2008年06月 の投稿ログ


5565.筋肉痛  
名前:岩本    日付:2008年6月15日(日) 19時50分
以前にも投稿しましたが、相変わらず肩,背中,腰,手足の筋肉のこわばりに苦しんでいます。主治医と相談してテルネリンは服用しているのですが改善されません。週の初めはまだましなのですが木、金になると痛くなります。鍼,マッサージ,温泉により少しは軽減されるのですが。主治医に相談しても仕方ないといった感じで我慢できる限り薬の増量は先に延ばしたほうが良いとの指導です。どなたかこの辺のところについてアドバイスなり経験をご教示願えると有りがたいのですが。よろしく御願いします。



5568.Re: 筋肉痛
名前:レーズン    日付:2008年6月16日(月) 3時27分
岩本さんの痛みはパーキンソンの薬の増量で緩和されるのですか。
もしそうなら、増量を先延ばしにするのはなぜか?と、本気で聞いてみるのがいいと思います。L−dopaが効くのにテルネリンというのは何か変です。


5570.Re: 筋肉痛
名前:岩本    日付:2008年6月16日(月) 4時31分
私は、L−dopaを日に300mg、アゴニストであるレキップを6mg服用しています。当初はレキップだけで手の震えは収まっていました。ただしどうしょうもない倦怠感,疲れが解消できず会社に行くだけでへとへとになっていたのでドクターと相談のうえL−dopaの服用を開始しました。おかげで仕事は何とかこなせるようになりましたが筋肉痛が我慢できないのです。ドクターに相談するとパーキンソンの薬ではないが筋肉を和らげる効果のあるテルネリンを進められたわけです。私としては,鍼等の治療の併用で何とか仕事はできているもののもう少し楽になりたいと思っています。私自身もパーキンソンの薬の増量や他の効果を持つパーキンソン剤の服用で本当に筋肉痛が軽減されるのかがわからないところです。という事で実際に薬の増量で筋肉痛の軽減を経験された方がおられましたらアドバイスいただきたいのです。 よろしくおねがいします。


5572.Re: 筋肉痛
名前:ティラノ    日付:2008年6月16日(月) 8時29分
岩本さま。はじめまして!
私も同じ様な症状があるため、軽減された方のお話を聞きたいです。
テルネリンですよね。私は、ミオナールを処方してもらっていますが、
いまいち・・・
今現在、肩のいたみ。腕の筋肉や筋の痛み。手のこわばり。背中の痛み両肩のだるさ。などあります。首のこわばり?
お風呂で、少しは軽減します。鍼灸はまだやったことないです。
マッサージも電気も試しています。
とにかく、ひとつやる事に非常に疲れる。胸の下の筋肉?が痛くなる。
主治医も、岩本さんと同じ様な事を言われました。
「パーキンソンの薬での効果を期待しているが、効果があまり見られないなら」と、痛み止めとミオナールを貰っています。
岩本さんは、お仕事されているようですので、まだ動かす機会が多いです。なるべく、暖めてとにかく固まらないように動かす事。と聞きましたが、これも限度があり、今度は体全体が動けなくなり・・・
何か、良い情報があるといいですよね。


5608.Re: 筋肉痛
名前:綾もみじ    日付:2008年6月21日(土) 14時20分
岩本さん、こんにちは。
私も筋肉痛には苦しんでおります。

加えて、ひざ痛、手の親指関節痛、ペンも持てません。
やっと、この痛みと固縮の痛みから、解放される兆しがみえ始めてます。
これも訪問マッサージと鍼灸〔訪問鍼灸もあり)のおかげです。それと、張り薬も強い味方です。
最近は転倒も珍しくないので、あわてものの私は特に
注意が必要です。寝ることも大事ですね。

 このごろ、寝すぎぐらい寝るので、立場てきには
まずいのですが、ONが長くなって助かってもいます。

 もう少ししたら、医療リハも始めるつもりです。
筋肉を衰えさせないようにすることも大事だと聞いてます。
ご参考になれば。


5637.Re: 筋肉痛
名前:ティラノ    日付:2008年6月23日(月) 9時53分
綾もみじさんに聞きたいのですが。
訪問マッサージ&鍼灸って、どうやtって見つけたのでしょうか?
私も、「筋肉の硬直を緩めために」鍼灸医院へ、рオて問い合わせましたが、「あー、病気(パーキンソン)の方はああ、難しいです」「50肩でも長くかかりますので、家ではやってないです」と、2件断られました。
通っている、病院でも聞きましたが「解らない」との事で・・・
1度やってみて、効果あるのか試したいです。


5638.Re: 筋肉痛
名前:岩本    日付:2008年6月23日(月) 17時43分
ティラノさんへ
 綾もみじさんも書いておられますが、私も鍼灸とマッサージは併用しており効果はあります。がしかしだんだんと筋肉が固くなってきつつある事がつらいのです。主治医に相談しても今一つしんどさがつたわっていないように感じています。
 鍼灸の先生は親身になっていただいて原則週に1度通っているのですが,身体の裏表で1時間くらいかけて治療してもらっています。つらいところには針を打ったところに電気を通しています。費用は、別の内科の先生とタイアップしておられて10週に1度内科の先生に診断書を書いてもらう事で保険が適用されます。内科の先生からは、神経ブロック法を進められていますが躊躇しています。予断ですが、パーキンソンの講演会で漢方の先生の話を聞いてその先生の診断を受けて漢方薬も煎じてのんでいます。この先生のところも保険が適用できるので比較的安価に漢方薬を処方してもらっています。漢方薬局の漢方はとても高価ですから。参考にしていただければと思います。

 綾もみじさんへ
この病気は個体差があると聞いています。私のように筋肉が固くなるのが顕著な人もいるのかと思っています。ところで綾もみじさんは、固縮への対応としてこれまで西洋薬の処方はどのように対応されてきたのでしょうか。またその効果はいかがだったのでしょうか。ご教示願えれば幸いです。


5645.Re: 筋肉痛
名前:ティラノ    日付:2008年6月24日(火) 7時55分
岩本さま。大変参考になりました。
病院とていけい?しているような・・というか保険適応の鍼灸ですね・・・私も探してみます。
最近は、肩肩甲骨以外に腕の筋が、じっとしていても痛いです。
主治医は、「筋肉注射もありますよ。」と言いますが、打ってもらっている人は、3日くらいしか持たない。と。
私も、綾もみじさんに、「固縮」への対応聞きたいです。


5646.Re: 筋肉痛
名前:keserasera    日付:2008年6月24日(火) 9時16分
ティラノ様へ

私の持っている本で「パーキンソン病にはハリ治療」と、言われているお医者様が居ます。そして、パーキンソン病では腰痛を抱えている人が意外に多いと言われています。

ご参考になればと思い、書かせていただきました。



http://www.makino-g.jp/bookdetail/isbn/978-4-8376-1172-1/


5657.Re: 筋肉痛
名前:ティラノ    日付:2008年6月25日(水) 18時45分
keseraseraさん。ありがとうございます。
早速、本屋さんへ問い合わせて、注文して読みます。
個人でやっている、鍼灸&マッサージがあり、金曜日に受けて見る事にしました。
そこが、主治医の証明書みたいなものがいるらしく(保険適用になるので)今日、主治医にもらってきました。
先生も、「試してごらん」と。ただ、「鍼灸」の合う人と、合わない人がいるようです。
まあ、なんでもやるだけやってみようと。


5660.Re: 筋肉痛
名前:kasakei    日付:2008年6月26日(木) 0時57分
私ごとですが、神戸大会に行かなかった言い訳も兼ねて・・・現在すくみ足と 痙性斜頸に悩まされ、かつてないほど消極的になっております。せっかくの障害者枠の勤め先ですが、このままでは通勤が不可能なのではないかと危惧しております。首が左に引っ張られ、痛くてまっすぐに頭を立てられません。そんな訳で来週ボトックス注射を首か肩かの筋肉に打ってもらうことにしました。明日も雨か。傘をさしたり畳んだりするのを歩きながら出来なくなってしまったんですよね。憂鬱です。


5662.Re: 筋肉痛
名前:ティラノ    日付:2008年6月26日(木) 8時38分
人によって、本当に症状の具合が違いますよね。
私も、首の引きつりあります。「ボトックス注射」は、神経内科で打ってくれるのですか?
昨日、病院でしたので、「こんなに痛い。のでしょうか?」と聞くと
「いいやー、たしかにパーキンソンは固まっていくけど、痛みはないですよー。」だってー!リハビリの先生も「痛む。と言う人はいないですね」と。でも、固縮などで、「痛み」がある人いますよね・・・
どうしてなんだろ・・・
5659の掲示板で、私も思いました。
進行の進んだ人と、まだ進んで無い人。お互い、どう思うか・・・
確かに・・・同じ病院で、私と同じ病名を言われている人とお友達になりましたが、10年であんなに進行するのか・・と。
いよいよ、病院へ行くのに「タクシー」を使ったら、「奥さんは、あそこの病院へ・・・何の病気?」と聞かれて、嫌になりました。


5667.Re: 筋肉痛
名前:伊坂廣子    日付:2008年6月26日(木) 23時25分
痛みほかさまざまな感覚症状が見られるとのこと。
具体的な症状を下記掲示板に提供してください。
よろしくおねがいします

http://bbs3.sekkaku.net/bbs/qanda.html


5668.Re: 筋肉痛
名前:kasakei    日付:2008年6月27日(金) 0時59分
これが筋固縮か・・・というのをここ数年痛みとともに身をもって真綿で首を絞められるがごとく体験しています。発病して20数年ですが、こんなに弱気になるとは思ってもみなかった。あれ?こんな惨めったらしい書き込みをするつもりではなかったのですが。ボトックス注射は私もこれが初回ですが、小平の武蔵野病院で施療してもらう予定です。ところで神戸に行かれた皆さん、お疲れ様でした。


5687.Re: 筋肉痛
名前:ティラノ    日付:2008年6月28日(土) 10時27分
昨日、脳外科の先生より、「末梢神経じゃないか・・・どうも首などではなく、筋肉や筋のようだ」と、痛い所を4箇所ほど注射しました。
あまり、沢山打つと、あたまがぼーっとなるから・・と、3ミリを4箇所・・・筋肉と肩関節に・・でも、頭がぼーっとなり、気分が悪くて・・・次の日には、又痛みが・・・・
うーーん。もう寝れないです。痛くて・・・
筋固縮??こんなに痛いの・・・??
痛みが消える、ドリンクみたいなのがあるって聞きましたが、なんでしょう。欲しいです。


5696.Re: 筋肉痛
名前:kasakei    日付:2008年6月29日(日) 0時49分
私を担当してくれるのは、神経内科と同じ並びにある内科の先生で、ヴォトックス注射の専門家だそうです。まだ打っていないのでどんな感覚かわかりませんが、副作用もゼロと言うわけではないらしいですね。怖いと言えば少し怖い。しかし筋固縮は少なくとも自分に限った話、絶対に痛みを伴います。それも時としてかなり強烈に、長く。現に今、私は左耳の後ろから首筋を通って左肩、背中に走るかなり強い鈍痛に耐えかねております。痛みの中心は首の付け根にある塊です。こいつのおかげで私の首は左に曲がっておりますが、今日も元気に会社に行ってきました。


5709.Re: 筋肉痛
名前:ティラノ    日付:2008年6月30日(月) 19時48分
kasakeiさんは、首からですか〜。
私も、似てるとこありますね。左肩から首から背中の肩甲骨までの痛みのひどい事・・・子供に乗ってもらいます。
痛みで一番くるのが、肩から腕に向かって、「足の小指をテーブルにぶつけた」ような痛みが「あぎゃー!」となり、うずくまります。
発症して、と言うか病院で、PD?と言われてまだ2年半くらいなのに・・・この先痛みは、どうなるのか。
「この掲示板の水野先生が返答してくれます」の投稿しましたが・・・

今日は、鍼灸も受けてみました。まだ最初なので、少ししか打ちませんでした。ちょっと肩が重たい気がしましたが、今の所変化無しです。
これを続けて、痛み、固縮が和らいでくれたら〜〜〜〜〜


5714.Re: 筋肉痛
名前:kasakei    日付:2008年7月1日(火) 17時48分
本日、ボトックス注射を左首筋に投与してもらいました。効果の有無に関しては2〜3日、さらには1〜2週間後にならないと判明しないそうです。私の場合は首のヘルニアがあり、つい一昨日、その発作があり2日ほど無駄にしました。会社も休みました。激痛に耐えかねた時間でしたが、首の傾きが筋肉の緊張の緩和でなおせるなら、首ヘルニアにも若干良い影響が出るのではないか、と期待しております。甘いか。とにかくひっぱられている筋がこれ以上固くなっていくのは恐怖なので、注射に踏み切った次第です。


5716.ティラノさんへ
名前:伊坂廣子    日付:2008年7月1日(火) 21時10分
ティラノさん、ご質問ありがとうございました。
先生のお返事の時期はお約束できないのですが、お返事をいただくには
情報が足りないので、以前の書き込みから検査について加えました。
申し訳ありませんが下記アドレスをクリックして内容をご確認おねがいします。
メールアドレスもお知らせいただけないでしょうか。

http://bbs3.sekkaku.net/bbs/?id=qanda&mode=res&log=6

5541.枡添要一大臣様  
名前:綾もみじ    日付:2008年6月11日(水) 6時7分
今日、この痛みでパンパンの身体を引きずって上京します。この国の為政者の方々とお会いできる。この国の最も難解な問題に真っ向から取り組もうとされている勇者にも見えるオーラを放つ議員先生の皆さん。
 日本の政治の英知が、垣間見れる。行政職の方々、財務省からもお見えらしい。まだ我が会は、宿題が片付かず、その責任の一端はこの動かない身体にもある。申し訳ない。ヤール5、要介護4〜5の身体で何故行くのか?私でないといえないことがある。それを文書化していくつもりだった。既に徹夜して体力は限界。でも亡き同志に代わってもいわねばならん。予算?いいえ、国の姿勢を確かめたい。枡添大臣にこの政府とあなたが率いる行政府は、信頼できるかと問いたい。最も難解なこの難病問題、この悪い頭でも何かみりが見えてきた



5542.Re: 枡添要一大臣様
名前:波平    日付:2008年6月11日(水) 16時21分
綾もみじさん、ごくろうさまです。何か、結果が得られたら、また、ご報告お願いします。あなたの書き込みを、見ることで、患者会と行政の関係が、よく分かります。今後とも、書き込みを、よろしくお願いします。


5569.Re: 枡添要一大臣様
名前:綾もみじ    日付:2008年6月16日(月) 3時53分
 
 波平さん、ありがとうございます。
 遅くなって?


5571.Re: 枡添要一大臣様
名前:綾もみじ    日付:2008年6月16日(月) 6時32分
 失礼しました。
枡添大臣はお見えにはならなかったんですけど、難病対策に積極的なご発言もあったとお聞きし、患者会としてもアタックあるのみと、内心期するものもございました。

それよりも、議員の先生がたが、あの問責決議案が初めてだされるという日に、それに対するご意見の相違も色々あって大変お忙しい中を
駆けつけて開いてくださったんだろうということに感謝です。そして、数ある難病の中でも、P病の実態から、難病全体を見直していこうという呼びかけに、毎回丁寧な資料をご用意してくださる厚生労働省の方々にも感謝したい思いでした。そして、発言くださった議員先生がたの、意識の高さに今更ながら驚かされました。
医療費医療保険について特に高額療養費制度の特例
や、後期高齢者医療制度やなぜか傷病手当金
 梅田課長さんからは、再生医療が非常に有効で、厚労省だけでな、文科省の予算からも行っているとのこと。医学的にも造詣の深い富岡先生からもかなり詳しいご説明の一端が披露され、期待と可能性の高さを感じさせました。また難病と障害の定義の見直しも。寺田先生からは予算確保が大事だ。省庁が信念をもって多く確保して欲しいと力強い応援があり、宮下先生からは、昨日大臣にあったが、今後は難病対策に力を入れていきたいと述べておられたと述べられ、希少性の定義に問題があること、二つの事業のコンセプト自体に問題あり。政治は困っている人を救うためにある。人数で切り捨てはおかしい。さらに梅田課長から、昨年の応援への感謝を述べられ、希少性難病も合わせて、社会保障制度全体を考えていきたいと。そして橋本事務局長から、厚生労働部会への申し入れ書が読み上げられました。その内容は、昨年より更に力強いものでした。 
殊に最後に、津島先生がこの難病問題は、予算においてシーリングかけるべき問題だろうかとおっしゃったのは、ことの重要性と、財務省も納得するぐらいの意気込みを感じるものでした。
   患者会からの意見は求められませんでしたが、これからが各地、いかに多くの自民党議員にP病WGに入っていただけるか、そしてこの国の議会制民主主義のシステムから言って、大政党からの構築が早いだけに、その主軸は動くかもしれないにしても、ここまで理解の深い応援してくださる先生がたとともに歩み、更に応援して地元議員へ働きかけた支部の支部長さんも核として、「蔓延する広汎性難病も難病だ」と認知する大きなうねりを作っていくことが、この会のまず果たすべき使命だと思うものです。とにかく、P病WGの幹事、山根北海道支部長か一樋事務局長へ説得の資料を求め、ご指導いただいて動いていただきたいのです。友の会に限らず、政党によらず、p病をご理解くださる議員先生を増やしてほしいのです。いずれは超党派で法制化へと歩まれることと拝察しております。難病を完治へと向かわせることは、希望ある療養生活につながるのですから。そして忘れてはならないことは、たった一人の難病も難病。その研究は経済的効果は薄いのであればあるほど、国が奨励して研究者を探すべし。数は命の重みを測る尺度にはなりえないという筋論と、国の責任において取り組むという姿勢こそが大切だと思うのです。医療も福祉も儲けようとしてあるものではないだけに。
ご意見をもとめます。ここは自由の場です。あらゆる方面の方のご参画を期待します。


