Apple カフェ 2005年9月-2006年1月

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[1730]アデノイド投稿者:ちえ

今更ながら「なぜP病に・・」と気持ちが振り切れずにいろいろ考えてしまいます。幼児期にアデノイドが腫れてウイルスに対する耐性が出来る様ですが、この時のウイルスが帯状疱疹の様にストレスなどで免疫力の低下で暴れだすのかな?と想像しています。P病患者が風邪に罹りにくい・耳が遠い・嗅覚が悪いと聞きますが、皆さんは如何ですか?。

2006年01月24日 (火) 00時53分


[1733]私は投稿者:きりぎりす

風邪に罹りにくい・耳が遠い。嗅覚が悪い・・・確かに三拍子揃ってます。特に鼻は悪くガス漏れがあったら真っ先に倒れるだろうと思ってます。
扁桃腺はビー玉のようです。。

2006年01月26日 (木) 09時56分


[1735]耳が遠い?投稿者:sophia

パーキンソン病の原因はまだはっきりしておらず、加齢、遺伝、環境因子その他いろいろ考えられているようです。
もちろんウィルス説もないわけではありませんが、疫学的には考えにくいようです。
P病患者で嗅覚の障害があるというのは書かれていますし、実際にそのような話を聞いたことがあります。
耳が遠いというのは聞いたことがありません。私自身聴力は良い方ではありませんが、P病と関係あるのかしら?
調べてみます。
私も他の人より風邪を引きにくいとはおもいますが、みかんを良く食べているのと、A型インフルエンザに対するシンメトレルの抗ウィルス効果のせいだと思ってました。

2006年01月27日 (金) 15時56分


[1724]どうしたらいいのでしょうか?投稿者:もみじ

はじめまして!父がパーキンソン病と診断をうけ4年ぐらいになります。が、父は自分はパーキンソン病と認めないのです。私達家族は薬も効いているし、医師もいろいろ検査をしたうえで、診断してくれているのでそう思っているのですが・・・最近では朝すごく動きにくそうで、腹のあたりが苦しいらしく、フーフーと息が荒く苦しそうです。でもそれは、毎日ではなく、すごく調子のいいときもあるのです。苦しそうな時薬を飲むと1〜2時間後ぐらいには少し楽になっているようです。主治医はパーキンソン病としては、良好だが、足が痛い、腹が苦しいのは、別だと言います。周りは、精神的なものもあるのかなと、思ってます。安定剤は、今飲んでいる薬とは、飲み合わせが良くないらしく出せないそうです。性格もすごく頑固になり、母や次女(私は、長女で別で住んでいます。)に冷たく、今までの父では、ない時があります。母も努力しているのですが、なにを言っても「そんな事を言うでまた苦しくなる」と言い雰囲気も悪いです。父は私には冷たくもなく、まだ話を聞くのですが、今日父に「パーキンソン病友の会に入ってみようか?」と言ったら「そんな病気じゃないし」と言うのです。一時認めていたのに・・・母の気もめいってきています。これからどうしたらいいですか?主治医にどういう風に言っていけばいいですか?本人もすごく辛いだろうけど、周りも混乱しています。明日私が病院について行くので、誰かアドバイスをください。お願いします。

2006年01月22日 (日) 20時57分


[1725]アドバイスになりますかどうか?投稿者:Iris


もみじさん、おはようございます。
明日とありますので今日に病院に行くのですね。
もう出かけてしまったでしょうか?
Resが遅くなってごめんなさい。

医師には、患者からと、家族(今回はお姉さん)からも日々の症状、生活の変化、また、今後どうしたらよいか等を『前もって具体的に紙に書き診察時に話されること』が大切かと思います。
今回はお姉さんが同行されると言うことですから、お母さんと妹さんからのメッセージも書き添えるといいと思います。

介護する側される側、なれるのに時間が掛かると思いますが、
笑顔が戻るその時まで、時間の許す限りお姉さんがご実家に遊びに行き、3人のクッションになってさしあげ、話を聞いてあげてくださいね。
お姉さんが来られるのを皆待ってると思います。

あ!最後になりましたが私も以前にパーキンソン氏病の父の介護をしていたのでご家族のご様子がぼんやりですが見えるのです。

2006年01月23日 (月) 10時58分


[1727]投稿者:もみじ

Irisさんお返事ありがとうございました。
今日は、父の前で聞きにくい事がいろいろあったので、別の日に父抜きで、医師とお話できる日をとってきました。その時に紙にまとめて、聞きたい事聞いてきたいと思います。Irisさんのお父様は、パーキンソン以外の症状で悩まれた事はありませんか?
これからはもう少し実家に行き、それぞれ、みんなの話を聞いていこうと思います。思った以上に大変な事ですね。周りまでもが病んでいってしまっている感じもします。

2006年01月23日 (月) 15時29分


[1728]投稿者:Iris


今日、もみじさんもお父さんと一緒に病院に行かれたんですか?
医師はお父さんのお話を聞いてくださいましたか?
Appleの中の
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/dokusha/38_kurasi_iris.html
に私の経験談があります。その中に書いてあるのですが、
父は父の話を聞いてくれる病院に行くのを楽しみにしてたんですよ。
ですからもみじさんのお父さんもそうかなって思っておたずねしました。
サイト内にある通り、パーキンソン病の症状は人によって違うようです。
父の場合は上記体験談にありますのでお時間が有る時にお読みくださいね。
時間が掛かると思いますが、お互いが楽に暮らせるよう工夫されると良いかと思います。

2006年01月23日 (月) 16時26分


[1729]もみじさんへ投稿者:Kay


 パーキンソン病の色々な症状を受け入れるのはお父様もご家族の方も大変な事だとお察しいたします。痛みについてですが、精神的なものではなく、実際に痛みを感じていらっしゃるのではないでしょうか。痛みの原因になるほかの疾患の疑いがないのであれば ジストニアという可能性も。
 ジストニアは不随意に筋肉が収縮して起こる症状ですが疼痛を伴う事もあります。お父様の場合は局所性の足ジストニアや腹部ジストニアかもしれません。パーキンソン病でジストニアの症状が出てくる方は結構いらっしゃると思います。間違っていたらごめんなさい。主治医に確認してみてくださいね。
 パーキンソン病は症状の良い時と悪い時の波がどうしてもあります。漣ぐらいでしたらなんでもないですが 大波が来ると誰しも混乱してしまいます。症状が悪く、今までのお父様ではない時は 良くなる時もあると希望を持って、なるべく無駄なエネルギーを使わないように心するのも対処法かもしれません。お父様が医師から処方されたお薬をちゃんと飲んでいらっしゃる限り、お父様の言われる事を強く否定する必要もないかな〜と。又、お母様や妹さんの気持ちもそのまま受け止めて差し上げるのが良いかと思います。皆さんでゆっくりと病気を受け入れていけばよいのではないでしょうか。
 心身ともにお疲れがたまっていると思いますが、少しでも心地よい波音が聞ける日が来る事をお祈りしています。

2006年01月23日 (月) 18時11分


[1731]投稿者:もみじ

Irisさんまだサイトを見てませんが、今からじっくりと読まさせていただきます。ありがとうございました。また報告します。
Kayさんへ ジストニアが気になって少し調べてみました。今度主治医に聞いてみようと思います。原因が判るといいんですが・・・ここでみなさんに相談したことで先が明るく感じました。これからもお願いいたします。

2006年01月24日 (火) 20時46分


[1732]友人と語る投稿者:泣き虫君

私もP病と診断されてから4年になります。いまだにP病とみとめたくないです。家族の方もつらいでしょうが、本人はもっとつらいです。でも気持ちの整理がつきつつあります。それは職場、友人にP病にかかっていることを話すことです。人の愛、やさしさ、心遣い等を感じることができ気持ちが楽になりました。
お父さんに友人と話ができる環境をつくってあげてください。

2006年01月25日 (水) 07時54分


[1734]投稿者:もみじ

Irisさん読まさせていただきました。思う気持ち、共感しました。甘えかすだけでもだめ、こうしていけばと言うアドバイスうまく伝えていこうとおもいます。まだ前向きになれてない父と話を沢山したり、いい話仲間ができるよう努力して行こうと思います。泣き虫君さんもありがとうございました。
父は今58歳まだまだ元気に孫達を見てほしです。 

2006年01月26日 (木) 12時04分


[1711]みなさんにきいていいですか?投稿者:金ちゃん

もしもあなたが、長年通っていた病院でもうかわりばいなく薬の効きも悪く
変化が見つからなかったら 一度病院を変えて聞いてみたいと思った場合
有名な医師や神経系など充実した病院をさがしたとします。
神経内科の初診はたいてい紹介状がないと受け付けられないとか専門医師行きたいと思っても初診の当日の振り分け先生あたるとかなってしまいます。
あなたは、もしも長年通っている先生〜他の神経内科の医師の紹介状をお願いできますか?....
今の医師にしられずに初診料払ってもいいから行きたいと思っても、紹介状がネックになっていて 患者は選ぶ権利があっても厳しい現実、私はいい顔したいのか、重症な父親もっているとすぐに新しい病院とも言えず悩んでいます。新たな考えをもっている先生にはなかなか会えないわかっているのですが、もう長年パーキンソン
だとあきらめムードになってしまいます。でも持続維持考えてくれる先生はいないもでしょうか?かえるべきか又かえないべきか....
http://plaza.rakuten.co.jp/boke1/

2006年01月17日 (火) 23時08分


[1712]考えすぎじゃないですか?投稿者:ちえ

何か気にし過ぎな感じがします。体に合わなければセカンドも選択肢ですよ。体裁より自分の体が大切です。医師も指定出来ると思います。

2006年01月17日 (火) 23時26分


[1713]初診料払うのはあたりまえ。投稿者:raisin

いつの時代のことを言っておられるのか?
患者のほうでああだこうだと考えて主治医を変えられないことはあっても、紹介状がないと診察してくれない専門医がおられるとは信じられません。少なくとも、Appleに協力してくださっている専門医の先生方は間違いなく診てくださいます。
ただし、予約をとるか、ひたすら待つか? 初診料はもちろん払うし、特定機能病院に紹介状なしで行った場合にはその料金も発生します。重症の患者さんの場合は、最初に今までの経過などを書いてご家族だけ行って転院についてアドバイスを求めるのもよいと思います。

2006年01月18日 (水) 03時13分


[1714]勇気を出して投稿者:Almond

とっても言い出しにくくても、あなたが他の先生の考えを聞きたいと思うなら、勇気を出して「紹介状を書いてください」と言うべきです。
ちゃんとした先生なら、きっと書いてくださるでしょう。
もし怒り出すような先生なら、セカンドオピニオンではなくすっかり変えてもいいと思います。
ただし紹介状をお願いするときは、当たり前のことだけど主治医の気持ちを考えた言葉で。

2006年01月18日 (水) 08時02分


[1715]私も金ちゃんさんと同じくなやんでます・・・投稿者:muku

私は、現在2ヶ月に一度自分で通院できる状態ですが、軽いと思われているためか、行くたびに先生が変わっていたり、研修医だったりしたことがあるんです。セカンドピニオンをと考えたりもしますが、現在の病院は、私の県の神経内科では一人者がいるといわれている病院なんです。手術もされます。そんな病院が紹介状を書いたりするのかな・・とも思うのです。それに、この病気の薬って限られているし、組み合わせと使用量だけ・・?私は、開業医でもいいから長く私の症状を理解してくれる病院てないのかしらと・・思っています。

2006年01月18日 (水) 23時59分


[1716]患者同士で教えあう投稿者:Almond

地方だとmukuさんの書かれたようなケースもあるのでしょう
ね。わざわざ東京に通院する患者さんもいるようです。地方でも、患者が医師を選べるようにならないと。
愛知県のいわしさんの主治医のような、いい先生がいたら患者同士で教えあえたらいいですね。
お住まいの県の友の会に聞いてみてはどうでしょうか。

2006年01月19日 (木) 05時37分


[1718]勇気投稿者:ビゼン

セカンドオピニオンを聴くために紹介状を書いて欲しいと医師に申し出ることは、次第に浸透してきているとはいえ、実際には難しいことだと思います。考えていることを医師に伝えるのは、なかなかできないものですね。
できないできないと思っている時、少し冷静になってみてください。患者として医師に何を伝えたいのでしょうか。何を理解してもらいたいのでしょうか。
じっくり考えて、それを短い文章にしてみましょう。ポイントになる言葉を箇条書きにするのも良いですね。そして次の診察日に、勇気を出して(ここがんばってね)、「読んでください」と差し出しましょう。
セカンドオピニオンを聴きたい医師を探しておくことも必要かもしれません。Almondさんのおっしゃるように、友の会に聞くのも良いですね。あきらめないで探してみてください。
以前心療内科で、セカンドオピニオンを聴きたいと申し出た時のことを思い出しながら書きました。セリフを考えて受診したのに、しどろもどろになってしまったことを覚えています。

2006年01月19日 (木) 15時46分


[1719]講演会投稿者:seiken

講演会などで相談に応じてくださる先生はいらっしゃるでしょう。
その際に、セカンドオピニオンに御願いしておいて、主治医の診察日に「講演会で○○先生に質問したら見てくださるというご返事をいただいたので、セカンドオピニオンの紹介状を書いていただけますか。」というようなとり方をする人も居ますよ。

2006年01月19日 (木) 16時30分


[1721]投稿者:Kay


自分の考えを整理し、本当に伝えたい事柄を文章にして、医師に読んでいただくのはとても有効な方法だと思います。きんちゃんが悩んでいるのは単に紹介状を書いてもらえるかだけでなく、長い介護を経て、治療法や薬の選択肢がまだ本当に残されているのかとか、病状が急変したらどうすればよいか〜等、種々の不安から決断がつかないからなのでは?

新しく行ってみたい病院、もしくは現在お世話になっている病院に地域医療相談室があり、医療ソーシャルワーカーが相談に乗ってくれるのならば、話すことで自分の気持ちを整理する事が出来るかもしれません。有能なソーシャルワーカーさんで医師との人間関係も良い方に当たれば こちらの気持ちを受け止めてくれた上で医師に上手くフィードバックしてくれると思います。又、普通、初診は教授とか医長が担当すると思いますが 特に希望の病院や先生がはっきりしているのであれば その先生に見てもらえるかどうか教えてもらえるのではないでしょうか。

2006年01月19日 (木) 22時13分


[1726]みなさんにきいてもよいですか?私の主治医は〜投稿者:いわし

金ちゃんの考えは当然の事だと思います。Kayさんの言われることが良いかと思います。地域医療相談室は大きな病院であればありますし、それほど敷居も高くはないはずですよ。(ソーシャルワーカーさんが有能かどうかは分かりませんが)私の主治医は元順天堂大学病院に見えたH先生です。ご夫婦で開業をして見える方です。副医院長を奥さんのほうが勤めていますが日本で5本の指に入る女医だと思います。患者のためを考えてくれる数少ない先生の一人だと思います。とにかく話を聞いてくれてそれからどういう風に進めてゆくかという話になってそうして先生の考えを述べるという風に話を進めて行くのです。決して患者さんの無理な負担とうにならないように、めがねの奥の目が優しく笑顔で。愛知県友の会の指定医院です。くわしくは下記のところまでメールください。
http://getalong56k@yahoo.co.jp

2006年01月23日 (月) 11時30分


[1691]ご無沙汰してます。投稿者:ノラ。

若年性パーキンソンのノラと言います。
まもなく誕生日で49になるんですけど
今度車の免許を取ろうと思っていますが
自動車学校へ入る場合、病気のことは
話したほうがいいんでしょうかね?
それとも、言わないほうが、いいのかどうか…。
幸い、症状はわりと安定して、ここ数十年処方も同じままです。
もし経験がある方、またはご意見等あれば
お聞かせください。

2006年01月12日 (木) 10時41分


[1692]お邪魔しま投稿者:

ノラさん、こんにちは♪

2006年01月12日 (木) 15時08分


[1693]ノラさん、こんにちは♪投稿者:

ヒサビサに投稿するので緊張してるのかな?
間違えて送信しちゃった^^;
ごめんなさいっ

ノラさん、車の運転免許を取ろうとお考えなのですね。

初心者マークを今でも付けてる運転歴2年めデス。
私は障害者のための能力開発訓練として教習所に入ったので、病気のコトは手続きする時に色々聞かれました。

舅が教習所の元教官だったのですが、父の勤めている教習所には行かず、障害者を多く受け入れてる実績のある教習所に入りました。

みんなに民は止めた方がいい!と言われ続けていたので、運転免許が取れたのは、自分でもビックリでした。

薬を服用しての運転は危険と隣り合わせなので、主治医とも相談しながら教習所に通いました。

運転についてどんな感じかは、運転歴の浅い私が話すのと不安を抱かせてしまうかもしれませんne^^

何かあれば、また聞いて下さい!

2006年01月12日 (木) 15時44分


[1694]返信ありがとぅ。投稿者:ノラ。

民さん、こんにちは。
早速お返事ありがとうございました。
う〜〜ん、私は軽く考えていたのかしら?
病気の症状のことまで深くは考えてはいなかった。
この病気って、精神的な不安があったりしただけでも
体調が悪化しますもんね。
知人のすすめる自動車学校に軽い気持ちで
入ろうと思ってたけど、その前にやっぱり
主治医にも聞いたほうがベストでしたね。
それに気がつかせてくれただけでも
民さん、ありがとうございました。(o*。_。)oペコッ
でも、どうしても欲しい事情があるので
何とかして取りたいです♪

2006年01月12日 (木) 16時25分


[1695]いえいえ^^こちらこそ…投稿者:

免許を取りたい!って思った頃を懐かしんでました。

極度の緊張にとっても弱いんデス。
震えが倍増するので、運転しても大丈夫かなぁ?って、それがすごく不安でした。
教習所に通うだけでも未知の世界ですから、病気をまだまだ理解されにくい環境に飛び込むのは、かなり勇気が入りました。

プチ引き篭もりで、一人で外出するのがホントに怖かったので、一般の人に症状をさらけ出すよりも、気持ちを少しでも理解してもらえて安心出来ると思ったので、通常の教習所ではない障害に合わせて指導してくれるトコを探しました。

私が免許を取ろうと思ったきっかけは、毎週リハビリと診察で通院するのに、父が送迎してくれました。
介護認定を受けられる年齢などまだまだ先の話ですから、一人でも通院出来るようになりたいという気持ちからデス。

ノラさんは、軽く考えてのコトだなんて、私思っていません。
数十年、同じ処方で体調を維持していると聞いて、私はとても励みになりました○

2006年01月12日 (木) 22時09分


[1697]ちょっとご意見させてください。投稿者:りょう

運転中に体が動かなくなって、あなただけではなく
周りの方にも被害を及ぼすことがあるのです。
運転は命にかかわる事です。
そういったことを考えれば、あなたの考えはどうなのでしょうか?

