2008年02月 の投稿ログ


4438.患者組織のあり方  
名前:あーもんど    日付:2008年2月7日(木) 22時50分
私のblog(下記URL)に書いたEPDAは、ヨーロッパの各国の患者協会がメンバー。
日本の友の会とは性格が違うかもしれない。
だが、都道府県支部をそれぞれの国と考えれば、同じと言えないこともない。

blogに書いたように、EPDAの理事会は少数精鋭、健康な人が5人、患者は2人から成る。
それぞれが専門領域をもつ。
財務、資金調達に詳しい法律家、神経内科医、理学療法士、国レベルの患者協会会長、若年発症代表など。

このコンパクトさを見ると、会議や行動がいかにも効率的に迅速に行われそうだ。
長々と論議とも言えない時間を費やすためではなく、行動するための理事会だと思う。

EODAは患者、家族、介護者が可能な限りの最高の「生活の質」を獲得するために活動している。

最新の情報によって選択ができ、海外の事情に明るくなるのを推進するほか、関連するリサーチを支援する。
患者間と科学の分野の協働を助けることなどさまざまな活動を行なっている。

繰り返すが、EPDAは行動集団なのだ。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355/2616137#2616137



4450.Re: 患者組織のあり方
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年2月9日(土) 2時29分
患者が知りあう、寂しさ辛さ喜びをいっしょに感じあう・味わう・語り合う、励ましあう、孤独から脱けだす、知らなかった世界を紹介しあう、笑い顔がふえていく・・日々の生活に文化的なものも位置し、生活の工夫がされ、興味が広がり・・社会的な生活・・
患者の会とは、そういうものを望めば手にすることができる条件や可能性を数多くもっている場なのでしょうね。本来は。
あーもんどさんがおっしゃるように、私たち患者が、最高の『生活の質』を獲得できるよう、そこにむかってすすもうとすれば、ほんとうにいろんな角度の専門家の力が必要だと思います。
患者会というのは特殊性をもった会だと思います。
その特殊性をフォローしてくれるのが専門家ではないでしょうか?
講演会などでお呼びするだけでなく、恒常的に専門家の方々が係わってくださったらどんなにうれしいことでしょうね。


4725.Re: 患者組織のあり方
名前:綾もみじ    日付:2008年3月23日(日) 12時31分
 ごめんなさい、あきらめました。
ドタキャンは、社会人失格ですから、PDの私から、確実に自信を
うばっていくのですが、楽しみにしていたはずの今日、いじけ半分。

 会えることを楽しみにがんばってきたことも、はしごを
 はずされっちゃっては、続けることもかないません。
 
 副は、会長を補佐するもの。では、補佐できるような三役体制を組むことと、補佐役の意見に耳を貸すことも時には必要ですよね。
 それで、何度も危機を回避してこられた会長と、意地になって、副と
せらう【競う】会長。お追従するイエスマンが副にふさわしいというお考えは、自らの首を絞めるのです。
 時にこの患者会活動を、名誉職と勘違いして居る方が、結構おられるから、困りものです。
 


4753.Re: 患者組織のあり方
名前:もぐも    日付:2008年3月25日(火) 0時51分
綾もみじさん!
お書きになられているトピックスを読ませていただいております。
3月23日のコメントを読みました。
誰がどのようなご意見をもとうが自由だと思っておりますが、23日のものも意味がわかりません。
ドタキャンとは?会えることを楽しみにとは?副と会長のこととは?
綾もみじさん!大変失礼な言い方になるかもしれませんが、ここは、公開の意見交換、討論?の場と思っておりましたが、そうではなかったのでしょうか?
もし、公開の意見交換の場であるならば、トピックスの表現や取り上げる内容をお間違いになっていらっしゃるのでは?と思いますがいかがでしょうか?
追伸、先の疑問についての説明を求めているのではありません。
   


4754.Re: 患者組織のあり方
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年3月25日(火) 0時58分
慌て者、粗忽な私。先ほどのコメント記入者の名前が途中で切れていました。もぐもぐタイムでした。失礼しました。


4870.Re: 患者組織のあり方
名前:綾もみじ    日付:2008年4月3日(木) 14時50分
もぐもぐタイムさん、何かと良くご存知ですね。
私は「ぼろぼろタイム」で、この場を癒しと愚痴の吐け場と思い、「つれづれなるままに」と言うか、思い浮かぶがままに書き付けておりますので、まとまりの無い、意味不明の文書もあり、ご迷惑をおかけすることもあり、申し訳なく思います。

はるさんによりますと、ここは火花を散らす場ではなく、皆さんがお読みになってホッとできる場でありたいと常々申されているだけに、その趣旨に沿った書き込みをしたいとなるべく自分の主張を出さないようにしております。
どうぞ、ご理解くださいますようお願いいたします。
ブログでは喧嘩であろうと、大論争であろうと受けて立ちますので、いつでもどうぞお待ちしております。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


4873.Re: 患者組織のあり方
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月3日(木) 20時18分
まず、アップルを大切にされていらっしゃる方々に謝罪をいたします。
私がこの場で意見を述べるべきではありませんでした。
みなさまの大切な相談と交流の場で嫌な思いをさせてしまったことをお詫びいたします。申し訳ありませんでした。
私、このパーキンソン病の患者になってこの春にはじめて思いました。
この世界はやさしい世界だと。いま実感しています。
この昨今の厳しい社会のなかで、患者として友人としていっしょに支えあって生きていけたら・・と思ってはおりますが、ちょっと甘いかもしれませんね。

それでは、みなさんにおめにかかることはもうありません。大変に失礼をしてしまいました。管理人さん失礼をお許しください。


4887.どんな投稿でもいいのよ
名前:あーもんど    日付:2008年4月4日(金) 23時32分
もぐもぐタイムさん
この掲示板は、よほど人を誹謗するなど非常識な内容でないなら、どんなことでも書いていいのですよ。
多様な内容・多様な意見が読めてこそ、生き生きとした掲示板になると思います。
自ら内容を狭く限定するのは、愚かな行為というものです。
ですから、誹謗にならない論理的な批判や建設的な意見は歓迎します。
病気や症状に関する実際的・心情的な投稿だけでは一面的に過ぎます。


4891.Re: 患者組織のあり方
名前:もぐもぐタイム    日付:2008年4月6日(日) 1時15分
あーもんどさん!
ありがとうございます。
この病気の同じ患者として、常日頃みなさんとお話しできたら楽しいだろうなと思っておりました。
私の場合は、QOL(日々の生活の質)の向上が関心の高いことです。
患者は一体どのような日々だったら最高な人生となるのでしょう。

毎日の具体的な何気ない生活や暮らしの工夫、生きていく上での自律のや生きることの意味、死生観、社会保障制度のこと、就労と社会の現実、高齢者医療と生活保障、患者に文化的権利はあるか、幸福感など・・・
患者の一人一人が、「生」ある限り精一杯生きることはあたり前、という角度からの交流をぼちぼちできればとてもうれしいと思います。

ただ、なかなか難しいこととではないかとも思っています。

文字だけの意見交換という場。
お互いの顔や姿を目で見て、顔色がいいとか歩くのが不自由とか、
生の声を耳で聞くとか、五感で知りあうというプロセスは無し。
いきなりの意見交換という形。
人柄を知らない人同士が文字だけで交流をする。
それもプライバシーにもふれる個人の悩みや相談ごと。
みなさんの大らかさにいつも感心しておりました。

人間の脳は階段を一段づつ上がるようにしか発達していかないと。
いつかどこかで学んだことがありました。

私たちが子ども時代に身につけた「人」との関係のつくり方、その一段階も二段階もすっとばしたところで関係がスタートしているのですね。
という意味では、私は、こうした文字だけの交流、しかもニックネームでの意見交換には恐怖にも似た怖さを感じているのも事実です。

この掲示版はきっと、一人一人の良識が問われているのですね。
そう、その良識にふさわしいと判断できたら、私も参加できるのかもしれませんね?

