[ 3326 ] 12誘導心電図をDICOMに変換するソフトウエア 投稿者 パソコン心電計 ● 2007年11月05日 (月) 04時36分

12誘導心電図をDICOMに変換するソフトウエア
http://homepage2.nifty.com/medicalteknika/12leadsecgdicom/
■医療画像製品
今ご利用の医療機器(例えば心電計など)の出力をDICOM
に自動変換医療画像情報の共有化をお手伝いします
《DICOM》フォーマットへの変換・運用作業が
ストレスなく完結

製品の特徴
操作画面は直感的でわかりやすいインターフェイス採用
≪DICOM≫タッグ情報の簡単入力
スムーズで簡単、連続的な操作が可能
簡易ビューワーの機能搭載
画像のサムネイル表示・拡大・削除が画面操作で可能
複数の≪DICOM≫データをサーバに同時送信
レポートなどのPDF ファイルを≪DICOM≫化し、サーバに
送信が可能モダリティの種類や環境に応じたきめ細かい
カスタマイズ対応

[ 3330 ] 今の主治医 投稿者 ふみくん ● 2007年11月05日 (月) 22時49分

今の主治医 みなさん、こんばんは。
私の主治医は二人目の先生です。一人目の先生から紹介され、転院してもうすぐ一年になります。年齢が同じ、J大出身で、一昨年父親の跡継ぎとして地元に戻ってこられました。フィーリングが合っている感じで、症状も薬のことも心底話し合えます。
神経内科にも「地方の時代」が来たかな、なんて考えています。明日は診察日ですが、地方の開業医としては珍しく、18時頃まて診察してくださいます。
診察は実にシャープ、的確で無駄な部分が全くありません。しかし人間味溢れる診察時間は、私にとって至福の時間です。

[ 3323 ] 音楽運動療法 投稿者 K.Y. ● 2007年11月04日 (日) 15時48分

音楽運動療法 パーキンソン病の患者さんへ
私は2004年12月にパーキンソン病と診断されました。
その時は絶望感に包まれました。気を取り直して薬物療法しか知識が無くて仕方なく、
然し熱心に治療を始めました。 
2005年、あるきっかけで音楽運動療法と出会い、薬物だけでなくリハビリを兼ねた
音楽運動療法を併せて行い始めました。
効果は徐々に表れて、今ではパーキンソン病の薬は2004年当時の半分になっています。
量が少なくなると副作用がそれだけ減るので寝たきりにならずにすむ可能性が高いので
うれしくなり、明るい希望をもって治療に励んでおります。
他の方々にも是非お知らせして、一人でも多くの方が寝たきり状態から逃げ出して欲しいと
思っています。
効果が顕著な音楽運動療法を始めてみませんか?

[ 2753 ] Information お知らせ navi 投稿者● 2007年06月05日 (火) 10時51分

Information お知らせ navi ニュース・催物をお知らせします
それぞれの詳細は下線部分をクリック!

[ 3207 ] <自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>セミナー 投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子  ● 2007年09月30日 (日) 18時23分

<自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>セミナー 10月21日、11月23日
<自分でできるリハビリテーション;音楽運動療法>のセミナー
福岡市の国際会議場にて実技直伝セミナー開催予定です。ホームページ
http://www.asahi-net.or.jp/~uf6t-oosw/index.html

[ 3232 ] <自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>写真入りテキストブック出版 投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子  ● 2007年10月06日 (土) 15時15分

<自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>写真入りテキストブック出版  <自分でできるリハビリテーション:Vive la Vie !>のVHS・DVD映像に対応する写真入り解説テキストを出版致しました。各ムーヴメントの要点や症状に対する効果のある運動パターンなどを解りやすく解説しております。主体的にホームエクササイズとhして毎日実践されている患者様においては、発症15年目にしても薬物療法の量は<運動をしないパーキンソン病患者>様と比較して、1/2から1/3です。医療経済的にも最小限の薬物で最大限の効用・効果が期待でき、日常生活もほぼ健常者と同じレベルを保たれています。病初期より、この<Vive la Vie !>を実践すことで、10年間の医療費でも380万円近くの差額が見られ、また、精神症状の発来もなく健やかな日々を送ることができます。末梢での関節の<錆び付き>を予防する運動器の効果もさることながら、<欝状態・不安発作・排便排尿障害・摂食・嚥下障害>の改善も著しいものがあります。是非、ビデオ・DVDに合わせて、自分自身の問題にマッチした<音楽運動療法>を実践されて下さい。ホームページの更新が遅れておりご迷惑をおかけ致しますが、<自分でできるリハビリテーション:音楽運動療法 Vive la Vie !>に関する電話でのお問い合わせは:096−283−0881(日曜・祭日のみ休み)
申し込みFax:096−283−0882(メディカルパートナー・ウィン)まで御願い申し上げます。

 パリ大学医学部サンタンヌ病院神経内科学教室での神経生理学的根拠に基づいた、医学的にも合理的な<音楽運動療法>です。皆様の健やかな生活を祈念して、自費出版の形で販売致しております。糖尿病における<食事・運動療法>と同じく、この治療法は薬物療法との2本となる根本治療です。是非、初めて見て下さい。

[ 3307 ] <自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>セミナー 投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子  ● 2007年10月30日 (火) 20時57分

<自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>セミナー  昨年より、福岡市内の方々を中心に<自分でできるリハビリテーション:音楽運動療法>直伝セミナーを開催致しております。この<音楽運動療法>プログラムは、パリ大学サンタンヌ病院で行われていた神経生理学的および疾患の症状を熟知した世界的権威者のロンド教授の下、プロ中のプロといわれる神経内科医による薬物療法と一体化して実践されていたものです。神経生理学的基礎研究および高度の技術を駆使したリハ・スタッフにより遠くからの患者さんも集まって来られておりました。薬物療法の量は最小限に留め、末梢運動器の<錆び付き>を予防することで、まさに患者さんたちのQ.O.L.は維持されており、我が国のように薬の副作用で精神科的合併症を来すことは希でした。
 パリ大学から帰国後、我が国の生活様式に合わせて進化させたプログラムが、現在私の作製から8年以上にわたり継続され<患者の患者による患者のためのリハビリテーション>として実践されております。パーキンソン病にはリハビリとは補助療法のように理解されている傾向が強いのですが、明らかな臨床効果を私の患者さんがたが立証してこられております。医療経済的にもパーキンソン病の薬物療法は深刻化していますが、病初期に開始すると、驚くほど少量の薬物でQ.O.L.が保たれます。最期まで、自宅でご家族に囲まれながら<ヒト>としての生活が可能です。自由に移動できること、食する喜びを最大限引き延ばし、排便排尿障害や摂食・嚥下障害の発来が確実に予防できます。リハビリは単なる補助療法ではなく<根本治療>であるという事を多くの皆様に体感して頂き、<生の謳歌>を実感して頂きたいと心より祈念致します。11月23日のセッションが本年最後の催しになります。是非とも、寒い冬に向けてこの最終日にご参加頂き、ホーム・エクササイズ(自宅訓練の導入)をご自宅で実践なさることで、日常生活を円滑に過ごされますようお待ち致しております。老若男女、動きやすい服装で<和気藹々>と自分の体をリズムに任せ、パーキンソン症状を軽減させることができる!という感触を実感して下さい。
 参加希望の方は、096−283−0881(電話)にお問い合わせ下さい。先入金システムです。副作用のある薬物療法に頼るのではなく、自分の体をすみずみまで動かすことで、心身共に爽やかな気分を味わって下さい。医療相談も致します。疑問・不安のある方は、処方箋をお持ち頂き遠慮なく、ご質問下さい。特に、在宅での床上動作・介護テクニックに関しましても、ご希望であれば直伝指導致します。介護者・PT・OT・STのスタッフおよび訪問看護などの医療従事者の方々もパーキンソン病の学問的基礎の習得のために、是非ともご参加下さい。10年余りの歳月で進化してきた<音楽運動療法:Vive la Vie !>を多くの患者様方にご活用頂きたいと思います。

[ 3318 ] セミナー中止のお知らせ 投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子  ● 2007年11月02日 (金) 23時32分

セミナー中止のお知らせ  今年最後のセミナーを11月23日に国際会議議場にて実施予定でしたが、海外出張などの諸事情により、急遽、中止せざるをえなくなりました。皆様にはご迷惑をおかけ致し恐縮です。12月・来春1月前半まで、実技直伝セミナーはお休み致します。1月に参加ご希望の方は、私のホームページのメイル・ボックスへご希望を出されて下さい。20日過ぎるとお正月気分も抜け、本格的に<パーキンソン病音楽運動療法>に参加される時間も取れると思います。

 季節柄、皆様、うがい・手洗い励行で、お風邪など召されませんよう、1月後半にベスト・コンディションでセミナーへのご参加を心よりお待ち申し上げます。少々、早めですが、良い年の瀬と新春をお過ごし下さい。

 尚、<自分でできるリハビリテーション:音楽運動療法>のヴィデオ・VDVおよび解説書のテキスト・ブックは、冬場の廃用症候群の強い味方です。ご自宅で毎日実践されることにより、日常生活が円滑に過ごせます。自宅で<自分の為に自分でするリハビリテーション>に取り組まれますことをお薦め致します。

ホームページ
http://www.asahi-net.or.jp/~uf6t-oosw/index.html
http://www.asahi-net.or.jp/~uf6t-oosw/index.html

[ 3312 ] エーザイが新薬の計画変更 投稿者 sophia ● 2007年11月02日 (金) 08時20分

エーザイが新薬の計画変更 10月30日の日経プレスリリースの記事より

「エーザイ、AMPA受容体拮抗剤E2007のパーキンソン病適応開発計画を変更」

http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=173891&lindID=4

[ 3314 ] こんにちは 投稿者 ぱきぱき ● 2007年11月02日 (金) 16時07分

こんにちは 計画の変更ですか!欧米での申請が2008年度第4四半期になったのですね!

・・・・・・と、書いてみましたが、この計画自体を知りませんでした。「世界初の経口AMPA受容体拮抗剤」と言われても、それが何なのか全くわかりません。(これから勉強します!)

それにしても、新薬はまず欧米で申請されるものなんですね。(←今更ながら、不思議な話。)エーザイって日本の製薬会社ですよね?!?

[ 3315 ] こんにちは 投稿者 SEIKEN ● 2007年11月02日 (金) 19時13分

こんにちは SOPHIAさん、欧米の第4四半期と日本は同じ時期になるのでしょうか?
日本では4月始まりの3月期末でこれを4分して、3月ごとに四半期と呼び、1月から3月を第4四半期というようですが、これが企業になると、決算期間により第4四半期の月が変わると思います。欧米は1月から12月を公的機関の1期とするのでしょうか。

[ 3317 ] AMPA受容体拮抗剤 投稿者 sophia ● 2007年11月02日 (金) 21時41分

AMPA受容体拮抗剤 新薬にもいろいろなタイプのものがあり、非常に複雑になってきているようで簡単には分りかねます。ただ世界初のという書き方をされているところから新しい作用機序のように思いますが、よく似た働きをすると思われるTalampanelという薬が数年前にIVAX社ですでに欧米において治験に入っているようです。
http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news/i0050601news.htm

このTalampanelというくすりの効くメカニズムの基になっているのが、アマンタジン(シンメトレル)がレボドパによって起きるジスキネジアに有効であるという事実と関係あるようです。
詳しくは
http://www.medscape.com/viewarticle/479976
に書いてありますが、ややこしいですね。

seikenさんのご指摘の四半期という言い方もややこしいですね。企業の発表なので決算にによる四半期なのだと思いますが、エーザイは3月末が決算なので、2008年度第4四半期となると2009年1〜3月ということになるのでしょうかね。

[ 3298 ] まさあきさんへ 投稿者 五十雀 ● 2007年10月28日 (日) 06時13分

まさあきさんへ  娘さんからの心優しいお手紙拝見しました。
御家族の絆を 思いやることが出来ました。
 私は病気になってから 5年ほど〔50歳ごろまで〕うつ状態で
死ぬことばかり頭にありました。
その頃大学に行き始めた娘に バードウオッチングの楽しさを
教えてもらいました。
双眼鏡で鳥を追いかけていると 自分が病気であることを
忘れられるのです。
鳥の声、風の音、土のにおい。
すっかりとりこになってなってしまいました。
そして友人とおしゃべりしたとき、絵を描いているときなど
なにか好きなことをやっていると 病気のご機嫌など
すっかり忘れてしまうことに気がつきました。
病気の半分は 自分の気持ちしだいだと思います。
外へ出て 歩くことをお勧めします。

[ 3303 ] 身体障害者野球全国大会。 投稿者 MMK ● 2007年10月30日 (火) 08時32分

身体障害者野球全国大会。 11月3・4日と兵庫県豊岡市但馬ドームで身体障害者野球の日本一を決める大会が9回目を迎えます。我チームは今年の春の大会で準優勝でした。そんな事で非常に自分の中で盛り上がっています。春は代打で2試合出場でしたが今回はDHで3・5番で出場出来そうです。私は打つだけで代走者が走ります。詳しくはJDLと入れて検索して下さい。P病では全国で私だけかと思います。がんばって行ってきます。 http://murak.blog13.fc2.com/

[ 3290 ] 気功体操講習会開催の最終案内 投稿者 waku2@Appleスタッフ ● 2007年10月25日 (木) 17時16分

気功体操講習会開催の最終案内 (この投稿はマルチポストしてます。)

みなさん、こんにちは。
waku2こと涌井清彦@Appleスタッフ&都「友の会」大田支部です。

気功体操講習会ワンデイレッスン・イン東京が、ほぼ1年ぶりに開催されますが、まだ若干名の参加申込が可能ですので、最終案内いたします。
参加ご希望の方は10月26日(金)までに下記の要領でメールをお送りください。

■日時:2007年10月28日(日)09時30分〜12時
■会場:エセナおおた(大田区男女平等推進センター)
JR大森駅から徒歩10分程度
*「エセナおおた」へのアクセスは下記のURLからご参照ください。
大田区大森北4ー16ー4
電話03-3766-4586
http://www.uguisu.city.ota.tokyo.jp
参加費:千円(当日申し受けます。)

気功体操教室を主宰する西原由美子(元ミュンヘン五輪体操候補選手)先生が素晴らしいお手本を見せてくさいます。

■参加希望の方は下記メールアドレスへメールでお申し込みください。
kiyowakuwaku@ezweb.ne.jp

☆運動しやすい軽装でお出でください。
☆終了後、西原由美子先生を囲んで昼食会を下記の要領で実施予定です。参加希望の方は講習会の参加申込のメールに「昼食会参加希望」と追記してください。
・大森東急インホテル(電話03-3768-0109)、レストラン「シャングリ ラ」12時30分〜。
・メニュー
 例:日変わりランチ1500円前後
・JR大森駅改札口(蒲田寄り、コンコースに隣接)
☆当日の連絡は涌井清彦・携帯電話(080-5487-0200)にお願いします。

以上、お知らせでした。

[ 3238 ] お邪魔します 投稿者 とど ● 2007年10月11日 (木) 13時52分

お邪魔します  大阪在住の45歳男です。生まれつき目に障害がありますが、84年から某整形外科でリハビリの仕事をしていました。2001年ぐらいから少しずつ右手の力が入りにくくなり、やがて箸が握りにくいなど仕事や生活に徐々に支障が出始め、脳外科を訪れましたが異常はみられず、そして神経内科での受診出「パーキンソン病」との診断を受けました。
 まったく効果が現れない薬を服用しながら、動きやすい左手を酷使しつつ頑張って仕事をしていましたが、それも限界があり、ふと気がつくと右足も引きずりはじめていました。さらに2003年に受けた白内障の手術で一気に視力が低下して、文字も読みずらくなり、私にとっては最高のダブルパンチでした。そして昨年2月、とうとう職場を退任し、今は家の中で静かな時間を過ごしている次第であります。
 薬は最初にシンメトレルを、しばらくしてメネシットを共にひと月試したのですが効果はみられず。Drによると「まだ症状が軽いので効果が出ない」との事でした。そして今はアーテンを2年ぐらい服用しています。相変わらず効き目はありませんが「何となく飲んでると安心かな?」って感じです。
 時間がたつに連れて体が重くなり、食事・入浴・衣服の着脱・歯磨やヒゲそりなどの日常生活動作が困難で、時に家族の支え受けながらも、今のところ私はそれに応えられずに、気分は下降したまま何をするにも意欲が出ずに、結果的に「引きこもり状態」になっているのが現状です。運動不足を回避するべく、たまに白い杖をもち、足を引きずりながら近くの公園に出かけるものの、焦りとか苛立ちは解消することはありません。
 仕事に復帰することも不可能で、家庭でも何の役にも立てない今、毎日、一生懸命仕事に出かける嫁さんと、中1と中3の娘たち。いつもいつも暖かく手をかしてくれる彼女たちの前で、しっかりと醜態をさらしている無力で情けない私です。
 掲示板を拝見して、みなさんそれぞれ苦難に立ち向かいながらも、精一杯頑張っておられるこのページに、愚痴を書いてみましたが、何せ手が動きずらい上に音声耐応パソコンで入力しておりますので、誤字・脱字・乱文はご容赦ください。

[ 3241 ] とどさんへ。 投稿者 isora ● 2007年10月12日 (金) 08時49分

とどさんへ。 私も、不自由さを日々感じながら、落ち込んだり励まされたり何とか頑張っています。つい先日、高校生の娘に愚痴を言ったところ、辛いのはママだけじゃないんだよ、甘ったれないで!!と怒られました。のんびりいきましょう。辛くなったら、ここに来て話しましょう。ね!

[ 3242 ] とどさんの投稿に寄せて・・ 投稿者 ヒトツバタコ ● 2007年10月12日 (金) 09時52分

とどさんの投稿に寄せて・・ とどさんの心の声に、私の話などいかがかと迷いながらの投稿です。傲慢に聞こえたらご容赦下さい。私の置かれた環境の中でしか本当の思いは伝えられないのではとも思います。昨日、学生時代の友人達と昼食を共にしとても楽しく過ごしました。世間一般にはとても恵まれた奥様達だと思います。息子さんが東大在学とかさして話題にもなりません。帰り薬を飲む時間忘れたのがいけなかった・・帰りの改札が通れなかったのです。前にも一度ありましたが、今度は駅員の方に後から抱きかかえられて迷惑にならぬ場所に移してもらいました。ハイソな友人達と洒落た店で談笑し帰りは見知らぬかたに抱きかかえられる自分・・どれも私自身です。とどさんの思いと私の思いをくらべる愚はしたくありません。ただ私達はまだまだ生きていかねばなりません。それだけは同じではないでしょうか・・私にも子供が3人おります。私の病気見ながら進路決めている様子に胸痛むときあります。どの道醜態晒すなら、堂々と晒すほうが気が利いているかもと思い始めています。この場で自分の弱さ述べられるのは、とても賢く強い方のような気がしてなりません。幸なのか不幸なのか未熟な私にはわからないですが、今や寿命全うことできる病ということです。感謝のお気持ちはご家族にはよくわかっておいでと思います。だからこそ、温かい家庭のままなのではと羨ましくもあります。自分に言い聞かせています。どんな身体になっても卑屈にはならずにいたいなあと・・・だって卑屈な人のそばにいても楽しくはないでしょうから。私は醜態を醜態と認める普通の心も持ち続けたいです。とどさんの環境にあって落ち込まないほうがおかしいのではと思いもします。私達は感情もつ人間ですもの。けれど誰も幸せな気持ちなど持ってきてくれないことだけは確かなようです。それだけは分かりかけてきました。心のバランス保つのは言うほど易くないように思います。時間や気持ちは自分のものです。私も限られたなかで良い時間過ごせたらとジタバタしております。私事ばかり長々と書かせていただきました。形は違え、この病につかっているものがここにもおります。

[ 3246 ] 僕も一言 投稿者 はる ● 2007年10月12日 (金) 19時40分

僕も一言   とどさん、こんにちは。

 ここへの投稿は初めてです。

 僕は発病したのが中学1年でした。それから高校3年生になるまでパーキンソン病にはまったく効かない背骨矯正だかマッサージだかに通っただけでした。
 高校2年の古典の授業中、、高校に入ってからは午後になると僕の脚は毎日痙攣してたけど、なんだかその日は特別で堪えられなくなって、手を挙げて”先生、脚が痛いので保健室行ってもいいですか?”って聞いたんです、先生はニコニコニコニコしながら同意してくれたけど、気がついたんですよね。"保健室に行ってもなんにも変わらない”
 
 僕は1996年に退職しました。通勤できなくなったから。

 なんかねぇ、今の撲、毎日が楽しいです。なぜだろう?

ヒトツバタコさん、昔、通勤してたころ改札で毎日転んでたけどドプスのむようになって転ばなくなりました。
あれは、改札を通るための薬じゃないっすか?

[ 3248 ] 根暗に成った 投稿者 みっこ ● 2007年10月12日 (金) 21時23分

根暗に成った 涼しく成って所か私は早々足が冷たく、体調の悪い日々が続き、寒さの為の身体の硬直を待ってる様な浅はかな考え。発症して一年目の冬が来るので予言してなきゃいきなり来ると怖い気がするのです。鏡をみて姿勢を整えるが座ると自然に身体が曲がる気がする。主人に聞くとソッポを向き、気のせいだと言う。左目も蚊飛症とは違いレンズがチラチラしてる。1ヶ月前までは「周りの方に病人に見えないほど表情が明るく成って嬉しい」と宣言したばかりでプレッシャーも有るかも知れない。薬以外に自然食品を検索したりネガティブな私、Tさんが言ってた身体でなく、今の私には心のリハビリが必要かも、痩せて頬も落ちたみたい、isoraさんの辛く成ったらここで話しましょうの言葉に甘えてみました

[ 3249 ] はるさんへ 投稿者 ヒトツバタコ ● 2007年10月13日 (土) 05時45分

はるさんへ 不思議ですよね、・・はるさんの文章はとても温かい気分になります。
とどさん、みっこさん、私達もいつかいいたいと思いませんか?

