2007年10月 の投稿ログ


3705.掲示板を読んで  
名前:つちやけいこと申します    日付:2007年10月27日(土) 20時25分
 私は、4月から文章を書く勉強をしています。月に一度、ローカル新聞のコラムをもっている会で、今月は私の順番でした。
 お世話になった幹事さんにお礼の電話をした時に、こんな話を聞きました。
 新聞の編集担当者は、自分だけわかっている内容や、自分にしかわかりえない文章表現にはダメ出しをするそうです。読んだ人に伝わらなければ意味がないからです。
 新聞と違って掲示板では、内容について質問をしたり答えたりといったやりとりができるとはいえ、自分の思いが空回りするようなことは避けた方がいいのではないかと思います。



3706.Re: 掲示板を読んで
名前:T    日付:2007年10月27日(土) 21時51分
あなたの言うとおり。
今、個人の問題が中心となり、難しいという文面だけではなく、怪文に思える人も多いはず。友の会だけの話ではなくなっています。
でも、個人宛ではなくあえてこの掲示板で問題提示したのには理由がります。
いちごさん(改めて)に皆の気持ちをわかって欲しかったから。

掲示板も文責は必要よね。
つちやけいこと申しますさん、これからもよろしく御願いします。
ご挨拶までに。


3708.Re: 掲示板を読んで
名前:土屋恵子    日付:2007年10月27日(土) 23時9分
 Tさん、返信ありがとうございます。
「土屋恵子」に名前を変更しておきます。宜しくお願いします

 文責というより、わかってほしいからこそ、誰が読んでもわかるように、それだけです、


3712.Re: 掲示板を読んで
名前:Z    日付:2007年10月27日(土) 23時37分
最近、毎日一度はこの掲示板を見せて頂いています。私はパーキンソン病と付き合って8年余り、発病当初は悩み苦み多き日々でしたが、今ではなつたっらしょうがない、いかに良い状態を保ち日々前向きに付き合おうという生活でいます。 最近の理屈多い投稿を見てこれではAppieの題目が悲しむと思います。


3716.Re: 掲示板を読んで(管理人です)
名前:はる    日付:2007年10月28日(日) 2時41分
こんばんわ

みなさん、管理人の立場で発言させていただきます。

僕も感情が不安定になるような文章を最近いくつか読みました。ひとつひとつの
言葉が気になるような内容です。警告を発して聞き入られなければすべての書き
込みを削除します、、のようなことを一時的に書き込みました。

でも、僕にも経験があるのです。

僕の書込みでひどく人を傷つけてしまったこと。

そして、見ず知らずの人からいただいたレスのやさしさに涙が止まらなかった
思い出。

われわれは問題の文章を読んでも腹が立つだけです、読まないと言う選択もあ
るのです。でも、投稿者は書くたびに友人を失い信頼を失っているのです。
僕は過去の自分を思うと、自分がなにをしているかわかってほしい、、と思う
のです。

僕はここの掲示板の管理人です、守るべきものはわかっています。

でも、もうすこし投稿者に思ったことをぶつけてほしいのです、それが投稿者に 
対するやさしさだと思うのです。

ちょっと生意気かも、、、と思いながら書き込みます。


3718.Re: 掲示板を読んで
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年10月28日(日) 7時59分
はるさん、ありがとうございます。
生意気にも、最近の掲示板見るたび悲しくて、はるさんに直々お願いしようと考えていました。
自分の浅はかさ思いました。はるさんの優しさに救われる思いがしています。実は、私も友人にいわれた言葉を引きずっていました。目が覚めた思いです。

綾もみじさん、どうぞ、もう少しご自分大切になさってください。
秋山会にて初めてお会いした時の印象が忘れられません。綺麗な方だと思いました。志高く持たれ同じ位の歳に関らず凄いなと思いました。
そのように思ってみえる方他にもいらっしゃると思います。
ご自分のなさってきたことまでどうぞ、無駄にせぬようにお願いしたいです。

急に割り込みいきなり、大変失礼だと承知しております。
でも一言書かせていただきたく・・ご容赦下さい。


3719.Re: 掲示板を読んで
名前:土屋恵子    日付:2007年10月28日(日) 8時30分
この掲示板において、思ったことをぶつけることに自由があるのですから、私自身も良識を持たなくてはと思いました。


3720.Re: 掲示板を読んで
名前:T    日付:2007年10月28日(日) 10時20分
書くことは自由ですが、中傷。
相手に伝わる文面か?
誤字脱字!
事をあおる文面
大げさ誇大表現
セールス、宗教勧誘
個人情報
最低限モラルして守ることでは?
書く人の責任を文責と思います。

はるさんありがとうございます。
文章は難しいと常ずね、
伝わり方が悪いと友を失い、また仲間意識が高まれば友が増える。
私も経験あります。
ここでは会話はタイムリーに声が集めるから怖い。

土屋恵子さんの一言で気がついた人も多いはずです。
私もその独り
ある時には打ち切りも必要fですね。


3990.Re: 掲示板を読んで
名前:よしゆき    日付:2007年12月12日(水) 10時56分
この掲示板は絶対に必要です、真剣な場所ですから、ぶつかり合いも有るでしょうけど、ここが有るからこそ生きる希望が持てるって言う人も必ず居るはずです。一人でもその様な人が居る限り、はるさん アップル辞めないでください。僕も病気じゃないって言う事で場違いな奴と思われてるかも知れないけど、書き込みに気をつけますので、参加させてください。あなた方の書き込みで僕は生まれ変わったんです。力強い皆さんの生き方を見て僕は死ぬの辞めたんです。皆さんの様に強く生きたいと思うようになりました。だからここは僕にも大切な場所なんです。はるさん ここ無くさないでくださいね。


3995.Re: 掲示板を読んで
名前:T    日付:2007年12月12日(水) 13時18分
よしゆきさん、こんにちわ。
生きるって私は活きると思う。
この掲示板を見て私たちのことをあなたの様に事を思ってくれたことうれしいです。
ありがとうございます。
書く励みとなります。

3732.掲示板間違えたかな?  
名前:MMK    日付:2007年10月30日(火) 10時36分
Original Size: 590 x 200, 115KB

11月3・4日と兵庫県豊岡市但馬ドームで身体障害者野球の日本一を決める大会が9回目を迎えます。我チームは今年の春の大会で準優勝でした。そんな事で非常に自分の中で盛り上がっています。春は代打で2試合出場でしたが今回はDHで3・5番で出場出来そうです。私は打つだけで代走者が走ります。詳しくはJDLと入れて検索して下さい。P病では全国で私だけかと思います。がんばって行ってきます。



3734.Re: 掲示板間違えたかな?
名前:ムーミンママ    日付:2007年10月30日(火) 18時18分
すごーい!すごーい!!
是非がんばってきてください!!
スポーツがてきるなんて、いいなぁ。


3740.Re: 掲示板間違えたかな?
名前:MMK    日付:2007年10月31日(水) 14時54分
Original Size: 590 x 200, 170KB

ムーミンママ様、書込み恐縮です。なんかこちらの掲示板の空気読めなくて・・・でも僕は野球を通じて何かP病で落ち込んでいる方に感じてもらえたら良いなぁなんて事を思っています。その為には「優勝」が不可欠なんです。5日にはご報告出来るとおもいます。乞うご期待!



3741.Re: 掲示板間違えたかな?
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年10月31日(水) 16時21分
MMKさま、さわやかな写真入りの投稿に感激です。
空気読めない・・なんてとんでもない。

Appleカフェにご紹介くださったブログを、読者の広場にご紹介させていただきました。

http://bbs2.sekkaku.net/bbs/nakama.html#31


3743.Re: 掲示板間違えたかな?
名前:ムーミンママ    日付:2007年10月31日(水) 21時14分
MMK様、この秋の高く青い空に
白いボールを 
カーーーーン!!
と思いっきり
飛ばしてきて下さい。
想像するだけで元気が出ます!


3745.Re: 掲示板間違えたかな?
名前:MMK    日付:2007年11月1日(木) 8時16分
レーズン様、ブログまでリンクさせて頂いてありがとう御座います。P病の可能性120%引き出してみたいです。


3746.Re: 掲示板間違えたかな?MMKさんへ
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年11月3日(土) 8時11分
始めまして、私は、MAGの掲示板の管理人をしているヒトツバタコといいます。もし、お人違いをしていたら、本当にごめんなさい。でも、もしかして、MAGのほうに以前5月か6月頃に野球大会のことを書いていただいていた方ではないでしょうか?もしそうであれば、一度お詫びしたくずっと思っておりました。ちょうど、掲示板を新たに作りなおそうとしていたときで、せっかくの書き込みの文を何の承諾も得ず、削除すると言う失礼をしました。ここに投稿されたときにお聞きしようかと迷いましたが、言い出せずにいました。ブログ読ませていただき頑張っておられる姿に、ますます、言い出せずに・・ある方に言われました。”ただ一人についても、利益あるものならそこに掲示板作った以上、勝手に削除するのはどうかと・・”でも勝手に削除し、新たにMAGが今あります。本当にごめんなさい。心にずっとひっかかっていました。同じ地方に住む者としてまたMAGにも顔だしていただけると嬉しいです。勝手申しました。心より応援しています。是非頑張ってきてください。・・・重ねて言いますが、もし人を間違えていたらとんだご迷惑だと承知してはおりますが、書かずにいられませんでした。管理人さんにも宜しくご了承くださるようにお願いします。長々と書きましたがご無礼ご容赦ください。当日は良い天気に恵まれるといいですね。


3748.Re: 掲示板間違えたかな?
名前:MMK    日付:2007年11月4日(日) 22時23分
ヒトツバタコ様MAGUの書き込みですか、僕も気になっていました。管理人がいないのかなって。あなたの開示版ですからどうしようと何も
言えません。そんな事は置いといて、全国大会の結果は1回戦1ー16で北九州に惨敗!あれだけ練習したのにエラーとフォアボールで自滅していった感じだ、屈辱いうのかなこういう思い!でも打つだけの僕は1打点をたたき出し責任は果たせた。結局、大阪チームに勝ち6代表中5位で2007年度の全国大会は終わった。2008年春の全国大会に向けて素振りするぞ・・・!


3750.
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年11月5日(月) 13時36分
MMk様

貴重な1打点叩き出され、ご活躍でしたね。
スポーツのいい所は、目的に向かってガムシャラになれるところだと思います。私は中学、高校とソフトボールのピッチャーをやっていました。この病気になり、キャッチボールで上手く投げられなくて悔し涙を流したことが昨日のように思い出されます。MMk様の前向きな姿、応援しています。これからも頑張って下さい。

やはりあの投稿の方でしたね。MAGは暫く管理人のいない状態でした。
どうぞ、失礼をお許し下さい。私のブログよんでいただけませんか?
http://blog.goo.ne.jp/toma-0430-5

そして今のMAGです。http://www3.ezbbs.net/16/toma-0430/

同郷人としてまたお越しいただけること心からお待ちしています。

3564.私、最近休日に震えも固縮も消えるんです  
名前:yasuda    日付:2007年10月11日(木) 15時37分
現在の実体験です。49歳の女性です。
仕事はパソコン関係。土日休みです。休日に薬を飲み忘れ、あれ?1日が終わっちゃったと思ったのが7/1。以来土日に薬を飲まないでいても全然震えない、こわばらない日が7月の7.8.15.16.22.29.8/5.11.25.26.9/2.9.16.17.22.23.2410/6.7.8と・・・20日間を越えました。最初に、実は私はあまりお医者様には良い患者ではないと思います。(お薬を言われたとおりに飲まない)仕事を続けるための飲み方をして参りましたので。
最近の嬉しいこの現象を何というのか不思議で投稿させて頂きます。
私はパーキンソン歴8年目で、特定疾患申請書に先生がお書きになった数字がヤール3〜4です。
ECドパール4錠、エフピー1錠、カバサール4錠を1日分として処方して頂き、普通と違う72時間を1サイクルとして薬を飲んでいます。
多くのかたは24時間を1サイクルとし、朝昼晩と規則的に飲む量を決めるのでしょうが 私は仕事をなるべく続けたいという一心で、なるべく健常者で居る、はったりをきかせる時間を作っています。
そのかわり休めるときは薬を飲まずに眠ってしまう。
眠っているときはパーキンソンとは無縁の解放体になるように。という感じでおおざっぱにずっと生きて参りました。

薬は、主治医の先生には是非 規則的に飲むようにとすすめられますが、私は自我と生活の糧を優先し自己責任でこの飲み方を貫いております。
正直言って生きるためにはお金がいるので。お金を稼ぐためには、こうしないと自分の場合は社会生活が継続していけないと覚悟して「3日間で薬の帳尻を計算すれば、日割りのお薬が出ます。平均量で先生にはお答えしています。」
そうこうしているうちに仕事は能力集中、休日はダラ〜っとという具合に徐々に気を使わず脳も体も休ませる習慣が身についてきました。今年6月あたりから、治療薬ならまだしも補充が主な薬効なら、震えないのに時間だからといって薬を飲むことをやめてみました。
(皆さんは危険ですから主治医の許可無く急に薬を抜く事は絶対に真似しないで下さい。)
あれから今まで約3ヶ月、週末は緊張しないで脳を解放して・・という生活を続けたせいか、自分の体?脳?がおそらく変化しました。
進化か再生か自然治癒か・・とにかく金曜日までは薬が2〜3時間で切れるとパーキンソンそのもの震え、こわばり、ガチガチの薬禁断症状のようになるのに、ついこの間の休日。10月6、7、8日、合計3日間一切の薬を飲まなくて震えもこわばりも出ないでおります。無薬の開放感を土日満喫して味わっています。
これは実体験です。家族も証人です。日頃動けない自分をコンプレックスに感じ人とは会いたくないと弱い自分も見えます。鬱も気を緩めればすぐなるでしょう。心掛けが脳を助けると感じます。
お医者様がなぜ症状がでないのか解明して下されば
仮想空間で脳のトレーニングを開発できる。もしやパーキンソンが治るのでは??と期待したい反面、冷静に見ると緩慢な動きと前屈姿勢・・体の症状は少しずつ悪化しているようにも思えます。
患者としての体感は本物です。医学の基礎は拾得していません。
仮定で言うのも恐縮ですが先生にお伺い致します。
例えば休日は脳内に睡眠中に似た状況(アルファ波のようなものが出て)脳が眠っている状態までリラックスした結果
この震えない現象がおこり、薬が要らないのではないかと思うのです。理論的に成り立ちますか?
発病後8年もたっております。
大学の付属病院で神経内科の教授の見立てで動作緩慢、シンセン他パーキンソンが誤診では無いと思います。
身体に良い事となれば、意識すればみな出来る。
心の持ち方で起きていても震えない。なんて言っていると、ほんの
一時の現象で今度の休日から無くなってしまう場合だって有ると思います。その時は報告します。
ただ私が今現在そうなので、何らかの作用に違いないと思います。
一度民間の速読か何かの事業所で7人の異業種交流会の友人と安静時の脳波を測ったことがありました。自分だけ青いグラフになり、イチローも、似たようなグラフで、青は脳を緊張させず集中できる能力につながっているというようなことをいわれました。確かα波?とか何とか。
脳のトレーニング方法でも確立され、症状が和らげば助かりますね。
完全治療ほど価値ある情報ではないけれど、病との共存方法としてはかなり使える。やり方は「起きていても寝てるくらい楽に脳を弛緩させるのです。」一人一人脳の使い方は違うでしょうから良く解りません。
こんな体験をしておられる方私の他にどなたかいらっしゃいましたら聞かせて下さい。同じ病の友達に対し小さくても一筋の希望になればと思い投稿しました。
尚、この掲示板のお返事は、仕事の合間になり、プライベートで時間があまり無いので丁寧に応対できないと思います。あらかじめお許し下さい。長々とすみませんでした。

よろしくお願い致します。



3586.Re: 私、最近休日に震えも固縮も消えるんです
名前:yasuda    日付:2007年10月15日(月) 18時28分
yasudaです。

○ご報告
今週の土日は、平日同様にお薬が必要でした。こちらに掲載した事への反応が気になってか・・ちょっと気負うと震えてしまいました。

○感謝
直メールを、皆様から頂くことが出来たことに感謝申し上げます。
掲示板を通してこそのアドバイスや貴重なご経験を伺え 読みながら涙が出ました。文に徳がにじみ出てる1通1通でした。ただ者でない・・そう感じました。

こう言っては何ですが
パーキンソンになって見つけた良いことです。
この場を借りて 皆様に心より感謝申し上げます。

○ご享受頂いたメール内容の抜粋
1.悪性症候群に気をつけるように
2.根本的に完治を期待すると後の現実がきついぞ
 
3.生活と病の段階的移り変わり(縦:時間軸)
4.老い支度 一覧
※まじめに薬を飲んで居る方は、真似をすると悪性症候群に
 なると聞いた。真似しないで下さいね。

取り急ぎ、以上。


3601.Re: 私、最近休日に震えも固縮も消えるんです
名前:綾もみじ    日付:2007年10月17日(水) 23時55分
yasudaさん、初めまして、よろしくお願いします。
率直に言って、すごいなあ、と驚きました。
ご自分の型を持っておられて、完治に一番近い人かも、と希望を
大いに持ちました。
 もちろん、あなたの真似はしたくてもできません。
もう薬害というか、薬依存の15年目、ぼろぼろなのかも、と弱気になる事もあったりする、反動に悩むここ数日です。
 ある時は健常者、そしてある時はドドーンの障害者。しかしてその実態は・・・オフの時がオフ。外だとオン、今日は休みと決めると、とたんにその日一日、オフなんていうことも。
 自律神経系統でしょうね。睡眠の大切さ、思います。
しかし、ダメですねえ、私。トイレへの往復で朝方近くなったり、ある人の回復を祈って鶴に夢中で二晩あまり寝なかったとか。
 馬鹿は焼かなきゃ治らない、これ真理かも。

 もっと詳しく知りたいな、ヤスダさん。
  応援してます。


3648.Re: 私、最近休日に震えも固縮も消えるんです
名前:yasuda    日付:2007年10月24日(水) 0時55分
綾もみじさん、お返事が遅れてすみません。
詳しくですか。よし、今日は時間がとれる。やってみます。

神経の難病と言われるだけあって、そう甘くない現実がございます。体力の衰えと先行きの不安から潰れそうになる日もあります。現実を見据えつつ、完治とはいかないでしょうが、自分の抱えたパーキンソンと共存軽減法をひとつ書いてみます。あくまでも自己流で恐縮です。

1.例えば眠れない時は、寝なくてもいい。好きな事が出来る時間を与えられたと解釈し、本を読んだり、漫画を見たり、アルバムからDVDを作ったりしています。これは、わざとです。無理に眠ろうとすると神経が尖ってストレスになる。このストレスたちが長年自分の神経を傷めつけたと思うのです。であれば自分でできる治療はストレス解消にあるのではないか。
そこで、探したのは「ストレス」のヤツはどれだ!ということになりまして・・

2.yasudaのストレスを見つけました。
ビビッと心がつねられているような不快感。これには身体に痛い、痒いの信号があるように、ストレスを知らせる合図があるはずだ。自分の感覚を探りました。そういえばあれ、子供の頃下敷きで頭髪をキュッキュとこすり、下敷きをそ〜っと持ち上げたとき髪の毛が『モワッ』とおったつのを経験した事がありますか?自分の場合はあの静電気の感覚に似ています。微妙な身体からのストレス信号はこれだ!と思うのです。
で、それをどうするか・・

3発想の転換
これまではそのまま不快として受け止めていました。そればかりか思い出して何度も考えたり味わったりしていました。つまりストレスに無防備であったと思います。
だから『モワッ』ときたらすぐ深呼吸をして発想の転換に向けてスイッチを押す。自分の心の引き出しから自己ベストの受け止め方を探し、良い風に受け止める。多少現実と違っても、心が『すっきり』と転換できたら成功。

4仮説
中和とか還元という言葉がありますよね。勉強が足りなくてもどかしいのですが、素人の想像では神経伝達物質が電子であれば+と-を。元素であれば毒抜きになる科学反応を、この『モワッ』『すっきり』が身体から教えてくれるとは考えられないでしょうか。おまじないや暗示であったとしてもです。

5命
生まれてから亡くなるまでが、自分の寿命という与えられた人生の時間です。
この病気は眠っている間はどなたも症状を免れることが出来ると聞いています。人生の3分の2から半分は眠りで救われている。
それから、周りの人が風邪を引いてもうつされた記憶がない。
あえて言えば病も上位優先の不戦勝です?!
昼間のお薬の量は十人十色でしょうが、今のままでもしや・・震えていないし固まっていないご自分が居ることを忘れていらっしゃいませんか?主治医のお見立てで存在する薬療の今を土台として、ストレスだけを排除。これで正解ではないでしょうか。必要な薬の量を確保して後は各自のメニューで自己訓練です。まずは、ご自分のストレス信号が見つかるか、どんなものに似ているのか?もみじさんのは興味がありますが、個人情報の極みですね。互いに無理をせず少しずつ転換していい感じを大切にしませんか。自分で出来ることを自分のために。どうしても周りの手が必要であり『ありがとう』を連発しながらですが、しょうがない頑張りましょう。

なっちゃったんですものね。嫌だけど・・・しょうがないやね。
では、この辺で失礼致します。掲示板へのお返事ありがとうございました。


3657.Re: 私、最近休日に震えも固縮も消えるんです
名前:綾もみじ    日付:2007年10月24日(水) 10時37分
ありがとう!嬉しいです。
小野春子先生と共通しておられるところもあり、やはり!
yasudaさん、ハバナイスデ−!


3685.Re: 私、最近・・・やってみようと思う事がある。
名前:yasuda    日付:2007年10月25日(木) 21時0分

ふと見れば
故郷の山々が紅葉に染まり、風は豊かな香りを運んでいる。

近隣ページを拝見し、よくわからないけど
昨日からの相棒に「どんまい!」を贈ります。

諸先輩の「人の数だけ」感受性が揺れたんだ。

自分流の生き方をみんな持っている。
・・今の苦痛は教えられている信号と捉えられないか?
自力で立つしかない。正しいと思う信念はまげるべからず。
不器用ななぐさめより、
こんな報告はどうでしょう。

2007年が開け、会議室の2列目に座っていた私は
眼球が赤く出血したまま、ろくに眠っていない様子の医師が
日本初の遺伝子の治験説明をしている現場に居た。
その姿は医師と言うより戦士のごとく、鋭く黙々と淡々と・・
志ある道を進んでいる姿に見えた。初遺伝子治療の治験
その偉業を支える医師団もキャリアを伺わせ中心の医師を支えていた。サポートの一挙一動は無駄なく感じた。情報のみが言葉となり、感情は混ざらない。
成果を上げる時間の使い方、能力を活かし合う呼吸、患者への慈愛が
見て取れた。成功に向かっていると感じられた。信じて待とうと嬉しかった。そこは栃木県自治医大の会議室。ネームプレートには村松と書いてあった。


みんなの期待が大きく掛かっている現場だったんだね。

こうしている内にも、開発は進んでいる。
目の充血はひけておられるか、頑張って下さいとか、色々考えお願いすることを描くだけでも、お力が沸いてきませんか。

「ムービーメーカー」という無料ソフト使った事ある方が
いらっしゃると思うのですがどうかな。
 ・・おっと、長くなっちゃった。すみません。


 元気出して下さい!  (無理は禁物)

 


3689.木霊
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月26日(金) 1時18分
 ありがとう、yasudaさん。

 どんまい!・・どんな慰めよりも心に響くエピソード

 目に浮かぶ光景に 背筋伸びる思い 
              光も射して 清々しい
 
 
 そっと目を閉じると   _ そこは山の中腹 

 ありったけの深呼吸をして 

 ありがと−!と叫んでみる こだまして

 思いのぶんだけ  くりかえし 繰り返す・・・

                ああ、本当に、ありがとう!
    
     つくづく、人っていいなあ、・・・皆さん、ありがとう!
               そして・・・ごめんなさい


3692.デストロイヤー(破壊者)は?
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月26日(金) 12時17分

 アーモンドさんが・・・キレた? と、感じた。

 「えらいこっちゃ」大阪のおじなら、すぐそう言う。

 「ぎまん」(欺瞞)  ・・ そうとも言う。

 「愚かな傲慢」・・・それ以外の何者でもない。
          あっぱれ〜!ボキャブラリーの差がでたねえ。

 お見事!でも、アーモンドさんと私の共通点を、見つけたり。

 なに、それ?・・「単純」って事? そう、おだてりゃ「純粋」とも言えるかも・・・・ハイハイ。

 打ち砕かれたかったのは、私の傲慢な独走態勢か、

  唯我独尊なる(仏教徒から意味が違うと怒られるぞ)物言いか。

 ありがとう! あなたに言われて、スッとした。

 でも知性と品格と実践において、私など足元にも及ばないし、比較に

 もならないけど、してることと、思いは、同じでしょう、

 アーモンドさんも私も。

 APPLEも、友の会も、おんなじ気持ちになって闘った。

  友の会の周りをAPPLEの頭脳集団が支えてるといっても

 過言ではない現実がある。次世代は50代の患者がそれにあたるか。

 東京で4000人は65歳以下のP患者がいるという。その方々は署名を集

 めて 下さるか。いや、意見書を作って、それを論議し、全国の地方

 自治体から決議していただけるよう、国に地方からの力を借りたい。


                                                                                 
 


3696.そうよ、いちごちゃん
名前:あーもんど    日付:2007年10月26日(金) 22時27分
そう、あなたと私の共通項は「単純」、(おだてて言うと)「純粋」。
私の用語で言うと、「原則・本質を追求する」
あなたの言うように、あなたと私のしていることは同じなのかもしれない。
『自分を貫く』

それから、私はそう簡単にはキレない。
そのかわり怒ったら本当に怒る。

ふだんはお人よしで間抜けだけどね。
いちごちゃん、反省したこと忘れないでね。

APPLEと友の会の関係だけど、協力が必要なときは、いつでも協力するというのがAPPLE側の姿勢(だと思う。)
患者活動の多様性を理解してもらいたいと思う。


3698.yasudaさまへ
名前:raisin    日付:2007年10月27日(土) 0時44分
私も以前カバサールを飲んでいて、その頃のほうが薬が切れて困ることが少なかったような記憶があります。
いまネットで確認したところ、カバサールの半減期は65時間との事。
薬を3日飲まなくてもカバサールは残っているようです。
yasudaさまはアゴニストだけでもかなり動ける幸運な方なのでしょう。


3747.Re: 私、最近休日に震えも固縮も消えるんです
名前:yasuda    日付:2007年11月3日(土) 17時29分
raisinさま

すっかりお返事が遅くなり 申し訳ありませんでした。
ネットで半減期をみて下さってありがとうございます。
そうですね。65時間という長さであれば考えられますよね。
一応先週の土曜日に、試してみました。
気分を仕事モードにして、震えが一定量になったとき
いつも飲むECドパールをお預けし、アゴニストのカバサールを
飲んでみたのですがやはり変わりなく30分後ECドパールで
落ち着きました。その後はいつもどうり。

ぼちぼち冬に向かうので動きが鈍い気がします。

3717.はじめまして?  
名前:ケセラセラ    日付:2007年10月28日(日) 5時24分
この、掲示板の使い方が解らなく、アップルカフェには時々、書き込みさせていただいていましたが、もしかしたら、ここが私の、望んでいたところかな?と、思って、思い切って入ってみました。



3744.おそくなりました
名前:はる    日付:2007年11月1日(木) 5時59分
ケセラセラさん、おそくなってごめんなさい。

どんな人なのかな、、と思ってカフェ見に行ったけどよくわかりませんでした。

ここの掲示板、ケセラセラさん流に楽しんでください、

人と話す生活は楽しいです、よろしくお願いします。

3733.この掲示板の生い立ち  
名前:木下広子(タンポポ)    日付:2007年10月30日(火) 15時28分
この掲示板ができた経緯を知っているいる者として書かせていただきます。この掲示板は副産物としてできたのではないことをまずはじめに申しておきます。今から4年前の福岡大会は大会のメインテーマを「若年のパーキンソン病患者」にするから、自分達で自分達の問題点を掘り起こし問題提起するように大会運営委員長の福岡の支部長から言われました。当時の若年性部部長を中心に色々なことが討議されました。そのひとつとして掲示板を作り、友の会会員だけでなく広く若年患者の声を集めようと言う事になりました。で掲示板を作るのに友の会で管理が出来ないのでアップルの協力でアップルの中に置く事になりました。福岡大会では若年層のアンケートを元に本大会でIさんが代表で発表し、この掲示板もその役目を終えました。その時点で一度は閉じることも考えられました。でもその頃は若年患者が悩みを書いたり、励ましあったりできる掲示板としての機能ができていました。管理者のgoriさんはその時点で友の会にも事情は説明されてその時からはっきりと(それまでは友の会の掲示板がアップルにあるというようなあやふやなところがあった)アップルにある掲示板として心機一転して継続することになりました。