4507.肩の痛みや洋服の着かた。  
名前:ティラノ    日付:2008年2月28日(木) 8時30分
私は今、「肩の痛み」にも悩んでいます。
洋服を着る時などに、肩が「ゴク」っとなっていました。そのせいか、今は、ちょっと肩を回すだけでも痛み・・・(;_:)
消炎剤でも、胃が荒れるし・・・なかなか痛みが治らず、また洋服を着ると「ゴク」っと・・・の繰り返しです。
服を脱ぎ着するのも億劫です。
整形外科では、骨に異常はない。筋および筋肉の痛みと。
肩が痛いかた、どのような工夫をされていますか?



4508.Re: 肩の痛みや洋服の着かた。
名前:にっきー    日付:2008年2月28日(木) 10時24分
固縮で私も肩の痛みに悩まされてます
服を脱いだり着たりするの億劫になりますね。
私はまず悪いほうの側を出来るだけ体を傾けてそっと袖を通します
ここからが大変なのですがまた傾け服をいい方側に体をゆすってよせて痛いの我慢して袖を通します。でも中々通らないことが多いです。主人は踊りを踊っているみたいだといってました(^_^; 袖を通そうとするたびによたよたふらふらするので。。。(笑)

お風呂に入った時など全部着る頃には湯冷めしてたりしてます(^o~;

何かもっといい方法があれば私も教えてもらいたいです

少し痛くてもストレッチしてくださいと主治医に聞いた主人は炎症じゃないし医者が痛くてもやれといわれたろと私が痛い痛いと涙流してるのに否応なしに伸ばしてます。。。最初はうらみにでも晴らしてるのかと思いましたがまぁ今でもそれなりに動けるのは効いているんのかなぁと思いますが他の方は真似なさらないように。。。責任持てませんから(笑)


4519.Re: 肩の痛みや洋服の着かた。
名前:ティラノ    日付:2008年3月4日(火) 13時51分
 にっきーさん、こんにちは。
ご主人が、マッサージしてくださるのですねー。いいなぁー・・・
確かに、筋がつっぱっているのかもしれないです。
そこをストレッチすると、少しの時間は、いいようです。
でも、ジャケットのようなやつは、もう着れなくなっていくのかな・・・(;_:)
足もそうです。パンツ(ズボン)を履く時など、通るまで時間かかります。「ウッ!」と力を入れて、通すと・・・「ギク」となるし・・・
着る前に、ストレッチしないといけないのかな・・・
家の主人は、私に辛くあたってきますよ。
でも、普通の事が出来なくて、困っているのに・・・
ゆっくりやっていると「あーーー!もう!何やってるのか。頭に来る」と言います。
それも、ストレスになり、いけないですねー。

★固縮、強張りの改善の薬を何か服用されていますか?


4520.Re: 肩の痛みや洋服の着かた。
名前:にっきー    日付:2008年3月4日(火) 15時24分
ティラノさんこんにちは
うちの主人も最初は言ってましたよ。
改善薬は何も飲んでいません。ストレッチと毎朝出来るところだけ
ラジオ体操と太極拳をしています。


4557.Re: 肩の痛みや洋服の着かた。
名前:DOG    日付:2008年3月11日(火) 0時56分
こんばんは。
肩の痛み,経験あります。最初は整形外科へ行ったのですが、私のレントゲンを見て「骨が〜個あるぅ〜。」とアイドルのような高音を聞いて「だめだ。」と思い、近所の整骨院に通いました。テーピングとマッサージで取りあえずは直りました。今でも不自然な姿勢でものを取ったりするとちょっとおかしくなったりしますが、だいたいはいけてます。

4509.シンメトレルついて  
名前:たんぽぽ    日付:2008年2月28日(木) 18時31分
シンメトレルの効果皆さんはどうですか?
おかしな聞き方だとは思いますが、シンメトレルを使っておられる方の感想をお聞きしたいのですが?



4510.Re: シンメトレルついて
名前:レーズン    日付:2008年2月29日(金) 18時31分
下記下線部分をクリックすると、私がウダウダ書いているのが出てきます。
アゴニストをパーロデルからカバサールに変更するときに、一時的にメネシット単独投与になりました。たんぽぽさんは10年以上ずっとL-dopaの合剤だけでだったんですよね。それがどんなに大変か?そのときのことを思いだして想像すると・・・何とも言えません。
そういう状態でシンメトレルを飲んだら、すごく楽になりました。
ジスキネジアを抑える効果もある、と言われればそんな感じもするので、今も飲んでいます。
が、ほかにいろいろ飲んでいる方にとってどうなんでしょうね?


http://www.h2.dion.ne.jp/~park/use/jar-PD.html#6nenn


4513.Re: シンメトレルついて
名前:あるちゃん    日付:2008年3月1日(土) 23時50分
シンメトレルは、パーキンソン関係の薬の中では珍しく眠くならないので一日4錠飲んでいます。本当はもっと使いたいのですが、胃の調子が悪くなりますのでそれだけです。効果は体が何となく元気になります。私がこの薬を使い始めたのはアーデンを止めるために主治医の先生に相談したら、薦められました。
アーデンはDBS後も使用していたような気がする。財布を忘れたり証明書を落としたり買ったばかりの指輪をなくしたり、連続してそんな事故が続き自分でも嫌気がさして、記憶力が悪くなるアーデンを中止したがなにしろアーデンはネオより古く、私のパーキンソン患者として最初にのんだ薬だから生活の中に、わずか、1錠だけど溶け込んでいてなかなか決心がつかない。そして無理にチエンジさせられた。(処方してくれない)
確かにシンメトレルはアーデンよりいい。服用中、クリアでいられる
。おまけに風邪を引かないですむ・インフルエンザの予防薬として有名
なのは勿論ご存知でしょう。
DBSの後、私は風邪を最近ひきません。花粉症になっても涙目、鼻水の初期症状だけで発熱、呼吸困難、食欲不振、関節痛・・・・。風邪にならないので体がとても楽ですよ

http:/


4514.Re: シンメトレルついて
名前:たんぽぽ    日付:2008年3月2日(日) 8時15分
レーズンさん、あるちゃんさんどうもありがとうございます。おふたりがおっしゃるとおり、なんか頭がクリアになるような気もしますし、なんとなくオンとオフの間が楽なような気がします。前はどうしても動きたい時やもう少し・・・という時、薬を増やせばそれなりに動けていましたが、今は増やせばいいとはいかなくなり、ジスキネジアやすくみの度合いなど考えると少なめに調整するほうがいいかなと思っていました。前にもシンメトレルを飲んだことはあったけど今のような感じじゃなかったような気もする。なんか良い薬みたいです。


4517.Re: シンメトレルついて
名前:MH    日付:2008年3月3日(月) 19時15分
私は、ネオドパストン、アーテン、カバサール、エフピーを中心に薬を飲んでいました。そうしたところ、すごく幻覚を見るようになりました。そこで、ネオドパストン(量をふやした)、とカバサールだけにしました。その結果体の動きが悪くなり、体のバランスも取りにくくなり床に座ってられなくなりました。主治医の先生といろいろ相談して、ためしに飲んだのがシンメトレルです。私の体質に合ったのか、床に座れるようになるし、気分が重たかったのが信じられないぐらいハイになりました。現在、一時ほどではありませんが、以前より調子がよいのは確かです。シンメトレルのききか、薬の量が増えたからか、そこはわかりません。また、気持ちが落ち込まなくなったというか、頭がスッキリと
しています。この点では不思議なぐらいです。飲み始めたのは、昨年の暮れからです。

4505.ブログ作りました。  
名前:つなこ    日付:2008年2月28日(木) 5時21分
はじめまして。
まだ発病して日が浅く、参考にはならないと思いますがコメント等いただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。

http://tsunakoro.blog.so-net.ne.jp/archive/c67051-1

4501.薬剤性P症候群  
名前:こゆき    日付:2008年2月26日(火) 20時46分
SEIKENさん

励ましの書き込み、ありがとうございます。
2人の神経内科医は慎重に経過をみるといっておられます。
原因薬物は厚労省の警告文にも該当するので、間違いないと思います。
国立精神神経センター武蔵病院を近く受診する予定です。

