Apple カフェ2006年-22

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[ 2226 ] ニュースダイジェスト最新号 投稿者 ハトポッポ ● 2006年10月26日 (木) 18時01分

ニュースダイジェスト最新号 この所、ニュースダイジェストの更新をサボっていて皆さんに失礼しておりました。
久々に新しい記事を書きました。今回は「エルドーパ・スタディ」を紹介させていただきました。

皆さん、メネシットやマドパーなどのドーパ製剤について、「とてもよく効くけれど、この薬飲むと進行が速まるんじゃないの?」とおもっていらっしゃいませんか。

この点についての大規模な研究が行われて進行を速めることはないという結果が得られました。これは少し古い研究報告でしたが、私たちにとって重要なものだと思い、掲載しました。

ぜひお読みください。

また、今回、ニュースダイジェストの第一回から全部リンクを貼りなおし、どの記事も見られるようにしました。ニュースダイジェストは、時折、著作権に触れる内容になることもあり、その懸念から古い記事はタイトルだけにして中味は入ないことにしていましたが、古い記事をお読みになりたい方もおられるようですので中味を戻してもらいました。
どうぞご活用ください。

ニュースダイジェストについてご意見がありましたらなんでも結構ですのでお書きいただければと思います。

[ 2227 ] 壮観ですね! 投稿者 あーもんど ● 2006年10月26日 (木) 23時44分

壮観ですね! これだけニュースが並ぶと壮観ですね。
ぽっぽちゃんの業績のひとつでしょう。
ニュースのリンクが開かないのは私のPCのせいか?

[ 2228 ] あれ? 投稿者 ETパパ ● 2006年10月27日 (金) 17時57分

あれ? ハトポッポさんこんにちは。
あーもんどさんも投稿していますが、私もニュースのリンクを開くことが出来ません。どうしてかな〜。

ETママは未だドーパ製剤を服用していないのですが、そろそろ検討が必要になってきましたので、この記事を参考にさせていただきたいと思っています。

[ 2229 ] 投稿者 ハトポッポ ● 2006年10月27日 (金) 20時13分

不具合申しわけありません。今しばらくお待ちください。

[ 2230 ] ニュースダイジェスト 投稿者 ETパパ ● 2006年10月27日 (金) 22時08分

ニュースダイジェスト
ハトポッポさん、お手数をおかけします。
よろしくお願いします。

ところで・・・・
 >ニュースダイジェストについてご意見がありましたら
 >なんでも結構ですのでお書きいただければと思います。
と言うことで・・・勝手な希望なんですが・・・・
私は世界のパーキンソン病治療について情報を得たいと思い
よく右記HPの< http://www.michaeljfox.org/ >”PARKINSON'S NEWS”を見るのですが、Googlの翻訳機能を使っても、なかなか
内容を把握することができません。

そこで、このPARKINSON'S NEWSを翻訳していただき、Appleに掲載
していただけるととっても嬉しいのですが。

著作権の問題や誰が翻訳するの?・・といった課題などなかなか
難しいとは思うのですが、あつかましく希望まで。

 ※seikenさんが投稿している「APPLEサイトのリニューアルの
  お知らせとご意見募集 」の方へメールした方が良かった
  かな?


[ 2231 ] ETパパさんへ 投稿者 ハトポッポ ● 2006年10月28日 (土) 09時31分

ETパパさんへ 承知しました。マイケルJ フォックス財団サイトのニュースですね。
すべてを紹介する事はできませんが時折いいを選んでニューダイジェストでご紹介したいと思います。

ETパパさんがこのニュースは面白そうだと思われるものがあったらお知らせください。この掲示板宛でもAPPLEの代表メールアドレスあてでも結構です。

リンク不具合についてはもう少しお待ちください。

[ 2233 ] たいへん失礼しました。 投稿者 waku2@ ● 2006年10月29日 (日) 00時54分

たいへん失礼しました。 ハトポッポさん、Almondさん、ETパパさん、そして、皆さん。
報告がたいへん遅くなりました。
ニュースダイジェスト、一部不具合が残っていますが、とりあえず利用可能な状態で掲載してあります。逐次、不具合に対処してできる限り早期に正常復帰させるつもりです。どうぞあしからずご了承ください。

