2008年03月 の投稿ログ


4667.これからの人生  
名前:32歳    日付:2008年3月19日(水) 2時40分
宣告されたばかりでショックから抜け出せていない方の投稿待ってます。
但し、お役にたてる可能性は極めて低いかも。
その時は、悪しからず。



5116.Re: これからの人生
名前:三日月    日付:2008年4月28日(月) 7時19分
はじめまして。
53歳男です。

4月23日に宣告されました。
以来、夜もあまり眠れず、食欲もなく、何を食べても美味しくなく、
テレビで何を見ても面白くない状態が続いています。

今後の人生のことを考えると、吐き気を感じるほどのつらさです。


5117.Re: これからの人生
名前:波平    日付:2008年4月28日(月) 10時48分
32歳さん、三日月さん、はじめまして。診断されて、半年の53歳男です。私は、半年もなるのに、いまだに、完全には、受け入れる事ができずに、家族、親族以外には、癌の手術と、その後の抗がん剤の後遺症です、などといっております。今の担当医師は、信頼出来る先生だと思っておりますが、診察を、待つ間に見かける患者さんたちが、私より重症な方ばかりなので、不安は、つのります。家族の事や自分のこれからのこと、考えるととても不安です。


5122.補足
名前:三日月    日付:2008年4月29日(火) 0時7分
私は発症が52歳なので、若年性ではないのでしょうが、何かご参考になればと思います。
ここに来たばかりで、まだ過去ログもほとんど読んでいません。
これから勉強します。よろしくお願いします。

左手で歯磨きしていますが、一昨年夏ごろから歯ブラシを速く動かせなくなり、おかしいとは思っていました。しかし歯磨き以外、とくに日常生活に支障なかったので「年齢のせいか」と放置していました。

昨年の冬、歯の検診で、歯科の先生に手のことを話したところ、神経内科を受診するように言われました。延び延びにした揚句、今月23日に「念のため」と軽い気持ちで受診したのでしたが、これほど重大な病気とは・・・

その日以来、それまで何ともなかった脚のほうも、気のせいか急に力が抜けて歩きにくくなったようです。

薬はメネシットを処方されています。


5125.Re: これからの人生
名前:なおゆき    日付:2008年4月29日(火) 12時58分
はじめまして。なおゆきです。
私は44歳で、診断されて3週間です。

もともとうつ病持ちでヘロヘロだったところに
神様の悪戯にしてはちと厳しい現実です。

左足裏の攣りが酷く(指が内側にそってしまい歩けなくなります)
通勤には時間がかかりはてさてどうなることやら

この病記、持久戦ですよね(^^;)

まあなるようにしかならないと思っています。

これからもどうぞ宜しく

ちなみに東京都に住んでいます

off会とかできたらいいですね。


5128.Re: これからの人生
名前:seiken    日付:2008年4月29日(火) 18時48分
私は54歳発症の65歳になる患者です。
最初は左手の細かいふるえでしたが、今は両手の大きなふるえです。
どちらかというと、動作を止めているときにふるえるので、動かして調整したりしています。
どちら側もふるえるとは言いましたが、左が中心で右手は比較的ふるえはあまり目立ちません。
都立神経病院の医師の診断時に、この病気は現在のところ治すことはできませんが、薬の開発で、これから10年ぐらいは、薬で今まで通りの生活を続けることは可能です。
10年後の時代を予測することは今の時代なにが起きるかわかりませんから、治療法ができているかもしれない。気長に待っておいでになれると、病気も進行しないでしょう。そういう気持ちが一番作用する病気ですから。」
といわれた言葉そのものに、「明るく生きるパーキンソン病患者をやりますのでよろしくおたの申します」で、10年になりました。
10年たったいま、病状は振戦以外に目立った症状は時々転ぶくらいで、自営業を続けながら患者会の役職をしています。
ふるえから始まる患者は、進行が遅いとか、若年発症の患者は進行がゆっくりだとか、全て自分に当てはまると思い込める性格も、「明るく生きるパーキンソン病患者」の条件にふさわしいのでしょう。悩むのが好きなら悩みもするが、嫌いなので悩みを見つめて吹き消すよう努力します。
具体的にイメージを見つめてろうそくの火を吹き消すように息を吹きかけると、なれてくると結構消えてくれるyものです。
その後に治すイメージを描いて、これは消さないように育てるのですがね。


5131.Re: これからの人生
名前:32歳    日付:2008年4月30日(水) 4時10分
はじめまして。

正直な感想です。
「うらやましい」

私は20代で発病しました。

失礼な事かも知れませんが、私はとにかく早くおじさんになりたかった。
今でもそう思っています。

調子が悪いので今日はこれから寝ます。
また意見などさせていただきます。


5133.Re: これからの人生
名前:波平    日付:2008年4月30日(水) 11時8分
32歳さん、おじさんは、おじさんで、大変なんですよ。こどもが、大学2、高校1、で、学費、仕送り、等々で、火の車どころか、火山の噴火状態です。おじさんは、後、10−20年後だつたら、おじさんが、おじいさんに、なっていて、少しは、この病気に対しての気持ちも、穏やかでいられたのに、と思います。がんばりましょう。がんばっていれば、若者も、おじさん、おじいさん、になります。


5134.Re: これからの人生
名前:三日月    日付:2008年4月30日(水) 14時48分
こんにちは。

波平さん、それでもご家族がいらっしゃるのは、心の救いになると思います。
32歳さん、「私の思い」の結婚についての書き込み拝見しました。

私は独身で、兄弟もいません。
結婚願望はずっとあったのですが、家の事情などで婚期を逸したのです。
53歳という年齢的ハンディに加えて、今回の発病。もうこれはダメだと。
そのことがショックをいっそう大きくしたようです。


5135.大河の一滴
名前:なおゆき    日付:2008年4月30日(水) 21時0分
 この病気になる前後で、五木寛之のフアンになりました。
生きるヒント、や題名の『大河の一滴』を読んでいます。

この人の面白いのは、超マイナス思考からプラス思考は生まれると
書いていらしゃるところです。

人は、死のキャリアである。

もちろん健康は大切ですよね。だれもが健康でありたいです。
でも世の中健康じゃないといけないような感じを受けます。
病気の人はどうするの?、治すのが善で、治らないのは悪?
障がいを持ってはいけないの?
弱者はじゃまなのでしょうか?

僕にもまだよくわかりません。

若い頃は自殺は個人の勝手だと思っていました。
でも、いずれはきれいな一滴、汚れた一滴、障がいを持った一滴、弱い一滴もみんな同じ海に流れ込みます。

皆違う一滴です。ただここに書き込まれるということはある病で共通項
があることになりますよね。

気安く、励ましたりはできませんが、何かのご縁です。
本当は、死にたいです(ぼそっ)


5137.Re: これからの人生
名前:32歳    日付:2008年4月30日(水) 23時7分
自己紹介してませんでしたね。

@年齢32歳 A男性 B既婚者 Cもうすぐ2児のパパ D現在無職 E病歴6年くらいかな

子供はとりあえず高校卒業するまではなるべく不自由なく生活させてやりたい。と言いたいところだけど最低限の生活でがまんしてもらいます。

波平さん。
おっしゃる事はごもっともです。
この病気は家族の理解、協力が無くては生活できません。
私はたったの10年で職をリタイヤ、あなたは30年程頑張ってこられた。病気は誰かが悪さをしたのではない。

この病気の辛さはなかなか家族にさえ理解してもらえません。いくら書物を読んでもらっても患者がいちいち今何が辛いよなんて実況できないからだと思います。

とにかく冷静になってもらいたい。出来ない事は割り切る事が重要だと思う。


5138.Re: これからの人生
名前:32歳    日付:2008年4月30日(水) 23時28分
なおゆきさん。
3週間なんて極度に不安定な時期ですよね。
私は1ヶ月半程一人で悩んでいました。当然の様に死を意識してましたよ。大きな理由は2つありました。

@結婚間近の彼女にとって私の存在は?
Aカミングアウトすることによって親戚全体の汚点になるのではないか。かわいい姪の結婚の障害になってしまうのでは?

でも私は死を選ばなかった。死程楽な事はなかったと思うが今に至っている。但し、死では無いけど周囲が望むのであればいつでも消える覚悟はしています。


5139.Re: これからの人生
名前:32歳    日付:2008年4月30日(水) 23時37分
私が一番辛かった時期は下記する事によって乗り切りました。

!!それまでの生活を変えない!!

仕事に没頭し、遊びに没頭しました。


5142.Re: これからの人生
名前:波平    日付:2008年5月1日(木) 18時18分
私が、辛く苦しかった時には、声も出なくなってしまい、本当に暗かったので、落語、漫画、映画、カラオケ、温泉、など、笑える事、大声を出せる事、リラックスできる事、思いつくまま、やってみました。まずは、大声で笑うことが出来なければ、笑う気にさせるように、努力しましょう。笑うかどには、福来る。実感です。


5145.Re: これからの人生
名前:なおゆき    日付:2008年5月1日(木) 21時28分
32歳さん、波平さん
こんばんは。

 みなさん、病気の先輩ですね。
よろしくお願いします。

この病気、32歳さんが書かれているように
ほんと他の人に(家族でさえも)わかってもらうのは
難しいのでしょうね。

自殺は息子、娘の為にもできません。
そう簡単には投げ出せません。

僕は、既婚で別居中です。うつ病で苦しんできて
これも自分の個性だと思うように努力していたんですが
なんか右半身が変だなと思い診断に至りました。

息子は重度の知的障害です。
ただ、たぶん彼は、『自分は不幸』だとか思っていないと思います。
おかしいときは笑い、悲しいときは泣き、自分でできないときは
周りの大人の手をひっぱり要求します。すべてがあるがままなんですね。

ある同じ障害を持ったお子さんのおかあさんが
不運ではあるけれど、不幸ではないとの言葉が印象に残っています。

32歳さん、お子さんを育てられていていろいろ苦労があるかと
思いますが、子供はお父さん、おかあさんを見ているはずです。
きっと人の痛みがわかる大人になってくれるとおもいます。

波平さんの書かれているように、世の中無茶苦茶なことも多いですが、そのなかで笑顔があるとうれしいものですよね。


 


5146.三日月様
名前:なおゆき    日付:2008年5月1日(木) 21時45分

 病を知ってから、10日もたたれていないのですね。
心のもがき、生きる意味、笑いなどなどじたばたしています。

 電車に乗っていると、健康そうな年配の方をみて
いいなぁと思ってしまう自分がいます。

 神様は、その人が背負える荷物を与えるなどど言いますが
僕は信じられません。これ以上の荷物は背負えないと言って
いるのに、背負えと言われています。

本当に、きついですね。


5147.Re: これからの人生
名前:32歳    日付:2008年5月2日(金) 1時32分
なおゆきさん。
>電車に乗っていると、健康そうな年配の方をみていいなぁと思ってしまう自分がいます。

全く同じ事を感じています。健常者の方には無い発想でしょうね。
でもネガティブな人間と思われるかもしれないけれど“進行性”の病を背負った我々の想いを一番単純に伝えられる言葉かもしれないですね。

>神様は、その人が背負える荷物を与えるなどど言いますが

私は基本的に家族以外の人間には病の事は隠していますが、妻と共通の友達(看護婦)にだけ伝えました。
すると私だけ呼び出され「神様は・・・」と励ましの言葉を泣きながら伝えてくれました。
そのこの父親は白血病に苦しみ、耐え、そして完治への希望の光がさしてきたそうです。

きついですが背負っていきましょう。


5150.Re: これからの人生
名前:ティラノ    日付:2008年5月2日(金) 9時0分
こんにちは。

「電車の中で・・いいなぁ・・」の想い。
私も、毎日あちこちで思います。「あー、ピアノが弾ける。いいなー手が動いて」とかね(^^ゞ

波平さんのように、病院へ行くと自分より皆重症というか・・・みんな
車椅子で、家族や介護の人と来ている姿をみて・・・・「あー、私はどのくらいしたら、ああなるのかな」とか思います。心配で、不安で・・・でも今は、歩ける!と心に強く思いながら、病院を後に帰ります。
私は、「オン・オフ」とか言うのが解りませんが・・・と言うかほとんど薬が効いてない?のかも。でも、精神的に「リラックス」「前向き」な時や、何かに没頭している時などは、症状にこだわらない気がします
ただ、首から肩から「強張り」のような時がありますが、これも安定剤で、今の所どうにかやっています。
特に、主婦で何もやっていないので、家族に今「固まりそう」とか言っても、解って貰えなく、夕食の準備をのろのろと・・・
去年に比べると、確かに動きものろいし、左側が悪いですが、少しでも
この状態を維持できるように、「リハビリ」を毎日やっているティラノでした。
これから、自分がどうなるか、まだ自分自身毎日が戦いのようですが、
もう少し気楽にいると、進行も遅い?のかもしれませんね。


5164.Re: 三日月様
名前:三日月    日付:2008年5月5日(月) 9時19分
なおゆきさん、

>神様は、その人が背負える荷物を与えるなどど言いますが
>僕は信じられません。

本当にそうですね。
私はアルツハイマーを患った老母の介護を10年近く、懸命にやりました。
その揚句、今度は自分がP病とは。
泣くに泣けません。

4619.パニックを起こしやすい?  
名前:あーもんど    日付:2008年3月15日(土) 20時30分
パーキンソン病患者って(特に若年性)、ふつうに対話すればいいことを、なんだか大騒ぎするような気がすることがあります。
ストレスに弱いせいでパニックになりやすいのか。
予期しないことが起きると対応できないというのは常々感じていますが、それと関係があるのかもしれません。
なるべく病的でなくふつうでいたいと思っているのですが…



4625.人の考え、自分の考え
名前:あーもんど    日付:2008年3月15日(土) 23時49分
最近のDSさんの投稿へのResのあるものが、過剰反応あるいは、人の考えに介入しすぎと私には思われました。
「この人はこういう考えなんだ」と思っているだけでいいことを、わざわざ取り上げて非難するような問題ではないと思いました。
他人に対してあれこれ言えないことがあるのではないでしょうか?
そして、人に何か言うときは相手に敬意を払って礼儀正しく書くべきでしょう。
まじめに質問してきた相手を、はねかえすようなことはしたくないです。


5136.Re: パニックを起こしやすい?
名前:なおゆき    日付:2008年4月30日(水) 21時32分
あーもんどさん
はじめまして。なおゆきと申します。

仕事で、わからないころがあるととたんにパニックになります。
もともと「うつ病」で、対人関係に弱気になっていたところに
あたらしい病の事が重なりました。

冷静になれと自分ではおまじないのように叫べど、いつぽうでは
なんでもかんでも大変病が起こります。
それでエレルギー使ってしまい寝込みます(^^;)

うつ病の認知療法からの受け売りですが
 1)そう思う根拠は
 2)別の考え方はないのか
 3)それでもやっぱり『そう思う』なら
   なにが困るか
と考える様にしています。
言うがやすし、行なうはがたしですね・・・


5140.パニック発作
名前:あーもんど    日付:2008年5月1日(木) 10時54分
なおゆきさん
お書きになったように、パーキンソン病は予期しないことが起きたり、予期しない質問をされたり、せっつかれるとパニック状態になります。緊張・不安によってパニックになるのでしょう。
こういう症状も初期のころはある程度薬でコントロールができていたように思うのですがよく覚えていません。
こういう症状は、非運動症状(Non Motor Symptoms)だと思います。

深呼吸・ヨガなどでリラックスするのがいいようです。

4728.ありがとう&ごめんなさい!  
名前:綾もみじ    日付:2008年3月23日(日) 13時55分
 若年部長として、何もできなかった。
 ごめんなさい。
 ただ、最低年金の引き上げはWG他で訴えて、実現の運びです。
 今、考えてるのは、就労問題では、若年PDを始めとする難病若年患者が、失業回避できるように、難病と宣告されても就労を保障する企業に、税金の一部免除や、公料金の割り引き措置を提唱したい。

 それと、ボランティアの有償化に伴い、ボランティア活動を、何とか
障害を持つ若い層と、老年層のかけはしとして、在宅でもできる事業で何か行政とのタイアップでできないかな、と考案中です。

 私の体調をご心配いただいて、うれしかったし、
とても心強かったのです。2年間、戦場の兵士の気分でした。挙句は情報操作にも、改ざんに傷つき、会の内部を改革しようとしての
、失脚に他なりません。敵を作りすぎたんでしょうか。原因はわかりました。でも、ご支援もたくさんいただき、色々助けていただいたたから、ここまでこれたんです。悔いはありません、というのは、大嘘で、悔いだらけ。病気でなかったら、もっと3倍は行動し、実現できてると思うし、でも、患者だから、真剣に聞いていただけたとも思います。
 感動の連続でした。全国のご縁ある方々と、何色かの糸でつながっていることを知って、そういう方々がそれぞれ輝きのあるチャレンジャーさんばかりで、あなたに出会えて、うれしかったと、お伝えしたい。
 活動費、26万円を残して去る前代未聞の若年部長です。昨年も、記録によりますと、若年だけで16万の活動経費を請求しても、6万しかもらえなかったし、今年はさらに事務局に抗議反論しているので、なにをしても経費がでない公算ですので、あしからずご報告もうしあげます。
おかしなことに、任期は6月までとなっていますが、金の切れ目が活動の区切りでしょう。ですから、活動は、この3月でおしまいとなります。ありがとうございました。会長に、公開質問状を出しています。
またこれは内部で配信します。
 



4755.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年3月25日(火) 3時12分
管理人の方へ
長くなると思いますので、削除して下さってもけっこうです。

綾もみじさん!
このアップルで「綾もみじ」さんのご意見を拝読いたしておりました。
この場は、綾もみじさんがご利用されているような目的でつくられている場ではないと思いつつ読んでおりました。

この公開掲示板は不特定多数、延べ54万人(移籍前を含めると62万人)の方々が日夜利用されていらっしゃるのですね。
苦しい症状のなかで、辛い日々のなかで、悩みを一つ乗り越えた時に、自分の内面をはきだす場として、小さな喜びを伝えたいと思い、そうした方々の大切な、砂漠のなかのオアシスのような場所になっているのではないでしょうか?

私は若年性の患者ではありませんがこの病気の患者です、時々この場に訪れておりました。

綾もみじさんのお書きになるトピックスやコメントですが、何の目的でお書きになられていらっしゃるのか疑問に思うことが多々ありました。
今回のトピックスも読みながら考えてしまいました。

障害年金の引き上げは本当に、綾もみじさんがWGに訴えて実現したのですか?お一人で?個人のお手柄として?、パーキンソン病以外の方々の年金までも含めての引き上げを、たった一人の力だけで実現されたのですか?
就業問題や障害者のボランティア活動事業などのアイディアは、そこここで若い層や、NPO団体やで、似たようなご意見を聞いておりますが、綾もみじさんの企画や事業は、どの町で、何ヶ所で、お考えなのでしょうか?
「戦場の兵士の気分」。戦場とは、この国の難病患者は戦場にいるということでしょうか?つまり、戦場というにふさわしい現在の社会?ということ?

財政上の数字は、全体の予算や支出状況を提示しながら取り上げないと、いたずらに誤解を招くだけになると思います。
決算収支や貸借対照の全体をみていきながらでないと、判断はできないのではないでしょうか。このトピックスを読むだけでは何もわかりません。
こういう会の場合、
予算の組み方が間違っていなかったか、役員は行動を起こす前に予算がらみという確認を役員会で検討していたか?、支出が約束される民主主義的手続きをしていたかなど、役員自身の責任を明らかにしながら語ることではないでしょうか?(社会通念とおもいますが)

そして、役員などの予算を使う人間の会計についての正しい知識、正直さと、日常的に預かったお金を予算にそって執行事務を行う事務局の正直さの両方が問われるのではないでしょうか?

最後に、任期が6月まで。なぜ3月までで終わりにするのでしょうか?会計年度は4月〜3月。だから?3月で責任放棄なのでしょうか?

綾もみじさんへ
疑問符をたくさんつけてしまいましたがここでの討論はしたくありません。どうしましょう。
何らかの方法で、私の方からそちらに連絡を入れます。どうぞよろしくお願いいたします。


4758.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:はる    日付:2008年3月25日(火) 12時29分
管理人です

綾もみじ様、もぐもぐタイム様

これらの発言はここの掲示板で行われるべきことなのでしょうか?

もう以前のような騒動は本当にいやです。。

もみじさんはどう思われますか?


4852.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前: 綾もみじ    日付:2008年4月1日(火) 18時53分
 
 もぐもぐタイムさん、はるさん、お久しぶりです。

 申し訳ありませんでした。投稿しながら、
 あれからずっと色々あって、一日があっと言う間にたって

 ずっと、ご無沙汰で、さっき、お二人の書き込みを読んで
  うん、その通り。
 
 納得です。

 だから、友の会のHPとのリンクを勘違いしたのが間違いのもと。

 もぐもぐタイムさん、ありがとう。
 エライ話が、あんまり上手く進んでるなあ、と思ったら、
 これまた、ず〜っと、障害者団体の方々が長年がんばってこられてた
 んだと、偶然知って、ああー、赤っ恥。

 でも、私たちの生活って、わずかでも年金で支えられてる。
 そう思ったら、感謝しかない。そして、知らないで損してることって
 けっこうあるから、アーモンドさんが早くから手がけておられる
 年金の取り組みって、すごいと思う。これですごく助けられてる
 うちのひとりなんです、私。
 
 あるかたが言われた言葉、『大きな恩ほどわからぬものよ』とは
 つくづく身にしみます。医療情報や生活情報で、どれほど助かってい るか、久々に覗いたここは、やっぱり、陽だまりのように
 私の心を真綿でそっとくるむように、癒してくれるのです。

 ああ、ここがあって、よかった。ふー。。
 
 みんなに、はらはらさせて、ごめんね。
 
 もう、春先植えた春菊が、食卓へ。
 ちしゃっぱも、すくすく大きくなってるし、
 嬉しい春です。
 さあ、しっかりしなくっちゃ。がんばらないけど、
 一所懸命に生きろと、連れ合いがいつか言ったっけ。

 ときどき、羽を休めに、ここに来させてくださいな。

 もぐもぐタイムさん、いつでもご連絡くださいね。

 はるさん、ありがとう!!


4858.もぐもぐタイムさんへ
名前: 綾もみじ    日付:2008年4月1日(火) 23時48分
 片付け終わって小休止。
主婦は忙しい、その上、活動が絡んでいたけど、なんだか、荷物が軽くなってきて、やっと主婦らしくなってきたかなと、ピカピカに磨いた流し台を眺めて・・・固まった・・・オフにならないように気をつけてたのに、夢中についなってしまう自分、後の祭りとはまさにわたしのこと。

つづく・・・(代理人)


4866.Q & A
名前:綾もみじ    日付:2008年4月3日(木) 13時51分
Q.障害年金の引き上げは本当に、綾もみじさんがWGに訴えて実現したのですか?

A.自民党のP病WGの場で訴えたという事実は本当です。
全国会報にも簡略にですが、載っています。
その数ヵ月後、新聞紙上に自公のプロジェクトチームが障害基礎年金の最低金額を2割UPさせるということを決定。
しかも、賃貸住宅の場合、住居手当を認めるというニュースが掲載されました。
かねてから訴えてはいましたが、そんな数回の訴えで実現するとは話がうますぎると思い、INで調べたり、障害者団体の発行物を読んで、かねてからこうした運動の結実でもあったと知り、赤面の思いでした。
長年、訴えてこられた障害者団体の方々の悲願の達成でもあったのです。
ただ、私達もやがては障害者。
私はとっくに障害2級ですが、障害基礎年金が生きるための大きな手立てとなっていくことは必然で、就労よりもそうした福祉的手立てを講じることが先決で、手帳5級でも良いから申請して主治医に現状を理解してもらい、年金がすぐにはもらえなくても障害が出てきた時、初診日が大事になるだけに、早く医者にかかるとか、申請は出しておくといった努力をしておいて、片方で仕事を続ける事もできるので、とにかく進行性の病気だからその自覚をもって福祉の手立てを最低限保障してもらう。
それがあまりにも、低すぎたため家族のお荷物だったり、一人暮らしできなかったりという不運にもつながる基本的人権の保障が足りなかったのだと皆さんに気づいて欲しいのです。


4867.Q & A
名前:綾もみじ    日付:2008年4月3日(木) 14時1分
Q. 就業問題や障害者のボランティア活動事業などのアイディアは、そこここで若い層や、NPO団体やで、似たようなご意見を聞いておりますが、綾もみじさんの企画や事業は、どの町で、何ヶ所で、お考えなのでしょうか?

A. 「ボランティアの有償化に伴い、ボランティア活動を、何とか障害を持つ若い層と、老年層のかけはしとして、在宅でもできる事業で何か行政とのタイアップでできないかな、と考案中です。」の発言に対してのご質問でしょうか?
現在、事業計画を練っております。


4868.Q & A
名前:綾もみじ    日付:2008年4月3日(木) 14時15分
Q. 「戦場の兵士の気分」。戦場とは、この国の難病患者は戦場にいるということでしょうか?つまり、戦場というにふさわしい現在の社会?ということ?

A. 友の会内部において改革しなくてはと、いきまいて現在の体制の中で意見を述べると敵もあり、それを「戦場の兵士の気分」と例えたわけですが、本来、人のために立ち上がった人ばかりのはずで、いつか分かり合えるとがんばってきましたが、患者会は足の引っ張り合いとののしりあいだと揶揄する方も居られるほど難しい面があって、中々患者のための患者会であり続けることは容易ではないようです。
患者が個人の手柄や自分のためにしているのではない。
ただ、今の社会では若くして難病になった私達のことを理解してもらわなくては何も変わっていかないことは確かで、老年者中心の今の友の会では若い人の苦悩は人事にすぎないと言う事だけは実感として言えます。


4869.Q & A
名前:綾もみじ    日付:2008年4月3日(木) 14時35分
Q. 予算の組み方が間違っていなかったか、役員は行動を起こす前に予算がらみという確認を役員会で検討していたか?、支出が約束される民主主義的手続きをしていたかなど、役員自身の責任を明らかにしながら語ることではないでしょうか?(社会通念とおもいますが)
そして、役員などの予算を使う人間の会計についての正しい知識、正直さと、日常的に預かったお金を予算にそって執行事務を行う事務局の正直さの両方が問われるのではないでしょうか?

A. 友の会の事を良くご存知のようですね。
立派なご意見だと思います。
確かに予算編成も事務局任せ、原案提出も事務局に依存してきた歴史があったのでしょう。
役員の責任も大いにあると思います。
しかし、議案について三役会の開催を要求してもせいぜい1回。
しかも、それには費用がいるとのことで続きません。
三役の合意形成さえ中々で会長と事務局の独裁。
副会長が原案提出しても文書発言しても事務局の意に沿わなければ取り上げない実態では何をかいわんやです。
こうした団体では良くあることとはいえ、これ以上は会の内部の事ですので、P病の方々対象の掲示板とはいえ、語るべきではないと判断し、後は個人的なブログでお答えしますのでご質問があればお寄せ下さい。

それと、3月で責任放棄と言われるなら、4月からの新予算は6月までに使わせていただけるのか確認してみたいと思います。
今回の役員改選で、ことごとくこの会の中枢部を変えることができなかった自分の非力さも含めて反省点が多かったので、いま少し力を尽くさなくてはと考え直しております。

最後にあえて言いますが、P病の方々の人権を守るための社会運動団体としての唯一の全国組織である友の会の副会長兼若年部長であるが故にお答えしたもので、質問者の意図が真剣だと感じ、誠意を持ってお答えしたく、この掲示板をお借りしたものです。
ご理解いただければ幸いです。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


4874.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月3日(木) 21時34分
桜前線北上中。
今年はほんとうにあっという間に春がきました。
そして薄色ピンクの花びらが静かに散りはじめました。

身体の不自由さとブラックホールに落ち込んだような日々を過ごし、辛さと悔しさで鬼のような顔と姿になって、家の主そのままに居座っていた私。
当時、パーキンソン病の世界は私とは別世界と思っていましたね。
でもいまは、患者も家族も、ボランティアの方々も同じラインの上にいる、そう考えるようになりました。

私の友人(健常者)がまたも呟いていました「敵は己のなかにいる」と。

この一年間、私は、傷も負いましたがいろいろ学ばされてもきました。
出会えた多くの人々。支えあえた人、さよならする人、一人一人さまざまな一年後。そして一つだけみつけました。
厳しい条件を抱えた人ほどやさしいと。悲しみをたくさん味わった人ほど深い愛をもっていると。そうした「人」の、形ではみえない部分をみつけることができました。

もぐもぐタイムはこれをもって最後のコメントといたします。
勝手な発言で失礼いたしました。
管理人さんに感謝し御礼申し上げます。


4900.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前: 綾もみじ    日付:2008年4月6日(日) 17時23分
 
 もぐもぐタイムさん、直球勝負みたいなお返事をしてしまって、
  ごめんなさい。
 私には、あなたが見えない、そう実像のあなたが。
 その不安が、どこか、切り口を秘めた文章にさせたのか。
 バーチャルな世界故のことと、お許しください。

 そのあとの、あなたのコメントを読ませていただいて
 疑いを捨てれば、やはり誠実な方だったんだと分かり、
 申し訳ない気分なので、一言、お詫びしたくて。
 ・・・ごめんね。

 「敵は己の中にいる」・・そう深いことばですね。
 人は自分の心の鏡、この世で出てきたことは、たいてい、自分が
まいてきた種、自分で刈るしかないのです。
 たとえ、悪意があろうと、無かろうと、ただそういう事態を招いた原因のいくつかは自分にあると受け止めて、静かにうけさせていただく。

 人は優しいけれど、自分のことで精一杯のけなげな生き物。
 だからこそ、自分が強く、足を地につけて踏ん張れる力がなくっちゃ、目の前で苦しみの海でおぼれてしまいそうな友を 助けたくても、一緒におぼれてしまうわけにもいかないから、先ず、自分を助けよう。
 それを許せない人に、何を言っても無駄。ただ受け止めるだけ。その強さもまた、しなやかな鋼のごとき強さにも通ずと信じたい。

 自分の言動に責任を持つ。信念を貫き通したい。そのためだけに逃げまいと決めた。同じ意見を持つ方々は、図らずもまた出席できない会議。たとえ、どんな言いがかりがでようとも、民主的な会、患者のための会、患者の痛みが分かる会であるために、ただ職責から逃げるのだけは辞めにしよう。たったひとりでも、信じたことを物申す。 
 私は、誰かのための意見は言わない、と決めた。ただ物言わぬ末端の、地方の一患者と同じ思いをもつ者として、言うべきは言わせていただこう。
 いつも絶望に近いものを胸に帰途についていた二年間、その集大成になるかもしれない。
 自分の一言一言の重みと責任をかみ締めて、反省のときを与えられたことに感謝しよう。

 友の会の主、そしてリーダーの方に、自分と同じ魂を見つけ、このお方と共に仕事をしたいと、心から思った日々もあったことを、思い起こしている。それが、変えていかなくてはという、直感と自分のなかで矛盾しながら、格闘をくりかえしてきたのだ。
 そして、討論もあるなかで、対立した日々もなつかしい。先日、友人と久々に語り合えば、「君の話すことは友の会のことばかり、そんなに友の会が好きなんだ。」といわれる始末。 
 家人もそうのたまう。「もう友の会の話はいい。聞きたくないよ。」と。

 桜は今、時を盛りと咲き誇り、この国の美しさを、そして時の速さと散り行くわびしさを、人々の心に刻みこむように駆け抜けていく。

 その桜に会いに行きたいものだ。
 上京する頃には、すでに散り際の、桜吹雪舞う姿で
 さぞ あでやかであろう。

 この5年間、患者会に足を踏み入れた時から、多くのことを
 教えられてきた。
 すばらしい日本全国の「高潔の士」、とも言える方々との出会いは
 確かに私が私でよかったんだと思わせる力を与えてくださった。

  テレビでは、病むこの国の膿みをこれでもかというぐらい見せ付け るように、連日はやしたてていて、かしましい。
 いじめスパイラルではないけれど、世の中狂いが生じてきしみがでている感じ。そんな世の中、根本的に変えていこうっていう若い方々が結構おられるんだけどなあ。そういう「芽」、つぶさず、育てようとすることも大事なんだけど、各界のリーダーは、それをする勇気を持とうとしない。かくして、自己本位の末法の世は、年々筆舌に尽くしがたい事件を生み出し続け、それを知るものも、感覚麻痺になって久しい。
 
  それでも、この国に生まれ、ここで生きていかねばならない私た  ち。そして、背負えるものとして、この病を授かったと、私は感じて いる。そして、その同じ苦しみをもつ人たちの集まりは、明るく、お だやかで、まさに「陽だまり」のような空気に満たされていたのだ。
 そこにあった、苦しみや粉砕された自信からなお立ち上がる、人への
 慈しみと共感からの安心感。家族もそれは同じ。優しく笑みをたたえ たそのまなざしの、なんと癒されることか。
 ありがとう、友の会。そんな思いで行こう。
 
 もぐもぐタイムさんの文章にふれ、思いつくままに、感じたままに、
 日ごろの鬱憤をぶつけてしまいました。
 また、長くなって顰蹙買いそうだな、これは。
  ごめんなさい、というしかない。


4910.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月7日(月) 8時17分
綾もみじさん
見えない姿でごめんなさい。
そうなんです、きしくも綾もみじさんはおっしゃいました。
こうしたメールや掲示板の場は、バーチャルな世界なのです。
姿や実像がお互いに掴めないところからの発信です。

(大げさですが)人類の歴史では、
人間の関係は、まず姿やらその実際のヒトと知り合って五感でその「人」の個性や環境や喜怒哀楽などをお互いに掴んでいく。
その上に立って、関係を深めたりするため、手紙やら電話やらそしてメールが補助的な武器?として使用されてきたのではないでしょうか?
人類がはじめて遭遇するインターネットの世界。
このバーチャルな世界に子どもたちが翻弄され、メールを使ったいじめなどが横行し、大きな社会問題にもなっています。

メールや掲示板といったものを利用する時、私たち自身の良識を磨くことは急務ではないでしょうか?
交流や意見交換でより高めあう関係や建設的なやりとりなどができるルールづくりも必要かもしれませんね。

不特定多数の人々を対象とした掲示板やブログなどは、公開すると全世界に流れます。
パーキンソン病の掲示板で表されたものも誰でも読めるようになっています。
私の友人や知人も、私のことを理解するため、パーキンソン病を理解するために読んでいます。
パーキンソン病患者の悩みや日常的な喜怒哀楽をこの掲示板から学んでいらっしゃる一般的な方々もいらしゃるのではないでしょうか?
データ収集としてどこかの機関の方が目を通しておられるやもしれません。

私は思います。
このバーチャルな世界に呑み込まれない理性をもちつつ、21世紀の器機をおおいに利用しながら、私自身の日々を潤いのあるものにしていきたいと。
掲示板を覗いたあらゆる方々にパーキンソン病の世界を正確に知ってもらえる場がここであると言いたいと。それがこの病気の社会的認知にもつながればと。


4911.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前: 綾もみじ    日付:2008年4月7日(月) 13時7分
 もぐもぐタイムさん、すばらしい!

 同感です。すごい人がこの病気の人には、なんと多いことか!

 一気に読んで、軽い感動を覚えています。


4965.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月12日(土) 9時20分
綾もみじさん
共感していただきありがとうございます。
とてもうれしいです。
意見を発信してよかったと思いました。

きのう4月11日はパーキンソンデー。
まだ身体が動ける私は多くの患者の方々といっしょに国会請願に参加しました。
そして、私たちの願いと希望を訴えてきました。
(もしかしたら若年性の方々と微妙に訴えたい内容が違うかもしれませが)

議員の方々にお伝えしたのは・・・

私たちの病気は典型的な神経難病です。
孤独な辛い日々を送っている患者は大勢います。
私たちは体調にいつどんな変化が起こるかわかりません。
その変化は病気の進行なのか薬の副作用なのかもすぐにはわかりません。
患者の精神状態と体調不良は家族にとっても深刻な問題です。
パーキンソン病はいまだに原因不明です。
この病気の原因を究明してください。
原因が解明されたら未来の人々にも希望というプレゼントを贈れます。
私たちは病気と向き合い病気と真正面からたたかっています。
毎日薬を飲みつづけリハビリをつづけ、進行を遅らせる努力をしています。
しかし、患者の熱い思いだけではどうにもなりません。
このような辛く苦しい思いは私たちだけで充分です。
明日の未来をみつけていきたいのです。
みなさんのお力をお借りしながら明日に希望をつなげていきたいのですと・・・
勿論、特定疾患事業と希少性について、介護保険の矛盾、後期高齢者医療費負担のこと等も大きく俎上にのぼりました。

今回はロック歌手で患者のウメダタツヤさんも参加しておりました。

いまほんとうに社会状況が厳しくなっているのを感じています。
こうしたとき私たちは、日々の生活を守りあい孤立を防いでいくことが大切になるのでしょうか?


