2007年11月 の投稿ログ


3802.27歳発症して11年になります♪  
名前:ポコニャン    日付:2007年11月15日(木) 19時39分
はじめまして★こんなサイトがあったんですね。
同じ病気の方と仲良くなれたらなって思い投稿しました♪



3804.26才で・・・
名前:タンポポ    日付:2007年11月15日(木) 20時22分
あなたは若年性パーキンソンだと言われました。以来谷に落ち、山を越え、今年50の節目を迎えました。よろしくお願いします。


3806.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:ポコニャン    日付:2007年11月15日(木) 20時51分
私は、16歳でした…現在27歳です
実は、私には現在32歳の兄がいるのですが、兄も15歳の時からパーキンソンを患っています。

ここにくるみなさんが、パソコンが打てるような状態が、ずっと続くと良いですね♪


3808.私は17歳発症、兄は20歳発症
名前:あーもんど    日付:2007年11月15日(木) 22時7分
はじめまして、あーもんどいいます。

発病以来42年が経ちました。
兄はパソコンに触らないけれど、私はまだ打っています。
23歳で大学の同級生と結婚、子供はいません。
生粋の若年性患者です。
ポコニャンさんは女性or男性?

私たちのようなタイプは進行が非常に遅いと思います。


3809.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:ポコニャン    日付:2007年11月15日(木) 22時24分
私は、女です。結婚されてるんですね♪
なんか勇気もらえたような気がします。
結婚の話は、今まで二人の人とでたけど、結局は私の病気が理由でダメになりました…
もぅ、あきらめてたけど少し前向きになれそうです★

病気の程度のことですが、そうですねぇ、進行は遅いかもしれないですね。11年たちますが、私は薬の量が5年前に1日1錠ずつ食後に3回だったのが、1日1錠ずつ食後に3回と寝る前に1錠増えただけですからね。

兄は、私よりは薬の効きが悪いです。
ちなみに私は手の震えで、兄は足のバランスが悪いです。


3810.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:おっさん    日付:2007年11月16日(金) 1時29分
おっさんはPDさんとお友達に成って約8年。益々親密になり今では別れられない深い付き合いに成っていまった。おつさんお友だちと別れたいが、相手がいつでも傍にいる。今は仕事までやめてお友達と遊んでいる。別れてくれないのであれば付き合うしかないが薄く長い付き合いをしたいと考えて毎日遊んでいる。
運命の出会いだ、しかたない。老いらくの恋だと割り切り遊んでやろう。
ボコニャンさんは若い。本当の恋人探し頑張ってください。


3811.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:ポコニャン    日付:2007年11月16日(金) 3時36分
おっさんさん?(笑)メッセージありがとうございます。
私も、高校も卒業して去年の3月までずっと働いていました。
今は、私も日々PDという名の恋人と毎日自宅ですごしています♪

進行は遅いものの将来を考えるとやはり不安になり…トホホです…
でも、まぁあまり深く考えるといろいろ他にも体に悪いので考えないようにしてます。

パソコンひらいてる時間多いので、またいつでもメッセージ下さいね★


3813.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:おっさん    日付:2007年11月16日(金) 6時13分
ポコニャンさんも仕事に区切りを着けられたのですね。
おっさんはボンクラ大学出て月給安い建設会社に入社以来34年設計関係の仕事をしてきた。煽てられ徹夜したこともざら。ほとんど有給使わず、今振り返ると有給休暇とって大いに休めばよかった。しまった。しまったと気づいても後の祭り。
おっさんの場合、思うにはPDのお友達が接近してきたのは、おっさんがストレスを持ち休まず手を抜かず人の目を気にして仕事してた姿みて、惚れられお友達になってしまったのが大きな原因の一つと考える。
昨日テレビに出た前防衛庁の守屋さんのようにゴルフ三昧しておればPDさんは接近しなかったと思う。しかしおぅさんしておれば、何時までもお金が続くわけなく、自己破産であの世行。
守屋さんには宮崎さんと言う親友がいて、PDさんが接近しても守屋さんには縁がないように思う。


3816.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:ポコニャン    日付:2007年11月16日(金) 10時49分
そうですね…守屋さんには、無縁だったかもしれないですね♪

たくさんのお金と引きかえに守屋さんは
多くのものをうしなってしまいましたよね

最後にはとても大切な親友さえも…


3817.PD結婚情報
名前:あーもんど    日付:2007年11月16日(金) 13時31分
私もそうですが、発病ご結婚した人はかなりいます。
北海道に住むクリオネさんもそうですし、最近お見かけしないけど山口のkyon2さんもそう。なきうさぎさんもそうでしたね。
そうそう、民ちゃんもそうですよ。
クリオネさん、kyon2さんは結婚後、子供も生んでいます。
結婚後病気になってから子供を生んだ方もいます。
たんぽぽさんは最初の出産後、発病しその後次のお子さんも生んでいる。(多分)
パーキンソン病を抱えての結婚は、大変といえば大変だけど、症状にあわせた生活を送れば大丈夫だと思います。
Sophiaは発病後35年くらい経ってるけど子どもは3人いるし、未だに非常勤のお医者さまです。
彼女も初発症状は震えで、その後もかなり長く震えだけでした。

上記のみなさん、無断でお名前をあげてしまいました。お許しください。


3818.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:sophia    日付:2007年11月16日(金) 16時51分
ポコニャンさん、こんにちわ。
貴女の発症はとっても若い。それだけに辛い思いをしてこられたと思います。
だけど若い発症のほうが一般には進行がずっと遅いし、いつまででもL-ドーパがよく効きます。
ただ、ストレスに弱いのは確かです。で、私は発病後10年弱で非常勤にしました。仕事場の理解、周囲の理解など環境的に恵まれていたこともあるだろうけど、キャリアをあきらめ自分の身体に妥協してそれに合った生活を選んだことで、今でもある程度普通に近い生活が送れているように思います。
薬の調整をうまくやれば結構生活を楽しめます。
あまり悲観的にならずに、楽しいことをみつけて生活するようにするのがこの病気と付き合う秘訣かなと思います。


3822.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:ポコニャン    日付:2007年11月16日(金) 21時19分
sophiaさん、あーもんどさん優しい言葉ありがとうございました。

そうですね、辛い事は本当にたくさんありましたね…

でも、私以上にお母さんが治ると信じていてくれて、いつでも味方になってくれて…そんな風に私もいつかなりたいと思ってます♪


4091.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:はないかだ    日付:2007年12月19日(水) 13時4分
はじめまして。私は38歳のとき診断していただきかれこれ二十年になります。appleのこのペーシを落ち込んだとき見せていただき共感できるときがあったすると安心でき、すぐに寝ることができたりしておりました。まだまだ今の状態が続くのだと思えるようになりました。
希望を持って過ごしたいですね。
私は4種類を1日4~5回飲んでいます。
スタートはメネシット半錠からでした。
主治医の先生は20年間同じ先生です。
これからよろしくお願いします。


4108.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:よしゆき    日付:2007年12月21日(金) 21時33分
はじめましてポコニャンさん僕は病気という病気はした事の無い場違いな人間ですが皆さんと少し違う視点から病気を見れるかも知れないので、話に入れて下さいね^^;僕の事は煩い子供がチョロチョロ、周りを遊び回ってると思って下さいね。ただ真面目に応援してます。


4147.Re: 27歳発症して11年になります♪
名前:ポコニャン    日付:2007年12月29日(土) 18時34分
はないかださん、よしゆきさんメッセージありがとうございます。
暖かい言葉何よりの励みです♪
これからよろしくお願いします。

3858.薬の副作用なのか、私も落ち込みです  
名前:ティラノ    日付:2007年11月24日(土) 20時43分
にっきーさんのメール読んで、私もまだまだパーキンソン症候群なのか受け入れられない気持ちです。毎朝「あれ!治ってるのかも」と思いながら起きますが、やはり苦しい1日の始まりなのです。現在朝メネシット半錠とビシフロール1錠に夕方メネシット半錠になりました。以前から背中の痛みと内臓の痛みがありましたが、最近は、胃腸の運動が活発過ぎて、痛みが来るのでは?とセレキノン2錠を朝昼夕に。どうしても痛い時ブスコパンをもらっていますが、痛みが毎日、胃は変な気分で気分悪く、血の気が引く感じ。内臓がチクチクと痛み、とても動きがどうのこうのと言う状態でありません。皆さんの中でこの様な、胃腸運動が活発過ぎとか、痛みチクチクなどありましたか?どうしたら、この状態が治るのか…メネシットが合わないのか、ビシフロールが合わないのかでしょうか?先生に電話して聞いてみました。先生は「ブスコパンを2〜3時間おきに飲むように。ドーパを外しても、直ぐに改善するとは思わない」との事で、仕方なく続けてますが、どんどん状態が悪くなる一方です多分薬を止めると、少しでも動いていた左手が又動かなくなるかも…でもどちらも辛いです!



3859.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:はる    日付:2007年11月25日(日) 3時20分
ティラノさん こんばんわ。。
  
 撲、普段のほほおおおおんと暮らしているんですが、思い出しました。

 困ったこといっぱいあったけど

 たとえば
  入社した年、仕事中に突然、手が痙攣してきて震えがとまらなくなったり。
  なんだか薬が効かなくなったり
  メネシットに依存しすぎて副作用で苦しんだり。。。。。。。

でも、どうにかなってます。
 僕がやったことで有効だって思われたのは

  睡眠時間をのばす。
  L−ドーパをメネシットやECドパールに変えてみました。
  コーヒー飲むのやめました。

 どれも長い戦いの中で発見しました。
 ティラノさん、なんか生活の中にヒントはありませんか?
 どんな些細なことでもやってみてください。

ティラノさん、みんながんばっています。
 ティラノさんもがんばれます。
  ぜったい、がんばれます。


3860.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年11月25日(日) 7時58分
はるさん、ありがとうございます。ほんと、何か胃腸の過剰な運動も原因があるのでしょう。生活そのものは、以前より、運動しなくなった事…(痛みで気分にもなれず)ただ、以前のような生活とは無理なのかしら…そう考えると、諦めがいっぱいで涙が出ます。が少しでも過ごしやすい生活を送る為に、自分なりに工夫がいりますね。はるさんも年月かけて、自分なりに工夫されているのですよね私も、がんばらないとその場の対処療法ではなく、薬の調整など先生と話してみます(頼りないですが、毎回言う事違う先生だし、言った事覚えてなーい)又家族で、ゆっくり海外旅行にも行きたいです。


3861.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:robin    日付:2007年11月25日(日) 9時14分
ティラノさん、こんにちは。
私も同じような症状がでました。胃腸が一日中ちくちく痛くて、あまり食欲がわかず体重がみるみる落ちました。いろいろな薬を試してみますが、一日中頭がぼーっとしてお腹が減らず、脳と胃腸が繋がっていないような感覚に襲われることもありましたし、実際、副作用ばかりきつくて、あまり症状が改善されません。日に日に胃腸は弱っていくし、痛くて寝れない日が続きました。毎回、主治医に相談しては、変えてもらっていましたが、やっぱり、薬を減らすことに決めました。今は、ジスキネジアが出ない程度にまで、薬を減らして、後の手足の振戦やこわばりは、なるにまかせています。そうすると、胃腸が痛くなくなりました。
今は、一日にビシフロール6錠、シンメトレル2錠、ネオドパストン3錠を飲んでます。
牛乳を食前に飲むと、胃の粘膜が保護されてよいらしいですが、どうでしょうか。


3864.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年11月25日(日) 19時26分
robinさん。同じ様な症状があったのですね。そうなんです。
痛み「チクチク」や内臓全体がどうにかなりそうで・・痛くて私は、ずっと安定剤を飲んで寝ています。
でも、ロビンさんの量に比べたら、私の量はまだまだ少ないですね。
シンメトレルを飲まれているようですが、これは「インフル」にも効果があるとか・・・
今朝、牛乳で飲んでみました。まだはっきりとはしませんが、吸収がよくなるように、レモン水で飲むよりいいかも。
早く、副作用がひどくて飲めない人の為に「張り薬」があると聞きましたよ。それが出るといいですね。


3866.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:にっきー    日付:2007年11月25日(日) 20時20分
私の書き込みでティラノさんを不安にさせてしまったみたいでごめんなさいね。私にはそういう症状はありませんが退院されてまだ間がないので、普段のペースに戻ることが出来れば体の調子もよくなるのではと思います。

最近、ネットで調べた太極拳をはじめました。まだやり始めて間がないのですが、体の調子が少し良いような気がします。私は右半身が悪く、痛くて右を下にして寝れなかったのに、少しの間だけ右を下にして寝れるようになりました。

あと、圧力釜と炊飯器が合体した玄米を発芽させて炊飯までしてくれる炊飯器を買いまして、それで毎日発芽玄米を食べております。ほっとくとへたすると1週間以上でない頑固な便秘に悩まされていましたが、調子のいい時は1日一回でます。内臓の調子が悪いのは便秘も関係しているのではないですか?普通の炊飯器だと硬くて消化が悪いですが、この炊飯器だと白米のように軟らかく炊けます。(なんか訪問販売のおばちゃんみたいですが)うちは農家で玄米は売るほどあるので。。。(笑)


3868.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:robin    日付:2007年11月25日(日) 21時41分
ティラノさんの言われている、「張り薬」がでてくれれば自分にあった薬が見つけられるかもしれないと思うとちょっと希望が持てました。
教えていただいてありがとうございました。

にっきーさん、お元気そうでよかったです。
この間の書き込みを読んでいて、にっきーさんがとても羨ましく思えました。
私は、この病気とわかった途端に離婚しました。夫の両親から、「パーキンソン病だとわかってたら、結婚させなかった」とかいろいろ言われました。この病気だからという理由だけで。なりたくてなった訳じゃないのにと悲しくなりました。でも、一番つらいのは、私の両親や身内を悲しませたり、心配させたりすることでした。
にっきーさんは、義理のお母さんにきつく病気のことについて言われるようですが、そうやって言ってても一緒に暮らしてくれるお母さんがいて羨ましいです。きっと、にっきーさんの病気のことが気になるから、いろいろ聞いたりされるのですね。でも、なかなかそれを受け止められないからきつくあたってしまうのでしょう。
私は今でもまだ、前夫の両親が大好きです。だから、にっきーさんのお母さんのようにきつく言われても一緒にいてくれるだけでよかったけれど、それは叶いませんでした。だから、尋問のような言葉でもかけてもらえる、一緒にいてくれる家庭をもっているにっきーさん、どうかつらくてもがんばってほしいです。一方的な思いを言ってしまってすいません。失礼しました。


3869.薬の飲み方
名前:T    日付:2007年11月25日(日) 23時21分
今、私は薬の調整を図っています。
といってもPD4年目で仕事の為とLドーパーを大量に取り過ぎ自爆しかけたたので薬を減らす調整をしています。
この3か月、食事から薬の時間など記録をとっています。
きずいたことは主治医に聞きます。
偏見個人差はあるかもしれませんが、よかったら参考にしてください。
@レモン水、グレープフルーツジュース、水に溶かす飲み方は浸透が速く効きが早いですが、持続力なし。初期段階はいいですが、進行が進むとそのことが分かると思う。
だから、ここって時や持続を促したい時にお勧めします。
私はこのやり方で薬を増やす要因を自分に作ったと思う。
A牛乳は薬の効き目を落とします。飲むなら食前30分前とかが良いそうです。
B食後に飲む。持続力伸びる。でも食事は7〜8割でおなか一杯食べない。水分、最低コップ1杯の水は食事中はとる。
食後は効きが悪いですが、この方法は効きが早く、持続しなお、胃にやさしいです。1日、3回以上飲んでいる人は、ビスケットなど一口食べてから飲む。
C補助薬の服用。コムタン、エフピー、アーテン。それぞれ役割が違うので、詳細は主治医にご相談を。
3か月かけて今、わかってきたことです。
Bの効果はかなり大きいです、主治医に言われ2か月近く苦しかったのですが、試行錯誤の上最近確定出来ました。
皆さんも記録票を作ってみてはいかがでしょうか?


3884.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年11月27日(火) 12時30分
Tさん。お薬の飲み方の情報ありがとうございます。同じ薬の量でも飲む回数を増やすとか、飲む時間帯など、レモン水も効果があるけど、持続がない・・薬を変える。などいろいろ試してみます。
なかなか、痛みの方が優先してしまい、運動は歩く程度。夕食を作って食べる時など、すごーく内臓などが痛みはじめます・・・・(:_;)

robinさんは、失礼ですが、若年性のパーキンソンと診断されているのですか?私は、まだ遺伝性のパーキンソンなのか、パーキンソン症候群(大脳皮質)なのか、はっきり解らない状態です。
どうしたら、はっきりした診断やそれに合った薬を処方してもらえるのか・・・・毎日考えてしまいますね・・・
今から、背中の痛みや内臓の痛みをどうするか、まず「背中の痛みのMRIを受けに行ってきます」
何か、進展していくといいです。

にっきーさん。カキコを読んで、落ち込み〜〜ではないですよー。
       もう、ずっと入院してからですから・・・・「マドパー」を飲み始めた時から、胃腸症状ありで・・・今は、内臓の神経全部が侵されてるような痛みです・・・ほんとに、この治療でいいのか・・・確かに、軽い運動をする事で、血液のめぐりも良く成りますよね。私も、「ホットヨガ」をやったりしていましたが・・・今はお休みですぅ・・・またやりたいです!

あー、早く進行を止めるお薬ができて、皆さんも回復できますように・・・


3886.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:robin    日付:2007年11月27日(火) 13時48分
ティラノさん、私は、検査入院でいろいろな検査を受けて若年性パーキンソン病と診断されました。その中で薬の調整もしてきました。私の場合は、劣性遺伝らしいです。今度、遺伝子診断を受けようかと考えています。ティラノさん、検査入院されていないのであれば、お勧めします。通院では、なかなかできないような検査をしていただけるので、遺伝なのか、症候群なのかはっきり解ると思います。


3887.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:向日葵    日付:2007年11月27日(火) 17時3分
私もrobinさんと同じ劣性遺伝の若年性パーキンソン病です。診断されてはや23年になりました。当然兄も同じパーキンソン病です。過去に薬の調整入院は6回もしたし、発病後出産もしました。振り返ればお涙頂戴の話ばかり、だけど信頼できる医師に巡り会い・薬の調整もうまくいったこともありし、今は信じられないほど元気になれました。それに私を取り巻く周りのみなさんの理解と協力にも恵まれたこともあります。私は薬だけが治療薬と思ってません。これは長い間かかってやっと気づいたことですが…自分自身の気の持ち方も随分影響するものです。ちなみに私は「病も気から」と思って生活すること、それと先に述べたことの相互作用で乗り切ることができました。全てに感謝し一日一日を大切に生きています。掲示板を見て「ああいう頃もあったなぁ」といつも思います。こんなことは気休めと思うかもしれませんが、若年性パーキンソン病と言われ23年の私は少しの不随運動は苦にせず、笑って楽しく暮らしていますよ。


3888.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:robin    日付:2007年11月27日(火) 20時49分
向日葵さん、こんにちは。
私も時間が経てば、向日葵さんのように笑って楽しく暮らせる日が来るといいなと思います。まだまだ、診断されて7ヶ月の新米で、どう気持ちを切り替えていこうかと日々模索中です。
一日一日を大切に生きるということは、大事なことですね。
向日葵さん、アドバイスありがとうございました。気持ちが少し楽になりました。


3889.人生諦めない
名前:T    日付:2007年11月28日(水) 0時20分
向日葵さんと同じ考えです。クヨクヨ考えても仕方がない。
PDわかってあげられるのは自分だけ?
何で急にえきの改札とおれなくなったか?
エレベーターやトイレの間口で足が止まり、動けないのか?
不可解な行動ばかりですが、一生付き合っていく運命。
親よりも濃い付き合い。
私も仕方がないやつだと思いながら気持でコントロール。
この掲示板に出会って病気と向き合うことができました。
人の優しさのありがたみあらためて大切に思え。素直に受け入れられる様になったのは、この掲示板で毒をだしきったから。
ありがとうの感謝の気持ちを大切に1日1日の動ける時間を無駄にせず生きていこうと思う毎日です。
そして病気になったからと何でも諦めず、やれることはまだまだチャレンジしたいです。
オンオフの身体に振り回されぱなしですが、記録作ることで理解できたこともあり少しは絆が出来たようで薬もコントロールしやすくなりまあした。ここまで試行錯誤、3年かかりました。


3890.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:向日葵    日付:2007年11月28日(水) 1時38分
Tさんの考え方って本当に私と同じだね。嬉しいな^^;robinさん、私が病気を受け入れられたキッカケはいろいろあるけど、ひとつはどんなになろうと自分は自分ーかえることはできないって事。私ね、不随運動がひどくて一時踊りながら歩いていた頃があったの。本当恥ずかしかったけど、とっさにでた言葉が「なったものはしょうがない」だった。要は開き直ったわけ。忘れてはいけないのは、あきらめないこと。「同じ人生楽しく生きないと損」これ私の口癖。パーキンソン病になっていろいろな交流会に参加し視野が随分広がったのが最高。得たことは、私はまだ目も見え口もきけ耳も聞こえる、役不足ながらも手も足も付いてる。それだけでもまだ幸せ。それにパーキンソン病には治療薬があるよね。治療薬のない病気ってたくさんあるはず。そう感謝出来るようになったのは、気づかせてくれたのがパーキンソン病なの。だから今の私はパーキンソン病によって生かされてる。だから威張って隠さず言ってる「私は若年性パーキンソン病です」ってね。なんかだらだら書いてしまったけどrobinさん、一緒に頑張ろう(^^)/


3891.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:robin    日付:2007年11月28日(水) 9時40分
向日葵さん、あたたかいお言葉ありがとうございます。
「なったものはしょうがない」開き直って、自分は、若年性パーキンソン病ですと言えるように、いつまでも悩んでないで、これからは人生をもっと楽しみたいです。今までは、将来への絶望でどうしようと焦っていましたが、焦ったところで同じこと。向日葵さんの「一緒に頑張ろう」という言葉にふれて、心があったかくなりました。
ここにお邪魔するのも、誰かに背中をおしてほしかったのかもしれません。だから、向日葵さんに感謝します。


3892.なぜ、足が止まるのか?
名前:タンポポ    日付:2007年11月28日(水) 14時3分
なぜ、一歩目が出ないのか?狭いところや障害物を見ただけで転んでしまったりするのか疑問でした。不安感からくるものかと思っていました。先週の土曜日、鈴木先生のリハビリでした。学生の見学がありました。先生がパーキンソンはどんな病気かと学生に聞かれました。学生さんは私たちが常に聞かされる「ドーパミンが不足して震えたり個縮・・・・」というようなことを答えました。そこで先生が学生に言われた事は「だからどうなるかを私たち理学療法士は考えないといけない。この方(私)の歩き方をみることです。ドーパミンがどこで働のかといえば大脳基底核。そこは何をするのかと言えば、はじめる事とそれを持続させる事、そのことにはドーパミンが関与するんです。ドーパミンが足りないとどうなりますか?」私はモデルだから答えるわけにはいかないけど、答えは歩きだせない。そこで言われていたのはほかに小脳との関係。説明はここではしませんが私が思ったのはロボコックがするような焦点のあわせ方を絶えず人間の脳はやっていてそれによって全身に司令が行きそれが動作につながるって事。なんとまあ人間のからだはすごい。でした。                      で、明るく生きるだけでは足りないって事。薬を飲むだけでもだめだって事。薬は効くように飲まないといけないし、明るい気持ちでどうすれば動けるのが痛みはどうすればとれるのか考えなきゃいけないんじゃないのかな。。。?


3893.歩行困難と「すくみ」
名前:あーもんど    日付:2007年11月28日(水) 17時59分
たんぽぽさん、ならびにみなさん
Appleの「医療関係」にはさまざまな症状の情報が載っています。
たんぽぽさんはご存知だと思うけど、「歩行困難」や「すくみ」のこともいろいろあります。

http://www.geocities.jp/applewelfare/iryou/freezing.html


3895.あーもんどさんへ
名前:タンポポ    日付:2007年11月28日(水) 19時11分
もちろん存じております。その上でネットを検索しつくして、行き着いたのが鈴木先生の論理でした。私、少しづつ、行き着、戻り着しながら確実に歩行そのものが改善しています。


3896.たんぽぽさま
名前:あーもんど    日付:2007年11月28日(水) 19時49分
それは失礼しました。
もしご存じない方がいたらと思って、書いただけです。
歩行の奥義があるならお教えください。


3897.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年11月28日(水) 20時1分
robinさん。検査入院されたのですね。私も県外の00大学病院に1ヶ月入院して、検査もしました。ただし、試したお薬は「マドパー」のみです。それを増やしてどこまで効果があるか・・・検査は、脳のMRIや心筋の検査(これは異常なし)脳は、萎縮あり。だが左右差がみられない。知能テスト。ガムテスト。起立性テスト。などいろいろやりました。9月の終わりに遺伝子検査を、「順天堂大学」にだしているところです。
robinさんの言われるように、向日葵さんの前向きな考え方。「なったものはしょうがない」「そのように楽しく生きて」など、私も感動し、同感いたしました。
私も、まだ診断というか・・・若年性のパーキンソンなのか、症候群なのか、解らない状態です。
  「今日」地元の病院で、今の症状の辛さなど話した所、「1度薬を止めましょう」となりました。急に止めて、怖いけどビシフロール1錠にメネシット1錠くらいでは、「悪性症候群にはならないと」
止めてみて、内臓の調子が戻れば薬の副作用だったと。それに、動きも
悪くなっていれば、薬の効果があった。と・・・・いうところで、また
薬を少量から始めて、他も試すようにしました。
「たんぽぽさん」が、カキコされていたように「気持ちの持ちようで、
どうにかしたら、痛みが取れるのか・・」と同じですね。
これから先、自分がどうなるのか・・・果たして、遺伝子検査の結果が出るのか・・・地元の病院の先生は「大脳皮質」と言ってるので、それであれば、どうやってこれから生きていけば・・・と、考えれば切がないです。でも、「1日1日を無事に終わり、明日がある!」と生きていかないといけないですね。
この掲示板で、私は又救われました!


3898.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年11月28日(水) 20時17分
もうひとつ、基礎的な質問です。

若年性パーキンソンの場合の、初期の動作の変化。
  どちらか片方の足の歩行困難などから始まり、続いて手の動きや
  筋固縮など(歯車がたがた)
なのでしょうか?
それとも、人によって動きの悪さ自体、違うのでしょうか?
今の先生は、何も教えてくれません。
本やネットで見ると、私の場合違う気がします。
まず、左足のかかとを少しひきづるような歩き方・・・から左親指の反り返り・・・左手の動き・・・これは、シャンプーする時に左手が頭をかけない・・・左手(パン粉とかつける時に、手を返す事が困難)左肩を回すと、がたがた・・・
このような状態で、先生にもお話していますが・・・自分が何なのか・・・
今は、だいたいこのような状態で、左手に力が入りにくいので、ほとんど右手を使う状態です。なので、背中も痛いのでは・・・と。

すみません。聞きたくない書き込みであれば、削除されてもいいです。


3900.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:robin    日付:2007年11月28日(水) 20時45分
そうですね、タンポポさんの言われるように、私も自分のことなのだから、どうすれば一番自分の体が動きやすくなるのか、薬の効きがよくなるのかといったことをもっと考えるべきだと思いました。
ただ、薬が効かないからといって投げ出して、どうしたら効くのかということを考えず、薬のせいにしてるところがありました。動きにくいのもいろんなみなさんの意見を参考にさせていただいたり、あーもんどさんの言われるようにAppleの情報も参考にしながら、自分にあった方法を考え、動けるようにしていくことがこの病気とうまく付き合っていくことなのですね。と私は、タンポポさんのアドバイスを読ませていただいて感じました。まず、自分でよいと思うことをやってみます。


3902.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:robin    日付:2007年11月28日(水) 21時1分
ティラノさんも入院されていたんですね。
私もティラノさんの初期症状と似た感じでしたよ。私の場合は、右足からでしたが。引きずるように歩いていて、それから、右手に力が入りにくくなりました。右親指の反り返りもありました。ただ、利き手なので、左手しか使えず、今も左手でフォーク持って食べてます。
ティラノさんの気持ちがよくわかるような気がします。私も今だに自分は、本当にこの病気なのかと考えたりすることがあります。


3904.ティラノさんへ
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年11月28日(水) 22時44分

若年性パーキンソンの場合の、初期の動作の変化・・・ですが、どうも現実に1人の先生が診察している若年患者は大学病院クラスでもかなり少なくて、先生は何も教えてくれないのではなく、全体の傾向などわからないのだろうと思われます。
外観から便宜上「若年のパーキンソン病」と言われていても、遺伝子によるAR-JP、普通のパーキンソン病が早く発症したもの、その他いろいろ・・。いつの日か、たぶん原因の異なる何種類かの病気であることが解明されるでしょう。同じ病気なら同じ症状なのか?の結論はそのときまでおあずけ・・と思います。


3905.100人100様のPDって理解不可能だから・・・・
名前:T    日付:2007年11月28日(水) 22時53分
私もrobinさんと近い症状です。薬が効くので効いているときは右も可動しますが。近い将来、左だけになるかも。
でも、100人100様のPD。
ティラノさんの言うように私も主治医の言う事が不透明で、病院には若年はいない。将来の姿みたい。
私が住んでいる県には友の会には若年性の方は所属していない、お年寄りばかりだったし。
どうなるの私って。
若年の方に会ってみたい!
それが「PDおたく」の始まりです。
掲示板で集まりがあるというといける範囲は行くようにしました。
それが、(最近は掲示板であいませんが)SAKURAさんとの出会いから始まり、とよのか苺さんや前任の管理者goriさんとの出会いでもあります。
一度参加されると主治医の言う事と自分に納得がいくと思います。
なんか考える事が似ていますね。
でも、ティラノさんの子供やご主人への愛情から自分を頑張る気持ちを奮い起こしているのが文面から感じています。
何はともあれ、薬+心+リハビリはタンポポさんから教わりやっと自分が全身から(言葉ではなく)理解と可能性が見えてきたかなって思う。
タンポポさんは良く研究されていて感心します。
鈴木先生は3月にとよのか苺さんが開いた第1回目のPD友の会主催若年部の集まりの時に講師でいらしてました。
PDの症状はどのように筋肉や皮膚が萎縮するか説明し、それを元に戻すには・・・ってメカニズムを実際に会場の患者さんで教えてくれました。
こんな先生の側にいるタンポポさんがうらやましいです。

またあーもんどさんがおっしゃる様にAppleにはいろいろな情報があります。
私が前向きになれたきっかけの本はもう絶版だったのですが今Appleで限定再販した松山帽子さんの「はなうたまじりで頑張って」ってあります。興味のある方は書籍のコーナーを!

しかし、薬が効いていると病気を忘れてしまうことが私はあります。
このままで入れるんじゃないかって。
今は妄想だけど、近い将来劇的治療薬がって思っています。
症状は違えど、考え、気持ちは同じですよね\(^−^)/


3906.成せば成る?
名前:タンポポ    日付:2007年11月29日(木) 0時14分
私も遠い過去に悩み苦しんだ時がありました。先の見えない未来に真っ暗な気持ちで入院したのは昭和62年。ある人との出会いが私の気持ちを変えました。その方は発病以来ずっとその病院に入院させられていると言う話を聞きました。世間体が悪いと家族によって入院させられている・・・ある日一時帰宅されて疲れきった表情で帰ってこられました。娘の結婚式だったと聞きました。娘の嫁ぎ先には母親は死んだ事になっているのだとそれだけ聞きました。いっしょに泣く事は出来ませんでした。あまりにショックで・!その時私の娘は小学一年生と4つ。その時、どんな事をしてでも子供は自分の手で育てると誓いました。自分自身に誓いました。それから、道が開けたように思います。どうしようもなく落ち込み谷底にいても、あの辛い時期を乗り越えのだからなんとかなると思えるようになりそれが積み重なって今の心元気な私がいます。あの頃の私を励ましに行きたいくらい・・・


3907.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年11月29日(木) 10時3分
たんぽぽさんは、本当にいろんな所まで行かれて研究もされてるのですか〜。お子さんがまだまだ手の掛かる年齢だと記憶にありますが、頭の下がる思いと自分が恥ずかしく…最近はほとんど行事など主人に任せていて。私が動ける内は、やはり子供の成長を見る事が励みにもなるかもしれないです。
Tさんの考えておられるのと、似てまーす!(^_^)私の県、東国原さんのところも、ばーちゃん。じーちゃんばかりです。それにパーキンソンの会でも、集まりがない!に等しいくらいです(泣)私も他の人に会い、話したいよ〜。
レーズンさんやあーもんどさんのように、言われて、本当にそうだな〜って納得しました悲しいですが、早く!と焦らず、経過していく内に、悪い病気に向かわない、と諦めないで…そう言いながら、毎日揺らぐ私ですぅ。robinさん、同じような症状とは…喜びとは言えず、なんだか側にいれば、解り和える気がしました。私もrobinさんもまだまだですよね。頑張りましょう。
余談ですが、薬を止めて1日目です。昨日までは、内臓の痛みがありましたが、今日今のところチクチクなど、ないです!代わりに食欲なし。気分も少し悪いですが。精神科にもかかっているので、安定剤をもう少し増やしてもらうかです。トリプタノールを減らしたからなのか。まあ、動きは、少しだけ動かしにくいかな。


3994.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:よしゆき    日付:2007年12月12日(水) 12時6分
ティラノさんこんな事書くとかえって負担を与えるかもしれませんが、彼方の事が凄く気になります、自分でも分からないけど、僕の元気をあげたい気持ちです、なんだろ この気持ち わからない!今 涙が止まりません、そして僕の心の中の人がどうなってるのか、知りたくて!急に淋しくなっちゃって、すみません・・・元気あげようと思ったんですが、ティラノさん負けないでくださいね、意味不明になっちゃった ごめんなさい。


3997.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです(よしゆきさん)
名前:ティラノ    日付:2007年12月12日(水) 15時34分
よしゆきさん。初めましてュメールありがとうございます。あなたの元気を分けてくださ〜い!心の中の人にもあげられたのですか?今日、病院に行きました。結果的にk大学病院での方では、左手の動きも、元々動きが悪かったからで、大脳皮質基底核変性ではなく遺伝のパーキンソンではないかと。しかし、地元の病院での感想は、脳に萎縮があり、前頭葉に…これは7〜8年前からもあるのですが先生曰く、今まで出来ていた事が失われつつあるから大脳皮質だと言われました。が診断は今のところ難しいです!と。Lドーパもアゴニストも今止めています。以前になった精神的な自律神経の乱れみたいな、冷や汗の出る気分の悪さとか常に胃がムカムカしている状態にぶり返して、食事も取れない状態でした。ここ何日かで少し食べる状態までになりました。先生は、「非常に珍しいです。このまま来年まで薬はストップしておきましょう。まずは、毎日の生活が出来ないとストレスにもなりますから」と私も「左手が動かない」とばかり気にしない事にして、少しでもリハビリやって状態をよくしてからでも遅くないのではと…ただ、右に来る前に、早く対処療法を見つけていけたらと思っていたのですが。なかなか体は上手くいかないものですね。でも一人でも私の掲示板を読んで下さって、元気をあげたい!と言ってくれた事に感謝と励みにもなりました。ありがとう!