今回のこともそれはそれでよしとして若年患者が集うところとして
はるさんよろしくお願いします



3742.出会い、また同じ事書きますが!
名前: T    日付:2007年10月31日(水) 20時5分
この時代にPDになり、この掲示板に出会い、ここに集う個性溢れる方達に出会えた事が嬉しく、幸せです。
実際会ってもその期待を裏切りません。
本気で病気と向き合っていけるパワーをくれる。そんなPD先輩達には感謝がたえません。
管理人はるさん、これからもお世話になります。
この場を借りて入院中、お見舞い、励ましの言葉ありがとうございます。今週退院します。
薬調整入院については後程書きます。

3735.ちょっとひといき  
名前:はる    日付:2007年10月31日(水) 5時39分


 ちょっと息抜き的に僕の話をしたいと思います。

 当時、高校3年生だった僕をパーキンソン病って診断したのは現在も主治医の
Y先生です。若年性パーキンソン病の世界では結構有名らしい。
 貫禄もあります、もう31年付き合ってます、考えたら親、兄弟の次に長いつ
きあい、、だな。
 撲は先生のいうことを聞かない悪い患者でしょう。あぁ、、、なんかつくづく
いうこと聞いてない。
 10年くらいまえ、もうこのままじゃあ仕事やめなきゃなぁ、、、ってときに

”わたしにしてあげれられることはもうなにもない。”っていわれて

”ふんじゃあ、僕にもどうしようもないや”って仕事やめた。

そしたらすべての苦痛から開放されちゃって、なんだか平和になっちゃった、、、ような気がする。


あぁ、、、ずいぶん横道にそれてるな。


僕が話そうと思ったのは入院中に出会った一人の女の子の話です。話自体は女の子の
お母さんが話してくれました。

当時17歳だった女の子は視力を失っていました。
彼女を襲った数回の脳出血が光を奪ったのです、、、、母親は、この子をつれて死のう
って思ったそうです。でも、、

女の子が、、

”おかあさん、わたし一人で生きていくの大変になっちゃった、
                    生きていくの手伝ってね”って。

僕は大泣きでした。

彼女は僕になにをしたわけでもありません、でも僕の人生はその日から変わったように思います。

僕らの病は過酷です、でも負けないで歩いている姿はひょっとしたら誰かに勇気をあげてるかもしれません。



3736.涙がぽとっ・・・・・・、そして高山さんのこと
名前:ハトポッポ    日付:2007年10月31日(水) 8時16分
はるさんの書き込みを読んで私の目からも涙がぽとっとこぼれました。
私を見て「励まされる」とおっしゃってくださった方もおられますが、そうおっしゃってくださったのを聞いてもそれほど感激しなかったのです。きっとはるさんの文章の素直さに私の心が感染してしまったのでしょう。

私の大切な友人の一人である高山さんの相次ぐ投稿で、この若年性掲示板もひと時の嵐を経験しました。はるさんが管理人として彼女の投稿を削除されなかったことを心から評価しています。エロチックな公序良俗に反する書き込みを除き、掲示板はどんな書き込みも受け入れて、内容に問題があれば、掲示板上での議論で解決したいものです。

高山さんが突然静かになられたので不思議に思っている方もあるかもしれません。私が勝手に言うべきではないでしょうが、前宣伝の一環ということでお許しいただくことにして・・・・・。

彼女は掲示板の限界を感じ自分のブログを作る事を考えておられるようです。私は、彼女が、そこで友の会のことだけでなく、彼女の人柄に触れるような、ご家族のこととか趣味について、いろいろなことを語ってほしいと思っています。

彼女の今回の書き込みは皆さんを疲れさせ悩ませただけでなく、彼女の友の会での立場に影響を及ぼしかねません。それが心配ですが、いつも私が心配すると、彼女はとうに先へ進んでしまっているのが常ですから
今回もそういう結末かも知れません。こういうのを杞憂というのでしょうね。


3737.はるさんって不思議な人
名前:タンポポ    日付:2007年10月31日(水) 8時38分
わたし、この前はるさんに会いました。51会の見晴らしのいいレストランで8人で食事をしました。帰る時、係の人がこられました。電動の車椅子からすっと立たれました。係の人が怪訝そうな顔をされました。「重たいでしょう?」と言われました。そこはテーブルが一段高いところにあって下ろさないと車椅子は動けないのです。本当は当たり前のことなんですが、当たり前のことを当たり前に出来るはるさんに感動したんです。         あの日以来、わたしも変わったような気がするんです。はるさんは魔法の手帳をもっていて時々ひもとくのかな?


3738.Re: ちょっとひといき
名前: チャイ    日付:2007年10月31日(水) 9時53分
はるさん はじめまして。私はパーキンソン病の患者ではありませんが、Appleやこの掲示板が好きです。いろいろな機会に皆様にお会いしてみて、「勇気をもらう」「励まされる」より、「なかまにいれて!」と言う感じですね。とても、素敵です。


3739.Re: ちょっとひといき
名前:めがねっち    日付:2007年10月31日(水) 10時23分
若年性ではないので、あまりこちらの掲示板はみません。
でも今日、はるさんという方の投稿に心のなかが温かく鼻がつんとしました。
素直な気持ちになれました。
はるさん、ふしぎなかたですね。
わたしも誰かに勇気をあたえてる。

3731.薬の副作用・・・のところへの補足  
名前:タンポポ    日付:2007年10月29日(月) 10時34分
高山さんに薬の副作用が出ているという意味ではありません。私が私自身に感じる時があるので、綾もみじさんはそう思うことはないですかと言う思いから書きました。誤解されそうな書き方をしたなとあせって書いていますが、私は常日頃精神症状の出る薬を飲んでいるのだと自覚するのは大事なことだと思っています。私は24年間薬を一日も欠かさず飲んでいますからある意味薬漬けかもわかりません。だから薬を飲まずに完治をめざすのかといえばその間に今ある薬の有効な部分だけを利用するというのがあると思います。そのことをするには薬の悪さをする部分を識っておかねばなりません。薬は本来の性格を助長する作用があるように思えます。私にも行きすぎの言動があります。そんな時心に止めて本来の自分かどうか考えるようにはしています。わかってもらえるか心配です。

3711.「単純」ということ  
名前:あーもんど    日付:2007年10月27日(土) 23時13分
いちごちゃんから、彼女と私の共通点は「単純」と言われた。
別に怒ってはいない。
私は確かに単純だと言える。

そして、単純さを単純に求めている。
ものごとにはシンプルな本質がある。
私はそれを求める。

私が思うに、彼女は現実の混乱にあっさり身を投じ、そこで彼女の「正義」を単純に貫こうとする。
混乱の中で果たして正しいこと・正しくないことが見極められるのだろうか?
私は、その混乱から身を引いて、外から眺める。
二つの「単純」はかくも遠い。



3726.Re: 「単純」ということ
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月29日(月) 1時43分
 正しいことと正しくないこと、この言葉の前に立ってよく考えてみました。正義の大なたをふるって、個人批判をしているのではありません。組織の中枢部の変質を訴えたいがための、会の主流派からの迫害を受け続けています。これでいいのですかと会の内部に問いました。
 患者はそのたびごとに分断され、落とされていきます。
これでは、会の内部だけでは解決できない。患者が情報源としている
APPLEの方に、友の会の方も多く入っている。そこで、 
事実を事実のままに伝える事をお許いただきたいのです。そこで、私が正しくないというのであれば教えてください。

皆さんのご判断を、改めてお願いしたいのです。大きく深呼吸して、冷静になっております。

 みなさんの思いやりの深いアドバイスに、自分に素直になって見つめすことができました。感謝します、ありがとうございます。
 でも悲しかった、まるで薬物による副作用のような決め付け方だとおもいました。私は平常心のつもりでしたから。
 ヤール3は、自分が最も辛かった時期でした。人ごとではない、助けなくては、知れば知るほど、その思いは強くなったのです。
 でも、患者のために 患者のもっとも困っている方の力になりたいなんて思い上がりだったんでしょうね。
ここは、福岡の若年部会からできたもの、そして友の会に掲示板を作りたいと活動方針に挙げたら、誰かがこことリンクさせてくださった。
 それではと書き始めた。このままの状況は、P病の完治を遅らせる。
 薬の高額さ。活かさず、殺さずの薬による飼い殺しではないか。病気を追い出すとは、完治。薬無しでも健常者となる日を引き寄せたいのだ。
 事実が曲げられて伝えられる恐怖、自分の発言が微妙に変えられて、意味が分からないと言う信じがたい現実、時には自分の考えとは逆の記事もあって、驚きと言うより、恐ろしい。
 会議のテープを隠し撮りしただろうと上役にいわれる屈辱。
 行政府に「出入り禁止」にしてくれと、名指しで反体制分子として
 決め付けられ、告げ口された誤解。
 HPでも名指しで公表された名誉毀損。
 芸者発言、女の操発言などの、色々な女性蔑視発言にも耐えたし、涙 なんて出なかった。なのに今回、仲間だと思えた方々に、関係ない、 あっちで勝手にやれば、と言われてるのに等しい。
 同じ病を病みながら、つくづく、みなさんの側からは人の事なんだ。
 体制に楯突いて、それによる迫害に耐え、仲間からあっち行けか、患者の声を聞いて政策を打ちたいと言われている諸先生。そこまでやっときた友の会。後何十年と薬漬けになっていく若年患者。
 「ヤール3なんて守らなければよかったんだ」友の会の弱小7600人では、15万人の医療費負担外しは守りきれないと言って、会員を増やさねばと必死の高齢の支部長は、吐き出すようにそう何度も言われたっけ。悲しくてやりきれない。
 
 

  思えば、ヤール3の医療費補助外しは、ヤール4の自分とは無縁な ことでした。でもこの不合理は許せなかった。
  主治医からドクターストップ5回目を数えてもなお、あきらめなかったのはなぜ?自分に問いました。それは感謝からの行動でしかなかったし、誰もわからなくてもいいと思ってた。
 それがなぜ?こうも友の会の中で攻撃されるのか。迫害に近い扱いを受けていかなければならないのか?分かっている、事務局のおかしさ、患者蔑視の姿勢とそこから来る異質さを正そうとして指摘したからだ。
 いじめスパイラルの構造がよくわかった友の会。 
 
 私はヤール3の方々の嘆願書を読んで、こんな事許されるべきじゃないと、泣いた。家族が協力してくれた。しかし友の会で私の立場がこれでは私が訴えて、力になろうと立ち上がってくださった方々に、これではご迷惑がかかる。
 正しい事は本質にある?そうでしょう。ただその本質をシンプルに語るには、能力がなさ過ぎる。ただ良く考えて書こう。誤解を生まないために。

わかってもらえない事の歯がゆさと

  自分のあまりの非力さに 涙がとまらない

 


3727.あの日の真実
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月29日(月) 3時13分

 「会議の前に、共通する事実確認ができていない。」
 「共通認識があって、初めて意見交換がかみ合うもの」
 その当たり前のことを教えてくださった岡山の姉。

 緊急役員会はなぜ開かれたか、なんて、あなたには関係ないこと。
でもあれがなかったらヤール3は今頃外されている。
それどころか、政府に 皆さんの生活の直結する事をお願いし、働きかけられる患者会になったのです。これは、この会を分裂の危機から救ってきてくれた事務局の責任者のお陰に他なりません。でも、患者とその家族の思いとお金をお預かりして運営している会だからこそ、ガラス張りにして、情報開示するべき。患者は健常者のように動けないし、頭の相当よい方がたですから、組織にたてつく分子は、ありとあらゆる方法で不利な立場におかれていきます。私は中枢の立場の一員ですが、この会をなんとか変えて欲しいという方々の思いを肩に担いで、改革の志を抱いて、この会の副会長になりました。
  
A,副会長として、会長を支えるべく、一期一会の精神で、悔いのないように、精一杯考え、発言もしてきました。時には会長のご判断が納得できない時には、異義を唱えてきました。
特定疾患の闘いの際の緊急役員会(これも支部長・役員合同会議の結論を覆し、統一行動をとろうとしなかったのと、JPAの前に友の会の意識統一をという要望を無視し続けられたから、会が分裂の危機に瀕していたのです)を開催したのは印象的出来事で、会長がご出席くださったから、分裂を回避できたのです。

B、その緊急会議は、「勉強会」として妥協し、心配して駆けつけた新潟支部のお方と共に協議しました。
ただ事務局とそれに迎合する副会長2名の出席はありませんでした。
二日めに一名の次長がでられたのが救いでした。その緊急役員会で初めて全国統一行動が決議され、行政との窓口が行動して、一時、行政判断による決着がかなり遅れる事になったのです。それまで厚労省に色々情報をたずねていた私に、これ以上対立だけでいくのなら、近いうちに決論出しますよ」と何度か聞いていましたから、その時の窓口同行で出入り禁止の会からのお達しも解除された格好でした。
 
 緊急役員会会議の席上、会長と私だけが、5万人枠に絶対妥協すべきではない。推定4万人を泣かしてはならないと主張し、あとの緊急役員会に結集してくださった方々は、前夜まで、私の考えを聞いても理解してくれなくて、二日目に私が板書して説明すると、皆さん驚きの声をあげ、カメラのシャッターを切り続け、書いたものはないのかと、詰め寄る方もありました。それでも皆さんは、前夜の協議に基づき、5万人枠案賛成を表明してしまったのです。
私の社会運動の全般的ありかたと、患者の抱える現状、世論を盛り上げるスローガン的なものまで語ったもので、予算のパイを増やすしかないと言う結論にいたく感動された会長は、「次回はあんたと俺で対策委員会を勉強会にしよう」と表明。「皆勉強会にしては、勉強してきとらんな、がっかりした」とも言われ、「あの妥協案のいくつかがあったから、私はこの結論にたどり着けました」とも言いました。でも緊急役員会を開催した2名の副会長を糾弾する文書を配布した会長、それを受領して帰途に就こうとしている役員諸氏の人権意識の低さに愕然とし、「もう出席することはないでしょう。」とも涙をこらえて言い切ったのを思い出します。本当に何度この友の会に絶望し、何度辞められたらどんなに楽だろうと、思い描いたことでしょう。
その夜、会長直々にお電話いただき、「ぜひ、今度の対策委員会にはでるように」との再度の申し出に、感激し、「承知しました」とお答えしたのを思い出します。このたびの会長の事故があったのはショックでした。でもよくぞ助かって下さったと感謝一杯です。あの時の事、それから義父の死、自宅火災と続き、会長自らが、と言うより、新潟県支部を挙げて義捐金を呼びかけていただいた感動と驚き、皆さんの寄せて下さった善意と真心からの送りに、どれだけ励まされ、どれだけ感動して何度泣いたことか、それもこれも会長の暖かきお心と、あの時来ておられた新潟の誠実なる首脳陣のお陰に他なりません。この火災で友の会にお力をいただいた私は、なにがあっても、この行政判断を覆さずにはおかないと、決意したのです。
その決定日のドラマについては、また次の機会に譲る事とします。
それにしては、97歳の認知症との付き合いと、なれない環境は次第に私の行動力を奪い、ヤール3の外し回避に安堵し、他の2疾病だけが、「難治性〜事業」(研究対象だけ)にしか認められなかったことは、悔やんでも悔やみきれない落ち度だと思っています。

 お優しい管理人さんへ
 友の会の掲示版を作っても、私の投稿は拒否られます。過去
そういう目にあってます。お願いです。もう少しだけ・・
 


3728.高山さんへ
名前:あーもんど    日付:2007年10月29日(月) 5時55分
私があなたのように勇敢だったら、あなたと同じことをしたいと思ったかも知れない。
友の会本部は、外から見ているだけでも、あなたの書いていることは納得できる。
今までも何人もの患者が使い捨てられてきたのだろう。
患者のための会だから患者たちの意向に添った方針で患者を助けていくのが当然なのに、それをしていないように私には見える。
あなたの言うことは、その通りだと思う。
だけど、あなたはその混乱した組織の中でやっていこうとしている。
友の会の組織がなければ、実際的に行政が相手にしてくれないからとあなたは言うだろう。
しかし本当にそうだろうか?
友の会側も行政もそう言っている。
でも私は本当にそうだろうかと問いたい。
腐った組織(中で一生懸命やっている方ごめんなさい)の中では、正義は死んでしまう。
いくら力がなくても、真に私たち患者のための組織をつくるべきではないか。
私たち患者が見捨てないから友の会は存続している。
思い切って見捨てようではないか。

私は実際的行動には向いていないし組織にも向いていない。
ここに書いていることは、論理的にだけ正しいことかもしれない。
しかし、論理的には絶対正しい判断だと思う。
私たちは現状の友の会にいては、いつまで待っても事態は変わらない。

これが私のシンプルな考え。
もちろんAPPLEの総意なんかではなく、私個人の考え。

シンプルに考えると、高山さんの考えより過激になるのです。


3729.Re: 「単純」ということ
名前:はる    日付:2007年10月29日(月) 6時16分
もみじさん、あなたの言っていることほんとは伝わっていたんですね。

あーもんどさんの書き込み見てそう思いました。

もし、あなたが

 ”わたしの言いたかったのはこんなことじゃない”って思うのなら

伝え方、伝える内容を変えてみたらいかがでしょうか?


3730.3726の投稿に思う
名前:タンポポ    日付:2007年10月29日(月) 9時13分
誰もがあなたの投稿を分かろうとしていたと思います。それは文章が長すぎる。何が言いたいのか分からないといくらいっても正そうとしない、おまけにあなたの事を思ってのあなたがやろうとしている事を理解している人の発言にたいしての態度等あれは暴言だと自分で気付きませんか?薬の副作用がさせている部分を感じることはないですか?ワタシたちは神経に直接作用する薬を長年飲んでいます。特にアゴニストにはどんな精神作用を起こすかわかっていない部分があります。副作用に妄想・幻覚セン妄などに注意するように書いてあります。あなたの投稿は自分の思いしかない。その時の思い付きで言葉の持つ意味も考えずにただ書いているにすぎない。             ワタシは昨日一日「タンポポさんの挑発にのったようにみせかけた・・・」の発言に悩みました。これはどういうことなんでしょうか?           高山さん、あなたは投稿するとき自分が書いた文章を読み返していますか?  そしてあなたへの文章を分かろうとして読んでいますか?          私たちの危惧するヤール3問題は今新たな曲面を迎えているのではないのですか?それを言いたいのではないのですか?

3700.いちごちゃんへ  
名前:タンポポ    日付:2007年10月27日(土) 9時28分
やっぱり、高山さんはいちごちゃんがいい。そして、素直になんなさいよ。いつだったかあなたのご主人が言っていたよ。「ぼくの前では素直なかわいいやつなんですがね・・・」って。変に自分を卑下するはもうおやめなさいよ。そして回りくどく変に難しく言うのももうやめてくれるよね。とよなかはいちごだもの。かおりゆたかにいかなくてどうすんの?



3724.Re: いちごちゃんへ
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月28日(日) 23時37分
ありがとう、たんぽぽさん。


3725.超民主主義の到来を願って
名前:Seiken    日付:2007年10月29日(月) 0時10分
掲示板は、公衆の目に触れるようにおかれた、伝言板のようなものです。否、もっと積極的に、いつでもどこでも誰もが、双方向で送受信できる広告チラシのようなものでもあります。
私はユビキタスと称されるこのインターネットの社会は、超民主主義の時代の到来ととらえ、人類の未来に明るい期待を抱いています。
しかし超民主主義というからには、民主主義を総括した上でなくては善し悪しを論ずるに値しません。それにはまだいうべきほどの言葉をもてていないのですが、APPLEの物事の決め方にヒントがあるように思っています。広場型のプロジェクトチーム方式というといかめしそうですが、子供の頃広場に集まってきた子どもたちが、「缶蹴りするものこの指止まれ」といいだしっぺの子供の周りに集まったもの同士で、遊びの始まるスタイルを見習ったものです。
ついでに、そのプロジェクトの責任は、関わった人はそれぞれの果たした役割の範囲ではたすことになりますが、言い出しっぺはその遊び(プロジェクト)の始まりからおしまいまでの責任(リーダーシップ)を自ずから持つことになります。責任者には、法治国家の社会にあっては法を遵守することはもちろんですが、法に規定はなくとも、自らがその責任遂行上必要と認めたルールはすべて許されます。
「責任者の指示に従う」こと。これが最低限のルールです。
APPLEにはいくつかの掲示板が用意されていますが、それぞれに目的が表示されています。
すべての掲示板に共通するルールは、皆さんが気持ちよく過ごせるようエチケット(ネットの中ではネチケットも含みます)、と、不適切と判断した書き込みは管理人が削除することがあることを認めたうえで、参加いただいています。
もちろん管理責任者は、自己責任とはいえ、運営する掲示板を守る勇気と、不適切と判断した記事を削除する勇気という、場合によっては二律背反する勇気を持たねばならないこともあると思います。この管理人の一方的な権利は、一度行使すると管理者個人の価値観を衆人に評価されることになるものでもあるからです。
初心に返って、「この指止まれ」は誰なのかに思いをいたし、いつも日々新たな気持ちをもちわせていたいものです。

3691.出来ることしか出来ないよ。  
名前:タンポポ    日付:2007年10月26日(金) 11時36分
ここ何日間に何人かの方から「友の会に入れば綾もみじさんのようにしないといけないの?」と聞かれた。本来そのぐらいの情熱がないといけないのかもしれない。けれども私にはそれだけの思いはない。昨年のヤール3問題の時主人に言われた事は「あんたがようなればいいだけやろ」と、「そんな活動するぐらいなら家事をしっかりしろ」だった。私はそんな主人に逆らって三年間は友の会の活動に身を投じた。人事のことでいつももめているように思えるのだけど、又その中にいることで視野が狭くなり私に出来ることも出来ないように思え、友の会と距離をおいた。綾もみじさんが言う福祉にたいする考え方とわたしの思いとは違うように思う。



3693.私も、出来ることしか出来ないよ。
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月26日(金) 12時39分
 おっしゃる通りですよ、たんぽぽさん。
あなたはあなたの善意で、できることを精一杯しておられる。
皆さんそうなのだとわかっいて、わざとあんなこと言ってすねてみて

 ごめんなさい。
 
 先ず東京が熱くなってほしいというのは、欲張りかな。
東京支部長を盛り立てられるのは、特定疾患の登録者の1/4もいる
若年層(おこがましくも65歳以下)の患者たちなのではないかと思うゆえに先ず東京都の会員が増える事が大きな力になると思うのですが、違うでしょうか。
 国際会議にご出席の患者も、就労中のわれらがヒーロー的存在の方と聞くにつけ、この方が代表スピーチしてくださるのに、友の会の予算をおつかいいたくべきと会長は言われて、役員の大方が賛同なさっていた記憶がありますが、どうなったんですかね。
 
 支部でもほとんどそう。若年部長を置いてくださったのは、若年層
の生存権(就労問題をはじめ)に理解ある支部長の所が早かった。福 岡・山口・岐阜・沖縄を筆頭に、長崎・熊本・宮崎・佐賀・岡山・
大阪・東京・千葉・神奈川・福島・岩手・秋田・北海道・広島などが、直接、もしくは間接的にか、まだ漏れがあったらごめんなさいですが、まだ最終報告が事務局からあったわけでもないので・・。
 各支部のご理解とご協力に、深く感謝申し上げる次第です。
  
各ブロック会をするようにとの方針でしたが、これは役員会で取り決 めた事項であり、予算30万もこの活動方針も総会で承認されたこと で、とてもこの予算ではブロック会は10ブロックで実現するには、 3万円ずつしか本部からでないわけで、活動以前に意識統一すべき  会議に何百万円も投じている実態が明らかです。
 だから、経費削減と効率的運動のために、電話会議を再度提唱したの ですが、ご理解いただけませんでした。残念です。
  でも、この電話会議、若年部からしてもよいということで是非年内 に実行してみたいと思っています。400人までつなげます。
 


3694.綾もみじさん、わかるように書いてください
名前:raisin    日付:2007年10月26日(金) 16時11分
この掲示板は病気をもってより良く生活するためにあると思っていますが、綾もみじさんの書かれていることは意味がつかめません。
東京に住んでいますが、東京が熱くなって欲しいとはどういう意味ですか?
友の会の案内には、社会運動団体とは書かれていませんし、東京都の会員になっても会員が会う機会はわずかです。地域の会がさかんですから、若年患者同士が会う機会はさらに少ないのです。
もし全国友の会の若年会員同士が相談するための掲示板が必要なら、作りますからお申し付けください。


3702.Re: 出来ることしか出来ないよ。
名前:綾もみじ    日付:2007年10月27日(土) 11時56分
raisinさん、ありがとうございます。意味の分かりにくい文章を、読み解こうとしていただきうれしいです。東京の若い患者さんが、よりよい療養生活を営むために、地域で活動しておられる事は良く知っています。その活動を更に進めて、病気とうまく付き合うのではなく、病気を追い出す方向に向けていきたいと言うのが目的で、そのためには地域だけではなく、全国のP病患者の結集の地として東京の方々の願いの結集を呼びかけたいのです。


3703.具体的に書いてください
名前:raisin    日付:2007年10月27日(土) 19時10分
綾もみじさんへ

>意味の分かりにくい文章を、読み解こうとして・・
文章が分かりにくいのではありません。

>病気を追い出す方向に向けていきたいと言うのが目的で、
>全国のP病患者の結集の地として東京の方々の願いの結集を呼びかけたいのです。
というのは、考え方のことをおっしゃっているのですか?
具体的には何も伝わってきません。内容がありませんよね。

友の会の副会長を名乗られていましたね。
友の会の副会長が、具体的に意味のわからない呼びかけをされては、友の会も困ると思います。私は友の会を好きでも何でもありませんが。


3707.Re: 出来ることしか・・・ほんとうにそう思います
名前:きんぎょ    日付:2007年10月27日(土) 22時7分
ほんとうにそうですね。
物事はできることしかできない。わかっていることしかわかららない。

綾もみじさんが少し落ち着かれたようなので、お聞きしたかったことを、綾もみじさんにお聞きいたします。(この場で取り上げるのは相応しくないとご判断されましたら、お答えはいりません。管理人さんと綾もみじさんがご判断下さい)

まず、若年性患者の方々が全国的につながっていく意味はどこにあるのでしょうか?(今までの綾もみじさんの文章から掴めませんでした)簡潔にお願いします。

次に、綾もみじさんは、東京は全国の結集の地と位置づけていらっしゃいますが、結集とは具体的には何をどのように結集させるのでしょうか?また、なぜ東京なのですか?簡潔に箇条書き程度でお願いします。

そして、上記三点のお答えは、綾もみじさん個人のご意見か、所属されていらっしゃる県のご意見なのかを明記(一言で)していただければ幸いです。

ちなみに(参考になるかどうかわかりませんが)
20世紀の後半、(確か)ヨーロッパやアメリカ等で、さまざまな団体が(NPO法人化の動きと合わさって)会や団体のありようを見直しています。
見直しの内容は
地方の特色や独自性を生かしているか、地域に根付いたクリエイティブな活動をどうつくったらいいのか、といったものが多かったようです。
アメリカではニューヨークに集中するのをさけるとして、リージョナルシアターなどがつくられています。今から30年〜40年前からのうごきであり、いまはその結果もでているようです。

尚、東京というときに、国会が開かれる議事の場所、国会議事堂はありますが・・・。


3710.綾もみじさんへ
名前:raisin    日付:2007年10月27日(土) 22時53分
綾もみじさん
今突然思い出しましたが、かつて「考え出すと止まらなくなる」時期がありました。ギャンブルにはまるのと似たような感じで、たぶん、アゴニストの副作用のようでした。当時、家族に「革命前夜じゃあるまいし、落ち着いて!」と言われました。
動けるうちにあれをやらなくては・・・、これをやらなくては・・・と空回りしていました。
もしかしたら、綾もみじさんも、そんな感じかと思ったのですが・・・違っていたら申し訳ありません。


3713.Re: 出来ることしか出来ないよ。
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月28日(日) 0時15分
raisinさん、ごめんなさい。
アゴニストの副作用でしたらどうだというのかな?薬のせいだと?
「キレまくります」という演出がそういう誤解をよぶんですね。
たんぽぽさんの挑発に乗ったように見せかけてごめんなさい。
実はこういう公開の機会を待っていたんです。
今は嬉しくて、どこからでもどうぞ、と言う感じ。
討論大好き、考えるのや、発明、想像、哲学、宗教
趣味といってもいいぐらい。性分でしょう、昔からの。
そして、こう言う任意の会は、情報を極力公開する事が
いかに大切か、身をもって知りました。
組織の怖さは充分思い知らされてきています。
でも、事実ほど強いものはない。
そして私の信念は、4年前と揺るぎない。


