2007年09月 の投稿ログ


3545.運転免許証の更新&運転  
名前:natsuko    日付:2007年9月30日(日) 15時14分
もうすぐ、免許証の書き換えの時期です。
が、パーキンソン患者でも、書き換えや運転ができるのでしょうか?



3546.Re: 運転免許証の更新&運転
名前:はる    日付:2007年9月30日(日) 19時0分
 natsukoさんはじめまして、、、

 運転ですよね、僕は自分自身でとっても無理だなって思って更新しませんでした。
もっとも、免許取得したのだって発病してからだったけど。
 最後のほうは事情が変わって運転することは恐怖でしたから、、
 
カーブがあるなぁ、カーブがきたらハンドル回せるかな?  とか

身体が勝手に動いていたし、、、

もう、ほんと自動車はストレス製造装置でした。

 だから、96年の更新をしませんでした。

 更新しなきゃ免許がなくて、免許がなければ運転することなんか考えないんだか
ら、楽になっちゃった。

 きっと natsukoさんは 不安な症状があるんじゃないでしょうか?

でも迷ってるなら、更新をがんばりましょう。

 おまわりさんが悲しいこと言ったら(更新できなかったら)、また書き込んでくだ
さい。
 みんなで励まして、みんなに励まされましょう。


3549.Re: 運転免許証の更新&運転
名前:Appleカフェ管理人raisin    日付:2007年10月1日(月) 17時55分
Appleカフェで検索らんに「運転」といれるといくつか出てきます
参考まで


3550.道路交通法上の取り扱い
名前:ハトポッポ    日付:2007年10月2日(火) 17時49分
パーキンソン病患者の場合、病気から来る運動能力の低下、薬の副作用である突発性睡眠、突然のオフなど運転に支障をきたす要素がいろいろあります。しかし歩行障害があるパーキンソン病だからなおのこと、自動車を運転できることによって、行動範囲を狭めなくて済むのですから、運転免許は持っていたい運転を続けたいと思うのは当然だとおもいます。

その辺の兼ね合いに関して、平成14年6月の道路交通法改正で新しい規定が盛り込まれ既に実施されていますので、お知らせします。

○改正前は、精神病やてんかんの患者は運転免許の受験資格がなかったのですが改正によりこのような大雑把な扱い方を改めて運転者一人一人の運転能力に着目することとされました。

○「一定の病気等」にかかっていて自動車の安全な運転に支障をきたすおそれなある場合には、運転免許が取得できない、または更新できないばあいがあります。また運転免許の取得や更新に際して臨時適性検査を受ける様指示されることがあります。

○「一定の病気など」とは統合失調症、てんかん。不整脈、睡眠障害
認知症などが明示的に定められていますが、警察庁の文書ではパーキンソン病を明示的に取り上げてはいません。しかしながら、たまたま見つけたのですが、京都府警のサイトでは「一定の病気等、その他」として「脳卒中、視聴覚障害、筋ジストロフィー、パーキンソン病など」とはっきり書いています。

○また運転免許取得・更新時には次のような質問に答えなければなりません。
1.病気を原因としてまたは原因は不明だが意識を失ったことがある(はい・いいえ)
2. 病気を原因として発作的に体の全部または一部の痙攣または麻痺を起こしたことがある(はい・いいえ)
3. 十分な睡眠をとっているにもかかわらず、日中、活動している最中に眠り込んでしまうことが週3回以上ある(はい・いいえ)
4. 病気を理由として、医師から運転免許の取得または運転を控えるよう助言を受けている(はい・いいえ)

私自身は完全なペーパードライバーで5年有効のゴールド免許証を持っていて一応更新は続けてきましたがそれもそろそろおしまいにする時期かなあと思っています。

また友人のパーキンソン病患者で自ら進んで適性検査を受け好成績を収め会社から特別に通勤のための駐車スペースをもらった人もいます。

なかなかむずかしい決断だと思います。少しばかりややこしい説明だったと思いますが、ご参考まで。


3551.Re: 運転免許証の更新&運転
名前:    日付:2007年10月3日(水) 12時41分
はじめまして。私は、パーキンソン病、パニック症を発病して5年になります。運転は…やはり、カーブが曲がりづらかったり、車庫入れに時間がかかったり。でも、車、好きだし、不便なところに住んでいるし、本当に自分で「危ない」と思うまで運転し続けます。パニック症をもっているので、公共交通機関や徒歩での外出には抵抗があります。免許の更新、できる間はしていたいです。」

3519.ティラノさん、頑張って!!  
名前:タンポポ    日付:2007年9月25日(火) 10時39分
すぐに励ましのことばを捜しましたが、書けませんでした。ティラノさんの気持ち、分かりすぎるくらいわかるんです。27.8年前私も同じような思いをしました。私は若年性のパーキンソン病で今ほど病気の解明はされていませんでした。絶望の中に灯るわずかな光をたよりに子のため、家族のため少しでも役に立てる私でありたいと、時には泣きながら時には深い闇に押しつぶされそうになって生きてきました。30年近い年月は神経難病であったならパーキンはいい。と言われるようにいろんな薬も出来ました。どんな結果が出てもあきらめず自分に出来ることをしようという気持ちで生きていこうよ。私は今までもこれからもそうして生きていくよ。



3521.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:ティラノです    日付:2007年9月25日(火) 17時23分
たんぽぽさん。本当にありがとうございますュこの掲示板を、私は入っていいのだろうかとか、いろいろ考えていました。たんぽぽさんの励ましの言葉を大切にします!まだまだ自分との格闘で、マドパーを1日4錠にして、効果をみている状態です。毎日頭がフラフラ`気分悪く、体も全体的に動きが悪くて…本当に、この薬でいいのかしら?と不安の日々です。入院が長くなりそうで、子供の運動会も行けず、パパと二人きり。と思うと悲しいですが、これから先を如何に良い人生を送るか、決める時期だと思い、頑張ろうと思います。たんぽぽさん、ゆっくりと頑張りましょうねP又解らなくなった時は、いろいろ教えてくださいュ


3522.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:タンポポ    日付:2007年9月26日(水) 8時38分
長い間何の病気なのか分からず、私は歩けなくなっていました。心当たりの病気があるから入院して薬をあわせてみましょうと言われて入院したとき、上の娘が4才下の娘1才半でした。ベットの上でずっと泣いていました。今度もだめなんやろか?これから先どうなるんやろか?そんな時って悪いほうにしか考えることしか出来ませんよね。幸いにも薬は効きました。その先生が神様にみえましたもんね。あのころの苦しさから思えばそれからの人生は山も谷もありますが♪人生、楽ありゃ、苦もあるさ♪でなんとかなっています。必死に頑張る必要はないです。決してあきらめないで!!     ところで今知事さんが頑張っている県はわたしの故郷です。みやこんじょです。いつのまにか、こちらに嫁いでからの方が長くなってしまいました。           将来なんてないと思っていましたが私には家族がありました。女はよわし、されど母は強しですよ。


