2008年05月 の投稿ログ


5383.私の病歴  
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月31日(土) 1時43分
もの心の付いた時分からの虚弱体質でした。
何かあれば、熱を出し、お腹をこわす・・・
病院通いの絶えない子どもでした。

その中でも「口内炎」は酷く、今も「ベージェット病」の疑いは抜けていません。小学生2〜3年のころ、震戦がきつく、ホームDrからは本体性震戦と言われ、治療はありませんでした。

20代後半から極度の倦怠感に襲われ、病院を転々としましたが、どこのDrも「異常はない」との診断、治療は漢方薬と酷いときの点滴のみで、続いていましたが、36で意識混濁で緊急入院、気がついたときには右手が辛うじて動くだけで、あとは全く動かず、けど、検査では異常が出なかったんです。  2ヶ月でロフトランド(つえ)を使い退院。それを皮切りに入退院の繰り返しが4年間。付いた病名がパーキンソンニズム・小脳脊髄変性症疑い・ギランバレー・後、2〜3あったと思うのですが最近、記憶があやふやで困っていますが・・・

それから小康状態を保って去年の5月に目がシカ付くので近くのDrで見てもらってたのですが良くならず、8月にその医院の紹介で少し大きな病院に行ったら、2日間で眼科から耳鼻科、で心療内科、から神経内科へとトコロテン?診察 で改めて紹介で「至急 入院要検査」と書いた検査依頼書を持って大阪狭山の近大付属病院に(入院まで1ヶ月待ちでしたが)で、3週間の入院。遺伝子検査も含め結果は1月10日「遺伝性若年性パーキンソンニズム」の診断になりました。

確定したとき、ほっとした、長年のもやもやが晴れた気持ちと何か重たい気持ちが同時に湧き上がる複雑な気分になりました。

治験を選択した理由は、嚥下障害が強く、飲み込みにくいのと、この病気に有効であると言われる薬の全てが私にとって考えられないほど激しい副作用が強く、使えないからなんです。
それに、治験では私のデーターは記録され残るので将来のお役に立てると思い参加させて頂いたんです。

悲しいこともいっぱい経験しました、また、楽しいこともいっぱい経験しました。此れからもいっぱい経験していくでしょう。
ゆっくりで良い、焦らず前を向いて歩いていこうと思います。
私には皆さんという、仲間が居るんですから☆

ちなみに私は48歳、男性です。仕事は船に乗ってます(ボート免許のインストラクター)Drからは辞めろと言われていますが、何とかもう少し続けたいと思っています。



5384.Re: 私の病歴
名前:にっきー    日付:2008年5月31日(土) 6時17分
わたしも書こうと思いましたが
長文になってしまうので
ききたい病状がございましたら
メールくださいな


5387. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月31日(土) 13時41分
にっきーさん、こんにちは!

長文は(たいした長文ではないのだが・・・)すごく書きにくくなってきました。 書くしりから先の事を忘れてくる・・・

書きあがって読み直すと意味が判らなくなってる、で、また書き直す。
その繰り返しで、この程度の文章でも小一時間かかってしまいます。

今もフリーズ(笑)してました。Drは傾眠を一番心配してますが、私自身、出来るだけの対策はとっていますが記憶障害が一番の問題なんです。にっきーさんはいかがですか? また、皆さんはいかがですか?


5392.Re: 私の病歴
名前:にっきー    日付:2008年5月31日(土) 22時47分
私は高次脳機能障害がほとんど全般に
でています。約束を忘れてしまうし
忘れないようメモ帳に書くと書いたこと
忘れてます。時間内にもの事を処理する
ことがむずかしいです。(例、決められた
時までにタ食を作れない)知っているはず
なのに認識できないので外歩いたり、玄関に
人が来ても知っている人なのか知らない人
なのか認識できません。突然ここはどこ
なのか?わからなくなったり以前、きっぷ
を買って電車にのろうとして手の中にある
紙をどうしたらいいのかわからなくなり
ましたが自動改札を使ってる人を見て
あそこへいれたらいいんだとわかり電車に
無事のれました。お茶をいれようと思って
きゅうすに茶葉をいれるつもりがそのまま
ばらまいてしまったりきゅうすにお湯を
いれるつもりがなにもないのに電気ポット
をおしてお湯びたしにしてしまったり、
ものごとにこだわりすぎて最近は義父を
おこせてしまいました。まだ本が書けそう
なくらいあります…(^^;
次から次へと色んな症状がでてきて
デパートみたいなネットショップのような
病気ですよね。

お気楽なこといっている場合ではないん
ですけど…ね。


5395. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月31日(土) 23時43分
どう言って良いのか、言葉がありません・・・

私も徐々に同じような症状が出てきていますが、まだまだにっきーさんのご苦労にはおよびません・・・
私の場合は筋肉や運動神経系に麻痺がでています。少しの間でも立ってるのが辛く、電車なんかのつり革をもっていたら指が硬直し、離れなくなったり、歩いてる最中に急に猛烈に気分が悪くなり、しゃがみ込んでしまうことがよくあります。

仕事がら船に乗ることが多いのですが、終わった後は全く動けなくなります。また、マリーナまで1時間半で行けるのに(朝6時半に出れば済む)
のに前日からホテル泊・・・ 勿体無いのですが、体力を温存するのには仕方が無いと諦めています。

ただ、最近は物事にこだわらずアクセクしないで、今日出来なくても
明日、出来ればOK! て考えています。

此れから色んな事が起こると思いますが、色々と教えて下さい!!
そして一緒に頑張って行きましょう!!


5402.Re: 私の病歴
名前:にっきー    日付:2008年6月1日(日) 5時36分
苦労というほどではないんですが
家族にはめいわくをかけてすまない
気持ちあります。しかじどうする
こともできませんので川の流れに
さからわず生きていくしかありません。

実は薬をレキップにかえてから薬が効かず
段だん動きが悪くなり最近はトイレに
行くのもたいへんです…


5406.Re: 私の病歴
名前:ティラノ    日付:2008年6月1日(日) 12時30分
すみません。ミッキーマウスさんの症状にこれから近くなるような
私です。
左足は、最近靴を入れる事ができないし・・・動かないまま。
スリッパを脱ごうとしても、張り付いたまま。
両肩の痛みも「50肩」だけではなく、筋肉の萎縮とで筋が硬直して
骨の折れるような痛みが、ショッチュウきます。
リハビリで、ストレッチして延ばそうと思うのですが・・・
これまた、「痛^〜〜〜い」です。
左側を動かそうとすると、「手先が震えて」
つり革ではないですが、物を離そうとするときなど、左手がくっついた
ままで、なかなか離してくれません。
そうそう、立っているのが、しんどい!です。10分も立っていると
体も気分もどうにかなります。

昨日、実家に帰り「母親にマッサージして」貰うのに、やっとのことで
うつぶせになりました。それから起き上がれなくなり・・・・
やはり、夜になるにつれて動かなくなります。
やっと帰って、主人に話しましたが、何も言ってくれません。
私は、にっきーさんのような気持ちになれなくって・・・・
家族がもっと、病気の事を知ってもらい、理解して、少しは手助けも
必要だと、つくずく思いました。


5409.Re: 私の病歴
名前:にっきー    日付:2008年6月1日(日) 13時1分
ティラノさん

私も気持ちはいっしょです。
もう少し理解してくれたら…と思います
いままで理解してもらおうと努力しました
が無理だと思いうらんで生きるのも
いやだし自分にふりむいてくれない
家族でも家族のおかげと思って生きた方
が自分の身体のためにいいと思い、
私の場合めいわくをかけているのは本当
なので…

おとくいさまをおこらせてしまった
らしくて自分でしたことなのですが
私はなにしたのかわからなく…

理学療法士の方がいってましたが
痛いと思う手前で止めてくださいと
いわれます。痛いと感じながら行なう
とやなイメージが脳に残り、身体動かす
=痛いという方定式ができてしまうそう
です。


5411. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 14時13分
ティラノさん!こんにちは!!

家族の協力が一番いいのですが・・・・


女性の場合は細かいところに気を配ってくれる、細やかさがあって、全てありのまま受け入れてくれるけど、男性はどうしていいのか分からないんです、正直な気持ち・・・  何をすればいいのか、無視をする訳ではないんだけど、どうすることも出来ないんです。

だから、病院に行くと良く分かりますよね!
女性の方の付き添い(?) はほとんど居ない。その逆に、男性の付き添いは断然多い!(ほとんどが奥様)
それほど男性はある意味弱いんですね☆

痛みなんですが、私はスポーツトレーナーもやっていますが、プールでのリハビリが効果がありますよ(^-^) ただ、歩くだけ、最初は1往復だけで徐々になばしていけばいいです。後は足つぼマッサージでは? 内臓諸器官の活性、及び筋肉の緊張を解してくれますよ☆
ただし、Drの許可をいただいてからね!


5424. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 21時7分
家族に言われて気が付いたのですが、20代後半から頻繁に小用に行くようになり、30才になったときに泌尿器科に行って検査を受けたら、軽度の前立腺肥大と神経陰性膀胱の診断。 正直参りました、、、

しかも女性の屈辱感、あの診察台には乗りたくないと言うのも良く分かりました。プライドも何も無いものです・・・

で、最初の1年はクスリで抑えてたのですが、だんだんと効かなくなってきたので手術(膀胱頸部切開術)受けました。手術は成功!予定通り2週間で退院して、喜びもつかの間。最初の外来診察の点滴処置中にアナフィーラキシーを起こして緊急入院、全身倦怠と微熱で2ヶ月間の入院になってしまいました。その後から体調がすぐれず入退院の繰り返しになってしまったのです。


5428.Re: 私の病歴
名前:mimi    日付:2008年6月1日(日) 23時42分
ミッキーマウスさんへ  左側の肩甲骨と首、鎖骨、腕手、手首まで痛く左側の腕に重りを付けて居るような位い痛いです。でもマッサージはダメと言われました。痛いのを我慢して居ます。私は、左側の腕から悪くなっていきそうです。
 


5429.痛み止め
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 0時39分
mimiさん、推測ですがマッサージがダメなのは急性期の痛みのせいではないでしょうか? 筋肉なのか神経系なのか分かりませんが・・・
私もmimiさんとほぼ同じで、左側のmimiさんと同じところが神経に沿って痛みが走り、後は鉛で固めたような非常に重い痛みに襲われます。

数時間で治まるときと、数日かかる時がありますが、徐々に発作? の回数は減ってくるように思いますが、どうですか?

もし痛みが激しくてどうしょうもないようでしたら、ペイン(神経ブロック等)はどうでしょう?

あまりしないのですが、足があまりにも痛いときはペインをしてもらう時があります。ただ、注射のほうが痛くて、どっちがどっちなのか分からなくなる時がありますが(笑)

痛みは不安を増幅させ更なる痛みを呼びます。そして悪い方へと考えてしまいます。

良くなるおまじないですが、寝る前に、今日一日の中で何でも良いから、嬉しかった事や楽しかった事、得した事を探してください。一つで良いですから☆ そしてそのことを考えてください。幸せな気分になって来ると思いますよ。それと同時に痛みは治まってきますから、ウソだと思うかもしれませんが、試して下さい。
ホンとに効きますよ!

で、次の日は二つ、その次は三つてね!!


5434.Re: 私の病歴
名前:にっきー    日付:2008年6月2日(月) 5時5分
それ私もしてます。(^^)
よいイメージをもってねると起きる時
の気分がちがいますよね。そして最後
に今日一日おつかれさまかんばったねと
自分を労ってねます。だって本当に普通
の人の何十倍何百倍も努力してがんばって
いるんですもの…


5441.Re: 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 20時0分
ですです♪

一日良く!頑張ってくれた!! この身体くんに感謝!


で、昨日の続きですが、


春先になると、私たちの仕事は忙しくなってきます。何時までもグズグズできないので、毎日、HDrで夕方から点滴を打ってもらいながら仕事を続けました。幾ら点滴を打っても極度の倦怠感は改善せず、たまの休みは布団の中。あるとき気が付いたのが今まで以上に震えが大きく激しくなってきたのと、それと同時に頭の後ろに冷たい板を入れたような感じがしだしたので、知り合いの脳外のDrに連絡を取り、緊急諸検査をして頂いたのですが、全てクリアー、異常なしの結果。
「極度の疲れ」の診断でした。

翌日も仕事の許可がでたので。鉛の流し込んだ身体で仕事に行きました。 仕事を何とかこなし、車に乗り込んだ時、手だけだった震えが両足に波及しハンドルを握ることもペダルを踏むことも出来なくなり、家族にむかえにきてもらいました。

家までは意識もしっかりしていたのですが、玄関から動けず這って寝室へ 症状は全身に波及、意識混濁状態になりだし、先ほどのDrに連絡を入れたら、本人自ら駆けつけてくれ、そのまま入院。

数日間、ICU(そんな設備は整っていない)に、生死を彷徨ってたと、後で聞きました。 

つづきは5日に


5462.Re: 私の病歴 &私も同じです!
名前:ティラノ    日付:2008年6月4日(水) 9時39分
mimiさーん。まさに痛みの部分が同じですよー。
        私も左肩からです。
        上手く言えないけど、何か左手で動かすと「ビリビリー」と腕手まで痛みが走ります。それゆえ、骨が折れるような痛み。
肩甲骨も痛いし、かと言って動かさないと、固まる!と言われるので
両腕をぶらんぶらんと振ったり、壁に沿って左手を出来るだけ上まであげる。など体操していますが、なかなか改善しないので、今電気治療+マッサージでほぐしてもらっています。腕は大分あがるようになりましたが、痛いです。「整形の先生」は、「病気で、動きが悪い性もあるが、
+して50肩も入ってるね」と。神経ブロック注射は「もしも、神経を犯すかもしれないので、しない方がよい。暖めてストレッチをかかさないように」と言われました。一緒に治しましょう!!(左の肘がまっすぐに延びないです)これも病気で固まったかな・・・

ミッキーマウスさん。ありがとうございます。(*^_^*)

          いつも、前向きなカキコに感動します。
          プールで歩く・・いいかも。もうすぐ暖かくなるし。筋肉もほぐれるし、筋力もつくでしょうね。
やってみます。今は、wiiフィットのヨガ?形になりませんが、延ばしたり、上りおり運動も少しだけやってます。
これやると、夜には、動けないような状態になりますが・・・
水の中だといいまもですね。
☆あまり、疲れないようにしてくださいね☆


5467.Re: 私の病歴
名前:mimi    日付:2008年6月4日(水) 15時47分
ミッキーマウスさん☆☆こんにちは、左の肩の症状似てますね????
これもP,Dの症状の1つ何でしょうかねえぇ? 左の腕が耳までしか上がりません。左の手首まで、けだるい痛みが有ります。左腕を右手で左の腕を抱え込むように、自分の方に引き寄せるように、やって居るのですが、この事も気休めにしかなら無いし辛いです。あれもダメこれもダメ如何したら良いのか、解りません???筋肉と筋がのびると言われても辛いのは、自分の達ですから・・・・☆


5470.Re: 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月4日(水) 21時15分
mimiさん☆ティラノさん♪  こんばんは〜(^0^)/

なんか、みなさん似てますね〜
今日、仕事の帰りしな肩から首にかけてガンガンに張って、頭が締め付けられるように痛いんです。で、自分でマッサージをしようと手を当てたら、感覚がほとんど無いんです・・・

まいりました・・  多分、知覚神経が麻痺しているんですね! 
果物をセッセッと取って、ビタミン補充しなければ※

果物でのビタミン補充、海藻類のミネラルは筋肉の痛みや、神経系に良いとむかし習ったのを思い出しました〜☆


5483. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月5日(木) 4時21分
生死の間を彷徨ってた時? 覚えてるのは、眠たくて眠たくて・・・
深い眠りに落ちてくような感じ???
そんな時に「ミッキーマウスさん!名前を言って!! 歳は?」って、看護婦さんの大きな声? がして、引き戻される。で、深い眠りに落ちて行くと、自動血圧計が腕に食い込んでくる、その痛みのすごいこと!
で、又、引き戻される。いいかげん、眠らしてくれ〜!!と、何回思ったことか・・・ 


3日目に意識がはっきり? 戻ってきた? 
全身のいいようのないだるさが・・・
辛うじて動くのは右手だけ・・・

主治医曰く「もう峠はこえたね☆」「ただ、全身の神経に麻痺があるからどこまで回復するか分からないです」と、しかし、日に日に回復。
車椅子で暴走行為? で、病院中を走り回ってた。
2ヶ月で退院。まったく歩けず、車椅子も高価で購入は無理(市の福祉課に申請すれば格安だったようで、その当時は知らなかった)

2本のロフトランドで足を引きずりながら歩いた。退院から1週間後、肺炎を起こし、緊急入院! どうも院内感染をしてたみたいで、肝機能まで悪くなり、1ヶ月お世話になることに。

けど、ありがたい事に、色んな方とお友達になれたこと、Drをはじめ看護婦さんやリハの先生、助手さんに多くの患者仲間さん♪
病気になってよかったと思う、健常者の目線ですべての物事は考えてはいけない事が・・・

つづく


5486.Re: 私の病歴
名前:mimi    日付:2008年6月5日(木) 15時17分
皆さんおはよう御座います!!mimiです。なぜか寝て居る間に、すごい事になッテますね!!左肩の事は、もう何十年も前から左肩の痛みに、つき合いしてます。整形に、行ってもけん引して、電気をやり帰りには、シップのお見上げ付き何回か、通いますが、あまり良くならないです。だんだん通うのがイヤに成完全に治るまで行った事は、無いです
もう慢性して来てます。自分で、やって、もんでも気持ち良くならないです。自分でもんでも良く成りません。誰かにもんで貰えるから良いのです、気持ちがリラックスなるのです。(心)
長文が、なぜいけないのですか?聞いて貰いたいと言う気持からじゃないでしょうか???P.Dと言う難病を一生持ちその気持ちからでは無いでしょうか???私も親、兄弟に見放されてスープの冷めない距離に居ても私の家に来ません。破局です。ですから私の親は居ないんだと思わないと、やっていけません。病気の事を言うと胸が痛くなると言い「早く死んで欲しい」と言われ、姉からは、無駄な税金を使ってと言われました私も長文に成ってしまいました。<(_ _)>   


5499.Re: 私の病歴
名前:mimi    日付:2008年6月6日(金) 16時47分
初めましては、5462のティラのさん***
左の肩症状にてますね!!P.D病は、体を冷やすのもダメなのです。
跡正座もダメなのです。マッサージもダメなのです。私の主治医が言いました。私の先生は内科の院長に言われました。冷やすのがいけないのは血の循環に良く無いそうです。正座は膝を曲げるとひざ下に血流がそこで流れが圧迫されるからです。マッサージは、筋とあと1つ有るのですが、まだあたまがボートして居るので思いだしましたらお伝えします。1つだけ良いのは散歩だそうです。


5506.Re: 私の病歴
名前:ほのか    日付:2008年6月6日(金) 22時49分
私は週に一度訪問のマッサージを受けています。
ジストニアがひどいので、全身が筋肉痛のように重く
肩こりや、足のひきずりがひどかったのですが、定期
的にマッサージを受けるようになってから体の動きが
よくなりました。
保険がきくマッサージの協会に入っている先生なので
保険と障害手帳で自己負担なしで施術が受けられるので
助かります。
パーキンソン病専門医に同意書を書いてもらって、先生の
勧めでマッサージも受けています。

一人一人症状も、状況も違うのでパーキンソン病の人
すべてにマッサージがよくないという印象になるような
断定的な書き方はどうでしょうか。
少なくとも、私は毎週のマッサージのおかげで自力で
杖がなくても歩いて外出出来る様になりました。


5507.Re: 私の病歴
名前:    日付:2008年6月6日(金) 22時55分
ミッキーマウスさん***
にっきーさん
ティラのさん明日は病院なので失礼します。
   おやすみなさい♡♡


5515. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月7日(土) 10時59分
退院後、H,Drに点滴のため日参? 症状は相変わらず・・・Drの紹介で専門病院のたらい回し・・・で3年過ぎ、付いた病名が4つ。

どれも大変な病らしい、それよりも腰の痛みの方が切実!
職業病に加え、杖や車椅子で無理がかかったみたいで極度の椎間板ヘルニアを起こし、痛みがきつい。手術が唯一の解決法。

ただ、手術をすれば痛みは取れるが、二度と歩けなくなる確率が非常に高いとの事。また、体質的に麻酔のコントロールが難しいことの説明をうける。 で、その場で同意書にサインする。(Drの表情が面白かった☆)術式は当然歩くのを前提に??

「椎間板切除及び自己骨移植」を選択。色んな術式があるが、一番再発が少なく無茶ができる???から選択する。

つづく


5522.Re: 私の病歴
名前:mimi    日付:2008年6月8日(日) 0時47分
5506のほのかさん初めまして、ある市の赤十字の病院の副院長の先生に言われました。マッサージは、筋肉と筋を伸ばすからいけないと言われました。全国の赤十字の副院長が言うですから嘘は、言わないと思います。


5526.Re: 私の病歴
名前:ほのか    日付:2008年6月8日(日) 10時1分
>mimiさん
いろいろなケースがあるということです。
以前あーもんどさんも訪問マッサージを受けていらっしゃると書き込みがありました。
患者さんの中にはマッサージ、鍼、気孔など東洋医学と併用しながらこの病気と向き合っていらっしゃる患者さんがいらっしゃいます。
高名な先生と思いますが、その先生もmimiさんに言ったわけで、他の患者さんの診察をしたわけではないはずです。
ちなみに私の主治医もパーキンソン病の研究者としては世界的な権威です。
ここは医療をあつかう場所ですから、断定的な表現はお互いに気をつけたいということです。


5548. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月12日(木) 22時2分
通常、手術の後、痛みをコントロールするために持続硬膜外麻酔をするそうなんですが、私は深部麻酔に過剰反応し、アナフィーラキシーを起こすおそれがあって、しなかったんですが、今、思い出すだけでも好くあの痛みに耐えれたものだと感心してます。(Dr曰く、女性の産みの痛みだそうです。)

術後は非常に回復が早く、順調な経過で周りが驚いていました。

ただ、問題が一つ・・・
コルセットのおかげ? で、腹筋が使われなくなったせいでお腹が出て出て・・・68だったウエストが90まで増加!!!

体重が70Kから88K!!!  2ヶ月の間ですよ! 信じられますか??で、これではいけない!と、ダイエット開始!!

詳しくは次回。 


5556.Re: 私の病歴
名前:mimi    日付:2008年6月14日(土) 3時12分
ミッキーマウスさん入院シテタノデスネ?失礼しました。何も知らなか ったです。今の状態は、如何ですか?いつ頃退院してきたのですか?
ミッキーマウスさんmimiは、血圧が、上が120代有ったのが、今は、上が90代80代と低く成って来ました。P.Dで血圧って下がるのですかね?ヘルニア大変ですね!!後体重の増加も大変ですね!ミッキーマウスさんヘルニアの手術するのですか?歩けなくなる可能性が有ると書かれて居ますが....!ミッキーマウスさんの掲示見て複雑ですね?無理されない様に....!!!


5594.Re: ほのかさんへ
名前:mimi    日付:2008年6月20日(金) 1時11分
ほのかさんへ!!4211
高野先生とは、何方ですか?


5597. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月20日(金) 2時5分
mimiさん、こんにちは!

