2008年04月 の投稿ログ


5047.どうすればいいの?  
名前:匿名希望    日付:2008年4月18日(金) 22時46分
私は51歳。
発病してからもうおそらく30年は経ってると思う。
最初の5年は、どこへ行っても首をかしげられ、
結婚すれば治るよ、と言う暴言まで吐かれた(暴言だと思った)

そして今
幸い人に比べて症状はほぼ変わっていなくて
1日4回薬を飲めばなんとか日中だけでも人並み(?)に過ごせる。
でもこの病気にストレスは、良くないんですよね。

私の主人は現在週3回の透析をしている。
去年の5月からで、その不安と心配だけでも頭がいっぱいなのに
義父に(別居してる)今の家を、売ってそのお金で他で暮らすように、と
やんわりだがしつこく言われている。
自分の息子の病気を何だと思ってるんだろう。
そんなこんなで、途方に暮れています。



5048.勇気を出して
名前:あーもんど    日付:2008年4月19日(土) 0時3分
匿名希望さん

あなたは既に30年も、この病気と共に生きていらっしゃいます。
その間にも厄介なことはあったことでしょう。
若い時のトラブルは、今から考えると大したことではなかった。
病気もまだ深刻ではなく、体力も若さもあった。
親も元気で助けてくれた。
現在の心もとないお気持ちはよくわかります。
まして、頼りにしてきたご主人がご病気とあっては…

ただ、あなたはまだ薬さえのめば、普通に動けるのです。
それはすばらしいことです。
ストレスで状態を悪くしてはもったいない。
(ストレスが解消すれば、状態は元に戻ります)

なんとか現実的な問題の対処法を見つけて、活路を見出しましょう。
経済的・実際的生活に目処がつけば、心配の種は減ります。
専門家に相談してみるのもいいと思います。

私自身にも同じように言って自らを励ましています。
あなたにはご主人がいるしきっと友だちもいるでしょう。
そして、ここには同じ患者たちがいます。
具体的質問があれば、どなたかが具体的な返事をしてくれるでしょう。
勇気を出しましょう。


5049.Re: どうすればいいの?
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月19日(土) 8時47分
わたしも51歳、病歴も似たり因ったり。主人は病気ではないけれど建設業の不況にアップアップ。今の世の中にストレスない人がいるかしら?でもストレスをストレスにしない知恵は自分自身の考え方しだいじゃないのかな?       ただ、答えの出ない事をうだうだ考えることはストレスになると思うけど家の資産価値をだしこれからの人生設計をすることはストレスとは言わないと思いますが。お義父さまも息子夫婦の行く末を案じておられるのではありませんか?


5050.Re: どうすればいいの?
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月19日(土) 10時6分
読ませていただきました。
匿名さんが立ち往生してしまっているようにお見受けいたしました。
ストレスもたまりますね。

何かお役に立てる気の利いたことが言えるといいのですが・・・。
日々がお辛いでしょうね。
こうした悩み
匿名さんの具体的なご事情をお話ししたり、
身内の事柄を相談しても波風が立たなくて信頼できる近しい方々
そんな、相談にのってくださる方が身近にいらっしゃいますか?
ご姉妹やら親友やらになるかと思いますが。
最近、よく聞くようになったのは
ご夫婦と義父義母との間で価値観の違いからおこる問題、
姉妹兄弟の感情的不仲などで悩んでいる、
といったケースがたくさんあるといったことです。
勿論、ご夫婦の離婚問題もよく聞くようになりました。
家族というものが不安定になってしまった昨今ですね。

匿名さん
発想の転換ということも一つの案かとも思いました。
ご夫婦が支えあえているならば
夫婦が基本という考え方もあります。
つまり
経済の問題がどうにかなるのであれば
まずはご夫婦の人生を最優先して
ご主人のご病気と匿名さんのパーキンソン病に
むしろお二人で丁寧に積極的に向き合い
(いまもきちんと向き合っておられると思いますが)
その病気という条件を逆手にとってお二人の生活スタイルをつくる。
さまざまの社会保障制度も利用しながらですね。
(社会保障制度が現実との矛盾や問題は抱えていますが)
角度を変えて事態をながめてみるということでしょうか?

実は、このタイトルをみて昔の私を思い出したのです。
私は「どうしたらいいの?」とつぶやきながら
電信柱に抱きついて大泣きしていました。ある時期に何度も何度も。
悩んでいた事柄は、匿名さんとはまったく違うものでしたが。
それで、何かお伝えしたくて、お恥かしい意見ですが、書かずにいられなくてコメントさせていただきました。


5053.具体的な助言は?
名前:32歳    日付:2008年4月20日(日) 1時47分
無知な若造の発言が不適切であれば削除願います。

私は手帳も持っていない程の症状ですので「医療費」に関する制度のみを申請中。(薬代が無料、その他治療費の自己負担額上限¥5,000)

その他の制度(年金等)で具体的にどれだけの補助を受けられるのかを公表できないのでしょうか?勿論、個人差はあるでしょうが・・・。

私もそうですが、匿名希望さんが金銭的に困っている事は確かだと思うのです。


5055.年金額
名前:あーもんど    日付:2008年4月20日(日) 7時35分

@特定疾患で難病認定を受けていると、東京都の場合、区や市によって難病手当がでるところがあります。月に数千円から15500円程度。

A障害者手帳1・2級を持っていると、都道府県によって違いはあるでしょうけど、東京都の場合は
心身障害者福祉手当というのが、月に15,500円出ます。また1・2級だと(県によっては3級も)、パーキンソン病以外の医療費も自己負担が殆どありません。

B障害年金
障害基礎年金の1・2級は定額で決まっています
年金額は(平成16年度)
【1級】 794,500円×1.25+子の加算
【2級】 794,500円+子の加算

     第1・2子 子の加算  各 228,600円
     第3子以降    各  76,200円

 
 厚生年金保険(障害厚生年金)

年金額
(平成16年度)
【1級】
(報酬比例の年金額) × 1.25 + 配偶者の加給年金額(228,600円)

など、個人によって違うので下記サイトなどでシュミレートなさってください。

支給要件は「障害年金Q&A」をご覧ください。

http://www.shogai-nenkin.com/gaku.html


5056.Re: どうすればいいの?
名前:綾もみじ    日付:2008年4月20日(日) 9時37分
匿名希望さん、私も匿名にしたいけど、今さらなので・・
あの、よくご事情はつかめてるわけではないにしても
私も似たような体験があるので、口を挟んで申し訳ないけど

 先ずお義父さんは意地悪で言っているのではなく
子供夫婦にとって何が一番いい道なのか、考えて、心配して
おられるんですね。
 親って自己本位な時もあるけど、子供がかわいくない親はいませんよね。相手のいうことの真意を見抜いて、よい方向に受け止めたら
楽ですよ、きっと。

 それとご主人が透析、大変でしょうね。
父が透析してたものですから、お若いし、不安なお気持ち
少しはわかるつもりです。
でも、障害年金と手帳、つまり福祉的手立ては腎友会のおかげもあって
恵まれておられますよね。先人のお陰ですよ。
P病を30年やってても、薬が効いてると健常者とかわらないなんて
上手にコントロールなさってこられたんですね。ご家族の協力もあったんでしょう。売れる家があるとは、担保にもローンもなしで、とは
早くからがんばってこられたんだと、・・すごいご主人ですね。
あとは穏やかな無理をしない生活がご夫婦にとって最適かと。
奥さんもこれから怪我でもしたら、一気に弱りますので、年金や手帳のこと、真剣にお考えになった方が、生きる基盤である家を移るというより、先ず行動すべきことだと思うのです。
 この病気は難解です。一筋縄ではいきません。
甘く見たら、とんでもないことになります。人の手を借りなくてはならない時間が多くなるのですから、
ご自分の生きる基盤を先ず固めましょう。そうすると、物事の受け止めようも、不思議とゆとりが出て、明るくなれるものですよね。

先ずその点の相談に乗ってお役にたてればと思っています。
人間は結局、一人でも生きて行けるように、必要最低限の文化的衛生的生活は保障されているはずです。皮肉ですけど。
申請主義のこの国で生き抜くには、上手に制度や地域の福祉の手立ての
恩恵を生かしていくかどうかで、生活が随分違ってきますよ。
感謝の気持ちを忘れず、ご縁を大事に、日々を精一杯生きさせていただきましょう、お互いに。

変な言い回しになってしまいましたが、途中から自分にも言い聞かせていたので・・・お許しくださいね。


5060.Re: どうすればいいの?
名前:匿名希望    日付:2008年4月20日(日) 18時43分
アドバイス、ご意見ありがとうございます。
我が家には借金があります。(義父と主人の)
その支払いができなくなりそうで家を売ると言ってるのですよ。
意地悪で言ってるとは、思ってはいません。
仕方がないと、認識しています。
ただ、透析に通うためには今の場所が最適なんですね。

申し上げたいことはあるのですが公共の場で
これ以上恥をさらすのもなんですので頂いたご意見を
何とか良い方向にできるように頑張ります。

ありがとうございました。


5065.Re: どうすればいいの?
名前:miki    日付:2008年4月21日(月) 8時20分
匿名希望さん こんにちは。
匿名さんと我が家は逆ですね。
夫は31歳透析開始、59歳でこの世を去るまで28年間難病患者としての生活を送りました。
私はパーキンソン病49歳発症、今年10年目を迎えています。
匿名さんの状況など詳しく分かりませんので、どの様にお話すればいいのか分かりません。
私の経験から何か参考になれば・・・と思います。

ここまで書いてたら「5060」の書き込みになっていました。
もしよければ個人メールでお話できれば・・・と思いますが・・・。


5670.Re: どうすればいいの?
名前:匿名希望    日付:2008年6月27日(金) 12時22分
今朝突然、義父から電話があり
7月1日に自己破産をするから住む所を探しておくようにと言われた。
すぐに市営住宅を探したけど、早くても一か月。
しかも透析通院があるので、病院から遠くには住めない。

家土地を売ってお金をもらえるどころの話ではなく
生活そのものが、危機に晒されてる。
しかも、主人は糖尿の後遺症で足が悪く、不安症があるので
住まいは2階以上には住めない。

さすがに、参ってる。
書いても仕方がないことですね。
でも不安で、持病まで悪化しそうです…。


5673.Re: どうすればいいの?
名前:たんぽぽ    日付:2008年6月27日(金) 15時9分
その家、担保か何かになっているのですか?公的な相談窓口へ行くことぐらいしか思い浮かびません。


5674.Re: どうすればいいの?
名前:波平    日付:2008年6月27日(金) 17時11分
家が、競売に成ったとしても、直ぐに、売買が、成立するわけもないので、相手の金融機関とお話されることを、お勧めいたします。返済を待つなり、延ばしてもらうなり、先ずは、金融機関と、話合ってみることを、お勧めいたします。


5689.Re: どうすればいいの?
名前:匿名希望    日付:2008年6月28日(土) 16時8分
波平さん、アドバイスありがとうございます。

今日は土曜日なので、ネットでいろいろと調べています。
月曜日になったら行動するつもりです。


5691.匿名希望さんへ
名前:レーズン    日付:2008年6月28日(土) 18時42分
自己破産の手続きは弁護士さんにお願いしているのでしょうか。
専門家に相談しているのでしょうか。
お義父様の自己破産と、ご主人の事故破産は、全く別ということもご存知ですよね。名義をどうするかで残るものは違ってくるようですよ。
公的な相談窓口もあると思います。
家や土地を越える借金があっても、担保として明記されている金額より高ければ売れるのでは?
住宅は障害者枠だとだいぶ有利とか・・。
中途半端なことばかりですみません、


5711.Re: どうすればいいの?
名前:匿名希望    日付:2008年6月30日(月) 20時53分
レーズンさん、ありがとうございました。

専門のサイト等(法テラス等)教えていただき
そちらで相談させていただきます。

諦めずに頑張ります。
ご心配おかけしました。

5074.Wiiフィットと言うゲーム。  
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月22日(火) 16時39分
昨年12月に発売になって以来コマーシャルを見ながらどんなんだろうとずっと興味が有ってネットなどで反応をみていたのだけど、先日臨時収入があったので思い切って買った。もしかしてリハビリになるんじゃないかとずっと思っていた。まだはじめたばかりで何とも言えないのだけど、ゲーム中に体の重心が今どこにあるかが表示されるのでかなりいいような気がする。ゲーム感覚だからおもしろしいし、ついついむきにもなって運動してしまう。



5075.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:mimi    日付:2008年4月22日(火) 17時22分
無理を市内で下さいねエ?


5076.いろいろチャレンジしたけど
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月22日(火) 20時42分
今の一番の悩みはすくみ足、オンとオフの差は昔から、それなりの対処は自分なり出来る。すくみはまだなんとかなるんじゃないかと楽しみがある。歩き始めはあんまり気にならない。なんかこの頃パーキンソンの症状を攻略することがおもしろくなってきている。気持ちに余裕ができたんだと思う。心配なことがないわけではないけれど、発病以来じたばたしてきたけどなるなって来ている。今まで生きてきたんだからこれからもなるようになるとやっと普通に生きれるような気がします。だからちっとも無理はしていません。


5087.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年4月23日(水) 17時14分
はじめまして、たんぽぽさん。私もはまっています。昨年の暮れに夫が買ってきてそれからヨガやリズム運動など、自分なりに運動神経に刺激を与えています。その後「やわらかあたま塾」や「Wiiスポーツ」とソフトが増えてしまいました。結構一人で好きな時間に出来るので私はいいと思います。体力測定で33歳とか出た時はやったーと一人でよろこんでます。測定中にオフになり65歳と出た時はがっくりでした。リハビリになるかは分かりませんがストレス解消にはなっているみたいな気がします。あたま塾、スポーツお勧めですよ。今はまたひとつ夫が買って来たのですが、「常識力テレビ」と言うソフトが数日前から増えました。皆さんの投稿に学び、癒されています。本当にありがとうございます。また、これからも宜しくお願いします。


5088.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ペータ    日付:2008年4月23日(水) 19時28分
はじめまして。私も暮れに買いましたが、バランスが旨く取れないので、挫折して、ここ三ヶ月ぐらいやってません。
三輪タイプの自転車も買ったけど、斜めに進むので怖くて二回しか乗ってません。買い求めて一年たつけど・・・・。
どうも私は、手に入れるまで夢中で、すぐに飽きてしまうみたい。
この投稿を、勇気を出してしたのを機会にもう一度挑戦してみよう。
後になりましたが、53歳、診断されて二年半、もっと前から症状は出てました。認めたくないけど、もう逃げられないほどの状態です。
これからもよろしくお願いします。


5089.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月23日(水) 20時17分
わたしは用意万端整えてからの慎重派、安全対策も万全。バランス感覚はないに等しいからつかまるものも用意しましたよ。ほとんどが星ひとつだけどヨガの複式呼吸だけは☆みっつ、オフの時は60歳でした。ショック。この病気って動き悪くなる病気なんだよね。てことは動かないとますます動けなくなる。ところがやらないといけないと思うとだめみたいな気がする。楽しいことならやれるような気がするんだけど。又その後を教えてくださいね。


5090.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月24日(木) 9時3分
おはようございます。みゅうたんさん、ペータさん、ちょっと伺いたいのですがわたし体重を減らしたいというのもあるんですが、気にすればするほど増える傾向にあるんです。上手な使い方ないでしょうか?


5091.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ペータ    日付:2008年4月24日(木) 9時21分
おはようございます。たんぽぽさん、わたしの目的もダイエットだったのですが、根性なしの為参考になるようなこと全然ありません、ゴメンナサイ。立ち上がったり、起きあがったりするときに、主人の手を借りるときがあり、痩せなくっちゃと思ってはいるのですが・・・。こんな根性なしの私ですがよろしく。今日は雨降りだからwiiフィットに乗ろうと思ってます。


5092.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年4月24日(木) 9時50分
おはようございます。たんぽぽさん、ベータさん。私もダイエットできるかと思って毎日テニスにボーリング、ゴルフと家の中で奮闘してるのですがなかなか減ってはくれません。体重計には毎日乗ってるのですが「また、同じ」とか「一k減ってる」と「一k増えたあ」の繰り返しです。笑っちゃいます。ヨガは片足で立ったり出来ないのでつま先で支えてるって言うかちょっと片足ですみたいな自分なりに楽しんでやってます。フラフープが出来ないんです。腰を回すのです。コマーシャルで中村玉緒さんが楽しそうにやっているのを見てうらやましかったです。家事をそこそこで楽しんでます。あたま塾は座って出来るのとクイズみたいなものだからまた違った神経を刺激してくれるみたいな気がします。最近顔つきが明るくなった気がします。娘の友達に「お母さん、調子よさそうだね」って言われました。少しオンの時間が増えた気がします。
なるべく毎日何かひとつでも出来るようにがんばっています。続けることで少しでもダイエットできたらいいなあと思っています。


5093.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年4月24日(木) 10時0分
あたま塾は脳トレーニングでした。常識力テレビがクイズです。間違いました。リハビリになると勝手に信じ込んでます。


5098.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ペータ    日付:2008年4月24日(木) 19時6分
みゅたんさん、わたしもフラフープ出来ないんです、すごく頑張って三回ぐらい!綱渡りもだめ!ジョギングもだめ!だめだめばかりでも続けなけきゃね。ボクシングだけは楽しんでます。凶暴なのかな?なにかやっつけたいモノがあるのかな?


5101.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年4月25日(金) 7時36分
ベータさん、おはようございます。三回もできるなんて凄いですね。一回も私は出来ません。綱渡りは最後まで達成したことは一回だけです。バランスを取るの難しいですよね。ジョギングは何とか早くなったり遅くなったりですが、自分で1、2、とリズム取ったりしてやってます。ボクシングも結構はまりますよね。私も凶暴なのかな?やっつけたいもの?ありますよね。


5103.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月25日(金) 16時13分
自分のなにがよくて何が悪いがよくわかりますね。わたしフラフープ得意なんです。健常者並みとはいきませんが200回超えて途中で飛んでくるのもキャッチできる。ところがボクシングやスキーのジャンプはまるでだめです。まだうまく飛び出せたこともないです。サッカーのヘデングもできません。瞬発力がないようです。まだわからないけど何か見えてきそう。


5104.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年4月25日(金) 17時49分
たんぽぽさん、200回も出来るんですか。私は反射神経まるで駄目みたいでサッカーのへデング、いつも0回です。でも、スキーは得意です。今日久しぶりに綱渡りしたのですが150mで落下でした。笑っちゃいます。ペンギンの魚釣り出てきましたか?明日は晴れそうなので庭の草取りでもしたいと思います。ゲームは休みかな・・・・?


