2007年12月 の投稿ログ


4145.徒然なるままに、ブログ始めました  
名前:綾もみじ    日付:2007年12月29日(土) 11時49分
ある大事な原稿を、まだあげてないのに言えた事ではありませんが、軽い気持ちで打ってもらってるうちにブログのほうが出来上がってしまっています。
「公開した方が良いよ」と言う助言もいただいて、思い切ってお知らせします。伝えたい事が多すぎて、しかもその内容を分かって欲しいばかりに長々となってしまう私の悪い癖。
それを直すべく、思いのたけをここにぶつけてみようかと言う、いわば自己修練の場でもあります。
興味のある方は立ち寄ってみてください。
いずれは、「女綾小路きみまろ」とあだ名された本領を発揮したいものです。
「女金八」ともあだ名された独身時代の片鱗も、いずれ伺えるものともなると自分でも未知なる展開に興味津々?です。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/



4149.綾もみじさんの素直さ
名前:あーもんど    日付:2008年2月16日(土) 18時41分
綾もみじさんのブログを覗いて驚いた。
読みやすい、わかりやすい、素直な文章書いてる!

読みやすいのは行間を空けて書いているせいかとも思うけど、今まで見せなかった綾もみじさんの素直な素顔を見つけました。


4473.Re: 徒然なるままに、ブログ始めました
名前:トマト鉄道    日付:2008年2月15日(金) 21時27分
はじめまして。
僕も、ブログを作りたいんですが、僕と妻のブログ、2本建てにしたいんですが、1つのパソコンで2つのブログ立ち上げ可能でしょうか?

4054.あなたのストレス解消法は?  
名前:綾もみじ    日付:2007年12月16日(日) 7時4分
あーあ、今年もあとわずか。というのに、しなくちゃならないことが
山ほどあるわん
分かっているのに、止められない。
随分気ままになったのかもしれない
この頃いつも 自分を逃してやってる

 そこは庭 なんと畑を作った 華を植えれば花壇となる
今は黒いあれ、なんてったっけ。あっマルチ。かぶせてるだけ。
プランターには春菊とスナップ豆の赤ちゃん苗がちょこちょこと。

 庭には南天の赤い実があっちにもこっちにも。
今年は袋かけしてるから安心、と言うより、あんまり冷え込まないので
小鳥用もたんと残ってる

  色とりどりの花を見てると憂さを忘れ
 木を切ってきて 華を生ける時の凛とした空気が好き

青い空をながめるのもいいなあ
でーんとねころんで、空気いっぱい吸って
ああ、いい日だなあ、なんて。

そこに音楽が流れてれば、最高って
こしゅくがひどくて・・・いてて・・

  現実は大変なり・・・ 



4055.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:綾もみじ    日付:2007年12月16日(日) 7時36分
 好きなこと・・・草取り 水遣り 
         絵を描くこと なあんにも、考えないで。
         団子つくり  昔はどろでつくってたなあ
         歌を唄うこと 褒め上手さんが一緒だと嬉しい
         心に浮かぶことを打ってる時、かな。
         ニュースバラエティ 分からんことも分かった気に                   なれるから。
 あーあかん、のめりこんで立てない〜!
 夢中になるもの禁止、せな、あきません。
               反省・・                    


4062.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:あーもんど    日付:2007年12月16日(日) 16時31分
歌う。
マンションのカラオケルームで一人で歌う。
声さえ思うように出れば、相当気持ちがいい。

文章を書く。
パソコンで打つの。
手書きで書くと余計ストレスがたまる。昔は自分の字が好きだったこともあるけど今はだめ。

生活クラブのバニラ・アイスがお気に入り。タクシーに乗って生活クラブのデポに行ったこともある。

英語やフランス語をCD-ROMでゲームのように勉強

夫や信頼できる友だちに、内心の辛らつな思いを話す

おいしいご飯を食べに行く

いっぱい眠る。

インターネットで買いものをすることもるけど、払うときがまたストレスになる。


4063.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:はる    日付:2007年12月16日(日) 18時40分
こんばんわ、もみじさん、あーもんどさん。

 僕も字を書くのが好きです、本当は手紙書きたいんだけど、、
だってねぇ、今どきの便箋ってかわいいっていうか、、、

 見てると文字を綴って、頭に浮かんだ言葉を誰かに伝えたくなる。

  きれいな便箋に

   きれいな文字で

 でもさぁ〜、やっぱり書きあがった手紙に綴られたであろう文字は解読不能になってる。
 何枚もなんまいも、書き直す。。
  あぁ〜せっかく気に入ってた便箋も残り2枚とかになると

 まあ、いいや。。出しちゃえ、、、、、
   
  なんてさ、、、

 そんなとき僕はとってもいいかげんで、”手紙、届くだけでも嬉しいだろう”
  、、そう思って、どうせ読めないのだからと読み返すこともなく、住所を書いて
  出してしまいます。

 好きなことはやってみたい。。。
  
  多少の迷惑は簡便してもらって。。。。

 かわりにどっかで埋め合わせしまぁ〜〜〜す。


4065.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:よしゆき    日付:2007年12月17日(月) 2時3分
すこし前までは好きな人とのメールで解消できたけど今はメールの相手が居ないから、楽しい事(Hな事じゃないですよ)を空想して発散してます。それからコブクロの歌を聴くのがストレス発散かな!今は逆かな^^かえってコブクロ聴くとストレス溜るかも!


4066.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:綾もみじ    日付:2007年12月17日(月) 7時7分
こんなタイトル、皆無視されるだろうなっておもってた。

 それが・・うれしくなるほど、3人さんのお気持ち、
      わかる、わかる、うん、うん。

   特にはるさん、そうきれいな便箋に書いて失敗して
            ほとんどなくなって出さないんです。


4425.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:トマト鉄道    日付:2008年2月4日(月) 19時29分
ストレス解消法は、何と言っても年4〜5回の、鉄道模型運転会。
社会人サークルに入会してまして、みんなの職業もいろいろ。
高校教師・NTTのSE・早稲田の学生・電気技師・CP企業・公務員・スイミングのインストラクター・ピアノ教師・バスの運転士・本屋の店員・鉄道会社の技師・パチプロ・・・そして、P病の僕。・・・・などなど会員数24人。
いい年こいた、大の男(一人はウチの愛妻)が電車ごっこで遊ぶ!!
機関車や電車の模型を前にして、朝から晩まで延々と続く鉄道談義。
愛妻は疲労根倍ウンザリ気味。だけど、帰途にキレイなレストランで食事。。。。。と言う事です。


4426.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:みっこ    日付:2008年2月4日(月) 23時4分
ストレス解消法、卓球でスマッシュかけたい。明日試してみるかな?今オーイ!と大声出したいが声が通らず丁度良い。音楽聞きながら寝ます。M明日を楽しみに


4427.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:ケセラセラ    日付:2008年2月5日(火) 7時6分
日曜日にめづらしく、関東地方にも雪が積もったので、孫達に絵手紙を描きました。3歳の女の子は今、プリキュアに夢中なので、ネットでプリキュアの画像を探し、確かミドリの女の子がお気に入りだったはず・・・と。夫が出勤の時、ポストに入れてと お願いしました。

5歳の男の子にはピカチュウが雪の上でころんでいるところ。何とか字が読めるので「ゆき いっぱいふったね。ころばないでね」って。
小学2年の男の子にはコウモリが羽を広げて雪の玉を投げているところ。「雪がっせんして、あそべたかな」って。
午後 様子を観に来てくれた、友人に帰りにポストに入れてとお願いしました。
今日、皆のところに届くかなぁ〜〜〜。今夜の電話が楽しみです。
「ばあちゃん おてがみ ありがとう」って。
今は携帯のテレビ電話で顔が見られるから楽しみ。


4430.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:めがねっち    日付:2008年2月5日(火) 17時22分
好きな読書が辛くなって、読まなくなりました。山登りもしなくなりました。
最近、家の近くの景色をデジカメで撮ってはがきにして友人にだす。

リハビリ先の若いスタッフや友人と中学生みたいにいたずらしたり、大笑いしたりする、今これがいちばんすっきりする。


4435.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:トマト鉄道    日付:2008年2月6日(水) 23時29分
めがねっちさんの山登りを見て思い出したんですが、僕も以前は登山やってました。
早朝、山を登ると前の晩に山は夜露にぬれ、太陽が上がると乾いてくる。
その時、ヒノキ林を登るとなんとも言いようの無い、清々しい良い匂いがでます。
この匂いの成分が「ヒノチオール」で、安定剤ととなります。
登山は中学2年生から始めて、P病特有の「すくみ足」がでる40歳代までに、498座登りましたが、あと2つ残して引退とはザンネン。
あと2座は、公園のコンクリートの人工山か、砂場の山でも登ろうかなあ。 (^o^)


4436.Re: あなたのストレス解消法は?
名前:    日付:2008年2月7日(木) 1時38分
私はスノーボード教えてて上手く 滑れたとき とくに 滑走技術  難 易度がませばますほど 情けないのが 滑走技術高くなると 実演滑走が見せれない反面 実演なしで上達したときは 気分いい。 女性の 方で上達した 時の笑顔。 スノーボードは冬限定    

3984.医療費を上げているのは誰?  
名前:あーもんど    日付:2007年12月11日(火) 22時13分
(ほぼ同じ内容の文章を難病政策会議室に載せました)

以前、綾もみじさんが書いたように、私はすごく”単純”だ。
異論の余地はない。

そこでまた再燃するであろう「特定疾患問題」について単純に考えてみた。
特定疾患治療研究事業は、患者の医療費助成制度として機能する。
医療費の大半は薬剤費、薬剤の価格=薬価を決めているのは厚生労働省自身だ。
さらに、特定疾患を受けている患者の院外処方による薬剤費自己負担無料を決めているのも厚生労働省自身。
とすると、この二つは厚生労働省の内部だけで改善しうる。
患者にさほどの迷惑をかけることなく、大騒ぎしなくても解決できる問題ではないだろうか。
まるで患者数が増えたのが患者側の責任ででもあるような、パーキンソン病を特定疾患の対象外にするという提案は、”お門違い”=「責任転嫁」とでも言うべきことではないだろうか。
と単純思考のあーもんどは考えたのです。

みなさん、どう思いますか、ご意見を聞かせてください。



3985.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:よっしー    日付:2007年12月12日(水) 1時43分
アーモンドさん、お久しぶりです。
まるで患者数が増えたことが患者自身の責任であるかのような提案、本当にそうですよね。PD患者が増えているなら、逆に研究課題として重要視されねばならないのではないですかね。そこから考えていくと、パーキンソン病を締め出す理由はなく、むしろ特定疾患治療研究事業の対象を拡げねばならない問題として、逆に問題化したいくらいです。

憲法に定められた「幸福追求の権利」は平等に、つまり例外なく保障されねばならないはずです。ところが、就労から生活から阻害されている私たちにとって、医学的に解明されたわけでもないのに研究事業からはずされるということは、もはや幸福追求の余地はないと断罪されるに等しいと思いませんか。

就労から阻害されている実態は、私たちの実態調査もさることながら、雇用する側の意識調査を実施すれば、一目瞭然だと思いますよ。そんな基礎的なデータもなしに、増えたからはずすという発想の持ち主が国会でバッジつけてるなんて‥‥。「民主主義について、一から勉強して出直して来い!」と叫びたくなりますよ。

http://geocities.yahoo.co.jp/yossie_70/


3986.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:ハトポッポ    日付:2007年12月12日(水) 8時22分
あーもんどさんの意見はよくわかります。しかし、予算や医療費全体の数字を見ながら考えてみると少し無理があるかもしれません。

まず第一に、ことパーキンソン病に関しては確かに薬剤費が大きな割合を占めていると思いますがあるちゃんが指摘したようにDBSのコストも見逃せません。DBS一件に数百万円の費用がかかりますが、特定疾患適用の場合、自己負担額は最高でも23100円です。

第二に特定疾患治療研究事業のサイズとわが国の薬剤費のサイズについてみてみます。特定疾患治療研究事業は国の予算額にして200〜300億円ですが、わが国全体としての薬剤費は7兆円とかいわれているようです。つまり薬剤費総額は特定疾患の予算の200倍以上の大きさです。薬価の決定は一定の原則で行われるのですから、抗pd剤の薬価だけを特定疾患に都合がいいように変えることはできませんし、7兆円に上る薬剤費の基本である薬価を全体として引き下げるのであればそれだけの理由が必要でしょう。

しかし、あーもんどさんはそういう風に薬価を下げれば特定疾患の財政
問題は解決するからというちょっと短絡的な書き方をされたように見えましたが、その裏には、そもそも日本の薬価が高すぎるのではないかという薬価全体に関する問題意識を持っておられるのではないかという気がしました。

この点については私自身勉強不足でしっかりしたことは書けません。
保険診療制度の中で薬剤費は大きな問題となっています。基本的に厚生労働省は薬価の見直しを以前より頻繁に行うようになってきており、かつて新薬の薬価は欧米の2〜3倍といわれていたのが改善されてきているそうです。しかし、高い薬がわが国の医療に悪影響を及ぼしているという意見は確かにあると思います


3987.厚生行政
名前:あーもんど    日付:2007年12月12日(水) 11時3分
そうです、ぽっぽちゃん、
私の意見は一見単純ですが、常識とされる枠組みを超えたもので、決して短絡的とは言えないものでです。
というのは、下記の私のブログに早朝、書き込んだように、DBSのことは承知しています。DBS治療がまだはじめられてまもないうちに保険適用にしたのも厚生労働省です。
確かに患者の一部は恩恵を受けていますが、患者全体にしてみれば特定疾患の薬剤費のほうが重要です。

薬価を決めるときも、全く患者の方を向いていなかったのではないかという観点からの発言です。
難しい言葉で言うと「厚生行政の恣意性」ということです。
特定疾患だけのことではないのは、当然のことです。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355


3998.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:あるちゃん    日付:2007年12月12日(水) 16時12分
DBSの後始末つまり胸の電池の調整ですね。これは熟練した内科医でも一回に一時間ぐらいかかります。そして患者の支払い額は70円。理由は健康保険の点数にならないから・・とのことです。もうずっと五年間これでやっています。
どうして、一時間かかるかというと最初にます゜新しい数字にします。それでいけるかどうか患者はあちこち歩き回ったりして数字の結果を確かめて先生に報告し、それに基き修正します。
この手間に対してこの報酬では新しい神経内科医の育成なんてできるはずはありません。
医療費を押し上げているのは確かに薬代です。でも何でも安ければ良いとも思いません。やはりこの日本の医療制度その中にある明るい部分と暗い部分をキチンと見分けて欲しいと若い皆さんに期待しています。

http:/


3999.日本の医療費は高いか?
名前:sophia    日付:2007年12月13日(木) 1時40分
日本における医療費が高いということですが、ネットで検索していて下のようなデータを見つけました。
ーーーーー
 また、総医療費支出のGDP(国内総生産)比は、スウェーデン9.1%、フランス11.1%、ドイツ10.7%、アメリカ15.3%、イギリス8.3%で、OECD平均が9.0%だった。しかし、日本は平均を下回る8.0%で30カ国中22番目。政府は医療費抑制の必要性を主張しているものの、既に、日本は主要国と照らし合わせても低い医療費水準に抑えられていることが、OECDデータから裏づけられた。

 少ない医師数と低い医療費水準が明らかになる反面、高度・高額な医療機器の設置数では、日本が突出して多いことも判明。MRI(磁気共鳴画像診断装置)の人口100万人あたりの設置台数は40.1台で、2位のアメリカ26.6台の約1.5倍に達した(OECD平均は11.5台)。CT(コンピューター断層撮影装置)も92.6台で、OECD平均22.6台を大きく上回った。
(以上)
ーーーーーー
日本の医療事情に問題点はいろいろあると思いますが、福祉国家といわれているスウェーデンは確かに老人や病人にとっては住みやすいけれど、その分それを支える税金ははるかに高くそのため若者は国内に残らなくなってきているそうです。
日本の国民皆保険、だれでも数ヶ月も待つことなく直ぐに診療を受けられる医療制度に対してはどう思いますか?すべての人にとってよい医療とは何なのか?考える必要はありませんか?

DBS後の調整の費用の問題に関してはご指摘の通りだと思います。健康保険の保険点数がついていないので自由診療となるわけですが、70円という値段はどこの病院でもそうなのでしょうか?

http://blog.cabrain.net/media/article/id/15421.html


4001.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:あーもんど    日付:2007年12月13日(木) 10時45分
Sophia,
あなたは患者でもあるけれど、社会的にも経済的にも「医者」だ。
その視点からの意見が聞けてうれしい。
医療の当事者同士、こういう話し合いは大切なことなのに、主治医とだって”日本の医療”について話し合う機会は皆無といってよい。

●ただ、私がタイトルに「医療費を上げているのは誰?」と書いた”医療費”とは特定疾患におけるパーキンソン病にかかわる医療費のことで、厚生労働省がその高額を理由にPDの特定疾患外しを図ったもののことだ。

でも、テーマをせっかく広げてくれたのだから、「日本の医療」について考えよう。
日本の医療は様々な問題を抱えている。
患者側からすると、自分が納得できる医師に診てもらうことさえ難しいというのは、どうしても改善しなくてはならない。
もちろんSophiaの言うとおり、日本の医療には国民皆保険、すぐに診てもらえること、最新医療が受けられることもあるなど、いいところも沢山ある。
しかしhだからといって、欠けているところやおかしいと思うところを言うなとは、まさか思わないでしょう?

私の推論では、スウェーデンには、出て行ってしまうという若者を除いて「どんな人も社会の構成員として評価し、共に生きていこう」という思想が、ある程度の合意を得ていると思う。

そういう意味で、私は『日本が、どういう社会を目指しているのか』と問うている。

どんな社会を目指すのかは、どんな医療を目指し、どんな福祉を目指すのかということです。何を切り捨て何を残そうとしているか。
Sophiaの言う「国民全てにとっていい医療とは?」というのも、このうちのひとつにあたるでしょう。


4002.日本の医療制度を考える
名前:sophia    日付:2007年12月14日(金) 0時8分
医学雑誌の「総合臨床」12月号が上記表題で特集を組んでいます。
興味があれば読んでみてください。
医療の抱える問題をいろいろな角度から考えています。


4003.DBS実施病院も急増
名前:レーズン    日付:2007年12月14日(金) 0時23分
MRIが日本は多いと書かれていましたが、メドトロニック社のホームページを見たらDBSの実施病院もかなり増えていました。
順天堂大と東大病院も実施病院になっています。いつの間に・・?

http://www.medtronic.co.jp/find_physician/dbs/index.html


4004.日本の医療制度
名前:あーもんど    日付:2007年12月14日(金) 2時7分
Sophia,
教えてくれてありがとう。
早速、注文したわ。
でも、こういうの患者も読まなくちゃね。
”患者のための雑誌「総合受診」”とかいうのが必要ね。
医者だけが知っていればいいっていう問題じゃないものね。
でもちょっと雑誌代高かった。送料込みで2900円。
amazonだと何故か4000円以上。
もっともこないだ買った「ヘッセ=マン往復書簡集」は希少価値で4800円だったんだ!
文学や映画の本だと高くても買っちゃうけど、医療とか福祉関係の本にはお金を惜しむっていうのは何故だろう?
本当はこんなこと考えたくないんだ、やむをえず読まなくてはと思っているんだよね。かわいそうに!

