2004年11月 の投稿ログ


1476.パーキンソン病と痛み 
名前:J.J.シルヴァー    日付:11月24日(水) 18時29分
私にとってalmondさんとの最初の出会いはこのページ。
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1040itami.html
だった。坐骨神経痛に始まり、頸肩碗症侯群。そして今は
パーキンソン症候群。痛みと二人連れは相変わらず。
今度は僧坊筋が痛い。首から後頭部、酷くなると目の廻りまで痛い。
物理検査では格段の以上は、無い。抗うつ剤と、安定剤。
神経ブロック注射はやや効果があった。ロキソニン、等々痛み止めは
効かない。頼みの綱のドーパも効く時と効かない時がある。
私の朝は、「痛いかな?痛くないかな?」で始まる。
ほとんど痛まない日があると共に、今日のように一日中痛い時がある。
痛み止めは、”コミュニケーション”につきるようだ。
主治医の本棚にはボートックスの文字が見えるが、まだ持ち出せない。
幸い、ドーパが短いながらも効果があるので、様子見。
なんだか纏まりのない文でした。
Then trouble's gonna lose me - worry leave me behind
And I'll stand up proudly in true peace of mind
            by Carol King

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm



1477.Re: パーキンソン病と痛み
名前:Almond    日付:11月25日(木) 1時54分
J.J.シルヴァーさんが書いてくださった「パーキンソン病と痛み」は2002年10月10日にアップしている。その頃痛みを経験していたせいだ。
ここに書かれているボトックスは効果があまり期待できないとの話もあった。抗パーキンソン薬で改善しない「痛み」は厄介なんだと思う。
その頃感じていた痛みより今のほうが多彩になってきたようだ。
ジストニアが起きることもある。
発病から大体20年くらいは「痛み」なんてなかったのに。
抗パ剤で改善する痛みならまだいい。どうしようもなく痛いのは辛い。
DBSでジストニアが解消して痛みがなくなったという話も聞いたけど、すべての痛みが消えるわけでもなさそう。


1478.Re: パーキンソン病と痛み
名前:ハナミズキ    日付:11月25日(木) 4時14分
痛みには、大きく3種類あるような気がします。1つは、身体を直撃する来襲型。規則正しい生活や薬の服用を心掛けないと、痛みが強く動けなくなってくる。2つ目は、精神面に不安を起こす恐怖型。はっきりとした意思表示。積極的な運動、外出、活動などが良さそう。但し、無理、無茶、暴走は危険。たぶん、今の私が暴走気味。3つ目は、環境型。適正な、もしくは適応できる生活環境にいるのがいいと思う。個人的には、「権威をもたない尊厳」を重視したい。でも、これは奈落に行くかも??
話しは変わりますが、人は十人十色。個人の権利は憲法でも保障されている。でも、世の中は兎角、分類をしたいよう。その1つに、最近良く新聞で見かけるのが、この4つ。「鷹の中の鷹、鷹の中の鳩、鳩の中の鷹、鳩の中の鳩」これで決めるのは?オブラートを使わないので、どっしりと構えないと潰れてしまうかもしれませんねぇ。


1480.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:11月25日(木) 16時59分
心痛と筋肉痛。今の私の病名の一つは、「心因性疼痛」。心の痛みが、
肉体に出ていると・・・DBSの保険適用にも、慢性疼痛があったような気がする。私の痛みは、直撃はしてこない。内在していて、イヤ常駐していて、時に休む。精神的には、落ち着かないとドーパも効かない。
落ち着いてユックリ出来れば、良いのだが、徐々に筋肉が硬直すると
痛みもはっきりと、現れる。主体が失われ、痛みと重力の増加感、が
支配権を奪おうとする。身体が重く動かし難いのは、「姿勢筋と、
運動筋の拮抗する部位が同時に緊張するため」だそうだ。
引っ張る筋肉とのびる筋肉で動く。両方がギュッと引っ張れば
そりゃ、動けませんわな。PDの症状に「無動」と言うのがあるが、
動作の途中で固まったように動けなくなるのは、「無動」ではない。
強いて言えば、「動作不能」か「不可動」。
夕方になると、体重が、20sぐらい増えた気がする。
心の痛みについては又そのうち。動く気がなくなるのを「無動」じゃないかしらん。痛みとうつ。PDの連れ子 ですかな。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1482.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:11月26日(金) 14時44分
うーーーむ。痛い。昨日の事が嘘のように今日は痛い。
首筋が後頭部が、天井を向きたがっている。
 自分の書き込みにRESを付けるのもなんだが、「痛い痛い」と
言う場がない。王様とロバの耳を想い出す。
 私も何処かに大きな穴を掘ろうかしら。
もう寝てしまおうか。寝ても目覚めりゃ、又酷く痛い。
とにかく気をそらして、何かをしよう。
カバサールよりビシフロールの方がジストニアに、効果有るのでしょうか。カバサール飲み始めの吐き気は、強烈だったし・・・
痛い痛いとここに書ているだけでも、気は晴れる。
読まされる方はたまらんなーー・。ほとんど中身がない。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1483.Re: パーキンソン病と痛み
名前:Almond    日付:11月26日(金) 18時38分
痛みは辛いです。
お気持ち分かります。と言って慰めることしか私にはできないのが悲しい。
パーキンソン病には薬で改善しない(しにくい)いくつかの症状があります。
ある種の痛みもそのひとつ。すくみも姿勢保持障害も転倒も…


1488.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:11月29日(月) 6時49分
今までに3回同じ症状があります。首筋が後頭部が天井を向きたがってる。この痛さは強烈ですね。昨日もなりました。医者からランドセンという痛みを止める薬を飲んでます。確かに痛みには効果があります。一度お試しになれば如何ですか?


1491.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:11月29日(月) 18時54分
ランドセンですね。ありがとう。tubasamiraiさん。
この痛みさえどうにか出来れば、私は人生が変われるかも。
大リーグ養成ギプス ご存じですか。星飛雄馬君の。
全くあれですよ。あごをぐっと引いてないと、後方へ・・・
近々、病院に行くので、先生と相談してみます。
近頃ONがよいので、診察時間が短く、「くれ」と言ってみます。
カバサールの服用開始も、ドーパの増量もこちらから切り出してますから、上手く行くといいなあ。
 今お薬110番みたら、メンタルクリニックからでも貰えそう。
痛み止めはロキソニン減量中だから上手くいくかも。
 この薬下さいって行って、先生よく「虎の巻」見るんだよねえー。
ま、色んな薬有るから無理無いけれども・・
 私のこの痛みとこわばりは、ジストニア 何でしょうか?
改めて。ありがとう。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1492.tubasamiraiさん
名前:Almond    日付:11月29日(月) 19時6分
tubasamiraiさん
遅ればせながら初めまして。
いつも有益な書き込みをありがとう。
この掲示板は皆さんが作ってくれていることを感じます。
これからもどうぞよろしく。

http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/dbsform.html


1493.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:11月30日(火) 7時9分
Almondさん。おはようございます。
こちらこそ宜しくお願いします。有益かどうかは分かりませんが、少しでも、お役に立てれば嬉しい限りです。昨日も後頭部天井向きになる症状が出ました。痛みも強烈です。多分ジストニアでしょうね。顔面も出てきます。ランドセン半錠とビ・シフロール半錠で痛みは取れました。
後は自分で運動をすることだと思います。皆が作る掲示板もっと楽しく
明るく活気ある「生きること」「生かされていること」に感謝しP病とも仲良く付きあって行こうと考えています。若年性に何が出来るか?あれこれ考えても結論は出ませんね。でも、模索はしていますね。1部の人達ですが・・・。この掲示板の書き込みももっと多くの人達が書き込みして欲しいですね。


1495.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:11月30日(火) 21時5分
リボトリール2週間分1mgを14錠もらってきました。
今日から飲み始めようかと。
 でもこの手の薬って、副作用はばっちり出る癖に
効能は、すっきりでない事もある。いやいや、何とかの頭も
信心から、薬の割り方も上手くなったし、どうぞ効きますように。
 翼、未来さん。明るい言葉をありがとう。
追伸
 ピルカッターを注文しようとしたら、薬剤師の未来さんが、
薬匙でいとも簡単に、割って見せてくれ、朝の楽しみになってます。
偶然同じお名前。ちなみに未来さんはとても可愛いです。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1498.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月1日(水) 17時20分
朝の楽しみ出来ましたね。良かったです。薬剤師の未来さん可愛い方なのですね。顔を思いながら薬を割ってると自然と笑顔になって痛みも忘れて、鼻歌を歌って気分良くなっておられると思います。それが大切なのです。笑顔になれない私達に笑顔が出来る。嬉しいことですね。朝の笑顔1日続くといいな。1日中笑顔になるために未来さんを思いながら生きていくこと、何かちっぽけな楽しみだけど、沢山楽しみを集めれば心から笑顔が出てくる。笑顔の人生過ごしましょうよ。未来に向かって笑顔になって!!


1501.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月3日(金) 8時25分
ジストニアについて詳しく書いてあります。下記URLです。
ご参考までに。
http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/pamp_a.htm


1502.Re: パーキンソン病と痛み
名前:Almond    日付:12月3日(金) 10時8分
URLは削除キーを入力する欄の下にあるURL欄に貼り付けください。
http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/pamp_a.htm


1503.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月3日(金) 11時34分
Almondさん。
すみません。うっかりミスしました。お手間取らせてすみません。
有難うございました。


1504.tubasamiraiさん
名前:Almond    日付:12月3日(金) 13時39分
ミスだなんてとんでもない。
貼り付けてくれてありがとう。


1505.tubasamiraiさんありがとう。
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月3日(金) 21時56分
ジストニアについては、よく判りました。
もう4年越しに痛みと付き合っているけれど、ジストニアと言う言葉、
Almondさんのページで読んで、”直らない”とおもい込み
北海道の先生には、”心因性であるから、共存を”と
 これはもうあかん。どもならん。から随分起っているような
気がするが、まだ4年なんだなあ。
どうにかこうにかやってこれたのは、お薬と、リハと
”助けてくれる人たち”今だって、どもならんのには代わりがないが、
「とにかくいける所まで行こう」と空元気でも、出るようになった。
リボトリール半錠、。翌日はほぼ痛みなし。オーこれはと思ったがァ、
また元通り。ジストニアホリデーだっただけなのか?
今後の運命やいかに。
 下のURL、奇麗なお姉さんに惹かれていったわけじゃないです。
参考に見に行ったんですよ。これホント。

http://www.dystonia-foundation.org/


1506.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月4日(土) 6時57分
ジストニアと言われた私のまがった背骨。どうして曲がるのか分からずじまい。そのうちに大体60度ぐらいまがってきてしまった。そこで大学病院ならと紹介状を持って診察を受けたのでした。先生はレントゲンを見ながら「このままだとかならず寝ったきりになっちゃうよ。手術しかないね。」と言われました。それが最初の手術です。11時間かかりました。ところがステーの長さが足りなくて又傾いてしまったのです。それも退院の前からです。1年後に再手術となるだろうと言われてそれでも退院されたのでした。約半年がたった頃に急性腸炎になり大学病院に緊急入院となりました。そこでうめこんであるステーのボルトが背骨の神経塊にさわたためにひざから下が麻痺してしまったのです。入院3日目でした。最初は原因が分かりませんでした。レントゲンをとってもCTをとっても分かりませんでした。このままねたっきりか〜と思ったところがある日CTとっていて少し体がずれたときにそれは見つかったのです。それで緊急手術となりました。今回の手術後にエコノミークラス症候群になり肺梗塞を起こしてなお、くも膜出血(軽いのみたいで次の日にはなくなっていた)も併発したために救急センターに入院を余儀無くされたのでした。意識がもどったのは手術後3日目でした。手術後には先生から「御家族の方を呼んで下さい」とまで言われたそうです。
そこから、自力歩行までの3ヶ月間リハビリが始まったのでした。少し話がずれてしまいましたが私のように背骨がまがってしまわれた方が見えたら整形外科を受診して下さい。即湾症として手術を行いました。パーキンソン病としてのこのような手術は過去1例のみだそうです。アメリカにて3〜4例アルだけです。話をもとに戻しますと背骨が曲がるのもジストニアの1種だと考えられています。どういう仕組みでそうなるかはまだ分かってはいません。が腰は痛いし歩くのにも無理をしてあるくもんですから筋肉痛にはなる葉でダイブと苦労をしました。が、い間では手術を受けてよかったと思っています。


