Apple カフェ 2006-02

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[1786] 投稿者:M.M (2006年02月10日 (金) 01時06分)
私の母は2年前にP病の診断がくだされました。現在52歳です。
このページを母にも見せて少しでも励みになれば良ぃなと思ぃながら見ています。
私は24歳です。母がこんなに早くに、しかも難病になるとは思ぃもしなかったので
受け止めるのにとても苦しぃ思ぃをしました。
告知当初に比べ今はだいぶ前向きになりましたが
やはり現実と向き合う度に悔し涙を流しています。
一緒に暮らしていないので日々の生活がとても心配ですが
毎日メールして様子をうかがっています。
メールでこそ励ませるものの母に会うと目が熱くなってしまいます。
先日、母に、写真撮ろうと言われました。
母は何かを覚悟しているかのように・・・
明るく♪マークのメールをしてきました。
私と母はまさに以心伝心・・・
暗黙の了解で母の気持ちが本当に痛くて仕方ありません。
言葉の一つ一つが本当に涙、涙の毎日です。
「お箸が重くて・・・^^;」
のメールに私は
「お嬢様みたいなコト言ってるじゃなぃよ」
と返しながら泣いています・・・
でも私がしっかりしなければ・・・
って思って最近は仕事が休みになると母を連れ出し
一緒に遊んで楽しむようにしています。
まだ正直、私に覚悟ができていません。
ご家族の皆さん、また、患者の皆さん
現実と上手に向き合う方法
教えてください

名前題名

削除キー
" 

[1785] 希望 投稿者:感謝 MAIL (2006年02月10日 (金) 00時31分)
キョン2様 始めまして お辛い立場にも拘らず
ジスギニアの苦痛をユーモアに書かれるキョン2さんに只管頭が下がります。

わたしは、数年来ジスギニアに苦しむ患者です
どうぞよろしくお願いいたします。
苦痛で、苦痛で体のやり場が無いジスギニアで落ち込む寸前したが、
アップルで救っていただき幸いです。
病膏肓の歳月も払拭したような気分で元気が出ます。

正にアップルは「同病相憐れむの」一言に尽きます。
同病患者に感謝いたします。  有難う

「この野郎」に悪戦苦闘の日々心底疲れますが、
きぼう燃え、近い将来 
パーキンソン患者に確信の朗報が届く日を
一日千秋の思いで待ち望みます・・・



名前題名

削除キー
" 

[1752] はじめまして。 投稿者:かげちよ MAIL (2006年02月05日 (日) 11時56分)
若年性パーキンソン病患者のかげちよと申します。
現在31歳、病歴は10年になります。
東京在住の女性です^^宜しくお願い致します。

北洞さんの「パーキンソン病の治療について」の投稿についてと、それに対するレスである「過去の投稿」を読ませて頂きました。
そして、強く感じる事がありましたので、それについて新規投稿させていただきます。
まず、パーキンソン病という病気を切り離して考えてみてほしいのですが、何かの本に「明確な自分の求める答え」というものを書いていると信じてそこに「全ての答えがある」という考え方で本を読む事がありますか?

啓蒙書ならまだ話しはわかりますが、分別のある程度できる年齢になれば、本を読んで知識や情報を得た事を思考し、自分の中でどう消化するかという判断は自分で選択していくことが常識とされる所なのではないでしょうか。
そこに、難病だからという言い訳や甘えは通用しないと思います。

私も安保徹教授の本は、何冊か読ませて頂きました。
ここは人それぞれの捉え方でしょうけど、納得できる部分もおおいにありました。
「人体」のメカニズムの緻密さを知り、自分のパーキンソン病について、今自分ができること、努力しなければならないことを知るきっかけにもなりました。

「なぜ」「どうして」と感じたのなら、「自分で調べて納得する」という行為をなぜ、怠けるのでしょうか。
人の意見などというものは、その時々で都合よく変化するものです。
それに左右されて、大切な事を知るきっかけを逃している事に気付いてほしいです。

薬の飲み方、リハビリの仕方、心の持ち方、全てつながっています。
人がこうして良くなった、こういう薬の飲み方がよかった、そういった意見をアドバイスとして聞き入れるのは、情報収集として必要な事だと思います。
でも、その良い一部分だけを都合よく自分に切り貼りしていると、危険だと思います。

病気の症状で辛いという努力以外に、「本当のこと・自分のこと」を知る努力が必要です。つまり良いことも悪い事も「基準」があって、その「基準」は決して「人の意見」であってはいけないと思うのです。

西洋医学、特に投薬治療は対症療法だと思います。
東洋医学は予防医学で、根本は自分の潜在的な自己治癒能力を長い時間をかけて、自分の生活習慣の改善などによる努力によって、高めていこうとする「健康」をからだの根本から、考えた医療だと思います。

安保教授の本を読んだのなら、色んな疑問点があると思います。
でも、そこは深く考えないで「薬をやめると治るの?」とか「パーキンソンが本当に治ったの?」とか、なぜそんな短絡的思考からくる疑問に対して求める答えが「人の意見」で、その結果一部の意見に左右され「ほ〜ら、根拠のないまゆつばよ!まったく、難病患者の心を利用した酷い本だ!」になってしまうのは、あまりにも愚かな事ではないでしょうか。

少なくとも私が安保教授の本を読んで感じた事は、規則正しい生活の見直しという一番努力が必要で、一番難しい部分を仕事だと思って改善して、できるだけ良い音楽をきいたり入浴の時間を長くゆったりととって、睡眠時間も夜に集中させて、昼間は柔軟や体操や散歩、リハビリメニューをこなし、趣味やすきなことを出来る時間を大切にする。
これが、治療なんだ。ということでした。
そうやっていく事で、調子が悪いからすぐ薬という「依存」の形態から脱却できるのではないかということだと解釈しました。
やはり、私も患者当人ですので「薬が必要ない」とだけ書かれているのでしたら、捨ててしまうような本です。
でも、そうではなく明らかに普通の人がやっても、長い目で見て健康に良いと思えることしか書かれていません。それも、きちんと根拠の裏付けがあるので、例えこれが専門家や医療関係者から見て何の信憑性がなかったとしても納得しながら、読んではいけます。