3523.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:ティラノ    日付:2007年9月26日(水) 9時2分
ティラノです。そうですね、特に病院にいるだけでも気が滅入るのにね〜たんぽぽさんは同じ地元なんですね〜なんだか親近感がわいてきますPョだとなかなか伝わらない部分もありますが、ほんと、家族が待ってますよねレ失礼でなければ、何のお薬で今回復に向かってますか?それと、若年性パーキンソンなのでしょうかごめんなさいュ気にさわる事カキコしまして。私がもし、大脳皮質基底核変性症であれば…と思い、つい質問してしまいましたュたんぽぽさんの言われるように、この44年間、山あり谷ありでしたもの〜これも谷から山になると、信じてツ


3527.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:にっきー    日付:2007年9月27日(木) 11時1分
ティラノさん、タンポポさんおはようございます。
横から失礼致します。
ティラノさんに私は感謝しているんです。子供の頃の事思い出させてくれたんですもの。子供の頃はいい思い出がないので脳の中で封印してたみたいでもっと早く思い出してたらもっと早く病気を確定出来たかもしれないのにって思います。小学校3年か4年ぐらいから、いじめれてひどく泣いたり、興奮するとよくジストニアのような症状が起きたり、夜驚を起こしたり、行動が遅く、人より覚えが悪くよく馬鹿だの怠けているだの言われて、担任に障害者学級を勧められたりしました。両親もそういう性質の子なんだとあまり深く考えなかったみたいです。。。
大人になっても早く作業が出来ず良く怠けているって怒られてました。(本人はいたってまじめなんですが。。。。)

タンポポさんのように私も長年何の病気か分からずドクターショッピングを繰り返し今度もダメなのかという思いのなか実家を継ぐという主人についてきました。その頃はだいぶ症状が悪化していて、体を動かすだけでしんどくて、義母は馬鹿で怠け者のとんでもない嫁が来てしまったと思ったらしいです。後は私も動けなくなって現在に至ります幸い私も薬が効いて何とか体を動かせていられます。ティラノさん、タンポポさんの思いが自分のことのように感じられ涙が出そうになりました。

でも私は病気になって、ありがたみと感謝の気持ちを感じる事が出来ました。なにげなく毎日食べてるお米や野菜、お肉にお魚みんな命を頂いているんだなとしみじみ想い、命をささげてくれてありがとうと頂いています。辛い事があれば必ずいい事があります。注意してないと気づかないようなほんのささやかなことかもしれませんが必ず幸せは訪れます。私には子供はいませんが2匹の猫のためにがんばっています。ティラノさんの道が開けて一日でも早く子供さんとご主人と暮らす事が出来ますように祈っていますね。


3529.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:タンポポ    日付:2007年9月27日(木) 19時3分
ティラノさん、にっきーさんどうもありがとうございます。私は若年性パーキンソン病です。体験記をプログに載せています。よかったら覗いてみてください。            http://sky.ap.teacup.com/rihabiri/


3530.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:はる    日付:2007年9月27日(木) 21時23分
タンポポさん、こんばんわ、、、プログ読ませていただきました。

まるで僕の日記を読んでいるきがしました。


3532.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:タンポポ    日付:2007年9月28日(金) 9時46分
おはようございます。  はるさん、私、健康に普通に生活する、その普通を知らないかもしれない。いくら頑張って早くやっているつもりでも遅いと言われた。若くに発病した人はみな同じよえな経験をしていることをにっきーさんの投稿でしりました。そうですよね。にっきーさん、私たち流した涙の分だけ強くなりました。辛い思いをした分本当の優しさを知っています。先はまだ長いです。渓底へ落ちることもあるかもしれません。はい上がるしかないです。のらさん、頑張って


3538.Re: ティラノさん、頑張って!!
名前:にっきー    日付:2007年9月29日(土) 13時39分
みなさん、たんぽぽさんこんにちわ、
昔は辛かったけれどもそれなりに生きている意味があった気がします。でも、なんか、今はただ生きている気がして、誰にも必要とされていないというのは少し切ないです。たまに弱気な自分が出てくるんですけどね。先を考えると途方にくれそうなので1日1日を大切に一生懸命生きて行きたいと思います。


3540.にっきーさん、必要とされましょうよ。
名前:タンポポ    日付:2007年9月30日(日) 9時1分
薬の効いている時に書くことと効いていない時に書くのは違う。にっきーさんの文章にも・・・・にっきーさん少なくとも猫ちゃんのために!!p(^^)q    ティラノさん、今は効く薬を探すことじゃないのかな?副作用がどうこう言うのはアトアト。秋はこないかと思っていましたが、やっぱり来ました。暑いはいいのだけど寒いのはあかん。のです。ブログの題名「自転車に乗れた日のように」です。携帯の検索サイトで題名を入れると見れるように指示があります。               時々覗くブログに薬と縁を切る健康法というのがあるんだけど。太極拳を教えている方かなと思いますが東洋医学的な考えの方でちょっとかわっていておもしろいかも。


3542.後ろ向きはいかんですよね。
名前:にっきー    日付:2007年9月30日(日) 14時22分
そうですよね。少なくとも猫たちには頼られているので頑張らなくちゃ!!それに、他人に厳しく自分に甘いのもいけないですね。気をつけないと〜。タンポポさんのブログ、タンポポさんのとは知らず、パーキンソン病ブログで検索したものでたまにお邪魔してました。。。今度お邪魔する時はちゃんとコメント残すようにしますね。今日からめっきり初冬のように寒くなりました。元気なくしてる場合ではありませんね。これからは寒さとの戦いですもの。


3544.そんなにがんばったら疲れる
名前:タンポポ    日付:2007年9月30日(日) 15時11分
にっきーさん、そんなに自分にプレッシャーかけたらつぶれちゃう。どうがんばっても出来ることしか出来ないよ。私も猫すき。猫の性格。犬派の人には叱られかもわかないけど芸をしないところいい。猫って必要なことしかしない。私もそれができたら十分だと思う、ちがうところは人のためにもしてあげたくなることかな?