4000.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:向日葵    日付:2007年12月13日(木) 2時6分
よしゆきさん 23年前のこと思い出しちゃった。主人とはまだつき合ってた頃だけど、もう症状は出てた。当時は若年性は本当に少なく情報もない、神経内科すら聞き慣れない言葉、診断されたのは主人と結婚後。なんとか出産、妻・母・嫁を努めると薬が増える副作用そして薬の調整入院を何度も繰り返した。現在46歳、生まれた子供も結婚し、今の私は主治医も周りの人も驚くほど元気になれた。主人の理解と協力があったから、側にいて支えてくれたから。よしゆきさんは主人に似てる(ごめん?)よしゆきさん、今の気持ちを忘れないでね。なんだか嬉しくなっちゃった…ありがとう


4050.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:よしゆき    日付:2007年12月15日(土) 20時40分
ティラノさんこんばんわ、薬が要らないって、どんなに楽な気分でしょうね、僕の知ってる人も僕とチャットしながら薬飲んでました、もちろん僕に初めは内緒でね。長い時は一日中チャットしてましたよ^^彼女が買い物や散歩行くときも、ずっと僕は帰るの待って、帰ってきたらまた彼女とチャットして、楽しかった!そうそう、この僕の心の中の人、もう僕の心から出ていっちゃいました^^;メールしても返事も来なく成っちゃった。僕じゃ助けられないししょうがないですね><でも 失恋と皆さんとの付き合いは別物だから、僕は皆さんを応援し続けますよ。そうさせて下さい。このまま終わっちゃたら僕は道をはずしそうで、心の支えとして皆さんに囲まれて居たいんです。わがまま許してください。しばらく来させてくださいね。


4051.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:よしゆき    日付:2007年12月15日(土) 20時57分
向日葵さん こんな僕のカキコに返事くれるなんてとても嬉しいです。
ただの甘えた人間なのに、皆さんから見たら興味だけのガキでしょうね、でも僕は本気で応援したいんです。時々は病気の事を忘れて僕みたいな馬鹿な事も話して、笑いましょうよ^^気持ちが落ち込んでては、どんな良い薬も効果は半減ですよ。僕は健康(身体だけね、心は今失恋で病んでいます)だけの男で、皆さんに上げられるものは僕の元気だけ!
本当に分けてあげられるものなら分けてあげたいです。そうそう、一つだけ気になることが有るんです、投稿に自分達の状態でON、OFFって使うけど、これはこの病気の専門用語かも知れないけど、なんか淋しくなります、ON、OFFって機械かロボットのようで、人間なのに><僕なんかより何倍も何倍も強く素晴らしい精神力をもった人間なのに、胸がキューって痛くなってきます。何も皆さんの苦労も分からない僕がこんな事言うと怒るでしょうが、正直な気持ちです。ごめんなさい。またお話して下さい。


4052.onとoff
名前:あーもんど    日付:2007年12月15日(土) 21時32分
よしゆきさん
"on"と"off"という言葉を、全くあなたのようには考えていませんでした。

"on"というのは薬が効いている状態
"off"は薬が効いていない状態

を単に表現していると思っています。
私の場合、「動けるか、動けないか」が歴然としているので、この表現は的確だと思います。
”機械のようで”とありますが、脳の神経細胞にドーパミンという情報伝達物質が不足することで動けなくなるということは、人間はある意味で”機械”だといえるかもしれません。
「有機的機構」を持つとはいえると思います。


4064.あーもんどさん
名前:よしゆき    日付:2007年12月16日(日) 21時9分
僕も分かって居ますON OFFがどういう時に使われているか!そるに、この限られたスペースで端的に伝えられる言葉だって事が!分かるんですが、なんか淋しくて気持ちを出しちゃいました!決して嫌な言葉だと言ってるんじゃありませんよ!怒らないでね!


4068.機械だと言っているのよ
名前:あーもんど    日付:2007年12月17日(月) 8時7分
よしゆきさん
怒ってなんかいないわ。
あなたの言うとおり、「人間は機械なんだなあ」と思った。
”パーキンソン患者が”じゃなくて、”人間が”と言ったのよ。


4069.そうですね!
名前:よしゆき    日付:2007年12月17日(月) 8時46分
機械ですね、感情を持った機械!ストレスやホルモンバランスが崩れると精神も壊れて来る!ほんと人間て機械と同じだ。かろうじて自分を制御出来てる人がまともな生き方が出来る。なんか運命を感じます。運命で決まってしまうのは僕は嫌ですけどね、皆さんと、こうやって話せるのが運命の成せる所だとすると淋しいですよ!自分の意思で皆さんを好きに成ったと自分では思いたいなぁ^^ ここに来ると勉強できます!ありがとうございます。


4071.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:よしゆき    日付:2007年12月17日(月) 10時53分
ティラノさん辛いでしょう!僕も胸が痛いです、どの薬を飲んだら、どの位で副作用のような症状が出たか、良く観察して、自分で判断しないで即医者に相談した方が良いですね!良い薬でも個人の体質により強さの違う副作用が出るし逆効果にも成ります、副作用が悪化の元に成る事が有ると聞きました!薬は元を正せば毒薬みたいな物です少しでも変な症状が出たら飲むのを止めて医者に相談ですよ!直ぐですよ!


4074.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:綾もみじ    日付:2007年12月17日(月) 15時25分
 落ち込んだ時には、いつもこの掲示板に来てしまう。
よしゆきさん、ありがとう。
あなたの元気とやさしさに励まされているお姉さん?のひとりです。
P病になってる人はいい人が多いでしょう。
しかも、あきらめてない、決して。
だから、「チャレンジ病」。だって小さくなっていく自分の能力。
日々挑戦してなくちゃ、生きていけない。
老年性の進行性。希少性という点では、若年はやはり希少性。

 つらいよ、痛い、 オフの時は。
でも「つらいでしょう」、そういわれると、軽くなる。
ありがとう、そのそっと置いてくれた手の温もりのように
じんわり、効いて来る。
そういうあなたのような『想像力』や『共感力』をおもちの
お方が増えますように。


4075.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年12月17日(月) 15時45分
向日葵さん。教えてほしいのです。私もまだ子供が小さくて(小学生ですが)(^^ゞこれから、どうなるのかと・・・不安な毎日です。
今、薬をストップしていますが、来年から又1からのやり直しです。
子供さんを育てるのに、薬をいろいろ変えられたのでしょうか(副作用などで)その副作用とは?どういう症状でしたか?
動きなども、知りたいのですが・・・差しさわりがあるようでしたら、
お返事は、いいです。すみません。m(__)m
今元気にしていらっしゃるようで、とても良い状態なのですね。
私も、早く見通しができるようになりたいです。

綾もみじさん。いつも、ビシッ!と毅然としていらっしゃるように拝見しています。「痛み」とは、ジスキネジアの事ですか?
それとも、神経が硬直するような、引っ張られるような痛みでしょうか?これも、変な質問ばかりですみません。

よしゆきさん。 たとえ、あなたが健康であっても、ここの気持ちが解る人ってなかなかいません。気持ちが前向きになります。
ありがとう。又顔だしてねー!(*^_^*)


4081.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:向日葵    日付:2007年12月18日(火) 4時22分
ティラノさん、私の娘が小学校の頃は、今みたいに情報もなくアゴニストの薬さえなかった時代だから、低レベルの話になると思うけど…一年生の初めての参観日に杖をついて頑張って行ったの。娘は泣いて帰った「お婆ちゃんって言われた」と。情けないけど一緒に泣いた…でもその日から決心したの、子供の前で泣くまい・出来ない事を病気のせいにしない・負けずに戦う母親であろうってね。だけど現実は厳しく、頑張るためにはLドーパが増える→副作用のジスキネジア→薬の調整入院の繰り返し。(今だったらLドーパをそんなに飲まなくてもアゴニストがあるよね)これまたジスキネジアがひどく、ある人は私の事「踊りながら歩く・貧乏揺すりがひどい」と表現するほど。そんな中でも「笑う事・しゃべる事・家に閉じこもらない事・挑戦意欲を持つ事」を忘れませんでしたよ。薬の飲み方も工夫し1錠×3回なら2分の1錠×6回、その方が長く効く気がします。あと一番のお勧めがパワーリハビリで、15年間使ってた杖がいらなくなって今杖なしで10qは歩け、ジスキネジアも殆ど消えたのです。最近娘がそんな私を見てこう言ってくれました「お母さんってすごいね」子供の前で泣かないはずが嬉涙の解禁日になりました。このくらいの話で参考になりますか?子供は親をよく見てますから…願いはみな同じです、一緒に頑張りましょう^^;


4086.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:綾もみじ    日付:2007年12月18日(火) 11時38分
ティラノさん、良くぞ聞いてくれました。昨夜も今朝もその硬直の痛みで苦しんでしまいました。ついPCの前に座ってしまい、また長くなる悪い癖が出て気がつけば足は感覚が無くて、立つのも大変でした。パンパンに張った筋肉は全く言うことを聞いてくれず、薬を飲みのをまず最優先。それからトイレと、これが大変なのです。そうなる前にまず半錠と知ってるくせに、ついPCと電話には集中してしまい結局打ったのは消えるという悲惨な結末も良くある話で慣れっこですが、痛みだけは苦手ですね。ジスキネジアはドーパミンの過剰摂取によっておこるクネクネ、ソワソワだと記憶していますが、猛烈な痛みがくるのがジストニア。これも薬の取りすぎのとき経験しました。お腹にドリルで背中までねじ込む痛み。お腹が繊維化してぐぅ〜っと背中まで差し込む痛み。これが結構長くて脂汗が出る思いです。
もう一つ、靴下を履こうとしたときなど腸がねじれて腸ねん転をおこします。実際はおこしかけると言う感じで、腸がひっくり返って痛みが襲うと状態を上げてかろうじてしっかりねじれる手前で持ち直しています。小学生ぐらいの時、腸ねん転で痛い痛いと狂いまわったあの痛みです。
今悩まされているのは、固縮がひどくてそれがでん部の緊張感から腰痛へと移行し、ぎっくり腰状態でヘルニアではないかと疑いましたが、オフの時だけなので、と言ってもそのオフが長かったりして、これでは完治を目指しているのに、逆方向に向かっていると焦ってしまいます。オフは私の背中をまあるく小さくして、97歳の認知症のおばあちゃんに「おばあちゃん」と呼ばれる始末。情けないを通り越して笑ってしまいます。痛いのは辛いですよね。でも、昨日ジストニアの防御法をあみ出しました。
「ジストニアがきたっー!」と思って、腹筋に思いっきり力を入れてバリアにするつもりで気合を入れてたら殆ど消えてしまいました。ジストニアのある人は、試してみて下さい。
ジストニアは3回しかなったことが無くて、こんなこと自信たっぷりに言っていいのかな〜・・・どなたかのご参考になれば幸いです。


4090.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みません
名前:Seiken    日付:2007年12月19日(水) 12時30分
ドーパミンの補充もしくはドーパミン同様の働きをもたらす薬が、L-dopa製剤並びにドーパミンアゴニストですから、薬そのものは逆に気分を、明るく楽しい方向に持ち上げるように思います。

もし暗くせつなく鬱滅方向に気分が落ち込みがちなら、ドーパミンが不足しているyのでしょうか。

APPLEには、誰もが一度は通過する「気分の落ち込み」についてもふれていたように思います。
神経学会でも、パーキンソン病の患者の60%くらいの人が、初期段階で、鬱症状を示すとされています。

このことは、ドーパミンが通常の20%以下になると現れるパーキンソン症状と結びつくと、精神症状としての鬱症状もまた、脳内で起きている神経細胞の崩落からくる物理現象により発生する精神症状ということになります。
そうであればなおのこと、落ち込む気分を明るくさわやかに受け止めることができたら、
精神の勝利です。
パーキンソン病とは、どこまで行っても奥深い、原因不明の不思議な病ですねえ。


4094.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:綾もみじ    日付:2007年12月20日(木) 8時8分
どうしたんでしょう?落ち込むどころか、腰の痛みで、寝られませんでした。痛い、痛いと言って・・でも疲れきって熟睡している家族は、起きるはずもなく、こんな時、固体としての孤独を否応なく味わいます。
トイレには2回起きて、連れ合いが手助けしてくれました。ゆうべ、急にオフになってから、固縮が強かったからかな?

 精神的なものはなかったと思うんだけど、

 ただ、思い出したのは、ピンチは四つんばいで固まったときと、前屈や、膝たちの姿勢の時、もうそういう時って、頭にばかり血がいくのか、すごく「思惟」が進み、1〜2時間は、あっという間にたつんです。いかん、いかん、そう我に返って、そこから抜け出る方法は、いつも深呼吸。ついでに息とめて、苦しくなったら思いっきり吐く。この深呼吸で上体が起きます。あとは腰をいかに立たせるかです。視線を上に。あとがうまくいきません。それで、膝をついては歩きます。調子が良くてハイハイ、「四輪駆動ー!」と、自分を励ましながら。まだいい時には、東京で教わった方法。腰の後ろに手をあてて、「かかとから」と自分に言い聞かせながら(声に出す、ここが肝心)、何かあるつもりで利き足から、まず一歩。 他にだれか、いい方法知りませんか?

 それと、ある先生に教えていただいた方法。
座って立てない時、自分で自分の足をたたく方法。血の巡りが良くなって、たいてい立てます。初心者さんの参考までに。

 それと、Seikenさん曰く、『精神の勝利』を手に入れる手立て。
私の場合、“自分で自分をほめてやる”方法。
声にだして、できれば鏡を見ながら。この声に出すと言うのが味噌。
『言葉の力』です。記憶もこの方法が有効なのは、皆さん経験済みでしょう。山内イズムによると、否定的言葉や後ろ向きな言葉は使わない。
明るく前向きな言葉を使う。「だめだ」とか「〜が足らない」ではなく、「ここまでよくやった、できた。すごい。次はこれができる可能性があるぞ」というように。これが分かっていても、実行は毎日心がけて
いなければ、難しい。これが身についている人が多いのが、北海道人だと気づきました。だから寒い地方にあったかい人が多いと感じるのかな。クリオネちゃん、しかりですね。見習いたいものです。
4090のご意見で、思い出しました。感謝です。
 あと、「朝日の力」をもらう。深呼吸とドッキングさせて、更に自分をほめ殺ししてやると倍増。例えば、朝日を浴びながら、笑顔を作って「今日もいい日だ。できるぞ、いいことが起きる。今日もお前はついてる!」なんて言ったら、その気になれる。試してみてくださいね。
 あれ、また固まった。でも切り抜けるもんね。大丈夫。
痛みもあんまりない、いける。    でも、長くて、ごめんなさい。


4095.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:ティラノ    日付:2007年12月20日(木) 8時53分
向日葵さん。  お話聞かせてくださって、ありがとうございます。
        本当に、向日葵さんの年月が見えてくるようで・・・
涙が出る想いです。私も、これから「動かない」「もう、楽になって死にたい」などど、ぼやかないで・・・前向きにならないといけませんね
挫折したくなるけど、子供の為にも自分自身のためにも。
でも、Lドーパ3錠で効果があるのですよね。そう、私も最初から2錠ではなく、少しの量から飲んでいけば「綾もみじさん」の言われるように「お腹から背中の激痛」も無くなるかも。先生は、「副作用が酷いから、薬より活性化するようなサプリを勧める」と言われましたが、まだ薬も諦めないでやってみる価値があると信じて。頑張りましょう!

綾もみじさん。  状況を伝えて下さって、本当にありがとうございま
         す。少なからずともこの掲示板を読んでくださっている人の中でも、「頑張っている」と。綾もみじさんの活動から、波大抵の努力では出来ないと心から思いました。「向日葵さん」もですが、
皆さん本当に、その時に応じて対処し、頑張り・・・・上手く言葉にできません。私、「投げやり」な事ばかり考えず、前向きにならないと。
それから、「お腹から背中の激痛」ですが、私も薬であります。それは、やはり薬の副作用で・・薬が多いとなるのでしょうね。ほんとにあの痛みで、何度病院に駆け込んだか・・・・(:_;)
大掃除、自分では出来ない事もあるので、お掃除やさんに頼みました。
でも頑張らないと。クリスマスもお正月も来ますものね。


4104.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:よしゆき    日付:2007年12月21日(金) 12時34分
ティラノさんありがとうございます。投稿しない時でも見させて貰っています。ここに来ると、なんか暖かいって感じ^^例えば子供が沢山のお母さんや大人の集まりの中に居て、もちろん子供は大人の話なんか分からないけど、その中に居るだけで安心して落ち着いて^^これ今の僕の気持ちです。ここに来させて貰ってるのは自分の為でもあります。でもティラノさんにそう言われると凄くうれしいです。いつまでも来させてくださいね。早いけどメリークリスマス!


4105.(untitled)
名前:    日付:2007年12月21日(金) 15時21分
真心!・・・いじめ撃退法


4106.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:綾もみじ    日付:2007年12月21日(金) 17時57分
一日があっという間に終わっていく。
何もできてない、あと10日ないという恐怖感、とは裏腹に、
寝てしまうし、ここにきて、ほーっとする自分がいます。

 ティラノさん、向日葵さん、よしゆきさん、ありがとうございます。
 温かいハートをお持ちのかたと、こうして触れ合えて幸せだなあ、というのが今の素直な思いです。
 向日葵さんの飾らない言葉につい刺激され、そのまんまの自分をさらけだしてはずかし〜と思ってたら、感謝までしていただいて、同じ痛みも味わっておられて、なんか「安心」じゃないけど、
うれし〜(o^−^)o 気分。
 
  感謝の足らない、あくまでも自己チューな自分ながら
 ここがあって、思いのたけをいわせていただいて、感謝ひたすら。
 また皆さんのカキコに大いに学んぶべきところ多く、今年のラストを迎えて、おだやかな気持ちでいられることにも感謝。
 また自分に残された小さな使命と責任が、くっきりと見えてきた思い、間に合うかどうかは別として。
 
 明日ありと思う心の仇桜(あだざくら)
     夜半(よわ)に嵐の吹かぬものかは
                   ー親鸞
 でも「明日がある〜さ、明日がある♪」と思わなくっちゃ、自分で自分を追い詰めてしまうP病患者。
 
  為せば成る、なさねばならぬ、何事も、
    成さぬはPの為さぬなりけり。 ひねってごめんなさい。


4107.Re: 薬の副作用なのか、私も落ち込みです
名前:よしゆき    日付:2007年12月21日(金) 20時24分
綾もみじさん すごく嬉しいです、ここは皆さんの病気の事を真面目に命懸けで話し合ってる場所ですが、たまには病気から離れてハメ外して貰いたいなって思って居ました、これは僕だけが感じてる事ですけど、最近僕の馬鹿ばかしい投稿にも返事くれるし嬉しくてたまりません。

3781.綾もみじさんへ〜♯3765に関して  
名前:T    日付:2007年11月12日(月) 18時29分
いつも感謝の気持ちをいっぱいありがとうございます。
口頭で話す前にまず文章で心境を伝えたいと思います。
昨今の掲示板についての抗議文に関しての批判は大きいものだったか関心がもたれなかったか賛否両論と思います。
私自身何も出来ず、遠巻きに見ているだけですから口をはさむべきではないと思い、掲示板での書き込みに限らせていただいておりました。
個人的に精力的にこなす高山さんは大好きです。
記録として若年の集会のDVDも応援として寄付させていただきました。これは逆に私の気持ちを組んでまでDVDの配布にいたったのではないかと申し訳ない気持ちがあります。
他に関しては声だけとか、出席者はいれないなどの撮影とカットさせていただいてます。
PCの破損、入院などで作業遅れて申し訳ありません。しかし,必ず記録として年内にはお渡しします。(新旧PCのデータ移し替えに時間がかかっています)
しかし、批判したい気持ちはわかりますが、掲示板での行動は度を超え過ぎます。
私が今回若年に話を振ったのは、若年に一言も触れていない事。でも、ここはApple若年層の集まりです。
話題を変えたことに気づいて欲しかったです。
今回の騒動で傷ついたのはあなただけではないことにもお気づきでしょうか?
自分の姿だけではなく、私達の姿、会話に耳を傾けてください。
再度、皆の気持ちを読み返して下さい。
そして、友の会代表として意識を持ちなおして下さい。
社会も同じなんです。上にあがれば上がるほど孤独ですよ。
批判だけではなく、各支部の成果も出ている、協力もあるのではないでしょうか?支部の声、成功した声も認めてあげてください。
代表としてそういう事を声にすべきと私は思うのです。

個人宛メールにしようと思っていましたが、敢えて掲示板へ書きこむことにしました。
はるさん、またこれを読む皆さんへ話が繰り返す事をご了承ください。
また、仕事の都合上「T」のまま語る事もご了承くださいませ。
この話はこれで最後とするつもりです。



3782.Re: 綾もみじさんへ〜♯3765に関して
名前:綾もみじ    日付:2007年11月12日(月) 19時20分

はーい、ごめんなさい。
 Tさん、言いにくいこと言わせて、ごめんね。

 もう、前回までの書き込みはやめる。

 みんなの掲示板だもの。
あれじゃあ、ふみさんじゃないけど、開けたくなくなるよね。

 自分が、自分がと言って、わめいてるのと同じ。

 みっともないったらありゃしないと、自己嫌悪。

 教えてくれてありがとう! 目が覚めたよ。

 さあ、外はもう暗い。

あったかい晩御飯でも食べて、
 
  ぬくもって、しなきゃあいかんことを直視して

   もう一度、仕切りなおし。

      皆さん、許してね。

  Tさん、○○さん、ありがとう。
 はるさん、みなさん、ごめんなさい。
 


3992.Re: 綾もみじさんへ〜♯3765に関して
名前:よしゆき    日付:2007年12月12日(水) 11時30分
Tさん僕はパーキンソン病でもないのに覗かせてもらってる立場ですが Tさんがこの掲示板を大切に思ってる事が僕はとてもうれしいです。これなら、ここもいつまでも続いてここを頼ってる人も安心するでしょう。これからも ここを守ってくださいね。だれでも愚痴が言いたいときってありますよね^^許してあげたいですね。


4015.Re: 綾もみじさんへ〜♯3765に関して
名前:綾もみじ    日付:2007年12月14日(金) 19時21分

私の憧れの女性PDの方は多い。そのお一人からのTEL。
 「掲示板見てる?」「見てみてね」それだけ なのに妙に嬉しい。
 
 ここんとこ、腰に走る激痛。
 座っているのも辛く、身の置きどころの無い痛みと
 ヤクが切れたときのオフの深さにPDの深淵を見る思いの毎日。
 安静にと、主治医の先生に言われてもう何日たっただろう。
 今日こそ今日こそと思いつつ、何一つ片付かない、前にも進んでない。約束が嘘になるその繰り返し。もう約束などしないと誓う。
 また病院に通う科が増えた。不整脈もあるという。
 入院しているおばあちゃんも待っている。
 こっちも入院したい。もう今年もわずか、その現実が私をいやおう無く追い立てる。
 家族もそれぞれ忙しい。
・・・今だけ、たまには、愚痴らせてくださいな。

 「打たれ強い」―なんて感動的なほめ言葉。
褒めたか、あきれられたか、どうせなら、ほめられたと受け止めよう。

本当はね 悲しい日も 惨めな時もあるにはあった
いっぱいね ただ やりきれなかったのかも
それをみすかされるのは もっと 耐えられなかった
その悲しみを怒りに みじめさをばねに 
上向いて 涙ひっこめて 前だけを見据えてきたこれまで。
『落伍者』、ひどい響き。「患者会だから通用するのよ。一般社会でも通用すると思ったら大間違いよ。」
患者を見下すとどめの言葉。
さらっとそういう、彼女の胸は決して痛まない。
あの日。茜色の夕日が やけに大きく見えたのは なぜだろう。
仕事の無い自分 話がかみ合わない 家族のお荷物だと電話の向こうの声 友の気持ちが痛い。
リタイヤの道を 選ぶしかなかった わずかな年金が自分のプライドと自由をかろうじて支える。
ドロップアウトして 今年で何年たつだろう。
人の手を借りて生きて身になって、わかったはずの 人の有り難み。
生きている証が欲しい。こんな難病になれること自体、意味があると知る。
日々 生きものを口にして なお生かされてある我が身。
失われそうな自信を奮い立たせ、あえて踏み出し『目立ちたがり屋』と評されてもいただろう。
かすかに残された力を人のためにと意気込んだ。お金のためにあくせくしてきた自分はいらない。 
まず、自分たちの「完治」を信じ、その日を引き寄せたかった。
自分の健康も取り戻したい。その可能性に賭けたこの数年。
敵は自分の弱さだった。ストレスにめっぽう弱い。
患者会活動は完治を目指す私を壊しかねない。
気がつけば、自分のことすら、ちゃんとできていない。
そこに、面と向かわざるを得ない年の瀬に思う。自分のことに、着地すべき時きたると。

ここもまた小春日和の陽だまりのよう。
よしゆきさんの言葉に 人を恋うっていいなあ、と新鮮な想い。
「ときめき」はどこかに かすかでも持っていたいと思いながらも、
生きる、訴える、闘う、それで精一杯の日々だった。

今はその体力は無論、その気力すら わかない休息の時。
地元PD仲間のお二人が、私を「何があっても守る」、と言われていたとお聞きし、
嬉しくて、ありがたくて、胸が一杯になる。もう そのお気持ちだけで充分。
組織の力はいやというほど味わった。とうに決めている、誰も道連れにはしないと。
あれほど燃えていた、「4万人を決して泣かせない」という思いは、
過去の良き想い出へと すでに昇華して 久しい。

ただ、事実は明らかにして去らねばならない責務がある。
歴史を踏まえなければ、先を見誤る危険性が高くなるゆえに。


「ありがとう」― 心からそう伝えたい。
巡り会えた沢山の方々へ、
そして
ここがあって、心優しき管理人さんがおられて、
この場にふれて、ほっと羽を休めもしたひとりとして。

しばし 自省しよう。 心静かに 感謝しながら・・
                        
   ありがとう               拝


4018.綾もみじさん
名前:T    日付:2007年12月14日(金) 21時22分
綾もみじさんお疲れ様でした。
十分功績もあります。
出来ないことをいったら、きりがない。
やるだけやった自分を褒めたたえましょうよ。
効率よく仕事を進めるのには、数がこなせなくても出来上がったものはのろまなカメが一番完璧。
やり残したものに未練残していたら先には進めない。
私達はのろまなカメなのですから。(昔、タンポポさんに言われた言葉と思い出しました)

今、一番大切なものは3位まで上げるとしたら何ですか?
綾もみじさんは自分を一番って思ってよいと思う。
自分の余裕やいつも家にいてくれるお母さんを見て家族が幸せって感じると思うから。
病状も落ち着いてくると思う。
って安楽的発想かな。

今回のことで一連の騒動となった掲示板。
全国でまとめたいのにまとまらず、会としても受けいられず、心の葛藤にもがいた末掲示板へ。ひとつ書けば止まらず・・・・・。

本気で取り組もうとし、周囲が見えないまま全速力でつっぱしってしまった。
でも、あなたを知っている人は掲示板は優しかった。「本気」だとわかっているから。
そしてあなたを知らない人には、特定疾患の裏事情、友の会の存在を初めて知った方が多数いたと思います。
もちろん、迷惑に感じた方もいたでしょう。
すべて終わったこと。

余裕ができたら、天気の良い日は夕焼け、夜は澄んだ空の星、雪が降ったら雪の結晶を。そしてだんだん春に近づく日の長さを五感で楽しんでください。
また、少しPDから離れたお友達と連絡取り合うもよし。
今、私は休職しながら、そんな時間が幸せと感じます。
って云いながら、実は1,2月の寒さにこれからどうなるか不安を感じています。
また、私と同類ではないですか?
のんびり出来ないんですよね。
動かない身体でも何かがんばる自分がいる。
この性分は直せないですね。

綾もみじさん、勝手にあなたはこうだった。こうなるべきではとか思ったこと勝手に語ってしまいました。
すみません。
お互いまず身体のリセットですね。
そして、これからも宜しくお願いします。


4019.Re: 綾もみじさんへ〜♯3765に関して
名前:綾もみじ    日付:2007年12月14日(金) 22時34分
うん、うん、ありがとう、Tちゃん。
 
 こちらこそ、よろしくね。

3838.あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい  
名前:綾もみじ    日付:2007年11月21日(水) 10時0分
今日は、新潟県支部の10周年記念式典。
おめでとうございます。皆さんも会長さんの奇跡的回復とともに、お祝いの気持ちをあらわしてほしい。会員でないから関係ない?そうでしょうか。ヤール3の方々、特定疾患の更新書類が来たでしょう。あれは会長が身体を張って、闘ってこられたから、みんなついてきたんです。
 その県支部の方々のたゆまぬ歩み。会報は月に1回。すごい努力と気迫です。そして、誤嚥事故により、死線をさまよって数日、奇跡的回復、これは全国の各界からの支援者の「助かって欲しい!生きてください」と言う祈る思いが届いたからだと思います。
 鶴の里、新潟。私の折鶴はまだ200にも届かず送っていませんが、新潟県支部会報に学び、支部の方々を知る者として、今日の日を、ともにお祝いしたい思いで一杯です。

 10年もの長きにわたり新潟を、しかも全国の長として、難しい運営に命を張ってこぎ続けられた斉藤博氏に、その人間としての限りない崇高な精神に敬意を抱いている一人として、皆さんに知ってほしいから、書かせていただきました。
 会長だからおもねっているのではありません。何人の方がこのご夫妻の歩みに救われているか、その一端を知るものとして言います。
 この患者会は健康を取り戻したいという、人間の根源的希求に根ざした連帯による会だから、敵はいないはず。イデオロギーも宗教も政治思想も超えて手をつなぎ会える会なのです。敵がいるとしたら、我執にとらわれた輩でしょう。会長のもとで、2年間、会の内外を問わず闘い終えることに、心からの感謝を。そして、次期改選には自ら名乗りをあげることはないと宣言し、安堵していただきたいと存じます。



3853.Re: あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい
名前:あるちゃん    日付:2007年11月22日(木) 22時17分
すごいなあ。こんなに他人のために一生懸命、文章を書く方、始めてみ
た。会長はもちろん偉いのでしょうが、綾もみじさんもやはりえらいんだなあ・・と思う。私なんかものすごく色々してもらったけど、3年たったらほとんど忘れた。
やはりこうした「人」についての思い出がやがては歴史になるのだと思う。


3855.Re: あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい
名前:綾もみじ    日付:2007年11月23日(金) 11時54分
あるちゃん 思いもかけないお褒めの言葉に面食らっています。ありがとうございます。
でも、これが正しいのだと大鉈を振るってきた分、自分も傷つき、病気療養の妨げともなってきていて決して賢い生き方ではないのだと思い知らされてもいる昨今です。
私は心静かに周囲とお世話になった人に、一つ一つお礼を言っておくべき時期にさしかかったと思っています。
会長さんにも感謝の気持ちでいっぱいで、つい場もわきまえず書いた次第です。考え方や思いは人それぞれ、でも健康を取り戻したいという人として当たり前の欲求は、堂々と思想信条を超えて叫び続ける必要があると思うのです。

癌対策基本法が昨年制定されて、それを教えてもらいました。
難病だからこそ、その数が多いからこそ力にできる事がある。
国のための国民ではなくて、国民のために国があり、その国を動かす人たちは誰よりも国民の幸せを願ってそれを生業と決めた人たち。
同じ人間としてその眼をどちらに向けて行動するか。しているか。
それを見極めながら何ができるか考えたい。
生きている以上は一票は持っている私たち。その一票の重み。
マスコミや風潮に踊らされるのではなく、
政治の場にある方や行政の職による方の人間愛と善意を引き出せるのは最も辛い生きる苦しみを味わいぬいてなおも生きる人たち。
弱者ほど強いものはない。
それはしなやかな鋼(はがね)の強さにも似て。


3964.Re: あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい
名前:あるちゃん    日付:2007年12月4日(火) 6時5分
なんだかよくわからないけど、私もちょこっとお邪魔していいしら?
私の友達から「キユーバの医療制度に学ぶ・・」とかいう本を教えて貰い、その本を読みこなそう・・なんてもがいていて、ひょこっとこのコーナー覗いたら綾もみじさんはもういなかった。
私がこのコーナーに興味を持つのはアーモンドさんやタンポポさんと同じく昔私も若年性患者だつたからよ。今、私は70歳です。私は35歳で発病していますから人生の半分をパーキンソン遣っているわけ。
子供時代から身体は母譲りで弱かったし、どうせこんな人生になりそうな予感もあったので、別に病気自体にはひるみはしませんが、その病気になった私を支えていくのはかなりしんどかった。
今もDBSコーナーでさんざんぐちっていますよ。