…と、なんだかこの掲示板にふさわしくない内容・文体になってしまい、ごめんなさい。

DBSは順天堂・東大でも始めましたね。


4008.介護保険と医療制度
名前:sophia    日付:2007年12月14日(金) 8時23分
医学雑誌はほんとに高いですね。
「総合臨床」は医師の側から見た問題が多いのすが、もう一冊「難病と在宅ケア」という雑誌(1000円)の20007年10月号に”外国と日本の難病医療の温度差”という特集を組んでいます。

患者の側からの問題は?と思ってネットで探してみたらいろいろなページがありますね。
そのなかの一つ、これも医師が作ったページですが、「介護保険と医療制度を考える部屋」。障害者や介護保険を使う人にとっての問題を扱っています。

http://www.urban.ne.jp/home/haruki3/


4011.ほんとに不思議な 医療費
名前:綾もみじ    日付:2007年12月14日(金) 11時9分
おはようございます。
癒しの場で、小難しいどまじめな話題で
盛り上がっておられ、それがこの豪華メンバーとくれば、
その実態の一端を垣間見たものとして、
事実を公開する責任もあろうかと、お邪魔いたします。
 
 幸いな事に、私が診て頂いている病院の院長先生は
当地の医師会の長老的存在で、入院時かなりたくさんの時間を使って
今の現行制度ができる経過や問題点を教えてくださり、
主治医の先生とは、制度や問題点について、話がつい盛り上がってしまいます。
そこで言いたいことは、もっと行政は臨床医の意見を尊重してほしいということです。有識者会議は、大きな病院の経営のトップの方が多く、しかもP病を良く知る医師はごくわずか。その資料も行政側が用意し、シナリオも事前にできていることは明らかでした。
地域格差がどこから来ているか、西欧に医師会から視察に行かせては、各地の風土に根ざした歴史ある他国の制度にならい「地域性を尊重する」という名目で、見よう見まねで導入されてきたとか。
 そもそも特定疾患の実施主体が、都道府県だと言う事自体、よっしーさんがおっしゃるように憲法の精神から言ってもおかしいのです。
私もアーモンドさんに負けず、思考回路が単純だから、こういう考えかたです。国民を幸せにするためのシステムを作るのが政治のつとめでしょ。だからみんなで税金を負担しあって出している。幸せって、まず健康であること、心も平安であること。それには、平和で経済的な生活の安定が不可欠。健康を取り戻したい、これは人として当たり前の欲求。 ところが、特定疾患はアーモンドさんがご指摘の通り、医療助成策としての機能が大半で、研究はお題目。これまでは対処療法にしかすぎなかったと行政も認めている。DBSもそのひとつ。かたや、難治性疾患克服事業というのがあって、これは研究が主と言いながら、申請があって認可するだけの予算配分にすぎない。研究者がいないと始まらない。
つまり、国はこの難病問題がやっかいなだけに、増えるに任せてきたし、難病は人ごとと後回しにしてきたと言える。
 Sophiaさんが教えてくださったように、医療器械は立派だけれど、
その内容はまだまだ不充分な実態があり、地域格差もひどいものです。
ここでは難病対策について限定すると、実態は無視したまま放置されてきたと言えるでしょう。あるちゃんのような問題意識の高い勇気のある方を待っていました。そのまんまの事実が、為政者の今最も欲しい情報だそうです。はとぽっぽさんのように、冷静で客観的な視点からの数値を教えていただけるのもうれしいし、直面している現実を届けたい。
WGの議員先生曰く、「国民の実態に即した施策をとりたい。それには
P病をトップランナーとしてこの難病解決の糸口としたい。さまざまな医療制度を総合的に見直し、患者さんにとって一番幸福な手立てを探りたい。患者会は実態を教えてほしい。」
 果たして今の患者会にその期待に応える力量があるかは別として、
P病の医療費(薬剤と手術費として)あるちゃんが言われるレセプト制の問題は今はおいといたとしてもが高いのは、様々な要因が考えられます。殆んどが外資系の会社から仕入れての販売でしょう。
原価には研究開発費用も含まれるでしょうが、アーモンドさんがここで問題にしておられるのは、はとぽっぽさんご指摘のように日本の薬価。
その加算幅。これを決めているのは、確かに厚生労働省。その判断基準は?広告費用も結局は薬代に跳ね返る。高い薬代と患者への社会支援は無縁ではない。会社はあくまでも営利追及が使命。しかし社会支援もありがたい。確か、薬価基準審査委員会?なるものがあったはず。
いずれにしても、我が懐の痛まないものについては鈍感になる。この世界に冠たる保険制度のブラックホールといっては、過言だろうか。
 防衛省の例もある。霞ヶ関の隠し財宝のことも・・私たちが負担しあっている公費。情報は公開してもらいたい。


4012.DBS患者の声をWGに届けたい
名前:綾もみじ    日付:2007年12月14日(金) 11時49分
 DBSについては、導入に際し、先端医療審査委員会?これもうろ覚えで恐縮ですが、割とすんなりとそこを通ったと言う事実は聞いたことがありますね。はとぽっぽさんが既にご指摘のようにメドトロニック100シェアの装置です。それだけに、もっと交渉して調整のための装置の提供とか、調整できる医師の養成への協力とか、厚生労働省からの要請もしていただきたいものですが、この辺、陳情すべきと自省してます。
 それとペースメーカーは外すときただですが、DBS装置を関西で外した方は100万円かかったとか。死んだらどうなるのかなあ、と話したこともあります。装置をつけなければ生活できないと言う術前の状態を判断基準として心臓疾患がそうであるように、重度障害者として認定するのが当然だと私個人は思っていますが、そういう議論すらできないのが今の組織です。DBSを受けて状態が良いから「手帳は3級です」とか「5級です」とか聞くと、なぜそれに甘んじるのかと不思議に思います。調整のために入院する病院は遠隔地でそれに関わる交通費も大変なものがあります。田舎ほど大変です。調整がうまくいかなくて、他の病院にやむなく転院した友人もおられます。通算7回も手術を受けた方もおられるとか。私がDBSを受けて、もし薬が減らなかったりしたら、無料で元の身体にしてもらいます。DBSを受けてもなお薬を飲まないといけない事自体におかしさを感じ、調整の大事さと、その評価としてのレセプト点数のあまりの低さに驚き、医師会はなにも言わないのか、不思議でもあります。    
あーもんどさんの最初の書き込みを読んで同感です。同じく単純な私は政治家や官僚の方々に言った言葉を思い出しました。「私たちが病気をうつして患者が増えたのではありません。薬代も手術代も私たち患者が決めたのではないのに、患者が増えすぎるからと言ってまたは14%の患者が18%もの費用を使っているからと言って、医療助成である特定疾患を外すという事は責任転嫁だと思います」と、しかも同じように5万人をゆうに上回っているエリトマトーデスについては増え方が横ばいに近いので外しの対象にはしないと言う訳の分からない理屈。膠原病自体、いくつにも病名が分かれ、そのあたりの調整ができるのかもしれないが患者に激増を食い止める力のあろうはずはなく、無茶苦茶言うなぁと思ったものです。一見当然のような屁理屈を押し通そうとする行政側に対し、本質を見抜いて相手の善意を呼び覚ます対話の積み重ねしかないと学びました。

 このP病で最も辛いのは、終末の寝たきりの患者さん。その次に生きるに生きられない辛さを抱えるのは生活基盤である仕事を奪われる若年性患者。中でも最後の賭けでDBSを受けた勇気あるチャレンジャーの言葉は重みがある。注がれる冷たい視線と偏見をものともせず。屈辱にまみれながらも自身の尊厳を失わず、前向きに生きようとする若い患者達こそ国に対して訴える大きな力となる気がしてならない。ただ歩けない。それが悔しい。でも諦めず希望の灯をつないでいってもらいたい。あなたの声が医療のより良いあり方と福祉の向上をきっと実現させる事だろう。


4016.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:綾もみじ    日付:2007年12月14日(金) 19時53分
実際、厚生労働省の方に、高い薬代について抗議したら、「あなた方は分かってない。研究費も含まれてて、それを削れということは、自分で自分の首を絞めてるようなもの。p病の薬が高いのは研究が盛んな証拠なんです。」とのご説明もあったやに記憶している。その時に反論できなかった悔しさもあり、半分は本当だとも思い、付け足しておきますね。では、DBSの手術が高いのはどうして?誰か教えてくれないかなあ。順天堂では慎重論だと聞いてたけど、どうして踏み切ったのかな。
それだけ、満足度が高くなってきたということ?
DBSの掲示板のすごい盛り上がりにびっくりしました。しかもきちんと言うべきことは言っておられる。あるちゃんってすごい。
みんなも読んでみて欲しい。素直にそう思っただけですが、こういうのおせっかいって言うのかな。


4017.みなさん、読みましょう―介護保険と医療制度を考える部屋
名前:あーもんど    日付:2007年12月14日(金) 19時59分
やあ、綾もみじさん、こんばんは。
またここで会えてうれしい。

Sophiaが見つけてくれたサイト「介護保険と医療制度を考える部屋」をみなさんも読んでみましょう。(下記URL)
まだ少ししか読んでいないけど、こんな医者がいるなんて私はうれしい
。〔単純な私です)


みんながいろいろ書いてくれたので、私が最初に書いたことが吹っ飛んでしまった。
ここでもう一度、下にスクロールして読んでみてください。そして考えてみてください。

http://www.urban.ne.jp/home/haruki3/


4020.高い薬価
名前:あーもんど    日付:2007年12月14日(金) 23時54分
薬価について現在時点での諸外国との比較は知らない。
数年前の数字ならAPPLEの医学関連に載っている(私たちが調べた)

日本で新薬が発売される時点で、たいていの場合諸外国では数年前から使われている。薬は同じものが会社を変えて発売されることもあるだろうが、諸外国より高い場合があるのはどういうことだろうか?
研究開発にお金がかかっていると言われて、「ああ、そうでしたか」と引き下がるわけには行かない。
価格の内訳でも見せていただきたい。製薬会社の利潤は膨大だと聞いている。それに関わる利権もまた大きいのだろう。
再び私は問いたい。
厚生行政は誰のために、何のために行われているのかと。
本当に、”国民を健やかにすることが最優先にされているか”を問いたい。


4021.新薬の薬価が安くない理由
名前:ハトポッポ    日付:2007年12月15日(土) 1時12分
これは、私が日本の薬価が高くてもいいといっているのだと思わないでください。私は理屈として高くなってしまう理由となりうる点をいくつか説明してみます。

多くの薬は外国で開発されて何年かたってようやく日本で発売になります。とすれば日本で発売する製薬会社は新薬開発費用はいらないのになぜ高いの?という疑問があるのでしょう。外国の会社から新薬を販売する権利を買う日本の製薬会社は相当の金額を支払わなければなりません。そういう風にして多額の金額が稼げるからこそ製薬会社は新薬開発に力を注ぎます。結果的にはじめに開発された国よりも安い価格で販売できない場合もあるかもしれません。

それでも薬価を決定する時には外国との比較を行い著しい差が生じないように調整されています。

それと日本の場合新薬の薬価は最初は高く設定しその後頻繁に見直して
少しずつ安くなっていく形だそうです。だから発売当初は外国より高くても追って安くなるというわけです

そしてこれが一番の問題かとおもいますが、外国で治験をおえて発売されているくすりでも、日本で発売するためには再度治験しなければならないのです。厚生労働省では「民族差』を理由にしていると思います。
つまり西洋人と体質や体格が違うので思わぬ副作用がありうるというのです。

順不同でまとまらない書き方ですがどうでしょうか。参考になれば幸いです。


4023.公平さを求めて?
名前:あーもんど    日付:2007年12月15日(土) 2時56分
ぽっぽちゃん、
いつもフォローをありがとう。
ここで議論を楽しむことにすると、こういう疑問が出てくる。

●開発と日本での発売が同じ会社の場合はどうなるのか?
●何故、日本は新薬が高いのか?
●日本人と外国人の違い=『民族差』に確かな根拠はあるのか?
つまり数年から十年もの長い治験期間は絶対に必要なのか?


4034.新薬の開発
名前:sophia    日付:2007年12月15日(土) 21時46分
2005年の講演記録ですが新薬の開発、薬価の決め方などについてわかりやすく下のURLに書かれていますので、参考になればと思います。

http://www.jscf.org/jscf/kaihou/k27/k27-05.htm

調べている途中で見付けたのですが、今年の5月にフランスでレキップの長時間作用薬(徐放剤)「レキップLP」が承認されているんですね。
詳しくは下のページに書かれてますが、カバサールの心臓弁膜の障害が言われ使いにくくなった今となってはこの徐放剤はありがたいですね。
日本でも早く使えるようになるといいですね。
現在日本でフェーズ2だそうです。

http://glaxosmithkline.co.jp/press/press/2007_01/P1000407.html


4037.おお、それは朗報!!!
名前:あーもんど    日付:2007年12月15日(土) 16時55分
レキップの徐放剤?
それはうれしい!
ビシフロールの徐放剤も治験中だと聞いている。
願わくは一刻も早く!!!


4067.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:あるちゃん    日付:2007年12月17日(月) 11時27分
これでこのコーナーも終わりですか?
DBSの掲示板に一度書きましたが、ここではDBSをまだ受けていない方のためにもう一度おさらいします。
まず、DBSの手術をやります。これは頭の脳内ををあけ右、左にリードをはる大作業ですね。そして、そこからエクステンションという電線を首を通し穴を開けて(たいていの手術場面は公開されていますがこのシーンはおそらく見た人はいないと思います。もし見た方がいたらご連絡下さい。私も見たい!)通します。人間の身体にトンネルを掘ったと考えて下さい。そして胸に電池をいれます。
右、左に一個ずつ。その後、電線と電池をつなぎDBS人間の完成です。(鬼だ・・と言う人もいますが。クックッ)私はこの手術を2002年の春と夏にうけ、この時の記録は全部残っていますので見つかり次第公開します。ただ、見つけるのはかなり困難・・年金記録と一緒。
しかし、あきらめる必要はない。2006年11月、5年に一度は絶対
に必要と日本メドトロニックKKが言っている電池交換の時期になった。特疾問題で社会が大騒ぎしている時である。「下手すりゃ何十万だな」と京大の某医師がつぶやいた。400万その一割を請求される可能性もある。そこで半年早いが決行。
電池交換の料金。
 医学管理費  105点  これは京大がとる。
 画像診断   145点  コレはほぼ実費
 投薬    3880点  入院は11日間。この間の食費は179
 手術  310228点  2点。三食キチント出てくる食費の倍に
              なる薬代!この費用、感想を看護婦さんにきいたら素直に高い!と言った。つづけて「Kさん食費ぐらいはらっていつてよ」このあたりが庶民感覚かなと私は思う。
そして、ここにある手術代この中にはメドトロニクスKKから請求され
る電池代が280万円以上は入っているわけです。この電池代は神経内科の医師、外科手術を担当された医師に何度も確かめています。一見、貝のように見えるにぶい灰色のただの金属の固まり・・しかも5年しか持たないこの電池。先生たちと顔をあわせるとその話でした。日本の技術で作ればなあ・・本当に腹が立ちませんか。 
医師以外の人間が参加している手術なんて、けっこう楽しいですよ。しかし、真面目な話、この次の手術、特定疾患制度が崩れていたとしたら一体この費用誰がどうして支払うんです?100年生きたら頭の中のリードはどうするのか?(終)               

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4072.Re: 蛹サ逋りイサ繧剃ク翫£縺ヲ縺・k縺ョ縺ッ隱ー?
名前:繧医@繧・″    日付:2007年12月17日(月) 11時51分
阮ャ螳ウ繧ィ繧、繧コ縺ョ莉カ縺ァ繧ゅ◎縺・〒縺励◆縺悟嵜縺ッ閾ェ蛻・#縺ォ迪ョ驥代@縺ヲ縺上l繧区ァ倥↑莨∵・ュ繧貞コ・▲縺ヲ蜊ア髯コ諤ァ繧帝國縺苓脈蜩√・蝨ィ蠎ォ蜃ヲ蛻・r險医▲縺ヲ菴穂ココ繧ゅ・陲ォ螳ウ閠・r蜃コ縺励◆縺ァ縺励g・∝、ァ驥代r謇輔∴縺ェ縺・嵜豌代・莠九・菴輔b閠・∴縺ヲ辟。縺・〒縺吶h・∽サ翫・蛹サ逋ゅb縺企≡謖√■縺励°髟キ逕溘″蜃コ譚・縺ェ縺・s縺ァ縺吶°縺ュ・・/font>


4073.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:よしゆき    日付:2007年12月17日(月) 11時54分
薬害エイズの件でもそうでしたが国は自分達に献金してくれる様な企業を庇って危険性を隠し薬品の在庫処分を計って何人もの被害者を出したでしょ!大金を払えない国民の事は何も考えて無いですよ!今の医療もお金持ちしか長生き出来ないんですかね!


4264.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:ケセラセラ    日付:2008年1月17日(木) 4時54分
ちょっと、ドキドキしながらの質問に答えていただき、ありがとうございます。
あーもんどさん と ハトポッポさん からメッセージいただけるなんて・・・。一笑されて、終わりかと思っていましたのに。

昨日、保健所に電話で特例法について、尋ねましたら、知らなかったとのこと。でも、特定疾患受給者証は保健所で手続きするのに・・・。
その受給者証を持つことにより、院外処方だと、こんなに、良いメリットがあること保健所の職員がしらないのでは仕事の怠慢では?と思うばかりです。

昨年、友の会で知り合った患者さんの行っている病院は院内処方と院外処方があり、好きなほうを選べます。院外処方で無料になることがわかっていればと私同様悔やんでいます。

専業主婦がパーキンソンになった場合。医療費のみ家計の出費で済みますが、パート勤めをしていて、病気になった私達は、パート収入もなくなり、さらに、医療費がプラス・・・。生活、楽なら、パート勤めなどしていません。

特例法 保健所で教えていただけないのならどこで、知る機会が合ったのか教えていただけますか?


4265.ケセラセラさんへ
名前:ハトポッポ    日付:2008年1月17日(木) 8時17分
ケセラセラさんの地域の保健所は確かに勉強不足ですね。

県によっては、パーキンソン病友の会がこの特例を熟知していて、会員に指導しているところもあるでしょう。


でも、結論から言うと、自分を守るためには、自分で、特定疾患の受給者証または特定疾患医療券に書かれている説明(県によっては医療券とは別に説明の冊子をくれる場合もあります)を丁寧に読むしかないかもしれません。

ケセラセラさんの受給者証をみてください。きっとどこかにこの特例についての記載があります。このような細かい説明を読む気になれず、保健所で説明された程度にしか利用しないのは当たり前のことですが、ちょっと時間を割いて読まれるようにされるといいと思います。

実際のところこの改正のとき私自身もこの特例についての記載があるのに全く気がつかず、「うどぅるすさん」という大変意識が高く説明を丁寧に読んだ患者さんから「これはどういう意味でしょうか」と質問されて初めて気がつき調べたのでした。そしてAPPLEカフェに書いたようなことがわかりました。

たとえ保健所の窓口ではよく知らなくても(主治医の神経内科医などはもっと知らないと思いますが)、院外処方箋によって調剤する調剤薬局はちゃんと知っています。保険診療報酬についての情報はそちらには流れているのです。


4269.個々に必要な情報を
名前:あーもんど    日付:2008年1月17日(木) 17時37分
東京都の医療券(特定疾患受給者証)の裏にはこう書いてある。

≫注意事項
1.認定された病気で治療等を受けたときは、必ずこの医療券に保険証
(略します)を添えて医療機関等(病院、診療所、保険薬局、訪問看護ステーション又は指定介護療養型医療施設)に提示してください。次の医療機関等では自己負担金を徴収されません。
(以下略)≪

この文面を読んで、”保険薬局”が調剤薬局のことで、院外処方によってそこで薬剤を受け取れば自己負担がないと理解できる人はごくごく稀だと思う。

この件は当然、もっとわかりやすく表現するべきだし保健所などの担当者は熟知してちゃんと対象者に説明するべきことと思う。
受給者証の注意事項はクイズではないのだから、これでは特例をつくった意味がないではないか。


と、先ほど書き込んだら、私の医療券は重症認定のもので、普通のには目立つように太字で「院外処方によって調剤薬局では自己負担なし」という内容が書いてあるそうです。
その点はよかったけれど、常づね思うのは、病院あるいは地域に難病患者に必要な情報を集めて、個々の患者のために全体的な福祉サービスなどを考えてくれる係りがいてくれたらなあということ。
ぽっぽちゃんの話では、現在の縦割り行政では難しいとのこと。h
難しくてもいいことなら目指すのが、人間のあるべき姿。


4270.あーもんどさんの言う通りだと思います。
名前:ケセラセラ    日付:2008年1月17日(木) 16時41分
特定疾患の受給証を申請するのにも それなりに、苦労して、書類をそろえるのだから、それに対しての患者にとって、プラスになることは、適切なアドバイスがあってもいいのではないかと思います。

私はパソコンを使い始めて、1年半足らずですが、アップルカフェに出会ったおかげで、いろいろなことが少しずつ解り、それなりに 手続きをしてきましたが、昨年、知り合った彼女は何の手続きもしてなくて、
一人では動けない、彼女にかわり、昨年、パーキンソンの、ご主人を見送った、奥様の善意の行動によって。今、ひとつずつ、クリアしています。

東京都の受給者証の裏書 親切ですよね。そこまで書いてあれば 私にも解ったはずだと思うし、仮に、理解できなかったら、問い合わせていたと思います。(後先、考えずに行動してしまう性格なので・・・。)