5599.舛添要一大臣様、なぜに?
名前:綾もみじ    日付:2008年6月20日(金) 5時50分
 大臣、失礼致しました。お名前が違っておりました。
升添大臣、もう一つ、お尋ねします。
 私ども夫婦二名、まあ、相場そういったもんですが、
その二人とも、かけて来た年金の数年分に漏れがありました。
夫が国民年金の7年、私が共済だった4年。
ただそれだけならなんとも思いませんが、なんとあの年金疑惑が取りざたされていた昨年の夏、わざわざ社会保険事務所に確認に行ってそのときはきちんとあったのです、二人とも。それがなぜ?97歳になるおばあちゃんのは、10年しかかえてないって。本当かな。まじめな人だけど、そんなもんかもよと主人。でも、なんかで年金について話したことある。それが思い出せないし、当のご本尊は認知だし、ただ今別荘暮らし。でも、年金番号をいただいた時は、私がその担当で年金手帳にも記載あり。去年まであったのが、何故消えるの?そこで返信を遅れて出して、何故と聞くと、また変な書類が送られてきた。なんとか変更届けとか、なんで?
 ますぞえ先生、PC入力したものって、変るんですか?
しかも、東京の社会業務センターがそれやってるって。では基本的に
行政、殊に社保庁がしてることって、信用できないってことでしょうか?なんのための基礎年金番号でしょうか。
もともと行政職から出す文書は、間違いがないのが鉄則。それが疑うべきとなってしまう事態。
 それに、障害基礎年金にいたっては、細部でおかしいことがいっぱいあります。例えば私の場合実質111ヶ月厚生年金かけてるのに、年金手帳の記載では、108ヶ月が実質払い込み月。そうかとおもえば、自分が年金かけていない期間が長かったから、もらえないんだと思い込んでいる難病罹患者の場合、彼女は生きているし掛けていた期間もあるんです。今は親の年金頼り、老いては子供たちのお荷物的存在と自分を卑下するとしたら、やり切れないし、もっと自己責任をというより、きめ細やかな対応ができないものだろうか。認定日も初診日も早い方がいいといっても、その限りではない。早すぎて年金
が掛けていない頃が認定日になるとは、やりきれない。
 障害基礎年金と就労支援問題は連動します、いえ、させなければならないのです。もっとこまやかな取り決めと見直しが求められます。
  最もおかしいのが、カルテが医師法で5年しか保管が義務付けられてないのに、あるはずのないカルテをもってこいと言う、社保庁の態度。
この事から、今回のカルテ電子化による永久保管の義務付けを要求しました。5年前からカルテの長期保存をと主張してきたことが、実現するかもしれないのです。先生方に感謝です。
…それにしても大臣、年金特別便のお調べを!切にお願い申し上げる次第でございます。ついでに、これと同じような経験した人いませんか?


5600.Re: 枡添要一大臣様
名前:まさやん    日付:2008年6月20日(金) 6時49分
 先日、一昨年9月に、私がお手伝いして、3級障害厚生年金を受給し始め、昨年11月から、額改定請求が認められ2級障害厚生年金を受給中のKさんから、 年金特別便がきてるので教えて欲しいと連絡があり、行ってみると同じようなことがありました。
 一昨年の時点で共済の加入期間がもれているのに気づき、修正されていたのに、特別便にはまた共済の期間がもれているのです。早速電話すると、わかっています、訂正したものを次回に送付するよていですから、放置しておいてもらってよろしいとの答えだったそうです。
 何のための特別便だ、送料だけでも税金の無駄遣いは、やめてくれといいたい。


5602.Re: 枡添要一大臣様
名前:綾もみじ    日付:2008年6月20日(金) 8時3分
さすが現場で生きるまさやん、ありがとう。
やっぱりね、腐ってるね、この組織。
もうシステムが老朽してあらゆるところで、金属疲労みたいに
ボロ出してるってとこかな。深刻ですね、これは。

間違いであってほしいけど・・・


5628.綾もみじさんへお尋ね
名前:おっさん    日付:2008年6月23日(月) 0時31分
いつも御熱心な活動に敬服いたします。
私はヤール3、介護度?。薬無しではまともに歩けず、独り歩きも先が見えてきました。でも毎日散歩の練習しています。
又、パソコンキーも左手で何とか打っています。
綾もみじさんはヤール5、要介護4〜5の身体であるとの事ですがおひとりで歩けるのでしょうか?。またどの様に練習したらそんなに早く文章が打てるのでしょうか?。


5634.Re: 枡添要一大臣様
名前:みっこ    日付:2008年6月23日(月) 7時22分
まさやんさん、皆さんおはようございます。
私は発症してと言うより薬を飲み始めて1年半、もうすぐ56歳を迎えようとしてます。障害手帳4級でヤール3、介護は要支援2です。
薬飲まない今、右手でパソコンキー何とか打ててます。
歩くにも腰が伸びず、首が動かず不自由也にも何とか歩けてます。

5月に年金特別便が来たので、障害者手帳を交付したので特別?と思いましたが、糠喜びの様ですね。早速アップルの「障害者年金Q&A]を申し込み送って頂き、共済期間漏れもあったので返事待ちの所でした。
こんな状態では、アップルの労務士さんに依頼しても迷惑なのかどうか困惑してます。


5642.Re: 枡添要一大臣様
名前:みっこ    日付:2008年6月23日(月) 23時52分
今日偶然にか今度は、はがきで「年金特別便」のご回答のお願いが
専用ダイヤル依頼で届き何度ダイヤルしても「只今混雑中です後でおかけ直し下さい」と言われ諦めましたが、このようなはがき届いた方みえますか?


5644.Re: 枡添要一大臣様
名前:まさやん    日付:2008年6月24日(火) 5時40分
 みっこさん、年金特別便は、皆さんに届いています。
 あなたの、症状では、障害年金の受給できる可能性は、あると、文面では、判断します。
 でも実際に受給するには、初診日はいつごろだったのか?そのとき、国民年金か厚生年金に加入していたのか?初診日(医師の証明が得られる)年金加入中であった、現在65歳未満である。このような条件が整っていれば御自分で請求されるなら私が、ボランテイィアで、お手伝いします。
 メールかTEL、ください。アドレス、TEL、NOは姫路のあけび
079-287-1025でお聞きください。
 自分でやるより報酬を支払って、代行を開業社労士さんに依頼されると引き受けてくださるでしょう。


5676.Re: 枡添要一大臣様
名前:みっこ    日付:2008年6月27日(金) 20時1分
まさやんさん、お気使いありがとうございます。
私、神戸全国大会へ初めての参加でした。
堂々たるメンバーに圧倒され、交流の中で特に薬の飲み方、皆さんの背筋がのび姿勢の良さに病と思えない燐とした姿、これも先輩方の努力の賜物でしょうね。何と私は情けない自分の姿を鏡に写してます
今後恥じない様姿勢を意識して毎日を送ります。
まさやんさんは神戸参加されましたか?


5698.Re: 枡添要一大臣様
名前:まさやん    日付:2008年6月29日(日) 7時40分
 みっこさん。神戸参加してましたよ、
 昨年の名古屋に続いて2度目の参加でした。
 地元兵庫ということで、交流会での、乾杯の音頭をとらせていただいたのが生涯の思い出となるでしょう。
 お会いできなくて残念でした。
 交流会の司会者も、あけびの職員でした、頭が良く美人でしたでしょう。
 来年も元気に参加(東京は総会だけの予定とか言ってましたね)できたら話したいです。


5699.Re: 枡添要一大臣様
名前:みっこ    日付:2008年6月29日(日) 10時23分
乾杯役がまさやんさんだったんですか?
元気な大きな声で羨ましい限りでした。私は始めての参加で、グループは家族が多くて、何と孤独なディナータイムでした、しかも舞台を背で
残念ながら顔をみようと椅子を動かす余裕もない程の狭さ、耳だけ傾けました。民謡が得意で炭坑節歌いたかったが声が落ちた今、断念しました。沖縄の方が張りの有る健康な声で盛り上げてましたね。
綾もみじさんと名刺交換しましたが、記憶に無いのでわ?
と思われる位身体も気も小さい私です。
神戸に兄が居ます。機会があれば又連絡します。


5702.「おっさん」様&みっこさん & お助けくださった皆さんへ
名前:綾もみじ    日付:2008年6月29日(日) 20時24分
なんとか、無事帰りました。
助けてくださった方々、ホント、手を合わせる思いです。
頭で考えれば、切れる前に飲まない自分の落ち度。でも2時間持たない時もあるんですよね、これが。まあ、いいんです。要は少しずつ薬を
足して、血中濃度を一定に。しかもこれ、オンで一番いい時に。
だからつらいんだよね、早すぎてジスキネジアでるの、いやだし。
だからついおっとというときねらい、一日8回飲むんですよ。
すぐだもの、ああ、痛い。
打つのは早くない。長いだけ。分かってほしい。そういう思い強くて。おっさんさん、私のオフはひどいもんです。
全く固まって、被爆直後の固まった老婆、しかも痛みがきつい。

 
 友の会を正常化しようとしたのが、そもそもの間違い。
「世の中の非常識が○○の会の常識」というのが、役員の合言葉でした
まあ、これからは少しずつ、まともになってくれると祈るのみです。
がんばってください、役員さん。
みんな良い人です。誰かが誰かを断罪できるような会ではないはず。
この弱者の集まりに、権力などないのですから。
皆が支えあって手をつなぎあった横並びの会。どこかの支部のような、
罰則規定なんか作るような会におとしめないでくださいね。
ここは、患者会です。罰則規定があるとしたら、公序良俗に反する
反社会的行動ぐらいでしょう。それと、患者を食い物にする商売とか。

嘘はもう沢山です。嘘の言い訳は聞きたくない。
反体制分子と目されたかたは外されるか、自ら去られました。
それを断罪するようであれば、患者会ではありません。
真実を語ってくださった方は、橋本岳先生お一人でした。
「政治は弱者のためにある」という信念の元に、穏やかに闘い続ける姿勢と、これまでの全てを知っておられ、見通してのご行動と拝察し、尊敬の念、禁じ得ません。
党派はナンセンス。それにこだわり、われが我がと保身に走って、
結果がこれです。患者会が「ある党や一部の組合の献金のトンネル組織」と私に噂を告げた方へ、その疑惑を晴らしていただけるこれからの強力な執行部と期待しております。『嘘』も突き通せば嘘でなくなるそうで。会員を、患者をこれ以上馬鹿にされませんように。全ては天の知るところです。真実はやがて明らかになります。事実は一つしかないのですから。

若年部会に、ぱきぱきちゃんとあーもんどさんが来てくれた。
感動した、ありがとう、あーもんどさんご夫妻、そしてぱきぱきちゃん。あなたは、不思議と、ますますあーもんどさんのような少女のごとき風情さえ漂わせて、時を越えて駆けてきてくれたようだった。

 かつて、福岡大会で約束したんだ、覚えてるかな。
絶対あきらめないと、つぶされないと。あの時、どんなに私が攻撃されようと、あなたがしようとしていることは私には分かる。
 応援してるから、またあえるその時まで、がんばってと。
この「いちご姉さん」の最初の理解者であり、応援者。「がんばって」という言葉が私は嫌いじゃない。「我を張る」のが、「がんばる」って意味じゃないから。「がんばる」は、自分の弱い心を押し上げて、踏ん張るって意味だし、チャレンジしつづける意味にも通じると思うから。

 再会できる、その奇跡的またの出会い。
うれしくて、また一年がんばろうと思える。それが全国大会の醍醐味なんです。この喜びを、会報だけを支えにベッドの上ですごす仲間に、味わってもらいたい。生きがいと、目標を、日々の糧に。
夢ははてしない。
 でも卓球大会を編み出したO氏とO支部が一番すごい。みんなこれを目標にがんばってる患者が、もう全国にいっぱい。
 ありがとう!皆さん。

 まさやんさん、約束したのに、


5703.綾もみじさんへ
名前:おっさん    日付:2008年6月29日(日) 21時27分
辛い身体を押しての大会お仕事に敬服申し上げます。

僕の頭の悪さをさて置き失礼かと存じますが、お願いできれば主訴を解り易く簡潔にまとめて述べて頂きましたらおっさんの頭でも内容が理解できるのですが。


5704.綾もみじさんへ
名前:ヒトツバタコ    日付:2008年6月29日(日) 23時13分
私もおっさん様と同じです。
以前より精力的に書き込みなさってみえますが、最近とみに頭の働きが悪く、友の会の実情も薄い私にはとても内容が理解できません。
お願いですから、書き込みなさるのであれば、誰にでも主旨わかる文章にしていただけませんか・・?


5705.Re: 枡添要一大臣様
名前:まさやん    日付:2008年6月30日(月) 5時16分
 綾もみじさんへ
 ゴメンナサイ約束の内容忘れてしまいました。
 年令のせいにするのは卑怯ですが、最近特に忘れることが多くなったと家人にも指摘されます。
 年金学習会の件でしたら、そんな話もしたような記憶がありレジメ作りもすすめていますが、内容教えてください、本当にゴメンナサイ。


5706.Re: 枡添要一大臣様
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月30日(月) 6時23分
おはようございます。パーキンソン病の症状は表に現われるものばかりではありませんよね。物忘れがひどかったり、攻撃的であったり、悲観的であったり、症状であって症状でないようなこともあるように思います。その中に整理整頓ができないというのがあると思います。故、文章に於いても仕方のないことかもわかりません。ただ綾もみじさんにお願いしたいのは被爆直後の老婆というような比喩敵表現はやめていただきたく思います。


5713.Re: 枡添要一大臣様
名前:みっこ    日付:2008年7月1日(火) 13時17分
綾もみじさん、タイトルの片隅に私の名前記載して頂きありがとうございます。神戸では握手も交わし冷や汗でした。
冷たい手だったでしょう?心は温かいんですけど・・・


5715.Re: 枡添要一大臣様
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年7月1日(火) 19時38分
全国的な患者の集まりに参加しました。

一体何名の方々が参加されたのでしょうか?
北は北海道、南は沖縄から?噂では遠いドイツからも参加されたとか。
夜の夕食交流会は大きな体育館のような広いホールが満席状態。
盛大な交流会となっていました。
そこここに自然にグループができ、みな夜な々々話し込んだとか?
知らなかった人と知り合い、友人ができ、にこにこ顔がいっぱいでした。

(帰宅後、綾もみじさんのコメントを読みビックリ仰天しました)
しかし、この全国的な患者の集まりで私ももう一つの側面をみました。

若年部の交流会で私が体験したこと。
(若年発症の人が交流する場として用意されていました)
(参加者は30代後半の方から60代の方々で30名弱でしたか)
(そして、交流の時間が1時間30分)

率直な感想です。
全国的な人々の集まりの司会を(全国役員でない)現地の若い方がしていましたが、交流の進め方に異論がでたりして、苦労をしていました。
(司会の方ほんとうにごくろうさまでした)
全国役員の方が二名その場におられましたが司会の方、参加者への適切なフォローがほとんどなく、司会の方におんぶにだっこ状態と感じました。

そして、後半の時間帯では、役員としての責任などのコメントも、問題の整理もなく、次のプログラムがあるからと席を立たれて退室。
残った参加者はあらら・・。
少し刺々しい雰囲気ができてしまいました。

結局、若年交流会におられた役員の方の行動から、私が感じたことは、
患者の方をむいていない!という残念なものでした。
(自己紹介で終わった交流会でした)
それに、交流の場を設定するのなら1時間30分は無謀すぎるとも思いました。(役員会ではどんな根拠でこの時間設定をしたのか?)

率直に述べさせていただきました。
もし、この書き込みが不適切な場合は削除して下さい。

5701.NHK「きょうの健康」で最新情報が  
名前:777    日付:2008年6月29日(日) 13時0分
Ask the Doctor 管理人です。
7月号の「きょうの健康」はパーキンソン病の最新情報特集です。
講師は、Ask the Doctor 担当の村田美穂先生です。放送は7月21日〜

<img height="229" width="162" border="0" alt="きょうの健康7月号" src="//www.nhk-book.co.jp/kenko/nowbook/images/0807/book01.gif" align="middle">

5700.H19年度の所得減者には住民税を返還  
名前:777    日付:2008年6月29日(日) 12時38分
休職3年目、退職まで秒読み体制の患者です。

H18年度から所得税と住民税の税率変更になりましたが、先日のTVで、
「H19年度の所得が、退職や廃業により、前年より大きく減少し、所得税が非課税となった場合、住民税が返還される」と報じていました。

確認すると、住民税は20分の1くらいに減ってはいるものの、かろうじて納税してました。よって非課税では無いから該当しないと判断しました。

ところが、昨日、役所から「返還しますので申告して下さい」との郵便が届きました。

昨年、退職や休職された方は一考を。

5697.あなたの質問に水野美邦先生が回答してくださいます。  
名前:ハトポッポ    日付:2008年6月29日(日) 6時1分
5667で伊坂廣子さんが紹介されました、水野先生と伊坂さんがパーキンソン病についての解説書を改訂されるための質問集めのための掲示板をのぞいてみました。

そうしたら、おどろいたのですか、水野先生が改訂前に掲示板上で回答を書いておられます。APPLEではAsk the Doctor BBS で専門医若手のホープともいうべき服部先生と村田先生の回答を得られますが、水野先生は何と言ってもPDについては第一人者です。

患者としてはこの機会を積極的に利用したいです。
どんどん日頃抱えている疑問や悩みを書きこんで水野先生の回答をいただきませんか。

http://bbs3.sekkaku.net/bbs/qanda.html

5661.全国の集まり  
名前:あーもんど    日付:2008年6月26日(木) 7時5分
友の会大会の若年患者の会があった。
若年性患者の会ではない。
「60歳以下の患者」が対象で、参加者の意識はさまざまのようだ。
現役の患者という意識の人は、就業についてが大問題。
ある人は社会保障を政治にどう訴えるか。
またある人は病気にどう対処するか。
これからどう生きるか、薬をどうコントロールするか。

どの発言もそれぞれの患者が抱える切実な問題だ。
それを整理し、ひとつひとつの対処法を探る段階にはまだいかない。
これまでの集会での成果を全く踏まえないで会は進行する。

2,3の発言者がこれからの方向性を示したが、今後の方向は全国大会で何かを決めようとするのではなく、それぞれが抱える問題を各支部・各グループの単位で自らが対処法を探ることしかないように思う。
全国で方針を決めて動くのではなく自らの足元から動く。
全国組織に期待するのでなく身近で始めることが必要だと思う。
全国の集まりは、その結果を持ち寄るところ、交流の場がふさわしいという印象を持った。



5671.Re: 全国の集まり
名前:ポロリ    日付:2008年6月27日(金) 12時32分
全国若年部会が就労問題について「体験文集」を出したことがあった。
これは個人や支部ではできないことであったと評価したい。
全国組織でしかできないことを若年部会内でも引き継ぐことが基本ではないのか。
今回の様な集いなら、もっと他にやりようがあると思った。


5672.Re: 全国の集まり
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月27日(金) 14時42分
今、全国組織で担当者は決まっていないと聞きましたが・・・?これからどうなるのか綾もみじさん、ご存じですか?