綾もみじさんに一言いいたいのは特定疾患の制度にはいろいろ問題が
あると私は思ってます。例えば、特定疾患に一度指定されると後は1年一回の主治医との馴れ合い審査でとおり、私の場合、一ヶ月で約八万余
の薬代が無料。400万近いDBSの手術代もただ。電池の入れ替え、
これもただ。だから、多分seikenさんが今度受けなおすDBS
もただ。これは特定疾患の患者は一月2万円と3千円ぐらいしか支払う
必要がない・・と明記してあるからです。私なんか金額もはっきりおぼえていない。だから、南京都病院にいくとベット数に余裕のある時はP
病患者がウヨウヨなんて言われる。お年寄りで生活保護もうけずパーキンソンだけで食べていける。わけです。(つづく)


3974.Re: あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい
名前:あるちゃん    日付:2007年12月6日(木) 23時10分
特定疾患医療受給者票には何が書いてあるか。まず、公費負担者番号(8桁)。受給者番号(7桁)。ついでお名前と生年月日。私の病名は
「パーキンソン病関連疾患」。つづいて受療医療機関これは記載省略とあって(京都府が指定した医療機関であれば、どちらでも受療できます)とある。その次が注目、月額自己負担限度額、通院が11,550円。入院は23,100円。有効期間は自・平成19年10月1日から
至・平成20年9月30日。そして、上記のとおり決定します。平成19年9月18日、京都府知事山田啓二。
これだけの事で、どうして薬代が全部ただになるのか、私にはわからない。入院費は月初めに入院して月末に出れば23,100円。31日に
入院して1日に退院したら46,200円。どう見ても患者の立場にたって定めたものとは思えない。でも知恵者がいて私の実経験だがきづがわ病院とうたの病院の間で試験入院とか言ってたらいまわしにされた事がある。この時はきづかわで23,100円、うたのでまた23,100円とられた。病院というのはけっこうしたたか。みなさんもご用心。
(つづく)


3975.本音で生きていきたいから・・・ごめんなさい
名前:綾もみじ    日付:2007年12月7日(金) 0時52分
こんばんは、あるちゃん。
私、今、自己嫌悪ですごく最悪の状況。
かつて無いほど、自分で自分をいじめています。
だから薬も効いてこない。
ぽつぽつやっと打ってる。だからごめんなさい、あまり応えられないけど、ありがとうと、ごめんなさいを言いたくて。
 ごめんなさい、それは関係の無い方々の前に、自分が抹殺されそうな危機感もあり、会の内部のおかしさを訴えてしまったこと。
 しかも、それに対するご意見をそれぞれの立場からの言葉であり、ご自身の心の写しと決めつけたばかりか、アップルの人たちは、自身の置かれた状況が恵まれていて問題意識も無い自己中心的な人たちと決めつけ、いいカッコして、おさらばを決め込んだこと。
しかも自分だけが正義感を持っているかの言い草で。
ああ、みっともないたらありゃしない、いやなやつだと自分を責めるばかり。
 それぞれが、それぞれの経験の中で、考え、偽らざる現実と思いをここに刻んでいる。しかもそこには読む者への思いやりと、大人らしい思慮もあったり、共感したり、がんばって、と応援したくなるものばかり。あるちゃん、ありがとうございます。
 あるちゃんは、手術受けておられて、障害者手帳は何級ですか?ごめんなさい、立ち入ったことをお聞きして。私は2級です、手術はまだうけていませんが、手術した方々を勇気ある患者として敬意を感じ、この患者さんたちこそ最も幸せな患者さんたちだといえる状態でいて欲しいと願う者の一人です。その意味でこの体験者、いいえ装置付帯者への社会補償が遅れております。そういう私の考えは間違っているのでしょうか?教えてほしいのです、今どうですかと。
そしてここからは、あるちゃん。『難病政策会議室』という掲示板にお話を移しませんか。お話も込み入ってきそうですので。
よろしかったら、お願いします。
DBS体験者の掲示板も読ませていただきます。
ありがとうございます。
実は患者会そのものが、あるチャンの言ったような実態を知りたがってもいるし、本部や各県の難病相談支援センタ-や支部に駆け込んだり、
愚痴ってみたらどうでしょうか。きっと受けとめてくれるはず。
特定疾患事業は限界にきています。あとはあっちで。


3976.Re: あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい
名前:まさやん    日付:2007年12月7日(金) 9時30分
 綾もみじさんへ あなたの言ってられたように、与党プロジェクトチームが障害基礎年金の引き上げを報告してますよ。
 よかったですね。障害者と、その家族、及びそれらの人たちに理解をしてくれる人たちの力の結果だと考えてありがとうと言いたいです。
 1日も早く実施されるよう今後ともがんばってください。あまり、力まないでね。


3977.Re: あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい
名前:綾もみじ    日付:2007年12月7日(金) 18時15分
まさやん(さん)、嬉しいご報告、ありがとうございます。
よかったぁ、一つでも実現できて。
2〜3日前の新聞にあったそうですね。(よくみなくっちゃあ、反省)
皆さんの思いの結集と、声を挙げて伝える、その行動のおかげです。
手帳なくても、年金の申請はできますから。
みなさん、これは受けるべき権利です。年金かけそびれたからとか、
発症が早すぎてと諦めず、とにかく聞いてみましょう。早い方がいいですよ。人のこと言えない自分ですが、無理して過度の労働をして、
薬を増やすのが一番いけないんですって。
年金もらっても、働けるんだし。アーモンドさんか、佐々木先生に
相談してみよう!
APPLEカフェで紹介しておられる 
『私も障害年金を受給できますか?
  〜P病の方のために〜 』
という本もいいですよ。P病の私たちのための、分かりやすい佐々木先生と松本先生の本だし、アーモンドさんの友を想う優しさの歩み、その結晶体でもあるな、そう思って読みました。
 
 まさやん(失礼)のご活躍も知って、すごくまさやんのこと尊敬です。これからも色々教えて下さい。
 まさやんの書き込みの救われた思いでした。ありがとうございます。
力まず、半歩進んで2歩下がっても、上を向いて行こうと思います。
どうしてもなんか落ちていないかと下向きそうなので・・。
 
 今日は家庭内遭難して、SOSしてしまいました。
ゆうゆうさんの昨年の体験記、身につまされます。
 寒さ大敵です。みなさん、あったかくしてお過ごしください。


3980.なぜ薬代がただになるのか?
名前:ハトポッポ    日付:2007年12月8日(土) 8時26分
「あるちゃん」さんが「3974」で特定疾患の制度でなぜ薬代がただになるのかを尋ねておられました。ごもっともな質問です。

その趣旨はあるちゃんの場合自己負担分が定められているのに薬代だけは自己負担がなく無料になるのはなぜかということだと思います。

確か平成14年だったと思いますがそれまで月額2000円の定額負担から今の所得階層別負担に制度改正がありました。そのときいくつかの項目については例外的に自己負担の対象からはずす、つまり全額助成することとされました。その項目のひとつに「院外処方調剤費」がありました。ですから院内処方ですと自己負担の対象ですが院外処方にすると自己負担の対象ではなくなります。

その当時、高い薬を大量に使うパーキンソン病にとっては重大なことと思い厚生労働省に問い合わせました。得た回答は院外処方の普及のために特別においた規定だとのことでした。

その後、ご承知のように院外処方は相当に普及してきました。

昨年、特定疾患医療費助成についてパーキンソン病のヤール3度患者を除外しようとする動きがあったとき、その理由が財政逼迫というのであれば、まずこの院外処方の特例を廃止して、一部の患者を除外するのではなく、全員で広く薄く痛みを負担したいと私自身は思いました。

しかしそういう方向には進みませんでした。私が察するところでは、この院外処方の特例は特定疾患を担当する健康局ではなく医薬局が関係するため各局間の調整ができなかったのではないでしょうか。

特定疾患医療費助成は患者にとってとても大切な制度ですから、「院外処方の特例」についても、厚生労働省にしっかり考えてもらいたいものだと思います。


3981.Re: あなたの医療補助の削減を阻んだ会の長を讃えたい
名前:あるちゃん    日付:2007年12月8日(土) 23時38分
薬代について書く前に、ハトポッポさん、このコーナーへのご参加ありがとう。本当に謎おおき特定疾患ですね。ついでに言っておきますと私は介護保険による訪問リハビリもただなんです。これは一律一割負担のはずですけど何かリハビリの先生が手続きしたらサットただになっちやった。どんな手続きをしたのか知りません。ヘルパーさんは関係なく一割負担です。これもおかしいな・・と思いつつ先生と一緒に歩いているのですがね。
それから入院費の所で私は一寸書きすぎたと反省しているのは、31日に入院して1日に退院すれば46200円とる事も可能であって、普通の病院ならちゃんと日数で計算してそれぞれの月の合計が請求されるわけです。
引き続いて、薬代について書くべきでしょうが、今夜はもうおつかれ、
ゴメンネ。

http:/


4013.院外処方の無料という怖さ
名前:綾もみじ    日付:2007年12月14日(金) 14時19分
なぜ、特定疾患登録者は、院外処方が無料なのか。
 はとぽっぽさんの解説に付け加えさせていただくと、推察するにこの特例は、増え続ける薬剤師の就労の確保と、病院経営のスリム化という効果をあげており、しかも院外だけに、親切丁寧。院内より評判もよく売り上げも好調とか。厚労省もこの院外処方の無料を継続する方針らしい。しかしこのまま56万人が、これを使うとなると相当な公費負担が見込まれる。よってこの施策は知る人ぞ知ると言うもので、あえて患者会で公表すると信じられないという方がたくさんおられることに逆にこちらが驚きもした。特定疾患治療研究事業は、既に予算上からも、患者数の激増ぶりからも限界に達しているといわれてきている。その上にこの特例もあり事業で対応できないということは、後は法制化の道しかないと思うのだが、ここで患者会が法制化のデメリットを主張している。難病の定義そのものから論じていく必要がある。医学者から見れば、完治は近い。それでも最短が後10年。特定疾患は難病者の療養生活を支える命綱だけに、これを奪われる事は絶望を意味する。福祉策として有効なのだから、その患者の経済状況を基準に低所得者の保護がまず先決。高額所得者は3割の自己負担は負ってでも福祉の後退を許さないという姿勢をもっていただきたい。この難病で自殺や事件が毎年のように起こるのは政治の責任もあると思うゆえに、生きるに生きれない人たちを助けられるのは同じ仲間なのかもしれない。それにしても56万人に対して、400億も無い予算。しかも癌対策基本法が4月から施行されているが、癌も難病。癌に対して国が撲滅しようと全力を挙げて取り組もうとしている今、難病のそれは都道府県が主体で費用負担も3対7と国が圧倒的に少ないという。「ない袖はふれない」とこれまで言ってきた為政者の方々から、ある袖を隠れ財宝として表に出してこられた。今こそその一部を国民の健康回復の手立てとして活用してほしい。

 
 でも会長には、もうご自身のために生きてもらいたい。
ご家族のためにもと、切に願う。

 私事で恐縮ながら、私も完治したいので、そちらの道を選ぼうとしている。私のこの2年は闘いの2年だったが、思い残すことばかり。惨敗であった。中途で降りることは無責任極まりないので、任期は全うしたいが、申し訳ない思いで胸が痛む。不整脈もある、腰も痛む。
限界を超えてやってきただけに、家庭の事情もあり、断念した。今後は
心静かに時を送ろうと思う。元来、争いごとは超苦手なのだから。

3827.ちょっと後悔  
名前:タンポポ    日付:2007年11月17日(土) 23時25分
ここに集われる方は病歴の短い方や10年前後の方がほとんどかな?30年と言ったらどう思うのでしょう?私は進行は遅いとはいえしてはいる。進行の早い方より症状に対してゆっくり考えることが出来るし、悩んだ時間も長い。今は一喜一憂もなくなりつつある。悲しいことなのか喜ぶべきなのかわからないけどパーキンソン病であることが普通になってしまっている。 それでも先は長いのよね。



3831.Re: ちょっと後悔
名前:おっさん    日付:2007年11月19日(月) 4時26分
おっさんはPDとお友達になって8年程。今、薬無しでは歩けない。他の人はどんなんか?と、はじめは非常に気になりましたが、今ではあまりきにならない。人それぞれ違うのがわかったから。しかし急接近するお友達に先のことが見えない不安はある。進行するが仕方ない。お友達と上手に付き合い進行を少しでも抑えられたらよい。明るく気楽に生きよう。
こう思ってこの掲示板を見せてもらい、又最近自分勝手な書き込みもさせてもらっている。


3833.まあるいいのち
名前:たんぽぽ    日付:2007年11月20日(火) 10時2分
こんな歌が聞こえてきそう・・・♪みんな  同じ  生きているから  一人に一つづつ  大切な命・・・誰もがおかれた環境で無理をしない程度に頑張れたら一番かな?


3978.Re: ちょっと後悔
名前:よしゆき    日付:2007年12月7日(金) 20時44分
はじめまして!同じ病気の人達との情報交換は大切ですが、僕みたいに病気知らずの人間とも話ししてください。少しはパーキンソン病の事を自分では勉強したつもりで皆さんを傷つけるようなカキコはしません。仲間に入れてください。僕の好きな人も同じ病気なのでもっともっと病気について知りたいんです。知識を分けてください。お願いします。


3979.Re: ちょっと後悔
名前:はる    日付:2007年12月8日(土) 4時36分

こんばんわ。

 なんかちょこっと、思い出しちゃった。

20歳のころだったよなぁ、、手をつないで歩いた新宿御苑。
話題は、いっつも小説の話だった。
話があうようにって、いろんな本読んでた。
あれから、、、、、、30年もたっちゃった。。

さて、つまんない話につきあわせちゃったけど、、、けっこうむずかしいかもねぇ。
彼女はどんな状態なんでしょうか?

わたし、パーキンソン病なの、、ってみんなに話しているんだろうか?
すくみ足とかでてるのかなかぁ?

ゆっくり、じっくりお話しましょう。

よろしくです。

よしゆきさん、新しくタイトルつけたらいかがでしょう?

3917.goriさんおかえりなさい  
名前:T    日付:2007年11月30日(金) 22時15分
掲示板は今新規メンバーが主流。
新しい風が吹いている気がします。
若年に関わらず、PDを医者任せにはせず、本気で前向きに考え情報を求める人達。
活きるために皆答えをさがしている。
就労とは違う。
でも一番誰もが求める問題点ですよね。
まさしくAppleの原点とおもうこの頃です。

http:/



3924.Re: goriさんおかえりなさい
名前:あきら    日付:2007年12月1日(土) 16時1分
Tさんの現況はどうなのですか?
よろしかったら、教えてください。

お互いにがんばりましょう。


3928.Re: goriさんおかえりなさい
名前:うどぅるす    日付:2007年12月1日(土) 22時52分
ゴリさんお帰りなさい。
ゴリ節が聞けるのを楽しみに待っていました。
自分の近況チラッと書いておきます。
あと5年と思い、身体的にもコムタンを追加をしたりしてなんとかなるだろうとやや楽観的に判断していたのですが、年契約の社員となり、最近ちらほら聞こえてくる話がどうやら現場もアウトソーシングのパーセンテージを現在の40%から80%以上にする方向のようです。
自分の想像では契約打ち切りさよなら or 減俸継続 or バイトへの降格の3択です。いずれにせよ少額でも不安定でなく確実に金銭を得られる方法は会社にい残るしか選択肢は無いようです。ゴリさんのアドバイスに支えられて生きているようなもんですよ。笑
今までの人生のなかで今が一番銀行の引き落とし残高が気にかかります。苦笑。でもなんだかんだ言いながら辞めてからが本当の試練なんでしょうね。また教えてください。また会いましょう。


3929.Re: goriさんおかえりなさい
名前:gori    日付:2007年12月1日(土) 22時57分
今回は検査入院で、手術は来年の春ごろになるでしょう。
病院ではオンとオフが激しく交替したり、すぐ固まったり、歩けなくなったりしました。こんなにめまぐるしく身体の状態が変化する看護はタイヘンです。動けなくなると車椅子のお世話になり食堂やトイレから運ばれていました。部屋はスタッフステーション(医師、看護師の拠点)から見える所で重症患者用でした。
入院するとき医療の研究へ協力することにしました。
現在のオフ状態からオン状態へとなる様子をビデオに撮り手術後の参考になるようにしました。
しかし個人情報に関わることですから管理をよろしくお願いします。
また医学部学生さんの診察練習の相手をしたりで退屈はしませんでした。
病院は立派なスタッフ、設備で個人を尊重するシステムでした。
ただ薬では同じ成分であれば1つの薬しか取り扱わないそうです、従ってネオドパストンからメネッシットへ変更しました。
これが今苦しい原因の1つです。
(明日からパソコンはドッグ入りです)


3930.勤務体制 Tの場合
名前:T    日付:2007年12月2日(日) 2時23分
うどぅるすさんこんにちわ。
名古屋ではお逢い出来ずざんねんでした。

って仕事ですが、私も今休職し薬の入院療法を受け、来月復帰です。
どうも状況にています。
今毎月の税金保険料の支払が大きいです。
今月は休みですが、リハビリワークと称し、支障なく仕事が出来るか見てもらい状況でポジションの変更となります。
また、正社員から契約へと変更となる予定です。
今後の状況では障害者はアルバイト枠で条件もどんどん厳しい状況へ追い込まれていくのはどこも同じなんですね。
良いタイミングで他の意見聞けてよかったです。
ありがとうございます。
私もぎりぎりまでサラリーマンで頑張ります。

私が入院療法受けたのもgoriさんのお話から。
*goriさんの手記はApple[読者の広場][患者からの発言]で読めます。
就労中の方には参考になるのではないでしょうか?


3932.Tさん。久しぶりです。
名前:いわし    日付:2007年12月2日(日) 10時17分
Tさん。名古屋での総会に不参加をしましてどうもすみませんでした。
うどぅるすさん。お返事待っています。まだ私みたいに働くことをリタイヤしてしまわずに働いて見える方もだんだんと条件が厳しくなりつつありますね。今からでも遅くはないと思いますから障害者年金を受給手続き(実際のところ最低でも2級ぐらい出ないと生活していくのにはえらいでしょう。)


3934.いわしさんへ
名前:T    日付:2007年12月2日(日) 10時55分
ご無沙汰しています。
掲示板での声、お元気そうと勝手に感じ取っていました。
年金は今、私も考えています。
しかし主治医が・・・・・。難しいです。


3935.Re: goriさんおかえりなさい
名前:gori    日付:2007年12月2日(日) 11時54分
うどぅるすさん 私の言葉が役立ったとは嬉しいですね。
私がDBSを受けるのも再び社会に出て仕事をし、いくばくかの収入を得たいからです。まだまだ働いて経済的余裕を得たいのです。
この病気を持ちながら働き、そして報酬(給料)を得ることはタイヘンなことです。私は定年前に退社しました。
働いている方はできるだけ長くお勤めください。

いわしさん  障害者年金だけでは家計を維持するのは困難です。

 今回の入院はDBS手術のための検査をするのが目的でした。
入院中、大ニュースを知りました。万能細胞を自分の身体の一部から作ることに成功、もう何年間待ち続けたことか・・・・・
主治医との話でも「もう直ぐですよ」と言われ20年は過ぎました。
ノーベル賞ものと思います。

DBSも薬も症状を和らげる対処療法にすぎません。
求めるのは根本から治す方法です。この成功した方法はそれが出来るのです。もし治験等必要ならば、わたしは1番に手を上げその研究に協力したいと思います。
(パソコン修理に出します)


3945.現実に生きる
名前:うどぅるす    日付:2007年12月2日(日) 19時33分
Tさんお久です。
あいにく仕事で名古屋の総会には出席できなかったのですが、夕方グランドホテルで6時半くらいだったかなあ、ちょうどみなさんが (お名前忘れてしまったんですが)・・・会を終えた直後に会場に伺った挙動不審な男を見かけませんでしたか。苦笑。髪は短くて身長175センチくらいで細身のめがねをかけた男です。
師ゴリさんには人目お会いしたくて何とかぎりぎりでお会いすることができたようなしだいでした。Tさんともすれ違っているんじゃないでしょうか。出られる集まりには出たいと思うのですが、昨今あちこちで理想を掲げ突進して居られる方々には皮肉に聞こえるかも知れませんが、1年、5年のロングレンジで考える問題と今自分が抱えているようなこの一ヶ月を、今年をというショートでのそれは同じ範疇で考えるべきでしょうか、いかんせんそれを考える余裕すら与えてもらえないのが現実です。
以前にも書きましたが、寝不足(床に入れば何の苦労も無く寝付いてしまうのに寝ようとしない)がエスカレートしつつあるので気をつけなくてはなりません。寝なくてはいけないと理解しつつも行動しない。自分の中に追い詰められるようなもやもやがあるような気もしたので主治医にデパス等の処方もしていただきました。別な原因は失職した後の収入源をどうするかと言うことも暗中模索ながらいろんなことを吸収するため寝る暇も無いというのが現実です。

これも現実
自分は発症前管理職でした。小さな会社でしたので次をという声もちらほらだったのも現実です。そんな折というか管理職の期間に上から現場の人員削減の話があり日ごろの評価を結論付けるべく何のためらいも無くピックアップしたメンバーを上に上げました。今その状況が自分にやってきたようです。ですから反対の立場になったら皆自分が可愛いですよね。自分を守るために人を切っていかなくてはならないのが利益を追求する会社では当たり前のこと。できる限り迷惑をかけないようになんていっているようでは会社には利益を生まない。自分もそのことは受け入れています。ただ俺を辞めさせるのは会社にとっては不利益だよって自負は持ってますよ。それはお互いありますよね。
今は守るものが(愛犬BENNEY)増えドッグフードもなるべく中国製じゃなく日本製の無添加、無着色のものを与えてやりたいですからね。(ばか親)、日本の食品業界もこのところ信用落としてますけどね。笑。
Tさん 心の中だけはプライド高くいきましょう。
いつの日かどこかの集まりで。

いわしさん
メールします。
作文苦手で長くなりました。


3955.RE  :現実に生きる
名前:T    日付:2007年12月3日(月) 7時5分
「現実に生きる」身にしみる言葉です。
就労はそれぞれの問題。自分しか糸口を見つけられない。
私は口だけは達者。オンオフは合ってもまだ、仕事仲間に負けないくらい仕事は出来ると自負し、自信を持って会社へ自分を売り込んでる最中です。しかし、進行性ということを分かってもらうことは容易ではありません。
私も仕事の出来る人間だけ残し、変わりはいくらでもいると人をぞんざいに切り捨てていた人間ですから。仕事仲間にとってストレスになる人間でいないようにしようと思うのです
会社との条件に模索していたのでうどぅるさんの話は自分だけではないと勇気付けられす。

そう言われてみればロビーで不審者を見たような・・・・・!?


3966.今思うこと
名前:gori    日付:2007年12月4日(火) 10時21分
私は20代で発症し根治療法がないと知ったとき、決意したことは出来るだけ長く会社に喰らいつこうと思った。ところが喰らいつこうとした会社は私とは別に存在するのではなく、自分の考えや働きがそのまま会社の一部であり、自分=会社 と思った。
自分の働き具合がストレートに会社に反映し、自分の立場を形成すると思っていた。実際に責任ある仕事をしていた。チームを率いて仕事をしていたのです。
しかしながら会社はどこか冷めた目で「どこまでやれるか」みていました。役職は50歳で退職するまで管理職にならなかった。

あるとき言われたことがある。
仕事に行き詰ったとき私には「切り札」があるからなと・・・・・

「切り札」とはパーキンソン病のこと。
この病気を決して「切り札」にしてはいけません。
前提条件にすること、これが大事と今、考えます。


3972.Re: goriさんおかえりなさい
名前:うどぅるす    日付:2007年12月5日(水) 7時42分
切り札・・・・そうですねえ 弱気になったり、薬が切れかかって仕事に影響ではじめた時などよく頭をよぎりますね。
でもこの年代の人間って基本的に貧乏性で体動かしていないと落ち着かないっていうのが僕の率直な思いです。ですから今までのように強気一辺倒で通用する状況ではないことは火を見るより明らかになってしまったので、こびるつもりはさらさら無いですが、逆に多言せずすきを作らないことがこの会社生活の最終段階には必要と思えるようになっていますので、ひょっとすると現状の一部に紛れ込んでそのまま通過ってことも何パーセントかは期待しています。もしサプライズがあったら祝杯あげたいですね。
ごりさん、Tさん 時間無いんでまた書きますね。行ってきます。


3973.入院中の失敗
名前:gori    日付:2007年12月5日(水) 22時53分
締め出されの記
入院中、夜中の3時過ぎ目覚めてしまった。もうこの時間では睡眠薬はもうもらえない。猛烈におなかが空いてきた。パンを売っているところがどこかにありそうだ。スタッフステーションの看護師さんに「食堂に行ってきます」と告げ出かけた。食堂にはなかった。1階にたくさんお店があったのでエレベーターで行った。警備員のおじさんが親切に自動販売機の場所を教えてくれた。歩ける時間が楽しい。パンがありました。意気揚々とエレベータをを降り自分の部屋へ戻ろうとしたが病棟の中に入れない。
 そういえば夜8時過ぎは外部から入れないのを思い出した、どうしようもない、ここで朝を待つか・・・・
薬の影響で少し活発になりすぎていました。
しばらくそうしていた。しばらくして正面の病室から(眠れない患者さんでしょう)「締め出されたのですかと?」と助けてくれました。
翌日さりげなく注意されシュンとなりました。オン時の不名誉な失敗です。

3910.友の会とAPPLEの現状と行方  
名前:綾もみじ    日付:2007年11月30日(金) 14時1分
APPLEは投稿するプレイヤーと、それを読むギャラリーで構成される患者と家族のコミュニティの場だと前回も述べた事があります。少なくとも私はそういう風に受け止めてきました。そして、そのAPPLEの役員の皆さんの殆んどが、まだ老齢年金受給者ではないという点も事実です。優れた頭脳とその才能は時に友の会への協力として、遺憾なくその力を貸してくださっています。表向きのステージには友の会の代表が上がっても、そのバックボーンとして掲示板投稿者の実態を知るAPPLE幹事さんは友の会の大きな下支えをしてくださっているのも知っています。
ところが会員数の伸び悩みをAPPLEでの情報提供が仇となっていると友の会内部には、APPLEを敵視する一部の方も居られる事は非常に残念と言うより他ありません。こうした誤解は着実に減っており、そのバリアを撤去するのが私たち本部の勤めだと思っております。
 どちらも人のためにしていることで、ひいてはそれが自分の喜びに
通じている方ばかりなのです。反目しあうとすれば、そこには会話と交流の不足から来る思い込みと誤解があるからにすぎません。
 若い世代は、友の会に参加するゆとりがありません。経済的にも時間的にも、だからこそ、その方々の代表として、事実を直視する勇気と
それを打開する知恵と、困窮する方の想いを共感する想像力を持ち、熱い志を胸に抱いている方々が、この社会をよりよくすべく、全国の場に
出て行っていただきたい。例えれば、支部長さんは県の代表ですから、地域に根ざした活動でめ一杯です。全国の使命は地域のそれとは大きく違い、社会運動団体として、あらゆる方面に働きかけなければなりません。政治は日常とかけはなれたものではなく、わたしたちの足もとを決める生活基盤そのものであることは言うまでもありませんが、為政者の
方々が理解の及ばないところで遠吠えしていても仕方ないことはこれもまた運動してきての実感ですし、皆さんもう既に体験してこられていることでしょう。かといって、即、行って相手にされるほど余裕のある方々でもなく、陳情は日々山ほど来るわけです。
 
 ある支部長さんが、総会の場であったか、どこかで言われたことが耳に残っています。「あれだけ世論を変えてきた、地方のからも手を尽くした。我々の結集なくしてこれはありえなかったことだが、数の力といってもそうはなかった。なぜ行政判断が覆ったのか、しかもP病の
WG(作業部会)まで創ってもらうとは、いったい裏でなにがあったのですか。」という率直なご質問を思い起こします。
 それで、実はということで、披露したのがこの前の、最後の公聴会とそのあとの顛末です。


 4年前、福岡大会で私が提唱した「この患者会はおねだり団体であってはならない」と言う主張に基づくレポートと訴えは大きな効を奏したと確信しつつ、これは表に出す必要はないと思っていました。しかし、それを公然としておかなければ、今後の会の活動が迷走していく危険性が総会とその後の一部の方による改ざん問題で明らかになりました。
しかも、その事を見抜き、改革の志を貫く私に、不名誉な仕打ちをして追放しようとする事務局。しかも、こうした若い力を二度と出させないようにする規約改正、やけにもなります。
 しかし、正義は事務局内にも、役員内にもあった事をご報告いたします。欠席裁判などする意思は大多数の誰にもなく、せめて秘密裏に役員調整されることはなくなった。すべて公開の原則の下に行われるらしい事を伝え聞きました。人は自分が1番でありたい、自分が最も愛されたいと言う2本の角をおったてて、懸命に生きているけなげないとおしい存在です。時に、嫉妬も羨望も失望もあるかもしれません。

 しかしお考えいただきたい。岡山に講演に行き、昨日帰りました。
まだまだ講演者として未熟ですので、講演でのおれいのおきもちは
同じ友の会の会員さんからのものは、寄付と言う事でお返ししています。東京のように聞かれた方のお気持ちからの募金は交通費の一部に
させていただきました。逼迫している県にはそれも寄付です。
 福島への講演も岡山への講演も、身銭を切って、これで収入の一途にしようとは一度も思わず、小野先生の完治の実例を目の当たりにしてもらい、生きる意欲を喚起したい。その充実感と喜び。笑顔に迎えられる喜び、お金なんていらない。そこに心があれば、お一人でもいい、希望を抱いてくだされば、自信を取り戻してくだされば、そのおもいがつうじたのか、岡山の会でもよろこんでいただき、当地の新聞に大きく出ました。ありがたいことです。
 これで岡山県支部も、ひだまりのようにそこに自然にひとが集うようになると、うれしくなります



3912.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:gori    日付:2007年11月30日(金) 16時6分
goriです。11月27日退院しました。
綾もみじさん
私は部外者ですが友の会内部のことをもう少し理解してください。 
一方的な友の会批判は見苦しくもあり、結局自分の力不足を掲示板で世間に発表していることになります。あなたの立場が友の会内部でどうであれ、外から見ると今でも若年部長であり友の会そのものでしょ?自分のおかれた環境を冷静に考えてください。
それから掲示板のことですがはじめは若年部会長(当時)が管理者としてスタートしました。本当は友の会で作って欲しかった。部外者が作るしかなかったのです。リンクすることでやっとそれらしくなったのです。ヒトゴトみたいに「作ってくれと要求」したようですが、この掲示板の由来を知れば自分の仕事と思えませんか?
何事も独りガテンはよくありません。
これ以上、自分の恥はさらさないようにしてください。
(これを書くのに迷いました、非礼をお許しください。はるさん、みなさん引き続きよろしくお願いします)


3914.言いたいことはこういうこと?
名前:あーもんど    日付:2007年11月30日(金) 18時30分
綾もみじさんの書き込みの主眼はここですか?

≫若い世代は、友の会に参加するゆとりがありません。経済的にも時間的にも、だからこそ、その方々の代表として、事実を直視する勇気と、それを打開する知恵と、困窮する方の想いを共感する想像力を持ち、熱い志を胸に抱いている方々が、この社会をよりよくすべく、全国の場に出て行っていただきたい。≪

上記文中
”事実を直視する勇気と、それを打開する知恵と、困窮する方の想いを共感する想像力を持ち、熱い志を胸に抱いている方々”

というのはAPPLEメンバーのことですか?

さらに”全国の場”というのは、全国パーキンソン病友の会”のことでしょうか?

つまり、綾もみじさんは若年性患者を代表してAPPLEメンバーに全国友の会の”政治”の場に行ってくれと言っているのすね?


