2609]歪曲されたサンケイ記事―従軍慰安婦問題投稿者あーもんど●2007年04月15日 (日) 23時22分

歪曲されたサンケイ記事―従軍慰安婦問題パーキンソン病に直接関係がないことではあるけれど、あまりにも愕然としたので書きます。

サンケイ新聞に載った記事(一部掲載)

「組織的強制徴用なし」 慰安婦問題 米議会調査局が報告書

≫(省略)
 いわゆる慰安婦問題の主要争点とされる「日本軍による女性の強制徴用」について同報告書は「日本軍はおそらくほとんどの徴募を直接に実行はしなかっただろう。とくに朝鮮半島ではそうだった」と述べ、いま下院に提出されている慰安婦問題での日本糾弾の決議案が「日本軍による20万人女性の性の奴隷化」という表現で非難する日本軍による組織的、政策的な強制徴用はなかったという趣旨の見解を示した。≪
(省略)
 (2007/04/12 07:37)
全文
http://www.sankei.co.jp/kokusai/usa/070412/usa070412000.htm

米議会調査局の報告書の原文全体は
http://japanfocus.org/data/CRS%20CW%20Report%20April%2007.pdf
報告書の原文では、
『強制徴用の証拠がないという主張は、オランダ戦争犯罪裁判所の判決を無視あるいは拒絶するものであり、さらにこれは日本が1951年に受け入れたサンフランシスコ平和条約の条項を安倍政権が否認することになる』と書いています。

サンケイ記事は報告書の趣旨を歪曲していて、これは意図的なものだと思われ、これはジャーナリズムとして恥ずべきことだし犯罪だと思うのです。

内容について言えば、先の大戦中に従軍慰安婦の徴用に関して軍による強制はなかったと安倍政権の声明は主張しているけれど、元慰安婦の強制的に拉致されたという証言もあります。たとえ軍による強制的徴用ではないにせよ、民間人を使ってだましたり脅迫によって徴用したという事実は軍による強制的徴用となんら変わりません。
政府は慰安婦たちがボランティアで自ら応募してきたとでも言うのでしょうか。
過去に日本が行ったことを自ら認めないのは、人間として恥ずべきことであり卑劣そのものだと思います。
自分の国の政府がそんな卑劣なことを公然と主張しているのは情けないことだと思うのです。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355

2610]報告書の正しい内容投稿者あーもんど●2007年04月16日 (月) 10時20分

報告書の正しい内容サンケイ新聞が報じた同じ報告書の内容を朝鮮日報が「強制動員の証拠は明白」と報じたと時事通信は伝えている。
http://www.jiji.com/jc/c?g=pol_30&k=2007041000237


「しんぶん赤旗」にも米議会報告書の忠実な紹介が載っていた。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2007-04-13/2007041306_01_0.html

≫報告書は募集について、「朝鮮半島では軍が直接実施しなかったかもし
れない」「大半は民間業者によって、身体的な強制よりも、だましたり、家族に圧力をかけたりしていた」と述べています。しかし続けて、「もっとも、慰安婦の中には物理的に拉致されたと主張する人もいる」と指摘しています。

 さらに、「募集段階の強制性の否定はオランダ戦犯法廷の事実認定と判決の無視」につながると強調。安倍首相らの議論は「募集だけを強調することで、他の要素に日本軍が深くかかわったことをできるだけ小さくしようとするものだ」と述べています。≪

2613]とんでもない!!投稿者ゆうゆう●2007年04月16日 (月) 11時26分

とんでもない!!現内閣は過去にあった事実を正視しないで、事実を捻じ曲げなかったことにしようとしている。過去に犯した過ちを覆い隠し誤魔化す。忘れてもいいこともあるが絶対忘れてはならないことがある。第二次世界大戦で日本がどのようなことをしたのか?姑息な労を策しても事実は到底隠しおおせるものではない。ドイツではナチスだった人(ユダヤ人虐殺)を未だに捜し続けている。

日本と責任の取り方が何故こんなに、違うのであろうか?事実は事実として直視する。今のように言葉の言い回しで人が納得すると思っているのだろうか?こんなことばかり繰り返していれば日本は、どこからも卑怯な国と思われるだろう。真に友好な関係を築くためには、事実を直視し過ちは過ちとして真摯に反省しなければならないと思う。
すべてはそこから始まるのだと思う。

サンケイ新聞は何を目的でそのような歪曲された記事を書くのか?新聞の使命を原点に帰って考えて欲しい。(私はサンケイ読んだことがないけれどサンケイ不買運動を!!)

Apple カフェ2007年-28

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[2698]今を生きるために投稿者タンポポ●2007年05月09日 (水) 16時47分

今を生きるために鏡に写る私の姿にゼンマイ仕掛けのロボットみたいと思ったものでした。今ではロボットくんは私よりはるかにスムーズな動きで踊りまで踊ります。冗談じゃなく、ロボットに歩き方を教えてほしいと思いました。私の主治医はすくみは賢くならないと良くなりませんよとずっと言われています。ロボットの開発で何に一番苦労をしたかといえば二本足の歩行だそうです。今のロボットはコンピューター制御により自分で動くことができます。歩くという動作をするために膨大な情報が入っているはずです。「歩く」を科学的に分解し、理論と実験を重ねて「歩く」体得したはずです。努力の結果といえます。赤ちゃんでも歩き出すために何十回もしかしたら何百回も転んで転んで歩けるようになります。パーキンソン病の症状としての「歩き難い」、「すくむ」を克服するには普通に歩けることを練習する事以外ありません。どんなに症状の違いはあってもその事だけは変りません。パーキンソン病患者だけが大きく足を出さないといけないのだろうと思っていました。多くの先生はすくみが出たら一度立ち止まってとか、片足を後に引いてとか目印向かったといわれます。これは前後の体重移動です。ところが2本足歩行するには片足立ちが出来ないと歩けないのです。左足を前に出したいのなら右足に全体重をかけ、左足は地から浮かせてから前にだします。次は前に出した左足で体を支えて右足を浮かせて浮いた足を前に持ってくる。この繰り返しが「歩く」という動作になります。バランスを崩し易くいつも不安があると両足でふんばっています。この状態では前に足を出す事は出来ません。私は六ヶ月以上の鈴木先生の指導で左右の体重移動が出来るようになりました。4月の最終土曜日に始めてよくなってきましたねと言われました。ものを持っていたり、とっさの判断が出来なくてすくむことはあるにはありますし、バランスをくずして転ぶ事もまだまだあります。でも日常生活で薬の効いていないときでも、動き難いときはありますが、すくむことはほとんどなくなりました。
服薬開始昭和59年10月、痰蒼球破壊術を受けたのが平成11年6月、現在の服薬量、ネオドパゾール1日・・・2錠、ペルマックス1日・・・2錠、ビシフロール1日・・・2錠、それにアーテン1日・・・半錠ないし1錠、時々頓服的にパキシル。多いか少ないかではなくこの量が今の私のベストです。これで70パーセントの生活が出来るようになりました。みんな症状も違いますが、病気とどう付き合い、どう捕らえているかも違います。パーキンソン病が気持ちと密接に関係しているのは誰もが思って居ることだと思います。完治は難しいかも解りませんが、パーキンソン病でも良くなる事はあります。

[2629]5月1日のPDシンポジウム並びにワークショップご案内投稿者Seiken●2007年04月20日 (金) 16時41分

5月1日のPDシンポジウム並びにワークショップご案内シンポジウムと展覧会開催、及び展覧会作品募集のお知らせ
拝啓
時下、皆様のおかれましてはますます御健勝のこととお慶び申し上げます。
さてこの度、下記要領にてパーキンソン病友の会シンポジウムと、作品の展覧会を実施する運びとなりました。シンポジウムは4名の先生方の活発なディスカッションと、最新治療情報の共有を行なう予定です。その後、各先生方が、各テーマに分かれたワークショップ(分科会)を実施する予定です。皆様にそれぞれご関心のあるテーマのお部屋に入って頂き、情報を深めていけたらと考えております。また来年の友の会カレンダー掲載候補作品の展覧会を同時に開催する予定です。ふるってご参加下さい。
 これにちなんで、展覧会に出展して頂ける作品を募集しています。展示作品の中から投票により来年度のカレンダーを作成する予定です。絵画、刺繍、書道、俳句など日頃のご趣味の作品を是非ご出展下さい(カレンダーは絵画や刺繍が中心になる予定です)。
シンポジウム、展覧会にご参加希望の方は、別紙用紙にてFAXを宜しくお願い致します。また作品を展示希望の方は、別紙用紙に記載の上FAXを送信下さい。最新の医療情報から、それぞれに関心のある医療情報、そして患者様の生きがいとなる素晴らしい作品の数々と盛りだくさんの一日ですが、是非お誘い合せの上ご参加下さい。
                                             敬具
                          記
日時:2007年5月1日(火)12:30〜

場所:都市センターホテル   〒102−0093 東京都千代田区平河町2−4−1 
               電話番号 03(3265)8211

演者(予定); 順天堂大学医学部脳神経内科 教授  服部 信孝 先生(司会進行)
       東京女子医科大学医学部神経内科 助教授  橋本 しをり 先生
    関東中央病院神経内科 部長  織茂 智之  先生
       順天堂大学医学部脳神経内科       講師    本井ゆみ子 先生
       都立神経病院脳神経内科   医長  沖山 亮一 先生

シンポジウムテーマ:明るく生きよう! 〜最新医療情報・QOL向上を目指して〜
ワークショップテーマ 1:病気と上手に付き合おう〜患者支援の工夫と知恵・リハビリについて〜
           2:薬剤の副作用〜心構えと対処法について〜
           3:パーキンソン病の初期診断と治療について〜最新の鑑別診断を中心に〜
           4:DBS〜外科的治療の方法と期待できる症状の改善について〜

お問い合わせ;全国パーキンソン病友の会東京都支部
          電話番号 042(348)3763
共催;全国パーキンソン病友の会東京都支部

[2630]シンポジウム申し込み先投稿者Seiken●2007年04月20日 (金) 16時48分

シンポジウム申し込み先申し込み書

・FAX送信先
日本ベーリンガーインゲルハイム(株)担当 櫻井恭士
       03‐5280‐8210(FAX専用)

お手数ですが下記□にレ点をご記入の上、お申し込み下さい。

□5月1日のシンポジウム&ワークショップ、展覧会閲覧参加に申し込みます。
□5月1日のシンポジウム&ワークショップに参加し、展覧会に作品を展示を希望します。
□5月1日に出席せず、作品のみ展示を希望します。
{作品ジャンル;絵画 ・刺繍・ 日本画・ 書道・ 俳句・ 写真・ その他(       )}


〜作品を応募頂ける方へ〜
4月20日(金)までに
〒101−0064
東京都千代田区猿楽町2−8−8 10階
日本ベーリンガーインゲルハイム(株)櫻井恭士(さくらいきよし)宛
で作品を宅配便など必ず送付記録の残るものでご送付下さい。

その際、ご返却の住所と宛名を明記頂けます様、宜しくお願い申し上げます。
展示した作品は展覧会終了後、5月13日までにご返却させて頂きます。

<都市センターホテル 地図>
            
地下鉄:南北線 「永田町駅」9番出口より徒歩3分、 有楽町線・半蔵門線 「永田町駅」4番・5番出口より徒歩4分
有楽町線「麹町駅」半蔵門方面1番出口より徒歩4分、 丸の内線・銀座線 「赤坂見附駅」D出口より徒歩8分 

[2525]脳からみた歯のかみ合わせ投稿者ワーワー●2007年03月18日 (日) 23時59分

脳からみた歯のかみ合わせ歯医者で、かみ合わせが悪いと、脳にストレスがかかり、身体によくないそうです。私に関しては姿勢不良が生じ肩こりや歩行障害など・・・それでマウスピースをはめて寝るようにしたら、肩がぜんぜん凝らなくなりました。寝てるだけでもコリコリになってたのに、不思議と。その後、パーキンソンになったことを、先生にお話したらかみ合わせをなおしたら、脳になんらかの影響があり動きやすくなるかもしれません。といわれ直しました。みなさん薬や運動以外になにか良いということ聞いたことありますか?手術とかではなくて。

[2526]保険座椅子投稿者ケセラセラ●2007年03月19日 (月) 05時12分

保険座椅子私もすごい肩こりに悩ませられていました。それと病気になる前は便秘とは無縁だったのに、薬のせいか便秘に悩ませられるようになりました。でも保険座椅子の問答無用を使ってから肩こりもうそのようになくなり、便秘に悩ませられる事もなくなりました。そのカタログを担当医に見せて話したらそれお使うことにより「姿勢がよくなった」かららしいです。

[2527]教えてください投稿者ワーワー●2007年03月19日 (月) 09時54分

教えてください保険座椅子の問答無用って?いいもの王国のような通販ですか?私、通販にも今、はまってます。見るもの見るものほしくなります。最近は、自転車こぎを買い、窓際において海を見ながらサイクリング気分で運動してます。掃除機も充電式の軽いのを買いました。掃除も運動と思うんですが、腰が痛くなりあまりできません。同じ姿勢でいるのはつらいですね。腰に巻くだけで100回分の腹筋運動になるのとかいうのも、買ったのですが・・・。いろいろしてはみるのですが、歩くことが一番大事かなぁ。歩くのにもイッチニイッチニと号令をかけたりして結構、足を動かすのも難しいときがあります。あっまた話がそれてる。いいお天気です。きょうも楽しく頑張るぞ!ケセラセラでハハハ

[2530]歯のかみ合わせ投稿者すもも●2007年03月19日 (月) 13時21分

歯のかみ合わせずい分前TVで歯のかみ合わせと、姿勢に及ぼす実験をしていました。確か、奥歯の高さを変えてみたら、横に曲がっていた人が、真っ直ぐになりました。犬にも試み、異常のない犬の歯をずらし(?)たら、その犬の姿勢が曲がった事に、とても衝撃を受けました。私自身、以前歯の治療を受け、かみ合わせに違和感がありましたが、そのままにしてました。それ以降、体の傾きに不安になり、治してほしいと頼みましたが、マウスピースを薦められるだけで、治しては頂けませんでした。病気によるもので、かみ合わせとは、関連ないと思われたようです。本も持参したのですが、一笑されました。もちろん、病気が影響していると思います。でも、ワーワーさんの先生の言われる事も正しいと思います。自分の体験を通してですが。

[2533]問答無用について投稿者ケセラセラ●2007年03月19日 (月) 18時37分

問答無用について通販とはチョット違うかも知れませんがインターネットで問答無用で検索するとその写真がみられます。 
それにしても、窓際で海を見ながらなんてワーワーさん良い所に住んでいるんですね。海はいつ見てもいいですよね。羨ましい限りです。

[2536]ありがとう。投稿者ワーワー●2007年03月19日 (月) 20時34分

ありがとう。早速、検索しました。なるほど、いろいろいいものがあるんですね。かみ合わせ直す前だったら絶対買ったのに。歯は、自分のそのままがいいです、奥歯は高さ調節でかぶせ物や削ったり、前歯はさし歯になりました。入れ歯のように食べ物がおいしくありませんし、違和感があり、ちょっと後悔。今住んでいるところ、道路を挟んで海、一面窓なので最高ですよ。不便ですが、引っ越したくありません。ずーとここにいたいなぁ。将来住むところも私の不安材料なんです。またケ・セラ・セラと口ずさんでます。

[2472]自分にぴったりのニックネーム見つかりました投稿者ケセラセラ(kondou)●2007年03月14日 (水) 05時58分

自分にぴったりのニックネーム見つかりました今朝、布団の中でふと思いました。今まで生きてきた自分のこと。子供のころから、ず〜っと・・・・意外と何か嫌な事、困った事があってもなんとかなるものだと、その時、その時を過ごしてきました。小さい頃たぶん幼稚園(当時は幼稚園に行くだけでも珍しい事だったのに私の希望で2年行きました)だと思います。ラジオから流れてくる「♪ケセラセラ〜なるようになる〜・・・・」そのフレーズが、いつも、耳から離れませんでした。だから、これをニックネームにしようと思い起きて来てさっそく、朝一に報告します。

そして今日は
母と4人姉妹の私たちで初めての京都2泊3日の旅行に行ってきます。貧乏だけどケセラセラ〜です。   この病気と付き合って6年目にはいります。でも私は負けない。

[2474]いいですね。投稿者ゆうゆう●2007年03月14日 (水) 11時16分

いいですね。「ケセラセラ」は

[2475]ごめんなさい!ぼたん違うところを・・・。投稿者ゆうゆう●2007年03月14日 (水) 11時31分

ごめんなさい!ぼたん違うところを・・・。ケセラセラの続きです。
私も、ケセラセラという歌が時々出てきます。ドリス・デイが歌っていた?違いますね。誰だったけ?昔見た映画『風と共に去りぬ』の最後の場面で、主人公が「明日は明日の風が吹くわ、明日考えよう」とつぶやいたシーンが印象に残っています。

世界的ベストセラーである、聖書にも同じような言葉がありました。『明日のことは思い煩うな。明日のことは明日自身が思い煩うあらう」つまり『ケセラセラ』と・・・。

旅、楽しんできてください。ネバーギブアップ!です。

[2476]ドリス・デイ投稿者あーもんど●2007年03月14日 (水) 12時12分

ドリス・デイ
ゆうゆうさん、
「ケセラセラ」はドリス・デイが歌っています。

[2477]あっていたんですね。投稿者ゆうゆう●2007年03月14日 (水) 14時46分

あっていたんですね。あーもんどさん
ありがとう。ドリス・デイ、懐かしいですね。それにしてもいつも素早い対応ですね。東奔西走、南船北馬、神出鬼没的行動には感心させられるばかりです。私が遅すぎるのか?もしれません。その場でするやりとりでもパッと反応出来なくて、かなり経ってから「そういうことだったの」と思う事が多いです。関係あるかどうかは分かりませんが私は”牛”年、それも鈍牛だと口の悪い友達に言われました。呑牛かと・・・思っていました。(シーン!)

何かしょうもない事を書いてしまいました。(^^;)

[2481]私も牛投稿者シマコ●2007年03月14日 (水) 17時01分

私も牛今日は丑年の私の誕生日。小さい時から「こって牛」って言われたのを思い出しました。自分ではのんびり牛だと思っていたのに。若い時はケセラセラで生きてきました。
でも3年前の発病からいつも病気を気にしている神経質になっちやった。本当は弱虫だったのか。
ゆうゆうさんの大変な経験も辛くてやっと読むことが出来ました。私ならしばらく思い出したくない、忘れたいと思うかも。
旅行の仕事を2月に無事終え、次の仕事もはじめないといけないのに、蚤の心臓になった私はもう心配ばかり。
昔のように、なるようになるじゃん。やることやっといたらと決心しよう。

[2482]気が向くと早いけど向かないと…投稿者あーもんど●2007年03月14日 (水) 18時13分

気が向くと早いけど向かないと…
ゆうゆうさん、
私は気が向くと早いけど、向かないとそれっきりです。
完全に「気まぐれ」だと思います。継続性がないの。
思いついたら走り出す…という危険な性格かもしれない。
それに私も弱虫、泣き虫です。
すぐ泣きます。
人と話しているときは気弱です。文章を書くときだけはっきり言える。
ほんとにだめな、だめな、いつまでたっても駄目な私です。

[2484]歌詞をプレゼント。投稿者ハトポッポ●2007年03月15日 (木) 05時49分

歌詞をプレゼント。kondouさん改めケセラセラさんの素敵な投稿を読んで「When I was just a little girl・・・・」と歌の出だしを思い出しましたが、こんな素敵な歌なのに、日本語では歌われていないんでしょうか?
英語歌詞の和訳をケセラセラさんにプレゼントします。私が訳したのではありません、念のため。

「ケ・セラ・セラ」

まだ小さい頃 ママに聞いたわ あたしは何に?

美しい娘に? お金持ちに?

ママは答えたわ ケ・セラ・セラ なるようになるわ

先の事などわからない ケ・セラ・セラ わからない

 

学校に行き始めて 先生に聞いたわ あたしは何に?

美しい娘に? お金持ちに?

先生は答えたわ ケ・セラ・セラ なるようになるわ

先の事などわからない ケ・セラ・セラ わからない

 

大人になり恋をして 恋人に聞いたわ 未来には何が

幸せな生活が待っているの?

恋人は答えたは ケ・セラ・セラ なるようになるわ

先の事などわからない ケ・セラ・セラ わからない

 

[2487]いい愛称ですね投稿者ワーワー●2007年03月15日 (木) 20時04分

いい愛称ですねケセラセラ なるようになるわ 口ずさむようになりました。口ずさむだけで気が軽くなるようです。ドリスデイなんてなつかしい!みなさん同じ世代なんだ。ゴッテ牛の人とは同級生です。私はごうの寅の3月生まれです。いいないいななんかいいな。ケセラセラさん旅行気おつけて楽しんできてください。また旅のお話しみ待ってます。

[2488]シマコさんへ投稿者ワーワー●2007年03月15日 (木) 20時15分

シマコさんへ私の誕生日も、きのうの3月14日なんです。よろしく!運勢とかちょっとにたとこあるのかなぁ・・・・

[2492]ワーワーさんへ投稿者sophia●2007年03月16日 (金) 00時47分

ワーワーさんへ私も五黄の寅生まれ、1月です。同級生ですね。
よろしく。

[2495]ワーワーさんへ投稿者シマコ●2007年03月16日 (金) 17時55分

ワーワーさんへいっぱい同級生がいて嬉しいな。今年の運勢いいみたいですよ。みんなに言われてます。いいことは信じます。障害年金がもらえるようになったし、仕事も少しできるようになったし、元気そうになったと言われるし、日によるけど歩くのが杖なしで歩けたり。何より、いい人がまわりにふえてるし。今まであきらめてたことを出来るかもと思えてきたし。
のんびり牛だけど。よろしく。

[2496]もり上がってますね。投稿者ゆうゆう●2007年03月16日 (金) 18時46分

もり上がってますね。牛もそれぞれ、人もそれぞれ色々な人がいるから楽しいですね。のんびりさん。こってさん。気まぐれさん。トラさん。ポッポさん。なきむしさん。よわむしさん。

シマコさん、私も弱い弱い人間です。辛い体験を忘れたいです、書くということで心に受けた傷が昇華されるかも知れないと・・・。牛は身体は大きいけれど神経質で気は小さいと・・・でも人の言う事はよくきいていた。と母が後ろで言っています。(私が小さい頃我が家は牛を飼っていました。)

ケセラセラ、なるようになる精神でいきましょう。先のことなどわからないですよね。
日本語に訳された歌詞いいですね。

[2502]ただいま〜。投稿者ケセラセラ●2007年03月17日 (土) 09時12分

ただいま〜。もしかして、みんな同級生? ドアを開けたら何だか楽しそうな雰囲気でおしゃべりしている声が耳に入ってきて嬉しくなちゃいました。わたしもS24年生まれの牛です。

ゆうゆうさん私も風とともに去りぬのラストシーン感動でした、スカーレットオハラでしたよね?「そだ、タラへ行こう・・・・」って。

シマコさん障害年金の手続き私もこれからしようと思ってます。アーモンドさんがまとめてくれたページを参考にしながら解らない時は教えてくださいね。

あーもんどさん「♪だめなだめな〜いつまでたっても だめな私ね〜♪」たしか、東京ロマンチカでしたよね。 あーもんどさんにはきっとたくさんの人が助けられていると思います。私もその一人ですから・・・。

ハトポッポさん歌詞をありがとう。日本語ではたしかペギー葉山さんが歌ってたような気がするんですが・・・もう何十年も前の事だから定かではありませんが・・・。

ワーワーさん旅行とても楽しく過ごしてきました。ただ龍安寺だけ足が痛くてリタイアしてしまいましたけど。一日目の清水寺はぐる〜と山道を散策したけどぜんぜん大丈夫でした。自分でもびっくりでした。

[2504]よせばいいのに投稿者あーもんど●2007年03月17日 (土) 11時22分

よせばいいのにケセラセラさん
♪駄目な駄目な♪は「敏いとうとハッピー&ブルー」の「よせばいいのに」の歌詞です。
この歌はSophiaの持ち歌で、有能な彼女がこれを歌うと本当におかしい。

それから「ケセラセラ」はヒチコックの映画「間違えられた男」ではなく「知りすぎた男」の中で歌われます。

[2506]おかえりなさい投稿者ワーワー●2007年03月17日 (土) 14時12分

おかえりなさい清水寺よかったでしょう。参道の清水焼のお店とかものぞけましたか?どこもいいけど、歩きにくっかたのでは?龍安寺の石庭が見れなかったのは残念でしたね。学生時代友達と行きました。座って敷き詰められきれいに絵になってる石を見ていると気持ちがすーと落ち着くというか、無の境地というか、また行ってみたいです。なつかしいなぁ、高校卒業を控えた時で、ばらばらになるお別れ旅行。今で言う卒業旅行かな?未来に希望いっぱいの頃、あーなつかしい。私も京都行きたいよぉ。ケセラセラとペギー葉山さんが歌たってたようにおもいます。ペギー葉山さんといえば「南国土佐を後にして〜 土佐の高知のはりまや橋で〜」ついでてきます。10年位前高知に住んでいました。私転勤族で9箇所目なんです今住んでるところ。私、けっこう波乱万丈の人生、今一番幸せなときと思ってたら次々難病や癌になり、でも考えようによったら、今一番幸せなときかも、好きなことして皆に大事にしてもらって、話がいろいろ飛んじゃたけど、なんか楽しいやぁ、みなさんありがとう。なるようになるで楽しみます。

[2507]私の記憶違いでした投稿者ケセラセラ●2007年03月17日 (土) 17時21分

私の記憶違いでしたあーもんどさんチェックありがとう。
♪女に生まれてきたけれど 女の幸せ・・・でしたよね。

龍安寺の石庭は高校の修学旅行で見ているし、石庭も良いけど苔が敷き詰められて、枝ぶりの良い木々がバランスよく配置されている庭に、京都の人達の庭に対する意気込み、手入れに頭が下がる思いでした。宿泊した聖護院の御殿荘の庭も素敵でした。部屋から皇太子殿下が学習院の修学旅行のとき、植樹されたという紅梅がきれいに咲いていました。

[2676]すくみにも段階が・・・投稿者タンポポ●2007年05月03日 (木) 21時05分

すくみにも段階が・・・薬(ドーパ系)が効いていないと思われる時に出るすくみは薬が足りないのだろうという原因があった。薬が効いてくればすくまないし、薬を調整すればなんとかなるのではと言う期待もあった。今から思うと無動の延長線上にあったように思う。本当にすくみで困るのは薬が効いているときのすくみだった。薬は効いているのにすくむというのは何も考えず動ける時間がナイことになる。薬が効いていても効いていなくてもずっと歩く時には歩く事だけに集中しないといけないし、いくら気を付けていてもなんでもないことで転ぶ。ものをもったり、歩きながら何かをするなんてことは出来ない。QOLが極端に悪くなったのはこのころからのように思う。薬を飲み初めて12.3年目ぐらいの時痰蒼球の破壊術をした。効果はあったけどすくみはよくならなかった。ほかのところがよくなった分、すくみだけが余計ひどくなったように感じた。でも薬が効けばすくまないという救いがあった。薬が効いているのにすくむようになって薬が少しでも多いかなと思う時、固まってよけいすくむから薬を増やしても改善は望めない。どうしたらいいかと悩んでリハビリに期待したのですが私の望むようなものはなかった。目印なる光がでる杖を地元にあるものつくりの会などに協力していただいて考案したりもしましたがこれも二次的な作用ですくみの根本がよくなるものではなかった。パーキンソン病のリハビリ体操や病院の指導で大きく足をあげてといわれますがすくんでいる時にそれは出来ません。指導される方も調子のいいときするように言われます。調子のいいときは何もしなくても普通に出来るのだからリハビリは必要ではない。すくみの根本をよくする方法はないかと試行錯誤しながら5.6年たちました。昨年の8月ネット上でこれはいいんじゃないかと思う論文に出会いました。指導を受けて6ヵ月ようやく効果が出始めました。諦めないでやってきた成果だと思っています。

[2685]教えてください・投稿者ゆうゆう●2007年05月07日 (月) 21時09分

教えてください・タンポポさん
こんにちわ。私は今年で発病して13年目です。1年くらい前から姿勢反射障害が酷くなりました。それに伴ってすくみもよく出るようになりました。私は今はは薬が効いていないときにすくむことが多いのですが・・・。リハビリはしないよりは少しは違うのかもしれませんが・・・リハビリについてはタンポポさんと同じように思っていました。

すくみを少しでもよくする方法なんてあるのかなー?と思っていました。一人一人症状が違いますのでタンポポさんが、実践して効果が出たとてそれが私に合うかどうかは分かりませんが、その論文を読んでみたいと思いました。もし差し支えなければ論文の載っているサイトを教えて下さいませんでしょうか?

[2681]メトロノームのことなど投稿者小百合●2007年05月06日 (日) 14時47分

メトロノームのことなど はじめて投稿します。ヤール度3、病名がわかりお薬を服用し始めて十一年目です。
 三年前の冬、症状が悪化し歩けなくなり、お手洗いも間に合わないような状態になりました。鬱々とした日々、「私はどうなって行くのだろう。」と、底知れない泥沼に引き込まれるように恐ろしくなりました。やがて、憤りと悲しみが交じり合ったような中で、何とかしなくてはと、つよく感じはじめました。まずしたことは、それまで無関心に近かった自分自身について、心身共によく観察することでした。そして「メトロノーム」にたどり着き、突然、泥沼から引き上げられたような経験をしたのです。通販でメトロノームをもとめ、包装を解き、音を聞きながらはじめて歩けた時は、ほんとうにびっくりしました。それからは私にとっては激動の一ヶ月間でした。その時のことを思い出しながら記させていただきます。詳しい経緯ははぶき、ポイントと思うところのみ記します。
 まず、諸動作についてです。私の症状は固縮型です。三年前、私の身体はどうなってしまったのかと、鏡を見ながら自分を観察した結果、動作緩慢、すくみ足、ジャンプができない、リズムが取れない、などに共通しているのは、動きに「『はずみ』をつけることができない」という事だと感じました。この「はずみ」を身体に、いや、脳に覚えさせるために、目覚めて起き上がる、服を着る、食事のしたく等、日常の動作をメトロノームのリズムに合わせて行うということをしました。リズムに合わせて「ロボットダンス」のように、「はずみをつけて動き、止める」動作を繰り返すのです。。いちいち「止める」ことが大切のように感じました。子供にもどったような気分で同じリズムで手を動かして食器を洗ったり、時には踊ったりなどしていますと、膜がはがれるように心身ともに急に変わり、状態がよくなっていきました。毎日夜になると、明日も歩けるだろうかと不安でしたが、「すくみ」で床から足が離れないのは、心身ともに意識の切り替えのきっかけを掴めない、意識が「はずみ」をつけられないのだと思い当たりました。毎日、メトロノームの音を聞きながら、「今、私に起こっていることは、いったい何?」という日々が約一ヶ月続き、そのうち水がひくように、メトロノームがいらなくなりました。メトロノームは私の症状を底上げしてくれました。その効果は私がうつ状態にあったことに関係していると思います。メトロノームの金属音が虫の音のように心地よく耳に響き、リズム音が脳に身体に満ちわたるようでした。しかし、もうあの時のように聞こえることはありません。その後、音楽運動療法に興味身を持ちました。「パーキンソン病のためのCDブック」は、著者のやさしい眼差しにみちた、患者にとってはすぐれた著書だと思います。
 さて、歩くことは複雑です。平衡感覚はメトロノームではコントロールできません。調子の悪い時、私は家の中でもウォーキングシューズを履きます。それから、足と手の動きを組み立てられない時は、腰に両手を当てて歩きます。これはALSの方に教えていただきました。歩きやすいです。「すくみ」の対処法はいろいろあると思いますが、映像のような視覚イメージも、自分の動きとしての運動イメージも双方効果的です。しかし運動イメージにおいては、やはり手と足の両方の動きを組み立ててイメージすることができません。もっとも効果的なのは、「ボールを蹴っている」という具体的なイメージです。一歩一歩を、足の先にある「ボールを蹴っている」と想定しますと、スッと足がでてくれます。が、これもまたいつも有効なわけではありません。試行錯誤を繰り返し、ドーパミン不足を補える方法を脳に、ひとつずつ、これはどう?と、訊ねているようなものでしょうか。
 あの頃を思い出すと、自分自身に興味を持ち、観察すること、身体感覚をやしなうこと、何でも拒否せず、おもしろがること、自意識を解放する、などのことばが浮かびます。最近、又とってもおもしろいものに出会いました。これについて、いつか投稿させていただきます。最後に皆様におすすめしたいのは、歩いたり、体重移動、左右同じように手を動かす、もちろんはずみをつける練習も 姿見で、自分の動きを確認しながら行うということです。この方法が効果的なのは、私に限ったことではないでしょう。
 この三年間、自分の脳と身体の動きの関係に関心を持ってきました。病状は進んでいますが、以前よりずいぶんと楽に生きられています。友の会に感謝です。

[2684]訂正投稿者小百合●2007年05月07日 (月) 20時26分

訂正文中の書名を訂正します。「パーキンソン病のためのCDブック」は「パーキンソン病に効くCDブック」です。

[2682]ラジオ録音投稿者マーちゃん●2007年05月07日 (月) 15時46分

ラジオ録音初めて書き込みします。イルカさんのファンの方で、4月29日のミュージックハーモニーを録音してる方いましたら、ぜひぜひダビングお願い出来ませんか?自分のお便りが初めて読まれたのですが、この日に限って聞き逃しちゃって・・・どうかありましたら、宜しくお願いします。

[2219]パーキンソン病、発症関与の酵素発見…山形大投稿者なきうさぎ●2006年10月14日 (土) 23時06分

パーキンソン病、発症関与の酵素発見…山形大 パーキンソン病の発症に深く関与している酵素を、山形大医学部の加藤丈夫教授(神経内科)らが突き止めた。

 この酵素の働きを阻害する治療薬を開発すれば、発病の予防や進行の抑制が期待できそうだ。米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」で発表した。

 パーキンソン病は、ふるえや手足の硬直などが特徴で、大脳の神経伝達物質の欠乏で起きる神経疾患。高齢者に多く、国内には約12万人の患者がいる。

 山形大医学部と、東京のベンチャー企業「ヒュービットジェノミクス」の研究チームは、パーキンソン病の患者286人と健常者496人の細胞を採取して比較した。その結果、細胞膜で刺激の伝達を調節する「GRK5」という酵素の遺伝子が、患者の細胞に大量に含まれていることがわかった。
(読売新聞) - 10月14日22時57分更新

[2220]投稿者なきうさぎ●2006年10月14日 (土) 23時12分

英文の要約はこちら。

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=16957079&query_hl=2&itool=pubmed_docsum

[2680]投稿者Valintino●2007年05月04日 (金) 22時36分

Hello Your site is great. Regards

[2631]ノバルティスファーマ、パーキンソン病治療薬を発売投稿者ETパパ●2007年04月20日 (金) 18時40分

ノバルティスファーマ、パーキンソン病治療薬を発売
http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2007041907940h1

皆さんご存知かもしれませんが、念のため投稿しておきます。

[コムタン]・・・何となくかわいらし名前ですね。

[2635]コムタン投稿者あーもんど●2007年04月21日 (土) 07時08分

コムタンやっぱり発売されていたんですね。ETパパさん、ありがとう。
COMTANはエンタカポンentacaponeの製品名です。
comtan発売

プレスリリース

上記プレスリリースを読むとわかりますが、1998年にフランス・オーストリアで発売されて以来世界70カ国以上で既に使われています。9年…相変わらず日本は薬の認可に時間がかかりますね。
本剤はLドーパと併用してのむものですが、両者をあわせたスタレボも既に欧米では使われています。

[2637]コムタンを飲む投稿者ふみくん●2007年04月22日 (日) 20時24分

コムタンを飲むカフェには初めての投稿です。
コムタンを飲みました。19日発売開始で、私の主治医の患者では第一号らしく、今日開催されたPDフォーラムのときにも「どうですか?」と声を掛けてくださいました。
感想、思いのほか大きい!茶色の粒で、一日8回までOKですから、目一杯飲むと「たくさんのんでるな〜」と感じるかも。最初の一週間は朝一錠、今週の木曜日まで飲みます。
初日の感想は「期待できるかな」…でしょうか。飲んで30分後、体がふわっとした感じとなり、軽く感じました。吐き気など副作用は感じません。
また来週ご報告いたします。

[2638]実は、私も持ってます。投稿者ヒトツバタコ●2007年04月22日 (日) 22時37分

実は、私も持ってます。実は、私も昨日コムタンを処方してもらいました。夜できるだけドーパを飲みたくない旨伝えると頓服として処方すると10日分だしていただきました。でも飲んでも飲まなくてもどちらでも良いならもう少し、飲まずに様子みてみようとまだ飲まずに持っています。先生の話では、直接脳に作用する薬でないので既存のものより、安心(?)して飲めるものだそうですが。今日は寝不足で仕事、大丈夫かなと心配だったのですが、案の定オフが出てしまいウエアリング・オフとかに有効なら夜より昼いちに私はのみたいなあと思いました。勿論お宝は有効に使うつもりでおります。私にかぎりのことかも知れませんが、どうも薬に対する思いに医師と患者には温度差あるように思えて残念です。ま、気持ちの機微まで理解してもらおうというのがそもそも無理難題ですよね。またまた自分の甘さ露呈です・・・ふみくん、ありがとうございます。きっと、皆さんの参考になると思います。

[2646]続コムタンを飲む投稿者ふみくん●2007年04月26日 (木) 21時03分

続コムタンを飲むヒトツバタコさん、今日第二回目の「コムタン」を処方していただきました。発売元のノバルティスファーマの方が主治医へ持参したパンフによると、「L−dopa製剤と必ず同時に一錠ずつ服用」との指示がありました。ということは、L−dopa一錠を割って飲むときも「必ず同時に一錠ずつ服用」するから、コムタンの服用量が増えていくことになります。100mg一錠218円ですから、一日最大服用量8錠で2千円、一ヶ月6万円…。かなりの額ですね。ということで、「一日3回服用」で決着しました。
肝心の効き目ですが、オフに入る前の手足の痛みが少しいいかな?、といったところです。もっとも一日一錠なら、まだはっきりしないのも当然でしょうか。
しかし、あの大きさの錠剤を都度飲むのも大変ですね。私は幸い(?)薬好きですから、この点はクリヤですね。
コムタンは単独処方はできないはずですが、「頓服処方」は??
またご報告いたします。

[2649]ふみくん、もっと元気になあれ・・!投稿者ヒトツバタコ●2007年04月26日 (木) 22時46分

ふみくん、もっと元気になあれ・・!ふみくんの疑問尤もだと思います。私はマドパーに限り朝7時半より飲み始め最後に夜7時、半錠でやめています。ややもすると9時ころにオフとなり、まるで小学校低学年の生活になる時があります。そこで日により夜7時のマドパーと一緒にコムタンを服用したらいかがですかということになりました。でもまだ服用していません。高価にかかわらず大した説明もないまま処方される姿勢に、正直?がつきます。でもふみくんにとりホントにお宝になるといいですね。薬の効用は人それぞれ・・・ふみくんが起き上がりこぼしのようにこの薬でより復活したらホントに嬉しいです。またの報告待っています。

