Apple カフェ 2006-02

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[ 2282 ] パーキンソン病治療薬の開発について 投稿者 ども・宮崎の太田です ● 2006年12月13日 (水) 10時14分

パーキンソン病治療薬の開発について お久しぶりです。皆さん体調のほうはいかがですか。あんまり無理をせず、気楽に、何事にも前向きに、明るく行きましょう。これから書くものは友の会福岡支部の徳永支部長より毎月送られてくる福岡県支部だより、の中のもので、この記事を載せてくださったのは、福岡大学医学部の
(超有名な)山田教授です・・・今後パーキンソン病治療薬として商品化する可能性のある薬物についての紹介します・・で1)Safinamideーイタリアで試験中・・・・Rotigotineー日本で進行中の皮膚への貼付薬でアゴニスト・・・・KW6002−現在日本で治験中、その他あまり情報が伝わってこないがSarizotan Fipamezoloなど今までの薬物とは作用が全く異なるものもあります。2)まだ治験段階ではないが今後薬物となりえる可能性のある抗酸化作用があり
ミトコンドリア機能を活性化させる物質(KTX02/03

[ 2284 ] 希望を持って 投稿者 ETパパ ● 2006年12月14日 (木) 21時33分

希望を持って
太田さんこんにちは。
情報ありがとうございます。

 >・・・・常に前向きで明るくいきましょう。
そうですね。寒くてつらい冬だけど、必ず春が来ると信じましょう。

ところで今日のニュースにこんなニュースが
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061214-00000120-mai-soci

・・・だから何?と思われるかもしれませんが、医学も日々進歩しています。
何時の日かきっと「以前パーキンソン病にかかった事があってさ〜」と
笑顔で言える日が。

[ 2291 ] 骨髄間質細胞による自家移植療法 投稿者 ETパパ ● 2006年12月21日 (木) 20時54分

骨髄間質細胞による自家移植療法
皆さんこんにちは。
下記 日本せきずい基金のHP、第5回アジア太平洋神経再生シンポジウム(APSNR)
上海レポート( http://www.jscf.org/jscf/ )に、下記のような興味深いレポート
が・・・・

 >A Notch→サイトカイン → パーキンソン病/脳卒中
 > 骨髄間質細胞から誘導したニューロンをラットのパーキンソンモデルに移植
 > すると改善を示した。・・・・
※詳しくは日本せきずい基金HPをご覧ください。

[ 2292 ] ES細胞200株で 投稿者 ETパパ ● 2006年12月22日 (金) 09時21分

ES細胞200株で
こんなニュースも・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061222-00000009-jij-soci

[ 2295 ] 臨床を期待 投稿者 通りがかりの者 ● 2007年01月02日 (火) 22時36分

臨床を期待 リンク切れてますよ。こっちはまだある。
http://osaka.yomiuri.co.jp/eco_news/20061222ke01.htm


期待はするけど確率計算だけじゃねぇ。


[ 2294 ] 寝返りと首の締め付け 投稿者 雪うさぎ ● 2006年12月31日 (日) 06時39分

寝返りと首の締め付け 私は今、寝返りが打てなくて毎晩寝苦しい日々を送っています。
また、薬が切れてくると首を締め付けられたような感じになり、息苦しくて堪りません。寝返りについては、ベットに手すりを付けてそれに摑まって、少し動けたりするのですが、それでも大分時間が掛かりぐっすり眠れません。
それに、薬が切れている間の首の締め付けで、呼吸が苦しい為ついポカンと口を開けて呼吸するために、のどは乾くし、唇が乾く為割れたりして困っています。
何か良い対処法をご存じないでしょうか。

[ 2293 ] 歩行器をリハビリ用具と考えると・・・ 投稿者 たんぽぽ ● 2006年12月24日 (日) 13時25分

歩行器をリハビリ用具と考えると・・・ 私はお風呂で転んで脇腹を強く打って、立ち上がれなくなり歩行器をレンタルしました。これがオフで動き難い時とても役に立つ様になりました。特に夜おトイレに行く時、考えられないくらい楽に行けます。またこれがリハビリにもなっているようです。

私はすくみが去年ぐらいからとても強くなっていました。
薬がよく効いている時、私の意志に反して動こうとするとブレーキがかかるような感じで体の動きを制御するような力が加わって転んでばかりで歩けませんでした。
どちらかといえば薬が少し足りないぐらいの方がまだ動けるような状態でしたので薬は増やせないし足りないと動作が鈍くなります。
そんな時肋骨の軟骨にひびが入り、どうしようもなくなってケアマネさんに相談して何種類かの歩行器を持ってきてもらいました。
歩行器にはコの字型の脚に車のついていない自分で持ち上げて移動させるタイプのものがあります。脚の長さも調節出来ます。コの字の中に自分が入り持ち上げて大体2歩ぐらい前に持って行き、それを支えに1,2と歩きます。
ケガはもう2ヶ月たったので良くなりました。
8月ごろから歩き方のリハビリを指導してもらっているのですが、リハビリの先生は歩く時の姿勢と体重移動の仕方を厳しく言われます。長い間歩けたらいいと無理な姿勢で歩いていましたので、なかなか正しい姿勢で歩く事が出来ないのです。が、歩行器の中にいて腰のあたりで上から持って歩くと無理なく背筋が伸ばせて、安心感もあるので足元を気にせず、真っ直前をみて歩く事ができます。最近はオフの急な動作以外、すくむことがすくむことが少なくなりました。皆さん一度お試しください。

[ 2268 ] ビ・シフロール 投稿者 サテツ ● 2006年12月08日 (金) 11時34分

ビ・シフロール 以前より、読ませていただいてます。私の母は66歳でパーキンソン病暦約8年です。ずっと服用していた薬が先月に変更となりました。ビ・シフロールという薬です。この薬について色々と調べてみましたが、良い薬だと私は思っております。が、この薬にした途端、ガタっと母の運動量が減りました。というか、動けなくなりました。ズボンを履くにも一苦労です。長年飲んでいた薬が変わったからだと思いたいのですが、1ヶ月経っても変わらないので少し不安に。。。こういったケースをお持ちの方、参考までに教えていただきたいです。いつかは、効くようになるのか。またそれは待つしかないのでしょうか。。。

[ 2269 ] 前の処方と現在の処方 投稿者 あーもんど ● 2006年12月09日 (土) 05時38分

前の処方と現在の処方 ビシフロールの量が少ないのではないでしょうか。
早く主治医に現状を話して対処してもらった方がいいです。

[ 2280 ] 薬の量と切り替えの時 投稿者 サテツ ● 2006年12月12日 (火) 11時34分

薬の量と切り替えの時 あーもんど様。ありがとうございます。先生に聞いたところ、ビシフロールの量が少し増えました。そして、カバサールに変えてビシフロールだった為、切り替えの時で、一時期、ぐっと症状が悪くなるとの事でした。今現在、まだ少し動きが悪いのですが、少しずつ良くなってきているかと思われます。アドバイスをありがとうございました。

[ 2290 ] ビシフロール 投稿者 雪うさぎ ● 2006年12月21日 (木) 15時13分

ビシフロール サテツ様、はじめまして!!私は43歳で病歴5年目になります。
私は昨年の5月から服用していますが、症状が悪化すると言うことはなかったのですが
服用した月から、ダイエットをしても減らなかった体重が2ヶ月て゛6-7kg減って8月までに最高10kg減り驚きました。始めは、痩せたー!とか言って喜んでいたのですが、誰が
見てもビックリする位体重が減ったのですが、そういうことは無かったですか?
現在は、薬が切れるとほとんどロボット状態です。全身に力が入らず、首を絞められたように息苦しく、歩くのも儘ならない状態です。ところが薬が効いているわずか1-2時間は、まったくごく普通なんです、そのギャプの大きさに困っています。今は体重も6kg位戻りましたが、副作用の出方も人それぞれ違うみたいです。私事になってしまいましたが、病気と向き合い頑張りましょう。

[ 2272 ] 教育基本法改正案まもなく可決 投稿者 第2べビーブームっ子 ● 2006年12月10日 (日) 21時51分

教育基本法改正案まもなく可決 「自発的精神を養い」の文言が削除され、「公共の精神」「伝統と文化の尊重」が盛り込まれる。
この重要性に対する関心が十分ではない中での改正となる。今のうちか。
個人より愛国心・国家の尊重に軸足が移る。可決ぎりぎりまで抵抗する。のみ。

[ 2273 ] 教育基本法が改正される 投稿者 フリーター ● 2006年12月10日 (日) 22時13分

教育基本法が改正される 我関知せぬままの改正。教育に縛りが掛けられる。
ゆとり教育いまは昔。
美しい国。それは「お国のため」が根幹か。

[ 2276 ] もっと貧しい教育になる 投稿者 あーもんど ● 2006年12月11日 (月) 10時16分

もっと貧しい教育になる
歴史的に考えると、今の動きは「後退」と言うしかない。
何故、そんなに昔=戦前に戻りたいのか。
戦前がそんなによく、戦後はそんなに悪かったのか。
戦前の何を再現しようとしているのだろうか。

[ 2281 ] 教育基本法全文 投稿者 seiken ● 2006年12月13日 (水) 00時38分

教育基本法全文
これが改正されようとしている法ですが、真剣に法に照らして教育をみてきていただろうか。
本当にこの世の中に60年もよく保存されていたものよ。
日本の教育はこの法の求める教育を実現してきただろうか。努力したことがあっただろうか。
確かに理想に充ち満ちていると思う。


教育基本法 

1947年3月31日施行 


 われらは、さきに、日本国憲法を確定し、民主的で文化的な国家を建設して、世界の平和と人類の福祉に貢献しようとする決意を示した。この理想の実現は、根本において教育の力にまつべきものである。

 われらは、個人の尊厳を重んじ、真理と平和を希求する人間の育成を期するとともに、普遍的にしてしかも個性ゆたかな文化の創造をめざす教育を普及徹底しなければならない。

 ここに、日本国憲法の精神に則り、教育の目的を明示して、新しい日本の教育の基本を確立するため、この法律を制定する。

第1条(教育の目的) 教育は、人格の完成をめざし、平和的な国家及び社会の形成者として、真理と正義を愛し、個人の価値をたっとび、勤労と責任を重んじ自主的精神に充ちた心身ともに健康な国民の育成を期して行われなければならない。

第2条(教育の方針) 教育の目的は、あらゆる機会に、あらゆる場所において実現されなければならない。この目的を達成するためには、学問の自由を尊重し、実際生活に則し、自発的精神を養い、自他の敬愛と協力によって、文化の創造と発展に貢献するように努めなければならない。

第3条(教育の機会均等) すべて国民は、ひとしく、その能力に応ずる教育を受ける機会を与えられなければならないものであって、人種、信条、性別、社会的身分、経済的地位又は門地によって、教育上差別されない。

2  国及び地方公共団体は、能力があるにもかかわらず、経済的理由によって修学困難な者にたいして、奨学の方法を講じなければならない。

第4条(義務教育) 国民は、その保護する子女に、9年の普通教育を受けさせる義務を負う。

2  国又は地方公共団体の設置する学校における義務教育については、授業料は、これを徴収しない。

第5条(男女共学) 男女は、互に敬重し、協力し合わなければならないものであって、教育上男女の共学は、認められなければならない。

第6条(学校教育) 法律に定める学校は、公の性質をもつものであって、国又は地方公共団体の外、法律に定める法人のみが、これを設置することができる。

2  法律に定める学校の教員は、全体の奉仕者であって、自己の使命を自覚しその職責の遂行に努めなければならない。このために、教員の身分は、尊重され、その待遇の適正が、期せられなければならない。

第7条(社会教育) 家庭教育及び勤労の場所その他社会において行われる教育は、国及び地方公共団体によって奨励されなければならない。

2 国及び地方公共団体は、図書館、博物館、公民館等の施設の設置、学校の施設の利用その他適当な方法によって教育の目的の実現に努めなければならない。

第8条(政治教育) 良識ある公民たるに必要な政治的教養は、教育上これを尊重しなければならない。

2  法律に定める学校は、特定の政党を支持し、又はこれに反対するための政治教育その他政治的活動をしてはならない。

第9条(宗教教育) 宗教に関する寛容の態度及び宗教の社会生活における地位は教育上これを尊重しなければならない。

2 国及び地方公共団体が設置する学校は、特定の宗教のための宗教教育その他宗教活動をしてはならない。

第10条(教育行政) 教育は、不当な支配に服することなく、国民全体に対し直接に責任を負って行われるべきものである。

2 教育行政は、この自覚のもとに、教育の目的を遂行するに必要な諸条 件の整備確立を目標として行われなければならない。

第11条(補則) この法律に掲げる諸条項を実施するために必要がある場合 には、適当な法令が制定されなければならない。

 

[ 2283 ] 改正の必要はない 投稿者 あーもんど ● 2006年12月13日 (水) 12時15分

改正の必要はない 改正決定寸前に、この教育基本法全文を読んでみて、どこも悪いところ・改正すべき点はないとしか思えない。
改正して、これよりいい基本法ができるわけがない。
立派な基本法です。
これを改悪してしまうなんて、残念です。
現政権は教育理念をはるかに劣ったものにしようとしているのです。

[ 2265 ] 第3回特定懇は 12月11日(月) 投稿者 K@Y ● 2006年12月01日 (金) 03時15分

第3回特定懇は 12月11日(月)
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/12/s1211-2.html

今日というか昨日(30日)の参議院厚生労働委員会における、小池晃議員の質問に対する局長・大臣の答弁はヒドイものだった。
PD・IBD両患者会の活動の成果もあって、このところメディアも取り上げてくれていたから、もしかしたら押し返せるかもな〜んて思ったりもしたけど、やっぱり強行する気なんだね。

http://www.jcp.or.jp/akahata/aik4/2006-11-25/2006112503_01_0.html

[ 2274 ] こんばんは。 投稿者● 2006年12月10日 (日) 22時35分

こんばんは。 数日前、全国パーキンソン病友の会の事務局から連絡をもらいました。
明日、自民党との懇談会でヤール3の対象となっている患者の一人として、発表する事に…。
この様な場所で話しをするのは、初めてでとても緊張しています。
震えが大暴走すると思うので、私としてはそんな姿を人には見せたくありません。
そんな状態で人前で最後まで話せるかシンパイです。。。
でも、じぶん自身のこれからの将来のコトを考えたら、どうであれ頑張って行ってこようと思います。
どんな方々がこのAPPLEの掲示板を読んでいるのかわかりませんが、皆さんのように私も出来る事を精一杯やってみます。
どうぞ宜しくお願い致します。

[ 2275 ] 大いに震えて見せよう大作戦の復活 投稿者 ハトポッポ ● 2006年12月10日 (日) 22時47分

大いに震えて見せよう大作戦の復活 運転免許取るための講習の時と同じよ。自信を持って震えるところを見せる覚悟で行ってきてください。震えるところを見せたくないのはとてもよく分かるけれど、隠そうとすればするほど震えるのではないかしら。震える私を見て!というくらいだと却って気持ちも落ち着くと思うわ。
民ちゃんの話が議員の皆さんの心に響く事を期待しています。

[ 2277 ] 応援してます 投稿者 民ちゃん応援隊ぱきぱき ● 2006年12月11日 (月) 16時15分

応援してます 民ちゃん、おおおお、それは誰だって緊張すると思う。だって、読んだだけでドキドキしてきたもの。でも、民ちゃんならダイジョーブ!ほんと、民ちゃんの声が心に響きますように!(きっと響くと思う!)

[ 2278 ] 力を抜いて 投稿者 ETパパ ● 2006年12月11日 (月) 20時59分

力を抜いて
民さんご無沙汰です。

当日はリラックス、リラックス。
力を抜いて。
大きく深呼吸して。
小さく深呼吸して。
もう大丈夫。

・・・私も影ながら応援しています。

[ 2279 ] 最後まで頑張りました。 投稿者 K@Y ● 2006年12月11日 (月) 21時44分

最後まで頑張りました。
緊張と感情の高まりとともに激しく震える貴方の姿は、すぐ後ろに座る私には分かっても、議員の先生達には机の陰になって見えなかったでしょう。でも、想いは確かに伝わった筈です。馳浩と福岡資麿が、じーと見つめていましたよ。

[ 2267 ] 公営住宅に落選 投稿者 シマコ ● 2006年12月04日 (月) 12時16分

公営住宅に落選 障害者用の住宅募集に初めて申し込みました。1戸だけなのではじめからあきらめてました。ところが第一補欠になり希望なんて持ちました。
私はPDで解雇になり無収入で母の少ない年金を食いつぶしているのに耐えられなく一人でやっていこうと決心。生活保護を申請するつもりでした。
88の母も難聴で障害者です。二人で一人というのがやっとなのに、それでも生保は受けられません。昨日、1位の人が辞退したからと係りの人が来たので母は離れることに軽いパニック状態でした。よく聞くと車椅子常用してるかどうかのチエックに来ただけでした。まだ歩行器を利用している段階で来年は車椅子かなと弱気になったりしてました。
係りの人は申込書をよく読んでなかった注意をして帰っていきました。
母は心からほっとし、私はがっかりしました。

府のほうでも、募集を見つけましたが車椅子常用だけで私の場合、普通の住宅に申し込むそうです。バリアフリーになってないところに一人で行けるのか今の気持ちはノーです。

どこからもはじき出されてる気がします。障害者週間の日です。

弱気になるとグットくるので時間をおいたり、ほかの事を考えたりして泣いたりしなくなったけど、どうしたら今の状態を改善できるのか疲れます。

[ 2270 ] 仕事はできないのに 投稿者 あーもんど ● 2006年12月09日 (土) 05時59分

仕事はできないのに 公営住宅の障害者枠応募には確かに車椅子常時使用という条件があるのでしょう。
パーキンソン病の場合、仕事はできなくなっているのに、ある時期まで福祉サービスは受けられない。

普通の住宅に申し込んでも、入居するとき手すりはつけてもらえるんじゃないでしょうか?
都営住宅の場合、障害者なら家賃が普通より減額されると思います。
もし働いていたときに発病し初診日がその時期なら、障害厚生年金の申請ができます。

[ 2271 ] 住むところ 投稿者 シマコ ● 2006年12月09日 (土) 11時27分

住むところ あーもんどさん、いつもためになる情報ありがとう。今回はだめでしたが来年も探すつもり。条件は自治体によって違うのでしょうね。
母の近くで少しでも助け合うか、息子の近くで助けてもらうかも悩んでいます。引越しに成功しても生活保護が受けられるのか。ひとつ超えれば又ひとつって感じ。
登山が好きだったので、クリアしていくわ。
障害年金の申請は先月しました。障害厚生年金のことだと思うけど。身障3級はほぼ出ないといわれました。

為になり、ほっとしたり、少女のようなあーもんどさん、ありがとう。いつかお会いしたいです。

[ 2262 ] 薬が効き出すまで・・・ 投稿者 あきこ ● 2006年11月29日 (水) 18時07分

薬が効き出すまで・・・ はじめまして。
ここの活動は新聞などで数年前から知っていましたが、なかなか時間がとれず役立つ内容もあまり読めてませんが、先ほど母から泣きの電話があり思い切って書き込みに来ました。

実家は父と母の二人暮らしで、現在73歳の父が10年ほど前にパーキンソン病と診断されました。
5 6年は薬を調節しながらなんとか過ごしていましたが、ここ数年は母が滅入ってしまうような症状も出始めました。
薬が効き出す数時間前は調子が悪く(みなさんもそうなのでしょうか?あの時間はとても辛いですね)、本人は呼吸がしにくかったり、幻覚とも戦っているらしいです。この苦しい間のことは覚えていない事も多く、調子の悪い波の時は乱暴になることもあるそうで、ここ数日は一日中「救急車を呼んでくれ」と叫ぶそうです。
そんな時、母は「もうしばらくしたら薬が効いてくるから」と取り合わないそうですが、そう言うと父から非難され傷ついています。
掛かっているお医者さんも、この間の苦しさは「しんぼうするしかない」と言われるそうですが、皆さんはこんな時どう対処されていますか?父と母の仲も悪くなってきて心配です。
私もこれからはなるべく実家に行こうと思っていますが、なかなか二人の仲の仲裁まで上手にできません・・・。

[ 2263 ] 何と申し上げたらいいか・・・ 投稿者 raisin ● 2006年11月29日 (水) 23時33分

何と申し上げたらいいか・・・ どうしたらよくなるかはわからないのですが、副作用としての神経症状がまざっているように思います。
かなりパーキンソン病に詳しい先生に薬の調整をお願いする必要があるかもしれません。
Ask the Docter で、神経内科医のアドバイスを受けられては?
他の方はどう思われますか?

[ 2264 ] 投稿者 あきこ ● 2006年11月30日 (木) 17時00分

raisin様、お返事ありがとうございました。
母に薬の種類を聞いて、Ask the Docter で伺うことにします。
この症状も副作用かもしれないのですね、うまく薬を調製してもらえれば改善するかもしれないのなら希望が持てます。
ありがとうございました。

[ 2266 ] 症状の整理を 投稿者 raisin ● 2006年12月01日 (金) 04時53分

症状の整理を http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/index1.html
に解説があります
薬が効くと起こることと、薬がきれておこることを区別できると、先生も判断しやすいと思います。
また、若年性の掲示板には、多くの方が症状を書いておられるので、改善へのとっかかりとして参考になるかもしれません。

[ 2251 ] 結婚記念日。。。 投稿者 ロバ ● 2006年11月25日 (土) 16時06分

結婚記念日。。。 こんにちは。80代の祖母がパーキンソン病で5年目ぐらいなのですが、口からご飯を食べることが出来なくなり、2ヶ月前くらいからいろう(胃に直接穴をあけて栄養を取る)をはじめました。ほとんど寝たきりで、耳はよく聞こえて、目も見えていますが、話をしようとしても、ろれつが回らずで、コミニケーションがとれません。しかし、12月は祖父との60回目かなんかの結婚記念日なので、なにか祖母、祖父が楽しめる時間を創りたい、と思っていますが、どんなことをしたらいいのかが分かりません。どなたかパーキンソンの人でも楽しい気分にさせてあげられる、いい、お祝いのアイデアをくださいませ。ちなみに祖母は病院の個室にいます。

[ 2252 ] 気持ちは伝わる 投稿者 あーもんど ● 2006年11月25日 (土) 21時41分

気持ちは伝わる 口が回らなくてうまく表現できなくても、人の言うことや文章はお分かりになるのですから、お祝いの気持ちを話しかけたり手紙に書いて差し上げたらいかがでしょうか。
きっと喜んで下さって、その気持ちは周りの方にも伝わるでしょう。
パーキンソン病患者はうまく表現できないだけで、あとは感受性も理解力もあるのですから。

[ 2253 ] 食べることは? 投稿者 raisin ● 2006年11月26日 (日) 00時19分

食べることは? 今日のAlmondさんはちょっと「よそ行き」かな?
Almondさんはおいしいものにもくわしい。
お祖母さまは、飲み込みに問題があっていろうを作られたのでしょうが、
たぶんおいしいものを味わうのは大丈夫なはず。先生の了解は必要ですが
アイスクリームのケーキなんか、どうですか?

[ 2255 ] アーモンドさん、raisinさんありがとうございます。 投稿者 ロバ ● 2006年11月26日 (日) 21時22分

アーモンドさん、raisinさんありがとうございます。 こんばんは。皆様。お返事いただいたお二方、どうもありがとうございます。感激です。祖母に食べ物を食べさせてあげたいのはやまやまなのですが、医者は「食べたら、ごえいせん肺炎(喉にある、胃と、肺を分けるための弁が上手く働かなく、食べ物が胃ではなくて、肺にはいってしまう、それが肺炎を引き起こす)で死ぬよ。」といわれていて、実際、肺炎を2回、起しているので、無理なのです。アイスクリーム食べさせてあげたい。。。悲しい。でも、文章を手紙とか、口頭では言ってみようかと思います。まだまだ頭をひねって、考えて見ますね。

[ 2261 ] やはりだめですか 投稿者 raisin ● 2006年11月28日 (火) 13時20分

やはりだめですか パーキンソンは食事制限はない、といっても、嚥下障害多いですね。
そのへんにとりくんでおられる金ちゃんのサイト

http://plaza.rakuten.co.jp/boke1/

もごらんになってみてください。

[ 2247 ] ちょっと変えてみました 投稿者 管理人raisin ● 2006年11月24日 (金) 14時22分

ちょっと変えてみました ほかの掲示板のようにタイトルごとにページを分けて見ました。
不具合などみつけたら、どしどし投稿してお知らせください。
よろしくおねがいします。

[ 2248 ] これはいい!! 投稿者 ETパパ ● 2006年11月24日 (金) 21時28分

これはいい!!
すごく見通しが良くなりましたね!
新規に投稿されたものも探しやすくなりました。
管理人さん、ありがとう。

これからもちょくちょく投稿させていただきます。
よろしくお願いします。

[ 2249 ] すごい! 投稿者 あーもんど ● 2006年11月24日 (金) 22時29分

すごい! raisinさんは本当にすごいです。
着々とウェブの知識を増やし、こんなことまで出来るなんて。
でも、疲れないようにお互い気をつけましょうね。
パソコンに向かいすぎで肩と背中が痛いあーもんど。

[ 2250 ] 祝 APPLE 掲示板 投稿者 Iris ● 2006年11月25日 (土) 03時11分

祝 APPLE 掲示板 raisinさん、いいじゃん§^。^§
使いやすいですよ、ありがとうございました。

ここでお詫び
リニューアル作業が中断しててごめんなさい。
もうしばらくお待ちくださいね。

追伸
アイコンをつかいたかったので新規投稿にしました。

[ 2245 ] 気功体操ワンデイレッスン(11月23日)開催のお知らせ 投稿者 waku2@Appleスタッフ ● 2006年11月16日 (木) 22時50分

気功体操ワンデイレッスン(11月23日)開催のお知らせ みなさん
こんばんは、waku2@Appleスタッフです。

■気功体操ワンデイレッスン(11月23日)開催のお知らせ■

Appleの在阪メンバーもイチ押しの気功体操教室を大阪で主宰されている、西原由美子先生(元ミュンヘン五輪体操候補選手)が11月22日(水)〜23日(木)・祝日に上京されます。
この機会に、「百聞は一見にしかず。」ということで、気功体操についての講習会を下記の要領で開催することになりました。
参加ご希望の方は11月19日(日)までにwaku2(s10w583@ja2.so-net.ne.jp "> s10w583@ja2.so-net.ne.jp )宛てにメールでお申し越しください。
20名程度の参加者を想定していますが、西原先生は多数であればそれに応じたレッスン内容に変えることが可能とおっしゃってますので、Appleカフェ(掲示板)にも投稿し、案内することにいたしました。
                記
1.日時:2006年11月23日(木・祝日)10:00〜12:00
*会場は普通の会議室で、机・椅子等を移動してスペースをつくらなければなりません。
恐れ入りますが、参加される方は10分前くらいにいらしていただいて、作業にご協力いただけると幸いです。
2.会場:新宿区・四谷地域センター11階第4集会室
新宿区内藤町87番地 Tel:03-3351-3314 / Fax:03-3351-3324
最寄交通機関:地下鉄「新宿御苑前」駅より徒歩5分、都バス・品97新宿駅西口〜品川車庫「新宿一丁目」バス停より徒歩1分
詳しくは下記のURLをクリックして同センターのホームページをご覧ください。
http://www2.odn.ne.jp/~hao65350/
*同会場を確保するにあたり、よしこさん、ハトポッポさんにたいへんお世話になりました。あらためて厚くお礼申しあげます。
3.参加費:無料
4.参加者の皆さんへのお願い:
会場には着替えをする場所がありません。あらかじめ運動ができるような軽装でおいでください。
また、西原先生より、五本指靴下をご持参くださいとのお言伝です。
5.その他:講習会の終了後、西原先生を囲んでの昼食会を考えています。
そちらへの参加を希望される方は、申込メールにその旨お書きください。

昼食会は下記の中華料理店(費用1 000円前後?)を予定しています。
☆随園別館☆新宿区新宿2−7−4 
Tel:03-3351-3511/03-3351-4338
詳しくは下記のURLをクリックしてご覧ください。
http://honyarara.livedoor.biz/archives/50621434.html

とりいそぎお知らせまで(^_^)/~。

[ 2254 ] 参加者の感想があります 投稿者 raisin ● 2006年11月26日 (日) 00時30分

参加者の感想があります Message from Almondの
http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=almond&dd=13&re=3390
を!

[ 2244 ] 夜中の痛み 投稿者 金ちゃん ● 2006年11月14日 (火) 15時12分

夜中の痛み 夜中に足の痛みを訴えるのですが、何かいい対策しているかた
いたら教えてください。 夜に寝る前にメネシット1錠とドミン2錠など入ってるいるので痛みがおさえられるように作用しているはずなのですが、このごろずっと2時から4時にかけて言われます。毎日夜中に寝返りかかさずやってますがそれでも、痛みが出現してそのたびにクッション入れ替えしたり、さすったりしてます。だましだまし、やっているのですが、なんどクッション入れても、さすっても痛い訴えます。しかし朝になると消えるです。夜中だけなのです。鎮痛剤入れてる逆に昼がぐったりして駄目なので、
何かいい方法あったら教えてください。
寝る前にも足の爪先などのフィットマッサージして寝かせていますが、駄目、
父の特に、足のつけ根なのです。

[ 2246 ] 夜中の痛み 投稿者 sophia ● 2006年11月22日 (水) 00時31分

夜中の痛み 足の痛みが夜中に出現とのことですが、ジストニアの痛みの場合とジストニアではないオフの痛みとがあるようですが、ドパミン作動薬が有効という以外には対処法についてはあまりしりません。
鎮痛剤は余り効果が無く、筋弛緩剤で痛みが和らいだということを聞いたことがあります。
またゆっくりとお風呂に入って温まると痛みが軽くなるようだという人もいます。
神経痛のような痛みであれば暖めた方が楽になりますので、ホッカイロのようなものも試してみてはどうでしょうか?

Ask the doctor BBSで専門医の意見も聞いてみられるといいかとも思います。

[ 2241 ] 知り合いへのケア 投稿者 Amy ● 2006年11月13日 (月) 10時45分

知り合いへのケア 最近知り合いの方がパーキンソン病と診断され、ひどく落ち込んでいらっしゃいます。何とか生きる力を持って欲しいのですが、私は難病を患った経験もなく、どうやって慰めてあげたらいいのか判りません。

どういう風に接してあげたらいいかアドバイスをお願いします。

[ 2242 ] 投稿者 ハトポッポ ● 2006年11月13日 (月) 11時29分

これはたいへん難しいお訊ねだと思います。でもそのパーキンソン病と診断された方に、あなたのような優しいお友達がいてよかったと私は思います。

「こういう言葉をかけてあげたらいい」というようなものはないと思います。「がんばってね」とか「元気出してね」という言葉でさえ、思いがけず難病を背負ってしまったその方には余り慰めにはならないし、かえってその方の心を重くするかもしれません。

私でしたら親友が何も言わずさりげなく横にいてくれたら一番うれしいのではないかという気がしますが。

勿論パーキンソン病は難病の端くれを担ってはいますが、生命にかかわる事はほとんどなく、また対処療法ではありますがよく効く薬もあります。また遺伝子治療やES細胞を使った再生医療による完治療法の希望もあります。

そのお知り合いの方もそうした知識を得て段々に落ち着いていかれるといいな、と思います。

[ 2243 ] 有難う御座います 投稿者 Amy ● 2006年11月14日 (火) 11時26分

有難う御座います その方は今うつ傾向があり、情報を調べれば調べると程不安に陥ってしまったので、敢えてネットなので情報を調べないと言っておられました。今はハトポッポさんのおっしゃる様に、普通に接しようと思います。また質問が出来たらこちらにお邪魔しますね。有難う御座いました。

[ 2187 ] 第3回HOPEの会 投稿者 たわごと ● 2006年09月22日 (金) 10時18分

第3回HOPEの会 第3回HOPEの会

日時 平成18年10月8日13時

場所 ハートピア京都大会議室

参加料  500円

講演者(50音順)
 久野貞子先生 (国立精神神経センター武蔵病院
 武内重二先生 (京都きづ川病院脳神経外科
 服部優子先生 (本町クリニック服部神経内科
 平林秀裕先生 (奈良県立医科大学脳神経外科
 水田英二先生 (宇多野病院神経内科

タイムスケジュール

13:00~13:20  挨拶         橋爪鈴男
             新しい制度の説明(会費制導入について)
             会則の変更および説明
 例会講演会
13:20〜13:30  開会の辞       橋爪鈴男
13:30〜13:50  DBSの電極調節の基礎の基礎 
                   平林秀裕先生
13:50〜14:00  質疑

14:00〜14:10  トイレ休憩 

14:10〜14:40  パーキンソン病の生活支援と社会支援                    服部優子先生

14:40〜15:00  質疑

15:00〜15:30  トイレ休憩

15:30〜16:00  パーキンソン病治療の展望と期待                      久野貞子先生
             (パーキンソン病患者の将来と期待)

16:30〜16:55  総括および質疑   武内重二先生

16:55〜17:00  閉会の辞   橋爪鈴雄

水田先生はオブザーバーとしてご出席くださいます

どなたでも最新治療(DBSなど)に関心のある方でしたら参加できますので多数の参加をお待ちしています



[ 2238 ] 投稿者 あかんぼ ● 2006年11月03日 (金) 23時34分

HOPEの会に行ってきました(10月8日)。HOPEとはHope and Oasis of Parkinson on the Earthの略だそうです。会場のハートピア京都は京都社会福祉会館の名前で、地下鉄丸田町から地上にでたところにある立派な建物でした。100人以上が集まった広い会議室の受付には、「ご自由にお持ちください」のはりがみで、「自由への扉」と昨年のAPPLEの行ったDBS(脳深部刺激術)被術者アンケート結果の冊子が積んでありました。いままでお名前だけ存知あげていた先生方が、それぞれ大きいスクリーンに図や説明文を写しつつ、お話されまた質問に答えられました。お世話をされていた橋爪鈴男先生がビデオもとっておられました。

平林秀裕先生のお話
DBS後の追跡調査結果(本年4月アメリカ雑誌Neurologyの論文)、脳の各部の機能、DBSの電極の構造、電極の挿入場所、術後改善した患者のビデオ、術後の調節条件(電圧、単極と双極、周波数、パルス巾)、安定までの期間(3ヶ月〜1.5年)と諸条件をきつくし始める時期(2年後から)、電池の寿命(普通(電圧3.5V以下)5年、4Vだと1年、パルス巾を大きくすると寿命が短い)、電池交換の費用(電池代150万円!、手術費3万円ほど、ただし重度患者の自己負担は少ない)、手術時に電極が狙った位置から1〜2mm外れてしまうことがある原因(髄液の漏れ)とその対策。

服部優子先生のお話
各治療薬の基礎知識、日常生活における留意点、医療福祉制度(特定疾患、身体障害者、介護保険)、音楽療法(ビデオ上映、グループで行う方が効果が高い、日野原重明先生が日本音楽療法学会会長)、DBS。

久野貞子先生のお話
治療の目的(1.脳病変を治す、2.運動障害を改善する、3.合併症を防ぐ)、治療法(薬、運動、外科)、京都府でのパーキンソン病疫学調査、L−dopaの問題点、ドパミンアゴニスト、今年のDBSアンケートの中間報告、“治療ガイドライン”でのDBS適用(老人でも痴呆のない人にはOK,若年でも痴呆のある人は避ける)、DBS術後の電流調節(脳外科医が行うのがよい)、新薬(ロピニロール:年内発売、COMT阻害薬:来春発売)。

武内先生または水田先生(?ご紹介がなかった)のまとめ(とつとつと)
一人だけの病気ではない、明るい気持ちをもつ。DBSについては期待したほど効果がでないという不満が多い。歩行改善のためロボット工学にも期待する。医師も悩んでいる。

(感想:久野先生の治療の目的の第一が「脳病変を治す」だったのには新鮮な感銘を受けた。“今のところ、それに成功していないので・・・”と続けられたにしても。また同じく久野先生の“治療ガイドライン”での「痴呆」のとりあげについては、ようやくこの問題に学会が目をむけてきたか、と思いました。もっとも2年前の書評欄にある“ガイドライン”にはその記述はありません。3年毎に改定するということだったので、新しいガイドラインには載っているのでしょう。昨年送っていただいた昨年のこの会では、おわりに総合質問の受付があったのですが、今年はありませんでした。)

1ヶ月もたってから報告して、済みません。私はこの春から岡山に住んでいますが当日のメモを中継基地の神戸に置き忘れてきて、10月末にもって帰るまで書けませんでした。平成18年11月2日

[ 2236 ] がんばれ!マイケル・J・フォックス 投稿者 ETパパ ● 2006年10月31日 (火) 21時51分

がんばれ!マイケル・J・フォックス
このようなニュースがありました。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061030-00000062-jij-int
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061031-00000078-mai-int
フジTV(?)の23:30頃のニュースでも、取り上げられマイケルの映像
を見ることができました。

マイケルの政治的行動にも、またマイケルの存在そのものにも勇気ずけられます。

頑張れマイケル!と応援しつつも、自身では何も行動をおこさない、日々の生活に追われいつまでたっても他力本願の自分に嫌悪感を感じています。

[ 2237 ] 投稿者 リンゴマン ● 2006年11月01日 (水) 13時35分

同感です(T_T)

[ 2225 ] 大阪府議会でも採択(可決) 投稿者 いじつ ● 2006年10月25日 (水) 10時03分

大阪府議会でも採択(可決) 10月23日、大阪府議会でも全会一致で意見書が採択(可決)されました。
文面は、大阪府議会のホームページを見て頂きたい。
本会議終了後は、各会派を訪問して府会議員に直接お礼を申し上げました。
来週からは、厚生労働委員会所属の国会議員へ陳情の予定です。

[ 2207 ] ノ−マライゼ−ション水泳フェスティバル 投稿者 マ−坊 ● 2006年10月06日 (金) 21時03分

ノ−マライゼ−ション水泳フェスティバル ノ−マライゼ−ション水泳フェスティバル・・・
皆さんご存知ですか?今年は10月22日に
開催します!前に、マ−坊のブログでも紹
介したんだけど。今年で第9回目を迎えるこ
とになりました。

障害者の人も、健常者の人も共に水に親し
み、楽しみを共有することでノ−マライゼ−
ションを図るというもので、競技あり、ゲ−ム
あり、シンクロ演技あり、水の魔術師トウリト
ネスによるエキジビションありの、盛りだくさ
んの内容です!

詳しくは練馬区水泳連盟HPをご覧下さい。
( http://www.nerima-suiren.org/ )
とても楽しいですよ!・・・

昨年は参加者476名、ボランティア122名
でした!年々規模が拡大しており、練馬区
を基点に今後、東京23区に、そして日本全
国に、さらに世界に広がる事を目標にがん
ばっています!・・・

去年は本番で手が震えて焦ってしまったけ
ど・・・それでも、

マ-坊、みんなの感動する顔が見たくて・・・
今年もボランティア(ビデオの撮影と編集)が
んばろうと思ってるんだ!

みなさん、是非遊びにいらして下さいネ!!

http://tea-masao.tea-nifty.com/woh_woh

[ 2224 ] bjhnkapzv ptszf 投稿者 bkmxg efomszyha ● 2006年10月25日 (水) 06時40分

bjhnkapzv ptszf spvk xpsrwtfjk sxpgynf pbzlunijf mqdnkh hjay lduhvibsx

[ 2203 ] 介護保険あれこれ 投稿者 K@Y ● 2006年10月05日 (木) 21時36分

介護保険あれこれ
この4月、要介護度を要支援1〜2と判定されたPD患者さんから、私のところへ何件も電話がかかってきました。

要支援になると介護予防が主目的になり、これまでの家事援助が一切受けられない。自分で出来ないことだからお願いしたいと言っても、じゃあ一緒にやりましょうと言われる。PDの特徴、すくみ足とか平衡機能障害とか日内変動とかを訴えても理解されない。掃除機を引っ張って練習させられる。PDのことを良く分かってくれていた以前のケアマネに相談しても、地域包括支援センターに移った以上口出し出来ないと言われた。その地域包括支援センターはそもそもマンパワー不足で、ろくに事情を聞いてもらえない。

医師に意見書を書いて貰ったらどうか、と助言しました。水野先生に書いて頂いたそうですが、要介護度認定は変わらなかったそうです。

県の難病担当と相談したところ、介護保険ではなくて、「難病患者等居宅生活支援事業」のホームヘルプサービス事業を使えないか、というアイディアが出て来ましたが、利用されている方いらっしゃいますか?

[ 2204 ] 投稿者 K@Y ● 2006年10月05日 (木) 21時51分

Message from Almond には書き込めない設定のようなのでこちらへ。

介護保険には日頃大いに助けられていますが、問題点多々。

昨年、祖母が亡くなったとき、長男で喪主の父が葬儀に出掛けるのに介護保険は利用出来ませんでした。通夜〜斎場〜告別式〜初七日と、忙殺されている遺族だけでは要介護度5の父の生命維持は困難。やむなく保険外10割負担で依頼しました。

実の親の葬儀に参列するのに使えないとは。確かに日常の介護ではない非日常で、自宅ではなくセレモニーホールでしたが。一生に一回のことなのに。

[ 2205 ] 難病患者等居宅生活支援事業   投稿者 ハトポッポ ● 2006年10月05日 (木) 22時46分

難病患者等居宅生活支援事業   どうも、この事業を利用している人の話を余り聞かないなあと思い調べたところ、これは老人福祉法、身体障害福祉法、介護保険法が適用される場合には利用できないとなっているようです。つまり制度の隙間に落ちてしまった人を救い上げるための事業のようです。

ちなみにこの事業や特定疾患など法律の根拠がない制度は法的な根拠がある制度に劣後するようで、特定疾患医療費助成も法令によって医療費助成を受ける場合には特定疾患の適用を受けることが出来ないとなっているようです。

ところでMESSAGE FROM ALMONDに書き込めないはずはないと思いますが。

[ 2206 ] 介護予防と親の見舞・葬儀 投稿者 あーもんど ● 2006年10月05日 (木) 23時20分

介護予防と親の見舞・葬儀 デイサービスに行くと、介護度が下がって車椅子を借りられなくなったこと、介護予防になったのにリハビリが受けられなくなったことなどを聞きます。
今までリハビリを加算サービスで受けていたのが要支援になって受けられなくなったらしい。
またK@Yさんの書かれたようにケアマネが代わってしまって気の毒な状況の人も多いようです。
私はかろうじて要介護2なので生活援助も具合の悪いときはできないと言えば今までどおりわかってもらえます。
その代わり機能訓練を受けるために最低4時間デイサービスにいなければなりません。要介護1だともっと短時間でもいいのに。

理不尽なことが多くなるのは細かく決めすぎるから。
介護度で使えるサービスを限定するのではなく、自分に必要なメニューを選べるようにすることが無駄を省くことになるのではないでしょうか。

Message from Almondに書き込めないというのは迷惑投稿書込み禁止に関係があるかもしれないので、一旦禁止を解除してみます。
このスレッドをモンドメッセに転載させてください。ここにも残しますが。

[ 2222 ] yacxubde aidhnlq 投稿者 trnambeol akmtnhoqz ● 2006年10月23日 (月) 23時51分

yacxubde aidhnlq gfjy xrvjfah wxzg prgqxwsc mkjbor xeavdopf zpqrd

[ 2213 ] APPLEサイトのリニューアルのお知らせとご意見募集 投稿者 seiken ● 2006年10月09日 (月) 10時24分

APPLEサイトのリニューアルのお知らせとご意見募集 APPLEサイトのリニューアルのお知らせ
2007年1月末をめどとして、当サイトのリニューアル作業を始めます。作業中はリンク切れや開かないページが出ることがないようにしたいとは思いますが、万一そのようなことがありましたら、ご容赦下さい。
なお、ご訪問者の皆様からのご提案やご意見。お知恵を拝借し、より一層見やすい、使いやすい、わかりやすいサイトにしていきたいと思います。
ご意見を以下の日程で募集いたしますのでよろしくお願いいたします。
お寄せいただいたご意見は、リニューアルチームに図り、できる範囲で活用させていただきます。
ただし、ご要望に応じかねる場合もありますことをあらかじめご了承下さい。
ご意見承り期限 2006年10月9日(日)〜10月20日(金)
送信先 apple-cafe@hotmail.co.jp

[ 2136 ] 患者の家族の立場からの講演会・交流会開催 投稿者 森 晃子 ● 2006年09月03日 (日) 03時29分

患者の家族の立場からの講演会・交流会開催 はじめまして。
自己紹介した後、掲題の講演会・交流会のお知らせをします。

東京在住、現在68歳の父が東海大学病院の神経内科の医師にパーキンソン病と診断されてから9年。
診断された直後は、薬で症状を抑えていました。
が、月日を重ねるごとに薬は増え、一時は1割負担で月1万6千円の薬代。
その後3割負担になり、毎月5万円近かったときも。

薬の副作用なのか、精神的に不安定になり、幻覚を見る父がいて、介護で寝る時間もなく疲れきって泣き暮らしていた当時の母であり、私と妹でした。

4年前の圧迫骨折をきっかけに、父は完全に寝たきりに。
でもこのままでは終わらせたくない、何か自分にできるはず、と試行錯誤を繰り返しました。

現在、とてもよい状態で進行が止まっているのではないか、と思うほどです。

以前より、「よくなったら全国を講演して、よくなったことをみんなに情報共有しようね」「本も出版しようね」と父と話していたこともあり、いよいよ実現させることになりました。

  10月9日(祝・月)午後の早い時間(時間は未定)
  東京・世田谷 キャロットタワー4F ワークショップルームA

これまでの私たち家族の軌跡をお伝えします。
専門家から講演もしていただく予定です。

なぜ父がこれほどまでによくなったのか。
もちろん今でも、薬も服用しているし、健常者とまったく同じ生活ができるようになったわけではありません。

歩けるようになったといっても15分くらいの散歩がようやくできるようになった程度ですが、飛行機も乗れるし、外食も家族とできる、新聞も読むし、笑うし、浣腸しないと出なかった便秘も解消しました。お肌のつやは家族で一番です!