5120.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月28日(月) 18時31分
楽しんでいたはずなのに少し無理をしたかな?ちょっと体調不良になりました。みなさんもくれぐれも無理はされませんように。パーキンソン病はお年寄りの病気と言われています。いくら50代でも、体は??。健康体ではないことを忘れていたかも。


5152.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ティラノ    日付:2008年5月2日(金) 9時8分
おじゃましまーす。
Wiiフィット!! 子供が、「ママのバランスにもなるから買おうよ」と言っていましたが、その頃はとてもそんな気分になれなくて・・・
でも、自宅で毎日やっていらっしゃる方を見て「あー!私も楽しみながら、リハビリに買おう!」と思いました。

左肩が、まだ激痛がきますが、少しづつでもやれるといいなー。
みなさん、これやって、疲れない???ですかー?
ティラノは、運動不足か、病気のためか、掃除機かけると、疲れ〜〜〜
買い物行くと、疲れ〜〜・・・という調子ですぅ。
最近バランスも少し崩れ気味・・左足も上がりにくい・・
などあるので、体力をつけとかないと!!!ファイト!
この、お休みの間に、子供と買いに行ってきまーす。


5153.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月2日(金) 10時8分
おはようございます。たんぽぽさん、その後体調はいかがですか?ゲームやるとガクッとOFF状態になりますが、毎日なるべくやるようにしています。一回30分が限度です。でも、やっていると楽しくて止められない時もありますが、そんな時は座って出来るあたま塾でがんばってます。何かリハビリになると思うんですよね。ティラノさん家族でも十分楽しめますよ。でも、リモコンは2個最低必要です。お子さんと楽しめると思います。今も私は一ゲームやってOFFです。仕方ないですよね。連休ですが何も予定無いのでリハビリ?頑張ります。


5205.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月9日(金) 22時46分
たんぽぽさん、体調はいかがですか?まじめな方だからきっと無理してたのでしょう。今日はたんぽぽさんの書き込みあるかなと毎日この掲示板を開いてます。元気になったらまた戻ってきてください。(表現がおかしいですね。)たんぽぽさんや皆さんの書き込みに癒され励まされてきた私です。早く体調が戻りますよう心から祈ってます。


5207.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月10日(土) 10時23分
みゅうたんさん、どうもありがとうございます。  調子をもどすには自然が一番みたいです。連休、主人が休みだったので畑仕事とパチンコに勤しんでおりました。夏野菜いっぱい植えました。山蕗もたくさんとって街に住む知り合いにとどけました。フィットも一回30分ぐらいにおさえています。最近思うのですが、早い動きをするにはゆっくりした動きで筋力をつけないといけない。ヨガのゆっくりした動きと呼吸法の成果だと思いますが、昨日サッカーのヘデング285点の快挙。べんぎんちゃんは85ひき。すごーい。左右の動きはかなりいい。ところがスキーのジャンプはいつもタイミングがあわない。まぐれで飛べる程度。私、正しい歩き方をプログラムしてくださいと任天堂にたのもうかなと思っています。


5208.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月10日(土) 11時43分
おはようございます。たんぽぽさん元気になられて良かったです。無理せずゆっくり楽しみましょうね。任天堂さんには宜しくお伝え下さい。自然ってほんとに良いですよね。夫が休みのときは山道ぐるぐる廻るようなドライブをしてます。小さいけれど家庭菜園で茄子等を少し植えてみました。今までは庭に生えてくる雑草取りがとても苦痛でしたが最近は雑草でも強く生きているなんて思えて愛おしく思うときもあります。この歳になると土が恋しくなるのでしょうか?余計なことを考えずにいられる時間が私には必要なのかなと思います。子育てに夢中だったころ作っていたパンやお菓子作りにも挑戦しようかと思っているのですが、作り方を忘れてしまったので、本やネットで検索しないと駄目です。気持ちだけは元気にがんばりま〜す。


5212.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ペータ    日付:2008年5月11日(日) 5時22分
家庭菜園、いいですねー。マンション住まいのわたしは羨ましい限りです。  以前、自伝車で20分ぐらいの所に市民農園を借りて、オクラ、モロヘイヤ、トマト、アスパラガス、グラジオラス、キンセンカなど作っていたのですが、三年たって、やっとアスパラが小指ほどの太さになったら、道路ができるから返却することに、残念!
今では、元気な頃に植えた観葉植物の世話だけ。それも重労働!
元気な頃はパンやケーキ作り、編み物、パッチワーク、一人で部屋の模様替えなど、楽しんでいた頃が懐かしい。
ごめんなさい、朝っぱらから愚痴ってしまいました。
あれも出来ない、これも出来ないじゃなくて、まだ、これは出来る!で、やっていかないとね。


5213.お菓子作り
名前:sophia    日付:2008年5月11日(日) 9時42分
このところお菓子作りに嵌ってます。
といっても、もともと面倒なことは嫌いな性質なので、簡単でおいしいもの
、シフォンケーキ、パウンドケーキ、ババロアなど、いろいろ中味を変えて自己流にアレンジして楽しんでます。
自分でも食べますが、友達や知人にあげると喜んでもらえるので(お世辞なのかもしれませんが)気を良くして次々作っています。
ネットでcookpadというサイトを検索すると読者の作ったいろんなレシピが出てきますよ。
本を買うよりもずっと沢山あるので、きっと参考になるのではないかと思います。
おいしいお菓子やパンができたらご報告下さいね。


5214.お料理も!
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月11日(日) 10時15分
3年前に結婚した娘もCOOKPADは重宝していると言っていました。同じ料理でもいろんな調理法があってたのしいらしいです。わたしもみて見ようかなと思うのですがついつい簡単レシピで検索してしまいます。手抜きがいたについてきました。でも、今の季節、玉葱をスライスして水洗いしてしぼり、かつぶしまぶしてぽんずかドレッシングをかけるだけでも十分おいしいですよね。


5215.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月11日(日) 10時37分
昨日パン作りの材料を買って来たので早速cookpad検索したいと思います。手作りパンで検索したレシピでやってみようと思ったのですが、止めます。食べることが最近一番になって昨日は腕試しでみたらし団子作って一人で食べてしまい体重計に乗って青くなりました。パッチワーク!私も作りかけのベッドカバーや巾着が何年も積み重なっています。病気に甘えている私は全くやる気がでないで、投げてあります。少しづつ仕上げてあげないと布がかわいそうですよね。パンにケーキにパッチワーク・・・やることが一杯だね。ケーキはただ混ぜるだけのチーズケーキが得意なんだけどシホンケーキ・・・?私にはムリムリ(^^♪泣いて暮すも一日、笑って暮すも一日。私の好きな言葉です。笑うことがこの病気になってから無くなった気がするので、なるべく笑えるようにしていたいと思うんです。


5243.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月14日(水) 10時47分
日曜の夕方パン作りやってみました。基本形のテーブルパンをつくったのですが、発酵するのが違ったのか捏ね方が悪いのかいまいち膨らまなかったけれど味は良かったと思います。夫の美味しいよの一言に調子に乗って月曜日も挑戦してドーナツも作ったのですが食べてくれる人はいませんでした。夫は仕事で買えって来れず仕方なく写メールを娘たちに送りました。頑張りすぎたのか昨日は調子を崩してしまいました。夢中になってしまうと何も見えなくなるタイプなんですよね。Cookpadはいいですね。色んな料理があってみてるだけでも面白いと思いました。今度はケーキに挑戦したいなあ。


5266.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ペータ    日付:2008年5月16日(金) 14時22分
パン、わたしも作ってみました。昔取った杵柄で軽い気持ちでとりかっかたのですが、捏ねられない、成形もうまくできないで、ぜんぜん膨らまない。味はいいけど堅いパンになってしまった。ガックリ!

皆さんは家事をどうこなしてますか?これはいい!というような道具や方法などあったら教えてください。
いろいろな便利グッズに関心がなかったので、今、とっても困ってます。
キッチンばさみとスライサーはフル回転です。


5270.Wiiフィットその後。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月17日(土) 11時31分
なかなか毎日はできませんが、理学療法を受けながら続けています。バランス感覚も少しは変化あるかな?歩く基本は左右の体重移動らしいですよ


5271.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月17日(土) 21時32分
理学療法ってどんなことをするのですが?無知ですみません。私は朝起きてから愛犬との散歩から始まり掃除洗濯お弁当つくりとそれなりに息抜きしながらやってから朝ご飯と薬の時間で、一日のうちなるべくオンの時間に下ごしらえしておきます。 便利グッツも良いのでがカッターなどは使わず包丁で作っています。楽した分できなくなるような気がして、トン、トン、ト・・ンてリズムが乱れたりもしますが・・・!一人分の時もありますが食す事が大事だと思うので、なるべく手作りするようにしてます。キッチンで固まってしまって動けなくなることは多々あります。しょうがないですよね。


5273.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月18日(日) 3時1分
みなさんおはようございます
最近リハビリ(理学療法?かも)をはじめて
体の調子が悪くてもなんとか動けるのは
リハビリのおかげかな?と思います。

障子紙が巻かれてたしん棒で体そうをしたり
理学療法師の方が手をまげたりのばしたり
いろいろなことします。

いなかなのでだだ広い各部屋のそうじ(嫁に
来たときろうかを見て途方にくれましたが)
洗たく弁当作りなんでこんなに植えたの?
ってぐらいある植木の水やり…田んぼの苗
がなくなったはたけをポットの苗を植え
なければならないのだけどまだ、だがやして
ないので…3食のごはん作りにねこも飯くれ~
ってさけんでるし…リハビリにいく必要ない
気もしますが…すみませんなんかぐちっぽく
なってしまいました…今日はつかれたのか
ダイニングでねてしまい起きたら夜中の1時
で布団の中でした…

でも義妹一家がきて子供たちがわたしが
作ったドーナツを美味しいと食べてくれて
うれしかったです。きっと100エンショップ
で買った生地をいれてそのまま油の中へ
いれるとオールドファッションのような
ドーナツができる器具のおかげです~

長ながとすみませんでした。読んでくれた
らありがとうございます。


5274.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月18日(日) 5時40分
おはようございます。
わたしも長い間病院でのリハビリは必要ないと思っていました。日常生活をしっかりやることがリハビリだと思っていました。すくみ足がでるようになって10年くらいになります。発病して30年以上にはなりますし、診断された当時からオンとオフの差は大きくて、オフの時の歩き悪さずっとありました。でもオン=薬が効けば普通に近く動けました。すくみもはじめの頃はオフの時だけでした。本当にこまりだしたのは薬が効いているのに歩きはじめの一歩目が出なかったり、歩いていて意識とは関係なく突然歩けなくなるようになりだしてからです。その頃から(5年くらい前)治療としてリハビリをしないといけないと思うように成りました。そのころは医学的にもパーキンソン病の医学的な理学療法は重要視されていませんでした。が、一方でパワーリハビリなどで症状のよくなる方が出だしたりして、パーキンソン病には病院でのリハビリが効果があると言われるようになりました。でも実際には普通の総合病院でリハビリ科が有ってもなかなかパーキンの患者の外来での理学療法の処方箋は出ません。私も、どがつくぐらいの田舎に住んでいます。そういうところはお年寄りが多く、65才以上の方のケアーはわりに充実しています。50才そこそこのわたしはそれまで待てません。わたしも家事をしたり、歩いたりすることが一番のリハビリだと思います。でも、今までと同じことは出来ないのです。たとえばお皿を持って方向転換するにはどうしたらいいかとか考えないといけない。その時専門的知識があればスムーズにうごけます。


5275.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月18日(日) 12時27分
たんぽぽさんこんちは
私はとても恵まれているのですね。それにリハビリと言うと
お年寄りがするものって概念が私もあって最初始めるとき
抵抗がありましたし怪我をしている人以外ではたしかに
私以外お年寄りしかいないです。でもおっしゃる通り
理学療法士の方にこういう場合はどうしたらいいか色々
教えてくれるので生活が楽になった気がするしとても助かります。

診察を待っているとお年寄りの方しかいなくどこに若年のPD
の方っているのかしら?ってしまいます。


5276.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月18日(日) 16時40分
たんぽぽさん、にっきーさんこんにちは。理学療法私はまだ受けたことがないんです。二年くらい前に主治医の先生にリハビリやっていきますか?と言われた時ちょうど午後から用事があったので断ってしまいそれっきりで「歩くのが一番だよ」って言われたので愛犬と朝、晩とあるいているのですが。私もたんぽぽさんのようにお皿を持ったまますくんでしまい方向転換が出来ず立ったままでいるとどうしたと言って夫が肩をまわして方向転換をしてくれるんです、でなければ頭の仲で右足!左足!右!左!と掛け声を掛けて廻ります。今度の診察にいったら先生に聞いてみたいと思います。リハビリは必要ですよね。


5277.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月18日(日) 20時42分
いいサイトを見つけました。
よろしかったらのぞいてみて下さい。
私も毎日やってます。

http://www.keijinkai.com/openspace/izumi/izumi002/izumi002.html


5278.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月19日(月) 9時26分
にっきーさんありがとうございます。早速のぞいてみました。適当な棒がなかったので、ハンカチでやってみたのですが筋肉が刺激されたような気がします。床にテープを張るのは少しまだ抵抗があるので考えて見ます。


5281.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月19日(月) 13時25分
体操するのに体操するんだ構えずにテレビを見ながらとか歌を歌いながらとかひまだからやってみようとかいうような軽いきもちのほうが長続きしますよ。


5283.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月19日(月) 14時38分
棒体操はペーパータオルでもラップでも使って出た
芯をガムテープでつないで使ってます。やるとき
ラジオ聞きながらとか音楽聴きながらとかして
やってると楽しく結構長続きしますね。


5284.すくみの対策
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月19日(月) 15時14分
みゅうたんさんはそんなにすくみで困っておられますか?普通パーキンソンは高齢者に多いので公にすくみにたしての効果のある方法として一定の間隔をあけて線を引くとか、またぐなどが有効だと言われますが、根本をよくしょうとするならバランス感覚をよくすることの方がいいと思います。


5286.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月19日(月) 16時59分
オフになると初めの一歩が出なくてしばらく立ちすくんでしまうんです。一日に何回も無いのですが、酷くならないように何かと身体動かしてヨガだったり、柔軟体操だったり、ただ背伸びするだけだったり暇な時間にやっています。また、こんな風に皆さんから情報をいただけることに感謝してます。まだやりたいことが一杯あるのですが、今日もお昼食べてクリーニングを出したのを取りに行ってきたら眠気がきて、昼寝をしてしまいました。一時間半は大事な時間だったのですが、眠気に勝てなかったです。バランス感覚は全く駄目なんですよ。先週久しぶりにサッカーのヘディングをやったら打たれてばかりで痛いと思わず声が出ました。20点ぐらいしか点が取れません。でも、めげずに続けてみます。継続は力なり!がんばります。


5290.意識する
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月20日(火) 6時26分
前にも書いたことがありますが、歩くという動作は左右の体重移動なんです。右と左、片足立ちの繰り返し、歩く時に足を前に出そうとしても両方の足が地面に張りついていたら足は出ませんよね。その時どう意識をしたらいいかというと片足で立つことを意識しないといけないのです。片方が方足だちになればもう一方が宙に浮きます。その浮いた足を前に出して今度はその足で片足になつて浮いた足を前にだす。この繰り返しが歩くと言う動作です。オフの時、その時だけそれを思ってもうまくはいきません。歩くことが大事だと言われたのは普段歩くときそれを意識して歩きなさいということだと思います。そういった指導をして頂けるのが理学療法士です。バランス感覚は日常生活で意識することで養れます。Wiiで確認が出来るので重宝しています。もうすぐ一ヵ月です。毎日はできませんが注意されたことを意識して生活しています。バランスは腰なんだと実感しています。


5294.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月20日(火) 13時15分
たんぽぽさんありがとうございます。本当にそうですよね。足だけを前に出そうとしてもなかなか出るものじゃないです。体重移動がちゃんと右と左に出来なければ歩けないです。それにつま先から地に着いてしまうのでかかとから地に着くようにすると、前のめりにならない気がします。頭に入れて常に意識しながら歩くことにします。バランスゲームももっと気合を入れてやりたいと思います。ちなみに今日はペンギンの魚とりは55点、サッカーのヘディングは35点でした。サッカーはだんだん前に重心が行ってボードから落ちてしまいました。バランスはとっても苦手です。


5297.みゅうたんさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月20日(火) 20時49分
おそらく、頭で受けようとして腰から下は動いていないのだと思います。下半身に踏張る力がないとバランスを取ることはできません。だから腰や膝、足首が痛くなります。サッカーの初級はプロ級です。上級はいろんなものが飛んでくるのでうまくよけれません


5303.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月21日(水) 8時34分
えらそうに書いてすみません。すくみにも段階があってもう、歩けないかなとおもわずにはいられないところまでいったのですが、田舎で家の造りもまわりも車椅子、電動でも移動が簡単にはいきそうにない。それよりすくみをなんとかするほうがいい。それで試行錯誤。バランス感覚も鍛えたんです。バランスがよくなったからすくみがないかと言えばそうでもなくて・・・あきらめたくもないし


5304.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月21日(水) 9時4分
横から失礼します。
たんぽぽさんの気持ちわかります。
わたしもこの家で車いす生活になったら
と思うと途方にくれますもの…

バリアフリーにリホームするよゆうも
ないし…だったら自分でなんとかする
しかないとがんばってますよ。
 


5305.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月21日(水) 12時6分
たんぽぽさん色々とありがとうございます。本当にそう思います。今はまだオンのときは普通?に動けるのですが、これ以上悪くならないようにと試行錯誤、あれこれとやってます。足腰を鍛えることが私には一番と思ってましたがそれ以上にバランスが大事だと分かりました。これからもめげずにリハビリがんばります。


5314.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ティラノ    日付:2008年5月22日(木) 14時18分
Wiiフィット買いました。
なかなか、毎日できませんが、年齢は、実際より若い。とでました。
でも、サーーカーのヘディングなど、最高でも60点まで・・・・
足ふみリズムは、上級になると全然無理・・・
30分もやれないかなー。疲れてしまい・・・・
でも、少しでも頑張ろう!  

理学療法士のリハビリですが、私は診断されてからリハビリを受けています。が・・・一度そこで習った事を自宅でもやりながら、さらに
応用して、自分でもいろいろやりなさい。と・・・しかし、決定的に言われるのが、「この病気は、多少お薬の力を借りてできる事であり、しかし、治るとか良くなる事はないです。進行をいかに、自分の体が対応できるかです」と、冷たいながらも言われます。
私は、左半分が動き悪く、その上50肩の合併まできています。
今は、左肩が動かないです。これも「パーキンソンの筋肉の硬直」と言うものでしょうか・・・これが、ある程度薬で、和らぐものなのでしょうか?
痛みと不安でいっぱいです。先を考えると怖い・・・でも、諦めないようにしようと思ってますが・・・


5316.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月22日(木) 16時12分
病気の進行=症状の悪化ではないと思いますよ。今から思えば20代のころの方が今より苦しかったです。お医者さんにそう言われるのはつらいですよね。症状をよくするようがんばりましょうね。


5318.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みゅうたん    日付:2008年5月22日(木) 20時52分
そうですよ。諦めない事が大事。病は気からと言うじゃないですか。今日より明日があるじゃないですか。今日たとえ悪くても明日良くなる事だってあるじゃないですか。非理論的なことを言っているのかもしれないけれど、何かを信じて前に進む。それが例えゲームでも良いじゃないですか。お医者さんでも保険士さんでも理学療法士さんでも同じ人間、心無い一言で患者さんが傷つくことを知らない方もいらっしゃいます。それは軽く聞き流すしかないと思います。前に向かってがんばりましょうね。生意気言ってごめんなさい。ティラノさんの書き込みが無かったので少し心配してました。元気そうで良かったです。


5319.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みっこ    日付:2008年5月22日(木) 22時57分
ゲーム御利用の皆さんへ

楽しそうですね。
私は欲しいと思ったら直ぐに欲しくなる性格ですが、今回やけに慎重
何故かと言うと持続性に欠けてるからです。
DSトレも引き出しに眠ってます。
このゲームはリハビリも兼ねるのですか?
スポーツは好きで卓球とかすると燃えるタイプですが・・・


5320.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月23日(金) 5時22分
ティラノさんおはようございます
TVで看護士さんたちが患者さんに対する
接し方についての勉強会みたいなの
やってて今まで自分が気ずかずに患者さん
を傷ずつけていていたことに申しわけない
気持ちになった方が多く忙しいとつい
いってしまいがちなこともこれからはなくす
よう心がけたいといってました。

自分の身になって考えられる接しられる
医療スタッフがふえるといいなと思いました。

固縮のことですがビシフロール+リハビリ
で少しいい方向にいっていたのにレキップ
にかえてからまた逆もどりというかんじ
ですが毎日あきらめず自分を信じて
がんばりたいと思います。

Wiiのフィット気になるけどそうすると
Wiiとセットで買わなきゃ〜う〜ん…


5323.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月23日(金) 13時30分
わたしたちの病気って体が動きにくくなる病気ですよね。基本は体を動かすことにあると思んです。なんであれ、これを使わないと体が動かないということはないですよね。ねこでも犬でもしゃくし?でもご協力いただいて楽しく運動できるのが一番じゃないでしょうか?