[2652]追伸です。投稿者ヒトツバタコ●2007年04月27日 (金) 09時36分

追伸です。昨夜の書き込みのタイトル見てとても居心地悪いです。ふみくん、気を悪くされたらごめんなさいね。けして傍観しているわけでなく、職場での様子も身にしみてわかる気がして本当に応援しています。ですが服用も未だしていない自分がこのような文章送ったこと軽率だったような気がしています。削除キーわすれた自分の責任として見苦しいですが公に弁解とお詫びさせていただたく思います。くどいですが、ふみくんの正直な感想心待ちにしている方多くいらっしゃると思います。私も今日は主治医のかたの診察有りどのように言われるか・・これからも気持ちや情報を共有できたらいいなと思っています。

[2653]続続コムタンを飲む投稿者ふみくん●2007年04月27日 (金) 22時33分

続続コムタンを飲むヒトツバタコさん、僕は全く気にしていませんよ。ご心配なく。
正直コムタンには期待しています。かつてあるアゴニストを服用していましたが、効果抜群と思いきや、あることに獲りつかれ異常行動となり、悲惨な一年を送りました。そこで年末から主治医が変わり、そのアゴニストを切って薬を変え、現在に至ります。
コムタンはその過程ではっきりしてきたオフに対応するために主治医から紹介されました。今週はめちゃくちゃ忙しく、今は「震えのデパート」状態です。でもコムタンは効いています。オフになる前気になっていた「体の中の痛み」が軽減しました。L−dopaの効果延長が目的の薬ですし、長い目でお付き合いします。
あすは子どもの家に行くため上京します。
それでは、また…

[2660]まだまだコムタンを飲む投稿者ふみくん●2007年04月30日 (月) 09時34分

まだまだコムタンを飲むヒツトバタコさん、皆さん、おはようございます。
無事東京へ行ってまいりました。当初計画していたことはほぼ完了、コムタンも服用一週間を経過し、その実力が徐々に表面化してきたような気がします。
今朝の服用から1〜2時間ほど経過しましたが、体が軽くほぼ普通の生活ができます。次の服用は10時半頃ですが、このまま昼の服用までいけそうな感じです。
この間副作用と思われる症状は、浮動感や眠気、口渇感でしょうか。特に夜は喉が渇き、寝返りが出来ないこともあって熟睡できません。
そうそう、服用薬は、メネシット300〜400mg、ペルマックス2.000μ、FP7.5、アーテン4mg、コムタン300mgです。
ヒトツバタコさんはじめコムタンを服用されている皆さん、ぜひ感想を聞かせてください。

[2678]ありがとうございました。投稿者ヒトツバタコ●2007年05月03日 (木) 23時14分

ありがとうございました。ふみくん、お返事遅くなりました。最近私に素敵な友人ができました。もう罹患して20年だそうです。極力薬を少なめにして副作用をおさえてみえるとのことです。そのかわりご自分が求めるQOLの60%位で我慢しているとの事・・不自由さを甘んじて受け入れられている様子に、欲張ってはジタバタしている私とは違う潔さを感じ、頭が下がります。薬への考え方や自分の生き方はそれぞれ違うけれど、不自由さも副作用の怖さも全部自分持ちです。先日の話のぶり返しのようですが、ふみくんの正直な感想読ませていただいて私も本音です。先日、あるシンポの後、神経内科の先生にお聞きしたら、怖がらずに薬を飲み生活の質あげるべきとのお返事でした。そして私の主治医は先にコムタン処方された先生と反対に、市場にもっと出回って様子みてから飲んだほうがよいとのこと。どれを選択するかは、体調の良し悪しや服用の必要度や自分達の生き方によるとおもいます。ただやはり言えることはふみくんのように自ら情報提供していただける方への感謝と、そしてそういう場を提供してくれるアップルにも感謝したいです。
けして簡単な病気ではありませんが、みなで智慧出し合い少しでもより良い人生送れるようにしたいものだと思います。コムタンから少しずれたピンボケになりましたが正直な思いです。ふみくん本当に有難うございます。

[2679]ヒトツバタコさんへ投稿者ふみくん●2007年05月04日 (金) 09時58分

ヒトツバタコさんへヒトツバタコさん、素敵な友人なんて、羨ましいですね。私の周りのPDの方は同年代の患者さんが見当たらず、病気の話はもっぱら主治医としています。私の主治医は同年齢なので、フィーリングが合うせいか診察時の話も、いつの間にか両者の希望に副った会話になります。自分で言うのもなんですが「阿吽の呼吸」といったところでしょうか。
僕もあなたという本音でお話できる方とお知り合いになれて感謝です。
今日は「晴れ時々うす曇」の体調予報です。お互いに「良い連休」になりますように。

[2677]いわしさんへ投稿者ryouko●2007年05月03日 (木) 21時25分

いわしさんへ私は若年性のパーキンソン病をわずらっております。最近、脊椎が右側に大変曲がってきました。それに、腰痛もひどくなってきました。それで、手術によって曲がった脊椎をまっすぐに直す手術をと、考えております。

いわしさんは曲がった脊椎を手術で矯正されたようですが、もしも、そのような手術を受けられたのであれば、いろいろお聞きしたいことがございます。
立ち入ったことになりますので、APPLEカフェでの投稿でなく、メールの交換でお願いしたく存じます。
突然のお願いで恐縮ですが、よろしかったら、アドレスをお知らせください。

私のメールアドレス
rabit@ray.ocn.ne.jp

[2675]友の会に再び入る投稿者あーもんど●2007年05月03日 (木) 17時28分

友の会に再び入る
私事ながら、私は34年前に一度友の会を辞めている。
加入していた地域ブロックの方針が患者主体でないように感じたし、参加している患者の態度にもがっかりしたからだった。
それ以後私は組織とは無縁に「私」を殺さないですむところに身をおいてきた。
ほかの患者さんと一緒につくったぱきぱきクラブも患者主体、ピラミッド型でない組織を目指している。
今度、東京の別の地域ブロックに入ったのは、そこが少人数で誰かが独裁しているということのない雰囲気で”あなたに向いている”と言われて入ることにした。
私はそこで情報部員をするそうだ。
一瞬、007を思い胸がときめいたが、どうもそういうのではなさそうだ。
私は政治が苦手だし嫌いなので、一介の会員に徹する。
私個人でいられるように、私自身と地域ブロックに役立つならと思って参加した。

[2645]レキップについて投稿者まめまめ●2007年04月26日 (木) 16時50分

レキップについて私は公的補助を受けている(3度)者です。先日からレキップというお薬を頂いているのですが、こんな話を聞きました。「レキップの薬価は高いため、処方を受けると薬剤費が高くなり、公的補助(3度の削除)に影響が出る。」と。私は特にこの薬が合っているというわけでもなく、先生から「新しい薬を試しませんか?」と聞かれたのでそうしたのですが、こんなことを聞くと考えてしまいます。この事は本当なのでしょうか?

[2647]高価な薬投稿者あーもんど●2007年04月26日 (木) 21時05分

高価な薬

レキップだけでなく、ビシフロールも最近出たコムタンも高価な薬です。
そして薬価は国が決めているのです。
だから ≫処方を受けると薬剤費が高くなり、公的補助(3度の削除)に影響が出る≪
としたら、おかしなことになります。
薬は患者に効果があるなら使うべきです。価格を気にして使えないとしたら、これは嘆くべき事態です。
そんなことにならないようにするのが国の医療行政でしょう。

[2673]追記投稿者ばん●2007年05月01日 (火) 17時30分

追記薬価は投与量にもよる為、一概には言えませんが、
レキップ 1200円/日
コムタン 1200円/日
シフロール 600円/日
(薬価ベース)程度と考えられます。
パーキンソン病の薬はレボドパを除き、一様に高いと言えます。
よって、あーもんどさんがおっしゃる通り、レキップだから
高いとは言えないと思われます。

[2655]情動の面から見たすくみの対処法投稿者s.y●2007年04月29日 (日) 11時13分

情動の面から見たすくみの対処法情動の面からみたすくみの対処法

情動の簡単な説明
情動の意味は一般的に使われているのとは異なりますのでこのことについてまず説明いたします。
海に浮かぶ生物が環境の変化にあった場合にその環境が生命を維持するために良いか悪いかを判断して、悪ければ快適なところへ逃避します。この行動を例にとって考えてみます。新しく遭遇した環境のある要素、免疫のシステムで例えれば抗原にあたるもの、それは海水の電解質濃度かもしれませんし、温度、phかも知れませんが、これによって誘発された抗体が不快という情動にあたり、その実行形式として逃げるという行動をとったと考えるのです。このように或る情動にはこの反応(行動)をと、あらかじめ決まったものがあって生命維持のために働いているわけです。おなかのすいた野生動物の行動にたとえて見ます。ガサッと音がします、仲間以外のにおいを感じます、思わずすくみますが、よく目を凝らすと小動物が遠ざかっていくのが見えます、攻撃に向かいます。これを情動の機構で説明しますとまず音や匂いの刺激で恐怖という情動が生まれて、その実行形式としてすくみという行動が選択されたことになります。次に視覚からの情報や、身体内で生じている血糖値の減少(おなかが空いている)などの情報はどのような情動が生じやすいかに影響を与え(逃げる、何もしない、攻撃するといった行動パターンがあったとすれば)身体の反応として攻撃するを選択する傾向を作っていることになります。このようにあらゆる動きには、私たちが意識するしないに関わらずそれが生じるだけの理由があります。これを動機付けといい、この時ドーパミンが必要となります。情動の発生と同じ意味を持つと考えます。情動を発生する場所とその情動を実行する場所が脳のいくつかの場所にあります。PDは動きに関する実行場所である大脳基底核の線条体というところでドーパミンが不足しているために数々の運動症状を呈しているのです。そこで歩行について考えて見ます。
ドーパミンと歩行について
意識しての行動であれ無意識の行動であっても、まず歩こうとさせた動機があるはずです例えばのどが乾いたので水を飲みに歩き出すとかです、身体が水分を必要としている状態であることを何らかのサインで察知し(情動の発生)歩くという動作が実行(情動の実行)されます。更にスタート時には(歩行中も)、目的の距離までの歩幅や速度などが常に目測され変更の必要があると判断されたら(情動の発生)、調節された動き(情動の実行)として歩いているのです。このほか環境の変化があれば調節が必要になります。一定のリズムで歩いたが友人に会うと歩行にブレーキをかけようとします、このようなとき情動が生まれ、身体内外の影響が歩行に反映されることになります。環境から来る刺激はなく同じ距離を歩く場合、正常な人は歩幅がほぼ一定しているので、調節する回数は少ない、したがって新たな情動の発生、実行も少なくドーパミンも少なくてよいことになります。一方PDでは身体はドーパミンの絶対量が減少しているため体の硬さ(固縮の程度)が高まっているので知覚神経、特に筋肉、関節など(深部受容器)から脳に重心などの情報を伝える神経に狂いが生じているので何度も調節が必要になります。これが歩幅や動く速度に反映されて、小刻み歩行や動作緩慢になると考えられます。
すくみを考える
歩行中のすくみについて考えて見ます。歩行中、身体内外の環境の変化例えば(身体内の環境の変化とは忘れ物をしたのに気がつくとか、何か頭に想起したとき。身体外の環境の変化とは曲がり角、路地に入る、人に遭遇するとか)で歩行のパターンを変えなければならないときに動機付け(情動の発生)による調節が生じます。この時次の行動に移るために動きを制限しなければならない場合があります。これが実行されると普段から動きの悪い身体は固縮をさらに強めることになるので、容易にすくむことになります。すくんでいるときの状態とは両脚の伸展筋、屈筋が共に収縮した状態のようです(一定のリズムでまっすぐ歩行する場合や、音楽に合わせてリズミカルに歩いている場合は情動の発生、実行による調節の必要性は少ないのですくみは少ないといえます)。PDの経過と共に上述のようなことを何度も経験するようになり、やがて歩行中、動きが悪くならないか不安感やあせり、恐怖などの情動がすくむ(両脚の伸展筋、屈筋が共に収縮した状態)を実行することになります。いわゆる条件反射の成立です。この時の興奮や恐怖などをストレスとして強く感じれば感じるほど条件反射が深められます。
オン時のすくみの中にもドーパミンの血中濃度の不安定なときにオフの時と同様なすくみが見られることがあります。ドーパミンが不足してきたことが足底の知覚異常として現われ、足が地に着かない、力が入らないといった感じで知る事が出来ます。これがやがてすくみとなる場合はドーパミンが再び上昇するのを待つことですが、出来るだけ目的の動作へのモチベーションを高め、交感神経の緊張状態であることが動機付けに使われるドーパミンを低く押さえることになると考えます。一旦すくんでしまうとスタートできないのは、
「自己の状態に意識が向かうとその状態は更に深められる」という原則があります。意識は足を動かそうとして動かない動作をしている自己の状態に向かっていることになりこの動作を続ければ続けるほど動かないということになります。また固縮により深部受容器(筋肉や、関節)からの知覚情報の減少、消失などが起きているため重心などに関する情報の減少で、体の移動が困難になっているためと考えます。減少した情報を補助するものとして触覚と視覚が重要です。近くの壁に手をかけることや、線を目印に歩行できる場合があることはこれを納得させます。又階段を登るという動作は重心の移動が反射的に生じやすく、視覚による効果も加わっているので可能となるのだと考えられます。すくみに関係している知覚情報の脱落や、低下の状態になるのは身体の(筋肉の)疲労によることが大きく、特に睡眠の影響が大と感じています。
体が固まる、剛直、棒のようにといったすくみがあります
歩行を開始しようとして意識した筋肉に緊張感とかすかな震えが感じられた時、歩こうとして力を入れるとアクセルとしての収縮が生じ、すぐさまこれを抑制するように固縮が実行されます。そして繰り返されます。動かそうと意識すればするほど同様なことを繰り返すのみで有効な動きとして働かず振るえの増強となって行きます。すくみのひとつのタイプで薬の量が多い場合血中濃度が不安定なときに出現します。これが生じるとドーパミンの消耗が激しく、オンの時間の短縮や消失となることもあります
以上のことを踏まえてすくまないためには
リズム運動、リズム歩行の訓練
睡眠(すくみに関与する深部感覚の障害を回復) ラジオ体操、
片足立ちの訓練、心を落ち着かせる呼吸法の訓練
自分にあったリラックス法を見つけ毎日実行すること
日頃の心の持ちようが大切です。
抑え込む性格から表現する性格へ、執着しない、振り返らない

すくんだときの対処法
すくんだ状態から歩き出そうとして出来なかった動きは決してその方法に執着しないこと
出来るならば、今動こうとしている目的をすてる、変える
目の前に踏み越えることの出来る高さの障害物をイメージしてこれを踏み越える。
全身に力のはいったすくみは呼吸を整え、力を抜き何もしない
すくんだときの心の持ちよう
焦らない、執着しない 
全てを通して必要なこと
恐怖心や不安から来るストレス反応は扁桃体を活性化して条件反射を深めPDを進行させる原因となっていると考えますが、今のところ解決策を見つけることが出来ません。しいて言えばこれまでのストレスによる影響で活性酸素が増えていると考えられますのでリラクゼーションや食生活で取り除く工夫が必要と思われます。 

この内容は皆さんの感想を下に進化させていくつもりです。

[2657]私の場合投稿者seiken●2007年04月30日 (月) 00時38分

私の場合すくみの体験は無いのですが、この病気になって以来、物事にこだわらなくなりました。昨年、DBS手術を受けました。これとても、その結果、ふるえが治まらなくても、「こんなものか」と言った結果にこだわらない受け止め方になるのです。
日常では、自分の考え方や意見が受け入れられ無くても、「物事はなるようにしかならない。いずれ私の思う取りになる」と、意見の対立を招くことにならないのです。
情動が、独立した生命体としての安全保持、生命維持に働くエネルギーだとすると、好い加減な対処が、もっとも安全な対処法に結びついているように思えます。

[2659]SEIKENさんへ投稿者s.y●2007年04月30日 (月) 05時12分

SEIKENさんへ情動を重視したのはまさにそこにあります。意見の相違や物事の判断において感情を抑えるという働きが過剰に優先的にとられてきたためこれがPD発症の一因であると仮説を立て(情動理論よりパーキンソンの謎を解く、以前投稿)このすくみの対処法へとなっていています。ありがとうございました。

[2664]s.y.さんへ投稿者タンポポ●2007年04月30日 (月) 15時36分

s.y.さんへ

S.Yさんへ 投稿者:タンポポ (2007年04月30日 (月) 14時57分)

歩くという動作は右足と左足を交互に出すという動作です。この世の中のものすべてが相反するもので成り立っています。表があればかならず裏があるように動があるなら制止があるはずです。すくみの要因に気持ちが関わっているのも確かにあります。が、すくみを論じるなら制御する力についても同時に考える必要があります。すくみのあるものは右左、右左と意識して歩きます。これはどういうことかといえば右足をだす時右足は宙に浮いていますから左足でしっかり身体を支える。左足はしっかり止まっている。左足を出すときは右足がしっかり止まって身体を支えるというのを自分自身で確認しているのです。すくみを克服するには歩きだす前にしっかり立つことが大事です。自分で意識するというのは大脳基底核でおこなわれますから、すくみの根本を改善することにつながります。音や目印に頼って歩きだすのはきっかけにすることは出来ますが、視覚、聴覚の刺激は小脳につながりますので歩けてもすくみの根本には作用しません。

[2665]タンポポさんへ投稿者s.y●2007年04月30日 (月) 16時45分

タンポポさんへ確かに触覚や視覚、聴覚に頼ったすくみからの歩行は一時的なものです.根本的にはドーパミン不足のため動きに抑制がかかっていますので、補充されなければ解決できないことになります又補充すれば良いとばかりもいえませんが。意識して歩く場合にもその負荷はついて回りますが、このことで克服されている方もあるでしょう。私が一番述べたいことはすくむことを少なくすること、なぜすくむのかを調べることによって焦りや、不安、恐怖心などといった心の影響を出来るだけ少なくすることがPDのほかの症状においても大切と考えています。特に進行を止める意味においても ご指摘ありがとうございます。

[2668]どのようにしてもすくむ時はすくみます。投稿者ゆうゆう●2007年05月01日 (火) 13時04分

どのようにしてもすくむ時はすくみます。私はパーキンソン病になって13年目です。10年を過ぎた頃から姿勢反射障害が顕著になってきました。11年目になると”すくみ”の現象が出てきました。私がすくむ時は、両足がガクガクして力が入らず、どのようにしても前に進めないのです。
最近は、どのような状態になっても「焦らず、一喜一憂せず動けるようになるまでじっと待っています」

視覚や音楽、平常心を保つこと、意識して両足でしっかり立とうとしても筋肉が「ガクガクブルブル」と酷く振るえます。もちろん手も振るえます。立つことすら出来なくなるのです。私にとって”すくみ”というのは無動と言うことなのです。ただそんな時でも何とか介助して立たせてもらえれば、階段はスッーと登れるのです。どうしてなのか?よく分かりませんが・・・?

ドーパミンが不足している時に「すくむ」ようです。オンの時はすくみは出ませんから・・・。

[2666]s.yさんはどうお考えでしょうか?投稿者タンポポ●2007年04月30日 (月) 17時46分

s.yさんはどうお考えでしょうか?情動の意味をいまいち正しく理解していないかも分かりませんが。パーキンソン病の症状が起きる要因に大きく関わる物質にアセチルコリンがあります。ドパミンが動に関わるもので止に作用するのがアセチルコリンです。正常であればこの二つの物質は5対5でバランスがとれています。パーキンソン病の症状がでるのがドパミンが25パーセント以下になった時と言れていますからドパミン3に対してアセチルコリンの割合は7以上になります。発症するまでの間がありますから感情論で言えば動を支配するドパミンがだんだん減ると言うことは止に関与するアセチルコリンは同じ量であれ、割合でいうと増えていることになります。どちらも感情に作用しますよね。感情を抑える部分にアセチルコリンが影響していると思いますが、どう思われますか?

[2667]タンポポさんへ投稿者s.y●2007年04月30日 (月) 20時03分

タンポポさんへ情動から感情が生まれ、この感情がいかにして情動の実行を抑制するのかは解っていません。大脳基底核は皮質の運動野ばかりでなく感情と関係している前頭前野などと神経伝達ループを作っていますので、このグルタミン酸性神経の過興奮がドーパミン分泌の抑制につながり結果、行動の動機付けが困難になると共にドーパミンの減少でアセチルコリンの比率が増せば動きの抑制となり、顔の表情で言えば無表情となってこれが情動が抑制された動きであるといえるのではないかと考えています。したがってタンポポさんの考えの通りだと私も思います。

[2614]楽な姿勢は?投稿者hiromama●2007年04月16日 (月) 21時46分

楽な姿勢は? 友人が5年ほど前にパーキンソン病と診断されました。
去年までは杖での歩行は何とかできていましたが、障害者施設に入所し、
今は車イスの生活です。移動の時など、人の手を駆りながら何とか立つことは
できますが、ほとんど車イスでの生活になってしまいました。
体がどうしても前かがみになり、食べ物を喉につまらせてしまうこともあります。
上半身をベルトなどで固定すれば楽かな?と思うのですが、よい工夫があれば
お教えいただければ嬉しいです。よろしくお願いいたします。

[2617]車椅子を選ぶ投稿者gori●2007年04月17日 (火) 23時27分

車椅子を選ぶ車椅子での生活でしたら先ず車椅子そのものを快適にしたいものです。
私は車椅子でよく寝てしまいます。身体が大きく左にはみ出し落っこちそうになり長良眠りコケます。
このように車椅子は私を保護してくれるものでなくてはなりません。また車椅子で窮屈な思いをしないようなものと要求しました。
背伸びして背中を後ろへ倒すことが出来るもの、小回りが効く事、クッションには特にこまかな注文をしました。市の担当の理学療法士とケアマネジャーが探し当てたものはデンマーク製のがっしりしたものでした。座面の角度と背面の角度を変えることが出来ます。ベッドにすることも出来ます。費用が少々かかります(介護保険利用で毎月2500円)
身体に合った車椅子を先づは求められのが良いと思います。

[2618]ありがとうございました。投稿者hiromama●2007年04月18日 (水) 08時09分

ありがとうございました。  goriさんありがようございました。
「車イスを選ぶ」ということですね。
介護保険利用で毎月2500円、とはレンタルということなんでしょうか?

いろいろとわかりづらいことが多く、どうしたら彼が快適に生活できるか
考えているところです。

この掲示板でみなさまの取り組みを参考にさせていただきたいと思って
訪問させていただいています。
管理人さまにもお礼を申し上げます。

[2619]姿勢保持車椅子投稿者あーもんど●2007年04月18日 (水) 20時02分

姿勢保持車椅子姿勢保持車椅子(外国製)と姿勢保持いすというのがあるようです。
写真が載っている福祉機器展のサイトです。
http://www.livex.co.jp/pppc/photo/index_wh.html
ケアマネージャーに相談なさったら見つけてくださるでしょう。
10月には国際福祉機器展も東京でありますが、そういうところで見つかるかもしれません。
第34回国際福祉機器展

goriさんのは介護保険のレンタルのようです。http://www.livex.co.jp/pppc/photo/index_wh.html

[2620]ありがとうございます。投稿者hiromama●2007年04月19日 (木) 08時21分

ありがとうございます。あーもんど様、ありがとうございます。
いろんな車イスがあるのですね。今、彼は施設の車イスを使っていて
外出のときもそのまま、福祉タクシーやワゴン車などで出かけています。
折りたたみ式なので特にワゴン車のときは助かります。
彼のいろんな状況を加味すると、家族に助けてもらうことも、
ケアマネージャーに相談することも難しく(なぜなら、その他いろいろと
無理難題を抱えているからです…)、金銭的にも苦しい状況にあります。
そんなわけで身近にある何かを利用することによって、「楽な姿勢」を
保つことができたら…と考えたのですが。
ただ介護保険を利用する、ということでしたら、なんとかなるかも
しれません。いろいろとありがとうございます。

[2642]出来る限り自分の足で投稿者アキ●2007年04月25日 (水) 09時55分

出来る限り自分の足で お年寄りの方なら仕方ないと思いますが、若年性パーキンソン病の方や56〜70代で体力のある方だったら

[2648]「あきらめない…」ことですね。投稿者hiromama●2007年04月26日 (木) 22時26分

「あきらめない…」ことですね。アキさま、ありがとうございます。
この友人はまだ50歳にもなっていません。本人も「施設」に入所することによって
ますます体が動かなくなることは心配しています。無理しすぎるくらいで、まわりも
少々心配しています。
でも「この病気は、諦めが一番よくない」この言葉は彼への励ましにもなると思います。伝えておきます。ありがとうございます。

[2650]私も歩いている投稿者あーもんど●2007年04月26日 (木) 23時40分

私も歩いている

私は、まだ車椅子を使っていません。
自分の足で歩いています。
ただhiromamaさんのお友だちが「楽な姿勢を」と書かれたので、そのための道具はないかと思ったのです。
私もまた自分の状態をあきらめてはいません。
というのは新しいお薬によって、あるいはのみ方によって、状態がよくなった経験を何度かしているからです。
長い目でみれば症状は少しずつ進行している。
だけど、そのスピードを少しでも遅くして可能な限り、自分で歩いていたい。
あきらめるなんてとてもできません。

[2656]あーもんど様へ投稿者hiromama●2007年04月29日 (日) 21時15分

あーもんど様へ あーもんど様ありがとうございます。
今日もその友人に会いました。今日は普段より、前かがみの姿勢がなく、調子が
いいのかな…と思ってたずねましたら、今は「むしろ反り返ってしまう…」と
言われていました。
「どちらが楽ですか?」と聞くと
「どっちもどっちです。」と言われていましたが…。

でも見た目においては今日はとても調子は良い様に感じました。
私だけでなく他の人も同じように感じたようです。

以前にも話したように今施設に入所中で、彼はいつも回りの人に
気を遣っているようです。
私は「ひとりの友人」に過ぎず、関われる場面も限られていて
歯がゆいことばかりです。
思い切って、病院を変えるとか、薬を変えてもらうとか
いろいろと手段を考えますが、所詮「口出し」だけで
「手出し」を出来ないのが現状です。
「福祉」の方にはどこまで「お願い」してよいものか、も
わからず、ただ時間のみが経っています。
環境が少しずつでも改善されていけば、病状もきっと良くなると
思っています。
でも今日は彼に「諦めない!」ことをアドバイスしてくださった「仲間たち」が
いてくださることをお伝えしました。

[2640]DBSを受けた方たちにお聞きしたいのですが。投稿者ケセラセラ●2007年04月23日 (月) 22時28分

DBSを受けた方たちにお聞きしたいのですが。最近、朝、起きるとき、腰の周りがとても痛くて一人では起きられなくなってしまい、そのうえ、朝の食事がすんで、薬を飲んだにもかかわらず、早い時は30分足らずで固まってしまい、10時にイーシードパールを飲んでも直らない日が続いていて、気がめいって、このままでは病気になりそう・・・

それで、思いついて今日はDBSを受けた方たちの体験談を読ませていただきました。
それに、昨年、友の会の講演会の時の個別懇談の時、今の状態の時にDBSをやったほうが効果があると言うような事も言われましたので。

そして、帰宅した夫にそのことを話したら、「そんなにいい手術なら、どうして、みんなやらないのか。良くなったと言っても一時的なものなんじゃないの。」って、私の希望の風船がパーンて割れちゃいました。

話が長くなってしまいましたがDBSを受けて何年たちますか?そしてその後の病状はいかがですか?差しさわりがなければ教えていただきたいのですが。

[2641]DBS掲示板投稿者あーもんど●2007年04月24日 (火) 20時51分

DBS掲示板
DBS掲示板というのがあります。

[2644]すばやい対応ありがとうございます。投稿者ケセラセラ●2007年04月26日 (木) 15時52分

すばやい対応ありがとうございます。DBSの体験談は読んでいたのですが、掲示板に気がつかなくて、あーもんどさん教えていただきありがとうございます。

そして、昨日、アンケートをまとめた冊子をお願いしたばかりなのに、もう、届きました。民さんありがとうございます。

先日は障害年金の手続きでもアップルをとうして、お世話になり、本当にアップルに出会えたことに感謝します。

[2615]はじめまして投稿者某学生●2007年04月17日 (火) 17時55分

はじめまして 私は社会福祉士を目指す学生です。
今回、学生研究でパーキンソンを調べていて、こちらを見させていただきました。
 現場も知らない学生だから知らなかった…ではすまされない事実に驚きました。
そしてこれから人に関わる仕事につく事を希望としている人間として、こちらにであえてよかったと思います。
 自分でもよく分からない文章になってしまいましたが、こちらでたくさんの方の、様々な意見が学生である今、聞くことができて感謝をしたくなってしまいました。
ありがとうございます。

[2639]ありがとうございます投稿者seiken●2007年04月23日 (月) 01時21分

ありがとうございますお立ち寄り下さってコメントを寄せtくdさりおっても勇気づけられました。
ありがとうございました。
そしてこちらで感謝の気持が得られたとしたら、その気持を実際の場面でも思いだしてくださいね。
ここにあるのは言葉です。実体験の場面で生かされることを願います。
また何か疑問などありましたら質問してください。

[2616]人間としての道義、国としての道義投稿者あーもんど●2007年04月17日 (火) 22時17分

人間としての道義、国としての道義

安倍政権が従軍慰安婦の強制徴用はなかったと主張することは、単に女性に偏見のある男性が発言したということではない。
一個人の偏見ではすまない。国の見解になる。
どこの国も汚いことをしている、ソ連軍も満州で日本人女性を多数レイプしたし、戦争にはレイプがついてまわるという意見があった。
この従軍慰安婦問題を、男と女の普遍的かどうかわからないけど特質に帰してしまうのは間違いだし、戦争や国家はこういうものだという考えは現状肯定、運命を甘受する、奴隷のような考えと言うべきではないかと思う。
ほかの国がどうであろうと、自分の国が卑劣な国であってほしくない、言い逃れする国であってほしくない、姑息な国であってほしくないと切に思う。

[2636]然り然り!投稿者ゆうゆう●2007年04月22日 (日) 17時48分

然り然り!例え、他が(国にしろ、個人にしろ)どうであろうと、「戦争はこんなものだ」「人間はこのようなものだ」などという考えは(戦争に限らず)したくない。

出来損ないのまくわうりのような安倍総理をニュースで見た時、嫌悪感を感じた。その顔には国民を(朝鮮半島や中国も含む)軽視したような・・・傲慢さが現れていた。安部総理の本性!それは戦後政権を担ってきた自民党の本性でもあると思う。”政治家は嘘を言うものだ”と当然のように思うことはしたくない。

厚顔無恥であってはならない。嘘を言わない(2枚舌)姑息な言い逃れをしない。それは最低、国として人間として必要な要件であると思う。

[2621]花の季節投稿者ワーワー●2007年04月19日 (木) 10時10分

花の季節毎日悲惨なニュースばかりです。この季節、色鮮やかに花が咲き誇っています。心が和みます。先週広島県の三原市のお花を堪能しました。、日本最東端の沼田西町のエヒメアヤメ、最西端の宇根のカタクリの花と水芭蕉は、とてもかれんです。世羅町では、ゆりまつり、チュウリップまつり、菊桃花祭りなど。桃源郷の菊桃花祭りでは、菊桃の鮮やかなピンク、菜の花とレンギョウの黄色、白い照手姫のコントラスが最高!花夢の里では、80万株の芝桜がすごい!皆にみせてあげたいよー。花夢の里には車椅子の用意がありました。桜のお花見だけでなく、ほんといろいろなお花が咲き誇ってます。気持ちが素直に前向きにやさしくなります。自分の悩みなんか小さい小さい、頑張らなくては。ワーワー皆と楽しくやりたいよー

[2622]土いじりの季節投稿者ETパパ●2007年04月19日 (木) 22時17分

土いじりの季節
ワーワーさん、こんにちは。
ほんと、花を見ていると和みますよね。
春の花と言えば、私の子供のころはこの季節になると田んぼ一面レンゲの花で、ピンクの絨毯。そんな景色を思い浮かびます。

ところで、ET家では花より団子。
猫の額ほどの畑ですが、キューリ、ナスの植え付けで土いじりです。
これも結構楽しい。実がなればもっと嬉しい  v(^^)

自然って不思議ですよね。季節がくれば誰に教わることも無く、花が咲き
実が成るのですから。

きっと私達パーキンソン病患者とその家族にも春がきます。
一緒に頑張っていきましょうね。

[2623]花はいいですね。投稿者ケセラセラ●2007年04月20日 (金) 07時48分

花はいいですね。ワーワーさん、お花見にいかれたんですね。
もう、ゆりの花咲いたのですか?
家の庭のゆりはまだ10cm足らずです。でも、これがすごいんですよ、1本の長さが私の身長より長くなり花を20個以上咲かせます。それが、子、孫、・・・と増えて今年は何本になったか、楽しみです。

今日は天気がいいので庭でも眺めながら雑草でもとりたい気分ですが体がゆうこと聞いてくれればの話です。

[2624]ETパパさんありがとう投稿者ワーワー●2007年04月20日 (金) 08時09分

ETパパさんありがとう誰かと話したくて、たわいもないことでも・・・・なんか落ち込むとアップルカフェに向かってしまいます。お返事をいただくと、なんか安心するのです。なんでも解ってくれる人が側にいてくれてるみたいで。ケセラセラで頑張ろう!散歩していると家々のお庭の花がとてもきれいです。今年は(マンションなので)プランターできゅうりとミニトマトでも植えてみようかな、日当たりはいいのできっと豊作よへへへ・・・あーなんだか楽しみになってきた。今日はなんかいいことありそう、天気は良いしお出かけしてみよう。

[2625]すご〜いですね。投稿者ワーワー●2007年04月20日 (金) 08時48分

すご〜いですね。ケセラセラさんお久しぶりです。お庭にゆりが咲くなんてすてき!いいな〜、そんなに大きくなるんだ。手入れがいいんですね、植物にはやさしく声をかけて育てると良いって???私はユリ園でみてきました。見ごろは6−7月らしいのですがフリージアときれいにオレンジ色黄色のゆりが咲いていました。庭で土いじり、いい季節ですね。でも急に冷え込む日があったりと、身体が動きにくい日がありますね。パーキンソンと仲良く機嫌を伺いながら春を楽しみましょうね。ペルマックスもうやめたのですか?

[2632]みんな花が好き投稿者シマコ●2007年04月20日 (金) 20時45分

みんな花が好き私も花が大好き。調子いい日、花を植えて腰を痛めた。1ヶ月になるのにまだ痛い。
それでも、花のつぼみがいっぱいなのを見ると嬉しい。母も嬉しそう。
先日、ある会の帰り、介護タクシーさんに市内の満開の八重桜や、散りかけの色っぽいしだれ桜、艶やかな藤の花などを見せてもらった。ご近所の春を堪能した感じ。幸せなひとときでした。
ワーワーさん、百合の花がいっぱい咲いたらすごいでしょうね。6月に篠山のほうへ百合園を見にいくツアーを組みました。集まれば嬉しいなあ。たくさんの百合って。

[2633]私も花が大好き!投稿者ヒトツバタコ●2007年04月20日 (金) 22時32分

私も花が大好き!私も一言・・去年の結婚記念日にネズミの額ほどの庭に植樹祭よろしく二本のハナミズキを植えました。ピンクと白・・この春見事ピンクの花が咲きとても嬉しいです。何でか白(主人の分です)が咲かず居心地わるそうで・・心機一転咲いてくれるといいのにな。5年後に花つけると言われたヒトツバタコの赤ちゃんも植えて若葉いっぱい。今の夢は白い花いっぱいのバタコちゃんを4年後元気にみることです。春は色とりどりの花から元気一杯貰え好きだなあ・・

[2634]花の話は楽しいですね。投稿者ケセラセラ●2007年04月21日 (土) 00時10分

花の話は楽しいですね。ヒトツバタコさんお久しぶり、ハナミズキいいですね。私も植えたいのですが、夫が外国の花は嫌いだなんて言って植えさせてもらえません。チューリップだってオランダが原産国だと思うのですが?