なぜ、一時期、能面のような顔で寝たきりになった父がこんなに良くなったのか。

ぜひ共有したいと思います。

興味のある方は、お申し込みの上、ご参加ください。
詳細は追ってお知らせします。

またご参加いただいた方と一緒に本の出版も視野に入れての会としていきたいと考えています。 ご期待ください。

また今後、こういった会を定期的に開催していくつもりですので、どうぞ関心をお寄せ下さい。

ご不明な点、ご質問などありましたら、お気軽にお尋ね下さい。

森 晃子

[ 2137 ] 投稿者 シマコ ● 2006年09月03日 (日) 11時18分

ご家族の協力の成果でしょうね。大阪でのご予定はありませんか。

[ 2138 ] 投稿者 iris ● 2006年09月04日 (月) 00時41分

森晃子さん、はじめまして。
私はAppleサイトでお手伝いをしているイリス(イリス)と申します。
講演会のお知らせありがとうございます。

私もパーキンソン病だった父の介護の経験がありますので、お肌のつやが家族一番になられたお父様の回復をうらやましく思いました。

詳細は追ってお知らせしますとありますが
ここで講演会の内容を少し紹介していただけるとありがたいです。
よろしくおねがいいたします。

[ 2145 ] 投稿者 シマコ ● 2006年09月09日 (土) 11時50分

もうすこし詳細教えて下さると助かります。
かわりに頼もうかと検討中です。
よろしくお願いします。

[ 2147 ] はじめまして 投稿者 間もなく79歳 下山 ● 2006年09月09日 (土) 21時28分

はじめまして 途中から書きかけのまま此の文書が行方不明となり色々探したのですが見つかりませんでした。
5−6時間も探して疲れ果ててしまいました。放置してりましたところ
今日になってただいまスイッチを入れましたらここにあるので安心しました。
井坂様からメールが届きましたので現況などを返信しました。

[ 2163 ] 教えてください 投稿者 松村そのみ ● 2006年09月17日 (日) 17時12分

教えてください 森晃子様投稿内容が詳しくしりたいです。
東京での講演にはいけませんので、お父様がどうしてよくなられたかを、教えていただきたいです。
私はあなたのお母様のように、主人の介護をしています。ヤール5度、寝たきり、マドパー7錠(一日)と、最近エフピーを試し始めています。薬の切れる時間帯の苦しみの発作が見るのもつらい状態です。このネットでも、5度の患者さんの話はほとんど、見当たらないようです。さいごまで、あきらめたくありませんので、お願いします。

[ 2175 ] 返信大変遅くなりました。 投稿者 森 晃子 ● 2006年09月19日 (火) 07時36分

返信大変遅くなりました。 シマコさん、
irisさん
松村そのみさん

返事が大変遅くなり、申し訳ありませんでした。この掲示板の使い方をあまりよく理解していませんでした。

まず、今後は各地に行って広げていくヴィジョンはありますが、現時点では、予定は立てていません。
ただもし30〜50名程度の方が集まるようであれば、関西で行うのはありだと思いますが。
東京で開催する今度の10月9日の内容はVTRに撮るつもりですから、それの活用の仕方も考えています。

irisさん、このサイトで内容を紹介することをご提案くださり、ありがとうございます。
ぜひそうさせていただけますか?
また連絡いただけるとのこと。お待ちしております。

10月9日に話す内容は以下です。
・父が9年前にパーキンソン病と診断されてから現在に至るまで何をしてきたか。
・特に3年前に出会った、全身治療をしてくださる先生に勧められたオステオパシーと、栄養療法、そして水、徹底的な便秘の解消について
・最後にこれから私たちが何をしたいと思っているか。未来について。イメージについて。

以上です。

今度、書籍を紹介します。今、紹介できればいいのですが、実は、実家近くに今月末に引越しをするので、本はもう梱包してしまったのです。
近日中に紹介します。
その書籍を読んで、現代病といわれているものの本当の原因を私なりに理解しました。
そして、栄養療法と全身への施術、そして結果として、西洋医学の薬を摂取しつつもそれらを解毒し、便秘も解消。結果として、栄養吸収があがり、徐々に回復しました。

すみません、とりとめもなく書いてしまいましたが、お役に立てたでしょうか。

またご質問いただければ、今度はすぐにお返事させていただきます。


[ 2176 ] 投稿者 シマコ ● 2006年09月19日 (火) 11時41分

10月9日、何時からでしょう。私はいけませんので、場所、料金など教えてください。
お父様もご出席されるのですか?
いろいろ聞かないと分からなくて。お願いします。

[ 2182 ] 森 晃子さんへ 投稿者 Iris ● 2006年09月20日 (水) 00時15分

森 晃子さんへ >irisさん、このサイトで内容を紹介することをご提案くださり、ありがとうございます。
ぜひそうさせていただけますか?

この掲示板で、情報を発信してください。
よろしくお願いします。

[ 2183 ] 書籍紹介は、 投稿者 Iris ● 2006年09月20日 (水) 23時08分

書籍紹介は、 AppleのTopにある書籍紹介のアイコンをクリックしますと
http://bbs1.sekkaku.net/bbs/book83.html
にジャンプしますので、そちらで紹介してはいかがでしょうか。

[ 2184 ] Appleサイト内の掲載情報にも 投稿者 Iris ● 2006年09月21日 (木) 00時23分

Appleサイト内の掲載情報にも オステオパシ−については↓
http://www.kjps.net/user/eyeland/daitiiryo/027osteopathy.htm
便秘については↓
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1037benpi.html

他、項目の内容を読むのが大変かもしれませんが、参考程度にお読み下さい。

[ 2185 ] 投稿者 森 晃子 ● 2006年09月21日 (木) 01時20分

シマコさんへ
時間は、13:30受付開始、14:00から講演会、15:30から交流会の予定です。
参加費は1000円です。
場所は、世田谷区三軒茶屋にある、キャロットタワー4FのワークショップルームAです。

父はもちろん出席します。
形式は、みなさんに着席していただき、私からの質問に答える形式で、父と、3年前からお世話になっているオステオパシーの先生にお話いただく予定です。

言葉が足りていないことは承知でおりますので、どんどんご質問ください。

Irisさん、この掲示板で情報発信させていただきます。
機会をくださったこと、感謝します。ありがとうございます。

書籍は追って掲載していきます。

[ 2186 ] 森 晃子 様 投稿者 m.k. ● 2006年09月21日 (木) 21時42分

森 晃子 様 後援会にぜひ参加いたしたく、どのような手続きをすればよろしいのかお教えくださいませ。特に栄養療法についてお話伺いたく存じます。

[ 2192 ] 森 晃子 様 投稿者 シマコ ● 2006年09月26日 (火) 12時17分

森 晃子 様 お父様もいらっしゃるとのこと、自分で参加したいのですが、検査がいろいろ入っていて行けません。友人に代わりを頼んでたのですが、こちらも無理になりました。残念ですが書籍の方で教えていただけたらと思います。

お父様、ご家族の方お疲れ出ませんように。







[ 2193 ] 投稿者 森 晃子 ● 2006年09月27日 (水) 08時29分

>>m.k.さんへ
参加をご希望とのこと。うれしいです。ありがとうございます。
メールにて受付しますので・a href="mailto:Amori_akiko1028@nifty.com">Amori_akiko1028@nifty.com までメールをいただけますか?

氏名・住所・連絡先電話番号(できれば携帯)

栄養療法は細かくお伝えするつもりです。

>>シマコさん
当日はビデオ撮影します。それを後日見ていただくことも可能です。
追ってお知らせしますので、どうぞご関心をお寄せください。
9日は検査に集中なさってください。

シマコさんもお疲れが出ませんように。

[ 2194 ] 投稿者 シマコ ● 2006年09月27日 (水) 10時24分

わざわざありがとうございます。
いいお話がいっぱい出ますように期待しております。

[ 2195 ] 森 投稿者 m.k. ● 2006年09月28日 (木) 20時41分

森 上記のアドレスにメール差し上げたのですが送れませんでした。
どういたしましょうか?

[ 2211 ] 投稿者 m.k.さんへ ● 2006年10月08日 (日) 08時40分

返信が大変遅くなり、もうしわけございませんでした。

当日直接いらしていただければ、結構です。
「アップルから」おっしゃっていただければ、わかるようにしておきますし、当日受付でお名前と住所、連絡先電話番号、メールアドレスなどはご記入いただきます。

他に、ご興味関心のある方がいらっしゃいましら、お誘いあわせの上、ご参加ください。

参加費1000円のことはお伝えしていましたっけ?
場所代と、交流会のお茶代です。

よろしくお願いいたします。
当日、お目にかかれることを楽しみにしています。

森 晃子
 mori_akiko1028@nifty.com
090-2245-5217

[ 2208 ] ニュースダイジェストの転載のお願い 投稿者 諸永 哲也 ● 2006年10月07日 (土) 10時11分

ニュースダイジェストの転載のお願い お久しぶりです。諸永です。
L―ドーパの0.5錠の問題のときは、色々アドバイスありがとうございました。
この度、パーキンソン病友の会佐賀県版に、APPLEホ−ムページニュースダイジェスト6月に掲載の骨粗鬆症の文献を転載させてください。
よろしくお願いします。

[ 2210 ] 投稿者 ハトポッポ ● 2006年10月07日 (土) 18時38分

ニュースダイジェストについてはどうぞご自由にお使いください。

低用量ドーパ剤についてはジェネリック製薬会社が目下発売にむけてやってくださっているのですが手続きがなかなか煩雑なようで製品化までまだしばらくかかるようです。

またニュースダイジェストをこの所ずっと書いておらず、皆さんに申し訳ない思いです。久々に9月号をアップしようと思い。原稿を書いて今チェックしてもらっているところです。

エルドーパ・スタディという研究報告について書きましたが、これは従来から一部で懸念されてきた、エルドーパが病気の進行を早めるのではないかという点について大規模な治験を行い、この懸念を否定したものです。

最近はどうもアゴニストに目が行ってしまう傾向があるようですが、案外エルドーパガ最も安全で安い薬なのかもしれません。

ニュースダイジェスト9月号をお楽しみに。

[ 2180 ] 異常たんぱくの凝集防ぐ分子 投稿者 ETパパ ● 2006年09月19日 (火) 20時34分

異常たんぱくの凝集防ぐ分子 神経変性疾患の原因となる神経細胞内の異常なたんぱく質凝集を防ぐ分子を特定したというニュースです。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060918-00000005-jij-soci

暑かった夏を締めくくるように台風が去り、秋もぐ〜っと深まった今日この頃です。
  ※台風の被害にあわれた方には、心よりお見舞い申し上げます。
福井の田んぼはす〜っかり、稲刈りが終わりました。
親戚から新米いただきました。新米、秋の楽しみの一つです。

[ 2190 ] 秋分 投稿者 花*花 ● 2006年09月23日 (土) 19時25分

秋分
いつも情報に感謝です。内容はわかりませんが参考までに・・
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驚異の脳内物質SP
難病治療にも光明が…モハメド・アリの奇跡
9月24日(日) 14:00〜15:25

驚異の脳内物質SP◇脳の中でさまざまな役割を果たし、神経から神経へ情報を伝達する脳内物質。数多くの種類があり・・・・これまで原因不明とされてきた神経系の病気の原因や・・・脳内物質をキーワードに解き明かす。 安らぎや心の安定をつかさどる脳内物質のセロトニンに注目。

[ 2201 ] パーキンソン病予防に一役 カフェイン、細胞死抑制 投稿者 ETパパ ● 2006年10月02日 (月) 20時38分

パーキンソン病予防に一役 カフェイン、細胞死抑制
花*花さん、こんにちは。
 >驚異の脳内物質SP
せっかくお知らせ頂いたのみ見過ごしてしまいました。
残念!!

話しは変わりますが、カフェインに関するニュースです。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061002-00000011-san-soci

○○式ダイエットでもありませんが、ETママにもコーヒーを
飲んでもらおう〜っと。

[ 2202 ] 孤発性パーキンソン病の原因遺伝子発見 投稿者 ETパパ ● 2006年10月03日 (火) 09時30分

孤発性パーキンソン病の原因遺伝子発見 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061003-00000024-nkn-ind

次々とパーキンソン病の謎が解明されているようです。
早く治療につなげていただくよう、祈るばかりです。

[ 2200 ] 第1回特定懇議事録 投稿者 K@Y ● 2006年10月02日 (月) 18時14分

第1回特定懇議事録 Kayさんに非ず。

http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/08/txt/s0809-4.txt

第3回特定懇は11月になるそうですね。

[ 2199 ] 削除しました 投稿者 管理人助手 ● 2006年09月30日 (土) 07時07分

削除しました [2198]の投稿はご本人の依頼により削除しました。

[ 2196 ] 公費負担外し撤回を;全国保険医団体審議会 投稿者 なきうさぎ ● 2006年09月28日 (木) 23時41分

公費負担外し撤回を;全国保険医団体審議会 記事:共同通信社
提供:共同通信社

【2006年9月28日】

パーキンソン病と潰瘍(かいよう)性大腸炎の軽症者を、治療費の公費負担の対象から外す方向で厚生労働省の懇談会が検討していることに対し、全国の医師、歯科医師計約10万人で構成する全国保険医団体連合会は27日、対象外しの撤回を求める要望書を同省に提出した。

 要望書は「突然対象から外すことは、社会秩序を著しく混乱させるもので、断じて容認できない。ひたすら福祉後退を是とする財政主導の対象外しだ」と批判している。

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
ここまで。医者にも少しは良識のある人がいてヨカッタです。


[ 2197 ] 要望書はここ。 投稿者 K@Y ● 2006年09月29日 (金) 01時16分

要望書はここ。 http://hodanren.doc-net.or.jp/news/unndou-news/060928nannbyou.html

[ 2191 ] 小平市パーキンソン病友の会医療講演会 投稿者 清水勁次 ● 2006年09月25日 (月) 18時07分

小平市パーキンソン病友の会医療講演会 パーキンソン病医療講演会のご案内

演題 「最新のパーキンソン病治療と新薬について」
   国立精神・神経センター武蔵病院
          副院長 久野貞子先生

日時 平成18年11月16日(木)
   午後1時30分 開場(入場無料)
   午後2時   開演
会場 ルネこだいら(小平市民文化会館)レセプションホール
   東京都小平市美園町1-8-5
   TEL 042-345-5111
   (西武新宿線小平駅南口すぐ前)

主催 小平市パーキンソン病友の会
後援 小平市社会福祉協議会
   全国パーキンソン病友の会

お問い合わせ先
   小平市パーキンソン病友の会 清水勁次
    TEL 042-348-3725

[ 2132 ] アンケートの結果報告 投稿者 sophia ● 2006年09月01日 (金) 01時56分

アンケートの結果報告 先日来当サイトで行っていました「ヤール度とジェネリックについて」のアンケートの集計をしましたので報告します。

1、ヤール度について(回答総数147)
 ヤール3度  63
 ヤール3.5  46
 ヤール4   38

2、ジェネリックについて(回答総数147)
 ジェネリクを知らなかった 36
 ジェネリックを使っている 11
 ジェネリックを使いたい  70

3、一日当たりの薬剤費
  現在の薬価で   平均1600円
  ジェネリックを使うと 平均1287円
  ジェネリックを使うことによって約20%薬剤費を抑えることができる。

  一日当たりの薬剤費で
  最も高い人は  3153円
  最も安い人は  532円

4、上の結果から単純に計算すると、パーキンソン病の特定疾患の受給者数72000人にかかる薬剤費は
  1600円×365日×72000円=420億円
  このうち70%は医療保険でカバーされるので、残りの30%にあたる126億円が医療費助成で支払われていることになる。
  特定疾患の医療費助成の総額は770億円、パーキンソン病はその18%を占めているという。とすればパーキンソン病の医療費助成額は139億円。如何にパーキンソン病の薬剤費が多いかが分かります。

さらに
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/08/dl/s0809-5l.pdf
のグラフを見てください。
特定疾患のなかでパーキンソン病患者の数は14%を占めています。
そして毎年5000人近く患者数が増えています。

この現実を考えるとパーキンソン病が見直しにあっても仕方ないかとも思いますが、医療費助成が受けられなくなったらどうしますか?一人当たり月5万円近い薬剤費がかかるのです。3割負担で1年に平均で18万円、多い人は1年に35万円の自己負担が発生します。仕方がないとあきらめますか?

[ 2133 ] 今、何ができるか。 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月01日 (金) 05時44分

今、何ができるか。 本当に大変な事が起きようとしています。

今月の半ばにパーキンソン病友の会に対するヒアリングをして秋にはもう結論が出ます。
今、特定疾患の認定を受けている患者の半分以上がヤール3で下手するとヤール3の方全員が認定からはずされてしまうかもしれません。

何かするなら今しかありません。あなたにできることは次のとおりです。是非できることをやってみてください。

1.友の会支部に連絡して協力を申し出る。
2.地元選出の国会議員に実情を訴え協力を依頼する。
3.厚生労働省健康局疾病対策課長宛に手紙を書く。

一端ヤール3がはすされたら元に戻す事はほぼ不可能です。今しかありません。

[ 2148 ] 私も地元国会議員に 投稿者 ルピナス ● 2006年09月12日 (火) 17時54分

私も地元国会議員に  大変ご無沙汰致しております。私もヤール度3で、特定疾患の認定を受けています。そのため今回の事態に危機感を持ち、早速地元の民主党国会議員の枝野幸男衆議院議員に要請書を送り、政策秘書に電話して、実情を説明して、回避協力のお願いをしました。
 先ほど、政策秘書から電話をいただきました。昨日また懇談会があったようです。資料を送ってくださるそうです。やはり全国的に要請があるということです。皆でこの事態を回避するため、頑張りましょう。
 

[ 2151 ] sophia様 投稿者 m.k. ● 2006年09月14日 (木) 11時59分

sophia様 アンケートの結果報告拝見しました。 私は介護者です。患者は最近ご近所の方々からよくなったのかと声をかけていただくほど歩行その他体の動きはよくなりました。リハビリの成果かと喜んでいますが、薬が無ければバランスをとることも覚束ないと思います。低所得を余儀なくされている人、年金所得者にとってその薬代に月2万円はきびしいです。その場合どのような措置がとられるのか心配です。介護のシステムが変更になった時リハビリが2ヶ月以上中断された人そのまま続けられなくなった人を見ていて
我々が望むのはどういうことか提案する事は出来ないものかと思ってしまいます。

[ 2153 ] 第2回特定疾患対策懇談会 投稿者 ルピナス ● 2006年09月15日 (金) 16時57分

第2回特定疾患対策懇談会  9月11日に第2回特定疾患対策懇談会が開かれ、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病の代表的な患者団体からヒアリングを行ったようです。
 意見聴取項目は、1)各団体の概要について@概要:会員数などA難治性疾患克服研究事業への協力について 2)難治性疾患研究事業について 難病研究として30年の実績があり、治療法なども進歩してきている。患者団体として治療法の進歩などを実感することはあるか。また、今後どのような研究を望むか。3)対象範囲の見直しについて @希少性の要件5万人を大幅に超える疾患を対象疾患から除外するという意見がある。この意見についてどのように考えるか。A特定疾患対策懇談会においては、疾患の除外ではなく対象者の範囲の見直しで対処する方向を前回示したが、対象範囲の見直しの方針についてどのように考えるか。B対象範囲の見直しについて何らかの考えはあるか。というもののようです。
 8月の懇談会では、10月頃に取りまとめの議論に入ることとされていました。果たしてどうなるのか、私は今不安でいっぱいです。

[ 2156 ] 重症度 投稿者 Kay@住所不定 ● 2006年09月16日 (土) 09時09分

重症度
(@_@;)このような質問をして大変恐縮なのですが・・・

本年度の特定疾患医療受給者証交付、更新用申請書についていた臨床調査個人票のHoehn & Yahrの重症度分類にはヤール3.5というのはなかったのですが 今回アンケートに3.5と答えられた46人の方は医師から直接「あなたは重症度3.5ですよ。」と言われたのでしょうか。

良く分からないので教えていただくと嬉しいです。

[ 2157 ] ヤール3.5について 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月16日 (土) 10時17分

ヤール3.5について ヤール3.5というのは、順天堂教授をされていた水野先生が定義されたものです。まだ、一般に広く知られているものではありません

ヤール3は全患者のうちで最も大きい部分を占めており、しかもヤール3はかなり軽症の人から相当重症の人までを含みますから、ヤール3をさらに2分することによって重症度分類の精度を上げようとされたのだろうと思います。ですから3.5は国際的に広く通用しているものではないだろうと思いますが、聞くところでは他の国でも2.5とかその国の事情によって新たなヤール度を持っている国があるようです。

ですから繰り返しますが、ヤール3.5は厚生労働省が受け入れているヤール度ではありませんので臨床調査票には記載はありません。

APPLEが今回ヤール3を3.5以下と3.5以上で切ってみようとしたのは、いろいろなアンケート調査を調べると72000人の認定患者うち
ヤール4.5のみではおそらく3.5万人から4万人なのです。勿論ヤール3全員認定患者として残せるのが一番です。そして仮に厚生労働省がヤール4、5のみを残すという決断をしたらその悲惨さは耐え難いものす。

APPLEは友の会とは無関係ですが、仮に友の会が厚生労働省と何らかの折衝を行うのであればAPPLEというサイトの機動性を生かして役に立つデータを提供させていただきたい、そういう思いであのアンケートを実施しました。

ジェネリックについてお聞きしたのもそれによってパーキンソン病患者充てられる費用がどのくらい減らせるのかを推計して友の会に役立ててもらいたいという趣旨でした。

今、書きましたとおり、アンケート調査の結果は既に友の会に伝達しました。

厚生労働省に交渉できるのは友の会だけですから、友の会の活動に期待すると共にAPPLEのアンケートが少しでも役に立つとうれしくおもいます。

[ 2158 ] Re:ヤール3.5について 投稿者 Kay@住所不定 ● 2006年09月16日 (土) 12時51分

Re:ヤール3.5について

ご回答有難うございます。
以前に水野先生がお書きになった本(高価なので本屋さんでの立ち読みで本の題名を覚えていません。)の中にはホーン・ヤールの重症度を1 1.5

[ 2159 ] ヤール4と5を切る!? 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月16日 (土) 14時09分

ヤール4と5を切る!? Kayさんは誰からそんな話をお聞きになったのですか?

私のみるところ、厚生労働省はヤール3をはずしてしまう事を考えているのではないかと思いますが・・・・・。

私の個人的な意見ですが手帳1,2級を持っていて、なお特定疾患認定も受けている人はヤール3にももちろんいますが、ヤール4と5ではかなりの人がこれに当たります。手帳の1,2級によって重度心障害者医療費助成を受けておられる方がある程度の不都合を承知の上で特定疾患の申請を控えてくだされば手帳1,2級が取れず特定疾しか頼るものがない人たちを多少なりとも救えるのではないかと思いますがこれは机上の空論というものでしょうね。

[ 2161 ] (@_@)?(@_@)? 投稿者 Kay(@_@)? ● 2006年09月17日 (日) 08時32分

(@_@)?(@_@)?

§^。^§おはようございます。

(@_@)? ヤール4と5を切る!? そんな話聞いた事も言ったつもりもないのですが。
進行性の病気でヤール4,5に移行していくから難病であるのであって
そこを外して考えると本末転倒と言いたかったのです。 『考える』という言葉が抜けていましたね。考えの浅い、間抜けな私でございます。お許しを。

失礼ながらハトポッポさんの言われる個人的なご意見に基本的に疑問を感じているのです。
気持ちは良く分かりますし 薬代は高いですからヤールの3はそのまま残るのが望ましいです。以前、我が家がお世話になった主治医は真面目の前に○○が付くほど○○真面目でいらしたので調査票をなかなか書いてくださらなかった。で、難病相談会で相談したら 「これだけの薬代をこれだけ長く払っていたら、私だったら もうとっくに書いていますよ。」と言われた先生は順天堂の先生でした。先生によってこんなにも考え方が違うのかと当時はびっくりしました。今はどうだか分かりません。

話がそれましたが 日本は薬の認可が遅いとはいえ、以前に比べ治療の選択肢が増えていると思います。こういった現状で ヤール2、2.5、3、3.5、4と思われる範囲の判断基準をもっときめ細かな公平性のあるものにしていかない限り根本的な解決はないと思いますが。それが治療にあたる先生のきめ細やかな診療にも繋がるのでは? 申請を控えられる者が控えるといったアバウトな考え方では無理があるのではないでしょうか。
すいませんがバカなことを言っていると笑い流してください。

色々な制度が見直されて 自己負担の出費が増えている中、いつ、どの制度が見直されるか分かりませんので 利用できるものは大切に守っていきたいと考えるのは心が狭いのでしょうか。

[ 2162 ] うーん、うーん、うーん! 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月17日 (日) 09時40分

うーん、うーん、うーん! 私も、Kayさんのお考えよく分かっていなかったです。申し訳ありません。このサイトの色々掲示板を調べてみて難政策掲示板やあーもんどさんの掲示板に、その関連の意見があり、そのことを言っておられるだと分かりました。その意見には私もある程同調していることは上の書き込みからお分かりになったと思いますが。

道理の上では本当必要な人に必要な助成が当てられる社会であってほしい、その思いは変わりません。その運動もしていきたい。

でも、特定疾患の最終局面にある今、このままなにもしなければ、おそらくヤール3が全員認定からはずされるのではないかと惧れています。ヤール3は認定患者の半数を占め、見方を変えて、ひとりの患者の経過をみると一番長い期間をヤール3で過ごします。その期間を医療費助成なく保険適用後の3割負担で耐えねばならなくなます。

パーキンソン病は障害者手帳の受給も可能で患者の6割が手帳も持っています(特定疾患に含まれる他の病気では手帳が取れないものも結構あります)。手帳1,2級があれば重度障害者医療費助成、いわゆるマル障と特定疾患の重症認定両方が受給できます。

マル障は県により制度が多少違いますが多くの県では自己負担なし、東京都をはじめとするいくつかの県では所得に応じて一部一割負担です。特定疾患の重症認定は自己負担が全くありません。

このように医療費の無料券を2枚持っている場合、どうやって使うと思います?2枚重ねて窓口に出して窓口の判断でどちらを適用するか決めているようなのです。私にはどうしてもおかしいようにおもれてなりません。

Kayさんのご意見も本当にごもっともです。マル障は県の事業だから国の事業と違い基盤が弱い、特定疾患は訪問看護や入院食事療養費の無料がついているのでいつかそれに大いに助けられるかも知れません。

しかし、もしヤール3が全部認定をはずされるとしたらその結果起きる状況はかたや助成措置が全くないヤール3かたや無料券を2枚持つヤール4,5ということになるのではないでしょうか。

申請を控える事ができる人に控えてもらうという本当にアバウトなやり方ではとてもやれないと思います。誰にとっても助成措置はかんたんになげだせるものではありませんから。

というわけで机上の空論のまま、この議論は先へは進めないのです。




[ 2164 ] 重度身体障害者医療費助成制度 投稿者 K@Y ● 2006年09月17日 (日) 22時50分

重度身体障害者医療費助成制度 私の県のことばかり言っては申し訳ないのですが。

過半の市町村が「償還払い」方式です。つまり、一旦医療機関の会計窓口で自己負担分を払い、明細付きの領収書もしくは証明書を添えて役場の障害福祉担当課に提出すると、精査の上で数ヶ月後に銀行振り込みで戻ってきます。「窓口無料」の自治体もありますが、その市町村内にある医療機関に限られます。市外の医療機関に受診した場合は、やはり「償還払い」。県内に存在する神経内科医は二十数人、神経内科の専門外来のある医療機関は限られています。結果として多くの場合「償還払い」になっています。
つまり、「重度身体障害者医療費助成制度」を利用するのは受診時ではなく役場への申請時です。2枚重ねて窓口に出すことはありません。
勿論、身体障害者団体は「窓口無料」での統一を求めて運動しています。しかし、現状では制度の後退(年収制限など)を防ぐことも出来ていません。
PDに限らず、重度難病患者が大挙して「重度身体障害者医療費助成制度」に移行した場合、どんな事態が起きるか。自治体の財政力は様々です。

難病患者も障害者である、と私も考えています。が、患者も友の会も障害者団体との交流も相互理解も考えていないのが残念です。


[ 2165 ] 有難うございます。 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月17日 (日) 23時32分

有難うございます。 Kayさん、色々知らない事を教えていただき有難うございました。2枚重ねて出すというのは窓口払いの東京都の場合でした。

失礼ですが教えていただきたいと思うのは、そんなに使い勝手が悪い制度であるならKayさんの場合重度心身障害者医療費助成制度は使っておられないのでしょうか。医療券は受給しておられるけれどつわないのでしょうか。それともそもそも受給しておられないのでしょうか。

本当に、ぜひ教えていただきたいと思うのです。というのは、重度心身障害者医療費助成制度の詳細については中央官庁で厚生労働省には資料がないらしいのです(と、少なくても援護局は言います)。

手帳1、2級を持っていれば診断書をそえなくても簡単に特定疾患の重症認定が取れますよね。私にはそれがどうにも分かりません。
マル障をすでにもっている人になぜ更に医療費無料パスうを渡す必要があるだろう、と、ずっと不思議でした。

kayさんの説明では手帳1 2級を持っているということがすなわちマル障を持っているという事ではないという事でしょうか。だから特定疾患重症認定で手当てしているのでしょうか。それなら少し分かります。

私は紙の上でしか制度を知らないのでそれは大変危ないことだと思いました。Kayさんに失礼な言い方をしたかもしれませんがお許しください。

ま、病人が障害者であるという点については私も同感です。私は個人的にJd(日本障害者協議会)の障害の定義に関する勉強会に参加していますが、そこでは当然のこととして難病患者も障害者と捉えています。ただおかしなことにそこでプレゼンテーションしてくれる難病患者のなかにも「自分は病人ではあっても障害者ではない。」という方もおられ障害ということについての偏見に考えさせられました。

[ 2166 ] PDの事情… 投稿者 K@Y ● 2006年09月17日 (日) 23時51分

PDの事情… 続けてすみません。

県レベルでも出来ることをやろうと、県当局への要望書提出と県議会に(国への)意見書提出を求める請願の準備をしています。
我が県のIBD患者会は解散はしていないものの消滅状態。地域難病連と連名でやりたいのですが、他の難病患者会に状況を説明して最初の反応は「PDは薬があっていいね〜」です。
失明一直線の網膜色素変性症の患者は、有効な医療処置が皆無ですから、特定疾患の申請費用(調査票記入の文書料やコピー代など)数千円を払うだけ。意味が無いとして申請しない方も多いとか。神経内科の教科書では隣の頁に載っている同じ変性疾患のALSやSCDは、対症療法に過ぎない抗PD薬でもあるだけ羨ましい、と。彼らは数年で寝たきりになり生命予後も不良です。重症患者はあらゆる制度を駆使して命を繋いでいます。Yahr3の事情を説明しても共感を得るのは容易ではありません。

他の疾患にも波及しかねない提案を、PDの都合だけで提起していいものかどうか。

[ 2167 ] あれ? 投稿者 K@Y ● 2006年09月18日 (月) 00時40分

あれ? ちょっと待って下さい。K@Y≠Kayですよ?

書き込みが行き違ってしまいましたねぇ。私宛と思って返事していいですか。

患者は私の父なのですが、生後まもなくポリオに罹患しまして、元々バリバリの1級障害者でした。「重度心身障害者医療費助成金受給者証」は申請して所持しておりましたが、働けるうちは負担すると意地を張って利用していませんでした。しかし、PDが進行して余病を併発してくると観念しました。現在は、PDつまり神経内科は特定疾患で、他の皮膚科・耳鼻科・泌尿器科加えてこの春手術した胃ガン関係は重度心身障害者医療費助成で助けてもらっています。
なので、我家に限っては、特定疾患の医療費公費負担については手放してもさほど面倒は変わりません。ついでですから。ただ、訪問看護など特定疾患の他の仕組みは大変有り難いものです。
我家はいいとして、高齢者のみのPD患者・家族は償還払いを受ける為の労力が負担かもしれません。というより、そういう「アキラメ」を期待した制度ですから。数百円〜千円程度なら申請しない障害者は珍しくありませんよ。

父のように既に「重度心身障害者医療費助成金受給者証」を持っている障害者を特定疾患の対象から除外していいものかどうか、どうなんでしょう。障害者も難病になるんですよ。それに、視覚障害や聴覚障害の場合は?

あ、我が県の場合、特定疾患の重症認定で使える手帳1・2級は、当該疾患が原因の場合に限られます。

それから、手帳1・2級所持者であっても申請しなければ「重度心身障害者医療費助成金受給者証」は持っていません。けど、普通は申請していると思います。

なお、我が県では3級から「重度心身障害者医療費助成制度」の対象です。そもそも肢体不自由3級の障害程度基準は、PDの重症患者認定基準とほぼ同じです。というより、特定疾患に重症度差別を持ち込んだ時に、その基準を疾患毎の実情を鑑みて制定するのではなく、手帳の等級表をそのまま準用しています。だから例えば天疱瘡などの皮膚科疾患は、手帳の対象になっていないので特定疾患だけれど重症度基準そのものがありません。PDの場合、ADLに深刻な影響を及ぼす自律神経症状や構音障害などは重症患者認定にも手帳の等級にも反映されません。診断書に記入する欄がありません。医師の意見を書く欄はありますが。つまり、ピンクの受給者証を持つ患者はそのまま3級以上の障害者の筈です。書類の提出先が難病担当か障害者担当か、だけです。
ですから、我が県においては重症度認定はあってもなくても同じかもしれません。勿論、患者や家族の置かれた状況は様々ですから一概に言うのは危険ですが。

「自分は病人ではあっても障害者ではない。」と言う方、本当にいますね。「そこまで落ちていない。」とまで言われたこともあります。まぁ、意地を張っていられることはいいことだと思っていますけど。

私の方こそ不躾なカキコミで失礼いたしました。

[ 2168 ] (^○^)(@_@)(^○^) 投稿者 Kay ● 2006年09月18日 (月) 01時47分

(^○^)(@_@)(^○^)
こんばんわ。
はとぽっぽさん もう、わかっていらっしゃいますよね?
K@Yさんは たぶんK@Y-prefectureではと思いまして
私は先日来、Kay@住所不定(^^ゞにいたしましたのよ。
ちょと悪戯が過ぎましたかしら。

K@Yさんの視点はぶれていないので頼もしく思っておりました。

そそ、アバウトな考えを引きずっていると強くなれない・・・
じゃ、おやすみなさい。§^。^§

[ 2169 ] (T_T)(T_T)(T_T) 投稿者 Kay ● 2006年09月18日 (月) 07時51分

(T_T)(T_T)(T_T) 最悪のことを考えて負担の救済策や軽減策を訴えていく用意はどなたかしているのでしょうか。
もしヤール3がはずれて、結果具合が悪くなる人が増えると その次はヤール4はずし・・。
パーキンソン病自体が本当に難病から外れる日も来るかもしれませんね。

我が家は特定疾患の認定をしてもらったのも遅かったですし、
AR-JPではないのでドーパ剤の反応もそれほど良くはないので
ヤール3の期間は残念ながらそれほど長くなかったです。
介護にかかる人件費はかなりのものですから
薬代を払ってでもヤール3でいるほうが経済的にも精神的にもずっと楽です。

[ 2170 ] ええええぇえぇぇ???? 投稿者 K@Y ● 2006年09月18日 (月) 08時14分

ええええぇえぇぇ???? はい、途中からHNを省略したのは私です。

え〜と。先月来あちこちにイロイロ書き込みましたが、私は重症患者の医療費助成を「重度心身障害者医療費助成制度」に移すことによってYahr3を救いたいという発想を否定するものではありません。ただ「重度心身障害者医療費助成制度」自体も後退気味ですし、考慮しなければならない課題を沢山思いつく状態で患者側から提案することに危うさを感じます。よって発言したのですが、悪気は全くありませんので、seikenさん、あーもんどさん、皆様何卒御容赦下さい。

先日、県の難病担当に、重症患者の医療費助成を「重度心身障害者医療費助成制度」に移すことの実現性を聞いてみました。第一声は、「重度心身障害者医療費助成制度」は自治体が勝手にやっているものというのが国の捉え方だからリンクすることは有り得ない、でした。更に「PDとUCの一部の患者を外せば、国は5割負担するのか(現状は国:県=3:7)」だと。関心はそっちの方かと、「外された患者の分はそのまま県独自で(自己負担の半分でも)助成しろ」と言い返しましたけど。

>重度心身障害者医療費助成制度の詳細については中央官庁で厚生労働省には資料がない
本当かなぁ。今検索しただけでこんなのありましたよ。一寸古いけど。

http://www.orca.med.or.jp/receipt/tec/dev/local/yamanashi/pdf/jyudo_shinshin.pdf
http://www.pref.nagano.jp/syakai/kousei/arikata/1stdata/1sh6-2.pdf
http://www.pref.nagano.jp/syakai/kousei/arikata/4thdata/jusinzen.pdf
http://www.hoken-i.co.jp/topics/kouhi/kouhimatome.htm

こんな記事もありました。

http://www.jcp.or.jp/akahata/aik4/2006-09-16/2006091604_01_0.html

[ 2171 ] お二人のケイさんへ 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月18日 (月) 09時41分

お二人のケイさんへ 色々情報を有難うございました。勉強になりました。

これから先は友の会に頑張っていただくほかありませんが、行き先がなかなか見えてこないようで不安です。


患者としてはヤール3を固守するといいたいところですが、それでは負けがみえている。自ら要求を下げていって、妥協点をさぐらねばならないとしたら、つらいことですね。

[ 2178 ] 投稿者 Kay ● 2006年09月19日 (火) 12時54分



もしかしてK@Yさんを私だと誤解しているのではと心配になったので
確かめてみようと『Kay@住所不定』とユーモアを持って書いてみたのですが
それでも気付いて頂けませんでしたね。
残念です。(T_T)(T_T)(T_T) 期待したのが間違いでした。
でも、確かめてよかったです。§^。^§

国民健康保険証に重度障害者自己負担0と書かれた白い紙を貼ってくれるので
我が家は「重度心身障害者医療費助成金受給者証」は特に申請しておりません。
市外の医療機関を使った場合の手続きの煩わしさはKYさんが書かれたとおり同じです。

HNを変えましょうかね。Kay(^0_0^)Kayだったら大丈夫でしょうか。

[ 2179 ] とちゅうまではちゃんと。 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月19日 (火) 13時20分

とちゅうまではちゃんと。 K@Yさんがあーもんどさんの掲示板に登場されたとき、ちゃんと、この方はハンドルネームが似てるけどKayさんではないとわかっていたのです。
でもこちらで議論に夢中になってしまい、K@Y さんの名前をチラッと見てKayさんとおもいこんだでした。ほんとうにしつれいしました。

いい勉強になりました。さりがとうございました。

[ 2181 ] 蛇足的釈明 投稿者 K@Y ● 2006年09月19日 (火) 23時06分

蛇足的釈明 新参者が御迷惑をお掛けしました。

初めて「難病政策会議室」に書き込んだ際は k@yamanashi でした。k は私のイニシャルです。y〜は勿論prefecture。全くの匿名は避けようとしたのでした。そしたら、友の会県支部の事務局に御意見の電話を沢山頂いたそうです。有り難いことです。(メルアドも書いておいたんだけどな〜)
でも、私は支部役員ではあるけれど患者会としての意見ではないし、役員会で話題にもしていなかったので、ちょっとだけ考えてしまいました。私は支部長会議の様子も知らないし…。
それで深く考えずに省略して小文字を大文字に半角を全角にしたのでした。Kayさんのことは全く存じ上げておりませんで、2164を書き込むときもHNが似ていることに気付きませんでした。(あれ?2166は半角になっている…)
先程この掲示板をKayで検索してビックリしております。2164のときに横レス失礼とか断るべきでした。ゴメンナサイ。HNはどうぞそのままで。

私の市(県庁所在地)では「重度心身障害者医療費助成金受給者証」の有効期限は5年です。特に更新通知も来ないのに失念しても自己責任。実は一度うっかりしたことがあって、あんまりわからないことを窓口で言うもんだから市長に直談判したことあります。
受診から申請まで2年以内です。過ぎたら時効。
申請書は、医療機関、診療科、入院と外来、院外薬局、全て別で
月毎に1枚必要です。
私の家では1年分で5〜60枚をいっぺんに申請します。印鑑押すだけでも一手間ですが、窓口の職員もイヤ〜な顔します。だったら窓口無料にしろっての。

[ 2188 ] 投稿者 あーもんど ● 2006年09月23日 (土) 07時48分

非常に遅ればせですが…

・東京都では特定疾患重症認定は更新のときは障害者手帳1 2級か障害年金1級のコピー添付で”簡単”ですが、新規のときは医師の書く書類が必要でした。(当たり前か?)