なんかねぇ、今の自分、毎日が楽しいです。なぜだろう?って・・

はるさん、ありがとうございました。

[ 3256 ] 私も通った道 投稿者 ゆうゆう ● 2007年10月15日 (月) 19時59分

私も通った道 とどさんへ
始めまして。とどさんのお気持ち痛いほどわかりました。私も同じような道を歩いてきましたから。発病13年目になります。特に仕事を辞めてから、自分は存在している価値があるのだろうか?歳老いた母にまで面倒をかけて・・・などなどあれやこれや考えては落ち込み・・・。出来なくなったことも増えていくと・・・またまた落ち込むの繰り返しでした。

一時、動けなくなった時は奈落の底にいるようなかんじでした。こんなに辛い思いをしてまで生きる値打ちがあるのか?収入もなく僅かな母の年金に頼って生きている自分が情けなく何度、涙を流したか・・・。そんな時このサイトに出会いました。自分一人ではないんだと、落ち込んだ時などここに来るとホッとした気分になりました。色々な方からの励まし、アドバイスなど沢山頂きました。

現在は、開き直りの境地・・・?かな?。でも少し進んだような症状が現れるとやはり内心、うろたえてしまいます。中島みゆきの歌ではありませんが「あんな時代もあったね」と、いつか話せる日が来ることを信じてボチボチ生きていきましょう。

[ 3258 ] 感謝 投稿者 大阪のとど ● 2007年10月16日 (火) 10時50分

感謝  まさかまさか、私が書いたつたない文章を、ホントに読んでくださる方がおられたなんて、いい年をしたオッサンですが超感激しております。いろんなお言葉をたくさんいただきまして誠にありがとうございます。誰もいない平日の家の中は、いやにもの静かな空間ですが、皆様のメッセージを拝見しているとけしてひとりじゃないような気がして、何となく癒やされるようであります。
 世の中に目をやれば増加し続ける凶悪犯罪、いじめによる自殺、ゲーム感覚で簡単に狙われる尊い命‥‥だからこそ、命の大切さを見つめなおさなければならない時代ではありますが、私地震、家族にも、そして社会にたいしても、何ひとつ貢献できない自分は「果たして生きてる資格があるのだろうか‥‥?」なんてことを一瞬考えたりもします。
 人はひとりでは生きていけない、ですから周囲の思いに応えるべく少々身体が動きにくくても、目が見えなくても、心が傷ついていても一生懸命前進しなければなりませんよね。まだまだ私は長い長いトンネルの中にいますが、家族に笑顔をあたえられるよう、前へ進まなければなりませんね。また時折、パワーを与えてください。
 ありがとうございました。

[ 3261 ] とどさんへ 投稿者 ikuchi ● 2007年10月16日 (火) 23時06分

とどさんへ とどさん、はじめまして!

娘の立場から・・・。 私の父は、私が成人してからの発病だったので、とどさんの家庭とはまた少し違うかもしれませんが、いろんなところが、不自由で、家族の手を借りなければいけないことが多くても、生きていてくれること、そばに存在してくれること、とても感謝しています。

「何ひとつ貢献できない」なんて、とんでもない。 わたしは、父の闘病をとおしていろんなことを勉強できている。 と 思っています。 きっと、とどさんの存在自体、社会に貢献していると思います。何かを生産することが、生きている証だとか、社会貢献だとかではないと思うのです。

 生意気なこと言ってしまいましたが、今の私の正直な気持ち・・・パーキンソン病の父をもつひとりの娘より。

 

[ 3266 ] 父親として 投稿者 大阪のとど ● 2007年10月18日 (木) 12時13分

父親として  イクチさん、とてもやさしいお言葉、どうもありがとうございます。
 昔から「子は親の背中を見て育つ」と申しますが、今の私のしおれた背中は、とても見せられるものではありません。それにしてもイクチさん、お父様のことしっかり見てあげておられますねぇ。もちろんそのウラには言い尽くせないご苦労もあるとおもいます。こんな訳のわからん病気、本人も辛いけれども、やっぱり周囲でサポートする側の方がもっと大変なんですよね。
 私も服を着ずらいとすぐに寄って来て手伝ってくれたり、外を歩く時は転ばないようにずっと手をつないで歩いてくれるし‥‥そんな娘たちの耐応にすっかり甘えまくっております。これじゃ父親の背中も、威厳もあったもんじゃないです。しかしそんな家族たちにしっかりと甘えようと思います。もう親として何もしてあげることはできないけど、このサイトで出会ったみなさんのように、現実に立ち向かい、自分のペースで歩くことが、今の使命ですね。
 ファイト、ファイト!! 

[ 3272 ] 不思議な縁 投稿者  まさあき ● 2007年10月22日 (月) 20時20分

不思議な縁  いろんな投稿されたものを読んでいくと、返信のところに私の名前が書いてありました。しくみがそうなっているのかわかりませんが、初めての私は驚きました。そうして返信を書いているところです。現在、この病気になって以来最悪の日々を送っています。何を甘えているのかと言われそうですが、泣き言を昨日書いて投稿してしまいました。明るく生きる・・・というテーマに反していますね。とどさんのファイト!と、名前で少し元気がでました。昔を思い出し笑いがこみあげてきたからです。私も、昔周りからトドと呼ばれていました。それは、90キロ近い体重の大きなおなかの体で、銀の水泳キャップをかぶり、黒の水泳メガネをして顔はヒゲだらけの姿で、バタフライを泳いでいたものだから、誰かが名づけたのでしょう。自分でもそのこっけいいな姿を思い出すとふきだしてしまいます。今、足を持ち上げるのにも苦労しています。そんな中だけど、気分が明るくなり、明かりが見えた気がします。ありがとうございました。

[ 3285 ] 食事が大変 投稿者 大阪のとど ● 2007年10月25日 (木) 12時30分

食事が大変  マサアキさん(字が見えなくてお名前表記がわからないのでお許しください。)、もしかしたらあなたのペンネームを奪ってしまったのではないでしょうか? 申し訳ありませんでした。
 私も嫁さんや娘たちから「うし」とか「とど」とかよく言われます。一度畳などに横タワルトスペースをとるし、それにやはり病気のせいもあって、寝返ったり立ち上がったりするのにかなり時間を要するのでまさに「とど」そのものですよね。
 本当に大変な病気ですよねぇ。このサイトの上で、みなさんに、そして自分に大しても「頑張ろう!!」と気合を投げかけても、一日の長い時間の中では沈んだり呆然となってしまう瞬間も多々あって、まったく往生際が悪い私であります。
 私は「視覚障害者」という肩書きもありまして、視力は右はゼロ、左が0 02で、人の姿がぼんやりとわかる程度で、夜に出歩くのは不可能です。足を引きずってもまだ歩けるうちは、なんとか体を動かそうと思うのですが、これじゃぁいよくが消失しちゃいます。
 家の中に居てのんびりとした時間を過ごそうと勤めるのですが、今一番辛いのは食事の時ですね。箸は持てないですしフォークやスプーンも力が入りにくいので食べ物を口まで運ぶのがなかなかこんなんです。私は普通にアルコールも好きだし、まだまだうまいものをいっぱい食べたいという欲求はあるものの、徐々に食べる事が面倒になりつつあります。このままでは、家族との旅行も楽しめなくなります。みなさんはどうでしょうか? 食事に不自由を感じられたことはありませんか? 何か工夫されていることはないですか??

[ 3286 ] 私はぁ〜 投稿者 つちやけいこ ● 2007年10月25日 (木) 13時17分

私はぁ〜  私は、オフの時にはめん類がすすり込むのが、できないです。飲み込むときもむせてご飯粒をとばしては、咳をしています。食事をずらすしか、してないですけど。7月に入院したときも先生に頼んで麺類を出さないようにしてもらったり、看護士さんが暖めなおした食事をもってくれたこともありました。

[ 3288 ] 名前は、まさあき 投稿者 まさあき ● 2007年10月25日 (木) 15時45分

名前は、まさあき  大阪のトドさん、私の名前を奪っていませんので、心配しないでください。それより、みんな同じ名前になるとゆかいではありませんか。例えば病院で、『山田さん。』と呼ばれます。「はい」、『はぁい』、『ハイ』、「YES」・・・たくさんの返事が返ってくるのです。あの苦みばしった先生も、「トホホホ・・・」と困り顔。
 あのイライラ待合室、みんな同じ名前だと想像してみたらどうかな。
 ゆかいなことが、起きるのでは。
 トドという名前の理由わかりました。しんどいいわれがあったのですね。
 体の移動のとき、空中でストップ。最小限の体で全体を支えています。
 痛みが走ります。なんともいえない気分になります。
 体の知恵の輪です。解けた時ホッツとします。
 私の場合、体の痛みに対して伴奏がつきます。
 「イタ、イタタタ、イタ!、イッタタタ・・・・・」
 まさに、絶頂を向かえようとしたときです。
 『やめてくれ!』
 『気分が悪くなる!』
 妻の大きな叫び声。
 
 ※待合室で、みんな同じ名前だったら、どのようなことが起きるだろうか。(質問)
 

[ 3276 ] 小さな記事 投稿者 のりこ ● 2007年10月24日 (水) 08時56分

小さな記事 昨日、新聞を何気なく読んでいたら小さな記事を見つけました

「西洋料理などで使うハーブのローズマリーに多く含まれるカルノシン酸に、脳の神経細胞が細胞死するのを防ぐ効果があることを岩手大など日米合同研究チームが突き止め、22日発表する。
アルツハイマー病やパーキンソン病の予防や治療をする新薬につながる成果だという。研究内容は国際専門誌に掲載される」

今までだったら読んでもすぐ忘れちゃうような記事だけど、今の私には大きな期待と喜びでした。
どんどん開発が進むといいですね。サプリメントもその内発売されるようです。

 

[ 3278 ] 新聞記事 投稿者 M.H ● 2007年10月24日 (水) 10時34分

新聞記事  私の友人は、本や新聞記事の中にパーキンソン病に関するものを見つけると 、知らせてくれます。
 最近では、動物をもちいた実験結果と脳を手術するものであったと思います。
 私が悪いのだと思うのですが、友人が知らせてくれても、うわのそらで聞いています。  
 失礼なことです。何か、現実のこととして考えれないのです。
 それは、今飲んでいる薬を信頼していないのではないかなと思います。
 『今までだったら読んでも・・・・、今の私には大きな期待と喜びでした。』    このところ、きっと深い思いがあるのでしょう。
 話してもよい時があれば、聞かせてください。

[ 3279 ] 少しでも 投稿者 のりこ ● 2007年10月24日 (水) 13時08分

少しでも 私の母がこの夏パーキンソン病だと診断されました。
とてもショックでこちらの掲示板で色々話を聞いてもらったりアドバイスを頂いたりして今現在います。
私は少しでも進行を防いでくれる新しい可能性が出たという記事を自分で見つけたので余計嬉しかったのです。
こうやっていろんな所でパーキンソン病の治療研究が行なわれてる事が嬉しいのです。
いつか完治する病気だと信じたいのです。

[ 3281 ] 返信、ありがとう 投稿者 M.H ● 2007年10月24日 (水) 16時12分

返信、ありがとう 1 私が、掲示板に自分のことを書いたのは、先日appleに投稿したのが初めてです。それはappleのHPを見たのがきっかけでした。私のメル友は娘だったので、娘には病気のことを、appleの掲示板に投稿したことを知らせました。
 理由はわかりませんが嬉かったのでしょう、私が自分のことを掲示板に書いていることを、兄、おば、いとこ、等々、家族に連絡しているのです。
 娘の、このような姿をみて私は、すごく嬉しかったし元気がわきました。
 あなたの、お母さんも、あなたの姿を見て何よりも嬉しく、どんな薬よりも体に効き、一番は心にきくことです。
 釈迦に説法みたいになってしまいましたが、母さんを大切にしてあげてください。
 あなたから元気をもらったまさあきより ありがとう。

[ 3283 ] 新聞記事 投稿者 めがねっち ● 2007年10月25日 (木) 11時18分

新聞記事 わたしも新聞記事をみつけて切り取りました。ローズマリーは大好きで、朝、プランターからつまんで思い切り香りをかいでいました。鼻につっこんだりして楽しんでいました。そのハーブがP病にもいいなんて。友人にも話したら喜んでました。
でも数年前体調が悪い時、みずやりをしなくてからしてしまいました。
あの香りがなつかしく、株を探さなくては。
書くのが下手なんですがいつも、みなさまの投稿から教えてもらい、元気ももらっています。

[ 3275 ] 病態からみた治療 投稿者 s.y ● 2007年10月23日 (火) 06時22分

病態からみた治療 意識的に行われる動作(随意運動)にしてもその時々の情動が動機となり、あるいはその影響を受けています。身体内外の環境の変化に対して身体の体液やその化学反応、ホルモン、神経興奮の状態などが変化します。これらの情報をもとに情動は生まれますので、この情動を反映した動きを変えるためには情動が変化するのを待たねばならず即座に中断することや制御することは困難と思われます。そのためこれを可能にするために意識や精神という脳の高次機能の命令で割り込むように動きを抑制する神経回路が必要となります。これが深部刺激療法の標的である視床下核の神経と考えられます。PDはこの神経が過剰に興奮し、また頻発しやすい状態になっていると考えることで症状の多くを説明することができます。この神経の興奮は筋肉を固縮させて動きを抑制します。これが年余にわたって続くと黒質の細胞の変性脱落を起こしドーパミンが減少していくことになります。この程度は静止時の体の硬さとなって現れています。またこれに加え固縮によって二次的に(筋肉や関節などの状態を脳に伝える)知覚神経の障害が生じると動きを誘発するのに必要な情報が揃わないために動作緩慢や動きが誘発されないということになります。したがって治療は黒質の細胞障害によって失ったドーパミンの補充とこの神経の興奮を起こさないようにすることが治療の基本になります。それには第一に、この神経の過剰な興奮が遺伝や性格に起因する場合でも、外因による場合でも、この神経の興奮が生じやすい環境を避けること即ち動きを止めなければならないような(物理的、精神的)環境を出来るだけ避けること。歩幅の調節や歩く速度の調節が必要となるような物理的環境、精神的には感情を抑える、我慢する、焦る、不安になるなど(これらの感情は、動きを抑制する神経を使う事になるので)を避けることでこの抑制の神経を興奮させないことです。特に体がすくんだり、ジスキネジアが生じたりするとき動揺し恐怖や不安に駆られながらも尚動こうとしたり、止めようとする時この神経が盛んに使われています。逆に活動的、積極的、楽観的な気持ちを持って行動することはドーパミン分泌を増やし進行を止める事になります。次に運動量減少による筋の萎縮が生じないように筋力の維持をはかることも大切です。固縮によって二次的に起きる深部知覚情報の減少または異常によって緩慢な動きや動きが誘発されないことに対しては充分な睡眠を心がけ神経障害の回復を図ること。またその知覚障害の代わりとなる情報を増やしモチベーションを高めることなどが必要となります。リズム運動や感情表現を伴ったカラオケやラジオ体操などは、これを繰り返し行う事でリズムや音楽などの刺激によって生ずる神経回路の興奮が同時に動きを誘発する神経回路を興奮させることとなり、視覚刺激が動きの誘発の助けになるように、減少している知覚情報の代わりにリズムなど聴覚刺激がなり得るからです。一方動きを抑制する神経の過剰な興奮が頻繁になるとドーパミンを分泌する黒質に神経の過興奮性毒や、活性酸素が細胞障害を引き起こします。したがって酸化ストレスの除去のためにリラクゼーションの時間を持ち、食生活、サプリメントで抗酸化物を摂取するなど食生活の工夫が必要になります。また病気のメカニズムを知って不安を取り除くことも重要と考えます。副作用を恐れてすくみなどが起きるような量に薬を押さえることは不安感をたびたび発生させかえって進行することになると考えます。ドーパミンの補充で症状が抑えられてもこの固縮を起こし動きにブレーキをかける神経を頻繁に使うと過剰な興奮が続いて病気は進んでいきます。ドーパミンを補充のみでは解決しないのはここにあります。一刻も早いこの神経の興奮を抑える薬の開発が期待されます。と同時に発症初期から大切なのは日常生活の中での行動や心のあり方だと思います。発症後の進行に個人差があるのはこの点にあるのではないかと考えています。

[ 3252 ] 神経過敏 投稿者 totoro ● 2007年10月14日 (日) 14時20分

神経過敏 はじめまして
パーキンソン病になり1年半ほどになりビシフロールを1日8錠服用しています
最初の1年はなんともなかったのですが、最近異常に神経過敏で困っています
とくに音に敏感になり常にビクビクしてしまいます マウスのおとでさえうっとうしくなりサイレントマウスに買い換えてしまいました
おそらく薬の影響だと思い先生に相談すると「気にしすぎでしょう」といわれました
それと少し被害妄想ぎみなり眠れなくなってしまいます
 
まだこの病気にあまり詳しくなく みなさんの意見をおねがいいたします

[ 3254 ] 聴覚過敏 投稿者 Mim ● 2007年10月14日 (日) 21時37分

聴覚過敏 私も聴覚過敏あります。
パソコンは常にミュートです。テレビの効果音も苦手です。
何人もの人が一斉に話されるのもとても疲れます。
先生は「気にしすぎ…」とおっしゃるかもしれませんが不快なものは
不快ですし、一時は音が一斉に鳴り出すとパニック症のようでした。
実際、どういう時に不快で、生活にどう影響が起きているのか、
どういう症状が出ているのかをくりかえし先生に説明するしかない
んですよね。
私はパキシルを処方してもらってずいぶん落ち着きました。
P病の服薬が安定するとともに、聴覚過敏もコントロール出来るよ
うになってきたので、今はパキシルも中止しています。

totoroさんの主治医が理解してくださることを祈っています。

[ 3255 ] ありがとうございます 投稿者 totoro ● 2007年10月15日 (月) 14時25分

ありがとうございます Mimさん ありがとうございます
同じような症状を経験された方がおられたとおもうとこころ強く思えます
やはり私もパニック寸前になりました
先生に理解してもらうよう努力しているのですがうまく伝わらずなさけない思いで帰宅
するしまつです
今はP病の症状よりも不眠と神経過敏症とたたかっています

みなさんの投稿をもとに自分なりに判断して進んでいきたいとおもいます
よろしくお願いします

[ 3257 ] 投稿者● 2007年10月15日 (月) 22時24分

私の場合(病歴7年)、ビ・シフロール (日量6)、リボトリール(日量2)←[服用2年余り続ける] が原因と思われる、精神に異常な点(神経過敏 幻覚他)が最近数々現れています。Lードーパー(現在日量5)より数段精神副作用あると思います。しかし怖がってもしかたなく、薬を自分に合った納得出来る服用研究し〈分割して小まめに飲む等)、上手に副作用と付き合うしかないと思って色々な試し方をしながら飲んでいます。しょせん薬、副作用いずれ必ず出ると覚悟でき精神過敏あまり気に掛けぬようしてますが、副作用減少出来るよう飲み方研究しています。私の考え、薬には副作用はある。

[ 3260 ] 私の場合 投稿者 miki ● 2007年10月16日 (火) 22時53分

私の場合 パーキンソン病になる前ストレスから自律神経を侵されました。その当時音に異常に過敏になりテレビの効果音など苦手を通りこして恐怖さえ感じました。
パーキンソン病のお薬は服用していない時ですので参考にならないかもしれませんが安定剤は有効でした。また不眠とお書きになっていますので自立神経症状で不眠から音に対しての症状が出ているのではないでしょうか。当時の私も家庭の事情で眠れず悪化していきました。
現在はデパスとメイラックスです。今でも音に敏感ですし、大きな音や自分の嫌いな音を聞くとお薬がきれoffになったり震えたりします。その時はデパスを服用します。不眠は現在もあり眠剤を服用しています。
私の経験だけですが、まず眠る事、そのためにお薬は必要だと感じます。

[ 3267 ] おちつき 投稿者 totoro ● 2007年10月19日 (金) 13時04分

おちつき やはりどうしても不快なので 前回の診察で先生に説明しリーゼという薬を処方してもらい服用しはじめてしばらくすると少しずつ落ち着きをとりもどし少しずつ眠れるように
なりつつあります

[ 3259 ] ああ、イタリア! 投稿者 あーもんど ● 2007年10月16日 (火) 21時37分

ああ、イタリア!


私事ですが、イタリアへ夫と2人で行ってきました。
一応、名目はヨーロッパ・パーキンソン病患者協会(EPDA)の専門家チーム会合への個人参加です。
前に2度、ユーロ・ヤップミートという若年性集会にも参加していますが、いつも個人的関心・楽しみでの参加です。
この旅行について以下のブログに掲載します。
読んでくださるとうれしいです。
http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355 http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355

[ 3262 ] おかえりなさい 投稿者 うどぅるす ● 2007年10月17日 (水) 04時15分

おかえりなさい 超お久しぶりです。アンド あーもんどさんお帰りなさい。ブログ面白くなりそうですね。欧米の人々の弱者(とりわけ身障者)への自然で生活の一動作って感じの対処には感心しますよね。また素直にあのようにありたいなと思うし、日本でこれから自分たちにもそうあってほしいなと思います。
はとぽっぽさんお久です。この番組皆さんもうご覧になっていて情報としてはカビの生えたものだったのか分かりませんが、もしまだ見てない人が居られたらマイケルも喜ぶのでは。私はつい最近みました。BSでアクターズ・スタジオ・インタビューっていう演劇学校に有名な俳優を招きインタビュアーと学生のトークでその俳優の活躍を紹介するという番組でマイケルJフォックスがゲストで出ています。インタビューの途中薬が切れかけ「申し訳ない2分まって欲しい」と言ってインタビューの途中席を立って薬を飲みにいく場面があります。これは特別な場面で特別な人だから出来ると思われる人もいるのでは。彼が病気のことを周知させたのはそうせざるを得なかったのとその選択は人の置かれた状況によりけりですが、プラスに働くことも多くあるのではと実感しています。いろんな感じ方があると思います。
近況は今年の4月よりいきさつは複雑ですが同じ会社で契約社員の選択肢しか残されておらず、「仕事の現状を維持(収入はダウン)」を優先し会社側の提示を受けいれました。病気を公表することで何を失い何を維持でき何を得られるかは人それぞれだと思いますが、唯一大声で言えることは「気が楽になるよ」と言うことです。
まだ55才です。マイケルが言っているようにいい意味でこれから何が起こるかわかりません。

you tubeのurlを書いておきます。
ではまたいつになるか分かりませんが書き込みます。

http://youtube.com/watch?v=rPmvncVL7xQ

[ 3264 ] こんにちは 投稿者 ぱきぱき ● 2007年10月17日 (水) 17時27分

こんにちは あーもんどさん、おかえりなさい!ブログの更新、楽しみにしてまーす!!!