5675.ぽろりさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月27日(金) 18時49分
あなたは若年の当事者出巣か?もしそうなら体験談の編集に多少関わった者として、あなたはどういう立場から評価すると言われるのでしょうか?あなたは自分の問題としてお考えではないのでしょうか?


5677.支部から全国へ
名前:あーもんど    日付:2008年6月27日(金) 21時0分
ポロリさん

≫全国組織でしかできないことを若年部会内でも引き継ぐことが基本ではないのか。≪

それはおっしゃるとおりだと思います。
ただ、全国集会=中央からなにか言ってくるのを待つのではなく、少人数で日常的にとことん話しあえる支部や地元ブロックで問題を明確にすることが先ではないでしょうか。
こういうことは年に1回会うだけの全国大会で話し合うより日常的にすることだと思うのです。

とにかく、今回の集まりは準備が足りなかった。事前に話し合いのポイントを明らかにしておくべきでした。


5679.Re: 全国の集まり
名前:ポロリ    日付:2008年6月27日(金) 22時19分
名ばかりの若年部会で、年に一回、それも1時間か2時間程度。
それじゃ毎度毎度のトラブルも仕方ないか。
いっそう、なくなったほうが風通しがいいように思う。


5680.Re: 全国の集まり
名前:綾もみじ    日付:2008年6月28日(土) 0時1分
しあわせ村へ行かれた皆さん、ありがとうございました。

 兵庫県支部主催ということで、初めてのケースながら、若年の皆さんが率直にものを言ってくださり、しかも意欲的前向きな体験談もあり、
有り難くて、お一人お一人にお礼申し上げたい思いで一杯です。
 特に兵庫県支部の皆さん、お疲れ様でした。全国の大切な行事をお引き受け頂き、事故もなく、滞りなく運営されたご努力に対し、厚くお礼申し上げます。
 退任する副会長として、一言お礼申し上げたかったのですが、時間の都合もあり、許されませんでした。

 ご多忙の中をパーキンソン病の患者会のために駆けつけてくださった橋本先生にも心よりお礼申し上げます。

 若年部会は、S氏の主宰ということで、自由討論主体という意向でしたので、目的は果たしたように思います。自ら意欲的に運営してくださったことに、頭が下がる思いでした。
 私自身は、誤解を生む発言もみられただけに、最後にまとめで患者会の本質と、これまでに学んだ事を簡略にでもご説明したかったのですが、退任式兼閉会式に臨まねばならず、帰った時にはもう散会しておられました後で、やや悔いの残るところでした。

 反省点として2点あります。

 大会アピールの『無知』という表現が、『無理解』という表現に変ったものの、役員会では我々患者会こそ『無知』であり、自己反省してこそ社会にアピールする力を持つのであり、他を批判することは避けるべきと意見し、患者会の反省も加えて『理解不足』としたらどうかと提案しましたが、結局ああいうアピール文にしかならなかったのが残念です。

 2点目は、若年部長としての反省をするなら、力不足も、体力不足もあり何もできなかったと謙虚に反省しながらも、自分自身としては、特定疾患問題のヤール3を守り、パーキンソン病ワーキンググループという国会に直接患者が訴えていける場を作ったという点については、自分自身をほめてやりたいとも思うのです。
 願わくば、この明かりを消して欲しくないと願いつつ患者会が更に発展していかれることを祈る思いで居ります。











 


5683.Re: 全国の集まり
名前:    日付:2008年6月28日(土) 7時22分
全国大会へ行かれた皆さま、本当にお疲れ様でした。

私はシゴトを始めたばかりで、神戸へは行かれませんでしたが参加された皆さんは、普段はなかなか会えない若年の患者さんとお会い出来て良かったコトもあったのではないかと思っているのですが、その辺りはどうでしたでしょうか?

昨年よりちょっと足取りが重くなってしまった方もいらっしゃるかもしれませんが、症状が安定して来られるようになれた方もいらっしゃったと思いますので、私は患者さん達が遠くへ出かけて来れたコトに喜びを感じます。

普段、あんまり投稿しない私が言うのも変ですが(笑)
ココで友の会の話となると、そういう部分がいつも忘れ去られちゃう気がします。

高齢で発症する患者さんと生活面で違う部分が就学・就労であったり、結婚・子育てだったりすると思います。
治療についても患者さんによっては症状がバラバラですから、困ってい
るコトは様々なように思います。

今年はワケがあって会費をお支払いしていないので友の会の会員ではありませんが^^;
若年部が友の会に正式に存在している上で分科会を行うんであれば、体験談を何人かの人に発表してもらうとか、交流を兼ねてするなら自己紹介したついでにみんなで楽しくリハビリになるようなゲームなんかして、2次会会場へ
一年の頑張りをみんなで労い、ぱぁ〜っと騒ごう!!
そして、それぞれが地元に戻ったとき、近くに住む患者さんたちへ元気を運んであげられれば、それこそ素晴らしいコトだと思いませんか?

若年部が組織化しないのは仕方のないコトだと思います。
パーキンソン病の患者さんは多いと言われていますが、若年はそのほんの一部…。
しかも、じぶんの生活を守ったり、築くので精一杯。
なかなか患者の集まりに出かける機会を作るのはとても難しい。
インターネットは普及してきたものの、あんまりじぶんの話を積極的にしたいと思う方が少ないでしょう。

だからこそ、集まれる人同士会えたコトがとても貴重な時間だったと思うし、これからも大切にして欲しいです。

ココでもまた偉そうなコト言ってないといいのですが…。
今日はこれからシゴトです。
午前中だけだけど、がんばって働いてきま〜す(^o^)/~~


5688.ヨーロッパの若年集会
名前:あーもんど    日付:2008年6月28日(土) 10時54分
民さん
あなたが言うように、久しぶりに患者友だちとの再会を喜び、新しく出会う患者たちと親しくなることだけでも充分なのかもしれない。
それなら今回の集いは不十分でした。

何回か参加したヨーロッパの若年集会はとても楽しかった。
若年性患者だけで(40歳以下はいなかったと思う)あとは医師など医療関係者と患者協会のスタッフ。
雰囲気のあるホテルで2日間行われる。
ホテルに泊まらないで近くの安くてこじんまりしたB&Bに泊まる人もいる。
最初の日は受付と理学療法・水泳などのワークショップ、休憩時間には飲み物が出る。
夕方にはセッションは終わり一旦休憩。
そしてディナーとダンス。これは夜中まで続く。
このパーティは2日目に行われることもある。
食事が終わると席を立って自己紹介してまわる人も多く、新しい人と知り合うのに積極的なのだ。
昼間は車椅子だった人もダンスに引っ張られている。
そういえば昼間はスクーターですいすい会場を移動している患者や小さな電動カートで移動する人も見かけたことがある。
患者と医者と区別がつかなかったりする。

2日目は朝から20〜30分単位で短いレクチャーが休憩を挟みながら続く。大会場での講演という雰囲気ではない。
学校の授業のようなのだ。
質問の時間もあるしほんとうに学校みたい。

それでホテルを借り切っているわけじゃないらしく、患者だけという感じはない
大げさに言うと普通の社会に混ざって存在しているように感じる。
普通なのだ。

ヨーロッパの人たちは遊ぶのが上手だ。
大人がよく遊ぶ。

2年に1回の楽しい催し。


5692.Re: 全国の集まり
名前:たんぱぽ    日付:2008年6月28日(土) 19時42分
あの若年の集まりだけみれば必ずしもよかったとは言えないかも解りませんが、24日の総会と同時進行で卓球大会、音楽療法の実践、絵手紙教室などがありました。私は音楽療法に参加しましたがよかったですよ。夜は食事会を兼た交流会もあったし、次の日の午前中はリハビリの体験発表。それとマリンバの演奏にはうるうるしてしまいました。若年の問題は・・・むずかしいですね。みどりの風さんはこられていたのかな?


5693.Re: 全国の集まり
名前:おっさん    日付:2008年6月28日(土) 21時29分
25日朝6時過ぎに自宅を出奏て電車、バスを乗り継ぎ一般参加しました。
松本真理子先生のマリンバ演奏が非常に良かった。体が軽くなった。
それと名前忘れたが会長さんがヨボヨボ辛い身体を押して挨拶される意気込みに感心した。

何より一番、タンポポさんにお目にかかれ嬉しかった。
これからも信念貫き頑張ってください。


5694.Re: 全国の集まり
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月28日(土) 21時40分
書いたらいけないかなーと控えていましたが、わたしもおっさんさんに逢えたことがとても嬉しかったです。私、おっさんの生き方、いいなと思っていました。力まず、ひょうひょうとシンプルライフがいい。とってもいい。オーバーしそうな時は顔を思い出そうっと

5684.公開セミナーのご案内とお願い  
名前:Mim    日付:2008年6月28日(土) 9時58分
みな様、こんにちは。
この夏、日本難病看護学会第13回学術集会が東京で開催されます。
この開催中、公開セミナーとして、若年性PD患者についてとりあげる
公開セミナーのご案内です。
------------------------------------------
日本難病看護学会 公開セミナー
「若年性パーキンソン病を持つ人たちと語る」
平成20年8月29日(金)17:00〜18:30
(於:東京 タワーホール船堀)
参加費:無料
-------------------------------------------
広島国際大学 看護学部教授 秋山先生の主催するセミナーです。
Appleには3年前の第10回開催時の秋山先生の講演「神経難病看護:その狭間と盲点」が、http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/200602rev01/contents/i3032nanbyoukangorev2.html に掲載されています。
今回このセミナーのお手伝いを私、Mimがさせていただいています。

今回の公開セミナーでは、医療・看護などの専門職の方にもなかなか理解いただいていない若年患者の病状や就業、日常生活、看護職への希望など、若年患者をとりまく現状について、事前アンケート、体験談などを踏まえ、当日は若年患者さんに生の声を届けていただく企画です。

つきましては、1人でも多くの若年患者さんの声をお届けしたく、事前アンケートと掲示板での体験談にご協力いただけないでしょうか。

こちらに期間限定ホームページを設置いたしました。
http://y-pd.hp.infoseek.co.jp
現在、掲示板にトピックをいくつか用意していますが、皆さんが自由に新しいトピックを立てていただき、気軽にご発言いただければ嬉しいです。
セミナーの主旨、参加対象など詳細はHPにてご確認ください。
皆様のご協力の程、よろしくお願いします。

又、当日は一般の方も無料で参加できる公開セミナーとなっています。
当日、会場からの応援も大歓迎です。
ぜひご参加いただきたくよろしくお願いいたします。



5685.セミナーに向けてのサイト
名前:あーもんど    日付:2008年6月28日(土) 10時4分
下記のURLです。
http://y-pd.hp.infoseek.co.jp


5686.Re: 公開セミナーのご案内とお願い
名前:Mim    日付:2008年6月28日(土) 10時9分
>あーもんどさん
早速のフォローありがとうございます。

http://y-pd.hp.infoseek.co.jp

5604.この時期になると・・・  
名前:ティラノ    日付:2008年6月20日(金) 19時12分
毎年、この時期になると体調を崩します。
お天気のせい・・・自律神経の乱れ・・・あ〜〜雨っていやです。

また立ちくらみ〜〜〜〜ふらふら〜〜〜っとしてきました。



5620.Re: この時期になると・・・
名前:mimi    日付:2008年6月22日(日) 19時33分
✿✿✿✿ティラノさんへ✿✿✿✿
私もこの6月は、にがてです。今日の日は、1番イヤです!!!
昨日と言うか、今日のAM3:00頃まで寝て今日の12:00頃主人に起こされ起きました。今でもパジャマのままです。今日は、1日中パジャマのままで1日を過ごす事に、成りそうです。


5636.Re: この時期になると・・・
名前:ティラノ    日付:2008年6月23日(月) 9時41分
mimiさん、こんにちはー。
夜形人間?なのかしら〜って思うわー。
かといって、夜薬飲むから眠くなるし・・・・
ジメジメを乗り切って、部屋の片付けとかやるといい!雑誌に書いてあるけど、それすらめんどくさい〜〜〜〜怠けてるんじゃないけどねー。
趣味を見つけないとね!
mimiさんは、花壇作りでしたっけ?
花って綺麗なんだけど、虫が嫌いで・・・「虫?」「きゃー!」と子供に取ってもらうか、逃げます・・・


5648.Re: この時期になると・・・
名前:mimi    日付:2008年6月25日(水) 4時45分
趣味は、パッチワーク、皮で小銭入れ、刺し子・ビーズと有るのですが今は、手につか無い状態です。


5656.Re: この時期になると・・・
名前:ティラノ    日付:2008年6月25日(水) 18時36分
mimiさん。起用なのですねー。私は、縫い物??となるとてんで駄目〜〜(;_:)
以前、「トールペインティング」を習ったりしていましたが、固まりそうに肩がこります。
1年前までゴルフ・スイミング・ヨガなどたまにテニス。やっていましたが、今年になり、急に何もできなくなりました。
寂しいけど、それなりの運動をやらねば!と・・・考えていまーす。


5658.Re: この時期になると・・・
名前:ティラノ    日付:2008年6月25日(水) 18時54分
それから、mimiさん。
おせっかいかもしれませんが・・・・
お仕事探し大変だろうと思います。しかし、それがストレスになっても病気が進行しやすくなるのかもって、心配になりました。
仕事しないと、生活も大変だけど、それなりに自分の体と相談しながらやるしかないです。
私は、働く勇気がないです。多分、働く事で私の場合は「ストレス」が溜まり、倒れるから・・・・
ある意味、働ける人が羨ましいですね。


5669.Re: この時期になると・・・
名前:mimi    日付:2008年6月27日(金) 8時4分
ティラノさんおはよう御座います!!!
身体障害者で仕事を探してもほとんど無いのです。就労者の人も最初は探してくれてて居たのですが、自分で探してくれ見たいな感じです。就労の人達も逃げて行く様な感じです。私就労に任せて居るといつに成るか解らないので、自分で探しかないようです。どうしても働か無ければならないのでのんびりして居られ無くなりました。この先どうなるか解りませんが、働く所を探すのみです。

5659.パーキンソン病の症状について考えたこと  
名前:あーもんど    日付:2008年6月25日(水) 23時9分
ぱきぱきクラブをほかの患者とつくったとき、病気が進行しても出てこられるような場所=クラブをつくりたいと思った。
そこに行けば友だちに会える、楽しい時間をすごせるような場所。
その実現には「移動手段」と「症状の差」が問題になってくる。
移動手段についてはまた別に扱うとして、「症状の差」をどう考えるか。
進行していない患者が進行した症状を見ると恐怖を感じることもあるだろう。
進行した患者は逆に肩身の狭い思いをするかもしれない。
それでは、お互いが一堂に会さないほうがいいのだろうか。

パーキンソン病は外見を変える。
進行するとその人自身を裏切って全く違う容貌・姿になることもある。
病気が表に出てしまう…辛いことだ。

パーキンソンン病患者は精神的に衝撃を受けると身体の症状に出てくるようになる。
でもこれは、健康な人も精神的に衝撃を受けると表には出なくても身体的にも衝撃を受けていることを示唆しているのではないか。
つまりパーキンソン病は、人間がどういう存在かを眼に見える形で表しているのではないだろうか。

”眼に見える形で「人間」を表現している”
私たちの病気はそういう病気だ。

5610.『全国P病友の会』に希望を託す者の一人としての、ご案内  
名前:綾もみじ    日付:2008年6月21日(土) 17時16分
午前中、長時間にわたって、この会の会長と話し合いました。
といっても、私からの質問と意見交換でしたが、
いわば、反体制分子とも目されているかもしれない私に
誠実に対応していただいたと理解しております。