2006年01月13日 (金) 11時13分


[1698]ハンドルを握ったら投稿者:

障害者であろうと事故を起こしたら自己責任だと思っています。私は運転する事を安易で行なっているワケではありません。
体調優先でムリをしないように、無事故無違反を心がけていますが、オフという状態が起きるようになったら運転するのは危険なので免許を返すつもりです。
障害者が事故を起こしたら、他の障害者が将来免許を取得出来なくなるかもしれない…。と教習訓練を受けました。
私がハンドル握る事に怖さを感じています。
だから、真剣ですし、りょうさんがおっしゃる事よくわかりますし、肝に銘じて安全運転します。
お声かけて下さってどうもありがとうございました。

2006年01月13日 (金) 14時43分


[1699]私のことですか?投稿者:ノラ。

りょうさんへ

一番初めに そのことは考えています。

2006年01月13日 (金) 16時10分


[1706]投稿者:ノラ。

遅まきながら、民さんの車の免許のページを読ませていただきました。
取るまで大変だったんですね。
いかに自分が甘かったか、と思いましたが
幸い私の症状には、震えがありません。
だからと言って、安心してるわけでもなく
ここで学んだことを踏まえて
主治医にもきちんと相談し、前向きで取る方向で
行きたいと思います。
悪い前例にならないようにします。
ありがとうございました。

2006年01月15日 (日) 16時04分


[1723]相談してきました。投稿者:ノラ。

こんばんは。
主治医に相談してきました。
私の場合ですが、特に問題なくOKをいただいてきました。
あとは、自動車学校側の対応だけです。
まだまだ、不安ですけど
一生懸命頑張って、取れるように頑張りたいと思います。
ありがとうございました。

2006年01月21日 (土) 21時35分


[1722]診療報酬についてのパブリックコメント投稿者:ハトポッポ

少し堅苦しい話になりますが、今、厚生労働省が平成18年度診療報酬改定についてのパブリックコメントを募集しています。appleカフェの1720はAlmondさんのコメント、難病政策会議室の123はseikenさんのコメントです。

私たち患者にとって医療政策はとても大切なものですよね。下手をすると一生お世話になるかもしれないんですから。折角意見を言わせてくれるというのですからこの際どんどん意見をいってみたらどうでしょう。

seikenさんの意見は、「診療報酬の算定方式に『包括評価』といって実際にかかった費用ではなくて1日いくらで定額制になる場合があることについて、実際にかかった費用を無制限に保険を適用する事になれば不要な投薬や検査がされるおそれがあるので定額制にすることに合理性はあるが、他方では、定額制では定額を超える高価な治療を受けようとすれば保険外診療となってしまうのではないか。それは、難病患者にとって酷なことだ。」というものです。

Almondさんの意見はリハビリについて、厚生労働省のペーパーでは「長期にわたる効果が明らかでないリハビリについては治療期間を定める」としている事について、「パーキンソン病の場合リハビリは、進行を遅らせることを目的として、一生必要であって、例えば骨折の後のリハビリの様に何ヶ月かで元のように動くようになるものとは性質が全く違うのだから、このようなリハビリについて治療期間を定めるのは意味がない。」というものです。

お二人の意見は共に大いに納得できるものだと思います。
皆さんもパブリックコメント書いてみませんか。

2006年01月19日 (木) 22時42分


[1720]医療保険―18年度診療報酬改訂投稿者:Almond

「難病政策会議室」 http://www3.ezbbs.net/13/seiken/

seikenさんが書いている
『18年度診療報酬改訂に係わる検討状況について(現時点の骨子)』 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/01/dl/s01186a1.pdf の目次

から
U「質の高い医療を効率的に提供するために医療機能の分化・連携を推進する視点」として
U―4リハビリテーションに係わる評価について

この中に以下の文章がある。
≫長期間にわたって効果が明らかでないリハビリテーションが行われているとの指摘があることから
・疾患の特性に応じた標準的な治療期間を踏まえ、長期にわたり継続的にリハビリテーションを行うことが医学的に有用であると認められる一部の疾患を除き、新たに算定日数上限を設ける。…≪

パーキンソン病は治癒しないので、”標準的な治療期間”というものに当てはまらない。
治療期間は一生続く。
(若年性)パーキンソン病の機能訓練は長期間にわたって行わなければならず
この文章を書いた人の頭には、パーキンソン病患者のことは全くなかったと思われる。

2006年01月19日 (木) 22時13分


[1678]2006 迎春投稿者:ETパパ


遅くなってしまいましたが。みなさ〜ん、明けましておめでとうございます。

年末は韓国 黄教授のES細胞疑惑が真っ黒、全くの捏造・・・ニュースにがっくり肩を落としてしまいましたが、それでも2006年希望の芽は除々にではありますが、あちこちで膨らんでいます。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060102-00000037-kyodo-soci
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060106-00000100-mai-soci
今年もねばり強く明日を信じて頑張っていきたいと思います。

大雪&寒波の福井からETパパでした。
・・・〜春が待ち遠しい!!

2006年01月06日 (金) 20時48分


[1696]希望の芽投稿者:ETパパ


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060113-00000009-jij-soci

寒波はひとらんだく(?)・・・といった昨日・今日の福井ですが、それでもETママは寒さが体にこたえ、動きつらそうです。
春よ来い!早く来い!!

2006年01月13日 (金) 09時35分


[1717]幹細胞による再生医療始まる?投稿者:ETパパ


P病は対象となっていませんが、幹細胞による再生医療が本格的にスタート(?)するようなニュースです。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060118-00000415-yom-soci

希望を胸に待ちましょう。

2006年01月19日 (木) 15時30分


[1684]母とパーキンソン投稿者:らら

自分の肉親がパーキンソン病なのにもかかわらず、
このホームページを見て始めてこの病気のこと、理解するとっかかりになりました。
発病前は私が母に頼りきりだったので、立場の逆転に、覚悟はしていたつもりだったのに、全く頭がついて行けず、つい冷たい言葉をはいてしまったり、イライラしてしまったり・・・。何でも病気のせいにして!もっとできるはずなのに!と思ったり・・。
ひどい娘でした。ここに来て、母も皆さんと同じように苦しんでいることを思ったら、
泣けてきました。私がこんなだから、言えなかったんですよね。ごめんなさい。

2006年01月09日 (月) 17時36分


[1709]久々に投稿させていただきます投稿者:ムーミン

 以前、母の仕事の事で投稿させていただきました。いつもこちらでパーキンソン病の情報を頂き、母に話しています。
ららさん、はじめまして。私も最初は、ららさんと同じ目で母を見ていました。母は今年で8年目になります。私も徐々に病気の特徴や、生活の工夫がわかるようになってきました。それもここ、Appleさんのおかげです。日中は、母は一人で過ごしています。化粧品の代理店をまだ続けています。夕方、私が帰ると、体のしんどさを訴えます。ただ聞くしかなくて、母の大変さを分かっているようでも、本当はもっと大変なんだろうなと思います。でも、色々な不安を取り除いてあげることは出来ると思っています。
うちでは母を責めないで、病気を責めています。先日も母が夕食を食べようとしたら、薬がきれてきて座っている事さえ出来なくなったとき、母は「パーキンソンのヤツメ、意地をしてるな・・」(意地とは意地悪の事)なんて言ったりしています。湯飲みをひっくり返したときも「何でこんな悪さする」(もちろんパーキンソン君に言ってるのです)私の娘たちはニヤニヤ笑っていますが、母はウケねらいではないので余計におかしくて笑ってしまいます。いつまでもこの状態が続けばいいなと思っています。世の中色々な病気があるけど、どの病気にかかっても家族で協力して、少しでも良い風に考えたいですね。私が病気になっても、家族に理解してもらいたいと思いますもの。なんだか長々と意見してすみません。

2006年01月17日 (火) 10時10分


[1710]みんな同じ投稿者:Iris

ららさん、ムーミンさん、はじめまして。
私はこのサイト−Apple−でお手伝いをしているIrisです。
Appleのスタッフが集めた情報がお役に立っているとのこと。
微力な私ですが、スタッフの一人として嬉しく思います。
私は、 http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/dokusha/38_kurasi_iris.html
にある様に、パーキンソン病の父の介護していたことがあります。
その頃は今のように情報がありませんでした。
私自身パーキンソン病について知識が無く、また、知ろうとせず、父にかわいそうなことをしたと悔いています。
また、父も薬について情報を欲しがっていました。
そんなこんなでこれからの自分に出来ることの一つにAppleサイトのお手伝いをさせてもらうことにしました。
前書きなここまで。
いつも一緒に居る家族ですが、病気について理解するのには時間が掛かると思います。
悲しい時は涙を流して泣くと心も浄化されるような気がします。
今を大切に、同じ物を見て触って、笑ったり喜んだりする時間を共有してくださいね。

ご訪問ありがとうございました。では、また。

2006年01月17日 (火) 11時56分


[1700]突発性睡眠もあります。投稿者:すずめ

クルマの話題は以前も拝見しましたが、自分にはまだ関係ない、自分は平気と考えていました。
原因不明の歩行障害で発症して十数年、クルマなしの生活など考えられないくらい私の日々の生活に車は欠かせないパートナーでした。

3年前にやっと若年性パーキンソニズムとの診断がつき、薬物療法でQOLが格段に向上しましてパートナーと過ごす時間が減り、運転の技量が衰え、さらに少しずつジスキネジアや薬の副作用の「突発性睡眠」のため時々ヒヤッとする経験をするようになりました。それでも長年の運転歴を過信してしいまい、ついに昨年のクリスマス直前に追突事故を起こしてしまいました。幸い人身事故ではなく軽い対物でしたが、これはもう運転してはいけないと断念しました次第です。

私の事故の原因はオフではなくて突発性睡眠でした。
事故を起こしておきながら僭越ですが、クルマは凶器だと心得られた上で運転するかしないかを慎重にご判断なさってください。

2006年01月14日 (土) 12時21分


[1701]全くその通りです。投稿者:

慎重に判断する…、絶対事故を起こさないとは言い切れないので、何も返す言葉が見つかりません。。。
突発性睡眠で事故を起こした方がいらっしゃるのは私も聞いていました。
運転しないのが懸命だと思いました。

2006年01月15日 (日) 00時18分


[1702]言葉足らなかった。投稿者:

すいません。
自分が運転しない方が…という意味デス。

すずめさんはお怪我など大丈夫でしたか?

2006年01月15日 (日) 00時24分


[1703]きつい言い方ゴメンナサイ投稿者:すずめ

民さんへ
せっかくのドライブ気分に水を差すようなことを申してごめんなさい。そしてお気遣いありがとうございます。お蔭様で、相手のクルマの方々も私も怪我は全くありませんでした。最徐行での後方からの追突で、私だったら怒るのにぶつけられたクルマに乗っていた方々がとってもお優しかったのが、何より有難いことでした。(ちなみに対物事故というのは怪我人がいない、人身事故はいる、とご理解ください。)
私は運転が大好きで、24歳から今の41歳までずっと楽しんできました。今だってクルマと縁を切るのはつらいのです、でもりょうさんのご指摘どおり、クルマ社会は普段の生活圏とは異なり独特で、一人ではなくほかのドライバーとの駆け引きで成り立っています。障害者だから、病人だからという独りよがりの甘えは通用しません。
今回の事故でクルマ本体には影響がありませんでしたが、パーツの一部の調達が遅れ、愛しいレガシィB4は今日やっと退院、これから複雑な気持で迎えに行きます。場合によってはそのままディーラーさんにお引渡しして帰ってくるかもしれません。

2006年01月15日 (日) 08時28分


[1704]有料道路障害者割引ETC利用投稿者:すずめ

そうそう、高速道路を走行するのに障害者は通行料金を半額に割り引いてもらえます。私はETCで自動的に半額になる制度を適用いただいていましたが、これも停止の手続きをしないといけないのですね。
5万円分前払いしていたのをどうやったら払い戻しいただけるか、「ハイカ・前払残高管理サービス利用約款」を読みましたら「診断書等自動車を運転することができないことを証明する書類」を高速道路株式会社5社に提出すること」とありました。
明日、ちょうど外来受診予約がはいっているので主治医の先生にお願いしなくては。

2006年01月15日 (日) 09時06分


[1705]有料道路障害者割引投稿者:kay


おはようございます。
この割引は 登録した車に登録した障害者の方が乗っていれば運転する人は家族の方や他の方でも有効ですが、すずめさんの場合は他の方が運転して高速を利用する可能性はもう無いのでしょうか?
もしあるのでしたら 急いで停止の手続きをする必要も無いのではないのでしょうか?

障害がある方でも長い間、無事故無違反の安全運転が続けられる方はいます。ただ、進行性の病気の場合は ちょうど看護保険の更新手続きで見直しがあるように 運転免許も路上での適性検査をできればPTさんOTさんなど医療的な専門職を含めて行う制度があってもいいかなと思います。

人身事故が起こってしまった場合は相手や相手の家族、又、自分自身と自分の家族にも大きな影響が出てきます。
OFF症状が出はじめ 自分で服薬管理や体調管理を上手く出来なくなってきた、又は薬による突発的な障害や幻覚などが出てきたら、ご自身で運転をひかえるか 家族が運転を止めさせることが必要かと思います。あと、高速道路をぶっ飛ばすのは実に恐いと同乗して震え上がった経験があります。

2006年01月15日 (日) 09時39分


[1707]運転手は私一人投稿者:すずめ

kayさんへ 説明不足で申し訳ありません。

1.誰か居ればいいのですが70歳台の両親と私の3人家族で、運転するのは私だけです。

2.ありがとうございます。私の書き方ですと「障害者は運転してはいけない。」というニュアンスになっているので補足しなくては、と反省していました。一応私もゴールド免許だったものですから過信して、ヒヤッとする機会が頻繁になったのに運転を続けてしまいました。適性検査はぜひとも必要と考えます。

3.月並みですが人身事故は起こしてからでは遅いのです。以前に何か交通事故とは別の有名な殺人事件の判決文で、さだまさしの「償い」という歌を聴いてみるようにと、加害者に反省を促した裁判官の方がおられました。切ない歌です。健常者・障害者に拘わらず人身事故を起こした後の人生のつらさは計り知れません。

〜〜ノラさん、民さん。運転するなと申しているのではありませんよ。〜〜

2006年01月15日 (日) 20時21分


[1708]さだまさしの歌について投稿者:

教習所で一本のビデオを見ました。
さだまさしの歌が流れていたから、すずめさんの書き込みに書いてあった曲かもしれません。
授業中、皆でビデオを見てて何人も泣いていました。
恥ずかしいのデスが、私おお泣きして、教習所やめようかと真剣に何度も考えました。
一人で運転出来るようになるのも一年近く、ほぼ毎日元教習所の教官だった舅と練習して、ようやっと病院に一人でも通院出来るようになりました。
でも、イヤな気分の日は運転しないようにしています。
ホントに人を傷つけてからでは遅いと思います。
改めて、車の運転の怖さを考えるコトが出来たコトに感謝しています。

2006年01月15日 (日) 22時22分


[1679]家庭について投稿者:ゆの

初めまして。中学二年生です。何か意味深な話題ですいません。
私の親は厳しく、交友・恋愛関係には特にうるさいです。
いつもガミガミ怒られて…家出したいくらいです。
今日風邪をひいたのです。でも家族の誰も心配してくれず、「勉強はしたのか?」
と、反対に怒られて…心が重いです。
ここには色々な年齢層の方がいらっしゃると思いますが、家庭についてどう思われますか?レスくれると嬉しいです。

2006年01月07日 (土) 00時55分


[1689]愛するが故投稿者:東京M

初めまして。私は8歳の息子を持つ、一児の母です。
ゆのさんのご両親の代わりに私が謝ります。ごめんなさい。
きっとご両親はゆのさんに良い人生を送ってもらいたいが故、厳しく躾をしているつもりなのでしょう。でも愛しているという心が第一に伝わらなくてはいけませんよね。私も息子には口を挟みすぎて失敗もあります。親は子供を傷つけてしまったとき絶対に後で後悔しているのです。どんな親でも同じこと。私は片親家庭で3人姉弟妹の長女として育ちました。母親は私たち子供のことには全くといっていいほど干渉しない穏やかな人です。そんな中で伸び伸びと育ったお陰で自立心は大きく育ちました。でも実際問題失敗も多かったのです。子供にはそんな失敗はさせたくない、と、私はついつい余計な手や口を(時には足や物だって)挟んでしまいます。今晩だってそう。早く寝ないと明朝起きるのが辛くなるから、といった思いをうまく表現できずに口論となり、電気を消して子供部屋から去る始末。あ〜あ、何故、素直に優しくなれないのかしら。そんな私の態度を息子はとても嫌がっていました。まったくしょうのない親ですね、子供に育てられている私がいます。ご両親はゆのちゃんに幸せな人生を送ってもらいたいと願っているだけ。だって友達は選ばないと!ね^^でも黙って見守る態度も必要だよね。愛情表現の下手な父母を許してやってね。

2006年01月12日 (木) 00時36分


[1690]追伸投稿者:東京M

あとね、怒る感情って、怖がると出てくるんだって。
ご両親はゆのちゃんが悲しむ姿を見るのが怖いのかもね

2006年01月12日 (木) 00時42分


[1688]助かりました投稿者:はまー

 返信どーもありがとうございました。
ある程度薬が関与している可能性がある、って事が分かっただけでも少しホッとしちゃいました。今度先生に相談させてもらいます。
 言い古されてる事かもしれないけど、そうしたアタマの中の化学物質が気持ちを規定してるってやっぱり不思議ですよね。
 でもとりあえず楽になれれば何でもいーや。

 最後にお詫び・・・管理人の民さん。大変申し訳ありませんでした。コンピューター迷惑かけない程度に勉強します・・・。

2006年01月11日 (水) 21時00分


[1683]うつ・・・かな?投稿者:はまー

何ヶ月振りかのごぶさたです。
ん〜最近ねむれないなぁ・・・現在アーテンとFPを飲んでいます。アーテンは覚醒作用がある、とのこと。それと時期を同じくしてな〜んか気持ちが滅入る感じ。
しんどいですよね。
ま、うつ病もパーキンソンもアタマの中の「神経伝達物質」が足りないために症状が出るって聞いたことがあります。(sophiaさん間違えていましたら訂正していただきたいです。)だからパーキンソン病の人でうつに悩んでおられる方は多い、って聞きました。
現在、睡眠導入剤を使って、よーく眠るように心がけています。、

これってうつ? あんまり自分で判断しちゃうのはよくないけど、実際しんどいですね。

私と同じような悩みをお持ちの方。 こうしたしんどい状況どのようにして対処なさってますか?