3921.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:綾もみじ    日付:2007年12月1日(土) 11時53分
goriさん、おひさしぶりです。お帰りなさいませ。
あなたのおっしゃること、その心底にある思い、
どちらも手に取るように分かるだけに、はとぽっぽさんの苦言もはるさんのそれも思い出されてありがたい。良き先輩がこんなにもいて下さると感謝の思いです。
 ただ、それぞれの背負った立場もしがらみもある。
そこから、私を断罪することは、容易いし、一見、もっともらしい。
 
 私の言わんとすることを、アーモンドさんが言ってくださったのが、3914の書き込みです。彼女は自由な立場だから言えるんですね。

 では、私は、背負っている立場があるからこそ、見えたことと、今言わなければならないことを書き込みしてる。この場に言論統制は無い。自由がある。しかし、伝えきれないにしても人間性の一端が垣間見れる場でもある。
 私の願いは、ただ一つ。患者が生きてく権利を守るための全国組織を正常化したい。組織を守るために人があるのではない。人のために立ち上がったその結晶体としての組織。この患者会は健康を願う回復させたいと言う人としての根源に関わる問題からの発生だけにイデオロギーによらず、全国民が一体となって言える主張が提起できる。そのことをもっと逼迫した患者会である『癌』の患者会が立証したのが昨年。難病はそれに続いていける可能性の扉を開いてもらっている。

 目指すもの。それは、友の会の正常化。誰も悪意があってこの会で働く人はいない。ただ、活動しているうちに見忘れるものや、自信に裏打ちされた傲慢さが時として組織の本質を見誤らせてしまう。本部の中枢部にある方は、私も含めてこの患者会の使命を今一度、問わなくてはならないときがきている。
 次の春が来る前に、会員の代表はその決断を下す。それが末端の最も手を貸してほしいと心の叫びを上げている人たちの思いに応えうる人たちでありますように。私に野心ありと言ってこられた方々の期待を裏切って申し訳ないが私はもう次のステージの友の会には必要とされていないし、何より家庭の事情からの条件すら整わないゆえに、意欲もない。

 それゆえに、無私の境地で言うことをお許しいただきたい。肝心なのは政治決断が私たちの生きる糧を左右しかねない地盤であること。大政党が犯してきた過ちも小政党が大政党になり得なかったのも全て国民の意思の反映である。大政党が犯した罪は、そのときは国民の多数に是と映った。その一つがアメリカが日本車叩きをした頃、日米のトップ会談で医薬品を高額で買い取る密約があったと言う。背に腹は変えられぬとはこのことか。世界に冠たる保険制度がそれを許した。世の中は皮肉だ。

 特定疾患はまだ「やじろべえ」状態。でも特定懇の結果通りで、政治判断がなかったらヤール3の方々の医療費は自己負担になっており、月に三万の負担がずっしりと生活を圧迫したことだろう。それを阻んだのは友の会。友の会が始めて与党である大政党を頼っていき。人道的な立場から予算の確保を目指してくれた。これは歴史的事実。その舞台裏まで本来は言う必要はない。しかしながら卑怯にも与党を頼りながら、そのスタンスを野党に戻そうと画策した分子が中枢部に巣くって平生から情報配信そのものを歪めてきたがゆえに、ついに総会での静かなる抵抗行動が起こされた。史実を歪めてはこれからの判断を誤まる。それが前回のWGでの感動の一コマに書いたあの事実は、新しい局面への展開の場面であった。官も政も敵ではない。その中にある方々の善意を下支えして応援すればきっと国民全体にとって良い結果が得られるはず。患者は自己中心的になりやすい。自分の事だけで精一杯だから。それゆえに傷つきやすい。張り詰めた膜が弾けて割れるように。全国としての患者会活動は患者にとって、悪化は無論。死も辞さない覚悟がいるのかもしれない。人間愛が無かったら、到底続けられるものではない。健常者が手を貸してくれるからこそ、かろうじて回っている。お互いが必要であり、お互いが謙虚であるべきなのだ。

 患者会の中に居られはしないか、抵抗運動をしていることそのものに生きがいを感じ、抵抗勢力としての戦いを楽しみ、長引けば長引くほど自分の仕事と存在意義も長く続くと自分の立場を守ることを優先してしまっている方々が。そういう人たちは、たいてい言うのだ。「残念でしたけど一生懸命させていただきました」と。
 行政にも政治家にもできないことが患者会にはできるし、言える。立派な社会貢献ができるのだ。それゆえに結集することが大事。全政党に働きかけ地方からの声として『意見書』を採択していただこう。

 今回の友の会の請願は、現実の取り組み推移を無視したものであり、患者会としての傲慢さが鼻をつく。はて何人の議員さんが受け取って下さるだろう。患者会は国民の底辺にある弱者の声を代弁するがゆえに下からものを言っていかなければ、心の耳を閉じられてしまうと実感してきたものとして謙虚であれと自他共に言い聞かせたい。与党から組み立てていかなければ通るものも通らない。これもまたゆるぎない事実。

 あーもんどさんは、できるところからできることをして人を助けている。私もそれに習いたい。若年部部長として残りの任期でやる気のある各県の若年患者に集まっていただきたい。それを次の若い年齢層の患者の布石として残そう。各ブロック会は各県支部の支部長の意向が大きく左右するだけに各支部にゆだねたい。幹事の方々と相談して、各支部にまたお願いしてみよう。諦めない。これが私のモットーだから。
 goriさん、どうやったら掲示板を友の会のHPに作れるのかがわからないパソコン音痴な私です。自分で掲示板を作るために何を事務局に尋ねたら良いか教えて下さい。また事務局がそれを教えて下さるかどうか疑問が残りますが、チャレンジあるのみです。ダメで元々です。打たれ強いと褒めてくれた人の言葉が今の私をまた立ち上がらせてくれているから。

 長い文書をお読みいただきありがとうございます。


3922.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:    日付:2007年12月1日(土) 14時33分
綾もみじさんの投稿拝見しています。
掲示板の経緯というのはたんぽぽさんの投稿で拝見しましたが、こちらの掲示板は、友の会の掲示板なのでしょうか。
どこにもそのような表記はないようですが。

友の会の会員でないものにとっては話の半分も見えません。
友の会というものがあることもここで知りましたが、この状況では入会したいと思えません。
これだけのことを告発されるのですから、組織自体にもいろいろな問題もあるのでしょうが、この掲示板を支えにしている患者もいるのです。

若年部の代表として、行動をされるのであれば、まずはここに集う人たちの存在を尊重していただきたい。
「若年パーキンソン病」と検索して初めてたどり着いた患者にとっては、綾もみじさんの投稿は問題の本質よりも、ここは大変なところだという発言の過激さだけが印象に残ります。

ご自身の主張の場が必要であれば、ブログも無料の掲示板もいくらでもありますよ。メールアドレスと個人情報を登録すれば数分で利用できるはずです。パソコン音痴などどいう所に逃げるのは疑問です。
福祉制度や治療について調べるよりよっぽど簡易なはずです。
立場ある方なのですから、友の会自身にその場所を作る努力をされるほうが先ではないでしょうか。

発言の自由もあると思いますが、すでに一月近いやりとりが続いています。
内容の審議は別として、Appleとしてここで一団体の内情や中傷をそのまま掲載し続けるというのは異常な状況だと思うのですが。
Appleとしては、この状態を黙認し、掲示板提供という形で支援しているということなのでしょうか。


3923.一個人としての見解
名前:あーもんど    日付:2007年12月1日(土) 22時20分
Appleはメンバーの自主的な活動で支えられているゆるやかで自由なグループです。
私個人の見解では、掲示板はよほど他者を誹謗・中傷するなどの行為がない限り投稿に制限を加えたくないと思っています。
綾もみじさんの友の会批判はひとつの意見として判断してもらいたいです。
ものごとは、当然ひとつの面だけではなく多面的な捉え方が出来ます。
友の会には綾もみじさんが書いたような面もあれば、違う面もあるということでしょう。
ですから、私は彼女の意見を単なる内情暴露・誹謗中傷とは受け止めていません。
さらに友の会側が反論するのも掲示板の管理人は制限しないでしょう。
ただ泥仕合になっては困りますが、批判はあくまでも理性的な対応が出来る場合に成り立ちます。
お読みになる方は、そういう多面性を頭において、書かれたことは書かれたこと。真実はご自分で確かめるという態度が必要でしょう。
これは、何も若年性掲示板に限らずあらゆることに言えることです。

「人の言うことを鵜呑みにしない」―これは自分の考えを持って生きるためには不可欠な行為です。
Appleは読者ご自身の判断を信頼したいと思います。(あくまでも私個人の理解です)

福岡大会後、友の会側が管理をしなかったので、友の会の了承を得て正式にAppleが管理・運営しています。
Appleには友の会に所属しているメンバーもいますし所属していないメンバーもいます。
Appleは「患者のため」という共通認識のもとに、友の会とも協力できるところは協力するという方針です。
もっともAppleには会則などの”成文法”はないので、多分こういう方針じゃないかと私が理解しているだけですが。

ついでに私の考える組織のあり方は、「批判をつぶさないで耳を傾け検討し新たな道を探る」べきものと捉えています。


3926.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:はる    日付:2007年12月1日(土) 20時49分
 こんばんわ

高山さん、僕にはある思いがありました。

社会との違和感、自分でも気がつかないうちに相手を否定してしまうのです。

初対面の人が会話の途中で怒り出す。
初めて電話で話した相手、2度目かけたら着信拒否。
・・・僕にはわけがわかりませんでした。

会社の後輩に

 ”○○さん子供みたい”

そんな自分が嫌でした、嫌だったけどどうしていいかわかりませんでした。

95年に入院したとき心理相談を受けました。
担当の先生が”きみは社会に適応していない”
”みんなが社会に目を向けるときあなたは自分のことでいっぱいだった”
そういえば薬なしで過ごした中学、高校時代。。。どんなときの思い出に
も病気がついて回っているのです。

でも、理由がどうあれ社会の中でしか生きていけない。

僕は やさしく なりたかった。

高山さんの書き込みを見てそんなことを思い出しました。

高山さんはここであなたがしていること、そしてみんながどう感じているか、
あなたは気がつかなければいけません。

みんなあなたにやさしいです。

どうかみんなの気持ちに答えてください。


3927.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:タンポポ    日付:2007年12月1日(土) 21時10分
私が綾もみじさんに言いたい事は友の会の批判もさることながら自らを若年の代表と言いながら自分を賞する意見だけを受けとめ、評する言葉は悪意と決め、この掲示板に集う若年患者の声に耳を傾けることなく、自分の事ばかり。ヤール3を外されず今日があることはには綾もみじさんの功績があるのでしょう。友の会が綾もみじさんを除外しょうとしていると言うことにしても、全く綾もみじさんには非はないのでしょうか?それを考えてほしい。このままではこの掲示板の本来の意味がなくなってしまう。goriさんに託されたはるさんの苦悩が伝わってくるようでつらい。


3937.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:Seiken    日付:2007年12月2日(日) 12時36分
葵さんへ
統括管理人のseikenです。
>
内容の審議は別として、Appleとしてここで一団体の内情や中傷をそのまま掲載し続けると>いうのは異常な状況だと思うのですが。
>Appleとしては、この状態を黙認し、掲示板提供という形で支援しているということなので>しょうか。
にこたえて
「内容についての(審議?)真偽?は別にして」の意味がつかめません。
が、後段につきましては、すでに#3725で記したとおり、管理人(この掲示板で言えば担当管理人)は、掲示板の運営管理に独自のルールを持っていることをお知らせしています。

あなたが「一団体の内情や中傷をそのまま掲載することは異常な状況」と思われるのは自由です。しかし「発言の自由もあると思いますが」「APPLEとしていかがでしょうか?」、と言われることには、はっきりと「それは違います。」ともうしあげます。
この掲示板に発言の場が用意されているけれども、発言の機会は平等に開かれています。立場を明らかにして、組織内部の情報をその団体の役職者が書いているのです。顔の見えない人間が書いているのではありません。

もとより、書き込みをされているご本人には幾度となく「組織内部の問題を外に出すことは、あなた自身の責めに帰する問題です。組織内部で解決してください。」「この掲示板の目的に合致しない書き込みは、管理人の判断で削除します。」「ご自身で新たにBlogを立ち上げて、」移転されるよう強くおすすめしています。

APPLEは、この記事に限らずどの記事にも同様のスタンスを持ちます。誹謗中傷記事は、そう判断されたとき管理者は削除します。

今回の場合、組織の役職者として書き込まれているのですから、組織の問題として対応されるようお願いしています。発言者には、行き過ぎていると思われる点は訂正を求め、組織の問題は組織内で解決されるよう求めています。

決して黙認していません。削除しないことをもって執筆者を支援しているものではありません。くれぐれも誤解なきようお願いします。
この掲示板の目的は、若年性患者家族のよりよい療養生活に結びつくよう期待して設けられています。


3939.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:綾もみじ    日付:2007年12月2日(日) 13時27分
本日までの投稿をまとめます。ご協力に感謝してます。

ごりさん曰く、(管理人さん、はるさん代行依頼)
「一方的な友の会批判は見苦しくもあり、結局自分の力不足を掲示板で世間に発表していることになります。あなたの立場が友の会内部でどうであれ、外から見ると今でも若年部長であり友の会そのものでしょ?自分のおかれた環境を冷静に考えてください。
それから掲示板のことですがはじめは若年部会長(当時)が管理者としてスタートしました。本当は友の会で作って欲しかった。部外者が作るしかなかったのです。」

あーもんどさん曰く、(APPLEの幹部)
「福岡大会後、友の会側が管理をしなかったので、友の会の了承を得て正式にAppleが管理・運営しています。Appleには友の会に所属しているメンバーもいますし所属していないメンバーもいます。Appleは「患者のため」という共通認識のもとに、友の会とも協力できるところは協力するという方針です。もっともAppleには会則などの”成文法”はないので、多分こういう方針じゃないかと私が理解しているだけですが。」
ついでに私の考える組織のあり方は、「批判をつぶさないで耳を傾け検討し新たな道を探る」べきものと捉えています。」


葵さん曰く(正体不明の1個人)
「ご自身の主張の場が必要であれば、ブログも無料の掲示板もいくらでもありますよ。メールアドレスと個人情報を登録すれば数分で利用できるはずです。パソコン音痴などどいう所に逃げるのは疑問です。
福祉制度や治療について調べるよりよっぽど簡易なはずです。
立場ある方なのですから、友の会自身にその場所を作る努力をされるほうが先ではないでしょうか。発言の自由もあると思いますが、すでに一月近いやりとりが続いています。内容の審議は別として、Appleとしてここで一団体の内情や中傷をそのまま掲載し続けるというのは異常な状況だと思うのですが。
Appleとしては、この状態を黙認し、掲示板提供という形で支援しているということなのでしょうか。」

 はるさん曰く、(今の管理人さん)
高山さんはここであなたがしていること、そしてみんながどう感じているか、あなたは気がつかなければいけません。みんなあなたにやさしいです。どうかみんなの気持ちに答えてください。

タンポポさん曰く、(木下さん、元若年部副部長)
「どうしたら、あなたに解ってもらえるのだろう?  どうしたら、皆の視点にたってくれるのだろう?  
どうしたら被害者意識から脱してくれるだろう?  どうしたら自分を顧みてくれるのだろう?     もう、辞めてください。この掲示板を自分の思いの捌け口にしないでください。」
「 私が綾もみじさんに言いたい事は友の会の批判もさることながら自らを若年の代表と言いながら自分を賞する意見だけを受けとめ、評する言葉は悪意と決め、この掲示板に集う若年患者の声に耳を傾けることなく、自分の事ばかり。」

seikenさん、曰く(APPLE代表・東京都支部現支部長)
「もとより、書き込みをされているご本人には幾度となく「組織内部の問題を外に出すことは、あなた自身の責めに帰する問題です。組織内部で解決してください。」「この掲示板の目的に合致しない書き込みは、管理人の判断で削除します。」「ご自身で新たにBlogを立ち上げて、」移転されるよう強くおすすめしています。」
APPLEは、この記事に限らずどの記事にも同様のスタンスを持ちます。誹謗中傷記事は、そう判断されたとき管理者は削除します。
今回の場合、組織の役職者として書き込まれているのですから、組織の問題として対応されるようお願いしています。発言者には、行き過ぎていると思われる点は訂正を求め、組織の問題は組織内で解決されるよう求めています。

 ここでは、あえてそれぞれのコメントに対する反論は避けたほうがよろしいでしょう。
皆さん、それぞれこれまでの私の投稿と見比べて、じっくりお考え下されば幸いですが、
これで、この問題の本質と解決策が出てきましたので、そろそろ年末ですし、まとめましょうかね。
(続く)


3941.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:綾もみじ    日付:2007年12月2日(日) 16時18分

 まとめに入る前に、ちょっと言っておきたいこと。

 今朝、久々にTVを見た。
 「題名のない・・」美しい歌声に感動、清らかな調べ
  肉体が楽器となり、心こもるその歌声に・・魂が震えた。
   へイリー、彼女の名はやっと私の記憶に刻まれた。

 田原総一郎、私の尊敬するジャーナリストの一人。
先日、お会いする千載一遇のチャンスを逸してしまった。
私にはまだお会いする資格がないということと、理解し、
あせらない。その方の番組、『サンデープロジェクト』
 各党の国会対策委員長にきわどい質問、はぎれの悪い各党。
 少しは見えてきた「みんなでもらえば、隠すが勝ち」の体質。
 腐った政界に我々は、どう希望を見出せというのか!
 
  折りしも、昨日は「生活保護が引き下げへ」とのニュース。
 枡添大臣が正義の味方みたいな印象のある今、国民はまた
だまされようとしている。新聞記事の扱いも小さい。見た?
 人ごとだと思ったら大間違いですよ。
厚労省は年末までに引き下げ額を決める予定とか、その「標準世帯」
のおき方が既に現実離れしているのに、エリートは気づかない。
 こんな基準おかしいと、誰がいうの?言いたいね!
たぶん、今回のは、障害年金の見直し前に入れただけにこの引き上げ幅に大きな影響を及ばすことと見るがいかに?

 この国、おかしすぎるよ。利権に群がる・・おいおい
 その対極にあるのか、病んだ社会。家族が殺しあう、しかも
 その背景にお金あり。死体のあがらない日はない。
 TVで流される刺激的映像、INの無法地帯。
 いじめスパイラル。食の自給率も40%を割ったというばかりでは
 なく、杉の植林推進の国策のつけが40年たった今、国土崩壊、山が崩 れる天災に見える地滑りの原因になっているという。
 加えて農家の老齢化。就農人口は加速度的に落ちるのみ。
 当時、国の方針に逆らったある村との比較は際立っていた。
 複合経営の勝利。その影には郷土のために人生をかけて
 実践し、ひとびとを導いたある男の一生がある。
 現代の二宮尊徳といえる。当の林野庁は涼しい顔。

 食の自給率は 食の危険を増大させる。やがて健康被害へ。
 難病に対する地域格差も含め、あらゆる福祉医療の条件は、都市の方が有利。だから過疎過密にストップがかからないのもあるのでは。
過疎化は自給率の低下をもたらす。このスパイラル現象に歯止めをかけけ、世の中の動きを、良い方向に変えることが、政治を生業とするものの使命。電化製品も、食品も、安全性をうたがってかからないといけない社会なんて、先進国って言える?恥ずかしいわ。
花粉症も、杉の植林推進策の被害結果ともいえる。
(何にも考えんと、人の言うままに「補助金」というえさにつられて
杉を植えてきた我が両親。父はすでに無いが、家の裏山、そろそろ
危なそう〜ああくわばら、くわばら・・)

 この国の教育だってそう、根本からおかしい。
なんとなく「怒鳴り込んでくる親がいるから」みたいなこと言ってるマスコミさん、それもあるかも知れないが、そんな親はめったにいない。
むしろ、この私のような無関心な親が先生の悩みの種だろう。
でもこの国の次代を担う子どもをどう育成するかは、国の責務であり、
国策と言ってもいいぐらい、人材力は国運を左右しかねない。
 その教師を最初に選抜し、採用するのが都道府県。
地方にお任せでは、底が知れる。
戦時中の反省ありとしても、栄養士だって、国家試験でっせ。
大学の教授はもっとお粗末。国立も民営化、私学も限界がある。
国力は下がるのみか?いいえ、二極分化。
分かってても、親は生活維持のため、共稼ぎか。
教育熱は一部の特権階級の競争激化をあおるのみ。そこで追い詰められる子どもたち、そしてはけ口のひとつ、いじめ現象。

 すべてが、貧乏層と特権階級に例えられるように、二極分化してきてはいまいか。
 政治腐敗から目を背け、あきらめから、政治と法律への無関心はじわじわと広がる。
「そんなのかんけいねえ」で大笑いしてる庶民が気がつけば、徐ヾに追い込まれ、この国が良い方向に向かっていると思いきや、弱者はいい経済機構の餌食として利用されまいか。
 年金頼りのつつましい生活をしているはずが、高額の健康食品や健康機具を買わされたりして、消費生活センターに行ってもあとの祭り。

 ああ君や、目を背けること無かれ。
 昨年の特定疾患対策事業の見直しで、ヤール3の医療補助が切られて いたら、今頃この掲示板には年金の話題どころか、薬代に悩む若い世 代の声で、わきかえっていたかもしれない。
 
 APPLEをご覧のみなさん、たった7000人余りの方々が必死になって
窮状を訴え、その窮状を知るこの会の幾多のリーダーが、感涙に咽び、あなた方の医療補助の権利を守ったのだ。
そのことへ、感謝せよというのではない。
 この会は野党すら相手にしなかった歴史がある。地方においては言うでも無く、冷酷な扱いの連続だったに違いない。ただ私たちの先人は、「健康回復」と「最低限の生活保障」という人として当然の願いを掲げていったのに。
 それが今や対処療法に終始してきた「つけ」は大きくなりすぎ、国民的難病といえるぐらい、激増の一途を辿っている。そして、与党の思惑通りか、患者会は立ち上がり、まずこの難解なP病をトップランナーとして、難病問題解決に挑むという若手議員たち。それを率いるは、p病を我が母に持たれる津島議員。この国の厚労族のドンだ。
 
 折りしも、昨日の朗報。感謝感激!福岡の徳永氏の必死の活動により、厚労副大臣の西川議員がP病WGにご参加を表明されたという。
 見よ、私が何もせず、この友の会を見極めて去ろうか、さすれば、政界の先生にご迷惑をかけるしと、まごまごしてる間に、70代の御仁は
わが身の命をも顧みず、ひたすら難病の我々のため、走り回っておられるのだ。恥ずかしい!わが身を組織から守り、名誉を守らんと躍起になっていた自分が小さく見える。福岡に行ったら、必ずお邪魔して、夜を徹してでも激論を交わし、時にこの若年患者の窮状に涙される熱き魂の持ち主。我が会長も同じ気概にあふれる高潔の士。
 それを、医療助成に預かりながら、またこれからヤール3となる方々もある若い層。友の会はヤール1.2の医療助成も求めている。その対象は7万人を下らない。では、現実論にならず、痛みわけも必要か。せめてその議論に若き人よ出でよ、と呼び掛けてはいけまいか?
 APPLEの幹部にお聞きする。「くさいものにはふたをせよ」でよろしいか?こんな私より、よほど頭の良い方々と拝察する。
 これをご覧の皆様、友の会の内部を誹謗中傷する部分はどの部分か、教えて欲しい。一部のあり方が難病対策にブレーキとなる可能性ありとの危惧から警鐘をならしもし、皮肉りもしてきた。
 しかし、参加、または傍観される皆さんへ打ってて来たことの主旨はそっちのけで、一部の表現に過激に反応するのみ。

 昭和世代の教育の貧困さに、嘆かわしさ禁じ得ず。
いいえ、その一端で末席を数年汚したものとして、大きな罪を
感じ、反省したい。副リーダーとしても、会長をおささえし、事務局の姿勢を正せなかった罪を謝罪しよう。そう『力不足』。
 ヤール4のこの身に、老難介護の生活と認知症からのストレスはかなり重くのしかかる。それでも笑顔で明るく、精一杯生きてきた。患者会活動なんて夢のこと。食事も家事全般が介護無しには回らない中で、健常者に戻れるわずかな時を、この書き込みにかけてきた。
次に続く方がでてほしいと。それがなぜ伝わらないのか!
 若き患者よ、せめて目覚めて欲しい、自分の生きていく糧は
この社会をともに生きる方々に理解してもらうことからだと。
 同じ病を得て、使命と感じ、死力を尽くせたことに感謝するのみ。
 ありがとうございます。


3942.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:綾もみじ    日付:2007年12月2日(日) 16時40分
結論、
1、3939をよおく、読まれたし。
人は自分の心の鏡、とか。
『鏡の法則』検索してみて。
私の実名で検索しても面白い。

2、これは、患者会の体質もAPPLEのそれも
改善の余地あり、ということではないでしょうか。
幹部の賢明なご勇断と、ご連絡をお待ちします。

仲間の友情に感謝を。お導きください。


3943.再びAppleについて
名前:あーもんど    日付:2007年12月2日(日) 17時51分
綾もみじさんが何を言いたいのか分かりませんが、Appleはそれぞれ性格・信条などは違っても、こと「患者のため」という点では合意があるものと考えます。
共通の立脚点がある以上、それをベースに協力していける緩やかなグループです。「組織」というより「グループ」なのです。

これ以上、あなたの投稿にはコメントしません。
私たちは、みな自分のするべきことを懸命にしています。


3944.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:はる    日付:2007年12月2日(日) 18時5分
 人はいろんな思いを持って生きています。

そんな生活の中で我々はパーキンソン病という大きなハンディを背負ってしまったのです。
突然、固まってしまう身体。。。。なにもできない。
ただ、歩いていたいだけなのに突然走り出す。。。人とぶつかったらどうしよう。
症状を抑えるために飲んだ薬が原因で新たな苦痛に悩まされる。

ここはそんな不安と戦っている人が不安を語れる場所。
そして不安を乗り越えた人ががんばった日々を語れる場所。

僕はどんな辛いときも話を聞いてくれる人はいませんでした。
だからここは天国のような場所にも思えるのです。

ここは不安や辛い現実と戦う勇気をくれる、、、、そんな場所だって思いました。
だから、僕はここのやさしさを守るために発言してきました。

高山さん、あなたにもわかってほしい、あなたも同じ経験してきたでしょ。。

どうか、ここをやさしい掲示板にしてください。


3946.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:綾もみじ    日付:2007年12月2日(日) 19時55分
★ 反省
  ごもっともです。3942を書いて送った後で、APPLEの組織のことを聞き、 患者の生存権については、当然扱うべきという私の思い込みもあって、その点から「場違い」な発言に終始していたんだなと、分かりました。

  はるさん、ごりさん、心痛ませてしまったこと
   ごめんなさい。

  あわせて、APPLEのご関係者のかたに申し訳なかったとお詫びしな くてはなりません。これでいいのかなんて、要らぬお世話だったはず です。
 
  場違いだから、「友の会」からの反論はなかったのでしょう。
 期待も半分あったんですが・・
 内部のことですが、今年の活動計画の一つに、若年の掲示板を
 友の会のHP上に作る、というのがあり、総会で了承されたのです。
  それでか、友の会にリンクを誰かがそっとしてして下さってた。
 私はここには、分かってくれる仲間がいると思い込んでいた。
   人権意識が高く、生存権の保持のため実際に活動しておられる  のは、年金問題を扱うアーモンドさんだけだった。
 でもこの掲示板は、若い富裕層の患者さんたちのゆるやかな集まり。 ここには同じ志の方はいない。自分だけで精一杯、誰もそれをせめて はならない。 これで私が物議をかもす必要もありません。

  私は最も困窮する患者さんたちに希望を見出していただきたい。
 助けたい仲間がいるんです。はるさんのやさしさとは違うもの。

 私は友の会本部事務局に、今の現状を前向きに転換し、前進させるために提言も直接お送りしてきましたし、書面でその文書は配信されることはたまにで、つぶされることが多かったのです。
★お願いとは・・
 場違いに気づくのが遅かったこの馬鹿なおめでたいやつに同情して、
友の会のHP上に、若年が失業させられそうになったり、職場でつめたい仕打ちにあったりして、「助けて」と訴えられる掲示板を作るように、
友の会に、申し入れてくださいませんか?
 友の会は、この病気で悲惨な思いに駆られる仲間の力にもなりたいと
思っているはず。
 私だけではない、現に友の会に入って、アーモンドさんのように、年金もらえるようにしてあげて、手帳も特定疾患も入って、明るくなって、別人のようになった人、支部だけでも、結構おられるんです。

 友の会は地域で実動できるか、関係団体につなげられると思うのです。若年部も動けるし。

 ご判断はお任せします。

 友の会の外で迷子(迷いおばさん)になって、どうしたらいいかを教えていただいたんだと謙虚になって、私自身からも、幹事さんと相談の上、申し入れてみます。
  

 えらいお騒がせしまして、本当は、若年患者の悲哀とチャレンジを
ドラマ仕立ての映画を作るとか、「あしなが基金」創設とか、頭では色々考えててもできないものですね。

 TちゃんのつくってくれたDVDを、せめて全支部におくばりして、
ああいった講演会の編集を時々依頼してもらうとか。センスいいものね。
(約束していたかたへ、送ったはずの何通かが棚の後にはまってました。送ります。見つけたのに遅くなってごめんなさい!)
 会議録のテープおこしを、若年の仕事として依頼していただくとか、
若年患者さんの作品を商品化するのに、企画を各作業所に依頼し、共同開発するとか、いろんなアイディアも友の会が橋渡しできるんじゃないかな。
 夢をいっぱいもちましょう。
 それが若干でも若いものの特権かもしれない。
 
 ありがとうございました、APPLEの皆さんの優しさに感謝!
 友の会も優しいんですよ、結構ね、実際は。

  


3947.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:綾もみじ    日付:2007年12月2日(日) 20時8分

 個人メールやお電話くださった多くの皆さん、
 
 ありがとうございます。

 しばらくおいとまいたします。

 


3950.Re: 友の会とAPPLEの現状と行方
名前:    日付:2007年12月2日(日) 22時6分
Seikenさん
丁寧なご説明ありがとうございました。
失礼な表現がありましたことお詫び申し上げます。

>「APPLEとしていかがでしょうか?」、と言われることには、はっきりと「それは違います。」ともうしあげます。
この掲示板の目的は、若年性患者家族のよりよい療養生活に結びつくよう期待して設けられています。

安心いたしました。
「正体不明の1個人」としては、ここは正体を公開して話す場所だと言うことに驚いておりますが、ひとまず綾もみじさんのご意見は一区切りなようですので、これ以上のコメントは控えます。

若年の患者がこれからもこの掲示板を通して、少しでも日々明るく切り替えて過ごせる掲示板になることを願っています。
これからもよろしくお願いいたします。

3749.ゾニサミドをお飲みの方がいらしたら教えて欲しい  
名前:yasuda    日付:2007年11月5日(月) 3時38分
過去の資料からゾニサミドの記事を見て、是非担当医に処方前提のご相談を願うヤール3のパーキンソン患者です。

◎効き目はどうでしょうか?



3753.Re: ゾニサミドをお飲みの方がいらしたら教えて欲しい
名前:yasuda    日付:2007年11月8日(木) 18時50分
ゾニサミドがパーキンソンの治療に使われるようになるのは、もう少し先だそうです。


3755.yasudaさんへ
名前:ハトポッポ    日付:2007年11月8日(木) 20時31分
本来抗てんかん薬であるゾニサミド(商品名エクセグラン)ですが、パーキンソン病への適応追加申請中かもしれません。「パーキンソン病治療に使われるのはもう少し先」というのは申請が承認されるまで後しばらくということだと思います。

yasudaさんにお知らせしたいのはゾニサミドがパーキンソン病に効くことを発見された村田美穂先生はAPPLEのAsk The Doctor BBSの回答者をしておられるということです。

もし、ゾニサミドについて、たとえばご自分の症状には効くかどうか知りたいというのでしたら、Ask The Doctor に質問を書いて村田先生に回答いただきたい旨書き添えると、村田先生から回答をいただくことができます。

Ask The Doctor は、順天堂大の服部先生と、武蔵病院の村田先生が担当しておられ、両先生はパーキンソン病治療の第一人者ですから大いに活用していただきたいと思います。


3756.Re: ゾニサミドをお飲みの方がいらしたら教えて欲しい
名前:ゆうゆう    日付:2007年11月9日(金) 9時55分
yasudaさま
始めまして、ゾニサミドの治験を受けたことがあります。
治験ですから、偽薬、50_、100_、200_の4種類でどれを飲んでいるのかは分からないようになっていましたが、多分私が飲んでいたのは偽薬ではないと思いました。

最初はとても動きがよくなり、薬の持続時間も大幅に伸びました。とてもパーキンソン病とは思えないくらいでした。しかし私の場合は副作用(毎日下痢、発疹など)が出て中止せざるをえませんでした。ハトポッポさんが書かれているように、村田美穂先生が私の住んでいる所に講演に来たとき、10人の患者さんに(ヤール3以上)実施して7人の方が良い傾向にありますと言っておられました。治験を受けた時に10人の人の経過(有効度など)を書いた資料を頂いていましたが、現在手元にありませんが・・・。試してみる価値はあるように思います。

10月10日にE大学医学部のN教授のお話がありました。パーキンソン病の薬の研究をされています。N先生のお話に『ゾニサミド』は治験を終えて現在申請中です。来年初め頃には発売されるようになるでしょう。と言われておられました。

(作用機序などはよく分かっていないそうですが、村田先生が東大病院におられた時、入院していたPD病の患者さんがてんかん様の発作を起こしたため、てんかんの薬である『ゾニサミド』を使用した所、PD病の症状が劇的に改善し、歩けなかったのに歩けるようになった事からPD病にも効果があるということが分かったそうです。)


3931.Re: ゾニサミドをお飲みの方がいらしたら教えて欲しい
名前:yasuda    日付:2007年12月2日(日) 9時7分
ハトポッポさま、ゆうゆうさま、ありがとうございます。
取り急ぎ上京して、村田美穂先生の診察を受けました。いい出会いでした。自分の最善を尽くしたいと感じます。またご報告します。とりあえず、薬の調節で入院させていただきます。

3908.自律神経免疫療法って知ってますか?  
名前:あきら    日付:2007年11月29日(木) 19時17分
皆さんお久しぶりです。平成16年に発症して、平成19年10月にPD病と診断されました。状態は右手のしびれ、右足の引きずり、歩行時右腕の振れ無しです。11月10日〜レキップを飲み始めています。
最近左手首と左足首にだるさを感じるようになりました。薬の副作用のせいでしょうか?わかる方がいらっしゃいましたら教えて下さい。

それから自律神経免疫療法を受けてみようと思っているのですが、皆さんはどう思いますか?



3915.Re: 自律神経免疫療法って知ってますか?
名前:ティラノ    日付:2007年11月30日(金) 20時50分
初めまして!あきらさん。私と同じ頃に診断されたみたいです。まだ私は、副作用の方が強く、昨日よりメネシットとビシフロールを止めています。が、やはり、言われるように自律神経が大きく乱れてしまったようです。私にはまだ、答えの出るような言葉は、できません。ただ症状の変化などは、すぐに病院にお話した方がいいと思いました。私の症状や経過などは、この掲示板で書かせていただいています。又精神的な病院にもかかっていますが、いくらか違う気がします。


3918.Re: 自律神経免疫療法って知ってますか?
名前:T    日付:2007年11月30日(金) 23時37分
あきらさんの症状は、私がPDと診断される前似ています。腰に力も入らず脱力感がありました。
PDと診断され薬を飲見始めると消えたのですが、最近右手右肩に同症状を感じ始めています。
私の場合は副作用ではないのですが・・・・!

