいんでしょ。

来年もさらに投資するつもりなら依存かなーと思います。根拠のない個人のいけんですが。

[4850]依存症?投稿者sophia●2009年05月11日 (月) 08時56分

ゲーム感覚でやるのではなく、きちんとした投資計画に基づいて、株の怖さも十分承知の上でやり、それが生活を脅かすものでなければ依存症ではありません。

ギャンブル依存症は薬の副作用でおこることがありますが、その原因は多くの場合アゴニストです。
ビシフロールが多いようですが、ペルマックスでも起こりえます。
ただし、いわゆるドーパミン補充療法を長く続けていておきるものと理解しています。
病歴2年でしたら決して長期に内服しているわけではありませんので、依存症ではないでしょう。
株への投資をやめようと思ってやめられるのであれば、依存症ではありません。

現在、日経平均が上向きですので、投資には良い時期だと思いますが、株はいつも調子よくあがるものではありません。1年ほど前に始められたのであれば、去年の後半の株価のひどさを既に経験されていると思いますので、十分お分かりかと思いますが、自宅で生活のための収入を得る方法としてはあまりお勧めできないように思います。
余裕資金でやる分にはいいですが、生活をかけてやるものではありません。

[4842]L-DOPAの合剤服用時にCOMT阻害薬とMAO阻害薬投稿者PD2年目●2009年05月10日 (日) 17時54分

医療関係のコムタン服用時の注意書きに
L-DOPAの合剤服用時にCOMT阻害薬とMAO阻害薬(セレギリン=FP錠)を併用するとドーパミンの代謝がすべて抑えられてしまうことになるので注意が必要である。
と有りますが、最近主治医の指示でコムタンとFPを同時処方されています。
皆さんの中にも同時処方されてる方いらっしゃいますか?

[4845]私の場合投稿者keserasera●2009年05月10日 (日) 20時51分

コムタンは毎回飲んでいますがFPは1日おきに朝1錠の服用です。

[4846]keseraseraさんのFPの目的投稿者PD2年目●2009年05月10日 (日) 22時57分

早速の返答ありがとうございます。
質問ばかりですみませんが、一日おきに朝一錠ってのはどういった効果を
狙った処方なんですかね。
私の処方はFPもコムタンも朝昼晩3回です。オフが辛いと主治医に相談してのコムタンの追加処方です。けれどコムタンにあんまり効果を感じずに、更に吐き気が凄いので今は勝手にコムタンだけ止めてます。明日、主治医が出勤して来るので電話で聞いてみようと思います。何かちゃんとした狙いが分かれば主治医を信じて飲もうかと...。
疑心が有ると効くものも効かないので。

[4847]FPとコムタン投稿者sophia●2009年05月11日 (月) 00時32分

L-ドーパをどれくらい飲んでおられますか?
FPの効果はL-ドーパの働きを強め、少しのL-ドーパでも効くようになりますが、オフの症状を改善する効果はあまりないと思います。
コムタンはオフの症状を軽くしますので、人によってFPとコムタンを併用することはありえます。
しかし、両方を併用した場合にジスキネジアがでると長く続くことになります。
L-ドーパの代謝過程を脳内と末梢の両方で阻害してしまうので、効きすぎになりやすく、注意が必要だと言うことです。

FPはL−ドーパの1日量が5錠、6錠になった場合にL−ドーパの量を減らす目的で使うと理解しています。
一人一人症状も薬の効き方も違いますし、主治医の治療方針にも色々あると思います。
医療情報には一般論を書いていますので、個人差があって当然とご理解ください。

keseraseraさんの1日おきに1錠というのは、FPの効果は長く続きますので、keseraseraさんの場合は1日おきでも十分効果が期待できるという主治医の判断だと思います。

ちなみにFPの内服は朝昼晩という飲み方の人もいますが、朝2昼1という飲み方もあります。

コムタンの効果は直ぐには感じられませんが、飲んでいるうちに気が付いたら効果があるみたいというくらいだと思います。(私の経験からです)

おっしゃる通り、信じて飲まないと効くものも効かないのがパーキンソン病の不思議なところです。

[4849]Lドーパの量投稿者PD2年目●2009年05月11日 (月) 07時26分

ご返答ありがとうございます。
Lドーパの量は1日100ミリを3回、その他シンメトレル1錠3回、レキップ2錠(0.25×2)3回、FP一錠3回です。
やっぱり直ぐには効果ないんですね。それと効きすぎるんですか?私の場合効いてる間、頭が重くてまるで2日良いのようです。延長効果はあんまり感じませんでした。
今日、病院に聞いて見ます。
しかし、2年目でこれじゃ先が思いやられますね。最初からLドーパで行ったせいか、オフの酷さが辛いです。かろうじて歩けるくらいですが。

[4818]もう死んでしまいたい投稿者ライウィスキー●2009年04月18日 (土) 23時06分

また不眠症になりそう。ドラール4錠。アルコールも増え続けてる。明日の予定が無い。誰も信頼出来ない。自分も信頼出来ない。辛い。いつまで我慢すれば、情けない。もっと積極的な人だったような気がする。人生を根こそぎ変えて行くようで、怖い。嫌な病。

[4819]ライウィスキーさんへ投稿者keserasera●2009年04月19日 (日) 04時30分

私もパーキンソン病になった当初は眠れませんでした。
でも、その時、無理に寝ようとは思いませんでした。シーンと静まり返った部屋で「切り絵」に没頭していました。その時はパーキンソン病も初期でしたから、震えはあったものの何かに夢中になると震えがとまって、好きなことが出来ていましたから。。。
今は完全に薬が効いていない夜は何も出来ませんがそれでも、明日を信じて生きています。
http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/

[4820]予定がなくても楽しめる投稿者seiken●2009年04月19日 (日) 18時16分

自問『今、できることって何?』
私『患者は何とかこなしている。』
自問『今、楽しめることはなに?』
私『パーキンソン病や難病者が安心して療養生活の出来るよう、手伝うこと、、、、これは楽しいはずなのだけれど、ちょっと予定が重なり手伝ってもらいたいくらい、苦しくなっているかな?』
自問『難病者や障害者は、明るく楽しく暮らしてはいけないのだろうか?』
私『それは逆だ。難病者や障害を抱えて生きている人が明るく楽しく生きていてこそ、励まされ勇気づけられる。』
自問『そうであれば、なぜ、日本の年間自殺者は30000人もいるのか?』
私『毎日寝る前、「明日も明るく楽しく前向きに」と、繰り返してから眠りにつき、目覚めたときには、『今日も、明るく楽しく前向きに」と繰り返してから起きることにしてから、暗く辛い毎日を待つよりも、心地よい毎日が訪れるようになってきた経験を教えて上げたかったなあ。どちらが好きかと言われたら、間違いなく『明るく楽しく前向きに』生きる方が、私は好きです。』


[4821]あきらめないで!!投稿者スマイル●2009年04月22日 (水) 20時05分

恨んで恨んで・・・何度恨んできたことでしょう。悲しくて悲しくてどうしようもない気持ち・・・よくわかります。ほんとにつらいこの病。2時間しか寝られない自分の身体に情けなくなる時もあるけれど、でも負けないで!!何とかなるさ・・・と思って今自分が楽しく出来ることに取り組んでみると不思議とやる気が出て身体も楽になりますよ。今、私はしたいことがいっぱい。暗く考えないで明るく前向きに考えていきましょう。小さなことでもいいから、目標を決めて取り組んでみてはどうでしょう。

[4822]楽しい時間って投稿者はる●2009年04月24日 (金) 17時13分

はじめましてライウィスキーさん。。

 ほんとうに辛い時間を乗り越えた自分って、その後の自分を励ましてくれるって思います。

 僕、14歳で発病して4年くらい治療しなかったからパーキンソン病の奴やりたい放題で毎日、痙攣してたんです、めちゃくちゃ痛かった。そんな状態だったけど自転車乗って学校いってた。
 楽しいはずの高校生活だって、痛みに堪えていた記憶のほうが多いかもしれない。

 でもね、そのころの僕が今の僕を励ましてくれる。
 ”あのころのほうが辛かったはずでしょ?もうちょっとがんばれる”って

それからだっていろいろあったけど、今は平和に暢気に暮らしてるけど、
ずっと生きていたから今があるんだな、、、って思えます。

[4839]アコーディオン 投稿者ライウィスキー●2009年05月06日 (水) 22時21分

来週には届くでしょうか。 アコーディオンを注文しました。
今使っていうのは、中国製の、おもちゃの様で、22鍵8和音の調律も狂っているものでした。それがなんと、トンボ楽器から、32鍵、32和音で、笛の数が二列なので、
軽い。今のはおもちゃですが2キロぐらい。今度のは、6キロぐらい。

アコーデイオンてのは不思議な楽器で、ひとつの鍵盤から、一度に複数の音が出る。
それも、ちょっとずれてでる。そのずれ方は、国によって違い、フランス風。南米風
ロマ(ジプシー風)、アイルランド風。ドイツ風  ああもうきりがない。

笛ってのは、ハーモニカと同じで、金属のリードが、ついているんですが、普通は
3列から5列 かなりの重さなのですね、この笛の列のどれを使うかで、音色が違う。 こういう物を、音も聞かずに買うってのは、ま、いけませんねえ。でもねー。
トンボの楽器の私の好きな、白いj261は製造中止になり、もう軽めで信頼できるのはこれがラストチャンスだと飛びついてしまったのですよ^

こうやって、すこしづつ楽しいことってあるんだなあ。と自分を、励ましているのかも。でも楽しみですね〜え〜。腕前のほうは期待してまっせんよ。古いのを引っ張りだして弾いてみたら、我ながら 何とかいけるジャーーん。

仕事は結果として残るんで、こんなこっちゃー、どもならん。
音楽は弾いているとき気分がよければ、いいもんねーー。
明日はすこし仕事もしよう。片付けも・・・いいやすこしづつね。


[4844]よかった。投稿者keserasera●2009年05月10日 (日) 20時42分

アコーディオンが 4818 に投稿されたライウィスキーさん?と、何度も読み返しました。そして、なんだか、ほっとしました。

私は昨日、大正琴が届きました。楽しみが又ひとつ増えました。

[4730]母がパーキンソン4年目です。投稿者よりより●2009年02月07日 (土) 21時48分

 病院で診断を受けて4年目です。
そんなに今はひどい状態ではありませんが、
病院の待合室などで同じ患者さんの酷い症状が出ていらっしゃる方を見ると
親子で気持ちが沈みます。
 最近検索などで良く目にする銀座の川地整体治療院はどんな評判なんでしょう?
もし行かれた方がいらっしゃれば教えていただけませんか?

[4731]何となく・・・書きました・・投稿者ミトコンドリア●2009年02月08日 (日) 01時38分

発病はアテネ五輪少し前頃なので、もうすぐ5年になりますネ。
先日、待合室でPD病歴1.5年の53歳程の御婦人が「何の病気ですか?」と聞いてきた。手の振戦が酷いので、「同じです」と答えて少し話をしました。
聞けば、別の病院で「脳梗塞」と診断されたが症状が改善せず、結局、今の医院でPDと診断されたそうです。
1.5年、訳の解らない薬を処方さえた薬剤性・「もう●にたい」とは本人弁・・・。

私もPD診断ですが、振戦は全く有りません。「話には振戦がある患者の方が、進行は遅いそうですよ(真偽不明)」と話したらうれしそうでした。

※余談ですが、MRI画像をPC画面をマウスでスクロールして診断の材料にしていますが、細部まで観てくれているのか心配です。

[4736]よりよりさんへ投稿者そら●2009年02月10日 (火) 21時57分

 私の母も現在は日常生活に支障をきたすような状態ではありませんが、他の患者さんを見ると、将来への不安が大きく、落ち込むことが多いです。
先日、講演を聴講することで治らない病気だと認識し、現実を受け入れようと努力しています。辛いことですが、知識を得ることで、母の最善の治療が受けらればと思います。
よりよりさんのお母さんに合う病院がみつかるといいですね。

[4741]最近は投稿者たんぽぽ●2009年02月11日 (水) 16時13分

レントゲンなども写したものを直接担当医師のパソコンに送る病院が増えているようです。個人情報とか管理大丈夫かなと思います。

[4762]ありがとうございました&父はPD病?投稿者MH●2009年02月25日 (水) 18時59分

◎先日、父が亡くなりました。父母のことをAPPLEに投稿した時、アドバイスありがとうございました。
 私は投稿で父母の年齢を間違う親不孝者です。父母は82歳と78歳です。そんな私ですから信用しないでください。
 父は、7年間寝たっきりでした。痴呆になり家族であっても認知することが出来ない父を、看病してきた母。母がカルテを見た時、そこに書かれた病名が子どもと同じPD病。母から話を聞く限り父がPD病とはなっとくできなくて、そのことを投稿した私。PD病の治療や説明は、受けてないと母は言います。母は高齢ですから、私にすべてを話してないのかもわかりません。入院理由は肺炎。気管支から少しずつ菌が入り肺炎になったといいます。しかし、死亡診断書の病名は、PD病と書かれていました。私は、「医者に聞きに行きたい」と言ったけれども、「そっとしておこう」と言うことで聞きにいっていません。自分勝手なものです。
 私は、昨年の夏、物忘れがひどいこともあり、母から父のPD病のことも聞いていたので、私の物忘れとPD病が関係あるか調べてもらいに、一泊してまでして○○まで行ってきました。
 自分の事となると必死になりますが、自分以外の事になると、急ブレーキがかかります。昨年の夏、PD病と診察した病院へ行っていたならば、事態は変わっていたと思います。父が、家族を認知出来なくても、私たちは、今までの父と同じように接しようと確認していたのですが、本気でない私がいたのです。父に意識があったならば、また違う私だったと思うのです。父を診察に来る、お医者さんや看護師さんたちは、こちらが驚くほど、確かに話しかけていきます。まるで、父と会話をしているようです。母と同じです。私は、最後に父と長い時間を共有する事が出来ました。
そのことによって、あたりまえのようだけれど、大切な事を教えられた気がします。
 同じように、ステキな作業所を知る事ができました。ありがとうございました。
 これらは、すべて私がPD病であるからだと思うのです。
 ※テーマと違ったかな?ゴメン!

[4765]凄いですよ投稿者シバ●2009年02月27日 (金) 23時56分

よりよりさん
私は40中頃の男性です。
川地先生には良くお世話になりました。
この人の技術は凄いですよ。
診察してもらった人間にしか理解出来ないと思いますが、
今まで通った病院なんかより、10倍・20倍凄かったです。
私の場合、特に手が動かしにくく、キラキラ星が出来ませんでした。
でも川地先生に診てもらったお陰で、スムーズに動くようになりました。
是非、おすすめです。

[4768]シバさん投稿者よりより●2009年03月06日 (金) 10時47分

 予約を入れました。
難病であることが受け入れられない限り、全国どこへでも連れて行く覚悟です。
情報、ありがとうございます。
また報告します。

[4776]こんにちは投稿者りょう●2009年03月16日 (月) 08時07分

僕は若年性のパーキンソン病です。
この川地先生に診てもらうと
すごく楽になります。
こんな先生は、なかなかいないと思います。

[4781]投稿者寅さん●2009年03月19日 (木) 05時14分

この先生についてもう少し教えていただけませんか?ホームページのURLなど。

[4787]はじめまして!投稿者のぶ●2009年03月23日 (月) 22時45分

こんばんは。
私は、30歳の時にパーキンソン病と診断されました。
今は、病気を隠しながら何とか働いています。最近私もよくインターネットで川地先生という方を見かけるのですが、どのような治療をするのですか?
どのくらいの期間でよくなるのか、教えて頂けたらとおもいます。

[4800]こんにちは投稿者けんいち●2009年03月31日 (火) 23時09分

私は以前に行った事があります。すごく良くなりました。
ただ難点は予約が取りづらいことかな。

[4801]投稿者のぶ●2009年04月01日 (水) 22時07分

けんいちさんはじめまして。
治療はどのようにするのですか?
よかったら詳しく教えて下さい。

[4805]海外での治療投稿者あや●2009年04月06日 (月) 08時24分

知人が海外で細胞を使用した治療をし、車椅子でしたが、杖を使用し、歩けるまでになりました。偶然かもしれないと、半心、疑いましたが、驚きました。Rejuvacellという治療期間のようです。英語のホームページですが、日本では、ELIXCELLという会社が代理店をしているようです。こちらは、日本語です。偶然かもしれませんが、吃驚です。

[4806]こんにちは投稿者けんいち●2009年04月07日 (火) 14時58分

私は全身の骨の調整をしてもらいました。治療後は、すごく楽になりましたが
日にちがたつと、また症状がでたりするんで定期的に行くようにしています。

[4828]こんばんは投稿者のぶ●2009年04月27日 (月) 23時36分

けんいちさん、お久しぶりです。体調はどうですか?
以前、川地先生のことをいろいろ教えて頂いて、一度診てもらおうと思っていたのですが、なかなか予約が取れないのもあって、治療にいけませんでした。
でもやっと五月に治療にいってきます。
少しでも病状がよくなるように願っています。

[4831]お久しぶりです投稿者けんいち●2009年04月29日 (水) 16時47分

私の方は相変わらず行ってますんで、最近は体調の方がスゴク良いですよ。
のぶさんも良くなると本当いいですね。
ゴールデンウィークは、どこか行きたいものですね。

[4832]投稿者シバ●2009年04月30日 (木) 16時33分

皆さんも川地先生にお世話になってるんですね。
この方は、難病専門でやってる先生なんで、やっぱり凄いと思います。
私も少しでも体調がおかしくなったら、すぐに診ていただく様にしてます。

[4840]治療投稿者のぶ●2009年05月08日 (金) 23時16分

けんいちさん、この前、川地先生のところに治療に行ってきました。
約、一時間全身の調整をしてもらいました。
治療が終わったあとは、実感があまりなかったのですが、次の日起きると全身が軽くてすごく動きやすかったです。
このままの調子でいけばいいのですが、先生からも時間が経つとまた、骨の歪みが出てくるだろうから、また近いうちに来たほうがよいとのことだったので、もう一度早めに行ってこようと思います。
疲れてくると、軽く手の震えがあったのですが、今のところありません。
すごく助かっています。

[4841]こんにちは投稿者けんいち●2009年05月09日 (土) 14時44分

のぶさん、行ってきたんですね。全然、治療前と治療後だと違いましたよね。
私が初めて行ったとき身体がスゴク軽くなって驚きました。今まで、こういう風に
実感する事がなっかたので。
のぶさんも油断は禁物なんで定期的に行くようにしたほうが本当いいと思います。

[4833]ニュースダイジェストへの書き込みについて投稿者ハトポッポ●2009年05月04日 (月) 15時23分

ふみくんとにっき―さん、ニュースダイジェストをご覧くださりありがとうございました。また書き込みを残して下さいましたが、本来はニュースダイジェストは掲示板ではなくapple 側から一方的に情報を提供するものです。

ただ恥ずかしいことに、私が、操作ミスで皆さんからのレスの書き込み欄を消しわすれていました。

そういうわけですので、せっかくの書き込みでが、5月10日を過ぎましたら削除いたしますのでご了承ください。もし、ご異論がおありでしたらお申し出ください。

[4836]「PD患者の6割以上が初診時に的確な診断を受けていない」投稿者raisin●2009年05月06日 (水) 15時20分

というわけで、、
ニュースダイジェスト記事「PD患者の6割以上が初診時に的確な診断を受けていない」にいただいた投稿を転載します

[4837] PD患者の声を…投稿者ふみくん(代理raisin)●2009年05月06日 (水) 15時26分

2009年3月26日(木)
「迅速な診断体制の確立のために、専門医以外の医師もPDへの理解を高めてほしい。病院単独や介護者個人の問題としてではなく、日本全体としてPD患者の要望を明らかにし診療体制を改善していきたい」
服部先生のお言葉のとおりです。
服部先生は、私と同年で長野市出身、私の職場の同期が「服部を紹介してやろうか」と言ってくれました。
もちろんPDは、診察が難しく時間を要す事は理解できます。私も診断が下されるまで約1年間ほど期間を要しました。その間実施した検査では、すべてシロ。「様子を見ましょう」という主治医の声に疑問を持ち、今思えば「患者」となった今よりも苦しかったと思います。

近日中にPD患者の集いが東京で開催されます。そこでは、現在の患者の悩みなども話し合いがもたれますが、一番の目的は「患者が出来る範囲で、自分の病気を知り自分の出来る範囲で患者のために必要な事を行うことを患者自身が自覚し、少しずつでいいから行うこと」です。
体調が悪く困ってしまうのは自分自身です。少しでいいから行動しましょう。

[4838]ニュースダイジェストを読んで投稿者にっきー(代理raisin)●2009年05月06日 (水) 15時29分

2009年4月29日(水)
内科の医師が難病に対する知識があったら私は薬を服用するまで
あんなに苦しまなくてよかったのにとおもいます内科の医師に
もっと専門的知識をつけて欲しいです

[4835]講演会のお知らせ投稿者seiken●2009年05月06日 (水) 09時03分

講演会のおしらせ

場所:新宿区新宿1-5-4YKBマイクガーデン201
  東京在宅サービス会議室(3階) 
   電話03−3354−0341

日時:5月17日午後2時〜4時
講演(1) 講師:前・国立精神神経センター病院副院長 久野貞子先生
   演題:『パーキンソン病治療薬の最新情報と治療法の近未来予測』
講演(2) 講師 国立精神神経センター病院
         リハビリテーション科 言語聴覚士 廣實真弓先生
   演題:『パーキンソン病患者の発音言語障害克服のために』

*お問い合わせ先 042(348)3725 東京都パーキンソン病友の会事務局
会場の座席数に限りがありますので、必ず問い合わせ先電話に予約してからお出かけ下さい。

[4834]NHK『なるほど!なっとく介護ーパーキンソン病』投稿者seiken●2009年05月06日 (水) 08時18分

5月18日(月) 19日(火)の両日午後8時00分より
放映されます。
18日はAsk the doctorのM先生が解説されます。
19日は若年性で掲示板を大切に守っているはるさんの登場です。

[4814]あーもんどさんがビューティフルライフアワードを投稿者ハトポッポ●2009年04月15日 (水) 00時22分

あーもんどさんがAPPLEサイト上でずっと続けてきた掲示板モンドメッセの活動に対して製薬会社日本イーライリリ株式会社ビューティフルライフアワードのゲスト審査委員特別賞が贈られました。したのURLからご覧ください。

http://www.lilly.co.jp/CACHE/news_2009_08.cfm

私たちAPPLEのスタッフは心から彼女を誇りに思っております。そして、これからも彼女に続くようなスタッフを輩出したいものだとおもわずにはいられません。まず身近なところで私自身があーもんどさんのを大いに見習いたいと思います。

皆さま、どうぞこれからも、あーもんどさんともどもAPPLにに大きな期待を寄せてくださいますように。

[4815]Appleであーもんどさんに出会えたから投稿者keserasera●2009年04月15日 (水) 09時35分

インターネットが出来るようになって、一番先にパーキンソン病の事を調べようとして、出会ったサイトがAppleカフェでした。
そこで、あーもんどさんの存在を知ったことが、どんなに励みになったか知れません。

あーもんどさんがいたから、私がパーキンソン病でも明るく生きていられる。

その、あーもんどさんに先週の土曜日(11日)にお会いすることが出来ました。
凛とした文章からは想像できないほど、やさしく、親しみのある方でした。あーもんどさんとお話できた事でさらに、ファイトが出てきました。

Appleに携わる皆さんに感謝です。ありがとうございました。これからもよろしく、お願いします。

[4829]あーもんどさん、おめでとうございます投稿者めがねっち●2009年04月28日 (火) 15時08分

遅くなりましたが、ビューティフルライフアワード特別賞おめでとうございます。
なぜか、尊敬と親しみを感じています。

私は最近薬があわず、症状がすすんでいくようです。思い切って病院を変え、薬の
調整をしてもらうことにしました。入院するので母を一人で留守番させるのが心配ですが、いろんな方の協力を得て、まず自分が元気になってきます。
そしてすこしはあーもんどさんのように冷静になりたいです。

[4830]ありがとうございます投稿者あーもんど●2009年04月28日 (火) 22時30分




お祝いを言ってくださったみなさま、ありがとうございます。
本当の私は泣き虫・弱虫なんですけど、冷静で凛としている女性にあこがれています。
http://www2.ezbbs.net/03/almond41/

[4827]IPS 2題投稿者ETパパ●2009年04月27日 (月) 21時57分


<iPS細胞>「遺伝子なし」で作成…米独チームが新手法
  http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090424-00000042-mai-soci

光るiPS細胞作製成功、カナダの研究チーム…再生医療へ道
  http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20090427-OYT1T00010.htm

なんだかこの2・3日福井では雨が降り肌寒い日が続いています。
こんな日が続くとなんだか心が折れそうになってしまいますが・・・
上記のようなニュースを何度も読み返しながら自身を元気付けています。

明日からしばらく全国的にお天気が良くなるようです。
ゴールデンウィーク・・・猫の額ほどの畑ですが、茄子、キューリ、ピーマン
トマト 一株づつでも植えて楽しみたいと思います。

[4824]コムタンの飲み方教えて投稿者muku●2009年04月26日 (日) 10時39分

先月から、コムタン2錠を飲むことになりました。コムタンがない時間、切れたとき、症状が前よりきつく、やめようかと思うくらいです。うまく、対処できた方参考までに教えていただけませんか?ほかに、飲んでる薬は、メネシット4.5錠、ペルマックス5錠、ビシフロール3錠です。

[4825]Appleのホームページから、入るといいですよ。投稿者keserasera●2009年04月26日 (日) 17時31分

mukuさんへ

Appleのホームページから医療関係にアクセスすると「コムタンと私」と、題して、きょん2さんの部屋にかかれていますよ。

コムタンには私も昨年、苦労しました。でも、今は上手くいっています。http://keserasera620.cocolog-nifty.com/blog/

[4826]水野先生は・・・投稿者伊坂廣子●2009年04月27日 (月) 16時14分

現在、水野先生のQ&A改訂版制作中です。
先生のお考えでは、コムタンは、L-dopaを処方通りに飲んでオフにならないように効果時間をのばすためのアイテムのようです。オフにならないように次の薬を飲む時間を変えるようです。
近いうちに下記掲示板に進行中の原稿から引用しますので、ご質問を提供してkださるようおねがいします。

http://bbs3.sekkaku.net/bbs/qanda.html

[4704]パーキンソン病の痛み投稿者そら●2009年01月29日 (木) 17時45分

パーキンソン病で右肩の痛みと振えがあります。右肩を動かすと電気が走るような痛みがあり、補助薬と鎮痛剤を内服中ですが夜間も良眠できない状態です。
効果の強い薬を服用すると振えだけでなく痛みも軽減するのでしょうか。
徐々に動けなくなり不安です。

[4705]痛いのはつらいですよね投稿者シルヴァー●2009年01月30日 (金) 17時14分

私のPDは痛みとともにやってきました。座骨神経痛と胸郭出口症候群。
もう、たいていの痛み止めは使い、PDの検査入院の時も、神経ブロックをやりまくって
退院しました。
その後アゴニストのおかげで一息ついたんですが。またまた進み。DBSに踏み切りました。結果は「30点」先生がおっしゃるように、関節の固縮、ジスキネジア、転倒反応
かなり流行。例のアゴニストの副作用からくる依存の問題とか、性格とかで
結局のところ、痛みには、ボトックス、神経ブロック、筋肉内に塩酸キシロカイン
後はリハビリテーションと週三のマッサージ、我慢。という方針で、ゆくことに。

幸い最初についたPTが非常に有能で、とにかく、姿勢 フォーム 姿勢 と仕込んでいただいたんで、体軸のゆがみが少なく、腰肩の痛みからは逃げてます、
ただこの痛み、暖めるのが、一番かも・・とにかくこう痛みが続くと、もいい加減店じまいしたくなるので、困りもの。ホントつらいですね。もうや、です。

[4708]有難うございます投稿者そら●2009年01月31日 (土) 08時13分

痛みが主症状なので心のどこかに四十肩かな?と思い、まだ現実を受け入れていない状態でした。同じような症状の方がいらっしゃり、PDと共に前向きに生きていこうと感じました。まずは暖めながら動いていこうと思います。貴重なご意見を頂きありがとうございます。

[4763]私もです。投稿者さくら●2009年02月26日 (木) 00時50分

これからずっとこの痛みとつきあっていかなければと思うと弱気になりますが、だんだん耐えられるようになりました。ストレスに感じすぎると精神的にも痛みが増す気がします。温泉も効果がありますよ。一番困るのは、睡眠中も体が痛くて熟睡できないことです。お互いくじけずいろいろ工夫してみましょう。

[4764]私だけじゃないのね投稿者ペータ●2009年02月27日 (金) 12時13分

以前は寝れば痛みを忘れることが出来たのですが、もうだめ、2,3時間で痛くて目が覚めしまい、それから眠れません。首も腰も指もガチガチに強ばって・・・・寝るだけが楽しみだったのに、今は苦痛です。
それでも、お風呂に入っているときは、痛みを忘れるっな?日帰り温泉に行きたいけど、着替えがあぶなっかしいし、今は杖を手放せないし・・・愚痴ってしまいました。耐圧分散のマット、どう思いますか?どなたか使用してる方いらしたら、具合を教えてください。                    

[4774]痛み投稿者MH●2009年03月11日 (水) 17時27分

 今月の初めから、今までにない痛みに襲われている。薬もドプスからコムタンに替えた。これまで以上に悪くなったと感じてすぐに元に戻す。一番ひどかったのは、幻覚である。ほとんどのものが別のものに見えるのである。虫は走りまわる。(布のかたまり)
 妻に見える布団の塊に話しかけている自分。とにかくバラェティーな世界であった。これは、薬を元に戻して納まっている。
 もう一つは、腰から尻への焼きつくような痛さと、それにともなるスローな体の動きである。体の重さが何倍にもなったように感じる。手足の骨が折れそうなぐらい力が入る。目の前の電話が取れない。決まった体の位置や形を変えられない。Gとの闘いになる。
 寝る体勢をつくるのに一苦労。そして、体を起こすのに闘いが始まる。これは、小便との競争である。今も焼き尽くすような痛みが襲ってきている。最近腕に力が入らないように感じる。お腹の筋肉もいたみだした。
 妻には、時間がかかっても助けないように言っている。必要な時は声を書ける。起き上がるのに、苦しんでいる私を見て妻が涙をこぼしていた。
 私は、平気。妻の姿を見て噴出してしまった。神様が怒った。強い痛みが襲ってきた・・・・・・。このようにして進行するのか?
 薬で調整できるのか!

[4778]起き上がりの補助具投稿者raisin●2009年03月17日 (火) 19時01分

ふとんの横に置く起き上がりの補助具をご存じですか
ケアマネの紹介でレンタルしています。
月200円くらいで、ずいぶん起き上がりが楽になりました。

[4785]

[4778]起き上がりの補助具投稿者めがねっち●2009年03月23日 (月) 10時43分

夜中に起きるのがきつくなってきました。種類がいっぱいあって、どれがいいのかわかりません。メーカー、大体の形を教えていただけますか?ちなみにベッドです。

[4786]起き上がりの補助具投稿者raisin●2009年03月23日 (月) 14時18分

私は介護保険で歩行器をレンタルしようと思ってケアまねに相談したときに、業者がついでに見本を2つもってきてくれました。
ひとりひとり力の入り方やくせなどあるので、試してみたほうがいいです。
私も頭で考えたのと実際に使ってみた結果が違っていました

補助具を使っている者が紹介しても説得力ありませんが、
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/book83.html#69
に紹介されているDVDの体操の起き上がり練習いいですよ。

[4793]音楽運動療法投稿者ゆめ●2009年03月25日 (水) 09時51分

私もはじめは肩の痛みや腰痛がひどく、今まで出来てたことがひとつづつできなくなってきてこの先どうなるんだろうと不安でいっぱいでした。病気を認めたくなく誰にも言えず一人で悩んで落ち込んでました。そんなとき有働先生の音楽運動療法に出会い救われた思いがします。去年、3回 関西でセミナーを開いて下さり参加することができ とても元気をもらい精神的に安定してきました。
DVDを見ながら一日一回約40分、できる限り毎日続けてます
体操を続けて絶対に寝たきりにはならない!薬はあまり増やさい!の信念で約1年間過ごしました。発病6年目になりますがいまのところ持病の腰痛も軽くなり、日常生活もゆっくりですがこなしていけてます。去年は友達と海外旅行をしたり夫と車で北海道をまわったり・・・できる時に少し無理をしてでもやろうという前向きな考えを持つことができました。
はじめは音楽にあわせてできない動作がたくさんありましたが続けてるうちに少しづつできるようになったきました。病気は確実にちょっとづつ進行してるのは感じますがこの体操を続けている限り大丈夫!と自分に言い聞かせてます。先のことは考えません。
この体操はいろいろな動作が組み合わせてあり考え貫かれたものだと思います
進行の度合いにも個人差があり一概に言えませんが 私にとって貴重な出会いでした。

[4823]教えてください投稿者ゴロちゃん●2009年04月25日 (土) 09時08分

こんにちは。初めてお便りをさせて頂きます。私もさくらさんのように筋肉の痛み・関節痛・筋肉のぴくつき・痺れ・肩や背中の痛みなどで日常生活がつらい状態です。都内の大学病院では筋肉のぴくつきはパーキンソン病にはないとのことで原因が不明の状態です。どちらの病院にかかられていらっしゃいますでしょうか?教えて下さい。

[4816]口の中の渇き投稿者kyon2●2009年04月15日 (水) 20時18分

最近、口の中が異常に渇いて困ってます。唾液が出ないのです。
口の中がぱりぱりして唾液の分泌に問題があるようです。
それとともに、嚥下が難しくなりました。
ペットボトルでジュースやお茶などを持ち歩くようにしていますが、飲んでもまたすぐ
渇くのです。飴を食べてみたら、びっくりするほど唾液が出るようで、いい発見をしました。ところが、ごはんのとき、飴を食べながらなんてできないので、どうしたらいいものか、、、。唾液の分泌と嚥下の問題、どうしたものでしょうか。
この頃、特にこのことが気になってしょうがないのです。。飲み込みにくいのをどう克服すべきか、なにかいいお知恵がありましたら、お願いします。

[4817]私の場合投稿者ゆうゆう●2009年04月18日 (土) 09時13分

kyon2さん

私もかなり前から口の渇きに悩んでいました。ノンシュガータイプの飴をなめたりしていましたが、食事の時はさすがに一緒に食べるとせっかくの美味しい食事も味が変わってしまいます。ドクターに相談すると『人口唾液』があります。とのことで1度使ってみました。気持ち悪かったです。

今は、『梅干し』の種を食事の前にしゃぶっています。結構唾液が出てきます。唾液がある程度出れば嚥下も少しはスムースに行くのでは・・・。実は食べると塩分取り過ぎになるのでご注意を・・・。参考になるかどうか?http://yuuko.cocolog-nifty.com/ganbaranaide/

[4809]口投稿者み―●2009年04月07日 (火) 21時49分

口の中のネバネバが無くならないです…いろいろ試してみたのですがよくならなくて…唾液とかもうまく飲み込めません。耳鼻科に行って薬をもらったのですが、よくならず、来週から学校が毎日あるので困ってます…
何かいい方法ないでしょうか?

あったらでいいので教えてください

お願いしますm(_ _)m

[4811]水をたくさん飲む投稿者seiken●2009年04月11日 (土) 00時04分

うがいをしてから、水をコップ三杯飲む。

それだけです。
効果がなければ、他の人よろしく。

[4812]無題投稿者み―●2009年04月11日 (土) 00時13分

seikenさんへ

ありがとうございます!!
やってみます!!

それでもダメだったら、何かまた探してみます(>_<)

本当にありがとうございました!!

[4813]どれもお試し段階です投稿者raisin●2009年04月11日 (土) 10時52分

ガラガラうがいや咳払いはできますか。
いちばんいいのは舌をよく動かすこと、すべるように口の中をなめておそうじする。たぶん、これができなくなっていて、唾液の分泌が不十分になっているので、みみをひっぱる、唾液腺のあたりをもみほぐす、など。
さらにカバーするために、歯磨きを頻繁にする、塩水やお茶でうがいをする、のどをぬれタオルで頻繁にふく、梅干しのたねをなめる、ガムをかむ・・・など。個人的にはチョコレートやアイスクリームも効果ありと感じていますが、実はどれも、ねばねばがよけい出てきます。が、どんどん出してねばりけの強いのを追い出す以外になくならないみたいです。

[4796]薬価投稿者K@Y●2009年03月26日 (木) 20時41分

トレリーフ(ゾニサミド)が3月13日に発売されましたね。
治験で用量増加に伴う効果の減弱傾向が認められたため25mgだけの認可になったとか。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2008/11/txt/s1128-5.txt
主治医から聞いてはいましたが、その価格(1084.9円/錠)には一寸驚きました。
http://www.ds-pharma.co.jp/news/pdf/ne20090313.pdf

ググっていたら、こんな↓ブログがありました。
http://blogs.yahoo.co.jp/yatomiclinicalcenter/48624093.html
http://hello.ap.teacup.com/d-inf/1757.html
http://nuttycellist.blog77.fc2.com/blog-entry-1340.html
http://ayhytsuki.cocolog-nifty.com/blog/2009/03/post-6856.html
エクセグランからトレリーフに切り替えた方いらっしゃいます〜?
いやぁ、「特定疾患」があればいいけれどね…。

ところで、この↓「レポート」を読んだことある人はおられますか?
http://www.seedplanning.co.jp/report/00819.html
目次を見るだけで興味津々なのですが、49ページで378

[4799]は〜、お話になりませんね。投稿者ふみくん●2009年03月30日 (月) 21時39分

K@Yさん、こんばんは。
ブログ読みました。これは「基本的人権」の侵害ではないのでしょうか。
製薬会社とお役人様の良心を疑います。
私は「日本の将来」に未来はない、と訴えている人たちに、この実態をどう考えるかお聞きしたいものです。

[4803]いままでの事実上の使用禁止投稿者ハトポッポ●2009年04月05日 (日) 12時56分

 「1月21日に製造販売承認を受け、3月13日に薬価収載が予定されているパーキンソン病治療薬「トレリーフ」(一般名:ゾニサミド)と同じ成分の抗けいれん剤2剤の添付文書が、適応外使用を事実上禁じるよう改訂されたことがわかった。トレリーフの収載予定薬価と、同一成分品の薬価には、同一用量で換算した場合100倍以上の開きがある。適応外使用を行わないよう求める文言が、薬価の安い側の医薬品の添付文書に明記されるのは異例だ」

このような記事がありました。つまりこれまでは、てんかんではないのに エクセグランを使いたいがために医師がてんたいとして処方箋書いてくれましたが、トレリーフが認可されしかもこれだけ価格に差がある以上、こうやって形だけ「てんかん」としてエクセグランを使うことを禁止しなければ誰もこんなに信じられないほど高いトレリーフは使いません。とすれば・・・・、結果がこういうことでした。

実は、私は一日にエクセグランを400mg飲んでいるのです。もちろんパーキンソン病患者です。昨年、階段から転落し脳挫傷を起こしててんかん予防のために飲んでいますがその副次的な抗パーキンソン効果はすばらしく、全くoffがない毎日です。一定期間を過ぎればもうエクセグランを飲む必要はなくなりますがそのときどうすればいいかが悩みの種です。エクセグランをトレリーフに切り替えるとなると信じられない価格です。

考え込んでしまいました。

[4810]えいっ投稿者K@Y●2009年04月08日 (水) 02時22分

全文コピペしてしまいましょう!