腰の手術の時は2ヶ月でした。リハビリはなく、自己リハビリ?で両杖まで持っていきました。(主治医もリハビリ医も歩くことは無理だと言っていましたが、最後はビックリしていましたよ☆)

私も血圧は低いほうです。最近はよく、立ちくらみ? を起こしますから、また、体温調整もスムースに出来ないようで、自律神経が可笑しくなってるようです。

ただ、治験の効果が少しずつ出てきたみたいで、震戦が若干増しになってきたようです。


5615.Re: 私の病歴
名前:mimi    日付:2008年6月21日(土) 23時43分
ミッキーマウスさんへ今晩は、腰の手術は、大変だと良く聞きますが、今は、どんな状態ですか?リハビリ大変ですね(-_-)これからはだんだん暑く成り大変な時期でも有りますから。キヨ着けて下さいね!リハビリが毎日の日課ですか?毎日続ける事って大変なんですね・・・!!!コルセットまいて居ると暑くてかゆく成ったり汗ものが出来たりして、大変なんですよね私もコルセットまいて居た時が有りましたから、分かりますよ!!あまり無理しないで下さいね☆☆☆
歩けなくなるかもと言われて居ましたけどどうなんですか?
少しづつ良い方に向いて居るのですか?*****
私のほうは、仕事探して面接して下さると言う事で面接して口で話しても分からないだろうと言う事で次の日布団カバーを袋に入れて仕上げるのですが割と見た目では、簡単そうに見えるのですがやって見ると大変で、力が必要なんです。袋に商品を入れるのが私の力では、大変なのです。それに、またいろいろな仕事をやるらしいので覚える事が有って大変らしいので、もっと楽な仕事をえらんだ方が良いのではと2回の断りの電話が有りました。ですけど次の日に、もう一度チャンスを下さいと私から電話し今日中には無理だけどまた考えて電話すると言う事で電話を切りました。月曜に、また、連絡をしてハッキリと答えを聞きたいと思います。    お大事に・・・


5624. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月22日(日) 22時47分
腰の手術をしたのは10年前のことですが、1年かけて、車椅子から少しずつ歩けるようになりました。コルセットは2年していましたよ。 
ただ、困ったことはお腹周りが、見る見るうちに太ってしまい、戻すのに苦労しました。

腰の手術後、1年は順調に来たのですが、震戦が激しくなり検査入院をしたとたん歩けなくなり、また、車椅子生活・・・
で、また、リハビリ・・・そんな生活が2年続いたころ、全身、特に左足に全く力が入らなくなり、ひざで身体をささえられなくなってしまいました。

原因は不明でどうすることも出来ないとDr、足の拮抗筋が同時に弛緩したり緊張してコントロールできない状態になってるらしく治す手立ては
無いとの事。普通は腕や足を伸ばしたり、曲げたり出来るのはそこの筋肉(拮抗筋)が互いに弛緩したり緊張することによりできるのですが、それが、出来なくなってしまったんですね。

で、医療器具メーカーからの生体実験依頼があり?? 大腿部の上と下(大腿上部とひざ近く)に電極を貼り付け、かかとの下にスイッチを付けて、かかとが地面に着けば電気が流れ、筋肉が硬直し、足がのびる装置??
を装着したんです。皆さんもむかしカエルの実験で足に電気を流せば伸びたのを覚えていませんか? それと同じげんり。

その装置を使った瞬間! 杖なしで歩く、若干のぎこちなさと頭の芯にに走る痛み以外は何も持たないで歩ける喜び! 目線の高さがこんなに違うのかと! 感激でした!

続く


5712. 私の病歴
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月30日(月) 21時4分
先週、呼吸器内科に受診しました。理由は三ヶ月以上咳が止まらなく、諸検査を受けても異常が見つからないので、院内紹介でかかったのですが、頂いたクスリ(キュバール・メプチン)使い出したら、前より咳が強くなり、。身体がエラくてエラくて大変・・・

まいってます!!

ただ、ここに来て、仕事も繁忙期ではあるのですが、身体が付いて来ないようになりました・・ 無理が効かない?

5381.2次治験 SPM962開始  
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月30日(金) 22時43分
先週(5/23)から2次治験が始まりました。1次で慣れてるはずなのに、かなり強烈な副作用がありました。やっと治まってきたところで、今日から増量! 明日からまた格闘です(笑)。

ただ、この治験薬、貼付薬なので嚥下障害がある私にとっては非常にありがたいものです!! 

これから1年間、頑張るぞ〜☆



5388. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月31日(土) 13時55分
昨夜から増量(4,5mgから9,0mgに)。起床が辛く、結局11時に起きてきました。先週に比べれば、はるかに楽ですが全身倦怠感と頭がベールに包まれたような感じで、何にも入ってこないし思い出せない・・・

ま、2〜3日すれば慣れてくるでしょうが、それまでの辛抱☆


5394.Re: 2次治験 SPM962開始
名前:にっきー    日付:2008年5月31日(土) 23時1分
お話を読むと知りたい気持ちと
申しわけない気持ちが交差してます。

そして感謝します。ミッキーマウスさん
と他の治研に協力していただいてる方がた
あなたがたのおかげで安心して使うことが
できます。ありがとうございます。


5396. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 0時0分
感謝って、恥ずかしいです(*^-^*)
申し訳ないなんて思わないで下さい。

可笑しいかも判りませんが、「治験」をさせて頂いて感謝してるのは私なんです。やっと医学に貢献できる、人様のお役に立てると。
神様がプレゼントを下さったんだと思います。
可笑しいでしょ☆ 此れから毎日、体調等、治験日記?
を書いていきますね! できるだけ客観的に書くつもりです。

よろしく!!!


5412. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 14時45分
起床時が辛く、中々布団からでれません・・・
えいやっ!と起きたのは10時でした。
何時もなら午前中にはそこそこ始動するのですが、今日は今になっても戻りません。(トホホホ・・・)

昨日より嚥下障害が強くなり、食事が辛くなってきました。のどの渇きも更新? 震戦、耳鳴り、お箸が持てない(手指の固縮)も更新。
吐き気も強くなってきました。

不謹慎ですが、予想通りの展開?を楽しんでいます(笑)
外出をしなければならないのにどうしたものか???


5421. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 20時44分
4時ごろから1時間ほど外出しましたが、フル装備で登山してるような全身が重く動きが超緩慢で用事はメモしておいたので何とかなりましたが、メモを見て直ぐに思い出せないくらいでした。

倦怠感、悪心、浮動性眩暈、震戦、固縮、思考力の低下等、増悪。

ここ2日ほど寝られなかったのでそのせいもあると思います。
ま、2〜3日すれば落ち着くでしょう☆ て、5日の日に診察ですから。

今、毎週に近大に通っていますが、毎回、心電図と血圧の検査があり、2週間に一回、血液検査があるんですよ!
治験担当ソーシャルワーカーさん(Drさんです。)が付いてくれて、担当Drとの間で色々な事を調整してくれるんです。

一つだけ大変といったら大変かな?と言うのは、予約制なんですが、絶対その時間に始まらない事かな?
早くて1時間待ち、遅かったら4時間待ちなんですが、Drはすごく丁寧で、皆さん感謝こそすれ、怒る人はいないんです☆

初めての方は怒った方も居られますが、待ち時間を我慢して行かれた方は皆さん本当に喜んでおられます。どんな些細な悩みでも、正面から全て受け止めてくれる素晴らしいDrです。


5436.Re: 2次治験 SPM962開始
名前:にっきー    日付:2008年6月2日(月) 5時24分
知りたいなんて書いてしまましたが
無理にならない範囲内でいいですよ。


5440. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 18時49分
にっきーさん、ありがとうございます!!

無理はしてないので☆

起床は昨日よりはるかにまし、調子のいい時はこの時ばかりぞ〜 と、溜まってる書類等を作成し運輸局へ  午後に入って、だんだんとペースが下降・・・  脳みそがフリーズ??? すくみ足になるはで大変でした。 何とか仕事は済んだんでよかったです♪
やっぱり雨がいけないのか? 皆さんはどうですか?


全体的には症状の軽減は無いものの、副作用としては落ち着いてきてるようです。ただ、PCのキーを打ってる最中に急に打つ場所が分からなくなり体が固まってしまうのが最近増えてきたようです。


5444. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 20時23分
今日は比較的落ち着いているよう。午前中に大半の仕事を済ませる。
午後も外出するが、3時ごろより身体が重くなりだす。また、震戦、耳鳴りが強くなりだした。すくみ足も増悪。嚥下障害も更新。


予想通りの展開。まだ9mgなのでしかたが無いものと思う。1次治験でもマックスで効果があったので2ヶ月の辛抱。


私がこの病気になってよかった思うことは、優しくなれたこと
人の痛みが痛いほど分かるようになったこと
そして友達が出来たこと


5447. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月2日(月) 23時55分
急にみなさん書き込まなくまりました・・・

何でもかんでも書きましょう♪
クスリのことでも症状のことでも、かたぐるしく考える必要は無いとおもいますよ!

だって、みんな苦しんだもの・・・
  人によっては”傷の舐めあい”と、言うかもしれないけれど、それだけ苦しんだもの・・・

私はここに参加させて頂いて、勇気を貰いました。みんな必死になってる、けど明るくみんな前を見てる!
素敵なことじゃないですか!!


どんどん書きましょ!!


5449. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月3日(火) 8時36分
今日から出張です! 明日の晩には帰ってきますので!!
いってきまーす♪


5469. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月4日(水) 20時52分
18時過ぎに帰宅。極度の疲れで、先ほどまで横になっていました。

最近、睡眠障害? があるようで、寝不足気味。
思考能力、記憶力の低下が見られる。今は何とか仕事が出来ているが、近い将来、辞めざる終えないのかも分からない。

が、それも一向☆ 自分の知らない世界へ飛び込むのも面白いかもしれない(^-^)v  何でも興味を持ち、チャレンジして行くのはワクワク!どきどき♪ 楽しいもの!!!


5481.2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月5日(木) 3時26分
明日? もう今日ですが、午後より診察で近大まで小旅行〜♪
今回のメニューは心電図、胸部CT(咳がひどい為)、血液検査、尿検査、神経内科的諸検査です! 3時半の予約なので1時間少し前に行って、検査を済まし、後は読書時間になるのかな? たぶん診察室に入るのが早くて5時ごろ(^-^;) で、病院を出るのが6時半かな?です。
けど、こんなに待って、かかってもDrが真剣に正面から向き合ってくれるからみんな「まっ、いいか〜」てっ、思ってします、素晴らしいDrです☆

夕方の極度の疲れはどこに行ったのか? 今は信じられないくらい元気!!! 


5516.2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月7日(土) 11時17分
5日の診察が終わって、その足で出張。

今回も4,5mg増量!で、13,5mgに(^-^)
22時にに貼付。(治験の場合、貼付時間を自分で決め、毎日、その時間で張り替える)今日も寝れなくて、2時頃からウツウツ〜〜

翌日、吐き気が強く眩暈が激しく、増量による副作用〜☆
何時もなら、おとなしく寝てるのだが、今日は仕事の為、そうは言ってられない><

又今日も、これから出張〜
明日、琵琶湖の大津港(浜大津)でマリンフェスタが開催!!
そのスタッフで!!
お近くの方は遊びに来てください☆
無料で船やヨットに乗れますよ♪


5546. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月12日(木) 21時42分
ご無沙汰していました!

8日以降、仕事と治験で体調を崩しおかしくなっていました・・・

10日ぐらいからは体調も戻ってきたのですが、思考能力?が低下しモノが考えれない、理解できない状態が起き、夕べあたりから復活してきたしだいです。

今日は咳が一ヶ月以上続くもので、外来診察で胸部CTを撮りました。
肺には問題は無かったのですが、肝臓に影が見つかり、来週から肝臓を精査との事、なにが出てくるやら???

治験は今回も増量! 少しずつ効果が出てきてるような感じ?
ただ、貼付場所が痒くて痒くて・・・ それが最大の悩みです。


5596. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月20日(金) 1時50分
久しぶりのカキコです♪

今日も一週間目の外来診察でした。
仕事との両立はさすがに堪えますが、それを覚悟の治験なんです!!
て、言ってもやはりつらいです・・・

効果の程は若干、震戦がましになってきたような感じ?
くらい? なていどです。 が、それが大きなことなんですね☆

ただ、貼付(張り薬)薬なもので、張ったところがあれてあれて、晴れ上がるもので張るところが無くなっちゃうのが困りもです。

肝臓の影はどうも良くない物らしく精検をするとの事。
咳に関しては治験の副作用で気管に問題が起こったみたいだそうです。
来週も朝一番から夕方まで検査漬け☆

後の副作用は(吐き気、眠気等)は徐々に軽減しています。
そろそろ、仕事も潮時かな???


5627. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月22日(日) 23時46分
近大ではこの治験は私が第一号らしく、後に続く方のお役に立ってるとの事、ありがたいの一言! 

毎週、病院に行ってるといろんな方とお友達になってきます。
そんな中で、女性と男性では大きな違いがあることに気が付きました。

全ての方がそうとはかぎりませんが、男性の方は必ずと言っていいほど奥様かお嬢さんと診えられている。女性の方はほとんどがお一人で来られている違い。男性の方は診察予約時間がすぎると付き添いの方に文句を言ったり、受付に言ったりしている。女性の方は本を読んだり、隣の方とお喋りをしたりで時間を楽しんでる。

男性の方は理屈、理論から理解しようとしている。女性の方は感性から理解しようとしている。

どちらがどうのこうのと言うつもりも無いのですが、唯一つ共通なのは
色んな事が気兼ねなく相談できる、愚痴がこぼせるところが無いということなんです。病院の窓口、行政の窓口しかり、何か無いものかと・・・
そのような「よろず」窓口なるものは無いもんでしょうか?


5707.Re: 2次治験 SPM962開始
名前:mimi    日付:2008年6月30日(月) 11時6分
ミッキーマウスさんお早う御座います!!
後継ぎが出来て良かったですね****
今の体調は、如何ですか???
私は、朝、夜が逆転してしまいましたが。
元に戻りつつ有ります。精神の病気とP.Dを考えると涙が自然と出て来ます。どうしても、時々辛く悲しく思います。主人の前で浮腫みの事を言うと煙たがれます。する、 涙が出てしまいます。主人は、機嫌悪く成ります。家の事をしてくれるのは、有りがたい、迷惑掛けて居まが。私が少し涙が零れると不機嫌に成ります。私も好きで病気に成った訳でも無いのに・・・!!
家の中の事は、やって呉れますが、病気の事について話を掛けると、煙たがります。どこまで解って呉れて居るのか解りません
私は、働きた居のですがなかなか見つかりません???


5710. 2次治験 SPM962開始
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月30日(月) 20時39分
mimiさん。こんばんは!

優しいご主人だと思いますよ!
家の事をしてくれるのは最大の愛情表現だと思います。

男性は話を聞いてあげるのがすごく下手なんです。
(中にはうまい人もあるようですが・・・)
けど、周りの方々が協力してくれて、助けられて生活ができるのが一番いいのではないですか☆

私も多くの方々の力を貸して頂き、なんとか仕事に生活に、さして頂けているのがありがたいと思っています。(^0^)/

自分に合った仕事は必ず見つかりますよ! 焦らずにじっくり、ゆっくり探しましょ☆

最近の体調は正直、よくありません・・・
身体の動きが以前にまして動かなくなってきました。今は繁忙期なので体力的にかなりの無理が来ているのだと思います。
mimiさんもくれぐれも無理しないで下さいね!

5157.私事ですが・・・  
名前:mimi    日付:2008年5月5日(月) 11時21分
P.D病歴10年位、精神の病気発病歴は9年P.Dと解ったのが病院に行って診察の結果H18.11.8にP.Dと言われました。最初は難病と聞きショックでした。完全に受け止められませんが、最近は、自分がP.Dの事忘れてしまうくらいです。泣く時は、お風呂で泣きます。ですがもうなってしまったのは、しょうがないとしかいえません。開き直ってます。「P.Dさんどんとこい」って感じです。成るようにしかならない。いままで何でも自分が悪いと責めて来ました。けど私も何歳まで生きられるか解らないけど動ける時は、範囲内で動こうと思います。今まで最悪だったけどこれからは、後半は楽しく過ごしたいです。良い人生だったと.....
時々はくじける時もあると思いますが....



5160.Re: 私事ですが・・・
名前:にっきー    日付:2008年5月5日(月) 4時16分
mimiさんどうしてかなと思っていしたが
少し薬が効いてきたのでしょうか?
書き込みを読んで安心しました。
このところわたしは新しい薬の副作用で
体の調子がよくないのですが最近花を
育てるのが楽しくて気持ちもなごみます。
お互い楽しい毎日をすごせるといいですね。

コメントおそくなりごめんなさいね。


5165.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年5月5日(月) 9時21分
お早う御座います!!心配お掛けしました。もう悩むのは、諦めました。何にも変わらないものP.Dが治る訳でも無いので....!!でもにっきーさん、私も強く無いので時々は、落ち込む時が有ると思います。その時お風呂の中で思いっきり泣きます。


5170.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年5月5日(月) 15時24分
にっきーさん、こんにちは新約で辛いのですね、薬の名前は、なんですか?私は、記憶力がだんだん覚えが悪いと主治医の先生にアーテンを「1週間服用を止めて見て下さい」と言われましたが。調子が悪く何もできませんでした。なぜだろうと思い主人がアーテンを服用してみろと止めてから4日後にはアーテンを服用したら調子は良くなりました。


5172.Re: 私事ですが・・・
名前:なおゆき    日付:2008年5月5日(月) 20時55分
この病を知ってから、やろうと思っていて
していないことは早くやろうと決めました。

僕はもともと、好物をとっておいて最後に食べるタイプでした。
でもちょっとスタイルを変えて、好きなものもそれなりに
バランスよく食べようと思います。

みなさんはどちら派ですか


5197.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年5月7日(水) 20時3分
mimiより
私は好物は、好物を少し食べては他を食べるんの繰り返しです。


5199.にっきーさんへ
名前:mimi    日付:2008年5月8日(木) 10時40分
おはようございます。にっきーさん!!!
体調は、どうですか?
少こし良く成りましたか?? 
昨日は、地震、怖かったですね。家族が居ないと心細くなります。不安に成ります。寝ている息子を起こしてしまいました今日はお天気が良いのですが出かける所が有りません。息子もバイトなのでどこにも行けず掃除してフローリングにワックス掛けたら綺麗になりました。でも、掛けたのは主人ですけど・・・。にっきーさんが良くなったら、1日でも早く掲示板に戻って来て下さい。お大事に

  


5209.Re: 私事ですが・・・
名前:にっきー    日付:2008年5月10日(土) 11時49分
mimiさんありがとう
書き込み遅くなりました。最近体調が良くありません。
種で育てた夏野菜苗をポット(よく花の苗とか入ってるやつです)に移し変える作業をしました。これで根がしっかり張ってきたら畑に植えます。今年は少し遅くなってます。頑張らなきゃ〜


5232.Re: 私事ですが・・・にっきーさんへ
名前:mimi    日付:2008年5月13日(火) 1時26分
私も、夏野菜自分で作っていましたが、条件が合わないのか、1・2個出来る位でだめに成ってしまいます。野菜では、枝豆位です。後の野菜は日影ばかりなので育ちません。今年は、どうしようか考えて居ます。


5353.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年5月26日(月) 22時51分
今晩は、にっきーさん!!夏野菜やなどは、畑に植えましたか??
去年まで枝豆を作っていましたが、今年は、何もしない事にしました。
やる気が、おきません!!体調が悪いです。朝と夜が反対になっていて元に戻さないと、主治医の先生が危険、危ないと言われました。


5355.Re: 私事ですが・・・
名前:にっきー    日付:2008年5月27日(火) 5時1分
元気になったmimiさんすごくうれしい
けれど自分の身体とよく相談して短きょり走
よりゆっくりマラソンで行きましょう。

夏野菜、義毋がるんるんで植えてました。
(^^;ポットに1つずつ大きくいっぱい
実をつけてねとこめて作業しただけで
楽しかったです。


5358.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年5月27日(火) 9時38分
にっきーさん!!おはよう御座います。にっきーさんのお宅は兼業農家しているのですよね???新鮮な野菜が食べられてうらやましです。私少し、突っ張りすぎですかね?ウオーキングで行きます。時々は、倒れない程度....!先が、長いからあせってもしょうがないですものネ!!


5374.Re: 私事ですが・・・
名前:にっきー    日付:2008年5月29日(木) 5時3分
野菜とくだものに山菜もこんなにおいしい
ものなんだってはじめてここに来た時に
思いました。それが食べ放題ですから食べ物
にはめぐまれていますね。

 


5584.Re: 私事ですが・・・
名前:みっこ    日付:2008年6月19日(木) 6時0分
パソコンはどうも頚椎の手術をしてるせいかパーキンによる症状に寄る首の硬直なのか、さなかでは無いのですが、私は苦手で暫く閉じていました。「5157」を読んで mimiさんは私と似た性格と感じ取りました。

まだ2年足らずの発症ですが、身体の痛み・話辛さ・薬の効き目の短縮等感じてます。先輩の助言で全て頑張り過ぎ、歳を考えての行動を慎み今は自重してます。

家庭菜園が趣味みたいですね。私は花派です。
家の中も花が途絶えないようにしてます。

こんな日が3週間、今朝、初めて3時に目覚め眠れなくて、私は主婦業は合わず、やはり行動派なのだと気付きました。

でも私は悩みません。失敗して気付きを感じるからです。
これが自分との闘いだと思える様に成りました。
それと若年性パーキンソンの先輩方の助言を無駄にしたくない
感謝の気持ちから湧き出てると思います


5585.Re: みっこさんへ
名前:mimi    日付:2008年6月19日(木) 17時30分
初めまして、みっこさん!発病前は、家庭菜園をしたり、花も買っては植え替えして門の所も花を飾っていました。今は、ラベンダーとワイルドストロベリーとゴールドクレストだけに、成ってしまいました。野菜の方は、余り日が当たらないからと近所のおじさんに言われてからは、止めました。いろいろ教えてくれます。去年は、枝豆を植えましたら大丈夫でした。食べたら美味しかったですよ。今年は、やりません。気持ちがのらないので来年にします。完全と言う訳では、無いのですが!!難病だもの堂にも成らない受け止めては、居ませんが、開き治るしか無いとしか言いようがない、私は、自然で良いと思います。落ち込んでは無いですよ!!     


5590.Re: 私事ですが・・・
名前:みっこ    日付:2008年6月19日(木) 21時55分
mimiさんへ
初めてではないですよ。以前貴女に可愛そうなと言われた事があります。主人も自然体で良いと言いますが、何時かは不自然な時が来る時の事を先輩達は貴女にアドバイスしてるのでは無いのでしょうか?
今の貴女は元気そのものですが、気持ちが乗らないのは何故かも心配してみえると思います。私の考え過ぎならごめんなさい

花を植えたり・菜園したりと元気に成られた事は良かった。

我が家はベゴニア・にちにち草・サファイヤ・エリンジウム・ルドベキア等1年草が多いかな?

昨年も今年も月下美人・カラー(ピンク)が見事に咲いたのは嬉しかった。


5592.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月20日(金) 0時6分
みっこさん!それでは失礼しました。記憶力が、無くご迷惑かけました。み、っこさんは、私のメモ帳には、お孫さんが4人居らっしゃるのですよね✿✿すみませんでした!!お孫さん4人居ると賑やかで良いですね!!家族3人と言うのは、少し賑やかさが欠けます。息子が居ますが高2ねんです。ふ


5593.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月20日(金) 0時59分
編集してもなかなかできないので5592続きですが、夫婦だけの時間が早く来ます。みっこさんのお宅も有りましたか?他のお宅もどうすごして居るのでしょうか?気に成りますね!!!                      