5059.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:綾もみじ    日付:2008年4月20日(日) 11時36分
もぐもぐタイムさん、私の言いたいことを言ってくださって
嬉しい限りです。

今年の請願項目は、むちゃくちゃだったので、私は自分が署名できないものを人にはお願いできないと、全くしませんでした。

あとで、やれ内容がどうだのこうだの、だから言わんこっちゃない。
後期高齢者医療制度に至った原因とその防止策としての、提言をしたんですけど、ね。印刷に回したとか、回さないとか、事務局がしっかり討議の場を作って意見聴取しないから、今回のような後から訂正という無様な格好になるわけで、これで審議の土台に乗るようなやわなもんじゃない、国会は。

 患者会は、もぐもぐさんのような一患者さんが、結局、純粋でよくものが見えてるなと思う。本質的なことを突いていかないと聞く者をして
心を動かせない。
そして、原因究明にもっとも有効なのは、当事者ですよね。思い当たることって、みんな一つや二つ持っている。
その原因究明は医学上は進んでる、着実に。
後は生活暦からの洗い直し、ヤール1.2の方が重要。
患者の易学的調査や、聞き取り調査が大事になってくるし、
これは患者会が有効。患者と行政と、国が一体となってこそできる事業ではないですか?
この原因究明で、社会的偏見が払拭され、予防策も打てるし、完治療法も確立しやすい。すごいですねえ。この原因究明には、漢方ほか、東洋医学も非常に参考になりそうなのです。あらゆる東西の医学の融合の地として、最も完治療法に近い国。万能細胞どころの話じゃない。世界の難病の人が日本の医学で救われていく時代になったら・・素敵ですよね。もう日本の名医の何人かがそういう道を選んで世界にでてるけど。
日本自体が難病完治の国として、感謝していただけるとしたら、それこそ、平和の国として、世界に冠たる働きができる。
・・そんな患者の希望を打ち砕かないでほしいものです、友の会さん。

余談ながら、
立候補もしたけど、推薦も多かった私。
会員の代表だったと思っています。これからは支部の代表はいても
会員の代表は出られない格好です。若い人は特に。
各ブロック代表にまで横槍をいれる会長、おかげで各地の自治権も危うく、患者会が民主的でないなかよし会でしかないなら、会費を払う値打ちも無いということになります。

若年の代表も患者でないと、この社会的感覚はわからないでしょう。
とにかく、民主的な会にすることこそ、急務です。
そのための人選をしていただかなくては。
これは難病全体に影響する大変な岐路にある問題です。
私は生意気に映ったんでしょう、支部において、はしごをある日突然
はずされて、今年の執行体制から名前なし。なんも悪いことしてなくて、突然、役員会でも討議の俎上にも載せていただけなかった。
 支部長が全国事務局長に誘われ、邪魔になったと言うより、本部事務局長の画策にのった格好でしょう。これに関して、何も言わ無い仲間たち。そうかそんなものだったんだと、見極めるしかない。
幸い私がこの会に必要だと言ってくださる方も少なくないと知りました。特に近隣の県の皆様へ、感謝です。
ありがとうございます。

 単なる 仲良し会でははじかれる側に希望はもてない?私情をはさんだ人選は道を誤るもとなのです。呉越同舟するしか、結束を保つ道はないのです。お互いの善意を信じて。
 
 そうした度量の広いお方が会長になられることを念じるのみです。
 ここで選択を誤ると、末代の恥。どころか、57万人があわれです。
                            合掌


5067.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:綾もみじ    日付:2008年4月21日(月) 13時48分
土いじりはいいよ。
 気持ちが落ち着く。こんな昼下がりは色々なことをが思い巡る。 
 
 連れ合いの方に言われたことがある。
 「君はすぐ、簡単に謝りすぎる。
  あやまるぐらいなら、最初から言ったりしたりしないことだね。」

  ・・・黙ってた。そうかあ?と内心思いつつ、
    反論できない自分に、だんだん腹が立ってきた記憶が
    よみがえるなあ。

  謝ったのは、その中の一部についてだけで、
  全面的に自分に非があると認めたわけじゃない。
  相手が怒るということは、当たっているからでもあるけど、
  突っぱねて、意地を通したところで、前に進めないもの。
  
  すこしでも非があれば、謝る潔さと素直さは
  歳をとっても忘れたくないから
  謝るさ それで相手の気持ちがやわらぐなら
  だって こちらは相手を憎んでるわけでもなく
  仲良くしたいんだから 反省はしっかりしたいのだ

  傷つけたことに変わりないから
  たとえ正しくとも、やり方や言葉の使いようで
  過ちを犯すことも あるけれど
  大事なのは その後どうするかだ
  謝ろう とにかく自分が至らなかったせいなのだ
     
  でも、許せないこともある、どうしても!
  公のことを、私事の都合で変えたり、人を陥れる悪意に満ちた行動
  そこに期せずしてあらわれる影の存在。
  
  「あいまいさ」が時に潤滑油ともなるが、堕落と混乱の元とも
  なりうるのだ。


  友よ、目をそらすなかれ。
  この現実はいずこからもたされたものかを
知る権利がある、その現実の上で日々を送るものとして
  誰もに与えられているその権利を 放棄することなかれ
  
  あきらめまい 生きている限り
  あやまちを過ちだと 指さすだけで よい
  彼らはみずからも気がついてはいるのだから
  言われてみて 気づくことも 自分にもあり
  悪意無きとも ついと言うこともあり
  冷静さを失いしときは 寡黙たれ
  心落ち着きし時 思いやりをもって
  とうとうと 語るべし
  
  完治を夢見ながら歩む患者は 強いのだ
  謝らせてくれる相手への感謝も
  忘れまい 「ありがとうございます」を。

  一番、美しい言葉 
  心のこもった「ありがとう」

  けなげさのある言葉「ごめんなさい」
  
       どちらも言える自分でいたい。
  
  


5068.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:綾もみじ    日付:2008年4月21日(月) 13時51分
いつも長くてごめんね、はるさん。


5083.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月23日(水) 2時12分
綾もみじさん

私たち人間は、自然にふれ、遊び、たわむれ、耕しながら、気のつかない所で自然にも生かされているのですね。
リハビリも兼ねて私もときどきやっております。
少しお元気になられたようで何よりです。

それにしても
綾もみじさんは、ほんとうに伝えたい事がたくさんおありなのですね。
いつもそう思いながらご意見を読ませていただいております。

これほどいろんな角度で巾広くお考えをお持ちであるのに、なぜ、賛同を得られないのか不思議です。
(綾もみじさんにも他の人々にも双方にその原因があると、私は思いますので、ご意見はこの場にお出しくださらなくて結構です)

国会請願で私が訴えた、病気の原因究明のお願いは、たまたま綾もみじさんと一致したと考えています。
ですが、綾もみじさんのコメント(4/20、11:36)『嬉しい限りです』を読み、私も嬉しかったです。共感していただきありがとうございました。

しかしなんだか、私が綾もみじさんのお墨付きをもらったようで、
正直なところ気持ちの悪さも同時に感じております。
そして、その後に続く文章ですが、
『今年の請願項目は・・云々・・合掌』がなければ、私は更に、どんなにうれしかったか!(但し、原因究明についての文章はその範疇ではありません)

あの、その後に続く文章は綾もみじさんの愚痴?なのでしょうか?
(愚痴を言うならするな!人の誹謗中傷はするな!闘いー戦いは明るく面とむかって、が、私と夫の人生哲学?なもので・・)

以上、勝手なことを申し述べてしまいました。これで終わりです。

PS
綾もみじさん、大変に失礼なことを書いてしまいました。ごめんなさい!『若輩者がー!』と叱られても当然の私です。ご叱責は甘んじてお受けいたします。
失礼しました。


5085.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:にっきー    日付:2008年4月23日(水) 5時14分
綾もみじさん、土いじりはいいですね。時間たつの忘れてしまうし心がいやされます。今週は土いじり日和で楽しんでます。


5094.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:綾もみじ    日付:2008年4月24日(木) 10時32分
もぐもぐタイムさん、にっきーさん、ありがとうございます。
俗世の事は雨に流し、早朝からの草取りで一汗かいてオフになり、書き込みを見て嬉しく思っています。
土いじりしてて、色んなことに気づかされます。
間引いた苗を植えておいても根っこを傷つけられた苗は大きくはならないのだと気づき、土の下の根っこがいかに大事か教えられる思いです。
種から育ててみると色んな事が分かるものですね。
蒔いた種は芽生えて、この世に出てきた事を歓喜するように伸び伸びと育っていき、目もないのに密生していると弱い苗が控えめになり、強い苗を生かそうかとするかのように成長をゆるめているかのように見えます。
強いものが種を残そうとするんでしょうね。
種は皆同じに見えたのにまるで人間とあまり変わらない法則を見るような思いです。
強いものが生き残り、弱いものがその存在を消し去るのでは自然界と全く同じで、そこに人間らしいエッセンスを加えるなら、弱いものも弱いなりにその命を全うできる社会を構築する事によって、人間らしい生き方ができるのだと思うしだいです。
誰かが弱肉強食世の習いだと言って、体制に逆らうものは去るのみと言っておられたことを思い出し、それに真っ向から反対するのが私の信条であり、存在意義だと思ったものです。
同じ志の政治家がおられた『弱い人たちのために政治がある』そのスローガンを掲げて立ち上がった青年政治家を私は尊敬して止みません。
年齢によらず、素晴らしい人は素晴らしいと素直に認めます。
愚痴も言うし、弱音も吐く俗人の私です。
ちっとも秀でたところも無い、ただ一生懸命生きている雑草のような踏まれ強い人間だとは自負しています。
ここは思いのままに語れる広場であり、自分をさらけ出して皆から勇気や元気を分けていただく癒しの場だとも思っています。
粋がったり、強がったりもするけど、愚かしいのも自分。
小ざかしいのも自分。
その自分がそのまんま出せるという事自体に感謝です。
人間は多面体。
金太郎飴にはなれません。
どこの切り口を見せるかによって、随分、違うものです。
自分のイメージを人がどうとらえようと、その人の受け止めようであり、私は私らしく自分が果たしたいと思った使命を貫き、最も弱い立場に置かれた方々に光が当たるように残された力を使いたいと思うのみです。
それが間違っているとは思いませんし、邪魔立てする方の真意を測りかねております。
なった者にしか分からない思い。
傍の者でしか味わえない思い。
様々な思いを汲み取りながら心を一つにして、この社会を少しでも生きやすくすることこそ、難病に恵まれた私達の使命だと思うのです。

にっきーさんや、もぐもぐタイムさんは、たぶん50歳の私よりお若いのでしょう。
若いということは可能性が大きいということで希望をたくせる存在で、若い苗のようなものです。
どんどん吸収して伸びていってください。
その下支えをさせていただきます。
勇気をもらったお礼にかえて。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


5097.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:ht    日付:2008年4月24日(木) 18時4分
綾もみじさん
種は何も考えておりません。
回りが強かろうが弱かろうが
人間もそうありたいものですがそうはいかないのが
世の中ですよね。
でも「使命」を悟られた貴方のことです。この閉塞社会に
「風」を通して悲しみ達を解放してあげてください。
きっとそうなることを祈ります。


5100.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月25日(金) 0時59分
私は60代半ばに近い女性です。

(患者です)

月光仮面や鉄腕アトムが必要なのだろうか?
そう、必要かもしれません。
私が患者として一緒にいる人々はほんとうに真面目な方々。
(月光仮面は隣に座っている人かも、いや私たち1人1人か)

人が人を誹謗中傷し排除しようとすることに、
深い疑問と辛さと悲しみを感じながら60年間を生きてきました。


5106.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:綾もみじ    日付:2008年4月26日(土) 6時43分

もぐもぐタイムさん、失礼しました。
お二人とも、雰囲気がお若かったので。

 私も誹謗中傷されながらも、自分の人権を守るために、
必死でたたかってます。

 thさん、ありがとうございます。
私は悟ってるのではなく、助けたい病友が全国におられるから、
助けたい、わが身があっぷあっぷでも。
それには法制化と完治しかない、そのための結集と相互理解をしたい。
 
 「患者会はののしりあいと足のひっぱりあい」と自嘲ぎみに
話された方があります。これ言ったら、受けるんですよね。
 
 本当は、人として当然の欲求である『健康への回帰』だから、全党あげて取り組まれることになるというのに、狭い了見でしがらみや我愛・我慢(仏教用語で自分が一番でいたいという心)に振り回されている方の多いこと。
 こういう集まりも、人が人を愛する気持ちがある人の集合体。
 仲良くて当たり前なんですよね、本当は。
 






http://blog.goo.ne.jp/itigoう58/


5108.Re: ありがとう&ごめんなさい!
名前:綾もみじ    日付:2008年4月26日(土) 7時7分

もぐもぐタイムさん、失礼しました。
お二人とも、雰囲気がお若かったので。

 私も誹謗中傷されながらも、自分の人権を守るために、
必死でたたかってます。

 thさん、ありがとうございます。
私は悟ってるのではなく、助けたい病友が全国におられるから、
助けたい、わが身があっぷあっぷでも。
それには法制化と完治しかない、そのための結集と相互理解をしたい。
 
 「患者会はののしりあいと足のひっぱりあい」と自嘲ぎみに
話された方があります。これ言ったら、受けるんですよね。
 
 本当は、人として当然の欲求である『健康への回帰』だから、全党あげて取り組まれることになるというのに、狭い了見でしがらみや我愛・我慢(仏教用語で自分が一番でいたいという心)に振り回されている方の多いこと。
 こういう集まりも、人が人を愛する気持ちがある人の集合体。
 仲良くて当たり前なんですよね、本当は。
 






http://blog.goo.ne.jp/itigoう58/

4787.生命保険  
名前:kiki    日付:2008年3月28日(金) 23時11分
はじめまして。

生保に関してお聞きしたいのですが・・・、
なぜか難病に対する特約をつけています。

初めて生保に加入した時点では発病していなかったのは確かです。
その後、プラン変更を勧められ現在に至るのですが、難病に対する特約をつけていたことい気がついたのは最近のこと。

病気を隠してプラン変更したのかどうか記憶がないのです。

保険金の支払いを請求する際にはどの様な手続き(書類等)が必要なのでしょうか?
支払いを却下されるならあえて難病であることを言いたくはないのですが・・・。やっぱり最初に診断された日を特定するような書類を病院に発行してもらうのですかね。

知識、経験のある方助言願います。



4818.Re: 生命保険
名前:ティラノ    日付:2008年3月30日(日) 11時39分
はじめまして。「難病特約」私は、貰いましたよ。
必要な手続きなどは、生命保険の方が、書類を下さいます、
それにしたがって、病院から「診断書」など貰います。
後、私は、それに関して、通院も出ましたので、それも請求してもらいました。


4820.Re: 生命保険
名前:Mim    日付:2008年3月30日(日) 13時38分
診断書には発症日、初診日などの記入欄があります。

保険の営業の方は病気のことはご存知ですか?
もし、病名を隠されてプラン変更をされたとすると、保険事体が告知義務違反になることもあります。
申請してしまってからでは取り消せませんから、変更した日時など、現在の状況を確認したほうが安心ですよ。
患者さんで、入院給付金の申請をしたら告知が問題になって、給付金だけでなく解約になった方も知っています。
診断書などの書類を取り寄せる前に、営業員さんに状況を確認してもらってkikiさんが一番得になる方法を相談してみるといいと思います。

私は病名不明の時期が長かったので、病名がわかったときに、契約時に症状が出ていたことをどこまで話したかということが問題になったら困るといわれたことがあります。
契約上は通常告知義務違反は2年、3年未満の契約やプラン変更については調査の対象になることが多いと私は営業の方から聞きました。

ご参考まで。


4826.Re: 生命保険
名前:kiki    日付:2008年3月30日(日) 22時46分
みなさん有難うございます。

資料を引っ張り出し、病院に診察券の発行日を問い合わせたところ初診の後にプラン変更していました。
結婚を控えていた為、後の事を考えずにプランを充実させてしまったのだと思います。

ところで、私たちが入れる生命保険は無いと小耳にはさみましたが、ホントに無いのでしょうか?


4830.Re: 生命保険
名前:gori    日付:2008年3月31日(月) 2時17分
この病気になると生命保険には加入できません。
私は生命保険会社に勤めていましたが、生命保険は発症前に加入していた社内福祉的な団体保険だけでした。発症後はその保険を増額することも出来ず、加入時の金額で更新するだけでした。

しかしこの病気を原因としない死亡、入院・・・・へ保障している保険(生命保険???)はあると思います。
詳しくは保険会社へお尋ねください。


4831.Re: 生命保険
名前:kiki    日付:2008年3月31日(月) 9時5分
goriさん。

ありがとうございます。問い合わせしてみます。


5026.責任開始期 と 転換
名前:kiki    日付:2008年4月16日(水) 1時18分
goriさん他

「責任開始期」というものがあるようですが、「転換」にてプラン変更した場合「責任開始期」は変わるのですか?


5027.Re: 生命保険
名前:gori    日付:2008年4月16日(水) 4時43分
保険会社が何時から責任を開始するか、つまり保険金等のお支払いは何時からなされるのか?ということですね。
「転換」にてプランを変更した場合保険の内容が変わりますので当然責任を開始するのは「転換」後の契約内容の書類が完備したときが新しい内容について保険会社が責任を開始するときです。

私が勤めていたときはこういう風でした。つまり保険の内容を変えようとしても、その時点でパーキンソン病を発症していれば転換そのものに規制入ると思うのですが、もう会社を辞めて8年です。世の中進歩します。あくまで商品の原則論です。たくさんの商品(保険)の中には新しい考え方がでているかもしれません。詳しくは保険会社へ問い合わせしてください


5064.Re: 生命保険
名前:32歳    日付:2008年4月21日(月) 1時2分
goriさん。
ありがとうございます。とりあえず、以前(症状が出ていなかった頃)のプランを保険会社に問い合わせ中です。
サクっとでてくるかと思いきや1週間はかかるそうです。

今は、ネットでも確認できるのに10年程前はデータ化していなかったんですかね〜。保険の未払いにも関係する事?なんて思ってしまいました。

4675.mimiさんへ  
名前:はる    日付:2008年3月19日(水) 23時54分
 mimiさん、こんばんわ。

 いまは働いていないけれど昔のこと思い出しました。
 
 僕は病気を隠して東京の郊外の電子機器設計の小さな会社に入りました。ボロはすぐにあばかれました。半田こてを扱う手は振るえ、徹夜の仕事もできませんでした。
一番困ったのは冬のある日の夕方、全身が震えました、、初めてでした。次の日から頭の中恐怖でいっぱいです”またふるえたらどうしよう?”でも、やっぱり震えた。
 3年くらいすると”すくみ”が始まりました。
 当時は家族がいましたが嫁の両親と同居していたにもかかわらず、ご両親にはまだ病気のこと話してなくて怪しまれ、追求されました。
 嫁の口からは”離婚”をいわれ、通勤は突進症状の恐怖のなかにありました。
でも、10年くらい働いた。
 会社からは出向をいいわたされたし、出張が通勤の100倍怖かった

 mimiさん、病気を認めてくれる会社はありません。実力の世界だから。
 
 mimiさん、できるとこまでやろうよ。
 そこまでやったら、今の仕事は卒業です、卒業して別なことさがそ。
 
”わたしはできることはみんなやったんだ”

 そう思っていいんだから

 そして新しいこと探そうよ。

 あなたが明日を力強く生きていける言葉、、もっていればいいんだけど、これが僕の現実でした。

 でも、今、僕の毎日は楽しいです。



4677.けなげな私たち
名前:あーもんど    日付:2008年3月20日(木) 2時48分
はるさんの投稿に心打たれ、思わず横レスします)

はるさんと知り合ってから、仕事の辛かった話は初めて聞いた(読んだ?)
いつも少年のようなふわっとした優しさを感じさせるはるさん。
私に初めて会ったとき、「この人なら何も言わなくても自分が経験した辛さをわかってくれる」と思ったそうだ。

彼の経験した辛さは私の辛さより大きかったかもしれない。だって彼は14歳で発病したあと大学にも行き就職し結婚もしたのだから。
さらに子供もいて、離婚も経験している。

すくみがあるのに電車通勤、それに出張なんて想像するだけで、私も恐怖を感じる。
そういえば、今お休み中のgoriさんも25歳で発病し確か数年前まで仕事を続けていたと思う。(間違っていたらごめんなさい)

若年性患者、それも生計を支える立場の患者たちの日々の生活や気持ちは想像するだけで苦しくなる。

自分に与えられた厳しい条件の中で他人に頼らずに生きようと苦闘した彼らは、人間として最善のことをしたと思う。
私たち患者はただ生活しているだけで、危険や恐怖に直面しながら日々闘い続けているようなものだ。

誰に抗議もできなくて、病気になったのは自分が悪かったからだと感じながら、自分の身体を保つことが精一杯。
病気はみな辛いといっても、この病気は本当に辛い。

それでも生きていく私たち。


4875.Re: mimiさんへ
名前:にっきー    日付:2008年4月3日(木) 22時42分
mimiさん、
時間があったらぜひアップルのすみからすみ
まで見て欲しい。。。つらいのはあなた1人
ではないということがわかるはず!!

もしかしたら、あなたと同じ気持ちの人と
出合えるかもしれないですよ。

あなたを見ていると昔の自分を見ている
ようでいたいたしい。。。


4877. mimiさんへ
名前:にっきー    日付:2008年4月4日(金) 6時23分
mimiさん
apple カフェのほうはいらしたことはありますか?1度見てください。みんな不安とたたかっています。若いからとか歳をとってるからとか関係なくみな、なやんでます。

読者の広揚の体験談もおすすめです。


4878.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月4日(金) 8時40分
パーキンソン病って楽しんでやることやうれしくなるようなことなら出来るんです。だけどやらなければとか、しなくてはいけないと思えば出来にくいんです。こんなに辛いのに明るくなんて思うことは出来ないと思うかもしれない。だけどね。だけどね乗り越えてほしい。わたしね、今は恐いもの何もない。あの辛い日々を乗り越えてきたんだもの何が起きてもなんとかなると思える。それをするにはくれない族を止めること。〜がわかってくれない。〜してくれない。そんなことはないんだよ。くれた族になろうよ。思い出してごらんよ。いっぱいしてもらったことあるから。必ずあるから!


4879.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月4日(金) 9時33分
わたしの主治医はわたしより年下で研修医の頃からの主治医でいろんなことの相談にも乗ってくれるし、わたしの味方をしてくれると思って家族が分かってくれないんです。家族に話をしてくださいと言ったことがありました。先生の返事は全く予想外でした。「あなたはそんなに偉いんですか?パーキンソン病になっただけで家族はあなたの思い通りにしないといけないのですか?あなたにとって病気を受け入れのはたいへんかもしれません。が家族もたいへんなのです。もしかしたら家族の方がたいへんかも」と言われたことを思い出しました。同じころ半分発作的に二階の窓から飛び降りようとしたことが・・・その時の主人の言葉あれが本心なんだろうなあなたはどう理解しますか?あれで死神は尻尾をまいたようなんです。「ばかやろう、散々迷惑かけといてこれ以上俺に恥をかかせる気」っと怒鳴りました。わたしだってやることはやっているわよ、と言う変な自信と主人に恥はかかせらろないなーとそれから思うよりになりました。


4892.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 10時57分
はるさん、にっきーさん、たんぽぽさんへおはようございます!4823は少し前の話です、今は、落ち着いて居ます。少し前までは働いていました。面接ではP病を主治医の先生は改まって言う事は無いと言われたので。なので面接の時は言いませんでした。採用して研修中P病と話したら止める事になりました。今は、大丈夫です。今は私が働かないと生活がなり立た無いので。今は就活中です。4823は乗り越えました。大変でしたけど・・・もっと辛い事が有りましたので、乗り越えましたご心配かけました。(-_-)


4893.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 11時16分
たんぽぽさんこんにちは、4878を読みました。前の私は親になんで理解してくれないのと言ってました。その時は全身の体力を使い何回も何回も話しましたけど伝わりませんでした。その時は、疲れました。


4894.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 11時25分
につきーさんこんにちは、あっぷるかふぇとすみからすみまで見たいとおもいます。伝えて頂き有難うございます。にっきーさんには、いつもアドバイスありがとうございます。<(_ _)>


4896.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 13時6分
にっきーさんも辛い時が沢山あったのですね・・・!
昔を思い出させてすいません。<(_ _)>時々はメルしてもよろしですか?


4943.Re: mimiさんへ
名前:にっきー    日付:2008年4月10日(木) 3時44分
mimiさん、ひどいかぜをひいてしまいしんどくてPCひらく元気がないのでDSで書きこみをしているのでひらがなばかりで読みにくいかもしれません…

わたしもここまでくるのにどれだけの歳月をついやしたか…今思うともったいなかったな〜
早い内にわかったらり解できたらもっと人生を楽しめたのに…と思います。

まずmimiさん人をこうげきするのをやめることそしてアドバイスはできるだけすなおに受けとめること。あなたのことを思ってもしかしたら書きたくなかったことかもしれないそのことを考えることあとは前に申しあげた通り色んな方のブログや本を読んで下さい。
これは自分でかんじてああこういうことなんだと、り解しなければわからない事のように思います。

わたしのほうからメールが送れないのでmimiさんがスレッドをたてたところにメルアドがはってあると思うのでmimiさんのほうからのメールいつでもまってますよただし今はひどいかぜをひいていてすぐにはおへんじできませんが。。。

 


4948.Re: mimiさんへ
名前:にっきー    日付:2008年4月10日(木) 10時5分
えらそうなこと書いてしまってあとで後かいしました。人に思いを伝えるってむずかしい…もっと生活に楽しみをみつけて欲しかっただけ… 強くなれといってるのではないのそれにがんばれともいわない子供からずっといわれてきてわたしもこの言葉は好きではありません。 でもなにかこれをすると楽しいなと思うことありませんか?


4952.Re: mimiさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月10日(木) 10時56分
どう変えたか??きっかけは本当に些細なことです。わたし、結婚して2年目の発病で、住んでいるのが京都の北部でわたしは九州から嫁に来て誰も知っている人もいなくて、主人だけが頼りなのに・・・くれないとか、主人が冷たいとか、自分だけが辛いと思ってたんです。でもね。ある時町区の行事があってどこも若夫婦二人づつ出るよう要請があったんです。うちだけ主人の名前しかなかったんです。結婚して何年もたってからですよ。その時すごく淋しく感じました。そういう寂しさに家族はずっと耐えてくれていたんだなと思ったんです。それがきっかけです。私が病気であることは私だけが辛いのではないと思うようになりました。それから出来ることをしてあげたいと思うようになりました。と、世界がかわっんです。


4957.これまた偶然
名前:みっこ    日付:2008年4月11日(金) 14時52分
昨日風邪で横になり辛い時間、友人が二人遊びに来て喜びも束の間、私の病気は貴女が悪い事をしたからとかお金を大事にしないから罰があたったと言われまだまだ古い風習が有る田舎が嫌に成りました。
理解して貰おうとは思いませんが、卑下された言葉に寄って病も悪化すると伝えた。最近主人も近所の人に挨拶が少なくなった。辛いのは私だけでない、主人に申し訳ない気がした。めげた私の為に1時間も運転してきてくれたPD仲間に感謝です。たんぽぽさんの書き込みと内容は違うが同じ出身の偶然の書き込みに不思議を感じる。


4982.Re: mimiさんへ
名前:にっきー    日付:2008年4月13日(日) 16時19分
これを書くのに随分悩みました。自分の発した言葉に責任を持ち引っ込める気はありませんしいいわけもする気はありません。しかし表現がよくなかった気がいたします。あなたはうちの主人に似ています。助けて欲しい解って欲しいといいながら人の言葉に耳を傾けず聞こうとしない理解しようとしないように思いました。そして自分の気持ちだけ人に押し付けている気がしました。PCがあまりよく・・・というのは関係ないと思います。

私は以前感情的な書き込みを皆に私の気持ちを解って欲しくて投稿した事があります。お二人ほどアドバイスを頂きました。自分の考えているものとは違うアドバイスでした。その時はなぜ?と思いました。何故か?と言うのを掲示板に書くのは簡単ですがどうしてそういうアドバイスを頂いたのか?考えました。聡明なお二人の事理由があるに違いないと答えが出るまで日常の生活をしながら考えました。何ヶ月たったでしょう解りませんがようやくああこういうことだったんだと結論が出ました。心が軽くなりアドバイスを頂いたお二人に深く感謝しました。

それに私は子供の頃からPDのような症状を抱えていましたが、診断を受けたのはごく最近の去年の8月です。自分の病気のことも暇を見つけて色々勉強しました。でもこの病気がわかってよかったと思います。以前の私は人に甘え依存し何でも悪いのは人のせいにし自分のことしか考えない自己中心的な悲劇のヒロインでした。自分がかわいそうで世の中に自分ほどかわいそうな人間はいないと思っていました。

結局乗り越えるのも自分の力、自分を幸せに出来るのも自分、不幸にするのも自分です。そして自分を褒めてあげられるのも自分です。いつも自分を私は責めてましたでも責めるから褒めることにしました。そしたら段々気持ちが軽くなってきました。それから、寝るときに今日一日頑張った自分を労って寝ます。不思議と今まで不眠症だったのがうそのように寝れる様になりました。365歩のマーチですよね。最近づくづくそう思います。


4989.Re: mimiさんへ
名前:mimi    日付:2008年4月14日(月) 3時55分
にっきーさんへ✿✿
ブログなど、1回では理解出来ないので何回か読む事について理解して以降と思います。


4992.Re: mimiさんへ
名前:にっきー    日付:2008年4月14日(月) 9時45分
mimiさんへ
時間はたっぷりありますあせらずご自分なりの乗り越え方みつけてくださいね。私も完全とは行きませんお互いに何か生きる楽しみみたいなもの見つけて乗り越えて行きましょう。なおこのコメントの返信は要りませんからね。辛くなったらまた書き込みに来てください。メールも待ってますよ。では。。。

4664.管理人です  
名前:はる    日付:2008年3月18日(火) 23時18分
mみなさん、もっとお互いを大事にしてください。

 ここの掲示板に集まる人は、誰にもわかってもらえない絶望的な孤独の中で苦痛に耐えている人が

”あっ、仲間がいるんだ。わたしだけじゃない”

  ってそう思える世界で唯一の場所なのではないでしょうか?


 あたまにくる文章を読んだら12時間書き込まないでください。
  それからもういっかい読んで、まだ頭にくるようならその文章は忘れてください。

 いままでは自由な発言の場を目指していました。
でも、これからは感情的になりすぎていると思われる発言は削除します。
 不当に削除されたと思われる人はメールをください。

 cychh217@ybb.ne.jp


僕が管理人として不適切であるとお思われるなら適任者を推薦してください。
ただし僕も自分自身の考えが正しいと思えば反論します。



4672.Re: 管理人です
名前:ティラノ    日付:2008年3月19日(水) 23時12分
はるさん。私、はるさんが書いてくださった通りの事をこの掲示板で知りましたし、今まで、自分の中で「難病?」と言われるものに納得いかなく、症状も解らなく・・・自分の体が自分でないようになっていくのが怖くて・・・・いろいろここで聞いたり、読んだりしている内に、ほんの少しでしょうが、自分の心に受け入れができたようにもあります。
ただ、今はいろんな症状をかかえながら、皆さんどうやって工夫したりしてすごされてるのか、私も参考にしながら、皆さんと病気に立ち向かっていきたいと思っています。


4956.春通信
名前:    日付:2008年4月11日(金) 9時43分
最近、掲示板からご無沙汰のTです。
この2か月感情的な自分を見つめなおす為、敢えて書き込みせずにいました。
書き始めた頃は自分の立場の主張からはじまり、励ましの言葉に救われ、病気へのなぜ、どうして?自分だけ?疑問への情報収集の場に私の中で変わってきました。
最近はアドバイスができればと思っていた。
それが思い込みと、過保護意識へ。
カッコ良く言えば「正義」ってものに変化していたことに気がついた。

今、改めて自分を見つける時間を持って物事を客観的に見つめ、感情で物事を考えるのはやめようと気をつけています。
その為には時間のゆとりが必要。
しばらくは、このまま陰ながら応援していこうと思うTです。

はるさんの季節!?春!
いい季節になりました。
お互いの労わり。同じ病気、難病同士にしか通じあえない苦しみ。
心が元気でなければ、ただただ苦しいだけです。
掲示板はいつでも皆のもう一つの特攻薬であってほしいです。


4958.Tさん、おひさし
名前:はる    日付:2008年4月11日(金) 19時18分
こんばんわ、、Tさん。
  こんばんわ、、みなみなさま。。。

 突然ですが、みなさんは”生まれてきてよかったぁ”って思ったことありますか?
僕は2回、あります。


1回目は中学3年生の夏休み、初めて徹夜をしてみた日です。
パックインミュージック聞いて何時ころだったんだろう?
日の出前です。
 ふと、見上げた空が”紫”色だったんです。
  とってもとても
   それはもう、、、きれいでした。。。

  今では、どんな風だったか忘れたけど、、、
   とてもきれいだったこと。、、、

  そして、、、”生まれてきてよかった”

            っておもえたんです。


  そして2回目は、2回目も10年以上前に化石のような記憶です。

   5月の風が、、、、、、

      気持ちよかった。

    心も身体も、風が洗ってくれるようでした。

 さて。。3回目は、、どんなだろう?


4959.Tの場合
名前:T    日付:2008年4月11日(金) 19時45分
今日は病院でした。入院をきっかけに自分と同世代の難病患者の方と知り合いました。
難病患者の中でも、私達の病気は一番治療薬が進んでいて一番元気なんです。
パーキンソンになって得たものって大きい。
そう思えるから強い意志と笑顔を絶やさずに私は入れるんです。
毎回病院の度に会いに来てくれる人がいる。
お互いの元気をわけあう。
これも幸せなことですよね。
ちょっと、ずれたかな。


4960.Re: 管理人です
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月11日(金) 20時4分
Tさん、はるさんこんばんは、相変わらずのわたしです。うちのほうは今、桜が満開です。やっぱり桜が咲くとなぜか浮き浮きしてきます。特別に思い入れがあるわけでもないけど生きてるって気になるから不思議・・・。


4962.Re: 管理人です
名前:にっきー    日付:2008年4月12日(土) 5時16分
みなさまおはよようございます。
なんかその人、その人へコメントの書き込みをしていて実は自分にもいいきかせていたんじゃないか?と気が付きました。

そして今おきたら夢。。。見ました。
小学校の終業式がおわり教室にクラスみんないてでわたしは小学生で担任はなぜか俳優の役所さん。だがしがいっぱい置いてあり好きなだけ持って帰えれます。
欲ばりだけど小心者のわたしは、ためていた小銭の入ったクラスのみんなの名前を書いた袋をクラスのぼ金箱に入れおかしをおかしを選んでる時、先生がはいってきてわたしに向って「お前あのお金って自分のだろ?」わたし「実は…」先生「よし!じやぁ先生が車で家まで送ってやろう」わたし「先生ありがとう」と先生の車の後部座席をみるとだがし屋がひらけるほどのおかしがあり、全部わたしのだというのでわたしは目を輝かせて車にのる。

先生「新学期はもどらないんだろ?」わたし「はい、勉きようが出来る病院へ…」先生「そうか…」わたし「夢かなったからいいんです」先生「もしかしたら本当の夢かなうかもしれないぞ」わたし「…?」先生「治ってもどってこい!」わたし「でも…」先生「治らないっていいたいんだろ?わからないぞ~希望をすてるな」わたし「はい」って夢でした。
だったら生きててよかったと思えるかも…
そうしたらなにしよう?小学校のころは障害者学級に入れられそうになったり、ゴム段も大なわ飛びもしたかった。大人になってかなえようかな?

あと、1日がかりで登った(主人は2時間で走って登るそうですが…)山に1泊し夜明けにみた日の出…生きててよかった!と思いました。おりるのめちやめちやこわかったけど…(ヘリ呼んでくれ〜ってかんじで…)本当に美しかったです。
5年くらい前かな?
長ながとおつきあいいただきありがとうございました。


4991.Re: 管理人です
名前:ティラノ    日付:2008年4月14日(月) 9時18分
私も、最近Tさんのように掲示板を見る側になっています。
自分自身、まだ「受け入れられないし、自分がどう進行するのかも・・・・」ただ、みなさんの掲示板を読んでいて、すごく参考になったり、・・・なんと言っていいのか・・・ここで救われるのがほとんどです。

今、自分の中で「イメージ」をいつも心しています。
お風呂の中で、「ヨガの音楽」「バリに行って買ってきたCD」を
聞きながら、呼吸方を自分なりにやり、目をつぶって「生まれ変わるイメージ」をしています。
心も落ち着くし、気持ちもいいです。
それだけかな・・・(^_^)

4800.リハビリについて  
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月29日(土) 10時44分
みなさんはリハビリは医療保険で受けていますか?介護保険ですか?わたしは近くにパーキンソン病患者の維持期のリハビリをやっているところがなかったので介護保険を利用してデイサービスでリハビリをやっているところに3ヵ月行きました。リハビリを受けるだけでなく、ご高齢の方々とゲームしたり、トイレに行くにも規制があったりでどうしても馴染めそうにないのでもう一度医療の方で受けられないかと相談したところ、介護保険でリハビリを受けたら医療保険に同一疾患で移行することは出来ませんと言われました。法律で決まっているそうなんですが、どこの地域でもそうなんでしょうか?



4802.医療保険および介護保険における リハビリ
名前:あーもんど    日付:2008年3月29日(土) 12時28分
リハビリを時期によって分けたため、こういうことが起きるのでしょう。
「急性期」「回復期」は医療保険。それに続く
「維持期」は介護保険とされています。

こういうふうに”連携する”とは書いてありますが、「この順番でなければいけない、とは書いていないのですが…
私がいつも思うのは、制度が、受け手がサービスを受けられるのを”保証する”のではなく、サービスが受けられるのを”制限する”というふうに機能することが多いのは本末転倒ではなかろうかということです。

事情をよく説明して、もう一度言ってみてはどうでしょう。


4807.Re: リハビリについて
名前:おっさん    日付:2008年3月29日(土) 20時58分
リハビリは入院、通院、通所デイと色々選択肢があるらしい。
たんぽぽさんはデイにてリハビリされて効果ありましたか?。
おっさんのリハビリ持論、毎日出来る限り自分の身の回り事は自分でする。そして散歩で歩く事をかかさぬ事。そして自分の気持ち良いと思う行動、時間を持つこと(おっさんは温泉入浴)。
自分で動ける間の受動体リハビリは効果薄いのと長続き難しいと感じる。


4808.Re: リハビリについて
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月29日(土) 21時53分
わたくし、3年くらい前から、すくみがなんとかならないものかとリハビリの放浪をしといるんです。残念ながらまだこれぞというのには当たっていませんが、たぶん 普通の人が普通に歩くことを訓練することじゃないかなと思うのです。いろいろなところでいろいろな先生の話も聞きました。自分に出来ることをやるこれはバーキン患者のリハビリの基本だと思っています。歩くことももちろん大切だと思います。それもただ歩くだくでなく、正しい歩き方を体に思い出させるように踵で着地して爪先から蹴りだす事を意識して、背筋を伸ばし、きれいな歩き方を心がけています。がしかし、ことすくみに関して今のところすくみに対応することはある程度出来ますが、すくまないというところには行きません。たかがすくみ、されどすくみ、なんとかするぞすくみ。1キロメートルなんなく歩けるのに我が家の台所での方向転換に難儀するんです。毎日「なんでやねん」です。


4810.Re: リハビリについて
名前:おっさん    日付:2008年3月29日(土) 22時41分
先日、葬儀の焼香の席ですくみが出て全く動けない。毎日あれだけ歩いてんのになんでや?・・・。
開き直り足らんとゆぅこっちゃ!、と故人が教えてくれた。


4811.Re: リハビリについて
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月29日(土) 22時55分
なぜかパチンコ屋さんのあの狭い台て台の間の玉の積んであるところは通れるのよね。我なから笑ってしまう。


4812.Re: リハビリについて
名前:みっこ    日付:2008年3月30日(日) 0時23分
毎日出掛け、良い気分に浸ってたが、計算するとバス・電車・椅子に座ってる時間が長く、リハビリでない。

本当のリハビリは歩いたり、下に落ちた物を拾ったり、高い物を取る事で背伸びしたり、出来ない事をする事に気付いた。

初めて6時間歩いた。距離にするとどの位かしら。(休憩も時々)
その日さすがに疲れたとみえ10時間寝た。

まだいける!今後は人に頼らず歩くリハビリを心がける


4814.Re: リハビリについて
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月30日(日) 10時29分
ところでおっさんさんの問いにデイでのリハビリに効果がありましたか?とありましたが、私はあると思います。オフの時の運動能力はご高齢の方よりはるかに落ちます。座っていることさえ苦痛です。でもこの時に体を動かすことがだいじかなとこの頃思います。デイでする全体運動は車椅子の方もいますので座ったままでやる足の筋力アップや上半身をねじる運動が中心になります。私もおっさんさんに言われてはじめて気がついたのですが、オフの時、傾かないし、座っている事が楽なような気がします。デイでの体操をオフの時出来る範囲でやると動かす事でクスリも早く効いてくるような気はします。


4815.Re: リハビリについて
名前:ティラノ    日付:2008年3月30日(日) 11時24分
リハビリ・・・私も、一応病院にて、「リハビリ」とやら、やっています。理学療法士曰く、「00さんの場合、脳梗塞とかと違って、お薬との兼ね合いから、今の状態をできるだけ維持するのが、あなたのリハビリです。だから、ここへ来なくても、日常生活自体リハビリにもなるし、後は筋力・バランスを落とさないように」など、病院へ行くと言われます。
私は、リハビリをやれば、その日は「まったく動かない状態」です。
左半身が弱いからか、疲れるのかなあああーーー。
まあ、無理せず「毎日の積み重ね」と思い、朝夕20分もやらないかなー。だから、歩くのは30分も歩けない・・疲れる・・・
しかし、ショッピングとなると、2時間くらいでデパートにいる自分ってなんだろー?