1507.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月4日(土) 10時13分
J.Jシルヴァーさん。
リボトリール半錠とビ・シフロール半錠を1日2回服用しています。
朝と夜です。今は痛みはありません。ジストニアの症状は出てきます。
それも少し軽くなってきました。一度お試しください。


1508.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月4日(土) 18時42分
tubasamiraiさん。いいネームだなあ。
リボトリール、半錠、を日に二回。カバサールを日に3錠。
ビシフロールも魅力有るけれど、、暫くこの線で様子を見ようかと。
 メンタルの先生は、リボトリールも心療内科で貰いなさい と。
神経内科の薬はもう6週間分で2万円ぐらい、メンタルは公費負担で
無料。この辺何とか、上手くいえないかと・・・・
 「自分の主治医は自分であると」でも新しく薬を提案すると、
ちょっときまずい雰囲気が、自分の飲んでる薬や飲もうとする薬について、先生より詳しくなってしまう事有るのになァ・・・
今度の7日は、神経内科、取りあえず、ビシフロールの件と
リボトリールの事、相談してきます。
 この頃診察よりも、交渉 ってかんじ。いいのかなあ。これで。
ビ・シフロール「くれ」言おうかなあ。
出もいきなり切り替えって訳にいかんのでしょ。カバサール減量して、
きって、それからビ・シフロールですよね。
 暫く忙しいから、ちょっと落ち着く来月からかなあ。迷うなあ。
今リボトリール効きそうだから、様子見ようかなあ。
 明日考えよう。薬の割り方すっかり上手くなりました。
しかし、割線もうほんの少し深ければもっと楽なのに。
 毎朝、薬割り占い、奇麗に割れた日はいい事がある。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1514.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月5日(日) 7時24分
J.Jシルヴァーさん。
「自分の主治医は自分です」P病の診察は相談と交渉ですね。ビ・シフロールはカバサールと切り替えるのに、1錠ずつから変えられてはいかがですか?「試してみたい」と言われれば良いのではないですかね。私
はいつもそう言ってます。前向きに取り組んでいることを医者に分からせれば、親身になって交渉にも応じてもらえると思います。私の場合がそうですからね。
朝の楽しみ続けてください。笑顔になってくださいね。


1515.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月5日(日) 12時52分
j.jシルヴァーさん、初めまして。「自分の主治医は自分です」という言葉には同感します。この病気は一人一人の症状が違うために患者一人一人が自分の症状を自覚しているのだし又自分の体なんだしやはり「自分」が主治医だと思う。ただし私の場合にはこの掲示板を利用させてもらっています。実はP病の掲示板にカバサールをビシフロールに交換していただくのに「実は、掲示板の中に・・・」と切り出すと、意外と先生も興味があるのかのって見えて「どんなことが書いてあるの?」といわれて話がしやすかった気がします。それって診察時に「何か他に困っていることはありませんか?」ときかれたときにも助け舟を出してもらえるんです。掲示板の意外な使い方でした。


1525.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月6日(月) 21時48分
へへ、いわしさんにほめてもらっちゃった。褒め言葉、微笑み 素晴らしい痛み止め。光栄です。
「試してみたい。」と先生に試してみます。
「ハンディキャップドと言われるよりチャレンジドといいたい」
ァ、これ引用です。こうありたいっと。
 朝の薬割りは占いですね。まっぷたつに割れると、晴れやか。
明日は診察日。張り切って出かけようっと。
 エール 有り難うございました。

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1533.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月8日(水) 22時55分
J.J.シルヴァーさん。昨日の診察はうまくいきましたか?私は、次回の診察日は20日です。当日は、カバサールをビシフロールに変えてもらうつもりです。私の場合効いている時間が3〜4時間程でありカバサールの場合とくらべると1〜1時間半程の効き目の違いが出ています。
効いている間のからだの動きもよくその間になるべく家事を行うようにしています。飲む量はカバサール1錠に対してビシフロール2錠が適量といわれてます。実際のところカバサールが1mgに対してビシフロールは0.5mgだからでしょう。診察後から飲み方を変えてみようと思っています。又結果については掲示板上で。


1534.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月10日(金) 15時17分
いわしさん。駄目でした。当てと褌で・・失礼。主治医が移動で、その病院は外来なし。入院以来積み上げてきたものが・・・
 ま主治医の事はよく知っていて、リボリト−ル始めたので、その結果が出てからと、言ったでしょうけどねえ。突然の移動で、次回来年になりますが、担当医も決まってません。トホホですねえ。その病院に通ってる、友人に火曜午後の担当医が誰か、確かめて貰う気ですが、
ボートックス出来る他の病院に、変わるか悩ましいですねえ。
 昨日は10時から10時まで遊びほうけていたら、NDP五錠。
今日も明日も忙しいし。トホホです。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1535.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月10日(金) 17時29分
J.J.シルヴァーさん。とんでもないことになりましたね。主治医の移動ですか?後のフォローをちゃんとお願いしておかないとね。シルヴァ−さんが迷惑を被るだけですからね。で?10じから10じってどんなあそびをしてきたんですか?凄いじゃありまっせんか!J、J。シルヴァ−さんって意外と不良なんだ。(冗談ですよ)たまには息抜きをしなければね。人間だもの。たまにはいいんじゃない!!でも次の日のことも考えた方がよかったかもね。頑張って不良になろう!ってか。


1538.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月10日(金) 22時31分
とんでもない事続きで、少し変みたい。ルボックスとリボトリールで
軽度そうなのかも。日曜には携帯を初めて買って、お守りにして、外に出よう、陽光に当たろうと、火曜日には、主治医が突然いなくなる。
水曜には訃報。肝臓が悪く病室の彼の、携帯へ、メールを。最後に声を聞いたのはいつだったのか。メールでお悔やみ。弔電を打たなくてはと
ネットで色々しているうち、馬鹿だね、なんのための電話かと電話。
木曜には仲の良かった友人が田舎に引っ込んじゃうし、酒も飲まずに
よったように家にご帰還。依頼したステンドの破片が奇麗で奇麗で、
涙出てくるし。午前のクラスは上機嫌。窯から出した雲母の金彩、銀彩友人から貰ったカレードスコープ眺め、午後はもうなんだか解らず。
まだPCで仕事してる。プリンターが紙送りの度に喋っているような気がする。お陰様で痛いのは、やや影を潜める。また明日。
 掲示板を交換日記にしていいんだろうか?

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1540.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月11日(土) 17時44分
J.J.シルヴァーさん。
ほんととんでもない事で大変ですね。朝の薬割良かったのでは・・?
張り切って行かれたのに残念続きですが、落ち込まないでくださいね。
これが「生きてることの証」ではないでしょうか?「生きること」には浮き沈みがあるからドラマが出来るのです。「自分のドラマは自分で作る」まさに本物のドラマです。ステンドのように輝くドラマ作ってくださいね。それからTeenage bbsはIrukaのニックネームで書いてます。又読んでください。


1541.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月12日(日) 19時14分
J.J.シルヴァーさん、tubasmiraiさん。本当に人生はすばらしいドラマですよね。浮き沈みが何回でも押し寄せてくるんですね。人生をつりの浮きに例えてみると普段はそれほど変化がないのに大物(普段とは違った出来事)がかかると水面から水中にグッグと引き込まれてしまう。でも又何ごともなかったように水面に浮かんでいる。何日も何の変化もないときもある。あるときは、一日中変化をしまくっているときもある。
その日その時によって変化の度合いが分からないのである。さらにその変化も毎回(ひとりひとり)によって違うのであるからにして厄介である。そんな運命をのろってみたことも合ったが運命は変えれないと知った時から逆にとことん着いていってみようと思った。この大物(運命)をいつの日にか釣り上げてみようと思った。病気=運命が勝つか人が勝つかなのです。まだ今は姿も見えないけれども頑張るしかない。


1543.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月12日(日) 20時13分
ストレスは良くないはずなのに、ここん所身体は良く動く。
ONとオフがくっきり。落ち込んでなくて、ちょっと躁みたい。
悲しいと涙ぼろぼろ出てくるし、動けないと、動作途中停止になるし。
買った携帯電話、カメラ機能も付いて、まだ使いこなせないんだけれど
持ち主と一緒で、すぐ電池切れになる。「あと30秒で電池が切れます」本体880円だったけれど、コンビニで950円で、充電機買いました。なんのこっちゃ。ピルケ−ス持ってる私と一緒じゃ。
 Teenage bbsあの桃色が気恥ずかしくて、よう書き込めません。
まいずれ、慣れたら・・・みんな行ってますもんねえ。
文章まで若返って。アップルの”華”bbsですね。
 この混乱のまま、新年になるのかなあ。なんだか、いい意味で
開き直ってきてるみたい。俎板の上の鯉ならぬ、岬のマグロでい。
煮るなと焼くなと好きにしろい。で思いだしたけれど、
「味覚障害」味がおかしい。猫舌は昂じる。どないしょ。
と言いつつ今、頂いた万華鏡の改造中。ガラス片と言い、願ったり叶ったりが、どんどん届く。宝くじでも買おうかなと。
はしゃぎすぎ?からげんき?落ち込んでる暇無いです。
 Teenage (ピーチ)へいってこ。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1545.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月13日(月) 9時55分
J.J.シルヴァーさん。いわしさん。運命は確かに変えられませんね。でも「生き方」を変えることは出来ます。「生き方」を変えると言うことは大変なことですが、その人の心の持ち方一つで変わります。そうすることで運命も変わると思います。P病になって「何故自分が・・・?」の思いがずーとありました。でもP病を「恋人」にしてみると、人の痛みが良く分かるようになりました。P病を与えてもらったことに感謝し喜びに変わっていく「生き方」を「ドラマ」を作って行きたいと願っています。


1547.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月14日(火) 6時6分
tubasamiraiさん。その通りだと思われます。私が「生き方」(諦めにくい)のには、4回の手術(定位脳手術2回)(背骨(金具固定術)2回)が影響をおよぼしているみたいです。附随運動がひどかった1回目の手術前やはり頭の中の手術ということで少し悩みました。が先生の「必ずとれますよ。」の一言でえ〜いまかせてしまえ。まな板の鯉状態でした。術後はたしかに先生のいわれたとおり附随運動はとれました。諦めなくてよかったと思いました。2回目の時はもう悩んだりしませんでした。それからは、この病気に関して諦めることはなくなりました。背骨の手術でに関してでも同様でした。2回とも大手術になってしまいました。1回目が11時間かかり、2回目はエコノミークラス症候群になりあわせてくも膜下も併発して三途の川岸までいってきてしまいました。少しみちをはずしているかも知れませんが勘弁して下さい。その翌日エコノミー症候群による肺梗塞になり、集中治療室に運ばれてほぼ3週間程お世話になりました。4回の手術によって痛みはとれたものもありのこったものもあります。すべてにおいて完璧なものはないのですから。話が少しずれてしまった感がありますことをお許しください。


1549.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月15日(水) 9時25分
いわしさん。4回の手術諦めないで「生きる力」を出されたのですね。
そして三途の川岸まで行かれたのですね。私は昨年股関節骨折の手術で入院していましたが、毎日幻覚と幻聴に襲われていました。その中でですが、天国を見ました。3回もです。恐怖の連続だった幻覚、幻聴。退院と同時にそれも治まり、ジスキネジアも突進症状も全く出なくなりました。3回天国を見て思いました。まだ後3回「生き方」を変えれる。今の生き方を変えねばいけない。P病への愛情が足りないのか?他人を思いやる気持ちが足りないのか?感謝する心を持とう与えられた病気を有難く受け止めて行く生き方をしようと今を生きてます。


1551.Re: パーキンソン病と痛み
名前:檸檬    日付:12月15日(水) 11時46分
tubasamiraiさん、いわしさん、j,jシルバーさん、いつも興味深く読ませて頂いています。ありがとうございます。
私は、閉じこもる事で自分を守っているつもりでしたが、少し開放してみようかなと思い始めています。 最近、P病になった事も含めて、今の自分の運命をありのままに受け入れ、その流れに身を委ね、その中で浮いたり沈んだり、泣いたり笑ったりしながら歩いていきたいと。

tubasamiraiさん、「P病を恋人に」「P病への愛情」など私の中には存在しない言葉ですが、P病である私が私であるならば、自分を好きでいたいということは、そういうことになるのでしょうか? ただ、自分が変われるということが救いではありました。