即効性の無い事だから、対症療法じゃないからといった理由で、捨ておくのではなく、これをきっかけに色々なことを自分で調べてそれを納得するということが、何より大切に思えてならないのです。

自分で調べて、自分で考えてそれを専門の医師や主治医と話し合い、自分のからだと対等に向き合った努力は必ず「自信」につながっていきます。そこから得た知識、情報を分け合える場にこのアップル自体がなってほしいと痛切に思っています。
生意気ばかり申しましたが、必要な意識だと思うからこそ投稿させて頂きました。
あくまでも、私の意見ですが、それでも責任は持って対応させていただきます。
失礼致しました。


[1755] この本を読んでいないので 投稿者:Almond かげちよさん
題名にも書きましたが、私自身はこの本を読んでいないので考えを述べるのが躊躇われます。
が、一般的なことを言えば、現在の西洋医学ではパーキンソン病の治療は対症療法だけで完全に治すことは出来ません。
ある薬についても「進行を遅らせるかもしれない」というのが
最大限度の効果です。治癒はありません。
おっしゃるように、自分の潜在的治癒能力を長い時間かけて高めることができれば、ひょっとしたら死滅していく脳の神経細胞の数を減らせるかもしれません。
西洋医学でも、進行をとめるような研究はなされていると聞きます。
勿論、基本的生活の仕方を改善して体の状態を一番良い状態に置くことは大切でしょう。
パーキンソン病は治らないとしても全体的な状態は良くなるはずです、
望みうる最善の状態ということです。
(2006年02月06日 (月) 10時03分)

[1757] 私も読んでいないですが 投稿者:Kay
本の内容を考える時、著者がどのような立場の人かどのような立場から書いているのかを見るのも必要かなと思います。
安保教授は共著で免疫学の教科書をお書きになっていたようにおもいます。ですから免疫学的に考えれば良い事も書かれているのではないかと思います。

この本を気に入って強くお勧めになる方にお会いしたことがありますが 「主治医が神経内科の立場で処方してくださった薬を勝手にやめなければ 参考にするのもいいのよね〜〜〜。免疫学的に正しい事もあるかも。」としか言えませんでした。 (2006年02月06日 (月) 10時32分)

[1758] 立派な意見です 投稿者:閉累・゚ かげちよさん、たいへん立派な意見です。おっしゃるとおりだと思います。私も手元にその本がないので、本からはなれて自分の思いを書くよりないのですが。
確かにその本では「ただ薬をやめさえすればPDが良くなる」とはかかれていないと思います。ただ、それでは、生活のリズムを整えたり体をリラックスさせることによって薬なしで過ごせるかというとやはり無理なのです。私自身経験してきたことです。
私の経験により得た生き方はこうでした。
PDを持って生きていくには抗パ剤は不可欠です。飲まなければQOLがおおきく低下しますし、筋の固縮によって腰痛そ他の2次的な障がおきてしまいます。
薬を飲みますが、少ない量でい効果が得られるように、そのために
生活のリズムを整え、感情の起伏をコントロールします。薬の効きはこのようなことでずいぶん変わるのです。
私のモットーは「おきる時間に寝る時、食べる時間に食べるもの」を管理するというものででした。そのようなことが意外に知られていません。
その意味でもかげちよさんの投稿は大変有意義なものだとおもいました。 (2006年02月06日 (月) 11時30分)

[1759] 投稿者:ハトポッポ どうした事か、投稿者名が文字化けしました。上の投稿者は、わたし、ハトポッポです。 (2006年02月06日 (月) 11時34分)

[1761] ありがとうございます。 投稿者:かげちよ
皆様ありがとうございます。
私が言いたかったのは「難病だからこそ、患者当人が様々な角度から病気、症状を見ることができるようにならないと、この病気に対する研究、新薬の開発の発展へつながる可能性をも絶ってしまいかねない」ということなのです。
年々増加傾向の一途を辿っているという、パーキンソン病・・・。
この病気は名前が同じなだけで、個々の環境、状況などによって症状をはじめ、進行の速度も変わってくるといった本当に個人差の大きい病気だと感じる事が多いです。

確かに、生活状況などにより治療に専念できない場合が殆どかもしれません。
でも、だからこそ長い目で見た治療の側面というものに焦点をあてるべき必要性を強く感じてしまいます。
薬が必要・不必要・PDが治った・治るわけがないという部分はおいておいて、自分にとって今出来る事を努力する。
そういった意識がリハビリをしていく上でも、精神面の向上にもおおいに役立ってくれるように思います。
無理をしないで、がんばらないで。と言いますが、やるべきことをやっておかないと本当にちょっとしたきっかけで
寝たきりになってしまいます。
かぜ、肺炎、骨折、骨粗鬆症など、予防の為に出来る事をやっておく。
これがパーキンソン病と上手に付き合っていく基礎になるのではないかと思います。

正直、私はこつこつとした努力というのが大の苦手ですので、自分が言っているような事を自分ではまだ出来ていません。でも、本当に必要な事だと自分では思うので、努力します。

安保教授の本は良い悪いの観点ではなく、そういうことに気付けるきっかけにもなり、きっともっと大きな気付きがあるだろうと思わせてくれるものです。
一方向からしかパーキンソン病を見ることが出来なくなることは、何より自分・個々それぞれにとって辛い結果にしかならないと思って、それを少しでも伝えられればと思って投稿させていただきました。 (2006年02月06日 (月) 14時13分)