ちなみに家の春は福寿草から始まってクロッカス、水仙、ヒヤシンス、こぶし、桜、花桃(白とピンク)、雪柳、椿(5種類位)ムスカリ、たいつりそう、芝桜が競演しています。

2番手にチューリップ、牡丹、芍薬、石楠花、山吹、などが控えています。
それらが終わるころ梅雨に一番似合うアジサイが色とりどりの花を咲かせ楽しませてくれます。

だから、友達がこの時期になると花咲いているはずなのに電話こないって、花見を楽しみにしていてくれます。が、ここの所調子悪くてお掃除する気にもならず部屋中散らかし放題なのでチョとね。

わーわーさん、ペルマックスは飲んでいますよ。そのほかミオナール、アルマール、イーシー・ドパール、エフピー、シンメトレル、デパスが私の体を助けてくれています。

まさやんさん、送っていただいた資料を参考に今日、すべての手続き終わりました。後は結果を待つだけです。ありがとうございました。

[2628]「すくみ」とはなにか投稿者あーもんど●2007年04月20日 (金) 14時43分

「すくみ」とはなにか「医療関係」に『すくみとはなにか』を載せました。
すくみとは何か

アメリカのParkinson Research Foundation(パーキンソン研究財団)のA.Lieberman医師の論文です。
すくみは、パーキンソン病でよく起こり、そのために生活が障害されQOLが低下します。特にオンのときのすくみは問題で、これが起きると状態・生活は全く違ってきます。
そのしくみはすっかりはわかってはいない。どこまでわかっていて、どうすればいいかに迫ります。
http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355

[2598]拒絶反応減る万能細胞投稿者ETパパ●2007年04月10日 (火) 10時43分

拒絶反応減る万能細胞
表題のニュースURLです。
http://medical-today.seesaa.net/article/26865349.html

季節はす〜かり春ですね。
福井の桜は今が満開。今日はお天気も良くぽかぽか陽気。
こんな日に桜の下で弁当食べたらうまいだろな〜。

[2605]米ES細胞研究助成 大統領、妥協案署名へ投稿者ETパパ●2007年04月13日 (金) 09時50分

米ES細胞研究助成 大統領、妥協案署名へ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070413-00000007-san-int

海の向こうの話しとはいえ、アメリカに右へならえの日本。
これからの研究にも少なからず影響を受けるのかもしれません。
その意味では私達にとっていいニュースと言えるのかなー。

福井の桜はそろそろ見納め。ハラハラと散る花びらが何だか切ないです。
一雨くれば桜の季節から若葉の季節へと様変わりするのでしょうね。

[2607]アメリカES細胞関係記事投稿者ハトポッポ●2007年04月13日 (金) 17時33分

アメリカES細胞関係記事上の記事をニュースダイジェストに取り込みました。
ありがとうございました。

[2612]骨髄間質細胞移植治療の問題点と展望投稿者ETパパ●2007年04月16日 (月) 11時24分

骨髄間質細胞移植治療の問題点と展望
日本せきずい基金ニュースより

http://www.jscf.org/jscf/kaihou/k32/k32.pdf

[2608]ミラペックス(ビ・シフロール)についての訴訟投稿者ハトポッポ●2007年04月15日 (日) 08時32分

ミラペックス(ビ・シフロール)についての訴訟最近、ふとしたきっかけで、ミラペックス(ビ・シフロールのアメリカやカナダでの商品名)の副作用についての訴訟の状況について調べましたので、お知らせしたいと思います。

アメリカとカナダでミラペックスの副作用とみられる脅迫的(病的)賭博や性欲の亢進などの行為について製薬会社に対して損害賠償請求訴訟を起こす動きがあります。取り上げられているのはギャンブルや性欲亢進にとどまらず、過食や、ちょっと驚きますがペンキ塗り行為の反復(2ヶ月に14,5回)があります。また、例としては、ミラペックスを飲むまではろくに賭け事をしたこともなかった患者が一年に20万ドルも賭け事に使ってしまったケースなどがありました。

カナダのトロントとアメリカのカリフォルニアの記事がたくさんありましたが、アメリカとカナダではその他の地域でも同様の動きがあるようです。2005年に、クラスアクションと呼ばれる一種の集団訴訟を提訴しようとする動きが始まりました。

クラスアクションは専門の弁護士が取り扱い、被害者としての条件を満たす患者は費用を負担せず、訴訟に加わることができます。訴訟の費用は成功報酬になっていて損害賠償額の一部を弁護士がとります。

クラスアクションとしての訴訟を起こすに裁判所の許可が必要なようで、その手続きがどこまで進んでいるのかははっきりしませんが、担当弁護士が訴訟に参加希望する患者を募っています。

製薬会社のほうでも既にミラペックスの説明文書に「わずかながら」脅迫的行為が生じるおそれがあることを記載しました。

アメリカはなんでも訴訟に発展する国ですからこ動きが日本で今すぐにおきるものではありません。が、このごろ、アゴニストの副作用と断定できるわけではありませんが、パチンコにはまって大切な生活資金を使い果たしたという話を何件か聞いています。そういう事情については患者本人も周りの人も、薬の副作用かもしれないと思わなければ、主治医にに伝えることもしないでしょうし、主治医もその深刻さを知ることができません。

心当たりがある方はぜひ主治医にお伝えいただくようお願いしたいと思います。

[2600]患者クラブ発足のことば投稿者あーもんど●2007年04月11日 (水) 22時45分

患者クラブ発足のことば

以下は他の患者さんたちとつくった患者クラブの発足のことばである。議案書には手違いで草稿が載ってしまったのでここに決定稿を載せます。
seikenさんから「友の会と同じではないか」と言われたが、友の会の現状は違っているように思う。
それで目標は、将来にわたって初心を忘れないことをめざしたい。

___________________________________

この市には特定疾患の認定を受けているパーキンソン病患者は123人いるそうです。特定疾患を受けられない初期の患者や特定疾患を申請していない患者も含めると200人以上になるかもしれません。
民さんとこの市にに患者クラブをつくろうと話し始めた頃は、パーキンソン病患者がそんなにたくさんいるとは思っていませんでした。私たち2人が若年性患者なので、最初は若年性患者のクラブをつくろうと思っていたのですが、どうも若年性患者は私たち2人しかいないらしいことがわかり、範囲を広げることにしました。
私たちがつくろうと思ったのは、患者自身による患者のためのクラブです。
と言っても、患者だけでは出来ることは限られてしまうので、患者ご家族ならびにパーキンソン病に関心があり私たちに共感して下さる方にも参加を呼びかけました。2007年4月6日現在、患者会員は11人、患者以外の会員は6人、そのほか多数の賛助会員が集まりました。
中心になって準備してきたのは上記2人をいれた4人の患者です。年齢・病歴・性格・経歴も全く異なる4人です。それぞれの、患者クラブによせる思いを持ち寄って合意していくことはなかなか大変なことでした。私にとって患者クラブをつくることは、病気について、また人間について考えていくことでした。
このクラブは誰か一人がつくる個人的クラブではなく会員それぞれが「私のクラブ」と思えるようなクラブであり、症状の軽いものだけでなく進行した患者も、病気を引け目に思わずに参加できるようなクラブでありたい。移動が不自由になり症状が人目につくので、患者はどうしても外出しなくなります。外での食事も減ります。意欲を失いがちな患者さんが、症状を気にせずに友だちと会える場所と機会をつくろう。
病気は恥ずかしいことではなく、また私たちの全てでもない。
病気を除いたら、私たちは普通だということを患者さんにも一般の人にもわかってもらいたい。
それとパーキンソン病にはどんな症状があって、薬、治療法にはどういうものがあるのかを患者自身が知り、どういうふうにこれからの人生を送るのかを、自ら考えていくことが大切だと思うのです。医師や家族任せにしないで患者自身が主体的に関わっていく。そういうこともこのクラブで考えることができればと思います。健康に気をつけ普通の生活を送るなら、20年以上いい状態を保つことが出来るとアメリカのパーキンソン病専門医であるリーバーマン医師も言っています。
私たち4人は、上記のようなクラブを目指して「ぱきぱきクラブ」を発足させることにしました。 

[2604]「ぱきぱきクラブ」いいですね。投稿者ケセラセラ●2007年04月12日 (木) 23時50分

「ぱきぱきクラブ」いいですね。あーもんどさんって、行動力のある方なんですね。羨ましい、そして、尊敬しちゃいます。どんな方なんだろうと創造したりしています。
「ぱきぱきクラブ」って、あーもんどさんがお住まいの地域の方たちだけのメンバー構成ですか?

[2606]ぱきぱきクラブ投稿者あーもんど●2007年04月13日 (金) 12時17分

ぱきぱきクラブ

実は私は行動力がないんです。ほかの3人がいたから実現にこぎつけられました。
でも「つくりました」というのより、存在し続けるほうが難しそうです。
なにより考え方のレベルが異なるメンバーが一緒にやることが可能かどうかの試みでもあるのです。
まあ原則的には「楽しく」というクラブですから気楽にやるよう心がけます。
参加できる会員はご近所でなくても名誉会員にはドイツ在住という方もいるので、ほかのメンバーに意向を聞いて見ます。

[2603]きせきの勉強会投稿者森 晃子●2007年04月12日 (木) 16時07分

きせきの勉強会パーキンソン病患者と家族支援のための「きせき」の会も、発足から半年が経ちました。
患者さんと家族が幸せに豊かに暮らすことをヴィジョンとしてはじめました。
私の父と私の家族が10年かけて得てきたものをみなさまに広くご提供したいという想い、そしてこれからの新しい治療法を、西洋医学東洋医学問わず、情報共有したいという想いがあり、そこに賛同していただける方、ご興味のある方でしたら、どなたでもご参加いただけます。

第5回勉強会は今週日曜日10時から三軒茶屋にて行われます。

今回は作業療法士として活躍されている中野先生が講師です。
武蔵野赤十字でのパーキンソン病の勉強会に参加して、その資料をもとに話してくれます。
西洋医学からの情報を得たい方、どうぞいらしてください。

参加の場合は、主宰までご連絡ください。

主宰:森晃子
mori_akiko@jp.bigplanet.com
moriakiko1028@docomo.ne.jp
090-2245-5217http://blog.livedoor.jp/moriakiko/?blog_id=2128326

[2601]怖い投稿者匿名●2007年04月12日 (木) 00時07分

怖い最近喉がすごく渇く。今若い人の間でも糖尿病あるみたいだから不安です。

[2602]お医者さんに行きましょう投稿者つちやけいこ●2007年04月12日 (木) 07時32分

お医者さんに行きましょう 糖尿病とは末梢血管(毛細血管)がもろくなる病気です。程度がありますけど、PDと違うのは食事と運動と薬でコントロールがしやすいっていうこと。でも、糖尿の薬は高いです。わたしは身近にそういう人がいるのでとにかく、お医者さんに行ってみることをおすすめします。

[2546]障害年金の手続きをしようと思うのですが投稿者ケセラセラ●2007年03月21日 (水) 08時21分

障害年金の手続きをしようと思うのですが介護福祉のページに重症度の都道府県の調査結果なるものがあったで、目を当してみたのですが・・・私は身障者手帳は持っていません(以前、担当医から手帳を作るのなら診断書書いてあげると言われたのですが別の用事で市役所に行った時、聞いてみたのですが手帳を持ったからと言ってこれと言ったメリットがないと言う判断で手続きするのやめてしまいました)
やっぱり、手帳作っておいた方が良かったのでしょうかね。
ちなみにその時の担当医は転勤のため、希望があればどこの病院でも紹介状を書いてあげると言われたのでそれを機会に近くの病院(それまでは高速道路を使っても1時間半位かかっていましたが担当医の希望もあり通っていました)紹介して頂いたので今の先生とはまだ1年足らずのお付き合いです。

[2548]障害年金と身障者手帳は違う投稿者あーもんど●2007年03月21日 (水) 10時10分

障害年金と身障者手帳は違うケセラセラさん
はじめにわかっていただきたいのは、障害年金と身障者手帳は別の制度で手続きも等級の認定も別々に行われます。
障害者手帳が2級でも障害年金が自動的にもらえるとか2級になるということはありません。
障害者手帳の場合、1級か2級でないと実質的メリットはないと言われていますが、たとえ4級か5級でも取っておく方がいいと思います。後で等級をあげることもできるし、手帳を交付されていると遠距離のJRや航空運賃が割引になり税金も控除があります。
タクシー代も1割引になり、映画も1000円で見られます。
障害者医療の助成が受けられるのは殆どの都道府県で1級と2級ですが、県によっては3級でも受けられる場合もあります。
市町村によっては障害者手当がある場合もあります。
市役所で身体障害者の「肢体不自由」という診断書をもらい、判定医に書いてもらいます。

障害年金のほうはAppleの「障害年金Q&A」
http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/intro.html

というのがあります。これを読んで手続をしてください。

[2549]3月よりもらいました投稿者シマコ●2007年03月21日 (水) 10時55分

3月よりもらいましたわたしは昨年、障害者手帳3級を近くの整形外科の診断で取りました。年金をもらえると思ってなかったけど、JR運賃が安くなると通院に少しは楽になりますから。
年金は書類をかなり書かないといけないので、その頃、字を書くのがとても辛かったので気がすすみませんでした。でも、老齢年金がいくらくらいもらえるか、気になってたので社会保険事務所で相談したら親切な方で、P病の初診時に会社に勤務していて社会保険に加入中だったなら、障害年金が出るかもしれないと教えてくれました。
Appleの「障害年金Q&A」を読んで作成しました。初診時の診断書と現在の診断書がいります。
特に医師に頼み込んだことはなく、実際の症状よりましに書いてあると感じた程度です。期待してなかったからそのまま書いたのが良かったのかも。
申請して半年から1年かかるといわれたし、支給されないこともあると。10月申請で
3月ですから、ほかの案内だと思ったくらい。
社会保険事務所の人も最近は丁寧でよく教えてくれます。
是非、手続きしてみては。少しずつクリアしていけば、たどりつきます。
社会保険労務士会館の無料相談に電話相談もしました。
私の場合、収入がなく、少ない母の年金からせいかつを見てもらってたので、本当に
有難く受け取らせていただいてます。




[2550]初診日投稿者あーもんど●2007年03月21日 (水) 14時06分

初診日シマコさん
体験を書いてくださってありがとうございます。
「障害年金Q&A」がお役に立ったようで大変うれしいです。
Apple顧問の佐々木社会保険労務士と一緒にページを作ってきた甲斐がありました。

障害年金は初診時に加入していた年金制度から支払われます。つまり初診日に年金に加入していないと障害年金はもらえません。
シマコさんがお書きになったように、障害年金の裁定請求には「初診日」というのがとても重要です。これは誤解する人が多いのですが、診断が着いた日ではなく「パーキンソン病の症状を初めて医師に話した日」で健康診断のときでもいいのです。
また神経内科医でなくてもかまいません。そのとき医師からパーキンソン病だと言われなくて他の病気だと言われていてもかまいません。
その初診日を証明する公的な記録がないと年金の裁定請求はできません。
カルテがなければ診療記録、診察券、薬の袋でも日付が印字してあればいいそうです。
病気になって年数が経っていない方は病院もわかっているし、5年間はカルテの保存義務があるので書類をそろえるのは容易です。
大変なのは230年もたってから手続きをする場合です。

[2551]もっと早く、アップルカフェに出会っていたら投稿者ケセラセラ●2007年03月21日 (水) 17時31分

もっと早く、アップルカフェに出会っていたらあーもんどさん、シマコさん
早速の返答ありがとうございます。じつはお二人の返答があることを期待していました。
障害年金の手続きをしようと思ったのは「障害年金Q&A]を読ませていただいてからです。身障者手帳の手続きをしなかったのは今考えると失敗したと思いました。その時は電車に乗るようになるときが来るなんて考えもしませんでしたから、いつも移動は車でしたので高速代が半額になると聞いたのでそうなれば良い(当時、病院まで片道2000円かかっていましたから)と思ったのですが、役所の人が「本人の運転でないとだめだ」と言う事だったので、「自分で高速道路運転できるぐらいなら病院なんていってないです」って、私も変なとこで短気な時が時々あったりして・・・
初診日は7年前の整形外科にカルテがあり無事クリアしました。

[2556]私でもお役に立てるなら投稿者まさやん(岩佐)●2007年03月22日 (木) 06時08分

私でもお役に立てるなら 私で、お役に立てるならお手伝いいたします。30年も前に社労士に資格を取り友人と労務協会を作り中小企業、の皆さんのお世話をさせてもらっていましたが、私がパーキンソン病を12年前に発病、手を引きましたが1昨年年末にDBSを受け、症状も軽快し、同病者のよりどころとして、姫路で(あけび)を運営されているK さんや、アップルのseikenさんの勧めもあり、今年1月1日兵庫県社労士会へ再登録を済ませました。
 昨年年末には、あけびの作業所へ来られているAさんが3級支給決定、今年2月にはBさんが2級から1級へ、Cさんも3月に、それぞれ支給額改定請求を提出されました。
 微力ながら、あくまでも、お手伝いするので代行するのでありませんから、ボランティア社労士としてがんばりますので私でよければTEL 下さい。もちろん無料です。
 (あけび)TEL 079-287-1025で岩佐のTEL番号を聞いててください。 

[2557]強い味方投稿者あーもんど●2007年03月22日 (木) 09時30分

強い味方
パーキンソン病患者を助けるために専門家がいる…なんと心強いこと。
私が20歳前発病で、30数年前の初診日を特定するために苦労していた頃、青木久馬社会保険労務士のサイトを見つけて活路が開けました。
まさやんさんのような方がいてくださることは、パーキンソン病患者の大きな支えです。ありがとう。

[2558]アップルカフェのおかげです。投稿者ケセラセラ●2007年03月22日 (木) 19時23分

アップルカフェのおかげです。今、岩佐さんと電話でお話しすることが出来ました。とても心強い相談者が出来た事に感謝します。

[2599]TEL頂いた山梨県の方へ投稿者まさやん(岩佐)●2007年04月10日 (火) 17時31分

TEL頂いた山梨県の方へ 障害認定基準等、資料をFAXで送りますのでもう1度できればTEL下さい。
 番号聞き忘れてましたごめんなさい。    

[2578]ペルマックスが米国で発売中止に、投稿者seiken●2007年04月01日 (日) 18時12分

ペルマックスが米国で発売中止に、米国FDAは、3月29日、パーキンソン治療薬ペルマックス、とその後発薬2種の発売が中止となると発表した。
かねてより心臓弁膜への重篤な影響を懸念されていたペルゴリンの副作用が明確にされたのは、初めてであろうが一方で、中止になると発表したに止まりいつ「中止になった」とも何月何日を以て「中止する」とも期限が切られていません。
このような書き方は、いたずらに混乱を引き起こすものであり、注意を促したいところです。
http://www.biotoday.com/view.cfm?n=18855

[2579]服用量が違うから単純比較は出来ないようです投稿者seiken●2007年04月01日 (日) 20時52分

服用量が違うから単純比較は出来ないようです販売中止になることは事実のようですが、日本とアメリカとでは、ひとりあたりの服用量が極端に違うようです。
ペルマックスを1日30錠40錠服用する患者は日本ではあり得ないでしょう。服用による障害よりも、急にやめた場合、その後の薬の調整が困難になることも予想されます。
APPLEでは、主治医との信頼関係の構築を最善最適の関係としています。今服用中の方で、心臓弁膜症を抱えておいでの方はいらっしゃらないでしょうし、たとえそうであっても、大量服用なさっている場合、心配であれば率直にご相談なさるようにおすすめします。
FDAの発表を翻訳して、ニュースダイジェストに出してくださるのでそちらをご覧下さい。
医療面からの見解も後日報告される予定です。
今後も情報に気をつけていきたいと思います。皆さんも関連情報を取得された際は、ご一報下さい

[2580]そんな事になったら、大変。投稿者ケセラセラ●2007年04月01日 (日) 21時12分

そんな事になったら、大変。私はペルマックスを朝と昼2錠づつ、夕食後に1錠飲んでいます。カバサールはとても良く効いたのですが腎機能障害が出てしまったので使えなくなってしまい、ビ・シフロールも効果がなく(私には合わないみたいでした。)3年間ず〜っとペルマックスで何とか生活できていたのに・・・。

[2581]ペルマックス投稿者sophia●2007年04月01日 (日) 23時00分

ペルマックスFDA(アメリカ連邦医薬局)は3月29日ペルマックスの製造販売をする会社が同薬剤のアメリカにおける製造販売を中止することに同意したと発表しました。新しい2つの研究の結果によりペルマックスで治療したパーキンソン病の患者の数人が使用していない患者に比べて心臓弁膜に重篤な障害があることが分ったからということです。
本年1月にNew England Journal of Medicineでペルマックス使用患者の20%に弁膜閉鎖不全が見られたとの発表があり、販売中止の要求が出されていたのです。

ペルマックスやカバサールの心臓弁膜障害については以前から報告されていてこの件については気になっていたのですが、神経内科の先生によれば心臓弁膜の障害は用量依存性であり長期間大量に使った場合に問題となるとのことでした。実際にアメリカでは1日10錠以上という大量投与がされており、それに対して日本では1日5錠までと決められています。
今すぐにペルマックスの服用を中止しなければいけないということはないと思いますが、ペルマックスを長期にわたって服用している人は心電図、心エコーなどの検査を一度受けてみたほうがいいかもしれません。

また同様にカバサールについても心臓弁膜症の報告がされています。
カバサールはアメリカでは使われていないため問題とされていませんが、日本ではカバサールの使用量のほうが多く、昨年香川の山本先生が報告されています。

[2582]FDA発表本文投稿者ハトポッポ●2007年04月02日 (月) 07時06分

FDA発表本文アメリカでペルマックスの販売中止

以下はアメリカ食品医薬品局による発表文です(パーキンソン病に関係しない部分については一部訳を省略してあります)。

2007年3月29日、アメリカ食品医薬品局はペルマックスの自発的市場撤退を発表した。ペルマックスの製造販売会社はペルマックスが心臓弁膜におよぼす影響を考慮し場合して自主的に市場から撤退することに同意した。二つの研究報告においてペルマックスで治療されている患者はペルマックスを使っていない患者に比べて心臓弁膜に重大な障害を生じる可能性が大きいと報告している。

もしあなたがペルマックスを服用しているパーキンソン病患者である場合には次のステップを踏んでいただきたい。
・主治医に連絡してほかの選択肢を相談する。
・決して自分の判断でペルマックスの服用をやめないこと。急激に服用をやめるのは危険である。
もしあなたが専門医であるなら次の3点について考慮していただきたい。
・まず患者のアゴニストによる治療の必要性についてかんがえること。アゴニスト治療が必要ならばほかのアゴニストに切り替えること。
・きりかえる場合には突然にではな徐々に切り替えていくこと
・患者にペルマックスが使えなくてもほかに使えるアゴニストがあることをせつめいすること。

2006年にペルマックスの添付説明書に心臓弁膜障害についての注意が追加された。その儀2007年1月の The New England Journal of Medicineに二つの研究報告が掲載され、この点についての以前からの指摘を裏付けた。

このようにさらに研究報告があったこととペルマックスに代わる薬があることに鑑みてペルマックスの製造販売会社は出荷を停止した。ペルマックスとそのジェネリック製品製造販売会社はFDAと協力して製品を市場から取り除くだろう。

それには日数を要するがその期間を利用して患者と医師は相談して薬を切り替え行くことができる。

ペルマックスだけでなくカバサールも同様の副作用が指摘されている。ただしカバサールはアメリカではパーキンソン病治療薬としてみとめられていない。

われわれは目下、次の条件つきごく一部の患者に対してペルマックスを入手できるようにするために製造会社と交渉中である。

・まず、以前にペルマックスからほかの薬に切り替えようとしてうまくいかなかった場合
・または、今回の発表後、切り替えがうまくいかない場合

さしあたり、医師と患者は今後ペルマックスが入手不可能との前提で他のあらゆる選択肢を考慮していただきたい。

[2583]カバサールについて投稿者ハトポッポ●2007年04月02日 (月) 07時11分

カバサールについてカバサールについては下の記事をご覧ください。

http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/i0061201news.html

[2587]日本での販売中止はなさそうですが投稿者Seiken●2007年04月03日 (火) 02時15分

日本での販売中止はなさそうですが患者としてはその薬が必要であれば、使いたいものです。
心臓の弁膜症が、薬の服用停止でもとにもどる症状であれば、量の加減ですむ問題かもしれませんね。
長期に多量の服用でなければ問題ないのか、少量でも長期間に及ぶと症状が出てくるのか、自分の心臓の検査をして現状を、把握することが、プロ患者の道ではないかと思います。
問題は深刻ですが元々深刻な病気ですから、あわてることもないでしょう。

[2588]思い当たる節があります。投稿者ケセラセラ●2007年04月03日 (火) 05時18分

思い当たる節があります。去年、友の会の講演会に参加したとき、講演終了後の個別懇談会の時、持って行った、薬の処方箋を見て、「たま〜に心電図撮ってもらったほうがいいですよ」と言われました。それで今年の1月に主治医にお願いして心電図撮ってみていただいたのですが、その時「今まで、心臓が悪いって事はなかったですか?」と言われました。「ありません」と私が答えると「じゃ、ちょっと、様子を見て見ましょう」と言うことでした。
こうなると、ケセラセラなんていっている場合じゃないのかも知れませんね。もっともっと、長生きしなくちゃ、かわいい孫達のためにも頑張らなくちゃね。

[2589]お互い頑張りましょう投稿者ワーワー●2007年04月03日 (火) 18時47分

お互い頑張りましょうどんな薬でも、副作用は常に人それぞれに心配です。なんとか回避できるものならと、心配し過ぎない程度に早期発見早期対処で、付き合っていくしかないのかしら。私、今日乳がんの検診に行ってきました。(手術して5ヶ月)4ヵ月ごとにしばらく目をひからせて見張っておかなくては、まだひょとして生き残ってるがん細胞が目をさまさないように。ホルモン療法は、副作用がいやでしてないので、悩みながらもひやひやしながら、今のところ心配なかったので、ホッとしたのですが。これからも病気と仲良く付き合いながら、もっともっと長生きして人生楽しまないと。主人と二人これからなのに病になんか負けられません。パーキンソンさんもおとなしくしていてもらわなくては。ケセラセラさんにはいつも勇気づけられます。ありがとう!

[2590]担当医は知らなかった投稿者ケセラセラ●2007年04月03日 (火) 22時09分

担当医は知らなかった今日、病院の予約とってあったので、最近の症状について、話したら「じゃ、ペルマックス1つ追加しますか?」っていわれました。だから「えっ、販売中止にはならないんですか?」と尋ねたら「聞いてないよ、いつのこと?」って、なんか、だいじょうぶかな〜と少し不安になりました。それにsophiaさんが日本では一日5錠までというのも、わかつてない?前の先生だったら、すぐ、わかったと思うし、もし、知らなかったとしたら、その時点ですぐ、インターネットや製薬会社に電話を入れて、答えを出してくれたのに(だから、患者一人にかかる時間が長くなって、いつも、予約時間はずれ込んでいましたけど)そんな、熱心な先生がなんだか懐かしくなった今日一日でした。
もちろん、ペルマックスの追加はお断りしました。

[2591]ケセラセラさんへ投稿者sophia●2007年04月04日 (水) 00時16分

ケセラセラさんへ上の記事はアメリカでの話です。日本の話ではありません。
このニュースをしっている神経内科医は多分少ないでしょう。もし日本で販売中止ということになれば当然製薬会社から連絡が行きます。その前に学会等でももっと取り上げられるでしょう。私がこのニュースを知ったのはたまたまパーキンソン病関係のニュースを検索していたら運良くひっかかっただけのこと。
主治医の先生が知らなくて当たり前です。こんなことで主治医に不信感を抱いたりしないでください。
それとペルマックスの量についてですが、私の書き方が悪かったので申し訳ないのですが、ペルマックスの薬剤添付文書では維持量を1日3〜5錠とすると書かれていてそれ以上の投与をしてはいけないという意味ではありません。(たしか9錠まで処方できるはず・・・)
上のニュースをお伝えしたのは一応心臓弁膜の障害のおきる場合もあるということで時々心臓の検査をしてもらったらいいかもしれませんよということをお知らせしたかったからです。
たいていの神経内科医は麦角系アゴニストの心臓弁膜への副作用についてはご存知だと思いますので、ニュースをセンセーショナルに伝えるのではなく、むしろ心電図や心エコーの検査について先生とご相談すべきではなかったでしょうか?
主治医との関係をどうかうまく保ってください。
APPLEにいろいろな情報を載せているのは患者として主治医といろいろな相談ができるようにという気持ちからであって、APPLEのトップページの一番下に書いてある次のことをいつも心に留めておいていただくようにお願いします。
「APPLE運営委員会は、サイト内の掲載情報の内容を保証するものではありません。あくまでも参考程度にとどめて下さい。特にご自身の症状や薬などは、主治医とよくご相談なさるようお勧めします。相談なさることは、患者と医師によって相互の信頼に基づいた医療を築く上で、とても重要なことだと思います」

[2592]ごめんなさい投稿者ケセラセラ●2007年04月04日 (水) 20時14分

ごめんなさい私の早とちりで、申し訳ありませんでした。病気のこと話してわかって貰えるのは、アップルカフェの皆さんたちだけなものだから、つい、後先のこと、考えずに・・・
反省します。

[2594]「マックス」はどうなるのかな。投稿者K@Y●2007年04月05日 (木) 08時10分

「マックス」はどうなるのかな。

https://www.lillyanswers.jp/data/static/pdf/permax_info_20070330_1.pdf

http://www.yakuji.co.jp/entry2692.html

[2595]日本では問題ない。投稿者Seiken●2007年04月07日 (土) 00時50分

日本では問題ない。j大医学部付属医院M助教授の見解
J大付属医院の場合、以前より、麦角系アゴニストを長期服用の患者には、心エコー検査をしている。
服用量が多いといわれるJ医院で、アメリカの使用量の5分の1で、日本の多くの病院ではそれ以下です。比較にならないほど使用量が少ない。実際にまだ発表されていないがまとまった数の調査結果で、弁膜症とペルマックス服用者とが有意とするデータはみられなかった。引き続きペルマックスは我が国では使える薬とされたい。
なお、イライリリー社は米国でのペルマックスの製造販売権を譲渡しており、ジェネリックの会社が販売しいていたもよう。米国での製造中止もイ社には直接関係のない話だそうです。

[2596]薬事日報の記事投稿者あーもんど●2007年04月08日 (日) 21時49分

薬事日報の記事

薬事日報4月4日の記事です。

パーキンソン病治療剤「ペルマックス」‐心臓弁膜症の発生で厚労省と協議
 FDAは3月下旬、心臓弁膜症のリスクが高まったとして、パーキンソン病治療剤「ペルマックス」(一般名:ペルゴリド)とそのジェネリックの米国での発売を中止する方向で協議していることを表明した。それを受けて、日本でペルマックスを販売する日本イーライリリーは、厚生労働省と協議に入った。

 日本イーライリリーではその結果を踏まえて、今後の方針を決定するとしているが、日本の承認用量は米国の用量に比べ半分以下であることなどから、当面は「注意喚起で十分対応できる」と判断している。

 米国では、維持用量として1日当たり3mg〜5mgのペルゴリドが患者に対して投与されてきた。それに対し、日本では0.75mg〜1.25mgという。

 ペルゴリドをめぐっては、以前から高用量投与と心臓弁膜症の発症率の関連性が報告されていた。今年1月の「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディスン」(NEJM)にも、ペルゴリドの高用量投与によって心臓弁膜症の発症率が上昇するという論文が改めて公表された。

 それを受けてFDAは3月29日に、米国での発売中止に向け、米国でペルゴリドを販売するバリアント社やジェネリック企業と協議を始めたことを発表していた。

[2586]新しくなる投稿者 あだち●2007年04月02日 (月) 22時03分

新しくなる ■□■□■□■   「神の言葉をはね返すもの」  ■□■□■□■ 
     
    「免疫」は今世紀はじめまで、伝染病からからだを護る・単なる抗体シ
   ステムとしか考えられませんでした。

    しかし、いまでは神経系・ホルモン系とともに、人のからだの生体維持に
   必要な、重要な部分を占める一つの「系」だと理解されるようになりました。
   ヒトの体に外界からの異物が侵入すると、この系が総力をあげて、外敵
   を追い出しにかかります。

    その外敵は免疫系によって「非自己」となり「自己」なる肉のシステムが、
   この非自己を排除してしまうのです。 その主役がB細胞であり・Т細胞
   です。

    ところで「非自己」とはなんでしょう。体内に病因をもち込む寄生虫・細菌
   ・ウイルスです。その中に神の「言」も含まれているのです。DNA遺伝情
   報によって造りあげられた魂細胞は、外からの「いのち」を非自己として
   しか受け入れません。

    神のコトバは肉のシステムにとって「不快情報」なのです。「快情報」の
   みの追求・受容が魂人間の自己システムだからです。 「快」を否定す
   る神の情報はヒトの免疫機構がうけつけません。そもそも、ヒトの「いのち」
   が肉細胞によって発しているからです。

             「霊によって肉のはたらきを殺しなさい」

    肉の自己に入り込むには、「自己」を殺してしまうしかありません。魂細胞
   の中枢センターに、神のコトバを注ぎ込むこと、コトバのいのちは神経ネッ
   トを通して、全身の肉細胞にいきわたります。

    肉の生血は酸素と栄養物を全身細胞に運びます。霊の聖血も神のい
   のちと・ミコトバを霊の細胞に運びます。肉の遺伝情報をおりなしている、
   DNAの中の「霊」がもたらされます。肉の細胞が霊の細胞になることです。

    宿主として住み込んでいた、罪のウイルスがあわてふためいて出ていき
   ます。 細胞の割礼(活霊)はガン細胞をも駆逐します。悪性な心のガン
   があち・こちに転移しています。即・治療が必要です。

     「罪よ・死よ、おまえの勝利はどこにあるのだ」との賛美は、ただ、御言
   を「自己」となしていただくことです。
 
             ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・  

       ※ 難病・苦痛のなかにある「あなた」
      「新約聖書」(ローマ人への手紙7章)をお読みください。 


    失礼します。
       「こころを強くするメッセージ」のご案内 です。

   ■□■□■□■ 「見えないものがみえるように」  ■□■□■□■     

     難病・苦病のなかにある「あなた」、世をうらみ・人をうらみ・神をうら
   まない事です。

     あなたは神によって選ばれたのです。かみの「みわざ」があなたの上
   にあらわれたのです。

      「みわざ」とは神の栄光であり、誉れです。あなたが自分で得よう
   と思って得られる「人間学」ではありません。
    
            ―――――――――――――――

     『イエスが道をとおっておられるとき、生まれつきの盲人をみられた。
   弟子たちはイエスに尋ねた。
     「先生、この人が生まれつき盲人なのは、 だれが罪を犯したので
   すか。本人ですかそれとも両親ですか」
     イエスは答えられた。
     「本人が罪を犯したのでもなく、またその両親が犯したのでもない。
   ただ、 神の「みわざ」が彼のうえに現われるためである」』

            ―――――――――――――――

     「なぜ生まれてきたのだろう」 「なぜ生きていかなくてはならないのだ
   ろう」 「なぜ死んでいくのだろう」――これを判らしてくれるのが「みわざ」
   です。

     あなたはその「病」をもつことによって、 他の人には隠された神の
   「奥義」を見ること、 さわること、 聞くことができるのです。

     限られた時間・生活・人生をどう活かすか、 決してあなたの罪で
   ない神の「みわざ」がこの問いを説き明かしてくれます。

    「見えない人たちがみえるようになり、見える人がみえないようになる」
     感謝しましょう、喜びましょう、讃美しましょう。あなたはみえないモノが
   みえるようになったのですから――

    「イジメ」も襲いかかってきません。神の御手の中にあるからです。

     ――主よ、もしこの「病」がなかったならば、何もみえることなく生涯
   を終わっていたことでしょう。この「賜物」を感謝します。

            ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・  

       ※ 難病・苦痛のなかにある「あなた」
      「新約聖書」(ローマ人への手紙7章)をお読みください。 

      ========  安達三郎  ======== 

     私はクリスチャンでも教会員でもありません。ただ「聖書」によって
    アル中を癒され・脳梗塞より生還し・サラ金地獄よりすくわれた者の
   「証」です。

    

[2585]イルカさんのだんな様の訃報投稿者waku2@Appleスタッフ●2007年04月02日 (月) 14時17分

イルカさんのだんな様の訃報(この投稿はマルチポストしています。)

みなさん

waku2こと涌井清彦@Appleスタッフ &
都「友の会」大田支部です。

■イルカさんのだんな様の訃報■

昨日(4月1日の日曜日)7時過ぎにトランジスタラジオのスイッチを入れて、ニッポン放送の生番組「ミュージックステーション」をチューンしました。
この番組は、パーソナリテイがフォークシンガーのイルカ(なごり雪♪はおなじみですね)さんです。
そのイルカさんがだんな様の訃報を淡々と語っていました。
だんな様は「カメ吉」くんの愛称でよくイルカさんのおしゃべりの中に出てくる方なのです。
「シュリ−クス」というフォークバンドの中心メンバーとして、フォーククルセダース、5つの赤い風船等と一緒に関西フォークを引っ張ってる一人でした。

イルカさんのお話(下記参照)によれば、20年来の若年PD患者であり、ここ5〜6年は北海道・旭川にある病院で療養生活を送っていたとのこと。
ほんとうにびっくりしました。

ファンサイトの「掲示板」へのイルカさんの投稿を引用しましたので、事実関係はそちらをごらんください。

あらためて、イルカさんのだんな様のご冥福を祈ります。

ココカラ>
No.1828
桜の便りが届くこの頃
イルカ パパ
2007/03/25 21:21

悲しい報告で大変恐縮でございますが・・・。
私の夫であり、プロデューサーの神部和夫が三月二十一日午後二時0三分、急性腎不全の為、五十九歳で他界致しましたのでお知らせさせていただきます。
思えば、若くして、難病といわれるパーキンソン病にかかり、約二十年間、病とともに一緒に歩んでまいりました。
最後の最後までリハビリを続け、生きる努力を私たち家族に教えてくれました。
葬儀は、家族との時間を大切にしたいと思い、家族だけの密葬とさせていただきました事、また、お知らせが後日となってしまったことを深くお詫びいたします。
「イルカはいつまでも、イルカらしく歌を創り歌ってほしい」
それが夫の望みでしたので、これからも息子の冬馬ともども、
精進してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。
2007年3月25日  イルカ (マスコミ広報の原文)
ココマデ>

[2554]たみさん、お元気ですか?投稿者矢田和久●2007年03月21日 (水) 21時04分

たみさん、お元気ですか? たみさん、お元気ですか?病気の具合はいかがですか?心配してます。僕は相変わらず暢気にやっています。

[2555]はい、元気にしてます。投稿者●2007年03月21日 (水) 21時53分

はい、元気にしてます。矢田さん、お久しぶりデス。フラワーアレンジメント見ました^^実はあたしも何度かやってみたンです。家の中に花があるととてもいいですよねぇ♪これから春デスね。花粉は大丈夫デスか?市内で立ち上げた患者会がきっかけで、視覚障害の方と知り会ったんです。私、緑内障もあって、その方に目の患者会に入らないか誘われていて、お花見に呼ばれたの。ふふ^^お花見なんて家族でするぐらいだったからとても楽しみデス。

[2576]どうもすみません。実はショートステイに投稿者矢田和久●2007年03月30日 (金) 21時27分

どうもすみません。実はショートステイに この民さんのお返事を見たのは今日なんです。実は昨日までショートステイに一週間行っていたのでインターネットができませんでした。どうもすみません。今度の4月1日に千葉にある青葉台公園にお花見にカミさんとふたりで行きます。とても桜の綺麗な公園で昨年もいった所でパソコンのデスクトップにのせています。一度お会いしていろんなお話してみたいです。

[2240]ボバース記念病院式のリハビリ投稿者あかんぼ●2006年11月09日 (木) 16時04分

ボバース記念病院式のリハビリ10月28日、兄(74才、発症17年)の見舞いに行ったとき、訪問リハビリを見学しました。
来たのは理学療法士の若い男性でした。義姉が“いちばん上手”と言っていた人です。ただ、いつもそのリハビリのあと数時間で元のように動きが悪くなってしまうとのことでした。
兄を肘掛ソファに座らせてリハビリが始まったところで、横に座って見学しました。時々質問もしました。
ゆっくりと兄の腹部に手を回し、時には抱くようにして、マッサージというよりも何かを確かめるようにしていました(約10分)。両方の足も足首からふくらはぎのあたりまで、マッサージをしました。首、胸のあたりも押してみたり。
それから立たせて、壁際へ導き、柱を背にしばらく立たせました。義姉が「まあ、パパ、背が高い。」と言いました。一歩二歩と歩き、右足が着地したときに左足を出さずに静止する、練習もしました。(ふだんはそのような直立は全くできません。1メートルほど横の椅子に移動するのにも、身体を折って右に傾けて、ときには這うようにして、時間をかけます。最後は座るのを手伝わせたりもします)食事のときも身体が右に傾いて、ときには義姉に食事を口に入れてもらいます。)

筋肉を左右均等に使うのが大切だそうです。それから、脚部、腹部、首などの筋肉と神経系統が腹部を中心にして働くので、腹部がしっかりしていないとバラバラになってうまく動けない、などの説明がありました。
でも、自分で意識して左右均等に動けなければどうするか?そのときは、食事のときなどクッションなどの補助具をつかって真っ直ぐにさせる。肩甲骨を腰の骨盤よりも内側の位置にたもつことが大切だ。

大阪の“ボバース記念病院”での実技研修会に参加して技術を学んでいるそうです。(手で触っただけで、どこの筋肉に負担がかかりすぎ、その反対側の筋肉が使われずに弱っているかが分かるようでした。)

それから、兄に「歩いてみてください。」。そしたら兄は「シュッパーツ!」と自分で号令をかけて、リビングルームから玄関まで、手すりももたずに往復しました。まるで魔法を見るようでした。APPLEのみなさんでこのようなことのご経験はありませんか。

このリハビリを、週一度といわずに外来で訪問して週になんども実施してもらえませんか。または入院すれば実施してくれる病院はありませんか。の問いに対しては、その理学療法士さんのところは、派遣専業なので駄目、土曜日しか時間が取れない。大阪森の宮にボバースの姉妹病院があるとのことでした。また、神奈川リハビリテーション病院などは、やり方は異なるものの、良いかもしれない、そうです。

兄の固縮と傾きにたいして、次回の神経内科と脳神経外科受診に同行して、ペルマックスからビ・シフロールへの変更とまたはDBS電極条件の「パルス巾」拡大を提案しようかと思っていたのですが、まず両先生にこのリハビリ「魔法」の報告をしてご意見を伺ってみようかと思っています。

[2568]父の症状投稿者●2007年03月28日 (水) 19時05分

父の症状87歳になります。1年程前から椅子に座ると腰がカクンカクンとなり、整形外科や内科の診察を受け、高齢による筋肉の萎えにより呼吸と連動して上体が上下していると診断されましたが、本人は筋肉が痙攣していると言っていました。父の言葉を信じないで医者の言葉を信じていたのですが、最近になって症状が激しくなりジッと座って居られません。ネット検索していたらDBS掲示板の方で、椅子に座っていられないので手術を受けたとの書き込みがあり、もしかしたら父と同じ症状なのかもしれないと書き込みさせていただきました。手足の震えはないのですが、腰だけが痙攣するパーキンソン氏病の症状の方はいらっしゃいますか?内科でも整形外科でもパーキンソン氏病の検査を受けるようには言われませんでしたが、7日に神経内科の受診予約はしました。