4495.薬剤性パーキンソン症候群  
名前:こゆき    日付:2008年2月24日(日) 20時31分
2年前、遅発性ジストニアとの診断(右足内反)。アーテン1日3錠投与、10年前より神経科で投与された抗うつ剤、ドグマチールを漸減し
中止。ジストニア消失。その年11月より両足に固縮が出現。翌年トフラニ−ルを中止。セカンドオピニオンでLドパ、ドパミンアゴニストで診断的治療するも効果なく、薬剤性パーキンソン症候群と診断される。まだ原因薬物トリプタノールの漸減中。両足固縮は強まってきた。診断と治療はこれで適切なのでしょうか。教えてください。



4499.Re: 薬剤性パーキンソン症候群
名前:Seiken    日付:2008年2月25日(月) 8時36分
薬剤姓パーキソニズムは、服用を止めれば、症状も消えるといわれます。
漸減しなければならないくすりなのですね。
早く苦しみがとれるよう祈っています。
薬剤性は一過性なので、もうしばらくの辛抱です。
ご心配ならAPPLEのAsk the doctor で、質問されてはいかがでしょう。

4488.春が待ちどうしいな  
名前:sakura    日付:2008年2月21日(木) 23時26分
今年の寒さは体に応えた。最近、私は気づいたことがあります。
われわれ難病患者でも入れる保険があるということを知りました。
多少健康な人と比べると割高でありましが、それなりの条件は
ありますがあったんですね。勉強不足ですね。最近、ある患者さん
からこんな相談を受けました。発病10年目、ご主人が骨折して入院
したそうです。介護者である奥様からの電話です。奥様が、パート
に出ていて生活を支えているようです。パソコンを使える人はいい
何の情報もなくただただ進行していく夫を見守る妻、不安がつのり
助けを求めての電話でした。資料が欲しいという彼女に資料と彼女の
力になりそうな友人を紹介し、友の会に入会したいというので責任者の名前と電話番号を教えました。パソコンが使えるのが当たり前になって
いる現在において、許されるものなら、この掲示板の内容が1冊の本になればいいなーと思っています。お医者さんからいただいた薬を
どれが何に効いているのだかわからずに飲み続けてる患者さんも
比較的多いという事実を知ってほしい。そして私たちを支えてくれてる家族にも(長期療養が必要なパーキンソン病患者にとって)介護者が倒れないようにしたいと、保険加入もひとつの手段では?皆さんはどう思いますか?

もうすぐ3月、春はすぐそこまで来ている。新世界への旅立ちの季節
管理人さんよろしくお願いします



4489.Re: 春が待ちどうしいな
名前:はる    日付:2008年2月22日(金) 1時22分
sakuraさん、こんばんわ。

 sakuraさんと同じようなこと考えたことがあります。

ただ、公にだすとすればいろいろ考えるべきことがあるようにおもいます。

まずはここが掲示板という形をとっているからいいのかもしれません。ということになると”質問ができる”ということは出版物においてどう表現したらいいか?

あるいはQ&A方式たとえば

 Q 私、改札口のような狭い場所を通ることができません、なにか対策はありますか? 
 A 僕も同じ悩みを持った時期がありますがドプスを服用した次の日から改札を普通に   通れるようになりました。

 つまり、目的をどうするか?そして実現方法は?

幸いにしてここは人の集まる場所です、みなさんの意見を求めます。
ここに集まる人たちでなにか作れたら、、、すごく素敵です。


4492.Re: 春が待ちどうしいな
名前:ティラノ    日付:2008年2月22日(金) 21時23分
sakuraさんやはるさんの言葉って綺麗ですねー。
と言っては、失礼にあたりますかね・・・ごめんなさい<m(__)m>

そうですよね。この掲示板みなさんの中で、いっぱい「前進」できる物を、残すといいですねー。

先日、子供の塾を待っている間にお母さん達と会話していましたが・・・つくづく・・・会話の内容が「今度、エステ行きましょう」「私、脂肪吸引したいの」「この間の、飲み会良かったねー」など・・・今までは、この会話に入っていたのに・・・今は、「あー。この人達って、健常者だからこんな事言えるんだよね。贅沢だよね。」と思いました。
苦しいですが、病気になった以上は、考え方や生活も変えないといけません。一生おつきあいしなければならないのですから・・・

4490. バーキンソン病に誤診ありますか?  
名前:    日付:2008年2月22日(金) 10時39分
今朝から 体が すごく動く しかも 今朝薬 飲み忘れ 家に薬を わすれた昼も薬 なし 少し ちんば ひきますが バリバリ 仕事できる 不思議や もしかしたら 私 バーキンソン病 じゃないかも 先生わるいのですが 誤診 で ないかと おもいますが?

4486.難病医療福祉相談会行く人いますか?  
名前:    日付:2008年2月19日(火) 21時5分
岐阜難病連 難病医療福祉相談会 平成20年2月24日 (受け12時30分〜3時まで) 午後1時〜4時 場所 各務原市総合福祉会館 3階 各務原市那加桜町2丁目 専門医と相談ができます。 プライバシーはしっかり守ります 予約は要りません。相談無料です。 神経内科 東海中央病院の 山田孝子先生 その他 いろいろ 問合せ岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市青柳町 5-2-4 電話 058 252 3567



4487.Re: 難病医療福祉相談会行く人いますか?
名前:みっこ    日付:2008年2月19日(火) 21時45分
徳さんの前向きな姿勢が伺われます。あいにくその日はリハビリ講習会がありまして残念ながら出席出来ません。納得いくまでご相談なさって下さい。

4481.はじめまして  
名前:ゆたか    日付:2008年2月18日(月) 22時34分
広島県在住の32才です。僕は遺伝子性のパーキンソン病です。症状は左側の筋肉の萎縮がひどいです。今は仕事をしていますがこの先どうなっていくのか不安です



4482.Re: はじめまして
名前:はる    日付:2008年2月19日(火) 3時16分
ゆたかさん、ぼくも遺伝性のパーキンソン病です。今年、もう50歳になっちゃいます。そんで、37年間はパーキンソン病君と同じ身体を使っています。。仲はあまりよくないかも、、、文句をいうのはいつも僕です。
 マウス使いながら、
 ”あっ、早く手離せ、、、、ああああ、大失敗じゃんか”

ときには、ゲームに熱中しながら、、、

 ”え?なに、おまえまたやっちゃったの?ああ,,もう絶望”なんてぐあい。

 ゆたかさん、僕の時代は検査も辛かったし、薬の種類だって少なかったしねぇ。。

いろいろ不安もおありでしょうが、楽しいことがあるのを忘れちゃいけません。
僕を思うんですよね、幸せはあっちからやってきてくれません、そう、自分で探さなきゃ、、、考えようによっては1日1個くらい幸せみつかるかもねぇ。。。


 ねえねえ、いろんな症状あるかもしれないけど、、、ああなったらいやだな、
あんな風になったら、、なんて不安といっしょに過ごすより、それがやってくるまで明るく暮らすのはいかがでしょう?


 どんな症状が現われてもどうにかなります。絶対です。


4483.返事ありがとうございました。
名前:ゆたか    日付:2008年2月19日(火) 7時57分
そうですよね。前向きにいかないといけませんよね。症状は年を増すごとにひどくなったりしましたか?