[1763] 大切なこと 投稿者:sophia かげちよさん、
安保先生の本を読んで
「難病だからこそ、患者当人が様々な角度から病気、症状を見ることができるようにならないと、この病気に対する研究、新薬の開発の発展へつながる可能性をも絶ってしまいかねない」
と感じ取られたというのは立派なことだと思います。
パーキンソン病と付き合う上で毎日の生活を規則正しくし、睡眠時間を十分にとった上で薬の調整をすることはとても大切なことだと思います。
飲み薬を調整していた友人がどうもうまくいかないというので、よく聞いてみたら毎日起きる時間、食事の時間、寝る時間などがバラバラだという。できるだけ生活パターンを整えないと薬の調整さえもうまくいきません。
そういうことから考えると自律神経系を整える、免疫系を賦活するというのも間違いとはいえないかもしれません。
リハビリ、運動、精神面のケア、生活面の注意等が必要なことに対しては異論はありません。
しかし安保先生の本には、
「結論から申し上げましょう。パーキンソン病は自律神経の乱れに起因する脳の血流障害が原因の病気であり、自律神経のバランスを整えて脳の血流障害を改善させれば、現代医学では不可能とされている進行を食いとめることができるのです」
「原則として、現在治療に使われている現代薬はすべて交感神経を緊張させる作用を持つと考えていただいて結構です。抗パーキンソン病薬を含め常用しているすべての薬を中止して、パーキンソン病を克服する土台が築かれることになります」
本の最後には「・・・・水虫など自律神経のバランスの乱れで起こるさまざまな病気が自律神経免疫療法で改善していきます」
とかかれています。
水虫は白癬菌というカビの感染によっておこるものです。なんでも自律神経のバランスの乱れに結び付けてしまう論理はどうかと思います。
情報として受け取る際に、どの点は参考として取り入れて良い情報か、どこが間違った情報かを正しく判断できるように、病気に対する知識や自分の飲んでいる薬に対する知識を持つことも大切かと思います。
(2006年02月06日 (月) 21時06分)

[1765] そうですね。 投稿者:かげちよ sophiaさん、レスありがとうございます。
私はこういう回答をしていただけた事に心から感謝致します。
こういうことをわかりやすい言葉にかえて、発信していくことが掲示板としての最良の役割の一つだと思います。

私は、安保教授の本を認めている訳ではないと言う事だけは、言っておきます。
ただ、疑問に思う点が多いので、自分なりに調べていくと、色々な事を知るきっかけとなったり、大切なことに気付く結果となったので、安保教授が「薬は飲まないほうがいい」と言っている考えも一理あると認めることができています。こういった場で何が大切かと言う部分に重点をおいて書き込みをさせてもらっています。

ただ、「薬はのまないほうがいい」という結論に対して、議論しても全く建設的な答えは出ないとおもいます。
sophiaさんが『情報として受け取る際に、どの点は参考として取り入れて良い情報か、どこが間違った情報かを正しく判断できるように、病気に対する知識や自分の飲んでいる薬に対する知識を持つことも大切かと思います。』とおっしゃるように、どの点は参考として取り入れて良い情報か、どこが間違った情報かを正しく判断する情報収集の一手段として、こういった場での発言であって欲しいと言いたいのです。

知識のあるかたが、それを先導していくべきだと思うのです。

例えば、sophiaさんが書いてくださっていた安保教授のパーキンソン病は自律神経の乱れに起因する脳の血流障害が原因の病気であり、自律神経のバランスを整えて脳の血流障害を改善させれば、現代医学では不可能とされている進行を食いとめることができるのです。
と言う結論についてと
日本神経化学会大会で取り上げられた、パーキンソン病の分子生物学での、弧発型のパーキンソン病の発症機序は、遺伝的素因と黒質神経毒の相互作用で黒質内に酸化的ストレスとミトコンドリア呼吸障害が起こされ、アポトーシスにより神経細胞死が起きると推定されている。
そして、強力な黒質障害作用、アポトーシス誘導作用を持つ化合物が一部のパーキンソン病患者のリンパ球にて上昇しているという結果報告。

私は、この二つに共通項を感じてならないのですが・・・。

ここでは、控えさせていただきますが、そういった点をわかりやすく言葉を砕いて問題提起していくことを先導していく方々が増えてほしいのです。
そうすると、自分の症状を交えた有意義な意見というものが出てくると思うのです。

(ちなみに、水虫も風邪と同じで、なるきっかけと菌が繁殖し易い状態・体温等が自律神経によるものだという意味なのではないでしょうか・・・^^;でも何でもかんでも、それが原因だとつなげるのは、私もどうかと思います・・・)

後に続く方々が、通りやすい道になる為にも、こういった大きな代表的サイトの掲示板で建設的意見の交流がみられるかどうかが、重要だと思うのです。
決め付け、否定的のみでは、後々にそういうものしか残りません。
でも、これはあくまで私個人の主観であり、偏見なのかもしれませんが、こういった意見の必要性というものを少しでも感じ取って下さったかたが、いらっしゃると信じております。



(2006年02月07日 (火) 01時34分)

[1766] でも、 投稿者:かげちよの婚約者 こんな時間に投稿していること自体、書いていることと矛盾してるよね(T T) (僕は良い子なので、寝てました。ごそごそ起き出して、投稿してるし・・・。まったく。。) (2006年02月07日 (火) 09時05分)

[1767] かげちよちゃんの婚約者どの 投稿者: 4時起床の民デス。規則正しい生活を心がけようと思いつつ、風邪ひいてりゃ言い訳も出来ません。。。かげちよちゃんとそのコトバしっかり受け止めました。
かげちよちゃんのご近所さんより^^; (2006年02月07日 (火) 09時24分)