1552.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月15日(水) 13時1分
tubasamiraiさん。返事有り難うございます。3回も天国をみてらしたんですか。私は天国までは見ていないつもりです。でも幻覚は見たつもりです。救命センターにいた時に患者さんでお亡くなりになられた方が見えたんですがその時の家族の方の「おじいちゃんおじいちゃん」と呼び掛けている声が耳に残ってしまいその晩に初めて幻覚をみました。というかゆめをみたのです。私の葬式をやっているのでした。そこで違う違うと暴れたらこちらの世界でも夜中に本当に暴れてたらしく朝めをさました時にはベットに縛られていました。救命センターでは全然見新しいことではないそうです。一般病棟に移ってからは一度も幻覚か幻聴の両方とも見ていません。その時私は前から家族には感謝をしていたけれども口に出して入ってなかったんですが意識がもどって2日目野お見舞いにきた妻から大変な手術になってしまってたと聞いて感謝の言葉をいおうとしたのに、涙が出て何も言えなかったのを覚えています。その時に今まで以上に掲示板に書ききれなかった感謝という気持ちを胸に他の人の力に慣れればと思ったのでした。

檸檬さん。少しでも外に気持ちが向きだしたことはよいことですね
この病気は下を向いてしまってはいけない病気なんです。まっすぐに前を向いて現実を見つめながら一歩一歩歩いていかなければならないんです。自分を改めて見直して現実を見直した時にP病屁の愛情がどのようなことなのかが分かるような気がしますよ。頑張り過ぎずに頑張って下さいね。


1554.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月15日(水) 18時55分
檸檬さん。私も動き始めたよ。昨日はリボトリール一日分切れて、顎を引いて下ばっかり見て、過ごしたけれど・・・リボトリール0.5MGx3T
を一四日分ゲット。先生には「神経内科で貰うまでのつなぎでは」と言われたんだけれど、主治医交換で暫く頼むって、それで一日、0.5MGx3T、これも考えてみれば、SSRI、ついさき頃ルボックス減らしたんだよね。どゆこと。よーするにセロトニンにしてもドーパミンにしても
エンドルフィンにしてもまーだ良く解って無いんだろうねえ。
 治療法の確定の為にこうして効いたり効かなかったりする薬を、
副作用を克服して服薬してるんだから、どっかから、お手当欲しいよねえ。カバサールとビシフロールどっちが、やすいんかしらん。
PDSで薬価自己負担だと、大いに気になる。
 まあ、ジストニアが緩和されると、生き返りますね。
昨日が最悪だっただけに。今日は半値って感じ。
さてさて、明日はどうなりましょうか。吐き気の方がチラチラ
こっちを伺っているけれど、ま何とかなるでしょ。

、「P病を恋人に」「P病への愛情」なんて無理ですよ。
  ”押しかけ女房” ”人生の取り立て屋”ですね。
あっ、めでたく{パーキンソン症候群」ですと宣告頂きました。
って、病名不明って事ですよねえ?だから難病ではないと・・・
  嬉しくって涙がでらあ。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1555.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月16日(木) 6時15分
檸檬さん。私がP病になって10年になります今50代です。P病を宣言された時、治療法のない薬を飲むだけしかない難病だと言われました。でもその時すごく嬉しかった。何故って2年間動かなかった体が普通に動いたから、服を着るのに1時間もかかっていたのが10分で着れる。今でもその感動は忘れません。家族にも話した所「難病であっても薬があって動くのだからそのことに、感謝しよう」という答え。そして友の会へ入って、いろいろと勉強や体験談を聞いて「何故私がこんな病気に・・」と思っていました。でももっと明るく笑顔で「生きることが大切だ」と気持ちを切り替えて「P病の朗読劇」をプロとして子供たちにも分かるように演出して、学校で上演しました。その上演の稽古の時に「何故?何故?」と思ってると自分を卑下してしまう。そうならない為には、P病と一生付き合って行くのだからもっと仲良くしよう。私の一生のパートナーのパーキンソン病を恋人と同じ気持ちで、可愛がってやろうと思い、そう思うとP病を与えてくださったことに感謝できて、P病を通して他人を思いやる生き方を、痛みの分かる生き方をして行きたいと思うようになりました。今日も朝眼が開いたことに感謝。生かされてることの喜びで明るく笑顔の1日を過ごしたいです。


1556.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月16日(木) 6時31分
檸檬さん。追伸。もし宜しければ、メールで、お話しませんか?私の
tubasamiraiをクリックすればアドレスがでます。良かったらどうぞ。


1557.Re: パーキンソン病と痛み
名前:ハナミズキ    日付:12月16日(木) 10時55分
こんにちは。良くわかりませんが、人生は「おしゃれ」に生きるのが一番良さそう。茶目っ気たっぷりで、何処か遠慮があって、ほんでもって「お人好し」。でも、正直は宝。それを自信にしながらも、洒落た嘘を誰かの為につける、そんな「おしゃれ」な生き方が良さそう。
でも、これって、本人にはかなりキツイから、ちょっと2色の自分をもった方が、全てに優しいと思う。具体的には、一休さんを参考にしようかな?と思おう今日この頃でした。


1560.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月17日(金) 11時15分
背骨の手術から1年と少したってきたがやはり真直ぐには完全にはならなかったみたい。骨自体が彎曲してしまっているから腰骨から背骨に関し手が右にまがってしまっているために金属フレームがまがってきているようだ。(レントゲンを見る限りでは。)それと少しヤバいのは、背中に痛みが出始めてきたこと。多分コルセットが背中を押すから体内の
ビスにあたるんだと思う。だって立って真直ぐの時には痛みはないのだから。背中が前に曲がると痛みが出る。ベットに仰向きになると痛みが出る。ハードタイプの方が若干苦しいのですが曲がりは少なくなるかも。メッシュタイプの方が動きやすいのですが固定はされにくいと感じます。椅子に長時間座っていると腰骨が痛む。背伸ばしのストレッチを行うと少し楽になる。右足のむくみにこのコルセットをどちらを使うかによって違ってくる。それにしてもしつっこいむくみだこと。PDによる痛みじゃないからこの掲示板の主旨からは外れているかも知れないけれどもね。でも手術をしたことに後悔はない。でなければ寝たっきりになるはずだったんだから。主治医には感謝をしています。私がなかなか諦めないのには、愛知県の三河地方の性質によるところかも知れません。なんせかの徳川家康のうまれた地方ですからね。「鳴かずならば鳴くまで待とうほととぎす」じゃないけれどもその気持ちは分かる気がします。気長に治療法をじっくりとまとうと思います。体調と相談してね。決して無理はしないけれども頑張っていこうと思います。


1561.Re: パーキンソン病と痛み
名前:いわし    日付:12月17日(金) 15時26分
すみません、誤字脱字が多くて。もう少しゆっくりと打った字を確認しなければいけないと思います。すみませんでした。


1562.Re: パーキンソン病と痛み
名前:J.J.シルヴァー    日付:12月18日(土) 20時25分
リボトリールのお陰かジストニア大分収まりました。
バタバタ動き始めて、オーバーペース。
ふーふー言ってるけれど。
お世話様でした。皆様。Lドーパは4錠飲むようにになって仕舞いましたが、痛みが緩和されたせいか、気分が明るいです。
 ただ、肉体、精神とも乱高下で、どうしたのかな?
やりたいことが急に増えて、ちと要注意します。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1563.Re: パーキンソン病と痛み
名前:檸檬    日付:12月18日(土) 20時28分
温かいお返事、ありがとうございました。
何度も書いては消しています、オンかオフの時かで内容が違います。

私の『今』は、目に見えない未知の症状(進行)に怯え、不安感が不安定を生み、悪循環のサイクルを作っています。今朝も、小パニック、目覚めるとすぐ「動けるかな?」と反射的に考えてしまい体に力が入り、余計に状態を悪くします。
もっと、力を抜きたいのだけど難しい、出来ない事を数えるより、出来る事を喜び、楽しみたいと思っているのですが。


1564.Re: パーキンソン病と痛み
名前:tubasamirai    日付:12月19日(日) 7時14分
檸檬さん。今日も朝眼が開きましたか?眼が開くことは今日も生きてる
ことですね。私はそのことに感謝を毎朝しています。オン・オフは薬の飲み方で改善されると思います。ご自分の出来ることを精一杯してください。あれもこれも出来ないと思わずに、健常者と同じように出来ると
思いましょう。でも出来ないことがありますね。それは時間が掛かりますが、私はリハビリとして少しずつ挑戦しています。例え少しでも出来れば嬉しいですよ。今は出来ることを楽しまれたらいいと思います。喜べばいいですよ。でも笑顔と感謝は忘れずにね!!良かったらメールください。よろしくね。


1565.Re: パーキンソン病と痛み
名前:Almond    日付:12月19日(日) 8時34分
内容がタイトルと違ってきました。それにあまり長くなったので新たにトピッックを立ててください。

シルヴァーさん
リボトリールがジストニアに効いて良かったですね。

いわしさん
問題が出てきても何とか対処法が見つかると信じています。

tubasamiraiさん、檸檬さん
私は発病から39年なんとかやってきました。大丈夫、希望は持てます。

1446.私の好きな文章 
名前:Almond    日付:11月14日(日) 19時40分
夏目漱石の「それから」の中に次のせりふがある。
私はこの一節がとても好きだ。

”二人で、夜上野を抜けて谷中へ下りる時だった。雨上りで谷中の下は道が悪かった。博物館の前から話しつづけて、あの橋の所迄来た時、君は僕の為に泣いて呉れた。僕はその時ほど朋友を難有いと思ったことはない。嬉しくってその晩は少しも寝られなかった。月のある晩だったので、月の消える迄起きていた。”

詩的でとても美しいせりふだと思う。
マクベスの中の「明日が…明日が…」というのも詩的だと思うが、私は本当の詩よりこういうせりふや文章の方が好きだ。
漱石という人は文章がよく(私の知っている限り)て、考えや作品がすごくモダンだと思う。現代的なの。
漱石は留学先のロンドンで神経衰弱になったし、ずっと精神的に病気だった。「漱石の病跡」という本が病院のケースワーカーの部屋にあった。
漱石は森鴎外と違って一生在野の人であり、その現代性(というか普遍性を獲得しているように思う)が日本近代文学の中で本物の”文学”にした。
唐突な話題でした。



1447.Re: 私の好きな文章
名前:Almond    日付:11月15日(月) 9時2分
好きな文章というのは、この場合「文体」のことです。


1448.Re: 私の好きな文章
名前:ハナミズキ    日付:11月15日(月) 11時8分
千円札が、変わってしまいました。漱石先生は、印象として雄弁。だから、銀かなぁ。「さすが」と言う感じ。野口英世氏は、印象として努力。だから、金かな。「なっとク」と言う感じ。どちらにせよ、新旧いずれも、信望と鶴物致知ある千円札だと思います.将に、お札になるにふさわしい人格者だと思います。


1449.Re: 私の好きな文章
名前:ハナミズキ    日付:11月15日(月) 12時40分
1448の書き込み、ちょっと洒落て見ましたが、そう言うのってあまり良く無い気がしたので、一言「深い意味は無いので」と言っておきます。


1454.Re: 私の好きな文章
名前:なきうさぎ    日付:11月15日(月) 23時31分
『それから』ですかぁ、懐かしい・・・。
もう20年以上前、高校2年の時の現代国語の授業で夏目漱石をテーマにした小論文に四苦八苦、でも、彼の小説を片っ端から読み漁りグイグイとのめり込んでいったものです。あの時代にしてモダンで且つちゃきちゃきの江戸っ子特有の歯切れのよさ。

私は『虞美人草』のクライマックス、テンポの良さが好きです:かび臭い新潮文庫を本棚の奥から引っ張り出してきちゃいました。あのころ「真面目」という言葉に特別のニュアンスを覚えたシーン。

「こう云う危うい時に、生れ付きを敲き直して置かないと、生涯不安でしまうよ。いくら勉強しても、いくら学者になっても取り返しは付かない。此処だよ、小野さん、真面目になるのは。世の中に真面目は、どんなものか一生知らずに済んでしまう人間が幾何もある。皮だけで生きている人間は、土だけで出来ている人形とそう違わない。真面目がなければだが、あるのに人形になるのは勿体ない。・・・」「なければ、一つなって見給え、今だ。こんな事は生涯に二度とは来ない。この機をはずすと、もう駄目だ。生涯真面目の味を知らずに死んでしまう。死ぬまでむく犬の様にうろうろして不安ばかりだ。人間は真面目になる機会が重なれば重なる程出来上ってくる。人間らしい気持がしてくる。・・・」

長々と失礼しました、でもあら不思議、Almondさんのおっしゃる通りまるでシェークスピアの台詞みたい!


