2007年08月 の投稿ログ


3405.若い患者さんに届けたい『難病を完治させよう』と!  
名前:綾もみじ    日付:2007年8月27日(月) 17時17分
来る、9月30日13時半〜15時半、東京都文京区大塚4丁目21−5(東京都難病相談支援センター)にて、講演会あります。
『数々の難病を克服して』と題して、その気構えと実践を語っていただきます。
膠原病・悪性リュウマチ・癌・全盲他、40以上の病気を克服して完治した医学会から『奇跡の人』として有名な小野春子氏(77)が、力強くあらゆる難病の方に「病気を追い出しなさい」と愛をもってその体験を語られます。
若年のパーキンソン病患者の体験発表も合わせて行います。
療養生活の糧にしていただければ幸いです。
病気とうまく付き合うのではなく、完治をこの手にという明るく希望をもてるお話と皆様との『しゃべり場』を展開できればとの企画です。
完治の生きた見本としての小野氏の講演は、各地反響も大きく相談者も後を絶たないそうです。
興味のある方は、ご参加ください。
周囲の人は、変えることはできない、でも明日の自分を変えることはできる。
まず、自分からこの病気を克服していきたいと願う患者の一人としてご案内申し上げます。



3418.Re: 若い患者さんに届けたい『難病を完治させよう』と!
名前:綾もみじ    日付:2007年8月30日(木) 15時53分
若年層患者(青壮年患者)の皆さんへ
こんにちは、追加のご案内です。
比較的若い患者の皆さん。いかがお過ごしですか?
夏の疲れの出るころですが、これからは過ごしやすい秋をむかえますが、9月30日に文京区板橋の難病相談センターで午後のひと時をご一緒しませんか?4時半まで借りています。
「難病とうまく付き合うのではなく、その身体から難病を追い出しましょう!」という趣旨の講演と『しゃべり場』が開かれます。
パーキンソン病を得て15年の患者として、もしかして薬による飼い殺しになっているのは、この病気の人たちではないだろうか?の疑問が的中し、国が難病を完治させる気がなかったことを知りました。
きっかけは、特定疾患治療研究事業の見直し問題でした。
発症のメカニズムはかなり研究も進み、あともう一歩のところまで来ています。
でも、原因究明へのアプローチは当時者である患者の生活歴の情報集積による解明が大きな力となることは他の例を見ても容易に想像できます。
信州大学の柳沢教授は「完治は、もう5年〜10年先」だと予想されました。
医学者に任せておけば、その予想はもっと先になるかもしれません。
先端医療の開発も期待されていますが、リスクもあることは否みません。
原因究明できれば、予防策もすぐ実現できそうです。
激増するこのパーキンソン病は表から見れば、恵まれた病気といえましょう。
しかしながら、裏から見ればむごい病気ともいえる、複雑で理解しづらい病気でもあります。
社会的な認知を推し進めると共に、若くして数十年とこの病気を抱えて生きる私たちは今一度、健常なる肉体と精神を取り戻さなければならないと思いませんか。
あらゆる難病から完治した、小野春子氏の奇跡の歩みから何を学び、何を感じ取るか、そしてこれをどうパーキンソン病に応用して実践できるか。
その試みも含めて、人間が計り知れない精神と神経と肉体などの結合体として、ある種、どう生きるかを強く問える病気でもあります。
講演の後は、聴講された皆さんが主役の『しゃべり場』です。
難病関係者の方々の出席も大歓迎です。
パーキンソン病を治したい方、ご参集ください。
自分自身の完治への挑戦や生活の工夫もご紹介ください。
パーキンソン病だからできること。
パーキンソン病で得た人生観。
パーキンソン病で分かったこと。
皆さんで語り合って、この病気を前向きにとらえ、いつか来る死をどう迎えるかも含め、明日からの療養生活の糧にもなればと願うものです。
ちなみに、10月1日は1時50分より1時間、福島県郡山市熱海町熱海の『かんぽの宿郡山』で同様の講演がもたれます。
その後、医療講演と個別医療相談もあります。
夕方6時から、交流懇親会。
お問い合わせは、友の会福島県支部
024-557-1495 仲野様まで
ご参加費用は、宿泊の場合 1万円。
日帰りは無料です。
小野春子氏のことを知りたい方は、会報103号と105号に掲載されています。
全体でのお問い合わせは、itigo58@yahoo.co.jp までお願いします。