「エクセグラン」が添付文書で適応外使用を“禁止”
抗パーキンソン剤「トレリーフ」の承認受け使用上の注意を新設

 1月21日に製造販売承認を受け、3月13日に薬価収載が予定されているパーキンソン病治療薬「トレリーフ」(一般名:ゾニサミド)と同じ成分の抗けいれん剤2剤の添付文書が、適応外使用を事実上禁じるよう改訂されたことがわかった。トレリーフの収載予定薬価と、同一成分品の薬価には、同一用量で換算した場合100倍以上の開きがある。適応外使用を行わないよう求める文言が、薬価の安い側の医薬品の添付文書に明記されるのは異例だ。

 今回、添付文書が改訂されたのは、抗けいれん剤の「エクセグラン」と、同剤の後発品である「エクセミド」の2剤。「用法・用量」欄(エクセミドは「用法及び用量」、以下同じ)の後ろに「用法・用量に関する使用上の注意」欄が新設され、次の文言が記載されている。

ゾニサミドをパーキンソン病(本剤の承認外効能・効果)の治療目的で投与する場合には、パーキンソン病の効能・効果を有する製剤(トレリーフ)を用法・用量どおりに投与すること。

 既承認医薬品と同じ成分に新たな効能が認められる場合、既承認医薬品に効能を追加する例が多いが、新たな効能を持つ医薬品として承認申請が行われることもある。後者の例としてよく知られるのがメソトレキセート(メトトレキサート)で、関節リウマチへの使用は、メソトレキセートへの効能追加ではなく、新効能を持つ新薬「リウマトレックス」が1998年3月に承認される形で可能になった。

 今回のトレリーフも、リウマトレックスと同様のケース。製造販売元の大日本住友製薬は、「今回承認を得た抗パーキンソン病剤のトレリーフは、エクセグラン(適応疾患はてんかん)とはまったく違う疾患に対して臨床開発を行った。また、用法・用量もエクセグランとは異なる。混乱を避ける意味で、効能追加ではなく新効能・新用量の新医薬品として申請を行った」としている。

 トレリーフの収載予定薬価は、25mg1錠が1084.90円。薬価は、類似の作用機序(B型モノアミン酸化酵素阻害作用)を持つエフピー(塩酸セレギリン)との類似薬効比較方式で算定された。なお、エクセグランの薬価は100mg錠1錠が38.5円、20%散1gが70.5円。後発品のエクセミドでは100mg錠1錠が24.2円、20%散1gが44.4円となっている。

内山 郁子=日経ドラッグインフォメーション


う〜ん、
25rや50rではパーキンソンと看破されるでしょうが、400rなら癲癇と思われて健康保険の審査も通るんじゃないかな…。でも、特定疾患の公費負担にはならないか。
パーキンソンにエクセグランを使って副作用か何か生じた場合、救済制度の対象から外されるのでしょうか。

[4580]ELIXCELL Inc.投稿者アコ●2008年11月16日 (日) 09時52分

ウィキペディアでパーキンソンを検索したところ、ELIXCELL Inc.という会社で自家細胞である骨髄細胞を患者の身体から採取し増殖させ、同患者に移植する治療を開始とあります。Yahr4度−5度の患者が2度まで改善、有効率は70%だそうです。しかも、国内でその治療が始まっているとのこと。本件に関し、情報をお持ちの方はいませんか?もし本当なら画期的なことです。

[4585]もし本当なら画期的なことです投稿者777●2008年11月17日 (月) 11時18分

 ELIXCELLのHPを開いてみました。DLに時間がかかり、誤字も目につきましたが、うたってる治療効果は画期的です。
 こんな治療方がどうして話題にならなかったのだろう?と思います。

 治療法が違いますが、グルタチオン点滴療法について村田美穂先生見解を参考にしてください。

[4623]本当なら、大事です。投稿者888●2008年12月11日 (木) 16時14分

ELIXCELLのHPみました。患者側と医療が連携して起こした会社らしいですが、これが、本当なら大事です。私の父はパーキンソンで、治療方法はありません。24時間近く、姉妹で介護していますが、人生が壊れた気分です。主治医に聞いたら、そんな会社は知らない。と、いわれましたが、たぶん、主治医の知らない世界の話なのでしょう。本当に画期的です。驚いた。誰か、海外で治療した人、教えてください。

[4711]ELIXCELLについて投稿者あや●2009年02月01日 (日) 13時08分

Elixcellへの問い合わせに書かれていた電話も不通でメイルアドレスにメイルしましたが不通になってました。募集が終わったからかなと思いますが、緊急の方のみメールでとありました。詳しい事が知りたいですね、、

[4804]電話通じました。投稿者文春●2009年04月06日 (月) 08時15分

電話が不通だったのは、メデイソフィアという会社のようです。ELIXCELは担当の方と普通に連絡が取れました。でも、僕の場合、まだ糖尿病が軽いので臨床治験には、入れないそうでした。残念です。もうすぐ、クリニックが日本でも開設されるそうなので、いってみるつもりです。そうしたら、体験談を報告します。

[4775]いつも上を向いて投稿者ETパパ●2009年03月11日 (水) 21時04分


マイケル・J・フォックスがスペシャル番組でゴールデンタイム復帰
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090311-00000007-vari-ent

マイケル・J・フォックスの著書“Always Looking Up(いつも上を向いて)”が、今月31日(火)に全米で発売されるそうです。

[4802]楽天家の冒険投稿者Kay●2009年04月05日 (日) 00時48分



桜の花を見上げる季節となりました。

“Always Looking Up”のサブタイトルは “The Adventure of an Incurable Optimist”
米国の書店サイトのインタビューで。
「読むと泣けますよ。」とのインタビューアーに
「僕も書きながら泣いたよ。」とユーモアで答えるマイケルでした。
ラッキーマン、その後の10年。
http://search.barnesandnoble.com/booksearch/isbnInquiry.asp?EAN=9781401303389
↑こちらのサイトの中ほど STUDIOの三角マーククリックすると見られます。

ABCの「グッド・モーニング・アメリカ」の
http://www.abcnews.go.com/GMA/OnCall/Story?id=7221295&page=1
インタビューでも本の紹介があります。
朝起きた時の足ジストニアの辛さについても話しています。

[4751]腰痛投稿者ムク●2009年02月14日 (土) 23時33分

初めまして。
母がPDなのですが、腰痛で悩んでいます。
同じ姿勢で長くいると腰痛が出て辛く、姿勢を変えたり横になったりすると楽になるようなのです。
主治医の神経内科医に相談したところ、PDの症状には絶対無いから整形外科で診てもらって・・・とのことでした。
しかし、ネット検索でも症状に腰痛有りとあったのですが、母は主治医の機嫌を損ねるのが恐いようなのです。 

症状に腰痛がある方がいらっしゃれば、是非お返事いただきたいのです。
よろしくお願いします。
失礼のある文章でしたら、すみません。

[4756]腰痛投稿者sophia●2009年02月20日 (金) 10時32分

PDで腰痛を伴うことはかなりありますが、PDによる前傾姿勢の結果であったり、筋肉の固縮のせいであったりで、必ずしもPDの症状でない場合も多いと思います。
歳をとるとPDでなくても同じ姿勢で長時間いると腰痛がでてくることはよくあることなので、整形外科で腰椎の変形などがないか診てもらったほうが良いかと思います。

PDの症状であればPD治療薬を飲めば軽快すると思います。PD治療薬で変化を認めず、姿勢を変えたりするとよくなるということであれば、腰痛体操やストレッチなどが効果があるのではないでしょうか?

腰痛、痛みなどについてはこれまでもAPPLE内のいくつかの掲示板で何回も書かれていますので検索してみてください。
APPLEカフェのトップからも検索できます。

[4757]腰痛投稿者さくら●2009年02月20日 (金) 16時47分

私も腰痛に悩んでいます。整形外科に行っても治りませんでした。やはり、筋肉運動しかないかなと思っています。

[4760]腰痛について投稿者ikuchi●2009年02月24日 (火) 21時43分


sophiaさんが書いておられるように、過去にも書かれています。

検索のところで、3833や3846を入力して検索してください。
(3833「パーキンソン病患者に見られる疼痛」3846「パーキンソン病における初発症状について(医学的統計)のまとめ 」)

私はPDの患者ではありませんが腰痛持ちです。腰痛は本当につらいですよね。長時間同じ姿勢でいると血行不良になり痛くなります。やはり、体は動かさないとだめですよね。上記のナンバーの掲示が参考になればなぁと思います。

[4798]ありがとうございました。投稿者ムク●2009年03月29日 (日) 23時37分

娘が骨折や病気になったりで、全く目を通せていなくて、今日見てみたら返事があって感謝でいっぱいです。

本当にありがとうございます。
参考にさせていただきます。
そして、過去検索をしてみます。


[4788]脇田カズ子さん追悼投稿者seiken●2009年03月24日 (火) 01時55分

首下がりに苦しみ、声の出る事だけが残された自分の能力となきながら訴える姿は、その涙とは逆に凜としいていた。笑いながら泣く姿は、今なお目に浮かぶ,彼女の特技主思える。

おそらくは、本当は明るく楽しく前向きに生活する事を思っているのだろうが、どっこい身体をむしばみ始めた病気の作用薬の副作用に、立ち向かうのが自分の力ではどうにもならない上、医師にも手立て無しと言われているように思えるようになると、つらいだろう。苦しいだろう、愚痴も言いたいだろう、まわりの人全てが自分より幸せにみえてくるだろう。そんな思いが込み上げてくる。

そんな思いで手をこまねいてみている間に,退院して家での生活をはじめていたやさきに、転んで意識を失い緊急入院下と聞いたのは22日の事だった。それが今朝は帰らぬ人となったとの知らせに、苦痛から解き放たれことのみが、心に残る。
そして、今はただ安らかな眠りにつき豊かな黄泉の世界へと誘われていることを祈る。
思い出を後の人にたっぷりと残して、

さようなら わきたさん
お休みなさい。永遠に。やすらけく。

[4791]脇田さん、やさらかに投稿者ハトポッポ●2009年03月25日 (水) 01時20分

へそ曲がりで友の会から遠ざかっている私も脇田さんを存じ上げています。
特定疾患のヤール3はずしが取りざたされたあの時、厚生労働省ヒアリングできれいな声を聞かせてくださいました。
また、私が所属しておりました障害者団体関係勉強会に体験記を寄せてくださったこともございました。

患者仲間が旅立っていく姿が目立つこの頃です。寂しさを感ぜずにはいられません。

[4795]私の批判投稿者あーもんど●2009年03月25日 (水) 21時58分



ハトポッポさんが上に書いている同じヒアリングでの脇田さんの発言を、名前を挙げなかったが、"Message from Almond"で批判したことがある。

厚労省の特定疾患懇談会のメンバーに訴えるのに、お涙頂戴の話は無効だと書いた。
クローン病患者たちの訴えが論理的で明晰だったのにくらべPD患者の言葉は感情的で聞き取りにくかった。
だいぶ経ってから脇田さんに会ったとき、私は彼女を傷つけたことを詫びた。彼女はやさしい表情で許してくれた。優しい人だった。

[4789]母のこと投稿者かおる●2009年03月24日 (火) 23時20分

はじめまして。かおると言います。
パーキンソン病の母のことでお聞きしたいことがあります。
母はパーキンソン病になって、11年目になります。5年くらい前から幻覚が始まりました。今は幻覚、幻聴、妄想がだんだん激しくなってきています。困るのは、その状態を本人は本当に起きていることだと確信していることです。今現在私自身は結婚して一緒に暮らしていないので、時々母から幻覚の話を聞いてあげるくらいしかできないのですが、毎日介護をしている父は話を合わせることにかなり疲れてしまって、最近では幻覚の話をする母に対して、声をあらげるような事もあるみたいで、その事が母には相当辛いみたいです。
母の気持ちもわかるし、父の大変さもわかるので、どうしたらいいのか、この先母にどう対応していいのか悩んでいます。みなさんの意見を聞かせてください。よろしくお願いします。

[4790]主治医に相談投稿者介護人ぱきぱき●2009年03月25日 (水) 01時11分

もしかしたら主治医の先生に相談したけど、解決しないのでここでアドバイスをもらえれば。。。ということでしたらスミマセン。

かおるさん、こんにちは。介護人ぱきぱきと申します。「幻聴」という言葉に激しく反応し、書き込みをすることにしました。

私の理解では、精神症状(幻覚、幻聴、妄想)はパーキンソン病の症状ではなく、薬の副作用のはず。今服用されている薬が合わないのではないですか?

うちの夫も精神症状が出やすいタイプなので、幻聴や被害妄想でかなり苦しみました。その度に薬を変えて、今はどうにか精神症状は出ていません。

かおるさんのご相談が、「いろんな種類の薬を試してみたのに、精神症状が出続けている」というお悩みでしたら。。。うーん、これもやっぱり主治医の先生に相談しかないですよね。思い切って他の病院で診てもらうというのはどうでしょう?

最近全然更新してませんが、私のブログへのリンクをお知らせしておきます。左に「副作用(精神症状)」というカテゴリーがあるので、そこをクリックしてもらえると、我が家の被害妄想日記がダダダーンと出てきます。参考になるといいんですけど。

被害妄想は本人も大変ですけど、同居人もつらいものです。お父様のお気持ち、よくわかります。かおるさんも心配ですよね。お母様が早く妄想の世界から解放されるといいですね。ね。http://blog.goo.ne.jp/pakipaki_2005/

[4792]どうぞAsk the Doctor BBSへ投稿者ハトポッポ●2009年03月25日 (水) 01時39分

ぱきぱきさんも書かれた通りこれは本人も辛い周りも辛い、本当に大変なことです。私たちパーキンソン病患者は長く病気の生活を送りますので精神的に安定していることが大切でしょう。

さて、このサイトAPPLEで自慢できるものはいろいろあるとおもいますが、Ask The Doctor BBSはそのひとつです。質問を書き込むと即座に村田美穂先生または服部信孝先生が回答してくださいます。お二人の経歴についてはAsk the ADoctor BBS に書いてあるとおり、今のわが国でパーキンソン病治療第一人者であることは間違いありません。

これを利用されたらいかがでしょうか。

[4794]ありがとうございます。投稿者かおる●2009年03月25日 (水) 14時23分

介護人ぱきぱきさん、ブログを読ませていただきました。
読んでいくうちに、私はまだまだ努力が足りないなぁって感じました。
もっといろいろ勉強して、母の病気と向き合っていこうと思います。
はとぽっぽさん、Ask the ADoctor BBSで先生に質問しようと思います。
貴重なご意見ほんとにありがとうございました。


[4784]ゆっこちゃん、俺、手術うけたよ投稿者矢田 和久●2009年03月22日 (日) 17時27分

俺、手術受けたよ。君が反対していたというか心配していたこと、今全く心配ないよ。今、君はしあわせですか?これをもし読んでくれるなら手紙をくれ

[4780]パーキンソン病・若壮年の会投稿者sophia●2009年03月18日 (水) 10時14分

 「若い世代のパーキンソン病患者および家族の抱える問題、生き方、悩みなどを語り、その解決策を探る」を開催目的としてパーキンソン病・若壮年の会を開きます。

4月11日、13:00〜  新宿御苑前のYKBビルにて
詳しくは開催要項(下記URL)をご覧ください。

http://www.geocities.jp/applewelfare/youngpd.html

患者さんだけでなく、若年PD患者の抱える問題、生き方に関心のある人、家族、介護者、その他の人の参加をお待ちしています。

若壮年の会としていますが、もと若壮年であった方も歓迎します。
http://www.geocities.jp/applewelfare/youngpd.html

[4783[4月11日にお会いしましょう投稿者あーもんど●2009年03月19日 (木) 17時44分

Sophiaが上記で紹介しているとおり、4月11日に会(集い)を開きます。
3月22日が締め切りなので下記のサイトからメールで申しこんでください。
http://www.geocities.jp/applewelfare/youngpd.html
参加費は1000円です。

[4779]ポールさんのドキュメントが再放送されます投稿者seiken●2009年03月18日 (水) 08時16分

標題のドキュメンタリー番組が再放送されます。
NHK教育テレビ

18日(本日)20:00〜
25日(水) 13:20〜
の2度放送されます。
前回の感想として、
『決して明るく楽しくはないけれど、パーキンソン病患者となったミュージシャンが、前向きに人生を選択する、ぎりぎりの療養生活の姿に、感動を覚えました。』

[4777]気になった新聞記事から投稿者ピアノ●2009年03月17日 (火) 01時34分


がん、糖尿病、脳血管障害などのほか、アレルギーや1型糖尿病、神経難病といった自己免疫がかかわる病気も腸内環境で発症や悪化が左右されるらしいということが、分子レベルの研究でわかっている。
プロバイオティクスを摂って腸内の善玉菌を増やせば免疫力が高まり、体の調子を整えてくれる…

要約が悪いと思うが、具体的には、ヨーグルトや漬物などの発酵食品を、水分や食物繊維とともに日々の食事で摂り、運動もすれば善玉菌が増え、腸内環境がよくなり健康を保つということらしい。

神経難病が腸内環境からというのが意外だったが、ヨーグルトは花粉症にも効くといわれるから、やはり食べたほうがいいかもしれない。
年をとると自前の善玉菌が減るから、外からとって増やす必要があるらしい。

[4680]ES細胞で初の治療実施へ 脊髄損傷患者に投稿者ETパパ●2009年01月23日 (金) 22時09分


ES細胞で初の治療実施へ 脊髄損傷患者に・・・

  http://sankei.jp.msn.com/world/america/090123/amr0901231756020-n1.htm

  http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20090123-OYT1T00805.htm

ブッシュからオバマ大統領に変わり、アメリカのES細胞研究が加速するかもしれませんね。期待しましょう。

オバマ大統領の演説を聴いて、改めてキング牧師のリンカーン記念公園のスピーチを読み返しました。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Kaede/2431/mlk.html

”私には夢がある”・・・何だかとっても勇気づけられます。

[4685]化学物質で遺伝子の一部置き換え、iPS細胞づくり加速へ投稿者ETパパ●2009年01月25日 (日) 15時28分


化学物質で遺伝子の一部置き換え、iPS細胞づくり加速へ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090125-00000016-yom-sci

どんどん加速してp病の再生医療に届いてほしい。

[4709]iPS細胞作製 30倍効率化投稿者ETパパ●2009年01月31日 (土) 15時03分


iPS細胞作製 30倍効率化 タカラバイオ 試薬活用し成功
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2009012700070&genre=B1&area=S00

今日の福井は荒れ模様。
強い風と雨。温度が高いから山の雪がどんどん融けて川が洪水状態。
まだ1月だというのに。
これも地球温暖化のせい?

[4713]<ES細胞>がん化防止にコラーゲン活用投稿者ETパパ●2009年02月01日 (日) 14時25分


<ES細胞>がん化防止にコラーゲン活用…マウス実験で成功
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090201-00000006-mai-soci

日々進歩していきますね。

[4724]ヒトiPS細胞をマウスに移植、脊髄損傷改善投稿者ETパパ●2009年02月04日 (水) 17時15分


ヒトiPS細胞をマウスに移植、脊髄損傷改善
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090204-00000050-yom-sci

脊髄損傷の完治に向けてどんどん研究が進んでいるようですね。

このところ ips、ES細胞などに関するニュースが毎日のようにあります。
なので、医療ニュースを見るのが楽しみです。
研究が加速されている感じがしています。

今日は立春、暦はもう春です!

[4727]遺伝子1個使いiPS細胞投稿者ETパパ●2009年02月06日 (金) 21時13分


遺伝子1個使いiPS細胞 米独チームが成功
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090206-OYT8T00245.htm

開発競争が激しいですね。次から次へと新しい技術が・・・
私達にとっては大歓迎の競争ですが。

[4728]iPS細胞から血小板作製、大量生産に期待投稿者ETパパ●2009年02月06日 (金) 21時17分


iPS細胞から血小板作製、大量生産に期待…東大医科研
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20090206-OYT1T00549.htm

IPS利用の裾野が広がれば、社会での認知も広がり、ますます活発に研究されるのでは
ないかと期待・・・です。

[4767]ヒトでもウイルス使わず作成投稿者ETパパ●2009年03月02日 (月) 10時30分


ヒトでもウイルス使わず作成=新万能細胞、がんリスク低減
http://www.jiji.com/jc/c?g=int_30&k=2009030200011

[4771]クローズアップ2009投稿者ETパパ●2009年03月07日 (土) 14時03分


クローズアップ2009:iPS細胞、相次ぐ研究成果 再生医療に新たな展望
http://mainichi.jp/select/opinion/closeup/news/20090307ddm003040108000c.html

再生医療・・・早く私達 P病患者とその家族に届いてほしい。

[4772]頑張れ、オバマ (^^)/投稿者ETパパ●2009年03月07日 (土) 14時11分

米のES細胞研究、停滞脱す…オバマ大統領が助成解禁へ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090307-00000488-yom-sci

アメリカでP病の再生医療が実現されても、金が無いから渡米は無理か。。

[4773]iPS細胞で「筋ジス」改善投稿者ETパパ●2009年03月07日 (土) 14時15分

iPS細胞で「筋ジス」改善、京大グループがマウスで成功
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20090307-OYT1T00324.htm

こんなことも研究されているのですね。実現を願うばかりです。

[4766]情動とパーキンソン病(1)投稿者s.y●2009年02月28日 (土) 16時28分

1・はじめに
動作がのろく、ふるえる、筋肉が硬く動きに抵抗があるなどを特徴とするパーキンソン病の運動障害がドパミンという脳内の神経の伝達に必要な物質の減少によると判明してからは、これを補充する薬物治療の開発、進歩で、患者のQOLは著しく改善されてきました。とはいえ後になって体の一部が勝手に動く不随意運動や薬の効果時間の短縮や日内変動など、脳深部刺激療法(*)でかなりの]]改善をみているとはいえ、まだまだ多くの問題を残していることも確かです。(*パーキンソン患者では脳のある場所を電気刺激する脳深部刺激療法が効果をあげています)。ドパミンの減少が脳の黒質という場所の細胞障害で生じる事はわかっています。しかし何故ここに細胞障害が生じるのか、また脳の黒質という場所の細胞障害と脳深部刺激で効果を観るという場所(視床下核)の神経の興奮を思わせる状態との関係は明らかでありません。原因不明のまま流れは再生医療へ期待が移りつつあります。しかしその症状は運動障害ばかりではありません。再生医療が成功する上にも原因の解明は避けては通れません。これまでの蓄積した多くの研究にもかかわらず、なぜ原因の究明が困難であるかを考えてみました。それは以前よりこの疾患の症状が強く心理的影響を受けることや、性格との関係が指摘されているにもかかわらず、心理的な面を運動障害の成立機序の要因としてこれを取り入れていないこと、もしくは取り入れることが出来なかった事もその理由の一つだと考えられます。それは心理的な働きを分子生物学や、電気生理学などの科学論文として検討するにはいまだ困難なことが多くあったためだと考えます。とはいえ実際患者の多くは症状の多くに心理的影響を強く感じています。そこで、あえて私は、情動、感情、性格といった概念を取り入れて運動障害の成立幾序を考えて見てみました。するとこれまで謎とされていた運動症状の成り立ちが明らかになってきたのです。
2・運動と情動
 ある生命体を取り巻く環境がその生命体を維持するのに危険になったと判断したとき反射的にその場所から離れようとします。逆に好ましいと察知したら近づく、これが運動の始まりだと考えられています。海に泳ぐクラゲが快適な環境を求めて移動するのは環境からの刺激(温度やpH、海水の組成など)が身体内部の反応を引き起こし運動となるように動きは生命維持に直結した反射であったと考えられます。私たち人間は情動というシステムを獲得したことで、より多くの環境下でも生存できるようになっています。情動とは何かを感情との関係で言えば、感情を生じさせるその時の体の状態を言います。感情が心の領域だとすれば情動は身体の領域、あるいは感情が意識できる身体の状態とすれば情動とは意識されない身体の状態といえます。身体内外の環境の変化は視覚、聴覚、嗅覚、触覚などの感覚器官や、あるいは消化器官を通して身体に反応を起こします。こうして生ずる身体の反応は血圧、心拍数、呼吸などに、あるいは表情や動きに現れることになります。また脳内で想起すること、イメージする事も身体の反応を起こす刺激となります。これが「恐怖、怒り、嫌悪、驚き、悲しみ、喜び」などの感情を生み出す身体の状態、即ち情動です。情動は色にたとえられます。濃さがあり、混ざり合って色が変わるように情動も強弱があり、あるいは新たな情動が生まれます。基本的な情動を記憶しておくことで、さまざまな環境に適した反応をすばやく行なえるようになったと考えられます。例えば恐怖の情動はすくみを起こさせるとすると、これが生来的に記憶されていると、すくみを起こす環境や身体内部からの刺激が全てそろう以前に、ある刺激が記憶されているパターンの中から恐怖の情動を誘発したなら脳の神経活動は動きに関して、これを抑制するように働くことになります。この時血管系、皮膚、心臓、呼吸などにも変化が現れます。このように行動は情動の現れであり、あるいはその影響を受けた筋肉の動きが感情を表す動作や表情となるわけです。例えば好きなことや、楽しいことが期待されるような場合はつい動きは早く、弾んだような動きとなり逆に不安や恐怖の気持ちが誘発されたのであれば動きが悪くなります。実際にはそのような動きが求められるような体の状態になっていたため、これが実行される事で気分や、感情が意識されているのです。身体内外の環境の変化によって情動が脳のある領域で誘発されると次にこれを実行する場所、動きに関していえば大脳基底核という箇所に指令がいきます。このときドパミン神経が刺激されドパミンが分泌されます(ドパミンは何か新たに行動を起こすときに分泌されます)。分泌が少ないと体が動かない、無表情などの症状となって現れます。神経伝達物質やホルモンが分泌され身体内部の諸器官に自動的な変化が生じだすと、これを中断したりコントロールしたりは困難と考えられます。怒りやおかしさなどが強ければ強いほどすぐには切り替えることが出来ないことがこれを示しています。しかし我々は怒りや憎悪などを意識的に表情、動作などで隠すことが可能なことを経験的に知っています。この情動行動を抑制するシステムに異常があることをパーキンソン病の性格の傾向から導き出す事ができたのです。
3.性格の意味する事
この病気の病前性格として寛大、温和、慎重、頑固、感情を過度
に抑制する傾向があるといわれています。仮にパーキンソン病患者の性格が「感情を過度に抑制する」ということが事実であるとしたら、この性格が身体の動きにどう影響するか見てみます。或る情動が実行され感情として認識されたならば感情を抑制する傾向があるという性格のため、大脳皮質(脳の高次機能と関係している領域)からの神経刺激は現在の情動行動(動き)を抑制するように働くことになります。なぜなら感情を抑えるということは動きに関しては情動の現れである表情やしぐさを変化させないということですので、現在の動きにブレーキをかけることになります。引き続き情動と性格の関係を見てみます。ある刺激が怒りの情動を誘発した場合、体の動きや表情となって表現されることになるが、これを表現しないように動きを抑制することが続くと、この人の性格は寛大、温和と観られるようになる。同じように喜びの行動が抑制されると慎重な性格だとなり、新しい行動を起こさないので、一つのことに囚われ頑固であるとみられる。気分や感情は顔の表情や体の動きを通して表現されるので、パーキンソン病の性格は情動のままに行動することを嫌い、あるいは情動が強いがゆえに、そのような動きに対してブレーキをかけることが多いということになります。情動のまま行動する幼少時に対し、老人はその対極にあると考えると、この情動行動を抑制するブレーキの使用が或る範囲内ならば単なる老化による変化とみなすことができますが、パーキンソン病患者に共通して見られる性格はこれを頻繁に使うため老化を加速する傾向にあるといえます。言い換えれば動き(誘発された情動行動)を抑制する神経回路が易興奮性であるということです。このことは老化がパーキンソン病発症の危険因子の一つとして指摘されていることを納得させます。臨床医がパーキンソン病の患者に抱くという特徴的な印象である、真面目、律儀、禁欲的、勤勉、などをとってみても、その多くは情動行動を抑制する事で現れる姿であることからも表情、しぐさなどを始めとして情動によって誘発される動きを抑制する働きが過剰になっていることが考えられます。ブレーキとして働くこの神経回路が年余に渡って頻繁に興奮したことで、あるいは農薬などの化学物質の影響でこの神経回路が過剰に興奮するという変化が生じたならば、この神経回路の興奮は動きにブレーキをかけるので引き続いて新たな動きをするためにはさらにドパミンの分泌が促されることになります。従ってこのドパミン神経の始まりである場所(黒質緻密部)は過剰に働くことになり、その結果(例えば生理的範囲を超えた酸化ストレスによって)、細胞障害、変性、脱落してドパミンの減少と進みパーキンソン病の症状が現れることになる。(*神経細胞は刺激され興奮する度に活性酸素が産生される、過剰な活性酸素は細胞障害を起こす。)情動を抑制するというシステムのどこかに、これまで病因とされてきた遺伝、外因としての環境化学物質などがこの神経回路の過興奮という変化を起こすように働くならば、発症時期は異なっても同様な症状と経過を生じ得るということになります。では無意識的、自動的に生じた動きは、どのようにして抑えることが出来るのでしょうか、この答えをパーキンソン病の歩行障害に見つけることが出来ます。
4.拮抗筋の働き
拮抗筋とは筋肉運動の際に反対の動きをする筋肉のことです。
例えば手を握るときに働く(収縮する)筋に対して開くように働く(伸展する)筋を言います。そこですくみについて考えてみますと、すくみは歩行中、曲がり角や障害物などに突然遭遇した時、あるいは不安、恐怖感などが生じたときなどに生じやすいとされています。歩行中に突然環境が変化するときは、健常者でも無意識に動きに抑制をかけていると考えられますので、パーキンソン病ではこの抑制が増強している事をうかがわせます。心理的な面が影響することも、例えば、高層ビルの屋上に橋渡しされている板を渡る場合を想像すればよくわかります。足を踏み外さずに歩こうと意識すればするほど、体は緊張して硬くなり動きが制限されます。普段はスムーズに行われていた歩行が、意識することによって身体が硬くなり動きに柔軟性がなくなります。筋運動時には生理的な作用として相反性神経支配という反射が働いています。足を前に出そうとして伸展筋が収縮するとき、屈曲させる筋(拮抗筋)に対しては、収縮が起きないように抑制作用が働くという反射です。この反射は俊敏で効率的な動きのために重要だと考えられます。ところがパーキンソン病においては相反性抑制の障害と健常者とは逆に拮抗筋の抑制ではなく促通作用(拮抗筋の働きを増強する)がみられるという報告があります。すなわち筋運動時に現在の動きとは逆の動きをする筋の緊張も高まっている状態、手を開く時開こうとする筋も閉じようとする筋も同時に収縮の刺激を受けやすくなっているという事です。筋運動に際し拮抗筋も同時に刺激され緊張している、これが固縮と呼ばれる状態だといえます。このような状態は健常者においても恐怖で足がすくむといったときや突然の環境の変化に動きを変更させるときなど特殊な環境化において観察されますが、パーキンソン病ではこのブレーキが常に働いていることがすくみや動きが遅くなる原因だといえます。パーキンソン病の運動抑制が鉛管様、歯車様現象などのように拮抗筋の緊張の増強による場合が多いことも、このことを示しています。パーキンソン病の特有の仮面様顔ぼうは情動が生じないことによるばかりではなく、ブレーキとしての拮抗筋の緊張が常に働いているためだとも言う事が出来るのです。このように考えることで、ドパミンの減少で動きが誘発されない場合、その補充で可能となる場合もあり、補充してもすくむ場合もあること、それが心理的な影響を受けること、静止時振戦などについても説明が可能となります。また次のように言う事もできます。運動は多かれ少なかれ情動の影響を受けている。情動による身体の各器官の変化は無意識、自動的に行われるので、これは意識的に制御できないが運動に関しては拮抗筋を緊張させてこの無意識的、自動的な動きを抑制することができる。この働きをする神経あるいは神経回路の興奮が過剰に常に生じるようになったため意識的な動きも抑制され筋緊張による運動障害を呈するようになった。現在脳深部刺激療法で標的とされている場所(視床下核、淡蒼穹内節)は神経の発火パターンの変化や過剰な興奮が観察されています。さらにこの場所の神経興奮と固縮の症状とに相関の見られることや、この場所へは大脳皮質の運動に関する領域のみならず高次脳機能領域からの神経が入射していることが報告されています。
治療へ続く 平成21年3月12日

[4769]パーキンソン病とセックス投稿者abc●2009年03月06日 (金) 19時50分

パーキンソン病人のセックスを避けたほうがいいですか、正常人の通りしていいですか、ご存知であれば、教えていただけませんか

[4770]私見ですが、正常でよろしいのでは投稿者シルヴァー●2009年03月06日 (金) 22時04分

PDの多くの人は、いえ、私は一時、精神的に破産状態になりました。つみあげて 来た、
技能や、けいけんが、崩れていくような、自分の価値が、無になるような・・
 昨日もつれあいと大喧嘩。ほうもんでやって来る人達、マッサージや歯医者に、とても疲れると、私が疲れている日は、家事をして欲しいと。動かないのは、甘えだと。 介護は疲れる、とても出来そうにないと。そういうなかではだをあたためてくれる人は、とても大事だと思うのだけれど、
すいた人の、重荷となって、いきてゆくのはとてもつらい。
このいたみは なんともいえない、心がひずむ、連れ合いも苦しいのだろうけれど。

[4710]うつの併発投稿者やまだ●2009年02月01日 (日) 08時17分

75才の母が1年前にパーキンソン病の診断を受けました。それ以来、薬を飲み始めても、体力・気力がものすごく落ちてしまい、過呼吸などの症状が出るようになりました。1週間ほど前、転院した病院で、やっと「うつ」だとわかり、服薬をはじめました。パーキンソンと「うつ」を併発されていた方、どのように改善していったか、経験談を聞かせてください。今、このように体力・気力がないのは、パーキンソン自体より、併発している「うつ」のせいでしょうか。ご意見をお願いします。ちなみに、パーキンソン自体はまだとても軽い状態だと転院前・後の両方の医師から言われています。また、人と会う予定があったり、外出する予定があると、過呼吸の発作が起きます。同じような方がいらっしゃったら、教えて頂きたいです。お願いします。

[4714]パーキンソン病とうつ投稿者あーもんど●2009年02月01日 (日) 19時37分


お尋ねの答にはなりませんが、パーキンソン病と「うつ」は関係があります。
私もちいさな「うつ」は何度も経験しています。
アップルの翻訳記事(訳がかたいですが)はお読みになりましたか?
http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/depression.html




[4715]難しいですが・・・投稿者やまだ●2009年02月01日 (日) 20時42分

情報をいただき、ありがとうございます。早速読みましたが、確かに難しいですね。十分理解できたとはいえませんが、参考になりました。文章中に出てきたテスト(アンケート?)は、転院先の病院でやったそうです。その結果、「うつ」と診断されたと言っていました。

 [4723]私のうつ

 投稿者あーもんど●2009年02月03日 (火) 18時50分


私はうつだと診断されたことはなかったけど、何をするのも億劫で日常生活を送ること自体が負担だった。朝起きる、顔を洗う、着替える、朝食を作る、片付けるなど一つ一つのことが億劫だった。日常bbb生活から降りたいと思った。送られてくる手紙・ダイレクトメールの封を切ることさえ負担に思った。
でもいつのまにか、それは治った。その次からは、こんな状態は続かないと思い、少し気分が回復してくると、きょうは〜ができたと思った。うつのときは
何もしない自分をひどく責めているので、できたことを考えているうちに徐々にふつうにもどったように思う。
最近は、極軽いうつにはなるけど何か気の向いたことをすることで重症にはならないようだ。

 [4725]またお願いします

 投稿者やまだ●2009年02月04日 (水) 21時15分

ありがとうございました。「うつ」を脱するのを希望を持って待ちたいです。他にも、経験された方がいらっしゃったら、お教え下さい。よろしくお願いします。

 [4729]寝返りが打てなくなって睡眠障害

 投稿者ぷリン●2009年02月07日 (土) 15時54分

2週間前から寝返りができなくなり睡眠が取れなくなり困っております。
うつの症状もあるので睡眠薬は効果が無く日中も眠気が来ないのです。 どなたか
寝返りをしなくても眠れる方法はないものでしょうか? 
よろしくお願いします。

 [4745]私は逆のパターンでした。

 投稿者f_asajp●2009年02月12日 (木) 19時35分

初めまして。友の会のリンクからこちらを知りおじゃましました。
私は45歳の男性で昨年パーキンソン病との診断を受けました。それ以前は長い間「うつ状態」で精神科で「うつ病」の治療をしていました。ですが、あまりに改善の兆しが見られないため入院させてもらい、食事や生活リズム、他者との関わり等も含めて治療に専念しようとした訳です。その入院中に体調に異常が起こり、いくつかの科で診察を受けているうちにパーキンソンであるとわかりました。
メネシットビ.シフロールという薬を飲んでいます。以後は身体の不都合は嘘のようになくなりました。
あわせて「うつ」の治療も続けています。
「うつ」の症状が軽く感じるようになったのは、パーキンソンだと解ったことと、散歩などの軽い運動を毎日続けるようになったことです。

 [4746]ビシフロール

 投稿者あーもんど●2009年02月12日 (木) 21時00分


f_asajpさん

現在うつ症状が軽くなられたのは、ビシフロールの抗うつ作用もあるのかもしれませんね。

 [4748]劇的な効果。

 投稿者f_asajp●2009年02月13日 (金) 02時40分

あーもんどさん、はじめまして。
そーなんですか。メネシット、ビ・シフロールとも「手足の震えを抑える薬」と薬局の効能書きに書いてあるんですが、抗うつ作用もあるのですね。

それにしても、シャツも一人で着られなかったのに今現在はまったくの健康体です。半年前は悪い夢を見ていただけのような気になります。

でも、あの状態は、遠からず再び訪れるのでしょうか?