5595.Re: 私事ですが・・・
名前:みっこ    日付:2008年6月20日(金) 1時18分
入浴後友人にめールしながら洋間で寝てしまい、これから布団に入り本寝します。孫は来月出産予定で5人に成るが、一緒に住んでません。
夫婦二人連れです。おやすみなさい


5611.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月21日(土) 19時25分
みっこさんへ✿✿
夫婦二人連れてどんな物なんですかね?
みっこさんのお宅は、どうですか?話をしたりするのですか?
あくまでも想像ですけど私の家では、会話が余り無くなると思います。しまいにはケンカに成りそうそれで私は、お嫁さんと買い物に行っちゃうて感じかな?あくまでも想像ですけど.....!みっこさんのお宅は、どうですか?良く話はしますか?ほかのお宅は如何して居るのでしょうね!!





私は、孫の顔を見るまでは、生きて居たいです。お嫁さんと孫の服を買っ足りして楽しみたいです。夢が有るのです。その夢がかなったら後は言う事無いです。 


5621.Re: 私事ですが・・・
名前:みっこ    日付:2008年6月22日(日) 19時51分
よくぞ聞いてくれました。
mimi 想像通りそんなに会話有りません
趣味は違うし、厳しいし叱られっぱなしです。
病当初は優しかったのに、P,D先輩が「奥さんを甘やかさないで」の一言で主人は納得し、彼女のお陰で自立出来ました。
土・日は買い物に付き合ってくれるし、夕食も主人手作りです。
それは私を一人残してパチンコへ行く罪滅ぼしです。
平日は私の自由気まま、好きな事させてくれる。
本当は優しいんだと思う。
mimi さんも男のお子さん一人でしたね。
私も貴女と同じ夢を持ってた。
水を注す様ですが、現実は中々ですよ。
でも女の子でも其々悩みがあるみたい。(健常者)
要するに人って無いものねだりみたいです。
貴女は若い、これからの生き方で楽しい夢が持てますよ。きっと!
私は息子達が幸せなので、私も幸せ。


5623.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月22日(日) 21時9分
今日の朝、左足のフクラハギが、つりました。まだ痛みが残っつています。右と比べるとフクラハギが硬く痛いです。いつまでこの症状が残るのでしょうか?皆さんは、どんな風に対象しているのでしょうか?何か
良い方法が有りますか?耐えるしか無いのでしょうか?


5625.Re: 私事ですが・・・
名前:みっこ    日付:2008年6月22日(日) 23時9分
mimi さんやはり若いですね。貴女発症10年、私は1年半なのに
足のつりは慣れっこです。
その程度で気にしてたら後先どうするんですか?

私は特に左足が弱いので、なるだけ立つ時間を増やし鍛えてます。
おやすみなさい。


5635.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月23日(月) 9時18分
みっこさん!!おはよう御座います。そんなに、気には、していません。が皆さんは、如何して居るのか?対処方法があるのかなと思いそんなに、物凄く気にはしてはしていません。私も息子がみっこさんのお宅みたいに成るまでまだまだ先ですけど・・・・!!


5640.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月23日(月) 21時10分
みっこさんへ!!みっこさん?強張りの症状は、いつ頃出て来たのですか?毎日、強張りが有るのですか?私は、朝だけなのですが。それもまだ2回位ですが、これから強張りの回数が増えて来るのですか?


5641.Re: 私事ですが・・・
名前:みっこ    日付:2008年6月23日(月) 23時35分
足のつりはオフの時に良く出ます。
風呂の中で心臓に遠い所から身体全体マッサージしてあげます。
今日一日お疲れ様〜と!

明日は神戸全国友の会へ初めての参加です


5643.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月24日(火) 3時5分
みっこさんは、神戸に住んで居らっしゃるのですか?私は、栃木です。栃木には、これと言う自慢が出来るのは、初めて、学校が出来た所です。これ以上は聞かないで下さい。いまでも観光で見に来る人が有ります。花火は、凄いですよ。


5651.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月25日(水) 14時1分
皆さんこんにちは、栃木県足利市の人でP.Dに成って居る人いませんか?30代から40代の人が私は39歳です。年齢はとわづ連絡ください。


5652.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月25日(水) 14時14分
浮腫みが、酷く足が,ぱんぱんです。


5663.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月26日(木) 12時33分
こんにちはみっこさん強も同じ左足がつりました。痛いです。でも頑張って起きて、少し反対に反らしていたら落ち着きました。
みっこさんの方は状態いかがですか?


5664.Re: 私事ですが・・・
名前:    日付:2008年6月26日(木) 21時3分
mimiさん、初めまして。
お邪魔しても宜しいですか^^
少しだけ自己紹介を…。
年齢は40です。
発病は20代の頃でした。
起きた瞬間に足がツル。それも、何故かスネが…。
痛いのなんのって^^;
今は朝はツラなくなったんですけど、理由はよくわかりませんっ
でも、その当時、いつもダンナに朝言われていたコトがあって…。
「お前、寝返り打たなくても平気なのか?それに、何でいつも膝立てて寝てるんだ?!」
う〜〜〜ん。それもよくわかりませんっ
わからないまま病歴10数年経ってしまったずぼらな患者ですが、また来ますね(^O^)/~~


5665.Re: 私事ですが・・・
名前:みっこ    日付:2008年6月26日(木) 21時14分
mimi さん私は神戸は全国友の会に参加したのです。参加平均年齢60歳を超えてました。20年〜30年も病と闘った方ばかりで、皆元気!敬意を表すると共に夢と希望も持てました。私達のメンバーに70歳を超えた方もみえたが、エレベーターは使わず階段です。どう思われますか?痛いだの痒いだの言ってられません。病も人其々ですが5年周期でステップアップするそうです。先輩方のお手本を見習い
努力しましょう!お互いにねそれが感謝の念だと実感しました。
まだまだ私達これからです。良い薬に出会う楽しみも増えましたね。
これ位の覚悟も必要みたいですよ


5666.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月26日(木) 22時20分
民さんへ書き込み読みました。
たみさんへの書き込みを主人にお話しましたら私も足をベットから
足を垂らし右は、達膝にして寝て居る時が有るそうです。


5678.Re: 私事ですが・・・
名前:IWANOPU    日付:2008年6月27日(金) 21時4分
 初めまして、IWANOPUと申します。
私も最近になって、起き抜けに足をつることが多くなってきまして、この掲示板を見て思わず投稿いたしました。
 実は私、カイロプラクティックを生業としているのですが、患者さんの中にパーキンソン病の疑いのある人がいらっしゃいまして、その人は整形外科で「パーキンソン病」という言葉を医師から聞いたばっかりに、なかなか現実を受け止められず、知り合いの紹介から私のところへ通って来られます。
 当初は、そのような人にどんな言葉をかけてあげればよいのか悩みました。
 私が私なりに考えて出た言葉は、「あなたはまだ兆候が出ているだけなんだから、はっきりとパーキンソン病になってしまったわけではないんですよ。そりゃあいずれなるのかもしれませんけど、それは私にだって言えることです。私だって明日なるかもしれないんですからね。」
 その患者さんが、どのような発病の仕方をするのかは誰にも分かりません。
 ご本人が期待されていた状態や、あるいは私がお話しさせていただいたイメージとは違った発病の顕在が起きてしまうかもしれません。
 ことによったら、私はその患者さんから恨まれることになるかもしれません。
 誰だって、気にしないでいられるはずがありませんから、受け止めるのには時間がかかるでしょうからね。

 私自身にも言えることですが。


5681.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月28日(土) 2時22分
IWANOPUの方へ今手が、振えていて書き込み出来ないので明日今日目が覚めたらにして下さい。


5682.Re: 私事ですが・・・
名前:    日付:2008年6月28日(土) 6時6分
IWANOPUさんへ

おはよう御座います。

私は7年ほど病名が判らなかったので、人伝でいいと言われたモノは全て試しました。
藁にもすがる想いでした。

じぶんは家庭の医学でパーキンソン病?と言う症状がすごく良く似ている病気があるのを知り、そのコトをせんせいに伝えました。
西洋医学から東洋医学を学んで治療して下さるせんせい、今でもよく判らない治療院のせんせいに何人も言われたコトバが「こんなに若いあなたがなるような病気ではない。」
私は、毎月もらうお給料の半分を治療と交通費に使いました。

結局、誰も私を治すコトは出来ませんでした。

だからと言って、恨んだコトはありません。
ただ、そのお金を本当はもっと別のコトに遣いたかったとは思っていますが…(笑)

でも、せんせい方は皆さん、どうやったら良くなるか手を尽くして下さったとそう思うようにしているし、じぶんがそれを選んだワケですから。

症状がどんどん進んでいく中、じぶんが家族にも言えない不安や辛さをせんせいが癒してくれて、励まそうと色んなお話しをしてくれました。
そのキモチに救われたので、お金がかかっても通いました。
じぶんのコトですから、どうしても元気になるコトを諦めたくなくって…。

病気は治りませんでしたが、私は病歴10数年選手デス。
ずぼらな患者ですが、毎日元気出してがんばるぞぉ〜!って言うキモチになれたのも、周りに応援してくれる人がいるコトで支えになっているかもしれません。

身体は完治していませんが、心は強くなったような気がします。

何も偉そうなコトを言うつもりはありませんが、もし失礼があったらお許し下さい。


5690.Re: 私事ですが・・・
名前:mimi    日付:2008年6月28日(土) 16時51分
5678を読ませて頂きました。まづ、最初に、神経内科に行く事を進めて下さい。まだ、疑いのだんかいなのに、受け止められていないと言って居るのですから、家族の方達が支えになってあげて下さい。ですから、そりゃあ、いずれ成るかも知れないなんて余計患者さんの不安を仰ぐだけですのでかも知れないと軽く言っては、ダメです。難病で治らない一生抱えて生きて行かなければならないので軽く言わないで下さい。まだはっきり決まって居ないのに、もしパーキンソン病と言われたら!今の段階で、ショックが大きいですから、受け止められるかは、患者さんのこれからの気持ち次第だと思います。私もまだ受け止められません。中には、10年、20年と言う病歴の人でも受け止められないでいる方多いですよ!!


5695.Re: 私事ですが・・・
名前:民さん。IWANOPさん    日付:2008年6月28日(土) 23時13分
私は、精神の病気を持っています。9年目に成ります。いつも手が振 が止まらづ精神の薬のせいで手が振て居るのだろうと思っていました。
ですが、先生が「手が振えるほど薬は出してません」と言われ初めて何処から来て居るのだろう?と思い紹介状を持ち神経内科に、行きました。診察して貰いましたらやっぱり、P.Dと言われました。私の症状は、足には、浮腫みと強張り、手にも浮腫みと強張りが有ります。時々朝足がつっています。1人で落ち着くまでベットの上で、のけ反りながら落ち着くのを待ちます。ですが、5日前に、左のフクラハギがつって
痛みがとれるまで4日掛かりました。
     


5708.Re: 私事ですが・・・
名前:民さん。IWANOPさん    日付:2008年6月30日(月) 10時55分
IWANOPUさんこんにちは!!
失礼ですがお歳は、おいくつですか?  7年も解らなく時間が過ぎて行く、創造するだけで辛い日々が過ぎて行くのは、大変だつたでしょう。5682を読ませて頂きました。いろいろな病院の先生がIWANOPUさんにいろいろお話をしてきたと思いますがそれでも感謝の気持ちが有り、くじけた利しないで良く頑張って来ましたね!!IWANOPUさんがなる病気では無いなんてその 先生は、少しお勉強不足かな?今は、体調は、どうですか?私から見ると物凄く今までお辛い時も有ったでしょう!!回りの方病院の先生が、良くあなたのお話を聞いて下さったのでしょうからIWANOPUさんが親にも言え無い事を抱えよく頑張って来ましたね!!


プラス思考だから親にも言え無い事も有ったと

5338.すくみ足には困った。  
名前:トマト鉄道    日付:2008年5月25日(日) 1時24分
昨日模型店に雑誌を買いに行った。
薬が効いているせいか、狭い店内もすいすいと歩ける。
まるで、病気が治ったみたいに。
お目当ての本を購入後、店から出ようとしたとたんに、足が固まり動けない。出入り口は狭く大男の僕はとうせんぼう、となる。
当然ながら、他の客が出入りできなくなる事になる。
騒ぎを聞いて店主が飛んでくる。店主は僕が病気である事を知っているにもかかわらず「他のお客様に迷惑が掛るので、早くしてくださいよおもー!!」仕方が無い・・・・・病気だから反論できないなあ。



5340.Re: すくみ足には困った。
名前:にっきー    日付:2008年5月25日(日) 4時43分
それは難義しましたね。
あせるとパニックになるので口笛吹けたら
口笛の音色に集中して勇気をだして
1歩ふみだしてみると歩くことができます。
でもあせると頭が真白になっちゃって
考えられなくなっちゃって固まって
きちゃったりするんですよね(_ _;



手びょうしの方が効くけど外でやると
変な人だし口笛だったらまわりの人には
わからないから…


または店内の音楽にだけ集中すること。
わたしも人がいっぱい集まる揚所で
なってしまい…わたしは小がらなので
あまりじゃまじゃなかったみたいすが
みな不思義そうな顏してました…(^^;
トマト鉄道さんは身長どれくらいあるの
ですか?わたしは154cmです。


5342.一言、言える勇気
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月25日(日) 8時50分
店長さんが病気のことをしっているんだったら、そんなこと言ってないで手を貸しての一言で解決するんじゃなぁーい?


5343.Re: すくみ足には困った。
名前:はる    日付:2008年5月25日(日) 13時44分
こんばんわ、、トマト鉄道さん。

 すくみ足、、これいろいろ困ったことあった。
 
でも、ふと、、最近でてないなぁ、、なぜでしょ?

 すくみって、辞書で調べたら”恐ろしさのあまり動けなくなる”だって・・・・そういえば ”かえるがへびににらまれてるときとか使う、、僕らをにらんでるやつがいるんだろうか?”
 冗談はさておき、僕も仕事しているときはいろいろあった。

 調子よく歩いていて、突然すくんで膝ついて倒れたり。

 ドアあけたとたん、かたまったり・・・・

 改札口でよく転んでました。

 でもね、3番目の改札口は”ドプス”服用しはじめたとたん通れるようになりました。”へえ、改札口を通れるようにする薬があるんだなぁ”って思ったこと覚えています。

 いろんなことありますよね。


5350.Re: すくみ足には困った。
名前:トマト鉄道    日付:2008年5月26日(月) 15時41分
にっきーさん、こんにちわ。
身長ですか? だいたいで、約178cmですね。
模型店の扉は片開きで、ドアノブを握ったままで固まったものですから、出入りできませんね。

たんぽぽさん。お久しぶりですね。京都は暑いですか?
模型屋の店主には、ちゃんと言いましたよ。
でもここの店主は、人情薄く、お客の為ならエンヤコーラという性格は全く無い人です。
店主にヘルプを頼みましたが「とにかくどかないんなら、営業妨害ですよ」なにこのー!・・と、思った時体が動いて、外に出られました。
店主は、「こんな事は今後、やめてくださいよ。」
以前暇な時に店主にパーキンソンの事を話しましたが、模型以外の話題は全く理解せず「キーパーソン専門病院ですか」「アルツハイマー治るといいですな」という始末です。

はるさん。こんにちわ。
すくみで一番困るのは、トイレですね。
家の中に居てても、目の前に便器があっても、できないのがもどかしく地獄の苦しみ真っ青ですね。


5370.Re: すくみ足には困った。
名前:トマト鉄道    日付:2008年5月28日(水) 7時42分
すくみ足で困るのは、店やトイレだけでなく、外に出ればたくさん有ります。
駅の改札口、特に自動改札口には、注意が必要。
僕はまだ経験してませんが、他人からきた聞いた話では、後ろから突き飛ばされて捻挫した・・・と言う話を聞きました。 その人は今後の対策として、人が皆ホームから出てから、改札を出ているそうです。
パーキンソン病は、イマイチ実社会には浸透せず、まだまだ無理解の人が多い。
キーパーソン病?と言ったり、アルツハイマーと間違えられたりして、こんな世の中でよいのでしょうかねえ・・・。 (?_?)


5431.Re: すくみ足には困った。
名前:トマト鉄道    日付:2008年6月2日(月) 1時33分
すくみ足で本当に困るのは・・・・。そうです。横断歩道と踏み切りですね。
但し、前者は歩道橋という便利なルートが有りますが、後者は命に関わる為、慎重にならざることになります。
他には、塀の低い家とか。・・・これは、ある日単独で散歩中に塀の低い家の前で、固まってしまい、その家の人から「おい、お前。なに人の家覗いてんだ。あっちへいけ。」もたもたしていると。「テメー。ふざけてんのか?」更にもたついていると、「このやろう、ただじゃおかねえ。ぶっとばしてやらあ。」家の中から恐そうなオッサンが飛んできた。 でもこのオッサン、僕が杖ついているのを見て「何だ、不具者か。片輪じゃ仕方ねーか」と言い捨てて、家の中へと帰っていった。
ちょっと待てよ。なんで僕が不具者なんだ。こりゃ?」
・・・・ここでは、反論してもだめでしょうね。


5438.Re: すくみ足には困った。
名前:トマト鉄道    日付:2008年6月2日(月) 16時20分
困る事はいくらでもあるので、気がついたことをここに、掲示していこう。
それは何かと言うと、行列のできるラーメン店とかや、東京ディズニーランドの過激アトラクション(例えば、ビッグサンダーマウンテンとか)。
今日は体調も良く、すくみも出そうに無いので、これに乗ろうかいな。
2時間並んだ所で、もうすぐ乗れるぞ・・・と思ってたら、急に固まってしまう。
それからあとは、後ろの奴から苦情のブーイングが飛んでくるし、騒ぎを聞いたキャストに説明しても、パープリン病(そんなの無い)とかキーパーソン病とか、勝手に解釈している。


5605.Re: すくみ足には困った。
名前:トマト鉄道    日付:2008年6月21日(土) 2時8分
すくみ足の原因は、ただ一つ。
それは「寝不足」による、疲れであります。
こんな遅くまでパソコンでごそごそせず、早く寝るのが一番です。
(天の声・・・「それが判っているのなら、実行せよ!」・・・)
そうします。m(__)m


5607.Re: すくみ足には困った。
名前:綾もみじ    日付:2008年6月21日(土) 14時2分
トマト鉄道さん、おんなじ、同じ。
わっかるなあ、その気持ち。
プレッシャーかけられると、気持ちまですくんじゃう。

よくぞ、書いてくださった、って思いました。
こんななんでもないことができないのが、P病。
ほっとしたくて、ここをのぞいては、癒されたり、気持ち和んだり、
そしてまた一歩前に進む元気をいただいてます。

 ありがとうございます。


5639.Re: すくみ足には困った。
名前:トマト鉄道    日付:2008年6月23日(月) 20時47分
すくみ足のそもそもの原因は、じぃーと一つの所に立っていると起こりやすく、例えば洗面所(今はそんな風に言わないか)で、手を長々と洗っていたりすると、終わってから最初の一歩が中々踏み出せない。
ほなどーすれば良いかというと、立ち止まることなく、絶えず動き回るしかない!
でも、それを実行できたとしても、家の中で動き回ると言う事は、動物園のライオンみたいになってしまう。
外ならいいだろうと、思いますので、早速明日の天気が良ければ、ヘルパーさんとあるいてみようかな。
(家の中で実行する時、来客の前ではやらない方がいいね。)(^o^)


5647.Re: すくみ足には困った。
名前:トマト鉄道    日付:2008年6月24日(火) 23時35分
すくみを治すぞ・・・と、意気込んでいたものの、午前中の外出にへとへとになってしまい、なにもできなかった。
明日はヘルパーが来ないので、木曜日に挑戦してみます。

5385.APPLE復活までの道  
名前:kyon2    日付:2008年5月31日(土) 9時1分
2年前くらいから、薬のコントロールができなくなり、副作用のジスキネジアが激しくて、車の運転ができなくなった。
それで、外へ出る機会も減り、ずっとうちの中で過ごすことになった。
でかけられないとなると、何か家の中でできるものを探さなくては
ならない。
以前から興味のあった連句を独学で勉強して
P病に似合わない心臓で、連句のチャット部屋へ
飛び込んだ。
約ひと月は、毎日毎日午後9時から11時くらいまで
ずっとリアルタイムで連句をしていた。
今思うと、夢中になったとはいえ、我ながらよくぞ
やったものである。
それから、しばらくは掲示板などで、連句のお仲間に
入れていただいて、続けていた。
けれども、そのうち調子を崩して、それも続けられなくて
断念した。
リアルタイムのチャット連句は、今考えても
相当なプレッシャーだ。9時から11時までの2時間
頭と身体が最高に働かなければできない。
連句は、言葉の格闘技だからだ。
私は、その時間だけは、絶対に薬を効かして、頭と身体の能力を
フル活用した。ひと月がんばったが、やはり疲れた。
連句をお休みしてからは、料理をするようになった。
調子が悪いけれど、食べることは欠かせない。
どうせやるなら、おいしいものを食べたいと思った。
外食がなかなかできないので、うちでたべるご飯を充実させなきゃと
考えた。
いろんなものを作ってみた。文章を考えるのがおっくうになり
手を動かすことで身体の不調を忘れようとした。
結婚するまで料理もしなかった私が、台所で一日のほとんどを
過ごすなんて、信じられないことだった。
薬の調整は今も現在進行形で続いている。ジスキネジアと足の腫れと
コムタンの使いこなしが、今の私の課題である。
シンメトレルのおかげで、近場の車の運転は少しできるようになった。
足の腫れは、ここのカフェの掲示板で書いてるけど
かなり厄介だ。
長い休眠、いえ私にとっては凍土にいたように長かった冬の時代が
今、やっと終わりを告げてくれそうな春の予感である。
ちなみに世間では初夏で、もうすぐ梅雨の季節に入るが・・。
こうしてAPPLEの仲間に復活できて、正直ほんとにうれしい。
長い休眠(冬眠)中、温かく見守っていてくださった方々に
この場を借りて、一言お礼を言わせてください。
ありがとう存知ました。



5455.Re: APPLE復活までの道
名前:seiken    日付:2008年6月3日(火) 19時51分
復活をお喜び申し上げます。
優雅な凍土時期に見えますが。苦しかったのでしょうか?