1455.Re: 私の好きな文章
名前:Almond    日付:11月16日(火) 0時34分
なきうさぎさん
書き込みありがとう。
「虞美人草」はなぜか読んでいなかったけど(私、文学少女じゃなかった。元歴史少女)、漱石の”真面目”がとても価値があると思う。
こういうことを”真面目”に言う漱石も好きです。


1559.Re: 私の好きな文章
名前:ハナミズキ    日付:12月17日(金) 0時8分
すみません。ピント外れになりますが、「私の好きな文章」から文字を章しょう異字って「私の好きな山」と言うことで…。3つ程ありますがその内の1つは、「大山」です。中2の夏、おじさんと2人で縦走しました。1700m級の山で本格的な登山とはいえないかもしれません。記憶にあるのは、中腹から見た日本海の海岸線の美しさです。その次に、縦走の壮大さとちょっと恐かったこと。頂上の事は、その次?と言うか、確かガスが掛っていて霧雨のようだった?ので。その頃は、良く山登り?をしました。但し、1000M級の山。観光でなら2500M、3000M級の山に行った事はあります。然し、麓からせっせとリックを担ぎ、汗を流して登った経験は、高い山ではありません。
ところで、高い山って富士山なんでしょうか。いやいや、エベレスト。それとも、遠慮して行った事のある山のうちで標高を比較。それとも、山は嫌いでどうでもいい?
難しいですよね。人の、感覚、好みって違うし。なんと言っても難しいのは、「どちらともいえない」それより難しいのは、境界線。この話も、このあたりが限界かも?ただ、境界線を気にし過ぎて壺に嵌る時と、反対の時がある。その辺が「生き方」の器用さなのかなぁ?それにしても、あの日の日本海の海岸線は、素晴らしかった。

1494.足の裏 
名前:momo    日付:11月30日(火) 18時56分
初めまして。薬を飲み始めて16年位になるのですが、足の裏がぷくぷくなのです。地に足が着いているという感触はないのです。薬の副作用ですかね?



1496.Re: 足の裏
名前:いわし    日付:12月1日(水) 6時12分
初めまして。13年程たった患者です。足の裏がぷくぷくになるとはむくみがあると言うことですか?私もむくみがひどかったです。原因は(コルセットによる静脈の押さえによるのか?)はっきりとは分かっていません。ただし薬による点も否めないのでカバサールを辞めてビシフロールに変えたところ前程のむくみは目立たなくなりました。まだコルセットの押さえは、椅子等に座るとまだ出てきます。カバサールにはむくみを誘発する成分がどうやら入っているんじゃないかと主治医の先生に言わせるとそう御しゃいました。次の事を実行してみてはいかがでしょうか?
1 よるネル前に水分を取らない。
2 座ぶとん等でいいですから足を少し持ち上げて寝る。
3 足のマッサージを寝る前に少しやる。やり方は足首からひざにかけて下から上に向かって摩るように擦ってみて下さい。1回に10本を1セットにして一日に3〜4セット程をしばらく行ってみて下さい。これでむくみでしたら改善されるはずです。でもこれでダメならば、そのときは薬によるものかも知れませんので主治医に相談してみて下さい。


1499.Re: 足の裏
名前:じゃりんこ    日付:12月2日(木) 11時29分



19年も薬を飲んでいると、何でも薬の「副作用」と言われてしまうので、「もし、パーキンソン病でなくて、そうなったらどうするか」、考えてみることにしました。
私も似たようなものですが、おふろでふやかしたり、軽石でこすったり、尿素入りのアトリックスを塗ってみたり・・・。ただ、悲しいかな、思ったように力が入らないのです。ああ、キュっキュっと勢いよくこすれたら、どんなにスッキリするか!
腹立ちまぎれに竹串でつついたら、指圧みたいで気持ちが良くて、くせになり、困っています。
「進行期」のところにもごたごた書いてますので気が向いたら読んでください。


1500.Re: 足の裏
名前:momo    日付:12月2日(木) 17時32分
いわしさん、じゃりんこさんありがとうございます。
多分浮腫んでいるかと思います。歩く時に小指側に力が入っているためか、そこは硬くなっています。そのためか、体のバランスがとれていません。少しでもよくなるように、教えていただいたこと試してみたいと思います。

1472.身体障害者とテーマパークついて 
名前:いわし    日付:11月22日(月) 19時44分
身体障害者がいけるテーマパークとして有名なのが「東京ディズニーランド・シー」と「USJ」がある。両方共に車椅子の貸し出し(500円/日)がある。しかも車椅子に関して昨日いってきた「USJ]に関してはトイレ等に関して整備されていると思った。どちらもパーク内は清掃が行き届いているからきれいだから安心して利用ができると思われる。この例は「USJ」のみかも知れないけれども車椅子の方は列にならばなくても係員にその旨を伝えると待ち時間(例えば60分待ちの場合)現在時間に待ち時間を足した時間を専用用紙に記入してくれてこの時間になったらまたこの場所にきて下さい。という仕組みであった。つまり一般の人は、並んでまって見えるけれども車椅子のか他派ならばなくてもその時間になったらアトラクションの入り口にくれば入場もしくは乗り物に乗れるというものです。アトラクションの内容によっては車椅子ごと乗り物に乗れるといったものもアル。とにかく身体障害者の方でも楽しんでもらえるような工夫が去れているなと感心させられました。が一般の人から見ればどのように見ているんだろうと思った。一般の人でも大変なショッピングなのに車椅子の人が通るということは邪魔だという感じで見るひとも中にはみえていた気がします。さらに先ほどのならばなくても〜というのもシステムをしらない方から見れば納得が行かないという感じの方も数名は見えた気がしました。通路をおしてもらって次のテーマエリアに行くときでもこちらが気をつけていないと正面衝突を起こしてしまいそうなのには注意が必要です。混雑をしているわけなのですから仕方がないのですが。それ以外はレストランの従業員もよく教育がされていたと思いましたし、設備も充実していたと思います。でもやはり疲れましたわ。夜のライティングもきれいでしたよ。歩くのが大変な方は最初から車椅子にのって回られるのをすすめます。インターネットにて調べればすべてが和歌ルと思います。勇気を持ってお子さんらやお孫さんらといかれてみてはいかがでしょうか。確かに疲れるのは疲れるのですが、それが心地よいものに感じれるかも知れないのです。ほんの少しの勇気によって。



1473.Re: 身体障害者とテーマパークついて
名前:Almond    日付:11月22日(月) 21時28分
先日J.J,シルヴァーさんが”世界が狭くなった”と嘆いていらしたけど、混雑したところに行くのに二の足を踏むことが多いのはホント。
映画館にもデパートにも行かなくなってしまった。
いわしさんのようにテーマパークへも出かけるのはいいことだと思う。テーマパークでなくても「ふつうに出かける」ことをあきらめたくない。
車椅子に乗っていても、ふつうに買い物に行きふつうに電車に乗る。ふつうに暮らす、ふつうの人でありたい。
私たちも周りの人も特別視しないであたりまえのことになるといい。
Irisが以前から「お出かけノート」を作ったらどうかと勧める。
出かけたところと、交通手段、障害者用施設などを記録しておくといいと。
いいアイディアだと思う。


1474.Re: 身体障害者とテーマパークついて
名前:いわし    日付:11月22日(月) 22時48分
私は最近になってよく妻の運転にて郊外型のショッピングセンターによるになってからであけるようになりました。久し振りに出かけると依然とは違って見えるもんだなと感じました。久々の買い物に少しわくわくしながら商品を見ることが出来ました。almondさんのいわれれるように「買い物ノート」みたいなものをつけてみようかなと思い始めています。


1475.Re: 身体障害者とテーマパークついて
名前:ハナミズキ    日付:11月24日(水) 2時53分
USJは近くにありながら遠い。灯台下暗し。こう言う所へは、ちゃっかり、上の息子と娘は行っている。弟に土産は買って来るので、まあいいかと言うところ。いや、そうあった方が良い。でも、私ら夫婦は、行ったことが無いのです。いわしさん、次は京都ですね。と、調子好く言っていて、ドタキャンかます僕は、今や信用度かなりひく〜い。
でも、底辺に居るとそれはそれで、見るべきものがあって感じるものが有りますね。うん、確かに有る。それに、不器用が妙に快い場合がある。
健常者の視点と障害者の視点はかなり違うと思います。場合によっては、180度。でも、障害者が身近にいる人や身近に感じてくれる人の目と言うのを大切にしたい。いや、そこを大切にすべきだと思います。勿論、健常者だから、100%は解からなくても、温かい風はいっぱい吹いている。家族は勿論、親戚、友人、知人、こちらの気が付かぬところにも。視点は2つの内のどちらかと言うものではなさそうです。但し、風なので、吹き方は時として、変わるのは仕方ないですね。
無常感の中に、日本の四季を味わえるなら、出来ることなら、やはり外へ出た
方が良さそうです。リスクは負いますが、負けるが勝ち(価値)でしょう。ではでは、……。


1490.Re: 身体障害者とテーマパークついて
名前:ハナミズキ    日付:11月29日(月) 14時32分
「考え方」によって、自分の周囲が違う世界に見えて来る。
金曜日の夜から、家内の実家の妹家族(旦那と娘)が、2泊で遊びに来ていた。いわしさんの鶴の一声(この鶴は善意ですので)が天に届いたのか、誰からとも無くUSJに行くことに決定。内の家族は仕事の都合で、下の息子だけ連れて行った。まあ、旦那が明るく活動的なので、前夜は上の息子と娘がそれにのって場を盛り上げてくれた。だからか、朝は少々2日酔いだっが・・…。
とにかく、入場券パスポートは、半額。いわしさんの説明とおり、待ち時間は予約制にして頂きました。
確かに、僕は車椅子に乗っていないし、この日は薬も早目にのみ特に快調だったので、「並べるだろう」と言う感じは自身の中にありました。
でも、弟がこの制度を知っていて「使いましょうよ」と後押ししてくれた。その時「いわしさんの言葉」も思いだした。
まあ、特権のようにして乱用と言うのではないと思いました。パーキンソン病は、調子が良いと「どこが悪いんだろう」と見られる可能性はあると思います。確かに、理解してもらうのは難しく、遠慮してしまう人が多いとおもいます。でもね、いつも思うんです。結局、以前と同じようにしょうと思っても出来ません。怠けているどころか、疲れは働いているほどあって、誰かに助けてもらわないとダメな嵌めになるのです。
このような、自覚症状で判別する病(自分にしか、状態がわからない)は、本当に、周囲にもやっかいなことと思います。でも、使っていいものは、変な偏見を自らが棄てて委ねて行く姿勢も1つかと思いました。疲れたら、人の倍のストレスになって、跳ね返ってくるのは見えているもん。
都合良過ぎますが、「考え方」を変えると、「ハナミズキさんで利用できるなら、私もし〜ようっと」と思ってほしいです。
実は、会場内で随分たくさんの人とぶつかりました。その時、ほとんどの方が(子供さんのお母さんも含めて)先に誤って下さるのです。ぶつかっているのは、お互い様。僕が、障害者には見えなかったと思います。要するに、雑踏が絶対恐い所だと決め付けない方がいい。
それより、メリットがありました。USJは、言わば現実から離れ、想象の中で遊ぶ空間。それが、テーマパーク。ならば、比較的、自分域に入り込み安い、普段嫌だと思っている病の悪性が、逆にあの空間を存分に満喫できます。
要するに、童心に戻れて本当に価値ある1日でした。

人によって価値観はちがうでしょうが、「負けるが価値」いや「私達を背負うが価値」と考えてくださる人は沢山おられます。繰り返しになりますが、委ねる勇気を身に付けたいと思いました。外にでて、自分のメジャー(できる事、無理なこと)を作って行くことで、人にも伝えていけること、間違っていた事の発見、できる事の発見がありそうです。