・同じく東京都ではマル障の受給者証は毎年8月末に送ってきます。特定疾患の医療券と2枚重ねて窓口で出すので、どちらが使われているか患者にはよくわからない。尋ねてみたら個々の病院で違いました。

・kayさんのおっしゃるように私も、重症度による切捨てより、重症度の認定をもっと正確にすることのほうが先じゃないかと思います。

・Message from Almondでも書きましたが、行政側が作った制度を患者が自主的に返上・申請辞退をするのはかなりおかしなことだと思うのです。

・非現実的で無効と言われるでしょうが、福祉をどう考えるか行政と国民の間で徹底的に話し合い合意することが最優先事と思います。今回思ったのですが、日本には具体的な件について実際に国民と国が話し合う場はひとつもないのだと思いました。
つまり議員には「陳情」という形で、行政には裏交渉、ヒアリング(公聴会)なぜか組織に属していないと発言できない。それもたった15分。
これは民主主義の国としてまともなことなのでしょうか?
私は「違う」と思います。

[ 2189 ] 制度自体がなんだかおかしい 投稿者 ハトポッポ ● 2006年09月23日 (土) 17時16分

制度自体がなんだかおかしい どの県においても特定疾患重症認定は、新規であろうと更新であろうと、パーキンソン病にって取得した身障者手帳1,2級の写しを添付すれば自動的に重症認定されるものと理解しています・・・・。

同様に手帳1,2級を持っていて所得が一定限以下であればこれまた機械的にマル障が交付される事になります。


なぜこうなのか私にはどうにも分かりません。疾病対策課は「国の制度が基本、それで足りないところを地方の制度が埋める」といいました。それであればマル障は特定疾患から外れた人に手を差し伸べてほしい。


2つの制度のどっちが先にあったのか分からないけれどふたつのせいどがあるなら、効率的に補完しあうように整理されたものにしてほしいとおもいます。


それが出来ていないから「自主的に返上する事により」問題を解決しようということになってしまうのではないでしょうか。

[ 2172 ] シンポジウムと分科会のお知らせ 投稿者 管理人 ● 2006年09月18日 (月) 11時39分

シンポジウムと分科会のお知らせ 管理人に依頼がありましたので投稿します。

  シンポジウムと分科会のお知らせ
(東京都パーキンソン病友の会より)

日時 2006年10月7日(土) 12;30〜16;00
場所 千代田区平河町2-7-9 全共連ビル・会議室

シンポジスト 服部信孝先生(順天堂大学) 
       村田美穂先生(国立精神神経センター武蔵病院) 
       鈴木正彦先生(慈恵会医科大学) 
       高橋一司先生(慶応義塾大学)
主題 パーキンソン病の先端医療と病気と上手なつき合い方

分科会 服部先生 リハビリ、QOLについて
    村田先生 心のケアについて   
    鈴木先生 薬剤の副作用について 
    高橋先生 介護者の心構えについて

個別にご相談されたい方は事務局にお申し込みください

東京都パーキンソン病友の会 電話042−348−3725


[ 2173 ] 投稿者の希望により削除しました 投稿者 管理人 ● 2006年09月19日 (火) 02時28分

投稿者の希望により削除しました

[ 2177 ] 投稿者 シマコ ● 2006年09月19日 (火) 11時52分

講演会の情報は多いですが関西方面ではあるのでしょうか。
Appleですこしづつ勉強して少しでも体に負担をかけない生活をしてゆきたい。仕事の話も出てきました。皆様のエネルギーを分けていただいてます。ありがたいと思っています。

[ 2135 ] はじめまして。 投稿者 bio ● 2006年09月01日 (金) 12時44分

はじめまして。 はじめまして。
私は大学1回生です。
読売新聞で先日作成された「医療ルネサンス パーキンソン病」を取り寄せたところ、
このHPが紹介されていたので見に来ました。

私自身は今のところパーキンソン病患者ではありません。
ですが、身内に3人のパーキンソン病患者がいます。
父、母の兄と姉です。
父は遺伝性ではなく仕事上のストレスで発病したようですが、
母方の方は3人兄弟のうち母を除く2人が発病していることもあり、
詳しくは聞かされていないのではっきりとは分かりませんが、
遺伝性の可能性が高いように感じています。

つまり私の母、そして私の姉や私自身も将来的にこの病気になる可能性が高いと思います。
そのような理由からこの病気に強い関心を持っており、
将来はパーキンソン病の研究を行っていきたいと考えています。

そこで、父や叔父、叔母だけでなく、もっと多くの患者の皆さんの話を知る事で、
将来研究をする上で大きな助けになるのではないかと思い、今日このHPに来ました。

患者でもなく、有用な情報をもっているわけでもない私ですが、
良かったらHPをこれからも見させてください。
そして出来れば、困っている事や現状の薬の不満点などを何でも教えて下さい。

長くなってごめんなさい。
そして文章の中に失礼な点や分かりにくい点があるかもしれない事も許してください。

[ 2139 ] 投稿者 Iris ● 2006年09月04日 (月) 00時51分

bioさん、ご訪問ありがとうございます。
私はAppleサイトのお手伝いをしているIris(イリス)と申します。

このサイトにはパーキンソン病患者と家族の体験、他お薬についてなど様々な情報が掲載されています。
ページ数が多くて読まれるのが大変かもしれませんが
お時間の許すときにゆっくりお読みいただけると困っていることや薬の不満などがわかるかと思います。
また、新しい情報はこの掲示板や他の掲示板にアクセスしていただけるとよろしいかと思います。
どうぞまたいらしてくださいね。
投稿、ありがとうございました。

[ 2140 ] 取り消しです 投稿者 間もなく79歳 下山 ● 2006年09月06日 (水) 16時21分

取り消しです 朝から取り組んでますが途中から判らなくなって既に数時間係ってしまいました。折角書いた文章がどこかに消えてしまってがっかりしてます。

[ 2141 ] 私もあります 投稿者 Iris ● 2006年09月08日 (金) 00時45分

私もあります 下山さん
投稿記事がなくなってしまったのでしょうか?
私もそういうことがありました。
がっかりされるお気持ち、分かります。

私の場合は最近、長めの記事を書くときは、アクセサリーの中にあるメモ帳に下書きして、
文章をすべて選択〜コピーしてこの投稿欄に貼り付けるようにしています。

どうぞまたいらしてください。
お待ちしています。

[ 2150 ] 医療ルネサンスについて 投稿者 くり子 ● 2006年09月14日 (木) 01時07分

医療ルネサンスについて bioさん、初めまして。じつは、読売新聞のパーキンソン特集の冊子の販売方法は切手を送付するのでしたか?メモを失くしてしまい、もしや?と思い問い合わせました。出来ましたら購入方法を教えていただけませんか?
♪雑談ー名前の由来♪『くり』や『いちじく』は女性の身体には、とても良いそうですね。韓国や中国でも同様だそうです。食生活から改善せねば!自己反省・・体質が変われば病気も治るかな・・(現実から逃避するな・・再び反省)すみません。話がそれました。




[ 2152 ] 医療ルネッサンス 投稿者 sophia ● 2006年09月15日 (金) 16時40分

医療ルネッサンス 読売新聞発行の「医療ルネッサンス パーキンソン病」について。


 医療ルネサンスの記事をまとめた小冊子「医療ルネサンス24 パーキンソン病」(B5判、28ページ)=写真=ができました。昨年の年間企画「パーキンソン病はいま」では、最新治療法や、前向きに闘う患者・家族、また支援する人たちを取り上げ、25回分を小冊子にしました。

 希望者は、〒住所、氏名を書いた返信封筒用ラベル(メモ用紙)と切手140円分(1冊分送料)を同封し、〒100・8055(住所不要)読売新聞東京本社宣伝部「医療ルネサンス24」係へ封書でお申し込みください。

(2006年9月1日 読売新聞)

[ 2155 ] 有難う御座いました。 投稿者 くり子 ● 2006年09月16日 (土) 01時23分

有難う御座いました。 お手数をお掛け致しました。感謝致します。とても嬉しいです。
早速、申し込み致します。

[ 2149 ] 参加者の感想です 投稿者 猿渡 ● 2006年09月13日 (水) 12時02分

参加者の感想です 先日は時間をとって頂き、ありがとうございました。
私がお聞きしたコメントです。
1,筑紫野市の女性(56歳)音楽を聴きながら出来るので、脳も活性化され、続けられそう。日ごろの運動不足を感じて参加しました。2、南区の男性(86歳)無理せず、出来ることをしようと思う。参加して体が軽くなった。
以上2件です。これ以上の情報は何もありません。
いろいろお手数かけました。

[ 2142 ] しもさんより 投稿者 管理人 ● 2006年09月08日 (金) 12時43分

しもさんより 書き込みができない、とmailをいただきましたので、代わりに投稿します。
●書き込みできないとき、削除キーを入れ、「テスト」などの短い本文を投稿してみてください。
成功したら、Note.padなどの文書作成ソフトで文を作成して、掲示板にはコピーを貼り付ける、
という方法をお試しください。
マックをお使いのようですので、より現実的なアドバイスをお願いできれば・・と思います。
---------------------------
しもさんより
私は11月に79歳になる男性です。
パーキンソンの症状としては右手や右肩を中心に震えが起きております。
発症時期は10年ほど前からですが最初は軽度でしたから気にもとめず放置しておりましたがいつの間にか振幅が大きくなり胃潰瘍やら急性心筋梗塞で入院したときなどに医師や看護婦さんに手が震えるけれども??「何でしょうかね。」
と尋ねたが適切な回答助言が得られなかったです。
そして2年前に肩から腕が疲れるので整形外科で診察を受けたとき医師に現状を説明したところ神経内科を受診するよう勧められ医科大学病院に神経内科が存在する事を確かめパーキンソンであることが明確になり治療を開始しました。
今回「読売新聞の冊子」医療ルネッサンス24」が発行されパーキンソン病が取り上げられていましたので早速郵送を受けで「このように沢山の方々がご苦労されているのだ」と驚いておりますと共にいろいろ献身努力なさっていらっしゃる皆さまのことも判りました。
この感想を掲示板に書き込みしようと思いまして数時間努力したのですがどうしても書き込みが消えてしまい送信することが出来ませんでした。
アウトルックエキスプレスを使っていますのですがマックとの相性が悪いのか・・
どこかの設定が不十分なのか原因不明です。
過去一度操作不良で一太郎付属の手裏剣が起動してしまい送信できなかったことがあります。
多分この辺りが原因と思います。
大変お手数をお掛けしてもうしわけありませんが宜しくお取り計らいお願い申し上げます。

[ 2143 ] エラーの理由について 投稿者 raisin ● 2006年09月08日 (金) 14時42分

エラーの理由について 投稿フォームの中にある名前(Name)欄、メッセージ(本文)
欄の一方を書いたあとで[Enter](マックでは何でしたっけ?
)をシッカリ押されたとき、2回押したように認識されて「送信」され、エラーになったのではないか??と思いました。
"しもさん"様、題名の欄に入力後に[Tub]キーを押してみてください。[Tub]キーで次の欄へ、[Shift]を押しながら[Tub]キーで前の欄にカーソルが移動するかもしれません。

[ 2144 ] 私もMAC 投稿者 清徳保雄 ● 2006年09月09日 (土) 11時35分

私もMAC しもさん、勿体無いことをしましたねえ。実は私もしばしばそのようなことを経験しては、その都度説明書をよく読んで何とかしようと思いつつ、マニュアルを探す時間もなく、(本当は探していないのですが)同じ過ち送り返しています。
アウトルックエクスプレスは使っていますが、一太郎や手裏剣はマックでは使えないと思います。MACにはSimpleText(OSxでは、と言うメモ帳がありますのでこちらで先に文章を作っておかれてはいかがでしょう。
シンプルテキストは、システムふぉっぅだー









[ 2134 ] <光の館・合宿研修会>のお誘い 投稿者 VITA臨床生命学研究所所長 有働 尚子  ● 2006年09月01日 (金) 06時51分

<光の館・合宿研修会>のお誘い 過労でご心配をおかけ致しておりましたが9/10の博多での<イキイキ健康体操>セミナーに引き続き、19/20日の<光の館・合宿研修会>、<目覚めてから眠るまでの24時間>と題したパーキンソン病リハビリテーションおよび疾患に対する理解と対処法をリアルタイムで解決し、最小限の薬剤で最大限の効用・効果を期待できる<自分でできるリハビリテーション>の直伝および日常生活動作の<術>を密着直伝致します。病初期の方の積極的なご参加をお薦め致します。7年間のデータで医療経済的にも350万円あたりの節約、その上、高齢化に伴う精神症状も少なく在宅での生活をエンジョイできます。患者様と主たる介護者の2名1組で10組限定です。<Ecole de Parkinsoniennes>と題した、<パーキンソン病をより良く理解し、合併症を未然に防ぎながら健常人以上のQ.O.L.を保つことが目的の<自分でできるリハビリテーション>の直伝です。まだ、参加可能です。是非とも、この機会を利用して法律改正にもびくともしない<自力本願>の病気攻略法を体得して下さい。積極的なご参加をお待ち致しております。 http://www.asahi-net.or.jp/~uf6t-oosw/index.html

[ 2069 ] パーキンソン患者さんにエコノミー症候群注意 投稿者 金ちゃん ● 2006年07月17日 (月) 23時38分

パーキンソン患者さんにエコノミー症候群注意 暑い日が続いてますが、皆様コントロール状態はいかがですが?
今月の神経学会の情報らしいのですが
車椅子のパーキンソン患者さんに静脈圧迫して エコノミー症候群にかかる患者さんが
でているそうです。同じ姿勢でいるかたも
夏場は特に注意必要で水分補給を少なくしてトイレの回数を減らす傾向があるので、
発症防止には、自分で足が動かない場合、周りの人に手伝ってもらって、曲げ伸ばし運動などをしてほしい」と話している。

車椅子の場合、ひざの位置が尻より高いと太もも部分の血液の流れが悪くなるため、尻の下にクッションを置いたりしてあげてください
情報まで http://plaza.rakuten.co.jp/boke1/

[ 2085 ] 深層静血栓症からエコノミ症候になりやすい    投稿者 いわし ● 2006年07月27日 (木) 19時36分

深層静血栓症からエコノミ症候になりやすい   
寝たっきりの方は、時々糖尿病かと思ってしまうほど足の変色がある方を見かけることがある。実は今回私がそうなって始めてわかったのですが【深層静脈血栓症】という血液の病気があるということを。つまりは血液の流れに異常があって血栓などが足の部分に出来てエコノミ−症候群になってしまう病気なんです。血栓を溶かす薬を飲まなければなりません。ワ−ファリンといいます。予防法は足に出来たらその部分をマッサ−ジして血流を保つこと。そして専門家にかかること。心臓外科の医師に見てもらうこと。血液さらさらに心がけること。とううんぬ。糖尿病でなくて肌の変色に気付いた方は一度主治医に相談してください。

[ 2092 ] 足が急に太くなった 投稿者 ののち ● 2006年08月03日 (木) 21時58分

足が急に太くなった 父が療養型病院で完全寝たきりですが、今までは骨と皮状態だったのに最近足が異常に太くなりました。むくんでいると思うのですが、どうしたらいいのでしょう? 病院側は特別治療もないようですが・・。見舞いに行くたびマッサージや上げ下ろししてみるのですが、2週間前くらいからですが改善がありません。これもエコノミー? 変色はありません。

[ 2093 ] 血液検査をしてみてください。 投稿者 いわし ● 2006年08月04日 (金) 05時08分

血液検査をしてみてください。 血液検査をしてみてください。むくみがあるということは血行不良があるということですので血栓が出来ているかもしれません。血液検査でも一般の検査ではなく血栓ができているかもといってそちらの方を調べてもらってください。出来ていたら送球に薬を飲まないと血栓が動きはじめたとしたら心臓であれば心筋梗塞だし、どこで止まるか分かりませんから。杯であれば肺梗塞、脳であれば脳梗塞となります。深層静脈血栓症を疑ってみてください。インターネットにて検索してみてください。(「むくみ」と「深層静脈血栓症」)主治医に相談してみてください。

[ 2095 ] 了解 投稿者 ののち ● 2006年08月04日 (金) 20時06分

了解 いわしさん、ありがとうございました。主治医に言ってみます。

[ 2096 ] 実は〜 投稿者 いわし ● 2006年08月05日 (土) 06時29分

実は〜 何故こうまでに深層静脈血栓症にこだわるのかというと、実はそれで死に掛けたからです。私は手術前に両足のひざからしたが麻痺してしまいましてそれから手術の愛でに血栓ができてしまいそれが元で肺梗塞になり一度はしにかけたのでした。一般病棟に戻るのに約半月はかかりました。そうして退院までに3ヶ月ほどかかりました。今から思えば麻痺が生じた時点でこの血栓症のことを疑っていればと思います。科が違うと余り連絡はないみたいなので大学の付属病院ともなるとね。ですから検査をしてみて違っていてもそれらしき疑いははれるのですから良いことではないかと思います。もし当たっていたらと思うと大変ですから私が経験者の患者として他って置けなかった気持ちがそうさせたと思っています。

[ 2097 ] 誤字脱字が多くてすみません 投稿者 いわし ● 2006年08月05日 (土) 14時25分

誤字脱字が多くてすみません どうも誤字脱字が多くてすみません。「愛でに]・・・「間に」
「他って」・・・「ほかって」
どうもすみませんでした。
これからは注意します。

[ 2102 ] 代謝 投稿者 花*花 ● 2006年08月07日 (月) 01時18分

代謝 先日、TBS「夢の扉」でアミノ酸を特集していました。番組内で「血流が悪いと部分の代謝が悪くなり皮下に老廃物が蓄積して患部が太くなる」様紹介していました。アミノ酸摂取が良い様です。私もPDで自律神経がうまく働かず「腕」「膝下」から先と「頭部」が冷たく血行が悪いです。足は像足の様です。入浴時に揉んだりしています。

[ 2109 ] 自律神経失調症に注意 投稿者 いわし ● 2006年08月11日 (金) 09時29分

自律神経失調症に注意 PDになったときに気をつけなければならないのに「自律神経の異常」があります。花*花さんも話して見えますが自律神経に異常があると汗が止まらない気がします。薬の効果とアミノ酸に関して水野教授は次のように言ってられます。「L−ドーパは、飲めば効果があるのではなく、L−ドーパが脳関門を通って脳の中に入りドーパミンになって初めて症状が改善される。したがってLドーパ治療では、の無料ではなくて脳の中に入る量が需要である。では「血液中のアミノ酸の量」が多いと飲んだ薬が効きにくいのは何故か。
1.飲んだL−ドーパは消化された食物の栄養分(アミノ酸を含む)と一緒に血液によって運ばれる。
2.アミノ酸とL−ドーパは化学構造の似ている物質で、どちらも血液脳関門を従って、アミノ酸が脳関門の周りにたくさんあるとL−ドーパと競合し、結果的に、脳関門を通るL−ドーパの量が少なくなる。
3、脳関門を通るL−ドーパの量が少なくなると
ドーパミンが十分作られず、症状改善効果が少ない。
しかし1日のたんぱく質の必要量は取らなくてはなりません。
結果 ・「1日のたんぱく質の摂取量】は充分に
   ・薬の効果を高めたい時間帯には【たんぱく質は食べな     い。】

[ 2111 ] RE:自律神経失調症に注意 投稿者 花*花 ● 2006年08月11日 (金) 18時29分

RE:自律神経失調症に注意 いわしさん、アミノ酸は摂取しない方との事で修正ありがとうございます。私も汗が止まらず、おまけに汗が匂う(お風呂は毎日です)ので、この時期は困ります。

[ 2113 ] 自律神経症状について 投稿者 いわし ● 2006年08月14日 (月) 09時11分

自律神経症状について 自律神経症状とは、自分の意思とは関係なく自動調整されている神経系統の調節が障害されることで起きる症状を言う。パーキンソン病における主な自律神経症状の種類と発現頻度として宇尾野公義・元国立静岡病院院長が1973年に報告された資料がある。
パーキンソン病における主な自律神経症状と発現頻度

・便秘:    74%
・脂漏顔:   61%
・排尿障害:  43%
・起立性低血圧:43%
・発汗過多:  35%
・網状青斑:  33%
・体温調節障害:28%
・インポテンス:16%
(宇尾野医師による・1973年)以上である。
汗をたくさん掻くのも異常の一つなのだと知ったわけです。  ですから気に留めておくしか方法はないようです。
こまめに着替えるしかないみたいですね。あとはエアコンにて発汗を抑えるしかないですね。        

[ 2126 ] 投稿者 金ちゃん ● 2006年08月22日 (火) 11時33分

ののちさんへ 弾性ストッキングなどや 少し伸びる包帯となど足巻いて血流押し戻すようにしてみてはいかがですか?
うちの父も 車椅子で病院行く時や 外室時は必ず同じ姿勢でいないといけないときは、弾性ストッキングなどはかせてます。

[ 2128 ] いたわりソックスはいかがでしょうか? 投稿者 いわし ● 2006年08月24日 (木) 05時44分

いたわりソックスはいかがでしょうか? 私は足のむくみ対策用として病院の購買にて売っている「いたわりシリーズ着脱簡単ゆったりソックス」売価630円
さすがに病院で販売されているだけはあってむくみに対しての対策の一つになりえるものでした。つまり掃き口にゴムを使用せずにソフトなフィット感で履きやすいです。甲の部分に天燃木酢パワーを使用しているために殺菌・脱臭効果があり一度病院のスーパーに顔を出してみてはいかがでしょうか。意外なものが発見できて驚きますよ。

[ 2129 ] パーキソン 投稿者 小泉正子 ● 2006年08月25日 (金) 10時39分

パーキソン 始めまして わたくし小泉正子といいます。パーキンン病になつて12年になります。症状は頭がよく動くこと
          前角めりがひどく しんごうまちなどしている          とき等とても怖いです。自然に足が前にでてし          まうのが怖いのです
。         後は歩いている時だんだんと腰が曲がってきて          45度ぐらいに曲がってきま
7月末に先生らしずゅつをしてみないかと言われて主人ともよく相談をした結果 することにしました。私の姉妹は 他の病院の意見を聞いてみたら といってますが他の先生のいけんもきいたほうがよろしいでしようか 教えてください   宜しくお願い致します    

[ 2131 ] 手術はDBSですか? 投稿者 いわし ● 2006年08月26日 (土) 11時57分

手術はDBSですか? 突然で驚かれたでしょう。私は13年目のPDです。私も体が右に傾いています。最近では前側にも傾いてきまして非常に辛い思いをしております。私は約3年前に大学病院にて整形外科による背骨の矯正手術を受けました。しかしまっすぐにはなりませんでした。術後の経過は順調でしたがステーが短かったためにまた曲がってしまいました。1年ほどして今度は下半身が両足ともが麻痺してしまいました。ステーの1部が神経に障ってしまったのが原因の1つでした。ところが血液が流れていなかったためにエコノミー症候群となり肺梗塞となり救急センターの医師の努力によって3週間ほどで一般病棟に戻る事が出来ました。しかしそれでもまっすぐにはならなかったのです。でも60度近く曲がっていたのが10度ちょっとにまで戻ったのですからそれでよしとしなければならないのでしょうか?私は血液的に血栓が出来やすい体質なんだそうです。ですから私の場合は要注意なんだそうです。
ところで小泉さんが受けられる手術というのはひよっとしたら
DBSという名前の手術ではありませんか?だとしたら私の場合とは異なるので参考にはなりません。それと他の先生の意見を聞きたいのでしたらほーむぺーじのTOPにもどるとASK the doctorというコーナーがありますのでそちらで先生にお伺いをしてみてください。神経内科の先生が見えますので御質問にお答えしていただけるはずですから。

[ 2124 ] 薬名{w} 投稿者 ppk-katsu ● 2006年08月22日 (火) 09時02分

薬名{w} 自分はデハスという薬をノン呈すかけ。「べんぞじあせびん」受容体に作用する。とありますか。「べんぞじあせびん」受容体とは?
おしえてねもらたい・

[ 2127 ] ベンゾジアゼピン受容体 投稿者 sophia ● 2006年08月24日 (木) 01時23分

ベンゾジアゼピン受容体 下のページをご覧下さい。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%99%E3%83%B3%E3%82%BE%E3%82%B8%E3%82%A2%E3%82%BC%E3%83%94%E3%83%B3

ベンゾジアゼピン受容体に結合して作用する薬剤の持つ作用としては
1、抗不安作用
2、鎮静作用
3、睡眠導入作用
4、筋弛緩作用
5、抗けいれん作用
6、自律神経調節作用
7、抗ストレス作用
があります。

[ 2130 ] 投稿者 ppk-katsu ● 2006年08月25日 (金) 14時37分

有難うございました・








[ 2125 ] 2125 アンケートの回答 投稿者 ryouko ● 2006年08月22日 (火) 11時31分

2125 アンケートの回答 ヤール4,5
単独歩行困難屋内でも車椅子使用 日常生活かなり介助が必要
ジェネリック薬品を使いたいと思っていますが
どうなるかわかりません。
1日の薬剤費は老人保健法医療受給者のため1割負担ですが(1ヶ月 8070)福祉医療費受給資格者のため薬剤費は0です・

[ 2123 ] アンケート回答 投稿者 m.k. ● 2006年08月20日 (日) 22時14分

アンケート回答 ヤール3  但し外出は一人では出来ません。バランスに信頼できないので。
服用している薬品(1日)
メネシット100mg 3錠    @43.3  - ¥13.4
アーテン2mg  2錠
ペルマックス250ug  2錠   @165.7 − ¥159.7
ビシフロール0.5mg 3錠
  以上70日分で ¥101.850  ジェネリック医薬品にすると¥70.890 とのこと。
ジェネリック医薬品の場合 純度が低くなる場合があるとの事。 詳しく調べてみないと変更に踏み切れません。計算すると一日分¥1.455が¥1.012になります。
  以上薬局の人に調べていただきました。 お役にたつといいのですが。

[ 2117 ] 緊急アンケートのお願い 投稿者 sophia ● 2006年08月14日 (月) 23時32分

緊急アンケートのお願い 特定疾患治療研究事業認定患者5万人を超えていることから、パーキンソン病が外されようとしています。
現在、ヤール3度以上が特定疾患に認定されていますが、本当に助成を必要としている患者が助成を受けられなくなることが危惧されます。
5万人を越えないようにということを考えた場合、ヤール3.5またはヤール4で区切られる可能性もあります。
また、そうなったときに自己防衛手段として薬剤費を抑えるためにジェネリック医薬品(後発品)を使うという方法も考えられます。
アンケートの結果に考察を加えて、9月中旬に行われるヒアリングの際の参考資料になればと思います。

現在特定疾患の医療券をお持ちの方にアンケートへのご協力をお願いします。
アンケートはトップページの下方からお入りください。
http://bbs5.sekkaku.net/bbs/enquete.html

不明の点はMailでお問い合わせ下さい。
期限は本日より10日間と致します。

[ 2121 ] ジェネリックはちょっと・・・ 投稿者 すずめ ● 2006年08月18日 (金) 21時56分

ジェネリックはちょっと・・・ ジェネリックを知っていて、使っていなくて、使いたくない場合は該当するところがないのですね。

[ 2122 ] ジェネリックを使いたくない方は 投稿者 清徳保雄 ● 2006年08月19日 (土) 09時33分

ジェネリックを使いたくない方は いずれにも「同意しない」のですから、カウントされないのだと、考えます。
ジェネリックについて、「知らなかった」に同意した人は、現在まだ知らないのですから、いま現在使用不使用の判断は保留状態の人になります。使いたい人にはならないし、「使っている」「使いたい」に同意した人は、そのジェネリック薬がどのような薬であるか既に知っている人です。
ジェネリックを知っていて、なお使いたくない人は、その理由を書いてくださればよろしいのではないでしょうか。

[ 2120 ] 不随意的受動運動療法について 投稿者 プロスポーツトレーナー DADDY OTSUKA ● 2006年08月17日 (木) 15時53分

不随意的受動運動療法について 私は、プロスポーツ選手のトレーナーをしております。世界で始めてのパワープラント運動法を開発して、リハビリに大変効果を上げております。パーキンソン病にも効果的であると思われます。リハビリに対してチャレンジ精神のある方は、ご連絡ください。 http://www.safe-plane.com/

[ 2119 ] 特定疾患治療研究からパーキンソン病が外れる日 投稿者 清徳保雄 ● 2006年08月16日 (水) 19時52分

特定疾患治療研究からパーキンソン病が外れる日  内閣総理大臣 小泉純一郎 様 
 厚生労働大臣 川崎二朗 様
厚労省疾病対策課長 関山昌人 様

特定疾患治療研究からパーキンソン病が外れる日

パーキンソン病の根治研究の完成を願う

我が国は未曾有の高齢化社会に突入し、史上例を見ない行財政構造改革のさなかにあり、国政にご尽力いただいておりますことに、こころからの感謝を申し上げます。
数年来政府は『骨太方針』によ り、「聖域無き見直し」のもと、補助金事業の大胆な削減をされ、難病者、障害者、高齢者という福祉に依存して生きる人々にも、大きな負担を強いる施策を次々に打ち出されています。
去る8月11日、マスコミ報道によれば厚労省・難病対策懇談会は特定疾患 治療研究事業指定疾患中、5万人を超える疾患3つのうちパーキンソン病と潰瘍性大腸炎につき、認定患者数の縮小の方向で、認定の見直しをする方針が示されたとの報に接し、患者当事者の意見を申し述べさせていただきたく存じます。
パーキンソン病は未だ原因不明、治療法未確立、長期にわたる療養生活により家庭経済の困難を強いられる難病です。指定疾患といえども認定には現在も、ヤール3度、生活機能障害度2という基準を超えた患者のみが認定患者とされ、医療費助成を受けながら治療研究に参加しています。
パーキンソン病は50歳から60歳代に発症のピークを為すことから老人病と言われることもあるように、脳内産生物質「ドーパミン」が産生されなくなり、通常の20%以下になると、様々な運動機能障害として現れるものです。一般的な症状としては、4つの症状で表され、「固縮(筋肉の硬直)」「ふるえ(手足の震え)」「動作緩慢」「姿勢反射障害(バランス障害)」のうち、2つ以上が観察されることとされます。が、実際には、固縮と言っても、肘を伸ばすことが難しいほど固まっていたり、手を添えて肘を伸ばしたり閉じたりするとカクカクと歯車のかみ合うようなかんじを受ける程度までさまざまであり、ふるえやバランス障害にも、ユビ先で丸薬を丸めるような小さなふるえから、身体全体が大きくふるえるもの、ドアや廊下で足がすくんで身動きとれずに棒のように倒れてしまうすくみ足現象を見せる患者等々、10人が10人すべて固有の症状を呈します。パーキンソン病であると診断されるまでには、様々の症状を4大症状に当てはめ、このほかに、MRI、CTなどの画像診断や血液検査、L-DOPAによる効果の有無等、相当の専門医の力量が求められます。ある調査報告によれば、パーキンソン病で亡くなられたとされ病理検査の後、病名が変更された患者が、相当数を占めたという例があるほど、診断の難しい病気です。パーキンソン病関連疾患群として、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症の3疾患で45指定疾患に入っていますが、認定患者数は、パーキンソン病関連疾患群の患者数として、たとえパーキンソン病患者が5万人を上回るとしても、3つの関連疾患群であることを配慮していただきたいと思います。
団塊の世代が60歳を迎える時期となり、母数の増大は、発症率が同じであっても絶対数は増えますから、研究予算の限界値を超えても予算増をいただかねば、難病対策の後退に結びつきかねません。
パーキンソン病患者の医療費がかさむ理由の一つに、ドーパミンアゴニストを中心にするパーキンソン治療薬の薬価の高いことが理由に挙げられます。最近、ジェネリック薬品を希望する患者も見られ、患者側の薬代軽減への自覚も見られます。しかし、薬価が元々高いのでは、その努力にも限界があり、やはり薬価を引き下げていただきたいと思います。
患者数の多い疾患によって、新たに治療研究に加えられる疾患の妨げになっているという論議には、根本から異議があります。まず、患者数が多いのは、患者自身の責められるところではなく、完治医療もしくは軽快治療法の開発への期待が大きいとおもうのです。200万人に一人というような希少性の高い難病は、全国で50人ほどの患者であり、直ちに指定疾患に指定されるよう要望します。一方、パーキンソン病の認定が初発期の患者に対応していない点は、治療研究事業にとって果たして治療研究上影響しないでしょうか。素人考えでは、サンプルはまんべんなく集めた方が、研究成果が出やすいのではないかと思います。望むらくは121疾患すべてを研究対象とし、パーキンソン病も含めて、医師が病名を診断した時をもって認定するよう希望します。
しかし、現実は、現行から認定外しされないことが最優先課題です。ヤール3で認定されている患者はどのくらいいるのか、一人あたり薬代はどれくらいか、根拠のある要望をしたいもの です。運動神経を患う患者主体の団体には時間がありません。そこで当面インターネットを活用し、出来る範囲でデータを集めてみたいと思います。
日本の神経内科学会では、ヤール3が「バランス障害はあるが日常生活は介助を要しない」のに対して、ヤール3.5とは「家庭生活では介助を要しないが外出時には介助が必要」とされ、日常生活上常に介助を要するヤール4の間に設けられているものです。生活機能障害度2が「一部介助を要する」とされているので、現行で見た場合、国際基準ではありませんがヤール3.5を使うことが矛盾のない基準となります。
● アンケート
全国友の会で実施中のようですが、ヒアリングは9月中旬の懇談会でやるそうですから、これに間に合わせるために、いくつかの簡単なアンケートを試み、そのヒアリングの際の参考に供したいと思います。
目的 特定疾患認定基準患者の求める基準ヤール度 3 3.5 4 と
薬価を下げるためにジェネリックを使用するか、使いたいか
現在使用中の薬の日量と薬価、及びジェネリックに換えた際の薬価

その他
1 パーキンソン病患者で、高齢者医療や身体障害者手帳 1級, 2級を取得している人は、他のサービス医療( 老人医療や障害者医療)を受けられるか。
2 40歳前に発症する若年性パーキソニズム患者の生活困難性への理解を求める
 1)治らない難病の烙印による精神的な不安
 2)治療に費用がかさみ、長期にわたり家計を圧迫する不安
 3)多くの家族は養育途上にあり、住宅ローンも支払い不能になり競売 にかけられる不安
 4)パーキンソン病で動作緩慢にともない仕事が非効率化するに従い、リストラされる不安
 5)若年性パーキソニズムは発症初期の救済措置の必要性が高い。
4 パーキンソン病はじめ特定疾患治療研究事業の45疾患中 5万人以上の患者を出している疾患は、直ちに別途救済施策が急がれる。。
5 パーキンソン病治療研究への理解を求める
 1)老人病といわれるパーキンソン病は加齢とともに発症率が高くなる
 2)症状の安定しなくなるウエアリングオフやON-OFF現象への理解を求める。
 3)パーキンソン病の治療法が完成すれば、他の多くの神経難病完治治療法に結びつく
 4)パーキンソン病服用薬の副作用が多いことへの理解を求める
6 JPA、 JD 上部団体の難病対策活動と協同行動をする
7 直ちにパーキンソン病患者ヤール度と生活困窮度の実態調査をする
 1)調査に基づき、厚労省関係部局に施策要望を提出する。
 2)各政党に懇談会を申し入れる
結論:パーキンソン病の根治医療を求め、日夜療養生活のよりよい方法を探求している患者の一人として、特定疾患治療研究事業からパーキンソン病患者が外されることなきよう、よろしくお力添えください。

[ 2106 ] (削除) 投稿者 システムメッセージ ● 2006年08月10日 (木) 17時29分

(削除) 投稿された方の依頼により、2006年08月16日 (水) 13時02分に記事の削除がおこなわれました。

このメッセージは、設定により削除メッセージに変更されました。このメッセージを完全に削除する事が出来るのは、管理者の方のみとなります。

[ 2110 ] pパーキンソン病の特定疾患外しに意見を 投稿者 まさやん ● 2006年08月11日 (金) 10時43分

pパーキンソン病の特定疾患外しに意見を パーキンソン病患者は「几帳面でお人よしが多い」と以前何かに書かれていたのを思い出しました。
 福祉切捨て、格差拡大政策の標的にされているのでしょう。
 先日、障害年金の診断書について主治医の先生との会話の中からも他の疾患との比較で心臓だとペースメーカーを入れると最低3級2級〜1級も可能性あり、DBS手術を受け脳内に2本の電極と、胸部に2個の刺激装置を入れても、術後の状態が安定していれば診断書を書いてもダメ、薬が効いて電源ONで、診断する。
 先生それは差別ですよ、と言うようなことも話したのですが、やはり狙われていたのでしょう。
はづかしながら、友の会の存在は知っていましたが、先日入会したばかりの私に、言わせてもらうなら、入会案内がどこにあるのかも知りませんでした。
 同じ病気で苦しむ仲間に、もっと声をかける方法を一人ひとりが考え、大きな力にしなければ、弱いものは、社会の隅へ捨てられそうな予感がします。73000人の患者とその家族が一緒になるきっかけになればいいなと考えます。私も新人ですができることは、何からでもやっていきたいです。宜しくご指導お願いします。

[ 2112 ] よろしくお願いします 投稿者 清徳保雄 ● 2006年08月12日 (土) 21時31分

よろしくお願いします わたしも電極埋め込みをして3ケ月、ようやく症状が安定し臨床調査個人票の書き込みを依頼したところ、やはり電源をオン状態でないと判定できないといわれました。わざわざ、術後の不安定な時期を自助努力で克服し、ようやく薬と電圧のバランスを取ることができ、主治医の前に出向いたのに、これでは演技でもして見せなければ、審査を通らないなと思えました。が、後ろから強く肩を後方に引かれたとき、偶然左足に力が入らない状態があったので、後ろに小走りでたたらを踏む状態が出来ました。おそらく後ろで支えられなければ尻餅をついていたでしょう。
これで主治医は太鼓判を押してくれました。
晴れてヤール3,生活機能障害度2で、介助を一部要す状態で、今年の審査は通ったのでした。しかし、ヤール4になったら、電極刺激を止めない限り無理でしょう。
運動機能障害は、体感恵dしかみてくれないのも異常ですが、人工透析やペースメーカーの心臓手術と同じような手術でありながら、あまりにも違いすぎることを、世の中に理解してもらう努力が必要ですね。
DBSは夢のサイバーテクノロジーではないことを、答えは見つかっていない手探りの手術であり、精神や運動機能に何がどんな障害として現れるかわからないのだと言うことをわかってもらっておく必要があると思いますね。
視床下核に埋めた電極の刺激電圧が、3vを超えている例もあると聞きますが、問題は水溶液中での実験では、電流のパルスの形が、2.5v以上になると、正常な形状を描けなくなるという話をお聞きしました。もし脳内刺激でそのような電流が出ているとしたら、どのような刺激として働くことになるのか、とても電圧調整で2v異常に設定する勇気はありません。とはいえ、現在の設定電圧は、2.3vだったのですから、安全圏内とは言い難いのですが、、、、


ところで、今特定疾患はずしの動きに、個人レベルでは、地元与党代議士や、特定疾患から外れるとどうなるのかを自分の実例として、難病対策懇談会座長や厚労大臣あるいは疾病対策課にMailするなり、手紙を出すなりすることは出来ますでしょうか。

[ 2114 ] 議員さんにおねがいMailしました 投稿者 まさやん ● 2006年08月14日 (月) 09時18分

議員さんにおねがいMailしました 清徳さんの言われるように地元選出代議士におねがいMailしました。一人でも多くの皆さんが、行動されることが力になると思います。今後もご指導お願いします。皆さん「小さなことからこつこつと」がんばりましょう。

         

[ 2115 ] 自分で言うのも何ですが、お願い文は短く明白に、 投稿者 seiken ● 2006年08月14日 (月) 14時09分

自分で言うのも何ですが、お願い文は短く明白に、 わたしの文章は、長すぎる、わかりにくい、といわれますので、自分で言うのは恥ずかしいのですが、お願いするときは、短くわかりやすく書くことが読んでもらえる第一条件だそうですね。
--------
平素より国民が安心して暮らせる国づくりに、ご貢献いただいておりますこと、誠にありがたく、深く敬意を表します。ことに「特定疾患治療研究事業」につきましては、国民皆保険制度と並んで我が国が世界に誇るべき制度的事業であり、指定疾患のパーキンソン病患者として日頃より感謝申し上げております。
ところが8月9日マスコミ各紙報道によれば、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎を名指しで適用患者数の縮小を図る方向で検討する旨、報道がありました。パーキンソン病は治療研究の途上にあり、未だ発症原因も完治する治療法も確立できていないにもかかわらず、これまでにもホーエンヤールの重症度3,4,5度の重症度以上の患者のみが、認定患者とされていました。高齢化の進行とともに、50代から60代を発症のピークとするパーキンソン病患者は、高齢化と比例して急増しています。国家財政の全面的構造的改革の図られている中、難病対策事業にだけ予算増を要望するものではありません。難病対策事業は構造的改革の骨格を担う重要かつ緊要な施策であると存じます。難病の克服は、不治の病の克服であり、「健康にして健全なる精神を醸成する健康社会づくり」であり、明るく健やかな未来を指向する政策であるからです。
パーキンソン病患者は、多種多様な症状を平均4つ以上併せ持つ、悪化進行性の難病(治らない)です。しかし、気持ちに左右される面も大きく、患者一人ひとり、いつでもどこでも、すぐに出来る最も有効な療養策として、「明るく楽しくさわやかに」過ごすことを目標に、支え合い励まし合い交流を深めています。そこで、患者の自立を支援するために「特定疾患治療研究事業」の認定には次の点を配慮してください。
1 低所得層への医療費減免(市民税免税者や生活保護者への医療費公費負担)を
2 患者の就労支援 (就労中の難病者への就労支援と継続雇用支援を)
3 若年性(40歳以前に)発症者にこそ、初期医療費の公費助成を  
4 患者すべてに医療自己負担減免措置 (難病も障害者医療に移行)を
5 自己申告の必要に応じる救済措置(歩けないでいる人に手を貸せる行政)を

[ 2108 ] 「障害年金Q&A」更新しました 投稿者 あーもんど ● 2006年08月11日 (金) 07時09分

「障害年金Q&A」更新しました 8月10日付でひさしぶりの更新をしました。
「いろいろな制度を活用しようT」というタイトルです。
きっとみなさんのお役に立つと思います。

http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/seido.html

[ 2105 ] 病院を教えて下さい 投稿者 ヒトミ ● 2006年08月09日 (水) 22時58分

病院を教えて下さい はじめまして

父がパーキンソンであると診断されて動揺していましたところ
こちらのサイトを知り掲示板に投稿させていただきました

うちはずっと父子家庭でした
震えながらも一生懸命働く父を何とか助けてやりたいのです

色々検索をして見ましたが
大阪でどこの神経内科がよいのかさっぱり分かりません・・・

皆様の経験などから教えていただきたいのです
どうぞよろしくお願いします

[ 2107 ] 投稿者 ヒトミ ● 2006年08月10日 (木) 22時22分

別件でパーキンソン病友会の方から紹介を得ることができました。

また何かありましたらよろしくお願いします。

[ 2104 ] 難病の公費負担縮小へ〜共同通信〜 投稿者 なきうさぎ ● 2006年08月09日 (水) 22時15分

難病の公費負担縮小へ〜共同通信〜 今夜9時にこんな報道が共同通信から出ました、まだ患者友の会と対話する度量はあるようですが・・・不可避でしょうか?