5324.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月23日(金) 16時47分
元々ゲーム好きなもので欲しいなあでもなあと思ったもので。。。

任天堂のHPのぞいて面白そうでミーハーですみません。。。


5325.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月23日(金) 17時5分
ごめんなさい。私は効果あるんですが、それなりにリハビリの先生によいところ、悪いところ注意を受け指導をながら、リハビリの道具として使用しているんです。ただ、いいと書いて万人の方に効果があるとも思えませんし、任天堂のまわりものでもないし・・・本当は一つの商品をこんなにひっぱるのはよくないと思っているんですが・・・


5328.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:にっきー    日付:2008年5月24日(土) 5時17分
いいと思ったものはどんどんすすめて
いいのでは?とわたしは思います。

楽しくリハビリできてるからみなさんに
教えてあげようというたんぽぽさんの
気特ち伝たわってますよ。

主人もゲーム好きでゲーム機はごろごろ
してるんですが最近はオンラインゲーム
にはまっててひかく的新しいWiiがなくて
楽しそうだなぁやりたいなぁと思ったのです。

やはりゲームなので楽しめればいいかな?
とそれでバランスが少しでもよくなれば
ラッキーだし良くならなくても楽しむ
だけでも他の効果があると思いますよ。

義父も義毋も主人も体を動ごかすの
好きだからプッシュしてみようかな
とたくらんでます。(^m^)
 


5329.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:ティラノ    日付:2008年5月24日(土) 8時9分
そうですよね。ゲーム感覚で、楽しく、しかもリハビリ兼ねて出来るのですから、いいと思います〜!フィットネスなどに行くと、どうしても
皆とあわせないといけないし・・・今まで行っていましたが、どうしても追いつけなくなり、辞めました。でも、運動はやらないと・・・と
Wiiの事がカキコしてあり、購入して良かったでーす。(*^_^*)

心無い言葉・・・そうですよねー。いつも、リハビリのたびに言われるので、「あー、自分でも進行を納得しなくちゃ」と言い聞かせていました。半分解っているのですが、なかなか出来無くなるのが、イライラしてしまい・・去年と、今年では、動きものろいし、足も歩きが変だし・・手もどんどん使えなくなるし・・・かと言って、無理にリハビリをいっぱいすると疲れて動けなくなる・・・
そんな自分が、情けなく・・・(;_:)
でも、いつか自分に合った薬を試して少しでも楽になりたい。

さあー!今日もゲームで測定&トレーニングだー!


5331.忘れていましたが・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月24日(土) 11時17分
このゲーム機はある程度健康な方を対象にしていると思うんです。
一部リハビリ機能も考えてはあるのかもしれませんが。
私たち、体に安定性のない者が楽しんでやるにはちょっと鍛えないといけないところがあるんです。
下半身に安定感がないと中々楽しいところまで行きません。
私がある程度できるのはおすもうさんが下半身を鍛えるのにやる股割りというやつ。
そう簡単には出来ないと思っていたのですがあったんです。
それをちょこちょこやっていたことがあると思います。



「初心者向け股割り」
1.部屋のコーナーを探して、そこに移動。
2.コーナーに背中を預けて、足を壁にくっつける。

3.膝を壁から離さないようにしながら、つま先の方へ曲げる。
そして、背中もコーナーから離さないようにして、垂直に落とす。
(つまり、壁を使って正しい姿勢を取っていることを確認します)

4.膝を90°まで曲げた状態で10秒ほどキープ。
そしてゆっくりと腰を上げて元の位置へ。

こんな感じです。
正しい股割りのやり方を身体で覚えたら、
コーナーからはずれても構いません。

どかでみつけてキープしておいたものです。(無断でごめんなさい)

結構簡単でグッドです。


5375.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みっこ    日付:2008年5月29日(木) 6時44分
will 買いました。
先ずはバランス感覚 年齢60歳(~o~)
フラフープ 何度試しても0回(~o~)
リズム体操 パーフェクト\(^o^)/

たんぽぽさんの股割リハビリで足を鍛え挑戦してみます。
楽しみ増えて嬉しい朝を迎える日々
是なら長続きしそう!


5379.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:たんぽぽ    日付:2008年5月29日(木) 20時17分
この頃、全体に出来なくなった気がするんだけど・・・フラフープなんか、左回しはそこそこまわるけど、右回しは3回、重心の測定も真ん中だと思ってもずれているし。。。静止が出来ないし。。。めげずにぼちぼちがんばりまーーす。


5540.Re: Wiiフィットと言うゲーム。
名前:みっこ    日付:2008年6月10日(火) 8時4分
毎日?続けて2週間、何とかフラフープ等少しづつクリアしてるが
ヨガ筋力トレのローイング・スクワットが青い枠に入らない。
姿勢に問題が有るのか、足の筋力が弱いのか試すが、完全に枠から離れてるので解らない。同じ悩みの方いませんか?
昨日の結果
サッカーヘディング 54点
フラフープ 20回
スキージャンプ 90メートル

5127.「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い  
名前:土屋恵子    日付:2008年4月30日(水) 10時28分
 この場をお借りし、お知らせをさせてください。

 場所:山梨県甲府市東光寺1丁目10−25「障害者センター」

 日時:2008年5月31日 午後13時30分〜15時30分

 対象者 40歳代までの若年性パーキソニズムの方

 主催 :山梨県難病・相談支援センター(055−223ー3241)

    当日、会場においで下さい。申し込みは不要です。

    今回で3回目を迎えます。自分一人で抱えている思いを

    皆で語りませんか?プライバシーは厳守します。

     参加を心よりお待ちしております。



5129.Re: 「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月29日(火) 19時46分
語っても話しても話したいことが次々にでてくるのが若い時代の素晴らしさと思います。(若年性の方で比較的年齢のお若い方を私は想像しています。ズレているようならごめんなさい。とんちんかんな私です)

遠い空より心から応援の拍手を送ります。
みなさんが、今日より明日、明日よりその先へと安心や希望につながる日々を、見つけ出せるよう、よき「つどい」となるよう祈っております。

また、老婆心ながら、準備の途中で中心のみなさんが体調を崩されませぬよう!重ねてお祈り申し上げております。


5130.Re: 「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い
名前:土屋恵子    日付:2008年4月29日(火) 22時38分
もぐもぐタイムさん、返信有難うございます。主催が難病・相談支援センターですので準備も無いんですけど・・・。もう少し参加人数が増えればいいと思ってこの場を、借りた次第です。


5132.Re: 「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月30日(水) 9時44分
やはり早とちりのとんちんかんな私でした。(笑)
でも、たぶん、患者としてのお立場で重要な位置にいらしゃると思います。(ご本人が謙虚に遠慮なさっても・・)
私は、そこでの恵子さんの存在はとても重いのではないかと考えます。ですので、体調を崩さないで当日を迎えられることを祈っております。
難病支援センターの役割は、患者が必要としている患者のための活動を、患者の自主性をそこなわずに支援するところではないかと思いますので。


5335.Re: 「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い
名前:土屋恵子    日付:2008年5月24日(土) 18時25分
 日にちが迫って来ましたので、もう一度、お知らせをさせてください。

 私はもうすぐ42歳になる患者です。このつどいを開くにあたり下記の会場にて皆様の参加をお待ちしております。

 場所:山梨県甲府市東光寺1丁目10−25「障害者センター」

 日時:2008年5月31日 午後13時30分〜15時30分

 対象者 40歳代までの若年性パーキソニズムの方

 主催 :山梨県難病・相談支援センター(055−223ー3241)

    当日、会場においで下さい。申し込みは不要です。

    今回で3回目を迎えます。自分一人で抱えている思いを

    皆で語りませんか?プライバシーは厳守します。

     参加を心よりお待ちしております。


5339.Re: 「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い
名前:トマト鉄道    日付:2008年5月25日(日) 1時35分
埼玉県で開催予定は今後ありますか?


5341.トマト鉄道様へ
名前:土屋恵子    日付:2008年5月25日(日) 5時53分
 トマト鉄道様、初めまして。土屋恵子と申します。

 このつどいは、山梨県難病相談・支援センターが主催なので、埼玉県での開催はありません。ご了承下さい。


5344.Re: 「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い
名前:にっきー    日付:2008年5月25日(日) 13時45分
同じ病気を持つ若年の方と会って話をしたことがないので
色々話をしたいなと思うのですが。。。
東京に住んでた時は行けたのですがもう少し近かったらと
残念です。


5347.Re: 「若年性パーキソニズム患者のつどい」へのお誘い
名前:トマト鉄道    日付:2008年5月26日(月) 1時55分
土屋様へ
了解しました。
埼玉県でもできるよう、いろんな人と相談してみます。

5107.後期高齢者医療制度について  
名前:綾もみじ    日付:2008年4月26日(土) 7時7分
 皆さん、この制度は私たちにとって、深刻な問題です。
たぶん多くのP病仲間が「65歳以上」で、この対象でしょうね。

 ですから、だんだんに自覚症状声をあげてほしいんです。
みんないずれ、年金世代。その日は遠くない。

責任政党が、「医療制度改革が必ずしもよい結果をもたらしたとは思っ
いない。国民の皆さんの実情から見直しをしていきたい」として、
『P病ワーキンググループ(パーキンソン病作業部会)』という勉強会があります。ここにも、声をよせてください。

http://blog.goo.ne.jp/itigoう58/



5109.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:あーもんど    日付:2008年4月26日(土) 18時29分
綾もみじさん、
後期高齢者医療制度の対象は75歳からじゃなかった?
「後期高齢者医療制度」について書くなら、制度の概要、あるいは何が問題点かなど書いてくださると、ポイントがはっきりすると思うのですが。


5110.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:Kay    日付:2008年4月26日(土) 22時26分
障害者手帳(1から3級、4級の一部)を持っている65歳から74歳までの方々もこの制度の対象になるようです。


5111.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:あーもんど    日付:2008年4月27日(日) 2時13分
kayさん
教えてくださってありがとう。

そうすると、今まで障害者医療で自己負担額が殆どなかった(と思うのだけど、よく知らない)65歳から74歳の人も後期高齢者医療制度の対象者になるということなのか?


この「年齢層によって国民を分けて別のルールを適用する」というのは、国民を支配するのに非常に巧妙な方法だと思う。
ちょっと江戸時代の「士農工商」に似ているんじゃないか。
それぞれの年齢層の利害が異なるので、お互いの関係が分断してしまう。共に一致団結して闘うことができない。

ああ、日本の支配層はどうして、こういう策謀にだけ、特に長けているのだろうか。


5112.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:綾もみじ    日付:2008年4月27日(日) 5時31分

Kayさん、あーもんどさん、そうなんです。
通常、75歳。でも65歳以上の障害者もその対象なんです。
それが申請すると、あ る一定の要件を満たす人は免除されるらしく、
申請しなかったら、承知したものとみなされ、払わなくっちゃいけなくなるらしいんですが、とにかく、自分のこれからを含めて、身の回りの制度など、更に学びたい。5/1の東京のシンポも行きたいけれど、自費で参加なんて、ゆめのまた夢。
さあ、長い闘いは終わり、もう無駄な時間を費やすこともあまりないだろう。本日、辞任届けを送付。
 理由、この会に民主主義は既に無く、患者のために活動しているかた
は少なくなり、おねだり団体からの脱却はむずかしい。その片棒を担ぐわけにはいかず、斉藤会長と高橋推薦委員著は更迭要求したいものの、既に腐りきった、勇気ある役員のいない会この会では不可能と見極め、
会則破り、規定違反のトップ2名に追随する一員であることは恥ずかしい。よって、自己の信念に基づき、この患者会活動全てを休止する。
特に本部の誘いに乗じ、仲間を陥れる狡猾な長が会則まで劣悪なものに変えようとする支部、そういう支部だと知りながら、会として手をつなごうとする友に、我が非力を詫びるのみ。一身上の理由にあらず。
この患者会の腐敗に警鐘を鳴らす思いにより。
 申し訳ない、会員の皆様には心からの謝罪をささげます。

ただこれだけは言っておく。患者のための会であり、組織のために
患者がいるのではない。
会費に会員の思い托せり。会費は血税なり。本部加入もまた、会員個人の自由意志によるものにするべし。ごまかしは不正に通じるがゆえに
私はそれを憎む、そして指差さずにはおられない。
この決意に悔いなし。狡猾なる方の勇退か反省を求む。
この患者会は会長はやはり、患者であるべし。たとえ病状悪くとも、その判断が正しければ良し、参謀もまた必要なり。


5114.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:sophia    日付:2008年4月27日(日) 9時44分
障害者が後期高齢者医療制度でどのように変わるか分りにくいですが下の2つの新聞記事が分りやすいかなと思います。

もう少し調べてみようと思います。

http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2008041702004234.html

http://www.yomiuri.co.jp/politics/news/20080416-OYT1T00720.htm


5115.綾もみじさんへ
名前:ハトポッポ    日付:2008年4月27日(日) 11時36分
以前、あなたの書き込みの中で、この「後期高齢者医療制度」について、あなたの意見と友の会の見解にかみ合わない点があること、そしてこの制度について、友の会請願の中でどう扱うかについて議論があった、という内容のものを読ませて頂いたように思います。

よかったらその点に焦点をしぼって説明していただけませんか。「この制度のどこを問題としたのか、または、問題とすることを避けたいのか」知りたいと思いますが。

ただし私は友の会としての見解とあなたの見解を知りたいので、友の会幹部の方の名前、役職などは書きこまないで頂くようにおねがいします


5124.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:綾もみじ    日付:2008年4月29日(火) 12時57分
ハトポッポさん、お待たせしました。
不本意ながら遅くなってしまってごめんなさい。
これまでの疲れが出たのか、固縮と爆睡の繰り返しの毎日でした。

今、マスコミをにぎわしている話題のトップは、『後期高齢者医療制度』でしょう。
テレビも余り見ないので詳しくは分かりませんが、例え、この高齢者自己負担が焼け石に水かもしれない。
つまり、人生も末期に入った働けない方々からも、医療面での負担を強いると言うことは、それだけ医療費が増大の一途にあるという現実も知らしめるものなのです。
この根本解決をしようとしないで、広く負担を求めるというのは、片手うちだと私は思いました。
そこで、友の会の請願項目を見ますと

【友の会の請願】
7.75歳以上を対象とした、後期高齢者医療制度の実施も止めること。

これは、請願署名として配られた項目の最後ですが、こういう表現では理解性民主主義を否定するような書き方で、パーキンソン病の患者会の域を超えていると思い反対して、私の案として出したものには

【高山案】
医療請求のチェック機関として、第3者としての機関設置を創出してください。

と、文書の中に記載した記憶があります。
なぜ、こういう請願項目にしたのかと尋ねられれば、介護保険などは地方行政のチェック機関が結構厳しく機能しているのに比べ、医療請求については時折、公費負担の状況を知らせる葉書が来るものの一旦、医療請求を出すとそれをチェックする機関の方々は厚生労働省のOBで、内部チェックに等しいとずさんなチェック体制がマスコミで暴かれていたことにより、納税者としてあるいは医療の顧客として、その請求の実態を知り、水増し請求を許さないシステムの構築を急がなくてはと考えたからです。

しかしながら今になって思うのは、それだけでなくこの医療費増大の影に高い薬価や手術代はもちろんのこと、西洋医学のみならず、医療リハビリ・鍼灸・マッサージ等の医療サービスが公的援助に支えられ、訪問サービスも可能にしているという現状もこれに拍車をかけているのかもしれません。

医療サービス受給者としてトータル的な上限設置の必要性も感じます。
また、日本の高い薬価と手術代はどこで決められているのか。
確か、厚労省の薬価審査委員会だったように記憶しておりますが、その薬価の申請については、薬事会社の社会貢献費も含まれているでしょうし、病院の医師がどの薬を採用するかについては、手土産を営業マンが隠し持って午後診察の無い病院廊下に鈴なりのようにたむろしている光景を見られた方も多いことと思いますが、こうした「越前屋体質」も薬代を引き上げている一つの要因でもあり、院外処方の広がりもそれを支えるものとして保険診療の利く薬代の高さを維持させているのかもしれません。
いずれにしても利権誘導の構造が垣間見える思いです。

これは私見であり、想像の域を出ないものもあるもので、決めつけという反論もあろうかと思いますのでお断りしておきます。

日本人の公費依存体質と我が腹でなければたかろうと言う浅ましい、しかも言った者勝ちという申請主義も加わり、とにかく患者が賢くなって言うべきを言うと言う強い意志を持たなくては医療・福祉面での後退を招く結果に陥ってしまうのだと思うものです。

自民党P病WGの主催者の国会議員は「医療制度改革が必ずしも良かったとは思っておりません。国民の実態から制度の見直しも図りたい。患者会はその実態を私たちに届けてほしい。患者さんの実体にあった施策こそ患者さんにとって最も良い選択ができると思います」と、言われたことを思い出すとき、65歳以上の障害者が75歳以上の一般健常者と同じように負担を強いられるということへの疑問を強く感じるしだいです。
患者は自分で役所に行って相談することが必要ですが、自分でも行かれなかったら代行の人に行ってもらってでも、あるいは電話ででも現状を説明して、最も負担の少ない手立てを取るように行動してください。

それと、自分たちの生活支援策に感謝しつつ過剰なサービスは、それを受ける側として節度ある使い方をしなければ医療費はドンドン上がる一方ですし、福祉面での公的負担も少子高齢化の中で増額を繰り返して行く可能性も含んでおり、地域格差を是とするか非とするかも踏まえて幅広く検討して行かなければならないと思うのです。

65歳以上の障害者は申請しなければ、75歳以上の方と同等に強制的に後期高齢者扱いで組み込まれる道府県が10有るとsophiaさんからの情報提供にも明らかですが、私は後期高齢者医療制度として十派一絡げに投網を仕掛けるような施策ではなく、常に最低生活保障を考慮に入れた福祉施策であるべきと同時に、こういう国民への負担を増大させる原因の除去にも努める必要があると考えています。

ある人がインタビューに障害者は国の厄介者で早く死ねという意味かと言っておられましたが、こうした国民に負担を強いる一方、霞ヶ関の埋蔵金は膨れる一方という現実を知らされると何だか政治は生活であり、国民一人ひとりの幸せのためのシステム作りをする人たちが国会議員として選ばれているのだから、私たちの健康と希望のもてる生活の維持は必須項目として自分に課していただきたいと強く訴えたい思いです。

つまり、友の会の請願項目は自民党が7番を削除しなければ紹介議員になれないとクレームをつけてきたことは、この制度を作った責任政党として当然のことであり、毅然とした政治家の信念を見る思いです。
しかしながら、私たち友の会は充分な検討もせずに、この制度の反対を掲げて署名を集めた以上、簡単に削除するよりも請願行動の前に役員会や文書で私が問いかけたようにパーキンソン病を始めとする難病障害者をその対象外としてくださいとか、配慮をお願いします。という表現で介護・医療サービスも受け、自己負担もしている現状から請願項目の補足説明と訂正をすることで責任政党のご理解も得られたのではないかと責任を感じております。

やっぱり副会長として力及ばず辞めていくことが正解だったと反省させられます。
それにしても副会長として、今回の請願項目7ヶ条の内、現実とかけ離れた理想論や患者会としてのおごり高ぶり。


5126.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:綾もみじ    日付:2008年4月29日(火) 13時14分
また患者会らしからぬ政治的な表現等を正せなかった力不足をお詫びすると共に、私が請願すべきと考えた項目をあげておきます。

1.最低(障害基礎)年金の引き上げ実現を・・・これは既にその運びとなりそうですが、年金未納者における自己責任のあり方も併せてご検討いただくよう要望しております。

2.自宅療養体制における経済的後方支援対策の早期実現・・・これが無くて昨日も無理心中が起こっていますが、終末医療の地域支援チーム推進を訴える行政側に対して、家族は昼夜の看護と経済的逼迫を強いられます。入院手当ても出ない自宅療養は家族の犠牲を強いるため、保険会社や共済事業の協力を得て、自宅療養の支援目的の手当てを検討していただきたいものです。