5456.Re: APPLE復活までの道
名前:kyon2    日付:2008年6月3日(火) 21時6分
seikenさん、2年くらいの冬眠期間は、ほんとにつらいものでした。
ジスキネジアの暴発でほとんど自分の身体をコントロールできず、いつも息切れして、何もしてないのにマラソンをしているように走り続けているようなものでした。すごく消耗しました。

こんな状態を忘れるために連句に没頭しました。けれども、それさえ体調がついていかなくて続けられませんでした。やることなすこと、うまくいかなくて自分にはなんの道も用意されてないような、社会から置き去りにされていくような、ひとりぼっちの孤独の沼にどっぷりつかって抜け出すことができませんでした。

この期間の最悪のときには、絶望しました。それでも、何とか耐え続けてトンネルの向こうが見えたとき、やっと人間らしい気持ちになりました。この間の葛藤は言葉にすらできません。文章はひとつも書けませんでした。凍土は冷たくて極寒で人を変えてしまうものだと思いました。
笑うことができなくなり、何もできず、ただ泣いていました。
人間は自分の身体が動かなくなると、身体ばかりか心まで凍りついて
わずかな希望さえ見つけることができなくなります。

そのどん底から、今の自分にリニューアルできたのは、まったくもって
奇跡としか思えないのです。ヨブ記のような体験かもしれません。
私は自分の意志ではなく、何か大きな力に救われたような気がしています。あきらめないで薬の調整を続けてきてよかったと本当に心から思います。今、大変な状況にある方がいらしたなら、道はなかなか見つからないかもしれませんが、私のようにおよそ2年も調子を崩してふせってても、また再び歩けるようになることがあるということを知っていただきたいと思います。毎日、それはいろいろ困難ではありますが、再び笑える自分が取り戻せて本当によかったとつくづく幸せをかみしめています。

5346.若年性パーキンソン病患者の魅力  
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年5月25日(日) 18時10分
私はひょんなことから、何人かの若年性パーキンソン病患者の方々と知り合いました。
(私自身は若年性ではありませんがパーキンソン病患者です)

私の知っている若年性の方々は魅力にあふれた人ばかり。
熱いものをいつも感じさせられます。
限りない優しさをもっています。
(時には誤解されることもありますが)自分のあるがままを表現します。
人懐っこさは抜群です。
(精神のありようとして)いつも何かに向かっていこうとしています。(少し頑固なところもありますが)個性がしっかりとつくられています。
感情の豊かな人が多いです。(時には豊か過ぎることもありますね)

若年性パーキンソン病患者の方々はそうした人々です。
私は思いました。
ちょっぴり長く世間の生活経験をもつ私は、数多くの人間と出会ってきました。
そんな私が感じている『若年性パーキンソン病患者』の方々は皆ステキなお人柄。

苦しいこと、お辛いことが山ほどあるかと思いますが、魅力がいっぱいの若年性の方々ですよ。
きょうはなんだか、遠い空からみなさんへ応援のエールをお送りしたくなりました。 ぼちぼちで・・・フレーフレージャクネンサン



5348.Re: 若年性パーキンソン病患者の魅力
名前:Mim    日付:2008年5月26日(月) 12時12分
>もぐもぐタイムさん
お褒めの言葉?ありがとうございます。
多くの若年患者への偏見のお言葉を聞く機会が多いので
こうして温かく見守って下さる励ましのエールは嬉しい
です。

昨年より、mixiで若年パーキンソン病コミュを主催して
います。
Appleのように活発なコミュというわけにはいきませんが
今日現在58名の若年患者さん、或いは支援者、理解者の
方がメンバーとして加わっていただいています。

12歳(ご本人はmixi入会資格がないためお母様が参加)
〜50代の患者さん、若年発症の患者さんのお子さんや
若年患者さんの婚約者さん、若干ですが医療者や介護職
パーキンソン病の研究をされている学生さんもいらっしゃ
います。
繊細な話題もありますので、公開制にせず承認制、
メンバーのみの参加限定にさせていただいていますが
今後オフ会なども出来たらいいなぁと思っています。

若年患者として参加したい、という方がいらっしゃい
ましたらご一緒にいかがでしょうか…。


5351.Re: 若年性パーキンソン病患者の魅力
名前:にっきー    日付:2008年5月26日(月) 20時50分
参加したいのですがメールいただけますか?
アウトルック使えないので。。。

お手数かけて申し訳ないです。。。


5354.Re: 若年性パーキンソン病患者の魅力
名前:Mim    日付:2008年5月26日(月) 23時17分
>にっきーさん
コメントありがとうございます。
メールさせていただきました。


5368.Re: 若年性パーキンソン病患者の魅力
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年5月28日(水) 2時59分
突然ですが、
この国は、四方が海で囲まれているため地続きで異文化が入ってきません。
ということは、
日々の暮らしの中で文化や形が違ってあたり前ということが余りありません。
知人が言うには、
アメリカを初めヨーロッパ諸外国では、町の中は勿論、家族、家庭の中でも髪の毛や瞳の色が違っていることが多いので、物を見る目や感覚としてあたり前に異文化を認め合っているのだそうです。
(つまり、国と国が地続きのため、代々の混血が子孫にでているということなのだそうです)

島国日本の中では、ちょっと個性が強くてちょっと他と違うだけで、奇異に見られることが多いですね。
昔から比べると少々変わってはきているようですが。

もし、子どもたちが、日常の暮らしから『人』は一人一人違っていてあたり前なんだと実感できる環境で育ち、そんな子どもが大人になって、その大人ががつくっている町なら、きっともう少し楽に息がつけるようになっているのでは?と、勝手に考えている私です。
(私は子どもを産み育てはいませんが、多くの子ども達に囲まれて生きてきました。でも、先生ではありません。子ども達とは友達ですが)

どなたも求めていらっしゃらないのに、皆さんの掲示板に乱入し、勝手な意見を述べさせていただき大変に失礼をしております。
ここは、自由に意見を述べてよろしいとお聞きしたものですから・・。

若年性パーキンソンの方々が備えているもう一方の素晴らしい角度。
(これは驚愕の一言です)
体験、経験したことを自分のなかにとりこんで学習していく力。
鋭い感覚でつかみ(ある人は)それを普遍性にまで高めていく。
この学習能力はどこからくるのでしょう。
私は、若年性の方々に共通して以上のことを感じています。

それではまた


5397.Re: 若年性パーキンソン病患者の魅力
名前:あーもんど    日付:2008年6月1日(日) 0時11分
「若年性パーキンソン病患者の魅力」について思うことは、同じ病気を持つものに対する”共感と労わり”の気持ちかなと思う。
43年前にこの病気になって、辛いことはいっぱいあった。
歩けないのは自分のせいのように感じて、ひとりで堪えていた。
数年前、はじめて患者友だちができたとき、彼女は私と同じような症状を経験していた。
すくみがおき始めたころだった。そのことを書いてきた彼女に、「私もそうよ」と返事した。

ずっとあとで、その一言がうれしかったと言われた。

私も同じだった。
今でも新たな症状の変化を感じて不安なとき、Sophiaが「私もそう」と言う。
思わず「ああ、よかった」と言ってしまう。
この辛さを分かち合える人がいる、このことは私を勇気付ける。

また、数年前ひどいジスキネジアを起こしている患者をみて、私ができることは何でもして手伝おうと思った。
エゴイストの私が、こんなことを思ったのはこれが初めてのこと。

私が弱気になっているとぽっぽちゃんは一生懸命励ましてくれる。
彼女は私を”小さい体でたいまつをかかげて若年性患者を励ます”と言ってくれる。

ぽっぽちゃんと私は結構意見の衝突があって険悪な時もあるけど、こういうときは本当にうれしい。

お互いの「痛み」がわかることは、私たち患者を優しくするのだと思う。
だってこの「痛み」は本当に特殊で稀な「痛み」なのだから。


注)最初にできた患者友だちって、たんぽぽさんです。


5451.Re: 若年性パーキンソン病患者の魅力
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年6月3日(火) 14時57分

その人がそこに存在しているだけでいい。
どうにしようもない悲しみをわかってくれるから。

頑張りのイガイガをだして生きてきた怪獣のようだった私。
何年間も涙を流すことができなかった私。
自分が頑張らなければといつもつっぱって生きてきた。

冬から春にかけて、そして今また大切な人を見送った。
きのうからの大きな喪失感。どうしようもない空虚感。

いま胸のつぶれそうな私を受けとめて“その人が在る”。
両腕をひろげて待っていた若年性の友人。
安心感が苦しさ辛さから逃げだせない私を支える。

つらいよ、苦しいよ、悲しいと言っていいんだよ!
泣いてもいいんだよ!
溢れでる大粒の涙。

鋭く豊かな感性を持ち合わせたその人がそこにいる。
世間をながめて暮している。

やさしさがそこには泉のように満ちていた。
苦しみを悲しみ哀しみを知っている若年性の人間性。
私のなかの閉ざされ固まっていた氷が溶けだした。
ありがとう!

5233.P.D病  
名前:mimi    日付:2008年5月13日(火) 1時32分
私は、今物凄く足が浮腫みが有ります。すごく足が太く成ってしまいました。皆さんは浮腫みの症状は、有るのですか?もうパンパンです。



5240.Re: P.D病
名前:kyon2    日付:2008年5月14日(水) 0時59分
はじめまして、mimi様。
私も足の浮腫みで困ってます。
私の場合は薬の副作用で主にシンメトレルのせいです。
ジスキネジアを抑えるためにどうしても服用が必要なので
やめるわけにもいかず、6錠飲みたいところを4錠にして
様子をみています。
そのほか、主治医がいうには、パーキンソン病そのものから
浮腫みがくることもあるということです。
なかなか対策ってないようで、とりあえず私はシンメトレルを
減らしましたが、浮腫みはなかなかとれません。
浮腫みよる不都合を我慢してジスキネジアを抑えるほうを
優先するほかないです。
お風呂の湯船の中で足のマッサージ、これをしたら
気持ちよくて、多少気分が違います。
お試しください。


5246.Re: P.D病 昨日は、痛かった!!!!
名前:mimi    日付:2008年5月14日(水) 13時53分
皆さん!こんにちは、昨日ベットから置きだそうとしたら腰から右足に激痛が走り普通に起き上がれませんでした。時間が経ったら落着きましたが、今日もまだ起きあがる時とかが痛いです。これってP.Dに関係して居ますか?


5248.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月14日(水) 21時32分
初めまして、手が震え出したのが10年前位立ちます。ですが、精神の病気が出てしまい薬の副作用で手が振れて、居るのだろうとずっと思って居ました。精神の先生が、「そんな手が振えるほど薬は出してませんよ」と言われでは、なぜ震えるのか?とH18年11月頃に神経内科に、診察に行きました。私の腕を左右に動かし、その診察だけで 「速答にP.D病です。」と言われ、詳しく調べて行くと難病だと言われました。
ショックでした。今でも受け居られずお風呂の時に泣いています。P.D病で服用して居る薬は、ランドセン0.5を朝、夕各1錠、メトリジン 錠2mg朝.夕で各1錠、アルマール錠10朝.夕各1錠,アーテン2mg朝.夕各1mg、ぺルマックス錠250μg朝.昼.寝各3錠ナウゼリン錠10朝.昼.寝各1錠.メネシット錠100朝.昼.夕各1錠を服用しています。その他に、精神の薬を服用しています。手が振え出したのが10年前からですけど築いたのがH18.11月頃です。今までいろんな病院行ってましたが気づく先生は、居ませんでした。


5255.Re: P.D病
名前:波平    日付:2008年5月15日(木) 12時18分
mimiさん、はじめまして。パーキンソンと、診断されて、まだ、一年にもならないのですが、私と、一年位しか、違わないのに、そんなに沢山、薬を飲まれるのですか、ちなみに、私は、メネシット朝、昼、1・5、夜1、だけです。100を、0・5を、一日3、から、1錠を、3と、増えてきましたが、皆さんは、どうですか。出来ましたら、お教えください。体が,でかいので、薬を増量しているそうです。


5258.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月15日(木) 21時4分
波平さん初めまして!!波平さん突然で申し訳ないですが年齢は、おいくつなんですか?ですか?今の症状が解りませんので、なんとも言えませんが、私は、39歳です。10年前位から手が震えて居ました。ですが精神の病気が発病し精神の薬のせいにしていました。ですがある日、精神の薬で「手が振えるほど出してませんよ」と先生に言われH18.11に病院に行き私の手を左右に動かしただけです。それだけでP.D病と言われました。私は、難病と聞きショックでした。今でも完全に受け入れません...なぜ私なの?と声を殺して泣いています。      


5262.Re: P.D病
名前:いまじん    日付:2008年5月16日(金) 3時30分
足の浮腫みあります。ステージ1ですが、結構大変です。今、僕は、42歳です。精神は、異常ありません。


5264.Re: P.D病
名前:波平    日付:2008年5月16日(金) 10時32分
おはようございます。年齢は、53歳で、50歳で癌の手術をして、抗がん剤治療で、4ヶ月入院しました。ずっと、抗がん剤の後遺症だと、私も、家族も、思い込んでいましたので、体が、傾いてきて、車の運転などがやりずらくなって、初めて神経内科で、診てもらいましたが、信じられず、3つの大きな病院を、回りましたが同じ診断でした。


5267.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月17日(土) 1時38分
波平さん、今晩は、返信が遅くなりました。<(_ _)>波平さんも大変な思いをされたのですね!!福祉センターでいただいたP.D病の資料があるのですが、レボドパには(@イーシードパールAマドバー、Bネオドパゾール、CメネシットDネオドパストン、と言う5種類の中の薬です。最も強力なP.D病の治療薬です。このレボドパの登場した時P.D病の治療に画期的な進歩をもたらしました、それまで発症後5年で寝たきりだったのが、10年経っても歩けるようになったそうです。ですがレボドパを服用すると急に動けるようになるが効果は、2時間位すると効果が切れて動けなるそうです。レボドパを服用初めて5年位するとONとOOFが目立ち始め、10年後には多くの患者さん経験します。効果が切れるのをおそれて過剰に服薬すると身体が勝手に動くレボドパ誘発性の付随意運動(ジスキネジア)が出現します。末梢でのドーパ脱炭酸素阻害薬との合剤である@イーシードパールAマドバーBネオドパゾールCメネシットDネオドパストンが使われます。少量ではCDより@〜Bの吸収が良好です。と書いて有りました。レドロパの他にドパミンアゴニストに6種類の薬が有ります。後ほどお伝えします。抗リン薬(アーテン)がP.D病で最初に使われた薬だそうです。あくまでも資料なので参考として下さい。これからもお互いP.Cの中ではげまし合いながら、お付き合いしましょう。これからも宜しくお願いします。


5268.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月17日(土) 2時27分
初めましていまじんさん!!いつ頃から浮腫みの症状があるのですか?ステージって何ですか?浮腫みの度合の読み方ですか?いまじんさんは、足の他にも手とかにも浮腫みは有るのですか??私は浮腫みがだんだんとひどく膝から下が重く感じます。ある時の診察で浮腫みが、
ひどい事を伝えたえました。他の病院で浮腫み止めの薬を服用している
といいましたら。浮腫み止めの薬は、駄目です。と言われました。あと正座もしちゃダメだからと言われました。お返事待ってます。


5280.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月19日(月) 13時24分
いまじんさん、ステージの事解りました。P,D病の病期は症状と微候および日常生活機能度によって次のように分類されます。
ヤール1度は症状や微候が一側性である。
ヤール2度左右両側性に症状や微候があるが、体幹の症状がない
ヤール3姿勢反射障害などの体幹の症状が、有るが日常生活には介助が不要・ヤール4日常生活に部分的介助が必要な状態
ヤール5日常生活には全介助が必要な状態の事ですよね!!**** 


5282.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月19日(月) 13時26分
いまじんさん、ステージの事解りました。P,D病の病期は症状と微候および日常生活機能度によって次のように分類されます。
ヤール1度は症状や微候が一側性である。
ヤール2度左右両側性に症状や微候があるが、体幹の症状がない
ヤール3姿勢反射障害などの体幹の症状が、有るが日常生活には介助が不要・ヤール4日常生活に部分的介助が必要な状態
ヤール5日常生活には全介助が必要な状態の事ですよね!!**** 


5288.Re: P.D病
名前:考慮中    日付:2008年5月19日(月) 22時18分


 はじめまして。アップルに投稿するのは初めてです。わたくしも左足がかなり、右足は少々むくみます。他人事でもありませんので、投稿いたします。なお、ハンドルネームは考慮中です。

 mimiさんは、「正座もしちゃダメ」といわれた由ですが、何故正座してはいけないのでしょうか。と言いますのも、まさしく「正座」がむくみをとる一方法だと発見したつもりになっていましたので、少々喫驚してしまったからです。

 むくみはアーテンの副作用ではないかと思っています。

 わたくしのPDは若年性ではありません。57歳と10ヶ月、男性です。五年前から不調でした。52歳から53歳のときですね。標準的ケースでしょうか。左脚のだるさから症状が始まりました。2年前の2月から総合病院の整形外科、脳外科、泌尿器科、耳鼻科等を渡り歩き、最後に(その6月)泌尿器科から神経内科にまわされました。その神経内科の先生は「何でもない、気のせいです。病院を混ませている年寄たちと同じで、気のせいなんです」と仰います。「何でもなくて、よかったよかった。気のせいなのか。おれは精神修養が足りないんだろうな」と思いました。その頃、自転車で何度も転倒しますから、自転車通勤からバス通勤に変えました。がしかし、依然として不調です。そして一年前の3月に、今度は耳鼻科の開業医に行き、ふらつくのは何故か、と訴えました。すると、種々の検査の結果、「何らかの脳変性症(?)の疑いがあるから、神経内科に紹介状を書きましょう」とのことです。紹介状は上記総合病院の上記の神経内科の先生宛です。9ヶ月ぶりに行きますと、今度は、紹介状を読み、わたくしの手を取って振ってみて、すぐに、「パーキンソン病です」とのお見立てです。9ヶ月の間に、ずいぶん進行したんですね。それから1年2ヶ月です。左手に、最近、少しだけ振顫が現れてきました。まだ右手に顕著な症状はありませんから、多分、ヤール1段階でしょう。

 現在は、月に一度、1時間40分を費やして別の大きな病院に通い、一日にマドパー3錠、シンメトレル(100mg)3錠、エフピー(2.5mg)2錠、アーテン(2mg)を、そして他の症状(便秘、頻尿)のためにプルゼニド(12mg)1錠、ベサコリン散(5%)3包、ハルナールD(0.1mg)2錠を服用しています。薬漬けですね。でも主治医の先生は、薬を多様化したほうが、副作用を抑え、効果を持続できるとおっしゃいます。昨年6月にマドパー半錠から始めたのですが、それは退職までは、可能な限り現状を維持するという方針によります。退職したらアゴニストを試してみましょう、とのことです。

 そこで、むくみなのですが、今年1月、夕食後にアーテン1錠を服用するようになってから、口腔内のかわき(喫煙していた頃の朝起きたときの感じ)とともに始まりました。もっとも、2年前頃から少しむくんでいたようでもあります。ともかく、特に左足はぱんぱんです。まるまると太った赤児の足のようです。ところが3月、一日中、胡座と正座を繰り返す機会がありましたが、驚いたことに、なおったのです。

 ですから、「正座がいいのだな」と思ってしまった次第です。今は大きめのいすに座って、ときどき半跏になります。すると、だいぶよいようです。つまり、左足甲と左脚ふくらはぎを圧迫しているのでしょう。


5295.Re: P.D病
名前:波平    日付:2008年5月20日(火) 14時59分
mimiさん、これからも、宜しくお願いします。ヤール3の姿勢反射障害などの体幹の症状とは、どういった状態ですか。私は、ヤール2と言われましたが、ヤール1でも、もっと状態の悪い患者さんもいると言われました。そういうひとは、どのように、救済されるのでしょうか。


5296.Re: P.D病
名前:にっきー    日付:2008年5月20日(火) 18時40分
じっと耐えてヤール3になるまで待つしかない
と思います。私もヤール2です。体感的にはヤール3以上
な気がしますが。。。早くヤール3になりたいといったら
薬代がただになるために病気の進行を願うこというなんて
馬鹿なこと言うなと主人に怒られちゃいました。


5298.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 0時54分
5288さん今晩は、送信遅れてすいませんでした。何故正座をしては、行けないのか???膝から下に血流が行かなく成ってしまうからです。そうで無くても浮腫んで居るだけで血管などを、圧迫して居るわけですよね。例えばホースと同じですよね、ホースの途中を足で踏んで居て一っ気に、足を離すみたいな?私は、正座から立つ時しびれより痛く感じがします自分の足では、無いようになってしまいます。足の向きを手で動かします。時間が罹ります。後は体を冷やしてはいけないそうです。私もH19.01.31から、アーテン服用しています。ですのでP.Cで調べました。アーテンの副作用を見て居るのですが、尿が出にくくなると書いて有るのです。その事が、気に成ります。5288さんの薬の値段ですけど解る範囲でシンメトル100mgは薬価69.4 円、ジェネリック7.8 円、エフピー2.5mg薬価366.9円ジェネリク256.8円2〜3錠,アーテン2mg薬価8.6円、ジェネリクはなし3〜5錠です。全部薬価は、1錠の値段です。解る物だけ記入しました。アゴ二ストの件は、私は、P.Cの捜査の経験が浅いのと薬で動作が遅いので、ドパミンアゴニストの件は、明日、にお伝いします。
 


5299.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 1時41分
にっきーさんへ5296見ました。につきーさんのお気持ち解ります。私も言いたくなります。たまには、言いたくなります。にっきーさんの体の事は、詳しく解りませんが、手帳貰いましたけど、どんなサービが有るのか見るとお店にしても全然利用しない所だし1級、2級になってからでは、外に出掛けるなんて回りの人迷惑かけてまで行きたくないです。杖をついて歩ける位の症状出ないとデブショウに成ってきます。道だって段差が有ったりバリヤフリーでは無いですし・・・
私の町は車が無いと不便な所なので・・・!!!