3714.挑発ですか?
名前:タンポポ    日付:2007年10月28日(日) 0時41分
かなしいです。もう何も申しませんからご心配なく。


3715.綾もみじさんへ
名前:なきうさぎ    日付:2007年10月28日(日) 1時59分
綾もみじさん、はじめまして。私は東京に住む43歳の患者であり、病理という病気を理解し診断に寄与する学問に携わる医師(病理専門医)です。そして19年来、Sophiaさんと同じ皮膚科医として生きてきました。
年下の者が生意気なことを申すのもどうかと思いましたが、ここしばらくあなたを巡って多くの心優しい方々がご忠告の言葉を掛けてこられたにもかかわらず、まだお気づきでないことがあるようですので、私の意見を敢えて書き込ませていただきます。

たとえば3702のあなたの文章について、既にraisinさんがご指摘ですけれども、ご自身でもう一度読み返してみていただければと思います。

「東京の若い患者さんが、よりよい療養生活を営むために、地域で活動しておられる事は良く知っています。その活動を更に進めて、病気とうまく付き合うのではなく、病気を追い出す方向に向けていきたいと言うのが目的で、そのためには地域だけではなく、全国のP病患者の結集の地として東京の方々の願いの結集を呼びかけたいのです。」

・良く知っていますってどんな活動をさしているのですか。
・病気とうまく付き合うのはいけないことですか。
・病気を追い出す方向ってなんですか。
・東京の方々の願いの結集(「の」の繰り返しがくどい)って何を意味しますか。

このような読み手にクエスチョンマークを多く呼び起こさせる文章が、ほかにもたくさん機関銃のように打ち込まれましても、熱意だけが空回りしてなんらメッセージ性のないものとしてしか受け取れません。どうか思いつきで言葉を羅列するのはおやめになって、一歩立ち止まって考えを頭のなかで整理してから、意味のある内容で書いてみてください。文字数が多いのが文章力ではないと思いますし、単純と開き直られるのもどうかと思います。
最後にわたしの考えですが、「病気を追い出す」という考え方は同意しかねます。


3723.綾もみじさん、いま冷静ですか?
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年10月28日(日) 21時55分
友の会の役員とか議案書について書かれたものを読みました。
薬の副作用でなくて、ここに書かれたようなことを実行しようとしておられるのでしょうか。かなり高い精神状態で生活されているのですね

「一県一支部という会則も変えるべきではないかと思っています。」
には全く同感です。改革すべきことはありますが、いろいろなことを正そうとしても、個人の思いは全く届かないというのが現実と思います。ある意味では言いたいことがよくわかります。
が、ここに書くべきではないと思います。
そして、正したいことの多くにかかわっている方は、明らかな意志の元、すべてを強く押し進めることをご存知と思います。この力は、東京都支部にも同様にはたらきますから、東京都友の会で何かを変えるのは難しいのです。

綾もみじさんの書かれたことを読んでも、具体的にどのような方法で何をしてどのような方向に改革が進むのか、理解できなくて残念です。

http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/dokusya/syojyou.html

3697.介護の事やお薬&動きについて  
名前:ティラノ    日付:2007年10月26日(金) 22時42分
綾もみじさんが、一生懸命なさっていらっしゃる介護や認定、年金etcの事がいろいろ書かれています。私にとっても、これから先の事なので、心配でもあり、できる事なら、公の場で発言できるような場があり、実際それを理解していただけるとありがたい反面、もっとこのような難病の方々はいっぱいいらっしゃいます。P病だけでなく他の難病の方々にとっても、もっと日本。いや世界中で研究の費用などを予算に入れてもらい、1日も早く病気が治る!薬を開発してもらいたいです。

ところで、ここへカキコされている皆さんは、キーボードが打てるような状態なのでしょうか・・・・私事ですが、もう以前より入力ができなくなり、Lドーパを飲んでいるにもかかわらず指先の動きや手首の動きなど、ほとんど動かせないです。皆さんは、お薬が効いている間だけでも動けるのでしょうか?
それに、グーパーをしようとすると、左手は震えます。キラキラも左手は、回せないくらい・・手首もガクガクと動きも小さくて、やればやるほど疲れます。
入院中、マドパー1日4錠で、効果あり!との事でマドパー1日2錠になり、退院してメネシット1日1錠に減らし、来週よりドーパミンアゴニストのビシフロールに変える予定ですが、こんな状態でアゴニストに効果があるのかしら。とか、やはりドーパミンを飲む事によって、私の場合副作用が強く出てしまい、(背中の痛みや内臓の痛み。起立性低血圧70/55くらいです。吐き気など)他の病気ではないのかしら?とかいろいろ考えてしまっています。(:_;)
子供が結婚式を挙げるまでには、どうなるだろうか・・・車椅子または
寝たきりではとても親として、行けない・・・とか変な事を考えてます。1年ほど前より、抗鬱剤の「トリプタノール」「メイラックス」「フェノバール」を飲んでいましたが、トリプタノールが「パーキンソンの症状を誘発するのではないか」と精神科の先生に言い、トリプタノールを少しづつ、止めていくようにしています。先生曰く、私は自律神経系が弱いので、できたらSSRIのジェイゾロフトなど飲むといいのだけどね。と言われました。が、1日試して、次の日の朝すごい頭がおかしくなり、ストップしましたが・・・・パーキンソンの人は、鬱にもなるし、自律神経も弱くなると。その辺はあああ、神経内科の先生は、
診てくださいませんし、お薬を出すけど、話しは聞いてはくれません。
それで、精神科にも通っているのですが・・・・
もし、パーキンソンであれば、私が今飲んでいる量でも効果があるのでしょうか?(初期の場合)それと、深閨内科の先生に何度となく食いつき、この背中の痛みや内臓の痛みは、ジストニア症状では?と聞いたのですが、「パーキンソンの人で、背中の痛い人はいません」「ただし、内服によって、お腹や胃が痛くなる人はいます」と言われました。
本当に背中の痛みは、パーキンソンの方でいらっしゃらないのか、納得できません。リハビリも入院中は、痛くても出来れば毎日やるように。だったのが、帰ると、痛みがある人には、リハビリは出来ません。と言われ、何も出来ない状況です。このままでは、本当に早く動かなくなるのでは・・・と心配です。



3699.説明してくれる医師に変える
名前:あーもんど    日付:2007年10月27日(土) 10時25分
入院中に”マドパー4錠で効果あり”ということで、パーキンソン病という診断がついたのでしょう。
背中が痛いのは常時ですか?抗パーキンソン病薬が効いているとき痛みがなければ、痛みはパーキンソン病のせいです。
私も背中が痛いことはあります。

薬が効いていてもマウスは動かしにくいので、IBMのTHINK PADというノートパソコン(キーボードの真ん中に赤い小さなボールがあって、これを指先で動かす)を使っています。手全体は動きにくくても、指先は動きます。

手首を左右に回しにくいのは、お薬が足りないのかも知れません。
主治医に話してもよく聞いてくれないなら主治医を変えるしかありません。

私は今まで、欝っぽくなったことは限りなくありますが、精神科にかかったことはなく(デパスとセルシン以外)薬ものんだことはありません。うつ状態になって、何をするのも億劫になったときも、それに逆らわずに過ごしました。何かきっかけがあると治ります。
なんでも薬で治せるとは限りません。
最近は毎日することがあって結構楽しいので、軽いうつ状態にたまになるくらいです。

病気や将来に対する不安はひとつひとつ解決して、明るく過ごすことです。そのためには薬で体の状態をよくすることです。
いい医師を見つけましょう。


3701.ティラノノさんへ
名前:あーもんど    日付:2007年10月27日(土) 11時10分
今、ぽっぽちゃんが教えてくれたところでは、あなたはパーキンソン病関連疾患の疑いがあるとのこと、私の書いたことは当てはまらないかもしれません。
参考になることだけ心に留め、あとは忘れてください。
いつも全部の投稿に目を通すわけではないので、早とちりをしました。
ごめんなさい。


3704.ティラノさんへ
名前:raisin    日付:2007年10月27日(土) 19時53分
>グーパーをしようとすると、左手は震えます。キラキラも左手は、回せないくらい・・手首もガクガクと動きも小さくて、やればやるほど疲れます。
この状態は、私の場合はL-ドーパが効いていない状態です。

アーモンドさんも質問されていましたが、背中の痛みは、マドパーを増やすとよくなりますか。
よくなるなら、パーキンソン病が原因の可能性が高いので、パーキンソン薬を減らさないで、むしろ積極的に飲んでいくと、キラキラもできる日が来ると思います。

うつは、私もありませんが、20年も患者をしているから言えるだけ。
L-ドーパの効いていないときはボーっとしてうつろな表情で何もする気がおきず、どう見てもうつです。ですから、ティラノさんも手足のトラブルが原因で精神科の治療が必要だった可能性も考えられると思っています。L-ドーパが効いて身体が少し良くなると、精神科の薬を減らせるようになるのでは・・・という期待をしています。
ティラノさんの希望によるのでしょうが、メネシットまで止めるの心配しています。


3709.Re: 介護の事やお薬&動きについて、お返事ありがとう
名前:ティラノ    日付:2007年10月27日(土) 22時44分
ライジンさんあーもんどさん。ありがとうございますフそうです。確かに薬が足りないと思ってます。が何をどのくらい増やすか、これからですね。やはりアゴニストだけでは、無理があるかな…Lドーパも少し必要なのかもしれないですね。鬱状態と言っても、いつもムカムカしていたのです。それも約4年続きましたかね〜後はフラフラ感や疲れやすいという症状でした。トリプタノールの抗鬱剤と安定剤で症状が消えたのに…mあーもんどさんもライジンさんも掲示板でご存じかと思われますが、パーキンソン関連疾患です。まだ、どれなのか確定出来ていません。いつになったら確定できるのか。薬が効いて確定するのか…毎日この状態を見ながら、格闘していないで、先生と相談してみた方がいいですね。やはり背中の痛みもあるのですね!今の先生で良いのか…東国原知事の県では、パーキンソン関連の詳しい先生が、いないようにありますK詳しい先生がいらっしゃるならば、変わりたいです。


3721.ティラノさんへ
名前:raisin(レーズン)    日付:2007年10月28日(日) 15時36分
再びおじゃまします。
アーモンドさんにあこがれている「レーズン」です。読みにくくてごめんなさい。
パーキンソン関連疾患とのことですが、いままでに掲示板で知り合った方で、「L-ドーパがあまり効かないからパーキンソン症候群でしょう」
と言われていたにも関わらずL-ドーパもアゴニストも飲み続け、気がついたら効いていた・・という方が複数おられます。ティラノさんのされた検査法でも、症状が軽ければ異常なしとでる可能性もあるかも(詳しくはわかりません)。まだパーキンソン病の可能性大と思います。
先生のことも・・・タンポポさんなどは、パーキンソンに詳しくない先生が詳しくなるほど勉強してくださった、と言われます。
ティラノさんも良い方向に向かいますように!


3722.Re: 介護の事やお薬&動き(名前間違い)
名前:ティラノ    日付:2007年10月28日(日) 19時46分
ライジンさんではなくて、レーズンさんでしたかごめんなさいュライジンなんて雷みたいに呼んでいましたレーズンさん!今までの経験の中を教えていただき、ティラノは、随分前向きにならないとツと思いました!ありがとうフまだまだ望みがあります!諦めないで、まず薬を調整してもらいながら、リハビリもやろかと。動かないと、そればかりが目に見えて考えこんでいたけど…
この掲示板に、入らせていただき、本当に有り難いです!

3665.簡潔な文章を  
名前:あーもんど    日付:2007年10月24日(水) 21時10分
綾もみじさんの文章は長すぎます。
おまけに心の赴くままに書いているので、論旨がはっきりと掴みかねます。
どうぞお願いですから、文章は短く簡潔に、言いたいことのポイントが分かるように箇条書きで書くつもりで書いてください。
自分の主張したいことの要旨は、あのような長い文章を必要としないはずです。
無駄な(なくてもいい)部分は省いてください。
この掲示板であなたが書く文章は、読む人に訴えたいことを書いているのでしょう?
それなら、読む人に直接内容が届くように書かないと意味がありません。
長すぎる文章は、人の読もうとする気持ちをそぎます。

これは一般論ですが、文学ではなくて分かりやすい文章を書くには、

@主語と述語、目的語が明確であること
A”てにをは”を正しく使う
B装飾語(形容詞(句)、副詞(句)は必要最小限にする
C要旨を箇条書きにするつもりで
D複文より単文のほうが分かりやすい

などに気を遣うことが望まれます。



3668.文章は人を表す
名前:あーもんど    日付:2007年10月24日(水) 21時47分
もう一度、綾もみじさんの文章を読んでみた。
彼女は文章が下手ではない。
どちらかというと達者な文章であり、美文ですね。
美文というのは装飾過多になりやすい。
私の趣味で言えば、飾りの多い文章は好きじゃない。
特にこういう掲示板では、美文よりも素直な文章がふさわしいと思うのです。
文章は人を表します。
文章を飾るのは、”ありのままの自分”を表現するのとは正反対のことです。
私は「政治」が好きじゃないし、苦手です。
「政治」というのは、この場合「かけひき」のことです。
組織・社会活動を実際に行うには、ある種の「政治」が必要なのでしょう。
綾もみじさんの文章にそれを感じました。


3690.Re: 簡潔な文章を
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月26日(金) 3時40分
 アーモンドさんのおっしゃる通り。

 長い文章は、自分でも後から読みたくない。うん。

 的確なアドバイス付きなのもありがたい。

 でもね・・・アーモンド風はビジネス型、
      もみじ風は、口述筆記による劇場型とも言えるのでは・・

 これって、言い訳でーす、ハイ。

 読み手のことと、打ち手のことを思いやって、
 アーモンド風を目指して、かりっと爽やかにいきたいですね。
 さあ、できますでしょうか・・ご注目あれ。


3695.Re: 簡潔な文章を
名前:あーもんど    日付:2007年10月26日(金) 21時55分
いちごちゃん
簡潔な文章とビジネスライクとは違うわ。
あなたが、本当に私の文章をビジネスライクだと言うなら、そしてあなたが文学的感覚に優れているなら、私は絶望してしまう。
私は簡潔で(平易で)、かすかに美しい文章を目指している。
あなたのような文章をテアトリカル(劇場的)というとは知らなかったけど、確かにその雰囲気は感じられないこともない。
しかし、どんな芸術的・文学的表現にも基礎は必須。
お互いに目指す分野は違っても、文章や人間性を磨こうね!

3675.見破られました。かくして本音でキレまくります。  
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月25日(木) 11時16分
一昨日、苦心惨憺たる思いをして書いたのに・・・こっちの話だけど、寝てない。

あーあ、きんぎょさんにはふられるし、アーモンドさんや木下さんには見破られるし・・
あなたたち、手厳しいわ。頭いいから、言葉はきつくないようにしてるけど・・

ごめんなさい、いえない裏事情もあるんです。私だって政治や駆け引きは好きじゃないさ。
でも、みんなの生きる権利を守るためには、たちむかわわなくてはならない相手がある。
政治家の先生がたにおねだりするんじゃない、国民のひとりとしてど素人だから言える事がある。
先生方も破らなくてはならない壁がある。世の中を弱者の生きられるように変えていこう、
みんなが幸せな社会にしようよっていう議員は大好きだけど、老獪ななにやってんだかわかんない議論も
官僚に気を使って、言うべき事いえない議員先生は、国民の代表たるバッジはずしなさいよって言いたい。
でも、みんなの友の会、情報は公開すべきだし、よし、クビを覚悟で書こう!

会長が事故でお倒れになって、緊急事態が生じた。
副会長の誰が代行を務めるか、決めておかなくていいのかと最初の三役会で言ったのに・・
副会長4人の意見が分かれた。患者がなるべきか、遺族会員である年長者がなるべきか。
2対2で事務局と会長が年長者を推した。
結局、会長のご回復を待つようになって安堵したが・・
本当にこの一件で、いかに会長が激務であったか。支部長兼会長は、
県知事兼総理みたいなもの、しかも昨年来、緊張状態が続いているし、友の会の責務は増すばかり。
おまけに、事務局のおかしさを、皆さんが指摘している。会計への不審は沸点に達していた。
あれほど運動がもりあがったというのに、寄付金が年間76000円、しかも今年の寄付金の予算が5万円。
「河野会でいいんだ」と、会長。「なぜですか」と、私。「あれほど寄付金を集められる事務局長がいるか?」・・その寄付金ってどこにあるの?
会長が言ったのは、昨年の春のことだった。あれは妄想だとでも思えればよいのだが・・・
事務局の議事録改ざん、人事案件も勝手に変える、その事に見えるWGへの無理解と妨害の意図(これは、幸いな事に弱まりつつある)。こんな異常事態に高山を糾弾しようと一日会議空転。
役員会では誰も辞任要求などでなかったのに、その後の三役会で事務局長自ら決着をつけると議案書にあったとおり、高山に辞任要求、会長まで辞職勧告する始末。言ったもんね、私、堂々と。
「公序良俗に反する事は何もしておりません」「会長はいつか私に言われた、この会は人を罰するような会ではないんだよと、あれはうそですか? 会則にはそんな事は書いてありません」「それはそうだね」「まあ謝罪しなさいよ」「私的感情にかられた表現があった事は謝罪します。でも役員会の前に三役の意見調整はするようにしてください」「それはわかりました」と事務局長。ですから事務局の独断専行と横暴を糾弾した総会における高山文書を以って、辞任に追い込もうとした事務局のもくろみは崩れた。

今度は支部長会議に出られなかった私をいいことに、資料は何度請求しても送ってこない。
ところが、支部長会議の資料では『議事録抄録』と称して、役員の多くが辞任を求めただの、高山の一方的謝罪に見せかける狡猾さ。
こんな友の会の本家本元の腐りきった体質を変えようと、必死で闘ってきた女一人。皆見てみぬふり。テープ公開を求めたいぐらいである。



3676.Re: 見破られました。かくして本音でキレまくります。
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月25日(木) 11時17分
いいさ、皆さんは友の会には嫌気がさしてやめた人もいるし、自分たちは安全圏で傷つかずに、器用に事務局の嫌がらせに会わないように、薬だのリハビリだの、薬剤師まがいに、人の事、批判がましく、ああでもない、こうでもないと、批評してればいい。薬剤師より親身になって教えてくれる。だから安全圏にいて自分の事ばかり一生懸命自己管理して病気を進ませない。それが一番賢い病人のあり方。それがAPPLE参加者の方々の多くだ。それを責めてはならないし、それぞれが賢くならなくては自分で自分の掘った穴に埋もれていくようなもので、そんな馬鹿はここにしか居ない。

私は総会議案書が、かつてないほど、非民主的に、個人的文書が常任役員会の検討はあっても、その後の訂正、そして肝心の役員会の審議を経ずに提起された事に、異義を申し立てるべく、一人で徹夜に近い状態で打った、印刷して、配った。あの場がまずかったと言う人もいたが、あの場しか自分にはチャンスが無かった。と悔いる気持ちは無い。ただ一人、事務局の巧妙なる運営に静かなる抵抗運動として協力してくれた何人もの方々がおられて、あの高山文書が堂々と否決された案として配られた。中身を知らずに配ってくれた方々も多かった。その方々には後でご迷惑をかけたと思い謝罪したい。

与党を頼って初めて予算のパイを大きくしてもらって免れたヤール3はずし。それを堂々と言って何が悪い。これは人権問題、命と健康に類する最も基本的国家の課題。野党から出しては通らないのが現実。だてに与党じゃない。今度は根本的に制度全体から見直そうと言う、この厄介な難問に取り組もうとしている若手議員たち。方や、わけも分からず、人の噂に惑わされ、いえ、目をつぶり、わが身の受けた恩恵は当然のごとく受領し、友の会はいつももめてるじゃあない、と涼しい顔。
 いいさ、それも一つの生き方。P病は傷つきやすい。多くの年配の男達が崩せなかった牙城を崩してみせる。あの方々も、いい人たち。狡猾なる、いいえ老獪な手管はいらない。正義は勝つとは限らないと言った人もいる。あなたの言っている事は正当だ、でも味方したくない、と言うのは、後が怖いから。結構だ、患者のための、真の患者会、陽だまりの会にするために、私は一人でも言い続ける。もう行政も、国会も敵ではない。社会全般を見ながら何が国民の我々に必要な手立てなのかを、共に考え模索する。政治は生活だから、みんなで考えればいい。だから勉強する。小難しく、ごまかそうとした自分を恥じ入る次第。財務省主計局も国民のために必死で働いて下さっている公務員、話せば分かる。私皆さんのように頭良いんじゃない。要領も悪い。はっきり言って、馬鹿なんです。


3677.Re: 見破られました。かくして本音でキレまくります。
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月25日(木) 11時18分
ただ一所懸命なだけ。完治したい。笑顔でこの病気をばねに変えて、生き抜くぞと決めた。
「この会がとよかの事を理解しないなら、必要としないなら帰っておいで、家族のところへ。」そう言った旦那様。でも、諦めない。私が屈したり、諦めては、また同じ目に会う人ができる。長く居過ぎたために,追われるなんてあってはならない。功労を讃えたい。でも長すぎて、弊害が多いと人はいう。
誰も彼女の首に鈴はつけられない。彼女は其の時を知りみずからそっと降りてゆかれるだろう。
その時はもう近い。
後を任せられるのは誰かと言うはたやすい。人のお決めになる事、私はこの会に今背を向けてはならんと、去るお方に釘をうたれた。それだけ。野心は無い。志はある。日本の患者会はおねだり団体ではない。権利の主張ばかりするのでなく、国全体の行方を思いながら、弱者である立場から皆が幸せであるように、その願いを具体化させていく原動力として大きな存在意義を持っている。この私をJPAに出させない力が働いている。それは地元からも本部からも見えない圧力として私の道を阻んでいる。そうさせてしまった自分の不徳と反省しなくてはならない。どうぞ、この厄介な文書をご理解いただける方は、私へのご指導と応援をお願いしたい。これが今の私の精一杯の本音です。

 ここ数日、この掲示板で時を費やして夢中になって身体に負担をかけているし、宿題もたまっているのでしばらくのご猶予を下さい。4.5日返信できないことと思いますが、自分を見つめなおしながら宿題を片付けていきたいと思います。言いたい事ばかり言ってごめんなさい。就労問題に対する独自の構想も多々あり、それをまたこの掲示板で書き込める日を楽しみにしています。

管理人さんに最後にお願いします。友の会の中で、最も非力で、最も弱者である私が強大なる力を持った本部を変革しようとしている意図お汲み取りいただき、APPLEの民主的運営を信じて投稿した以上の文書を削除しないでいただきたいのです。できれば保存して削除されても、どなたかの手で復活させて下さい。民ちゃんが言うように、次世代の私たちが諦めて知らん顔してしまっては、難病の完治が10年遅れると思うからです。忌憚の無いご意見も私の糧となると期待します。


3679.Re: 見破られました。かくして本音でキレまくります。
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月25日(木) 11時33分
今の状態を言います。
若年部の各県代表を出してもらうように本部事務局に依頼しています。きちんと文書で出たのは44支部中3支部だけと報告を受けています。若年部幹事は現在3名。岐阜のお方も役員ではありませんが、幹事としてがんばって引き続き協力してくださっています。
 今年は各地で若年部ブロック会を開催するように本部で了承されながら30万の予算しかもらえていません。ここ3.4年、会の活動のために年金を投じてきた私には、もう私費をかけてまで全国各地に行く余力はありません。皆さんが自分たちの問題として、一端は守られたけれどもまた外されるかもしれないヤール3問題をはじめ、年金や就労への問題等、現実の厳しさを声を挙げていかなくてはWGもやがては冷え込んでいってしまう。今年が鍵なのです。どうぞ、あなたが住んでいる県の支部か本部へこのメールを送って、若年部問題こそが取り組むべきときに差し掛かっていると訴えて下さい。私は残念な事に97歳の認知症の祖母とほっとけない自閉症の息子が少なからず足かせとなり、しかもオフの時が長くなっているヤール4の患者です。健康であれば、というより心は健全なつもりですが、身体がついていかないので、どうぞ皆さんのお力をいただくしかないのです。
 私の人間性への批判としておいといて、まずこの若い患者たちの生きるための解決策として、友の会に参加し結集して下さい。私は完治を目指して挑戦し続けます。逃げもしないし、諦めもしない。それをお約束します。


3680.Re: 見破られました。かくして本音でキレまくります。
名前:はる    日付:2007年10月25日(木) 12時3分
こんにちは、もみじさん。

あなたの文章に熱意を感じました。

でも、ここの掲示板は”友の会”とか関係ないんです。

思うように動かない身体、先行きへの不安、、そんな暗い日々を暮らしている
人、あるいは経験した人。。そんな人が集まる場所なんではないでしょうか?

ここの掲示板をみてやさしさに触れ、がんばる力をもらい不安ばっかりの世界
から抜け出す人だっていると思うのです、、いやそれが本当の目的のはずです。

人を励ますことで明日を楽しく生きていける人もいる。

もみじさんの熱意、もっと大切に使ってください。

管理人


3684.Re: 見破られました。かくして本音でキレまくります。
名前:Z    日付:2007年10月25日(木) 20時27分
もみじさんの投稿に関心を持ち読ませて頂き、いろいろ矯めになりました。
キレまくるのではなく、PDと闘っている人に対して前向きになるような本心からの投稿をお願いします。


3686.目に見えぬ闘いも
名前:あーもんど    日付:2007年10月25日(木) 23時8分
あなたが以下のように書いたことについて、私個人の考えを書きます。

≫いいさ、皆さんは友の会には嫌気がさしてやめた人もいるし、自分たちは安全圏で傷つかずに、器用に事務局の嫌がらせに会わないように、薬だのリハビリだの、薬剤師まがいに、人の事、批判がましく、ああでもない、こうでもないと、批評してればいい。薬剤師より親身になって教えてくれる。だから安全圏にいて自分の事ばかり一生懸命自己管理して病気を進ませない。それが一番賢い病人のあり方。それがAPPLE参加者の方々の多くだ。それを責めてはならないし、それぞれが賢くならなくては自分で自分の掘った穴に埋もれていくようなもので、そんな馬鹿はここにしか居ない。≪

私は今、60年近く生きてきて、また、この病気も42年間抱えてきました。
『どういうことが私にできて、どういうことはできないか、あるいは私に残された体力・時間のなかで、私がやるべきこととして何を残すか、何をしたいか。』
これは個人が選択できることです。逆に言えば人間はこうするしかないと思います。
このことについて、かなり意識的に考えるようになりました。
人が生涯に何に取り組むかは、その人の選択、その人の人生そのものです。
みなが同じことをする必要はないのです。どれが賢くてどれが馬鹿なことというものではありません。
「自分は安全圏にいて」とのことですが、”人は誰でも自分のいる場所では闘っている”というのが私の認識です。
誠実に自分の人生を生きるなら、常に闘いがあり、そこには安全圏はないと思うのです。
人によって、いろいろな”闘い”があります。”闘い”のレベルも様々です。
そして、人は自分が持っている力量で闘うしかありません。
それぞれの闘いを、それぞれの場所で。

闘いは目に見えるものとは限りません。
あなたの闘いだけが唯一の闘いと思うのは、愚かな傲慢というものです。

以上があなたの文章の一部を読んだ(とても全部は読む気にはなれません)私の考えです。


3687.自分を大切にすること
名前:あーもんど    日付:2007年10月25日(木) 23時40分
もうひとつ、書き忘れました。
なにかを”人のためにする”というのは、欺瞞じゃないかと思います。
人のために何かをするというのは、人のためにすることが好きだからでしょう?
結局、自分のためにしているのです。

それから自分を大切にするのはいいことだし当然のことです。
自分を大切にしない人が、何を大切にできるというのでしょう?

それに、自分が自分自身を大事にしないのなら、他の誰も大事にはしてくれません。
人はエゴに徹して初めて、人のことを考える基盤が出来ると逆説的に言えるのではないでしょうか?