質問の療法は指回し運動の事ですか?
一時期お昼の某番組Mさん司会でブームもありました。
私も2年前に講演会にも行ってます。
暇さえあれば、できるのでいいのではないでしょうか!
ただ先生の薬も止めてという理想論(希望的観測)に賛同して薬をやめる方がいると聞きました。悪性症候群をおこすので気をつけたほうがいいです。
また質疑応答で「私は西洋医学の限界を感じ、東洋医学に・・・・」と医者の勉強を断念した人や「先生、私のがんは治りますか?」っていう質問が多く、先生は面白いい人ぽかったけど、それに集まる人達はちょっとヤバい?って感じました。
私だけですかね、そう感じたのは?
あきらさんの質問とかけ離れていたらごめんなさい。


3920.Re: 自律神経免疫療法って知ってますか?
名前:あきら    日付:2007年12月1日(土) 10時11分
ティラノさん、Tさん 返信ありがとうございます。

6日に病院なので、先生に相談してみます。

でも左足が気になります。

3793.特定疾患 裏話B & おっさんさんへ  
名前:綾もみじ    日付:2007年11月15日(木) 11時25分
58歳の自称おっさん様へ
あなたが「おっさん」なら、50前の私は「おばはん」でしょうか?

肩の力が抜けた生き方に癒される思いです。患者会活動も仕事と同じと言う意識できましたが、主人に昨日は五寸釘を打たれました。もう「友の会活動は辞めてくれ!」との一言。
そして「趣味でしかないそのためにかかる費用も家計を圧迫する道楽で、身体まで弱らせて自分を追い込んでいく。その上、批判され嫌われて何が良いのか・・・友の会なんか大嫌いだ!もう、その話は聞きたくない!元の生活に戻れば良い」衣食住には何の差しさわりもない。人生の選択を迫られる思いですが、家庭人として、妻であり、母である事は、生涯が終わろうとも変えられない事実なので、そのレールに着地するときがやってきたのかもしれません。
伴侶は伴侶で、人生の大きな荷物を抱えながら、しかも連れ合いである伴奏者がこんなヤール4の身体ではしんどいのも、やるせないのも察するに余りあるところです。
でも、責任も果たしてないし、約束も不履行のままで終わるわけにはいきません。これからの半年は、私の4年間の歩みの中で、ご縁のあった方々へのお礼と、残すべき成果を形にして、次の方の参考になればとも覚悟を決めて、整理をつけていかなければなりません。
笑顔と思いやりの溢れた皆さんとの触れ合いに励まされてきた者として、お伝えしたいメッセージがあります。

「この病気は進行を遅らせるだけでなく、心の持ち方と、日々の習慣を変え、薬の調整を上手にしていくことで、症状をある程度回復させる事ができる」と言う事です。
だから、進行していると言って暗い気持ちを抱えないで、活路を見出すべくチャレンジし続ける事が大事だと教えられた気がします。
実際、全国で何人かの回復させている方と出会いました。人は多面体でどの部分も切って、どの断面図を見せるかによって印象はまるっきり違ってきますが、ヤール4からヤール1、2への向上的回復を見せる人も実際に何人も居られるのが現実です。
その人の意志の力と、実行する努力、如何によります。では、自分はそれができているかと言うと、使命感ばかり空回りして、それに家庭人としての最低限の役目を果たすだけでも大変で、自分のための時間は全く取れていないのが偽らざるところです。主人が辞めてくれと言うのも当然と言えば当然です。
連れ合いの一言が、私を天から地へと引き摺り下ろします。応援していてくれたのは何だったのかと空しい思いで力が抜けました。

何もかも生きる糧として自信に変えてきたことが、揺らいですべての事から逃げ出したい思いと格闘しているこのごろですが、こう言うのを『内憂外患』『四面楚歌』と言うんでしょうか。

ただ自分が元気で回復させる事、この患者会活動で自分を痛めつけ、闘っていくには、あまりにも自分で自分を追い込んでしまう。
どちらを取るかといえば、元気になる方を選択しなくてはなりません。かと言って、不合理を正せないようであれば、私の4年間は逆に皆さんへの悪影響となって残るでしょう。
「だから若い者は」とか「だから女は」とか言われるだけでなく、自分の窮地を自己責任とばかり決め付けて、現状を打開する勇気を持とうとしない諦めの中でひっそりと生きる事が、結局は自分を守る事になると信じる人を増やすことになると思うのです。
「なるようになるさ」と投げてしまいたい自分と、「イヤ、そう言うものではない。自分にしか言えない事がある」と奮い立たせようとする自分。その間で沈んでいくばかりの身体。

外は小春日和。麗らかで穏やかな日差しが差し込んでいると言うのに、かくも生きるとは辛く。でも、こうして見れる・聞ける・言える・打っていただいて伝えられると思えばありがたい。
息をすることすら、酸素の力を借りて危惧を持ち歩いている方もおられると言うのに、突き刺すようなリストニアの痛みと、どうにもならない倒れっぱなしの身体など、甘っちょろいのかもしれない。ヤール4からの叫びは、寝たきりへの序章の恐怖としてわが身に迫る。
薬依存の15年は、それが切れたときの反動となって薬害の恐ろしさを知らしめる。

発病8年のおっさんへ
キャリア15年の私からのメッセージ
きっと、あなたはどこかひょうきんで、人を魅了する人徳をお持ちなのでしょう。でも、この病気を侮らないで10年目ぐらいからが大変なのではないでしょうか。私も発病して10年働きました。10年は薬に過度に依存しながら、その場さえ凌げればと働いてきました。
仕事を辞めると、症状もかなり改善され、楽だったのも思い出します。ヤール3の問題は、中等症の方々の医療助成が受けられるかどうかの問題です。もっと悲惨なのは、寝たきりへと向かう死ぬ事のない病気だと言う点です。人は生きる希望を失ったとき、死を受け入れようとするのだと思います。ヤール5の物言えぬ患者となった時の家族と自分の幸せを想像するとき、せめて「ありがとう」と言って死ねる人生でありたいと思うのは私だけではないはずです。
自分が置かれた状況には、意味がある。そう信じて、まずは自分の病状を良くしたい。いったんは矛を納めて、自分のために生きる事を肩の力をぬいて、日々明るく生きるように教えられた思いです。

置き土産に、特定疾患の色々な取り組みの局面で、心に残る実話をここに記します。
つづく・・・

長くてごめんなさい。



3794.Re: 特定疾患 裏話B
名前:綾もみじ    日付:2007年11月15日(木) 12時35分
特定疾患の見直しと縮小が8月9日に、特定懇と言う有識者会議で発表されて、「1人1行動」が、まず会長から呼びかけられました。
8月24、25日になってやっと対策委員会が開かれ、アンケートを作る事を決定。すぐその作業に取り掛かりました。
そこで、「その対策委員会で、P病症候群の話を聞きたい。そういう人を探して欲しい」と言う、某テレビ局のディレクターが来られましたが、友の会の役員の多くは冷たい反応でした。
私はひそかに、その取材に協力する事を約束し、やがてなぜ友の会が冷やかであったかが分かったのは、数ヶ月のちでした。
与党に頼るべきと言うスタンスの私はまるで共産党の巣窟に迷い込んだかのような錯覚を覚えた日もあります。
そして、共産党はなぜか公明党に敵意をむき出しにすると言う感じも受けました。そもそも、この友の会自体、任意で成り立った会で、与党が相手にしてくれなくて、取り上げてくれたのは野党でしかなかったと言う悲しい歴史があるのです。
いつの世でも厄介な事は後回し、汚いものやドロドロした事柄は目を背けたいのが人情。だけど、P病は激増の一途。しかも、管理職や教職・知的労働者。働き盛りに発症すると言う傾向からも、もう無視できない難病の一つとして各党が難病への関心を高めつつある時代へと移行してきている。
今回の行政の特定疾患見直し問題は、大きな政治的背景もあっての提起だったと振り返る事ができます。あくまでも抵抗する。下手な妥協はしない。と言う基本姿勢は、対策委員会の空気として、既にありました。それが、ヤール4、5を外してはどうかと言う提言はもってのほかで、メンバーが私を非難したのも、うなずけるところがあります。ただ、その対策委員会で全国一斉行動したほうがと言っても、それが形にならなかったのは、JPAとの兼ね合いがあってのことと記憶しています。
各県支部は、その方向性の見えない状況に苛立ち、支部長会議と役員会の合同会議が開かれたときの事です。
その会議では、各県の活動状況と全国一斉行動を期待する声と、まずJPAより友の会の意識統一をとの要望が出されました。にもかかわらず、その後の三役会では、その要望は覆されガス抜きしたに過ぎない結果となりました。かくして緊急役員会が開かれる事につながったわけですが、その支部長会の後で、厚労省に大勢で押しかけた場面での事です。
疾病対策課の方々は、北海道から九州まで各地から来られた支部長の疑問・質問、そして意見と矢継ぎ早の発言に緊張した面持ちで、立て板に水の如く、いかにもエリートらしく頭の回転の速さと切り返しに緊張は益々高まるばかりだったのを見ていた私は、ふと疑問に思うことを口にしたのです。
「国民のために精勤しておられる行政の方と、同じ病気の国民のために立ち上がって行動している友の会の皆さんと同じ立場であるはずの私たちが、なぜこうも対峙しなくてはならないのでしょう。同じように国民の幸せを願っているはずなのに不思議です。」
その後のその場の雰囲気は、なんとなく和んだものとなり、笑いも出たりして最後にはお互いに握手しあって、「がんばってください」とエール交換する姿もあって、爽やかな気分で帰った事を思い出すのです。
政治家の先生にお会いしたときも、難病罹患者の激増を食い止めたい。これ以上、この病気で薬漬けになりながら生きながらえる障害者を増やしては、この国自体の国力も衰えていくことになる。
社会保障費は増えるばかり。私たちは働きたいし、治りたいのです。諦めてはいません。どうぞ完治と予防とを実現してください。と説得して立ち上がっていただきました。
つまり、特殊な事を言ったのでもしたのでもなく、人として当たり前の薬無しの健康な心身を持つ人間に立ち返りたいとの当たり前のことを言ったまでです。
行政も立法府も敵ではない。むしろ行政や立法府の立場にある方々の人道的な立場に立った善意を引き出せる活動をしていけば、かならずや耳を傾けていただけるという確信を得ました。
それには、時として既得権益の放棄を覚悟しなければならない場面も予想されます。だから、運動は難しい。万人にとって都合の良い結論など導きようがないのです。救うべきは誰か。医療行政の過ちによって被害をこうむった方々が、最も悲惨であり、繰り返してはならないだけに、それも含めた視野で困窮に瀕する方々をまず救うと言う、ごく当たり前の人としての取るべき道でしょう。

そして、特定疾患受給者の方へ
この医療助成策は、国の福祉策の一つであり、その対象となれた陰には、患者が必死で訴えていったと言う歴史があるのです。
それが、今の友の会の始まりでもあったのです。友の会とは、そういう側面も持った団体であり、今やどの政党によっていくものでもなく、むしろ人間的な根源からの健康を希求する代表団体として、国に情報提供できる存在です。
超党派で、火急の課題として、この難病対策に本腰を入れて取り組んでいただくときが来たと思います。あなたのできる範囲で、マスコミや社会に声を発していただきたいのです。
私も、組織を離れても諦める事はありません。努力しましょう。


3795.Re: 特定疾患 裏話B
名前:綾もみじ    日付:2007年11月15日(木) 13時21分
現実に目を向けます。
今や肝炎の問題も佳境に入ってきております。川田龍平氏が代議士となって活躍しておられ、訴えを起こした方々や舛添厚労大臣のニュースを見聞きするにつけ、これも予算に関係してくる事と人事ではありません。こういうことは、難病政策会議室で述べるべきでしょうが、あちらだと見る人が少ないので、管理人さんお許し下さい。

現時点で分かっている事は、特定疾患治療研究事業は事業と言う特性から予算あってのものであり、この存続は限界にきていると行政が言い切っている点。これまでの研究が対処療法にしか過ぎない点。難知性疾患克服事業が研究申請に基づいた単なる予算配分でしかなかった点も認めているのです。
自民党WGの主な先生方は、医療福祉施策としての制度を検討中ということと、研究推進のための事業予算化。この2本立てを目指しているということはお聞きしています。
福祉の手立てであるなら、世界に冠たる保険制度もある日本ですから、軽症者外しと言う基本路線は捨てて、所得階層による区分によって、特定疾患を見直すことも検討すべきと考えます。
経済的な悪化は、人間関係を悪くしたり、犯罪や自殺などの事件も引き起こしかねません。逆に、身障者と認められ、障害者年金を受給できるようになって随分明るくなった方を何人も見てきています。
目的に応じた規制をして欲しいものです。それより以前に、無駄な予算配分はないか、私たちが納めている税金だから、国家予算の配分から目を光らせて、疑問に思うことは声を挙げていく勇気が必要だと思います。その意味で、今年の請願内容は、患者の実態ことに若年患者の立場からは違和感のあるものもあって、とうてい個人的には納得できるものではありません。
意見具申は、ギリギリ予告時間に間に合うよう送りましたが、その1時間前に締め切られ、受け付けてもらえませんでした。
この組織は、本に書けるほど面白い裏話がつきません。いつか、本にして出したいぐらいです。当てにせずお待ち下さい。
事実は小説よりも奇とは良く言ったものです。

優れた政治家は、10分に1度は笑いを取る余裕があり、更にオーラを持つ政治家は、毎回短いスピーチでも琴線に触れる一言を必ず発せられるものだと知りました。何万票も託されて国政の場に居られる先生方には、それだけの研鑽と行動力が要求され続けるだけに、若い先生方が本気で難病問題に取り組もうとされる姿勢に、日本の将来の明るさを見る思いです。
患者も若い力の台頭なくして、前進はありません。私は非力で惨敗のまま去る事になりますが、どうか若い人たちが、この組織を正常化し、政府に働きかけるチャンスを生かされますよう願って止みません。


3797.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:あーもんど    日付:2007年11月15日(木) 14時17分
綾もみじさんの投稿を大変興味深く読みました。
ご主人がおっしゃること、我が家でも同じことを言われたことがあります。
もっとも私はあなたほどの活動はしていませんが。

今回の投稿は、友の会活動を離れるという決意の元に書かれたためか、距離をおいて事態を観ているのがわかります。


3840.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:山田 俊郎    日付:2007年11月21日(水) 11時16分
国民各位

かみひとえ

薬害・年金・医療費数年後50兆・防衛省汚職・自殺者3万人・温暖化・・・
国は国民を救うのか?マスコミは真実を伝えているのか?医者は病気を治すのか?
この世・あの世。我好・皆好。優しく正しく・賢くずるく。勝組・負組。
病(不幸)は気から、良心(喜び)以外のかげり(苦しみ)の感情が根本原因。
真実を知り、目覚め気付く、弱き者が国を変える時代です。
厚労省が国民の生殺しを目的に秘密結社化、東京地検特捜が犯人隠匿罪???

「国に、もの申すチャンス。承知後の虚偽公文書記載・総理8回、舛添印2回」
江利川事務次官(柏倉解決)・・・03-3595-3036。東京地検・・・03-3592-5611
江田、家西、川田、姫井、大河原、丸山和・・・03-3581-3111(参議院が国を・・・)
小沢、松本、長妻、渡海、田中、戸井田、赤松、志位、福島、・・・03-3581-5111

平成19年11月15日   「正義は我にあり」何にも仙人 山田俊郎
(姫路住。相生、7月31日生れ63歳) TEL079-253-2456 FAX079-253-5767
URL http://www5.ocn.ne.jp/~nikko.t/ E-mail yasuragi@eos.ocn.ne.jp

○みんな人の、心をまるまるまん丸に、どこもかしこもまるくまん丸に・・・木喰
告訴状(15回目)
(平成13年、14年神戸地検特捜。平成16年特121、特捜1034、1044、1157。平成17年
特捜189、397、457、904。平成18年特捜189、277。平成19年特捜168、605。)
平成19年11月15日
告訴人 兵庫県姫路市飾東町豊国1163-38 山田俊郎

被告訴人 東京都千代田区霞ヶ関1丁目2番2号 厚生労働省
     審査管理室、池元伸孝室長補、広瀬誠室長補。前、町田吉夫室長補。
前々、清重室長補。前々々、清水係長。前々々々、市川茂、
磯部総一郎、宮崎敦文。
被告訴人 東京都千代田区霞ヶ関3丁目3番2号 新霞ヶ関ビル6階
     独立行政法人医薬品医療機器総合機構 赤羽裕也、鳥海兼市。
東京地方検察庁検察官殿
告訴人は被告訴人に対し、下記の通り告訴するので厳重に処罰されたい。


〔T〕告訴の趣旨
 ・告訴人はピップエレキバン並の医療用具、家庭用電気磁気治療器。神経波磁力線
発生器(以下、本物と言う。)をバイオイーザー(同一商品として販売、以下、偽物
と言う。)を比較既許可品として許認可申請をした。
 ・法令では3ヶ月で許可すべき内容にもかかわらず、薬事法を違反し、実質
的な審査をせず。本物の波形「単純・一重パルス・50Hz」を偽物の波形「複
雑・二重パルス・60Hz」にスリ替え、許可済の偽物の波形を理由とする虚偽公
文書を作成し、不承認とした。
 ・国民の生殺しを目的とした、秘密結社化していると言う理由。
  1、発明者を騙し、許認可無しで販売するよう指導。2、病が癒え売れ過ぎ
ると妨害用の法令、告示118号を作り薬事法違反に貶める。3、偽物が違法
に許可される。4、法改正後も妨害用(現実不可能・ありえない)のJIS、T-2006
を作る。5、行政の不正を正す法律を弄ぶ。(行政不服審査法・情報公開法)
 ・国の犯罪で個人は関係ないと嘯いています。東京地検特捜が犯人隠匿罪で
時効を成立させることなく、真実を明らかにして闇の伝統を変えて下さい。
〔U〕告訴の事実

http://www5.ocn.ne.jp/~nikko.t/


3842.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年11月21日(水) 12時19分
3840の投稿へ
 わからんなあ、私、頭悪いから。
告訴って、なんかおだやかでない感じ。
いやがらせですか?
こういう過激なのは、ビックリマークを押したい。

 もしかして、同類だと思ってない?
 私は性善説でっせ、お間違いなく。


3844.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:はる    日付:2007年11月21日(水) 13時34分
ここは若年性パーキンソン病患者のためにある掲示板です。

山田俊郎様はどういう立場の人でどんなことを主張したいのでしょうか?

2007年11月24日までにわかりやすく説明してください。
期日までに説明がなされなかった場合、内容が掲示板の趣旨と異なる場合
山田俊郎様の許可を得ることなく記事を削除します。


管理人


3867.Re: 特定疾患 裏話B
名前:おっさん    日付:2007年11月25日(日) 20時59分
綾もみじさん。あなたの主張文を読んで頭の良い方だ、感心の一語につきます。
たまには、簡潔文でアホなおっさんにも理解出来るように記述して頂いたら活動されている内容がより理解できると思います。


3870.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年11月26日(月) 15時54分
おっさん、ありがとう!
簡潔に書けないから、頭悪いと自覚しておりますが、
さる大事な原稿も宙に浮いたまま、絶筆。

 でも、発言の機会をあたえていただいて、感謝。
 
 それでは、簡潔に。
特定疾患問題【難病の一部公費負担】で潰瘍性大腸炎とヤール3の医療助成をはずすと、有識者会議の場として、厚労省発表。
 そしてわかった国が完治させる気のなかったこれまで。
対処療法にしかすぎない今の薬漬けとDBS手術、
しかも実施主体は、都道府県。その負担率も地方7国が3という有様。
事業であるから限界あり、P病は既に86000人の登録、激増ぶりに限界がある。増えていない所は様子をみる、との見解。5万人枠にはめていただきたいとの言い分。患者会が対立の姿勢で相談に応じないなら、仕方ない、早々に結論を出すとの発言もあった。
 新聞報道の言いかげんさもわかった。一部自己負担もしてきているのに、全額公費負担しているかの書きようにあきれて抗議行動もした。
ヤール3も軽症者という誤解もあった。
 すでに特定疾患に入る時から、はずされているヤール1・2の方々。
進行性のため、軽症の中にも入らず、難治性疾患克服事業の対象にはなってるとのこと。それも全員ではないため、実数がつかめない。

 【わたしの主張】
 行政(お役所)も立法府(国会ほか)も敵ではない。
それぞれ国民のために動いている方々。
その善意を喚起し、弱者としておねだりではなく、必要な生きていく手立てとしての必要最低限の要求を堂々としていくことで、国民的理解と賛同が得られる。この全国組織は、組織としてここでヤール3の患者を守れないようでは会の本質が問われる。
 なぜなら、この患者たちほど世間に誤解されやすく、医療の経済機構の犠牲になっている方々はいないというのが、実態だ。
ヤール3は、自分ひとりでは日常生活に幾分支障が出てくるか、介助者がいないと病院へいけないひとたち、ところが皆さん、困るので薬が効いているとき病院へいく。先生には実態は分からないから、ヤール3に認めてもらえるだけでも何年もかかる。姿勢反射障害の怖さも先生方には分からない。倒れでもしたら、そのまま。ゆうゆうさんの自宅内遭難事件は、身につまされた方も多いはず。糞尿にまみれて死ぬかもしれない、オフの時、火事など災害があったら、まず生き残れない。
独身でも生きれるようにしてほしい。家族になにかあったら生きていけないのもおかしなこと。誰でも国民としての権利があるし、真面目に懸命に生きてきた人が多いのに、年金がおかしい。最低限の補償はするべきだし、誰がなってもおかしくないだけに、自己責任をそこで突き詰めても解決しない。生活保護より少ない障害基礎年金。なんとかしてもらいたいし、認定のためにわかってもらう努力をしたい。友の会が役にたてるはず。
 だからヤール3で、失職の憂き目にさらされる方も多い。
薬のみすぎで病気かくしてはたらいてきて、すずめの涙ほどの退職金でやめるはめに陥れられて、その上、DBS手術に賭けたら、言葉が不明瞭で、とうとう失業。こんな目にあわせてる社会がおかしい。
 しかも手帳もでないとは?5級?装置を付帯しなければ生きていけないほどの病状、2級にはすべし。その調整も神経内科医ができるように。安易に手術を勧めるなかれ。神経内科医の不勉強も棚に上げて、安易に脳に手を出すべからず。事は慎重に。脳という『宇宙』に効く薬は強い、その弊害は社会生活まで毒しかねない。その薬害の怖さ。若年こそ、その犠牲となりやすい。手術は訴えられる。でも闘うほどの気力も金銭もない。成功率は高くなっているが、一人の人生はかけがえのないもの、失敗は許されない世界。乱暴な治療法として、友の会はそうした後悔にさいなまれる方の力になるべきなのに。前向きにDBSで幸せになれるよう力を貸すべきだその全国的ガイドラインもないままに、手術台に上る方の多いこと。そして調整がおっつかない。医師が足りないか
ら調整してもうまくいかず、落ち込んでしまう方も。
なぜ、こんなことに。DBSを推奨する安易なTV局に抗議したい。たけしさん、しっかりしてよ。

 特定疾患から、ヤール3と潰瘍性大腸炎ははずされずにすんだ。昨年は。今年もWGのお陰で、132%要求、でも公平さの壁がある。
その要求も実態にあった施策をという与党の思惑により、患者会の声に耳を傾けていただいたから、JPAのお陰もある。
 でもことは超党派で解決すべし。この難病を政争の具とするなかれ。 与党からの呼びかけと構築がなければ事は進まないのが通例。
健康な身体を取り戻したい。これはあたり前の欲求。

 友の会のHP上、実名で(後にイニシャル)で内部批判されたが、
結局緊急役員会で会長と首謀者の意見は一致。ようやく徹底反対へ。
厚生労働省も今や良き相談相手。難病だからかわいそうなんですだったら誰でも言える。同情では人は動かない。国民全体のことも考えながら、国家にとってどうしたらいいか訴えた。
 療養生活の過酷なこの病気。若年こそ逼迫する患者たち。
このやりきれなさをどうしよう。役員会に行く条件が揃わない。
 介助者がいない。行っても魔女裁判だと人の言う。
ならば自分の身体を守るしかない。約束は果たさねばならない。
なぜ私が組織に追いやられるのか。この会の改革を言い続けてきた。
会長の軌道修正も時には必要。会計の不審の噂を流したという。
なんの、その不審感ある方々が私の名を借りて噂が広まったか。
こんな後ろ向きの議論に時間を浪費する会ではない。見ていてきっと
充実した論戦の後、民主的役員選抜方式が決まるはず。
まさか、欠席裁判などという本人抜きでの決議するほど老獪な会ではない。与党が聴取してくれる会としての誇りもあろう。
 健常者の論理で切られるのなら、患者会にあらず。患者の声を尊重してこその患者会。この会は愛と慈悲による善意の会。誰もが尊い。
誰もはずすべからず、しかし、民意に反する私物化は阻止すべし。
運営も会計も透明にして当然。秘密主義は間違いの元。
一番若い私、けれどジャンヌダルクほど、若くも、美しくも無い。
ああはならないよ、友の会は愚かではない。
ギロチン手前のもみじ抵抗文でした。
活動内容といわれ、つい率直な現状を報告しました。
おっさん、どうでしょう。       つづく 


3871.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:おっさん    日付:2007年11月26日(月) 16時59分
綾もみじさん、貴重な時間を割いて丁寧に説明頂きありがとうございます。大変わかりやすく記述いただいたので、あなたの活動されている内容がよく解りました。友の会と言う全国組織での幹部で頑張っておられるのですね。
友の会の組織、活動、又DBS術についておつさんは殆ど知らないので、知る良い機会を与えて頂きました。
今後もこの掲示板で勉強させてもらいます。


3872.今は・・・その時にあらず。
名前:タンポポ    日付:2007年11月26日(月) 17時1分
綾もみじさん、動かない身体で感情論で立ち向かったどうにかなるものでしょうか?今動いてどうにかなると思いますか?特攻隊の精神で当っても日本は勝てなかった。今の友の会がだめだと言われるのであれば、その内なるようになるのではありませんか?時は流れます。必要であるのならうねりもくるでしょう。もう一度書きますが、あなたは自分の書いた文章を読んでいますか?あなたは「おかしくない」と言うけれど、今まで書いておれることは誰もが理解できないのですよ。何かをしようとするとき、動向をみることは大事なことですよね。私はあなたが自分の思いを述べる時感情論で述べられるのを何度か見ました。あれでは友の会を動かすのは無理ですよ。はっきり言いますが、万人を納得させられません。今はもっとあなたがやることはほかにあるのではありませんか?


3873.たんぽぽさん
名前:あーもんど    日付:2007年11月26日(月) 21時27分
”感情論でなくても、どんなに簡潔な文でも、万人を納得させることは出来ない。どんなに正しい本当の「正義」であっても、人は理解しない”と、私は最近思っています。

正義は常に負け、優れたものはいつも滅んできたというのが私の歴史認識です。

ですから、人は自分の自己表現をどのような形で行おうとかまわないと思います。人に伝わらないのは、それはその人の問題です。


3874.あーもんどさん
名前:タンポポ    日付:2007年11月26日(月) 22時15分
そうかも分かりません。けれども、分かってほしくて書いたり発言するのであれば分かってもらうように書いたり発言することはだいじなことではないのでしょうか?私も言葉不足で誤解されることは多々あります。だから それによって受ける私への評価はあまんじて受けるつもりで書いております。綾もみじさんがここに書かれるのは自分のおかれれている立場を分かってほしいからだと思います。ただ書くだけならわざわざ若年の掲示板に書かなくてもいいと思うし、私には綾もみじさんがだからどうしたいのがまるで分からないのです。


3875.追記
名前:タンポポ    日付:2007年11月26日(月) 22時25分
私はその時々で正しきものが滅びたように見えても大自然の法則にそった事であれば正しきものが滅びることは決してないと信じています


3876.綾もみじさん
名前:あーもんど    日付:2007年11月26日(月) 23時52分
私は綾もみじさんが何故ああいう文章を書くのか分かるように思います。彼女がどうしたいのかは分かりませんが。
多分、彼女も理不尽な現実に怒りをもつけれど、どうすればいいのかまで分からないのでしょう。
だからといって、文章を書くなとは言えないと思います。
私もいつもどうしたらいいのか、わからないことばかり書いています。
わかるんだったら、実行すればいいだけですから。
文章を書くって、自分の感じたことがどういうことなのか整理して、なにがわかって何が分からないかも明らかにします。
それからただ単に書くのが楽しかったりします。
まあ、”てにをは”は正確にしてもらいたいけど、内容は何を書こうと言論の自由かと思います。
現に彼女の文章は私には伝わっています。
万人に伝わらなくてもいいのです。
たった一人に伝わるだけでもいいのです。
極言すれば、ひとりにさえ伝わらないことだってあるのです。


3877.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:向日葵    日付:2007年11月26日(月) 23時54分
綾もみじさん、もっと自分を大事にして下さい。そしてもう一度よくまわりをゆっくり見つめなおしてみてはどうでしょう。振り返ってみることも必要なのでは?大切なことを忘れてるような気がします。


3879.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年11月27日(火) 4時33分
おっさん、あーもんどさん、ご理解くださり、嬉しいです。ありがとう。
たんぽぽさん、ご理解いまいちのようでごめんなさい。
きっと専門用語が拒否られてるんだと思う。たんぽぽさんは頭のすこぶるいい方だから、感情的に自分の予想の範疇でない事が出てくると、頭にくるのかな?とても思いやりのある優しい方なんだけど、どうも競合心を抱く相手には手厳しいみたいだし・・私はあなたの後輩ですから、お姉さま、いじめないでくださいな。(笑)てな調子で、軽くいきましょ、気楽にね。
どうも、P病の私たちはゆとりと笑いが不足してますねえ。
健常者のユーモアセンスを学ばんとあきません。

それにしても、ひどい会でっせえ、この友の会。はっきり言って、もうえげつないの一言。すべて事務局のやりかた。こんなん許すのだったら、堂々と、やめさせてもらいまっせ。うん?何がひどいって?
聞きたい?でもこんなこといったら、またつるし上げられまっせ。
知らんがな、こんなこと、言えません。
 役員改選の決め事。支部長会議開いて要望ださせたんはええ。
どっかの支部の支部長はん、いいひとやから、つい本音がぽろり。
支部長がえらいんか、副会長がえらいんか、こまっとる、と。
そりゃ、支部では支部長さんがトップや、決まってまんがな。
副支部長になる地元で、支部長はんたててきてるの、会報見れば、すぐわかること。なんや、雲行き変わってきたなあ。
そしたら、会長が副会長任命すればいいのや、って。選挙して会長決める公算もない、任命式の積み木崩しやん。つまり、みんなの意思や気持ちは伝わらん、上位者の談合で決まるんやな。支部でもこの支部長さん、やり手で、行動派。勘違いも多いけど、いい人だから、患者たちも
増えてきた、けど、専制君主っぽい。気に入らんと勝手に変える、みんなで決めたこと。そんなんあかんて、小学校でも習うがな。でもすんねん、平気で。その側近が、注意せんとアカンでしょ。それがよういわんの。なんでえ。次はあんたに支部長やらすからってみんなに言うてるとか。その同じよなことしとんのが本部てことになりますわな、これじゃ。今21世紀ちゃう?ううん、こんな患者会は昭和の生き残りばっか。
どうも女は馬鹿にしとるし、パソコンも使えない、会議の資料もPCで送れば節約できるのに、わざわざFAXで。着信できんと、あんたんとこ、機会ぼろやって、何人言われたと思う?こないだ買ったばかりでも言われんて。すごいなあ。えげつないでえ。
自分とこの支部長はんの推薦ないとでれません、なんて。じゃ、支部長にたてつくやつは出れんから、なんでもだまっとこ。こうなんねん。
しかも、なんやて?「患者会役員としてふさわしいか、過去に友の会に不利益を与える言動が無かったか等勘案するものとする。」なあんやねん、それ。びっくりでっせえ。反社会的行為や公序良俗に反する行為があるもの、って言うんなら、まだわかるけど。ソンなん、支部長が推薦せんだろうし、そんなん言ったら、事務局長さんからアウトでしょ。
自分から内部分裂みたいなこと言いふらしたり、勝手に文書改ざんして会長さんあやまらせたり、次長さんもアウトでしょ。そりゃそうや。
WGはよなくなるでえ、資料もイランでえ、なんていいたい放題。
患者馬鹿にしとる事務局が先ずクビや。誰がこんなんきめんねん。それが推薦委員を5人、今回決めるんやろ。そこが問題や。
 まともなこと言うの、おるんかいな。おられまっせえ、ちょびっと。
まともな方はほとんどおらん、今回欠席多いもん。もみじも行かれんことなった。残念!行ったらいじめられるでえ、いかんとき、いかんときって、先生も。でもあんさん、功労者の一人やがな、永久名誉会員か?
ないない、変な噂流して事務局怒らしてるって、言いがかりつけられてんねん。あんさん、きいつけや。こんなんしゃべったの、わかったら、クビや、クビ。秘密主義やもん。もうええわあ。ああきれいさっぱり、クビにしたけりゃ、すればええ。私が出した請願項目も無視、実態を分かってない事務局が何を作ってもしらじらしい。今年の請願用紙も受ける議員さんいないよ。患者会が何様のつもりって、私でも見て呆れたもん。がん対策基本法のおかげでやっとこういう場ができてきたのに、感謝の微塵も無い。しかも老人の視点だけ、政局の動きも摑んでないかのよう。これは副会長の意見を無視された結果。そうそう、遺族会員を優先する?「役員候補者は患者・家族・遺族を優先する」?皆でしょ、基本的に、それじゃ。優先って意味ないでしょ。そりゃ、立派な人ならいいかもなんて甘い!会則の精神について検討しますなんていって、会則何の検討もなく通しちゃった人、私とともに抹殺しなくっちゃ、会則が発展途上なんですよ、この会は。組織図かいてみ、すぐ分かるから。
それに聖書じゃあるまいし、幾通りも解釈できる会則なんていらね、ていいたい。会長判断が全てなら、会則なんてなくていい。おらが支部は支部長が変えるもんね、いつの間にか。会則は破るためにある、なんてね。言っとくけど、若いもんが知らん顔してると、自分の世界だけ大事にものも考えんと、見もせんと、こうなるねん。もみじひとり、支部長にたてついて、事務局批判してどうなるう。憎まれるだけやんか、当たり前のこというたかて、むだむだ。身体に悪い。症状悪うなったもんね。もうええわ、これ見て副会長として恥ずかしいわ。こんな原案私ならアホでも、寝ぼけてもようださんわ。ほな、おやすみ。
アーモンドさん、あんさんは賢いなあ。正解や。こんな友の会、二度と出るかいな。ほなさいなら〜。議員さん、あんまり相手にしない方がいいかもね。この会はもう患者会じゃないわ、こんなんおこらん役員は代表降りた方がいいでっせ。役員会の決定事項を改ざんされた時、怒らんからこうなんねん!健常者の天下どすえ。怒ったのは、わてひとり?
まあしゃあないか、長いものに巻かれろ?やっぱりできませんなあ。
もうねまっし、アーモンド食べる夢でも見てね。  おしまい
 これは、作り事。紙芝居でした、チャンチャン、なんてね。

 ああ くわばら くわばら・・・・


3880.Re: 特定疾患 裏話B & おっさんさんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年11月27日(火) 5時15分
いっち番、頭にきたこと。法規対策部が出した原案が載ってないこと。
馬鹿にしてる証拠。選挙が民主化の一歩、これ常識、ちがう?
患者は「社会の落伍者だと、私自身が言われてきた」という事務局長様、例えそうにしても、「患者会だからあなたがた通用するのよ、一般社会で通用すると思ったら大間違いよ」って、患者会の事務局長ともあろうお方が患者に言うせりふでしょうか?