[1768] 民さん、 投稿者:かげちよの婚約者 ご無沙汰しております。本当に寒い日が続きますので、お体気を付けて下さい。 (2006年02月07日 (火) 09時31分)

[1769] ス・・・スミマセン。。。 投稿者:かげちよ !!(−ロ−;) (2006年02月07日 (火) 11時05分)

[1772] 無題 投稿者:Iris
かげちよさん、ご訪問ありがとうございます。
また、ご意見もありがとうございました
私は、パーキンソン病の父の介護経験があり、父が亡くなったあとHISAOさんのHPの心のケアに心打たれ、心安らぎ、それでAppleでwebページ作成のお手伝いを始めたIrisといいます。
現在、年齢50歳。専業主婦。千葉在住。

かげちよさん

アップルについて↓に以下のような挨拶文がありますが読まれましたか?
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/about/top.html
『Appleは、「困ったこと」「相談したいこと」がある時、ここを訪れれば「基本的なことは大体わかる」ということを目標にしています。
 訪問される方の求める情報が、 情報検索 や 気になった投稿 などで見つからない場合は、掲示板 でお知らせください。ここで情報交換することで、求める答えが見つかるかもしれません。皆さんの参加が私たちの助けになります。
 Appleの情報をはじめてご覧になる方には、項目の内容を読むのが大変かもしれませんが、どうぞ丁寧にお読み下さい。もし分からないことがあれば、掲示板やメールで質問 してください。』

また、【掲示板使用について】のページにも
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/bbs/top.html
・投稿(質問)に対する返事(回答)は、基本的にどなたでも自由に投稿することが出来ます。みなさんの返事(回答)が投稿(質問)者と私たちの助けになります。

両方のページに『皆さんの参加が私たちの助けになります。』とあります。遠まわしな言い方ですが『私たちも患者です、ご協力お願いします』と私は解釈しました。
ですから、Appleのメンバーとここを訪れる方たちとは対等だと私は思っています。

Appleのメンバーも患者です。
これだけの情報を発信するということはそれだけ経験しているということです。
ということは、病歴が長いのです。ということは。。。。

想像してみてください。

キーボードを打つのにどれだけ苦労してるかを・・・・。
文章を打ち込んだのに誤って消えちゃう時だってあるはずです。
体調のいいときを見計らってパソコンをONすることを・・・。
ですから、言葉足らずがあるかもしれない。
それに顔の見えないネットの世界ですから言葉づかいで誤解することもあるでしょう。
文献からではなく、自分の経験から発言することもあるでしょう。
そんなこんなで、
>こういうことをわかりやすい言葉にかえて、発信していくことが掲示板としての最良の役割の一つだと思います。
とか、>噛み砕いて云々とありますが、
そう出来ない時があることをご理解いただきたい。
でも誠意を持って発信、お返事していることは確かです。

Appleに訪れた方々へ
今回のかげちよさんのカキコミ
>わかりやすく言葉を砕いて問題提起していくことを先導していく方々が増えてほしいのです。そうすると、自分の症状を交えた有意義な意見というものが出てくると思うのです。
Appleカフェを↑の場にしては如何でしょうか?
ホントのカフェのように訪れた方々の意見の交流の場になることを切に願っています。

かげちよさん、勇気あるご発言、本当にありがとうございました。
みなさん、これからもAppleをよろしくお願い致します。(^o^)丿。

以上、的外れな意見だったらごめんなさいね。(^^ゞ (2006年02月07日 (火) 21時55分)

[1773] Irisさん 投稿者:かげちよ とても、わかりやすく皆さんの気持ちを汲んだレスをありがとうございました。
できれば、こういったレスポンスが理想的だとおもうのですが、私も患者の一人です。
Irisさんのおっしゃることもよくわかります。
皆さん大変な症状の中、何を基準にされるかだと思います。
確かに病歴の長いかたなどは、同じ質問が来たら面倒だとおもうかもしれません。
こういった主旨説明を明確にするという事は、確かに重用ですが、それが「逃げの常套手段」であってほしくないのです。

投稿したかたが主役である、あたたかい掲示板であってほしいです。その為には、過去投稿したかたがたが、自分もあの時あんなによくしてもらった掲示板だから。と、集まってくださる事こそが

投稿(質問)に対する返事(回答)は、基本的にどなたでも自由に投稿することが出来ます。みなさんの返事(回答)が投稿(質問)者と私たちの助けになります。
両方のページに『皆さんの参加が私たちの助けになります。』とあります。

ということに、つながり道となってゆくのではないでしょうか。
これだけ大きなサイトです。
運営し、情報を管理する事も大変な事だと思います。が、支えてゆく担い手を育てるサイトでもあってほしいのです。
基礎はもう充分出来ていると思います。

言葉に逃げるのではなく、気持ちの交流、思いやりのやり取り、責任感のある発言、そういった記事や投稿が今まで以上に多く見られる場所であり続けられる事を期待しております。

ありがとうございました。 (2006年02月08日 (水) 10時20分)

[1774] ひとこと 投稿者:Almond 私たちAppleメンバーがかげちよさんの年齢だった頃、当然のことながらAppleはありませんでした。
それで私たちは自分の知りたいことは自分で勉強し、それを他の患者に分かち合おうとしました。
人に期待するのではなく、自分たちでやろうとしました。
”基礎は出来ている”Appleの次代をになう方に育ってほしいと私たちは心から願っています。
もちろんAppleでなくても、かげちよさんが属しているサイトでも一向に構いません。
”育てる”ことができるのは”育つ”主体が存在している場合です。
私たちこそかげちよさんの世代に期待しております。 (2006年02月08日 (水) 12時06分)