4817.Re: リハビリについて
名前:おっさん    日付:2008年3月30日(日) 11時36分
たんぽぽさん、以下のリハビリ大変いいことです。
< デイでの体操をオフの時出来る範囲でやると動かす事でクスリも早く効いてくるような気はします。
おっさん以前にQ大のM先生より以下の言葉を頂いたのを・・。

・動けるときの運動よりも、オフ時に重点を置き体を動かしなさい。そしてそれを継続しなさいと。  おっさん当時そんな事出来るかと?。

おっさん、思い出した。たんぽぽさんの真似をしてみる。
たんぽぽさん、ありがとう。


4822.Re: リハビリについて
名前:にっきー    日付:2008年3月30日(日) 14時19分
たしかに時々釣り上げられたマグロのように
動かない時がありますが動く足先でも指だけでも
無理して動かすと動く範囲内が少しずつ増えて行きます。

春の山菜取り楽しくて時間を忘れてしまいます。
いつもは少し歩いただけで疲れてしまうのに。。。
山に登らなくとも山の麓に(山といえるか解らないけど。。。)
畑を持っており、山菜が自生しています。
野菜の世話も2時間位あっという間に過ぎてしまいますね。
楽しいと思うことは出来るって不思議。。。

この間私は右手が具合が良くないのですが、震えが止まらず
ご飯が食べられなくて困っていて考えました。冗談で
右手止まれ1,2!!って言ったら数秒でしたが止まりました。
トイレで立ち上がれなくなった時も腰、右足、右太もも、左足、
左太もも立ち上がれ!と命令したら立ち上がれて今度はすくみ
が出て来たので、リズムを取るといいと聞いたので手をたたいたら
足が動きました。不思議です人間の脳って。。。私だけかしら。。。


4827.Re: リハビリについて
名前:みっこ    日付:2008年3月31日(月) 0時10分
私もディサービスにて、朝の入浴前の足の筋力アップ、椅子の手すりを使い上半身ねじり体操、その時元気な高齢者と顔が合い、互いに笑い合える楽しさがあった。昼は声を出したり、飲み込みのリハビリ、3時も朝と同じ、日に三回、結構、足が鍛えられていた。同じ事を家でやれば良いのに一人ではつまらなくて出来ない、私だけかな?

名大の整形外科の先生の高齢者向きリハビリ講演会に行き、私もよしよし頑張るぞと聞いてた折、質疑回答で頚椎の事も有りついでにパーキンソンの事も質問した所、パーキンソンを悪化する場合も有るから、専門のリハビリをして下さいとの回答に唖然でした。

今、ディサービスで楽に出来ていた腹筋の力が落ちている。
明日から仕切りなおし、たった10分ではないか。


4918.他法優先によるサービスの制限リハの場合
名前:touyo    日付:2008年4月8日(火) 9時8分
他法優先
介護保険ディサービスを利用しながら医療保険でリハを受けることができない。たんぽぽさんが遭遇したのは、介護保険と医療保険のサービスが重なったら、介護保険を優先しなさい、という、他法優先の考え方です。介護保険ディサービス、いわゆる通所介護はリハビリ目的のサービスではありませんし、個別リハを実施しません。したがいまして、医療保険のリハとは重複しません。
訪問看護の訪問リハ
介護保険でリハをするところは、通所リハ、ディケアと申しまして、PT、OTがマンツーマンで個別リハを20分受けられます。もっとも高齢者と一緒というのは避けられませんが。はっきりもうしましてお年寄りと一緒の集団メニューをこなしても、体力差があります。そこで個別にリハビリを受ける必要性が出てくるわけです。その点を主治医にご理解いただいて、リハ指示書をもらい、訪問看護の中の訪問リハを、受けることもできます。訪問看護、訪問リハは、神経難病の場合、特例の一つとして、介護保険ではなく医療保険で受けることができます。特定疾患を受けていれば、助成を受けられます。自治体交渉して、どうしてもだめなら、介護保険ディをいったん休止して、優先すべきサービスをケアマネに見直してもらい、介護保険では十分でないリハビリを、他のサービスによって補うことを、明確に、ケアプラン記載してもらいます。
障害者ディ
老人ディになじめないとなれば、障害福祉ケアマネをたてて、障害者ケアプランをつくってもらい、障害者ディに通うのもいいと思います。ただここでも障害福祉と介護保険は他法優先で、介護保険ディに行きなさいと言われますが、障害福祉固有の社会適応訓練や創作活動を、障害者ケアプランに明記しておけば、介護保険ディも障害福祉ディも併用できます。要はしかるべきケアプランにどんなリハビリがしたいか、そのサービスはどうやって受けるか、がはっきりしていることですが、医療保険にはケアマネージヤーはいないので、通院先の医療相談員か保健所の保険師に頼んでいます。
リハプラン
なお、リハ実施にあたってはPT、OTの考え方によることも大きいです。PT、OTがパーキンソン病を理解し、急性期リハではなく、スポーツリハをしてくれる所を望みました。私は皆さんのご支援を受けながら、主治医選びに悪戦苦闘しました。その節はありがとうございました。結局はリハビリも、どのサービスを使うかよりも、PT、OTの技量にかかっています。医師の書くリハビリ指示書は歩行訓練、間接可動域訓練(ROMex)という項目だけです。そこでリハの充実したところ(ディケア)で、短期集中リハを受け、PTによるリハビリ実施依頼書を書いてもらい、詳細な手技まで書いていただいて、リハプランを立案していただきました。それを他のディや訪問看護に提出して、統合性、整合性のあるリハを受けたいと、調整をはかりました。以前、介護保険ケアプランを自己作成していので、自分で交渉にあたりましたが、なんとかデイサービスでも個別リハに相当する機能訓練を受けれるようになりました。
結論
基本的に本人がこういうリハビリを受けたいという希望を明確にして、それを記載してもらい、他法優先といえども、本人の希望や利用の意向など考慮できるということが、少なくとも障害福祉に関しては、厚労省の留置事項があります。頑張ってください。ご健闘をお祈りします。


4921.Re: リハビリについて
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月8日(火) 18時6分
老人保険法で平成19年4月に次のような見直しがされました。

「医療保険と介護保険の給付調整に関する留意事項及び医療保険と介護保険の相互に関する事項等について」
(平成18年4月28日老老発第0428001号・保医発第0428001号)の一部改正について


1 第4の5を次のように改める。

5.リハビリテーションに関する留意事項について

(1) 要介護被保険者等である患者であって、特定施設入居者生活介護又は地域密着型特定施設入居者生活介護の受給者及びグループホーム(認知症対応型共同生活介護又は介護予防認知症対応型共同生活介護の受給者の入居施設)の入所者以外のものに対して行うリハビリテーションは、同一の疾患等について、医療保険における心大血管疾患リハビリテーション料、脳血管疾患等リハビリテーション料、運動器リハビリテーション料又は呼吸器リハビリテーション料(以下「医療保険における疾患別リハビリテーション料」という。)を算定するリハビリテーション(以下「医療保険における疾患別リハビリテーション」という。)を行った後、介護保険における通所リハビリテーション、訪問リハビリテーション、介護予防訪問リハビリテーション又は介護予防通所リハビリテーション(以下「介護保険におけるリハビリテーション」という。)に移行した日以降は、医療保険における疾患別リハビリテーション料は算定できない。

また、同一の疾患等について、介護保険におけるリハビリテーションを行った月においては、医療保険における心大血管疾患リハビリテーション医学管理料、脳血管疾患等リハビリテーション医学管理料、運動器リハビリテーション医学管理料又は呼吸器リハビリテーション医学管理料は算定できない。

ただし、医療保険における疾患別リハビリテーションを実施後、介護保険におけるリハビリテーションに移行した場合であっても、当該リハビリテーションに係る疾患等について、手術、急性増悪等により医療保険における疾患別リハビリテーション料を算定する患者に該当することとなった場合には、新たに医療保険における疾患別リハビリテーション料が算定できるものであること。

上のことを簡単にいうと医療保健でリハビリを受けていた人が介護保険を使ってのリハビリに移行するということは医療としてのリハビリはもうしなくてもよくなったとみなされます。維持期のリハビリは介護保険で、というのが国の方針ですから、40歳から介護保険の対象になるパーキンソン病はこれに当てはまると言うのが先日書いたことでした。

でもパーキンソン病は期限を切らずに医療保険でのリハビリが受けれるはずだからと地域リハビリテーション支援センターに相談を掛け、府の健康推進部にも問題提起しました。今週の木曜日に回答がくる予定です。


4923.こんなふうではない制度のあり方
名前:あーもんど    日付:2008年4月8日(火) 23時47分
以前から思っていることだけど、たんぽぽさんが書いたようなリハビリをどの制度を使って受けられるかというようなことって、なんだかおかしいんじゃないかという気がする。
どうしてこんなに細部にわたって決めなければならないのだろうか。
なんで私たちの生活は、こんな面倒な細かいルールにあわせなければならないのだろうか。
医療保険だろうと介護保険だろうとどっちでもいいではないか。

こういうふうに書くと、まじめな人が「いや、それではだめだ。すべてがめちゃくちゃになる」とでも言うのだろう。
なんだか私たちは、この国の制度・制度をつくる人の考え方が絶対だと思わされているような気がする。
こういうふうでない国のあり方・こういうふうでない制度だってあるはずだと思う。
「パーキンソン病のあなたのリハビリはこういうふうにしましょうね。」と理学療法士と患者が相談して、かかった費用の自己負担分を払う。
こんな単純なことなのに、維持期のリハビリだの急性期のリハビリなどと分類され、制度でこっちからこっちへは移れないなんて決めてしまうのは、非常に愚かしく不要なことのように思える。
リハビリの必要な人の特性に合わせて、リハビリの種類・やり方など考えていけばいいのじゃないだろうか。
なにも、制度でそこまで決めなくてもいいと私は思う。

なんだか、制度をつくる人の考え方が変だと思う
どうしてなんでも、予め決めてしまおうとするのだろうか。
必要な人の具体的状況に合わせようとはしないのだろう。
私にはとても不思議なことだ。
こんなに細部まで人のことを管理したがるのは何故だろうか。


4924.Re: リハビリについて
名前:32歳    日付:2008年4月9日(水) 1時5分
リハビリは足を怪我した時に経験したことしかありませんが。ルールは必要だと思う。

ルールがなくても我々はリハビリを受けられるのでしょうか?

リハビリを必要としている人は大勢いるのだから仕方がないのではと思う。そのルールが完全であるとは言わないけどね。

こんな私って「まじめな人」?


4929.Re: リハビリについて
名前:みっこ    日付:2008年4月9日(水) 6時31分
皆さんの保険制度・障害者年金制度等、何れお世話に成らねば成らない生身の身体、勉学に育んでおられる方々に深く感謝して読ませて頂いてる一人です。


4930.ルール
名前:あーもんど    日付:2008年4月9日(水) 9時24分
32歳さん
私はルールが要らないとは言っていません。
こういうふうではない別の考え方のルールがあってもいいのじゃないかと思うのですが…
福祉サービスを必要とする人の個々の具体的状態に基づくというルール。
現在のルールは、行政側が管理しやすい(かどうかわからないけれど)つくりたいルールだということです。


4931.:リハビリについての論点の整理と疑問
名前:ハトポッポ    日付:2008年4月9日(水) 9時34分
かつてはパーキンソン病のリハビリはあまり重視されていませんでしたが、最近患者も医師も積極的にとり組むようになりました。私自身も、もう8年リハビリのつもりでヨガを続けており、腹式呼吸によるこわばりの緩和や体型のバランス維持に役立ったと感じています。

touyoさんとたんぽぽさんの書き込みはとても専門的で的を得ていますがまだリハビリを始めていない方には少し難しいように思うので少し説明したいと思います。(怖いのは私が書く説明がお二人の書きこみよりさらにわかりにくいものにならないか、ということなんですが)

○平成16年に保険診療報酬の改正がありリハビリ期間は原則180日を上限とすることとされ、それに対して激しい反対運動が起きました。
(ただしパ病については例外規定で180日の上限から外されていました)

○その結果平成17年に16年改正を訂正する通知が出されました。たんぽぽさんが引用しているものです。16年の改正に比べて180日の上限はさらに緩められました。しかし他方で病状が回復期を過ぎ維持期に入ったら介護保険が適用される場合には介護保険に移行しなければならないことになりました。いったん介護保険のリハビリ移行すると、原則的に医療保険には戻れません。

○16年改正では「医療保険リハと介護保険リハを同じ日に受けることはできない」というだけでしたが17年改正では二つリハビリの併用を断ち切ってしまい、一部では、「180日の上限を外した代わりに別のところでしっかりしめつけるのか」との批判んもあったようです。

○ここで医療保険のリハビリとぶつかるのはtouyoさんのご指摘の通り介護保険の通所リハと訪問リハデイサービスであればその内容がリハビリ的であっても問題にはなりません。

○いったん介護保険には移行したがどうもリハビリの内容が医療保険をつかって病院で受けていた程ではなくて納得しがたい場合(たとえばたんぽぽさんの場合)にはつぎの方法があると思います。

・症状が急性の増悪したとしてもらう
・介護保険にリハビリの十分な受け皿がないことを理由に「リハビリ医学管理料」という名目で本来のリハビリよりは軽いメニューのものを病院でやってもらう(これについてはインターネットで調べたのですが、実際の運用状況はよくわかりません)

touyoさんもたんぽぽさんも制度を前提にして自分が望むリハビリを受けられるように精いっぱいの努力をしておられその姿勢を心から尊敬します。

touyoさんの場合は行政の福祉担当の方の資質も優れているように思いました。障害者福祉の分野では(私が知ってるところでは)民間のケアマネを使いませんから、行政担当者がケアマネジメントにあたり
障害者福祉で足りない点をほかの制度で補うことをかんがえてくださったのでしょう。

touyoさんの熱意とともにそういう行政の姿勢を評価したいとおもいます。

最後にtouyoさんに確認したいと思いますが、特定疾患で受けることができる訪問看護と訪問リハは介護保険が適用されるものとなっていますが医療保険でも受けられるとの説明を受けられたのでしょうか。


4935.Re: リハビリについて
名前:ken    日付:2008年4月9日(水) 16時28分
特定疾患で受けることのできる介護保険による訪問看護は無料、訪問リハは一部負担がありますね。医療保険でも訪問看護がありますが、私は逆に介護保険と医療保険では医療から給付されるように聞いていますが、この意味が分からないのです。ハトポッポさんの最後の質問と関連してるように思いますので教えて頂きたいです。
介護保険で訪問介護を使うとサービス提供表の中で点数はカウントされますが、医療で使われてる訪問看護はカウントされてないように思うのです。


4937.すみません、間違えましたそれからkenさんへ
名前:ハトポッポ    日付:2008年4月9日(水) 17時55分
touyoさん、すみません。4931末尾の質問は私の勉強不足でした。

リハビリは医療保険が適用されるものについてはすべて、介護保険が適用されるものは訪問リハのみが特定疾患医療費助成の対象です。介護保険の訪問リハの自己負担は10%にさらに1回1000円の上限付きです。


kenさんがお尋ねの訪問看護ですが医療保険でも介護保険でもともに特定疾患医療費助成の対象ですが、kenさんが書いたように医療保険なら自己負担上限額内であれば3割負担ということになりますが介護保険なら自己負担はありません。

ということであれば訪問看護は介護保険で受けたいですよね。

実際調べたところでは介護保険法は災害補償関係各法以外のすべての法律に優先するらしいのです。

ところが、こと訪問看護に関しては特に医療保険が優先するらしいのです。その意図するところは末期がん、神経難病、人工透析、それからさまざまな病気の急性増悪期には、訪問看護においても高度な医療行為が必要とされるためと説明されているようです。

日ごろの勉強不足を一気に補ったような気持ちですが・・・・。


4938.Re: リハビリについて
名前:ken    日付:2008年4月9日(水) 19時23分
ハトポッポさん、すいません、言葉足らずで・・・
特定疾患対象の医療費保険の訪問看護も無料です。どちらも無料なのですが、給付は医療からとか?
介護保険での訪問看護と医療保険での訪問看護の使い分け?
ここのところがすっきりしないのですが・・・
でもハトポッポさんが書いておられるように「訪問看護は医療保険が優先」・・・でいいのですよね。
でも回数とか制限があるのでしょうか?
特定疾患の助成対象の介護保険での訪問リハは特定疾患の自己負担額の限度額になると思います。


4939.Re: リハビリについて
名前:レーズン    日付:2008年4月10日(木) 1時7分
訪問リハって最近できたのですか。
4年ほど前、最悪の状態で訪問リハを頼みたかったのですが、ケアマネに人がいなくて全くの寝たきりの方だけ、と言われました。
制度上可能でも、リハのマンパワーがなければ無理という意味でしょうか。


4946.Re: リハビリについて
名前:ken    日付:2008年4月10日(木) 7時57分
最近リハビリを希望したところ「特定疾患研究事業の治療ではありまあせん」との内容で書類が郵送されてきて、なぜ?と疑問に感じ調べてみました。制度がよく理解できてない様に思いますが私なりに調べたことです。

訪問リハは介護保険が出来た時からあったと思います。2006年の改定でリハビリが制限されたため介護保険での訪問リハの利用が増えたのでは・・・
レーズンさんの書かれてるように地域によってはマンパワーが十分でないために受けられない場合もあるようです。


4947.疑問に次ぐ疑問が・・・。
名前:ハトポッポ    日付:2008年4月10日(木) 9時13分
kenさん、4938にお書きになったとおりです。私の書き込みに2か所誤りがありました。平成14年に特定疾患認定を初めて受けた折にいただいたしおりをもとに書きましたがもう古いですものね。

ご指摘通り、訪問看護は医療保険でも介護保険でも自己負担なく、介護保険の訪問リハには特別に一回1000円の上限はついておらず、他の給付と同じ扱いです。教えて頂きありがとうございました。

お尋ねの訪問看護の給付が医療保険か介護保険かという点ですが、厚生省告示第23号というのがありその中で「厚生労働大臣が定める疾病等」が規定されています。それにパーキンソン病のうちヤール3以上で生活機能障害度UまたはVのものが含まれます。そしてこ「厚生労働大臣が定める疾病等」の訪問看護は介護保険ではなく医療保険優先です。また訪問看護は通常は週に3回を限度としますが、この場合には上限がありません。

さて、さらに疑問をもってしまいましたの4946で書かれている「リハビリは特定疾患治療研究事業にいう治療ではありません」ですが、そうなのですか?病院にはリハビリ科がありますがそこで受けるリハビリは治療行為ではないのでしょうか?

つぎつぎに降って沸く疑問に自分の知識の無さをなげかすにはいられない昨今です。


4951.Re: リハビリについて
名前:ken    日付:2008年4月10日(木) 10時55分
入力が苦手でここでも言葉が足りません。ハトポッポさんのご指摘どおり、わが県の場合ですが、治療薬とリハビリと同じ病院であればいいのですが、リハビリだけではダメだと言う事のように解釈しています。これも私のとり方が違っているかもしれません。
文面には「リハビリ」とは書いてないのですが・・・医師の書かれた内容はリハビリになっています。

私など頭がパニックになりそうです。ハトポッポさん ありがとうございます。まだ疑問が出てきそうですが・・・


4961.Re: リハビリについて
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月11日(金) 22時26分
リハビリの取り組みは担当者の意欲次第なのでしょうか?私の住んでいる市は小さくて総合病院は二つ、市立病院と協立病院。市立病院は救急病院で療養用のベットはない。リハビリも急性期と一部移行期の対応です。協立病院は療養型ベットが6床。維持を目的に入院のみのリハビリは受けられる。パーキンソン病の外来はどちらにもあるけど、救急性がないと市立病院には入院は出来ない。よって薬の調整もよほど調子が悪くないかぎり入院してはできない。京都市内には専門病院も大学病院も数ヶ所あるが通うには遠い。今はなんとかなっているけどいまより進行したらどうなるのか?リハビリどこれか治療そのものに不安が大きい。

4631.なんか悲しい・・・・つれづれなるままに  
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月16日(日) 9時41分
こういうことに拘ることはないのかも知れませんが、次に引用する文章は4589でDSさんがレーズンさんに言われていることです。

『その中で介護をしている姉夫婦から話を聞いたのですが
「他人なら介護は仕事と思ってやれるけど、親の場合は
しっかりしていた時の記憶があるから腹が立つ」
と言っておりました。
前は出来たのに何故?という考えが常にあるそうです。
私の祖母が92母の姉が62です。
その年齢でもそういう感じですので
成人したばかりのお子様に過度の期待はなさらない方が
良いのかもしれません。』

DSさんは悪気があって書かれたのではないのに「悪意」と書いたのは私の失言でした。お詫びいたします。

ですが、なぜこういうことを書かないといけないの?と思いました
実際にご自分が介護されたわけでもなく、ただ話を聞いただけでしょう
ましてやここは介護されている人も見に来る掲示板。


幸せってなんでしょう?苦労することは不幸でしょうか?
私は今幸せですよ。パーキンソン病という病気は持っていても、まだ自分のことは出来るし、こうしてパソコンに向かうことも出来ます。
何かの歌詞に「苦労はしても笑い話に 時が変えるよ心配要らないと 笑った」ありますが、本当にそうだなと最近つくづく思う。

人は苦労するように生まれてきているんじゃないかな。
そしてそれを乗り越えた時の喜びは苦難が大きいほど大きい。
介護している時も、子育てしている時も大変でした。でも、その時経験したことは私の財産として私の中にあります。そして辛い事ばかりじゃなかったと思うのです。
あーもんどさんの書き込みをみてあーもんどさんは水戸黄門や金八先生は嫌いなんだろうなと可笑しく思いました。
水戸黄門なんてお節介の極みみたいなものですよね。
頼まれもしないのに方々へ行っては「この年寄りに任せてはくれませんか」と言っている。
パーキンソンも長くやっているとついつい余計なことを思ってしまうのです。
地域性もあるのかなと思います。
隣近所と全く関わりなく生きている都会の人と、離れた場所で見かけて会釈しなっかたら、あの人は挨拶一つ出来ない人と言われてしまう田舎の暮らし。そんな田舎で病気を持って生きて行くには人との関わりなしには生きていけない。
そんな私。。。。なぜかDsさんの彼女のことを思いました。彼女はDSさんのことをどう思っているのかなって・・・・・。



4633.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:あーもんど    日付:2008年3月16日(日) 14時8分
そう、おっしゃるとおり「水戸黄門」や「金八先生」は嫌いです。
でも、それが主人公がおせっかいだからとは意識していませんでした。なにか泥くさいセンスに耐え難いような気がしていたけど、おせっかいが嫌だったのかもしれない。

私は何が嫌って「みんな同じ」と言われたり、そういう考えを押し付けられることが死ぬほど嫌いです。

個人的領域に属することに介入されるのもすごく嫌いです。


4634.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:土屋恵子    日付:2008年3月16日(日) 15時17分
 私はうつ病でもあります。波もあります。  
 すごく気持が沈むと、この体で生きてきたことに疲れを感じますし立ち向かう気持もうせてしまいます。もう頑張れない、どん詰まりになるとどうしてよいかわかりません。  そんな状態の時は、隣にいてくれる主人に、申し訳なくて、すまない気持でいっぱいになり、一人だったら自分だけですんだのに・・・みたいな、まあ、愛情を重く感じる状態になってしまいます。  ですから、たんぽぽさんの書かれた「じゃあ、がんばれば」が私にはつき刺さりました。  
 逆鱗に触れると言う表現は目上や年上の人の機嫌を損なう場合の
表現ですが、それに近いと思います。  
 ここは、音声もない、文字だけ、言葉だけの掲示板です。  何を言おうかと、目的を持って書いても思いのすべてを言い尽くすことはなかなか難しいことです。悪意がないと今はわかるのに、前はそれを感じたということですよね。  でもDSさんという方が、もしもこの掲示板を見たくなくなり、見ないとしたら、たんぽぽさんのお詫びは宙に浮いてしまいます。  たんぽぽさんの、こんなことを書く必要があるのかという問いは私の中にもあるんです。
 かなしいのは、わたしも。


4635.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:若年患者    日付:2008年3月16日(日) 15時42分
現在介護をしている若年性パーキンソン病患者です。
私も動かぬ体で介護をしながら子供を育ててきました。
その間の筆舌につきぬ気持ちの行き場は今も私の心の中にありますし
無我夢中の25年でした。
たんぽぽさんもご苦労の中で感じられたお気持ちがDSさんのご発言
のなかのどこかに引き寄せられたのかもしれませんが、私はDSさんの
ご発言は「悪意」どころか、誰もが感じる一般的なご発言と感じました。

ここに引用して話題にすることに驚きました。
私が実の親の介護をしていた時には、自分を育ててくれたときの元気で憧れた両親の姿が忘れられず、受け入れがたい毎日の連続でした。

DSさんは直接介護にはあたっていないかもしれませんが、介護しているお母様のお姉さまですからおば様ですよね。そのおば様の声に耳を傾けられ、孫世代の若い立場で、実の子でさえそういう様々な気持ちをもって介護しているのだから、と精一杯思いやられて自分と同じ世代の息子さんのお気持ちにふれて、自分のためにコメントくださったレーズンさんのお話にお返事されただけと私は気にもせず流してよみました。

その上若輩なのに失礼しました。とご自分の発言に対しても、お詫び
されているし、一連の投稿は私はこの場所に少しでもなじまれて、皆さんの意見を伺いたいという若者の誠実さも感じました。

日々オン、オフ、薬の調整との戦いの中、いかに動きも心も安定させ
たいと毎日をおくっている身としては、ここに感情のままに発言することじたいが、病気の特性と受け止められてしまうことこそ、悲しいと思う数日です。


4636.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月16日(日) 16時1分
土屋恵子さま      落ち込んで暗やみの中から這い出すには自分でがんばるしかないと思いませんか?私なんか生きていても仕方がない。主人に申し訳ないとそりゃー思いますよ。うちの主人なんか何もせんくせに迷惑ばかりかけて・・!と言います。消えてしまいたいぐらい悲しいです。そこで踏みとどまるにはわたしだってやれることはやっているがんばっていきているんだからという思いだけです。私たちは生きることさえがんばる気持ちがなければ生きていけません。自分でがんばるしかないのです。土屋恵子さん、今度うつになりそうになった時、そのぐさっと刺さった痛みを思い出してがんばろうと思ってみてください。愛が重たいなら重たさに耐えられる自分をつくるしかないんじやないですか?


4637.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:土屋恵子    日付:2008年3月16日(日) 17時0分
 去年、入院していました。

 今は薬で眠っている間に、電流を流す治療もあり、効果は高いらしいです。でも、その後が頭痛です。

 うつにはがんばれは禁句なのです。

 ドーパミンの減少が脳の中のほかの伝達物質のバランスに影響してしまうとのことです。

 今、アゴニストとレポドパしか飲めません。

 がんばれをたくさん頂きましてすいません。


4638.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月16日(日) 16時58分
若年患者さま      思いを言葉にするのは本当に難しいです。どう書いたら分かってもらえるのだろう。介護や子育て確かにたいへんでした。けれども悪い事ばかりではありませんでした。まだらぼけの義母が子守をしてくれて随分助かりました。足の悪い義父も私にはきつい言葉はありましたが、居てくれて障害のあるもの同士自分に出来ることをして家族としてなりたっていました。私が悪意ととってしまったのは介護している人、伯母さんですよね。の言うたいへんさばかりをみてあなたの子供も介護を嫌がるンじゃないかというように書かれていることでした。私最近ほんとうに自分の思いを文字にしにくくなっています。病気のせいにしたくはないけど  分かってもらえないかな?


4640.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:レーズン    日付:2008年3月16日(日) 18時52分
私がうちの子供のことを持ち出したことが原因で皆さんに不愉快な話題を引きずり出してしまったようで、本当に申し訳ありません。
「介護」と考えるだけで恐れをなしてしまうような育て方をしたのは私です。タンポポさんに比べたら全然たいへんなことをしてきた訳ではないのに、それでも出産を喜ばしく思えないのは、私とかつての配偶者との関係が原因だろうと思います。
きっと精一杯やっているつもりだけで、じつは手抜きだったのでしょう。

たんぽぽさん、私には「何もせんくせに迷惑ばかりかけて・・!と言われる」ことすらうらやましいのです。消えてしまいたいぐらい悲しむ必要なんてないと思います。文句いわれるのは「一緒に生きていこう」と言われているのと同じと思いますけど。


4641.都会も田舎も関係なく
名前:あーもんど    日付:2008年3月16日(日) 19時6分
たんぽぽさんは私と同様、20歳前後の若いときから病気だったので同じ経験・同じ考えを持つことも多いのです。

けれど、たんぽぽさんは人のことに介入し過ぎなのです。
がんばってもがんばらなくても、人の勝手です。
ひょっとしたら、たんぽぽさんは親切すぎるのかもしれませんね。

ちなみに私は発病以来がんばってはきませんでした。
できるだけ楽な環境に自分を置くようにしてきました。
ストレスを避けました。
ゆるやかなスケジュールで、のんびり怠けていました。
勉強も家事もしましたが、無理はしませんでした。

がんばらなくてもいいのだと思います。
人の生き方はその人の選択です。
優劣はありません。

自分に合った生き方をする。
私はおせっかいは嫌いですが、おせっかいな相手には「私におせっかいをしないで」と言うだけです。
こういうことを書くのも広義の”おせっかい”に入るかも知れませんが、あまり目にあまるので書いています。

このことは都会も田舎も関係がないように思うのですが。
それから私は同じマンションの人とすれ違えば挨拶はします。
それが礼儀だし、パーキンソン病の患者は地域の中での支援がないと生活が難しいです。
地域との交流・近隣との関係は社会的存在として必須のことでしょう。、


4642.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:DS    日付:2008年3月16日(日) 23時29分
>なぜかDsさんの彼女のことを思いました。彼女はDSさんのことをどう思っているのかなって・・・・・。

そこまで考えて頂かなくても結構です。
むしろ、そこまで言われる私も相当悲しいです。
人格全て否定されたような気持ちですから。
もうほおっておいてください。


4649.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月17日(月) 15時32分
なんか人には触れて欲しくないキーワードみたいなものが
あって思い入れが深ければ深いほど過敏に反応してしまう
気がします。

人生においていく先々に選択をしなくてはならず、人は右へ
行けと言うがどうしよう・・・と決めるなければならないのは
本人だけ持てる荷物も限られています。どれを捨ててどれを
持っていくか決めなくてはならない。。。それが個性になって
る気がして世の中色々な考え、生き方をいている人がいる。
コミュニケーションをする上でだから面白いのだけどだから
難しい事もあります。

私自身、自分の何気ない一言で人を傷つけてしまったり
人に言われた言葉に反感を持ったりすることもあります。
でも思ったことすべて言葉や文章にしてしまったら
言葉を選んで書く楽しみや会話を楽しむことがなくなって
しまう気がします。でもいつもいいことばかり言ってると
人に信頼されなかったりするので言葉って難しいなとふと
思いました。

後悔していることは土屋さんの個人的なことなので
メールくださいというのを見たとき私もそうしたら
こんな騒ぎにならなかったのかな?と土屋さんの
思いやりを感じました。

私のひとりごとでした。


4669.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年3月19日(水) 15時43分
私の母は、更年期障害が原因か、20年間うつ病で昔は良い薬も無く、闘病生活のまま故人に成ってしまいました。早く父も亡くして寂しい思いをしたので養護施設に就職したく保母の資格を取得したが、縁有って障害施設で働く事に成りました。たしかに統合失調症患は回復のスピードはとてもゆっくりで「頑張って」の言葉は禁句ですが、うつ病はむしろ頑張って気分転換に外へ出て明るく前向きな姿勢になる事で、完治の道が開けると思います。

私がPD症候群の時、遺伝説からみてうつ病を願いましたが、PD患を宣告されました。この掲示板のおかげで仲間と出会いどれだけ救われた事でしょう。掲示板は情報交換・出会い・助け合いの場所と思えば、傷つく事も中傷する事もないのではないのでしょうか?ある意味感謝してます。

如何なる難病の方でも出会いを大切に、一日楽しかったと思える様な生活をして、母の分まで幸せな毎日を願いつつ暮らしてます。


4674.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:ティラノ    日付:2008年3月19日(水) 23時40分
土屋さま。私は、「仮面鬱病」と診断され、7年。2年前には、「パーキンソン症候群」と診断され・・・どん底でした。いや今もなる時がありますよ。鬱病といっても、いろいろ症状もありますし、波もほんとあります。辛い時は、どうしても辛い・・・でもそれを頑張ると行けないの。思い切り泣く事。人に話す事。自分なりに見つけるといいと思いました。今でも、溜まると、泣きます!
で、次の朝にはなんとなく、すこーしづつ人間は、治そうという力が沸いてきます。
私は、まだ鬱の薬が手放せませんが、きっと無くなる日が来ると。
症状は、今「パーキンソン症候群」に気持ちが向いてます。
お薬のんでも、左手の動きは、動かない・・・おまけに、左肩の激痛に背中の痛み・・・など。
そんな病人なのに、同居の義母は、「面倒を見てとーぜん」「買い物や料理をするのもとーぜん」「あんたは、薬飲んでるから治るっちゃ」
と、頭から何度も、治らないし、体が硬直するときは、出来ない。と訴えても・・・・年寄りは耳に入らないようになっているのですねぇ〜
まったく!
今度は、自分が、目の手術をするらしく、毎日その事ばかり聞かされます。それと、家政婦さんの愚痴。もううんざりです。
今度も「宜しく」と・・・何故?病人が病人を診ないといけないの?
すぐ近くに、長男夫婦が住んでるというのに。まったく顔も見せず。
月1回。お菓子を持ってくるだけで、海外旅行など、年に3回は行きます。県外にお食事やお買い物なんて、毎月です。
あ〜〜〜!ごめんなさい。私の事をべらべら書いてしまいました。<m(__)m>つい、うっぷんを・・・・
失礼しました。
土屋さん。私も苦しい時あります。解りますよ。


4678.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月20日(木) 3時3分
あーもんどさんはよくわたしは頑張るような生き方はしてきていない。自然に生きてきたとよく言われます。そうできるあーもんどさんはすごいなーと思います。オン、オフがあり、気持ちのオン、オフまであるこの身をもてあます毎日、オフの時も動かぬ体のその中で私を生かすために必死でガンバって動いてくれている心臓。息をするのも辛い。その時にも肺はがんばっている。だから私もいきるために頑張らなくてはと思います。わたしはタンポポみたいに生きたいと思う。春一番に咲くけど後は雑草に埋もれその存在は忘れられる。けれども寒い冬がおわるころ人知れず花を咲かせている。花を咲かせるためには忘れられている間も日々生きている。私はがんばらないと生きれない。普通の人のようにがんばれるはずがない。わたしはあーもんどさんほどがんばっている人はいないと思っている。こんなふうに書くと怒るかな?