2006年01月09日 (月) 15時35分


[1687]ご自分の判断正しいかも投稿者:raisin

このHPの中の水野先生の講演記録
http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno.index.html
の幻覚・妄想のところを見てください。アーテンとFPはその原因となるようですので、今の状態を主治医の先生におっしゃったほうがいいと思います。自分の体のことはいわなければ人には分かりません。L-ドーパもアゴニストもなしで、その2種類というのは珍しいように思いますので、Ask the Doctor bbsでアドバイスを求めるのも良いように思います。

2006年01月10日 (火) 22時30分


[1685]静かな時は生きてるか?と・・・・投稿者:小川節子

寝言のことではとても最初は、悩みました。同級会の旅行・其の他とまりの場合はいつも一人別に部屋を確保できない所には欠席したものです。最近は心臓も強くなり、眠る前に必ず、安眠妨害するけどお許しをー。夢の中で話すこと、特に助けて・だめ・あぶない・ああー・等は特に声は大きい声になる。長い話はだいたい説教めいた内容、自分の主張。泣き始めると自分で目が覚めても泣き止まれないでないている。笑い。主人は、静かな夜の時朝「おーい生きてるか?」と声をかけてくる。ここまでになると、もうどうにもならない。あきらめているけど、入院などしたときは本当に・・・・・・どうしよう。

2006年01月09日 (月) 23時56分


[1682]うつ・・・かな?投稿者:はまー

何ヶ月振りかのごぶさたです。
ん〜最近ねむれないなぁ・・・

2006年01月09日 (月) 15時04分


[1677]久しぶりに・・・。投稿者:リカ

こちらのカフェにお邪魔します。昨年APPLEに出会えて以来、たくさんの方とお話できました。素敵な友達にも恵まれてHPにもちょっぴり参加させてもらったり・・・。病気は確かに辛いし不安もたくさんあるけど、ひとりぼっちじゃないぞって思うと元気&勇気がわいてきます!
皆さん、今年もいろいろな情報・メッセージなど発信して下さい。

2006年01月06日 (金) 11時38分


[1681]元気そうでうれしい投稿者:Almond

リカさん
久しぶりの書き込み、どうもありがとうございます。
Appleメンバーもご期待にこたえられるよう、のんびりとやっていきたいと思います。
またいらしてくださいね。

2006年01月08日 (日) 16時51分


[1662]パーキンソン症候群?投稿者:SD

現在14歳の子供にパーキンソン病と同じ(ような?)症状が出て、検査を受けています。
年齢が若いこともあり診断が難しいようです。(先生は症候群を疑っているようです)

14歳という若い年齢でパーキンソン病が発症するものなのだろうか、と思い、
インターネットで情報を見ましたが分かりませんでした。

10歳台でパーキンソン病が発症された方の症状発症時の状況等を教えていただけると幸いです。
(失礼な内容かも知れませんがお許し下さい)

私の子供の場合、元気な状態から1週間〜2週間で、極度の肩こり、左腕の異常、
文字が書き難い、顔の表情が乏しくなる、小股歩行、着替え等の遅行、が起こり、
その後3週間は変化が無い様です。(自立生活は出来ていますが遅いです)
パーキンソン病の場合、こんなに早く進行するものなのでしょうか?

現在、脳内の血流が若干悪いということで、ドーパミンを服用しています。
(薬で症状が改善するかどうかの確認ではないとのことで少量服用です)

2006年01月03日 (火) 13時59分


[1665]ちょっと心配では?投稿者:管理人raisin

10歳台発病はありますが、書かれているような1−2週間の急速な変化は、変性疾患ではなく、脳血管障害(脳梗塞・脳出血など)を疑うのが普通ではないかと思います。で、その場合は初期治療が重要と聞いているので、お子さんのことが心配です。
現在、救急処置もできる病院に入院されているのでなければ、専門病院をさがしたほうがいいと思います。
Topページから「Ask the Doctor bbs」で神経内科医に相談されてもいいのですが、実際に診察してもらったほうがいいと思いま
す。気が向いたらメールでご連絡ください。あて先は
apple-cafe@hotmail.co.jp または
http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/dbsenquete.html
の下部にある右の封筒をクリック。

2006年01月04日 (水) 01時54分


[1666]10代発症投稿者:Almond

私は17歳発症です。
他に14歳、7歳他の発症を聞いています。
私は兄(20歳発症)で、PDならこのタイプはAR-JPと言われる遺伝性のものです。
1〜2週間で進行したとのことですが、私の場合はそんなに早くはなかった。高校3年の初冬に歩きにくさを感じ、大学1〜2年の頃文字が書きにくくなっていました。
一般に発症年齢が低いほど、進行はゆっくりと聞いています。
Raisinさんの言うとおり他の可能性があると思います。

2006年01月04日 (水) 06時45分


[1667]ありがとうございます投稿者:SD

管理人さん、Almondさん
早速ありがとうございます。
パーキンソンが10歳台で発症すること、進行はゆっくりであること、
急速な変化は他の可能性があることありがとうございます。

現在、大学付属病院の小児科神経科に通院しています。
MRI検査では脳に異常は無いとのことでしたが良く話してみます。

2006年01月04日 (水) 08時06分


[1668]追記投稿者:SD

追記
現在服用しているのはドーパミンではなくドパストン散でした。
「Ask the Doctor bbs」に相談してみます。

2006年01月04日 (水) 08時15分


[1669]ご心配ですね投稿者:raisin

ドパストンは脳のドパミンを補う薬です。
脳の血管に異常が起きているときは、たぶんテレビで言う「血液をサラサラにする」ような治療が必要だろうと思われます。
幸運を祈ります。
最近、頭、その他ぶつけて内出血を起こすような外傷が記憶にあったら、そのことも話されたらいいのでは?

2006年01月05日 (木) 02時17分


[1670]ありがとうございます投稿者:SD

アドバイスを頂きありがとうございます。
本人に良く確認してみます。

2006年01月05日 (木) 07時27分


[1672]ご心配ですけれど良かったですね。投稿者:seiken

SDさんの質問が掲示されて以来、とても心配していました。
私自身若年性ではないし、初めてお聞きするケースで、心配しながらも何もお答えすることが出来ないで、どなたかご返事を下さる人の現れることを祈っていました。
当事者同士ならではのやりとりのなされていることに、感動を覚えます。SDさんのお子様の診断・医療は、医師の領分で、医師免許のない我々には超えてはならない領分があります。そうした限界はあるものの、ここでの情報交流は、質問者SDさんと悩みをともにし、問題解決への道筋を考え合う場となっていると思います。

一人一人の患者・家族は、孤立していますが、こうした情報交流の場を共有しあうことにより、一人ではないことを実感し、とても勇気がわいてきます。

多くの人々がインターネットを利用する時代になりましたが、利用する環境にない人々がまだたくさんいらっしゃいます。そうした方々や、在宅で難病患者として療養生活をされている人々にこそ、このような場を活用して頂きたいものです。

2006年01月05日 (木) 16時14分


[1675]SDさんへ投稿者:Kay


やや古い文献ですがパーキンソン病と症候性パーキンソニズム(薬物性パーキンソニズム、脳血管性パーキンソンニズム、中毒性パーキンソンニズム、その他のパーキンソンニズム)の分類と説明が載っています。何かのお役に立てれば。
http://www.f-teisinhp.japanpost.jp/HOMEPAGE/profile/profile/ProfileNo.31.pdf

2006年01月05日 (木) 20時25分


[1680]ありがとうございます投稿者:SD

Kayさん
文献情報ありがとうございます。早速読ませていただきました。
一度文献の写真を見たような記憶はありましたが、落ち着いて読んでいなかったのか、
内容は覚えていませんでした。(他の資料だったかも知れませんが)
詳しい情報がまとまって載っており、参考になりました。

日々、掲示板を見ることは出来ますが、書込みが出来ない環境だったため、
書込みが遅れてしまいました。申し訳ありません。

2006年01月08日 (日) 01時17分


[1671]お知恵拝借投稿者:友達重い

友人が本態性震顫と診断されています。遺伝性のパーキンソンで漢方薬を処方されています(六君子八味丸等)。そこで現在漢薬を飲まれている方(煎じ薬でも抽出薬でも)がいらっしゃれば処方薬名を教えてください。そして飲んでいて何か変化は起こっていますか。友人は50歳後半男性一年前から徐々に手の震顫が起こってきたそうです。それ以外の症状は出ていません。現代薬は今の所医師より処方されていません。宜しくお願いいたします。

2006年01月05日 (木) 16時09分


[1673]遺伝性パーキンソン病?投稿者:seiken

50代後半で発症し遺伝性のパーキンソン病といわれる例はとても少ないのではないでしょうか。ご家族にパーキンソン病の方がおいでなのでしょうか。
現在50代後半で発症1年ということですから、若年性家族性パーキソニズムでもないようです。

漢方薬についてのご質問ですが、その前提になる病状がよく理解できません。

友人や知人の方は、どうしても当事者からの見聞になります。まず、患者自身あるいは介護・家族の方に直接アクセスされるようおすすめ願いたいと思います。
友人をご心配されてのご質問であることはよくわかるのですが、ご本人がアクセスできる環境においでなら、できれば是非そうして下さい。

2006年01月05日 (木) 16時42分


[1674]seikenサン投稿者:友達重い

少ない例との事ですが失礼ですがドクターでいらっしゃいますか。友人は医師(精神内科)の診察により遺伝性云々を言われています。当方が漢方薬云々を聞いたのはパーキンソン病の方で実際飲んでいる方がいらっしゃるのかどんな処方をされているのか効果の程はどのようなものなのかという極めて一般的な情報が欲しい為のものであり、その前提となる症状がよく理解できませんとありますが処方して頂きたいために聞いたのではありませんので誤解をなさらないようにしてください。現在医師(和漢科)により漢方薬を試みている状態です。この掲示板では患者さんとそのご家族以外のものではいけないのでしょうか。友人はネットはしていません。お知恵拝借ではなく情報収集でしたね。

2006年01月05日 (木) 18時03分


[1676]お友達でもいいですよ投稿者:raisin

すみません。ご家族以外でも、もちろんよいのですが、状況がよく理解できません。
病院での診断が、本態性しんせんか遺伝性パーキンソン病かハッキリしないまま漢方薬を処方されている、という意味にとれますが、もしそうだったら、他の病院に行くほうが懸命のように思います。
10年ほど前に、ご自身が漢方の専門の薬剤師という患者さんが「最初に漢方に頼ったので、回り道をしてしまった」とおっしゃっていました。
最近は漢方でも治療できるかもしれませんが、多くの患者をみている先生でないと「診断」が結構難しいらしいので、変な順番で治療をするとますます判断が難しくなりそうで心配です。

2006年01月06日 (金) 09時17分


[1664]10ヶ月パワーリハに通いました投稿者:江戸川あらき

 昨年の3月から新小岩駅前にあるパワーリハに週月、水、金の3日介護保険の要支援を利用して、リハビリに通っております。各自宅までの送迎つきです。センターからは3コースのバスが出ており、バスに合わせて予定を入れております。募集案内には日曜日だけの休みで、祭日は営業します。お正月は4日から始まります。9時からと12時からと3時からの3回ですが、今のところは3時のコースはありません。内容は3時間コースですが、実際に運動するのは2時間半でしょう。1回当たり15名前後のグループです。参加している人達の90パーセントは、長島監督と同じ症状で脳循環器系です。P病友の会も5名の参加者がおりますが、見た目は私達の方が軽症です。

 先ず、約30分はNHKテレビ体操の椅子に座るやりかたで、運動の内容は2〜3ランク
軽いものです。その他機械を使った運動で、各自に合わせたやり方です。

 効果 血色が良くなり、肌につやが出たと言われます。
    胃の調子が良くなった。(もともと胃弱でした)
    P病だけでなく、別な立場で自分を見られる。
 飽きずに続けられる事は、最大の効果です。特に今年の寒波は、気になりません。予防を優先する介護制度に変わると言われております。誰でもがこのサービスが受けられる事になるのでしょう。同じサービスを受けておられる人もいると思います。お知らせまで。

2006年01月03日 (火) 17時12分


[1660]謹賀新年投稿者:seiken

年頭に当たり、
今年が皆様にとってより良い年でありますようにと、
お祈りします。

2006年01月01日 (日) 05時03分


[1661]2006年明けましておめでとうございます。投稿者:いわし

今年が皆様にとって良い年でありますように希望いたしております

2006年01月01日 (日) 10時31分


[1663]自ら進んで明るく生きよう投稿者:江戸川あらき

 
 今年も皆様が揃ってより良い年で有りますようにお祈りします
久しぶりで、書き込みます。私のような老人には参加し難いので何時も通り過ぎていました。最近この欄も元気が無いように見受けられます。もっと大勢の人達が気楽に参加されたらと思います

2006年01月03日 (火) 15時23分


[1658]投稿できないときは連絡ください投稿者:管理人raisin

メンテナンスルームの機能がうまくいったらしくて、変なメールは一応おさまりました。もし、投稿してもエラーが出たり、受け付けられない方がありましたら、お手数ですが、Appleの他の掲示板にその旨書き込んでください。
よろしくおねがいします。

2005年12月30日 (金) 10時41分


[1659]ご苦労様です。投稿者:seiken

皆様、良き新年をお迎え下さい。

2005年12月30日 (金) 14時15分


[1657]yuikoさんのHP投稿者:raisin

Message from Almond に紹介されていたyuikoさんのHPのアドレスです。
http://www.d1.i-friends.st/index.php?in=yu1c0

2005年12月29日 (木) 18時50分


[1647]困ったことです投稿者:管理人raisin

意味のわからない投稿が続いています。
削除してもきりないので、しばらくご容赦ください。

2005年12月29日 (木) 01時27分


[1530]特発性正常圧水頭症投稿者:ひさよし

ご老人の方で、小刻み歩行があって、パーキンソン病と診断されて、
薬の効かない方に、一度知っていただきたい疾患があって、ご紹介
したくて書き込み致しました。

「特発性正常圧水頭症」という病気です。

http://inph.jp/

髄液シャント術という手術をすることで、劇的に歩行障害等が
改善される病気です。

正直に申し上げますが、私は、この疾患の治療に使う医療用具を
販売している営業員です。この疾患であるにもかかわらず、誤って
パーキンソン病と診断されている患者さんが、わずかではありますが
いらっしゃるという研究発表が最近学会(脳神経外科医の学会)でも
発表されるようになりましたので、ご参考まで、ご報告する次第です。

営業員の言うことですので、もちろん、割り引いて話を聞くべきだと
お思いの方も当然いらっしゃると思いますが、そう思われることを
あえて承知で、それでも、一人でも多くの患者さんが鑑別診断されて
シャント手術を受けて症状が改善され、患者さんとそのご家族の
笑顔が見られればと思い、書き込みさせていただきました。

当該サイトにある術前術後の歩行障害の改善ビデオをご覧になり、
もしかしたら、とお思いになりましたら、是非、「施設紹介」に
掲載している施設の脳神経外科を訪ねてみてください。

2005年10月24日 (月) 21時11分


[1612]診療ガイドライン投稿者:あかんぼ

ひさよしさまの投稿を読んで、 http://inph.jp/
でこの病気の診療ガイドラインを入手しました(2300+税)。
Amazonで、「在庫切れ」となっていたのですが、昨日とどいた
本の巻末には第5刷となっているので結構売れているようです。
3つの特徴があるそうです。
1)歩行障害(歩幅の減少、足上げ低下、歩隔の拡大(紛らわしい、左右の足の間隔の拡大のこと)
2)認知障害
3)排尿障害
私の兄は、確かに歩幅が減少していますが、がに股歩きかどうか
確認してみます。
なお、上のホームページによると、日本の推定患者数は
認知症患者(160万人)の5%とあるので、8000人になります。

2005年12月14日 (水) 13時34分


[1615]80000人?投稿者:seiken

推測しますに、認知症は100数十万人と言われますので、約5%ということは約8万人と言うことですね。
水頭症というのは、脳の萎縮に伴い脳と頭蓋の間に過剰に髄液が貯まってしまう症状のようですね。加齢による脳の萎縮が原因しているとすれば、誰しも年を重ねるにつれ水頭症の入口くらいには立っているのかも知れませんね。

2005年12月17日 (土) 11時37分


[1616]水頭症投稿者:sophia

水頭症は脳の萎縮に伴って起こるものではなく、脳脊髄液の循環がうまくいかないために起こるものです。したがって加齢による脳の萎縮が原因とはいえませんし、年をとるにつれ水頭症になるというものでもありません。

http://www.chihou.net/shiru/nandesuka/shinsei/index.html
に書かれているように脳脊髄液の循環障害が原因で二次的に脳の萎縮がおこるのが正常圧水頭症です。

「脳は頭蓋骨と硬膜、クモ膜、軟膜により保護されています。このクモ膜のなかを脳脊髄液という液体が流れており、これにより脳が壊れにくい仕組みになっています。この脳脊髄液の生産と排泄のバランスが崩れたり、何らかの原因でその流れに障害が起こると脳脊髄液が頭蓋内にあふれます。成人では頭蓋骨が硬くなっていますので、脳そのものを圧迫して脳を破壊し痴呆を生じさせます。

このような病気を「正常圧水頭症」といいます。症状としては、痴呆に加えて早い段階から歩行障害と失禁があるのが特徴的で、治療としては脳外科的手術により全治が可能です。」

2005年12月17日 (土) 20時43分


[1626]推測は危険----お詫びします。投稿者:seiken

失礼しました。m(。_。)m
病気の概要を知りたいと思って調べて書いたのですが、「加齢による脳の萎縮に伴う」などと推測を入れたことは、大変大きな間違いで、訂正して、お詫びいたします。
本来、1615の書き込みは削除し、お詫びとするべきでしょうが、このような間違いを書いてはいけない戒めとして、このような間違いを循環しないために、責めを負いたいと思います。
脳脊髄液というクモ膜内を循環している液体が溢れて、頭蓋骨内から外に出ないで脳を圧迫することにより、脳の働きに障害がおきるのですね。

2005年12月21日 (水) 09時52分


[1634]管理人より投稿者:raisin

1627は削除させていただきました。

2005年12月23日 (金) 19時47分


[1635]そうですか投稿者:コスモス

今日はうれしことがあったのにいえなですね。迷惑をかけてすみませでした

2005年12月24日 (土) 17時51分


[1608]市民公開シンポジウム投稿者:sophia

国立精神神経センターのホームページに市民公開シンポジウムのお知らせが載っていたのでお知らせします。

「パーキンソン病の最新治療」

平成18年1月14日(土)
虎ノ門パストラル1階

講演内容
1.パーキンソン病とは       金澤一郎
2.パーキンソン病の最新治療    久野貞子
3.パーキンソン病の脳外科治療   大槻泰介
4.パーキンソン病のよりよい治療のために 村田美穂

参加費・事前申し込み不要

詳しくは下記をご覧ください。
http://www.ncnp.go.jp/


2005年12月10日 (土) 01時36分


[1633]参加します投稿者:seiken

私も参加したいと思っています。
久しぶりにお会いできる方が一人でも多くいらっしゃるとうれしいですね。

日比谷通りを挟んだ愛宕山にはちょくちょく仕事で参ります。
勝手知ったる界隈です。
申し込み不要ながら、先着300人というタガがありますね。

2005年12月23日 (金) 18時49分


[1609]クラッチについて教えて下さい投稿者:にが瓜

L-ドーパの効果も無く歩行が困難になってきたのでクラッチを購入しようと思っていますが、お使いの方で注意点(カフ形状・長さなど)・お勧めメーカーなどあれば教えて下さい。体重をかけても問題ありませんか?。ETパパさん・ハトポッポさん、情報をありがとうございます。この方面、嫌いじゃないので楽しみです。遺伝子治療でも人工ベクターなど研究も進んでいる様ですね。

2005年12月10日 (土) 17時54分


[1621]ロフストランドクラッチ投稿者:Almond

http://www.techno-aids.or.jp/howto/120309.shtml

私自身はこのクラッチのことを知りませんでしたが、PTに聞いてみたところ、普通の杖よりも安定性はあるとのこと。
メーカーによる差はないそうです。
上記URLに簡単な説明があります。

2005年12月20日 (火) 13時27分


[1622]ありがとうございます投稿者:にが瓜

ありがとうございます。右足を引き摺り足で歩くので、靴底が削れて買い換えが大変・・・。発症から来春で2年。700m程度歩くのが厳しい。薬も効かないしOFFも震えも殆ど無い45歳。P病診断ですが・・・進行が早すぎる。症候群でも気にしないですが、ただ残り時間が知りたい気持ち。ドーパで普通になれる方がうらやましい・・・久しぶりに普通に歩いてみたいです。

2005年12月20日 (火) 19時25分


[1623]薬が効かない投稿者:Almond

歩行困難はほんとに辛いです。
お薬が効かないなんて…
ビシフロールも試してみましたか?