3.DBSの術後の社会保障と支援医療体制の整備として、DBS装置付帯者への重度認定。ペースメーカ装着者は障害者1級。パーキンソン病DBS装着者は2級に認定するように徹底。術後の電極調整はレセプト点数を高めに設置すること。電極調整ができる神経内科医の再教育と要請。

4.就労支援の一環としての作業所経営の補助整備。作業所の独自性に加え、国家的隙間産業あるいは日本文化保護の両面から作業所従事者の仕事提供と労働力を生かす一手として経営相談等を始めとして、国家的視点に立った人材活用を望むものである。

5.難知性疾患克服事業の見直しと独自の予算化。難病の完治は国家の命題として、ある程度の目標と方針を立て激減化させるべきであり、そのための恒常的財源を確保し、研究者ありきでなく国家の方針に沿った難病研究者の行く末から力を入れてほしい。

6.国立難病センターの設置(ナショナルセンター)と地域格差の無い国内の医療と福祉サービスを求める。これはJPAから既に提唱されておりました。

7.難病当事者(患者)を対象に原因究明を目的とした生活歴調査や易学的調査を求めます。国家主導によるこうした調査は行われることにより科学的生活面からの原因究明がはかられれば社会的偏見の打破と発症予防策になることと思います。

8.認定基準の画一化と生活実態に即した介護サービスの実現。パーキンソン病は日内変動の激しい病態からオンとオフの状態を書き込める医師の診断書が必要であり、診断書の実態に即した改定を望みます。ヤール1.2の患者もパーキンソン病症候群の患者もその実態は要としてつかんでいない状況です。原因究明のためにも激増する難病者の減少を導くためにも実態を掴むことが大事なだけに認定基準の画一化と現状把握を望むものです。また、介護サービスは患者の求める個々の実態に即したサービスでなければせっかくの公的援助も受給者の満足度を高めることにはなりません。介護する側の声を元にしたサービスのあり方は、当事者の意向よりもかけ離れたものになってしまっては効果半減となってしまいかねません。幅の広いサービスとそれを受ける側の節度ある使い方と感謝の気持ちを持つことでその潤滑油ができるものと思うだけに、患者自身が月にどれだけの公的補助を受けているか自覚する手立てをくみ、上限を設けることで受給者側の創意工夫と業者の選定、競争原理の活用を求めたい。

以上、私見ですが、おねだりでは無い国家的視野に立った要望だと思おうのですがいかがでしょうか。


5141.Re: 後期高齢者医療制度につい(綾もみじさんへ)
名前:ハトポッポ    日付:2008年5月1日(木) 11時28分
5126についてはコメントを差し控えます。

5125についてですが、どうも友の会では後期高齢者医療制度の内容に立ち入った議論がされていないように思いました。自民党議員に紹介議員になってもらうにしても自民党の施策に無条件に迎合するのではなくて後期高齢者医療制度について患者としての要望を述べるやり方はあっただろうと思います。もみじさんが書かれたように、「後期高齢者医療制度のパーキンソン病患者ヘの適用関係」にまとをしぼって意見をいうことはできるし、また「この制度のここを改善してほしい」ということもできると思います。

綾もみじさんが書かれた通り医療制度に問題が山積していると思います。でも、そこでもみじさんが書いたように「医療費請求の公正化」を特に取り上げて請願項目とするのはいささか唐突な感じを受けました。

患者団体としての請願は、もみじさんのように医療全隊をにらみつつtも患者として最も切実な固有の問題を訴えることに意味があると思います。

そこで戻って後期高齢者医療制度についてですが、厚生労働省はこの制度によって高齢者が受ける医療に制限が加えられることはないと言いますが、その点についての今ひとつ不安があります。年金から保険料を天引きすることが問題になっていますが、ある革新系新聞で「これまではたとえ不払いでも保険診療が受けられたのに今後はそういうわけにはいかなくなることが問題だ」という風に書いていましたがそれはおかしいと思います。「余裕のないところからまで保険料を徴収することが問題だ」と言ってほしいと思います。

また65歳以上75歳未満の障害者については何もしなければ後期高齢者医療制度に組み込まれて保険料は場合によっては上がるかもしれませんが医療費の窓口負担は1割です。組み込まれることを辞退すれば保険料は今まで通りですが窓口での負担は3割になります。マル障などと呼ばれる障害者医療費助成を受けている人はすべての医療費窓口負担を市町村が払ってくれるので、辞退したほうが有利になります。が、それでは今まで1割分だけを肩代わりすればすんでいたのに今後は3割分を肩代わりしなければならなくなる市町村の一部が辞退した障害者にはマル障による助成はしないと言い出しました。

マル障は地方単独事業なので国会請願ではなくて草の根の運動で地元議会や行政への働きかけが必要になりまず。


5143.重度身体障害者医療費助成制度に関連して
名前:k@yamanashi    日付:2008年5月2日(金) 2時22分
スレ違いなので簡略に書きます。

JPA、伊藤代表が大胆な提案をしています。


<ホームページにこの意見を公開する理由>

<難病対策新たな展開>

この中では、難病患者への医療費助成は、特定疾患対策から外し高額医療費助成制度の長期療養給付の対象疾患を拡大して対応、自己負担の目安は○障と同程度、または統合する、とあります。
ハトポッポさんの言われるとおり、地方単独事業である○障は甚だ不安定かつ公平性を欠く制度なので懸念を感じています。

JPAの総会までそんなに日数があるわけでもないのに、パーキンソン病友の会からの反応が未だ届きません。なので、書き込んでみました。

スレ違い、板違い、御容赦。


5148.(untitled)
名前:あーもんど(副管理人)    日付:2008年5月2日(金) 2時49分
下記のk@yamanashiさんの投稿中、リンク先が簡単に読めるように、URLをハイパーリンクにしました。
投稿日時が変わってしまったことをお詫びします。


5149.障害者医療制度との統合
名前:ハトポッポ    日付:2008年5月2日(金) 8時53分
k@yamanashiさん、情報有難うございました。

私が得た情報では「難病対策・特定疾患対策の新たな展開を考える」というk@yamanashiさんご紹介の文書は十分な議論を経たものではないようですが。これから正念場という感じかと。

ただご指摘の「障害者医療制度との統合」(文書中8.)はマル障ではなくて障害者者自立支援法上の自立支援医療と読みましたが。

いずれにせよ目が離せませんね。


5151.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:sophia    日付:2008年5月2日(金) 9時43分
5125の綾もみじさんの書きこみについて、医師の立場から書かせていただきます。

1、医療費の保険請求については国民健康保険では国民健康保険団体連合会が、社会保険では社会保険診療報酬支払基金が審査しています。
http://www.shaho.co.jp/shiki-kenpo/99/siharai.html
このチェックは年々厳しくなっており、医師が提出前のレセプトを綿密にチェックして提出しても、それでもまだレセプトを戻されたり、診療費を支払ってもらえないこともあります。
そのチェックたるや「よくぞここまで」というくらいに細かく厳しいものです。必要と思って施した医療に対する報酬さえも辻褄が合わないからと削られることもあります。
言ってみれば確立された治療でなければ保険診療ができない。
例えば、この薬が効くかも知れない、新しい適応の拡大につながるかもしれないといって使ってみるというようなことができなくなってきています。水増し請求どころか使った医療費さえ十分に回収できないほどに医療機関はしめつけられています。

そして、このレセプトの審査にかかる費用が1枚118円、年間約15億枚総額1800億円が費やされるそうです。医師サイドよりも支払い基金や保険組合に問題があるのではないかという気がします。


2、診療報酬や薬価については下のURLを参考にしてください。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%96%AC%E4%BE%A1

たしかに以前は製薬会社のプロパーが手土産を持って新薬の採用を頼んでいたこともありましたが、最近はそのようなことはほとんどありません。
上のURLのページにも書かれているように薬価差益で潤うような時代はもうとっくに過ぎてしまっています。
手術代が本当に高すぎると思いますか?
例えばパーキンソン病のDBS手術は機材の費用が高いのであって、手術に必要な麻酔や設備や薬品などを除くと医師の技術に対する費用は安いのです。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A8%BA%E7%99%82%E5%A0%B1%E9%85%AC#.E6.8A.80.E8.A1.93.E6.96.99.E3.81.AB.E3.81.A4.E3.81.84.E3.81.A6
ここにもかかれているように医師の技術料はとても低く評価されているのです。
このことがDBSの術後の刺激調整の技術料評価がされていないことにもつながるのではないでしょうか?
医師の技術料に対する見直しを訴えない限り、刺激調整の診療報酬が認められるようにはならず、刺激調整に携わる神経内科医もボランティアの域を脱しないかもしれません。

3、後期高齢者医療制度は75歳以上の老齢者と65歳以上の障害者を対象とした独立した医療制度ですが、この制度で運営されると医療給付の枠が決められ、受けられる医療の質が低下されざるをえないと懸念されます。

この制度の問題点は下の記事を参考に。

http://osaka-hk.org/mame/


5191.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:綾もみじ    日付:2008年5月7日(水) 5時32分
どうも政治の世界も、この国のお偉い方々のお考えになってることが、この悪い頭では、よくわからん。
・・・これが、本音です。

 そもそも、レセプト点数なんて、置き換える必要性自体のみこめないのに、その診療行為を行った当事者が、当然要求して当たり前の診療報酬に対して、けちつけられて、それが年々厳しくなってるなんて、どうしてそこで自分の医療行為に自信を持って逆に文句言わないのですかって、聞きたい。医師がご自分の仕事を評価するのは、本当は患者であって、患者が支払う金額を決めるというのであれば、事は明瞭だけど、それでは「命の沙汰も金次第」ともなりかねない。
  ・・・・『ブラックジャック』を思い出すなあ。 

日本の保険制度は世界に冠たる制度として、誇りであったはず。
それが政治家のごく一部ではあっても、このシステムからの、みんなで負担するお金はいくら多くても構わない(自分の財布以外への無関心気質)という日本人気質を憂えてか、保険制度が手厚すぎるとの見方もしておらえるシビアな方もおられる。だから病院が老人の交流と暇つぶしのサロンとならないようにという意図もあって、自己負担をある程度していただき公費負担を広く薄く助けていただこうという狙いでこれが可決されるに至ったともいう。その75歳以上の一般人と、同等の扱いを65歳以上の障害者も受けた。このことの根拠はどこか、二年前に問わなければならなかったし、今も怒るべきなのではないか!
 それがいざ始まるや否や、その責任政党の重鎮たる方が、保険制度の蚊帳の外に追いやられた思いがしたとお嘆きになり、その種の情動的発言に実に弱いのも、日本人気質。たちまち、マスコミにもてはやされる始末で、マスコミも情け無い。アホは私だけでもないらしい。

 道路特定財源なるガソリン税が、マスコミによりどういう使途に消えていっていたかを、今回初めて暴いたと言われるが、社保庁も同じ。
 誰が考えても、暫定はしばらくの間、ガソリン上げると皆上がる、これ、うちの息子でも言ってるほど分かりやすいこと。道路も橋もつながんことには、むだな出費に終わっちゃう。それが一般財源へ?総理、気は確かでっか?と、大阪のおっちゃんが叫んだか、支持率16%の無残。

 会計検査院ご指摘の不正支出も、毎年莫大な金額が報告されていて、言いたく無いけど、国民の福祉策を預かる厚生労働省がトップだとか。自浄作用は期待できるの?罰則は?なんで大蔵省のお役人は、政治家のお招きに応じて、会議に来ることができないの?金庫番って、予算の割り振りするんだから、政治の現場に一番立ち会わなくっちゃいけない方々のはず。あなたがたは「公僕」なんてきれいごと言わずに、「公金の印籠を持った水戸の黄門さま」と自称されるべきかも、とは言いすぎですね。あの霞ヶ関の埋蔵金は、どこへ?結局国の謝金返済へ消えたの?新聞毎日読んでるわけじゃない私、誰か教えてくださいな。

 かの正義の味方、元東大の、TVでも言いたい放題ぶった切ってた大臣先生もあれだけ変えちゃうこの国のシステム自体怖いものがある。
いじめシンドロームと似てると言った方が適切かもね。政治家もそう。 
 私たち障害者は、自腹を切ってでも、特定疾患問題の勉強会があると聞けば上京した。その特急券が半額なだけ。乗車券は無論同じ。それが選挙対策もあって、毎週地元の選挙区にお帰りの往復の交通費はグリーン車でただ乗りとか聞いたんですけど。それが、衆参あわせて何百人も。JRの切符代国民全体でカバーしてるのに、自己責任は先生方にはないの?秘書さんのは知らないけど。飛行機もそうなのかな?だったら、皆さん、ストは国会前でしてくださいね。
 「政党助成金」なるものも、派閥解消が目的で始まったお金でしょ。
それが、派閥ってしっかりしてるじゃない。ならば、返すべきでしょ。
確かその政党助成金の総額と、難病対策費、余り変らなかったのが昨年かな。違ってたら、誰か教えてくださいな。
 59万人の医療対策費と、何百人の議員活動補助費が同じぐらいだって、これがこの国の為政者の「命と難病」への自覚の程度。
腹の出ているメタボ対策に5兆円?悲しいの通り越して、笑っちゃうしかない。それだけ旨みがあるんでしょうね。そう国民は見るしかない。
悪政だから、人が殺し合い、難病患者が激増し、自殺者が多発するんです。その自覚のかけらもない。そんな国政や行政に携わる方々の中にも、反省し、謙虚に真摯に取り組む方がおられるが、そういう良心的な方々ほど弱い立場に置かれやすい。血も涙も無い輩が、長いものに巻かれろと、上に上がろうとして取り入り、下には咆えまくる。患者会もこうなってはおしまいである。
 というより、弱者のよりどころであるはずの患者会ではない。
各支部、各患者会は、自らに問いかけていただきたい。政党や、宗教や、健康食品や、医療、福祉機関の「食い物」にされやすい我々難病患者たち。ゆえに、個人情報がいかに大切か。赤頭巾ちゃんに近寄ってきたのは、大好きなおばあちゃんに変装していた狼だったことを、私は思い出して身震いする思いです。
 組織は参加する個人のためのもの。組織のための個人に成り下がってはならない。だから、あなたの署名にも、あなたの出されるお金にも、あなたの意思と思いがこめられているのだから、全国組織に加盟するのか、支部の会員だけでよいのか、そのメリット、デメリットを、公的私的両面から考えて、ご自身で判断して参加をお決めになられるべきだろうと考えます。
 そして参加するとは、その体制を容認することであり、支持していると言う意味だと、自覚しなくてはならない。黙っているのは認めたとみなされる危険性が高いということも、言えますね。

平和を守る第一歩は、実は何気ないこんなところにあるのかも。


5192.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:綾もみじ    日付:2008年5月7日(水) 6時2分
Sophiaさん、論点をすり違えてしまってごめんなさい。
資料ありがとうございます。またでなおします。

 はとぽっぽさんの寛大な優しさに感謝してるのに、ああんなことしか
書けない自分が情けない。

 yamanasiさん、昨日、このことへの会の意見調整の場を持っていただくように、本部事務局長に依頼しておきました。ありがとうございます。


5218.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:あるちゃん    日付:2008年5月12日(月) 0時38分
この間おかしなことがおこった。続けさまにあった事で、なにが一番先なのかも分からない。まず、3月10日、私が転倒して膝の皿にヒビがはいり歩けない。病院に行こうとしたら金がない。息子にお金を引き出しきてと頼んで気がついたらキャッシュカードがない。アリャ紛失したわ・・なんていったって足も立たない体でどうやって探せるの。仕方が無いのであたらしいカードを1000円出して作ろうということになって出かけた息子私の渡した印鑑で必要額の金は下ろしてきたがカードの手続きは「しない」の一言でもう絶対に動かない。
「なくしたのはお母さんでしょう。ホクはあなたのヘルパーじゃない」
ああそうか。わかったよ。だけどヘルパーはおむつはかえてもお金のお使いはたのめねーんだよ。こうやって喧嘩しつつ4月になって、また、病院に行く日になった。保険証、チエツク。金、チエック.銀行通帳、
チエック。印鑑、チェック。OKのはずだった。
ところが、銀行側からストップ。「本人の証明」が無いと言うのだ。
「エッ、それ何のこと」保険証に主人の名前がない!。

我家、結婚歴40年をこえ、考えてみれば何の証明でも大体健康保険証で遣ってきた。私立大学の共済。コレも古くてもう30年以上になる。私立大学に勤めていたこともあり大学院にもいたしで、この世界はまあ気にいっていた。ここからの金であったから割りに気楽にすごしいた。

4月から制度が変わり、主人は今までどおり私学共済に残っている。主人の母は95歳で「鶴とカメ」(屋久島)^という介護施設にいる。周囲はケアマネやヘルパーさんで一杯のはずた・・みんな勉強しているから私のようなヘマはやるまい。

さて、この私のやった事。後、どうなったかと言うと、結局、京都銀行まで主人が行き書類を出してかなり遅くカードは送られてきた。

今後、どうなるのか?もし、保険証を本人でなく奥さんが使うのなら本人から借りてきてください・・との事でした。本当に家族関係もこの際よく考える必要あり。

http:/


5247.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:あーもんど    日付:2008年5月14日(水) 15時15分
茨木県の医師会会長が語る「後期高齢者医療制度」を載せる。
75歳以上の高齢者の医療費を無料にしてもやっていけると彼は言う。
厚生労働省の案だけが全てではない。
他の、もっと人間味のある方法もあるのだと思った。

http://www.cabrain.net/news/article/newsId/15939.html


5253.Re: 後期高齢者医療制度について
名前:sophia    日付:2008年5月15日(木) 0時54分
(日経新聞5月13日掲載)
後期高齢者医療、障害者の「強制加入」是正・厚労省方針
 厚生労働省は12日、65―74歳で障害者と認定された人が75歳以上を対象にした後期高齢者医療制度(長寿医療制度)への加入を事実上強制されている状態を是正する方針を決めた。同制度の加入は本来、任意であるにもかかわらず、10の道県で事実上の強制加入となっている実態が判明したため。10道県は見直しを迫られる。

 厚労省は14日に保険を運営する都道府県の広域連合との会合で問題点を指摘し、障害者を後期高齢者医療制度に強制的に加入させないように指導する。同省の調べでは北海道や富山、福岡県など10道県は同制度に加入しない障害者への補助の打ち切りを決めている。(07:01)

http://www.nikkei.co.jp/news/keizai/20080513AT3S1201K12052008.html

5113.友の会への決別状  
名前:綾もみじ    日付:2008年4月27日(日) 5時35分
さあ、長い闘いは終わり、もう無駄な時間を費やすこともあまりないだろう。本日、辞任届けを送付。
 理由、この会に民主主義は既に無く、患者のために活動しているかた
は少なくなり、おねだり団体からの脱却はむずかしい。その片棒を担ぐわけにはいかず、斉藤会長と高橋推薦委員著は更迭要求したいものの、既に腐りきった、勇気ある役員のいない会この会では不可能と見極め、
会則破り、規定違反のトップ2名に追随する一員であることは恥ずかしい。よって、自己の信念に基づき、この患者会活動全てを休止する。
特に本部の誘いに乗じ、仲間を陥れる狡猾な長が会則まで劣悪なものに変えようとする支部、そういう支部だと知りながら、会として手をつなごうとする友に、我が非力を詫びるのみ。一身上の理由にあらず。
この患者会の腐敗に警鐘を鳴らす思いにより。
 申し訳ない、会員の皆様には心からの謝罪をささげます。

ただこれだけは言っておく。患者のための会であり、組織のために
患者がいるのではない。
会費に会員の思い托せり。会費は血税なり。本部加入もまた、会員個人の自由意志によるものにするべし。ごまかしは不正に通じるがゆえに
私はそれを憎む、そして指差さずにはおられない。
この決意に悔いなし。狡猾なる方の勇退か反省を求む。
この患者会は会長はやはり、患者であるべし。たとえ病状悪くとも、その判断が正しければ良し、参謀もまた必要なり。      以上