3688.Re: 見破られました。かくして本音でキレまくります。
名前:綾もみじ(高山豊香)    日付:2007年10月26日(金) 0時36分
 管理人さん、Zさん、ありがとうございます。
皆さん、ごめんなさいね。

 読んでいただいて、ありがとうございます、ではなくて、申し訳ない。それが正直な今の気持ちです。
 私、事務局の方々が基本的に嫌いなら苦しくないんですけど、やっぱり、長の方を筆頭にいい方で、やはり堂々と、質問状兼申し入れ書?みたいな形で、会に提起したいと思います。会の内部のことで、皆さんの多くの方にはひとごとですよね、同じ患者ですけれども。
 支部でも、この間、支部長ほか主だった方々とお話できて、皆さん、私のためを思って、色々アドバイスして下さったんです。みんなとてもあったかい人ばっかりなんです。だから、個人的な対立ではなく、組織の構造上の根本的な課題を含んだ問題であることをご理解いただけるよう努力いたします。そして、こうした問題提起よりも、明日への活力となる話題を_とくると、きんぎょさんの質問へのお答えがやはりはっきりしておりませんが、重症の患者は代表にはふさわしくないとのお考えに反発したものだといえば、お分かりいただけるものと思います。

それと、ひとそれぞれ事情があります、一方的な見方で申し訳無かったと思います。会に参加できるだけでも、有りがたいことなんです。
 私たち患者の会にしては、私自身は年会費1500円というのは、やはり全国組織としては高すぎるのでは思うようになってきたし、
一県一支部という会則も変えるべきではないかと思っています。
 推定15万人に比してやっと7600人、組織率が消費税分ぐらい?これって高いか、低いのか。
 若干若い層の患者も珍しくない時代になりつつあると感じる今日この頃。
 自分の生きる権利を得るための、各地の活動にご参加くださいとお願いいたします、できるだけ。
そして、患者会のトップランナーとして、違いの分かるP病問題はこちら、友の会のWGまでご相談ください。

3669.私の思いは・・・。  
名前:つちやけいこと申します    日付:2007年10月24日(水) 22時47分
最近、介護保険を申請したけれど、非該当の予感がします。認定調査の質問には「食事をしたか憶えてますか?」なんていうのもありました。
若年性は高齢のPDとは違う部分も多いし、
介護保険そのものは高齢者のためのものが適用されていてるし、 だから,あわないのは当然ですよね。
病気自体特徴があるのに、何もかも今ある支援はそこが忘れられているんです。
人生の途中っていうか先の方が長いし、仕事や育児の最中で発症、なかには子供の年齢でなる人もいるというのに。
 もしも、オフのない薬があって、なおらないとしても飲めば仕事もできるし、家事もできたら、働いてお金もあるし、ヘルパーもいらないじゃないですか。でもそんな薬はありません。支援も何かの延長みたいなところのものだからあわないし、病気自体の特徴にみあった支援がひとつでもあればと思います。



3670.(untitled)
名前:あーもんど    日付:2007年10月25日(木) 0時8分
つちやけいこさん
おっしゃる通り、介護保険の調査項目にはパーキンソン病の症状を反映させられるような項目はありません。
私は病気の症状によって日常生活で困ることを話し、「特記事項」として書いてもらいます

今までの7年間ずっと「要介護2」です。
もっとも要介護認定を受けてもサービスが制限されていて,
してもらえることが本当に少ないのですが。

ところでオフのない(であろう)薬はあります

デュオドパ注入療法とドーパミン・アゴニストのアポモルフィンを注射する療法です
前者はLドーパ.ジェルを皮膚を通して継続的に十二指腸に注入します

こういういつも一定量の薬剤が吸収され、その量が適切なら「オフ」の状態は起きないと思います。
現にイタリアでデュオドパ療法をしている人に会いましたが、とても快適だと言っていました。
しかしまだおなかにつけているカセットが大きく費用も1日1万数千円かかると言っていました
アポモルフィンのほうは注射で値段がいくらかわかりません。

いずれもヨーロッパ20カ国前後で使われています。


3671.Re: 私の思いは・・・。
名前:つちやけいこと申します    日付:2007年10月25日(木) 9時52分
 あーもんどさん、情報をありがとうございます。
 
 認定調査の時、それぞれの動作ができるのかできないのかと問われたとき、はたと考えました。できる時とできない時があるというのは全く出来ないとは嘘でも言えないし、出来ると言い切ることもできないなあ・・・と。私は「出来ないわけではないから出来ないとは言えません。」
 これでは出来る、つまり生活面において自立しているとの判定で、非該当になるだろうなあと思った次第です。日頃あーもんどさんが書いたものは読ませていただいてます。
 非該当の判定が決定したら、申請したこと自体無駄だし、意味ないなあと思います。


3682.Re: 私の思いは・・・。
名前:あーもんど    日付:2007年10月25日(木) 16時30分
そうなのです。
パーキンソン病の場合、「できるか、できないか」と問うことは、「イエス」と「ノー」しか答えがない以上、無意味です。
だから、私はずっと”パーキンソン病の症状を反映できるような独自の認定基準を”と言いつづけています。

仕方がないので、一応「できる」とした上で、どういうときにはできないとか困ることを全て書いてもらうのです。
一旦、介護調査を受けた後なら、ケアマネに今後どうしたらいいかを相談してください。


3683.Re: 私の思いは・・・。
名前:つちやけいこと申します    日付:2007年10月25日(木) 18時40分
あーもんどさん、返信をありがとうざいます。
私は体調不良で市役所まで行けなかったため、地域包括支援センターの方に申請手続きの方をお願いしました。結果はまだ一ヵ月後です。ひとりでやきもきしてもしかたないので、もう一度そちらに相談をしてみるつもりです。また、いろいろ教えてください。

3637.綾もみじさんへ  
名前:    日付:2007年10月23日(火) 7時47分
おはようございます。
個人に宛てるコトをどうかお許し下さい。

私は友の会に入会して6年です。
私が住んでいる市内で活動を始めたばかりのぱきぱきクラブは、友の会に入っていないので掲示板の方に書いていいものかわからなかったので、bR620の投稿でタイトルが意味深になってしまいました。

新しくコチラに書かせてもらおうと思ったのは、掲示板の投稿についてです。
それぞれ個人的に考えがあると思うので、意見交換として発信しているなら何も問題はありませんから、とんちんかんな投稿だねと笑って下さい。
ただ、綾もみじさんの場合、そういうワケにはいかないような気がしました。
勇気出して言ってみようと思ったので、どうか私が発するコトバは綾もみじさんに対して、一生懸命な気持ちだと言うコトを皆さんにもご理解頂けますように…。

私は友の会の役員じゃないから、フルネームで綾もみじさんの投稿を読んで、どうしても理由がわかりませんでした。
市内ではフルネをーム出して活動していますが、全国区の患者会で副会長をしている綾もみじさんとは立場が違うのに、なんで綾もみじさんはハンドルネームであたしは山岸民と書かれたのでしょう。
個人情報がどうとかって言うつもりじゃないんです。
紙面にも載ったコトがあるので、私自身は困るコトではないし、実家や主人の両親も口に出しては言わないから安心して下さいね。
私は怒っているワケではなくて、綾もみじさんがどういう気持ちでフルネームで書かれたのかを知りたいデス。

それから、若年発症の先輩として友の会をひっぱっている人が、若い患者さんが声を発しているのに、コトバもかけてあげないのはどうしてかな〜って思いました。
友の会にもっと沢山入って欲しいと考えて、綾もみじさんは投稿したんじゃなかったんですか。
友の会の会員数が増えれば、全国に広まってる団体だから国は無視するワケにはいかないと思う。
でも、一人の患者の声を出させるだけ出して、コトバもかけてあげないのってスゴく寂しい、、、私がもし友の会に入っていなかったら、まずこういう気持ちになる場所に足を踏み入れるコトはないな〜って感じたのですが、どう思いますか。

市内で活動している患者会の人たちは、友の会を注目している人もいます。
入るだけのメリットがあるか見守っている状態です。
私は個人的に友の会の会員ですから、所属している会の会員として活動には参加していきたいと思っていたのですが、どうやらこういう考えでいてはいけないような空気を感じるようになり、患者会の皆でじっくり時間をかけて考えてみたいと思っています。

綾もみじさんは全国区の副会長としての立場をどう思ってるのでしょう。
綾もみじさんは7000人も登録している患者会の代表なんだから、その人たちの考えも時には発信するのも必要たとは思いませんか。
綾もみじさんのコトバ=7000人が同じように考えているコトだと思っていいんですか。

私はわからないんです。
綾もみじさんの文章は説得する力を感じ、そうなったら凄いな〜って思うコトは今までにもありました。
一人の呼びかけから大勢に広まっていくのはわかるから、綾もみじさんの訴えが通れば、私たちにとってもいいコトだと思う。
他の役員さんは何て言ってるのかな?と考えてしまったんです。
友の会の方向性がそういうコトなのね。であればいいんです。

私は友の会入れてもらうんじゃなくって、友の会いいよ。って、不安の絶えない患者がちょっと出かけてみようかな感覚で、行ったらなんだかやけに楽しかった。久しぶりに笑った。そんな患者会じゃないとどんどん衰退していく気がしてなりません。

若年の患者が参加しやすい環境づくりを友の会はしていかないと、どんどん高齢化が進んで活動できる人がいなくなったりしないかが心配です。
患者だけでなく色んな人の力を沢山借りないと続けられないコトがぱきぱきクラブを通して実感しました。

綾もみじさんはとても頑張ってると思うのに、こんな水を射すようなコトを言って、本当にごめんなさい。
それから、だったら民ちゃんやればって感じる方もいらっしゃると思いますが、言うだけ言って綾もみじさんのように広範囲で活動できない分、地元で出来るコト頑張ります。

長々と大変失礼致しました。

私の書いたコトがとんちんかんな投稿であればいいのですが、、、

http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/



3638.Re: 綾もみじさんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年10月23日(火) 11時48分
 おはようございます。わざわざ私宛の題名を作ってくださってありがとうございます。こういう投稿を心待ちにしていました。どこからでも、いろんな声やご批判を寄せて欲しいと思っております。

 ここが若年患者の、というにはあまりにもトウが立った感じの40代50代60代の方が殆んどでしょうが、若年性発症の方が多いので、この言葉をあてる事を今のところお許しいただくとして。

 若年患者の声の発信地として、この場が友の会とリンクできた事の有り難味を痛感しております。
 そこで、あえて自己紹介させていただきます。その前に、民ちゃんに謝罪しなくてはなりません。ここが、IN上の場である事からハンドルネームからの呼称が普通かと思い慣例に従っていましたが、民ちゃんは堂々と実名を出しておられるので、それに応じた次第です。つまり考えもなくしていたことで、ご無礼になってしまってごめんなさい。

 私が入会したのは確か、福岡大会の半年前ぐらいだったと思います。つまり入会5年目でしょうか。福岡大会の若年性部会で友の会の改革のためのプロジェクトチーム結成を呼びかけてもうこんなに年月が過ぎてしまいました。あの頃は、ヤール3だったかなぁ。今はオフ時、ヤール4。動けないときが多く、皆さんの声をなるべく多く記憶しておきたいとプリントアウトをしていますが、それにお返事できないのが悔しい思いでもおります。
 それと、私に課せられた任務も多いのにそれに対して責任を全うできてない歯がゆさもあって、ここに投稿している場合かと自己反省しながら控えているの面もあるかな。私がここの管理人でもないし、でしゃばりすぎもどうかと思うので・・・。
 皆さんの投稿に対しては、一つ一つありがたくて勉強させていただいている気持ちで読んでいます。全部が全部読めるわけでもないのですが、印象的な投稿は保存しておこうと思います。それと、是非政治や行政の立場の人に訴えて欲しい事は、私の個人メールアドレスにも送ってくださればできるだけ、その声を届けたいと思っております。
 個人メールアドレス・・・itigo58@yahoo.co.jp
 法の谷間に忘れられた存在として、特に矛盾を感じたり不合理な立場にあるとお考えの方や、色々な面で改善して欲しい点、是非私のほうに送ってくだされば人と人とをネットワークする立場にある者の一人としてお役に立ちたいと思うのです。それも来年の6月までの事ですが(任期がそこまでです)。

 自己紹介・・・高山豊香(49)。広島市在住。全国本部副会長。若年部長。広島県支部副支部長。30歳頃から発症。34歳でP病と宣告。教職4年。結婚を機に自営(飲食サービス業)の手伝いとして入社。教壇からエプロン姿で清掃、出前、器回収、洗い場、フロア、経理、営業実務、社保労災業務、給与計算と次々と経営のノウハウを教えてもらいながらも、入社20年目を目前として自ら退職しました。従業員とお客さんから見られると「トロトロすんなや」と怒鳴られるし、店の嫁だと知る人は、逆に「手伝いましょうか」と気を使われ、店の足を引っ張るしかない存在であると自虐的になり、自分から申し出て「療養しなさい待ってるよ」と主人の両親に言われ、療養しているものと思っている家族を裏切り、患者会活動に没頭して呆れられながらも、しぶしぶ助言してももらう日々です。
 昨年、義父が亡くなり、その直後に自宅が全焼し、主人の父方の祖母と同居。認知症の97歳の祖母は、この夏から3ヶ月預かってもらい先日自宅に帰ってきてくれました。私の病状と患者会活動の都合上、短期入所という事で介護ヘルパーの会社とケアマネージャーと病院と労健施設が一体となって我が家をサポートしてくれています。2女1男の3人の子持ちで長女は福岡で歯科衛生士学校へこの春入学。次女は保育士目指して就職活動中。長男は特別支援学校の高2で、軽い自閉症。主人と義母が店を守って日夜奮闘してくれております。
 自宅全焼の時は、全国からお見舞いと励ましをいただき、特に心のこもったお手紙や、頂いた物に込められたお気持ちはその後の家族の立ち直りの大きな力となったと地域や学校や友人、友の会など人のご縁のありがたさを痛感し、どうやって恩返ししたら良いかと思いながら、まず私はそのときに大きく立ちはだかっていた特定疾患問題で4万人を泣かせてはならないとの使命をひしと感じ、皆さんへのお礼もまだまだお答えしていないままにがむしゃらにその課題解決に今も引きずって、WGの成果を挙げる事こそ、このP病を初めとした難病解決の糸口となると猪突猛進の気持ちで牛歩の如くでありますが、副会長であり、若年層患者の代表として踏ん張っている次第です。ですが、現実問題、治すぞ!と息巻いてみても過酷な日常に加え、動かないこの身体。おまけに本部事務局への感謝は重々感じながらも、その姿勢の歪みは正したいと真っ向から喧嘩を売ったような格好となり、総会でのギクシャクした光景にも現れたように事務局長の患者を見下した運営方法に意義を唱え、ただ一人闘っている状況です。このストレスは病気に非常に災いし、この病気の進行と回復を繰り返してきたものの、今後の活動においては暗雲垂れ込めた昨今で、若年患者の代表でもあり、友の会が分裂してはならないとの一存から何とか若年の活路を見出そうとしております。
 私はある方に昨年デストロイヤーとの異名をつけられました。破壊者と言う意味で、なるほどと思うところもあり、そのイメージを持つ「とよのか苺」を改め、別のハンドルネームに切り替える事を決意しました。


3639.Re: 綾もみじさんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年10月23日(火) 12時42分
 こんにちは、もう昼です。これは口述筆記で打ち込んでいただいてます。感謝しかありません。そこで、長くなっても申し訳ないので、手短に誤解のないように昨年を振り返ることをお許し下さい。

 事務局の方々は、本当に献身的にP病の人たちのために活動してくださっている善意の方です。その事には感謝しかありません。お一人お一人がとても良い方で、しかも有能な方々です。私が意義を唱えているのは、その本部事務局は友の会のサポーターであり、役員会はそのサポーターとしての要所であり、役員こそが患者とその家族の代表者でその意見は最大限尊重されなければと思うのですが、会則を含めこの友の会には構造上の歪みが長年かかって大きくなっており、会長と事務局長の判断で副会長の意見は殆んど無視され、事務局の意にそう方や、支部が尊重されるという気風が染み付いて、それが大きな障害として難病全体への声の妨げにもなっているのではと言う不満を抱いています。
 こういう組織批判は個人批判にもつながるとして、大きく物議をかもす事と思いながら、長いものには巻かれろと言われた支部での言葉が私には飲み込めず、友の会の組織全体がある特定の方の自己本意な考えと感情によって左右され、民主的とはとても言いがたい会議運営などにつながっていると、ずっとこれを変えなくてはとの決意を秘めて行動してきました。
 特定の方が友の会を思うあまりに、この会を分裂から救うという成果を得てきましたが、逆に患者が本当に願っている思いを適当にはぐらかし、実は請願が実らずとも痛くもかゆくもないという気風を生んできたのも偽らざる現実なのです。
 社会運動団体としての友の会は、患者の代表組織として患者が堂々と人間らしく生きていける社会実現のために声を発する民の立場からの発信者として、社会を変えうる力を有する事ができる組織です。これは数が力となります。できるだけ多くの声と参加が鍵となります。そして、もう一つの鍵は、政治力でしょう。
 野党からの発信だけでは、犬の遠吠えに過ぎないのが悲しい現実です。与党はだてに与党なのではなく、大多数の国民からの新任を得て、与党となっているわけで、社会運動団体も自己本位の要求ばかりしているようでは、おねだりの会と称されても反論しようがありません。
 このたびの特定疾患問題は与党の自公のご理解と力を得て、行政の結論が覆されたわけです。有識者会議である特定懇に参加している先生方にとってこれは屈辱的な出来事ですが、有識者会議そのものが、仕組まれた台本どおりの舞台での出来事でしかない事は傍聴人の国民がすでに知っている事で、わざわざ見にいくほどの値打ちのあるものでもない事は昨年知った事です。この有識者会議が、事前に結論付けられているがために、傍聴者には何の発言も許されず、ただ生で見るだけです。

 P病WGは立法府の与党自民党の代議士と、行政府の疾病対策課。そして全国P病友の会の代表。これにはAPPLEの意見も取り入れられるべく、APPLE代表兼東京代表の方も入っておられます。政府与党が、意見を聞いてくれてその患者の実情に合わせて政策を打ちたいと言われる。これは先の難病対策基本法制定の副産物であり、JPA(難病患者の会)の助けと連携があってこそのことで、分裂せずに結集してきた患者会であるからこそ与えられた立場だとお聞きしています。分裂こそが最も患者にとってマイナスとなるがゆえに、ある程度の事務局の不合理な対処にも皆さん耐えてきたわけです。事務局も悪い人ではありません。しかしながら、その運営方法に異議を唱えた私に辞職を勧告されたのはいきすぎと言わざるを得ません。
 会の民主化のため、また患者とその家族のため、完治と予防と偏見打破を唱える私を誹謗中傷、議事録改ざん(改ざんとは、都合よく言い換えること)など。支部長会議においては、その最も象徴的な文書として議事録抄録が配られております。私は自分が逃げ帰るのであれば、友の会に皆さんをお誘いしません。自分が辞められたらどんなに楽だろうかと想像しながらも、なるべく多くの方にこのおかしさをお伝えし、会の組織を民主化し、変えていく力となっていただきたい。若い患者層がそれをしないで誰がするのだろうと自分も含め、この会を変わらせるためにわずかに残っている私の微力を尽くす所存です。


3640.Re: 綾もみじさんへ
名前:タンポポ    日付:2007年10月23日(火) 13時54分
民ちゃんが何が言いたいのかお分りになっていないのではありませんか?


3641.こういう投稿
名前:    日付:2007年10月23日(火) 14時22分
綾もみじさんだけにメールするなら、ここまで遠まわしに書くコトはしなかったと思います。
全国で誰が読んでいるのかわからない掲示板を使って、個人宛てで思いを文章にしたのですが、言い訳めいてて言いたかったコトが後で読み返してわかりにくいな〜と思って、投稿したコトに後悔する気持ちと葛藤していました。
じぶんが顔の出せない場所で気持ちを伝えるのって、ホントむずかしいっ。

患者会に参加している人の前に立つプレッシャーは、相当なモノだと思います。
ぱきぱきクラブは東京都東村山周辺のアットホームな雰囲気の患者会ですから、友の会のような大家族ではないけれど、プレッシャーが重くのしかかってくるなんてしょっちゅうデス。
と言っても、私の場合はじぶんでじぶんの首しめちゃうコトだらけデスけどね。

私、友の会を周りの患者さんに入った方がいいよ。って、とても言いづらい。。。
じぶんは友の会で色んな人たちと会って、出会いの和が広がってるし、将来の事も少しずつ前向きに考えられるようになった。
どうすればいいかがわかってきた気がする。
それなのに言いづらい。

どういう会だったら、入った方がいいよって言えるようになれると思いますか。

私、じぶんが恥ずかしいって最近あんまり思わなくなった。
誰に何を言われようとじぶんなりに努力してるから。
ハードルは低いけど、、、
なにせ一日に一部屋掃除機かけるだけで、シンドくていじけてたような人間でしたから、それに比べたら根性ついた気がします。
病状は日によってマチマチだけれど、笑う時間は増えました。
それから、失敗ばっかりだけど、それがバネになってる。
元気だった頃より出来るコトは限られてしまうのはしょうがないとしても、その中で精いっぱいやってる。

綾もみじさんもそういう気持ち、すごくわかるんじゃないかなと思います。

綾もみじさんは公に表へ出ている人だと、私はそういう風に見ています。
友の会を背負ってる役員さん達と肩を並べてるとは言え、一人だけ走っても後ろ振り返ったら、ず〜っと後ろの方に同じ病気の患者さんたちがついてこれずにしゃがみこんでしまっていたらどうしますか。
そこまで戻るコト出来ますか。

みんなの会なんだから、それぞれが出来るコトをやって力合わせないと!
一緒に歩けるような会になったら、入った方がいいって言える。

子どもじみた考えかもしれないけれど、若年性は高齢で発症した人の気持ちみんなわかると思いますよ。
だって病気になった辛さは同じだもの。
受け入れてくれないと若年の患者は、高齢者の多い患者会に入りづらいデス。
若年の患者もまた高齢発症の方と交流していくべきデス。
絶対に得るモノは何かしらある筈だから…。

とにかく私が思うのは、綾もみじさんの一人歩きはもう少し慎重にしないと。
やりたいコトも出来なくなっちゃうよ。
上を見ればキリがないからこそ、じっくり足元固めるゆとりは必要だと思う。

綾もみじさんの近くにきっとそういう仲間がいるハズだから、絶対に出てくるハズだから…。

若年患者は全国に7000人ぐらいいるんですよね。
ざっと各都道府県に何人ずつぐらいいるのかな?
友の会は統計や比較は調べる人はいないんだろか???

病気なってもじぶんやってかなきゃならない。
治療の考え方も、障害年金やとか福祉の制度はもちろん大切なコトは沢山ある。
その前に気持ちは?
一人で考えているなら、おしゃべりできる人にパーキンソン病を知ってもらうコトからでもいいんじゃないんですか。

少し楽になれるかもしれないし、、、
何かく

http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/


3642.投稿するの止めようと思ったのに、、、
名前:    日付:2007年10月23日(火) 14時54分
誤って送信してしまいました。
綾もみじさんとは言い争うつもりはないから、書いてやっぱり消そうと思った瞬間、投稿しちゃったみたいですね。。。
削除はしませんので、管理人さんこのままにしておいて下さい。
言い出したのは私なのに、どうもすみませんでした。
あとは宜しくお願いします。

どういう患者会だったら入ってみたいとか若年で発症してもこのままでは終わらせない!もう少しがんばってみようって、例えばかぼちゃをじぶんで切れるコトが出来るゾ!とか…、私はムリなのであげてみただけデスヘ^^;

そういう普通の会話するのもいいかもしれませんね。

考えが異なる部分は誰にでもあるから、インターネット上でのやり取りはドコで傷つくかわかりません。
私はそれで人を何度も傷つけたコトがあるので、心配しすぎて本題からズレてしまったりするから、やっぱり人に文章で伝えるのは苦手デス。

http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/


3643.Re: 綾もみじさんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年10月23日(火) 15時23分
民ちゃん、ありがとう。
あなたのお気持ちはとてもうれしいし、それにお応えしたい。

 私は治したい、このままでは完治する日は来ない。
それが、患者会で燃える動機のひとつです。
それに、この患者会、素晴らしい方が多いんです。
全国から自分のためではなく人のために立ち上がった、一時代を築いてきた方々で、あらゆるご苦労をなめてきておられるだけに、優しくて
温かいハートの方ばかりで、激しい議論が終わっても、あとはカラッと一緒にご飯が食べられる方々ばかり。イデオロギーも宗派も超えて、分かり合える。こんな不思議な会なのです。
 それに真面目な議論もいいけど、カラオケ大好き人間がほとんど。
カラオケはリハビリとしてもかなり有効、だそうですが、福島に行ってほんとだなと実感したしだいです。
事務局の方も、個人的には好きな方々だから、分かり合えると思うのです。会長もとても大変な中を、それこそご家族の心配もよそに、よくぞあそこまで、敬意を表したく存じます。


3644.ぱきぱきメンバーの一人
名前:    日付:2007年10月24日(水) 0時19分
アニマシオンは若年発症ではない女性の患者さんで、ぱきぱきの運営委員のメンバーの一人デス。
私もあーもんどさんも信頼していて、大好きな人デス。

発足総会から半年…。

患者会を運営していく上で、アニマさんの力がとても大きいんです。
なのに、いつも一歩引いて、私にグッドタイミングなアドバイスをしてくれる。
色んなコトが見えるようになれたのも、アニマさんと出会ったコトと私を一生懸命理解しようとして下さる気持ち、私の目線で物事をどう見ればいいか一緒に考えてくれる人をガッカリさせたくないって思い始めてから、じぶんに変化が少しずつ現れてきました。
それもあって、すぐに投げ出す私に根性がついたのだと思います。
心から感謝しています。

http://blog.zaq.ne.jp/kkroom2/

コレ
アニマさんが書いているブログです。
ここに不思議な人々と言うタイトルで連載になっている部分…。
ぱきぱきクラブのコトが書かれてあります。

苦労ばかりかけてしまって、笑ってごまかそうとしているじぶんと重なる部分があったので、了解取って載せました。

良かったら不思議な人々を読んでみて下さい。

http://blog.zaq.ne.jp/kkroom2/


3672.民ちゃんへ、そして老齢年金受給以前の皆さんへ
名前:綾もみじ    日付:2007年10月25日(木) 10時29分
 友の会はAPPLEのような情報交換(情報配信)と、患者交流が一つの大きな役割ですが、APPLEには無い役割があります。APPLEもそれはできる可能性が無いわけではなくて、友の会にそれを譲ってくれているわけですが、その大きな役割とは社会運動団体であるという点です。皆さんがハンドルネームで投稿する以上、実在の人物とは限りません。半架空の人物として見られるのです。
 ここからは、友の会の副会長であり、若年部長として申し上げます。APPLEの方々には誠意を持って純粋に患者のためだけに、この場を設けておられることを充分に知っている者として敬意を表したいと思います。この場をお借りする事をお許しください。

 友の会は各県の支部長が立志で創始した会の連合体と言う形をとっています。それぞれが自治組織としてアメリカ合衆国のような形と言ったらいいでしょうか。それだけに全国が一つにまとまる事は稀有な事で、イデオロギーを超えて患者のための組織であると言う点から、分裂を極力避けてきて、今日があるのだと思います。
 これには、本部の柔軟かつ分裂を避けるための長年の知恵が働いていることも功を奏してきました。分裂すればあらゆる社会的な信用が落ちてくる事は言うまでもありません。特に、民として官や政に訴えていく力がほとんどなくしてしまいます。若年が独立したとしても、すぐに老年層に突入する方も多く、若い方々が固有の問題だと躍起になってもその数は知れていると思われてきました。ところが、案外多いのです。私は患者が若年化しているとの仮説をたてました。

 患者の若年化が進んでいるとすると、その社会補償費は長年にわたり伸び続ける事になります。これは、国のお荷物的存在として、やがて厄介者として見られる事に通じると私個人は危惧するところです。そうなる前に、患者たちは治したいのです。治る手立てを講じるのも、誰がなるとも知れない難病である以上、この病気にかからないようにする手立てを講じなければならないのも国の責務だと思うのです。それには、国がはっきりとした指針を持って、癌対策のように原因究明と目標をもって、国が取り組むと言う姿勢を持たせることが急務だと思うのです。

 民ちゃんは私一人が先に走って行き、後には誰も着いて行っていない、それで戻ってこれるのかと言いましたね。これは馴れ合いや励ましあいの場としての主張ではなく、社会運動団体としての一つの指標として提示しています。一人で独走しているのではない。一人の提案から多くの方の理解を得て、社会運動として盛り上げたい。それを啓蒙と表現する団体もあります。つまり患者会は、『楽しいだけでは患者会ではない、楽しくなくては患者会の意味が無い』と表現されるように、一人の独走者がいないと何も変えていけないとも思うのです。

 ただ、その理解を得る表現力・文章力が、今の自分には不足している。それが悔しいし、勉強と訓練が必要です。

3582.パーキンソン病のリハビリは?  
名前:タンポポ    日付:2007年10月15日(月) 10時1分
トマト鉄道さんの歩行訓練を読んでからずっと気になっていることがあります。決してトマト鉄道さんが間違っているというつもりはありません。みんなそれぞれの考えで自分いいと思うことやるしかないですものね。ただリハビリってなんのためにするのだろうと思ったのです。私は薬の効いているときしか動けません。いろんなことがしたいです。私はやりたいことができるように成りたくて運動をします。歩く訓練もします。バーキンソン病はただ歩くだけでは日常生活に生かせないことをリハビリに取り組めば取り組む程感じます。歩けるだけでは何もできない。物を持って歩く。角を曲がる立ち止まって又あるく。などなど考えないと出来ない。なのに薬が丁度いいのか?体調がいいからか?普通に動けるときは何も考えなくても出来る。さっきまでの苦労な何?ってことになる。みなさんはどういうことをされていますか?