 若年層、といっても壮年の方が大多数ですが、老齢年金受給には至っていない患者たちが、この会に希望をたくせるのかどうかが分かる今回の総会・大会だと。個人的にはそう考えています。
その意味で、今回、この会の基本理念の提唱を試みたいと申し上げました。付随して会則の改定も一部生じる可能性もありますが、患者会として、JPAにも通じるところがあるとも考え、事前予告させていただくものです。友の会の発展と患者の悲願達成を願えばこその提案ですので、前向きに検討していただけると思います。
 先の5609の投稿での提案も、若年部分科会で出すものです。
資料として持参するつもりですが、要は、就労支援と社会保障は連動させてこそ、その機能を果たしうるし、国が省庁を超えて、一定の機関整備を含めたネットワークシステム構想として出すべきレベルのものであり、そこにはしっかりとした社会的理解と支援意識の構築がバックボーンとしてなければならないと言う難しさがあるということです、今日の新聞記事のように、学校の耐震性が低いことが調査により判明、と言う数値的なものがあって、四川の悲劇と言うにはあまりにもむごい実態がありなら、ことは早いのですが。先ず、トマト鉄道さんの投稿にあるように、社会的認知も低いとなると、何から手をつけるべきか。海外からの患者会情報もお聞きしながら、財源も確保しないといけないわけで。友の会だけで希望は持てるのか、できるだけ、前に議論が進み、次にやってくださる方の力になるような助力になればと思います。
会員かどうかなんて関係ないし、年齢制限もナンセンスです。
このP病患者とその家族を核とした社会運動団体であり、ボランティア団体が、向かおうとする先はどこなのか。何を求めて私は生きるのか、自分自身を見つめなおす好機にもなろうかと、期待しております。
何も残せなかったし、何もできなかった部長でしたが、逃げずに皆さんの生の声をお聞きすることこそ、私の任務と心得て臨みますので、よろしくお願いします。
            記

   全国パーキンソン病友の会 若年部 兵庫県支部主催
                主幹 鈴木さん       
     6月25日  13:30〜15:00
      神戸 しあわせの村にて
  
   お問い合わせは、076-334-3688まで 



5617.わずか1時間半
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月22日(日) 8時20分
おはようございます。綾もみじさん、今まで何回か若年層の集まりに関わりましたが、理想と現実のギャップを感じませんか?   現実をみてください。大会の集まりでそんな話ができると思いますか?私は和気靄々とした集まりを望みます。その中ででたことを問題点にしたらいいのではありませんか?大会に参加される方々はそんな意識をもってこられないと思います。


5632.Re: 『全国P病友の会』に希望を託す者の一人としての、ご案内
名前:みどりの風    日付:2008年6月23日(月) 5時54分
綾もみじさん、たんぽぽさんのいうように和気藹々の集いにしたら。
若年部の集まりの原点はまずは同胞を得ることと1年に1度旧交を暖めることでした。今、卓球大会を若年部で開催してるようですが、これを卓球のほかのスポーツや合唱団みたいなものを若年部の方が中心になってつくり、全国大会やコンクールを開催するような、楽しく参加できる会にしたら如何でしょう。即ち、若年患者が自分の趣味・嗜好を生かして友の会会員を集め楽しく日常生活を過ごす。
若年患者と言ってもその人の置かれている状況によっても違うでしょうし、個々の問題はあなたがピアカウンセリングで解決していけばいい。
患者会は楽しくなければ止めた方が良い。患者会に携わってストレスを貯め、病気の進行を早めても誰も褒めてくれないし、家族に嫌みを言われるのが関の山。気軽に楽しく行きましょう。


5633.Re: 『全国P病友の会』に希望を託す者の一人としての、ご案内
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月23日(月) 6時26分
わたしね。金沢の時、初めて若年の分科会があった時のことが忘れられない。あの時、自己紹介だけだったと言った人もいたけど、後でテープを聞いたら、私がどうして元気になったか聞いてほしくてこの会に参加しましたと言っている人が多かった。若年は何をするにも動けないとどうにもならない。原点はあの会にあるように思います。みどりの風さんがいうようにやろうとする人が体調不良を言ったら誰もやろうと思わないよ。大会に来る人はその元気のある人だよね。まずはその秘訣なんぞを聞いてみたいなぁー

5560.病気の人生  
名前:あーもんど    日付:2008年6月14日(土) 21時8分
(以下の文章は私のblogに載せたものと同じです)

パーキンソン病のように治らない病気を抱えると、病気をどう考えるかがとても大切になってくる。
病気に対する考え方が、その後の人生を決定するように思う。

病気を一時的な災難とは思えない、これからずっとそうなのだから。
災難じゃない、自分の生きる条件なのだ。
この人生しか私にはない。
病気の人生。

病気の人生…を前にして言葉を失う。

”病気を受容する”という言い方が私は嫌いだ。
なんだか強いものに負けるようで。
”仕方がないから自分が病気だと認める”という消極的態度ではなく、”病気とは何か”についての意識的な(積極的)考えを持つことが、病気の人生のターニング・ポイントになるように思う。

それほどに病気は辛い。
人生を全て変えてしまう、ドラスティックなまでに。



5562.病気の人生 U
名前:あーもんど    日付:2008年6月14日(土) 23時32分
ひとつ前のblogで、病気は”生きるひとつの条件”だと書いた。
そういう意味では、どんな人も「生きる条件」に縛られる。
それから免れる人はいない。
何の留保もつかない、何の制限もない人生はありえない。
ある条件下に人は生まれ、生きなければならない。

一般論としてはそうなのだが、その条件の厳しさははさまざまだ。
”治らない病気”という条件は厳しい。
それも、「動く」という人間が本来当然持っているはずの能力を奪われて。
この条件の厳しさが、私たちに深く考えることを強いる。
どんな形であれ、考え悩む。

条件が厳しければ厳しいほど、その人の「生」はシンプルにくっきりしたものになる。
私たちにあいまいな人生はない。
生きることに意識的になる。
逆説的に言えば、病気が私たちを「生」に向かわせる。
私たちは生きることの意味・価値を深く知ることになる。
生きること・人のあり方について。


5563.Re: 病気の人生
名前:kyon2    日付:2008年6月15日(日) 10時37分
あーもんどさんの書き込みに力強さを感じた。こんなふうに病気をもって生きることの意味を深く考えて生きている人がどれだけいるだろうか。
私は、大いに励まされて胸がふるえるような感動を覚えた。
確かに生きることの意味を考えるようになった。
余分なものをそぎ落とし、生活スタイルはすこぶるシンプルになった。
使うエネルギーは病気に費やされ、実質稼動時間は制限されるので
自分にかける手間は最小限になる。私は家事に割く時間がほとんどで
おしゃれなんて、ほとんどしない(すこぶるシンプル)。
髪もいつもショートカットで扱いやすくしている。爪ものばしていない。
楽しく生きるなんて、病気を抱えてできないと思ってたが
気分のいい日は、犬の散歩もできて、道端の草花や川のせせらぎに
心慰められる。
不具合は確かに多くて、いやになるけど、
たまに調子の良い日などは、生きててよかったと心から思う。
あたりまえに動けることのしあわせをしみじみかみしめることが
できるから。
当たり前のことが当たり前にできるということが
どんなにすばらしいことか、普通の人にはわからないかもしれない。
自分の残された能力を私は、家族に使いたいと思う。
うちの家族においしいものをつくり、ぱりっと洗濯した衣類を着せて
居心地のよい家庭にしたい。
でも、この思いがかなわぬこともある。
そんなときには、とても悲しい。

うちの娘は、生まれたときから私が病気なので
そのことで自分が不自由しても決して不満を口にしない
そんな娘になってしまった。
同じ年頃の子どもに比べるとずいぶん大人で
私より大人の部分もある。
この頃、その娘がふともらした。
「同級生の中には、親が不仲で口も聞かない家庭もあったり
 ごはんも作ってもらえない子もいるの。
 そんなのに比べたら、親が病気っていうのは
 たいしたことでもないかもね」

なんだかそんなふうに言われてみると、当の私は返す言葉が
見つからなかったけれども、ここまで育ってくれてありがとうと
心のなかでつぶやいて、この幸せに感謝して生きていかなければ
とあらためて思う私なのである。


5622.Re: 病気の人生
名前:なおゆき    日付:2008年6月22日(日) 20時2分
あーもんどさん、Kyon2さん。こんばんは。
なおゆきです。

 パーキンソン病になり、つくづく思うことがあります。
(脱線をお許し下さい)
それは、病気は悪いこと、よくない事、できれば避けなければならないこと、
同じく、歳をとること、よくない事、できれば避けなければならないこと、
同じく、しょう害があること、よくない事、できれば避けなければならないこと、

僕は、ずーっとそう思って(信じて?)生きてきてしまいました。

家の長男は生まれて9ヶ月でてんかんの発作を起こし重度の知的しょう
害をもっています。しょう害について、個性の一部だと考える。そういう考え方もあると聞いてはいましたが受け入れられずに生活してきました。

でもいま、私は楽しそうな長男の笑顔をみると、いやな時の感情をあらわにする彼といると、あるがままに生きてるな・・・と思います。

私は、運を憎み、医者を憎み、家族を憎み、己を憎み、もがいてきたように思います。
そうしたら、神様は「お前はわかちゃいないなぁ。」
と言われている気がしています。

まとまりがないですがこれが、私の現在進行形の人生です。


5629.Re: 病気の人生
名前:昔はヘリーと呼ばれて・・・    日付:2008年6月23日(月) 4時14分
久しぶりに本を読み返し、考え方をポジティブにする。
一生病気にならない人はまれではないかと思う。
病気の人生だけど人として社会に接して居るべき
10%が出来なくなっても後の90%を有効に使いましょうよ。
普通に居ても時間は過ぎていくから・・ような内容かと思う。
自分の病気のことを同期の仲間に10年たって話してみたら。
なぜか自分の周りにパーキンソン病では無いが慢性疾患の友人がいた。
同じ病気でも症状によって環境によって考え方は変わると思うし、この
病気になっていろんな人(医療従事者・患者・上司)に会いはなし知り合えた。だから少しパーキンソン病でよかったと思う。そして昔、親に
勉強をしなさいとよく注意されたがほんとだな、今更、勉強がしたいと
思います。間に合いますがね・・。病気になって良い方向へ目を向けて行こうとしている、自分に会うとは無かったのに不思議!


5630.Re: 病気の人生
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月23日(月) 5時4分
私は今すくみ以外でそんなに困ることはない。去年までは重症認定だった。2年間だったけど。パーキンソンそのものは変わっているはずはない。この5年試行錯誤しながら努力の結果、症状をよくすることが出来た。特定疾患の更新の書類がきたので主治医に書いてもらうように頼んだ。調子よさそうですね。ヤール3でしょうといわれた。わたしも今の制度ではそうだろうと思う。思うけど納得はできない。なんで元が良くなったわけではないのに見た目の症状がよさそうだからと見た目で判断されるのだろう?努力して症状が見た目に調子がよければ医療を払わないといけない。これが精一杯。病歴が30年のわたしが今更仕事で収入をえることは難しい。さあーどうすればいいのか?なんか空しい。


5631.とは、いえ・・・
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月23日(月) 5時34分
私が元気で居たほうが家族もうれしいはず。夫に頑張って稼いでもらえるように私もわたしに出来ることをやりましょう。私が落ち込むと夫は怒りだす。病気の私でも夫が必要としてくれるから私はがんばることが出来る。一足先に今日から'しあわせの村'入りします。みなさーん、神戸であいましょう!!

5580.女性ホルモンとパーキンソン病の症状  
名前:kyon2    日付:2008年6月18日(水) 15時35分
前にここのどこかの掲示板で、女性ホルモンとパーキンソン病の症状のことについて触れられていたように思うのですが、女性ホルモンとどのように関係するのか、教えてもらえるとしあわせます。
婦人科で治療を受けていてホルモン剤を内服しているのですが、ここのところひどく調子が悪いのです。



5581.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病の症状
名前:ハトポッポ    日付:2008年6月18日(水) 16時34分
一般的に女性ホルモンはpdの発生率を低下させるといわれています。この掲示板での書き込みは見つけられませんでしたが、次の二つのファイルで女性ホルモンについて触れています。

1.ニュースダイジェスト2003年4月「パーキンソン病についての発見:コーヒーとホルモンの一緒に接取しては危険」

2.医学関係>薬物治療の進展>女性ホルモンとパーキンソン病


5582.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病の症状
名前:kyon2    日付:2008年6月18日(水) 16時58分
はとぽっぽさん、ありがとう。調べてみますと、更年期でホルモンバランスが崩れて不安定になると、お薬が効きにくくなることがわかりました。女性は節目節目で乗り越える山あるのですね。

大変だわ、こりゃ・・。

関連記事を調べてみたら、こんな記事を発見。アップル、がんばってるんだなあって、うれしくなりました。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20050702ik04.htm


5626.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病の症状
名前:昔はヘリーと呼ばれて・・・    日付:2008年6月22日(日) 23時33分
私は、以前婦人科で月経の時は調子があまり良くないと先生に話したらカバサールが月経の時は効きにくいからと言われたので、主治医に質問しましたら、パーキンソン病患者にエストロゲンを使用すると、パーキンソン症状が軽減するとの報告がある。閉経後にエストロゲンを使用すると良いとの研究結果もある。月経とパーキンソン症状の浮き沈みは、ホルモンと関係がある。男性の方が、女性より1.5倍パーキンソン病になりやすいのも女性ホルモンと関係しているらしい。調子の悪い時はL−dopaを緊急一時的に使用してはどうか?と返事を頂きましたよ。
無いと困るし有ると辛いし・・女性は結構強いのかな?と思います。

5583.この場をお借りします。  
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月18日(水) 21時37分
来週24.25日と神戸で全国パーキンソン病友の会の全国大会がありますが、参加される方はおられませんか?もし行かれる方が居られたらお会いしたいのですが。



5587.Re: この場をお借りします。
名前:あーもんど    日付:2008年6月19日(木) 19時30分
私もちょっと顔を出します。
25日の「若年の集い」に、最後まではいられないけど、「しあわせの村」に無事たどり着けるように願っています。


5588.Re: この場をお借りします。
名前:おっさん    日付:2008年6月19日(木) 20時32分
一般参加できる25日、気楽に参加させてもらう予定でいます。


5589.Re: この場をお借りします。
名前:みっこ    日付:2008年6月19日(木) 20時43分
団体で参加し、24日5時着です。初めての参加で判りませんが、交流会のみの予定の様です。25日も朝10時には宿泊館を出て、神戸市内散策の日程です。


5591.Re: この場をお借りします。
名前:ぱきぱき    日付:2008年6月19日(木) 22時58分
私も25日にちょいと顔を出す予定です。


5598.Re: この場をお借りします。
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月20日(金) 2時13分
参加をしたいのですが、あいにく出張中なもので・・・
  近々に何か集まりがありましたら、教えて下さい。


5601.Re: この場をお借りします。
名前:綾もみじ    日付:2008年6月20日(金) 7時47分
兵庫県支部若年部が主催ですので、
余りしゃしゃり出たことは、すべきではないでしょうが、本部若年部としても
ご協力させていただきます。
次の若年部長は、永い経験をお持ちの、小森浩支部長さんでしょう。
次期役員で該当する方と言ったら、小森氏だけでしょう。
法制部会の長でもあり、障害者団体との連携もあり頼りになる方ですよ。
これはこれから益々楽しみになってきましたね。応援していきます。
温厚だし、事務局も彼なら協力されるでしょう。小森さんがんばってくださいね。
木下さんも、この際、お手伝いされたらどうでしょうか。
ボランティアの社会運動団体であるがゆえに、やる気が一番なんですね。
せめて次にされる方の邪魔だけはしたくないし、応援しますよ。
患者会とは何ぞや。その難病患者ゆえの苦しさにくわえ、イデオロギーの違いからの見えにくい対立もあり、苦心したこれまでだった。が、ここにきてこの経験からの提案がいくつかあります。これをたたき台に、前向きな討論ができればとの期待もあります。伊藤私案に対する皆さんのお考えもお聞きしたいし、この愚案も見ていただきたい。5年ぶりかなあ、あの会いたかったあのお方にもお会いできるとは、泣いてしまいそう。生きてて良かったぞ、うん。
あの秋山先生も来てくださると聞く。看護学の研究者が何故立ち上がられたか、やっとわかってきた気がする。
忘れもしない、あの「改革プロジェクト」ああ怖い、現実をしらないものの、無鉄砲さでしかないけど、「日本の患者会を第二の○○にしてはならない」…この信念は貫いたつもりです。時に既得権益の放棄をしても、最も困窮に喘ぐ患者仲間を守り抜きたい。福祉の精神とは、誰もが幸せを実感できる社会づくり。いまのかさぶた福祉では、知らぬが馬鹿の投げやり行政になりがちです。でももうオフ時でヤール5の私には実行する力はないのです。行けるかどうかも不安です。
どうか和やかで、行ってよかったと皆さんが思える会になりますように。卓球大会のご成功もお祈りしております。でも、オンであれば優勝にからめるかも、私。(笑)
果たせていない約束は山ほどある、伝えたい「ありがとう」の感謝の思いも、一杯です。
そんな申し訳ない思いも抱えて、
行くっきゃないのです、伝えたい、いいえ、伝えなくてはならないことがあるから。
これが最後でしょう。その覚悟です。一寸先も分からない身ですが。


5612.Re: この場をお借りします。
名前:ティラノ    日付:2008年6月21日(土) 22時30分
私は、とても行きたいのが山々ですが・・九州なのでとても行けません
どういう状況だったか、是非お聞かせくださいませ。


5613.Re: この場をお借りします。
名前:ティラノ    日付:2008年6月21日(土) 22時33分
もうひとつ、余談ですが7月17日(木)
東京・大田区産業プラザにて、順天堂大学 服部教授の
セミナーがあるみたいです。
お話を聞きに、主人が参加しようかと。


5614.服部教授の講演
名前:sophia    日付:2008年6月21日(土) 22時49分
ティラノさんの言われる講演とは下記URLのものかと思いますが、法人対象のもののように思われます。
もちろん、受講料を払えば個人での参加も可能でしょうが・・・

http://www.johokiko.co.jp/seminar_medical/AA080772.php


5618.綾もみじさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月22日(日) 10時51分
わたしは今深く友の会に関わるつもりはありません。今地域でやっていることがいつか友の会の取り組みにもつながったらいいなと理想はあります。私の思う問題点は障害者全体にも言えると思いますが障害を持つ人難病の人が努力してその努力を認める福祉でないことにあると思います。


5619.Re: この場をお借りします。
名前:ティラノ    日付:2008年6月22日(日) 16時38分
sophiaさんの言われるように、法人ですね。
個人でもOKのようですが。
一応、薬品会社とも取引あるので、そちらを通して・・・と言う事になると思います。
果たして、どのくらい自分達に参考になるかは解りませんが、
地元では、こういうのがまったくないので、是非今後の参考にしたいものです。

難病の交流会もないです。あるといいです。

5616.ジスキネジア  
名前:mimi    日付:2008年6月22日(日) 2時12分
ジスキネジアの症状は、最初は、どんな風に、現われるのですか?