5166.Re: 友の会への決別状
名前:綾もみじ    日付:2008年5月5日(月) 10時21分
4月27日「辞任届」本日送付(するつもり)だったものの、・・そのまま出しそびれて久しい。実はふんぎりつかなくて、未練たらしい。

  「出すことないよ、どうせもうすぐ任期も終わるから」
 「そんな支部長のところにいること無い、うちにおいで。」
  「今度のうちの支部の総会に是非来てほしい」・・等の、
その後、色々アドバイスやら、お誘いいただきまして、ありがたいの
一語に尽きます。本当にありがとうございます。
そこで考えました。「賊軍」のごとく言われ、名誉毀損されたままで去るのは、確かに悔いが残るということで、最後まで闘って、堂々と無念なくこの会を見極めてから決断しても遅くないということにしました。また、次のステップに進みたいとも思いながら、社会人として責任を全うしなくては、今後何をしても信用に関わるということもあります。また、皆さんの権利保持のための社会運動団体に身をおいた者の責任として、これをできるだけ開示し、公正なる運営がなされ、社会的にも信用が高まるような手立てをとってこそ、この会にお誘いしてきた責任が果たせると思うものです。
 これまで、全国各地、下手ながら、通算8回講演して、この友の会への結集をと、よびかけてきた責任をどう取るのか、自らに問うてきたここ数日の結果でもあります。

 辞めるといいながら、引き止められまして、と言って帰るなんて、
超カッコわるーいので、こういう結果は最も避けたかったパターンなのですが、地方の民意と自治権を無視して表面上の書類を尊重すると言いながら、方やその書面も無い推薦委員を期限過ぎた後、役員にしようとその所属支部長に推薦するようごり押ししたり、会長の名前をチラつかせて上位の思惑通り運ぼうとする越権行為もあり、現状の無茶苦茶さからこれまでに無いひどい絶望感と時間とお金の浪費に嫌気が差し、もうどうしようもない会だと見限ったつもりでした。

 女が言うのもなんですが、『女の○○○』みたいな役員さんしかいないのかと思っていたら、『男のなかの男』 と言える、ただ患者のために本義を貫こうとされる方々が少なからずおられることを知って、勇気がでたのと、
丹羽先生の奥様から激励のお便りをいただいて、恥を上塗りしてでも、せめて墓前にご報告できるようにと、思い直し、辞任届けの送付はここしばらく見合すことにしました。


5167.Re: 友の会への決別状
名前:綾もみじ    日付:2008年5月5日(月) 10時38分
 今回くらい、この会に絶望したことはない。2年間、絶望とかすかな光を遠くに見ての苦しいあゆみでしかなかったが、辛かったのは一番心のふるさとでもある支部での裏切り行動であった。手のひらを返したようなそれが、本部事務局長の働きかけからであることは支部の会員さんが教えてくださったから、おかしなものである。

昨年の6月以来、本部事務局のやり方のおかしさを文書で提示し、事務局長の執念にも似た怒りを向けられてきたことは事実であり、この若輩者が二度と本部の役員に出れないようにするためには支部との連携が必要不可避であったことは推察できる。
実際、今年度の執行体制から急に外されると言う暴挙により足場をとられ、しかも卑怯な手を使って役員にどうしてもなろうとする人物と、それを認める本部事務局。
その双方を敵に回して闘うのは心底疲れ、言いようの無い圧迫感を私に与え続けてきた。
そのとどめが、中国ブロックの代表幹事を2名選出という段階で、そのブロック所属の支部長たちが意見調整して決めた方を会長と推薦委員長は認めず、卑怯なる手によって立候補した方を登用するというあり得ない談合形式による役員改選であることが判明した。


5168.Re: 友の会への決別状
名前:綾もみじ    日付:2008年5月5日(月) 10時54分
それから、こんな風に個人が特定される責任を負った文書は、『怪文書』とは言いません。言論統制する方向でいいのでしょうか。物言わぬ役員の方を見ていると、こういう無責任さが、かつての日本を戦争へと駆り立てたのだと、つくづく思うのです。黙っていては、いけないんです。採否もキチンと問うべきです

それと、個人が特定される形での発言ですが、これは「誹謗中傷」の類ではないことを、あえて明記させていただくが、友の会を良い方向に導けたいが為の、同じ一味として今度こその『内部告発』とご理解いただいた方が良いでしょう。

それと、こういう任意団体は、会員が「開示請求」を出した時には、速やかにこれに応じなければならないと言う義務を負っています。ご不審があって、お知りになりたい方は堂々と資料提供をお願いするべきですし、私も総会前に間違っている今のやり方を正すべく、もう少し踏ん張って、すべきことは最大限行動して、この会を去ろうと思い直したところです。

今の役員会では、残念ながら、いくら当たり前のことを言ったところで会長と事務局長の思惑通りでないと通らない。なぜか、それは前回の役員会の決め方が秘密主義の談合であったからであり、今回はそれ以上にひどい人選がなされようとしている現状です。

均整の取れた役員配置もする気が無いリーダーは、分裂を引き寄せるものとして排除しなくては将来に禍根を残すと気づき、はっきりと会長と役員推薦委員会委員長も今の越権行為と私物化に近い強権発動の姿勢を改めないのであれば、NOを突きつけなければならないとの結論です。
次期会長がどうのこうのと言う以前に、今の非民主的なやり方を許してしまってはならない。
その残された仕事を果たしてのち、とるべき道が見えてくると信じています。


5169.Re: 友の会への決別状
名前:匿名    日付:2008年5月5日(月) 12時47分
意を最後まで貫かぬ将にはたとえ百万の夢を語っても絵空事に過ぎない。一度は前線の兵を見捨てた将に兵は何を思うかお考えあれ。


5186.Re: 友の会への決別状
名前:綾もみじ    日付:2008年5月6日(火) 23時18分
 5169の匿名希望さん、ご返信、ありがとうございます!
こういうぎりぎりのところで、エイッという思いで投稿してしまうと、無視されるのか、何の反応も無いのがいっち番つらいものがあるだけに、短文であっさり見事に書いていてくださったので、先ずは気持ち的に、「ありがとうございます」なのです。
 ついでに、言い訳する事をお許しいただけるならば、匿名さんの投稿に、うんやはり、と思いつつも、

5168の私の投稿をよく読んでいただきたかったなあ、とも思ってしまうのです。・・・
つまり、〔私も総会前に間違っている今のやり方を正すべく、もう少し踏ん張って、すべきことは最大限行動して、この会を去ろうと思い直したところです。〕と書いているので、どっちにしても去る気はありありなんだよっていいたいのと、〔前線の兵〕って、匿名さんもでしょうけど、私は残念ながら〔将〕ではないよ、とも言いたいのもあって・・・言い訳、か。


 言い換えると、その器でもないし、こういう患者会は皆さんが、横並びで手をつないで成り立っている会であり、ピラミッド型の営利追求目的の会社などとは、根本的に違う異質の存在だと思っているだけに、兵法の論理とは、少し違ってて、「見捨てた」というより、「見極めた」という言う方が近い、だろうなって。そんな気分です。

 「明らかに生きる」って、意味が、ただ深く感じられる。

私も、最近、五木寛之さんの本を読んでて、言葉の力と深さに圧倒され、ただ、今、ここに自分が生きて、生かされていることに、ただありがたい、と万感の思いに、ふうっと、深く息する時がある。

「これからの生き方」・・いいタイトルだなあって、読ませていただくと、皆さんそれぞれに、濃い生き方をされてて、学ぶところあったり、共感するとこも大いにあって、すごく惹かれる思い、正直に言って。
 それこそ、個人的なことそのものですが、
私はカッコ悪い、無様な人間そのもの。そして、このあやふやな、バーチャルな世界でも、実在の人物として、個人情報をさらけ出し、揺れ動く心理そのままに、書き付ける。欲もでれば、未練もある、きれいごとではすまされない、なのに、自分が間違っているとも、思えない。おめでたいのかもしれない。
だから、傍から見て、押し付けがましいし、一所懸命が仇になる。

大阪では、こういう類(たぐい)は、「アホ」と称されるらしい。「かしこいなあ」の逆バージョン。
〔地〕でいくしかない、本音で勝負。
本音か、次に書くしかないかな。


5190.Re: 友の会への決別状
名前:あーもんど    日付:2008年5月7日(水) 3時44分
人の投稿について、こんなことを書くのは非礼でもあり、余計な御世話というべきでしょう。
だけど書きます。

綾もみじさんの文章が私に違和を感じさせるのは、彼女の文章が感情的すぎるせいだと思う。
感情を書いてはいけないということではない。
彼女の書いたような文章では、感情を整理して、ある一貫性・論理性を持たせなければ人に見せてはいけないように思う。
これは倫理かもしれない。
具体的なことがらから、それの何が問題なのかを整然と人に訴えることができなくてはならない。

そういう文章を私も書きたい。


5193.Re: 友の会への決別状
名前:綾もみじ    日付:2008年5月7日(水) 7時57分
あーもんどさん、ありがとうございます。
非礼?ううん、真の思いやりと理解しました。

5034.薬の調整入院について  
名前:にっきー    日付:2008年4月17日(木) 10時55分
薬の調整がうまくいかず薬の調整入院をすることになりましたが
費用やどのような感じなのか不安なのですが差し支えなければ
皆様の意見、体験をお聞かせ願いたいのですがよろしくお願い
いたします。



5035.Re: 薬の調整入院について
名前:はる    日付:2008年4月17日(木) 18時18分
こんにちは、、、にっきーさん。

僕は1995年に都立荏原病院で薬の調整を行いました。

当時の体調は副作用が強くでて薬を飲むのが怖くなっていました。

やったことは、

 薬がどっと減りました、1日L−DOPAの250mg錠(黄色いやつ100mgかも)が3つだけ、、、20年くらいそんなことしてなかったから、僕の身体は異常事態でした。服薬後、薬が効いているのは1時間、、、あとは痙攣してました。

 なんだかんだ1ヶ月いて最後は薬の量もきまって、、、、はっぴいはっぴい


入院費は食費と部屋代を支払いました。


5041.Re: 薬の調整入院について
名前:mimi    日付:2008年4月18日(金) 3時26分
はるさん今晩は服薬後効いているのは1時間、、、あてはの次の字が読めません・・・


5042.Re: 薬の調整入院について
名前:はる    日付:2008年4月18日(金) 4時21分
すみません。

痙攣=けいれん です。

僕のパーキンソン病の症状ってけいれんがメインだったんですよね。
今はそれに副作用。

みんなと違う?


5043.Re: 薬の調整入院について
名前:にっきー    日付:2008年4月18日(金) 5時15分
はるさん、mimiさんおはようございます。
はるさん早速のコメントありがとうございました。私も副作用が強くやっと薬調整の入院ができるようになりました。たぶん私は薬が切れたら固まってマグロのようにピクリとも動くことができないと思います。
でもケイレンのほうがつらいですね。手足のふるえが1日近く続いたときがあってそれだけでつらかったもの。。。。。。
不安ですがこれで少しは生活しやすくなるかな?農作業をもっと手伝えるようになるといいのだけど。。。
あまり深く考えずに休かでももらった気分でいきたいと思います。


5061.Re: 薬の調整入院について
名前:ティラノ    日付:2008年4月20日(日) 19時9分
にっきーさん。薬の調整で入院されるのですね。
       どのくらいの入院の予定ですか?
私も、はるさんと同じ様に、「副作用」が強くて・・・・
最初に、検査入院の時にLドーパで効果を試したくらいで1ヶ月入院しましたが、地元に帰り、「ビシフロール」などの副作用?で飲めなくなり・・・中止・・・以後、体の硬直などで、今「カバサール」を
飲み始めています。が、くすりの調整入院は、3ヶ月かかるし、主治医の先生は、そこまで診る時間がない!と言われています。
どうしたら、薬の調整の入院になるのでしょうか?
カバサールも0.5錠を朝・夕だったのを、1錠朝のみにしたところ、
変に頭がくらくら・・・ぼーっとするような感じで、食事もあまり取れないです。1日の量は変わらないのですが・・・・
私も、1週間でもいいから入院したい!と言ったのに・・・無理!
との事でした・・・


5066.Re: 薬の調整入院について
名前:にっきー    日付:2008年4月21日(月) 10時10分
ティラノさんおはようございます。
薬の調整入院ですが主治医の気が変わらないうちに早くと思ったのですが、家業が忙しく延期になってしまいました。

主治医の話では1ヶ月ぐらいの入院になるそうです。調整が付かなければもっと長くなるかもしれませんが多分うちの経済状況を考慮してのことだと思います。

私も精神症状の副作用が強くでてしまい薬を最初減らしてたのですが薬を減らすことにより妄想や幻視、幻聴はなくなりましたが、多分ドーパミンの過不足による体の動きが悪くなる一方で気分の落ち込みもひどく気持ちのコントロールが出来なくて薬を増やすのを再開しようという事になったのですが、今後の診療方針を決めるためにも入院すれば細かく調整できるとおっしゃるので入院しようと心の中で鳩が飛び交う勢いだったのですが。。。家族の同意がなければ無理なので仕方ありません。

ビ・シフロール0.5mmg1日3錠でからだの動きが悪いです。私も頭がくらくらというかぼーっとと言うかなんか無重力状態の中にいるような変な感覚がし最近頭痛がし夕方になると気持ちが悪くなり夕飯が食べられません。5月下旬か6月まで忙しくて無理そうです。それすぎてもやれなんだかんだで結局出来ないかも。。。せっかく主治医の先生が薦めてくれたのですが。。。


5099.Re: 薬の調整入院について
名前:ティラノ    日付:2008年4月24日(木) 20時16分
入院、延期になったのですね。
でも、外来でもこまめに症状を伝えて行くしか今の所ないかなーって
私も思いました。
「ビシフロール」ですが、頭がぼーっとなる感じありました。これは、
Lドーパの「マドパー」でも同じような症状でました。夜中に人がいたり・・・今は、飲んでませんが・・・他にも消化器症状もありで・・・
ビシフロールも、中止になり、今「カバサール」ですが、1錠にすると
又ぼーっと・・・先生に言うと「中止しますか?それか・・・他の・・」と言われたので、「朝半 昼半 で、1週間見て見ます」と言う事にしました。
ただ、時間の間隔を短くしても、動きは悪いし・・悪くなる一方です。(;_:)
左側が動き悪く、肩も悪くなり、50肩の合併症にもなり・・・
左足も方向転換やあああ、歩くのも遅い・・・障害物があると超えるのを考える・・・などいろいろとでてきてます。
内臓の筋肉が「ゴリゴリ」とよじれるような・・・
多分、薬が足りていないのでは?それに、カバサールの効果がないのでは?と考えてしまってます。
にっきーさん。同じ様に、苦しいかもしれませんが、お互い、自分に合った薬・・・早く見つかり、少しでも快適な時間ができるといいですね。


5105.Re: 薬の調整入院について
名前:にっきー    日付:2008年4月25日(金) 20時37分
ティラノさんありがとう!!地道にあせらず頑張りましょうね。
でもやはり何とかならんかなぁこの体と頭と思う今日この頃。。。

でも山の近くに畑を持っておりましてそこで山菜が取れるので
ワラビとぜんまいとこごめとタラの芽を取って来ました。
気分転換になって楽しかったです。こういう時は体調の悪さ
なんか忘れてしまうから不思議ですね。天ぷらにして食べたら
美味しかったですよ。

気長に楽しみでも見つけて薬の調整をして行こうと思います。(なんか表現が変な気がしますが。。。)

5102.シンポジウムのご案内  
名前:seiken    日付:2008年4月25日(金) 10時39分
時:2008年5月1日13時から16時

所:東京都千代田区平河町2-4-1
都市センターホテル
 東京メトロ有楽町線・半蔵門線「永田町」駅4番5番出口から4分「赤坂プリンスホテルの向かい側に麹町中学校があり、その先にあります。
 東京メトロ南北線「永田町駅」9番出口から3分です。
電話: 03−3265−8211

パーキンソン病シンポジウム開催のお知らせ

入場無料
事前申し込み不要

第1部 13時から14時
 パネルディスカアッション
 「あなたは病気とのつきあい方をどこまで知っていますか?
   病気とつきあうQ&A」
コーディネータ 順天堂大学 服部信孝先生
パネリスト   虎ノ門病院 井田雅祥先生
      国立精神神経センター病院 村田美穂先生
        順天堂大学 望月秀樹先生
        東京女子医大 松村美由起先生

第2部  14時30分から15時30分  分科講演会
 第1分科会 気合いで治すパーキンソン病 服部信孝先生
 第2分科会 再生医療の最前線 望月秀樹先生
 第3分科会 リハビリの目的と実践 井田雅祥先生
 第4分科会 パーキンソン病のNonMotor症状 村田美穂先生
 第5分科会 薬物療法の効果と副作用 松村美由起先生
===別室で患者の作品展(21年カレンダー用作品展)
      

 

5028.私事ですが・・・・・  
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月16日(水) 17時2分
長期に渡り薬を飲んでいるのだから、副作用がないと言うことはないと思っているんだけど。パーキンソン病って病気本来の症状なのか副作用なのか神経内科の専門医でも分からない部分があると聞いたこともある。私はたぶん元もとの性格がお節介なんだろうし正義感もあると思う。それだけなら普通のことなんだけど、自分でもこんな事に拘る必要はないと思っているのにそのこだわりに拘ってしまうような気がする。
元もとの性格が薬によって助長されるのではないかと思うこともあります。
なんでもかんでもパーキンソン病のせいにしたり、薬の副作用結びつけるのはよくないと思うんだけど・・・・。思い込みが激しくなったり自己中心的になってくるのはどうしてなのかな????
対処の仕方は気持ちのコントロールだとは思うのですが中々出来ません。



5033.Re: 私事ですが・・・・・
名前:にっきー    日付:2008年4月17日(木) 10時49分
私もたんぽぽさんに似ています。。。
こんなに固執しなくてもいいのにと自覚しておきながら
気持ちのコントロールがあまり出来ていません。
やはり薬によって性格が助長されるのかなぁ。。。
元々おせっかいやきで世話好き、心配性。。。
調子に乗りすぎ度がすぎてるなあと思いまたやってしまった
申し訳なくなるどうにかならないかなぁ。。。と日々思います。


5038.ハイパー・テンション
名前:あーもんど    日付:2008年4月17日(木) 21時49分
私は長い間、ドーパミン補充療法を続けています。
その結果、今の私の性格が本来の私であったか、わかりません。
発病前、薬の服用前はもっと静かな性格だったように思います。
今が騒がしい(?)というわけではないけれど、昔より積極的で外向的になっている。
神経内科医も患者を”ハイパー・テンション”になっていると言います。

そういうことは言えると思います。


5040.Re: 私事ですが・・・・・
名前:mimi    日付:2008年4月18日(金) 3時14分
3人に聞きたい事が有るのですがよろしいですか?もし答えたくない時はよろしいです。あーもんどさん・にっきーさん.たんぽぽさんP.Dの初病歴何年ですか?初めてP.Dと言われた時どんな気持ち、に思われましたか?P.Dを完全とは、無いかと思われますが受け入れるようになったのはどのくらいの期間が必要でしたか?私は10年前くらい前から手が震えて居ました。はっきりと解ったのがH18.11です。浮腫み、振え、こわばり、足が良くつるのですが?良く掲示板を見ると私はまだ良い方なんだなと思いました。ヤール3だそうです。


5045.病気をまだ受け入れてはいない
名前:あーもんど    日付:2008年4月18日(金) 8時56分
mimiさんの質問に答えます。

@病歴43年…初めて症状を自覚してから
APDだと言われたとき…ショックでなくはなかったけど、ホッとしました。理由が分からないまま、8年間歩けなかったから。薬がのめるようになって歩けるようになった。
B厳密に言うと、まだ受け入れていません。
病気は私の条件の一つだと思えるようになったのは、病気になって30年位経ってからです。 


5046.Re: 私事ですが・・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月18日(金) 9時30分
ずっと産後(21歳)の発病と言ってきましたが、先日後方突進がでるというのはある程度進行してからだからそれ以前の発病でしょうと言われました。よってはっきりした発病の時期はわかりません。PDの診断を受けたのは26歳の時、動けなくなっていたので、診断されて一日数時間でも薬が効いて動ける時間ができたことはバーキンソン病で難病であると言われたことよりうれしいことでした。パーキンソン病が体が動きにくくなる病気で薬を一生飲まなくてはいけない病気だとは理解はしたし、薬を有効的に心がけているし、自分がパーキンソン病であることに負けたくはないと思ってはいるけど、それがPDを受け入れていることになるかはわかりません。投薬開始葉今年で25年です。


5051.Re: 私事ですが・・・・・
名前:にっきー    日付:2008年4月19日(土) 14時26分
1.実のところ何時発病したかわかりません。子供の頃は成長とともに治ると言われ大人になってからは心の病、更年期障害が若いときから出たのでは?と言われ診断が遅れましたがまったく動けなくなりPDと診断されました。投薬開始からまだ1年ぐらいです。

2.やっと病名が付き心底ほっとしました。そして薬で動けること足を引きずりながらでも歩けることに感謝しました。

3.まだ受け入れることが出来ていません。私の場合不自由なのが普通になっていたので自分が病気という観念がなく、不思議で複雑な思いがあります。しかし、なんとか生活に楽しみを見つけようとあれこれ考えています。


5052.Re: 私事ですが・・・・・
名前:32歳    日付:2008年4月20日(日) 1時21分
mimiさん私も興味があるので質問させて下さい。

Q,4
 私はとにかく手先に不自由を覚え始め、字が書けなくなってきたのですが、皆さんは私のような軽度の症状はなかったのでしょうか?