1418.PD患者と家族のあり方 
名前:いわし    日付:11月8日(月) 9時53分
「パーキンソン病です。」と最初に告げられたらまず一般の人は難病であることに大変なショックを受けられる方が多いと聞いています。でも私の場合はこの病気自体に関する情報がまだこの当時は皆無に近かったためになんとか奈留って」といっていたそうです。(私自体はもう忘れかけていました。)主治医からこの病気について説明があって難病ではあってもいい薬があるということを聞いて少しほっとしたものでした。家族に知っておいてほしいことに、この病気には個人差があるということです。10人いれば10通りの症状があると考えていてほしいということである。ですから薬の使い方や効き方にはいろいろパターンがあるということです。家族に注意してほしいことに本や雑誌などにパーキンソン病とはこんな病気である、薬はこういう効き目がある、という一般論が紹介されています。けれどもそれらはあくまでも参考程度にして、患者さんの生活、または家族の生活の中で不都合が生じたときすぐに主治医に相談できる体制がとれるかということである。大切なのは、主治医との信頼関係である。後は病気になる以前の生活をできるだけ続けることが大事です。家族としては震えなどを見るとハラハラしてしまい手を思わず出してしまいそうですができることは患者さんにしていただくのが基本ですから手をだし過ぎるのは良くないのです。それと家庭において必要なことは転倒に注意することです。転倒して骨を骨折するとねたっきりになりかねないからです。家の中で滑りやすいところだとかバランスの取りにくいところ(例えばトイレや風呂など)には手すりを取り付ける。つぎに介護サービスつかれた〜をこうかてきにりようすることがひとつ



1419.Re: PD患者と家族のあり方
名前:tubasamirai    日付:11月8日(月) 12時0分
「この薬を飲んで体が動いたら、パーキンソン病です」と言われて飲んで寝た。朝起きると体が動いた。靴下もスムーズに履ける。嬉しかったすぐに医者に報告に行った「難病で治療方はない。薬を飲み続けねばならない。友の会があるから入って見なさい」早速家族に報告した。誰も悲観的に受け止めてはいない。むしろ諭された。「今何故こうなったかこの病気を与えられたことに感謝して、これからの生き方を考えることが大切だ」と言われた。今もその通りである。主治医ともいつでも連絡相談できるし、又薬剤師とも薬について話合える体制を、私と家族は作った。


1420.Re: PD患者と家族のあり方
名前:ゆうこ    日付:11月8日(月) 18時38分
tubasamiraiさん、こんにちわ。
ご家族との信頼関係、何でもいつでも連絡相談できる主治医、薬について話し合える薬剤師さん。miraiさんの前向きな思考がそのような体制を作ったのだと感心しました。

私は現在までに7人の先生にかかりました。ほとんどが良い先生でしたが、何人かのDrからドクターハラスメントを受けました。名医でも相性が合わないこともあります。現在のDrは名医として名前が通っていますが、相性がよくありません。忙しい過ぎるのかもしれませんが・・・。具合が悪くなり急遽病院に行くと「予約の日以外は来ないように」と言われました。
最近、薬の副作用と思われる症状(胸苦しさ、動悸、発汗、すくみ、異常な眠気、異常な口内乾燥、前に倒れる、口内炎、胃炎など、膨腸放屁)が出ています。薬の副作用だけでなく進行したのかと聞いても、「そんなに急に進む病でないから」と言うだけです。電話してもなかなか対応してくれません。症状を言っても「ストレスです」と言うだけです。

家族は理解しているようで、本当のところは分かって貰えないです。いわしさんのいうように、一人一人違う症状ですから本を読んで分かっていると言われても、当てはまらないことも多いです。手を出さなくてもいいところで、助けてくれようとしたり、今まで薬が効かず動けないで難儀していると「ずるをしている」と思われたり、急に薬が効いて動き出すと「冗談はだめ」と言われたりすることがよくあります。

説明してもなかなか理解して貰うのは大変です。家族は本人が助けを求めてきたときだけ、必要最低限の助けをしてくれれば有難いと思います。


1423.Re: PD患者と家族のあり方
名前:tubasamirai    日付:11月9日(火) 12時35分
ゆうこさん。こんにちわ。
医者との相性合わないのは大変ですね。私は相性もありますが、やはり
お互いの信頼関係を持続して行くことが大切だと思います。なかなか難しい事ですけどね。パーキンソン病の名医って?どのような医者でしょうかね?「名医」とは辞書にすぐれた医者。腕のたつ有名な医者と書いてますがね。「患者のことを良く理解して、その患者と家族に適切な助言をして、その方向へ導いてくれる医者」ではないでしょうか?家族も私も主治医を信頼しています。今は通院散歩にヘルパーさんに来てもらってます。家では私のことは自由にしてくれてます。私が助けを求めるまで何もしません。オンオフに対しても充分理解してくれてます。


1432.ゆうこさんへ
名前:じゃりんこ    日付:11月10日(水) 15時18分
ゆうこさんへ

症状から推測すると私と似た状態のようです
夜中に寝てから起きるまでほとんど身動きしない状態ではないですか?

私は、およそ2年間かかってまもなく解決する予定ですが、
私自身が感じたとおりに言うと精神症状だの副作用だのと言われ、
助けてくれるどころか、どんどん悪いほうに進んでしまいます。
神経内科の主治医も信じてくれない、前にかかってた神経内科の大先生にも気のせいと笑われ、歯科医にもそんなことはないといわれ、おまけに内科医である実の父も信じてくれない、ので、言うのはあきらめました。
が、私自身が感じるトラブルは、虫歯からの出血か、舌の付け根をかんだときの出血が原因のようです。
所によっては肩こりのしこりのようになっていて、おなかのあたりでは排尿トラブルを起こし、巨大なガスのタンクとなっている感じ。健康なら、跳んだりはねたりすることで消えるもの、咳払いをすることで消えるもの、・・・という以前に、夜中も動いていたら、そもそも体内に留まる訳がないので、健康な人には理解し得ないものと思います。
同じようなら、お知らせください。


1435.Re: PD患者と家族のあり方
名前:ゆうこ    日付:11月11日(木) 12時55分
じゃりんこさん
そのとおりです。眠剤を飲んで3〜4時間で痛みのため目が覚めてしまいます。そのままの格好で寝ているため、身体のあちこちが傷みます。
現在の主治医は、患者の訴えを真剣に聴くという姿勢が感じられず、(経費削減で医者の数が減りそのぶん忙しくなっているという事情はありますが・・・かなり疲れている様子がみえます。)とても辛い思いをしながら毎日を過ごしています。
この病の分かりにくいところは、一人一人症状が違う。オンとオフがある。日によって違う。など・・・。いつも一緒にいる家族でさえ理解してもらえないことがあるのです。つまるところ、Drも本当のことは分かっていないことが多いのだと思います。
しかし、それでも分かってもらうよう、言い続ける、説明することをしていくことが大切なのでしょうね。


1436.Re: PD患者と家族のあり方
名前:いわし    日付:11月11日(木) 17時49分
ゆうこさん、じゃりんこさん、tubasamiraiさん。
なかなか名医といわれる先生に巡り合えることはありません。tubasamiraiさんのように主治医との間に信頼関係を持てるということはすばらしいことだと思います。私の主治医は(取りあえず2人みえるのですが)一人目の先生は、かれこれ7年程見ていただいております。本町クリニックの服部優子先生です。場所は名古屋市です。もう一人の先生は、藤田保健衛生大学病院の野倉先生です。場所は豊明市です。どちらの先生も手術が縁で見てもらっています。服部先生は定位脳手術ですし、野倉先生は整形外科との共同手術で背骨の矯正手術でした。どちらの先生も患者さんのことを一番に考えてくれて大変ありがたいことだと思っています。私から見ればどちらも名医と呼んでいいかと思われます。私の考えている名医とは、患者さんの事を考えてくれて患者さんと共に病気に取り組んでいただけるような先生がそうであると思います。
自分勝手な見方ではなく研究に基づいた病気に対する見方ができる先生に見ていただきたいと思います。


1438.Re: PD患者と家族のあり方
名前:tubasamirai    日付:11月12日(金) 13時18分
いわしさん。ゆうこさん。じゃりんこさん。
私の所では今度の日曜日、14日ですが「身近に主治医を持とう」というシンポジウムが難病連主催で行われます。これは初めて行われるのですが内容は「身近にいつ何時でも気兼ねなく相談し、診療を受ける事が出来る主治医を持つ為に、かかりつけの医師を持たない人の気持ち等、患者の生の声を、開業医の医師の方々に聞いて頂き「開業医の立場」、
「病院の立場」をお話願いたいという案内です。開業医が7名。病院が3名の先生方です。私の主治医も含まれています。介護研修事業ですから当然、家族の話も出ると思います。私も参加しようと思っています。
こういう会合は必要です。今まで無かったのが不思議な気がします。皆さんの所ではどうなのでしょうか?お聞かせください。


1439.Re: PD患者と家族のあり方
名前:いわし    日付:11月12日(金) 22時11分
明日本町クリニックに診察を受けにいってきます。ひさしぶりの受診です。先生に聞いてみたいことがあるからです。右足のむくみについてです。今話題のエコノミークラス症候群になるといやですからね。再手術後に実はこれになって苦労しましたから。本当に三途の川をわたる一歩手前までいきましたから。そのときの家族は、もうダメみたいと感じだったそうです。欲ぞ助かったもんだな〜と思います。保健衛生大学病院の先生達の努力のおかげだと思いました。それ以後の家族の力というべきか毎日見舞いにきてくれて本当に有り難かった。今こうして自宅療養中のみながら両方の病院にいけるようになった今に感謝すべきだと思います。


1445.Re: PD患者と家族のあり方
名前:いわし    日付:11月14日(日) 17時49分
本日本町クリニックに受診してきました。久し振りで優子先生に見てもらいました。薬の方ですがカバサールをビ・シフロールに変更することについては現在調子が良ければそれでいいとのこと。それとこれ以上Lドーパを増やさないこと。むくみは、足の運動とマッサージの仕方を教えていただきました。でもこれは家族の協力がないと私一人では出来ません。なんとか一人でできないものかと考えております。先生や藤田保健衛生大学病院のリハビリの運動療法士の方と考えていきたいと思います。家族が少しでも負担にならないようなリハビリとか看護のしやすい介護方法などです。せめて自分で動ける内は自分の事は自分でできるようにと心掛けています。


1451.いわしさん、足の運動は?
名前:じゃりんこ    日付:11月15日(月) 16時44分
寝たままでの足の運動はやってますか?
たたみだと仰向けに寝たままで結構いろいろできるのですが・・・


1453.Re: PD患者と家族のあり方
名前:いわし    日付:11月15日(月) 19時32分
じゃりんこさん。ベットの上で足を動かしたり指を動かしたりはしていますし、クッションにて足を高くして寝るようにはしています。コルセットの性もあったし椅子に座ってパソコンを打っていたりしてますのもいけないとは思います。水分補充だとか思い付くことは大体やりました。足踏み昇降機も使っていますけれどもマッサージ師によると自律神経に異常がアルからかも知れないし原因はいろいろあるからともいっています。(毎日訪問マッサージにきてもらっています。保険がきくもんですから15〜20分/回。病院があるときはお休みです。保険の関係だそうです。)この訪問マッサージは友の会からの紹介で始めたのです。本社が名古屋にあります。


1456.Re: PD患者と家族のあり方
名前:tubasamirai    日付:11月16日(火) 8時38分
14日に「身近に主治医を持つ」シンポジュウムに参加した。主旨は、かかりつけの医師を持たない人の気持ち等患者の生の声を「開業医」と「病院医」に聞いてもらってのQ&Aが主に進行すると思い、プログラムを見て驚いた。2時間半の予定に10名の医者の講演が1時間半懇談が50分のタイムスケジュールになっている。10名の医師がスライドを使って1人10分で終わるはずはないとその時点で思った。案の定、講演が終わったのが2時間半を過ぎていた。患者の声は聞いてもらうことが出来なかった。何のための会合なのか?ホールが満員になるほど患者達は来ているのに・・・。医者の話は良く分かったがもう少しプログラムの時間を考慮して欲しい残念なシンポジュウムでした。


1459.足のむくみ
名前:じゃりんこ    日付:11月17日(水) 18時35分
自律神経だかわかりませんが、要するに,健康な人は考えなくても足が動いているのです。
私なんぞの足は放っておくとさぼるので意識して「動けー」ということですよね。

基本はマットやかたいふとん、畳などで行うもので、保健同人社の本だとp.153-155あたり。
私の印象では、伸ばすよりも引っ張るほうが力が入りますが、どうですか。
ベッドなら柵に指をかけたり足をひっかけて、ゆっくり、じわーっと伸ばしていく・・・手足に力入れるより体重を利用する感じで。
ブラブラ・・は苦手でしょう、が、足を振り上げて横に倒す、とか、手にペットボトルなど持って振り回す、とか、おもりや反動を使うのも、少し動きが大きくなります。
昨年デイで高齢者用のボケ予防の体操をしましたが、これも結構効果がありました。じゃんけんや指先の体操、足先で文字を書くマネをするなど。
また、首の運動と、耳を引っ張るマッサージするのもいいようです。