4484.Re: はじめまして
名前:そらぼ    日付:2008年2月19日(火) 14時40分
ゆたかさんはじめまして。僕も遺伝子性で発症5年告知4か月広島県在住
の32歳です。共通点が多いのでびっくりしてます。将来的なこと不安で
すよね。仕事は建設機械の運転手なので主治医からは、「文系の仕事に変わったほうがいいですよ」と言われました。ゆたかさんと同じように左側の萎縮がひどいです。いろいろ情報交換したいですね。

4462.こんなのあり  
名前:    日付:2008年2月12日(火) 20時50分
今日病院に 行きましたメネシットが 効き目悪いので 薬 変更しましたマドパー、あまりにも 振るえ  固まり  ちんば ひどいので 先生にヤ3ールと言われました クリスマスにヤール1が今ヤール 3 こんなのあり 若い人は しんこう が遅いと聞きました。担当医の 神経内科部長少し首ひねってました  



4464.Re: こんなのあり
名前:ハトポッポ    日付:2008年2月12日(火) 22時2分
徳さん、まだ病歴が短いので訳がわからないことばっかりだろうと思うのです。

たとえば、ヤール重症度ですが、薬が効いているときで見るか、効いていないとき見るかで、かなり違います。たとえば私は効いているときはヤール3ですが、効いていなければヤール4、ひょっとするとヤール5かもしれません。

薬の効き方は千差万別というのがこの病気の特徴です。薬がちゃんと効くようになればヤール1に戻られると思います。


4465.Re: こんなのあり
名前:sophia    日付:2008年2月13日(水) 8時3分
徳さん、
先生がヤール3だとおっしゃるのであれば、特定疾患の申請ができるかもしれません。
それに身体障害者手帳の申請もできるのではないですか?
現在薬の効きが悪くてヤール3なのであればその状態での診断書を書くしかないので、申請手続きをしたらいいと思います。
特定疾患がもらえれば、医療費は安くなりますし、住宅の方も何とかなる可能性もあるのではないですか?
詳しいことは保健所か市町村役場の福祉課のようなところで聞けば分かると思います。
この掲示板で尋ねられてもいいですが、自治体によって多少違いがあったりしますので。


4470.Re: こんなのあり
名前:    日付:2008年2月14日(木) 22時20分
ハトポッポさん すいません 私の書き込みに落ち度りまして 去年のクリスマスに初診でP病 と診断され 体調は普通 薬は飲んでないです診察が終わってから 2月11日までメネシット飲んででヤール3 まだ二ヶ月たってないのに しんこう はやなくないですか?


4471.徳さんへ
名前:ハトポッポ    日付:2008年2月15日(金) 11時57分
徳さんの指摘は全くごもっともです。

まだ薬を処方される前にヤール1といわれ、それから2カ月も経たないのに今、薬が効いていない状態で、ヤール3といわれたということですね。

ちゃんとわからないままにコメントを書いてすみませんでした。

いくつか考えられる点を書いてみます。

・まずヤール3は症状が軽いものから重いものまで相当にばらつきがあります。あるアンケート委調査では患者の半数が「自分はヤール3である」と答えています。姿勢保持障害があったり歩行障害がはっきりしているととヤール3になるのではないかと思うので、徳さんはその分野での障害が目立ったかもしれません。

・この病気は症状の変動が激しいです。日によって違うし気分だけでも随分違ってきます。診察を受けた時たまたま体長が悪かったりすると先生がびっくりするほどひどくなります。

・明るいので評判のある患者さんが書いた文章を読んでなるほどと思ったのですが次のような内容でした。

「パーキンソン病は基本的に少しずつ進行していくものだ。突然病状が悪化すると、進行したと思い悲嘆にくれる患者がいるが、自分はそういう風には考えない。きっと何かの理由で一時的に悪化したものでいずれものに戻ると考える。」

参考になればいいのですが・・・・・・・・。


4480.Re: こんなのあり
名前:mmk    日付:2008年2月18日(月) 19時30分
はじめまして、徳さんは名古屋の方ですか、名古屋高速の下に住むにはまだ早い、その状態で他の病院(個人)で診てもらってヤール度を聞いてみようそして障害者手帳6級でもいいから取ろう。これはハローワークには難病の窓口は無いから。全部ダメでも生活保護がある。こんな事しか言えないけどホームレスはまだ早いと思う。それから障害者の申請の時、握力を測るだけどその震える状態で無いとは思うけど9キロ以上はダメなんだって。障害者手帳の級は医師よってまったく違うので最悪の状態を医師に診せる事です。第一印象が大事。僕の経験からアドバイスになるかどうかわかりませんが私はそうして生きのびています。
http://murak.blog13.fc2.com/

4467.わかることがあれば教えてください。  
名前:MH    日付:2008年2月14日(木) 15時12分
私の父は大正15年生まれです。5年以上寝たきりです。住んでいるところは山奥で村に内科の病院があります。先生は信頼できます。専門外のことや、検査が必要な時は、どこどこの病院へ行ってきてください。と専門医を紹介されます。その結果から診察します。父の体の動き等が遅くなり脳の専門病院へ行くよう言われ、そこでは知能検査みたいなこと等をして、パーキンソン病といわれました。私はその時自分がパーキンソン病ということがわかっていました。私は母から病院でのことを聞き自分と違うので、パーキンソン病と違うのではと思いました。村の主治医の先生はアルツハイマーという診断でした。父は、短期間で寝たっきりになりました。体は動きません、話せません、呼びかけても反応はありません。何かを考えているのかどうかもわかりません。母が看護しているのですが、妻だということをわかっていないみたいです。食べさせますが食事等々はします。主治医と、リハビリの先生は家に往診してくださいます。先日母が、リハビリの先生の父のカルテを見る機会があり、そこに父の病名はパーキンソン病と書かれていたそうです。
言い方が悪いのですが、パーキンソン病で父のようなことがあるのでしょうか。私は、病名がわからないので、パーキンソン病とかいているのかと思ってしまいました。ふるさとを遠く離れ親不孝しています。意識が戻ればと願っています。わかることがあれば教えてください。どのようなことでもかまいません。



4468.Re: わかることがあれば教えてください。
名前:たんぽぽ    日付:2008年2月14日(木) 20時13分
参考になるかどうかわかりませんが。もう20年ぐらい前ですし、今はもっと医学は進んでいると思います。うちの義母もアルツハイマー性の認知症でした。(私は若年性のパーキンソン病どちらも確かな事です)専門医に二人ともお世話になっていました。というより、私の診察日に一緒に連れて行ってました。(三年くらいかな?)62歳で寝たきりになりました。床について一ヵ月にも経たないうちに喋らなくなり、手も動かさない。意志もないようでした。通院が出来なくなって、近くの往診のある病院に変わりました。と、パーキンソン病とカルテには書いてありました。先生の病状説明は痴呆症ということでいつも話されましたがカルテにはパーキンソン病と書いてあったのは確かでず。なぜか聞いたのですが寝たきりになればパーキンソン病も痴呆も一緒だと言われたのを覚えています。詳しく聞く勇気はありませんでした。同じ家で血もつながっていないのにおかしいと言われてショックが大きくて・・・。


4474.Re: わかることがあれば教えてください。
名前:sophia    日付:2008年2月16日(土) 8時45分
お父様の病歴があまり詳しく書かれていないのでよく分らないのですが、身体の動きが悪くなったということですから、パーキンソン病、またはパーキンソン病類縁疾患が考えられると思います。
ご自身の症状とかなり違うとのことですが、パーキンソン病だとしても症状は人それぞれで違いますし、また発症年齢が違うと経過がかなり違ってくる可能性もあります。
もし、パーキンソン病類縁疾患(パーキンソン症候群)であれば症状はパーキンソン病には似ていてもいろいろな違いがでてきます。
主治医がアルツハイマーと診断されたとのことですので、認知症があるのだろうと思います。
パーキンソン病とアルツハイマーとはかなり近い関係にあり、パーキンソン病では年齢が高くなると認知症を併発する割合がかなり高くなってきます。
また、パーキンソン病の比較的早い時期から認知障害を認めることもあり、これは「レビー小体性認知症」と呼ばれます。

比較的短期間で寝たきりになられたこと、認知障害が現れていることから、典型的なパーキンソン病とは多少違うように思いますが、パーキンソン病類縁疾患に入れてよい類の病気と思います。
神経内科医であればカルテにきちんとした診断名を書くと思いますが、専門医でない場合には「パーキンソン病類縁疾患」とは書かずに「パーキンソン病」と書くと思います。
というのは「パーキンソン病類縁疾患」というのはそのような病気の総称であってはっきりとした診断名ではないからです。
また「パーキンソン病」としておいたほうが特定疾患の医療補助が受けられるというメリット(?)もあります。
そのような理由からカルテに書かれていたのではないかと想像しますが、娘としての立場から本当のことを知りたいのであれば、ご自身がパーキンソン病であることを告げた上でお父様の病状についての説明をお願いすればきっと詳しく説明してくださるのではないかと思います。
ご実家へいかれるのが無理なようであれば電話でも可能かも知れません。(実の娘なのですから)