5300.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 1時56分
薬はめね


5301.Re:波平さん
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 2時8分
メネシットだけですか??私は、他の薬でメネシットと同じ作用する薬です。吐き気止めと低血圧の人の血圧をあげる薬などです。


5307.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 15時29分
にっきーさん体調は、いかがですか??5296読みました。****
家族に迷惑かけたくないと思うと薬代位しかないですものね、働きたくても使って貰え無いですし!! 家族に少しでも迷惑かけたくないと思うと薬代しか考えられ無いですよね!!薬代だぁて、馬鹿にならないですもの*****それだけでも違いますよね。
               


5308.Re: P.D病
名前:keserasera    日付:2008年5月21日(水) 16時41分
こんにちは。足の浮腫みで困って居られるようなので、チョット、お邪魔しました。私はパーキンソンと診断されて6年になりますが浮腫みは経験したことがありません。先日の外来診察の時、先生が足首をまわしながら「柔らかいね。何か運動しているの?」と、聞かれました。

運動なんていうほどのものではないのですけど、参考になればと思いまして。
@身体を仰向きにして、片方の足を少し浮かせて、ゆっくりと、4つ数 えながら、つま先を伸びるだけのばし、次つま先を戻しながらかかと を伸ばすような感じで、ゆっくりと4つ数えます。それを右足と左足
 を交互に5回ぐらい続けます。
A仰向きのまま両手と両足を天井に突き出し両手をぶらぶらと振りなが
 ら、足は自転車をこぐような感じでまわします。
B起きてふくらはぎをかかと(下)から膝裏(上)に向かって揉んでい きます。5回ぐらい。それから、膝から(上)から下に軽く両手で叩 きます。

これを、椅子に腰掛けている時でも何気なく、やったりもします。
薬はなるべくパーキンソン以外のものは戴かないようにしています。


5309.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 18時15分
Kyon2さん初めまして・・!私は主人と高2ねんの息子が居ます。病歴は10年前から手が震えていたのですが、精神薬で手が震えて居ると思っていましたが、築いたのは、H18.11月です。 ジスキネジアの状態は、どのくらいの症状ですか?私も最近時々ジスキネジアの症状が見えてきました。シンメトレの薬をネットで調べさせてもらいましたが効果が強そうな薬ですね!!それを4錠以上服用しなければならないなんて大変ですね!薬疹にならないよう心配です。私は、薬疹で入院の経験が有るので心配です。いつ頃から浮腫みの症状は、有るのですか?Kyon2さんが言って居るようにP.D病の症状だったり、薬からの副作用かも知れませんね。、解らないですよね!!シンメトルは、強そうな薬に感じました。副作用を見て驚きです。その薬を4錠〜6錠副作用しなければ成らないなんて大変ですね。Kyon2さんは、病歴何年になるのですか?浮腫み始めたのはいつ頃ですか?シンメトルの副作用です。重大な副作用(1)本剤の急激な減量または中止により,悪性症候群が現れることがあります。高熱,意識障害,高度の筋硬直,不随意運動,ショック症状などがみられたら,体冷却,水分補給など行って,ただちに処方医へ連絡してください。
(2)視力低下を伴うびまん性表在性角膜炎,角膜上皮浮腫様症状がおこることがあります。
(3)心不全がおこることがあります。
(4)AST・ALT上昇などを伴う肝機能障害が現れることがあります。
(5)腎機能障害が現れることがあります。
(6)昏睡を含む意識障害,幻覚・妄想・せん妄・錯乱などの精神障害,けいれんなどがおこることがあります。
(7)皮膚粘膜眼症候群(スティブンス−ジョンソン症候群),中毒性表皮壊死症(ライエル症候群)が現れることがあります。

その他副作用
(1)服用を中止し,すぐに処方医に連絡する副作用……アレルギー症状(発疹,多形滲出性紅斑,光線過敏症
(2)次回,受診した際に処方医に伝える副作用……不安,気分高揚,激越,失調,悪夢,興奮,めまい,頭痛・頭重,神経過敏,集中力障害,不随意運動,睡眠障害,眠け,欲動亢進,言語障害,歩行障害の悪化,抑うつ,失見当識,躁状態/視調節障害(霧視など)/便秘,下痢,食欲不振,悪心・嘔吐,腹痛/口渇,立ちくらみ,排尿障害/血圧低下,動悸/AST・ALT・AL-P上昇/BUN・クレアチニン上昇/低体温,脱力感・倦怠感,発汗,下肢のむくみ,胸痛

重大な副作用
(1)本剤の急激な減量または中止により,悪性症候群が現れることがあります。高熱,意識障害,高度の筋硬直,不随意運動,ショック症状などがみられたら,体冷却,水分補給など行って,ただちに処方医へ連絡してください。
(2)視力低下を伴うびまん性表在性角膜炎,角膜上皮浮腫様症状がおこることがあります。
(3)心不全がおこることがあります。
(4)AST・ALT上昇などを伴う肝機能障害が現れることがあります。
(5)腎機能障害が現れることがあります。
(6)昏睡を含む意識障害,幻覚・妄想・せん妄・錯乱などの精神障害,けいれんなどがおこることがあります。
(7)皮膚粘膜眼症候群(スティブンス−ジョンソン症候群),中毒性表皮壊死症(ライエル症候群)が現れることがあります。

その他副作用
(1)服用を中止し,すぐに処方医に連絡する副作用……アレルギー症状(発疹,多形滲出性紅斑,光線過敏症
(2)次回,受診した際に処方医に伝える副作用……不安,気分高揚,激越,失調,悪夢,興奮,めまい,頭痛・頭重,神経過敏,集中力障害,不随意運動,睡眠障害,眠け,欲動亢進,言語障害,歩行障害の悪化,抑うつ,失見当識,躁状態/視調節障害(霧視など)/便秘,下痢,食欲不振,悪心・嘔吐,腹痛/口渇,立ちくらみ,排尿障害/血圧低下,動悸/AST・ALT・AL-P上昇/BUN・クレアチニン上昇/低体温,脱力感・倦怠感,発汗,下肢のむくみ,胸痛

重大な副作用
(1)本剤の急激な減量または中止により,悪性症候群が現れることがあります。高熱,意識障害,高度の筋硬直,不随意運動,ショック症状などがみられたら,体冷却,水分補給など行って,ただちに処方医へ連絡してください。
(2)視力低下を伴うびまん性表在性角膜炎,角膜上皮浮腫様症状がおこることがあります。
(3)心不全がおこることがあります。
(4)AST・ALT上昇などを伴う肝機能障害が現れることがあります。
(5)腎機能障害が現れることがあります。
(6)昏睡を含む意識障害,幻覚・妄想・せん妄・錯乱などの精神障害,けいれんなどがおこることがあります。
(7)皮膚粘膜眼症候群(スティブンス−ジョンソン症候群),中毒性表皮壊死症(ライエル症候群)が現れることがあります。

その他副作用
(1)服用を中止し,すぐに処方医に連絡する副作用……アレルギー症状(発疹,多形滲出性紅斑,光線過敏症
(2)次回,受診した際に処方医に伝える副作用……不安,気分高揚,激越,失調,悪夢,興奮,めまい,頭痛・頭重,神経過敏,集中力障害,不随意運動,睡眠障害,眠け,欲動亢進,言語障害,歩行障害の悪化,抑うつ,失見当識,躁状態/視調節障害(霧視など)/便秘,下痢,食欲不振,悪心・嘔吐,腹痛/口渇,立ちくらみ,排尿障害/血圧低下,動悸/AST・ALT・AL-P上昇/BUN・クレアチニン上昇/低体温,脱力感・倦怠感,発汗,下肢のむくみ,胸痛

重大な副作用
(1)本剤の急激な減量または中止により,悪性症候群が現れることがあります。高熱,意識障害,高度の筋硬直,不随意運動,ショック症状などがみられたら,体冷却,水分補給など行って,ただちに処方医へ連絡してください。
(2)視力低下を伴うびまん性表在性角膜炎,角膜上皮浮腫様症状がおこることがあります。
(3)心不全がおこることがあります。
(4)AST・ALT上昇などを伴う肝機能障害が現れることがあります。
(5)腎機能障害が現れることがあります。
(6)昏睡を含む意識障害,幻覚・妄想・せん妄・錯乱などの精神障害,けいれんなどがおこることがあります。
(7)皮膚粘膜眼症候群(スティブンス−ジョンソン症候群),中毒性表皮壊死症(ライエル症候群)が現れることがあります。

その他副作用
(1)服用を中止し,すぐに処方医に連絡する副作用……アレルギー症状(発疹,多形滲出性紅斑,光線過敏症
(2)次回,受診した際に処方医に伝える副作用……不安,気分高揚,激越,失調,悪夢,興奮,めまい,頭痛・頭重,神経過敏,集中力障害,不随意運動,睡眠障害,眠け,欲動亢進,言語障害,歩行障害の悪化,抑うつ,失見当識,躁状態/視調節障害(霧視など)/便秘,下痢,食欲不振,悪心・嘔吐,腹痛/口渇,立ちくらみ,排尿障害/血圧低下,動悸/AST・ALT・AL-P上昇/BUN・クレアチニン上昇/低体温,脱力感・倦怠感,発汗,下肢のむくみ,胸痛

Kyon2さんが服用して居るシンメトルでの副作用の可能も有りますね!!お互い浮腫みで悩んで居るどうしこれからも宜しくお願いします。浮腫みの事で情報が有りましたら、教えて下さい。よろしくお願いします。小さな事でも何か変化が有ったら主治医の先生にお伝えした方が良いと思います。


5311.Re: P.D病
名前:考慮中    日付:2008年5月21日(水) 22時10分

mimiさん、こんばんは。ご返信、ありがとうございます。

正座がいけない理由、なるほど、そうでしたか。
正座は、通常の場合でも、しびれることがあって、無理のありそうな
姿勢ですから、ましてむくんでいる場合には、一層無理なのですね。
正座と胡座とを交互にしていたのがよいのかもしれません。

正座から立つ時、しびれより痛い感じ、とのこと。わたくしも
同様に感じたことがありますが、いつもではありません。

アーテンを疑ったのは、濡れ衣だったようですね。
撤回いたします。ごめんなさい。
アーテンで「尿が出にくくなる」そうですが、では、
kyon2さん5240でおっしゃったように、シンメトレルのせいかも
しれません。
また、PDそのものからむくみがくることもあるとのことです。

やはり、運動が一番なのでしょうか。

「体を冷やさない」という点は、気をつけているつもりです。

薬価をお教えくださいまして、ありがとうございます。
ジェネリックが結構あるのですね。

ご教示、ありがとうございました。


5312.Re.足の腫れその後
名前:kyon2    日付:2008年5月21日(水) 22時30分
mimiさま、こんばんは。足の腫れを自覚したのは、先月です。
現在はシンメトレルを4錠にして、
なんとか醜いジスキネジアを抑えつつ
足の浮腫みもひところよりは落ち着いて
なんとかやっておる次第です。
足全体ではなくて、主に足の甲が腫れます
でも、不思議なのは、犬の散歩で多少
走ったり、山道を上り下りすると
帰るころには、腫れがおさまってくるのです。
動かしたほうがよいのかなあと
逆療法のように最近はよく犬と散歩して
おります。だいたい1時間ちかく歩いたり
走ったりします。
毎日ではありませんけども。
私は、PD歴はかなり長いです。もう20年は
過ぎました。20代の発症ですから。
こんなに長いこと、Pさんと辛抱強く
お付き合いしていると、
さぞや忍耐力がついているだろうと
思うのですが、案外気が短いので
すぐ音を上げては泣きそうになります
やっと復調しましたが、去年は10ヶ月も
休んでおりました。それくらい体調悪くて
大変でした
今のように復調するなんて、思いもしませんでした
奇跡的かもしれないなんて、ふと思ったりします
あきらめる前に、薬の飲み方、いろいろ変えたり
新薬を試したり、することはたくさんあるのだと
自分に言い聞かせて、「まだまだやれるよ」と
自分を励ましています


5313.Re: P.D病
名前:にっきー    日付:2008年5月22日(木) 13時48分
mimiさんありがとう
なんか体調が悪くかったり色々あって後ろ向きな考えに
なってしまってだめね〜。でも根が楽天的だから
大丈夫!!(^0^V


5326.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月24日(土) 1時18分
52883さんへ今晩は、退職されたら「アゴニストやりましょう」と言われて居るみたいですね??正式に言うと「ドパミンアゴニスト」と言います。レボトパの副作用を克服する為に開発されたのが、作用時間の長いドパミン受容体激薬(アゴニスト)です。日本では、6種類の薬、使用可能です。アゴニストは長く飲み続けても薬効の変動が生じにくいことがわかっています。レボドパより効くのに時間がかかります。また吐き気や幻覚・妄想、などの副作用が出やすいと言う問題が有ります。若い人は、アゴニストから飲み始めるそうです。今後の長い人生を考えるとレボドパの服薬開始を少しでも遅らせて、薬効の変動が出るのを先送りしたいと思うからです。80歳位に発病された方は最初から使うそうです。効果は、確実だそうです。高齢者は薬効の変動やジスキネジアが起きにくいと言われて居るそうです。10年後にバラ色の80歳をすごした方が幸せだと思いませんか?6種類のアゴニストはどれも同じでは有りませんそれぞれ特徴が有るので使い分けが必要が有ります。なおぺルマックス、カバサールの服薬で心臓弁膜症が起こる事が有ります。服薬する時には心エコー検査等で定期的に心臓のチェックする必要だそうです。パーロデル2.5mg 、ぺルマックス0.05mg、0.25mg、カバサール0・25mg・1mg 、ドミン0.4mg、ビ・シフロール0・125mg・0.5mg、レキップ0.25mg、1.2mg、今日は、時間が遅いので、後ほど、構造や吐き気、弁膜症度合、眠気 特徴などをお伝えします。ではおやすみなさい?おはよう?


5327.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月24日(土) 2時11分
にっきーさん見たいにそんな時も無いと疲れちゃいますよ。(*^。^*)
前の私はマイナスばかり考えて居ました。今は、何歳まで生きられるのかなーなんて考えますが、同じP.D病になったおかげでにっきーさんと会う事は無理でも、話が出来るように、なった、にっきーさんと言う同じ病気をもった人が居るんだとこの掲示板の中で知り合えた。前にもい言いましたけど。「P.D病ドントこい」私の人生こんなもんだ。少し死が早くくるのが解ったっただけなんて・・・!そんな事、言っといて、(涙)何で私なの?なんて・・・
にっきーさん、1日、1日幸せな日が、多くありますように生きて行きましょう✿✿✿


5333.Re: L-dopaからはじめたこと
名前:考慮中    日付:2008年5月24日(土) 14時45分

mimiさん

こんにちは、522883の「考慮中」です。

ご心配いただき、ありがとうございます。

主治医が「マドパー半錠からはじめましょう」と仰ったときは、私も、
いささかびっくりいたしました。確かに、「今後の長い人生を考えると
レボドパの服薬開始を少しでも遅らせて、薬効の変動が出るのを先送り
したい」との思いがわたくしにもありました。「日本神経学会治療
ガイドライン」も、ドーパミン・アゴニストからの方が望ましい
ように読み取れましたから、当然、そうするものだろう、と
思っていたからです。

しかし、ハトポッポさんが、2006.10.23に作成、アップロード
なさった記事

「ELLDOPA STUDYより
   ――Lドーパは安くて副作用のすくない最良の薬!」
http://www005.upp.so-net.ne.jp/pdapple/newsdigest/news/i0060901news.htm

を拝読すると、必ずしも L-dopa を警戒しなくともよさそうだと、
思いなおしました。

「10年後にバラ色の80歳をすごした方が幸せだと思いませんか?」
とのことですが、今57歳、あまり先のことは想像力が及びません。
取り敢えず、退職までの何年間かを、周囲の人々に支えていただき
ながら、過ごそうと考えるばかりです。

皆さんの投稿を拝読して、私もマドパーの服用様式を
少し工夫する必要があるかな、と思っています。マドパー3錠を
4分の3錠×4回にした方がよいような気がしています。
まあ、PDとのお付き合いは、そろりそろりと参りましょうか、と
考えています。

Appleの皆さんのご発言はとても有益で、感謝しております。


5336.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月24日(土) 19時18分
5333さん、こんにちは、10年後バラ色の80歳代を過ごした方が幸せだと思いませんか?と資料に書いて有りました。けど・・・私は80歳に成ってまでバラ色な人生は、少しおおげさかな?と思いましたけど書き込みしました。私は、39歳ですので80歳代の自分を考えられません自然で良いと思って、おります。私は、80歳代まで生きて居るのか解らないですし・・・!!余り、回りの人に迷惑掛けてまで長いきしたく無いと思っています。バラ色の人生は、5333の人生ですから自分に合った人生でよろしかと思います。


5337.Re: P.D病
名前:にっきー    日付:2008年5月24日(土) 20時16分
私はアゴニストから始めて多くの
副作用をかかえていますので考えてしまい
ます。

アゴニストは新しい薬で臨床結果があまり
ないので薬を飲ながらためされている
気がする時があります。Lドーパから
始めてもアゴニストから始めても結果が
同じかもしれない気が最近してしまう
のです。


未来は誰にもわからない…
わかるのは患者は病院、医師と薬の選択
だってできると思うこと。わたしみたいに
地域によっては病院、医師の選択ができない
ところもありますが…


その揚合とことん薬について話しあう
ことで少しは解消できる気がします。


5345.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月25日(日) 14時54分
keseraseraさんこんにちは浮腫みの運動教えてくださり有り難うございます。運動をやってみます。返信遅くなり、すいませんでした。    <(_ _)> 
また、何か有りましたら教えて下さい。宜しくお願いします。


5349.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月26日(月) 13時59分
にっきーさん!!こんにちは、私の町も神経内科の病院は、2件しか有りません!!今、行っている病院も自分の家から近いからと言う事で決めました。主治医の先生は、P.D病院の病気は大丈夫と皆さんが言うのですが、診察でいつも言う事は、「気長に行きましょう」なんです。本当に、任せていいのかと思ってしまいます。前にコムタンを1週間他の薬は1か月分もらいました。福祉センターで聞きましたがコムタンも新薬と聞きました。2日服用しましたが、3日位で調子悪く服用止めました。


5352.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月27日(火) 0時44分
Kyon2様!!今晩は、P.D病歴長いですね!!私より先輩ですね。友達とお茶していたら、ティーカップとティポットを持つ手が、激しく震えます。こぼしそうに成りました。浮腫みは、散歩など良いのですかね??浮腫みって体の老廃物が溜まって居るから浮腫みと成って居る訳ですよね???P.D歴20年のKyon2さんでも落ち込む時が有るのですネ!!シンメトレの副作用を調べて見ましたが、下肢浮腫みと書いて有りましたね**私は、下肢全部なのでGパンの縫い目が足に着くのです。P.D病が頭(涙)から離れないのです。Kyon2さんは、お歳は?初めは、どんな症状立ったのですか?参考に、でも、良かったら教えて下さい。宜しくお願いします。これからは、お互い励まし合いながらP.D病と戦いましょう。


5382. P.D病
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月30日(金) 23時50分
mimiさん、こんばんは!!

私のむくみ解消法は「足湯」です。すごくシンプルですが、これが結構効くんです! バケツにお湯(最初はぬるめ、徐々に少し熱めまで)だけ、約20分でOKですよ☆

みなさん、すごく!薬や病気の事、詳しいなっと感心しました。
私は「まぁ、いいか〜」て感じで何にも考えていませんでした。
この1月に20数年来の確定診断が付いた時は正直、嬉しいのと悲しさの複雑な思いでしたが、今は治験をし、少しでも仕事をして(Drからは辞めろと言われていますが・・・)色んな処へ行きたいと思っています。

ロッキー みたいに「まだまだやれる!!」
ハングリー精神? が私の心情です!


5386.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月31日(土) 13時59分
ミッキーマウスさん有難うございました。試して見たいと思います。浮腫みは、1日中有るのです。私の付け根から足首まで有ります。回数を増やせば大丈夫ですよね。お風呂に入っている時は、気持ちいですよね!昨日、P.D病の診察して来ました。いままでお風呂に入る時は、足など血行が良く成ると思いマッサジーを、していましたが、筋肉と筋を伸ばしてしまうから行けないそうです。


5389. P.D病
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月31日(土) 14時48分
mimiさん、最初は一日一回で十分ですよ。で、慣れてきたら(2週間ぐらい)午前と午後、1回ずつで良いと思います。

マッサージがだめなんですか? 私の主治医は「治験中なので鍼灸及び他の薬等はだめですがマッサージは良いですよ」との事でした。
また、関節や筋肉が固まってくるので、できるだけ動かせてくださいとも言われました。


PDは色々なタイプがあるので、いけない場合があるのですね。

私も判らない事だらけなので、色々と教えてくださいね!
また、私で出来ることがあればお手伝いさせて頂きますので、何でもいって下さい!!


5390.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年5月31日(土) 22時29分
ミッキーマウスさん!!今晩は、私もP.D病と友人に成って浅いのですが何か情報が有りましたらよろしくお願いします。私は、マッサージは良いのかと聞きましたらだめだそうです。鎖骨と筋肉を伸ばしてしまうからだそうです。それを我慢しなければ成らないと思うと辛いです。今とても寒いのでマフラアーをして居ます。私は、とても寒がりやなので辛いです。かと言って暑いのも嫌です。今日は、どちらと言うと不調ですが気分転換に買い物に行って来ました。が、変えつて疲れてしまいました。体力が落ちて行くばかりです。初めミッキーマウスと読んだ時、女性の方なのかと思っていましたが すいませんでした。P.D病を持ったミッキーマウスさんとお話が出来るようになった事と何かの縁でしょうから、これからもP.D病仲間どうしでお互い励まし合いながらよろしくお願いいたします。遅れてすいませんでした。


5393. P.D病
名前:ミッキーマウス    日付:2008年5月31日(土) 22時57分
こんばんは!! mimiさん☆

私もmimiさんと同じく、首から肩甲骨付近がつっぱって、どうしょうもなくなる時があります。自律神経が機能しなくなってきたのか、暑いのに寒かったり、寒いのに暑かったりで困っています。 けど、少しでも外出し動くことは身体にとって、非常に良い事だと思います。

歩くことにより、全身の筋肉が動き、心肺機能を初め諸器官が活性化し、運動神経が発達します。それによりPDの進行を抑えることが出来ますから☆ ただ、無理は禁物! 私もそれで倒れることが多々あるので程々にしてます。最近、ジムに行ってリハビリ? をしています。

ミッキーマウスって女性の方は好きですものね♪
で、なぜこの名前なのか、その由来は二つあるんです。
ひとつは「治験」の前は「動物試験」を行いますが、使われるのはモルモットやハツカネズミ(或はハダカネズミ)などマウスなので、「人間モルモット」なんて言いたくないですから、「ミッキーマウス」にしたんです。 後ひとつは「ディズニーの物語はどんな時でも幸せにしてくれる」からなんです。男なのにって笑われるかもしれませんが、病気になって感謝しています。

何気ない道端に咲く花、空に浮かぶ雲、公園であそぶ子どもたちの声、光り輝いています、何も無ければ感じなかったかもしれない、ゆっくりした時間も良いのかも知れないと思う此の頃です。

一緒に頑張りましょうね!!


5400.Re: P.D病
名前:にっきー    日付:2008年6月1日(日) 5時25分
子供たちの声すくわれますよね
私は子供いないんですけどこの希節
川であそぶ姿をみること多く
買いものの途中に小学校があり
声をきいてるだけでパワーを
もらっている感じがしますし
道ばたに咲く雑草をみるとまけないで
私もつよく生きなきゃと思います。


5403.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年6月1日(日) 7時3分
おはようございます!ミッキーマウス様***私は暑苦しい姿で私だけ浮いてるように感じます。体を冷やしてはいけないと言われて居るのでしょうがないと思うのですが、周りの人の目線が気に成ります。私は、外見は健常者の人と歩き方が少しおかしいだけで変わりませんからとても人の目線が、気に成ります。


5404.Re: P.D病
名前:mimi    日付:2008年6月1日(日) 9時42分
ミッキーマウス様
31日に病院に行って来ました。先生に、マッサージはして行けないと云われて来ました。筋肉と筋をのばしてsまうからです。


5407.Re: P.D病
名前:にっきー    日付:2008年6月1日(日) 12時39分
私も自律神経に障害があるらしく
低血圧でさむがりです。

今も部屋で冬のような服装をしています


5410. P.D病
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 13時29分
mimiさん、にっきーさん、こんにちは!!

低血圧で朝はすんごく!弱いんです><
まだ、頭が起きていません・・・

にっきーさんのお家の辺りは自然がいっぱいのようですね!
川で子どもたちが遊ぶ姿、良いもんです〜
私も子どものときは良く近くの池にザリガニやかえる何かを捕まえに行きました☆ また行きたいな〜
私もPCしながらジャンパー着てますよ☆


mimiさん、その気持ち痛いほど分かります。私も外見は全く健常者と変わらない状態です。家族からも最初は理解されませんでした。

遺伝子(DNA)診断で1/4の確率で ”ビンゴ ” 親戚も最初は「自分らには関係ない」と言ってましたが、最近は何も言いません。

家族でもそうなんですから仕方の無いことかもしれないです。けど、最近のファッションは良いのが有るみたいですね!?
遠赤のいいのが(^-^)v
私が今、使ってるのがデサントのパーカーなんですが、すごく暖かくて良いですよ☆

症状によってマッサージが駄目な場合があるんですね。確かにPDは人により千差万別な症状がでるといいますから・・・
足つぼマッサージも駄目なんですかね?