1460.Re:足のむくみ
名前:いわし    日付:11月18日(木) 8時5分
じゃりんこさん。貴重な御意見有り難うございます。参考にさせていただきます。なかなか頭では分かっていてもいざ実行に移すとなるとなかなかうまくは行きません。これじゃいけないと思いできることからと思い家事の途中でもできることをと考えて足振りにきめました。前後に20回前と横に20回計40回を1セットにして1日/2セットを目標にてのあいたときに行うことにしました。それだけでは不十分だろうと思いリハビリにいったときにリハビリ師の方に相談してみようとおもいます。


1485.Re: PD患者と家族のあり方
名前:いわし    日付:11月27日(土) 14時32分
パーキンソン病の場合男女間において次のような差があると思う。
男の場合はまず頭に浮かぶのは仕事の事だろうと思う。このまま仕事は続けれるのだろうか/何時までできるのだろうか?と言うことだろう。女の場合は家事に関することだろうと思います。手が震えたりして包丁をもつてが危ないとか、洗濯物が畳めないとかみぢかなことができなくなってきたりすることからのストレスの積み重ねや例えば高齢者の介護の疲れとか。それで体調を崩したりする。又そう言うときにはえてして薬が効かない様な気がするもんである。そこで又心配などしてますます効かない気がする。精神のたかぶりの性であろうと思われる。そのときに家族に少しでいいからこの病気に着いての知識がほしいと思われる。
つまりはこの病気はひとりひとり症状が違うと言うこと。症状にはオンオフがあると言うこと。薬をけしてきらさないこと。などである。そうして少し難しいかも知れないけれども患者さんのできることは成るべくやらせてみることである。どうしても手が出てしまうときは支える程度にすると言うことである。それと主治医とは、常に連絡がすぐにとれるような関係を作っておくことがよいと思う。

1405.通院のつきそいどうしてますか? 
名前:じゃりんこ    日付:11月3日(水) 18時56分
こぶさたしてます
突然ですが、介護保険のヘルパーって通院のつきそいは認められないんでしょうか。一緒にタクシーに乗っている時間、待合室で待っている間など何もしていない、とかで時間に含まれない・・・?。
今までお願いしていたのに大田区から過剰介護とかでケアマネが料金の返還を求められて困っています。しかたないのでしょうか?
それとも地域格差?



1406.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:Almond    日付:11月3日(水) 22時41分
じゃりんこさん
本当に久しぶりですね。どうしていらっしゃるか気になっていました。
私はずーっとヘルパーに通院介助をしてもらっています。
しばらく前病院で待っているときは介護に入らないとかて、私の場合はどうかと尋ねられました。私は診察の途中で検査のために移動の介助をしてもらうこともあるので、診察の間も待機してもらう必要があると答えました。
タクシーに乗っていくときは10分くらいの距離だけど、乗り降りが危ないのでやっぱり介助が必要だと思います。
介護保険で通院介助もしてもらえないとなると、いったい何のための介護保険というのだろうか。
PDの場合一人で歩いていても、いつオフになるか分からない・急に状態が悪くなることがある。この特殊性を担当の窓口に訴えてみたらどうでしょう。


1408.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:なきうさぎ    日付:11月4日(木) 1時19分
今年40歳の若年性パーキンソニズム、例のPINK1遺伝子異常の女です。
約10年位前に発症し、あちこちの大病院を紹介され検査入院してはハッキリとした診断がつかず、悶々とする日々を過ごすうちにヒドイうつ病を合併したことの結果として昨年の正月にJ医院を受診し、緊急入院に。この時の病棟主治医は毎回「頑張りましょう!」と強く握手してくださったH先生、その先生のおかげでみるみるうちに奇跡的に元気になりました。これが私の患者としての経歴です、前置きが長くなってしまいました。

一方でこの私、医療従事者でもありまして男女・年齢を問わずさまざまな指導・ご提案をする仕事をしています。介護の領域にはあまり詳しくないので、間違っていたらごめんなさい。外来患者さんの待ち時間は最長2時間にもなって大変申し訳なく感じていますが、介護保険を利用してのヘルパーさん付きの患者さんはそんなにお待たせせずなるべく早いうちに診察する体制をとっていることをとても不思議に感じておりましたところ、その理由は 往復の時間や待ち時間も介護保険のお会計に加算されるためだとスタッフに知らされました。

これは東京23区の中の足立区にある医療機関での話です。地域による格差につきましては、昔は医療のさまざまな面で区によって福祉の程度がずいぶんと異なっていましたが、最近は○原△太郎サンの号令で一律福祉が削られて低いレベルに統一されてきているのが東京都の現状です。

本題から少しどころかかなり問題点がずれてしまいました、ごめんなさい。


1409.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:gori    日付:11月4日(木) 1時22分
家族のものに頼んでいます。
しかし通院に限らず「付添い」が得られないため行動に制限されます。元気なとき出かけても何時動けなくなるか、解らないため遠出には「付添い」が必要ですが介護保険にはないようです。
介護のプロにオン、オフを正しく理解してもらいたく、声を高くして言い続けているのですが、これがなかなか難しい。
福祉の制度は極端に変化するオン、オフがあることを加味して創られているとは思えません。黙していたのでは福祉の制度から漏れてしまう。


1410.Re: 認知してもらいにくい病気
名前:きょん2    日付:11月4日(木) 7時53分
若年性患者のオン、オフの激しさは、わかってもらいにくい。いつオフになるかわからないので、いつも不安を抱えたこの状態こそ、この病気特有のストレスであることをほとんどの人は知らない。だからいつも患者は緊張しているし不安を抱えている。薬が効いている、そのときには
何の介助もいらないので、よけいわかりにくくなる。突然固まって動けなくなることをなぜ?としか思わないのだと思う。役所に掛け合いに行くときは、体調万全にしてこちらのいうことをちゃんとわかってもらえるようにして行くでしょう。そうしたら、必ず『この人に介助など必要あるのか』ってことになって、行かないほうがよかったみたいな・・結果になる。だから、介護保険の申請に二の足踏む人は多いと思う。パーキンソン病の場合、適応しない項目が多いので、よほどの重症でないと
認定それ自体が無理という気がしてならない。まだし、要介護でも認めてもらっている人はかなり運のいい?人のような感じがする。不便でも何とか自力でがんばっている人も多くいることを忘れないでほしい。
認定のばらつき、それさえ不公平に思う人もあります。行き届いた福祉制度なんてありえるのか、それはない、という感じをもってしまいます。介護保険は相互扶助なので、認定で切られると使えないのに払い続ける、という矛盾さえあります。


1411.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:いわし    日付:11月4日(木) 10時35分
私も行きのみ家族のものに送ってもらいます。帰りはバスと電車で帰ってきて駅から迎えにきてむらいます。再手術前は行きは家族で帰りはタクシーでした。今は背筋がのびているためか動きがよくってバスや電車に一人でのっても全く不安はありません。もちろん薬の効いていることが大前提ですが。


1413.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:Almond    日付:11月5日(金) 18時33分
今日、ヘルパー事務所の代表にきいたところでは、私の市ではまだ始まっていないそうです。厳しくなった他のところの話は聞いているそうです。
遅かれ早かれそういうふうになるのかもしれないけど、全くなんということでしょう。
ほんと「介護保険」の名前が泣くわよね。


1421.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:秋草    日付:11月9日(火) 7時7分
先日送信でエラーが出てしまいました.確認ノタメテストさせてください


1422.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:秋草    日付:11月9日(火) 7時18分
無事届く事がわかりました。失礼しました。それでアノ投書は何処に消えたのでしょう? 今日はデイサービスの日ですので,帰宅してから お役にも立てませんがご報告いたします。


1464.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:じゃりんこ    日付:11月19日(金) 16時17分
みなさんのご意見ありがとうございました
今までのケアマネのほうがトンチンカンだったようです。
現実にはそぐわないのですが制度としては医療機関内では介護保険が適用されず自費扱いになるそうです。
私の場合、母が病院の近くに住んでいて院内ではいてくれるので、
介護タクシーを利用することになりました。


1465.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:J.J.シルヴァー    日付:11月19日(金) 22時39分
一人で行ってますって事は、軽いのかなあ。この頃ピルケースと水。
必ず持ち歩く。知らないところには行かない。何時も帰れなくなったらと、考えて徐々に引き籠もり気味。出かける時は、1/2錠を6ヶ。
3錠分と、カバサール2錠。デパス3錠、持って出る。
最悪、1時間半毎に、1/2で5時間分の燃料。ガス欠になる前に飲む。切れると飲んでもそうは効いてこない。椅子で休んでも、後ろへ
引っ張る小鬼がいるので、休んでるんだか、筋トレだか判らない時がある。一度、隣町の、NPOのフリースペースに、保健婦さんといったなあ。もう行けない。片道一時間。これが私の住む世界。随分狭くなってしまった物だ。1時間でも知らないところへ行けない。これはPDのためか?判らない事だらけ。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1467.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:Almond    日付:11月20日(土) 4時54分
J.J.シルヴァーさん、
1回の服用で1時間半(最悪の場合?)は大変ですね。
私も1時間半ごとにのんでいたこともあったけど、ペルマックス・ビシフロールのおかげで今は、1回3〜3時間半は効いています。
シルヴァーさんはのんでいないお薬もたくさんあるから、まだまだ改善の余地はあると思います。
カバサールは私は短期間しかのんでいないのでよく分かりませんが、上記の二つより効力が穏やかなようですね。
(3時間半は効いているといっても、時々転ぶこともあるので一人ではなかなか出かけられません。近所は大丈夫だし一人でもタクシーに乗っては出かけるけれど。)
最近私はPDは薬次第だと思っています。
薬が効かない人、副作用のために薬がのめない人は大変だなあと思います。
「知らないところへは行けない」―これ、ほんとにそうですね。
怖くて行けない、でも10年前までは行きました。
確かに行動する範囲は狭くなっている。でも手段さえ考えればそんなに狭くはないかもしれないと思うのですが…


1470.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:J.J.シルヴァー    日付:11月21日(日) 22時7分
☆☆まだまだ改善の余地はあると思います。
そういって下さる方少なくて、泣けちゃいます。主治医、家族。
「良くなってきてるではないか。」と「どうしてこう辛いのだろうか。
何時ここから解放されるのか?」の間には、大きな闇があります。
理学療法士は、「良くできるぞ。」と実感しているようですが、それはそれで励みですが、オフのしんどさは、ナントもかとも。
薬の効果が一定しない。此には泣かされます。前のアンケートには
1錠づつ、と答えましたが、今は朝、ケースに1/2錠を8ヶいれ、
切れそうな頃に飲みます。午前午後に教室だと、9錠まで。
調子の良い日に、減らして浮かします。
 「知らないところへは行けない」―これ、ほんとにそうですね。
何ででしょうねえ。「認知の問題。」かも。リハで、繰り返し、
理屈で身体のひねりを認識し、確認し訓練すると、転倒は、可成り、
防げます。というより、受身の訓練みたいですね。
 携帯電話を利用して、外へ出ようかと。携帯の付き添い。
almondさん。有り難うございました。
””まだまだ改善の余地はあると思います””
 元気でます。

http://www1.ttcn.ne.jp/~SATUKIKAMA/100jsss/100jsss.htm


1471.Re: 通院のつきそいどうしてますか?
名前:秋草    日付:11月22日(月) 15時42分
間が抜けたような書き込みになりますし、お役にも立てないと思いますが、先日書きそびれたことを書きます。訪問看護婦さんに聞いてみました。介護3以上の人。送迎代は通常プラスアルフアーで待ち時間も入れると 相当の金額になる、私の場合は介護2なので使えない。仮に使えてもタクシーを普通に使った方が廉い。今制度が変わっている最中なのではっきりしていないけれど、悪くなっても良くはならないとのことでした。