3533.入院して感じていたところへ、事故が…  
名前:ティラノ    日付:2007年9月28日(金) 12時35分
入院して、マドパーを4錠まで増やしたら、少しは、手のキラキラが動き始めて、これから先どうなるかと考えていました。副作用の事が書いてありましたが、やはり薬です。まして長期になると当然何かしら出ると思います。私は精神的な薬も5年以上飲んでいますので、肝機能が悪いです。今回のマドパーも頭のフラフラや吐き気は、慣れずにナウゼリンを飲みながらですがそれも多分長期になると使えないでしょう。昨日の回診で、教授が「大脳皮質であれば、ここまで効果ないだろう。が、何時どうなりかだね。」と。母親の病歴が他の病院から届き、物凄い薬の量に教授も関心?してましたが、肝心の初期症状が記載されてなく、やはり「順天堂大学病院」に遺伝子検査を依頼するみたいです。そんな中、昨日主人の運転する車に子供と友達乗せて、塾から帰る途中、事故したみたいでL車は廃車、子供達は頭と膝打撲で、相手の車が歩道に乗り上げて、危うく歩行者まで跳ねるとこでした嚴q供が半狂乱状態で、パパが連れていかれる!車が爆発する!とか、救急車の人にも頭の打撲を見せずKそれを聞いて、今入院してますが、取りあえず、一時帰宅する事にしました。又病院に戻りますが、気分が悪い。とか言ってられない気持ちになりました。なんだか、自分とこの事になりましたが、絶対に希望を捨てたら駄目だ。って。そして、又良い薬も開発されるし。一番は、この世に生きている!からには、自分なりに良い人生を見つけていけたらと思います。たんぽぽさんのプログ、またゆっくり見ますね!にっきーさん、子供の頃を思い出させてごめんなさいュ封印していたのに…でも、早い遅いとか、私も小さい頃遅くて、仲間外れなどありましたね。今思うと。上手く表現出来ずすみません。



3537.Re: 入院して感じていたところへ、事故が…
名前:にっきー    日付:2007年9月29日(土) 11時28分
ティラノさん、なんと声をおかけして良いやら言葉が見つかりません。
でも、これからの治療に役立つかもしれないので本当に子供の頃の記憶を思い出せてよかったと思っているので気ににしないで下さいね。ありがとう。

後ひとつだけ、いつも見ている漢方のブログの受け売りですが、幸せは時には不幸の帽子をかぶって現れるそうです。何もお手伝いできませんが、陰ながら応援してますね。


3539.Re: 入院して感じていたところへ、事故が…
名前:ティラノ    日付:2007年9月29日(土) 15時4分
にっきーさん。ありがとうございます。にっきーさん!誰も必要としない事ってないです人って字は、支えあって成立っているのですよねメそれに、とーぜんここの皆さんも、にっきーさんのカキコに、心を支える物がありますよ〜私ティラノもどれだけ、嬉しかった事か偶旧給ヌ、私の病気は。診断がはっきりせず、遺伝子検査もやる事で、判っているのはパーキンソン症候群の中。だという事です病院の中では、背中の痛みも消えたようでしたが、飛行機で帰ったら、とにかく背中や内蔵、胃腸の痛みが酷くなり、もう病院にウしょうかと思いました。痛み止めで、少し和らいだけど、食べると胃から背中にかけて痛み始めますK胃腸が悪いのかしらそれとも筋肉や神経から来る痛みなのか…

幸い事故をした家族もCT撮って異常なく、普段わがままな息子小学2年の子も私が帰ったら、あら!意外素直でしたわI

自宅に帰って、今までの生活が出来るのか、掲示板の皆さんの中には、お仕事までされてる方々もいらっしゃるし、この痛みが無くなれば。マドパー1日2錠では、足りないのかしら…とても不安ですが月曜病院に戻り、痛みの原因を調べる事です何時も、自分に言い聞かせてます。落ち込んだとしても、又はい上がって、頑張ろうとI
たんぽぽさんのプログが見れないです。携帯からだからでしょうか〜PCでないとだめかな


3543.ティラノさんありがとう
名前:にっきー    日付:2007年9月30日(日) 14時38分
大変なときにお気遣いくださって有難うございます。すみません後ろ向きな発言をしてしまって、そうですよね、人は1人では生きていけません。でもたまにそれを忘れてしまいます。いけないですよね。がんばらねば。

ご参考までに膵炎になった母がよく背中と胃が痛いと言っていました。胃潰瘍や肝臓、腎臓が悪くても背中が痛くなります。(これは私の体験)病院へもどられましたら、医師に相談し内臓の検査をされる事をお勧めします。

3476.幻聴の苦しみ  
名前:福田由香    日付:2007年9月17日(月) 15時28分
私は4年程前から幻聴が聞こぇるのですが、1、2年前から幻聴が激しくなり、ここ最近は、幻聴が脳に命令するらしく頭を痛くさせたり、体中痛くしかもぃろんな痛みがあり、鼻水を出てこさせたり、くしゃみをさせてきたり…
幻聴もちのみなさんはこんなことがありますか?
信じてもらえないでしょうが本当に幻聴が命令をしているのです。幻聴の声だけじゃなく体も悪くさせられていると言う方はどうやって治ったのかとか意見を聞かせて下さい。
辛いです。



3479.要入院、取りあえずウォークマンで!
名前:777    日付:2007年9月17日(月) 22時54分
 幻聴体験者です。3ヵ月入院でスッキリしました。

 文面からすると、幻聴を幻聴だと、ご自身で認識できているようなので、軽度かなとは思いますが。

 でも今後、自分では制御不能の状態になる事も考えられます。
そうなる前に対処しましょう。入院された方がいいでしょう。

 薬を順次減らしていき、原因となっている薬を突き止めます。当然、体の動きは悪くなり、辛いですが、耐えましょう。
私の場合はカバサールが原因でした。

 取りあえず、幻聴だけをブロックするなら、ヘッドホンで好きな音楽でも聴いて下さい。これで、音楽以外の音は聞こえるはずがありません。
 


3541.Re: 幻聴の苦しみ
名前:kk    日付:2007年9月30日(日) 10時16分
私もカバサールが原因だったそうです。昨年4ヶ月ほど入院しました。
以前は、なんの問題もなく服用していたカバサールが原因とはおもいませんでした。ちなみにビシフロールでもあったようですので、他の薬の飲み合わせに注意するか、服用をやめるか医師と相談された方が良いかと思います。幻聴もひどくなると私みたいに、自分では覚えていない行動をとったり、夢か現実かわからないようになります。ひどくならないうちに対処された方が賢明です。

3478.初めまして  
名前:ティラノ    日付:2007年9月17日(月) 22時7分
私、何年か前より左半身の動きの鈍さがあり地元の病院では、検査の結果、大脳皮質基底核変性症と診断され、まだ40代、子供も小学生がいるなど、早く死にたくない!と県外の大学病院に検査入院中です。最近では背中の痛みが酷くて、胸の下まで痛む毎日です。大学病院では、遺伝性のパーキンソン症候群では?と、明日からLドーパを朝夕2錠飲む予定です。吐き気が来るとかでナウゼリンを飲んでから飲む予定ですが、それが効けば背中の痛みも消えるのではと…。mそんな症状ってあるのでしょうか?皆さんのメールを読ませていただきました。毎日が本当に毎日が本当に自分との格闘だと思います。私もです。これ以上悪くなりたくない!反面これから先、洋服が着れるだろうか…歩けるかでも、なるべくなら人間の治癒力と少しのお薬の助けで、日常生活が出来たい。旅行も遊びにも子供と一緒に行きたい。生きたい!です。