 [4749]いい状態を長く保つことは可能

 投稿者あーもんど●2009年02月13日 (金) 10時52分


f_asajpさん

Lドーパ(メネシットもこのひとつ)はよく効く薬ですが、そのうちウエアリングオフが起き一回の服用で薬効時間は少し短くはなります。
ビシフロールはドーパミン・アゴニストのひとつで、これもまたよく効く薬です。
お薬の組み合わせでかなり長い間いい状態を保つことは可能だと思います。それに今は遺伝子治療などにも期待できる時代です。

 [4755]気持ちが少し楽になりました。

 投稿者f_asajp●2009年02月19日 (木) 18時59分

あーもんどさん、ありがとうございます。

夜、寝る前などあれこれ考えてしまい不安な時もありますが、アドバイスのおかげで少し気持ちが楽になりました。悪くなる事ばかり考えずに、ゆるい感じで生活したいと思います。

 [4761]私もです。

 投稿者さくら●2009年02月25日 (水) 00時46分

時々何もかもやる気がなくなり、ひどくふさぎこみます。そんなときは、少しお酒を飲んだりしてさっさと寝てしまいます。精神安定剤も飲んでいます。リーゼという薬です。あとは、なるべく外に出て気晴らししてます。友達と話したり病気のことばかり考えないように、心がけています。なるべく笑顔でいるように顔のストレッチもしています。

 [4754]Message from Almond再開

 投稿者raisin●2009年02月17日 (火) 09時37分

Message from Almond Part2 を開設しました。 
テーマは、若年層の患者とも通常の初老期発症の患者とも異なる
「老年を迎える若年性PD患者」の日々と思うこと
http://www2.ezbbs.net/03/almond41/

 [4753]村上春樹とガザ

 投稿者あーもんど●2009年02月16日 (月) 09時02分


村上春樹がエルサレム賞を授賞するというニュースを聞いて耳を疑っていた。今朝、授賞式のスピーチを伝えるニュースを読む。

http://www.asahi.com/culture/update/0216/TKY200902160022.html

イスラエル最高の文学賞、エルサレム賞が15日、作家の村上春樹さん(60)に贈られた。エルサレム市で開かれた授賞式の記念講演で、村上さんはイスラエルによるパレスチナ自治区ガザへの攻撃に触れ、人間を壊れやすい卵に例えたうえで「私は卵の側に立つ」と述べ、軍事力に訴えるやり方を批判した。 (一部抜粋)

今は違うが昔、私は彼の作品の大ファンであった。同年齢で母校も同じ。

 [4579]音楽すべてをリハビリに

 投稿者よしえです●2008年11月16日 (日) 04時33分

私は音楽のジャンルを問わず聞くのも歌うのも大好きです歌はあたしの生活の一部でおふろに入る時もお料理する時もきいていますそうしますとすくみ足が出ときにリズムと一緒に いちににいちにと足を前に出します

 [4582]私の好きな曲

 投稿者あーもんど●2008年11月16日 (日) 10時40分



私の好きな曲です。
ピーター・ゲイブリエルの音楽はジャンルも地域も(時代も?)超えた音楽と思います。

http://jp.youtube.com/watch?v=Ah3vTq2ZxYk

http://jp.youtube.com/watch?v=gSzZEj-jjF0&feature=related

 [4595]

 投稿者よしえです●2008年11月23日 (日) 17時37分

何年か前にオルゴールの音色が脳に良いと聞いたことがあります図書館に行き好きなジャ ンルのオルゴール曲を暇さえあれば聞いていますそれと寒くなって体の筋肉も普段より固くなり体中カチカチなのでテレビを見ながら好きな曲が流れるとかっこよくなるべくだけど  合わせながら踊るふりをしたりいろんな風に音楽療法 私流だけどなにもしないよりいいと思います 歌に合わせ歌うと発声練習にもなります主治医の先生に声がよく出てますね言われました 音楽はジャンルに問わず何でも好きですこれをかきながらロミオとジュリエットのギターアレンジ曲を聴いてますボリュウームあげて

 [4737]脳が喜んだ

 投稿者ピアノ●2009年02月10日 (火) 22時46分


次から次に色んなことに手を出す私ですが、最新のマイブームは、32曲あるベートーベンのピアノソナタをどこまで弾けるかの挑戦です。 元々手は小さいし、運動神経は鈍いので曲を完成しようとは思っていません。 楽譜はまあまあ自信はあります。
指のリハビリと思ってゆっくりゆっくり弾きます。 すると、所々今まで気付かなかった和音の調和が脳に浸み込んで、脳から何かよい物質が出る感じがするのです。ドーパミンだかアドレナリン、フェロモンだかなんだかわからないけど、脳が喜んでいる実感がするのです。 気分がすっきりします。

バッハのインベンションを続けていた時は(数曲やって、いつのまにか忘れてしまった)弾き終わると、難しい数学の問題が解けたような感じの満足感があった。

ショパンの曲の美しさも、もしかしたらベートーベンの音の使い方に影響をうけたのかな、なんて評論家のようなことを思いながら、この偉大なる作曲家の音楽に触れる幸せを感じています。

ちなみに、32曲のうち、マイナーな曲もパソコンのMIDIですべて聞くことができた。
芸術性はないけれど、考えられないくらい便利になって感謝です。

 [4738]幸せなとき

 投稿者あーもんど●2009年02月10日 (火) 23時44分

ああ、ピアノさん、ありがとう!
あなたの投稿を読んで私の好きだった曲を検索してみた。
ベートーヴェンのピアノソナタ31番 グールドが弾いている
http://www.youtube.com/watch?v=KosCjMJG5ks&feature=related

音楽は私のなかを流れていく。
脳が喜ぶ?そう、私の細胞も喜んでいる。
あなたのように自分で弾けたら喜びはもっと強く違ったものになるだろう。
バッハのフランス組曲も弾けたらなあ。

ショパンがマジョルカ島にわたったとき、バッハの「平均律クラヴィーア曲集」の楽譜を抱えていたというエピソードが大好き。
そこでショパンは前奏曲集を作曲した。

ひさしぶりのグールドの音。

幸せ

 [4742]グールド聞きました

 投稿者ピアノ●2009年02月11日 (水) 22時10分


アーモンドさん、Resありがとうございます。 31番、落ち着いた深みのある曲ですね。 グールド独特のスタイルで。 you tube 聞いていると、時間が経つのを忘れてしまいます。
私は悲愴とテンペストが好きです。 でもこれから知らなかった曲に挑戦すれば、更に好きな曲が現れるかも。
この頃ピアノを弾いていると、背中がこわばってきて、息をするのが苦しくなるので、一時間が限度です。 でも少しずつでも弾いていると、指の動きはよくなっています。

ショパンとジョルジュサンドも読んでみようかな。 確か1〜2年後はショパン生誕か没後○百年かになるらしく、またテレビで毎日放送されるでしょう。 2〜3年前のモーツアルトのように。

 [4744]Bachとその作品

 投稿者ふみくん●2009年02月12日 (木) 17時31分

ちょっとうれしい内容になってきましたので、PDとは少し脱線しますが、書かせていただきます。
J.S.Bachはその生涯の中で、いったい何曲の作品を世に送り出したのでしょうか。私の家にある「Bach全集」は全155枚のCDと1枚の解説書DVDがついていますが、全曲を聴くという行為は「自殺行為」のような気がします。それほどまでに充実した作品内容は、聴く私たちの心を捉えて離しません。
良くクラシックを聴き始めた方から「何から聴き始めるのがいいんですか」と尋ねられますが、正解はありません。ご自分の好きな曲から少しずつ増やしていけばいいんです。またBachの作品番号(BMVといいますが)は、作曲順ではなくジャンル順ですからあまり気にしないでお聴きください。
強いて言えば「管弦楽組曲」と「ブランデンブルグ協奏曲」などポピュラーな曲から入りましょう。

 [4750]大好きなバッハ

 投稿者あーもんど●2009年02月14日 (土) 21時42分


私が最初に「バッハっていいな」と思ったのはファースト・レッスンズ・イン・バッハ」という曲集にある「メヌエット」(原曲はフランス組曲の一部)でした。その前後に歌った「カンタータ第4番 キリストは死に給う」というのもすばらしいと思いました。その後、聴いたコラール前奏曲のいくつか、それから、それからと増えてグールドの弾いたゴールドベルグ変奏曲…
バッハは私の大切な音楽家です。

 [4752]Bachの功名

 投稿者ピアノ●2009年02月15日 (日) 01時04分


トッカータとフーガをパイプオルガンで、生で聴いてみたい。
バイオリンのシャコンヌも好きです。

元同僚が、インベンションを聞きながら家事をやるとさっさとはかどる、かけないと動けない(健康な人ですが)と言っていたのを思い出した。
それって、すくみ足に効果があるかな? (すみません、未経験者の勝手な解釈です。)

ふみくん、はじめまして。
せっかく買った155枚のCD一日おきに一枚ずつきいたら、一年で聞けますよ。
ポジティブにいきましょう。

 ]2986]京都と東京でHOPE講演会

 投稿者raisin●2007年08月09日 (木) 22時44分

HOPEとは『最新治療に関心のあるパーキンソン病患者と不随意運動症患者と家族の会』の略称で、脳深部刺激療法(DBS;deep brain stimulation)を受けられた方およびその家族の方あるいはDBSをこれから受けようとするパーキンソン病の方および家族の方を中心にした会です。

9/23 第4回HOPE&PDSO講演会


会場:ハートピア京都
演題名:パーキンソン病の現在及び将来の治療法ならびにその副作用と合併症 (久野貞子先生)
演題名:薬物性情動障害のDBSによる治療 (島 史雄先生)
詳細は
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/hope/hope-t1.html

10/7 HOPE東京第1回講演会


会場:アイビーホール青学会館
演題名:パーキンソン病の現在及び将来の治療法ならびにその副作用と合併症 (久野貞子先生)
演題名;脳深部刺激療法(DBS;deep brain stimulation)の長期予後と合併症 (横地房子先生)
詳細は
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/hope/hope-k4.html

 ]2987]参加したいのですが

 投稿者ふみくん●2007年08月11日 (土) 13時49分

10月7日の東京会場に参加したいのですが、申込は直接HOPEさんへするのでしょうか。

 ]2988]申し込みは

 投稿者sophia●2007年08月11日 (土) 22時46分

申し込みは特に必要ありません。
当日会場にて受付いたします。
ご家族もお誘いあわせて、どうぞおいでください。

 ]2989]sophiaさんへ

 投稿者ふみくん●2007年08月11日 (土) 23時57分

早速のご返事を、ありがとうございました。妻と参加したいと思います。
また当日は江東区のPD患者さんをお見舞いしてから、お伺いする予定です。
余談ですが、私がパーキンソン病と診断された直後、横地先生に診察していただいたことがありました。診察が始まった第一声は「いつ手術します、ちょっと混んでるから予約は早く」と言われ、「えっ!」と思った事もありました。
現在の状況から、DBSも治療の選択項目になるため、是非お伺いしたいと思います。

 ]2990]早期PDにDBS

 投稿者sophia●2007年08月12日 (日) 10時02分

視床下核DBSはこれまで内服治療でこれ以上の改善が困難になった場合の選択肢とされてきましたが、最近の外国雑誌に運動機能の確保のために比較的早い時期にDBSを検討すべきだという論文が掲載されましたので、ニュースダイジェストに載せました。
DBSは合併症や後遺症の心配が全くないわけではなく、また手術後も内服がゼロになるわけではなく、刺激の調整と内服薬の調整が必要であり、電池の交換などの問題その他で簡単にお勧めということはできませんが、最終判断はご自分でなさるしかないので、いろいろな情報や経験談などを聞かれるといいかと思います。

 ]2991]DBSについて理解を深めるために

 投稿者ふみくん●2007年08月12日 (日) 18時14分

sophiaさん、ありがとうございます。
DBSに限らず、最終的には「自分はどうなりたいか」を医師にはっきり告げること、病気を治すのは自分自身、医師はその目的のためにアシストしてくださるスタッフ、と考えることだと思います。「医師が○○と言ったから」など、という理由は自分を守っているための言い訳だとおもいます。
これからの若年性疾病は、患者の努力も必要だとおもいます。但し誤解しないでいただきたいのは、自分の病気についてわからない患者さんも多いということ。わかる方々が協力して「わかりやすい情報・内容」を提供し、また自分の経験をお話になることも必要だとおもいます。わからない患者さんも「積極的に聞いて」両者の意識のベクトルをそろえていく必要があるとおもいます。是非ご意見をおよせください。
お礼まで。

 [4735]繝代・繧ュ繝ウ繧ス繝ウ逞・繝代・繧ュ繝ウ繧ス繝ウ逞・→險コ譁ュ縺輔l縺ヲ縺九i蜊∝ケエ縺溘■縺セ縺吶¢縺ゥ譛霑台ス薙′繝繝ォ縺・・縺矩阪=E・縺九h縺上o縺九j縺セ縺帙s縲∬ェー繧ら嶌隲・☆繧倶ココ繧ゅ>縺セ縺帙s逶ク隲・☆繧九→縺薙m縺ゅj縺セ縺吶°縲・

 投稿者縺セ縺薙→●2009年02月10日 (火) 06時34分

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 [4747]パーキンソン病[4735]

 投稿者まこと  (投稿:レーズン)●2009年02月13日 (金) 00時55分

パーキンソン病と診断されてから十年たちますけど最近体がダルいのか重いのかよくわかりません、誰も相談する人もいません相談するところありますか。

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[4735]は、InternetExplorerで表示(V)-エンコード(D)-Unicode(UFT-8)に変更するとこのように読めました。
このような文字化けを解消あるいは防止できるか、ご存じの方がおられましたらご指導おねがいします

 [4734]日本の福祉

 投稿者あーもんど●2009年02月09日 (月) 23時49分


パーキンソン病になるといずれ、さまざまな支援が必要になってくる。そしてどんな支援が必要かは患者ひとリひとり内容や必要性の度合いが違うと思う。
 それを決めるのは、この国では患者本人ではない。それは”公的に”判断される。
自分が必要とすることは通常自分自身が一番わかっているのではないだろうか。
どう考えても、これは相当異常なことと言うしかない。

 「当事者主権」という言葉ある。自分がどんな生活を送りどういう生き方をするか自分で決めることだと理解する。人間として当たり前のことだ。
これがパーキンソン病(難病)患者・障害者にはないということになる。
福祉サービスを受けるようになって、切実に感じ始めたこの”異常性”の異常さは、殆どの人がその異常性を感じていないように見えることだ。
 サービスを決めるのは”公的な判断”と書いたが、「公的=公正」と思う人がいるかもしれない。だが「公正なんてものはない」というのが私の結論だ。
「何が必要か公正に決める」ことは不可能で、ただただ必要性は本人にしかわからない。
何故、本人にしかわからないことを公的に判断しようとするのか。私たち患者・障害者をひとりの人間として認めていないからである。
この国は難病患者・障害者・高齢者ひいては国民をひとりの尊重すべき人とは思っていない

 このことに私は愕然とし、異常なことが正常なこととして通用していくこの社会は、もう何も感じないのだろうか。

 [4743]日本人の意識

 投稿者ゆうゆう●2009年02月11日 (水) 23時41分

日本は官僚が強い国と思う。実際に国を動かしているのは政治家ではなく官僚なのではないか・・・。福祉(制度)は、「当事者主権」という発想ではなく、「与える」「与えてやっている」という気持ちが底にあるような気がします。

国民の意識の中にも「お上さま」的なものがあり、日本国民として当然の権利を主張することは何か、さもしいと思う(意識していなくても無意識の意識として)ような気持ちがあるのではないか。「個」として人間を認める(意識する)ということがあまりなされていない。

一人一人のニーズを(当然違うのですから)汲み取っていこうという発想で、やっていって欲しいと思いますが・・・。障害のあるなしに拘らず一人の人間として、どういう生き方をするか、それを選択し選ぶのは当事者であるはずだと思います。

(介護保険制度を作った時、サービスは自ら選択出来ると謳っていましたが・・・現状は如何にしてサービスを削るか?という制度になってしまって・・・いますね。)

http://yuuko.cocolog-nifty.com/ganbaranaide/

 [4739]パーキンソン病は遺伝しますか?

 投稿者チョコ●2009年02月11日 (水) 12時18分

初めて投稿させていただきます。

私の母はパーキンソン病でした。
30代前半で発症しました。
発病して10年ほどで亡くなりました。。
今思うと進行が早かったと思います。
20年も前の話なので、確実に医学は進歩して効果的な薬もでてきていると思います。


また父は55歳で「脊髄小脳変性症」になりました。
病名がわかってから1年ほどで亡くなりました。


わたしもあと数年で母が発病したと思われる年令になります。
そろそろ結婚も考えています


結婚を決める上で、彼が決められない理由、心配していることは
私の両親の病気が子供(私)に遺伝することです。

パーキンソン病は子供や孫に遺伝する可能性はあるのでしょうか。
病院で検査することはできますか?

ネットでいろいろ調べていたらこのサイトを発見し投稿しました。

遺伝の可能性についてご存知の方、
またそういうお話を伺える先生や検査できる病院がありましたら教えてください。

どうぞよろしくお願いします。


 [4740]AskTheDoctorのおすすめ

 投稿者seiken●2009年02月11日 (水) 15時22分

御質問いただきありがとうございます。
Appleサイトには、ask the doctorと言う質問コーナーが用意してあります。
出来ましたらそこで直接質問され、専門医による回答を得たほうがよろしいかと思います。おすすめしておきます。
一般論としては、10万人に100人(1000人に1人)程度の発症率のパーキンソン病患者の内、遺伝性パーキンソニズムは、 発症者の5%程度(2万人に1人)が遺伝性であると言われています。しかし、そのうち常染色体劣性遺伝性の患者が多くを占めています。劣性遺伝性の患者同士が婚姻関係になり、子供を産むことになると、発病する可能性はありますが、極めてそのような出会いの確率は低いし、保因者だからといって必ず発症するけでもありません。

母上が発症してなくなられているので、ご自身が保因者である確率は1/2ですが、発症する確率は発症する可能性はないとはいえませんが、ご心配であれば、若年性パーキンソニズムの研究の進んでいる順天堂大学医院で、血液検査を受けられてはいかがでしょう。
極めて個人情報に属する御質問なので、出来ればこの場での質問をaskthedoctorコーナーへ移し替えられてはいかがでしょうか?

 [4695]自転車を買おうか迷っています

 投稿者ピアノ●2009年01月28日 (水) 00時31分

この頃あまり自転車に乗らなかったら空気はぬけるし、錆もひどくなったので、9年も働いてもらったから買い換えようかなと思ったのですが、この先どの位乗れるのか考えてしまいます。
歩くのが遅くなったので最寄り駅までは自転車が一番便利なのですが、乗り始めがバランスがとれなくてよろけて怖いのです。乗ってしまえばスイスイと漕げるのですが、ちょっとした登りも、足に力が入らなくて降りてしまいます。
籠の荷物が重いときなど、諦めて押して帰ったこともありました。
夫は「乗らなければ、どんどん乗れなくなっちゃうよ」と言うので、ああ、そうかと思うのですが、近所で自転車で転んで肋骨を折ったなんて言った人が二人もいたから、やはりやめておこうかな???

 [4697]自転車 、購入はしたけど・・・

 投稿者ペータ●2009年01月28日 (水) 06時26分

一年半ほど前に、三輪タイプの自転車を6万円ほどで買いましたが、独りで出かけたのは4回だけ! もう、一年以上乗ってません。私の場合右に寄ってしまうので、車道に出てしまうから怖くて、とても独りでは出かけられません。
買ったばかりの頃、河川敷で練習したときの写真を見ると、満面の笑みでのっていたのに・・・。ほこりをかぶっている自転車をみると、無駄遣いを攻められているようなきがします。

   

 [4699]参考になりました

 投稿者ピアノ●2009年01月29日 (木) 00時24分


三輪の自転車、今後のことを考えると、いいですね。 あまり見かけないけど籠が後ろにあるから、ハンドルを取られる心配はないし。 
以前、降りる時にコートの裾をサドルに引っ掛けて倒れそうになったことがあったけど、二輪と三輪では安定感が絶対違うでしょうから。
ただ、家に帰って前後を回転する時や、坂道等重そうな感じもするので、自転車やさんで相談してみます。
使い捨てても惜しくない中古も考えています。
春になって、薄着になったら、颯爽と自転車に乗りたい。

 [4700]高齢者・障害者向きの3輪車

 投稿者あーもんど●2009年01月29日 (木) 01時37分



http://www.hotta-ss.com/seihin.html

上記URLは、高齢者・障害者でも楽に操作できる3輪自転車のサイトです。
ただかなり高いので、注文できないでいるのですけど。


 [4701]電アシ

 投稿者シルヴァー●2009年01月29日 (木) 07時10分

電気アシスト自転車、これっていいけれどもうぼちぼち怖くなっています。乗ってしまえばスイスイですが、降りてからが動けません。いって帰るだけ、。
アーモンドさんの乗っている、電気アシストも、時速が6キロなのがねえ。
贅沢かしらん、電アシは時速25キロで、リミッターが効くようです。下り坂はリミッターも関係ないっすね、ちなみにわが愛車はパナソニックの20インチの内装三段ギアで、びび で6万円少々、今度出た新型は外装8段で12万円。ずばりアシスト。
輪行=不可って電車に乗れません。不公平だよね。
電気アシストって、立ち上がりのよさ、安定性に、優れとにかく便利、重いけど。

PTがいうに、PDは、判断力が普通と異なる。ゆえに乗り物は、だーめ。ですと。
身体の障害ではなく、大脳の病気?

あ〜今度は何に乗ろうかな。三輪の電アシは高いからなあ。電動車椅子にしちゃおうかな。セニアカーも何回もぶっつけてる人もいるっていうしなあ。
すぐに欲しくなってしまう。これも買い物依存かなあ〜〜。

今日も通所リハ。ため息が出ますねえ。いってきます。

 [4707]色んな自転車があるのですね

 投稿者ピアノ●2009年01月31日 (土) 00時40分


三輪に乗る姿を想像すると、まだちょっと勇気がいる感じがします。
23000円で一流メーカー24インチのママチャリがあったから、この辺りにしようかなとも思ったのですが、夫の「乗りなさい」と、母の「もうやめておきなさい」の間で揺れに揺れています。
確かに車に乗っている立場からみると、自転車を追い越す時はハラハラします。
もう暫らく考えます。
ありがとうございました。

 [4716]いつまで自転車にのれるんだろう

 投稿者UZU●2009年02月02日 (月) 00時34分

わたしもピアノさんと同じ状況です。不随意運動が出ているときなんかは自分から突っ込んでいきそうで怖いです。かといって三輪にのる勇気もない。せめてピアノさんのおっしゃるとおり、23インチとかのタイヤの小さくて、いざというとき、両足がびたっとつくものがいいんでしょうね。少々こぎずらいけど、椅子を低くして。乗れるうちは乗っていたいですよね。歩くよりずっと爽快だし、歩いてるよりずっと早く薬も効いてくるし、ちょっと遠くまでも行かれる。自転車をいつまで乗るか・・・難しい選択ですね。住んでいる場所にも寄るけど、うちの周りは駅まで遠く、坂が少ない町なので自転車乗れなくなったら、ストレスたまりそうだな・・・。
駐輪場のおじさん達に自転車乗ってるときは普通なのに、降りるとずるずると引きずって歩く、不思議な人と思われてるんだろうなあ。

 [4719]自転車卒業

 投稿者ちゅーりっぷ●2009年02月02日 (月) 11時03分

2年前に交差点でとっさに足をつくことが出来ず、車道側に転倒し、あわや死に掛けてから自転車は卒業しました。
今はアーモンドさんと同じNOAA社の3輪タイプの電動カートにのっています。
もう少しパワーがあって自転車並にスピードが出たらと思うことがありますが、スーパーの店内を走ることを考えると6kmは仕方がないかなとも思います。コンビニや大型スーパーの中でもコンパクトですし、座ったまま移動が出来るのは、無動や後方歩行が苦手な私にはとても助かります。
電動アシストも検討しましたが、車体が重くなる分、私はとっさに片足をついて支えることに不安を感じました。自宅の前が長く続く坂道なので、突進が怖かったのですが、今ではカートのおかげで近所の買い物やマッサージなど外出が苦にならなくなりました.ご参考まで。

 [4721]電動アシスト 3輪自転車  トライク

 投稿者シルヴァー●2009年02月03日 (火) 01時20分

やっぱりこれがいいのだけれど、・・・とーにかく、値段がたっかい。普通のスクーターより高い。しかも電動カートと違って、お店に入れない、電車に乗れない。
どーっしようかーなー?  と考えているが、お金がないので、どうしようもない。
年金の申請中で、、認められたら買おうかなー。  色は  赤  青  黄色
ちなみに、電動自転車は、盗難にあいにくいとか? ホンとかなー。

 [4722]追記

 投稿者ちゅーりっぷ●2009年02月03日 (火) 06時25分

電動自転車、重いから盗難にあわないのかな
ちなみに、電動カートですが、介護保険でレンタルなので月に2000円です。

 [4732]買ってしまった。

 投稿者シルヴァー●2009年02月08日 (日) 22時11分

電動カート、遅いので、電アシ3輪、注文しちゃった。あーー。これでまた買い物依存症といわれてしまう。カジュアルビビも、三年で、もう不安。PTも判断力の、問題だから、乗り物はだーーめ。ばっきん50万円も払ったでしょ。   うーーん。確かに。

中古車にしたので、13万円ほど。新品がほしかったけれど・・バンやむを得ず。
重量は30キロ、15キロまでアシストがつくと、・・色はウレシヤ、イェロー。

変則なしなので、乗り心地等々は、後ほど、また。

 [4733]RE いつまで?・・・

 投稿者シルヴァー●2009年02月09日 (月) 22時16分

いつまでがまんすれば、いいのかなぁ・・。結局買いはしたものの。かみさんと喧嘩。
前の二輪は、3年ほど、今度の三輪は、・・・・・あせって買ったけれど、後悔。
欲しくなると我慢ができない?。早くしないと、買っても乗れない。
ああ・・・。もうすっかりいやんなった。こんな気分だと寝られない。痛い。うーーーーー。首筋が痛い。
明日のデイケアはいきたくないなーー。いつまでがまんすればいいんかなぁ・・・・・・。

 [4720]感動の卓球大会

 投稿者綾もみじ●2009年02月02日 (月) 11時03分

 身障者卓球大会に、昨日出場しました。
障害者である事を堂々と社会にさらすことでもあり、一見まともに見れるようになってから外出している私にとって、しかも必ずオフ状態が来ることもあって、一つの挑戦(チャレンジ)でした。そして一夜明けた今、こういう機会をお与えくださった皆さん、関係者の皆さん、とりわけ対戦できた方々に、心からお礼申し上げます。
 担当された方のご配慮で、私の試合の殆どは午後でした。ありがたいことです。
午前中の1試合、健常者同様の動きができましたが、3-1で負けました。相手の方は全員卓球クラブで日ごろから鍛錬しておられる方ばかり、でも最初のこのお相手は足がご不自由のようでした。卓球の基本も知らない小学校時代「ピンポン」で休憩時間夢中になってやってた程度の私が、結構打ち返せるので思い上がっていたのです。でも負けは自滅だと、練習不足ぐらいにしか受け止めていませんでした。
出場者は区分され、「肢体不自由者・壮年女性」の部で、5人だけなので総当りです。
私が勝てたお相手は、足も不自由気味、左手も使えない、片手だけでサービスをするかたで、脳性麻痺による障害のようでしたが、この方も私なぞより数段上手なかたでしたが、なんとか打ち返す球がその方が打ち返せる範囲を超えていた。狙えるほどの腕もないし、そんなアンフェアな事をして勝っても気持ちよくはないと、偶然そういうところでポイントが入ると、「すみません」と謝った。しかし、バックハンドは狙える。こちらは少々得意かも。それもあって、勝てた。でも、それを含めて、午後のその試合の前に飲んだ薬が効いてこない。あせりが自分を追い詰める。担当者のご配慮で保健室へ。
横になれば効いて来るはず。前夜の緊張からの寝不足がたたったか。とうとう試合をずらしていただいて、車椅子で入場。なんとか卓球台の前に立つ。足は全くと言っていいほど動かないながらも何とか打ち返せる。反射神経だけは異常に働くみたい。『レナードの朝』で見た通り。最初は手も反応が鈍かったが、そのうち薬も効いてきた。
それでも最終戦は全然歯が立たないぐらい、幕下が大関に向かったようなものであったが、担当者の方々や、その施設の方々が手を貸してくださり、「よくがんばったね」とほめてくださったのは、心底うれしかった。卓球はP病のリハビリにも好いという。
 それを提唱されたのは、奈良の歯医者さん。お若いけれど、心ある立派なご夫婦だ。
 でも基本の大切さを昨日は思い知らされた。日ごろの鍛錬がいかに大切かも。同じ出場者の方々にも教えられたのです。
 うちの友の会には、私以上に上手な方が何人もおられる。その施設ではかなり使わせていただいているので、他の施設でも友の会の『卓球クラブ』を作ればいいな、と思った、もうすでに他県のP病友の会でもできてはいるが、いいことはどんどん真似ればいい。
 それに玉拾いで怪我をすることが多いとか。安心してプレーできたのは審判員さんや関係者の方々のおかげ。玉を拾ってくださり、コートチェンジのたびに手を引いてくださったボランティアさんにも、ありがとうと、心からお伝えしたい。
 フラフラする私を最後まで送ってくださった保健師さん。この行事を励みにしてい
る方も多いと思え、開催してくださる行政にも感謝です。
 いかに多くの健常者の方々に支えられているか、そう思うと目頭が熱くなってきます。ありがたいことです。感動、感動の連続の一日でした。
本当に、色々ご配慮いただき、ありがとうございました。
またいつか挑戦したいと思います。

 [4717]蜴夂函蜉エ蜒咲怐縺ョ螟ア謾ソ

 投稿者莠コ莠狗キ丞漁驛ィ●2009年02月02日 (月) 08時24分

蜉エ蜒崎。梧帆繧堤汲繧上☆蜴夂函蜉エ蜒咲怐

蜴夂函蜉エ蜒咲怐隱ソ譟サ邨先棡縺ョ縲梧焚蛟、・育ャャ3蝗橸シ・9/1/26譎らせ・峨阪′蜈ャ陦ィ縺輔l縺セ縺励◆縲ゅ◎繧後↓繧医k縺ィ縲・撼豁」隕丞感蜒崎・炎貂帑ココ謨ー・・8蟷エ10譛医・9蟷エ3譛茨シ峨・・托シ剃ク・シ・・假シ撰シ剃ココ縺ォ荳翫k縺ィ縺ョ縺薙→縺ァ縺吶ょ・譌・・・/27・峨∵エセ驕」繝サ隲玖イ縺ョ讌ュ逡悟屮菴難シ亥刈逶・20遉セ・峨↓繧医k繝偵い繝ェ繝ウ繧ー邨先棡謨ー蛟、縺ァ縲檎エ・シ費シ蝉ク・ココ縲阪→逋コ陦ィ縺輔l縺溽峩蠕後□縺代↓縲∽サ雁屓繧ょ字蜉エ逵∝・陦ィ謨ー蛟、縺ッ縲悟ョ滓・縲阪→縺ョ荵夜屬縺悟、ァ縺阪>縺ョ繧貞凄繧√∪縺帙s縲ょ字蜉エ逵∬ェソ譟サ邨先棡縺ョ驕主ー乗焚蛟、繧帝撼髮」縺吶k縺ョ縺ソ縺ェ繧峨★縲√%縺ョ縲碁℃蟆乗焚蛟、蜈ャ陦ィ縺ョ諢冗セゥ縲阪′蝠上o繧後k繧ゅ・縺ィ諤昴>縺セ縺吶ょ燕險倥・縺ィ縺翫j縲∵ー鷹俣蝗」菴薙′邏・シ費シ蝉ク・ココ縺ィ迴セ螳溽噪隧ヲ邂励r縺励※縺・k縺ォ繧ゅ°縺九o繧峨★縲∝字蜉エ逵√′縲御クュ騾泌濠遶ッ縺ェ蠕瑚ソス縺・焚蛟、縲榊・陦ィ縺ォ豁「縺ゥ縺セ縺」縺ヲ縺・k繧医≧縺ァ縺ッ縲∝嵜縺ョ髮・畑蟇セ遲悶′螟ァ蟷・↓驕・l繧九・縺九j縺ァ縺吶りゥウ邏ー縺ッ縲≫・縲御ココ莠狗キ丞漁驛ィ縲・繝悶Ο繧ー・・Μ繝ウ繧ッ髮・縺ョ1/28譌・莉倩ィ倅コ具シ壹悟字逕溷感蜒咲怐縺ョ螟ア謾ソ・井ココ轣ス・峨阪r縺泌盾辣ァ縺上□縺輔>縲・br>
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 [4718]厚生労働省の失政

 投稿者人事総務部●2009年02月02日 (月) 09時28分

★管理人レーズン・・文字化けしているので、とりあえず読めるようにしました

労働行政を狂わす厚生労働省

厚生労働省調査結果の「数値(第3回:09/1/26時点)」が公表されました。それによると、非正規労働者削減人数(08年10月〜09年3月)は12万4802人に上るとのことです。先日(1/27)、派遣・請負の業界団体(加盟120社)によるヒアリング結果数値で「約40万人」と発表された直後だけに、今回も厚労省公表数値は「実態」との乖離が大きいのを否めません。厚労省調査結果の過小数値を非難するのみならず、この「過小数値公表の意義」が問われるものと思います。前記のとおり、民間団体が約40万人と現実的試算をしているにもかかわらず、厚労省が「中途半端な後追い数値」公表に止どまっているようでは、国の雇用対策が大幅に遅れるばかりです。詳細は、★「人事総務部」-ブログ&リンク集-の1/28日付記事:「厚生労働省の失政(人災)」をご参照ください。

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 ]3988]パーキンソン病患者の公的支援

 投稿者あーもんど●2008年07月07日 (月) 22時07分



パーキンソン病患者が受けられる公的支援について簡潔に説明しています。

http://www.boehringer-ingelheim.co.jp/healthcare/pdf/PD_guide.pdf

 ]3990]とても解りやすい説明ですね

 投稿者ケセラセラ●2008年07月08日 (火) 02時26分

前の晩10時間ちかく寝たせいか、今夜は3時間で目が覚め、読ませて頂きました。
とても親切に解りやすい説明ですね。最近、パーキンソン病になられてた方たちはこのHPを見ることにより、今後の対応がスムーズにいくことでしょうね。

私は後手後手でしたけども・・・それでも、いつも、Appleカフェで教えていただいてきました。

あーもんどさん ありがとうございます。

 [4009]基本的な福祉制度が網羅されています。

 投稿者ふみくん●2008年07月10日 (木) 07時40分

久しぶりの書き込みです。現在9月のDBSに向け、「減量」実行中です。でも、自分自身が振るえて「全自動減量装置(電気代不要!)」を内蔵しているようなものですから、DBSで振るえが止まったら…。

余談が長くなりました。
さて、早速拝見しました。感想はケセラセラさんと全く同じ、本当にわかりやすい内容です。
PDになってしまった時、自分から動かないと福祉制度は活用できないことは、アップルの様々なヘージで紹介されていますが、手続きを行う行政の窓口が異なるため「よくわからない」と言う声を、先日の検査入院した都立神経病院のある患者さんから聞きました。確かにそのとおりですね。
このHPは、手続きの手順は文章ではなく「図」になっていますから、指で追っていけば、次に何をするのかがよく判ります。

是非ご覧下さい。
また、制作に携わった方にお礼申し上げます。

 [4696]パーキンソン病患者の公的支援制度

 投稿者K@Y●2009年01月28日 (水) 02時37分



後期高齢者医療制度の施行に伴い、当該ページとその他何箇所か改訂されました。
咋夏には印刷・配布されていましたが、HPにもPDFファイルがUPされました。

http://www.boehringer-ingelheim.co.jp/healthcare/pdf/PD_guide_090123.pdf

 [4712]ありがとう

 投稿者あーもんど●2009年02月01日 (日) 13時39分



K@Yさん
お知らせありがとうございます。
思いついて、昨年病院の待合室からもらってきた小冊子を見てみたら改訂版でした。
前のと同じかと思って開いてもいませんでした。
だめな私。

これはよく整理されていて、患者支援情報のサイトは不要かと一瞬思いました。
対象者、窓口、手続きなどが簡潔に述べられています。しかし

「支援制度はこういうものだが実際はどう実施されているか」とか、
「当然必要な支援なのに公的支援がないもの」、さらに
「書かれていない支援」もあります。

Appleの「支援情報」では、そこまで踏み込んで扱いたいと思います。
現在少しずつ進行中です。

 [4706]確定申告の医療費控除

 投稿者あーもんど●2009年01月30日 (金) 20時19分



そろそろ確定申告の時期になった。
ふみくんがPD患者のための医療費控除について書いてくれました。
ご覧になってください。
「患者支援情報」新コンテンツ第一弾です。
http://www.geocities.jp/applewelfare/fukushi/kakutei.html

 [4674]変な疑問

 投稿者ht●2009年01月22日 (木) 12時43分

PDとは全く関係のない事なのですが変な疑問にとりつかれて困っております。
もし答えをご存じでしたら教えてください。残念ながらベストアンサー賞はありませんが。

疑問:海の魚は何故塩辛くならないのですか?
   多分大量に海水を飲んでいると思うのですが。
 
宜しくお願いいたします。

 [4679]さかなクンに聞いてみよう!

 投稿者bygones●2009年01月23日 (金) 09時41分

こちらで質問してみてはいかがでしょう?

面白い疑問ですねwhttp://www.sakanakun.com/

 [4683]鰓(えら)の働き

 投稿者sophia●2009年01月25日 (日) 01時19分

多分魚に特有の組織=鰓(えら)が関与しているだろうと思い、調べてみました。
Wikipediaに下のように書かれていました。

ーーーーーー

また、魚類の鰓には塩類細胞と呼ばれる細胞が多く存在する。これは体と水の間での浸透圧差に対抗してNaイオンやClイオンなどの塩類を能動輸送する生命維持に欠かせない細胞である。細胞膜上に各種のイオンチャネルやポンプを備えており、能動輸送を行うエネルギーの供給装置としてミトコンドリアが多数存在する。このような細胞はMRC(ミトコンドリア・リッチ・セル)とも呼ばれ、軟骨魚類の直腸腺もこれに属する。また海水魚と淡水魚では塩類細胞の形が異なっている。海水魚では海水中へ塩分を放出し、淡水魚では逆に淡水中の塩分を積極的に取り入れ、どちらも体内の浸透圧を一定に維持するのに寄与している。

ーーーーー
お分かりでしょうか?
魚も人間も多分生理的食塩水程度の塩分は含んでいると思いますが、上のような理由で海水の濃度ほどにはならないのでしょう。

 [4691]自然って偉大ですね。

 投稿者ht●2009年01月26日 (月) 17時30分

bygones様sophia様

有り難うございます。大変参考になりました。
私なりに想像してみましたが多分魚にとって
の海中は人間にとっての空気中と同じなのでしょう。
人間もCO2など不要な物質は綺麗に排除されますから
魚にとっての余分な塩分も同じ事でしょうか
しかし海も陸も環境ホルモンなど危険がいっぱいの
地球になりつつある様でこれ以上壊さないことが
大切ですね。

 [4703]ちょっと勘違い?

 投稿者レーズン●2009年01月29日 (木) 15時26分

htさま、ちょっと勘違いされてませんか?
人間も魚もからだを作っている細胞には膜などがゴタゴタあって、体の外の成分から直接影響を受けません。
ここのところを理解しておかないと、薬の効果も理解しにくいと思います。
人間が空気の中にいても、その湿度や温度の影響はかぎられていますし、おふろにはいったら皮膚から水分がどんどん入ってきたり、体内の塩分がお風呂に溶け出すこともありません。お魚も同じで、全身が海水と同じ塩分濃度にはならないと思っています。
ゆえに「魚にとっての余分な塩分」は、排出する以前に「とりこまない」と思うのですが・・・私のほうが勘違い? と自信がなくなってしまいそう。

 [4614]朝日新聞より

 投稿者ピアノ●2008年12月02日 (火) 09時00分



連載「患者を生きる」では、今月から「難病」をとりあげます。
膠原病や、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎などについて、患者、家族の姿とともに、
治療の最新情報や患者団体の活動を紹介します。・・・

どんな記事が出るか・・・期待しています。

 [4659]連載が始まりましたね

 投稿者青い山●2009年01月07日 (水) 06時46分

    
    
1月6日付けの朝日新聞、‘患者を生きる’で
PDの連載が始まりましたね、負けない気持ち。

 [4702]う〜ん

 投稿者ふみくん●2009年01月29日 (木) 13時05分

妻に頼んで切り抜きを取り寄せました。
感想は「う〜ん」、朝日新聞らしからぬ「ぬるま湯」的見方で、少々がっかりしました。
もっと、本質に迫って欲しいのに…。

 [4676]本当はどうなのか?