5457.妊娠中です  
名前:sarasa    日付:2008年6月3日(火) 21時41分
3年前に結婚して、不妊治療を経て今5ヶ月の妊婦です。お仕事はパーキンソン病との合併妊娠で休職中です。薬の効き目も少しずつ悪くなって来ています。メネシットを1日2.5錠ほど飲んでます。
障害手帳、年金申請など何もしていませんが、出産後復帰して働けるかとても心配です。今の内から何かやっておいた方がいいんでしょうか?



5606.Re: 妊娠中です
名前:ハトポッポ    日付:2008年6月21日(土) 13時41分
今頃になってレスを書くのもどうかと思いますが、しばらく体調不良で掲示板から遠ざかっていましたので、遅くなってしまいました。

まずわたしの経験では、出産は体力を消耗するので出産後パーキンソン病の症状は一時的に悪くなるかもしれません。

出産後の復職ですが、法律上は病気を原因とする解雇は、配転など十分の努力を尽くしたあとでなければ認められません。

身体障害者手帳は認定医の診断書を添えて申請すれば比較的早く認められます。巷では手帳は1級か2級でなければ価値なしと言われることもありますが、私はそうは思いません。とりわけ、sarasaさんは40歳未満でしょうから手帳を持っていると、障害者自立支援法の適用対象になります。

障害年金については申請は相当に手間がかかります。でも厚生年金なら1級から3級まであり(国民年金は1級と2級のみ)在職中から支給をうけることができます。

今の体調を考えてできることからコツコツと用意を進められたらどうでしょうか。

レスが遅くなりましたがsarasaさんに届くよう願っています。

5527.mimiさんへ  
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月8日(日) 11時3分
あなたの辛い気持ちは十分伝わってくるのですが、この掲示板はたくさんの方がみておられるという事とパーキンソン病の治療をオーダーメイドと表現したらおかしいと言われるならケースバイケースと理解してほしい思うのですが、このふたつのことを考えて投稿していただけないでしょうか?



5550.Re: mimiさんへ
名前:mimiより    日付:2008年6月13日(金) 3時18分
たんぽぽさんへ✿
私は、たんぽぽさん、のP.Dの症状は良く解りませんが、P.Dでは、ケースバイケースは無いと思います。人に、より発病の出方も違いますし、薬の量と進行の仕方も違居ます。同じP.Dと言う病名ですけど個々皆違うと思います。私は、たんぽぽさんの言葉に、答えましたが、たんぽぽさんとあーもんどさんの間の問題は、分かりません。それは、たんぽぽさんがお考え、あもんどさんと話をして下さい。20年、40年とP.D病を抱えて今日まで来た辛さは、想像できませので話合って下さい。


5553.Re: mimiさんへ
名前:あけみ    日付:2008年6月13日(金) 6時8分
あけみです。私は、昔から話下手で上手く相手伝わらなかったり
思ってることと違う風にとられたりすることも多くて
言葉で話すのとメールでも違いますよね。
それに、同じ内容でも言い方やその時の自分の体調でも
昔、勤めて時の上司で、疲れてきはると
言い方が皮肉ぽくなってくるんですけど
こちらがまだ元気だと あっ、また言ってるわで聞き流せますが
私も疲れてるとぐっときたり、やる気なくしたり・・・

mimiさん、
人により発病の出方も違いますし、薬の量と進行の仕方も違居ます。同じP.Dと言う病名ですけど個々皆違うと思います。
ホントにその人その人よって、違いますね。
そういう風に、人によって違うことがケースバイケースですよね。


5554.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月13日(金) 6時22分
どう書いたらいいのかなとにらめっこしていたら、あけみさんの投稿がぽんと入ってきました。なんとなく納得。わたしはわたしのPDと付き合いますから、mimiさんはご自分のPDと向き合ってくださいね。あーもんどさんはあーもんどさんです。話をすることは特にないです。薬もぼちぼち効いてきたし、起きようかな?とりあえず朝一番の薬は起き掛けに飲む。25年間変わっていないなあー。


5555.Re: mimiさんへ
名前:MIMI    日付:2008年6月13日(金) 9時51分
たんぽぽさん!!おはよう御座います。解っていただいて貰い良かったです。早く投稿したかったのですが。顔が見えない分私もどう書いたら良いかずっと考えて居ました。心のモヤモヤが取れましたか?
お待たせしてすいませんでした。あーもんどさんにもお話を下のですが私みたいな発病が浅い人達にアドバイスして下さい。たんぽぽさんの発病の頃如何だったのか教えて下さい。たんぽぽ先輩にアーモンド先輩宜しくお願いします。


5557.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年6月14日(土) 3時36分
あけみさんへ✿✿
あけみさん、自分が話べただと言いますが気持ちちゃんと伝わってきて居ますよ!!そんなに、気にしなくて良いと思います。私も話下手ですよ!!たんぽぽさんから頼まれたこの掲示も何日か考えました。しオーダーメイドとかケースバイケースのいみを辞書で調べて考えて書きました。いい加減の発言は、できないですから?すごく時間が掛かりました。


5559.たんぽぽさんへ
名前:mimiより    日付:2008年6月14日(土) 20時42分
気分が優れましたか?いつもの普段ペースのリズムに成りましたか?
早速聞きますが。たんぽぽさんの、発病の時は、どんな風な症状だったのですか?年齢は、いくつですか?このP.Dと言われどうでしたか?今は、何処にお住まいですか?




















5566.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月15日(日) 22時5分
お返事は書かないとね。私はいつ発病したのかわかりません。長女を出産と同時に後方突進がはじまりました。説明するのにこの時を発病と言っていますが、後方突進がでるのはヤール3だそうです。今までの人生で一番辛かったのは20代だした。具体的に何がどうとかじゃなく、あの頃を乗り越えてきて今は元気ですと言える私がいます。自分のためにだけにだったら乗り越えられたかどうか?足の不自由な義父、認知症だった義母、家族みんなを背負った夫。大変だった、耐えきれなくなればシャワーをザアーザアー出して泣いた。涙といっしょに嫌な思いも流した。でも、家族みんなそれぞれの思いを抱えてがんばった。それにそれなりに楽しいこともたくさんあったし、なんといっても苦しさをバネに明るく生きるせべを学びました。今は夫婦二人です。最近過激な思いもあまり出てきません。災い転じて福となす人生にしたいと思っています。


5567.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年6月16日(月) 0時12分
たんぽぽさん気持ち少しは、落ち着きましたか?私の発言で、良かったのでしょうか?まだP.Dの浅い私の発言でよろしかったのでしょうか?どう書いて良いのか悩みました。私は、これから病気が進行して行く身なので・・・?いろいろ私に、教えてくれますか?これからも宜しくお願いします。


5573.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月16日(月) 8時30分
わたしの書き込みでよかったかと言われると私としてはよくありませんと書くよりありません。
どう書いたらあなたにわかっていただけるのでしょう?
別に先輩面して書きたいわけではないのですが・・・・

良くないと思う理由その@
あなたの病気はあなたにしか本当のところは分からないのです。主治医しか治療についてのアドバイスは出来ない。

良くないと思う理由そのA
いろんな方に生活上のアドバイスをしてもらっているのにそれを自分の生活に活かそうとしているように見えないこと

良くないと思う理由そのB
病気の進行=症状の悪化とは限らないということ。そのためのいろんな工夫をしないといけないということ。

厳しい事を言っているのかも分かりません。でもあなたの病と付き合うのはあなた以外の誰でもないのですよ。

http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/


5574.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年6月16日(月) 14時9分
たんぽぽさん!!
私は、同じ症状であれば例えとしてアドバイスしても良いのでは??主治医しかアドバイスが出来貰えない?Aでは私が、皆さんからアドバイスを頂いて居ても私が生活に生かしてないと、私は、言われたくは、無いです。それは、どこから分かるのですか?教えて下さい!!工夫して無いと言う事はどこから分かるのですか?教えて下さい、私も参考にさせてもら居ますよろしくお願いします。一緒に生活しても無いのに、解るのですか?私には、励まして呉れる人が居ます。心配して呉れる人も居ます。P.D でお互い励まし合いながら生きて行きましょう。と言いあう人が居ます。今回私は、薬にオーダーメイドと言う事が違う、ケースバイケースも当てはまらないと思いその言葉について投稿しただけです。たんぽぽさんとあーもんどさんの間の事は、二人で話あって下さい、おじゃましました。


5577.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月17日(火) 4時13分
は治療、は日常生活、は病気についての考え方。mimiさんは教えて教えてと書いている。あーもんどさんが書いているのは自分の経験を通してのあなたをはじめとする年数の浅い方へのメッセージ。わたしはその意味を正しく理解していますし、同じように思っています。何度も言いますが、あなたの病気はあなたがどう受け入れてどう付き合うかなのです。人に教えてもらってどうなるものでもないのです。


5578.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年6月17日(火) 23時39分
たんぽぽさんへ!!
P.Dと言われれば、皆さん1度は、落ち込む悲しむでしょう。その悲しさも人に、寄り蹴りだと思いますしP.D以外の例えば精神の病気、を持って居る人など人寄り蹴りで何年経っても受け入れられない人も居ると思います。私も、P.Dに成って受け入れて無いです。時々泣いて居ます、あーもんどさんのメッセージで、いつかは、励みに、なる人も居るかもしれません。気持ち的に、「自分」だけでは、無いんだと励まされると思います。このメッセージを受け入れ方も1人一人違うと思います。私は、はじめてこの掲示板に初めて投稿する人は、不安な気持ちでこの掲示で死を考えて居た人がなんとか生きようと気持ちが変わった人も居ます。この掲示板で心を癒せた人も居ると思います。自分は、前に、も言いましたが、自然で良いと思って居ます。ですが、P.Dの病気はどんな病気なんだろうと調べて居ますが、主人が、今の、私には
、余り読むなと言います。今の私には、落ち込みが激しく成ってその後が、悲しくもっと辛くなるからです。家族に迷惑がかかって、大変に成るからです。これ以上は、言えません。



 


5579.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月18日(水) 8時31分
わたしはパーキンソン病と診断されて受け入れられないと言う方に、今を大事にしてほしいのです。今、出来ることはまだたくさんあるはずなのにパーキンソン病になったことのみ、嘆き悲しむ。一時は必要なことなのかもしれません。が、パーキンソン病を受け入れるというのは無理に近いくらいたいへんなことですよね。でも、パーキンソン病がたいへんだたいへんだと思うより、今の生活を少しでもよくしたいて思ってほしい。どうかお願いです、もっとシンプルに生きてほしい。「悩まなくていいことを悩まないでほしい」あーもんどさんがわたしの10年先を元気で暮らしていてくれることが私には希望であり目標です。ねぇー、mimiさん、あなたより齢も大きくて病歴が長い私たちが寝たきりにならない努力をしていることはあなたの励みにはなりませんか?


5586.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年6月19日(木) 18時1分
たんぽぽさんへ✿✿私は、落ち込んで居る訳でもありません。ただ、このP.Dに何をやってもどうにもならない、普通に、ナチュラルで行こうと思っています。ですから、進行したら1度や2度は、泣くかも知れません、それも自然な事ですからどうにもならないですから・・・!
励ましのお言葉有難うございます。

5490.初期でのメネシットの服用について  
名前:初心者    日付:2008年6月5日(木) 23時46分
P病と神経内科で、診断をされて3ヶ月が過ぎました。2001年9月頃に仕事の事でうつ病を発病し、1ヶ月、休んで復職しました。それ以来、パキシルを服用してきましたが、P病と診断された事と、うつ病の状態が安定している事から、精神科の先生の勧めもあって、パキシルは2か月、服用していません。P病では、メネシットを1日2錠、処方されていますが初めから服用してもよいものかと考え(効かなくなる事への心配)仕事に行く平日で1日1錠、休日は服用していません。病気の状態は、右手の震えとつっぱり、右足のつっぱりがあります。実際、服用した方が体の動きは楽ですが、この状態で今の薬の選択が正しいのかと思っています。神経内科の先生は量も少ないので薬が効かなくなる心配はあまりする必要はありませんといわれます。セカンドオピニオンで判断しようかとも思いますが、みなさんの場合はどうですか。P病の初期からメネシットを服用されていますか。御教え下さい。



5493.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 5時0分
初心者へ私もメネシット100の朝・昼・夕1錠と服用して居ます。私は、H18年11頃から服用しています。私も精神の病気を抱えてP.Dびょうを持って居ます。先生と信頼感が無いのでは、別の病院をお探しした方が良いかと思います。メネシットは何mgですか?私は、P病で服用して居る薬は、ランドセン・メトロジン・アルマアール・アーテン・ぺルマックスナウゼリン・メネシットを服用しています。その他に、精神の方の薬を服用して居ます。症状は両手両足も浮腫みが有り両手にコ強張りがあります。毎日です。メネシッとが不安でしたら主治医のせんせいにきくのが1番では、無いでしょうか?私達が答えられないので


5494.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 5時13分
初心者へ私もメネシット100の朝・昼・夕1錠と服用して居ます。私は、H18年11頃から服用しています。私も精神の病気を抱えてP.Dびょうを持って居ます。先生と信頼感が無いのでは、別の病院をお探しした方が良いかと思います。メネシットは何mgですか?私は、P病で服用して居る薬は、ランドセン・メトロジン・アルマアール・アーテン・ぺルマックスナウゼリン・メネシットを服用しています。その他に、精神の方の薬を服用して居ます。症状は両手両足も浮腫みが有り両手にコ強張りがあります。毎日です。メネシッとが不安でしたら主治医のせんせいにきくのが1番では、無いでしょうか?私達が答えられないので
P病歴多分ですが10年、精神の方は、9年に成ります。


5495.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 5時20分
P.Cで調べて盛るのも良いのでは??


5497.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:波平    日付:2008年6月6日(金) 10時13分
私も、メネシット100を、1・5,1・5、1と、飲んでいます。担当医の言われるのに、副作用等、分かっているので、一番信頼出来る薬だそうです。


5500.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 15時33分
メネシットの何を心配して居るのですか?
3ヶ月間服用して居たのですよね???
3か月間は、どうされて居たのですか?


5509.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:sophia    日付:2008年6月6日(金) 23時47分
L-ドーパ(メネシット)をいつから使うかについてはいろいろな意見があります。

60歳くらいより前に発病した人は最初はドーパミンアゴニストから始めたほうがジスキネジアなどの副作用が出にくいと言われています。しかしドーパミンアゴニストだけでず〜っと行けるわけではなく、結局はL-ドーパを使うようになるので、アゴニストだけにして不自由な生活を続けるよりも必要であればL-ドーパを使えばいいとも言われます。

メネシットが効かなくなるかどうかということについてですが、パーキンソン病自体が進行性の病気なので、それに応じて薬の量を増やさなければいけないということはあると思います。でも薬が全然効かなくなると言うわけではなく、薬の効果はあるといわれます。ただウェアリングオフといって薬の効いている時間と効いていない時間が現れるようになってきて、薬効が途切れるようになります。
それを補うためにドーパミンアゴニストやその他の薬を使ったりするわけです。
副作用についてはL-ドーパはすでに30年近く使われているのに対し、ドーパミンアゴニストなどのほうが新しく副作用が見つかったり、複雑な副作用(精神症状など)が現れやすいかもしれません。

L-ドーパの効き具合については人それぞれですので、他の人が何錠飲んでいるかを問題にするのではなく、その量で自分の症状が改善されるかどうか
自分の望む生活が送れるかどうかを主治医とよく相談されると良いかと思います。
多少我慢してでもL-ドーパを使わずに過ごすか、それともL-ドーパを使って動きやすい生活をするかという問題です。Lドーパを早く使ったから病気の進行が早くなるということはありません。

仕事をする上でメネシットを飲まなくても差し支えないのであれば、無理に飲まなくても良いのではないかと思います。1錠で仕事に差し支えなければ1錠でも構わないでしょう。もしくはメネシットではなくドーパミンアゴニストでもいいかもしれません。
自分がどのような生活を送りたいかを主治医とよく話し合ってください。


5511.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:初心者    日付:2008年6月7日(土) 1時34分
いろいろな御意見ありがとうございます。大変参考になりました。今まではメネシット100を一日1錠のんでましたが、処方された量(メネシット100を一日2錠)を守ってのんで様子を観ます。その結果、次回の診察日に主治医と相談して、対応を決めます。ありがとうございました。


5575.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:mimi    日付:2008年6月16日(月) 15時58分
sophia様私は、ランドセン0・5朝、夕各1錠・メトロジン2朝.夕各1錠アルマール10朝・夕各1錠アーテン2朝、夕各1錠・ぺルマックス250朝、昼、寝各 1錠ナウゼリン10朝、昼、寝各1錠、メネシット100朝、昼、夕各1錠を服用して居るのですがどう思いますか?
皆さんは、どのくらい薬を服用して居ますが?