4275.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:あるちゃん    日付:2008年1月17日(木) 22時7分
一寸、おたずねしますが、特定疾患患者でない一般の患者さんのクスリ
代はどうなっているのですか?私は狭い田舎町に住んでいてしりあいのパーキンソンの患者はみなさん特定疾患患者ばかりで、いつも疑問におもっています。

http:/


4277.あるちゃんへ
名前:ハトポッポ    日付:2008年1月17日(木) 22時54分
特定疾患の認定を受けていない(または受けられない)場合、健康保険適用後の自己負担分である医療費総額の3割を支払うことになります。

パーキンソン病の場合薬剤費は相当に高く、新薬を使ったりすれば薬剤費だけで月額2〜3万円、その3割負担で6,000円から10,000円近くになることもあると思います。

DBSを受ける場合などは高額療養費の制度によって月額8万円を超える部分については払い戻されますが、通院しての薬剤治療では自己負担額が8万円まではかかりませんから、高額療養費補助の対象にはなりませんね。

ヤール1.2でアゴニスト中心の治療を受けてる方はお困りになっておられる方も多いと思います。


4284.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:あるちゃん    日付:2008年1月19日(土) 4時38分
ハトポッポさん、ありがとうございました。私は、こんな基本的な事も
知らずにこの数年を過ごしてきた事を我ながらあきれ返っております。
私自身は特定疾患の制度が出来た時に、日赤の廊下で看護婦さんに呼び止められ承諾したという記憶しかありません。薬代がタダになるという
話は主治医から聞きました。
DBSに関しては手術を希望する患者には、まず特定疾患の資格を取らせてから考えると言うような話も聞いた事があります。
ヤール1,2級の方の生活を思うと特定疾患ばかり注目しないで
もっとバランスのとれたパーキンソン病患者全体の薬代を考える
事が必要ですね。

http:/


4309.またも行政の不親切さが。
名前:ケセラセラ    日付:2008年1月23日(水) 3時30分
昨年末、大学病院から開業医の神経内科へ。
そこで、初めての外来で、帰りかけたとき、「介護保険の手続きしてあるの?」と、聞かれ「まだ、そんな、歳ではありませんから」って、答えました。
知らなかった(勉強不足?)特定疾患の人は40歳から資格があるとのこと。
早速、手続きをして、先週、介護保険証が届きました。
21日(月)に介護支援専門員のかたが家に来て、いろいろと説明してくださいました。
そこで、今一番私が必要性を感じているは通院のときです。

近いからと車で出かけたら、帰りに、固まって、運転できなくなって、友達に迎えに来てもらった時があったり、通院日の朝、運転不可能になって、タクシーを呼んだりしたことがありましたので。

そして、介護タクシーを手配してくださり、昨日、介護タクシーの方が手続きをしに家に来てくださいました。片道1000円の1割が自己負担になり100円で済むそうです。

介護保険のことも院外処方の特例法のことも病院を替えなければまだ、知らずに過ごしていたと思います。
病院替え、親切な先生に巡り合えた事に感謝です。


4311.介護タクシーの料金システム
名前:あーもんど    日付:2008年1月23日(水) 8時31分
「介護タクシーQ&A」に以下のようにあります。

≫お客様が通院する時に介護タクシーで送迎した場合、残念ですが通院等乗降介助の介護報酬をタクシー運賃に充てることはできません。

一時期は介護報酬で運賃を支払うという事も行なわれていたようですが、最近では介護輸送における料金の考え方は要介護者の乗降りの部分の介護報酬と車で移送しているタクシー運賃の双方を徴収するように指導がされています。≪

ケセラセラさんの場合は上記とは一致しませんが、近距離の特殊ケースなのでしょうか。

ぽっぽちゃん、私はこれから病院へ行くのであとは調べてくださいね。


4312.介護タクシー、それから「行政の不親切さ」について
名前:ハトポッポ    日付:2008年1月23日(水) 11時51分
介護タクシーというのはなかなか難しい話だと思っているのですが、今回調べようとして インターネットで検索したら、以前と違って、介護タクシー開業支援サイトがとてもたくさん出ていました。ということは高齢化社会をにらんで新しい起業分野として関心が集まっているんでしょうね。

話を戻しますと、確かに厚生労働省はあーもんどさんがかいたように指導していると私も思っていました。そもそもはタクシー業界が低迷している中で、お年寄りをのせてあげて少し乗り下りの手助けをしてタクシー運賃は貰わず介護保険の100単位(1000円)を請求する、そうすると乗るお年寄りもその10%だけ払えばいいということで運行されていたのではないかと思います。

それではやはりおかしいので厚生労働省は指導し手助け部分については介護保険で、タクシー運賃はそれとは別枠でちゃんと請求するようにということになったのです。

でも介護保険は各市町村が保険者で市町村によって相当に運用の仕方がちがいます。またケアマネジャーも相当の裁量権を持っています。ですからケセラセラさんのお住まいの地域ではそのように運用されているのだろうと思います。

またケセラセラさんが書き込みのタイトルに「行政の不親切さ」とつけられました。

ケセラセラさんの場合はいったん介護保険にアクセスできてからはいいい対応を受けておられるように思います。要はパーキンソン病になったときどういうサービスが用意されているのかを知らせてくれるところがない、時には保健所が、時には福祉事務所が、また、友の会やこのAPPLEがその役割を担っていますが十分ではないのです。誰でもここへ聞けば分かるというところがあったらいいでしょうね


4313.Re: 医療費を上げているのは誰?
名前:波平    日付:2008年1月23日(水) 16時22分
ハトポッポさん、あーもんどさん、ケセラセラさん、あるちゃんさん、皆さん色々な情報をありがとうございます。パーキンソンになって、助成、援助等々の情報が、1つの機関で全て得られると本当にいいですね。


4314.ハトポッポさん あーもんどさん ありがとうございます。
名前:ケセラセラ    日付:2008年1月23日(水) 16時38分
今、やっと、書き込み送信したら、時間かかりすぎたみたいで、エラーになってしまいました。言いたいこと細かく書いたのですが私がまごついている間に波平さんが書き込みしてました。そういうことなんです。
私が知った情報をまだ知らない人に伝えることが出来たらと思ってここに、書かせていただきました。

介護タクシーはタクシー会社で介護保険の事業にも参入していて、運転手も十数名の人達が介護の資格を持っているそうです。

4120.昨日のTVで・・・鍼と薬・・  
名前:ティラノ    日付:2007年12月24日(月) 9時21分
昨日の夕方ののテレビの「報道特集」みたいなもので、「西洋医学と東洋医学」の事をやっていました。それには外国の方でしたが「パーキンソン病」の患者さんも実際出ていました。「癌」や「移植」されたかた
西洋医学のお薬を飲みながら(治療しながら)東洋医学の鍼灸をする事によって、実際の数値では現せないが進展や改善が見られると。
パーキンソンの方は、約10ヶ月で表情も明るく、自分でも体が軽くなったと・・・
乳がんの方も、抗がん剤の副作用で足が痛かったのが、鍼灸により、「痛み」が無くなったと。
腎臓、肝臓の移植の方は、自律神経のみだれで、「胃やお腹が痛かったのが、やはり鍼灸で無くなった」と。
信じられないかもしれないが、実際に「痛み」の軽減や、何かに作用するのかもしれません。
これを見て、鍼灸の上手な所を探してやってみるのもいいのかも。と思いました。

それから、「ドミン」というアゴニスト系のお薬を飲まれている方いらっしゃいますか?本で見ると、1996年に日本で開発され、副作用の「消化器系や精神症状」も少ないらしいです。
私は、どうもLドーパやアゴニストを飲むと、まず消化器で吸収されて、筋肉の異常や神経の異常に変わってしまうのかもしれません。
肝心の脳までには、伝達しないまま・・・・



4121.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:よしゆき    日付:2007年12月24日(月) 10時15分
人間の身体には不思議な力が有ります、命に関わるような大怪我をした時は脳からモルヒネの何倍もの痛みを消す物質が精製されます。痛みによりショックで死に至る事を防ぐ為だと思います、全てでは無いですが薬は自然治癒力の助けにすぎ無いみたいです、だから自分の病気は良くなるんだ!治るんだって常に考えていれば治癒力は高まると思います。要するにプラス思考ですよね!ティラノさんの様に治ろう、少しでも楽になろうって前向きな考えが進行や症状を抑える事が出来てると思います!あらゆる病気と戦う人達も気持ちを強く持って頑張って下さい!僕は今まで信じていなかったけど神様に皆さんのを祈ります。メリークリスマス!楽しんでくださいね!


4122.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:向日葵    日付:2007年12月24日(月) 12時36分
ドミンは7〜8年前に飲んだことがあります。私の場合ですが…ドミン以外のアゴニストはみな麦角誘導体で飲み始めて何年かしてから突発性睡眠が現れましたが、このドミンは飲み始めて間もなく突発性睡眠とはちょっと違った感じの強い睡眠発作が現れだしたのでやめました。でも調子は良かったような覚えがあります。もし飲むなら気をつけた方がいいと思います。あくまで私個人の考えですが…。アゴニストで思い出しましたが昨年、経皮投与(貼り薬)のノイプロ(ロチゴチン)の治験中でじき認可・販売されると聞いていたのですがまだみたいですね。誰かご存じの方おられませんか?ところでティラノさんはリハビリに興味はないですか?リハビリは運動機能だけでなく、精神意欲の向上に大変役立つと言われていますから…私は薬半分リハビリ半分、それくらい力を入れてやってます。参考までに…同じ立場を経験するティラノさん、とても貴女が気になります。頑張ろうね(^^;)


4123.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:T    日付:2007年12月24日(月) 22時3分
たんぽぽさんが良く言ってますが、薬とリハビリ+気持ちって重要ですよね。
+今年は寒さ対策かな。
冷えると身体に余分な力が入り固縮が金縛りのように解けないんですよ。
そういう時は私も針をやります。効きますよ。
でも、腕だけでなく先生の相性もあると思います。
私は針は保険利かない(私の記憶では)ので、不定期で体調に合わせて先生と相談してが治療受けてます。
今自分の進行を見て思うのは腹筋と腕力は脚力以上に必要だと思うこの頃です。足は車椅子が代行するが、何するにも腹筋と腕力がなければ、全て補助が必要。
簡単、楽ちんな鍛え方ってないですかね?


4125.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:綾もみじ    日付:2007年12月25日(火) 6時57分
 鍼灸は私も興味あります。訪問鍼灸は、保険も利くというし、
広島でそういう方、おられませんかね?
今、マッサージの訪問で助かっています。でも、鍼のほうも試したい。
タンポポさん、聞いてみてくださいませんか、機会があったら。


4127.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月25日(火) 10時3分
綾もみじさんからのご指名とあらば早速に。くわしくは調べてからになりますが、とりあえず知っている範囲で書かせてもらいますね。リハビリにしても、マッサージにしても、鍼灸にしても医療保険でそれらを受けるには医師が必要であると言う診断書がいります。訪問でそれらを受られる人は基本的には出かけていけない人が対象になります。マッサージの訪問を私も受けていますが、マッサージといっても治療の仕方はその先生の考え方で違いがあるようです。運動療法を取り入れておられる先生もおられますから中には鍼灸を取り入れておられる先生もおられるかも分かりません。私が今までリハビリとして指導を受けている先生は理学療法だけでなく東洋医学を学ばれた方です。鍼灸師の資格ももっておられますからその観点でも看ていただいています。


4153.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:ティラノ    日付:2007年12月30日(日) 21時49分
向日葵さん。気にかけてくださってありがとう。(^_^)
      アゴニストの「ドミン」も10年くらい前の薬ですよね。
      私は、2日前病院に行き、やはりこの夏に比べると明らかに左手が動かない!との事を伝えました。「マドパーやメネシット」「ビシフロール」と混合で試しましたが、副作用の「異例」な胃腸が動きすぎになり、激痛などおこり・・・
来年、「ビシフロール」の半錠の単独投与から始めて行き、どうなるかです。向日葵さんも、薬の効きが悪かったのでしたか?
それから、「リハビリ」この病名を受けた時から、自分でリハビリをやりたい!と先生に頼み、週1回のリハビリはやっていますが・・・・
あまり効果がないです。多分自宅でもやらないからかも・・・(^^ゞ
つい、自宅では「動かせない」あまり、イライラしてやらない・・・
でも、外に出てショッピングしたりしていると、気分が晴れますね。
向日葵さんのリハビリはどのようなリハビリやっていますか?
私は、主に「四つばいのバランス」「棒を持って、手首を回す」「ねじ回し」「ピンを指す」などです。

タンポポさんのお調べのように、私も病院の先生に「鍼灸」の事を聞きました。信頼のおける鍼灸医院で、病院の承諾書のような物を書いて貰うと、保険対応になるようです。
私も、何処か探してやってみたいです。最初から、沢山の鍼を打つのではなく、少しづつ効果もみながら・・・・

綾もみじさん。  深ホルミシスセラピーというのがあり、それもパーキンソンの効果があると・・・これは、訪問も出来ると書いてありましたが・・・全国にあるようですが・・・(^^ゞ


4157.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:綾もみじ    日付:2007年12月31日(月) 3時38分
ティラノさん、ありがとうございます。
鍼灸は痛みにもいいようですね。
あたってみます。
気にかけていただいて、嬉しかったです。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/


4227.Re: 昨日のTVで・・・鍼と薬・・
名前:土屋恵子    日付:2008年1月13日(日) 20時38分
今月、7日から鍼灸院に通っています。すでに3回受けました。
 鍼は病気そのものは完治できないけれど、内臓の働きを高める、血行を良くすることで神経の伝達も良くすることで、薬の吸収を良くしたり、効きをよくすることにつながるとのこと。

 寒い時期は、効きが今ひとつだった私には1回目を終えたあとで、何となく薬の効きが早いように感じられました。少し明るい期待をしながら、次の予約日を待っています。

4128.本当にパーキンソン病?  
名前:バンブー    日付:2007年12月25日(火) 22時23分
約3年前にパーキンソン病と診断されました。その後薬による治療を行ってますが、効いているといるという感じが全くしません。どなたか同じ経験をお持ちの方がおられたらご連絡ください。どうしたらいいのでしょう?



4129.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:よしゆき    日付:2007年12月25日(火) 22時48分
詳しい症状をここの人に説明してからじゃないとアドバイスは難しいんじゃないんでしょうか!特に難しい病気だし。あと不安なら地域を公表して病院を聞いてみたらどうですか?ここの仲間ならきっと知ってるかも知れませんよ!


4132.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:robin    日付:2007年12月27日(木) 8時54分
バンブーさん、初めまして。
具体的にどういった薬を飲まれているのでしょうか?
私は、診断されて、まだ、一年たっていませんが、薬で、あまり症状が改善されていません。いろいろ薬を変えてみますが、副作用にいつも悩まされています。今は、ネオドパストン、シンメトレル、ビシフロールを服用してます。ここの掲示板でもいろんなことを教えていただけるので、私もそれを取り入れて、薬の飲み方を工夫しているところです。
まだ、効果は、目に見えてわかりませんが、きっと、効いてくると信じていろんな方法を試すことも大事だと思います。バンブーさん、がんばってください。


4134.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:波平    日付:2007年12月27日(木) 13時25分
わたしも、パーキンソンになって、半年程になりますが、メネシットを一日に4錠飲んでいますが、自分では、あまり薬が効いている様な気がしませんが、家族や周りの人たちには、よくなつていると言われます。自分は、良いときと比べていますが、周りの人たちは、冷静に現実を見て、判断しています。薬が効いていないのではなくて、効いていても、それが満足いくものでないのではありませんか。


4154.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:ティラノ    日付:2007年12月30日(日) 22時5分
バンブーさん。はじめましてティラノと申します。
私も「パーキンソン症候群」と言われ・・・てまだ1年ですが、
疑問に思い、県外の大学病院に1ヶ月ほど入院して、再検査もしました。結果は、大学病院では「遺伝性のパーキンソンでは?」と、しかし地元の病院では「大脳皮質基底核変性症」だ!と言い張り。
大学病院で、「マドパー」を1日に4錠に増やした段階で、左手の動きも少しだけ良くなったと。でも胃腸系の副作用に悩まされながら退院させられました。
地元では、「メネシット1錠。ビシフロール半錠」とやっていましたが、副作用か「お腹が激痛。体がチクチク。腸から背中をえぐるような痛み」などで、今止めています。
しかし、病状は悪くなっていると思いました。やはり、左手の動きがほとんどできなくなり・・・
来年、少しの量から、単独投与をしていないので「ビシフロール半錠」飲んでみるようになっています。
私の病状ばかり書いて申し訳ありません。
タイトルの「本当にパーキンソン病?」というのを見て、「あー!私と同じ事を思っている人がいるんだ」と、カキコしてしまいました。
よかったら、又病状などお聞かせくださいね。

robinさん。  シンメトレルは、眠気など、副作用はないですか
          ?私も、「副作用」に悩まされているので、どのようなお薬で「副作用」がでました?今は副作用は、無くなったのでしょうか?


4160.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:robin    日付:2007年12月31日(月) 10時37分
ティラノさん、お久しぶりです。
シンメトレルの副作用は、眠気なのですか?私は、逆に1,2時間ごとに目が覚めたりしてしまいます。睡眠障害でしょうか?あるいは、軽いうつ?
私もいろいろ薬を試しているので、いろいろな副作用に悩まされました。アーテンで、喉が渇いて声がでにくくなったり、シンメトレルを加えたあたりから、幻覚や幻聴が聞こえてきたりしました。
あと、リボトリールの時は、一日中頭がぼーっとして眠くて、一日お腹が減らず、体重が7キロ落ちました。食べなくてもいいと脳は思ってるのに、胃腸は、食べ物を欲しがってる状態で、半分いやいや食べてましたね、どんどん痩せてしまうので。ビシフロールは、かろうじてジスキネジアを起こして寝れなかったころの症状を抑えてくれている状態です。でも、ビシフロールを一日に9錠飲んでた時から、胃腸がちくちく痛くなり始めて十二指腸まで、ただれてしまい、夜、心臓が痛くなって寝れなくなったこともありました。長々と書いてしまいましたが、今は、副作用はあまり感じません。
ティラノさんも薬の調整でお悩みなので、とても人事のようには思えません。早く、ご自分にあった薬が見つかることをお祈りしております。


4164.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:松本    日付:2008年1月4日(金) 13時4分
バンブーさん はじめまして 
私も同じです
毎日「本当にパーキンソン病?」と思いながら薬を飲み続け約4年になります 薬の増量や変更 違う病院へいき 検査を受け パーキンソン病だろう 「とにかく薬の治療しかない」といわれ いまだ薬を飲み続けています
しかし一向に症状はよくならず 副作用だけはでてきます
最近はじめて幻覚らしきものをみました
外出しスーパーなんかに入ると右足のつま先がピカピカの床に引っかかって思わず転びそうになります
どうしても周りの目がきになってしまい
今は1日中部屋にこもってパソコンを眺めています


4177.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:ティラノ    日付:2008年1月7日(月) 11時8分
robinさん。お久しぶりです。薬の副作用などの事を教えていただきありがとうございます。(^_^)
今日から、又ビシフロールを0,5錠を朝だけ開始になりました。
去年から、薬をストップしていたので、今日は少し「フラフラ」がありますが、なんとか大丈夫です。
いろいろなお薬を試しているのですね。皆さんもそうされて、今自分にあった薬の飲み方をされているのですよね。
robinさんは、「副作用はない」と書かれていましたが、どの薬で副作用がなくなりましたか?それとも、辛い日々の中から次第に副作用がなくなっていくのでしょうか?