2005年12月20日 (火) 21時01分


[1624]睡眠だいじですね投稿者:にが瓜

ペルマックスから始めましたが吐き気が酷くビシフロールに変えました。1・1・0.5mg/日ですが、ぜんぜん効果ありません。マドパー 1・0.5・0.5/日 です。会社勤務ですが、眠気が酷く会議中ZZZzzz....。今さらながら私もストレスが原因と思っています。毎年の健康診断記録履歴を調べると、血液検査でHb値が発症前15g/dl程度が発症1年前より13g/dl(経過観察)まで低下し3年続きました。、発症→異動→ストレス解消(睡眠不足)されたら数値が戻りました。因果関係は判りません。ミトコンドリアがやられちゃったかな〜?。「行ける所まで行こう・・」の気持ちです。

2005年12月20日 (火) 22時52分


[1625]投稿者:Lune

最近、私クラッチ購入しました。 http://www.kenko.com/product/item/itm_6543127072.html
右の震えがひどく握力が弱いのでひじがつけるというのは便利で、疲労感が違うようです。
ただ、やはり折りたたみ杖のようなわけにはいかないので、結構存在感あります。後、ひじをまげずに持って歩くのでバランスをとるのに少しコツもいるようです。一度お試ししてみるしかないのですが、私はとても助かっています。

2005年12月21日 (水) 07時22分


[1630]私は使い始めてかれこれ3〜4年経ちます。投稿者:いわし

私は背骨の手術をしてからですからかれこれ3年ぐらいになりますか。単に杖としか名前を知らなかったのですがロフストランドクラッチと言うんですね。初めて知りました。この杖は体重がある人にはいいかもね。ひじの部分で支えることができるからだと思います。ただ難を言うならば階段等の上り下りなどでは若干邪魔な気がしますが、それと夏場はちょこっとね腕に汗がたまりやすくなるかも?しかし使い慣れてみると、私には合っている気がします。

2005年12月23日 (金) 07時49分


[1631]いわしさんほかのみなさんへ投稿者:コスモス

けっこうやってやってくれてますね。自生はいたずらをして大切なものをなくしてしまいました。思うようにはいかないものですね。ありがたいひとでした。毎日自分を夜も目を離さず7月より面倒を見てもらいましたいろなことを教しえらられてずいぶんパソコンの扱い方を教られましたがまだまだ初心者で脱字なんかがありますがまた投書させてください。

2005年12月23日 (金) 18時16分


[1632]コレばっかりかも。。。投稿者:ぱきぱき

このロフストランドクラッチとやらの写真を見てビックリ。ドイツではコレを使っている人たくさんいますよ。

2005年12月23日 (金) 18時21分


[1611]みなさんきいてください投稿者:コスモス

皆さん私のことを話します。絶対ありえないと思うでしょうけど8月13日思いかけない1000万の宝くじにぐうぜん当選してからyahooの所から強烈なウイルスをいれらて
widowsさんのおかげでいままできました賞金のうちの100万を外国為替に投資してばく大なお金になったのに1円ももらうことは出来ませでした今日の朝酷いことを携帯に書いてありました月利子込み50万以上支払うことになるようなこをかいてありました。夕べまた5万円の宝くじにあったのですけどくやしいけど捨ててしまいまいました。出来るなら3億ばかり寄付したいのですが。いわしさんどうでしょうか。

2005年12月14日 (水) 02時56分


[1613]意味不明投稿者:いわし

????


2005年12月15日 (木) 19時05分


[1614]できれば寄付は〜投稿者:いわし

コスモスさん。話しの内容が良くは分かりかねるのですが寄付をするならば公共の団体か何かの信頼できるところへの寄付にしないと生かされない場合もありますよ。それとNo.1613は私ではありませんのであしからず。

2005年12月16日 (金) 08時39分


[1629]投稿者:かたくり

コスモスさん、みなさん、
こういう手口の詐欺について聞いたことがあります。

・幸運にも莫大な懸賞が当たったという通知が届く。
・そこには、現金とか、高級車とかが手元に届くための手続きを するのに、お金がかかるということも書いてある。
 いついつまでに、送金をしないと、次点(?)の他の人のとこ ろに行くとも書 いてある。
・「いついつまでに」という一文が、読んだ人を「間に合うだろう か」と不安な気分にさせ、正当な判断をできなくさせる。

というものです。
そこに引っかかったのでなければいいですが。
いったんだまされると、その業界(?)のリストに載ってしまうとも聞きました。
国民生活センター

http://datafile.kokusen.go.jp/jpl_top.asp

あるいは、各都道府県の消費者生活センターに相談すべきことのように思えます。
ただし、名前の似通った新手の詐欺に引っかからないよう、周りの方たちと充分相談しながら、やってください。

2005年12月22日 (木) 10時26分


[1610]必ず春がくる!投稿者:ETパパ

お〜寒!!福井は例年より1ヶ月早く、雷とみぞれ・あられの季節が過ぎ、早くも大雪。早朝からの雪かき、日々の買出し、子供の送り迎え、通勤、”ホワイトクリスマス”なんて悠長な事言ってられない!

でも、こんなチョットしたニュースが勇気付けてくれる。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051213-00000132-kyodo-soci

必ず春がくるぞ!ファイト!

2005年12月13日 (火) 20時16分


[1576]世界幹細胞ハブ 続報6投稿者:ETパパ


順調なすべりだしのように思えたのですが、大きなつまづきが・・・。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051114-00000059-kyodo-int

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051115-00000306-yom-soci

何故それほど問題にしなければならないのか、私にはピンときません。
私が男だからでしょうね。

生命倫理・・・難しい課題です。

2005年11月15日 (火) 14時40分


[1577]投稿者:Kay

難しい課題ですが 大きな人権問題だと思います。
はっきりとした線引きをすることは大切だと思うのですが。

国連で発展途上国からクローン研究に反対意見があがったのも
経済的な貧しさから卵子提供の市場になってしまう懸念が高かったからだと思います。

卵子提供の意思もないのに卵子を採取されてしまう。
ご家族の方がこんな経験をしたら怒りや悲しみを感じないのでしょうか。
男だったら それでも平気なんでしょうか。

難病患者や家族は特に生命倫理問題に関して敏感であって欲しいと悲しく思いました。

2005年11月16日 (水) 08時26分


[1579]投稿者:ETパパ


今日はなんだかぐーっと寒くなりましたね。
こんな日はやっぱり鍋かな。

Keyさんこんにちは。

>何故それほど問題にしなければならないのか、私には
>ピンときません。
>私が男だからでしょうね。
補足します。

「疑い」があるだけで協力関係を絶つというのがピンときません。

卵子の入手に問題があるかもしれない・・・の段階で韓国との
協力関係を終わらせるのは、主導権争いや政治的な思惑の方が
強いのではないか。
 ※韓国のバンクとは別にアメリカでバンクを作る構想があるとの
   ニュースを見ました。
   主導権争いや政治的思惑、企業の利益絡みが導き出した
   判断ならやりきれない。
   
卵子入手に関する倫理問題と研究の推進(協力)は別スレッドとし
もし卵子入手に問題があるのならば今後正していけばよく、
研究の推進(協力)は進めていってもよいのではないだろうか。

このように「切り分けて考えればよい」と思うは(卵子が作れない)
男だからいえるのかもしれない。女性だと嫌悪感があるかも
しれない・・・。

という事が言いたかったのです。

2005年11月16日 (水) 17時10分


[1581]投稿者:Kay

寒くなるとお鍋が嬉しいですね。
寄せ鍋、おでんに キムチ鍋も^^

各国の思惑、想像するにあまりあります。
ただ、各大学や研究機関には各々倫理委員会があり、その倫理に抵触する恐れがあれば、疑惑の解明なく、そのまま協力関係を続ける事は難しいのではないのでしょうか。

ソウル大学のチームは長年にわたって休みなく多大な努力を積み重ねて他よりもすぐれた技術を作り上げてきただけにこの疑惑は残念な気がします。同じ研究チーム内だと力関係が出てくる恐れがありますよね。

あっ、お鍋、煮詰まりすぎると美味しくありませんね。では・・・・・

2005年11月18日 (金) 19時00分


[1588]世界幹細胞ハブ 続報7投稿者:ETパパ


卵子の入手方法に倫理的な問題があった事が明白になったようですね。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051121-00000317-yom-int
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051124-00000065-kyodo-int
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051124-00000125-kyodo-int
・・・残念です。(_ _;)
研究スピードが鈍化するのでしょうね。

一方、成体幹細胞では下記のようなニュースもあります。
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20051122AT3K2200A22112005.html

成体幹細胞からドーパミン生成細胞が出来ないかなー。

2005年11月24日 (木) 18時24分


[1604]世界幹細胞ハブ 続報8投稿者:ETパパ

なんだか”がっかり!”の展開になっている感じです。(_ _;)
http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=70249&servcode=400§code=400

2005年12月02日 (金) 18時46分


[1606]展開投稿者:とんび

”国益”で国民がまとまっているところが、今の韓国の強さの背景みたいですね。

http://www.sankei.co.jp/news/051206/kok055.htm


2005年12月06日 (火) 20時38分


[1607]研究発表の信憑性投稿者:ETパパ


韓国クローン胚 研究発表内容の信憑性がますます薄くなっている感じです。
http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=70380&servcode=400§code=400
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051206-00000416-yom-soci
・・・・(--;

でも、日本でも受精卵子を壊さず胚性幹細胞を作る研究がすすめられそうー。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/30246.html

2005年12月07日 (水) 15時54分


[1605]障害者自立支援法の国会での審議状況(2005年12月5日現在)投稿者:waku2

(この投稿はマルチポストしています。)

みなさん

waku2@東京都「友の会」大田支部 & Appleスタッフです。
師走らしく寒さが本格化してきました。風邪も流行っています。どうぞご自愛ください。

さて、9月11日の総選挙の結果、「小泉劇場」は千客万来。
障害者自立支援法がゾンビのように甦り、開いた口が塞がらないようなお粗末な内容のまま成立。
実施に当たっての政省令はこれからですので、兎にも角にもあきらめることなく国会での審議状況をウオッチすることだと、個人的には考えています。

国会での審議状況は、山井和則(やまのいかずのり)代議士が発行するメールマガジンに詳しく紹介されています。ご参考にメルマガ最新号(下記)を貼り付けてお送りします。
長文で恐縮ですが、全文を採録しました。どうぞご一読ください。

ココカラ>
  。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆
     やまのい和則の
       「軽老の国」から「敬老の国」へ
      - Yamanoi Kazunori Mail Magazine -
            第739号(2005/12/05)
  。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆

 メールマガジンの読者の皆さん、こんにちは。
 12月に入り、急に寒くなってきました。

 海外視察から帰国後、この週末は、地元で集会参加や懇談会に
 参加しました。毎日のように相談を受けたのは、自閉症や障害児の
 方々の就学についてです。このことについてまた取り組みたいと
 思います。
 また、民主党の会議では、京都南部の合併問題について議論し、
 住民のコンセンサスをしっかり得る努力をすることを改めて
 確認しました。
 さらに、連日、報道されている幼児殺害事件には、怒り心頭に
 発しています。子どもが安全に暮らせる社会作りのやめ、再発
 防止のために取り組まねばなりません。

 さて、12月5日は、東京に来て、厚生労働省で社会保障審議会の
 障害部会を傍聴ました。障害者自立支援法の具体的な中身の
 議論です。国会議員では、公明党の福島豊議員と私が参加。

 そして、12月6日(火)午後4時から、初めて岸田委員長のもと、
 衆議院厚生労働委員会の理事懇談会が開かれます。
 議題は、今回、障害部会で提案された自立支援法の中身
 (政省令など)についてです。
 理事懇談会の主なメンバーは、民主党の仙谷筆頭理事、私。
 与党は自民党が筆頭理事が鴨下一郎議員、次席理事が大村秀章
 議員、公明党は福島豊議員、共産党は笠井議員、社民党は阿部
 議員など。このメンバーで来年度の医療制度改革の審議についても
 理事会を進めます。
 6日の理事懇談会では、今日の障害部会の提案について、与野党の
 議員で議論をします。国会での審議で提起された問題点などが解決
 されているかどうかなどです。

 なお、障害部会では、厚生労働省の役人の方々と障害者福祉などの
 関係者が30人くらい集まり議論がなされ、傍聴席は100人で超満員。
 どのようなサービスを受けられるかという障害程度区分や、地域
 格差が心配される地域支援事業などについて議論。

 障害者本人の意向や今までの利用実績がどこまで、今後の利用サー
 ビスに反映させられるのか、など、不安は山積です。
 厚生労働省の担当者も精一杯、頑張って下さっているのでしょうが、
 先が見えない不安は続きます。

 部会の1つの論点は、知的障害者や精神障害者のグループホームを
 精神病院や知的障害者施設の敷地内に認めるかどうかです。
 ちなみに、日本では大規模施設に住んでいる知的障害者は約14万人、
 精神病院に入院している患者さんが32万人。そのうち、治療が
 一段落している社会的入院が約7万人。
 先進国でこれほど障害者を大規模な施設や病院に長期間、住まわせ
 ている国はありません。逆に言えば、日本では障害者が地域に
 少ない、地域から隔離されているのです。

 そんな中で、このたび、厚生労働省は、施設や病院から出て、
 障害者が地域で暮らすように移行するのが難しいと考え、施設や
 病院の敷地内に条件付きでグループホームを認めてはどうか提案を、
 今日の部会で行いました。これはとんでもないことです。

 大きな施設や病院でなく、地域のグループホームで暮らすのが、
 世界の福祉の流れ、ノーマライゼーションです。しかし、日本では
 世界では例も見ない考えで、施設や病院を出て、また、引き続き、
 敷地内のグループホームに住み続けるということを認めようと
 しています。それでは、障害者は一生、病院や施設の敷地内から
 出られません。

 おまけに、今日の障害部会では、施設や病院関係者を中心に、
 この厚生労働省の考えを認める意見も出されました。
 「グループホームは地域では偏見が強いので、建設は難しいから、
  病院や施設内の設置もやむを得ない」
 というような意見です。しかし、こんなことを認めだしたら、
 障害者が地域で暮らせる社会の実現は、また遠ざかります。
 障害者本人がこんな議論を聞けば、怒ると思います。

 障害部会では、障害者本人の声をもっと反映すべきです。
 障害者本人が障害者福祉の主人公。しかし、障害部会は、障害者
 関係の団体の利害調整の場です。

 あまりメールマガジンで、障害者のことばかり書くと、「また、
 障害者福祉か?」と、思われる読者の方々も多いと思います。
 しかし、先日のイギリス視察(「社会的排除」が大きな社会問題に
 なっている)でも感じましたが「貧しい社会」と「豊かな社会」の
 分かれ目は「弱い立場を人々を排除する社会か、温かく包む社会か」
 だと私は思うのです。
 障害者や子どもやお年寄りが暮らしやすい社会は、誰もが暮らし
 やすい社会です。
 「社会的排除」ということが21世紀の世界の大きな問題点に
 なります。
 以上で、今日のメールマガジン終わります。山井和則 拝

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
  ☆やまのい和則の「軽老の国」から「敬老の国」へ☆
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ココマデ>

2005年12月05日 (月) 20時51分


[1566]NHKスペシャルをみて投稿者:いわし

土曜日のNHkスペシャルの中でパーキンソン病のDBSに関する事例がやっていた。その患者さんは女性の方で歩行時にはご主人の手を借りないと動けないほどでした。ところが手術後担当医師と並んですたすたと歩いて見えるじゃないですか。また海外の事例はカナダの患者さんの場合男性の方でスイッチを切って見せてくれました。5分もすると激しいしんせんが現れました。そこでスイッチを入れるとしばらくするとしんせんも止まり動きがかなり軽そうに動いて見せていました。実際に受けられた方と少し話が違う点があるためにこの事例は成功したうちの最も良い事例ではないかと思われました。十人十色と申します。パーキンソン病はこのことわざが当てはまる病気だと思います。ですから主治医はこの病気を知って見える方でなければという気になるのです。

2005年11月07日 (月) 20時30分


[1568]私も見ました。投稿者:ETパパ


05'11/5 NHKスペッシャル「サイボーグ技術が人類を変える」ですね。
私も見ました。

ナレーションでは対症療法である事は説明されていたようですが、あの映像と前後のつながりからナレーションを聞き漏らすと”完治”する・・・と勘違いされる方も多いような気がしました。

2005年11月07日 (月) 21時34分


[1602]Nスペの追加番組投稿者:余白

先のNHKスペシャル「サイボーク技術が人類を変える」の取材者である立花隆教授が開設したホームページ「サイ」によれば、12月3日と10日22:10-23:00に、フォローアップの追加番組が衛星放送で予定されているそうです。
「サイ」⇒「特集NHKスペシャル補遺」⇒リンク集の「3章」に、パーキンソン関連の映像の説明があります。
また「サイ」の掲示板ではパーキンソンが話題になっています。
以上ご参考までに。

2005年11月30日 (水) 09時57分


[1601]リニューアルOPEN!投稿者:

おはようございま〜す♪民です。

この場をお借りしてご報告させて下さい。
10月にサーバ元のトラブルで消滅してしまったホームページが復活しました!
お休み中でも掲示板への投稿や励ましのメールを下さり、本当にありがとうございました。
本日、Mimさんを先頭にサポーターの皆さんの協力で、『One Step』をリニューアルOPENしましたので、ぜひ、お時間のある時にでもお立ち寄り下さい。


http://x7net.com/~onestep/

コチラからお入り下さい。

今後の励みになりますので、掲示板に応援メッセージなど残して下さいませんか。

一人でも多くの患者さんとその方たちを支えるご家族・ご友人・医療関係者の皆さまと色々な情報交換をしていきながら、前向きに明るく楽しく生活できるように、暮らしの工夫や知恵を発信したり、患者さんの生の声を体験談としてご紹介したいと思っています。
皆さんと色々なお話しをしていきながら少しでも辛い気持ちなどが癒され、ホッ!と和む温かい交流の場作りを目指してがんばりたいと思います。

これからもどうぞよろしくお願いします。

PS.12/1(木)はサーバメンテナンスのため、9:00〜15:00まで断続的につながらないことがあるようです。
http://yaplog.jp/tami-_-da/

2005年11月30日 (水) 08時24分


[1586]教えて下さい。投稿者:いちろう


手術を受けた患者47人にお聞きした『DBS(脳深部刺激術)を受けたパーキンソン病患者へのアンケート」〜患者側から見た手術に対する満足度〜』調査報告誌刊行のお知らせ
を読みたいんですが、メールができません。メールクライアントが正しくインストールされてないため届きませんと出るのですが、どうすればいいのでしょうか?