[2571]座っていられない投稿者あーもんど●2007年03月29日 (木) 07時39分

座っていられない
愛さん
パーキンソン病で椅子に座っていられないのは、私の知っている限りでは、姿勢を保っていられなくて姿勢がずれていってしまうからだと思います。
おとうさまの症状とは違うようです。

[2572]お返事ありがとうございます。投稿者●2007年03月29日 (木) 09時30分

お返事ありがとうございます。アーモンドさん、早速のお返事ありがとうございます。
高齢なので、加齢によるものか病気なのか、家族には分かりません。
最初、椅子が悪いからではないかと、ソファを買い換えましたが変わりません。
姿勢を保っていられないとは、どんな様子なのでしょうか?
父もカクンカクンしながら、上体が大きく揺れて姿勢を保っていられないように
見えます。意識して力を入れてジッとしようとすると、少しの間はジッとしていられる
のです。髭を剃る時の手の動きが滑らかでなくなったとも言っています。

[2573]Ask the doctorに質問投稿者あーもんど●2007年03月29日 (木) 13時26分

Ask the doctorに質問
う〜ん、なんと言って説明したらいいか…
椅子から滑り落ちていくという感じじゃないかと思います。
おとうさまの症状についてはAsk the Doctorに相談してみてください。

[2574]そうします。投稿者●2007年03月29日 (木) 18時33分

そうします。お返事ありがとうございます。言葉で説明するのは難しいですよね。m(_ _)m
土曜日に神経内科の診察を受けるので、その結果次第ですが、分からない事があったらAsk the Doctorに相談してみようと思います。

[2570]私の日記から投稿者あーもんど●2007年03月29日 (木) 03時17分

私の日記から

◆きのうケアマネが来た。
介護保険が本当に使いにくい。わたしが一人暮らしなら問題ないのだと言う。
たまたま同居家族(夫のこと!)がいるため、むずかしくなる。
家族のことはせず利用者本人に関することしかしないのに、家族がいると生活援助はしない、家族が家事をすればいいというのは矛盾だとケアマネは言う。
きれいごとを言って矛盾はみんな利用者とケアマネにかかってくる。あんまりだという。ますます悪くなっていきそうな制度。
日本は本当におかしくなってきた、日本を出たくなると言う。
「身体介護」で一緒に家事をやるのだけど、具合が悪くて私が出来ないときは「自立援助」(自費)で買い物とか家事をやってもらうことにした。
具合が悪いのに、それはできないなんて言われたらよけい気分が悪くなる。

◆きのう午前中は主治医の診察日。
へルパーを頼むのを忘れていて手配できない、一人で行く。
といっても近い病院なので、一人で歩くのは病院の玄関から神経内科の診察室まで、100mくらいかな。
ビ・シフロールをすっかり止めてレキップ10錠にする。
ビシフロール(0.5mg)2錠とレキップ(1mg)3錠が同じくらいの効力。
主治医はレキップはビ・シフロールの8割くらいだという。
レキップは似ていてビより穏やか、副作用がすくないそうだ。
最大使用量は15錠なのでゆとりがあるという。

どうやら主治医は私を実験台にしてレキップの特性を確かめているようだ。

帰りに入院中の知り合いの患者さんを見舞う。
ジスキネジアがひどくて歩けないのでDBSを受けるため入院したのだが、薬の血中濃度を測ったりしているうちに不随意運動は消えて手術は止めることになりそうだと言う。
25歳発症の40年目で私とおなじくらいの病歴。
やはりすくみと転倒がある。そして症状は比較的軽い。

転ばすに家へ帰ってきた。

[2569]新しくなる投稿者 あだち●2007年03月28日 (水) 22時13分

新しくなる

    失礼します。
       「こころを強くするメッセージ」のご案内 です。

   ■□■□■□■ 「見えないものがみえるように」  ■□■□■□■     

     難病・苦病のなかにある「あなた」、世をうらみ・人をうらみ・神をうら
   まない事です。

     あなたは神によって選ばれたのです。かみの「みわざ」があなたの上
   にあらわれたのです。

      「みわざ」とは神の栄光であり、誉れです。あなたが自分で得よう
   と思って得られる「人間学」ではありません。
    
            ―――――――――――――――

     『イエスが道をとおっておられるとき、生まれつきの盲人をみられた。
   弟子たちはイエスに尋ねた。
     「先生、この人が生まれつき盲人なのは、 だれが罪を犯したので
   すか。本人ですかそれとも両親ですか」
     イエスは答えられた。
     「本人が罪を犯したのでもなく、またその両親が犯したのでもない。
   ただ、 神の「みわざ」が彼のうえに現われるためである」』

            ―――――――――――――――

     「なぜ生まれてきたのだろう」 「なぜ生きていかなくてはならないのだ
   ろう」 「なぜ死んでいくのだろう」――これを判らしてくれるのが「みわざ」
   です。

     あなたはその「病」をもつことによって、 他の人には隠された神の
   「奥義」を見ること、 さわること、 聞くことができるのです。

     限られた時間・生活・人生をどう活かすか、 決してあなたの罪で
   ない神の「みわざ」がこの問いを説き明かしてくれます。

    「見えない人たちがみえるようになり、見える人がみえないようになる」
     感謝しましょう、喜びましょう、讃美しましょう。あなたはみえないモノが
   みえるようになったのですから――

    「イジメ」も襲いかかってきません。神の御手の中にあるからです。

     ――主よ、もしこの「病」がなかったならば、何もみえることなく生涯
   を終わっていたことでしょう。この「賜物」を感謝します。

            ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・  

       ※ 難病・苦痛のなかにある「あなた」
      「新約聖書」(ローマ人への手紙7章)をお読みください。 

      ========  安達三郎  ======== 

     私はクリスチャンでも教会員でもありません。ただ「聖書」によって
    アル中を癒され・脳梗塞より生還し・サラ金地獄よりすくわれた者の
   「証」です。

    

[2560]今、福祉制度は投稿者あーもんど●2007年03月23日 (金) 20時18分

今、福祉制度はみなさんはまだ介護保険を使っていないのだろう。
介護保険を使っているお年寄りは、デイサービスに行けることを喜んでいる。
自分が享受していることしか見えない。
同居家族がいる利用者は「生活援助」(いわゆる家事援助)が殆ど使えなくなった。
「身体介護」は単価が生活援助より高く、ヘルパーと一緒に家事をすることになる。

先日、ヘルパーと一緒に電車に乗って食料品を買いに行ったらだめだと言われた。
日常の買い物ではないという。
きょうは最寄駅近くのATMに行こうとしたら「大丈夫かしら」とヘルパーが言う。
クレームがつくのを心配している。
どこからクレームがくるのか。
国保連(国民健康保険連合会)?市役所?
結局、ケアマネに電話してOKということになったが、これってなにかおかしくないだろうか。
人の行為が「日常」か「非日常」かを、何故行政あるいはその代理者が決めるのだろう。
「日常」は支援して「非日常」は支援しない根拠はなにか。
人に必要な行為は「日常」だけなのか。

次から次へ疑問はわいてくる。
私のように考える人はいないのだろうか。

[2562]ちょっと疑問?投稿者ワーワー●2007年03月24日 (土) 01時55分

ちょっと疑問?今、移動で主治医の先生は3人目です。最初の先生は介護保険はすぐ使えますからとおっしゃてくれたんですが、まだ他人が家に入るのに抵抗があり自分でも一応出来るので手続きはしませんでした。去年、新聞で特定疾患医療のことを知り先生にお願いして受給者証交付申請をしてもらいました。ところが軽すぎるとのことで交付してもらえませんでした。介護保険も使わなくても手続きをしてすぐいつでも使えるようにしておいたほうがいいのかしら。それと、この前ケセラセラさんの障害年金の投稿から、障害年金Q&Aを読んで、何年先かに手続きをするようになったとき、私の場合、今の初診の病院にかかってるうちに、診断書を書いててもらったほうが良いと思うんですが、今の日付でいいのかしら?障害者手帳や障害年金などまだ先のように思うんですが、いづれは必要ならいまのうちに、何々そろえとかないといけないのか?など・・・・10年後は絶対この土地にはいないので。願わくば直る薬が出来てればいいのですが・・・・。次から次と知らないといけないことがでてきます。アップルカフェのみなさんありがとう。介護保険についても難しいですね。介護師さんはそれくらいと思っても決められたことしかしてあげられないそうですね。機械じゃないんだから情があるんだからね。杓子定規に考えなくても良いのに・・・。

[2563]裁定請求時に必要なもの投稿者あーもんど●2007年03月24日 (土) 09時09分

裁定請求時に必要なもの佐々木社労士は「障害年金Q&A」の中で
≫病歴を確認できるように、医療費の領収書・お薬手帳・薬の説明書・健康保険組合からのお知らせ・診察券・給料明細等を保存しておくことを、私は最近お勧めしています。≪
と書いています。
病気に関する記録、特に初診の日付がわかる書類が必要です。
カルテが必要なのは裁定請求時のものと、遡及請求するときには障害認定日(初診から1年6ヵ月後)3ヶ月以内の診断書です。
病院のカルテ保存義務は5年間ですが、大学病院などは何十年も保存しているところもあります。
ちなみに私の診療記録が見つかったのは慶応大学病院の倉庫の中でした。
18歳の6月に一度通院してインターンの問診だけで帰ってきたのに、30数年前の診療記録を保存してくれていました。慶応病院の悪口は言わないようにしようと思いました。

[2564]ありがとうございます投稿者ワーワー●2007年03月24日 (土) 12時17分

ありがとうございますやはり何でもとっておかなくてはいけませんね。医療費控除の確定申告で医療費の領収書など全部提出してないのですが、コピーでもいいのでしょうか?「障害年金Q&A]を何回も読まなくては、むずかしいですね。お薬手帳は自分で書き込むより薬剤師さんにかいてもらわないといけないのかしら?細かいこと次から次とでてきます。給料明細も全部いるのかしら、家計簿に記入しているのではいけないのかしら?いままで家計簿に何でも書いて3年ぐらい前の領収書や給与明細など捨ててました。同じ土地にずーといるならまだいいのですがこれからは、なんでもとっておかなくては、病院にかかった記録も日記の変わりに家計簿にメモってるのでもやくにたつことあるのかしら?初診の頃からのこと一冊のノートにパーキンソンノートとして書いたり領収書など書類もいしょにしてすぐ利用できるようにしてたほうがいいですね。あーしなくてはいけないことがいっぱいだー。皆さんどんな風に整理しているのかしら?私はいつも肝心なものを処分したりしちゃうんです、馬鹿というのか無知というのか?知らなすぎるんですね。また、いろいろ教えてください。文章が解りずらくてすみません。思ってることを伝えるのって難しいですね。

[2565]おかしいことばかりの福祉(介護保険などなど)投稿者ゆうゆう●2007年03月24日 (土) 15時32分

おかしいことばかりの福祉(介護保険などなど)私は介護保険を使っています。母も使っています。母は月、水、金にヘルパーさんが来ます。私は火、木、土に来て貰っています。(本当は同居者がいると家事援助は受けられない。)身体介護1、家事援助3で2時間です。

母のヘルパーさんも私のヘルパーさんもベテランのヘルパーさんなので、黙って臨機応変に融通をきかせてくれます。この間ピンチヒッターできたヘルパーさんが(木曜日なので私のためにきていた)掃除機をかけていて、母の寝ている部屋は「出来ません」と言った。私は原則はそうかもしれないけれど・・・ついでにお願いします。と言うと困った顔をしていた。「それでは今日だけ特別です」と言って掃除してくれた。(ものの3分とかからないで終わった)

ヘルパーさんが帰ってから母にそのことを言うと、母が「そんなのおかしい!」と怒りだした。「それでは食事の仕度も一人分だけ、洗濯もあなたの分だけしかしてはいけないという事になるではないの!」「介護保険というのは本人だけでなく家族の援助も当然入っていると思っていた」買い物に行くのもヘルパーさんでけでなく、私も一緒に行かなければいけないのよ。と言うと「あなたが、薬が効いていなくても・・・それではシトシトピッチャンの大五郎のような乳母車を用意しておかなくては・・・」と笑いだす。笑いが収まった母が言った。「そんな介護保険なら利用しなくてもいいよ、いらない」と。

介護保険が始まる時に、穴あきだらけの介護船。と題して新聞の投稿欄に記事を送った。現場を知らない人間が机上で作ったしろもの。もう一度最初から見直すようにと。しかし、見切り発車してしまった。穴は走りながら直すと・・・。直す箇所よりも穴のあく方が多く修復不能状態というのが現状のようです。脳細胞の減っている母でさえ「いらない!」という、介護保険とは???

[2566]思うに投稿者ワーワー●2007年03月24日 (土) 18時38分

思うに税金でも保険料年金など徴収する時は、勝手にさっさと徴収して利用する時は手続きに自分で動かないといけないなんて、自動でしてくれたらいいのに。特定疾患の手続きもパーキンソンとカルテに記入があれば、病院の事務の人が初診の時から医療費を請求しないという病院があると以前聞きました。そんな風にしてくれてたら、私のように不便な保険事務所にいったりしなくても済んだのにとか・・・。身体が不自由な人お年寄りの人とか何でも手続きなどしなくても、振込みも勝手にしてくれたら良いのに・・・。知らないとほったらかしなんて、変!!!!

[2480]ヒトES細胞投稿者あーもんど●2007年03月14日 (水) 16時21分

ヒトES細胞

Googleでalertにしていたら入ってきたニュースです。
一応念のため投稿します。(日本経済新聞)

パーキンソン病、ヒトES細胞で改善・大学助手、動物実験成功
 聖マリアンナ医科大学の千葉俊明助手は13日、横浜市で開催中の日本再生医療学会でヒト胚(はい)性幹細胞(ES細胞)を使ってパーキンソン病の症状を改善する動物実験に成功したと発表した。人間に応用できれば、進行したパーキンソン病患者の手足のふるえなどを軽減する有望な治療法になる可能性がある。千葉助手が米コロラド州立大学に在籍していた時の研究成果。

 パーキンソン病は、何らかの理由で神経細胞が死滅し、脳のなかの情報伝達物質ドーパミンが不足して発症する。決め手となる治療法はない。(07:00)

[2486]人間に応用できるのは・・・。投稿者ゆうゆう●2007年03月15日 (木) 11時56分

人間に応用できるのは・・・。少し希望が・・・でも人間に応用するにはまだまだクリアーしなければいけない事が沢山あるのでしょうね。ヒトES細胞を使用するにも倫理的な問題があるとか・・・。自分自身の細胞を使ってES細胞が作れたらいいのに、そこまでは無理か?

[2490]あせらず、絶対あきらめず!!投稿者ETパパ●2007年03月15日 (木) 21時56分

あせらず、絶対あきらめず!!あーもんどさん、ゆうゆうさんこんにちは。

すでにご存知の古い情報ばかりで恐縮ですが・・・
参考までに投稿します。

平成14年9月付と随分古いですが
文部科学省の再生医療実現化プロジェクトの資料PDF
が下記URLで見れます。
この資料「研究開発プロジェクトの目標」P4 に幹細胞を用いた細胞治療技術の確立と臨床応用の目標が平成20年となっています。
これはあくまで目標ではありますが・・・・
http://www8.cao.go.jp/cstp/tyousakai/hyouka/haihu15/siryo2-2.pdf

自家製幹細胞については下記URLのような研究もされているようです。
 ※素人の私には難しい事がわかりませんが(^^A;; 
http://www.stemcellproject.jp/medi/pdf/medi-09.pdf

また、パーキンソン病の再生医療はどのような方法が考
えられるか下記URLに詳しく書かれています。
http://square.umin.ac.jp/neuroinf/patient/701.html

絶対あきらめず頑張りましょうね。

[2491]パーキンソン病の再生医療投稿者ハトポッポ●2007年03月15日 (木) 22時38分

パーキンソン病の再生医療ETパパさん、
ご紹介いただいた「パーキンソン病の再生医療」を早速読みました。
最新の情報というわけではないようですが、私のような素人にも分かるように
丁寧に書かれていて感激しました。こんなに整理して書かれているははじめて見ました。

いいサイトですね。
教えてくださりありがとうございました。

[2494]いつか必ず・・投稿者ヒトツバタコ●2007年03月16日 (金) 08時57分

いつか必ず・・ES細胞の記事は自然に目に入ってしまいます。ETパパさんの投稿読ませて頂きました。素人目にはここまで解明されればもう少しと思われるのですが・・応用されるにはまだまだ難しいのでしょうね。先日診察時に”今の科学をもってしても治療法がないのでしょうか?”と言うと”早い話この病気は脳の退化が通常より早まってしまうということでその根治となると人間の不老不死の問題にまで発展しかねない・・云々”と言われました。いろんな問題あるにしても飛躍的に研究が進んでいる分野であることは周知の事実。いつか必ず良い治療法ができること信じて自己免疫力高めるべく前向きに暮らしたいと思います。また良い記事あればご紹介ください。ありがとうございました。

[2497]ネバーギブアップ投稿者ゆうゆう●2007年03月16日 (金) 19時00分

ネバーギブアップETパパさん。ありがとうございました。
脳細胞の減った私でも理解することができました。よい情報をありがとうございます。
脳はまだ分からないことも多いようですが希望を持って生きます。脳の秘められた力もまだまだあるような気がします。

[2498]私出席していましたよ。蟹食い猿のビデオにびっくり投稿者seiken●2007年03月16日 (金) 19時02分

私出席していましたよ。蟹食い猿のビデオにびっくり3月10日に永田町の砂防会館で開かれた「再生医療の実現化プロジェクト第3回成果発表会(公開シンポジウム)に参加してきました。
「見えてきた再生医療の近未来図」一緒に考える課題と最前線の取り組み

文部科学省委託研究開発事業

と言う長い名前の会合がありました。

主催は同実現化プロジェクト成果発表会実行委員会 共催が文部科学省 後援に羊土社

13時から17時までの4時間に、成果発表5本、シンポジウム・質疑応答、総合ディスカッション、と盛りだくさんの内容に頭はパンク状態でしたが、強烈に印象に残ったのは「独立行政法人理化学研究所発生・再生科学総合研究センター細胞分化・器官発生研究グループのグループディレクターである、本実現化プロジェクトの「幹細胞操作技術開発領域リーダー笹井芳樹氏の「ヒトES細胞を医学に使いこなすために」と題する発表の中で、mptp投与でパーキンソン症状を意図的に引き起こした蟹食い猿を使っての実験の模様をビデオで示されたそれは、まさに目の前に奇跡を見た思いでした。
顕著なふるえと寡動、剛直、無表情、バランス障害の認められる蟹食い猿の大脳基底核に神経細胞充治療法により蟹食い猿由来のES細胞で分化したドーパミン細胞を移植した。脳内で産生に成功した。蟹食い猿はパーキンソニズムを完全に消滅させ、脳内でのドーパミン産生を認められるまでになった。質問した内容は、
mptpというのはL-DO-PA開発の端緒になった薬物性パーキソニズムを発症する物質ではなかったか?薬物性では孤性とはちがう結果になるのではないか。
蟹食い猿でよい結果が得られても人間に当てはまるとは言えないのではないか。そのまま治験にはいることは出来ないのではないか。
ヒト由来のES細胞の分化誘導源の開発や、安全性や奇形種発生の防止策等の超えなくてはならない課題があり、後1年半の研究が2回程度必要だ。問題杯rんりえきなかだいや規制が解かれる必要がある。
研究のねつ造で後退している気がしていたが、日本はもう既に世界のトップ研究者を何人も抱えている。この日発表された方々は、いずれも世界の第一線で活躍され注目を集めている研究者だと言う。厚生労働省の独立行政法人医薬品医療器械総合機構の生物系審査部長は、「今年は再生医療元年と言える年になる」と言われた、意味を知りたかったので、休憩時間に名刺交換で話を聞いてみたところ、「パーキンソン病患者への明るい希望を持っていただいていい年になる」と言われた。「もう少しですから」ともいわれたが、具体的なことはなにも語ってくれなかった。講演をお願いしてみたいものだ。

(このサイトでご協力いただいているH教授は遺伝子治療法研究の世界の第一人者ですし、M医師・医学博士もゾニサミドの開発者として世界に知られている方です。)

[2500]seikenさん、ありがとうございます。投稿者ETパパ●2007年03月16日 (金) 20時46分

seikenさん、ありがとうございます。
seikenさん、何だか嬉しくなるような、すーっと光がさすような情報ありがとう
ございます。
感謝!!

>パーキンソン症状を意図的に引き起こした蟹食い猿を使っての実験の模様を
>ビデオで示されたそれは、まさに目の前に奇跡を見た思いでした。
見たい、見たい。 私も奇跡が見たい!

>「パーキンソン病患者への明るい希望を持っていただいていい年になる」
>と言われた。「もう少しですから」ともいわれたが、具体的なことはなにも
>語ってくれなかった。
思わず期待してしまいますね。(^^)/
良いニュースが早く聞きたいですね。
確かなその時がくるまで、あせらない。あきらめない。

みんな〜、がんばろうぜ!

[2501]私も・・seikenさんありがとうございます。投稿者ヒトツバタコ●2007年03月17日 (土) 07時40分

私も・・seikenさんありがとうございます。なんか朝から気持ちが晴れてくるような情報ですね。毎日毎日朝がきて同じような日がきて・・その中でいつも前向きでノウテンキに暮らすのは容易いことではやはりないのが事実。目くらまし戦法でも何でもせっかくの一日大事にしたいと日々暮らしています。そんな中科学に裏付けられたこのような朗報があるとホントに嬉しいです。ありがとうございました。・・・私はいつもこのような厄介な病抱えた体験から完治した日にはきっと天使様のような人間になれると公言しています。家族、友人からは皆口揃え”あんたのことだから天使どころか今までの分返せとばかり傍若無人な振る舞いになるのがオチだ”などといわれていますがそんなこんなも夢じゃなくなるといいなあ・・

[2505]高いハードルを下げるには投稿者seiken●2007年03月17日 (土) 12時02分

高いハードルを下げるには読売新聞の科学部記者、長谷川聖治氏は「新しい物事が社会に受け入れられるまでに言葉と意識のレベルに3つのステップがあるように思う。」と言って次のような段階を紹介しました。
1 新しい物事(言葉)を紹介する(言葉を知る段階)
  たとえば DNA(デオキシリボ核酸(deoxyribonucleic acid)5炭糖の一種デオキシリボースを含む核酸。細胞核内の染色体の重要成分。遺伝子の本体として遺伝情報の保存・複製に関与、リボ核酸と共に、生体の種や組織に固有の蛋白質生合成を支配する。DNAと略称)
      既知       未知
DNA=55.5%    0.5%
ゲノム=14.7%    30%
  と言った説明をつけて紹介する段階
2 言葉は理解している段階
  すでに説明しなくても言葉は繰り返し採り上げられることにより理解されている。
3 一般的に広く受け入れられている段階。
こう言ったかどうか、今となっては、録音禁止の上、早口で聞き取りにくい専門用語の多い講演を、震える手でメモをした記録を見ても、あまり理解できていないのですが、ようするにお茶の間で日常の会話として言葉が本来の意味を伴って使いこなされ、受け入れるなり、排除されるなり判断できる段階に達している。

中国では脊椎損傷の移植手術が行われ、フィリピンでは腎臓の売買が法律化され合法化になった、高知県では病気腎臓の移植手術が行われている。こうした手術が一部の人の理解で進められて良いのか。
そうした時代背景の中で進めるには、再生医療へのゴーサインを社会的に取り付けるには、この第3段階にいち早く持ち込めるかどうかが、一つのバロメータになると言うことなのでしょう。

[2514]私なりの考え方投稿者ケセラセラ●2007年03月18日 (日) 18時18分

私なりの考え方ETパパさん、seikenさん、はじめまして。
紹介していただいたページ読ませていただきました。そして、seikenさん、今年はいい年になるような・・・楽しみですね。
去年パーキンソン友の会の講演会に出席した時、その時の医大の先生も「来年は少し期待がもてる」と話していたことを思い出しました。

もう10年も前の事ですが 義母が病院でMRIの検査中に脳梗塞になって、1年間の入院生活をしている時、同室にパーキンソンの患者さんがいました。その方は殆んどいつもベットに横になっている事が多く、看護士さんに「寝てばかりいると歩けなくなってしまうよ。あなたの病気を治す薬はないのだから」と(かなりきつい言葉で)言われていました。  だから私がパーキンソンだとわかった時はその言葉を思い出しすごいショックで思わず先生の前で泣いてしまったほどです。

でも、私の身体にあった薬があり、今は殆んど手が震えるということはありません。朝起きたときに1,2時間調子が悪い以外は足がすくんだり、身体が固まったりもたま〜にあるぐらいです。そして私が実行しているのは 歩かなければ歩けなくなってしまうなら歩けばいい少々つらくてもがんばって、脳のドパミンが減ってしまわないように常に脳をはたらかせておけばいい と だからパソコンも本を片手に悪戦苦闘しながら自力でなんとかインターネットが出来るようになりました。仕事もやめて収入がなくなったけど時間が出来たからいろいろな事にチャレンジして脳をフル回転して脳に隙を与えないと考えて日々過ごしています。

[2517]チャレンジャー投稿者ゆうゆう●2007年03月18日 (日) 19時14分

チャレンジャーseikenさま
登山が好きな友達から聞いたことがあります。「歩いても歩いても頂上が見えず、もう止めよう、もう駄目だと思いながら歩いていると、突然、視界が開けるのだそうです。その地点を森林限界と言う」と・・・。(本当の意味は、高緯度、高山など環境条件の厳しさから木や植物が育たなくなる境界線)

seikenさまの情報は、森林限界を超えて視界が開けたような気持ちをもたらしてくれました。世界的に活躍しておられる先生が日本にかなりおられ、「希望を持っていい」「もう、少しです」と言われたと。頂上は見えたということではないかと・・・嬉しくなりました。登山は頂上が見えてからが大変だとも聞きました。焦らず、諦めず、静かに希望を持って、朗報を待ちたいと思います。そして私もケセラセラさんのように、チャレンジ精神を持って頑張りたいと思います。

暗き森を抜け日の光がスっーとさしてきたようで嬉しいです。情報を有難うございました。今年が「再生医療元年」になることを・・・願いつつ。

[2561]興味深い文献投稿者ETパパ●2007年03月23日 (金) 22時33分

興味深い文献
20年ほど前に行われた死亡胎児の脳細胞移植にる治療効果について書かれている文献
がありました。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~Masa-Ta/sub10html.htm

〜以下一部抜粋です〜

・・・1987年に先ほど出てきましたOlle Lindvall先生、スウェーデンのルンドのグループは、胎児の中で将来的に黒質のドーパミンニューロンに分化する領域を胎児の脳から取ってきて、それをパーキンソン病の脳内に移植することを1987年に最初に行いました。これは結論から申し上げますと、治療効果があった。

 これはPETという画像によってドーパミンの含量を見たものですが、これは線状体といわれていることで、中脳の黒質から投射しているドーパミン作動性ニューロンの終末におけるドーパミンがこのように含まれているのを示したものです。これは正常の方です。こういう色であればあるほど高いわけですが、パーキンソン病の患者になりますと、その含量が非常に減ってしまいます。このような患者に移植をします。そうしますとその含量が正常に近いレベルまで回復していることはお分かりいただけるかと思います。

 この画像は移植後10年たった画像です。胎児の脳を移植して10年たっても、その細胞はきちっと生着しています。きょうは詳しい話をしませんが、さらにいろいろな刺激によってドーパミンをきちんと放出する。機能的にも活動した状態で、これが生着しています。もう一つ大事なのは、他人の細胞をここ二移植しても、脳内はいろいろな血液系から血液脳関門によって守られています。ですから移植の最初、免疫抑制剤は数週間投与しますが、他の臓器と違い、数週間後に免疫抑制剤を与えるのをやめても、このように10年間、まったく問題なしにこの細胞が生着していることです。中枢神経系の場合このような細胞移植に対して非常にアドバンテージがある。さらに移植した細胞は機能的にも10年以上にわたって機能していることがわかってきました。・・・

・・・・これはカナダのハリファクスにある病院で行われた臨床研究です。これは北の最果ての田舎ですが、そこに先端医療を行う病院があります。

 そこで行われた手術の例ですが、スライドは手術前の患者で、パーキンソン病特有の症状を示されています。いわゆるすくみ足という症状を示されていますが、しばらく歩いていただき、あるところになりますと向きを180度変えて動いてくださいとお願いします。そうしますとまたいろいろな症状が現れてきます。この方はしばらくゆっくり歩かれていますが、ここでターンしてくださいということですが、なかなか簡単にターンできなくて、震えがひどくなってしまっています。

 同じ患者ですが、移植しました。移植後1年後の経過で、食欲も回復して非常にふっくらとされていますが、円滑にすたすたと歩いています。ターンも正確に行っています。これは二重盲検(後で説明いたします)ではなく、あなたにこの細胞を移植しますと言って、実際に移植するというオープンスタディですが、少なくともルドン大学のOlle Lindvall先生の臨床スタディの結果から、細胞移植というものはパーキンソン病の機能の回復を起こすことができると結論しました。・・・・

[2559]今朝、きょん2の部屋を読んで投稿者ケセラセラ●2007年03月23日 (金) 05時32分

今朝、きょん2の部屋を読んでこんなに風に楽しい、きょん2の部屋もっと早く見ていればよかった。読んでいておかしくて、楽して、元気づけられます。今日はいいことがありそうな気がします。

[2544]<神経難病>原因たんぱく質の構造を発見投稿者ETパパ●2007年03月20日 (火) 20時33分

<神経難病>原因たんぱく質の構造を発見3月19日 毎日新聞
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070319-00000006-mai-soci

卒業シーズン真っ盛りですね。
ET家の娘も今日無事 高校を卒業することができました。
我が娘ながら、ピチピチの若さが眩しくもあり、妬ましくもあり。

パーキンソン病の謎も除々にほぐれてきているようです。
パーキンソン病から卒業できるその日まで、頑張ロー!

[2553]ニュースダイジェストに掲載しました投稿者ハトポッポ●2007年03月21日 (水) 20時04分

ニュースダイジェストに掲載しましたETパパさん、情報ありがとうございました。
ニュースダイジェストに掲載しました。今後ともよろしくお願いします。

[2541]Appleにありがとうを言いたいです投稿者つちやけいこ●2007年03月20日 (火) 17時25分

Appleにありがとうを言いたいです 気になった投稿の中の 「Message From Almondの過去のログ」のうつに関する記述と、「きょん2の部屋」を読んで 安心、納得、共感、感謝しています。
 でもAppleがあることは本当にありがたいです。今の自分の状況を探すと必ずどこかにあるから・・・。
 Appleにたずさわっている方々に感謝します。
 家事が重荷であることに負い目を感じた自分がとっても楽になれました。

[2552]過去ログは面白い投稿者あーもんど●2007年03月21日 (水) 19時33分

過去ログは面白いつちやさんが書いている「気になった投稿」"Message from Almond"の過去ログを覗いてみた。
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/toukou/almond/aindex.html
自分で言うのは気がひけるが…面白いのよ!
つちやさんが喜んでくれた「うつ」についての文章は短いけど、こういう文章が人の役にたつなんてとうれしくなる。
膨大な"Message from Almond"を少しずつ整理しようっと。

と、こう手放しで自画自賛しては私の人格が疑われる。
(疑われるんじゃなくて見抜かれる?…いや、そんなことはありません)
「きょんきょんの部屋」も「ひろこの部屋」もみなさんを勇気づけることでしょう。


[2436]新しくなったニュースダイジェスト投稿者ハトポッポ●2007年03月08日 (木) 00時00分

新しくなったニュースダイジェストニュースダイジェスト担当のハトポッポです。このところ毎月の更新がなかなかできず申し訳ありませんでした。
そして不義理を重ねるうちに、もうニュースダイジェストを忘れたい、というかなんというか、あまよくない状況にきてしまいました。
そこで心機一転、他のスタッフの方々も協力してくださり、新しいニュースダイジェストを作りました。

今度のニュースダイジェストは、作業は簡単に、機動力を大切に、という観点でできています。

掲示板を活用しましたので、じかに記事を書き込めます。これからは外国の記事もさることながら国内のニュースもまだ暖かいうちにさっと取り込むつもりです。みなさん、これからもよろしくお願いします。

特にETパパさん、このところ書き込みをお見かけしませんがおげんきですか。できましたらETパパさんにてつだっていただけるとうれしいのですが、再生医療についてニュースダイジェストに掲載すべきものが出たら、教えていただけませんでしょうか。

今回、新ニュースダイジェストに第1号記事にはイギリスにお住まいの阿部朋子さんが訳して送ってくださったWHO報告をのせました。阿部さんはAPPLEの前身である「パーキンソン病癒しを求めて」の創設者です。そのすばらしいサイトに感激して私たちスタッフが集まり今日に至っています。

ご一読いただければ幸いです。

[2437]ラジャ!投稿者ETパパ●2007年03月08日 (木) 16時40分

ラジャ!
ハトポッポさん、こんにちは。

 >今度のニュースダイジェストは、作業は簡単に、機動力を大切に、
 >という観点でできています。
このコンセプトに賛成です。
医療は日々進歩し、昨日のニュースは今日には陳腐化してしまうことだってありますもんね。
常に最新のニュースを共有できるといいですね。

 >再生医療についてニュースダイジェストに掲載すべきものが出たら、・・・
了解! です。

[2438]再生医療実現化プロジェクト成果発表会投稿者Seiken●2007年03月09日 (金) 11時57分

再生医療実現化プロジェクト成果発表会期日 2007.3.10 13.00-17.00
場所 東京都千代田区平河町 砂防会館
主催 再生医療の実現化プロジェクト成果発表会実行委員会
共催 文部科学省
申し込みは2月28日締め切りでした。
昨日申し込みうけてもらえましたので、行ってきます。

[2439]宜しくお願いします。投稿者ヒトツバタコ●2007年03月09日 (金) 12時41分

宜しくお願いします。再生医療実現化・・・何だか私達にとっては聞くだけで希望の灯が見えてくるような気がしてくるプロジェクトですね。そんな発表会があることさえ知らずにいました。お忙しいところありがとうございます。またどんなお話があったのかお知らせ下さい。宜しくお願いします。

[2445]ありがとうございます投稿者朋子●2007年03月10日 (土) 17時33分

ありがとうございますはとぽっぽさん、ありがとうございます。

私はあさってには英国に帰りますが、自分の日本の医療へのこれまでの見方が如何に未熟であったか、わかりました。
WHOの報告を翻訳しましたが、それなら
英国の医療は国民のほうを向いているのかといえば、私は今はわからないです。
英国の情報を日本より優れた国の情報として日本に伝えるべきだと考えていた自分は、日本の医療に助けられ、目を覚ました思いです。妄想はロピニロールが原因ではありませんでした。自分の弱さだったと思います。
抽象的な内容ですが、また書かせていただきます。

[2448]それぞれの国に投稿者あーもんど●2007年03月11日 (日) 06時38分

それぞれの国に朋子さん
日本の医療にもいいところはあると思う。
すぐに医師に診て貰えるし、緊急のときは医師に電話もメールも出来る。
医療費も自己負担があがったとはいえ国民皆保険だし。
だけど、薬の認可は遅いしパーキンソン病の薬の種類は欧米に比べて少ない。
数年前、欧米ではレキップやビシフロールが治療の主流というあなたの文章を読んで、参議院議員会館で公明党の議員相手に『薬の認可を早くして』と訴えた。
あれから6年経った今、やっとその両方が日本で使えるようになった。レキップはイギリスで使われだしてから10年後。
Lドーパの4分割できる錠剤を写真で見たときは愕然とした。
私たち若年性患者は一回にのむLドーパの量は少量のことが多い。
100mgを2分の1、3分の1、4分の1にしてのんでいる。均等に割るのに苦労している。
一度製薬会社に割線を入れるようぽっぽちゃんが頼んだ。
費用がかかりすぎるということだった。
まあ、50mgの製剤はしばらくしたら出るようだけど、欧米でやっていることがどうして日本の製薬会社に出来ないのだろうかと思った。
ほかにもLドーパの徐放剤(少しずつ吸収される)も欧米にはある。これは吸収される量が適切であればディスキネジアが起きない理屈になる。
ほかにもLドーパとエンタカポンが合剤になったスタレボなど、日本の患者には使えない。
どちらかの国が絶対的にいいのではない。それぞれの国のいいところを取り入れていけたらと思う。
dhsu

[2450]朋子さんへ投稿者ハトポッポ●2007年03月11日 (日) 09時07分

朋子さんへ久しぶりの帰国、楽しくすごされたようでうれしいです。
英国へ戻られても、私たちはAPPLEという住処に住む仲間です。
APPLEの「お客処」APPLECafeは、今日もお客様でにぎわうことでしょう。

さびしくなられることがあったら、いつでも、私たちにメールをください。
その気にもなれなかったら、APPLECafeへお茶しに来てください。

静かに音楽に耳傾ける方、議論に熱中する方、いろいろですが、みんな、
やっぱり仲間です。

お元気でね。今度お会いできる日まで。

[2471]ありがとう投稿者朋子●2007年03月14日 (水) 03時51分

ありがとうアーモンドさん、はとぽっぽさん、たとえ、どんなに遠く離れても、日本に帰りたい思いはいつもあります。私は日本の現在にはついていけないけれど、日本が好きです。英国で私もAPPLEの存在が心の支えです。

[2535]ハトポッポさん、教えてください。投稿者ETパパ●2007年03月19日 (月) 20時33分

ハトポッポさん、教えてください。
ハトポッポさん、お手数をおかけしますが教えてください。

 >掲示板を活用しましたので、じかに記事を書き込めます。
これは、私も含めだれもがじかにニュースダイジェストに投稿できる・・・・
という意味ではないですよね?