うどぅるすさん、こんにちは。(もしかしたら「はじめまして」?お名前は拝見していたのですが、ご挨拶をしたことがあるかどうか。。。すみません。)マイケルの番組、ユーチューブにアップされていたんですね!知りませんでした。早速見て、胸が熱くなりました。早速自分のブログにも貼付けようと思います。ご紹介、ありがとうございました!!!ほんと、マイケルにはいつも励まされます。
http://blog.goo.ne.jp/pakipaki_2005/

[ 3265 ] うどぅるすさんへ 投稿者 ハトポッポ ● 2007年10月17日 (水) 22時51分

うどぅるすさんへ 本当にお久しぶりです。
マイケルのように、ちょっと待って薬を飲むから、というのは、私もできますが、今困っているのは、転んでしまったとき手を差し出してくれる通りすがりの人に説明することの難しさです。手を差し出されると困るのです。まず自分で重心をととのえてゆっくり立ち上がるのがベストで人に引っ張りあげられてもだめなのです。でも人の親切に対して「私に手を出さないでください」ということの難しさは、相当のものです。
PDをわかってもらうのはとても難しいことですね。

[ 3263 ] 気功体操講習会開催のお知らせ 投稿者 waku2@Appleスタッフ ● 2007年10月17日 (水) 12時19分

気功体操講習会開催のお知らせ (この投稿はマルチポストしてます。)

みなさん
こんにちは。
waku2こと涌井清彦@Appleスタッフ&都「友の会」大田支部です。

表題の気功体操講習会ワンデイレッスン・イン東京が、ほぼ1年ぶりに開催されます。
多数の方に参加いただけるように、日曜日に開催することにしましたが、行事の多い時期のようで、現時点で会場確保できたのは東京都大田区の「エセナおおた」だけです。
このあたりで決定しないと、西原先生の折角のお申し出が無になるおそれがあるので、東京都23区外の方にはアクセスが悪いことは承知の上で会場を決定しました。悪しからずご了承の程を。

日時:2007年10月28日(日)09時30分〜12時
会場:エセナおおた(大田区男女平等推進センター)
JR大森駅から徒歩10分程度
大田区大森北4ー16ー4
電話03-3766-4586
http://www.uguisu.city.ota.tokyo.jp
参加費:千円(当日申し受けます。)

気功体操教室を主宰する西原由美子(元ミュンヘン五輪体操候補選手)先生が素晴らしいお手本を見せてくさいます。

参加希望の方は下記メールアドレスへメールでお申し込みください。
kiyowakuwaku@ezweb.ne.jp

☆運動しやすい軽装でお出でください。
☆終了後、西原由美子先生を囲んで昼食会を下記の要領で実施予定です。
参加希望の方は講習会の参加申込のメールに「昼食会参加希望」と追記してください。
・大森東急インホテル、レストラン「シャングリラ」12時30分〜。
・メニュー例:日変わりランチ1500円前後
・JR大森駅改札口(蒲田寄り)、コンコースに隣接。

とり急ぎ、お知らせします。

[ 3214 ] ブンタさんへ 投稿者 タンポポ ● 2007年10月01日 (月) 17時19分

ブンタさんへ わたしが医療としての理学療法をやりはじめて丁度1年です。一番困っている症状はすくみ足でした。薬が効いているとき起こるすくみなので薬を増やすことはできません。リハビリで補うしかありません。目に見えてよくなったとは言えませんが、本人はすくんでも立ち直りは早くなった」ようにおもいます。
ところで、昨年の11月2週間のリハビリ入院をしました。集中リハビリと言う事でいろんな事をやりましたが、家でも出来ることというのでバランスボールを使った運動は続けていました。でも、バウンドはありませんでした。先日教えていただいてやってみると、これはいいのでは?と思えます。どうもありがとうございました。
オフになるまでに背中をボールに当てて壁などを使ってのばすと早く薬が効いてくるような感じは前からありますうが、ブンさんみなさnそういうことはありませんか? http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/

[ 3223 ] 私の場合は 投稿者 ブンタ ● 2007年10月03日 (水) 17時45分

私の場合は ボールにすわり(空気少な目)
足踏みをゆっくりと腿あげのようにやると
薬の維持時間がのびているようです。

脳からの命令で動く足が足からの呼びかけで脳が閉じずにいてくれる。
そんな実感があります。
私の発症はストレスからでした。
心の呼びかけで脳内神経を奮い立たせているのだと思います。

後ろ歩きも効いている実感があります。

[ 3253 ] バランスボール 投稿者 みっこ ● 2007年10月14日 (日) 20時04分

バランスボール 嫁に借りて体験してみました。ブンタさんが言われる通りに空気を抜き座ったり、腹・背中に当てゴロゴロ回したりしましたが、バランスを崩しひっくり返る事も度々、危険かな?と説明書みると、ヨガボールと書いてありました。イガイガが付いてるボールの方が安心でしょうか?ブンタさん・タンポポさんはどんなボウルを使ってますか?

[ 3233 ] 若年層患者のあなたの声が政治を変えるかも・・・ 投稿者 綾もみじ ● 2007年10月09日 (火) 13時27分

若年層患者のあなたの声が政治を変えるかも・・・ 先日は東京都支部や東難連の方には親身になってお世話下さり、本当にありがとうございました。お礼の手紙を書こうとしながら、なかなか完成までたどり着けずにおります。こだわりが強いのでしょうか。そして少ないながらも真剣に聞いてくださった方々や、オフの方々の笑顔を思い起こす時、行って良かったなとしみじみ思っています。SさんMさんたちの誠意あふれるお人柄に、小野先生も感銘を受けられたようで、Sさん他、皆さんによろしくと言っておられました。ひとまず簡単ではございますがお礼まで。

前置きはこれくらいにして、本題です。

 昨日の夕方になって、やっと朝刊を見ると一面トップに低所得者に対する国民年金の加算制度創設の検討に着手したとうれしいニュースが掲載されており、いっぺんにオン。しかも現在満額で年収160万未満の単身世帯を対象に現在満額で6万6千円の支給を約25%引き上げて8万3千円とするとのこと。かねてより若年層患者の生存権獲得には、まず就労よりも社会保障としての障害基礎年金の増額を目指すべきというのが私の主張で、代議士の先生にも生活保護費より基礎年金が低いというのはおかしいといってきましたが、これは満額の場合6万6千円であって、若年性発症の場合ずっと少ない人もいるのです。ただ、こうした大幅増額が検討されるということは若年性発症の患者の就労困難の現状を考え合わせれば、最低保障機能は難病を若くして罹患した患者にも向けるべきであり、今度の自民党作業部会では、この点を強く主張しなくてはとやはり自分に課せられた使命が残っているとも思い、改めて自分を奮い立たせることができました。
 
 皆さんの困っていることや政治に携わる方々に訴えたいことを、是非この掲示板に書き込んで頂きたいのです。友の会のHPとリンクしてもらったので、ありがたいことに直接みなさんの生の声が政府に届けられる可能性がでてきました。ヤール4などといってられません。一人で東京に行って闘わねばなりません。固まろうが、這いずり回ろうが若い患者の代表として訴えてまいります。
 皆さんの要望や不安や行き場のない思いが、議員さんたちは聞きたい。それを現場の置かれた実態として、そこから法律を組み立てるべきだといわれます。なんでもいいです。医療のこと、介護のこと福祉のこと法の谷間に忘れ去られた存在だといわれ続けた若年性パーキンソン病患者のことを、火急の課題だといいながら実際には若年部としては中々訴えられなかったことを言えるチャンスです。この機会を最大限生かしたいと思うものです。
 例えば
 トライヤル雇用の実態や、失業に追い込まれるときのむごさ、本人でしか判らない家族の辛さ、子供のみじめさ、親としてのやりきれなさ、何でも書き込んでいただきたいのです。あるいは、お電話くださればこちらでまとめる事もできるかと思います。
 このWG(作業部会)は、難病のトップランナーとしてP病を位置づけ、P病の実態からの国民的要望が出せる場として、昨年の癌対策基本法制定をきっかけとしてできたものです。法律やそれに基づく事業は、政権与党(どの党が与党になっても)が、最初の組み立てをしてこそ成立へと扉が開かれていくものだと知りました。与党は国の信頼を付託された党であり、昨年のヤール3が守られたのは、与党の自民党と公明党が実態を理解して下さったからにほかなりません。皆さんの周りにあるささやかな幸せを享受しつつ、為政者の方々にお願いしたい事をこの場をお借りして言っていただければ力になります。

 皆さんの率直な声が、難病対策の柱となるかもしれません。どうぞ、この場をお借りする事をお許しください。

[ 3235 ] 投稿者 まさやん ● 2007年10月10日 (水) 06時37分

 若年患者でないけれどいいでしょうか? 発症12年目の65歳の熟年患者です。
 昔取った資格を生かし、同病の皆さんの障害年金獲得に少しでもお手伝いができればとボランティア社労士として微力ながらがんばっています。国民年金だけでなく、厚生年金も2級が取れないで、労務不能だけでは、3級にされることが多く、若年発症の場合5万円弱の最低保証では、一緒に「やったぞ」と喜び合うことができません。
 姫路の木村さんに、お名前と、ガンバリ屋であるあなたのことは、きいてます。
 できる限りの協力します。綾もみじさんを中心に声をひとつにして皆さんがんばりましょう。

[ 3251 ] 「まさやん」さん、共に力を合わせて! 投稿者 綾もみじ ● 2007年10月14日 (日) 00時33分

「まさやん」さん、共に力を合わせて!  遅くなってすみまsん
 「まさやん」さんの有り難い書き込みに、すごく勇気付けられている綾もみじです。
 若年層(でもないですね)患者を65歳で線引きしたとしても、そういう老齢年金の未受給者層の方々の諸問題の解決を目指すとしても、それに挑んでいって頂ける方に、年齢制限などありません。比較的若くしてこの病気により、生活の苦しさを強いられている多くの患者とそのご家族が、自己責任だと思い込んで絶望することなどないように、そのご経験に裏打ちされた大きなお力をお貸しください。

 こんな例を聞きました。どうしても医師が年金申請を認めてくれないので、社会保険
労務士の方と受診したら、認めえてもらえたと。
 さもありなん。なんせ医療行為ではなく、福祉面の証明をするということだから。

 
@ 私はジストニアもあるヤール4の要介護4という患者で、年金は1級、手帳は2級という身です。申請書類は自分で書きました。医師の診断書は、すぐ書いていただきヤール3と認めていただけるには、結局誰かに通院を手伝ってもらっていくのが一番。一番良くない時を見ていただきましょう。好い格好をするのは止めましょう。
 
 まさやんさん、ごめんなさい。薬切れてきたのでまた。
木村さんによろしく。私が尊敬するお姉さん的存在のお一人で、陰ながら
応援しております。
 アーモンドさんもそのお一人で、色々ご相談してこられる方も多いですね。
皆さんのお知恵でぜひ不合理なことも解決への道導と変えて行けますように。
 ありがとうございます。

[ 3225 ] 「不安」を乗り越える手立て 投稿者 綾もみじ ● 2007年10月04日 (木) 10時43分

「不安」を乗り越える手立て おはようございます。のりこさんの「不安」という投稿を読ませていただき、率直な思いを書いてくださった事に対して「ありがとう」とまず言いたい気持ちです。そして、この「不安」は伝染力が強いので早く、その「不安」というブラックホールから1日も早く抜け出して欲しいと願うものです。私がこの病気になって15年。薬をはじめて薬に助けられ10年は健常者と同じように働き、生活してきました。健常者よりもっと過酷なぐらい役を引き受け、忙しい時は連続の徹夜も辞さないと言う無謀な生活もしてきました。薬はそれぐらい自分の動きを回復させてくれます。けれど、その薬に依存していく生活を長年続けると本来の機能が発揮しにくくなる薬害ともいえる副作用がでてきて、これに戸惑う時期もあります。薬に頼ると言うことは一時的に自分を楽にしてくれますが、どこかで自分の治す力を信じて薬からの脱却を図らないと一生その薬無しでは生きられなくなってしまう。だからこそ薬が増えないように自己コントロールする必要があるし、主治医を信頼しながら自分の身体状況に関心を向けて、記録化し薬をやがては減らし無くしていけるようにもっていく努力をしている人がおられます。自然治癒力は生きている人が誰でも持っていて、これを高めるも活かすも自分自身だと証明したい。のりこさん、あなたがまずしなくてはならないことは、お母さんに自信を持たせ笑顔を取り戻させる事、信頼できる医師を見つける事、お母さんに無理をさせない、ストレスをかけないこと等でしょう。おしゃれして、楽しい事を一緒にするとか、悲観的になっても何もいいことはでてきません。
 ただなぜこうなったのかという反省に立つ事は大事だと聞きます。つまり、病気にいたる原因を取り除くことでこれからが好転してくる可能性が高くなるから。
 自立神経の乱れもあります。規則正しい生活と充分な睡眠はまずその基礎として必要不可欠だと知りました。食べる物も身体を作るから大切な要素です。いい加減な食生活は身体を弱らせることもあるそうです。そして気持ちを楽に明るく持ち続けるには積極的に生きた方が有効だということも、積極的であり続けるには自分で自分を褒めてやること、そしてこの病気になると人様のありがたみが痛いほど分かってきて、これほど生きる意味を考えさせられる病気も無いと思い知ると、この病気がとてもありがたい天命だと思えてくるから不思議です。東京・福島と多くの方にお会いして元気をいただいて帰りました。人との出会いが多くの喜びと力を与えて下さいます。生きる期限が決められた病気で無いだけに、この病気をいかに克服するかはご本人次第です。病気とうまく付き合うのではなく、この病気を跳ね返す力をご本人とのりこさんにもって欲しいと願わずにはおれません。実際、背負えない荷物は授かれないと思っています。私だから与えられた課題と受け止められ、共に悩みも苦しみもこの掲示板で吐き出して楽になってできる事からできるように自分の歩幅でお互い努力いたしましょう。

[ 3243 ] ありがとうございます 投稿者 のりこ ● 2007年10月12日 (金) 15時15分

ありがとうございます この夏に病気が分かり、色々こちらの掲示板に助けられながら秋になりました。
母は調子の良し悪しはあるようですが、まだ薬は飲まずにいます。
病院にもあれ以来行っていません。
医師がつっけんどんに話すのが自分には合わなかったようで、本当に薬が必要になるまでは行かないようです。
幸い日常生活においては、特に手を借りる訳でもなくこなしています。
私も実家の近くに家を建てたのでちょくちょく休みには母と出かけたりしてます。
あと、来春には母に初孫が誕生します!(つまり私は妊婦)
母も喜んで張り切っており、赤ちゃんが母の特効薬になるのでは!!と私も主人も楽しみにしています。
ひどく落ち込んだりもしましたが、今は生活も落ち着きこのような生活をしています。
少しずつですが、元の明るい母に戻っている様な気がします。

[ 3250 ] きっと良い方向に・・・ 投稿者 綾もみじ ● 2007年10月13日 (土) 11時11分

きっと良い方向に・・・ うれしいですね〜。赤ちゃんが明るい日々を連れてきてくれるでしょうね。育児は最初は不慣れで、つい肩に力が入って母乳で悩んだり、夜鳴きでノイローゼになりそうだったり、色々あるけど子供が親を育ててくれる面もあったり、子をもってわかる親の有り難味というのも、子を授かってこそのことでお母さんも心待ちにされてるでしょうね。のりこさんは大事な身体、その命を育んでいる責任もあるので、毎日を幸せ気分で過ごされますようにお祈りしています。私も3人の子を育ててきて妊娠期間中の自分の食べたものや、心理状態が子供の無意識下ですが、大きな影響を与えているなと3人の個性を比べてみて反省もしています。お母さんがお薬をまだ飲まれてなくて普通の生活ができるというのはラッキーです。きっと聡明なお母さんなんでしょうね。この病気にかかる人は総じて真面目で、控えめで美人も多いと誰かが言ってました。赤ちゃんがお生まれになったら、それこそお母さんの出番だと思いますので、新たな楽しみでもあり、そのお知恵をできるだけもらえるように頼ってさし上げてください。うちの姑さんが、いつも言っている言葉に「してあげられる幸せがある」「してもらえる幸せより、誰かに何かをしてあげられる幸せを私は喜びたい」と、言うのがありますが、何かを誰かにしてあげられる自分でありたいと思いながらもこの病気は無残にも進行すると、してもらうことばかり。感謝しつつももっとしとけばよかったとも思うのです。だから、精一杯できることから、できるように毎日を努力して病気を進ませない工夫をして共に完治の日を迎えるまで元気でいたいと願ってやみません。家族が褒めてくれると、おだてとわかってはいても嬉しくて症状が軽くなります。褒め上手な家族がいると認知症もパーキンも重症化は避けられるかもと楽観しています。とくに認知症は受け流すゆとりと本人の存在を肯定する空気が家族にあればひどくはならないのかなとも思っているこのごろです。認知症はのりこさんとは何の関係もありませんが、患者会の都合上、今施設に短期入所しているうちのおばあちゃんのことを想像して、自分と引き比べて気持ちのゆとりと笑いと物の受け止め方の大事さ、つまりメンタル面が老いも若きもいかに大事かと気づかされます。悪い癖で話が横道に逸れましたのでこれぐらいで・・・という事で明日、笑いの講演会を聞きに行くことにしてます。日本笑い学会の方の「笑いで免疫力の強化」というお話で癌患者会からのご案内です。人のつながりのありがたさを思います。ご報告できたらいいなとも思っています。妊婦さんにも笑いは特効薬らしいですよ。以上、老婆心より。

[ 3240 ] 期待される神経栄養因子 HGF 投稿者 ETパパ ● 2007年10月11日 (木) 22時07分

期待される神経栄養因子 HGF
下記 日本脊髄基金会報 P11に神経栄養因子 HGFの記事がありました。

 http://www.jscf.org/jscf/

パーキンソン病について直接的な記事ではありませんがお知らせまで。

チョット期待のETパパでした。



[ 3236 ] 長野の海野さんへ 投稿者 ケセラセラ ● 2007年10月10日 (水) 09時36分

長野の海野さんへ 先日は遠い福島までこられ、お疲れ様でした。
その時、いただいた「生の声」の本、読ませていただきました。
一生懸命に生きている、海野さんご一家に頭が下がります。
それに比べたら、家族が皆、健康で私一人がパーキンソン病なんて悩んでなんかいられない・・・チイチャイ チイチャイ。

本に書かれていた信州りんご 剪定された小枝の第二の人生?ご存知ですか?
立派なものになって、甦っている小枝もありますよ。
枝ぶりを生かした印鑑に姿を変えてりんごの数倍もの値段になって。
私も主人も作って貰って、持っています。とても、気に入っています。
製作者の方は長野まで小枝を買いに行くそうです。
福島もりんごは有名なほうですが長野のりんごの木のほうが良いそうです。

[ 3229 ] isoraさんへ 投稿者 タンポポ ● 2007年10月05日 (金) 06時17分

isoraさんへ 出来なくなったことがそのままずっと出来ないのかといえばそうでもありません。千切りが今百本切りであっても切るってことは出来ているんだからさ。できることを続けたらいいんじゃない?

[ 3230 ] タンポポさま 投稿者 isora ● 2007年10月05日 (金) 08時19分

タンポポさま そうですね。そんな風に考えれば気持ちも楽ですね(*^_^*)今日からまた頑張ります。

[ 3228 ] こんばんわ 投稿者 isora ● 2007年10月04日 (木) 19時52分

こんばんわ 昨日病院の日でした。自分としては、半月前に出来た事が出来にくくなる!と言う事は大問題なのですが、dr.にとっては日常の診察に過ぎないのだな...と、感じてしまいました。私は症状が出始めてまだ3年余りですが、文字を書く事が下手になり、歯磨きが上手くいかない、料理で千切りが出来ない(もともと?)何とも思うように行かない自分に情けなささえ感じます。と、愚痴ぐち言って済みません。家族や友達に話すと皆気を使うので申し訳なくて。皆様に甘えてしまいました。

[ 3061 ] 「病よ、ありがとう!」の講演−9月30日 投稿者 綾もみじ ● 2007年08月31日 (金) 13時54分

「病よ、ありがとう!」の講演−9月30日 小野春子氏(77歳)「病よ、ありがとう!」と題して講演。

 51歳の時、末期の乳癌を手術克服。以来、ヘルニア、膠原病、悪性リュウマチ、肝臓がん、喘息など45以上の病気と薬害から完治。後遺症も克服。
凛と響く声、医師は彼女の顎関節が薬害ですでに解けており、しゃべれるはずもなく、噛む事も無理なはずと、不思議がられる。京都の医師は死んだはずの彼女を見た一人で、会うたびに「君はなぜ生きているのか」と問われる。医学の常識を超えて生きる小野さん(77歳)の肌はつやつやと美しく、髪はふさふさとシルバーグレーに輝き、瞳はキラキラと光をたたえている。その言葉は難病を生きる患者に、愛を持って語りかけ、希望の光を見出させ、意思の強さを目覚めさせる。
「完治への信念と実践を余すところなくお伝えするのが、私の使命です。」との思いはゆるぎない。元ピアノ教師。現在は全国からのあらゆる患者のピアカウンセリングに多忙な日々。クリスチャン。              

その前座として、パーキンソン病患者の体験講演
『豚が空をとんどる…我が羅針盤と患者会』と題して、とよのかイチゴ改め、心を入れ替えて、「綾もみじ」こと、不肖、高山豊香の数奇な運命で獲た面白人生語録を一部公開。この病気も中々悪くはないなと、人生を明るく、楽しく、前向きに生きていく気になってもらいたいヒント集。浄土真宗育ち。
キリスト系大学で『歎異抄研究』を卒論に選ぶ変り種。教職4年、自営業中間管理職約20年、失業してバイト1年。職業訓練校でPCを学び、患者会にはまって4年の失業の身。2女1男の母、昨年、自宅全焼で、認知症の主人の祖母と自閉症の長男とハンディ・カム・トリオで、なんとか生活中。
   
講演後の、ふれあいしゃべり場は、あなたが主役です。
 完治へのステップをどう組み立てようか、試みのアイディアなど。薬と後数十年付き合うはずの若い患者の貴方と考えたい。薬害の怖さと、現状からの脱出。若い患者が先ずしなければいけない事は? など
16時20分まで思いっきり自由討論。笑顔一杯で帰っていただきたいから面白モードできてください。怒り、苦しさ、しんどい思いはちょこっと置いてきて、連れ合いさんとでも、または関係者の方も大歓迎です。
若年に対抗して、「老いて益々華になれ」がモットーのP病の65歳以上の代表として、遠方よりある方が参加されます。  よって年齢制限なしで参加者募集中。
 
秋の昼下がり、昼メロよりぐっと充実してることうけ合いです。どうせ少ない患者会、空きは十分ありそうです。御用とお仕事のない日曜日です。80名は入れます。後は知りません。暇な方、笑わせに来て下さい。期待せずにそれとなく待ってます。これ、新しい形として、定着したら面白いですね。
ちなみに、この会は個人的講演活動として、友の会の協力を得て開催するものです。                   来る9月30日(日)13時開場。13時半開宴、もとい開演予定です。
場所は、東京都文京区大塚の大塚病院横の難病相談支援センターのビル
  皆さん、お待ちしております。少しでも克服したい人、集まろう!
  