2005年11月23日 (水) 22時58分


[1587]発送係です。投稿者:

こんばんは。
いちろうさん宛てに直接、こちらのアドレスをお知らせしましたが届きましたでしょうか。

2005年11月23日 (水) 23時14分


[1591]投稿者:いちろう

ありがとうございます。
いただきました。

2005年11月24日 (木) 23時45分


[1600]お礼投稿者:いちろう

報告誌届きました。
よく整理された豊富なデータありがとうございます。
じっくり読み込ませていただきます。
とりあえずお礼まで。

2005年11月29日 (火) 23時00分


[1593]初めて投稿します。早速おねがいですが・・・。投稿者:reiko

Seiken様
 いきなりお願い事を申し上げまして恐縮ですが、「萌えいずる春」という本を入手するにはどのようにすればよろしいのでしょうか.申し遅れましたが私は発症1年半になります患者、63歳です。よろしくお願いいたします。

2005年11月26日 (土) 23時10分


[1594]書籍の紹介担当より投稿者:raisin

下記のいずれかをクリックしてご覧ください

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/books/book1.html#moe

http://www.kyukakai.com/bbs/light.cgi
の[50]

2005年11月27日 (日) 19時58分


[1595]ありがとうございました投稿者:reiko

raisin様
 ありがとうございました。ご指示に従い申し込みました。

2005年11月27日 (日) 20時44分


[1597]失礼しました投稿者:seiken

reiko樣
失礼しました。読み終えられたら、感想などお聞かせ下さい。
身体の方はいかがですか。

raisin樣
有り難うございました。

2005年11月28日 (月) 02時06分


[1599]著者からメールを投稿者:reiko

seiken様
 松永様から発送する旨、連絡をいただきました。私のことをお尋ね下さりありがとうございます。身体もさることながら、心が厄介な相手です。今後ともよろしくお願いいたします。

2005年11月28日 (月) 20時29分


[1589]無自覚だった自分投稿者:nagi



はじめまして。
私は先日NHKスペシャルを見て驚いた一人です。
恥ずかしいことに、この病気のことも、対症療法が様々であることも何も知りませんでした。
ところでここに一つの文章があります。
とあるweb小説の一部です。

「(略)パーキンソン病という名前を、聞いたことは?」(略)
「兄貴の場合、病気の進行が恐ろしく早かった。(略)」
「……二年ぶりにあったとき。兄貴はベッドの上で、ようやく生きていた」(略)
「兄貴は初めてできないことに直面した。衰えていく自分の体。言う事を聞かない自分の肉体。羨むどころか、一転、哀れまれることになった、自分」(略)
「パーキンソン病は、命に関わる病気じゃない。ただ、体が動かなくなる病気だ。
褥瘡で背が傷だらけになり膿み、嫌なにおいを発し人形のように体が動かなくなっても、言葉を発する事も難しくなっても、命に別状は無い。(略)」
「パーキンソン病に、完治は無い。進行を緩めることはできても、それ以上は出来ない。すくなくとも、今の医学じゃ、だ。兄貴はたった二年であそこまで進行した。
言葉すら満足に喋れなくなる前に、自分で自分の命を断つ事ができるうちに、
兄貴は死ねた。間に合ってよかったと、そう微笑んで」

一部分だけでは分かりにくいと思いますが、
全体の流れからすると「不治の病なら何でもいい」扱いでした。
実は自分も、この記述を一部信じてしまったところがあります。
自分の無知が恥ずかしいと同時に、この小説を「ネットで売っている」作者に怒りを覚えました。
http://soratobu.where-i.net/sp-kanohiyo.html

ここで売っていました。
何とかこの作者(サイト: http://soratobu.where-i.net/ )には注意したいと思うのですが、最近では小説に関しては、誤字以外は「まともな指摘」とせず、聞く耳を持ちません。
ですがこのサイトは一日に平均1200の訪問者があり、また小説の購読者の中心はティーンエイジです。
これ以上間違った情報を流されない様に、何かいい方法は無いでしょうか

2005年11月24日 (木) 21時37分


[1590]本来はそういう病気投稿者:Almond

nagiさん、
あなたが引用なさったところを読んだだけですが、全くの間違いだとは思いませんでした。
本来は書かれたような病気だと思います。
ただ、現在は様々な薬物療法があり、適応患者にはDBSもあるので、書かれているような状態になることは殆どないでしょう。
「パーキンソン病に完治はなく進行を緩めるだけ」という指摘は間違ってはいません。ただし、かなりの程度、進行を遅らせることができます
上記のような状態になるのは全く治療をしなかった場合かと思います。
でも2年で寝たきりになるとも言えないと思います。
私の場合は違いました。
総合して考えると、病気の本来の姿は正しいと思いますが、現在の治療法や現在の患者の状態を考えると間違っているということになります。
ネット小説に関しては、どうすべきか考えたいと思います。

2005年11月24日 (木) 23時29分


[1596]投稿者:nagi

Almondさん、レスありがとうございます。
なるほど、大まかには間違っていないけれど、細部では違うのですね。
やはり資料をざっと見て適当に書いた感が否めません。
こちらももうしばらく作者の動向を見ていきたいと思います。
お返事、本当にありがとうございました。

2005年11月27日 (日) 22時08分


[1598]2年で寝たきりにはならない投稿者:Almond

Sophiaに尋ねたところ、パーキンソン病では2年で寝たきりにはならないそうです。

2005年11月28日 (月) 11時02分


[1592]パーキンソン病って投稿者:たんぽぽ

パーキンソン病というと振戦、固縮、動作緩慢、姿勢保持障害といつも言われる。俗にパーキンソン病4大症候といわれているものですが、これは医師がパーキンソン病を診断する時に必要なことで必ずしもこれで患者が一番困っているわけじゃない。それが元で起こるすくみとか歩行障害や自立神経の障害など。ほかにも困る症状は山ほどある。私に知識があれば、出ている症状をたどって頭の何処がどうなればこんな事が起きるのかという研究をしたら面白い?基パーキンソン病の解明に繋がるのではと思うのですが?
先日、マツタケを取りに主人と山奥まで行きました。道も無い、木はあるけど岩場のとてもいつもの私が上がれるようなところではないのですが、これがいけるんです。何にも無く(事故もマツタケも)帰ってきて、家の前の何でもない、いつも日に何度も行ったり来たりしているところでは歩けない。転ぶ、すくむ。なんて病気なんだろう・・・・今に始まったわけではないけど、腹が立つやら、情けないやら、考えたってどうにもならない。こういう病気だと思うしかない・・・・・。回りの人に解るはずがないなぁーと思った一日でした。

2005年11月25日 (金) 15時19分


[1582]PD Today について投稿者:しんせ

「PD TODAY」というパーキンソン病関連の本の発行元、出版社、あるいはずばり入手法、など、ご存じの方、ご教示下さい。

2005年11月21日 (月) 22時44分


[1583]PDtoday投稿者:sophia

「PD today」はアルタ出版から出版されています。
03-5790-8600に電話で申し込めば手に入ります。
内容はパーキンソン病の専門医向けですので、患者にとっては難解だと思いますが・・・・
臨床よりも基礎的な研究についての内容が主です。
2ヶ月ごとの発行で、現在9号まで発行されています。

2005年11月22日 (火) 00時01分


[1584]訂正投稿者:sophia

03-5790-8606の間違いでした。

2005年11月22日 (火) 00時03分


[1585]PD today投稿者:しんせ

sophiaさん、ありがとうございます。難しいところは主治医に読ませてかみ砕いてもらいます。

2005年11月22日 (火) 12時40分


[1580]NHKの「ハートアート」に投稿者:seiken

樋口さんの作品がNHKのサイトの、ハートアートに掲載されています。
http://www.nhk.or.jp/heart-pj/09_fair_art.html
↑こちらをご覧下さい。

すでに紹介されてましたかねえ。
ちょっと言葉が読み切れないほど縮小されているのが残念です。

2005年11月16日 (水) 22時12分


[1564]マウスが上手く使えない投稿者:katsu

最近指先が間節から固まり、マウスが上手く使えなくて、困っています。
何か良いソフト等ご存知の方がいましたら、教えて下さい。




2005年11月07日 (月) 09時40分


[1567]役に立つか・・・?投稿者:raisin

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/

よんでみて!
役にたたなかったら、ごめんなさい

2005年11月07日 (月) 20時37分


[1569]投稿者:katsu

raisinさん、あがとう。いくらか楽になりました。

2005年11月08日 (火) 09時29分


[1570]マウスで投稿者:fukufuku

同じマウスを使うにしても、マウスのスピードを速くするとあまり広範囲動かさなくてもよいので少し楽です。コントロールパネルのマウスアイコンをダブルクリックして設定を表示し、ポインタオプションをクリックしてポインタのスピードを一番速くしてみて下さい。またはオプティカルマウスにするとどこで動かしてもよいので膝の上で動かしたりできます。クリックが難しい方には的外れと思いつつ、他の方にも参考になればと思い送らせて頂きました。
疲れが軽くなると思います。

2005年11月08日 (火) 21時14分


[1572]トラックボール投稿者:Almond

「指先が関節から固まり」ということなので、katsuさんにはこれは駄目かもしれませんが、私の場合は手全体は動きにくいけど指先は動きます。
トラックボールというのは指先が動けば使えるマウスです。

http://www.logitech.com/index.cfm/products/productlist/JP/JA,crid=2141

2005年11月09日 (水) 05時42分


[1573]投稿者:katsu

fukufukuさん、Almondさん有りがとう。
pcを使って5年になりますが、、今回ほど有りがたく思った事はありせん。又分からない事がありましたら、教えてくさい。

2005年11月09日 (水) 08時59分


[1574]マウスで・・・追加投稿者:fukufuku

ポインタのスピードを変える時に、同じポインタオプションで、「ポインタを自動的に既定のボタンの上に移動する」という項目にチェックを入れると、次にクリックすべきボタンにポインタがくっついて出るので、一動作省けます。私もPCよく使いますが疲れるんですよね。皆さん色んなテクニックや情報を教えて下さればと思います。







2005年11月10日 (木) 01時31分


[1575]チップス投稿者:どんびい

マウスのボタンは重いとすぐ疲れるし、ダブルクリックも大変です。しかしあまり軽すぎても、指が重くなって意図しないクリックをしてしまうことがあります。「はい」「いいえ」のダイアログボックスで、「いいえ」を押そうとしてカーソルを動かしている最中にこれが起こると悲惨です。
こんなときは、マウスボタンを押したままカーソルを「はい」からずらすとボタンを押したことにならずに済みます。

2005年11月11日 (金) 00時05分


[1554]川柳投稿者:mineko

マイボールいまは漬物石となり

(元気なころ。ボーリングが大好きでその回数券でプレゼントされた赤いボールけっこうおもくってつかいなれるのに時間がかかった。やっと159までスコアーが伸びた・
でもいまは漬物石に変わってしまった。もう一度ボーリングしたいなあー


2005年11月03日 (木) 15時34分


[1556]もういちどの夢投稿者:きりぎりす

私の場合は

マイラケットいまは布団たたきとなり

かなぁ〜〜字余りですが・・・
走りたいです。

2005年11月04日 (金) 00時31分


[1571]私も一句、二句・・・投稿者:fukufuku

なんだ走れる!夢の中では何でもできる
  大字余り

闘病で若さの華が散ってゆく
  ちょっと暗かったですね。気持ちだけは若いです!

2005年11月08日 (火) 21時35分


[1533]11/20をもって会社をクビになります投稿者:矢田和久

  僕の誕生日は11/30です。11/20をもって会社をクビになります。今年の誕生日は寂しい一日になりそうです。まだ45才、ちなみに妻がいます。僕の母と同居していますが三人とも働いていません。これからどうやって生きて行けばいいのかすごくなやんでいます。人事から言われてから2-3日泣きました。どなたか自宅でできる仕事をご紹介していただければこのうえない光栄のいたりです。

2005年10月28日 (金) 18時06分


[1535]11月20日投稿者:

は私の誕生日です。。。
なんだか申し訳ない気持ちです。
もとい、気分悪いです。。。

矢田さん?障害年金の請求はどうされましたか。

ゴリさんは、いつも気にかけていらっしゃるようです。
Almondさんは障害年金のコト色々調べて下さったのに、その後、どうされたのかとても!とても心配していましたよ。

自宅で出来るシゴトがあるかわかりませんけど、ハローワークに聞いてみましたか?

一言言ってもいいですか?
私スゴく機嫌が悪いです。
前に進むしかないじゃないんですか?
しっかりしろ!!
お母さまと奥さまがついているんだから、二人のためにも自分のためにも、11/20で全てを失ったワケではないんですよ。



2005年10月28日 (金) 22時01分


[1536]すいませ〜ん。。。投稿者:

しっかりするのは私の方でした!

管理人なので上の投稿削除しようと思えば簡単に出来ますが、このままにしておきます。

矢田さん、私もめげるコトだらけです。
お互い前向いて、マイペースでもいいから頑張っていきましょうね。


2005年10月28日 (金) 22時14分


[1537]怒っています投稿者:gori

矢田さん、泣き言ばかり言っていては何も解決しません。状況を知りたくてコノカフェで質問したり、個人メールで連絡しても
答えていただけませんでした。そのためあなたののことが全然わかりません。地域の集まりにお誘いしたこともありました。被害を受けているのは私にとどめていますが、大変迷惑しています。
もっと真摯な態度をお願いします。

2005年10月28日 (金) 23時47分


[1538]出来ることからはじめませんか投稿者:Mim

矢田さん
民さんも、goriさんも皆さん心配されて今までも誠心誠意お力になれればとレスして下さっていたと思います。

皆さん同じ病気でも一人一人違う症状の中で、少しでも病気を進行させず、日々の生活に工夫と努力を模索しながら精一杯生活のために日々過ごしていらっしゃると思うんです。

失業保険、傷病手当、障害年金など次のお仕事までの準備期間に保証されている制度も様々ありますよ。

身体障害者手帳の認定は受けていらっしゃいますか?
病状が進んでいるようであれば、変更申請もできますし、傷病手当などの期間がすぎても次の生活の見通しが立たないようであれば、離職者向け融資や、障害認定を受けている方のための融資制度や生活保護など救済制度も様々です。

自宅で出来る仕事といっても正社員として在宅勤務をするのか、新しい分野に挑戦するのか、仕事を紹介してほしいといわれても矢田さんが何が出来るのかわかりません。
ご自身の前向きな姿勢が評価されるのではないでしょうか。

私も春の退職後、ジタバタと就職活動をしたり、この間に資格に挑戦したり次へのステップだと思ってチャレンジしています。
前向きな気持ちで自分で勝取らなくては家族を守っていけないと思って日々辛いけれど模索しています。

出来ることから探しませんか?
誠意を伝えるってとっても大切なことだと思います。

2005年10月29日 (土) 00時39分


[1541]お騒がせしました投稿者:gori

掲示板に好ましくないことを書き申し訳ありません。先ほど矢田さんと連絡がとれ、問題の糸口に達しましたのでこれから一緒に考ええてゆこうと思います。

2005年10月29日 (土) 21時05分


[1542]介護保険は?投稿者:かたくり

いろいろアドバイスすることもできたのでは、と反省するところもありますがとにかく、状況がわからないので、何もできませんでした。お一人では出かけられないことがわかりました。
これを克服するためには、介護保険が必要かと思います。
Almondさんが、親御さんの病院見舞いや結婚式に使えない、と言っていましたが、外出の目的しだいで使えるのではないでしょうか。
介護保険は、介護人のためにもある、といっておられる方もいましたよね。

2005年10月30日 (日) 03時13分


[1543]外出介助投稿者:Almond

介護保険の外出介助は、市役所、選挙、通院くらいにしか使えません。必需品の買物には使えるかもしれませんがデパートなどはだめです。
介護保険を申請していなければ(40歳未満であれば)障害者の支援費制度で介助が頼めます。
私の場合は介護保険を適用されるので、外出にはヘルパー事業所の自立援助というサービスを使っています。1時間1200円、時間外(土日を含む)は1500円です。
車で出かけるときは、友だちに無料で頼むこともあります。(時々、食事をおごります)
キリスト教教会の宣教師もいつでも乗せてあげると言ってくれたこともありますが…教会に英会話に行く以外は頼んでいません。
地域の社会福祉協議会などでも外出介助をしてくれることもあります。
「外出したい」という意欲を持って、方法を探すことです。
私はそうしています。

2005年10月30日 (日) 05時04分


[1544]介助について投稿者:Mim

昨日は言い過ぎた失礼な点がありましたら申し訳ありません。
goriさんとご連絡がとれたとのこと、良かったです。

介助や援助についてですが、私は介護保険が使えないので、地元のシルバー人材センターや社会福祉協議会のボランティア通信などで家事援助をお願いしています。
最近は生協やNPOなどでも様々な支援があるようです。

私はじたばたして使えるサービスを利用しながら、少しでも病気と一緒に暮らす生活を楽しく広げていきたいと思っています。
私は病気は本人と医療でしか解決つかないけれど、その他の環境については、心の問題はは家族と友人、実質的な援助は情報とサービスで…が理想です。
皆さん、悩みながら生活していると思います。矢田さんもふぁいと!私も前向きにがんばります。