松本さん。はじめまして。ティラノです。診断されて約1年ですが、症状はもっと以前からありました。
私も、薬を服用しても、「症状があまり改善しない」ようです。
幻覚が見られる。との事ですが・・・私も入院中にマドパーを増やして効果をみる時に、なりました。お薬が減ったら、なくなりました。
お薬は、何を飲まれていますか?
私もまだ全然前に進歩していないので、いろいろ皆さんの事を参考にしていきたいと思ってますが・・・
回りには、このような患者さんと触れ合う機会もないし・・・先生は、私のような患者は、受け持った事がないようです。


4180.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:robin    日付:2008年1月7日(月) 19時10分
ティラノさん、こんにちは。
今のところ、私の場合、この組み合わせで、最低限副作用が出ないと言ったところでしょうか。症状も同じように最低限に抑えられているようです。でも、振戦や歩行障害は依然としてある状態です。
薬の調整で、辛いと感じたことはないですよ。確かに苦しいって体は言っているけれど、今の症状をよくするために主治医と相談して自分が選んだ薬なので、いろいろ試さないとわからないものですから。
ビシフロールを少し増やされたのですね。まだ、胃腸の痛みはあるのでしょうか?私は、副作用に耐性がついたのではなく、自分で、ちょっとずつ一回に飲む量を調整したり、ここで、教えてもらった飲み方を実践しているといいようです。でも、まだまだ症状は自分でも改善されたようには思えないですし、周りからもそういわれます。
もっと、いろんな方法を試すつもりです。例えば、もっと、体を動かせば血行がよくなって薬の効きがよくなるかとか、でもこれは、効き目が持続しないみたいですし体力を消耗してしまいますが、一瞬でも効いてくれればいいなあなんて考えたりしてます。少しでもいいから、この症状から開放されたいものです。


4182.Re: 本当にパーキンソン病?
名前:松本    日付:2008年1月8日(火) 8時3分
ティラノさん こんにちは
私はいまは ビシフロール9錠 ネオドパストン100mg2錠を服用し続けて1年ほどになります
なかなか薬の効果が感じられず先生も「なかなか薬が効いてこない人もいる」といっておられました
私自身少し勘違いをしていたようです 「薬を飲めばよくなる」と・・
 
私は一人暮らしでまだまだこれから先があるので時々不安に押しつぶされそうになったりしますが
焦る気持ちをおさえながら主治医に相談してあう薬をみつけて
皆様に報告したいと思います

それと目が見えにくくすごくひかりがまぶしくなったりするのですが やはり薬と関係が(副作用)なのでしようか?
「先生は聞いたことはない」といっておられました

4158.年の瀬によせて・・・  
名前:タンポポ    日付:2007年12月31日(月) 9時8分
今年もどうもありがとうございました。近くの小さな天文館の職員のかたが先の南極観測隊の一員になられ任期を終えて報告会の概要が地元紙にのりました。その中で零下30度が日常の世界にいるとマイナス1〜5ぐらいは暖かく感じる。それでも日本に帰ってきて日本の気候に慣れるとプラス5度は寒いと書いてありました。人間の体ってそういうものなんでしょうね。その事をパーキンソン病の我が身にもあてはまるんです。発病当時は今より症状は悪く無かったはずなのにやはり辛かった。でも、ひとつ言えることはマイナス30度の世界とプラス5度の世界では寒さ対策が違うように、私も昔と今では対応は違ってきています。さあー来年はどんな年になるでしょう?再生医療などなど明る話題も多いです。とりあえず私は私に出来る事をやって今日を生きる。明るい明日のために!!なんてね。みなさん、よいお年を。



4161.Re: 年の瀬によせて・・・
名前:よしゆき    日付:2008年1月1日(火) 1時36分
新年 明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します!今日 初詣で行って皆さんの幸せを祈願してきましたよ!自分の事は忘れちゃった^^;

4087.あの頃、私たちの心はここで一つになっていた  
名前:綾もみじ    日付:2007年12月18日(火) 12時50分
見つけた!
そこは『Message from almond』

ふと自分の名前を検索してみたら、忘れていた自分の書いたメッセージがそこにあると言う。
懐かしさもあって尋ねてみると、去年の夏、そこは特定疾患問題でたくさんの方々が真剣に討議している。ヤール3が外される危機感があった。その頃の私は『APPLE』を見るゆとりは持ち合わせていなかったと思う。どこかで書いたらしい。

redさんのカキコ
「8月19日、友の会副会長の高山豊香さんがこんな事を書いていたな。「特定疾患研究事業のヤール3はずしについて、これを阻止できなければ、友の会はその存在意義がないとみなされるでしょう。特に全国組織としての加入価値がとわれる、根本の問題です。」全くその通りだ。しかしいかに騒ごうがすでに坂本由紀子1年生国会議員のお使い仕事で公然に明らかにされてしまった時点で((パーキンソン病はもう難病の域ではない))かのような印象を作られてしまったわけだ。女史は東大法科卒、生え抜きの厚生族議員。障害者の小規模作業所を支援する議員連盟 事務局長の肩書きだ。
敵に回すか味方につけるかでは大違いだな。会の力量を試される暇も無く結論付けへまっしぐらだ。誰か言ってたな「パーキンソン病は政策難病だ」とな。どう思うかね執行部さん、事務局長さん。」

何かタイムスリップした感じ。

ふと見ると、あーもんどさんのカキコに
「友の会の役員の一人と電話で話をした。
驚いたことに彼女は夜も寝ないで、余分に薬を飲んで特定疾患の対策を考えていると言う。
そんなことをしてはだめよと私は言った。
1日くらいなら大丈夫かも知れないけど、1週間単位で薬の量はつじつまを合わせなくてはいけない。
今が正念場と思ってがんばっているのだろうけど、自分の体調を崩してまでやることはないと思う。
できるだけいい状態を保つことが最優先すべきことで、私たちの病気は無理をしてはいけない。
お願いだから自分を犠牲にしないで。」

あれ?これって、そう言えばそんな会話したような。あの頃必死だったのは自分だけではないと知る。ここで自分たちの奪われるかも知れない権利を巡って、こんなにもそれぞれの精一杯の思いで熱くなって集っていたんだなと気づく。
みんなの意見や知識がとても勉強になるし、読んでなかったことを悔やまれる。色んな角度からの切込みが新鮮でもある。タンポポさんのおっしゃる通り、ある意味恵まれている難病。ただ、それは葉っぱで言うなら表。その裏の実像も語らなければならない。言うに言われぬその過酷さと踏みにじられる人としてのプライド。そこから前向きに立ち上がって生きているのが私たち若年性PD患者。
ひとまずは与党が人道的立場から激増し続けるこの厄介な難病中等症を外さずにおいて下さり、しかもこの人に理解されにくい進行性神経難病をトップランナーとして、難病問題に挑もうとする代議士の先生方に感謝と精一杯のエールを送りたい。

「P病は外されることは無い!」
その厳しい絶望へと向かいかねないエンドレスランの療養生活を強いられるだけに医療保障が奪われては生きていけない私たちである。
このP病WGの熱き志を汲んで多くの代議士が自ら参集してきておられることも心強い。

今、私は一つの仮説をたてている。
P病患者の発症が低年齢化と増加の一途にあると言う仮説である。調査部が、その協力を申し出て下さった。一人では何もできない。仲間の存在がありがたい。ここにも多くの仲間がきておられる。もし仮説が立証されるなら、難病対策は急がなくてはならないし、経済機構含めて、環境問題にまで発展する可能性もある。その時は、患者側も新たなる一歩への痛みとして難病の定義の根本的見直しを迫られることであろう。
これは福祉施策としての意義が大きい。薬価の問題等。医師の不足や療養病床の不足や生保のあり方。根本的な各種医療補助政策なども、トータル的な見直しをされるのはプロの政策集団である。
患者である私たちは、誠実にかつ完治を諦めず、希望を持って生きていこう。
「P病の未来は明るい」
私のP病の師は、いつもそう言って明るく励ましてくれる人だ。

ところで・・・
『Message from Almond』の再開を願っているのは私だけだろうか。また、素人ながら熱き思いと意見を書き込みあうのも楽しいと期待するのだが。



4130.Message from Almondの過去ログ
名前:あ−もんど    日付:2007年12月26日(水) 7時12分
いちごちゃん、「"Message from Almond"の再開を願う」と言ってくれてありがとう
raisinさんが作ってくれた2004年からの過去ログを読み返してみても実に面白い。(APPLEのTOP「読者の広場」のなかに過去ログはある)

読んでくださったら私が「実に面白い」というのが、あながちうぬぼれとは言えないことがお分かりいただけると思う。
この掲示板はふつうの掲示板ではなく、5年間私が主に日記のように書き続けた。そして読者のレスや投稿も拒否してはいなかった。
私自身は自分の表現としてとらえ、それに応えるような読者の投稿で、独特な雰囲気を作っていたと思う。
閉鎖した今あえて言うが、私にとってもAppleにとっても貴重な財産であったと自負する。
ただ性格的に”客観的”情報を重んじる観点からは評価が難しかったのだろう。
私から言うと、「一人の患者からみた世界(医療・福祉・人間・社会などの全て)」をとらえようとするものだった。
私の願いは、”個々の身近なことから一気に普遍性を獲得する”というものだから。
つまリ客観性は主観から到達されるものというわけである。

結局、私の思いはある読者たちには通ぜず、嫌気がさしてやめた。
「言葉が通じない」のはどういうことなのか考えている。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/toukou/t00_index.html


4159.Re: あの頃、私たちの心はここで一つになっていた
名前:綾もみじ    日付:2007年12月31日(月) 10時6分
あーもんどさんのおっしゃることに強く共感する点は、
 過去ログをあらためて読んで(一部ですが)
  これは貴重な財産ですよ。P病患者にとってね。
 できるだけ、保存をしておいてほしい。
じぶんなりにプリントも心がけときますけれど。
読んでると、再開を願っている人も多いと推察できます。

 それと、思いと言葉が通じない。
これはわたしもいつも思うことなんです。なぜだろうと。
先に心で拒否信号がでるのか、会でもあなたの言ってる事は
よくわからないと。ああ、あーもんどさんが教えてくださった
あれですね。一文章に一主題。
どうも発展させちゃうからな、私の場合は。
今年は良い勉強をさせていただきました。


自分から逃げてきたここ数年も総決算。もう逃げようが無い。

 遅れてでも、こけたぶんだけ傷まみれでもゴールを目指す。
これだけ自分の恥をさらした年はありません。
謙虚に、ただ謙虚に。お許しいただけなくてあたりまえ。
師の「謙虚たれ」とのお言葉をかみしめて、
いよいよ新しい年に、そして50歳に。
これからが自分の内なる弱さとの闘いです。生き恥さらしながらも
自分をみすえて、でも自分ほど自分を守ってやることができる存在はないのだから、自分で自分を励ましもし、休ませてもやり、
ゆっくりとでもいい。真心からの言葉を、お一人お一人に届けたい。と
 私が皆さんからいただいた思いとお言葉は限りなく大きく、やさしさ色に輝き、暖かい。感謝しかない。
皆さん、本当にありがとうございました。
どうぞ、よいおとしを。あーもんどさんや皆さんにとって来る年が
すばらしいことでうめつくされますように。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/

4131.私の家族  
名前:あーもんど    日付:2007年12月28日(金) 2時14分
唐突な話題だけど、私が17歳、兄が20歳くらい、前後して病気になったとき、父は48歳、母は41歳だった。私たち兄弟は自分のことで精一杯だった。17歳から25歳までの8年間、何の病気かもわからず、ただ歩けなかった。
今考えると、今の私よりはるかに若かった両親はどんな気持ちだったのだろう。
父は毎日黙って職場に行き、母は食事をつくった。

それから40年以上経つ。
父は老人ホームで90歳を迎えた。
母は84歳でなお、健気に主婦をしている。
兄は大学院在学のまま就職も結婚もしなかった。

若年性パーキンソン病(正確に言うと私のは「劣性遺伝性若年性パーキンソニズム」)という病気は、私たち家族を殆どうちのめした。
そのなかでも、私は夫と結婚し主治医に恵まれ、25年以上の長い間動ける生活を送ってきた。
幸運だったのだと思う。



4133.Re: 私の家族
名前:よしゆき    日付:2007年12月27日(木) 9時40分
僕には想像もつかない苦労してるんですね、何も出来ない自分が本当に歯がゆいです、投稿を見ては同情の様な返事しか書けない自分が何か偽善者の様に見えて自分が憎く感じます。かえって今まで自分の味わった辛さなど、あーもんどさん達から比べたら僕の辛さなんて無いにひとしい事が分かり強く生きようって気持ちになります。ここの掲示板に来て本当に良かったです、ありがとうございます!あーもんどさん及びここに来ている皆さん!これからも一緒に強く生きて行きましょうね!時には泣くのもいいかな^^この、あーもんどさんの投稿を見て泣いちゃいました^^;


4135.Re: 私の家族
名前:はる    日付:2007年12月27日(木) 19時18分
 みなさま、お久しゅうございまする。

そういえば、父は僕の病気についてどんな思いを持っていたんだろう、今となっては
もうわからない。

 僕が病気に気づいたのは中学1年生だったけど約2年間は誰にも言わなかった、なんか重大な病気のようで(実際、そうだったけど)怖くていえなかった。、、、でも隠せるような症状じゃないんだもん、ネ。
 高校はちょっと遠くなることもあって、親に告げたんだろうと思う。地元の大学病院に連れて行ってもらった、動脈血とかとって検査してたけど、くれた薬は”筋弛緩剤”でこりゃだめだって思ったから2度と行かなかった。だから僕の高校時代は病気色に染まってる。
 でもねぇ、病気と闘ったっ強い思い入れがあるんだよねぇ。学校から帰ってきたら僕の身体は全身痙攣に近い状態で、もう椅子には座っていられなかった、、だから勉強道具を床に撒き散らして腹ばいで勉強した。

 そのときの経験が

”あのときはあんなにがんばれたじゃん、今度だってまたがんばれる”

  って、思わせてくれるんだよねぇ。
 
  パーキンソンくんもそんなに悪いやつじゃない。

う〜〜ん、書き始めたときの主旨と変わっちゃった気がするけど、、まあいいや。気軽にカキコ。


4136.Re: 私の家族
名前:T    日付:2007年12月27日(木) 20時56分
若年性PDと呼ばれるようになったのは38歳の時。
私は今42歳人生はまだ倍ある。って思うとすでに38歳の時には人生の半分をPDと共にした人がいる。
今薬中の私はなんて情けないのか。
自分が悔しくなる。

この4年間離れて暮らし、遠距離介護(介護保険など)で面倒を見ていた両親。薬でごまかし一度も無動、すくみの自分を見せたことがなかった。よく隠し通せたと自分でも思う。
しかし、今この数か月一緒に生活をし、ありのままの姿を見せた。
母は心臓の悪い母はうつ病になった。
父はそれでも病気の自分が大切。
でも、徐々に私に家事や頼みごとをしなくなった。
今、そんな姿や様子の親がストレス。
そんな親に優しくなれない自分。
情けないな。

普段考えないことにしているネガティブなツボを押され、久しぶりに泣いた。薬が効かないで今日1日が終わります。
メンタルの弱い自分に苛立つ。

悔しく、情けなく、苛立つやり場のない感情は、つい自分に封じ込めようとして体に力が入り呪縛の様に固縮となる気がする。
でも、家を出ると元気なのです。
みんなは親とどう接しているのか?・・考えます。


4137.誤解無いようにごめんなさい
名前:T    日付:2007年12月27日(木) 21時4分
反省して書いた。
久しぶりに泣いて毒吐ききった感じです。
親に優しくって言われるけど、親になったこと無い自分はありがたみにかけてると友達に叱責を受けてます。
そう言われたら、返す言葉がない。


4138.遠くから見る
名前:あーもんど    日付:2007年12月28日(金) 4時22分
Tさん、

私が思うには、人(特に親)のことを考えるとき「距離」が必要なのです。実際の物理的距離か時間的距離、あるいは心理的距離が。
ごく近くで一緒に暮らしていると、なかなかその人の全体像がつかめず、気持ちの整理がつきません。
ストレスや苛立ちを感じます。
でも、そのストレスや苛立ちの中から、それがどういうことだったかがわかってくるように思う。
距離をもって遠くから親や自分を見ることで、心は静かになると思うんだけど。

早く眠ってしまって、少し前に起きてきて書き込みました。


4139.Re: 私の家族
名前:にっきー    日付:2007年12月28日(金) 20時22分
みなさんこんばんわ
私はいつ発病したのかわかりません。もし10代の頃
発病していたなら、病歴30年以上になります。
今43歳でPDだと診断されたのは今年の夏です。
今まで症状みたいなものはあったものの、
医者に恵まれず、また、自分も家族もそれが普通
だと思っていたので、あまりつらいとか思ったこと
なかったです。しかし、ストレスとは怖いものだな
と思ったのが、主人の実家に義父と義母と住んでから
急激に病状が悪化して、寝たきりで動けなくなり
神経内科でPDと診断されました。

父ももパーキンソン症候群だったのですが、私も介護で
まだ若かったし、体的に辛い時とかあったので、あたって
しまったり、きついこといったりして、今でも後悔をして
います。もう空の上の人なので後悔しても仕様がないのですが。。。
今遠く離れてみて、親のありがたみが少しはわかって来たのですが
母も自己中な人なので親孝行や優しくしてあげたいと
いつも思うのですが、電話で話したり、たまに会うと
厳しいことやきつい事を言ってしまい、あとで自己嫌悪に
なります。何ででしょうねお互いに相手のことを想いあって
いるのに。。。不思議ですよね。でも、あとで父の時の様に
後悔しないように努力してみようと思います。


4140.Re: 私の家族
名前:よしゆき    日付:2007年12月28日(金) 21時16分
好きな子が居て、好きなくせに、その子の事を苛めてみたりする事って有りますよね^^僕、僕!ガハハハ!すいません話し反れました。親には有難いと思っても、有り難うって言うのが恥ずかしくて気持ちと裏腹な事を言って僕も後で「あ〜ぁ」って思った事が何度も有りました、なんで素直に成れないのかなって!でも親はそんな僕の事は分かり切って居て微笑んで愛してくれて居ますよ!親ってチャンと分かって居るんですよ、無くなったお父さんだって分かってますよ^^だって親だもん!