[1776] かげちよさんへ 投稿者:Iris
要するに、かげちよさんのご希望は
>支えてゆく担い手を育てるサイトでもあってほしいのです。
なのね。(−ロ−;)
Appleの管理・運営は私たちの生活の一部であってすべてではありませんので、
そこんとこヨロシクご理解の程。§^。^§
ありがとうございました。 (2006年02月08日 (水) 14時08分)

[1777] かげちよさんへ 投稿者:warmgun PD患者の夫です、始めまして。
ぼくはよほどのことがないかぎりこのカフェへの書き込みは控えています。

このたびのあなたの発言とそれへのレスの応答をみて、ひとこといわざるを得ません。
あなたも患者であり、ぼくは患者である人々をむやみに批判し、その病状にさしさわりが出ることを望みません。
だが患者も患者である前にひとりの人間であるべきだと思います。
だからあなたに遠慮せずに言います。

あなたのここでの文章、主張の展開は一見論理的です。
だが“一見”にすぎません。
よくあなたの言っていることをよむと、めちゃめちゃなのです。
だいいち、なぜ、いまあなたがここに延々書き込みしているのか、その“動機”が理解できません。

そもそも話は安保先生の本のことでした。
ぼくも読んでいませんが、あなたの説明によると「薬は飲まなくともいい」とはっきり言っているわけですよね。
それに対してあなたは“「薬はのまなくてもいい」という結論にたいして論議しても全く建設的な答えは出ないと思います”と書いています。
じゃああなたはここでなんの論議をしたいのでしょうか?
安保先生が言っているという“自立神経のバランスを整えて脳の血流障害を改善させれば現代医学では不可能とされている進行をくいとめることができる”というのは、どんな具体的な方法を意味するのでしょうか?

ぼくは西洋医学も“現代医学”も全面的に信じてはいません。
どんな薬にも副作用があり、薬はなるべく使用すべきでないということには賛成です。
しかしそれらの医学は進歩していくべきだし、数々のマイナス要素を含みながらもその努力は続けられ、すくなくともそれ(現代医学)は“固定した”ものではないし、患者、その家族等はそれを促進するよう働きかけるべきです。
また、薬や“現代医学”の治療以外の患者の日常生活での“努力”・改善、機能訓練、心のケアなども同時に行わなければならないのは当然のことでしょう。

またあなたは安保教授の本がまちがっていても、そこから考えるヒントは得られるというようなことも言っている。
これもまちがってはいない。
しかしそんなことを言ったらどんな悪質な本からも教訓は得られるということになる。
ある対象が(ここでは安保教授の著書)がいいか、悪いかは論議されるべきです。

まだまだ言いたいことはあるが絞ります。
一番最近の書き込みであなたは奇妙なことを言っている。
Irisさんの親切な書き込みに対し以下のように書いている。
“こういった趣旨説明を明確にするということは、確かに重用(ママ)ですが、それが「逃げの常套手段」であってほしくないのです”
“言葉に逃げるのではなく、気持の交流、思いのやり取り、責任感のある発言、そういった記事や投稿が今まで以上に多く見られる場所であり続けられる事を期待しています。”

まず、あなた、失礼ではありませんか。“逃げの常套手段”とはなにを意味しているのですか。
“言葉に逃げる”とは何を意味しているのですか。
このカフェであろうが、掲示板であろうが、Apple自体であろうが、一般のブログであろうが、それはまず“言葉”によって成立しています。
そこからそれに係わる人たちの現実の交流が始まるのはよいことです。
しかし、この場は“言葉”のみで成り立っており、まさにその発言には言葉上の責任があります。あなたに教えていただくほど、こちらも馬鹿ではないのです。
あなたこそ、ここで言葉としてしか存在してないのに“言葉に逃げる”とは矛盾ではないですか。

あなたの関与しているOne Stepは“気持の交流、思いのやり取り”を重視しているのでしょう?
それは結構なことです。
そういうことは、そこでやればいいではありませんか!
もちろんAppleもぼくの知る限り、こころの冷たい人々によって担われているのではありません。
さらにAppleはそこに参加するすべての人にひらかれているから存続してきたと(ぼくは第3者ですが)思います。
だからあなたもここで発言し、優しい人たちのレスがついているではありませんか。
ぼくにはそれが優しすぎるように感じられたので“一言”書きました。
(2006年02月08日 (水) 15時09分)

[1778] 投稿者:あかんぼ 73才で発症17年、DBS術後2年余の男性の弟です。
一昨年9月に安保教授の「パーキンソン病を治す本」について、
書籍紹介に投稿した者です。その前に、waku2さまが同じ本について書いておられたので、その続きを書きました。

2年半前に、兄は病院で白血球の分画測定を受けました。その結果リンパ球は安保教授が書いているとおり正常値(35−41 %)の半分でした。兄は、「この本には納得いくところもある」と言っていましたが、結局DBSを受けて失敗しました。

同じ年の10月に私はAPPLE CAFÉに投稿して、安保教授の自律
神経免疫療法を実行して、治った人または治らなかった人に投稿して下さるようにお願いしました。お一人治らなかった方の投稿があり、その方のリンパ球は意外にも正常値でした。しかし、
その年末にその方からメールで、分析値が送られてきて、それは
やはり正常値の半分でした。また、別の方からは、定期的に病院で堂々と白血球の分画測定を要求して、実行しておられるとの投稿がありました。
リンパ球が正常値の半分で10年も20年も経過しては、心身の
どこかがおかしくならないのがおかしい、と私は思っています。

安保教授の別の「奇跡が起こる爪もみ療法」について書きます。
私は3年前からもみ始め、1ヶ月ほどしてから足の裏がポカポカしてきて夜ひかくてき良く眠れるようになりました。以来、知り合いに勧め始め、進呈したり貸したりして、今もっている本は9冊目です。これではならじとばかり、本のエッセンスの3頁のセットを配りはじめ、もう100セット以上配ったりFAXしたりしました(こんなのを、こちら(関西)では「アホとちゃうか(違うか)」といいます)。