難病の公費負担縮小へ パーキンソン病など2疾患
 厚生労働省の特定疾患対策懇談会は9日、患者の医療費が公費負担されている特定疾患のうち、パーキンソン病と潰瘍(かいよう)性大腸炎について、患者の重症度に応じて公費負担の適用範囲を縮小することを決めた。
 患者数が特定疾患の指定の要件である5万人を大幅に上回っているためで、公費負担額の圧縮が狙い。適用範囲は今後、患者団体の意見を聞いた上で決める。
 厚労省は、原因不明で治療法が確立されておらず、患者数が5万人未満の病気を特定疾患に指定、医療費の自己負担分の全額または一部を公費で負担している。

[ 2052 ] 障害者手帳 投稿者 Kazumi ● 2006年07月01日 (土) 22時12分

障害者手帳 私は、パーキンソン病になって約3年になります。病院での治療も1年を過ぎましたが、振るえは無くなりません。生活の面でも出来なくなることが多くなっています。仕事は続けていますが、他の人の半分も出来ない自分にいらだつ事もあります。でも、頭はなんとか以前のままなので今までの経験は貢献できることです。
動作の鈍くなった私は障害者3級を最近もらいました。歩くことも普通に出来、握力も同年代でも強い私がなぜ3級か?紐結びが出来ないからです。都道府県テスト内容は違うかもしれませんが1度病院で聞かれるといいと思います。私は治療費免除になり、自動車税など免除になることが多いのにびっくりしました。辛いことも多いですががんばりましょう

[ 2073 ] 身障手帳 投稿者 美登里の風 ● 2006年07月21日 (金) 04時03分

身障手帳 Kazumiさん、発病から3年で身障手帳3級を貰えたなんてラッキーですね。十年以上経っても4級も貰えない人も沢山おります。
 担当の先生に感謝しましょう。多分、手帳と一緒に「障害者のしおり」のような冊子を貰ったと思いますが、それを熟読して、もっと利用出来るサービスを見つけて下さい。
 それと次はやっぱり、年金の申請ですね。頑張って下さい。

[ 2086 ] 年金の申請? 投稿者 Kazumi ● 2006年07月27日 (木) 23時26分

年金の申請? 美登里の風さんありがとう! 年金の申請って何?仕事をしていてもいいのですか?教えてください

[ 2087 ] 年金の申請? 投稿者 まさやん ● 2006年07月28日 (金) 09時02分

年金の申請? 年金の申請?Kazumiさんは仕事を続けられてるいるそうなので・多分厚生年金に加入されていると思います。
発病当時から加入されているのなら障害年金の申請をされてはいかがでしょう。「身体の機能に、労働が著しい制限を受けるか、または労働に著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの」と言うむつかしい言葉の認定基準に合えば、3級障害厚生年金が受給できます。確実にもらえるとは言い切れませんが絶対ダメともいえません。主治医の先生の診断書が大きなウエイトを占めますからよく相談しながら進められたらいかがでしょう。

[ 2088 ] ありがっとうございます 投稿者 Kazumi ● 2006年07月28日 (金) 10時24分

ありがっとうございます 最近、薬だけで診察がなかなか受けられない状態なのですが、主治医の先生に聞いてみます。ありがとうございました。

[ 2094 ] 障害者手帳 投稿者 シマコ ● 2006年08月04日 (金) 15時39分

障害者手帳 障害者の診断にいきました。まだ検査前ですが多分3級らしい。
歩行距離が100mくらい歩けるかどうかが目安です。急に歩くのが辛くなったので納得はいけますが、とてもショックです。
毎日すこしでも歩くことといわれました。
何かいい運動されている方、3級で年金申請できるのか?教えてください。寝たきりにならずに頑張りたい。

[ 2100 ] 教えてください 投稿者 Kazumi ● 2006年08月06日 (日) 22時44分

教えてください シマコさん、ごめんなさい。未だ年金の相談を主治医の先生にしていないので、わかりません。相談してわかり次第書き込みます。
私は、前にも書き込んだように発病から3年で動作の鈍さはありますが歩くことには、手の振りが無くなったと子供に言われますが、距離は気になりません。何度か、こけた事はありますが、皆さんは発病から何年ぐらいで歩くことが困難だと感じましたか?ごめんなさい。こんな質問をして、でも不安なんです。
がんばろう、でも明日は何が出来なくなるのだろうと考えてしまう・・・
どなたでもかまいません。教えて下さい。

[ 2101 ] 障害年金 投稿者 あーもんど ● 2006年08月06日 (日) 23時50分

障害年金 障害年金についてはAppleの「障害年金Q&A」もご覧ください。トップページ左側の列にあります。

歩行についてですが、私は症状の出初めから歩行に障害が出ました。歩行困難から始まったのです。
震えから始まる患者さんは、長く歩行には問題がないことが多いのではないでしょうか。
ある患者さんは発病10年近くかと思いますが振るえだけです。
別の進行の遅い病歴30年の患者さんも、歩行に問題が出てきたのはこの数年じゃないかと思います。
人によって違うのです。

[ 2103 ] 障害 投稿者 シマコ ● 2006年08月07日 (月) 19時55分

障害 私は最初歩行と歯が磨きにくくすぐ異常にきつきました。3年目なのに進行はやいですね?と今日診察なのでききました、人により違う、それとパーキンソンじゃなくて症候群かもとのこと。又検査する予定。薬もあいにくいそうです。
少しでも生活しやすくなりたいと思います。

[ 2099 ] おひさしぶりです 投稿者 矢田 和久 ● 2006年08月06日 (日) 18時54分

おひさしぶりです お久しぶりです。パソコンの故障でしばらく書き込むことができませんでした。近頃、アートフラワーにこりだして周囲のひとたちから商売になる程の腕前だといわれます。もし御用命があれば、お花を持参していただければその場で御作りします。

[ 2098 ] [参考]誤字脱字などの直し方 投稿者 管理人 ● 2006年08月06日 (日) 18時46分

[参考]誤字脱字などの直し方 誤字脱字は簡単に直せます。
投稿するときは、最初に「削除キー(パスワード)」を入れておくと、投稿後に、削除や訂正ができます。
削除・訂正するには、記事の最初にある番号を覚えて、このページの一番下へ移動([End]キーをおすとジャンプします)して、Numberの欄に番号、Passの欄に削除キーを入れて、次は「一般」のまま、削除する場合は「削除」、訂正する場合は「編集」をクリックします。

[ 2089 ] セミナーのご紹介 投稿者 raisin ● 2006年07月28日 (金) 18時31分

セミナーのご紹介 下記のとおりご案内がありましたのでご紹介します。
セミナーのご案内は下記下線部分をクリックしてください
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/top/seminar.doc

有働先生のHPは 
http://www.asahi-net.or.jp/~uf6t-oosw/index.html

> 前略
>
>  初めまして。私は有働 尚子と申す神経内科医師ですが、日本で医
> 学部卒業後、パリ大学医学部サンタンヌ病院神経内科にて<パーキン
> ソン病治療の世界的権威であられるRONDOT教授>の元で、臨床
> 医および神経生理学の研鑽を積み、パリ大学医学部サンタンヌ医学部
> 脳外科医局では救急脳外科および定位脳手術(世界で最初に始まった
> 教室で、順天堂の楢林教授が留学されておられた教室です。)を学
> び、その後、アメリカのMAYO CLINICにて神経病理学の研鑽を
> 積み、1990年頃に帰国致しました。
>
>  帰国当時、驚かされたことの一つは、パーキンソン病治療法におい
> て、<リハビリテーション>の有効性と意義がほとんど我が国におい
> て認められておらず、薬物療法による合併症の多さでした。1980
> 年代より、パリ大学医学部サンタンヌ病院神経内科教室では、盛んに
> 電気生理学の知見に基づいたプログラムにより構成された、患者さん
> の自主的なリハビリテーションが行われており、薬物療法との両輪の
> 役目を果たしておりました。糖尿病における食事療法と運動療法との
> 関係と同じくらいの認識があったのです。実際、その効果も歴然とし
> ておりました。
>
>  私は帰国後、独自にフランスのプログラムを我が国の生活様式に適
> 合させながら、地道に私の患者様がたに実践してまいりましたが、こ
> のたび、7年間ほどの経験を経て、1泊2日の<パーキンソン病に対
> する理解を深め、健常人と同じように人生を最後まで謳歌できるよう
> な合宿研修会>を企画致しました。
>
>  是非とも、こちらの<掲示板>に、この研修会の案内を出させて頂
> きたく、メイルさせて頂きました。我が国の医療の現場では、具体的
> な患者様の問題に題してのアドヴァイスができる医療がなされている
> とは思えません。何卒、<患者様中心の医療>の発展を願って企画い
> たしておえります、この<合宿研修会>をより多くの方にお知らせ頂
> けますよう、<掲示板>への掲載をお願い申し上げます。
>
>  ご理解の上、ご協力の程、何卒、宜しくお願い申し上げます。
>
>                    VITA臨床生命学研究所
> 所長 有働 尚子 

[ 2091 ] 中止かもしれません 投稿者 raisin ● 2006年08月02日 (水) 19時11分

中止かもしれません 有働先生が体調を崩されてドクターストップの状態と連絡がきました。
よろしくおねがいします

[ 2090 ] 脳梗塞:骨髄幹細胞の使用承認 神経細胞再生に− 投稿者 ETパパ ● 2006年08月01日 (火) 17時28分

脳梗塞:骨髄幹細胞の使用承認 神経細胞再生に−
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060801-00000005-mailo-hok

再生医療も脳の領域に入ってきたようです。

梅雨も明け、いよいよ本格的な猛暑になっています。
体調維持には十分注意しなければいけない季節です。
ET家ではバリアフリーリフォームはやっと完了し、落ち着きをとりもどしました。
さ〜借金返済だ! もうひと頑張り!!

[ 2010 ] 教習所 投稿者 ノラ。 ● 2006年05月21日 (日) 02時43分

教習所 先日から、いよいよ教習所に通っています。
やっと三日目が終わりました。
まだ不安の方が多いですけど、頑張りたくて一生懸命です。
生徒の少ないこの時期を選んで送り迎えも完全にしてもらえて(個人で)
スケジュールも体調に合わせるようにして…励んでいるんですけど
何しろ49歳と言う年齢もあったりするので道は厳しいですが
免許取るまで頑張りたい。

[ 2012 ] ゆっくり焦らず目標達成を 投稿者 seiken ● 2006年05月21日 (日) 16時27分

ゆっくり焦らず目標達成を がんばってとは言いません。ゆっくり自分のペースを作って、目標達成を期待しています。

[ 2016 ] ノラさんへ 投稿者● 2006年05月21日 (日) 19時03分

ノラさんへ 送迎付きの教習所だなんて、通うだけでも大変だったので、お近くにいい教習所があって良かったですね。
道のりは険しかったです。
でも、心から応援してます♪

[ 2018 ] はい^^ 投稿者 ノラ。 ● 2006年05月22日 (月) 21時41分

はい^^ こんばんは。seikenさん、民さん、ありがとうございます。
今日実技4回目を終えてきました。
実技ッて、やってみて思ったのですが、慣れと勘ですね。
あとは学科は、ひたすら覚える。苦笑
まだまだ、これから難関も多いでしょうが、まだ頑張れそう。
先生との相性もあることも実感しました。

[ 2047 ] 仮免。 投稿者 ノラ。 ● 2006年06月29日 (木) 05時39分

仮免。 お久しぶりです。

とりあえず、仮免試験は合格しました。
あさってから2段階の授業が始まります。
なんとか頑張っていますよ。
薬の調整がとっても大事になっています。

[ 2063 ] おめでとう 投稿者 seiken ● 2006年07月08日 (土) 12時01分

おめでとう 仮免合格おめでとうございます。
それにしても、順調ですねえ。
わたしはかれこれ?10年前に、仮免に受かってから、出張で6ヶ月間そのまま本試験に臨み、出発直後に左折を指示され、縁石に乗り上げ、即、試験中止で、とりあえずコースだけは回って落第。2時間の補習を受けて合格しました。
1番目にのるときは、縁石ギリギリに止まっていることにご注意ください。(苦笑)

[ 2065 ] おめでとうございますっ 投稿者● 2006年07月09日 (日) 08時51分

おめでとうございますっ 私はピアノの発表会に向けて、練習をがんばってまぁ〜す。って、100人の内の一人デスが。。。

私はクランクを練習する時、先生の言ってる意味がわからなくて、何度も縁石に乗り上げてしまって、おお泣きしたのを懐かしく思い出しています。
路上もコレまた恐怖でしたが、免許を取得したコトで病気を抱えた自分にすこぉ〜し自信が持てるようになりました。

今は、失敗を恐れないで他の色んなコトにも挑戦してみたいデス。
ちなみに、おとといまで九州へ一人旅してきました♪
数人の患者さんにお会いして、楽しい時間を過ごせました。一人旅は初めてだったので、心細かったけど行けたコトが私にとって、とても嬉しい出来事でした。

ノラさん、一緒に頑張ろうね。

[ 2076 ] こんにちは。 投稿者 ノラ。 ● 2006年07月21日 (金) 14時18分

こんにちは。 seikenさん、民さん、みなさん、こんにちは。
昨日卒業検定の技能試験を合格しました。

あとは免許センターで、視力検査と適性検査、学科の試験だけ。
合格率が50%を切ると、散々言われてるのですが
何とか頑張ってみます。

あとは慣れるだけ、と言われているので実践あるのみですね。

[ 2079 ] おめでとう 投稿者 SEIKEN ● 2006年07月22日 (土) 02時36分

おめでとう くれぐれも注意深く運転されるよう、そして自信を持って運転されるよう、この二つが備わると、安全運転合格者になると思いますよ。

[ 2083 ] 合格。 投稿者 ノラ。 ● 2006年07月26日 (水) 19時49分

合格。 今日最後の試験、学科を受けてきました。

そして合格しました。

これからが本番。

十分気をつけつつ、慎重に運転に慣れていければと思っています。

[ 2084 ] おめでとうございますっ 投稿者● 2006年07月26日 (水) 23時07分

おめでとうございますっ とうとうやりましたね☆私、この日のコトは昨日のコトのように覚えています^^車の運転免許を取得したコトよりも教習所にほぼ毎日三ヶ月間通い続けた自分に、根性なしではなかったと思えたからデス。お互い安全運転で!

[ 2070 ] 初めて投稿します。 投稿者 YONA ● 2006年07月18日 (火) 11時10分

初めて投稿します。  私はパーキンソン病と診断された80歳の祖母を持つ者です。沖縄に住んでいるのですが周りにパーキンソン専門の病院もなく、情報や援助があまりなく戸惑っています。

 現在は自宅で療養しているのですが、最近『幻覚』のようなものをよく見る様で、何もいない所に向かって話しかけたり、「殺される」や「あんたがお金を取ったんでしょう」などと言ってほとんどが被害妄想的な言葉ばかりで家族もひどくショックを受けています。

 最初は「痴呆が入ったのかな…?」と思いましたが、どうやら家族の顔と名前もハッキリしているし、ちょっとしか面識の無かった人の事も覚えていて声をかけたりもします。
病院で「痴呆ですか?」と聞いたときも先生との受け答えにもちゃんと応えて「痴呆ではないようです」と言われました。

 これもパーキンソン病の症状のひとつなのでしょうか?
同じような症状を知っているという方がいらっしゃったら教えて下さい。また、家族がどうゆう風に対応したらよいのかもアドバイスいただけると嬉しいです。
よろしくお願い致します。

[ 2071 ] 精神症状について 投稿者 sophia ● 2006年07月21日 (金) 01時29分

精神症状について パーキンソン病は運動障害は主な症状ですが、

[ 2072 ] 精神症状について 投稿者 sophia ● 2006年07月21日 (金) 02時13分

精神症状について パーキンソン病は運動障害が主な症状ですが、精神症状の合併頻度もかなり高いと言われています。
以下はパーキンソン病関係の本の中からの情報の抜粋です。

パーキンソン病の症状の一つとして抑うつ、不安などの精神症状がでてきますが、パーキンソン病治療薬の使用が原因と考えられる精神症状もあります。その中でも頻度の高いのが幻覚で、幻視が多く幻聴は少ないそうです。
幻覚はパーキンソン病患者の約20%で認められるという報告もあります。
妄想はパーキンソン病患者の5%にみられ、多くの場合嫉妬や浮気をしているとか、周りから監視されているとか、物を盗まれるといった被害的妄想であることが多いようです。
幻覚が軽度でそれほど妄想におびえると言うようなことがない場合にはそのまま様子をみればいいようですが、脱水や感染症などの身体的原因や心理的ストレス、環境の変化などで急激に悪化することもあるので注意が必要です。
主治医と相談して薬を減らすのが精神症状を抑えることになりますが、薬を減らすと身体の動きが悪くなりますので、ご家族にとっては負担が増えることになり難しい問題だと思います。

ーーーーー

もっと細かいアドバイスが必要であればこのサイトのask the doctor BBSで専門医に相談することもできます。

[ 2074 ] 精神症状について 投稿者 美登里の風 ● 2006年07月21日 (金) 04時35分

精神症状について sophiaさん、一つお聞きしたのですが、私、寝ていて奇声をを発するようなのです。他人に指摘されてから、眠りの浅い時、夢の中で訳の分からないような事を大きい声で言ってるらしいのです。稀に、自分には聞こえませnが、声が出たのではと思う時があるのです。そのことを聞くと「昨日何か大きな声で叫んでいたよ」と言われます。
 ストレスから来るものであることは間違いないと思いますが、これもパーキンソン病による精神症状の一つであるのか?ただ単に私だけのストレスによるものなのか?他に誰か私と同じ症状を持っている方おりますか?

[ 2075 ] ありがとうございます。 投稿者 YONA ● 2006年07月21日 (金) 12時42分

ありがとうございます。 sophiaさん、回答ありがとうございます。
確かに祖母は「じいちゃんが浮気している」とも言いますし、「病院に隠しカメラが仕掛けられて監視されている」や「貯金していた年金を盗まれた」など、指摘している条件にもピッタリ合います。

元々、祖母は腰の骨折で入院したことが妄想の始まりだったので、今もパーキンソンの運動障害だけが理由でなくとも歩き回ることはできません。移動やトイレなども私たち家族でしています。
その事は辛くはないのですが、どうしても妄想による私たち家族への誹謗中傷、暴言の数々には精神的にまいるものがあります。
もし薬による調整が効くのであれば、精神症状の方を抑えてもらえれば…と考えています。

sophiaさんからのご回答も参考にさせていただきながら家族でもう一度話し合ってみたいと思います。
本当にありがとうございました。

美登里の風さんはご本人がパーキンソン病でらっしゃるのですね。
祖母も主に夜中に大きな奇声を発します。
妄想のだいたいは全くの事実無根の内容なのですが、中には祖母が若い頃の実際にあった辛い過去や我慢してきた事を今になって吐き出している点もあるようです。

なので、少なからずとも心の奥底にあるストレスや鬱憤なども症状に関係しているのではないか、と感じています。
美登里の風さんの欲しい回答とは違うかも知れませんが何か参考になれば、と思い書き込みさせていただきました。
お互いパーキンソンとの闘い、頑張っていきましょう。

[ 2078 ] 寝言について 投稿者 sophia ● 2006年07月21日 (金) 22時20分

寝言について パーキンソン病の睡眠随伴症として睡眠中の異常な行動というのが挙げられています。鮮明な夢、悪夢、夜間の叫び、夜間の幻覚などのほか、眠りの浅い時に殴る、蹴るなどの異常行動をしたり、徘徊したりすることもあることが知られています(レム期行動異常症といいます)。パーキンソン病患者の47%に認めるという報告があります。

寝言はパーキンソン病患者では珍しくないようです。
私も寝入りばなにムニャムニャ言っているのを自覚していますし、家人からも指摘されています。自慢ではないですが歌を歌うこともあるとか・・・
患者仲間と一緒に泊まったりするとあちこちから寝言が聞こえてきます。
パーキンソン病とレム期行動異常症との関連についてですが、パーキンソン病治療薬が原因で起こる場合もありますが、行動異常症が先に起こってその経過中にP病が発症したり、P病の発症後に行動異常症を併発するなど、何らかの関連があることが推測され今後の研究によってもっと詳しく究明されてくると思います。

[ 2080 ] 有り難う御座いました。 投稿者 美登里の風 ● 2006年07月25日 (火) 14時35分

有り難う御座いました。 sophiaさん、有り難う御座いました。
P病患者の約半数が睡眠中に異常な行動があるとは驚きです。私の一日の睡眠時間は2〜3時間ですが、一週間に一度は5時間位寝ます。その5時間の睡眠の翌日にその傾向があるようです。と言っても毎週毎週ではありません。自分では年に1〜2回と思うのですが・・・
私は仰向きに寝ると腰の痛みで、横になって寝ると腕の痺れで目を覚ましてしまいます。つまり、寝ている間は全く動かないのです。ですから徘徊する方もいるなんて考えられません。その時のドーパミンは充分足りてるのかしら。でも、たまに居眠りしている時、目が覚めるちょっと前、夢の動きで手足を動かしているように感じる時があります。
ところで、私、この症状を書いたのは初めてですが、誰か以前、この症状についての投稿がありましたか?

YONAさん、有り難う。患者も介護する人もそれぞれに苦労はあると思います。おばあさんを大事にして下さい。それから一つ、パーキンソン病と闘うと疲れますから、仲良くしていった方が宜しいと思います。貴女がおばあさんの良き理解者となっておばあさんに寂しい思いをさせないようにして下さい。

[ 2081 ] 美登里の風サンへ 投稿者 YONA ● 2006年07月25日 (火) 15時53分

美登里の風サンへ そうですね。パーキンソンと闘うのではなく「仲良く」ですね。ハッと気付かされるものがありました。ありがとうございます。

私も祖母の良き理解者となり、また介護疲れしている母にとっても良きパートナーでありたいと思っています。

[ 2082 ] 47%というのは 投稿者 sophia ● 2006年07月26日 (水) 01時57分

47%というのは 47%というのはレム睡眠時の異常行動ですが、確かに驚く数字ですね。
鮮明な夢、悪夢などに伴なって叫んだりする行動も含むので、実際に夜中に冷蔵庫を開けて何かを食べていたようだが本人は覚えていないという話を聞いたことがあります。P病患者の約半数がそのような経験をしたことがあるという意味で、いつもこのような異常行動があると言うのではないと思います。それに症状が軽いうちは寝返りもできますし、薬が切れていても動けますから。


美登里の風さんも睡眠障害があるようですね。1日2〜3時間の睡眠時間は短すぎませんか?
私も夜あまり眠くならないのでついつい夜更かししてしまいますが、睡眠薬の助けを借りてでも眠るようにと言われます。
睡眠障害についてはまたの機会に。

[ 2077 ] バナー広告の件 投稿者 福崎昌代 ● 2006年07月21日 (金) 15時06分

バナー広告の件 はじめまして
DSS ドリームサポートシステムの福崎昌代と申します。
貴社サイトをご拝見させていただき、ぜひ弊社のリンクスタッフへの
登録をお願いしたくご連絡させていただきました。
報酬は、資料請求一件500円と1クリック1円お支払いさせていただきます。
また、バナーを設置いただいた時点で1000円を加算させていただきます。
何卒ご検討のほどよろしくお願い申し上げます。
尚、お申し込みは下記URLよりお願いいたします。
http://e-work.jp/af/in.cgi?id=1367
+++-------------------------+++
 DSS ドリームサポートシステム
 サポートセンター
 info@e-work.jp

[ 2033 ] 羊膜使い神経細胞に パーキンソン治療に道 投稿者 ETパパ ● 2006年06月07日 (水) 22時26分

羊膜使い神経細胞に パーキンソン治療に道
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060606-00000009-mai-soci

このニュースの最後の方
>治療法の確立には、サルを使った前臨床試験の後に、人の臨床試験が
>必要となる。同研究センターの笹井芳樹グループディレクターは
>「京大との共同研究で、前臨床試験は始まった。臨床試験は京大で行う予定」
>と話している
臨床予定の場所までコメントしているのを読むと、何気に臨床試験の開始が近づ
いていることを匂わす書き方ですね。
超期待!!

例年この時期になると我が家の近くの用水に蛍をいっ〜っぱい見ることができる
のですが、今年は未だ一匹も飛んでいません。
いつもの年に比べ日照時間が少なく何だか肌寒い日が続いているせいでしょうか?
それとも環境が悪くなっているのでしょうか?


[ 2037 ] アルツハイマーの新治療法 投稿者 ETパパ ● 2006年06月13日 (火) 12時06分

アルツハイマーの新治療法
アルツハイマーがワクチンにより、抑えられる・・・・というニュースです。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060613-00000018-kyodo-soci
アルツハイマーもPDも脳に蓄積する変異たんぱく質が原因する(?)というところで・・・・アルツハイマーのワクチンが出来たならPDのワクチンもそれほど遠くない将来できるのではないか?? と思うのですが、どうなんでしょうかね。

[ 2040 ] ETパパヘ 投稿者 アキ ● 2006年06月17日 (土) 12時03分

ETパパヘ 私は、昨年にCBD(大脳皮質基底核変性症)との診断を受けている49歳の男です。毎日これまでの生涯で感じた事の無い症状(体全体が重い感覚や左手が引きつる感覚等)に悩まされています。この病は治療方法が無いと伺っていますが、再生医療や遺伝子治療等ではどうにか治療が期待できるのでしょうか?
いつもETパパの情報を頼りに期待して、拝見させていただいております。



[ 2041 ] アキさんこにちは。 投稿者 ETパパ ● 2006年06月20日 (火) 21時43分

アキさんこにちは。 アキさんこにちは。
大変申し訳ありませんが、私はニュース記事以上のことはわかりません。m(__)m

私はアキさんと同じく49歳、ソフト開発会社で働いています。
医療については全くの素人です。

全くの素人ですが、再生医療や遺伝子治療が日々進歩しているは色々なニュースから感じています。

それが何時くるかはわかりませんが、
あきらめない!希望を持ち続ける!
気持ちを忘れずに一緒に頑張っていきましょう。

[ 2042 ] 蛍  投稿者 ETパパ ● 2006年06月21日 (水) 22時21分

蛍 
>今年は未だ一匹も飛んでいません。・・・環境が悪くなっているのでしょうか?
先週末頃から蛍がい〜ぱい!私んちの庭先でも見ることができます。寒さのせいで1〜2週間遅れたようです。
はかなげでもの悲しく、それでいて心臓の鼓動のような命を感じる力強い蛍の光、今年も季節の移り変わりを知らせてくれました。

[ 2044 ] 体細胞を“万能”化 投稿者 ETパパ ● 2006年06月23日 (金) 20時58分

体細胞を“万能”化
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060622-00000268-kyodo-soci

もう一歩前進!

[ 2062 ] 臨床応用支援拠点 投稿者 ETパパ ● 2006年07月07日 (金) 11時08分

臨床応用支援拠点
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060707-00000014-jij-pol
 >新事業はそれ以外の疾患が対象。心筋の再生医療や
 >パーキンソン病の細胞治療が有望だという。

臨床も近いのでは・・・と感じさせてくれるニュースです。

こらから梅雨・夏となにかと体調を崩す季節になりますが
しっかり管理し、その時をまちましょう。
あきらめない。頑張る!

[ 2067 ] ヒトクローン胚研究で意見募集 投稿者 ETパパ ● 2006年07月13日 (木) 21時29分

ヒトクローン胚研究で意見募集
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060712-00000108-jij-pol
上記記事の
 >報告書の入手法と意見提出方法は、「電子政府の総合窓口」
 >のホームページhttp://www.e−gov.go.jp/の「パブリッ
 >クコメント」のコーナーに掲載されている。
はこちらです。
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=Pcm1010&BID=185000213&OBJCD=&GROUP=

 ・・・上記HPから報告書のpdfを開くとエラーになり、見れなかった。
  何でだろ?


[ 2068 ] 意味ないじゃん! 投稿者 ETパパ ● 2006年07月14日 (金) 21時27分

意味ないじゃん!
ヒトクローン胚研究見送り
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060714-00000127-kyodo-soci

現指針案の報告書では条件が厳すぎて、実質何処も研究するところが無いようです。
ヒトクローン胚研究解禁の意味ないじゃん・・・て感じです。

[ 2058 ] Ask the Doctor BBSへのいたずら書き込み 投稿者 ハトポッポ ● 2006年07月05日 (水) 18時39分

Ask the Doctor BBSへのいたずら書き込み 数日前ですが、このサイトのAsk the Doctor BBSに卑猥な書き込みが何件もされたためにやむなくしばらく「休診中」としてトップページのアイコンを落としていました。
Ask the DoctorBBSの責任者がまじめな方で一切お一人でやってくださっていたのですが、ちょっと体調を崩されて入院した間の出来事でした。
このサイトは患者が中心になって運営していますから急な入院も想定して体制を整えるべきでしたがサブ管理人のはずのわたしには手も出せませんでした。
Ask the DoctorBBSは服部先生と村田先生という熱心で有能な先生に質問できるAPPLEの中でも大変重要な掲示板です。これに希望をつなぐ患者さんもおられるとおもいます。
患者と医師が真剣に向き合う場に卑猥な書き込みをするのはゆるせません。
このような書き込みについては、警察へ届け出る事も真剣に考えています。

[ 2064 ] 心が痛みます。 投稿者 ゆうこ ● 2006年07月08日 (土) 21時33分

心が痛みます。 初めて返信させていただきます。
私はパーキンソン病の母のケアをするにあたってこのサイトをとてもありがたく参考にさせて頂いております。今日もいたずらが入っております。どうしてこのようなことができるのか?心が痛みます。

[ 2066 ] 今日も削除しました 投稿者 seiken ● 2006年07月11日 (火) 16時02分

今日も削除しました 不適切な書き込みがAsktheDoctorBBSにありましたので、統括管理人として削除しておきました。明るい患者をめざしてはいますが、トイレの100ワットになるつもりではなく、適当な明るさを選んでいますので、そこのところをよろしく(たとえが不適切ですが、トイレの100ワットは「むだな明るさ」のたとえです。)

[ 2049 ] 就労について教えて下さい。 投稿者 カト ● 2006年06月29日 (木) 11時37分

就労について教えて下さい。  はじめまして。
私は、障害者自立支援センターで職員をしている者です。
先日パーキンソン病のFさん(男性50才代、発病6年目)が来所され
生活に困っているので就職したいとの事でした。
現在は年金+生活保護の生活です。(家族はいません)
前職は住宅等の解体屋だったみたいです。
 当センターに入ってきた時はパーキンソン病の方独特の“すり足”で入ってきましたが
薬を飲み私と小一時間程話し、帰る時には「どこが悪いの?」と思う程の歩行でした。
私自身(当センター内でも)パーキンソン病の方の就労支援は初めてです。
全国のパーキンソン病の方々はどの様な職種の仕事をしておられますか?
また、職場内での“病気への理解”はあるのでしょうか?
投薬管理を確実に行えば就労可能だと思いますが、企業側の“病気の理解”がなければ
なかなか難しい様に感じました。

 どんな情報でも良いので教えて下さい。

[ 2053 ] 就労について 投稿者 UZU ● 2006年07月01日 (土) 23時00分

就労について はじめまして。発病して7年、おそらくカトさんがお会いした方と同じくらいの病状だと思います。薬が効けば、どこが悪いのかわからない位病状がよくなる程度で、薬を3日飲まなければ、車椅子生活といった感じ。わたしは去年、障害者職業能力開発校に通い、障害者就職面接会に行き、一般事務で4社受けましたが、全部不採用でした。開発校でエクセル、ワード3級の資格を頂いていても、です。薬が効いてるとき、効かないときの差が激しいので、企業側の理解は、ほしいですね。そのためにも、職務経歴書と一緒に、今の病状と、薬が効いていないとき、できることと、できないことを箇条書きにして提出したところ、よくわかってよかった、と全社からお褒めの言葉を頂いたので、お勧めします。薬の利きにムラがあるような、私のような人は就職もかなり難しいでしょうね・・・。今は主婦をしていますが、子供もいないので求職中です。

[ 2054 ] 投稿者 ひろ ● 2006年07月01日 (土) 23時08分

初めまして、
私は現在42歳発病してから10年位になります。私の場合、診断がついてから会社に報告するとともに主治医に頼んで仕事に支障がないことを上司・人事部に説明して頂きました。ただ、病状が進み歩けなくなったことやみんなと同じ仕事がこなせなくなり、同じ場所に居るのが辛くなり、今年の4月から在宅で働いています。
後で辛くなることを考えると、正直に出来ることをアピールした方が良いと思います。尚、在宅勤務をお願いするときいろんな方や団体に相談しましたが、ハローワークで障害者の就職を斡旋してくれると聞きました。

[ 2055 ] ありがとうございます。 投稿者 カト ● 2006年07月03日 (月) 10時12分

ありがとうございます。  UZUさん、ひろさん 情報ありがとうございます。
 先日Fさんとハローワークに出向いてきました。その時Fさんが希望した職種は、トラック運転手でした。Fさんは大型免許を持っています。Fさん曰く“薬が切れても運転に支障ない”と言うのです。無茶だと思いました。自分の病気の事よく分かってないんじゃないかと思いました。みなさんはどう思われますか?

[ 2056 ] こんばんは 投稿者 Kazumi ● 2006年07月03日 (月) 22時07分

こんばんは 私は42才で発病して3年が経ちました。仕事は事務をしながら検査・梱包をしています。入社して2年目に発病し、会社には昨年病院でパーキンソン病と診断が出たときに総務の方に相談をしました。会社に入社してからの発病だったせいか『辞める必要はない』と言って頂きました。会社は、ある程度の人数障害者を雇わないといけないとも言っていました。ただ、私も未だ普通に体が動くから・・・動けなくなったら辞めなくてはいけないと思います。
自動車の運転は私は反対です。大変疲れるし、だんだん動作が鈍くなるからです。Fさんカトさんがんばってください

[ 2059 ] 車の運転 投稿者 UZU ● 2006年07月05日 (水) 21時46分

車の運転 薬の切れ間のジスキネジアさえ、なければ大丈夫なのかもしれません。でも、私の場合は、本人は自覚していなくても、薬が切れたときは判断力も低下しているようです。ましてやトラックともなれば、事故したときが恐ろしいです。ぜひ、おやめになったほうが、自分のため、人のため、世のためだとおもいます。わたしもそろそろ自転車が怖くなってきています。

[ 2060 ] ありがとうございます。 投稿者 カト ● 2006年07月06日 (木) 10時38分

ありがとうございます。  Kazumiさん、UZUさんありがとうございます。やはり運転業は難しいですよね。Fさんには別の職種の仕事を勧めています。ラインでの流れ作業はFさん自身自信がない(やった事のない職種で不安。スピーディ差に欠ける)と言っており、最終検査員としてはどうだろう?と求人票を見ています。私の住む地域のハローワークは障害者雇用を各企業に勧めている地域なので職さえ選ばなければ就職は可能だと思います。(病気への理解は未知ですが・・・)しかし、Fさんは前職で高収入を得ていた方なので職種よりも収入額で求人票を選んじゃうんですよ。

[ 2061 ] うらやましいです。 投稿者 UZU ● 2006年07月07日 (金) 00時06分

うらやましいです。 確かにラインでの仕事はつらいと思います。早く!と思えば思うほど、あせって、ミスが増えて、パニックになってしまうかもしれません。(私がそうなので)流れ作業にしても、急かされず、あせらずじっくりと取り掛かれるようなことがいいかもしれません。まだ、収入で選べる病状なのでしょうか。うらやましいです。

[ 2050 ] 薬の副作用でしょうか? 投稿者 二本松 ● 2006年06月30日 (金) 14時54分

薬の副作用でしょうか? 発症して4年目。マドパーとカバサールを内服しています。今回の診察時、定期的に撮っている胸のレントゲン写真に、胸膜肥厚らしき陰影と線のようなものが肺野にみられ、医師からは「薬による胸水かな?2ヵ月後にもう一度撮ってみましょう」といわれました。薬を中止しなくてもよいのか、肺がんだとしたら再検査がそんなにゆっくりでよいのか家に帰ってから急に心配になってきました。どなたかこのような経験あるかたいらっしゃいますでしょうか?また、聴いた事ある方いらっしゃいましたら、ぜひ教えてください。

[ 2051 ] 投稿者 Kay ● 2006年06月30日 (金) 21時31分



二本松様の症状が何から来るものかわかりませんが
カベルゴリン(一般名)カバサール(販売名)の投与により胸水があらわれることがあるとの副作用情報が昨年5月に追加されています。
ご参考まで。
http://www.info.pmda.go.jp/kaiteip/20050511B/01.pdf

[ 2057 ] 投稿者 二本松 ● 2006年07月03日 (月) 22時23分

Kay様、ありがとうございます。ご親切に資料をつけていただき感謝いたしております。
やはりそういった副作用があるのですね。
主治医が脳外の医師なので、神経内科の医師にしたほうがよいのではと知り合いに言われてから今の主治医に対してやや不安があったのでした。

[ 2034 ] パーキンソンは性格?? 投稿者 yumi ● 2006年06月10日 (土) 13時26分

パーキンソンは性格?? パーキンソンには性格も関係があるかもしれないとあるんですが、なる前の性格はあまり関係ないのでしょうか・・・?
なってからの性格が、今後に関係してくるのかなと感じています。
抑うつになるのとか、自分の性格のせいもあるのかもしれないのですが、周りの視線・環境(パーキンソン病について理解されているか)も関係あるのではないかと感じているんですが、どうなんでしょうか…??

[ 2036 ] 私も同感です。 投稿者 月の光 ● 2006年06月13日 (火) 10時26分

私も同感です。 東京の老人研究所の論文を2年前に読んだ時と、知り合いの医師から物質の働きのことを聞いた時思ったことですが、アドレナリンやドーパミンの作用について話してくれました。アドレナリンは皆さんもご存知のように逼迫した状況に置かれた時心臓がドキドキしてくるはたらきだそうですが、ドーパミンも良く似た働きをするそうで「何とかしなくてはいけない!」と思ったときその物質が出るのだそうです。詳しいことを説明する能力はない素人ですのではっきりは分かりませんが、オリンピックのときに問題になったドーパミンもそういうはたらきを体にさせるためだったのかなあと今思っています。運動神経に作用する物質らしいそうですが、とても感受性が強く積極的に何かに反応し続ける性格の人が心身を絶えず周りに反応させ続け動かし続けた人はドーパミンを人一倍出し続けパーキンソン病になるのではないかと本当に勝手に思っています。きっと反論がたくさんあると思いますが少なくともここは自由に発言できる場であると思い投稿しました。

[ 2038 ] 性格について 投稿者 カフェ・ラテ ● 2006年06月13日 (火) 14時45分

性格について 以前に診察に行ったとき、担当の先生が休診で代わりの先生に当たりました。違う先生だといろいろの見解があるかと思い、代替治療について たて続けに2

[ 2046 ] 性格だけではないと思うの 投稿者 月の光 ● 2006年06月27日 (火) 03時51分

性格だけではないと思うの カフェ・ラテさんどんな病気もどんな出来事でも同じだと思うのですが、一つのことだけで解決できないと私は思っています。様々な条件が複雑に絡み合って病気と言う結果が現われていると私は考えています。その様々な条件の1つが性格であると言うことと私は捉えています。だから一つ一つの原因を修正していくしかないので今私が考えられる一つの原因としてこだわりすぎる自分の性格をゆっくり見つめ直している所です。時間は病気のお陰でたくさんあるのでいろいろな本を読みながら自分のこだわりってなんだろうなどと考えるときを持っています。他にも原因はたくさんあるので医学の方はその分野で頑張ってくださっているし、私は私にできることを、それこそなるべくこだわらないようにゆっくりゆっくり考え込んでいます。(笑)

[ 2048 ] ありがとうございます。 投稿者 カフェ ● 2006年06月29日 (木) 09時38分

ありがとうございます。 そうですね。確かに症状の出方についても、そして感じ方についても、病気は人それぞれですよね。前の文章は先生がちょっとステレオタイプなものの見方をしているような気がして書いてしまいました。私も、漠然とですが、病気の原因は性格というか、ものの見方が一因だと考えています。月の光さんのおっしゃるように、それこそ複雑な要因が絡み合ってのことだと思います。この病気になって自分を見つめなおす時間が増えました。ストレスをためないように、あまり気にしないようにしよう、という生き方を心がけて生活してきて、それが今までうまくいってきたと思っていたのに。。この病気になって本当は認めたくなかった繊細な自分に気づきました。自分の気持ちを無理してかえていこうとしてたんんだなって。私ももっと自分の本当の気持ちと素直に、ゆっくりと向かい合いたいと思います。そこから物事にとらわれずに、周りのものを受け入れていく道も開けるんじゃないかなと、思ったりしてます。ここの掲示板を読ませていただいて本当に学ぶことが多いです。私も自分にできること、がんばります。ありがとう。

[ 2045 ] 高血圧の症状 投稿者 あき ● 2006年06月25日 (日) 13時48分

高血圧の症状 父がパーキンソン病なのですが、最近、血圧が200くらいまで上がることが度々あります。この症状が、パーキンソン病に起因しているのか、それとも他に原因があるのか、担当医に伺っても「聞いたことはない」とのこと。
このような症状をお持ちの方、または、このような症状について何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただければ幸いです。

[ 1925 ] はじめまして 投稿者 シマコ ● 2006年03月22日 (水) 20時47分

はじめまして はじめまして。若年性のPDではなくても参加良いですか?55歳発症で2年目。最初歩くのが遅くなり、歯磨き、お茶碗洗いが出来なくなり、手先が不器用です。1年くらい落ち込みうつ状態に。88歳の母と同居したとたん私の病気で逆の老々介護です。台風、地震の多い年で老母を守れぬ自分に情けない思いをしました。仕事の強烈なストレスが引き金で発症したので仕事は辞めました。はじめはパートでもと探していたんですが、体が不自由になりあきらめつつあります。生活は経済的にも家事も母にみてもらっています。働くことが夢です。主治医は可能だといいますが現実無理です。年金もまだだし、中途半端な状態です。悩みは薬ですが半年前にカバサール0,25mgからはじめ今1
mgです。最初から効果ないみたいですが、先生は70歳くらいまでLドーパは出したくないとおっしゃいます。現在日常のことも出来ないし、友人も去っていき誰とも話さない日々に苦しんでます。先生が転勤になるのを契機に病院を変えます。今から薬を変えて
少しでも働き母を少しでも安心させたいと思っています。Appleカフェの方は活動的で
いろいろ努力されているので、投稿いたします。

[ 1927 ] ウエルカム 投稿者 Almond ● 2006年03月23日 (木) 23時21分

ウエルカム 若年性じゃない方も歓迎ですよ。
私と同じお歳ですね。
発症年齢が違っても同じ病気、不便なことや辛さは分かります。
でもあなたはまだまだ初期の患者さん。
お薬もう少し増やしたら楽になるのにと思いますが、それはお医者様とあなたが相談して決めること。
よく話し合って決めてくださいね。
私の個人的経験では普通に動けるように薬をのんできたけど、それが失敗だったとは思っていないのですが。

[ 1932 ] 投稿者 アールグレ- ● 2006年03月25日 (土) 13時43分

返信しようかどうしようかと遅くなりましたが 私も共通するところがあるので投稿します。友達も去っていき誰とも話さない日々 発病して8年ですが 4年前副作用が重く精神病で入院しまして それをきっかけに姑と同居することになりました。逆の老介護です。家事をほとんどやってもらって情けないです。人と接することが大好きだったのに、今は子供の学校の行事にでるのに うまくしゃべれなくなってきたり 敏感に動けず苦痛で参加しなくなりました。私はあなたより12年若いです。それでも悲観してません。そんな苦しい病気ではないと思うし医学の進歩を信じてます。

[ 1934 ] ありがとう 投稿者 シマコ ● 2006年03月25日 (土) 16時02分

ありがとう ウエルカム、ありがとう。同じくらいの年齢の方多いのですね。
まだ2年の闘病ですがあちこちの関節や筋肉が痛み、手足に力が入りません。胸も苦しく話すのが辛い時がふえました。リハビリも2月に申し込んだけど行ってない状況です。
医学の進歩は信じていますが、もう少し生活の質を上げたいと思っています。
現在仕事をされてる方、一人暮らしの方、旅行や観劇など、どうされてるのかしら。知りたいと思います。
掲示板は初めてです。いろいろ知りたいです。
返信ありがとうございます。

[ 1983 ] はじめまして 投稿者 すみれ ● 2006年05月01日 (月) 12時12分

はじめまして 掲示版は初めてです。去年の今頃病気を告げられ、それまで続けていた仕事をこの3月で退職しました。責任のある仕事で充実していたけれど、自分の思い通りに動かない身体に仕事を続ける事の不安が強く辞める決断をしました。回りの人には言っていないので「なぜ辞めるの」と言われつらかったです。4月から自宅で悶々として、落ち込んでいます。涙が溢れ止まりません。自分でまだ受け入れきれないのです。今、カバサ−ル1mgメヌシットを飲んでいます。震えはないのですが、足の張りがつよくつらいです。今51歳この先10年後の自分はどうなるのか考えて苦しい毎日です。気持ちを明るく前向きにと思わなくてはと言い聞かせていますが、なかなか気持ちが晴れません。アドバイスをお願いします。

[ 1984 ] 旅行や映画は夫と 投稿者 あーもんど ● 2006年05月01日 (月) 16時15分

旅行や映画は夫と シマコさん
私は旅行や映画は夫と一緒にどこへでも行きます。
夫がまだ仕事をしていた頃は、ヘルパーに頼んで自立援助で(介護保険でなく)一緒に行ってもらいました。
観劇は親しい友人と行ったり、ヘルパーと行ったこともあります。

すみれさん
私は発病以来40年になりますが10年先のことは、考えると怖いので考えないようにしています。
今と同じか、もっといい薬が出ているかもしれません。
10年先より「今」が大切です。
今、できることをして充分楽しんでおこうと思っています。
もし最悪、車椅子になったとしても、車椅子でどこへでも行こうと思います。
私の「お出かけ日記」は
http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355

です。

[ 1985 ] ありがとうございました 投稿者 すみれ ● 2006年05月01日 (月) 19時19分

ありがとうございました  返信ありがとうございました。あーもんどさんの行動力すばらしいですね。「お出かけ日記」で見せていただきました。私もどんどん外に出てと思いますがまだまだ消極的でいます。自分の人生自分で切り開き、楽しまなくてはという強い気持ちを持てるようになりたい。皆さんの投稿を読んで「一人じゃない」という気持ちになれました。

[ 1990 ] 私も同じ年です 投稿者 カフェ・ラテ ● 2006年05月04日 (木) 01時40分

私も同じ年です といっても、今月もうひとつ年をとりますが。こういうところにお便りするのは初めてなので、うまくかけないかもしれませんが。去年の8月に診断されました。思えばつらい毎日でしたが、今もつらく思うときもある。というのが本音ですね。でも体を動かすのが一番と思って、さすがに1ヶ月はダメでしたが、太極拳、自彊術、ヨガをやることにしました。はじめは手も震えがひどく,字もうまくかけませんでした。少したってビ・シフロール

[ 2031 ] シマコさんへ 投稿者 月の光 ● 2006年06月04日 (日) 07時18分

シマコさんへ 3月の投稿をよく見てみましたら私と同じ状況の方がいるので驚き投稿させていただきました。私は56歳もうすぐ57歳です。2年前に診断されましたが、朝マドパー1錠、エフピー1錠。昼マドパー半錠、夜マドパー半錠でずっと暮らしてきました。薬の聞く時間が段々短くなりつつありますが、車の運転もまだ大丈夫です。3月から仕事を始めてからは症状がおかしくなりつつありますがもし仕事をしなかったらこんなにならなかったのではと思いつつ今います。私も薬を増やしたくない考えに賛成ですが生活状況がそんな状態ならやはり医師を変えたほうがいいのではないかと思いました。自分も悩みながら皆さんにご意見を参考にしながらここまでやってきたので…投稿しました。同じ状況の方がいてうれしく心強い気持ちになりました。一緒にアップルの皆さんと自分の人生を創って行きましょう。よろしくお願いします。

[ 2043 ] 月の光さんへ 投稿者 シマコ ● 2006年06月22日 (木) 14時44分

月の光さんへ ご無沙汰です。病院変えました。新しい薬を出してもらいました。メネシットを試験的に14日分。あまり効果感じられず、シンメトレルに変えたけどこれも分からず、メネシットに戻りました。期待に胸膨らんだけどがっかり。効いたとはっきりわかるものなのか、何日くらいで効果出てくるのか、どうなんでしょう?
この間にぎっくり腰になり大変痛い日々でしたが、何とか収まりました。そしたら母がベッドから落ち腰を痛め散々なまいにちでした。ヘルパーさんたちの支えでやっと、落ち着きそうです。
心療内科の先生が引きこもり気味の脱出方法も教えてもらえそうで期待持っています。したいことできるかな。みなさんとお会いできてうれしいです。

[ 2039 ] 教えてください。 投稿者 さくら ● 2006年06月15日 (木) 23時58分

教えてください。 テスト

[ 2035 ] 京都大学の臨床実検について 投稿者 すくみのマサノリ ● 2006年06月11日 (日) 12時53分

京都大学の臨床実検について 京都大学の関係者の皆様にお願いします。こんど実検のときはぜひともわたし
の体で実検して下さい。よろしくお願いします。

[ 2028 ] 突然睡眠の記事を読んで 投稿者 サリー ● 2006年06月02日 (金) 15時37分

突然睡眠の記事を読んで 85歳の父がパーキンソン病になり早10年。スープのさめない距離に住んでいるため、週一回は夕食を共にし、話をしながら状況をみています。父は夜10時頃就寝、間2.3回トイレに起き、翌朝11頃まで寝ています。母が無理やり起こし食事・薬を飲み暫くテレビでも見た後また昼寝。夕方起きだし、7時頃晩酌という一日で、大半が布団の中にいるようです。
筋力も低下し、すくみ足等の症状は出てますが、頭は冴えユーモアもある父なのに、なにせ寝ているばかりなのでろくに運動もせず、母はストレスがたまるばかりです。先生にも睡眠について相談しているのですが、これといった回答なく、どうしたものかと感じております。もしかすると、これもパーキンソン病の症状なのでしょうか・・・?