5425. P.D病
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 21時55分
ホンとにこの病気はオン・オフがはっきりしていますね。

先ほどまではすごく辛かったのですが、今は大分マシです。
ただ、暑くて暑くてタンクトップ一枚で汗だくです。昼間はジャンパー着て丁度だったのに・・・  やはり自律神経が可笑しくなっているんですね☆ 

今日、外出した時にすごく小ちゃな紫色の花を見つけました、そういえば知らない間に紫の花の時期に入ったんですね☆


5435.Re: P.D病
名前:にっきー    日付:2008年6月2日(月) 5時21分
自然だけはたっぷりあります(^^;
だから道ばたにいっぱいいろんな花が
さいてるし花好きの方も多いので
昨曰はあまりさいてなかったのに今曰は
満開だったり楽しめます。

でも最近このあたりもマナーが悪い人が
ふえて小さい山に(車でいけます)はたけ
をもっていて山菜取りが春の楽しみなん
ですがこのあいだ家族がいったところ
ごみがちらばっててかずけるのたいへん
だし山菜のとり方しらないから来年は
あまりでてこないかも…

5221.自分改造計画  
名前:kyon2    日付:2008年5月12日(月) 8時44分
この病気、過ぎし日々を思い返すと暗い気分になりがちだ。
あの頃はどうだった、そんなことを思うだけで情けなくなる。
最近、私は何とかなる、何とかなるようにするんだと
自分を励まし前へ前へと思考を向けるようにしている。
昨日はこれができなかったけど、今日はこれはできたと自分をほめる。
時には何にもせずだらんと時を過ごしてみたりもする。
そうしてみたら二日三日と日を過ごすうち、何にもしないのに飽きて
お菓子作りをはじめたり洗濯をしだしたりする。
自然のままにおいておくほうがいい場合もあるなと
最近新たな思いにいきついた。
無理をしちゃいけない、自分が消耗するだけだと
結論づける。
生きるにはバランス感覚が必要なようで
これが私にはどうも欠けているような気がする。
気をいれるときと気を抜くときのバランスを
うまくとることが下手で、いつも頑張りすぎて
へたってしまう。
今日することを絞っていくつか箇条書きにしてみる。
3つまでとする。それ以上は翌日にひびくのでしない。
3つのうち2つできれば二勝一敗で良しとする。
そんな簡単な自分のルールを定めて
バランスのとれる自分改造をはじめることにした。
せっかちな私ののんびり改造計画、
これからも続くP君との共存に向けて
サバイバルの一手段である。



5225.本当に久しぶり
名前:あーもんど    日付:2008年5月12日(月) 19時43分
kyon2さん
本当にお久しぶり。
あなたのはぎれのいい文章を読んでうれしくなりました。

そう、私も何年か前から、「できなかったことを数えないでできたことを喜ぼう」と思っています。
特に鬱っぽいときなんか、自分を責めることばかりになるので、この気持ちの改造が大切だと思います。
自分を精一杯褒めたっていいんですもの。

http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/menjo2.html


5245.Re: 自分改造計画
名前:みゅうたん    日付:2008年5月14日(水) 11時20分
kyon2 さんはじめまして。まさに私だよと思い何度も何度も読み笑い、頷きました。「3つまでとする。それ以上は翌日にひびくのでしない。
3つのうち2つできれば二勝一敗で良しとする。」これ私も実行したいと思います。凄い文章ですね。引き付けられました。「病気だから出来ないよ」って自分に甘えていた所かがあるので、前向きに時には肩の力を抜いて笑顔で過ごせる様になれればいいのですが・・・!元気を貰いました。ありがとうございました。これからも宜しくお願いします。


5249.同じことではあるのだけれど
名前:たんぽぱ    日付:2008年5月14日(水) 21時59分
わたしの場合、一日これだけはするというのを決め手います。(ハードルは低いです)それに違うことが出来たらその日はラッキーな気分。思っていた以上ならまだまだわたしって出来るじゃないのと思う。最低ね決め手いることが出来ないこともある。そのときは今日は調子が悪かったンだわ、明日は出来ますようにと思って寝る。若い頃はそれなりにがんばった。今はそんなに頑張る必要がないから気楽といえば気楽だと思う。発病して30年は有にこえた。悩んだり苦しんだりじたばたも随分した。それなりになるようになって来ている。こんなふうにいうと世捨て人みたいだけど、いういうわけでもない。やっと等身大でパーキンソンと向き合っているような気がします。


5422.Re: 自分改造計画
名前:なおゆき    日付:2008年6月1日(日) 20時51分
kyon2さん、こんばんは
4月にパーキンソン病と診断されたなおゆきといいます。
私の場合うつ病もあり、なかなかやる気がおきないときが
あります。
そんなときは、今日は開店休業と決めて自分を責めないようにしています
(でも責めてしまう・・・)
2勝1敗の法則
使わせていただきますね。


5426.Re:なおゆきさんへ
名前:kyon2    日付:2008年6月1日(日) 22時50分
なおゆきさん、こんばんは。私はもうp歴は20年経過しています。
若年性です。ここまで正直いうと、山あり谷ありで過ごしてきました。
決して楽な道ではありませんでしたが、それでも自分をほめて、なぐさめて、奮い立たせてやってきました。

2勝1敗というのを使っていただけて光栄です。連戦連敗でも、明日があるさ、あさってがあるさの極楽とんぼになって、生きていきましょう。私は深刻になりすぎてしまうので、物事を実際より大げさに感じるようです。最近、やっとそれに気がつきました。もっとおおらかにならないと生きられないなってつくづく思います。
ついつい自分を責めたりしがちですが、このごろ私は、病気が悪いのであって、私という人間が悪いわけじゃない!と
開き直ってます(笑)。

5201.アーテンを服用  
名前:mimi    日付:2008年5月9日(金) 13時5分
記憶力が低下しているので主治医の先生がアーテンを「1週間ぬいて見て様子を見て下さいと言われました。ですがアーテンを2日間は抜きました。アーテンを抜いてから調子が悪くなり何も出来ないのです。2日目頃から落ち着かないし、イライラして来るし、死にたくなるほどでした。主人が「アーテンを服用してごらん」というので服用したら数時間したら調子が良くなり普通に戻りました。アーテンを服用している人が居ましたら、どんな症状や様子になるのか教えて下さい。



5202.Re: アーテンを服用
名前:はる    日付:2008年5月9日(金) 15時22分
+ こんにちは、mimiさん。。

アーテンは僕にとっても重要な薬です。もう、20年以上飲んでいます。

 
改善された症状は”手の震え”です。

当時、、仕事で半田こてを使うことがあったのですが、作業に支障があるほど震えていたし。。ビールをついでもらうのにコップを持つ手が震えていました。

 アーテン服用でみんな解決しちゃいました。

 副作用はあるかもしれないけど、薬はいっぱい飲んでるし、現状では困ってないかも。

 服用量は 1回/1日 2mg です。

 パーキンソン病の薬は一気にやめたりすると危険なことがあります。気をつけてください。


5206.Re: アーテンを服用
名前:あーもんど    日付:2008年5月10日(土) 2時6分
私は病気になってから43年になりますが、最初に飲んだ薬がアーテンでした。とてもよく効きました。
その頃は、薬はアーテンとLドーパの単剤しかなかったので、ずーっとアーテンは飲んでいました。
10年くらい前か、アーテンの記銘力障害が言われるようになり、思いきって止めました。よく効いていたんですけど。2分の一錠ずつ4回のんでいました。
アーテンを止めたら、代わりの薬を何か足さないと、具合が悪くなるのは当然でしょう。
アーテンに限らないけれどね。


5228.Re: アーテンを服用
名前:あけみ    日付:2008年5月13日(火) 0時21分
H15年の10月からメモ残すように、それ以前はわからないけれど 薬を飲み始めた初期の頃(H5年1月)からアーテンを飲んでたと
アーテンは、よく効きました。
二錠だったアーテンをH15.10月に一錠に、12月の後半に一日0.5錠に、H16.6月に、なしに、が自分でも驚きでした0.5錠やめた事でこんなにもいうくらい、ひどくて
次回の診察まて゛とても待てずに、予約外で一週間後にアーテンは、戻してもらいました。
今現在は、アーテンは0.5錠を朝夕で一日に計一錠飲んでいます。


5231.Re: アーテンを服用
名前:mimi    日付:2008年5月13日(火) 1時3分
☆☆はるさんへ☆☆
アーテンの副作用は現在も副作用は有るのですか?
どんな副作用が有るのか、教えてください。


5234.Re: アーテンを服用
名前:いわし    日付:2008年5月13日(火) 6時29分
突然割り込んですみません。私はアーテンを発病以来ずっ〜と飲んでいます。最初の病院で2錠/日出してもらいました。震えは少し少なくなりました。でも不附随運動は変わらなかったのです。そこでもう1錠増やしてもらいました。当初はよく効いてました。しかし何年も使用してたらやはり副作用が出てきました。まずは便秘がちになること薬を飲み始めた頃と比べるとかなり重症でした。ひどい時には3日ぐらい出ませんでした。現在は便秘薬と一緒に3錠(半分に割ってもらって飲んでいます。1日の総分量が3錠です)飲んでます。それとのどの渇きがあるということでしょうか。とにかく体が動けるのには私はアーテンが必要だったのでした。多少の副作用は覚悟です。現在のところ3錠以上は増やさなくて済んでいますがそれもいつまで持つやら。


5236.Re: アーテンを服用
名前:はる    日付:2008年5月13日(火) 12時54分
mimiさんへ

ネットでアーテンの副作用を調べました。なんだかいっぱい書いてありますが、、、僕は何種類も飲んでるし、はっきりいってアーテンの副作用らしきものなんて気にしていないです。
確かにmimiさんのおっしゃる、記憶障害のようなものを感じないでもないですが、それより震えをとめてくれたアーテンへの感謝の思いのほうが強いのです。


重大な副作用:
悪性症候群(Syndrome malin) 頻度不明抗精神病薬、抗うつ薬及びドパミン作動系抗パーキンソン病薬との併用において、本剤及び併用薬の減量又は中止により、発熱、無動緘黙、強度の筋強剛、嚥下困難、頻脈、血圧の変動、発汗等があらわれることがある。このような症状があらわれた場合には、体冷却、水分補給等の全身管理とともに適切な処置を行うこと。本症発症時には、白血球の増加や血清CK(CPK)の上昇があらわれることが多く、また、ミオグロビン尿を伴う腎機能の低下があらわれることがある。


精神錯乱、幻覚、せん妄 頻度不明 精神錯乱、幻覚、せん妄があらわれることがあるので、このような症状があらわれた場合には減量又は休薬するなど適切な処置を行うこと。
閉塞隅角緑内障 頻度不明 長期投与により閉塞隅角緑内障があらわれることがある。


その他の副作用:
精神神経系注2) 頻度不明 興奮、神経過敏、気分高揚、多幸症、見当識障害、眠気、運動失調、眩暈、頭痛、けん怠感 消化器 頻度不明悪心、嘔吐、食欲不振、口渇、便秘 泌尿器 頻度不明 排尿困難、尿閉 過敏症注3) 頻度不明 発疹 循環器 頻度不明 心悸亢進 眼 頻度不明調節障害、散瞳


5302.Re: アーテンを服用
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 2時19分
はるさん!私も複数の薬を服用して居ると、薬が自分の体でどのように作用しているか解りませんですよね!!今回あーてん1週間抜いてみましょうと言う事でしたが3日でダメになりました。


5361.Re: アーテンを服用
名前:mimi    日付:2008年5月27日(火) 9時57分
はるさんへこんにちは、アーテン服用を止め3日後位に体の調子悪く成りました。私にとっても一生服用なる薬の1つだと思います。はるさんは1日にアーテン何錠服用して居るのですか。???


5362.Re: アーテンを服用
名前:mimi    日付:2008年5月27日(火) 10時39分
はるさん!こんにちは、薬の副作用、ばかにしては、行けないですよ!!私は、病院でもらった薬で薬疹にでも成ったら大変ですよ!!辛いですよ!!


5363.Re: アーテンを服用
名前:はる    日付:2008年5月27日(火) 13時6分
  mimiさんこんにちは。。
 
 なんか最近、夏の日のように暑いですね。。。

 そういえば、夏の日の午後、お昼寝の最中にときどき吹いてくる扇風機の風の気持ちよさ、突然思い出しました。

僕が服用している薬は

アーテン
ドプス
シンメトレル
トリプタノール
ペザトールSR錠
エクセグラン
エフピー
カバサール
メネシット
ビシフロール
マーズレン
ウルグートカプセル
メトリジン
パリエット

アーテンは朝、1錠飲んでいます。
僕と主治医の関係は僕が18歳のときにはじまりました、長い付き合いです。

以前、”仕事を辞める”って決めたとき主治医に

”もうわたしにできることはなにもない”っていわれてからあまり望まなくなったように思います、それまでは具合が悪くなったら、、すがりついていました。

今は副作用に悩むようなこともありません。

辛いことがあったら、昔の自分が励ましてくれます、

”あのころのほうが絶対 大変だった。あのときがんばれたんだから今度も大丈夫。”

仕事をしていた頃は”薬飲まなきゃ、身体が動かなくなる”そんな思いからメネシットの飲みすぎで毎日副作用と戦っていました。

 あの時間は繰り返したくないです。


5364.Re: アーテンを服用
名前:ティラノ    日付:2008年5月27日(火) 21時12分
横から、すみません。
少しお聞きしたいのですが、私の場合、「痛み」特に今、「50肩?」も入っているようですが、肩や腕 肩甲骨 筋など動かすとものすごい
痛いです。
それで主治医は「アーテンも飲んでみますか?」と言われましたが、
アーテンって、硬直などにも効果あるのかなあー?って思ってます。

それから、「はるさん」良かった〜〜!
私も「トリプタノール」は離せず飲んでいます。しかし、今の主治医は
精神科のお薬をキラっているようで「トリプタノールを飲んでいると、
他の薬を試せないのがあるから、止めて他のにしたい」と言っています。しかし、今までいろんな「鬱の薬」を飲みましたが、これが、今の所一番合っているようです。
最近、歩きものろく、しかも肩などの痛みがあり、あまり良く無いです。こんなに毎日痛くて、リハビリでストレッチして、痛い想いしながら、でも又すぐに硬くなり痛い・・・こんなに辛いなら、
いっそ「痛みのない所へ行きたい。死にたい」と考えたり・・・


5365.Re: アーテンを服用
名前:Kay    日付:2008年5月27日(火) 22時57分
はるさん、ティラノさん、はじめまして、こんばんは。
40代発病の患者家族のものです。 
いわゆる若年性ではないので こちらの掲示板には書き込みを控えておりますが、 ちょっと気になりましたので横入りで申し訳ありません。三環系抗うつ剤のトリプタノールは坑コリン作用が有る為 震えの改善に効果がありますが モノアミン酸化酵素阻害剤(セレギリン、エフピー錠)とは併用禁忌になっています。主治医に安全かどうか再度ご確認されたほうがよいのではないでしょうか。主治医のお考えで併用なさっていらっしゃるのであれば、この書き込みは本当に余計なお世話ですので申し訳なく思います。お許しください。


5371.アーテンを服用されている方へ
名前:あんみつ姫    日付:2008年5月28日(水) 18時22分
 突然すみません。
先週からアーテンを服用(1日3錠)し始め、2〜3日は快調でようやく自分にあったお薬にめぐり逢えたと喜んでいたのも束の間。
又、元に戻ってしまいました。
こんな経験された方いらっしゃいますか?


5372.Re: アーテンを服用
名前:はる    日付:2008年5月28日(水) 20時7分
Kayさん、こんばんわ。。

情報ありがとうございます。。。。

なんか大変なことが書いてありました、、、、

今度、診察のとき聞いてみます。。。

僕は何年飲んでいたんだろう?。。。


5373.Re: アーテンを服用
名前:ティラノ    日付:2008年5月28日(水) 21時20分
はるさん。
私、今日診察でした。「アーテン」を飲む事になりましたが、主治医に「トリプタノール」を飲んでる事を伝えましたが、同じ作用があるので
むしろ、良い!との事でした。
エフピー錠に関しては、わかりませんが・・・・
一度聞かれて、でも自分に合っていれば、いいのかも。
ただし、注意事項に書いてありますね。


5377.Re: アーテンを服用
名前:はる    日付:2008年5月29日(木) 15時21分
Kayさん、情報、本当にありがとうございました。

FPは不安定だった僕の体調をぐっと上げてくれた功労者です。
トリプタノールはいろんな時に助けてくれました。。
L−DOPAやメネシットの様に
”おまえのこと助けてやるよ、だからこれくらいいだろう”なんて、いじわるなこともしませんでした。

FPを服用しはじめて、体調がよくなったころ”FPはヨーロッパでは20年前から使っている”。。
いや、うろ覚えなんですが。

 そのとき、とても悔しい思いをしました

”FPがこんなに状態をよくしてくれる、僕が苦しんできた、僕が戦ってきたあの時間はなんだったんだ。。。
なんであんなに苦しい思いをしなくちゃいけなかったんだ。
そして、過ぎた時間をむりやり忘れました。

トリプタノールは僕にとってある意味”神の薬”でした。

すくみや突進症状の恐怖おびえた時、飲みました。
どの薬の効かないと感じたときに飲みました、痙攣がおさまっていきました。

体調のいいとき、飲んでいる薬を変えるのはけっこう冒険です。


トリプタノールやめてみるかもしれない。


>あんみつ姫さん

えっと僕も5月に入ってから、ペルマックスをビシフロールに変えました。
一時、不安定でしたがだんだん以前のレベルに落ちついてきた感じです。

>テイラノさん

僕は辛い時間っていうのはいつまでも続かない、必ずどうにかなる。って思っています。


5380.Re: アーテンを服用
名前:あんみつ姫    日付:2008年5月30日(金) 18時29分
はるさん ありがとうございます。
お薬を変えた時って不安定なのですね。
取り越し苦労ばっかりしないで、お薬の効き目を信じます!


5405.Re: アーテンを服用
名前:ティラノ    日付:2008年6月1日(日) 12時15分
今のところ、朝アーテン半錠とカバサールです。
トリプタノールは、夜寝る前に飲み分けて飲んでいます。
私も、トリプタノールで「体に不調がでるムカツキ」など、取りののぞいてくれました。(内臓には、異常ないのに、つねにムカムカなど)

はるさん、ありがとうございます。
     そうですよね・・・辛い時ばかりじゃないですよね。
     必ず、肩の痛み・筋の痛みなど良くなると信じて。
アーテンは、昔からの薬のようですね。人それぞれだから合ってくれるといいです。
ドプスは、副作用が「消化器にない」と書かれていますが・・・
主治医に、話しましたが・・・「却下」されました・・・(;_:)

ゾニサミドも試して見たいです。

あんみつ姫さん。アーテンを最初から1日に3錠飲めますか〜
        いいですね。ムカツキなどの副作用無かったですか?
        私は、朝0.5錠のみです。これで効果を期待するのがおかしいかもしれないです。

どうしても、カバサールを飲みはじめてから、左肩の痛み・・次に右肩の痛みと神経をおかしているようで・・・・
でも、神経をおかしているなら、体中ですよねー!
何にでも心配になる、この頃です。


5414.Re: アーテンを服用
名前:あんみつ姫    日付:2008年6月1日(日) 16時18分
ティラノさん こんにちは。

アーテンを飲む前は、ネオドパとレキップ飲んでましたが、効き目を感じられず、セカンドオピニオンのように、他の病院へ行き診察を受けました。そこで処方されたのが、アーテンでした。

女傑のような先生で「効かないクスリを飲んでてもしょうがないわね」っていうことで、一気に薬が変わりました。

ムカツキなどの副作用ですが、以前のネオドパ&レキップを飲んでいた時の方がありました。

ずっと胃は丈夫でしたが、抗パ剤を飲み始めてから胃がムカついたり、胃の膨満感があったり、しゃっくりやゲップが多くなったりしたので、意を決して胃カメラをやり、「びらん性胃炎」となり朝1錠胃薬を飲んでます。

アーテンでは胃薬を飲んでいるせいかどうか、ムカツキなど感じません。口渇があると言われましたが、それも3〜4日くらいで今は治まっています。

PS
途中、アーテンの効き目が薄れてきたので、レキップを追加したら、以前経験したジスキネジアより弱い「もそもそ感」が出て、ビックリしました。飲むのを止めたら「もそもそ感」もなくなりました。
どうも、どのアゴニストも私には合わないようです。


5419.Re: アーテンを服用
名前:Kay    日付:2008年6月1日(日) 19時37分
はるさんへ

人それぞれお薬にたいして複雑な思いがあります。
はるさんにとって”神の薬”にふれる書き込みになってしまったことに
心苦しいものが残ります。
主治医の先生のご意見をよく伺ってみてください。
お身体をくれぐれもお大事にお過ごしくださいますようお祈りしています。
参考になる先生のご意見がありましたら教えてくださいね。

冒険・・・冷静な判断と計画と勇気が必要かもしれませんね。

5391.独り言  
名前:あけみ    日付:2008年5月31日(土) 20時32分
 勤めを辞めて、今年で五年目。辞める数年は、朝の通勤でヘトヘト、
でも辞める一年前長くいた部署を代わった私には、通勤だけ大仕事で、会社にいてもすることもなく、
辞める時に、引継ぎすることもなく20年いた会社を辞めた。
まわりの人には、恵まれたと、私の出来ない事 フォローしてくれた、
仕事は速くはないけどミスが少ないのいで、上の人も何も言わなかったけれど
支払い処理に間に合わなく、また、金額が間違えてたりで、社外から苦情が。
数年前から、もう無理、辞めよう、辞めて、どうするの?と決断出来ないままだった。
ここまて゜打つのに時間が、
はじめこんな事書くつもりじゃなくて、薬のこと書くつもりだったのに、゛
今年になって、カバサールからレキップに、そして、水曜日から効き目を感じたことないドプスをやめて
ペルマックスを一日5を4錠にして、コムタンを飲み始めました。四日目。
睡魔はなし。反対に眠りたい。
昔は父に、お前は、家が火事になっても起きないやつやとあきれられるくらい寝てた。
この足、なんとかならんかなぁ〜。
変な文章でごめんなさーい。



5398. 独り言
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 0時12分
あけみさん!こんばんは!!

私も正直、今、葛藤しています。仕事を辞めるか否かと・・・
まだ、救われているのは自営業なので融通は利くからと、甘く考えていますが、何分、人様の命を預かってる商売ですから悩みも大きいです。

寝れないのもつらいですねー 疲れているのに寝れないのは私もよく有ります。そんな時はPCで遊んでいます(翌日がよけ辛いですが・・)

足がかなり辛そうな・・・ どうかされましたか?


5401.Re: 独り言
名前:あけみ    日付:2008年6月1日(日) 5時30分
ミッキーマウスさん、おはようございまーす。
 
仕事のことで、悩んでる人
一家の大黒柱だったら、

自営業でも大変ですよ。家の父が、廃業したのが49才
父は、お酒で体ダメした人ですけど

眠れなくて、起きてても 動き回れわけでもなく
私もPCで 遊んでます。でも 打つのが根気が続かなくて
HPの手直しもなかなか進まないし
たまに、めづらしく長文打てたと思ったら
どっか押してしまうのか、消えてしまうです。なぜか?


5408. 独り言
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 12時51分
あけみさん! おはようございます!!って、もうお昼ですが・・・

うちの父もそうです。アル中で苦労しました・・・
お酒を止めて30年ほどになりますが、仕事もせず好き勝手して、今は肺気腫になり、入退院の繰り返しで「お前らのせいでこないなったんや!! 」と言ってます。感謝の気持ちが無い身勝手な可哀そうな人です・・・


私も長文を打ち終え(相当な時間を要した)アップする瞬間! 消えてしまうんです>< 涙が出てきます。最近、とくに多くなってきました。
すごく疲れますよね!?
そう言う時は「まんが」を読んでます☆


5413.Re: 独り言
名前:あけみ    日付:2008年6月1日(日) 16時3分
ミッキーマウスさんのお父さんもお酒ですか
家の父も年中、病院を出たり入ったりしてました。
最後は、好きなお酒も受け付けなくなってました。

アップする瞬間に、消えちゃったら 悲しいですね。
私も自分では、何にも押してないつもりなんだけど
どうしてもという文章のときは、メモ帳で書いてから
コピー貼り付けするんですけど
打つのも遅いし、私、ローマ字弱くて かな入力なんです
それに、最近マウスをうまく思うように動かせなくて
イライラして パソコン閉じちゃったります。


5417. 独り言
名前:ミッキーマウス    日付:2008年6月1日(日) 19時8分
私も最近、ますます打てなくなってきました。
指の固縮が更新して来たために大変になってきました・・・

けど、こうしてると色んな方とお知り合いになれる、素敵なことです!! 指を動かすだけで頭の体操になるから一石二鳥!