4141.あーもんどさん、ありがとう
名前:T    日付:2007年12月29日(土) 0時5分
最近、友達の親の死に直面する機会が増えてきた。
当たり前の様に親の年齢を忘れている自分に気がつく。
年なのだから仕方がないと友人と言いながら、親に世話を焼かせている。
母は母はなりにどうにかしてあげたいと思い、自分を病気に追い込み、私の世話をすることが解決策だと思いこんでいる。
でも、改めて今両親がいる私には返せることがあるはず。
病気を理解してもらうのは難しい。
と私も親の病気を理解していないではないか?って気がついた。
また、書くことで気がつく。
会話は出来ている?
少しでも心配させないためにも病気を良い状態に維持し、やっぱり自分らしくポジティブでいることかな。
近いと距離置くのが難しいが、頑張ってみようと思う。
年納、来年の目標が出来たかな。
今年を振り返り、PDになっていろいろな意味で一番実りのある年だった。
そう思うと、進行は怖いがどんな出会い、出来事が待っているのか来年が楽しみに思える。
話はそれたが、この場を借りて掲示板のみなさん
今年もお世話になりました。来年も引き続き宜しくお願いします。
残り3日間、よいお年をです\(^ー^)/~


4142.Re: 私の家族
名前:あーもんど    日付:2007年12月29日(土) 3時49分
私は今まで、若く発病したための苦労しかしらなかった。
でもTさんの書き込みを読んで、30代40代、それ以上で発病した場合も、違う苦労があるのだと気づいた。
私が結婚してからも母は私を手伝う体力も気力もあった。思えば私の結婚生活はずっと母が助けてくれていた。

Tさんの場合、心配するご両親は自身が病気を抱えていたり抱えたりする。家族の誰も元気な人はいないことになる。

今、両親が年老い、母の生活を助けることは実際できない。ただ手続きなどの事務を手伝うだけ。
あとはできるだけ母に会いに行き電話をかけるくらい。
母は普通なら娘がすることを市の福祉公社に頼んでいる。公費・自費でのヘルパーの力も大きい。
実家が福祉レベルの比較的高い市にあってよかったと思う。

老いていく両親と自分の病気。
今日は今年最後の実家行き。
私は元気よ!と母に言うだろう。
そう、昔よりずっと元気。


4146.Re: 私の家族
名前:めがねっち    日付:2007年12月29日(土) 12時18分
家族は来年90になる母ひとりです。いつまでも一人では心配と自分の
経済力の問題もあり、同居して5年。母は耳が遠いほかその年なりの
体力でした。
私が1年後にPDになり、少しずつ進行していき、家事は老いた母がしてくれています。あまりいい親子関係ではなかったのに、100まで生きて、私をみると言ってくれた。35年離れて暮らしていたので、最初はケンカばかり。何回か大泣きしている。
でも、生きてわたしを診るといったときの母の顔は何だかウォークマンのCMの猿の顔ににてとても哲学的でした。感動したかな。
外で遊んだことことのない母を体調のいいとき、連れ出したり、今までの人生のなかで、一番仲がいいかもしれない。
でも、この先は考えられない。


4148.Re: 私の家族
名前:あーもんど    日付:2007年12月30日(日) 0時42分
めがねっちさん、
90歳のおかあさま、すてきですね。感動しました。

≫ウォークマンのCMの猿の顔ににてとても哲学的≪

このフレーズ、秀逸かと思います。
めがねっちさんとおかあさまの「今」、私の母と私の「今」
「今「を大切にしていきましょうね。


4150.ごめんなさい。。。
名前:にっきー    日付:2007年12月30日(日) 15時30分
あーもんどさん、Tさんごめんなさい。最近、少しおかしいんです。妄想や悪い想像ばかりして薬の副作用かと思うのですが、主治医は気のせいだというんですが。。。

本当はこんなこと書くつもりなかったんです。ご気分を気分を悪くされたと思います。母も自分勝手なところもありますが、父と同じパーキンソン病と診断され、夜眠れないほど心配をしてくれてます。ご自分のことを責めているTさんのこと励ます書き込みをしようと思ったのにすみませんでした。そして、よしゆきさん優しいコメントありがとうございました。

それからこの書き込みをお読みになるといいのですが、たんぽぽさん
以前流れてしまった私のスレッドに暖かい励ましのお言葉を頂いたのに丁度実家に里帰りをしていて、実家はPCがないのでコメント出来なくてすみませんでした。読んだ時は心が軽くなる思いがしました。ありがとうございました。


4151.Re: 私の家族
名前:めがねっち    日付:2007年12月30日(日) 17時48分
あーもんどさん、ありがとう。
今を大切にしながら、これからのことも考えなくては。
わたしは母を送るまで生きていくつもり。
私もそう決めてる。


4152.Re: 私の家族
名前:T    日付:2007年12月30日(日) 18時5分
にっきーさんありがとう。
あーもんどさんやめがねっちさん、それぞれ苦労の中に親子愛なるもの、目に見えない絆を持っているんだと思ったら、親をストレスに感じる自分は何をどう書いていいか。
憂鬱なくらい私のネガティブな部分を露出していまい、改善できない自分に戸惑っています。
だから、目標にした。
反応できなくてごめんなさい。
でも、こうして自分の気持ち書いて反応してくれると、学ぶ事が多くうれしいです。
そして、よしゆきさんの元気な言葉いつもありがとうございます。


4156.Re: 私の家族
名前:綾もみじ    日付:2007年12月31日(月) 3時13分
Tさん、ごめんね。
蒸し返すみたいだけど、気になったところがあったのでかかせてくださいね。
4137の投稿で、友達に叱責をうけてます、その内容。
返す言葉はありますよ、いくらでも。
「親に優しくって言われるけど、親になったこと無い自分はありがたみにかけてる」と。
 子供がいるお友達でしょう、多分。無神経にそんな事を言って恥ずかしい思いをした事のある私だから言えるんですが。
 親でなくても、愛情いっぱいで育った子だからこそ、親を想い、親のために仮装もし、親のことをくちにもし、親のために泣くのです。
親もかわいい娘だけにたまらない現実です。う
Tさん、あなたは親思いの優しい人、あなたのように素敵な感謝に満ちた方を何人か知っています。要は想像力と共感力なのです。
 それが「おもいやり」となって現れる。
自信を持って。そして恋をしてください。あなたのように思いやりに満ちた方はいい家庭が築けるはず。
 そして冷たいようだけど、親は順番からいけば先にお浄土へ還られます。親御さんよりご自分のこれからが長いんだから。親は親の人生と割り切ってうまく付き合う距離をつかむ、これしかないよね。

 年金は受けるようにされましたか?受給してても働ける事はご存知ですよね。一時金は不利ですから、年金の最低保証も上がります。
最低の経済保障を得て、親とは一定の距離を保ちつつ、進行しない程度に働く、これが理想ですかね。

http://blog.goo.ne.jp/itigo58/

4038.手帳は何を使ってますか  
名前:空元気    日付:2007年12月15日(土) 17時1分
時々「元気です」のハンドルネームで書き込みしていたものです。
実際は空元気なので,ハンドルネームを「空元気」に変更します。
さて,私は48歳のサラリーマンですが,文字を書くことが困難で最近は仕事において手帳を全く使っていません。何か良い電子手帳などがないかなと思っていますが,皆さんはどのような工夫をされていますか。アドバイスがあればお願いします。
なお,昨日から服薬開始しました。まずはシンメトレルで様子見です。今のところ変化なし。
シンメトレルの効果って直ぐに実感できますか。



4058.自分使用にカスタム手帳
名前:T    日付:2007年12月16日(日) 9時9分
空元気さんこんにちわ。
PD何年目ですか?
私も字を書くのは苦手。だから、PC入力ばかり。
書いて汚い字と怒られ、だからPC入力して提出を会社ですると上司に無駄に時間を使っていると怒られます。
PC入力は薬の効き度合いでかなり違うので・・・・。
だから、メモは正直役に立たない。汚くて読めないのですから。
でも、仕事では必要。100円ショップでリング式のB5サイズ前後のもの。裏と表にわけて同サイズか一回り小サイズのクリアファイルをカバーの様に付け(セロテープかホチキスで補強)小物をはさめるようにしています。
大き目のクリップも1個つけてもちあるいています。
表は仕事のメモ。
裏は個人メモとか些細な書き込み。スケジュールとか。

⇒これで重要なものはA4の1/4サイズにPC入力したものを印刷し、フォトアルバムに管理して持ち歩き、部下にも必要あれば配布していました。
フォトアルバムも100円ショップ。メモのクリアファイル部に挟んだり、パンツのポケットにぴったり入ります。
100円ショップは工夫次第で使える物いっぱいあります。
リールのキーホルダーは種類も多く、用途の合わせて便利に使えますよ。定期や薬入れ、鍵、財布すぐ出せる様に使えます。

ちょっと話はずれましたが、メモは箇条書き。
普段は携帯電話のカメラとスケジュール、メモ機能、ボイス、録音機能も使います。
メモに写真で補足しています。
いろいろ試行錯誤の末、定着。周囲ももう何もいいません。
以前はコーチや無印良品の手帳を使ってました。しかし開きにくい上、書き込みにくく使いこなせないので辞めました。


4059.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:空元気    日付:2007年12月16日(日) 11時59分
Tさん,ありがとうございます。
診断後3年経過,自覚症状が出て4年半です。
近くの家電ショップに出かけても,最近は電子手帳の販売は無くもっぱら電子辞書でどうしようかと思っていました。
携帯電話という手があるのですね。研究してみます。
会社の方も電子化が進み,手書き作業が少なくなってきていますが,どうしてもメモ書きは必要でなやんでいたところでした。
ありがとうございました。


4060.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:よっしー    日付:2007年12月16日(日) 12時41分
はじめまして。私も当初かかっていた病院はシンメトレルから処方されましたが、当時効果は実感できませんでした。たまたま、セカンド・オピニョンとしてかかっていた医師から、そんな処方では効果が見えないためパーキンソン病なのか、類似の別の病気なのか判断が困難と言われました。結局、そのセカンド・オピニョンの医師が現在の主治医となっていますが、Lドーパ(メネシットやネオドパストン)を200mg/日服用してみて、目に見えて症状が改善されたためパーキンソン病に病名を絞っていくことができました。あくまで、個人的な体験にすぎませんが、情報のひとつです。
http://www.geocities.jp/yossie_70/


4061.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:空元気    日付:2007年12月16日(日) 13時39分
よっしーさん,情報ありがとうございました。
私の病歴は3年前近所の開業医でトライアル的にLドーパを数日服用し身体に羽が生えたような感覚となりました。
その後総合病院で診察を受け(心筋シンチ異常なし,脳MRI異常なし)で現在に至り,先日総合病院でシンメトレルを処方されました。
主治医いわく「おそらくパーキンソン病,カバサールを処方したいが,症状改善を実感するまで時間がかかるので,シンメトレルでまず,かさ上げする方法もある。ただしシンメトレルで症状が改善しない場合もある」とのこと。数日経過しましたが,いまだに改善の実感なしといったところ。
次回診察は年明けを予定していますが,このまま服薬を継続しても症状が改善するとは思えないので年内にまた診察を受けようかと思っています。


4070.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:いわし    日付:2007年12月17日(月) 10時12分
わたしは手帳は「なにを」使うのではなくて手帳は「何に」使うかです。普通の手帳ですが私の主治医との診察時の話だとかつまりは私とパ−キンソン病との戦いの日々の歴史がびっしりと書かれています。これを見ればほとんどの私の戦いの仕方が読める(?)と思われる。内容的には主治医との専門的な話とかよもやま話、その日に感じたこととかPDに関する新聞記事などである。


4115.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:土屋恵子    日付:2007年12月22日(土) 18時19分
 ある方から、(ほぼ日手帳)を紹介して頂き、購入しました。縦に24時間の軸があるので、薬を飲んだ時間を記入し、体の動きのグラフも書き込んでいます。アドバイスでボールペン付きの手帳、カバー、下敷き3900円(税抜き)でした。検索なさって見ていただけたらと、思います。


4117.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:空元気    日付:2007年12月23日(日) 1時6分
皆様,情報ありがとうございます。
シンメトレル何となく効いている感じ。
少しでも楽になればありがたく,気持ちも前向きになるような気がします。(忘年会も何とかこなしています)
字は書けないので,色々試行錯誤してみます。


4126.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:Mim    日付:2007年12月25日(火) 7時55分
私も一時メモが取れず困りました。
仕事上必要な会議や、電話などはボイスレコーダか
携帯電話の音声メモに録音。

筆記でメモをとらなくてはならないことは、携帯用の
雑記帳に自分しか読めない文字でも記入して、記憶が
なくならないうちに、読めない文字と格闘しながら
PCで入力。
縮小印刷して手帳に貼りました。
メモサイズのポストイットを手帳にはさんで、書いては
ぺたぺたと貼っていたこともありました。


4143.Re: 手帳は何を使ってますか
名前:空元気    日付:2007年12月29日(土) 8時57分
昨日仕事納めでした。
今年も何とか終わり。
仕事への意欲もあるが,萎えることも多々ある。
来年もできれば体調を維持して頑張りたい。

手帳も工夫してみます。

4118.小野春子先生のこと @ 出会い  
名前:綾もみじ    日付:2007年12月23日(日) 7時11分
小野先生、といつの間にかお呼びするようになっていた。
知れば知るほど、すごいお方である。
この方に嘘はないだけに、ひきつけられる方も多い。

 「会報誌の全国版に載せたらどうかと思う人が居られる。あなたと似ているし、一度会ってみませんか。」
最初のきっかけは、信頼する会のボランティアの役員もされて
いる方からのそんな紹介だった。
 出会いの場所は、小野先生の寝室兼療養室。そのお伺いする前の道中、保健所主催の講演会のあとの、小野先生の発言の一部始終をテープで聞き、感動し、涙した。
 そのときが小野先生にとっても、P病の方々との始めての出会いだったがテープの中で、「私はこんなに元気になったんです。末期がん、膠原病、失明、難病のデパートとまで言われ、こうして今生きて立とうとしています。皆さんも治そうと決めて、治すんです。しようと思えばできます。希望を失わないで、実行するのです。難病を病む全国の方に、私は完治した者として、難病は治せるんだということを皆さんに伝えていきたいのです。
さあ、立ちますよ。ほら、歩くことも・・(歓声と大拍手)」そう語っておられたのは印象深かった。
 
 「はじめまして」いつもの挨拶。少しの緊張が、凛として背筋まで伸ばす。お年にしては、若々しく、生気に満ちておられる。優しさと知性に満ちた美しい笑顔とシルバーグレーの御髪に一瞬見とれたかもしれない。弾む会話、 ふと見やると、お部屋の緑のなんとも言えぬ嬉しそうな風情。それを感じたままに言うと、先生の弾んだ声で「あなたは他の方にはないものを持っておられるかたです。貴女には使命がお有りなのよ。」人は褒められるとそれを良く覚えているし、褒めてくれるその人を好きになるものだとつくづく思う。
 先生の信念そのものと、死からの二度の生還と完治への道のり、その頃はまだ杖が必要ではあったが、そのお声は力強く、確信と自信に満ちて、涼やかで、しかも力強かった。
 クリスチャンである先生と私の共通項は出身校だった。なんと私の母校は彼女の母上の母校でもあるという。当の小野先生は音楽の道に進まれ、ピアノ教師として二人のお子様を育て上げたというほどの精力的ご活躍ぶり。仕事一筋、これも似ている。
ただ大きく違うのが宗教。私は真宗の熱心な母の影響で、あろうことか、クリスチャン系の大学で『歎異抄研究』を手がけたほどの異端者。
おおらかな懐深きその学び舎の最も厳しいと言われた助教授に最高の評価をいただいたのは、いかに懐深き教育の場であったかの証明として、母校を誇りに思うゆえんである。なんせ門法足掛け4年。師匠寺にも通い、得度もいいなと思ったほどの懲りよう。下手をしていたら、お寺に嫁いでいたかもしれない。そんな私が取材するはずが、小野先生の奇跡的体験の数々をお聞きすることになった。「不思議ね、こんなこと、普通初対面の方にここまでお話することは少ないのよ。」思えば、運命的な出会いの日であった。
 
 すごい方と巡り会えた興奮と、記事に出来る原稿を手渡していただいて、これでなんとか今回の目玉記事ができるぞと、103号への意欲満々で帰途に着いた。当時、患者たちが会報部を作り、丹羽編集長の『希望と勇気の湧く編集へ』と『売れる会報』をスローガンに、編集について喧々諤々もましてもいた。売れるためには、「感動のある紙面づくり」と、「一般社会との共通の話題性」が、私の主張であり、確信があった。ついに編集長が折れて、103号はそのカラー化も殆ど私に一任され、製作コストの交渉から入っていた。しかもめざすは一万冊。実際それだけ印刷し、かなり小野先生にも買って配っていただいたし、私自身も買っては差し上げた。それが私個人でも一年で10万円以上。1冊のコストは考えられないほど負けてくださり、ここでは書けない位安く上げた。当時、8500部が通常だったと思う。今思えば、無謀この上ない。
 そして、編集長が再び任せたと全権委任してくださったのが、105号。これにもご登壇いただいた小野先生。
これが編集最後の機会という点から、どうしてもお伝えしておきたいことがあった。完治への具体的取り組み内容である。103号では、この難病のうけとめ方、つまり精神性を説いた。これでは片手落ちではないか、という反省が渦巻いてなんとしても小野式完治療法をご紹介しなくては後悔する。そうにらんで、この記事は患者たちの療養の何よりの指針ともなるとの自信もゆるぎなかった。
 実際、あの100号からの会報は「ぼろぼろになるほど読んでいますよ」と、よく聞いた。その中に、カラー化による明るさと、美しさがあり、何より具体的患者の体験記による共感と感動がその中にあり、日常生活で生かせる生活の知恵も盛り込んだからであろう。そして、当時感動を世間で呼び、話題性のある人や作品も盛り込んだ。相田みつを・綾小路きみまろ・インディアンの詩・千の風になってなど、交渉しては、許可を得て、自分でも図々しかったと思っている。

「書店でも売れそう」と評されたのは、最高の喜びでもあった。丹羽編集長の患者が患者を思う心が通じたのでもある。そして、今もその編集長の気概は今も同じ仲間と若い仲間が引き継いで下さっている。

 東京での講演、小野先生は逆境をものともせず、堂々と信念と行動を、そして完治した軌跡を語られた。感動した方々がほとんどだった。福島に行き、講演。小野先生の記事を読んでおられた方が、夢のようだったとの感想。多くの方がその後も先生に相談しておられる。
岡山での講演、お二人の方が立てられるようになって歩いて見せられた。小野先生のファンは、講演の度に倍増していくが、先生は疲れも見せず、祈りの力と科学で裏打ちされた食事で、多くの方の光となっておられる。
 先生との二人っきりの旅では、私が介護していただくことが多い。
でも飛び切りの笑顔と笑い声で明るいから、楽しい。
 どこまでも、神に使わされたとされる先生には、愛と献身のお気持ちしかなく、多くのがん患者も救われている。

 今日は名古屋へ、小野先生と共に。会いたい人がいる。
できればお力になりたい。切なる願いである。
今日までお育ていただいたご恩がある。なにより、患者でもできることを、その積極的生き方を教えていただいた。
 この方に授ける何ものもない、ある意味、到達した方であるがゆえに。何が何でも通すという女の一念。必ずや・・

 人の念は通じる。小野先生の念のすばらしさ。
仏教も、キリスト教も超えた、それは人としての当たり前の希求。
「完治」やっとそのきざしが、私にも見え始めたかのここのところである。実行なくして、効果なし。希望は人を強くもし、変えてもいく。
 
 78歳の姉(小野春子)と、60歳の姉(平川玲子)に恵まれた私の人生の午後は益々忙しくなりそうである。



4119.Re: 小野春子先生のこと @ 出会い
名前:向日葵    日付:2007年12月23日(日) 12時37分
綾もみじさん、私も小野先生は素晴らしい方と尊敬している一人です。綾もみじさんの103号105号の記事を読んだ後、講演を聞く機会に恵まれました。小野先生のお話は、薬とは違った形で体に浸透しますよね。少しでもたくさんの人に小野先生のことを知って、これからの生きる道の参考にして頂きたきたいです。ご一緒に講演活動されてるようですね、頑張って下さい。私は小野先生も綾もみじさんも大好き、応援してます(^^)


4124.Re: 小野春子先生のこと  A 奇跡の人=努力の人
名前:綾もみじ    日付:2007年12月25日(火) 6時48分
 向日葵さん、ありがとう!めっちゃ、うれしいです。
 小野先生と昨日、いささか長旅をして、腰が激痛で・・・

  その私をかばい、そっと腰をなでて下さる。
 それだけで痛みも軽くなるようで、ホント感謝でした。

 私は、宗教はひとつと言う考えで、祈ってもいただきます。
アーメンも阿弥陀佛も、アラーもみんなアではじまる。
つまり、「ア」と言うメン(一人の男)をさすのでしょう。
父なる神とよばれ、母の慈悲仏陀は、聖地も同じ。東西のルートが違って、表現が違うだけ。小野先生も、精神は同じこととこだわらない。


 小野先生、そのお人柄は、興味深い。
 私の実母よりも年上でいらっしゃるのに、なんと若々しい心。
 印象として、明るい、前向き。さっぱりとして、一本筋金入り。
しかも女らしく、情が深い。頑固かと思えば、柔軟な気配りのお方。
信仰厚く、気力は常に充実しておられ、疲れを知らない。
とにかく、愛の人。その愛を、仏教では「慈悲」という。
みんな、ほんまにそうかな・・なんて思うのかもしれない。
でも、疑う余地のない体験談は、すごく面白い。
小野先生もよく笑われる。案外、気さくでちょびっと方向音痴?
真面目な話も盛り上がるが、笑いはつきない、かくして旅が楽しい。

 「難病の方を救うためなら、どこでも行きますよ。
      愛してますよ、皆さん」
  実際、行動されるのだから、恐ろしい。
 中国地方は大体行っておられる。山陰からも患者さんがこられる。
 だから小野先生にはその活動に講演料をお使いいただき、私は友の会の同じ仲間の方々からの浄財は、寄付という形でお返しすることにしている。実際、まだそんないただけるほど上手ではない。
 
 小野先生のお話は、毎回感動される。その信念と愛の行動はすばらしい。実践がものをいう。完治の体現者、しかも某大学病院で「あなたは医学の限界をはるかに超えて生きておられる」と公認済み。研究対象となってもおられる。そのお話は、薬害の怖さから、自然治癒力を高める食事療法や、メンタルな病との向き合い方まで種々さまざま。すべて、体験と科学的裏づけによるものである。
 

 ただ、その奇跡的体験は、科学がおっついてきていないが、必ず同時に体験した人がおられるのが、証拠となっている。
 死からよみがえった時、神が「そなたを遣わす」と語られたという。これもまた『天命』かな。                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        
 
 

4024.私達は・・・  
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 3時39分
もっと感謝の気持ちをもつべきではないのだろうか?政治に於いて税金の使い方に問題はある。が、わたしたちがお世話になっている特定疾患の財源も又、もとは国民の税金のはずだ。なぜもろもろの制度の恩恵をうけているのにそれらの問題点ばかり。わたしたちはみんなに支えられていることを忘れてはいけないと思う。目にみえるもの、見えないものたくさんあるはずだ。それらに答える姿勢も大事なのではないだろうか?高い薬、もしこれを全額個人で支払うとしたら、もっともっと微調整もし、より効果のあるようにもっともっと自己努力をするのではないだろうか?現実にパーキンソン病には対処法とはいえ症状を緩和する薬がある。副作用にしても知らない間に投与されたわけでもない。薬をもらうときに注意事項のしっかり書いた用紙もいっしょにもらうはずだ。どうしょうもないことも長い年月の間にはでてくるだろう。脳神経に作用するクスリを飲んでいるという意識を持つことで防げることもあると思う。難病を持つ身であっても社会への貢献はしたい。難病だからと引け目と思わないためにも、今あるものに感謝し、最大限に活かし、進行させない努力をする事もパーキンソン病患者のあるべき姿ではないのだろうか?