[ 2234 ] ニュースダイジェスト管理人 投稿者 waku2 ● 2006年10月29日 (日) 01時03分

ニュースダイジェスト管理人 たびたびすみません。
〔2233〕の投稿は「waku2@ニュースダイジェスト管理担当」として送信したものです。
利用者の皆様にはご迷惑をかけますが、正常復帰まで少々時間をいただきたく、お願い申しあげます。

[ 2235 ] ハトポッポさんへ 投稿者 ETパパ ● 2006年10月30日 (月) 22時09分

ハトポッポさんへ
>承知しました。マイケルJ フォックス財団サイトのニュースで
>すね。すべてを紹介する事はできませんが時折いいを選んで
>ニューダイジェストでご紹介したいと思います。
気に留めていただいてありがとうございます。

>ETパパさんがこのニュースは面白そうだと思われるものが
>あったらお知らせください。この掲示板宛でもAPPLEの代表
>メールアドレスあてでも結構です。
了解しました。

くれぐれもお体にご負担をかけないよう、ハトポッポさんが気の向いた時にでもよろしくお願いします。

[ 1657 ] yuikoさんのHP 投稿者 raisin ● 2005年12月29日 (木) 18時50分

yuikoさんのHP Message from Almond に紹介されていたyuikoさんのHPのアドレスです。
http://www.d1.i-friends.st/index.php?in=yu1c0

[ 2215 ] 意見書の可決 投稿者 k@yamanashi ● 2006年10月12日 (木) 20時04分

意見書の可決 友の会県支部と県患者・家族団体協議会が県議会に提出していた請願(受理番号第18-8号及び第18-9号)が採択され、意見書(議第13号)が可決されました。
衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、厚生労働大臣に提出されます。

「特定疾患治療研究事業の対象範囲見直しに関する意見書」
http://www.pref.yamanashi.jp/barrier/html/gikai/72450715177.html#C4

 請願処理結果
http://www.pref.yamanashi.jp/barrier/html/gikai/76673250312.html#C1

他県の様子は如何でしょうか。

[ 2216 ] 質問 投稿者 あーもんど ● 2006年10月13日 (金) 18時19分

質問 あのう、ちょっと伺いますがこういう情報は何をキーワードに検索すれば出てくるのでしょうか?
「特定疾患・東京都・パーキンソン病・意見書」としたけどだめでした。
何か足りないんでしょうね。

[ 2217 ] 回答? 投稿者 K@Y ● 2006年10月13日 (金) 23時10分

回答? いや、請願を提出した張本人の一人が私なのです。
委員会審議で採択されたことも本会議で可決されたことも承知していたので、県議会のHPを注視していたのでした。

私も「意見書・議会・特定疾患」でググってみました。
現在進行中の件については、4ページ目までで3つ見つかりました。

宮崎県議会
http://www.gikai.pref.miyazaki.jp/hsrc/gian0609_07.html
北海道議会
http://www.gikai.pref.hokkaido.lg.jp/honkaigi/18-3t/iken.htm
神戸市議会
http://www.city.kobe.jp/cityoffice/72/ikensyo/ikensyo/180927-2.pdf

山梨県議会は出て来ませんね…。未だ反映されないのかな。

こういう情報が入って来ないので書き込んでみたんですが。友の会本部やJPAは掌握しているのかなぁ。
県支部レベルで出来ることはやっておこうと思います。

[ 2218 ] 宮崎県 投稿者 あーもんど ● 2006年10月13日 (金) 23時11分

宮崎県 Googleで県議会・パーキンソン病・請願で検索したら、宮崎県が出てきました。

ああ、ほかにも3件進行中ですか。
山梨県出てきませんね。

[ 2221 ] マスメディア 投稿者 K@Y ● 2006年10月17日 (火) 16時57分

マスメディア 今日の朝日新聞朝刊一面はどうだかなぁ…。

請願が採択されて意見書が可決されたからかどうか知らないけれど、地元紙とNHK支局から取材依頼が。
私の方で経緯・概略etc.患者会としてお話するなかでヤール3の苦境を説明したら、患者さん本人または家族の話が聞きたいとのこと。
見直し対象と思われるヤール3で出来たら現在若年の山梨県在住の方、見ておられたら手を挙げてくれませんか?
顔出しNG、匿名、考慮します。

[ 2223 ] 鳥取県 投稿者 K@Y ● 2006年10月24日 (火) 00時00分

鳥取県
鳥取県議会が出て来ましたね。
http://www.pref.tottori.jp/gikai/teireikai/18-09/giinteian.htm#4gou