4459.市民講演会のお知らせ  
名前:Seiken    日付:2008年2月12日(火) 8時29分
第4回市民講演会
「パーキンソン病の治療法開発と脳バンクの役割」
期日 2008年2月16日(土)
時間 12:30-15:30
場所 千代田区神田美土代町17住友不動産神田ビル2・3階
   「ベルサール神田」TEL:03-3346-1396
アクセス 「小川町」駅「B6出口」徒歩2分(新宿線)
     「淡路町」駅「B6出口」徒歩2分(丸ノ内線)
     「新御茶ノ水」駅「B6出口」徒歩2分(千代田線
問い合わせ・申込先 
  厚生労働省科学研究・難治性疾患克服研究事業 
「パーキンソン病および関連神経変性疾患の生前同意に基づく脳バンクの構築に関する研究」班
    FAX 042-346-1889
    MAIL lect@brain-bank.org

プログラム
12.30-12.40 挨拶 久野貞子(主任研究者)
12.40-13.40 パーキンソン病および関連神経変性疾患の克服のために
        ーー脳バンクの必要性ーー
       永津俊治(名古屋大学環境医学研究所脳機能分野客員教授)
13.40-14.00 休憩
14.00-15.00 パーキンソン病ーー症状からお薬までーー
       森秀生(順天堂大学医学部脳神経内科・順天堂越谷病院神経内科)
15.00-15.10 パーキンソン病の外科治療の適応と問題点
       久野貞子(国立精神神経センター武蔵病院)
15.10-15.30 パーキンソン病の献脳生前同意登録の紹介
       有馬邦正(国立精神神経センター武蔵病院)

http://www.brain-bank.org/

4437. 市営県営 住宅  入居 できない 先はふろう者    
名前: 徳       日付:2008年2月7日(木) 22時5分
 先日役場に行き ガッカリ  独身はダメ そこで私は 県病院の 神経内科で 国の難病指定 パーキンソン病と言ったら  身体障害4級でないとダメ そこで私は病 例え で 離婚した方で一人で住んでると 言ったらわからないなんて、 障害4級 になるまでなんて大工やれるわけない、親兄弟親戚が助けて くれたり親の持ち家 あればいいけど 身体障害者4級まで まてない やけになり  フィリピンと  偽装結婚 すれば 入居できるのと聞いたら なんでもいいから結婚していれべいい返事きました。はぁ  身寄りの いない独身者 には 市県 は 冷たい。この先私はP病で仕事ができなくなり収入がへり家賃が払えなくなりアパートからだされて 住所不定になり 病院にいけなくなり  薬が飲めなく名古屋高速の下でくらすと予測 はぁ  なにか  いいほうほうないかな  



4444.Re:  市営県営 住宅  入居 できない 先はふろう者  
名前:あーもんど    日付:2008年2月8日(金) 17時48分
徳さん

今まで、単身者の公営住宅入居に制限条項があることを知りませんでした。現在65歳以上の単身者、DVの被害者、身体障害者、知的・精神障害者などは入居が認められるようです。
入居を制限する法的根拠はなんなのでしょう。
身障者手帳が4級なら入居資格があるのなら、手帳を取得しましょう。
1級2級は取れなくても、4級なら取れるかもしれません。


4448.単身者入居制限の法的根拠
名前:ハトポッポ    日付:2008年2月9日(土) 1時4分
単身者が公営住宅に入居できないとしているのは、公営住宅法第23条です。

公営住宅の入居者資格として
「現に同居し,又は同居しようとする親族(婚姻の届出をしないが事実上婚姻関係と同様の事情にある者その他婚姻の予約者を含む。第27条第5項及び附則第15項において同じ。)があること。」
と書かれています。

私もなんと時代遅れなとあきれました。ただ市町村によっては比較的小さい住宅について単身者の入居を認めているところもあるようです。

徳さんがお住まいの地域ではそのような単身者用の住宅がないということですね。

身体障害者手帳は1級2級は3級以下に比べて受けられるサービスが格段に大きく、その結果、主治医の先生方も3級以下は受給申請に熱心でない場合もあるように思います。でも4級の手帳があれば入居資格ができるのでしたら、その旨を主治医か手帳受給のための診断書を書く認定医に説明して相談されたらどうでしょうか。

うまくいくようにと願っています。 


4454.Re:  市営県営 住宅  入居 できない 先はふろう者  
名前:    日付:2008年2月9日(土) 18時17分
私はヤール1です 身体障害者4級 取れないと思いますが


4458.Re:  市営県営 住宅  入居 できない 先はふろう者  
名前:touyo    日付:2008年2月12日(火) 4時18分
徳さんはじめまして。
さぞ、惜しい気持ちでいらっしゃることでしょう。将来、浮浪者になる不安を抱えて、日々悶々とされていることと思います。

単身者は公営住宅に入れないのか

以前、一人暮らしのおばあちゃんが公営住宅に住んでいたのを聞いたことがあります。どうして入れたのかといいますと、入居時は夫婦でしたが、その後夫が亡くなったのです。一人になったからといって退去しなければいけないわけではありません。既存の事実があれはそのまま住み続けられます。

既存の事実

つまり婚約をひかえて、入居を考えた。しかしその後、破談などのやむをえない事情が生じた。また、同居しようと家族が、当該市町村に住民票を移したのだが、その後、戻らなければならない状況が発生した。これはやむをえないことですが、入居後にはその追及はありません。

公営住宅より入りやすいもの

公営住宅は条件が厳しいですが、特定優良賃貸住宅ならば、単身者も入れます。また町村単独住宅ならば単身者でも入れるところはあります。申し込み多数の場合、住宅困窮の理由が重要になってきます。一人暮らしのおばあちゃんが古い民家に住んでいて、雪に閉じ込められてしまう。除雪できないので、入居したい、これも住宅困窮の理由になります。

私もやがて住宅困窮に

私も病気の進行に伴い、介護が必要になってきました。身の回りのことを体を鞭打ってやるのはこたえます。特に除雪はつらいものがありました。自宅も近い将来、住めなくなる事情があって、貴殿と同じく行く末を案じるものの一人です。住むところを失い、しかも介護で支えられないと体が厳しくなるので、施設入所を考えます。身体障害者施設は区分が上がっても、滅多に空くことはなく、いつになるのかわかりません。特別養護老人ホームへ入所して、生計分離して、減免措置や生活保護を受けたいと思います。無理して在宅にこだわり、歯を食いしばって、命を縮めるのなら、支えてもらうべきところは支えてもらい、いざ動かなくなった時、安心して暮らせるのがよいと考えました。

住宅人権は生存に値する

ただ単純に、単身世帯はだめで同居世帯はよいというのは行政サービスの機会均等に反します。住宅人権に取り組んでいる先進的な自治体を参考にして、そこへ転居する前提で申し込むのもひとつの方法かと思います。住宅難民、介護難民、経済難民になってその日暮らしを、飄々として生きる、暗澹たる思いがこみ上げてまいります。住宅に追われて浮浪者になる、少なくとも住んでいるところの保障は生存に値するものであります。不安が募り、病気の進行に拍車をかけなければよいのですが、これが最大の悩みのタネです。