 投稿者ゆうゆう●2009年01月22日 (木) 17時12分

最近、パーキンソン病の方が私の聞いただけで3人亡くなった。私の知り合いも3人亡くなった。知り合いの年齢は75歳、65歳、そして58歳である。70代と60代の死因は分からないが、58歳の方は『急性心不全』だと息子さんから聞いた。心臓は特に悪いことはなかったとも・・・。

講演会などで専門医の先生は「パーキンソン病は天寿を全う出来るようになった。」と言う。少なくとも私は2回聞いた。また『パーキンソン病Q&A』−山本光利著ーの本にもそのように書いている。本当にそうなのだろうか?疑心暗鬼の心境。本当の原因は誰にも分からないかも知れない。パーキンソンと関係あるのか?薬の副作用か?自律神経からきているのか?私は自律神経が関係しているような気がする。(科学的根拠はない)http://yuuko.cocolog-nifty.com/ganbaranaide/

 [4690]寝たきりにならなければ・・・

 投稿者レーズン●2009年01月26日 (月) 12時06分

いのちは限りあるもの。
寝たきりにならなければ・・・ま、いいか、と思ってしまいます。
パーキンソン病に限らず、何らかの疾患があって急に亡くなった場合、解剖をしないと心臓のせいにすることが多いようですね。
死後の脳を研究に使ってもらうブレインバンクに登録して「本当に黒質のメラニンが減っているか」を是非調べてもらおうと思っているのですが、診察のたびに忘れてしまいます。

 [4692]突然死

 投稿者sophia●2009年01月27日 (火) 07時42分

パーキンソン病の死因や死亡率などについていろいろな調査がなされているようですが、L-ドーパが使われるようになって以来死亡率は徐々に減少し、平均寿命とあまり変わらないくらいにまでになったという報告もあります。

死因としては誤嚥性肺炎や転倒などパーキンソン病の進行によっておきた身体障害が原因のもの、ガンによる死亡など原因がPD以外のもののほかに、いわゆる”突然死”というのがPDに特異な死因として挙げられています。

”突然死”というのは「短時間に死亡することが予測できなかった状況下で、食事中の窒息などといった明かな原因がなく、第3者が不在の条件下における死亡」と定義されているそうですが、突然死はPD全体の約7%という報告や13%くらいという報告があるので、頻度としてはまなり高いといえるかもしれません。発症年齢や罹病期間にはとくに関係ないようです。

起立性低血圧を合併していた例があり、何らかの関係があるかもしれません。L-ドーパやアゴニストの使用により血圧が低下しやすいので、入浴時などには注意が必要かとも思います。
またPDではMIBG心筋シンチでの取り込み低下がみられることが多いので自律神経異常が関与して突然死につながる可能性もあるかともいわれます。心電図で明らかな異常が認められなくてもかなりの頻度で心臓の交感神経の異常がある可能性が指摘されています。

突然死については、今後PDの非運動合併症の一つとして検討されていくのではないかと思われます。

 [4693]気にはなりますが・・・。

 投稿者ゆうゆう●2009年01月27日 (火) 11時01分

sophiaさん

人は、長く生きればいいというものではなく如何に生きたか、ということが大切と思っていましたが、比較的若い知り合いのパーキンソン病の方が相次いで突然死しましたので・・・気になりました。私も自律神経がかなり変になっているのでは(交感神経優位)ないかと思います。(血圧の変動大、心臓が苦しくなるなどの症状あり)パーキンソン病に限らず乳児から成人まで突然死はありますが・・・7%、13%という確率はやはり少し高いように思います。そのようなことを考えると、1日1日を大切にし、充実した生となるような過ごし方をしなければと思うのですが・・・。言うは易しです。

レーズンさん

私もブレインバンクに登録しようと・・・思っているのですが。・・・そうするには色々考えてしまいます。まずリビングゥイルをして・・・それから・・・その前に身辺整理をしなければ・・でもハーモニカ・ピアノなどもしなくては・・・そんなこんなで結局1日がズルズルと過ぎていきます。限りある命、いつどうなるかは神のみぞ知る。
ポックリいなくなるのもいいかも・・・。「なったなり」とも・・・。(何とも要領悪く、意味不明の文になりました。m(_ _)m
http://yuuko.cocolog-nifty.com/ganbaranaide/

 [4698]わたしの身近で

 投稿者たんぽぽ●2009年01月28日 (水) 13時34分

何人かの方が骨砠逍症による圧迫骨折になる方がおられます。加齢によるものとも思えますが、パーキンソン病患者においてその率が高いというようなことがあるのでしょうか?

 [4583]買物依存症

 投稿者あーもんど●2008年11月17日 (月) 00時19分



最近、私はどう考えても「買物依存症」気味だと思う。
インターネットは椅子に座ったままで買物ができてしまう。
10年前だったらこんなに簡単に依存症にはならなかっただろうけど。

当然そんなに高いものは買わないのだけど(文房具とかバッグ・靴・洋服など)、一つ一つは高くなくても、しょっちゅうでは実に困る。

ドーパミン・アゴニストの副作用に衝動調節異常というのがあって、これにはギャンブル依存症、買物依存症、Compulsive sexual behaviour、過食症などがあがっている。
つまり衝動をコントロールするのが難しくなるのだ。

ある調査ではドーパミン・アゴニストを服用している被験者のうち
・4%がcompulsive sexual behaviour
・5%が過食症
・6%が病的ギャンブラー
・7%が買物依存症になったという。

調査結果にもかかわらず、患者は薬を止めようとしたがらない、リスクよりは効果をとるということらしい。

だけど依存症が治らないと困るのよ、本当に。

 [4584]基準が知りたい

 投稿者kyon2●2008年11月17日 (月) 10時38分

依存というのは、どの程度からいうのでしょうか。基準がわかると、判断しやすいのですが。私も甘いものが好きで、やめられない。買ったものがなくなれば、自分で作る人。
アップルパイ焼いたり、ヨーグルトケーキ焼いたり。依存症かいな、って心配になってきました。

 [4587]リスクを意識して

 投稿者あーもんど●2008年11月17日 (月) 22時18分


上記の調査は今年の6月にthe 12th International Congress of Parkinson's Disease and Movement Disordersで提出されたもので、「衝動調節異常」の診断には、病的賭博のためのマサチューセッツ・ギャンブリング・スクリーンを修正したもののほか2、3の診断マニュアルを使って行われたとあるだけで、その診断基準は示されていません。

一般的に考えて、依存症が生活を乱してしまう前でも、ドーパミン・アゴニスト療法を受けている人は、こういうリスクがあることを承知していたいと思います。

衝動調節異常がおきるリスクが高くなる最大の要因はドーパミン・アゴニストによる治療で、ほかには若年(65歳以下)、結婚歴、ギャンブルの家族歴などが要因だそうです。

それからもうひとつ問題なのは、「衝動調節異常」について患者が主治医にあまり話していないことです。
そういう私も話していませんでした。

(その結果、専門医でも日本にはあんまりないと思っている)

衝動がコントロールできないなんて、人間として恥ずかしい気がするんだもの。
でも、これは恥ずかしいことじゃない、医学的問題なのだから、と勇気を出して今度の診察日に主治医に話そうっと。

 [4588]ソリティア

 投稿者ピアノ●2008年11月17日 (月) 23時30分


パソコンのゲーム、ソリティアをすると、止まらなくなります。
薬を飲み始める前もしていたのですが、此の夏頃から、やりだすと延々と続けてしまいます。 12時頃始めて気がつくと新聞配達のバイクの音が聞こえ、はっとします。
これで終わりにしようと思っても手が自然にマウスを動かしているのです。
眠くなってもピークを過ぎるとまた目が冴えてくるのです。翌日はボーっとしています。右手は上げっぱなしだから、肩が痛み始めました。
此のところ風邪を引かなかったので変に自信をもっていたら見事にひいてしまいました。深夜は冷えるようになったのです。
パチンコはやったことがないからよかった。知っていたら通いつめて身を滅ぼすかも知れない。 ソリティア依存なら、お金は掛からないからいいとしておこう。

 [4589]患者は知らないから言わないし、医師もたずねない

 投稿者ハトポッポ●2008年11月18日 (火) 09時17分

私は、しばらく前から、これは重要な問題だと思っていました。

アメリカでは、既にMirapex(ビ・シフロール)の製薬会社を相手取ってパーキンソン病患者の集団訴訟が3件はじまっています。

日本でも広くアゴニストが使われているのだから、このような副作用に悩む患者がいな
いはずがないではありませんか。実際、私の身の回りの患者友達の中にもそういう症状に悩んでいる人が結構います。私自身だって経験しました。

はっきり書きますと私はパチンコにはまりかけましたし、一年間明けても暮れてもシフォンケーキを焼き続けたのでした。kyon2さんの書き込みについてですが、客観的基準はないんですが、アメリカのサイトで例として「1か月に10回以上家の壁を塗り替えた」というのが挙げられていました。

患者の側からいうと、それがアゴニストの副作用とは思いもよらないから主治医に言わない、そして、たとえ副作用と知ってはいても、このようなことはどれも、多かれ少なかれ患者の人格にかかわる恥ずかしいことと感じられてしまうために、主治医に言わずに済ませることが多いかもしれません。(私は上に書いた内容を主治医に伝えました)

先日、私が出席したある講演会で高名な先生がこの点に触れて「日本でではそれほどその副作用は起きていないように思いますが。」とおっしゃいました。。私はそうではなく、先生が患者にそういう副作用を説明せず、患者にきかず、また患者が言わないからだろうと思いました。

実は一番悲惨なのは、この副作用の一つであるギャンブル癖(たぶんパチンコが多いと思いますが)です。ただでさえ、弱い家計の基盤がこれで崩れてしまいかねません。

 [4590]満足中枢が満足を感じない

 投稿者777●2008年11月18日 (火) 14時38分

 
ハンドル名で判るように、ギャンブル全般特にパチンコが大好きでした。
その他、例示された依存症全てに当てはまったように思います。

先日見たTV(ながら見なので詳細不明)では、
「満足中枢が満足を感じない」というような、説明だった。
P病だと、神経伝達物質のドーパミン不足による満足信号不達という事だ。

今は、体が動かないということもあり、依存症等は落ち着いてはいる。
原因は病気のせいだと言えるが、責任は自分がとるしかない。
アメリカのように製薬会社に矛先は向けられません。
ハトポッポさんの言われるように、特にギャンブルには要注意です。
ホント、底なしですから、、

 [4591]私の主治医の話

 投稿者keserasera●2008年11月19日 (水) 04時03分

17日の月曜日は通院日でした。今年の3月から行き始めた大学病院の主治医は診察のたびにそれらの依存症のことを心配していました。
私が縫い物や切り絵など始めると昼食もとらずに動けなくなるまでやっているのも依存症のせいらしいです。

主治医の話ですと予約をしてある患者さんを何回、掲示板で呼び出しても来ないので、とうとう、最後の患者さんを診て、ドアを開けたら一番前の席で編み物をしていたそうです。
声をかけたら、もう少しで終わるから待ってと、言われたそうです。

主治医はギャンブルじゃないから、好きで楽しんでやっているならいいけど、と言って、私のカルテに趣味を書き入れていました。

 [4592]あーもんどさんと同じ

 投稿者mint●2008年11月21日 (金) 06時55分

私も、ネットのファッションや家具などを見だすともう、とめられなくなり、知らぬ間に、夜中の2時3時になり、睡眠時間3時間で仕事に行くことになります。
困ったもので、夫がみかねてパソコンをかくしたり・・・。
主治医に相談してみます。

 [4594]ホームページ依存症?

 投稿者raisin●2008年11月23日 (日) 01時18分

皆さんの書かれたことを読んでいると、このホームページリニューアルを進めたときのはまり具合も依存症に近いものがあった・・・と思い出しました。

が、子供の頃から、要領が悪くひたすら突進していた・・記憶があります。
もともと持っていた傾向が増幅されているのではないか?
薬の副作用なんだろうか? 

 [4598]抗PD剤の重要な基本的注意

 投稿者ハトポッポ●2008年11月25日 (火) 16時06分

Appleカフェではなくて、若年性掲示板にKayさんが書いてくださいましたが、最近、Lドーパとビ・シフロール、レキップ、ドミンについての詳細情報中の「重要な基本的注意」に下の文章が付け加えられました。


「レボドパ又はドパミン受容体作動薬を投与されたパーキンソン病患者にお
いて、病的賭博( 個人的生活の崩壊等の社会的に不利な結果を招くにもか
かわらず、持続的にギャンブルを繰り返す状態) 、病的性欲亢進等の衝動
制御障害が報告されているので、このような症状が発現した場合には、減
量又は投与を中止するなど適切な処置を行うこと。」

つまり、これらの薬で病的賭博や性欲過多が起きることがみとめられているし、もしそういうことが起きたらすぐに処方を変えるべきであると言っているわけです。もし、そういう兆候を感じるようなことがあったら、恥ずかしがらずに、積極的に、主治医にいいましょう。自分で何とかしようとして隠し続けると傷を大きくするように思います。

 [4624]私もハマりました

 投稿者ふみくん●2008年12月11日 (木) 20時13分

東京神経病院からふみくんがお伝えします。
数年前、震えの軽減のため「ビ・シフロール」を使い始めたとたん、病的な性的亢進が発生しました。当時はどうして良いか全く分からず、一時は家庭崩壊の危機まで陥りました。
いま僕が神経病院に入院しているのは、DBS経験者であるにもかかわらず、このような状態を引き起こしていたからです。みなさんお馴染みのY医師から「なぜ言わなかったのですか」と散々怒られましたが、そんなことは知る由もなく…。
特に男性は性的亢進について、おかしいなと感じたら「即」主治医へ言いましょう。もし投薬中止してくれないなら、あなたの生活はめちゃくちゃになりますよ。
具体的には…
1.アダルト系サイト閲覧
2.出会い系サイトへの参加
3.実際に出会い系情報に基づき、約束地へ出かける。
4.クレジットカードやコンビニ系のBitCashなどへの投機的投資
このような症状は間違いなくこの記事の依存症です。
中止しない主治医は、さっさと縁を切って別の主治医を捜しましょう。
最後に、一刻の猶予もありません。「即中止」しましょう。

 [4626]そうはならないヒトもいることをお忘れ無く。

 投稿者seiken●2008年12月12日 (金) 19時52分

プラセボ効果の顕著に認められているパーキンソン病患者ゆえ、病的賭博や病的性欲昂進が認められることがある。という言葉に影響されていないと言い切れるでしょうか?
私にはこの薬がいちばん合っているのですが、そういう患者にとってははなはだ迷惑な話になるのです。

病的な症状が出て来ることがあるかも知れない出てきたら対応することは大切な指摘ですが、あたかも全ての患者に当てはまる印象を与えるのはいかがなものでしょうか?

 [4628]言葉たらずでした

 投稿者ふみくん●2008年12月15日 (月) 13時34分

seikenさん、言葉足らずでした。お詫びします。
確かに言いすぎでした、ごめんなさい。

しかし、わたしも服用当初はアーテンに代わる画期的なアドニストとして注目していました。先日ハトポッポさんとあーもんどさんがお見舞いに来てくださいましたが、やはり
彼女たちも「買い物依存」についてのお話をされていらっしゃいました。

病的症状が出て来てからでは遅いのです。その前に、十分な治験と医学・薬学関係者による検討を望みます。
彼らはこれらの薬剤を服用することは無いのですから。

 [4671]私の場合を例に挙げますと・・・

 投稿者綾もみじ●2009年01月18日 (日) 17時54分

ここを初めて見て、患者も心が解放されてきたなと感じました。
数年前には、伏せられていたことですから。

全国会報の編集に関わっていることで知ったことでしたが、自分自身に起こらないので
忘れていました。

これは環境の影響も大いにあると感じています。
例えば、我が家の主人は、宝くじを年に一回10枚買う私をギャンブラー扱いです。
ですから、当たりもしないし、買うのもひかえるようになりました。
自宅のすぐ近くに大きなパチンコ屋さんがあってもトイレを借りに入った事が一回かな。引越しの際にはカタログから買い物。少し計算違いがあって買いすぎといわれましたが、低料金の必要なものばかり。今ではあの時買っといてくれてよかったと。
ガーデニングは増えるばかり。生協を始めて最初の頃は買いすぎ、最近は年金からの支払いに割り切れないものを感じ、セーブしてます。要は金銭のゆとりがあればこそ。会のことで自らでかけ、交通費が出ないと、家族からブーイングです。患者会のことで随分使い、道楽だと言われる始末。
 性欲亢進、うらやましい。その逆です。すでにそんな興味はなく、社会活動に生きがいを燃やして議論白熱。激高することもありましたが、世の中の通例があそこでは通りません。永田町のミニチュア版みたいに共通してるところがありました。秘密会議もありでした、いじめも平気です。巧妙に嫌われるような話を作られ流される。そうとも知らず、いい人ばかりだと信じていました。面と向かっては仲良さげでしたもの。怒るどころか、しまいには言う元気もなくしぎみでした。組織は人を変えます。健常者の年配の男性の方が、興味津々と言う目つきの方がおられて、元気だなあとご尊敬申し上げたいぐらいでしたね。しかし、人権擁護団体が事実無根の人権侵害していいのかねえ。
若年はこうだからねえと、患者が見下されている発言も時にはあって、怒り心頭に達したことも。『社会から落伍者に見られている』との侮辱発言に怒りもしない患者代表が今の代表者たちです。そしてその上部組織に代表といて入っているのは有能な事務局長さんで、患者でも家族でもない。あるイデオロギーで固まった偏ったか、妥協する方ばかり。これでは患者は浮かばれない。私生活まで勝手に捏造して、私がサラ金に手を染めているだとか、聞くに堪えない悪口を流し、また悪巧みをしているかのごとき、悪者にされたのですが、その真実味を帯びさせたのは、こういう薬害の噂に他なりません。
「真のボランティアは石をもって追われるものだ」という、五木寛之氏の言葉だけが私の心をなぐさめてくれました。かくして、私たちの直訴の場である、P病WGはそこから難病全体の諸問題に取り組むと言う高い志を立てながらも、患者当事者の代表団体の野党よりのはからいによって虫の息状態です。我々は一患者が命と金を切る思いで作った道を、愚かにもこうした色眼鏡でけしさろうとしているのです。患者会はおねだり団体ん成り下がってはならない。この信念は揺るぎません。あらゆる団体の要望に応じてきて行き過ぎの福祉もあるのに、既得権益の放棄はしません、とか、圧力団体でいいなんてなんてエゴイズムなんでしょう。これが今の難病患者会です。国が陳情してくれば動くなんていう受身だから、患者会が強いところは恵まれて、弱いところは泣き寝入り。
被爆者も生存給付金なんておかしいでしょ。今亡くなっている被爆者の死因の殆どが生活習慣病ですよ。私は被爆2世だけど、申請していません。弱者の団体を擁護して政党の下部組織としている。それもこれも、責任政党の旗頭が、何のビジョンもないからですよ。この国を憂えて、この国の民の幸せのために命賭けて働こうとする国会議員が何人いますか。その方々の助成金や、退職金を賄っているのは、消費税を払っている全国民ですよ。情報も伏せられ、新聞報道もTVも間違い多いこの頃、情報によって判断している庶民としては、情報の大切さを痛感します。自民党に寄りかかって利用してきた議員さんが智恵出し合って、結束して変えていかなくっちゃ、自民党維新の会なんて作る気概のある人いないのかね。これもそれもいじめの風土を許してきた教育行政のつけなのに。いわゆる正義が死ぬ、自治解決能力のなさは大人社会にまで及んでるんです。
隠してエゴイズムの闘いにすぎない政治によって、この国の命は、益々軽くなる。不幸だ。

 [4672]依存症とは

 投稿者あーもんど●2009年01月19日 (月) 23時00分



[4626]へのResです。
seikenさん
アゴニストを飲んでいる人みんなが依存症になるわけでは勿論ないのです。
それぞれの依存症は服用患者の5〜7%くらいずつですから。
でもこの数字は無視できないと思います。

綾もみじさん
自分でコントロールできるのは「依存症」とは言いません。
買物依存症はひどい場合は買うお金がなくても借金してまで(使いもしないものを買いまくり)破産にまで至るそうです。
性欲昂進も本人・家族にとっては深刻な問題です。
うらやましく思うなんてとんでもありません。

 [4694]依存症?性欲昂進??

 投稿者シルヴァー●2009年01月27日 (火) 20時23分

ビシフロールが効果があって、DBS後も一日に、半錠を二度飲んでます。
以前は、一回2錠を4回、計8錠、飲んでました。

その時に買い物を、ネットで買って、家族の顰蹙を買い、主治医も気をつけているようです。

しかし、いまカードの整理や、不要品の整理していて、思うに、発病前は、年間200万
ほどの買い物をしていまして、現在少しづつ仕事を始めたところ、ないわないわ、
土がない、釉薬原料がない、文房具がない、仕入れ担当=私 は何をしとったのかいな。

府中のY先生は、あなたは極端だからと、娘からは父は以前からこうです、と。
言わせてもらえば、何をどのくらい購入するか、で仕事の方向性が決まる。
発病後、買い物の内容が、変わったのは確か。買って活用できていないモノもあります。

性格的にやりたいことの多い方、発病して、気持ちばかりからまわり、買ったモノがあふれる。こういう方多いような。かのY先生もかなり極端だし、市大のB先生も、程度
いい加減、てモノを知らない。

正的なことに関しては、私見ですが、PDは徐々に肉体の自由、行動の自由を奪う。
精神的に、破産状態に、マ実際経済的にも、困窮してくる。我が身の価値が低くなる。
30年やって、50年生きて、結果はこれですか。もう自分を好きになれない。
もうやめてしまおうかとも思う。こんな時に異性から、また連れ合いから、やさしく
触れて欲しいと思うのは、当然じゃない?ん。

健やかなときも、病めるときも、・・・・。
誰からも、自分からも「好きよ。」と言われないと、寂しいモノでっせ。

肉体が頭脳に反乱している今。いつまでコントロールしていけるか。自信ありません。

 [4681]はじめての杖 どんなのがオススメ?

 投稿者UZU●2009年01月23日 (金) 22時40分

おひさしぶりです。このたび、通勤電車で押されたり手すりにつかまれずによろけたりと怖い思いをするので、薬が効いてこないときや、通勤時用に杖を買おうと思います。
個人的には折りたたみの軽いのがいいと思い、介護ショップなどでためしてみましたが、女性物の柄入りはなんだかいまいち短い・・・雨の日に傘を杖代わりに使っていたのでなれてしまったのか?標準より長い杖を持って不都合があったり、こうゆう杖がいいよ!っていうのがあったら教えてください。病状はヤール3,両手足に症状はでています。

 [4687]譚悶〒縺ッ縺ェ縺・・縺ァ縺吶′

 投稿者縺溘s縺ス縺ス●2009年01月25日 (日) 17時55分

繧ュ繝」繝ェ繝シ繧ケ繝・ャ繧ュ縺ィ縺・≧縺ョ縺後≠繧翫∪縺吶ゅo縺溘@縺ッ縺薙l縺ァ髫丞・蜉ゥ縺九▲縺ヲ縺・∪縺吶・#000000

 [4688]杖ではありませんが・・・・

 投稿者たんぽぽ●2009年01月25日 (日) 18時09分

キャリーステッキというのがあります。結構わたしはこれに助けられています。

 [4689]たんぽぽさん

 投稿者UZU●2009年01月25日 (日) 18時26分

キャリーステッキ、いいですね。いっぱい買い物もできそう!高さも自由自在そうだし。
でも、幸いまだ自転車乗ってるんで(ほんとは危なっかしいといわれてますが・・・)平気かも。
薬利かない日はほしいですね。スーパーの買い物カート持って帰りたいくらいですもん。

 [4677]質問

 投稿者ぷリン●2009年01月22日 (木) 20時22分

私は10月頃から薬の効きが悪くなり外出中足が出なくなりました。又ジスキネジアがひどく左半身大きく揺れて人前に行くとなおさら強くなります。
したがって不安から段段外出を控えるようになったらあっという間に悪化してしまい途方にくれています。左手と足の強い固縮 寝返りが不可能な為睡眠障害 便秘又ストーブの換気をしなかったため酸素不足に陥り脳細胞の破壊などで薬の効果もなくなりまわりの人からこのようなパーキンソン患者は、見た事がないと言われてます 9月までは良かったの
で皆びっくりしています。症状のストレスが悪循環を招いておると思いますが、このように急激の悪化は回復出来るものでしょうか?

 [4682]辛いですね。

 投稿者ゆうゆう●2009年01月24日 (土) 09時24分

ぶリンさんへ

ジスキネジア、固縮、寝返り不可、睡眠障害などなど辛い日々でしょう。パーキンソン病は様々な症状がでます。何でもあり・・・?私もぶリンさんに負けないほど様々な症状に襲われ、辛く苦しい日々です。

急激に症状が悪化するのには、何か原因があるのでは?私も以前急激に症状が進んだ時期がありました。ドクターに訴えましたが「そんなに急激に進む病ではない」と取り合ってくれませんでした。見た目にも状態の悪化は分かります。しつこく訴えていたら、精神科に回されました。それでお医者さんを変わって薬の調整をして頂き何とか落ち着きました。APPLEに[Ask the Doctor ]のコーナーがあります。そこでお聞きになるのはどうでしょうか?http://yuuko.cocolog-nifty.com/ganbaranaide/

 [4673]愚痴を言おうっと

 投稿者あーもんど●2009年01月20日 (火) 00時32分



パーキンソン病を抱えて40数年生きてきた。
落ち込んだり、けなげだったり、無謀だったりしながら。
パーキンソン病と共に大人になった。
見栄っ張りなもので、泣き言は言いたくなかった。
でも結局は弱虫なので泣くこともあるけど。
本当にまいっていた10代の頃を除いて、ふつうでいたいと思った。
つま先から頭のてっぺんまでは病気の人になりたくなかった。

人並みにできないことを今も恥じてしまう。
ふつうの顔をして生活しているだけで充分がんばっているのにと思い直す。
誰が認めなくっても私が認めようと。

愚痴を言ったあとで、そう思いなおす私。

 [4675]頑張るあーもんどさんへ

 投稿者ht●2009年01月22日 (木) 15時53分

あーもんどさん、こんにちわ
最近、興味深いhpを見付けましたのでお知らせいたします。

WERTH Parkinson-Center
http://www.parkinson-therapie.com/htm/en/htm//contactcontact.php

詳しい内容は直接HPをご覧下さい。
簡単に説明致しますとスペイン、バレンシア市在住のDr.WERTH
が行うPD患者へ独自の治療方法(チタニウムの針を耳のポイント
に埋め込み脳を刺激する)によりドーパミンが生産されお薬を飲まなくても
良くなるそうです。治療費は私の場合で5,000から8,000.ユーロ
とのことですあとは現地滞在費として1泊につき100ユーロ。滞在は2-3日
最終効果確定まで治療後数ヶ月の経過を要すとのことです。


尚、Dr.WERTH よりのHPの転載許可を只今打診中です。
許可次第、日本語に翻訳後APPLE掲示板にて。

最後に頑張るあーもんどさん、その頑張りに敬意を払い認めている内の一人から。
「人と比べてどうする、人は皆桜梅桃李です、貴方の道を日を浴びながら気高く進め」
お元気で
ht

 [4678]励ましてくれてありがとう

 投稿者あーもんど●2009年01月23日 (金) 00時11分



htさん

温かい励ましのメッセージをありがとう。
早速サイトを見てみました。
聴覚療法(auriculotherapy)のようですね。
よく読んでみることにします。

 [4669]パーキンソン病完治基金

 投稿者あーもんど●2009年01月15日 (木) 00時40分


ETパパさん

昨年、ちょっと紹介した上記の基金が14日正午のNHKニュースで紹介されました。

http://www3.nhk.or.jp/news/k10013535971000.html

完治基金のサイトは下記のとおり。

http://blog.vsparkinson.jp/about

 [4670]情報ありがとうございます。

 投稿者ETパパ●2009年01月17日 (土) 20時45分


あーもんどさん、情報ありがとうございます。

NHKニュースの動画では清徳さんのお顔を拝見することが出来ました。
また、サイトの方も見せていただきました。

本当の活動はこれからのようですが、このような基金の存在そのものが私の
希望です。

現在の経済状況では募金も厳しいと思いますが、募金金額はともかく活動を
続けていく事に大きな意義があるのではないかと思います。

また、この基金活動に自身何ができるか考えたいと思います。

 [4662]友の会について

 投稿者muku●2009年01月11日 (日) 00時45分

私は、山口県在住の病歴7年目で54です。去年のことですが、保健センターから支部大会の案内がきました。私は、友の会には、入っていませんが、どんなことをしていおられるのか気にはしていました。ですが、会の催しの時間の長さに耐えられる自信がありません。皆さんはどう対処されてるのですか?私は、最悪の状態になると、身の置きどころがなく、檻の中に入れられた動物のように、ウロウロしていないといけなくなります。そんなことを思うといけなくなりました。皆さん、耐えられるのですか?

 [4668]行けますよ、きっと。

 投稿者綾もみじ●2009年01月14日 (水) 13時30分

案ずるより生むが易し、でいってみられたらいかがでしょう。
山口県支部長さんや、あの皆さんの笑顔に会えるだけでも、力がわいてきますよ。
私はお隣の広島県。山口県の支部役員さん皆さん好い方であることもよくぞんじあげております。陽だまりみたいな温かい会。何も言わなくても分かり合える。そして適度な緊張感が劇的なオンの持続をもたらすこともあります。自分を信じて、でも薬など、事前に連絡などされるとなおいいでしょうね。油断は禁物です。

 [4661]iPS細胞作成の報道

 投稿者ふみこ●2009年01月10日 (土) 21時05分

本日〈2月9日)の日経新聞34ページに慶応大学、岡野教授が、六〇代の家族性のパーキンソン患者の皮膚細胞からiPS細胞を作成したと、大阪府吹田市で開催された幹細胞に関するシンポジウムで発表したという報道があります。また読売のニュースにも同様の報道があります。

 [4663]希望

 投稿者ピアノ●2009年01月11日 (日) 09時53分

朝日新聞(10日付)にも出ていましたよ。
一歩一歩近づいています。
早く治療に結びつくことになればいいですね。

 [4664]京都新聞 1/9

 投稿者777●2009年01月11日 (日) 16時12分

☆パーキンソン病患者からiPS細胞☆

 シンポジウム「幹細胞と多能性」で慶応大医学部の岡野栄之教授は、家族性のパーキンソン病患者の細胞からiPS細胞を作製したことを明らかにした。神経細胞への分化誘導を行っており、疾患の原因解明や治療法の研究につなげる。

 順天堂大の服部信孝教授との共同研究で、60代の患者から提供を受けて作製、iPS細胞に特徴的な形態と遺伝子発現を認めた。

 パーキンソン病はさまざまな原因で発症し、これまでに12の関連遺伝子が特定されている。患者はうち1つの異常が分かっており、遺伝子と発症との関連を調べる。

 研究グループは、網膜変性症や統合失調症などの患者からも細胞の提供を受けており、iPS細胞の作製を進める。

 [4665]読売新聞 1/9

 投稿者777●2009年01月11日 (日) 16時39分


☆パーキンソン病患者から万能細胞作製…治療法開発などに期待☆

 様々な細胞に変化できる新型万能細胞(iPS細胞)を、日本人の家族性パーキンソン病の患者から作ることに、慶応大の岡野栄之教授らが成功し、9日、大阪・千里で開かれた講演会で発表した。

 発症メカニズムの解明や治療法の開発につながると期待される。

 パーキンソン病の原因遺伝子の一つ「PARK(パーク)2」に異常がある60歳代の患者から皮膚細胞の提供を受けた。

 PARK2は、脳の神経細胞が信号を伝えるシナプスという部位の働きにかかわっている。iPS細胞を神経細胞に変化させ、正常な細胞と比較しながら発症のしくみを調べる。

 ・PARK2=若年性? でも、若年性に限らずP病全体の研究が進むそうです。

 [4666]PARK2

 投稿者sophia●2009年01月12日 (月) 01時16分

パーキンソン病はほとんどの場合弧発性(遺伝が関係しない)ですが、家族性に発症する例が5〜10%あります。
家族性パーキンソン病は、遺伝子の異常によってPARK1〜PARK13まであることが現在わかっています。(雑誌 最新医学2007より)
家族性のなかには劣性遺伝の形式をとるものと優性遺伝の形式をとるものがあり、またすべてが若年発症とは限りません。

PARK2というのはそのうちの一つでParkin遺伝子に異常があり、常染色体性劣性遺伝性パーキンソニズムの形で発症します。
parkinの異常によるパーキンソン病は世界中に分布し、劣性遺伝で若年性であれば50%に認められると報告されています。

家族性パーキンソン病の遺伝子には他にPARK1=αシヌクレイン、PARK6=PINK1などがあります。


 [4667]sophia様

 投稿者ふみこ●2009年01月12日 (月) 13時15分

新聞記事に一喜一憂するばかりの者に、「まあ、落着いて」とでもいわれるようなお返事をいただきありがとうございます。パーキンソン病の遺伝子といっても一様ではないのですね。先は長い。でも希望は捨てず、そうして行き着くところは今を大切に・・・難しいですが。

 [4630]突発的睡眠?

 投稿者ピアノ●2008年12月17日 (水) 21時54分


昨日の夕食後、居間の椅子で携帯のメールを打っていたら、急に睡魔が襲ってきた。
その瞬間から眠りに陥ったらしい。
夫がお風呂から出て、部屋の戸をパタッと閉めて目が覚めた。
やだ、私朝までここで寝てしまったんだ、と思ったとたん、肘を曲げて、携帯を握り締めているのに気づいた。
多分10分位だが熟睡していたみたい。
普段なら、眠くなっても送信位はして横になったりするのに、打ちながら寝てしまうなんて、幼児が茶碗とお箸を持ったまま寝てしまうのとおなじで、可笑しくなってしまったけど、これが突発的睡眠?運転中だったらどうなっていただろうと思ったら怖くなった。
薬剤師の知人は、脳神経の薬は皆眠くなるからねと言っていたけど、私は特に眠気が強くでるみたい。
ずっと薬を飲んでいって、私の脳はどうなっていくんだろう、不安です。

 [4631]突発性睡眠について詳しく知りたい

 投稿者MH●2008年12月18日 (木) 01時50分

 ピアノさんの投稿を見て同じようなことが時々あるので不安になりました。私の場合は、パソコンを使用しながらとか、文章を書きながらとか、特に座っている時に寝てしまいます。立ったまま寝ていることもあります。私は、突発性睡眠と言う言葉は知っていましたが、P病とは関係なく、原因は寝不足によって起きていると思っていました。体調が良い時でも、歩いていたり、会話をしていたり、日常の生活の中で、どこでも突然意識がなくなるように寝てしまうのが突発性睡眠だと思っていました。だから、私の場合は違うと。しかし、車の運転の時は、どんな状態の時でも睡魔が襲って来ることを意識して、眠気が出ないように窓を開けたり、叫んだり、大きな声で歌ったり、休憩時間を多く取ったり、刺激のあるガムをかんだり、等々をしています。
 私のようなのも、突発性睡眠と言うのでしょうか。
 ※トンネルの中で窓を開けて大きな声で叫んでみてください。ストレス解消にもなるし、ある音が返ってきます。くれぐれも、安全に気おつけてください。周りに車がいないところがベストです。

 [4632]睡眠障害

 投稿者あーもんど●2008年12月18日 (木) 08時32分



次のURLは少し古い記事ですが、睡眠障害のスケールが載っています。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1011sleep.html

私の経験では、ペルマックスをのんでいたときの睡眠障害は、夜間睡眠が寸断される、乗り物に乗ると寝てしまう程度でしたが、ビシフロールのときは昼間でも絶えず眠たくなり夜はその代わりぐっすり眠れました。ひどいときは食事しながら、話している途中にも眠ってしまいました。電動カートに乗っているときに気がつかないうちにねむってしまい電信柱にぶつかったりしました。カートはスピードが遅いので無事でしたが車だったら危ないです。私は大量に(一日0.5mgを7〜8錠)のんでいたけれど、ビシフロールをのんでいる人は運転にはかなり気をつけたほうがいいです。睡眠発作は前触れもなく眠ってしまいます。レキップもビシフロールほどではないけれど眠くなります。夜はぐっすり眠れるけれど。

 [4633]

 投稿者よしえです●2008年12月19日 (金) 01時55分

薬の副作用で頭の中で眠気の大軍が渦を巻くとても嫌な感触と耐えがたい頭痛で毎日がつらくなんとかならないかと思い水野先生の薬の飲み方の工夫を参考にし2時間ごとに0,5錠ずつ飲んだら眠気も頭痛も軽減していまは前ほどではなくなりました

 [4660]お久しぶりです 突発睡眠一度きました

 投稿者かきち●2009年01月08日 (木) 15時13分

突発睡眠初めて経験しました。

ここ3か月いろいろ症状が出そろって左右の体がふるえしびれに悩まされています。
来るものが来たって感じです。眼も悪くなりまして苦労しています。夜中にラーメンを
寝床で食べていたらどんぶり持ったまま寝てたと妻が言うのです。薬の効果があっ真理感じられないので明日状況報告を含めて先制のところへ行ってきます。

まだ頑張ってますよお。

かきち

 [4655]便利サイトのご紹介

 投稿者感謝●2009年01月02日 (金) 01時05分

この新しいサイトですが、重宝しています。
有難いサービスができたので、皆様に是非、ご紹介いたします。

薬の服用促進アラームと家族の健康管理ができるサービスです。
無料でおくすりアラームが使えます。
予防接種の日程もアラームでお知らせします。

携帯機能も充実して便利です。

http://atkarada.jp/

糖尿病・HIV・てんかん・パーキンソン病などの重病な方に便利ですね。

基礎体温も測れるので、ご婦人も良いかも!http://atkarada.jp

 [4657]いつの間にか個人情報を開示すること無きよう

 投稿者seiken●2009年01月04日 (日) 18時24分

個人情報の取り扱いは慎重にというご配慮かと思います。ただし、何処までも個人情報の取扱車は自己責任ですから、注意喚起にとどめておくべきことかと思います。

 [4658]感謝様、ごめんなさい

 投稿者raisin●2009年01月05日 (月) 18時14分

こ紹介くださったHPですが、ログインしないと何もわからないので、危険を感じます。
と書きましたが、特に問題はないサイトのようです。

感謝さま、およびサイトを運営している方、申し訳ありませんでした。
個人的には、どのようなときにべんりなのか分からないのですが・・・

下記に「個人情報保護方針」が明記されていますので、ログインされる前に読むことをお奨めします
http://atkarada.jp/content/privacy

 [4651]たみさんへー手術することになった

 投稿者矢田 和久●2008年12月29日 (月) 15時31分

たみさん、年の暮御忙しいことと思いますが、年明けに千葉大に入院して2月くらいに手術します。アイルビーバック(必ず無事に生還するぞ)応援してください

 [4654]個人メール投稿者あーもんど●2008年12月30日 (火) 09時44分



矢田和久様

以前から不思議に思っているのですが、なぜ個人宛のメッセージをここに投稿なさるのでしょうか?
毎回、返信もないようですのに。

 [4572]皆さんの声投稿者クリオネ●2008年11月09日 (日) 20時21分

8日の放送が終わり、いろんな方から声をかけていただきました。第一声が「すてきなごしゅじんでしょうよ」悔しいほどいい笑顔でうつっていました。見た方はわかると思いますがちょっと変わり者で私が転んでも振り向きもせず、マイペースで「困ったときは言わなきゃわからんベー」と言うので子供も同じ。それが介護上手という人も居ます。2日ずつ3回6日間が13分ということでどこまでパーキンソン病が伝えられたかわかりませんが「藤木家」らしさは出ていたと思います。
最近は転んで怪我することもあり、いろいろ対策を考えていかなければと思っています。しっかり自分の体がどうして転びやすくなったか、アドバイスもいだたき、車いすを使う事が当たり前にならないようにバランスを身に着けたり、自分の今の状態をテレビの画面で見てもう少し転ぶ回数が減るように努力しようと思いました。

 [4653]怪我しないでね投稿者綾もみじ●2008年12月29日 (月) 20時11分

うん、ほんと、よく転ぶけど、気をつけてよね。
祈る思いです。ちょっとびっくりしただけで、転ぶこともあるだけに、
ガラスの近くや、火の回りでは、慎重に。

 一時より、元気そう。
薬のおかげだねえ。自分に甘えないで、ゆっくりでも主婦業をちゃんとこなして、
作品まで作っているクリオネちゃん。
 甘やかさないで、さりげなく見守っているご主人に脱帽です。
 我が家は幸か不幸か、一人の時間が長いし、自由にさせてくれているので、これもリハビリになってると感謝しなくっちゃ。

 笑顔の良さは、ご主人に負けていない。いいですねえ、笑顔って。
来る歳も笑顔満開でいきましょう。北海道のひまわりさんへ。
   誰のために 咲いたのー♪
   それは あなたのためよー♪
       ― 藤木家にますますいいことが起こりますように。

 [4557]今度は北海道から On Air です投稿者777●2008年11月04日 (火) 01時26分

先月は、沖縄のポールさんの出演でしたが、
今月は、北海道のクリオネさんの登場です。

8日(土)午後5時からの、
BS日テレ「いのちキラめく」
http://tv.so-net.ne.jp/schedule/200141200811081700.action
の中で13分間の出演だそうです。

彼女は、こんな人です。
http://qnet.nishinippon.co.jp/medical/news/kyushu/post_502.shtml
http://www.vill.nishiokoppe.hokkaido.jp/villager/fujiki_kouichi/
見て下さい。

 [4558]おお!投稿者ぱきぱき●2008年11月04日 (火) 02時15分

クリオねえさん、すごいですね!見られなくて残念ですけど、8日は北海道の方をみて手を振ったり、投げキッスしたりしてみます。(何の応援にもなりまへんが、気持ちだけ。)

 [4563]ぱきぱきちゃんへ投稿者クリオネ●2008年11月04日 (火) 19時45分

ぱきぱきちゃん ありがとう 
2日ずつ3回全部で6日間、撮影、密着して朝起きてご飯の支度、夜はお風呂の手前までずーっとカメラがついて回りました。その中のどこをカットしてどこを残すのかまったく想像つきません。
13分間 私らしさが五月に蝿の「うるさい」まさに私のこと。にぎやかな藤木ワールドが楽しく車いすの私が明るく編集してのこっていてほしいと思います。
ぱきぱきちゃんの応援しっかり受け止めたよー。中二の息子は野球部です。全校25人の中学校で。

 [4611]今気がついた。投稿者seiken●2008年12月01日 (月) 23時53分

クリオネさんの明るく楽しい13分(m)が見られたのですね。個人的にも仕事でも、過ぎ去った時間の長さに愕然とします。1ヶ月前のこんなテレビ番組を知らないで過ごしていました。
出来たら13分のドラマをcdにや焼いておくっては貰えないでしょうか?