3606.Re: パーキンソン病のリハビリは?
名前:ティラノ    日付:2007年10月18日(木) 20時15分
たんぽぽさんの言われてる事やトマト鉄道さんの歩く。私は大きな事言えませんが、ある本にパーキンソンには音楽療法とメトロノームを取り入れて、そのリズムを脳に学習させると、効果が現われると。ただ歩くだけでなく、体調の良し悪し関係なく、悪い時は、ただそのCDを聞くだけにしておいて、良い時に聞きながら、自分の不得意な動きをできるだけやり、学習させるといいと書いてありました。私もまだ何度かしか聞いていないので実証できませんが…しかし、大学病院に入院している間、リハビリをやっていましたが、細かい動きをカチッカチッと、メトロノームの音を聞きながら、それに合わせてやっていましたよ。速度はそれぞれ違うと思います。ゆっくり焦らず、疲れない速度を、あんまり何度もやらず、少しずつから。1ヶ月でその音に慣れてきたのは、事実です。私は、背中から胸にかけての激痛や鈍痛が、今の最大の克服ですが、胃カメラも異常なし、血液検査も異常なし、CTでの大動脈も異常ないようで、後は背骨しか考えられないです。背中の痛みがあり、治られた方いらっしゃいますか?


3607.Re: パーキンソン病のリハビリは?
名前:はる    日付:2007年10月18日(木) 21時53分
こんばんわ。

僕もまえに入院したとき、リハビリの治療を受けさせられて、
あたまっから
”なんの役に立つんだろう?”って思ったし、実際、リハビリの
部屋に行ってしたことは、太ももの筋肉暖めるだけでした。

 でも、そのあと主治医に

”もう、これ以上太っちゃだめ”っていわれたんですよ。

そうなんですよ、身体は軽いほうが動きやすい、
そして筋肉が衰えてしまったら、薬飲んでも動かなくなっちゃいますね。

僕は散歩が好きです、といっても歩くわけではありせん。電動車椅子に
乗ってる散歩です。
昔は思わなかったけど、生まれたときからずっと住んでいる橋本っていう
ところ、ずいぶん景色が変わっちゃったけど。。。

好きだなぁ〜って気がつきました。

僕が通ってた小学校、何年か前、創立100周年だったんですよ。

いいとこです。


3662.Re: パーキンソン病のリハビリは?
名前:touyo    日付:2007年10月24日(水) 17時59分
日頃から主婦として家事をこなされ、精力的な執筆活動をなさっているたんぽぽさんには感服いたしました。それによっていろいろなことを学ぶことができました。
まだ初心者マークですが、リハビリメニューとして行って来たものをかいてみましたのでよろしくお願いいたします。なるべく発症前にやってきた運動習慣をもとに、早期にリハビリしようと思い、訓練してきたものです。

T リラクセーション ソフトなメニュー
@ストレッチング
NHKのビデオを参考に、首肩はスタンディングストレッチ、下肢は座位か仰臥位でストレッチします。5秒のポーズの静止で20分に簡略化。
A自力整体
自重を利用したストレッチ。自力整体法の実際 矢上裕 農村漁村文化協会を参考にしました。付属のCDでは60分メニューだが20分に短縮。
B均整体操
呼吸とストレッチを組み合わせて脱力します。姿勢保健均整法 手嶋昇 不昧堂より抜粋して実施。20分
綾もみじさんよりリラックスする呼吸法を掲載しお教えいただきましたので、このメニューに応用して強化しようと思います。(若い患者さんに届けたい「難病を完治をさせよう」と3555)
Cゆる体操
擬態語の発声となめらかな動きで体操します。NHKのDVDの特典映像をみながら、5分。
Dいきいき体操
体操の先生から教わったもの。転倒予防のため主に胸郭周り、背筋、腰部、股関節周囲の筋肉を鍛えます。座位バージョンで20~40分
E太ももリラックス法
ためしてガッテンより紹介されたもの。腿に手を当ててその温かさを体に広げていく誘導で、筋肉を脱力させていきます。ヒーリングミュージックに自分でナレーションを付けて5分のメニューにしました。
F太極拳
楊名時式二十四式太極拳。ビデオを手本としながら行う。

U 音楽を使ったハードメニュー
ティラノさんがご指摘のとおり、音楽を使ってやるものは、結構、リズムのノリで体が動いてくれます。(パーキンソン病のリハビリは3606) 私は体操とダンスでやっています。実施する前に、よし、これから体を動かし体操するぞと、気持ちを高めるために、あらかじめマーチのBGMを聞いてから、行います。
@レクダンス
日本フォークダンス連盟のものよりスローテンポのものを選んで実施。10分
ANHKみんなの体操ラジオ体操
みんなの体操、ラジオ体操第一、第二を連続して行う。
B生き生きクラブ体操(立位バージョン)
テレビ朝日福祉文化事業団のビデオ。歩く動作から始めます。5分
CBSエアロビ
BSで朝、放送されているもの。みんなでワンツービートとその解説編を選んで実施。10分

V 遊びリティーションとして
これはパーキンソン病を忘れて思わず体が動いてしまうことをねらいとしました。ディサービスにいって職員に相手をしてもらっています。前述した訓練ものメニューよりはるかに疲れにくく、脱力感があり、オン、オフなどの影響も少ないです。
@布ボールキャッチボールラリー
中にレジ袋がはいったお化けお手玉のようなもの。二人で投げ合って、徐々に投球バリエーションを変えて、2個3個と増やしていく。
Aゴロ卓球
盲人用ピンポン玉(中にビー玉のようなものが入っている)を段ボール製のラケットで打ち合う。

W 指標になる評価
@早朝10分歩行
毎日朝5時ごろイーシードパール(ドーパミン含有製剤)を飲み、1~2時間後に、準備体操をして、歩いてみます。一年半年前は30分歩行、15分歩行をおこなっていたが、きつくなってきたので、10分歩行に短縮しました。6分歩行だと距離が短くて、その日の体調があらわれませんが、10分歩き込んでいくと、その日の体調があらわれてきます。他の体力テスト項目はさほど変化がありませんので、これを指標になる評価項目にしました。
A目標心拍数
ハードなメニューをこなした直後には、脈拍を測ることにしています。その上限を超えるとやりすぎということになります。最低を下回ると、有酸素運動としては物足りないということができます。
220―年齢×0.85=最高目標心拍数
220―年齢×0.7=最低目標心拍数
心肺機能を高め体力を維持していくには、有酸素運動が必要だと思います。トマト鉄道さんが、やられているような広々とした公園を歩きこむこともいいでしょう。(スタスタと歩けます3559) 自分が歩行するときは、やりすぎないように会話ができるぐらいのきつさ、ボルグスケール(主観的運動強度)で13点(ややきつい)ぐらいにとどめるべきと考えます。そして歩いた後は筋肉が固まらないようにストレッチします。

ソフトなメニューとハードなメニューを組み合わせておこないます。しかしながら全部が全部すべて行えるわけではありません。むしろ病気の進行に伴い、易疲労性が強くなってきたのも事実です。でもいざという時に発揮できる運動能力は残っています。
たんぽぽさんがいうように、こうして積み重ねてきたリハビリの努力が、症状の変動によって大きく左右されてしまいます。(パーキンソン病のリハビリは3582) オフの時には大変な苦労をします。(若い患者さんに届けたい「難病を完治させよう」と3556)
リハビリマインド(意欲)もって生活リハビリに取り組んでいらっしゃるたんぽぽさん、心より応援して、私もそのように積極的になっていける自分になりたいです。


3666.Re: パーキンソン病のリハビリは?
名前:タンポポ    日付:2007年10月24日(水) 21時25分
touyoさん、それだけのリハビリメニューをこなしておられるのですか?疲れませんか?もしも特別な事をしていると思っておられるのであれば申し訳ありませんが何もしていません。私は楽をして日常生活を送りたいと思っています。楽をするというのは何もしないという意味ではありません。日常の生活が楽に出来ることです。私にとって薬かよく効いていて動きやすい事です。薬は少なくを心がけておりますが体が必要としている分は薬への感謝のキモチといっしょに服用しています。 必要以外な量やよけいな物が悪さをするのではないかと思います。具体的にやっていることは関西医療大学の鈴木先生の指導を月に一回受けています。一週間に一回は訪問マッサージの運動療法があります。何をしていただくかと言えば正しい姿勢で立ち座りと正しい姿勢での歩行が出来ているかの確認です。大抵崩れていますから個縮がでていますのでそこをのばしてもらいます。普段やっていることは関節が動きやすくするためにペットボトル体操です。2.3年前に市の健康プラザで教えてもらったのをアレンジしました。私自身に効果があったので老人会などでも健康ブラザを通して広めてもらっています。喜んでいただいています。と、言っても一生懸命やっているわけではありません。気分転換に一曲音楽に乗ってのりのりでやります。おばあちゃんたちは「きよしのずんどこ節」がすきだそうです。私はCDブック18番でやります。ついでにバランスボールで遊びます。それと夜お風呂にゆっくり入って足の指を刺激したりします。日常生活を普通にやれるようにすることが私のリハビリです

3661.高山豊香さんへ  
名前:木下広子(タンポポ)    日付:2007年10月24日(水) 15時25分
高山さんが「とよのかいちごさん」であっても、「綾もみじさん」であったも高山豊香は全国パーキンソン病友の会本部副会長です。どうかどなたが見ても分かるような書き込みをしてください。一時、同じ若年部としていっしょに活動していた者としてお願いします

尚私が問題提起していることは、病気本来症状を認定基準にすることで薬をもっと効かせることが出来るのではないか?のみです。

3590.WGの感動的な一コマ  
名前:綾もみじ    日付:2007年10月16日(火) 11時33分
WGでの感動的な一コマの前書きとして・・・

 touyoさん、いわしさんありがとうございます。お二人が、この国の社会福祉に対して感謝の気持ちで受けておられる姿勢が人としての大事な部分に気づかせてくださいます。自分の権利ばかりを主張し、アメリカの一部の方のようにギャンブル癖を薬のせいにして薬事会社を相手取って訴訟を起こす人たちに、日本人の気質の尊さとして見せてあげたい思いです。つまりギャンブル癖は個人の環境と資質とギャンブル産業の囮となってしまった結果であり、薬を飲んでもギャンブルにはまらない大多数の患者も対極にあるということです。自分の権利の主張があっても謙虚な姿勢と感謝の思い。これをtouyoさんといわしさんの書き込みに感じた次第です。それと同じものをWGの席で見たことで、それをお伝えできればと思うのですが・・・

 この間のWG(自民党パーキンソン病作業部会)というより、WGがなぜできたかについて、まずお話します。
そもそも昨年夏、特定疾患治療研究事業の範囲縮小による見直し問題が提起され、P病のヤール3(中等症)が外されかけたのは皆さんご存知のとおりで、12月に出された特定懇(有識者会議)ではヤール3は、最初の予定通り見事に潰瘍性大腸炎と共の外されました。その数時間前、自民党と公明党の最後の公聴会が難病対策議員連盟の先生方の前で新規認定を要請する4疾病と、外される対象の2疾病に対する公聴会でした。これはJPAの案内で可能となった場でしたが、その場の雰囲気は4疾病を認めるための場という感想を私個人はもちました。そこで唯一光っていたのが山岸民さんの訴えでした。民さんは数年かかってやっとヤール3が認められたこと、そしてそれまでの窮状を述べ、薬代がいかに生活を圧迫するか、そして今回ヤール3が外されたらどんなにまた希望のない苦しい生活が強いられるかを涙を精一杯こらえつつ振り絞る思いで患者としての実情を訴えました。先生方の耳に強く残ったようです。対する議員の先生の中で1番光っていたのが、馳浩先生の一言でした。「財務省主計局がここにおらんのがおかしい」との事ですが、これは弱いもの同志が小さなパイを奪い合うなという意味だと受け止めました。このままではP病は外される。その危機感に矢も盾もたまらず、自民党を愛する私に2分下さいと司会の有村治子先生にすがり、後で聞いていただくことを原田義昭幹事長と有村先生に約束していただきました。その後、10分ぐらい両先生が私の訴える実情を聞いてくださり日本の国全体のことを考えた難病対策の見直しを求める『美しい日本のために・・・』というレポートを全員に配れと言われ、あなたの訴えを私たちはしっかりと受け止めました。と原田先生が力強くお答えくださったのを思い出します。
公明党では、谷合正明先生にすがってお願いしましたが、公明党ではもう既にパーキンソン病は外されないなという感触がありました。翌日の厚労部会が勝負だと有村先生の解説があったので、その後すぐ馳先生や有村先生の事務所や地元岸田先生の事務所など訴えて回った後、公聴会に行くとヤール3は切られた結論の出た後でした。腰が抜けましたが、やはりという思いもありました。次の日の厚労部会では、難病者を数が多いからといって泣かせてはならないという熱気に溢れた先生方の予算獲得を含めた人道的な立場での意見が多く、圧倒的に難病対策に対する見直しの必要性を感じておられたらしく、15日の決議書としてまとまった形で行政の思惑は一夜にしてひっくり返ったという結末でした。
この政府与党の判断が、全国のたった7千人の会員による一般社会への訴えにより、日本全国でマスコミが取り上げ、世論を難病への理解促進というように変えていき社会の賛同を得た結果として出たことはいうまでもありません。患者は推定15万人も全国におられますが、たった7千人の一部の方が推定4万人の方々の生活を守るために必死で病身をおして闘かい学んだ結果なのだと弱小友の会を誇りに思います。それもこれも多くの患者会が分裂や対立を産んでいる中で、この友の会は唯一、分裂することなくその31年の歴史を刻んできた背景があり、そのことが政府や行政への対話の窓口として認められる第一の要素であるのです。

 そしてWGは岡山県のある方のご尽力により、元片山虎之助幹事長が在職中、患者自らの訴えにより難病対策の窓口としてP病を取り上げることを決め、政治が弱者のためにあるとする橋本岳先生が引き受け立ち上がった作業部会なのです。複雑で理解されにくいこの老人性進行性難病が社会保障費の増大を招くものでありながらそれを減らしたい、そのために完治を目指している友の会の趣旨を理解していただいた結果でした。津島雄二先生の母親がP病であったことから、厚生労働部門のドンとしての先生が顧問に就いてくださり、毎回参加してくださっています。石崎岳先生も今では予算の根本から見直すべきと発言されました。P病だけが守られれば良いというエゴでなく、日本のこれからのあるべき姿を考える中で、患者として実情を訴えていくその受け止める側の旗頭として国力は人材力だとのスローガンの馳先生が座長として立ち上がってくださって、このWGのありようがこれからの政府の難病対策の方向性を決めていくことは明らかでしょう。こうなる前は社民党や共産党の野党の先生が与党を質問攻めにして突き上げてくださいました。また民主党の難病への理解も深く、現在93名もの方が難病対策議員連盟に加盟しておられます。これは自民党のそれを大きく上回るもので、その民主党にもP病のWGができることを期待しています。というのも民主党のある先生のご意見をIN上で拝見すると、まだまだ患者の実情は把握しておられないように感じたからです。私個人は、まず自民党からと決めていますが、これはあらゆる人の願いの結晶ですから超党派で取り組むべき課題なのです。

 国民の幸せは1に健康であること、2に経済的生活の安定、3に心が平安であること。この人として当たり前の生活を実現することが政治の務めだと思うのは、私だけでしょうか。



3595.おはようございます
名前:山岸 民です    日付:2007年10月17日(水) 3時13分
毎朝3時半に出勤する主人と私は同級生。
お付き合いしていた頃、発病して一度は別れたのですが、数年後に再会。
結婚しました。
あ…、こんなコトまで話さなくてもいいですよね^^;

今年で40になります。
未熟な部分が私にはまだ沢山あって、年相応に見えないのは若年で発症したパーキンソン病と向き合うだけで精一杯だったからではないかと思っています。
子どもがおりませんので、自然にそういう気持ちで日々生活してきました。
シゴトは発病しても7年勤めてきましたが、歩くコトや立っているコトさえもどんどん辛さは増すばかりでした。
診断がつかずパーキンソン病の薬を処方されていなかったからです。

あの頃を今、懐かしく思い出しています。

当時は24時間、歩行困難でした。
現在は、薬を飲んでパーキンソンの機嫌が損なわなければ、普通の人に戻れる時間が持てるようになれたコトが本当に嬉しい。
一日のうちに普通の人、普通じゃない人が交互に訪れるとは言え、診断がつかなかった日々を思うと、今じぶんがココで話しているのも不思議なぐらいです。

根治治療を目的として、私が医療費の補助を受けられるようになったのは、リハビリを続ける気力を失い欠けたからです。いい薬がどんどん出てくると言うのに、我が家の家計は3割負担でも医療費にかかる額はため息が出るほどでした。
じぶん達で家を持つどころではありません。
都営に何度も応募してはハズレ、二人でガックリ肩を落としつつも、両親が健在で市内に実家があるだけでも良かったね。って、懲りずに明日からまた頑張ろうね。を繰り返していました。

そんな想いをほんの数分でも、お話しするコトが出来たのは友の会に入っていたからです。
私、昨年通じてこんな風に思いました。
みんなは何を考えているのだろぉ?と…。
特定疾患の補助についてみんなはどう思っているのかが、友の会にいながらにしてわからなかったんです。
ぜんぜん聴こえてこなかったワケではありませんでしたが、患者数を考えたら声が小さい気がしてならなかったので、とても悩みました。
私だけ?ヤール1と2の患者さんだけじゃなくて、3まで削られちゃったら、将来元気出してやっていく気力続かないよ。。。
こんな風に思っていました。

隣の市に住む同年代の患者さんと最近知り合い、タイミング良かったのかな。昨日、特定疾患の話題になり、同じ気持ちでいたコトを知りました。

患者が声をあげていくしかないと思っています。
患者会はその声を行政に働きかけが出来るのは、大勢の声が沢山寄せられてくるんだろうから、個人でどうしよう!どうしよう!って不安に押し潰されそうになりそうな時は、近くに患者会へ行くのもいいかもしれません。

今日も一日がんばりま〜す。

長々とすみませんでした。

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3596.綾もみじさんへ
名前:山岸 民です    日付:2007年10月17日(水) 3時35分
よ〜くご存知の方ですね^^

ありがとうございました。

あたし、あの日緊張で途中何度も帰ろうと思いました。
そんな中、テレビで見た事ある人たちが目の前に座っていました。
途中、席を外された議員さんもいました。
私は事情がよく呑み込めていませんでしたが、難病患者さんたちがこれから順番に話そうとしてるのに?ドコ行っちゃうの〜〜〜っ!と遠くから来た人もいて、その人たちは自腹で交通費出してる人だっていたのでは…、と思ったらあまりいい気持ちがしませんでした。
だから、真剣に話を聴いてくれた議員さんに私は感謝しています。
自分のコトしか考える余裕がなかったのに、じぶんでも出来るコトないか探せるきっかけになったからです。
一番は元気出すコトでした^^

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3612.Re: WGの感動的な一コマ
名前:綾もみじ    日付:2007年10月20日(土) 11時13分
 民ちゃん、ありがとうございます。あなたのうその無い人柄と、ありのままをわかってもらいたいと言う真剣さが国民としての偽りない直訴として、為政者の立場にある方々の胸を打ったのです。本当に大きな力をいただいたと感謝申し上げます。
 そして、あの場にいたP病患者会の事務局以外の方は、私も含め、自費で参加していました。それこそ生活費を削っての決死の覚悟で東京に出て行ったという記憶がよみがえってきます。

 これが、最後のチャンスであり、最大のピンチだと皆さん思っているはずでしたが、案外、事前にその発表内容についても三役の一人である私に何の相談も無いのはいつもの事ながら解せない話だと私なりのレポートも用意して携えてきておりました。
 この二人の患者の必死の思いをお汲み取り下さった難病対策議員連盟の心ある先生に敬意を表したいと思いますが、残念ながら少し聞いただけで退席して行く先生がほとんどで、その中で熱意を感じたのは馳先生と福岡先生。そしてもちろん原田先生と有村先生でした。
 私たちが遠く、日本全国から病身を押して生活費も使って出てきているのに何と誠意の無い態度かと中途退席する議員に腹立たしささえ覚えたのも記憶に新しく公表できたらとも思う気持ちが残っています。ただ、足を運んでもらっただけでもありがたいと思うべきでしょうが、当選一回にして、つまんないと言う顔をして涼しい顔で出て行った女性議員のふてぶてしさは忘れる事ができません。何をしにこの席に臨んだのかとマスコミにその方が出るたびに問いたい思いです。テレビに出るのがそんなに偉いのかと今ではマスコミのいい加減さがよくわかってきました。
 議員の質も私たちが高められるか、低いままで拝むのか、国民としての質もまた問われていると自分自身を見つめなおさなくてはと人の振りみて反省する昨今です。


3614.Re: WGの感動的な一コマ
名前:綾もみじ    日付:2007年10月20日(土) 11時59分
 自民党の難病対策議員連盟の下にP病WGという作業部会ができたのは、複雑怪奇なこの病態と、それにまつわる患者の実態から医療制度改革や障害者自立支援法など、最近の自民党の施策の結果、現場でどのような状況があるのかをつぶさに知る事により、実態に合った施策をとりたいという立法府の立場からの姿勢の具現化したものです。

 友の会は、地域においては患者同士の励まし合いであり、癒しの場や重症化しないための情報提供や、皆さんが待ちに待っている最新医療情報の提供や、生活に即した役立つ情報の提供の場でしょう。全国的な組織としては患者の生きる権利の保持のため、政治に訴えていくことや、皆さんの理解と同意を得られるよう社会に訴えていく事。そして何より患者が何に困って、何を悲しんでいるか。その声を拾い上げて一つにまとめ上げる情報集積が一番大事だと思うのは私だけではないはずです。
 つまり、患者会は最後の駆け込み寺であり、それだけに超党派で取り組むべき問題を提起できる団体なのだと思います。

 ここで、感動の一コマとして紹介するのは、患者のかつての家族でありながら、家族としての思いを語られた一説です。

 主人の病気は私を苛立たせ、キレる事もありました。夫婦喧嘩をしていると子供が言うんです。「お母さん、お父さんを攻めないで。お父さんがそうしているんじゃない。病気がお父さんにそうさせているのだから。お願い。お父さんを攻めないで。」そう語る声は涙声で、込み上げるものを必死で押し殺そうとしながら「患者の家族もそういう思いを長く強いられております。患者の家族も大変なんです。」という意味の言葉が続いたと記憶しております。
 これを聞いていたある患者の家族は顔が上げられなかったと後で聞きました。今も患者だけでなく、大変な生活を家族にも長期に渡って強いる病気だという事は議員の方々にひしと伝わったと感じました。

 その方は長年患者会を支えてきた方です。続いたその言葉に「私は昨年の運動を通して、自民党の○○先生の・・・というお言葉に接し、あぁ自民党の先生にもこういう心ある先生がおられたんだと思いました。私は自民党を誤解していたのかもしれません。どうぞ先生方の愛情でもって、この病気の患者と家族を救って下さい。
―この言葉は、長年人間として難病を病む人と家族が当たり前の生活ができるようにと訴え続けた半生が長い間、政府与党には取り上げられなかった苦難の道をまざまざと想起させ、やっと為政者の立場にある議員の方々がその声を受け止めて下さる感謝の思いの結晶として聞こえ、この方が生涯かけて、この患者会を分裂から遠のけてきた、その思いのこもった言葉だと心が打ち震える気がして、込み上げるものをこらえるのがやっとでした。

 その後、全く違う立場のP病の父を持つある女性と打ち解けて、談笑しておられる姿を目の端に捉え、何と美しい光景だなと思ったのも事実で、私が報道カメラマンならその一瞬を何度もシャッターを切ったことでしょう。今も目に浮かぶ先生方が退出されるとき、軽くその方に会釈を送られる姿もすがすがしく思い起こします。これが、私がWGに参加させていただいて、一番感動した場面でした。この会にいたって初めて政官民の三位一体がなされ、これからはP病だけでなく難病全体を視野に入れた勉強会として、国民の健康づくり推進もかねて大きな歯車が形成されていく予感もまた強く思ったものです。皆さんの国民としての責任ある要望が、この国を良い方向に向かわせると信じています。

 用心すべきは、自己本位の意見や思いであり、常に頭の片隅に置かなければならないことは、命の尊さ。その命が第一。次に自由。そして、最低限の生活を営める経済的支援。誰もが幸せで暮らせる社会にできるよう、あなたがもし今の生活を不合理だと感じるなら、この友の会に声を託して欲しいのです。自分の権利は自分で守る。そのために月にコーヒー1杯分の会費が惜しいようでは、自分本位と言わざるを得ません。皆さんの代表として出る方の支援のためにも、友の会に参加して下さい。これが、私からの体験を通して得た皆さんへのメッセージです。

 でも、患者の声こそ大事であり、その代表会議での決め事が、1部の上層部の意思で勝手に変えられたり、勝手に作られたりしては皆さんの代表たる会の使命から外れてしまいます。いかなる貢献者であろうとも、患者の意思と叫びを聞き入れてこその患者会です。重症で動けない患者は代表たる資格は無い。というのでは、軽症者の健常者もどきの重症の患者の気持ちの分からない代表が訴えても、その力では為政者の心には届かないと思うのです。重症の患者も諦めてはなりません。終末医療のむごさも医療従事者のエゴイズムも経験した患者こそ代表たる資格があると胸を張って言うべきなのです。決して恵まれた病気ではない。医療と福祉のあり方を根源から問えるこの病気になって本当に良かったと運命に感謝しております。


3615.Re: WGの感動的な一コマ
名前:T    日付:2007年10月20日(土) 12時20分
綾もみじさん、民ちゃんそして、ここに関わっている方達へ。
綾もみじさんのいつも活動力には驚かされます。
常に成果を求めパーキンソン患者の為に全国を走り回っていますね。
会に入っていない私がいう権利はありませんが、その結果を常にこの掲示板で伝えてくれるのはとても重要だと思います。
会報の報告だけではその大変さを見えてきません。
こういう簡単な感動的な体験、構想の場は必要。
本部と支部連結にも繋がります。
なんて思いながら、活動拝見しています。

民ちゃんは名古屋の総会でもそうですが、正直、素直、ストレートな態度は人を動かす力をもっていますね。人徳だと思います。
いつも新しい視線での考え方を教えてくれる。

応援しています。頑張ってください。
こうして頑張っている話は自分への活力です。

しかし、入院生活で感じた事は友の会の存在を知らない方が多いって事。本当に若年に限らず、友の会の会員は少ないのですね。
ちょっと、勝手に広報活動もどきしています。
入院はまた別件で。
お邪魔しました。 


3620.ココは友の会の掲示板ですか?
名前:山岸 民です    日付:2007年10月21日(日) 7時49分
おはようございますっ

東京都東村山市で『ぱきぱきクラブ』と言って、パーキンソン病の患者が中心になって活動している患者会の代表をさせてもらっています。

私は病状を気にして、消極的な頃が何年もありました。
一緒に活動しているAlmondさんの影響で、外に出るのがだんだん楽しくなり、それが患者会発足のきっかけとなりました。
外部のつながりを作るコトが私のやりたいコト…。
地域にとけ込んで、患者さんが安心して町に出ていけるようになれたらいいな〜。
じぶんがそのパイプ役が出来たら、病気を抱えた者も社会に貢献しているコトになるかな?