なお、前回の投稿で、「国が難病を完治させる気がなかったことを知りました」とあるのは、「これまでの研究が対処療法に過ぎなかった」との関係省庁の反省の弁と、特定疾患というこの事業が基本的に軽症者からのはずしと言う性格を有する点から、個人的感想として申し上げたものです。

[ 3226 ] 感動と勇気をいただきました。 投稿者 ケセラセラ ● 2007年10月04日 (木) 11時12分

感動と勇気をいただきました。 この投稿を見たときから、すご〜く気になっていたのですが、思いもかけずに先日10月1日に福島県の友の会で、小野春子さんの講演を聴くことができました。私は友の会には、入っていませんでしたが、特定疾患の証明書の新しいのが届く時に、いつも、友の会の案内が同封されていたのに、今回はそれがありませんでした。

虫の知らせ?なのか、それが気になり保健所に問い合わせしたところ、今回は友の会からなにも届いていないとのこと、そんな筈はないと思い昨年の印刷物を探し、福島の支部長さんの電話番号を見つけ、問い合わせしたところ、10月1日に講演会があることを知り、すぐに、出席の申し込みをしました。期日の4,5日前でした。

小野春子さんのお話を聞いていると、私がウォーキング教室で先生が言われていることと、どこか共通点があるように感じられ、それを、実行していけば、パーキンソンも治るかも・・・

その時、一緒にこられて、講演したのが綾もみじさんだったのですね。いいお話を聞かせていただいたのにお礼も言わずに帰ってきてしまいました。遅ればせながら、ありがとうございました。

虫の知らせがなかったら、今回の素晴らしい講演会に近くで聞けるチャンスを見逃すところでした。

今回のようなことがないように、遅ればせながら、友の会に入会してきました。

[ 3227 ] ありがとうございます。 投稿者 綾もみじ ● 2007年10月04日 (木) 14時29分

ありがとうございます。 うれしいです。ケセラセラさんの温かい思いが伝わってきて単純にうれしくて、元気が沸いてきます。APPLEに感謝。こういう場があって本当にありがたいとつくづく思います。それに足を運ぶことって大変なことだと思うだけに来てくださったお一人お一人にお礼申し上げたい気持ちでいっぱいです。東京では私のスピーチはすっかりこけてしまいました。それというのも晴れ女が雨でがっかりしたところに大事なお友達に約束してた物を忘れて来たことに気づき、内心「しまったー。広島に帰ろう」かと思うほどうろたえてしまったからだと後からつくづく気づきましたが、私が何を言いたいのかさっぱり分からなくなるほど悲惨なスピーチで、東京で雨の中を駆けつけて来て下さった皆様には本当に申し訳ない思いでいっぱいです。それにしても小野春子先生の気迫とスピーチにはびっくりでした。二人とも皆さんのお顔を見ながらのアドリブ方スピーチですが、信念と実践に基づく講演の力強さには圧倒されました。この方は120歳まで生きて難病が難病でなくなる日まで伝え続ける方だと益々確信に似た思いを抱かずにはおれませんでした。人のためにわが身を賭けて希望と勇気を届けようとされる深い人間愛に溢れる小野先生に大きな拍手を送りたいと思います。この日本から難病に苦しむ人を無くしていきたいとの思いは皆さんと同じです。福島県支部が大きなきっかけを下さったことにも深くお礼申し上げます。支部長さん御一家、役員の皆さんお疲れ様でした。同行して応援してくださった福山の平川会長さん、長野の海野さんにも心よりお礼申し上げます。
ありがとうございました。

[ 2953 ] 不安 投稿者 のりこ ● 2007年08月02日 (木) 09時10分

不安 母がやはりパーキンソン病だと診断されました。
ウソだと思いたくて他の病院にも診察してもらいましたが、同じ診断でした。
ただ、最初の医師はヤール3だと言われましたが、次の医師には初期段階に見えるとも
言われました。あまりヤールの事は考えない方がいいのでしょうか?
あと、両医者とも薬を飲む飲まないは本人で判断してくださいと言われました。
最初の医師は名医らしいのですが、薬を飲まなかったら10年ぐらいで天国に行った人も居ると母は面と向って言われました。
私も母からそれを聞いて貧血を起してしまいました。
母の前では出来るだけ明るくして昨日から一緒にウォーキングも始めました。
私自信もショックが大きくて、毎晩泣き狂い、落ち着いてまた色々悪い方向に考えて
泣き狂うという状態が続いています。
薬についてですが、みなさんご自分の判断で飲み始める時期を決めていらっしゃるのでしょうか?
薬を飲む時期を遅らせると、進行が進んでしまうと言う事でしょうか?
薬について副作用などもあるので、色々悩んでしまいます。


[ 2955 ] 大丈夫 投稿者 ワーワー ● 2007年08月02日 (木) 10時28分

大丈夫 おはようございます。私も最初はヤール3でしたが薬を飲んで、日常生活は大丈夫です。今のところ治らない病気かもしれませんが、自分に合った薬で今までと変わりなく動けます。病名がわからなっかた時の不安より今病名を知って薬を飲んで以前よりずーと元気です。何でもしてやろうという気持ちもわいてきました。この病気はストレスが一番よくありません、あなたが明るく心配かけないように元気に接してあげなくては。
医学的なことは、いろいろ詳しい先輩たちもいらっしゃいます。このアップルカフェで皆で前向きに頑張りましょう。打つ手は無限です。

[ 2956 ] 人それぞれかもしれませんが。 投稿者 波平 ● 2007年08月02日 (木) 10時38分

人それぞれかもしれませんが。 私の場合は、パーキンソンと診断されてから、今の先生に、診てもらう様になるまで、薬を、飲んだり、飲まなかつたり、しましたが、今は、先生を、信じて、飲んでいくことに決めました。それまでには、家族で、話し合つて、今、動ける様にしてもらおうと決めました。人には、色々と、状況が違いますから、最後は、ご自分で、決める事になると思います。参考にならないかもしれませんが。

[ 2957 ] 薬 投稿者 のりこ ● 2007年08月02日 (木) 13時39分

薬 薬の副作用についてはどうでしょうか?
何かありますか?

[ 2958 ] 投稿者 家族ぱきぱき ● 2007年08月02日 (木) 14時39分

のりこさん、ワーワーさん、波平さん、こんにちは。はじめまして!

のりこさん、お気持ちよく分かります。診断直後はお先真っ暗でつらかったです。うちも、薬の開始時はこちら次第と言われました。何の知識もない患者と家族(私の場合は予備知識ゼロでした)に任されても困るだけなんですけどね。私も「この先生でいいんだろうか?」と不安になりました。(でも、今思うと、薬の開始時は結局はこちら次第だったりするんですよね。難しいところです。うちの場合は、かなり初期の段階で診断がついたので、生活に支障が出るまで薬は飲みませんでした。)

「薬を飲まなかったら10年ぐらいで天国に行った人も居る」という話は初めて聞きましたが、そういうことを最初に言われると落ち込みますよね。ちなみに、診断後10年も薬なしで過ごす人には出会ったことがありませんし、それならそれで薬を上手に飲み始めればいいだけでは?と思います。

私の場合、積極的に活動されている患者さんや家族のみなさんにいろんなことを教えて頂いたおかげで最初のショック段階を乗り切ることができました。(現在もいろいろなことを教えてもらっています。)私も落ち込むことの多い介護人ではありますが、ひとつだけ断言できることは。。。のりこさん、今の泣き狂うような苦しい気持ちからは必ず抜け出すことができますからね!

[ 2960 ] 8年間は薬なし 投稿者 あーもんど ● 2007年08月02日 (木) 15時13分

8年間は薬なし

10年ではないけれど、診断がつかなかったので8年間は薬なしでした。
以後34年間(発病後43年間)生きています。ただし私はAR-JPです。
AR-JPに関しては、APPLE「医療関係」を見てください。
当時神経内科はできて間もないころ、薬も2種類。
それもLドーパは単剤、粉末でした。
外出時はオブラートに包むか、空きカプセルに前の晩につめて持っていってました。
3グラム、大量で気持ちは悪くなるし動悸・嘔吐も起きました。
前にも書きましたが、現在パーキンソン病になったばかりの方は幸せだと思います。
泣きたくなったら、私のことを思い出してください。
STILL ALIVE! (まだ生きている)
以後

[ 2961 ] 頭では 投稿者 のりこ ● 2007年08月02日 (木) 15時35分

頭では こちらのHPを拝見すると、皆さん前向きで明るく私も元気が出ます。
でも、毎日は母の様子を見て夜家に帰って悲しくなります。
まだ、日常生活にはさほど支障がありませんが、手先が器用だったのが
料理する包丁使いが危なっかしくなっていたり、ちょっと前まで
色々出来ていたのにと思い出し、毎晩胸が苦しく呼吸が苦しくなり主人も私の方が
先に参ってしまうと心配させている状態です。
頭ではこのHPの方々を思い出そうとするのですが、なかなか難しいです。
自分自身も気持ちの差が激しく(落ち込んだり、前向きになったり)心身共に疲れます

[ 2962 ] 時間がたてば 投稿者 あーもんど ● 2007年08月02日 (木) 16時10分

時間がたてば

どんなに大きな悲しみでも、時がたてば薄らぎます。
長いあいだには、できなくなったことを嘆くより、まだできることを考えようとするでしょう。
そのときそのときを大切に暮らすことが、私たちにできることだと思います。
悲しいとき、辛いときは、おもいきり悲しみましょう。
そうしたら、また次のステップにいけるかもしれません。
人は経験を積むことによって、考えを変えられるのだと思います。

[ 2963 ] そう時間! 投稿者 家族ぱきぱき ● 2007年08月02日 (木) 17時30分

そう時間! あーもんどさんに賛成。きっとより前向きな気持ちになれる時がくると思います。インターネットのおかげで、情報も比較的簡単に入手できますし、他の患者さんや家族のみなさんと意見交換もできますし!

参考までに、私の介護人ブログです。他の介護人の皆さんを支援するためではなく、自分を鼓舞するためのブログなので、今ののりこさんの気持ちのお役に立てるようなことは書いてないのですが。。。
http://blog.goo.ne.jp/pakipaki_2005/

[ 2964 ] のりこさん、分かりませんか。 投稿者 バタコ ● 2007年08月02日 (木) 20時07分

のりこさん、分かりませんか。 私はこの病名ついて11年になります。お薬のおかげで未だ普通に近い生活をしていますが、中途半端な人間ゆえにやるせなく惨めな思いしては、ここにきて皆さんにたすけてもらっています。たとえ、ご自分のほうが不自由強いられていても、私の話に耳傾けてくださいます。のりこさん、皆さんはお母様や貴女の痛み経験しているからこそ、気持ち共有してくださっていることに気づきませんか?泣き狂い、落ち込み、また泣き狂い・・とは一体、貴女はお母様や私たちのことをどう思っておいでなのでしょう?皆、この病気背負い、なお自分らしく生きていらっしゃる方ばかりです。”甘えるのもいい加減にしてください”と言いたい気持ちです。ここでは、何言っても許されると思ってみえるのですか?
・・・・
まだ、日常生活にはさほど支障がありませんが、手先が器用だったのが
料理する包丁使いが危なっかしくなっていたり、ちょっと前まで
色々出来ていたのにと思い出し、毎晩胸が苦しく呼吸が苦しくなり主人も私の方が
先に参ってしまうと心配させている状態です。
・・・・
貴女はお母様みて苦しんでみえるけれど、ここで貴女を励ましているのは、紛れもなく見ているだけで貴女が呼吸苦しくなる病持つ方々ということをわすれないで下さい。
こんなに心広く優しい方たち周りにいますか?少し考えてみて下さい。

[ 2965 ] 前向きに 投稿者 元気です ● 2007年08月02日 (木) 21時16分

前向きに 最近投稿させていただきました「元気です」です。本当は,から元気の状況ではありますが。。。
告知からほぼ3年。まだ服薬は開始していませんが,告知当初は佐野元春のサムデイを聞きながら涙し,そばで家内がそっとタオルを差し出してくれたものです。
当時仕事でも大きなプロジェクトを抱えた状態であり,途方にくれましたが,何とか成し遂げました。
ただし,大きなプロジェクト終了を待つようにして,徐々に身体が動かなくなってきており,そろそろ服薬を開始し,パーキンソン生活の第2ステージに入っていこうと思っています。ただし,このステージには職場への告知も必要であると考えており,人生の第2ステージでもあります。
本HPは,拝見するだけで救われます。
人それぞれの思い,苦しみはあると思いますが苦しいときは気持ちを吐露して楽になればよいと思います。
そして前向きに歩いていきましょう。

[ 2966 ] 追記です。 投稿者 ヒトツバタコ ● 2007年08月02日 (木) 22時35分

追記です。 バタコからヒトツバタコに変身です。
のりこさんの気持ちよく分かるのです。自分に言い聞かせているところあります。
偉そうに言っても周り見えるのに私は、10年かかり、何度”自立せよ!”と教えていただいたか・・・のりこさん、ここにみえる方達はいろんな思いから立ち上がられています。強くありましょうよ。私が、自己嫌悪に陥った時あるかたが言ってくれました。今も何かある度に思い出しています。

”そのような思いはそのままに日々精一杯に暮らすことが何よりかと思います。”

元気です。さんの言われる通りですね。気持ち吐露して、楽になったら、無理に気持ちねじ伏せず日々精一杯前向いて歩きたいものです。そしてのりこさん、お互い自分以外のひとの気持ちも思いやりたいものだと、そんな人になりたいと思いませんか・・・

重ねて言います。これは、自分に言い聞かせながら書きました。のりこさん、私の11年分の思いです。もしよかったら読んでみてください。

URL:http://blog.goo.ne.jp/toma-0430-5

私達の病気の良き理解者になって下さい。

[ 2968 ] のりこさん 投稿者 ワーワー ● 2007年08月03日 (金) 08時24分

のりこさん 私も、のりこと言います。ということでのりこさんのことが気になってしかたありません。私は病名が分かって2年目のまだまだわかっていない人です。無性にワーと騒ぎたくなったり、叫んでみたくなったり、ワーと思いをしゃべって聞いてもらいたいなど、頭で理解してても気持ちがついていかない時があります。ここは私のオアシスかなぁ。同じ仲間がいる、みんなそれぞれ頑張っていて、自分の気持ちにすぐ対応してくれる、元気をもらえます。みなさんいつもとんちんかんなことを言ってる私ですが私なりに書き込みをすると、なんか気分が落ち着くんです。ありがとうございます。私の娘たちにものりこさんのような思いをさせているのかと思うと、心配かけないようにもっともっと毎日楽しく暮らさないとね。のりこさん、パーキンソン病は、今のところ治らない病気かもしれませんが命までは取りません、でも癌は、場合によっては治る病気ですが命がなくなるかもしれません。今私は乳がんの手術をして治療中です。早期発見早期治療ということで今があります。ケセラセラと口ずさみながら今日も楽しく行きましょう。くよくよがいけません。ワーワーと楽しくネ。

[ 2969 ] ありがとうございました 投稿者 のりこ ● 2007年08月03日 (金) 08時41分

ありがとうございました おはようございます。
みなさん、沢山のコメントありがとうございました。
私は随分甘えてたのかもしれません。ヒトツバタコさんごめんなさい。
私も家族もこれから長くこの病気と上手く付き合っていかなければなりません。
前進したり、立ち止まったり、周りを見たりしながら歩いて行きます。
まだまだ私も母もパーキンソン病について初心者マークです。
度々、とんちんかんな質問するかもしれませんが(-_-;)・・・

これからも宜しくお願いします。

[ 2970 ] いっとき悲しむということの意味 投稿者 タンポポ ● 2007年08月03日 (金) 10時04分

いっとき悲しむということの意味 Dr.Michael Tetokoski

 「今まで健康だったひとが「パーキンソン病患者」というレッテルを貼られること、これは悲しみといえると思います。
この悲しみは、怒り、失望といったものかもしれません。

 しかし、この悲しみを感じ、悲しみを自分の中で消化していくことが、パーキンソン病のような長期的病気とうまくやっていくための方法です。
その意味で悲嘆にくれるのとは違います。
 悲しむことは決して敗北ではありません。むしろ、将来の生活やさまざまな肉体的変化に取り組んでいくための原動力になるものです。

 悲しむことは、私たちの人生の一つの部分に別れを告げ、人生の新たな部分をスタートするという意味です。あらゆる方法で、自分の体調をできる限りいい状態にしておうために」


このサイトのどこかにこういうのがあるはずです。

みんな超えてきました。バタコさんも、
もう随分前になりますが、家族がわかってくれないと主治医に訴えた事があります。「患者が病気をなかなか受け入れることが出来ないように、それ以上に家族も悩むのです」と言われました。今年77歳の私の母は今でも「替われるものなら替わってやるのに」と言います。

患者なら自分のことだけど、周りの人は自分のことではないから見守るしかない。
そういう意味で患者は周りへの気配りはすべきです。出来ない事ではありません。ただ感謝の気持ちをどこかに持つだけ・・・・・でいいはずです。

[ 2971 ] 病を受け入れるまで・・・。 投稿者 ゆうゆう ● 2007年08月03日 (金) 10時07分

病を受け入れるまで・・・。 のりこさん
始めまして、私は13年目の中年患者です。(中年→中堅)^^;)
今は、本当に辛い時期だと思います。一杯泣き、思い切り悲しんでいいと思います。
涙が出なくなるまで・・・涙が枯れ果てるまで。涙が出なくなったら・・・その時から病を受け入れるにはどうすればいいか?何か浮かんでくると思います。

私は病を受け入れるのに3年かかりました。今でも少し違った症状が出るとオロオロします。ひとつ言えることは、「病になって失うものは多い、しかし病になったから分かることもある。どんなに辛いことや悲惨と思えるような事であっても、人生において無駄なものはひとつもない。得るものは必ずある」ということです。

私は、地方なので神経内科医は日赤に一人しかいませんでした。ヤール1と診断されました。最初からドーパ剤を3錠処方されました。2年目には6錠になっていました。今その反動(副作用)に苦しんでいます。いつから薬を開始すればいいかは人それぞれです。アップルに色々な情報が載っています。「Ask the Docter」にて相談されるのもいいのではないかと思います。

無理して受け入れようとするのではなく「時を待つ」ことも必要と思います。

[ 2972 ] 私は、うらやましいです。 投稿者 波平 ● 2007年08月03日 (金) 13時17分

私は、うらやましいです。 愚痴に、なりますが。2年前に、癌の手術をして、5年生存率が、割と良いので、生きていたいのなら、すぐに抗ガン剤治療をした方がいいと言われて、4ヶ月入院して、退院できた時は、本当に、うれしかつたです。今、パーキンソンと言われても、3年後に
再発、転移があればどうなつているかわかりません。2年前には、子供達まで、私の死を、覚悟したようでした。だから、パーキンソンの時は、生きていられるからいい、と言いました。短期決戦か、長期か、何も2つも、ならなくても、と、悩みましたが、今は、動けなくならない様に、日々、生きています。今の目標は、生きて娘が、結婚する時に、バージンロードを、自分の足で、歩いている事です。のりこさんも、がんばつて。

[ 2973 ] お料理に不自由は? 投稿者 raisin ● 2007年08月03日 (金) 15時30分

お料理に不自由は? 薬は飲み始めてからも、自分に合う処方まで時間がかかることもあります。
私の考えでは、少しの量から始めたらいいと思うのですが・・・。
どうも先生方は試しに始めてみるか?ってなかなか言ってくれませんね。
ご本人が料理できなくなりそうだと感じていたら、そう先生に言われたほうがいいと思います。食事がつくれなくなったら、もっと泣いてしまうのでは?