4025.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 3時56分
パーキンソンという病気、同病相哀れむぐらいの気持ちで乗り越えられるほど甘くはないけど、パーキンソン病を理解し、連れ添う気持ちがあればなんとかなるように私は思っています。


4026.患者だからこそ矛盾が見える
名前:あーもんど    日付:2007年12月15日(土) 11時8分
タンポポさんの投稿は私の”日本のあり方”を問う姿勢に違和感を覚えてのことと思う。

タンポポさんの考えは”今ある制度に感謝し、制度をうまく活用して自分の状態をよくしていこう”というもので、彼女がそう考えることに私は何の異論もない。

そういう考えも、ひとつの賢い生き方だろう。
でも、私はものごとの本質が気にかかる。

これと全く同じ会話を、今はなき"Message from Almond"でしたのを思いだす。

この後に書いた文章を削除しました。


4027.Re: 私達は・・・
名前:T    日付:2007年12月15日(土) 4時45分
本当にありがたい恩恵です。
タンポポさんのおっしゃるとおり、それに報いるためにもリハビリ、精神力、薬の飲み方、PDについての情報収集とか自分なりに努力も必要だと思う。自分の将来の為にも。
でも、今日私が思うのはこの件に関しては特に無知なので、この恩恵にこれからもあやかる為にも一度整理しみんなが考える良い機会に思えるのです。
この掲示板を読む人は私同様に知らない人が多いのではないでしょうか?
けっして問題点ばかりと否定的なことではないと思うのでした。
私は日頃からPDのニュースや薬についてとか勉強不足だなって実感し、今好奇心むくむくしています。
変かな?


4028.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月15日(土) 7時52分
タンポポさん、お久しぶりです。ご意見、ごもっともです。私たちは現在存在する制度に感謝の気持ちを持つ、それが基本的な考え方だろうと思います。思うに、現在ある制度(特定疾患研究事業に関して個別的なことは勉強不足で知りませんが)の多くは、行政、被害者をはじめとする関係者総体の努力の成果、押したり引いたりジグザグのアクションがあってはじめて前進してきたものだと思います。そういう意味で、先人の流した汗と絞った知恵に感謝しなければならないとは私も思いますよ。私の場合、恩恵に対してではなく、関係者全体の努力に対してですけど。
http://www.geocities.jp/yossie_70/


4029.Re: 私達は・・・
名前:T    日付:2007年12月15日(土) 8時26分
よっしさんの言葉が正しいですね。
恩恵は、関係者の努力があってこその恩恵。
感謝するところ間違ってました。


4030.感謝しつつ
名前:あーもんど    日付:2007年12月15日(土) 11時6分
”感謝する”というのは、よっしーさんが言うように、何に感謝するかが大切だと思う。
「感謝」を「誰に・何に」感じるか。

私の場合、何に感謝しているのか考えてみた。
「感謝」は人に言われて持つものではないから。

「特定疾患治療研究事業」についていうなら、
●患者が苦しんでいる難病の原因・治療法を解明しようとする科学的態度と、これを国がやるべきだと判断した考え方に感謝する。
●自分が抱える病気を行政が助けるべきだという患者たちの判断と勇気に感謝する。


4031.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 15時5分
誰もがそんな考え方で特定疾患を受けているとしたら・・・。感謝の形は色々ある。制度を作り施行するのは行政というか、それを仕事にしている方々ですよね。じゃーその人達がお金のなる木でも持っているのでしょうか?資金となる財源は国民の税、健康保険などで賄われているのではありませんか?言わば国民の血税により運用されているのではないのですか?よっしーさんは確か市役所にお勤めだったと記憶しております。市役所職員として事業をされるときも、そのような気持ちなのですか? うちは今にもつぶれそうな建築関係の仕事をしています。働けば働くほど国、地方自治などへ収めなければならないものは増えます。生活が苦しいどころではありません。そんな苦しい中で吸い上げられたものの一部で特定疾患事業も推移されているはずです。その思いがあればクスリの一粒でも無駄にしない。平等に生きる権利をいうならば、私たちにはそれを活かして生きる義務がある。昨年の特定疾患問題の時、街頭で署名のおねがいをしましたよね。あれはわたしたちのためにあなたが国なり、地方自治体に収めたものを私たちのために使わせてくださいと言っていたことになるのではないでしょうか?


4032.異論はありませんよ
名前:あーもんど    日付:2007年12月15日(土) 15時32分
タンポポさん
私のように考える人はごくごく少なく、私は本当のマイノリティでしょう。
だからどうぞ気になさらないでください。
私も、あなたのように考える人もいるだろうなと思っておりますから。


4033.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 15時42分
申し訳ありません。あーもんどさんがどのようにお考えになるかは今までの関わりで解っております。4031についてはよっしーさんならびにこの掲示板をみておられる方々に問い掛けいたしました。


4035.そうでしたか
名前:あーもんど    日付:2007年12月15日(土) 16時51分
そうでしたか、クシュン。j


4036.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月15日(土) 16時51分
私は行政も含めたところで「感謝」しています‥‥と書いたつもりでしたが、いかがでしょう。どこの部分がタンポポさんと違っていたかおしえていただくと、ありがたいのですが。恩恵というものに感謝しているのではないといった部分でしょうか?
http://www.geocities.jp/yossie_70/


4039.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 17時31分
よっしーさん、私の理解不足だったのかも知れませんが、恩恵に対してではないとおっしゃられるとあーもんどさんの書いておられるようなことになります。恩恵をもたらし、たとえば特定疾患事業のような制度で支えてくれているは多くの納税者である国民ですよね。


4040.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月15日(土) 17時36分
私は確かに地方公務員です。そのことを隠しているわけでもありません。ただ、そのことで発言を制限される必要はないと思っていますし、いろんな立場の人が立場を超えて話し合えればいいなと思っておりますので、まずその点をご理解願います。それと、職業を明らかにしたのは私自身ですが、それは皆さんに対する信頼があったからという点も踏まえていただきたいと思います。
 私はかつてある運動をしておりました。市職員であっても、合法的に運動できます。その内容をここでは明らかにはいたしませんが、私たちの要求によって市の広報パンフがより丁寧なものになった事実もあります。私は要求に応えて下さった担当の課長以下職員の皆さん方の努力に感謝しております。しかし、行政闘争が必要な場合があることもまた事実です。「恩恵」といったとき、そこがかすんでしまいかねないという危機感を持っております。
 タンポポさん、あなたの行なった署名活動にもたいへん感謝しています。また、薬の一粒も無駄にしない云々‥‥全く同感です。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


4041.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 18時25分
私のいいたいのはどんな制度であれお金を動かしているのはその役にある方、どんな運動をしていただいかではない。制度を利用して支援を受けている。制度が制度としてなりたつのは納税というものがあるからではないのかということです。納税という資金源がなければ制度は制度と機能しないということです。よっしーさんは市職として市のお金を運用されているはずですよね。納税者に感謝なさるでしょう?


4042.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 18時32分
どう書いたらいいのかわからなくなりました。私は25年間、特定疾患事業があったからこそ、今日まで頑張って生きてこれました。この制度があったことに感謝しています。


4043.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月15日(土) 18時48分
納税者に感謝しているかというご質問ですね。当然です。ちなみに私も納税者デスヨ。
http://www.geocities.jp/yossie_70/


4044.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月15日(土) 18時57分
それと、私はこの掲示板で地方公務員であることは明らかにしておりましたが、市職であることまで公表していたかなあ。私は構わないんですが、発言が誤解されて関係者に迷惑がかかるといけませんので。ゴメンネ。
http://www.geocities.jp/yossie_70/


4045.Re: 私達は・・・
名前:T    日付:2007年12月15日(土) 19時2分
横からごめんなさい。
タンポポさんのいうこともわかるのですが、それもこの特定疾患と認められるため、また存続の為に活動されている方達がいてからこそではないかとよっしさんのを読み思い、恩恵を朝私は訂正したのですが。
だから、税金を特定疾患として受けられる私達。
署名運動にしてもまとめて動いている統括者がいてくれるから。
そう考えるとお互いにそんな相違ないんではって思うのですが?
話がそれたらごめんなさい。


4046.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 19時13分
ごめんなさい。恩恵と書いたことが間違いでした。よっしーさんごめんね。あなたの職業と感謝とはまったく関係ないことなのに。勘弁してください。


4047.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月15日(土) 19時20分
ご理解いただいたことに感謝いたします。恨みっこなしでいきましょう。タンポポさんの良いところたくさん知っていますから。
http://www.geocities.jp/yossie_70/


4048.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 19時33分
今度、私たちの小さな患者会で企画して、リハビリについて考えるシンポジユウムをやるんです。パネラーに理学療法士、健康プラザの社長。市の福祉課からと保健所の方とでパネルディスカッションをします。それを頼みに行ったり、市の難病患者への理解は低い。税金を運用して事業を行っているのにその対応は自分のお金でやっているような言い方をされたり、患者サイドは出してもらうのが当り前みたいに思っていたりでそれとダブってしまっていました。よっしーさんが市職かどうかは知らないような気がしてきました。本当にごめんなさい。


4049.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月15日(土) 19時37分
よっしーさんの広い心に感謝します


4053.Re: 私達は・・・
名前:綾もみじ    日付:2007年12月16日(日) 6時17分
たんぽぽさん、あーもんどさん、よっしーさん
違うと思いますよ。先ず、感謝の気持ちは皆持っておられるでしょう。
ただそれを表せるか、どうかはあるとして。
そういう精神性の高い方々だと思うけど。
ここで混同してはならないので、感謝は置いといて。
もしあなたが働いていなくても、消費税を納めているから、
例え源泉税をおさめていなくとも、納税者には違いない。

また「特定疾患治療研究事業」という
実質医療助成策なるもののお陰で助かってきているのも確か。
だから、感謝しよう。当たり前だと思うべからずという
タンポポさんのご提起はさすが、ですね。

 水を差すようでごめんなさい。
でも実施主体は都道府県です。だから地域格差が出てくる。重度医療でもそうですよね。同じ国民なのに。福祉や医療って、どこにいても同じようなサービスが受けられるべきじゃないですか?
田舎ほど不便でくらしにくい、不安。だから過疎過密が止まらない。よって就農人口は減る一方。食の自給率が今や38%という。それだけに食の危険性が高まる。難病奇病が多くなる。という国民が病んでいく流れをはめてみた。安心な野菜やその他の食べ物を摂ろうとしたら、えらい高くつくなんて、どうかしてる。食べ物が身体を作る。水もですけど。
これは国家の責任と言えなくも無い.
増えるに任せて、何の施策も打たないできたこれまで。
原因物質とメカニズムを究明すれば、偏見も無くなり、予防もできる。
完治も近くなるかも。

癌対策基本法があって、国立がんセンターがあるのに、
国は難病については、国が3.地方が7で費用負担している。
せめて5:5ではないとおかしい。
「難病対策要綱」の精神に立ち返れ!
当時23000人に対して、国と地方が400億ずつ折半の約束だったという。
研究目標を国が持って、研究を系統立てていけば
東西の医療混在の地、日本は民間療法も多い
きっと難病を根絶できる国。地球温暖化を言う前に、食の安全性かもね。難病者や障害者を増やし、社会保障費を増やし続け、いったいどうすんの?と言いたい。
医療補助に甘んじないで、薬を大事に。
それもそうだと思う。薬害も深い。

だから寝なさいといったのに・・すみません。


4056.Re: 私達は・・・
名前:綾もみじ    日付:2007年12月16日(日) 8時11分
あっ、忘れてた。
これ言うの。

あーもんどさん、たんぽぽさん、あなたがたも働いておられます。
立派な社会貢献してますよ。
ここに救われし者あり。それが証拠。
儲けにはならないけどね。
誇りを持ってください。
言い知れぬ感謝を・・・心からの感謝を
この機会に捧げます。


4057.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月16日(日) 8時48分
 ありがとうございます。納税者の話は、私も同じことを考えていました。「職住分離」による地方格差の問題や「地産地消」への転換など課題は多いと思いますし、憲法論議だけで厚労省を押し切れるとは勿論考えておりません。先に論議のあった医療費の問題も重要なテーマだと思います。綾もみじさんから教えていただいた情報も数多く、ありがたいと思っております。
 あーもんどさんから以前ご指摘があったように、文章をもう少し簡潔にしていただきますと、より読みやすく、綾もみじさんの個性が活かされると思います。知識が豊富なので長文化してしまうのでしょうが、省略できるところは省略していただけると、読む人はぐっと増えると思いますよ。折角、貴重な問題提起をされているのにもったいないです。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


4076.Re: 私達は・・・
名前:綾もみじ    日付:2007年12月17日(月) 16時33分
 よっしーさん、ありがとう。
はい、心して、かきこみますね。
だって、見ていただいたらうれしいんですもん。

 そういう私もみんなのかきこに、すごくいろんなこと教えてもらって
 いつのまにか、使ってたりして・・。
 よっしーさんのところもちょびっとおじゃましました。
  


4079.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月17日(月) 22時1分
どうも、いかんです。よからぬほうへいってしまって、一日反省いたしまして新たな気持ちで書き込まさせていただきます。バーキンソン病には有効薬があるって事もDBSの手術にしても、進行していくばかりの神経難病が多いなかでパーキンソン病はやはり恵まれています。完治はもちろんわたしも望んでいます。が、治らないにしても、今ある、制度・薬でもっと現状維持、状態をよくすることは可能だと思うのです。感謝の気持ちで薬も飲めばより効果はあるはずです。副作用があることで薬害というのも・・・?自分に合う飲み方は自分で探すしかありません。医師の処方を元に試行錯誤を自分の体でするのは患者です。主体性をもつのは患者だと思います。現行の医療制度において、パーキンソン病患者はリハビリを期限なしでリハビリを医療保険で受ける事ができます。このことは厚生労働省がパーキンソン病には有効だとみとめていることになります。ところがやる気がなければ効果のほどは解らない。本人のやる気次第というのもあって、お医者さんも積極的には勧めないそうです。リハビリがしたいと患者が言わないといけないみたいです。感謝だけでは足りない。足ることを知って今あるものを活かす努力も必要ですよね。皆様されているとは思うのですが、なかなかそういう書き込みがないように思います。


4092.Re: 私達は・・・
名前:アニマシオン    日付:2007年12月20日(木) 0時17分
皆さまそれぞれのお立場でのご意見を尊重させていただきながら、(患者歴3年〜4年の私のような若輩者がこうした場でもの申すことは非常識かもしれませんが)考えを述べることを許して戴ければ幸いです。

特定疾患治療研究事業に税金が使われている。だから、感謝を・・・と、私は解釈しましたがいかがでしょうか。
しかし、恥かしいことに、私にはよくのみこめないのですが・・
勿論、誰もが生かされそして生かしあいながら、共存していく。という意味での感謝は、私にも深くあります。

私はこう考えているのですが。
人間は一人として同じ人はいない。100人いれば100人が違う。力の強い人もいれば弱い人もいる。経済的能力しかり、存在しているそのことで周りに勇気と力を沸きたたさせている人もいる。と・・・。
だから、たまたま弱い立場で生まれてきても、途中で弱い立場になったとしても、そのことで卑下してはいけないと。
だから、人類は共存しながら生きていくのだと。(私のポリシーです)

さまざまな条件をもった市民や国民が等しく人間として生きていけるよう、人類の知恵(勉強不足で具体的な人や時期はわかりません)として、税金という制度がつくられてきた。

その制度が稼動していくためのシステムをつくり、集めたお金を運用する機関が設置され、その全体の組織や人を運営し判断するための、基準や理念をもった条例や法律をつくってきた。
研究機関もつくってきた。
パーキンソン病の研究もそういうシステムのなかで遂行されている。

そして、薬品会社は、関係する国の機関の指導も仰ぎながら薬を製造し、その薬は患者の手元に届けられる。

そうした角度から考えると
特定疾患の制度は大変に有難いことです。
私の経済生活を支えています。
また、
この制度を実効あるものとなるよう働いて下さっている議員の方々、国会請願の応援者患者会の人々、実際の執行をしている地方行政の方々etc・・など多くの人々が関わっています。

こうしたシステムや全体の姿、国というものの役割、地方行政の役割、民間の薬品会社の位置と役割や、多種類の税金のプール制などを考えると、大上段に構えた感謝は私にはそぐいません。
考え方が変かもしれませんし、間違っているかもしれません。

(頭の中のふきだしには、ワーキングプアの人は?生活保護世帯のお年寄りや子ども達は?他の弱き立場の人々は?と、いろんなセリフが並んでいます)

私がいま感謝しているのは、まずは薬を受け入れてくれる自分の体、日々を支えてくれる身近な家族、自助共助の地域の患者会の人々、薬を調合し判断しながら病気との通訳をしてくれる担当医などになっています。感謝の向け方が小さな観点で申し訳なく思っています。


4093.感謝とは!?
名前:T    日付:2007年12月20日(木) 7時51分
感謝の考え方って人それぞれですね。
私は、小さなことでも何でも感謝。
言われたほうも、言ったほうも感謝して後悔ってめったにないでしょ。
恩恵と感謝。
私は自分の計りでしか考えてないからなぁ。
皆、本気、本音で考えているのに、私はちょっと、感情論で書きすぎるので注意しなければと思った。

しかし、そう考えるにも私のポジティブ論が強いから。
小野春子さんの講演で何でも感謝しましょう。・・・ってお話されていました。あそこまで奇跡の人にはなれませんが、考えとか似ていて共感と勇気づけられたんす。
小野さんの出会いには、綾もみじさんにも感謝です。
また、話それてしまった。すみません。

なんか、感謝でチビバト起きたんで書き込み悩んでしまいました。
常に書いた後に文章力の不足に後悔。毎回毎回こりま
文責出来ていない。
誰かに補足、フォローさえてポイントがまとまることが多い。
そう考えると掲示板のみなさんにも感謝なんだよね。

しかし今は特定疾患の感謝はもっと勉強しなければ今の私には軽く口にするべきじゃないと思えた。


4098.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月20日(木) 10時20分
感謝って自分の存在そのもにつながります。感謝って自分自身を反省しないとその思いはわいてきません。特定疾患事業にしてもほかの制度にしても財源がなければ制度が制度としてなりたたない。私たちが制度を制度として支援を受けられるのはそれがあるからこそ、自分もその一部を担っている。その制度によって、私はお金を払わずお薬をいただいています。私が発病したころは薬の種類もすくなく、今の方が進行しているはずなのに、20年前のほうが体はしんどかった。今は薬の種類も増え、当時よりずっといい。なのに薬害と言う人もいるし、副作用ばかりを言っている。なぜ薬を有効的に使うことをもっと真剣にしないのだろう。特定疾患問題をいうのであれば私たちパーキンソン病患者は薬がなければ身動きひとつ出来ない。その一点。体調を整える元には薬の管理があることは必然なこと。ドーバミンという物質はすべてのことのはじまりを司る物質。このドーパミンがなくなるのがパーキンソン病。皆、パーキンソン病のどれだけを知っているだろう。制度の充実をいう前にその制度を十分に活かしていると言えるのだろうか?