4428.幻覚副作用か怪奇現象か  
名前:touyo    日付:2008年2月5日(火) 8時26分
最初は猫だと思った
いままで親子ともメスの二匹の三毛猫を飼っていました。去年の暮、かわいそうでしたが、獣医を呼んでお別れしました。猫の餌など介護保険を使ってヘルパーには買い物させることはできないからです。台所と猫の餌場が一緒で、夏は特に不衛生で、害虫もはびこりました。猫は夜行性ですから、深夜は家の中をはしゃぎまわって眠れません。せっかくかわいがってきた猫ですが、引き取り手もなくこういうことになりました。
深夜、部屋の中にあったお菓子をよく食べられました。部屋の入り口は一間幅の引き違い戸ですか、建具を爪で引っかいて上手にあけるので、丸棒ラッチ(扉の開き止め金具)をつけました。しかし建具を揺り動かしてかんぬきをはずしてしまうので、丸棒ラッチを三つに増やしました。
年が明けて、飼い猫がいなくなり静かになったと思ったら、家の周りに、ほかの家に住む家猫がうろつくようになりました。何匹かいます。今は亡き自分の家のメス猫と、かかわりのあったオス猫だと思います。縄張りを求めたのでしょう。庭の雪面や廊下には足跡、障子を爪でひっかいて物色した様子、すぐお菓子やパンのありかを見つけます。どんなところに食べ物を隠してもだめです。
段ボール箱に隠しもて開けられるし、リュクサックに隠してもチャックを開けられました。
はさみもひっぱりだされ、閉めたはずのサッシがあいていております。獣医に相談したら、自室には食べ物を置かないようにして、家の周りに薄めた酢を撒くという方法を教えられ、試みました。しかし猫の足跡は絶えません。

ピッキングか幽霊か
1月30日のことです。17時から18時30分までヘルパーさんが生活援助に入いりました。
その時、換気するために10分ぐらいサッシを開けてもらいました。ヘルパーさんが台所から戻ってサッシを閉めようとしたところ、誰が来たのか音の気配や雪面の足跡もなく、サッシが閉められていました。しかも二重サッシの内外とも鍵が閉められていたのです。私はその間、食後で布団の上で休んでいた時のことでした。うとうとしていたわずか10分間の間に起こった出来事です。ヘルパーと私はそのことを確認しあい、誰も手をつけずに勝手にサッシが閉まっていたことに、仰天しました。そしてとうとう口を割って話し始めました。ヘルパーさんが言うには、いままで3~4回そういうことがあったといわれます。
念のためサービスを受けている別なヘルパー業者のヘルパーさんにも尋ねてみました。やはり同じようなことがあったそうです。換気をするためにサッシをあけてくれと頼んだ時、自分がすでに開けもしたわけではないのに、すでにサッシが開いていたことなどです。

決定的な日の異変 カップめんを差し出される
1月31日、朝起きた時に、びっくりしました。
誰が来たのでもなしに、自室の座卓に机の上に力ップめんとはしが置いてありました。
そして私のパジャマガウンの中にビスケットが数枚はいっていました。深夜、寝ているすきに、ポケットに突っ込まれていました。そのうち何枚かは食い散らかっていました。正体不明の人が入った後、猫が入れ替わりに侵入したのかもしれません。
カップめんは台所に、お菓子は洋間にあるのですが、誰がそこから持出して準備したのでしょう。カップめんは湯通ししたのか、伸びた状態で発見しました。近頃、毎日のように入ロの引き戸の鍵を開けられ、何かをされていく。食べ物だけではなく、物をいじられる。猫にしては、あまりに巧妙です。ひと様が入って来たとしか考えられない。いったい誰が入って来たのだろう。

何かを伝えようとする
2月3日、朝起きたら、プリンタの給紙トレイから紙2枚とサインペンが持ち出され、部屋の入り口付近に、丁寧に置かれていました。何か書置きしようとしたのではないのでしょうか。また、高いところにあった座椅子が引きずりおろされ、寝ている布団の足元に置かれていました。自室の引き違い戸につけた、三つの丸棒ラッチ(扉の開き止め金具)はすべて外されています。

再び飲食して帰るおなかのすいた訪問者
2月4日、朝起きたらカギはすべてかかったままでした。私は一日8回薬を飲むようになったので、内服した直後のどに引っかからないように、ゼリー菓子を一口食べるようにしています。そうして内服後用に座卓の上においてあったゼリーが食べられ、ペットボトルを飲まれていました。ゼリー菓子を食べられて後そのゴミが、自分では燃えないプラスチックごみ箱に捨てるところ、燃えるごみ箱に捨ててありました。
聞けば、近くに住む障害者の方も深夜、食べ物が冷蔵庫から盗まれ、ご飯やなべに入った味噌汁まで食べられていたという被害を受けた話を思い出しました。そのときに金目のものを物色した様子はなかったそうです。

日々連続するオカルト現象に精神的に耐えているが
ここ数日深夜に誰かが侵入し、物をいじられたり、お菓子を食べられたりします。毎晩、深夜、睡眠剤で熟睡している間に起こります。パーキンソン病治療薬の副作用としての幻覚、物忘れも否定できませんが、薄気味悪くなりました。生活援助にきたヘルパーも同じ体験をしたので今、こうして勇気を持って述べることにしました。同居している父は短期記憶もあいまいなので、はっきりとはしません。異変が起きたのは自分の部屋のみです。オカルトじみた話ですが、なんとかノイローゼはならないで、今のところ、睡眠薬で熟睡しております。これは幻覚副作用でしょうか、怪奇現象なのでしょうか。



4429.Re: 幻覚副作用か怪奇現象か
名前:レーズン    日付:2008年2月5日(火) 15時46分
うわー! 副作用?・・・と恐る恐る読ませていただきましたが、ヘルパ−さん、ケアマネと共にすみやかに警察にご相談されたほうがいいと思います。
どうか無事解決しますように。


4431.Re: 幻覚副作用か怪奇現象か
名前:もも    日付:2008年2月6日(水) 9時18分
とても奇妙な出来事ですね
気味が悪くてさぞ不安でしょうね
隠しカメラなどで監視できたらいいのに…


4432.念のために確認
名前:レーズン    日付:2008年2月6日(水) 13時13分
まさか・・とは思いますが、ゼリーなどお父さまが召し上がったということはないですよね。
お父さまの状態を理解していないので、失礼をお許しください。


4433.Re: 幻覚副作用か怪奇現象か
名前:ムーミンママ    日付:2008年2月6日(水) 21時1分
はじめましてtouyoさん。
もしかしてご自身でってことはないでしょうか?
私の場合は入院中、寝てると思っていたら、
知らないうちにお菓子を食べていました。
起きると自分の口の周りがベタベタしてました。

そうでなかったらやはり警察ですね。


4434.Re: 幻覚副作用か怪奇現象か
名前:たんぽぽ    日付:2008年2月6日(水) 22時7分
怪奇現象というのはまずないのでは?結果があるなら必ず原因があるのでは?


4456.Re: 幻覚副作用か怪奇現象か
名前:touyo    日付:2008年2月10日(日) 18時52分
8日 供養をするように進められる

夕方、ケアマネに相談し、去年なくなった母の供養をしなければいけないといわれ、閉め切っていた仏壇を開けて、水を供えていただきました。すると仏間の部屋に、置き場に困って並べてあった石油一斗缶が二回、ポンと空気がはじける音がしました。これは温まると時々そういうことはあるので、自然現象ということになります。二回連続音を立てたのは単なる偶然の一致です。

9日 朝起きたら逆さに寝ていた

朝、起きてみると、頭と足が反対を向いていました。枕を足元にして、逆さに寝ていました。そして敷布団が、ちょうど腰のあたりの真ん中の位置で、ダーツ(ひだ)をつくり、10cmぐらい盛り上がっていました。そのため敷布団はくの字に曲がり、腰があたってつらい状態でした。寝返りについては、以前に、睡眠中の固縮で、仰向けに寝たまま、腰が側屈していることがありました。しかし、今朝は、特段に体が重いわけではありません。パーキンソン病に罹ると寝返りが打つのが困難になるといわれますが、自力で、180度体位を変えるまで、寝返りを打つこともあるのでしょうか。もつとも眠剤が効いて中途半端に寝込んだので結果なのかもしれません。普段は寝冷えしないように、眠剤を飲んだらすぐに寝るようには心がけております。昨晩も寝床にちゃんと就いた記憶はあるのですが、自力で寝返りを打ったとしても、こんなことは初めてです。