3480.Re: 初めまして
名前:にっきー    日付:2007年9月18日(火) 14時26分
皆様、ティラノさんはじめまして、今回初めて書き込みさせていただきます。何年も何の病気か分からず、整形外科に掛かったり、更年期障害かなと思ってたので、最近、私もティラノさんと同じで、引越し先の病院でパーキンソン病と診断されました。私の父もパーキンソンでした。医者の話ですと、遺伝性かもしれないし、若くして出てきたかもしれないし、遺伝子検査をしなければわからないとのこと。
私の場合、ビシフロール0.125mgを最初朝晩、1週間後から朝昼晩1錠づつ飲んで、不思議にあんなに痛かった背中の痛みがなくなりました。
他の人より歩くのが少し遅いけど歩けるし、服も着れます。家事も何とかできます。

私も父の病状を見てきているので、父の様にはなりたくないと進行する事ばかり恐れていて、病気を受け入れられなくて、否定的な事ばかりいって、「何でもっと前向きに生きようとしないんだ!」「あなたはこの病気の本当の姿を知らないからそんな事言えるのよ!」と主人と喧嘩になりました。でも1ヶ月ぐらい経ってこれ以上悪くなりたくないなら、努力すればいいと思いはじめました。それからは、朝起きたらストレッチをし腹式呼吸し乾布摩擦をします。たまに調子がいい時は畑で草取りしたり野菜を収穫したりすると気分がいいです。

最近また背中が痛くなりつつあり、体中や顔が針でつっつかれたようにチクチクし、頭で考えて行動するのが非常に遅く、次何をするのかわからなくなる時があり、薬を増量しなければならないかなと思います。(薬づけになるのがイヤで薬の増量を拒んでました)子供はいませんが私も40代です。治らない病気だからと負けないで一緒にがんばりましょうね。


3481.ありがとう
名前:ティラノ    日付:2007年9月18日(火) 21時2分
にっきーさん、初めましてIやはり、背中の痛みがあったのですね私もですが、食べると今度は胸が痛む毎日です背中と同時に症状としては、私も整形でもなく、脳外科でもなく、更年期で精神科の安定剤や鬱剤を飲んでいましたが、左半身の動きは悪くなる一方でした。まだ基本的には家事も出来るし、ショッピングも、車も運転軽い運動も出来るのですが、痛みが現われたので…入院先の先生もまだ断定できないらしく、今日ナウゼリンを飲んで、マドパー100rを朝夕1錠飲んでみる事に。薬を飲んですぐに効果が現われると言われましたが、左足の親指のジストニア症状は、同じ状態です。にっきーさんの症状としてはどのくらいで、どんな症状が何年続きどのように変化していったのでしょうか[私不安です。やはり薬が増えていくのかと…産みの母親とは、私が幼稚園の頃に離婚して依頼、23年ぶりに会った時は、すでにパーキンソンになっていましたそれから会いに行く度に進行しているのが目に見えて解るくらいでした。薬も手の平いっぱい飲んでいてK最後は、呼吸器にきたみたいで、亡くなったようです。やはり40代で発病したみたいです。あんなに薬を沢山飲みたくないです。少しの量で、リハビリをやったり、運動して気分転換する事で、前向きに生活でき、進行を遅らせたいです。せめて私が70代までイキイキと生きたいですツにっきーさん!良かったら又メールしてください。この掲示板見られた方も是非メールしてくださいュ


3494.Re: 初めまして
名前:はる    日付:2007年9月20日(木) 12時50分
 こんにちわぁ、ティラノさん、にっきーさん。ここの臨時管理人 はる です。

僕はわけのわからない病気を発症したのが13歳(ちなみに現在は49歳)、遺
伝性の若年性パーキンソン病ってわかったのは1995年だったかな、僕と両親
の血液を調べてもらいました。

 僕は 死ぬ とかあんまり考えたことないなぁ、、

 症状はいろんなのあった。

 最初のころはなんの治療もしてなかったから、全身痙攣みたいなこともあったし、、、
 L−Dopaの服用開始時には吐き気もありました、

 でも、最大の強敵は自分で自分の身体が思う様に動かなかったり、勝手に動いたり
そんななかで仕事をするのは大変でした。

 でも、いま振り返ると”なんかすげえがんばってた”って、、、思います。

仕事やめちゃったら、なんかいろいろな物から解放されました。

僕はパーキンソン君といっしょの人生もそれなりにおつなんじゃないかと、、ていうか
他の人生は用意されていないのだから自分で自分の人生悲しく思うのはやめたい。

そんな感じで生きています。


3495.Re: 初めまして
名前:タンポポ    日付:2007年9月20日(木) 15時32分
わたしも、今は何にも頑張っていないような気がします。もしかしてほんまもんのなまけものになったかも。それにいまより発病10年くらいの間のほうが今より症状は軽かったはずなのに精神的には今より苦しかったように思います。開き直りも薬のうちかも・・・・
http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/


3497.辛いです
名前:ティラノ    日付:2007年9月20日(木) 19時56分
お二人とも、長いことパーキンソンというものにお付き合いされているのですね私はまだまだ解っているようで受け入れてないのだなってK今日は、吐き気とか目眩などもありまったく食べなかったです沫[方教授の回診があり、先生に伝えたら、若干違う気がするが、マドパー100rを6錠まで増やしたいから我慢して、はっきり効果が現われたら、2錠に減らしてもいいと思います!って。私は今まで、5年間くらい精神的な薬で、副作用が凄く出やすい体質みたいなので、今ようやく精神的な薬が合うまでになったところです。この5年間吐き気、ムカつき、フラフラ感、だるい、湿疹、頭がパニックになるなどの副作用から抜けたとこ、又だ〜Kって感じですその間に左半身がどんどん動き悪くなり…みなさん、どのくらいの症状からドーパミン飲み始めたのですか[それから、にっきーさんの、勝手に動くと書いてありました。先生は勝手に動くのは、大脳皮質基底の方だと言われましたが…ただ教授曰く、パーキンソンの人は、吐き気に強くなります!だって〜そうなのかしら〜不安です私も遺伝子検査をする予定ですが、なかなかそこまで辿りつかないです。動かしにくいのもだけど、早く楽になりたい!あちこち行きたいです!