 患者であることを恥じてはいないから言う。
これは悪口ではない。問題提起だ。それでも怒らない役員たち。
この会のことにあらず、もっと人権意識を持とう。
患者になったのは無理を重ねたせいと、天命だ。しなきゃならない何かがある。ひとりひとり、あなただから、背負える荷物が与えられた。生かされてる一人ひとり。尊い命、その重み、耐えて咲かさん、その華を。こんな逆境、二度とないチャンスと見定めて、変えていく。諦めない、だまされない、もうチェンジ。
この友の会、正常にはできなかった。ここだけが全てじゃない。
ありがとう、友の会。いい夢だった。ありがとう、皆さん。
ありがとう、いい言葉。・・・


3881.筆が走りすぎます
名前:ハトポッポ    日付:2007年11月27日(火) 8時13分
綾もみじさん、あーもんどさんのサポートに力を得たのでしょう。でも老婆心とは思いつつ、すこし苦言を言わせてください。

基本的に、書きたいことを書くのは投稿者の自由、文章の乱れによって、読者に理解されなくてもそれは単に投稿者の責任です。しかし、人を揶揄するような書きぶりをされると読者は不快感を感じます。私は3879で綾もみじさんのタンポポさんについての書き方にそれを感じました。

また、それに続く本文では「健常者のユーモアセンス」に習った書き方をされたのかもしれませんが、あまり笑えません。

綾もみじさん、書き込みは投稿者の自由とはいえ、書き込みをする掲示板そのものを尊重し大切にする姿勢と、そこに集う人たちに対する礼儀をあなたに期待したいと私は思います。あなたを見ていると、これほど自由に書き込みさせてもらいつつも、この掲示板を愛する姿勢が感じられず少しばかり悲しい気がします。


3882.一方的な書き込みですよね。
名前:タンポポ    日付:2007年11月27日(火) 11時17分
綾もみじさんは悪口ではない。実態だと言う。掲示板を管理する立場にある方々は自由にそれを書かせている。ということは友の会がそういうところだと黙認されていることになりませんか?


3883.今はわからない。何が正義か?
名前:タンポポ    日付:2007年11月27日(火) 12時7分
私には私に出来ることしか出来ない。友の会で若年患者の問題に取り組もうとされた福岡大会。その後の取り組みが大事だったのに当時の若年性部長を辞任へと追いやった直接の原因は私。その時はそうする事が若年患者のためになることだと思っていた。でもそれは違った。私はそのことにずっと責任を感じ私に出来る事をしてきました。あの時そうするように仕向けな人がいた事も事実よね。  高山さん、あなたも私も特定疾患問題がどうなろうが友の会がどうかわろうが自分の中のパーキンソンとはこれからも向き合って行くしかないことだけは変わらない。これからの方が長いかもしれない。私には高山さんがその事から逃げているように思えるのです。あなたは反論すると思うけど。


3909.言論の自由のすばらしさと組織の怖さ
名前:綾もみじ    日付:2007年11月30日(金) 11時59分
はるさん、皆さん、おはようございます。
はるさんに一番ご心配をかけていると思うので、まずはるさんにもうしばらく若年部の掲示板と言うより、法律関係・医学関係・家族の部・患者の相談の部・就労問題の部と65歳未満の方の青壮年の部とそれぞれの課題ごとに友の会のHPに掲示板を作ってくだされば、一番良いのですがもう一度事務局に前向きにお取り汲みいただけるよう申し入れてみます。若年部と言う名前自体、ずうずうしい名前ですが、若年部の掲示板を作る事は総会で承認されているので、若年部長管理者となって運営させるべきでしょうが事務局のお考えは良くわからず、こことのリンクも今は無いようにお見受けしています。せめてここでは言論の自由が許されているので、一縷の希望を託して渾身の力で伝えようとしているわけです。

はとぽっぽさんは、私の尊敬する方でもありますが、反論をあえてさせていただきます。
1.たんぽぽさんの私への返事はいつも頭ごなしの否定であったり、先入観による決め付けた表現で相手のために言っているのか、その否定的な表現に毒を感じ、時に不快感を抱く事があるのは当事者だけではないことをまず申し上げておきます。個人に対する批判や、マイナス評価や注意は個人的なメールで双方が話し合えばよい事であって、ここでは前向きな意見の交換から、癒されたり力をもらえる方が良いと思います。
2.友の会のHPに若年部、つまり比較的若い患者たちの意見交換としての掲示板を作ってもらえればAPPLEのこの大事なコミュニティの場を騒がせなくて良いのですが。
3.ユーモアぽく前回の投稿していますが、役員の人選交代の時期にさしかかり、民主的な選出が望まれるはずですが、あんまりに原案が後ろ向きな発言で怒りを覚え、その勢いで冗談めかして書いたので笑えるわけはないのです。こんなことが許されるのであれば、それに加担する一員として残りたくはない。と言う考えで世論に訴えたつもりです。

3879と3880の真意をこれまた簡潔に述べる事にいたします。掲示板を愛する気持ちがあるかと言われれば、私はこの掲示板に投稿される同じ病気を背負った患者と家族は好きですし、応援したい気持ちで一杯ですが、管理人さんにもごめんなさいと言う気持ちはいつも付きまとっています。いま少しお許し下さい。寛大なるAPPLEを運営するスタッフの方々にも感謝です。ただ掲示板を愛しているかと言えば、そこまでのものは抱いていないと言うのが正直な気持ちです。


3911.本当はとっても簡単なコトなのに、、、
名前:    日付:2007年11月30日(金) 14時56分
こちらのトピックを読んでいて、じぶんが思ったコトを聴いてもらいたくって投稿しました。

私はずっと患者さんと交流したいと周りに言い続けてきました。
ところが、交流と言う意味から少しズレているコトにじぶんで気付きました。

じぶんはずっと誰かと話しがしたかった。
じぶんの想いを誰かに聴いてもらいたかった。
じぶんの気持ちに間違いがないか確認したかった。

それはじぶんと病気に対してだったり、何かをやっているコトに対してだったり、他にもある色んなコトに対して…。

難しいコトではないと思うのに、何で気持ちが通じ合わないのかな〜って、ずっとじぶんの中でいつも葛藤でした。

私個人的に足らなかった部分がこれだ!と言うコトに気付きました。

傾聴

ずっと色んな投稿を読ませて頂きましたが、皆さんの中に答えはあるような気がしました。

じぶんが良かったコトを一つだけ話したいと思います。
視野を広げたコトです。

ところが、視力は落ちる一方なんですけどね。
緑内障を併発しているですが、緑内障からくるものなのかパーキンソン病薬からくるものなのかがわからなくて、正直目が見えなくなったらどうしようと思って、心配でたまりません。
視覚の障害を抱えた方を何人か知っているので、その人の薦めで最近、目の友の会に入りました。

皆さんの入られている会やあっちこっちで見かける掲示板をよくしたいと思う気持ちは、そこで携わっている方皆さんきっと同じぐらい強い思いなんですね。

http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/


3913.補足
名前:    日付:2007年11月30日(金) 17時5分
言葉が足らなかったような気がしたので、補足します。

答えは皆さんの中にある…。と言う内容についてデス。

なんとなくじぶんが思っただけなので、このトピックの話題とはずいぶんズレてしまったので申し訳ありません。

わからなくなって教えてもらいたいコトがあれば聞けば、きっとどこかの誰かがアドバイスしてくれる人はいるんじゃないかと思って、勇気出して見ず知らずの人に話しかけられる場所がある…。
それが、こういう掲示板だったりするのかなとずっと考えていました。

私は話していくうちにじぶんで答えを見つけているんですよね。
だから、そう思いました。

そういう場になったり、ならなかったり掲示板の管理人さんのココロ配りって大事なんですね。
mixiのコミュニティを立ち上げて一年経ちましたが、こんなに書き込みがあるって、ホントにスゴイな〜と感じました。

元々文章を書くのが得意ではないので、病歴が長くても短くても…、年代も様々な人が集まるような場所ですから、書き込む時はものすご〜く考えます。

私はインターネットを始めて6年めになりますが、この環境になかなか馴染めないでいます。

http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/

3901.あーもんどさんへ  
名前:タンポポ    日付:2007年11月28日(水) 20時47分
気を悪くさせてしまったようで・・・・ごめんなさい。           言い訳ではありませんが、田舎に住む私にとって歩けるか歩けないかは生活そのものなのです。車椅子生活が出来る環境にはどう考えてもない。自分の足で歩ことを考えないと今の生活は維持出来ません。気を悪くさせるような文章になったこと、お詫びします。



3903.たんぽぽさま
名前:あーもんど    日付:2007年11月28日(水) 22時8分
いえ、いえ、そんなことで気を悪くするようなあーもんどではございません。(そうだよね?)
私もあなたと同様、都会で車椅子使用も可能なれど(乗るときは超カッコいいのにしようっと)、今はまだ自分の足で歩くことを選択しており、気持ちは同じと思います。

3863.夜は早く寝よう  
名前:トマト鉄道    日付:2007年11月25日(日) 18時43分
掲示板を見ていますと、中には夜中の2時・3時に投稿する元気な?お方が居ますが、たぶん寝られないのでしょう。
しかし、夜は寝るもの・・・僕だったら、いくら薬を飲んでも、体がヘトヘトでは、何年経ってもP病は治らないでしょうねえ。
夜は早く寝て、翌日に具えまひょ〜〜〜!!
不眠なら「デパス」1〜2個、よ〜〜く寝られます。



3865.Re: 夜は早く寝よう
名前:おっさん    日付:2007年11月25日(日) 19時56分
夜は早く寝て、夜中に眼ざめ、2から3時間頭冴えパソコンしたり好きな株情報を見たりして、又寝ます。昼寝もし3度寝のナマクラ生活、これが私のパターンです。
現役時は建築設計仕事で徹夜も平気で苦に成らなかった。薬もドンドン飲んで仕事した。でも仕事に支障が出て辛い毎日となり、引き際潮時と判断、思い切って会社に区切りつけた。
今は開き直りで分割睡眠よくとれてドーパミン充電機能もよくできています。
ところでパーキンソン病は治るのでしょうか。

3850.希望  
名前:にっきー    日付:2007年11月22日(木) 16時9分
今日は弱音と愚痴を言いに来ました。聞き苦しかったら削除をお願いします。万能細胞のことがニュースでやってて、私は心躍りました。これで私の病気が治るかもしれないとご飯をよそっている最中で電気ジャーのふた開けっ放しでテレビに見入っていました。でも、義母の関心事はふたをしめる事で、親子してこんなの実現するかわからないし、実現してもいつになるかわからない物に夢中になるのはおかしい見たいな事いわれました。希望を持ちたいというのは馬鹿でしょうか?事あるごとに義母は病気のことを聞いてきます。最初は理解したい為に聞いているのかと思いましたが、だんだん尋問を受けているような攻められているような気がして、私がパーキンソン病なのはそんなに悪い事なのでしょうか?父もパーキンソン病でした。父の遺伝じゃないかと言われても私にはなんと答えていいかわかりません。開き成ろうと思ったこともあります。前向きに成らなければと思えば思うほどなれなくて。。。



3851.Re: 希望
名前:あーもんど    日付:2007年11月22日(木) 18時38分
にっきーさん
私は結婚する前から病気でした。
結婚の話が出たとき、夫の母は嬉しくなかっただろうとあとから思いました。
結婚後2年経って、診断がつき薬をのみだした。歩けるようになって喜ぶ夫と私に、夫の母は「わたしはぬか喜びはしない」と言った。
そのときはひどい言葉と思ったけど、母はすぐに私への態度を変えた。
私を助けて病気のことを一切責めなくなった。
なくなる前に自分が病気になってからは私のことをよく考えたと言っていた。
どんな人も人間として成長するには時間がかかるのだと思います。

それから私たちは希望をもって生きています。
希望がなければ生きられません。
人に「希望を持つな」という権利は誰にもありません。


3852.Re: 希望
名前:はる    日付:2007年11月22日(木) 19時16分

 にっきーさん、こんばんわ

僕もいわれたことがあります。

”不幸を背負って生きている者が幸せ求めるな!”
僕の体調は最悪でした、突進症状がでていて歩くことが恐怖でした。そんな中で浴びた言葉です。
 ますおさんしていました、嫁さんだった人のお父さんの言葉です。
 結局、僕は離婚しました。

 にっきーさん、みんな試練を持って生きているって思うのです。
 辛い時間ばっかりだって思うかもしれない。
 悲しい涙ばかり流れるのかもしれない。
 でも、心を和ませてくれるほんのちょっとした幸せはいつでもにっきーさんのまわりにあると思うのです。
 落とした財布をひろってくれて
 ”落としましたよ。”
 そんな些細なことだけど、僕が幸せに思えばいいんだって。
 それに辛いこと、悲しいことに堪えているときは必死にがんばっているときなのです。 辛い、辛いと思わないで、
”わたし、がんばってるなぁ”って思っても誰も文句いいません。
 
 ”辛いなぁ”って”もうがんばれない”なんて思ったらここへきてやさしい言葉に
接してください。


3854.Re: 希望
名前:綾もみじ    日付:2007年11月23日(金) 11時15分
血というものは汚いもんよのぅ〜。『汚い』と言うのは、汚れたとか言う意味ではなくて、例えば『人間の本性が出る』と言うか、『これより濃いものはない』と言うか、広島だけかなぁ〜。
はるさんや、あーもんどさんの言葉に癒されるものの一人として、逆の体験を一つ・・・私の実の母が聞いてくる「どんな病気なの?」。オフの姿を見て、半ば呆然と見て「やれんねぇ〜、やれんねぇ〜!(やりきれないと言う広島弁です)」とつぶやくのみ。私はこの母と3日も居ると酸素欠乏症になって息苦しくなる。
それとは逆に、主人の母は、言いたい放題の姑(現在は認知症)と言いたい放題・やりたい放題の夫と共に商売してきたせいか、人の心の痛みが人一倍わかる人で歩けない私に「ゆっくりゆっくり焦らないで」とそっと手を貸してくれる人で、いつかきっと治ると信じて待ってくれている。
私の実の母は、苦労もしたが思い通りに人生を生きてきただけにはっきり言う「自分も迷惑かけないから、あなたの面倒はとても見れない」と。
兄夫婦が何とか母と居てくれるので心配はない。その代わり帰るところも無いと思うのでちょうどいい。『女三界に家を持たず』とは、どこかで聞いたことがある。1日1回は声に出して自分で自分を褒めてやろう。「良くがんばった」「良く辛抱してる」「良く乗り越えてる」
この病は死に至る病にあらず、生きているその事の意味を問わずにはいられない。歩ける事がどんなにありがたいか。息ができることの何と素晴らしい事か思い知らされては、またのど元過ぎては忘れる愚かさよ。毎日がその繰り返し。でも朝日がこんなに眩しくて愛おしい。花が精一杯咲いている。その美しさ。人の命ある限り精一杯生きなんとする、その心も気高いと思う。人生の午後にさしかかる頃を迎えた者として、これからを黄金期として咲かせよう。不自由さを乗り越え、しんどさをバネに。自分しかできない何かがある。
私の夫は私のほうが先に死ぬと見越している。たいていの夫婦は、その逆らしいが冷静沈着な夫でもあり、母に似たやさしさも併せ持つ。
私は言った。「私が残されては、ちょいと困る。生き残るべきはお父さんで、子供たちの事は頼む!」
「この病は成るべくしてなった天からの授かりもの。でも言っておくけど、貴方はパーキンにはならない。でも貴方の連れ合いになれば十中八九パーキンになれそうよ」それぐらいパーキンの連れ合いはマイペースでないと務まらない。ボランティア精神なくてはとても同じ屋根の下には住めない。そう思うと手を貸してくれるすべての人がありがたい。感謝しかない。そっと差し出すその手の温もりと身体を持ち上げるその力。ちょっとしたことが自分の窮状を救ってくれる。人っていいなぁ〜つくづく人が好きになる。この病気のおかげだ。
このパーキンソン病は、夫婦というか家族に授かったもので、そこから逃げ出してはあかんと思うのだが、そう思いつつもストレスを与えるすべての事から自分を逃がしてきてやったのも、紛れもない事実。人は責められない。『人生の落伍者』だと開き直ってみても、健常者のタイムベルトからずり落ちた日常は、中々元には戻せない。私はそれでも生きる。生き抜いてみせる、この病気を授かった人たちと共に。

そして言うのだ「私、昔パーキンだったんですよ!」と


3856.Re: 希望
名前:にっきー    日付:2007年11月23日(金) 13時55分
書き込みくださった皆さんありがとうございました。
この日は本当につらくて、また、あまりにも内容がくだらないものでそれは避けましたが、書き込んだだけで気持ちが楽になったのに、みなさん私のくだらない悩みに気持ちを書きこんで下さって、捨てる神あれば拾う神ありで人間一人ではないのだなと暖かい気持ちで一杯になりました。本当にありがたいことです。

自分が病気をまだ受け入れられてないのに人に受け入れてくれとも言えませんし、まして、もし、立場が逆だったら、思いやりのある態度が取れるか?と言われればその自信はありません。それに世の中には私よりつらい思いをなさっている方もいっぱいいらっしゃると思います。でもたまにどうしょうもなくつらくなります。またつらくなったら、ここに来ます。本当にありがとうございました。個別にコメントを残せなくてごめんなさい。

3821.熱い心  
名前:はる    日付:2007年11月16日(金) 20時8分
高山さん、あなたはパーキンソン病患者でありながらとても熱い情熱を持っていらっしゃいます。
 詳しい症状はわかりませんが
 どうやって辛い時間と戦っているんですか?
 絶望したことはなかったんですか?

 あなたが過ごした試練の時間を我が子をかわいがるように語ってはいただけませんか? 
 あなたが歩んできた同じ道をこれから歩こうとしている人たちに勇気をいただけませんか?

ここに来る人たちはきっと、、、
    そういうもの求めています。



3828.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月18日(日) 17時10分
はるさん、お心配りいただいて、
あなたの優しさにお応えしたくて昨日から何度も
書いてるのに、送信前に消えてしまう。

 これはわたしが、ある大事な方の原稿を未完のままに
書き込んでいる「罰」だと思い、甘んじて受けています。

 ですから、もう少しだけ待っていただけますか?
 
 「熱き心」を読み取っていただき、ありがたく
また書き込みのチャンスをおあたえいただいたことに
深くお礼申し上げたいのと、同時に
いつか「切れまくります」とのタイトルで、何人かの
懸命に病と向き合い、精一杯の情報交換の場として
この掲示板に書いておられた方々の気持ちを
傷つけたものと気づき、深くお詫び申し上げます。
 
 私もあらたまった原稿に向き合う自信が無くなり、
かけなくなって、苦しい面もあるだけに、きっと
私も誰かを知らず知らず傷つけてるんだろうなと
思い至った次第です。
 
 「熱き心」・・・それは助けたい仲間、友がいると言う、それだけです。この病と生活や将来の不安、職場でのいじめ等で精神の均衡を
くずしてしまった友。もう人前にはでたくないと引きこもるあの方。同じくらいの年なのに、もう寝たきりで、離婚されて老親に見てもらっている彼女。その仲間を心の深淵から救いたい。希望を持って明るい日をすごしてもらいたい。笑顔の日々を・・ともに生き抜きたいんだと、それだけです。私も時に絶望のがけっぷちに立っていることもあった。いいえ、今日だって似たような時はある。それを、次回書きましょう。
 
 ただ、今本部から役員生命を絶たれるほどの執拗な攻撃に
さらされてもいて、その受けるストレスの大きさに
病状が厳しく、思うに任せません。

 あれやこれやの手を使い、すでに私をかばってくれるはずの
支部長も寝返り、足場を崩される仕打ち。
これが組織の怖さなんでしょうね。まともな会ならこんなことはありえないけれど、ある方の強力な力とその恐怖をひたひたと思い知る毎日ですが、わたしは、決して屈しない。命とられまではしないでしょう。

 多くの応援者の方々や、同志と思い、語り合っていたあの方この方もギャラリーへと化していかれる。それは仕方の無いことです。皆自分の身はかわいいし、立場もある。でも真実は一つ。11/27・28の役員会のうち、28日は講演の先約があり帰らねばならない、それでも、27日は火あぶりにされてもいきます(笑)見に来て欲しい。ききに来て欲しい。
 
 どんな団体か、その目で確かめていただきたい。次の世代が引き継ぐ値打ちがあるのだろうか、見極めて公にしてほしい。皆さんのお金とそれにこめられた思いを担っている会なのだから。これまでも、オブザーバーは受け入れております。まさか、秘密会議にはしますまい。
 
 役員推薦委員会規定を取り決める大事な今後を占う会合です。
WGの今後も決定付けられるぐらいの重みがあると思います。
そこで私の息の根を止めにかかられるでしょう。重要案件は翌日に持ち込み、そこでさっと通すため、前日の会議は高山を火あぶりにして、皆さんで存分に時間を浪費して、その責任を高山に被せる。これが前回の
やりかたでした。ひどいものです。うそ泣きする方もおられるやもしれません。実に情動的な会議ですから。患者のことはあっち向いてホイてなもんで。かれらにとってはどうでもいいのかも。こんなこといったらまた圧力が友の会からかかりますね。
 長いものにまかれろと忠告くださったM支部長様、私のことをご心配下さったことは感謝いたします。
 患者が冷遇さえる今の体制を私は変えたい。それからすべてが始まります。4年前の福岡大会で言った、あの気持ちのままです。
 
 日本の患者会はどこか問題を孕んでいる。患者があきらめてはおしまいです。ちがいますか?
 この言論の自由の場があって救われる思いです。後はこの場で弁明を待つか、友の会にこの掲示板を移すか、それにしてもリンクはさせなくてはおかしいですよね。貢献者の一人を、迫害する理由を明確にする義務が本部にはあるのです。これは社会運動ですから、汚名を着せられたまま去るわけにはいかないのです。
 はるさん、ごめんなさい。窮地にいるのです。分かって下さい。


3830.Re: 熱い心
名前:はる    日付:2007年11月18日(日) 18時56分
 高山さん、辛い立場なんですね。
でも、それは高山さんの志が高いからではないでしょうか?

高山さん、疲れてはいませんか?
あなたの文章を読んでいると、高山さんの志がみつめているものと戦っているようには
思えないのですが。
あなたの足を引っ張るものに勝利したところで何が得られるのでしょう?

そして残念なことにここで”友の会”にまつわる話をしたところで、きっと興味はもた
れないでしょう。
みんな、別なことを切実に悩んでいるのです。
パーキンソン病を乗り越えて大志をいだく高山さんの言葉、みんなの心の中で勇気に変わるんじゃないでしょうか?

高山さん、ここの掲示板ではがんばるのやめて、少しだけでも心、、、休めたらいかが
でしょうか?


3834.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月20日(火) 12時34分
うちのおばあちゃん、97歳。只今、入院中。おばあちゃんが居て、始終食べたがるので忙しいと思ってた。
今は、おばあちゃん居なくても忙しい。なんせ、オンの時が極端に短くなって殆んど横になってオフをやり過ごそうと、半ば冬眠状態だからだ。
そのおばあちゃんの事を書こうかなぁ〜。

おばあちゃんは主人の父の母親。戦時中夫を亡くし、女手一つで一男一女を育ててきた。腎臓と心臓が弱いものの杖を忘れるほど元気に見える。明るいおばあちゃんで、1日数回は笑わされる。
私が無動・固縮の私を起こそうと「うんとこしょ!どっこいしょ!」でも全然力が入っていない。しまいには「まぁ、デカイ!どうにもならんわ!こりゃ!」とお尻をたたく。「おばあちゃん、力入ってないじゃない」と言うと、「頼りない身に頼りができて、できた頼りが頼りない」と言って、カラカラ笑うので、こちらもふきだしてしまう。
そんなおばあちゃん。
5分ご飯が遅れると「私は死ぬ!」「こんな家は出て行く」それでも30分、身動きできずにほっとくと「殺される〜!」と泣いている。おばあちゃんの腹時計は正確で、1世紀近く生きるためには、規則正しい生活がいかに大切かを教えてくれる。ご飯が食べれて、おいしいお茶が飲めると私は神様か、人生最良の親友に格上げしてもらえる。
かくして、2時間おきに何かを食べていただくような生活になってP病にとっては過酷な日々が続いたのであった。今は小休止。見かねた病院とケアマネージャーが入院させて下さった。
「おばあちゃん元気になって、また迎えにいくから待っててよ」
認知症は色んな皮がむけて、その人の本性が出るらしい。おもしろい病気だ。120歳まで生きれば誰もがアルツハイマーかパーキンになるのだとどこかで聞いた。その両方が居て、しかもとどめは自閉症の長男。呼べど叫べど聞こえない。と言うより聞く気がない。頭にきて立ち上がる。あっ!オンになってる。もしかしたらパーキンの特効薬は怒りかもしれないとヘルパーさんに笑われた。そうかもしれない。健常者の主人と次女は殆んど家には居ない。寝に帰るだけ。忙しい。後は、このゴールデントリオ。
介護保険制度がなかったら、まぁとっくに解散しているかも。家が焼け落ち、難病者が超高齢者を介護して、我が息子は自分の世界へ浸っている。傍から見れば不幸な家族かもしれないが、本人たちはなりきっているのか、結構幸せ気分だよね。と言う家族。何事も受け止めようと思いようだと、つくづく思う今日この頃。
この文章力のなさを棚に上げて、童話を書きたいと思っている。そのタイトルは『しあわせのたね』後は、まだ秘密。乞うご期待。


3835.Re: 熱い心
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年11月20日(火) 17時53分
唐突で失礼を承知でもみじさんにお伺いしたく思います。。私はここに集う方々それぞれにもみじさんと同じように人生があると思います。私は、本当にPD患者お一人ずつが求めているのは心の平安ではないかと思うのです。もみじさんにもそんな時ありませんでしたか?不安で一人でいるのが怖くて仲間の声聞きたいと思われたことが・・私はこの掲示板でずいぶん生きていく勇気や力もらいました。PD患者の大先輩としてそんな不安や心細さをどのように克服していったかを今度は教えていただけないでしょうか?


3836.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月21日(水) 8時57分
ハイ、ヒトツバタコさん、そのとおりです。国民の幸せは、健康な体と、心の平安、それには経済的生活の安定が不可欠でしょう。それを保障し、国民のために働いていてくださるのが、立法府と行政ですよね。私たちの生活の基盤なんです。だから、目をそらしてはいけないと思うの。
まあ、それはおいといて。APPLEは私の恩人。
 どれだけここから情報をいただいて、知ったかぶりに全国会報を作ったり、掲示板でいやされたり、勇気もらったり、みんなここに癒しを求めてきてることは分かってるのにね。年配の男性たちや信頼してるはずの事務局からの攻撃はつらい。助けて欲しかったんだと思います。自分が言ってること、正しいと思うから。
 
 私、暗いのはもたない。わーと泣いても、後は引きずらない、喧嘩しても、翌日はけろっとしてるタイプ。でもあるけど、この病気は、ただものではない。生半可な気持ちじゃ、太刀打ちできない。
 この病気と闘おうなんて、どだい勝てるわけ無い、うまく調整して進まないようにしよう、そう思ってた。
 
 いくつも情けない思いや、やりきれない日々を味わってもきた。
この難病が老人性であるがために、誤解も多く、人間としてのプライドズタズタ、看護師さんには、入院したら必ず1回は泣かせられてきてる。今までPちゃんで入院したのは、3回かな。

 それだけに仲間がいるところは、あったかい。
何も言わなくても、分かり合える。友の会もオフ会も。
だから、PDの集まるところ、そこは陽だまり。そう感じてもきた。

 この病は授かったんだ、そう思ったのはスーパーからの帰りの夜道。
詰め替えなくてもレジ済ませたら、すぐ直行で帰りたいのに・・詰め替えるのに、30分もかかったりする。もたもたしてる自分が情けない。詰め替えしなくていい袋を持参しようと思っても、すぐ忘れるし、帰りによる時は、荷物になるから、うっとうしい。スーパーが詰め替え不要のレジ袋を用意してくれたらいいのになあ、ということで、発明協会へ。特許出願を勧められて、ご指導いただき、出願したのが4年前。非課税者だからお金もそんなにかかんない。それに、その勢いで『創業塾』や『女性起業塾』へ。そこで教えて下さった講師の先生がまたすばらしい方で、お父上がP病で、北海道出身。山内博晶氏 http://hymuc.exblog.jp/ 
 経営コンサルタントの先生ですが、人間愛にあふれてて、「自分が自分でよかったあ」って、心から思えたんです。しかも、落ち込まないで人生が明るく、前向きに自分で変えていける方法を私たちに教えて下さった。
「自分で自分を褒めてやれ」声に出して、鏡で自分の顔を見ながら、これを毎日。「ようがんばっとる!」と。
 この先生との出会いも、その先生に学んだ同輩との出会いも、同じ辛酸をなめ尽くす友を救わんと立ち上がった多くの友の会の高潔の士との出会いも、みんな自分の力でも、意思でもなく、ただ与えられてきた。
私はそれを素直に受け止めただけ。これも、辛い体験も、全てむだじゃなかったんだ。そう思ったとき、これは天命だと気づかされたんです。あなたは、広島で動く方ではない。全国へ、あなたの考えかたを伝えるべき。
そう肩を押して下さった社会福祉士の女性センター長さん。『天の時 地の利 人の輪』と言う名言を授けて下さったんです。
 そして、年金が最後に動けなくなる私たちの最後の生きる手立て。安易に手術に走らないで。医者を変える勇気も大事。そう教えて下さったのは、九州からオフ会へきてくださったIさん、Kちゃん。そして知恵袋はアーモンドさん、恩人です。手術、これから受けるかもしれないけれど、痛いのは大嫌い。装置が入ると、拒絶して、出そうとするだろうな、私の体。だから今のところ、受けてないし、あきらめてない。「5年したら、完治の薬が出るよ」そう言った薬事会社に勤める従弟。あれは15年間になる。そして知った。国に完治させる意思など毛頭なかったこと。癌対策基本法に難病の二文字を加えてほしい。 そして、生きながらえにして苦し難病の仲間を増やしたくない。こんな思いは、私たちで充分。原因究明を患者当事者の聴取から、それには、自分たちが名乗り出て連帯するしかない。ストップ・ザ・パーキンソン
 そして薬のおかげできているけど、薬への依存と薬害に翻弄される生活。何十年と飲む脳に影響を与える強い薬、その影響は日常も狂わせかねない。どうぞ、医師との連携で、薬からの脱却を。数々の難病を追い出し完治した小野春子先生との出会いは、益々私に確信を与える。治そうよ、その気をもとう。あきらめてない?この病気とうまくつきあおうだなんて。いらないよ、仕事もできなくさせられて。ポイっと捨てちゃいたい。
 がんセンターがあって、国立難病神経センターがある。そこの総長様がヤール3を見放した。本物の、難病を研究するセンターになってほしい。名誉総長様、パーキンはもう完治するとおっしゃった。いいえ、あと10年はかかるって。ならば自分たちで完治を実現へ。友の会には限界がある。本当に患者のことを親身に考えてるか。否、抵抗運動をして楽しんできた、それを感じた。患者への成果は昨年までさしたる何者もない。
「患者特有の被害者意識」だと言う健常者には、患者の痛みと苦しみはわからない。
ならば、一般によびかけよう。私は患者会への絶望と隣り合わせでいる。難病デーの実現を!
患者会は患者を見てない。その証明が今年の請願書。WGの先生もがっかりされるだろう、仕方ない。か。


3837.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月21日(水) 9時7分
11月28日岡山県総社市で講演します。
小野春子先生との合同講演。NHKも新聞社もこられるそうです。
この体力でヘルパーも付けず、東京の役員会に行かねばなりません。
しかも、後半の会議を講演会の日に被せてきている。
なんとしても行って、会を見極めなければ、役員の資質と誠意を見たい。それで判断したいと思っています。組織は人のため、人は組織のためにあるのではない。そう信じています。


3839.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月21日(水) 10時35分
障害基礎年金がなかったら、今の自分の生活は成り立ちません。
   
 だから、ご恩報謝の精神で、友の会してきました。
 支部の来年度構想から、なぜか私だけ外されていますけどね。
 そんな足のひっぱりあいをしている場合ではないので、
こういうことは気にしないようにしていくつもりです。

  自分で気づくか、周りの人に教えてもらって、初めて気づいたと言う方も多い手帳申請や年金申請。
 この国は申請主義につき、知ってると、知らないでは大きく違う。
 「おっさん」のように、肩の力を抜いて、無理しないで生きていけたらいいですね。それには現在その反対にいる「おばはん」としては、年金の申請を呼び掛けたいと強くおもうのです。
 もっと早く申請しとけばよかった、と後悔しいないためにも。

 かといって、就労を諦めたわけじゃない。
 不合理な仕打ちは大嫌いです。
 
 


3841.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月21日(水) 12時5分
すみません、国立精神神経センターでした。
 国立難病研究センターがあれば、そこでは、東洋医学、西洋医学、漢方、整体・接骨医・予防医学、理学療法、民間療法など系統立てて研給いただきます
国家の難病対策とその目標の達成を目指して国家が本腰を挙げてまい進すれば、難病完治の日出る国として、世界各国から助けを求められて、この国の人々が生きがいと誇りを感じられるし、国力も上がる。
 こういうこと、「難病政策会議室」で書くべきなんでしょうね。
 失礼しました。


3846.マジョリティって何?
名前:あーもんど    日付:2007年11月22日(木) 8時25分
少し前に主治医と討論した。

『パーキンソン病は国の過失が原因の病気ではない。パーキンソン患者が受けている特定疾患のような制度は諸外国にはない。国民全員が医療費がただという国はあるが。
納税者の大多数は、恩恵の与え過ぎと感じている。なぜなら日本はお金がないのだから。それに報いるためにあなたは治験に参加したり献脳する義務がある』というのだ。

私は反論した。
『納税者のマジョリティだって、いつかは歳をとりパーキンソンを含む難病にかかる可能性はある。
いつも自分たちが与える側で、絶対に与えられ助けられる側にはならないと思うのは間違いで、思い上がりというものだ。福祉はお互いに助け合うことだと思う。』

与えられ助けられるのはなにも経済的なことに限らない。
患者はただでさえ病気のために様々な苦しみに耐えている。それを助けようと思うのが人間的行為ではないか。
日本にはお金がないというけど、あるところにはあるではないか。
上げようとしている消費税は低所得層に重くかかってくる不公平税制だ。
障害基礎年金は所得にかかわりなく一律に支給される。
これは不公平の上塗りになる。

この国のシステムは、高所得者はますます優遇され低所得者はますます貧困化するようになっている。

”マジョリティ”とは果たして何なのか。”それにマジョリティ”の意見が通るのが正しいことなのか?