4680.がんばる・がんばらない
名前:あーもんど    日付:2008年3月20日(木) 8時50分
「がんばる・がんばらない」は主観的なその人の感じ方で、絶対的尺度ではないでしょ?
私は「がんばらなかった」という感じがするというだけで、それ以上の意味はありません。

本当に、私はもっとできるはずのことを、それをせずに怠けてきたというような気がいつもしていた。
病気のせいでできないことを、自分の怠惰なせいでできないと思いたかったのかもしれない。
ごまかし。

それに、どんな病気であろうと、自分の人生は生きなけれナればならない。それは何も社会的なことではなく個人的なことだと思う。
ただそれだけ。


4683.ティラノさんへ
名前:レーズン    日付:2008年3月20日(木) 12時16分
なんか環境が大変そう。
私がそこにいたら、薬がきかないと思うし、うつ病にもなりそう。

何とか人間関係を変えられないのでしょうか。
あなたがすばらしい方であるから病気になっているようで、
神様ひどい!
ぐちって楽になるなら、もっともっと叫んで良くなって欲しいデス。


4684.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月20日(木) 13時57分
ティラノさん気持ちわかります!!
同じようなこと言われてるもの。。T-T
いくら病気について説明してもわかって
くれないし、いまだになまけ病だと思って
いるみたいだし。。。今日は手のふるえが
なかなか止まらなくて、めいわくそうな顔
をしてにらんでました。^-^;
そして、なにより、自分がどんどんとてもいやな性格、人間になっていくみたいで。。。
ティラノさんのように思いやりをもつ心
のよゆうがないです。。。
やはり、女は弱しされど毋は強しでしょうか?
ティラノさんに限らず、子供を産み育てて
らしゃる方がたは強さというかうまく
言えないのですが大きなものをかんじます。


4685.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月20日(木) 16時1分
ティラオさんやにっきーさんの投稿をみて20年くらい前のころを思い出しました。私もずっと主人の親と同居でその中での発病は辛いですよね。私もおふたりと同じように思っていました。そのころは薬が効いていたとしても精神的に落ち込むばかりで何も良いことがなかった。痛いことや出来ないことばかりを気にしていました。親に何を言われても反論も出来ない。私には病気だという負い目がありました。別に思わなくてもいいことなのに出来ないことばりをいつも考えているから心のどこかに負い目を感じていました。義母は介護が必要でした。ある日母の救いを求めるような眼差しを感じました。この人のために私にも出来ることがある?その時から「やらされる」から「やってあげよう」にかわりました。私に出来ることをしてあげる。出来ないことは出来ないだから仕方ないじゃないの!開き直った瞬間。以来自分に主体性のある考えかたをするようになりました。やらされるのではなく出来ることはする。この違いは大きい。この病気ってやらなきゃいけないことは出来なくてもやりたいことは出来るってことありますよ。ちょっとだけ、考え方を変えただけで違う世界になりました。


4686.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月20日(木) 16時5分
すみません。名前間違えてしまいました。ごめんなさい


4687.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:若年の患者です    日付:2008年3月20日(木) 17時56分
『せめて、もっと具体的な身近な方針でも教えてくれたら、僕たちは

どんなにたすかるかわからない、先生ご自身の失敗談など、少しも飾ら

ずに聞かせてくれたら、 僕たちの胸にはぐんと来るのに、いつもいつ

も同じ、権利と義務の定義やら,大我と小我の区別やら、 わかりきった

ことをくどくど繰り返してばかりいる。』 太宰治「正義と微笑」

 おせっかいと人の助けになることはやっぱり違う。おせっかいには相手の都合などどうでもいいのかもしれない。


4688.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:はる    日付:2008年3月20日(木) 21時18分
若年の患者さん、こんばんわ

 日々、不安の中で暮していらしゃっるのでしょう。。。
 具体的にどんなことを知りたいのでしょうか?もう一度教えてください。

 そして、こういう事情もわかっていただきたいのです。

 僕も、いまだに日々パーキンソン病の症状があります、っていうかたぶん進行しているんでしょう。
 健康だったころの記憶なんかありません、心で対応するしかなかったんだって思います。

 でもね、みんな優しい気持ちはいっぱい持ってると思うんです。

 若年の患者さん、もう一度教えてくれますか?


4689.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:おっさん    日付:2008年3月20日(木) 21時41分

PDになったら、若年であろうが年配であろうが気を病むのは同じ。
でもなったらしょうがない。医者、薬も大事だが病気を軽くするのは自分の心の持ち方。
個々違いはあるかと思うが、どうにでもなれと思う気持ちの持ち方が進行抑制に係わっているとおもう。(おっさんの場合)
病気を大げさに捉えるとその様になってしまうと感じる。
おとぼけで明るく生きよう。


4690.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:若年の患者です    日付:2008年3月20日(木) 22時30分
本の引用は失敗だったかなあ。

 自分の場合はこのようであった・・・のようなお話しでさえ、胸に共感を覚え、気持がすくわれます。

 

 


4692.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年3月21日(金) 1時37分
みなさん、こんにちは。

それぞれの立場、環境があるから他人への助言は難しいですね。

私は何事にも動じないタイプです。失敗してもその時正しいと思って行動したことは後悔しない。

しかし、この病気を宣告されたときはさすがにショックでした。
誰にも言えず鬱にもなりかけていたのではないかと思います。

とにかくそれまでの生活を変えないように仕事、遊びに没頭しました。
病気の事を忘れたかったし、負けたくなかったからね。

今では 結婚、1児の親、退職、2児の親(予定)ってな事になってます。
環境に恵まれているのかもしれませんが幸せに暮らしています。

私は“病気と共存していくつもりはない”いつか“完治する事をしんじている”「京都からの提言」なんて興味はない。治療方法さえ確立してくれればそれで良い。
当然、プロセスは大事だろうからマウスになっても構わない。

とにかく、2児の親として普通の老夫婦になりたい。


4695.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月21日(金) 10時2分
もし、完治しましたよ。普通の体ですよと言われたとしても普通に働くことができるだろうか?出来る自信はない。もうとっくに普通の体と言う感覚がない。共存したくないけど、共存にひたっている私がいる。


4697.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月21日(金) 10時24分
私はまだたんぽぽさんや長年この病気と付き合っている方々
の足元もおよばないが、たんぽぽさんのその気持ちうなずける
気がする。。。もうあなたは直ったのだから何でも出来ますよ
って言われても想像がつかない。。。うれしいはずなんだけど
なんて表現していいのかな。。。

私はこの病気と仲良く共存していきたいその努力はこれからも
して行きたいと思っています。

健康でいてちょうだいと義母に言われ言葉を失いました。
なんか自分の存在を否定されているみたいで私が悪い方に
考えすぎかもしれませんが。。。

PC直ったけどDSの方がうまく投稿出来るような気がします。


4699.にっきーさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月21日(金) 11時10分
もしかしたら・・・・その時の雰囲気もあるし、病気の私に健康で・・・・なんてこと言うのて思っただろうけど、元気でいて頂戴って言う意味だったのかもね。他人だったら優しいことばの一つも言って大変ねで済むけど、一緒に暮らす家族はそうはいかないもの。家族だから傷つくこともあるんじゃないかな?


4700.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月21日(金) 12時5分
そうかもしれませんね。血がつながっていると笑い話に出来ること
でも、そうでないと中々難しいです。それはお互い様なんですけどね。
素直に受け取れなかったのかも。。。


4724.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年3月23日(日) 12時23分
私の考えが皆と共通しているとは限らない事は解っていますが。完治したら仕事がしたいとも限らないんですね。

>普通に働くことができるだろうか?

普通とは何ですか?

>共存にひたっている

居心地が良いってことですか?

本気でわかりません。傷をなめるようでなければお聞かせ下さい。


4731.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぱ    日付:2008年3月23日(日) 16時35分
ここでの普通に働くは、健康な人がなんの問題もなく毎日8時間労働をし、必要なら残業もし、普通に始業時間に間に合うように通勤すれことをイメージして書きました。共存にひたるとは、パーキンソン病であることを自覚し、出来るときに出来ることをしている私のことです。バーキンソン病だからといって何もしないわけではないけどオン・オフがある暮らしになれてしまっているので毎日規則正しく朝から夜迄毎日働けるかどうかということです。


4734.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年3月23日(日) 21時5分
たんぽぽさん。回答して頂きありがとうございます。

>問題もなく毎日8時間労働をし、必要なら残業もし、普通に始業時間に間に合うように通勤すること
>毎日規則正しく朝から夜迄毎日働けるかどうかということ

このどちらの不安も病気が進行してきたときに私が感じた事です。

恐らく仕事を辞めてからのブランクが私は短いから“完治”に対する思いが違うのかと思います。
極端かもしれないけれど臨床試験のモルモットになっても構わないと思ってます。


4745.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月24日(月) 11時39分
32歳さん
私は子供の頃から今思えば症状らしきものがありました。
だから、それが普通になってしまっているので、想像がつかないのです。今までなんの問題もなく健康に生きてきて突然PDだと診断された
32歳さんとは感じ方が違うかもしれません。

この病気が完治するのはまだまだ先の事だと思います。
完治にこだわるよりそのことを考えるよりそれよりも、今の生活を体が動かないなりに出来る範囲内ですごしやすくうまく付き合う努力をしたほうがいいのではないでしょうか?(男性と女性では考えが違うし余計なおせっかいだと思いますが)

兼業農家ですが、手伝うと言うほどのことしてませんが
手伝って体動かすと気分がいいです。しかし、あとのつけが
大きくていまだに影響受けていますけどね。これから農業は
忙しい時期です。出来る範囲内で頑張りたいと思います。


4751.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年3月25日(火) 0時20分
にっキーさん。
「こだわる」って言葉は何か違う気もします。
「問題もなく健康に」ってわけでもありません。手術を3回する怪我もし部活ですがレギュラーの座から観客へ・・・。
※比較のしようがない事は分かっている上で書いちゃいました。

“根本的な治療法”が確立された時、私が生きているとは限らないし、治療費が払えずに完治できない可能性も大きいとも思っていますよ。

「うまく付き合う」って何ですか?当然できない事はできません。但し、自分が「すごしやすく」って訳にはいきません。
子供がなるべく不自由な生活を送らなくて良い環境を作ってやりたい。子供が同じ病気になってしまったらその頃には“不治の病”であってはならない。

感情的な文章になってしまいましたね〜。完全に理系の人間って事で悪しからず。


4752.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年3月25日(火) 0時38分
にっきーさん。
>子供の頃から今思えば症状らしきものがありました
とありますが、どんな症状でしょうか。

私も子供の頃から変な症状がありました。
うまくつたえられないのですが手足がなんとも言えない感覚となり、冷えている様な・・・。

【どんな状況下であったか】
1.寒い日
2.スーパーの生鮮食品売り場の冷気で

【楽になる方法】
暖かいところへ移動する。座っているのであれば手をオシリの下にひく。トイレで排便。

お医者さんは関係ない様なことを言っていたのですが にっきーさん 以外の方でもこんな経験はありませんでしたか?


4770.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月27日(木) 10時46分
>子供の頃から今思えば症状らしきものがありました
というのはPD特有のものです。例えば考えて行動に移すのが遅い
歩きにくかったり、字を書きにくかったりしました。

32歳さんが言っておられる症状はレイノー症状といわれものでは
ないでしょうか?膠原病でもそういう症状を訴える方がいらっしゃる見たいです。もう季節的に暖かくなって来たので売っているかどうかわかりませんが、レンジで暖めて使うリストバンドみたいなものがあります。有名デパートに問い合わせてみたらもしかしらあるかもしれません。私は一度介護用品のネットショップで見たことがあります。

>「うまく付き合う」って何ですか?当然できない事はできません。但し、自分が「すごしやすく」って訳にはいきません。
子供がなるべく不自由な生活を送らなくて良い環境を作ってやりたい。子供が同じ病気になってしまったらその頃には“不治の病”であってはならない

私が感銘を受けた言葉です。
結果よりも工程が大事だと結果が良くてもそこまで行く
プロセスを楽しめなければ意味がない。人生も同じだと。
家族もそうではないでしょうか?確かに病気を抱え未来の不安
あると思います。お子さんの未来よりもお子さんに笑顔を見せて
冗談を言ってあげてください。

きれいごとかもしれません。生きていくのは甘くないし、
あなたは子供がいないからそんなこと言えるんだと言われそう
ですが困難な状況なほど笑いは必要です。うちは父がPDで母が
働いていました。当然ど貧乏でしたが父はいつも天然ボケな事を
いい、母も毎日疲れているだろうに母なりの冗談を言っていました。
うちを明るくしようと必死だったのかな?と今振り返ると思います。

たぶん結果的に父の病気が遺伝してしまったわけですが、私は父を
うらんでいません。この病気にかかったことで人をいたわる気持ち
を知りました。まだまだいっぱい教えてくれたことがある。
病気にならなかったらわからなかったと思う。確かにもう少し
体の動きがよければなぁとかは思いますが。。。(^o^;

私が子供を産まなかったのは遺伝が怖くて産まなかったのでは
ありません。子供を育てながら主婦もする自信がなかったからです。

またおせっかいすみません。むっとしたらまたおせっかいおばちゃんだよしょうがないなと聞き流してください。


4771.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月27日(木) 13時28分
小学校の運動会の行進の練習の時、歩き方がおかしいと言われたことがありました。十代の終わり頃、寝ている時、左足がぴくぴく動く事がありました。訳のわからない不安がありました。会社に勤め手いる時、ほかの人より動作が遅いのではないかと思うこともありました。だからと言って特別困ることはありませんでした。それがパーキンの前兆だったのかもしれません。結婚して子供が生まれて後方突進という形でもしかして私の体は普通じゃないのかもしれないという思いで病院へいきました。どこも悪くないといわれました。二人目の出産で急激に悪化しましたが、パーキンソン病と診断されたのはもっとアトです。私はパーキンソン病だと分かって嬉しかった。難病で治らないと言われましたが、それより動けない体でどこも悪いところはないと言われるよりはましでした。上の子が今年で30才になります。32歳さんの生きてきた年数とそんなにかわらない年月をパーキンソン病と格闘しながら生きてきました。私はガンバって生きてきました。ひとえに子供に残せるのは私の生きる姿勢だけだったから。


4772.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月27日(木) 15時0分
たんぽぽさん私も同じです。子供の頃はそれが普通だと思ってた。
まさか自分が難病に冒されているなんて。。。どこの医者に言っても
どこも悪くありませんと精神科心療内科を勧められても絶対私は
違います!といいあなたの頑固だなと医者に飽きられましたが
医者は当てに出来ないと消去法で地道に一つずつ病気を消していき
パーキンソン病に行き着き神経内科と言うところがあると知ったのが
2年ぐらい前でも神経内科の門は難く中々診断書がない私は診察まで
行き着けずまるで時代劇さながら直訴するシーンみたいに病院の受付で診てくれるまで動きませんと啖呵きってやっと診察してくれて診断されました。その時は病気のショックよりもどう見ても尋常じゃないのに悪い所無いといわれつづけていたので病名が付きほっとしたのを思い出します。医者がみんなちゃんとした医者だったらもっと早くこんなに苦労しなくても診断してもらえたのに。。。

今、あの時の子供を産まない判断に後悔はないけれど、
これでよかったのだと思いながら家の前が通学路で子供たちが
登校していきます。なんともいえない気持ちが広がっていきます。
もし私に子供がいたなら成人式を迎えた子がいてもおかしく
ありません。でも私にはたんぽぽさんのように生きられなかった
でしょう。それでも時々寝る前に頭に浮かぶことがあります。

朝起きると必ず2,3歩バックします。おっ今日もパーキンさん
調子良いねぇと自分に冗談(?!)を言って一日が始まります。


4774.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:Mim    日付:2008年3月27日(木) 18時40分
私も小学校のころから、歩き方がおかしいといわれ、徒競走では右に傾く
体をからわれ、転んでは右側ばかりに怪我をして育ちました。
高校に入ったころから震え始め、腰痛、側湾症、自律神経のバランスが…
等といわれて、原因不明のまま過ごしてきました。

働き始めてからは震える手を指摘されては
「夕方になると居酒屋の呼ばれるみたいで…」なんて笑いでごまかしな
がら、病名もつかぬまま、結婚し子供も生みました。
結婚、出産、介護と環境が変わるたびに症状が少しずつあらわれて
、病名がついたのは5年前。
病名がついたときにはあわてたけれど、治療に迎えるということはどこか
で安心した一人です。

すでにP病も長い期間私の体の一部。
性格や体系、顔の器量と同じように、どうつきあっていくかどう維持して
いくかと肩の力をぬいて過ごしています。

http://egaogenki.blog115.fc2.com/


4775.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年3月27日(木) 19時45分
あまりにも無知であった私をお許し下さい。

私はみなさんの様な症状は子供の頃は全くありませんでした。
むしろ運動神経には自身がありました。
怪我をする高校の1年までバスケ部のレギュラーだったくらいです。

私はみなさんからすれば健常者に近い存在だと思います。

何か主張したいわけではありまん。なんとなくでしゃばりすぎてしまった気がします。
気を悪くされた方、悪しからず。


4779.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月28日(金) 10時27分
気なんか悪くしていませんよ。
パーキンソンの症状も人それぞれ、人生も人それぞれ

でも、自分だけだと思ってた事が年代は違えど子供時代、
若い頃、同じような思いをしていた。私だけじゃない
私だけ辛い思いをしてるんじゃなかったんだとほっと
するような気持ちが救われたような。。。
32歳さんの投稿がなかったらなかった気持ちかも
ありがとう。。。


4780.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月28日(金) 11時4分
32歳さん。あなたのパーキンソン人生葉はまだ入り口を入ったばかり。困難なことも山ほど押し寄せて来るかも。その時、今のあなたの気持ち、ふたりの子の父親になろうと決意したその気持ちを思い出してください。そして 自分だけではないことを思ってください。そして世の中なるようになると思ってください。だれもかれも愚痴りながら、悔やみながらそれでもみんな生きていることを忘れないでください。


4781.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月28日(金) 17時4分
押しつけがましく思われたらごめんなさい。


4786.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:おっさん    日付:2008年3月28日(金) 22時39分
パーキンソン病というお友達が出来たら絶対に別れられない。如何に薄く付き合って行くかの方法を自分自身で探すことがその病気の進行を抑えられると思います。
しかしおつさんは進行が抑えられても最終的には寝たきりの覚悟をしている。
人生一度、泣いて暮らすより開き直りで生き抜く人生を、お友達は教えてくれた。


4788.おっさんさま
名前:レーズン    日付:2008年3月28日(金) 23時22分
おっさんさま、
いつも気持ちのスカっとする書き込みに感激しております

お願いだから、寝たきりの覚悟なんてしないでください。
誰かが食べさせてくれないと寝たきりにはなれないんです。
寝たきりの「覚悟」って、介護する側のことでは?

そういう私すでに病院で何から何までお世話になったことありますけれど。


4789.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年3月29日(土) 0時47分
にっきーさん。
気遣いありがとうございます。

たんぽぽさん。
あなたの言葉、深く胸に刻んでおきます。

おっさん。
「開き直りで・・・」。これって重要ですよね。不真面目な私には楽勝です。これをある意味演じる事が周りの負担も減らせる様に感じています。

レーズンさん。
「介護する側・・・」これを考えたら開き直れません。どうしよう・・・。

この病気野郎は嫌いだけど、患者の心を成長させてくれるのですかね。
心が広い方が多くみうけられます。詩人までいらっしゃるしね。


4792.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:おっさん    日付:2008年3月29日(土) 1時54分
レーズンさま、ご意見にお礼を申し上げます。

お友達との侵密度、個々の体状況により経過は医者でもないおっさんが一概に言えませんが、おっさんの知ってるひとでPDで寝たきりになって胃ロウや気管切開を受けながらも精一杯生きようとしている方が大勢いらっしゃるのを現実みている。
おっさんはこの事より病気の終末は寝たきりになってもしぶとく生き抜いてやるぞの覚悟ができている。

病気の進行を抑えるためには自分の病気の状態を大げさに捉われないことも大事だと思います。
手帳,年金も病気利得を考えて大袈裟に臨むと本当に進行の早い病気なってしまうと感じます。


4794.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年3月29日(土) 2時36分
姪が春休みに子供を連れ遊びに来た。桜の花見シーズンだし行楽へと足を運んだ、近くに大型スーパーが有り、目の保養と思いスーパーにも行った。約6時間、休憩取りながら案内出来た。帰宅すると眠たくて、2時間寝た。その後も11時から7時までぐっすり。余程疲れたのだなと思いつつ、これが本当のリハビリかと気付きの1日だった。

今後は雨天以外は主人を頼らず自力で出かける決心を新たに試みる。


4799.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月29日(土) 9時52分
わたしはいやだな。その時にならないとどうなるかわからないけど、気管支切開をし、遺漏してガンバッテ生きる気力は残っていないと思う。そうならないために力を使い果たしていると思う。今でもときどきはもういいよって思うときあるし、だからって生きる努力をしないってことではないけど。


4813.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年3月30日(日) 0時50分
どこかに書いたが、私にとってリハビリ、軟弱な左足が強く成った気がする。一日でもそう思える日が有っても良いのでは無いかと思う。

私には自信に繋がるのです。リュックを背負うと背中も伸びるし、スニーカー履いてお洒落もそっちのけ、足を鍛えます。踵を路に付け大股で歩く事も思い出すと意識する。夜は基に戻る。

内輪の会話だが、主人が「おまえは外では元気だが家ではのろい歩き、そんなに外が良くて、家に居るのが嫌なのか」と言われる様に成った。
説明するが、信じてくれてるのかな?


4821.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月30日(日) 13時52分
みっこさん
私も外ではかっこつけてみんなと少しでも同じに
みて欲しくて頑張って歩いちゃうけど、
うちではそろりそろり歩いてます。。。(^o^;

うちでは安心して気を抜いちゃって別に家にいるのが
嫌なわけではないのよって感じに伝えたらどうでしょうか?

大またで歩いたことないです。何で一生懸命歩いてるのに
進まないのかな?って子供の頃から不思議でした。

リュックを背負うと荷物が楽だと思うのだけど
腕が回らず背負うことが出来ません。リハビリしたら
出来るようになるかしら。。。

たんぽぽさん
私も同意見だけど多分家族が認めてくれないと思う。
父の時も自然に任せたほうがと言う私は冷たいと言われ
気管支切開をし、胃ろうして結構長い間病院に入院してました。


4823.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年3月30日(日) 19時9分
人間ってそんな簡単に死ね寝ません。私は今までに死にたくて死にたくて毎日死を考えて居た事ありました。多量の薬を何回も飲んだりしましたし、リストカット、首つり、お腹に包丁刺してみたり、2階の窓から飛び降りよう、と思って窓枠に座ってみたりでもそれを止める人が居るのです。もう私なんか生きて居る必要が無いから死なせてと思いました。でも今は主人と息子が居るんだ、と思いだしました。後は私の両親、姉は私からさって行きました。母親に死んで欲しい、姉は福祉の短大を卒業しましたが私の病気を認めないと病院にも来た事がないです。
救急車を2回も使ってと税金の無駄ずかいと、姉に言われました。スープの冷めない距離に親はいながらぜんぜん連絡も何も無いです。この時はうつ状態がひどい時ですが・・手が震えて私は気にしているのに平気で姉に「なんで手が震えている?」と言われました。私もこれからどうなるのか心配です、1人で出来るまでが何日有るうんだろうとまだ私も38歳でおばさんだけど女を忘れたくないです。今は働いて動ける限り頑張ってでも無理せずに生きたいと思っています。かげきすぎましたか?


4824.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月30日(日) 21時23分
私も複雑な家庭環境に育ったので気持ちはわからないでも
ありません。それにこの病気は理解されにくく次から次へと
症状が出てきて生半可な気持ちでは生きていけないです。
でも、生きたくても生きられない人たちがいます。
その人たちの分まで辛くても苦しくても岩にかじりついてでも
生きなければならない義務が命を持っている私たちにはあると
私は思います。

前にTVで辛くて仕方がないとき今までで一番
辛かったことを思い出してごらんなさい。その時に比べたら
今の辛さなど乗り越えられるとおもいませんか?みたいな
言葉だと思いました。息子さんの為にも明るい太陽のように
なる努力をお互いしましょ。絶対生きていればささやかな事
かもしれませんが、いつか幸せが訪れます。先の心配をする
よりも、毎日ご主人と息子さんに笑顔を見せてあげてください
毎日辛いときこそ笑顔で暮らしていくとおのずと幸運が
舞い込んできます。


4825.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:おっさん    日付:2008年3月30日(日) 21時51分
mimiさん、はじめまして。
おっさんは59、mimiさん同様色々迷いやっとこの最近になって生きる価値の大事さがわかりました。人間は万物の霊長です。色々悩み生き抜く知恵をもっています。
今振り返ると、順調だと思っていた人生は人並みであり河内弁で言えば屁の人生に思えた。PDさんと出会わなかったら屁で終わっていると思う。
PDさんとお友達になったら絶対に別れられないんです。付き合うしかありません。付き合う中で色々人生に磨きをかけてくれると思います。付き合うには見栄も外聞も気にせず開き直りで生き抜くしかないと考える。人生本心で生きれば磨きがかかる。
mimiさんは38、磨かれてより女の強さを出されることを。


4828.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年3月31日(月) 1時50分
mimiさん貴女には若さと働ける力と能力、それにご主人、息子さんが居る幸せではないですか?

若くしてご主人を亡くし独りで2歳の子育てしてる方、知的障害の子供を27歳まで懸命に育て上げ、ようやくの時に癌に侵され、その上ご主人も先に逝ってしまい、それでも子供の為に笑顔を絶やさない方も居ます。

其々悩みは違うが誰もが幸せを願い、信じて生きてるんですね。私もあやかりたいです。

明るく楽しい毎日、PDのスローガンを思い出しました。


4832.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年3月31日(月) 13時20分
にっきーさん!こんにちは、生きたくても生きられない人も居ると言いますがその人の分まで生きると書いて有りますがにっきーさんがその分長生き出来ますか?それは、その人の運命なのでは。それに義務と言っていますが義務でもないと思います。明日の事解りますか?そこまで硬く考えなくても良いと思います。P病になった時うつ状態にもなったり、一生薬を服用しなければならに本当の健康にはなれないのです。私は、もう薬物中毒症です。だって毎日薬が離れないのですから・・私は2つの病気をもち一生服用しなければならないし「何で私なの」と恨みました。今は、主人と子供に生かされて居ます。主人からたのむから「生きている」だけで良いからと言ってくれました。・・!自殺行為は、していません。子供が独立したら主人がもし私が車いすになったとしても老ごうを楽もうといろいろな所に行こうと言ってくれて居ます。精神の方は今の薬で落ち着いていますが、
   


4833.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年3月31日(月) 14時18分
おっさん、初めましておっさんから私の掲示を読んでくれているとは思ってくれて居ると思いませんでした。河内弁でおっさんからして屁の人生てどう言う意味ですか。開き直る事が出来ないでいる時もありますがその時は、思いっきり泣きます。それでもP病は治りませんけど疲れて薬が効いて来ると寝てしまいます。いつの間にか一日が始まるんです。その毎日の繰り返しです。


4834.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月31日(月) 15時11分
mimiさんへ       なんだか自分で自分を不幸にしていませんか?   私だったら「生きていてくれるだけでいい」おまけに、おまけにだよ「車椅子になっていても老後を楽しもう」なんてことを主人が言ったらと思うだけでルンルンになるんだけど。


4835.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月31日(月) 15時20分
私のいい方が悪かったかもしれません。
明日のことなど誰にもわからない、しかし同じ人生たとえ
病に冒されていても笑ってすごしたいではありませんか?

あなたはご自分のしあわせに気づいていないと思う。
“たのむから「生きている」だけで良いから”“老後のプランとか”・・とあなたのことそこまで思ってくれるご主人と息子さん。私にはうらやましい限り。。。

具合悪くてもみんな家族は迷惑そうな顔をするだけなので、無理してでも少しでも体が動く限り動きます。自慢の替え歌など歌いながら
楽しい事を無理やりでも考えながら家事をしてると気分が良くなり
体も楽になっていきます。

病気を悲観する気持ち不安な気持ちわかります。でも、100害あって一利なしと言う言葉と同じでいいことなどありません。体を悪くするだけ、名前を出すのは気が引けるので言いませんが、あなたと同じ精神の病とPDを抱えてる方がこの掲示板にいらっしゃいます。彼女は頑張り屋です。何とか病気を良くしようと頑張っています。ともすると楽なほうへ逃げようとする私はいつも頭が下がります。

彼女と同じにしろと言うわけではありませんが、
病気だからとあきらめずこの病気になったら薬漬けなのはみんな一緒です。考え方を少しだけ変えるだけで物の見方考え方が違って今までの生活がうそのようにまるで霧が晴れたように心が軽くなります。
数年前から190円で売っている小冊子を購読しています。色々な人の話や考えを聞けてとても心の肥やしになりますよ。

私は病に侵されていてもただ生きている幸せで命を頂いている
事に感謝しています。

優しい言い方でなくてごめんなさいね。


4836.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月31日(月) 17時4分
私もしあわせで胸がいっぱいで涙でるなあと思いますが
その人の辛さはその人でないとわからないかもしれません。
でも今一度ご自分の周りをたしかめて考えて欲しいです。

うちの主人なんか車椅子のくの字を言っただけで暗〜い顔
されます。そうなったらどうするんだよ〜って感じで。。。
そうなったらいいわよ一人で生活保護受けて暮らすからって
言ってますけどね(笑)

ご自分をもっと大切になさってください。
生きていればいいこと絶対ありますからね。
生きていて良かったって絶対思いますよ。


4837.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:おっさん    日付:2008年3月31日(月) 17時18分
おっさんが述べた屁の人生の意味は、屁とは」少々下品な言葉で おなら、ガスを出す事を屁と言う。屁をすると臭いが軽く一瞬で消えてしまう。形跡が残らない。軽く消え去ってしまう人生を屁の人生、とおっさん譬えて述べた。
人生は旅だとおもう。途中の失敗や挫折などは、屁みたいなものだ。
そんなふうに考えて中身があり味の出る人生目指し、開き直り生活日々。


4838.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月31日(月) 17時43分
おっさんさん、私も思い出しました。私の実家は東国原知事の国なんだけど中学の時の担任がことあるごとに「そんなこっ、屁のかっぱじゃがねぇ」と言っていました。屁のカッパ  南無三おっさんさんそのこころは?


4839.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年3月31日(月) 18時46分
おっさんさま
人生は旅。。。私もそう思います。
旅の恥はかき捨てともいいますね。

それぐらいに開き直りたいなあ。。。
まだまだ悪あがきしてる自分がいる。。。
人にえらそうなこといってる立場じゃないかも〜
でも、その努力はしてますよ。なるだけ悪いほうに
考えないようにいいほうに解釈するようにしてます。

屁の人生いいなあ。。。おっさんさま、さすがですね。
私もおっさんさまのように苦労、苦難、辛さなど微塵も感じさせない
人になりたいです。人間目標が出来ると生きる希望が湧いて
きますものね。


4840.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月1日(火) 0時52分
にっきーさんへ!精神の病気で今みたいに落ち着くまで物凄く大変でした。主人は子供が嫌いだったのです。今は子供が大きくなって会話が出来る様になった為車が好きなので一緒に話しています。最初は精神の事も理解してくれませんでした離婚になるのかなまで行きました。最初は私の病気も理解が無く大変でした会社で精神の事に関してP.Cで調べてくれました。それをして行くたび理解してくれるようになったんです。とても大変でした。子供の手を握り締めながら家を何回も出たか解りせん。そしてP病があり精神の病気有りでこれからどうなって行くのか不安です。にっきーさんは、笑って過ごしたいといいますが今の私には、そんな気持ちには、なれません!!精神面で悩み今度は、P病と言われ最悪の人生悲観して居る訳でも無いのですがなるようにしかならない
私のような人がいると言って頑張っていると聞きましたが無理しないで下さいと伝えて下さい。がんばりは、禁物ですよ!!


4841.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月1日(火) 1時8分
にっきーさんは年齢はいくつですか?家族は居ますか?
先ほどのついかで自然でいいです。私は、自然で充分です。


4842.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年4月1日(火) 2時47分
私は皆さんのような苦労をまだしていないので口出しする事を迷いましたが、客観的な意見も必要と思い書き込みします。

にっきーさんは間違った事を言っているとは思いません。年齢や家族の有無に限らずにっきーさんだって苦しみを乗り越えてきたはずです。

失礼ながらニッキーさんは私と同じ匂いがします。周りが何と言おうと、どんな扱いを受けようと不愉快に感じた事をそのまま態度で示してしまったら周りに余計な気をつかわせ、自分も追い込んでしまうのではないのでしょうか?

私はいつも笑って過ごす為に開き直る努力が必要でした。かなり頑張りました。ただ、その為に悪気のない辛い一言でショックを受ける事もあります。

妻と子がいますが、仕事を辞め家事もできない私に、妻は「居る意味が無い」なんて言いました。「どんな神経しとるんじゃい」っておもいません?

今でも妻は私に不満だらけでしょうが普段は仲良く過ごしています。

mimiさん。私達はカウンセラーではないので適格な助言を的確な言葉で表現する事はできないのです。「無理をしない」「がんばりは禁物」。この言葉も私は否定しません。
要するにストレスをためない事が重要って事ですかね。

≪最後に問題です≫※誰か答えてくださいね
Q.妻と結婚する時何気なく「これからはもっと頑張るよ」と言ったら怒られました。妻は何と言って怒ったでしょうか?
※男性の方が正解したらショックです


4843.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月1日(火) 6時57分
私は43歳になります。
義父母、と主人4人暮らしです。子供はいません。

掲示板は限られたスペースでその方を判断しなければならないので
誤解が生じる恐れがあるかもしれません。それに、死を意味する言葉を言う人に過剰反応してしまうのかもしれないです。
私も自殺未遂は数回した事があり、現在も薬の副作用で精神障害がおきて大変だった時期があります。私は人に話した所で人を不快な思いにさせてしまうだけで自分の思い通りの言葉を返ってくるとは思わないのであえて言わない主義にしました。

ただ私はmimiさんを励ましたかっただけです嫌な思いをさせる気はありませんでした。不快な思いをさせてごめんなさいね。

32歳さんお気使いありがとうございます私も主人のなにげない一言に傷つくことあります。
>妻と結婚する時何気なく「これからはもっと頑張るよ」と言ったら怒られました
この言葉の背景がわからないのでお答えするのが難しいです。
奥さまはまじめに言っているように感じられなかったのではないでしょうか?気に障ったらごめんなさい〜


4846.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月1日(火) 10時15分
mimiさんへ       決してあなたひとりが辛い環境にいるわけじゃないから。今その環境になくても同じような場面を乗り越えて来ているから、わかるんですよ。誰がどう言っても結局は自分の力、考え方で乗り越えるしかない。今はおっさんさんの生き方はわからないかもしれない。それがいいとも言いきれないけどほんの少し見方をかえただけで全くちがう世界になるってことに気がついてほしいなと心の底から思います。


4847.女性としてみ逃せんね。
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月1日(火) 11時4分
32歳さん。       家事も出来ない私にとありますが 出来ないのではないでしょう?しょうとしていないだけです。出来ないと思っていて出来るわけがありません。一人お子さんがいて身籠っている奥さん。出来るだけのことをしてやろうという気はないのですか?
私の性格はみなさんご存じだと思います。言っていることが間違っているなら今のうちに削除していただいて構いません。


4848.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月1日(火) 11時35分
32歳さんの障害がどの程度かわかりませんが
こういう男性多いですよ。奥さまがそれで納得されているのなら
それはそれでいいのでは?と私は思います。

でも気持ち的には出来ることはと言う感じはしますが。。。


4849.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月1日(火) 12時8分
家族だから、傷つけあうって事がありますよ。他人なら当たり障りのない思いやりのありそうな事を言っていたら丸く納まります。一緒に暮す家族はそうは行きません。そんなこというなら一度パーキンソンになってみたらと言いそうな時が何遍もありました。し、家族にもどうしてやったらいいのかわかんのやと怒鳴られたことも何回もある。根底にあるものがあればなんとかなるとは思います。ただ奥さまも同じように思っておられるのかな?と老婆心に過ぎませんけどね。


4851.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月1日(火) 13時23分
もしかしたら家事が出来ないというのは家事全般で
本当は全部やってあげたいけど出来ることしか
出来なくてすまないといういみかもしれません。
私へのコメントで私的なことを書くのは控えたのかもしれません。
勝手な推測ですが。。。せっかく私のホローをしてくれたのに
言い過ぎた気がしました。

私もわざと不自由なフリしてるんじゃないかとか毎日暇そうでいいな
とか言われだったら体を交換してよと言いたくなった事があります。
思いが深ければ深いほど傷つけあうっていうのもあると思います。
でもなんていうかお互いに完全な人間ではないのだから分かり合う
努力と病気だからと病気に浸からず出来ることはする努力は大切だと
思います。そしてお互いにこの病気にうまく付き合うことが出来て戸惑いことがなくなればいい関係を気づけそうな気がいたします。


4853.なんか、うれしい。
名前: 綾もみじ    日付:2008年4月1日(火) 19時11分
にっきーさん、たんぽぽさん、32歳さん、
mimiさん、おっさんさん、いいなあ。

 なんでだろう? そのまんまが癒される。

 ささくれだっていた心が、そっとなでられるような
 ふんわり感がある。

「なんか、悲しい」を、もじってるみたいだけど、
 久々に立ち寄って見て、 「なんか、うれしい」・・これ実感。

 やっぱり、PDの方って、癒しのパワーおおあり。
 変に肩に力入れていからせてる今日までの自分がアホに見えてきた。
 それが分かって、大収穫の4月の幕開け。
 こりゃあ、春から、縁起がいいわい。



・・・・泣いたら、か〜るくなるんだね、心って。


4855.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:おっさん    日付:2008年4月1日(火) 21時0分
おっさんの嫁、おっさんが下手っても手助けしない。逆にしっかり歩き!、の言葉だけ。開き直りは嫁の方が上。
でもおっさん自分勝手ばかりしているから、又させてくれていると思うので、居ってくれるだけで良いと嫁に感謝。


4856.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月1日(火) 21時25分
居てくれるだけでいいなんて
1度でいいから言われてみたい。。。


4857.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月1日(火) 21時37分
綾もみじさんありがとうございます。
コメントをいただいて
私の気持ちも軽くなりました。


4859.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:32歳    日付:2008年4月2日(水) 4時21分
こたつで寝てしまってました。

「家事も出来ない私」というのは指先がうまく使えなくて とにかくじかんがかかる ってこともありますが、自発的に何でも気づいて、行動してほしいらしいです。

わからんでもないですが、家事に関しては素人でしたから「言ってくれればやるよ」と言っても「自分で気づいてよ」って言われてしまうんですよね。
「だったら俺の仕事ができるのかよ」って言ってやりたいが・・・。くだらないですよね。自分はそんなこと言い返す立場じゃないし。

Q,妻と結婚する時何気なく「これからはもっと頑張るよ」と言ったら怒られました。妻は何と言って怒ったでしょうか?