[2538]ETパパさんへ投稿者ハトポッポ●2007年03月19日 (月) 21時59分

ETパパさんへすみません。言葉が足りませんでした。
以前のニュースダイジェストは,私が記事をキーボードで打ってファイルにして、それをwaku2さんがhtmlでホームページにアップしていたのです。

新しいニュースダイジェストは画面に投稿欄がありませんが、隠してあるだけで、掲示板を活用してますから、私がIDとパスワードで管理画面にいって投稿欄を引っ張り出して記事を書き送信したらまた投稿欄を隠すというやり方です。

管理画面に入る必要がありますのでどなたでもご自由にというわけにはいきません。

投稿欄を最初から出しておいて、誰でもニュースを書き込めるというのは、ETパパさんのご指摘で「なるほど、そういう手もあるなあ」とはじめて気がつきました。知ってる人が知ってることを書いてアップすることによってできているWikipedia(インターネット百科事典)みたいな感じですね。

ただ、私としてはニュースダイジェストの内容について責任を感じますので、今のところ誰でも書き込めるようにするのはちょっと時期尚早のように思います。

ETパパさんがニュースダイジェストに載せたい記事を見つけられましたらこの掲示板に書かれるか、APPLEの代表メールアドレス経由でご連絡いただければと思います。またよろしければAPPLEにスタッフとして参加してくだされば私と一緒に記事の選定書き込みができます。

[2542]ハトポッポさん、了解しました。投稿者ETパパ●2007年03月20日 (火) 17時59分

ハトポッポさん、了解しました。
>ETパパさんがニュースダイジェストに載せたい記事を見つけられましたら
 >この掲示板に書かれるか、APPLEの代表メールアドレス経由でご連絡いただ
 >ければと思います。
了解しました。

 >今のところ誰でも書き込めるようにするのはちょっと時期尚早のように思います。
そうですね。
ニュースの信憑性・信頼性にも関わってきますので、一度APPLEスタッフの方のフィルター
を通して、信憑性・信頼性を担保したほうがよいですね。

今後もよろしくお願いします。

[2528]外出はどうしてますか投稿者シマコ●2007年03月19日 (月) 11時02分

外出はどうしてますか家族が高齢の母しかいないので、近くは任せているのですが、例えば、美術館、コンサート、温泉とか行きたいところへ、どうして行っていますか?この3年の間、出かけたのは患者の会の日帰り旅行、1回、まだ病気がはっきりしない時に写真展、この時は一緒に行くはずの友人に断られ一人で行きました。それで行きたいところは仕事で行くと旅行企画で2月に梅見が1回。
でも、いつも仕事で行ける訳ありません。安全で安くいける方法はないでしょうか?
ヘルパーさんと一緒なら費用も負担しないとなると、ついあきらめてしまいます。

[2532]東京駅で発見したのですが投稿者ケセラセラ●2007年03月19日 (月) 18時15分

東京駅で発見したのですが先日の旅行の時東京駅のバスターミナルでチラッと見ただけなんですが栃木県の那須温泉のホテル(名前はチョット忘れましたが)とか昨年映画で話題になった「フラガール」の福島県のハワイアンズとか無料の送迎バスが出ているらしいです。
どちらとも東京駅からだと新幹線にしてもバスにしてもけして安い料金ではないはずです。前に行った温泉でも「近くの駅まで無料送迎します。」と言う案内がされていました。だから探せばきっとシマコさんの住んでいるところの近くにもこんな所があるのではないでしょうか。

[2539]ありがとう投稿者シマコ●2007年03月20日 (火) 10時11分

ありがとうケセラセラさん、早速お返事ありがとうございます。
大阪でも探せばあるのかも。
春も本番、気分のいいときは外へでかけたいですね。

[2441]入院します投稿者つちやけいこ●2007年03月10日 (土) 12時47分

入院します  初めてこちらに投稿させていただく者です。 

 3月14日から、薬の調整のため入院することになりました。病歴5年目の生まれて初め

 ての入院です。

[2442]大変ですね投稿者ワーワー●2007年03月10日 (土) 14時59分

大変ですね入院とは、それも初めて、不安ですね。でも今の病院は、いろいろ便利になっています不便は在りません。金融機関もあり携帯電話で連絡も取りやすく。症状が急に変化したのですか?病歴どれくらいでどうなるか?なんて人それぞれなのかしら?先日、パーキンソン教室に行ってきました。その中で、薬についての時、ドパミン補充役(L−ドパ製剤)メネシットは、75歳以上の人に使うと、でも私、今、服用しています。主治医の先生に今度受診のとき尋ねようと思います。先の長い病気なので、できるだけ長く自分のことは出来るように、薬の副作用を抑えてジスキネジアなどでないようにしたいので、薬のことは本当にこのままでいいのか心配です。入院までして薬を調整してもらうならいいですね。薬もレモンなどのかんきつ類とは効き目がいいとか、肉や魚、牛乳などたんぱく質とはよくないとか?いろいろ知らないことがあります。急に勝手に薬は止めてはいけないそうです。薬のことで、いろいろ不安です。皆さん薬はどうされてるのかしら?ながい人は、自分の調子に合わせてとかあるのですか?メネシットも今、見直されてきているそうですが?つちやさん、気をつけてね。あった薬を処方されますように。退院されたらまたいろいろ教えてください。<私、56歳、病歴1年半>これからもよろしく!













[2443]読み直しました。投稿者ワーワー●2007年03月10日 (土) 16時29分

読み直しました。ごめんなさい、忘れてました。読者の部屋のHirokoさんの部屋を。薬についてなどよみなおしました。まだまだAPPLEをあちこち読まなくては、ためになること載ってるのにね。

[2444]みなさんへ投稿者つちやけいこ●2007年03月10日 (土) 16時34分

みなさんへ みなさんに、自分が体験した入院生活について報告できるよう、元気になって戻ってくるつもりでおります。また、聞いてくださいね。ワーワーさん、これからもよろしくお願いします。

[2503]L-ドーパの飲み方投稿者sophia●2007年03月17日 (土) 11時08分

L-ドーパの飲み方ワーワーさんの文の中に「L-ドーパは75歳以上で使う」とありますが、これはその先生の方針かもしれませんが、一般には、最近は60歳以下ではドーパミンアゴニストで開始し、アゴニストでコントロールができにくくなったらL-ドーパを使うといわれているようです。
以前はL-ドーパが病気を進行させるのではないかと言われ、できるだけL-ドーパの使用を遅らせ、しかも量もできるだけ少ないほうがいいと言われていましたが、ニュースダイジェストの中にも記事がありますが、ELLEDOPA STUDYという研究調査の結果L-ドーパが進行を早めることはないということが分かりました。
最近ではむしろドーパミンアゴニストの副作用のほうが注目されており、ペルマックスやカバサールによる心臓弁膜症、ドミンやビシフロールの突発性睡眠、精神症状、その他病的賭博などの情動障害などが問題とされるようです。
L-ドーパの副作用として日ない変動やジスキネジアなどはありますが、L-ドーパは20年くらいの歴史があるのに対しアゴニストはそれよりも短いこと。L-ドーパは不足しているドーパミンを単純に補充するのに対し、アゴニストは受容体に働くので副作用もおきやすいのでは?と思ったりします。
薬を少なくして日常生活が多少不自由でも薬を増やさないで生活するか、薬を少し増やして一日中薬の効いた状態で過ごすか、どちらを選択するかについては主治医とよく相談して決めるといいと思います。

レモンジュースなどでL-ドーパを飲むとL-ドーパの吸収が早くなり、短時間でオンの状態になります。また空腹時に飲むと食後に飲むよりも早くよく効きます。しかし血中濃度が急激に上昇するのでジスキネジアを誘発しますし、切れるときもストンときれるようです。ジスキネジアを防ぐという意味からは血中濃度の変化がゆっくりであるほうがいいと思います。

「たんぱく質はよくない」というわけではなく、アミノ酸がドーパミンと拮抗するのでL-ドーパの効きが悪くなるということです。しかしたんぱく質は身体にとって必要な栄養素ですから、日中は避けるようにしても夕食には一日の必要量を摂取するようにすべきと思います。

APPLEのサイト内の医療情報のファイルも更新していくつもりですが、薬に対して正しい知識をもつようにしてほしいです。
薬に対して慎重であってほしいですが、むやみに恐れる必要はないと思います。ただ長期にわたって付き合わなければいけないので、それぞれの長所短所についても十分理解していただきたいと思います。

薬の使い方は患者一人一人違います。また主治医にもそれぞれの治療方針があります。ここにこう書いてあったからとか、あの人がこういう薬を飲んでいるからという理由で主治医と薬を検討するのではなく、あくまでも現在の自分の症状、日常生活、将来を考えるとどういう薬の飲み方がいいかということで主治医と話し合うことが必要と思います。
(医師は時により患者がくすりについての不確かな知識を振り回すのを嫌いますので、十分にご注意くださいーーーーよけいなお節介かもしれませんが)

[2508]あれから・・・。投稿者つちやけいこ●2007年03月17日 (土) 19時14分

あれから・・・。 主治医の方針で、最低の量に落としたLドーパに最大量のアゴニストで底上げするため処方を変えられました。今まで1日3錠のネオドパストンを2錠に決められ、アゴニストは増えました。でも、体調はすぐれませんでした。
 最終的には主人が見かねて、病院を変え、入院が決まりました。(3月10日の投稿です。)急患があったため入院は伸びてしまい、16日に診察をうけたところ一日3錠のメネシットで大丈夫そうならあえて入院せずこのまま行きましょうとのこと。
 ある程度の量のLドーパとアゴニストを組み合わせた処方、少ないLドーパと大量のアゴニストで底上げした処方の間で私は疲れました。
 主治医を変える決断も難しかったです。
 

[2509]Lドーパとアゴニスト投稿者あーもんど●2007年03月17日 (土) 21時19分

Lドーパとアゴニスト
これはあくまでも私個人の体験だけど、服薬開始以来Lドーパ中心(これとアーテンしかなかった。)Lドーパは4錠のんでいた。
20年くらい経って、アゴニストをのむようになりパーロデル、ペルマックス、ビシフロールと変わり、今はレキップものんでいる。
アゴニストが多いのでLドーパは非常に少ない。1.5錠位だ。
むかしはウエアリング・オフが明確でストンと効き目が落ちた。今はなんとなく切れているという感じだ。
むかしはLドーパに絶大な信頼感を持っていた。今もこれがないと駄目だと思う。
でも1回の服用に2錠のビシフロールか2錠のレキップ(1mg)と1錠のビシフロールにも同じくらいの信頼感を持つようになった。
こんなにのんでいれば重大な副作用がでてくるかもしれない。しかし今のところすくまず転ばない薬の量の方を私は選択している。

[2510]投稿者つちやけいこ●2007年03月17日 (土) 21時31分

 sophiaさんの投稿にある「薬を少なくして日常生活が多少不自由でも薬を増やさないで生活するか、薬を少し増やして一日中薬の効いた状態で過ごすか」は、まさに薬の量を重視するのか、人間らしい生活を重視するのかだと思いました。
 やっとでもトイレに自分で行くことは可能でも、外に出ることもなく、食事をゆっくり味わうこともない、人間として生きることと程遠い生活は私だけでなく、そばにいる者までも巻き込む辛いものでした。だんだん物を正常に考えられなくなっていったと思います。
 私の場合は最初から主治医の判断に対し自分の考えを述べることはできず、従うより他ありませんでした。裁判で患者が勝つ時代かもしれませんが、患者は弱いです。今の主治医は自分と夫の考えに近い先生で本当によかったです。

[2511]sophiaさんありがとうございます投稿者ワーワー●2007年03月17日 (土) 22時41分

sophiaさんありがとうございますいろいろと、知りたいこと詳しくわかり易くありがとうございます。主治医の先生に、聞いてみましたが、一般的なことでの話で、薬はその人に合わせるので、薬を減らして動きにくくてもいいのか、今のままで動けるのがいいのかで、今のままメネシット3とビ・シフロール0.5を2を続けることにしました。この一年半で主治医の先生が3人も変わったこととか、引継がれても最初の先生のままずーと同じ薬なので、どうなのか?状態がいいので、変えないほうが、最初に自分が診ていたら違ってたかもしれませんが、と。神経内科の先生が少ないので、2年おきぐらいに移動があるそうです。今の先生はよく話してくださり話しやすいので安心です。つちやけいこさんも今の先生よかったですね。遠くてもパーキンソン専門の先生にかかったほうがいいのかしら?

[2513]薬について投稿者シマコ●2007年03月18日 (日) 10時34分

薬について患者の会で全く普通の生活が出来てるひとがいます。以前はそうではなく、薬があったそうです。私はメネシットを飲んでも効果がわからなく、あちこち痛いし、歩きにくいし、効かない人もいると言われあきらめていました。ビ・シフロールは一度で気を失いました。比較的楽な午後に用事を済ませる程度でした。仕事で症状はきつくなり、辞めようと思いました。仕事が終わり、病院で辛いですというと、エフピー錠を1錠出してくれたのが4、5日で少し楽になり、歩行器でハーハー言ってたのが、杖なしで近所は
歩けるようになりました。少しずつ距離をのばそうと計画してます。あきらめてたので
嬉しさはひとしおです。永く効果が続くようにと祈っています。今のうちに仕事や行きたいところに行こうと思っています。つちやさんも合う薬で人間的な生活できるといいですね。私もまだ夜はうごきにくいままですが。

[2521]薬は私の一部だから・・投稿者ヒトツバタコ●2007年03月18日 (日) 22時57分

薬は私の一部だから・・この欄を読ませていただき改めて薬について考えようと思いました。私は何の躊躇いも弊害もなくビ・シフロールを今6錠飲んでいます。後マドパー3・5錠FP2錠です。仕事の関係でマドパー半錠増やし1月ほどとても調子よくびっくりするほどだったのがここにきてストンストンと落ち参ります。シマコさんはビ・シフロールがあわなくてアーモンドさんは大先輩でありながらLドーパが私の半分以下でコントロールされてみえる・・自分にはどんな薬が合うのかもっと自発的に知ることも必要ですね。私は究極どちらを選ぶかと問われれば先のことより今を大事にしたいと思う。でも今さえよくても時は必ず移ろっていくもの・・バランスが大事ですね。いろいろお役立てさせていただきほんとうにありがとうございます。

[2529]病気のタイプが違うので投稿者あーもんど●2007年03月19日 (月) 11時41分

病気のタイプが違うので
ひとつばたこさん

≫アーモンドさんは大先輩でありながらLドーパが私の半分以下でコントロールされてみえる≪

と書いてくださいましたが、私の病気のタイプとあなたのは違います。
私はLドーパに非常に敏感であり進行もとてもゆっくりです。
思うのですがパーキンソン病の場合、薬の種類・量や進行の度合いは人と比べて気にする必要はあまりないのではないかということです。
ご自分の状態に合わせて主治医とよく相談して適切な治療を受けることが大切と思います。
昨年末、病歴54年になる方が亡くなられ、その方の状態が気になって伺ってみたのですが、結局「私は私」という結論になりました。
病歴は同じように長くても症状や経過がずいぶん違っていて参考にはなりませんでした。

[2531]私も「私は私」です投稿者つちやけいこ●2007年03月19日 (月) 14時03分

私も「私は私」です Lドーパは少量の方がいいとは思いますが、私はネオドパストン100mg1/2錠に対しビシフロール0.5mgを1.5錠が1回量のとき、不随意運動がひどくなり、足がぐにゃぐにゃして歩けませんでした。
 量だけでなく体調もみながらの処方でなければ意味がないので自分に必要な薬の量というのは人それぞれだと思います。

[2537]ありがとうございました。投稿者ヒトツバタコ●2007年03月19日 (月) 21時08分

ありがとうございました。アーモンドさん、つちやさん、ありがとうございます。頭では人それぞれとか個人差が大きいとかわかっているのですが不安材料が出てくるとどうしても人と比べ私も・・なんて安易な考え方になってしまいます。こうしてはっきりと指摘されるとまた目が覚めます。またおかしな事口にしたときには遠慮なくご指摘くださいね。最近ウェアリングオフなのか薬の飲み始めにストンと落ち参ります。切れ目ないように上手くできていたのに・・。今日も仕事中になり困りました。外に出ながらの調整は難しく安易に量増やすという術に走りそうです。ここにきて就業の厳しさを感じ入っています。少し愚痴らせてくださいね。明日からも不安だけどやはりケセラセラでやるしかないかな・・たくさん寝てまた仕切りなおしてがんばんべ!!

[2493]なんだか羨ましいな〜・・・投稿者ヒトツバタコ●2007年03月16日 (金) 08時24分

なんだか羨ましいな〜・・・何だか皆さん、盛り上がってらっしゃるようで・・つまんない・・なあんて言ったらおこられますかね(笑)私は申年なので察するに皆さん私より5,6歳上ということのようですね。ここに可愛い(?)妹分もいること忘れず仲間に入れてくださいね。宜しく・・!!今日は久しぶりに天気もよさそうです。皆さん良い一日を!

[2515]よろしく。投稿者ゆうゆう●2007年03月18日 (日) 18時21分

よろしく。ヒトツバタコさん
ヒ・トツバタコさんか、ヒト・ツバタコさんか、ヒトツ・バタコさんか、ヒトツバ・タコさんか、ヒトツバタ・コさんか、ヒトツバタコさんか?いつも悩んでいます。海にいる8本足の蛸の種類か?竹などに紙を張って風を利用して空に上げる凧のことか?皮膚が角化し厚くなった胼胝か、ひとつばたごというモクセイ科の落葉樹(ナンジャモンジャノキ)か?千葉県多古町にある常緑羊歯の一つ葉か?

それは、ともかく牛でも、寅でも、申でも何であれ仲よくしましょう。仲良きことは良き哉と武者小路実篤さん?(だったっけ?)も言っていたような・・・。長い宇宙の歴史の中で同じ星に生まれ地球号に乗りあわせた、この偶然って凄くありません?

[2520]なんか嬉しいです。投稿者ヒトツバタコ●2007年03月18日 (日) 22時33分

なんか嬉しいです。ゆうゆうさんってホントにいいかたですね。ヒトツバタコの名でこんなに悩んでくれる人がいるなんて何か嬉しいです。皆盛り上がって人知れずチェっ・・て僻んでいたんですよ(笑)私はナンジャモンジャの木が大好きなんです。道端にひっそり咲く花もいいけどあんなううに堂々としている木にも憧れます。でもやっぱり声かけていただけましたね。思った通り温かなお人柄が思われます。私こそ個性的なお姉さんがたと仲良くしていただけること切に願っています。どうぞよろしく!!

[2522]ごめんなさい投稿者ワーワー●2007年03月18日 (日) 23時02分

ごめんなさい同級生とかで盛り上がって、ほかの人に申し訳ない。でもごめんなさい、そんなつもりじゃないので、わーと割り込んできて。私いつも、すぐ深く考えないで自分のことばかり書き込んでごめんなさい、それもとんちんかんなことや、ころころ話が飛んで、わかりにくいとおもいます。国語が苦手で読解力や文章力表現力がなくて皆さんのようには出来なくてはずかしのですが、そのうえ、配慮ができなくてはずかしい。みなさんごめんなさい。気をつけますのでこれからもよろしくお願いします。

[2523]びっくりです。ごめんなさい・・投稿者ヒトツバタコ●2007年03月18日 (日) 23時14分

びっくりです。ごめんなさい・・ワーワーさん、私ホントに冗談だったです。気を使わせごめんなさい。まさかこんなふうに思われるなんて思いもせずに。言葉は生き物・・気をつけます。でもたまに喧嘩になったとしても本音でお付き合いさせていただきたいです。可愛い(笑)妹です。よろしく!!

[2524]よろしく投稿者ワーワー●2007年03月18日 (日) 23時30分

よろしくヒトツバタコさん、ありがとう。すぐ書き込んでくださり、びっくり、ホントいつも側にいてくれてる友達がいるってうれしいです。頼りない姉ですがよろしく!!

[2512]ニュースダイジェスト投稿者ハトポッポ●2007年03月18日 (日) 09時05分

ニュースダイジェストraisonさん、あーもんどさんのお力を借りて新しくなったニュースダイジェストですが、私がSEPT4について第2号記事を、続いて、sophiaさんがDBSについて第3号を書きました。お読みいただければ幸いです。

今後も機動的に記事を載せていきたいとおもいます。

[2518]少しずつ・・・投稿者ゆうゆう●2007年03月18日 (日) 19時37分

少しずつ・・・ニュースダイジェスト早速読ませて頂きました。現在どこまで病態の解明がなされているのか・・・少しずつですが解明されてきているようですね。日本の研究は世界をリードしているのだと思い頼もしく思いました。

sophiaさんの記事、DBSについては、薦められているけれどどうしようか?と悩んでいる方にとっては、選択をする時の参考になると思いました。私も一度、薦められた経験があるので、興味深く読ませていただきました。

[2516]医療関係などのトラブル投稿者raisin●2007年03月18日 (日) 18時36分

医療関係などのトラブルAppleのHPのうち医療関係Mなどが、18日19時現在閲覧不能となっております。
プロバイダーが原因のようですので、いつ復旧するかわかりません。
しばらくすればなおると思いますが、ご迷惑をおかけします。

[2485]若年層のPD患者さん、18日、東京へ集まろう投稿者とよのかイチゴ●2007年03月15日 (木) 10時01分

若年層のPD患者さん、18日、東京へ集まろう来る3月18日、13時〜16時

  東京ボランティアセンター《飯田橋》10階のA会議室で
『関東ブロック・若年層患者のつどい』を執り行います。
 一部は、目からうろこの、鍼灸医としての立場からの鈴木先生のお話。
 2部は、しゃべり場。患者中心のトークと、家族のトーク。
   テーマは簡単にいうと、「それでも生き抜く、共に」進行性難病の末路と、
 その坂をいかにゆっくりと進むかしかないと、お考えのあなた。
 いいえ、『完治』は自らが病を追い出し、勝ち取るもの。そのための闘いの勝利は
 連帯の先にある。一人ではいえないことが、みんなで声を上げると、耳を傾けてもらえることもある。一人では辛すぎる現実が、一人ではないと分かると軽く思える。一人では続かないことが、みんなといると続けられる。ひとりではなにもできない。みんなが来てくれなくっちゃ、意味もない。とよのかいちごも、97歳の認知症の老婆をおいて、ヤ−ル4に返り咲いた身をひっかかえて、単身東京へ。無謀としか言いようのない行動ですが、責任の一端はたすべく身体だけでも当地へもって行きます。清徳氏のおかげで東京からは何人かが来てくださいます。あとの関東圏の各支部への呼びかけは私の不調でできておりません。北は秋田から南は宮崎から来てくださることがせめてもの頼みです。どうかなるべく多くの方が家族と共にあるいは一人でも会場に足を運んでくださることを祈る思いです。皆さんの積極的な行動が何かを大きく変えていくと信じるものです。一緒に18日の午後を楽しい前向きなひと時に作り上げていきましょう。あとは口コミが頼りです。知り合いの人にできるだけ声をかけてみてください。レター参加もお待ちしています。日本の行く末は私たち難病者を激減化させることにより、かなり明るいものにできると考えています。夫婦でパーキン、親子3代パーキンなんてこのまま行くと現実になってしまいます。私たちは原因究明を求め完治療法の確立に向けて希望を失うことなく生き抜く責任があります。以上、私の信念とも言える考えですが異論反論オブジェクションをお待ちしております。それでは18日にお会いしましょう。

[2456]死の淵から―40時間の無動体験記投稿者あーもんど●2007年03月11日 (日) 18時50分

死の淵から―40時間の無動体験記「blog介護バイゆうこ」に掲載の「突然の出来事」を「死の淵から―40時間の無動体験記」と改題してAppleに載せます。
ファイルにしながら涙があふれました。

http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/nomovement.html

もうすぐ読者欄の「暮らしと生活」からリンクを張ってもらいます。

[2458]リンク張りました投稿者あーもんど●2007年03月11日 (日) 23時30分

リンク張りました
ゆうゆうさんの「死の淵から」は『暮らしと生活』の一番下から、Irisにリンクを張ってもらいました。

http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/dokusya/kurasi.html

[2462]有難うございました投稿者ゆうゆう●2007年03月12日 (月) 11時23分

有難うございましたAimondさん
どうも、お疲れさまでした。友人が持ってきて下さったスケッチブックに自分のための備忘録として、左手で書いていたのでした。(自分で書いた字が分からない箇所も沢山ありましたが、元々悪筆なので判読は容易)退院時は本調子ではなく不安でしたが1日経るごとに調子が徐々に戻ってくるのを感じました。これほどの体験はしようと思ってもなかなか出来るものではありません。そう思うと自分だけの備忘録としておくのは何だかもったいないような気がしていました。

このようにAppleに掲載して頂いたことで、同病の方達が同じようなことが起こらぬよう気をつけて下さるでしょう。安全に日々を過していくヒントに少しでもなればと願っております。有難うございました。

Irisさん
色々とお世話になりました。名ばかりのペーパードライバーならぬペーパーメンバーです。これからもよろしくお願い致します。Irisさんの存在はとても心強いです。いつまでも頼ってばかりではいけないと思いつつ、不勉強で不義理ばかりしています。(ファイルの管理って?猫が魚を盗っていかないよう見ていてと言われ盗られているのをただじっと見ていた。それと同じでは・・・あまりにも情けないですね。亀の歩みと50歩100歩ちょっとずつ覚えていこうと思っています。)

[2466]こちらこそ投稿者Iris●2007年03月12日 (月) 21時53分

こちらこそ
>ゆうゆうさんへ

皆さんから学ぶことや教えてもらうことがたくさんあります。
また、お寄せくださった実生活での経験は大切な情報源だと思います。
この度は本当にありがとうございました。

こちらこそ これからもよろしくお願いいたします。

[2468]他人ごとではないですね投稿者たわごと●2007年03月12日 (月) 22時40分

他人ごとではないですね読みました。涙を浮かべて・・そこまではならなかったけれど同じような経験をしました。丁度夫は単身赴任中で一人暮らしのときでした
お風呂で動けなくなり家の中で遭難したって思いました
ゆうゆうさんの冷静さには驚きました
私は生きるためのサバイバルと思わなければと思うも怖くて寒くて痛句て冷静さをなくした心境だったことだけおもいだされます
そのとき以来携帯電話と薬は肌身離さず夜寝るときはセーターを着たまま寝ています、
パーキンソン病の怖さを知ったおもいです、

[2469]怖いですね投稿者ゆうゆう●2007年03月13日 (火) 21時43分

怖いですねたわごとさん
本当に怖い経験をしましたね。たわごとさんの「怖くて寒くて痛くて」の言葉に胸がつまるようでした。結構同じような体験をしている方がいる事に驚いています。私も最初はかなりパニック状態だったと思います。

そのような事があると、PTSD(心的外傷後ストレス)からなかなか抜け出せないでしょうね。私も同じです。それと一人でいることが怖いです。今のところ母が常に気をつけてくれていますが・・・そのような状態に陥った時どうするか?今、真剣に考えています。腕時計のようにつけられる緊急通報装置のような物があれば・・・。(NTT製のはペンダント式なので転び方によっては、身体に敷いてしまうおそれが・・・。ひもの調節は出来るのか?短くても長くても・・・ちょうどよい長さは人によっても違うでしょうし・・・。色々考えてしまいます。)

[2483]いい方法があれば・・・投稿者たわごと●2007年03月14日 (水) 19時00分

いい方法があれば・・・ゆうゆうさんお返事ありがとうございます
私はDBSを受けてからそのようなことは起こらなくなり助かったおもいですが、それでもあのときの怖さは忘れられません
わずか(ゆうゆうさんの場合から見れば)7から8時間の間でしたが・・
私は携帯電話の袋を作って紐を通して腰に巻きつけています。
薬も入るくらいの袋です。
色色やって見ましたがこの方法が一番私には合ったようです
市では緊急用のブザーを貸し出しているらしい(一人暮らし老人や認知症の方用)のですがつかい勝手が悪そうなのでやめました

[2470]緊急通報システム投稿者Iris●2007年03月14日 (水) 00時32分

緊急通報システム緊急通報 システム 腕時計
で、検索してみました。
以下のサイトがありましたので 参考になればと思い貼り付けます。

http://www.ntt-east.co.jp/ced/goods/sr10-3/sr10-3_d2.html

http://www.kokusen.go.jp/pdf/n-980407_3.pdf

[2473]緊急通報システム投稿者●2007年03月14日 (水) 09時04分

緊急通報システムうちは実家にこんな感じのをつけました。
導入したもののサイトが見つけられなかったので、別会社のアドレスですが…
トイレと居間、寝室など部屋の主要な場所にセンサーがついていて、半日以上どこにも動きがないと、自動的に5件まで登録している電話へ優先順位順に知らせてくれるシステムです。導入の時に5万円ぐらい払ったように聞いています。
警報装置やカメラなどオプションでつけていくと、さらに費用がかかるようでした。
居間まで電話がかかってきたことはありませんが、これだけでも少し安心です。
http://www.anzentaisaku.com/anpikakunin/index.htm

[2478]情報ありがとうございます投稿者ゆうゆう●2007年03月14日 (水) 15時30分

情報ありがとうございますIrisさんおう、空さん
早速の情報、感謝です。早速サイトにアクセスしてみました。東日本のNTTとNTT西日本にはペンダント式でボタンを押すと、3ヶ所に通じる緊急通報用機器がありました。東日本のほうは値段が約35,000円(写真なし)西日本は22,100円。(写真で見る限り吊り下げる紐は少し長いようですが調節しようと思えば出来そうでした)
でも、同じ物だとすると値段に差がありすぎますね。腕時計式のものがないか?検索してみました。時計もついていて防水装置もついていて、緊急通報のボタンがついているのが見つかりました。リコーレックス社製の『RTS−K30』です。
名古屋に会社があり、早速問い合わせてみました。

2、3年前までJA(以前は農協といっていた)に納品していたそうです。JAと聞いた時、農協とは思えなくて(ジャパン・アソーシエーション○○○KKかと)、それで農協のJAではないですよね?「以前、農協と呼んでいた」と・・・。イメージが合わなくて戸惑いました。現在は生産も販売も中止しているとの事でした。需要がなかったのでしょうが、まさか農協で販売しているなんてほとんどの人が知らないと思います。

空さんが書いて下さったサイト、赤色灯がクルクル回る装置がよいかと思いました。値段、手元で作動出来るのか?などもう少し調べてみようと思います。有難うございました。何かこれと思う物がありましたら、(値段、使いがっての良さなど)書き込みいたします。

[2479]訂正です投稿者ゆうゆう●2007年03月14日 (水) 15時48分

訂正ですIrisさんおう、空さん→Irisさん、空さんです。

ほとんどの人が知らないと思います。→知りませんでした。何故農協なのか?(山の中で一人で作業することが多いから・・・?今は携帯電話が普及したから、用がなくなったのかも?)


[2446]突然の出来事投稿者ゆうゆう●2007年03月10日 (土) 22時39分

突然の出来事ブログ『介護 by ゆうこ』に今回入院に至った経過などを書きました。介護という視点からずれていますが、何がしかの参考になればという思いから「突然の出来事」とタイトルをつけて書いています。(PTSD気味の心の修復も兼ねて・・・)拙文で恥ずかしいのですが訪問下されば幸いです。感想などもお聞かせ願えればと思います。

ご心配をおかけしましたが、体調は少しずつ回復してきています。完全な回復にはまだ時間がかかると思います。私と同じような思いをしませぬよう、日々の生活、充分お気をつけてお過ごし下さい。http://yuuko.cocolog-nifty.com/kaogo

[2447]拝読しました。投稿者介護人ぱきぱき●2007年03月11日 (日) 02時01分

拝読しました。こんにちは。ブログ、拝見しました。(リンク先をクリックしてもたどり着きませんでしたが。)

たいへんな経験をされたんですね。。。読ませて頂いた直後で、どうコメントしてよいのやら。。。

体験談を読ませて頂いただけで、ゆうゆうさんが経験された恐怖感や不安感が伝わってき、続きを読むのが怖くてたまりませんでした。読んだだけでこれだけの気持ちになるのですから、ご本人はさぞかしさぞかしさぞかし心細い思いをされたのではないかと思います。「死の淵」とタイトルがありましたが、読みながらふるえました。ゆうゆうさんの経験を自分に引きつけて考えてみたのですが、私にはウサギの歌は浮かんでこないような気がします。ゆうゆうさんは精神的にとても強い方だと思いました。

ヘルパーの方が異常を察知し迅速に対応されたようで、本当によかったですね。ああ、よくぞご無事で。。。この一言につきます。

経験を共有して頂き、ありがとうございました。

[2449]BLOG「介護byゆうこ」のURL投稿者あーもんど●2007年03月11日 (日) 06時59分

BLOG「介護byゆうこ」のURL

http://yuuko.cocolog-nifty.com/kaigo/

[2451]失礼しました投稿者ゆうゆう●2007年03月11日 (日) 09時47分

失礼しました介護人ぱきぱきさん
早速の御訪問ありがとうございました。URLが間違っていたようで御免なさい。
私は自分で、弱い人間だと思っていました。母が「私なら気が狂っていただろうね」と言いました。限界に近い状況に置かれた時、真の自分が顕になるのかも・・・うさぎの歌が浮かんできたということは、まだ極限状態ではなかったのかもしれません。もし、船が転覆して浮き輪が一つ、二人しかつかまることが出来ない。しかし人は3人いるなんて時に、私は多分人を押しのけて自分だけ助かろうとするでしょう。

あーもんどさん

URL書き込みくださって有難うございます。『介護・福祉』にアップするべきか、どうか?分かりません。もし可能なら自分でやってみようと思います。ご教示下されば有難いです。

[2452]ぜひUPしてください投稿者ハトポッポ●2007年03月11日 (日) 10時46分

ぜひUPしてください朝早く、URLを検索して探し出し、一気に読みました。
描写がはっきりしていて、介護の専門家でなければこうは書けないと確信しました。

本当に「死の谷を渡るとき」だったのでしょうね。お元気になられて良かった。
読みながらゆうゆうさんの生命力の強さに打たれました。

ぜひこの記事をAPPLEに残してください。きっと読む方すべてに感銘を与えます。
またそれだけでなくゆうゆうさんの経験から多くの人が様々なことを学ばれるとると思います。

[2453]有難うございます投稿者ゆうゆう●2007年03月11日 (日) 12時54分

有難うございますハトポッポさん

心強いお励ましの言葉を頂き感謝です。入院中に左手で(右手不自由)自分自身の備忘録として書いていたものです。

この体験を通して私も様々な事を学びました。しかし、このような体験は私一人で充分です。同じような思いをする人がないことを願っております。

[2455]怖いですね投稿者ワーワー●2007年03月11日 (日) 16時59分

怖いですね自分の家でも、こんな事が起こるんですね。私は、主人と二人マンションで、隣近所の付き合いもなく身内もいないので、何かあたらと思うとぞーとします。自分だけは大丈夫という思いはパーキンソンや乳がんになってなくなりました。家とはいえ危険は一杯です。ゆうゆうさんのように冷静に考えられるだろうか?冬のそれも一番寒い季節に、寒いだけでも体は動きにくくなるのに、よく頑張れましたね、精神力も強いんですね。早くいつもの生活に戻れるといいですね。これから「介護 by ゆうこ」もいつも見せてもらいます。いろんなパーキンソンの人のこと、自分と似たような人、今、アップルカフェにはまってます。

[2459]一気に読んでしまいました投稿者kondou●2007年03月12日 (月) 07時22分

一気に読んでしまいました今朝、5時に起きて、夫のお弁当の焼きおにぎりを作るため網ワタシが温まるまでと思いここのところご無沙汰だったアップルカフェにお邪魔して、ビックリ。
さっそく、あーもんどさんが書き込んでくださったURLをクリックして、無我夢中で読んでいて、6時に起きて来た夫に「網ワタシにおにぎりのってないけど、どうしたの?」と言われるまですっかり、そんな事忘れていた自分がいました。

ゆうゆうさん大変な思いされたんですね。でも、きっと神様に祈りが通じたんでしょうね。うさぎのダンスを思い浮かばれ、頑張れたゆうゆうさんに素晴らしい勇気を感じました。

めずらしく、今朝はこの冬一番の雪が降り続いています。庭には水仙やクロッカス、ヒヤシンスの花が咲いていたのに・・・今日は介護byゆうこをじっくり読ませていただき
、いろいろ勉強したいと思います。

[2460]ゆうゆうさん、おかえりなさい。投稿者ヒトツバタコ●2007年03月12日 (月) 07時44分

ゆうゆうさん、おかえりなさい。昨日からこの拙文書くため何時間PCの前に座っているのだろう・・書いては消しを繰り返しやっと投稿しやはりまた削除し・・私の言葉などゆうゆうさんの前ではとても軽く何も伝えることできないような気がしています。ただおかえりなさいと言わせてください。そして未だ本調子でないにもかかわらず私達のためにご自分の体験書き表していただいたことに感謝します。私はゆうゆうさんほどにこの自分の生にたいして謙虚だろうか・・病抱えてからほんとうに自分のこと慈しみ誇りを持って生きているだろうかと自問しています。ゆうゆうさん、どうぞ体大切にいつまでも私達のそばにいてくださいね。お会いしたこともない私が馴れ馴れしくごめんなさい。でもいつか必ずお目にかかりたく思っています。その時はどうぞ私の願いきいてお声かけてくださいね。一日も早くもとの体調に戻られるように祈っております。

[2463]励ましと祈り投稿者ゆうゆう●2007年03月12日 (月) 12時25分

励ましと祈り
わーわーさん
有難う御座います。隣の奥さんが「難聴の方がチャイムが鳴ったら光ながらクルクル回る赤色灯(緑、黄色)部屋にをつけている。あれを反対にしてつけることは出来ないのかしら?」と言っていました。それが出来れば・・・回っていれば異変があると分かってすぐ連絡出来るのでは。と言われました。出来ないことはないように思います。私もそれを出来たらつけようかと思っています。どこに行けばあるのか?これから調べてみます。ご存知の方は教えて下さい。

kondouさん
網ワタシって?焼き網のことですか?ご主人さんのお弁当、間に合ったのでしょうか?
私は弱い人間で、精神力もそんなに強いほうではないと思っています。きっと神様が哀れに思って力を貸してくれたのかも・・・しれません。私は中島みゆきのファンです。何故、彼女の『ファィト』でなく、ウサギのダンスが浮かんできたのか?未だに???です。私も色々な方から学ばせて頂いています。共に頑張りましょう。

ヒトツバタコさん
いつも励まし、お祈り下さって感謝です。「ただいま」この言葉が言える幸せを、改めて感じます。沢山の皆様の祈りが私を元気にしてくれたと思っています。祈りの力は凄いと・・・。私は普段は少し軽々しい普通のおばさんです。無口でシャイな・・・。友達は全く違うと言いますが・・・。又、いつかお目にかかれるといいですね。でも私から声をかけれるかどうか?