このままでは、いつまでも私たち難病患者は肩身の狭い思いをして生きることになる。
自分のせいでなったわけではない難病と経済的苦境に苦しむことが、「当然」だと誰に言えるだろう?


3847.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月22日(木) 12時33分
与えられ助けられるのはなにも経済的なことに限らない。
患者はただでさえ病気のために様々な苦しみに耐えている。それを助けようと思うのが人間的行為ではないか。
日本にはお金がないというけど、あるところにはあるではないか。
上げようとしている消費税は低所得層に重くかかってくる不公平税制だ。
障害基礎年金は所得にかかわりなく一律に支給される。
これは不公平の上塗りになる。

この国のシステムは、高所得者はますます優遇され低所得者はますます貧困化するようになっている。

・・・ただただ感動してる、今。アーモンドさんの本音だ、これが。

  大賛成!


3848.本音
名前:あーもんど    日付:2007年11月22日(木) 14時15分
「本音だ、これが」って、いちごちゃん、私はいつも本音しか言ってないのだけど。
これもあれも。


3849.Re: 熱い心
名前:綾もみじ    日付:2007年11月22日(木) 14時53分
失礼しました あーもんどさん。
確かにいつも本音だけれど、真髄に迫る言葉と衛星のように周囲をクルクル回る言葉があるように、最近感じているだけに先ほどの言葉は明確で分かりやすくて、琴線にビビビッときましたぞい!
私も、真髄に迫る言葉や見抜く目を養わなくっちゃ!

3820.みなさん、教えてください  
名前:あきら    日付:2007年11月16日(金) 20時0分
sophiaさん、はじめましてではありがとうございました。

そこでなんですが、みなさんはヤール@からAそしてBへと進むのに、
何年くらいかかったのでしょうか?
もちろんかなり個人差がありのでしょうが・・・

現在レキップ 0,25r 1錠を3回/日飲みはじめました。
1年から3年後にエルドパ開始して進行していくのでしょうか?



3824.Re: みなさん、教えてください
名前:タンポポ    日付:2007年11月16日(金) 21時51分
いろんなタイプやパターンがあると思います。あんまり他人の経過は参考にならないかもわかりませんよ。自分の体調に薬を併せると言っても実感は今はないかも分かりませんが、自分の体の状態を冷静に観れることがだいじだと思います。調子が悪いからと薬が増えていくばかりとは限りません。このサイトにはたくさんの情報が詰まっています。必要に応じてごらんになればいいと思います


3825.Re: みなさん、教えてください
名前:おっさん    日付:2007年11月16日(金) 23時6分
おっさん教える頭ないが、経験からひとつ参考にしてください。
病気の進行抑えるのは、この病気薬でもなく気持ちの持ち方です。
几帳面すぎることが、進行を早めると思います。
人それぞれの症状及び進行度も違うと思いますが、気楽に病気と付き合う気持ちを持つことにより、おっさんは進行を抑えられています。


3826.気持ちのもち方・・・
名前:タンポポ    日付:2007年11月17日(土) 7時40分
気持ちのもち方で進行を抑えることができるかということには少し「?」ですが気持ちのもち方で同じ症状であっても前向きに思うか悲観的に考えるかでその後は変わると思います。ということは気持ちで進行を抑えることになるかもしれませんが、薬によって動く事も出来るし、薬が効かなければ思考力も低下するように思います。気持ちだけでは進行を抑えることは出来ないと思います。薬の効果を十分に活かせる心境でいることが大事だと思いますが・・・。


3843.Re: みなさん、教えてください
名前:綾もみじ    日付:2007年11月21日(水) 13時17分
あきらさん、みんな教えてと言うタイトルなのに、みんな知らん顔してるというか、反応がにぶいので、差し出がましいのですが、私なぞで良ければ、ご参考までに。
 PD宣告されて約15、発症から19年のもみじです。
4〜5年前まで仕事してました、男並みに。自営だったから。
でも薬も増えていき、10年ぐらいたってかな、姿勢反射障害が出てると気づいたのは。Ldo−paからの開始で、日内変動の激しさにまいってる。アゴニストからはじめたら妄想や幻覚出るとか出ないとか、きいたことありますか?
 気楽に無理しないで、自分の症状に気を配ってゆったりした生活をしている方は、進行がゆるやかなようです。薬を増やさない工夫と、自分を追い込まない気持ちの持ち方。自分を認めて褒めてやると、元気に効いてくる薬。ほんとかなあ、ほとんどホント。飲まなきゃ効かないよ。
薬も飲んだり、飲まなかったりは、血中濃度の変動が激しいので良くないとか。規則正しい生活と充分な睡眠。そしてストレスのない生活に越したことはない。だからむしろ積極的に生きてみる。これって、結構効くみたい。「オンで引き受け、オフで泣く」は自分の体験でもよくある話。進行しても、ある程度まで回復もできる、その実践者でもあるんだな、私。悲観的になる必要なし。楽しいことや面白いことをたくさん体験して、笑うことも大事ですって。一日2〜3回は声を出して笑う。
 便秘は大敵。侮ってはいけないよ。冷えも血流が悪くなるから辛いしよくないみたいですね。気持ちも大事、それより医師にお伺いして、薬調整が一番要だと思うのはタンポポさんだけではないが、それには自分の普段の様子を正確に伝えられるかどうかにかかっている。
 書いていくと、効率よく伝わるし、理解も深まる。頭ではこんなに分かってるのに、さて実行は・・・・この眼がいかん〜のだ。 

3823.パーキンソン病とうつ病  
名前:土屋恵子    日付:2007年11月16日(金) 21時41分
 私は、今年の1月ごろから絶望感にさいなまれ、悲しくなり、まるで子供のように大きな声で泣きじゃくるようになりました。家事も出来ない自分を責める一方で、一生完治しない病とともにこの世から消え去りたいと思う瞬間もありました。当時のかかりつけの病院に電話をすると、看護師さんから、暖かい甘い飲み物を飲んで休むよう指示を受けたりもしました。
 主治医の指示で、1月まで何とか続けていたアルバイトを退職し、毎日動けない体と向き合ううちに、精神的にも大きく傾いていきました。
 そして3月初めに主人が別の病院へ私を連れて行きました。思い切った賭けだったと思います。そこは大学の付属病院でした。
 やがて体は、何とか動くようになったものの、体についていかないかのようにちぐはぐな心でした。神経内科医は体と心の回復する速さが違うのではとおっしゃいました。
 4月22日に休日の診察をしてくださった神経内科の先生は私の辛い気持を理解してくださり、テトラミドという抗うつ剤を処方してくださいました。
 6月の受診日の診察中、突如泣き出した私を、主治医が院内の精神科医に紹介して、専門医の治療が始まりました。
 今は、精神科医と神経内科医の2人が私の主治医です。うつ状態は神経伝達物質のセロトニンとノルアドレナリンの働きが低下していると考えられており、私はSNRIという薬を使っているそうです。
 何となくですが、抗うつ剤の効果はかなりのものと私は感じます。メネシットの効きも良いようです。うつは精神的に弱いから、意気地なしだからというより、脳の中の状態だといえると思います。パーキンソン患者の2人に1人はうつ病であるというデータもあるようですが、神経伝達物質の働きが悪い状態が、パーキンソン病であったり、うつ病であったりすることなのだとの認識をもち、積極的に治療を受ける気持で今は、以前より状態は良いです。

3798.はじめまして  
名前:あきら    日付:2007年11月15日(木) 16時46分
現在、45歳です。 3年位前から右腕の痺れと振るえ、右足の歩行障害がはじまりました。 整形外科とかを回っていましたが、原因不明でした。 知り合いから脊柱間狭窄症ではといわれ大きな病院を受診したところ、神経内科にたどり着き心筋シンチ検査で1.95の数値により
パーキンソン病と19.10月に診断されました。 ヤールの@にいくかどうかで、日常生活には支障ありません。
現在は投薬治療を進められ、一日三回 アゴニストのレキップ 0.25mgを飲んで5日目です。  
このタイミングでの投薬でいいのでしょうか? 進行を早めることになりませんか?
また、紹介状なしでセカンドオピニオンが欲しいのですが、情報はありませんか? 東北・関東地方ならどこでもいいのですが・・・



3807.Re: はじめまして
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年11月15日(木) 20時53分
問題ないスタートと思います。
薬を飲んでも症状は完全に消えないと思うので、その状態に慣れること、もし最前線でお仕事をされてこられた方なら残念ですがちょっとペースを落として、毎日軽いストレッチなどを取り入れて、健康だったとき以上に健康的な?生活をすることをお薦めします。
と書いても意味わからないですよね。
どなたか、あとをよろしく!


3814.Re: はじめまして
名前:ふみくん    日付:2007年11月16日(金) 8時6分
あきらさん、おはようございます。
私は47歳ですが、あきらさんは仕事が忙しい年代ですね。レーズンさんもおっしゃられていましたが、これからは「新しい人生」を歩む、という気持ちを持つことだと思います。いずれ自分の思い通りにならない、というストレスがやってきます。
私は発症後PDがはっきりしてから、自分から申し出て最前線から「日陰の部署」に移りました。もちろん周囲は「どうした?」。そこで本当の幸せに浸りました。家族4人で夕飯を食べる事でした。ストレスに苦しみ、家族とは一線を画す生活から開放されました。
今の医学は進歩が早く、良い薬が次々と出ます。レキップも発売後間もないですから、二週間に一度の通院ですか。最先端の医療を自ら体験できる幸せ(?)を満喫しましょう。
もう一つ、発病を職場内に発表するか否か。恐らくヤールTでは、周りの人はわからないでしょう。私は最初からオープンにしました。
尻切れトンボですが、これから会社へ行きます。またお話ししましょう。
今日一日お元気で。


3815.Re: はじめまして
名前:あきら    日付:2007年11月16日(金) 8時46分
レーズンさん・ふみくんさん 暖かいお言葉ありがとうございます。
これらも情報提供宜しくお願いします。

現在ヤール@ですが、どのくらいでAに進行するのでしょうか?
もちろん個人差があるのでしょうが・・・
ヤールAだと周りに気付かれますか?

早期と進行期との違いはなんでしょうか?

それとアルコールは本当に問題ないですか?


3819.Re: はじめまして
名前:sophia    日付:2007年11月16日(金) 18時5分
症状が現れてから3年くらい経っているのであれば、レキップの内服が早すぎるということはないと思います。日常生活に支障がでてきたら内服を始めるという考え方もありますが、全然内服をしないよりも飲み薬で治療していた方が結果的には症状が軽く経過するという意見もあり、それぞれの神経内科医によって考え方がちがうようです。
医事新報の2005年に長谷川一子先生が書かれた記事の中からパーキンソン病の早期治療についての部分をご紹介します。
ーーーーー
QOLに低下傾向が見られた場合にはアゴニストによる治療を速やかに開始することが勧められる。これは障害が軽度の病態のほうが運動機能の改善効果がよいからである。開始薬はL-ドーパ製剤かドパミンアゴニストのどちらかになる。ドパミンアゴニストの用量設定は副作用を避けるためゆっくりかつ慎重に行う。大部分の症例ではドパミンアゴニスト単独療法を開始してから1〜3年のうちにL-ドーパか他の治療薬の追加が必要になる。アゴニスト単独療法では、アゴニストがL-ドーパに比べて運動機能の改善効果が弱いこと、長期的に日内変動の発生頻度は低いこと、非運動系副作用(特に精神症状)の発現頻度が高いことに留意すべきである。
ーーー
パーキンソン病治療薬で治療開始後数年して運動能力の改善効果の減弱や日内変動が見られるようになった時期を進行期という。進行期では運動症状以外に非運動症状(自律神経症状、認知障害、精神症状、睡眠障害など)を認めることが少なくない。
<ここまで>
ーーー
2007年最新医学にパーキンソン病の防御因子として次のようなものが挙げられています。
・喫煙
・カフェイン、コーヒー
・血中の尿酸
・その他、運動、肥満、非ステロイド性抗炎症薬なども報告がありますがエビデンスはないようです。
アルコールについては進行を促進するという記載も、進行を遅らせるという記載もありません。影響がないということでしょう。
ーーーー

APPLEの中の記事にはいろいろなことが書かれているので、例えば掲示板の過去ログなどにはとても興味深い情報がいっぱいあります。
ゆっくり読んでみるといろんなヒントがあると思います。

3800.仲良し小道はどこの道〜♪  
名前:綾もみじ    日付:2007年11月15日(木) 17時41分
 仲良し小道は どこの道
 いつも学校へ みよちゃんと
 ランドセルしょって 元気よく
 お手〃をつないで 通ってる
   
      (中略)

   仲良しこみちの 日暮れには
   母さま おうちで お呼びです
   さよなら さよなら またあした
   お手々を ふりふり さようなら

    我が家の介護犬ボブが我が家へもらわれてきたのも4年前
    特許申請3回目をしたのも、4年前。
    患者会活動に入ったのも、約4年前。
   
     この間、母校の大学に自身の卒論を引き取りに行った。
    そのタイトルも『歎異抄ーその魅力を探るー』と
   プロテスタントの学校で、最高の評価をいただいたものだった。
 ある文筆家で癌患者さんが、歎異抄について研究しているという。  彼女の求めで、やっと30年ぶりのわが青春の軌跡と再開できた。
 今の私から見ると、甘いなあ、と言う感じ、それに浅い。
 でもまあ、よく書けてるほうかな、と自画自賛。

 そういえば、連れ合いが、この間、面白い事を言っていた。
 「アーメンも、阿弥陀も、アラーも、天照大神も、皆、「あ」で
 はじまるだろう。つまり「あ」という神なんだろう。」
 
 そうなんです、とよのか教の教祖はそれがいいたかったのかも・・・
 ちなみに、信者は自分ひとり。

 ここで
緊急事態につき、終わります。続く
            



3805.高山さんへ
名前:タンポポ    日付:2007年11月15日(木) 20時26分
あなたは一体この掲示板で何を言いたいの。悪いけど200字ぐらいにまとめてくれないかしら?もう読むの疲れた!


3812.ジャンヌ・ダルグは・・・?
名前:タンポポ    日付:2007年11月16日(金) 5時52分
今、ジャンヌ・ダルグは民衆を救った天使として神の国にいるのかもしれない。けれども、人間としての彼女の最後は悲惨だった。仲間に裏切られての火あぶり。私は病名がついた時から特定疾患を受けている結婚2年目の発症で五年間は怠け者の嫁。主人は棟梁むすこ。同居の親に給料をもらう身。病院へ行く事さえ、気兼ねしながらの通院であった。動けないのがパーキンソン病の症状で特定疾患の対象の病気だったからこそ今日まで生きてこられたのだと感謝してあまりある。みなさんには特定疾患の助成はいらないのかと私も思う。けれども皆の声があってのシラャンヌじゃないのかな?

3801.(untitled)  
名前:おっさん    日付:2007年11月15日(木) 17時56分
タンポポさん、ご意見ありがとう。
夕方になったら、手の震戦酷く、間違ってキーを押してしまって申し訳ない。おっさん頭の知能悪く文章能力本当に駄目で、皆さんの文章を見て恥ずかしい。簡潔文でしか書けないですが、よろしく願います。

おっさんキーボードを打つのが手の震え大きく遅い。
何方か早く正確に打てる方法お知りであれば教えて頂きたい。



3803.ありままの気持ち
名前:タンポポ    日付:2007年11月15日(木) 20時17分
気持ち十分つたわります。みんな、みんな、どこかに不自由はあります。   おっさんさんの文章はどんな人かなと想像したくなります。         私の文章はおっかないそうです。実際の私はまぬけです。それでいいと思っています。

3751.文章下手ですが・・・。  
名前:おっさん    日付:2007年11月6日(火) 21時50分
パーキンソン病になり8年になる58歳のおっさん。薬無しでは歩けない。
毎日この掲示板楽しく見せてもらっている。
皆さん文章作成能力素晴らしい。私は無知で恥ずかしいが、現在の心境素直に記します。
私、症状進行と退職勧奨もあり、この春仕事に区切りつけた。
仕事を辞めて今は、PDとうまく付き合っている。医者とも相性よい。
よって薬もよく効く。〈色々飲み方研究試し飲みもしている。)
経験から、ある程度進行したら、仕事辞めた方が良いと思う。
リハビリは温泉と温泉入浴後の柔軟体操が良く効く。
今でもアルコールも現役時と同様量。〈余り関係ないが・・。)
仕事辞めてPD進行かなり抑制された。

何を言いたいのかと言うと、PDになったら開き直り必要。
PDの進行を抑えるのは出来る限り自己能以上の神経使わず、自分なりの気まま生活することも必要だと感じる。



3752.Re: 文章下手ですが・・・。
名前:あーもんど    日付:2007年11月7日(水) 7時1分
「おっさん」さま
文章下手じゃありません。
意味は完全に通じます。
それに”素直に書く”というのが最高です。

ところで、おっしゃるとおりPDになったら”自己能力以上の神経を使わず”にいるほうがいいのです。
私の言葉で言うと”無理をしない。”
病気の症状に生活を合わせるのが、いい状態でいるコツだと思います。
管理人のはるさんも、仕事を辞めてからは楽しいって。
それだけに、仕事中はどんなに辛かったか。

私は今、果たして症状に合った生活をしているか。
夫はときどき、もっとのんびりした生活をしたらと言います。
自分と家庭のことだけ考えて…と。
だけど昔のようにはもうできないように思う。


3754.Re: 文章下手ですが・・・。
名前:おっさん    日付:2007年11月8日(木) 20時18分
『リハビリは温泉と温泉入浴後の柔軟体操が良く効く。』
と書きましたが、自宅近くにあるスーパー銭湯温泉のことです。温泉と我が家で読んでいる。ここへ回数券を買って通っています。
リハビリは毎日続けるのが効果があると思うが、毎日通うと月2万円近くかかるので、平均15日/月位です。入浴後はすぐにマドパーを飲み(薬が抜けて動くのが困難になるので)暫くしてから柔軟体操(ごく普通の屈伸等)を行う。温泉で遊ぶ時間は約3〜4時間。
帰宅後、すぐ眠る。これが良く効く。
私の場合近くに温泉があるので、こんなうぬぼれ事を書ける。
しかし、人それぞれの環境に応じたリハビリを毎日することが体の維持に大切な事だとおもいます。


3759.Re: 文章下手ですが・・・。
名前:ティラノ    日付:2007年11月10日(土) 21時29分
おっさん!さん。初めましてI現在45歳、今のところパーキンソン症候群の中のどれか診断がはっきりせず!のティラノです。まだまだ小学2年の男の子がいるので、歩いたり動けますが、毎日背中の痛みや内臓の痛みが時には、やってきます私もリハビリや近くの銭湯?温泉に行くと、背中の痛みは和らぐ事があります。ただ、薬を飲んでも、動きは悪いですKマドパーを飲んだ時期がありましたパーキンソンなのか診断する為に1ヶ月ほど県外の大学病院に入院しました。マドパーは効くみたいだけど、わたしには副作用の吐き気や目眩や胃腸の痛みなども出ました。地元の病院では、メネシット1錠とビシフロール0.5錠と胃腸の薬、ナウゼリンです。薬が少ないのか効果ないようで…しかしながら、リハビリを毎日やらなければ!ツと昨日から復活しました!私も眠って朝起きた時が一番状態がいいです。


3761.Re: 文章下手ですが・・・。
名前:おっさん    日付:2007年11月10日(土) 23時28分
チィラノさん。パーキンソン病は進行を遅らすことができます。
おっさんの経験ですが、『開き直り、睡眠を十分とる(睡眠薬を使ってでも)、自分に合ったリハビリを毎日続ける。』この3つで進行はだいぶ遅くできていると思う。
おっさんは薬は効くと思って怖がらず飲んでいるが、薬には副作用必ずある、また長期多量飲むと副作用必ず出ると実感した。マドパーの副作用より、アゴニスト(薬名は避ける)のほうが変な副作用が出るとおもう。でも仕方無い。薬無しで仕事出来なかったのだから。
仕事辞めて開き直りで薬の量減らせた。相性の良い医者に診てもらうことも治療の上で大事なことだと思う。


3770.Re: 文章下手ですが・・・。
名前:ティラノ    日付:2007年11月11日(日) 20時28分
おっさんさ〜ん。「開き直り」ほんとそうですよね。
まだまだ、受け入れられない状態なのです。「治りたい!絶対来年も今年より治って見せる」という気持ちだけが、先にあり実際と伴わないので、イライラや焦りがあります。
マドパーの方が、副作用ないのですかあ・・・アゴニストの方が少ない量で持続時間も長いし、実際進行が激しくなった時に「Lドーパ」は効果がなくなってくるとか本にも書いてあったので・・・
でもこの掲示板を見た時「順天堂大学の教授が、Lドーパを最初から投与しても、進行は防げるとか」
自分なりに、やはりリハビリ必要ですね。
おっさんさんは、1日にリハビリの時間どのくらいやっていますか?


3791.Re: 文章下手ですが・・・。
名前:おっさん    日付:2007年11月14日(水) 19時59分
おっさんは11日〜k州B温泉にリハビリ旅行に行って本日帰宅。B温泉は湯量が豊富で無料の温泉銭湯も多い。良いリハビリになりました。
寒い時は期転地療養したいと考えている。
ところで、おっさんに出るマドパーの副作用ですが、効きすぎると足がつる、切れると親指が反転し非常に痛い。でもマドパーなしでは動けないので怖がらず調整しながら4から5錠/日飲んでいる。
リハビリ時間は、おっさんは今時間を気にせず(とらわれない)毎日気まま生活の行動が、リハビリです。妻にも開き直りです。特に悪い時こそ動くことが良いように思う。杓子定規の生活をこの気にさせてくれたのは薬でもなく、相性の良い医者のおかげです。


3792.ちょっといいかしら?
名前:タンポポ    日付:2007年11月14日(水) 20時58分
おっさんさん、K州は九州 B温泉は別府ですね。今いい季節、私も温泉大好き。子供時代をK県K温泉の近くですごしました。晩秋にはすすきがえび色に色付きます。小さい頃父親とよくスコッブを持って山に入りました。父親が土を掘ると湧き水のように温泉が湧いてきてそこで裸で遊んだなー。ちなみに9日に千と千尋の銭湯にいってきました。もうひとつ今の心境は開き直りブラス柔にいう逆転の発想かな?


3799.Re: 文章下手ですが・・・。
名前:おっさん    日付:2007年11月15日(木) 17時32分
タンポポさん、

3796.#3789は間違いではないのですが、削除しました  
名前:Seiken    日付:2007年11月15日(木) 13時35分
間違いではないのですが、「すばらしき人々」は、誤解されるので、自主判断で削除しました。あしからずご寛恕ください。

3780.若年性PDの私達〜♯3765に関して  
名前:T    日付:2007年11月12日(月) 16時30分
ごめんなさい。「♯3765」は別件であげるべきでした。
綾もみじさんの支持者として書いたようおもわれますが、ここは若年性のPDの私達の話題にしたかったのです。
ふみくんありがとう。
残念ながら予測通り1件の声しか上がらず。
意見が上がらなかったのが残念です。
最近の掲示板は就労問題など、個人的悩み忙しい時間に追われながらの若年の方達の声が遠のいている気がします。
自分もふみくんと同じこと思っていました。
また、Appleの中で友の会について述べたことも余計な誤解を招いてしまいました。
はるさん、ご迷惑かけました。
最近、謝ってばかりで文責と言いながら言葉足りずに方向を誤ってばかり。というか、知っている人にわかり、知らない人には意味不明ですね。
友の会の方達の活動を批判しているわけではなく、各支部で若年部の立ち上げ、または入会数を増やしている方達がいるのも知っています。これはすごいことだと思います。
私達の若年層のほとんどは生活に追われています。
そんな中入会の意思を促す力を持っているなんて。
どういう活動をしているのか気になるところです。

この掲示板が出来た由来たんぽぽさんからありました。
ここは若年層の声が集める場です。
みんなの声もっときかせてほしいと思う気持ちで書きました。



3785.Re: 若年性PDの私達〜♯3765に関して
名前:ふみくん    日付:2007年11月13日(火) 0時12分
Tさん、こんばんは。そしてこのサイトをご覧のみなさん、初めまして。私はTさんの意見に賛成します。
私たちの友人(?)のPD君は、傍から見ても、真正面から見ても、本当に困り者です。私たちの体の自由を奪い、バラ色の人生から「薬漬け」の人生につれてこられました。出来れば「もう一度自由に動き回れる体」が戻ったら…、とも考えました。
 しかし現実はそう簡単にはいきません。特に若年性PDは、働き盛りの私たちに対し、仕事言い換えれば家計を直撃する魚雷のような破壊力があります。残念ながらこの友人のいたずらは、当分終わりそうもありません。日に日に出来なくなることが増えて、心の中にも空洞ができ、周囲の人々を遠ざけ、孤独へと導きます。
 でも現代社会にはパソコン、インターネットという大きな情報網があり、日々新しい出来事や、まるで囲炉裏を囲んで語り合っているような場を提供することすら可能です。
 私たちはその周りに集い、世間話をしながら様々な情報を得る事ができます。そこには、身分も性別もありません。楽しかった事を話し皆の笑いを誘ったり、苦しみを素直に証しして共に涙する。
 そんな場所になればいいな、と思いました。
 


3787.Re: 若年性PDの私達〜♯3765に関して
名前:T    日付:2007年11月13日(火) 4時42分
ふみくんの言葉に感謝!
一人熱くなるのが怖かったんです。
掲示板はもっと会話を大切にしたいから。

しかし、今夜のPDは私に素直じゃない。
本当に薬の言うことしか聞いてくれない。
あと3h、薬タイムまで頑固者同士我慢比べです。


3790.私たちは命をいただいています。
名前:ふみくん    日付:2007年11月14日(水) 19時47分
Tさん、こんばんは。
私の気持ちの中にあった「わだかまり」を、Tさんが心から引き出してくださいました。私は心の中はカラッポになり、とてもすっきりしました。ありがとうございました。
こんな掲示板になればいいですね。
きょうのPD君は少し静かです。コムタン君ががんばっています。

3777.特定疾患 裏話 @  
名前:綾もみじ    日付:2007年11月12日(月) 12時46分
 忘れもしない12月11日、特定懇の結論が出る前に、自公の公聴会があるというので私費で参加。事前の相談も例によってなかった。自民党の公聴会で、難病対策議員連盟の有村治子事務局長が「初めて自民党を頼ってきてくれた。力になってあげたい。明日の厚労部会で決まります」と挨拶。
P病友の会からは、2人の患者の体験談で終わる。そのうちの一人、山岸民さんの体験は先生方が身を乗り出して聞き入っておられた。ヤール3にやっと認められて、また外されることの不安と苦しさを訴えた患者としての事情は、確かに為政者の胸を打った。しかし、これは最後のチャンス。もう予算のパイを増やせるのは与党しかない。私は思わず叫んだ。「自民党を愛する私に2分下さい。」原田幹事長と有村事務局長が
公聴会が終わった後、私のレポートを元に患者としての願いを訴えて、「このレポートを議連の全員に配るように」と力強く指示され、確かに良くわかりました。任せて下さい。とお答えくださった。
そのときのレポートの主旨は、ヤール3は外すべき対象ではないこと。さまざまな医療の歪に泣く方も多いという実態もある。そして難病とはいえ、完治したいし、原因究明して予防策を講じなければ激増する難病は激増のままで、社会保障費も増えるばかり。私たちは完治したい。そのための方策をとって欲しい。それは政治の力でしかない。与党に期待するという主旨のもので、P病だけが助かればと言う、おねだり的要望でなく、国にとって国民が健康であること、幸せであることがどれほど大事か。その原点に立ち返った意見書であった。
公明党の部屋に行ったときは、終わりに近く帰ろうとされている、谷合先生に必死でレポートと同じ主旨の訴えをさせていただいた。谷合先生は力強く受け止めて下さり、かえっていたわって下さった。
その後、皆さんは特定懇の会場へ移動。私はオフで動けなかったため議員会館に残り、馳浩先生や有村先生、原田先生、岸田先生などの事務所をダメ押しで強く訴えて歩いたが、車椅子の私を補助して下さった、石川県の小森支部長がその辺りは詳しくご存知である。その後、特定懇の会場に着くと、ヤール3は外された後で、腰が抜けたようにへたり込んでしまった。悔しさをにじませて、各会の会長がインタビューに応じていた。

 翌日の厚労部会では、圧倒的多数で激増する難病を外してはならないという結論で盛り上がったと後に聞いた。



3778.Re: 特定疾患 裏話 A
名前:綾もみじ    日付:2007年11月12日(月) 13時9分
「なぜこんな話を今更」と、お思いの方へ

 私たち患者会は、おねだりの会ではなく、国民の一人、政治のど素人として、病める者からの視点から、国民全体の幸せを必死で考えたので、お聞きくださったのだと言いたいのです。

 12/12 午前 橋本岳先生に 訴え
 同  午後 片山虎之助幹事長に 直訴
          松本副会長と小森支部長が同行
      
      後に、ご縁を下さった小合先生に押しかけ弟子入り

 全て、岡山県支部長のお取り計らいによります。
個人として動き、あきらめない姿勢が、為政者の胸に響いたのだと
自負しています。もちろん、ここまで来れたのは、各県支部の運動の高まりのお陰に他なりません。
 この日の夜、片山先生がお引き受けくださり、
橋本先生が本気で取り組んでくださるとの由お聞きしました。

 これが、P病WGの誕生裏話です。
片山先生は日本で数例のムコ多糖症の方のためにも尽力され、
命を救っておられます。
自民党の羅針盤ともいえるほどの方だと思います。


3788.国会議員に選ばれた人達を前にして話したのは、
名前:    日付:2007年11月13日(火) 11時50分
多分、最初で最後だったと思う。
もの凄い空気が漂っていた。
私に言わせれば「あたし、何でココにいるの?」とおのぼりさん気分、、、
国会議事堂キーホルダーをお土産に買って帰るつもりだったのに、そんなコトも頭からすっかり離れてしまったほど、早く帰りたかった。。。
じぶんちの駅まで戻って入った中華料理屋で飲んだビールはホントぉ〜に美味しかった。
地元の市議会議員さんとは何人か面識があるんだけど、国会議員の発するオーラとはぜんぜん比べ物にならないな〜と思っちゃったぐらいだから、その人たちを前に話すなんてじぶんにはとんでもないコトを引き受けてしまったと思った。
確か話したのは1〜2分ぐらいだったと思う。
あたしにはその時間が本当に長く感じた。
3日間、何を話そうかずっと悩み、当日の朝まで文章何度も直して、何度も声に出して話す練習をした。
結局、途中で涙が出てきてしまって、書いたコトの半分も話せなかった。。。

でも、オーラまみれの会議室で座りきれないほどの沢山の人がいた。
一生懸命話そうと思っても、声が詰まってちゃんと話せない。
私の後ろには、全国から何人ものパーキンソン病患者が来ていた。
友の会の役員さん達だ。
みんな心配でたまらなかっただろう。
こんな子がホントに大丈夫かよ〜と思う人もきっと居たに違いない。
じぶんを知ってる人は、大丈夫!ついてるからね。とかがんばれ〜って声をかけてくれた人もいたし、心の中でファイト!と呟いて見守ってくれてる人もいた。
わたしをそういう空気が包み込んでくれていた。
だから、話せたんだってその日のコトを封印する前に振り返って思った。
昨年、特定疾患が外されなくなってホッとした人ってどれくらいいるのかわからないけれど、私は本当に良かったと思った。
今後数年間のうちに、この制度は受けられなくなるかもしれない。。。
私はそうなったら本当に大変だから友の会に入っています。

内部がどうだとかそんなコトは、友の会の中で考えればいい。
この病気は、高齢者が発症するのがほとんどなんだから、会の雰囲気に馴染めないのは当然考えると思うもんっ
でも、私には必要性を感じたからじぶんで考えて入会した。
あんまり友の会のコトはよくわからないけど、気付いたら6年経ってた。
一会員の気持ちを書いてみました。

わたしが今医療費の助成が受けられているのは、綾もみじさんを含め、友の会役員が病気を抱えながらも東京に何度も足を運んだり、地元の会員さん達と色んな運動している様子を私は直接聞いていたし、実際に自分の目で確かめてきました。

私が出来るコトは治療研究につながるかわからないけれど、とにかく毎日精を出すコトです。
私はこの病気を抱えてしまったのに、いいコトを沢山発見しました。
人のあたたかさとか優しさに気付けるじぶんになれて良かったデス。

同じ病気でも色んな人がいるコトを知りました。
私、昨日綾もみじさんの話をずいぶん長い間電話で聴きました。
あたしはあんまりしゃべれなかったけれど、、、
今までの投稿を読んで感じたコトや考えは、じぶんの口から個人的に伝えました。
私の中にはじぶんの気持ちを伝えるコトが出来ただけで十分デス。
それをどう受け取るかはわかりませんし、視点が違うと思うので理解してもらえなくてもいいから、ただ伝えかったデス。

http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/

3760.医者が言う事  
名前:ティラノ    日付:2007年11月10日(土) 21時53分
おっさんさんの返信にも少し書きましたが、大学病院の入院中、マドパーを増やしながら飲んでパーキンソンなのか診断している時はやはり動きも少し良かった気がします。ただ副作用が酷く、吐き気や目眩や胃腸の痛みがありましたが…今地元の病院に通っていますが、背中や内臓の痛みを重視しているからかメネシット1錠とビシフロール0.5錠とタケプロン、胃腸の運動を調節する薬、ナウゼリンです!現在まだ背中の痛みや内臓の痛みは時々あります先生に動きが悪くなった!と訴えても、返答が「私はk大学病院の診断とは違うと思ってます。私は大脳皮質基底核変性だと…」と、さっさとカルテを直し始めて、「では?どうすれば?」と聞くと、先生は「僕はLドーパは使いません」とそんな言い方あると思います?患者に対して言う事かしらと。先生が疑問に思ってるなら大学病院の先生とやり取りするべきではないかと思いましたK先生「貴方が納得いかないでしょうから、K大学病院で言われたビシフロールをあ〜!まっ、これくらいかな〜出します」そんな事言われました。こんな状態では、効く薬も効果がないですよ气潟nビリも止められていましたが、やり始めました!やはり少しでも動かさないと脳が忘れてしまっています左手を右手で持ってでも動かす訓練をやらないといけないと!そんなに張り詰めて、イライラしてどうするの!ティラノは…でも動かしたいティラノです。



3762.Re: 医者が言う事
名前:おっさん    日付:2007年11月10日(土) 23時41分
ティラノさん、おっさんも経験。
出来るのであれば、相性の良い医者に出会うのがベストです。


3768.Re: 医者が言う事
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年11月11日(日) 18時51分
ティラノさんのお住まいの県には、パーキンソン病に詳しい先生がおられないとのことですが、ここに書かれていたことを読むと、パーキンソンに詳しい詳しくない以前の問題を感じます。
同じくらい詳しくない先生でも、もう少し話の通じる先生がおられると思います。入院された病院から地域の先生への逆紹介も可能では?