A,「私と結婚したら苦労が増えるってこと!」

でした。くだらなくてすみません。単に女心は理解し難い事が多いと感じる次第です。


4861.こちらのほうこそ、ありがとう!
名前:綾もみじ    日付:2008年4月2日(水) 11時56分
 にっきーさん、ありがとうございます、だなんて、
こちらのほうこそ、ありがとうございます。

 32歳さん、奥さんの「てれ」からでしょうね。
 女って、案外、照れ屋さんが多いんです。
 私は「もう、がんばりすぎんでいい。それでなくても無理するんだから」・・・とか、じゃないかと、想像していました。
   それこそ、面白くない返事ですよね。

 パーキンソン病のかたって、こういう傾向があるって
  聞いたこと、ありません?
  ・・・・まず、素直でいい人。
      几帳面な人。
       まじめ
      ストレスに弱い
     働きすぎの人、インテリ層に多い
     学校の先生に多い
     融通がきかない
  
 32歳さんも私もそれ、融通が利かない。
  でも、あんまり男のひとが気が利きすぎると、
   そばにいる女性は気を張っていなくちゃいけない。
   ぜんぜん気がつかない方が楽だし、要は思いようですよね。
 奥さんが「気づいてよ」っていうのは、自分がいちいち命令したり 
 頼むのは申し訳ないと思うから、つまり、優しいんですよ。
          私、そう思うな。(勝手に決め付けてごめんね)
   だから、ちょっとだけ、気をくばって
   こういう時があったら、こうしてやろう、って決めといたら
    きっと、思いがけない優しさに、奥さん、笑顔でるかも、ね。   
  
  あなたがそこに  ただいるだけで
  その場の空気が  あかるくなる

  あなたがそこに  ただいるだけで
  みんなのこころが やすらぐ

  そんなあなたに  わたしも なりたい
               みつを


4862.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:おっさん    日付:2008年4月2日(水) 20時31分
綾もみじさん、はじめまして。
長い又難しい文章を書かれる事に、いつもうらやましく思って読ませて頂いています。
おっさんこれだけの文章打つのに数十分かかります。
4861の文面作成どの程度の時間で打てるのですか?。


4863.Re: なんか悲しいにっきーさんほかの方につれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月3日(木) 1時43分
私は、本当に合った事を書きました。でもあれでも一部なんです。精神病歴現在も有りで8年位だと思います。落ち着くまで7年掛かりました。今でも精神の薬は、服用して居ます。本当の事書かいて私の事知って欲しくて書きました。今でも幻覚が見える時が有ります。まだ完治をしてない所にP病と言われどんな病気何だろうと思い知ると難病と言われた時はショックでした。その時の私も心が不安定でした。精神病でも充分なのにP病の病気と言われて「なぜ」と思いました。にっきーさんの掲示板を見てそんな事ありえないと思い4832みたいな事を書きました。本当は、にっきーさんがうらやましく感じました。どうしたらにっきーさんの様になれるのかと思いました。今の私は精神病が始まってから心から笑った事が無いのです。笑い方が解らないのです。


4864.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月3日(木) 10時27分
私も心から笑ったことなどここ数年ありません。
まあ言えば空元気みたいなものです。
ふと洗面所の鏡に映った自分の顔を見たら本人は
普通の顔をしているつもりだったのになんともいえない
いやな顔をしてました。これでは人に不快感を与える
と思い、鏡を見て笑顔の練習を始めました。
はじめは手で口角を上げたりして。。。
顔に記憶させる気持ちで。。。顔のマッサージもしてます。

それからいろいろな人の話を書いた本を読み漁りました。
そして、出来るだけ人の話を聞くこと中には自分の考えと
違う人が必ず出てきます。でも何で気にいらないんだろう
どこが自分の考えと違うのかよ〜く考えます。
考えてああこういうことだったのか!思うこともあるし、
結論が出ないときもあります。

でも色々な人の話を聞くということは自分の心の引き出しが
増えるということ。引き出しが増える分だけ人の気持ちが
少しずつわかってきます。こういう考えもあるんだなと
拒否せずに自分に受け入れることが出来ればおのずと
周りとうまく行ける気がします。でも中々うまく行きま
せんけどね。。。

そして、人間落ち込むこともあれば悲しい時もいらいらして
どうしようもないときもある。そういう時は我慢せず、
最初の小さい時に回りに過度に迷惑をかけない程度に表に出す。
私は落ち込んだときは一日部屋から出ないときもあり
悲しい時は一日泣いてる時もいらいらしてるときも
発散する方法を自分で考えて後に引かない努力をしています。
まあ家族にしてみれば迷惑でしょうけど。。。(^^;

私もまだたまに妄想とか幻覚を見ることがありmimiさんの
辛い気持ちはわかります。

でもそんなのに振り回されて一生終わったらもったいない
じゃないですか?何か意味があるからこそ私たちは生まれて
何か意味があるからこそ難病といわれるPDに罹っているので
す。うまく言えないけど、人生をもっと病気にとらわれず
楽しみましょう!!って人に言えるほど自分は。。。
何ですけどね。。。(^0^;


4871.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:綾もみじ    日付:2008年4月3日(木) 15時8分
おっさんさんへ
長くて、身の縮む思いで投稿しているところですが、そういう受け止め方もあるのだと言ってくださって励まされる思いです。
年と共に、解って欲しいという思いが強くなるからでしょうか、ついくどくなってしまいます。
メールは早く短くがエチッケとだと最近知って、改めようと思いつつ、時には助けも借りて口述筆記で参加する事もあり、時間は計ったことはありませんが、ブラインドタッチができるわけでもなく、オフになったら身体を傾けたまま、悲惨な格好で一字一字、ポツンポツンと押しているとご想像下さい。
それにしても夜、夜中に打つのは身体に良くありませんので、皆さん寝ましょうね。
若年はやはり、寝ることが大事なようです。
私も昨夜しっかり寝て、今日は助けもあってはかどっていますが、皆さんの投稿時間を見て「やっぱりなぁ〜皆、寝ようよ」と、つい思います。
PCと○○など、夢中になるものは身体に良くありません。
オフをつくらないようにいたしましょう。
おっさんさん、お答えにならず申し訳ありません。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


4872.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月3日(木) 19時50分
みっこさんへ
必例ですが、歳は幾つですか?若狭さと働ける能力が有るから良いと言いますが、いくつか面接もしました。P病と話すと全部不採用でしたつい最近まで働いていました、新店舗が出来ると言うのでP病を隠して面接に行きました。採用され研修中にP病と話したとたんに止められずおえなくなりました。世間はまだ障害者には冷たいですよ。研修で覚えた事が生かされずです。オープン前に(涙)最近止めて来ましたと言うよりも止めさせる方に追いやられたのです。


4876.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月4日(金) 2時56分
にっきーさんへ私うつで物凄く一人で悩まされました。自殺行為を何回もし入院も何回もして最初は誰も理解してくれませんでした。孤独でした、その時離婚の話も有ったので別居中でした。私の病気を理解しようとする人が誰もい無くて苦しくて寂しくて。ブルーでした。時々両親が病院に来た時は先生にお願いし先生から診察が有ると呼び出してもらい何回か先生から診察が有るとお願いし先生が話をしてもダメでした。離婚したら実家に置いて貰おうと話をしたら私の弟に聞かないとなんていって来て欲しくないようで体長も良くないのにいくつか不動産を回りました。主人は私は実家に戻ると思っていたようです。主人はこのままで掘っといたら私は絶対に自殺すると思ったようです。、息子も離婚は絶対ヤダと言っていたので主人も考えなおして反省して呉れたようで戻りました。精神の病気が出る前から手の振えがありました。手が振えが酷くなりました。笑いも発病してから笑った事がないんです。でもにきーさんは自分で笑顔作る努力されていてがんばっていらっしゃるし人と話しをして前向きに考えていらっしゃる人との会話は、大切にしている。PCは顔が見えないぶん難しいですね。話が合わないと言うか同じ物を見て居たとしても角度によって違って見える時が有ると思います。ですから会う人と会わない人が出て来るのは仕方ないと思います。私は辛い時お風呂で泣きます私が泣いていると主人が家の事して頑張って居るのに(泣く)なぜ泣くんだとフキゲンに成ります。自然と涙が出て来る時ってないですか?時には声を殺して泣いて居ます。まだ、私も言える状態ではないのですが「人生をもっと病気にとらわれず楽しみましょ!!」といつかそんなふうに言って見たいです。(泣く)!!追伸主人は優しい様に見えるけどそうでも無いんですよ車椅子になっても・・私の方が居ないかも??


4881.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月4日(金) 13時20分
mimiです。こんにちはたあんぽぽさん4846をよみました。たんぽぽさんみたいな気持ちなるまでまだ時間が、必要ですお時間下さい


4882.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月4日(金) 13時27分
こんにちは、たんぽぽさん4846を読みました。たんぽぽさんみたいな気持ちなるまでまだ日にちが、必要ですお時間下さい!!


4883.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月4日(金) 14時7分
mimiさん、そんなんだよ。時間はたっぷり、いらんていうほどある。お金を設ける仕事が出来なくても、やれることはまだまだある。たとえ仕事が出来なくても生きなきゃいけない。お子さんにかあさんは何もしてくれないと言わせたくないでしょう?


4884.mimiさんへ 笑う練習のお話
名前:レーズン    日付:2008年4月4日(金) 18時31分
「笑う練習のお話」読者の広場にもあります。下記下線部分をクリックしてみて!

そう書いている私は笑顔へたくそのバツイチだから、えらそうなことは言えません。最近、般若のお面に近づきつつあって恐ろしい・・・。
今度「なんで泣くんだ?」と聞かれたとき「あなたのやさしさがうれしくて」なんていうのはどうですか。
私、お風呂に入るつもりで浴室のおそうじしているうちに疲れて入浴あきらめることが多くて、何とかせにゃー、と思っております。

http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/dokusha/19Laugh_kyon2.html


4885.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年4月4日(金) 21時43分
mimiさん返事送れてごめんなさい。私もうすぐ56歳です。
昼間「リハビリ・リハビリ」と、スローな動きでも人が喜んでくれる事を見つけたり、実践したり、たまには自分の趣味を活かしたりしてる内、体調崩してしまった。パーキンソンを甘くみていた自分に気が付きました。たんぽぽさんの言われる、動けない時に動こう!と頑張ったんです。それはお門違いで、頑張るのと無理をするな、との違いでした。

それには魂胆も有り要するに若くないのです。だから若い貴女が羨ましい。

それから何処に行っても採用されない。お気持ちは痛い程解る。皆同じ事思ってると思いますが、病に寄り失くした悔しさ、腹立たしさ、考えてもどうする事出来ないが、少しでもなくした悔しさを戻す鍛錬、努力、前向きの姿勢で居るとみつかる者です。私の場合は声を失くしたので、鍼治療・音楽療法で少し改善され感謝してる。

焦らず、諦めず、前向きに居ると、PD患を必ず受け入れてくれる所ある筈です。会社でも障害者就労制で育んでる所もある筈、ハローワークで聞くも善し、個別面接でもとにかく動いて下さい。諦めないで!

パソコンを眺めてる時間が有ったら、本を読んだり、家事、育児等して、たまに切り替えの時間も必要ではないでしょうか?今回自分の失敗談から書かせて頂きました。

余談ですが、びっこの私がカラオケ発表会のステージに立ちました。
勇気と希望の為です。何とか歩ける限り再度挑戦します。
   <実は体調崩したのは次の日の事です>


4886.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:ティラノ    日付:2008年4月4日(金) 23時2分
皆さんの言葉を読みました「笑う」って、簡単なようで、実は難しいようにも思えます。
何も、頭の中が「無」の状態である時、テレビでもなんでも見て笑えるのかなーって。
子供がそうです。何もこんな事で笑えるのー??って言う事でも、友達同士で笑って遊んでいます。「あー、いいなー」って思います。
人間は、「笑う事により、免疫力も高まるし、前向きにもなれる」って。

そう、私は、肩「50肩」なのか?パーキンソンからくる「固縮」の痛みなのか・・・消炎剤飲んでも治らないということは・・・・
とにかく、腕の筋や肩回り痛くて動かせない状態(;_:)
洋服も下着も着れない・・・
リンパマッサージが良い!と聞きましたが、どなたかやられてる人いますか?それに、このような症状のある方・・・


4890.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年4月5日(土) 21時31分
ティラノさん、私が病に寄って失くした物「笑い」も有った。笑顔は鏡で作れるが声出して笑う事無いなぁ〜とつくづく思う。

笑い上戸の私は居ない、以前自分で「笑顔は作り笑顔で骨格を上げるだけで、ドーパミンを増やす」と聞いて書き込みした記憶が有る。

過去シワが多いと言われ、「シワが多いのは笑いすぎ」と気にした時を思い出す。今はシワがなくて若くみえるとも言われるが、嬉しくない。
無いものねだりってこんな事ですね。無表情のレッテルから脱皮せねば

知人に声出して笑う癖の人が居る。彼女の周りは明るい。
良い事は真似てみる努力も必要ですね。

よしもとの番組みてどれだけ笑えるか試してみようかな?

「固縮」の痛みですが、私は二回目の鍼治療で緩和された。個人差も有るので何とも言えないがPD専門の治療院です。癖に成ってもいけないので毎週は避けてる。具しくも主治医はマッサージより鍼をお薦めと言われます。


4895.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 11時52分
みっこさまこんにちは!ハローワークで私の為に有る仕事のところに電話をしてくれたのですが仕事先の人が手が震えて居るとダメらしいです。仕事が見つかるには時間が掛かりそうです


4904.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年4月6日(日) 20時42分
mimiさん就職先今回はダメだったが、ハロワークが貴女の為電話してくれた事を喜びましょう。私も嬉しい。mimiさんどんな仕事を希望されたのかな?そこが知りたいな


4914.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月8日(火) 0時27分
にっきーさん!!今晩は、4856のように言って貰いたいといってますけど大変だったですよ転勤族でひ越しが多かったし本当に引っ越し貧乏になりかけそうだったのです。単身も10ねん以上(はっきりとわかりませんが)続きその間私一人でやってきました。主人が家に帰って来る日もまちまちでごはんが出来ていないと不機嫌になる人だったのです。ですから、私も1週間の疲れが溜まって息子はアトピーは酷くてたいへんでした。母乳だったので私も稗、小松菜、海藻類しか食べる事しか出来なく動物性たんぱく質が食べられなくて大変でした。ですからここには、書ききれない事が沢山あるのです子供の事は無関心でしたので私は「自分の子供が可愛くないの」と聞いた事もあります。家も出て行った事もありますよ。精神の病気になったのも主人のせいでもあるのです。「生きて居るだけでいい」と奇麗事なんです。もし私が死んだら自分も困るし家を売ると言っても買い取ってもらえなくローンだけが残るだけだからです。


4917.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月8日(火) 3時34分
mimiさん、自分だげ大変だと思わずにこれから書くことを読んでくれますか?私の娘もアトピーがひどくてありとあらゆることをしました。高校3年の時、本人が民間療法を探してきて、大学へ行かなくていいからその分のお金をアトピーを治すことに使わせてほしいといいました。百万ぐらいかけて、それこそ可愛そうなくらい一生懸命取り組んでいました。もちろん、それまで病院には行ってましたが良かったり悪かったりを繰り返していましたので民間療法にかけたのでしょう。そこまでしても治らなかったアトピーがある日を境に治りはじめ、今では跡形もありません!信じられませんが本当の事です。そのよくなるきっかけはわたしの病気の事で精神面の相談に娘が付いて来てくれた事でした。今でこそたんぽぽというと強さの象徴見たいなものですが、私がその日を境に強く生きようと誓ったたことで娘のアトピーも良くなってきたのです。わたしはこの子が生まれたころ自分ほど不幸な人間はいないと思っていましたし、死ねかもしれないと思っていました。カウンセリングの先生はその母親の気持ちが子供に移っていると言われました。まさかと思いましたが、二十歳をとうに過ぎた娘の口から子供の頃かあさんが死ぬんじゃアないかと恐くてちまらなかった。今でも四という字は書きたくないと言うのです。わたしはその時まで子供の苦しみに気がついていなかったことを恥じました。心の底から申し訳ないと思いました。私はmimiさんにがんばってと言いますよ。あなただけが苦しいのではないと断言しますよ。どうか強くなってください。


4933.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月9日(水) 11時50分
義妹のだんなのかぜがうつってしまいpcをひらく元気がないのでDSでかきこんでます。
ひらがなが多くて読みにくいかもしれません。

mimiさんうちの主人もねすぐごはんがでないときげんが悪いです。いそがしておいていそぐところぶぞだってどうにかならいもんですかね〜

義兄夫婦は転勤族で子供がある病をかかえてます。でも、彼女の口からつらいという言葉を聞いたことがありません。タフな人なので彼女は特別なのかもしれませんが???(^^;

私もずっとなんでも悪いのはこんなにつらいのもみんな人のせいにしてきました。それで気分がよくなればいいのですが逆に自分を追こんでいきました。自分で自分の首をしめるようなものです。ある時を境に人のせいにしても仕方がないとおもうようになりました。だからあなたのつらい気持ちよくわかる。しかし、たんぽぽさんのはなしにもあるように義父母と同居してから母親と子供というのはみえないへそのおでつなっているとかんじます。お子さんのためにもなんとかのりきって欲しい。
でもこれは人にいわれたからってかえって反かんをおぼえるかもしれないのでいろんな人の闘病記をよまれることをおすすめします。
ブログでもいいし本でもいいしPDにこだわらずいろんな人の闘病記を???


4934.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月9日(水) 11時56分
… したのに???になってました。
きにしないでくださいね。


4941.Re: なんか悲しいみっこさん・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月10日(木) 1時55分
4885見ました。掲示板は相手の顔が見えない分良く考えて理解しないと裏目に出る事が有ります。
良く考えて行動した方が良いですよ人は人、自分は自分だと思います。


4942.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:mimi    日付:2008年4月10日(木) 2時3分
たんぽぽさんにききます。辛い思いを見方をかえれば・・・と4846のように行ってますがたんぽぽさんはどんなふうに変えたのですか?
私には、それが難しいです。参考に教えて下さい。
お願いします!


4944.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:にっきー    日付:2008年4月10日(木) 3時50分
誠に勝手ながら小心者なものでレス数が多くなりどきどきしてきたのではるさんがたてたmimiさんへのスレッドにつなげさせていただきました。新ざ者の勝手なはんだんをおゆるしを。。。


4949.Re: なんか嬉しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年4月10日(木) 10時14分
4885みました。あの日は本当に嬉しくて皆さんの立場も考えず、書き込みしたかも知れない。ご気分そこねたのなら誤ります。

今日は風邪薬も飲んでるし、体調が中々上手く繋がらない。病も人生と同じで晴れたり曇ったりの変化の日々、私は嬉しい時、悲しい時、正直に書き込みしてもよいのではと思います。

パソコンを開き振り返ると風邪の原因も無理のたたりに mimi
さんのおかげと反省する事が出来ました。

辛い時とか今までに無い身体の変化の時は、PD仲間と電話で会話したり、ランチして励まされたPD卵です。電話も少なく成ったと自分で自覚してる。

今週は家で独り音楽と読みかけの本を読んで、風邪治療に専念です。
気付きをありがとうございます。




悲しい時は友達に電話で励まされ解消してる。


4950.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:みっこ    日付:2008年4月10日(木) 10時19分
4849 最後の文は削除、消したつもりが残ってました。


4954.Re: なんか悲しい・・・・つれづれなるままに
名前:たんぽぽ    日付:2008年4月10日(木) 11時37分
ここでのレスここまでにしませんか?なんか怖い・・・

4682.仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ  
名前:レーズン    日付:2008年3月20日(木) 11時15分
●障害者雇用
病気でも採用してくれる会社はない、という書き込みがありましたが、障害者雇用というのがあり、通勤できる方なら一般の求人よりは可能性があると思います。
症状が軽いと、身体障害者手帳のことを言われる先生は少ないようですが、求職に必要なので4級でも6級でもいい、と説明すれば、診断書を書いてくださると思います。
これは主治医でなくてもよいので、保健婦さんなどに相談して地域の認定医の診断書で取得する方もおられます。
●税金の障害者控除
身体障害者手帳を取得すると税金の障害者控除が受けられます。
●障害者の在宅就労
この制度はまだ試行中という感じですが・・・。

http://www.tocolo.or.jp/syokunou/kyoiku/boshu.html



4693.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:32歳    日付:2008年3月21日(金) 1時47分
≪手帳に関して教えてください≫
医師の診断書だけで手帳を交付してくれるのですか?
私の愛車は自動車税が¥58,000也これがなくなるのであればとってもうれしい。
現在、売却に向けてカウントダウン中・・・。


4705.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:レーズン    日付:2008年3月21日(金) 19時17分
福祉のリンクが混乱しているようです。
さしあたり、トップページの「パーキンソン病とつきあいはじめたあなたに」と下記下線部分の両方見てください。
制度の変更などお気づきのことをおしえてください。
よろしくおねがいします

http://www.geocities.jp/applewelfare/fukushi/techyo.html


4708.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:ふみくん    日付:2008年3月21日(金) 20時58分
mimiさん、初めまして。私の状況と経験についてお話いたします。
私は「特定疾患」という制度があることは全く知りませんでした。ある日の診察で、当時の主治医から「薬代もそろそろバカにならないでしょう」と診断書を書いていただき、その足で病院前にある保健所へ行きました。
障害者手帳も同様で、主治医の先生にいろいろとアドヴァイスいただき、手帳が手に入りました。第一種3級でした。
今はこのサイトを通してお付き合いを始めた佐々木先生、松本先生のお力をお借りしながら障害者年金の手続きをしています。特に松本先生は同郷ということがわかり、ますますファイトが沸いてきました。
仕事は某地方銀行に勤務しています。第一線の職場ではありませんが、毎日充実しすぎる位忙しい日々です。


4801.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 12時27分
れーずんさんへ おはよう!!障害雇用と言う窓口は解りませんで?ハローワークで障害窓口が有ります。そこで手が振えていると仕事は無理だそたうです。振えを克服しないと難しと言われました。薬を服用して効いている間は良いですけど・・・!!障害者年金はまだ1年半立ってないので申請出来ません。私は、ヤール3で5級だと思い増す。まだ手帳が届かないので・・・!私は、まだ世の中は障害者には難しと思います。mimiは隠していた訳ではありませんが少し前までパートしていましたが、P病と研修中に言いました。就労の方にも相談し話いの場を持ちましたがだめでした。せっかく研修で覚えた事が無駄になってしまいました。思い出すだけでも涙が出て来ます。くやしいです。
そんなに世の中はあまくないです。じゃまでお荷物です。


4805.現実とたてまえのギャップ
名前:レーズン    日付:2008年3月29日(土) 18時57分
障害者雇用は、現実とたてまえのギャップが大きいと思います。

mimiさんの経験が現実なんでしょうね。
ハローワークの職員の方の意識に個人差があって、手が振るえているうんぬんは、手続き上のことではなく、紹介できる企業を思いつかない、という意味だろうと思います。
私は主治医から働いてもいいという許可をもらうように言われましたが、他の職員に聞いたら必要ないとのことでした。
求職者のリストにはいっているようで、企業の担当者が集まる相談会のお知らせとかは来ます。ハローワークの方よりも実際に障害者を雇用している企業の方のほうが理解があるようです。が、私のほうが通勤不可能になってしまったので、それからあとのことはわかりません。
何のアドバイスにもならなくて、すみません。


4806.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:32歳    日付:2008年3月29日(土) 20時54分
mimiさん。
1.手帳はお持ちではない。2.就職活動をした(している)。
ということですよね。

私も同じですが、初めてハローワークに行った際に「就労可否証明書」の用紙を渡され主治医に記入していただきました。

失業給付を受ける為でしたが、ハローワークの職員に働けるかどうかの判断をする権限は無いと思うのですが。


4809.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:Mim    日付:2008年3月29日(土) 22時22分
mimiさん、お辛い思いをなさいましたね。
企業との話し合いがうまく進まなかったこと大変残念に思います。
研修期間、努力されたのに、本当に悔しい思いお察しします。

私たち難病患者の就業については、まだ制度とハローワークなどの行政や支援機関との連携が不十分なのが現実だと思います。
障害者雇用として企業に1.8%の雇用義務が発生していますが一般的に企業の方が障害者としてイメージするのは、車椅子の肢体不自由な方や視覚、聴覚障害者です。
現在は特例子会社などの制度が出来、知的障害者の採用が盛んですし、最近は、国からは精神障害者の採用が推進されています。
難病患者の就業も課題として検討されてはいますが、現状はパーキンソン病患者の場合は肢体、上肢、体幹などで障害手帳をもっている人が対象になっています。

進行性で不安定な病状をもつ難病患者は、敬遠されがちな現実もありますし、ふるえるとだめ、医師の証明が必要ということは違うと思いますが、一部の業務の中では難しい面があったり、個々のやり取りの中でそういう表現をする職員さんもいることでしょう。

私は、健康な方でも、特技や資格があったほうが就職に有利なのと
同じように、患者自身も特技や技術、経験を生かし、薬でコントロールがつく時間を有効につかった勤務体系、病状にあった仕事とのマッチング、企業側の環境整備など、患者と企業双方の理解をはかることで、解決していくことも多くあると思います。

パーキンソン病患者が出来ること、共通に苦手なこと、どう乗り越えていらっしゃるのか、などの生の声が企業や行政に届くことで、少しずつ状況が変わってくるのかもしれません。

http://egaogenki.blog115.fc2.com/


4897.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 12時22分
32歳へ私の書き方が悪かったかもしれません。4806の件ですがハローワークの人が私の為に仕事先に電話して呉れたようで、でも手が震えているのはダメらしいと言う事です。すいませんでした。<(_ _)>


4898.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 13時4分
32歳さんへ4806ですが現在も手帳は申請しましたがまだ手元にありませんがハローワークの人が話を聞いてくれました。手帳がないので話だけで登録はしていません


4901.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前: 綾もみじ    日付:2008年4月6日(日) 18時41分
5〜6年前になりますか、失業から、入院。
手帳取得劇(色々ありまして)から、ポリテクセンターへ。
ネットワークシステム課で3ヶ月。PC習って、就職活動へ。
 障害者3級と、当時45歳で中高齢者の仲間入りしたことで、
それを武器にしようと、自ら病気を告白し、こういう制度を使えば、お得ですよ〜みたいな自己宣伝をして、ぜ〜んぶ振られつづけた経験を持ってます。いわゆる、世間知らずが、自ら「墓穴を掘ってた」とは、このことで、自分にば〜かというしかありませんでしたね、当時。
 足を棒にして、オフをかいくぐりながら、街中を歩き回った日もあったなあ。就職して、ポリテクセンターの先生がたに喜んでいただいて、ご恩返ししたい一心と、自分を試してみたかったから。途中から意地でした。惨めだったなあ、来る日も、来る日も。おだてられて〜、捨てられて〜、それで、はたと気づいて、障害者窓口へ。
 そこでやっと、面接へこぎつけたけど、P病患者が一番雇いにくいといわれてガ〜ン!進行性であり、日内変動があるからだと。それに他の従業員との関係が厳しいとの含みもあった。感情の起伏が激しいんではないかとの誤解もあったように思う。でも、年金をもらいながらでも、
働けることを知ったのは大きな成果だった。でも義憤にかられ、この実態を変えていかないとと、患者会へ。この選択がそもそもの間違いか。
 当時、トライアル雇用の使いまわしのなっているとも聞いたが、あれから5年、あのころは、求人カードもすくなーい!とびっくりしたけど、求人している会社そのものは、熱心でしたね。
 女男は関係ないんだよね、仕事って。自分が年金受けられるようになったとき、恩返しに何かでお役にたちたいと思ったのよ。
 子育てが一段落したかのようなときで、自分の中に、風が吹き向けるような空虚さを味わったから、余計仕事をしたかったのかも。

  年金泥棒って言葉あるでしょ。いろんなおかしさを知ったのもこの 頃、カルテの保存が5年と医師法で決まっていて不利益をこうむる人も少なくない。実質払った月数とはちがう記載。

 今回も、去年8月の年金確認をした連れ合いの年金、あの時はちゃんとあったのが、今回の年金特別便には、・・ない!国民年金のときの数年の記載がない!あって当然、それがないこと自体、異常事態。昨年の確認のときはあった。これって、もし痴呆や寝たきりや、年金手帳をなくしていて、届けなかったらそのままでしょ。おかしいよ!どうも、恣意的組織的なものを感じてならない。
 そして、後期高齢者医療制度と医師不足、病床の削減、救急車のたらいまわし、か。おいおい、なんでこんなにまじめに払ってきている国民を食いものにすんの、って言いたくなる。政治家の皆さん、政争の具にしないでいただきたい。野党も与党も税金からしっかり給料いただいていらっしゃるんだから、その上年金も・・・はっきり言って、
「いいかげんにしろー!」状態。
 メタボ対策に、5兆円?えっ、難病対策に、36億円プラスの、282億円の予算で、56万人の難病者への手立てを、だって。近年にない増額、ありがたい。でも、太ろうが、やせようが、個人の体質もあり、即、成人病予備軍とは限らない。それが、誰がいつなるともわからない、この難病は、どこまでもひとごとか?
 医療補助が増えているのは、難病患者の急増による自然増。その施策は事業として、主体が都道府県に。各地ばらばらな保障で、過疎過密の一因でもあるのか?国は治すための手立ては講じてきてはいない。研究費も、研究申請によるふるいわけ。まあ、パーキンは商売になるからか、研究は盛んだけど、珍しい難病はさらに過酷で選べるほどの薬もない有様、しかも小児難病も増加の一途。国は折半すればいいと思っているだけなら、代議士の資格はないといいたい。これは「おねだり」ではない。患者会は国が自らの責務として、自発的に根本解決策に乗り出すよう、求めていかなければならないのだ。それを特定疾患の予算大幅アップに浮かれているようでは甘い、甘すぎる!研究費は減らされているし、なりたくて難病になったのではない。患者会のあるなしに限らず、なぜ難病は難病だと認めてくれないのだ。
 訴えがあって動く政治家の受身の姿勢。それこそが、この国の絶望を深めている。立ちたまえ、若き患者たち。怖れず、ひるまず、健康人の帰りたいと叫ぶべし。せめて人間らしくありたいと。社会に分かっていただこう。まず家族に、そしてヘルパーさんに。
 


4909.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:mimi    日付:2008年4月6日(日) 23時41分
レーズンさんありがとうございます


4920.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:mimi    日付:2008年4月8日(火) 13時17分
Mimさんこんにちは、何気なくP病と話したら止める事になってしまいました。悔しいです2,3日調子を悪くしまい食欲をなくし2,3`痩せてしまいました。


4922.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:Mim    日付:2008年4月8日(火) 23時31分
mimiさん悔しい思いをされましたね。
まだまだ、難病患者の就労は病気の知識のある方も少なく、
仕事の適正まで考えていただけけないことが多く、現象は
厳しですよね。
パーキンソン病は日内変動があるので、なかなか周囲に
理解してもらえないことが一番のハードルになっていると
思います。

しかし、

求職件数:7.8万(H10)→10.4万(H18)
就職件数:2.6万(H10)→4.4万(H18)

のように障害者雇用による就業件数は、ここ数年で約1.7倍
に増えており、国は様々な形で企業へ障害雇用の働きかけ
をしています。
障害者全体の数値なので、難病患者はその中は少ないと
思いますが、障害者の雇用の促進については今年、一部法
律が改正され、今後段階的に施行されます。

http://www.mhlw.go.jp/houdou/2008/03/dl/h0307-1a.pdf

今回は残念な結果となりましたが、数年先の病状でも安定し
て働けるようなmimiさんに合ったお仕事が見つかりますように。


4925.Re: 仕事などについてmimiさん、およびほかの方へ
名前:32歳    日付:2008年4月9日(水) 1時26分
私は自分から仕事を辞めてしまいました。

字が書けない、箸が使えない。出張があると守衛所で記名する事が怖い。接待されて一緒にご飯を食べるのが怖い。

今は少ない収入でも在宅で仕事ができるようになろうと考えて、先日ポリテクセンターで訓練校に入るための選考会に行ってきました。
綾もみじさんとは違い[CADオペレート科]なるものですが。

みなさんの中に在宅で仕事をされている方はいらっしゃらないのでしょうか?

4701.寝言に関して  
名前:いわし    日付:2008年3月21日(金) 14時11分

睡眠中に寝ぼけて、壁をたたくなどの暴力的な行動をしたり、うろうろ歩き回ったり。見ている夢に反応して異常行動を起こす「レム睡眠行動障害(RBD)」という睡眠障害の人が増えているという。近年、パーキンソン病との関連も指摘され、注目されている。睡眠はレム睡眠とノンレム睡眠に分けられる。レム睡眠は比較的浅い睡眠で、夢の多くはこの睡眠の間に見る。通常、レム睡眠の間は体の力が抜けているため、夢の中でおきていることが実際の行動として現れることは無い。しかし,RBDは何らかの原因で体の力が抜けず、夢で考えていることが行動化してしまうという。寝言を言ったり起き上がったりなど軽い症状では問題も少ないが、重度になると、本人がタンスなどを殴ったりけったりして怪我をするだけでなく、A子さんの夫のように隣りで寝ている妻らに着替え
ることもある。



4702.Re: 寝言に関して(続き)
名前:いわし    日付:2008年3月21日(金) 16時13分
A子さんの夫のように隣りで寝ている妻らに危害を加えることもある。
また病気にもかかわらず異常行動をきっかけに家族から「故意にやったのでは」などと疑われ、家族関係が悪化することも。「離婚にまでいったケースもあります」と話すのは、RBDに詳しい神経研究所付属代々木睡眠クリニックの井上雄一院長だ。高齢者で多く見られ、60歳以上の高齢者の0.5%がRBDにかかっていると推察されている。性別では男性が多い。原因ははっきりしないがアルコールとストレスが症状発現と慣例していると考えられ、「仕事や家庭のいざこざなど情緒的なストレスがあり、悪い夢のときに起こりやすいほか、お酒を飲むと出やすい』と井上院長。RBDの特徴は、子供に見られる睡眠時遊行症(夢遊病)とは異なり、寝言はぶつぶつと話すのではなく、短文ではっきりした口調で『うるさい』『殺してやる』などの感情的な言葉が多いという。異常行動中は目はほとんど閉じていて、誰かが声を掛けると目覚める。目覚めた後、本人が不快な夢の内容を覚えているのも大きな特徴だ。異常行動は午前3時ごろから早朝にかけて起きることが多い。多くの患者は突然、異常行動を起こすわけではなく、1,2年前から悪夢と関連した寝言が増えるといい井上院長は「高齢者の寝言には気をつけて欲しい」と話す。治療には、抗てんかん薬のクロゼパムなどが有効で、治療により大半の患者が改善し、多少の寝言は残るものの異常行動はまったく無くなる。RBDについては現在、パーキンソン病や多系統萎縮症、レビー小体病などの神経疾患に発展することがあることが問題視されている。井上院長は「それらの予防という意味でも、そして、怪我の危険性をなくす上でも、早期に対処したい」とかたった。
というふうに私の操作ミスで2つに分かれてしまいましたが、今ビ・シフロールに関する寝言と関連があるのではと思い本日(21日)の中日新聞に載っていたのを書き出してみました。おもいあたる方が見えるかと思いましたので読みにくくてすみません。


4711.Re: 寝言に関して
名前:みっこ    日付:2008年3月21日(金) 23時23分
いわしさんの寝言で思い当たる事があります。メネシットとビ・シフロールを1日3錠飲んでいて、私の場合寝言では無いが、食事風景の夢をみて、気が付くと、はしを口にもっていき、もぐもぐ食べてる行動で目が覚めます。多分便秘で沢山食べたいが小食型、その思いからの夢か何故手が動くんだろうと思ってた、PD患に成って1年半の行動性の夢です。まだ人に危害を与える訳でもなく羞恥心の夢だが、ビ・シフロールと関係してるのでしょうか?