けど、たまには? プッ とするときも必要ですね。

5250.おまじないと慰め  
名前:kyon2    日付:2008年5月14日(水) 22時27分
調子を崩して薬の効きが悪かったりすると
とたんにへこむ私だけれども
きょうはだめでも明日があるさ、、
明日がだめでも、あさってがある
なんて、「あすなろ、あすなろ」と
おまじないをかける
悪く考えてもどん詰まりになるだけで
いいことはない
それならいっそ、逆転の発想で何したら楽しいか
考える
少々非難を受けようとパソコンでゲーム三昧
お菓子の焼け食い
思い切った買い物
どれもお勧めとは言いがたいけれど
落ち込んで先を憂うよりは、まし

ひとりぼっちで寂しいとき
私は犬に話しかける
2年前からうちで飼っている柴犬
やんちゃな荒くれ者だが
私にはなついている
人に分かってもらえない愚痴を
わんこに話かける
聞いてくれるのが犬でも
結構慰められる
自分が好かれていると思えるのは
たとえ犬であってもうれしい
小さなわんこが私に勇気と元気をくれる
病気になって、自分がちょっぴり
優しくなったように思える



5256.Re: おまじないと慰め
名前:にっきー    日付:2008年5月15日(木) 13時51分
kyon2さんはじめまして
私も猫によく愚痴言います。嫌なこと悲しい事淋しい事があると
聞いてよ〜と言いに行きます。最近またかよ?!って
顔されてる気がいたしますが...(^^; 
あんな小さな生き物がうんうんつらいのはわかるけどな元気ださな!
と言われている気がして少し元気もらいまた頑張れます。

最近花も育てていて心が和みます。
私はへこむんだり怖くなったりすると小さい頃から
キングコングの歌を歌います。不思議と勇気が湧いてきます。
最近は365歩のマーチや上を向いて歩こうも歌って頑張ってます。


5378.Re: おまじないと慰め
名前:ht    日付:2008年5月29日(木) 18時25分
私も明け方眠りの中で訳がわからん様になり出口が見つからなくなると歌を
歌ってごまかしています。一人部屋ではありますがきっと周りの人からは
非常識だと思われていると思います。曲目は日本国国歌や(たぶんサッカー国際試合の見過ぎです)や小林旭の「北帰行」を歌っているようです。
ほとんどが夢の中でして音程などは定かではありません。

5332.「リニュアル」   
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月24日(土) 11時42分
オフタイムを「リニュアル」しました。
リハビリ日記がやっと書けそうです。

リハビリについて考えてみませんか?
http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/

http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/

5155.レキップの副作用  
名前:あん    日付:2008年5月3日(土) 18時22分
 現在「レキップ錠1mg」を1日4〜5錠飲んでます。
その副作用かどうかわかりませんが、最近息苦しさを感じます。
「レキップ」の添付文書にはなさそうですが、発売されて1年数か月のお薬ですので、気になりました。
 レキップを飲んでいるかた、いかがですか?



5156.Re: レキップの副作用
名前:みゅうたん    日付:2008年5月3日(土) 23時37分
あんさん、こんばんわ。私は「レキップ錠2mg」を一日4錠、コムタン100mgを4錠飲んでいるのですが、息苦しさはそんなに感じないのですがとにかく眠いです。二日ぐらい前ですが夕ご飯食べながらコックリ、ゆらゆら舟を漕いでました。レッキプなのかコムタンなのかは分かりませんが昼間も夜も関係なく眠くて、記憶が飛んでしまうこともありました。最近ちょっと気になるんですよね。私みたいなかた、いらっしゃいますか?


5158.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月4日(日) 7時28分
みゅうたんさん おはようございます。
レスありがとうございます。
眠気に関しては、私もあります。(みゅうたんさん程ではないですが)昔は、どちらかというと不眠症気味でしたが、最近ではちょっと横になると、アッという間に数時間寝てしまいます。
レキップもコムタンも眠気については副作用情報がありましたね。
ちなみに、私が利用しているお薬の情報サイトは以下のところです。

http://www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html


5161.Re: レキップの副作用
名前:にっきー    日付:2008年5月5日(月) 4時24分
みなさんおはようございます。
最近ビシフロールからレキップへ変えました。
わたしも息苦しさや突発的なすいみんと
ねむ気と低血圧なのでだるくてしかたが
ありません。。。


5162.Re: レキップの副作用
名前:ペータ    日付:2008年5月5日(月) 7時49分
おはようございます。
わたしも、一月からペルマックスからレキップに変わり、四月からコムタンが追加されました。それとネオドパストンも飲んでます。
すっんごく調子が悪いです。息苦しく、首、肩の周りが詰まったような感じで、だるく、力が入りません。それと、足がピリピリ、ジンジンしてむくみが出ました。
次の薬を飲む頃になると、気分が良くなり、ついつい飲み忘れてしまいます。ただし、そんなときは震えが出てきます。
薬が効いているなー、という実感がありません。


5163.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月5日(月) 8時59分
 おはようございます。皆さんお早いですね。

「お薬手帳」をひもといてみたら、私は昨年10月からレキップを飲み始めてました。その前はやはり「ペルマックス」でした。確か、「ペルマックス」も心臓系の副作用が告知されたような記憶があります。

 私もベータさんと同じく「薬が効いている実感がない」ので、主治医に伝えたところ、「量が少ないから」ということでした。その後、量が増えて現在1日量「レキップ1mg×4〜5錠」となっています。ネオドパストン100mgも「半錠×3回」飲んでます。

 最近主治医はレキップから、ビシフロールに変えようかと思っているみたいですが、以前服用したら「身体がガクガク」しました。その時は、まだPDになり初めで、前の主治医は「薬が効きすぎたかな」とおっしゃってました。

 にっきーさんは、どのような経緯でビシフロールからレキップに変わったのでしょうか?


5174.Re: レキップの副作用
名前:にっきー    日付:2008年5月5日(月) 22時21分
わたしは精神的な副作用が強くでてしまい
ビシフロールからレキツプへ変えました。
精神的な副作用さえでなければ体の動きは
いいのですが。。。

逆にレキップは精神的な副作用は今のところ
ないもののベータさんと同じかんじです。
薬があわないのか?薬が効きすぎるのか?
わかりませんが。。。

ビシフロールをのんでいて体が、がくがく
というのは薬が多すぎたときありました。
1がいになんともいえませんが…


5175.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月5日(月) 23時57分
 こんばんは。
主治医いわく「レキップよりビシフロールのほうが効き目が強い」と聞きました。

 変な話で恐縮ですが、ジスキネジアって薬が効きすぎると出るのですよね!?健康な人が抗パ剤を服用したら、どうなるのでしょうか?
 PDの研究をされてるドクター(研修医を含む)で、試した方っているのでしょうか?
 身を持ってジスキネジア等の感覚がわかると思うのですが。。。。。


5176.Re: レキップの副作用
名前:あーもんど    日付:2008年5月6日(火) 2時16分
私はビシフロールが認可になってすぐのみ始め、昨年2月からレキップに変えました。
私の印象ではビシフロールはとてもよく効く薬です。すくみにも姿勢保持障害にも効果がありました。
主治医がレキップに変えたとき、レキップはビシフロールに似ている。ビシフロールより効き目はマイルドだけど、副作用も少ないと言いました。
その通り、効き目はイマイチでした。けれど眠気はビシフロールほどではありません。
レキップを上限いっぱい(15mg)にして、ビシフロールの時と同じくらいの効果を感じています。
エルドーパとコムタンは一緒に飲んでいますが、オフの状態は悪いです。
ビシフロールもレキップもジスキネジアを誘発するので、エルドーパを減らす必要があるようです。


5179.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月6日(火) 11時57分
 皆さんこんにちは。
久しぶりに寝坊したら、11時になっていました。

 あーもんどさん ありがとうございます。
あーもんどさんは、ビシフロールからレキップに変えてから、レキップの副作用って特に感じてはいらっしゃいませんか?


5182.Re: レキップの副作用
名前:sophia    日付:2008年5月6日(火) 20時23分
ビシフロールもレキップもどちらも非麦角系のドーパミンアゴニストで作用としてはよく似ていますが微妙に効き具合が違うようです。
どちらも副作用として眠気があります。

以下にmedical tribune紙掲載のロピニロール(レキップ)の発売当時の座談会記事からビシフロールとの比較に参考になりそうな点を抜書きしてみました。

・振戦が非常に強い患者さんにはビシフロールが比較的よく効く。
・ビシフロールには抗不安作用がある。
・ビシフロールで物忘れや計算ができない、頭がボーとするなどの症状を訴えるひともいる。
・レキップは化学構造がドーパミンに類似しているのでドーパミンの生理活性に近いと思われる。したがって、初期から使うと生理的な自然に近い状態でのパーキンソン症状のコントロールが期待できる。
・レキップは運動合併症を改善し、ADL(日常生活動作)の改善効果がある。
・レキップはL-ドーパと併用することによりL-ドーパの量を減らしオフの時間も短縮できるという
・レキップは幻覚・妄想などの精神症状が出にくい。
・レキップは長期使用における運動合併症の発現が遅い。
・レキップは低用量でも高用量でも幅広く使える。


どちらもドーパミンアゴニストで受容体を刺激してドーパミンの効きをよくする働きをするので、それまで飲んでいたL-ドーパの量がちょうどよかった人では効きすぎになってジスキネジアが出ることがあります。
ビシフロールもレキップも少量から始めて少しずつ増量し維持量は1日3〜9錠ですが、ビシフロール1錠(0.5mg)とレキップ1錠(1mg)を比べるとビシフロールの方が薬効がやや強いようだと聞いたことがあります。
レキップは最大維持量は1日15mgですが、1日3回投与で1日量として7mg以上がのぞましいとのことです。
ビシフロールもレキップもL-ドーパに比べると効きは弱くゆっくりなので飲んですぐに効いたという感覚はないと思います。
でも続けて飲んでいるうちに何となくオンの時間が長くなってきたようだと感じると思います。

健康な人がL-ドーパを飲むとどうなるかについて。
私の主治医は患者の飲んでいる薬を自分でも一度は飲んで試してみるそうです。
健康な人では身体がちゃんと調節するのでL-ドーパを飲んだからといってジスキネジアが出るということはありません。


5183.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月6日(火) 21時29分
sophiaさん 詳しい情報ありがとうございました。

 息苦しさが、何となく副作用に思えてしまっていましたが。。。。。

新薬の認可が下りるまでには、治験等の結果も含め、色々研究されているのですよね。すっかり忘れていました。

 「健康な人が〜」の情報も納得しました。ありがとうございます。
一つ一つ疑問が減っていきました。


5184.Re: レキップの副作用
名前:ケセラセラ    日付:2008年5月6日(火) 21時31分
こんばんは。「レキップの副作用」気になって、読ませていただきました。私もペルマックス→ビシフロール→レキップと、薬を替えたのですがビシフロールもレキップも私には効果がなく、震えや歩行障害が出てしまうので、今はペルマックスに戻していただきました。

今年の初めにレキップに替えたのが悪かったのか?それとも、L・ドーパを1/2錠ずつ飲むのは大変だからとコムタンをL・ドーパと一緒に飲めば1/2にしないで1錠を1日4回飲むという処方の仕方が悪かったのか?別人のようになってしまう、オン・オフ現象の激しさで耐えられない辛い日々の2ヶ月間を過ごしました。

でも、4月の末に大学病院の先生に薬の調整をしていただき、薬の内容は変わらずに飲み方を替えただけなのに、朝、目が覚めて1回目の薬の後、30分〜1時間後には普通に歩けるようになり、震えも身体のこわばり、さらに、薬を飲んだ後に来るジスキネアも殆んど感じることなく過ごす事ができています。
薬は食事の時間に関係なく、2時間おきに昼の前後は1時間おきに飲んでいます。(1日8回〜9回)
面倒なようですけど、携帯電話に薬の時間を設定しておけば、忘れる心配もありません。


5185.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月6日(火) 22時29分
 ケセラセラさん こんばんは。ありがとうございます。
今現在 快調ということ 何よりですね。
 ちなみに現在服用されている内容、もしさしつかえなかったら、教えてもらえますか?(私のメールのほうでも良いです)

レキップ服用されている方、結構いらっしゃるのですね。
色々情報いただけて、嬉しいです。


5189.レキップ
名前:あーもんど    日付:2008年5月7日(水) 0時31分
あんさん、
レキップによる副作用を特には感じていません。
だけど、効果がある薬は副作用があると思った方がいいかもしれません。ただし副作用は全員に起きるわけではなく、また他の人は大丈夫でも自分だけおきることもあります。

レキップは日本ではまだ1年ちょっとですが、欧米では10年間使い続けています。
日本では新しい薬がなかなか認可されず、最新の治療が受けられません。


5195.Re: レキップの副作用
名前:ht    日付:2008年5月7日(水) 17時51分
5162
ペータ様

私も足が毎日ジンジン状態です。しびれにも似ていますがおかげで
足の感覚が麻痺しており歩くときなどは宙に浮いている様な覚束ない感じです。貴方の症状とよく似ていると思いますが如何でしょうか。?今はその症状
は改善されましたか?差し支えなければこのジンジン感について何でも結構です教えてください。宜しくお願いいたします


5196.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月7日(水) 18時38分
 あーもんどさん ありがとうございます。
PDと診断され、約1年。

色々な情報に一喜一憂してしまう毎日です。

数学のようにスパッとわりきれれば良いのですが、
国語のように、色々な解釈がある病気なのですね。PDは。


5200.Re: レキップの副作用
名前:ペータ    日付:2008年5月8日(木) 11時45分
htさんへ
 ジンジンはまだ続いてます。おそらく、四月から飲んだコムタンの影響だと思います。足は薄く赤みが差し、全体にむくみが出ています。夕方には、立ち仕事が辛く、それをかばうので、今度は腰が痛くて痛くて・・・。
以前カバサールを飲んだとき、ジンジンと足首に水風船がぶら下がっているようなむくみが出だので、すぐに中止したら直ったのですが。

来週は診察日なので、いろいろと訊いてこようと思います。

一日に三時間でいいから、気持ちのいい、スムーズに動ける体が欲しい!無理か・・・・。


5204.Re: レキップの副作用
名前:みゅうたん    日付:2008年5月9日(金) 22時30分
ベータさん、htさん、こんばんわ。実は私もこの冬あたりから足がジンジンして立っていることが辛いことがあります。レキップは去年の二月から、コムタンは去年の六月から飲んでいるのですが関係あるのでしょうか?OFFになると特にジンジン傷みます。そんなとき足の指に手の指を差し込んでぐりぐり回したり揉んだりしています。脛から下に叩いたり、常にマッサージするように気をつけているのですが・・・。あとは夜は寝ること。睡眠がたっぷり取った時は調子がいいように思います。愛犬との朝晩の散歩がだんだん短くなっているので最低20分は歩くようがんばりたいと思うんですが、なかなか自分に弱くて情けなくなってしまいます。それから、五本指の靴下愛用してるのですが足の指を刺激してくれるし血行が良くなる気がして愛用してます。ちょっと前まではあまり五本指靴下はデザインが悪かったけれどこのところいろんなのが出ています。今も足がジンジンしてるのですがマッサージの他に何か良い方法がありましたら教えてください。


5222.Re: レキップの副作用
名前:あっこ    日付:2008年5月12日(月) 15時31分
こんにちは。はじめまして。
私は若年性PDではないでこちらの掲示板にはじめてお邪魔しました。
レキップを服用するようになって以降、熟睡できなくなっいます。
3月19日から0.25o1錠/3回 4月16日から0.25o2錠/3回服用しています。
3月は入眠してから1.5〜2時間ぐらいで目が覚めるようになり、しばらくうとうとして朝方再入眠できていました。
4月の増薬以降は熟睡感がなく朝までウトウトする日が続いています。週に1〜2日は2〜4時間ぐっすり眠れる日があるので何とか体力が持っている感じですが・・・
日中出掛けたりしてしっかり体を動かした日等、体は「ぐっすり眠りた〜い」のに、夜横になると頭の芯が妙に冴えてくる感じで・・
低血圧・突然の睡眠・胃の症状などの、よくあるレキップの副作用は特にありません。
睡眠障害ってレキップの副作用でしょうか?
また、よく寝れるように寝る前にホットミルクを飲んだり、ヨガで教わった呼吸法をしたりして精神を沈めるようにしていますが・・
他に、何か良い眠れるコツがあったら教えてください。
レキップ以外は、メネシットを150〜200o/日服用しています。


5223.Re: レキップの副作用
名前:ht    日付:2008年5月12日(月) 17時20分
みゅうたんさん、ペータさん ありがとうございます。
同病相憐れむ、解ります本当にご苦労様です
これは私の夢物語です。私は夢の中で日蓮様になります、
ちくちくする藁でこさえた長靴を履いて雪の降る夜道を歩きます。
お題目を3回心の中で唱えながら今生きていることに感謝し自分を知ります。やがて足がポカポカ温まるのでした。
お終い、めでたしめでたし


5227.Re: レキップの副作用
名前:なおゆき    日付:2008年5月12日(月) 23時11分
こんばんは。

4月5日に診断を受け、マドパーを0.5錠×3回(朝昼晩)でスタートしました。2週間後に再診で、マドパーを増量:1.0錠×3回(朝昼晩)になりました。足ジストニアが酷く、10分歩けない(足裏が攣るのです)旨を相談しました。
主治医は、パーキンソン病ではそれはありえない。神経内科以外の要因ですと言われ、同じ大学病院の整形外科に病状を訴えるものの・・・

整形外科の先生曰く、継続的に痛いのなら判るが、時間経過(10分程度)で足裏が攣るのは神経内科の病気ですと言われ、神経内科の主治医はそうではないとコメントすると、わからないとおっしゃる。

どうしたらよいのかと質問すると、他の病院の神経内科を受診しなさいと
言われ、ホトホト困りました。

このとき、掲示板でその症状は足ジストニアの可能性がありますと
教えて頂いたのです(涙)。

藁にもすがる思いで、とあるクリニックを訪ねました。
足ジストニアが酷く、10分歩けない旨は納得頂き、飲んでいる薬を
伝えると、マドパーはLドーパ製剤なので私の年齢での発症には
ドーパミンアゴニストから始めるのがいいと思いますと説明を受けました。私自身も数冊の本を読んで診断の確定のためにLドーパ製剤を使っているのだと解釈していたのですが、クリニックの先生曰くマドパー1.0錠×3回(朝昼晩)は多すぎるとの見解でした。

結果として、マドパーは徐々に減量し、レキップを飲み始めました。
で、こちらのツリーに気がついた次第です。
本当に、情報のシェアって大切ですね。
そして、みなさんの(掲示板)力に感謝致します。


5292.Re: レキップの副作用
名前:にっきー    日付:2008年5月20日(火) 9時21分
主治医はビシフロールのほうが突発的な眠気が強いと言われる
んですがとにかく1日中眠くてたまらない。。。

家にいていきなり寝てしまうことも何回かあり1人で
外に出るのがこわいです。

妄想などの精神症状の副作用がなくなったのはとてもうれしい
のだけどもうすぐ1ヶ月経つのに体の動きが悪く今日は特に悪い
効き目が穏やかというのは聞いていたけどこのまま飲んでいて
体の状態がよくなれば言うことないんですがなるんだろうか?
と少し不安です。

元々低血圧なのでそれも関係してるのかもしれませんが。。。


5315.Re: レキップの副作用
名前:ティラノ    日付:2008年5月22日(木) 14時24分
私も、カバサール1錠だけですので、効果がないようなので、
今度、レキップを試してみようか?
と、なっています。
それには、1度薬を止めてから、新たにレキップを試す。と言われましたが、何もなくなる期間が怖いです。

みなさん、薬を変える時は、すぐに他の薬に変えましたか?
それとも、ある一定の期間置いて、他に変えました?

ニッキーさんは、精神的な副作用でしたよね。
私は、内臓系や体がチクチクしたり・・・頭から首に掛けて、強張るような・・
どうして、そんな副作用が出るのかしら・・・
何もなく、スーっと飲めて、効果が出てくれるとどんなにいいか。


5317.Re: レキップの副作用
名前:にっきー    日付:2008年5月22日(木) 19時19分
私の主治医はそのまま期間も置かず
ビシフロールからレキップへ替えました。

だから副作用が強いのかなとも思うのですが
薬を飲まない期間があるのも不安ですよね。

でもレキップに替えてほかの副作用がまた出てきてますが
精神的な副作用がなくなったのは助かりました。


5322.Re: レキップの副作用
名前:あん    日付:2008年5月23日(金) 6時49分
 皆様おはようございます。

 このスレをを立ち上げた時、レキップを増量服用していた時で「息苦しさ」を感じ、皆さんのご意見を聞きたかったのです。その他に、前屈が酷くなっていました。

 最近他の先生に診ていただき、処方が変わりました。
ネオドパストンとレキップを服用していたのですが、一気にアーテンに変わりました。変わってから今日で3日目ですが、前屈がかなり良くなってきました。
 そんな折、Ask the Doctor でアゴニストが前屈に関係しているという記事をみつけました。No.67です。
 レキップをやめたから前屈が良くなったのかどうかわかりませんが、今のところ体調は以前より良くなってきています。

 


5330.Re: レキップの副作用
名前:ティラノ    日付:2008年5月24日(土) 8時24分
水曜に、病院行きます。その時に変えるかどうか・・・

にっきーさん。 ビシフロール1日にどのくらいで精神症状がでましたか?      今、レキップ?錠飲んでます?
    