下記アドレスは日本神経内科学会の認定医へのリンクです。

http://www.neurology-jp.org/public/senmoni/index.html


3769.Re: 医者が言う事
名前:ティラノ    日付:2007年11月11日(日) 20時19分
レーズンさん。早速認定医の所を見させていただきました。
精神科的、病院にも通っていますが、そこの先生も「脳に詳しい」との事で、お世話になってました。その先生の名前が載っていました。
それで、今の主治医も載っていましたが・・・・
後は、「おっさんさん」のおっしゃるように「相性」もありますね。
それに、「この先生なら信頼できる」というのが少しでもあればいいのですが・・・でないと不信感ばかりですよね。
他にも病院がありますので、「もう無理」と思うようであれば、他の病院に変わる事も可能なのですね。
お薬ばかりに頼るのも、いけませんが、ある程度薬も効いて、リハビリもできるような気がします。
私に、どのくらいの薬の量がいるのか、副作用が又先に出るのか・・・
内臓の痛みやチクチク感は、「ジストニア?」
自分でも毎日が、何なのか解らず・・・めげているところです。
レーズンさん。全国の神経内科の場所を教えていただきありがとうございます。m(__)m


3773.Re: 医者が言う事
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年11月12日(月) 1時3分
もし鹿児島か熊本に近いようでしたら、両県の国立の医療機関は神経難病に比較的力を入れているようです(保健同人社パーキンソン病治療と生活Q&A)。
また、認定医の中には、おっしゃるとおり、ん?と思う先生もたくさんおられます。たぶん認定試験は知識があれば通るので、相性や応対は実際にぶつかってみるしかないのでしょう。
・・・といいながら、下記病院検索には「みんなで作るお医者さんガイド」というのもあります。登録しないと入れないので、どんなことが書いてあるのか分かりませんが・・・。
それにしても、こういうことで悩んでおられるだけで、神経性の胃腸障害になりそう! お医者さんを変えたら胃腸は元気になった・・・なんてこと起こってくれないでしょうか?  敏感な人では、ナウゼリンもパーキンソン薬にマイナス効果のみられることもあり、胃腸さえ元気なら飲まないほうが調子がいい可能性もあるんですけれど・・・。

http://www.10man-doc.co.jp/index.html


3775.Re: 医者が言う事
名前:sophia    日付:2007年11月12日(月) 7時35分
ティラノさんへ、
地元の先生の診断で納得がいかないのであれば、セカンドオピニオンとしてAsk the Doctor BBS でたずねてみてはどうですか?
回答していらっしゃるお二人の先生はパーキンソン病とくに若年性にかけては第一人者といえる先生方です。できるだけ病歴や症状を整理して質問されることをお勧めします。

またパーキンソン病の診断が確定して、L-ドーパを飲めば効果があることが分っているけど、胃腸症状がひどいためにどうしても内服ができないのであればDBSという手術方法もあります。DBSを早期にすることにかんしては賛否両論があると思いますが特定疾患の医療費助成を受けていない場合にはとても高額になります。また、パーキンソン症候群の場合は適応にはなりません。

http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=173891&lindID=4


3783.Re: 医者が言う事
名前:ティラノ    日付:2007年11月12日(月) 20時42分
sophiaさんへ。ありがとうございます。セカンドオピニオンは、入院先のK大学病院でした。今遺伝子検査に出しています。結果がでるのが
年末か来年ですが、遺伝と分かるのが5%くらいらしく、これも診断の導きにはなるかどうか・・・
DBS手術ですよね。初期の段階では、まだ手術は勧めないと言われましたが、実際大学病院にて手術された人の成功率を「リハビリの先生」に、ちょっと聞いたら「必ずしも成功では、ない。失敗例も多々あります」と聞きました。ちょっと怖いですね・・・・どちらを取るかでしょうね。

レーズンさん。いつもありがとうございます。東国原さんのいる所ですので、隣の県になりますね。鹿児島に、名医?と言われる先生がおられる。と聞いてみると、ある人がおっしゃっていました。
もう一度、検査入院してみますか・・・その方がハッキリ解るかも。
確定してしまうと、怖い部分もあります。「もし、大脳皮質であったら・・・やっぱり・・どうなるの・・私の体は・・・」という気持ちです。でも、実際毎日、この動かない手に悩まされて、「いったい何なんだろう?薬を飲んでる意味がない」とイライラ・不安でいるより、前に進まないといけませんね。
明後日、地元の国立病院に行く予定です。もう一度先生に病状などを話してみます。その結果、考えましょう。


3786.Re: 医者が言う事
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年11月13日(火) 4時30分
疲れてふとんに入ったら9時前に眠ってしまいました。
早すぎる早朝をもてあましています。
ティラノさん
Appleカフェのみつこさんと迷えるこぶたさん、まさあきさんも同じような時期のようです。同じお薬でも不安を感じて飲んでいると、なかなか効果が現れない、とか。
そんなこともあるみたいです。

有名な先生というと、本を書いておられる国立病院機構南九州病院の福永先生かと思いますが、2冊めが出ているようなので書籍紹介に書いておきました(国立宮崎病院にも詳しい先生がおられるようですが・・・)。

http://bbs1.sekkaku.net/bbs/book83.html

3779.ここは。。。。  
名前:はる    日付:2007年11月12日(月) 16時5分
 ここの掲示板を見に来る人は、、

パーキンソン病と戦わなくてはいけない人たちが、

 疲れちゃったり、
  生活できなくなったり

そんなときだれかになにか言ってほしくて
 だれかの声が聞きたくなったとき。。。。

あるいは、、、、、

 僕はこんな風に元気になったんだぉ〜〜〜って
  みんなも元気になってくれぇ〜〜

  って

そんなやさしい掲示板ではないでしょうか?



3784.Re: ここは。。。。
名前:ティラノ    日付:2007年11月12日(月) 20時50分
はい!はるさんの意見に、そう思います。
私はまだ、ここの掲示板に来て間もないですが、いろんな人の意見も
教えていただき、励みになり、
今、自分の状態の悩みをカキコする事で、アドバイスをいただいたり、
こうしなくては!と考えさせられたりしています。
「素直」な自分の気持ちをただカキコさせてもらっている掲示板です。
だと、思います。
内容が解らない、カキコには触れないようにしていますが・・・・

3763.生きる権利を獲得し、不合理を正してこその、明るさと爽やかさもある  
名前:綾もみじ    日付:2007年11月11日(日) 7時10分
掲示板に、友の会の実情、裏話を書いたとして、私に色々な心配をして応援して下さる方、距離を置いて知らん顔される方、簡単に言ってまずいよと、やめろよと婉曲的、つまり遠まわしに言われる方、人は先ず、己の立場からものを言う、それがお気持ちは分かるだけに、妙に物悲しい。黙れと言っても、事実は一つ。真実はいずれ明らかになる。そう信じるのみ。信念に基づき行動している。後悔はない。
 見て欲しい、目を背けないで!仲間のために結束して取り組むべきはずの友の会が、実はこんな戦時中のような言論統制と、秘密主義で、何の議論もなく、井戸端会議形式よろしく、会のトップの判断に結局任せるという手法。独裁と言ったら過言なのか。
 そもそも今回の役員自体、一部規定の要件を満たしてはいない任命式で、上層部の一部の談合により、決められ、今なおその決定に関する根拠は明かされておらず、事務局長の親衛隊の如き発言に終始する方もあり。つくづく男の方がだらしないと言う気がするのは、私だけなのか?
 私自身は確か3票の推薦と自己推薦で群を抜いていたため、認めざるを得なかったと会長が奇しくも公然と言われたことがある。
 こうした人事案件は、公開と中立が当たり前。なのに隠されているのはなぜか。普通、役員推薦委員会のメンバーが役員になること自体、考えにくい。 会長のこれまでのご苦労は察するに余りある。これも強引な人事が一因か。改選は選挙が望ましいのは、言うまでもないが・・。



3764.Re: 生きる権利を獲得し、不合理を正してこその、明るさと爽やかさもある
名前:綾もみじ    日付:2007年11月11日(日) 7時43分


 APPLEの若年掲示板に、友の会の内情の一部始終を掲載した点について、一言ご説明させていただきます。

 過日、支部長会議の議事録と資料が、やっと私のところに届きました。
 そこには、事実と違うことや、私の発言が微妙に言い換えられ、本心とは全く違う方へと変えられているところもあり、事実を事実のままに伝えることの大事さを痛感する思いでした。
それ以前にも、こういうことは何回か経験していましたが、今回のそれは、これまでの信頼を裏切られたと思わざるを得ないほどの酷いものでした。
改ざん・・・自分に都合よく言い換えること。悪意があっての事とは思いたくはありませんが、なぜ、改ざんされるのか。
そして、個人的な文書配信も事務局を通じてとのことですが、私が託した文書は、配られていませんでした。
遺憾というより、絶望感が私を襲いました。
 これで良いのでしょうか。
もっと、ひどい目にあってきた人も少なくないと聞きます。
APPLEを見ている人の中に、友の会の会員さんも、たくさんおられます。
APPLEを機会として入会された方も少なくありません。
APPLEと友の会はリンクしている状態に、やっとなりました。
でもそれも今日見るとなくなっています。ああ、だめだこりゃ・・

 友の会のHPで、昨年来、私を特定できる表現で批判していました。それも消されたが印刷しておいたから、大丈夫。
これに対して、我が支部の良心的かつ常識ある人物として人望の厚いある方が、これに対して支部からも本人からも厳重に抗議すべきとのお言葉をいただきましたが、私は、これがいつまで続くか静観の構えでやり過ごしてきました。
事実を事実として知らせたい。
個人として、文書を配布したこともありますが、それも禁じられてしまいました。
この会は、患者と家族の生きる権利を奪われないための相互扶助の精神で成り立つ皆さんの声を代表して訴える機関です。
その運営も、皆さんからの会費で成り立つがゆえに、活動内容も経理も公明正大に行われるのが常識であり、あえてこの点について問題視して、取り上げなければならないこと自体、いかにこの会が異常事態であるかを示しています。
私が、入会して4年。
もう、その時点からかなり異常で発展途上の会であるか、全国総会に臨んで呆然としたほどですから、皆さんはもう慣れて気づきもしないのかもしれません。
いいえ、実は、何年も何十人もの方々が、この会を患者のための会にしようと敢然と立ち向かって行ったという話は聞きますが、これまで私を含めて、その結束の弱さを突かれ、分断されては落とされてきたわけです。
役員の中にも、この会の中枢が狂っているのだ。
正常化したいとの思いで、踏ん張っている方もおられますが、何せ、その心棒がねじれているわけですから、そうとうな気力と体力を必要とし、ここ何年も諦めて去って行った同志がたくさん居られると言うこともまたゆるぎない事実なのです。
「双頭の鷲」という言葉が思い出されますが、この友の会は会長と事務局会議を盾に主張する事務局長の独断で全て決まっていくと言っても過言ではないでしょう。
 三役の意見調整をする気がない事務局長の意向が強く働いてきたのであって、すでに役員選考時からそれは響いており、役員は事務局に抗えないと言う体質をもっているのです。
これで、患者のための活動ができたかと言えば、組織としては失敗したのであり、特定疾患を覆したのも、各支部の患者自身とその家族の訴えの力であり、本部では与党の力を借りることができた個人が、必死になって訴えてきたからなのです。
当事者の思いの強さが、為政者の立場にある方の胸に響き、この難病問題の根本的解決に向かわそうとして来ている。
それがP病WGという作業部会です。
役員を減らせとか、経費節減のため活動を制約するようにという考えは、患者会としての存在意義を否定することに通じます。
活動以前の合意に至るまでのプロセスに、お金が使われてしまう。
しかも、その情報は改ざんされ、迅速公平さにも欠けるもので、会議以前の問題が大きく立ちはだかっている。
これを、正そうと内部批判をAPPLEで行ったのは、APPLEをご覧の皆さんに傍観者とならず、どうあるべきかを共に考えていただけると言う願いにも似た期待があったからなのです。
APPLEをご覧の皆さんの中にも、特定疾患の受給者証をお持ちの方も多く居られると推察します。4万人の公費負担をたった7600人が、もっと言えばその上層部の数十人が死守したのです。そして実はそのとどめを打ったのが、Yさんの実情と私のレポートの分析と主張であることは立証されていますが、これについては後にのべます。
今後、国が難病についてクローズアップするかと言えば、厄介な問題なだけに、後回しにされてしまう危険も大きく、予算の確保のためにも患者自身の強い訴えが必要だと思う次第です。



    ∧∧
Zzz.. (- - )⌒⌒⊇〜 高山 豊香
############## itigo58@yahoo.co.jp
   082―289−2028(F) 090−6848−7433
〒732-0032  広島県広島市東区上温品1丁目15番8号




3765.若年の立場から(話ずれるかなぁ〜−−;)
名前:T    日付:2007年11月11日(日) 10時41分
私はPD為に活動されている方達はすばらしいと思います。
自分の為と信念を持って先を考えて身を尽くす=生きがい、生涯学習とも言えるかと個人意見で拝見しています。
綾もみじさん、また掲示板に集う方、PDの集まりでお会いする方々皆さん賢い方が多く、学ぶ事が多々耐えません。
だから、どこにも所属していないくせに顔だけは出しています。
私の今の中心は仕事です。
この身体で進行して行く中でどう周囲にストレスを与えず環境を作っていくべきか今、将来に向けて会社と向き合っている最中です。
どこにも所属に入らない理由は大きく3つあります。
@生活面:仕事が不規則な為、活動時間に合わせられない。1人暮らしで週2日の休みは病院と運動、洗濯、買い物、掃除で終わる為、時間の余裕がない。
更に病気がちな両親2人の世話はヘルパーさん任せながら、面倒を見ています。
A思想:身障者の自分を受け入れてはいますが、社会人として生きる為に病気のハンディに甘んじるつもりは全くありません。会社が身障者としてしか受け入れないのならそれは、ありがたいとは思えますが、身障者であっても働いている今は会社や友人の付き合いに重点を置きたいと思う。身障者になり、どんなに周囲に救われたか、だから大切にしたい人達なのです。
B:私はいろいろ見すぎ聞きすぎた、考え過ぎたのでしょうか?30代で発症し、今40代に入り同世代を数名しか知りません。若年がいかに少ないか?そして若年の話題がいかに不足しているか?
話題は常に希望と計画。実行に繋がる過程が見えない。
各支部の活動は若年の方達や家族の頑張りは見えます。それは家族会としての活動。しかし、全国統合の難しさを感じています。否、誰も統合の決断をしようと見えないのです。
あるHOPEに話もありますが、同じPDとして横の繋がりが出来ない事が不思議で仕方がありません。
会社も社会も変動を嫌い勝ちですが、利益や効果増を期待するには開拓と統合は必要。誰も変わりたくないのか保守的なのか?
明るく元気にPD同士が集まり楽しんだりする患者会だけが、良い結果をもたらしています。でも、今の私には必要なものが見えないのです。

言い訳に過ぎないかもしれませんが、私は薬を飲まないと動けません。
何錠飲んで何時間活動出来るか?限られた時間大切にしたいと思う。

ここであえて自分を出したのはいかに綾もみじさんの考えが推敲でPD患者の為の信念がすごいかと言う事です。家族があり、祖母の面倒を見て私より進行している身体を持ってしての行動力と考え。
突っ走る傾向はあるときは良い結果をもたらしてくれます。一番勢力的に活動もしています。だから、苛立ちも人一倍感じているのが判ります。
社会のしくみは縦ライン、上に行くほど孤独は増します。現場が見えなくなるのは常にあります。今回の掲示板ではいろいろ苦労もあったのに、それでもこうして思いを伝えようとする綾もみじさんのガッツはいつも応援したい気持になります。
私の中には限られた時間内での損得がしっかりあります。でも、若年の人が少ない理由は今の生活に余裕がないことと私と同じ理由が常と思います。
この場をかりて若年で現在働いている方や会に入っていない方の意見があればと思います。
若年の声が聞きたいと思うですが、はるさんどうでしょうか?
今日は日曜日。掲示板見ている人も多いはず。
1件でも声きけますかねぇ?

最近知り合ったPDの方達は会を知りませんでした。以外と多い事に驚きました。その方達は病院主催の月1のPD教室に通ったり、デイサービスでリハビリに通う、ヨガ教室に通うなど自分らしいPD生活をエンジョイしていました。
だから、特例疾患の今回の裏にこんな苦労があったなど知らない人も多いのです。
綾もみじさんがここで述べて知った方も多いはず。私もYさんのこと聞き驚きました。

またここで述べた意見は全て私個人の考えであり、批判や反論ではありません。


3766.「若年の立場から」を拝読しました。
名前:ふみくん    日付:2007年11月11日(日) 15時56分
Tさん、そして皆さん、こんにちは。ここ1ヵ月、私はこの掲示板をあまり読まなくなりました。というのも、私は現状がこの掲示板の趣旨と少々かけ離れ、私の期待する情報交換の場ではなくなってしまったからです。

この場をかりて若年で現在働いている方や会に入っていない方の意見があればと思います。

このTさんの書き込みに、久しぶりに書く意欲が湧いてきました。
私も47歳の会社員です。毎日の生活で中心となることは「仕事」です。家族4人の生活を守ることが、私の使命です。以前ある講演会で私の居住する県の友の会の方から「あなたのような方が入会してくれたら大変ありがたい。すぐにでも事務局を…」というお話。
 私は患者さん一人ひとりが自分に与えられたPDという病気を真正面から受け止め、様々な立場や環境の中で「命」を与えられている以上、自分の体験や今の状況など「あっ、そうなんだ」と思わせることを、幅広く紹介すること、そして「こんなこと考えています」と気軽にお話できる場、これが掲示板の役割だと思っています。
 友の会には当分入会する意思はありません。Tさん同様仕事が思いのほか忙しく、とてもお手伝いする時間がない事が理由です。私たちはPDと一言でこの病気を総称していますが、症状から治療方針・投薬処方の種類…、誰一人同じ人はいない、と言っても過言ではありません。
ですから、このようなインターネットを活用し、人それぞれ異なる体験やご苦労をお読みして、自分がこれからどうなるのかを気にするのではなく、薬の効いている限られた間に、自分の出来る事を出来る範囲でやろう、という元気と勇気をいただくことが、この掲示板を読むと湧いてくるのです。
 Tさん同様、PDのために東奔西走してくださる方々には、最大限の敬意を払うとともに、その活動には感謝しています。だからこそ私は情報発信が必要だな、と示されれば、書き込みの数が増えます。私はクリスチャンですから、ご要望あれば、私の信仰についてお証しします。その時は神が決めてくださる、と信じています。一言だけ書かせていただくなら、「私たちは例外なく生かされているのです、自分で生きているのではありません」と言う事でしょうか。
 患者の集いに出ませんか、薬について患者の立場から説明しませんかなど、と友の会役員の方からお誘いをいただきますが、とにかく時間がないんです。体が動く時間が徐々に減少することは、生活するうえで、いま何をすべきか、を考えさせられます。どうしても行動を選択する必要があるからです。私もTさんと同じく、同年代のPD患者さんと意見交換が出来たらいいな、と思います。
 まとまらない文章でごめんなさい。Tさん、お答えになっているでしょうか。


3767.ふみくんへ
名前:T    日付:2007年11月11日(日) 16時54分
ありがとうございます。
私も友の会の方に同じお言葉をいただきます。
若年部会の集まりでは「なぜはいらないの?」と聞かれます。
でも私の記憶ではこの掲示板でこのような声を集めたことがありませんでした。
掲示板への考えや会の思い、ふみくんの考えも同じなのだという考えに安堵感得てしまいました。
今、私が出来る範囲は掲示板の活性しかできないのですが、たんぽぽさんがこの掲示板が出来た由来を話してくれましたよね。その意思は皆で引きついでいけたらと思っています。
もっといろんな思い、他の声聞きたいですね。


3774.Re: 生きる権利を獲得し、不合理を正してこその、明るさと爽やかさもある
名前:綾もみじ    日付:2007年11月12日(月) 6時56分
Tさん、せっかくの貴重なお休みを、勇気を持って書き込みしてくださって、ありがとう!あなたの言葉には思いやりが一杯。
 読んでて、泣けて泣けて・・こういうの弱いんだ。
真心の、何の気負いもない、自分の身の丈をふまえてのお言葉。
自分の反省点まで浮かび上がって、自然に教えられる気分。
素直で謙虚なTさんの賢さに学びたいと思います。

 ふみさん、ありがとうございます。そうですよね、自分が先ず守るべきは家族と自分。こうして色々なお知恵や、生き様に教えられます。

 この度、あえて会の恥部を露呈してしたわけですが、健常者の方々のサポートがあってこそと感謝もしつつ、おひとりお一人はとても好きな方々ですし、なぜ組織となったら、ああなるのかが分からないのです。文書は難しい。私情を挟まず、どこを切って述べるか、かといって、片手落ちになってもいけない。
 なぜ、あえて内部不審を露呈したかーそれはこの会の内部に、○氏の私物と化した会を内部に有して居り、そこが情報操作もし、公平な運営は望めず、何とかしたいと改革を志した多くの同志が分断され、落とされていった何年もの歴史があるからです。私への迫害など大したことない。でもこんなひどい思いで身体をだめにしていくのは、私で最後にしたい。自爆はとっくに覚悟の上です。
足のすくむ思いでの、次回の役員会。しかも、私の講演会の日と重なり(故意とは思わないが)11月27日の午後は出席できるものの、28日の講演は先約なので断れず、やむなく二日目の会議は欠席に。委任状を託し、文書発言を託すことで責任を果したい。その勇気をTさんがくださったのです。
 私を応援して下さっている多くのかたがたのことを知りました。
 本当に、ありがとうございます。


3776.Re: 生きる権利を獲得し、不合理を正してこその、明るさと爽やかさもある
名前:綾もみじ    日付:2007年11月12日(月) 11時53分
 私自身、患者の代表であり、若年層の患者の代表というには、あまりにもその活動が狭まってきているのも否めない事実です。
 若年部長として各県の若年部長を出して、各ブロックで若年層の問題について、関心を持ってお集まりいただきたい。
 先ずは、楽しい会、顔を突き合せないとはじまらないし、そこに卓球とか、カラオケ、ボーリングなど、個性がよくでるゲーム感覚のある企画を入れることと、とにかく言葉、しゃべり場として、自分をさらけ出す。そして研修。これは若年の生活を脅かす就労が卑近で、火急の課題なれど、それ以前にこの国の福祉の手立てをいかに上手に生かすか、申請主義なので、知っ得の知恵を伝授できればと欲がでる。
 そして、皆さんの体験から会得した生きた知恵を、教えあう場ともしたい。これは自然にそうなるだろう。後は、己を知ることが先ず一歩。実情の把握にも努めたい。
 薬がないと一日も動けないであろうわが身から、完治を目指したいのも事実。薬の怖さとお陰は、タンポポさんのように知っておいた方が強いので、近くのこのような生きた知恵をもつ先輩Pさんににわか講師になっていただいたり、各支部、各地域での自主的お取り組みを期待したい。
 その補助として、本部予算残り26万円しかない。この会は営業利益を上げるための団体にあらず。予算が会の活動の高まりによって、積極的に活用されるなら、喜ぶのが必然。もし会があっても、誰も何もしないというのであれば、会の存続が危ぶまれていくのは必定。だれも発言が少なくて、予定時刻を早く切り上げる会議が続いたら、いずれ会費も集まらなくなるだろう。事務局は各地若年部の集いが企画されたら、喜んで指導助言と支援の手を差し伸べて下さるはずである。お金なら何とかしますから、どうぞ充実した集いにしてくださいと資金調達を担うのが事務局長の腕の見せ所。経費削減ばかりを誇張しすぎると、活動しなければそれが一番ということになる。せっかくの人材も自分の家庭を犠牲にしてまではしない。「財政と運動は両輪のゆえん」である。
 昨年、私費で何度も上京、それを尊いとは思わなかった、ヘルパーさん同行だと恐ろしいぐらい自己負担を強いられる。金持ちでないと活動できないとか、健常者のごとき行動力を求められるのなら、そこはすでに患者会ではないと、主人が言ってくれて、はっとした。12月2.・3日の患者、家族訴えの会に、JPAの代表に健常者ばかり(一人は家族だが)、患者不在でどうするのだろう。
 そうだ、私はこの病で、経済的にも、不自由さからも、最も困窮に瀕する患者仲間のためにと活動をしてきたが、まだその尊いかたがたにわずかしか、たどり着けないでいる。この病気からチャレンジして生きる
すばらしい方々は、友の会にもAPPLEにもHOPEにも多い。つまりチャレンジ病でもあるんだろう。そして、障害年金など、福祉策も大いに患者の精神と生活を支えてくれている。政治家の先生にも感謝!
しかし、実際には法の谷間に落とされて、自分の責任と自分を苛んで日陰でひっそりと生きる人のなんと多いことか。この難病で自殺や心中があってはならない。全国の使命は大きい。

 昨年は火事があって、みなさんからの、尊い思いのこもったお見舞いとご支援を頂き、奇跡的に各地に飛ぶことができた。そのお礼も満足にお伝えできないままに、患者会活動に現を抜かしてきて、この体たらくとお恥ずかしい限り。全国の皆さんには、行動でお返ししたいと気負ってきましたが、改めて、この場をお借りして、深くお詫びとお礼を申し上げます

3772.障害年金小冊子申し込み  
名前:Appleから    日付:2007年11月12日(月) 0時34分
「障害年金Q&A」小冊子『私も障害年金を受給できますか・〜パーキンソン病の方へ〜ができました。
購入申し込みについてのページは下記のURLです。
TOPページの「障害年金Q&A]からも跳べます。

http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/leaflet.html

3771.本質を見る目  
名前:タンポポ    日付:2007年11月11日(日) 22時20分
パーキンソン病であるならクスリは効く。なぜか私がパーキンソン病と診断されたのはLドーパが効いたからです。MRIなどで脳に異常がないことを確かめていろいろな可能性を消していき、最終的にLドーパ が効くことがパーキンソン病であることの条件でした。効かなければ症候群となっていました。現在その症候郡の中で病名が分かるのもあります。くすりの服用について個々の先生によってポリシーをもっておられます。医師は医師のブライドをかけて最善だと思って治療に当たられいます。患者がちがうと思うのであればなぜそう思うのかを医師にわかってもらうだけの知識を身に付けることです。それが出来ないなら主治医を変わることもひとつの手です。もうひとつ方法があります。遠くても信頼のおける神経内科を探しその先生の受診は可能な範囲で三ヶ月から半年に一度、間は地元の掛り付け医にその先生の処方箋をもっていく。専門医て掛り付け医にはホットラインをつないでもらう。インターネットの時代に出来ないはずがないはずです。うまくいくかいかないかはどちらの先生も医師としてのブライドを傷つけないかですけどね。今まで聞いてはいましたが、今回、京都府以外に出かけていき、地方による医療格差は私の想像をはるかにこえていました。そのことがすごくショックです。                   おっさんさんへ     クスリを飲まなければ仕事は出来なかったのではないですか?もしなんらかの支援があればもう少し働くことが出来たのではないかと思ったことはないですか? 今クスリを飲みながら今にも切れそうな綱の上で必死に働いているパーキンソン病の患者に同病者として何らかの支援は望みませんか?

3757.パーキンソンをコントロールしましょう!  
名前:タンポポ    日付:2007年11月9日(金) 23時26分
皆さんはクスリについてどのくらいの知識を持っていますか?クスリを効かせるための努力をどのくらいしていますか?私はよくクスリクスリと言うと言われています。私はクスリがなければ丸タン棒みたいなものです。クスリによって動く事が出来ます。パーキンソン病には有効なクスリがあります。私たちはもうそろそろ悪くなる事を前提にした助成を求めることより、モトモトの状態がよくないことを認めて頂いたうえでよくなって社会に貢献できるように体調をするために助成をお願いする時期に来ているのではないでしょうか?リハビリにおいてもパーキンソン病の患者は期限を切らずにリハビリを受ける事ができます。もちろん医療保険が適用されまず。このことはバーキンソン病の治療にリハビリが効果があることを意味しています。私自身1年間のリハビリを通じて実感しています。クスリは増えるものだと思っている間違った認識が病気を悪化させている場合もあるのです。パーキンソン病が進行性の病であることは間違いありませんが、意識のもち方やクスリに対しての考え方・使い方でその進行を遅らせる事も可能な時代になりつつあると私は思います。私はそういう活動をして行きます。明日愛媛県介護者支援センターからの依頼で同所において講演をします。内容についてはアップルの読者の広場に記載しています「私が私らしく生きるため」http://www.h2.dion.ne.jp/~park/digest/jak-k1.htmlと「リハビリと介護と患者の自立」です。ご賛同いただけると嬉しいです。はじめてのこういうところでの講演に緊張しています。明日うまくいくかな・・、、、



3758.Re: パーキンソンをコントロールしましょう!
名前:おっさん    日付:2007年11月10日(土) 21時2分
タンポポさん、あたなの文章を読んでリハビリを行われ前向きにPDとつきあう姿勢と一生懸命に活動されているのが良く伝わり偉い人だと思います。
ところで、貴女の述べられている以下の文章の意味がいま一つ解りません。

「モトモトの状態がよくないことを認めて頂いたうえでよくなって社会に貢献できるように体調をするために助成をお願いする時期に来ているのではないでしょうか?」

私は、モトモトの状態がよくないのを薬で調整できた良い体調をいかに長く保持させ、できる限り自分のことは自分で行なうこと。オン、オフの状態を正確に記録し、ベストを尽くした上の状態で仕事が出来なくなったり、家事等出来なくなり経済的不安が生じたら,助成をお願いするのが前向きに病気と取り組む姿勢であり、この姿勢が社会貢献とおもいますが。

意味を取り違えていたらお許しください。

EZBBS.NET produced by Inside Web