↑コレを今年の4月から始めています。
私は社会経験が少ない上、常識外れ、身勝手な言動や行動も多々有り^^;で、周りに迷惑をかけてしまうコトも、、、
こういう人間ですが、他の方たちは全員皆さん経験が豊かで、色んな知識を身に付けた患者さん達なので、知恵を出し合い、協力し合っています。
それぞれの出来るコトをする!←コレを『ぱきぱきクラブ』の皆でしています。

今日は市内で『ボランティアまつり』があって、これから出かけてきま〜す。
市内には色々な活動をしている団体やサークルが沢山あって、その人たちに交ざって、この催し物に参加するんデス。
多くの人に知ってもらうために、パーキンソン病のコトやぱきぱきクラブの紹介をパネルで展示します。
来月は民話の語りと友情出演で沖縄さんしんの会の演奏と二度楽しめる公演を準備しているので、そのPRも兼ねています。
それから資金集め。
皆で不用品を集めてフリーマーケットに出店します。今回4回目になりました。

患者だけでやるのは、ホントに大変でした。。。
一般の人たちの協力がもらえるようになり、ボランティアで色んな人が手伝ってくれています。

今日も一日皆でがんばりまぁ〜す。

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3623.友の会のHPに掲示板がないので・・
名前:綾もみじ    日付:2007年10月21日(日) 23時2分
 Tさんのお言葉に、勇気百倍。ありがとうございます。
あなたの、人を許す「愛」に満ちた「深さ」に学びたいと思います。
 いつもながら、思いやりにあふれたお言葉に、
頭が下がりっぱなしです。
 我が我がという人の多い友の会(その代表格と思われている私)ですが、民ちゃんのように、草の根運動で、地域から声を発信することこそ、地に足が着いていて、信頼できる確実さがあるし、そこに触れ合う喜びもあるから、いいな、そうできたらなと思っています。
 がんばってほしい、応援しています。
私は自分の生活だけで、目一杯。半日考え込んで動けない日には家庭人としても窮地です。今も、ここに来て癒されたい自分がいて、
民ちゃんの3620のタイトルが気になったので、私が弁明しなくてはならない責任を感じて、つい書き込んでいますが、明日が締め切りの大事な約束があるので、手短に・・
 (私が言っていいのかな。)
 
 友の会の福岡大会において若年部会が開かれ、その副産物として、APPLEのご協力によりできた掲示板がここだとお聞きしています。
 福岡県支部長のご理解と先輩がたのご努力の結果にほかなりません。友の会の若年部の活動計画は、各地ブロック会の開催と、HPに患者の声を寄せる事ができる掲示板を作ること、若年層患者の声を本にするなどの活動に協力支援をしていくことなどを本部役員会で了承されています。
 ところが、掲示板はすでにAPPLEにあって、もう信頼できる大先輩が
管理してくださっている。ということで、事務局のご好意とご配慮によってリンクできたという結果のようです。ですから、ここの掲示板では
Tさんがご指摘のように、友の会自体は知名度がまだまだのようなので、APPLE が入り口となって知られていく現状でよいと思います。
 一部の友の会の方々から、誤解されることもあったやにお聞きしたことも無きにしも非ずですが、APPLEという、インターネット上の情報配信と患者のふれあいの場があってこそ、社会運動団体としての友の会が、強化結実されるのだと実感しています。患者会はどこも斜陽ぎみだそうですが、P病はその意味では恵まれた患者会でしょう。

 しかしながら、APPLEで情報がわかるから、MAXをもらっとるから、わざわざ友の会に入らなくてもという方は、入っても続きません。まだ自分の都合しか考えない段階にあるからです。私もそうでした。
 でも、友の会に入って初めて、地域行政への患者としての生の要望を届けられる事を知り、さらに、患者会が全国で一つになって皆さんの叫びを届けたからこそ、ヤール3の方が今、特定疾患からの外しを免れて、変わらず医療補助の恩恵にあずかっていると言う事実を目の当たりにしてきました。これもいつまでか、予算あってのことなのですし、P病だけでも、年に5000名以上は登録される激増振りは留まるところを知らないようです。もう限界に近い状況の中で、今後はどうなるのか?
 幅広い議論と当時者の英知が求められます。
 
 だからこそ、与党が最低年金の引き上げの検討に入ったというこの時期、障害年金の受給者が多くおられるこの若年部固有の要望と実態説明がいまこそ求められているのだと思うのですが、皆さんはどのようにお考えでしょうか?
 
 それと、就労問題が火急の課題と友の会でいわれながら、なぜ取り組まないんだといわれますが、就労できるのも、せいぜいヤール3まで。
 その初期段階が特定疾患の外しにあっている現実を先ず変えていく必要性がある。でもヤール3〜5が推定8万人であれば、ヤール1・2はそれに比して7万人と推定されています。ヤール3が危ないのに、ヤール1・2を入れろとの要求は現実離れして聞こえますよね。でも、根本的なところからの見直しが可能であれば、これも実現可能になってきそうですが、ここはあらゆる疾病を考慮にいれた公平なる判断が求められるため、今後のWGには、JPAの協力と合意が不可欠といわざるを得ないのです。
 ところで、JPAに掲示板はあるのでしょうか?私は事情があって、地元のJPAへの代表権がないので、どなたか教えて下さい。
 若年部の各県の部長がこれからどう動けるか、各県の支部長の理解と度量もまた試される時を迎えようとしていると思うものです。


3647.Re: WGの感動的な一コマ
名前:きんぎょ    日付:2007年10月23日(火) 18時44分
綾もみじさんのご意見を読ませていただきました。
立て板に水のごときの見事な文章表現、そしてご活躍のごようす、恐れ入りました。
全国友の会の副会長をなさっておられる由、病ともどもの生活をつくりながらの日々は、大変なご努力の連続ではないかと推察いたします。

私はパーキンソン病ヤール3度。日々の炊事洗濯、掃除など、健康だったときの3倍〜4倍の時間をかければ、腰の強い痛みと前傾を我慢すれば、ほぼ自分の力で生活できる状態です。休みながらであれば、力仕事以外なら仕事もできます。
そう重症ではないけれど患者であり障害をもつ者という認識でいます。

そうした状態の私が読んでおりましたところ、綾もみじさんの書かれた文章のなかでドキッとした箇所があり、その部分のご説明がいただければと思い投稿いたしました。
その部分とは、ご意見の「3614・WGの感動的な一コマ」の長文、後から5行目の後半、「・・軽症者の健常者もどきの重傷者の気持ちがわからない代表・・」という部分です。

つながっている文章のなかの、ひとつの部分を取り上げて云々というのは乱暴なことと承知しておりますが、あえてお考えをお聞きできればと思いまして・・・。

具体的な人物がいて、その人物を罵倒していらっしゃるのか?
それとも、一般的に重症者の方々は、軽症者を健常者もどきとみていらっしゃるのか(私はそんなことはないと信じています)、そこから引用された表現なのかお教え下さい。

生意気なことを言うようですが、どんな会(組織)であっても、そこにはさまざまの立場の人がおりますし、違った状態を抱えた人々が集まります。
副会長というお立場で、組織の運営上の問題を語るとき、会(組織)のなかにいるさまざまの立場の人が、どう受けとるかのご配慮をしていただけましたら、とても嬉しゅうございます。

私、半年ほど前に友の会に参加いたしました。
私自身のポリシーは、
人はその状況に応じて、苦しさ、辛さ、悲しみ、喜びなどが皆それぞれ違うが、その人のいまの苦しさはその人にとっては最高の苦しさとなっている。そうしたとき私自身(私たちは)は立場や状況が違ってもその苦しさにどう共感しあえるか・・そんなふうに生きてきました。

突然のコメントで大変に失礼いたしました。

友の会に参加した者のひとりとして、周りにいる患者の方に友の会を紹介しようと思っている人間として、友の会をきちんと理解するためにご質問させていただきました。どうぞよろしくお願いいたします。


3653.Re: WGの感動的な一コマ
名前:綾もみじ    日付:2007年10月24日(水) 8時11分
きんぎょさん、皆さん、おはようございます。 
きんぎょさん、あなたが思いやりを持って生きてこられたことは、私の日常を思いやって下さる数行に明らかです。
思いやりは、その方の優しさとゆとりの証明だけでなく、「想像力」を育むのでしょうね。

 P病患者は、自慢話が多い、自己顕示欲が強い、などとよく聞きます。その筆頭が私だともいわれます。それだけ自分を励ましたいし、小さくなっていく自分の能力を前に自信喪失を恐れる余りか、自分の事だけで精一杯のかたが、ほとんどです。想像力の欠如は、いたわりや慰めの力を失わせ、人の身になって考える気をそぎ、そこには「足の引っ張り合いとののしりあい」が生まれ、弱者の団体でありながら、糾弾とか、処罰とか、辞任要求などと言う言葉がでてくるのではないでしょうか。
 でも、私は前にも何度か言っているように、自分と人を想う善き心で立ちあがった方々が多く、患者会は「愛」の精神、仏教で言うなら「慈悲」の会であり、癒しのパワーの強い方が多い会。そこには笑顔と笑い声が絶えない『陽だまり』のような会だと、本来、そうであるはずがそうでないのは、どこかに歪(ひずみ)が出ている証拠だと思う次第です。 

きんぎょさん、ご質問をいただき、ありがとうございます。
ここのところを詳しく言える機会が欲しかったのです。

 具体的な人物がいるとすると、入院前の私自身でしょうか。そして同じ言葉を云っているかたがたでしょう。

 私自身がヤール3までの方が患者会活動すべきで、もう自分の限界を超えていると想う日々でもありましたから。何しろ健常者のタイムベルトからずり落ちて早10数年。『落伍者』と人に言われないまでもすでに自覚して久しく、すべき事が片付かないで、もうそこからストレスを受けないように、逃げ回るこのごろ。開き直りとは、まさにこのことかと、思い至りました。
 前回の入院で私は多くの事を学びました。
悪い患者でしたので、看護師さんのはからいで、パーキンソン病の末期と思しき100歳前と、97歳のご婦人と同室にさせていただきました。ナースコールを押す力も無く、人の善意にすがって生きるしかない、それこそ自由など望むべきも無い、感謝の日々。
 
 寝たきりへと向かう死ねない難病により、じわじわと家族まで締め上げていく終わりなき療養生活。地域のチーム医療を支える経済基盤は?物言えぬ患者さんに成り代わって訴えていく、そこには「想像力」が大きくものを言います。この患者の醍醐味(恐怖)は、ヤール4から味わえると感じております。いかに死ぬかはいかに生きるか、に通じるとか。せめて「ありがとう」と言って、笑顔で死にたいものです。きんぎょさんの思いやりパワーを皆さんに伝染していただけたらと望みます。誰より私自身が欲しいんですが・・
 
 また私の経験から。ある県会議員に言われました。「あなたはこうして陳情に来ている。来れるじゃないか、と思うのが人情。
だが、本当にオフの様子を見ると、また家族の客観的な様子を聞くと、力になってあげたいと思うのも人情」だと。
 其の後も私はありのままに行動しております。
 そして、この患者会の歴代の会長は患者であり、痛む不自由な身体を引きずっていった、そこに過去の成果があるものと理解しておりますが、いかがでしょうか?私自身もある先生の前でオフになり、先生の手をお借りして帰ったことから、先生は驚かれ、大変な難病だと立ち上がっていただいたように、記憶しております。これも自己本位な解釈かも知れませんが。
 遅れてもいくのが、障害を持つ役員の勤め。(その経費も一部自己負担というのでは、若年は活動はできません。)
その遅刻をさせないための介助者であるとの認識です。

 つまり、逆ですが、健常者といえども、軽症患者であろうと、弱者に対する想像力を有した方であれば、代表たる資格をお持ちだと思うこともあります。。ただこれが当事者でないと、続かない側面もあり、同情ではわからない面もある。結局は患者が自身の生存権をかけて訴えていくことができれば、これにこしたことはありませんが。
 例えば、健常者でも自分には患者の気持ちは分からないという、率直かつ正直な事を言われる方は、応援したいきもちになります。
『会議を制するものが、会を制す。」とよく言われます。
『天の時 地の利 人の輪 』とも言いますよね。
矛盾するようでもありますが、あくまでも皆さんのお考えがあって総意で進むことであり、一私見を述べさせていただいたまでです。
  
 患者会は横並びの会、会長や副会長が偉いのでは決してないのであって、自分が人のおせっかいをできるほど、環境が整っていたと言うだけの事です。一部罵倒にも受け取られる表現があった事をお詫びいたします。ご指導これからもお願いいたします。


3660.残念です
名前:きんぎょ    日付:2007年10月24日(水) 14時10分
綾もみじさん、返信のコメントをありがとうございました。
何度か読み、コメント内容を理解しようとしましたが、ほとんど私にはわかりませんでした。
お恥かしい限りです。残念ですが私の頭脳では無理でした。

私が知りたかったのは、シンプルな綾もみじさんのお考えだけでした。
きっと私の書いたコメントの表現が稚拙だったのだと思います。

一言付け加えさせていただければ、
私には友の会の役員会の状況はわかりません。
それにどなたかの意見や感想で知ることも必要ないと考えています。
また、このブログは友の会の人でない方々も読まれていらっしゃると思います(どなたかのご意見にもありました)。
それを考えますと、コメントをだしてしまったこと、今更ながら痛く後悔し深い反省をしております。

3610.綾もみじさんやあーもんどさんのように・・・  
名前:ティラノ    日付:2007年10月19日(金) 22時47分
今まで、入院していたので携帯からここの掲示板を見ていましたが、
家に戻り、PCで今までのカキコを覗いて見ました。何も言葉にできないような体験や、あー、最初は私のような症状から皆さん症状が変わってきているのだな。とかP病について、改めて考えさせられました。
私も、綾もみじさんのように、強く!この全国のP病の患者さんの訴えを行政などに伝える事ができたら・・・・
あーもんどさんやTさんのように、私も旅行が好きなので、又海外旅行に行けるかしら・・・・と。
そう思う気持ちが、後ろを向いているのですよね。マドパー2錠からメネシット半錠を朝夕に減らし、アゴニストのビシフロールに変える予定ですが、昨日あたりから、やはり背中の痛みも強く、(これはジストニアなのでしょうか?)左半身の動きが、まったく頭で「動け!焦るな1,2」とやっていますが、思うように動いてくれません。このPCをカキコするのにも、左手がキーをggggg、とかおしてしまったり。
入力も遅いです。(:_;)
友人のお母さんの事をカキコします。3年もならない前に、自転車で転んだ事がきっかけとなり、病院に通うようになって2年ほど前に「P病」と診断され、この3年間で今では、痴呆や嚥下もちろん動く事もできないほどのようです。日内変動があるようで、それでも歩行器を使って、少し歩いた日もあれば、何を言っているのか解らない状態で、手でスプーンを持つ事さえできないようです。非常に早い進行だと思い、カキコしました。これは、P病の中でもやはり「大脳皮質基底核変性症」ではないのかと・・・大きな病院で検査を受けていないようなので、いちがいに言えませんが。できるだけ進行を押さえ、日常生活が自活できる状態でいたいものです。それと、背中の痛みや肩凝りがあるので「アロママッサージ」を2時間やってもらい、ほぐれたのに動きは悪いです。このパソコンを入力するにも、時間が随分かかりました。もう手が疲れてきたので、このへんで・・・・



3659.Re: 綾もみじさんやあーもんどさんのように・・・
名前:綾もみじ    日付:2007年10月24日(水) 11時57分
 ティラノさん、こんにちは。お褒めいただいて身に余る光栄です。たまたま、そういう場を与えられたと言う事で精一杯無い頭を振り絞って、体当たりできましたが私の身体もいつまで持つか・・・
 でも、治したいとの思いも強く、決して諦めないで共にこの病気をいつか追い出すつもりで努力いたしましょう。ティラノさんが、ゆっくりゆっくりとキーをたたいて思いをこめてご投稿くださった事、何よりの励みとして、今日も外に繰り出します。
 私も一晩中起きててPCの前で居眠り、画面は同じスペルで何ページも、それをバックスペースで消して元に戻してまた居眠り。と言う呆れた夜をすごして家人に怒られてしまうこともしょっちゅうです。お友達の大脳皮質基底核変性症は、進行も早く良く転ぶそうで進行の遅い若年性は、まだまだよい方だと思っては申し訳ないと思いながら、どうぞこの症候群の方も完治の手立てがいち早く見つからないかと祈る思いです。進行もするけど回復もある程度できる。と信じてストレスをyasudaさんのようにうまくかわして、リハビリも若干がんばっていきましょう。私は外に出るのが薬です。
 行ってまいります。

3645.みんなの気持ちは同じです。でも・・・・(_)  
名前:T    日付:2007年10月23日(火) 17時30分
WGの感動的な一コマ#3615の文責を感じます。
私は個人的に頑張る2人に応援文を書きました。
でも、これって公の場であり、友の会を知らない人知っている人も誤解してしまう事がある。
そのことをわすれていました。
そのことを民ちゃんは本名、本音で話しています。
以前も【3005.交流会2994,2993に対しての私の意見:Tより】、【3016.思いは同じよね:たんぽぽさんより】綾もみじさんに以前のネームで同様の方を会話しています。
病気の進行が気になります。自分の姿は私達も同じです。
労わってあげましょう。
自分の姿が気になったら私達を見つめてください。
みんな同じなんです。
皆の姿見たら、声も聞こえてくるはず。
民ちゃんの言葉の心意が心に響きます。
たんぽぽさんもありがとう。

ある精神科医の書いた絵本に自分を愛しなさいってあります。
自分を愛すると幸せが見えてくる事を書いた絵本です。
綾もみじさん頑張りましょう。
小野さんの言葉を思い出して!! 



3658.Re: みんなの気持ちは同じです。でも・・・・(_)
名前:綾もみじ    日付:2007年10月24日(水) 10時40分
ありがとう、Tちゃん!
うん、ガンバ!努力してます。あなたにあえて幸せだワン。

3570.障害年金について考えよう  
名前:綾もみじ    日付:2007年10月13日(土) 12時0分
10月8日の新聞見ましたか?障害年金について見直しされるかもしれない局面を向かえています。国民年金2級が6万6千円で、生活保護より安い事に対する国民の不満の声を受けて、与党が検討に入ったとの報道で障害基礎年金を受けている私たち難病障害者にとっては、大きな朗報ですが検討に入ったというだけです。

 最低年収160万以下の単身者は8万3千円になるという事で、これを機会に私たちは実態はこうだという声を挙げていく絶好の次期を迎えたといえます。中学生で発病したあなたは今失業していくらの年金ですか。
 touyoさんはヤール4.要介護4で障害者3級。月4万9千円の年金の中で、有償の福祉サービスを受けておられる。同じヤール4で私は年金は1級だと記憶しています。自分で申請書を書きましたし、主治医に生活実態を細かく報告しました。審査する人も人間なら医師も人間で、これは福祉サービスの一つです。touyoさん、あなたの生活を主治医にわかっていただく努力をまずしてみて下さい。個人的な事を、この掲示板に書くご無礼をお許しください。ただ、あなたのような不遇な立場におかれながら、甘んじて申請せず諦めて現状を受け入れる方のなんと多い事か。生命保険会社の当然支払うべきものが、申請主義のため宙に浮いているという新聞報道や、お役所への申請もしておかずにかなり損をしてきた私の苦い経験上、できるだけ多くの方に当然受けるべき福祉サービスは、申請して欲しいと思って投稿します。そして、この年金の馬鹿げた社会保険庁や、地方の責任逃れの実態を見聞きするにつけ知らないでいることの怖さと知って損をしない一部の方の事を思うと、知っている側に患者がいて欲しいと思うのです。

 年金の相談を専門家にいたしましょう。そしてAPPLEはそういう窓口もありますので、頼ってみて下さい。私も1回相談しましたが、優しく応対して下さった先生にいろいろ教わりました。ただ、厚生年金の納得できない面もでてきましたが、これはまた別に譲りたいと思います。

 若くして罹患し、進行性であり、日内変動の激しい私たちは都合のいい病気と陰口をたたかれ、仕事にも就けず、自分の能力を社会の役に立てることも諦めがちですが、進行性だけにまず就労より最後の終末を予想して、人のお世話にならないと生きていけない運命にある以上、この国の福祉的手立てを講じていただくことが大事だと思うのです。そしてそのためには6万6千円では生きていけない。家族の厄介者でしかない患者として親も死んだ時、一人で生きれるかを想定して自分の生きる権利としての主張を胸張ってすべきなのです。
 親はいずれ死にます。子も独立します。連れ合いは別れれば他人です。自分でしかないのです。公的なお助けをいただきながら、自分ひとりで生きれるような社会へということで障害者自立支援法や介護保険法ができたはずが、有償サービスが大きくのしかかってきて年金はそのまま。これでは、生きていけません。障害者だって立派な納税者です。(消費税をしっかり払っているかです)源泉税が払えなくたって消費税は払っているのだから立派な国民です。生きていること自体がすばらしいのです。感謝の念を忘れず家族にも福祉の方にも可愛がられる患者でありたいと思いながらも自分の権利は堂々と言わなくては生きていけない現実も厳しく受け止めています。時に健常者に見える私たちは、いんちきのようにも思われる面がありますが、それだけにこの病態を社会に理解していただく努力も必要です。痛みと辛さと時間の無さと闘いながら、自分の生活を見直してできるだけ文化的で衛生的な最低限の生活を確保しましょう。

 何か訴えたい事があれば、特に10代や、20代で罹患した人の声を求めています。この掲示板に書き込んで下されば政府に届けます。そのための友の会です。友の会を使って下さい。ご参加ください。よろしくお願いします。



3572.Re: 障害年金について考えよう
名前:タンポポ    日付:2007年10月14日(日) 7時43分
綾もみじさん今、あなたが言われているようなことは今の現状のなかでは個人がやるしか仕方のないことのように思われます。友の会として動くと言われるのなら根本を患者会自体が分かっていないのではありませんか?この病気はどうあがいても藥なしでは生活できないどころか全く動くことができないのです。年金の受給や介護保険の認定に障害者手帳は関係ないと言われていますが、法律の元にあるのは障害者手帳だけです。他の制度は関係なくもそれに準じた制度です。今の制度では手帳を持っていないと障害者にはならないのです。パーキンソン病の患者はその手帳がもらえないのが現状です。なぜか?藥を飲むと症状が改善しているように見えるからです。藥でいくらよくなったように見えても患者本来の体は少しもよくはなっていません。ただ薬を飲むことで動けているに過ぎません。手帳の申請の医師の診断の書類には赤い太字で補助具を付けない無い状態で診断するように書いてあります。友の会の運動としてやっていくのであれば基準とするものを薬が効いていない状態を元にするように求めることではないでしょうか?ーキンソン病の患者の薬は命をつなぐものであると同時に生活するためのもの。足が無ければ義足。手が無ければ義手。腎不全で人工透析に値するのがバーキンソン病においての薬です。


3573.追記
名前:タンポポ    日付:2007年10月14日(日) 10時8分
肝心なことが抜けていました。年金の金額はどの受給者にも言えることなので見直しをするというのであればよい方向に行くことを願います。それよりも障害者年金を考えるのであれば今問題視すべきは神経難病患者は手帳を書いてもらえない現状ではないでしょうか?


3577.Re: 障害年金について考えよう
名前:robin    日付:2007年10月14日(日) 16時58分
初めまして、綾もみじさん、たんぽぽさん、こんにちは。
こちらの掲示板には、初めてお邪魔させていただきます。
私は、3年前くらいに若年性パーキンソン病の兆候が現れ始めて、今
28歳です。いろいろ特定疾患の手当てを受けようとネットで調べていましたが、どれも私の症状では、該当するものがありませんでした。
それで、主治医に相談しても、やはり、症状がまだ軽いということでだめでした。ヤール2ですが、聞き手の右手に力が入らないのと振戦がでるので、食事をする時は、いつも、お箸が使えないので、左手にフォークです。最近は、左の親指にも振戦が目だってきています。足は、右足を引きずって歩いている感じで振戦があります。この間は、駅で電車待ちをしていた時に右足が激しく震えだして、かなり恥ずかしい思いをしました。切符を買うのも手が震えて買いにくくなってきたり、階段の上り下りもままならなくなってくると、何か急に寂しさみたいなものを感じます。でも、私は、自分の体がこの病気に罹ったのは、意味のあることであって、決して、この試練を乗り越えられない人は、この病気には罹らないと思うので、
絶対に治る(乗り越えられる)と信じて毎日体を動かしながら、体が動くことに対して、毎日感謝しています。病気じゃなかった時よりもなってからの方が何に対しても感謝する気持ちが増えました。
動きにくい体になって、今まで照れくさくてなかなか家族にも言えてなかった「ありがとう」という言葉がすっと出てくるようになったり、
今は、素直に自分の病気を受け入れて、なんとかなるさという気持ちで、運動に励んでいます。確かに最初は、絶望もしましたし、なぜこんな体になってしまったんだと自分を責めてばかりだったのですが、
結局は、自分の体は、たった一つしかないものだから・・・、と思ったら、急に愛おしくなって、動けないようにはさせないという思いと、
必ず完治して自由になれたらいいなと前向きに一日一日を送っています。だいぶ話の路線が私的なほうへとそれすぎてしまいまして申し訳ありません。私が言いたいことは、障害者手帳をもらうのにも、7級?にあたるので、申請できませんし、障害年金も、私は、国民年金を払っていたので、3級に該当しても、2級から受給されるのでだめですし、受給証ももらえない状況で、特定疾患の保険に入っている訳でもありません。けれど、薬代はとても高いのに、まだ、効いてこない状態です。薬が足りないんでしょう。けれど副作用は強くなる一方です。それなら、薬を減らしていく方向で、自分の自然治癒力でなんとかしようと最近思っています。仕事をするにもできることが限られていて、思うような仕事に就くこともできません。なので、今は親のもとで生活しています。親にいつまでも甘えていられないという思いや、仕事への焦りと将来のことを考えると、不安で眠れなくなってしまったりするので、こんな中途半端な症状の私にも少しでも光が射してくることを祈る日々です。


3578.robinさんへ
名前:raisin    日付:2007年10月14日(日) 20時53分
20歳代の方にしては薬の反応がはっきりしないように感じました。
薬代もL-dopa中心ならさほどかからないはずですし・・・。
大変な状態におかれているようですが、どこをどうできるのか今思いつきません。
ごめんなさい。
障害者手帳は主治医でなくてもいいので、保健婦さんや身体障害者担当窓口にも相談してみたらいいと思います。何級でも税金の障害者控除の対象にはなります。


3579.Re: 障害年金について考えよう
名前:robin    日付:2007年10月15日(月) 7時29分
raisin、こんにちは。私もどう話していいのやら、自分のことなのに
戸惑う毎日です。薬は、今は、L−dopaは飲んでいません。主治医との話合いで、なるべく後に使おうということになってます。ビシフロールが中心です。
障害者手帳を申請しようと窓口に用紙を取りに行った時の担当の方が
この人って、どこに障害があるんだろうという目で体を見られて、「どこが悪いんですか?」と聞かれたことがとてもショックでした。市役所も電話で尋ねましたが、そっけない対応にちょっとくじけましたが、まだ、保健婦さんには、相談していないので、教えていただいてありがとうございます。
raisinさんを悩ませてしまっていたのなら申し訳ありませんでした。
自分でもどうしていいのか今も模索中なもので、昨日のような、まとまりのない文章になってしまいました。失礼しました。


3580.Re: 障害年金について考えよう
名前:robin    日付:2007年10月15日(月) 7時30分
raisinさん、こんにちは。私もどう話していいのやら、自分のことなのに
戸惑う毎日です。薬は、今は、L−dopaは飲んでいません。主治医との話合いで、なるべく後に使おうということになってます。ビシフロールが中心です。
障害者手帳を申請しようと窓口に用紙を取りに行った時の担当の方が
この人って、どこに障害があるんだろうという目で体を見られて、「どこが悪いんですか?」と聞かれたことがとてもショックでした。市役所も電話で尋ねましたが、そっけない対応にちょっとくじけましたが、まだ、保健婦さんには、相談していないので、教えていただいてありがとうございます。
raisinさんを悩ませてしまっていたのなら申し訳ありませんでした。
自分でもどうしていいのか今も模索中なもので、昨日のような、まとまりのない文章になってしまいました。失礼しました。


3581.Re: 障害年金について考えよう
名前:robin    日付:2007年10月15日(月) 7時45分
raisinさん、大変申し訳ありません。3579の投稿にお名前に「さん」をつけるのを忘れておりまして、お気分を害されたのなら大変失礼しました。文章を見直さずに送信してしまいました。