[ 2974 ] 前向きに 投稿者 のりこ ● 2007年08月03日 (金) 16時54分

前向きに 皆さん本当に心強い温かいコメントありがとうございます!
私もガンバローって気になってます。
鍼治療も効果が出る人も居るとの事で通ってみようと思います。
ウォーキングやラジオ体操も一緒に始めてます。あまりスパルタにならない程度に
するつもりです(*^^)v

料理ですが、ゆっくり時間がかかるようですが毎日作っています
力が要る時は父が切ったりしてるみたいです。
もう少しは様子見てみますね。

[ 2978 ] おはようございます 投稿者 ワーワー ● 2007年08月04日 (土) 09時45分

おはようございます 波平さんも癌の手術をされていたんですね。今の調子はいかがですか?お互い娘の結婚までは元気にいましょうね。再発の心配、動けなくならないように・・・同じような人がいる分かってくれる人がいる、自分だけじゃないんだ、・・・のりこさん、お母様はお父様と自分のペースでのんびり生活を楽しめたら良いですね。

[ 2979 ] ワーワーさん、ありがとうございます。 投稿者 波平 ● 2007年08月04日 (土) 14時06分

ワーワーさん、ありがとうございます。 私も、このホームページを、見つける事ができて、とても、ありがたく思つています。一日一日を、ガンバつて、生きてうきます。

[ 2980 ] 追記です 投稿者 ゆうゆう ● 2007年08月04日 (土) 17時03分

追記です のりこさん
私は元来、慌て者です。お母様にその旨お伝え下さい。と書こうと思っていましたのに・・・皆さんのコメントなど読みながら、返信ボタンを押してしまいました。今日アップルカフェを開いて読み直すと・・・。まるでのりこさんが病になったような・・・。失礼しました。^^;)m(_ _)m

改めて、お母様によろしくお伝え下さいませ。あーもんどさんが書いていますが、今は薬も色々と出ております。薬の情報や病の情報も沢山得られます。そして色々な体験をしながらも明るく、強く生きておられる先輩や仲間の方たちが沢山います。私もアップルに出会って、沢山の励ましやアドバイスなど頂きました。この出会いが無かったら・・・今頃は・・・。本当によかったと感謝しています。


[ 2992 ] はじめまして 投稿者 PTの卵 ● 2007年08月12日 (日) 23時35分

はじめまして はじめまして!私も三年前父がパーキンと診断されたときは深く悩んだものでした。母を7年前に亡くし今度は父が病気?まだ私は20代でついでにいいますと父はバブルに買った家の高額ローンをあと10年抱え!自営業で年金は母が亡くなったため7万ほどしかないのに将来に向けた貯金0?私一人がこれからその父の家計を支え世話をしなければならないのかと思うとほんと絶望しました。しかしまずは生きていくしかありません。家を売りそして女一人で介護と働くのを両立させるために理学療法士になるべく学校に入学しました。父がなんとか働けるうちに勉学にいそしんでいます(もちろん学費も生活費も自分で働きながらですが)
のりこさん世の中には大変なひとが沢山います。ちょっとだけ想像してみるとまだ自分はとても恵まれていると穏やかな気持ちになれますよ=のりこさんにはお父さんや旦那さんがいます!経済的心配もないようですし そしてなによりお母さんは病気でも生きていらっしゃいます=一緒にご飯を食べ愚痴をきいてもらい買い物にいくそんな母とすごす些細な日常を永遠に失ってしまった私はぜひノリコさんには今それが存在するんだからその毎日を大切に泣かないでいていただきたいなーと。

[ 2999 ] ptの卵さんがんばつてください 投稿者 波平 ● 2007年08月14日 (火) 12時25分

ptの卵さんがんばつてください この欄に、書き込みを、する方達は、多かれ少なかれ、パーキンソン病によつて、生き方が、かわつてしまつていると思います。我が家でも、私が、癌になり、パーキンソンになつたので、子供達の進路や、その他に、影響がありました。そんな時に、このホームページにであつて、力を、もらいました。私達は、一人ぼつちではありません。がんばりましょう。

[ 3000 ] 波平さんありがとうございます 投稿者 PTの卵 ● 2007年08月14日 (火) 22時35分

波平さんありがとうございます 実は今日学校への納入金のめどがついに立たなくなり(父も働くのがだいぶ少なくなり去年組んでたら組めた教育ローンが組めないことがわかりました。父がまだ大丈夫と私の言葉をきかず先延ばしにした結果でした)
ついに学校にもいけなくなるかもとわかったとき私は父にこの責任をとって!もう私に頼らないで一人で暮らして!私を自由にしてと叫んで部屋に駆け込んでいました。
父はとても悲しそうにうなだれていました。
私は部屋ですぐこのホームぺージをあけていました。そうしたら波平さんからのメールがありました。涙がとまりませんでした。
本当は父が一番苦しんでるんだと。私はなんて言葉の暴力をあびせてしまったんでしょうか。将来PTになりリハビリで少しでも父の進行を食い止めたい。その気持ちはきっと偽物でただ自分勝手に今を逃げる手段にしていたから父を責めたのではと。
私は人に助けを求めなければと思います。一人で背負う危険に気づかせていただき本当にありがとうございます。そして面と向かっていえないのですがお父さんごめんなさい。私はお父さんに支えられています。ただ生きていてくれるだけで本当に嬉しいです。

[ 3001 ] PTの卵さんへ奨学金について 投稿者 raisin ● 2007年08月15日 (水) 02時00分

PTの卵さんへ奨学金について 横からすみません。
PTの卵さんなど、おとうさまやおかあさまの発病に伴う動揺に感動しております。
うちの子供にとっては、母親は物心ついたときすでに病気でした。だから、進路決定にあたって目にみえる病気の影響は感じなかったのです(子供自身は考えたのかもしれませんね)。
教育ローンが組めない、などの場合は、奨学金が申し込めると思います。うちの子供たちはそのおかげで大学に進学できました。私立理系で全額奨学金に頼ると卒業後の返済がしんどいかもしれませんが、検討されてはいかがですか。

[ 3002 ] 検討してみます 投稿者 PTの卵 ● 2007年08月15日 (水) 09時25分

検討してみます 私立のPTの学校はとてもお金がかかり、お恥ずかしいのですが国の教育ローンを200万の限度いっぱいに借りてもなお足りない状況でしたので合格通知が来た後も入学するかとことん悩みました。
また一種の奨学金はクラスで一人しかもらえませんが母子家庭地方出身一人暮らしが受給していますので無理なようでした。そして2種も申し込むと家計の状況を学校に話さなければならず先生に心配をかけてしまうと思って、父が銀行ローンを組んで私が返済していくという方を選んでしまい、今年の春の2種募集に申し込みませんでした。
しかし最後の手段の緊急の奨学金申し込んでみようと思います。審査通るか判りませんが先生たちにすべてを相談してみようと思います。あきらめないでできるだけやってみようと思います。raisinさんコメントありがとうございました。

[ 3003 ] パーキンソン病と奨学金 投稿者 gori ● 2007年08月15日 (水) 10時15分

パーキンソン病と奨学金 私は子供が学校を卒業するまで会社勤務が出来ませんでした。子供が私立理系に入学したときはまだ働いていました。しかし勤務できる限界を超えている状態でした。卒業までの4年間体が持たないだろうと感じてました。
このような家庭事情を日本育英会の奨学生募集時、息子が自分で書類をそろえ提出しました。結果はOKでした。

「自分の思い」話してみてください。必ず道は開けてくると思います。

[ 3004 ] 何か、必ず良い方法が見つかります。 投稿者 波平 ● 2007年08月15日 (水) 10時36分

何か、必ず良い方法が見つかります。 奨学金も、調べれば自治体や、企業の奨学金もありますから、是非先生達に、相談してください。必ず、道は、開けます。どんな状況になろうとも、身に付いた学問は、無くなる事は、ないのでがんばつてください。

[ 3006 ] 暖かいメールありがとうございます 投稿者 PTの卵 ● 2007年08月15日 (水) 18時38分

暖かいメールありがとうございます 学校の先生と連絡をとりました。かたっぱしから資料(父の特定疾患の資料など)をかき集めてみれば2種の緊急の奨学金がもらえるかもしれません!可能性は少ないかもしれませんが月曜日に話し合いにのぞみます!皆さんの励ましで助けを求める勇気をいただきました。そして少し希望がみえてきました。
もしPTになる道が続くようでしたら今なかなか病状が悪くならないとリハビリを受ける機会がないのですが(父も姿勢反射障害がでていますが理学療法は処方されていません)そのようなまだリハビリを受けられない方たちに家族で専門家の者がボランティアとして病気の二次的な障害をすこしでも少なくするための場所を設けられたらいいなと思っています・・。この道を開いてみたいです。頑張ってきます!

[ 3023 ] ptの卵さん、頑張れ。 投稿者 波平 ● 2007年08月18日 (土) 17時06分

ptの卵さん、頑張れ。 あなたの成功体験が、他の人の先行指標の例になり、後進に道を開く事になるので、ガンバつて、成功させてください。

[ 3031 ] 大丈夫なようです! 投稿者 PTの卵 ● 2007年08月20日 (月) 14時30分

大丈夫なようです! 緊急の奨学金を応募した理由を書く200字以内の欄に自分の思いを書いてきました。たぶん?担当の方は奨学金9月から振り込まれるのではとのことでした。まずは一安心です。
波平さんご心配おかけしました!
そこで学校で習ってきて父にやってもらっている事を少しでも役立つようでしたらと載せます!パーキンソン体操は知っている方も多いとおもいますのでそれ以外で、うつ伏せになって上肢を肘をついて起こした姿勢を5-10分とってもらいます。(リハビリ前の準備体操のようなつもりでおこなってください)
他に体幹(胴体です)の回旋をだしてもらうようにボールを右左交互に渡したりするのもいいようです。(どうしてもボールと身体全体が一緒についてきてしまいがちですが上体だけ回すよう家族がチェックできます)また踵が2cmくらい高い靴を履くのも歩きやすくなるようです。まだ生まれる前の卵のような知識しかないのですが精一杯学校で勉強してきます!ありがとうございます(^−^)!

[ 3037 ] リハビリについて 投稿者 みっこ ● 2007年08月22日 (水) 20時23分

リハビリについて PTの卵さん本当に親孝行ですね。息子に爪の垢を煎じてあげたい思いです。私もパーキンソン病の卵で何とかリハビリで現状維持させたい一心で居る一人です。朝のラジオ体操・仰向けで足を30度上げ(腰を痛めない程度に)・てすりを持って両足を50回交互に直角に上げる・壁に頭と踵をつけ1分間・椅子に座って立つ事10回・ウォーキング20分・うつ伏せ10分してましたが上肢を附く事はしてませんでした。お父様の為でなく勉学に励んでる姿が掲示板で伝わります。ありがとうございます。ON、OFF有りますがめげずに頑張ります

[ 3040 ] すみません 投稿者 PTの卵 ● 2007年08月23日 (木) 21時01分

すみません 一文字間違えていました!上肢=上体の間違えでした!肘をつき上体を起こすが正確です。申し訳ありません(-:-)
みっこさんのように運動を続けるのは強い意志がないとなかなか難しいと思います。お読みしてすごい!と感心しました。「壁に頭と」と「うつ伏せ」も上記の姿勢をとることと同じような効果があると思いますのでいろいろなバリエーションということで参考にしてくだされば嬉しいです。

[ 3088 ] 元気を作りう 投稿者 ブンタ ● 2007年09月06日 (木) 11時26分

元気を作りう 生きていれば希望があります。と自分にいいきかせています。
私の妹は癌、腎臓、盲腸,痔、ばね指、甲状腺、目、と手術をしました。
が 明るくて我が家のたいようです。
離れて暮らしていますが、彼女の事を思うと自分のPなんてらくちんです。
私のPが分かった時 彼女は 水も食べ物も制限無くてうらやましいと言いました。
分からない病気と言う事は 治らないと言い切れないと言う事ですよね。

[ 3109 ] ブンタさんへ 投稿者 みっこ ● 2007年09月09日 (日) 20時36分

ブンタさんへ 生きていれば希望ある。今この時間振り返りました。すれ違う友に元気に成ったね。と暖かい言葉にも素直にありがとう!と言えず「頑張ってるからでも頭が痛いんだよ」と同情を求めてる浅はかな私でした。それを聞いてた年配の方がありがとう!と笑顔でお返しすれば相手もどんなに嬉しいかと教えてくれました。分からない病気は希望を持てば進行しないかもしれないでしょう?マイナス言葉は口に出さないの!と言われた言葉を思い出し妹さんの様に明るい太陽と言われる様に成りますね。

[ 3164 ] みつこさん 投稿者 ブンタ ● 2007年09月17日 (月) 00時45分

みつこさん 決して治らない病。
まだ解明されているわけではないのだから そんな事言い切れるわけない。
と思っています。昔肺病が不治の病といわれたそうですよね。でも今は治る病。

きっと近い将来 我々の病も そんな風に言われますよ。

太陽の姉は 泣いても怒っても1秒は1秒 1日は1日 命をきざんでいる。
だから 毎日笑ってケセラセラ。
楽しい事 美味しい食べもの、素敵なともだち
うまく歩けないけどボランチアにも精をだしてます。

元気って湧き出るだけじゃない つくれば出来もする。

[ 3165 ] ブンタさんへ 投稿者 みっこ ● 2007年09月17日 (月) 07時21分

ブンタさんへ おはようございます。元気って作れば出来る実感!
先日、お給仕を任され足手まといになるのではと思いつつ、先ずやってみよう!と引き受けました。ところが不思議と家ではのろいのに集中すると手際よく進み驚きました。やれば出来る 早速、義兄の入院で疲れ果ててる主人の姉の手助けに岐阜まで出かけます。断られるかと思ってたら喜んで貰えて感激です。 

[ 3179 ] 投稿者 ブンタ ● 2007年09月19日 (水) 20時03分

こんにちわ
今日久しぶりにスリッパをはいたら、足がひきずりうまく歩けませんでした。
それでも 運動する時は人より動けるのです。
フオークを持つ手が良く動かなくなりました。今日から握って開いてをやる事にします。
来月はスリッパで歩きフオークで麺をくるくるまいてみせます。
これもリハビリ体操です。
運動指導士の使命です。 

[ 3180 ] みつこさん 投稿者 ブンタ ● 2007年09月19日 (水) 20時17分

みつこさん 病院に手伝いに行った話。
読んでいたら うれしくて 顔がほころびました。

先ほどは手が震えて送信ボタンにふれてしまいました。
興奮したかな。

みつこさんの今の使命は
きっと姉さんの手助けかな。
私達車椅子になっても 役目はきっとあるよ。
そのまま 自分の身体と状況を 味わいましょう。

まずくても ないより 深い。ね。

[ 3187 ] 相手の気持ちを考えて 投稿者 みっこ ● 2007年09月23日 (日) 21時40分

相手の気持ちを考えて ブンタさん、自分も不自由なのに何故か昔からの性分で困ってる人の手助けをしてしまいます。お節介になる事も有るんですね。状況判断も難しいですね。直ぐに行動に移す悪い癖を改め愛するより愛される自分を目指そう!

[ 3190 ] 嬉しい会話 投稿者 seiken ● 2007年09月24日 (月) 18時38分

嬉しい会話 ここでの会話を読ませていただき、とても嬉しく思います。しばらく訪問する時間が無く、目の回るような多忙の時間を数日間過ごしてきて、ここに立ち寄りとてもお互いの話をそれぞれの受け止め方で受け取り、それぞれが自分と向き合う中で悩みや課題を見出し、自分自身が行動することにより、おそらくご自身ではお気づきになっているかどうか判りませんが、自己成長のステップアップされていると思えるのです。
何かが大きく変容し、心の底からこの一連の人の関わり合いを「良きかな!!」と感動して読ませていただきました。
ありがとう、みなさん

[ 3221 ] 辛いが幸せに見えてきた 投稿者 みっこ ● 2007年10月03日 (水) 14時15分

辛いが幸せに見えてきた 神無月入り急に涼しくなり体調の変化が日毎激しい! 市の巡回バスは初は高齢者用に施設巡りしてたが 今は誰でも利用できるバスです 今日利用して気づいたが高齢者の方が元気で会話も郵便局の民営化で定期6冊手続きしたとかお金の話 私たち中年族はリハビリの話しながら最高齢者の困った方に手を差し伸べてる こんな気持ちに成れたのも 私はPD患・友人はヘルニアで痛々しい思いがそうさせる!病のおかげで心まで優しい気持ちになった。二人で笑い其々目的の道で別れた。
パーキンさんありがとう! 

[ 3222 ] 人目にはつらそうに? 投稿者 ブンタ ● 2007年10月03日 (水) 17時28分

人目にはつらそうに? エアポートで(大丈夫ですか?車椅子もってきましょうか?)
といわれて 何の事か分からず一瞬沈黙。それから必要ないですと答えました。

人目にはあきらかに自然でない歩き方をしているのですね。
知らない人に そんな風に声をかけられた事 ありますか?
どう答えましたか?

[ 3224 ] 自分が一番よく解る 投稿者 みっこ ● 2007年10月03日 (水) 21時54分

自分が一番よく解る 私が辛い時はやはり顔に出るみたいで大丈夫?顔色が悪いと言われます その時は歩行も困難、素直に無理しない方が良いみたいねと答えます

[ 3027 ] 母の足がはれています 投稿者 もも ● 2007年08月19日 (日) 11時25分

母の足がはれています はじめまして。
検索してでてきたところにおじゃましました。
母がパーキンソン病といわれて薬をのみながらひとり暮らししています
ヘルパーさんの助けをかりながら生活しています

この前あいましたら、母の両足がすごく、パンパンにはれています。
ふくらはぎの下半分くらいから、水がたまっているように。
痛くもなんともなく、整形で注射をしてもらっているそうです
神経内科の先生も足を下におろしているから、と。
足がはれているのでなかなか歩けません。
何が原因だったか、また直すことができたかたがいらっしゃたら
教えていただけませんか。
おねがいします

[ 3067 ] 医者の基準とは違うかもしれませんが、 投稿者 どんびぃ ● 2007年09月01日 (土) 09時58分

医者の基準とは違うかもしれませんが、 皮膚の表面が薄い膜のようになり、すぐ下に水がたまってツルツルパンパンに
なっているのでしょうか?
すねの骨(いわゆる弁慶の泣き所)を指で押してみてください。しばらくへこ
んだままになっていませんか?
もしそうなら、脚気 and/or 糖尿病 の初期状態です。 または、最近の言葉で
言うと、メタボリック症候群です。
原因は、運動不足と、その割りにカロリーの取り過ぎです。
一時的に抑えるには、ニンニクを食べてみてください。しょうゆ漬けの瓶詰め/
袋詰めを買ってきて、一日に五片食べます。一週間ないし二週間で、良くなって
くるのがはっきり自覚できなければ別の病気です。


[ 3069 ] 浮腫(足のむくみ) 投稿者 sophia ● 2007年09月01日 (土) 21時16分

浮腫(足のむくみ) 私の知人にも最近足がむくんできたという人がいます。
神経内科で血液検査その他で異常がないといわれ、特に治療はしていません。薬を変えてみたりしていますがあまり変化はないようです。

ところで最近下のような記事がありました。

「早期PD患者に幻覚や浮腫」
早期パーキンソン病(PD)患者は、これまで考えられた以上に幻覚、眠気、浮腫の発症や増悪を訴えているとロチェスター大学のBiglan助教授らがこれらの問題の発生を助長する因子を識別し、Neurology69巻に結果を発表した。

早期PD患者301例(平均年齢61歳)を対象に4年間にわたる臨床試験の結果をレビューした。
患者の半数はレボドパを投与され、残り半数はプラミペキソール(ビシフロール)を服用していた。研究開始時に幻覚を訴えていた例はなかった。
被験者の5分の1近くが幻覚を発症し、3分の1以上が眠気、半数近くが治療開始から4年以内に浮腫を発症していた。
(中略)
浮腫が起きるリスクとしては女性、心疾患、プラミペキソールによる治療が関連していた。
これまで見落とされてきたが、早期PDにおける睡眠障害、浮腫、幻覚の発症は重要な危険因子で、プラミペキソールの投与を開始するときに綿密に調べる必要がある。
(以上)
ーーーー
もしビシフロールを飲んでいるのでしたら他の薬にかえてもらってはいかがですか?
薬と関係がなく、また心臓の異常などもないようなら弾性ストッキングが効果がある場合もあります。

[ 3077 ] ありがとうございます 投稿者 もも ● 2007年09月03日 (月) 16時56分

ありがとうございます ありがとうございます
薬の名前は きいてみます
ニンニクもためしてみます(母がたべるかどうか???)

(先日 本人の希望で 釘抜き地蔵さんに お願いしています)
手でさすりあげても 差し支えないものでしょうか・

[ 3085 ] 動かないだけで軽いむくみは出ます 投稿者 raisin ● 2007年09月06日 (木) 00時54分

動かないだけで軽いむくみは出ます 元気なときは、跳ぶ、走るなどで全身の皮膚もすじも筋肉も刺激されています。が、1日中、全身の力を使うこともなくノロノロと動いている生活では、むくみが出やすいようです。動きが不自由になると、トイレの関係で水分を控えてしまうのも関係あるようです。
デイサービスでは、足先をいすにのせるなど工夫していました。
歩かない方は、「手足を強くさする」などのマッサージ、とか、いすにすわったまま歩くような体操、寝転んで足をぶらぶらする(足先をもってふってもらう)など、いすにすわりっぱなしにならない工夫が必要と思います。
個人的な感想ですが、歩けなくても畳にすわれるなら、そのほうがいすの生活よりも自分の手で足のケアをできるような気がしています。といっても、むくんでいると床や畳には座れないでしょうね。失礼しました。


[ 3103 ] マッサージしても? 投稿者 もも ● 2007年09月09日 (日) 13時03分

マッサージしても? すごく やせていて ふともも中央までは血管がみえている
くらいですが その下から 長靴をはいたようになっています

足先持ち上げてむくみが ひくようにさすっても大丈夫ですか?
そのむくんだ 水分?はどうなりますか?

お薬はビシフロールというのではありませんでした。

[ 3105 ] さすっても効果はありません 投稿者 どんびぃ ● 2007年09月09日 (日) 16時35分

さすっても効果はありません
raisinさんのご意見は的確です。わたしの経験でも、狭いアパートの一階で椅子生活
を始めてから、ずいぶん足を弱らせ、むくみに悩まされました。
(バリアフリーも良し悪しだなとこの頃思うようになりました)。

さすってもいいか?とのことですが、むくみは、水分がリンパ管に吸収されないまま
皮下組織に溜まっている状態なので、さすっても行き場がなく効果はありません。

体内に水が溜まっており、切迫頻尿の症状も感じて、水分とりすぎなんじゃないかと、
水分をひかえておられるかもしれません。でもこれは逆効果。むくみの水分を先ず
リンパ管に吸収させねばなりません。

人により違うかも知れませんが、わたしの経験上のお勧めは次の三つ。

「にんにくを食べて」(一日に五片)
「水をたっぷり飲み」(何も入っていない水道の水が一番)
「よく歩く」(特につま先で地面を蹴飛ばすように足首の関節を使うのが効果的)


水分がリンパ管に吸収されれば、リンパ管には静脈と同じく逆流防止弁がついているの
で、さすりの効果が出ます。 すかさず自力歩行の練習をしてください。


[ 3107 ] 的確なフォローに感謝します 投稿者 raisin ● 2007年09月09日 (日) 20時11分

的確なフォローに感謝します どんびいさん、的確なフォローをありがとうございます
そうです。最近は歩行器もいろいろな種類が出ていますから、ケアマネに相談したら試してみてレンタルできると思います。歩行器を使って歩けるなら歩いたほうがいいし、バランスが悪くてころぶのがこわければ、畳の上で座ったままの移動でもはって移動するのでもいいから、足に力を入れることをしたほうがいいです。足が悪いのではなく、調節がまずくなっているのです。
日常生活ではそういう努力をして、同時にお医者さんにも相談するのがいいとおもいます。どんびいさんの言われるように、水分が多いのではなく、排泄する能力が弱っているので、水分をとっても尿が少ない場合は、お医者さんの薬か点滴が必要です。内科の先生でも対応してくださると思いますが、必要があれば神経内科の主治医に電話ででも相談すれば先生同士で連絡をとってくださると思います。
ももさんのお母様の場合は整形の先生が対応してくださっているのでは?