1462.森鴎外の意外な1面 
名前:きょん2    日付:11月19日(金) 6時14分
森鴎外は官僚で文筆家であった。高校のとき『舞姫」に見る文体が堅すぎてなじめないのを懸命になじもうとした記憶がある。今でもそこに出てくるエリスの名を忘れていない。森は津和野の出身で、いってみれば地方の人である。東京でひとはな咲かせるのは至上命令であり、家の
ため故郷のために出世せねばならなかった。生まれつきのエリートではなかった。そのまじめさが鴎外をして仕事に駆り立てたのであった。鴎外に余裕が感じられないのは、その生い立ちとか津和野の土地柄とか世間体もあったように感じる。とにかく仕事人間で努力家だった。それは
地方の出身者であれば、容易に理解できる。ユーモアがあったかどうかは知らない。無為に時を過ごすのだけは嫌いで、鴎外は家で子どもたちにもそういっていたそうだ。なんだか恐いような印象を受けるが、家庭では、甘い甘いパパぶりで、子どもを溺愛してだめにした。??鴎外の子どもたちは1芸にひいで、名をなした人もあるが世間からは逸脱していた人もある。オットー、マリー、アンヌという名をつけ、(当時として
はちょっとハイカラというか、そこまでする?というように多少わたしは引いてしまうけれど・・。娘には銀座の一流品を着せ、食べさせ、言うものは何でも買い与えた。そのために睡眠時間をけずっても働いたのである。なんだかとっても考えられない。苦学して出世した人のその後は、意外と俗っぽく銀座、三越、お取り寄せ生活だったってわけ・・。
ただ常識の枠からはみ出している、その失敗だらけの子育てがただひとつ、救いとなるのは、鴎外の子どもたち、大勢いるが、そのだれもが
皆、「自分が1番愛された。」と晩年までしあわせに思い続けていたことである。鴎外の晩年に思春期を過ごした末っ子のアンヌさんだけが父の
最後を見続けることで自分の生きる道を深く考え、ある意味自分育てに
成功して現実認識に目覚めていかれたと推察できる。夏目漱石との違いの一面が鴎外の家庭環境にあったように勝手に解釈して、鴎外のだめパパぶりにも愛嬌があると思うのは、わたしひとりでしょうか。それぞれの子どもによく手紙を書いて、季節の草花をしおりにして送ったり、子どもの教材用にと教科書まで自筆で子どもたちに一人ずつ書いて手渡したりもしている。親ばか丸出しの鴎外先生が、ほほえましく感じられる。本人は意外に人間味あふれる人だったのです。ちなみにわたしは
男の子を生んだら、鴎外の幼名、「林太郎」とつけるつもりでした。夢はかなわず、今に至っています。人間、泣きどころは皆もっているのだと思って、なぜか、ほっとさせられた今日このごろです。ここに書きこんじゃってよかったのかしら。違ってたら、ごめんなさい。



1463.Re: 森鴎外の意外な1面
名前:Almond    日付:11月19日(金) 7時6分
きょん2さん、鴎外のことかいてくれてありがとう。
昔、三鷹の禅林寺の近くに住んでいたことがある。ここには森鴎外と太宰治のお墓がある。石碑に鴎外の「津和野の人森林太郎として死す」という一文が刻まれていた。
きょん2さんのおっしゃるとおり鴎外は子煩悩で森茉莉も自分が一番愛されたと書いていたように思う。小堀杏奴の書いた「晩年の父」を読んで気に入っていた。鴎外自身の作品は読んだものはきらいじゃなかった。史伝は読んでいないけれど。


1466.Re: 森鴎外の意外な1面
名前:Almond    日付:11月20日(土) 4時17分
『津和野の人」じゃなくて「石見の人」でした。


1469.Re: 森鴎外の意外な1面
名前:ハナミズキ    日付:11月20日(土) 17時45分
鴎外先生の文章は、読みかじった事がありますが、こりゃ私には無理だと思いました。そこで、調べたことで書きます。エッピソ−ド。三鷹の墓は昭和2年に禅林寺移されたらしく、それまでは向島弘福寺にあったそうです。鴎外先生は、東京医学校予科へ入学するとき、年が若過ぎて、2歳サバを読んだそうです。1862生れを、1860生れと届けたんだって。余程、余裕ありですね。うらやましい。これも、努力の賜物でしょう。きょんきょんさんのおっしゃると通り、睡眠時間はほとんど無かったようです。家の前に、下宿していた学生が、勝手に根比べをしょうと毎日起きていたそうですが、書斎の明りは消えず諦めたそうです。今、漱石先生の「草枕」が、読みたいです。冒頭の「山路を登りながらこ考えた。智に働けば角が立つ。情に竿させば流される。意地を通せば窮屈だ。とかく人の世は……ここ?」 ではまた

1461.1456シンポの件に 
名前:seiken    日付:11月18日(木) 9時35分
tubasamiraiさんへ>
開業医と病院に10人が10分づつのパワーポイントを使ってのプレゼンテーションとなると、_Q&Aタイムは150分の枠内では無理。厚労省研究班の報告集会でも、12分から15分刻みで各発表者ごとに質問時間を設けてやっていましたが、よほど発言者が時間を気にかけていないと後へ後へと時間が食い込んでいく傾向にありました。
研究班の報告集会ですらそんな具合ですから、シンポジウムならなおさら人数を絞り込んで、5人が限界かな。患者かその家族は当事者として含む。そして目的は「身近に主治医をもつ患者になる」ことにあるのだとすれば、患者の発表があっていい。そして医師だけでなく、ソーシャルワーカーや介護者の声も反映して欲しい。患者会の主催でこうした会を開きたい。そんな感想を持ちました。


14日に「身近に主治医を持つ」シンポジュウムに参加した。主旨は、かかりつけの医師を持たない人の気持ち等患者の生の声を「開業医」と「病院医」に聞いてもらってのQ&Aが主に進行すると思い、プログラムを見て驚いた。2時間半の予定に10名の医者の講演が1時間半懇談が50分のタイムスケジュールになっている。10名の医師がスライドを使って1人10分で終わるはずはないとその時点で思った。案の定、講演が終わったのが2時間半を過ぎていた。患者の声は聞いてもらうことが出来なかった。何のための会合なのか?ホールが満員になるほど患者達は来ているのに・・・。医者の話は良く分かったがもう少しプログラムの時間を考慮して欲しい残念なシンポジュウムでした。



1468.Re: 1456シンポの件に
名前:tubasamirai    日付:11月20日(土) 9時42分
seikenさん
言われる通り5名が限界だと思います。それと対象がP病だけではなく
難病全体でしたので、そのほうの先生方の発表もありましたので、尚更
時間が無いのは分かっていました。最近はP病友の会で各地域ブロックでの会合を開いています。人数は十数名ですが、講師の方も来て頂いて
それなりの成果のある会合になっています。近隣地域の患者・家族が共に話しあったり、身近に同じ主治医がいると相談も出来ると思います。

1450.病気と思春期の娘と・・ 
名前:きょん2    日付:11月15日(月) 15時17分
PD患者で母親という人は、MLなどでお知り合いになり少なからずいらっしゃる。子育て最中のわたしのような立場の人、もうその山を越え、自分の生活を確立している方、など。後者の方がわたしは今とてもうらやましい。娘が思春期で対応がとても難しくなってきているから。反抗期のない子どもはいないのだと思うけれど、毎日反発をされると消耗してしまう。こちらも病気を抱えていっぱいいっぱいなので、つい気持ちが
切れてしまう。反抗期の子どもとどう向き合って対処したらいいのか、
なにかアドバイスもらえまえんか。すっかり自信のないわたしです。



1452.Re: 病気と思春期の娘と・・
名前:Almond    日付:11月15日(月) 18時41分
きょん2さん
おかあさんは大変ね。
私は子供がいないので何のアドバイスもできないけど、反抗期って親を客観的に見だしたってことじゃないの?
とりあえず親に逆らって、それから自分自身を築いていく過程なんだと思う。
こんなこと言っても何にもならないけど。


1457.Re: 病気と思春期の娘と・・
名前:天の川    日付:11月16日(火) 22時33分
私は、十歳離れた女の子がいます。
上は、適齢期  下は、高三です。
二人同時に話をしてきます。答えが、いい加減だとふくれ・すねるので大変です。

私は、13日(土曜日)に、初めてパソコンをしました。
何も分からず出てきたページがM.K.さんの書き込みでした。
私も薬を変えて四日目だったので自己紹介もなくスミマセン。

これだけうつのに、長い長い時間がかかりました。
  これから、たくさん書き込みしたいと思っていますので、皆様の仲間に入れてください。  よろしくお願いします。


1458.Re: 病気と思春期の娘と・・
名前:うどぅるす    日付:11月17日(水) 3時27分
きょんきょんさん
お久しぶりです。横からちょっと書かせてもらいます。
娘、高2 大きく言えば2度ほど反抗期的な時期がありました。小学3〜4年にかけて、中学1年〜2年にかけて最初の反抗期は母親に対してのぞんざいな口の聞き方から始まり、母親の言うことなすことが癇に障るといった様子でした。いわゆる今の子がつかう「うざい」んでしょう。自分の部屋に入られるのは誰でも嫌なものなのでしょうが、母親が入ろうとすると「なにー!!」と都度むっとした顔をしたそうです。
しかしその間は私には特別変わった態度はありませんでした。
第二期。これは半分以上父親に対してでしょうな。風呂は絶対娘が一番先に入る。朝の挨拶、帰ってきた時の挨拶も押し殺したような声。普段はほぼシカト(無視)。父親を汚いものだと思う時期なんでしょうね。そんなに汚くないのになあ。笑。でも2回ともほんの3,4ヶ月で過ぎていきました。反抗期は子供に発散させようとこちらもわざと抵抗して向かってこさせるようにしました。高校に入ってから手紙で自分の病気のこと子供に対する思い考え方を娘に教えました。病気のことはうすうす分かってったようで、何の反応もありませんでした。かえってそれがありがたいような。ですから高校になってから相手を一応親としての部分を抜いてはほぼ対等な一人前の個人として付き合うことにしました。彼氏を早く作れって言ってやるとなかなか作れないもんですね。そんな娘に彼氏ができて、今日は帰りが遅く私の爆弾が落ちたところです。母親と父親の受け止め方は違うところがあるかもしれません。また子供のそれ相応の対応をしてくるような気がします。私は、男の子がいません。これまた対応が違うでしょうね。病気でなかったら殴り合いも頻繁だったかも。笑。
深刻に成らないで時が解決するくらいのお気持ちで。
すーっと吹っ切れる時がすぐに来ますから。「ねえ、おかあさ〜ん」って。その時目線が対等だと相手も喜ぶと思いますよ。
極私的見解で失礼しました。

1437.GDNF失敗 
名前:Almond    日付:11月12日(金) 9時48分
10月号のニュースダイジェスト(下記)でアメリカでのGDNFの治験が失敗したとある。
昨年この掲示板でもお知らせしたときはイギリス・ブリストルで5人の患者でいい成績を上げていた。
神経栄養因子をカテーテルで脳内に送り込み細胞の老化を逆行させるというものだった。
期待していただけに残念な結果だ。
だが他にも薬の開発は進んでいる。
先日の医療講演会でH先生は来年には新しい薬の開発に取り掛かると言っていた。
不要たんぱく質が細胞内に溜まることが神経難病の原因になるそうだが、それをきれいに排除すれば病気の原因はなくなるので進行は食い止められる。
今、思い出したけど肢位異常(ジストニア)は薬が不足していることが多い。首が前に下がる、体が片方に傾くなど放置すればそれが固定してしまうということだった。

http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news.html

1433.うつ 
名前:Almond    日付:11月11日(木) 1時24分
今、5人のうち3人がうつだという。
PD患者だけでなく健康な人もうつになる。
私も今は深刻なうつにはならないけど、昔は時々なっていた。
すべてが億劫で、ものごとを負担に感じる。
しなくてはならないことができなくなって、ひどいときには定期的に行く病院や銀行に行けなくなった。
食料品の買物に行くのも嫌でベッドにずっと入っていた。
気候がいい5月や秋の頃、特に落ち込んた。
季節についていけないような気がした。
電話にも玄関のチャイムにも出たくなかったし、郵便物の封を切るのも嫌だった。駄目な自分を恥じながら、何もする気になれなかった。
私はじっと時が過ぎるのを待った。いつかは良くなると思って…実際よくなった。
少しは気分を変える努力もしたかもしれない。
夫は気がついていたと思うけど、あまりそれについて言わなかった。
一度「人生がもうひとつあると思っているの?」と言ったことがある。
うつのときは辛い、自分の無力さを思い知る。
ビシフロールには抗うつ効果があるという。
今、考えると辛い無為な時間をたくさん過ごしてきた。

http://www2u.biglobe.ne.jp/~zenzyo/CARE6.html



1434.Re: うつ
名前:ハナミズキ    日付:11月11日(木) 2時55分
私、個人の意見を、全くオブラートに包まず言います。「うつ」状態の人の、発想や意見は、多くの場合、まともな心の持ち主なら理解できると思います。いや、話を聞けば、むしろ本音は、同感だと思う内容も多いと思うのです。思春期の本音と建前に悩む若者の姿、今や小学校の高学年からぶつかる問題に近いような気がします。
「うつ」と「統合失調症」その他「強迫神経症」「不安神経症」を病気とする前に、その思考の根底が、「ごまかさない」正直さにあるのだと思います。言い方をかえれば、「純粋」。
でも、それは、現実社会では通用しません。僕の考えでは、人間は教科書通りに生きられないので、ある意味、自由裁量の許される中から、そのカラーを選択していくのではないでしょうか。くい止めるのは、法律とタブーと世間体です。もう一つ、周りの空気。