3498.名前間違い
名前:ティラノ    日付:2007年9月20日(木) 20時0分
名前間違いました、はるさんですね。これからもいろいろ聞かせてください


3499.Re: 初めまして
名前:にっきー    日付:2007年9月20日(木) 20時44分
はるさん、タンポポさんはじめまして、ティラノさんこんばんわ。
自分で自覚して体の変調を感じたのは8年位前ですが、よくよく考えてみると、小学生の頃からジストニアのような症状が起きていたり、夜中、怖い夢をよく見て夜驚を起こしてたり、遺伝子検査をしたわけではないですが、(遺伝性の)若年性パーキンソン病になるべくしてなった気がします。ということは、選ばれた1人なわけで、自分を不幸とも悲しい事とも思わないようにしています。しかし、末期の父の姿を見ていますので、ティラノさんの気持ちもわかる気がします。前は父のようにはなりたくないという気持ちが半数以上占めていましたが、今はタンポポさんがおっしゃるようになるようにしかならないという開き直りの心境が幅を利かせてきました。病歴の長くなるにつれ、変動するやもしれませんが。。。さすがに主人に何で一緒にいるのと問いたところ、かわいそうだからと言われた時はかなりへこみましたが、1日1日を一生懸命生きていくだけです。ティラノさんの文面からも一生懸命生きたいという気持ちがあふれている気がして、何とか気持ちを軽くしてあげたい気持ちでいっぱいになりますが、自分で納得する方法を探していくしかない気がします。

主人がある日パーキンソンのオン症状って温かいの?というんです。よく考えて見ると温か。。。温って。。。じゃあオフはお麩?と考えたら主人はいたってまじめに言っているだけで笑わそうとしているでも気持ちを軽くしてあげようとも思ってないのですが、あまりつらいと思わなくなりました。


3507.Re: 初めまして
名前:タンポポ    日付:2007年9月22日(土) 13時45分
にっきーさん、こんにちは私も発病当時、よく落ちる夢をみていたような?階段から落ちたりなぜかブランコにのっていて、とにかくまっくらなところを落ちて行く夢。もうながくそんな夢見ないです。


3509.Re: 初めまして
名前:にっきー    日付:2007年9月23日(日) 13時5分
タンポポさんこんにちわ、
私は子供の頃、夜驚がひどく、よく家族をびっくりさせてました。
今はごくたまにありまして、主人をびっくりさせてます。
夢と現実の境目のような不思議な感覚、脳って不思議ですよね。
今度の首相が障害者や難病を患っている全ての人に少しでも優しい人でありますように。

3500.皆さん嬉しい!  
名前:ティラノです    日付:2007年9月20日(木) 20時57分
皆さん、こんなにいろんな事カキコしていただいて本当に嬉しいですh私だけではない皆さんそれぞれ苦しい思いを乗り越えてこられたのだと、ヒシヒシと感じましたhsophiaさん、まさにその通りなので、びっくりしました!先生も病気を確定する為に薬を増やすって言いました。それから、私の薬に合う薬マドパーかもしれませんが…恐れてばかりでほんと、これから先長く生きたいなら、ちゃんとした物を確認しておきたいですよね。raisinさんの先生を信じて、治療しないとねきっとマドパーが、答えてくれますよね!ヒトツバタコさんの言う事も大事にしたいって思いました。自分の体は、自分しか解らないです!いくら伝えたいと思っても、身代わりになって解らないし、今日の教授の回診で、先生に伝えました。副作用が辛いと…最後は教授も、パーキンソンの患者は吐き気に強くなります!と末セ日から急に倍には、ならなくなりました。後3日くらいは、朝1錠夕1錠のままでよい事に。テナウゼリンも朝昼夕に増やしてもらいましたそれで体が少し慣れるだろうから、それから増やそう!って。退院が延びて1ヶ月以上かかりますが、ゆっくりやりたいです。旦那が遂に風邪でダウンして子供も学校行かん!と言うし、小学2年の子を一人で可哀相ですが県外で、会えない分諦めてます哩ニで飼ってる熱帯魚やチワワのプッチーにパピヨン2匹に、手強い88歳の義母がいますが、今のところ我慢してもらい、よい薬がみつかり、帰りたいと思いました〜皆さんは、薬の吐き気や目眩などの副作用は、もう慣れてきているのですか[



3501.Re: 皆さん嬉しい!
名前:いわし    日付:2007年9月21日(金) 10時3分
突然割り込んで失礼します。私は13年目の51歳になったばかりの中年です。実は私は薬に関して吐き気とか頭痛とかには無縁でした。しかしジスキネジアによる体の傾きがあります。背骨がS字に曲がってしまっています。再々手術はもうやらないということでした。再手術後に実はエコノミー症候群になり肺梗塞となり死に掛けたのです。深層静脈血栓症という病気になり血栓ができやすい体質となりました。おかげで(?)右の足首の皮膚の色がこげ茶色に変色してしまいました。現在ワーファリンを飲んでいます。血栓を溶かす薬です。現在の私は主治医から1日の総数さえ守れるならば途中の薬の飲み方は自由にしてよいとのお許しをいただいています。
ここまで来る間にはいろいろと試行錯誤をしましたが不思議と副作用が軽かったことも幸いしました。ティラノさんもあせらずにどっしりと構えてじっくりと検査を受けてください。よい結果が出ることをお祈りしてます。


3502.Re: 皆さん嬉しい!
名前:にっきー    日付:2007年9月21日(金) 10時42分
いわしさん初めまして、みなさん、ティラノさんおはようございます。
私も子供の頃から複雑な環境に育ったせいか人を信じる気持ち、想いを伝える事が苦手です。でも、想いは言葉にしないと相手に伝わらないと最近思いはじめました。しかし、自分の気持ちを相手に押し付ける感じになる事が多くなかなかこれが難しい。。。それで尻込みしていては前に進まないのであっちにぶつかりこっちにぶつかり生きてる感じです。

しかし、父からこんな遺産をもらうとは夢にも思わなかったので、いまだに私は本当にパーキンソン病なんだろうか?と思う時があります。まして、私は子供はいませんが、子供がいたりしたらもっと心配や不安が増えるわけで、ティラノさんや子供を抱えて闘病されている方々の心中は計り知れません。ティラノさんここは腹をくくって、ご家族の事はご主人にまかせて、神様がくれた休暇だと思って、治療だけにに専念してください。きっと道が開けてくる事を祈っています。某番組で言ってましたこの世の中で起こっていることで無意味な事は1つもないって、私たちが難病にかかっているのも意味のあることだと思います。

薬を飲んで最初の2週間位でしょうか?はっきりとした期間を覚えてないのですが、めまい、吐き気、妄想、食欲不振、強い眠気、頭痛、などに悩まされましたが、今はありません。逆に今は不眠症でこれは仕方が無いと思っています。最初の頃は主人にまた体が傾いているよ、手は下に下げとくとか言われましたが、最近は無いみたいです。最近心臓や肺の調子がよくなく、いわしさんの書き込みが気になって今度の診察の時に主治医に聞いて見ようと思います。

それでは、諸先輩がたより先の書き込み失礼致しました。


3503.Re: 皆さん嬉しい!
名前:いわし    日付:2007年9月21日(金) 14時20分
にっきーさん。補足ですが深層静脈血栓症は心臓血管外科のある病院でないとわからないかもしれません。血液検査をして血栓があるかどうかを調べるんですが。ジスキネジアによる体の傾きは背骨が曲がったもので筋肉の力加減が違うために起こるんだそうです。背骨にはステーが入っています。現在は10度ほどの傾きですが手術時には60度ほどの傾きでした。このままでは寝たっきりですねといわれてしまいました。そこで整形外科で手術を受けることにしました。最初の手術ではステーの長さが違ったためにまっすぐになったものがまた曲がってしまいました。再手術時に深層静脈血栓症になりエコノミー症候群となりましてそれで肺梗塞になりました。