さすっていいか・・・などは、基本的に本人に聞けばいいと思います。やって気持ちがよければ体が必要としているのではないでしょうか? そういう部分まで医師に頼ってしまうとおかしくなるような気がします。

[ 3110 ] 薬とリハビリ 投稿者 Kayちゃん ● 2007年09月09日 (日) 21時09分

薬とリハビリ 新しい薬が出てくると以前から使われていた薬が忘れられがちですが
シンメトレル(塩酸アマンタジン)にも手足の浮腫が現れる副作用が有ります。
また、排尿障害が出る場合も有ります。

イスに座って出来るゴムボールの受け渡し運動リハビリも多少効果があります。
椅子に座って右手をなるべく高く伸ばした位置で
片手でも掴めるゴムボールを手渡してもらう。
(手と背中のストレッチ運動になる。)
ボールを持ったまま右手を移動して
左足先の外側にもって行きボールを相手に手渡す。
(この時、腿やふくらはぎ、特に足首にかなり力が加わります。)
左手でも同様にする。これを疲れない程度に繰り返し楽しむ。
PTさんオススメの運動です。

[ 3133 ] 母は八十歳・・・ 投稿者 もも ● 2007年09月12日 (水) 16時19分

母は八十歳・・・ すいません。
母は七十九歳 5−6年前からくすりをのんでいます
(みなさんとくらべたら そこそこの 歳だとは思いますが)

リハビリさせたいのですが 骨そしょう症もあり・・・
はれているのは動かないせいだとは思うのですが
といって 骨折すれば大変。つらいところです。
整形のくすりで10分おきに トイレにもいったそうです(これはつらそう)
いろいろ 思いつかれたら 教えてください

[ 3158 ] これもご参考に 投稿者 どんびぃ ● 2007年09月16日 (日) 09時00分

これもご参考に 宇宙飛行士が無重力状態に長い間いると、骨がスカスカ
になるのと同じで、骨粗鬆症も体を動かさないと進行が
速くなりますよ。

それと、ちょっとショックが大きいかもしれませんが、

http://www.mukumi.com/

もご参考に。

[ 3198 ] 結果、いまは 投稿者 もも ● 2007年09月29日 (土) 14時01分

結果、いまは みなさんありがとうございました
結果、やはり母はこけて、ひびがはいり 入院しました

その病院で足のはれは やはり水分不足、
弾性の包帯をまいてもらい 点滴をしてもららったら2日目にはすごく
はれが ひきましたので 圧力のある靴下は有効なのです。ご参考に。

はれはひいたのですが 骨折のリハビリのため転院しなければ
ならなさそうです。P病があれは 医療型の療養病床にはいれるのか、、、と。
これはべつに質問したほうがよさそうですね。

やはり 

[ 3220 ] リハビリって 投稿者 タンポポ ● 2007年10月03日 (水) 11時29分

リハビリって リハビリといえばたんに機能訓練をイメージする事が多いのですが、本来のリハビリティーションは単なる機能回復ではなく、「人間らしく生きる権利の回復」や「自分らしく生きること」にあります。個人的も違うと思いますが50代の人間らしくとご高齢の方の人間らしくは元々が違うと思います。中々一人で家で運動をする事が出来ないので保健福祉センターでみんなで集まってリハビリにつながるようなことをしていますが、枯れ木はすぐ折れるといつも思っていなさいと言われたことがあります。高齢者にとっての一番のリハビリは寝たきりにさせない事だと思います。

[ 3212 ] フェルデンクライスメソッドについて 投稿者 misako ● 2007年10月01日 (月) 08時16分

フェルデンクライスメソッドについて 富山の中川です。
あるきっかけでフェルデンクライスと出会いました。
現在月一回、東京から先生をお招きしてパーキンソン病の有志と一緒にレッスンを受けています。
4月から継続してきましたが、驚くことが沢山ありました。
レッスンはグループレッスンとプライベートレッスンがあります。
だいたい、12 3人でかわりばんこにプライベートレッスンを受けてグループレッスンを受けてと偏りがないように、楽しみながら有意義な時間を過ごしています。
また、半年後にご報告いたします。

#000000 [ 3217 ] フォルデンクライスとは? 投稿者 isora ● 2007年10月01日 (月) 19時31分

フォルデンクライスとは? 無知なので、内容を簡単に教えて下さい。

[ 3218 ] 参考記事です 投稿者 管理人 ● 2007年10月01日 (月) 23時21分

参考記事です 補助療法
http://www.kjps.net/user/eyeland/daitiiryo/026feldencris.htm
書籍紹介
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/?id=book83&mode=res&log=20

[ 3219 ] 「参考記事です」について 投稿者 isora ● 2007年10月02日 (火) 08時47分

「参考記事です」について 早々のお返事ありがとうございます。

[ 3176 ] パーキンソンといわれて引きこもってます。 投稿者 佐藤 ● 2007年09月18日 (火) 13時58分

パーキンソンといわれて引きこもってます。 はじめまして。私の知人がパーキンソンとやっと診断がついて5年くらいになります。
今まで肉体関係のお仕事をしてきて仕事だけしか人生がないといっても過言ではないくらいの方です。
マドパー2.5錠、アーテン3錠、カマグ3袋 服用しているみたいですが、手がジンジンする、誰にも会いたくないとずっと日の当たらない部屋でテレビを見ています。
この病気にはストレスが一番よくないし運動しなければと言ってもなかなか変われないようです。
どなたか、このようなケースの方いらっしゃいませんか?
またこのようなケースですとどういう過程を経ていくのかほかにパーキンソンの方を見たことがないのでまったく分かりません。
左の方をひきずってはいますがゆっくりあるくことはできます。薬的には大丈夫でしょうか?手がジンジンすると訴えられたときにはなんと言えばいいのでしょうか?
やはり病院に行って薬の配分を変えるしかないのですか?
このジンジンするということをパーキンソンでない方が理解する痛みであるとするなら、「重い肩こりから抜け出せない」感じなのでしょうか?痛みはどのくらいなのでしょうか?一気に老いた知人を見てもっととめるべきではと感じました。
引きこもりを防ぐ方法としては、世間体を気にしないことからはじめなければならないですよね?田舎柄世間体が気になられるみたいで・・・世間体を気にする方に気にしないでといってもなかなか変われないみたいで・・・このようなケースを克服された方はどうやってこくふくされましたでしょうか?



よく稚拙な文章になってしまいまい申し訳ございませんが
どうか、心温かいお言葉よろしくお願いします。

[ 3202 ] アドバイスさしてあげてください。 投稿者 イングリッシュ ● 2007年09月30日 (日) 09時46分

アドバイスさしてあげてください。 困っていらっしゃる方がいると思います。
ご自分の事でも当事者にとっては大きな知識につながるかと思います。
ご無理のない範囲でのご投稿お願いいたします。

[ 3203 ] ご本人の思い次第なので・・・ 投稿者 タンポポ ● 2007年09月30日 (日) 10時12分

ご本人の思い次第なので・・・ 田舎に住んでいます。地域性もあります。正直言って家の無理に引っ張りだすわけにはいきません。地域での患者活動などが地方紙などに載って閉じ篭りの患者さんと関わっておられるケアマネージャーさんからお電話を頂いたことがあります。「自分は家から出る事は出来ないが、同じ病気の人が頑張ってなにかやっているのを見たり聞いたりする事は嬉しい」と言われているとのことでした。
診療内科の分野になろうかと思いますが病気だから外へ出たくない人に会いたくないというより、「人に会いたくない、外に出たくないから病気になった」とはいいませんが、それに近いものが有る場合もあるようなのですが?

[ 3205 ] <自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>開催のお知らせ 投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子  ● 2007年09月30日 (日) 14時47分

<自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>開催のお知らせ <自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>セミナーでは、みんなで体を動かしながらパーキンソン病の進行を防ぎ、悩みや不安を出し合いながら和気藹々とした教育セミナーです。<うつへの逆襲>と題して、鬱病の患者様にも著効が見られており、<寝たきり状態>に近かった患者さんが温泉や旅行にも出かけられるような<自発性の向上><生きる意欲の回復>が現れます。介護者の方も介護量が軽減し、家庭内の生活の質も向上します。薬に対する不安や疑問にもお答え致します。<効く!リハビリテーション>で、かつ、自宅でホーム・エクササイズとして継続することで、医療費の軽減にも繋がります。発症から15年目の患者様でも、薬物療法は従来の半分から1/3程度で日常生活がスムーズになります。是非とも、博多のセミナーへご参加下さい。
効果は保証済みです!

[ 3206 ] 本人次第だと私も思います 投稿者 にっきー ● 2007年09月30日 (日) 14時55分

本人次第だと私も思います 代理投稿でアドバイスをするのは難しいと思います。書き込まれた方が、元同僚のかたなのか?友人の方なのか?わかりません。プライバシーの問題もありますし、まだご家族の方ならまだアドバイスしようと言う方がいらっしゃるかもしれませんが。。。
それに、アドバイスを受けからってそう簡単に解決できる問題でもないと思います。
私も田舎に住んでいます。しかし、一口に田舎と言っても地域によって状況がかなり変わります。それに、その人の置かれた状況や環境でも違います。

[ 3208 ] セミナーに参加しての感想! 投稿者 ikuchi ● 2007年09月30日 (日) 19時17分

セミナーに参加しての感想! 9/17のセミナーにパーキンソン病の父と一緒に参加してきました。
いつもビデオをみて行っていましたが、実際に先生から直接細かいところまで指導していただき、よく理解できました。
肩こり、腰痛もちの私ですが、音楽運動療法を終えた後は体も気分もすっきりしました。(日頃使えていない、筋肉や、関節を身にしみて感じました)

また、健康な私達が何気なく行っていることが、できなくなっている要介護者に対して、動きを分析して教えてもらえたので、これから先、父に対して、どのようにアドバイスをして、どこを介助したらよいかがよくわかりました。

 患者さんだけでなく、介護する方にとってもとても為になるセミナーだと思います。

 

[ 3209 ] セミナーはどちらで? 投稿者 みっこ ● 2007年09月30日 (日) 22時11分

セミナーはどちらで? どちらで行われたのでしょうか?音楽運動療法興味あります。ビデオなら自分の家でも可能ですね。仲間と一緒に楽しむ事が基本でしょうが、ビデオは販売してますか?

[ 3211 ] セミナーの開催場所について 投稿者 ikuchi ● 2007年09月30日 (日) 23時50分

セミナーの開催場所について セミナーは、福岡県福岡市の福岡国際会議場であります。前回は、大阪からの参加者もいらっしゃいました。次回は10月21日と11月23日にあります。

ビデオ、DVD、解説書と色々販売しています。こちらをご覧になられるとよいと思います→http://www.asahi-net.or.jp/~UF6T-OOSW/index.html
Vive la vie!(オリジナル・サウンド)生き生き健康音楽運動療法 というものです。
FAX申し込みになっていますが、FAXがない場合は
〒812-0894 福岡市博多区諸岡5丁目7−4 GRACIOUS筑紫通り605号 に申し込み用紙を郵送でもOKと、私がもっている本には書いてあります。


自宅でリハビリを行う為にとってもいいと思います。いろんな効果がある運動を組み合わせてあります(転倒予防、歩行改善、呼吸訓練など)。何より、音楽にあわせて楽しくできるのがいいですね。 (2007年09月30日 (日) 23時37分)


[ 3216 ] 申し込み先の追記 投稿者 ikuchi ● 2007年10月01日 (月) 18時17分

申し込み先の追記 FAX申し込み先の宛名を書きもれていました。
VITA臨床生命学研究所 です。

[ 3204 ] <自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>開催のお知らせ 投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子  ● 2007年09月30日 (日) 14時35分

<自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>開催のお知らせ パーキンソン病と診断され、不安や悩みをお持ちの患者様方へ、<自分でできるリハビリテーション;音楽運動療法>のセミナーを開催致します。
日時:2007年10月21日 受付開始8:30 セッション 9:00〜16:00(質疑応答含む)
場所:福岡市国際会議場
参加申し込み:096-283-0881に電話。またはホームページ参照
 最小限の薬物療法で最大限の臨床効果が現れます。副作用もない、<和気藹々とした集い>兼<音楽運動療法&パーキンソン病の攻略方法>を直接伝授致します。
奮ってのご参加、お待ち申し上げます。(可能なら将来の介護者となられる方と2名1組でご参加下さい。) http://www.asahi-net.or.jp/~uf6t-oosw/index.html

[ 3215 ] <自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>解説付きテキストブック出版  投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子 ● 2007年10月01日 (月) 17時40分

<自分でできるリハビリテーション 音楽運動療法>解説付きテキストブック出版  <自分でできるリハビリテーション;音楽運動療法>のセミナーにおいて実践中のリハビリテーションはVHS・DVDにて毎日、自宅で実践できます。この度、パーキンソン病リハビリテーションの医療法改正にて病院にての実施が難しくなってきた状況を鑑み、写真入りの詳しい<解説書>を出版致しました。DVD800コマから興した、詳細かつ医学的解説書です。自宅で、ビデオ・DVDを見ながら、この解説書をお読み頂けましたら、薬物療法以上の効果が期待できます。薬物の増量無しに日常生活の質が維持・向上できます。書籍の申し込みは、専用電話:096−283ー0881(担当:赤星)まで御願い申し上げます。または、ホームページ
http://www.asahi-net.or.jp/~uf6t-oosw/index.html
をご覧下さい。
皆様の生活の質の向上と明るい未来への一助となることを祈念致します。

[管理人より]----------
Appleからのお知らせコーナーに投稿されていましたので移動させていただきました

[ 3194 ] 言語困難、嚥下障害について 投稿者 金ちゃん ● 2007年09月27日 (木) 00時22分

言語困難、嚥下障害について うちの父は5年前に嚥下が困難になり胃ろうを作り投薬は胃ろうからしています。
そのおかげもあってちゃんと薬が入ることでそれなりにパーキンソンの症状は以前より維持ができたのですが、胃ろうを作ったことで胃ろうは医療行為にあたり父の場合は投薬回数もこまめに入れないと維持できない為公的介護保険の利用をしたくても困難です食事前にはメネシット2錠入れて食事をしやすい状態を作り口から食べれてすまが、医療者関係や介護゛関係から口から食べているのに危険だからと言って指示書がもらえず家族以外の場所や介護者の前またショートもディーサービスも食べること飲むこと一切駄目と言われてます。なので父とはずっと一緒で見守りしてます。何とか打破したく食べたい本人の気持ちをわかってもらいたくいろいろ試してますが、いざというと緊張してうまくいかないです。言語ではボイストレーニングに通ったり又摂取困難にはどこも危険行為といい駄目駄目と言われ練習がいかないです。カプサイシン効果の阻害薬使ったり、黒コショウか゛飲み込みよくすると言えば使ったり 訓練でパタカラ体操したりと家族の練習では限界がありいろいろと試してますが、1度危ないと言われるとなかなか食べる行為に家族以外の場所では無理です。1年に3日ぐらいは休みたいのが本音なんですがそれもかなわずもう3年以上いつも一緒なのです。
パーキンソンの場合 医療保険扱いになる為 在宅言語聴覚師呼んで家で普段の生活みてもらいたのですが、介護保険リハビリは使えず 訪問看護ステーションは2ヶ所以上は使えないと言われて一緒のステーションにはSTもPTもナースさんも入っている所がないので本当に辛いです。通院では行くだけで疲れて結局飲み込みまでの訓練まで行かないので何とかいいアイデア方法あったら教えてください
皆さんはそんなに悪くなってないと思うのですが、もしもいい方法があれば教えてください

[ 3197 ] 切ない思い 投稿者 ゆうゆう ● 2007年09月29日 (土) 10時23分

切ない思い 金ちゃんさま
書き込みを読んで伯父のことを思い出し、とても切ない思いになりました。入院していた病院で胃婁(いろう)になりました。見舞いに行く度に「口からご飯が食べたい」と・・・。見かねてアイスクリームならどうかと?聞いたところ「嚥下機能が低下しているので、誤嚥性肺炎になる恐れがある」と言われました。

誰しも口から食べたいと思います。お父様のお気持ち、ご家族のお気持ち痛いほど分かります。私も以前勤務していたホームに胃婁の方が3人おられました。医師の指示を受けて看護師さんが薬や、高栄養液(エンシュアリキッド)を入れていました。医療行為になるため介護士は後片付けしかできません。いずれにしろ医師の指示がないとどうにも出来ないようです。

でも、脳梗塞や卒中で筋肉が麻痺しているのとは、お父様の場合違います。食事前にメネシットを入れると食事しやすい状態になるとのこと。そこの所をお医者さんに話して飲み込みの状態をよく調べてもらい、ご家族の気持ち、そして何よりもお父様の気持ちを伝えてみてはどうでしょうか?少しでも口から食べられる可能性があればトロミのついた刺激の少ないもの、アイスクリームなど食べられるかもしれません。

諦めずに思いをいい続けることです。(食べられる余地があるのに『誤嚥性肺炎』になる恐れがある、なるべく面倒なことは避けたいと自分達の立場でしか物事を考えていない場合もあるかもしれません。患者の視点に立って考えて下さる方もいると思います。)

詳しい状況が分かりませんので、(今までに誤嚥性肺炎を起こしていたら・・・やはり食べさせてあげたくとも又そうなる恐れが強いのかもしれず・・・)
あまり役に立たない書き込みですが・・・。諦めないで!私もいつそうなるかもしれません。最近、よく薬が咽喉にひっかかるようになりました。

[ 3199 ] 飲み込みも 投稿者 もも ● 2007年09月29日 (土) 14時12分

飲み込みも 上の報告(足のはれ)をしにきて、母もよくむせるので
上をむいてのガラガラするうがいは できないそうです
ぜひ 飲み込み訓練あれば。
それと おにぎりを おかゆに してもらおうか とか
言うのですが かめるうちは ごはんにしておいたほうが いいですよね?

  

[ 3200 ] 飲み込み 投稿者 ゆうゆう ● 2007年09月29日 (土) 19時45分

飲み込み ももさま

始めまして。お母様のこと御心配ですね。足の浮腫み改善したようでよかったです。骨折で入院されている・・・一難去ってまた一難ですか。そういうこと時々ありますね。私も今年の2月、事故で入院していましたが・・・もうすぐ退院というところで『ヘルペス』になってしまいました。泣き面に蜂状態でした。

飲み込みの訓練は私はよく分かりません。足のほうリハビリしておられますか?病院に理学療法士さん、作業療法士さんとかいると思います。聞いてみられると何かアドバイスして頂けるのでは?

かめるようなら、おかゆよりご飯の方がよいように思いますが、(顎を動かすと脳の働きがよくなると聞いたことがあります。)お母様の身体状況も分かりませんので・・・。私の住んでいる所には口腔リハビリに力をいれている専門の病院があります。ももさんの住んでおられる所にもあるかもしれません。いずれにしましても専門の方に相談されるのが・・・いいと思います。

お力になれなくて御免なさい。色々、大変だと思いますが諦めることなく頑張りましょう。

[ 3178 ] 安心すること 投稿者 HARU ● 2007年09月19日 (水) 16時39分

安心すること 先日こちらでL-DOPAの事について質問した者です。
多くの親切な体験談や参考文献をいただき、連休と有休で実家に戻り母に直接見せる事ができました。母も皆さんの体験談を読み薬への不安感が減り、なにより感謝の気持ちでいっぱいでした。
また、以前からセカンドオピニオンを受けようと言っていたので、一緒に受診して違う医師の話も聞き安心することができました。
離れて暮らしているため私も心配でしたが、本人が一番不安で娘には心配かけまいと無理してたんじゃないかなと思います。
まだまだこれから色んな事があるでしょうけど一つずつ乗り越えていかなきゃな〜と
今回は本当に感じました。
不安や疑問をかかえたままの生活はよくないですよね。

[ 3186 ] HARUさんへ、はじめまして 投稿者 ふみくん ● 2007年09月22日 (土) 00時09分

HARUさんへ、はじめまして こんばんは、そして初めまして。私は47歳の会社員です。発症から7年、投薬開始から6年以上が経過しました。
この病気は難病という冠が付いているだけに、今日は、明日はと、つい思い悩む病気です。同じ生活をして同じ薬を飲んでも、結果は日替り定食のように変わるのが厄介ですね。そして、昨日まで出来たことが今日は思うように行かないのが、自分自身のプライドを破壊して、こんなことがなぜできない、と自分を責めるのです。
しかし、この病気は人間の寿命が130歳となれば、ほぼ全員がかかるらしいですから、静かに暮らすには、老後がちょっと早くやってきた、と考えれば、皆お友達です。
誰でも避けることができないことを体験しているわけですから、人生の先輩(?)として、堂々と生きることが大切だとおもいます。
私の両親は既に天国ですが、母は晩年てが震えて、大好きだった書道の練習が出来なくなりました。しかし、近頃体調がね〜というまで、旅行をしたりかなり楽しそうな生活をしていました。私はいままで特急に乗っていたような人生でしたが、いまは普通列車でのんびりするのもわるくないな、と感じています。
どうかお母様に「忙しい世の中を、のんびり、じっくり見て行きましょう」とお伝え下さい。たまには、ご自分の両手をじっくり眺め、「いままで無理させたね、ごめんね。これからはゆっくり歩くから、いっしょに地面の上や水の中など、楽しみましょう」とお考えになるのも、よろしいのではないか、と思います。
失礼いたしました。

[ 3188 ] ふみくんへ 投稿者 HARU ● 2007年09月23日 (日) 23時57分

ふみくんへ 暖かいお言葉ありがとうございます。
私の母は絵を描いたり、縫い物が好きな人です。
10年位前に髄膜腫で頭の手術を受けてから、小さな物が二重に見えたりすることが多くなりました。そしてこのパーキンソンの薬の副作用で複視もでてしまい、縫い物はすっかり止めてしまってたんです。
絵だけは気が向いたら少しずつ描いてました。でも以前とは変わったなと思ってみてました。今回実家に帰ったら「針仕事ができるようになったのよ」と薬の不安もかかえつつ嬉しそうでした。
しまいこんでいた裁縫の道具を出してきて、ゆっくりですが再開してました。ミシンも出そうかななどと言ってましたので、良かったなあって思いました。
以前のように出来なくても、好きな事して過ごすのが一番だと思いました。
でも田舎に住んでるため周囲の目が気になるようですし、ご近所の方も心配してお声をかけてくださるのですがそれもまた辛いそうです。(パーキンソンとは言ってない)
もっとゆったりかまえて過ごしたらいいよ・・・と言いつつも悲しそうに目に涙を浮かべた母をみた時に私は何をしてあげたらいいのだろうと思いました。
そんな母をみたのは初めてでしたから・・・
そしてセカンドオピニオンを受けにいったのです。行く直前まで悩んでましたが。
安心への小さな一歩といった感じでしょうか。
ふみくんのお言葉母に伝えます。ありがとうございました。