5576.Re: 初期でのメネシットの服用について
名前:sophia    日付:2008年6月16日(月) 23時9分
mimiさん、
どう思いますか?と聞かれても何ともお答えの仕様がありません。
薬の種類や量はその人の症状や病歴などから判断して主治医が決めて処方し、それを飲んでみてどれくらいの効果があったかを患者が主治医に報告し、経過を観察し維持量などを決めていくのが普通です。

パーキンソン病は一人一人症状も違うし、薬の効き方も違います。そして運動障害が表に現れるので他の病気よりも薬の効き具合がよく分かる病気だと思います。一人一人に合った処方をするので、オーダーメイドというのです。既製の処方ではなく一人一人に合わせて誂えた処方です。風邪薬や胃薬などのように1日3回食後という飲み方でうまくいくような病気ではありません。

他の人がどれくらい薬を飲んでいるか聞いて比べても意味はないと思います。
「皆さんはどのくらい薬を服用していますか?」と聞いてどうしたいのですか?
病歴も違えば症状も違う、薬の吸収も効果も違う、飲んでいる薬の種類も当然違う。
要は、自分の症状が軽快するのに十分な薬の種類と量を処方してもらって、毎日が調子よく過ごせるように主治医とよく話し合うことが必要なのです。

他の項でたんぽぽさんが書いているように、自分の症状が一番よく分かるのは自分、そしてそれについてアドバイスできるのは主治医です。


5543.まっさきにしなくてはならないこと  
名前:あーもんど    日付:2008年6月11日(水) 16時31分
今思うと、私は薬ののみ方がつくづく下手だったと思う。
あの長い年月気にし続けた、いつ訪れるかわからない「オフ」や「ジスキネジア」を、今なら殆ど経験しなくてすむのではないかと思う。

知らなかったし、一人では気がつかなかったことがたくさんあった。
ネオドパストンをのみだした頃、1回の服薬が大体4時間効果があることは気がついた。
大分たって、ジスキネジアが起きだしたとき、半分ずつ飲むようにしたのは、1回の量が多すぎる気はしたのだろう。
その当時ある神経内科医は半錠ずつのんではいけないと言っていた。

食後にのむと薬がなかなか効かず、食前にのむと効きが早かった。
効き目は早いけどジスキネジアが出やすいとは知らなかった。

大体4時間は1回の服薬で動けたけど、何かに夢中になったりして、のむタイミングにそれほど神経を使わなかった。
それで、突然オフになるのに困っていた。
どうしてオフを避けるために薬をきちんとのまなかったのか
、不思議に思う。
いい加減な性格のせいか。


私が知っている年下の若年性患者をみていると、昔の私と同じようにみえる。
もう一歩先まで考えて薬をのむことをしていない。

薬が効いてこないのはなぜか?
ジスキネジアがおきるのはどうしてか?
オフを避けるにはどうしたらいいか?

薬がよく効くようにするにはどうしたらいいか?

規則正しい生活をして、睡眠を充分にとる。
便秘をしない。
不安や緊張はなるべく避ける
決まった種類・決まった回数・決まった量の薬をのむようにする。

ほかにも、乳製品と同時に薬をのまない、などいろいろあるけれど、原則的に身体の基本的状態をよくすることだ。

薬が効かない、体調が悪いと言う前に、「それは何故か」「どうしたら解消できるか」を考える大切さを経験から痛感します。



5545.Re: まっさきにしなくてはならないこと
名前:chii    日付:2008年6月12日(木) 11時46分
たいせつな経験をオープンにしてくださって、Appleのみなさんに感謝しています。力を得ます。

あーもんどさん、いつもありがとう。
今回の「まっさきにしなくてはならないこと」にもハッとさせられました。
個的な体験も深まっていくと普遍化しますね。あーもんどさんらしくお励みください。


5547.Re: まっさきにしなくてはならないこと
名前:ケセラセラ    日付:2008年6月12日(木) 21時45分
私が少し前までかかっていた開業医の先生は食前、食後にこだわっているのは日本だけと言っていました。
そして、今、薬の調整をしていただいている、大学病院の先生も食前、食後は無視。1日9回に分けて飲んでいます。
服用時間も、朝、昼、夕それぞれ間隔が違うので忘れないように携帯電話にアラーム設定して忘れないようにしています。

時々、掲示板で見かける書き込みに薬を止めて見るとか、1回にしてみるとか、ありますが、私が主治医に最初に言われたのは「L・ドーパは自分で調整してもいいが他のものは勝手に飲むのを止めたりしないように」と言うことでした。

今は朝起きて、1時間〜1時間半我慢して、歩いていれば、自然と足の指も開いて痛さも無くなって、普通に歩けるようになります。

それなのに、不安や緊張はなるべく避けるとアーモンドさんが言われているようにチョット気になったり、嫌なことがあると速攻で手足が振るえ出してしまう。それがPCの書き込み見ただけでも地震のように突然振るえ出す時が最近時々あります。

以前はApple見ていると気持ちが落ち着き、震えがおさまっていた私です。


5549.薬の工夫
名前:sophia    日付:2008年6月12日(木) 22時48分
ケセラセラさんへ、

あーもんどさんの文章の補足になりますが、食前に飲むと吸収が早く、食後に飲むと吸収が遅いというのはL-ドーパに関してのことです。
開業医の先生がおっしゃった「食前食後にこだわる」というのはL-ドーパについての話でしょうか?多分一般の薬に1日3回食後と書いてあるその”食後”についてのことではないかと思います。

L−ドーパの効きが食前に飲んだ場合と食後に飲んだ場合で違うということは広く知られていることです。
APPLEの中の「治療の進め方」の水野先生の講演録にもあります。

あーもんどさんや私のようにパーキン遺伝子をもつタイプの若年性パーキンソン病の場合にはほんのわずかのL-ドーパによって効きが違ってくるので、このような些細なことまでも気にしなくてはならなくなるのです。
この微妙な調整は病気の初期にはあまり必要ないのですが、20年以上もパーキンソン病と付き合っているとこういう些細なことが意外に重要だと気が付きます。

薬の量については「主治医の決めた1日量は変えないで、その範囲内で飲み方を工夫してみても良い」ということです。

L-ドーパの効きに影響を及ぼすものはいろいろあります。
睡眠、食事の内容、胃の酸度、食事なかのタンパク質(アミノ酸)、運動量、
胃薬、便通、不安、緊張などなど。
また女性の場合には女性ホルモンがパーキンソン病の症状に影響します。ですから良い調子を保とうとするには非常に努力を必要とします。
掲示板を読んだ人が、このようなことを参考にしてできるだけ良い状態で毎日をすごせるようになればと思います。

他の人が1日何錠飲んでいるかというのは問題ではありません。というのは吸収の程度や薬の効きが一人一人違うからです。その人にとってどれくらいの量が必要量なのかということを決めるのは主治医です。
ただ、その決められた量の薬も飲み方を工夫すれば、もっと調子よく過ごせるようになる可能性があるということです。

L-ドーパしかない頃に発病した私たちはジスキネジアやウェアリングオフで苦労しました。
でも今はアゴニストをはじめいろいろな種類の薬があります。私たちよりも良い状態を保つことができるはずです。

あーもんどさんが最後に書いている言葉がまさしくそのことを語っていると思います。
〜〜〜薬が効かない、体調が悪いと言う前に、「それは何故か」「どうしたら解消できるか」を考える大切さを経験から痛感します。 〜〜

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno9kyusyuu10.html


5558.Re: まっさきにしなくてはならないこと
名前:ティラノ    日付:2008年6月14日(土) 11時59分
いつもsophiaさんの書き込みには、納得します。
専門的にアップルの書き込みに書いてあるので、なんとなく解ります。し、こうなるのだな。と、ひとつの覚悟のような物も自分の中で、
ほんの少しですが、対処できるような気がします。
ただ、欲を言えば、もっと初期症状から具体的に「こうなったときは
こうやって自分なりに対処してきました」みたいな言葉もやはり欲しいところです。※これは、お薬などに関してではなくです※

先日、親戚が総合病院の理事をしているので、診察してもらいました。
「人間は、ひとつは病気を持っているもの。それは治らないんだよ」
「治そうと、あまり努力し過ぎて、返って悪化する事もある」「自分が、そうなった物であれば、受け入れなさい。人の人生、いつかは皆死ぬ。それが早いか遅いか・・・早くても、いかに自分の人生をどうやって、楽しく最後を向かえるかだ」
と、言われました。
私は、まだ納得できない状態です。
何故?なら、毎日、毎年、自分の体が目に見えて、動かなくなり・・・
体で、感じるのですよ。それをそんなに受け入れろ!とは・・・
しかし、「川の流れに沿うこと。この葉のごとく、風にさらされながら
老いを感じなさい。ただ、誰もが体にはあ、治そうという治癒力を持っているものだよ。」
難しいです。


5561.Re: まっさきにしなくてはならないこと
名前:mimi    日付:2008年6月14日(土) 22時44分
ティラのさん5558を読みました。発病して何年ですか?親戚の方とのお話を読ませて頂きました。(号泣)私は、10年前から手の振えて居ましたが、精神の病気にも成ってしまい精神の薬の副作用で、ずっと手の振えは精神の薬のせいと思って居ました。ある日の診察で手が震えるほどの薬は出してませんと先生に言われ始めて私の手の振えは、何処から来て居るのだろうと言う事に成りました。私が住んでいる市では精神内科が2件しか、無いのです。自宅から近い病院に、しました。赤十字病院なのです。H18.11.08に行きました診察をした所私の手を持ち左右に揺らしただけで、P.Dだと軽く言われました。この時は、難病とも知らず。何日か薬を服用すれば治るんだろうなと思いながら、会計を待って平然として居ましたが、P.Cで調べると難病と解り初めて分かりました。(号泣)どうして私が、なぜ私がP.Dにとかいろいろ考えましたが答えがでません。どんな症状なのか調べれば、少しずつ進行して行き最後は寝たきり....!悲しいです。もう先に死が待っているのは辛いです。私は、まだ受け入れる事が出来ません。


5564.知恵と勇気を友として
名前:kyon2    日付:2008年6月15日(日) 16時37分
最近、この病と向き合うようになられた方には難しいことかもわかりませんが、自分の悲しみにひたることは最低限の時間にとどめて、自分にできることがまだあるなら、それを喜んだほうがしあわせに生きられると、私は思うのです。
後ろ向きに考えるよりも、不自由さがあっても今過ごせる時間をなるだけ楽しいものにしたほうがいいからです。悲しみのトンネルに出口はありません。トンネルに入らないで、よい景色を眺めるほうが、どんなに
気が晴れることでしょうか。
この病気は、忍耐を必要とします。毎日、何かを耐えねばなりません。
そしてそれに伴う悲しみとも向き合うことになります。
でも、人はみな自分の悲しみを耐えて生きるのではないでしょうか。
自分だけではなく、他の人も同じようなことを耐えているのだと思うと
少しは耐えやすくなります。
とかく自分のことだけに気持ちがいきがちですが、仲間がいることを思ってみてください。いくぶん救われるような気持ちになれます。
これしかない、と思うより、これだけもまだある、って思うほうが
ずっとしあわせになれると思います。
先の心配よりも今の心配をするほうがいいと私は考えています。
今の自分の気になる症状をどうにか軽減させること、薬の微妙な調整ですが、それを知恵をしぼって考えます。
思いつくあらゆることを試してみます。トライ&エラーの繰り返しでも
やっているうちに何か気付くこともあるのです。
そうやって、私はここまでやってきました。
今、なるべく良い状態でいるように努力すること、それは知恵と勇気のいることですが、チャレンジしてみる価値のあることだと思います。

5437.血圧  
名前:mimi    日付:2008年6月2日(月) 11時15分
皆さん!こおんにちは、朝、8:00目が覚めました。でもだるいのです。血圧を計りました。血圧が低い人のためようの、薬を服用しているのですが、今、計ったら上が94下が55です。薬がきかなくなって来たのでしょうか??  皆さんは血圧の方はいかがですか???頭の中がボォーとしています。



5443. 血圧
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 20時10分
mimiさん! こんばんは!!

いかがですか?

私は昔から低血圧で朝はメチャメチャ弱いんです。
血圧はこの10年ほど測ったことが無いんでわからないですが・・・

ただクスリの加減でボートするのとフリーズするのが多くなってきました。


5445.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月2日(月) 23時2分
若い頃、は低血圧でしたが、歳を取ってからは上が120台有ったのです。ですが、血圧が低い人用の薬も服用して居ます。一昨日までは、普通でした。私も、今日は、なかなか起きられませんでした。気持ちだけは、「よしっ」と思いながらめまいの症状が有るのでゆっくり起きました。時々目まいや、ふらつく事が有りませんか?椅子に座って居て、も目まいが、有る時が有りませんか?P.D病さんと出会ってから、ちくり・ちくり、私をいじめて来るのです。ミッキーマウスさんは、どうですか???「P.Dさんドントコイ!!!」そんな事何度も行って居るのに、(涙)次は、どんな症状が来るの???メルを教えたい時ってどうしたら良いの?


5446.血圧
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 23時40分
mimiさん!こんばんは!!

治験で毎週計るのですが、平均で100の65くらいです。

私は昔から起抜けが弱くて、何時も「えい!やっ!」て飛び起きてます。 そうしないと何時までもズルズルとしてしまうので・・・

けど、最近めまいがきつく無理に動こうとすると気分が悪くなってくるようになりました。たぶん治験の影響だと思いますが、そんな時は無理に動かないでゆっくり優しく(笑)動くようにしています。(^-^)v

あくまでも私の考えですが、PDさんはいじめに来るのではなく、教えに来てくれる。と、思います。何を? 何かをきずかす為に。
それは一人ひとりあるように・・・

ただ、私はどんな事が起きても素直に受け止めて行こうと思ってます。
だからmimiさん☆ 一緒に頑張っていきましょうね♪
あなたなら大丈夫(^-^)b

名前のペンネームクリックしてメール下さい。


5450.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月3日(火) 12時32分
H20.06.03
強も徹夜してしまいました!!!今眠いです。
ミツキーマウスさん、徹夜眠いです。


5458.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月4日(水) 2時21分
mimiも今日徹夜に成りそうです


5460.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月4日(水) 5時28分
ミッキーマウスさん、申し訳何のですが、アド、また後で教えて下さい主人に怒られそうなので・・・お休みなさい失礼します。


5471.血圧
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月4日(水) 21時24分
mimiさん ごめんなさいm( )m
 私のために無理させたみたいで・・・


5472.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月4日(水) 23時51分
ミッキーマウスさん違いますよ、メールを知たくていろいろ施行錯誤したのですが、如何しても解りません。


5474.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月5日(木) 0時33分
血圧のタイトル2つ作ってしまいました。削除何度もやっているのですが出来ません


5479.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月5日(木) 2時56分
ミッキーマウスさん起きて居ますか?
mimiです。


5480. 血圧
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月5日(木) 2時59分
はい!  起きていますよ(^0^)/

明日、提出する書類がやっとできました〜♪
mimiさん!体調はいかがですか?


5482.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月5日(木) 4時13分
大不調です。
ミッキーマウスさんの体調は生かがですか?今薬がきて来て目の前がグルグルして居ます。


5484. 血圧
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月5日(木) 4時26分
え〜〜たいへん!!

どうも無いこと無いよね???
無理しないで、横になって下さいね!

私は今は最近に無く、いい感じです☆
ただ、いつ何時、バッテリーが切れたときみたいに、
一気におかしくなりますが(^-^;)


5551.Re: 血圧
名前:mimi    日付:2008年6月13日(金) 3時55分
みっきーまうすさんへ***
最近、血圧が低いのです。上が80台90台なのですが心配です。
ミッキーマウスさんは、如何ですか?
ペンネームクリックした後如何したら良いのですか?
良く解りません!!