[ 2029 ] 好きな事を見つけて! 投稿者 raisin ● 2006年06月03日 (土) 22時03分

好きな事を見つけて! よく眠ると起きているときの薬の効きもいいはずですから、
たぶん「やりたい」と思うことがあれば筋力低下も防げるはず。
ちょっと乱暴ですが、ある患者さんの奥様は「ひとりになれば何でもする」ので出かけてしまう、とおっしゃいます。
カラオケか何か熱中できるものないでしょうか。

[ 2032 ] サリーさんへ 投稿者 raisin ● 2006年06月04日 (日) 09時21分

サリーさんへ 若年性掲示板(下記下線部分ををクリック)
http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=juvenile&dd=20&re=1835
に講演の報告があります。
ご両親に読んでいただくとよいのでは?と思いました。

[ 2030 ] パーキンソン症状って限りなく増えていくのですか? 投稿者 月の光 ● 2006年06月04日 (日) 06時51分

パーキンソン症状って限りなく増えていくのですか? 3月から働き始めて3ヶ月になりましたが、認知症の母の介護と仕事と病気の三つのストレスからか睡眠障害、頻尿、尿失禁、膀胱炎、と次々に対応する薬が増えてしまいました。そして最近は風邪の症状のような咳や寒気や喉の痛み、疲れやすいなどが起き、風邪薬も飲みましたが一向に完治しません。こんな症状はやはりパーキンソンの症状にもあるのでしょうか?パーキンソンは結局の所ストレスがかかることが最大の原因なのではないかと思うこのごろ、仕事を辞めて母の介護だけに専念したいと思うようになりました。職場に行けばストレスは必至なのですから。特定疾患にも認定されないほど軽い症状だから医療費は嵩み生活のことを考えると辞めることもためらわれ、皆さんの中には生活保護の選択をした方もいらっしゃると思うのですが私もそれしかないかなと思う毎日です。パーキンソンの症状って限りなく増えていくものですか?仕事などストレスのかかることをしないでじっと生活を楽しむ経済的余裕があれば問題は無いかもしれないですが…皆さんのお考えをお聞かせ下さい。

[ 2009 ] DBS手術無事成功 投稿者 seiken ● 2006年05月20日 (土) 22時53分

DBS手術無事成功 5月19日金、一月間の入院を経てDBS手術を終えて無事退院致しました。
手術は100%成功したと思っています。
振戦を止めることを目的にしたものの、完全にとまった分けではありません。が、手術をしていなければ、もっとふるえは顕著だったことは実感に残っていますし、何よりも体の動きが軽くなりました。
手術の結果がどれほどのものかは、あらかじめ想定していたとおりの結果であったという意味で100%成功と考えます。

振戦は通常の状態でまったくふるえは出ませんが、少し考えると、ふるえがでます。

[ 2011 ] 退院おめでとう 投稿者 ハトポッポ ● 2006年05月21日 (日) 08時31分

退院おめでとう 退院おめでとうございます。お見舞いにうかがった時の、見違えるようすっと伸びた背中と颯爽とした歩きかたが思い出されました。
まだまだ調整の可能性があるのではないかと外野は勝手なことを思うのですが。

またAPPLEでよろしくおねがいします。

[ 2013 ] ありがとう 投稿者 seiken ● 2006年05月21日 (日) 17時03分

ありがとう POPPOさん
ありがとうございます。
振戦に効果があるということは承知していましたので、120%の効果を期待していれば多少がっかりしたかもしれませんが、電源をoffした時のふるえと比べると明確にわかる効果があり、改めて新鮮なおどろきを覚えます。
体験記録はエクセルで記録を取りながらまとめましたので、読みにくいかもしれません。
次の調整は25日です。
私の場合、電極と電圧のコントロールできるプログラマーを「絶対に此を勝手にさわらないで下さいよ」と言われていたのですが、翌日から自分でやれる自身が出来たので、許可を得て、自分で調整していましたので、早めに最適値を選択することが出来たように思います。
患者に託せる場合は、患者自身でプログラマーを操作して最適値を探し出す方が好ましい結果が得られると思います。
医師法違反になるのかな?それとも「患者主体の医療」?
タンの吸引を家族なら出来るがヘルパーは出来なかったのと、にたような行為に思えます。

[ 2014 ] 誤字訂正 投稿者 seiken ● 2006年05月21日 (日) 17時09分

誤字訂正 自分でやれる自身ーー>自分でやれる自信
「ので」が多い「ので」、文章を切りたい「ので」すが、めんどうな「ので」そのままにしておきます。ご容赦下さい。

[ 2015 ] 退院おめでとうございます! 投稿者● 2006年05月21日 (日) 18時59分

退院おめでとうございます! 頭を手術するなんて考えただけでも、心配で心配でたまりません…、私だったら。
手術前のseikenさんのお顔を見に伺った時、迷いのないスッキリした笑顔を私にふりまいてくれました。
お医者さんとのコミュニケーションがよく取れているんだろうなと、その時思いました。
主治医との信頼関係ってとても大事なんですね。

これから益々お忙しくなると覆いますが、くれぐれもムリはされませんように。

[ 2021 ] よかったですね 投稿者 gori ● 2006年05月24日 (水) 05時06分

よかったですね 手術成功、おめでとうございます。
私も随分考えましたがもうしばらく薬の調整でやってみます。
何はともあれよかったですね。あまり無理をしないように。

[ 2022 ] よかったですね 投稿者 まさやん ● 2006年05月25日 (木) 10時21分

よかったですね 手術成功よかったですね。私も、もうすぐ、手術後半年です。ふるえは、99 9%とまっていますが、性格が20歳台に逆戻りしているようで主治医の先生からも身体能力は60歳台ということを忘れないように、こういうのも後遺症ですから。言動には特に注意すように喧嘩厳禁ですよと言われています。

[ 2027 ] おくればせながら 投稿者 kasakei ● 2006年05月29日 (月) 08時34分

おくればせながら 手術成功並びに退院おめでとうございます。これからのご活躍期待しています。

[ 2026 ] 『DBSアンケート冊子』について 投稿者● 2006年05月27日 (土) 20時28分

『DBSアンケート冊子』について こんばんは!『DBSアンケート冊子』発送係をしている民と申します。
この数日の間に、冊子希望の依頼をメール下さった方が数人いらっしゃいます。
パソコン修復不可能状態に陥り、この方々へお送りするにもメールが開けないので、連絡先がわからず発送出来ずにいます。
大変申し訳ありませんが、↓のアドレスへ再度依頼メールを送信して頂けませんでしょうか。
apple-cafe@hotmail.co.jp
『DBSアンケート冊子希望』と題名で、お送り先のご住所とお名前をお知らせ下さい。
ご迷惑をおかけして本当にすみません。
どうぞ宜しくお願い致します。

[ 2024 ] 「市民公開講座」報告のご紹介 投稿者 raisin ● 2006年05月26日 (金) 09時42分

「市民公開講座」報告のご紹介 DBS掲示板
http://www3.ezbbs.net/13/pusumusu/
の「訪問リハビリ」の項目の中に「市民公開講座」に参加された報告があります。
正式には第47回日本神経学会総会(2006/5/11―5/13京王プラザホテル)のおまけの市民公開講座、テーマは「よくみられる神経疾患への対処法」、その2がパーキンソン病で講師は近藤智義(和歌山県立医大神経内科教授)先生。
京都からこのために来られたとのこと。筋肉を動かすことの重要なことを再認識。東京にいながら引きこもりを決め込んでいることを反省しなくては・・と思いました。

[ 2023 ] 発症のしくみ 投稿者 ETパパ ● 2006年05月25日 (木) 11時23分

発症のしくみ
酵素の酸化で発症か アルツハイマー危険予測も・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060525-00000015-kyodo-soci

発症のしくみも解明されつつあるようですね。

完治、あきらめない!

[ 2007 ] 嚥下障害、経口摂取について 投稿者 金ちゃん ● 2006年05月18日 (木) 23時47分

嚥下障害、経口摂取について 嚥下障害で聞きたいのですが、家の父はP病になって20年です。現在は私、父と二人生活です。PEGになって5年たちます。
飲みこみが悪いとうよりもよだれがひどくメネシットがよだれで効かなくなりPEGを作りました。作ったので、メリットしては、栄養面や薬がちゃんと胃にはいることによって改善したのですが、しかし、本人が口からの経口摂取をすごく希望し、ちゃんと時間がかかるが、ちゃんと食べます。
でも医師などは、なかなか、PEGを作ったせいもあり、危険リスクがあり食べる行為をいいとは、認めてくれません。家族も本人も一生懸命リスクの上でパタカラ体操したり
言語訓練リハビリに通い、努力してますが、やはり家族以外の場所では、多少の危険リスクがあることは、飲み物も食べる行為も病院やヘルパーの前でも、医師も介護事業所も、指示書に摂取行為いいと書いてないいじょう黙認もしてくれず、家族が見ても危険性ないし、多少飲み物ぐらいやアイスぐらいでも大丈夫と言っても駄目なのです。
書面に書いていいからと事業所に平気だからと言っても本人、家族の抗力がないと言われ医師の指示書がない以上駄目というのです。これから暑くなったり水分飲みたい時飲みたいのに駄目で、私は朝、昼、晩とずっと父と一緒でいます。少しリフレッシュしたくとも、家族以外食べる行為できないいじょう父はいやがり、長時間でれずにいます。
私が見ても、時間がかかるが、自分の手で、枝豆たべたり、豆腐食べたりアイス毎日たべたりして口から食べることに対しては、すごく意欲あります。でも現実問題いろんな医師や勉強会などいっても、家庭看護一番です。本人を尊重し重視すると言っても
少しのリスクがあると思えば病気が病気だからと言って黙認はいいが、リスクをおってまでなんでするの?言われてしまいます。気持ちはわかりますがいい
薬の副作用で起きるのか、老化でおきるのかわかりませんが、だいたい、嚥下障害がパーキンソン患者にあらわれているのに、積極的にリスクがあっても推進して嚥下経口摂取チーム外来などみつけるのがむずかしいです。 http://plaza.rakuten.co.jp/boke1/

[ 2008 ] お気持ちよくわかります 投稿者 raisin ● 2006年05月19日 (金) 01時12分

お気持ちよくわかります お気持ちよくわかります。金ちゃんさんえらい!
入院中、お父様のような状態の方と同室でした。
本当に何であんなに食べることに非協力的なのか?

何もできませんが、乳製品、豆類、チョコレートなどよくかむとのどの通りがいいのでは?
また、私の場合、暖かいコーヒー、お茶などを口に含んでモゴモゴしてると、のどの入口にたまっているものがとれてきます。それの繰返しで、見ていて気持ちのいいものではないと思うけれど、家族が出かけると1日中うがいばかりしています。たぶん嚥下障害のある方と同じ状態だと思っています。
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/


[ 2019 ] PGEしは 投稿者 ppkkaatu ● 2006年05月23日 (火) 09時00分

PGEしは 自分も嚥下障害て゜苦労してます・PGEとは何なのか教えてください。

[ 2020 ] PEGno 投稿者 raisin ● 2006年05月23日 (火) 12時57分

PEGno サイトの紹介のみですが・・・。「PEG」日本語では「いろう」
http://www.peg.ne.jp/

[ 2017 ] モーツアルトを楽しむ 投稿者 seiken ● 2006年05月22日 (月) 12時40分

モーツアルトを楽しむ モーツアルト効果といわれる「音楽癒し」の演奏が、2500円で35年の生涯を全集で紹介してくれる[Fantasista!Mozart 」だ。
日本語題名は「モーツアルトと仲間たち」となっている。
No Mozart,No Life! No Music No Life
と掲げて、10枚一組での値段になっている。
お手頃と言うよりは、破格のこの定価に驚くが、紛れもなく定価であり、MadeinJAPANとなっている。
販売はタワーレコードhttp://www.towerrecords.co.jp/、構成選曲は音楽ライターの山尾敦史氏となっている。

[ 2002 ] おやくだちサイト 投稿者 seiken ● 2006年05月14日 (日) 12時34分

おやくだちサイト ご自身の日常療養生活支援情報の載っているサイトです。
階段の手すりが5000円かかったのに対して、自分で作れば250円だったという実際の体験に根ざす情報は、説得力があります。

[ 2003 ] そのサイトのアドレスをまだ書かない内に送信してしまいまして阿。 投稿者 seiken ● 2006年05月14日 (日) 12時39分

そのサイトのアドレスをまだ書かない内に送信してしまいまして阿。 http://www.yokodai.jp/welfareMain.htm
こちらをご覧ください。

[ 2005 ] てすりについて 投稿者 raisin ● 2006年05月14日 (日) 23時10分

てすりについて 立派なてすりを見せていただきました。
話のついでですので、私の場合を書くと、ケアマネージャーさんの紹介で介護保険でつけていただいたので、かなり安かったように思います。トイレの立ち上がり、浴室の出入り口、浴槽からの立ち上がり、シャワー近く高目の所につけたのが、かなり役に立っています。金額はごめんなさい、忘れてしまいましたが、金額よりも「頑丈で全体重をかけても大丈夫」というのが、特にお風呂掃除のとき、とても安心です。

[ 1997 ] 薬效が自覚できない 投稿者 黒澤 仁 ● 2006年05月12日 (金) 11時31分

薬效が自覚できない イーシー・ドパールとカバサールを4年間続けているが、いわゆるオンの状態で症状が軽くなる気分を味わったことが無い。意を決して、「薬が合わないのでは?」と医師に訴えてみたが、「震えを止めることより体が動く状態に保つことが先決」と言われた。
他の薬を投与すると言う選択肢を阻まれた失望感と、固定観念だけでフレキシブルな考えの乏しい医師への不信感だけがの増幅している。

[ 1999 ] ちょっと違う感じ方は? 投稿者 raisin ● 2006年05月12日 (金) 17時39分

ちょっと違う感じ方は? 書かれている内容を総合すると、黒澤様の気になっている症状は「振るえ」ですが、「振るえ」という症状が軽くなる気分を味わったことがない、という意味でしょうか?
「振るえ」以外の症状はないのでしょうか? 
もともと他の症状がない、とすれば確かに薬効が自覚できない、との主張もわかりますが、4年くらいでオン、オフがハッキリする方は少ないと思います。先生は「振るえ以外の症状を薬で抑えている」と考えておられるのではないでしょうか。そこの効果を一応認めた上でないと、話がかみ合わないように思います。
ただし、4年くらい飲んだあとで「違う病気」と診断された方もありましたので、安易な判断はできません。私だったら別の先生の診察を受けてみるかもしれません。

[ 2000 ] 真剣に生きています 投稿者 gori ● 2006年05月14日 (日) 00時47分

真剣に生きています 私も含め病歴の長い患者がオン、オフについて薬が効くときの様子を表現し過ぎるのかもしれません。黒澤さんにはきつい言葉になりますが私の自戒のため書きましたので、お許しください。
私の場合現在、薬が効いてやっと動けます。
オフのときは呼吸さえ苦しく、涎はタラタラの状態でこの世から遮断されたところにいます。
そこから薬により戻ってくるのです。こんな非人間的なコトを望みますか?私だけで充分です、他の人には味わって欲しくない。
以前はこんなにひどいオンオフはありませんでした。
会社に勤めているときはオン、オフを出現させることは出来ませんでした。病気は持っていても仕事を中断できないため、薬の補充を早めしていました。常にオン(ウエアリング)の状態です。
薬が効いていても発生する本来のオン、オフはありました。

こんな実験してはいけませんが(主治医と相談して)薬を飲むのを控えてみてください。
すると身体に変化が起きます、そのときイーシー・ドパールを飲んでみてください。パーキンソン病であれば薬が効きオン状態を経験できるかもしれません。
つまり「オン、オフが出現することはつらいことですよ、今が幸せなのですよ」と・・・・
それから{症状が軽くなる気分を味わったことが無い」とのことですが、薬は自分の身体を少しでも滑らかに動かすための必需品で、決して嗜好品みたいな味わうためのものではありません。

[ 2001 ] 真剣に生き働いてます 投稿者 なずみ ● 2006年05月14日 (日) 02時31分

真剣に生き働いてます goriさんがおっしゃるように「会社に勤めているので、オン、オフを出現させることはできませんでした・・・。」私も今まさにその状態にいます。日中、はやめ、はやめの薬の補充で、仕事を終えて帰宅したら、途端に動けなくなってしまいます。しかし、頭は冴え今度は眠れないのです。その上ジスキネジアもひどいので、メネシットを1/4にして、ほぼ1時間おきぐらいに飲んでつないでいます。管理が綱渡りの状態にいます。オフの時は呼吸も苦しくつばも飲み込めず、また逆にジスキネジアがひどい時は手足が勝手に動き出しがたがた踊り汗がぽたぽた滴り発作のように息が荒くなりおさまるのをひたすら待たないといけません。おだやかにくらしたい・・・。病歴12年です。すいません割り込んで書かせてもらいました。

[ 2004 ] 振戦 投稿者 たわごと ● 2006年05月14日 (日) 16時44分

振戦 症状が軽いうちは、薬の効き目がはっきりわからないことありました。特に振戦には効き目がわかりにくい
わたしもはじめのうちは効き目がわからないで副作用と思われる
吐き気に悩まされました。
そうしているうちに病気も進行してP症状がだんだん増えて薬の効き目が良くわかるようになりました。
はじめのうちはP病?本態性振戦?と神経内科医でも見分けられなかったようです
その後20年がすぎてしまいDBSも受けてP病と共に暮らしています。
ドーパが効かないパーキンソン病とよく似たパーキンソン症候群(多系統萎縮症など)という病気もありますので専門の医師の下で薬の調整をされますことを願っています。




[ 1998 ] 5月19日(金)朝のテレビ番組でDBSを紹介 投稿者 waku2 ● 2006年05月12日 (金) 15時53分

5月19日(金)朝のテレビ番組でDBSを紹介 (この投稿はマルチポストしています。)

みなさん
こんにちは、waku2@Appleスタッフ & 「友の会」東京都大田支部です。

■5月19日(金)朝のテレビ番組でDBSを紹介■

来る5月19日(金)8:00〜9:55の情報番組「とくダネ!」(フジテレビ・FNS系列)で、パーキンソン病の外科的治療法の1つとして注目の「DBS(脳深部刺激療法)」をとりあげます。
9:10頃から30分程度放映されるようです。
Appleや「友の会」でご一緒の方々が取材に協力されています。
ご覧になれない地域があるかもしれませんので、関連のホームページのURLを下記に掲示しておきます。
放映日以降は番組内容の概略がUPされるものと思います。
http://www.fujitv.co.jp/bangumi/

とり急ぎ、お知らせまで(^_^)/~。

[ 1996 ] 大きな可能性!! 投稿者 パルサー ● 2006年05月12日 (金) 01時28分

大きな可能性!! 最近テレビで、パーキンソン病の存在を知りました。
患者さんの過酷な生活、まだ効果的な治療が無いことに私は胸が痛くなる思いをしました。テレビが終わった後、私の頭にひらめきが起こりました!大きな可能性!!だと思いました。それは、3ヶ月前から私が使い始めた[サンベール ムコ多糖]です。
これは、体のいたるところ、肌、血管、臓器、骨、筋肉などに分布している体液を保持するだれもが持っている物質です。主に、循環と代謝で栄養素、酸素など体のすみずみまで送り、老廃物など排出するのをスムーズにし体全体のあらゆるところの細胞が生まれ変わるという驚くべきものです。肌の若返り、目組織の改善、脳細胞や自律神経に効果があったり、糖尿病、花粉症、喘息、腰痛、関節痛などいろんな症状に改善がみられています。薬ではないので、副作用は一切ありません。
KKロングセラーズ発行、[老化の原因はムコ多糖の不足だった]森本雅悠著の本が参考になると思います。
パーキンソン病に効果があるか例が無いのでわかりませんが、試す価値は十分にあると思います!
私のまわりで糖尿がおさまった人や、視力の改善、肌の若返り、高血圧の方が正常になったり、信じられない効果をもたらしています。

[ 1980 ] くるぶし、膝、尿失禁も症状なの? 投稿者 月の光 ● 2006年04月30日 (日) 12時08分

くるぶし、膝、尿失禁も症状なの? 脚のくるぶしや膝の関節の痛みに苦しみ続けていますがかかりつけの医師に相談するとパーキンソン病には関係なく筋肉固縮のためにそうなっているのでできるだけ動くようにと言われ日常生活で動いているつもりです。しかし3月から仕事を始め認知症の親の介護もありリハビリのために運動する元気はありません。自転車こぎやストレッチ体操などすればいいのは分かっているのですが気力と体力が伴わず体の痛みは徐々にひどくなりどんなふうに暮らしていけばいいのか悩んでいます。精神力を要求されても今の私には無理。こんな人間が助かる方法はないのでしょうか?教えてください!

[ 1989 ] 関節の痛み、尿失禁 投稿者 sophia ● 2006年05月03日 (水) 09時40分

関節の痛み、尿失禁 関節の痛みは直接のパーキンソン病の症状とはいえないのかもしれませんが、筋肉の固縮によるものであれば、固縮の原因がパーキンソン病だと思いますので関係ないとはいえないと思います。
パーキンソン病では段々身体を動かさなくなってくるのでリハビリとして運動をするようにいわれていますが、日常生活でできるだけ身体を動かすようにすることがリハビリだともいわれます。
月の光さんは仕事をしてさらに介護をしているのですから、それだけでも十分に運動は行われているのではないかと思います。
改めて時間をとってジムなどに通わなくてもちょっとした合間に普段あまり使わないような筋肉を動かしてみるとかと言う程度でもいいのではないでしょうか。
筋固縮による痛みならば、固縮を軽減するために、L−ドーパを少し増やしてもらうか筋弛緩剤を処方してもらうといいかもしれません。
尿失禁は多分尿意切迫という状態で、尿意を感じたらトイレへ行くまで持たないという感じだと思いますが、これはパーキンソン病の症状で、主治医に相談すれば薬を出してもらえるとおもいます。
あまり自分を追い詰めないでもっと気楽に生活するようにしてはどうでしょうか?
時間のあるときには声を出して唄う、これもリハビリのひとつです。きっと気分が晴れ、元気が沸いてくると思います。

[ 1995 ] 投稿者 月の光 ● 2006年05月07日 (日) 16時59分

sophiaさんありがとうございました。病気と言うのは一つひとつ経験しながら歩いていくものなんですね。「この病気はこういう症状」というようにはっきりしているものではないのですね。まだ2年弱のパーキンソン体験では分からないことだらけなんですね。本当によく分かりました。ある医学分野の知り合いの方から昔聞いたことがあるのを思い出し、実感しました。今の医療は確かに日進月歩だけど実は本当のところはまだ何も分かっていないんだよと言われたのです。なぜその病気が起きたのかはまだつかめてなく、起きた病気に対しての治療の段階でしかないそうです。そう思うと万能の医学ではなく患者と医療者がともに手探りしながら病気と向かい合わなくてはならないのではないかとつくづく思いました。その意味でこのAPPLEは本当になくてはならないものですね。皆様の話を参考にさせていただきながらこれからもできる限り病気と向き合って行きたいです。いつもみなさま本当にありがとうございます。

[ 1991 ] 間違えてしまいました。 投稿者 カフェ ● 2006年05月04日 (木) 02時01分

間違えてしまいました。 すみれさんに返信してたのですが。途中で誤って投稿してしまいました。
続けます。お薬をビ・シフロール,デパスといただいて、何とか運動できるようになりました。でも車の運転が大変になったり、首が締め付けられたり、ますます肩こりがひどくなったりするときもあります。でも今は続けることが大事だと思っています。同じ病気で闘っている方がいると、励みになりますね。今はきっと病気を自分の中に受け入れている時期ではないですか?時間をかければきっとまた力がわいてくると思います。

[ 1992 ] よろしくおねがいします 投稿者 すみれ ● 2006年05月04日 (木) 17時38分

よろしくおねがいします  カフェさんありがとうございます。病気のことを伝えず仕事は1年間頑張りました。大好きな仕事だったのでなぜ辞めなくてはならないのか、「この病気にならなければ、、。私だけ何故?」と心の中で納得できずにいるのだと思います。友人からの電話にも落ち込んでいる自分の気持ちを隠して「元気だよ」と答えてしまいます。冷静に考えて、自分の病気や気持ちの落ち込みをありのまま、さらけ出す事から始めないと、病気に向かっていく力は出てこないと思うのですが、一歩踏み出せない私です。
 皆さんもきっと時間がかかったのでしょう。悶々とする気持ちを出す場がなくこのような出せる場に出会え、うれしいです。でも、弱音ばかりの投稿になってしまいそうでごめんなさい。

[ 1993 ] こちらこそどうぞよろしく 投稿者 カフェ・ラテ ● 2006年05月04日 (木) 21時19分

こちらこそどうぞよろしく 早速返信ありがとうございました。私は字を書かなければいけない仕事をしていたのですが、(といってもパートですが)利き手の右手に震えが強く、仕事はやめました。時々戻れますかと連絡がありますが、できる自信がありません。私もいろいろ思いました。一番下の子がまだ高校生だし、彼のことをこれからもいろいろやってあげられるかしらとか。でも何人かの親友に自分の病気を打ち明けることでずいぶん気持ちが楽になりました。隠しているうしろめたさみたいなのがあって、素直に自分の病気のことが受け入れられなかったんです。今もまだみんなに知らせたわけではないけれど、次の小さなステップには確実になりました。もちろんあせる必要はちっともないと思います。

[ 1994 ] 一歩前に! 投稿者 すみれ ● 2006年05月06日 (土) 12時31分

一歩前に!  返信ありがとうございました。連休は特に大きな予定がなかったのに、友達が来てくれたり忙しく過ぎ、それも幸せだと心から思えます。外出したり友だちがくると、つらい様子は見せずにがんばってしまいますが、歩き方変ではないか?動作が緩慢ではないか?自分でも友だちに本音の苦しい気持ちを出さずにいる事が、だんだん苦しくなってきました。カフェラテさんのようにそろそろ小さなステップを越えなければいけないのですね。
 私は4月から時間がたっぷり、めそめそしていないで、身体を動かしたり、外へ外へと気持ちを広げ自分の世界を自分で見つけたいと思います。

[ 1982 ] がん細胞への転化も避けられ 投稿者 ETパパ ● 2006年05月01日 (月) 09時58分

がん細胞への転化も避けられ
マウスのES細胞から脳や脊髄(せきずい)の神経細胞を創出
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060430-00000011-khk-toh

また一歩前進です。早く来い!

福井は春まっさかり。早朝からトラクターがあちこちで大活躍。
田植えが佳境を迎えています。
山菜も竹の子、ぜんまい、たらのめ、わらび と食卓をにぎわいます。
ほろ苦い春の味は今が旬。
  

[ 1987 ] フォーラムES細胞研究の現在 投稿者 ETパパ ● 2006年05月01日 (月) 20時16分

フォーラムES細胞研究の現在
5月20日 13:00〜 東京 渋谷で下記リンクのフォーラムがあるようです。
http://www.jscf.org/jscf/osirase/2006-5-20forum/2005-5-20forum.pdf

行きたーい! 聞きたーい!
でも福井からでは東京はチト遠すぎる。(--;)

[ 1988 ] 情報教えて下さい 投稿者 梅田雲浜 ● 2006年05月02日 (火) 00時49分

情報教えて下さい もしフォーラムに行かれる方がおりましたら、公演内容を教えて下さい。

[ 1964 ] 病院を探しています 投稿者 yousuke ● 2006年04月15日 (土) 19時48分

病院を探しています はじめまして。
母は病歴6年で現在ペルマックスとメネシットを4錠ずつ飲んでいます。
ここ2〜3週間、夜眠れなくなりマイスリーを飲み始めましたが、
昼間のオフの時まったく動けなくなりました。
夜寝る前にデバスを増やしましたが昼間のオフの状態は変わらず、
体の強いつっぱりが続いたため、医者から進められ入院することになりました。
医者から進められたにもかかわらず、いざ入院すると外来しか神経内科の先生がおらず、
専門外の担当の医者に今飲んでいる薬を1週間飲み続けてくれと言われました。
調整入院ということで入院したのでそのことを説明するとその医者は専門外なので分からないといった感じで口論になり最終的には「お互い不信感を感じるようなら退院してくださってもいいですよ」といった対応でした。
ありえない対応の連続で他の病院への移転を考えているのですが、
川崎、東京23区周辺でどこかいい病院はないでしょうか?

[ 1965 ] 転院について 投稿者 sophia ● 2006年04月19日 (水) 01時51分

転院について 薬の調整のための入院とのことですが、入院の前に治療方針や入院予定期間その他のお話は聞かれなかったのでしょうか?
専門外の医師と口論してもどうしようもないので、入院を勧めた神経内科の主治医ともう一度話し合う必要があるのではないでしょうか?
現在お困りのようですが、他の病院ですぐに入院できるかどうかは分かりません。また転院の際にはこれまでの治療経過などについての主治医からの紹介状もあったほうがいいのではないかと思いますが・・・
東京周辺なら病院はたくさんありますが、川崎なら市立川崎病院、聖マリアンナ医科大学病院などがあります。

Ask the doctor BBSで聞いてみるのもいいかと思います。

[ 1979 ] 転院について 投稿者 yousuke ● 2006年04月29日 (土) 17時47分

転院について ありがとうございました。退院の方向で考えたいと思います。

[ 1981 ] 川崎の隣の大田から 投稿者 raisin ● 2006年04月30日 (日) 15時43分

川崎の隣の大田から 川崎の隣の大田です。
パーキンソンのお医者さん選びは難しいですね。ただ、調整「できない」のなら「不信感」とは違いますよね。一般論で言えば、外来のみで診察されている先生に専門医あての紹介状を書いていただくケースが多いようです。が、一方では、神経内科であってもパーキンソンの症状が十分理解されているか?は疑問という現実もあるようです。何を言っているのか分からなくなりました。ごめんなさい。
AppleのAsk the Doctor でも相談できますので、あきらめないで!
ちなみに、私の場合は
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/

[ 1978 ] p病患者であるハリウッドスターの闘病の日々 投稿者 いわし ● 2006年04月28日 (金) 18時19分

p病患者であるハリウッドスターの闘病の日々 東海(なぜなら東海TVだからです)地区のみかもしれませんが、明日29日の東海TVの午後9時より放映される「土曜プレミアム「人体再生ロマンスペシャルもう一度抱きしめたい!2」という番組が予定されている。内容は失った肉体や機能を取り戻す最先端医療を紹介し医師や家族らに支えられて病や障害と闘う人々の姿を追うものであり明日は映画「バック・トゥ・ザ・フューチャー}などで知られている俳優マイケル・J・フォックスは
1990年突然手足が震え始め、次第に体がまひしていくパーキンソン病を発病した。ハリウッドスターの闘病の日々を再現ドラマや関係者の証言を元に紹介するというものである。
これは、見逃す手はないのである。私たちにとって注目すべき事例であるし最先端医療はDBSしかないのか?それとも何か他にあるのだろうか?それらを知るためにはこの番組を見るしかないだろう。

[ 1975 ] 在宅勤務 投稿者 ひろ ● 2006年04月27日 (木) 16時16分

在宅勤務 初めまして、私は若年性パーキンソン病(AR−JP)と診断されて10年が経ちました。昨年の2月から土日家族で出かけるときは車いすです。今まで、自家用車で通勤して社内では杖を使って通っていましたが、今年に入ってとても歩ける状態ではなく、駄目で元々と言う感じで、会社に「在宅勤務のお願い」をしてみました。
在宅勤務をするにあたり、今の仕事と同じ成果を出せると言う資料も作りました。
会社も理解してくれて、4月17日より在宅勤務になりました。給与等は今の所変わりませんが、さすがに会社で仕事しているよりは仕事量が減っているので、来年は減るかもしれません。
今は、成果を出して1日でも長く働けるように頑張ります。

[ 1976 ] 投稿者 gori ● 2006年04月28日 (金) 05時22分

毎日のお仕事ご苦労様です。在宅勤務になられたとか、頑張られますね。
私は会社を定年まで勤めることが出来ず既に辞めております。古い話で申し訳ありませんが私も何とか仕事を続けられるよう、試みたことがあります。結果は夢で終わりました。
自分ひとり仕事の仲間から置いてゆかれそうな気がして「仲間意識」から卒業できませんでした。
現在では通信の手段も大容量化しておりますのでこれからの勤務形態の主流になるかもしれません。どこに居ようとも会社のデスクに座っているのと同じであれば、会社の形態も大きく変わってゆくでしょう。
ただ在宅勤務は、自分で自分をコントロールし、律することが重要となります。仕事をする環境を自宅につくりあげなくてはなりません。
私が夢で終わった理由は、これが出来なかったからです。

成果を急がず、ジックリト取り組んでください。
このまま在宅勤務が何時までも長−−く続けられることを影ながら応援します。

[ 1977 ] 投稿者 ひろ ● 2006年04月28日 (金) 10時14分

コメントありがとうございます。私の場合、会社に居ても「出来ない事」が多く、他人の目を気にしてすごく精神的に参りました。
今は通勤の肉体的苦痛や対人間関係の精神的苦痛から開放されてだいぶ気は楽になりました。
しかし、評価などは他の社員はその業務の過程を評価するが、私の場合は過程が見えないので、結果だけで評価するといわれています。また、長くても1年後に見直しがあるので、ある程度の結果をださなければなりません。
定年までまだ18年もありますが、会社に「在宅勤務」もいいなと思ってもらいがんばります。

[ 1974 ] Hirokoの部屋 投稿者 たんぽぽ ● 2006年04月26日 (水) 10時48分

Hirokoの部屋 私事で申し訳ありません。アップルのメンバーなのですが、パソコンの技術もないことやこれといって何もしてない無いことなど、心苦しく思っていました。
Hirokoの部屋も更新もなく、どうしたものか?・・・・・
この度オフタイムというブログを開設しました。
このブログは「アヤベたんぽぽの会」のブログとリンクさせています。
病気に対する思い、家族、行政などパーキンソン病を取り巻く環境を
私の視点で考え、地方の患者活動に活かしたいと思い活動しています。
それを掲載することで、少しでもアップルの意図するものに貢献できれば嬉しいです。
http://tannpopo-40.seesaa.net/
よろしくお願いします

[ 1970 ] 便秘と血圧 投稿者 kokonuts ● 2006年04月23日 (日) 23時17分

便秘と血圧 初めて投稿します。
私の母は、12年前にパーキンソン病と診断され、今は特定疾患の認定も受けています。
薬は、山ほど飲んでいるのに、体調はあまり良くなることは無く、一時期は、低血圧で頻繁に倒れ、頭を打って救急車で運ばれたりしたこともありました。
そのときにも、医師の言葉は、倒れないためには、トイレに行きたいと思っても立ち上がらずに這っていくとか、しなさいと言われました。
もっとひどい人は、寝ていて起き上がろうとしただけで、気を失う人もいるとか、加齢もあるのだから、今より良い状態になることを期待しないように、今の状態より悪くならなければ良かったと思いなさい。とまで言われました。
便秘の薬も効かなくなり、量は増えるし、摘便をしなければならなくなりました。
ところが、ある人から「結 AD101」というものを紹介され、我が家の場合は、お味噌汁や納豆、カフェオレ等に混ぜてこっそり飲ませていました。
薬の量が沢山なので、他に薬のように飲むものなど受け入れることが出来なかったのですが、知らない間に飲むことが出来たので、その点も受け入れやすかったのです。
時々、貴方何か混ぜているでしょうとか言われましたが、こつこつ毎日飲ませ続けました。
すると、なんと2〜3ヶ月程して便がウサギの糞ほどですが、毎日出るようになったのです。
あれほど、便秘の薬を飲んでも、3〜4日に一回くらいしか出なかった母がです。
立派なウンチは中々毎日出ることはありませんが、だいぶおなかの出っ張りが引っ込みました。
そして、それからまた1〜2ヶ月して血圧が異常に高くなりました。
(それまでは、リズミックとか血圧を上げる薬を飲んでいるにも関わらず、上が90切ってしまうこともあり、倒れては怪我をしていたり、デーサービスに行ってもお風呂に入れてもらえなかったりしていたのです。)
医者に、血圧を上げる薬は止めて欲しいと頼み、リズミックは止めてもらいました。
暫らくの間、ちょっと血圧は安定しませんでしたが、今では、かなり血圧も安定してきました。
体が軽くなり始めたようで、今までお散歩も行きたがらなかった人が、今は歩行機を使ってお天気の良い日は、少しお散歩も出来るようになりました。
ヘルパーさんたちもビックリしています。
誰にでも効くものではないかもしれません。でも、今までビタミンミネラルのドリンクや核酸ドリンク等色々なものを絶対良くなると薦められ、かなり長い間使ったりしていましたが、どれ一つとして良くなった物はありませんでした。
また駄目かも知れないけれどと思いながら使ったこの商品はしっかり結果を出してくれました。
今までは何を飲むのも嫌がっていた母が、にこれだけは、自分で飲むようになりなした。
私にとっては画期的なこと。
友達に、同じ悩みのある人にこのことを伝えて上げなさいといわれ、投稿してみました。

[ 1944 ] パーキンソン病遺伝子治療臨床研究 投稿者 ETパパ ● 2006年03月30日 (木) 22時05分

パーキンソン病遺伝子治療臨床研究
厚生労働省のHPに自治医大で計画されているパーキンソン病遺伝子治療臨床研究作業委員会の議事概要が掲載されていました。
この遺伝子治療は下記URLのニュースに書かれているものだと思います。
  http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060202ik03.htm

厚生労働省に掲載された議事概要はこちら、
  http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/03/s0320-6.html

実施期間は厚生労働大臣より承認された日から10年間で、対象症例数は9例
となっています。
もし上手くいっても、広く一般的な治療となるにはさらに数年必要なので
しょうね。一歩一歩着実は言え、何だか気が遠くなる思いです。


[ 1946 ] ES細胞から神経のもと 投稿者 ETパパ ● 2006年03月31日 (金) 15時26分

ES細胞から神経のもと
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/32297.html

このニュースは、従来の研究では、ES細胞から神経細胞を直接作り出していたが、神経細胞まで成長するように制御するのが難しかった。また、神経細胞以外の細胞が混ざることもあり、実際の医療に応用するうえで大きな課題になるとされていたようですが、その部分が解決されるかもしれない・・・・ということらしいです。

福井は昨日・一昨日と雪でした。私の住んでいる所では桜も未だ
咲いていません。これから一機に春が来るといいのですが。

[ 1950 ] すご〜い。 投稿者 ETパパ ● 2006年04月04日 (火) 13時04分

すご〜い。
P病とは関係しませんが、再生医療の開花を予感させるニュースです。
アメリカでは
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060404-00000004-yom-soci
日本では
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060403-00000401-yom-soci

臓器(の一部)が作られる時代になったのですね。
P病に対する再生治療も必ず実現する希望を感じます。
希望が持てる時代に生まれたことを感謝したい。

[ 1953 ] きっと来る・・・ 投稿者 花*花 ● 2006年04月11日 (火) 21時36分

きっと来る・・・ http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060411-00000117-jij-soci

[ 1954 ] 遺伝子治療臨床研究 投稿者 ルピナス ● 2006年04月12日 (水) 05時08分

遺伝子治療臨床研究  1944でETパパ様がパーキンソン病遺伝子治療研究でご紹介くださった自治医科大は私が通院しているところで、委員会で説明された中野先生は、私が信頼と尊敬を寄せている先生です。
 診療を待つ間、患者同士で情報交換することも多いのですが、中野先生に救われたとおっしゃる患者さんの声を何回か聞いております。そのたびに中野先生に診てもらえば安心と思っています。今回の記事を読ませていただき、改めて「中野先生、私たちのためによろしくお願い致します。」とエールを送りたい気持ちでいっぱいになりました。

[ 1958 ] 候補遺伝子を発見 投稿者 ETパパ ● 2006年04月12日 (水) 20時31分

候補遺伝子を発見 花*花さん、ルピナスさんこんにちは。

パーキンソン病の発症に関係すると思われる候補遺伝子を発見し、製薬会社との共同研究に着手した・・・・ニュースがありましたのでURLを投稿します。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060412-00000009-khk-toh

再生医療、遺伝子治療と併せて発症のメカニズムも除々にわかりかけてきていますし、病状の進行を抑える方法も何となく光らしきものが見えてきています。

花*花さん、ルピナスさん、”待っている事がきっと来ます!!”・・・・その時まで辛い日が続くことがあるかもしれませんが、頑張りましょうね!!

[ 1962 ] 本当に 投稿者 ルピナス ● 2006年04月13日 (木) 06時38分

本当に  おはようございます。ETパパさん。情報の提供、いつもありがとうございます。26年前、この病に罹ったと知ってから、一刻も早い治療法の発見を願ってから既に4分の1世紀。遅々として進まないように感じる時もありました。がこればかりは待つしかない。そう、その日までお互い励ましあって頑張りましょう。

[ 1967 ] 「ごみ」がたまる 投稿者 ETパパ ● 2006年04月20日 (木) 09時12分

「ごみ」がたまる
「ごみ」がたまると神経変性疾患に・・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060420-00000007-kyodo-soci

福井では桜の花もちりおだやかな落ち着いた気候になってきました。
ゴールデンウィークを楽しみにもうひとがんばり!