こんな事言ったら、それこそ危険人物だと思われますね。でも、人間って、物事につまずいたり、窮地にたたされると誰でも、もう独りの自分と問答すると思うのです。その、問答がおそらく「病気」なんでしょう。
僕も分っていて直りません。
話は、全然頓珍漢かもしれませんが、今のように平和だった平安時代、女性の文学が栄えました。勝手な、解釈ですが、思いつきで言います。
「武蔵野」字を見れば、そこには、何となく「意味」すなわち「理屈」があります。かなの発明で「むさしの」そこには、柔らかな感覚があるように思います。「ムサシノ」強調のようなものを感じます。
上記の感覚は、人それぞれだと思いますが、説明文や一般の表示では「武蔵野」が当たり前で、ひらがなで住所を書けば変に思われます。
少し、的を外しましたが、結局、一般常識が余りの時勢の変化の中で、膨張してしまい、物事を真剣に考えたら摩擦が生じると言うことではないでしょうか。

この文章が、大変失礼なものであることをお許しください。ただ、僕自身はこんなキャラが、本当の姿なのだと最近、ある程度気楽に生きているのです。

1414.武蔵野市の環境 
名前:きょん2    日付:11月5日(金) 19時10分
住んでいるところの公共料金、そのほか自治体のサービスのランク付けが発表された。東京都武蔵野市というのが自治体ランキングで第1位に
輝いた。総合評価というのだそうで、公共料金、行政サービス、教育環境などで一番優れた都市だと評価された。武蔵野市は住宅地としても一級だそうで、地方のど田舎に住む、私はうらやましい。武蔵野市にお住まいのかた、あなたは全国的にみて超ラッキーな日本国民であることを認識してください。ちなみに総合評価というので、どこがどういいのか
はっきりしないところがもどかしい。武蔵野市民は他のどこよりも恵まれた環境にあるというのでした。市長さんがテレビ出演して「転居予定の方は、ぜひ武蔵野市へどうぞ。」と呼びかけていらっしゃいました。
今後とも市民のためのサービスを充実させて市の活性化を図りたいと前向きなご発言。元気のない地方と比べて、なんて心強いことかと私は思ったのでした。



1415.Re: 武蔵野市の環境
名前:清徳保雄    日付:11月7日(日) 2時5分
武蔵野市は、JR中央線吉祥寺駅と京王井の頭線吉祥寺駅をターミナル駅にして、東西にまっすぐに延びる井の頭通りとほぼ並行に走っている五日市街道の交差する北口商店街と南口の丸井デパート周辺の商店街が個性的な繁華街を形成している。若者からは「ジョージ」と呼ばれ、ジャズやアフリカンビートの音をliveで聞かせる店など個性的な店矢、作家や役者などの集まる店や、タレントや歌手自身の開く店などがぽつんぽつんとあって「私だけが知っているちょっと良い店」と思っている多くの常連客に支えられて、しっかり町の文化になっていて、独特の「ジョージ」の雰囲気を醸し出している。 雑木林の自然の植生をそのまま活かし玉川上水の流れを取り込んだ、井の頭公園や明星学園、成蹊大学周辺の緑濃い住宅街、前進座もありどちらかというと文化的な雰囲気の町づくりをしています。かく言う私もかつては此処に10余名の男女で前進座の近くに1軒家を借りて集団で住んでいたことがあります。


1416.Re: 武蔵野市の環境
名前:ハナミズキ    日付:11月7日(日) 12時15分
武蔵野市、特に吉祥寺と聞くと何となく「山の手」、「大都会」、「心つもり」と言う印象です。連れが、学生時代に住んでいて何度か行ったことがあるので、吉祥寺に関してはなつかしい響きが耳に残ります。「心つもり」と言うのは、ディスコ繋がり。芋にいちゃん、貧乏学生グループの我々は、遊びの本拠地はもっとダサイor子供っぽいところ。良いように言うと、一般大衆型?池袋の炉辺でさわいでた。良いとこ渋谷のパブ、ディスコ。吉祥寺に行く時は、「心つもり」がいったんですよ。なんてね。
ところで、京都140万都市になると分かりやすい。若者は、三条〜四条河原町、金がある大人か仕事がらみで、祇園。
亀岡10万都市になるともっと分かりやすい。車の規制が厳しくなったので、飲みにいけない。それまでは、飲酒運転?
住めば都。亀岡は田舎だが、一応京阪神の通勤圏内ににどうにかぶら下がっているよ。ただ、ロンドンなみで、今朝も11時までは霧で辺りはまっしろ。今、晴天。水は、全国有数のおいしさらしいと聞くが?
そんな、ホームタウンです。


1417.Re: 武蔵野市の環境
名前:Almond    日付:11月7日(日) 13時22分
私の知っている吉祥寺とその周辺は、決して高級住宅地ではなかった。
私は杉並区に近い吉祥寺の中学校に通っていたけど同級生たちは商店の子供もいて、その一人は今も駅前でてんぷら屋をしている。ただお坊ちゃん然とした人もいるにはいたが…突然思い出したけど大分前に野球のアナウンサーをしていた一丁田修一(だったと思う)さんは私の同級生で、彼のうちは旧家のたたずまいがあった。樫山文江は早稲田の哲学科教授の娘で岩下志摩とともに何年か上の上級生だった。
seikenさんが書いているように前進座があって、隣のクラスには前進座の俳優の息子である松山省ニがいた。大谷直子の最初のご主人ね。
そういえば丹羽文雄(多分)宅のお手伝いさんが私のクラスに在籍して修学旅行に一緒に行ったこともある。中学校を卒業していなかったのだ。亀井勝一郎(知ってる?)という評論家も講演しに来たから、やはり文化人が多く住んでいたのだろう。
吉祥寺には井の頭公園があって、このすぐ北に中学高校の頃住んでいた。家の斜め前に橘バレエ学校があり、森下洋子がまだ生徒だった。
1970年前から徐々に吉祥寺は変わっていく。それまでははっきり言って田舎でした。中学の同級生なんか「都心に行く」なんて言っていたものね。30年以上前のこと。
福祉サービスの水準は高い。介護保険の自己負担も3%だそうだ。通院費は1回の通院で7000円までが助成される。私のケアマネは「武蔵野市の福祉がいい」という私に「お引越しをお勧めします」と言った。


1431.Re: 武蔵野市の環境
名前:じゃりんこ    日付:11月10日(水) 14時25分
住んだことはないが、東京都パーキンソン病友の会河野会長が
自宅で友の会をはじめたのが武蔵野市。
都の総会で何度か武蔵野市にお世話になった。
比較的小規模の市で確かに高齢者対策は素晴らしい。
が、年齢層が高いのか? 児童館が老人用の会館と同居していて、超マンモス大田区の私は、子ども達の福祉はどうなんだろうか?
なんて思ったのでした。

1430.(untitled) 
名前:松田 真子    日付:11月10日(水) 11時6分
必要な薬であるが長く使うのは不安がある
http://www16.ocn.ne.jp/^bigwings/

1429.(untitled) 
名前:松田 真子    日付:11月10日(水) 11時5分
よく効くが長く使うのは不安
http://www16.ocn.ne.jp/^bigwings/

1424.介護タクシーって? 
名前:seiken    日付:11月9日(火) 13時28分
友人が介護タクシーを使って通院していたのですが、最近、これまで実費80円だったのに、介護点数が減額され、まともに払うと介護保険を使っても1300円になると言います。
内容がよくわからないかも知れませんが、
「介護タクシー」にお詳しい方、どんな仕組みで、何処で使えるのか教えてください。



1425.Re: 介護タクシーって?
名前:Almond    日付:11月9日(火) 17時26分
私自身は介護タクシーを使っていないけど、とても問題の多いシステムだと思う。
介護タクシーはタクシーに乗るまでとタクシーを降りる前後の介助(乗降介助)の部分に介護報酬が支払われるもの。
昨年まではその部分を身体介護とみなして30分未満2100円(利用者負担は1割の210円)が支払われる(現在は30分未満の身体介護は2310円)
昨年乗降介助が身体介護とは別の項目になり1回1000円の介護報酬となった。
「介護点数が減った」というのはこのことかと思います。
2100円の介護報酬が1000円に減ることになり、介護タクシーの事業者としては利用者に減収分を転嫁したのでしょうか。

介護タクシーの料金システムがどうなっているのか、事業者によって違うのかどうかよくわからない。
◆介護タクシーはケアプランに乗降介助が必要な理由等が明記されていること(ケアマネを通す)予定のたっていることに限る
◇乗降介助(通院等のための乗車または降車の介助)
「通院等」とは通院、日常生活に必要な買物、預貯金の引き出しなどで、趣味、娯楽、遊興のためには使えない
◆「車両乗降介助」だけでは算定されず、「車両乗降介助」プラス「乗降前後の屋内外の移動の介助」か「通院先や外出先での受診等の手続き、移動等の介助」が必要。


1426.Re: 介護タクシーって?
名前:Almond    日付:11月9日(火) 17時55分
介護タクシーは「介護保険制度を利用し乗降介助と一体となったタクシー輸送を30分未満で実施し、介護報酬2100円を受け取り運賃を無料とするサービスとしてスタート。
今回、乗降介助に1000円しか受け取れなくなったことで、運賃を無料とするのは困難になります。介護報酬1000円プラス運賃(全部または一部)が料金になる。
今までの210円が100円プラス運賃(全部または一部)とかなり高くなる。今までのやり方では介護タクシーはできなくなった。
なお、要支援の人は利用できない。
要介護4・5の人はこれまで同様身体介護の報酬額を受け取ることができる。

http://www2u.biglobe.ne.jp/~zenzyo/CARE6.html

1407.具合が悪かったのは 
名前:Almond    日付:11月3日(水) 22時54分
この数日少し具合が悪かった。前ほど歩けない。
今日、はたと気がついた。薬効時間が延びたので薬をのむ回数が減ったのだった。
それで薬の1日の総量が減った。
1日6回飲むところを4、5回になっていた。
具合が悪くなるわけだ。
それでビシフロール2錠ずつ4回を3錠ずつ3回にしてLドーパは1/3錠を6回にすることにした。

1400.「障害者の在宅就業に関する研究会」 
名前:moro    日付:11月2日(火) 13時23分
IT技術の進展により、通勤が困難な重度障害者がインターネット等を活用して在宅で就業するといった例も見られるようになってきた。
そこで、厚生労働省では、有識者などから上記の研究会を設立し平成14年8月から今年4月まで述べ11回にわたり検討し、報告書をまとめた。
私が、気になった点は、
@障害者が在宅就業の労働条件や就労環境を向上させていくためには、仕事の確保、納期、品質の保障等の面で在宅就業障害者、発注元事業主の双方にとってのセーフティネットとなりうる機能を充実させていくことが必要。
A障害者の在宅就業への発注を奨励する仕組みを設ける。つまり、雇用率算定に当り、一定額以上の外注を1人分の雇用とみなして評価する方法。納付金を減額する。
B在宅就労コーディネーターの育成
請負による在宅就業であれ企業に雇用される在宅勤務であれ、個々の障害者の特性や能力、就労環境等を把握し、技術水準や作業量、ペース配分などを勘案しながら仕事を分配し、工程管理等を行う役割を担うコーデネーター役が不可欠。
@・Bの育成が、障害者の在宅就労(soho)の突破口となるのでは?



1404.Re: 「障害者の在宅就業に関する研究会」
名前:Almond    日付:11月3日(水) 8時43分
仕組みがいまいちピンときませんが、早くシステム化して実現するといいですね。私も仕事をしたい。

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