5054.Re: 私事ですが・・・・・
名前:にっきー    日付:2008年4月20日(日) 5時28分
子供のころからありました。
前は書きにくいというかんじだったけど今はふるえも加わわって判読不可能な時が多いです。
メモ書きでもPCとプリンターを使ってしまうのでよくラベルをつくるテプラみたいなもので入力するとウィーンって書いた紙がでてくるのあったらいいなあといつも思います。


5057.Re: 私事ですが・・・・・
名前:綾もみじ    日付:2008年4月20日(日) 10時11分
薬か、病気のせいか、それとも持って生まれた気質か。

そのどれも今の私の行動を支配するもの。

ただこれだけは言える。脳内物質って、能力は無論のこと、性格や生活まで決定づけると
最近、当たり前のことをしてる健常者がス−パーマンに見える。
どんだけ〜?、早いなあ、と。気づけば、自分のことが何一つ前に
進んでないのだ。無条件で尊敬してしまう自分が怖い。


その脳内物質を左右する薬を常時服用している私たち。
ありがたい時代でもあるけど、理解しがたい面も持つがゆえに、
理解していただく努力が必要だし、恥をかくのにもなれたけど、
人として大切な『恥ずかしい』とか、若いがゆえの苦痛も
もっと勇気を出して語らなくては、そう思う朝です。
図太くならなくっちゃ、自分が保てないのかも。

患者通しでも分からないことが多い。
色々な合併症も、家族のごちゃごちゃも
いろんなものを抱えながらも、強く生きよう。
そう思う。そう思わせてくれるこの掲示板に感謝。
   
     ありがとう


5058.Re: 私事ですが・・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月20日(日) 10時15分
文字についてはパーキンソン病の見極めのヒトツになるような症状のひとつです。病院で書かされませんでしたか?はじめ大きな文字で書いていてもだんだん小さくみみずの這ったような字とよく表現されます。私自身はメモをとっても後で自分がみても解読不可能なことが多いです。それでも書かないとますます書けないと思いはするが・・・。


5063.Re: 私事ですが・・・・・
名前:みっこ    日付:2008年4月20日(日) 21時13分
薬ばかりに頼らず東洋医学との統合治療となると経済的に負担は付き物、何とか国の補助をと申請したら、障害4級でした。
喜ぶべき事でしょう。制度も市によって違いが有るので、1ヶ月後を楽しみに期待せず市に申請してみます。
特定疾患はヤール3なので薬代のみ無料です。有り難いと感謝してる。

私の節約策は電話は長くなるので携帯ではメール、固定機は自筆で手紙書きFaXします。元々下手な字が段々下手に成るが味付きと自己満足


5069.Re: 私事ですが・・・・・
名前:mimi    日付:2008年4月22日(火) 0時14分
32歳さんmimiは、多分ですか、10年前位からだと思いますが手が振え始めました、私にすると振えはじめたのが突然振えた気がします。今から10年はなっています。その後精神の病気になってしまい薬の副作用と思っていました。はっきりと解ったのが神経内科に掛かりH18.11頃に病院に行きましたらてP.Dと言われました。今の症状は、手が振えだけだったのが今は浮腫みとこわばりとたちくらみと時々ふらつき、幻覚があります。簡単に言うとこんな感じっす。10年間鬱でしたから細かく言うときりがないのでこれで失礼します。


5070.Re: 私事ですが・・・・・
名前:mimi    日付:2008年4月22日(火) 0時31分
32歳さんは何歳頃発病したのですか?家族の方は協力してくれますか?P.Dと言われた時はどんな気持ちでしたか?P.Dを受け入れましたか?


5071.Re: 私事ですが・・・・・
名前:32歳    日付:2008年4月22日(火) 2時33分
私が異変に気がついたのが6年程前。
脳腫瘍かと思い病院へ。2件目の総合病院にてあっさりと診断されました。

その場では笑みさえ浮かべていたかもしれません。暫くは何も感じなかったというか忘れようとしていました。

診断された日も午後から出社したし、それまでの生活を自分に強要していました。

この病気を全て理解してくれているとは思いませんが、精一杯家族は協力してくれています。

病気は初めから受け入れていました。但し、「いつまでも共存していくつもりはないぞ」という信念は持っています。現実的じゃないと言われようと“完治”する事を今でも信じています。

精神的に参ってしまう方は多数いらっしゃると思います。私も医師に「うつになっていませんか」と聞かれました。

私は“恵まれた環境”と“恵まれた図太さ”を持っているのでしょう。


5072.Re: 私事ですが・・・・・
名前:mimi    日付:2008年4月22日(火) 12時47分
32才さんもし良かったらいろいろ聞いて良いですか?メールの方で話を聞いてよろしですか。


5073.Re: 私事ですが・・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月22日(火) 16時16分
32歳さんはよほど経済的に裕福な方なんですね。私の32歳の頃を思い出すとそんな悠長なことはとてもいなかったなぁー。子供は二人まだ小さかったし、親との同居で助け合う事でなんとか今があるけど。助け合うと言っても親は高齢だし、世話しないといけないことも多かった。けど経済的には助けてもらった。お互いの不満やら葛藤やら愚痴やらの中で自分の病気を受け入れるこなどとても出来なかったように思う。自分の体が思うように動けて仕事が出来たらと思わずにはいられなかった。病気をそんなに簡単に受け入れられるのは経済的に心配しなくていいからかな?


5077.Re: 私事ですが・・・・・
名前:にっきー    日付:2008年4月22日(火) 21時6分
また余計な書き込みをするようでためらったのですが、男の人全般というと語弊があるかもしれませんのでうちの主人の場合ですが弱みとか泣き言をいうのは言うものではないと思っていたらしくずっと彼から泣き言も愚痴も聞いたことありませんでした。でもある日段々様子がおかしくなりうつ病になってしまいました。多分心に溜め籠められなくなったのでしょう。それからの彼は別人のようになってしまいました。

私のように薬の副作用とは違い心に大きな問題を抱えているのですからとてもつらそうです。弱みというといい表現ではありませんが他に思い当たらないので気に障ったらごめんなさいそういうことは恥ずべきことではないと思うのです。生涯を連れ添う伴侶としてそういう部分も見せてくれないととても寂しい気分になります。多分うちの主人も負担になりたくない心配かけたくない俺がしっかりしなくちゃとの気持ちの表れなのかもしれませんが。。。もし言葉が本当なら32歳さんはとても精神力が強いお方なのですね。あなたのようになりたいです。
もし私の書き込みがお気に触りましたら削除をお願いしてください。


5078.Re: 私事ですが・・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月22日(火) 21時36分
嫌味で書いているんじゃないんですよ。うちの主人は今では珍しいくらいの筋の通った男ではあるんだけど親と同じ仕事をしていたから、あたるのは嫁であるわたししかいないし、ふだんは大黒柱していてくれるんだけと、疲れて来たり金ぐりが思わしくなくなるとね。・・・32歳は性格もあるんだろうけどちょっぴり羨ましいです。


5079.Re: 私事ですが・・・・・
名前:にっきー    日付:2008年4月22日(火) 22時7分
たんぽぽさんの発言を支的したのではないんです。32歳さんの言葉が気にかかってしまってまた、はためいわくなよけいなおせっかい&心配なんです(^^;だからいつもどこでもさりげなく嫌われてしまう。。。わかっているんですけど治せない悪いくせです。(^_^;A

 


5080.やっばり、お節介おばばとしては
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月22日(火) 22時10分
32歳さんが心配だなぁー。ほっといてくれと言われそうだけど・・・


5081.あれー にっきーさん
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月22日(火) 22時16分
私たち、似ているのかしら?たぶん同じこと心配して核心ふれずに・・・いるのかしら?私もおとなしくしょうと思っているのだけどね。


5082.Re: 私事ですが・・・・・
名前:みっこ    日付:2008年4月22日(火) 23時11分
にっきーさんアップルカフェでお世話に成りました。主治医と薬の事、経緯とか語り合った所、貴女はそんなに若くないでしょう?と言われ、思わず「はい!」と返事、孫がもうすぐ4人に成るのだ。
病受け入れたくないが、やっぱし病人されど前向きに生きたい。


5084.Re: 私事ですが・・・・・
名前:にっきー    日付:2008年4月23日(水) 5時2分
たんぽぽさん中なか治らないですね。主人にいつも人の心配している場合じゃねえだろ?人のことに首つっこむより自分の心配しろ!っていわれます。(^^;たしかにおっしやる通りと言葉ありませんです。はい。

みっこさん、主治医の方ずいぶんはっきりと物をいう方ですね。わたしが思うに人というのは肉体の年齢よりも心というか精神の年齢が若い人が若いと思うのです。わたしはもっと図太く開きなおってこのHPのタイトルのように明るく生きて行きたい。。。それにはまず家族や外でかっこつけるのをやめなければと思うのですがまだ不自由なりに動けるからこんなゆうちょうな事をいってるのだとはずかしく思いながらまだじたばた空回りしてるかんじです。(^^;)/〜


5086.Re: 私事ですが・・・・・
名前:みっこ    日付:2008年4月23日(水) 6時51分
にっきーさん、おはようございます。
主治医は私が動ける内は薬増やしたくない素直さがないので、おっしゃったんだと思います。厄介な患者と思われてると思うが、自分の身体は自分でまもるしか無いと思いつつも不安はつきもの、それでこの掲示板にお世話に成ってる。

日中の薬の効いた私をみて「元気に成ったね」と声かけてくれるが「お蔭様で〜」と応える胸のうちは「病人」と受け入れておかねばと思ってる。私の病気を知ってる人は図太いと思ってるみたい。最近健常者とのお付き合いに疲れ気味。独りも嫌だし、今の所は病も人間関係も上手くお付き合いって所です。

主人曰く3年前の頚椎手術後の私より今の状態の方が良いらしい。頼むでパソコンは程ほどにしろ!と言われながらも止められないんだなぁ〜

さて今日も空元気でも良いから出かけます。


5095.Re: 私事ですが・・・・・
名前:32歳    日付:2008年4月24日(木) 14時19分
いつのまにか心配までさせてしまっていて申し訳ない。

事実を明確にしておきます。
1.私はホントに図太いんです。
会社に入社し先輩方にかわいがっていただきましたが、いつも偉そうだとからかわれていました。

2.経済的には余裕などありません。
現在、年金暮らしの両親にお世話になっています。持家なので家賃がかからないようにです。
ちなみに、既婚者でもうすぐ2児のパパ。もともと共働きでしたので多少のたくわえはありますが、子供たちを成人させるためにはどうすれば良いのか苦悩しています。

ちなみに、誰の書き込みに対しても嫌味だとか腹を立てるような感情をもった事はありませんよ。
会社でも後輩たちが私を怒らせたら最後だなんて言われてたくらいです。関係ないかな?

一つだけ、理系人間なので長文を理解することが苦手です。というか活字が苦手。本も読まなきゃ新聞も読まない。漢字も読めない。アホな人間です。


5096.Re: 私事ですが・・・・・
名前:にっきー    日付:2008年4月24日(木) 15時40分
胸を張って図太いんですなんていわせてしまって私の方こそ
申し訳ないです〜

これからはなるべく主人の言うこと聞いて人のことに首突っ込む
のやめますと思います。たぶん。。。

あ〜でも32歳さんみたいになりたいです。。。
私はすぐ腹立てるし何でも悪いほうに受け取るし経済的にゆとり
ないところは似てますけど(^^;本や新聞読むの好きだったけど
読めなくなりました。活字が頭に入らないし集中できないんです。
今でも読みたい気持ちはあるのですが。。。

5036.スレッド削除について  
名前:あーもんど    日付:2008年4月17日(木) 21時38分
私が立てたトピック「友の会の掲示板を」のスレッドを、管理人のはるさんが削除したことは、私には心外なことでした。
一言「削除してもいいか」とことわって戴きたかった。
(これについては、はるさんに伝えました)
綾もみじさんが私の提案から離れた投稿を続けたことは確かだけど、彼女の投稿によって、友の会の内状を知らない一般会員ならびに友の会以外の人にも、そこに問題があることは伝わったのではないでしょうか。
しかし、彼女の投稿は必ずしも全面的に正しいとは言えないでしょう。彼女の意見もまた一面的であって、真実から遠いかもしれない。
どんな場合でも、その可能性を頭に置いていたいと思います。

ただ、もめごとを避けるだけでは、やはり間違いだと思います。
ここに書かれたことを鵜呑みにすることなく、またむやみに排斥することなく、理性的に自らの判断をもって読むことが望ましい態度と言えるのではないでしょうか。

以上は、いつものことで、Apple全体の意見ではなく私個人の考えです。        
私は、はるさんを一方的に批判しているのではなく、どちらかといえば綾もみじさんに熟考していただきたく思います。
あなたのような立場であれば、ここで大方の賛同を得られるような内容・書き方をすることが当然と思います。
レベルの高い投稿を期待します。



5037.Re: スレッド削除について
名前:はる    日付:2008年4月17日(木) 21時32分
ごめんなさい、あーもんどさんに連絡することなくスレッド削除を決めたのは僕が悪かったです。


5039.Re: スレッド削除について
名前:ヒトツバタコ    日付:2008年4月17日(木) 23時40分
一連の有様を傍観的に見ていたものが、口を挟む無礼を詫びた上で質問します。はるさんは、管理人の権限をもってして”17日の正午をもってこのスレッドを削除します。”と明言されていたように記憶しています。その時点でどなたも意見述べてみえなかったと思います。もみじさんは私の記憶では、正午20分くらい前に投稿してみえたと思います。アーモンドさんのたてられたスレッドごと削除された方法の是非は、管理人さんの考え方もあり、私がいうべきことでないと思いますが、もみじさんのとられた行動は、私には解せません。その点等どのように解釈されますか?・・私が確認したのは1時すぎくらいまでなので見落として失礼なこと言っていれば大変申し訳ないですが・・・
伝えたいことあるにしてもやはり、ルールがあるように思うのですが。


5044.Re: スレッド削除について
名前:綾もみじ    日付:2008年4月18日(金) 7時39分
はるさん、あーもんどさん、レーズンさん、ヒトツバタコさん、
謝らなければならないのは、私です。
それと、感謝してます。
はるさん、最大限、譲歩してくださり、事情を察知して、待ってくださったから。痛いほど分かります。

 ありがとうございます。

あーもんどさんの知性的な言葉の前でたちどまって、考えています。

 ありがとうございます

ルール違反でしたか、ヒトツバタコさん、緊急事態でしたので、
マナーに反する無礼は重々、感じていましたが。。。

  こういう話題はもう着替えたいですね。うーん、と伸びて〜、

♪ ♪♪ ♪ ♪ ♪♪ ♪♪ ♪♪ ♪ ♪ ♪♪ ♪
 
  今朝はさわやかな風が吹き渡っています。

 二番目の娘が、この春から保育士になりました。
音痴をものともせず歌を唄って育てたせいか、童謡はたいてい
歌えると言い、お母さんの子でよかったと言ってくれたあの日。

嬉しいやら、気恥ずかしいやらで・・・でも幸せ気分でしたよ。

 今朝のような小鳥のさえずりも聞こえる朝は
 
 緑のそよか〜ぜ、いい日だな〜♪  とか、
 
 ♪歩こう〜 歩こう〜 わたしは元気〜♪ なんて

 唄が口をついて出るんですよね。

 畑の春菊も盛りを早くも過ぎ、ちしゃっぱも木の芽も柔らかく

 食べて〜っ顔してますよ。一年で一番嬉しい季節の到来です。

 お花も色とりどりににぎわいを見せ、

ラディシュも二番目の芽が出てきてる。
 
 もうすぐ、お隣さんのバラも咲き誇り、おじさんの自慢げな笑顔が

 満開になる日も 近い 

 さあ、今日も頭を下げて ごめんなさい そして ありがとう! 
 
 言いそびれたお礼と 送れずじまいの郵便物を出しに

 雨上がりの朝〜♪ 届いた小さな手紙〜♪  か、

 いい歌ですねえ。 ハバ ア ナイス デイ!