約1割の人は、効き目がある、と喜んで連絡してくれました(便秘、不眠、高血圧、冷え性、イライラ、長年の尾てい骨の違和感など)。一日もんだだけで効き目がでた人を4人知っています(私は1ヶ月でした)。同じようにコピーを配ったり、文集に書いたりして宣伝し始めた人も3人はいます。もっとも、約半数は、(せせら笑って?)まるでとりあってくれません。
ご希望があれば、連絡してください。3頁セットをFAXいたします。1回10秒以内、1日3回以下、そして薬指以外です。

水虫について(sophiaさま):
もみ始めた年の夏の妻との会話です。
「水虫はさっぱり治らへんわ。」
「そらぁ、あれは“キン”やからなあ。」
次の夏に、足の指の間がかなりきれいになっているのを発見しました。
今は・・・あとかたもありません。

なお、冒頭に書いた紹介文は、「書籍紹介」の掲示板から消えています。同じ時期にあと2つ紹介したのは残っています(「パーキンソン病治療ガイドライン」と、「パーキンソン病 認知と精神医学的側面」)。なかなかよくまとまっている(?)紹介なので復旧していただきたいものです。
(2006年02月08日 (水) 20時49分)

[1779] それぞれの特色で… 投稿者:Mim 皆さま OneStep主催しておりますMimです。急にOneStepの名前が出てきましたので一言発言させていただきます。かげちよさんからのレスに続いて活発なレスが続いていますが、私はかげちよさんは情報を鵜呑みにするのでなく、自ら自分の病気について積極的に興味をもって取捨選択するべきだと問題提起をしているように思います。
almondさんの投稿にAlmondさんがかげちよさんの年代の時にApplはなかったとありましたが、私たちはたくさんの情報を得られ、一見恵まれた時代にいるのかもしれませんが、この情報溢れる現代に多くの情報の中から、正しい情報を取捨選択して、自分と家族の生活設計や価値感とすり合わせながら、日々受け止めていかなくてはなりません。選択の幅があるということは同時に各自が選んだ治療法に責任が発生することだとも思います。
そのためにも、私たちは主治医との信頼関係を築き、正しい選択をともに納得して治療にあたらなくてはならないのです。
そういう環境の中で安保先生の本は是非は別として一石を投じたことだけは事実だと私は思います。
私も薬をやめていいとは思っていません。仕事と主婦と子育てのある今は、私にとっては薬の手を借りる以外に動くという選択方法がありません。現状で私の生活の中では薬以外に対処法が考えられないのであれば、今は薬の量が多くても、動けることを私は選択したつもりです。
ひとりひとり病状も置かれている状況も違うのですから、お互いの立場を尊重し、同じ病気の者通し学びあい励ましあえる場所であって欲しいと思います。
WarmgunさんよOneStepでやればいい!という発言がありましたが、私は主催者として、どちらで話してもいいと思います。
現在OneStepに、P病の告知をうけたばかりの方や、子育て中だったり、これから結婚しようと悩んでいらっしゃる世代の方が多く訪問して下さっています。Appleよりは一世代下の方たちが多いように思います。それぞれの世代や病歴に必要な情報や交流があればよいのではないでしょうか。Onestepの中にも私やかげちよさんのように病歴の長い人は先輩のお話も伺い、自身の治療に反映できればと思い、このように投稿させていただいておりますが、時に発言に対して断定的な治療方針や、医師との関係をくずしてしまうような強いアドバイスではないかと感じるときがあります。OneStepでは患者の交流を通して、多くの病状を知ることで多角的に病気を受け止められるようになっていただきたいと思っています。その一つとしてP病以外の慢性疾患や難病患者さんとの交流サイトへの参加など視野を広く多くの意見を聞けるようこころがけています。AppleでもOneStepでも皆さんが敷居高くなく参加できる場所であれば一番望まれる姿なのではないでしょうか
元レスの北洞誠一さんの質問に対しては過去記事以外のご意見がないようです。ぜひそちらへのご意見も続けていただければ、かちよさんの問題提起もさらに意味のあることになるのではと思います。今後ともどうぞよろしくお願いします。時にはOneStepへもぜひ書き込みをお願い致します。
(2006年02月08日 (水) 21時34分)

[1780] Mimさんへ 投稿者:warmgun 対等であることと、無礼であることはちがうのよ。
年齢の上下、男女差などが”対等”をさまたげるなら、それはおかしい。

自分が対等な交流をいうものが、相手に要求ばかりして、自己批判がないのなら、それは自分が言っていることを裏切っているんじゃない。

また、”強いアドバイス”とか”敷居が高い”とは何を意味するの?
だれもが受け入れられることばかり言っていると、言葉は無意味になるのよ。

対等な交流であるなら、それがAppleであろうが、One Stepであろうがかまわない。

以上、ぼくの個人的意見(Appleの意見を代表しているのではありません)

(2006年02月09日 (木) 08時35分)

[1781] あかんぼさまへ 投稿者:raisin 書籍紹介掲示板を見てきました。
ご指摘の投稿は2ページ目にありました。
なお、Appleカフェに検索機能がつきました。
そこからのRESのテスト返信です (2006年02月09日 (木) 09時31分)

[1784] 投稿者:あかんぼ raisinさま、

どうもありがとうございます。
書籍紹介のコーナーに入って、真ん中の「書籍紹介の掲示板」
に行くのですね。私はその上の分類別の「解説・研究書」に
入ってしまっていました。 (2006年02月09日 (木) 18時09分)
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[1783] リニューアルに向けてただ今作業中 投稿者:Iris (2006年02月09日 (木) 15時38分)
Iris @ AppleWebページ作成担当です。
2003年6月にリニューアルオープンしてから、2年半経ちました。
その間に内容がかなり増えましたのでトップページの構成を見直すことになりました。
ご訪問くださった皆様に分かりやすいサイトになるようリニューアルに向けてただ今作業中です。
リニューアル間近になりましたらココでお知らせ致します。
今後ともよろしくお願い致します。