[ 1969 ] DBS 投稿者 PS2 ● 2006年04月23日 (日) 17時43分

DBS 4月29日(土) 21:00〜22:54 フジテレビ
◇土曜プレミアム「人体再生ロマンスペシャルもう一度抱きしめたい!2」[映]「バック・トゥ・ザ・フューチャー」で脚光を浴びたマイケル・J・フォックスは、1990年に突然手足が震え始め、次第にまひしていくパーキンソン病を発病した。彼の闘病生活を再現ドラマを交えながら伝えるとともに、体の震えを劇的に止める「脳深部刺激療法」の手術などを紹介する。

[ 1968 ] 更新のお知らせ 投稿者 Iris ● 2006年04月22日 (土) 15時23分

更新のお知らせ DBS関係に
http://www.geocities.jp/applereaderpage/dbs/dbsfollowreport.html

Hirokoの部屋に
http://tannpopo-40.seesaa.net/

後日、更新情報に載りますが、アップしましたのでお知らせいたします。

[ 1966 ] 日本神経学会・市民公開講座 投稿者 waku2 ● 2006年04月19日 (水) 23時09分

日本神経学会・市民公開講座 (この投稿はマルチポストしています。)

みなさん
こんにちは、waku2@Appleスタッフ&東京都「友の会」大田支部です。

日本神経学会第47回総会の行事として下記の市民公開講座が開催されます。
首都圏在住で関心ある方はFAXで参加申込なさってください。

■日本神経学会・市民公開講座■

日 時: 平成18年5月14日(日)13:00〜16:00
会 場: 東京女子医科大学彌生記念講堂
主 催: 第47回日本神経学会総会
後 援: 社団法人 東京都医師会

テーマ: よくみられる神経疾患への対処法

1. 脳卒中
内山 真一郎 東京女子医科大学神経内科教授
2. パーキンソン病
近藤 智善 和歌山県立医科大学神経内科教授
3. てんかん
廣瀬 源二郎 浅ノ川総合病院神経内科顧問

参加費: 無料
募集人数: 500名(先着順)

申込方法:
下記9項目をご記入の上、4月28日(金)までに下記の運営事務局までFAXにてお申し込み下さい。
第47回日本神経学会総会運営事務局 FAX:03-5216-5552
1. 氏名 2. 年齢  3. 性別 4. 郵便番号 5. 住所 6. 電話番号
7. FAX番号 8. 参加人数 9. どの媒体をみて当講座を知りましたか?

お申込先・お問合せ先:
第47回日本神経学会総会 運営事務局 市民公開講座係
〒102-8481 東京都千代田区麹町5-1 弘済会館ビル6階
TEL:03-5216-5318 FAX:03−5216-5552 E-mail・a href="mailto:F47amjns@congre.co.jp">F47amjns@congre.co.jp

事務局 東京女子医科大学 神経内科 〒162-8666 東京都新宿区河田町8−1
Tel:03-3353-8111(代)(ext 39232) 03-5269-7324(ダイヤルイン)
Fax:03-5269-7324 E-mail・a href="mailto:F47amjns@congre.co.jp">F47amjns@congre.co.jp

以上

[ 1951 ] P病の検査 投稿者 PLUS ● 2006年04月04日 (火) 15時09分

P病の検査 P病の判定にMIBG心筋SPECT検査があるのですか?詳細をおしえてください。

[ 1952 ] MIBG心筋シンチ 投稿者 sophia ● 2006年04月08日 (土) 10時26分

MIBG心筋シンチ MIBG心筋シンチグラフィーについて医学雑誌から抜粋しました。

放射性ヨードでラベルしたMIBG(meta-iodebenzyl guanigine)を用いて行う心筋シンチグラフィーで、心臓交感神経の障害を判定できることから、心疾患のほか、神経変性疾患にともなう自律神経の障害の評価に用いられます。
1990年代にPD(パーキンソン病)では高率に心臓のMIBGの集積が低下すること、他のパーキンソン様症状を呈する疾患(パーキンソニズム)では集積の低下が見られないことから、この違いがパーキンソン病とパーキンソニズムの鑑別の助けになるのではないかと報告されました。
PDでは特に自律神経症状が臨床的に明らかでない患者においてもMIBGの集積が高度に低下していることがあり、現在MIBG心筋シンチはPD診断に有用な検査法として確立されつつあります。
しかし、最近の報告ではではこの検査の特異度が低く、多系統萎縮症、進行性核上性麻痺でもまれに集積が低下することがあり、特に高齢者ではその傾向が強いのでPDの診断はあくまでも臨床所見に基づいて行うことが重要です。
若年発病でMIBGの集積が低下している場合には、パーキン遺伝子の欠損によるAR−JP(常染色体性劣性遺伝性パーキンソニズム)が考えられるので遺伝子の検索を行うとはっきりするかも知れません

[ 1963 ] 心筋シンチ-私の場合 投稿者 raisin ● 2006年04月15日 (土) 18時15分

心筋シンチ-私の場合  数ヶ月前に心筋シンチの検査をして、「心臓の近くの状態がパーキンソン病であることを示している」と説明を受けました。が、昨年受けた遺伝子検査では「AR-JPではない」という説明でした。
 理論的な人間でないのか?薬が効くという点ではパーキンソン病であることは、まあ仕方ないか、と思うのですが、それ以外の証拠をつきつけられるのは、あまりうれしくなかった・・・というのが私の感想です。確定診断って治療に有効でないと意味ナイジャン!と思いませんか?

[ 1961 ] ピーマン・納豆が含む物質がPDの発症予防に効果 投稿者 waku2 ● 2006年04月13日 (木) 02時29分

ピーマン・納豆が含む物質がPDの発症予防に効果 (この投稿はマルチポストしてます。)

みなさん
こんばんは、waku2です。

■ピーマン・納豆が含む物質がPDの発症予防に効果■

2006年4月12日付け朝日新聞に、ピロロキノリンキノン(PQQ)という物質がパーキンソン病の原因たんぱくの凝集、蓄積を抑える働きがあることを、東京農工大・早出広司
教授らが発見したとの記事が掲載されました。

詳細は下記のURLでご覧ください。
http://www.asahi.com/health/news/TKY200604110457.html

とりいそぎお知らせまで。


[ 1955 ] 車いすについて 投稿者 すくみのマサノリ ● 2006年04月12日 (水) 15時37分

車いすについて 私は今すくみあしで困っています。そこでくるまいすが欲しいのですがじぶんの足でペダルをふんで自転車なみたいな感じ動けるようなくるまいすがあればよいのですがどなたかご存じの方よろしくお願いします。別注でもできればよいのですが

[ 1957 ] 踏み込み式3輪車もある 投稿者 Almond ● 2006年04月12日 (水) 18時33分

踏み込み式3輪車もある すくみがあるだけで車椅子をというのは気が早すぎます。
http://www.h5.dion.ne.jp/~hotta/page004.html

これは踏み込み式の3輪車(電動アシストつきも)のサイトです。
かなり高いけれど、よさそうです。

[ 1956 ] 車いすについて 投稿者 すくみのマサノリ ● 2006年04月12日 (水) 15時51分

車いすについて 私は病歴約4年のすくみ足がひどいので難儀していますそこで車いすがほしいのですがその車いすとは自分のあしでこいで自分の力で動くものですまだ足のちからは十分ありますので自転車をこいで行く感じでうごきたいのです。それと介護人にはあまりちからがないにもんで」よろしくお願いします

[ 1942 ] 名古屋の病院です 投稿者 いわし ● 2006年03月30日 (木) 09時02分

名古屋の病院です 私が通院しているクリニックが名古屋市にあります。場所は、伏見の科学館の近くです。名古屋駅からだとタクシ−に乗って「本町交差点」といってもらったら交差点を右折してください。三蔵通りの次の交差点(白川通り)の左にあります。ご夫婦でそのクリニックは開業しています。元は順天堂病院に見えた先生て゛す。現在、かなり混雑していますから、必ず予約をしてから来院して下さい。くわしくは、メ−ルをください。
その中で時間などご連絡します。

[ 1945 ] 新名古屋の病院です。 投稿者 いわし ● 2006年03月31日 (金) 09時19分

新名古屋の病院です。 もう1件名古屋です。JR名古屋駅より東海道線の普通に乗って豊橋方面に載ってもらい「尾頭橋(びとうばし)」で降りて5ふんほど歩くと藤田保健衛生坂文種(ばんたね)病院があるこちらに見えるN倉先生もなかなかの患者さんの立場に立って物を見てくれる先生かと思います。これ以外だと名古屋市立大学病院(K藤先生)はアメリカ帰りの先生です。日米の両方に詳しい先生です。
くわしくはメールにてお願いします。

[ 1947 ] 投稿者 もみじ ● 2006年03月31日 (金) 18時31分

ありがとうございます。藤田保健と市立病院は聞いた事があります。私は、三重なんですが、やっぱりいいんですね!父と母と相談しながら、考えてみます。ある程度決定したら、メールさせてもらいます。よろしくお願いします。

[ 1949 ] もみじさんへ 投稿者 Kay ● 2006年04月01日 (土) 08時30分

もみじさんへ

パーキンソン病には色々な症状が出てくるので 
ご家族の方と良く話しあって決めていかれることはとてもよいですね。頑張ってください。
どんな症状が一日のうちでいつ頃出るか、それが薬の切れてくる時に出るのか
電気のスイッチを切ったときのように突然出るのかなど 
良く観察して、忍耐強く医師に伝えていく事が大切ではないかと思います。
いわしさんがご紹介くださった病院で相談する事が出来ると良いですね。

ジストニアには色々な症状がございます。もみじさんのお父様がそうかどうかは、実際に先生に診ていただいてからではないとなんともいえないと思います。
参考の為、「ジストニアの森」とその元となりました米国ジストニア研究財団のURLです。
ご興味があれば見てください。薬物療法ではパーキンソン病に使われる薬も含まれます。
ただ、あくまでも信頼できる医師の診断が必要ですし、ジストニアではない可能性もあります。いずれにしましてもすぐに、種々の症状の総てを改善するのは難しいので忍耐強く、一番困っている症状から改善できないか信頼できる医師との対話を続ける事が必要だと思いす。
ジストニアの森  http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/index.htm
DYSTONIA Medical Research Foundation http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/index.htm

[ 1940 ] 病院をさがしてます 投稿者 もみじ ● 2006年03月28日 (火) 20時38分

病院をさがしてます お久しぶりです。その後ジストニアについて医師に聞いてみました。パーキンソンとジストニアやろうね。と言われました。でも何も薬も変わらず、説明もあまりなく、父は悪くなる日が増え、ひどい日ははって移動してます。足が急に動かなくなるのです。主治医もパーキンソンは良好だと言います。でも父は腹苦しく、足が動かなくなるで、苦しんでいます。この前の診察では、調子がよく、医師は動けない姿が見てみたいと、ビデオを撮ってきてほしいと言うのです。これ以上この先生には、無理なのかな〜と感じました。調子のいい日、悪い日の差があまりにもありすぎて、精神的なものなのかな〜と感じています。一度病院を変えようと思うんですが、どう思いますか?もしよろしければ東海3県でいい先生がいれば教えてほしいです。

[ 1941 ] Ask the Doctor 投稿者 Almond ● 2006年03月29日 (水) 05時35分

Ask the Doctor
前のあなたの投稿を読み返しました。
おっしゃるとおり、もう一度きちんと診断してもらった方がいいかもしれません。
腹痛の原因とか「足が動かない」というのはどういう状態なのかはっきりしません。
あいにく私は東海3県の病院を知りませんが、Appleには"Ask the Doctor"があります。入り口は
http://www.geocities.jp/applereaderpage/doctorbbs.setumei.new.html

ここで相談してみるのも方法です。

もっともパーキンソン病は1日のうちでも、日によっても症状の変動はありますし、精神的なものも症状に強く影響します。
それからもうひとつ、私の症状がジストニックなのか私も悩んでいる最中です。ジストニアの症状って顕著なもの以外分かりにくいように思います。

[ 1948 ] 投稿者 もみじ ● 2006年03月31日 (金) 18時40分

Almondさんありがとうございます。ジストニアは主にどんな症状なのですか?薬とかはパーキンソンと一緒のなのですか?ふずい運動が今すごくあります。車を運転させるのも怖いです。どう思いますか?質問ばかりですみません。

[ 1936 ] パーキンソン病患者救済措置を訴えよう 投稿者 seiken ● 2006年03月26日 (日) 14時13分

パーキンソン病患者救済措置を訴えよう 緊急報告
3.16参院厚労委で自民党委員が『特定疾患の指定入れ替え』を要望
希少性条項をたてに5万人を超える疾患の指定外しを要求

さる3月16日、参議院厚生労働委員会において自由民主党坂本由紀子委員は質問にたち、次のような意見要望を述べました。質問の形での難病対策についての要望は二つあります。
坂本委員の質疑応答の詳細は、こちら
http://www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/060324-kyuho%20nantaisaku03.html
1 FOP(進行性化骨性筋炎)は筋肉が骨になるという200万人に1人の極めて希少性の高い難病で、国の支援を要望していること
意見:このことには、私たちパーキンソン病患者も要望の趣旨に全面的に賛成します。

2 特定疾患の希少性条項の「おおむね5万人未満」の患者数を超えた疾患やある程度治療法の確立している疾患は指定から外すように求めていること。
意見:患者数が膨らんだ疾患が治療研究を妨げているがごとくの発言は、本末顛倒です。
@ パーキンソン病の場合、原因が解明されず、従って治療法が未確立で、対症療法として大量の薬の服用に依存した生活を余儀なくされています。
A きわめて顕著な薬効を示すL−dopaは、服用数年ほどで薬の効能は減衰し、かつ副作用を呈するようになります。
B 薬の効能の得られる時間が短くなり、またいつ動けるか明確でなくなってくると、様々な形の症状が現れます。文字通り無動状態で動けなくなったり、逆に意図せず激しい不随意運動が現れたり、突然すくんで次の一歩が出ずにそのまま倒れてしまったり、踏みとどまれず壁にぶつかるまで突進したり、それも後方に突進したり、患者が100人いれば100人ひとり一人異なる症状が現れます。よく見られる症状に、薬の効果が出ないままカナシバリ状態になり、筋肉が引き攣ってコムラガエシ状態で動けないこともあります。
C 運動機能障害に留まらず、幻聴/幻覚/妄想といった精神症状や睡眠障害、耳鳴り、物忘れ、書字障害(小字症)、構音障害、括裂音、二重視、7日以上の便秘、嚥下障害、誤嚥、等等、様々な症状が出ます。こうした症状が現れている場面に立ち会わねば、薬さえ飲んでいれば医療も介護も必要ない疾患とみなされることがあります。
D 脳深部電気刺激術や視床、淡そう球の細胞破壊術等の外科的医療もありますが、進行を止める手術ではなく、あくまでも薬が主たる医療であり、補助的医療に留まります。
E パーキンソン病の薬は薬価が高く服用量も多く、特定疾患に認定されていない患者は、保険適用で毎月の薬代だけで、数万円という人もままいます。
F 就労者であっても生涯続く医療費の生活に及ぼす影響は重く、ましてや病の進行とともに職を失う恐れをかかえて困窮している患者で、現実にリストラの対象となり、がんばっている患者もいます。
特定疾患治療研究事業はこれらの患者への救済策ともなっています。
G 指定から外されると、重症になっても根治医療の開発の希望もなくなっており、現状の最新医療を受ける機会もなくなり、十分な医療も受けられず、生活に窮するようになることははっきりしています。
結論:まず、FOPはじめ難病の治療研究事業を拡大推進していただくよう強く要望します。
このような患者の実態からも、治療研究事業の継続がなければ、根治医療法の確立は得られません。患者数で疾患外しをすることは、命と向き合い病と闘っている患者の実態を理解されていない暴論です。患者数が増えたのは患者の責められるところではなく、治療研究が対症療法に留まっていることに起因するものです。以上の通り、パーキンソン病患者の増加を止めるには、治療法確立に待つところが大きく、根治医療法の開発されるまで、パーキンソン病患者の現状救済措置をし、つづいて明確な難病対策を法的に整備してください。
病は気からが明確に症状に現れるパーキンソン病です。患者としても、明るい気持と積極的な生き方をともに学び合うことを通して、療養生活の質を高める努力をしています。
  なお、研究事業に予算的制約があるなら、難病対策の法整備を至急に措置されたく熱望いたします。

特定疾患治療研究事業からパーキンソン病はじめ、患者数が多くなったという理由で外されることのないように、あらゆる人々の支援を求めます。
http://www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/060324-kyuho%20nantaisaku03.html

[ 1937 ] 投稿者 * ● 2006年03月26日 (日) 23時40分

突然のメールで失礼します。FODで概ね600名の方が苦しんでおられる現状を何とかしたいお気持ち、賛同します。特定疾患の私も同じ気持ちです。職も無く低所得と地獄の苦しみです。残念なのは、何故、5万人以上を外して、600名・・・・勘違いして欲しくないのは「+FODも求めて・・・」と発言出来ないのですか。「薬で日常を苦しくもまっとうしようとしている●万人を退けて・・・・・」。少し話がズレますが、最近ではガセメールや社会保険庁・防衛庁談合など無駄金でどの位の方の生活が救われたか?。あなたのHPも拝見しました。「すべての人にやさしい、そしてたあたかい社会を」に期待します。母親なら難病でだんだん動かなくなっていく子供を切れないと思います。

[ 1938 ] Message from Almondにも 投稿者 Almond ● 2006年03月27日 (月) 01時12分

Message from Almondにも Message from Almondにも関連投稿をしています。
http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=almond&dd=13&re=2730

坂本由紀子議員に質問状を出し、パーキンソン病患者の苦境を訴えています。
「希少性」が特定疾患の条件になるのは、患者数が少ないと民間で治療研究が行われないので国が治療研究するということらしいです。
しかし特定疾患事業が医療費助成制度として機能している以上、患者数を理由に治療法も確立していないパーキンソン病のような難病を、特定疾患から外すのはとてもひどいことです。


[ 1939 ] 何か私のにもできることがあれば・・・ 投稿者 ETパパ ● 2006年03月27日 (月) 16時10分

何か私のにもできることがあれば・・・
特定疾患から外す病名にパーキンソン病が具体的に出来きてから動いたのでは手遅れになってしまう。
何か私にでもできる事をやっていこうと思います。

とりあえずは坂本由紀子議員にメールします。

そのほか、特定疾外し阻止に向け具体的にどのようなことをすればよいのかわかりません。私にでもできるようなことがあれば(署名活動など組織的におこなうようであれば、)この掲示版で是非お知らせください。
お知恵を拝借できればと思います。

よろしくお願いします。

[ 1854 ] 治験について 投稿者 ルピナス ● 2006年03月09日 (木) 02時37分

治験について 私は27歳で初産後、パーキンソン病となり26年この病と共生して参りました。これまでアーテンとネオドパストン、ペルマックスを飲んできました。ところが昨年から恐れていたすくみ足が出てきたのです。その半年前から医師の勧めもあり、難病認定を受けるようになり、経済的には大変助かっております。すくみ足対策としてまずドプスを飲みはじめました。その後ペルマックスをやめてビ・シフロールに切り替えました。ですが
症状は一向に良くならず、むしろ悪くなっているように思います。すくみ足が出た際、先生は「良い薬がいろいろありますから大丈夫ですよ」とおっしゃいました。前回の診察の際、だんだん悪くなるようなので、他の薬に切り替えたいのですが・・・と相談したところ、「ないのですよ。他は弱くてね」と言われました。目の前が真っ暗になりました。
一時期一日3錠まで増やしたドプスを朝1錠に減らしました。ビ・シフロールも2錠ずつ3回飲んでいたのを朝だけ2錠で、後の2回は1錠半に減らしています。他にはアーテンを1錠ずつ3回。ネオドパストンは1錠ずつ2回です。
 今回治験参加された方のお話を読み、新たな薬の開発に参加される患者の方々の自己犠牲に基づき、開発されてゆくのだなと、上手く表現できませんが改めて薬の開発に対して、思いを新たにしたところです。

[ 1855 ] 困ったことです 投稿者 raisin ● 2006年03月09日 (木) 03時49分

困ったことです ああまた?って思ってしまう。
どうしてネオドパストン1日2錠だけなんだろう?
ジスキネジアがひどいなどトラブルがなければ、もっと増やしても大丈夫、アーテンのほうを減らすべき・・・というのが私の主治医のお考えなのですが・・。
レモン水とか薬と一緒に飲んでますか?
レモン水にメネシットを溶かして1日2錠なら4−5回に分けて飲むと吸収量が多くなると聞きましたが、ネオドパストンでもできるのカナ?
あと、音楽がいいっていう本が出てるので、2−3日中に書籍の紹介に書きます。ちょっと待ってくださいね。自分で足のマッサージもゴリゴリやって下さいね。

[ 1856 ] 私のすくみ 投稿者 Almond ● 2006年03月09日 (木) 07時19分

私のすくみ ルビナスさん、おはようございます。
ええと、私もこの数年すくみがあります。
私の場合、2年前からビシフロールをのみ始め現在8錠のんでいますが、すくみと姿勢保持障害が改善したのがはっきり分かりました。
この冬、ちょっと効き目が落ちてきたのかと思いましたがまた暖かくなって状態が良くなってきたように思います。
ビシフロールを飲みだす前は杖を使っていたのが、現在はあまり使いません。
もっともたまに起きるすくみ(すくむと筋肉がキュッとなって倒れそうになるので)人と一緒に出かけます。

raisinさん
私もネオドパストン一日に2錠以下ですよ。
ビシフロールにしたらこれは減りました。ビシフロールは多いけれど。

[ 1857 ] それぞれですね。 投稿者 ルピナス ● 2006年03月09日 (木) 09時39分

それぞれですね。 早速、raisin様とAlmond様にお返事をいただき、ほんと嬉しいかぎりです。すくみ足対策でこの1年薬を替えてきました。しかし飲んでも効果がない以上、私としては元のアーテン1日3錠、ネオドパストン3錠?ペルマックス2錠?に戻したい、あるいはドプスやビ・シフロールに替わるものをと考えています。以前の主治医は、ネオドパストンを3錠から4錠に増やしても大丈夫とのお考えでした。ですがこの2年余りお世話になっている先生は、私が現在53歳とまだ若い?ので、できるだけ薬を増やさない方が良いとの方針です。そのためネオドパストンも1錠減らしたくらいですから。ペルマックスを飲み始めた時は、酷い吐き気に襲われました。元の薬に戻して症状が好転するのかどうか私には判りません。でも現在、薬を替えたところで良くなっていないというのは、主治医と私も一致しています。パーキンソン病の薬はいろいろあるようですけれど、個人差もあるようでなかなか難しいですね。ひと頃グレープフルーツのジュースと薬を飲むなどしていましたが、現在はもっぱら水で飲んでいます。ジスキネジアも出てきており、先生はその対策も念頭におありのようです。

[ 1858 ] ビシフロール 投稿者 ウキゴン ● 2006年03月09日 (木) 15時51分

ビシフロール 私の薬の飲用の仕方は
 朝4時半にECドパール1錠アーテン1錠カバサール1錠
 朝食後パーロデル1錠シンメトレル1錠
 9時ECドパール2分1
昼食後ECドパール2分1アーテン1錠カバサール1錠シンメトレル1
 錠パーロデル1錠
 2時半ECドパール2分1
夕食後ECドパール1錠アーテン1錠シンメトレル1錠
 夜11時ECドパール1錠カバサール1錠
 という飲用の仕方でたまに解らなくなる場合もあります。
自分なりに工夫しておるつもりですが一向に改善される事もなく
ふとこの掲示板を拝見した際Almondさんのビシフロールを飲用してから改善されたとのこと、でわ私も是非試したい主医師に相談した際入院してくださいとのこと、でも入院はしたくない2、3ヶ月主医師に懇願したあげくやっと出して頂きました。これで少しは楽にと思ったのに・・私には全然合わなかったのです。
楽に成るどころか奈落の底に落ちてしまった状態、全然体は動かず即さよならという感じであれほど待ちに待ったビシフロールだったのに残念でした。やはり薬は人それぞれなのだとよく解ったしだいです。




[ 1859 ] 違うのですね 投稿者 Almond ● 2006年03月09日 (木) 16時07分

違うのですね
ルビナスさん、私の書いたのを読んで期待して下さったのに残念でした。
私は1日大体4時間ごとに4回薬をのみます。
毎回同じ量と組み合わせで
ネオドパストン 8分の3錠
ビシフロール 2錠
シンメトレル 1錠
これに外出時にデパス半錠を、すくみ対策にのみます。忘れることあり。
春になって、復調の気配。

[ 1860 ] やはりそれぞれのようですね 投稿者 ルピナス ● 2006年03月09日 (木) 16時55分

やはりそれぞれのようですね 私が「すくみ足」対策として飲んでいるドプスは、皆様あまり飲んでいらっしゃらないようですね。前にも書きましたが、一向に良くならない「すくみ足」対策で、皆様何を飲まれているのか私は興味津々でした。私が飲んだことのないシンメトレル、デバス、カバサールの薬名を手帳に書き、次回の診察の際に先生に相談してみようと思います。他に私はこれを飲んでいるという方、是非その薬名を教えてください。私の周りで、これまで付き合ってきた友人、知人や家族は、すくみ足対策で違う薬を飲み始めてからの急激な変化(悪化)に驚いています。

[ 1861 ] デパス 投稿者 Almond ● 2006年03月09日 (木) 18時07分

デパス デパスは精神安定剤のひとつです。
私は驚くとすくむので、反応がダイレクトにでないための対策です。
ドプスは処方してもらったのですが、のまないでいます。
少しすくまなくなってきたので。

[ 1862 ] ALmondさんへ 投稿者 ぴんぽん ● 2006年03月09日 (木) 18時56分

ALmondさんへ 唐突に失礼します、以前よりお尋ねしたかったのですが、外出されるときも薬の量は同じなのですか?私は時と場合に応じて増やす事<そうしないと外出できないので>がありますが。

[ 1863 ] 投稿者 ぴんぽん ● 2006年03月09日 (木) 19時02分

1862に説明不足でした。増やすのは回数です。<私の場合は>

[ 1864 ] 量は変わらない 投稿者 Almond ● 2006年03月09日 (木) 20時20分

量は変わらない
ぴんぽんさん、
はい、外出するときも変わりません。よっぽど夜遅くなって帰ってくるとか、早朝から動くときや外国に行くときは1日が長くなるので回数を増やします。
つまり「4時間おき」というのが私ののみ方です。

[ 1865 ] 投稿者 ぴんぽん ● 2006年03月09日 (木) 21時41分

有難うございました。いつも おでかけ日記 を拝見させて頂きながらおもっていました。

[ 1866 ] お願いしたいこと 投稿者 Almond ● 2006年03月09日 (木) 22時44分

お願いしたいこと
みなさんの書き込みを読んで、気がかりなことがあります。
私のすくみにビシフロールが効果があったこと、私の薬の量、のむ間隔などは全て私の場合にはうまくいっている方法です。
私は17歳発症で大変ゆっくりとした進行で現在にいたっています。AR-JPという特殊なタイプの若年性パーキンソニズムです。薬の量も、飲み方もそれに対応していると思われます。さらに同じAR-JPの患者でも全く違った処方、のみ方をしています。
どうぞ、安易に私の処方、のみ方をまねしようと思わないでください。あなたの主治医に私がこの処方でよかったから同じようにしてとは言わないでください。
あなたの主治医はあなたに合った処方を考えてくれるでしょう。
主治医には、他の患者の処方について話すのではなく、ご自分の症状、服薬したときの状態など自分のことを話すべきです。
病気のタイプ、薬が合う合わない、症状、進行の仕方は人によって違うことを忘れないでください。
もし自分の処方に疑問があるなら、このサイトの"Ask the Doctor"で質問・相談してください。
私が薬のことを書いているのは、あくまでも私にとっての個人的ケースです。

[ 1867 ] ルピナスさまへ 投稿者 raisin ● 2006年03月10日 (金) 07時41分

ルピナスさまへ あなたの主治医を批判するような書き方をして申し訳ありませんでした。26年という病歴にしては信じられないくらい良い状態のようで、うらやましい、というのが正直なところです。
ただ、すくみ足には、先生方も特効薬を見出せないでいる、と聞いているので、「自分の場合はどうか」を試してみる段階ではないか?という意味で、「Almondさんの試してみる姿勢」は見習うと良いのではないか?と思います。同じネオドパストン2錠でも、1錠を2回と1/2錠を4回とでは違うはずです。
http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/wearingoff.html
も参考になるかも。

また、人から見ると、動けないで困っているのはさほど気にならないで、ささいなジスキネジアやふるえが気になるようですよ。ルピナスさまの場合も、「悪くなった」と言われたのは案外ジスキネジアではないでしょうか?
デパスで精神的に安定してよくなるかもしれないし、私の場合はある時期から何気なくシンメトレルが加わったのですが、気がついたらジスキネジア(初期からひどかった)がおさまっていました。
書籍紹介  http://bbs1.sekkaku.net/bbs/book83.html
にCD付の本も紹介しましたので、お試しください。
案外、自分の好きなことをして楽しむのがいちばん良いのかもしれませんが。


[ 1868 ] もちろんそうですね。 投稿者 ルピナス ● 2006年03月10日 (金) 09時00分

もちろんそうですね。  Almond様、私が自分の病状を好転させるために、皆様が飲んでいる薬の名前を知りたがったことで、誤解を与えご心配をお掛けしたこと、心からお詫び申し上げます。
 私の6歳違いの姉が19歳で発症。今58歳の姉の場合、私と比較すると進行がずっと早かったのです。途中から私の主治医に診てもらうようになったのですが、私が処方された薬と同じものはアーテンだけ、それ以外は全く違う薬でした。パーキンソン病といっても処方はそれぞれ。飲む薬の量も違います。
 出された薬も私が23年間お世話になった先生の時は、先にも書きましたようにアーテン3錠、ネオドパストン3錠、ペルマックス2錠を4時間ごとに一日4回に分け、飲んでいました。
 現在の私は、朝5時〜6時アーテン1錠ドプス1カプセルネオドパストン1錠ビ・シフロール2錠、10〜11時アーテン1錠ネオドパストン1錠ビ・シフロール1錠半、16〜17時アーテン1錠ビ・シフロール1錠半の1日3回飲んでいます。Almond様のご提案、当然の大前提ですね。

[ 1869 ] 私の場合 投稿者 いわし ● 2006年03月10日 (金) 09時41分

私の場合 PDになって13ねんめの49歳の中年です。げんざいのところ自宅療養中です。(背骨の手術から2年がたちましたが曲がりは取れませんでしたので無理が利かないために障害年金にての生活です。家内は近くの倉庫にて正社員として働いています。)現在のところ、ルピナスさんとは違ってAlmondさんと同じです。私の場合はカバサールからビ・シフロールへの変換でした。
カバサールをマドパーとアーテンと一緒に飲んでいましたが結果が出ないためにビ・シフロールに換えてみようという事になりカバサール1錠に対してビ・シフロール2錠が同様の効果が出るという話ですので当時3錠飲んでいましたので6錠飲むことにしました。マドパーとアーテンを2時間ごとに2分1ずつ4時間ごとにプラスビ・シフロール2錠を飲んでいます。つまり時間はあくまでも目安でしかありません。体調に合わせて多少のずれはあります。しかし1日の分量内ならば自由に換えても良いということを先生から許可をもらっています。結果は大変良好です。ビ・シフロールを飲むと足の運びがいいのです。マドパーとアーテンのみのときと比べると雲泥の差があります。病院に通院するときでも電車に乗って域そこからバスに乗っていけるのですから。途中でのすくみは出たことがありません。今回皆さんの書き込みを呼んでみて改めてこの病気の難しさを実感しているところです。また偶然にも私にはあっている薬が会ったことに対する幸運を感謝する日々です。

[ 1875 ] マドバー 投稿者 ルピナス ● 2006年03月11日 (土) 08時39分

マドバー  いわし様、初めましてルピナスです。マドバーという薬の名を初めて知りました。ありがとうございます。
 私はこれまでビ・シフロールはあまり評価してこなかったのですが、人によって薬の効き目はやはり様々なのですね。
 私も早く自分の症状にあった薬に出会いたいものです。

[ 1876 ] マドパー 投稿者 いわし ● 2006年03月11日 (土) 12時12分

マドパー ルピナスさん。マドパーはLドーパとDCI(ドーパ脱炭酸酵素阻害薬)の合剤でして、DCIとして(ペンセラジド)を用いています。同様のものとしてネオドパゾール・イーシードパールがあります。これは私個人的に感じたのですがメネシット1ヶ月とマドパー1ヶ月使用してみた様子ではマドパーのほうが効目が強い気がしました。両方とも同じ西方で作られているのですが何故だかそんな気がしました。私の気のせいかもね?

[ 1877 ] えーと 投稿者 ウキゴン ● 2006年03月11日 (土) 12時55分

えーと えーとここにきて道外れの投稿かもしれませんが、3月1日のAsktheDoct0rBBSにアールグレさんが質問しています。その回答の中で、通常パーキンソン病では外では歩けるのに家の中が歩きにくいというのが普通ですと言い切っておられますが、どちらかと言えば私もアールグレーさんと同様に外の方が歩きにくいです。具合が悪ければどんなにリラックスできる部屋に居ても歩き難さは同じです

[ 1878 ] イーシードパールにメネシットですか 投稿者 ルピナス ● 2006年03月11日 (土) 13時03分

イーシードパールにメネシットですか  いわし様、ルピナスです。またまたペンゼラジド、イーシードパール、メネシット等々初めて聞くものばかりです。26年も闘病生活?否病と共存共生生活を送りながら、何も勉強してこなかった自分を発見しました。我ながら恥じ入るしだいです。

[ 1879 ] 私は外の方が・・・ 投稿者 ルピナス ● 2006年03月11日 (土) 13時23分

私は外の方が・・・  通常パーキンソン病は外では歩けるのに、家の中が歩きにくいのですか?私の場合、まるで反対。断然外の方が歩きづらい。他人の視線を意識するからなおの事かも知れませんが。
 それと私の周りの方々は階段を歩きづらいと思うようです。けれど不思議なことに平地の方がずっと私にとっては歩きづらいのです。階段には手すりがあり、自分のペースで歩けるかな?趣味の問題かもしれませんが、常にエスカレーターを使うより、階段を使いたいと思っています。また電車の中でも座らないで極力ドアの横に立つようにしています。立ち上がって最初の一歩が出るかという不安に駆られるより、降りる準備をし易いドアの横に居る方が私にとっては安心だからかもしれません。

[ 1880 ] 医療関係の記事をよろしく! 投稿者 raisin ● 2006年03月11日 (土) 13時35分

医療関係の記事をよろしく! 薬についてまとめてあります
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html

[ 1881 ] raisinさん、ありがとうございます。 投稿者 ルピナス ● 2006年03月11日 (土) 15時58分

raisinさん、ありがとうございます。  早速ご紹介をいただき、ありがとうございます。とても読み易くまとめてありますね。

[ 1882 ] お薬の用量について 投稿者 Kay ● 2006年03月11日 (土) 16時54分

お薬の用量について
毎度お騒がせのお節介になるかと思いまして
投稿しようかどうか迷いましたが、一応投稿いたします。

お薬の用量ですが 薬によって、複数、容量の違うものがございます。
例えばビシフロール(プラミベキゾール)ですと
日本で販売されているものは 錠0.125rと錠0.5rの2種類があります。
1錠2錠といいましても0.125rを2錠飲むと0.25mgですが
0.5rを2錠ですと1rになります。
合計でどれくらいという容量が分からないと誤解が生じるのではとちょっと心配。
本当、余計なお世話で、すいません。(^^ゞ

ビシフロールは突発性睡眠障害があり、最初はなんともなくても2年目に急に出たなどの報告もあります。
また、病的ギャンブル、その他による副作用から経済的な損失を受け 家庭生活に支障をきたした患者がアメリカやカナダで集団訴訟をおこしているケースもございます。
(関連性がはっきり証明されているわけではなく、結論もまだ出ておりませんが。)
副作用は出る人もいれば 出ない人もいます。副作用を心配しすぎる事もないですし、うまく身体に合って調整が出来れば大変有効な薬だと思います。
ただ、副作用もあるかもしれないと頭の片隅に入れておく必要はあるかとおもいます。
ご参考の為
http://www.mirapexgambling.com/
http://www.thomsonrogers.com/mirapex_class_action_press_reports.htm

昨年、ハトポッポさんがニュースダイジェストに病的賭博の記事をお書きになった頃、Appleの皆様は既にこういった事実をご存知だったと思いますので もし、この書き込みがご迷惑になるようでしたら削除してください。
本当にまぁ〜 度重なる余計なお節介でして失礼いたします。

[ 1883 ] お節介だなんて 投稿者 ルピナス ● 2006年03月11日 (土) 19時38分

お節介だなんて  Kay様、確かに同じ薬でもおっしゃるとおりですね。私の場合、ビ・シフロールは1回に0.5mgを2錠です。突発性睡眠障害というのは、薬剤師さんから聞いております。
 ビ・シフロールを飲み始めた頃、電車を乗り換えて神田神保町の高野ホールに漸く辿りつき、上映時間になり暗くなった頃、突然睡魔に襲われ、映画が終わり出演者の名前が出る頃目覚めたという、何しに出掛けたのか判らないという出来事がありました。このような場合は睡眠障害とは言わないのでしょうか。
 病的賭博については初めて聞きました。それとの関連は全くありませんが、1年前に飲む薬を替えたところから夜中に目が覚めるのです。10時に寝ると1時か2時頃、目が覚めてしまいます。最近は自然に任せ?そのまま朝を迎えることもあるし、眠くなればもう一度眠ってしまうこともあります。主治医からは昼寝はしないようにとアドバイスを受けています。皆様、似たようなご経験はありませんか?これが原因かどうか不明ですが、昨年末に急激に痩せ、母が癌ではないかと大変心配しておりました。最近は開き直ったのか食欲もあり、体重も元に戻りつつあります。

[ 1884 ] そうですか〜〜 投稿者 Kay ● 2006年03月12日 (日) 08時03分

そうですか〜〜

ルビナス様のお薬の詳細を拝読いたしまして0.5rのビシフロールをお使いなのではとの印象を受けました。そうすると例えばAlmond様が 0.125rのをお使いの場合、8倍しても合計容量は1rですから ルビナス様からみれば多い量ではないのです。

ビシフロールは人によって副作用が強く出る事がありますので 容量の誤解がないよう、注意が必要かと感じました。でも、正直、あまり小うるさい事を書くと自己嫌悪に陥るので書きたくないのですが・・・・。

突発性睡眠障害は車の運転中に出て事故を起こすと問題になりますが
見る意思のあった映画を全く見られなかったというのも薬による睡眠障害と言ってもいいのではないかと思います。

あと、階段の件ですが 以前、P病の本で読んだのですが、
車椅子で介助を受けていた男性が飛行機のタラップを見たら急に立ち上がりタラップを駆け上がった。事情を知らない側にいた子供から「なんで、あのおじちゃんは あんなに早く走れるのに車椅子が必要なの?」と質問された。
・・・・・・なんていうのがありました。
我が家の夫も似たような事をやっておりました。周りの方々は目が点になっていましたが これはもう、あはは〜〜〜はぁ〜〜とため息混じりに笑い流すしかございませんね。

[ 1886 ] 一日4mgです 投稿者 Almond ● 2006年03月12日 (日) 10時01分

一日4mgです お返事が遅れました。
私ののんでいるのはビ・シフロール0.5mgを8錠です。
結構というか非常に多いです。殆ど限界近くのんでいます。
副作用の睡眠障害は初期からあります。
非常に眠たくなって1日の大半、眠っているようなときもありました。
でもその後、少し慣れてきたのか、今はさほど苦になりません。
夜中に目覚めなくもなりました。
病的依存は今のところない…と思います。
また、Lドーパだけじゃなくビ・シフロールもディスキネジアを誘発します。
一応、のみはじめたときMirapex(=ビ・シフロール)のサイトで副作用をチェックしました。
Lドーパと違って、長期服用の副作用がわからないので、気をつけてのまなくてはね。

[ 1895 ] 私も0.5mgです。 投稿者 いわし ● 2006年03月13日 (月) 10時04分

私も0.5mgです。 私も飲んでいるのは0.5mgです。6錠/日です。副作用の睡眠障害はひどいのはなくて軽い眠気のみでした。この薬の長期服用における副作用が分からないだけに私やAlmondさんとかその他の使用中の患者さんからの現状報告がこれからの重要な事例となっていくことだろうと思います。だから毎日の状況の記入した報告書みたいなものがあると便利だとは思いますが毎日続けれるかが問題ですね。私は飽きっぽいからね。3日坊主になりそうですから。

[ 1897 ] ありがとうございます 投稿者 Kay ● 2006年03月13日 (月) 22時40分

ありがとうございます

Almond様、いわし様、薬の用量についてのお返事、有難うございました。
正直、服薬量、想像していたよりも上げていらっしゃるので少し驚きましたと言うと心苦しいのですが。そうですね、とても重要な事例になっていくと思います。

いわし様、多くの苦難を乗り越えた後、合った薬に巡り会えたのは本当に嬉しいことです。良かったですね。 
3日坊主ですか〜、3日もやると辞められないお坊様もいると聞いた事ありますが〜。(^^ゞ

北米でのプラミベキゾールは1997年の認可から使われ始め、2002年〜2004年にかけて副作用の話題が出てくるようになりました。製薬会社もこれを受けて薬の添付書類に副作用として 疲労倦怠感 病的賭博等の強迫性症状 様々な幻覚症状 頭痛 低血圧 性的衝動障害 失神 一時的な意識喪失の可能性を追加したとのこと。2005年になってから集団訴訟のニュースが出てきたのですが 現在集団訴訟に加わっている250人ぐらいの人がどれくらいの量を服用していたかのデータは全く分かりません。

薬剤師の友人と一般的なお薬の話しをしていた時 私がなにげなく「副作用の出る確率は1.2%とか1.5%だけ・・・」などと表現したら 「だけなんて言うけど 1.2%って大きいと思うわよ。」って言われました。職業柄、副作用を極力抑えていこうと常に配慮しているのでしょうね。副作用の出た人にとっては不運であり、辛いことなので当然のことですね。

[ 1898 ] 私の場合〜 投稿者 いわし ● 2006年03月14日 (火) 09時19分

私の場合〜 私の場合はくすりによるとおもわれるふく
作用で背骨が右に曲がっています。当初は右に少し曲がっているなという程度でしたのですが(大体7年目ぐらいのとき)最初の手術後であった。(定位脳手術です)それからが早かったのようなきがします。あれと思うまもなく右にどんどん傾き始めたのです。無理に戻そうとするとS字に曲がってしまうのでした。背骨の手術を整形外科の測わん症で有名な所で手術を受けました。最初はまっすぐにはなったのですがすぐに前よりひどくなってしまいました。ステーのボルトの位置が悪かったのか両膝より下の無痛症状のために緊急手術となり1時的に死に掛けました。エコノミー症候群となり肺梗塞になりイシから「この病院のベット数1500あるうちでしたから数えて3番目ぐらいに悪い状態だ」といわれたそうです。妻はそのときに死を考えたそうですが私の口癖のように言っていた言葉を思い出したそうです。それは「どんなことが合っても絶対にあきらめるな」というものでした。おかげで(笑)現在に至ってます。現在も右に10度近く傾いています。杖が離せません。でも思うにひどいときは60度ぐらい傾いていたのにそれが手術により10度までになったというように思うとつらさも半減します。再々手術になってもまた手術を受けるかといえば私はきっとまた手術を受けるというだろう。例えば最悪の状態になってもである。長々と失礼しました。

[ 1899 ] 私もそうかしれません 投稿者 ルピナス ● 2006年03月14日 (火) 16時39分

私もそうかしれません いわし様、私は左に傾いている気がします。美容院行っ髪洗い、カットをしてもらう際に、美容師さんが戸惑った表情を浮かべているのに気づきました。そし鏡に映った私の身体は左に傾いていました。いつ頃だったかな?まだすくみ足が出ていない頃のことですから。薬によるものとは全く考えませんでした。慌てて「身体が曲がっていては、カットできませんよね。」と姿勢を正したのを覚えています。
  パーキンソン病によるものと考えましたが、薬の副作用によるものとは・・・。そういうことってあるのですね。

[ 1900 ] 1899は脱字だらけ 投稿者 ルピナス ● 2006年03月14日 (火) 16時56分

1899は脱字だらけ  我ながら1899の記述が脱字だらけで恐縮です。
今日の私、珍しく調子がいいです。今のところ、ジスキネジアも出ていません。午前中は数ヶ月ぶりにヨガをしてきました。これから息子がお客さまを同伴してくるのに、特段焦り感じません。ヨガに行く際、2回目の薬の半分を飲んで行きました。途中、何度かすくみ足が出ましたが、対処できました。こんなことって久しぶりです。