 

4968.絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)  
名前:綾もみじ    日付:2008年4月12日(土) 12時22分
もぐもぐタイムさん、ありがとうございます。
率直に言って、全く同じ思いです。
原因究明こそが、完治療法を手元に引き寄せることができるし、発症者の予防にも役立つ、そして何より社会的偏見を拭い去ることができると信じるものです。
いわば一石二鳥ならぬ、一石三鳥ですよね。
そして私たち神経難病の患者は、家族への負担も長期に強いるだけに、もしこの難病の多くの方が完治するとしたら、少子高齢化の現代だけに、労働力は高まり、家庭も明るくなり、経済力も更に強まり、社会全体が明るく希望に満ちたものになると思うだけに一石三鳥どころか、この難病の解決が国民の幸せ実現の一つの大きな課題であると知らしめてくれるのです。
健康な身体に還りたい。
今の状態では国は特定疾患についても、実施主体を都道府県におき、補助金として賄っているに過ぎない状況です。
だから、地方と国の負担割合が7:3という現状になっています。
国が折半すればそれで良いというものではなく、国に見離されている拉致被害者と同じように、難病を抱えて生きる私たちもまた国が地方に責任転嫁することで、難病に拉致された状態におかれているのです。
国政の場にある方々に、それを訴えてくださった皆さんに感謝します。

この春、国のメタボ対策は始まり、5兆円もの公費が使われる予定だとのニュースをテレビで見て、思わずため息をついてしまいました。
成人病予防も大切でしょうが、同じ国民の一部が難病に喘いで辛い生活の中を何とか絶望しないように生き抜こうとしているのに、政治家の方々は国民の現実を見ようとせず、行政のアメリカまがいの政策を鵜呑みにして、実行しているとのコメントがついてたように記憶していますが、生活習慣病はいわば個人の選択の結果でもありますが、難病は公害とも違い、地域格差が少ないだけに、個人の責任でも地域のそれでもなく、激増する難病大国に成り下がっている現状から、何をさておいても難病の原因究明にまい進することが国民の幸せに通ずるのだと思います。
これは私の勝手な思いですが、間違っていたら教えてください。
国民を幸せにする、その手立てを講じるのが政治だと思うのです。
経済的な落ち込みは、精神を不安にさせ、人間性を踏みにじる場合も出てくるだけに障害年金は私たちの糧なのです。
そうした福祉策への感謝を忘れてはならないと思う反面、なぜ難病の激増を食い止めようとなさらないのか不思議でなりません。
特定疾患ヤール3は、自民党の理解を得ることで外しから免れました。
これは与党でないとできなかったことですが、善意ある行政府にある方と立法府にある方々が力になってくださったからです。
人道上の判断からです。
もし、ヤール3があの時、切られたままでいたら悲惨な事件が報じられることも少なくなかったであろうと思われます。
それほど若年層の患者の広がりは大きく、ここでINを覗ける方々は恵まれた方々で、ニートのような生活の中で病気をひた隠して、絶望と戦いながら必死で生きている若者も少なくないのです。
あるいは、どうしようもない症状の中で、手術を勧められ成功すればまだ良いのですが、効果が認められなくて、手術を受け直す方も少なくないし、ペースメーカーと同じで付帯装置をつけての生活が死ぬまで続くわけで、そのリスクとハンディは小さくなく、勇気ある患者とたたえるべきDBS付帯者の社会保障は、全く整っていない現状でもありますし、その手術に望む患者の大半が長年薬を飲み続けてきた若年性患者だといたたまれない思いです。
装置を外すときは個人負担。
その調整にかかる交通費も個人負担。
手術して元気になったら、障害者手帳も必要ないという医師も現に居られるのです。
こうした現状を直接訴えていける場がP病WGとして作られました。
これは友の会の力ではありません。
ムコ多糖症というたった数名の患者のためにも、立ち上がる方である高潔の知る人ぞ知る方が、我が身をいとわず駆けずり回ってくださり、それを受けた新人国会議員の方が、同じ党の先輩諸先生を説得して周り、何でP病だと怒られ怒られ、それでも諦めずP病の親を持った国会議員の先生の共感を得て、立ち上げられた癌患者会に続く、難病患者の突破口であり、トップランナーとして期待されている難病なのです。



4969.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(2)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月12日(土) 14時2分
そのP病WGへの参加協力団体として、認められた患者会が『全国P病友の会』であり、難病患者57万人の期待を背負っているのです。
勉強会でもあり、現状報告できる会でもあります。
そのP病WGの先生方が目指しておられるのは、国の抜本的見直しであり、法的再構築のように見受けています。

難病患者会の高名なある方が、「法制化すればP病は外れてしまいますよ。」と、言われたら皆さんそう思ってしまうのですが、P病の深刻さは、まだ誤解を招きやすいだけに、慎重な結論が求められます。

 ところが、役員改選機の今、友の会は会長に引き続き、支部長の権限を強め、各支部の連合体としての性質を丸出しに舵を左にきろうとしているように、私には思えてなりません。
これは、組織内部のことですので具体的に述べるわけにはいきませんが、会則はもとより規定にも従わない独裁的な運営が強化されようとしているのです。
患者会の全国組織は、地域のそれとはかなり異なり、社会運動団体として、会員(患者)の人権と当たり前の生活の確保のための組織といえましょう。
それだけに、政治的色合いが強く出る場合もありますし、弱者の団体ですので、献金などできようもなく、ただ政治家の方々が力を貸してくださったことは大いなる感謝をもって、その事実を主権者である国民にお伝えしなくてはならないとも思います。
残念ながら、今の予定では事後処理としての医療助成策としての特定疾患の注目度が比較的高いためか、難知性疾患克服研究事業の予算が削られているのです。
この事実を踏まえ、今回の訴えがあったのでしょう。

国民の幸せのため、難病解決は急がなければならない課題でもあり、癌対策のように国を挙げて目標を立てつつ、真摯に取り組まなくては、今病める日本は救われないことになると、危惧します。


4974.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月12日(土) 23時10分
私宛てのトピックスのようですのでコメントさせていただきます。
やはり、綾もみじさんの文はよくわかりません。
というのが正直な読後感です。

よくよく読みますと、どうも、書いていらっしゃるお立場が、個人になったり、友の会とか組織といわれるその立場になったりしながらお書きになっていらっしゃるように思います。

また、表現されていらっしゃる事柄に、いくつか整理棚の違う問題が混じりあっているようにも思われます。
傲慢な言い方でごめんなさい!(それこそ自分のことは棚に上げ・・てになって・・・)


4976.管理人さんへ
名前:綾もみじ    日付:2008年4月13日(日) 7時26分
4975の書き込みとこれを消してください。
投稿するつもりのないのに、帰ってきた連れ合いが、読みもせず
気をきかせて、送信してしまったものです。
投稿KEYも入れてなくて、消せませんので、お願いします。
はるさんのいいつけにそむいた罰かな、これは。
昨日までの私を、消しゴムで消したい気分の朝です。


4980.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:波平    日付:2008年4月13日(日) 11時51分
綾もみじさんへ、患者会や、行政のことについて、色々な情報を、拝見しております。私は、今は、なんとか、自分の家族と、生活を守るだけで何も出来ない自分が、恥ずかしいです。しかし、働いて家族を守らなければなりません。綾まみじさん、今後とも、色々な情報を、お教えください。よろしく、お願いいたします。


4981.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(4)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月13日(日) 12時57分

 もぐもぐタイムさん、ありがとうございます。
的確なご指摘です。

 それに私のことも思いやってくださって、ありがたい、
お人柄がしのばれて、むしろ、自分が恥ずかしいなと
反省しています。

 東京へ行って、帰りの便に間に合わず、安いビジネス旅館を
探し当て、穴場を発見。翌日、相田みつを美術館でゆったりと散策。
心癒されて帰宅。これ、今回、車いすなし、介助者なしで、行ってきたんですよ。もちろん、JRさんのご親切のおかげもあり、不安もなく、でした。
ひどい腰痛と、直ぐ切れる薬のため、当日家を出る直前まで、ヤール4というよりは、5でしょう、と家族にも言われるぐらいひどく、翌朝出て行ってたんでは、会議に間に合わないと、前夜の移動でしたから、全くの無謀。それが、外に一旦出ると元気そのもの。P病には見えなかったと思うくらい、きびきびと動けました。帰りの飛行機に間に合わないという失態を除けば。
これも直前に薬を変えてくださった主治医と、早め早めにドーパミンを少しずつ足していくという、オフを作らない飲み方を教えてくださったソフィアさんのおかげだと思いました。ありがとうございます。

 帰ってきて、2日め。余り疲れも感じず、快調そのものです。
それと、カルシュウムも摂ってるからでしょうか、何はともあれ、
旅にでたり、外出することが、いかに身体と心にいいかを、実感したしだいです。充分な睡眠と、適度な緊張感、気の張りもいいんでしょうね。この難病は、あまりにもあやふやで、薬一つ、気の持ちようで、
いかに回復もするかを再認識したしだいです。このことを「進行した」「進んだ」とふさぎ込んでおられる患者さんにお伝えしたいですね。
進行もすれば回復もする可能性もあるんだとの実感と、今日の一日を決定づけていくのは、今の自分のあり方だと言う結論にたどりついたしだいです。

  


4983.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月13日(日) 17時8分
波平さん、ありがとうございます。
 あなたのひとことで、どんなに勇気付けられたか、ほんとに、ありがとうございます。お仕事がんばってください、というより、ふんばってください。もう充分がんばりすぎておられると思うので。

 別のコーナーで、この病を授かりし、お仲間が自信のないことをおっしゃっているので、ひとつ、全国のこの患者さんを知る者のはしくれとして、ご紹介いたします。

 先ず、P病になっていらっしゃる方の多くが、まじめで、純粋というか、素直な方が多いように思いますし、それは神経内科の多くの先生が
異口同音におっしゃることなのです。美しい女性も多いとか、これは私のような例外もありますが、そういう傾向もありかな、と。
 癒しの雰囲気のあるしっとりした知性的な元美人?を奥様にもっておられる方が、多いとも思いますね。

 それと、ご病気やけがをされる方の多くが、働きすぎ、なかでも
 P病の方はまじめなだけに、精勤してきた方が多いんです。しかも
 知的労働者が多いとか、日本では教職にある方が多く罹患され、それ は、カナダでも同じとか。そのため、ウイルス説があるほどです。

  先進国に多い難病だそうですが、中国の上海でも急増中とか。
 ある有名な政治評論家の先生もそうだとか、だったら益々自信つく
 なあ。有名人の方が、この病気だと、マイケルのように、モハメド・ アリさんのように、堂々と告白してくだされば、いいのにね。

 そういう方が、ライフワークとして、この患者会のシンボルになって
 国際社会でも積極的に「治そうよ」って、声かけしてくだされば、
 どんなにか偏見や、いわれ無き攻撃に泣かなくてもすむものを。
  患者会は、政治的にも思想信条によらず、完治とその日の解散を目 指す社会支援団体として、宣言する必要があるね。特定の政党に肩入 れして、与党か、野党かって、次元の低い捕らえ方をする一部の執行 部が、かえって足を引っ張ってるんじゃないかな。
  会長さん、違いますか?
 この国のシステムから言って、P病WGは道筋としてまちがってはい ないということもいえますね。踏ん張りましょう、お互いに。


4984.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:波平    日付:2008年4月13日(日) 18時12分
綾もみじさん、ありがとうございます。日々、パーキンソンに、落ち込まされている私ですが、このコーナーを、拝見するにつけて、勇気図けられております。この病気は、各人のオーダーメイドですので、どしようもないのかも、しれませんが、出来れば、この症状なら、この位の薬で十年は、大丈夫であろう、とでもなれば、治らないにしても、頑張れるのですが、情報お教えください。


4985.批判はいいことだし当然のこと
名前:あーもんど    日付:2008年4月13日(日) 22時11分
綾もみじさんの4975の投稿は、彼女には珍しく理路整然としているように、私には思われました。
これも珍しいことに、文章のテーマがたったひとつでもありました。

しかし残念なことに、ご本人が削除を申し出て、管理人のはるさんがそれを受け入れました。

テーマは、何故彼女が友の会批判をするかについてでした。
友の会を、この掲示板で批判をすることについて、Apple統活責任者のseikenさんならびに、掲示板管理人はるさんは否定的見解を表明しています。
しかし、この掲示板に友の会批判を書くことは、品位ある批判である限り一向にかまわないと私は個人的に思います。
だって批判するっていいことですから。

友の会側も批判されたことを喜び、真摯に検討すればいいことなのです。
批判を避け、排除しようとすることこそ、恥ずべき姑息なことではないでしょうか。
正論を言う人がいないようなので、あえて正論を言いました。


4986.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月13日(日) 22時45分
綾もみじさんごくろうさまです。
お忙しい中「もぐもぐタイム」への返信、ありがとうございます。

再度のことですが、私は、この場は、友の会がどうとか、いわゆる組織というものの討論の場ではないと思っています。
いつも、フェアでないのが気持ち悪いという感想です。

いま私たちは(私は)、
あっち側とこっち側といった二極対立の考え方は20世紀の特徴であったと、時代を捉えていますが、綾もみじさんはいかがでしょうか?。
また唐突ですが、
エドワード・サィード(パレスチナ人・哲学者)の言葉を借りれば、「ただ一つだけの真実というものはない。正義や真義というものは歴史や状況によって変わってくるもの」と・・・。
おこがましいことですが私はどうやら同じ意見にたっています。

いつもこの掲示板に綾もみじさんが投稿し、その内容は内部告発のようになっていて、読み手には、綾もみじさんだけが正義の味方のようにみえています。そうしたそのことに、私はいつも違和感を覚えていました。私は、フェアでないものはあまり好きではありません。

今後、私も一度立ち止まって、綾もみじさんとのやりとりをどうするのか・・を考える必要がありますね。

管理人さん
何度もの警告を無視するように意見を述べてしまいました。
申し訳ありません。失礼をお許しください。


4987.(untitled)
名前:あーもんど    日付:2008年4月14日(月) 0時26分
もぐもぐタイムさんは、ここは討論の場ではないとおっしゃる。
友の会はサンクチュアリなのでしょうか?

友の会のサイトには掲示板はありません。
私のような一般会員には友の会の上層部の様子はわかりません。
綾もみじさんの言うことも一面的ではあるでしょう。
だがしかし、ここで発言してはいけないということはないでしょう。
この掲示板は友の会会員の発言を禁じてはいません。
ですから、友の会幹部の発言も可能です。
反論なさればいいことでしょう。
ここはフェアな場所です。

友の会について、先にも書いたように詳細はわかりません。
だけど、こういうことは「友の会がするべきことなんだけど」ということが多々あります。
また、患者を大切にしていないのではないかと思われることもあります。なにより会では若年性患者の立場を重んじてはいないように思います。
友の会の在り方について、会の内部・外部を問わず考えることはいけないことなのでしょうか。
「この場では批判はいけない」と、誰が決められるのでしょうか。
どの場でも、発言できてこそ、自由があるということでしょう。

自由は、この場所ではなくて、ここではあるというものでないと思います。
原則論を申しました。


4988.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:ケセラセラ    日付:2008年4月14日(月) 3時27分
私もアーモンドさんの言われていることに賛成です。

綾もみじさんのこの問いかけに興味を持って、読ませていただいていました。でも、友の会は昨年入会したばかり(綾もみじさんと小野はるこさんの講演を聴いたのがきっかけでした)なので、よく、解りませんので、ただ、読ませていただいていました。

病気の愚痴や薬のことばかりではなく、こんな、やり取りがあってもいいんじゃないかと・・・

頑張っている綾もみじさんを応援したい気持ちです。


4990.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月14日(月) 8時4分
あーもんどさんの自由という事の原則論については異論はありません。

私がお伝えしたかったのは、

一つはこの掲示板をどう利用していくのかについてです。アップルについての詳しいありようを、私は本当はよくわかっておりません。
この、掲示板のみなさんや管理人さんのご意見を読みながら、綾もみじさんと私がしているやりとりを、この場でしていいのか?と思っていました。私は今後、どうするるかということです。

ですから、綾もみじさんが今後もこの場を発言の場としていくということについては、それこそ自由であると思います。

付け加えさせていただければ、
私たちが患者の団体として、患者の要望をどう政府や厚生労働省に伝えるか、今のポイントは何か?都道府県との関係をどうつくるかは、方針の立て方であり、戦略のもち方と思っております。そして、それはいろんな意見や考え方が当然あるものと考えております。この場がいいのかどうかはわかりませんが、そうした全体の討論の内容は、機会があれば知りたいと思っています。

二つ目は、
あーもんどさんのおっしゃる、若年性の方々が軽んじられていらっしゃるということ。私は、むしろその具体的な内容を知りたいと思います。
若年性の方々は、パーキンソン病患者のなかでとても比率が少ない。その方々がどのように軽んじられているのか?もしそれが現実ならば由々しきことと思います。
私は、綾もみじさんという個人の方がどんな個性と行動スタイルなのかということとと、若年性患者のさまざまの方々がどうなのか、そうしたことを区別をし厳密に冷静にとらえながら、事実を知っていきたいと思います。


4993.法制化と特定疾患
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月14日(月) 10時45分
書く事をためらいながら書いています。
もしかすると総スカンされる可能性もある・・・そのリスクを負ってまで書く必要があるのか?
それでも私は20代からパーキンソンで苦しんできた若年性患者です。言わずにはおられない。
私は綾もみじさんが自分を若年層の代表どと言うのなら現実を見てほしいと常々思っています。
パーキンソン病の若い患者にはヤール3問題よりももっと大きな問題があることです。病気を隠して仕事している患者にはヤール3も2も関係ないのです。今のままの特定疾患の考え方ではその人たちを救う事は出来ません。薬が効く事を評価しその上での薬代を助成していただける体制が望ましいと考えます。そして重症の患者には多少のリスクはあっても身体障害者としてパーキンソン病をどうみてほしいかを考えるべきだと思っています。パーキンソン病のワーキンググループのあり方について綾もみじさんの見解をみるとすごく不安になるのです。全国パーキンソン病友の会(日本いにあるただ一つのパーキンソン病の患者組織)の本体ごと自民党議員数人で構成されている何時どうなるか分からない支援グループにすべてを委ねていいのか?ということです。現状を打開するひとつの行動として今運動をてんかいすることは必要かもしれません。だけでも、友の会の本体は障害者支援法の中でパーキンソン病を理解してもらう活動をすべきだとおもいます。例えば障害者手帳の申請の書類の外枠には補助具を使わない状態で診ることと但し書きがあります。このことからパーキンソン病の患者は薬の効いて無い時を判定の基準にするというような事が法に定められるような運動をすることが本来の全国組織でやるべきことではないのですか?
私たちある程度年数を重ね障害者年金も貰っている若年パーキンソン病患者こそが特定疾患の社会的資源と考えるなら、事実上ヤール3であってもされを隠して家族に為、社会のため働いている後輩のために手立てを探るのが本来すべき事ではありませんか?
それには綾もみじさん、ヤール4,5の私を見てじゃなく、たとえヤール4,5であっても薬の調整次第で動けて社会の役にもたてること事を証明することではありませんか?友の会の会員として本部役員の内部闘争の事だけ聞くのはもういいです。せめて建設的意見にしてください。
綾もみじさんの書き込みを見る限り、私の意見が聞いてもらえないということのみのように思えてなりません。
私は正しいから何を言ってもいいとはなりませんよね。理解してほしいという気持ちがないようにも思えるのはわたしだけかな・・・


4994.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:波平    日付:2008年4月14日(月) 11時28分
人間は、自分の意思に従って生きる動物です。私も、自分の意見と異なる意見には、動揺し、受け入れる事が、難しい時が、多々有りますが、後で、冷静になったときに振り返ってみると、相手の異なる意見を、受け入れる事が出来る事が、ありますから、誹謗、中傷でない、建設的な意見であれば、書き込んで頂きたいと思います。人それぞれ、考えも、置かれている状況も、異なるのですから。


4996.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月14日(月) 13時24分

綾もみじです。皆さん、ありがとうございます。
 たんぽぽさんの書き込みには、先ずお答えしたいですね。

 たんぽぽさん、私のためを思ってのご助言なら、喜んで素直にお聞き します。でも、あなたは先ず相手を否定してかかったメールを送って
 こられる。相手の弱点をついてやろうという悪意を感じるのは私だけ でしょうか。あなたは、相手が自分と同等に近いと見るや、対抗意識 からか、とげのある表現とこんがらがった議論をふっかけてこられ  る。ですから、整理してもう一度ご質問なり、ご意見をお寄せくださ いね、おまちしております。

 とはいえ、煙に巻くつもりもないので、一部言いますと、

 「それでも私は20代からパーキンソンで苦しんできた若年性患者です。言わずにはおられない。」
・・・どうぞ、言ってください。私は34歳ではんこ押されたように、宣告されましたから、あなたが先輩です。後輩先輩はこの患者には関係ないけど、ただ一つほど年上だし、たんぽぽさんの行動力はすごいし、こういう活動ができること自体、すごいと思います。あなたが触れて知った現実をお教えください。そうすることで、訴えていける素地となります。しかし、現実を見ていないと決め付けないでほしいなあ。
 もっとも困窮する患者さんのためにも、幅広いヤール1.2の方々も視野に入ってるのは明らかなんだけどなあ。
 たんぽぽさん、私の書いたものを先ず、よく読んでくださいよ。
頭から否定してかかられちゃ、みんな読みたくなくなるよ。
 ここは、みんなの場所、建設的な意見を求めます。前向きに行こうよ。けんかするのが趣味ではないでしょう。
 思いやりのあるカキコしていこうではありませんか。
 

私は綾もみじさんが自分を若年層の代表どと言うのなら現実を見てほしいと常々思っています。
パーキンソン病の若い患者にはヤール3問題よりももっと大きな問題があることです。病気を隠して仕事している患者にはヤール3も2も関係ないのです。今のままの特定疾患の考え方ではその人たちを救う事は出来ません。薬が効く事を評価しその上での薬代を助成していただける体制が望ましいと考えます。そして重症の患者には多少のリスクはあっても身体障害者としてパーキンソン病をどうみてほしいかを考えるべきだと思っています。パーキンソン病のワーキンググループのあり方について綾もみじさんの見解をみるとすごく不安になるのです。全国パーキンソン病友の会(日本いにあるただ一つのパーキンソン病の患者組織)の本体ごと自民党議員数人で構成されている何時どうなるか分からない支援グループにすべてを委ねていいのか?ということです。現状を打開するひとつの行動として今運動をてんかいすることは必要かもしれません。だけでも、友の会の本体は障害者支援法の中でパーキンソン病を理解してもらう活動をすべきだとおもいます。例えば障害者手帳の申請の書類の外枠には補助具を使わない状態で診ることと但し書きがあります。このことからパーキンソン病の患者は薬の効いて無い時を判定の基準にするというような事が法に定められるような運動をすることが本来の全国組織でやるべきことではないのですか?
私たちある程度年数を重ね障害者年金も貰っている若年パーキンソン病患者こそが特定疾患の社会的資源と考えるなら、事実上ヤール3であってもされを隠して家族に為、社会のため働いている後輩のために手立てを探るのが本来すべき事ではありませんか?
それには綾もみじさん、ヤール4,5の私を見てじゃなく、たとえヤール4,5であっても薬の調整次第で動けて社会の役にもたてること事を証明することではありませんか?友の会の会員として本部役員の内部闘争の事だけ聞くのはもういいです。せめて建設的意見にしてください。
綾もみじさんの書き込みを見る限り、私の意見が聞いてもらえないということのみのように思えてなりません。
私は正しいから何を言ってもいいとはなりませんよね。理解してほしいという気持ちがないようにも思えるのはわたしだけかな・・・


5000.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月14日(月) 16時32分
綾もみじさん、申し訳ないけどあなたの真意がわかりません。自分のかいたことには責任は持ちますし、すべて正しいとも思っていません。が、あなたと思いは違うということを書いたらいけませんか?