2005年10月30日 (日) 06時57分


[1545]生活クラブ系NPO投稿者:Almond

言い忘れました。
私の頼んでいる居宅介護サービスは「生活クラブ系NPO法人』です。
普通の企業がやっているのより、ヘルパーも勉強していて対応が違うと思います。

2005年10月30日 (日) 08時12分


[1546]皆、すみませんでした投稿者:矢田和久

 皆さん、済みませんでした!どうもひとりになると鬱状態になり

愚痴やわがままをつい言ってしまいます。僕はひとりで外出できないので妻の力をかりなければなりません。妻出

不精で中々外へ行こうとしません。連れて行ってくれといってもしんどいからだめだとか眠たいからだとかいいわ

け作って家から出かけようとしません。(これも愚痴かな?)なるべく前向きにがんばります。 
民さん、HAPPY  Birthday to you!
-----------------------------------
★No.1540は、投稿に電話番号が含まれていたため、削除して、ここに再掲載しました。
(「Appleカフェ」サブ管理人:raisin)

2005年10月30日 (日) 09時58分


[1547]地域差も大きいです投稿者:raisin

介護保険も具体的なサービスの質の違いが事業所ごとに大きく異なり、その積み重ねで、地域差が大きいです。
我が家のあたりはヘルパーが少なく(というより訪問看護が少ないので重傷者のケアにヘルパーがまわってしまう)、毎週何曜日の何時という定期的なヘルパー以外をお願いできる事業所はなかなか見つかりません。
さらに自治体の姿勢もあり、昨年私が歯科通院でお世話になっていたヘルパー事業所のケアマネは、介護保険で規定以外のサービスを提供したと訴えられて今裁判のようです。
大田区の正しい判断によるヘルパー介助の範囲は、バス通院はOK、タクシー通院の場合は乗っている間は保険ではなく利用者負担で計算、病院内で待っている間や診察中も「健康保険と介護保険はダブって使えない」ので利用者負担で計算とのこと。私は院内は母が来てくれていたので、ヘルパーさんは片道のみでヘルパーさんの帰りの交通費は私が出していましたが、「それにかかる時間はカウントされない」とか。で、そのケアマネさんは「こんな介護保険では経営が難しく利用者にも不便」となげいておられました。

2005年10月30日 (日) 10時30分


[1548]Re:地域差も大きいです。投稿者:Kay

raisinさん、ちょっとお聞きしたいのですが
裁判の件、このケアマネさんが被告で 原告は誰なのですか?
介護保険の規定というのは各自治体によってはっきり決められているのでしょうか。それともなんとなく事例で決まっているのでしょうか。

私も判らない事があり 国保連にきいてもわからず、最後は厚生労働省に電話して問い合わせたことがあります。
結局、担当が違うからと省内をいろいろ、たらいまわしにされた挙句・・・・
最後はなんか基準局の担当者が
個人的に当たりさわりのないような返答をくれたことがあります。
介護保険って やたらと細かい事にはこだわるけれど
雲をつかむような訳の判らないところもあって
やってしまえば それでも済んでしまうケースもあるような気がします。世の中ってこんなもんなんでしょうね〜。

2005年10月31日 (月) 18時31分


[1555]よろしくお願いします投稿者:のはらうた

ケアマネージャーをしています。
介護保険のことが話題になっているようなので
レスさせてください。

裁判の件、私も仕事柄興味深いです。
介護保険については、基本的には介護保険法で規定されています。
しかし、地域によって整備状況なども異なるので、
自治体によって運用の仕方が、違ってきています。
都道府県レベルで、サービスの具体的な細かい部分については
Q&Aで例示されており、裁判の判例集のようにそれに準拠して
判断することが多いです。

介護保険の訪問介護の外出は、日常生活必需品の買い物の同行、
通院介助に認められています。
バーゲン品を買い求めに遠方に出かけるのは認められていません。
また、個人の趣味嗜好によるものもダメです。
例えば、パソコンの備品の購入に対する支援は不可です。
通院については、院内の介助は認められていません。
総合病院などの大きな病院で複数科受診し、一人では手続きが
困難な場合は認められますが、ケアプランという介護保険サービスの利用計画書の中に理由が明示されなくてはなりません。
整骨院への通院に訪問介護を使うことはできません。

私のお客様の中にも、65歳以下のPDの方がいらっしゃいますが、その方には介護保険と支援費の併用をお勧めしています。
介護保険では対応できない外出への支援は、
支援費の移動介護を使っています。
先日も、支援費のサービスで美術館へいらっしゃいました。

65歳以上のお客様でも、障害者手帳をお持ちの方には
支援費の申請をお勧めし、支援費のサービスで
当事者の集いなどへの参加もお勧めしています。(介護保険では不可)
ただ、基本的には65歳以上も方は優先法が、介護保険法となりますので、支援費利用にたいする締め付け厳しくなってきています。

法律は多数派を基準に決められてゆきますから、少数派のでも本当に必要としている人には厳しいです。

2005年11月03日 (木) 21時33分


[1557]支援費投稿者:Almond

パーキンソン病の場合、支援費と介護保険ではやはり介護保険が優先されます。
私が介護保険で対応できないサービスということで、移動介助を申し込もうとしたら、パーキンソン病は認められないと電話で言われました。こういう判断も市町村の窓口次第なのですね。
「なんでも認められると思って」と嫌味さえ言われました。介護保険にないサービスでも支援費は使えませんでした。
市町村によって判断が違うのは問題ではないでしょうか?

2005年11月04日 (金) 03時44分


[1558]投稿者:Kay

のはらうたさん ご説明有難うございます。
私がこんな事に制度を使えるのだろうかと疑問に思ったことはご説明の中にもない得意なケースなので判断が難しかったです。

Almondさん
市町村によって違うのは確かに問題がありますし 財政状況によって支給時間も違うみたいです。仕方がない場合もあるかとは思います。

ただ、Almondさんの今の身体状況は
我が家の主人がまだ働いていて特定疾患受給者証の交付すら受けられなかった時よりずっといいような気がします。我が家は無理をしすぎました。
でも、若年性の方の外出支援の方法は考えていかなければならない問題であることは確かですね。

2005年11月04日 (金) 09時27分


[1559]支援費の移動介助投稿者:Almond

支援費の移動介助について復習してみました。

対象となるのは
@視覚障害の1級、2級に該当し身体障害者手帳の交付を受けているかた
A1級またはそれに準ずる身体障害者手帳を持っている全身性障害のある方
とあり、ここでいう全身性障害者とは、脳性まひ者および脳性まひ以外の肢体不自由者(外出時に常時車椅子を使用する方)で、全身にわたる障害のある方を言います。
B知的障害者(省略)

支援費制度は市町村にその実際の運用が委ねられており、現に横浜市ではAが「1級、2級の」となっています。「全身性障害者」の定義も市町村によって異なる可能性があります。
ですから、お住まいの市町村に確かめられたら、パーキンソン病患者にも使えるかもしれません。

2005年11月04日 (金) 10時45分


[1561]投稿者:のはらうた

市町村によって、かなり判断が異なってくるようですね。
パーキンソン病ではありませんが、私が担当しているある65歳以下のお客様は、一人暮らしをする上で必要な介助のうち、支援費で支援できるものは支援費で、無いものは介護保険で・・・と市町村が判断しました。現在、一日3回のヘルパーの派遣を支援費で受け、介護保険では週2回のデイケアでのリハビリテーション、週2回の訪問看護、ベッド、段差解消機、車椅子をレンタル、ポータブルトイレを購入されました。介護認定は要介護4ですが、もしも、このサービスをすべて介護保険でまかなうことになれば、限度額を越えてしまいます。ヘルパー部分を介護保険から切り離して支援費を利用しているので、何とかなっています。65歳以下であることで、ある意味ラッキーなのです。誕生日をむかえて、65歳を越えたときはサービスを大幅に減らさねばなりません。

2005年11月04日 (金) 22時16分


[1563]投稿者:Kay


のはらうたさん
ご担当されているこのご利用者様は特定疾患ではないのでしょうか?
特疾でしたら訪問看護を健康保険で入れられると思うのですが。
健康保険ですると通院と訪問看護を同一の日に利用できない、休日、祝祭日に利用した場合は自己負担金が発生するなどの制約があるかとは思いますが その分、介護保険を他のサービスに利用できる利点があるかとおもいます。

横浜市ものはらうたさんの地域もおそらく、身障者手帳を持ってらっしゃる方の割合が少く、 支援費も恵まれているのかもしれませんね。 いずれにしましても財源は皆様からの税金からですから 利用できる事を感謝しなければいけないですね。

2005年11月07日 (月) 09時10分


[1565]具合がいいのは嬉しいけど投稿者:Almond

kayさん
おひさしぶりです。
そう、確かに最近私は具合がよく、そのことはとってもうれしいです。
でも時々はやっぱり転ぶために、少し遠くへの外出は一人ではできません。一緒に行ってくれる人が必要なのです。
kayさんが書いてくださったように若年性の患者は、現役であるため外出の必要性が多い。実家に母の様子を見に行ったり父のいるホームへも行かなくてはならない。
しつこいようですが、介護保険はこういうことには全く使えません。支愛
援費も私の住んでいるところではだめです。
こんなことを言うと顰蹙を買いそうですが、重症の患者より私の方が外出の必要性は高いと思います。
これってちょっと皮肉な現象だなと思うのですが。
若年性の患者は数も少ないので、考慮されにくいのだと思いますけれど。
サービスは必要度が高いところに行うのが妥当とも思います。

2005年11月07日 (月) 13時43分


[1513]遅れた日本?!投稿者:ETパパ


皆さんこんにちは。

秋もだんだん深まり、人の温もりが一段と恋しくなる季節になりましたね。
ET家はET家の畑でとれたさつまいもで焼き芋を楽しんでいます。
なんだか布団の中がおなら臭いのはETママ?それとも俺??

毎度で恐縮ですが再生医療ねたです。

さすがUSA、底力が違います。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051017-00000009-jij-soci

おとなり韓国は国策としてちゃくちゃくです。
http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=68674&servcode=400§code=400

で、日本は、
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051017-00000054-kyt-l26
 >中辻所長は「海外からはヒトのES細胞を扱った発表が多いが、
 >日本はまったくない。使用研究に厳しすぎる規制を設けている
 >日本は世界に大きく立ち遅れた」と話した。
ん〜・・・悲しくなってきますね。(_ _;)






2005年10月18日 (火) 22時17分


[1518]韓国ちゃくちゃく投稿者:ETパパ


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051019-00000233-kyodo-soci

 小泉さんの靖国参拝がとっても気になりだしたETパパです。

2005年10月19日 (水) 22時30分


[1521]続報投稿者:ETパパ

http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=68821&servcode=400§code=400

黄教授のお友達とお友達になりたいETパパです。

2005年10月21日 (金) 11時04分


[1522]続報2投稿者:ETパパ


http://japanese.donga.com/srv/service.php3?biid=2005102150868

すごく具体的な記事内容でちょっと驚きのETパパです。

2005年10月21日 (金) 11時20分


[1550]世界幹細胞ハブ 続報3投稿者:ETパパ

http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=69148&servcode=400§code=400

 >ハブ関係者は「今回の患者登録は、研究対象者を選定して
 >体細胞の供与を受ける細胞水準の初期研究段階であり、
 >臨床試験や治療が始まるということではない」と説明した。
・・・とはいえ、期待がふくらみますね。

2005年10月31日 (月) 20時17分


[1552]世界幹細胞ハブ 続報4投稿者:ETパパ


http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=69173&servcode=400§code=400

・・・内容を見ると、”治療”の登録と勘違いされて病院を訪れている人も多いのでは?といった印象が残ります。

2005年11月01日 (火) 21時20分


[1560]世界幹細胞ハブ 続報5投稿者:ETパパ


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051104-00000037-kyodo-soci

・・・登録が3日で1万人以上とはものすごい数です。
韓国でもその期待の大きさを垣間見るようです。
でも、研究用の細胞提供段階でこれからどうなるかは全くわかりません。過大な期待は禁物、禁物!
と言い聞かせるETパパです。

 ※世界幹細胞ハブ ネタばっかりですみません。
   ETママにも「パパはちょっとひつこい・・・」て言われて
  います。(_ _;) 

2005年11月04日 (金) 15時57分


[1532]はじめまして投稿者:のはらうた

ケアマネージャーの仕事をしています。
担当のPDのお客様のケアプランを立てるために、調べて物をしていて、
偶然このHPを見つけました。
最愛の叔母もすでに他界してしまいましたが、PDでした。
いろいろと胸中を去来するものがありますが、
PD専門とまではいかなくても、PDをしっかり勉強したケアマネージャーに
なりたいと思います。
これから、こちらのHPでたくさんの勉強をさせていただくことに
なると思いますが、どうぞよろしくお願い申し上げます。

2005年10月25日 (火) 17時09分


[1534]はじめまして。投稿者:

Appleカフェの管理をしている民と申します。
書き込みしなくてごめんなさい。。。
私はまだ介護保険など年齢も症状も達していなくて、ケアマネさんと直接接したコトが一度もなかったので、ぉシゴトの内容もわからなくてコメント出来ませんでした。
近い将来頼る時がくると思いますので、私も色々教えて頂きたいと思いました。
どうぞよろしくお願いします。

2005年10月28日 (金) 21時23分


[1539]私のケアマネ投稿者:Almond

私のケアマネはとても忙しい。
だけどうちへ来る時は私の状態に注目しよく話します。
電話もよくかかってきます。
今はそれほどでもないけど、よく一緒に外出もしていました。
友だちとしてね。
で、私も彼女に自分の今の状態を伝えるようにしています。
それからケアマネは私を事業所の広報・HP作りに引っ張り出し、最近は「自立援助プロジェクト」のメンバーに私はなってしまいました。
彼女は私にできそうなことを持ってきてやらせるのです。
これはケアマネの仕事ではないけど、一人の難病患者の生活の活性化には貢献していると思います。
ケアマネとして私とつきあっているというより、普通の人間関係を持っていると言う感じがします。

2005年10月29日 (土) 15時18分


[1553]ありがとうございます投稿者:のはらうた

レス、ありがとうございました。
2,3日緊急なことがあってバタバタしてしまい、お伺いすることができませんでした。
お礼が遅くなり失礼致しました。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

2005年11月03日 (木) 09時37分


[1514]センシュアリティとセクシュアリティ投稿者:Almond

ダブリンで開かれた「ヨーロッパ若年性集会」の講演から、「三つのS―Senses,Sensuality(肉体で感じること),Sexuality」をモンドメッセ(上記HP&blog)で紹介しています。

パーキンソン病とその治療によって起こる身体的および情動的(エモーショナル)障害によって患者とその配偶者が突然体験することについての話でした。
こういう話は日本では殆どなされないのですが、ダブリンでは真っ先に取り上げられていました。
プログラムの「要約」から訳しましたが、直訳なので近く訳しなおします。
http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=almond&dd=13&re=2341

2005年10月18日 (火) 22時54分


[1515]分からない投稿者:Almond

「分からない」という意見があったので書き直しました。
夫はまだ固いというのですが、どうでしょうか?
内容が分かりますか?
感想をお聞かせください。
以前からそうだったのかもしれないけど、モンドメッセもこのアップルカフェも、最近何を書いても…沈黙。
いくら私でも張り合いがありません。
一言でもいいから感想を書いてください。

2005年10月19日 (水) 20時14分


[1517]投稿者:ETパパ


Almondさんこんにちは。

タブリン旅行お疲れ様でした。
モンドメッセ興味深く読まさせていただきました。

 >夫はまだ固いというのですが、どうでしょうか?
 >内容が分かりますか?
ん〜・・頭では理解できるのですが、心に落ちてこないと
言うか・・・。
心の持ちようと言われればそれまでですが、具体的にどのように実践していけばよいのか良く分からないです。
具体例を少し入れていただけると自身のこととして、心に落ちてくるのかな?
いや、自分で考えていくことにより、より深く心に落ちていくのかな・・??

何だか訳のわからないコメントになってしまいました。

でも、「生」「性」の喜び、きらめきについて改めて意識を
持つことができました。



2005年10月19日 (水) 22時24分


[1519]感想投稿者:

Almondさんはスゴイ!
文章にしようと思うと難しいテーマですよね。
私にとっては自然なコトで、うまく説明出来ないけどわかる/わからないのどっち?だったら、わかる!!
すごくわかりやすかったです。

2005年10月20日 (木) 00時37分


[1524]わかる!投稿者:ぱきぱき

ETパパさん

横レスですみません。ダブリン大会に参加したぱきぱきです。

具体例。。。たしかにそうです。実はこのプレゼンテーションはスピーカーが一方的に話すだけでなく、映像を見ながら私達も五感で感じる練習をしながら、話を聞きました。いわゆる観客参加型だったんですよね。そこをどう文章化するかですよねえ。アーモンドさん、これって難しいですよね。。。私もちょっと考えてみますけど、説明しにくいスピーチです。

2005年10月21日 (金) 15時47分


[1526]難しいのよね投稿者:Almond

観念的に言うのはできても、具体的に説明するのは…感じてください!