3584.Re: 障害年金について考えよう
名前:綾もみじ    日付:2007年10月15日(月) 12時5分
たんぽぽさん、ありがとうございます。確かに年金だけでなく、この国の福祉サービスを受ける手立てとして、障害者手帳は是非早く取得すべきだと思います。この病気が進行性で自立した生活が困難になることは明白だから。でも、手帳がなくても障害者基礎年金は一定の要件を満たしておればもらえるそうですし、病態が進めば進むほど、かかる費用も多くなるので実態に合った等級の年金を給付していただけるよう自分の生活をわかりやすく訴えることが大事だと思うのです。手帳も自分の置かれた状況と病態、これを主治医にまずわかっていただくオンのときに主治医に診ていただいたのでは仮の姿を真性のものと間違えられてしまうきらいがありますので、オフのときに受診に行く勇気が必要ですが、実際には皆さん人の手を取るのでオンのときに行ってしまいます。薬の調整が下手だと思われたくない、いい患者でありたいという意識もどこかで働いているし、カッコ悪いので人目にオフのときをさらしたくないという気持ちもあってそれはそれで分かるのですが、皆さんオフのときに誰かに付き添って行ってもらいましょう。友の会はオフのときを診断基準とするように主張し続けています。たんぽぽさんが書いておられるとおりです。良心的な医師は堂々とオンのときに来てくださいよと言われます。私はそういう良心的な先生方に恵まれてきたせいか、オンのときを診断基準とする医師の神経が理解できません。オンの姿は薬による仮の姿であり、オフのときは薬害の結果、ブッラクゾーンに落ち込んだような廃人一歩手前の四肢の自由を失った固縮と痛みに苦しむ猫背の老婆の如く這いつくばるしかないのです。薬を飲んでいても1日に何度かはこれに近い状態が自分を支配します。薬のおかげで助かってもきましたが、一端薬の血中濃度が下がってしまうと当たり前の生活など全く無理な状況なのがこの病気の怖さです。ちょっとやそっとでは解決できるものではありません。心の持ち方とか、筋力トレーニング・リハビリなどで深みを幾分浅くすることはできても、薬が切れたら骸の如き身体を横たえて時がすぎるのを待つしかない、そんな酷な一面を持つこの病気のことを一般の人に理解してもらうことも大事だし、薬に依存しすぎない生活もまた大事だと気づかされました。深みにはまると深呼吸して、息を止め瞑想気分で息を全部吐き出し、頭の中をリフレッシュさせる手もあると知りました。でも、夜間のトイレは行き帰りだけで大変な時間を要し睡眠時間をいやおうなく奪います。寝なくてはいけないのに寝れない日が続くのが現実で、自分で自分を追い込んでしまう。それが仕事を持った人の普通の姿だと思うと就労は在宅にしても大変きついわが身を削ることになると実感するだけに就労は病気の進行を早めるので推奨しかねるのも実際です。
患者会活動は無償のすればするだけ年金を使ってしまう自虐的な社会奉仕ですが、仕事と同等に思ってさせていただいております。できる環境が今何とかあるだけで、進行と共に厳しくなることも百も承知です。だからこそ私が元気に克服することが大事だし、いかなる環境にあろうとも最低限の一人で生きていく生活基盤は獲得すべきだと思うのです。私も自分の年金がなかったらこんなこととてもできないし、家族はこれで生きがいを見出している私を応援したくてもストレスと負荷が大きくかかると冷たい視線と辞めとけばと言うあっさりした忠告をあびせます。「何でそこまでやるの」と言われれば、私だからこそ言わなくてはならないことがある。気づいたこともある。ユニークな発想と真髄をついた論理でこの社会の不合理を抉り出し、それを変えていくことで難病という出口のないトンネルに入ったかに見える人たちに光を届けたい。治すんだと自分の運命を受け止め、切り開く意思の力を呼び覚ましたい。
たんぽぽさんにはもうそれがある。年金の需給を実現することで自分の足場ができてくる気がするのです。私は年金を受ける身となったとき、若くしてその立場におかれたものとしてこの国の人たちに何らかの恩返しをしていくことを心に決めたのです。
友の会の人は、そういう立志の人ばかりだと私にはみえます。だから皆さん癒しの力を持っておられるし、スマイルパワーが大きいのです。握手すると分かるのですがハンドパワーも大きく温かいのです。こう人たちと健常者であれ患者であれ気持ちのどこか澄んだところをお持ちの方が多いので、やっぱり友の会は陽だまりの会だと思って参加しています。その友の会の使命は同じように苦しむ皆さんの暮らしを保障するための訴えをしていくことであり、そのためには社会運動団体として国民的な理解と支持が得られるスローガンをもって政治の立場におられる方々に考えを変えていただきたいところもあります。既に立法行政の方々のほうが良く勉強しておられ、目標もお持ちの方が少なくありません。むしろ患者会のほうが意見を一つにまとまる必要があります。
この後、WGの感動的な一コマをお伝えできればと思います。


3587.Re: 障害年金について考えよう ボーダーラインの突破
名前:touyo    日付:2007年10月15日(月) 21時34分
綾もみじさん、ご心配かけてくださり、ありがとうございます。また、たんぽぽさんのメッセージから、障害者手帳を発行されない方が大勢いらっしゃる中で、まだ私は恵まれている方だと思いました。robinさんのご事情はかなり大変だと思いました。ヤール2ということで、いろいろな制度活用を受ける上でボーダーラインのところに位置しているのではないかと思われます。
私の場合は、急激な生活レベルの低下がありましたから、なんとか障害者手帳交付を受けられました。一時は生活福祉資金も考えましたが、年金の申請は半年かけてやっとおりました。
パーキンソン病の診断されたのは05年11月です。06年1月要介護1だったのが、わずか半年後の06年6月には要介護3、やがてヤール3になりました。06年8月に障害者手帳交付の申請が通り、障害等級2級になりました。その後、すぐに障害区分認定調査をしまして、06年9月には区分3になりました。年金の申請は、原則として、診断後1年6か月たたないとだめということです。そこで、以前、整形疾患と思い込み、リハビリ通いをしていたころに着目し、さかのぼって発病日を定めました。そのようにして事後重症で年金申請する方向で考えました。東京の整形外科医院から診断書を取り寄せるのに2か月かかり、今通院している病院で診断書を書いてもらうのに2か月かかり、結局、年が明けて07年1月に必要書類をそろえて、社会保険事務所に申請できました。生活状況の調書は、ひとつひとつ医療相談員に確認を取りながら、慎重に書きました。事後重症ということで申請し、07年3月に年金証書が届きました。障害者厚生年金3級月額4万9千円です。支給開始月は申請月の翌月になりますから、07年2月です。したがいまして、年金支給を受けて、08年2月までの1年間は再申請できません。障害等級が2級だからといって、障害者厚生年金が2級になるかといえば、そうではありませんでした。
これでは介護サービスの費用が重くのしかかり、経済的にはやっていけませんので、重度障害者在宅療養手当を申請しようとしました。医師と相談しましたが、「まだ治療中なのでその結果が出て状態が固定され、動かなくなるようであったら、ということになる。月々27000円は大きいが。」ということです。もしたんぽぽさんがいうように補助具なしでの診断書記載しなければいけない、パーキンソン病の薬も補助具と同じようにみなして、記載していただけるのであれば、考えてみる余地はあります。いろいろと相談しましたが、重度障害者在宅療養手当を受けられるかどうか、ボーダーラインのレベルはヤール4にあるようです。ヤール4の中でも比較的軽度でヤール3に近いとだめで、比較的重度でヤール5に近いレベルだと申請は通るということです。
つくづく思うのですが、制度によって、あるいは調査する人によって、評価認定の程度がまちまちなのが、気にかかります。障害等級が2級だからといって、障害者年金の等級が2級にならなかったし、障害区分も区分3のままです。おおざっぱな結び付けをしますと、このようになります。あえてヤール分類を結びつけてしまうのはちょっと強引かもしれませんが、ご容赦ください。
要支援1、2=障害区分1
要介護1=障害区分2=ヤール1
要介護2=障害区分3=ヤール2
要介護3=障害区分4=ヤール3
要介護4=障害区分5=ヤール4
要介護5=障害区分6=ヤール5
現在、私は要介護4ヤール4ですが、障害区分は区分3のままで、不整合があります。この点について障害区分の更新認定をしようとしましたが、役所のほうではしぶられまして、いまだに実行に移せません。処分の審査請求までやってみましたが、結局、裁決は棄却されました。障害区分認定調査をシュミレーションし、東京のある福祉施設の職員に頼んでコンピュータ一次判定してもらい結果をだしてみましたら、区分5でした。なかなか行政側の対応が遅々として、進まない状況です。
父も要介護1から要支援2になって、しばらくたちました。だんだん動きも鈍くなり、疲れやすくなって、生活が不自由するようになりました。このままでは、十分な介護サービスが受けることができないので、介護保険の更新認定をしましたが、申請は却下されました。他者から見ると、なんでこのような状態なのに要支援2なのか、それはおかしいと口をそろえていわれました。そこで、調査票の情報開示を求め、再び認定調査をしてもらったところです。
このように調査員によって違う処分がでたり、制度によって違う結果が出る。そのためにいろいろと対策を考えなければなりません。たしかに綾もみじさんと同じ要介護4ヤール4でありながら、年金等級は違う。これには納得いかないので、今後、どうしたらよいか思案に暮れております。介護保険や障害福祉のほうは以上のような推移でまいりましたが、年金のほうはよくわかりません。どのようにして支給決定されるのか、その審査項目はなにか、そのなかでなにが重要なのか。一回きりの申請で何もわからないまま申請してしまいました。今こうしてみると、関節可動域の測定など、どうも四肢の身体障害に重点が置かれているような気がするのですが。年金申請にあたって、対処方法があったらぜひ、情報を得たいところです。そしてrobinさんとともに、このボーダーラインを突破していきたいところです。
私もなかなか変動する障害を伝えられなくて、医師の反対を押し切って入院してまで、日々刻々と変わる状態を理解してもらおうと、すったもんだしました。綾もみじさんが前投稿でおっしゃられるとおり、オフの状態を訴え、頼るべきところは頼って、生活基盤を確保する、そうありたいと願います。しかし、試行錯誤しているのが現状で、長々とその現況報告みたいな叙述になりました。しかもその使命感あふれる勇気ある励ましのメッセージの後になった投稿になりまして、すみませんでした。


3588.Re: 障害年金について考えよう
名前:いわし    日付:2007年10月16日(火) 8時52分
はじめまして。現在の私の状況を話させてください。
私は障害者年金2級のヤール3です。障害者手帳は肢体不自由の中の体幹障害の2級です。私がこの手帳をもらって1番助かったのは県内の病院はすべて(薬と診察代のすべて)公費で支払ってもらうためにただです。パーキンソン病の薬代だけでも援助してもらえたら家計に対する負担はぜんぜん違ってくる。今本病以外の病を患っている私としては大いに助かっているのです。介護は1です。(ここがおかしいのです)
障害者手帳をもらったらどういう援助があるのかを住んでいる地方の自治体に(援助は各地方自治体によって違うため)確認を取っておかれるほうがよいかと思います。


3589.Re: 障害年金について考えよう
名前:タンポポ    日付:2007年10月16日(火) 10時22分
綾もみじさん、パーキンソン病に関して都道府県によって違いはあるかも分かりませんが、お医者さんに対して薬を飲んだ状態で認定するよう指導されていることをご存じないですか?障害者年金について必要事項を満たせば年金は貰えると言われていますが基礎年金の受給はかなり難しいです。厚生年金などの労働者が掛ける年金の3級は割合貰いやすいのです。それは働く人が働けなくなった時のために掛けているからです。基礎年金の基礎にあたるところは生活にあたりますよね。一人で何も出来ない人に対しての支給と言うことになります。となると手帳の級も関わってきます。年金問題をいうなら手帳の取得状況との相互関係を視ながらでないで問題の本質はみえないと思います。 国立病院や都道府県立の病院での認定ほど難しいです。それは医者が悪いというのではなく、パーキンソン病患者の症状を判断する基準が無いことにあると思います。


3591.Re: 障害年金について考えよう
名前:robin    日付:2007年10月16日(火) 16時48分
みなさん、こんにちは。touyuさん、初めまして。
touyuさんのおっしゃるように、私は、今の症状が、ちょうどいろんな制度を受けることができない、法律の境目にいる状態です。近くに見えているようでも、私には、とても遠い存在に感じます。
でも、制度を受けるということは、進行しているわけで、その事実を
受け止めるということは、みなさんが一番お分かりでしょうが、つらいことであるけれど、制度の恩恵を受けられることになるので、私の気持ちとしては、今のままの状態を維持できることがよいのか、正直なところ、どちらがよいのかわかりません。みなさんのように自分にあった薬を調整してもらって、仕事に復帰すればよいのかもしれません。今の自分は、病気に甘えているんじゃないかと思うこともあります。でも、薬で、自由を手にいれても、進行は徐々に進み、結果としては、制度を受けようと思うまで、進行したときに医師には、ちゃんと理解してもらうことができるのか、症状を申請書に正しく書いてもらえるのか、そういった不安や、薬の副作用を考えると、仕事に就くべきか悩みます。
いつも、診察の時は言うことを考えておいて、細かく自分の症状を伝えるようにしています。副作用で、声が出なくなるほど喉が渇くこと、幻聴や幻覚が見えること、足のジストニアがあり寝られないとか、まだ、いろいろありますが、全部伝えて自分にどの薬があうのかまだ時間がかかりそうです。でも、みなさんのように、副作用にはある程度、耐えていかないといけないのかもしれません。今が一番仕事も充実していて、これからだから、働ける時に働いている方が、気持ちの焦りや不安を紛らわせることができるかなという気持ちがずっと頭の中をぐるぐる回っていて、どうしても、この気持ちを自分の中に抑えておくことができなかったので、このタイトルの内容とは少々ずれがあることをお許し下さい。なかなか身体障害者の認定って、簡単ではないんだなと改めて病気になって、わかりました。今まで、障害者を見てきた立場だったので、
逆の立場になって、いろんな意味で、今まで見えなかったことが見えるようになり、人の痛みが以前よりもわかる気がします。新米が大それた
ことを言いましたが、今の私の素直な気持ちです。


3593.情報過多でしょうか?
名前:raisin    日付:2007年10月16日(火) 22時0分
私がパーキンソン病といわれたのは20年前。幼児2人と小学生1人をかかえていたから、「どうしたらもっと動けるか」ばかり考えていました。困ったことは先生にきいて、解決法がなければあきらめました。
本当に単純。
あるかもしれない副作用の説明を事前にするようになったため、最近の方は副作用の情報が多すぎて・・・、気にしすぎるように感じてしまいます。


3594.Re: 障害年金について考えよう
名前:タンポポ    日付:2007年10月16日(火) 23時35分
私の28才のころは封印しました。たぶん、オフとの戦いだったろうと思います。今より悲観的で悪いほうにばかり考えていたと思います。今50才。基礎年金が今年6月からいただけるようになりました。あの頃の予定に反して気持ちだけは元気です。robinさん、悪いことばかりではありません。なんとか生きていけます。希望だけは持ち続けてください。世の中、生きていたらなるようになるもののようです。


3597.Re: 障害年金について考えよう
名前:あーもんど    日付:2007年10月17日(水) 8時23分
APPLEの「障害年金Q&A」を佐々木社労士と共に制作しているあーもんどです。
みなさんが感じるように、障害年金の裁定には問題がたくさんあります。年金だけでなく身障者手帳・介護保険の認定も同様です。
その基準がPD患者の症状を評価するのに適当ではなく、医師もその書き方を知らないという問題があります。
本当はPDの症状を正しく評価する基準が考えられなければならないのですが、そうするには時間がかかります。
となると、次善の策としては、いかに主治医に症状を理解してもらうか、主治医にはいかにして症状をより適確に診断書に反映させてもらうかが重要となってきます。
現在、佐々木社労士が神経内科医(と患者)向けに、このことを理解してもらえるような小冊子を製作中です。
もうすぐ出来上がりますが、わずか100部です。佐々木社労士の個人負担で出すためなのですが、なんとか資金を出し合って全国の神経内科医ならびに整形外科医・PD患者の全てにこの小冊子を届けたいと思います。
APPLEの「障害年金Q&A」もご覧ください。


3598.Re: 障害年金について考えよう
名前:robin    日付:2007年10月17日(水) 11時41分
みなさん、こんにちは。何度もお邪魔してすみません。
みなさんの意見を聞いていると、私は、いろんなことに気にしすぎだなと思いました。まだ、心のどこかで、事実を受け入れたくないという思いがあるのかもしれません。たんぽぽさんのおっしゃるように、生きていれば何とかなるように、思いつめないで、力を抜いて、この病気とうまく付き合って、仲良くなれたら、悪さをしなくなってくれるかなぁなんて、おとぎばなしのようですが、パーキンソン病を理解して、上手に共存していくことが、今後の私の課題です。
私も毎日、元気に笑顔で自分のできることを頑張ってます!
前向きが一番、何だか、散歩をしていて、ふと、空を見上げると、私の思ってることって、この空に比べれば、小さいことのように思えて、
くじけそうになった時は、また、がんばろうという気持ちにさせてくれます。たんぽぽさんのように希望を持って。


3599.robinさん、読んでいる皆さまへ
名前:山岸 民です    日付:2007年10月17日(水) 12時29分
初めまして。
病歴13年で30代でいるのもあと1ヶ月の患者です。
宜しくお願い致します。
久しぶりにこの掲示板を開きました。
沢山書き込みがされていて、管理人さんの配慮が感じました。
だから、多くの方がコチラに思いを寄せているんですね。
私は色々な考えを知るコトが出来ます。
多くの患者さんとお会いする機会に恵まれたのも、インターネットをつないだのがきっかけにもなっています。
それって良かったコトだよなぁと思いました。
ありがとうございました。

えっと、robinさん。
私が28歳の時、病名が判らなくてとっても苦しかった時期でした。
たまたま乗ったタクシーの運転手さんで何人の人にも言われました。
あなたは障害者手帳は持っていないの?って。
何の病気かも判らない状態だったから、シゴトを辞めるワケにはいきませんでした。
福祉が私に関係してくるなんて考えられなかったから、とにかく人から見て障害者と言われるコトは、とてもショックでした。
7年も判らなかった病気ですから、そうたやすくは治せそうにないけれど、研究の進んでいる難病の一つだと知り、じぶんでじぶんを騙したり、言い聞かせたりしながら日々生活してきました。
体調の変化に気持ちがついていかない時もありましたし、もうこれ以上コワいモノはないぐらい前向きな気持ちがずっと続けばいいのですが、傷つきやすい弱さが人一倍デカく、なかなか大人になれないでいます。

諦めるのはいつでも出来るけど、精を出すのってホントに大変デス。。。
今どき根性なんてあんまり口に出す人はいないけど、この病気になったコト、じぶんにとって何か意味があるって、ずっとそう思ってた。
そんな意味を見つけたところで、だからどうなの?と思うから深くは追求しないけれど、少しでも安心して暮らせる状態や気持ちを吐き出せる場所が皆さん同じようにあればいいなって思いました。

robinさん、お互い諦めないようにやっていこうね。

http://paki2club1tami.blog88.fc2.com/


3600.Re: 障害年金について考えよう
名前:robin    日付:2007年10月17日(水) 21時36分
山岸さん、初めまして。山岸さんは、病名がわからないままお仕事をされていて、苦しかったと言われましたが、自分の病気が何なのかわからないだけでも、私にとっては、とても不安なことです。そうとうご苦労なさったことでしょう。私は、まだ、病名がすぐわかって、薬も進歩している時期に発症しただけでも、まだ、恵まれているんだと思いました。
山岸さんのいうように、諦めずに、お互い病気に負けてられるかというぐらいの気持ちでいきたいですね。


3602.Re: 障害年金について考えよう
名前:岩佐 雅展(まさやん)    日付:2007年10月18日(木) 10時15分
 はじめまして、30年前に社労士の資格を取りながら、休眠状態のまま放っていましたが、12年前発病し、2年前には、APPLEのみなさんの情報で、DBSを受け、症状も軽快したことから、昨年から、姫路の、「あけび」と言うパーキンソン患者の集いの場に、出入りするうちに、周囲の皆さんの、惨状を、見聞きし、是非力になってあげて、との声に、私の出番があるのではと、今年1月1日社労士に再登録し「あけび」のボランティアとして昨年年末から、再勉強をかねて、年金請求の助言活動から始め、3級の決定1名、2級から1級への額改定2名(うち1名は審査請求まで持ち込み、友の会会報掲載済み)2級1名,他に、APPLEを通じて、県外の方2級2名に、喜ばれてきました。
 しかしながら、こうした活動をやっていけばいくほど、国の政策の矛盾の多いことに腹が立ちこんな事をいつまでも許してきた国民のひとりとして、反省し、生まれついての反骨精神に、火がつきました。
 身体障害者福祉法における認定基準(障害者手帳の認定基準のこと)
パーキンソン病に対する無理解か?不当な差別か?この件については、友の会事務局へも朝日新聞のアスパラクラブ「医療よもやま話」(障害等級の矛盾)として、取り上げられている記事を送っていますが?
 障害年金の診断書の、補助用具の範囲に薬も、DBSも当然入れるべきだが、医師へのあつりょくがあるのだろうか?
 障害者自立支援法についても、まず第一に、経済的に自立するには3級(労務不能)の年金5万円(1ヶ月)に満たない最低保証金額でどうして自立できるのか?43歳になって、親父さんも70才を越え、素直にこれでは、喜べないないなと、初めて手伝って3級をもらえるようになったKさんいつまでも親頼み(年金生活の)しなければならない自分自身の悔しさから出た言葉が忘れられない。
 言葉どうりの、自立、働けるなら、働きます、働ける職場、を下さい。はたらけない人には、人間らしい生活のできる年金を。
 具体的に、障害年金で言えば,認定基準の基本を変えることから、現行法では、病院内の生活では、活動範囲がベッド周辺、家庭内では、就床室内に限定される程度で1級。2級は、病院内の生活では、活動範囲が病棟内、家庭内ではおおむね家屋内に限られる。3級は、「傷病が治らないもの」にあっては労働が制限を受けるか又は、労働に制限を加えることを必要とする程度のものとする。
 認定基準の見直し、特に薬も、DBSも、パーキンソン病患者、にとっては、なくてはならない補助用具であることを明確にさせること。は緊急を要すると思います。
 年金額の改定はもちろんの事私たちの声を結集して友の会でガンバッテください。綾もみじさんへ。地域では、老人会へかにゅうする年齢になりましたが協力は惜しみません。


3603.Re: 障害年金について考えよう
名前:綾もみじ    日付:2007年10月18日(木) 11時22分
 まさやんさん、力強い応援ありがとうございます。皆さん、まさやんさんにも相談できます。それと、アーモンドさんは私の恩人ですが、アーモンドさんも佐々木先生も障害年金のQ&Aで相談にのってくださいます。自分の困っている事、生活の支えとなる福祉が有償になったこのごろ、その経済的な負担もかかってくるので年金の底上げは必須項目として是非実現させてもらいましょう。
 それと、まさやんさんがおっしゃっているようにDBSをうけた方は術前の状態が判断基準となるはずで、DBSという手術を受けないと生活ができない状態の方が受けられるもので、他の疾病と比べても障害者手帳2級は申請すべきと考えます。安易な考えで手術を受けることのないようにもなると、DBS患者の障害者手帳2級取得後、要求したく思いますが、皆さんいかが思われますか?

 診断基準も判定もまちまちで、手術の全国統一したガイドラインもない状態で、私たちは年金制度の現状についても腹立たしいぐらい矛盾と不合理を感じています。知れば知るほど、黙っていてはいけないこの世の中を、皆が希望をもって安心して暮らせる社会にしていかなければ。

 障害者は人の思いのありがたさを感謝し、少しでも人のお役に立てるようチャレンジし続けていくべきだと皆さんの投稿を読んで、やっぱりP病はチャレンジ病だと確信しました。

 行政も立法府も時に判断を誤る事があります。それでも政も官も人のために立ち上がって、それを生業としている尊い方々で、その中の善意とバランスのとれた思考回路を引き出して共に皆さんのために力を尽くす気持ちを呼び覚ましあえば、良い方向に行かないわけはありません。

 敵はどこにもいない。あるとすれば、自己本意な考え方です。これは、どの人もがもっている落とし穴で、自分がまずそれにはまっていないかどうか常に検証する必要があります。
 時に、これも知らないのかと言う表現で相手を傷つけようとする毒のある言葉も見聞きしますが、情報は公開すべきであり、秘密会議と称して自分の情報を漏らさないようにするのは、公共のためにならないと思うし、活動を矮小化してしまう可能性もあります。常に情報は開示すべきであり、良き情報はなるべく早く広く流布すべきと考えます。

 残念ながら3589の情報は、いつかたんぽぽさんと話した記憶もあり、既に承知しておりますが、友の会はそれでもオフのときを基準にと主張し続けているわけで、たんぽぽさんもそうあるべきとお考えでしょう。行政よりの医師と、患者の生活まで考えてくれる医師と、そんなことは医療とは関係ないと無関心の医師と3通りあるようです。
 その意味でも共通の事実認識があってこその議論だと痛感します。それにしても、その情報のいかにあやふやな事か。言い方一つで印象もかなり変わる言葉の怖さをもまた痛感する昨今です。

 皆さんの経験してきた事実をここで公開してもらって、それが共有できることは運動のための大きな力となります。引き続き、あらゆる方の年金に対する思いや事例を期待しています。色々教えてください。勉強させていただきます。


3608.Re: 障害年金について考えよう
名前:綾もみじ    日付:2007年10月19日(金) 6時41分
まさやんさん、民ちゃん、皆さん、聞いて(じゃなくて、読んでかな)。一部の方はご存知だけど、なんと東京都にヤール3以上の特定疾患登録者が8000人弱、そのうち65歳以下が4分の1の2000人弱もおられる。ヤール1・2も加えると推定4000人弱も65歳以下の方がおられる。
 広島でも特定疾患の患者の23%が65歳以下。過疎県だと10数%と下がるけど、こんなにおられるとは・・・!
 友の会で各県の若年部(こっぱずかしいなと思いつつ)の若年部長を決めていただき、各ブロックで若手患者の集いをというのが、今年の活動目標の大きな柱なんだけど、各県、若手がいなくて、人材不足で困っておられます。なんでだろ〜なんでだろ〜お♪【フルイ?】
 きっと、みんな仕事を失わないために精一杯なんだ。偏見もあるから
こんな病気を名乗りたくないんだろうね、とか、色々考えます。友の会って、老人サロンじゃないかといわれることもありました。どこの患者会も若手不足が悩みですが、P病は激増の一途。是非地域の友の会に入ってほしいなあ。素晴らしい方との出会いと感動が味わえるし、自分の世界が広がりますよ。


3609.Re: 障害年金について考えよう
名前:タンポポ    日付:2007年10月19日(金) 9時39分
文章力のなさに、はがゆい思いをしています。綾もみじさんが友の会の若年層の代表として活動されていることに敬意を持っているからこそ問題の本質を見てほしいとの思いで書きましたが伝わらないことが残念です。まさやんさんとは先日「あけび」でお話しました。その節はお世話になりました。この場でお礼申しあげます。その時お話したのはパーキンソン病独自の判定基準が無い中で年金や手帳のための診断書を医師に書いていただくには普段の生活を患者手帳などに記録し普段の生活を分かっていただくことだと言うことでした。まさやんさんも書かれていますし、アップルの佐々木労務士も同じことを言われていますが、バーキンソン病患者にとって薬を補助具と同じだと言う論点に立たないとパーキンソン病患者はすくわれません。友の会がオフの時に診断を受けるように言っていたとしても、患者は堂々と診断を受けているような気になれないのです。悪いことをしている訳でもないのになんとなく後ろめたさみたいなものを感じてしまいます。もっと言えばオフの時に診断を受けるというスタイルを続ける限り、薬でよい状態を保ったらいけないことになると思いませんか?DBSにしてもそうです。電池が切れてしまえば動くことは出来ないのだということを論点にしていただきたいと思っています。


3619.Re: 障害年金について考えよう
名前:まさやん    日付:2007年10月21日(日) 7時2分
 綾もみじさんへ、タンポポさんの意見も、私の意見も、中身は、まったく同じだと思いますが、いかがでしょうか?わかりやすくまとめてみると、身障手帳に必要な診断書も、障害年金に必要な診断書も、認定基準を定める、「身体障害者福祉法別表」「国年令別表」「厚年令別表第1」「厚年令別表第2」以上四つの法別表に、パーキンソン病については、薬剤、DBS共に補助用具であることを明確にし、これらを使用しない状態で診断し、認定する。以上を別表に明記する。
 こんなまとめ方でタンポポさんどうでしょうか。文章としては、手直しが必要かと思いますが友の会の、若年代表ガンバッテください。
 年金額の底上げ、これも忘れないで下さい。生活保護並みも、許せません。先日、社労士会の勉強会で、講師をした、社会保険事務所の人も、年金をかけたメリットがないと制度の意味がない力を合わせてください。と本気でいってました。


3621.Re: 障害年金について考えよう
名前:Z    日付:2007年10月21日(日) 21時43分
3619 さんの意見で認定基準を
「パーキンソン病については、薬剤、DBS共に補助用具であることを明確にし、これらを使用しない状態で診断し、認定する。」
別表に明記する。
とのご要望ご意見について、私の意見。

薬を補助具と同じだと言う論点に立たないとパーキンソン病患者はすくわれないとの考えに同病で闘っている私も、もちろん同感します。
しかし服薬調整で薬効があり仕事ができる場合なのに薬を使用しない状態で診断、認定してもらうことは現行政の認定判断では他の病気との調整もあり、役所が認めるのはむつかしいとおもいます。
又、薬を飲まない状態で診断については医師は診断書を書かないと思います。


3622.実際の状態を反映できる方法を
名前:あーもんど    日付:2007年10月21日(日) 22時46分
パーキンソン病の真の状態は薬なしの状態だけれど、実際私たちは薬によって多かれ少なかれ動くことが出来ます。ほぼ健康人に近く動ける患者と薬をのんでも改善しない患者を同等に評価するのはやはり適当ではないようにも思います。患者間・医師との話し合いも必要ですが、患者の薬をのんでいる実際の状態を評価できるような方法を考えるべきでしょう。薬はのんでいるのですから。
薬なしの状態で判断するのには疑問が残ります。


3624.これからは、介護保険の認定基準に近づくのでは?
名前:綾もみじ    日付:2007年10月22日(月) 0時54分
 若年代表の立場が重く感じられるこのごろでもあり、この掲示板でまさやんさんや、たんぽぽさんや、Zさん、そしてアーモンドさんのお知恵をいただけることに感謝しています。
 
 たんぽぽさんは時々表現が誤解を生むことがあり、それは私にもいえることで、お気持ちは重々お察しもし、ありがたいと思っております。
 が、気になる事は言っっておくタイプなので、お許しください。
(タンポポさんと私のバトルが無いから、某MLが面白くなくなったとか、よく聞きますが、MLは癒されたい方がほとんどだから、管理人さんに双方が外されたのも、一理でしょうね。余談です。)

 表現として「薬は補助具である」というのは、納得。DBSも「常時生活維持のための付帯装置を装着した患者」となる手術だという認識です。その意味で、確かに「補助具」ですよね。その補助具効果が切れた
態がオフ、これが日に何度か出現する。
 生活障害度からみて、○度かという介護判定は、その薬のきいている健常者に近い状態と、薬のきれたオフの状態が、一日の内、どのくらいの割合かで判定するとか聞いたように思うのですが、障害手帳についても、見直しされるのは来年ですよね。これが難しい。体幹障害だけではないし、精神神経、つまり、妄想幻覚、睡眠障害、症状が多岐にわたるし、書字障害、構音障害、構文障害、嚥下障害など、進行による障害をどこからどこまでと数値に置き換えるにも限界がある。

 そこで、この患者は薬の調整加減でかなり変わってくるのも現実。いい格好したら、後で自分を責めたくなる。なんせジストニアもあるし、無動・歩行困難・固縮からの痛み、身の置き所のない苦しさ、痺れと脱力、尿意逼迫、発音も不明瞭、薬の効かない重度の恐怖がこの終わり無き持続にあることは言うまでもない。やっぱり、治すしかない!
 アーモンドさんは、人間は多面体といつか言われましたが、ホントにP病は、二面性といってもよく、診断基準というか、診断を記入する用紙にオンの時と、オフの時と、双方の記入欄があるべきだといつか主治医が言っておられたのを思い出します。介護の認定においても、1回来て現状を見たぐらいできめつけられるのもおかしな話です。

4〜5年前、ある医師の言われた言葉、
「診断書を書くのは医療行為ではありません。その患者さんにとって、どのくらいの福祉的助けが必要なのかをも考えあわせ、最も状態の悪い時を記入する。それが医者としての倫理(善意)です。」

 倫理だったか、善意だったか、記憶が風化したみたいです。
これを、あなたはどう受け止めますか?