[ 2285 ] 京都府 投稿者 K@Y ● 2006年12月18日 (月) 02時53分

京都府 京都府議会です。まだまだ続くかな?
http://www.pref.kyoto.jp/gikai/html/joho/ik_06125.html

[ 2286 ] 京都市 投稿者 K@Y ● 2006年12月18日 (月) 12時54分

京都市 こちらは京都

[市]。
http://www.city.kyoto.jp/html/shikai/teirei/H18/06-P4.html#026

[ 2288 ] 兵庫県 投稿者 miki・hyougo ● 2006年12月20日 (水) 22時38分

兵庫県 12月20日11月定例議会の最終日(閉会)
パーキンソン病等に対する現行の医療費公費負担制度の堅持を求める意見書
http://www.hyogokengikai.jp/regular/regular07.html
原案可決されました。

傍聴には何度か行った事があるのだけど、各委員会で採択・不採択された請願を
定例議会の本会議で議決をするの傍聴したのは初めて。
見直し問題は、自分を見直すことになりそうです

[ 1711 ] みなさんにきいていいですか? 投稿者 金ちゃん ● 2006年01月17日 (火) 23時08分

みなさんにきいていいですか? もしもあなたが、長年通っていた病院でもうかわりばいなく薬の効きも悪く
変化が見つからなかったら 一度病院を変えて聞いてみたいと思った場合
有名な医師や神経系など充実した病院をさがしたとします。
神経内科の初診はたいてい紹介状がないと受け付けられないとか専門医師行きたいと思っても初診の当日の振り分け先生あたるとかなってしまいます。
あなたは、もしも長年通っている先生〜他の神経内科の医師の紹介状をお願いできますか?....
今の医師にしられずに初診料払ってもいいから行きたいと思っても、紹介状がネックになっていて 患者は選ぶ権利があっても厳しい現実、私はいい顔したいのか、重症な父親もっているとすぐに新しい病院とも言えず悩んでいます。新たな考えをもっている先生にはなかなか会えないわかっているのですが、もう長年パーキンソン
だとあきらめムードになってしまいます。でも持続維持考えてくれる先生はいないもでしょうか?かえるべきか又かえないべきか....
http://plaza.rakuten.co.jp/boke1/

[ 1712 ] 考えすぎじゃないですか? 投稿者 ちえ ● 2006年01月17日 (火) 23時26分

考えすぎじゃないですか? 何か気にし過ぎな感じがします。体に合わなければセカンドも選択肢ですよ。体裁より自分の体が大切です。医師も指定出来ると思います。

[ 1713 ] 初診料払うのはあたりまえ。 投稿者 raisin ● 2006年01月18日 (水) 03時13分

初診料払うのはあたりまえ。 いつの時代のことを言っておられるのか?
患者のほうでああだこうだと考えて主治医を変えられないことはあっても、紹介状がないと診察してくれない専門医がおられるとは信じられません。少なくとも、Appleに協力してくださっている専門医の先生方は間違いなく診てくださいます。
ただし、予約をとるか、ひたすら待つか? 初診料はもちろん払うし、特定機能病院に紹介状なしで行った場合にはその料金も発生します。重症の患者さんの場合は、最初に今までの経過などを書いてご家族だけ行って転院についてアドバイスを求めるのもよいと思います。

[ 1714 ] 勇気を出して 投稿者 Almond ● 2006年01月18日 (水) 08時02分

勇気を出して とっても言い出しにくくても、あなたが他の先生の考えを聞きたいと思うなら、勇気を出して「紹介状を書いてください」と言うべきです。
ちゃんとした先生なら、きっと書いてくださるでしょう。
もし怒り出すような先生なら、セカンドオピニオンではなくすっかり変えてもいいと思います。
ただし紹介状をお願いするときは、当たり前のことだけど主治医の気持ちを考えた言葉で。

[ 1715 ] 私も金ちゃんさんと同じくなやんでます・・・ 投稿者 muku ● 2006年01月18日 (水) 23時59分

私も金ちゃんさんと同じくなやんでます・・・ 私は、現在2ヶ月に一度自分で通院できる状態ですが、軽いと思われているためか、行くたびに先生が変わっていたり、研修医だったりしたことがあるんです。セカンドピニオンをと考えたりもしますが、現在の病院は、私の県の神経内科では一人者がいるといわれている病院なんです。手術もされます。そんな病院が紹介状を書いたりするのかな・・とも思うのです。それに、この病気の薬って限られているし、組み合わせと使用量だけ・・?私は、開業医でもいいから長く私の症状を理解してくれる病院てないのかしらと・・思っています。