 [4652]感動の13分を、見させていただきました投稿者綾もみじ●2008年12月29日 (月) 19時51分

何度も何度も見させていただき、感動したばかりか、なんか力がわいてきました。
ありがとうございます。
自然体で、ご夫婦の人生を楽しく送っておられる姿勢にも、教えられるものがあって、
いいんですよね。
ナレーションも素敵で「おおらかな笑顔の方がそこにいた」なんて、ピッタリ。
クリオネちゃんの言葉がジーンとくるし、あのちょっとはにかんだ人懐っこい笑顔の
クリオネちゃんの魅力が、充分でてた。お人柄だよね。

 それと、『オホーツクの力』でのクリオネちゃんは、すごいステンドグラス作家ということも判明。独創的でいて、先駆的な試みにステンドグラスの先生というのは知ってたけれど、なんか個展をいつか開いてほしいなと思いましたよ。
ご主人との2人3脚は「Ilove you」を超えて、「Ineed you」の世界。
それと、子供って、特によそのこの成長の早いこと。びっくりします。
クリオネちゃんは、お料理もすこぶるお上手なんだそうで、(本人は言わないけれど)
取材の方が長いことおられたのも、その魅力もあってではないかと。
それにクリオネちゃんの言葉にも味がある。地元の会報を読んでびっくり。
文章も上手いし、ほんと自然体でひきつけられる。不思議な陸上のクリオネです。
こうして、別の角度からのP病をみてみると、ぽーさんの出演も個性と意図が明確に
とらえられて、にぶい私でも、それぞれの良さがよくわかった気がします。

 どちらも、キラッと生きておられて、素敵なPDさんです。
感動をありがとうございます。 皆さんも今日を楽しんで生きていきませんか。
今日も楽しんですごしたはかどらないもみじからでした。
見たいというお方は、お回しいたしますが、クリオネちゃんにお伺いください。
これを見られて、いい歳になりました。クリオネパパちゃんに宜しく、ね。
洗濯機の記念日も最高ですね。では。

 [4338]疑問投稿者あーもんど●2008年08月25日 (月) 20時22分



医療費のお知らせが市役所から送られてきた。
5月時点の6週間(42日)分の薬剤費が175510円、
ちょっと驚いた。

1日分の薬剤は

レキップ2mg錠 369.8円×8錠=2958.4
コムタン100mg 211.5×4=846

 [4339]特定疾患治療研究事業投稿者かきち●2008年08月26日 (火) 08時21分

今朝の読売新聞に「医療ルネッサンス」変わる難病対策1 として、人T細胞白血病ウイルス
関連脊髄炎(HAM)他6疾患がが難治性疾患克服研究事業に追加されたとありました。
(今年6月)
この10年ほどは、年に1疾患ほどしか増えていなかっただけに難病患者には朗報だ。
さらに、舛添厚労大臣は、来年の難病研究費を今年度の予算の4倍となる約100億円
に増やす考えを表明した。難病対策は大きく動き出した。

まだ連載されると思いますので、みなさんも読んでみてください。

アーモンドさん。
新聞には甘い見通しが書かれていますけれど、難病疾患克服研究事業(123疾患)
、特定疾患治療研究事業(45疾患)の裾野は広がっているけれど、個々の疾患に対する
シェアーや潜在患者の新たな認証の増加、認定レベルの引き上げ等々、現実には
厳しいことが多くなっているのですね。

新聞の聴き書きですいませんが、とりあえず。

 [4346]絶対の正義投稿者ht●2008年08月28日 (木) 16時51分

アーモンドさんの問いかけにはハッと何か感じさせられるものがありました。
アーモンドさんのおっしゃる「絶対の正義」の真の意味するものが一体何なのかは
残念ながら今の僕にはわかりませんが只はっきりと言えるのは金額の多寡と言った
単純な物差しで国の選択に疑問を投げかけているのではなくその選択された結果に
明確な意志が感じられない事への疑問だと理解します。
国はもっと優しく、母が我が子を大切に守るがごとくすべきです、それが国にとっても
自信となるでしょう。我々はそんな国の姿を我々の国として望みますしきっとそうなること
を信じましょう。

ここにかつての甲子園のヒーローで一転寝たきりになった清水哲さんに関する記事があります
「すべての人にとって世の中がやさしくなる、使いやすくなる、便利になるために、自分の経験や知識が役立てば」清水哲さん(枚方市42歳)コラムの最後の締めくくりの言葉として。
「目標は、野球チームの監督。私がベンチに行くことで球場もバリアフリーに。と言う風に
ケガをした意味が少しずつ膨らんでいけば、死ぬ時、この体になって良かったと思えるかな。」

思わずこれだこれが私たちのメダルだとおもいました。

おしまい。

 [4353]あーもんどさんへ投稿者ぷリン●2008年08月30日 (土) 19時40分

薬の名前の中に ドバコール50mgとありますがこれはどんな効果のある薬なのでしょうか? 勉強不足ですみません。

又先日主事医からもう一人暮らしは無理と言われどうしたら良いか悩んでいます。
あーもんどさんの病歴は長いと伺っておりますが、進行しない秘訣など教えて
いただければ幸いです

 [4354]ドパコール50mgについて投稿者ハトポッポ●2008年08月31日 (日) 20時14分

あーもんどさんがお忙しいようですので、ドパコール50mgについて代わって書きますね。

これは私たちがまとめた要望書に応じて製薬会社が作ってくれた低用量Lドーパ剤で成分はネオドパストンやメネシットと同じでジェネリック医薬品です。これまで100mgのものしかなく2分の1や4分の1に割るのが大変でした。ドパコール50mgには面白い工夫がしてあり錠剤を裏返しえて指で押すだけで半分に割れるようになっています。

詳しくは下のurlでどうぞ。http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/dopacole.html

 [4355]進行はしているけれど投稿者あーもんど●2008年08月31日 (日) 21時35分


ぷリンさん
忙しくはなかったのですが、きのう大雨の中を出かけて少し濡れてしまい、風邪を引いたのかきょうは少々不調でした。
Resが遅くなりごめんなさい。

私はこのところ「進行」を感じています。
発症以来43年にもなるので止むを得ないかとは思いますが、少しでもいい状態でいたいものです。

それでも服薬開始以来20年以上は全く進行していないように思っていました。
大体、その頃はインターネットもなくPD患者の知り合いは一人もいなかったので、「私の病気は進行しない」と信じていました。
私の主治医は私の性格を熟知していたので「そう(進行しないと)思いますよ」と言っていましたっけ。

私が心がけていたのは、無理をしないこと。
自分にプレッシャーをかけないように「楽に楽に」生活をしていました。
病気の症状にあわせて生活しようとしました。
そして、大切なのは楽しいことをいっぱいすること。

ぷリンさんは若年性ですか?

私は一人暮らしをしたことはないのですが、ごく近所に親しい友だちや頼めば飛んできてくれる(と思う)友だちの存在が大切だと思います。
PDは、いつ人の助けが必要になるかわかりません。
家族でなくても信頼できてサポートしてくれる人を見つけて大切にしたいものです。

これからの患者生活は公的支援には頼れません。
やはり個人的な人間関係を大事にしていくしかないようです。

 [4363]尊敬します投稿者えこさん●2008年09月01日 (月) 14時38分


アーモンドさん、

この4月にPD診断された60才の患者の妻です。

その時からAPPLEを拝見させていただいています。

皆さんの真摯な姿に本当に関心して、心強く嬉しく思います。

時に、難病は変な宣伝や、宗教まがい、あるいは誤報が飛び交う

素地が多いのに、しっかり管理され、必要な情報は惜しみなく

丁寧に答えられる姿勢が貫かれていて、信頼が置ける方々なのですね。

皆、助かっています。お医者様は患者ではありません。

患者の生の声で「ああ、こういう事なのか」と納得することが

多いです。 ながい闘病で得られた経験はとても貴重でありがたく

いただいています。 金メダル級のお仕事です。

感謝、感謝です。 運営の皆様、ありがとうございます。

 [4379]一患者として投稿者あーもんど●2008年09月03日 (水) 14時04分



Appleは複数の患者・家族でつくっています。
他の患者さんと同様、症状に悩み病気であることに傷つき、日々小さな努力を続けています。
私たち自身が知りたい情報を探し、自分自身の生きる環境をよりよくしたいというのが私たちの姿勢です。
自分のためにしていることをほかの患者さんとも分かち合えればというのがAppleの当初の考えでした。
患者が知りたいことがあっても主治医が丁寧に説明してくれるとは限らず、神経内科医でも薬や症状について知らないことがあります。
病歴が長くなってくると、すべて医者まかせというわけにはいかないというのが実感です。
患者自身が対処法を考える、主治医は相談相手であって、自分の生活は自分で選択しなければならない。
例えばDBSを受けるか受けないか、ひとりで外出できなくなったらどうするかなど誰も答えてはくれない。
自分の生活をどうしたいか・どうするかを自分で決めるのは患者でなくても人間として当然のこと。
病気になって社会から落伍したのではなく、より厳しい生き方をしなければならない。
それだからこそ、より自分自身の考えが大切になってくると最近つくづく思います。

少し脱線しましたが、思うことを書いてみました。

 [4384]アーモンドさんの疑問について投稿者モンセルヴァン●2008年09月04日 (木) 16時19分

初めのアーモンドさんの疑問は、日本の生き方を問うとても重いテーマですね。
自信はありませんが、自分なりに考えてみました。

先進国のなかで、日本はアメリカに次ぐ低福祉、低負担の国です。対極にあるのは北欧ですが、仏独あたりでも、日本よりかなり高福祉、高負担です。人口大国の日本が北欧並みになるのは無理としても、個人的には仏独なみの福祉と負担のレベルとすることが望ましいと思います。

ですが、それが可能かどうかは、よくわかりません。平野が多く人口密度が低い仏独に比べ、山国日本の食料・資源の海外依存度はかなり高く、それを買うため外貨を稼ぐ必要が大きいというハンディがあるからです。さらに現在の日本の国家財政は、先進国の中で最悪の累積赤字をかかえ、減っていく子孫に残す借金だけが毎年増え続けているという危機的状態にあります。消費税をフランス並みの20%に上げれば、国の借金を少しずつ返済していけるところまで財政は改善しますが、同時に福祉充実もできるかは疑問です。なによりも、日本経済が30兆円もの増税に耐えられるかという疑問がわいてきます。

ヨーロッパで暮らしてみて、日本人の労働の質と量は欧州のどの国にもひけをとらず、賃金も決して高くないという実感があります。それなのに、国全体として何故か経済がうまく回っていないことも確かです。ということは、どこかにかなり効率の悪い部分があるとしか考えられませんが、それがどこなのかを明らかにし、改革を実行する知恵と政治力が私たち日本人に備わっているのか、私には全く確信をもてません。

 [4386]非支援者としての役目投稿者ht●2008年09月04日 (木) 16時53分

私は実は多くの恩恵をこの難病若年性パーキンソン病であることから頂きました。今心底そう思います勿論それは直接的には苦しみ、悲しみの姿を借りて訪れ今でも苛み続けます。病気に負けまいと必死に立ち向かいたくさんの涙の汗を流した若い頃のこと。抵抗して最後に覚悟を決めてのdbs。紆余曲折があり今に至りますが数多くの出来事の裏には支え続けてくれた妻と家族、縁ある人たちへの恩。流れて過ぎた時間こそが私の大切な宝物です。自分が置かれている非支援者としての意味を改めて私はこう思います、たとえは良くないかも知れませんが負ける人がいなければ勝つ人はいない、勝ち負けはあまり意味はなく参加することに大きな意味がありますそうして一人一人がそれぞれみんな特別の花を咲かせる。
だって私は「勝つためだけ」に生まれたわけではありません。
たとえ負けでも華は華。

ht

 [4389]人間はどういう存在か、社会はどうあるべきか投稿者あーもんど●2008年09月05日 (金) 09時19分


モンセルヴァンさん
諸外国と日本の抱える条件の違いはたしかにあります。
私はそれらの違いより本質的な違いは、人間に対する考え方・社会に対する考え方にあるのではないかと思うのです。
日本は確かに人口が多い、でもこれは大きな労働力・大きな税財源・大きな市場をも意味します。
農作物の自給率低下は政府が長年そういう政策を取ってきたせいもあります。
多額の借金財政もバブルの時期の財政政策が無いに等しかったことも一因でしょう。

日本が長年、諸条件を生かす方法をとってきたか、国民全体を生かす方法をとってきたのか。
私はそれに疑問を持ちます。
今、日本は窮地にあるのはわかっています。
でもこのまま行くと、今よりはるかに悪い状態になるでしょう。
このままではいけないと思うのです。
今までの考え方は間違っていたと思います。

 [4390]htさんへ投稿者あーもんど●2008年09月05日 (金) 09時47分


htさんのおっしゃることはよくわかります。
支援する人も支援される人も華は華だという意味が。

ただ私は、そういう風に受け取らず文字通り支援するものと支援されるものとがはっきりと存在しているという考えには違和を覚えます。
人はみな「華」、人に助けられ人を助ける存在だと思うのです。
何もできない私でさえ、親にはかけがえのない娘であり、夫には共に生きるパートナーです。家族だけでなく友には友情と思いやりを与え、我が家のヘルパーには働く喜びと仕事を与えています。主治医及び神経内科医には生きた研究材料となっています。
そのほかにも私はなにかに貢献しているかもしれないでしょう?

人は何も形に見えることだけで存在していないと思うのです。

つまり、hrさんのおっしゃったことと同じように考えています。

 [4392]個人としては簡単なことですが、、、、。投稿者モンセルヴァン●2008年09月05日 (金) 11時41分

あーもんどさん、お返事ありがとうございました。

日本がこれまで間違っていたのではないかという点では、私も全く同感です。
次の段階として、どこがどう間違っていたのか、それをどう改革すべきかの国民的合意が必要になります。これが出来るような政治的成熟度が日本にあるかという疑問になりますと、私はどうしても悲観的になってしまうのです。

悲観論に傾く理由は、振り返ると誰もが「無謀」と断じるあの第二次世界大戦に突き進んで行ったことがあります。これを主導したのが軍部で、軍人は当時のエリート集団でした。また戦後の借金漬け財政のはじまりも、エリート中のエリートだった元大蔵官僚の初代福田首相が禁断の『赤字国債』に手を染めたことでした。

個人としては、家計のためサラ金に手を出す愚を犯すことはないでしょう。また、たとえ正義のためと信じたとしても、プロレスラーのような大男にケンカを売ることもないでしょう。ところが、集団としての日本国民は、これに類する無謀な政策に走り、壊滅的被害を受けてきたのです。それは何故でしょうか。

私見ですが、島国育ちの日本人は仲間内での対立を避けたがり、何事も丸く治めたがる習慣が身についているからだと思います。意見の相違は、誰の顔もつぶさずに足して2で割るようなあいまいな形で調整してきました。これでは、徹底的に議論した上で最も合理的な案を選択するという「真の利害調整機能」を政治が担うことが出来なくても、不思議ではありません。

 [4396]たとえ困難でも投稿者あーもんど●2008年09月05日 (金) 14時20分



モンセルヴァンさん
私も日本(人)については非常に悲観的です。
日本の歴史を振り返れば、どうしたって悲観的にならざるを得ません。

日本人の多くは、物事が今あるようにずっとあったしこれからもあると信じきっているように思います。
「国」は昔から厳然としてあって、為政者はずっと為政者だと。
今の事態がなぜ起きたか誰がそうしかけたかをあまり追求しません。
ものごとを自然現象のように考えるのです。

しかし国は人間がつくったものです。自然状態ではそこにありません。
ある政策をとったから今の状態があるのです。
誰かが望んだから今の日本があるのです。

誰が何を望んだか。
そのことに意識的になる、ものごとに批判的になる。

こういう事柄に対して誰も第三者ではありえず、一人一人が自分の立場に立って自らの「考え」を持つことが必須になると思います。

なんのための政策か、その目的を忘れないということも必要でしょう。

どんな人も免れ得ない「愚かさ」を考えると悲観的にもなりますが、ここは誰をも切り捨てないという「正義」を愚直に求め、
ファシズムにならない道を探るべきでしょう。

 [4405]大賛成です投稿者モンセルヴァン●2008年09月06日 (土) 13時16分

あーもんどさん

おっしゃるとおり、今こそ一人ひとりがこの国のありかたを真剣に考えるべき時ですね。

経済・社会問題については素人ですが、自分なりにある程度具体論に踏み込んで考えてきました。もしご興味がおありなら、メールでの意見交換が望ましいかもしれません。具体論はどうしても話が長くなり、また意見が分かれがちですので、この場をお借りするのは気がひけます。

 [4406]忘れられないこと!投稿者MH●2008年09月06日 (土) 15時28分

 あーもんどさんの疑問を読みました。医療費についての、今後の不安と、忘れられないことがあります。私のPDで通院した、初期の医療費は月に3〜4万円ぐらいの支払いでした。
若干高額医療費・・・とかで、返金があったと思います。それでも、家計における医療費の負担は大きかったと思います。他の人たちはどのようにして生活をしているのだろうかと、いつも気にかかっていました。
 ある、患者の会に参加したとき、隣の人と親しくなり、病気のことや医療費のことなどで話がはずみました。薬のことに話がいった時です。「私は、薬を飲んでいません」と言われました。最初、薬によらない治療方法をとられているのかな、と思いました。私は、医療費が高額であることから、これ以上聞く事はできず、相手の人も話さず、重たい空気だけが流れました。そして、私も、無収入になる年齢になりました。たよりは年金です。現在は、特定疾患治療研究事業 により、医療費はそんなに負担ではありません。本当に助かっています。(本年度は未定)
 これからの収入に対し、以前のような医療費を支払わなければならなくなったとき、自分はどうするだろうかとよく考えます。今現在も、医療費が支払うことができなくて、病院に行けない人がいるように思えるのです。
 「私は、薬を飲んでいません」この言葉が忘れられないのです。

 [4413]4406より続き 特定疾患治療研究事業投稿者MH●2008年09月07日 (日) 17時43分

特定疾患治療研究事業によって、医療費の負担が軽減されることを、患者さんは熟知しているのだろうか。私は、知らなかった。(誇れることではない)主治医の先生から紹介されて、知ったのである。先生が教えてくれなかったら、受けていなかったかもしれない。PD病そのものが社会に認知されていないのではないかと思う。そのような中でこの制度を知らない人が多いし、己自身が知らないということがあると思う。
 知ることが出来る一番身近なところは、公民館である。この制度についてのビラが地域活動の案内と共に玄関に置いてあった。私ごとであるが、公民館へ申請のとき必要な住民票を取りに行った時、提出先や使用目的を聞かれた。その職員は特定疾患治療研究事業が分からなかった。その場に置いてあるビラを見せた。毎日、見ているであろうビラを。
 周知徹底するのは行政の責任ではないのだろうか。このことで、救われるたくさんの人がいるように思う。病気だけでなく経済的苦しみまでは、ノーサンキュウだ!
 特定疾患治療研究事業で、私自身のカルテ等がどのように扱われているのか知らない。いいかげんなものである。それでいて、使用することを認める印はおしているのである。
具体的な動きをご存知の方おられますか?
 
 

 

 [4414]臨床調査個人票のデータが利用されます投稿者ハトポッポ●2008年09月08日 (月) 17時14分

特定疾患治療研究事業を知らない患者さんがいるかと思うと、それは知っていても、特定疾患として認定されれば、院外処方については自己負担分が全くないことを知らない方がおられたりするのです。

それは、行政が、もちろん広報すべきことですが、友の会周知を図るべきこと、患者だって探すべき情報だと思います。

なお、特定疾患治療研究事業に申請した場合も申請した患者のカルテが研究者にオープンになってしまうわけではありません。申請書に添えて提出する臨床調査個人表に書かれている内容が研究に必要な範囲で提供されるのです。http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/dopacole.html

 [4416]特定疾患受給者証とは投稿者波平●2008年09月09日 (火) 11時25分

特定疾患の受給資格は、ヤール3からなので、私には、利用できません。ヤール2の、私でも、利用できる助成とか有りましたら、お教えください。

 [4417]ヤール2の方の医療費助成投稿者ハトポッポ●2008年09月09日 (火) 17時24分

ヤール1とヤール2の方についてはパーキンソン病に特有の医療費助成制度はないのです。高額療養費制度によってあまり高額の医療費を使ったときに還付されるだけです。

これは重大な問題です。以前から使われているLドーパは大変安いのですが最近は病歴の短い患者には多用されず、どちらかと言うとドーパミンアゴニストで治療を始めることが多いと言われています。アゴニストのうち、ビ・シフロールやレキップは新薬で大変高価です。ですから、ヤール1やヤール2だからといって医療費がヤール3より大変安いとはいえないと思います。

私たちはこのことをもっと強く訴えていく必要があると思います。

ヤール1,2の段階で十分な治療を受けられる体制を作ることが最終的に重度なパーキンソン病患者の数を減らすことにつながると思います。

 [4419]あゆみはのろくても投稿者MH●2008年09月10日 (水) 10時48分

 病気の重さによって医療費は違います。高額な医療費の病気になると、治療を受けられ
ない場合がでてきます。時々、ニュースで「カンパで医療費が○千万円集まり、手術を受けに・・・。」というのを、見ます。お金が集まらなかったらどうするのだろう。支援してくれる人や組織のない人はどうするんだろう。自分の家族におきかえて見ます。私も同じ立場になればできるのだろうか。お金を集められなく治療を受けられない。気持が重たくなります。
 生命の尊さに差はないことは、誰もが認めるところです。医療費は、病気の治療にかかる費用で決まるものであってはならないと思います。経済的な理由によって、生命に差がついてはならないからです。誰もが、平等に、医療を受けることができなければならない。
 PD病のことを、多くの人に知ってもらうことは、私の隣の人に知ってもらうこと。医療費について考えることにもつながると思います。私の家族の周りでは、PD病を知りませんでした。今は、話題になっているようです。私自身も、PD病から難病のことを知ったし、医療費のこと等、考えるようになりました。
 あゆみはのろくとも、あきらめず、いきたい。
 
 
 

 [4421]MHさんに敬意を投稿者ハトポッポ●2008年09月10日 (水) 12時22分

MHさんの姿勢に大賛成だし敬意を表したいとおもいます。

下のQ&Aを読んでみてください。後期高齢者医療制度の説明のために、厚生労働省が作成したものです。



(Q )日本の医療制度は、外国と比べて優れていると聞きますが、どのような点で優れているのか教えてください。

(A) WHOが2000年に行った各国の医療制度調査で、日本は総合一位に評価されています。保険証一枚で、国民誰もが、どこでも、安い費用で高水準の医療にかかれる国民皆保険があればこそです。日本の医療は、世界からうらやましがられています。先進諸国はどこも医療費増加への対応に苦労しています。我が国も、医師不足、産科・小児科・救急医療など課題は多いですが、しっかり取り組んでまいります。

終戦後は50歳といわれていた平均寿命が、今や男性は79歳、女性は86歳と、世界の中で最も長寿国となっています。これを支えてきたのが、国民皆保険です。わが国が世界に誇る「国民皆保険」が壊れるとどうなるか?例えばアメリカでは、国民全体の2割近くが医療保険に加入できていません。

日本は、『皆保険』を守り、皆が公平に負担を分かち合う形で、少子高齢化を乗り切っていかなければなりません。そのために導入したのが長寿医療制度です。国民皆保険は、国の宝として、孫子の代まで、そのまた孫子の代まで引き継いでいく必要があります。



あれれ、そんなに誇れる医療制度かなあと思わずにはいられません。確かにアメリカは医療制度に大きな問題をかかえています。最近公開された「シッコ」という映画が衝撃的でした。また国民皆保険のお手本イギリスだって決してうまく行ってるわけではなくて要領が悪い保険診療ではとても安心できないため、追加的に入る民間保険がおおはやりです。

つまり、命の値段にやはり差は付いてしまうように思います。ですけれどもできるだけ、バランスがとれたいい形の医療制度であってほしいと思います。

なお少し古い数字ですが、日本の場合、一人当たりの国民医療費28万円(世界第7位)ですが国民一人当たりの受診回数や一回の入院日数は断トツらしいのです。要するにこの数字を挙げた人は医療単価が安いと言いたいようですが。

これからどうしても高齢者社会を経ていかなければいけない日本にとってどういう医療制度を選択するのかはとても大切なことでしょ?真摯に考えていきたいです。




 [ 4426]とんでもない

 投稿者MH●2008年09月12日 (金) 19時21分

 とんでもありません。
 医療費がたくさん必要な国は、人間を大切にしていない国だと言われています。日本は、経済的には豊かな国であったと思います。(現在は?)しかし、心は貧しいと外国の人からいわれます。自分で生命を絶つ、心の病気にかかる人のなんと多いことでしょう。
 病気の人が少ないかどうかが、医療制度のことを比べる前に大事なことだと思う。
 私自身の家庭の場合を考えると、個人的に医療保険と生命保険に入っています。年間の費用はかなり高額です。子どもが成人するまでの費用は残したい、病気になった時、家族が生活できるように、安心して医療を受けられる費用がほしい。家族を愛するがゆえの、ささやかな望みです。
 保険の費用は高額です。子どもが2人、3人になると、もう大変です。原因は、わが国の福祉が充実していないからだと思います。病気になっても安心して治療を受けられるならば、誰が、お金がもどってこない保険に入るでしょうか。他の問題も同じです。保険と言う名で消えていっているお金があれば、医療費の問題なんか一度に・・・・・
 (私など、毎月の保険代金が払えないので、1年ごとに入って、払ったお金が戻らない保険に入っていた。俗に言うカケステ)
 前に、国のありかたについて、話し合っていましたが、国のありかたで決まるのではないだろうか。

 [4428]医療制度の国際比較

 投稿者ハトポッポ●2008年09月13日 (土) 17時12分

医療制度というのは、私たちパーキンソン病患者にとっては切実な問題、でもさまざまな側面があってパーキンソン病患者から見た医療だけで評価するわけにはいかないと思います。

インターネットというのは不思議なもので、実にいろんなものが入ってるんだなあ、と感心することがしばしばです。下のurlのそのひとつなのです。

医療制度の国際比較です。むずかしい数字の羅列なんかではなくて、たとえば「盲腸手術費用」についての国際比較があったりします。さて結果はどうだと思います?http://www.geocities.jp/yamamrhr/ProIKE0911-73.html

 [4431]日本の医療はどうか?

 投稿者MH●2008年09月15日 (月) 20時13分

 アメリカ合衆国に姪がいるので医療について聞きました。
 アメリカ合衆国では、個人で民間の保険に入り、金額によって保険の内容が違い、高額な保険ほど負担率が低くなる。保険が高額なので入らずにいると、大きな病気をすると医療費が払えず自己破産してしまうそうです。日本がよいのか?合衆国がひどいのか?何が基準になるのか?
 マイケルとアリさんは、パーキンソン病のことで時々テレビにでるそうです。パーキンソン病ということで、医療費補助はないそうです。
 この様な問題は、すぐに他と比べてしまいます。テレビ番組の評論家もそうです。 上見て暮らすな、下見て暮らせ。これに負けてはなりませぬ。アメリカ合衆国も、日本もその他の国々も医療制度の今以上を目指す。医療の質は、合衆国のほうが良いそうです。
 また、比べてしまった。

 [4432]こんなことも

 投稿者あーもんど●2008年09月15日 (月) 22時02分


私のブログ(http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355)jに書いたことだけど、ウェールズに住む友人の患者は病歴9年目になる現在、政府から一か月に「就労不能給付金」78250円と「障害手当」61680円受け取っている。(計14万円ほど)
このほかに年金と保険(Insurance Policy)があるという。
彼は2002年に教師を辞職している。
歩行が問題だということだが、ともに過ごした数日間ちゃんと歩いていた。
少なくとも転ばない。
日本のヤールの2か3だと思う。日常生活に手助けはいらない。
車も運転する。
日本だと障害年金3級か、受給できないかもしれない。

さらに医療関係の負担はない。
これはやはり、財政面の違いというより考え方の違いから生じたことのように思う。

障害者の割合も日本は5%、諸外国は20%だという。
日本だけ障害者の割合が少ないというのは変だ。
日本の「障害」の定義は現実に即していないのではないか。

私はしばしば転ぶので一人では外出できなくて、市の障害支援課に移動支援を申請した。
回答は「支援の必要なし」というもの。
もっと重症じゃないと支援してもらえない。
東京都社会福祉協議会の障害者自立支援法のパンフレットには社会参加のための移動支援がうたわれている。
私より重症というと、常時車椅子か寝たきりの人になる。
介助してくれる人がいれば歩いて電車に乗って外出できる
人を支援しないというのは、おかしくはないか。

日本は重度の障害者にしか支援しない、つまり障害の範囲が非常に小さい。
小さすぎるのだと思う。

私の疑問は次から次と出てくる。
私の疑問に答えるのにデータを示すだけでは充分ではない。
自分の考えかたを価値観を問い直すことを求めているのだから。

 [4441]個人の疑問を政治に反映させよう

 投稿者モンセルヴァン●2008年09月23日 (火) 11時59分

ハトポッポさんが引用されたサイトには、医療費の国債比較はがとてもわかり易くまとめられています。とかく『隣の芝生は緑一杯』に見えがちですが、安い割には質の良い日本の医療は世界に誇れる制度と思われます。現在危機に直面している医療制度をいかにして守り、発展させていくか、私たちが今真剣に考えるべき問題でしょう。

福祉政策については、あーもんどさんのご指摘のとおり、以前から『ゆりかごから墓場まで』といわれ世界の社会保障政策のモデルだったイギリスとくらべると、高度成長期以後に経済力でようやく先進国の仲間入りした日本は、かなり見劣りがします。道路、港湾、鉄道など経済のインフラでも非常に遅れていた日本は、戦後一貫してインフラ整備に重点的に投資をしてきた『土建国家』でした。戦後の焼野が原を見ている私はそれが間違っていたとは言えませんが、道路も新幹線もかなり整備された今では、国家として重点投資すべき項目を根本から再検討すべき時期に来ていると思われます。政治が大きく揺れているこの時期、私たちも国の進むべき方向をしっかり考え、それを政治に反映させていくことが必要ではないでしょうか。

 [4448]4363>えこさんへ

 投稿者seiken●2008年09月25日 (木) 19時14分

このサイトには医師でありかつパーキンソンの患者である方が参加しておられます。また、医師ではあるが患者のためにボランティアで患者の質問に丁寧に速効で解答してくださる医師がお二方いらっしゃいます。

患者同士でなければわからないことがあると言われる趣旨は十分理解できるのですが、とかくその言葉の裏側に、患者の独善的な考えが潜むことがあるとも思っています。

アーモンドさんへの賛辞に横やりを入れるつもりではないのですが、このサイト全体への賛辞とうけ止めたとき、先述した方々への失礼になっては申し訳ないと思い、一言申し述べさせていただきました。

個人を賞賛するときにも、だれかが言われ無き非難の対象になることの無いようにしたいとの思いから、お節介を述べました。ご寛恕ください。


 [4449]言葉たらずで申し訳ありません

 投稿者えこさん●2008年09月25日 (木) 22時27分

前回の投稿は単純に「公平で適切な見方をされている姿勢」に感謝して
書き込みをしました。
お医者様で患者の方が解答をして下さっていたとは全く知りもせず、
的確高度な情報が掲載されているので、敬服して感謝の気持ちで書きました。
「お医者さまは患者ではありません」は、夫の症状の伝えにくさや
伝え方のまずさも相まって、なかなか疎通が難しいと感じた事を書きましたが、言葉足らずでした。
結果、不適切な書き込みになってしまった事は私の不徳です。
今後は気をつけていきます。沢山教えて頂きたいのです。
この掲示板でとても助けられています。ありがとうございます。

 [4450]ホーエン・ヤールの重症度基準1,2度の患者

 投稿者seiken●2008年09月25日 (木) 23時45分

今日、H市保健所主催の「パーキンソン病の理解とその治療法」の講演会がありました。
少し早めについて、保健所の待合室で出会った患者さんと話をしていると、にこやかに隣の席に座った別の奥さんが、ご主人の診断に至る顛末を語ってくださいました。
ご主人は、何かというと転んでしまうので、主治医に診てもらったところ脳梗塞と診断され、脳外科を紹介されて、MRIやレントゲンを撮り、「異常ありませんね。転ぶのは運動不足からきているのでしょうから、リハビリで足腰を鍛えてください。」と言われ、元もと散歩の好きなご主人も奥様も納得いかずに、いろいろ調べて、「パーキンソン病ではないか」と思いついたそうです。
それで、脳外科医の紹介で別の病院の脳神経内科医を受診することになったのですが、その神経内科医は元の病院から来ている通いの医師とわかり、別の神経内科医にお願いしてみてもらいました。それでも「パーキンソン病ではない。症候群だからしばらく様子を見ましょう」と言うことになったのだそうです。

結果は、「進行性核上性麻痺」で、治療法が確定しないまま、数ヶ月になると言います。

講演が始まり私の隣の席に座られたのは別のご夫婦で、こちらもご主人の方が患者で、見た目はほとんど健常者そのものなのですが、病名は「進行性核上性麻痺」とのことでした。一日に2人のこの病名の方に出会う確率は、このような講演会でもなければ、ほとんどあり得ないことで、引きこもりがちになると、まず個人の生活環境の中でお二方が出会うことはなかったでしょう。明るい方でしたが、病状の安定を祈らずにはいられませんでした。
ちなみに進行性核上性麻痺の有病率は、日本では正規には発表がないが、10万人に2人ほどと言われます。
それにしては近年、この患者さんの知り合いが増えているのは、なぜだろう?

 [4452]ホーエン&ヤールT、U度の患者2

 投稿者seiken●2008年09月28日 (日) 02時17分

4450で書こうとしたのは、保健所の講演会に見えていた半分区愛の方は、患者会も知らないし、病院に通い始めて1年足らずの患者さんのように思えたので、その患者さん方野ほとんどが、、まだ特定疾患の医療券を持たない、1度U度の患者さんではないかと思えたことからでした。

病院では特定疾患の申請を患者からもちだすことは多くないと思いますし、ほとんど申請の際以外はヤール度が話題になることはないでしょう。すると患者自身がヤール度を知ることはまず患者会にでも入っていれば耳にするでしょうが、1、2ヶ月に1度の5分から10分診察時間では、話題になっても聞き流す程度の話題でしかないでしょう。日頃は1000人に一人の難病と言うことを思えば、身の回りにおいそれと同じ病気の患者と知り合える機会が訪れるとも思えません。特に都会においては人口も多いし大きな病院に行けば待合室等で出会う患者も多いので話しかけたりかけられたりする機会もあるでしょうが、地方に行けば行くほど、孤立する患者が多いのではないかと思われます。
医てょうの病院では、病院長が患者同士の集まる機会を作って、会活動を支援してくれるところもあると聞いていますが、何もないところから患者同士で患者会を立ち上げるのは、なかなか容易に出来ることではないようです。
つまるところ、特定疾患治療研究事業に認定される中等症度のヤールV度くらいになってから、ようやく患者自身もパーキンソン病とのつきあい方をそれぞれの療養生活のスタイルを持ち、同じ病気の患者との情報交流を図りたい気持ちにもなってくる、一種の心のゆとりが生まれてくるのではないかと思うのです。

ところが症状は進んでいますから、患者会のようなボランティアに使える体力は少なくなっていく一方です。

患者が医師にパーキンソン病と告げられたときに、患者会のあることをついでに紹介されていたら、もっと患者同士での療養上のノウハウを情報交換したり、不安を解消しあえるのではないでしょうか。

患者の全国組織を中心になって立ち上げた先輩方の多くが、若年性患者であり、職業を持ちながら、率先して活動を支えた人々でした。パーキンソン病の完治を目前にしている今日を支える人々は、ヤール度のV度に届かない若年性の患者の皆さんにこそ、自ら道を切り開いていただきたいのです。

ヤールT度U度のかたは、薬により、健常者並みの力を発揮できる多くの時間を得られると言われます。しかし、くすりにささえられての力の維持であることを、もっと世間に理解を求め、初発の時期から医療費の助成が受けられるよう求めていくなどの、力になっていただきたいものです。

ヤール度の始まりはパーキンソン病の入り口であり、現状のままでは永い闘病生活の扉が開いたばかりです。この扉を一杯に広げて、世の中に「完治こそが、神経難病根絶の道であり、闘病生活に終止符を打ち、ひいては医療費縮小の最短の道」という理解を得て、ヤ−ル度による医療費差別をなくす努力を自ら求められんことを期待します。今の患者を重篤にしないための医療努力こそが、完治の時を早めるのだと信じています。

遺伝子治療や iPS 多能性幹細胞から自分にあった神経細胞が分化培養できる日はそんなに遠い未来ではないでしょう。そんな研究のために資金を提供できるマイケル・j・フォックスやサビー・ブランのような人々の登場をも期待しています.