すみません。立ち入った事聞きました・・・<m(__)m>
私、薬が足りない!と思いながら、怖い! と思い・・・しかし、カバサール、1錠で頭が変な感じで・・・・それを乗り越えると慣れるのかもしれませんが・・

あんさんの言われるように、「アゴニスト」で、硬くなる?
そんなのもありかなって。 私も、もしかしたらカバを飲み始めてから
肩の痛み&硬直が出てきました。今両肩になり・・・
薬を変えてみるのもいいかもしれないです。
主治医も「アーテン」もどうか?っていわれてますが・・・

5289.kyon2の”コムタン格闘記”  
名前:あーもんど    日付:2008年5月19日(月) 23時16分
近頃、復活を果たしたkyon2が書き下ろした「コムタンと私」をアップしました。
独特の文章で綴る”コムタン格闘記”といえるでしょう。
コムタンはおよそ1年前から使われるようになりましたが、これを落ち着いた状態にするのがなかなか難しい薬だと思います。

その辛かった経験を、kyon2流に書いています。

余談ですが、kyon2の文章のリズムというか、パンクチュエイションに注目しながらのアップ作業でした。
kyon2の息は長い。

文章は呼吸のリズム。

http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/comtan.html



5291.Re: kyon2の”コムタン格闘記”
名前:kyon2    日付:2008年5月20日(火) 9時8分
どうも、どうも。あーもんどさん。
コムタンとのしのぎあいは
現在も続いております。
この薬は気難しくて扱いにくいです。
その場その場での臨機応変な対応が
必要になります。今、コムタンを飲むべきか否か
それを決めるのが難しい選択になります。


5293.Re: kyon2の”コムタン格闘記”
名前:ケセラセラ    日付:2008年5月20日(火) 10時4分
コムタン格闘記 読ませていただきました。
同じような体験を1月と2月に経験して、自分だけではなかったのだと言うことが解りました。それまでは、手や足の振るえ、薬が切れたときの歩きずらさを感じるだったのがコムタンを服用し始めたとたん、よくなるどころか悪くなる一方でONとOFFって、まさにその通りだと実感。OFFの動けない辛さに涙が枯れるまで泣いて泣いて・・・。
2ヶ月たっても少しも変わらない状況に意を決して、薬を以前のものにすべて取り替えました。主治医は反対しましたが 何がおきても、自分で責任取ると言うことで。結果、最初の2週間はうそのように体調が良くなり2週間後の外来診察では主治医も驚いていました。
でも、徐々に手や足の振るえや首から肩にかけての固まりがでて、それまでイーシドパール4,5錠を自分なりに分けて飲んでいましたけど訳がわからなくなってしまいどうしようかと思っていたところ、あることがきっかけで出会った大学病院の准教授に薬の調整をしていただき、そして、また、再びコムタンを飲むことになり、今月の1日からその飲み方を実行。朝目覚めてすぐ薬を飲んだ後1時間ぐらいで体調良好。庭の手入れも買い物も以前のように出来るようになり、
昨日、ケアマネージャーが来たときにとても、驚いていました。
私も介護保険のお世話には当分ならないことを伝えました。

本当にコムタンの扱い方ひとつでこんなに差があると言うことを思い知らされています。


5310.Re: kyon2の”コムタン格闘記”
名前:mimi    日付:2008年5月21日(水) 18時41分
私もコムタン服用して居た時が有りました。私も調子が悪くなり何も出来なくなりました。2.3日服用しましたが。急激にマイナスに成りました。H19.12.28に14日分処方して主治医の先生も私で実験したようです。でも3.4日服用したら体調が悪くなりすぐ止めました。


5321.Re: kyon2の”コムタン格闘記”
名前:ペータ    日付:2008年5月23日(金) 5時27分
私も四月からコムタンを飲み始めましたが、とっても調子が悪く、かえって体が動かなく、転んでばかりでした。
五月の診察でコムタンをやめて、以前飲んでいたペルマックスを1錠から2錠に増やし、一日3回6錠飲むようになりました。
まだ一週間しかたってないけど、腰の痛みとむくみが気になります。 コムタンを飲んでいたときよりは体が楽になりました。     
このまま楽になればよいのですが・・・・。

5226.名古屋にみえませんか・・  
名前:ヒトツバタコ    日付:2008年5月12日(月) 22時7分
突然ですが、MAGの仲間を代表してお誘いのお知らせです。
懇親会を開きたいと思いつつおりましたが、梅雨に入る前に一度下記の要領で小さな会を開催したいと思います。

日時  5月25日(日) 11時30分より
場所  安保ホール 402号室
会費  2500円以内にしたいです。

大まかこんなところです。JR名古屋駅から徒歩で2分くらいのビルです。一室を貸してもらい、お弁当も用意してもらえるとのことです。
なので、参加人数が多いほど値段も一人あたり安くなります。持ち込みは原則一個200円とのことですが、そこはウマいこと交渉し、何か得意なお菓子やらお料理ある人など作っていただけたらまた、楽しい会になろうかと思います。
仲間うちでもやはり皆が全部親しくなることは難しいですが、自分の周波数と合うお友達ができたらいろんな悩みも相談しあえると思います。
そんな出会いのきっかけになればと思います。また、それぞれが持つ不安や相談事や病気に対する疑問なども頭数だけ解決策があるかと・・
そんなこんなで皆さん、万障繰り上げて是非出かけてください。
ワイワイ、がやがやおしゃべりしませんか?

日にちにあまり余裕なく出席される方は14日までに私までお知らせ下さるようにお願いします。連絡方法は何でも構いません。電話でもメールでも何でもいいですが、ご連絡お待ちしています。

東海三県など関係なく、何かのついでに名古屋までお越しになる方も是非どうぞ。皆さん宜しくお願いします。

アクセスなどはまた日が迫ったころ詳しくお知らせしたいと思います。

突然の書き込みで何事かと思われる方みえるかもしれないと少し危惧していますが、怪しいものではありません。概ね50代までの患者会です。
もしよろしければ是非名古屋にお越し下さい。



5237.Re: 名古屋にみえませんか・・
名前:あるちゃん    日付:2008年5月13日(火) 21時14分
名古屋!ワア、行きたいなー。
でも、50代と言うのなら、それこそおよびじゃない・・と言う感じで
遠慮しておきます。(71歳)
それより、名古屋の方なら聞きたいことか゛一つあります。
丹羽先生が入院しているという話を友の会の会報でチラと見た記憶が春ごろにあるのですが、どうなさったのかなあ・・と心配しております。
もし何かご存知でしたら教えてください。

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5241.Re: 名古屋にみえませんか・・
名前:ヒトツバタコ    日付:2008年5月14日(水) 2時36分
あるちゃん様、はじめまして。お名前は以前より拝見していました。
名古屋のお近くなのですか?お会いできたらとても嬉しく思います。今回はご無理でも機会あれば是非にと思います。

丹羽前支部長は、先日の愛知県友の会総会において、ご逝去されたことが明らかにされました。4月9日に永眠されたそうです。今はただご冥福を心よりお祈りさせていただいております。

私も短い期間でしたが、いろんなこと教えていただきました。お世話になられた方もたくさんみえるなか私がこのような大事をここに書くことに躊躇いもありましたが、このスレッドたてた者としておこたえすべきかと思い、書かせていただきました。


5244.Re: 名古屋にみえませんか・・
名前:みゅうたん    日付:2008年5月14日(水) 11時4分
ヒトツバタコ様、はじめまして。名古屋行ってみたいと思ったのですが私の住んでる所からはちょっと距離があるので、無理だなあと思いました。私も50になって同じ年代集いなので残念です。この病気と診断されて6年が経ちますがやっと最近自分の中で受け止め始めたところです。6年間色んなことがあり七転八倒自分との戦いがありました。友の会という会には属していないので、同じ年代の方達のお話を聞いてみたいと思いますが、なかなか機会にめぐり合えることがありません。なのでこの掲示板を知って自分が変わったように思います。皆さんの会が成功されますよう心からお祈りいたします。


5251.Re: 名古屋にみえませんか・・
名前:あるちゃん    日付:2008年5月14日(水) 23時5分
ヒトツバタコ様、ありがとうございました。大変、感謝いたしております。本当の事を教えていただきまして・・丹羽先生には、私はホープの会でお目にかかり印象深い方でした。その時の会話を訪問リハビリの中に書いております。人間性という言葉について、深い内容をお話いただきました。愛知支部の皆様に心より哀悼の意を送ります。

今朝から京都、奈良の友の会の方からお電話いただきました。お二人とも丹羽先生のご逝去を悲しんでおられました。私は京都に住んでおりまして名古屋は東京に帰る時(東京出身)何時も通過するので勝手に親近感を抱いております。事実、幼児の時には親の都合で預けられており、
まあこれも勝手に故郷化しております。古い話でありますから、許していただけるものと考えております。

5月25日の成功を祈ります。

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5306.再度、 名古屋にみえませんか・・のお誘いです。
名前:ヒトツバタコ    日付:2008年5月21日(水) 12時7分
先だってお知らせした内容と若干異なり、再度のお誘いです。紆余曲折しましたが、下記のように”いっぺん集まろうよ”の会を開くことにしました。もし、迷ってみえる方あれば是非、東海地方に住む私達の顔を見にお出かけ下さい。

この会の主旨は出られる方それぞれのものでよいかと思いますが、早い話、美味しい中華料理を一緒に食べましょうということになるのかな・・

日時  5月26日(月)11時30分〜
場所  ホテルアソシア20階 中華料理「頤和園」
会費  お料理はその場で決めていいそうです。
    ちなみにランチメニューで1600円〜
    定食でいい方は1000円〜
    コースがいい方は2500円〜 
    お財布の中身とご相談の上お決め下さい。

集合場所 高島屋前の時計台の下。11時20分
    ホテルは歩いて2分くらいの場所ですが余裕を持ちました。

名古屋が初めてという方に・・高島屋は名古屋駅より徒歩2,3分のところです。

以上です。現時点より多少人数に含み持たせた円卓を予約してあります。間近になってやはり出かけてみようと思われる方も大歓迎です。

では、みなさん当日お会いできることを楽しみにしております。
宜しくお願いします。
尚、あれっ?と思われるようなことあれば遠慮なくご連絡ください。 す。

5287.職業としての社会保険労務士   
名前:あーもんど    日付:2008年5月19日(月) 17時46分
Appleでは何人かの社会保険労務士の方から、特にパーキンソン病患者の障害年金が専門といえるくらいの協力を得ています。
昨年、その社会保険労務士が「障害年金Q&A」の小冊子を自費で100部印刷なさいました。
冊子購入者には無料で相談に応えてくださっています。

障害年金の手続きは、まれに易しかったという人もいますが、大抵の場合、素人が一人でできるようなものではないと思います。

佐々木・松本両社労士は、その専門的知識をApple「障害年金Q&A」で無料で公開して下さっています。

もし、何回も相談したり、特殊なケースで社労士に余分な仕事を頼んだりするなら、ぜひ裁定請求の代行依頼をなさってください。
お二方ともボランティア精神にあふれ、本当に心からパーキンソン患者のためにやって下ってはいますが、これはお仕事なのです。
両社労士の報酬は成功報酬で障害年金を受給できたときだけ、報酬を払うことになっています。
無料サービスの部分が多い仕事です。

相談だけだからと安易に考えず、専門的知識の提供には、相応の報酬を払うことがマナ―だと思います。

5263.ふれあい看護体験について  
名前:いまじん    日付:2008年5月16日(金) 3時49分
この5月1日に、大阪府立医科大学付属病院へ、ふれあい看護体験へ、行ってきました。患者さんと接する良いチャンスでした。しかし、残念なことに、余り、患者さんに、接することが出来ない、説明が無い(病気のこと、看護や、介護のこと、その他色々)今度は6月15日に、丸太町病院に、いきます。昨年は、緑ヶ丘病院へ、行きパーキンソン病の、患者さんに、接することが、出来ました。また、、西陣病院では、足浴の、実習が、出来ました。ひとつ、患者さんの、プライバシーの為、内容、その他、守秘義務の、為言えません。悪しからず。



5285.Re: ふれあい看護体験について
名前:mimi    日付:2008年5月19日(月) 15時49分
いまじんさんこんにちは、!!看護師に成るのですか?私はヘルパーの2級を持って居ます。免許が貰えたのでハーロワークへ通ってました。所が何時か自分が介護される側になってしまいました。免許を持っていいぇも活用せずにカ−ド入れに入ったままです。私は身長が1.50センチですが今でもいつかはやりたいなと思って居るのですが可能性0ですよね?いまじんさん看護師に成れるよう祈ってます。看護師に成れたらメール下さい。

5265.障害者手帳・障害年金について  
名前:muku    日付:2008年5月16日(金) 10時35分
いつも、疑問や不安があると、此処に来て助けられたり、頑張る気持ちを奮い起こさせていただいたり、ありがたく思っています。誠に申し訳ありませんが、また教えていただけないでしょうか?
私は、現在、ヤール3だそうです。ヤール3で障害者手帳の申請できますか?出来たとして、等級はどのくらいになるのでしょう?また、障害年金の2級に額改定請求は無理・・・・?



5269.Re: 障害者手帳・障害年金について
名前:まさやん    日付:2008年5月17日(土) 8時11分
ヤール3では、おおざっぱすぎて質問に答えられません。
障害者手帳の認定基準と国民年金法別表による障害年金の認定基準のコピーをとりあえずFAXでそうしんしますからFAX番号をメールで知らせてください。


5272.Re: 障害者手帳・障害年金について
名前:mimi    日付:2008年5月17日(土) 23時43分
初めまして!mimiと言います。私もヤール3の意味が解らないので主治医の先生に聞きました。診察の終り際に聞きました。主治医の先生は、私の心を心配して、「普通だよ」と一言、言われました。ですがP.Cで調べると、病期(ステージ)ヤール1〜5の段会に別れています。私もヤール3です。姿勢反射障害などの体幹の症状があるが、日常生活には介助が不要と書かれています。他の事は、すいませんが、疲れてしまったので御本人で調べて下さいますか?「パーキンソン病宇多野病院」で検索してください。よろしくお願いします。







いるそうです。ヤール3は、姿勢反射障害などの聖火   湯あるが、介助が不要だそうです。日常生活には介助が不要と常生  活には介助が不要とパーキンそん病                


5279.Re: 障害者手帳・障害年金について
名前:いわし    日付:2008年5月19日(月) 9時36分
このページの左上の「ホームページ」のコーナーをクリックしてホームページのトップを出して右側の「専門医に〜」のコーナーにある「社会保険労務士に〜」をクリックしてみてください。労務士の先生がいろいろと相談に乗っていただけることでしょう。

5194.縁談について  
名前:三日月    日付:2008年5月7日(水) 12時26分
とつぜんですが、皆様におたずねします。
P病になってから、縁談がまとまるということは、もはやありえないのでしょうか?
そのような例をご存じでしたら教えてください。



5198.Re: 縁談について
名前:はる    日付:2008年5月8日(木) 4時2分
 三日月さん、こんばんわ。

 縁談というのはお見合いによる結婚ということですよね?
結婚生活を維持できなくなるような事態が僕の身の上には起きました。

でも、三日月さん、いろいろ考えたのですが

結婚に挑戦しましょう、結婚っていいものです、、挑戦すべき価値があることです。
なにかにぶつかったら、また悩みましょう。
人間っていつも悩んでいるんです、やらなかった悩みには寂しさが残り、、挑戦した人には笑顔だって。。。

 やらなかった僕の後悔の言葉です。

 今、思う。
 確かに辛い状況だった離婚を決めたあのとき、僕は捨てられたのではなく、、逃げた。。
三日月さん、ここまであなたの身の上を知らずに書いてきました。
同じような年齢なんですね、人生など語るべきではなかったです。

でも、僕はあなたの質問をきっかけに気がつきました、”逃げた"んだって。
今の自分に気がつき、ちょっとばかりやる気が出ました。

 僕は病歴、35年です。
 最初の5年はまったく治療を受けませんでした、治療を始めて10年くらい本当に健康人の様に暮らしました。
 その後、副作用がはじまりいろいろな思いをしました。
 突進症状が始まったとき、もう地獄でした。

 そして、いまは、、、、楽しく暮らしている。悩みながら。。。。

 結婚できるかどうか?だれにもわかりません。
 でも、三日月さんにはできることがあると思います。

 僕は病気とともに長い間いきてきましたが、失ったものばかりじゃないと思っています。
 三日月さんだって生まれたばかりの赤ちゃんより52年分魅力的なはずです。


5210.Re: 縁談について
名前:三日月    日付:2008年5月10日(土) 12時58分
はるさん、レス有難うございました。

病気でも立派に出産や子育てをなさっている方がいらっしゃるようですので、あるいはと思ったものですから書き込みいたしました。

でも、この病気になると就職さえ困難なくらいですから、まして時期おくれの結婚など到底無理かも知れません。

先月下旬に宣告を受けて以来、突如として今までの自分の生き方が間違っていたことを悟り、愕然としております。


5211.Re: 縁談について
名前:にっきー    日付:2008年5月11日(日) 1時38分
三日月さんはじめまして
年下のわたしがえらそうにいう事でない
のではと書き込むのためらいましたが
もし気にさわったらさぐしょしてもらって
下さい。

最近から出来ないものとあきらめずチャンス
があったらトライしてみませんか?
たしかに、この病気をかかえて結婚相手を
見つけるのはたいへんですし結婚したあとも
たいへんです。。。中なか病気のことを
り解してくれなくて自尊心なんかぼろぼろ
です。でもやはり1人より2人けんかしたり
ともに歩める相手がいるというのは乗り越え
なければらないハードルはまだまだいっぱい
あるけれど結婚してよかったなと思います。


5216.Re: 縁はご縁
名前:kyon2    日付:2008年5月11日(日) 22時34分
三日月様、はじめまして。私の思うに縁はご縁なのだと思います。休職中に縁があって、思いがけず結婚にいたりました。この結婚しか知りませんのでなんともいえませんが、病気の私を受け入れてくれた夫には感謝しています。


5254.Re: 縁談について
名前:三日月    日付:2008年5月15日(木) 10時42分
にっきーさん、kyon2さん、
ありがとうございました。勇気をいただきました。

良縁を見つけるように出来る限りの努力をしてみます。
あきらめるのは、それからでも遅くはないですね。


5260.Re: 縁談について
名前:32歳    日付:2008年5月16日(金) 2時52分
私も結婚しました。
更に、もうすぐ2児のパパ。

楽ではありませんがなんとか暮しています。当然、後悔はしてません。


5261.Re: 縁談について
名前:いまじん    日付:2008年5月16日(金) 3時26分
彼女は、いません。前には、いましたが、多発性硬化症で、寝たきりに、最期は、別れました。結婚の、話まで、ありましたが、残念です。自分も若年性パーキンソン病ですが、これから、新しい彼女を、探します。

5238.主治医と認定医  
名前:にっきー    日付:2008年5月13日(火) 23時21分
ヤール度を計り認定するのは主治医とは
別に認定医がするのでしょうか?
それとも主治医の判断がそのまま認定され
るのでしょうか?どうも主治医はヤール3
に認めたがらない様に思えてならないのです。




5239.Re: 主治医と認定医
名前:あーもんど    日付:2008年5月13日(火) 23時43分
「認定医」というのは、障害者手帳の申請のために、診断書を書いてくれる医師のことです。障害者手帳の診断書は認定医しか書けません。
1級相当とか、2級相当と書くと思います。
ヤール度を判断するのは、通常は主治医でしょう。


5242.Re: 主治医と認定医
名前:にっきー    日付:2008年5月14日(水) 10時36分
あーもんどさんありがとうございました。
やはりヤール度を判断するのは主治医なんですね。


5252.ヤール重症度
名前:あーもんど    日付:2008年5月14日(水) 23時46分
ヤールの重症度が問題になるのは、特定疾患の臨床調査個人票(診断書)だけだと思います。

もし、主治医の診断や判断に疑問があるなら、セカンドオピニオンをとるという方法もあります。
原則的には、セカンドオピニオンを望んだら、主治医は紹介状を書いてくれるはずです。
患者は当然、医師を選んでいいのです。
よく話を聞いてくれ、納得のいく説明をしてくれる良い医師を探しましょう。


5257.Re: 主治医と認定医
名前:にっきー    日付:2008年5月15日(木) 14時10分
あーもんどさんありがとうございます。
皮肉にも東京にいた時はセカンドオピニオン求めようと
思えばいくらでも病院あったのに診断が付かず

こちらに引っ越して診断が付きほっとしたものの
今住んでる市には大きな病院はここしかないみたいで
車に乗れない私には病院の玄関までバスが来てくれる
はとても助かっているので考えてしまうのです。。。

でも長い付き合いになる病気なので今のうちに
よく話を聞いてくれ、納得のいく説明をしてくれる良い医師
を探すと言うのも考えさせられるのだけど、そうすると
バス→電車→バスと乗り継がなければならず通院できるか
不安で。。。そんなこといっていたら何も出来ないんですけどね。

読者の広場であーもんどさんの手記(?)読みました。
同じような経験に(いや私よりも大変だったと思いますが)
感銘と勇気を貰いました。安藝先生との出会いが後のあーもんどさん
の人生において大きな財産になっているような気がして
私もこんな先生に出会いたいなと思いました。

5235.いたーーーーーーーーーーーーーーーい!  
名前:mimi    日付:2008年5月13日(火) 12時35分
朝目が覚めて寝返りしたらいたーーーーーーーーーーーーーい激痛です。どうしたら良いの?

5224.「障害年金Q&A」に新コンテンツ  
名前:あーもんど    日付:2008年5月12日(月) 19時27分
Appleの「障害年金Q&A」に、新たに「保険料免除についてU」が加わりました。
障害基礎年金は保険料が免除になっても年金額は変わりません。
詳しくは下記をご覧ください。

なお「保険料免除についてT」もあわせてお読みください。

http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/menjo2.html

5219.手帳申請おりた  
名前:mimi    日付:2008年5月12日(月) 1時52分
明日では無いですね。もう今日ですね手帳が申請して貰いに市役所に行って来ます!!

5217.私の障害年金日記  
名前:あーもんど    日付:2008年5月11日(日) 23時52分
障害年金をまだ受給していない方がいたら、そうでない方も読んでくださるとうれしいです。
以前、Appleに掲載していたものです。
下記URLの文中にあるリンクがそれです。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355/2616187#2616187

5173.あきらかにきわめる  
名前:なおゆき    日付:2008年5月5日(月) 21時31分
 あきらめるの語源だそうです。
(すみません、また五木寛之さんの本からです)

そうか、いままでがんばるが良い、あきらめるは悪いと短絡的に
思い込んでいました。しかし人間ですからそりゃー限界もありますよね。

昨日、今日と布団に包まり悶々としていましたが
えいやと行動に起こしてみると気分がいいんです。
昨日は昔からやっていた卓球をしに行きましたし、
今日は別居中の子供達と逢ってきました。



5177.Re: あきらかにきわめる
名前:32歳    日付:2008年5月6日(火) 2時52分
「あきらめる」
わたしは好きな言葉ではありませんが、限界はあるかもしれませんね。
「出来ない事だってやればできる」的な事を周囲からは言われることもありますが、ストレスを感じてしまうような事は「あきらめる」は決してネガティブな発想ではないと思いますよ。


5180.Re: あきらかにきわめる
名前:なおゆき    日付:2008年5月6日(火) 19時1分
32歳さん
こんにちは。僕も『やる前かから諦めるな』と言われ育ちました。
あきらめなければ叶うという訳でもないですよね。

やってみたけどうまくいかないときだってありますよね。
すべてプラス思考になんかできないですよ(愚痴です)

CMの『プラス思考で行こう』がとても苦手な私です。


5187.Re: あきらかにきわめる
名前:mimi    日付:2008年5月6日(火) 23時38分
初めましてmimiと言います。歳は最近39歳になりました。私も精神の病気9年位に成ります。P.Dの方は、10年前から手が振えていましたがはぅきり解ったのが病院で診察したらP.DとH18.11頃です。精神の薬で手が振えて居ると思っていました。P.D病と言われた時はどんな病気なんだろうと思いました。調べると難病と聞きショックでした。精神の病気だけでも辛いのに次はP.Dと言われ受け入れずいつも泣いていました。泣いて居ると主人が仕事をし家の事もやって居るのにくよくよして居るとやる気がなくなるとやる気が落ちると言うのでいつも泣きたい時はお風呂で泣くかベットで声を殺して泣いてます。今の症状は、朝、目が覚めると両手、両足浮腫み、両手に強張りがあります。前は朝だけでしたけど1日中あります。最近は、ジスキネギアの傾向が有ります。P.Dは進行は、遅いと言いますが、私は、そんな事無いように思います。いつも飲む薬が精神の薬とP.Dの薬で多くてだいじかなと思います。薬疹になって入院40日35日は禁食でした。もし良かったらメールしませんか?


5188.Re: あきらかにきわめる
名前:mimi    日付:2008年5月7日(水) 0時28分
メエール下さい。

5154.書籍改訂のため質問募集  
名前:伊坂廣子    日付:2008年5月2日(金) 17時58分
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こんにちわ。左の本を編集した伊坂廣子と申します。
この本を読んでくださった方、ありがとうございました。多くの方に読んでいただき、おかげさまで、このたび、水野先生に質問する以前と同様のスタイルで新しい本を作ることになりました。皆様からのご質問を盛り込んで構成する予定ですのでご協力お願いします。
ただし、申し訳ありませんが、いただいた質問についてのお返事の時期について今お約束できないこと、もし質問があまりに多いとき掲載できない可能性もあること(質問には先生のアドバイスをメールでお届けします)をご了承ください。

質問専用掲示板へは、下記下線部分をクリックしてお越しください
よろしくおねがいします

http://bbs3.sekkaku.net/bbs/qanda.html


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