[ 1901 ] 気持ちに余裕が〜 投稿者 いわし ● 2006年03月14日 (火) 18時08分

気持ちに余裕が〜 ルピナスさんの心にゆとりというか午前中にヨガにいけたという心に余裕が出来たからきっと午後になっても緊張感が出なくなっているからじゃないのでしょうか?この病気は心の病気でもあるのですから。緊張すると調子が悪くなりますから。

[ 1902 ] ジスキネジア 投稿者 ルピナス ● 2006年03月14日 (火) 20時00分

ジスキネジア  いわし様、ありがとうございます。7時に夕食が終わり、来客から解放されました。今現まで、あのジスキネジアも出ていません。私は2回目の薬を飲んだ後に、ジスキネジアが出ることが多いのです。ということは普段2回目に飲む薬の量が多いのかもしれません。皆様の薬の服用の仕方を読ませていただき、2回目に飲む薬の量を半分に抑え、2時間後に残りを飲みました。まだ今日だけなので、結論は出せません。でももしかしたらジスキネジアから解放されるかもしれません。それなら嬉しいな。
 いわし様のおっしゃるとおり、久しぶりにヨガに行ってきたことでの心に余裕というか自信と言っていいのか判りませんが、作用しているのかもしれません。皆様、今日は同じところに何度も書かせていただき、誠に申し訳ありません。でもこの掲示板にめぐり合えたことで、先の見えない不安から少し解放された気がしております。ちょっと気が早いかな。

[ 1905 ] そうかもしれない 投稿者 ルピナス ● 2006年03月16日 (木) 05時41分

そうかもしれない  私が気にしてきたすくみ足に対し、1867でraisin様は「他人が悪くなったと思うのはすくみ足より、むしろジスキネジアの方ではないか」とのご指摘でした。読ませていただい時は、そうかなと思っただけでした。ところがやっと思い出したのです。
 この10年私は県内の仲間と、女性の政治参画が必要という視点から、県内に女性議員を増やすために、女性立候補者養成講座を主催する会の代表を務めてきました。ところがこの1年すくみ足が出てきたことで外に出ることが嫌になり、代表を降りたいと申し出ました元々パーキンソン病により人前で話すことが苦手な上、すくみ足が出てきて意気消沈。会員には議員になった人も多く、市長選に出る人も。何もこんな私が代表になっていなくとも人材は豊富。運営委員会の席上、一番親しい仲間が「人前に出たくないというのよ。それに見て判るように、始終身体が動いているので、電車に乗った際も、隣席の人がびっくりして嫌がるのよね」と、言っていました。その時はそんなものかと思ったですが、raisin様のご指摘により思い出しました。私自身は転倒の危険がつきまとうすくみ足を気にしておりましたが、周りは違っていて、むしろジスキネジアが気になるのかもしれませんね。

[ 1906 ] ジスキネジア 投稿者 いわし ● 2006年03月16日 (木) 12時59分

ジスキネジア ジスキネジアはどうですか?現れませんでしたか?私の背骨の傾きについて足りないところがあるかもしれませんです。1回目の手術では右側の不随運動があまりにひどかったので定位脳手術にて視床下部を手術しました。その後半年ぐらいたってからだんだんと傾いていきました。その頃は薬を飲みすぎていたのだと思っています。今の倍近く飲んでいましたから。そのときは右側のみの手術でしたが2年後に左側の手術を行いました。そのときはたんそきゅう(字を忘れました。)を手術してます。場所の違うところの手術でしたからそれが影響してたりしてね。私には分かりませんけれども。どれがはっきりとした原因なのかは分かりません。

[ 1907 ] ジスキネジア 投稿者 ルピナス ● 2006年03月16日 (木) 14時25分

ジスキネジア  いわし様、お尋ねありがとうございます。昨日は気分的に焦りを感ることがあり、その時幾分身体の揺れを感じました。でもこれまでほどではありません。2回目の薬を半分にして、今日で3日目です。今のところジスキネジアを感じません。これまで今頃の時間帯(13:00〜14:00)はいつもジスキネジアを強く感じていました。特に緊張した時など。まだ3日目ですので、結論付けるのは時期尚早かもしれません。でも先生も気にしておられるジスキネジに対処できるかもしれないと少し前向きに考えているところです。いつもの定期的診察もこの時間帯です。仲間と会うのもこの時間帯でした。
 それにしてもいわし様は、とても大変な手術を2度も乗り越えていらしたのですね。凄いですね。

[ 1923 ] PD病の代表的な手術 投稿者 いわし ● 2006年03月22日 (水) 17時05分

PD病の代表的な手術 定位脳手術とDBSの2つの選択できる手術がある。どちらも保険が今は利く。(私の当時は保険が利かなかったのでかなり高かった。)最初の手術は振るえ等の不随意運動には効果がありますが姿勢保持等には余り効果がない。DBSは姿勢保持やすくみに効果が見られない。ただし現在ではDBSが主流である。どちらも完治するわけでなくて現状維持のためのものと考えています。手術はどちらも頭皮に部分麻酔のみで行われます。DBSは電極の埋め込みの時には全身麻酔となります。どちらにも良し悪しがあるために(副作用がある)完治する手術ではない。

[ 1924 ] 手術を受ける際の目安 投稿者 ルピナス ● 2006年03月22日 (水) 20時05分

手術を受ける際の目安  いわし様、2つの選択できる手術があること。理解できました。手術を受ける目安というのは、あるのでしょうか?2回の手術は、お医者様の勧めにより受けられたのですか?既に書かれてあり、私の読みおとしであったら、お許しください。
 先週の火曜日から2回目の薬を半減して1週間を越しました。ジスキネジアが全くないと言ったら、嘘になります。でもこの1週間、私はジスキネジアから解放されたと言ってもいい状態でした。すくみ足は相変らずですが、薬を少なくしたから酷くなったということもありません。ペダルも毎日こいでいます。

[ 1926 ] 私の場合は 投稿者 いわし ● 2006年03月22日 (水) 23時20分

私の場合は 定位脳手術は不隋意運動が右側がひどくなってきたために悩んでいたら新聞に定位脳手術のことが載っていまして東京の楢林という先生が第1人者で、そこでちょうどタレントのE・H・エリック氏がパーキンソン病の手術を受けたとの記事を見て診察を受けに行きました。そうして診察を受けた結果まず右側の不随意運動を取り去ろうということで左脳を手術を受けました。それから3年目にはいって右脳をやりました。それでも左右に違いが出てきました。それで苦労をしています。

[ 1928 ] E・H・エリックさん 投稿者 ルピナス ● 2006年03月24日 (金) 02時24分

E・H・エリックさん  いわし様、ありがとうございました。E・H・エリックさんをちょっと調べてみましたら、1991年にパーキンソン病になり、2000年にお亡くなりになっていらっしゃる。エリックさんの術後はどうだったのでしょうか。それが知りたくなりました。現実には術後の話って、なかなか伺えませんものね。

[ 1929 ] 手術について 投稿者 sophia ● 2006年03月25日 (土) 00時06分

手術について 手術についてですが、言葉の混乱があるようですので、正しく理解していただきたく思い、あえて書かせていただきます。
定位脳手術というのは頭蓋骨にフレームを固定して脳内の目標とる位置を決め、その目標の位置に正確にアプローチする手術法をいいます。
いわしさんの言わんとしている2つの手術法というのは破壊術と刺激術であり、どちらの手術も定位脳手術によって行われます。
手術の効果は破壊または刺激する場所の違いによってちがってきます。DBSというのはdeep brain stimulatiion脳深部刺激術のことです。
大まかに言うと視床は震えに、淡蒼球は不随意運動に、視床下核はP病の症状全般に効果があります。
視床と淡蒼球に対しては破壊と刺激の両方が可能ですが、視床下核に対しては刺激術だけしかできません。
最近日本では視床下核刺激術がよく行われており、DBS=視床下核刺激術のように受け取られているようです。
手術の方法その他については
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/kari/syujyuturyouhou.html
をご覧ください。
また手術の体験その他も
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/dokusya/dbs.html
に掲載してありますので、参考になるかと思います。
手術の適応についても掲載してありますが、主治医とも良くご相談なさってください。

[ 1930 ] sophiaさん有難うございます。 投稿者 いわし ● 2006年03月25日 (土) 06時40分

sophiaさん有難うございます。 sophiaさん。フォローしていただきまして大変ありがとうございます。DBSに関しても前から抱いていたもやもやとした疑問みたいなものがはっきりとしてきました。DBSも万能ではないということが分かっただけでも収穫があったかと思います。長期的な結果がまだ浅いDBSでは症状の改善にどのようにかかわっているのかが分かっていないという点が二の足を踏ませている点じゃないかと思います。
ルピナスさん。sophiaさんより提供していただいた文献には破壊術の体験のほうは載っていないけれどもDBSの方は載っていますので参考にしてみてください。E・H・エリック氏のその後ですが家族の方と一緒にハワイの方で死ぬまで過ごされたということです。症状の改善は資料がないために分かりかねます。

[ 1931 ] DBSの効果 投稿者 sophia ● 2006年03月25日 (土) 12時44分

DBSの効果 DBSの効果については、手術数が増えるにつれ段々とはっきりしてきたようですが、手術後の副作用の問題、調整の問題、その他抱える問題はまだあるようです。
定位機能外科学会で、手術症例を登録し全国集計をしようという動きがあるようですので、これが実現すればいろいろなことがさらに分かってくるのではないかと思います。
APPLEで集めたDBSを受けた患者さん47名へのアンケートの結果をまとめた冊子もありますので、ご覧になりたければ
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/dokusya/dbs.html
のページからお申し込みください。
視床と淡蒼球では破壊術と刺激術の効果はそれほど変わりませんが、パーキンソン病の症状全般に効く視床下核に対しては刺激しかできないためDBSがよく行われているようです。

手足の振るえだけの本態性振戦に対しては視床破壊術の効果は楢林先生の頃からはっきりしたものであり、電池の入れかえの手間も要らないので、震えだけがひどい人にはお勧めかと思います。
アメリカの俳優マイケルJフォックスも若年性パーキンソン病ですが、1998年3月に一側の視床破壊術をうけていますが、その後反対側の振るえやパーキンソン病の他の症状が現れるようになったとのことです。
http://island.site.ne.jp/mjfox/allabout/200005world.html

[ 1935 ] ご案内、ありがとうございます。 投稿者 ルピナス ● 2006年03月25日 (土) 21時34分

ご案内、ありがとうございます。  sophia様、いわし様、いろいろとご案内をいただきまして、ありがとうございます。順次、読ませていただきます。

[ 1933 ] 訪問販売 投稿者 いわし ● 2006年03月25日 (土) 14時29分

訪問販売 会社を退職して気付いたことに電話の加入と訪問販売の多さに歯少し驚かされました。また何とかなると思ったらそのしつこさといえばもうこちらがきろうと思っても切らせないようにしようとする。下手に病気だなんて一言でもいったならば宗教的な歓入だとまたしつこい。私も最初の頃は分からないものですからいちいち玄関にて応対してましたけれども最近では電話の販売員とのやり取りもだいぶとうまく逃げれるようになりました。少しでも余計なことは話さない。いらないものははっきりと断る。何事も自分ひとりでかたずけようとしない。以上の3点を守ればたいていの訪問販売員はインターホーンごしでかたずけることが出来るはずです。あっともう一つけして玄関のドアを開けないということも含めておいた方が良いでしょう。意外とこの病気の高齢者の方もこの掲示板をごらんになさってるかたがおおいので新聞紙面上ではよく載っているので一言ご注意を申し上げたくて書き込みを入れさせてもらいました。

[ 1743 ] パーキンソンの治療について 投稿者 北洞誠一 ● 2006年01月31日 (火) 01時33分

パーキンソンの治療について 免疫学の安保徹先生はパーキンソン療法について、ご自分の自律神経と免疫に関する研究から、はっきり薬の処方の間違いだとおっしゃっていますが、そのことに関してどう思われますか?一般的な医学では投薬して症状を抑えますが、それで治癒の方向に行くのでしょうか?それとも、今までの医学の常識を覆した安保先生の言ってらっしゃるこたが、今後主流になって行くのかとても興味があります。私の母は、10年以上パーキンソンで苦しんでいます。確かに、初期の頃は薬を飲むと、さっと症状が治まったのですが、最近ははっきり言って薬を飲んでも、症状は変わらないし、根本的な治癒の方向に向かっているという感じはしません。

[ 1751 ] 安保先生の本について 投稿者 raisin ● 2006年02月03日 (金) 11時37分

安保先生の本について 以前に話題になったときの見解を読めるようにしました。
下記くりっくしてください
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/toukou/t07_anpo.html

[ 1794 ] 北洞さんへ 投稿者 あかんぼ ● 2006年02月10日 (金) 12時54分

北洞さんへ 73才で発症17年、DBS術後2年余の男性の弟です。
一昨年9月に安保教授の「パーキンソン病を治す本」について、
書籍紹介に投稿した者です。その前に、waku2さまが同じ本について書いておられたので、その続きを書きました。

2年半前に、兄は病院で白血球の分画測定を受けました。その結果リンパ球は安保教授が書いているとおり正常値(35−41 %)の半分でした。兄は、「この本には納得いくところもある」と言っていましたが、結局DBSを受けて失敗しました。

同じ年の10月に私はAPPLE CAFÉに投稿して、安保教授の自律
神経免疫療法を実行して、治った人または治らなかった人に投稿して下さるようにお願いしました。お一人治らなかった方の投稿があり、その方のリンパ球は意外にも正常値でした。しかし、
その年末にその方からメールで、分析値が送られてきて、それは
やはり正常値の半分でした。また、別の方からは、定期的に病院で堂々と白血球の分画測定を要求して、実行しておられるとの投稿がありました。
リンパ球が正常値の半分で10年も20年も経過しては、心身の
どこかがおかしくならないのがおかしい、と私は思っています。

安保教授の別の「奇跡が起こる爪もみ療法」について書きます。
私は3年前からもみ始め、1ヶ月ほどしてから足の裏がポカポカしてきて夜ひかくてき良く眠れるようになりました。以来、知り合いに勧め始め、進呈したり貸したりして、今もっている本は9冊目です。これではならじとばかり、本のエッセンスの3頁のセットを配りはじめ、もう100セット以上配ったりFAXしたりしました(こんなのを、こちら(関西)では「アホとちゃうか(違うか)」といいます)。

約1割の人は、効き目がある、と喜んで連絡してくれました(便秘、不眠、高血圧、冷え性、イライラ、長年の尾てい骨の違和感など)。一日もんだだけで効き目がでた人を4人知っています(私は1ヶ月でした)。同じようにコピーを配ったり、文集に書いたりして宣伝し始めた人も3人はいます。もっとも、約半数は、(せせら笑って?)まるでとりあってくれません。
ご希望があれば、連絡してください。3頁セットをFAXいたします。1回10秒以内、1日3回以下、そして薬指以外です。

水虫について(sophiaさま):
もみ始めた年の夏の妻との会話です。
「水虫はさっぱり治らへんわ。」
「そらぁ、あれは“キン”やからなあ。」
次の夏に、足の指の間がかなりきれいになっているのを発見しました。
今は・・・あとかたもありません。

なお、冒頭に書いた紹介文は、「書籍紹介」の掲示板から消えています。同じ時期にあと2つ紹介したのは残っています(「パーキンソン病治療ガイドライン」と、「パーキンソン病 認知と精神医学的側面」)。なかなかよくまとまっている(?)紹介なので復旧していただきたいものです。

[ 1795 ] あかんぼさまへ 投稿者 raisin ● 2006年02月10日 (金) 12時57分

あかんぼさまへ 書籍紹介掲示板を見てきました。
ご指摘の投稿は2ページ目にありました。
なお、Appleカフェに検索機能がつきました。
そこからのRESのテスト返信です。

[ 1796 ] raisinさま 投稿者 あかんぼ ● 2006年02月10日 (金) 12時59分

raisinさま どうもありがとうございます。
書籍紹介のコーナーに入って、真ん中の「書籍紹介の掲示板」
に行くのですね。私はその上の分類別の「解説・研究書」に
入ってしまっていました。

[ 1803 ] あかんぼさんへ 投稿者 sophia ● 2006年02月11日 (土) 02時02分

あかんぼさんへ 安保先生の本に関してはもう書かないつもりでしたが・・・

末梢血のリンパ球についてですが、私は約10年間毎年2回健康診断で血液像も調べております。
検査データを見ると確かにリンパ球の割合はいつも20〜30%と低めです。だいたい25%以上を正常値とするようですので下限くらいかとおもいます。しかしリンパ球減少症として問題になるのはリンパ球数が1000/μL以下の場合です。(白血球数×リンパ球の%)で計算してみるとだいたい1500〜2500/μLとなり、リンパ球減少症の定義には当てはまりません。リンパ球の割合が低くても白血球数が多ければリンパ球の数としては問題ないわけです。

リンパ球の少ないのが原因でおきると考えられるのは感染症にかかりやすくなる、普通なら発病しないようなまれな感染症を発病する、悪性腫瘍や自己免疫疾患の出現率が高くなるなどで、リンパ球減少症の現れる顕著な例はAIDSです。
リンパ球減少自体が原因でその他の疾患を引き起こすとは考えにくく、むしろ身体の中でおきていることの結果リンパ球が減少していると考えた方がいいかと思います。パーキンソン病患者のうちどのくらいの人にリンパ球が少ないという傾向がみられるのか、その因果関係を推測しうるデータがあるのかについては知りません。

私はパーキンソン病歴約30年です。
発病前からリンパ球が少なかったかどうかは分かりません。でも明らかに10年間リンパ球が比較的少ない状態でが、風邪は数年に一度引くか引かないという程度です。家族のものが風邪を引いていてもうつらないくらい丈夫です。
リンパ球の少ない状態が続いていたとしてもそれが原因で体内でパーキンソン病以外の何かが起こっているとは考えにくいです。


パーキンソン病の自律神経系については中外医学社から
「パーキンソン病 病理学、自律神経系研究の進歩」山本光利著
がでています。
興味がおありでしたら読んで見られると良いかもしれません。


[ 1815 ] 投稿者 あかんぼ ● 2006年02月11日 (土) 15時49分

sophiaさま、
山本光利先生の著書のお知らせありがとうございます。
さっそく注文しました。
インターネットのAMAZONでのレビューを読むと、2003年のシンポジウム高松の論文集とあります。
書籍紹介のコーナーにある「パーキンソン病 認知と精神医学的側面」も同じ編者で、2002年の高松での楢林記念シンポジウムの論文集です。してみると、高松で毎年開かれているのかもしれません。(いま、GOOGLEで調べたら2005年も開かれています)
なお、同じ著者の「パーキンソン病 痴呆の問題」も同時に注文しました。

[ 1852 ] 書籍紹介 投稿者 あかんぼ ● 2006年03月06日 (月) 16時44分

書籍紹介 NO.1815の2冊について、書籍紹介欄に投稿しました。

[ 1915 ] 音楽療法について 投稿者 いわし ● 2006年03月18日 (土) 16時55分

音楽療法について なン病のパーキンソン病の症状改善に、音楽療法が役立つ可能性があるとH・優子医師が名古屋市の音楽療法学会で発表した。パーキンソン病とは、脳が出す運動の指令がうまく伝わらずスムース`に動けなくなる病気で、手足が震える、筋肉がこわばる動作が鈍くなる、、ちょっと押されただけで転倒するといった症状があるほか、起立性血圧低血圧などの自律神経症状を合併することも多い。月に1回約30人を対象に呼吸・発声練習、音楽鑑賞、歌唱、体操など約1時間の音楽療法を実施。このうち10回以上参加したパーキンソン病患者(PD)19人の血圧、脈拍、肺活量

について同療法の実施前と実施後の数値を比較した。対照群として同病以外の患者とも比較、検討した。この結果、血圧にやや上昇が見られる。PD群の脈拍の平均値は、74・2から72・3に低下。肺活量も、1年間音楽療法を受けたPD群で増加。神経症状屋呼吸機能の改善に繋がる可能性を示された。パーキンソン病の治療の主役は能で不足するドーパミンを補ったり、分泌のバランスを整える薬物療法。それを踏まえたうえでH医師は「合併症も多く、薬物療法以外の治療の重要性も指摘されており、音楽療法が
その1つになりつつある。」と結んで見える。以上が新聞紙上に載っていた抜粋である。この音楽療法は私の主治医が行って見える療法である。

[ 1922 ] パーキンソン病の治療と安保先生 投稿者 すずめ ● 2006年03月21日 (火) 23時44分

パーキンソン病の治療と安保先生 北洞さん、あかんぼさんへ。

いつもいつもこの論争は静観している事に決めていました。でもやはり少しだけ言わせてください。

安保徹先生は免疫学という科学的分野の学問に関わる方ですが、彼のご発言の一部は科学的でなく宗教的な側面が濃いのでそこを見極めませんと話がごちゃごちゃしてしまいます。sophiaさんとご意見が噛み合わないのもむべなるかな、と感じ投稿することにしました。

信じることは自由です。ただし、おっしゃる内容のどこまでが万人に適応できる科学的根拠のある事柄で、どこからが曖昧なのかを、難しいですが見抜く必要があるのです。このボーダーを不明瞭にしているのがある意味では彼一流の「技」なのかもしれません。

確かに自律神経が免疫に関わることは認めます。そして精神的な心の動きが脳内物質のバランスに作用し、私のパーキンソン病の症状が増悪することも身を持って体験しています。だからといってそこからリンパ球の数にいきなり飛躍したり、パーキンソン病は治る(症状が軽くなるのではなく病気そのものが治癒する)と断定したりするのはいかがなものでしょう。

医学部免疫学教授の顔と「本物教(ほんものきょう、と私が名付けました)」の指導的メンバーの顔は、一緒にすることが意味をなしているのかもしれませんが、別々にすべきだと思います。ちなみにご存知かとは思いますけれども、後者の指導的メンバーの中には「船井幸雄」「野中邦子」といった方々も入っています。(詳細は3人まとめてご検索を試みていただければおわかりかと。)

医学には科学的にクリアカットにいかないファジーな領域もあり、そこは多分に宗教色が濃くなります。だからといって科学と宗教を安易に結びつけるのは時として無理があると思います。宗教を信じることは自由ですが、宗教すべてを正当化して他人に押し付けてはいけないと理解しています。医療従事者が医療従事者の立場で、ましてや医者が医者の立場で患者さんに宗教を強要するのはいかがなものかと思います。

ですから、安保先生の治療法が医学界のこれまでの本流を覆すことはあり得ないと考えます。心のよりどころとするかどうかは個人レベルの問題でしょう。



[ 1916 ] 海外での治療 投稿者 のん ● 2006年03月20日 (月) 10時21分

海外での治療 はじめまして....。じゃなくって今回2度目のご相談です。
前回は、子供の出産のことで、力になっていただきありがとうございました。無事第2子、男の子を薬を服用して出産しました。その後体調を壊し、つらい時期もありましたが、今は安定しています。ところで、今回は、主人が海外赴任(バンコク)になり、子供2人とついていくつもりだす。医療費などは、自腹になるのでしょうか。今、メネシット3錠、シンメトレル3錠、セレギニン1錠を服用しています。

[ 1917 ] 問い合わせ中 投稿者 Almond ● 2006年03月21日 (火) 08時03分

問い合わせ中 今、海外赴任の経験のある患者さんに問い合わせていますが、ご主人の会社の健康保険担当の方に伺ってみたらどうでしょうか。問い合わせ中

[ 1918 ] 在タイ日本国大使館の医療情報 投稿者 Almond ● 2006年03月21日 (火) 08時44分

在タイ日本国大使館の医療情報 下記のサイトを見つけました。

http://embjp-th.org/jp/medical/medical.htm

≫→一流の私立病院で質の高い医療を受けるためには、渡航前に海外旅行傷害保険かそれに準じる保険に加入しておくに限ります。タイでもタイ在住の日本人が加入できるような医療保険が販売されているようです。≪

大使館では「電話での個々の問い合わせには応じない」
とあるのでメールか文書なら応じてくれるかもしれません

[ 1919 ] 投稿者 のん ● 2006年03月21日 (火) 19時39分

ありがとうございます。
実は、今回タイの赴任は主人がはじめての為、規約を今後相談するとのことだそうです。ただ、健康保険担当の方に相談はしてみます。
一応幾つかバンコクの病院にメールを出したのですが、返答は当院ではメネシットとシンメトレルがないそうです。
医療費もさることながら、質の高い医療をやはり受けたいです。


[ 1921 ] Sinemet 投稿者 Almond ● 2006年03月21日 (火) 22時45分

Sinemet
すみません、会社の健康保険担当の方に伺うより前任者に聞くほうが言いそうです。
しかし最初の赴任ということならしかたありませんね。
タイでは上記サイトにも国立病院よりも私立病院のほうが質の高い医療が受けられるとありました。
ご存知かと思いますがメネシットは日本名で外国では「Sinemet」シネメットという名前です。
シンメトレルは「アマンタジン」というかもしれません。

考えてみると日本は欧米に比べると使える薬は少ないとはいえ、他の諸国より薬の豊富さ・医療の質にも恵まれているのだと思います。

[ 1914 ] ニュースダイジェスト2月号ご紹介 投稿者 ハトポッポ ● 2006年03月18日 (土) 10時13分

ニュースダイジェスト2月号ご紹介 本来ニュースダイジェスト担当の私のニュースダイジェスト拒絶症はまだ続いておりまして、どうにも書く気が起きません。1月号をsophiaさんが書いたのに続いて2月号はAlmondさんが書いてくれました。

今回紹介する協和発酵の新薬は海外で治験を行っていますが今までのPD薬とは違う働きで治療するものでわが国で治験して真っ先にわが国でつかえる様になればよかったのですが、わが国では治験の実施に時間と費用がかかりすぎるのだろうと思います。

それはそれとして協和発酵の新薬に大いに期待したいと思います。

Almond さん、ありがとうございました。

[ 1824 ] 幹細胞利用に初の指針案 投稿者 ETパパ ● 2006年02月22日 (水) 14時49分

幹細胞利用に初の指針案
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060222-00000144-kyodo-soci
体性幹細胞の臨床研究ではありますが・・わずかに前進!

今日の福井はお天気も良く、気温も15度前後まで上昇。車を運転していると
暑いくらいで、思わずあくびがでてきそう。 
 

[ 1853 ] 親知らずから肝臓や神経に 投稿者 ETパパ ● 2006年03月07日 (火) 21時46分

親知らずから肝臓や神経に
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060307-00000120-mai-soci
神経細胞にも成長できる・・・とあるがドーパミンを作る細胞は出来ないのかな〜??

[ 1908 ] 広がれ!再生医療 投稿者 ETパパ ● 2006年03月16日 (木) 16時29分

広がれ!再生医療 パーキンソン病とは関係しませんが・・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060315-00000139-mailo-l06

除々にではありますが、再生医療の広がりを実感させてくれ、かすかではありますがこのニュースに希望を感じています。。。
再生医療がこの病気に早く到達してくれ!!・・・祈るばかりです。

[ 1909 ] 骨髄幹細胞 投稿者 花花 ● 2006年03月16日 (木) 19時36分

骨髄幹細胞 古い新聞記事ですが・・・試してみたい

http://web.sapmed.ac.jp/nsurg/marrow/marrow.html

[ 1910 ] 何時頃の記事? 投稿者 ETパパ ● 2006年03月16日 (木) 20時39分

何時頃の記事?
花花さん、情報ありがとうございます。
リンク先の表題から脳梗塞の治療だけを対象にしているのかな??・・・と読み進んでいくと、パーキンソン病なども治療効果が期待できる・・・・とありますね。

ところで、このニュースは何時頃のニュースなのでしょうか?
わかりましたら教えてください。
よろしくお願いします。

[ 1911 ] 1年程前でしょうか・・ 投稿者 花花 ● 2006年03月16日 (木) 22時23分

1年程前でしょうか・・ 1年程前と思います。

http://orange.ap.teacup.com/applet/saitai/26/trackback

また、いろいろ情報を教えて下さい。

[ 1912 ] ありがとうございます。 投稿者 ETパパ ● 2006年03月17日 (金) 11時56分

ありがとうございます。
花花さん、ありがとうございます。
再度リンク先の新聞記事を読み直すと・・・・
「(脳梗塞の臨床について)2004年度中に5人程度に実施予定」
とありますが、結果はどうだったのでしょうかね。
その後ニュースになっていないところを見ると、あまり効果が
なかったのかもしれませんね。
とても気になるところです。

また、「この研究に3年間で8千万の研究資金を提供・・・」となっていますが、何だかとっても予算が貧弱な気がするのは私だけでしょうか?
この研究で救われる人の数を考えれば、もっと強力に推し進めてほしいですね。
毎年各官庁の無駄使いが発表されますが、思わず「馬鹿やろう!!」と叫びたくなります。

すみません。話しが思わず脱線しました。

[ 1913 ] 今朝の中日新聞により〜 投稿者 いわし ● 2006年03月18日 (土) 01時30分

今朝の中日新聞により〜 「神経細胞移植」についての記事が載っていましたので少し抜粋してみます。失われた脳の機能を回復させるため、欠乏している神経伝達物質や栄養因子を増やすことをいう。名古屋市立大大学院の飛田秀樹助教授らは、移植細胞をよりよく生着・生存させる神経栄養因子や、ES細胞から神経細胞への分化誘導などの研究で注目されている。パーキンソン病の新しい治療法としてとして、全世界で中絶胎児の黒質細胞をを約500人に移植し、一定の効果があることが知られている。しかし、わが国では倫理的な観点から認められていない。このため、飛田助教授らは、片側の黒質細胞を98%以上破壊したパーキンソン病のモデルラットを作成。ドーパミン神経細胞をこのモデルに移植すると、生着・生存が促進されることに注目しその栄養因子を調べた。この実験で既知の神経栄養因子(GDNF)のほか、ヘバリン結合性成長因子プレイオトロフィン(PTN)を発見した。また神経幹細胞にどんな遺伝子が多く発現しているかを調べた結果、PTNが上位にのぼり、幹細胞から神経細胞への分化に関与していることを裏付けた。ES細胞から神経細胞への文化は5段階のステップで行われるが、第3段階の神経細胞を増やす段階でPTNを作用させると最終的にドーパミン細胞が約2倍になり、ES細胞由来神経細胞に対するPTNの有効性を示した。モデルラッとでの有効性も確認しており、更に、安全性を検討、実用化を目指す。以上が今朝の中日新聞に載っていたことの抜粋です。これだけをみると実現も間近のような気がしますがまだまだ実用化までにはかかるような気がします。でも数歩かもしれないけれども着実に進んでいることに代わりはないのです。

[ 1885 ] 運動療法ってどんな効果があるの? 投稿者 月の光 ● 2006年03月12日 (日) 09時30分

運動療法ってどんな効果があるの? 私は1年半前に認定を受けた56歳の女性です。2種6級です。運動の種類をいろいろ教えてもらい日常も出来るだけ動いているのですがあまり効果があるには思えません。体操の種類も知っていますが、運動にはどんな効果があるのか、それを証明できるものがあるのか教えてください。  

[ 1887 ] 現状維持が目的 投稿者 Almond ● 2006年03月12日 (日) 10時40分

現状維持が目的
月の光さん
運動療法=機能訓練=リハビリ
この3つは殆ど同じことを指すと思いますが、目的は現在持っている機能を失わないこと、機能の現状維持です。
パーキンソン病になって放っておくと筋肉を使うことも減り、気がつかないうちに衰えていきます。
内容は私の場合、脚や腰の筋肉・全身を伸ばす、腹筋・ヒップアップ・スクワットなどの筋力トレーニング、よつばいになって同側・対側のバランスを取る運動、8の字型に歩く、階段の上り下りなどです。
PT(理学療法士)が私のために作ってくれたメニューです。
具合のいいときにやって、短い時間でも続けることが大切だそうです。

[ 1888 ] 投稿者 月の光 ● 2006年03月12日 (日) 11時16分 リハビリのメニューを考えてもらうにはやはり大きな病院に行かなければなりませんか?私は町の開業医に行ってるのですが特にリハビリしなくても日常的に動くように言われるだけです。私にあったリハビリメニューを考えてほしいと想うのですが。

[ 1889 ] リハビリメニュー 投稿者 Almond ● 2006年03月12日 (日) 12時07分 リハビリメニュー リハビリは日常生活が基本だけど、足りないことがやはりあると思います。
大病院のリハビリ科に行かなくても、市役所の難病担当や障害者福祉担当課、介護保険の地域包括支援センター(4月から)などで、「理学療法士にみてもらいたい」と言って相談してみるといいと思います。
私も病院で紹介されたのではなく、地域の訪問看護婦(師)さんから紹介されました。

理学療法だけでなく、ヨガ、水中体操などをしている患者さんもいます。

[ 1890 ] 投稿者 月の光 ● 2006年03月12日 (日) 12時16分 Almondさん詳しく教えてくださり本当にありがたいです!近いうちに尋ねてみます。

[ 1894 ] 私の場合 投稿者 ルピナス ● 2006年03月13日 (月) 03時11分 私の場合  ごく最近のことですが、私は「サイクルトレーナー」を買い、部屋でペダルをこいでいます。これは立ってやるのではなく、座った姿勢でやるのです。以前は自転車に乗っていたのですが、子育てから解放されてからは、もっぱら歩くようにしていました。すくみ足が出てきてからは尚更自転車に乗る気が起こりません。そこで一時期縄跳び300回を日課にしたのですが、足首が痛くなり縄跳びは止めました。スクワットは一日15回ぐらいしています。
外に出ることが極端に少なくなり、運動不足は否めません。そこで手ごろなサイクルトレーナーでペダルをこぐことにしました。
まだ始めて1週間もたっていませんが、快調です。

[ 1903 ] いろいろやってみます 投稿者 月の光 ● 2006年03月15日 (水) 21時08分 いろいろやってみます ルビナスさんありがとうございます。皆さんからのお返事が今の私にとっては何よりものプレゼントです!仕事を始めたので前のように投稿する時間がなくなりましたがまた疑問が湧いたらよろしくお願いします。

[ 1904 ] 私も参考になりました 投稿者 ルピナス ● 2006年03月16日 (木) 05時02分 私も参考になりました  月の光様、こちらこそ、ありがとうございます。皆様それぞれが出されたご質問による回答を読ませていただき、私も得ることがとても多いのです。例えば月の光様のご質問に応えて、1889でAlmondさんが「理学療法だけでなく、ヨガ・・・」と書かれていました。私も16年前、昨年20歳になった息子の幼稚園時代に、2つの幼稚園のお母様たちを募り、週に1度のヨガ教室を始めたのです。すくみ足が出始めて以後、外出を避けるようになり、ここ数ヶ月ご無沙汰しておりました。それを思い出し、久しぶりにヨガに顔を出してきました。ここ10年は、特に先生をお願いせず、以前指導を受けた先生の声を録音したものを使い、健康のためという理由だけで、基本中の基本だけを継続してきました。
 リハビリの効用として、Almond様が「現状維持が目的」と述べられておられました。それを読み、私もヨガをしていたことを思い出したのです。
 16年前にヨガを始めた時、既に他の方と比較すると私の身体が硬いのは一目瞭然でした。それが週に1度の継続により、少なくとも立った姿勢で床に両手が着くようになったのです。その時先生が「身体を動かさなければ、身体は硬くなるいっぽう。でもヨガを続けることで、少なくとも現状維持はできる。」と言っておられました。そのヨガの会の代表として、会場を押さえることはずっと続けてきましたが、この数ヶ月行っていなかったのです。それを私は思い出したのです。
 サイクルトレーナーですが、暇があれば座ってこいでいます。今のところ、硬くなっていた股関節には良いように思います。

[ 1870 ] クラシックの歌 投稿者 月子 ● 2006年03月10日 (金) 10時33分 クラシックの歌

私は、クラシックの歌が好きです。ですがローマ字が読めないので困っています。
好きな歌は「カタリ、アマポーラ、グラダナ」など唄えるようになりましたが、女学生時代から、「君よ知るや南の国」か口づさみ、戦後の昭和を過ごした、八十路のお婆さん、で友達も無い一人暮らしです。歌の外に、歩行困難なので、夏は八重山の小島に行き、泳いで、リハビリにしています。どなたか、何でもよろしいから、メールください。  

[ 1874 ] 小田和正さんの歌 投稿者 ルピナス ● 2006年03月11日 (土) 08時25分 小田和正さんの歌  月子様、おはようございます。私はルピナスと申します。初めまして。私は一昨年の7月に小田和正さんの「自己ベスト」というCDにめぐり合い、以後彼の大フアンになりました。
 昨年の6月から12月まで、3年ぶりの全国ツアーがありました。コンサートのチケットが全くとれません。そこでファンクラブのようなものに、入会しました。お蔭で12月2日の甲府でのチケットを入手し、夫と共に初めてのコンサートに行ってきました。彼の歌は、いつもCDで聞く歌と寸分の違いもないのです。
 当初「コンサートが始まったら、僕は寝ているから」と言っていた夫が、途中目を閉じていました。私はこんな素晴らしい歌を聞かず眠っているのはもったいないと夫の手を叩き、起そうとしました。すると夫は「あまりに素晴らしいので感動した。目を閉じて涙を堪えていたんだ」と申します。私は2年前まで、小田和正さんを全く知りませんでした。月子様のクラシックの歌とは違いますが、この2年余り小田和正さんの歌に心酔していることをお伝えしたくなりました。

[ 1891 ] 歌 投稿者 Almond ● 2006年03月12日 (日) 23時12分 歌 月子さん
月子さんは私の母と同世代なのでしょう。
「君よ知るや南の国」はオペラ「ミニョン」のアリアだそうですが、私はこの曲を知らないので、曲名だけでオペラ「椿姫」の「プロヴァンスの空と海」と混同してしまいました。
だってどちらも”南の国”なんだもの。
家の母は歌曲は「冬の旅」なんか聞いていたけれど、楽曲では「ドリゴのセレナーデ」とか「トセリのセレナーデ」なんて言っていました。
母は映画好きで「舞踏会の手帖」とか「望郷」、ジャン・ルノワールの映画を観ていました。
私たちが生まれてからもフェリーニの「道」を子供たちを置いて観にいっていたようです。

ルビナスさん
小田和正の歌、オフコースのときだったか、「君が嘘をついた」という歌詞が繰り返されるのを夫がよく聴いていました。
この曲、ご存知ですか?