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[1754] どこの病院を受診すればいいでしょう 投稿者:おけいる MAIL (2006年02月06日 (月) 09時10分)
はじめまして。
私の友人(年齢46歳男性)が1年半前から左腕の筋肉がこわばり、ちからが入らない状態が続いています。
友人の母親がP病だったことから、友人もそうでないかと心配しているようです。
親子遺伝はほとんどないと聞いていますが、本人が心配しているので一度受診してみたらどうかと勧めています。
その場合、まずはどの科を受診すれば良いのでしょうか。
今のところ、友人が前に入院したことのある整形で相談して、専門医を紹介してもらったらどうかと話しているのですが、そのような方法で大丈夫でしょうか。
もしこの場にそぐわない書きこみでしたらお許しください。よろしくお願いします。


[1762] 神経内科 投稿者:Almond 「どこの病院がいいか」と言われるとお住まいの地域によって違いますが、「どの科を」ということなら、神経内科を受診してください。 (2006年02月06日 (月) 17時12分)

[1764] 神経内科へ 投稿者:sophia お友達のお母様がP病だったのでしたら、そのお母様の主治医の先生に相談なさるのがいいかと思います。その先生が神経内科医でない場合には、その先生から神経内科へ紹介していただくのがいいかと思います。
(2006年02月06日 (月) 21時17分)

[1770] ありがとうございます 投稿者:おけいる レスありがとうございます。
神経内科だったのですね、調べてみます。友人のお母さんがP病だったのはもう20年以上も前で、病院も実家の方なのでこっちには知り合いの先生はいないんです。ご助言ありがとうございました。友人に話してみます。 (2006年02月07日 (火) 13時22分)
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[1730] アデノイド 投稿者:ちえ (2006年01月24日 (火) 00時53分)
今更ながら「なぜP病に・・」と気持ちが振り切れずにいろいろ考えてしまいます。幼児期にアデノイドが腫れてウイルスに対する耐性が出来る様ですが、この時のウイルスが帯状疱疹の様にストレスなどで免疫力の低下で暴れだすのかな?と想像しています。P病患者が風邪に罹りにくい・耳が遠い・嗅覚が悪いと聞きますが、皆さんは如何ですか?。


[1733] 私は 投稿者:きりぎりす 風邪に罹りにくい・耳が遠い。嗅覚が悪い・・・確かに三拍子揃ってます。特に鼻は悪くガス漏れがあったら真っ先に倒れるだろうと思ってます。
扁桃腺はビー玉のようです。。
(2006年01月26日 (木) 09時56分)

[1735] 耳が遠い? 投稿者:sophia パーキンソン病の原因はまだはっきりしておらず、加齢、遺伝、環境因子その他いろいろ考えられているようです。
もちろんウィルス説もないわけではありませんが、疫学的には考えにくいようです。
P病患者で嗅覚の障害があるというのは書かれていますし、実際にそのような話を聞いたことがあります。
耳が遠いというのは聞いたことがありません。私自身聴力は良い方ではありませんが、P病と関係あるのかしら?
調べてみます。
私も他の人より風邪を引きにくいとはおもいますが、みかんを良く食べているのと、A型インフルエンザに対するシンメトレルの抗ウィルス効果のせいだと思ってました。 (2006年01月27日 (金) 15時56分)

[1742] 因みに私は 投稿者:kasakei そう言えば3年位前「Ask the Doctor」アメリカ版で環境因子として考えられるものを20個くらい羅列しているのを見たことがありますが、ただそれだけで、どうなんでしょう。真剣に議論されているようには見えませんでした。こう言う説もありますよ、程度で。因みに私は病歴20年ですが、毎年風邪をひきますし、臭いには敏感な方です。例外? (2006年01月31日 (火) 00時47分)

[1744] 私の場合 投稿者:Lemon 数日前のことですが、ショックでした。
辛い辛いカレーを食べているのに、実は臭ってない事に自分が気付いていませんでした。舌が痺れそうに辛いから、こういう臭いだろうと予測する事で臭っているつもりだったのです。
臭いのない世界にいるのかもしれません?!
関係ないかもしれませんが、P病発病前に突発性難聴になりました。
私は味覚もおかしいようです。
ただ、風邪はシンメトレルを飲んでいないけれど、ここ数年引いていません。 (2006年01月31日 (火) 10時28分)

[1753] 突発性難聴?!? 投稿者:ぱきぱき はじめまして

そういえば、夫の場合も、P病診断前に突発性難聴(突発性難聴ってsudden hearing lossのことですよね?すみません。。。)で耳鼻科にかかりました!P病とは関係がないものと思っていましたが、Lemonさんも同じということは・・・?!?うーん、偶然ですかね?!? (2006年02月05日 (日) 19時51分)

[1756] 投稿者:Kay 難聴の原因の一つにアセチルコリンが関与しているように思うのですが・・・。
難聴が出た耳は左右どちらがわですか?
震えや動きが悪いのは左右どちら側ですか?
何か相関関係はあるのでしょうか?
すいません、興味本位でお聞きしているみたいで申し訳ないです。
嗅神経と聴神経がどこでどのように阻害されているんでしょうね。ふと、疑問に思いました。 (2006年02月06日 (月) 10時16分)
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[1743] パーキンソンの治療について 投稿者:北洞誠一 MAIL (2006年01月31日 (火) 01時33分)
免疫学の安保徹先生はパーキンソン療法について、ご自分の自律神経と免疫に関する研究から、はっきり薬の処方の間違いだとおっしゃっていますが、そのことに関してどう思われますか?一般的な医学では投薬して症状を抑えますが、それで治癒の方向に行くのでしょうか?それとも、今までの医学の常識を覆した安保先生の言ってらっしゃるこたが、今後主流になって行くのかとても興味があります。私の母は、10年以上パーキンソンで苦しんでいます。確かに、初期の頃は薬を飲むと、さっと症状が治まったのですが、最近ははっきり言って薬を飲んでも、症状は変わらないし、根本的な治癒の方向に向かっているという感じはしません。