このパーキンソン病の比較的若い患者にとって辛いことは、@理解されづらい病気 A進行性の病気 B仕事など生活基盤が奪われやすい などでしょう。
老人性疾患だけに、ある種、自尊心も自信もガタガタにされます。
でも、この病気になった人は、人のいい真面目な責任感の強いかつ感受性の豊かな人が多いのです。
どううまく生きたらいいのか、それを実践する手立てを共に考えてみる機会にしてもらえたら、というよりその答えを私自身が探しているのかもしれません。
東京、福島でお会いしましょう。


3420.Re: 若い患者さんに届けたい『難病を完治させよう』と!
名前:綾もみじ    日付:2007年8月31日(金) 13時44分
小野春子氏(77歳)「病よ、ありがとう!」と題して講演。

51歳の時、末期の乳癌を手術克服。以来、ヘルニア、膠原病、悪性リュウマチ、肝臓がん、喘息など45以上の病気と薬害から完治。後遺症も克服。
凛と響く声、医師は彼女の顎関節が薬害ですでに解けており、しゃべれるはずもなく、噛む事も無理なはずと、不思議がられる。京都の医師は死んだはずの彼女を見た一人で、会うたびに「君はなぜ生きているのか」と問われる。医学の常識を超えて生きる小野さん(77歳)の肌はつやつやと美しく、髪はふさふさとシルバーグレーに輝き、瞳はキラキラと光をたたえている。その言葉は難病を生きる患者に、愛を持って語りかけ、希望の光を見出させ、意思の強さを目覚めさせる。
「完治への信念と実践を余すところなくお伝えするのが、私の使命です。」との思いはゆるぎない。元ピアノ教師。現在は全国からのあらゆる患者のピアカウンセリングに多忙な日々。クリスチャン。              

その前座として、パーキンソン病患者の体験講演
『豚が空をとんどる…我が羅針盤と患者会』と題して、とよのかイチゴ改め、心を入れ替えて、「綾もみじ」こと、不肖、高山豊香の数奇な運命で獲た面白人生語録を一部公開。この病気も中々悪くはないなと、人生を明るく、楽しく、前向きに生きていく気になってもらいたいヒント集。浄土真宗育ち。
キリスト系大学で『歎異抄研究』を卒論に選ぶ変り種。教職4年、自営業中間管理職約20年、失業してバイト1年。職業訓練校でPCを学び、患者会にはまって4年の失業の身。2女1男の母、昨年、自宅全焼で、認知症の主人の祖母と自閉症の長男とハンディ・カム・トリオで、なんとか生活中。
   
講演後の、ふれあいしゃべり場は、あなたが主役です。
 完治へのステップをどう組み立てようか、試みのアイディアなど。薬と後数十年付き合うはずの若い患者の貴方と考えたい。薬害の怖さと、現状からの脱出。若い患者が先ずしなければいけない事は? など
16時20分まで思いっきり自由討論。笑顔一杯で帰っていただきたいから面白モードできてください。怒り、苦しさ、しんどい思いはちょこっと置いてきて、連れ合いさんとでも、または関係者の方も大歓迎です。
若年に対抗して、「老いて益々華になれ」がモットーのP病の65歳以上の代表として、遠方よりある方が参加されます。  よって年齢制限なしで参加者募集中。
 
秋の昼下がり、昼メロよりぐっと充実してることうけ合いです。どうせ少ない患者会、空きは十分ありそうです。御用とお仕事のない日曜日です。80名は入れます。後は知りません。暇な方、笑わせに来て下さい。期待せずにそれとなく待ってます。これ、新しい形として、定着したら面白いですね。
ちなみに、この会は個人的講演活動として、友の会の協力を得て開催するものです。                   来る9月30日(日)13時開場。13時半開宴、もとい開演予定です。
場所は、東京都文京区大塚の大塚病院横の難病相談支援センターのビル
  皆さん、お待ちしております。完治させたい人、集まろう!
  

なお、前回の投稿で、「国が難病を完治させる気がなかったことを知りました」とあるのは、「これまでの研究が対処療法に過ぎなかった」との関係省庁の反省の弁と、特定疾患というこの事業が基本的に軽症者からのはずしと言う性格を有する点から、個人的感想として申し上げたものです。


3424.Re: 研修会講演いってみます
名前:touyo    日付:2007年9月1日(土) 0時41分
10月1日、磐梯熱海かんぽの宿での講演のこと、友の会福島県支部だよりに載っておりました。なんとかいけそうなところなので、ガイドヘルパーを付き添っていこうと思います。セカンドオピニオンをさがしているので、その後個別医療相談を受けたいところですが、体力的にもつかどうか。車に乗ってじっとしていると金縛りにあうので、途中、高速道路のパーキングエリアに立ち寄りながらいきます。ヨーガマットと調理用麺棒を持参していきます。お騒がせするかもしれませんが、その時は横になって、調理用麺棒で硬くなった筋肉をたたいてもらいます。
どうぞよろしく。