月2回、鍼治療し頭痛の緩和・声の吐き・足の動きが緩和されたのでビ・シフロールをやめメネシット3錠とエフピー1錠で2週間様子をみて、主治医に相談した所、レキップを薦められ、まだ完全なオフがなく、フラフラながらも歩けるので躊躇ってます。行動性の夢もみません

所が昨日から体調が悪くビ・シフロールを飲んだら、吐き気まではいかないが、気持ちが悪く受け付けないないのです。

相談仕様と思ってた矢先、いわしさんの投稿の場をお借りします。
メネシットだけでいくか、従来のメネ+ビ・シフロ、かレキップに代えるか選択肢は自分ですが、アドバイス下さい。


4712.質問する前に
名前:あーもんど    日付:2008年3月21日(金) 23時44分
パーキンソン病治療の基本的なことが下記の「治療の進め方」にあります。
お読みになったかもしれませんが、もう一度読んでみてください。
水野先生が分かりやすく説明しています。
Appleトップページの「医療関係」も丁寧に見ると、いろいろなことが説明されています。
掲示板で説明するのは大変なので、まずAppleの本体をよく探したら、知りたいことが多分見つかるでしょう。

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno.index.html


4716.Re: 寝言に関して&薬の効果に関して
名前:ティラノ    日付:2008年3月22日(土) 21時46分
私も、あーもんどさんの書かれたページ開いてみましたが、良く解りませんでした。というのか・・・常識的に解っているようで、自分が分からないのかも・・・
「みなさんは、今ご自分の飲んでいらっしゃる薬を飲んで、30分くらいすると、動けなかったのが動くのでしょうか?」

私は、まだ良く解りません。
「ナウゼリンと薬を飲んでも、左手は、細かな動きや力も入らず、ほとんど右手でやります。左手を出来るだけ使おうと、やるけど・・・すごい時間かかったり、ズボンの引き上げもほとんど出来ない。肩も痛い。肩を回すと、ガクガクと歯車を回すように、ゆっくりとしか・・」

だから、薬が足りないのでは?と先生にも診察の時に聞くのですが、
カバサール1錠だけです。
もう診断から2年にはなるのに・・・(1度、マドパーやビシフロールで内臓の副作用が出たので、増やせないと)
今は、副作用ないからふやせると、思うのに・・・
毎日、薬飲んでも効果のない日で悩んでいます。


4717.Re: 寝言に関して
名前:はる    日付:2008年3月22日(土) 22時42分
ティラノさん、こんばんわ。

 僕はとっても不真面目な患者で主治医が考えてくれた投薬量なのに守ったことがありません。
 僕はいま、ベストな投薬をしていると思っています。
 今の状態に満足しています。
 それまでにあっちの薬いっぱい飲んだり、この薬はどんな風に効くんだろう?って
いろんなことしてみました。


 それから多少身体の具合が悪くてもOK、OKだって思っています。


 わからないところあったらいってください。


4719.Re: 寝言に関して
名前:32歳    日付:2008年3月22日(土) 23時21分
ティラノさん、こんばんわ。

私は以前、水野先生が主治医でした。
どのお医者さんも同じでしょうが患者から症状をヒヤリングしてベストと思われる薬を処方するのです。
速効性のものもあるでしょうが、たいていは遅効性と認識しています。
数か月に一度の診察で処方する薬を決めるのだから現状で最適なものを判断して頂くほどのコミュニケーションはとりにくいですよね。

現主治医を信頼できないのであれば別の病院で主治医を探してはいかがですか。
何も問題なく紹介状を書いていただけると思うのですが。私は2回病院を変えました。

どうせ長い付き合いとなる病気なのですから主治医を選択する事も大切だと思います。
ちなみに、主治医を水野先生から変えたのは信頼できなかったからではありません。
もうひとつ。私も不真面目な患者です。


4737.Re: 寝言に関して
名前:みっこ    日付:2008年3月23日(日) 23時14分
あーもんどさんの書かれたページ何度、読んでも迷いの日々、日内変動
のこの病、今の所、はるさんの言われる、OK OK!で過ごして、様子をみたいと思います。

久しぶりに出会った方に「何だか小さく成ったね」と言われ、ショックだったが、自分の病の事を告げ気が楽に成りました。

ヨッシャ!と気合を入れなおす。


4739.Re: 寝言に関して
名前:あーもんど    日付:2008年3月24日(月) 13時16分
私が紹介した水野先生の文章。
おふたりがよくわからないとおっしゃる。
理由を考えてみました。

私がわかりやすいと思うのは、私には病気の長い経験があり、病気についての知識もかなり得てきた。
その上で読むから、要点が整理されていて「分かりやすい」と思うのかも知れない。

経験と知識が少ないとしたら、少しずつ体験しながら知識を得ていくしか方法はないのかもしれません。
時間を置いて読み返してみると、わかるようになるでしょう


4743.Re: 寝言に関して
名前:みっこ    日付:2008年3月24日(月) 8時43分
あーもんどさんありがとうございます。もう少し時間を下さい。

この掲示板は色んな面で救いの場所です。確かに体験と知識からの取得ですね。

皆さんの体験談を有り難く読ませて頂いて、主治医と相談してます。

水野先生のページお気に入りに追加致します。


4744.あーもんどさん、それでいいのでしょうか?
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月24日(月) 11時34分
アップルの情報はパーキンソン病と付き合うのに精神面を支えたり、ある程度パーキンソン病と付き合い、パーキンソン病を知っているひとにはかなりの参考になると思いますがパーキンソン病のことをよく知らない方や、まだ治療方針の決まっていない初期の方が中途半端に知識を身につけることは危険な気がします。初期の方はやはりパーキンソン病に詳しい専門病院の先生の状況、症状を直にみながらの適切な治療が必要だと思います。水野先生の治療のすすめ方は一般論です。ティラノさんのように消化器系に副作用の出やすい方は長い時間をかけて体にクスリを馴染ませながら適量(効く量)まで増やないといけないですよね。今ティラノさんに必要なのは信頼出来る主治医です。中途半端に知っていることが主治医との信頼関係を築けないことにつながっているような気がします。


4746.Re: 寝言に関して
名前:いわし    日付:2008年3月24日(月) 11時47分
ティラノさん。32歳さんがいわれるように現主治医が信頼が出来ないのならば交代するのもやむ得ないことでしょう。実は私も私個人の都合により主治医をころころと変えてしまいました。いまのところ最初の病院に落ち着いてはいますがパーキンソン病以外の疾病にては大学病院に変更となるかもしれません。どちらも人(先生)はおなじです。いくらいい先生であっても話を聞いてくれない先生ではどうしようもありません。各々の先生は確かによくやってくれているとは思いますが人には会う会わないというものがあると思う。
精神的に悩むよりいっそ病院ごと変えてしまったほうがストレスがたまらないからよい結果が出るかも知れませんよ。


4747.相対的な提案
名前:あーもんど    日付:2008年3月24日(月) 20時23分
たんぽぽさん

「それでいいのでしょうか」と言われても、「それではいけないのでしょうか」と問い返すしかありません。

自分にあった、信頼できる主治医を見つけるのは患者としての前提条件です。
その上で、どうするかは個々の患者の判断です。
私はパーキンソン病の発症機序を知ったとき、目の前がぱーっと開けるような思いをしました。
すくみがおきてから、リーバーマン先生の「パーキンソン病における歩行困難」には、すくみの原因の仮説が述べられていました。
それは私の心を明るくしました。
情報(知識)が力になることもあります。
知識を生かすのは読み手次第です。


主治医に分ってもらえる話し方、またはどういう話し方をするかは、それぞれが考えて試行錯誤して体得するしかないのではないかしら。

自分にあった主治医とのつき合い方も自分の病気への対処法も、試行錯誤しながら身につけるものでしょう。
それは自分が考えてするべき行動でしょう。


4749.あーもんどさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月24日(月) 16時32分
まだ、はっきりどういうパーキンソン病かわからず、症候群と言われていてパーキンソン病についてよく知らない人に以下のことは理解のしかたで主治医の治療の妨げになるような懸念があるのですが・・・・・?

「経験と知識が少ないとしたら、少しずつ体験しながら知識を得ていくしか方法はないのかもしれません。
時間を置いて読み返してみると、わかるようになるでしょう 」


4750.一般論
名前:あーもんど    日付:2008年3月24日(月) 20時13分
Appleが提供しているのは原則的に一般論です。
個々のケースについては、主治医とよく話し合われることをお勧めします。


4759.Re: 寝言に関して
名前:土屋恵子    日付:2008年3月25日(火) 21時59分
私の寝言語録です。

 「打ち首ごくもーん!」

  このとき大岡越前の夢だったんだと思う。

  ぐちゃぐちゃにかけてあった毛布を直そうとしてはがされたとき

  「ゆるしてください」と泣きそうな声でいったらしい。

  「ちょっと!なにすんの!寒いじゃん!」って怒鳴ないでよかったと思う。

  すごくはっきりしていて、会話も成り立つ寝言らしく、寝ぼけてるほうに近いようです。


4765.Re: 寝言に関して
名前:ティラノ    日付:2008年3月26日(水) 21時34分
32歳さん。いわしさん。はるさん。みっこさん。そうですよね。
自分自身が信頼しなければ、効く薬も・・・しかし、主治医を変わるのも、この田舎では、なかなか良い先生はいません。現に、今の主治医にみてもらう為、車で3時間くらいかけて来る人もいます。
私は、まだ運転できるので、30分くらいでいけます。
最近、肩が痛くて、洋服も着れなく・・・整形外科を2件変わりました。先生は3人に診てもらいましたが、3人とも診断が違いました。
「50肩」「肩関節」「筋肉と筋の萎縮」こうも違うと、どれを信じていいのか・・・・

たんぽぽさん。ありがとうございます。そうです。そうなんです。
       私も、と言うか、私の体が多分「薬」を要求しているようにあります。以前は、拒否していたのでしょうね。副作用も減り、
体が慣れてくれれば、もう少しお薬飲めて、動く時間とか解ってくるのかなーと。先生も「症候群」のままで、何?か確定できないと。非常に珍しいといつも言われます・・・・(ー_ー)!!
たんぽぽさん、あーもんどさん。又、私が解らなくなった時は、助言をお願いします。

※それにしても、みなさん。あまり、深く・・・と言うような感じですが、お薬で動くのですか?細かい作業は、やはり無理?力を入れるのも無理?頭をシャンプーするような動作ってできますか?足をパタパタさせるのも、靴をギュッと入れるのも・・・(;_:)これも、リハビリでしょうか・・・?


4776.Re: 寝言に関して
名前:みっこ    日付:2008年3月28日(金) 0時10分
ティラノさんへ

1薬で動きます
2細かい作業すると、物がポトンと落ちます
3シャンプーは左手が弱いので右手を使わないとすっきりしない
4足のバタバタ、座った姿勢だととんでもない、椅子に腰掛けてみると
 左足のリズムがくるって来る
5靴を履く時は必ずてすりを持ち、靴の踵に指を入れてしか履けません
  
 でも歩ける。毎日出かけてるのにこの始末ですが歩ける事を
       喜ぶんですよね。(~o~)


4791.Re: 寝言に関して
名前:32歳    日付:2008年3月29日(土) 1時52分
ティラノさん。
私はとにかく手先がうまく動かせません。

トレーニングジムなんかに行くと決められた動作なので“ぷるぷる”震えてしまい、とてもじゃないけど男としてみっともなく人前ではトレーニングはできません。
筋肉の使い方次第なので車も運転するし、小学校の登り棒も手だけで登れます。

細かい作業はNGです。
特に食事や筆記には苦労しています。メモがとれないので会議は恐怖でした。昼飯は殆ど食べていませんでした。
あとは言語障害。伝えたい事があっても発声できず。何度も聞き返され、その度に言葉を変えながら会話しています。

退職してしまいましたが、それまでは肩こり(首筋から背中にかけて)がひどくマッサージに通っていました。

ティラノさんの質問に対しては
シャンプーの動作は片手しか動きません。あとはできない事はないですが動作はぎこちないです。あと、以外と歯磨きが苦痛です。


4816.Re: 寝言に関して
名前:ティラノ    日付:2008年3月30日(日) 11時33分
32歳さーん。みっこさあーん。

自体を話してくださいまして、本当にありがとうございます。m(__)m
主治医が、「シャンプーを両手でかけない・・・うーんこれは珍しい」などど、ビデオを撮るのも、不振に思っていました。
これは、珍しい事ではない!!!(ー_ー)!!
お二人と、私の状態は少し似ている気がします。
お薬で、もっと効果がでるといいですよねー。
先生の言葉にも、あまり神経質にならず、もう少し、いろいろなお薬を試してくれたらなーって思います。
これから、先まだまだ、覚悟のいる時期が来るかもしれません。
時々、去年以前には「ああああーー、海外旅行にも行っていたのに・・・多分もう無理・・・」と、寂しくなる時があります。
しかし、自分は、最後まで「治る!良くなる!動く!」の心は忘れたくないです。


4829.Re: 寝言に関して
名前:みっこ    日付:2008年3月31日(月) 2時14分
ティラノさんが元気になったみたいで嬉しい!

私もね「治る!動ける!良くなる!」と思ってるんだ〜
甘いと言われるがそうで有りたい。

実はね今日でなく昨日の時間でした。カラオケ発表会に出たの。
勿論薬で誤魔化しながら、ブルーのドレス着た。以前みたいな声は出ないが参加する事に意義あり、もう少し胸張ってと言われ、バレたかと思ったが、有り難い忠告に舞台では意識してマイクを胸に抱きゆっくり歩いた。病を知らない人は落ち着いていたねと言って貰えた。
歩ける限り、カラオケ続けます。両親から貰った声を大事にしたい。

4651.若年性パーキンソン病  
名前:mimi    日付:2008年3月17日(月) 17時30分
皆さんは手帳や年金の申請して居るのですか?14日は診察の後手帳は市役所に申請して来ました。1か月ぐらい掛かるんだそうです。
障害年金はまだ1年半立ってないのですが年金の方は、3級位にならないと年金はもらえないみたいですね。手帳とか年金を申請を
申請したら働いて良いのですか?皆さんは手帳は何級なんですか?ヤールいくつなんですか?病歴何年ですか。わたしは5級でヤール3だと思います。
皆さんからのアドバイスよろしくお願いします。症状・振るえ・こわばり・浮腫み・ふらつき・めまいなどがあります。



4655.Re: 若年性パーキンソン病
名前:おっさん    日付:2008年3月17日(月) 22時13分
PDさんとお友達になって8年半ほど。益々親密なって昨年仕事も辞めて付き合っている。薬無しでは動けないが、薬が効いてる間は勝手気ままなことばかりして自立出来ている。手帳の申請については個々個人の考え方、事情で申請する人、しない人があるが、手帳を取得することで数々の利得があるようだ。格好をつけるつもりないが、おっさんの場合考え方でまだ申請してない。必要になったらいつでもできると思うので。ヤールは3。


4657.Re: 若年性パーキンソン病
名前:向日葵    日付:2008年3月18日(火) 0時14分
病歴24年ヤール3、昨年より手帳3級年金1級。昨年まで貰おうなんて考えてなかった。だけどここ近年特定疾患がどうなるかわからない状態。廃止されれば毎月6万5千円の負担、払える家計ではない。そしてこのご時世、老人医療・年金・主人の退職金をどこまであてにできるだろうか?そう考えると自分の身は自分で守るしかない…という結論からようやく貰う気になった訳である。生命保険の加入出来ない病気であるからして、この制度は有り難い限り。今自分の状態で受けれる福祉制度は全て利用している。


4658.Re: 若年性パーキンソン病
名前:としぼう    日付:2008年3月18日(火) 7時19分

初めまして。
僕は障害者手帳は、まだ会社に勤めていた頃に人事担当に勧められるまま申請して、この時二種5級でした。その後症状の悪化に連れて、更新して現在一種3級です。病歴としては13年くらいになります。
最近までヤール3だったのですが、昨年から今年始めにかけて「エクセグラン」と「コムタン」の2新薬を試した結果、前者が非常に有効に効いてかなり症状が改善したためか、主治医の先生はカルテにはヤール2と書いていました。
障害年金は、今まで申請していませんでしたが、生活のこともあり今年申請に踏み切るつもりです。


4662.Re: 若年性パーキンソン病
名前:にっきー    日付:2008年3月18日(火) 11時5分
DSで書きこんでいるため読みにくいかもしれませんが、私はいつ発病したのかわからないので病歴が何年かわかりませんが、去年の8月にパーキンソン病と診断されました。かかりつけ医によりますとヤール2という事です。年金と手帳の申請はまだです。                                  症状は多すぎて書き込めそうにありませんが、おもな症状は固縮とジストニア、歩行障害、自律神経系の不調、記億障害などです。  


4663.Re: 若年性パーキンソン病
名前:富山の組長    日付:2008年3月18日(火) 11時59分
mimiさん、はじめまして、富山に住む組長こと堀切と申します。
病歴は、平成元年だから20年余りになります手帳は、一種3級を持っています障害年金は、昨年6月に申請しましたが、未だに降りません。
症状については日内変動ありで特にすくみがありますが、日常生活は一人で大丈夫です
薬はネオドパストンを日に5錠、FPを2錠、ビ・シーフロールを3錠です。ヤール度は7年前から3です。


4676.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月20日(木) 1時51分
にっきーさんに聞きたいのですが、私も最近記憶が無い事があります。パートをしているのですが仕事が終わった後病院に行かなくてはならないのにパート先で面接の時P病をだと言わず研修を受けている時にP病を言いました。その件で話さなしが始まってしまい、すっかり病院に行く事を忘れて居るのです。他に沢山忘れ記憶がないのです。今も記憶がないのでけんかになっています。不安で心配でとても怖いのです。
にっきーさんはどんな症状なんですか?教えて下さいおねがいします。












をして言われた事が少したつと忘れて
しまうのです。ある日病院に行く日だつたのですが仕事に行って仕事が終わりの後病院に行く事を忘れてしまい


4698.Re: 若年性パーキンソン病
名前:にっきー    日付:2008年3月21日(金) 11時3分
mimiさんおはようございます。
同じ状態でパートにお勤めをなさっているのは毎日とても
ご苦労があることと存じます。

まず私は新しい事が覚えられません。電話や訪問客の名前
忘れてしまいます。電話中にも何回も聞き直してしまいます。
玄関に出た時はどこそこの誰か解っているのに部屋に入ると
もう忘れてます。でも古いことは覚えているんです。
話していても言葉を理解するのに時間がかかり何度も
聞き返してしまって最初は耳が悪いと思ったのですが
普通自動的に聴いた言葉を理解して同時に話している事が
出来にくくなっているのではないかと思います。
作業をしている最中に話しかけられると何をしていたのか
忘れてしまいます。

お風呂やご飯炊くの薬飲むの忘れるのなんかいつもだし、
ご飯の予約タイマーをセットしたのを忘れて炊いてないと
思ったりこの間はお弁当の箸を入れるの忘れて義母にいやみ
言われてしまいました。大事な用件は目のつくところに
張ったりカレンダーに記入したり、手に書いたりしてます。
夜勤明けで帰ってきたのにお風呂炊いとくの忘れて主人
不機嫌になってしまいました。

通院にバスを利用しているのですが、どこで降りるのか
一瞬解らなくなって電車でもキップをどうしたらいいのか
解らなくなったこともあります。

私の場合父はパーキンソン症候群で多分遺伝性のものだと思う
ので生まれる前からもうそういう運命だと思うのであきらめに
近い気持ちです。


4741.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月24日(月) 1時49分
にっきーさん初めまして!パートに言ってますが新しくお店が出来るのです。CD.DVDのレンタルのお店なので今、研修中です。店舗研修を受けて来たのですが同期の人達は、他の事をまかされステップアップして居るのですが、私だけレンタル用のレジがマスター出来ないのでレジの練習を一人でやっています。レンタル用のレジは、P.Cに似ているのですが説明もしてくれるのですが頭に入っていかないのです。メモ帳を持って居るのですがなかなか覚えられないのです。いつも頭の中が真っ白になっている状態です。ある日の夜、私が居間でねてしまった時、主人が薬を飲ましてくれた事、など次の日に強く言われたのですが、ぜんぜん覚えていないのです心当たりもないのです。、ある日に、病院に行く日だったのに忘れて社員の人と話しをしてしまった。(面接の時にPD病を隠して面接受けた事もし面接で伝えていたら絶対に不採用だったと思う)店舗研修をすると大変かなと思いPD病の事を採用されて研修の時にPD病話だと私は、精神の病気も持っていますがその事は、話は、していません。私が働きPD病は表に現われるではないですか・・・
私が働かないと生活がかかって居るので・・・
    


4748.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月24日(月) 13時35分
にっきーさんこんにちはいま仕事から帰ってきました。本部の事部人と店長と私と就労支援の人達と話合う事になりました。店長は、30分位で話は、終わると言ってましたけど・・?その後は仕事をして帰ってくる予定です。明日どんな結果になるのか解りません。これから用事が有るのでまたね!!!


4764.Re: 若年性パーキンソン病
名前:にっきー    日付:2008年3月26日(水) 20時27分
mimiさんその後いかがですか?

なぜか私は体の調孑が悪ぃ時は頭の調孑が
いいのです。逆に体の調孑がいいと
頭の調孑が悪ぃ。。。なぜだか
わからないけれど。。。

それに最近いきなりねむくなって
眠ってしまいます。


4782.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月28日(金) 18時6分
にっきーさんへ!!遅くなりすいませんでした。特別変化はありません
が浮腫みとこわばりが少しひどくなりかけてきたのと、最近は、朝足がつったりする事が多くなってきました。まだ一人で動けるのでまだ良いと思はなければならないと思うのですが、まだ受け止められなくては、ならないのか、時々「なぜ私が、」と思う時があります。
私は、時々首を横に向こうとすると自分が思っている以上に向いてしまう時々あります。食欲がなくあまり食べていません。体重が2〜3`減りました。40キロをきらないように注意しています。


4783.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月28日(金) 18時15分
にっきーさんへ
私は、仕事を止める事にしました。動作が遅く健常者の人とやっていけませんので...


4784.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月28日(金) 18時28分
にっきーさん
良かったらメアドを教えて下さい***


4785.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月28日(金) 22時38分
富山の組長さんへ
初めましてmimiです。いつ頃P病になったのか覚えていません。多分7.8年前だと思いますが、病院に行ってP病と言われたのが18年11月8日に病院に行き解りました。きずくのが精神の病気が有って薬の副作用だと思っていたからです。私は、今手帳の申請中です。年金の方はまだ1年半たっていないので申請していません。私が服用している薬は、ランドセン・メトリジン・アルマール・アーテン・ぺルマックスナウゼリン・メネシットです。その他に精神の薬を5種類の薬を服用しています。数日前に難病の電話相談したのですが薬の服用している量が多いと言われました。今のP病の症状が手足の浮腫み時々膝が痛み関節のこはばり、目まい、ふらつきが有ります。今膝から下がとても痛いですP病は痛くなるのですか?


4819.Re: 若年性パーキンソン病
名前:にっきー    日付:2008年3月30日(日) 13時35分
mimiさんお返事遅くなりごめんなさい。
PCが空いてなかったり返事が遅くなることが
あるかもしれませんがメールお待ちしていますね。

4709.私の思い  
名前:土屋恵子    日付:2008年3月21日(金) 22時18分
 41歳の女性患者です。

 主人の両親にはナイショで結婚しました。

 自分で結婚したくて結婚しました。母親になりたかったけれども精神的に不安定な私に、主人が静かに「無理をすることはない、そのための結婚じゃない。」といいました。

 幸せって誰かにしてもらう状態じゃないと思います。
 自分で選択した道を自分の足で歩くことじゃないかと思います。どんなに険しい困難な道であっても、たんぽぽさんが育児と介護のなかでくたくたになりながらも、得たものとは、ご自身で掴んだものでしょう。

 ここに質問してこられた「DSさん」とその彼女が何を選び、何を幸せに思うかまでは、たとえ親でも指ししめすことはできないと思うんです。

 彼は確かにダイレクトに子供のことを聞いてきました。けれども私の主人のように、彼女の病気がはっきりしているからこそ無理をさせたくない、ただその一心だっただけなんです。



4713.Re: 私の思い
名前:32歳    日付:2008年3月22日(土) 3時14分
土屋恵子さんのおっしゃる事は良くわかりますが。病気を隠して結婚することは同意できません。

私は2児の父親で確かに幸せです。
しかし、周囲の協力無しでは生活できない状況にあります。

人はそれぞれ違う人生を歩むものですが、自分たちだけでは生きていけないと思うのですが・・・。
人生の先輩に向かって偉そうな事言って申し訳ありません。


4714.Re: 私の思い
名前:土屋恵子    日付:2008年3月22日(土) 6時7分
32歳さん、誤解しないでください。

 私は、そのように薦めたわけではありません。

 彼の事情は彼なりのもので、私とは全然違うのです。彼には「自分の場合』をお話ししただけです。彼はそう希望していました。

 彼に関する投稿をこれ以上は書けません。お許しください。


4715.Re: 私の思い
名前:にっきー    日付:2008年3月22日(土) 13時55分
32歳さん、確かに人間は一人では生きていけません。
特にこの病気では。。。だからこそだと私は思うのですが
最近頭の整理がつかず、うまく言えないのですが。。。

これもべつにDSさんに薦めている訳ではありません
私の個人的な経験談ですので、聞き流してください。

私は結婚する時、まだ自分がパーキンソン病だと
知りませんでしたが、なにかしらの難病に罹っている事
は感じておりましたのでなかば隠してという事になるかも
しれません。もし、その時に解っていて告白してたら
多分主人とは結婚してなかったと思います。

パーキンソン病だと診断された時、息子と私たちを
結婚したい為に騙して結婚したと散々責められました。

確かに周囲の協力がなければ生活できませんし
隠して結婚するより何もかも承知の上で双方のご両親
に祝福され結婚したほうがいいに決まってます。
だからと言って素直に正直に言って結婚を許してくれる
親御さんがどれだけいるでしょうか?

この文章が不適切だと思われる場合、削除されても
構いません。


4718.Re: 私の思い
名前:32歳    日付:2008年3月22日(土) 22時50分
この難病を宣告されたからには辛い時期を乗り越え、後はながれに身を任せましょう。
とりあえず私の体験(ケース1)も聞き流してはいかが?

〜私の足跡〜
〈病との出会い〉
入社3、4年目。利き手(右)に違和感。PCを操作していると。すぐに疲労感。肩こり。けんしょう炎ってやつ?

〈宣告〉
TVドラマで脳腫瘍の患者の症状を知った・・・。俺もかな?※同時期に映画「レナードの朝」をみた。
2件目の病院であっさり宣告を受けた。そんな気もしていたと医師に答えた。

〈苦悩〉
宣告を受けた日は午後から出社。パニックに陥りかけている自分を抑えつける日々。週末はいつもの通り仲間達とスノーボード。

〈カミングアウト〉
一ヶ月半後、結婚を望む彼女に告白。続いて自分の両親にも。

〈結婚〉
結婚は出来ない、してはいけないと思った。
しかし、100%は祝福してくれていないだろうが彼女の両親は結婚を許してくれた。

〈退職〉
業務遂行が困難と判断。上司にカミングアウト。退職。そして両親と実家で同居開始。

〈パパとしては〉
退職後、妻が二人目を妊娠。
うれしい反面、2人を成人させる事が出来るのかを心配。しかし、お互いの両親は無事に出産に至る事が一番大事と言ってくれた。

現在、如何に出費を抑えられるか、収入を得られるかを模索中。

〈妻の言葉〉
退職し、家族で過ごせる様になって幸せと言ってくれています。

状況は皆さん異なるでしょうが、結婚する事に決めたのであれば突き進むしかないでしょう。修羅場から逃げようなんて事はできないですよ。


4720.Re: 私の思い
名前:にっきー    日付:2008年3月23日(日) 6時0分
書き込みをしてからもしDSさんが
読んだら不安になるのではと後悔
しました。

私が言いたかったのは生活はまわりの
協力なしでは生きていくのはむずかしい
けれど人生をともに生きていくのは
2人、お互いにささえ合いながら。。。

私は主人とともにずっと生きていきたいと
思いました。でもまだ何の病気か
わからないけれど、父がPDだったので
かもしれないとはこわくて言えなかった。
なかばかくして結婚したのはよくない
と思うけどでも、結婚してよかったと
思ってる。
もし、あの時結婚してなかったら
ずっと、後かいし病気をうらみ、父をうらみ
くらしてたと思う。病気以外につらいこと
あるけれど離婚しようと思ったことも
何度かあります。その度主人の愛にささえ
られて生きてきました。今いろいろある
けれどしあわせです。修羅場だなんて
1度も思ったことありません。
主人はどう思っているかわかりませんが
そう思っていたらくらしていけないと
思います。

もしかしたら、告白してゆるしてくれた
かもれない、(結婚前に)でもどんな方法
で結婚するか病気を告白するかそれは
それはそれぞれ2人の考え方であって
どちらがいいか本人たちが決めること
あとはお互いささえあって思いやり
をもってまわりのかん謝も忘れずに
生きていくだけ。

結婚してよかった離婚しなくて
よかったと思っています。
主人がいるから私はがんばれる
主人もそうだと信じています。

長ながと失礼しました。もうこれ以上の
書きこみは自しゅくします。


4723.Re: 私の思い
名前:32歳    日付:2008年3月23日(日) 11時50分
>結婚してよかった離婚しなくてよかったと思っています。

その通りだと思います。

きれいごとではなく私は“後悔しない主義”を学生の頃から貫いています。

「重大な局面にたたされた時、悩み、結論を出します。他の選択肢があったとしてもその時の自分が決めた事。どんな結果が待ち受けてようと後悔しても何も変わらない。」

事ある毎にこんな事を語り。自己陶酔にひたってます。
ああ、また陶酔してしまった。

DSさんに対しては気を遣いすぎではないですかね?(攻撃じゃないよ)
得ようとした情報が脱線してしまったおかげで患者側の思いなどの理解も深まったことでしょう。
DSさんはきっと1つの情報として聞き流してくれますよ。


4727.Re: 私の思い
名前:いわし    日付:2008年3月23日(日) 13時14分
32歳さん。突然の書き込みにて驚かしてしまいすみません。私は15年目になる中年の男です。仕事はすでに退職しています。生活の中心は妻の給料と障害年金のみです。この障害年金はたとえ働いていてももらえることが出来るものです。(障害者手帳とは違います。)手続きは社会保険事務所にて受け付けております。その中に主治医の診断書があります。まずは主治医に障害年金を受けたいのですがと申し出ていま自分が何級に相当するかを調べてもらってからの方がスムーズに事が運びそうです。書き込みを見る限りでは生活はどうされて見えるのかがわかりません。そこで他人事ながら気になってしまいこのようなおせっかいを焼いてしまったというわけです。障害年金に関してはホームページの中により詳しくコーナーがありますのでそちらを参考にされるとよろしいかと思います。まだほかに退職を考えて見える方も1度読んでおかれるとよいでしょう。


4729.Re: 私の思い
名前:32歳    日付:2008年3月23日(日) 14時37分
いわしさん。ありがとう。

家の購入頭金にしたいな〜と思い貯めたお金はそこそこありますが現在無職。子どもたちの事を考えると生活は成り立っていません。

実家に転居し、年金暮らしの両親とホソボソと暮らしています。

さっきも父親に「何でも良いから早く就職しろ」と言われました。
父親は病気を隠しておけばとりあえず就職(含、アルバイト)できるだろと言っておりますが、病気を隠しての再就職など考えてもいませんでした。
いわしさんはどう思われますか?打たれ強いのでどんな表現でも構いません。

ちなみに、私の症状には波があります。
調子が悪いと自分の名前すらサラッとは書けません。箸も使いづらく会社では昼飯も殆どていませんでした。

障害者年金の件、手帳がなくても、仕事していても貰えるのですか!

早速調べてみます。


4732.Re: 私の思い
名前:いわし    日付:2008年3月23日(日) 17時19分
32歳さん。働いて見えたならば障害者年金をもらう権利があるはずです。障害者年金は2種類の年金から出来ています。

@障害基礎年金・・・国民年金に加入している期間中などに障害者となった方に支給します。
A障害厚生年金・・・厚生年金保険の被保険者が疾病谷負傷により一定の障害の状態になったときに、国民年金の障害基礎年金に上乗せして支給されます。

私も32歳さんと同じ考えです。たとえ会社をだまして(言葉は悪いが詐欺と同等だと思われる。)入社できたとしてもすぐにわかってしまう。そのときの方がショックが大きい。最初からこれこれの病気なのでと告白した方がまだ気が楽である。オレももっと早くこの年金お琴を知っていれば生活も、もう少し妻や子供たちに楽がさせれたのにと思えたのである。だからというわけではないけれども年下の(失礼)32歳さんのことが気にかかるわけです。しっかりと調べて活用してください。手伝いの出来るところは手伝わせてください。


4733.Re: 私の思い
名前:32歳    日付:2008年3月23日(日) 20時44分
いわしさん。ありがとうございます。

次の診察がもうすぐなので、その際に先生にお願いして必要書類を書いてもらいます。

他の皆さんの為にも結果は報告させていただきます。


4735.Re: 私の思い
名前:いわし    日付:2008年3月23日(日) 21時41分
32歳さん。必要な書類を社会保険事務所にとりに行った時についでに話を聞いてくるとよいかと思います。それとまた別の日にでも市役所に言って『障害者手帳』の申請を出されるといいかと思います。愛知県では手帳の3級以上の場合医療費はかかりません。PDの薬ってかなり高価ですよね。いくらかかっても無償です。またPD以外の治療に関してもお金はかかりません。これも変な話もらっといて損はしません。
JRで行く旅行などは半額になりますし(介護者1人も半額)タクシーも手帳を見せれば1割引きになりますし使い道はかなりありますよ。


4736.Re: 私の思い
名前:32歳    日付:2008年3月23日(日) 23時0分
いわしさん。

「特定疾患治療研究費受給申請」
主治医の勧めでこの申請書は保健所にて入手済みです。

「障害者手帳」
私の場合指先の自由と言葉(発声)に不自由があり、場合によっては震え(力が入らない)症状、及び動作が遅いといった症状がありますが、歩いているとよくつまづく程度で走る事だってできます。
手帳を交付してもらえる可能性は無いと思ってました。
とりえず主治医と役所に相談ですね。


4738.障害年金
名前:あーもんど    日付:2008年3月23日(日) 23時19分
いわしさんが書かれたのは、下記のAppleの「障害年金Q&A」です。
小冊子も申し込めます。

http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/intro.html


4740.障害年金
名前:みっこ    日付:2008年3月24日(月) 0時34分
いわしさん・あーもんどさんお世話に成ります。

「特定疾患医療給付事業」
 受給済みです

「障害者手帳」
主治医と相談しました。薬が効いてる時、びっこをひきながらも何とか電車にも乗れるが、頚椎の手術もしており首の動きが乏しい。主治医の言う事あまり聞かず頑張ってる私で握力が両手12でした。

主治医は5級くらいかな?とおっしゃいいました。

5級でも「障害者手帳」受給できますか?

「障害年金」は如何でしょうか?

あーもんどさんの小冊子拝見しましてまだ無理かな?
と思いつつ相談してます。

よろしくお願いします。


4757.Re: 私の思い
名前:いわし    日付:2008年3月25日(火) 10時33分
みっこさん。障害者手帳ですけれどもだめかもしれませんけれども、頚椎の分も合わせて申請してみたらどうかな?主治医は服部先生でしたよね。1度聞いてみてください。せめて3級は無いといろいろな保証が受けられないことが多い。障害年金は最低3級は欲しいですね。


4795.Re: 私の思い
名前:みっこ    日付:2008年3月29日(土) 2時53分
いわしさんありがとうございます。

服部先生は何のために要りますか?と質問され、「病院にも自力で来れる様にしたいし、雨天時タクシーを利用したい」と答え
首の重たさにも触れました。

次回19日ですがどんな判定がでることやら

薬が効いてない時間なら2級位かも知れませんね。

4790.薬について  
名前:poi    日付:2008年3月29日(土) 0時48分
スタスタ歩ける時と、「もう、俺、だめ?」と思うくらい歩けない時がある。42歳。マドパーとシンメトレルとドーパを服用。書字障害も一向に良くならない。通院5年。アーテンとか、βブロッカーとか、どうなんだろう?