 [4622]削除しました

 投稿者raisin●2008年12月06日 (土) 18時43分

4616は送信者からの申し出に応じて削除しました。

 [4648]国民として知ってほしいこと

 投稿者綾もみじ●2008年12月29日 (月) 09時12分

皆さんの社会意識の高さに、先ず敬意を表します。
因があって、果がある…何事もその原因はあるわけで、私の場合、無理が好きで、ヤール4〜5の状態かな、という感じです。
ここにこの時期投稿している場合ではないにしても、知らせる責任を負っているものの一人として、お伝えするものです。

先ず、私が疑問に感じてきたことは、次の3点です。
1、特定疾患治療研究事業は国と地方の折半の約束で、最初400ずつの約束でした。
 この事業は制度ではないので、毎年陳情が必要です。事業であるゆえの限界もあります。そこで、「希少性」という要件が加えられ、次に軽症患者からの切り離しがはかられますが、P病の場合は多いのと、途中からの認定だったためか、ヤール1.2は最初から認定されていないとされています。これには色々あったのですが…つまり、国は運動団体の受身的姿勢でずっときたことです。この事業は医療助成として福祉面で多くの難病者の助けとなってきましたが、先ず、責任の所在としてはどこにあるのでしょう。

地方と折半と言う国の姿勢でいいの?地方によっては国は3割、今の増額はそれを是正する方向だけ。今年は実質減額。ヤール3に認定してもらえる方は、非常に少ないし、重度医療権や老人医療とのだぶりで紙切れ同然になってる場合も多い。患者会はすべきことがあるのに、違った方向に…。
2、難病の定義すらあやふや。責任政党の内部資料では難病400、それが難治性疾患として…130(ここにヤール1.2は含まれているが、研究対象認定というだけで医療助成なし、しかも研究申請可能と言うだけで、研究者が居てのこと、あくまでも受身)特定疾患としては、45疾病。東京都では70疾病、難病手当てもありと、その格差はひどいものです。
3、医療介護の後退はなぜもたらされたか。
医療だけでもこんなに。障害者定義についても…現状は厳しく、今年多くの患者とそのご家族がお亡くなりになっています。医療現場の方の辛さも半端ではありません。

私が自ら学んだ事しかいえませんが、これらへのお答えは、私のブログでしていくつもりです。

 [4649]ピンチはチャンスと見たり

 投稿者綾もみじ●2008年12月29日 (月) 13時08分

皆さんに言いたいのは、今100年に一度とも言われるこの経済危機に、このままでいいの、黙っていれば当然わかってはもらえない。
 皆さん、自分のことで精一杯。ですが、知る権利はだんだん狭められ、報道すら後退している。では、運動団体はというと、政府関係の主体的かつ長期的ビジョンの無さからか、圧力団体として権力化していると言わざるを得ない。野党も与党もこの危機にあっても、先ず選挙を見越しての行動に走りがち。この辺にしておきましょう。
 憲法25条を出すまでも無く、人は誰でも人として人間らしい生活ができて当たり前。そのために、この国に住む人誰もが消費税で納税しています。なのに、新聞その他で知らされるのは、一般会計のみ。特別会計は国会承認が要らないから不明朗なまま。そして発覚した『霞ヶ関の埋蔵金』一体いくらか知っています?余剰金と借金、その利子と利息説明もなし。忘れてはならないのは、我々国民の血税だと言う事です。生存権がもっともこの国で脅かされ続け、不当な処遇で悲鳴を上げ続けているのは誰でしょう。『拉致被害者』であり、犯罪被害者、事故被害者でしょう。
そしてみずから生存権を放棄せざるを得なかった自殺者はここ10年以上、3万人を越えているし、殺人事件なのに、うやむやにされている「死」のなんと多い事か。さる有名タレントさんや、さる議員秘書や警察官の不審死など、あげればきりがありません。が、さる野党がこの拉致問題にまっこうから取り組んでいますか。物事の裏には、必ずといっていいほど、経済的事情が絡んでいるのが実際です。そして、難病患者もこの経済機構に組み込まれて久しいのです。これだけの経済的危機はスパイラル現象のごとく、連動し、引き込まれていく。そこを断絶し、産業構造および社会構造を立て直すチャンスがきたのですが、それには急激な落ち込みを抑えなければならない。これの急場策が実るか否か。大野党も落ち込み与党も、今日の結果を反省しての、党を超えた政策論議とかつて無い発想の転換が求められています。政権政党の支持率低下に伴う迷走ぶりは、歯止めがかかりました。政党助成金のあり方が今問われているのです。たしか、難病対策費は数年前、これとあまり変わらない額で、それこそガクゼンとしたものです。
今難病登録(特定疾患対象者だけで600万人はくだらないでしょう)その医療補助と政策集団への補助金が同じ重みがあるとして、その政党はそのための論議を尽くしておられるのか見えてきません。我が我がと陣取り合戦だけは避けていただき、早急に効果を上げていただきたい。
 小泉元総理の功績も、功罪も大きいものがあり。その市場経済導入をイギリスのサッチャー政権、米のレーガン政権に習い、市場原理を医療福祉でも導入して病院などへ自立経営を求めた結果がこの医療崩壊をまねいており、しかも途上で投げ出した格好で、市場原理が働くどころか、運動団体の要求を受け入れることで重なったかさぶた状態の現行の福祉制度に加え、業者の公金ぶらさがり現象を生じさせ、福祉制度のあらゆる矛盾は、行政職の方々の秘めた怒りのもと、「申請主義」という福祉に逆行する実態を生んできました。与党も野党もほぼ同罪なのです。なのに、何の政治家も医療関係者も総括(反省)も無く、相変わらず先進国の視察に行っては、見よう見まね。医療は特にひどく、小泉氏の負の遺産となることは、イギリスやアメリカの先例をみても明らかだったのに追随、今は少なくともイギリスが立て直しをどう図ったかを探るべき時なのに、患者会も、難病難病と、井の蛙状態。
がん対策基本法が、何百というがん患者会が日本にありながらも立法化したのは、その充分な論議と統一意識に基づく火急成立の必要性があったからです。それこそが、国民のがん患者の急増と癌難民の困窮状態でした。潰瘍性大腸炎もパーキンソン病も排泄が絡む人間の尊厳が危機的状況を生む病気ですし、若い患者が多い。そして就労が大変厳しいということは、福祉的手段を絶たれることは死ねというも同然です。しかもP病を取り巻く医療薬事行政のおかしさは余りあり、あらゆる問題をあぶりだしたおります。
 P病をトップランナーとして、政権政党ががん患者会に継ぐものとして、勉強会にP
病を取り上げたのには、こういう事情がありますが、これをJPAが予算確保に利用してきたものの、野党にスタンスを置きたい一派が、WGを敵視し、当の患者会の長も本部も消極的姿勢を続け、発起人を人権侵害にもあたう根も葉も無い噂を流しておとしいれ、会長の談合で規定まで変えて、ついに追放に近い形で巧妙に降ろしたという事実。それにからむ情報操作と改ざんは、目に余るもので、会計不審をついたこのWG発起人は近辺支部長の信任をいただきながらも、やはり地元支部長への会計不審を指摘したためか怒りをかってか本部におもねってか、自身が役員に立候補して、裏技でWG発起人を放逐。支部役員会をこの発起人に知らせない役員会で、支部長が役員を任命。非民主的この上ない方法で、あらぬ噂をまことしやかに流し、素直に信じた善意の方々によって、「全国でご活躍ください」という満場の拍手で、なぜか足場を奪われた発起人。
全国本部では、この支部長に席を用意して待っており、かくしてある党に主軸を置く新役員体制は全国総会大会で3度もお披露目し、WGを立ち上げ、支援する支部の長は、これまた巧妙にまことしやかな嘘により、支持を得られず、選出されることはなかった。
こういう人権擁護団体にあるまじき、人権侵害行為も行い、会則規定もいつのまにか塗り替える実態のどこに希望がたくせるだろうか。
 巧妙にこうした人たちは、患者を励まし、立派な善行の人として、報道機関に取り上げていただいておられ、それはそれで立派な行動で
もあり、大いに応援してもいきたいが、民主主義が危ういとも感じずにはいられない。

 [4650]P病WGに希望を託す

 投稿者綾もみじ●2008年12月29日 (月) 13時56分

ヤール3が2年前外されたなら、今どれだけ薬と診察料がかかっているだろうか。
あの頃必死に訴えて言ったかたがたの結論は、研究費増と完治の接近という希望にたどりつき、3者は新たな時代へ入った。立法・行政・患者当事者の3位一体の協力関係である。それを逆行させたいのが、古くからの運動家。
 かくして、発起人はJPAの勉強会に乗り込む。
1、患者会の会計不審があちこちであがり、内部対立も分裂もあるが、
患者会がある政党の隠れ献金組織との噂もあり、それを払拭し、スタンスを明確に。

2、社会保障国民会議に出席していないのはなぜ?受益者団体なのに?

3、患者会として、お願いには行っといて、選挙では超党派でと言って知らん顔?
では患者はどうすべき?

これに関する議事録は、3ヶ月たってもまだ出ない。
代表のそれは実にあやふやで、難病の定義も、障害のそれも、どこを目指すのかも不明。ただ法制化に反対してきた数年前とは違い、法制化を理念法として、みとめているものの、何が理念で、それに対する具体策もなし。圧力団体や抵抗勢力でよいとする代表見解に失望を禁じえない。

 ただP病WGに立ち上がった70名以上にも膨らんだ議員集団は、責任政党でないと政策に絡めないと、党を利用しつつも、この組織も変えなければとも思っている若手議員集団とみている。この若い『チェンジ』しようとする議員先生が政党色が災いし、選挙後、返り咲きできないのは、改革を遅らせてしまう。
代表はP病WGへの協力の姿勢を明らかにするとともに、多方面からの政治への積極的
応援と会員の投票の自由を保障する発言をされた。これをもって、JPAには、良識とまだ民主主義が残っているとも感じたのだが、患者会はどうあれ、私は政治家その人の言葉と行動をみて判断して、投票するつまりである。

 [4647]パーキンソン病の診断法(朝日新聞より)

 投稿者sophia●2008年12月26日 (金) 01時18分

朝日新聞の記事より
パーキンソン病の診断に心臓の神経密度の低下を調べる検査が使える可能性があることを国立病院機構宇多野病院と京都大学の研究グループが明らかにした。

発症前の早期診断に使える可能性があるようであり、また神経細胞の減少を抑える方法が見つかれば発症を防げるかもしれないという。

http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200812250032.html

 [4641]お尋ね

 投稿者うめだすすむ●2008年12月23日 (火) 22時04分

お尋ねします。私の恩人でパ-キンソン病合併重症筋無力症の判定を受けている方が
おります。ただ医者も困っているのは首から上つまり顔頭がかなり前屈しており原因
および対策がわからないでおります。どなたか同じ症状の方それが改善した実績あれば
教えてください。よろしくお願いいたします。

 [4646]専門医にご相談を

 投稿者raisin●2008年12月25日 (木) 02時20分

両方の病気にかかっている方がおられるのですか?
「できれば、どちらか誤診であってほしい、ゆえに、まずは確定診断を・・」
と思ってしまいました。
AppleのTopページからAsk the doctor で専門医に質問されてはいかがでしょう。
あるいは、セカンドオピニオンを希望されては?
パーキンソン病の専門医ならば、首が前屈するケースは少なからず経験されていると思います。、

 [4629]今年一年 感謝!

 投稿者うっしー●2008年12月17日 (水) 19時41分

 今年も一年、無事終わろうとしています。

 毎日、自分で起きて、食事して、笑って、無事過ごせたことに感謝です。
 健康な人からみればごく普通のことかもしれませんが、そんな日々に幸せを
感じられることはハッピーなのかもしれません。

 私が、毎日かかさないことは、鏡の前での、顔の体操、発声練習!!
それに音楽運動療法です。今年は去年より、肩の可動域が広がったような気がします。
自宅では毎日行っていますが、月に1度、仲間で集まって行っています。

       来年は是非みなさんも一緒にやってみませんか!!!


       http://www.asahi-net.or.jp/~UF6T-OOSW/index.html

   

 [4634]来年も楽しく!

 投稿者ikuchi●2008年12月19日 (金) 22時19分


うっしーさんの、音楽運動療法仲間です。

参考のHPが載せてありますが、詳細が書かれていませんので補足します。

  期日:1月10日 13:00〜16:00(12:30より受付)
  場所:福岡国際会議場   
      http://www.marinemesse.or.jp/congress/access/

   ドクター指導のもと、和気あいあいとたのしくやっております。
   ぜひ、お仲間に!!

   1月は、わたしが連絡等の係りなので、何かご質問等ありましたら、
   ご連絡ください。


   また、わたしどもは福岡ですが、同じ音楽運動療法(vive la vie体操/有働尚子先生)を行っている新潟のクリニックが紹介されている、HPを合わせてご紹介します。
       
     https://www.parkinsons.co.jp/CACHE/prk/index_page_pageobj64.cfm

 [4637]継続は力

 投稿者草花●2008年12月20日 (土) 13時34分

今年も残すところ10日余りになりました。
パーキンソンとわっかて1,8年になります。
薬と 音楽運動療法と アップルの掲示板に助けられ今日まで来ました。

全国パーキンソン病 友の会 会報 No114にも

“生命ある限り リハビリ” の体験発表が載っていました。
そうなんです。自分でやるリハビリ(音楽運動療法) 私も毎日家でDVDを見ながら体操をやっています。 前半 後半で30分位です。
リハビリは{自身の持っている身体機能の維持であり、薬が効いた時、身体を動かせる筋肉を保持するため そして運動神経との連携を良くするために]
と書かれています。
継続は力  体験発表の方も皆そうおっしゃっています。
私たちも月1度 皆で集まっています。遠くは 東京からの方もいらしゃいます。
集うのは 皆から元気を貰らって帰れるからです。
区切りのいい年始めからご一緒しませんか

 [4638]投稿のだぶり

 投稿者草花●2008年12月20日 (土) 13時43分

すみません 途中の文章が勝手に2通も行ってしまいました。
No 4635 4636 です。削除お願い致します

[管理人より]
ご指定の削除しました
投稿欄の削除キーにpasswardを設定してから本文を書くと、投稿ミスを自分で削除および編集(訂正)できますので、よろしくおねがいします。

 [4642]質問です

 投稿者サチ●2008年12月24日 (水) 19時34分


何かした方がよいと思うのですが、私は何をどうすればよいのか
わからないといった状態です。

是非、参加してみたいと思うのですが、どのようにしたらよいでしょうか?

 [4645]連絡方法について

 投稿者ikuchi●2008年12月25日 (木) 00時00分

メールの方は、私、ikuchiまでご連絡ください。

また、下記のHPに記載のFAX番号 096-283-0882 に
FAXされた方がいらっしゃいましたら、大変申し訳ございませんが、
096−386−5454(FAX専用)へ再送をお願いいたします。
 ※今後、FAXされる方も096-386-5454でお願いいたします。

それと、NO.4634でお知らせしました時間が間違っていましたので
合わせて訂正させていただきます。

2009年1月10日
12:00〜12:30 受付
12:30〜16:00 音楽運動療法 Vive la Vie ! 直伝

                    です!!


http://www.asahi-net.or.jp/~UF6T-OOSW/index.html



 [4644]65歳以上の方へ―確定申告で障害者控除を受ける

 投稿者あーもんど●2008年12月24日 (水) 21時31分

確定申告の際、障害者控除を受けられるのは通常、障害者手帳を交付されている人です。
しかし、
【65歳以上の方は障害者手帳を持っていなくても市町村が”障害に準じる”と認定すれば障害者控除を受けられます。】

 納税者自身又は控除対象配偶者や扶養親族が所得税法上の障害者に当てはまる場合には、一定の金額の所得控除を受けることができます。これを障害者控除といいます。
 控除できる金額は障害者一人について27万円です。また、特別障害者に該当する場合は40万円になります。

2 障害者控除の対象となる人の範囲
 障害者控除の対象となるのは、パーキンソン病患者の場合、次のいずれかに当てはまる人です。

(4) 身体障害者福祉法の規定により交付を受けた身体障害者手帳に、身体上の障害がある人として記載されている人。
 このうち障害の程度が1級又は2級と記載されている人は、特別障害者になります。

(5) 精神又は身体に障害のある年齢が満65歳以上の人で、その障害の程度が(1)、(2)又は(4)に掲げる人に準ずるものとして市町村長等や福祉事務所長の認定を受けている人。
 このうち特別障害者に準ずるものとして市町村長等や福祉事務所長の認定を受けている人は特別障害者になります。
http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1160.htm

市町村によっては介護認定を受けていることを条件にしているところもありますが、国税庁のサイトには

≫護保険法の要介護認定の有無にかかわらず上記の市町村長等の認定を受けた場合には、障害者控除の対象となります。≪
とあります。
http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1185.htm

また、障害者手帳を申請中の方も対象になります。

http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1186.htm

65歳以上の方で障害者手帳を交付されてなくても、市町村で”障害者に準じる”と認定されれば障害者控除を受けられるということになります。
詳しくはお住まいの市町村の高齢支援課あるいは高齢介護課などでお尋ねください。

 [4608]遅れてきた蝶

 投稿者seiken●2008年11月30日 (日) 01時40分

文化の日の朝、散歩途上で、きれいな蝶が足もとに落ちているのを見つけました。拾い上げたところ、まだ生きているようです。持ち帰って、とりあえず空き箱に草を敷き、その上に置くと、かすかに動くものの 、元気がありません。部屋を暖かくして、浅いお皿に黒砂糖をお湯に溶かし脱脂綿にしたし、その上に置いてみました。ぐるぐる巻いた長い口(口吻)をのばそうとせず、全く反応しません。インターネット上に、飼育法が紹介されているかもしれないと思い、検索エンジンで調べてみましたが、なかなか見つかりません。その過程でこの蝶が、ツマグロヒョウモン〈妻黒豹紋〉というタテハチョウのメスであることがわかりました。が、肝心の飼育法については、行き当たりません。知人に誰か蝶の飼育に詳しい人はいないかと、電話をしていくうちに、「多摩動物園で蝶を飛ばしているから、あそこならわかるのではないか。」という情報をいただき、早速電話番号を調べて、ダイヤルをしてみました。蝶の飼育担当者に、「口吻の長い管を丸めているので、その渦巻きの中心付近に爪楊枝の先を差し込み、そっとのばして溶液に届くように案内してやると、食欲があれば、屈折点という箇所から先を、象の鼻のように動かして自ら溶液を探し当て吸い込みます。」と教えられました。毛細管現象で長い管でも吸い込みは容易なのでしょう。口吻はあごにあたる部分(下唇)が進化して、左右ふたつがファスナーのように合わさって、長い管状になっています。屈折点は、食する植物により蜜を吸い込みやすい長さに決まるようです。そのような仕組みと飼育法をお聞きして、受話機を置くと、蝶は部屋の中を舞っていたのでした。どうやら砂糖液が口に合ったのか、部屋の温度が上がり体力と食欲を呼び醒ましたのか、ふわりふわり飛び舞い始めていました。関東での越冬は出来ないということでした。スミレに卵を産み付けるそうですから、部屋の中を暖めて、四季咲きパンジーの鉢植えを置き、人為越冬蝶の卵をふ化できるでしょうか、、、。パンジーはスミレなのでしょうか?遺伝子組み換えの人工植物なのか、餌になりうる蜜がでるのか、さてどうしたものかと思案中です

 [4625]蝶の顛末

 投稿者seiken●2008年12月12日 (金) 19時19分

その後、思い出した言葉があります。『部屋で人為的に越冬させるよりも、息を吹き返したのだからそのまま窓の外の自然の生育環境に放してやるのががいちばんなのですが。』
と言われた言葉を今更のように思い出して、外に放しました。ふわりふわりと小春日和の日を浴びながら飛んでいきました。
バタフライ効果というのがありますねえ。南米で蝶が羽ばたけば回りまわって地球の気象に大きな変動を与えることがあると、いうものです。もうすでにはばたけなくなっていた蝶を部屋にとりこみ、はばたかせ窓の外に放してしまった私の一連の行為は、地球へのお節介であったのかも知れません。

 [4639]忘れていたこと

 投稿者MH●2008年12月20日 (土) 15時12分

 もしも私が同じ状況に会ったとき、蝶々を家に持って帰り、命を助けるために行動を起こしただろうかと、考えると、答えは、NOだと思う。ここには、私が考えなければならないことが書かれている。
 ごく当たり前に蝶々との関わりが書かれているが、誰でもできることではない。NOと答えた私に腹立ちを持たれたことだと思う。許していただきたい。
 実行、実践の人でありたい。この大切なことをわすれていた。
 

 [4640]20年前のツバメ

 投稿者ピアノ●2008年12月20日 (土) 23時28分


私は拾ってきたツバメを思い出すと胸が切なくなります。
家の近くの道路に大分大きくなったひな鳥が落ちていて飛べなくなっていたので、このままでは車に轢かれてしまうと思い、家に持ち帰って、子供と鰻などのおかずを与えたらようやく食べたので、元気になったら放してあげようと、箱に入れておきました。
一晩たったらツバメは死んでいました。
拾わないで道の隅にでも置いておけば、親鳥がえさを運んで育てたかもしれなかったのに。 あの頃はインターネットもなかったし、自然保護センターのようなところを探すことも思いつかなかったし、浅はかで思い上がったことをしたと後悔しています。

 [4627]知らないでいることと知っていること

 投稿者たんぽぽ●2008年12月13日 (土) 10時49分

薬にはその効果に匹敵するぐらいの副作用があると思っていなさい。この言葉は今から26年前若年性パーキンソン病だと診断され、恐らく一生薬とは縁が切れないだろうということと共に当時の主治医に言われた事です。簡単に言えばよく効く薬ほど恐いとなります。私たちパーキンソン病患者は薬なしでは生活出来ないことは皆同じだと思います。その薬にどんな副作用があるぐらいは知っておくべきことだと私は思っています。パーキンソン病の薬のほとんどに精神的作用があることは明記されています。知らない間に陥っていることも含めて自分でそういうこともあるという自覚は必要だと思います

 [4615]義母がP病と診断されました。

 投稿者まんまるじん●2008年12月02日 (火) 22時47分

 義母がP病と診断されました。ただ、手足の震えもなく、義母の自覚症状は、体が重い、だるい。猫背(これはP病らしい症状ですね)、足が前に出ない(これも・・)。体が重い、だるいさえなければ、元々明るい性格の義母ですので、前向きに病気にも向かい合えるのでしょうが、現在は、どよんとしてしまっています。P病の方の症状の一つに「出不精になる」というのも本に書いてありましたが、体のだるさ、重さが原因なのでしょうか?
皆様の、体験などをお教え頂ければ幸いです。

 [4618]P病の症状に「疲労感、だるさ」はありますでしょうか?

 投稿者まんまるじん●2008年12月04日 (木) 13時44分

 自己レスです。
 このHPを色々調べていて、P病のオフ時に見られる感覚症状として、下記のものが上がっていました(「疲労感、脱力、疲れやすい」があります!)。これは、P病と診断される時の状態でも当てはまるのでしょうか?義母の一番の訴えは疲労感、だるさなのです。P病が原因だと判れば、それはそれで精神的に落ち着くと思うのですが、いかがでしょう?
 診断されてまだ1週間。今現在のところ、薬の服用により状態の改善は見られないようです。疲労感、だるさというのは別原因なのでしょうか。

5.オフ時にみられる感覚症状
・ 関節痛     ・疲労感
・ 腰痛      ・脱力
・ 筋痛      ・疲れやすい
・ こわばり感   ・だるい
・ ムズムズ感    ・手足が重い
・ 手足冷寒     ・発汗

 [4619]症状だろうと思います

 投稿者raisin●2008年12月04日 (木) 22時50分

個人差が大きいのですが、薬で改善されても発病前とは、違います。
脳から筋肉へ命令を伝える途中に問題が生じているので、何事もスムーズにいかないのでしょう。私自身は1やるために50〜100ぐらいのエネルギーを使っているような感じで、確かに疲れます。

 [4620]ありがとうございました。

 投稿者まんまるじん●2008年12月05日 (金) 10時24分

 raisinさんアドバイスありがとうございました。スムーズにいかない動きが、疲れの原因なのですね。道を歩くのと水の中を歩くのとでは、同じ距離でも疲れ方が違うというニュアンスでしょうか。

 ・・・ということは、効く薬さえ見つかれば、疲れも一緒に緩和されそうですね。希望がもてました。

ありがとうございました。皆様、今後ともよろしく御願いします。

 [4581]足の指先

 投稿者kyon2●2008年11月16日 (日) 10時31分

これはずっと以前からなのですが、薬が効いてこないとき、身体を支えるために足の指先に力が入り、血豆みたいになるのです。それが痛いので、歩くときとても変な歩き方になったりします。

靴底や床にその部分が当たるたび、痛いわけで、それでも我慢して立ち続けたり歩き続けると、そこから血がにじんでしまうほどになります。身体のバランスをとるために無意識に必死で足の指の先が反応するのだろうと思います。

カットバンで足の指をぐるぐる巻いてますが、これをやってると、カットバンが汚れてきたなく見えちゃうので、ちょっといやになります。

いろいろ症状で、身体の部分部分に無理がいって大変です。出来るだけ、対処しているつもりなんですが、なかなかいい方法が見つからなくて。

 [4612]足の甲が土気色になり血が通っていない感じです。

 投稿者seiken●2008年12月02日 (火) 00時14分

思い起こせば3年前にロチゴチンの治験をしていて、アルコールに弱い皮膚のせいでかぶれてしまい敢えなく治験リタイヤとなりましたときから、そのかぶれが薬疹となって足全体に赤く斑点が広がり、徐々に足もとに降りてまとまって沈着したように思います。

これが冬になると結構足先を冷たくしびれさせ、自分の指なのに感覚が無く、ひねっていても気がつかない有様です。足の裏の感覚も薄れたようで、かつて罹患前には数回踏むこともかなわなかったのに、今ではいつまでも踏み続けることが出来ます。疲れる方が先で痛みを感じません。

西原式気功体操では足の指の間に手の指を第2関節まで組み合わせることがありますが、それとても、痛くて出来なかったのが、足の指が裏返しになるほどねじれてしまうことがあるのに、痛みはそれほど感じなくなってしまいました。土気色の足を観ると、家族は心配になるようですが、表面的には震えだけなので、あまり心配はしないようです。

 [4613]小指の下にたこ

 投稿者keserasera●2008年12月02日 (火) 08時15分

ただせさえ、薬が効いてないときは憂鬱なのに足が痛いと辛いですよね。

私の場合は

足の指が内側にきつく丸まってしまうと、歩く時、足の底どうしが向き合うように小指の外側で歩くようになり、その、小指の下にたこが出来て、最近すごく痛くて、我慢も限界になり

先週、皮膚科に行き、今、その部分にテーピングして、ふやかしています。金曜日にそこを削っていただくことになっています。そうすると、楽になれるはずです。以前もそうでしたから。

 [4617]足のばね指、レイノー現象

 投稿者ピアノ●2008年12月04日 (木) 00時57分


思えば、初めて紹介されて行った神経内科で並べた症状で、足の指に力が入って指を握り締めていると言った覚えがあります。震えとともに自分で感じた初期からの症状でした。 ひどい時は爪で隣の指の皮膚を切っていたこともありました。
kyonkyonさんの書き込みを読んで、震える足を支えるために無意識のうちに力を入れていたんだと気づきました。
整形外科(膝が痛くて歩けなくなって行ったらPDの側の足をかばうから良い方の足に負担が掛かっていると言われた)の先生にばね指になっていると言われました。
関節にはえんどう豆のようなマメができて、今まで普通に履いていた靴を履くと、痛いこと。スニーカーなら、今日も4km位歩いたけれど、これからは革靴ではあまり歩けなさそう。靴を買うのは大好きだったのに。

去年の冬、初めてレイノー現象を経験しました。手の薬指の先が真っ白になって痺れてしまうのです。びっくりしてお湯で温めたら1〜2分で戻りましたが、お風呂に入った時にも足の指が同じようになりました。 レイノー病なのか、薬の副作用にものっていたからどちらなのか。 寒くなってまたなったら、先生に言うつもりですが。

 

 [4601]仕事について教えて下さい。

 投稿者kaco●2008年11月27日 (木) 00時33分

はじめまして、kacoと申します。同様の投稿が既にあったならご指示願います。
私は、現在49歳、サービス業の会社で、今年度から考慮してもらって書類審査の仕事をしております。が、仕事量は多く、締め切りもあり周囲の人に応援してもらってなんとか乗り越えています。右手がなかなかうまく動作してくれず、忙しい時期を向え、今の職場では無理なのかなと思うようになってきました。残業もかなりしています。そこで質問です。皆さんは、どんな仕事をされていますか?また、配慮してもらっているとしたらどんなことに配慮してもらっていますか?ご参考までにお聞かせ下さい。

 [4607]自営業

 投稿者seiken●2008年11月29日 (土) 11時02分

私の場合は、今の自分の出来ること出来ないこと含め精一杯努め、認めて貰えています。今のことしか考えられないのです。ただ、これまでの経験に照らせば、今を精一杯努めていると次のステップへの備えが見えてくると思います。出版業なのですが、アウトソーシングで、ほとんど自分の仕事が外注になって、その手配だけで済むようになりました。ただし、小なりといえども会社なので、経理や財務管理は手放せません。外注先への連絡など必要な仕事も最小限に抑えて、手ぬきにならぬよう「適当・適切』を心がけています。
一般的なことですが、
明るく楽しく前向きに 笑顔をもって接すれば、自ずと道は開けると信じています。

サービス業で書類審査?

さて何だろう?想像力を誘いますねえ。

 [4610]ありがとうございます。

 投稿者kaco●2008年11月30日 (日) 14時56分

ご意見ありがとうございました。病気が判って、まだ1年ちょっとですが、体が思うように動き出さない事に苛立ちを感じながら過してきました。
「適当・適切」いい言葉ですね、これからの事を考える上で念頭に起きたいと思います。来週から、次年度に向けての仕事内容の事情を聞かれるようですが、笑顔をもって接したい(顔はいつも少しこわばっていますが・・・)と思います。
現在の仕事内容は、会社の最終の書類チェックの部署と言えば良いでしょうか。既に、決裁されている書類を保管する際に本当に本人確認やあいまいな記述がないかどうか等の確認しています。外勤も少なく、残業も少ないと聞いていましたので異動してきましたが、処理が遅いと書類の山、山を片付けるのには電話、その先には残務整理で残業・・・となっています。でも、明るく楽しく前向きを心掛けるよう努めます。

 [4475]運転について

 投稿者PDドライバー●2008年10月05日 (日) 01時40分

私はPDになって2年目ですがPDになってからオートバイを購入し乗ってます。でも最近、薬が切れて来ると何となく不安になる時が有ります。PDになると複合動作が出来なくなると言われましたがあえてマニュアルのドイツ製スポーツカーを買い少しでも進行を遅らせたいと思いながら日々をおくっています。後何年で寝たきりになるのかと思うとあれもこれも今のうちにと焦るばかりです。右足を引きづりながらクレー射撃の大会で入賞したりしてます。PDと言っても廻りの人はあんまりピンときてないようです。PDで車の免許どころか銃の所持許可を持ってるのはやっぱりまずいんですかね。主治医はやめろとは言いませんが。

 [4476]運転について

 投稿者sophia●2008年10月05日 (日) 10時28分

運転免許を持っているのがいけないというわけではありません。
病気の症状、進行の具合も人それぞれです。しかしPDでは前項で書いたような問題があるということを十分に心しておいてほしいということなのです。
病歴2年であれば、まだそれほど症状も大したことは無いと思いますし、十分に運転できると思います。
病歴が長くても運転している方もいますが、事故を起こしてから運転を止めた方もいます。
病気でなくても高年齢になると、やめろといわれなくてもやめざるを得ないのと同じで、自分で不安を感じたら運転しないようにしたらということです。

後何年で寝たきりになるかという点についてですが、私は病歴35年くらいになりますがまだ薬が良く効いていますし、だいたい日常生活が送れています。自分では寝たきりにならないつもりですし、主治医も多分寝たきりにならないだろうと言っています。若年発症で遺伝性で進行が遅い場合、薬の使い方やリハビリをうまくやり、ストレスの少ない生活を心がければ寝たきりにならないと信じています。というか寝たきりになる前に多分平均寿命に達するのではないかと・・・。もし平均寿命よりかなり長く生きた場合には寝たきりもありうるかも知れませんが・・・・
やりたいことはできるうちに、今のうちにという考えは私も同じです。
やりたいことをやるために必要な薬は必要なだけ使ってきました(必要以上には使わないように心がけて)。後々のために薬を少なくして今を不自由に生活するのは勿体無いと思っています。

今を十分に生きるために車も必要でしょう、だから車に乗るなとは言いません。
だけど、自分の病気のことも十分に知って、止めるべきときを判断してくださいというお願いです。瞬時の判断力の遅れなどは初期には多分無いでしょうが、自分で気づかないような症状も病気の経過とともに出てくる症状だということを念頭においていただきたいのです。そしてそれは多分補助具で補えるものではないのではないかという危惧が私にはあるのです。

 [4477]こちらもお読みください

 投稿者sophia●2008年10月05日 (日) 12時23分

多分もうお読みになっていると思うのですが。
もしまだでしたら、したの掲示板の記事もお読みください。http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=juvenile&dd=20&re=6144

 [4481]運転してます

 投稿者かきち●2008年10月07日 (火) 10時59分


PDの初心者です。薬を飲み始めて4ヶ月くらい。
62歳からの治療ですが、4年ほど前から発症していたと思われます。
車の運転席から降りるとき右足がふらふらしていましたが、PDだとはわかりませんでした。
曲がり角で畑に一度落ちました。また事務所の前でブロックのへいに衝突しました。

アクセルとブレーキの切り替えがスムーズでなく、ハンドル回す力も弱くなっていたのです。
そのころは少しも用心していませんでした。今思えば怖いことしてたと思っています。
でも、田舎では車なしではやってゆけません。

今では軽自動車で近くを走るだけにしていますが、走り出すと足首から先がアクセルにもたれて
知らないうちにスピードがでているのです。
対策として下記のようなことをやってます。

@マニュアル車で止まった時にはギアをニュートラルにしておく。ブレーキはもちろん踏んでいる。
A車間距離をとる。
B速度を常にチェックする。遅くもなく、早くもなく。
C譲り合う。
Dハンドルを動かす腕の力をチェックする。1メートルくらいの棒の両端を握ってひねる。

腕の力は意外とよわくなってる場合が多いので、よく確認してから発車する。

 [4483]ながい運転歴と慎重な運転主の駐車違反

 投稿者seiken●2008年10月09日 (木) 20時05分

70歳になるというタクシーのドライバーと車中でのドライバー心得談義
「それにしてもずいぶん慎重な運転ですね」
と声をかけると、水を得た魚のごとく、
「これまでに一度も事故を起こしたことがない。」
ということから始まり、普段は20分程度の所を5分弱余計にかかった間、ずうっと安全運転の極意を聞かされた。
「それにしても」と言ったのは、信号で止まるのに、黄色になる前に徐行を始め、信号では「青」の間に通過するので、信号のある度に信号待ちを繰り返していたから、つい口に「それにしても」とでたのです。普段「黄色」は「注意して交差点から直ちに出る」ような運転をしていたのですが、「交差点に入る前の黄色は止まれ」なのだと心得ておけば、事故は未然に防げるという信念の持ち主でした。
「だいたいどの信号がいつ変わるかは長年の勘でわかっているから、無理にスピードを上げて、通過できない信号信号を突破するようなことはしない。」方がいい。信号に合わせてゆっくりスピードを下げて止まるようにする。 これを50年間守っているから違反切符を切られたり、事故を起こしたことは1度もない。」とおっしゃるのです。
「もらった事故もないのですか?」
と聞き返したら、少し沈黙して、
「1度だけ駐車違反で罰金を払ったことがある。」と言い。駐停車違反の標識を避けて客の帰りを待っているときに捕まったことを、こんなことで前科になるのは納得できないので裁判を受けたかったのだが、「そんな時間が空けられる運転手はいない」と、悔しげに言った言葉が響きました。

運転という職業のプロ意識で、安全運転をこれからも続けるであろうこの運転手の、たった一度の駐車違反によって、何が裁かれたのか、考えさせられたことでした。

この運転手の一方的な安全運転談義に、疑問を抱けないわけではありません。信号の度に止まられていると料金は加算されていくし、到着時間は遅れるわけです。
ゴールドカードの優良運転手は、軽微の違反は一度は免除されると聞いたことがありますが、その適用は受けなかったのでしょうか。
優マークの表示が車に張っているはずなのに、(自家用車に貼ってあるのかもしれませんが)それが見あたりません。客を安全に早く送り届けることを、プロの運転手の指名とすると、安全運転のみではプロとはいえないのかもしれません。…

さてパーキンソン病患者の私は運転をつづけるべきか否か、このタクシードライバーの安全運転基準を守れば続けられるかもしれない、

 [4485]私の逡巡

 投稿者kyon2●2008年10月10日 (金) 09時15分

運転を続けるというのは、勇気のいることです。運転を断念するというのは、もっと勇気のいることかもしれません。それによって、明らかに生活の足を奪われて、もはや自力ではどこへも出かけられない場所に生きる者にとっては。
でも、いつまで運転できるのか、それはやはり考えてないと、いけないのかもしれません。この病気をじっと観察し、自分の状態がわかるようになると、今日は無理して運転しないほうがいいとか、今のこの状態なら、このくらいの運転は可能だと、だんだん察知できるようになります。ただ、そのときの状態はそのときでしか、わからないので、前もっての約束などしてはいけないと私は自戒してます。
本当にいい状態のときは、たまにしかないので、どの程度の不自由さまでなら運転できるか、それを見極めるのが課題にはなります。
経験値が重要となりますが、運転しているときは、とっさに道路の状況が変わっていることもあるし、慣れた道でも工事や事故などで迂回をさせられたり、現場ではいろいろです。慎重に運転しているつもりでも、薬のせいでぼーっとなったりして、いけない、いけないと、言い聞かせながら、心はいつも初心者マークの私なのです。
普通の人が何でもないことが、私にはできなかったりして、日常生活でも、夫に10分で運転してこれるのに20分も待たされたと文句を言われる始末です。
そういうことは、しょっちゅうなので、聞き流して知らん顔することにしています。
自分のことで精一杯のときの夫には、私が病気であることなど、どっかへ飛んでいって頭にないのです。運転については、私は臆病なくらいに気をつけているから、時間がかかるってもんです。
私の住んでいる地域には、高齢者ドライバーも多くて、交通ルールを知らないかのような
運転をする人がいて、ほんとにびっくりします。私も人から見ると、そう見えているだろうかと、時々心配になることもあります。
つらつら書いてしまいましたが、日々運転について逡巡をしては、エイッと勇気をだして乗る、そんな毎日を繰り返している、私なのです。

 [4489]御意見ありがとうございます

 投稿者PDドライバー●2008年10月11日 (土) 00時03分

今週末は元気なうちにとサーキットを走ります。
今週末は某サーキットで行われるレースに出場します。メインスタンド直線では我が愛車の最高速は270キロに到達します。PD患者と言えども健常者に負けないよう無理しない程度に楽しんで来るつもりです。行き帰りは片道500キロの自走と辛いですが元気なうちにそれだけです。首都高速での暴走行為はもう熟年なのでいいかげん御法度です。

 [4540]免許の講習

 投稿者ぷリン●2008年10月29日 (水) 20時58分

先月の9月19日警察に行って免許の更新をしてきたのですが、睡眠障害のため悪化して
明日の2時間の講習にいけそうもなく11月4日に延期してもらいました。

40年余り運転して来た免許証が無くなると思うと一抹の寂しさが襲ってきます。
いっそ病気の事を正直に言って事情を話した方がよいのでしょうか?
そうした場合身体障害者の手続きをとるのか、あるいは症状によって失効なるのでしょうか?ここ一番何とかクリアしたく思っている私です。

 [4541]なんと申し上げてよいものか…

 投稿者ハトポッポ●2008年10月30日 (木) 09時40分

40年余りも運転してこられたベテランドライバーでいらっしゃるとしたら、もう充分、ご自身の運転能力についてもお分かりだと思います。でもなかなか難しい決断ですね。おきもちはよくわかります。

私自身は、交通の便がいい都会に住んでおりますのでPD患者で相当に顕著な症状がある方の運転にはあまり賛成ではありませんが、あくまで、ご自身が自分の症状を考え併せて判断されることだと思います。

もちろん、もうお読みいただいたと思いますが、4477から若年性掲示板へさらにそこからリンクを張ってある「運転をやめる時」というまとめが、APPLEで今皆さんに提供できる情報です。

ただ、免許と身体障害者とは全く関係ありませんのでその点にご注意ください。免許は警察で終わる手続きです。もし、身体障害者手帳が必要であれば、市町村役場窓口に別途問い合わせてください。

なお、日本では別に障害者は運転するなと言ってるわけではありません。身体障害者であっても運転能力があれば運転免許が与えられて、場合によっては、そのべんぎのために、「駐車禁止除外票」をもらうこともできます。そうすれば駐車禁止地域でも例外的に短時間ですが駐車することができます。http://

 [4542]車の運転を止めるとき

 投稿者あーもんど●2008年10月30日 (木) 12時03分



上記ハトポッポさんの投稿中にある「車の運転を止めるとき」のサイトは

http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/driving.html

です。

 [4543]必要と棚上げ

 投稿者kyon2●2008年10月31日 (金) 09時14分

 運転については、少しずつできることが制限されてきました。初めのころは、どこへでも一人でいけました。今は近距離、たまには長距離で実家までは、なんとか運転します。
背に腹は変えられぬで、大げさに言うと、命がけの覚悟で実家までのこ一時間を必死で
運転しています。母が一人暮らしで、たまには行かないと気にかかるからです。

ジスキネジアの顕著に現れるときは、危険なので運転しません。いざ車に乗るというときは、なるべくビシフロールは飲まないようにして、シンメトレルを2錠飲んで、その対策をし、うっかり居眠りしないよう、気をつけて乗ります。

今年の3月までは、まる2年、ハンドルを握りませんでした。とても、車に乗れるような
体調ではなかったのです。
なぜ再び乗れるようになったか、それは、住んでいるところがあまりにも田舎で不便なので、どうしても乗る必要があったからです。もし、私が都会に住んで公共の交通機関が便利に利用できたら、とっくに運転をやめてます。
そのくらい危険が伴うのを承知で、乗っているわけです。生活環境という条件がなければ
乗っていないように思います。田舎は車も少ないし、都会よりは交通状況もよいといえるかもしれません。

もともと運転は下手だし、車庫いれも苦手。危うい要素ばかりです。でも、運転しなきゃ
生活できません。なるべく長く乗りたいので、そのための薬の調整を怠らぬことと、勇気と度胸を失わないように肝に銘じてます。それから、ちょっとしたことにも動揺しないように「落ちついて。私ならできる。だいじょうぶ、神様がついている。」と、自分に言い聞かせてます。

 たぶん今日はだいじょうぶという日は、車に乗ってもたいていだいじょうぶです。体調をよく観察して、どういうときは運転できるか、どういうときは、やめたほうがいいか
経験からだいたい分かるので、決して無理をしないのです。予定は狂っても安全第一なので、先々週も娘の歯の矯正に行くはずが、どうも自信がなくなって、途中で引き返し、雑貨やで二、三、買い物をして帰りました。

気分的に不安が募るときは、引き返したほうがいいのです。悪い予感は、注意信号とうけとめて、運転をあきらめます。20年あまりもたってくると、前に出来たことが、無理すると出来るかというと出来ないことが多いのです。

ただ、そう悲観することもないと思うのに、家にいることが多くなって、料理のレパートリーは増えました。今日も朝からりんごのクラフティなど焼きました。何かできないとなれば、別なことができるんではないかと知恵を絞る、これって、この病気の人には必要な知恵かもしれないと、ふと気付きました。発想の転換、ひとつことに執着しても、うまくいかないことが多くありますので、しばらく棚上げにする、そんなこともいいかと思います。

2年余り、運転を棚上げていた私でした。

 [4544]車

 投稿者波平●2008年10月31日 (金) 11時40分

私の住んでいる田舎でも、車の運転無しに、暮せません。仕事にも、買い物にも、車は、必要です。運転していて、よく、他のドライバーから、にらまれます。そんなとき、何か、病人の運転であることを、示すステッカーが、有ればいいと思います。

 [4545]

 投稿者ぷリン●2008年10月31日 (金) 13時44分

皆様有難うございました。
睡眠さえとれていたらいくらでも出来たのにと思うと残念でなりません。
4時間効いていたL ドーパが2時間になりました。又薬が切れたときの事を考えただけで
足がすくんでしまいます。万事性格が神経質の為

 [4554]自動車の運転のこと

 投稿者MH●2008年11月03日 (月) 11時04分

 車の運転については、今までにも話されているが、私自身の状況は以前と変わっていない。
 他人には、「自動車の運転は、危険であり、事故は自分だけでなく他人を巻き込む。被害者も加害者も不幸になる」「車の運転は、危険だからやめたほうが良いよ」と言ってきた。しかし、自分自身のことになると、危険なことを自覚しながら、運転をやめないでいる。自動車は、生活には欠かせないものになっている。
まったく、自分勝手である。
 私の今の状況は、半径5kmの円内の生活圏では、問題なく車を使用している。ただ、スタートする時の動き出しに時間がかかるのと、少しカーブ等で大回りをするが。
 問題が出てくるのは、夜の運転と距離が長くなる(30km)時である。道の幅が狭く感じ、対向車が迫ってくるのである。また、右へ左へとふらふらして、ハンドルをきっても思いどうりに動かせなくなり、他の車とぶつかりそうになる。車のハンドルの動きが故障しているように感じる(実際は普通の動きをしている)。高速道路では、悪寒がして気分が悪くなる。生きたここちがしない。落ち込んだ気持ちを高めるのに大きな声で歌を歌ったりする。スピードは50kmを維持するのがやっとである。こうなると、一番近いところで休む。それが無理な時は、高速を降りる。時には山の中ということもある。こうならないようにと、30分運転して60分休むといったペースで運転する。100km走るのに6時間ぐらいかかっている。このようなことがあっても、車を利用する。それだけ便利である。ただ、あまりに運転が怖いので、体の状態に注意し、いつでも運転が代われるように妻に隣に乗ってもらうか、もう1台でついてきてもらっている。車の後ろのガラスには、ゾウさんの絵と、ゆっくりでごめんなさい、というステッカーを貼っている。

 [4571]身体障害者マーク(四つ葉マーク)

 投稿者ハトポッポ●2008年11月08日 (土) 20時25分

4544の波平さんの書き込みにお答えして

肢体不自由であることが運転に影響を及ぼすおそれがあるとき、車体にこのマークをつけるように努めなければならないとなっているそうです。

販売は、各運転免許試験場です。一般の「カーショップ」で扱っている場合もあります。

 [4555]メネシットの副作用?