[ 1893 ] 君が嘘をついた・・・ 投稿者 ルピナス ● 2006年03月13日 (月) 02時56分 君が嘘をついた・・・  Almond様、ありがとうございます。やはり小田和正さんの歌を知っていた方がいるんですね。嬉しいです。私はオフコースの頃の小田さんはほとんど存じ上げず、オフコース時代の歌が半分と最近の歌が半分というところです。「君が嘘をついた」という歌詞がある歌を、私は聞いたことがありません。
 ウキゴン様は、ご存知ですか?オフコース時代からのファンだそうですから。私の好きなオフコース時代の歌では「秋の気配」かな?この2年余りカラオケが好きになりました。元来無趣味だった私。最初は中島みゆきさんの歌をうたっていましたが、最近はもっぱら小田和正さんの歌。下手な歌なので1人で行き、思う存分歌ってきます。その時だけは病を忘れることができます。そういえば最近、行っていませんね。

[ 1896 ] ご存知です 投稿者 ウキゴン ● 2006年03月13日 (月) 10時32分 ご存知です ルピナス様出番を下さいましてありがとうございます。小田和正ファン暦はパーキンソン暦より長いのでよく解ります。
小田さんの話題となると夢中になってしまいますので、なんの掲示板か解らなくなりそうです。この掲示板は同じ病を抱えている方々その家族の方々みんな一緒に病を乗り越えてガンバロー!!
という掲示板ですよねAlmondさん。でもここに書き込みしている皆さん常によく勉強しておられますね。私は自分が抱えておる病気であるにも係わらず不勉強で恥ずかしく思う次第です。
でも皆さんほんの少しでもこの病気が良い方に改善するため情報を密にして頑張っているのだなーと関心しております。
これからもよろしくお願いします。

[ 1892 ] マドーパ 投稿者 ヨセフ ● 2006年03月13日 (月) 01時28分 マドーパ 1876のマドーパーとメネシットの効果についての服用感はいわし様のとうりと思います
昨年、PD東京支部・三鷹・武蔵野ブロックで医療講演会を開催した際講演者が服部信孝
先生(本ページのAsk the Doctor BBS)の内容中でメネシット(カルビドーパ)マド−パ
(ベンセラザイド)前薬は遅効性(遅く効くが長持ちする)で後薬は即効性(早く効くが長持ちしない)との話しがありました。ご参考までに・・・・・
PS:いわし様お薬がマッチングしてよろしいですね、名古屋の服部先生x2 にも宜しく  

[ 1871 ] クラシックの歌について。 投稿者 月子 ● 2006年03月10日 (金) 10時39分 クラシックの歌について。 前の話題不適当で、ボツですか。

[ 1873 ] 惜別の歌 投稿者 ハトポッポ ● 2006年03月11日 (土) 06時59分 惜別の歌 月子さん、とんでもない。ぼつなんて。昨日は、文字化けしてて読めなかったんですがもう直っていますね。

あのう、失礼ですけど、80歳を超えておられるって、本当ですか?それから、歩行困難だけど泳がれるって。立派に生きておられるんだなあと感心します。

さて、私は相当の音痴でしてクラシックの歌は嫌いではないし、テノール歌手パバロッティさんの歌などは好きですが自分ではとても歌いません。

私は戦後生まれですが、惜別の歌が大好きです。ご存知ですよね、きっと。島崎藤村の詩とあのあの叙情的なメロディがすてきです。
カラオケでは小林旭が歌っていますよね。知らない方のために歌詞をご紹介しましょうか。

.遠き別れに 耐えかねて
  この高殿に 登るかな
  悲しむなかれ 我が友よ
  旅の衣を ととのえよ

2.別れと言えば 昔より
  この人の世の 常なるを
  流るる水を 眺むれば
  夢はずかしき 涙かな

3.君がさやけき 目の色も
  君くれないの くちびるも
  君がみどりの 黒髪も
  またいつか見ん この別れ

4.君がやさしき なぐさめも
  君が楽しき 歌声も
  君が心の 琴の音も
  またいつか聞かん この別れ

[ 1844 ] 若年性パーキンソン病掲示板について 投稿者 gori ● 2006年03月04日 (土) 05時12分 若年性パーキンソン病掲示板について いつも若年性パーキンソン病掲示板ではお世話になります。
この掲示板は友の会が福岡で大会を開催(2004年6月)するとき若年性パーキンソン病の問題点を発表しやすいように皆様のご意見を反映させる目的でAlmondさんに作っていただきました。
それからこの掲示板は友の会の若年性部会(現在は若年部に改称)の所属としてきました。JPDA(全国パーキンソン病友の会)本部のホームページにリンクもついています。
それ故友の会が管理しているかのように思われる方もあったようです。
 しかし当時も現在でも実際には友の会若年部の掲示板として使われませんでした。
福岡大会が終わったとき掲示板の設立目的も無くなったわけです。
廃板にする予定でしたが継続の要望がつよく、所属を曖昧にしたまま今日まで来てしまいました。私はAPPLEの協働管理グループにも属していませんでした。
しかし物理的にも精神的にもAPPLEお世話になっています。

たいへん申し訳ありませんがこの掲示板を正式にAPPLEに所属させていただきたくお願い致します。

これからも若年性パーキンソン病掲示板をよろしくお願いいたします。

[ 1849 ] goriさんへ 投稿者 sophia ● 2006年03月05日 (日) 11時04分 goriさんへ Goriさん、掲示板の管理運営ご苦労様です。
若年性パーキンソン病掲示板では、若年ならではの就労の問題や、薬の調整の問題、家庭の問題などについて活発に意見交換がされ、今では若年患者にとってなくてはならない掲示板のようです。

このたびAPPLEのリニューアルを考えるに当たり、GoriさんにもAPPLEの協働管理グループに加わっていただき、APPLEの掲示板として継続して管理を御願いすることになりました。

今後ともよろしく御願いします。

[ 1851 ] ありがとうございます 投稿者 gori ● 2006年03月05日 (日) 22時43分 ありがとうございます 大きく成長したAPPLEに加わることが出来、たのしくなりそうです。
私は性格上、モノゴトに熱中する性質で、四六時中薬の時間を気にする生活はなるべく避けてまいりました。入院中と同じ生活をしたくなかったからです。このため当然オン、オフが一日のうち何回も訪れます。病人でありながら普通の生活をしたい、という欲望は捨て切れません。そのためにひどい身体の変化がおき、動けないという仕打ちを受けます。現在、オンからオフへの切り替わりが断崖から突き落とされるように急降下します。
薬の管理を緻密にやればもっと行動範囲も広がるのは解っていますがなかなか出来ません。
協働管理グループの一員として足手纏いになるかもしれませんが、よろしくおねがいします。

[ 1834 ] 創意工夫が大切ですね。 投稿者 ルピナス ● 2006年02月28日 (火) 02時42分 創意工夫が大切ですね。 sophia様のご紹介により、はとポッポ様の記述を読ませていただきました。私も朝のゴミだしが苦手です。前日の夕方に服薬後、朝まで薬を飲まないため、薬が効いてくるまでの時間がどうしても必要です。要するに朝は一段と動きが悪い。その中でのゴミだしは大変な作業です。はとポッポ様と同様の経験を私もしております。ごみ出しに限らずすくみ足が出てから近所を歩くことに非常に緊張感を持つようになりました。要するに顔見知りに遭いたくないのです。見ず知らずの方ばっかりだと思うとほっとするのです。現状はどうしても家に籠り勝ちですが、皆様の創意工夫の体験談を読ませていただき、私も頑張ろうと決意を新たにしたしだいです。

[ 1835 ] 投稿者 ハトポッポ ● 2006年03月01日 (水) 06時45分 私の体験記をお読みくださりありがとうございました。
ああ、やっぱり同じような経験をしたかたがおられたなあ、と
私も心強く感じました。知人に会うと、ツツツ歩きになるとおっしゃる方もいます。私の場合、マイナートランキライザー(精神安定剤)のデパスがこのような不安感を取るのに効きました。
今でも外へ出かけるとき、不安感を感じる事がないわけではないし、さすがにラッシュアワーはもうだめ!って感じですが、それでも私の社会を狭くさせたくないという思いは強いのです。
いっしょにがんばりましょう。

[ 1837 ] ここにも仲間が居たと・・・ 投稿者 ルピナス ● 2006年03月01日 (水) 10時52分 ここにも仲間が居たと・・・  ハトポッポ様、お返事をありがとうございます。この病気に関してはどうしても孤独になりがちです。それが今回sophia様に続き、ハトポッポ様にもめぐりあい、2人の先達に出会えたことは心強い限りです。これまですくみ足が出ると、このまま歩けなくなるとの不安感を感じておりました。そんなことはないのですね。全て自分の心がけしだいなのですね。それが判っただけでも感謝、感謝です。今後とも、どうぞよろしくお願い致します。

[ 1838 ] 投稿者 アールグレイ ● 2006年03月01日 (水) 19時00分 ルビナス様はじめまして すくみ足には困りますよね 調子が良い悪いがわかればいいけど 私の場合歩いてみないと普通に歩けるか歩行困難かがわからないのでやっかいです。その時その時で違います。もっと体調のコントロールが自分でできればいいのにと思っています。歩行困難でも歩ければまだいいけど 足が止まってしまうのにはほんとに辛いです。皆さんもそうなのでしょうか

[ 1839 ] 私も同様です。 投稿者 ルピナス ● 2006年03月02日 (木) 08時35分 私も同様です。  アールグレイ様 はじめまして。おっしゃるとおり、私も同様です。交差点を渡っていて、急に歩けなくなるのです。これには本当に困りました。このすくみ足ほどやっかいなものはないですね。夫には「仮に足が止まったところで、気にすることはない。誰もひき殺そうなんて思わないよ。」と。但し、ドライバーがきちんと前方を見ているという保証があればの話ですよね。これは杖をついている場合も同様です。その時は、走ることにしています。私の場合、発病から25年たち、それなりに乗り越えてきたつもりです。ですが、このすくみ足が始まってからは意気消沈状態でした。その中、こうして皆様に出会えたこと、ありがたいことです。話は戻りますけど、見ている側からすれば、「走れるくらいなら杖などつくな」ときっと思うでしょうね。
 また私も先に予定を入れている際、その日の体調が良いか悪いか、上手く歩けるかどうかは、その日その時になってみないと判らないのだから困ります。こういう話を皆様以外の人にしたところで実際のところ理解できないと思うのです。その点この掲示板の皆様は経験者。ほっとしました。今後ともよろしくお願い致します。

[ 1840 ] 投稿者 アールグレイ ● 2006年03月02日 (木) 16時21分 なんだか急にレスして話の流れにあってないかなと思っていたのでルビナス様お返事ありがとうございました。優しいご主人ですね ウチは外でツツツ歩きになると「なんだそれは〜」なんて怒ったりします。この病気のことをまだ理解してないようです。私は発病から7年 調子悪くなるとずっとこのまま!?とマイナス思考になるのですが 良くなったりもするんですね。 今日は調子よく買い物ができました また経験者のお話を聞ければと思います。よろしくお願いします。 

[ 1841 ] 私も仲間です 投稿者 ウキゴン ● 2006年03月03日 (金) 10時54分 私も仲間です こちらには初めての投稿となります。ルピナス様アールグレイ様私もまったく同じです。御二方のレスを読みながら"うん うん"と頭を上下しておるしだいです。やはり皆さん苦労されておりますね、もうすくみ足の問題は同じ病気仲間でなければ理解できない事と思います。私はその前にずご〜く体がだるくなりまして何も出来ない状態になりますトイレに行くのにもう大騒ぎ2階から私を担いでくれた主人が始めて"ギックリ腰"を経験したしだいです。これからも御二方および病気仲間さん頑張っていきましょう。

[ 1850 ] また仲間が増えて・・・ 投稿者 ルピナス ● 2006年03月05日 (日) 20時00分 また仲間が増えて・・・  ウキゴン様、またお仲間が増えて、ほんとうに嬉しいです。明日6日は私の53回目の誕生日。夫を誘って山中湖に富士山を見に行ってきました。ほんのちょっと留守をしていた間に、ウキゴン様というお仲間が増えていて、私としても嬉しいかぎりです。
 私、以前からこのような「サイトがあればいいな〜」と願っていました。すくみ足が始まった後、前途に光の見えない暗がりに入り込んだ思いで、暗澹たる思いをしておりました。でもこのサイトに投稿して、ある程度は克服できると言う望みを持てました。今後とも意見交換、情報交換を密にして頑張りましょう。決して1人で悩まないことです。3人寄れば文殊の知恵と申します。みんなで頑張りましょう。

[ 1845 ] 北里の最新治療講習会で 投稿者 金ちゃん ● 2006年03月04日 (土) 18時36分 北里の最新治療講習会で 今回北里大の最新治療の講習会行ってきて
もうすぐロピニオールが発売予定になると言っていました。また
2年後には、COMT阻害薬が予定されるらしいのですが、薬の名前がわからなかったのです。だれか、2年後発売の阻害薬の話しうわさしりませんか?

FPの10倍強いラサジリンとは違うみたいです。
まだ、ラサジリンは海外での臨床治療が行われて進行柳制効果がある可能性がしるされている。らしいので、
http://plaza.rakuten.co.jp/boke1/

[ 1846 ] COMT阻害薬 投稿者 sophia ● 2006年03月04日 (土) 21時26分 COMT阻害薬 COMT阻害薬であればエンタカポンだと思います。(エンタカポンは成分名ですので商品名は何かは知りませんが・・・)
以前から日本でも治験が行われていたのですが、やっと認可されるようですね。これでまたひとつ新しいタイプのパーキンソン病治療薬がつかえるようになるわけです。
ちなみにFP錠(セレギリン)とラサジリンはMAO(モノアミン酸化酵素)阻害薬で、COMT阻害薬とは働く場所がちがいます。
ラサジリンの効果については最近大規模な調査がTeva社で始まったという報道がありました。
http://parkinson.biotoday.com/view.php?n=10416

[ 1847 ] 投稿者 金ちゃん ● 2006年03月05日 (日) 00時04分 sophiaさんありがとうございます。
エンタカポンですか?
本当だとすると2年後発売されればいいのですが?

ところで、コエンザイムQ10もミトコンドリア機能を高めるパーキンソン病の進行を抑える可能性があるともいってましたが、
治験などやっているのかしりませんか?

ロチゴチンの皮膚に張るタイプのどなにものなんでしようか?
かぶれなどあり吸収しやすいなどあるから
昔は、いまいちといってましたが、今はどんなものなんでしょうか?しっていましら情報お願いします。

[ 1848 ] コエンザイムQ10 投稿者 sophia ● 2006年03月05日 (日) 09時00分 コエンザイムQ10 コエンザイムQ10についてアメリカのNIHが高用量のCoを初期のパーキンソン病患者に使って、進行を抑える効果を調べる大規模な第3相の治験を計画しているとのことです。
http://parkinson.biotoday.com/view.php?n=11782

コエンザイムQ10の日本での治験は現在行われていないと思います。
Q10の効果については下記をご参照ください。
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1039hokouso.html
1200mgという高容量のQ10で効果があるということでしたので、この点に注目すべきかと思います。


ロチゴチンはドーパミンアゴニストの貼り薬です。
現在日本でも1年あまり前から治験中です。
皮膚から一定量が大体コンスタントに吸収されていくので、安定した効果が得られるようです。
ただし、貼り薬特有の副作用としてかぶれる人があるのが問題で、こちらの改善も必要かもしれません。
ロチゴチンの治験に参加した人の意見については
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/toukou/t04_chiken.html
をご覧ください。

[ 1826 ] どうすればいいんでしょう 投稿者 アールグレイ ● 2006年02月23日 (木) 15時13分 どうすればいいんでしょう 主婦です。パーキンソン病で薬でなんとか普通に日常生活をおくっていたのですが、最近外へ行くと一歩も動けなくなります。すごい格好でなんとか歩くのですがもうすぐ子供の小学校の卒業式、中学の入学式があります。担当医師は入院したほうがいいというのですが できません。薬も沢山飲んでいて(ネオドバストン・シンメトラル・ペルマックス・アキネトン)これ以上増やせないというのです。何とか回復できないものでしょうか

[ 1827 ] 投稿者 ハトポッポ ● 2006年02月23日 (木) 20時28分 大変ですね。私もpdを抱えつつ子育てしましたので、ご苦労はよく分かります。おそらく薬の調整がうまくいけば、もっと動きやすくなると思いますが、それ以上のことは患者としてはなんとも言えません。このサイトのAsk the Doctor bbsにご相談されるようお勧めしたいと思います。回答してくださる服部先生と村田先生は経歴を読まれると分かりますが共に第一線で活躍する研究者兼臨床医です。
体の状態とのんでいる薬を詳しく書かれるといいかと思います。
頑張りましょう。きっとうまくいきます。

[ 1828 ] ストレッチなどされてますか? 投稿者 raisin ● 2006年02月24日 (金) 03時29分 ストレッチなどされてますか? 数年前を思い出しました。
何が効果があるかわかりませんが、
1つは薬の飲み方の工夫で、食べる前に飲むと早く効くが時間が短いので、ネオドパストン半量を食前、残りを食事中に飲むとか、レモン水を一緒に飲んで吸収を良くするなど。
もう1つは、体をほぐすような体操・マッサージなど補助療法に書かれているようなこと。
それから、 http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1038hokou.html
は読まれましたか?
これの一番最後から「すくみ」の体験談にもリンクしています。
音楽を使って歩行改善・・・という話もありました。
私の場合は変な具合になってます。
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/

[ 1829 ] 投稿者 アールグレイ ● 2006年02月24日 (金) 10時40分 ハトポッポさん、raisinさん ありがとうございます。
いろいろやってるつもりですが相談してみるものですね。なんだか奇妙な病気で落ち込むこともありますが、前向きに生活しようと思います。

[ 1842 ] 大丈夫!! 投稿者 ウキゴン ● 2006年03月03日 (金) 13時55分 大丈夫!! アールグレイ様また出てきてしまいました。私もルピナス様と同じ病歴約25年くらいになります。始めの頃はECドパール、アーテン二種類飲んでいれば普通の人と同じように行動出来ました。それがいつの頃からかすくみ足が出てきた訳です9年前のこと女性にとっては大イベントの結婚式を挙げました、その日が来るまで毎日の様に動けなったらどうしよう転んだらどうしようと思い繰り返す日々でした、それが当日全然緊張はしないし御招待客の方達の顔も良く見えるし、なんだこれは・・・と言う感じでした。
アールグレイ様大丈夫!!絶対大丈夫!!うまくいきますよ。心の中にいつも大丈夫声かけて行きましょう。私も何も助けには行けませんが応援しております。

[ 1843 ] 投稿者 アールグレイ ● 2006年03月03日 (金) 16時40分 ウキゴン様ありがとうございます。どこにも行けない 友達もいなくなる と落ち込んでいたのですが 最近は止まらずまた歩けるようになってきました。学校のママたちとお茶するときに、コーヒーカップが持てないときもあります。誰も見てないと自分に言い聞かせるのですが・・・ここに飛び込んできてよかったみたいです。これからこの病とつきあっていくのに仲間がいるというのは心強いものですね あきらめないで頑張ってみます。

[ 1832 ] sophia様のお話、大変参考になりました。 投稿者 吉田富士子 ● 2006年02月26日 (日) 21時00分 sophia様のお話、大変参考になりました。 sophia様の冷静な分析に基づくお話、大変参考になりました。私も1年ほど前から「すくみ足」が出るようになり、歩いている最中に突然足が前に出なくなる恐怖感から、外出するのが辛くなり家に籠るようになりました。昨年末からは、抵抗のあった「杖」も使うようになりました。「転ばぬ先の杖」とは良く言ったもので、転ぶと言うことには少しは有効かもしれません。しかしながら「すくみ足」にはどうしようもありません。でも改めてsophia様の経験に基づくお話を念頭に置きまして、生活に張りを持って生きてまいりたく思っております。

[ 1833 ] すくみ足 投稿者 sophia ● 2006年02月27日 (月) 21時29分 すくみ足 http://www.geocities.jp/applereaderpage/dokusya/syoujou/sophia.html
を読んでのご感想と思いますが、すくみ足はほんとに手強いものですね。
私の場合は、薬の効きすぎの時のときのすくみで困っています。
これには薬の効きをちょっと弱めにしておくしかなく、この加減が難しいです。
以前は薬の効きをよくするために食前に飲んでいましたが、最近は少し何かを食べてから飲んでみたりしています。この方が、効きは遅いけど切れるのもゆっくりで、薬の量は空腹時に飲むときよりも少し多く必要になりますが、良いような気がします。
薬の飲み方もその時々の症状に応じて変える必要があるようです。

杖の使い方についてははとぽっぽさんのお話が参考になると思います。
http://www.geocities.jp/applereaderpage/dokusya/syoujou/hatopoppo.html

[ 1836 ] ご紹介、ありがとうございました。 投稿者 ルピナス ● 2006年03月01日 (水) 10時37分 ご紹介、ありがとうございました。  先日は、ハトポッポさんの記述のご紹介、本当にありがとうございました。sophia様の薬の飲み方をその時々で変える必要があるとのお話、「なるほど」と納得したしだいです。
 すくみ足が出てから、どうしても家に引きこもりたくなる自分を叱咤激励して、これからも私なりに社会との接点を模索してまいりたいと考えています。
 今後ともご指導のほど、よろしくお願い致します。

[ 1825 ] 教えて下さい 投稿者 misako ● 2006年02月23日 (木) 02時12分 教えて下さい 私の知識不足なんでしょうが
@「ヒトES細胞」の臨床試験は受精卵の操作で倫理的に×。
A「日本産科婦人科学会 日本産科婦人科学会重度の筋ジストロフィーを防ぐ目的に限って認めてきた受精卵診断(着床前診断)を、習慣流産の一部でも容認することを決めた。」

なぜAは厚生労働省の審議の必要がないのが疑問です。

[ 1830 ] 投稿者 ハトポッポ ● 2006年02月24日 (金) 16時57分 これはなかなか難しいお訊ねで、私も困ってしまい、厚生労働省に聞いてみましたが、私の聞き方が要領を得なかったためか、納得の行く回答は得られませんでした。

まず最初にヒトES細胞については臨床治験ではなく基礎研究の指針を文部科学省で策定しています。厚生労働省で審議しているのは受精卵からつくるES細胞(胚性幹細胞)ではなくて、体性幹細胞といって成体の組織を使い倫理的にそれほど問題のないものです。

受精卵の着床前診断ですが、厚生労働省のはなしでは、医師が行う治療について厚生労働省は法的には禁止したり許可したりする権限をもってないということでした。ですから、私的団体である学会が会員に対する拘束力がある決定をしたのです。

そして、おそらく文部科学省や厚生労働省が再生医療について審議しているのはこれも法的には権限があるわけではなくてガイドラインという緩やかな「道しるべ」的なものをつくるためということでしょう。但し実際に出来たガイドラインが事実上研究機関をつよく拘束してしまうとはおもいますが。

うまく説明できず申し訳ありません。

[ 1831 ] ありがとうございます 投稿者 misako ● 2006年02月26日 (日) 20時40分 ありがとうございます 問い合わせまでして頂いて、ご親切な対応に大変恐縮してしまいました。ありがとうございます。

[ 1816 ] 細胞死を抑えるたんぱく質発見 投稿者 ETパパ ● 2006年02月16日 (木) 17時02分 細胞死を抑えるたんぱく質発見
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060216ik06.htm

寒さもちょっと緩んできましたね。
福井市内では田畑の雪もほとんど無くなりかけています。
例年に無い厳しい冬もここまでか???
今、ET家ではバリアフリーリフォームを計画中です。
消費税が上がる前に、私が稼げる間に・・・と思っていますが
資金に余裕も無くどうなることやら。
忙しい春になりそうです。

[ 1817 ] ありがとうございます 投稿者 ハトポッポ ● 2006年02月16日 (木) 18時02分 ありがとうございます ETパパさん、いつもいつもホットな情報をありがとうございます。ニュースダイジェストが滞り続けで、頭が痛いハトポッポです。
今月もそろそろニュースダイジェストに取り掛かろうと言うところへ久々に翻訳の仕事が飛びこみ、またまた手付かずになりそうです。

何とか時間を見つけてニュースダイジェストを書きたいと思います。

いい春を迎えたいですね。

[ 1818 ] ありがとうございます 投稿者 みか ● 2006年02月16日 (木) 18時10分 ありがとうございます 少し先は長いけど早く良くなりたいですね。
情報をありがとうございます。

再放送だけどチョッピリ元気でそうな番組
http://www.nhk.or.jp/zero/schedule.html#next01

[ 1819 ] お久しぶりです。 投稿者● 2006年02月16日 (木) 20時41分 お久しぶりです。 こんばんは。ETパパさん、ETママさんの体調はいかがですか?
先日まで風邪をひいてシンドかったので、くれぐれも気を付けて下さいね。

実は、若年でアルツハイマーになった方がいらっしゃるんです。
その患者さんのご家族に友だちがいて、教えて下さった情報をお知らせしようと思いました。

ありがとうございました!

[ 1820 ] ハトポッポさんこんいにちは。 投稿者 ETパパ ● 2006年02月16日 (木) 21時29分 ハトポッポさんこんいにちは。
ハトポッポさんこにちは
 >久々に翻訳の仕事が飛びこみ
へ〜・・ハトポッポさん翻訳のお仕事されているんですか。
1月のニュースダイジェストに
「パーキンソン病はインテリ層に多く発症するのか?」の記事がハトポッポさんよりありましが、なるほど〜です。
 >何とか時間を見つけてニュースダイジェストを書きたいと思います。
無理なさらぬように。体調優先、お仕事優先ですよ。

[ 1821 ] みかさんこにちは。 投稿者 ETパパ ● 2006年02月16日 (木) 21時38分 みかさんこにちは。
みかさんこにちは。
 >少し先は長いけど早く良くなりたいですね。
そう、希望の芽が最近あちこちで芽吹いています。それらのニュースを目にすることができる私達は大変幸せだと思います。
焦らず、あきらめず、希望を持ち続け頑張りましょ。
 >再放送だけどチョッピリ元気でそうな番組
情報ありがとうございます。土曜のよる7:00〜ですね。

[ 1823 ] 民さんこにちは 投稿者 ETパパ ● 2006年02月16日 (木) 22時18分 民さんこにちは 民さんこにちは。
 >ETママさんの体調はいかがですか?
寒さのせいもあり、先月はあまり動きが良くなかったようですが、気温の上昇とともに笑い声も、「お父さんお仕事頑張って!」の叱咤の声も一段と大きくなっています。
ETパパ、チョコレート1つで馬車馬のごとく働いています。
ETママに飼いならされたETパパがかわいそう。(。_゚☆\ ベキバキ

 >先日まで風邪をひいてシンドかったので、・・
民さんの事だから夜更かししたんじゃないですか?
夜更かしはいけませんぞ!お大事に。

[ 1804 ] 削除された記事について 投稿者 sophia ● 2006年02月11日 (土) 02時07分 削除された記事について 1752の記事が削除された件に関してAPPLEカフェの管理人に代わって書かせていただきます。
今回の書き込みには私たちとしてもいろいろと考えさせられることも多く有意義な書き込みだったと思っています。
ところが昨日最初に問題を投げかけられたご本人が最初の記事を削除され、さらに他にも投稿を削除してしまわれた方がいたり、レスを他のスレッドに移動してしまわれたために1752以下の記事が分かりにくくなってしまいました。

掲示板を利用される際のエチケットとして次のことを心得ていただきたいと思います。

1、自分の投稿についてレスがついたらそれはもう個人のものではないと考え、削除すべきではないと思います。間違ったことを書いたと思ったら訂正文を改めて投稿するようにしてください。

2、管理人といえども本人からの依頼の理由に納得したときとモラル上問題がある書き込み以外は勝手に記事を削除できません。
記事を移動するのは管理人が必要と認めたときに管理人が行う行為で、他の人がしてはいけないことです。

3、レスのついた記事をどうしても削除したいときには、掲示板またはメールでレスをつけた人に了解を得てください。


掲示板への書き込みに対する制限などはしていませんので、今回この騒動に関わった方々も上記のことを良くご理解いただいた上で、今後もまた書き込みをしていただきいとおもっています。
掲示板はここを訪れる皆さんによって作られるものであり、皆さんのご協力ご理解がなくては成り立っていきません。
「APPLEカフェ」の名の通り、何でも話し合える場所であるためにエチケットは心がけてください。

なお、今回の安保先生の本に関する話題はこのあたりで打ち切りとさせていただきたいと思います。

[ 1806 ] Kay 投稿者 ????????? ● 2006年02月11日 (土) 07時35分 Kay
掲示板を管理なさるのは大変なご苦労だとお察しいたします。

総てを削除した後で いきなりこういう文書を出される前に
これこれこういうこういう理由でこういう処置を致しますよ・・・・と警告を出されてから皆さんの記事を削除なさるのも管理人のエチケットかなと思いました。大変失礼な事を申し上げて申し訳ございません。なお、このレスは自ら消さないように削除キーを入れずに投稿いたします。

[ 1807 ] Kayさんへ 投稿者 sophia ● 2006年02月11日 (土) 08時21分 Kayさんへ 誤解があるようですのでお知らせしておきます。
この記事を投稿する前に私が1743の記事に対して少し書き込んだりしたので、問題の1752の記事がその下にいってしまいました。
このような文章を書きながら、当方で勝手に削除するなんてことは、間違っても致しません。
Kayさんの早とちりかと思います。
もう一度ご確認おねがいいたします。

[ 1808 ] kayさん勘違いしておられます 投稿者 ハトポッポ ● 2006年02月11日 (土) 08時23分 kayさん勘違いしておられます 今問題になってい書き込みがあるスレッドはご自身で削除してしまわれたもの以外はちゃんと残されています。「1802削除」というスレッドになっています。だって上の注意を書いておきながら、自らそれ破って勝手にすっど全体を削除することはありえないとおもいます・・・・・。
kayさんには、今回いささか不快なおもいをされたのではないかと思います。kayさんから見ると、結構いい年のAppleの私達さえ拙く見えるでしょう。もんだいのスレッドに書いてくださったのは私たちよりも更に若い方たちです。私は彼女たちを理解するのがなかなかむずかしい。考え方の相当の隔たりを感じました。でもそれだからこそ、今後も、性懲りなく、この場を活用して意見交換していきたいと思います。これは、今回ご自分で削除された方たちへの、私からの呼びかけです。私も削除キーを入れないでおきます。

[ 1809 ] (^^ゞ????? 投稿者 Kay ● 2006年02月11日 (土) 09時02分 (^^ゞ????? あら、ごめんあそばせ〜 (^^ゞ
そのありえないことをやっているのだとびっくりしてました。
なにしろ最近まで あかんぼ様の事を
患者様の妹様、女性だとばっかり思い込んでいたあわてんぼですから。

以前に全く別の掲示板に投稿した私の書き込みが私の承諾前にコピペされ、このサイトの一部の掲示板に親記事として出された事があります。しかも、それに既にレスが付いていて私の意図とすることから外れてきていました。私も一応は分別のある社会人ですからぁ〜 腹を立てずに丁重に削除をお願いし削除していただいたことがあります。
ですから掲示板の管理をあまり信頼していないのです。
親記事がなくなれば自分のレスを自分で管理するのは当然自由だと思うのですが。

インターネット社会が変わりつつある中
とあるサイトの何人かの方が言いたかったのは本の内容の他に

世代間のギャップを越えて意見交換したいがアドバイスをしてもらう際、あまりにも圧迫感を受ける言い方だと 話題として取り上げられた本と同じような影響を及ぼしているのではないか。それを比較的(笑)若い世代は受け入れるのに辛い思いをした。

このように行間から読み取れたのは間違い??

では、インターネット上で専門医や薬剤師の資格を持たない患者や関係者が姿の見えない人に対して千差万別の症状を持つパーキンソン病の事をどのように言葉で伝えればいいか、難しい問題ですね。
ネットマナーとして現実世界と同じく、法を犯さない、他人に強い圧迫感を与えない、誹謗中傷らしきことは行わない。これが最低限守られるべきことでしょうか。
削除するなというのであれば 削除キーのある掲示板のあり方を検討しなおさないといけないかもしれませんね。5年前とはネット事情が随分変わってきていると思います。

[ 1810 ] **** 投稿者 Iris ● 2006年02月11日 (土) 10時05分 ****
おはようございます。
遅く寝たのにトイレに行きたくて飛び起き、お日様が私に微笑みかけるのでマタ寝せず、パソコンのスイッチをON。
あらららのあらら、ど〜なってるの?と、皆さんのやり取りを目をこすりながら読みました。
指がかじかんでるのでキーボードが打ちづらい(>_<)。けど打ち込みます。

Kayさん、勘違いしてるかも。
>親記事がなくなれば自分のレスを自分で管理するのは当然自由だと思うのですが。

私もそう思います。
今回の場合は、管理人に依頼してきたので、こちらの管理人が削除できっこないないので、元記事を投稿した本人が元記事がなくなったので削除して欲しいと、res記事の投稿者に自分でお願いして削除してもらってください。ということなのよね〜。

なんかさぁ、なんかよね。(笑)頭が回らない(-_-;)。
掲示板だけで理解しあうって難しいね〜。

失敗は成功の元っていうじゃない。
こうして掲示板で意見のやり取りが出来るってのは良いことよね〜。
ひらかれたAPPLEになってきたかもね。§^。^§
それに皆さんの意見から、こちらも掲示板のあり方、管理の仕方について学ぶってのも大事かも。
管理しきれない場合は、掲示板を無くすってのもありかも。

ワンコがおんもに出たいと鳴いているので、失礼します。
あ!私は削除キーに****を入れて
「私たちを取り巻く環境が、少しずつ明るい方へ、一歩ずつ前へ進むことを願って。」
返信するボタンをポチっと押します。

[ 1811 ] 投稿者 Iris ● 2006年02月11日 (土) 10時16分 ↓の社会保険労務士佐々木久美子さんのresを読んで、ありがたいな〜と思った。
返信ボタンを押したのが4時48分。
Appleを応援、支えてくれる人達に感謝したい。
では、また。

[ 1812 ] ありがとうございます。 投稿者 sophia ● 2006年02月11日 (土) 10時54分 ありがとうございます。 今回の場合親記事がすでに削除されているので、Kayさんのレスはご自分で削除されるのは問題ないかと思います。Kayさんの記事に対して直接のレスはついていなかったと思いますので。
ネットマナーとして暗黙の了解のもとにやってきていたので、このようなことをあえてかかなければいけないのかと悩みました。

この話題に関してKayさんの読み取られたこと、私も同様のことを考えさせられました。
掲示板のあり方や伝えることの難しさも実感しています。
このサイトを立ち上げた頃はいろいろと議論したものですが、最近はフィードバックが足りないかもしれませんね。
「他人に強い圧迫感を与えない」ようにと心しておきます。

今後ともよろしくお願いします。

[ 1814 ] 私でした 投稿者 Almond ● 2006年02月11日 (土) 11時59分 私でした
kayさん、ご指摘の
≫以前に全く別の掲示板に投稿した私の書き込みが私の承諾前にコピペされ、このサイトの一部の掲示板に親記事として出された事があります。しかも、それに既にレスが付いていて私の意図とすることから外れてきていました。≪

この件は数年前の私の失敗でした。
あつかましい言い方になりますが、人はこういう失敗を重ね学んでいくものと思います。
私も遅々とした歩みではあるけれど、いろいろなことを学んでいる途中です。
人から注意され批判されることを避けるのではなく、それをきっかけに考えていこうと思うこの頃でした。

[ 1799 ] 障害者年金 投稿者 クリームパンダ ● 2006年02月10日 (金) 16時10分 障害者年金 はじめして。
みなさまに、お知恵を貸していただく投稿します。

義母は、10年前にパーキンソンであと5年の命だと宣告されました。
今も、薬を飲めばまだ動けますが、左腕は曲がったままほとんど動きません。
この状態のまま5年以上過ごしていますが、障害認定は申請していません。


このたび、義父も脳梗塞で倒れ、回復したものの、少し痴呆の症状が現れ、うちには赤ちゃんが2人いるため、4人も私一人で面倒見ることはできず、二人一緒に介護施設に入ってもらいたいのですが、お金がありません。

そこで、調べていくうちに障害者年金のことを知ったのですが、タイミング悪く今月から繰上げで、老齢年金をもらってしまっているので時効のようです。

義母は働いていたので、厚生年金を払っていました。

ネットで調べるだけ調べたのですが、もう、どうしていいかわからなくて・・
何をどうして行けばいいのか、体験談でもなんでもいいので、お知恵をお貸しください。

[ 1800 ] 障害年金Q&Aへ 投稿者 ハトポッポ ● 2006年02月10日 (金) 17時02分 障害年金Q&Aへ たいへんですね。福祉制度は複雑に絡み合っているのでなかなか理解できませんよね。
障害年金については、このサイトの中に「障害年金Q&A」が入っており、顧問の佐々木社労士さんが質問に答えてくださいます。
トップページに戻って、左の列、情報のページ上から6つ目のアイコンをクリックしてください。
メールでの質問を受け付けており、大変熱意ある優秀な社労士さんですので、きっと力になってくださるとおもいます。

[ 1805 ] クリームパンダさんへ 投稿者 社会保険労務士佐々木久美子 ● 2006年02月11日 (土) 04時48分 クリームパンダさんへ 小さなお子様をかかえて大変なことと存じます。老齢年金をもらっていて障害年金を請求できないのは、老齢基礎年金を全額繰上げてもらっている場合です。一部繰上げや老齢厚生年金であれば障害年金を請求できます。いずれにしてもきちんと「年金証書」や「被保険者記録回答票」を確認しないと、私も断定できません。「障害年金Q&A」にご連絡下さい。お力になりたいと思いますので、よろしくお願い致します。土日でも大丈夫です。

[ 1813 ] ありがとうございます 投稿者 クリームパンダ ● 2006年02月11日 (土) 11時28分 ありがとうございます 子供がまだ小さいので、その合間をぬって、一生懸命調べても、わからないことだらけで、義母の65歳到達がまじかなので、時間がないこともあり、ネットで調べて社労士の方に電話するも、聞いたことに関しては説明はしてくれるものの、力になりたいといってくれる方はおらず、精神的にへとへとになっていましたが、はとぽっぽさんと佐々木社労士さんの温かい言葉に元気が出ました。本当にありがとうございます。
ぜひ相談させてくださいm(−−)m

[ 1752 ] (削除) 投稿者 システムメッセージ ● 2006年02月05日 (日) 11時56分 (削除) ユーザーの希望により削除を行いました。
(返信記事が存在している為、削除メッセージに変更されました。)

[ 1755 ] この本を読んでいないので 投稿者 Almond ● 2006年02月06日 (月) 10時03分 この本を読んでいないので かげちよさん
題名にも書きましたが、私自身はこの本を読んでいないので考えを述べるのが躊躇われます。
が、一般的なことを言えば、現在の西洋医学ではパーキンソン病の治療は対症療法だけで完全に治すことは出来ません。
ある薬についても「進行を遅らせるかもしれない」というのが
最大限度の効果です。治癒はありません。
おっしゃるように、自分の潜在的治癒能力を長い時間かけて高めることができれば、ひょっとしたら死滅していく脳の神経細胞の数を減らせるかもしれません。
西洋医学でも、進行をとめるような研究はなされていると聞きます。
勿論、基本的生活の仕方を改善して体の状態を一番良い状態に置くことは大切でしょう。
パーキンソン病は治らないとしても全体的な状態は良くなるはずです、
望みうる最善の状態ということです。

[ 1758 ] 立派な意見です 投稿者 閉累・゚ ● 2006年02月06日 (月) 11時30分 立派な意見です かげちよさん、たいへん立派な意見です。おっしゃるとおりだと思います。私も手元にその本がないので、本からはなれて自分の思いを書くよりないのですが。
確かにその本では「ただ薬をやめさえすればPDが良くなる」とはかかれていないと思います。ただ、それでは、生活のリズムを整えたり体をリラックスさせることによって薬なしで過ごせるかというとやはり無理なのです。私自身経験してきたことです。
私の経験により得た生き方はこうでした。
PDを持って生きていくには抗パ剤は不可欠です。飲まなければQOLがおおきく低下しますし、筋の固縮によって腰痛そ他の2次的な障がおきてしまいます。
薬を飲みますが、少ない量でい効果が得られるように、そのために
生活のリズムを整え、感情の起伏をコントロールします。薬の効きはこのようなことでずいぶん変わるのです。
私のモットーは「おきる時間に寝る時、食べる時間に食べるもの」を管理するというものででした。そのようなことが意外に知られていません。
その意味でもかげちよさんの投稿は大変有意義なものだとおもいました。

[ 1759 ] 投稿者 ハトポッポ ● 2006年02月06日 (月) 11時34分 どうした事か、投稿者名が文字化けしました。上の投稿者は、わたし、ハトポッポです。

[ 1761 ] ありがとうございます。 投稿者 かげちよ ● 2006年02月06日 (月) 14時13分 ありがとうございます。
皆様ありがとうございます。
私が言いたかったのは「難病だからこそ、患者当人が様々な角度から病気、症状を見ることができるようにならないと、この病気に対する研究、新薬の開発の発展へつながる可能性をも絶ってしまいかねない」ということなのです。
年々増加傾向の一途を辿っているという、パーキンソン病・・・。
この病気は名前が同じなだけで、個々の環境、状況などによって症状をはじめ、進行の速度も変わってくるといった本当に個人差の大きい病気だと感じる事が多いです。

確かに、生活状況などにより治療に専念できない場合が殆どかもしれません。
でも、だからこそ長い目で見た治療の側面というものに焦点をあてるべき必要性を強く感じてしまいます。
薬が必要・不必要・PDが治った・治るわけがないという部分はおいておいて、自分にとって今出来る事を努力する。
そういった意識がリハビリをしていく上でも、精神面の向上にもおおいに役立ってくれるように思います。
無理をしないで、がんばらないで。と言いますが、やるべきことをやっておかないと本当にちょっとしたきっかけで
寝たきりになってしまいます。
かぜ、肺炎、骨折、骨粗鬆症など、予防の為に出来る事をやっておく。
これがパーキンソン病と上手に付き合っていく基礎になるのではないかと思います。

正直、私はこつこつとした努力というのが大の苦手ですので、自分が言っているような事を自分ではまだ出来ていません。でも、本当に必要な事だと自分では思うので、努力します。

安保教授の本は良い悪いの観点ではなく、そういうことに気付けるきっかけにもなり、きっともっと大きな気付きがあるだろうと思わせてくれるものです。
一方向からしかパーキンソン病を見ることが出来なくなることは、何より自分・個々それぞれにとって辛い結果にしかならないと思って、それを少しでも伝えられればと思って投稿させていただきました。

[ 1763 ] 大切なこと 投稿者 sophia ● 2006年02月06日 (月) 21時06分 大切なこと かげちよさん、
安保先生の本を読んで
「難病だからこそ、患者当人が様々な角度から病気、症状を見ることができるようにならないと、この病気に対する研究、新薬の開発の発展へつながる可能性をも絶ってしまいかねない」
と感じ取られたというのは立派なことだと思います。
パーキンソン病と付き合う上で毎日の生活を規則正しくし、睡眠時間を十分にとった上で薬の調整をすることはとても大切なことだと思います。
飲み薬を調整していた友人がどうもうまくいかないというので、よく聞いてみたら毎日起きる時間、食事の時間、寝る時間などがバラバラだという。できるだけ生活パターンを整えないと薬の調整さえもうまくいきません。
そういうことから考えると自律神経系を整える、免疫系を賦活するというのも間違いとはいえないかもしれません。
リハビリ、運動、精神面のケア、生活面の注意等が必要なことに対しては異論はありません。
しかし安保先生の本には、
「結論から申し上げましょう。パーキンソン病は自律神経の乱れに起因する脳の血流障害が原因の病気であり、自律神経のバランスを整えて脳の血流障害を改善させれば、現代医学では不可能とされている進行を食いとめることができるのです」
「原則として、現在治療に使われている現代薬はすべて交感神経を緊張させる作用を持つと考えていただいて結構です。抗パーキンソン病薬を含め常用しているすべての薬を中止して、パーキンソン病を克服する土台が築かれることになります」
本の最後には「・・・・水虫など自律神経のバランスの乱れで起こるさまざまな病気が自律神経免疫療法で改善していきます」
とかかれています。
水虫は白癬菌というカビの感染によっておこるものです。なんでも自律神経のバランスの乱れに結び付けてしまう論理はどうかと思います。
情報として受け取る際に、どの点は参考として取り入れて良い情報か、どこが間違った情報かを正しく判断できるように、病気に対する知識や自分の飲んでいる薬に対する知識を持つことも大切かと思います。

[ 1765 ] そうですね。 投稿者 かげちよ ● 2006年02月07日 (火) 01時34分 そうですね。 sophiaさん、レスありがとうございます。
私はこういう回答をしていただけた事に心から感謝致します。
こういうことをわかりやすい言葉にかえて、発信していくことが掲示板としての最良の役割の一つだと思います。

私は、安保教授の本を認めている訳ではないと言う事だけは、言っておきます。
ただ、疑問に思う点が多いので、自分なりに調べていくと、色々な事を知るきっかけとなったり、大切なことに気付く結果となったので、安保教授が「薬は飲まないほうがいい」と言っている考えも一理あると認めることができています。こういった場で何が大切かと言う部分に重点をおいて書き込みをさせてもらっています。

ただ、「薬はのまないほうがいい」という結論に対して、議論しても全く建設的な答えは出ないとおもいます。
sophiaさんが『情報として受け取る際に、どの点は参考として取り入れて良い情報か、どこが間違った情報かを正しく判断できるように、病気に対する知識や自分の飲んでいる薬に対する知識を持つことも大切かと思います。』とおっしゃるように、どの点は参考として取り入れて良い情報か、どこが間違った情報かを正しく判断する情報収集の一手段として、こういった場での発言であって欲しいと言いたいのです。

知識のあるかたが、それを先導していくべきだと思うのです。

例えば、sophiaさんが書いてくださっていた安保教授のパーキンソン病は自律神経の乱れに起因する脳の血流障害が原因の病気であり、自律神経のバランスを整えて脳の血流障害を改善させれば、現代医学では不可能とされている進行を食いとめることができるのです。
と言う結論についてと
日本神経化学会大会で取り上げられた、パーキンソン病の分子生物学での、弧発型のパーキンソン病の発症機序は、遺伝的素因と黒質神経毒の相互作用で黒質内に酸化的ストレスとミトコンドリア呼吸障害が起こされ、アポトーシスにより神経細胞死が起きると推定されている。
そして、強力な黒質障害作用、アポトーシス誘導作用を持つ化合物が一部のパーキンソン病患者のリンパ球にて上昇しているという結果報告。

私は、この二つに共通項を感じてならないのですが・・・。

ここでは、控えさせていただきますが、そういった点をわかりやすく言葉を砕いて問題提起していくことを先導していく方々が増えてほしいのです。
そうすると、自分の症状を交えた有意義な意見というものが出てくると思うのです。

(ちなみに、水虫も風邪と同じで、なるきっかけと菌が繁殖し易い状態・体温等が自律神経によるものだという意味なのではないでしょうか・・・^^;でも何でもかんでも、それが原因だとつなげるのは、私もどうかと思います・・・)

後に続く方々が、通りやすい道になる為にも、こういった大きな代表的サイトの掲示板で建設的意見の交流がみられるかどうかが、重要だと思うのです。
決め付け、否定的のみでは、後々にそういうものしか残りません。
でも、これはあくまで私個人の主観であり、偏見なのかもしれませんが、こういった意見の必要性というものを少しでも感じ取って下さったかたが、いらっしゃると信じております。



[ 1766 ] でも、 投稿者 かげちよの婚約者 ● 2006年02月07日 (火) 09時05分 でも、 こんな時間に投稿していること自体、書いていることと矛盾してるよね(T T) (僕は良い子なので、寝てました。ごそごそ起き出して、投稿してるし・・・。まったく。。)

[ 1767 ] かげちよちゃんの婚約者どの 投稿者● 2006年02月07日 (火) 09時24分 かげちよちゃんの婚約者どの 4時起床の民デス。規則正しい生活を心がけようと思いつつ、風邪ひいてりゃ言い訳も出来ません。。。かげちよちゃんとそのコトバしっかり受け止めました。
かげちよちゃんのご近所さんより^^;

[ 1768 ] 民さん、 投稿者 かげちよの婚約者 ● 2006年02月07日 (火) 09時31分 民さん、 ご無沙汰しております。本当に寒い日が続きますので、お体気を付けて下さい。

[ 1769 ] ス・・・スミマセン。。。 投稿者 かげちよ ● 2006年02月07日 (火) 11時05分 ス・・・スミマセン。。。 !!(−ロ−;)

[ 1773 ] Irisさん 投稿者 かげちよ ● 2006年02月08日 (水) 10時20分 Irisさん とても、わかりやすく皆さんの気持ちを汲んだレスをありがとうございました。
できれば、こういったレスポンスが理想的だとおもうのですが、私も患者の一人です。
Irisさんのおっしゃることもよくわかります。
皆さん大変な症状の中、何を基準にされるかだと思います。
確かに病歴の長いかたなどは、同じ質問が来たら面倒だとおもうかもしれません。
こういった主旨説明を明確にするという事は、確かに重用ですが、それが「逃げの常套手段」であってほしくないのです。

投稿したかたが主役である、あたたかい掲示板であってほしいです。その為には、過去投稿したかたがたが、自分もあの時あんなによくしてもらった掲示板だから。と、集まってくださる事こそが

投稿(質問)に対する返事(回答)は、基本的にどなたでも自由に投稿することが出来ます。みなさんの返事(回答)が投稿(質問)者と私たちの助けになります。
両方のページに『皆さんの参加が私たちの助けになります。』とあります。

ということに、つながり道となってゆくのではないでしょうか。
これだけ大きなサイトです。
運営し、情報を管理する事も大変な事だと思います。が、支えてゆく担い手を育てるサイトでもあってほしいのです。
基礎はもう充分出来ていると思います。

言葉に逃げるのではなく、気持ちの交流、思いやりのやり取り、責任感のある発言、そういった記事や投稿が今まで以上に多く見られる場所であり続けられる事を期待しております。

ありがとうございました。

[ 1774 ] ひとこと 投稿者 Almond ● 2006年02月08日 (水) 12時06分 ひとこと 私たちAppleメンバーがかげちよさんの年齢だった頃、当然のことながらAppleはありませんでした。
それで私たちは自分の知りたいことは自分で勉強し、それを他の患者に分かち合おうとしました。
人に期待するのではなく、自分たちでやろうとしました。
”基礎は出来ている”Appleの次代をになう方に育ってほしいと私たちは心から