5519.DBSの手術をしました。教えて下さい。  
名前:KKKK    日付:2008年6月7日(土) 20時24分
はじめて 、私は
DBSをの手術をしました。
手術後の経過はまだ確信できてはないですけど
幻聴らしきものがひどく困っています。
それはまた、おいおい報告いたしますが
運転免許の更新は可能なのでしょうか?どなたかご存じの方はよろしくお願いいたします。



5521.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:mimiより    日付:2008年6月8日(日) 0時1分
免許証は、安全協会からお知らせの葉書きが来ます。○月○日から○月○日までに、更新をして下さいと葉書来ます。その間に、行けないのなら電話をするか、窓口まで行くか、です。後更新は、行けるけど新しい免許証も取りに、行けない時は、委任状を書き代理人に頼むかです。
もう行けないのなら電話をした方が良いと思います。


5524.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:KKKK    日付:2008年6月8日(日) 6時38分
ありがとうございます。そういうことは運転免許の更新は可能と言うこと運転も可能と言う事ですか?ところで幻聴らしきものがひどく困っていますが、命令したり、真似されたりと迷惑しています。こんなことが、ありえるでしょうか?よろしくお願いいたします。


5525.mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月8日(日) 7時40分
mimiさんの書いておられる内容は通常の運転免許の更新だと思います。DBSを受けたけど免許の更新が出来るかの答えとしては不適切だと思いますか・・・


5529.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:KKKK    日付:2008年6月8日(日) 14時40分
タンポポさんへ

ありがとうございます。
と言う事は運転免許更新または運転はどうなるんでしょうか?
誰に聞いていいのかわかりません。
あと、幻聴らしきものがひどく困って いたします。
こんな現実的に幻聴らしきものがあるのでが信じられませんかも
しれませんが本当に幻聴とは思えません。
どなたかよろしくお願いいたします。


5530.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:ケセラセラ    日付:2008年6月8日(日) 15時15分
KKKKさんへ

このサイトの左上にある ホームページを開くとDBSのQ&Aと言うサイトがあるのでそちらで聞かれたほうがいいかと思うのですが。


5531.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:ケセラセラ    日付:2008年6月8日(日) 15時21分
追伸

DBS専用掲示板もありますよ。


5533.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:KKKK    日付:2008年6月8日(日) 16時52分
ありがとうございます。ケセラセラ さんへ

早速に専用の掲示板
に相談させて頂いております。
しかし、
また、こちらの方にもご相談させて頂いていいでしょうか?
よろしくお願いいたします。


5534.道路交通法上の取扱い
名前:ハトポッポ    日付:2008年6月8日(日) 17時43分
(昨年10月2日に一度書き込んだものですがもう一度コピーしました。)

パーキンソン病患者の場合、病気から来る運動能力の低下、薬の副作用である突発性睡眠、突然のオフなど運転に支障をきたす要素がいろいろあります。しかし歩行障害があるパーキンソン病だからなおのこと、自動車を運転できることによって、行動範囲を狭めなくて済むのですから、運転免許は持っていたい運転を続けたいと思うのは当然だとおもいます。

その辺の兼ね合いに関して、平成14年6月の道路交通法改正で新しい規定が盛り込まれ既に実施されていますので、お知らせします。

○改正前は、精神病やてんかんの患者は運転免許の受験資格がなかったのですが改正によりこのような大雑把な扱い方を改めて運転者一人一人の運転能力に着目することとされました。

○「一定の病気等」にかかっていて自動車の安全な運転に支障をきたすおそれなある場合には、運転免許が取得できない、または更新できないばあいがあります。また運転免許の取得や更新に際して臨時適性検査を受ける様指示されることがあります。

○「一定の病気など」とは統合失調症、てんかん。不整脈、睡眠障害
認知症などが明示的に定められていますが、警察庁の文書ではパーキンソン病を明示的に取り上げてはいません。しかしながら、たまたま見つけたのですが、京都府警のサイトでは「一定の病気等、その他」として「脳卒中、視聴覚障害、筋ジストロフィー、パーキンソン病など」とはっきり書いています。

○また運転免許取得・更新時には次のような質問に答えなければなりません。
1.病気を原因としてまたは原因は不明だが意識を失ったことがある(はい・いいえ)
2. 病気を原因として発作的に体の全部または一部の痙攣または麻痺を起こしたことがある(はい・いいえ)
3. 十分な睡眠をとっているにもかかわらず、日中、活動している最中に眠り込んでしまうことが週3回以上ある(はい・いいえ)
4. 病気を理由として、医師から運転免許の取得または運転を控えるよう助言を受けている(はい・いいえ)

私自身は完全なペーパードライバーで5年有効のゴールド免許証を持っていて一応更新は続けてきましたがそれもそろそろおしまいにする時期かなあと思っています。

また友人のパーキンソン病患者で自ら進んで適性検査を受け好成績を収め会社から特別に通勤のための駐車スペースをもらった人もいます。

なかなかむずかしい決断だと思います。少しばかりややこしい説明だったと思いますが、ご参考まで。


5537.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:mimi    日付:2008年6月9日(月) 0時51分
運転は、しないけど、身分証明に成る為更新する人も居ますよ!!
本人次第ですね✿✿


5538.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:mimi    日付:2008年6月9日(月) 1時6分
免許所更新、そうですよね!たんぽぽさんのとうりです。病状によって違いますよね!!もしかしたら身分証明としても心配ですね!!!
主治医の先生に相談警察署に、連絡相談でしょうね!!


5539.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:まさやん    日付:2008年6月10日(火) 6時13分
 DBS手術後、2年半たちました、ゴールド免許のため、更新はまだですが毎日乗ってます。
 主治医の勧めもあり、助手席に、必ず眠気防止のため誰かのってもらうようにしています(家人以外危険を感じってか、殆ど乗りませんが)近くへ自分の買い物に出かけるときは、一人のこともあります。
 手術後、震えは止まりましたが、突進歩行が出たり、家人も足に障害があるため、車なしでは生活できません。
 常に緊張感を持って運転すればビーシーフロールの眠けなんて吹っ飛んでしまいます。県外へも時々出かけますが助手席の家人から、スピード出しすぎですよと、厳しい注意のおかげか無事故無違反を続けています。「眠くなったらすぐ止める。」「無理な運転絶対しない」
 でも安全を考えると、生活に大きな支障をきたさないなら乗らないほうがいいと思います。


5544.Re: DBSの手術をしました。教えて下さい。
名前:KKKK    日付:2008年6月12日(木) 9時45分
ありがとうございます。
セロクエルをふやそうが幻聴らしきものはあまり変わらないし、命令するし、うるさくてたまりません。
まるでエスパーのごとく私の心、頭の中を読み取り真似をするし、悪口を言ってくるのです。
どうか、信じて私を励ましてください。
通の幻聴ならなっとはいきますが、これはとても幻聴とは思えないです。
お返事をお待ちしています。

5496.分かち合うことと孤独な戦いと  
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月6日(金) 7時35分
発病してから何年もいや20年以上過ぎていた。「わたしもそうよ」の一言にどんなに救われ、勇気付けられたか計り知れない。病名を初めて聞いたとき、そんな病気があることも知らなかった。治らない病気だと言われた。難病だと言われた。自分でもどう受け入れていいのかわからない。自分にわからないことが家族にわかるはずがない。まわりにはおかしな人と思われていただろう。わたしの知る範囲にわたしの病気に同情をする人はいても分かち合える人は居なかった。ただ、主治医だけが理解者だった。患者同士、同じような症状がほかの人にもあるのを知ると自分だけではないことに安心する。自分だけが辛い思いをしているのではないことに頑張ろうと言う気持ちも湧いてくる。でも、病気と向き合い、どう考えて、どう付き合うかは自分との戦いみたいなもので共に戦ってもらえるのは専門の知識のある神経内科医しかいない。私たちは発病したのが早ければ早いほど主治医との信頼関係が大事だと思います。信頼関係は作らないとできるものではないと私は思っています。



5510.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:あーもんど    日付:2008年6月7日(土) 0時23分
たんぽぽさんの投稿にいつも賛成ではないけれど、お互いに発病30年、40年にもなってくると、同じような感慨を持つことがある。

彼女も私も、長い間たった一人で病気と苦闘してきた。
その頃は”闘っている”という意識はなかったけれど、今から思うとこの病気は「闘う」としか言いようがない。

いや、あの頃はそれでも薬さえ効いていれば一人でどこへでも行けた。
そのときはおずおずとだったけど。

病気になって薬を飲みだすまでの8年間。
診断がつかず、なんで歩けないのかわからない。
どんどん歩けなくなった。
医者に行ってもなにもわからない、何も変わらない。
不安そして絶望。
うつうつと家に閉じこもった。
17歳から25歳まで。
分かち合う人は誰もいなかった。

ティラノさんはわかってくれるだろうか。

そして今も不安がいっぱい。
いつまで動けるのだろうか。
動けるといってもふつうには動けない。
すくみ、バランスを崩し、前へ後ろへ転ぶ。

常に病気のことは頭から離れない。
なにも考えずに歩けたのは、いつまでだったろう。

そういう思いに沈むこともある。
人には言えないけれど。


5512.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:mimi    日付:2008年6月7日(土) 3時18分
私もP.Dと診断された時物凄くショックでした。精神の病気も有り初めて、掲示をした時も荒れて居たかもしれません。ですが皆さんには、ご迷惑掛けました。今誤りします。ご迷惑かけましたすいませんでした。<(_ _)>今、でも不安は,有りますが、 P.D成ってしまったからしょうがないP.Dを受け止めなくては、成らない時が来ます。それに、皆さんは良い人ですよ。励まし合いながら私達と、闘って生きましょう!!私も最初は、不安となぜ私が、P,Dに、成らなくては、いけないの?もう精神の方でも大変でしたから!!!    


5513.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:ケセラセラ    日付:2008年6月7日(土) 5時19分
たんぽぽさんやあーもんどさんの気持ちチョッピリ解るような気がします。時々、掲示板拝見するのですが。なんか、違う???
どうしてか解らないけど・・・

ただ、言えるのは薬は自分と主治医で決めて作っていく。
オーダーメイドだということ。だから、千差万別だから、良くなるも悪くなるも、主治医と自分の2人3脚でやっていかなくてはならないということ。だと、思うのですが・・・


5514.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:波平    日付:2008年6月7日(土) 10時43分
皆さん、こんにちは。このサイトを、見ることによって、頑張っている人達がいる、私も、頑張ろう。と、力を、もらっています。よろしく、お願いします。そして、ありがとう。


5517. 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月7日(土) 12時7分
確かに周りの対応で寂しく思ったときもあります。孤独になったときもあります。ある時、病室の窓から外を見ると、いちめん雪で吹雪いてるんです。素敵な光景でした。そのときに思ったのがそんな中でも家族が来てくれる。仕事とはいえDrや看護婦さんが来てくれる。

本当に感謝の気持ちで一杯になりました。
苦しんでるのは自分だけではないんだ! 周りも頑張り支えてくれているんだ!と・・・

それは昔からそうだったんだと、自分が気が付かなかっただけなんだと・・・

そしてここでは多くの皆さんに逢えていっぱい、いっぱい!力をもらえる! 感謝のページです☆ 

これからも、よろしくお願いします。

 


5518.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月7日(土) 16時24分
ミッキーマウスさん、申し訳ないけど、そういう孤独ではないのです。仲間がいて家族がいて、支えられていたとしても、どんなにいい情報を得たとしても自分のパーキンソンの症状は自分にしか本当のところは分かりません。家族の理解があるからよくなるとか、理解がないから悪くなるというのでもないですよね。気持ちが症状にでることはあるとは思いますが。神経内科の先生が若いパーキンソン病患者をあんまりご存じないこともあるかもしれません。それなら知ってもらいましょうよ。ここに書かれていることを先生に知ってもらっても良いと私は思っています。パーキンソンの治療はケセラセラさんのおっしゃるようにオーダーメイド。オーダーしたら、何か変更することが出来たら連絡しますよね。励まし合いと治療を一緒に考えたらいけないと思うのです。


5520.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:mimi    日付:2008年6月7日(土) 23時3分
掲示板見ました。あーもんどさん、ケセラセラさん、たんぽぽさんのどこが違うのですか?何か違うと言い、はっきりとしないのなら答えが出てから書き込みした方が良いかと思います。お互いいやな気持だけが、残るだけだと思います。主治医の先生が違えば、違ったあ処方も有るでしょう先生だって頭の中?なんですから、私達は、大変な難病と言う病気を抱えて家族が居れば家族と主治医の先生と相談して薬の処方して行くのでは?一人一人いろんな人に支えて貰っているのでは、無いでしょうか、掲示板も支えの一つだと思います。ケセラセラさんの薬でのオーダーメードは可笑しいと思います。薬は、その時の患者を見て先生が決め手行くのでは、無いのでしょうか?
オーダーメイドの意味は、注文によって作る事です。薬ではありえないと思います。


5523.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:mimi    日付:2008年6月8日(日) 2時42分
あーもんどさん病歴ながいですね!!ビックリしました。P.Dに成って30・40年苦しんで来たのですね!!✿✿✿私は、まだ一人でも動けるし車も運転して居ます。ですから、私みたいな物が苦しさを解らないと思われるかもしれませんが、私も同じ不安があります。いつまで歩けるのか次はどんな症状が出て来るのか、みんな一緒じゃ無いでしょうか?遅かれ早かれ進行していく治らない難病と言われら辛いでしょう。普通に歩けて居たのが歩けなくなり悲しさも有ったでしよう。1番かがやいて居る時に、歩けなく成りその頃の楽し思い出が、あーもんどさんには苦し思い出しかなかった、のでは、勝手なそうぞうしてすいません<(_ _)>私みたいな、病歴が浅い人達に、聞かれましたら自分の時はこうだったとか教えて下さい!!お願いします。多少は薬も変わってきて居ますから違って居る所も有ると御思いでしょうが、あーもんどさんの辛かった時、辛かったけどこんな楽しかった時も有ったと教えてくれませんか?お願いします。    良いお返事待ってます。(*^。^*)


5528.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:あーもんど    日付:2008年6月8日(日) 11時40分
mimiさん
私については、Appleに私が書いた文章を読んでみてくださるとうれしいです。

◆「読者の広場・暮らしと生活」のなかの「Dr.安芸」

「私の薬の履歴」

◆「読者の広場・症状」のなかの
「私が転ぶとき」
◆「病気が私を覆っていても」
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/digest/jak-a1.html

Message from Almond
「読者の広場」の「過去ログ」にも入っています。

私のブログ

ほかにもあると思います。


5532.神経内科の先生の講演会で。
名前:ケセラセラ    日付:2008年6月8日(日) 16時6分
4月のパーキンソン病友の会の定期総会で講演してくださった大学病院の先生が講演の最後に言われた事を紹介します。

「パーキンソン病の患者さんを診ていますと、神経内科の中心の病気でありますし、研究がこれだけの領域で進んでいる病気はなかなかありません。神経内科にきて、「パーキンソン病だ」と診断されると がっかりされる方がいるのですが、私たちからすると理論通りに治療は行きませんが、それでも一緒に頑張って治療していけるという病気です。工夫のしがいもありますし、これだけ多くの治療法が出ており、希望があるのではと思います。主治医の先生とよく相談、勉強されて良い方向に持っていかれるとよいと思います」

以上のような言葉で講演を終了しました。


5535.分かち合うことと孤独な戦いと
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月8日(日) 22時23分
確かに自分しか解らないと思います。
あくまでも私の考えですが、理解が有るとか、無いとかではなく
支えてくれる人が居るというのは非常に大きいことだと言いたかったんです。そしてその影響力は症状に大きくかかわると。

私自身がそうだったように(全ての方がそうだとは云えませんが)
私は励ましも立派な治療の一環だと思います。

病院で私と同じDrを主治医に持ってる方々は
「周りに沢山のお友達をつくりましょう」
と言われているそうです。色んな意味で仰られてるのだと思いますが、
心の在りようかな?と思うのですが・・・


5536.Re: 分かち合うことと孤独な戦いと
名前:みっこ    日付:2008年6月8日(日) 23時6分
たんぽぽさん・あーもんどさん達みたいに若年性パーキンの方の計り知れない努力・闘いが有った事はこの掲示板みて理解出来ます。

私も肖ろうと頑張り過ぎて体調崩し、ドーパミンの使い過ぎと補充の為の点滴注入して頂きました。

薬に寄り動かされてる身体なのに健康に成った錯覚で「やれば何でも出来る」思いで頑張り、医師に歳を考えなさいとも言われた

「やればできる」でも程々にのさじ加減の難しさを考えながら孤独な戦いをしてる55歳です

頑張るって事は現状維持を保つ事であり無理をする事でない勘違いを悟りました。この事も仲間のおかげで分かち合った結果でもあります

皆さんありがとう!

5427.パーキンソン病プラスの病気  
名前:にっきー    日付:2008年6月1日(日) 23時39分
PDと診断されてから少しほっとした。
病名がわかったからでも何ケ月
たったころだろう1つの不安がでてきて
今日その不安が現実のものとなってきて
いるのでは?と…

医療関係のコーナーでPDプラスの病気
というのを読みました。

私は以前からシャイドレーガー症候群を
うたがっていたのですが血圧が低いのも
自律神経が悪いのも薬のせいと自分に
いいきかせてました。でも、いきなり
起きあがれなくなりどんどんシャイドレー
ガーの症状に近づいてます…
明日、病院にいき小脳の状態とか
診てもらいにいきます。単なる思いすごし
ならいいのですが…



5461.Re: パーキンソン病プラスの病気
名前:ティラノ    日付:2008年6月4日(水) 9時15分
おはようございます。
にっきーさん。結果も心配でしょうが・・・・

私も、症候群の「大脳皮質変性症」といわれています。
同じ患者の方で、10年になる人がいますが、その人も私と同じ病気と言われて、10年過ごしてきたようです。
この病気も、そんなに数多くないです。
はっきり言って、症候群はいろいろありますが、経過を本当に見ていかないと、解らない!と主治医は言ってます。
しかし、いつもながら診察の時に質問すると「普通のパーキンソンではないと、僕は思っている」と言います。
実際、死後に解剖して検査するかですよ。
私は、「絶対、違う!」といつも心の中で思い続けていますよ。

にっきーさん。診断されて、何年になります?
私は、3年目です。が症状はもっと前にありました。
その頃からしても、進行はしていますが、そこまで急激ではないかなーと自分で思っています。後、20年は生きたいから頑張りたいです。
大丈夫ですよ。


5502.Re: パーキンソン病プラスの病気
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 17時33分
ティラノさんとても難しい病気ですね!詳しく伝え頂かないと何と言って良いのか解りません、どう話をして良いのか?解りませんね!!!
難しいです。症候群と言われるとP.Dも同じような人いますよね。P.Dに、似た人達、ティラのさんも、断定して欲しいのでは、それに、解剖は、身内の人から,o.kが無いと出来ませんから、病院側は、言ってくる可能性は有るかと思いますが身内がおおo.kをしなければ大丈夫ですよ!!