10日 深夜パンを食べられて片付けていくとは

去年から急激な体重減少があったので、訪問看護より分食を進められ、5個入りの一口パンを食べています。全部で4種類あります。食べかけのパンをどうやって隠そうか、食べられないように二重三重に厳重にしまってみました。まず密閉するため、包装を破いたほうの口をを、丸め込んで洗濯ばさみで止めました。そしてすべてを白いレジ袋に入れてしばり、二重重ねで包みました。それを小さいダンボール箱に詰めて、ガムテープで密閉ました。今度こそは食べられないだろうと思い、テレビ台の両開きの中に隠して、就寝しました。
やがて朝を迎えて、驚きました。パンは食べられました。しかも4種類ともに各一個ずつまみ食いをした様子で、数口食べたまま、放置してちらかしてありました。ここまではねずみか猫の仕業かと思ったのですが、残りのパンは、また元に戻しているのです。つまりパンの包装を巻き返し、洗濯ばさみで止め、レジ袋に入れて、ダンボール箱に詰め、ガムテープを貼りなおされて、テレビ台の中に置かれているのです。朝起きて自分がその密閉したガムテープをはがそうとしてみたら、ダンボールの表面がめくれました。ていねいにゆっくりはがさないと、きれいにはがれません。透明人間が来て食べていったのでしょうか。二重サッシの鍵、三重にした部屋の出入り口の鍵とも閉まったままで、外から侵入した痕跡はありません。今のところ食べ物だけで、何か盗んで悪さをするわけでもないので、警察には届けませんが、洗濯ばさみといい、ガムテープといい、猫が食べるにしてはあまりに手先が器用な話です。


4457.Re: 幻覚副作用か怪奇現象か
名前:Seiken    日付:2008年2月11日(月) 15時18分
私なら、まず自分の睡眠障害を疑います。
多くの人は睡眠中に夢を見ています。
が夢の記憶はほとんど記憶にのこっていません。

寝起きの直前ぐらいが何とか記憶に残るぐらいで、ねぼけて行動した記憶も残らないことがあっても不思議ではないと思います。

睡眠障害は、れっきとした病気ですから、早めに診察を受けてみてはいかがでしょうか・。
小平の神経センター武蔵病院で、睡眠障害の地検をしているのですが、お近くなら受けてみられてはいかがでしょう。

http://www.med.juntendo.ac.jp/jundemo/ac/igakukai/idenshi.html

4439.どうか教えてください。  
名前:shing03    日付:2008年2月8日(金) 1時0分
私の知り合いに、元々パーキンソン病の遺伝子を持っており若いうちはパーキンソン病の症状等は見られなかったようなのですが、40歳前半くらいから症状が出はじめた女性の方がおります。
若年性パーキンソン病です。
この方は20代に保因者ではない正常な男性と結婚もしておりまして、子供も7人おります。

そこで、お聞きしたいのですが、
この女性と保因者ではない男性との間に生まれた7人の子供には将来的にみて、遺伝性のパーキンソン病を発症してしまう可能性というのはあるのでしょうか?
それと、
その子供たちが将来、結婚し子供を授かった場合、そのパーキンソン病の母をもつ子供(女性)と保因者ではない男性との間に生まれてくる子供にパーキンソン病が遺伝してしまう可能性というのはあるのでしょうか?
宜しくお願いします。



4440.Re: どうか教えてください。
名前:あーもんど    日付:2008年2月8日(金) 5時0分
(Top Pageの「医療関係」AR-JPの記事参照)

_______________________________
常染色体性劣性遺伝形式からのまとめ

 *病気の遺伝子を持ってはいるが発症しない人を保因者といいます

AR−JPの患者の親
 双方が保因者です。(いとこ婚でなくても偶然ふたりとも保因者であることがあります

AR−JPの患者の兄弟
 発症する確率1/4、保因者である確率1/2、正常である確率1/4

AR−JPの患者の子−−患者の配偶者が保因者でない
 子は全員保因者になります

AR−JPの患者の子−−患者の配偶者が保因者である
 発症する確率1/2、保因者となる確率 1/2

____________________________


4441.Re: どうか教えてください。
名前:shing03    日付:2008年2月8日(金) 9時49分
回答ありがとうございます。
こちらのサイトは以前から参考にさせていただいておりました。

これを見てみると、
AR−JPの患者の子−−患者の配偶者が保因者でない 、
子は全員保因者になります。
とあるのですが、
この生まれた子がさらに結婚し、(配偶者が保因者でない者と)
子供が生まれた場合、その子供にパーキンソン病が遺伝する可能性というのはあるのでしょうか?
宜しくお願いします。


4442.Re: どうか教えてください。
名前:たんぽぽ    日付:2008年2月8日(金) 14時29分
shin03さん、知り合いの女性とありますが、パーキンソン病患者、本人でも家族でもない、あなたがパーキンソン病の遺伝について何を気にしてお尋ねになるのでしょうか?


4443.Re: どうか教えてください。
名前:あーもんど    日付:2008年2月8日(金) 21時3分
shing03さん

保因者と保因者でない人との結婚で生まれた子どもは、やはり全員保因者になると思います。
  ↑
上記は間違いだそうです。
ごめんなさい。


4445.Re: どうか教えてください。
名前:sophia    日付:2008年2月8日(金) 21時27分
保因者と保因者でない人が結婚した場合に生まれた子どもについては、
保因者である確率は1/2, 保因者でない確率は1/2 になります。

常染色体性劣性遺伝ですから、患者と保因者でない人との結婚では子供は保因者になりますが、発症するということは考えなくてもいいのではないかと思います。
但しパーキンソン病の原因は遺伝的要因だけではなく、その他いろいろな要因が考えられており、また遺伝子に関しても何種類かが見つかっています。
ですので、保因者であっても保因者でなくても絶対に発症の可能性がゼロというわけでないということを覚えておいていただきたいと思います。
子供が例え保因者であったとしても、保因者を配偶者として選ぶ確率は非常にひくいのですから、そこまで保因者であるということにこだわらなくてもいいのではないかと思いますが・・・・
ちなみに我が家の息子のお嫁さんをもらいに行ったとき「私は遺伝性のパーキンソン病ではありますが、息子が発病する可能性はまずないと思いますし、お宅の娘さんが同じ遺伝子を持っていない限り孫が発病することはありません」と説明して了解してもらいました。
子供が保因者であるとかどうとかを気にせずのびのびと育ってくれることを願う親の気持ちからすると、周囲であまり気にしすぎるのもどうかというふうに思います。そっとしておいてあげていいのではないでしょうか。


4452.Re: どうか教えてください。
名前:WH    日付:2008年2月9日(土) 14時41分
私は、この質問をshing03さんが、掲示板に何故したのかということ、その意味を、自分自身に問いかけて見ることが、今、一番大切なことだと思いました。きっと、人に言えない理由があるのかもわかりません。知識は、調べれば答えが出てきます。しかし、この問いの答えはsing03さんが考えるしかないと思います。偉そうなことを言って申し訳ありません。許してやってください。
 先日見たTV番組です。チェルノブイリの原発事故で胎児の時被曝し、障害を持った夫婦が、家族に支えられ自分の命(肺が半分しかない)をかけて出産する番組でした。この夫婦や家族からは、障害によって命が耐えるかを心配することはあっても、子どもが障害を持って生まれてこないかと心配する言葉は一言もありませんでした。生まれてくる子どもが障害を持つ、持たないかをどのように考えるのだろうか、と思いながら見ていた自分が恥ずかしくなりました。
 状況はとても厳しいけれども、家族の愛と命の尊厳が貫かれた、ステキな番組でした。
 


4455.Re: どうか教えてください。
名前:shing03    日付:2008年2月10日(日) 0時36分
皆様たくさんの回答、意見ありがとうございました。
色々と考えさせられる内容ばかりで、とてもためになりました。
ありがとうございました。

4404.薬きかない  
名前:徳     日付:2008年2月1日(金) 22時17分
 メネシっト 朝昼晩 飲んで 10日目 ぜんぜん聞かない 反対に
固まる時間が長くなっあメネシットは私とあいしようがわるいのかな  今朝 なんて左手震えてハンドル握れなんだ。
 最近 きにしているのですが右手ときどち震える