3504.Re: 皆さん嬉しい!
名前:ティラノ    日付:2007年9月21日(金) 17時23分
いわしさん。こんにちわ!ュいわしさん副作用の代わりに、背中が大変ですね…私はまだまだ、これから試練が来るのでしょうが、このサイトの皆さん!とても温かいカキコや体験など、私は、皆さんに知り合えて、本当に嬉しいですPにっきーさん、副作用ありがとうございま〜すュやはり、夜中夢で怖い夢を見ますお薬を飲んでいると、症状がなくなるのでしょうか?今私は、薬とリハビリをやりながらですが、ほんの少し左手でシャンプーするのがガチガチですぐに動かなくなってたのが…ほんの少しガチガチがなくなった気がします。先生は、6錠に増やして効果があれば、又減らしますが又動きが悪くなると思います。と言われましたじゃあどうしたらいいのKって感じで…テレビを見ても、あ〜この人になってたらな〜とか、同じ病院の患者さんでも、この人はリハビリさえすれば治るからいいよねって頭で思ってしまう自分が嫌です頼Fさんの言われるように、焦らず良い方向に、ゆっくりと向き合っていかないといけませんねテ明日旦那と子供が飛行機でやってきます。外泊の予定です。外に出るのが怖いけど、家族と楽しく過ごせるといいです


3508.Re: 皆さん嬉しい!
名前:にっきー    日付:2007年9月22日(土) 14時4分
いわしさんこんにちわ、
以前主治医に聞いた所心臓外科の方で検査を受けますかと言われたのですが、その時は検査を受けずにそのままにしてました。最近血液検査をして血液の検査で血栓は見られませんとの事でした。体の傾きは今の所薬が効いているのか生活に支障は起きていないのでありがたく思っています。いわしさんをはじめみなさん色々つらい大変な経験をされているのに前向きであたたかい方ばかりで少しでも見習わなければと思います。

ティラノさん、こんにちは、
ここのところ不思議と夜驚はおきていません。義母や義父に鍛えられて肝が座ってきたのかもしれません(笑)あ〜この人になってたらな〜とか普通の感情ですよ。私も思うし他の病気を抱えていらしゃる方々だって少なからず誰でも思っているはず、こんな体でなかったら肩身の狭い思いして生活しなくてもいいのにって思いますもの。でも、いい事もあるんですよ。お祭りごとに参加しなくてもいいしお客様が来ても接客しなくていい事、ここは世間体をすごく気にする土地柄なので、結構ラッキーな事かなって思います。それでは、ご家族と楽しいひとときを過ごせますように。。。

3505.いわしさん  
名前:ティラノ    日付:2007年9月21日(金) 21時50分
いわしさん、私はいわしさんのカキコを何回も読み返しました。13年の間に辛い思いされてこられたのに、こんなに、真面目に温かくメールして下さったのだなって、涙の出る思いでしたK私も背中がSに曲がっていると言われてますが…いわしさん、言葉が上手く表現できませんが、カキコして下さってありがとうございます。そして、これから先も皆さんと良い仲間でいたいですュ



3506.Re: いわしさん
名前:いわし    日付:2007年9月21日(金) 22時20分
ティラノさん。私は手術はこの背骨の手術が初めてではありません。実は定位脳手術を2箇所ほど受けています。付随運動がひどくてそれを止めるためにどうしても必要だったのです。手術は成功でした。がそのときから背骨の曲がりが始まったのです。でも私は付随運動がとまったことがうれしくて多少の曲がりは気にしなかったのです。もう今となっては手術をしていただいた先生もこの世にはなく残念に思います。13年間に手術は4回大きな手術を受けていますね。

3486.マドパー  
名前:ティラノ    日付:2007年9月19日(水) 20時6分
昨日より、マドパー100rを朝夕1錠飲み始めてます。今朝から頭痛がして、鎮痛剤を飲んでも効果なし吐き気を飲みながら開始しました。明後日から朝2錠夕2錠に増やして、その後朝3錠夕3錠と増やすって、先生は言ってますが、早く効果をみる為だとかm怖いです。今でも頭痛がするのに…。県外の大学病院に入院しているので今度の連休は、家族も来て、ホテルで一緒に泊まろう!と言ってるのにKいずれは、他の薬に変えます!と先生が言いました。この薬を飲んで、すぐに効果が現われるはずです。効く人で1錠飲むだけで、画期的な効果が…と、最初言ってたのにどんどん増やすなんてK背中の痛みもまだあります。何故頭痛がするのでしょう。精神科にもかかっているのでメイラックスやレキソタン、トリプタノールフェノバールも飲んでいます。これだけなら調子は良かったのに…ただ左半身の不自由なのがありますが。現在45歳になろうとしてます。症状を自覚して3年以上にはなります。いったい、どのくらいから薬を少しずつ始めたらいいのか。だんだん動きたくなくなってしまう気分で、これではいけないツと思う。日々です。



3487.Re: マドパー
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年9月19日(水) 22時50分
ティラノさん、初めまして・・罹患してかれこれ11年たつ51歳のオバサンです。”マドパー”の文字に人事のように思えず、書き込みしました。私は、医者でも薬剤師でもないので、投薬についてはなにも言えませんが、貴女のお気持ちは痛いほどわかります。私は、初めて病名言われた日に”マドパー”を朝晩1錠ずつ飲むように処方されました。どんな薬かとか詳しい説明なく、朝1錠のんでもさほど効き目はなかったように覚えています。今思うと症状軽く薬などまだ必要なかったのだと思います。相性もあるかもしれないですが、その医師のことがどうしても好き?というか信頼できず、2年ほどして紹介状もなく今の病院にかわりました。その時医師に対する不信感もお話しました。今回のように投薬の量が増えるのは、本当にご心配だと思います。もう少し意思の疎通はかれないものでしょうか?ご自分の不安なお気持を正直に話すわけにいかないでしょうか・・その対応でこれから自分のこと託すにたる医師か判断できるのではと言うと乱暴すぎますか・・私達にも選択する権利あるように思うのですが・・。我儘はいけないですが、どうぞ、ご自分のこと大切になさってくださいね。今夜はぐっすりと眠れると良いですね。


3488.Re: マドパー
名前:raisin    日付:2007年9月19日(水) 23時37分
さからうようですが、おふたりの書き込みを読んで「なぜ先生の指示を素直にうけとれないのか?」理解できません。
私は最初に飲んだパーロデルで起立性低血圧を起こし、実家に必死で電話して主治医に問い合わせてもらいました。
飲む前からなにが不信感を生じるのでしょうか?