 
 
 


3625.Re: 障害年金について考えよう
名前:綾もみじ    日付:2007年10月22日(月) 1時5分
あっ、思い出した。「誠意」でした。


3626.Re: 障害年金について考えよう
名前:miki    日付:2007年10月22日(月) 2時26分
まさやんさんの書いておられる姫路の作業所に通所しています。
作業所には10名のメンバーが通所していますが(DBS2名)就労は無理です。(但し10名の病歴は6年以上です)いくら薬を飲んでも、DBSをしても健常者の方の様に働くのは無理と感じます。非常勤、パート、障害者枠または特殊な技術や大手企業で職種を変えていただける人は別ですが・・。
私達にはお薬もありほぼ健康人に近く動ける患者さんも多くいらっしゃるのも事実です。ただ動けるのと就労とは別だと感じます。例え短時間労働で仕事に行っても生活をカバーできるほどの収入は望めません。
薬・DBS共に補助用具であることは勿論、補助用具によって二次障害も発生する事を考えるとパーキンソン病はどう考えても福祉の谷間です。
やはり症状そのものを理解して頂くのが困難なようです。
県下の病院でも障害者手帳は頂けないところは多いです。
障害年金についてはパーキンソン病の診断された時点で3級が欲しいですね。年金を受給すると長く仕事ができることに結びつくと思うんだけど・・・。
まさやんさん 頼りにしてます。


3627.Re: 障害年金について考えよう
名前:Z    日付:2007年10月22日(月) 2時28分
3622 さんのご意見に同感します。
薬を飲んでも悪い状態となったとき〈仕事に支障が出る、あるいはできない)、障害年金が確実に受給できるようにする手続き制度の確立がぜひ必要と感じます。
患者と行政、医師等が倫理感と公平さをもって早急に認定についての意見検討する場を設け、法の見直しをする必要あると思う。
それには友の会の行動が欠かせない。
取り急ぎ今現在手続き必要な人は、、本心良心をもって正確な病状説明と仕事ができない事を具体的に誠意をもって医師に相談すれば、道は開けると思います。真実と正義の行動は相手に通じます。


3628.Re: 障害年金について考えよう
名前:Z    日付:2007年10月22日(月) 3時23分
3626 さんの文章から私は申請手続きに対する法の勉強努力を
すべきと感じます。
又、パーキンソンと診断された時点で、3級とはあまりにも拙速で診断基準あいまいとなり、本来の障害年金受給基準から逸脱してます。
この部分以下からの文面は自己中心と思い、如何なものかとご意見申し上げます。


3629.Re: 障害年金について考えよう
名前:タンポポ    日付:2007年10月22日(月) 4時6分
現在人工透析をされている方は透析をするようになった時点で障害者手帳の1級だと思います。障害者年金は貰える人と貰えない人がいるそうです。透析をうける事でよくなるよくならないの個人差が大きいからだそうです。働いておられる方もおられますよね。何も運動せずしてそうなったはずはないですよね。障害者手帳の1級は医療費がいらないのです。働けるから治療をうけなくてもいいわけではないですよね。むしろ働くために透析を受けている方もいるはずです。はっきりした金額はしりませんが透析一回でかなりの金額だそうです。人工透析とパーキンソン病を同じだというつもりはさらさらありませんが、パーキンソン病において働けるから薬がいらないというわけではありませんよね。今現在ヤール3を特定疾患からはずすなと言う運動自体ヤール1.2は実質見捨てられた?


3631.Re: 障害年金について考えよう
名前:miki    日付:2007年10月22日(月) 12時42分
Zさん、ありがとうございます。
年金のことは勉強させていただきます。自己中心的な考えと言われ反省しています。
が障害者自立支援法でも「自立」が叫ばれている現状です。その中でも経済的自立は必須です。
障害年金受給基準とは・・・受給要件のことでしょうか?
診断と同時に3級取得とはいっても勿論受給要件は必要です。
しかし、実際に就労できる状態であるかどうかということです。3級は[就労に制限がある程度]のことが要件になっています。
自己中心的な考えですが、経済的基盤があることにより安定した症状の維持、無理のない労働の継続が出来ると考えるからです。零細・中小企業では病気であっても長期休暇をとることは、退職につながります。一度退職すると再就職は進行性の病気であるがゆえに困難です。在職中に経済基盤を作り、条件を会社と話し合うなど選択肢は広がってくるのではないでしょうか。障害年金受給基準を基本に考えるのではなく、このようになって欲しいという希望です。
介護保険・障害者自立支援法・特定疾患など、われわれに関係なく目まぐるしく変わっていきます。特定疾患外しが現実問題になれば「生きる」事さえ制限されます。社会資源の考え方は病気の人達の生き方まで変えるのではないですか?
少し話はかわりますが、
私の夫は透析を32歳から27年間受けました。その間3級の障害年金を受け平成3年より2級受給いたしました。
:≪透析患者は障害認定される状態にならないと透析導入はしてもらえません≫
:≪障害年金については就労に影響が出てはじめて対象になります≫
:≪対象級については合併症や既往歴に応じて変わってくると思います≫
上記の点については夫が受けていた時とは違うようですので正しくは分かりません。これらは身体障害者福祉法「更生医療」によって守られています。
疾患の違いはありますが、Minの言われるとおり皆さんそれぞれに努力をしておられます。
人工透析の場合は昭和47年と記憶していますが患者会の運動がこのような成果を生みました。その時の患者さんたちの運動は私達には想像できません。夫はこの後(昭和50年)でしたので医療費は公費負担でしたし、患者会が手帳の手続き、障害年金取得等の説明をしてくださいました。何も知らない家族にとっては患者会の存在に感謝したことを覚えています。ここでの患者会の活動は、患者にとって必要な援助の要求でした。その為に患者の多くが家族も含め参加してきました。
我が家は夫の3級の障害年金が生活基盤になりました。
今の私達もパーキンソン病にとって必要な援助を要求に結び付けていけば良いのではないのでしょうか?


3632.Re: 障害年金について考えよう
名前:タンポポ    日付:2007年10月22日(月) 17時22分
透析について安易に書いた事をお詫びいたします。すみませんでした。                お医者さんはパーキンソン病が他の神経難病より薬があるのだから良いと言われることがあります。それに反してどれがパーキンソン病本来の症状でどんな事が薬の副作用なのかたずねると分からないというのが大方の答えです。薬の飲み方で症状は変わることはありえます。もっと薬の飲み方を自分自身で考える事で症状をよくすることは可能な方はたくさんおられるのではないでしょうか?若年患者は先が長いからとアゴニストだけで治療されるお医者さんもおられますし、初期の段階からLドーパを処方される先生もおられます。患者自身が薬を飲まないでいる方もおられます。モトモトの状態が同じであっても治療の受け方でその後の症状は変わってきます。適切な診断とは?私はもともとの症状を判断基準にすることでもっと自分自身に合うオンオフの格差の出ない薬の飲み方が出来るのではないかと思うのですが!いかがでしょうか?理想論なのかもわかりませんが


3635.Re: 障害年金について考えよう
名前:Z    日付:2007年10月22日(月) 18時37分
3631 さん、私の投稿で不愉快な思いをされたならお許しください。
また私の3628文面で下記の文章に訂正がありお詫びいたします。
障害年金受給基準は誤りで障害年金認定基準に訂正します。


3646.Re: 障害年金について考えよう
名前:kan    日付:2007年10月23日(火) 18時3分
ワーキング・プア層に位置している2人暮らしです。自分が患者ですが、自分の病気と家計のやりくりに頭が痛いです。
 精神が不安定になるほど一時は深刻でした。お金のことでは、声もm大きくなりがちな夫婦です。でも、普段はおとなしい主人が一回だけ口にした言葉があります。
 「よそは、共働きくらいは当たり前にしてるんだぞ。」
 これには、本当に傷ついて涙が止まりませんでした。病気でなかったら私だって働くことぐらい思いつかないはずがないのに・・・と。
 食事も惣菜はほとんど買わずに自分でつくります。
 障害年金の受給が決定した時の気持は、多分一生忘れないと思います。


3649.障害年金から思うこと
名前:あーもんど    日付:2007年10月24日(水) 2時54分
パーキンソン病患者の場合、何に対して障害年金が支給されるのかが明確ではないのだと思います。
就業に制限が加わったときの生活費の援助(所得保障)なら、生活に困らない家庭の患者は除外されるほうが適当かなとも思います。
でも、障害年金は年金保険なのだから、それでは保険料を払ってきた人に対して平等ではないという声もあるでしょう。
「平等」ということはどういうことなのだろう?
全く何の根拠もないまま不平等な人間の間で、、保険料の負担額についてだけ平等を言うのは奇妙な気もします。
以前、私の主張は「パーキンソン病と診断されたら即、障害者手帳、特定疾患、障害年金、介護保険などの福祉サービス全体が受けられることを目指す」というものでした。
今でもそれぞれの手続き、認定を別々に行う必要はないのではないかと思います。
ただでさえ歩行困難など不自由な症状を抱えた私たち患者に、様々な書類を準備させ、役所に届けさせ、挙句には何度も足を運ばせること自体、思いやりに欠ける行政のあり方だと思うのです。
福祉サービスがハンディキャップを持つ人への手助けなら、その人に合わせたサービスを提供すべきで、先にサービスを限定してしまうのは、どう考えてもおかしなことと思わざるを得ません。

こう考えると、この国には、人間のあり方について、社会をどう考えているのかの合意がない。
そういう人間社会の理念の欠如が、様々な制度の矛盾と混乱を生んでいると思うのです。
お互いが何を目指すかという基本的な理念は、たとえば「憲法」ということになるのでしょう。
現行の福祉制度を支えているのは、憲法25条の「最低の文化的生活を送る権利がある」というものでしょう。

現行憲法が社会全体の合意でないとする意見が大半をしめそうな今でさえ、この条項は歯止めになっている。
だけど、私が思うに法律は現実に・思想に乗り越えられてしまう存在です。
必要なのは、「社会全体が何を目指すか」という合意です。
これを得るためには、人が真摯に正しく高貴でなければならない。
末世のような現在、求めるのは無理なことだろうか。


3651.Re: 障害年金について考えよう
名前:まさやん    日付:2007年10月24日(水) 7時41分
皆さんの、貴重な御意見を、聞かせていただきながら、私なりにもう一度、検討してみましたが、現行法の認定基準では、私たちパーキンソン病患者が、障害年金で、特に差別的扱いはないようですが、(主として肢体の障害、他に、平衡障害、嚥下障害、)等もあれば、併合認定してもらえるからです。
 問題は、医師がどのような症状の、状態で、診断書を書くかににかかっているのではないでしょうか?
 患者の皆さん一人、一人症状も、その軽重も違うのがパーキンソン病の特質ではないでしょうか?
 そこでは、最も重い症状の状態で書いていただくのが、こうへいであり、障害年金申請時にていしゅつする官製の診断書にも、わざわざ赤字で、「補助用具を使用しない状態で記入してください」と書いてあると理解すれば、3619で主張する、『別表に薬剤も、DBSも、補助用具であり、これらを使用しない状態で、診断し判断する。」と言う意見は当然と考えます。
 行政に認めさせるにも、厚生労働省の乱脈さが公になり国民の怒りが官に向かっているときであり、私たち社会的弱者の理にかなったささやかな要求に国民のの皆さんの理解を得るには、今の時期がチャンスと考えます、憲法に、いかなる兵力も保持しないと、定めていても、国会で多数を占めれば自衛隊と称する国軍が、戦車を持って、イラクへ行っていたし、ミサイルだって、専守防衛だといって、憲法に違反しない、法治国家である、私たちの国、日本で、社会的弱者である、私たちの要求は、当然と考えます。


3656.Re: 障害年金について考えよう
名前:綾もみじ    日付:2007年10月24日(水) 10時33分
 3656のご投稿、有り難く承りました。
 経済的な安定が、いかに人の精神も安定させるかを、友の会に入会後
その社会保障の手立てを受けられた方々が、明るく朗らかになられる姿をみて、つくづく感じてきました。
 夫婦仲もお金のことから、おかしくなっていく事が少なくありません。
 アーモンドさんも、まさやんさんも、佐々木先生も、私たちの大きな味方ですね。
 

 昨年のこのごろ、特別会計の余剰金が2兆4000億、活用未定と新聞紙上に出ておりましたが、あれはどうなったんでしょうねえ。
 財務省主計局に聞いてみたい。私たち買い物しても税金払っている身です。特別会計は今年もたくさんの余剰金があるはず、どなたか知りませんか、其のニュ−ス?227兆円の1%でも難病研究費に回して欲しい。国民の健康問題は国家の命題だと思うのに、特定疾患研究事業が、都道府県主体で、国が補助金?それ自体が間違ってんじゃないの?といっても、友の会では無視されっぱなし。どぼして〜?皆さん、私の考え、おかしいかなあ?

3592.ああ、イタリア!  
名前:あーもんど    日付:2007年10月16日(火) 21時34分
私事ですが、イタリアへ夫と2人で行ってきました。
一応、名目はヨーロッパ・パーキンソン病患者協会(EPDA)の専門家チーム会合への個人参加です。
前に2度、ユーロ・ヤップミートという若年性集会にも参加していますが、いつも個人的関心・楽しみでの参加です。
この旅行について以下のブログに掲載します。
読んでくださるとうれしいです。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355



3604.Re: ああ、イタリア!
名前:T    日付:2007年10月18日(木) 16時24分
あーもんどさんこんにちわ。
イタリアは私も大好き。一都市ずつサッカー観戦しながら友達と行ってます。ミラノは買い物にはまりそうでまだ先です。
しかし、パーキンソンの会合に参加で海外へとは私撰が増えました。
私も来月この病気になってはじめて独りでフランスに行こうと準備中です。
あーもんどさんの経験楽しく疑似体験しながら読ませてもらいました。
素敵な体験談ありがとうございます。


3605.会合報告ほか、まだまだこれから
名前:あーもんど    日付:2007年10月18日(木) 18時19分
Tさん
これからまだまだ続くのよ。
お礼を言うのはまだ早い。
私の経験があなたのフランス行きに役立つように。
私、病気になってから海外は今度で6回目。
全部ヨーロッパ(イギリス2回含む)
パーキンソン病関係は3度目でした。
夫と2人だけの全くの個人旅行は初めて。
今までは、外国語達者で経験のある友達と一緒だったの。
これからの展開を楽しみにしていて。


3611.Re: ああ、イタリア!
名前:なきうさぎ    日付:2007年10月20日(土) 0時4分
アーモンドさん、ちゃっかり便乗してのろけさせてください。
5月に結婚しました私たち夫婦も、この8月にイタリアへ新婚旅行へ行ってきました。大都市へは行かず、アルプスはドロミテ渓谷で自然の大パノラマを堪能、コルティナ・ダンペッツォとボルツァーノに滞在してから、クレモナでストラディヴァリウスの音色にうっとり、パルマでは美食と買い物、地中海へ出てイタリアン・リヴィエラのリゾートめぐり、特にポルトフィーノではついついセレブ気取り、続いてトリノ近くの田舎町バローロでワインに浸り、最後はコモ湖の隣りのマッジョーレ湖で島巡りを楽しみました。
イタリアは不思議な魅力で満ちあふれていて、何度でも行きたくなります。すっかり虜の私たち、夏はツアーでしたが今度は個人旅行で年末年始にかけて、ローマ・フィレンツェ・ミラノに滞在します。ホテル・レストランなどちょっと贅沢をしたので今度はお姫様気分を味わえそう。イタリアは生きる元気を私に注入してくれるのです。
仕事もますます充実してきました。幸せ太りのおなかを引き締めに、スポーツクラブに通って水泳とジムトレーニングをしようと目下のところ画策中です。ああ、忙しや!


3613.イタリアなら!
名前:T    日付:2007年10月20日(土) 11時45分
なきうさぎさん、はじまめして!
なきうさぎさんのイタリア旅行も素敵ですね。
私のおすすめは2月のカーニバル「ヴェネチア」。本土に泊まってが、新婚の今なら、ロマンチックではないでしょうか?
残念ながら、早めに計画立てなければ本土には泊まれません。
一緒にニースのカーニバルやロミオとジュリエットで有名なベローナのカーニバルを回るツアーもあります。
幻想の世界が素敵です。

あーもんどさんありがとうございます。
プログ更新楽しみです。


3616.Re: ああ、イタリア!
名前:あーもんど    日付:2007年10月20日(土) 16時57分
なきうさぎさん
ひさしぶり。

わー、私もマッジョーレ湖の島巡りしたのよ。
EPDAの役員たちと。
イゾラ・ベッラのとびっきりかわいい子供たちのおしゃべり。
実に子供らしく、すごいおしゃべりなの。
それでおばあちゃんが子供たちを見守り、小さな子供をギュッと抱きしめていた。
子供たちがおばあちゃんを重んじているのがわかった。

イゾラ・ペスカトーレ(漁師の島)へは暮れゆく中を行き、夕暮れの庭で白ワインと小魚のフライを食べたりのんだり。
イタリア・ロックバンドの伴奏で人は踊り、食べる。
私の体も音楽に合わせて自然に動き出す。
島のレストランで夜中過ぎまでダンスは続く…


3617.Re: ああ、イタリア!
名前:なきうさぎ    日付:2007年10月20日(土) 23時44分
あーもんどさん、こんにちは。
マッジョーレ湖も含めて、私たちのツアーではほかの日本人客にほとんど出会わないような穴場ばかりを訪ねたのに、あーもんどさんがいらしてたなんて、ほんと偶然ですね。手入れの行き届いたボッロメオ家の宮殿とお庭がまた懐かしく思い出されました。
ちっちゃなペスカトーリ島ではランチをいただいたのですけど、そのあとの自由時間はちょっぴり切ない思い出、新婚旅行も後半に入り夫と喧嘩をした末に私は成田離婚を考えていることを伝えました。その夜、コモ湖畔のピッツェリアで日本人は私たち夫婦だけなのをいいことに日本語で喧嘩しながら食事をしていました。そこへ隣りに座っていた現地
の若夫婦(夫が左官屋で妻のおなかには二人のバンビーナ)がちらちらこちらを牽制したあげくに仲裁にはいってくれ、あとは4人で大盛り上がりに。それまで揉めていたことがすっかりばかばかしくなり、無事仲直りしました。イタリアは私たち夫婦を最初のクライシスから救い出してくれたのです。


3618.Re: ああ、イタリア!
名前:あーもんど    日付:2007年10月21日(日) 5時51分
なきうさぎさん

初めての夫婦喧嘩…私は何度したことか。
うちの夫は一人息子で大事に育ったものだから、けんかの仕方を知らなかった。いつも私が勝っていた。
最近は負ける。
負けるというより、けんかをするエネルギーがなくなった。
怒ってもしようがないんだもの。
自分も相手も変えられないんだから、あとは思いやりと慈悲のみ。

今回のイタリアは定番を外しまくって、ヴェネツィアにもフィレンツェにも行かなかった。「できるだけいっぱい見てまわろう」の反対で、小さな街にずっといて毎朝同じバールで生ハムとチーズいっぱいの大きなイタリアパンのサンドイッチを食べた。
小さなホテルの隣にあった文房具屋を覗いてはきれいな表紙のノートやメモ帳を買い、ホテルの向かいの店で子供用の赤と青のTシャツを買った。本も2,3冊買った。

下記ブログに連載しているので、暇なときに読んでね。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355

3583.MAG掲示板から最後のお誘いです。  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年10月15日(月) 10時5分
はるさん、度々のお邪魔虫をご容赦下さい。


MAGpart3第1回めのオフ会についての最後のお誘いです。
日時10月22日(月)11時30分より
場所 JR名古屋高島屋51F セパージュ
  パノラマサロンより名古屋一望しながらの食事は格別です。
  1890円のランチを予定しています。

当日は、タンポポさんのリハビリのお話やら、日々思っていることなど和気あいあいと歓談できたらと思います。
迷ってみえる方みえたら一度参加されてみてはいかがですか?
それから今後のご自分の在り方考えられてもいいのでは・・

きょう一日で締め切らせていただきます。参加できる方お待ちしています。個人メールにて宜しくお願いします。



3585.Re: MAG掲示板から最後のお誘いです。
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年10月15日(月) 18時3分
22日のお誘いについてですが、今日いっぱいにはまだお時間ありますが、予定しておりました人数にも達してしまい予約のお店との兼ね合いもあり、只今をもって締め切らせていただきたいと思います。何らかのご事情でお返事を先延ばしにしてみえた方がいらしたら申し訳ないですが、またの機会にお会いできることを楽しみにしております。今回は、タンポポさん、そしてはるさんまでご参加してくださるとのことで私は、大変嬉しくも恐縮しております。今回ご出席のご連絡いただいた方には個人メールにて詳細を追ってお知らせしたいと思います。度々のお騒がせでしたが、ありがとうございました。

3569.たんぽぽさん名古屋行く?  
名前:ティラノ    日付:2007年10月13日(土) 11時33分
たんぽぽさん、お久しぶりです。名古屋の集いに行かれるのですか?飛行機でですよね?私と同じ所と記憶にあるのですが…泊まりがけで行く予定ですか?子供さん達は、どうされます?私もできたら是非行きたいです!が今のところ、まだ食べると突然胃から背中の痛みが時々あります。余り歩くと、背中が痛いです。まだまだ薬が安定していないのでしょうね皆さんも痛みや動きの悩みなどいろいろあると思います。体調がよければ、皆さんと会って、お話ししたいです!



3571.Re: たんぽぽさん名古屋行く?
名前:タンポポ    日付:2007年10月14日(日) 6時25分
おはようございます。ティラノさん、ごめんなさい。実家は宮崎県にありますが結婚以来京都府に住んでいるんです。

3565.MAG掲示板よりのお知らせです。  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年10月11日(木) 22時42分
はるさん、この場をお借りしてもいいですか?

MAGからのお知らせです。10月22日(月)11時半より有志集まり、名古屋駅近くのホテル内のお店でリニューアル後初めてのオフ会を開催したく思います。当日はタンポポさんもおみえになり、リハビリ等のお話もしていただけるとの事です。もし、この近辺においでになり参加しても良いとの方みえたら、私まで個人メールにてご連絡下さい。15日締め切りとさせていただきます。予算は2000円ほどです。これを機会に一度集いませんか?日にちも間近で申し訳ないですが、楽しい時を過ごせたらと思います。連絡お待ちしています。



3566.Re: MAG掲示板よりのお知らせです。
名前:はる    日付:2007年10月12日(金) 2時25分
いいですねぇ〜オフ会。

タンポポさんも参加ですかぁ、、、いきたいなぁ。。

いけるようならメールします。

アーモンドさん、帰って来るのかな?


3567.Re: MAG掲示板よりのお知らせです。
名前:タンポポ    日付:2007年10月12日(金) 8時32分
はるさん、お目にかかれたら嬉しいです。名古屋で愚痴って、さっぱりしてまた次の日からがんばれたらいいなと私も名古屋に行くことにしました。もう随分前になるけど、いくら頑張っても頑張っても一般社会に通用しない事へのいらだちはがゆさ、みじめさなんかに押し潰されそうになっていた時、岡山でオフ会をしました。その時、みんなその中懸命に生きていることをしりました。顔をみて話したらそれから届く書き込みは文章がおしゃべりとしと聞こえてきるような気がします。たくさんの出会いが有ったらいいですね


3568.Re: MAG掲示板よりのお知らせです。
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年10月12日(金) 10時10分
はるさん、ありがとうございます。お気持ちだけでもとても嬉しく目頭熱くなりました。もしや、もしや本当にお会いできたらきっと泣いちゃうかも・・ご無理は言えませんが、心密かに朗報お待ちしています。

はるさんの心強い言葉に後押しされ、もう一度呼びかけさせていただきます。

掲示板ご覧になってみえる近隣にお住まいの方・・一度集いませんか?
きっと、何か得るものがあると思います。
ご連絡お待ちしています。

3559.スタスタ・・・と、歩けます。  
名前:トマト鉄道    日付:2007年10月9日(火) 3時14分
徒歩訓練は、なんと言っても足を鍛えるのが一番です。
僕の場合、散歩に出かける前に「ルーム・マーチ」という、ペダル漕ぎを30分連続で漕ぎ続けます。
すると、いつもの「すくみ足」もなくなり、良い調子で歩けます。
あと、公園の草地も訓練には、グッドです。
草地は、歩ける他にどたばたと、走れます!!



3560.Re: スタスタ・・・と、歩けます。
名前:いわし    日付:2007年10月9日(火) 6時4分
トマト鉄道さん。お久しぶりです。残念なことに我が家の近くには芝生のある公園がないのです。トマト鉄道さん考え方や行動などトマト鉄道さんの性格みたいなものが表れている気がしました。(前回投稿分より)またいろいろとしつもんや相談にのってください。

3558.ようやく退院しましたが  
名前:ティラノ    日付:2007年10月8日(月) 16時19分
約1ヶ月以上入院して再検査やマドパーを飲んだり、しましたが、診断は今のところはっきりせず、大脳皮質基底核変性の症状ではあるが、皮質の変化がイマイチ診れなく、パーキンソンでも心筋検査では異常なく、遺伝子検査を出しているところです。でも遺伝子検査ではっきりするのは全体の5%くらいしか出ないそうです。遺伝子検査の結果も、本人が知るか、家族が知るか、あるいは病院内で教えないでほしいかなど、いろんな承諾をして検査に出していますもし、家族遺伝の場合飲んではいけない薬もあるらしいので、検査に出しました。ただ大脳皮質ではない方向にむいてくれるように祈るのみです。今はマドパーですが、来週からビシフロールを使う予定との事。日常生活に戻ると、やはり背中と胸の下の痛みが酷くなりますでも病院ではマドパーのみ出して、食べると胃がキリキリ痛み背中もあわせて痛くてたまらないからと採算看護士や先生に伝えたのに、痛み止めばかりくれるだけで、頭にきて、「痛み止めでは効かないし、胃が余計痛くなるだけだから胃薬くれ!」と、突き返しました。Rようやく、タケプロンを処方してくれてから、収まりつつあります!やはり神経内科以外って他は判らんのか〜って言いたいですね!明日、地元の国立病院で胃カメラ飲みます。

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