[ 1716 ] 患者同士で教えあう 投稿者 Almond ● 2006年01月19日 (木) 05時37分

患者同士で教えあう 地方だとmukuさんの書かれたようなケースもあるのでしょう
ね。わざわざ東京に通院する患者さんもいるようです。地方でも、患者が医師を選べるようにならないと。
愛知県のいわしさんの主治医のような、いい先生がいたら患者同士で教えあえたらいいですね。
お住まいの県の友の会に聞いてみてはどうでしょうか。

[ 1718 ] 勇気 投稿者 ビゼン ● 2006年01月19日 (木) 15時46分

勇気 セカンドオピニオンを聴くために紹介状を書いて欲しいと医師に申し出ることは、次第に浸透してきているとはいえ、実際には難しいことだと思います。考えていることを医師に伝えるのは、なかなかできないものですね。
できないできないと思っている時、少し冷静になってみてください。患者として医師に何を伝えたいのでしょうか。何を理解してもらいたいのでしょうか。
じっくり考えて、それを短い文章にしてみましょう。ポイントになる言葉を箇条書きにするのも良いですね。そして次の診察日に、勇気を出して(ここがんばってね)、「読んでください」と差し出しましょう。
セカンドオピニオンを聴きたい医師を探しておくことも必要かもしれません。Almondさんのおっしゃるように、友の会に聞くのも良いですね。あきらめないで探してみてください。
以前心療内科で、セカンドオピニオンを聴きたいと申し出た時のことを思い出しながら書きました。セリフを考えて受診したのに、しどろもどろになってしまったことを覚えています。

[ 1719 ] 講演会 投稿者 seiken ● 2006年01月19日 (木) 16時30分

講演会 講演会などで相談に応じてくださる先生はいらっしゃるでしょう。
その際に、セカンドオピニオンに御願いしておいて、主治医の診察日に「講演会で○○先生に質問したら見てくださるというご返事をいただいたので、セカンドオピニオンの紹介状を書いていただけますか。」というようなとり方をする人も居ますよ。

[ 1721 ] 投稿者 Kay ● 2006年01月19日 (木) 22時13分


自分の考えを整理し、本当に伝えたい事柄を文章にして、医師に読んでいただくのはとても有効な方法だと思います。きんちゃんが悩んでいるのは単に紹介状を書いてもらえるかだけでなく、長い介護を経て、治療法や薬の選択肢がまだ本当に残されているのかとか、病状が急変したらどうすればよいか〜等、種々の不安から決断がつかないからなのでは?

新しく行ってみたい病院、もしくは現在お世話になっている病院に地域医療相談室があり、医療ソーシャルワーカーが相談に乗ってくれるのならば、話すことで自分の気持ちを整理する事が出来るかもしれません。有能なソーシャルワーカーさんで医師との人間関係も良い方に当たれば こちらの気持ちを受け止めてくれた上で医師に上手くフィードバックしてくれると思います。又、普通、初診は教授とか医長が担当すると思いますが 特に希望の病院や先生がはっきりしているのであれば その先生に見てもらえるかどうか教えてもらえるのではないでしょうか。

[ 1726 ] みなさんにきいてもよいですか?私の主治医は〜 投稿者 いわし ● 2006年01月23日 (月) 11時30分

みなさんにきいてもよいですか?私の主治医は〜 金ちゃんの考えは当然の事だと思います。Kayさんの言われることが良いかと思います。地域医療相談室は大きな病院であればありますし、それほど敷居も高くはないはずですよ。(ソーシャルワーカーさんが有能かどうかは分かりませんが)私の主治医は元順天堂大学病院に見えたH先生です。ご夫婦で開業をして見える方です。副医院長を奥さんのほうが勤めていますが日本で5本の指に入る女医だと思います。患者のためを考えてくれる数少ない先生の一人だと思います。とにかく話を聞いてくれてそれからどういう風に進めてゆくかという話になってそうして先生の考えを述べるという風に話を進めて行くのです。決して患者さんの無理な負担とうにならないように、めがねの奥の目が優しく笑顔で。愛知県友の会の指定医院です。くわしくは下記のところまでメールください。
http://getalong56k@yahoo.co.jp