 投稿者かきち●2008年11月03日 (月) 18時21分

治療開始から6か月ですが
メネシットを日量300mgとアゴニスト(レキップ、ビ・シフロール)を服用しています。
もともと眼が近眼で左右のバランスが悪かったのですが、最近ひどく視力がおちて目が
かすむようになりました。仕事から身を引いてパソコンとテレビの見すぎだろうと思っていたのですが、徐々に悪化するような気がします。
病院からいただいた、お薬の説明書によりますと副作用の欄ではなく注意の欄に「物
が見えにくい」とありました。主治医は「はい、それは眼科で。」とおっしゃいましたが、同じような経験をなさった方はいらっしゃいますか?

 [4556]PDと眼の異常

 投稿者あーもんど●2008年11月03日 (月) 21時20分

パーキンソン病と眼に関する問題(eye problem)は関係があります。
Lドーパの副作用ではないと思います。

病気自体からくる異常か、もしかしたらドーパミン・アドニストの副作用の可能性はあります。

もちろん、パーキンソン病とは関係がない白内障という可能性もあります。
眼科医に診察してもらいましょう。

本当はパーキンソン病と眼の問題を研究している医師がいるといいのですが。

http://blog.livedoor.jp/kiyosawaganka/archives/50709438.html

 [4559]よくわかりました。

 投稿者かきち●2008年11月04日 (火) 10時17分

主治医の言われた「はい眼科へ行って」て言う意味がよくわかりました。
紹介していただいたK眼科医院の先生のプログも有意義なものでした。

パーキンソの症状の一部に眼の障害もあるということを、意識する必要が
あると思いました。視野を移すたびに焦点がしばらく合わない感じです。
眼科が近くにないので、次回の診察の時に眼科も予約してみていただきます。
いつも教えていただいてばかりで、本当に助かります。


  お礼代りに一首

       千年の痛みに耐へし瑠璃の椀 我もまた来る秋を越えなむ

             お恥ずかしい(^^)  かきち


      

 [4564]目の異常

 投稿者たんぽぽ●2008年11月05日 (水) 11時18分

私もかきちさんと同じような症状があり、主治医にも総合病院の眼科でも相談しました。が、診断は老眼でした。年齢的には「老眼」なんでしょうが、自分ではなんか違うと思うのですが、老眼の経験も過去にはなく、そういわれるとそうかなと思う以外ありません。「k眼科医院」のような認識でパーキンソン病の目の障害として診てくれるところは私の近くにはありませんでした。「神経眼科」という分野になると思われます。
かきちさんの先生がk眼科医院を知っておられることが私には驚きでした。

 [4565]同じ症状の病気を疑いチェックするしか・・・

 投稿者MH●2008年11月06日 (木) 11時23分

 先日、友の会兵庫県支部主催のPD病の講演会に参加してきました。
 私は発病して10年ほどたちます。体調が悪くなった時、その病状がPD病からきたものか、そうでないか、なんとなくわかる気がします。しかし先生は、病状を言うと、腰が痛い時はヘルニア。ジンマシンが出ればアレルギー体質。肩や首がこわばれば・・・。等々、PDでない病名を言います。私は、病状を見れば、何の病気で何処が悪いのか分かると思っていましたから、先生と気持ちがシックリしない時があります。講演会に参加の先生に「病状を見てPD病からきているのか、同じ症状の他の病気であるか、判断できないのですか」と聞いてみました。「同じ症状の病気を疑い、検査をして調べていくしかわかりません」という返答でした。当たり前のことではないかと思われるかもしれませんが、PD病の病状を学んできたことや、特に掲示版の書き込みに同じ症状や、同じしんどい内容が書かれているのを見て、何故すぐに判断できないのだろうかと、なっとくできなかったのです。
 素直でない私でした。面倒でも、丁寧に取り組んでいくしか方法はないということでした。気持ちは、スッキリしました。しかし時間と、お金は必要みたいです。アッハハハ!
 私も、同じような眼の症状があり、どうしたものかと思っていたところです。

 [4566]眼科のこと

 投稿者かきち●2008年11月06日 (木) 13時14分

たんぽぽさん情報ありがとうございます。
書き方が悪かったみたいで、すいません。
K医院は、あーもんどさんが載せてくれたアドレスで知ったのです。
主治医は、まづ眼医者で検査して、という所見でしたものでK医院を知っていて
教えてもらったわけではありません。PDとはいつでも基本的な検査をした後
でその結果を待ちPD専門医が判断するということらしいですね。


眼がやられると、まいります。

MHさん、まったくこの病気は、患者の弱い部分を狙ってくるようです。
その症状を増幅して嘲笑っているような気がします。

しかも症状がそれぞれ似てるようで、全然似てない。私の場合は近視と老眼とい
うバランスが悪くなってしまい、見える方の目の奥が疲れでうづくようです。

今日は、でもいいニュースが、

理研グループがヒトの大脳組織をES細胞で作製!
IPS細胞でも可能ということです。
新薬の反応を見ることが格段と簡単になるそうです。
頑張れ!患者のみなさん。

 [4567]

 投稿者たんぽぽ●2008年11月06日 (木) 14時37分

神経眼科は一般眼科が主として眼球自体の疾患を診るのに対し,眼球を動かす筋肉や神経、眼球を保護している眼窩と呼ばれる部分、視覚信号を伝える視神経から脳内の伝達経路(視路)を主たる診療対象とするものです。

神経眼科の眼症状としては、視野欠損や複視が多く見られます。視野欠損は眼底の病気でも起こりますが、視神経の病気のうち視神経を栄養する血管の閉塞によるもの(虚血性視神経症)では,視野の上方あるいは下方に水平に区切られた欠損となることが多く、脳内視路の障害による欠損は障害部位と反対側の視野が垂直に境された形で欠けるのが特徴です。複視は片眼で見ると正常なのに両眼視すると、ものが二つにだぶって見える状態のことです。原因としては、外眼筋に病変のあるもの(外眼筋炎など)、外眼筋と神経の間の伝達がうまくいかない病気(重症筋無力症)、外眼筋を動かす神経に障害があるものがあります。外眼筋を動かす神経の障害は、脳幹梗塞、脳動脈瘤、脳腫瘍など脳内病変でおこることが多く、画像診断を駆使して病変の発見に努め、その治療にあたっては脳外科や神経内科との連携が不可欠です。
以上中村記念病院という所のホームページの神経眼科から抜いてきました。
このような対応をしている病院は少なくとも私の近くにはありません。検査をしている病院はあると思います。でも、あくまでも眼科としての検査です。パーキンソン病から来ていませんかと言ってもおそらく「わかりません」でちゃんちゃんだと思います。

私は中学生でめがね。社会人になってコンタクト。コンタクト歴20年ちょっとでまためがね。まぶたが開き難くなり、コンタクトをはめたり、はずしたりするのが困難になり、めがねにしました。それが3、4年前その時、目の霞、二重三重に見えたり、焦点が合うのに時間がかかる。などの困った事が起きていました。ここら辺りで有名な眼科の先生は老化(老眼)と言われました。あきらめていましたが、かきちさんの書き込みで私ももう一度調べてみました。その時には無かった神経眼科という項目があります。医学も少しづつは進化しているようです。

あーもんどさん、患者の感じる感覚がさきですよね。後の世に今の患者はパーキンソン病の先駆者と呼ばれる?

 [4606]眼の痛みに

 投稿者五十雀●2008年11月29日 (土) 10時14分

 目が悪くなったのは加齢のため、目が疲れやすいのは病気のせいと
受け入れて、本を読むことを諦めました。字を読むと猛烈に目が痛み、腫れ
頭痛に悩まされ とうとう大好きな読書をすっかり止めざるを得ませんでした。
体力が低下して疲れやすくなったためと 自分を納得させました。
子育てが終わったらゆっくり読み直そうと楽しみにしていた古い学生
時代の本など 手に取るだけで本箱に入れて眺めているだけでした。
本を読めなくなって何年になるでしょう。
最近 長編を読んでも痛みを感じないことに気がついたのです。
もっとも老眼鏡をかけてですが。
読書の出来ることを 喜びながら無理をしないよう心がけています。

 [4604]はじめまして(網状青斑)

 投稿者keko●2008年11月29日 (土) 00時15分

初めて書き込みさせていただきます。
56歳・女性・病歴5年です。
3週間前から、メニシットの服用を始めました。

すくみは良くなったのですが、今日、すくみの症状のひどい左足のふくらはぎに、
細かい黒いような青いようなアザがいくつも出来ているのに気が付きました。
いつもより、足もむくんでいます。
ネットで調べたところ、副作用の網状青斑に該当するかと思っていますが、
詳細がよく分かりません。
同じような症状がでた方、いらっしゃいますか?
ご返信をお待ちしております。

 [4605]網状皮斑、むくみ

 投稿者sophia●2008年11月29日 (土) 09時08分

網状皮斑、むくみなどについては過去に何度かこの掲示板に投稿されています。
このAPPLEカフェの最初のページの検索のところでお知りになりたい項目を入れればここれまでの記事を調べることができます。
また、「読者の広場」をクリックすると「掲示板の過去ログ」「気になった投稿」がありますのでそれをみるとか、医療情報その他APPLEのなかにはたいていのことが記載されていると思います。
もし、調べてみても記載がなくてお知りになりたいことがあればご質問いただければできる限り調べてお答えします。
医療情報その他の情報の更新をしなければと思っておりますが手が足りずなかなか進みません。
ご協力いただける方のお申し出を歓迎いたします。

http://bbs1.sekkaku.net/bbs/?id=applebbshttp://bbs1.sekkaku.net/bbs/?id=applebbs

 [4602]掲示板初めて高齢者

 投稿者山下 浩二●2008年11月27日 (木) 12時09分

NUMBERとかPASSはどうやって決め、どこに入力するのですか、初めてなので
尾s儀得てください。掲示板初めて。

 [4603]

 投稿者raisin●2008年11月28日 (金) 16時40分

何も入力しないで結構です
ご自由にお読みください

また、下記をクリックして「掲示板の使い方」をごらんください
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/bbs/top.html

 [4575]車の運転が出来なくなる時とはどんなとき?

 投稿者MH●2008年11月13日 (木) 22時51分

 今日は、診察日でした。先生から車の運転について聞かれたのですが、うまく伝えることが出来ませんでした。具体的に話すことが出来なくて、悪寒が走る、気分が悪くなるというような、抽象的な言い方になってしまいました。運転できる時間等を伝えただけでした。「4554」でも同じだなと反省しました。診察が終わった後、気分はブルー。
 〈運転をしていてどうなるのか、具体的に〉
 理由はわかりませが、スタートする時ゆっくりとなります。体の動きが重たく感じます。しばらくすると、普通に走ります。運転が出来なくなる時は、車が右よりに動き、それを直すために左側にハンドルを切ろうとするのですが、気持ちがあせるだけで、道路のセンターにあわすことが出来ません。右側に車が飛び出そうとするのとするのとの闘いです。恐怖でいっぱいになります。体は緊張でガチガチになります。悪寒が走ります。片側通行の時は、狭い幅(?)に合わして走らすことに緊張します。道をはみだし、事故を起こしてしまうような感覚になります。自分ではまったく余裕がないように感じます。スピードは遅くなります。私の場合、運転での体を動かす問題ではなく、道路の幅に合わせて車を動かすことが神経的感覚的に出来なくなってしまうのだと思います。この様に、ならない時もありますから、不思議です。
 うまく表現できなくて申し訳ありません。同じようになる方がいましたら、教えてください。PDからか、他の問題なのか気になっています。
  

 [4577]車の運転・・・私の場合

 投稿者ken●2008年11月15日 (土) 11時22分

MHさんの具体的に・・・よーく分かります。
『恐怖でいっぱいになります。体は緊張でガチガチになります。悪寒が走ります。片側通行の時は、狭い幅(?)に合わして走らすことに緊張します。道をはみだし、事故を起こしてしまうような感覚になります。自分ではまったく余裕がないように感じます。スピードは遅くなります。』
私の場合、この様になるのは夕方以降が殆どで、車に乗る時に既に不安を感じています。ひどい日は前に進めなくなって、止まります。恐怖からか・・震えも来ます。とにかく家族に電話をして気持ちを少しでも落ち着かせる事。どうにもならない時は家族に来てもらった時もあります。この様な状態が1〜2年続いたでしょうか。でも車は止められませんでした。結局自分がどうかなってしまうのではないかと言う不安より、乗ることで受ける便利さが勝っていたのだと思います。その後は症状が少し変わり(薬も変わってます)、一瞬の出来事なので自分でも理解できなかったですが、歩道に乗り上げる・対向車との接近・・
そして4月30日のこと、何に当たったか分からないのですがドーンと言う音と車がバウンドして再び道路の上を走っているのです。止まる事もせずそのまま家に帰って車を見るとドアが前後とも開かないほどの傷が左側面に・・・。冷静にその時のことを思い出そうとしても何も覚えていません。場所がどこで、何に当たったのか(ガードレールだったような)
怖くなりました。この時の恐怖は・・・子供たちの通学の列だったら・・・言葉に表せません。運転を止めて半年以上経ち、不自由はありますがハンドルを握る事もありません。増えたのは、タクシー代と歩くこと。

 [4578]kenさんヘ〈ほとんど、私と同じ状況です〉

 投稿者MH●2008年11月15日 (土) 16時34分

 ありがとうございました。
 KENさんが車の運転が難しくなる状況が、私の場合と心の動きを含め、同じなので驚きました。
 現在の私の車の利用は、1ヶ月間に、走行距離120kmの高速道路のうち30Kmほど運転を担当するのが2回。{一人で120km運転する時もある。その時は(30+40+50)kmの3回にわけて、間に充分に休憩をとる。}後は、生活の中で、5km以内の運転を数回です。一年間の走行距離は3000kmぐらいです。
 生活の基盤が2ヶ所なので、愛犬、生活用具等を持っても移動をしますから、車の移動抜きでは考えられません。今は、連れ合いの助けと、気分が悪くなりそうであればスグに休むようにしています。一般道では、スグに止めて休みます。高速では、料金所を含め近くの休憩所に駆け込みます。高速では直ぐに休むことが出来ないので、キツイ経験を何度もしました。
 主治医の先生は、運転することの社会への責任を言われます。私は、今の状況を好転したいと考えます。私と同じ状況になる話しを聞いたのは、KENさんが初めてです。これは、PD病から、薬の副作用から、他の何かの病気、・・・。治療方法がある、ない。
 わかっていることがあれば、また教えてください。
 高速道路を降りたら山の中で、位置も分からずさ迷ったこともあります。特価にひかれて、安物のカーナビをかったせいでした。レイダーもついて3万円代でした。

 [4593]MHさんへ

 投稿者まさやん●2008年11月22日 (土) 19時36分

車の運転のことを含め多く同病の方たちが、出入りしている場が姫路にあります。
講演会でお会いしたときに、おわたしした名刺のTELへ姫路へ来られたときに是非電話下さい。
いろいろな情報交換できたらいいなと思います。

 [4597]車の運転・・・私の場合2

 投稿者ken●2008年11月24日 (月) 11時22分

MHさんよく似た状況なので思わず微笑んでしまいました。生活基盤が2ケ所・愛犬を連れて移動・・・など。主治医の「社会への責任」は当然な事だと思います。MHさんの「好転したい」・・・については、ウーンと腕組みをしています。
私が考えられる事は、PD病・薬の副作用・他の病気・・全てが絡まっての症状ではないかと思います。私は一般道より有料道路・高速道路など車だけの道路のほうを選んで運転していました。理由は、一般道路は自転車や人が飛び出す危険性があり、そのような状況下におかれた時、俊敏な行動が取れないこと。私は右側からの発症で、車ではアクセル・ブレーキが右足操作ですが足がスムーズに動かずスピードがどうしても出てしまいます。このような時は自分が自分でなくなる・・・のですよね。
PDは動きが悪くなります。ONの状態で運転をしてもちょっとした動揺からOFF状態になる事があります。
薬の副作用は突発性睡眠も怖いですし私は“いけいけ・・”という表現をしますが賭博やショッピングと同様、そう(躁鬱のそう)の状態が車の運転時にあるように感じています。他の何かの病気・・私は神経が過敏であることや燃えつき症候群?などと言われて心療内科に長期間お世話になってきたことなど影響があると思っています。
私自身は治療方法はPD病の完治しかないと・・・
私は「好転」・・考えた事がありませんでした。一日が終わって家にたどり着いた時、いつも大きなため息をして車から降りていました。
運転を止めたことで生活スタイルは変わりましたし、行動範囲も狭くなりました。でもこれが今の私の本当の姿です。病気である事を今更のように感じています、犬の散歩がリハビリに結び付けられ、心の安らぎを得たように思ってます。

 [4599]私の思い

 投稿者MH●2008年11月25日 (火) 22時31分

 車はほとんど使用していません。今月は、病院に行っただけです。ただ、どうしても使用しなければならない時があるのです。普通は助手席に乗るのですが、連れ合いが、運転がしんどくなった時、代わるためです。職場へは、1000メータぐらいでしたから不都合はありませんでした。今は、1ヶ月に2度ほど車に乗るのですが、突然と調子が悪くなるので、原因が分かれば、解決(好転)したいと思うのです。また、車が大好きの私は安全に運転ができるようになりたいと思っています。今は、調子が悪くなると、大声で歌を歌ったりしながら安全な場所までいきます。(トンネル、橋の上では強くでます)思い出すだけでゾーとします。
 PDか他の原因か知りたいのです。先日、食事間の時間を3時間にして薬も飲み運転したところ、調子がよかったので、PDが原因かなと思っています。ただ、1度だけなのでわかりません。結論を出すのは早いかな。
 運転に支障が出てから良くなったことが多いと思います。安全運転になりました。最高速度は時速70kmぐらいで、すべての車に追い抜かれる。前は、今の2倍のスピードで走っていた。必ず疲れが取れるまで休憩する。車を使わず歩くのを基本にした。このことから、近所の道や様子かわかるようになった。いろんな音が聴けたり、見ることができるようになった。川の中の魚のはねる音や鳥の泣き声、その姿、感動である。遠いと思っていたところが近くなった。歩くことがたいぎだったが、逆に楽しくなった。よりよいリハビリになった。自分の住んでいる所の、新しい発見がいっぱい出来る。等々。いろんな意味で、新しい世界が広がったように思います。表現は違うけれど、KENさんの{心の安らぎをえたように・・・・」は、同感、同感、同感です。
 車の中からはわからなかったことです。
 しかし、ゴミや糞だらけの道、歩道、あまりにひどい!見えないものも見えるようになった。

 [4600]私の場合

 投稿者seiken●2008年11月27日 (木) 00時26分

主治医には非麦角系の薬を処方しているので車の運転はやめるように言われています。
強烈な眠気による事故を恐れてのことです。私は注意されて以降、運転を控えようとしたものの、車がなければ陸の孤島のような田舎(東京の僻地)に住んでいるので、ハンドルを手放せずに、今日まできました。注意を受けてから、かれこれ、3年になります。この間、睡魔に襲われることはrたびたびありますが、運転しながら眠るような事態にはなりません。眠いのですが、運転しているときには、『眠り』を客観視できていると思います。眠い自分を受容して、眠らない自分が運転をしながら、『この眠気があるから震えが止まり、安全に運転できている』と『眠気』を安全運転に必要な身体機能の障害除去要素に取り入れて、『眠らないでもすむ気分』にコントロールしているのです。


ところが最近、麦角系の薬に切り替えられたのが、かえってコントロールを難しくして、一度ですが幻視が出てしまいました。そろそろ同居している息子の帰宅する時間でした。ふとリビングのドアを観ると磨りガラスの外側から、中を覗き込むようにしてみている息子の姿がはっきりと見えたのです。『おお、帰ってきたか』と声をかけると、すうっと消えて、誰もそこにはいませんでした。血の気が引くのを覚えたものの、『これが幻視か』と思い、薬をかえた性だと思えたので、直ちに元に戻し、二度と幻視は現れていません。

車の運転は、MHさん、KENさんのおっしゃるとおり、出発の時点で、ひどくゆっくり走り始め、右側に寄る走行
になりました。高速道路は100キロから120キロの間で、走行の妨げにならないよう注意して走ります。同乗者があると、かなり慎重になります。
山道の狭い道路は、ラリーになりがちなので、極力スピードを出さないようにしています。対向車がきたら先に止まる。ことを心がけています。

ただ、公道上でのごく普通の運転中に危険な予兆を感じることがあります。
まっすぐの道で、左方からの飛びだしに必要以上に注意を払っているのです。数台先の横町からノーズをのぞかせいている車があると、細かにチェックを入れるあまり、運転から意識が離れていることがあります。これも一つに意識が集中して周りが見えなくなるPD症状の一例だと思います。

結局危ない危険だ、という思いをいまだ味わっていないのですが、そろそろ離れ時だなとは思っています。

 [4596]女性とパーキンソン病

 投稿者Apple●2008年11月23日 (日) 17時39分



今まで情報が少なかったパーキンソン病の女性患者に特有の問題についてEPDA(ヨーロッパ患者協会)の"Rewrite Tomorrow"に掲載されたばかりの記事を引き続き紹介していきます。

http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/women.html


 [4586]たみさん、連絡ください

 投稿者矢田 和久●2008年11月17日 (月) 15時06分

たみさん、どうしていますか?僕は、今度手術をうけます。病院は千葉大でまだ術日はまだ決まっていません。先月、手術をするしないで14年間連れ添った家内と離婚してしまいました。連絡ください。

 [4576]パーキンソン病検定

 投稿者777●2008年11月14日 (金) 11時04分

こんなの見つけました。

パーキンソン病検定

 [4568]パーキンソン病のチャリティーパーティ

 投稿者あーもんど●2008年11月06日 (木) 22時05分



マイケル・J・フックスがパーキンソン病の研究のために基金をつくっているのは知られている。
毎年この季節にはそのチャリティー・イヴェントが開催されているようだが、今年のニュース。

≫11月6日 AFP】米ニューヨーク(New York)のシェラトン・ニューヨーク・ホテル&タワーズ(Sheraton New York Hotel and Towers)で5日、チャリティーイベント「A Funny Thing Happened on the Way to Cure Parkinson’s」が開催された。

 同イベントの募金は、俳優マイケル・J・フォックス(Michael J. Fox)が自身も患うパーキンソン病の研究のために設立した「マイケル・J・フォックス パーキンソン病リサーチ基金(The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research)」に寄付される。

 ステージにはマイケル・J・フォックスをはじめ、映画監督マーティン・スコセッシ(Martin Scorsese)、俳優ベン・スティラー(Ben Stiller)ら著名人が登場し、スピーチを行った。(c)AFP/Getty Images ≪


日本でも患者・家族が広く寄付金を集め、パーキンソン病の治療研究のための基金にしようというNPOがこの9月スタートした。
前途多難だと思うが少しでも研究が進むようにという患者・家族の気持ちがこもっている。

 [4569]あーもんどさん、教えてください

 投稿者ETパパ●2008年11月07日 (金) 09時23分


あーもんどさん、こんにちは。

 >日本でも患者・家族が広く寄付金を集め、パーキンソン病の治療研究のための基金
 >にしようというNPOがこの9月スタートした。
もう少し詳しく教えていただけませんでしょうか?
このNPOのサイトなどあれば是非。

よろしくお願いします。

 [4570]スタートしたばかりで

 投稿者あーもんど●2008年11月07日 (金) 18時21分




ETパパさん
9月にスタートしたと書きましたが、9月に登記を済ませたばかりでまだサイトもできていません。
この基金の名称は特定非営利活動法人「パーキンソン病完治基金」といい、設立目的は
@パーキンソン病を完治させるために組織をつくる。
A寄付を集めるための活動をし、集まった寄付金をパーキンソン病の完治につながる研究や離床治療を行っている組織や人に助成金として支給する。
Bこれによりパーキンソン病の完治を促進させる
C当基金は病気の完治を目的としており、完治が確立されたら基金は解消する。

というものです。


活動が具体化したら、またお知らせしたいと思います。

 [4574]グーグルの金がP病研究に

 投稿者777●2008年11月11日 (火) 19時03分

 原文元文とも読んでませんが、曽野綾子さんエッセイによると、

「グーグル創始者の一人セルゲイブリン氏は、家族親戚にP病患者が多く、P病解明のために、全米13位と言われるその資産を使う」

などと表明したということです。 参考ブログ

 なお、日本におけるマイケルJフォックス財団の基金は、
患者の1%が受診するという順天堂大学で使われています。

 [4487]万能細胞 V

 投稿者ETパパ●2008年10月10日 (金) 10時04分

ウイルス使わずiPS細胞 再生医療、実現へ前進

http://mainichi.jp/select/science/news/20081010ddm002040149000c.html

希望あるニュースにちょっとドキドキ。

 [4505]2遺伝子と薬品だけで作成

 投稿者ETパパ●2008年10月15日 (水) 09時26分

2遺伝子と薬品だけで作成=新万能細胞、赤ちゃん皮膚から−米大学

http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2008101300015

また一歩前進。

 [4550]iPS細胞使いマウスの神経難病治療に成功

 投稿者ETパパ●2008年11月02日 (日) 19時53分

<慶大>iPS細胞使いマウスの神経難病治療に成功
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081101-00000086-mai-soci

もう1歩。

 [4573]2遺伝子と薬品で新万能細胞

 投稿者ETパパ●2008年11月10日 (月) 21時56分


海の向こうのニュースですが・・・

2遺伝子と薬品で新万能細胞=米独チームも成功−再生医療応用へ実用性向上
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2008111000449

寒くなってきましたね。ETママも寒くて体がこわばり動きにくそうです。
再生医療が早くパーキンソンでも実用化されるといいのですが。

 [4524]NHKに出演してみて。。。

 投稿者ポー●2008年10月24日 (金) 22時01分

皆さんお久しぶりです。

ポーです。


っと、言っても、
久しく書き込みなどしていませんから、
今は知らない人ばかりですが(笑)


NHKに出ていたPaul、梅原達也と言った方が分かるでしょう。

あの番組を観て、皆さん各々、色々な感想をお持ちでしょうが、
僕、個人的には29分と言う時間や、テレビと言う規制のある中、
軸のぶれていない良い番組だったと思っています。

勿論、もっと伝えたい事は沢山あったし、
今後、また別な形で放送する機会があるかもしれないので
まだまだカメラは回し続けます。


あの番組は「梅原達也」と言う一人の人間が、病気とどう向かいあっているか?
これから、どう向かい合い、闘って行くのか?

が、語れています。

その中で、パーキンソン病と言う病気が出て来ます。


そこで僕は、この番組でパーキンソン病をどう語ればいいのか、
大変悩みました。

いつものように強がって、Live活動を楽しんで、健常者の人達に、

パーキンソン病には負けない!
明るく強く生きて行く!

と、するのか?


僕の考えは変わりました。

それではパーキンソン病の患者が誤解される。

パーキンソン病自体が誤解される。


と、考えました。


何故なら、僕よりもホントに大変ご苦労なさっている患者さんや、
ご家族の方々に失礼じゃないかと…

パーキンソン病を軽く見られちゃいけない!!

簡単にステージに立てる楽な病気だと思われちゃいけない!

ただでさえ「死ぬわけじゃないのに」です。

いつものように「大丈夫、大丈夫」
など、一言でも言ってみたら…


「なんだ、パーキンソン病って大した病気じゃないじゃないか?」

どうでしょう?
間違ってたでしょうか?


僕は、ブラウン管の向こう側でよそ見されちゃいけない!

一瞬も目を離されちゃ、いや、見られない位、
見苦しいプライベートな自分をさらけ出した方がいいと考え始めたんです。


そう…



良く僕は'特別な'と言う言葉が付いてまわります。

Paulさんは沢山のスタッフやファンに守られて生きている。

生きて行ける。

だから'特別な'が付いています。



けど覚えておいて下さい。

普段道を歩いていて、
買い物をしていて、
お店で食事をしていて、

皆さんはジロジロと「あっ、あの人…」と見られたり、

コソコソと「あっ、あの人…」

「あの人知ってる…パーキンソン病で生活保護の…」
と、指を指される'特別な'がありますか?

Netや雑誌にアイツはパーキンソン病だ!
と、書かれますか?


僕は'特別な'

だから目を覆いたくなる文章で非難されます。

「アイツ死ぬの?」

「薬やってんじゃない?」

「アルツハイマーと何が違うの?」

「けどアイツが死んでも何も変わらないけどね」


…ただパーキンソン病と言うだけで。

とても悲しい事ですが、これが日本のパーキンソン病の認知度です。


勿論、僕はヒーローにも救世主にもなる気など、これっぽっちもありません。

ただ、この'特別な'が良い方向にいかされれば?

と考えてはいます。


「貴方はPaulさんと同じ病気ですか?」

「今、体調はどうですか?」

「何か私にお手伝い出来る事はないですか?」


そう言う日が来る努力はして行きたいです。


僕の夢です。


そして実践してくれている仲間もいます。


自分もパーキンソン病の患者の一人です。

これを読んでいる'貴方'と、変わりありません。

皆さん。

最初の気持を忘れないで下さい。

誰にも相談する事が出来なかった、あの頃を忘れないで…

ここには僕なんかよりも辛く長い時間苦しんだ方々が多い筈です!!

症状が一人ひとり違う事も、飲む薬も、量も、副作用も、病院も、先生も違います。

僕だって、ここに来るまで色々ありました。

副作用で両足に血栓まで出来て、
マッサージが出来ない日が一年続いた事もありました。


当然、ストレッチ等、色々工夫して来ての、あの薬の量です。
主治医とは十分話し合って決めた事です。

あのとても信頼出来る主治医に巡り合うまで二人先生と病院がありました。

病気が分かるまで?なんか入れると…
何人?
いくつ病院行ったっけ?
な、感じです。


僕は今の主治医とパーキンソン病と共に生きて行くつもりですよ。


しかし番組内容で、誤解が色々とあるだろうと思ってました。

そこは、今後の課題として皆さんの声を真摯に受け止め、
次は、もっと良い番組を作るつもりでいます!
僕も制作に関わった一人として、これからも頑張って行きます。


それから、僕がもう一つ気にしていた事があります。

このところのAppleのBBSやMLの荒れようです。

見ていて苦しかったです…

皆、同じ病気で当然同じ苦しみを持ち、
同じ願いを持っている筈が、何故、あぁなってしまうのか?

僕には分からないのです。

皆、意地になってるようにしか自分には見えなかった…

精神的に辛くなってきて、
何だっていいから何かにすがり付きたい気持や、
不安で荒れてしまう事も分かってる筈なのに…

ホント見ていて悲しくなりました…悲しかった…


最後になりますが、
こうやって今の自分の素直な気持を書き込んでしまい、

この事でAppleから弾き出されたとしても、
自分の活動は続けて行きます!

それが自分に'特別な'が付いてまわる人だからです。



これを最後まで読んでくれた方々に、
感謝と僕からエールを送りたいと思います。

「パーキンソン病と言う病気が僕の人生を大きく変えたように、
皆さんの人生も大きく変わってしまったと思います。
しかし、そう悲観的にならなくても良いと思いますよ。
だって僕、前より少しだけ良い奴になったみたいです(笑)」http://www.paul-position.com/

 [4527]心うたれました

 投稿者あーもんど●2008年10月25日 (土) 09時12分



ポーさんの切々とした文章を読んで、心うたれました。
そうです、あなたの言うようにパーキンソン病は”大丈夫な”病気ではありません。
本当に辛い病気だと思います。
それを隠す必要はないのでしょう。
あの番組は梅原達也さんという一人のミュージシャンの生きる姿を撮ったドキュメンタリーだと思います。
あなたの”動けるうちに動く”という考えに共感します。
私も動ける「今」を大切にしてきました。
病気は恥ずかしくないんだから外に出ようよ、私もそう思います。
だけど「今」は人によって違います。
あなたの「今」は激しくエネルギーを消耗します。
誰にでもできることではありません。
あなたの生き方を撮った映像は若年性パーキンソン病である”梅原達也さんの”生き方です。
おだやかな生活を送っている患者には強烈すぎたのでしょう。
でも、あなたのメッセージは伝わりました。
「自分の生き方をしようよ」というメッセージは。

 [4528]あーもんどさんへ(^^)

 投稿者ポー●2008年10月25日 (土) 10時28分

ありがとうございます!

一度しかない人生悔いなく「今」を大切に生きたいと思います。


そして、補足ですが、

何でもいいんです。

今、自分の出来る事。


花に水をあげる。毎日じゃなくても良い。

近場でも良いから、どこかへ写真を撮りに出かけてみる。

何か自分から外へ向けてアクションを起こしましょうよ?!
と、言う意味なんです。

言葉足りずですいませんでした(-o-;)>

これも、誤解をまねく言葉かもしれませんが、
転んだって、良いじゃないですか?