4793.Re: 薬について
名前:32歳    日付:2008年3月29日(土) 2時7分
以前にも同じような書き込みをしたことがあるのですが、薬に関しては主治医の判断に任せるしかないと思います。

その事を前提に情報を集める事は大切かもしれませんが、主治医にこちらから提案(希望)する事によって信頼関係が崩れることがあるかと思います。治療方針があるでしょうから。

ただ、
反応をみて主治医を変える選択肢もあると思います。

4721.パーキンソン病患者への就業支援  
名前:ハトポッポ    日付:2008年3月23日(日) 8時50分
APPLEカフェでも一件在宅勤務についいてお尋ねの方がおられますしこちらの掲示板でもこれに関する書き込みがあるので制度面について書いてみます。

「障害者の雇用の促進等の関する法律」というのがありまして身体障害者手帳の受給者はこの法律の適用を受けられます。

具体的に言うと各企業は被用者の1.8%を障害者から雇用しなければなりません。このノルマを果たせない場合には課徴金を支払わねばなりません。ですからたとえ何級でも手帳を受給する意味は大きいです。

ただしもう数年前の話ですがいくつかの企業の人事担当課に電話して「雇用促進法の1.8%の割当枠を満たすためにパーキンソン病患者を雇用する気持ちはありますか?」と尋ねた人がいましたが、多くの反応は「普通の障害ではなく進行性のものであることを考えるとちょっとねえ。」ということでした。

しかしその後友の会本部の仲介でおひとりこの雇用促進法を適用して、新規雇用を成功させました。彼は今もその企業で働いています。

パーキンソン病の場合歩行障害やオフがあることを考えると出勤がない在宅勤務が良さそうですが。常用雇用の在宅勤務者でしたら上の1.8%にカウントされますから企業にとってメリットがあります。

一時的な請負型在宅勤務については、平成17年以降、雇った企業に特例報奨金や特例調整金が支給され、1.8%には含まれませんがインセンティブにはなる仕組みです。

ITを中心に在宅勤務者を支援する団体はレーズンさんご紹介のものを含めていくつかありますのでしたのサイトをご覧ください。

http://www.challenge.jeed.or.jp/exp/exp_grep.html



4722.Re: パーキンソン病患者への就業支援
名前:Mim    日付:2008年3月23日(日) 11時14分
病名がついてからは5年ですが、病歴25年の若年患者です。
病状を隠しながらの就業、障害者として特例子会社勤務等を経て、現在
障害者雇用、就業支援の仕事をしています。

ハトポッポさんの親記事にもありますが、現在は障害者の雇用義務が企業に課せられていますので、手帳があれば就業の機会は少なからずあります。
パーキンソン病の場合は個々に症状が違いますので、そこをいかに企業側に理解してもらうか、一緒に働く周囲の方に衆知していただけるかで就業の幅が広がります。様々な助成や制度を活用して、企業に環境を整えていただく方法もあります。

個々にケースが違いますので、個別にメールでご希望があればご連絡ください。
一般的な制度やご質問には掲示板を通してお役に立てればと思います。


4730.Re: パーキンソン病患者への就業支援
名前:土屋恵子    日付:2008年3月23日(日) 16時30分
 山梨県では自治体独自で「ジョブコーチ養成講座」を開き、企業と就労希望者の橋渡しをする人材不足を補おうとしています。
 そういう世の中に変ってきているんですね。
 今は無理でも、また一旗上げられたら・・・と思うだけ、少しわくわくします。
 私もジョブコーチの講座受けたかったけれど、自分がお世話になる方が早いかもしれません。

4726.患者会の脱皮とこれから・・  
名前:綾もみじ    日付:2008年3月23日(日) 13時2分
私、昔から、『蛍光灯』。
やっと、一昨年の最終総括がまとめられた。
そこに記した患者会のありかたの脱皮。
 その一 友の会に敵はいない。全政党がとり組まなければ課題の
提起ができる会だからこそ。右も左もないのだ。大きな心で患者を
うけとめてくれる会の本部でありたい。
 いわゆる、国民の健康な心身こそ、幸せと向上の最低条件である、という観点から、食の安全など国家の姿勢を問い、自らを完治に向けるべく、あきらめるべからず。
よし、いつか復活するぞ。女はしぶといんだって。(笑)

4703.いまさらなんですが・・・  
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月21日(金) 16時13分
DSさんのことで・・・又おせっかいと言われそうですが。お節介がわたしの持味なので書かせてください。DSさんにはほっといてくれと言われているし・・・書かないで置こうとも思ったんだけど、裏でこそこそと言われてもいますし。やはり書くことにしました。DSさんの相談は若年性のバーキンソン病の患者さんと結婚を考えている若い男性からのものでした。その文章を読んでまず思ったのはこの文章を彼女が読んだら傷つくんじゃないかということでした。みなさんは思いませんでしたか?はっきりいえばなんでそんなことを聞くんだろう。二人で考えることじゃないの?って。これからも若い患者さんからの相談があると思います。私が過激に反応しないよう?みなさんのお考えをお聞かせください。はるさんも書かれているようにこういうことは経験者としてここでケアーできることもあるのではないでしょうか?私は子供を生み育てることが出来て心からよかったと思うけど、もし私が子供を生みたいと若い患者さんに相談されたら、、、、、。生んだらと素直に言えないわたしがいます。



4704.Re: いまさらなんですが・・・
名前:はる    日付:2008年3月21日(金) 17時15分
  たんぽぽさん、こんにちは。

 僕はこう思います。

 DSさんが聞きたかったのは、

 例えば

 半田ごてを持つ手が震えて職場で憂鬱だった気持ちを救ってくれたのは1日1錠の
 アーテンでした。

 みんなどんな症状がこれから現れて、それってどんなに辛いんだろう?
 そういう症状を克服する方法があったら教えて欲しい。

 この掲示板で質問してくる人はそういうこと知りたいって思います。

 たんぽぽさんはおせっかいなんかじゃないですよ、きっと誰よりも辛い時間をがんばったから、できればみんなにそんな思いしてほしくない。

 そんな風に僕は思います。


4706.Re: いまさらなんですが・・・
名前:土屋恵子    日付:2008年3月21日(金) 21時17分
 たんぽぽさんへ

 もう一度伝えてほしい・・・・というたんぽぽさんのレスを、そのつもりはなく自分の書き込みとともに削除してしまい、申し訳ありません。

 たんぽぽさん、あのようなやり取りの末とあっては気になるお気持もわかりますので書かせていただきます。

 お手数ですが、私にメールをいただけたらと思います。
 


4710.たんぽぽさんへ
名前:土屋恵子    日付:2008年3月21日(金) 23時0分
明日、3月22日は実家へ行きます。メールが受け取れないかもしれませんが、必ずお返事はさせていただきます。
 ※ 私的連絡事項にて、読まれたかたにはお詫びします。

4661.同じ症状の方いませんか?  
名前:にっきー    日付:2008年3月18日(火) 10時24分
PCが故障してしまったためDSで書きこんでいます。読みにくいと思います。すみません。。。最近、記憶障害が出てきて生活に支障が出てきております。あと、言葉をにんしきする能力も落ちており、PCで前に調べたら高次脳機能障害と言うのに症状が似ているのですが、このような症状がある方いらっしゃいませんか?                    本当はアスクザドクターのほうへ質問しなければならない内容だと思いますがなにぶんよろしく願いいたします。



4691.Re: 同じ症状の方いませんか?
名前:sophia    日付:2008年3月20日(木) 23時9分
高次脳機能障害というのは下のURLに示されているような脳の機能障害をいいますが、パーキンソン病でみられるのは、注意障害、記憶障害、遂行機能障害、行動と感情の障害などではないかと思います。

なかでもにっきーさんが気にしておられるのは記憶障害ではないかと思います。記憶障害については最近APPLEカフェの質問に対して書いておりますが、パーキンソン病の早期に認知障害を認める場合にはレビー小体性認知症という可能性もあります。

若年で生活に支障が出てくるほどのものであれば、主治医に話して検査をしてもらったほうが良いのではないかと思いますが・・・・。

http://www.geocities.jp/hairihachiba/syoujou.htm


4696.Re: 同じ症状の方いませんか?
名前:にっきー    日付:2008年3月21日(金) 10時9分
sophia さん ご返答ありがとうございます。
注意障害、記憶障害、遂行機能障害、行動と感情の障害すべてに
症状がでています。今朝も詰めていたお弁当箱がなくて探してたら
目の前にありましたし、百マス計算をしようと鉛筆を探して
たらドリルの上においてあったらしく転がって解りました。
電話とか訪問客の苗字までしか覚えられず、○○社の○○ですが
と言われるともう覚えられず、頭がパニックを起こすとか
この間もどこでバスを降りたらいいのかわからなくなったり、
買い物に行って一瞬帰り道が解らなくなりました。

主治医に前々から相談しているのですが、ストレスのせいでしょう
様子を見て下さいと全然取り合ってくれず、今の病院はバスで行ける
ので通院できるのですがセカンドオピニオンを求めても私は車に乗れず、主人は兼業農家なのでほかに仕事をしており、とても私を病院へ
連れて行く暇がなく、電車もこの間キップをどこに入れていいの
か解らなくなってしまってどうしたらいいのか。。。
今度の診察の日に検査して欲しいと強く出るしかないかも
知れないですね。

アドバイスありがとうございました。

4666.求む!お得な情報  
名前:32歳    日付:2008年3月19日(水) 2時37分
病気を宣告されたのは5年程前?かな

現在、1児のパパ。今年、2児のパパになる予定。
会社は昨年末退社してしまいました。という訳で現在無職。

できる限りの“お得な制度”等を活用していきたいです。
情報をお待ちしております。



4670.Re: 求む!お得な情報
名前:あきら    日付:2008年3月19日(水) 15時48分
PCだろうと言われたのが、昨年10月。

病院を変えてネオドパトトン 300mg/日で、今月確定診断しました。  主治医から次回特定疾病についての説明があるとのことです。

自分でもこのHPをみたり、他からも聞いて特定や障害者認定、年金とか勉強中です。

私もお得な制度があれば、知りたいです。


4671.Re: 求む!お得な情報
名前:mimi    日付:2008年3月19日(水) 17時25分
私もP病のいろんな情報を知りたいです。今新店舗で研修中です。ですがレジの覚えが悪くて、私だけ、レジの練習中です。最初から研修にいたのにまだレジが覚えられないのです、後から来た人に追い越され28日がオープンなのです。それまでレジの練習です。面接の時P病をかくしていました。研修の途中でP病を店長に言いました。どうにか私を止めさせたいみたいです。いろんなプレッシヤーをかけて来るのです。P病で働くのは大変です。働いている人に聞きたいのですが面接の時P病だと言いましたか?それでも採用してくれましたか?同じような経験をした方の言葉お話下さい。お願いします。


4679.Re: 求む!お得な情報
名前:32歳    日付:2008年3月20日(木) 6時32分
「特定疾患医療費援助」
健康保健によるパーキンソン病治療費の自己負担分の一部あるいは全額(特に重症の方)の公費による助成が受けられます.

といった制度があるようです。
私の場合ヤールの重症度とかゆうやつがあてはまらないと思われるのですが主治医の好意?で紹介され保健所にて申請書をもらってきました。
申請はこれからです。

薬代が全額免除される予定です。


4681.パーキンソン病患者と社会福祉
名前:ハトポッポ    日付:2008年3月20日(木) 10時32分
このところパーキンソン病関係の福祉情報について、十分更新ができておらず、申しわけなくおもっています。昨年書いた「若年性パーキンソン病患者と社会保障」が比較的の新しいのでご参考になれば幸いです。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/digest/jak-h1.html

そこには書いておりませんが、健康保険の傷病手当、失業給付、障害者雇用促進法による就業支援が国の制度としてあります。

そのほかに、市町村によっては特定疾患認定患者を対象として、又は手帳受給者を対象として難病手当を支給している場合もあります。APPLEの福祉のページを参考にされることをお勧めしますがお住まいの市町村の保健所などにお尋ねになるのもよいと思います。

情報が整理されていないことをお詫びします。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/digest/jak-h1.html

4652.足の裏  
名前:豆大福    日付:2008年3月17日(月) 21時7分
初めまして。診断が出てから早8年目です。2年くらい前から足の裏の違和感に悩まされています。現在は素足で立っていられません。親指から肉球のあたりまで壷刺激のイボイボに立っているようです。どなたか同じような症状の方いらっしゃいませんか?



4653.Re: 足の裏
名前:はる    日付:2008年3月17日(月) 21時34分
このはなし、パーキンソン病と関係あるんですか?


4654.Re: 足の裏
名前:ほのか    日付:2008年3月17日(月) 22時8分
私一時そうでした。
私はまっすぐ立てなくなって、パーキンソン病だということに気がつきました。当時ジストニアで、いつも足首がひねってしまって、小指側の腹でたっていたために、足の一部に付加がかかったり、体全体のこりが足の裏に残るんだそうです。

豆大福さん、立つときに足の裏の全体がついていますか?
ジストニアを起こしていて、足首がどちらかにまがってしまったり、指が反り返ったりしていませんか?
私も最近まで健康サンダルみたいな足裏刺激は痛くてだめでした。
今は薬がおちつき、マッサージに通うことで解消しましたが、気がつくまでは原因もわからず随分辛い思いをしていました。

直接関係があるかわかりませんが、一度主治医にご相談してみてはいかがでしょうか。


4656.Re: 足の裏
名前:はる    日付:2008年3月17日(月) 23時59分
ごめんなさい、豆大福さんのおっしゃる症状を知らなかったので。


4660.Re: 足の裏
名前:豆大福    日付:2008年3月18日(火) 8時58分
貴重なアドバイスありがとうございました。クッション性のある上にはほぼ普通に立てます。フローリングの上は5分と保ちません。主治医に話しまして、整形外科を受診.腰のMRI.筋電図等々しましたが分りませんでした。メネシット3錠ビ.シフロール4錠メチコバール3錠を服用しています。ほのかさまもし差し支えなければお薬名伺えますか?


4665.Re: 足の裏
名前:ほのか    日付:2008年3月18日(火) 23時30分
私の場合は、直接薬の量ではないと思うのですが…。
今はビシフロール3錠とマドパー3錠飲んでいます。
たっていられなかったり、一番ひどいときにはビシフロールか一時はカバサール3錠とマドパー6錠ぐらい飲んでいたと思います。
ご参考になりますでしょうか。


4668.Re: 足の裏
名前:豆大福    日付:2008年3月19日(水) 12時19分
ほのかさまありがとうございました。とても参考になりました。本当にありがとうございました。

4529.どうか教えて下さい  
名前:DS    日付:2008年3月6日(木) 23時13分
初めて書き込み致します。
私が今お付き合いしている女性が
若年性パーキンソン病と診断されています。
こちらの記事で拝見させていただいた所
子供に遺伝はしない、との事でしたが
それと同じように気になる事がありまして。
子供を生むとなると、やはり強い薬ですし
妊娠期間中絶つ事になると思います。
その際病気はやはり進行しますよね。
それを抑える方法は御座いますでしょうか?
それに、進行度合いにもよるでしょうが
出産の際の母体へのリスクも気になります。
恐れ入りますが知恵をお貸し頂ければ幸いです。



4540.Re: どうか教えて下さい
名前:おっさん    日付:2008年3月8日(土) 21時25分
DSさん、文面から答えはあなた自身で持っていますね。迷いがあれば不幸に進みます。


4542.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月8日(土) 23時7分
私は子供を作れる可能性はどの程度あるのかを伺いたいのですが・・
迷いと言うよりも自分自身で理解しておきたい情報を
知りたいだけです。
もし、彼女に対してリスクが大きく危険なのであれば
こちらから要求はしません。
しかし、生める可能性があり、彼女が意思があるのであれば
欲しい、という気持ちがあります。

失礼ながら、どうしてこちらの掲示板では
患者さん以外の書き込みがあると攻撃されるのですか?
健常者に我々の気持ちは分からない、という事ですか?
病気になられた事、それは大変ショックな事でしょう。
しかし、それを理解しようとする心を弾くような
閉鎖性はやめるべきです。
病気にかかっていても、かかっていなくても
我々は同じ人間なのです。
私にしてもストレス性の病気を持っていますので
いつ再発するか分からない不安をもっています。
例え今元気でも突然難聴になる病気です。

くどくどと余計な事を書いて申し訳ありません。
しかし、余りにも排他的な状況を感じましたので
書き込ませて頂きました。
もしも不都合が御座いましたら消して頂いても結構です。


4543.Re: どうか教えて下さい
名前:ポコニャン    日付:2008年3月9日(日) 2時54分
はじめまして♪
私は、現在27歳で発症してから10年以上たちますが、この病気の説明をうけたときに、もちろん、結婚も出産も大丈夫ですよって先生は、言ってくれました。
妊娠中の体のことは、よくわかりませんが薬を絶ったからといって、急に進行することは、ないと思います。
ただ、その間、薬を絶つということは、精神的にも身体的にもかなり辛いと思いますので、しっかり支えてあげてくださいね★
同じ病気の方の出産は、なんか私も心から嬉しいので、是非頑張ってください♪
応援しています。参考にならなくて、すいません・・・


4547.Re: どうか教えて下さい
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月9日(日) 3時59分
おまえにも守るものがあれば強く生きらる。おまえはおれが護る。今はもう昔友人(若年性パーキンソン病)が妊娠した時、ご主人が言われた言葉です。


4548.Re: どうか教えて下さい
名前:ハトポッポ    日付:2008年3月9日(日) 6時48分
DSさん、APPLEのスタッフの一人でハトポッポとも申します。
この掲示板で患者以外の者のに対する攻撃性と排他性を感じられたとの由、申し訳ありませんでした。

時々子供への遺伝の可能性とか妊娠の可能性を尋ねる書き込みがあり、それが患者本人による書き込みでない場合には、その質問への回答の内容いかんによっては結婚話を破談にしようとする結婚カップルの当事者か、その親族が書いたんだろうなあとおもわせることがあるのです。

その気持ちは患者も理解できないわけではありませんが、現実にはパーキンソン病ではあっても夫婦がおもいやりをおたがいにもっていれば
結婚生活は十分に維持できます。

DSさんへそっけない対応ぶりが見られたのはそういうことですのでどうおぞ許しください。

私自身発病後まもなく出産しましたので私の経験をお知らせします。
ただし私の場合は病歴が浅くまだ薬は飲んでいませんでした。

妊娠中は徐々に病気が進行したような気がしましたし出産の重労働もまた病気に対してよくはなかった様に思います。でも出産から時間がたうつにつれて調子は戻ってきました。子育てはきっとできます。人生の痛みを知ってる母親はたとえ物理的には十分なことはできなくても、きっとやさしい子供に育て上げます。また頑張って生きる親を見て育つ子供はおほっておいても立派な人に育つと思います。


4549.Re: どうか教えて下さい
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月9日(日) 10時2分
わたし自身若年性パーキンソン病患者ですが、疑問を持つこともあります。でも結婚、出産に関してはお二人の考え方次第ではないでしょうか?文面から理解しようという気持ちも伝わりますし、若年性パーキンソン病の彼女のことを思ってのお尋ねのことと思いますが、ようはあなたに支えてやると言う気持ちがあるかどうかだと思います。


4550.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月9日(日) 18時18分
皆様、貴重なご意見有難う御座いました。
大変参考になりました。
パーキンソン病にかかっていても
子供を生める可能性が低い訳ではない
という事が分かりほっとしております。
私は両親から彼女との交際を反対されております。
ですので、もっと私が病気を理解し
両親に対し病気の最も正しいと思われる情報を
説明し、理解して貰う事が大切だと感じております。
まずは自分に出来る事を精一杯やっていくつもりです。

ハトポッポ様
失礼な質問に対し、ご丁寧な説明有難う御座いました。
以前からこちらの掲示板を拝見させて頂いておりまして
少し気になっておりました。
私の場合もそうなるのかな?と思っていたところ
やはり突き放すようなニュアンスを感じた為
今回はあえて書き込みをさせて頂きました。
返す返すの失礼、誠に申し訳御座いませんでした。


4573.Re: どうか教えて下さい
名前:レーズン    日付:2008年3月13日(木) 10時49分
出産についてのさまざまな考え方が下記下線部分に一応あります。

私は3人の子供の出産後に発病したため、何の覚悟もしていなかったし、相方は途中で「僕は一緒に歩けない・・・」という感じになって結局離婚しました。高齢の両親が元気で見守ってくれるなか、子供は成人しました、が、私の介護のために育てた訳ではないのに、私の先行きを何となく気にしてくれているようです。ありがたいことですが、親なんか関係ないと思えないようで、子供たちに申し訳なく思っています。
たまたま妹は子供ができなくて、バリバリ働いてバリバリ遊んでいるので、「無理して(薬をセーブするのも、反対されながらの結婚も無理することと思います)出産するのは何のため?」と、つい思ってしまいます。

 たんぽぽさんのご夫婦のように、半端でない生き方・姿勢をお持ちなら、2人の合意点が自然にみつかると思います。

http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/dokusha/35_kurasi_syussan_bbs.html


4576.Re: どうか教えて下さい
名前:mimi    日付:2008年3月13日(木) 20時23分
パーキンソン病の事何でも良いので教えてください。


4578.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月13日(木) 22時24分
レーズン様ご返答有難う御座います。

何の為?とありますが、子供が欲しい事に理由が必要でしょうか。
子供じみた考えかもしれませんが、お互い好きになり
お互いが認め合った時に自然に「子供が欲しい」という
結論になる事が理想だと思っています。

勿論彼女の事を大切に思うのならば
無理や無茶を要求すべきでないのでしょうけども・・
その辺りの話し合いはまだまだこれからです。
レーズン様の仰るとおり2人の合意点を探る事が
重要なのでしょうね。

それと、お子様に対して申し訳ないとのお気持ちを
抱いていらっしゃるとの事でしたが
お子様はごくごく自然に貴女の事を想っていらっしゃると
そう思いますよ。ですので、貴女が病気の事を負い目に
感じる必要は無いと思います。
貴女はパーキンソンという病を患いながらでも
3人ものお子様を大事に育ててこられたのです。
そして立派に成人まで育てあげられた。
十分責任は果たしてこられたと私は思います。

若造が出すぎたことを申しましてすいません・・
駄文長文失礼致しました。


4579.Re: どうか教えて下さい
名前:sophia    日付:2008年3月13日(木) 22時26分
mimiさん、
パーキンソン病について知りたいことがあればまずAPPLEのホームページのなかを探してみてください。
医療関係、介護・福祉のファイルや掲示板の過去ログ、水野先生の講演記録など読めばいろいろなことがわかるはずです。
また、ネット上で他のサイトも検索できます。APPLEのリンク集にもサイトを紹介してあります。
患者向けの本も何冊も出ています。
それらを使って自分で知りたいことの答えを探してみてください。

何でもいいので教えてくださいというのではお返事の仕様がありません。


4582.DSさんへ
名前:ヒトツバタコ    日付:2008年3月14日(金) 8時59分
この投稿とてもとても迷いました。
ですが、別れや出会いを経験し、50すぎた私の思いも伝えたくて・・

毎日の暮らしはそんなに楽しいことばかりでも良いことばかりでもありません。ましてやこの病気生易しいものではありません。遠い昔、私も婚約した後、相手の親の反対から婚約解消した経験あります。今の主人に出会い子供達が12歳、11歳、5歳の時病名つきました。いろんな思いしてきました。

親になること、好きな人守ること、自分の生き方まっとうすること・・綺麗な言葉で飾ることできますがそう容易くできることではないように思います。

若い貴方の純粋な気持ちとても素敵です。
ですがもう一度私からもおっさん様の言葉送りたいと思います。

”迷いあれば不幸に進みます”

若いお二人に幸多かれと願っています。どんな選択されようと他人がとやかく言えるものではないかと思います。

ただこの病気になり私には夫の”愛”がとても重い時あるのも事実です。


4583.Re: どうか教えて下さい
名前:にっきー    日付:2008年3月14日(金) 9時38分
私も余計なおせっかいかもしれませんが。。。
ここに書き込むよりも奥様(?)と相談なさったほうが
いいと思います。案外DSさんの要らぬ心配かもしれませんし
彼女は産むのを希望してないかもしれません。。。

私は農家の本家に嫁ぎながら子供を産みませんでした。
子供が出来なかったこともありますが、主人も産むことに
賛成ではなく、私も産んで育てる自身と勇気がありませんでした。

子供を作るというのはあなた一人の考えでは
進まないことがあると思います。奥様、双方のご両親合意の上で
ないとうまくいかない気がいたします。でもこれは私個人の
考えであって人それぞれ考えが違うのでご参考までに。。。

ヒトツバタコさんの“ましてやこの病気生易しいものではありません”
私自身痛感しております。こんなに複雑な病気とは今までなにげなく
生活してたのは全部脳の指令で行われてたのだと改めて思いました。

>ただこの病気になり私には夫の”愛”がとても重い時あるのも事実です。

これもすごく今感じてる言葉です。今主人の愛が重くて辛いです。
しかし、それを乗り越えてらっしゃるご夫婦の方はいっぱい
いらっしゃいます。迷いがあれば少し立ち止まり一人で悩まずに
ご夫婦で納得いくまで話し合いをなさってください。一人で悩んでも
良い解決策は生まれないと思います。


4585.私が素直じゃないから・・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月14日(金) 11時6分
「夫の”愛”がとても重い時あるのも事実」??すごくかっこいいけど

ごめんなさいね。

そう思うならもっとがんばればって思ってしまいました。


4586.DSさまへ
名前:レーズン    日付:2008年3月14日(金) 13時8分
うまく書けなかったことを他の方が補ってくださいました。

1つは、「教えて」もらえることではなく、お2人で答えを探すのだろうということ。

もう1つは、私自身が病気を負い目に感じていなくても、うちの子供たちは、子供じみた考えをもてないみたいだという事実があるということ。お互い好きになりお互いが認め合った時に自然に結婚したいと思ったり「子供が欲しい」という結論になるというような理想すら持てないらしい、ということ。3人いても、子供にとってどうしても無視できない病気であるらしい、ということ。おとうさんがいれば「知らんぷり」もできるのでしょうが。ちなみにうちの子は介助は多少してくれますが、介護もやさしいことばも無縁です。


4589.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月14日(金) 19時5分
皆様のご意見、本当に有難う御座います。
一言一言が大変参考になりますし
身に染みる思いです。

特に夫の愛が重い、というのはとても納得致しました。
たんぽぽ様は頑張れば・・と仰っておられますが
私自身、余りにも気にかけるのは逆に彼女を
疲れさせてはいないか?と考えております。
何をどうすればいいのか考える、ではなく
あくまでもナチュラルに接していく事が
一番良い関係を築けるのでしょうね。

レーズン様
左様でしたか。
少し話しはズれますが私の母方の祖母は認知症を患っておりまして
あまり話が成立しません。完全な認知症であれば納得して
接する事が出来るのでしょうが、いわゆる「半分だけ」認知症なのです
その世話に私の母の弟夫婦、姉夫婦でやっております。
弟夫婦が主に面倒を見ていたのですが、夫が脳梗塞で倒れ
現在一級障害者になっており、子供のような状態です。
ですので弟の嫁、姉夫婦が現実には面倒を見ております。
その中で介護をしている姉夫婦から話を聞いたのですが
「他人なら介護は仕事と思ってやれるけど、親の場合は
しっかりしていた時の記憶があるから腹が立つ」
と言っておりました。
前は出来たのに何故?という考えが常にあるそうです。
私の祖母が92母の姉が62です。
その年齢でもそういう感じですので
成人したばかりのお子様に過度の期待はなさらない方が
良いのかもしれません。

長くなってしまいましたが、
貴女は病気を患いながらお子様を育ててこられました。
その背中をお子様は見ておられるハズです。
すぐには無理かもしれませんが
いつか理解してくれるのではないでしょうか。

返す返す生意気言いまして申し訳ありません・・


4591.Re: どうか教えて下さい
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月14日(金) 20時30分
DSさん、子供のことを考える前に、考えるべきことがあるのではありませんか?


4592.Re: どうか教えて下さい
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月14日(金) 20時51分
DSさんは認知症をどのように捉えておられますか?完全な認知症ってどういうことですか?       世話される人の身になって考えたことがありますか?だんだん記憶がなくなって行くことの辛さを思いやったことがありますか?それは同じく運動機能がだんだん衰え昔、出来ていたことが出来なくなる私たちにも言えることです。私は21才で発病しました。同じころ義母もアルツハイマーの症状がではじめました。それでも子育てに義母の力も大きかったと今感謝しています。


4593.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月14日(金) 21時51分
たんぽぽ様
>認知症をどのように捉えておられますか?

一般的な認識とそう変わらないと思います。
特別な知識はありませんので。

>完全な認知症ってどういうことですか?

私は専門家ではありませんので、説明に困りますが
自分を認識できる時間が極端に少ない状態でしょうか。

>世話される人の身になって考えたことがありますか?

自分ならこう思うだろう、と思わないと世話できないと
思いますが・・それは普通の生活でもそうです。

>だんだん記憶がなくなって行くことの辛さを思いやったことがありますか?

あります。たんぽぽ様はそれでどうされましたか?
一時の思いやりならば誰もが抱きます。
私は思いやった後が大事だと思います。

>子供のことを考える前に、考えるべきことがあるのではありませんか?

考えるべき事は山ほどありますし、やるべき事も山ほどあります。
しかし、ここで私が伺っているのは知識として
「子供を出産出来るのかどうか」です。
今どうこう、という話ではないので察して頂ければ幸いです。

誠に勝手では御座いますが
私の書き込みはこれまでにさせて頂きます。
話がそれはじめてしまいましたので。
それでは皆様貴重なご意見有難う御座いました。


4595.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月14日(金) 22時6分
すいません一言だけ。

たんぽぽ様
批判や議論を行う事は大切です。
それによって高まる意識もあるでしょう。
しかし批判ありきではどうしようもありません。
もう少し建設的なご意見を頂きたかったです。
それではお元気で。


4597.Re: どうか教えて下さい
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月14日(金) 22時34分
DSさんへ        なぜ認知症と無関係でないパーキンソン病の掲示板に於いて認知症の介護を書く必要があるのか知りたくてあのように書かせていただきました。悪意を感じましたので


4599.DSさまへ
名前:レーズン    日付:2008年3月14日(金) 22時35分
今のやりとりから「患者でない者」に厳しいと感じられましたか。
うちの子供たちのこと、書き方が悪かったので、さい度書きます。
私に冷たいというのでなく、もっと知らん振りして自分のことを考えて欲しいと私が思っても、母親が一人で生活できなくなる日がすぐくるかもしれないと考えてしまうらしいのです。
残酷なようですが、DSさまの彼女も子育てがどの程度できるか、保障はないと思って将来を考えたほうが彼女の負担も少ないと思ったのです。
患者のわがままですが、あなたが止めてもご本人がどうしても産みたいという場合は、気持ちも身体への影響も全然違うと思います。


4601.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月14日(金) 23時14分
たんぽぽ様

さすがに心外ですのでこれは反論させて頂きます。
悪意と申されましたが、私の周りの状況から
レーズン様に何か該当する事はないかと思い
例えとして出したものです。
第一何故私が悪意を表さなければいけないのですか?
単に私はこちらに質問しにきたに過ぎません。
たんぽぽ様は道を尋ねられただけでも不審者だと思いますか?
世相がそうだとも言えますが、さすがにそれは
寂しい事ではありませんか?
私を勘ぐるコメントよりもご意見を頂きたかった。
残念です。

レーズン様

>残酷なようですが、DSさまの彼女も子育てがどの程度できるか、保障はないと思って将来を考えたほうが彼女の負担も少ないと思ったのです。
患者のわがままですが、あなたが止めてもご本人がどうしても産みたいという場合は、気持ちも身体への影響も全然違うと思います。

仰るとおりだと思います。
わがままではなく真理だと思います。
大変参考になりましたし勉強になりました。
お子様の件に関しましては申し訳御座いません、
私の理解力が足らなかったようです・・

>今のやりとりから「患者でない者」に厳しいと感じられましたか。


厳しい、というよりたんぽぽ様が悪意を感じた為書いたと
仰っているとおり、批判ではなく敵意をもった発言を感じた為
「これまで」とさせて頂きました。
これ以上は不毛な応酬になるのは目に見えておりますので
今後発言は致しません。
なにか疑問があっても別の医療コミュニティでするようにします。
関係の無い皆様、誠に失礼致しました。
*管理人様、不都合御座いましたら私の発言は消して頂いても
結構です。


4603.DSさま、もう少し考えてみて
名前:レーズン    日付:2008年3月15日(土) 0時7分
せっかくこの掲示板へこられたので。
私は3人目の妊娠中に症状が始まりました。
乳児をおぶっての生活で薬を飲みすぎたかな、と思うし、子供たちにも充分なことをしてやれなかったし、夫にも子供のことで大きな期待をしました。あんな思いを他の人にさせたくない。
あなたもお母さまもお祖母さまにはかかわらないのですか。
うちの子供とDSさんは同世代と思って考えようとしました、が、できなかったのです。
たんぽぽさんは、発病後診断がつかないまま2人出産されてます。
私より遥かに厳しい状況をすごしてこられました。
その方の考えを聞きたいとおもえませんでした。


4605.Re: どうか教えて下さい
名前:はる    日付:2008年3月15日(土) 3時42分
DS様 管理人の はる です。


 DSさんのお話からあなたの真剣さを感じます。
 あなたのように真剣にお話してくる方をここの掲示板は拒否したりしません。

 実は僕も若年性パーキンソン病で遺伝子に原因があると診断されています。
そして僕は若いころ、人生のことも病気のことも考えずに結婚し2人の子供をもうけてしまいました。
 だいじなかわいい子供たちに遺伝子を伝えてしまったのです。
 別れた女房は”絶対言わないで”(パーキンソン病の遺伝子を子供たちがもっていることを子供たちに言わないで)
 僕はずっと悩んでいました、DSさんの質問を見てからも考えていました。

 でも、今、僕はこう思っています。

 まずは命が生まれることなのです。そして運悪くパーキンソン病を発病してもDSさん、”生きることのすばらしい”って思えればいいんではないか?

 若年性パーキンソン病は人生を不幸にするものではありません。


4606.はるさんへ
名前:レーズン    日付:2008年3月15日(土) 7時14分
はるさんのおっしゃることは正しいと思います。
でも、はるさんのお子さんには、健康なお母さんがいます。
はるさんに助けを求めないぐらい強いお母さんがいます。そのことは、はるさんにとっては、かなしいせつないことですが・・。

でも、母親がパーキンソン病であるとき、まず出産にいたるまでのつらい日々を支えてくれる人が絶対に必要です。
産まれてからは、お母さんの気持ちを支えてくれる人と、子供の成長を応援してくれる人の両方が必要です。検査や薬の調整で入院するときに協力をおねがいできる人の輪が欲しいのです。
どうしても、こどものおとうさんに求めるものは大きくなってしまいます。お祖母ちゃん、お祖父ちゃんの力を借りなくてはならないことがたくさん起きます。
それらが得られないときにつらい思いをするのは子供です。
DSさんが自分の考えで結婚されるのは自由です。
でも、パーキンソン病の母親のひとりである私の意見を言っていいのなら、自分にできない部分を配偶者に期待すると思いますし、ご両親が反対されているまま強引に話を進めることには賛成できません。

周囲の方の応援がある場合は、はるさんの言われるとおりと思います。


4607.Re: どうか教えて下さい
名前:ヒトツバタコ    日付:2008年3月15日(土) 7時16分
DSさんへ・・

蒸し返すつもりは全くありません。一言言わせていただけますか・・

もうお分かりだと思います。貴方がどんな考え持って延べたにせよこれだけいろんな事書かれるという事実。色んな考え方を持った方がみえます。思惑からずれることも多々あります。その中で多少の諍いあっても、彼女、子供達をずっと同じ思いで支えていく自信があるかということに尽きるように思います。

掲示板から去るようにはいかないです。

”迷いあれば不幸に進みます”・・私の肝にも銘じたく思います。

どんな生き方しても、どんな選択しても”幸せ”はあると思います。

貴方方お二人がそれぞれにお幸せになられること願っております。


4608.Re: どうか教えて下さい
名前:sophia    日付:2008年3月15日(土) 7時33分
DSさんはほんとうは薬がどのくらい妊娠に影響があるか、薬を飲みつづけながら出産がうまくできるだろうかということをお聞きになりたかったのではないのかと思いますが、話の方向が別のほうへ向かってしまってDSさんにとっては不本意なところがあったのではないでしょうか?

しばらく掲示板をみることができず、DSさんの質問にすぐに答えられなくて申し訳なかったです。

先日ドーパミンアゴニストが生理不順の原因だと書いている人があって、その機会にしらべたのですが、たしかに生理不順の原因となりうることがあるようです。そして妊娠の可能性のある場合には医師に相談するようにと書かれていますので、結婚前からそのつもりで主治医と薬について話し合われたほうがいいかと思います。


実際のところ、薬をすべて止めて10ヶ月を過ごすのはまず無理だと思います。
若年性の患者そのものが少なく、その中でさらに結婚前に発症し、その後妊娠出産した例は10数例しかないだろうとか聞いたことがあります。
どのくすりをどのように使うかそれは主治医との相談です。そしてどのように妊娠中を過ごすか、そして出産後の育児をどうするか真剣に考えてみてください。
薬を飲まないから病気が早く進むということはありません。薬を飲まなければ症状がでて日常生活に困ると思うのですが、飲まなくても何とかなるようであれば大丈夫でしょう。

病気の進行を抑える方法はいまのところありません。
ただ、大きなストレスは進行を早めることが多いようです。実際に出産をきっかけとして発病したような人もいるようです。

上に書いたように若年患者の出産例は非常に少ないわけですから、多分ほとんどの医師は経験がないでしょう。
日本で若年性パーキンソン病患者を一番多く診ているのは順天堂病院ではないかと思います。相談されてみてはいかがでしょうか?


4611.Re: どうか教えて下さい
名前:レーズン    日付:2008年3月15日(土) 11時25分
しつこくすみません。
DSさんが知りたかったことがSophiaさんの書かれているとおり、とおもいながら、あえて違うことをお返事していました。
というのは、知識として可能とわかっても、お二人の顔をみながら「大丈夫。応援しますよ」と言ってくださる専門医との出会いがないと出産できないからです。たまたま気持ちとか技術とか、あらゆる条件が整って切り開かれることであるし、薬を飲みながらの妊娠による障害等のリスクについても先生によって判断が違う可能性もあり、安易にできると言ってはいけないと思っています。
そして、私のわがままですが、パーキンソン病の若い女性が、出産できるかできないかで結婚するかしないかに影響するような結婚をする、というところにひっかかってしまいました。
ご両親との問題が解決可能なら、彼女と一緒に専門医に相談するのがよいと思います。


4615.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月15日(土) 19時37分
もう書かないでおこうと思いましたが・・

私は彼女と結婚したい、というよりも
幸せになって欲しいし、してあげたいのです。
遠距離なので頻繁には会えませんし
調子が悪い時に見てあげる事もできません。
それには結婚という「方法」が良いのではないかと
考えた次第です。
正直今の自分では彼女を幸せに出来るとは思いません。
人間的にも、社会的にも未熟です。
それでも彼女を大切にしたいのです。
別のスレッドで大きな包容力とありましたが
それだけでは生活出来ないのも事実です。
そこで自分はもっと知らなければならない、
成長しなければいけない、という事で
こちらに書きこみさせて頂いたのです。

文字というものは不便なものですね・・
自分が本当に伝えたい事は伝わらず
別の部分がどうしてもフューチャーされてしまう。
>パーキンソン病の若い女性が、出産できるかできないかで結婚するかしないかに影響するような結婚をする
とありますが、そこまで話は進んでいないと書きました。
出産がどれだけ大変な事かも分かっています。
出来ないから無理だとか出来るからしようなどと
思ったこともありませんし、心外です。
とにかく彼女が一番幸せになれるのはどの道なのか?を
模索している最中なんですよ。
もう何書いても言い訳がましく聞こえるでしょうし
やめにしますけれども

私は彼女に幸せになって欲しい、それだけです。


4620.Re: どうか教えて下さい
名前:おっさん    日付:2008年3月15日(土) 21時3分
男なら迷いなければ理屈抜きで一途に目標に向かって心を統御下さればと思います。。
遠方でも、思って通えば千里の道も一里、思わなければ一里も千里。

小生、本心良心での思いを書き込みします。 


4628.Re: どうか教えて下さい
名前:おっさんさんに大賛成    日付:2008年3月16日(日) 6時41分
うちの旦那さん。パーキンソン病のことは知ろうともしない。よほどのことがないと病院へ連れていってもくれない。病気が分かるまでは連れて行ってくれたけど。よほどのことがあって病院へ連れて行ってくれたとしても駐車場で待っている。いたわりの言葉もない。けれども私のことを一番分かっていると思う。病気の知識なんか関係ないと思う。


4629.Re: どうか教えて下さい
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月16日(日) 7時44分
4628はたんぽぽです。失礼しました。


4630.たんぽぽさんへ
名前:あーもんど    日付:2008年3月16日(日) 9時39分
「4628」に書かれたことやそのほかのあなたの体験は、もしかしたらあなただけの体験であって、誰にでも当てはまることではないとは思いませんか?
人のありようはさまざまで、ものごとを理解するのに知識から入る人もいれば感覚・感情から入る人もいるでしょう。
と、私は思います。
ちなみに私の夫は退職して私と一緒に外出することが増え、医療講演も何度か聞き、患者友だちやAppleメンバー・神経内科医師に会う機会に得た知識と彼の私に対する気持ちの総合によって私と私の病気を理解しているように思います。

理解には知識も必要ですし、対象への愛情も必要でしょう。


4632.Re: どうか教えて下さい
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月16日(日) 9時50分
4628に補足します。
〜〜病気の知識なんか関係ないと思う。 だじなのは病気である連れ合いを認めて今何が必要かを考えることだと思います。そしてもっと大事なのは助け合う事。病気であっても何も出来ないわけじゃない


4643.私の思い
名前:みっこ    日付:2008年3月17日(月) 0時0分
たんぽぽさん、レーズンさんがこれだけDSさんの為に親身に妊娠説・体験記等のアドバイスにも耳を傾けず、今は結婚の事まで考えてみえないDSさんでしたら、もう後は二人の問題であり、他人が論争する必要の無い事では無いのでしょうか?