5503.Re: パーキンソン病プラスの病気
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 18時5分
ティラノさん、失礼ですけどお歳はおいくつですか。


5504.Re: パーキンソン病プラスの病気
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 18時50分
ティラノさん、挨拶しなくて失礼致しました。私は、主人と高2の息子の3人家族です。歳は、39歳です。親.姉妹とは、絶縁です。実家は同じ町内ですけど、私が精神の病気に成ってから来た事有りません。母親から死んで欲しいと言われています。


5505.Re: パーキンソン病プラスの病気
名前:ティラノ    日付:2008年6月6日(金) 21時21分
mimiさん。
もうカキコ止めようと思いましたが、別のカキコの「たんぽぽさん」の文章など見て書きますね。

え、主人1人。(笑)子供、男の子小3もうすぐ9歳。私今年46歳
です。
離婚した相手の間に子供がいます。2人女の子25歳と23歳です。
この子達には、別れて何度かしか会ってないです・・・・

あ〜〜〜!もう一人同居の義母がいました〜〜〜!
88歳です。なんだか、最近は義母の方が元気に朝から掃除機とか
かけてますわ・・・(^^ゞ

以上です。

5468.メールアドレス記入について  
名前:はる    日付:2008年6月4日(水) 17時20分
メールアドレス記入時の注意

 こんにちは、管理人 はる です。

 6月を象徴するかのように咲いている紫陽花は不思議な花です。
 
 詳しい知識があるわけじゃないんですけど、

 まだら模様の小さな花が集って、ちょっとかたまりのまだら模様になって、、、
もうちょっと離れてみると木全体がまだら模様のあつまりなんですよね。

 最近は見かけないけど でんでん虫が良く似合う花です。

 さて、本題です。

 ここの掲示板はメールアドレスが記入できるようになっています。ただし、そのアドレスは無防備です。

 自分が入っているプロバイダーの連絡等に使っているメールアドレスは使わないで下さい。
 なにかあった場合、容易に破棄できるフリーメールを使うことをお勧めします。

 フリーメールについては下記URLを参照してください。

 http://www.kooss.com/freemail/

 転ばぬ先の杖



5475.Re: メールアドレス記入について
名前:mimi    日付:2008年6月5日(木) 1時6分
URLのアドレスは、どこで開けるのですか?


5476.Re: メールアドレス記入について
名前:mimi    日付:2008年6月5日(木) 1時23分
はるさんが記入したアドに下線を付けて頂けたら嬉しいのですが、
お願いします。


5477.Re: メールアドレス記入について
名前:mimi    日付:2008年6月5日(木) 1時27分
他にやり方が有るのですか???


5478.Re: メールアドレス記入について
名前:はる    日付:2008年6月5日(木) 2時4分
これでいいかな?
http://www.kooss.com/freemail/


5492.Re: メールアドレス記入について
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 2時25分
MIMIです。はるさんも体調大変なのに、我がまま言いましてすいませんです。私見たいなP.Cを使い成れていない人は、助かります。<(_ _)>
有難う御座いました。


5498.Re: メールアドレス記入について
名前:はる    日付:2008年6月6日(金) 12時39分
mimiさん、お気つかいありがとう。
だいじょうぶ、毎日明るく生きてますよぉ。。。

僕の配慮が足りませんでしたねぇ、、

これからもよろしく。


5501.Re: メールアドレス記入について
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 15時39分
はるさんもこれだけの人数を取りまとめるの大変ですよね!!
少し前に、起きたので、まだ頭の中がぼーっとして居ます。
ありがとうございました。はるさん?私最初の頃と変わりましたか?

5430.症状については神経内科医に  
名前:あーもんど    日付:2008年6月2日(月) 1時18分
最近、気になることがある。
この掲示板上で、患者同士で症状・薬についての話し合いが多いことだ。
症状や薬について患者同士で話すことが全く無意味とは思わないが、お互いに憶測・推測で「こうしたらどうか」とアドバイスをしているように思う。
私たちは自分の症状については知っていてもパーキンソン病全体についてはわからない。
自分の症状や薬について疑問があるなら、まず主治医に話すべきではないかと思う。お互いに会ってもいない相手の症状や薬について語ることに、もう少し慎重なほうがいいと思います。
医療についての患者同士のアドバイスは、単なる慰め・気休めにとどまるか、間違っていることもあるのではと思います。



5432.Re: 症状については神経内科医に
名前:にっきー    日付:2008年6月2日(月) 4時45分
あーもんどさんみなさんおはようこざいます
すみませんたしかに立てなくなって不安
アドバイスを求めました。けい験なさった
方の生活する上のちえをはいしゃくした
かったのですが…

あとのPDプラスの病気ついてはアドバイス
をもとめてるつもりはなく不安な気持ちを
書いただけです。甲しわけありませんでし
た。


5439.Re: 症状については神経内科医に
名前:あーもんど    日付:2008年6月2日(月) 17時14分
にっきーさん
すべてのアドバイスを求めてはいけないというわけではありません。
生活上の工夫や、患者しかわからないこともあります。
ただ、症状は患者同士があれこれ言っても井戸端会議の域をでないこともあります。
どうかと思う医師もいるでしょうが、信頼できる医師を見つけておいて、疑問や不安はなんでも相談できるというのが、最も賢い患者のあり方かと思います。

医学的知識に基づかないアドバイスは危険かもしれないということです。


5463.Re: 症状については神経内科医に=掲示板も必要
名前:ティラノ    日付:2008年6月4日(水) 9時51分
あーもんどさんや、他の方々も思っていらっしゃるかもしれませんが、
私も、「不安」のあまり、「もしかしたら、同じ様な症状を経験された人がいるのか?」とカキコした事あります。
もちろん!「主治医」にも何度も症状など話していますが、ハッキリと答えを貰う事は、1度もないです。
多分先生も、断言できないからではないのでしょうか。
回りに(近くに)お話できるような、同じ患者さんがいれば・・・と
病院内で、自分から声かけて、今ではメールのやり取りなどしていますが、アドバイスを貰ったりして、勇気つけられた事あります。
この掲示板でもそうです。
こんな症状で・・・と自分と一緒だなーと思えると、こうやって切り抜けて言ってます。などのアドバイス非常に、「精神的」な面で、「前向き」にもなりました。
だから、「これはダメ」とか、あまり感心しませんね。


5464.Re: 症状については神経内科医に
名前:あーもんど    日付:2008年6月4日(水) 11時28分
ティラノさん

私は「これはダメ」とは言っていませんよ。
もちろん、患者には知識や臨床に基づいた専門的意見だけでなく、温かい思いやりと共感の言葉が必要でしょう。
実際、私も主治医の意見だけでなく患者友だちの助言でどんなに救われているかわかりません。
ただ、掲示板上では書かれた短い文章でだけしか事情はわかりません。
その人本人を実際に知っているか、症状を見たことがあるかなどを考えると、見知らぬ人の医療にコメントすることは慎重になさったほうがいいのではと思ったまでです。

Appleには神経内科医が答える掲示板"Ask the Doctor"があります。
神経内科医に尋ねるべきことと、ほかの患者に尋ねることを分けて、
患者からのレスは、その人の経験に基づく漠然とした意見だということを忘れないようにしましょう。

もちろん、この掲示板で勇気づけられ、精神的に前向きになれるなら、それは掲示板を設置した私にとってもうれしいことです。


5465.Re: 症状については神経内科医に
名前:ティラノ    日付:2008年6月4日(水) 11時38分
あーもんどさんの言われてる言葉の重みがわかります。

  確かに、専門的な事は、Drでないと。しかも文章だけでは・・・
解らない部分もあると思います。
私の通う、神経内科の患者さんは、ほとんど車椅子です。それに家族か介護の方と一緒に診察に来られています。歩いている人が居ないのです。毎回不安です。
この掲示板の方々、みなそれぞれの症状でしょう。
ただ、「同じ病気を持った、分かりあえる仲間」だと、この掲示板を
利用させていただいています。

もちろん、この掲示板で勇気づけられ、精神的に前向きになれるなら、それは掲示板を設置した私にとってもうれしいことです。 ☆

そうです。本音、そういう風に前向きにならないと、辛くありませんか?
書いてる事が、意味不明なら、申し訳ないです。<m(__)m>


5466.Re: 症状については神経内科医に
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月4日(水) 15時30分
横からすみません。わたしもあーもんどさんと似たよう事最近の掲示板から感じていました。近くに同年代の患者のほとんどいない若年患者にとってこの掲示板は大きな役割をもっていると思います。老婆心なのかもわかりませんが、この病気は見た目がすべてではないこと、本人が感じる症状が医者の判断する症状と一致しないことなど・・・又たとえば、足の浮腫みなど人によって原因が違う場合があり、原因が違えば対処の仕方も違う場合もありますよね。アドバイスはアドバイスにすぎないと言うことをみんなが納得しているかどうか?かな思います。


5485.Re: 症状については神経内科医に
名前:ティラノ    日付:2008年6月5日(木) 8時3分
おはようございます。

掲示板を読み返してみました。

私は、自分の症状を書き込み過ぎていたようです。


5487.Re: 症状については神経内科医に
名前:あーもんど    日付:2008年6月5日(木) 19時8分
ティラノさん

誰も自分の症状が不安だったりして、ほかの患者の症状や様子を知りたいと思うでしょう。
それ自体は全然悪くありません。
ただ、それに対するアドバイスが、”一患者の単なる意見に過ぎず、誤解・偏見・無知による間違いでありうる(間違いの可能性がある)”ということを忘れないでもらいたいだけです。


5488.Re: 症状については神経内科医に
名前:ティラノ    日付:2008年6月5日(木) 21時12分
あーもんどさん。
そうですよ。「誰もが不安」・・・・
今回、私自身せっかくの掲示板に対して、あーもんどさんと意見の食い違い?を述べたくありませんが、

、”一患者の単なる意見に過ぎず、誤解・偏見・無知による間違いでありうる(間違いの、可能性がある)

との言葉に「無知?」「偏見?」と思いました。
確かに、私個人「無知」であります。それだからこそ、皆さんの言葉を待って・・・再び又頑張ろう。あー一緒なんだ!と、思ってました。
今回、今私の言われている病名を出して、掲示板に書き込みましたが、
少しでも、他の方が前向きになれたら・・・と書きました。
この病名であれば、薬は効果ないです。その事も告げられています。
だからこそ、ここで精神的に落ち込んだりした時など、随分助けられました。
もちろん私事なので、書き込む必要ないのかもしれませんが。
最終的には、自分と先生の判断だと思っています。
失礼な事ばかり書いて、すみませんでした。


5489.言いたいことはひとつ
名前:あーもんど    日付:2008年6月5日(木) 22時46分
ティラノさん

私はひとつ前の書きこみを、あなたを慰めるために書きました。
あなたがご自分の投稿を反省しているように思われたので。

文章を読むときには、ひとつひとつの言葉もさることながら、全体の真意を理解していただきたいのです。

私は何度も書いています。
「私もそうよ」という患者友だちの言葉がどんなにうれしかったか。
あなたのおっしゃることは私にもよくわかります。

ただ、あくまでも掲示板上での患者同士の対話は、危険仁なりうる可能性がある、と述べたまでです。
「可能性がある」という表現にご注目ください。
”無知や偏見に基づく危険性がありうる”という可能性について言っているので、あなたやほかの方の投稿がそうだとは言っておりません。

再び申しますが、あなたのおっしゃるように掲示板が役に立ってうれしく思っています。

5473.血圧  
名前:mimi    日付:2008年6月4日(水) 23時59分
ミッキーマウスさん謝らないで下さい。
私は、自分の考えでやって居るので眠れなく、私の夜の遊びみたいなものですから....!!

5415.困りました  
名前:にっきー    日付:2008年6月1日(日) 17時30分
今日から起き上がることもままならず主人は仕事だし
義父母は腰が悪く支えてもらうには困難です。

なんとか立ち上がれれば少しずつ小刻みに進んで
歩けるのですが・・・どうしたらいいのか途方にくれてます
PCで検索したり自分で色々考えたのですがいい方法が
見つかりません。つかまるところもなくベッドでなく
布団なので余計立ち上がりにくく・・・
こうしたらどう?というようなアドバイスないでしょうか?
やはり這ってトイレに行くしかないかな・・・

また膀胱神経が麻痺しているのかあまりトイレにきたい
と思わないのも少し不安です。そんなことありますか?



5416.答えになるか分かりませんが・・・
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 18時54分
にっきさん、今はいかがですか? 少しはましになりましたか?

私も起き上がるのに大変になって来たので、ソファベットに布団を引いて寝ています。(通販で買ったものですが) これだと起き上がるのも楽ですし、たたんで片付ければ場所を取られないし便利ですよ☆

にっきーさんはトイレにあまり行きたくないとの事、私は逆に頻尿で出ないのに行きたくなるんです・・・
で、先日、病院の待合で話してたことなんですが、その方もあまり行かないそうなんですが、Drに話したら「行きたくなくても2時間に1回ぐらいは行きましょう。」と言われたそうです。


その方もPDで自律神経の問題らしく、習慣付けるける事が大切だとも言われたそうです。

あくまで私の経験ですが、短くて2〜3日、長くて1ヶ月くらい、ものすごく悪くなる時が有りました。もうどうなるのかと、不安のどん底に落とされた事・・・  そんな時に思ったことは「神様が(居るのか居ないのか分かりませんが)何かの使命を果たす為に与えてくれた事なんだ」と考えました。(変な宗教に被れてる訳ではありませんよ)

で、少しずつ、少しずつカタツムリより遅く(笑)
「柳に風」で二人三脚? で、やってきました。
にっきーさんなら(^-^)b 一緒に切り抜けましょ♪


5433.Re: 困りました
名前:にっきー    日付:2008年6月2日(月) 4時53分
ミッキーマウスさんご心配いただき
ありがとうございます。
今日予約診さつではありませんが
診てもらいに行きます。
色いろお気づかいありがとうございました。


5442. 困りました
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 20時3分
にっきーさん 大丈夫でしたか?

大分と大変そう・・・


5448.Re: 困りました
名前:トマト鉄道    日付:2008年6月3日(火) 1時14分
こんばんわ。(深夜ですいません)
布団とベッドじゃ、どちらが起き易いかと申しますと、やはりベッドですね。
今年の3月まで、僕も畳の上に布団を敷いて寝ていましたが、起き上がりが悪いので、思い切ってベッドを購入したところ、悩みが一気に解消しました。
起き上がりに関しては、ベッドの方が便利です。(^o^)


5459.Re: 困りました
名前:mimi    日付:2008年6月4日(水) 4時33分
にっきーさん!私は、ベットです。たしかにベットの方が起きあがるのは楽です。私も掲示板でも投稿しましたけど、朝急に胴回りが激痛がはしったのですが、ゆっくりと起きたほうが良いですよ。私の場合い時間がたって来たら起きあがれる様に成りましたけど・・・!!無理しないで下さいね!!!私は、1日だけでしたけど・・・!もしベットを購入されるのなら足元に手すりが有る方が良いと思います。手すりに、さらしを、付けてちょうど良い長さに切って起きあがる時そのひもを持ちながら少しずつ起きるのです。息子を産んだ時の事なのですが役に立ちましたよ。アドバイスとして書き込みしました。
           お大事に・・!!

5452.保険年金住まい 仕事  
名前:ぽんた    日付:2008年6月3日(火) 16時47分
 仕事で負債で年金かけてない 国保は入ってますが わけありで 医者にかかれない役場相談にいけない 仕事ができなく家賃 払えない アパートだされる 生活保護 うけると生命保険きられる
車 は乗れなくなる 負債で預金なく破産宣告 の 弁護士たのめない
私泥沼じょうたい なにおどうしていいかわからない
ただ一つ だけ生き残るほうほうは今すぐDBS手術してペースメーカーいれて身障者になり市営住宅入り保険金 手にすればなんとかなる
と 思います  



5453.Re: 保険年金住まい 仕事
名前:ぽんた    日付:2008年6月3日(火) 16時53分
41歳男建設業 発病7ヶ月ヤール3


5454.Re: 保険年金住まい 仕事
名前:seiken    日付:2008年6月3日(火) 19時46分
どんな状況に陥ろうとも、いつか海路の日和あり、と気楽に生きていけたらいいのだけれど、中国の震災被害者や、ミャンマーの被災者の窮状は言語に絶するものがあります。
何があっての現在の窮状かは問わず、現実から脱却する方法としてP病を使うことでは解決の道は開かないでしょう?

DBSの胸に埋設するプログラマーは、障害者手帳には反映されていません。これを心臓ペースメーカーのコントローラーと同様にしてくださいと要望しても、おそらく電源を切っても死なないからだめだといわれるでしょう。

それにしても、役所には行けない、医者にかかれない、生活保護と引き替えになる生命保険? そんな状況で車に乗っているわけ?破産宣告しようにも弁護士頼める状況ではなくても、車を手放す方が先でしょう。

発病7ヶ月で、ヤール3というのは、パーキンソン病としては異例中の異例の早さで進行している気がしますよ。しかも41歳なら若年性の可能性の高い年齢ですから、進行が早すぎるというのが気になります。

役所に行けないなら、無料法律相談に応じてくれる弁護士もいるので、地域の民生委員に相談してみてはいかがです。このページで訴えても、お互いに窮状を抱えているもの同士ですから、生活支援や物的支援を募集することは不可能です。

何の力にもなれないことを、あえて書くことをお許しください。
一刻も早く公的な支援を得られるよう、祈っています。

5399.進んで来たか…。  
名前:来夢来人    日付:2008年6月1日(日) 2時12分
今年でPD2年目です。かろうじて職は失ってませんが最近少し病状が悪くなってきたような気がしてます。
ストレス発散で休日の早朝、峠道の高速ドライブを毎週続けてきましたが、どうも最近、マニュアルミッションのシフトが遅れるようです。
それとボーリングの時、足が合わない時もちらほら、バイクに乗っても乗れてない自分。
考えない、考えない…。行動が狭まって行く今日、この頃。
早く完治できる時が来れば良いのに。



5423.Re: 進んで来たか…。
名前:32歳    日付:2008年6月1日(日) 20時53分
峠ですか、ちょっぴり懐かしい響きです。
事故らないように気をつけましょうね。

5420.石橋を壊して創る  
名前:なおゆき    日付:2008年6月1日(日) 19時43分
2週間ほど前の金曜日、日本のお医者さんのドキュメンタリ番組を見ていました。心に響いたのが『石橋を壊して創る』でした。関西弁の小児科のお医者さんですが、小さな命を大切にされているんだろうと思います。

石橋・・・世間の価値観やなんとなくおもっていた人生かな

いやしんどいですが、できたらいいなぁ(^^)

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