5012.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 9時29分
 お待たせしました、たんぽぽさん。
では
Q1 パーキンソン病の若い患者にはヤール3問題よりももっと大きな問題があることです。病気を隠して仕事している患者にはヤール3も2も関係ないのです。今のままの特定疾患の考え方ではその人たちを救う事は出来ません。薬が効く事を評価しその上での薬代を助成していただける体制が望ましいと考えます。そして重症の患者には多少のリスクはあっても身体障害者としてパーキンソン病をどうみてほしいかを考えるべきだと思っています。
 A、ヤール3が切られない保障は何もないのです、厚生労働省は軽症者はずしを撤回したわけではありません。その数、認定患者だけでも推定4万5千人以上。ただ重症患者や老人医療、そして原爆症との重複があるので、使う患者が少ないのではと・・。現在の外し撤回は予算のパイを大きくしていただいて何とかぎりぎりというところで切り抜けているに過ぎません。事業としての限界点に来ているのは事実なのです。ヤール1.2の方々のこともしかるべき手立てを考えて別なところで書いています。
秋山教授の本をご覧くだされば、幾分お分かりかと。
ただご質問の主旨をつかみかねております。


5013.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 9時40分
Q パーキンソン病のワーキンググループのあり方について綾もみじさんの見解をみるとすごく不安になるのです。全国パーキンソン病友の会(日本いにあるただ一つのパーキンソン病の患者組織)の本体ごと自民党議員数人で構成されている何時どうなるか分からない支援グループにすべてを委ねていいのか?ということです。

A 健康への回帰は国民の基本的人権の保障につながる当然の希求ですよね。
全党を挙げて取り組むべき課題ですが、この国のシステムとして野党からでは質問に終わってしまうのが通例です。
与党から法案提出し、野党とのすりあわせで合意していくことにより、事業を超えた普遍性のある法制化がなしうると言うことは、たんぽぽさんなら既にご存知のことと思います。
それには、世論を喚起し、国民の納得の元に進めなければなりません。
その突破口として、P病WGが立ち上がったのです。
物事の順序を間違うと可能なことも不発に終わってしまうことも多いだけに、ここはしっかり認識してほしいことです。
友の会執行部の中でも、政党に均等に距離をもつべきといかにも正論のように言う方が居られますが、特定政党の具にされると言うのではありません。


5014.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 10時38分
Q 友の会の本体は障害者支援法の中でパーキンソン病を理解してもらう活動をすべきだとおもいます。例えば障害者手帳の申請の書類の外枠には補助具を使わない状態で診ることと但し書きがあります。このことからパーキンソン病の患者は薬の効いて無い時を判定の基準にするというような事が法に定められるような運動をすることが本来の全国組織でやるべきことではないのですか?

A この病気の社会的認知を高める方策は、色々ありますが、昨年の総会の体験発表は、即日NHKで放映され、Yさんのことも新聞に載ったり、Kさんのこともテレビや新聞に出たり、皆さん積極的であるだけでなく、それを引き出してくださる各支部長さんにお礼申し上げたい思いです。
秋山先生も本を出される予定で、発刊されると更に広く知られるだろうと期待しています。
できるだけ最大限協力したいと思ってはおりますが、こんなことをしていてはいけませんね。
話はそれました。
ヤール度と生活障害度の判定基準ですが、これは神経内科医学会と厚労省の二本立てで要求すべきでしょうね。
陳情、行動もいずれまとめて報告いたします。

Q 私たちある程度年数を重ね障害者年金も貰っている若年パーキンソン病患者こそが特定疾患の社会的資源と考えるなら、事実上ヤール3であってもそれを隠して家族の為、社会のため働いている後輩のために手立てを探るのが本来すべき事ではありませんか?

A それも提案しています。
報告できる時に報告いたします。
失職しないための手立てを講じていただきたい、その具体的要求も含んでおります。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


5016.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 11時3分
Q それには綾もみじさん、ヤール4,5の私を見てじゃなく、たとえヤール4,5であっても薬の調整次第で動けて社会の役にもたてること事を証明することではありませんか?友の会の会員として本部役員の内部闘争の事だけ聞くのはもういいです。せめて建設的意見にしてください。

A ヤール4であっても、薬の調整と気の持ち方と生活のありようで、回復するという実証例としてあげたものです。
悲観的にならず、回復させる努力を主治医と相談しながら進める価値があると言いたかったのですが、通じなかったようですね。
たんぽぽさんとバトルする気はありませんので、それぞれの思いも考えもある中で、誠意を込めてお答えしたつもりです。
ご理解下さい。
それとお言葉ですが、会の内部闘争ではありません。
私達の社会的代表機関である友の会への期待と責任とを思うとき、果たしてこれで良いのかと問うているのです。
私の捉え方が間違っていると思われる方は、遠慮なくご意見お寄せ下さい。
友の会の方からの書き込みもどうぞ。
友の会のHPとリンクしております。
基本的に人の思いのこもったお金をお預かりしている会は、ガラス張りであるべきとの信念で書いております。
議案書もまだ検討の余地大いにあり。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


5017.(untitled)
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月15日(火) 11時4分
綾もみじさん、あなたが私のことをどう思っているのかはしりません。が、私は同じ若いときからパーキンソン病に取りつかれた苦労を分かち合える仲間だとおもっています。優しさとか思いやりとかも持ち合わせた人間だと自分では思っています。あなたもそうでしょう?そのために一生懸命なこともわかっています。だけどね。何かを変えようとクーデターみたいなことをしたらもたとえそれが正論であったとしてもどこかでひづみがでます。あせってなにかをしても大したことはできないということを先に若年部の副部長をして学びました。      本当に何かをが変わる時には時代が味方をするんですよ。そしてその裏にはそうあってほしいというたくさんの人の思いがあるんです。内部告発をするにしても友の会は企業でもなければそれによって生活の糧にしているわけでもないです。役員自体自発的にやりたい方がなっているのではありませんか?ボランティアの有償化についても綾もみじさんは書かれていましたが、ボランティア=ただ働きの発想がもともとおかしいんだよ。おかしいことのほうが多い世の中。内部批判したところでないも変わらないことに気づいてよ。 そういう世の中が悪いと分かっていても、この世の中で私たちは生きて行くんだよ。


5018.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 11時11分
ケセラセラさん、ありがとうございます。
嬉しいです。
一人でも分かってくださる方があることのありがたさをかみ締めています。

波平さん、建設的な意見になるように心がけております。
友の会もAPPLEも次元が違うだけで、同じメンバーが見ておられる方が少なくないので、どちらも良い方向に向くように問題提起していきます。
ありがとうございます。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


5019.Re: 絶望と希望の狭間で皆さんに問いかけます(1)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 11時37分
たんぽぽさん、ありがとうございます。
そう、あなたは本来、とても優しい方です。
そういう肩の力の抜けたコメントは素直に受け取れます。
でも、生意気なようですが、変えようとしなかったら何も変わらない。
私はあなたと初めて会った5年前の福岡の総会から、この会を変えなくては完治は望むべくも無いと決意してきました。
その思いはゆるぎなく確信へと変わっております。
友の会は若年患者の事などどうでも良いのです。
それが証拠に会則と規定は、若年患者は代表に出れないようにされてきています。
2年前の現会長の次の世代への橋渡しの2年間と言う所信表明は絵に書いたもちでした。
絶望とかすかに残る希望の灯を遠くに見る思いです。
この2年ほど、もめた時はなかったでしょう。
逆行しようとする本部と、それを許すまじとする地方の会を憂うる人たちの、妥協と討論の中で、お互いの善意を信じようとしながらの精一杯の歩みでした。

goriさん、あなたは私が友の会そのものだと言われ、案に自重するようにとのアドバイスと受け止めました。
そのお気持ちはありがたいのですが、2年間、若年患者の皆さんの代弁者として使っていただいたと思っております。
その任期ももう少しで終わろうとしている今、皆さんにヤール3の事だけでなく、様々な医療福祉制度の改正で、どう変わったか。
どうして欲しいのかを訴える気力を奮い起こして手をつないでいただきたいのです。
もちろん、私もその一員にさせていただきたい。
それが言われなき、うそと企みによって足場を失ったままでは不本意でもあり、次の若年患者の方の阻害要因として、負の遺産を残すのみとなってしまうので闘っているのです。

不合理は、やはり嫌いです。
間違っている事は、間違っていると言っておきたい。
それが違えば、指摘していただきたい。
それぞれの立場や、しがらみを超えて考えていただきたいのです。
この私のやり方は、自爆テロのようだと自嘲するしかありませんが、これしかこの頭では思いつかないのです。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/

5007.(untitled)  
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 0時23分
途中で跳んだ。
 どのお方も個人的
にはいい人なのだ。
 「組織は人を変える」
 自分の意見に反論があるのは、どことなく 

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/



5008.Re: (untitled)
名前:綾もみじ    日付:2008年4月15日(火) 0時48分
また跳んだ、失礼。
このPCになれてないせいか。

 反論はむしろ嬉しい感がある。
 大いに前向きに議論したい。

 こんな欠点だらけの私でもなんとか居座ってしまったこの会。
 この若い皆さんには、自ら手を上げてたくさんこの若年部に
 集まってきてほしい。
 そのリーダーが誰であれ、精一杯応援したい。
 お友達同士が束になって、「俺達でしてみます」って
 申し出てくだされば最高でしょうね。

 本部は65歳以上の役員ばかりが殆んどだから、じゃくねんb
 あせらず、
 

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/

4971.P.D病  
名前:mimi    日付:2008年4月12日(土) 21時30分
P.D病は「薬の飲みすぎ」と言われましたが、そんな事でP.D病にはならないですよね。



4973.PD=パーキンソン病
名前:あーもんど    日付:2008年4月12日(土) 21時51分
mimiさん

薬ののみ過ぎで、パーキンソン病になると聞いたことはありません。

「PD」だけで「パーキンソン病」という意味になります。

"P"はParkinson パーキンソンの頭文字
"D"はDisease(病気)の頭文字


4977.薬剤性パーキンソニズム
名前:sophia    日付:2008年4月13日(日) 8時56分
薬の飲みすぎでというわけではありませんが、パーキンソン病とよく似た症状を起こしやすい薬があり、それらの薬が原因でパーキンソン病のような症状が出たものを「薬剤性パーキンソニズム」といいます。

詳しくはAPPLEのサイト内の下のURLをご覧下さい。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1006shojyo.html


4978.薬剤性パーキンソニズム
名前:あーもんど    日付:2008年4月13日(日) 8時58分
ついうっかり、薬剤性パーキンソニズムのことを忘れていました。
Mimiさん、ごめんなさいね。

4899.ヤールとは?  
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 18時45分
ふみくんへこんにちはふみくんは第1種3級というのはどう言う事ですか?私は主治医の先生はヤール35級と言って来ました。県の人が決めるはずですよね主治医の先生が決め手いました。



4902.「障害の等級」と「症状の程度」
名前:あーもんど    日付:2008年4月6日(日) 18時43分
mimiさん、
「1種3級」というのは障害者手帳の等級です。
ヤールの3.5度というのは症状の程度を表す度数なので、主治医が判断するものです。


4907.ヤールと手帳の級?
名前:ハトポッポ    日付:2008年4月6日(日) 23時58分
mimiさんの場合、主治医に「あなたはヤール度は3度、手帳をもらうとすると5級だね。」といわれたのではありませんか?

ふみくんさんの1種3級というのは手帳の等級で普通は第1種第2種を省略して2級とか3級ということが多いのですで。第1種と第2種というのは旅客運賃の割引区分がちがうだけです。多くの患者は第1種の手帳をもらっていると思います。

mimiさんが書いたように支給を決めるのは県ですが、手帳をもらうための診断書に「何級相当」と医師が書きこむのではないでしょうか。そしてそれに沿って県で支給決定するとおもいます。


また特定疾患医療費助成も主治医が書く臨床調査票でヤール度が決まりよほどのことがなければ県はそれに従って特定疾患の認定をします。

こうなると医師のさじ加減ひとつで決まるということになりますね。うーん、どう締めくくっていいのかわからなくなりました。


4908.福祉一括論
名前:あーもんど    日付:2008年4月6日(日) 22時51分
そうそう、ヤールには3.5はないわね。
ヤール3の範囲が広いので、3.5度というのをつくったらという話があったことがあるので、思わず3.5度と書いてしまいました。
障害者手帳の診断書は指定医が相当する級を書く欄があり、確かにそれが尊重されるようです。違う決果になったと聞いたことはありません。

患者の側からすると、特定疾患も障害者手帳も自分が利用できる福祉サービスということで(障害年金・介護保険を含めて)一括して考えてくれ手続きができる担当部門があるといいのにと思います。
そうすると、医師に診断書を書いてもらうのも申請するのも1度ですみます。自分の状態・療養方針をトータルに考えられるのじゃないでしょうか。
行政側の担当は現在、難病医療・障害者福祉・年金・高齢介護と別々にわかれているけれど、患者・障害者中心に考えると、先に述べたような
一括担当のほうが合理的だと思う…
でも、一括して情報が集まると、管理されすぎるという問題が出てくるかもしれない。
さらに、一括担当にあたる人がどういう人かが問題になってくる。
こういうシステムが実際にどのように働くかは、関わる人・携わる人たちの理念次第だといえるのではないでしょうか。

一人一人の人間の質が高くないと、なにごともうまくいかないでしょうね。


4926.【特定疾患制度】
名前:32歳    日付:2008年4月9日(水) 2時23分
私はヤール3と言われています。

私の場合みなさんと比べるとかなり軽度の症状だと思われます。
手帳の交付など論外な症状ですが、失業していることもあって下記制度のみ申請させていただきました。重度の障害をお持ちの方は確かに一度に申請出来れば良いと思うかと思いますが私は現状で助かっています。

ちなみにご存じかと思いますが。

【特定疾患制度】
保健所にて下記書類を入手、及び提出。
『特定疾患医療受給者票交付申請書』→本人、若しくは家族が記入
『臨床調査個人票』        →主治医が記入
その他、保険証等申請者が準備

受けられるサービス・・・保険診療の自己負担額の一部を公費で負担。

※病院によっては薬を院内処方しています(診察費と同時請求)が院外処方にすることによって
 薬代はの負担額は“¥0” 診察料等の負担額上限“¥5,000”
となります。

私の街では
更に、上記手続きが終わると市役所にて見舞金制度の申請が行えます。通院月額“¥5,000”


4963.Re: ヤールとは?
名前:にっきー    日付:2008年4月12日(土) 6時56分
わたしはヤール2です。いろいろなもので調べても自分的はゆずってもヤール3にちかいヤール2だと思うが主事医に聞くと目はおよぎ声はトーンさがりヤール2だと…ヤール3にしたくないのだろうなと思う。でもヤール3になって薬がただになると病院や薬局の態度がガラリとかわったと聞いたこともある。なにかおかしい…たしかに、こうした制度もなくたいへんな思いをしている他の難病患者さんはいつぱいいるめぐまれているのかもしれないでもなにかがおかしい…パーキンソンにかぎらずこれだけの難病患者をだしたのはくるしめているのは国の責任ではないのか?と思うのですが…

ヤール3というはわたしの希望的かんそくなのかもしれませんが…ヤール3の方どれくらいの障害をかかえてらっしやいますか?さしつかえなければお答えいただけるとありがたいです。


4964.Re: ヤールとは?
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月12日(土) 8時59分
ヤール度の判定は姿勢保持の状態がほぼ基準になると思います。専門医は患者を立たせた状態で左右前後に押して患者がどのくらい踏張れるかをみることでヤール度は測っているようです。歩くスピードとか歩き方は薬の効いているときといないときは大きく変わりますが、専門医であれば薬に関係なく前後左右に患者をゆすることで片方か両側の障害かわかるらしいです。ヤール3の基本は両側の障害で症状では突進などがありバランス障害からくる歩行障害があることのようです。震えはいくらひどいように見えてもバランス障害がないと震えだけではヤール3にはなりにくいようです。


4966.Re: ヤールとは?
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月12日(土) 9時42分
32歳さんへ       特定疾患の認定を受けておられるのであれば障害者手帳の級では5級か6級には相当すると思います。障害者自立支援法が制定されて以来等級は低くてもそれに応じた助成が受けられるのですが手帳をもっていないと難病であるとしても障害者としての法的な助成は受けられません。たとえば車の運転をする場合、一番軽い等級の手帳でももっていれば税金の免除があったり高速道路が半額だったりします。公的交通機関でも割引があります。はじめからあきらめずに一度主治医に相談されたらどうでしょう?


4972.Re: ヤールとは?
名前:にっきー    日付:2008年4月12日(土) 21時32分
たんぽぽさんありがとうございます。
もしかしたら病院を変えなければいけないかもしれないもうしばらく考えて見ます。

4903.タイトル(題名)―機能的表現  
名前:あーもんど    日付:2008年4月6日(日) 19時47分
以下に書くことは、この方がいいのじゃないかという提案です。

タイトルは、投稿内容を簡潔に表す単語あるいはフレーズを選んだほうがいいです。
「なんか悲しい、…」というような感情的表現や「教えてください」は”何を”教えてほしいのかがわかりません。
(例に挙げたタイトルをつけた方、ごめんなさい)

「なんか悲しい、…」のほうは難しいけれど、教えてください」のほうは、何を尋ねたいのかという内容をタイトルにしたほうがいいです。

文章を書いた後、もう一度読んでから、内容にふさわしいタイトルをつけるようにして下さい。
あとから読み直すときに、一目で内容がわかって便利です。
文学的表現より機能的表現がふさわしいように思います。



4905.Re: タイトル(題名)-機能的表現
名前:たんぽぱ    日付:2008年4月6日(日) 20時46分
なんか・・・のタイトルをあげた本人ですが同じような事を思っていました。90ちかいレスがあると最初の思いと違ってくる。タイトルは分かりやすく、それに関わるレスのほうがいいと思っているところでした。あーもんどさん、ありがとう。


4906.Re: タイトル(題名)―機能的表現
名前:みっこ    日付:2008年4月6日(日) 21時19分
話も川の流れのように変化し、3日もパソコン開かないと「タイトル」がそのままで「なんか悲しい・・・」が「なんか楽しい」と変化に驚かされる事もしばしば。それも仲間意識の輪を感じますね。

あーもんどさんみたいにタイトルを機能的表現に変えて話が盛り上がれば又善ろし。

私は川の流れに乗った怠慢性を持ってます。ごめんなさい

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