4100.感謝?
名前:あーもんど    日付:2007年12月20日(木) 22時19分
感謝、感謝とあんまり言われると”へそ曲がり”の私は一言言いたくなる。

「感謝」って心の中で感じるもので、何も人に言わなくてもいいのじゃないかなあ。

と、思ってしまいました。


4101.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月20日(木) 23時54分
来年の1月26日、パーキンソン病を共に考えるつどいをします。その中で「寝たきりにならないために」と言う副題でパネルディスカッションを計画しました。パネラーは保健所から、市の包括支援から、社協からそして理学療法士、市内ただ一つの健康プラザの社長。今日一回目の打ち合せ会をしました。府の取り組み市の取り組み、地域リハビリ支援センターの取り組みを同じテープルで出してもらいました。するとパーキンソンで一番発症率高い50代後半から60代の方の初期をケァーする施策がないことが浮き彫りになりました。それで今日でた意見をそれぞれ持ち帰り検討することになりました。次に集まるのは年が明けて11日、参加していただいた方々の姿勢にいい会に成りそうな予感。もしかして会そのものより会をするためのプロセスも大事なんじゃないかと思います。今日は幸せな気分です。


4102.Re: 私達は・・・
名前:よっしー    日付:2007年12月21日(金) 0時44分
 私はアニマシオンさんの考え方にすごく近いものを感じます。しかし、私がそう思うというだけで、別に白黒つけようという気はありません。掲示板に書き込まれた意見を読ましていただいて、自分にとってためになったり新鮮だという考え方をそれぞれの人が自由にチョイスしていけばよいのではないでしょうか。
 「私たちは現在存在する制度に感謝の気持ちを持つ、それが基本的な考え方だろうと思います」なんて書いちゃったもんで話がややこしくなっているのなら、修正いたします。あくまでも私が自分の基本的な考え方として、先人たちの切り開いてくださった努力に「感謝」しているという、それだけのことなんです。それ以上でも、それ以下でもありません。「感謝すべき」かどうかは自分が決めること、同感です。感謝しないという人がいても、結構だと思いますよ。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


4103.Re: 私達は・・・
名前:よしゆき    日付:2007年12月21日(金) 10時52分
感謝について、僕もあーもんどさんと同じような意見です!もちろん感謝の気持ちは無くては成らないものですが、国はあなた方だけでなく全国民を守る義務があります。この人は税金を沢山払ってるとか払って無いとか国への貢献度とか全く関係なく守るのが当たり前です!感謝の気持ちは素晴らしいんですが、半分くらいは国が自分達にやってくれてる事は当たり前くらいに思ってくださいね。引け目と言うと差し障りがありますが、皆さんには何の引け目を感じる必要は無いと思います。日本国民ですみんな!すみませんナマイキ言って、普段は政治とか気にしないでゲームとかやってましたが、ここに来て国の力なさが皆さんへの色々な話から見えて来る様に成ってきました。国は払うべき物も請求しなければ払わないで知らない振りする!これでは感謝半分で良いと思いませんか^^;


4110.タンポポさん、やったね
名前:レーズン    日付:2007年12月22日(土) 3時5分
好発年齢だろうが若年発症だろうが、いちばん大切な初期に適切なリハビリ指導や精神面のフォローがないことが問題だと思います。
私が発病したころは東京都はヤールの制限なしだったので、ヤール3以上になるときに、医療費助成を受けられない人にも講演やリハビリ指導の機会が欲しい。だから一般向けの文化センターとかでもやって欲しいって一人で大田区でさわいだんですけど・・・。

専門家って自分で気づくと絶対に実行すると思います。
たんぽぽさん、ブラボー!


4111.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月22日(土) 9時27分
はい。やりました。レーズンさん、どうもありがとうございます。ここまでするのに2年かかりました。当日、相談窓口の一覧表を配るというところまでこぎつけました。悪くなれば受けられるサービスはある。悪くならないためにできることはないか一緒に考えてほしいと何遍も足を運びました。はじめ地域リハビリステーションセンターの協力がえられました。保健所は難病相談の日を公報に載せるようになりました。いろんなところでの理解があってやっと同じテープルについていただけることになりました。又、報告しますね。


4112.タンポポさん、頑張れ!
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年12月22日(土) 10時6分
こちらへの投稿は久しぶりでちょこっと緊張しています。
「感謝」ひとつとっても、いろんな捉え方、あらわし方、考え方あって本当に人様々ですね。タンポポさんは、その中でもいつもご自分なりの考え方、方法でもって活動されている姿勢に本当に凄いなと思い、何かしらの”パワー”をいただいています。先だってよりのタンポポさんの書き込み拝見して迷っていましたが、思っているだけでは伝わらないとキー叩いています。26日の会がより実りある会になるように陰ながら応援しています。体調に気をつけ頑張って下さいね。


4113.Re: 私達は・・・
名前:よしゆき    日付:2007年12月22日(土) 11時5分
タンポポさん 貴女は自分だけじゃなく他の仲間の待遇の為にも時間を使い大変ですね、頭が下がります。でも自分の身体の事を忘れないで下さいね、身体も気持ちも時々は休めて下さい。病気知らずの僕でさえ一つの事に集中し過ぎて物事に取り組むとその時は気がつきませんが後からドンと反動が出て来ます。休み休みやってね、タンポポさんが疲れて倒れたら周りの中間達が一番悲しみますから^^何回も言いますが身体大切にして下さいね。国への感謝は半分だけどタンポポさんへの感謝は無限ですよ^^


4114.Re: 私達は・・・
名前:タンポポ    日付:2007年12月22日(土) 12時48分
ヒトツバタコさん、よしゆきさん、応援ありがとうございます。私ね。自分の体を一番に考えているんですよ。義母や義父の介護をしているころから変わりません。無理をして自分の体をダメにしても誰もそれを変わってはくれません。まして介護をしたから自分の体を悪くしたとは思いたくないと思っていました。そのためにいろんな制度も使わせてもらいました。うまく使うことをいつも考えていました。身内を頼りにすると愚痴や不満がでます。それが自分の体調によくない事も知りました。わたしがやろうとすることは経験がもとにあります。私もどうしょうない症状がないわけではありませんが、なんとかならないかと言うことはいつも思っています。そのことが元気のもとです。なぜか協力者もどこからともなく現われてくれたり・・・・どうしてもやっぱり私には感謝なんです。

4099.もうすぐクリスマス!  
名前:よしゆき    日付:2007年12月20日(木) 19時39分
クリスマスには皆さんの所に素敵なプレゼントが届く様にサンタに願います。素晴らしいクリスマスを迎えてくださいね^^一足早くメリークリスマス!

4080.医療保険によるリハビリと介護保険によるリハビリ  
名前:あーもんど    日付:2007年12月18日(火) 1時51分
パーキンソン病のリハビリが医療保険で無期限に受けられるようになった経緯を、もう少し詳しく書きます。

●<病院や診療所で受ける医療保険によるリハビリ”は、昨年4月までは原則として期間に制限がなかった。
006年4月以降、診療報酬改定により、失語症など一部の特定疾患を除いて、90〜18日の日数制限が設けられた。
”維持期”の患者は介護保険に移行し、老健施設などの通所リハビリや自宅での訪問リハビリで対応することになる。

●上記実施後、医療保険によるリハビリが必要な期間は個人差が大きく、介護保険によるリハビリは、質量ともに不十分という医療関係者や患者団体の期間制限撤廃の署名運動が起き、野党も厳しく追求。

2007年4月から
中医協の特別調査の結果や、介護保険のリハビリに移行しなかったリハビリ難民の増加によって、特定疾患ほか医師が必要と認めた場合は、日数制限を超えたリハビリが可能になり、延長できる特例措置を講じた。

●わずか1年で撤回されるような日数制限をした理由は、「長期にわたって効果の明らかでないリハビリが行われている」という専門家の指摘だったそうだが、こういう決定が適当であるか否か、十分に検討してからにしてもらいたい。

●というのは、昨年4月、私はそれまで受けていた市の機能訓練事業から介護保険によるリハビリに(実質上)強制的に移行させられた。
その結果、それまでは機能訓練だけ受けることが可能だったのに、それ以後、私は望んでもいないデイサービスに最低4時間、行かなければならなくなった。
1年後、その制限が緩和されても、この決定によって、市はさっさと機能訓練事業を止めてしまい、私は医療保険によるリハビリには復帰できない。

移行させられたとき、移行するようにと言った市の担当者が介護保険について全く知らなかった事実など上記のような経験から、行政の決定や制度に関して、ただ「感謝する」と言うことができない理由をお分かり戴けるだろうか。

現実的な根拠があって、私は私の考えを持つに至っているのです。



4082.Re: 医療保険によるリハビリと介護保険によるリハビリ
名前:タンポポ    日付:2007年12月18日(火) 5時52分
昨日まで介護保険によるリハビリは考えていませんでした。75才の高齢にも関わらず最近杖なしで歩かれている方がおられるので何かされているのか聞くと三ヶ月前からディサービスに行ってリハビリをやっているとのこと。早速その施設の見学をケアマネにお願いしておりました。昨日、連れていってもらいました。そこは病院が経営する施設で入所も可能なのですが、ディサービスはリハビリを中心に考えている意欲のない方はお断わりしていますと言われました。9時半から3時半まで個人のリハビリ、全体で行うもの、作業療法の時間ときっちりプログラムされていました。行った時間が丁度お昼で食事も見学しました。飲み込みを良くするための口の体操、首の体操などしっかり指導されていました。そこは今年の4月に開設したばかりです。まさにあーもんどさん、ご指摘の矛盾から考えてこのようなシステムにしたとのことでした。申し込み用紙をもらいました。おうちでの生活をよくすることが大事なので家庭訪問をさせていただきますと言われ、またまたびっくり。一度施行された制度でも良くなければ新にやり直す。新な取り組みが行なわれることもあります。日々変わる?いけないことでしょうか?


4083.Re: 医療保険によるリハビリと介護保険によるリハビリ
名前:gori    日付:2007年12月18日(火) 6時54分
介護保険によるリハビリ専門のディサービスに行っています。今日も行きます。
症状の軽い方は午前か午後に受けねばならぬプログラムがありますが私は自由にやっています。理学療法士が身体の筋肉を伸ばしてくれたりはしていますが自分でリハビリ内容は選びます。集団体操や機具によるもの、碁や将棋の頭の体操、新聞、雑誌、本を読んでいてもよいのです。風呂(深い井戸よりの温泉)に入ることもできます。何もしなくても語らいは必ずあります。
また、そこへ行く、行かないも自由です。
ディサービスはいろいろなタイプのものが続々出来ております。


4084.リハビリは選べるか?
名前:あーもんど    日付:2007年12月18日(火) 8時28分
ゴリさんからお話を聞いてリハビリ専門のデイがあることも承知しています。

言い忘れたことがひとつあります。
私はこの理学療法士に機能訓練をしてもらいたいという希望があります。できればずっと彼女にお願いしたい。
もう10年も指導してもらっています。
私が彼女に拘らず誰でもよいなら、ほかの選択肢もあるでしょう。
私の行っているデイでは、皆さんが来る前の朝の20分しか個人指導は受けられません。
みんな一緒の体操やゲームはします。まあ、それもリハビリにはなるでしょう。
でも私は自分が望んでもいないことに時間を費やすほど暇ではない
。現役の主婦であり、収入にならないとはいえ「仕事」を抱えています。自分の時間と自由を奪われていると感じます。

上記のことから私が問題にしているのは二つ。
●自分が受けるリハビリの内容・PT・形態は選ぶ自由があるのではないか。
●40歳以上65歳未満のパーキンソン病患者を、家庭で何もしなくてもいいお年寄りと同じように扱うのは妥当かどうか。

ということです。

※ タンポポさんの文中、
≫「リハビリを中心に考えている意欲のない方はお断りしています」≪
という施設関係者の発言を引用なさる必然性はあるのでしょうか?


4085.Re: 医療保険によるリハビリと介護保険によるリハビリ
名前:タンポポ    日付:2007年12月18日(火) 9時46分
書く必要はないかも解りません。けれども施設の考え方としてそういうところもあるということです。利用する方はそういうところだと思っていくだろうし、それが嫌なら行く必要はないし、利用する方が選ぶ権利があるなら、提供する方も提供するサービスを限定することがあってもいいはずです。         見学させていただいて、利用者のよくしたいという思いと指導している方が真剣に取り組まれている姿勢がみているだけで伝わってきました。


4088.Re: 医療保険によるリハビリと介護保険によるリハビリ
名前:タンポポ    日付:2007年12月18日(火) 15時7分
あーもんどさんから電話をいただいた。リハビリを中心に考えている意欲のない方・・・ってどういうこと?私は自分が書いたことがときどき飛んでもない方向に行く。注意力がないのか?思い込みで書いているからか?それにしても文章は恐い。リハビリを中心に考えている、意欲のない方・・・と書いたつもりだった。私が書いたのは施設の方の説明で「うちの施設のディサービスはリハビリを中心に考えています。リハビリをしようという意欲のない方はお断りしています。」との説明を受けて書いたつもりでした。なんか最近、日常生活において、整理整頓が出来ないのだけど、だんだん文章においても同じような事があるのかな?自信喪失です。悩ませてごめんなさい。


4089.Re: 医療保険によるリハビリと介護保険によるリハビリ
名前:綾もみじ    日付:2007年12月19日(水) 11時40分
おばあちゃんが週2回、デイサービスを利用。
入浴すると、加算。一日7000円。高い!でも優しいし、至れりつくせり。goriさんが書かれたような内容で、どれを選ぶかも自由。
孫嫁と一日中顔を突き合わせておることもあるまいと、行っていただく。元々、出るのが好きな方。おばあちゃんも気晴らしになるし、私もリフレッシュできる。何より、その私も一食でもせっつかれる気分から開放され、安堵。
 この私もケアマネージャーの勧めで一時、パワーリハビリが目的でデイサービスを受ける。そこで見た、箱の中に積み込まれたご老人たちの交流と憩いの場。横になっても休める。私の場合、終日くくりつけられるのは無理、という約束だったけど、昼までも無理、忙しい。退屈で、雑談しててもあせりがのぞく。内職しようと持って行ったものは、開けにくい。なんで難病による不自由度は年齢ではないのに、難病障害者は40歳からなんて、ひどい。子供が小さくて、不自由ながら出産育児に奮しているPD家族もけっこうおられるはず。受給者資格は年齢制限などナンセンス。子供が少なくて保育者の就労場が少ない。若き親が難病(あるいは怪我も病気も)であれば、介護保険が使え、このデイサービス託児機能を持たせて、おじいちゃん、おばあちゃんに可愛がられて、おばあちゃんたちも幼いものへの愛情も注げていいんじゃないのかな、異年齢交流でささくれだちかねない人間関係も、思いやりの気持ち、愛の精神が発揮できていいと思うけどな。また理想論って笑われそうだけど。
 これからは、何でも複合経営の考え方でいった方が良いと思う。
人間そのものが、多岐に渡る活動体なんだもの。
霞ヶ関の埋蔵金、いったい借金払いで終えるつもり?
難病撲滅のためとか、新しい夢のある政策を打ち出して、
みんなでこれからの日本を作ろうって、そういう気運が盛り上がるような試み、できないものかな?
人って、自分の経験からしか、考えられない。
「善意」とはなにか?と聞かれ、自分のためでなく、他の人のため、と答えかけて、たのんでも、頼まれてもいないのに?と疑念が湧く。

 ただそれは、自己満足であっても、人のためにするだけで、自分の中に満足感や喜びがあるから、続くのである。
いやな思いや、自分を否定されてまで、善意は続かない。
あくまでも、じぶんは自分が一番可愛いし、自分が認められたくて、幼いころから、生きるものを喰らい、寝て、聞き、話し、行動している生き物。ところが、モノやお金だけでは生きられない。仲間や家族の思いがあるから生きられる。
嫌われては人は生きられない。善意を曇らせるもの。それは、ねたみ、嫉妬、うらみなど、自己保護からの悪感情か。いじめスパイラル、はじき返すのはどだい力が要りすぎる。
 そこで『鏡の法則』をしってほしい。


 

3988.楽しい老後にむけての疑問と不安  
名前:T    日付:2007年12月12日(水) 10時14分
♯3984、あーもんどさんの解釈よく解ります。
私はこの分野は不得意。
最近、掲示板を通して教えてもらいました。
「平等の権利」としてこの特定疾患を受ける権利は持っている。
ここにも日本の嫌な縦社会が見える。
弱者だけが攻められる。

私など目先の事ばかりが謎の様に気になります
さすがお役所仕事と言ったら失礼だが、細かい修正は放置状況。
そろそろ院内処方、院外処方とかもう同一条件でいいのでは?
また、院外処方薬局で「他県からかかるとその県とは申請されていないから特定疾患は今日は使えません。後日請求ください」って経験ありませんか?
ありがたい制度なのですが、使い勝手も悪いなって思う瞬間があります。

しかし、これだけ税金をとられて福祉国家ではない日本って・・・・。
往年ロックが大ブーム期にイギリスのロック歌手は税金が高いから、アメリカへ移住ってスティータスっだた頃。
何で税金が高いか調べたことがある。
そこで知った福祉国家。
今の日本の政策って・・病人にも年寄りにも優しくないな。
仕事もなく収入なくても生涯払わなきゃいけないもの多くないですか?

ひとつの疑問書き始めたら止まらなくなりましたので別枠で書きました。
しかし、これ書きため始めると老後を生きる気力なくなります。
だから「特定疾患」は守りたいですね。
私に出来ることPD皆で出来ることって何だろうて思います。
素人意見ですみません。



3991.Re: 楽しい老後にむけての疑問と不安
名前:あーもんど    日付:2007年12月12日(水) 10時59分
Tさん
”素人意見”こそが大事なのだと思う。
政治や政策に精通していないと、何も意見がいえないというのはおかしい。
特定疾患を受給している一患者の素直な意見こそ、尊重されて当然のこと。
この問題に専門家はいない。
いるとしたら私たち患者かもしれない。


3996.Re: 楽しい老後にむけての疑問と不安
名前:T    日付:2007年12月12日(水) 13時28分
あーもんどさんありがとうございます。
行政に対して素人疑問だけで本1冊かけてしまいそうですよ。
しかし、改善に向けて出来ることは何でしょう?
今はそれより特定疾患に残ることが大きな課題でしょうね。


4014.Re: 楽しい老後にむけての疑問と不安
名前:T    日付:2007年12月14日(金) 15時56分
今日の掲示板はすごくタメになり気分も充実。
単純に「薬がただでよかった」って思っていた私は認識知らず。
進行していく病気の私達にとって最大の課題。
仕事の環境だけでなく、自分たちの老後の環境作りも重要なんだよね。
わかっているようでわかってない自分に「馬鹿じゃねーの!?」って思う。自分の出来ること考えてみようと思った。

4005.本を読むならついでに映画も「SiCKO(シッコ)」  
名前:ハトポッポ    日付:2007年12月14日(金) 5時58分
どうも東京都では今は下高井戸シネマでしか上映していないようなんだけど、アメリカの医療保険制度を描く「シッコ」がお勧めです。マイケル・ムーア監督の力作で、医療保険制度を選択しないアメリカでどんなことがおきてるか、ショッキングででも時に笑える映像でつづられています。

病院で見てもらうお金がないので怪我を自分が針と糸で縫っているところや、保険がない入院患者を病院がタクシーむりやり乗せてほうり出すとか。

ただインパクトを強めるためか、アメリカ悪い国ほかはいい国、という感じになってますからその点に注意が必要です。・

日本を含めてどの国もそれぞれ問題をかかえています。



4006.Re: 本を読むならついでに映画も「SiCKO(シッコ)」
名前:T    日付:2007年12月14日(金) 6時57分
ムーアがまたけしかけてくれたなって思う「華氏911」に続く傑作ですね。すでに8月から上映で上演しているところ探すの大変かも。
11月にすでにDVD化されています。価格は3400円くらいから2400円くらいです。ってことはレンタルも出ているでしょうね。
私も推薦します。
カウチポテトしながら、どうぞ!!