中には笑う人もいるかましれません。

けれど、きっと助けてくれる人が出てきます。

必ず。。。

僕は、そう信じたいです。いや、信じています。

その時は、こう言ってあげましょう、、、

「これって、パーキンソン病の症状なんです!」

僕は、これだけで良いと思いますよ!http://www.paul-position.com/

 [4529]ロックをきいてみよう

 投稿者かきち●2008年10月25日 (土) 11時29分

ポーさん

ポーさんを魅了してやまないロックってなんだろう。
今まで毛嫌いしてたけど聞いてみようと思いました。

       かきち

 [4530]ひたむきに生きること

 投稿者kyon2●2008年10月25日 (土) 12時24分

ポーさんの思いは、番組で伝わったと思います。確かにこの病気とわかった初期の頃、人と違う自分の症状に落ち込んで、外に出ることもいやになりました。外に出ようよというメッセージ、私もすごくうれしかったです。20年という長い年月の中で、結婚も出産も経験し、いやでも外に出ることになりました。不便さは違う形で現れていますが、それでもまだ、あきらめないで生きるということに前向きです。
なぜ、前向きでいられるかというと、ここに集う仲間ががんばっているからです。
数々の試練に耐え、そのことさえも笑って話せる仲間がいるからです。
一人じゃないということが、どれだけ勇気を与えてくれるでしょう。
このサイトが存続することの意味は、そこにあると思います。

ここでのポーさんの書き込みを読んで、進行する症状を自分の中でしっかり受けとめて
何が自分にとって大切なのかをよく考えられた上での音楽活動なのだと、改めてはっきり
認識しました。
その覚悟や潔さに共感を覚える部分もありますが、ポーさんのような特別な方には、できれば長く元気でいてくださって、メッセージを送り続けてもらいたいものだと思う気持ちもあります。
私のような普通の患者にはできないことができるわけですから。
一生懸命、ひたむきに生きている人には、力があります。
それを分けていただいたことに感謝しています。
欲をいえば、もう少し笑顔を見せてほしかったかなあ(番組で)。
今後に期待します。NHKの方、ひたむきに生きているポーさんの笑顔を撮ってください。

 [4531]かきちさんへ

 投稿者ポー●2008年10月25日 (土) 12時29分

ロックにも色んな種類と、
ハードな物や、すご〜くソフトな物まで、
ホント数えきれないくらい沢山ありますよ(^^)


自分が今やってるのは、ファンクなビートに乗ったロックですよ!
時にはジャズっぽい事もやります。

是非一度お聞きになってみて下さいね!?http://www.paul-position.com/

 [4533]ロック面白い

 投稿者かきち●2008年10月26日 (日) 23時42分

ロック

今までロックなんてものは五月蠅くて、音ばかりでかくて、ばか騒ぎだと思っていた。
15年ほど前に買って、ちょっと聞いてそのままになっていたCDを引っ張り出して
聴いてみた。

LED ZEPPELINとグレートフルデッドのアメリカンビューティその二つは
随分違うものだった。でも、それしかなかった。
I、m gona crawl やStairway to heaven 音量を上げて聴いた。悪い足がびんびん
反応してくすぐったくなった。歌声も楽器だった。Friend of the devil を今聴きな
がらこれを書いている。なんか懐かしく思えた。これらを現場で聴いてたら僕は狂っ
ていたかもしれない。、
Led zeppelnのIn my time of dyeing ボブ ディランが歌ってたのを知っている、
All I want you to dowellwellwell so I can dye easy

ジザーズメイキャップ。
ジザーズメイキャップ マイダイイングベッド。歌い手が最後に咳してた(^^)。
ロックて歌うの大変。命がけですね。ジザーズが歌い手にたちの死の床を用意してれるのかなあ?上の歌がロックかどうかには僕には責任ありません。知らないから。
ポーさん、よくエネルギーがありますね。
かきち

 [4534]レッド・ツェペリン

 投稿者あーもんど●2008年10月27日 (月) 01時51分


かきちさん、
ツェペリンはバリバリのブリティッシュ・ロックですよ。
ロバート・プラントのヴォーカルはほんと楽器のようでした。
武道館での公演を思い出しました。

ポーさんの44マグナムはヘビメタ(へヴィーメタル)だそうですから”KISS”(ご存知ですか?)のようなのでしょう。

 [4535]ポーさんの書き込みをみて

 投稿者seiken●2008年10月27日 (月) 09時32分

ぽーさん
自分の生き方をほかの患者仲間への配慮をする気持ちがあのNHKの放送に色濃くそして、若い患者とのコラボレーションへの未来へのスタートをみていて、やはり特別の人だと思いました。ヘビーメタルの音楽性は、一切受け付けないタイプのモダンジャズファンの私でしたが、パーさんのライブに観衆の一人として参加し、熱いメッセージや身体の芯まで響き渡る音とリズムの洪水に、とても満ち足りた気分を味わったのは、ポーさんのメッセージを心で受け止めていたのだと思います。

支あごに、少しいい奴になった気がする、という笑いを含めたメッセージに、同じ思いを重ねてうれしくなりました。活躍を期待しています。

 [4536]kiss

 投稿者かきち●2008年10月28日 (火) 20時20分


アーモンドさん

kiss買ってきました。ちっとも五月蠅くない。詩も洗練されている。
ロックは、閉塞する音楽からどうしてもあふれ出てしまう音楽とはかけはなれた、音楽
だと思いました。

プレスリーが僕たちに送ってくれたロックンロール。
ボブ ディランがブーイングを浴びたライクアローリングストーン。

ロックの生い立ちは、熱狂の中で、またブーイングのなかで、融合し合って、したたかな
力を蓄えて、、、なんか理屈ぽくて、ロックに合わないや(^^)。

通院の帰りに三島のツタヤ(CDと本屋)によって買ってきました。
マグナム44(44マグナムが正式)をさがしましたが、在庫が無いそうでネットで探し
てみます。


        進行性で凝り性の  かきち

 [4537]レッド・ツェペリンのYouTube

 投稿者あーもんど●2008年10月28日 (火) 23時50分



かきちさん
CDを買っていらしたんですか。
早いですね。
夫が見つけたレッド・ツェペリンのビデオ・クリップを貼り付けます。
彼らが中年の頃のです。
これ映像を画面いっぱいにできるんですよ。

http://jp.youtube.com/watch?v=a_wMslbxwOA

 [4538]もっとツェペリン―YouTube

 投稿者raisin●2008年10月29日 (水) 00時27分

http://jp.youtube.com/watch?v=SE_azOraU34&feature=related

 [4539]ありがとうございます。

 投稿者かきち●2008年10月29日 (水) 10時45分


アーモンドさん、Raisinさん、ありがとうございます。ぽーさんの
44マグナムもユーチューブ検索で聞くことができました。
THE Bootleg -MK 1....3 何回も聞いています。


気分いいです!! ロックンロールマインド持ってます(^^)!!。




 [4562]残念

 投稿者クリオネ●2008年11月04日 (火) 11時46分

お久しぶりです。北海道のクリオネといいます。7
77さんの「おぉ」で紹介されていますが梅原さん始めまして。残念ながら番組のお話を知ったのは、放送日後 北海道支部の事務局の方が「藤木さん、見ましたか。ホームページもあるそうです。」と教えていただきホームページを開いたもののゆっくり拝見する間がなく、777さんに私事で8日の放送のことを知らせたところアドレスがついてメールが届き久しぶりにこちらへお邪魔しましたところ、梅原さんの文章とであいました。
私も「イーライリリーで特別賞」をいただいてからテレビ 新聞で取り上げられることがあります。
内容は「パーキンソン病でステンドグラスをしていること」「18歳発病で病気と一緒に結婚して、薬を飲み続けての出産」がねたになるようです。
梅原さんの言っていること、すごくわかります。テレビの世界でどう自分が映し出されるのか。
動けるときと動けないときを回りにわかってもらうのは難しい。
私がテレビに出ようと思ったのは、難病といわれ死なないが寝たきりを約束されて、病気であきらめていた結婚出産がステンドグラスという、やることやれることを好きなことが出来て以前より生き生きした生活を送れるようになったこと、そして外に出るようになって出会いがあり結婚があり、周りの支えがあり不安と心配で出産しその子も中二になりました。
結婚してからずーーっと幸せを感じてこれたから。病気で夢をあきらめないでを伝えたくて。
その反面、反感を持つ人も居るだろう。
幸せだからそんなことがいえるだろう。
私はへらへら笑って自分をのんきにかたっているが、人にも言えず、自分で耐え苦しみ続けている人も居ると思います。そんな人にもなにかわかってもらいたい。性格もあると思うけど、自分を振り返ってみてはいかがですか。
出来ないことからではな、一日ひとつやれることを見つけ自分をほめてあげましょう。
主人が言いました。「今日一日楽しければ365日一年楽しい日が続いたことになる」と私はこの言葉が大好きです。言った本人に私が言うこともありますが・・・
五月に蝿と書いて「うるさい。」まさに私のこと。こんな私でも落ち込み涙を流すことはもちろんあります。
それでも転びながら家事は自分でして居ます。最低限のことをして満足できれば幸せです。なんだか文章がまとまらなくなってきました。

だらだら長くなりましたが、もう一度 梅原さんのホームページ読ませてもらいます。

 [4496]主治医(専門医)とかかりつけ医の連携

 投稿者seiken●2008年10月12日 (日) 13時48分

私は、主治医はどなたと聞かれたら、迷わず、PDの専門医であるK医をあげる。
問題はかかりつけ医と主治医の違いがPDになってからは、ほかの病気にかからなくなったことも手伝って、ホームドクターと呼べるような医師がいなくなった。一月1回の診察日に神経内科医に診ていただいているPD患者には、内科的な病なら主治医(専門医)に診ていただいているからだ。

問題は、大きな災害時に遠く離れた主治医のいる病院に行けない事態が起きたときの対応である。
薬は1週間から15日くらいの予備は確保しているが、ホームドクターのような近所のかかりつけの医者がいなくなったことが気になる。

PDのような長期慢性疾患の専門医にかかっている患者のみなさんは、緊急事態での地域連携(医師との連携)をどのように対策を立てておいでであろうか。

教えていただければありがたい。


 [4497]ホームドクター

 投稿者かきち●2008年10月12日 (日) 15時20分


ホームドクターとの関係

伊豆半島は東海沖地震の発生がかなりの確率で起きると予測されています。
もし、起きたら精神的なショックのほうが大きくPDの症状を悪化させるでしょう。
その対策のほうが重要な気がします。けれども
その対策は、人に聞きようがありません。心の訓練も役に立たないでしょう。
ホームドクターも対応ができないでしょう。
僕のホームドクターは車で5分ほどのところにいらっしゃいます。
血圧と眠剤の処方をお願いしています。PDのほうは、あまりお詳しくないようで
4年ほど前に「PDじゃありませんか?」との質問に「ちがいますね」と仰った先生
です。一応PDのことは報告してあり使っている薬と症状をプリントしてカルテには
さんでいただきました。そのあと薬局に確認したところ、いつでも取り寄せることが
できますよ、ということでした。災害時はどうなるかわかりません。
主治医は自宅から車で2時間半かかるので、いざというとき不安です。

PDの薬の在庫は50日分くらいあります。
災害が起きたらこの薬を持って飛び出す覚悟でいます。

最近薬の効き目が分かるようなって、薬が切れるということを実感しました。
だんだん右足が脱力してゆくようです。
在庫が多いと誘惑が多くて維持量を超えないように心掛けています。

            

   旅に病んで夢は枯野をかけめぐる

享年は数えで51歳、旧暦10月12日、芭蕉忌です。

                          かきち


 [4501]緊急事態に備えて

 投稿者ピアノ●2008年10月14日 (火) 00時37分


私も、いつ地震があってもおかしくないといわれる所に住んでいます。
PDの大学病院は交通機関利用で1時間半、天候の厳しい時は車で40分かけて、二ヶ月に一度いきます。
初めから先生は「うちにも薬局はあるけれど、近くの薬局一箇所にきめておきなさい」とおっしゃいました。何でかなと思いながら、徒歩10分位の100床位の病院がやっている薬局に決めました。
薬剤師は「うちも神経内科の先生がこの大学病院の分院から週一日午後だけ診察に来ていますよ。若いPD患者さんは皆遠くの病院に行って、うちに来るのはお年寄りで、家族の人が薬を取りに来るんです」なんて話してくれました。
それなら私も歳をとって、遠くに通えなくなったらここがあるんだ、と思い、それまでは近すぎて、近所の人に会うのが嫌で敬遠していたけれど以後、此の病院と繋がっておこうと、膝痛と腹痛で整形外科と胃腸外科にかかりました。PDのことも話したので、これで万一地震でも起きても薬局には最新処方が分かっているし安心です。医師の処方箋無しで薬はだせないそうですから。
大学病院の先生はいい事を教えてくれました。色んな事を教えてくださっていい先生です。(すぐ、いそがしぶるのが玉に瑕だけど)

 [4502]いろいろ情報ありがとうございます。

 投稿者seiken●2008年10月14日 (火) 11時49分

かきちさん、ピアノさん、ありがとう。
いい先生で信頼が置ける関係が築けているようで喜ばしく存じます。
嘉吉さんのように、すでにホームドクターの力量を超えてご自分のパーキンソン病をrかいしておいでの患者こそ、患者のプロだと思っています。私も、主治医には、「自分のパーキンソン病は10年間かかってこの程度の症状に抑えているので、任せてほしいt」と、薬の量加減はある程度、自分で決めさせてもらいます。もちろん、主治医との長いおつきあいの中での信頼があってのことなので、一概に言いがたいことなのですが、主治医を何度も変えてしまうことは、こうした信頼関係の妨げになると思います。

激甚災害時における処方箋なしの薬局対応については、厚労省通知だかで、特例として難病患者等の処方薬は、処方箋が無くても、普段の薬の説明書や処方箋のコピーでも受け付けてくれることになっているはずです。

ただし、我々の薬は特殊なので、普段行きなれていない処方薬局に常備されていない可能性が高いので、薬は近くの処方薬局にPD患者同士でいつも依頼した方がいいのかもしれません。

病院内の薬局に他病院の処方箋を持って行っても、受け付けてくれない例があるので、院内薬局を使うのは難しいのではありませんか?
特定疾患治療研究事業のの医療券を使って受診している方は、院外の処方薬局ならどこでも受けて貰えますが、ほかの病院で処方された処方箋を受け付ける院内薬局はないのではないかと思うのですが、院内の薬局ではないのでしょうか?

 [4503]院内薬局ではないです

 投稿者ピアノ●2008年10月14日 (火) 18時51分

病院の先生も、「うちにも薬局があるけれど・・・」、薬剤師も「うちの病院にも・・・」。医薬分業になって独立して名称が変わっても、門前薬局、地続きでは、うちの・・と言ってしまうから、確かに読んでみると、紛らわしいですね。どこの病院の処方箋でも受け付けますと書いてあります。
外来でも院内薬局をやっている病院はあるのでしょうか?

紛らわしい事のついでですが、私はパーキンソン病のヤール1度。此の場合は難病患者ではないのでしょうか? 
難病=特定疾患?  特定疾患=PDの場合ヤール3度以上  とすると、ヤール1,2度は難病ではなく、seikenさんの前述の、激甚災害時における処方箋無しの薬局対応の対象者にはならないのかなとちょっと疑問に思いました。
以前も地元の保健所のPD講習会があるというので電話で問い合わせたら、特定疾患の方対象ですとのことで一瞬分からなかったのですが、要はヤール3以上の認定された人対象だと気づきました。

APPLEのこのコーナーを読むようになって徐々に色々なことがわかるようになりましたが、これからも先輩達のコメントを頼りにしていきますのでよろしくお願いします。

 [4506]門前薬局

 投稿者かきち●2008年10月15日 (水) 10時07分


門前薬局

ピアノさん、門前薬局とはうまい表現ですね。
僕の住んでいる地域では院内薬局がある病院はありません。
すべて門前薬局です。だから特殊な薬は在庫として持ってはおりません。
seikenさんのおっしゃる通り、この地域の患者が共同して在庫をしていただくように
薬局におねがいすることは、可能で良い方法だと思います。
またこの地域の患者同士が話し合える機会がほしいのですが、どこで調べればよいか、
個人情報がからむだけに、安易に質問することがためらわれます。
何か良い方法はないでしょうか?


患者のプロになりたいです。でもほとんどAPPLEのホームページから得た皆さんの
貴重な経験がなによりの情報源です。

今夜のNHK、ビデオ撮っておきます。サッカーがあるから時間帯が悪い。2台並べて見よ
かな。

    
                 

   

 [4507]ヤール1,2度は難病ではない?

 投稿者raisin●2008年10月15日 (水) 18時40分

保健所において「特定疾患=PDの場合ヤール3度以上」「ヤール1,2度は難病ではない」という考え方がある、ということに驚きました。問題発言では?
治療費助成は対象外でも、保健所は「把握できていない患者」として認識すべきと思います。災害時における処方箋無しの薬局対応の対象者にはならない、などあってはならないと思います。

 [4508]ヤール度に関係なくPDは特定疾患です。

 投稿者seiken●2008年10月16日 (木) 00時13分

特定疾患は難病です。
疾病対策課は、難病=特定疾患とどこかの会議で議長の質問に答えていました。

難治性疾患克服研究事業という事業には、一三〇の疾患が上げられています。難治性疾患という言葉と、難病は、おそらく同義だと思いますので、国が特定疾患というのはこの一三〇疾患を指すのでしょう。
しかし、日本に3人しかいない病も現実には難病なのです。指定され無かったら難病というわけでもないし、ましてや数万人、数十万人のがんや肝炎、糖尿病のように一〇〇万人を超えても、治らなければ難病です。

特定疾患と言われることが既得権益にむすびついて用いられているとしたら、おそらく、当たり前の物の見方考え方から遠のいていると思います。

胸を張って、「私はパーキンソン病という難病の患者です。このハンディを一生に渡り負い続ける覚悟はできています。その間に、完治医療を開発する研究者に、必要なだけ資金を提供したいと願っています。」
そこで資産ゼロからのNPO(基金団体)を設立します。

事業として金集めをしていきます。目的はパーキンソン病の完治です。完治に向う研究者・開発者への助成です。
神経内科医、脳外科医、医学生、看護士、介護士、物理療法士、薬学者、そして何よりも自分自身の病のプロを目指す患者の持つ開発資源に、完治医療の完成を達成目標に掲げて、我が国ならではの基金団体を作り成功したいものです。

イルカさん、パーキンソン病完治基金チャリティーコンサートを開いてくださいませんか?

 [4517]今夜の番組から

 投稿者ピアノ●2008年10月21日 (火) 09時29分



日本TV 夜8時54分より  誰も知らない泣ける歌

イルカが亡き夫、神部和夫さんへの愛を歌った「はるじょおんひめじょおん」を
熱唱

今新聞で目に止まりました

チケットを頂いてディナーショーを見に行ったことがあるのですが、とても暖かい人柄でした。 私と同じ歳でしたが若い・・・
数年前のことでしたが、まさかご主人が難病に伏しているとは。
亡くなってからしりました。

新曲たのしみです。

 [4521]イルカさん

 投稿者かきち●2008年10月21日 (火) 22時00分

イルカさんの歌聴きました。

夫婦って、なんだろう?
たまたま家に一人だったもので、目頭が熱くなりました。
詩っていいなあ。

かきち

 [4551]イルカさんのチャリティコンサート

 投稿者seiken●2008年11月02日 (日) 20時01分

パーキンソン病のためのチャリティコンサートではありません。FNS「世界の子どもたちの笑顔のために」と題し、イルカさんと新日本フィルハーモニー交響楽団のジョイントコンサートが12月17日東京の「すみだトリフォニーホール』(錦糸町)で開かれます。

http://www.duojapan.com

 [4553]都会って便利

 投稿者かきち●2008年11月03日 (月) 10時01分

seikenさん。

都会って便利でいいなあ。いろいろな催しがあって交通機関もあって。
こちらでは、秋のお祭りがあり、各部落で神社に三番叟が奉納されます。
400年近く続いたもので、部落によってちがいますが、人形浄瑠璃の
ようなものです。総勢20人近くの演者が若者の中から選ばれてこれを
継承していますが、その若者がだんだんいなくなって来ました。
小学校6年生の巫女さんが踊りを奉納するのですが、なんと300人の
地区に6年生がたった一人、しかも男。他地区からの参加をしてまに合わ
ました。
この子たちが僕らの世代の「おとしまえ」をつけるのかと思うとぞっとし
ます。
田舎にいて初めて分かる現実です。

こういう中で、この子達に介護を求め保護を求めるのが、不可能なことは
はっきりしています。
祭りは、こういう現実のバロメーターです。
都会での催しごととともに、これらの祭りが伝承され、継続されんことを
心より祈っています。seikenさんもいつの日か伊豆に来られることを。

      お祭りかきち

 [4547]午後になると、薬がきかない

 投稿者muku●2008年11月01日 (土) 21時17分

ペルマックス250を5錠メネシット100を4
錠を五回にして、起きているとき飲んでいます。服用して7年目なりますが、最近、午後になると、ほとんどきかないのです。薬が、効いている時は、ジスキネシア、午後はヨーヨー現象でなにもできません
薬の調整を様々ためしますがうまくいきません。担当医にきくつもりですが、何か立ち直れるいいアドバイスあったら、教えてくださ〜い

 [4548]ヨーヨー現象を治すには

 投稿者sophia●2008年11月02日 (日) 02時13分

詳しい病歴や内服方法が書かれていないのであくまでも一つの方法として参考程度に思ってください。
オフのときには無動、オンになればジスキネジアと両極端を行ったりきたりするのをヨーヨー現象といいますが、これはオンとオフとの間の急激な移行つまりレボドパの血中濃度の急峻な変化が関係していると思われます。
これを治すには、レボドパの血中濃度をできるだけ一定にするように考えます。
その方法として
1、ドーパミンアゴニストを半減期の長いカバサールなどに代える。または他のアゴニストを追加する。
2、コムタンを使ってレボドパが長く血中にあるようにする。

上の2つは主治医の処方が必要ですが、自分で試してみる方法としては
3、ジスキネジアが出る時間とオフになる時間を考えてメネシットの量を少し変えてみる。つまりジスキネジアが出るときには薬の量をやや少なく、オフになりやすいときにはやや多めにする。
4、空腹時にメネシットを飲むとジスキネジアが出やすく、切れるのも早くなります。食後(何かを食べてから)飲むようにするとゆっくり効いてゆっくり切れるようになるのでジスキネジアが出にくくなります。ただ満腹時にはメネシットの吸収が悪くなるので少し多めに飲まないとオンになりにくいかもしれません。
5、レモン水、グレープフルーツジュースなどでメネシットを飲むと早く効きますがジスキネジアが出やすくなりますので避けたほうがいいと思います。

体調は毎日微妙に違うので毎日が試行錯誤と言えるかもしれません。
ご自分の身体をよく観察して、どのような飲み方をしたときが調子よく過ごせたかを考えて見てください。
参考になれば幸いです。
http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/ropinirol.html

 [4549]制作中の本から

 投稿者伊坂廣子●2008年11月02日 (日) 19時36分

現在保健同人社のQ&A改訂を進めています。
http://bbs3.sekkaku.net/bbs/qanda.html

水野先生は、
コムタンはジスキネジアを悪化させる(ジスキネジアの目立つ方にコムタンは使わない)、
また、飲む回数は5回でうまくいかないときは6−7回も試してみる,
夜十分眠れない方は安定剤を飲んでぐっすり眠る
というお考えです。

私も午後は苦手。昼寝がもっとも効果があると思います、がお勤めの方には無理ですね。

 [4546]固縮で困っています。

 投稿者鬼太郎●2008年11月01日 (土) 13時29分

 PD歴9年の48歳男です。最近、イーシードパールを飲んだ際の筋肉の固縮が激しく困っています。例えば、イーシードパールが効いてないときは、下半身に力が入らない感じでイスから立ち上がれません。この状態でイーシードパールを1/4錠飲むと、30分ほどで効き始め歩けるようになるのですが、上半身が激しく固縮し1時間以上続きます。つまり、丁度良いときがありません。そして、固縮の際には、特に肩から腕にかけて激痛でとても耐えられません。どなたかこのような症状になった方はおりませんか?。また、よい対処方をご存じの方がおりましたら、教えて下さい。よろしくお願いいたします。

 [4470]よだれ、について聞かせてください

 投稿者MH●2008年10月03日 (金) 13時38分

 よだれが出て困っています。よだれがPD病のひとつの症状であることは、医学書から知っています。1,2年前から、よだれが出るようになりました。無意識の内に出ます。出ていることに自分では気がつきません。手が首筋や、あご、胸、等にふれた時、ヌルヌルしていることから、気がつきます。みるとナメクジの動いた後みたいです。服の胸当たりがぬれています。寝ている時出ると、朝起きた時シーツが水をこぼしたようにぬれています。かなりの量ではないかと思います。ドバドバと出ている感じがします。主治医の先生には何度か伝えています。まだ、これといった指示はもらっていません。
 PD病とよだれについて、また、何か対処の方法があれば教えてください。

 [4471]こうしてみたら

 投稿者あーもんど●2008年10月03日 (金) 19時09分

EPDA(ヨーロッパPD患者協会)のサイトに次のようにありました。これは起きているときのことだけど。

姿勢と嚥下をよくすること。

・まっすぐ(上体を起こし)座るようにする
・頭を起こすと唾液は自然とのどの奥に流れ、のみ込みやすくなる
・意識してしょっちゅう唾液をのみ込むようにする
・もっとしょっちゅう飲み物をのむようにする。すると唾液は液体で流し込まれる
・唾液が出るような砂糖が多い物を食べない
ミルクは粘液性で滴る原因となるのでミルクの摂取量を減らす
・嚥下反射が良好なら甘いものか氷片をしゃぶると、嚥下をさらに促す
・時に古くなった唾液が原因の感染を防ぐために毎食後、定期的に歯と口の中をきれいにする
・唇をしっかり閉じるのに役立つエクササイズもある
4つ数える間、下記の動作を保ってから緩めるのを、5回繰り返す
 ○できるだけきつく唇を閉じる
 ○口を横に広げて笑う
 ○だれかにキスしようとしている、あるいはホイッスルを吹くような唇の形をする
 ○パイプをふかすときのような唇の形
 ○キャンディースティックかペンを唇の間に挟んで5分間すわっている。30秒ごとに嚥下をする。

【治療法としては】

j現行の薬を加減したり薬を追加することで唾液の発生を減らせるかもしれない。
Lドーパなどの抗パーキンソン病薬は「動き」と「筋肉の運動」を改善し、そのため嚥下などの筋肉の動きをよくすることでよだれを減らせるかもしれない。
抗コりン剤(アーテン)は唾液の量を減らす効果があるが、みんなに合うわけではないので主治医の指示がある場合にだけ服用する

ボツリヌス菌もまた効果があるかもしれない。唾液腺に注射する。
唾液を生産する唾液腺に送る神経情報を邪魔すると唾液の量が減る。繰り返すが、この薬は誰にでも効果があるわけではない。また注射はおよそ3ヶ月の間隔をおいて繰り返す必要があるだろう。
症状がひどいときは、唾液腺に効果を限定して放射線治療をする、さもないとすっかり唾液腺がなくなってしまう。
だが他の治療法が効果がない重症のよだれには、この方法しかない。

精神症状に処方されるクロザピンのような薬が、唾液を増やすことがある。

スピーチ・セラピスト、言語療法士、理学療法士、作業療法士に診てもらうこともある。

症状がひどいときは神経内科医・パーキンソン病専門の医師にかかる。

 [4472]「検索」を利用してみて

 投稿者あーもんど●2008年10月03日 (金) 22時38分




なにか知りたいことがあるとき、この「Appleカフェ」のページ上の方に「検索」欄があります。空欄にたとえば「よだれ」といれて検索すると「よだれ」荷関係する過去の投稿がでてきます。利用してください。

Appleトップページの目次からも、知りたい項目を探してください。


「よだれ」についてのSophiaの投稿を貼り付けます。
[3807] よだれ 投稿者:sophia > パーキンソン病の場合は唾液の分泌が多いのではなく、口の運動量の低下と唾液の飲み込みがうまく行かなくなってよだれになるとのことです。唾液の分泌量はむしろ低下していることのほうが多いとか。
物を飲み込む時には、それを噛み砕き、飲み込みやすいように一定の塊にする作用が必要なのですが、唾液が少なくなっているためにこれがうまくできない。また口を動かす回数も減少しているために飲み込みがうまくできないのです。
ですから嚥下訓練によってうまく飲み込めるようになるはずですが、パーキンソン病に特有の嚥下訓練はありませんが、嚥下障害の改善のために肩や首の筋肉を鍛える運動をするとか舌の運動をするといいそうです。


(2008年04月15日 (火) 13時10分)



 [4473]唾液とのたたかいです

 投稿者raisin●2008年10月04日 (土) 01時52分

保健同人社の本で水野先生の説明は次のようになっています
「人は誰でも無意識に唾液を飲み込んでいるものですが、パーキンソン病の方はこの無意識の唾液の飲み込みが少なくなって、よだれとして外に出てきます。これを防ぐには、絶えず意識して口の中の唾液を飲み込むことが大切です。また、アーテンを少し増やしてみることも悪くありません。」

以下は、患者の1人である私自身のことと、それに基づく仮説です(不信感をもって読んでください)

私の場合は、口の右端に近いあたりに「しまりの悪い」ところがあって、そこに唾液がたまりそうになると「よだれ」として出てきますし、ものを食べていても、そのあたりからこぼします。
たぶん何らかの原因で「唇の一部が不器用になっている」のだと思います。
仮説として、「パーキンソン病によって口のあたりの筋肉の制御がにぶくなっている」+「特定の部分に動かしにくい物理的な原因がある」
・・前者は仕方ない、後者の解消のため、歯磨きをしつこくする(とくに歯かんブラシを使うような歯と歯茎の境い目・・私の場合、何度除去しても歯垢のもとのようなものが出てきます)
もう1つの原因として「のどの奥」や「舌」が不器用になっていて、うまく唾液を飲み込めていない可能性が大きいです。・・私の場合、意識しないと飲み込めていません。が、よだれとして出てこないで、のどから体内(食道以外にどこへいくのか?)へ垂れ流し状態のようです。
対策としては、うがい、舌の付け根あたり(しこりがありませんか?)をもみほぐす(口にお茶などを含んでもむと、痰のようなものが出てくることがありました、のどのあたりにごく薄いが粘り気の強いものがへばりついている感じがします)
舌もさぼっていると思います。上の歯と歯茎(鼻の下)、下の歯茎、それらの裏側、ほっぺたの内側、上顎・・・と隅々まで舌でおそうじしてみます。子犬や子猫が全身をなめてピカピカにしているイメージで。

いかがでしょうか。
唾液がネバネバしてうまくいかないときは、さらさら唾液が出るように唾液腺のマッサージを。

なお、私の場合について考えたことをHPに書いています。
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/

 [4474]ありがとうございます。

 投稿者MH●2008年10月04日 (土) 10時49分

 適切なアドバイスありがとうございました。よくわかりました。今日も、知らないうちにアゴの下がベトベトになっていました。簡単には、止められないと思いますが、教えられたことを参考に努力してみます。
 よだれは、唾が増えて出ていると思っていましたが、逆に減っており、飲み込みが減っていることから、よだれが多く出ているということには、驚きました。

 [4479]

 投稿者金ちゃん●2008年10月06日 (月) 00時36分

下の奥に飲み込む力が弱く舌奥が振るえなどで
造影検査など飲み込み困難がうちの父の場合ありました。
なんとかよだれや飲み込み改善しないと食べづらくなり
うちの父はずいぶん苦労しました。アーテンも多少いいが 痴呆など高齢場合心配があると言われてたこともあります。
口の舌の筋肉をつけることといいスープで舌をひっぱったり
逆に口に空気いっぱいにふくらまして 空気を飲見込む練習などよだれ
対策したものです。
医師に相談してだが10年アーテンやってぼーとなって昼ねてしまたこともあったのでやめてそれからはいろいろ試しました。
利尿剤でポラキス 逆副作用反応ねらったりと口の渇きねらったこともあったし 
かっきてきときけば医師に相談して
タナトリンの逆副作用効果...ACE阻害薬使用して 低血圧きおつけて
嚥下反射効果ねらい、よだれ 反射よくしたい考えたこともあった
いろいろやりしまた。
よだれでることはいいことなのだけど 異常にでることにより 食事や喋りや歌など
不都合がでてきた父を思い出すと何とかしたくて いろいろやりしまた
今は反省ばかりです。

 [4491]

 投稿者まさやん●2008年10月11日 (土) 07時05分

 パーキンソン病における食べる《嚥下障害)話す(言語障害)対処法と題して10月25日(土)言語聴覚士杉下先生(高砂市民病院)の講演会が友の会兵庫県支部の主催で行われます。
 日時  10月25日(土)  13時30分〜16時
 場所  姫路市自冶福祉会館7階JR姫路駅南からボランティアによる送迎あり。
 問い合わせ TEL 079ー287−1025
                       多数の参加お待ちしています。

 [4525]まさやんへ

 投稿者MH●2008年10月24日 (金) 23時46分

 前に紹介してもらった(4491)、姫路での講演会に参加する予定です。内容が今の私が知りたいことなので、とても楽しみにしています。兵庫県の友の会の紹介等、あるのでしょうか。
 友の会の活動内容をしりたい。参加者の中に、この掲示板に参加している人がいるのでしょうか。いるならばワクワクしますね。まさやんは参加するのですか。

 [4526]MHさんへ

 投稿者まさやん●2008年10月25日 (土) 07時11分

本日の講演会には、私も参加して、司会をやる予定です。
多くの皆さんの参加をお待ちしています。
兵庫の友の会主催ですから当然簡単でも紹介するつもりです。

 [4532]ありがとうございました。

 投稿者MH●2008年10月25日 (土) 20時13分

 まさやん、今日はありがとうございました。また、会の運営、ご苦労さまでした。
 講演会の内容が具体的で、とても分かりやすかったです。理解力が弱い私であってもなっとくできました。それにしても、PD病はやっかいな病気です。先生に、ある病状がPDと他の病気と同じ時、どちらが原因かを見極める方法があるかを聞いて見ました。私は、何かあるだろう、と期待していました。
 しかし、丁寧に病状ごとにみていくしかない。という答えでした。「生命」にかかわること、当たり前、何かあると思うのが間違っていました。
今までにない症状がでたとき、その診察を面倒くさそうにしていた私、反省です。
 まさやん、お会いできました。今後ともよろしくお願いします。

 [4509] 昨日の番組の感想

 投稿者kyon2●2008年10月16日 (木) 08時11分

パーキンソン病と闘うロック歌手というタイトルの番組を見ました。わくわくして待っててみたのですが、見終わったあと重苦しい気分になりました。何を伝えたかったんだろうか、NHKの番組を作った人たちは。その視点が見えてきませんでした。
梅原さんの思いはよくわかりましたが、それを伝えるカメラを通して何が伝えたかったのか、わかりませんでした。若年性パーキンソン病と一口にくくられてしまっていたけれど、みな同じ症状ではないし、それぞれ一人ひとり個々に違いのあることを 
NHKの方はご存知ないのでしょうか。
進行することを止められないと番組でいっていましたが、
歌を歌うための工夫や生活の仕方をどんなふうにしているかなど、
どんな知恵で毎日、乗り切っているのか、そういう視点で若年性の患者をみることは
できなかったのでしょうか。
前向きに生きるというのは、そういうことをいうので
ただ無理をしてやりたいことを続けてやるというのではないように思うのですが。
梅原さんがせっかく病を公表して、患者に勇気をくださっているのに
NHKの番組がもう少し、番組の作り方を工夫すればよかったのにと
とても残念に思いました。
あの終わり方では、若年性患者に希望がわくような明るい未来が期待できません。
重苦しい気分をひきずってなんだか複雑な心境です。

 [4510]ショックを受けました

 投稿者ピアノ●2008年10月16日 (木) 09時52分


あんなに痛いのですか?
あんなに薬を一杯飲まなきゃいけないのですか?
確か医師は、もっと増やそうかとか言っていましたね。
車椅子を勧める?車椅子になったら一人でどこへでも行けるわけではないですね。
まだ軽症だからと楽観しすぎていました。

 [4511]私も落ち込みました。

 投稿者yanbo●2008年10月16日 (木) 11時09分

放送の始めのナレーションを聞き流していたので、彼が病歴3年か13年かはっきりしないまま拝見しました。 華やかな音楽業界に身をおきながら病名を公表し歌い続けてている姿には感銘をうけました。
しかし、番組では現在のバンド活動でのロッカーとしてのかっこよさも(ゴメンサイ)伝わりにくかったし、同じ患者として落ち込むばかりでした。(家族と一緒に見なくてよかったと思っています。)

新薬の開発状況や万能細胞による将来の治療法の行状況等を少しでも取り入れて、明るい明日を待っている梅原氏や私私たち患者に希望を与えて欲しかったです。

 [4512]ショックよりも

 投稿者かきち●2008年10月16日 (木) 11時19分

ピアノさん

梅原さんの発症は30代とのこと、現在47歳ですから、発症後10年は経過しているでしょう。
診断がついたのが3年前とのことですので、PDの治療がずいぶん遅かったのですね。
どうしてそんなに遅い診断だったのか知りたいです。
2年前から杖なしでは歩けなくなったようで、進行が早いと思いました。

医師が「メネシットを増やして見ようか?」三回二錠づつ、というの場面が印象的でした。

ピアノさん、我々初心者には時間があるじゃありませんか。症状が軽い時から治療を始めれば
始めるほどその後の経過が良いといいます。
これからすこしでも症状を遅らせる工夫を、いろいろなところから学んでゆきましょうよ。

ショックよりも希望を。





 [4513]投げやりな投稿をして反省しています。

 投稿者ピアノ●2008年10月16日 (木) 23時35分


嬉しく感じたシーンもありました。トロンボーンの女性、以前民放で、楽器を改造して続けるのを希望しているところを見ました。実行されたのですね。左右逆になって、多分相当練習されたと思います。 
梅原さんにしても、音楽に気持ちを託せられる人は幸せですね。
私も下手なピアノを弾こう。 結構左手のリハビリになるのです。ショパンのバラード1番、難曲だから飛ばし飛ばしひいています。映画、戦場のピアニストを思い出しながら。 音楽は心を癒してくれます。

 [4514]

 投稿者できることをやりましょう●2008年10月20日 (月) 16時48分

治療半年を経過して、症状は毎日変動がありつつ、進んでいるようです。
事情があって10日間一人暮らしを経験しました。妻と母が旅行に出かけたのです。明後日帰還の
予定です。片づけながらやってるつもりですが、台所などはうすよごれています。
娘は近くに住んでいても、仕事が忙しく顔を合わせることがありません。孫の料理をつくるのが
僕の仕事です。まだ自分で歩けるので幸いです。でも右足がくすぐったいようで、時折よろっと
きます。一日おきに症状が悪くなったり、よくなったり、不思議な病気ですね。
無理して散歩すると足にきます。家にばかりこもっているとテレビとパソコンで目が悪くなります。
掲示板が読みにくくなって、書くのも億劫になります。

習字を始めました。全紙サイズの大きな紙に大きな字を書いていると目が楽です。
墨は病人か子供に磨らせればよい、と言われています。
力が抜けてゆっくりと磨るからいい色が出るらしいです。
まったく下手な字なので、笑ってしまいます。

梅原さんがロックを歌い続けるように、これから何ができるのか、考えながら
生きてゆきます。

かきち

 [4523]遅ればせながら見ました。

 投稿者MH●2008年10月23日 (木) 16時46分

 番組の開始直前まで覚えていましたが、見るのを、忘れてしまい22日の再放送を見ました。天下のNHKが作るのですから、できが悪いはずがありません(?)。
 梅原さん、若い時カッコよかったな。シビレました。どのようなことでも、継続するとというのは、簡単なことではないと思う。一言も語られていませんが、これまでプロとして音楽にこだわり続けることは、簡単なことではなかったと思う。
 音楽が好きなだけ、病気にかかった時のショックは大きかったと思う。現在、病気のために歌の高域がでないという。彼の息子はバンドに参加し父が歌うのを助けます。父の、歌えなくなる苦しみ、悩み、それを見ている息子、親子の関係が伝わってきます。数え切れないほどの二人の葛藤があったと思います。
 梅原さんは、たくさんの薬を飲みます。この量になるまでの、病気との係わりの歴史が見えます。主治医と何度も話こまれたことでしょう。
 PD病のため、自分の夢をあきらめなければならない人を、言葉ではなく、自分の姿や行動で支える姿から、梅原さんの大きな優しさや、生き方が見えてきます。
 番組が淡々として、押し付けがなかったぶん、いろんなことを、考えることができました。
 番組については、パーキンソン病の一面的な紹介になっており、病気の病状としんどさが表面にでている気がします。短時間では無理だとおもいますが・・・。これだけでは、PD病患者に対し誤解と可愛そうという同情を生むのではないでしょうか。それが、みなさんの感想になっている気がします。
 私は、テーマがしぼられても、もう少し深く梅原さんのこだわりや生き方を知りたい。一番、自分自身が問われていることですが。
  
 
 

 [4515]つれづれなるまま

 投稿者kyon2●2008年10月20日 (月) 21時41分

いつの頃からか、約束というのをしなくなった。その時になってみないと自分の体調がわからないからだ。日内変動が激しくて、安定しない微妙な体調とつきあうのは、ほんとに
しんどい。なんとかやっているけれども、いつも余裕がない。
どうしたら、もっと楽に生きられるのだろうかと、思う。
落ち込んでばかりもいられないけど、自分はなんだか綱渡りのような生活をしているみたいな気がする。
いつかこの苦労が報われるときが来るのだろうか。
そのときには、同じ思いをしてきた人たちと手をとりあって喜びをかみしめたい。