3490.Re: マドパー
名前:sophia    日付:2007年9月20日(木) 0時37分
ティラノさん、
先の書き込みで大脳基底核変性症と言われたと記載がありました。
また大学病院では遺伝性のパーキンソン症候群だと。
そしてお母さんがパーキンソン病だったのでしょうか。
以上のことから考えると普通のパーキンソン病の概念は当てはまらないように思います。
診断をはっきりさせるため、そしてL-ドーパ(マドパー)が効くかどうかを調べる意味で主治医がそのような処方をされたのだと思います。
普通の若年発症のパーキンソン病ならば1錠で効果が表れるはずで、朝3夕3という量はとても多いように思いますが、ティラノさんの場合、上のような理由で試してみるべき量なのだと思います。飲んでみて、その結果その量を続けるかどうかは別問題です。
主治医の説明に納得がいかないなら、納得いくまで説明してもらって下さい。私にはティラノさんの主治医がむやみに薬を増やそうとしているとは思えません。
ティラノさんの頭痛と背中の痛み、左半身の不自由の原因となっている病気がパーキンソン病なのかパーキンソン症候群なのかを知る上での検査の一つと理解した方がいいのではないかと思います。
パーキンソン病とパーキンソン症候群は症状は似ていますが薬の効き方も経過も違います。
raisinさんの言われるように、主治医の指示を素直に受け取って下さい。どうしても吐気が強かったり、耐えられないような症状が出たとしたら、そのときには主治医に直ぐに伝えなければいけませんが・・。
医師を信頼できずにいろいろ病院を替わってみても結局同じことの繰り返しになりかねません。


3491.Re: マドパー
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年9月20日(木) 7時39分
専門的知識が豊富なお二方の前で誤解生むような書き方であったらご容赦下さい。マドパーは今も、私の生活を支えてくれる大事な薬であると同時に、私にとってこの病の原点ともいえるものです。当時の主治医は、「言うことを聞いていればいい」と言われ私は思ったことは何も言えませんでした。不安が募るばかりで、友人か兄弟が必ず通院について行ってくれました。友人に「病気を治す病院のはずが余計ストレスたまるなんておかしい、病院を変えるべきだ」とよく言われました。その後、アゴニストを用いたほうがよいとの意見を得てそれとなく主治医に話した処、「マドパーだけで4錠まで飲みそれで駄目なら別の薬を追加すればよい」と言われ、その時、私はそのままその病院に行かないことを決意しました。何度も泣きました。でも今にして思えば、同じ病の治療に対してこうも医師の考え方で違うものかと驚きです。今の病院は取り合えず、アゴニストからといわれ、今に至っています。病は自分のものです。誰も代わってはくれません。だからこそ、自分も含め気持ち強くもってもらいたいと、そして病んでいるのは、ティラノさんだけでないよと伝えたかったのです。お二人の言われるとおりだと思います。私達は医師に委ねる所多いからこそ、まず不安だけでも払拭できたらいいなと願わずにいられませんでした。
ティラノさん、私自身にも言い聞かせています。

” ポジティブシンキングさ。ダメだと思えば人生ダメになる。いけると思えばいけるんだよ ”  

私の知識では、具体的なアドバイスは何もできませんが、病状が安定されることを心から祈っています。


3492.Re: マドパー
名前:にっきー    日付:2007年9月20日(木) 10時43分
ティラノさん下の書き込みから返信のコメントをするのが遅くなりすみませんでした。私は右半身が不自由です。8年位前から主人に歩きかたが変だと言われたり、ひどく疲れやすかったり、少しずつゆるやかに症状が増えていき今は症状としては強くありませんが、ふるえ以外のほとんどのパーキンソン症状が出ていますそれで医師からはパーキンソンによるものだと言われています。私はまだパーキンソン病だと言われたばかりで、薬の事とか詳しいことは解りませんが私の場合、薬を使う事になった時、どうしてその薬が必要なのか、どう効果があって、他の選択肢や副作用についてや色々相談して納得の上で治療を受けています。

地域によっては病院や医師の選択肢が無く、こんな事いったら怒らせて治療を受けさせてくれなくなるのではと不安があるのかも知れません。しかし、自分の体は自分で守らなければ誰も守ってくれません。勇気を出して医師と、とことん話し合って納得の行く治療が出来るようになれますように陰ながら応援してますね。

私は、主人が神経症、義母が初期のアルツハイマーを患っており、病気で仕方が無いと思いながら、時々とても辛くなります。私自身あまり具合がよくなく、横になりたいと思う時がありますが、自分に寝込まなくても大丈夫まだ動けると言い聞かせると動けるもので不思議です。これから先のことを思うと漠然とした不安が頭をもたげますが人生何とかなるものですよ。


3493.ティラノさんへ
名前:raisin    日付:2007年9月20日(木) 11時11分
ティラノさん、他のところへ書かれたのを読みました。
何となくティラノさんの頭の中で過去の経験がベースにあって将来への不安が膨れ上がっている・・ふんいきが少し想像できました。
そして、Sophiaさんの書き込みをなるほど・・・と納得しつつ読みました。ティラノさんはどうですか?
先生の言われたことも書かれていますが、ことばとしてはわかっても、
そのことが解決につながると思えない、ということでしょうか?

精神科にもかかっておられるそうですが、そちらの処方は神経内科の先生にも伝わっていますか? 実は私も精神科から処方された薬を飲んだことがありますが、確かにその影響には尋常ではないものを感じました。薬が怖いのは精神科での経験からではありませんか?神経内科の薬の効果は精神科の薬とは全然違って、こわくないと思います。

頭のなかでぐるぐる回っている考えとは違う考え方にも、心が向いてくれると少し楽になるのに・・・と思いました。ご家族の応援もあるし、
きっとマドパーが道を開いてくれます。期待して!


3496.Re: マドパー
名前:にっきー    日付:2007年9月20日(木) 19時35分
少しでも気持ちが軽くなって欲しいと思って書き込みをしたんですが、後で読み返してみるととてもえらそうな事、書いている気がして、もし気を悪くされたらごめんなさいね。