[2464]またまた失敗投稿者kondou●2007年03月12日 (月) 16時14分

またまた失敗朝は台所に立っている事が困難なため、最近はお弁当は持っていかないのに昨夜は
「明日おにぎりだけでもいいから」と言われ夜のうちに握っておいたので焼きおにぎりはかんかんに焼かれた網の上でスグ出来ました。
そして、今度は昼から読み出した介護byゆうこにまたまた没頭してしまい14時に飲むはずのイーシー・ドパールを飲むのを忘れ、足が振るえ始まって気がついた次第です。まだ全部読み終えてないけれど ゆうゆうさんを助けてくれたのは、ゆうゆうさんに介護でお世話になって天国に逝かれた人たちだと思います。

介護をするって、大変ですよね。私がまだ健康な頃、夫の母が脳梗塞になり、1年間の入院生活を送った時、私よりも身長、体重のある義母を車椅子に座らせようとして、二人でベットのそばへ倒れてしまったことがあります。二人で倒れたままおかしくて笑っているところへ義父が交代に来てビックリさせた事がありました。何の役にもたたない嫁の私でしたが当時パート勤めが午後から夕方までだったので午前中、義父が来るまで、ベットの傍にいるだけでしたが、助かると言ってくれていました。あれから十年義母はベット上の生活です。そして私がパーキンソンになった時、「なんで、何も悪い事してないのに代われるものなら代わってやりたい」と言って、涙を流してくれました。

[2465]あがとうございます。投稿者ワーワー●2007年03月12日 (月) 20時40分

あがとうございます。ゆうゆうさん、ホントありがとうございます。心強い味方です。ゆうゆうさん悲惨な経験をした後まだ直りきってないのに、皆のためにいろいろ考えてくださりなんていっていいのか尊敬しちゃいます。私はすぐ自分のことばかりで、まだ気持ちに余裕がないのかなぁ。中島みゆきの「銀の龍の背に乗って」テレビの「Dr.コトー診療所」の主題歌?私好きなんです。いつも口ずさむのは島倉千代子の「人生いろいろ」あっごめんなさい話がそれてきました。仲間がいぱいいるので前向きに、落ち込んだら活を入れてください。ごめんなさいまた自分のことになってしまって。ゆうゆうさん、無理をせず早くよくなりますようにご自愛ください。ホントみなさん親身になってやさしい人ばかりなんですね。

[2467]念のため投稿者あーもんど●2007年03月12日 (月) 21時58分

念のため
みなさん、「死の淵から」というトピックで紹介しているように、「突然の出来事」を改題してAPPLEの『暮らしと生活』に載せています。
blogで読むより読みやすいかと思います。

http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/nomovement.html

[2440]自立援助の精神投稿者あーもんど●2007年03月10日 (土) 08時46分

自立援助の精神また、こんなタイトルをつけると難しくて場違いだとか、掲示板のすみわけとか言われそうだけど、私は何故かこういうことを考えてしまうの、あしからず。

私は「行政は本来こうあるべきではないか」と書くことが多いけれど、国民の側もこうあるべきだという姿から程遠いのではないかと思ってしまう。
私を食事会に招いてくれる人が言うには(彼女は社会福祉協議会のヘルパーをしていた)、利用者の中にはヘルパーを家政婦と同じと考えている人が多かったという。
自分がお金を払っているから(1割負担でも)立場が上だと思っているようだと。
利用できるものは利用しないと損だという考えは情けないと思う。
ずうずうしいことは恥ずかしいことだと思う。
私は以前、感謝の気持ちがないと言われたことがあるが、ヘルパーが手伝ってくれるのを当たり前とは思っていなかった。
彼女たちは「年をとっても病気や障害を抱えても住み慣れた地域で独立した生活ができるように」という考えのNPOのワーカーたちだ。
私は最初に彼女たちのワーカーズ・コレクティブ(働く人の集合体)にであったとき、それは介護保険が始まる前だったが、彼女たちの考えを”なんて素晴らしい”と思い1時間単位で手伝ってくれるシステムが救いの神のようだった。
そしてこのコレクティブは会員制で利用者もワーカーたちも共に会員、当初は1時間1000円、現在は1200円、近々値上げの予定だそうだ。
介護保険の理念より数段先を行っている理念だと思う。行政がしないのなら自分たちで作ろうという姿勢だ。
今でもこの「自立援助」はあるし、これがなければ介護保険の圧倒的な欠陥を埋められないのだが、介護保険の1割負担という低自己負担額に押されている。
(介護保険のせいで押しつぶされそうになっている。)

というわけで、私は卑屈(福祉制度のお世話になっているからという)にもならずに優越感(お金を払って雇っているという)も持たずに手伝ってもらって来た。
これはひとえに彼女たちの考え方のおかげだ。

国と国民の場合、どちらが先に卑しい考え方をしたのかと思ってしまう。
国民が貧しい考えだから国が貧しい考えになるのだろうか。

[2454]有償ボランティア投稿者ゆうゆう●2007年03月11日 (日) 16時24分

有償ボランティア国民が貧しいから貧しい国にしかなりえないような気がします。

私は時々、有償ボランティアを利用します。現在の介護保険ではして貰える事が限られています。民間のリビング新聞などに無償ボランティアさんを募っているとか出ていますが、私はそれよりもお金を払って有償ボランティアさんに頼む方が気が楽なのです。1時間、800円です。それとガソリン代として1,000円払います。私のように思う方が結構いるようで、かなり需要があるとの事です。

お金を払っている、いないとか、福祉制度のお世話になっているからとかで、優越感も持つことなく、卑屈になることもなく自然な気持ちで色々な制度を利用しています。

[2461]お互いさま投稿者あーもんど●2007年03月12日 (月) 08時16分

お互いさま

ワーカーズ・コレクティブの自立援助という考えのどこに私が感動したかというと、「自分たちも必ず年をとるし障害を持つことだってありえる」という考え(思想)にだ。
つまり高齢や障害が自分と無縁なことではなく、人間の存在が高齢や障害を内包するものであるという自己認識。
だから“お互いさま“に助けあえる社会を望むから、自分がその一端をになう。自分のためでもある。
彼女たちを見ていると、嫌な仕事ではないらしい。楽しいと言う人もいる。いろいろな人に会えていいと。
そういえば、普通に暮らしていると難病患者や障害者、1世代以上離れた高齢者にはなかなか会えないだろう。
彼らワーカーにとって、その人たちの生き方・考え方えを知ることは非常に貴重な経験かもしれない。
そう考えると私も彼女たちワーカーに貢献していることになる。

やっぱりこの相互扶助は、人にとってなかなか素晴らしいあり方だと思う。
介護保険より数歩先を行っている。

[2435]第2回 きせきの会 投稿者森 晃子●2007年03月07日 (水) 13時35分

第2回 きせきの会 パーキンソン病患者と家族のミーティングと交流会】
 〜きせき〜 未来創造

開催日時 2007年03月25日(日曜日)
開催場所 東京都 (世田谷・下北沢の北沢タウンホール 11F 研修室、子どもが遊べる部屋の用意あり)

9年前にパーキンソン病と診断された私の父と私たち家族の軌跡と奇跡を、伝えるために発足したこの“きせきの会”。
去年10月に行われたときは、青森や静岡からも参加者がいて、ご家族の方がどれだけこの病気について、「もっと知りたい」と思っているか、肌で感じました。さらには、関西方面の方、九州の方、ドイツ在住の方で「遠いから参加できないけれど、情報をください」という方もいるので、この情報を発信していきたいと思っています。

当日はもちろん父もいますし、若年性パーキンソン病とともに生きている方にもお話いただく予定です。

参加希望の方は下記連絡先まで、メール・電話等でお申込みください。

前回終わった後にいただいた様々なご意見を参考にさせていただきながら、勉強会をあの後、11月より毎月1回行ってきました。
今回は前回に比べて、より具体的なことをお伝えしていこうと思っています。

どんな未来のイメージを持って日々過ごしているのか。
行動レベルで何をしてきたのか。
その結果、どう変わったか。


3年前に出会った人とのつながりで、一時寝たきりだった父が、便秘が解消し、新聞が読め、飛行機にも乗れたり、仕事をしたいとまでいうようになったのは、なぜか。
全身の循環をよくるすためのオステオパシー、栄養療法、医師やケアマネージャーとのコミュニケーションなど、私たちの軌跡を奇跡を具体的に伝えます。

講演会というような堅苦しい雰囲気ではなく、「お互いが顔を会わせる」という意味を込めて、「ミーティング講演会と交流会」とさせていただきました。

日時:3月25日(日)受付開始13:30
   14:00〜15:00
   休憩はさんで15:30〜16:30交流会
 
場所: 東京・世田谷 下北沢 北沢タウンホール 11F 研修室
参加費:1000円(会場費とお茶とお茶菓子代です)
ゲスト:村松光明先生
治療院で施術のかたわら、スポーツトレーナーとしても活躍。全身の循環をよくする高い技術は定評がある。

なお、去年10月のときに撮影したVTRはまだ編集が終わっていないので、公開されていません。遅くなっていて申し訳ありません。3月25日の開催前には公開するように、今進めております。
公開するのは、YouTubeの予定です。

主催(連絡先):
森 晃子 090−2245−5217
mori_akiko1028@nifty.com
moriakiko1028@docomo.ne.jp

ご不明な点はいつでもご連絡ください。
一人でも多くの方のご参加をお待ちしております。 http://blog.livedoor.jp/moriakiko/?blog_id=2128326

[2420]チョット留守の間に・・・投稿者kondou●2007年03月04日 (日) 02時25分

チョット留守の間に・・・最近、些細な事で(私的には重大)プチ家出をして、昨日、夫が迎えに来たので家に帰って来て、今朝、起きてアップルカフェ開いたら、何だか難しい議論が続いていて、私、場違いのところにポツンと入ってしまったような気がしました。私の愚痴、誰かに聞いて貰いたかったのだけど又今度にします。

[2421]kondouさんへ投稿者あーもんど●2007年03月04日 (日) 08時17分

kondouさんへ
kondouさん
場違いな思いをさせてしまったのは多分私のせいでしょう。
私たちパーキンソン病患者は毎日いろいろなことに直面します。
病気でない人と同じようなことから病気特有のことまで。
ありとあらゆることに直面します。
どんなことでも話したくなったら、ここに書いてください。
ここはそういう場所です。

[2422]日々の暮らし投稿者ヒトツバタコ●2007年03月04日 (日) 10時59分

日々の暮らしkondouさん、まわりキョロキョロしている者がここにもいますよ。日常に追われている人、我が日本国家の行き末考える人、人間の生き方考える人、お庭に咲いた花が一大事の人、いろんな人がいていいと思う。私の願いというか勝手な望みですがこの掲示板はそういう意味でいろんな人が入りやすいカフェであってほしいです。あまり議論的というか非日常的な様相になってくると私など弾き飛ばされそうで入れなくなってしまいそうです。とは言うもののとても勉強になりますが。心癒されまた元気にがんばろって思える場があるといいなと思うのは私だけでしょうか・・”もっと自立しなさいよ”の声が聞こえてくるような気もしますが。

[2423]私も投稿者ほのか●2007年03月04日 (日) 13時23分

私も私も病気に追われた日常から、皆さんの投稿を拝見してほっとできる場所であってほしいと思う一人です。
今は普通に暮らすことも精一杯でなかなか難しい話題に参加できるパワーが残ってなくて。患者にもいろいろな方がいらっしゃると思いますが、敷居が高くなく、言葉選ばずに気軽に一言がつぶやける場所があると嬉しいなぁと思うのは私だけではなかったみたいで、それが少し嬉しかったです。

[2424]掲示板の棲み分けについて投稿者ハトポッポ●2007年03月04日 (日) 17時52分

掲示板の棲み分けについてほんと、介護保険についての一連の書き込みと議論は以前ならMessage from Almondで書き込みされていたはずのものでした。Message from Almondを閉じてしまったのでAPPLE CAFEに書いてしまったんですね。

難病政策会議室に書けばよかったのかもしれませんね。考えてみると静かなクラシックミュージックが流れる喫茶店に生きのいい学生が飛び込んできて喧々諤々の議論を始めてしまったってかんじでしょうか。

もうしわけないことをしたという思いがありますが、反面、今しばらくは大目に見ていただきたいとも思うのです。ときが経つにつれて、きっと、またバランスがとれた棲み分けができてきてそれぞれの掲示板がそれぞれの色を輝かせるでしょう。

たとえ学生どもが口から泡を飛ばして議論することがときにあっても、APPLE CAFEは十分に広く、静かに音楽に耳を傾け語り合う方たちのためのゆったりしたソファーとテーブルも用意されていると思うのです。

[2425]返信ありがとう。投稿者kondou●2007年03月04日 (日) 18時07分

返信ありがとう。あーもんどさん気を悪くさせてしまったら、ごめんなさいね。この頃は難しい事、考えたりするのも面倒になってしまって、だめですね。パーキンソンになったばかりの頃は検査入院中いつも本を読んでいて、担当医から「パーキンソンの人は本をあまり読まないという説はうそだね」と言われたくらいだったのに・・・

今は何も考えずに切り絵をしている時が一番楽しい(あまりうまくはないけど、手の震えが止まらない時、前から季節ごとに変えていた切り絵を新しくしようと思いカッターを手にした時不思議な事に手の震えが止まったのです。その事を担当医に話したら、「好きな事をしている時は調子が良くなるのもしれないね。」って言われました。)
今回の喧嘩の原因もそれが少しはあったかも・・・お掃除するのはすご〜く疲れるのであまりやらないので夫が一生懸命やってくれたのに話し相手にもならず切り絵していたのでつまらなかったのでしょうね。そこで衝突ってわけで・・・。

[2426]タッチの差で投稿者kondou●2007年03月04日 (日) 18時20分

タッチの差でやっとキーを打ち終わったらハトポッポさんも返信してくいれていたんですね。ありがとう。これからは私なりにマイペースで別のテーブルでお茶します。

[2427]大丈夫よ!投稿者あーもんど●2007年03月04日 (日) 22時08分

大丈夫よ!
kondouさん
私は気を悪くなんかしていないわ。
アフタヌーン・ティーをのむティー・サロンに、地雷抱えて走りこんだみたいだったかもしれない。
この「地雷を抱えて走るあーもんど」というキャッチ・フレーズ、私が思いついたんだけど傑作だと思わない?
Irisにそう言ったら、投稿内容の分類を爆弾マークにしたらと言われたの。
(この書き込みはジョークです。)

[2428]kondouさん私もまた一緒投稿者ワーワー●2007年03月04日 (日) 23時26分

kondouさん私もまた一緒24日同じ状況と思っていたのですが、今回も不思議なことに私も今日久しぶりにアップルカフェをのぞいて、エッ、何のことと思い、初めてMessage from Almond を知り開いてみました。今度ゆっくり読んでみます。終わったようだけど。26日〜今日夕方まで娘たち三人と孫が帰ってきて、動物園に行ったり、温泉に泊まりにいったり、忙しくてアップルを覗く暇がありませんでした。体調がよっかたので、よく動けていろいろできてよっかた。まだパーキンソンとわかって二年目だけど、将来動けなくなるというのは、絶対なんだろうか?今の私にとって、娘たちと旅行することが一番幸せです。温泉で、髪の毛洗ってもらったり、背中流してもらったり、今ではしてもらうばかりだけど。楽しかった反面、落ち込みました。あと何年したら、どうなるんだろう?今、住んでいる所は、転勤地なので、退職したらどこに落ち着くのかで、???子供達のいる土地、長男なので主人の実家、私の地元、とても気にいってる今住んでる土地、病気でなかったら主人の実家だろうけど、病気になった今、それだけはいやです。誰も身内のいないここにいたいのです。主人はわかってくれません。長男だから親と住まなくてはというのです。弟たちは、親のことは心配要らないよ、と言ってくれてるのですが、主人の言ってることが正しいのは、わかってるのです。が、動けなくなってしまったら、と思うと、あー考えないようにしょうと思っても、家族が集まると将来どこに住むのかという話になり、憂鬱になります。とにかく、今の状態を保てるように頑張らないと。皆に迷惑かけないように、介護で困らせないようにしないと、将来どうなるんだろう?十年先には、いい薬が、治療法がみつかってるかしら?先のこと思うと今が一番幸せです。してもらうよりしてあげれるほうが、いい。まだまだ皆に頼ってもらいたいよ。

[2429]あーもんどさん、ワーワーさんへ投稿者kondou●2007年03月05日 (月) 09時21分

あーもんどさん、ワーワーさんへ今朝は久しぶりに9時間も寝てしまいました。
あーもんどさんのパワーすごいですね。居酒屋でも大勢でワイワイ、ガヤガヤしているテーブルもあり、カウンターで一人静かに飲む人がいたり・・・いろいろな人がいてもいいんですよね。それなのに私ドア開けて、黙って帰ればよかったのに・・・でもこんなにたくさんの人たちと話すことが出来てよかったと思います。

ワーワーさん、あんまり先のこと考えない方がいいと思います。人生は「ケセラセラ、なるようになる」と私は思ってます。プチ家出した時も迎えに来なければ、生活保護の手続きとれば特定疾患の薬代ももっと安くなると思うからと心配している母(81歳だけど私より元気です)に言って二人でビール飲んだりしていました。
私にもかわいい孫ちゃんが3人います。冬休みの時小学一年の子が「僕が結婚してもばあちゃん家にきてもいい?子供つれて・・子供は男の子がいいな〜。一緒にカブトムシやクワガタ採りできるもの」って、すご〜い将来のことを言っていました。この子は
私の家に来るとどこへも行きたがりません「僕、ばあちゃん家の庭でばあちゃんと遊んでいる方がいい」といいます。
だから、プチ家出した時もこの孫ちゃんたちのことだけが気がかりでした。
夫が一人で孫ちゃんたちに会いに行っても必ず「ばあちゃんは?」と聞くそうです。
カメラを向けても「とらなくてもいいよ」って逃げるのに夫が「ばあちゃんに写真とって来てって頼まれたんだ」というと皆「それならとってもいいよ」ってカメラの前に来るんだとぼやいていました。   そんな風に慕ってくれる孫ちゃんがいる私は幸せです。だから頑張れる。
何だかとめどなくおしゃべりをしてしまいました。私のくだらない話をきいてくれた人たちありがとう。今日も一日頑張ります。

[2430]少女のように投稿者あーもんど●2007年03月05日 (月) 11時24分

少女のように
地雷だとか爆弾だとか言うと、すごくパワフルな人を思い浮かべるかしら。
発病以来41年になるけど自分の人生をあきらめずに真摯に生きたいと思うの。
ただ私もめげることはあるし、ぐちも言う。
失敗もすれば泣いたり笑ったりもする。
そしてパーキンソン病患者。
身長148cm,体重38kgの小さな私、あらためてよろしく!

[2432]あーもんどさんのパワーいただいています投稿者kondou●2007年03月05日 (月) 23時27分

あーもんどさんのパワーいただいていますMessage from Almond は時々拝見していました。いつもただ読んでいるだけでしたけど とても勇気づけられていました。時には驚いたり感心したり、だから私も頑張れる。身長、私も同じです。体重は私の方が勝って?45kgです。
パソコン初めてまだ半年たらずですがたくさんのお友達が出来たような感じでうれしいです。ときどき、みなさんに迷惑かけるかもしれませんけど宜しくお付き合いください。

[2433]今日は 嬉しいことがありました。投稿者ryouko●2007年03月07日 (水) 03時58分

今日は 嬉しいことがありました。毎日 筋肉痛で悩んでいました。
それがどうしたことか今日は 朝から痛みがないのです。
今年は 娘の所に行くことを諦めていました。この体力(身長158p、体重45s)と筋肉痛では9時間のフライトが耐えられないと思っていました。
それが 行けるかなと少し希望が沸いてきたのです。
毎日 朝、夕2回お風呂に入りリハビリをして筋肉の強化をしています。
この間は歯科に1人でタクシーを使い車椅子でなくて杖のみで行来ました。
帰ってきて よく行ってこられたと自分で感心しました。
まわりには 無茶をするなと叱られました。でも自分では 1人で行けたことは やれば出来ると内心 喜んでいます。
2,3日前は主人に「こんなに 痛いのに生きて行くのが辛い」と泣いたばかりです。
主人はこんな 私を見て ほっとしています。
筋肉痛が強くなるとあーもんどさん ソヒィアさんにいろいろ助けていただきいつも感謝しています。嬉しくて 投稿しました。
最近 投稿していないので 失敗していましたら ごめんなさい。

[2434]よかったですね。投稿者kondou●2007年03月07日 (水) 10時41分

よかったですね。筋肉痛はひどいですよね。私も朝起きる時が一番つらい手伝って貰わないとなかなか起き上がれない。このつらさはなってみなくちゃわからないですよね。

今出かけようとしたら身体が固まってしまい、気晴らしにアップルカフェにお邪魔しました。実はこれから、本当のカフェに行くつもりでした。パーキンソンになる前によく行っていたお店です。そこは中央に大きなまーるいテーブルが置いてあり一人で行ってもいつの間にかず〜と前からの知り合いのような雰囲気になりとてもアットホームな感じのお店です。そんなわけですから、たま〜にスーパーなどで出会ったりすると、この頃顔見ないけど元気?などと声をかけられたりもします。でも震えがひどい時はやはりいけませんでした。今日は久しぶりにいこうとしたのに・・・。

[2411]介護保険から脱退したい投稿者あーもんど●2007年03月03日 (土) 04時26分

介護保険から脱退したい
(お断り:昨夜は夕食後すぐに眠ってしまいました。それでこの時刻に書いています。)

Message from Almondを自分で閉じてしまったのでここに書きます。
介護保険はもともと利用者本人のこと以外は対象ではないそうだ。
それでも今までは状況に応じて、利用者が主婦ならば主婦の仕事を手伝ってくれていた。つまり買物、掃除、洗濯などの「生活援助」をしてくれた。
ところが最近市から通達があったとケアマネが言う。
同居家族がいる場合は生活援助は原則認めない。
日中独居であっても難しいようだ。

その結果私のケアプランから「生活援助」が消えた。
今まで週に2時間半が2回だったのが「身体介護」のみになり2時間が2回になる。
今までは私が昼寝していてもPCに向かっていてもヘルパーは家事をやってくれていたが、今度からは眼の前で時々声をかけながら(!)あるいは一緒に家事をすることになる。
具体的に言うとヘルパーは一人では買物はしない、他の家事は一緒にやる。
介護保険は本来「介護」するだけなんだそうだ。

それならばと、国分寺までヘルパーと一緒に電車に乗って(私は電動カート)ちょっと都会的な(!)スーパーに出かけた。一人でも行けるがちょっと気晴らしに。
後で聞くと遠くに行っては駄目だそうだ。
買いものは近所でないと駄目なんだって。
私は笑いたくなった。
そういうのって個人の生活の干渉じゃないの。隣組みたいじゃないの。
今は戦時中だったなんて知らなかった。

皮肉を言っても始まらない。
通院もとっくに行き帰りの時間だけ介護保険で病院での待ち時間は全て自費になっている。
きのうの国分寺行きの一日のケア2時間も全て自費になる。

こんなことなら介護保険から脱退したくなった。
不愉快な管理をされるより気持ちよく自分に必要なことだけ自費で頼みたくなる。
それができないなら死んだ方がいいような気がしてきた。

[2412]少し大きな視点で見ると・・・・・。投稿者ハトポッポ●2007年03月03日 (土) 07時59分

少し大きな視点で見ると・・・・・。本当に介護保険の運用の仕方はこの国の福祉についての考え方を見せつけられるようです。
わたしは、いつも思うのですが、高度先進福祉国家と呼ばれるスウェーデンなどの北欧諸国にできたことは私たちにはできないのでしょうか?
できないとしたらそれはなぜなのでしょうか。
よく福祉を求める人たちが、戦闘機一機減らせばできると主張しますが、ことはもっと大きい国家のあり方にかかわると思います。

ラフな、本当にラフな計算をしてみます。
日本の人口12000万人
生産年齢人口(15〜65歳人口)8000万人
老齢人口2500万人
障害者人数500万人
介護保険サービス受給者数500万人

いろいろなところから数字を集めるとざっとこんなかんじです。
さらに推計してみると大変大胆ですが障害者と介護が必要な高齢者の合計が1000万人です。
その介護保険経費と障害者自立支援給付費用を生産年齢の8500万人が負担します。
とすれば、約10人で一人の障害者か高齢者のサービス給付費用を持つということですね。

介護保険も自立支援給付も1割負担ですから言ってみるとあーもんどさんの自己負担分と同額を働いて税金や介護保険料を負担する人たちがあーもんどさんのためにそれぞれ負担しているということですね。

とっても乱暴な計算であることは繰り返してお断りしておきたいと思います。

こう考えてくるとほんとにこれは国としてのフィロソフィーにかかわってきます。
私たちはどのように訴えるべきなのでしょうか。

[2413]私の疑問投稿者あーもんど●2007年03月03日 (土) 11時09分

私の疑問
まず最初にお断りしておきますが「介護保険から脱退したい」「死んだ方がいい」は比喩的表現です。あまり上等な表現ではありませんが。

私が以前から感じている介護保険についての疑問は、
≪何故『個々の利用者が必要とするサービスを提供する』のではないのか?≫
これと関連して
≪介護保険の理念は何か≫
ということです。
今までの経過をみると、「介護保険は狭義の介護が必要な人だけが対象で狭義の介護だけを提供するもの」というのが行政側の真意でしょう。
つまり寝たきりか寝たきりに近い人に必要最低限の介護をする。
(だから移動介助に力を入れないのだと思う。)
つまり私がこうあるべきだと思う『援助が必要な人を助けて自立した生活を送れるようにする』というものでは全くないのです。

以前、たんぽぽさんが介護保険は介護する家族のためにある」と言っていたのはその通りだと思う。
介護が必要になった人を手伝うのではない、介護対象者(利用者といっている)の必要最低限の介護だけを手伝う。

だから最初の疑問の答えは出ていた。
利用者の個々の必要なことは関係がないのだ。

私はこの国の国としてのフィロソフィー、人間についての考え方の貧しさを思います。

[2415]横文字 〜フィロソフィー〜 投稿者Iris●2007年03月03日 (土) 14時12分

横文字 〜フィロソフィー〜

フィロソフィー
哲学
philosophy

政治家もですが、最近は横文字で表現しすぎのような気がします。
横文字表現も差別化の一つのような気がするのですよ。
ま、解らなかったら調べればいいのですが、
なるべく日本語で表現したほうが読者にわかりやすいかと思います。


[2416]デイサービス投稿者あーもんど●2007年03月03日 (土) 16時42分

デイサービス
Iris
すみません。ぽっぽちゃんが使っていた言葉をなんの考えもなく使いました。

ぽっぽちゃん、
人のせいにしてごめんなさい。

「国としての哲学=国の理念」と私は思います。

ところで介護保険3部作(?)の第3弾「デイサービス」は下記のブログをお読みください。

なおMessage from Almond がAppleカフェに来たわけではありません。
あくまでも臨時です。
http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355/2615879#2615879

[2418]Irisさん投稿者ハトポッポ●2007年03月03日 (土) 18時02分

Irisさんいいご指摘です。ご指摘のとおりです。今後は十分に注意を払います。

ただ私は、日本語で「哲学、理念」を頭に浮かべて「フィロソフィー」とするのではなくて、先に「フィロソフィー」が浮かびます。そしてそれは哲学と理念よりはやや軽い言葉のように感じました。

でも、それは本当に言い訳というものですね。ご指摘に感謝します。

[2419]哲学はphilosophyか?投稿者seiken●2007年03月03日 (土) 21時36分

哲学はphilosophyか?philos と sophia で知と愛でしたよねえ。
愛知県は哲学県なのか。
それはともかくおいて、知を愛することと哲学が同義であるはずがないと思うのですがいかがでしょうか。
哲は口に折るで明らかにすることという意味がある。おそらくは折るという意味からは分析して学問を究めらるというイメージから造られた明治以後の造語であろう。しかし知を愛することと、物事を分析し明らかにすることとは、相当へだたりのある言葉ではないか。知識を身につけることを愛してやまないことと、物事を分析して明らかにすことがおなじ言葉であるとはとても思えない。
では明治の頃に翻訳した人がいたとして、哲学と訳した理由があるとしたらそれはただ一つ、愛という概念が日本にはなかったと言うことではないか。恋はあっても愛は見出せない。慈愛というのも仏心にはあるが、人には理解されない心情ではなかったか。赤子を抱く親の慈愛を慈母観音像に見いだせるが、鬼子母神と化す時、愛と恋の違いが明確になろう。汲めども尽きることのない泉のように、滾々と湧き出る愛を概念とする智愛を、哲学とされるとき、廃仏毀釈と神仏分離がスムーズに行われえた時代の日本人の心情が、重なって見えるのでですがいかがでしょうか。

[2431]こりない私投稿者あーもんど●2007年03月05日 (月) 11時36分

こりない私
seikenさん
上のお話、面白かったです。
でも「知」を愛することは、ものごとを分析し明晰にすることに通じるのじゃないかと思う。
となると「愛する」の意味が問題になってくる。
それはこれからの課題。

[2417]投稿者??●2007年03月03日 (土) 16時47分

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[2407]おかげさまで投稿者Pちゃん ●2007年03月02日 (金) 09時49分

おかげさまでアーモンドさんにどうしても感謝の気持ちを伝えたくて苦手な書き込みをしています。
あなたから勇気も知恵も希望もいたただきました。かなり鈍い私でもわかりやすい
メッセージをありがとうございます。ご自分の思うことを書かれたと言う事でしたが、
そのスタンスに共鳴します。それと、ステキなご主人様ですね。

[2410]ありがとうございます投稿者あーもんど●2007年03月03日 (土) 00時38分

ありがとうございます
Pちゃんさん
書きこみ、大変嬉しく読みました。
私の掲示板の終わり方について、いろいろな感想を戴きました。
がっかりして今までの書き込みを読む気がしないと言われたことが一番こたえました。
私の5年間が一気に色あせ私の人生も意味がなかったのかという思いにかられました。
言葉は人の息の根を止めかねません。
だけど私の文章を長い間読んでくださった方からの言葉を心にとめようと思います。
自分のためにだけ書いてきた私ですが、それがよかったと思っています。
共感してくださる方は本当に共感してくださったと思います。
私が人の役に立つようにと思って書いたなら、それこそ私の眼が曇ります。
私の思うように書いたから、人になんと言われようと自信があります。
それに感謝して下さる方がいることは望外の喜びです。
本当にありがとう。
夫も喜んでいます。

[2408]生かされて・・・。投稿者ゆうゆう●2007年03月02日 (金) 14時14分

生かされて・・・。Message from Almondに「ショッキングな出来事」というタイトルであーもんどさんが、書き込みをして下さいました。1昨日我が家に帰りモンドメッセを開くと閉鎖されておりました。刷新された「お出かけ日記」に書かせて頂きましたが、こちらの方にも書かせて頂きます。私の体験が一人で暮らしている方にとって何らかの参考になればと思います。

まず、最初に似たような体験をした、そのような時の対処法、そして温かい励まし、速く元気になるようにとお祈り下さった方々、のっちさん、れもんさん、あーもんどさん、ヒトツバタコさん、ハトポッポさん、かたくりさん、エリザベスさん、ぶろぐにんさん、Irisさん、waku2さん、wanさん、アッシュパパさん、どうも有難う御座いました。かげながらお祈り下さった皆様、改めて心から感謝申し上げます。

のっちさんが仕事中にも関わらず、プリントした書き込みを持って来て下さいました。(最低、片道30分、往復で1時間はかかります)読みながら涙が止まりませんでした。死の淵から生還できたこと、今、生かされている命がとても愛おしく感じました。

何がきっかけで『無動状態』になるのかはよくわかりません。パーキンソン患者は常に携帯電話を身につけていなければと思いました。特に一人暮らしの場合は(トイレに行くだけでも・・・)しかしwaku2さんのような例もありますので・・・ポケットに入れるよりも首からぶらさげてる方がいいかもしれません。身体は動きませんが手先は動きました。隣の方が何かあった時「赤色灯」(黄色、緑色)のような物をつけていたら、首からボタンを下げて押す。それがクルクル回っていたら異変があると分かるのではないか。と提案してくれました。(難聴の方が使っているようです)

今度のことで色々考えさせられました。事故の経過も又、何らかの形で発表出来ればと考えています。今は右手が少し不自由です。凍傷も床ずれも、帯状疱疹もかなり癒えてきています。

近況報告と御礼を兼ねて書かせて頂きました。http://yuuko.cocolog-nifty.com/ganbaranaide

[2409]投稿者ヒトツバタコ●2007年03月02日 (金) 18時43分

ゆうゆうさん、おかえりなさい。お会いしたこともない私がこんな風に書かせてもらうのは大変失礼かもと思いながらキーを打っています。その後いかがお過ごしかと思っておりました。退院おめでとうございます。ゆうゆうさんがあーもんどさんに送られたメール何度も読ませていただきました。謙虚で真摯なお姿に思わず”ありがとうございます。”という言葉を口にしていました。どうぞ一日も早くよりお元気になられること祈っております。未だ本調子でないところご丁寧にありがとうございました。

[2405]ぽっぽからもんどちゃんへ投稿者ハトポッポ●2007年03月01日 (木) 08時15分

ぽっぽからもんどちゃんへあーもんどさんが私のことをMessage from Almond のなかで時折「ぽっぽちゃん」と呼びますが、私も○才も年上のあーもんどさんを「もんどちゃん」と呼んでしまうことがあるのです。

またMessage from Almond を彼女は一時期「MFA」と頭文字で呼びましたが、私が「モンドメッセがいいよ、ね、モンドメッセ!」と改称してしまいました。

もんどちゃん、もう5年もたってしまいましたね。モンドメッセ始めた時のもんどちゃんは野の花の中にすわって「わたしあーもんどよ。ここへきて、いっしょにおはなししない?」と内気そうに微笑む少女のようでしたが、今はもう自信に満ち溢れるお姉さまです。

彼女がモンドメッセの最後のほうで書いたように私と彼女はモンドメッセの書き込みをめぐって度々は激しい議論を交わしました。でも意見の一致を見ることはないのです。かのじょによるとわたしは「本筋より言葉尻にこだわる道徳家」で私によればもんどちゃんは「人の意見を容れることを知らない確信犯」でした。

昨日たぶん最後のモンドメッセをねたにした論戦に挑みましたが、結果はやはり平行線です。わたしが「平行線ならOKよね。10度でも角度が付けば進むだけ距離が開くけど。」というと、彼女は「いっそ360度開けばもとに戻るわよ。」ですって。

もんどちゃん、お疲れ様でした。これからどのように進んでいかれるのか興味しんしんです。これからも一触即発、スリルに富んだ友達関係を大切にしていきましょう。

モンドメッセに書くべき投稿だと思いますが彼女が手っ取り早くモンドメッセを閉じてしまいましたのでこちらに書かせていただきました。

[2406]温かい言葉がうれしい投稿者あーもんど●2007年03月01日 (木) 17時41分

温かい言葉がうれしい
ぽっぽちゃんは私の親しい友だちで論敵でもある。
彼女は私の書く文章に実にまめに感想・意見を言ってくれた。
彼女は私に言わずにはいられないと言い、それはある意味で私の考えを評価していることになると思っている。
意外なことだが私たちはお互いの考え方のあまりの違いに驚く。
私のような考え方は初めてだと言う彼女、私はそのことに仰天する。
違う世界の違う種族と話しているようなものである。

ただなぜか私たちはお互いが好きなので、意見は対立するけれど友だちであることをやめることが出来ない。
綱渡りのような関係、本来人間の関係はこういうものかもしれない。

[2404]731部隊等の影を受け継ぐ精神医療制度投稿者ポポロ●2007年02月28日 (水) 20時09分

731部隊等の影を受け継ぐ精神医療制度精神保健福祉法に基づく、強制入院制度は、法規範(犯罪行為)に抵触していなくても、不定期の身体拘束を可能にする。
のみならず、警察官等の職務に関する不手際、不都合がある場合、検察官、裁判官に対する弁明の機会を奪え、強制入院の処遇を受けた者の証言を“精神障害者の証言”として、“乳幼児の証言”と同様の証拠価値のないものに出来る。(証言能力を奪える。)
他にも、法的措置を講じる為の証拠や資料を収集する機会も奪える。
(精神医療において身体拘束が為されている間は、捜査が開始されず、人証、物証が散逸してしまう。)
これ等の制度は、罪刑法定主義の理念に悖り、警察官等の職務犯罪や不祥事を隠蔽する手段としても、悪用されている。
そして、強制入院の処遇を受けた者が、本当は“健常者”であれば、“精神障害者”としての生き方、扱いを強いられる事にもなり、社会生活を営む上での不利益は計り知れない。
法律の手続きを経ていない、不定期の自由刑、身体刑(肉刑)に等しく、“自身等の職務犯罪、不祥事を述べる者”を“精神障害者”にして、訴追や処分を免れ、保身を図ろうとする構造は、731部隊(細菌戦部隊)が“捕虜(マルタ)”を“死人”にした構造と類似していると思う。
“医療に名を借りた犯罪行為”という点でも同様だ。
ミドリ十字等の製薬会社と同じく、精神医療においても、731部隊(細菌戦部隊)等の影が、受け継がれているのだろうか?
下記に記してある、警察署の生活安全課は、自身等の職務犯罪、不祥事を隠蔽する手段としても、精神保健福祉法に基づく、強制入院制度を悪用している。
本来ならば職を失い、刑事訴追を受ける可能性のある警察官も存在する。
三井環を逮捕、起訴した検察庁と同じく、どちらが本当の悪なのか分からない。
弱肉強食の論理で、司法等が動いている側面がある様な気がする。
同警察署の標榜する社会正義に、虚飾と欺瞞を感じざるを得ない。
国家賠償制度等が、権力の暴走に歯止めをかける装置として、有効に機能していく様にしていかなければ成らないと思う。
参照条文 刑法第230条の2(公共の利害に関する場合の特例)
内容は省略する。
http://www.info.police.pref.osaka.jp/ps/yodogawa/top.html
http://www1.ocn.ne.jp/~sinryaku/sub5.htm

[2396]精神的なもの投稿者HAMAER●2007年02月25日 (日) 19時15分

精神的なものどれくらいごぶさたしたんだろ?
約半年ぶりに投稿させて頂きます。私は若年性の患者です(35歳)。この病気は副症状が多く千差万別。私の場合はうつの症状が強い。
一方身体的な動きとしては軽く、調子が良ければ軽いジョギングなら出来そうなくらい。
人の視線がやたらと気になったり、物忘れが激しかったり・・・。
私は医療職。あまりこうしたことが続くと、それこそ医療事故になりかねない。
一度二ヶ月に渡り休職しました。

この病気はなにより自己管理が大事。だから自分自身で乗り越えるべきハードルなんだ。そう自分に言い聞かせてきました。その長い休暇の中で、自分自身のおとばかり考えていたことに思いあたりました。
HOSPITAL→HOSPITARITY→もてなしの気持ち。
仕事は・・・良い職業だなって思うのです。でもどうしても前向きになれない時ってありますし、忙しい病院の中で小さな声で調子が良くないとゆっくりとしか動けない。
パーキンソン病のうつ病の合併率は4割もあるって聞いた事があります。
同じような悩みをお持ちの方もきっとおられるかと思うのです。
返信があると、とてもうれしいです。

[2403]あなたのご意見に賛同します投稿者矢田和久●2007年02月28日 (水) 10時30分

あなたのご意見に賛同します実は、結婚してまもなく発病して昨年に20数年勤めた会社を退職して今はデイサービスとかショートステイを利用して外部との接触を多くしています。自宅でひとりでいるとどうしてもマイナス的な考えをしてしまうのでそういう設備を利用してプラス思考に努めています。例えば、病院へ行くことだけを考えると憂鬱になるので美人の看護婦さんに逢いに逢えると思えば、病院へ行くのも楽しみになるでしょ。だから全ての行動にプラス思考を付ければ、なにをするのも楽しみになると思います。僕の考えはいかがでしょうか?