[ 3189 ] ふと、思い出しました 投稿者 ふみくん ● 2007年09月24日 (月) 09時10分

ふと、思い出しました HARUさん、おはようございます。
私の実家も田舎でして、「○○さんの犬の名前」まで近所の人が知っているような土地柄でしたから、よく判ります。よい意味での「連帯感」があるのですが、いわゆるプライバシーはないような感じでしょうから、なおさらお母様も近所の目に対して気にされるのでしょう。
「ご近所の方の言葉」とは「早く良くなってください」という言葉だと思います。私はこの言葉はずしんと重いんです。「良くならない病気」ですから、また自分自身に対して情けないという思いも日に日に強くなります。
HARUさん、どうかお話相手になって差し上げてください。手紙はそのうち手が震えかけなくなりますから、電話でも結構です。「愚痴」を聞いてください。
Lドーパが効けば、その間いろいろ出来ます。そして「○○が出来ない」ではなく「今日は○○ができた」と考えること、自分に対して優しくする、自分をほめる、そんな考えで日々お過ごしになられますようおいのりいたします。涙を出されたら、一緒になって泣いてください。
セカンドオピニオン、良かったですね。何でも相談してみてください。
私のほかの書き込みをお読みいただければわかりますが、私はクリスチャンです。詳しくは差し控えますが、2年ほど前夫婦で「嵐吹くとも、恐れはなく」という聖歌のCDを作りました。もしよろしければお送りいたします。クリスチャンではない多くの方がお聴きになられています。ご遠慮なくどうぞ。

[ 3191 ] 一緒に泣いてもいいんですよね 投稿者 HARU ● 2007年09月24日 (月) 21時43分

一緒に泣いてもいいんですよね ふみくんこんばんわ。
母が娘の前で涙を浮かべた事が今までにあっただろうかと考えました。
母方の祖母が亡くなった時、おばあちゃん子だった私のほうが母よりずっと激しく泣いてしまったような記憶です。脳梗塞で倒れた祖母の介護を2年以上もしてすっかり老け込んでしまった母でした。それでも面倒みてあげられて良かったと言ってました。
先日の不安でたまらない悲しい涙を見た時、私はとっさに「私がないちゃダメなんだ。しっかりしなきゃ」って思ったんです。
私が泣いたら母も悲しむっておもっちゃたんですよね。
でも一緒に泣いたらいいんですね。
今日は母からの電話がありました。私が少し精神面で弱い所があるので心配してくれての事でした。ふみくんのお言葉、ゆっくり世の中をみて歩いたらいいそうだよって伝えました。
そうだね〜と少し笑って、インターネットって楽しそうだねって言ってました。
パソコンは実家にもありますが、ネットは繋いでません。いろいろ怖いからだそうです。
でもそのうち始めてるかもです。

[ 3196 ] HARUさん、こんばんは 投稿者 ふみくん ● 2007年09月27日 (木) 23時05分

HARUさん、こんばんは 日本人は泣くこと、それも涙を出して声をあげて泣くことは「精神がたるんでいる」といった、倫理観を持っているのではないか、と思います。
かつての神風特攻隊隊員が母親に対して明かした「怖い」という気持ちが、本当の気持ちだと思います。
私はクリスチャンです。日々聖書の言葉から力と慰めを与えられます。
「わたし(=神さま)はあなたの祈りを聞いた。あなたの涙も見た。見よ。わたしはあなたをいやす」とか「涙とともに種を蒔く者は、喜び叫びながら刈り取ろう」
泣くことは自分の中に鬱積した心のゴミを洗い流してくれます。
悲しい時や辛い時は、恥ずかしがらずなきましょう。

[ 3192 ] 抗酸化サプリと活水素水、鍼灸について 投稿者 青い山 ● 2007年09月25日 (火) 21時47分

抗酸化サプリと活水素水、鍼灸について 医師から被P宣告を受けて、まだ2ヶ月の新人です。さてこの掲示板でも確かに希望の持てる情報や先輩達の凄まじい現実と反面タジタジです。PDは基本的に投薬以外で積極的な療法の見つかりにくい世界と承知、しかし落胆に負けじと諸先輩にお尋ねしたいのですが・・・脳細胞の存亡にも有効とされる抗酸化剤もCoQ10やα-リポ酸に最近はブルーベリーエキスの効能を聞きますが、摂取量も効果を引き出すには薬物に比べれば半端じゃ済まないでしょう。そこでサプリメントのOPC(ピクノ又はフラバンジェノール・プロアンセノルズ)の効用の実経験、また活性水素水を常用された方や鍼灸治療など等の補助療法と呼ばれるものの経験と実際がおありの方、お話を頂ければ誠にもって幸甚に存じますが、是非ともよろしくお願いをします。(55歳:男性)

[ 3038 ] 色々試してます 投稿者 のりこ ● 2007年08月23日 (木) 16時44分

色々試してます 先日は母の病気が分かった直後で、こちらにコメントさせてもらいました。
沢山のアドバイスをいただき、ありがとうございました。
私はあの時書いたコメントが恥ずかしいぐらい今は気持ちも落ち着きました。
体操やウォーキングはもちろん続けてますし、
コエンザイムが進行を遅らせるとかいや、効果が無いとか?!ですが、とにかく試してみよう!と最近飲み始めました。
日田の天領水が活性酵素を除去してくれると聞いたので、飲み始めました。
始めたばかりなので、効果は分かりませんし、これからも分からないかも?

お水については、おいしいし、色々な病気の予防になるので父にも飲ませ、
我が家も購入することに決定しました!

皆さんは「これをしてます。」とか「これがお勧め」というのはありますか?

[ 3098 ] 運動神経を死なせないために。 投稿者 ブンタ ● 2007年09月08日 (土) 11時48分

運動神経を死なせないために。 私 もコエンザイムもお水も 他いろいろ試しています。

今効果が実感できるのは ボール運動です。
座って膝が90度くらいのボールに 何かにつけて座って 身体の中心
を意識して 縦に横にバウンドさせます。歩くのがスムーズになります。
  私の仕事は 運動指導士です、pになって身体の不自由な人の気持ちが分かり
  自分の身体を実験台にして 研究しています。
  ボールはかなり 進行を食い止めていると感じています。
 もし歩ければ 後ろ向き歩きも おすすめです。
 ほどほどに週3.4回が私にはきいているようです。

[ 3099 ] ストレッチボディーボール 投稿者 ワーワー ● 2007年09月08日 (土) 14時15分

ストレッチボディーボール 私もストレッチボール使ってます。運動だけでなくパソコンの時もこのボールに座っています。ずーと座りっぱなしじゃなく、縦横に前後に動かしたりバウンドしたり、けっこういいですよ。イボイボがついてるので滑り止めになり安全です。普段これってきめて運動してないので。

[ 3128 ] バランスボールとも言いますよね・・・ 投稿者 タンポポ ● 2007年09月11日 (火) 17時31分

バランスボールとも言いますよね・・・ 私もいろいろリハビリとしてやってみましたが、家で無理なく楽しく出来る点でボール運動が一番やりやすいと思います。昨年リハビリ入院以後ずーと続けています。ストレッチをするとき補助的使ったり、無理なく腹筋運動が出来たり便利です。
ブンタさん、バランス感覚の復活にはつながらないでしょうか?

[ 3138 ] なるほど! 投稿者 のりこ ● 2007年09月13日 (木) 09時35分

なるほど! 母は最近は座ったり立ったりするのが少し大変そうに見えます。
バランスボール良さそうですね。早速試してみます。
情報ありがとうございました。

[ 3163 ] タンポポさん 投稿者 ブンタ ● 2007年09月17日 (月) 00時25分

タンポポさん
ボールちょっと空気抜き気味に〜はじめてみよう。
うまくいかなかったら 壁につけて。
上下そして左右そして捻り 背中の筋肉に働きかけて ここが大事。脳
に刺激が届くかのように ちょっと立ってみて、バランスが復活してるよ。。
少しですが効き目は実感できます。 手にとって お伝えしたいほど。
私が4年間薬が増えずに進行が遅いのは 運動のおかげです。
あきらめない、運動は適した物をえらぶ。効果は出る。

[ 3167 ] ブンタさんへ 投稿者 タンポポ ● 2007年09月17日 (月) 13時58分

ブンタさんへ 座ったままバウンドするのは慣れるまで少しこわいですね。一説にトランポリンと音楽を組み合わせた運動療法があるそうです。それに通じるものがある・・・・?
薬で体調をよくすることは一番大事なことだけど、それにプラスアルファーはいりますよね。
私たち、市の福祉センターにボールも持込で月に2回、2時間ぐらい集まってとは言っても全部で5人ですが、運動をしています。進行の度合いはまちまちです。リハビリは大事だと言われますが、なかなか病院でのリハビリは出来ないので、自分達で始めました。
ほかに効果があるような運動があれば紹介してください。健康プラザで前に指導受けたのを基本にやっています。

[ 3169 ] タンポポさんへ 投稿者 PTの卵 ● 2007年09月17日 (月) 22時17分

タンポポさんへ 本当は病院で早い段階からリハビリができるといいのですが(人それぞれ病状・身体の特徴が違うのでリハビリは1人1人オーダーメイドでおこなうのが一番ですよね

#000000 [ 3185 ] PTの卵さんへ 投稿者 タンポポ ● 2007年09月20日 (木) 14時55分

PTの卵さんへ どうもありがとうございます。参考にさせていただきます。

リハビリの地域支援センターの協力もえられそうです。出来る事から始めます。

[ 3184 ] 怖がり 投稿者 ふーちゃん ● 2007年09月20日 (木) 09時42分

怖がり おはようございます・・はじめましてです。この病気になってもう10年ぐらいかな

わたしは去年DBSをうけました。受けてからそう、3ヶ月は絶好調でした。だんだん調子

は落ちてきました。でも後悔はぜんぜんしてないです。何しろ作文は苦手 不器用で


糖尿病をもう30年以上 こういう 場には不向きの性格だと存じています


でも ちらっとちょっとだけ お願いしようかなと 思ってます。どうぞよろしくお願いします

[ 3181 ] 転んでしまいました。 投稿者 ミント ● 2007年09月19日 (水) 23時00分

転んでしまいました。 夕方ベランダですごい転び方をしてしまいました。動くと思ってた右足がまえにでなかった。植木鉢に顔面を強打。鼻や頬等すりむけはれあがってしまった。明日仕事にいけるかな。
何だか、今日は1日運の悪いことばかりで、とどめの転倒に、さすがの私も落ち込んでしまった。だれかに聞いてもらいたくて、書き込みしてしまいました。悲しい・・・。

[ 3182 ] 私にもいろいろな体験が 投稿者 ハトポッポ ● 2007年09月20日 (木) 05時31分

私にもいろいろな体験が 私にもすくみと転倒についてはいろいろな経験があります。これが始まった頃、社宅に住んでいて、思いがけないタイミングで知ってる人と顔を合わせると決まって足がまえに出なくなりその方たちの目の前で膝をつくのです。それでもめげずにぐっと耐えていた私でしたがある日私の親友が言うのです。

「私は娘に言ってるのよ。もし私がハトポッポさんみたいになったら恥ずかしくて家の中にとじこもってしまうとおもうのに彼女はああして外を出歩いている。偉い、って。」

ほめていただいたとは思いましたが、心の中では、私の状態は傍目には「恥ずかしい」と感じさせるのだなあとひどくショックを受けました。

そんなこともありましたが、今は、シンメトレル、ビ・シフロールが効いてくれ、また私もすくみを克服することがある程度できるようになり、あの頃のようなことはなく、時には転びますが、不自由な思いはそれほどせずに暮らしています。

昨夜遅くに書きこまれたミントさん、朝一に私からのメッセージです。どうぞめげないでね。今日がいい日でありますように。

[ 3183 ] ハトポッポさんへ 投稿者 ミント ● 2007年09月20日 (木) 06時41分

ハトポッポさんへ 朝一番、ありがとう。
がんばって、仕事に行ってきます。でも、なんだか涙がとまりません。

[ 3118 ] 誰か脳から万病に克つ!マロー 聞いた事無いですか? 投稿者 みっこ ● 2007年09月10日 (月) 20時56分

誰か脳から万病に克つ!マロー 聞いた事無いですか? マローは自然健康食品で牛の骨髄から摂取した液体で万病に効き、パーキンソン病にも効果有りと聞きましたが誰かご存知の方居ますか?

[ 3159 ] マロー買ってみました 投稿者 佐藤 ● 2007年09月16日 (日) 18時16分

マロー買ってみました ネットで調べて買いましたが、定価は高いです。
マローは特に神経細胞に良く難病の改善や予防になるそうです。

3ヵ月は試してみようと思いますが、結果はその時お知らせします。l

[ 3166 ] マロー試しました 投稿者 みっこ ● 2007年09月17日 (月) 08時32分

マロー試しました 初めて関心の返信に喜んでます。ネットでは確かカナダ産?私のは口込みにより、日本産できもち高価です
最初、10錠から始めてもと言われ5錠飲んだ所、何だかふら付いたので今は3錠にしてます。まだ二週間なので何とも言えませんが、よく効くと思い飲んでます。
3ヶ月の結果報告楽しみにしてます

[ 3177 ] どのような品でしょうか? 投稿者 佐藤 ● 2007年09月19日 (水) 08時05分

どのような品でしょうか? メーカーに問い合わせた所1日5粒から8粒と言われました。
そうなると経済的に負担になります。
もし可能でしたら、試している品を教えて頂けませんでしょうか?
よろしくお願いします。

[ 3143 ] どうするべきか? 投稿者 巧み ● 2007年09月14日 (金) 14時21分

どうするべきか? はじめての投稿になります
私はP病と診断されて2年半が過ぎようとしています この間カバサール.ペルマックス.ビシフロール.そしてネオドパストンの併用と試してきましたがこれといって調子があがったためしはありませんでした 薬の効いてきたとか切れてきたとかの感じもなく本当にパーキンソン病だろうかと思う毎日を過ごしています 医師も少しあきれているようです
はじめていまの病院にかかったときP病と判断するために歩行の様子を見るのに歩いたの
ですが 製薬会社の営業マンがずらりといる前で歩いたのを覚えています
やはり病院をかえるべきでしょうか?

[ 3150 ] 投稿者 sophia ● 2007年09月15日 (土) 01時16分

年齢、症状の程度や進行具合など何も書かれていないので何ともいえませんが、ドーパミンアゴニスト、ネオドパストンともに十分量投与されているかどうかチェックする必要があると思います。
不十分と考えられる場合には薬剤の増量を試してみるべきであると成書にかかれています。
L−ドーパの場合、1日600mgで症状の改善効果が得られない場合、900mg、場合によっては1日1200mgを試して見るべきとも述べて試してみるべきとのことです。

これはその量をずっと飲むという意味ではなく、本当にパーキンソン病かどうかの判断のために試しに飲む量です。

しかし、パーキンソン病であっても中には薬の効果がほとんどない人もいるようなのでそうなると何ともいえません。

その他MIBG心筋シンチグラフィーもパーキンソン病かどうかの判断に役立つようです。

[ 3151 ] 投稿者 巧み ● 2007年09月15日 (土) 04時14分

この2年間で体の動きが少しずつ遅くなってくるぐらいで いまの所振るえは経験したことはありません 現在の投与量はビシフロール0.5mg9錠 ネオドパストン100mg一錠を服用しています MIBG心筋シンチグラフィーをうけましたが健康な人と同じ結果
であり判断材料にはならないそうです  私は今年で51歳になりますがまだまだやることがあり薬の力と医師にたすけてもらいながらなんとか乗り越えようと思ってます

[ 3157 ] 投稿者 ken ● 2007年09月16日 (日) 08時07分

MIBG心筋シンチグラフィーの事が書かれているので教えてください。
このようなことを経験された方、またご存知の方教えてください。
現在50歳代です。発症は40歳代後半で9年になります。先日入院をする機会がありMIBG心筋シンチグラフィーの検査をしていただきました。結果は巧みさんと同じ健康な方と同じ結果???
パーキンソン病の薬はとてもよく効いています。Lドーパもアゴニストも・・・
(他の病気だとは考えにくい)
なんだか不思議な感じです。勿論治療等以前と同じです。

MIBG心筋シンチグラフィーは発症して2〜3年なら健康な方と同じ結果が出る事もあるように効きましたが・・・

[ 3160 ] MIBG心筋シンチ 投稿者 sophia ● 2007年09月16日 (日) 20時06分

MIBG心筋シンチ MIBG心筋シンチはNIBGというバイオマーカーの心筋への集積をシンチグラフィーで調べるものですが、この集積が低下していればパーキンソン病だと診断がつきます。
また、パーキンソン病と同じくレビー小体をもつレビー小体性認知症でも集積が低下します。
しかし、パーキンソン症状を示すけれどパーキンソン病ではない疾患(パーキンソニズム)では健康人と同じで低下は見られません。
パーキンソン病ではかなり早期から集積が低下するので早期診断に有用とされています。
パーキンソン病と言われていてMIBG集積が正常な場合には
1.ごく初期でまだ低下しておらず、経過とともに低下する例
2.パーキン遺伝子などの関連する家族性パーキンソン病=パーキンによる若年性パーキンソンはレビー小体がないので、厳密な意味ではパーキンソン病ではなく、そのために若年性パーキンソニズムという呼び方をすることもあります。
3.パーキンソン病ではない
の3つの可能性があります。

薬がとてもよく効いて進行が遅いのであればパーキン遺伝子が関与しているAR−JP(常染色体性劣性遺伝性若年性パーキンソニズム)が考えられます。遺伝子検査をすれば分かります。

[ 3161 ] AR-JPではMIBG心筋シンチは異常なし? 投稿者 raisin ● 2007年09月16日 (日) 21時57分

AR-JPではMIBG心筋シンチは異常なし? 私は、MIBG心筋シンチの検査結果では明らかにパーキンソン病であり(心臓周辺の神経が少ないというような説明?)、遺伝子検査でAR-JPではないとの結果でした。
AR-JPの場合はMIBG心筋シンチは異常なしですか?
かなり症状も違うのかもしれませんね。

[ 3162 ] AR-JPとMIBG心筋シンチ 投稿者 sophia ● 2007年09月16日 (日) 23時46分

AR-JPとMIBG心筋シンチ ここまで細かい説明が果たして必要かどうか迷いますが、AR−JPの原因遺伝子としてparkinとPINK1とDJ-1があります。parkinの変異のよるものはレビー小体がないと一般に言われていますが、Parkinのホモ変異症例ではレビー小体を持たずMIBG心筋シンチの取り込みの低下がなく、ヘテロ変異症例はレビー小体をもつという報告も中にはあります。
PINK1のヘテロ変異ではレビー小体がありますが、ホモ変異ではまだわかっていません。
で、若年発症でMIBG心筋シンチで異常がなく抗パ剤がよく効いていればparkinのホモ変異によるAR-JPといえるかと思います。

若年発症のパーキンソン病のなかには、遺伝の関係するいわゆるAR−JPのほかに、本来の老齢発症のパーキンソン病がたまたま若年で発症したという場合があり、後者の臨床症状は老齢発症のものに似ています。

parkinによるAR−JPの症状の特徴は
1.L-ドーパがよく効く
2. L-ドーパに対する反応性が長く続く
3. 進行がゆっくり
4. ジスキネジアが出やすい
5. 睡眠効果が顕著
6. 自律神経障害、精神症状が現れやすい
7. 認知障害を認めない
です。

[ 3168 ] パーキンソン病と若年性パーキンソン病は性質が違う? 投稿者 タンポポ ● 2007年09月17日 (月) 16時24分

パーキンソン病と若年性パーキンソン病は性質が違う? 私は26歳の時からパーキンソン病の治療を受けています。薬もよく効きます。4,5年前に心筋シンチを受けました。心臓はしっかり映っていました。その時の主治医の言葉は「パーキンソン病ではありません。若年性パーキソニズムです。」というものでした。詳しい説明はsophia さんがされていますのでしませんが、少し前までは40歳以前の発病を若年性パーキンソン病と言っていましたが、40代以前であってもパーキンソン病である場合があるし50代発症であってもAR−JPだったりするわけで、一概にそれだけで判断は出来ないと思いますが、心筋シンチの検査によって判断が出来易くなったということではないでしょうか?
治療としては薬も同じですし、どちらでも同じだということになるかも解りませんが、若い年代での発症の場合長期療養の観点から見ると違いは有るようです。

もしかすると将来もっと詳しくパーキンソン病の成り立ちがわかるようになると症状は同じようであっても成り立ちから違う病気だという事もあるかもわかりませんね。

[ 3170 ] AR-JPとMIBG心筋シンチ 投稿者 ken ● 2007年09月17日 (月) 22時19分

AR-JPとMIBG心筋シンチ [3162]は難しくてよく分かりません。spohiaさんありがとうございます。
医師は[3160]の2に該当するのではないかと言われました。
だとすると下記の症状が当てはまるか観察すればいいわけですか?

parkinによるAR−JPの症状の特徴は
 ○   1.L-ドーパがよく効く
 時間? 2. L-ドーパに対する反応性が長く続く
 年数? 3. 進行がゆっくり
 ○   4. ジスキネジアが出やすい
 要観察 5. 睡眠効果が顕著
 ○   6. 自律神経障害、精神症状が現れやすい
 ○   7. 認知障害を認めない

[ 3171 ] kenさんへ 投稿者 sophia ● 2007年09月18日 (火) 00時44分

kenさんへ kenさんの場合は多分パーキン遺伝子によるAR−JPだと思いますが、遺伝子の検査をしてもらえば一番確実です。

上記のL-ドーパに対する反応性というのは何年経ってもL-ドーパが効くという意味です。私はAR−JPですが、30年以上の病歴でL-ドーパを飲んで20年以上経ちますが、今でもよく効いています。L-ドーパの量は10年前とそれほど変わっていません。

進行がゆっくりというのは数年単位でみると進行しているかという程度という意味です。

睡眠効果はARーJPの患者は言われる前に自分で気づいていることが多く、昼寝をするとその後調子がいいという経験ありませんか?