2005年10月21日 (金) 23時02分


[1531]感じる投稿者:ETパパ


Almondさん、ぱきぱきさんこんにちは。

 >映像を見ながら私達も五感で感じる
 >…感じてください!
 ”考える”ではなく”感じる”こと・・・ですね。
 何となくですが、「なるほど!」です。

2005年10月24日 (月) 21時48分


[1528]成瀬さんへ投稿者:ゆうこ

ゆうこです。現在入院中につきPSが使えず携帯からの書き込みです。les出ない為新規に書き込みます。拙文お読み下さって有難うございます。少しでも参考になったら幸いです。介護福祉のプロを目指して頑張って下さい。

2005年10月23日 (日) 20時01分


[1529]おはようございます投稿者:成瀬 明

早速の返信ありがとうございます。私はこれから施設へ学習に出かけます。利用者さんへの前向きな生活を送るための援助は何か、何ができるか、お話を伺いながら学習させていただきに出発します。また困った事がありましたら相談にのってください。行ってきます。

2005年10月24日 (月) 07時27分


[1527]感謝します。投稿者:成瀬 明

私は専門学校介護福祉学科2年生です。10月17日より第3段階の施設実習に入りました。特老で学んでいます。24日の第2週目からの介護過程の学習に臨むにあたって、パーキンソン病も患ってみえる利用者さんに就くことを決め、その事前学習を初めました。この病気のすべてを知ろうとして、ゆうこさんの文章にめぐり合いました。「介護・福祉」をプリントアウトしました。ゆうこさん・Irisさんと共に学習に臨みます。私にとって先達との出会いです。ありがとうございました。

2005年10月23日 (日) 00時21分


[1499]ニコチン投稿者:のっぽ

はとぽっぽさん、いつもトピックスありがとうございます。
ニコチンが脳細胞を活性化させる様ですが、効果があれば15年ふりにタバコ
吸おうかと考えています。こんな単純な話ではないのでしょうか?。

薬が効かないので、藁をも掴みたい気持ちです。

2005年10月15日 (土) 23時51分


[1500]ニュースダイジェスト9月号投稿者:ハトポッポ

ほっぽさんは、ニュースダイジェスト9月号の記事を読まれたのですね。
私はこのHPが出来た時から、ずっとニュースダイジェストを担当しており、毎月トピックを探して書いてきましたが、この所、書くのも飽きてきたのか余り気がのらなくなり8月はついに休んでしまいました。のっぽさんの書き込みでまたやる気が出てきそうです。有難うございました。
タバコとパーキンソン病の関係については、以前から、喫煙者のほうがこの病気の発生率が低いのではないかという研究結果が知られていました。今回ご紹介した記事もそれと繋がるものです。しかしタバコを吸うことでこの病気の症状が軽くなるというほど簡単な事ではないようです。パーキンソン病にわずかな効果が獲られえる前に肺がんになってしまう可能性が高いかもしれません。ニコチンのこのような働きを生かした薬が出来るのを待って下さい。
のっぽさんん「薬が効かない状態」についてはヘビースモーカーになってしまう前に本来の薬による治療によって改善する余地はないのでしょうか。

2005年10月16日 (日) 06時04分


[1504]RESありがとうございます投稿者:のっぽ

ダイジェストもチェックしていますよ。毎月、大発見があれば良いのですが・・ストレスにならない様にして下さい。喫煙で発癌100%でなく、P病が現実に存在するので、「ニコチンが効くなら」と質問させて頂きました。マド・ビシフを投薬していますが、両足のジストが解消されず、最近営業から内勤(パソコン操作)に異動しました。毎日苦しいけど、行ける所まで頑張るのだ!!。

2005年10月17日 (月) 07時34分


[1506]投稿者:ETパパ


ハトポッポさんこんにちは。

ニュースダイジェスト、私も首をなが〜くして更新を待っている一人です。

 >書くのも飽きてきたのか余り気がのらなくなり8月はついに
 >休んでしまいました。
ハトポッポさん、体調が悪いのかな?・・・と心配していました。9月号が更新され嬉しかったです。
あまりプレッシャーに思われると困ってしまいますが、これからもよろしくお願いします。

2005年10月17日 (月) 22時03分


[1507]ありがとう!投稿者:ハトポッポ

ETパパさん、有難うございます。以前もう何年か前ですが、やはり、私が、「ニュースダイジェストを読んでくださる人はきっとたくさんはいないと思うけれど、ひっそりと書き続けたい」と言うようなことを書いたときに「私は楽しみに読んでいます」とresしてくださった方がありとても励まされました。
これからも。、飽きずに書き続けたいと思います。

2005年10月18日 (火) 00時30分


[1508]隠れ読者投稿者:gori

ハトポッポさん、感想文など書いたことないですが私も、「ニュースダイジェスト」に助けられている1人です。
隠れ読者とでも言いましょうか、ただ読んでるだけでもどれだけ助けられ、役に立ち、そして感謝していることか・・・・・そういうことを言葉で表現し伝えなくても・・・・
Appleのサイトはそういうところがたくさんあります。
是非是非、日ごろ言葉を出さない多くの人のためにもお願いします。

2005年10月18日 (火) 06時14分


[1509]私も更新待っています。投稿者:馬酔木

ハトパッポさんのニュースダイジェストは私もいつも首を長くして待っている一人です。アップルサイトを開けて今日は何か新しい情報はないか最初に見るのがニュースダイジェストなので、最近ずっと無かったので気になっていました。
情報を届けていただいても知識不足で気の利いたコメントも出来ず、読ませていただくだけでしたがハトポッポさんには感謝しています。
それにETパパさんの情報もいつも大変興味深く拝見しています。
興味深い情報はすべてプリントアウトして病気の主人に見せて
皆さんから大きな勇気をもらっています。
ありがとうございます。これからも大変でしょうがよろしくお願いします。

2005年10月18日 (火) 11時06分


[1510]ありがとう!!投稿者:ハトポッポ

goriさん、馬酔木さん、暖かいお言葉を有難うございます。一ヶ月という期間はあっという間に過ぎてしまうので、折角ひとつ仕上げほっとしていると、もう次のを書かなければならない頃になってしまうのです。
でも、これから、何とか休まずに、毎月書き続けていきたいと思います。こちらこそ、これからもよろしくお願いいたします。

2005年10月18日 (火) 15時17分


[1516]P友と投稿者:fukufuku

いつも新しい情報を、心の支えにと待っています。最近は、歳の近いP友にも知らせています。私より病歴の長い友が、元気が出ると喜んでくれると、私も元気が出ます。皆さん有難う! 感謝!

2005年10月19日 (水) 21時25分


[1525]ありがとう!!!投稿者:ハトポッポ

fukufukuさん、ありがとうございます。温かいお言葉を頂き本当に励みになりました。10月号には、「パーキンソン病関連遺伝子ゲノム地図作成」とい情報を紹介したいと思っています。目下勉強中です。

2005年10月21日 (金) 16時21分


[1523]お知らせ投稿者:

『One Step』からのお知らせ

こんにちはっ!
HPを開設して間もないのに、毎日沢山の方がアクセスして下さって、とても嬉しく思っています。
この場をお借りして、どうもありがとうございます。

私はまだまだ勉強不足なので、Mimさんにまかせっきりだったのですが、先日からサーバー元の不具合が生じているらしく、HP自体が消滅してしまったみたいなのです。。。
復旧にしばらく時間がかかる模様なので、掲示板だけ急きょ別に設置させてもらう事にしました。

http://revbbs1.net4u.org/1/sr2_bbss.cgi?4862onestep
になります。

立ち上げてまだ間もないのですが、協力して下さっている患者さんがこの掲示板を管理してくれているんです。
スタッフ一同、皆さんのコメントを楽しみに待っています♪

お時間のある時にでも、ぜひ覗いてみて下さい!

http://yaplog.jp/tami-_-da/

2005年10月21日 (金) 14時47分


[1496]専門医から在宅医したら投稿者:金ちゃん

このごろ状態が悪く、ただ老人だから薬の調整もあまり専門医のところで言っても
聞いてもらえず、ただ、うちの父は動きたいので、何とか薬の投薬も投薬記録付けていてもみむきもしてくれない感じで、もう在宅医に変えたいとおもうのですが、やはり神経内科の在宅医なかなかいないのですが、言えばもう新薬ではないが、ビシロールなど使用かのうなのでしょうか又特定疾患など毎年だす用紙なども在宅医でもだせるのでしようか?
だれか教えてください、特定認定医でないとだめなんでしょうか

2005年10月15日 (土) 04時36分


[1498]開業の専門医もおられます投稿者:raisin

今は個人のクリニックを開いている専門医も増えています。
いわしさんの主治医の先生は開業医ですが大ベテランの専門医ですし、DBSの本を送り先の専門医も開業されている方が多くおられました。よい情報があるかもしれないので、お住まいの地域をお知らせください。メールアドレスもオープンにするのがしんぱいでしたら、管理人の民さんか raisin-hijar@d6.dion.ne.jp あてにお知らせください。

2005年10月15日 (土) 22時48分


[1511]名古屋の病院です。投稿者:いわし

金ちゃんさん。はじめまして。いわしです。私の主治医は元J大学付属病院(東京在院)においてM野教授の下で神経内科の職について見えました。ご夫婦で名古屋にて開業されて個人クリニックを開いて見えます。ご夫婦とも全国的に有名です。全国パーキンソ
ン友の会の委託を賛同していただき講演などをしてもらったり、会報にコメントをいただいたりしています。先生ご夫婦は医者の立場でものを言うのでなく患者の立場にたって話をしていただける大病院出身にしてはめずらしいと言うべきかとにかく優しい。
もし住んで見えるところがお近くでしたらもう少し詳しくまた紹介しますよ。女神様に会いに行かれませんか?


2005年10月18日 (火) 16時46分


[1512]追加分投稿者:いわし

全国パーキンソン病友の会ーーー>全国パーキンソン病友の会愛知県支部が抜けてましたのでよろしく訂正のほどをお願いします。

2005年10月18日 (火) 21時39分


[1502]薬の調整について投稿者:メロン

薬による治療の進展のところでlemonさんの書かれた薬の調整についてとても参考になりました。というのは、症状が似ている上に飲んでいる薬が良く似ているからです。毎日が気分よく生活できたらと思います。

2005年10月16日 (日) 20時51分


[1505]投稿者:Lemon

初めまして、メロンさんのお役に立てたなら、とても嬉しいです。
私と症状が似ているという事は、薬はよく効くけど、しっかりとオフもあるのですね。自分でも予測不可能なオンとオフ、説明できず誤解される事もあります。
ただ、今はこれ以上進行しないようにと祈っています。


2005年10月17日 (月) 19時33分


[1486]我が家思い出投稿者:コスモス

人には言えないことがいっぱいあるんだなーみんな最終的には小泉総理が言うやる子と

言ってる事に気に入ってる。俺たちの仕事に就いたころは道路は1雨降れば洪水みたい

になって道路は瓦礫の山それが今は砂利道を見つけるのができない国になってこんな贅

沢な世の中になって今度はできたからにはそれを利用して税金をはらって赤字を埋める

のが本とじゃない俺は高校出てから我が家について朝は5時半夜は8時から9時人に負

けない経営を目指して親子3人でがんばったけど経営は順調でも体を壊したら残念です

が今の農業は人をやとってまでは食えない時代ですそれに我が家はある新聞社を妹夫婦

が5年がんばって2000万以上負債を作っていたのを保証人かぶれで全額払ってその上農

協に600万借り入れしているけどあんたたちのような畢竟なことは自分にはできな言いた

いけど本当の俺はこんな我が家一人だあんたたちのころろは一粒もないかこなにくろう

をしたのにひどいもんだ。すみません変な事をことをこの場利用して詳しいことは管理

人さんとゆっり話します





2005年10月10日 (月) 00時45分


[1487]コスモスさんへ投稿者:

お久しぶりデス。体調はいかがですか?私も気になってました。どうしてるのかなぁ?って…。お返事出来ない時もあると思いますが、個人メール下さって構わないので、気軽にどうぞ!いつでもメール下さい。
コスモス家の皆様は家族力を合わせてがんばっているのですね。どうぞお体はくれぐれもご無理はされませんように。
小泉さん批判もおありかもしれませんが、お互いめげずにがんばりましょうね。
ふぁいとっ!

2005年10月10日 (月) 01時06分


[1503]投稿者:

クラ




2005年10月17日 (月) 04時36分


[1501]10.16パーキンソン病講演会投稿者:seiken

場所:京王プラザホテル八王子5F「翔王」
時間:10月16日13:00-16:00
参加費:無料
講師:南里和紀(東京医科大学附属八王子医療センター神経内科部長)
   村田美穂(国立精神・神経センター武蔵病院第2病棟部長)

2005年10月16日 (日) 10時47分


[1497]------iPod-------投稿者:名無し

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーキ(^д^)ターーーーーーーーーーーーーーーー
やっと発売です!!!!!!
video ipodーーーーーーーーーーーーーー30GBと60GBの2種類です。
白と黒ですよーーーーーーーーーU2モデル発売以来、黒もでましたーーーーーーーーー
でも、自分、あまり黒は好みではありません。
やっぱ、白っすよ==============。
でも今のところ、MPEG-4と、H.264のみ対応となっております、、、、、、、、、。
MPEG-2とか、AVIとかもっと対応してればいいのに。。。。。。。。。。。。。。。
  
 




    

2005年10月15日 (土) 13時24分


[1489]教えて頂けませんか?投稿者:konisi

はじめして。
私は、患者ではなく介護人なのですが、あるお年寄りの行動に謎がありHPで情報収集してきた末にこちらに辿り着きました。突然、失礼致します。
80歳の女性、パーキンソン病を患って5年位なのですが、1年前までは日常生活を自力でできていました。この半年で急激にADLが低下し、主治医いわく(専門医ではありません)「進行性のパーキンソン病だから」ということで、ドパゾールを6錠/日から7錠/日に追加されました。
ADL低下というだけではなく、謎なのは、ベッド上でくるくる回転し続けます。
やや興奮状態のときもありますが、言葉かけをすると平穏なときもあります。が、失語症がるためか返答は言葉として返ってはきません。
医療サイドは、「認知症の進行のため」というのですが、日常関わっていて認知症が深くなっているとは思えません。
回転には何か他の理由があるのではないかと思っています。

介護職に就いて6年になりますが、回転するという場面に出くわしたことがありません。もちろん、パーキンソン病の方でも。
ただ、パーキンン病や薬に一因がある可能性も考えられるのではと思っています。

ご存知の方やこのような場面に遭遇した方がおられましたら、教えていただけませんか?
宜しくお願い致します。

2005年10月12日 (水) 01時40分


[1492]専門医に聞いたほうがいいのでは?投稿者:sophia

パーキンソン病の患者の症状は一人一人異なり、また薬の効き方なども人によって違うので、患者としてはなかなかお答えしかねるようなご質問だと思います。
このHP内のAsk the doctor BBSでパーキンソン病の専門医が相談に応じていますので、そちらの方でご質問くださったほうがいいかと思います。

2005年10月13日 (木) 12時31分


[1494]投稿者:konisi

ご指摘ありがとうございます。
書き込みに慣れていないため、リンクしているのだ思っておりました。
突然、申し訳ありませんでした。

2005年10月13日 (木) 22時01分


[1495]はじめまして・投稿者:宮崎 若葉

自分も介護の仕事をしています。そして、パーキンソン病の患者です。
「1492」にも言っておられるように、100人いれば、100とおり、異なります。詳しくお知りになりたければ、(日本総研)のナンビョウ・ケアガイドという本が今年の5月に出てます。

2005年10月14日 (金) 17時05分


[1488]初めましてよろしくお願いします投稿者:しんせ

・初めまして。患者です。1996年頃、40代初頭にパーキンソン病と診断告知されました。以来、ネオドパゾール中心の典型的な薬物治療を続けていましたが、今年2005年6月に副作用が強くなったので入院。薬の立て直しに2ヶ月半かけて9月に退院。今は自宅で様子見してますが、あまり経過はよくありません。どうも入院中、精神的に落ち込んだのをそのまま引きずっているのがよくないらしいです。分かっちゃいるんだけど、なかなか。。。

・体調は朝、目覚めた直後はいいのですが、すぐに左の耳の辺りから重くなってきて、その重さが首、方、胸へと降りていきます。重いと書きましたが、重いというのか、硬直感というのか、何ともいえない感じなんです。でも、手足はそれなりに動き、振戦も私の場合、ほとんどありません。やっぱり、引きこもり気味の生活がよくないんですかね。

・乱文失礼しました。なにはともあれ、よろしくお願いします。

2005年10月10日 (月) 20時35分


[1490]おはようございます!投稿者:

しんせさん、初めまして。まだ退院されて間もないようですが、入院生活を3ヶ月近くも病院で過ごされると、うちでの生活に慣れるの時間かかりますよね。私は1ヶ月入院した時、現実に戻るような気分で帰りたくない気持ちと半々でした。
主婦ですからうちにいてもやらなければならない事があったのが良かったのかな?
しんせさん?ムリもいけないし、今はがんばりすぎても体力が追いつかないと思いますが、人の少ない朝にお散歩とかちょっとづつ外の空気にふれてみるのもいいかもしれないですね。
私もプチ引きこもりしていた時期があるし、今も3日間一歩に出ない日なんてよくあります。一緒!一緒!
でも、ストレスたまってイライラしてきますね(笑)
ココんトコお天気悪いですけど、暑くないし寒くないし良い季節になりました。
紅葉見に行きたいデスね♪

ダラダラと話してしまいましたが、こちらこそよろしくお願い致します。

2005年10月12日 (水) 08時52分


[1491]お気持ちは、、、投稿者:sasapapa

しんせさん、初めまして私は今月2度目の治療、検査入院をいたします。丸々3年が過ぎましたが3度目の病院です。やっと、本当にやっと
患者の気持ちを察していただける先生に出会えたように思います。
私は自宅で小さな店でネット販売と小売をしていますが体を動かすと言う意味では全然だと思います。最近では地元の商店街にも行く気がせずやはりプチ引き篭もりの状態です。歩いている姿や、進行している病状を知り合いに見られたくないという気持ちが多分にあると思いますが仰る通り気分がなかなか晴れることがありません。でも民さんをはじめファイト満々の人たちがいっぱいおられるこの掲示板とじっくりお付き合いしていたらきっと少しかもしれませんがもっと頑張らな!とか自分だけじゃないんや!と勇気づけられる日々がくると思います。一緒に踏ん張りましょうね!

2005年10月13日 (木) 11時44分


[1493]どうも投稿者:しんせ

・民さん、sasapapaさん、ありがとうございます。
このところ、ようやく対人恐怖が薄らいできました。あとは発声がしっかりしてくればいいんですが。とりあえず、寿限無の名前を暗唱するなんてことをやってます。

じゅげむじゅげむごこうのすーりきれかいじゃりすいぎょのすいぎょうまつうんぎょうまつふうらいまつくうねるところにすむところやぶらこじぶらこじぱいぽぱいぽぱいぽのしゅうりんがんしゅうりんがんのぐーりんだいぐーりんだいのぽんぽこなーぽんぽこなーのぽんぽこぴーちょうきゅうめいのちょうすけ

明日、訪問看護の看護士さんの前で暗唱して度胸試しです。

2005年10月13日 (木) 19時13分


[1475]薬の半減期とは?投稿者:katsu

SSKS NO74に「Lドーバの血中濃度の半減期は1時間ぐらのため ドーバの 血中濃度がピークに達してから  1〜2市間て濃度は低くなる・・・「と書かれてます

この辺のところを わかりやすく説明して欲しい。

2005年10月02日 (日) 10時44分


[1476]投稿者:Almond

血中濃度とは、投与された薬物の血液中の濃度。
一般的に、薬物の作用(効果)の強さは、血中濃度に比例します。
従って、血中濃度を測定することは、薬物の作用の強さを知るために不可欠です。
ある時点での薬物の血中濃度が半分の濃度になるまでの時間を
「血中濃度半減期」といい、
薬物作用の持続性の指標となります。
Lドーパの半減期が1時間というのは、Lドーパはアゴニストなどより効いている時間が短いことを意味します。
一般にアゴニストの半減期は長いのですが、ビ・シフロールは比較的半減期が短く7時間くらいなので、1日3回の服用が必要ということです。カバサールは43時間、ペルマックスは確か15時間から42時間位だったと思います。
Lドーパとアゴニストを組み合わせてのむと、効果が長く続きます。

2005年10月03日 (月) 07時21分


[1478]厳密には脳内の?投稿者:raisin

Almondさん。質問です。
「Lドーパは血液中をはこばれて、脳の中でドーパミンに変わって症状を改善する」と理解していましたが、普通に測定する血中濃度は腕などの血管の血液で測りませんか?
これは、脳内血管の血中濃度は腕などの血管の血液で測った血中濃度と同様に変化しているということでしょうか?