[2399]私の"Message from Almond"投稿者あーもんど●2007年02月27日 (火) 07時24分

私の"Message from Almond"
私は2002年の2月からMessage from Almondを書いてきました。
最初は介護福祉のページのメモ作りのつもりでしたが、書き続けているうちにいつかそれは私の自己表現となり私は私の作品を書くように書いてきました。
それでAppleのなかでは非常に特殊で、私の個人的作品だったと思っています。
Appleは文学や評論の場ではなく、私の作品は著者の意図のようには評価されなかった。
無味乾燥な情報と個人のことを書いているとしか受け取られていなかった。
私の意織としては「私」というフィルターをとおして見える世界を書いてるつもりで、私個人と福祉制度などについての文章は不可分だということが理解されなかったと思います。
これは私の力量が圧倒的に不足していたか、Appleでは「表現」ということが理解されなかったかのどちらかでしょう。
これから今までの投稿を読み返そうと思いますが、自分自身の眼で私の文章が「表現」に値するか検証することになります。

ずいぶん傲慢だと思う方もいらっしゃるでしょうが、人は自分の資質を自覚することをためらってはいけないと、この歳になって思います。

[2400]Message from Almondって何だったんだろう投稿者Iris●2007年02月27日 (火) 19時20分

Message from Almondって何だったんだろう
Almondさんの思うことを読み、"Message from Almond"って何だったんだろうと考えました。

Almondさんの、『今まで』と『今』がここにはあり、
病気を抱えながら、病気を意識しながら意識しないで、普通に生きようとして、普通に生きているAlmondさんが居た。

若輩者の私が言うのも何ですが、
人は変化するものです。
Message from Almondも立ち止まったから、こういうことを感じたのでしょう。
すべてのことに意味がある、無駄ではないと思います。

五年間、ありがとう。
そして、これからも Almondさんらしく向かってください。

最後に、わがままじゃないよ。

[2401]あーもんどさんへ投稿者カフェ・ラテ●2007年02月27日 (火) 21時13分

あーもんどさんへあーもんどさんのことを考えて、何か言葉にしたいと思いつつなかなかできませんでした。
Message from Almond を読ませて頂いて、色々なことを知ることが出来ました。 私はパーキンソンと診断されてまだ2年もたっておりませんが、一番メッセージとして受け止めたのは、病歴の長い方でも、こんな普通の視点で物事が見られるのだということです。この普通は色々論議を呼びましたが、これは前にも書きましたが、私の将来への希望なのです。パーキンソン病である前に人としての普通の感性です。お目にかかったことのないあーもんどさんですが、書かれている文章は鋭い感覚を持ちながら、丁寧でわかりやすいのでお人柄がしのばれます。その意味でこれはあーもんどさんの立派な作品です。
PCの前に座ると、つい一番先に開く掲示板です。区切りをつけられるのは残念ですが、掲示板という媒体は本当に無防備で、匿名で無責任な発言も生まれがちです。あーもんどさんの求めている真剣なご自身の発表の場としては無理があるのかもしれません。

でもこういう場でなかったら、私もまたこういう発言の機会もなかったのかとも思います。どうぞまた違う形であれ、メッセージを発信してください。今までありがとうございました。

[2402]返信投稿者あーもんど●2007年02月28日 (水) 01時53分

返信Irisカフェ・ラテさん
メッセージをありがとうございます。
おふたりが私の生活・視点を普通だと言ってくださってとてもうれしい。
それこそ私がずっと望んできたことだから。
難病を41年もかかえてさぞ特殊な生活をしているだろうと人は思うかもしれない。
それに対して「普通なのよ」と私は言う。「ちょっとできないことがあるだけ。あなたもそうでしょ?」

[2397]あーもんどさんへ投稿者ヒトツバタコ●2007年02月25日 (日) 22時38分

あーもんどさんへ一連のやり取り拝読させていただいて私なりにいろいろ考えさせられ何も書けずにいます。私はアップルのサイト見てそれぞれに自覚持ち活動してみえる姿に憧れこんな厄介な病もってもこんなに人に力与えることできるのだと救われた思いでした。ありがとうございました。いつかお会いできます日があること願っています。また今の交錯した頭の中が整理できましたら私なりの思いをもっと上手く伝えさせていただきたく思います。あえてこのコーナーに書かせていただきました。

[2398]自分自身がスタート地点投稿者あーもんど●2007年02月26日 (月) 06時56分

自分自身がスタート地点
ひとつばたこさん
メッセージをどうもありがとうございます。
"Message from Almond"を辞めようと決めてから、会ったことのない方からの初めての温かい言葉でした。
私は"Message from Almond"を自分のために書いていると公言していましたから、やめると言ったとき非難の声しかなかったのも甘んじて受けようと思いました。
それでもあなたのように”人に力を与える”と言ってくださるのは(私のことばかりではないでしょうが)本当に嬉しいことです。
私たちAppleのオリジナル・メンバーは、「パーキンソン病・癒しをもとめて」というイギリス在住のtomokoさんが作った個人サイトを引継ぎました。
そのサイトは患者が知りたい情報を外国のサイトから見つけて載せていました。
以来、私たちは私たち自身が知りたい情報を得て、その情報が他の患者さんにも役立つならというスタンスでAppleを運営してきました。
私自身もAppleでいろいろなことをやるうちに、自分のしたいことが何かわかってきたように思います。
つまり私もAppleの中でAppleのおかげで育ってきたのです。
今までのような形の"Message from Almond"は辞めましたが、Appleには残ります。
また自分自身からスタートして何をするか考えてみます。

[2390]kondouさんへ、とよのかいちごさんへ投稿者タンポポ●2007年02月23日 (金) 21時36分

kondouさんへ、とよのかいちごさんへkondouさん、お返事が遅くなってごめんなさい。
そんなふうに言えるのはkondouさんが自分の中に正しくパーキンソン病と向き合って行こうという気持ちがあるからじゃないかな?自分自身がパーキンソン病はガンや糖尿病とは違うなんかとてつもない変な病気みたいに思う人は以外に多いです。病のたいへんさはガンの方が即命につながるんだから大きいはずなのにね。自分自身の考えを持つことが大事だろうと思います。
とよのかいちごさんへ
冊子を読んでいただいて感想を言ってくださる方のほとんどの方が、そんなあなたを支えているご主人を見てみたいと言われます。冊子を作ってよかったと思います。あの冊子にはふだん言えない主人への感謝の気持ちを込めました。すこしだけ主人の態度に変化ありです。

[2393]パーキンソンになってから・・・投稿者kondou●2007年02月24日 (土) 05時26分

パーキンソンになってから・・・この病気になってから、睡眠時間が短くなり5時間寝れば満足するようになってしまい、何年か前の10時間も寝ていた自分がうそのようです。
以前、主治医に「睡眠薬をだしますか?」といわれた事がありましたけど、「睡眠時間が短いとやりたいことが出来るので儲けたような気持ちになるからいらない」と言って断りました。
パーキンソン病になる1年前、子宮がんになり手術をしました。とれば治るという先生の言葉を信じました。その後、娘がパニック障害になり、なんで、どうして・・・と言う感じになり、不謹慎かもしれませんけどその時は癌とか採って治る病気の方がまだマシだなんて思ったりしました。
その時、病気になった私達より苦しんでいたのは主人と娘の彼だったと思います。
一日仕事をして疲れていても夜中に娘が発作を起こすと病院に連れて行ったり、大変な日々が約1年ありました。そんなふうになった娘でも結婚してくれた彼には家族一同感謝しました。そして彼の努力が伝わって、なんとか娘も治って今は少し落ち着いてきています。
チョとだけ自慢させていただければ、娘が最後にたどり着いたお医者さんが言った言葉です「あんたよりお母さんのほうが大変なんだよ」と言ったことです。私はその時体調が良かったので気付かれないと、思っていましたが先生は付き添っていった私をみて「お母さんの方が大変な病気なんじゃないの?」って、そして娘に「お母さんを見習いなさい」って言われました。

とりとめもなく書き込んでしまいましたが今朝はこれといってやることがなくアップルでおしゃべりをしてしまいました。

[2394]kondouさんへ投稿者ワーワー●2007年02月24日 (土) 22時50分

kondouさんへ私も最近、五時間も寝ればよくなりました。十時間ぐらい寝ないと動けなかったのに。年のせいかと思っていました。パーキンソンとわかるまでは更年期障害かとおもっていました。孫が一才になった頃、娘がバセドー氏病になり、一ヶ月ほど里帰りして帰った後パーキンソンとわかり、その一年後乳がんになり、主人と婿さん娘たちにはずいぶん心配をかけました。お蔭様で、病気になる前より今は、だるさとか無気力とかなく、娘や孫が帰ってきても元気に世話もでき、遊びにも行けます。でも、常にいつ動けなくなるかと、何年も先だと思いつつ・・・。まだまだ末娘が嫁ぐまで・・・、いやいやこれから生まれるであろう孫たちの世話をするまで、その頃には、もっといい薬か治療法ができているかも。この前、吉川さんの情動理論を読ませていただいて、考えました。自分の性格はなかなか変わらないけど、まず意識を変えなくてはと。いつも娘や孫のことが気になり、・・・。何を言いたいのかわからなくなってきました。娘が落ち込んでいる時、妹たちが、「お姉ちゃんよりお母さんのほうが大変なんだよ。」って。kondouさんよく似た状況でしょう。また、いろいろ聞かせてください。なんかとても身近にわかってくれる人がいるようで、うれしいです。

[2395]アップルに出会えてよかった投稿者kondou●2007年02月25日 (日) 18時16分

アップルに出会えてよかったワーワーさんも私と同じような状況だったんですね。友達にも言えないような事、又、言ったとしても 理解して貰えるかどうかも解らない事がアップルでは解ってくれる人がいる事がとても嬉しいです。 
アップルで思っている事をはきだす事により、なんだか気持ちが和らいで体調が良いみたいです。アップルカフェに立ち寄って私の話を聞いてくれてありがとう。

[2370]パーキンソン患者の家族です。投稿者いちご●2007年02月17日 (土) 15時37分

パーキンソン患者の家族です。はじめまして。
父がパーキンソン患者です。
もう15年以上患っているのですが
このように患者さん達が集まっているページがあることをはじめて知りました。
父がパーキンソン病である事が私の日常になってしまい、
また、実家の父とは遠く離れて住んでいること、
そして自分の子供も重いアレルギーがあり
3人いる子供のうち2人がアトピーと喘息です。
そんな中で自分の子供達のことでいっぱいになってしまい、
父の病気について、こうして調べてみることも怠っていました。

おととい、父が自殺してしまいました。
今までには、うつ状態を疑い受診したこともあったのですが、
最近は落ち着いて、笑っていることも多かったと
同居していた母から聞きました。
家族みんなが、なぜ?という気持ちでいます。
もう父の姿が見れないのかと思うと、
全身の力が抜けてしまい、
なぜ?の答えを探してこちらにたどり着きました。

もっと早くにこちらのホームページで
父の気持ちを理解しようとしていればよかったのにと、
心から、悔しい気持ちでいます。
もっと自然に、寄り添ってやることができなかったのか
小さな変化に気づいてあげることができなかったのか…。
たくさんの患者さんの家族の方に
こちらを知っていただきたいと心から思います。

管理人様、思うままを書いてしまいました。
このような投稿が不適切でしたら、
どうぞ削除してください。

[2374]言葉がない投稿者あーもんど●2007年02月17日 (土) 22時49分

言葉がないあなたにかける言葉がない。
あなたの書き込みに心を打たれたのだと思う、何か書きたかった。
私の両親はまだ健在。父は認知症(痴呆症)だけど、今年90歳になる。
私と兄は若年性パーキンソン病になって41年が経った。
私と兄は自殺はしなかった。
兄は一度自殺未遂をしたけど私は死をリアルに考えたことはなかったと思う。

パーキンソン病はうつ症状を伴うことが多い。
自殺衝動が強くなり一番重いときは自殺する気力もないが、少し軽快したときが危ないという。
おとうさまは多分その時期だったのじゃないかしら。
うつ状態になるのは脳内物質に関係がある。
脳内物質のひとつ、ドーパミンの減少は私をパ-キンソン病にし、別の脳内物質セロトニンやなにかがうつ症状を引き起こす。
脳内物質のコントロールができればと思う。
私のひとりごと。

[2375]ごめんなさい・・・投稿者ヒトツバタコ●2007年02月17日 (土) 23時36分

ごめんなさい・・・いちごさんの文章はもっと早くに読んでいました。ですがなんと書いてよいやら分からず・・自分のふがいなさを思います。あーもんどさんの文章読みどこかで誰かがなにか言われるのを待っていた自分に気づきました。いちごさんごめんなさいね。辛くて誰かになにか伝えたくて書き込まれた気持ち思うと胸痛みます。お父様は精一杯生きられたと思う。私は正直この病名告げられたとき不謹慎にも寿命ある病のほうがいいと思いました。死選ばれたお父様どうぞ責めずにいてあげてほしく思います。そしてご自分のことも・・いちごさんが立派にお子さん育てられ幸せになられることが供養のような気がします。えらそうにでしゃばりごめんなさいね。あなたにつたえながら自分にも言い聞かせています。お父様は生きる意味を教えてくださったのかもしれません。そんな気もします。強く生きていきましょう・・・私も独り言です。

[2376]ありがとうございます。投稿者いちご●2007年02月18日 (日) 08時40分

ありがとうございます。
あーもんどさん、ヒトツバタコさん、
ありがとうございます。
おふたりの暖かい言葉に、救われた気がします。
救われた、なんて、ありきたりな言葉ではなく、
もっと、
心の真ん中をぎゅっと抱きしめてもらったような感じなのですが
うまく言えないです。
ご自身が、今、大変なはずなのに
私に言葉をくださったこと、本当に本当に感謝いたします。

本当は、この掲示板に
こんなことを書いていいものか、
また、書いてしまった後も
今、この病気とともに過ごされている方々を
辛い気持ちにさせてしまうのではないか
と考えていました。
でも、父の気持ちを知りたいと…私の身勝手ですね。
こんな風に毎日、そして一日中父のことを考えているのは、
初めてです。
本当に、もっと早くこちらを訪ねていれば、
パーキンソン病のこと、うつのこと、ほかにも
もっと知識を深めていれば。
私と同じような思いを、もう誰にもしてほしくないです。

父のために何ができるのか、考えていきます。
パーキンソン病の事をもっと知っていきたいです。
強く生きていきたいです。




[2383]なんだか遅れての書き込みで申し訳ないのですが。。。投稿者介護人ぱきぱき●2007年02月21日 (水) 01時25分

なんだか遅れての書き込みで申し訳ないのですが。。。ずっと気になってまして、でもあーもんどさんとヒトツバタコさんも書き込んでいらっしゃるし、それに対してのいちごさんのお返事もあるし。。。もう私が書き込むこともないかな。。。と2、3日思いましたが、やっぱり書き込むことにしました。

お父様が亡くなられた後に、お父様の病気について検索されてこの掲示板へたどり着かれたとのこと。そのお気持ちを考えると非常に胸が痛いです。さらに「パーキンソン病のことをもっと知っていきたい」って書いておられるんだもの、読んでいて涙がこぼれました。その優しいお気持ちはお父様にきっと届いていることと思います。そして、貴女と「同じような思いを、もう誰にもしてほしくない」というメッセージもしっかりと受け止めました。コメントを書き込むのが遅くなってごめんなさい。ヒトツバタコさんと同じような気持ちで何だか書き込めませんでした。

[2392]ありがとうございます。投稿者いちご●2007年02月23日 (金) 23時02分

ありがとうございます。介護人ぱきぱきさん、ありがとうございます。
今となっては、なぜ?の答えも見つからないのですが
時間が経つにつれ、
父は、パーキンソン病とともに精一杯生きたのだ、と強く感じています。

午後に亡くなったのですが、
父自身の手で、夜の分の薬も水もちゃんと用意されていました。
次の日もその次の日の分も、一回分ごとに小袋に分けて
飲む順番にきっちり並べてありました。
父は生前、母に
「自分は人が思うほど不幸ではない、幸せだから心配するな」
と言っていたようです。
父の脳の中で突然何かが起こったのでしょうか。
それはもうわかりませんが、
父は私にたくさんの事を教えてくれました。
暖かい言葉をいただき、本当にありがとうございました。
心から感謝いたします。

[2379]症状の軽い患者さん投稿者タンポポ●2007年02月19日 (月) 21時12分

症状の軽い患者さん以前に、友の会やアップルをあんまり見ないように主治医に言われたと書いておられたと記憶しています。関係ないのかもわかりませんが、先日私たちの会にはじめてこられた方が次の日もう来たくないと電話がありました。理由を聞くと、私たちは元気でいるつもりでいるのですが、症状が出ていないわけではありません。症状は症状と受けとめて元気でいたいと頑張っているのですが、やはり初期でほとんど症状として出ていない人が見たら、歩行障害があったり、うまく喋る事が出来ないの見たらシッョクだと言われるのです。それで本当に治らないのですか?と聞かれました。はい治りませんと言えませんでした。アップルのメンバーにしても治って元気にしているわけではないですものね。そういう事で初期の患者さんに対して主治医がまだあなたは普通に近いから関わらなくてもいいと判断される場合もあるのかも知れないと思いました。もう一人去年の暮れから参加されている症状の軽い方に聞いてみたら、その方は主治医に患者会に入るのはまだ早いと言われたそうです。でも私はいっしょにやりたいと言われました。パーキンソン病と診断されて持ち物の整理をしたそうです。どん底まで落ち込んだからねと言われていました。

[2380]タンポポさんへ投稿者kondou●2007年02月19日 (月) 23時15分

タンポポさんへ私は特定疾患の申請に保健所に行った時、友の会は行かないほうが良いかもしれないと言われました。私が落ち込む事を心配して、言ってくれたのだと思います。でも、アップルカフェと出会ってから、若い時からパーキンソンと戦っている人や もう何十年も過ごしている人たちがいる事を知り、すごい励みになっています。夕方の足の震えもアップル見ているうちにいつの間にか止まっていました。私の場合何かに神経を集中させると良くなるみたいです。

[2381]他の患者さんと会いたくなったら投稿者あーもんど●2007年02月20日 (火) 00時18分

他の患者さんと会いたくなったら
私は長いこと(35年間くらい)兄以外の他のパーキンソンの患者さんを知らなかった。
友の会にはいつの頃か入ったけれど、他の患者さんに会うのが怖くて集まりには行かなかった。
56年前誘われて初めて行った。私が病歴は一番長かったけれど、私より症状の進んだ患者さんがいた。怖いとは思わなかった。なんと言ったらいいのか、同じ痛みを分かつような感情だった。ひとつの愛情だったかもしれない。
気持ちが向いたら他の患者さんに会えばいいし、向かないなら無理をする必要はないと思う。

[2382]友の会投稿者ワーワー●2007年02月20日 (火) 18時26分

友の会私は特定疾患の申請をしたんですが、症状が軽すぎるとのことでダメでした。薬を飲まないといけないのに。だから見た目あまりわかりません。自分では、動きがぎこちないのに、同じ病気の人と話したいと、友の会に入ろうと問い合わせしたら、小さい市なので、会長さんも旦那さんの介護をしてた人で、集まりの時は患者さんではなく、介護をしてる人で勉強会のようですと、言われいってません。アップルカフェのこの場を知ってすごくうれしいです。会報ってどんな事が載ってるんですか?私より症状が重い人に会ったら自分の先の姿を思うんでしょうね。でも、一緒に仲間になりたい。自分のこと解ってもらえると思うから。

[2384]ありがとう、アップルの皆さん、そして友の会投稿者とよのかイチゴ●2007年02月21日 (水) 02時37分

ありがとう、アップルの皆さん、そして友の会 火事で焼け出されて半年になります。義父を見送った直後で、茫然自失の状態でした。特定疾患問題に揺れ、無い頭を振り絞って、活路を見出そうといろんな人のお知恵を借り、使命感に燃え、自分だけが何万人もの仲間を救えるぐらいのおごりも高ぶりもありました。それが気がつけば、自分の家族が今日をどうしたらいいんだろう、とい有様で、しかも世間様をお騒がせして、何もかも失い、後に残ったのは70歳までの莫大なローン。最も困窮している患者とその家族の力になりたいと心に誓って立った自分のあta ほさ加減を思い知らされた信じられないできごとでした。何もかもが狂っていく日常。
 そんな中での、アップルや友の会、若年部と皆さんからのお手紙やお見舞いををただき、とてもはげまされました。全国のみなさん、にはありがとうございまsu.







[2385]おそくなってごめんなさい!投稿者とよのかイチゴ●2007年02月21日 (水) 05時14分

おそくなってごめんなさい! ようやくINが開通して、半年分の何百というメールを整理しながら、全国の最後の任務を果たすべく、上京して今夜帰宅。つい「友の会」というメールに、反応してつい、個人にもまだありがとうを言えてない方が何百人とおられるのに、APPLEへの感謝の思いもあってぽちぽちキーをたたいてしまう。「あなたはありがとうも言えない猪突猛進の人」とメールをくださってたあなたが「真友」に思えたこともまだ伝えてないのに。少しずつ真心込めて残された能力で届けたい、どんなに私と家族が皆さんからの温かいお気持ちに勇気づけられ、支えられたかを。何度こみ上げる思いに打ち震え、なんとしてもヤール3を守り抜くと、心に期したことも記憶に新しい。友の会の誰もがこの不合理な行政のあり方をとめたいと行動したように思う。でもその影の存在にはなってしまったが命を削るように献身的に友の会に協力し、ヤール3切りを大きく阻んだappleのメンバーを私は誇りに思うし、それを知る僅かな人間の一人として、讃えたい。
 我がわれがと功績を己がものと言わんばかりの会の中枢部にあって、それは見事なまでの姿勢と映る。友の会は実際地域にあっては、そこは患者として「陽だまり」のような空間、何も語らなくても通じる思いに癒され、前向きな方の多いのに驚かされ、生きる辛さが、生きるばねにと変わるところ。生きるための能力がこじんまりとしてくる病気だからこそ、癒しのパワーを持つ方も多いのがこの患者たちだと聞く。友の会もアップルもチャレンジ人間が多いし、おせっかいなのかもしれないぐらい、人の心配してしまう。ほっとけないのだ。 ただ比較的若年層が多いのがAPPLE。友の会と志は同じ。

 ありがとう、子供のことをお考えくださったかたもおられる。ちゃんと生きよう。
まず自分とむきあおう。みなさん、
東京ボランティアセンター10FA会議室で3/18日13:00〜16;00
『関東・若年層パーキンソン患者(65歳以下)の集い』を開催いたします。
一部 鍼灸医からのリハビリの講演(関西で人気の先生)
二部 患者と家族のしゃべり場
65歳以下の患者、方の諸問題に取り組むのが若年部であり、その参加については
年齢せいげん




                                  


[2386]ミスってしまいました投稿者とよのかイチゴ●2007年02月21日 (水) 05時28分

ミスってしまいましたーがありません。若年発病で今は年金世代の方々のお知恵も拝借したいし、
この経済的基盤の脆い患者と家族の年金等、共に研修もしていきたいものです。






[2388]とよのかのいちごさんへ投稿者ダンジ●2007年02月23日 (金) 00時35分

とよのかのいちごさんへこのたびはたいへんだったんですね。全然知らなかった。このコーナー開いてビックリしました。お力をおとさずがんばっていきましょうや。

[2391]招き猫にゃー投稿者とよのかイチゴ●2007年02月23日 (金) 21時38分

招き猫にゃー ダンジさん、ありがとう。お返事もらえるなんて、感激です。以下、招き猫にゃん。

 今年の冬は、殊のほか暖かく、パーキンソン病の私達にとっては、過ごしやすい冬でした。3/18のここには、きらきらして、前向きに一所懸命に生きている方がたが たくさんこられます。春の一日、もしかしてぽかぽか日和の中を こちらに来てみませんか?しとしと雨が降っても 不思議 ここは まるで陽だまりのような空気に満たされ、なにも言わないのに そのしんどさも やりきれない思いも ここでは 肩から滑り落ち温かな、笑顔で 心が軽く ただ ただ 満たされる思いで よかったと感じる。ただ それだけのことなのに  またあの笑顔にお会いしたいとも 不思議と思うのです。
 同じ病を生きるもの同士、 それを共に生きる家族の思い。
本当に分かりにくい。わかっても苛立つ家族。傍目には「わがまま」「勝手」にしか映らない、この変動の波。
 若いからこそ言えないことがある。この病気とつきあい始めて分かったこと、いろいろ。
・・・・・・この病ゆえに味わえる 感動 打ち震えるこの思い…そして

 主張「私たちはあきらめない、完治への歩み。自分の生きる権利は自身で守る。
今、この国はどこへ行こうとしているのか。ヤール1・2は難病ではないのか?
これからが大切。多くのパーキンソン難病者が、やっと動きだした。人数の多さ
がかつて無い大きなうねりとなって、連帯の力に変貌していくのだ。」
 医療と福祉を共に考え、生き抜く知恵を出し合おう。
 −なあんちゃって、アーモンドさん、私の恩人なんですよ。
 いろんなことを、このカフェからも教わった。3/18の東京ボランティアセンターへ
13時〜10FA会議室でお会いしませんか?はじけるような明るいアーモンドさんの笑顔に会いたいなあ。皆さんもきっと・・後半は、楽しくなりそうな、中高年のしゃべり場です。でもそれは切り替えモードでのこと、普段の思いや訴えたいことを書いて(打って)きて投書箱に入れてくれてもOKです。言いたいこと言っちゃおう、前向きにね。事務局次長さんも来てくれてるので、いろんなことも聞けるニャー。
ダンジさん、とよのかイチゴは皆さんのおかげで、強くいきていけそうです。感謝です               

[2387]とよのかいちごさんへ投稿者タンポポ●2007年02月21日 (水) 20時43分

とよのかいちごさんへ関西で人気の鍼灸大学の先生とは鈴木俊明先生ですか?もしそうなら 是非関東の理学療法士の方にも呼び掛けてください。むしろ、そちらの方が患者のためになります。先生の理論は今までのリハビリの考えかたとはまったく違います。私は現実に指導をうけています。効果はあります。けど忙しい先生に直接指導受けられるのは一ヵ月に一回アルかないかです。普段は先生の理論を理解しどこに気をつけたらいいのかチェックしてくださるPTからの指導です。先日、関東で先生のような方を紹介してくださいと言いましたが、その患者の立ち座り、歩行を観てどこが悪くてそうなるか判断しないといけない。それは施行者のセンスの問題だから知り合いはたくさんいるけど、私がかかわらないのに紹介は出来ないと言われました。もし鈴木先生が行かれるのでしたら関東の理学療法士との接点にその会をしてください。若年層だからこそリハビリは必要だと私は思います

[2389]たんぽぽさん、ありがとう!投稿者とよのかイチゴ●2007年02月23日 (金) 20時32分

たんぽぽさん、ありがとう! いつも力をくださるたんぽぽさん。ありがとうございます。このごろではあなたの温かさが良く分かるのです。私は、あなたのご主人のファンでもあり、あなたが完治を目指すといわれた、その強さに習いたい。私もいつか治す、その気持ちは変わらない。ただスタートラインにたどり着けないまま、迷いの毎日送ってる。調子いいとつい・・ 
 講師はご指摘の鈴木先生、その人です。
 あなたがすでに体験者とは、これまた力強い。ぜひ関東の皆さんに聞いてほしい。考えかたは自分では前向きと自信のある人も、目からうろこかも。理学療法士さんも、良い研修の機会になりそうです。昨日、難病対策センターの医学関係者の研修会で、
あきれた事実誤認が発表されていた。今回のターゲットとなったヤール3というのは、軽症にあらず、中等症なり。難病者は医療費0とは何年も前の話。自己負担も基本的に応能負担していますって。でもその文句を講師へのご同情からのみこんでしまった。ああその判断が悔やまれる。新聞やTVも平気で勘違いした数字をいうもんね。パーキンって、なんで誤解を受けやすいんだろう。しかし、Tちゃんのスピーチは人柄からの見事なもので、国会議員さんたちもジーンときてた。Tちゃん、ありがとうございました。話が発展系で、ジグザグしてしまいました。
 





[2353]ヒトツバタコさんへ投稿者タンポポ●2007年02月05日 (月) 22時10分

ヒトツバタコさんへ携帯からの書き込みでレスが付けれません。お許しください。私の本名は京都府支部の木下といいます。私の薬にかかわる思いは全国会報の106号に書かせてもらっています。私の長年の主治医はアップルをみてくださいます。たまに書き込みされる事もあります。友の会の批判ではありませんが、そういうことのための友の会であってほしいです。患者は主治医様様なんだけど医師にすれば診ておられる患者分の一ですものね。それに地方の大きな病院は先生の移動も多く馴れたころには出ていかれます。自分がよく知ることが大事なのではないですょうか?

[2354]ありがとうございました。投稿者ヒトツバタコ●2007年02月06日 (火) 20時48分

ありがとうございました。タンポポさんありがとうございました。薬のことだけでなく自分で立つということの大切さを痛感するばかりです。最近他にも私事で騒ぎ立てた事があり・・・いつになったら歳相応といかないまでも一人前の大人になれるのだろうかと自己嫌悪です。

[2355]ヒトツバタコさんへ投稿者kondou●2007年02月07日 (水) 08時50分

ヒトツバタコさんへ先日私の投稿記事に励ましのコメントを頂いたkondouです。いろいろあったようですね。私もある投稿記事に私が思った事を書かせていただいたところ、その投稿記事が削除されており、私、変な事書いちゃったのかな?となんだか自信なくして、少し落ち込んでいました。いろいろあるけどお互い頑張りましょうね。

[2371]kondouさん、ごめんなさい投稿者管理人●2007年02月17日 (土) 17時19分

kondouさん、ごめんなさい先日の削除は、kondouさんの書き込みとは関係ありません。
むしろ、レスのあることを全く無視した「削除依頼」と感じ、kondou様に申し訳ないと
思いながら削除しました。一覧表の右下に、管理人への連絡窓口がありますので、ご希望があればご連絡ください。

[2372]kondou様ごめんなさい投稿者吉川 ●2007年02月17日 (土) 19時32分

kondou様ごめんなさい勝手に削除しましたのは、文章に間違いがありましたので、削除を依頼しました。感想をいただいて感謝しています。係りの方にも迷惑をおかけしました。訂正しましたのを再度投稿させてもらいました。

[2373]kondouさんへ投稿者ヒトツバタコ●2007年02月17日 (土) 22時02分

kondouさんへ少し時間たちましたが誤解がとけたようで良かったですね。歳のせいもあるかもだけれど私も以前のように”行け行けゴーゴー!”というわけにいかず些細なことにこだわったり自信なくすこと多くやり過ごすという技を身につけることの大切さ痛感してます。でも何はともあれ、これで自信回復してまたマイペースでガンバ!!

[2378]皆さんありがとう投稿者kondou●2007年02月19日 (月) 18時29分

皆さんありがとうご心配かけてすみませんでした。今日はウッカリ薬を飲み間違えちゃって、今、台所にも立てないほど足が揺れて、久しぶりにアップルカフェお邪魔したら私のためにこんなにたくさんのメッセージが入っていて、驚いています。

[2377]「登録販売者」とはいったい?投稿者こーねりやす●2007年02月19日 (月) 00時57分

「登録販売者」とはいったい? はじめまして。

 私は高血圧の持病がありますが、運動と食事療法で体重を
減らしてからは血圧も安定し、通院先からの投薬も減り、
今は朝一回の服用で済んでいます。

 最近よく行く薬局の薬剤師から、「来年か再来年あたりから
薬局から薬剤師がいなくなるかも知れない」という話を
聞かされました。

 去年6月、薬事法の改正があって薬剤師の代わりに医薬品の
販売ができる資格ができて、高い賃金の薬剤師はクビになって、
低賃金の「新資格者」が雇われるようになるというのです。

 私は内心「別にいいじゃないか」と思いましたが、しかし、
その新しい資格の内容が、ただ単に薬の販売が出来るだけの資格で、
医薬品の効能書にある「○○な方、○○な症状のある方は医師か、
薬剤師に相談して下さい」の文中の“相談者”に「新資格者」が
該当しないというのを知って、コレは消費者に対して無責任だし、
私も、通院先から貰っているクスリをこの薬剤師が分かっているので
頭痛や風邪薬を買う時に飲み合わせの相談をしているので困る事です!

 件の薬剤師が言っている事が本当なのかネットで調べてみましたが、
その「新資格者」の正式名称が、○○師でも、××士でもなく、医薬品を
扱うにしては責任が明確でない「登録販売者」である事を知って愕然とし、
「低賃金のただクスリを売るだけの資格」という事に納得しました。

 どうしてこんな法律ができてしまったのでしょうか?
背景にはドラッグストアとコンビニエンスストアとの熾烈な競争があり、
コンビニと同じように深夜営業で対抗したいドラッグストア経営者たちが
「低賃金で深夜労働させられる“薬剤師もどき”をつくれ!」と厚労省に
圧力をかけたためのようです。

 しかし、そのしわ寄せは、軽い体調不良でいちいち病院に行く
ヒマが無く市販の薬を買って間に合わせる持病を抱えた者たちから
医療の相談の機会を奪ってしまう。

[2369]パーキンソン病タンパク質Sept4役割を解明投稿者ETパパ●2007年02月16日 (金) 20時47分

パーキンソン病タンパク質Sept4役割を解明
「パーキンソン病タンパク質Sept4 京大グループ 役割を解明」ついうニュースです。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070216-00000000-kyt-l26

今年の福井は雪も積もらず例年になくすごしやすい冬です。
我が家の軒先の梅の花も咲きました。
そしてもうすぐ春!

あせらない!
あきらめない!!



[2367]パーキンソン病の謎を情動理論で解く投稿者吉川 ●2007年02月14日 (水) 18時25分

パーキンソン病の謎を情動理論で解くパーキンソン病の謎を情動理論で解く  

パーキンソン病(以下PD)はドーパミンという神経の伝達に必要な物質が不足するため発症する進行性の病気です。このドーパミンは私たちが何か行動を起こすとき、いわば行動の動機付けに必要になり分泌される物質です。
 さて脳科学の進歩で私たちの心のメカニズムも少しずつ明らかになってきました。その中である程度コンセンサスを得ていると思われる情動の発生システムをこの病気の発症に応用してみることで従来謎とされている症状のいくつかが説明可能となり、治療への足がかりを得ることが出来ました。それは「行動の動機付けとは情動である」と捉えたことに始まります。そのきっかけは病前性格としてある傾向が見られ、病気の進行とともにより明確になるということが以前より言われているからです。さらにはPDの症状の多くに心の持ちようで変化が見られるのがあるという事実です。そこでこの病気を情動、感情の問題として考えてみることにしたわけです。

情動とは、感情が心の領域とすれば、より身体に密着して、私たちの行動を起こすきっかけともなるものです、それは身体の液性成分の組成や化学的反応また神経伝達の状態などの情報から生まれるもので、何らかの働きで快、不快、恐怖、驚きなどの感情として意識されることもあります。簡単に言えば、心の変化を起こす体の状態といえます。私たちの体はいろいろな刺激を受け変化しています。身体内外の刺激に対して(生命維持の働きから)脳幹レベルで反射的に反応していたのが、脳の進化に伴い、身体の状態のある要素がいわば抗原のように認識されることで、身体の状態がそのようになったとき抗体としての情動を誘発することで、それぞれの情動に応じた反応が起こるわけです。この結果として、時に身体感として自己の身体の状態が感じられ、または感情となって意識の関与が可能となります。このことは情動のシステムは単なる生命維持の働きばかりでなく、より良く生きるためのシステムでもあるということになります。
 さて行動のきっかけは新たな情動が発生するかどうかです。身体への刺激がある行動を起こすに足る刺激であるかどうか、情動を誘発する場所が脳の数箇所にあります。情動が誘発されたら、次にこれを実行する場所(この実行場所のうちのひとつがパーキンソン病の病巣である大脳基底核なのです)に指令がいきます。このときドーパミン神経が刺激されドーパミンが分泌されます。この場所(大脳基底核)では、主に体の動きが調節されています。分泌がないと体が動かない、無表情などの症状が出ます。他に情動は自律神経系やホルモンの分泌などを通して、情動の種類、強さに応じて表現されます(これは視床下部がその実行場所ということになります)。
そこで仮にPD患者の性格が「感情を過度に抑制する」ということが真実であるとしたら、この感情が身体の動きにどう影響するか見てみます。感情は意識の領域ですから、大脳皮質からの命令ということになります(皮質線条体ループのグルタミン酸性神経細胞を通して?)。感情を生じさせないためには表情や動きを変化させないようにすることが求められます。このためドーパミン分泌が抑制され、例えば筋肉の緊張、運動の制限などが生じます、即ちこの性格はドーパミン神経の興奮抑制を頻繁に行う傾向があるということです。この神経もしくは神経回路の過剰な興奮が年余に渡れば、結果的に神経細胞の変性を招くことがあってもおかしくはないと思われます。これが性格による積み重ねによるものであっても、あるいは(遺伝や外因としての)物質による影響(例えば低マグネシウムはグルタミン酸性神経の易興奮性と関係する)であっても感情という面への新たな視点が必要な気がします。もちろん他にもいろいろと考えられますが、このことは発症年齢や、ゆっくりした進行や、その程度が患者によってさまざまであることを納得させます。
動けない自分の体に意識が向くということは現在の状態を起こしている情動を深く鮮明にするということで、なかなか他の情動への切り替えができなくなります。また動かない状態と不安の感情は条件反射的に結びついて、不安感が生じると体はますます動かないようになるわけです。これを直すには、新しい情動が誘発され、実行されなければなりません。すくみ足の対処法に後ろへ下がるとか、またぐとかありますが、質の違う情動を誘発して現在の情動の束縛から逃れる方法(ドーパミンの分泌を促す)だといえます。また光や音楽などの刺激が歩行の手助けになるのは、異なる情動を誘発することが出来ることで説明できます。
発病前よりレム睡眠行動障害が見られることがありますがこれは、意識からの感情の抑制という命令がなくなるので、例えば怒りなどの情動は誘発されたが実行されないまま記憶(扁桃体や海馬がその主な場所?)されていたものが、睡眠によって抑制が取れるため大脳基底核などの情動実行場所を活性化させ現れた行動ではないかとも考えらます。このように、この病は感情という意識の領域からの指令が重要な要因であると考えられるのです。
性格の傾向との関係を見てみます。
最初は一つの感情の抑制から始まったとして性格との関係を見てみます。この病気の病前性格として寡黙、寛大、温和、慎重、頑固、禁欲的、強迫的、感情を過度に制御する傾向があるといわれています。
それは例えば怒りの行動を抑制したことから始まった。
ある刺激が怒りの情動を誘発した。これによって視床下部では自律神経反応、ホルモンの分泌などが生じ、基底核の働きで体の動きや表情となって表現されたが、この行動、表現がまずい結果を呼ぶことを知り、次からは怒りの情動が誘発されても情動が実行されないようにしてよい結果が出た。次第に怒りの情動を感じたら抑制するといった神経回路が選択されるようになった。性格として寛大、温和として見られるようになった。この抑制ルートは他の情動にまで波及することになり、大学受験に合格していると伝言があったが、喜びの行動は抑制されているので書類の通知がなければと理由をつけて喜ばない、慎重な性格だといわれるようになった。これが進むと合格を確かめるため何度もチェックする。強迫的な性格として見られたり、すべてにおいて新しい行動を起こさないので、ひとつのことにとらわれ、頑固であると評価されたりする。こうして中枢からのドーパミン神経抑制へと働く神経、あるいは回路が易興奮性となっているため、黒質のドーパミン細胞の変性という器質的変化を生じたと言えなくはない。性格が原因であろうと結果であろうと感情という面から考えてみることで、治療の糸口がつかめるのではないでしょうか。身体の単なる反射から出発して、身体の状態により情動を発生させ、それを意識させる感情へと進化してきた脳は無意識下の体の動きや表情を感情という道具を使って選択できるようになった反面、不幸も始まったといえます。
治療への糸口
情動の背景をなす身体の化学反応系、神経伝達系の状態が情動を誘発しやすいようになっていなければなりません。
この情動システムは時間的に長期の情動から短期間の反応にいたるまで働いていると考えられます。日頃の不安感などが情動の背景となっていることも考えられます、これが強ければ強いほど新しい短期の情動も誘発困難になります。他に情動に影響するものとして、身体の血液などの液性成分や神経反応の状態などがあります。生じる情動はこれに影響されますので、食生活、ストレスも強く影響することになります。日頃から食生活をただし、何らかの方法でストレスをとっておかねばなりません。
柔軟性のある心と体、受け入れる心 とらわれない心
は大切であるが情動の抑制によって生まれた消極的なものでなく、情動から生まれた行動を伴う積極的な心でなくてはならない。
五感を研ぎ澄ませ周辺の環境の変化に注意を向け反応すること
情動を作る訓練が必要になります。
名優は悲しみの表情を作ることで悲しみの感情が湧いてくるともいわれます。形から入っていき感情を、情動の領域にまで掘り下げ治癒への扉を開けることは出来ないだろうか。
このように意識を変えていくことは進行を止めることになると思われます。
早期発見早期治療がこの疾患にも言えることになります。
2007年3月18日