3482.振り返る事は好きでないけれ  
名前:sakura    日付:2007年9月19日(水) 5時51分
パーキンソン病と診断されて8年、役員になって6年、この掲示板を使って悩みを打ちわけてきました。前任の役員が任期を1年残し「おれのよになるなよ」という言葉を残し去ってからそれを引き継ぐ形で責任ある立場になり1年間というもの夢中で過ごした1年でした。他の役員と溝が少しづつできはじめました。「何も知らないままに、重責についてそれはあなたの仕事」いわれればやらないわけにはいかない。
体にしても、経済的にもゆとりがあるわけではありません。
ある会員さんが「私達はお客様会員」そんなといっている彼女は「わたしの理解者であり、辛口の意見も言ってくれるありがたい存在です。
引っ込み思案だった患者さん少しづつ積極的になってきました。
なぜそんな時、それは、ことしの総会の、娘の事を心配して総会に来てくれました。80歳になる母が痛む足を庇いながら来てくれた母に
「ご苦労様の」一言もなく遅れて来た母に[おかさんおかえりになるんですか?]母が動くたびにいわれ、その度に言い訳している母がかわいそうでしかたなかった。会員さんを励まそうととってきた行動が役員に
こんなに反発をかうとは。。。疲れも体力も限界に達したとき、ある支部長に(やり直せ)という厳しい言葉で言われました。
まだ(やり直しが)きくのだ。そう考えれば、わたしが、この1年間してきた事はけして無駄ではないと思いました。母にとった役員の言葉、態度それは一生忘れる事はありません。
総会終了後しばらくして、辞退願いを会長宛に郵送しましたが、会長の
元にとどくことはなかったようです。
われながら、大人がないと思いましたが、総会後友の会から一時的に
とうざかって見ました。自分たちは間違っていないという役員
わたしは、パーキンソン病から逃げるわけにはいかない。辞めるわけにもいけない。かといって悲観もしていない。自分たちがいなければ
という考えの元動く人と、出来ないなりにもその努力を評価してくれる
会社側とでは、(例え、あと何年勤めれなくても)この職場で得られた事は、大きな心の財産です。なに甘い事をいっているかといわれそうですが、残された役員一同頑張っています。皆さんのあたたかいめで、新生群馬を応援してください

 芝居屋ライブヨロコンデさんのオリジナル曲より
失ったものを数えるよりも自分できる事を数えましょう
自分の体に愛情をもって生きていきましょう
笑顔が周りを明るくする
「中略」そして自分らしく

長文で失礼しました。

多くの人に 励まし支え 生きてきた
長い人生 鼻歌まじりで

3451.BSで  
名前:タンポポ    日付:2007年9月8日(土) 10時3分
今週マイケルの映画特集をやっていた。薬を飲みながらあれだけの事をやっているのだから、やはりすごい。よく隠すというけど、カメラの前で隠すというのはケタはずれのはずだ。 痛々しくもあった。    今の病状はどうなんだろう



3457.Re: BSで
名前:ムーミンママ    日付:2007年9月10日(月) 4時27分
おひさしぶりです、タンポポさん。
私彼の大ファンでした。だから彼が私と同じ病気だと知ったときは
愕然としました。なぜ彼が?どうして?
病状は進んだと聞いています。
でも
声優として頑張っているともききました。
いつまでも彼は自分のことをことをラッキーマンと言っていてほしい・・・
などとちらっと思ったりしてます。


3464.Re: BSで
名前:タンポポ    日付:2007年9月11日(火) 17時20分
ムーミンママさん、その後いかがですか?
私もすくみがなかなかよくなりません。いろいろやってはいるのですが・・・。

http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/

3433.この指とまれ  
名前:sakura    日付:2007年9月3日(月) 3時25分
sakuraです。今度この掲示板の管理人さんが変わったと
聞いたのですが。よろしくお願いします
ところで、わが群馬県では、ミニ交流会を、5人から10人ぐらいの
集まりを不定期に行ってきました。その中で県外の人と交流して
情報交換したいという話がでまして、群馬としては、初めての試みなのですが思い切って開催することにしました。急ではございますが
日時9月9日〈日〉場所 前橋市大手町1−1−1、前橋にある県庁の中の〈昭和庁舎にある黄色いピアノの部屋〉会費1200円(お昼代、飲み物代含む)、当日は、群馬でボランテアとして「歌のメッセンジャー」として活躍しているブッチこと「ヨロコンデさん」トーク、歌
会員さんの作品展など、そして、日頃思っていること、考えていること
情報交換して見ようと思っています。それが明日えの活力なれば。。。
参加希望の方はメールにてお申し込みください
詳しくはそのときに



3435.Re: この指とまれ
名前:はる    日付:2007年9月3日(月) 15時32分
臨時管理人の”はる”です。

よろしくおねがいします。

3427.遺伝子治療の結果とペルマックスの副作用について  
名前:つくば正子    日付:2007年9月1日(土) 16時30分
自治医大で遺伝子治療を実施したその後の経過を知らせて欲しい。

ペルマックスという薬がアメリカで発売禁止になったという。

代わりにどんな薬があるのかを教えて欲しい。

1日に500ミリグラムを10錠飲んでいるので心臓に負担がかかるというので知りたい。



3428.Re: 遺伝子治療の結果とペルマックスの副作用について
名前:sophia    日付:2007年9月1日(土) 19時50分
自治医大のその後についてはAPPLEカフェにseikenさんが書いています。下に貼り付けます。
ーーーー
その後、8月24日の神経変性班の研究発表会に参加してきました。

本題は、この席で自治大学の遺伝子治療の主任研究者の中野今治先生と治療の今後の見通しについて話を聞くことが出来たことです。

FDAの報告を待つしかないけれども、日本で行われている治療研究には何ら問題はないだろうと予測し、3人目の治療も予定されているそうです。
米国の関節炎の手術による死亡例は、真菌(水虫などのカビ類)が体中に広がったというもので、遺伝子治療とは関わりのない事故だったそうです。

FDAが調査に取り組んでいるというのも、中止命令を出すというものではなくあくまで調査に止まるもので、9月の全米衛生局の会議に報告するそうです。
ーーーーーー

ペルマックスには50μg錠と250μg錠しかありません。500mg錠というのはありません。500mgX10錠だととてもすごい量でこのような処方がされるとは思えません。50μgX10錠だとすれば250μgを2錠という量ですから量的には少ないのでそれほど気になさらなくてもいいのではないかと思いますが。
ペルマックス、カバサール、パーロデルなどの麦角系アゴニストといわれる薬に心臓弁膜症の副作用があるとのことでアメリカで発売中止になったのですが、アメリカでの一人当たりの使用量は日本よりもずっと多く、この副作用は用量依存性(沢山飲むと起こりやすい)だと言われています。心シンチなどで異常がないかどうか主治医に調べてもらうと良いかと思います。
心臓に影響のないアゴニストということでしたら、ドミン、ビシフロール、レキップなどの非麦角系のアゴニストということになりますが、これらは眠気の副作用が強いです。
ペルマックスの件についてはニュースダイジェストをご覧下さい

http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=applenews&dd=05&re=10


3431. 遺伝子治療の結果とペルマックスの副作用の解答ありがとう
名前:つくば正子    日付:2007年9月2日(日) 14時46分
遺伝子治療の結果とペルマッックスの件についての解答ありがとう

ございました。遺伝子治療の1日も速い実用化を願っています。

ペルマックスの量が間違っていました。50ミリグラムです。

説明を聞いて一安心しました。ありがとうございました。

私は特異体質で合う薬が少なくペルマックスは現在合っている

薬の一つです。5月からメネッシトと一緒に1日に3錠コムタン

を服用して、少しオンの状態が長くなったような気がします。

発汗とジスキネジアはつよいです。

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