[1751] 安保先生の本について 投稿者:raisin 以前に話題になったときの見解を読めるようにしました。
下記くりっくしてください
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/toukou/t07_anpo.html (2006年02月03日 (金) 11時37分)
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[1736] パッチ薬 投稿者:ETパパ (2006年01月27日 (金) 22時06分)

皆さんこんにちは。
随分前になるのですが、確かこの掲示版でパーキンソン病のパッチ薬(腹などに貼り皮膚を通して体内に薬を入れる)の臨床試験の話題があがっていましたが、その後どうなったか、何方か情報お持ちではないでしょうか?
もし、情報をお持ちの方がいらっしゃれば、是非教えてください。
よろしくお願いします。


[1739] 投稿者:ハトポッポ ETパパさん、お久しぶりです。皆さんにお励ましいただきつつも、ついついニュースダイジェストのアップが遅れがちなハトポッポです。
パッチ薬について国内の治験の進展具合については知りませんが、これは、ロチゴチンパッチ(アメリカでは通称ロトパッチ)と言うドーパミンアゴニストです。ロチゴチンは変わっていてパッチだけではなくて、点鼻薬も開発されていると聞きました。
パッチですとじんわりとゆっくり効いてくるでしょうし、点鼻薬だとうんと早く効いてくると思います。
また、第一線のPD専門医の先生が、「日本は昔からシップ薬をよく使うので貼り薬の技術水準が高い、だからシップ薬ならいい物をつくれるだろう。」とおっしゃっておられました。
治験でいい結果が得られて、早く使えるようになってほしいですね。 (2006年01月28日 (土) 08時42分)

[1740] 治験リタイヤ 投稿者:seiken 残念ながら途中でリタイヤしました。
大塚製薬がパッチ薬として治験を申請したもので、3層目だったと思います。
結果は、真っ赤になり、発疹が両足全体に広がり、あえなく中止となりました。
毎日取り替えるので、皮膚の弱い私には、いつまで持つかという印象でした。
最後までもったとしても、おそらく毎日取り替えていては無理だと思いました。
もう一人、かぶれが出て中止した人がいました。
24時間貼っているあいだ、ゆっくり皮膚から吸収される理想的な薬だと思います。
しかし、24時間以内にはがれては薬効が得られないし、はがすときに毛が抜けるほど強く張り付いていては、皮膚の弱いヒトには何年間も毎日はがしてははるのはとうてい無理だと思いました。
治験の結果はいつ公表されるのか、私も気になっています。

もし、治験をやり直すことになっていたら、薬効よりも前にパッチのかぶれ対策が必要ではないかと思えます。
サロンパスやトクホンをはがすよりも強い力が必要でしたから、
(2006年01月29日 (日) 20時21分)

[1741] 情報ありがとうございます。 投稿者:ETパパ ハトポッポさん、seikenさん 情報ありがとうございます。

 >点鼻薬も開発されていると聞きました。
糖尿病では吸入式のインスリンが承認されたニュースもありますので、鼻の粘膜から吸収する点鼻薬もあり・・・って感じしますね。

>薬効よりも前にパッチのかぶれ対策が必要ではないかと思えます。
なるほど〜です。そうは簡単にいかないものですね。
また何か情報が入手できましたら、是非教えてください。
よろしくお願いします。m(__)m

福井はあれだけあった雪も随分とけて、晴れ間も時折見れるようになりました。
もうしばらくの我慢で春です。ファイト!
(2006年01月30日 (月) 20時27分)

[1748] 関連情報 投稿者:ETパパ
”Altea社 パーキンソン病の経皮吸収パッチ製剤の日本での開発・販売で帝國製薬と提携”
のニュースがありました。
詳しい内容はわかりませんが参考までに投稿しておきます。

http://www.biotoday.com/view.php?n=11416
(2006年02月02日 (木) 10時54分)

[1750] 関連情報 投稿者:sophia ETパパさん、パッチ製剤についての情報ありがとうございます。
BioTodayの記事は下の通りです。
ーーーーーーー
006-02-02 2006年2月1日、Altea Therapeutics社は、パーキンソン病の経皮吸収パッチ製剤の日本での開発・販売で帝國製薬と提携したと発表しました。

Altea社は、有効成分を経皮から体内に吸収させるドラッグデリバリー技術・PassPortを保有しています。この技術を用いて、パーキンソン病のパッチ製剤を開発していきます。

この提携に伴い、帝國製薬はAltea社に契約締結金を開発段階に応じた達成報奨金を支払います。また発売後は売上げに応じたロイヤリティーを支払います。開発コストは帝國製薬が負担します。

また、帝國製薬は、PassPortシステムをベースにした他の製品を日本で独占販売する権利について交渉できるオプションを獲得しました。
ーーーーー

帝國製薬は貼り薬を得意とする会社で、経皮吸収についてのすぐれた技術をもつAltea社との提携には期待できますが、パーキンソン治療薬の成分については記載がありません。
ロチゴチンのパッチ薬はすでに大塚製薬が治験を開始していますが・・・。

もしかしたら、パッチのかぶれや貼り具合についての問題の解決策が何かあるかもしれないですね。
(2006年02月03日 (金) 01時12分)
名前題名

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