4007.Re: 本を読むならついでに映画も「SiCKO(シッコ)」
名前:あーもんど    日付:2007年12月14日(金) 7時16分
ぽっぽちゃん
この投稿は別スレッドになっているけど、明らかに私の投稿の関連投稿と思われます。
はっきり言うと私へのレスですね。

それでちょっと気になったのは

≫日本を含めてどの国もそれぞれ問題をかかえています。 ≪

という文で終わっていることです。
これがあなたの結論なのでしょうか?
あなたは、ア西欧を含めて(障害者)福祉の勉強をしてきたと私は思っておりました。
自分たちの抱えている問題をどう考え、どうしようとするかが人間的営為だと思うのです。
”どの国も問題を抱えている”が結論なら、マイケル・ムーアも泣くでしょう。
あいにく私の好きな映画とは異なるので、話を聞いただけですが。


4009.あーもんどさんに対してのレスではないのです
名前:ハトポッポ    日付:2007年12月14日(金) 8時52分
どちらかというとSophiaさんへのレスです。本のほかにもこんなものがありますよとおしらせしたかったのです。

でもあーもんどさんが感想を書いてくださったのでこの映画についてもう少し説明してなぜ私が唐突にああいう結論にいってしまったのかかいてみますね。

ムーア監督は自国であるアメリカの問題を暴き立てて人にアピールするためにアメリカ以外の国は医療制度については天国であるかのように描写しているのです。たとえばイギリスについてNHS(国民保険制度)(はすでに崩壊に近く資金に余裕がある人は民間保険に頼っていますがそういうことはいっさいふれず、シッコではアメリカと違ってイギリスっていい国だなあと思わせるようにできています。

一意が万事そんなかんじでした。

だからわたしは「おもしろいけど鵜呑みにしないでほしい」という趣旨で書いたのです。だってどの国だって光と影を抱えてすこしでも明るいほうへと模索するのです。マイケル・ムーア監督にはどちらかというと「泣いてほしい」くらいのものです。

朝一番で書いたのでスレッドも間違えて立てたし言葉が足りずあーもんどさんに十分わかってもらえなくてすみませんでした。


4010.Re: 本を読むならついでに映画も「SiCKO(シッコ)」
名前:あーもんど    日付:2007年12月14日(金) 9時15分
ぽっぽちゃん、
マイケル・ムーアのラインナップを見ると、この監督はどちらかというと自国民にショック療法を試みているように思います。
アメリカはいい国だと頭から信じている人々に、アメリカの実態を突きつけることが狙いで、世界の真実を伝えるつもりは彼にはないでしょう。(と思われる)
彼は自分の国の国民にアメリカの真実を告発している(のでしょう)
彼の映画は世界保健機構の報告書ではないのです。
映画というのは個人的なものです。個人がまずあって、その表現が普遍性を獲得したとき”傑作”になるのではないでしょうか。

というわけで観てもいないマイケル・ムーアを擁護する形になりましたが、ある意味では彼は自国の実態を憂えるからこそ真摯に作品を作っているとも言えそうです。
泣いてもらいたいのはムーアではなくて、彼を目の敵にしているという現在のアメリカの為政者です。

3925.どうしたら  
名前:タンポポ    日付:2007年12月1日(土) 16時59分
どうしたら、あなたに解ってもらえるのだろう?  どうしたら、皆の視点にたってくれるのだろう?  どうしたら被害者意識から脱してくれるだろう?  どうしたら自分を顧みてくれるのだろう?     もう、辞めてください。この掲示板を自分の思いの捌け口にしないでください。



3948.Re: どうしたら
名前:おっさん    日付:2007年12月2日(日) 20時47分
タンポポさん、本当に真面目な性格なのですね。
少し気を抜きましょう。
小生関西寒くなったのと、気分転換かねてK州BSへ本日来ました。
当分おります。人生一度なるようにしかならないと気を抜きましょう。


3993.Re: どうしたら(タンポポさんへ)
名前:よしゆき    日付:2007年12月12日(水) 11時36分
タンポポさん彼方の様な心の広い人がどうしたんですか?僕の人生の師匠ですよ^^僕はいつまでもタンポポさんやここの皆さんを応援したいです。僕じゃ役に立ちませんが><、少しでも楽しい気分になってもらえる様なカキコしますね。

3952.状態がよかった頃  
名前:あーもんど    日付:2007年12月3日(月) 11時41分
(以下は私のブログに載せた文章です。)

今、振り返ると、20代後半から40代まで、私の状態はとてもよかった。
あのころ、今のようにアゴニストがたくさんあり、薬ののみ方についての情報があったなら、私の状態は完璧に近かっただろう。
だから、最近の患者さんたちが愚痴を口にすると、不思議な気がしてしまう。
こんなにいい薬があって、情報もこんなにあるのにと。
私の若いときは両方ともなく愚痴を言い合う患者友だちも掲示板もAPPLEさえなかった。
人間はどんなときでも不平の種を見つけるものだ。

病気になった8年後から20数年間、そういう状態だった。
私が患者活動を始めたのは7,8年前、一人での外出が危ぶまれだしたころ。

それまでは少数の友人とときどき会うほかは家に一人でいることが多かった。
文章も書かなかった。

夫と2人、静かな生活だった。
30代の頃は映画に夢中だった。ひとりでも、あるいは友だちと新宿・日比谷・渋谷の映画館によく通った。シネフィルだったのだ。
本も読んだ。
本や映画はリアルな人間と違い、通俗性・くだらなさを免れることがある。
人間がつくりだす美しいもの・知的なものがぎゅっとつまっていた。
私はそれに浸れたことを宝物のように思う。

私は私の一番いいときを一番大切なことに使えたのだと思う。
これは幸運なことだ。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355



3953.Re: 状態がよかった頃
名前:T    日付:2007年12月3日(月) 6時33分
あーもんどさんの言うとおり、恵まれた時代にPDと出会ったと思います。
逆に情報がありすぎるから、間違いや誤解も多いとは思いますが。
この掲示板がなく、PCがなく、地方にこもりっきりだったら私はどうなっていたか?
想像したくないです。
そして、同じ若年性の友人達が私のいつも活をくれる。
仕事仲間が必要な時は支えてくれる。
幼馴染の友人達が受け入れてくれ、生活の手助けをしてくれる。
PDになって見えてきたものも多い。
それは人の優しさ。見て見ぬ振りの多い中、温かいぬくもりがある。
電車で席を譲りその場を去って行ったおばあちゃん。
エスカレーターで杖も持つ私に「若いのにどうしたの?頑張ってね。」と気軽に声をかけるおばさん。
オフで固まった私に「大丈夫?どうしたらいい?」と手を差し伸べる人。
世の中捨てたもんではない。ニュースや本や身内でとPDを知っている人も多い。
だから、外に出るのも怖くない。
そして、見習うべきPD先輩がたくさんいてご意見、知識を必要な時に教えてくれる。
そしてこの掲示板を作ってくれてありがとうと日々思うのです。
だから、私は今日も元気にPDと「強引にMY WAY」なんです。
幸せです。
あーもんどさん、この掲示板大切にしていきたいですね。


3959.Re: 状態がよかった頃
名前:タンポポ    日付:2007年12月3日(月) 21時9分
今から思うとオンとオフは有っても薬さえ飲めば普通に動けていた頃はよかったですね。でもそれは今から思うからではないでしょうか?。いくら情報や同じ病気の仲間が居ても自分自身と向き合う事には変わりはないし、薬の無い時代の方々も居られたんだし、うまく言えませんが・・・


3960.体調、悪く薬の効きが悪い今日です
名前:タンポポ    日付:2007年12月3日(月) 21時32分
愚痴らせてください。今ほどすくみがひどくなかった頃、椅子の近くになると動けなくご高齢の方を見てなぜそうなるのか解らなかった。今、自分がそうなってこれが本当のすくみなんだろうと思う。これって薬が効いている効いていないにあんまり関係ないように思う。そしてこれがパーキンソンなのかなと思う。だから、今薬で何も考えなくても動ける人はそれを大事にしてほしいと思う。動けない時を悔やむのではなく、何も考えなくても動ける時間がある。その時間を大事に使ってほしいと思う。


3962.それで、わたしは、、、
名前:タンポポ    日付:2007年12月3日(月) 23時14分
まだ、かんがえたら動ける。動けることに感謝。明日はきっと、いい日!!おっさんさんの言われるように気楽にガンバ。


3963.Re: 状態がよかった頃
名前:T    日付:2007年12月4日(火) 5時59分
あーもんどさんも、タンポポさんもPD4歳半の私から見れば大人。
経験からくる言葉はいつも重い。
それぞれ症状や薬が違い、情報のない時代自分で試行錯誤PDとの共存生活しているのですから強い。
私には心強い先輩達です。
こういう思いで話も自分も恵まれている分しっかりしろと活力になる。

タンポポさんも昨日は調子悪かったんですね。私も薬効かず、1日終わりました。今日は元気でいたいと願います。


3965.楽しいことならなんでもやりたい
名前:あーもんど    日付:2007年12月4日(火) 8時34分
先に載せたblogは、”ある一瞬”の感慨を書いたもので、長い時間でみれば、私も愚痴を言います。
おまけにずっと風邪のせいか薬の効きが悪い。
私は進行が非常に遅いAR-JPなので、体調によって薬によって体の状態が変化しても、長い目で見ればそんなに変動していない。まあ、10年、20年というスパンで見れば進行しているなと思うだけで…
で、タンポポさんが言うように、そのターニング・ポイントは「オンのときのすくみ」が起きはじめた時だった。

もっとも「オンのときのすくみ」が出て一人では外出しなくなったのは私一人で(知ってる限りでは)、ぽっぽちゃんもタンポポさんも一人で出かけている。こうなるとどういう状態かは、「性格」の影響が大きいことが明らかになる。
「個人差」というのは単に症状が違うというだけでなく、生活環境・性格・能力の違いも含まれるんだとつくづく思います。

とすると、病気は病気で仕方がないけれど、工夫次第・努力次第でかなりの改善が可能だということになる。(私だけわかっていなかった?)

私のように特に努力しないのも、ストレスを避けるひとつの対処法だけれどね。

とはいえ、私はまだ歩いているし、かわいい電動カートにも乗る。

♪楽しいことなら何でもやりたい♪
♪笑えるとこならどこへでも行く♪
   
このあと
♪悲しい人とは会いたくもない♪
♪涙の言葉でぬれたくはない♪
(井上陽水「青空、ひとりきり」)
と続くんだけど、私は”泣き虫”でよく泣きます。

病気を抱えているだけでも大変なので、ほかのことはあまり我慢をしません、泣くときは泣く!


3982.DBSを 受けて
名前:ryouko    日付:2007年12月9日(日) 12時30分
11月15日左東部に電極を指し 22日に左鎖骨部にジェネレイターを埋め込みました。そして12月7日に退院しました。

発病して49年の若年性パーキンソン病の患者です。
両大腿部の痛みは7年前から始まり1年前からはもう相当辛いものになってきました。8月にはベットから起きることも出来まくなり
手術を受けなければ 寝たきりになってしまうとぎりぎりに追い込まれてしまったのです
手術を受けるために脳外科担当医に受診しました。
その時に入院が決められました。手術は2ヶ月後です。大学病院では若年性の手術は 初めてでしたので 入院してから2週間も検査が詰まっていました毎日の検査で疲れてしまいました。
手術はさておきジェネレイターに刺激を与えることになり その結果
不随運動 振る ジシキネジア等すべてきえたのです
私はもう 宙に浮く思いでした。
退院日には術後の検査や歩く事でもう大腿部の痛いのが
辛かったですが
今は手術をして 良かったと思います。


3983.ryoukoさん
名前:あーもんど    日付:2007年12月10日(月) 17時17分
ryoukoさん、
病歴49年になるあなたがDBSを受け、症状が改善したという知らせは本当に嬉しい。
私の知っている患者さんで私より長い病歴の人はあなたともう一人。
あなたに会ったことはないけれど、18歳で発症したあなたのことは、とても他人事とは思えない。
片方の手術でそんなに楽になって本当によかった。
あなたは私に希望を与えてくれた。

3967.春名由一郎先生  
名前:土屋恵子    日付:2007年12月4日(火) 15時29分
 この先生は、難病患者の就労実態の研究報告書、「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」「難病(特定疾患)を理解する〜事業主のためのQ&A」を発行されています。12月2日に、春名先生の講演を聴く機会を得ました。先生の言葉ひとつひとつが私たちを心から応援してくださっています。
『*病気と共存して生きる
 ・仕事や社会参加できないことを病気や障害のせいにしないこと。
 ・自分に何ができるかに焦点をあてること。
 ・病気や障害の自己管理能力を高めること。
 ・周囲の環境に上手に働きかけるスキルを身につけること。』
『病気や障害を持ちながら職業生活や社会参加が出来る』社会づくりは社会全体で取り組む課題であるとし、講演を締めくくられました。
 とても有意義な時間でした。私たちのために、このようなかたちで、応援してくれている人がいてくれることに、胸をうたれました。



3970.Re: 春名由一郎先生
名前:T    日付:2007年12月5日(水) 0時40分
初めて聞くので検索してみました。
自分より1歳年上でアメリカで勉強してきて…すごい経歴と取組をしている方なんですね。私も機会があればぜひ、講演会行ってみたいです。
情報ありがとうございます。


3971.Re: 春名由一郎先生
名前:Mim    日付:2007年12月5日(水) 7時33分
有意義な講演会に参加出来てよかったですね。
地域で患者に向けてこのような機会があることを羨ましく思います。

春名先生の研究は以前から独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構の研究報告書等で拝見するでのすが直接お話を伺えるなんてすばらしいです。
難病をもちながらの就業実態や、企業の支援事例などは自分が働くうえでも客観的に会社へ提示出来ますし、難病患者の問題点などは企業側が求めている部分も自分なりに見えてくるので参考にしています。

こういうお話が直に聞ける機会がもっとたくさん出来るといいですね。

検索するとたくさんのレポートがありますが…
「難病等慢性疾患者の就労実態と就労支援の課題」
http://www.nivr.jeed.or.jp/research/report/houkoku/houkoku30.htm等で一部ダウンロードすることが出来ます。
ご参考になれば。

3919.愛日という日々をご存知ですか?  
名前:アニマシオン    日付:2007年12月1日(土) 0時34分

貧しいけれど天真爛漫な日々だった。

運命は急転直下。
『あなたは立派なパーキンソン病です』医師から下された病名。
薬局で手渡された薬を震える手で無我夢中で飲んだ。
帰宅途中のコーヒー店で・・一刻もはやく楽になりたくて・・

あれから何年?
病室で
医師の語ることばをもらさぬように聞き
症状の具体的な変化を話し、メモを読み上げる
(からだの故障を改善するヒントはどこに?)
診察日は
きょうまでの患者生活のまとめ、明日からの出発点

病とのたたかいは長きにわたる
だから
和やかな日々をつくりたいと胸ふくらみ
愉しさの発見に心を弾ませ
優しく厳しく温かいコミュニケートを心がけてみる

今日につづく明日となるように
今日とは違ったあらたな明日を迎えられるように



3969.こういう日々を送りたい
名前:あーもんど    日付:2007年12月4日(火) 22時10分
病気になったことは仕方がないけれど、一日一日を大切にしたい。
パーキンソン病を抱えていても、私たちには病気しかないわけではないのだから、ほかの部分も大切にして、希望をもって健気(けなげ)に美しく生きる。
アニマシオンさんの投稿を読んでそんな気持ちになりました。

3933.あきらさんへ 自己紹介  
名前:T    日付:2007年12月2日(日) 10時49分
こんにちわ
この掲示板で会ったのも何かの縁、よろしくお願いします。
改めて自己紹介します。
今度の日曜日で42歳になる働く独り者のおばさんです。
掲示板デビュー   4年目
PD(診断受)年齢 4歳半
推定PD歴     8年前後
得意な悩み     就労問題
趣味        旅行・ビデオ映像編集(PD以前の趣味:転職)
興味ある事     自分のPD
性格        好奇心旺盛・おかん
所属・活動     無
宗教        無
         ただし幼稚園からカソリック系ミッションスクール

現在 大好きな仕事より自分を大切にするために会社を休職中。入院療法や講演会に積極的に参加し、また障害者になった時に会社への申し入れがどこまで可能か試行錯誤依願中。
こうして自分のPDとの付き合い方模索しています。
この掲示板でいろいろな方にあって結論、PDであろうがなかろうが「強引にMY WAY」。
人生1度きり諦めてなるものか!って生きています。
3年目に漠然と考えはじめ、4年目にしてどう生きるか形が出来、この休職時間をくれた会社と上司へは感謝しています。
この掲示板の諸先輩方は知的、聡明で素敵な方が多いです。
実際に会うと10年たっても進行を抑えている方が多く。身につまされます。
いくら薬があってもやはり管理は自分。
最近考えることはなるべく家の時間は薬を抑え、切れた状態でも動けること。
以上です。
これからも宜しくお願いします。



3968.Re: あきらさんへ 自己紹介
名前:あきら    日付:2007年12月4日(火) 15時40分
Tさんへ
返信遅くなりました。

上京して漢方薬を処方してもらってきました。

私は発症がたぶん3年前で、診断は今年の10月です。
11月から投薬(レキップ)開始の新米です。

これからも宜しくお願いします。

3936.ひさしぶりです  
名前:sakura    日付:2007年12月2日(日) 12時20分
役員を降りて3ヶ月ぐらいたちました。わたしは友の会の存在、ボランティアの考え方に疑問をを持っていました。それをひとつの文章にまとめ、ある人に送りました。そうしましたら、こんな返事が返っていました
    
    言葉
 ひとつの言葉で喧嘩して、ひとつの言葉で仲直り
ひとつの言葉でお辞儀して、ひとつの言葉に泣かされて
 ひとつの言葉はそれぞれに、ひとつの心を持っている。

そして動機はどうあれ、ボランティアしてくれている事実を認めざるえないでしょう?みんな何かを求め、そして認めてもらいたいのだと!
最後に、その立場にならないとわからないことはでしょうと言う言葉で
締めくくられていました。
その文章を読んで、外部の人にはそう考えるのだと思いました。
体が震えるぐらいきびしい言葉をいわれ、常に自分たちは間違っていないと言い張る役員が、今がんばっている。それでいいんじゃないかと
思えてきました。生き生きしてやっている役員。昨年、言葉による攻撃を一心受け、体調までくずしたわたくしにとって、納得いかないものがありますが、そんな気持ちを支えてくれたのが、家族であり、仲間であり、会社の同僚の存在です。
先日、会社でこんな出来事がありました。課長から、本社から人事の人がくるから、みんなでお話しましょう。内心「ドキドキ」佐々木社労士の先生に相談したり、主治医に相談したりして、二人の意見は一緒でした。「はやまるなということでした。相手の話をよく聞き、必要とあらば、何時でも診断書は書きますよ」先生はおっしゃってくれました。
そして当日、人事の人と2人で話することになりました。その話の中で
意外なことがわかりました。Nさんさんとおっしゃるその人のもとで
Yさんというパーキンソン病の患者さん働いていたのです。
わたしより病状の進んだ人だったそうです。彼女の頑張りが今の
わたしの居場所を作ってくれたのだと!
最近、足のすくみがでてきて、薬の効いていない朝の出勤途中で
ころんだこともあります。仕事中固まることも多々ありました。
いろいろな事をお話させていただきました。その中で、わたしが
話したことは、周りの人の努力、協力、そして一人の人間と見てくれる
「お給料もらっているから当たり前と言えば当たり前だが」
それがうれしい。だから頑張ってしまう。
言葉とは不思議なもので、そしてその言葉ひとつで、人をやる気にさせるか、駄目にするか決まってしまう。あなたが考えているほど会社は
甘くないのよ。と言われる方もいるかたもいるかも知れませんが
わたしより年の若い先輩に教わったことは、わたしの人生に光を
照らしてくれたことは確かです。「何事もプラス発想でいきましょう」
とNさん。
いつまで働けるかわかりませんが、Yさんが作ってくれた道を次世代に
繋げる、それがわたしのもうひとつの仕事だと思います。
「患者同士でなにができる」と叫び続けた役員。それは「わたしたちのことも認めてよ」と言う心の叫びだったかもしれませんね。
人は、ゴールの見えない旅をしている旅人だと言った人がいるけれど
人は、その中で自分の居場所を見つけながら旅を続けているのだと
思えるようになりました。割り切れない気持ちはあるけれど、あの悔しさは忘れることは出来ないけれど、これからも「チャレンジ精神」を持っていきましょう

 



3938.Re: ひさしぶりです
名前:T    日付:2007年12月2日(日) 12時48分
また素敵な出会いがありましたね。
こんにちわ、sakuraさん。
前向きな声久しぶりに聞けてうれしいです。
今年は前半がんばりましたよね。
お疲れ様です。
また、ゆっくりお話したいです。


3940.Re: ひさしぶりです
名前:綾もみじ    日付:2007年12月2日(日) 13時41分
 
 sakuuraさん、感動の実話ですね
 なんだか、嬉しくて、じわ〜っとくる

 私もがんばれる、あなたがいてくれるから
 福岡以来、あなたの行動力とふんばりが
 ずっと私のくじけそうな気持ちを
 いつも 大事なとこで 押し上げてくれる

 あきらめない、決して!
 そうこの病気は、チャレンジ病だから

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