2005年10月03日 (月) 20時26分


[1481]L-ドーパの血中濃度投稿者:sophia

横レスです。
星和書店出版の「パーキンソン病のすべて」の中に村田美穂先生が書かれた文献からですが、
「L−ドーパは服用後速やかに脳内に取り込まれ、残存するドーパミンニューロン、グリア、セロトニンニューロンなどでドーパミンに変換されるとしている。病初期には残存するドーパミンニューロンが多いためにシナプス間隙に放出されたドーパミンが再び神経終末から取り込まれ再利用される。しかし経過とともにドーパミンニューロンの減少が進行し、血中L−ドーパの動態がそのまま脳内のドーパミン変動を反映するようになり。L−ドーパの半減期の短さを反映してウェアリングオフ現象が出現するようになる。」
とのことです。
L−ドーパは脳血管関門を通って脳内に入りますが、脳内の血中濃度も体内の血中濃度と同じ動きをすると考えていいのだと思います。

2005年10月03日 (月) 23時24分


[1483]補足投稿者:Almond

「半減期」の補足です。
薬物の血中濃度が最高血中濃度になってから、その半分の濃度になるまでの時間を半減期と言います。

2005年10月05日 (水) 16時46分


[1484]投稿者:katsu

Almondさん有難う御座います・。大変参考になりました。

2005年10月06日 (木) 08時34分


[1482]米ステムセルズ社投稿者:ETパパ


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051005-00000018-dwj-biz

上記のニュースで知ったのですが、アメリカでは幹細胞を使ってパーキンソン病・糖尿病などの治療法を研究・開発する会社がすでにあるのでね。

治療法の確立の見通しがあるから会社とし投資を募っていると思うのですが、
具体的な活動はどのような事をしているのでしょうかね?

2005年10月05日 (水) 14時49分


[1477]Raisinさんへ投稿者:Kay

Raisinさん ご無沙汰しております。
Raisinさんのページの掲示板へ投稿しようとしましたが
出来ませんでした。替わりにこちらへ貼り付けさせていただきます。ゴメンナサイ。

PC・HP上の文字の拡大・縮小についてです。

私にはとても使いやすい機能で便利ですが
他の方にはどうでしょうか。

キーボードの[Ctrl]コントロール・キーを押しながら
マウスのスクロールボタンを手前に回すと簡単に文字が拡大されます。
反対側にまわすと縮小されます。
使いやすいでしょうか? 一度試してみてくださいね。

では 季節柄 お身体お大切に。

2005年10月03日 (月) 09時34分


[1479]ご指摘ありがとうございます  投稿者:raisin


Kayさま、私の掲示板まで来てくださってありがとうございました。使い勝手が悪いのでいろいろ試していたら、壊してしまったようです。別のファイルを差し替えましたので、今度はかきこめると思います。

キーボードの[Ctrl]コントロール・キーを押しながら
マウスのスクロールボタンを手前に回すと簡単に文字が拡大されます。反対側にまわすと縮小されます。
----------------------
なるほど! すごい!
っていうか、スクロールボタンのついたマウス自体つい最近なので何ができるのか分かっていません。
WindowsXPに変わってみたら、あの"Raisin流"全体が時代遅れに感じられ、書き換えなくては・・・と思います。

2005年10月03日 (月) 21時23分


[1480]続き投稿者:raisin

すみません。他の方に話しが見えませんね。
raisinのささやかな個人HPは
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/
です。よろしくお願いします。

2005年10月03日 (月) 21時32分


[1474]信じられない!?投稿者:ETパパ


究極の再生マウスが、
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050930-00000001-wir-sci

このニュースを見て希望と感じる思いと、怖いと感じる思いが交錯します。

2005年09月30日 (金) 19時37分


[1471]難病勝利投稿者:あだち


   聖 名 讃 美
   「勝手メール」をお許しください。
  
   ■□■□■□■□■□■□■□■□

    「病気」とは、分らなかったことが
    判るようになる、天の「摂理」です。

      ――――――――――
     ・ 「ガン細胞」に勝利!
     ・ 「アル中細胞」に勝利!
       ―――――――――
    このテーマに取り組んでいます。
  
  

2005年09月26日 (月) 19時25分


[1465]DBS手術後投稿者:machan

突然ですが、じょくそう予防のため、エアーマット(電気周波あり)を使用しても
DBSに影響しないのでしょうか???
どのように されているか ご指導をお願い致します。

2005年09月23日 (金) 20時48分


[1467]すみません、質問です投稿者:raisin

アドバイスではなく、質問で申し訳ないのですが・・・。
私は、入院したときにやわらかいベッドだったので自分で起き上がれなくなり、硬いマットに換えてもらいましたが、エアーマットは、動きにくいなどの心配はありませんか?
また、じょくそうは、ほとんど動けない方と思っていましたが、DBSの術後にそういう状態なのでしょうか。

2005年09月24日 (土) 17時39分


[1468]投稿者:たわごと

エアマットの電気周波というのがよくしらないのですが、メーカにペースメーカ使用者が使用しても大丈夫か聞いてみられたらいかがでしょうか?多分メーカのほうで調べてくれるとおもいますが・・

2005年09月24日 (土) 19時01分


[1469]投稿者:machan

ご返信を有難うございます。
薬の減量は、できているのですが・・・術前より動けない状態す。メーカーに問い合わせてみようかと・・・

2005年09月25日 (日) 20時52分


[1438]初めまして投稿者:つくば正子

今まで何とか気持ちを明るくもって過ごしてきましたが、ここのところ主治医にDBSの手術勧められて落ち込んでいます。
主人やヘルパーさんはとても良くしてくれて感謝の一言に尽きます。しかし心の悩みは打ち明けられず悶々としております。病の進行と将来のことなど誰にも話せず、同病の方と話し合えたらと思いメールを打っています。私の趣味は絵手紙と俳句作りです。この頃あまり進みません。病と18年もつきあってくると副作用が強くきりきり舞いをしながら毎日を過ごしています。悩みを分かち合いたいと思いメールしました。
お返事をお待ちします。

2005年09月11日 (日) 14時18分


[1440]初めまして!投稿者:

DBSを受けられた方々の声を集めたアンケート冊子を希望される方に郵送するお手伝いをしていく中で、つくば正子さんのように勧められている方が多くいらっしゃったので少しびっくりしました。

素敵な趣味をお持ちですね。絵手紙ってブームなのかしら?患者さんの中にもいらっしゃったし、私の母もせっせと描いているようです。

掲示板だと公の場、なかなか自分の気持ち投稿しづらいものですよね。ご主人にも心配させてしまわないように話せるコトと話せないコトあると思います(私もそういう時あるから…)

一人で悩むより一緒に悩んだら、案外楽に考えられるコトもあるかもしれませんね。
頼りない言葉しかかけられない私ですけど、よろしくお願いします。

2005年09月11日 (日) 17時22分


[1447]お返事ありがとう投稿者:つくば正子

民さんありがとうございます・
同病の方との話は初めてです。これからも宜しくお願い致します。薬の副作用が強くて何も出来ずただイスに座って日がな1日
を過ごしていて生きるって何と自問自答の毎日です。
私の住むつくばはDBSの手術をしたことがある医者はおりません。
他の病院から来て頂いてするそうです。とてもそのようでは
術後も考えるとするきにはなれません。
リスクが大きすぎると思います。

つらく苦しくとも薬による治療に専念します。
そして、いつの日にか再生医療の確立を期待して
生きていこうと思います。

2005年09月12日 (月) 17時43分


[1452]DBS手術投稿者:

そうなんだぁ。
都道府県によって手術を多くしている(それだけ整った環境)トコとそうでないトコって、日本の中でもずいぶん違いがありすぎるように感じました。
DBSの手術を薦めると言うなら、その後のケアもきちんと万全に整えた状態にして下さらないと、患者さんは不安になりますよね。
でも、まだまだ手術は簡単ではない?ってコトなのでしょうか。
日本の医療はとても進んでいると思っています。父の癌の手術内容を見聞きして、『へぇ〜!へぇ〜!』とビックリしたほどだったものですから…。
でも、やっぱり手術を受けるかもしれない身の患者にしてみたら、納得して安心してまかせられる環境になって欲しいですね。
でも、きっと医療関係の方もそれを願っているハズと思って、12万人いるパーキンソン患者さん達のためにも、どうぞ頑張って下さい!

それまでは、辛くても苦しくても希望を失わないように皆さんと励ましあっていきたいデス。

2005年09月16日 (金) 08時26分


[1464]投稿者:たわごと

横からごめんなさいね
DBSをする病院が近くにないのですね
確かに近くの病院の方が後々の調整などに良いとおもいますが、近県で良いところがないか調べられましたか?
DBSを受けてどのような症状に効果があって効果がないのかということなどご自分の症状をよく見際められてから決心されますことを望んでいます。
私はP病になって20年になる53歳の主婦です。DBSを受けて3年になります。それまではトイレも介助要で家の中でも車椅子を使用でした、もちろん1人で外出は出来なくなっていました、
症状は、ジスキネジア、すくみ、むどう姿勢障害、固縮とありました。DBS後はジスキネジアはなくなりすくみ無動固縮はほとんど出なくなりましたが、バランすはあまり良くなっていません、
でも10年前くらいには改善を見ましたが今まで感じられない症状声が小さい、字が書けないなどで困っていますが、もうこれ以上薬での改善が期待されないと思ったときでまだ機能的に落ちていなければDBSにかけるのも一案かと思いますので希望を持ち続けてできるだけリハビリで体を動かすように努力して機能をできるだけ保つようにされますように願っています。

2005年09月21日 (水) 10時56分


[1444]goriさんへ投稿者:矢田和久

 本日、会社の人事部より退社の辞令がでてしまいました。23年間勤めあげた会社を11月20日をもって退社することになりました。予測はついていたものの悔しくて仕方ありません。僕はまだ45才でまだまだ働けると思います。パソコンを使って自宅でできるような仕事ないでしょうか。なにかいい知恵をお貸しくだされば幸いです。

2005年09月12日 (月) 13時45分


[1449]もっといろいろ教えてください投稿者:gori

会社の方はどうにかならないのですか?なぜ退社しなければならないのですか?矢田さんのことをもっと教えてください。

2005年09月13日 (火) 23時59分


[1454]会社復帰は無理です投稿者:矢田和久

 4年前に会社へ出勤する朝、新検見川駅前で倒れ、自力で稲毛駅まで戻り駅前の病院に駆け込んだのを会社に報告してから人事部との約束で4年間は給料をいただきながら休みを貰うことになりました。先日その約束の期限が11/20をもって切れることになりました。2−3日くやしくて泣きました。明日、勤務先の部署に行って挨拶に行ってきます。ふんぎりをつけるために行って参ります。

2005年09月16日 (金) 16時47分


[1455]何とかしたいのですが投稿者:gori

4年間休んでも給料が出ていたのですか、・・・いい会社ですね。しかしまだ働けると思う、ということでしたら明日、辞令を受け取らないで、仕事が出来るよう頼むことは出来ないですか?
仕事をいったん辞めてしまうと、新しい仕事はないのが普通です。
そのためにはあなたのプライドを捨てて頼みなさい。
こんなことが出来る会社ですか?

2005年09月16日 (金) 18時23分


[1456]失礼してごめんなさい投稿者:gori

状況が分からず失礼なことを書いてしまいました。ゴメンナサイ。

2005年09月17日 (土) 04時15分


[1457]けじめをつけてきます投稿者:矢田和久

今日、男としてのけじめつけてきまます。これからの人生、妻とともに苦労をかけるけどともに歩いていこうと思います。

2005年09月17日 (土) 07時02分


[1459]私の場合は〜投稿者:いわし

でもいいですね。4年間も給料が出て。私の場合は1年半でした。傷病手当とか言うのでした。、会社で転倒することがありまして上司に休めと言われて1年半たって期限切れで退社となりました。現在は障害年金と妻の給料とで何とか生活をしています。あっと挨拶が遅れました。愛知県に住んでいる「いわし」と言います。P暦13年になります。49歳になったばっかりです。子供は大3、大1、高2の3人です(いずれも男の子です)P病に対して理解があった上司に恵まれていましたがその上司も転勤になりました。(ちょうど私が転倒した頃でした)次の上司は工場長がそのまま課長になりました。ですから上司には恵まれていました。障害年金は何とか2級を認定していただきましたので休んでいる間も何とか生活ができました。働いている間でももらいましたので一度申請だけでもしてみたらどうですか?詳しくは確か「MessagefromAlomond」さんのコーナーにあると思いましたが確認してみてください。

2005年09月18日 (日) 10時25分


[1463]傷病手当と障害年金投稿者:Almond

いわしさんが書いてくださったので、モンドメッセ(Message from Almond)に載せています。ご覧になってください。
退職前には傷病手当も受けられるので是非手続きしてください。
障害年金の受給には裁定請求から少し時間がかかります。
モンドメッセにも書きましたが自分で請求する場合は、障害年金についての知識が必要です。
『社労士に聞く』のコーナーも始まっています。
http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/intro.html

2005年09月20日 (火) 07時14分


[1460]教えて下さい投稿者:りん

主人の事ですが、昨日、名前をサインしようとしたら手が震えて文字がなかなか書けず冷や汗が出たと言いました。少し前は左手が震える事も有りました。現在55歳です。二十歳の頃、車のレースで右腕を負傷し、左腕の神経を移植しひじから手のひら指にかけて100数十針の傷があります。6回の手術の結果手のひらの腱が萎縮し右手三本の指が使えなくなっています。生活に不便はないのですが、、、震えと何か関係が有るのか・・・。調べていたら本態性しんせんと言う病名と出会いました。症状が似ているのですが、精神的な事も有るようなので今のところは余りその事には触れずにいます。職人で細かい仕事をしています。病院に行くのが先決なのでしょうが、お薬とかの服用で震えが止まるようなものなのかご存知の方がいたら教えて下さい。

2005年09月19日 (月) 10時22分


[1462]私の知人に…投稿者:

交通事故で手の震えが出るようになった方がいらっしゃいました。腰の骨をその事故で骨折してしまったんですが、その影響ではないか?と話していたのを思い出しました。

震える症状はパーキンソンにも出ますし、それ以外にも起こるコトですから(緊張した時など…)、その状態によって対処も変わってくると思いますから、一度病院へ行かれてみてはいかがでしょうか?

私はパーキンソンなのですが、『神経内科』で診てもらっています。ぉ薬は、震えが止まると言うよりは抑える薬と言った方がわかりやすいかしら?完全に震えを治す薬ではないんですよ。

サインなどする時、手元を相手の方も見ていると思うので、突然、そのようなコトがあるととても心を痛めていらっしゃるのでは…。
私もそんなコトありましたよ。パーキンソンでは左側が震えるんですけど、友人の結婚式の受付で名前書く時、緊張して右手が震えてしまって恥ずかしいとヒドく落ち込んだコトを思い出しました。

しばらくの間は、ご主人がそういうイヤな思いをするのはなるべく避けられるように工夫しながら過ごせるといいですね。

季節の変わり目は体調を崩しやすいので、あまりご無理はされませんように。

2005年09月20日 (火) 07時10分


[1450]ヒト幹細胞を用いた臨床研究の在り方に関する専門委員会投稿者:ETパパ


皆さんこんにちは。

厚生労働省のヒト幹細胞を用いた臨床研究の在り方に関する専門委員会が下記のように
9月21日より再開されるようです。

http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/09/s0921-2.html

P病の再生医療にとって1つのポイントになるのではないかと思い、どのような議論g

2005年09月14日 (水) 16時03分


[1451]投稿者:ETパパ


すみません!
お手々が滑って、入力途中に投稿されてしまいました。
改めて・・・。

上記の会議、どのような議論がなされるのかとても興味があるのですが、私が住んでいる福井からではわざわざ傍聴する訳にもいきません。
もし傍聴される方がいれば、どのような議論がされたのかポイントだけでも教えていただけると嬉しいです。

 ※厚生労働省のHPでは議事録も掲載されるのですが、掲載され
  ない場合があったり、掲載されても数ヶ月後・・・・といっ
  た感じです。

よろしくお願いします。

2005年09月14日 (水) 16時09分


[1448]よしこさんの社会的孤立感を読んで投稿者:つくば正子

ここのところ心の内を話し相手がなくて悩んでいたところ、よしこさんの社会的孤立感を読み同じ考えだと思いました。夫や姉妹、ヘルパーさん、看護士さんみな大変良くしてくれ日常生活には恵まれていると思われるが、心の孤立感は払拭することはなかなかできません。私もジスキネアが強く、固縮も長く続き外出もままならずPCの前にいることが多くなりがちです。P病友の会の行事にも家庭の事情や介護者の関係で出席出来ず
ますます孤立感を深めています。このようなとき、同病者の話を聞くと癒されます。
心のケアを本当に感じます。






悩んでいたところ

2005年09月13日 (火) 15時05分


[1445]抗がん剤がP病に効く?投稿者:ETパパ


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050912-00000059-mai-soci

素人が”抗がん剤”と聞くと激しい副作用を連想していまうのですが・・・

2005年09月12日 (月) 14時51分


[1437]「社労士に聞く」開設投稿者:Almond

予告していた「社労士に聞く」コーナーを開設しました。
障害年金は簡単に受給できる人がいるかと思うと苦労する人も多く、一般的に言ってなかなか難しいと言えます。
どうして難しいのか、障害年金における「障害」とはどういう状態をいうのか。
どの程度の症状が2級あるいは1級に相当するのか。
年金を5年間遡ってもらえるのはどういう場合か、自分で手続きをすることは可能かなど、障害年金に関するご質問・ご相談をお寄せください。
順次、佐々木久美子社会保険労務士が答えてくださいます。
(ただし時間がかかる場合があります)
直接、障害年金に関心がなくても、「社労士に聞く」を読むことは、「障害」に対する考え方、ありうべき障害者施策について思いをめぐらすきっかけにもなると思います。
http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/intro.html

モンドメッセに入り口があります。

2005年09月10日 (土) 22時38分


[1443]モンドメッセとは?投稿者:Almond

モンドメッセとは、Appleにある"Meesage from Almond"のことです。

http://www3.ezbbs.net/13/almond/

2005年09月12日 (月) 08時16分


[1442]リンク集を作りました投稿者:raisin

上の「Appleカフェ」タイトルの下、「Appleカフェ関連リンク」をクリックしてみてください。htAppleを訪問された方およびAppleスタッフのHP・blogへのリンクをまとめました。追加・削除についてはRaisinまでご連絡ください。

2005年09月11日 (日) 22時58分