[ 3172 ] spohiaさんへ 投稿者 ken ● 2007年09月18日 (火) 07時21分

spohiaさんへ 色々とありがとうございます。
L-ドーパを飲み始めて10年経っていませんが現在もよく効きます。
進行は・・・ゆっくりとは思えないのですが仕事はしています。(発症前の30~40%位)
睡眠効果は、夜は自分でよく眠れたと思う日は調子が良いようです。でもPDの方はAR−JP患者だけではなく、睡眠を取るといいと効いていますので・・時間があれば昼寝をしてみます。

もう一つ教えてください。
PD病と脳血流シンチの検査とは関係ありますか?

[ 3173 ] spohiaさんへ 投稿者 佐藤 ● 2007年09月18日 (火) 09時30分

spohiaさんへ
私はP病を,宣告されてから2 3時間しかねむれず一番の悩みです。
ありととあらゆる事をやりましたが、だめで今は、睡眠薬も効きません。
それが講演会やコンサートに行ったりすると眠くなるのです。
とにかくぐっすり眠ってみたい何か良い方法はないものでしょうか

[ 3174 ] kenさん 投稿者 sophia ● 2007年09月18日 (火) 10時21分

kenさん 睡眠効果はAR−JPの人に顕著なことが多いというだけで、ARーJPだけの特有というわけではありません。ドーパミンは眠っている間に作られるといわれているので、AR−JPでなくても朝おきたときに動きやすいというのはよくあることです。

臨床症状は必ずしもこれだけの症状が揃わなければならないというものではなく、遺伝子検索でパーキン遺伝子に変異のあった人について臨床症状を照らし合わせてみたらこういう傾向がみられたということです。

脳血流シンチについてはよく知りません。

臨床症状を照らし合わせるよりも、確実なのは遺伝子検索をすることです。
主治医に尋ねるか、または順天堂病院脳神経内科を受診すれば可能だと思います。
その他の病院でもやってもらえるところがあるとは思いますが。

[ 3175 ] 佐藤さんへ 投稿者 sophia ● 2007年09月18日 (火) 11時55分

佐藤さんへ パーキンソン病の治療薬は睡眠のリズムをくずすことが多いので、睡眠障害を訴える人は多いです。それも眠くて困る人、寝付けない人、朝早く目が覚める人、途中で何度も目が覚める人その他いろいろで、それぞれに工夫しているようです。
症状、内服薬などにもよりますが、ビシフロール、レキップ、ドミンなどは眠気を引き起こす副作用があるので、寝る前にそれらを1錠追加すると眠りやすいかもしれません。
また、眠らなきゃ、眠らなきゃと思うとよけいに眠れなくなったりするので,コンサートで眠くなるのであればそれと同じような環境を作ってはどうですか?
部屋を暗くして、心地よい音楽をかけるとか。カモミールティーなども気持ちをリラックスさせてくれるのでいいかもしれません。
それと昼間できるだけ身体を動かすことでしょうか。

[ 3144 ] DBSの時期について 投稿者 Reiko ● 2007年09月14日 (金) 17時27分

DBSの時期について DBSについて、早いほうがよいという考え方が近ごろ言われていると何かで読むか聞くかしましたが、そのことについてご存知の方がいらっしゃいましたらお教えください。DBS専用掲示板にとうこうしましたが、うまく行きませんでした。管理人様、もし私のメールアドレスが出ておりましたら、まことにお手数をかけますが、削除をしてください。

[ 3145 ] いろいろな意見があります 投稿者 raisin ● 2007年09月14日 (金) 20時11分

いろいろな意見があります ニュースダイジェスト
http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=applenews&dd=05&re=17
によると、早いといっても平均6.8年となってます。

DBS掲示板の準備中の過去ログも読めるようにしました
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/applenews.html

[ 3147 ] ありがとうございます 投稿者 Reiko ● 2007年09月14日 (金) 22時23分

ありがとうございます raisin様、ありがとうございます。たくさんの情報があり、すぐには読みきれませんが取り敢えずお礼を申し上げます。尚、DBS掲示板のReiko名の投稿を削除できないものでしょうか。パソコンの技術が足りぬためお騒がせをいたし、お恥ずかしいのですが、どなたかお返事をお願いいたします。

[ 3156 ] DBS掲示板もご覧ください 投稿者 raisin ● 2007年09月15日 (土) 13時43分

DBS掲示板もご覧ください DBS掲示板に体験者の書き込みがありましたのでそちらもご覧ください。
投稿は残っていますが、メールアドレスは削除しましたので、ご了承ください。

[ 3146 ] L-DOPAについて 投稿者 HARU ● 2007年09月14日 (金) 21時33分

L-DOPAについて 今年4月にパーキンソンと診断された母(66歳)なのですが、8月に入ってイーシードパールが増えたそうです。
これはL−DOPA薬だと思うのですが、こんなに早く服用する必要があるのか疑問に思っています。症状の進行は電話で話す限り極端に進んでいないようです。
(日常生活にそれほど支障がない程度)
ただ眠気があるのと複視があるとの事で、それを医師に伝えたらこの薬が増えたと言うのです。
どんな薬なのかもただ体の切れがよくなるからと言われただけだと言うことでした。
確かに体は楽になったようですが、効かなくなる時期がくるのだからもう少し後から取り入れてもいいんじゃないかと思うのです。
皆さんの中にもL-DOPAを服用されているかたがいらっしゃると思いますが、どのくらいの時期から飲み始めたのでしょうか?
症状や薬の効き方には個人差があるのは理解しているのですが、参考までによろしくお願いいたします。

[ 3148 ] 効かなくなる? 投稿者 raisin ● 2007年09月14日 (金) 23時22分

効かなくなる? もう20年飲んでいますが、効かなくなっていませんよ。
パーキンソン病のL-ドーパは、頭の中に足りなくなったドーパミンを補うものです。
パーキンソン病の患者にドーパミンを補充しないというのは、普通の人が水分不足やナトリウム不足のままと同じことだと思います。以前はスポーツをするときに「水分をがまんするのがよい」という考え方がありましたが、それと同じこと。日本人ってがまんが好きなのでしょうか?
http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news/i0060901news.htm
にL-ドーパが見直されている、という記事もあります。

[ 3149 ] L−ドーパについて 投稿者 sophia ● 2007年09月15日 (土) 00時36分

L−ドーパについて L-dopaを恐れている方が最近多いように思いますが、それはどこから得た情報なのでしょうか?主治医に言われたのでしょうか?患者会からの情報ですか?それとも本に書かれていたのでしょうか?差し支えなければお教えください。

ここを訪れるほとんどの人がL−ドーパを飲んでいると言ってもいいのではないでしょうか。飲んでいないのはごく初期の患者さんだけでしょう。
おっしゃるとおりパーキンソン病は個人差の大きい病気ですし、私たちは基本的に自分の体験したことしか分からないので、的確なアドバイスではないかしれませんが・・。

お母様の場合4月に診断されて、これまではドーパミンアゴニストが処方されていたのだと思いますが眠気、複視などのためドーパミンアゴニストをこれ以上増やしたくはないとの主治医の考えかとおもいます。

初期の患者さんにL−ドーパをどのように使うかについてAsk the doctor BBSに村田美穂先生が下のように書いておられます。(一部を抜粋します)
ーーーー
確かに以前は治療開始は遅いほうがいいのではないかという考えもありましたが、最近の研究では初期の患者さんで1年間薬を服用した人としなかった人と比較すると、薬を服用している期間はもちろん薬を服用している人の方が症状は良いわけですが、1年後にいったん中止して2週間後になっても服用した人のほうが明らかによいというデータが出ています。 きちんと治療してできるだけ動きやすい状態、より正常に近い状態にしておくほうがよりよい状態を維持できるものと思われます。 L-dopaを使うかどうかは症状によると思います。これまでのデータではヤール2度までは十分にドパミン受容体刺激薬を増量すればL-dopaと同様の効果を得られるが、ヤール3度以上ではドパミン受容体刺激薬をふやしてもL-dopaと同等の効果を得られないことが知られています。 40歳代までの発症のかたは薬の効きがいいかわりに効果持続時間の短縮(ウエアリンオフ現象)や不随意運動が出現しやすいので、ドパミン受容体を中心にしますが、これはL-dopaを使ってはいけないということではありません。ある程度以上の症状がある場合にはむしろ早くよくするために始めにL-dopa150-300mg程度使用して症状を改善させ、その後ドパミン受容体刺激薬を少し加えて、場合によってはL-dopaを減量する(やめることは普通ないですが)こともあります。 すべての年齢層が対象の研究ですが、L-dopaで治療を開始した人とドパミン受容体刺激薬(アゴニスト)で治療を開始した人の10年間の経過観察では治療を開始して症状がよくなりその後再び治療開始時の状態にもどるのが、L-dopa治療を開始した人はアゴニストで開始した人よりも1年遅くなっています。つまり、1年間より良い状態が長いということです。アゴニストで治療を開始しても必ずL-dopaを併用することになるので、ウエアリングオフの頻度は変わらず、不随意運動の頻度はL-dopa群のほうが多いですが、高度のものの頻度は変わらないというデータがあります。

ゆっくりやれば困らない、あまり動かなければ大丈夫というレベルで我慢してしまうと、かなり運動量がへってしまい、二次的な筋肉の萎縮や筋力低下、関節拘縮(関節がかたまってしまうこと。パーキンソン病の症状である固縮ではありません)がおきてしまいます。これらはドパミンをいくら補充してもよくはなりません。 65歳という年齢は今では決して高齢者という年齢ではなくなってきていますし、不自由や気になることがあるなら早めに必要な量のお薬をおのみになって体をよく動かして、よりQOLの高い生活をされることをお勧めしたい。
ーーーー
また水野先生は本のなかで下のように書いておられます。

L−ドーパの開始時期はおおよそその他の抗パ剤によっても日常生活に支障が残る時期である。あまり長く他の薬剤のみで治療していると、せっかくLードーパを開始してもそれほどの効果がえられないことがある。
パーキンソン病の治療においてL−ドーパの開始時期を故意に遅らせる必要は全くない。
治療者は患者が職を失うことなく、従来と同様のライフスタイルを継続し、一般の人と同じように人生の楽しみや喜びを享受できるように最大の努力をすべきである。
(以上) 

[ 3152 ] Lドーパ服用で思った事 投稿者 来夢来人 ● 2007年09月15日 (土) 04時16分

Lドーパ服用で思った事 私事で恐縮ですが、今年に入ってからの30代後半の発症です。最初は不信感で嫌々飲んでましたが、しばらくしてから劇的に聞きました。私の場合最初のテストから現在迄、アゴニスト等は飲んでません。
ただ、最初に担当医に、会社での地位を失いたく無いので幻覚を見るような投薬はなるべく避けてほしいとだけ言いました。その結果担当医が選んだ処方は最初からLドーパ中心での治療でした。「医師曰く、長年見て来て一番副作用が少なくて確実だと思うし間違い無いよ。」との事でした。現在1日300ミリグラム服用してますが、調子は良く好調です。(勝手に50ミリ減らしてるので250ミリが正確)
投薬前は車の乗り降りも不自由で歩く時も片足を引きずりながらの小刻み歩行になり、左手の指は細かい作業もできずに、物をつかむだけでやっとでした。
現在は普通に暮らして、無意識にも階段は早足で駆け上がる事も有ります。
週末には大型バイクでツーリングに行ったり、趣味のクレー射撃も再開しました。
物の本には最初はアゴニストからと書いては有りますが、著名な先生の処方なので大丈夫だろうぐらいの楽天的な考えで飲んでます。
副作用も心配でしょうが、他の薬が効かなくなってから…。と言うのもどうでしょう。
結局、年を重ねてから元気になるってのも?一時的でも劇的に発症前の体調に戻れただけでも嬉しかったですし、会社の同僚にもあそこまで具合悪くて心配したが、薬を飲んでれば普通に働けるんだねと、家族も含めて取り合えず安心させる事もできました。
QOLの向上ってのは本当に大事だなと実感した次第ですし、今となってはアーモンドさんの意見も読み、Lドーパで始めた事もむしろ良かったと思ってます。
長々書いてすいませんが自分の今の気持ちです。
これから長い闘病ですが選択肢を見極めてできるかぎりの事をしたいと思います。

[ 3154 ] 若年発症 投稿者 sophia ● 2007年09月15日 (土) 08時48分

若年発症 raisinさん、来夢来人さん、そして私も若年発症です。私もすでに20年近くL−ドーパを飲んでいます。そしてL−ドーパの量はここ10年以上ほとんど変わっていません。その代わりアゴニストやその他の薬が増えたり減ったりしています。

でも若年発症と老齢発症では薬の効き具合、効果の持続、副作用の現れ方、病気の進行の早さなどがかなり違います。ですから「自分のことしか分からない」と書きました。

HARUさんのお母様は60歳過ぎてからの発症ですから、いろいろな面で私たちの経験してきたことと違う可能性があります。それで村田先生、水野先生の書かれたものを引用しました。

[ 3155 ] みなさんありがとうございます 投稿者 HARU ● 2007年09月15日 (土) 12時23分

みなさんありがとうございます 今はネットや書籍で色んな情報を得ることができ便利な反面、情報過多だったりしますね。母はまだ初期の段階でヤールの重症度は医師から聞いてないそうです。
また、今診ていただいてる医師は話はしやすいけど、なんだか説明が足りないような気がして不安になっていました。
そしてやはり、ジスキネシアやON-OFF現象のことなど考えるとなるべく飲まないほうが・・と言うふうに考えてしまいます。
みなさんの経験談を母に伝えて、よく話あってみようと思います。
実際に服用されているかたのお話や参考文献を教えていただきありがとうございました。
またよろしくお願いします。

[ 3104 ] 新薬・コムタンについて 投稿者 hede ● 2007年09月09日 (日) 14時35分

新薬・コムタンについて 初めて投稿します。母ですが、パーキンソンと診断されて、10年程になります。現在62歳です。薬の量も種類もだいぶ増えてきたところです。今度、新薬のコムタンを試すことになりました。onの時間を長く維持できるとのことですが、ジスキネジアがでやすいともきいています。現在でさえ、ジスキネジアがひどい状況です。投薬を開始するにあたって、何かアドバイス(組み合わせる薬など)があれば、是非お聞かせください。

[ 3106 ] コムタン飲んでます 投稿者 Yome ● 2007年09月09日 (日) 18時51分

コムタン飲んでます 義母がパーキンソンです。コムタンの件ですが、本人とても飲みにくいようです。口の中はまっ黄色になるし、飲み込みにくいのでよだれと一緒に流れ出て、ズボンまで黄色に染まるし、たとえ飲めたとしてもONの時間の維持が長くなるのか?疑問です。メネシットと一緒に飲んでいます。それによって凄く動けるようになったとも感じません。うちはジスキネジアの出現がないのでそれに関してはわかりませんので、お答にはならず申し訳ありませんが、便乗させてもらってコムタン使用者のご意見をぜひいろいろお聞きしたいです。

[ 3108 ] 書いていいのか迷いながら 投稿者 raisin ● 2007年09月09日 (日) 20時32分

書いていいのか迷いながら 主治医は水野先生です
先日の診察でコムタンを飲むのはどうか?と聞きました。
コムタンはジスキネジアがでやすいので、薬の効果時間を長くしたければビ・シフロールをまず6錠まで増やしましょう。コムタンはそのあとで考えましょうという判断でした。
ひとによってちがうでしょうが。
また、先生が言われたのではありませんが、コムタンもエフピーも脳の中にできているドーパミンの分解を防ぐ薬なので、分解されるドーパミンがなければ飲んでも意味がないのだろう、というように理解しています。

ジスキネジアがひどい方はL-ドーパ(メネシットなど)の1回に飲む量を減らして飲む回数を増やすといいそうです、「医療関係」を参考に!
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/index1.html

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/new/yakurekilemon.html

http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/kari/dyskinesia.html

[ 3111 ] コムタン飲んでます。 投稿者 ふみくん ● 2007年09月09日 (日) 23時06分

コムタン飲んでます。 hedeさん、今晩は。私は病歴6年を超え、アゴニストの複数服用調整と、ビ・シフロールの副作用(幻覚等精神領域)による服用中止、ウェアリング・オフの悪化を主治医(順天堂大出身)と相談し、発売日の翌日から服用し始めました。
当初2錠でしたが、震えがひどくなり再度相談しました。主治医は制約会社の担当と連絡を取り、以下のことが注意する点として伝えられました。現在は6錠飲んでいます。
1.コムタンは必ずメネシット等L-ドーパと同時に服用する。一日3回以上Lドーパを飲む場合(半錠6回など)も必ず同時に飲む。Lドーパを単独で飲むとコムタンの副作用でジスキネジアが悪化する。
2.そのため一日8錠まで服用できる。コムタンは末梢神経でのドーパミン分解を抑える効果があり、エフピーは脳内でのドーパミン分解を抑えるため守備範囲が違う。
3.確かに大きくて、尿の色も変わり飲みにくい形状です。お年を召した方は一粒ずつ飲んだほうが良い、と思います。
4.効果は人それぞれで、私の場合はLドーパの効果延長によく効きます。当初2時間だったLドーパの効果は、約1時間ほど伸びました。
5.肝機能の低下が懸念されます。定期的に血液検査をされたほうが良いと思います。

以上私の個人的感想でした。

[ 3114 ] 迷います。 投稿者 hede ● 2007年09月10日 (月) 19時45分

迷います。 皆さん、早速アドバイスをいただきまして、ありがとうございます。コムタンの存在を聞いてから、自分でも発売元のノバルティスファーマ社のホームページなどで薬についてを調べまくりました。そこで、このカフェも知ったわけで・・・。アクセスして良かったです、生の声はやはり心強いです。ただ、正直迷います。現在、イーシー・ドパール4錠(分割して服用)、ビ・シフロール3錠、エフピー1錠服用です。最初、薬の性能をみた時は、現状にコムタンをプラスすれば、なかなかバランスがよいのでは?と思ったのですが、気になるのが、副作用のジスキネジア。今でさえ、出ているのに。母の場合、イーシー・ドパールかビ・シフロールを減らす(又は、エフピーを中止する)といった方法を先に実施すべきなのか。それとも、ジスキネジアには目を瞑り、onの時間延長を重視するのか。ふみくんのLドーパの効果が1時間も伸びたというのは、やはり魅力のあるのもに思えます。

[ 3119 ] 追記 投稿者 hede ● 2007年09月10日 (月) 21時03分

追記 raisin さん、興味深いお話ですね。
ビ・シフロールを増やすというのは、もうお試しですか?今、服用しているもので、コントロールする方法も考えるべきかな、と。母としては新薬を飲む気マンマンといったところですが、私としては「まぁ、待て。」という気分でもあり。
それから、「分解されるドーパミンがなければ飲んでも意味がないのだろう」とありましたが、ドパミン前駆物質のエルドパの脳内移行を高めるという点では、意味があると思いますか?
うるさくてすみません。初めて皆さんとお話できて、興奮気味なんだと思います。

[ 3120 ] ビ・シフロールの功罪 投稿者 ふみくん ● 2007年09月10日 (月) 21時33分

ビ・シフロールの功罪 hedeさん、こんばんは。
ピ・シフロールはわたしにとって「悪魔の薬」でした。飲むと体が軽く、徹夜しても大丈夫でした。
しかし「幻覚・幻聴」をはじめ、町中を徘徊したり散財を繰り返したりと、散々な状況でした。諸刃の刃とはこの事を言うのでしょう。
また、コムタンは血中半減期は約1時間程度ですから、単独での服用は意味がありません。
詳しくはノバルティス社のHPをご覧下さい。

[ 3121 ] そうでしたか・・・。 投稿者 hede ● 2007年09月10日 (月) 22時09分

そうでしたか・・・。 ふみくん、こんばんは。
それから、いやな事を思い出させてしまってごめんなさい。
母がビ・シフロールを飲み始めたのは、最近のこと。それまでのアゴニストは、カバサールでした。しかし、欧米で心臓の弁膜症の報告があり、切り替えたのです。
こういった体験を伺うと、個人差はもちろんあるけれども、やはり迂闊に新しい薬に踏み込めなくなります。
そう、ノバルティスのHPは何度も見返しました。レボドパ製剤との併用が条件とのこと。思うのですが、ジスキネジアはエルドパが効き過ぎている状態で起きるとのこと。ってことは、コムタンは、エルドパの効能を高めるのだから、ジスキネジアを助長することにもならないか、と。
本人が、何を重視するか、でしょうか。ジスキネジアを抑える治療をするか、それとも少しでも動ける時間を延ばすのか。

[ 3122 ] 医療関係を参考に 投稿者 raisin ● 2007年09月11日 (火) 00時03分

医療関係を参考に ○医療関係の「コムタン」
http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/comt.html
は、Sophiaが実際にコムタンを飲み始めてまとめたものと聞いています。

○コムタンとエフピーの併用はしないほうがいい、と聞いた記憶がありますが、
今その根拠となるものがみつかりません。
○いろいろ増えるとジスキネジアのコントロールがよけい難しくなることもあるようです。
1回の投薬による効果時間の延長が目的ではなく、1日の中のよい状態の時間を長くしたいと思うので、特に問題がなければアゴニストを増やしたり、L-ドーパを小分けにするほうが簡単な改善方法かもしれません。

[ 3123 ] そのとおりだと思います 投稿者 ふみくん ● 2007年09月11日 (火) 00時06分

そのとおりだと思います hedeさん、こんばんは。私はジスキネジアがありますが、あまりひどくありません。
Lドーパの効力持続を、私は選択したと言う事になります。

[ 3126 ] 検索が役に立ちそうです 投稿者 raisin ● 2007年09月11日 (火) 08時47分

検索が役に立ちそうです 目次に戻ると上のほうに[検索]がありますので、「コムタン」と入れて検索してみてください。
「ふみくん」の経過報告も含めて、良い点、難しい面ともにかなり書かれてます。
ますます迷いそうですが・・・。

[ 3131 ] とても参考になりました。 投稿者 ヒトツバタコ ● 2007年09月11日 (火) 23時50分

とても参考になりました。 発売されてから、ずっと迷いながらまだ投薬にいたってはおりません。オン・オフが顕著になりつつありながらも、何とかやれているので先生も”様子みよう”と言われたかと思うと、”試してみたい”と言われたり。ですが、やはり、まだ選択の余地あるなら自分の意思をはっきりさせるのが先決ですね。貴重なご意見、体験