DSさんの充電タイムかもしれない。

私はDSさんの彼女の幸せを願うだけです。

DSさんに一言、私が男ならおっさんタイプです。


4644.Re: どうか教えて下さい
名前:DS    日付:2008年3月17日(月) 0時50分
もうこちらを見ることはないでしょう。
ですから、あえて最後に申し上げます。

最初に私が感じた閉鎖性や攻撃性とはこの状況です。
このような状況では誰も話は出来ません。
あれが気に食わない、ここが私の考えと違う
だから認めない。

改めて問います。
ここは一部の方の意にそぐわなければ
発言してはいけない場なのですか?
世間に病気を認めさせる為に運動をされている方
多いと思います。それはとても素晴らしい事です。
ご自分の権利を勝ち取る為の戦いなのですから。

しかし
失礼ですが、この掲示板での回答のスタンスを見ている限り
私は患者さん自身が自らの殻に閉じ篭っている印象があります。
掲示板という特性、そして病気への理解という観点からも
みなさんはもっと受け入れる姿勢を持った方が良いと思います。
でないと何も伝わりません。伝わる前に会話が終わります。

私は病にかかっているからといって遠慮はしません。
なぁなぁでいる事が相手にとって良いとは思わないからです。
自分が言いたい事は言います。
それは同じ人間だからです。
病気だろうが健康だろうが
そこは関係ありません。

もう返事はなさらないでください。
後は皆様自身がどう考えるかという心の問題ですから。
お優しい意見、厳しい意見御座いましたが
それら全て私の糧にさせて頂きました。
皆様に明るい未来がありますよう
私も願っております。

失礼いたします。


4645.DSさん
名前:あーもんど    日付:2008年3月17日(月) 4時10分
もう、あなたは見ないとおっしゃっているので、これは読まれないままでしょう。
でも書いておきます。
「この掲示板は…」とおっしゃいますが、ここはどなたにも開かれた掲示板です。あなたもこの掲示板に参加している一人でした。
社会にはさまざまな人がいます。
考えの広い人・狭い人、やさしい人・厳しい人、幼い人・大人の人などなど。
この掲示板に集う人も同じです。パーキンソン患者も同様です。
あなたが不快に思ったとしても、それはパーキンソン病患者の全体にではないでしょう。
あなたのおっしゃる閉鎖的・攻撃的傾向が病気のせいなのか、それとも個人の性格によるものなのかはわかりません。

私個人は、できるだけ病的にならずにふつうの感覚を失わずにいたいとは思っていますけれど。
私たちここに集う人を”患者の集まり”として見るのではなく、たまたま病気を持っている”それぞれの人間”として見ていただきたいと思います。


4646.Re: どうか教えて下さい
名前:はる    日付:2008年3月17日(月) 7時2分
おはようございます。

 DSさんの最後の書き込み、どうしてあんなことになったのか考えました。
彼は最後の書き込み言葉を選び、表現を変えて何度も書き直しています。

 彼は問いかけています。

 1.女性がパーキンソン病の場合、薬は服用できるのか?
 2.薬を服用しない期間があると病気が進んでしまうのか?
 3.パーキンソン病自体、出産に悪影響があるのか?
 
以下原文ですーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

初めて書き込み致します。
私が今お付き合いしている女性が
若年性パーキンソン病と診断されています。
こちらの記事で拝見させていただいた所
子供に遺伝はしない、との事でしたが
それと同じように気になる事がありまして。
子供を生むとなると、やはり強い薬ですし
妊娠期間中絶つ事になると思います。
その際病気はやはり進行しますよね。
それを抑える方法は御座いますでしょうか?
それに、進行度合いにもよるでしょうが
出産の際の母体へのリスクも気になります。
恐れ入りますが知恵をお貸し頂ければ幸いです。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

彼の問いかけに一番の答えをあげられるのはわれわれです。

今度は私情をまじえず、わかりやすく自らの経験を語りませんか?

土屋 恵子さん、もう一度彼が僕らの話を聞けるように連絡お願いできますか?
細かいことはメールで話ましょうか?

僕のメルアドは

  cychh217@ybb.ne.jp

         です。


4647.Re: どうか教えて下さい
名前:レーズン    日付:2008年3月17日(月) 8時36分
おはようございます。
私の書いた余計なことからこんなことになって申しわけないと思います。
下記下線部分をクリックすると「読者の広場」の「妊娠・出産」にとびますので、参考にしていただければ幸いです。遺伝のことも気にされているようなのでAR-JPなど医療情報へのリンクも入れておきました。
AR-JPかどうかで判断が違ってくる可能性もありますので。若年のパーキンソン病にもいろいろあることを先にお知らせすべきだした。
という訳で、あとのことは、しばし土屋様のご好意にお任せしませんか。
はるさん、ご賛同ください。おねがいします。

http://bbs2.sekkaku.net/bbs/nakama.html#28


4648.Re: どうか教えて下さい
名前:土屋恵子    日付:2008年3月17日(月) 9時3分
 はるさんがあげられました3つの問いに答えられるのは私は医師のように思うのですが、いかがでしょう。
 
 あの後、DSさんからメールが送られてきまして、私的な内容のメールを送ったところです。

 ここを訪れないとおっしゃるDSさんのお気持を大切にしたい私はそうするとお断りすると言うお返事になるのですが、決められるのはDSさんだと思います。
 

4609.母である若年性パーキンソン病患者として  
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月15日(土) 9時39分
私は長い間、パーキンソン病であることが分からず結婚し、分からないままに二人の子供を産みました。もちろん体の不調はありましたので病院へは行きました。そのたびに先生に言われたのは気のせい、どこも悪いところはないでした。主人の親との同居です。田舎の嫁は働いてなんぼのものです。病院へ行ってもどこも悪いところはないといわれるのですから両親にとっては私が私に出来る精一杯のことをしてもすることが遅いですから、ただの怠け者の嫁にしかすぎません。パーキンソン病だとわかったのは下の子が一歳半の時でした。無理がたたったのか病気が進行したのか、その時はもう動ける状態にはありませんでした。パーキンソン病と診断されてLドーパが効くことは分かりましたが、胃にはかなりのダメージがありました。が胃の痛みより動くことを選択しました。胃を鍛えました。この薬は私が動くために必要な薬だから消化器系が拒否しても受け入れるように鍛えるしかなかったのです。私にとっての薬は効くものではなく。効かせるものです。 DSさんは自分のおばあちゃんのことなのに認知症の出始めた人の介護を他人ごとのように書き、62才になる人でも介護の不満はあるから子供に期待するなと書かれました。悪意がないならあまりにも思いやりのないことばにわたしには思えました。         レーズンさん、私たちは子供にそういうことは望んでいませんよね。小さいときからそういう母親をみて育った子をある意味不憫に思うのですよね。 DSさんは知識として子供の事を知りたいとおっしゃるその子を育てることはお考えの中にないのがパーキンソン病患者である母親として辛く思います。



4610.言葉を選ぶこと、それから介護について
名前:ハトポッポ    日付:2008年3月15日(土) 10時25分
パーキンソン病患者は一部夜行動物みたいなところがあり、真夜中に書き込みが進展して、朝起きがけにpcをあけてびっくりということがままあります。
今朝もびっくりさせられました。
DSさんに対するレスが錯綜していますが、その内容には考えさせられることが多々あると思いました。

たんぽぽさんはご自分が経てきた経験を前提とすれば、そのように親族の認知症を自分のこととしてはとらえ難いDSさんに対して一言言いたかったき気持はわかります。

ただ親族が介護を要する状況になったとき、基本的には介護に当たる中心的責任者が決まりその周辺の人はできるだけそれをサポートするということになると思います。その周辺のサポートの場にいる人としてみた
らDSさんの感想は正直なものと私は思いました。

たんぽぽさんが全力をかけて当たったようなものではなく、離れたところから見ている冷静さに納得できなかったのだと思いますが、それを「悪意」と呼ぶのはいいすぎです。

掲示板では言葉が独り歩きします。もう少し言葉を選んだらどうでしょうか。

私がDSさんが立てたスレッドで書いたレスは優等生的でつまらないものでしたがその後の活発な議論は感情的にひっかかる言葉がなければさらにいいものになっていたかもしれません。


4612.Re: 母である若年性パーキンソン病患者として
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月15日(土) 11時29分
ハトポッポさん、ご忠告ありがとうございます。DSさんは子供のことについて教えてほしいとこの掲示板にこられました。ハトポッポさんは 自分の母親ほどのレーズンさんに対して認知症の介護をしている親戚の話をする必要があると思われますか?


4613.Re: 母である若年性パーキンソン病患者として
名前:レーズン    日付:2008年3月15日(土) 12時14分
はとぽっぽさんは、パーキンソン病って正しい知識をもって理解すれば、何とかなるような病気と思えますか。
不思議な力や、勢いなど理屈とは無縁の何かがはたらいて結婚することはあっても、まともに説明し理解して、では結婚しましょうと言える病気とは思えません。
ハトポッポさんのご主人も、タンポポさんのご主人も、理屈を超えたとてつもなく大きな心というか、感性というか、そういう部分で受け入れておられるのだろうと想像しています。


4614.Re: 母である若年性パーキンソン病患者として
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月15日(土) 14時10分
ハトポッポさんはドーパミンの作用が運動機能だけでなく、前頭葉に作用し認知機能の障害も起こしている可能性があるのはご存じのはずです。アルツハイマーなどの認知症とは明らかな違いはあってもパーキンソン病には認知障害はあります。そういう障害がある病気の人が集うところに身内の介護を他人事みたいに書くことに何も感じませんか?ましてやこれから子をなし生涯をともに歩こうと思う人がその病気なんですよ。それに加えて親戚の人が前出来ていたのにと思うことが常にあるらしいと書いてありました。     こういうことは子供の事を聞く以前の事ではありませんか?


4616.Re: 母である若年性パーキンソン病患者として
名前:DS    日付:2008年3月15日(土) 20時7分
たんぽぽさん
例え介護したくても距離が離れていては
そうそう出来ないですよ。
どんなに心配でも各々の生活があります。
私が住んでいるのは父方の実家ですし
父方の祖母も体調があまり良くないのです。
同時進行で2人の祖母の調子が悪い中
私達は実家の祖母を、姉夫婦が母方の祖母を看る
そういう生活を送っています。
ハトポッポさんが代弁して下さっていますが
心配しすぎて私達が倒れては無意味でしょう。
私達が元気でいなければ、介護も出来ません。
冷たいと思われても誰かが第三者的な目を持っていなければ
家族みんなが参ってしまいます。
家族が頑張り過ぎない事も介護の一つなのですから。

レーズンさん
本筋でも書きましたが
>パーキンソン病って正しい知識をもって理解すれば、何とかなるような病気と思えますか。
何とかなるという事ではなく、知る事が看る事への力になる
という事です。
知識の無い人が看ても、突然の事に対処できますか?
少しでも何か力になれれば、というのが
本来の気持ちだったのですが
おおよそ逆の方向へ流れてしまったのは残念でなりません。
私の看護感を話し合うはずでは無かったんですが・・
それではお元気で。


4621.Re: 母である若年性パーキンソン病患者として
名前:レーズン    日付:2008年3月15日(土) 22時2分
今回、DSさんの問いに答えるつもりで考え出したのに、どこかから自問自答になっています。ハトポッポさんにDSさんの代弁をしてもらおうというつもりではなく、同じ年齢の患者として考えを聞きたいのです。
 
私達が元気でいなければ、介護も出来ません。
家族が頑張り過ぎない事も介護の一つなのですから。
と書けるDSさんはたぶん正常な感覚で病気の彼女を思いやっておられるのでしょうが、私はどうもその自然な感覚を失っているようです。
私は元気ではなく、人の介護もできません。それが私の個人のパニックによるのか?、私より状態の良いハトポッポさんは患者であっても、別の考え方ができるのか?ちょっと聞いてみたかったのです。

私は、いつのまにか、かなり被害妄想的な考え方になっているのかもしれません。


4623.レーズンさん、そして、タンポポさんへ
名前:ハトポッポ    日付:2008年3月15日(土) 23時12分
DSさんが締めくくられましたので、もう書き込みしないつもりでしたが、レーズンさんが私を名指しで意見を聞きたいとのことですから。

私はDSさんがおばあ様の介護について非難されるのであれば私も全くの同類として断罪される身だと思い前の書き込みをかいたのです。

私の祖母も何年か寝たきりで死ぬまでを過ごし痴呆もありました。その間実家から離れて暮らしていた私は何一つ介護もしませんでした。すでに60を過ぎていた父と母が介護をやり遂げました。

祖母に育てられた私ですから祖母への愛情がないわけがありません。でも介護がなされている状況では私は普通に毎日の生活を送れましたし、
またその当時の私の毎日の生活は別の意味で大変な課題をかかえたものでした。

DSさんの気持ちがよくわかります。私と同じように日常生活を確保できているので客観的に書くのです。愛情がないのではありません。

私は祖母を介護し通した父と母を尊敬しています。たんぽぽさんのお子さんもきっと同じ意味でたんぽぽさんを尊敬していると思います。

付け加えますと、私も主人の父の入院時に世話をしました。その時薬を飲みつつの世話で厳しいこともありました。あの時やり遂げられたのが感謝です。今度もう一度そういうことがあったら今度はやり遂げられるかどうか自信はありません。


4627.Re: 母である若年性パーキンソン病患者として
名前:レーズン    日付:2008年3月16日(日) 2時3分
ハトポッポさん、ありがとうございます。

いまきづいたのですが、私は人の力を借りるのが下手みたいです。
人が心配してあれこれ言ってくれると、それに答えることで疲れてしまう。そういう性格だからDSさんのように心配してくれる人になれていないようです、
自分の反省をしないと・・・。。

4546.自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。  
名前:真啓003    日付:2008年3月9日(日) 3時27分
私は西洋医学と東洋医学の併用の治療をしてきました。今思うことは、早くP病専用の医療機器を発明してほしいです。
この下の文は針を進めているわけではありません。
鍼灸とパーキンソン病
自律神経のバランスを整え脳の血流を改善できれば、進行を食い止めることができる可能性があることがわかってきました。また、ハリ治療によって脳内ドーパミンが増えることもわかってきました。ハリ治療は血液等の流れを促進し、自律神経系の機能を調整し、筋肉の緊張を緩めてくれます。鍼灸治療でパーキンソン病を完治することはできないものの、ある程度症状(振るえ、筋肉の強ばり)の改善と進行を遅らせることが可能であり、西洋医学との組み合わせによる相乗効果が認められております。先生は選ばないといけないです。



4555.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:あきら    日付:2008年3月10日(月) 13時52分
鍼は具体的にどのような治療をされているか
知りたいのですが・・・


4556.鍼は具体的にどのような治療をされているか
名前:真啓003    日付:2008年3月10日(月) 19時19分
私は深層部が貼ると言われています。主に「チョウヨウキン」「ヨウホウケイキン」の所を針治療しています。保険内で1日4本です。身近にP病の患者さんで針治療をやっている人もいます。それぞれ病院はちがいますがこの病気は担当の先生を選ばないといけないと思います。
私の病院は4本で1050円です。発病してから針治療は10年以上しています。


4559.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:あきら    日付:2008年3月11日(火) 9時40分
鍼治療 10年ですか! すごいですね。

現在、病状をとめたり、薬の量を抑えたり出来てるんですよね。
 
さっそくはりきゅうを探してみます。


4561.P病は意外な所が緊張する。(深部)
名前:真啓003    日付:2008年3月11日(火) 14時43分
自分自身の体の事を知る事です。それを先生に伝える。体の中は自分自身しかわからない「P病の患者さんで腰が悪くなる


4563.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:みっこ    日付:2008年3月12日(水) 0時43分
初めまして 久々の針治療投稿に出会いました。私も2度試してみました。こもってた声に吐きが出たと自分自身も同居の主人、友人が口を揃えて言われる。効果あるみたい。パソコンに3時間熱中してるが肩こりも和らいでる。持続出来ると嬉しい


4564.すりこぎ棒
名前:真啓003    日付:2008年3月12日(水) 2時40分
調理器具ですり鉢とすりこ木棒があります。ふとももの外側を棒で少し強めに(深層部に届くよう)コロコロ流すようにマサージすると足ガあがります。友の会で言ってやってくれたひとが足があがるようになりましたとおお喜びでした。ふとももの横と腰の痛みとチョウヨウキン、ヨウホウケイキンはつながりがあると感じています。P病の人に合うと良く足を触らせてもらいます。症状的に大まかなラインは一緒である思います。


4566.この交感神経が24時間常に働いており
名前:真啓003    日付:2008年3月12日(水) 3時15分
大脳黒質が変性してしまう原因は、ストレスで血管が萎縮し脳への血流が妨げられることにあります。人間は、ストレス状態に置かれると、これに対処するために交感神経が活動を始めます。交感神経が活動することによって人間の体は、興奮しストレスに対して打ち克とうとするのです。しかし、仕事で働きすぎるといった様々なストレス因子に囲まれている現代人は、この交感神経が24時間常に働いており、体を休めるために体をリラックスさせる副交感神経に切り替わらない人が増加しているのです。交感神経優位の状態にあると、人間はストレス因子に対処することを優先させるために、血管を収縮させ血行を抑えます。そして、大便やホルモンなどの排泄、分泌機能が弱まります。このために脳への血流も不足状態になるのです。大脳自体大量の血液を必要とする組織ですが、その中の黒質は重要な機能が多く、特に多くの血液を必要とします。ストレスによる動脈硬化で血液が黒質に必要量送られなくなったり、便秘などで汚染された血液が黒質に流れ込んだりすると黒質は、他の大脳組織に先がけてその機能が弱まって、やせ細りやがてドーパミンの分泌量も減少しパーキンソン病を発症するという経過を辿るのです。
針灸医学では、パーキンソン病に対して、まず交感神経優位の状態にある体からリラックス状態である副交感神経優位の状態に導く治療から始めます。背骨から出ている交感神経と副交感神経を束ねる自律神経付近に針を刺して刺激を与え、弱まっている副交感神経の働きを活発化し、体全体をリラックスさせます。手足の関節部にも針を刺し運動機能の改善を促します。特に動きの悪くなった筋肉には、多めに針を刺し筋肉の緊張を緩めます。次に後頭部に針を刺し脳に行く血管の緊張を緩め脳への血流を改善します。これにより大脳にたくさんの栄養が行き渡るようになり、大脳黒質の変性がこれ以上進まないようにします。そして頭部のツボに針を刺すことで反射作用を起こし、大脳黒質に刺激を与えドーパミンの分泌量を高めます。便秘のツボにも針を刺し便通を改善します。震えに対しては、耳の上にある震戦区と呼ばれるツボに針を刺し対処します。これらの総合的な鍼灸治療を受けると、パーキンソン病は改善していく道筋を辿り、パーキンソン病に悩むあなたの生活の質を向上させるのです。治療後は出来る範囲で体を動かすようにしてください。


4567.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:Seiken    日付:2008年3月12日(水) 13時43分
読ませていただきましたが、理解ができません。
初っぱなに東洋西洋の両医学が並列に並べられるとそれだけで、権威があるかのごとくに受け止められかねません。

西洋医学と東洋医学の融合できるとしても、根本に科学的思考法を取り入れてくださるか、簡単明瞭に、「こうすれば直る」実践で、奇跡を示されなければ納得できないと思います。

東洋の思考法は全体の一部ととらえる視点に立ち、西洋の思考は部分に分けてとらえる視点に立つと思いますが、いかがでしょうか。


4568.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:みっこ    日付:2008年3月12日(水) 17時3分
私が治療を受けている所は京都にあるパーキンソン専門の先生の治療院ですが、鍼も短い鍼で気に成る急所に刺すだけです。、無論パーキンを治すつもりは無いです。現状維持を保持できたれたら良いなぁ〜位しか考えて居ません。緊張型頭痛が和らいだ事は、常に目くじら立てているより爽やかな顔で出迎えた方が主人も喜んでいる。もし効かなく成ったらその時で考えれば良いし、気楽に治療受けてます。難しい事は先生にお任せです。念の為鍼刺す場所は、喉と前肩部・大じょ・風門だけで統合治療してます。


4569.安保教授の本について
名前:あーもんど    日付:2008年3月12日(水) 23時51分
これまでに、Appleの掲示板上で交わされた過去ログを紹介しておきます。
<安保教授の本について(気になった投稿)

Apple医療担当のSophiaが書いた投稿を以下に貼り付けます。

■sophia > 安保先生の本に関して

末梢血のリンパ球についてですが、私は約10年間毎年2回健康診断で血液像も調べております。
検査データを見ると確かにリンパ球の割合はいつも20〜30%と低めです。だいたい25%以上を正常値とするようですので下限くらいかとおもいます。しかしリンパ球減少症として問題になるのはリンパ球数が1000/μL以下の場合です。(白血球数×リンパ球の%)で計算してみるとだいたい1500〜2500/μLとなり、リンパ球減少症の定義には当てはまりません。リンパ球の割合が低くても白血球数が多ければリンパ球の数としては問題ないわけです。

リンパ球の少ないのが原因でおきると考えられるのは感染症にかかりやすくなる、普通なら発病しないようなまれな感染症を発病する、悪性腫瘍や自己免疫疾患の出現率が高くなるなどで、リンパ球減少症の現れる顕著な例はAIDSです。
リンパ球減少自体が原因でその他の疾患を引き起こすとは考えにくく、むしろ身体の中でおきていることの結果リンパ球が減少していると考えた方がいいかと思います。パーキンソン病患者のうちどのくらいの人にリンパ球が少ないという傾向がみられるのか、その因果関係を推測しうるデータがあるのかについては知りません。

私はパーキンソン病歴約30年です。
発病前からリンパ球が少なかったかどうかは分かりません。でも明らかに10年間リンパ球が比較的少ない状態でが、風邪は数年に一度引くか引かないという程度です。家族のものが風邪を引いていてもうつらないくらい丈夫です。
リンパ球の少ない状態が続いていたとしてもそれが原因で体内でパーキンソン病以外の何かが起こっているとは考えにくいです。


パーキンソン病の自律神経系については中外医学社から
「パーキンソン病 病理学、自律神経系研究の進歩」山本光利著
がでています。
興味がおありでしたら読んで見られると良いかもしれません。
(2006年02月11日 (土) 02時02分)


■sophia
安保先生の本を読んで
「難病だからこそ、患者当人が様々な角度から病気、症状を見ることができるようにならないと、この病気に対する研究、新薬の開発の発展へつながる可能性をも絶ってしまいかねない」
と感じ取られたというのは立派なことだと思います。
パーキンソン病と付き合う上で毎日の生活を規則正しくし、睡眠時間を十分にとった上で薬の調整をすることはとても大切なことだと思います。
飲み薬を調整していた友人がどうもうまくいかないというので、よく聞いてみたら毎日起きる時間、食事の時間、寝る時間などがバラバラだという。できるだけ生活パターンを整えないと薬の調整さえもうまくいきません。
そういうことから考えると自律神経系を整える、免疫系を賦活するというのも間違いとはいえないかもしれません。
リハビリ、運動、精神面のケア、生活面の注意等が必要なことに対しては異論はありません。
しかし安保先生の本には、
「結論から申し上げましょう。パーキンソン病は自律神経の乱れに起因する脳の血流障害が原因の病気であり、自律神経のバランスを整えて脳の血流障害を改善させれば、現代医学では不可能とされている進行を食いとめることができるのです」
「原則として、現在治療に使われている現代薬はすべて交感神経を緊張させる作用を持つと考えていただいて結構です。抗パーキンソン病薬を含め常用しているすべての薬を中止して、パーキンソン病を克服する土台が築かれることになります」
本の最後には「・・・・水虫など自律神経のバランスの乱れで起こるさまざまな病気が自律神経免疫療法で改善していきます」
とかかれています。
水虫は白癬菌というカビの感染によっておこるものです。なんでも自律神経のバランスの乱れに結び付けてしまう論理はどうかと思います。
情報として受け取る際に、どの点は参考として取り入れて良い情報か、どこが間違った情報かを正しく判断できるように、病気に対する知識や自分の飲んでいる薬に対する知識を持つことも大切かと思います。
(2006年02月06日 (月) 21時06分)
____________________________

他の方の投稿もお読みになりたければ、Appleカフェ検索で「安保(教授)」と入力すると出てくると思います。


4570.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:みっこ    日付:2008年3月13日(木) 0時24分
あーもんどさん 過去ログ紹介ありがとうございます。私のパーキンソンはどうしても例外みたいで悩み、安保教授の本も読んだ一人です。例外と申しますのは大概Lドーパを飲んで動ける身体に成った人が多い中、私は逆に薬調整入院1ヵ月半の間に、入院時は杖での歩行が退院時は車椅子になった経緯が有ったからです。ようやく薬に馴染み、落ち着いたかなと思ってたが、発症して1年3ヶ月で薬の効かない時間が長くなって来ました。年齢も55歳なので加齢も有りかと悩んでた事が普通の生活に成って来ました。毎日の後頭部の頭痛が取れた事が幸いです。主人も「最近は頭が痛いと言わなく成ったな」と言います。一つ改善されると新たなる現象、この頃お腹だけがやけにでて、姿勢が悪く成った気がする。背伸びの努力はしてるが、夜中腰が痛くて横臥で寝てしまう癖に成り困ってる。私の経緯を聞いた方が、若年性に気が付かず、一機にパーキン現象がでたのでわ?とも言われます。今は頭痛が取れた喜びを感じ多忙な日々を送ってます。


4577.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:ティラノ    日付:2008年3月13日(木) 22時7分
最近、「自律神経のバランス」について、00先生の本の教えにもあり、講座も聞いてきました。
あーもんどさんの言われるように、「自律神経のアンバランス」により、免疫力も落ち、病を巻き込むと・・・何故、そうなるのかも、聞きましたが、結果的に、「自分の自律神経を強く、整える訓練」と「自分自身に、いつも寝る前は、良いイメージを簡単に思い浮かべて寝る。
朝起きたら、いつもその良いイメージになっていく!と思う!願う!
事が大切だと。あまり、病状も気にしない程度に、元気なイメージを
と言われました。「自律神経を強くする」の訓練も教えてもらいましたが、「音をだして、集中力。無になる」ちょっと、いい現せないですが
ここんとこ、そのようなお話を聞きましたので・・・・
それ+西洋医学や東洋医学などをいろいろ取り入れてみるのもいいかなって、思いました。


4626.Re: 自律神経のバランスと交感神経のリラックスは大切である。
名前:みっこ    日付:2008年3月16日(日) 0時1分
ティラノさんアドバイスありがとうございます。私は音楽も運動も大好きです。音楽療法で血圧も下がる実証出来てるし、運動も、風船バレーなど手軽な運動等も楽しんでます。この頃体調が良くなり喜んでます。
2・3日すっかり春めき暖かく過ごしやすい陽気のおかげかもしれませんが、夜中目覚めた時も音楽を聴く習慣も付けてます。良いイメージを思い寝るのも明日が楽しみですね。

4575.若年性パーキンソン病  
名前:mimi    日付:2008年3月13日(木) 19時59分
初めまして、私は7月にp病と言われました。ですが手の震えはたぶん14年まえからありました。築くのが遅かったのは、精神の病気になってしまい薬で震えているのだろうと思っていたからです。p病と言う病がある事をしりませんでした。症状は、手の震えから始まり浮腫み、こはばり、膝がいたみがあります。薬ランドセン0.5、メトリジン2mgアルマール10、アーテン2mg、ぺルマックス250Ugナウゼリン10、メネシツト100服用しています。何もしらないので何かアドバイス頂けたら良いと思います。よろしくお願いします。



4600.Re: 若年性パーキンソン病
名前:レーズン    日付:2008年3月14日(金) 22時42分
このページのいちばん上の左「ホームページ」をクリックして、「はじめての方へ」を読んでください。
http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/top/a03map.html


4602.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月14日(金) 23時27分
登録したいのですが登録の仕方を教えて下さい。p.c(Visuta)
使いなれてないので。


4604.Re: 若年性パーキンソン病
名前:レーズン    日付:2008年3月15日(土) 0時11分
登録ってなんですか?


4617.Re: 若年性パーキンソン病
名前:mimi    日付:2008年3月15日(土) 20時8分
レーズンさんP.Cも使いなれていないのでなんて打ったら良いのかわかりませんでした。<(_ _)>


4618.Re: 若年性パーキンソン病
名前:あーもんど    日付:2008年3月15日(土) 20時22分
APPLEのサイトを「お気に入り」にいれるということでしょうか。
それなら、サイトを開いておいて、お気に入りのサイドバーが左側に出ていれば「追加」をクリックします。
これでわかるかしら。

4581.こんなこと、、、したぁ  
名前:はる    日付:2008年3月14日(金) 5時27分
風さん、みなさん、こんばんわ。。

いろーーーんな、わけのわからない症状のある病気ですよね。

僕の場合は、前から知っている人が歩いてくると歩き方が普通じゃなくなる、、
まぁ、普段も普通じゃないけどそんなときに不便感じていました。

 僕が試したのは”自己催眠”です。NHKブックスで売っていたように思って探したのですが見つかりませんでした、、、本の正式なタイトルもわかりません。
本屋さんでパラパラめくって読み易いのさがしてください。

けっこう有効でした。
 
 以下に覚えている限りのことを記します。

 1.30cmの糸の片方に5円玉を結ぶ。

 2.糸の端を持って5円玉をまっすぐたらす。

 3.”5円玉右回りに回れ”と念じます。
  (実際に回り始めます)

 4.”逆周り”

 5.”とまれ”

 3〜5は準備体操です。

 6.実際に苦手なことが起こっている場面を頭に描き、、
   そして、”その、状態を克服した自分を思う。”

この文章は自己催眠の効果は保障しません。

 これ、最初は風さんへのレスだったんですが、どこのカキコだったか
わからなくなりました。

すみません、これ本当は風さんへのレsウ

4528.生理が止まってしまった  
名前:ぽち    日付:2008年3月6日(木) 17時55分
はじめまして、私は発症が41歳で今46歳です。1日にメインテート錠2.5を3錠、レキップ錠0.25mg6錠飲んでいますが生理がきません。レキップ錠以外で何か良い薬があったら教えて下さい。



4551.Re: 生理が止まってしまった
名前:みゅうたん    日付:2008年3月9日(日) 23時4分
はじめまして、ぽちさん。
その後生理はどうですか?もしも止まったままでしたら一度婦人科に行かれてはと思います。今服用されている薬が影響しているかどうかはっきり分かると思います。


4574.Re: 生理が止まってしまった
名前:ぽち    日付:2008年3月13日(木) 17時29分
みゅうたんさん返信ありがとうございます。12日遅れて不正出血みたいな生理がきました。以前ビ・シフロールを飲んでた時もそうだったので薬のせいだということは解っています。私はパーキンソン病の薬を飲み始めて1年半、今はレキップ錠を少しづつ増やしているところです。薬はみんな短所も長所も有って難しいですね。薬についてなにか情報が有れば・・・と思い、このサイトを時々のぞいています。これからもどうぞ宜しくおねがいします。

4565.福田-安保理論  
名前:真啓003    日付:2008年3月12日(水) 2時53分
新潟大学大学院歯学総合研究科教授の安保徹氏と昌平クリニック・福田医院医師の福田稔氏によって提唱された理論で、白血球と自律神経の関連を現してます。両氏によれば白血球中の顆粒球にはアドレナリン、リンパ球にはアセチルコリンのリセプター(受容体)があり、顆粒球は交感神経(アドレナリン)に反応して活性化し、リンパ球は副交感神経(アセチルコリン)に反応して活性化することがわかりました。このことによってパーキンソン病と自律神経の関連がより明確になり、パーキンソン病の場合は自律神経優位になっていることがわかりました。交感神経と副交感神経がバランスよく働いているときの白血球は顆粒球54〜60%、リンパ球が35〜41%という比率に保たれています。しかし、パーキンソン病の場合、顆粒球の数が極端に多く、リンパ球が少なくなります。つまり、パーキンソン病は交感神経が過度に緊張しているために脳の血流が悪くなり発症したことがわかってきたのです。

4538.子供が生まれました。  
名前:真啓    日付:2008年3月8日(土) 19時39分
私は40歳になります。パーキンソン病は23歳頃からなり23歳〜40歳までにいろいろありました。初めの3年位は不安だらけでした。
子供は3月12日で3ヶ月になります。体重は7キロになります。何回かだっこして落としそうになりました。昔は頭の中で深く深く考えこんでしまったが今は、「ひらきなおる」と言うことを頭に入れて自分で「リラックス」をするように頭の切り替えるように努力しています。
子供が泣いていてその横で体が動かない時もあります。



4539.Re: 子供が生まれました。
名前:Seiken    日付:2008年3月8日(土) 20時45分
おめでとう。
ご両親にとって、生きる力になりますね。
「昔は頭で考える」というのがどういうことなのかはわかりませんが、私は考えるときは、考えられること自体を喜びとしています。考えることがあるのも、生きていることの証ですものね。悩むということは堂々巡りと同じ意味です。答えのでないことは考えない。どうしても答えの必要なことは行動する。ことになるはず
よき人生を歩まれるよう祈ります。


4554.Re: 子供が生まれました。
名前:あきら    日付:2008年3月10日(月) 13時47分
おめでとうございます。
心から祝福いたします。

この病気になって半年足らずの私にとって
このHPからは勇気を頂いています。

4521.おっさんさん、よろしければ教えてください  
名前:あきら    日付:2008年3月4日(火) 19時28分
現在、ネオドパストン 三錠を食後にのんでます。
仕事の関係上、週二回程度 アルコールを飲んでいます。
夕方の薬を飲むタイミングがうまくつかめてません。

おっさんさんはどのようにしていますか?



4533.Re: おっさんさん、よろしければ教えてください
名前:おぅさん    日付:2008年3月8日(土) 4時8分
おっさんはマドパー5、コムタン2、アゴニストその他色々(日量)
コムタンはマドパーと相性が良く夕方までマドパーの効きを感じる。(尿が黄色く、漏れでパンツが黄色くなるが)
おつさん、アルコールと言う薬は毎日服用。前記の薬と同時にさえ飲まなければ良いと自己判断している。アルコール(ビールと焼酎)を服用後、1時間程遅らせてそれらの薬飲んでいる。おっさんにはアルコールは気分が落ち着き睡眠効果あり抜群の薬。
現役時は仕事飲み会2時間程前にマドパーを1錠服用して備えた。
以上はおっさんの場合であり、絶対に真似をしないでください。


4534.Re: おっさんさん、よろしければ教えてください
名前:おっさん    日付:2008年3月8日(土) 5時41分
昨夜のアルコール薬の副作用か・?おっさんの字、無茶苦茶ですいません。正しくはおっさん。


4553.Re: おっさんさん、よろしければ教えてください
名前:あきら    日付:2008年3月10日(月) 13時44分
おっさんさん、ありがとうございました。
自分なりにためしてみます。

今は軽く飲んでから、食事をして薬をのんでます。
逆もありきですね。 ためしてみます。

4527.教えて?  
名前:富山の組長    日付:2008年3月6日(木) 12時1分
バキシルて薬知ってますか?
誰か教えて下さい、、、パーキンに関係するの?



4536.Re: 教えて?
名前:Seiken    日付:2008年3月8日(土) 13時20分
抗うつ剤ですから、パーキンソン病で鬱症状を示す人に、処方されることがありえますね。ししかし、抗うつ剤の中にはモノアミノ酸阻害剤(MAO-B)のパーキンソン病治療薬のFP錠などは、飲みあわせないようにといわれていると思います

と聞いています。と書いてありました。
と書いたものの、主治医にご相談ください。
組長さんはこの質問で何がお知りになりたかったのでしょう。


私は患者であって薬剤師でも医師でもないので読み捨ててください。


4537.Re: 教えて?
名前:sophia    日付:2008年3月8日(土) 22時21分
薬のことについては「おくすり110番」というHPにいろいろと詳しく書かれています。

たとえばパキシルについて調べる場合は下のURLで薬の名前を入れて検索すれば効能、用法、副作用などすべて知ることができます。

面倒でもできるだけパソコンを活用してご自分で調べるようにされるといろいろなことが分るようになってきますよ。

http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html


4552.Re: 教えて?
名前:富山の組長    日付:2008年3月10日(月) 13時4分
seikenさん、sophiaさんありがとうございました

4544.以前にこんなことがあった。  
名前:真啓002    日付:2008年3月9日(日) 3時12分
体調が悪くていつものように立てなくなり座り込んだら年配の女の人が来て「大丈夫と言われ」体を起こそうとした時途中で起こすのをやめてまた座ったときほっぺたを叩かれました5回くらい叩かれました。
そのときにいった言葉が「やくなんかやってるんじゃないわよ」その時体は痙攣していました。パーキンソン病をパチンコと間違えたり15年付き合いのある先輩は「俺もパーキンソン病になりてえな〜」だって
若年性は少ないです。自分が信頼している先生はいっぱいっぱいです。
不足している横と横のラインがつながるよう願っています。時代が変わり方法はあると思います。現実と真実を

4512.体重が減って困っています。  
名前:トム    日付:2008年3月1日(土) 10時15分
皆さん

いつもお世話になっています。
このところ、小生、体重がめっきり減少し、以前は60キロあったのが
ここ4ヶ月くらいで52キロ程度に落ちてきました。パーキンソン病の
特徴なのか?、薬(カバサーる3錠/日)の副作用か??
どなたか原因と対応策につきアドバイスお願いできませんか。

トム



4515.Re: 体重が減って困っています。
名前:にっきー    日付:2008年3月3日(月) 10時16分
私も最近体重が減り45kgから40kgになりました。
副作用かどうかはわかりませんがパーキンソン病の人は
やせた人が多いと聴いたことがあります。

食欲もありませんが食事のほかにちょこちょこと
口に入れるようにしてます。最近飲み込みが悪く
もう少し暖かくなったら色々なものを入れてジュースを
作ろうかなと思っています。今は寒くて飲む気になりませんが
これなら摂取しやすいと思うので。。。

うちに小柚子の木があっていっぱい実が生るので柚子茶にはまっています。これを飲むと少しだけ食欲が出て来ます。


4531.Re: 体重が減って困っています。
名前:トム    日付:2008年3月7日(金) 15時8分
にっきーさん
ご返事ありがとうございます。
前にもこの掲示版で劇やせして、会社を休職したいう
方の投稿があり、自分もそうなのかと心配です。
運動不足なのか、食が減っているせいか、p病の症状か、薬の
副作用か、見当もつきません。どうしてよいものか。。。


トム

4523.鬱病の薬の副作用との関連性  
名前:坂地 和子    日付:2008年3月5日(水) 10時36分
私の命で鬱病暦は7年くらいと聞いております。(茨城県在住で結婚している33歳の女性)ずっと鬱病の薬は飲んでおります。更に悪い事には静脈瘤とのことで足が腿からはれ上がり血管外科にも通って治療しておりましたところ手足の振るえと力が入らなくなり転ぶ事がお於くなり、現在は車椅子です。
検査も脳や神経の検査もやっており異常がないので若年性パーキンソンの気があるようだと治療薬を1日3回飲んでおり市のほうから介護しどうも来てくれているようです。ただ今のまま車椅子での生活がずっと続くのかが心配で泣いて電話をしてまいります。又好きだった車の運転やパソコンなどもやれなくなり家事をゆっくりと何とかやっているようです。治療報等何かございましたらお教えください。又若い夫婦で派遣労働なので経済的にも介護のヘルパーダイヤリハビリ指導者の代金などが重くのしかかっているようです。
宜しくお願い致します。

4516.こんな方いますか?  
名前:富山の組長    日付:2008年3月3日(月) 13時27分
久し振りに投稿します。以前からなんですが、瞼の痙攣に悩まされております。特に薬が切れる頃と、朝起きがけが酷いです何方かこんな経験された方いますか?良い対処法がありましたら教えてください。

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