4407.Re: 薬きかない
名前:よっしー    日付:2008年2月2日(土) 6時59分
こんにちは。国民健康保険だったら医療費が大変だと思います。医師との面接時間がとても大事になってきます。ご自分の身体の変調、たとえば何日の何時からどれくらいの時間、震えたとか固まったとか、また薬は何時に飲んだ、食事の時間は‥‥そのようなデータを記録して、医師に正確に伝えましょう。まず、そこからのような気がします。
http://www.geocities.jp/yossie_70/


4408.たいへんでしょうが初めに勉強
名前:レーズン    日付:2008年2月2日(土) 18時38分
徳さん。こんばんわ。
パーキンソンは結構診断が難しいようです。
申し訳ありませんがAppleのトップページに戻って、初めての方へ、道案内の情報コーナー、医療関係など少し読んでみてください。
少し知識が増えると質問が具体的になると思います。
みんな不安を通り越して今ここに来ていると思います。
もう十分にがんばっていると思うからがんばれとは書きたくない。
でもファイト♪


4409.Re: 薬きかない
名前:そらぼ    日付:2008年2月2日(土) 22時16分
徳さんはじめまして。僕も同じような仕事してるし、冬は3年前までスキーのパトロール隊だったので他人事とはおもえず書き込みます。
10日飲んでオフがなるんだったら無理して飲むより医者に言ったほうがいいと思います。僕は、最初の頃ビシフロールを飲んだんですが、全然合わなくて吐き気はするし目は回るしで当分Lドーパだけにしてもらった。最近、もう1種類薬増やしてもらって自分にはぴったりきています。医者もそれぞれ薬の出し方がちがうと思うので、辛いけどピッタリ来るまで探すしかないと思います。そして、自分の症状、薬の効き方の感じは、細かく伝えたほうがいいと思います。


4410.Re: 薬きかない
名前:たんぽぽ    日付:2008年2月3日(日) 5時16分
わたしは今50才です。結婚2年目の発病でした。赤ちゃんが生まれたばかりでした。主人は大工です。健康保険は国保。年金は国民年金です。職人さん、ひとりに来てもらっていましたが、この不景気にやめてもらいました。主人が発病でなくてよかった。正直な今の気持ちです。徳さんの不安な気持ちは他人事とは思えません。が、薬の調整もさることながら、生活の不安も大きいのではないかとお察しします。どちらの方にお住まいかわかりませんが最寄の障害者生活支援センターを探して相談されたらどうでしょうか?


4411.Re: 薬きかない
名前:muku    日付:2008年2月3日(日) 9時17分
病気になって6年目・52歳です。少し違うかな・・・でも、私も最近すごく悩むというより、苦しんでいます。
約ペルマックス 0.75 メネシット 0.625 に分割して。6回で飲んでいますが、決まって5,6回目は効いてくれません。左足の震え、極度のすくみ状態となってしまうのです。どうにか切り抜け策をと・・・・・試行錯誤中です。掲示板見てつい書き込みさせていただきましたが、何か参考になることが少しでもあれば教えていただけないでしょうか?


4412.Re: 薬きかない
名前:sophia    日付:2008年2月3日(日) 11時1分
mukuさんへ、
すごく細かい分け方をしているように思いますが、そんなに細かい分け方が必要ですか?何時間おきに飲んでおられるのでしょうか?
たいてい5、6回目が効かないと言うのであれば5.6回目を少し早めに飲むとか、5,6回目を少し量を多くするとかしてみてはどうでしょう。
ペルマックス0.75というのは0.75μgの意味でしょうか?1錠を3/4に割ってと言う意味であれば5回目に1.5錠+メネシットを飲み、6回目はメネシットのみという方法もあります。
ペルマックスの有効時間はメネシットよりも長いので1日3回の内服でも十分効きます。ですから5回目の量を多くして6回目にペルマックスを飲まなくても十分効くと思います。
また、1日6回必ずしも同じ間隔で飲む必要はありません。食事時間、運動量その他諸々の要素により薬の効き方が違ってきます。そういう方面からも飲む時間と量を考えてみるとまだまだ工夫できると思います。


4414.Re: 薬きかない
名前:sophia    日付:2008年2月3日(日) 11時49分
徳さんへ
メネシットの吸収量は人によって違います。同じ量を飲んでも吸収されやすい人と吸収されにくい人がいて、血中濃度が違ってくるのです、つまり脳で働くメネシット(L-ドーパ)の量違うのです。
また、食後に飲むのと食前(空腹時)に飲むのとでも違ってきます。
主治医に相談して、一回の内服量や内服方法を検討しなおしてもらうと良いかと思います。
また震えに対して薬がどれも効きにくいという人もいますので、なんともいえないのですが主治医と相談されるのが一番と思います。

パーキンソン病は片方の手または足から始まって次第に四肢へと広がっていくのが普通です。その進行の速度は人それぞれです。
また人前で震えを気にしたり不安だったりするとよけいに震えがひどくなります。


4415.Re: 薬きかない
名前:muku    日付:2008年2月3日(日) 11時56分
有難う sophiaさん
私は、3時間おきに飲んでいますが、必ずといっていいほど3時間たつと切れてしまいます。以前は、順調に効いていたのですが最近うまく続かなくって・・・ペルマックスは、少なくしていくように言われているのですが、メネシットを、単品で服用するのが怖い・・ジスキニアはこ薬が影響多大のような気がして。でも、少し、調整を考えます。


4416.mukuさんへ
名前:レーズン    日付:2008年2月3日(日) 14時15分
おじゃまします。

私も、3時間おきに飲んでいますが、必ず3時間たつと切れてしまいます。メネシットは1回に1錠飲んでいますが、それでも3時間です。試しに2/3錠にしてみると2時間くらいで切れてしまいます。
ペルマックスを減らすとのことですが、その代わりになる薬が必要です。ペルマックスなどのアゴニストを加えると1日の全体が底上げされるようです。したがって、ペルマックスが減ればメネシットの効きが弱く短いような印象になると思います。
わたしは1日最大で6錠のむことも可能なだけ薬をいただいています。
1か月トータルでは1日5錠ですが、いつ飲んでもいいよ、と薬の余分がある状態だと気持ちが楽になり、緊張が薬の効果が切れた状態かわるりをp以前は、順調に効いていたのですが


4417.4416の続きです
名前:レーズン    日付:2008年2月3日(日) 15時1分
4416は書いている途中で手がすべってしまいました。
何を言いたいのか分からなくなりつつありますが、sophiaさんも書いておられるように、同じ量の薬を飲んでも血液に含まれる量も脳に届く量も変化しているので、効かないことがあるのも不思議ではありません。

私の場合は、のどに痰のようなものがたまっていて、薬だけ飲むとはずれが多いので、うがいをしたり、あまいものや、ほしがき、おつけものなどあごを動かすもの、唾液のたくさんでそうなものを一緒に食べたり、暖かい飲み物をたっぷり飲んだり、横になって腰をひねる体操をしたり・・・とじたばたしていると、たいてい効いてきます。
 というわけで、外出中に薬を飲んで効かないのが悩みです。
病歴はmukuさんより長いですが、年齢は1歳だけ年上です。


4418.Re: 薬きかない
名前:sophia    日付:2008年2月3日(日) 19時6分
mukuさん、
メネシットを単独で1回飲んだからといってジスキネジアがでるわけではありません。
アゴニストを全く併用せずにメネシットだけを長期間飲んでいる場合にジスキネジアが出やすくなるのです。いつもペルマックスを飲んでいるわけですからたまにメネシットだけを飲んでも大丈夫です。
3時間経つと切れてしまうとのことですが、薬効が切れてしまってから次の薬を飲むとその効果が現れるのにほんの少しですが量が多く必要になります。
できるだけ切れる前に次の薬を飲むようにしたほうが薬の量が少なくてつながります。
ペルマックスを減らすようにといわれるのは多分心臓弁膜症の副作用の危険性を考えてのことと思われますが、このままでペルマックスを減らせばうまくいくわけはないので代わりの非麦角系のアゴニスト(ビシフロール、レキップなど)を加えてもらうといいかと思います。

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