医学用語を用いて要点を述べると次のようになる

PDの病前からの症状として寡黙、寛大、温和、慎重、頑固で柔軟性にかける。感情を過度に抑制する傾向がる。これらは発症後優位差を持って強くなるといわれている。
睡眠時症状が現れにくい。
抗癲癇薬で症状が改善する例がある
意識が自己の身体に向くことでさらに症状が悪化する
視覚や聴覚の刺激が動きの助けになる。
病気は進行するが個人差が多い
ことなどがPDの病態を感情、情動の面より視ることで説明可能となる。
ドーパミン分泌と情動との関係
ドーパミンは動機付けの際に分泌される。
すべての行動はその動機付けに始まる
行動の動機付けとは情動の出現である。
身体内外の刺激に対して身体の化学的、神経的反応の状態や自らがイメージすることによって変化する神経回路の興奮パターンなどのうち、ある要素が(あたかも抗原であるかのように)、情動を誘発する。情動は記憶されているものから、あるいは遺伝的に備わっている中から、ある要素に対する抗体であるかのように誘発され、誘発された情動の種類、深さなどに応じて、自律神経系、内分泌系、体神経系を通して無意識下に実行されるか、あるいは情動が実行され身体の変化がおき、感情として意識されるときもある。この感情の誕生が情動の実行場所(視床下部、大脳基底核、脳幹のいくつかの核など)に影響することになる。無意識下には情動の誘発は、情動の実行を促し身体は自律神経、体神経、内分泌系の変化を通して行動が遂行されているが時に意識が情動実行場所を制御する、即ち感情を抑えるとはドーパミン神経の興奮を抑制せよとの刺激となりドーパミン分泌の抑制を意味する。また自己の身体に意識が向くということは情動誘発部位(扁桃体など)の活性を高めることを意味し、現在進行中の行動を実行させた情動が誘発されることになる。このことは動かない自らの身体に注意を向けるとその症状が深まるというPDの症状を説明できます。「感情を過度に抑える」性格は行動の動機付けでドーパミンの分泌抑制を頻繁に行うということである、逆の場合は大脳皮質からドーパミン性神経への興奮刺激となり、情動が情動実行部位で実行される。また意識の関与が少ない睡眠中には症状の出現がないこと、グルタミン酸性神経の興奮を抑制する抗癲癇剤「ゾニサミド」が効果を挙げるのも説明できるかもしれない。

情動誘発部 扁桃体、前頭葉の一部、帯状回の前頭領域
情動実行部位 視床下部、大脳基底核、脳幹

感情を過度に抑制するということは身体の動きに関して言えば
大脳皮質から情動実行場所である基底核へのドーパミン神経の抑制刺激として働く神経細胞の、あるいは神経回路の過興奮と置き換えることもでき、その結果、黒質のドーパミン産生細胞が変性、脱落をきたしたものと考えられないか。

この情動制御のシステムは短期の情動から長期の場合も同様に行われており、新しい情動誘発に際し情動の基盤として影響している。(このことも性格の傾向として現れる)

以上からPDの治療は
早期に発見し心のあり方を変えていくことが大切となる。
自らの身体にではなく、外部のさまざまな環境に五感を使って注意を向けること(情動を起こす)。情動誘発の対象となる身体の状態(化学的、神経的反応系の状態)を食生活、リラックスによって情動が誘発されやすいようにすることである。

2007年1月28日
情動に関しては
エモーショナル・ブレイン のジョセフ・ドゥーと
感じる脳 他 アントニオ・R・ダマシオの著作を主に参考にしています。


狭義の情動の定義

1)ある特定の身体的パターンを形成する化学的ならびに神経的な反応の集まりである。(ある特定の身体的パターンとは快、不快、恐れ、怒り、悲しみ、喜びなどを形成することになる身体の状態である)
2)これらの反応の集まりは、ある刺激によって誘導される。(ある刺激とは五感を通して入ってきた刺激であれ、心の中で想起されたものであれ、その存在が情動を誘発するような対象なるものをいう)
情動理論
ある刺激が存在すると、これに対する抗体のように情動誘発部位で情動が誘発される。
情動が誘発されたら脳の別な場所にあるいくつかの情動実行場所が活性化され、情動が実行される。

情動誘発部位として確認されている脳領域
 扁桃体、前頭前・復側内側皮質として知られる前頭葉の一部、補足運動野と帯状回における別の前頭領域など
情動の実行場所
 視床下部、前脳基底、脳幹の被蓋にあるいくつかの核など
情動の実行とは
視床下部は 内部環境、内蔵の機能、中枢神経系の機能を変化させる化学物質の放出
大脳基底核、脳幹は 情動的行動 顔の表情、姿勢、特定の行動パターンを表現

[2368]興味を持ちました投稿者ワーワー●2007年02月14日 (水) 21時13分

興味を持ちましたすごく興味を持って読みました。何度も読んでみないと難しいですが、なんとなく自分の性格や意識を変えないとと思いました。心の持ちようが何の病気にも大切なんですね。性格が病気の一因になってたかもしれません。なるようになるわ、と先を考えないようにしてたんですが、つまりは常に頭にあったんですね。能天気な性格というより、逃げてるだけなんだ。ありがとうございました。難しい課題ですが、何度も読んで意識を変えるよう、前向きにいきます。

[2356]嘱託として働く返事の期限が投稿者桃子●2007年02月09日 (金) 22時48分

嘱託として働く返事の期限が定年までは頑張ると目標にして働いてきました。ところが社長はじめ会社営業所の人達に辞めないでくれと言われています 勿論皆私がP病だとは知りません 家に一人いて緊張が無くなったら病気が急速に進むのではとの恐れと会社でのOFの時電話のメモとりの苦労  1年働けるか等色々考え悩んでいます 自分の経験教えてください 営業所ですので昼間は1人です 病気は隠していたい大変我が儘な私です

[2357]出来る間はやめないことです。投稿者Seiken●2007年02月10日 (土) 10時49分

出来る間はやめないことです。幸いなことの「やめないでくれ」と言われているのですから、続けられる間は是非続けてください

病気のことは自分で言わないでも周りの人は分かっていると思います。口に品で居てくれるのは、役に立っているからでしょう。客先から言葉が聞き取れないと言った、クレームが届いたり、メモがとれなくなったりしてくるなら、録音しておいてメモに起こすといった、しごとの目的に沿った工夫を提案してみてはどうでしょうか。
たとえば
「ただいま電話中です。折り返しお電話差し上げますので、ご用件、おなまえ、連絡先を録音してください。」
とか
「申し訳ありませんが別の電話に出ていますので、faxにてご用件をあらかじめ連絡いただければ、折り返しこちらからご連絡申し上げます。fax番号は000-000-0000です。」
もっと率直に「別の電話に出ている」と言うところを、「病気のため言葉が聞き取りにくいと思います。申し訳ありませんが、」と自分の側の事情を受け入れて貰う努力をすることも、他の障害者の職を確保するためにも、必要なことかと思います。電話で聞き取りにくい状態で話を延々とするよりも、仕事の効率性からも、相手にとっても受け入れやすいと思います。

あるいはMailを使って貰うとか、相手の用件を文字情報で手に入れる工夫も出来ると思います。
私はおおむねfaxとMailでお願いしています。
Mailのひな形を届けておいて、使って貰うとか、大口客の場合は、相手先の発注用fax台紙を作って届けるサービスも有効かもしれません。



[2358]続けてください投稿者シマコ●2007年02月10日 (土) 17時14分

続けてください辞めないでと、引き止められているのは嬉しいことだと、思います。ぜひ、続けてください。
私は自宅勤務で仕事をはじめて約2ヶ月、始めは電話で話しながらメモをとるのが、難しく後悔しました。少し慣れてきましたが、今でも緊張しています。
病気でも働いてる方が多いので、自分で自分を励ましながらほんの少し頑張っています。
発病するまでずっと働いてきたので、家にじっとしてることに慣れなかったのですが、
頑張るのは病気によくないかしら?とも思うこともあります。
でも、病気のことを承知で仕事させてくれる人に出会え、良かったと思っています。
いろいろ工夫されて続けましょうよ。みなさんのお知恵もお借りして。

[2360]投稿者桃子●2007年02月11日 (日) 20時41分

ご意見有難うございました。現在の病状はよーくみておればオヤッと思う程度だそうですので思い切って1年頑張ってみます。

[2366]1年間頑張ってみます投稿者桃子●2007年02月13日 (火) 21時31分

1年間頑張ってみます今日嘱託の返事をしてきました。1年間もつかどうか自信はありませんが頑張ってみます。

[2361]聞いてほしい投稿者ワーワー●2007年02月12日 (月) 14時07分

聞いてほしいはじめまして、インターネット始めたばかりですのでよろしく。二年前パーキンソン病と診断されました。ショックというより病名がわかってよかったと思いました。半年前乳がんの手術をしました。命はあるけど直らない、直るけど命にかかわる、両方の病気をかかえています。が、軽いので、普通の生活をしています。いつも頭の隅に不安があり、同じ病気の人と話したいと思っています。音楽療法、自転車こぎの運動などいいと言われることは、すぐ実行してます。が、周り知り合いが、一人もいないので、ワーとしゃべりたい、ストレスが私には一番よくないと思うのですが。ここで発散させてください。

[2362]投稿者seiken●2007年02月13日 (火) 02時00分

わーわー騒げない時間だけど書くならキコエンからね。
仕事がたまるのもストレスだ。
こんな時間にまだ仕事してたまればまだしも、金ならぬ仕事だけがたまって、貯まりません。
わーわーぼやいてみました。
がんとパーキンソンとで、重い荷物が二つある人、結構いらっしゃるのですよ。
因果関係はないようだけれど、乳ガンの方もいらっしゃるし肺ガンの方も、手術して元気にしておいでです。定期検診に毎月通っているようなものなので、早期発見には好都合でしょうか。同病の方の話し相手が現れることを、期待しています。
ガン保険には入っておいででしたか?手術料が大変だと聞いていますが、高額医療で確か30万円以上の医療費は確定申告で戻ってくるのでしたっけ?

[2363]聞かせていただきました。投稿者ヒトツバタコ●2007年02月13日 (火) 07時34分

聞かせていただきました。seikenさんのぼやきお聞かせいただけるだけでこのサイトに参加させていただいている意義が私にはあります。ワーワーさん、わーわー騒ぎたてて発散させたい仲間がここにもいますよ。一緒にわーわーやりましょうよ。祭りのあとの寂しさも祭りに参加したものでないとわからないことが少しだけ理解できるようになりました。今日も天気良さそうです。お互い良き一日過ごしましょうね。

[2364]ありがとうございます投稿者ワーワー●2007年02月13日 (火) 08時00分

ありがとうございます早速seikenさんありがとうございます。こんな時間までお仕事お疲れ様!私って何でも自分だけが最悪なんて世界が小さいですね。不幸中の幸いか、パーキンソンとわかるまでより、今のほうがずーと体調がいいいんです、だから何かしたいのに家にずーと一人でいるとイライラするのです。この前まで毎日病院通いで忙しかったんですが治療が終わって今寂しい、贅沢な悩みです。寒いと体の動きがぎこちないのでテレビばかり見ていると余計体がこわばります。みなさんこんな時いつも家で何をしてるんですか?家事はあまり好きではないので、元々ずぼらなんです。好きなことしかしない。今は体のことを思って、自転車こぎをしてるくらい、ここに投稿できて、つまらない私の愚痴を聞いてくださる人がいてくれて、うれしいです。今年は初めて確定申告の医療費控除にいきます。身内に癌の人が一人もいないのでがん保険など考えてもいまでんでした。何でも自分だけは大丈夫ということはないんだと思い知り、癌と聞いたときも驚きませんでした。開き直って生きていきます。みんな毎日時間を大事に生きているんでしょうね。

[2365]うれしいよ投稿者ワーワー●2007年02月13日 (火) 08時13分

うれしいよヒトツバタコさんありがとうございます。ほんとうれしいです。ワーと叫びたいよ。わーわーやりたいのに愚痴ばかりですみません。すぐ何でも聞いてくれる人が側にいるようでうれしいです。うきうきしてきました、きょうは孫にバレンタインのチョコを送りましょう。

[2349]医師との関係投稿者ヒトツバタコ●2007年02月04日 (日) 23時09分

医師との関係一昨日病院に出かけたときのこと。主治医の方にはもう4年ほどお世話になり私の人生観、性格等把握していただいていると思っていました。最近外出先で無動やらすくみやらでてジスキネジアもあり薬の飲み方を自分なりに考えて日内変動のグラフを持っていきました。工夫の仕方が中途半端なもので非難されるべきは私なのに言われた言葉は次のものでした。”友の会か患者の会に言われたのかも知れないがその人達は何も責任もってくれないよ。・・云々”もとより自己責任は当たり前のこと。言い返せず帰った自分も腹がたちますが、医師には私達の気持ちがやはりわからぬものなのだろうかと・・"耳掻き加減”の工夫をして自分なりに納得できるよう努力しその情報を独り占めせず仲間のために開示してくれる人がいることを。自分の力信じてやっていこうとみな頑張っているのに・・この先この医師についていくべきか迷い始めています。こんな風に思う私は変ですか?

[2350]ヒトツバタコ 投稿者由美子●2007年02月05日 (月) 00時57分

ヒトツバタコ 家族、医師がささえあえたらすばらしいものになると思うのですが.現実にたとえ5分診療で患者のことはわかってないと思います。私は理解してもらうにはいいことだと思います。以前に何十年ものPDでかわりばいない患者で日内変動もっていったて軽くみて{あっそ}と言う医師もいました。
一人一人オーダーの薬なのに、たくさんの患者さんかかえていると
大量の薬を飲んでいるとパソコンデーターを入力を変更するのもいやがる医師もいるし現実に一生病気と闘ってよりよい生活を送るには 自分なりに工夫していくことも大切と私は思います。今までいやなことかいたもしれませんが、長年のパーキンソン抱えてる家族には薬を入れないでいたほうが、人間らしいのか、投薬して薬づけように言われても少しの幻覚があったとしても少しでも機能回復させてよりよいQOLさせたほうがいいのか毎日悩みますが、しかし言葉喋れるまた食事ができるのではあれば あきらめず病気になってもよりよい充実した生活するにはセカンドオピニオン受けてみて...いい新薬も春先にはでるみたいだし期待してがんばりましょう...

[2351]どう書いたらいいのだろうか・・・・投稿者たんぽぽ●2007年02月05日 (月) 12時48分

どう書いたらいいのだろうか・・・・患者の薬について責任はといえばやはり主治医にあると思います。主治医が自分の患者がどういう薬をどう飲んでいる分かっておくべきことだと思います。もしも、患者が急変した時、担当の医師でなくても医師はカルテを基に治療に当ると思います。それがカルテに書いている以外の事を患者がやっていたならどうなるでしょう?
友の会でも公に薬について話をすることはご法度です。私はどんな小さなことでも主治医には報告します。そうすることで主治医との信頼関係が出来ると思います。ある程度薬を自由にコントロールしている人はそれ以上に医師との関係を大事にされているのではないかなと思いますが

[2352]投稿者ヒトツバタコ●2007年02月05日 (月) 21時19分

たんぽぽさん助言ありがとうございます。ですが、私の言いたいことが上手く伝わらなかったようです。私は今まで何時にどれだけの量を飲んでいるか主治医の方には受診の度に報告してきたし飲み方も相談してきました。その上で先日外出先で体調が急変したこともありまた仕事の都合上偏った飲み方をしていたことを反省し飲み方を変えてみました。その事で医師から私に苦言あるのは構わないのですがそれを友の会などからの入れ知恵と言われたのが心外だったのです。私の属する友の会の人達もこんなふうにしてるといわれてもこうした方が良いなどとは決して言いません。たんぽぽさんのいわれる通りです。皆さん弁えておられることを知らず勝手に情報を交換しているかのように捉えてみえるのに驚きでした。自分のこととしてこのややこしい病と向き合っている患者の気持ちを本当に理解してみえるのか疑問持ったのです。医師の言うこと聞いていれば良いという姿勢を改めて感じました。友の会やこうしたサイトに理解ある医師もおられると思います。そういう方達のほうが病気に対する消すことできぬ不安や投薬へのアドバイスも適切なものではないかと思ったのです。この考え方の是非をお聞きしたく書き込みしました。

[2347](削除)投稿者システムメッセージ●2007年02月04日 (日) 15時42分

(削除)投稿された方の依頼により、2007年02月10日 (土) 05時25分に記事の削除がおこなわれました。

このメッセージは、設定により削除メッセージに変更されました。このメッセージを完全に削除する事が出来るのは、管理者の方のみとなります。

[2348]あのサラリーマンわ今どこに?投稿者50の好かれ●2007年02月04日 (日) 17時28分

あのサラリーマンわ今どこに?1年ー2年前発病5年でリストラになつたひとは、

[2346]「はなうたまじりで頑張って」冊子ができました投稿者sophia●2007年02月02日 (金) 12時34分

「はなうたまじりで頑張って」冊子ができました読者のページでハナミズキさんの「はなうたまじりで頑張って」という本を紹介してありますが、
http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/hanauta.html
この本は、小説ですが著者の家族に対する思いとともにパーキンソン病患者の心の中を書いてあり、精神症状に悩む患者及び家族にとっても参考になるものがあると思っていました。
精神症状に悩む人、また家庭内のいろいろな問題を抱える何人かの患者さんに紹介してあげたいと思いましたが、もうこの本が手に入らず、また出版社もつぶれてしまったとのことで残念に思っていました。
何とかこの本を復活する方法をと考えていたのですが、この度いろいろな方の協力で冊子としてよみがえることになりました。
手作業で冊子にするので一度に沢山はできませんし、届くまでに時間もかかるかもしれませんが、パーキンソン病の患者さんやご家族に読んでいただければと思います。

冊子は希望者に無料でお送りしますが、印刷・製本・送付その他の費用がかかりますので、その分をご寄付という形でお願いしたいと思います。(APPLEはボランティアで作っているサイトで特別な収益活動はしていません。今後の活動支援の意味からもよろしくお願いします。)


ご希望の方は
cyacya07@hotmail.co.jp
まで「冊子希望」として郵便番号・住所・氏名をお知らせください。

なお、ご注文は、個人の場合は2冊、団体の場合5冊までとさせていただきます。

[2344]投稿者管理人●2007年02月01日 (木) 05時34分

投稿された方の希望により削除します。

管理人よりお願い▼
投稿後の削除はできるだけ避けて欲しいと思っています。
投稿の際に「削除キー」の欄にpasswordを入れておくと、投稿後に訂正などもできますので活用してください。

[2345]なんとなく解るような気がします。投稿者kondou●2007年02月02日 (金) 05時12分

なんとなく解るような気がします。なるほどと思い当たる事があります。病気になる前、今もそうですが、悲しくても人前では我慢します。つらくてもなかなか言えません。怒る事もあまりなく、もう随分昔の事ですが、子供が高校生の時学校で怪我をしてきた時、子供に「おかあさん、俺を殴った奴の事訴えて。」といわれた事がありました。でも、私はその時こう答えていました「どういう風に言うの?」って。そしたら、子供が「もう、いいよ。でも、これが逆の立場だったら、俺たぶん停学処分だったよ。やった奴のおかあさんって、すぐ、大騒ぎで学校へ来る人だからね。」って。私は「じゃ、やられた方でよかったね」って、答えていました。話だしたら限がないほどあります。今、病気とむきあって、私がしていることは身体が震えたり、動きにくい時好きな事に集中します。そうすることで、気がまぎれ、いつの間にか平常になっていたりします。

[2343]アートフラワーご用命の方は御連絡してください投稿者矢田和久●2007年01月29日 (月) 11時05分

アートフラワーご用命の方は御連絡してください 自慢話になるけど、僕が作るアートフラワーはお花の先生のお墨付きのものです。御希望どうりにお作りします。

[2340]昨日、通っているデイサービスで・・・・投稿者矢田和久●2007年01月28日 (日) 18時12分

昨日、通っているデイサービスで・・・・ 昨日、通っているデイサービスで利用者のおばあさんに僕が得意としているアートフラワーを利用者の皆に見てもらおうと作成したのですが、そのおばあさんに見ている前で潰されてしまい、一日中機嫌がわるかったです。その作品はとても自信があり気をよくしていたのに潰されて、自分のプライドをキズつけられました。今でも思い出すだけで言葉は悪いですが「あのクソババーが!」と思い腹がたちます。僕の言っていること間違っていますか?大人げないとは思っていますが、しばらくアートフラワー作成をやめようかと思います

[2341]それはひどい投稿者kondou●2007年01月28日 (日) 20時05分

それはひどいそんな事するなんて、嫌な人いますね。最近のニュースなんかでも女の人が悪い事するの増えているし、世の中、狂って来てるって感じですよね。そういう人は、きっと、良い育ち方してないんでしょうね。アートフラワー作れるなんてすごいですね。嫌な思いをしたことを思い出すかもしれないけど自分の脳の活性化のためと思って、また作って楽しんだほうがいいと私は思いますけど・・・。私もこれから趣味でやってる 切り絵をひとつ仕上げてから寝ようと思います。切り絵している時は体もリラックス出来るので不思議です。

[2342]kondouさんへ投稿者矢田和久●2007年01月29日 (月) 11時00分

kondouさんへ僕のアートフラワーはお花の先生が素晴らしいと言っていただけるほどのものです。周囲の人も商売になると言われています。一度kondouさんの切り絵も見てみたいです。僕の作品も見てもらいたいです。

[2334]はじめまして。投稿者kondou●2007年01月24日 (水) 11時44分

はじめまして。このページを見つけ、自分だけではなく、もっと若い人達や何十年もパーキンソンと向かい合っている事がわかり、驚いたり、感心したりしています。パーキンソンと診断され、検査入院しているとき、主治医がインターネットであまり詳しく調べないようにと言われた事が解ったような気がします。でも、一人で悩むよりこのページを読んで、自分との共通点をみつけ、私もそうなる、とか 薬の飲み方が同じだから、この飲み方でいい、とかの判断させていただいています。パーキンソン暦5年目まだまだ負けるわけには行きません。

[2336]一緒にガンバ!投稿者ヒトツバタコ●2007年01月24日 (水) 22時38分

一緒にガンバ!kondouさん、私も同じでした。不安ばかりが先にたつ私に医者は患者の会やPCはあまり活用しないほうがいいと言いました。私も怖いものみたさの感覚〈こんな言い方、ごめんなさい)でサイトを開いては正直めげていました。でもそれは取りも直さず病にめを背けていたということかも・・私はこの病気に向き合うのに10年かかりました。本当に皆さん前向きで自分がとっても小さくみえます。なんでもそうですが自分で体験しないことには本当に理解することは難しいものです。傷口舐めあうのでなく不安や不自由さや心の機微を共有しあう事によって一度きりの人生をお互いにより有意義で楽しいものにしたいですね。私は今丁度50歳です。生まれたばかりの赤ちゃんのつもりでこれからの人生色つけたく思います。一緒にガンバ!

[2337]仲間って良いよ投稿者シマコ●2007年01月25日 (木) 11時27分

仲間って良いよkondouさん、ヒトツバタコさん、私も検査入院で病気のビデオ見せてもらえなかったし、詳しい症状を伝えられず不安な思いをしました。3年のうちに、このAppleカフェでずいぶん勉強になりました。まだまだ不安はあるけど、今出来ることをする、仕事も
在宅ではじめつつあります。そして時々カフェを訪れみんなの投稿読んで、元気もらってる。
ヒトツバタコって、白いお花ですよね。

[2338]皆さん、ありがとう。投稿者kondou●2007年01月25日 (木) 18時11分

皆さん、ありがとう。みんな、頑張っているんですね。なんだか嬉しくなっちゃいました。
これからも時々、カフェにおじゃまします。よろしく。

[2339]正解です!投稿者ヒトツバタコ●2007年01月25日 (木) 20時22分

正解です!シマコさん、ピンポ〜んの大正解です。ヒトツバタコは別名”なんじゃもんじゃ”といって雪のように真っ白な花をつけます。愛知県の犬山市に群生地があり満開の大木が青空に映えた美しさは格別です。ふざけた名前のくせに実はとても綺麗なとこが大好きです。たまにこのカフェでお茶でも飲みながらおしゃべりを楽しみましょうね。

[2335]県議会議長の薄汚さ投稿者山下 昇●2007年01月24日 (水) 19時18分

県議会議長の薄汚さ昨日、新県知事と議長の会見をテレビで見ました。タレント知事に興味はありませんが県民が選んだ知事に対し、県会議長は傲慢であり、礼を失した薄汚いものを感じました。
敵意むき出しの、あの程度の感性しかない者が議長を務めている宮崎県議会で、どんな意見の違いがあろうとも、県議会議長は公平でなければならないのに、これから真摯に議論できるとは到底おもえません。
政策はべつに、新知事を思いやる度量こそ県議会議員の長でないでしょうか。
何を基準に議長を選んでだのか、議員一人ひとり、考えてはしいと感じました。

[2328]タウオパチーのことで投稿者お清●2007年01月21日 (日) 16時36分

タウオパチーのことで夫がパーキンソンだろうかと診断されて3年が過ぎた。1年半前から毎日マドパー3錠 ドミン1錠 リピトール1錠 抑肝散(これはこちらの希望)3袋 を処方してもらっているが 症状は 悪化の一途。最近 上記病名で 難病申請を するように奨められた。第三脳室の蛋白質のリン酸化との説明を受けているが 効果的な薬はないと聞かされておもいなやんでいる。どなたかお詳しい方 よい方法を教えていただけませんか
よろしくお願いいたします。

[2329]タウオパチーのことで投稿者コンドウ●2007年01月21日 (日) 22時32分

タウオパチーのことで勉強不足でわからないのですが、タウオパチーって何のことですか?申し訳ありませんけど、教えていただきたいのですが。

[2330]タウオパチーのことで投稿者お清●2007年01月22日 (月) 15時42分

タウオパチーのことで読んでいただいてありがとうございます 
タウ蛋白異常症ともいうのだそうで パーキンソン症候群に入るそうです。
私の脳も悪くてよく理解できないのですが 前日書いたように 第三脳室の異常のようなんですが・・・・ 

[2331]なんだか難しいようですね。投稿者コンドウ●2007年01月22日 (月) 17時19分

なんだか難しいようですね。私は5年前、神経内科の先生に初診の時に「パーキンソンです。」と言われ、すごいショックを受けました。でも、外来での診察の時、この時間帯にはこうなる、という症状を先生に話、それを元に「じゃあ、この薬を試してみる?」というようにやってきて、2年位前から今の薬に落ち着いて、たま〜には体が固まって、歩行困難になってしまうこともありますが、私がそんな病気だなんて言わなければ気ずかないような日々を過ごしています。あまりくよくよ考えすぎるとあなたも病気になったら大変。元気に朗らかにネ。

[2332]tauopathy投稿者sophia●2007年01月23日 (火) 12時24分

tauopathyタウオパチーというのはあまり聞きなれない名前なのですが、一応調べてみました。

タウ蛋白が細胞内に異常蓄積する疾患を”タウオパチー"と呼びます。
神経原線維変化が原因となって神経細胞の死滅が起こったり痴呆が起きたりするのですが、このときにタウ蛋白の異常がおきて神経細胞が死滅することが分かってきました。

アルツハイマー病においてタウ蛋白の異常蓄積が起きていることが知られていますが、その他進行性核上性麻痺(PSP)大脳皮質基底核変性症(CBD)、ピック病、染色体17番に連鎖したパーキンソン徴候を伴なう家族性前頭側頭葉型認知症(FTDP-17)でも神経原線維変化が起きることが分かり、これらの疾患をまとめて”タウオパチー”と呼びます。

PSPでは異常なタウ蛋白は過度にリン酸化されていて、Aktキナーゼという酵素の活性が過度に高いとタウ蛋白の異常なリン酸化が生じることがわかりました。
詳しくは http://www.geocities.jp/togarasi2003/PSPAdvocate14_2research.html を参照してください。

上記疾患のうちPSP

[2333]投稿者お清●2007年01月23日 (火) 18時40分

コンドウさま sophiaさま ご親切にありがとうございました。早速調べて見ます。
有効な処方薬など お分かりになったら是非是非おしえてください。

[2322]新薬のことを教えて下さい。投稿者yanboh●2007年01月17日 (水) 09時48分

新薬のことを教えて下さい。若年性パーキンソン病にかかり10年以上経過した者です。私にとって昨年は新しい薬に出会う機会はありませんでした。今年の新薬の発売予定をご存知の方、いらっしゃいましたら、教えて頂けませんか?・・・大変期待しております。

[2325]新薬について投稿者sophia●2007年01月19日 (金) 23時28分

新薬についてパーキンソン病の新薬として昨年暮れにロピニロール(商品名レキップ)が発売になりました。これはビシフロールと同じような系統の麦角系のドーパミンアゴニストです。

今年の春にエンタカポンが発売になると聞いています。
COMT阻害薬といわれるものでL−ドーパとの併用することにより、L−ドーパの代謝過程が阻害され、末梢でのL−ドーパの消失を遅らせ、l−ドーパを効率よく脳内に移行する働きをします。これによりL−ドーパの使用量の減少、ウェアリングオフの改善が期待されます。エンタカポンは欧米ですでに広く使用されている薬です。欧米では更に(L−ドーパ+カルビドーパ+エンタカポン)の合剤のスタレボも発売されていますが、日本ではまだです。

その他可能性のある薬剤としてロチゴチン(非麦角系アゴニストのパッチ薬剤)があります。1日1回皮膚に貼るだけで安定した血中濃度が維持できるのが利点です。
欧米では昨年発売されましたが、日本では第2相の臨床治験が終了した段階だとのことです。

あと、ゾニサミド(商品名エクセグラン)。抗てんかん薬としてすでに使用されている薬ですがてんかんに用いるよりも低用量で抗パーキンソン病効果が得られ、オンの時間の延長、UPDRSスコアの改善が確認されています。現在パーキンソン病効能追加の申請中らしいですが、まだ一部治験も行われるようで今年中にはどうか??という感じだと思います。

[2327]今年は春から縁起がいい・・・?投稿者yanboh●2007年01月21日 (日) 09時48分

今年は春から縁起がいい・・・?何だか、昨年より充実したラインアップのようでうれしいです。適確なご返答ありがとうございました。

[2297]福岡・長崎・高知・新潟・etc.投稿者K@Y●2007年01月03日 (水) 23時45分

福岡・長崎・高知・新潟・etc.久し振りに検索したらイッパイ出て来たゾ。

福岡県議会
http://www.gikai.pref.fukuoka.jp/frame05.htm
長崎県議会
http://www.pref.nagasaki.jp/gikai/tayori1811_ikensyo.html
高知県議会
http://www.pref.kochi.jp/~gikai/info18-12.html#3ikensyo
新潟県議会
http://www.pref.niigata.jp/gikai/kengikai2/jouhou/18.12/tif1812.htm#36
村上市は新潟県
http://www.city.murakami.niigata.jp/gikai/ikensho/H18/18_17.htm
姫路市
http://www.city.himeji.hyogo.jp/gikai/ikensyo/1804-1.html
豊明市は愛知県?
http://www.toyoake-maeyama.jp/data1/061225-084056.html

名古屋市は失敗。
http://www.n-jcp.jp/report/200611/ikensyo.html

他にもあるな。

[2326]広島県・新潟市・他投稿者K@Y●2007年01月20日 (土) 22時19分

広島県・新潟市・他

足立区(東京23区です。念のため)
http://www.gikai-adachi.jp/ikensyo.html

広島県
http://www.pref.hiroshima.jp/gikai/honkaigi/iken/hatsugi18-16.html

新潟市
http://www.city.niigata.niigata.jp/info/gikai_jimu/giinteiann/83gou.htm

加茂市(新潟県)
http://www.city.kamo.niigata.jp/section/gikaijimu/
「議会情報」→「議員発案」→「平成18年 12月定例会」

HPで意見書そのものを見ることが出来るのは上記の新潟市と加茂市、以前投稿した新潟県と村上市だけのようだが、新潟県下では19の議会が意見書を可決したそうだ。
流石友の会会長の御膝元。

9月の時点で前橋市議会が意見書を出している。
http://asp.db-search.com/maebashi-c/
左の方で「意見書・決議」を選んで「発言内容から検索」のチェックを外して検索実行。第24号がそれだ。

伊丹市議会は否決。どこも共産党単独ではダメのよう。
http://homepage1.nifty.com/sigikaidan/

市町村レベルでは他にもそれらしい意見書が可決されたことのみ掲載されたHPが多数。


これから請願を提出する支部はないだろうけれど、
http://www.yakuji.co.jp/entry2031.html
↑この記事なんか読むと参院選後に再燃するのかなぁ、やっぱり。

[2323]リンパマッサージ投稿者たんぽぽ●2007年01月19日 (金) 16時28分

リンパマッサージすごく簡単で私には効果があるのはリンパマッサージやり方は「自分で出来るリンパマッサージ」で検索すればいろんな事が書いてあります。私は三日で排尿障害に変化がありました。

[2324]ども おこんばんわ投稿者宮崎の太田です。●2007年01月19日 (金) 19時18分

ども おこんばんわ先輩、ども・・・あの〜排尿障害って「ふん・詰り」ですよね、俺も昨日やっと・やっ

と、3日ぶりにでたんですよね、こんなん 初めてです ばい 。どうやるのか 教え

てください。それと 日向 の クルス・の海に 行ってきました。やっぱすごいです

ね。いつか、皆で行って早く治して下さいって「叫びましょう」   でわ 

[2300]raisinさん、どうもありがとうございます。投稿者たんぽぽ●2007年01月05日 (金) 17時39分

raisinさん、どうもありがとうございます。携帯からの投稿なので制限があって新規投稿になる事をお許しください。薬を無理して夜に飲まないわけではないのですが、私は一昨年のはじめ頃から薬の効いている時の突然のすくみに悩まされています。それまではすくみは理由のあるすくみでした。たとえば狭いところとか、人とすれ違うというような対象があってすくむというように、ところが歩いていて突然意識より先に体が反応して勝手に歩くのをやめると言うようなすくみが出だしました。たとえば、横断歩道を渡ろうとしていて考えているわけでもないのにあの車右折してこっちにくるなと思っただけで足がでないというような、普通にふっと思った事が何か歩くことに不安につながれば勝手に足がとまるようになっていました。それよりもっと困ったことは薬が多すぎても動けないと言うこと現象です。薬が効きすぎると意志は動こうとするのにたいして制御されているような感じがして車でいうならアクセルを踏めば同時にブレーキもかかるような感じで立って歩けば必ずこける。転ければ立ち上がれないような状態でした。作用しているのはLドーパだろうと思えましたがアゴニストも含めて一日の薬の総量でなんとかブレーキの掛からない薬の量を模索しました。こうなるとオンとオフの考えかたをかえなければなりません。オフをどう動けるようにするかと言うことになります。一日の中で何も気にせず動くことのできる時間がほとんどないのですから、オフの底上げをして動作は遅くても動けるにはどうするかです。いろいろ薬の量を試して最大量はLドーパ、ペルマックス、ビシフロール各3錠を越えなければ大丈夫だとわかりました。けどそれは働くのには十分な量ではありません。足りない分をリハビリでなんとかならないかとはじめたのが今回の理学療法です。はじめて分かったのですが、神経難病のリハビリは神経内科医が必要と認め、リハビリを受けるように指示があれば期限の制限もなく作業療法も含めて患者の望むリハビリが受けられるようです。専門病院でも音楽療法なども取り入れたりしてリハビリに力を入れる病院も増えているようです。私の経過報告はもう少し待ってください。

[2301]すくみの原因投稿者あーもんど●2007年01月06日 (土) 02時22分

すくみの原因
なにか不安や緊張など考えがよぎったり、何かを意識しただけですくむことがあるのは私も同じ。
でもこういうのは、やはり原因があるのだと思う。ちらっとでもなにか考えているのだと思う。

それから薬の量が少し多すぎてジスキネジア気味になるのかジストニックになるのか、脚の筋肉がロックした状態になって歩けないことがあった。
驚いたときもそうなる。
原因がないのにそうなるのは、ぺルマックスをビ・シフロールに替えてからなくなった。
私の場合はLドーパを1錠半程度にしてビシフロールが適量なら、まあまあコントロールできるかなと思う。今のところオフのときは動きたくないと思っている。
すくみについてはもっと解明したい。

[2302]オンオフ現象の始まり?投稿者たわごと●2007年01月06日 (土) 10時13分

オンオフ現象の始まり?それがオンオフ現象の始まりではないかと感じるのですが・・
ドーパーを長くのんでいるとオンオフ現象が出るとありますが、オンオフ現象とはドーパが突然切れたり効いたりする症状で日内変動ではないのです。
メカニズムはしりませんが、私の経験から同じようなすくみ足に困ったことありましたので横からお邪魔いたしました、

[2303]やはりそうですか?投稿者たんぽぽ●2007年01月06日 (土) 11時24分

やはりそうですか?私もオンオフ現象はすくみの延長線上にあるような貴がしていました。
だから、これはオンをどうこうではなくてオフを考えないなければならないといけないと思いました。

[2304]難しいのですね投稿者raisin●2007年01月06日 (土) 14時40分

難しいのですねよく分からないのに口をはさんで申し訳ないのですが、
つまり、夜中の薬を増やすと、昼間に悪い影響が出るということですか。

私の場合は、どうも特殊なようですが、今日はおなかが太いな、腹部にガスがたまっているのかなという状態のときには、薬を飲んでも効きにくく、この状態になると、寝転んで、背中をラケットでたたいたり足腰をひねったりして腰のあたりの「こり」というか「固縮」か「しこり」のようなものをやっつけるしかありません。これが出ると、薬が効いているはずの時間に突然「オフ」のようになります。
これが、サッと帰れる範囲以外への外出を控える原因になっています。

[2305]投稿者たわごと●2007年01月07日 (日) 10時55分

オンオフ現象が薬の飲み方によるものかどうかは私にはわかりませんが歩いていて
突然すくんで、その場で動けなくなってしまったのです。無動と固縮のせいだったと思います。こうなると外出も恐怖ですよね

おなかの方は私もそのように感じたときがありました。
やはり腸の動きも悪いようです。
そこでガスもチン5mgを毎食後ふやして腸の動きを助けています。

[2299]たんぽぽさんへ 的はずれだったらごめんなさい投稿者raisin●2007年01月04日 (木) 18時14分

たんぽぽさんへ 的はずれだったらごめんなさいたんぽぽさんのリハビリへの意欲・・成果を期待している一人です。
Message from Almond と若年性掲示板と両方に書かれているので、どちらに書くか迷ったのですが・・・。
読ませていただいて、勘違いでなければ、夜は薬を飲まないようですね。夕方以降翌朝まで飲まないこともあるのですか? がまん強くない私には考えられないことです。と同時に果たしてたんぽぽさんにとって良いがまんかどうか?とちょっと疑問に感じたのです。薬は少ないほうが良いから「活動する昼間にうまく効く様に飲みましょう」とおっしゃる先生もおられますが、それは比較的病歴の浅い方の場合だろうと私は思っています。ある程度病歴が長くなってオフの状態でのドーパミンが極端に減ってきたら、眠っている間に「無意識に動くべき部分」がある程度きちんと動くために薬が必要なのではないか?と感じています。
たんぽぽさん、「夜ぐっすり眠れない」と書かれていましたよね。
試しに、夜に少し薬を足してみませんか?
よく眠れることで、すくみが改善される可能性も期待してみませんか。

[2296]ニュースダイジェスト12月号のご紹介投稿者ハトポッポ●2007年01月03日 (水) 20時30分

ニュースダイジェスト12月号のご紹介少し遅くなりましたがニュースダイジェスト12月号をUPしました。スタッフの都合で当面はニュースダイジェストの目次からリンクを張ることができません。申し訳ありませんが下のURLをクリックしてお読みください。

ドーパミンアゴニストのひとつであるペルマックスによって心臓弁膜症の発生率が上昇することは海外の研究報告で前から知られていました。今回の記事は香川県の山本光利先生がカバサールについても同様の傾向があることを指摘したものです。

山本先生はカバサールを長期に服用する場合には、定期的に心臓の検査を受けることを勧めています。

http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/i0061201news.html
http://www.geocities.jp/applereaderpage/kari/i0061201news.html