3449.うれしいメールに、勇気百倍
名前:綾もみじ    日付:2007年9月8日(土) 9時37分
ありがとうございます。台風は大丈夫でしたか?
福島へは念願かなって、やっと行けます。
麺棒をお持ちの貴方に会いに参ります。
うれしいなあ。心まで快晴です。
「出会える、そのことだけでも、すばらしいことです。」と小野さん。
 ヨーガマットは必需品ですよね。


3536.Re: 若い患者さんに届けたい『難病を完治させよう』と!
名前:綾もみじ    日付:2007年9月29日(土) 7時6分
来る9月30日(日)13時開場。13:30〜16:30。
東京都文京区大塚の大塚病院横の難病相談支援センターにおいて、
  難病を克服し、現在完治しておられる小野春子さんの講演と
    患者と家族の生の声を届けるための場として開催

小野春子氏(77歳)『病よ ありがとう そして 今を最高に生きる』と題して講演。

51歳の時、末期の乳癌を手術克服。以来、ヘルニア、膠原病、悪性リュウマチ、肝臓がん、喘息など45以上の病気と薬害から完治。後遺症も克服。
凛と響く声、医師は彼女の顎関節が薬害ですでに解けており、しゃべれるはずもなく、噛む事も無理なはずと、不思議がられる。京都の医師は死んだはずの彼女を見た一人で、会うたびに「君はなぜ生きているのか」と問われる。医学の常識を超えて生きる小野さん(77歳)の肌はつやつやと美しく、髪はふさふさとシルバーグレーに輝き、瞳はキラキラと光をたたえている。その言葉は難病を生きる患者に、愛を持って語りかけ、希望の光を見出させ、意思の強さを目覚めさせる。
「完治への信念と実践を余すところなくお伝えするのが、私の使命です。」との思いはゆるぎない。元ピアノ教師。現在は全国からのあらゆる患者のピアカウンセリングに多忙な日々。クリスチャン。              

その前座として、パーキンソン病患者の体験講演
『豚が空をとんどる…我が羅針盤と患者会』と題して、とよのかイチゴ改め、心を入れ替えて、「綾もみじ」こと、不肖、高山豊香の数奇な運命で獲た面白人生語録を一部公開。この病気も中々悪くはないなと、人生を明るく、楽しく、前向きに生きていく気になってもらいたいヒント集。浄土真宗育ち。
キリスト系大学で『歎異抄研究』を卒論に選ぶ変り種。教職4年、自営業中間管理職約20年、失業してバイト1年。職業訓練校でPCを学び、患者会にはまって4年の失業の身。2女1男の母、昨年、自宅全焼で、認知症の主人の祖母と自閉症の長男と介護団体の助けで、明るく人間らしい生活になったと感謝の日々。   
講演後の、ふれあいしゃべり場は、あなたが主役です。
 完治へのステップをどう組み立てようか、試みのアイディアなど。薬と後数十年付き合うはずの若い患者の貴方と考えたい。薬害の怖さと、現状からの脱出。若い患者が先ずしなければいけない事は? など
16時20分まで思いっきり自由討論。家族、患者の方はもとより、関係者の方々の勉強会にもなろうと思いますので、積極的なご参加をお待ちしております。なお、東京都支部の応援を得て開催するもので、パーキンソン病を筆頭として完治を目指したいという主旨で開かれるものです。勇気と希望のもてる会にしたいと思っております。前向きに生きる患者さんはご自分でお持ちの生きた知恵も、ぜひご紹介ください。
この講演会の応援に「老いて益々華になれ」がモットーのP病の60歳以上の代表として、広島県福山市から司会に平川玲子さん(福山P病友の会)が応援参加してくださります。


 この難病を授かりてこそと受け止めて明るく歩む、地中海式気候の広島から、元三人娘の新たなチャレンジでもあります。 


3547.笑顔ありがとう
名前:T    日付:2007年10月1日(月) 4時17分
小野春子さんの笑顔と人の為にささげる無上のパワーは至福の時をくれました。
私がこの病気になったのは選ばれた試練と思っていましたが、小野さんは更に推敲。
お会い出来て良かったです。生き方に自信がもてました。そしてすてきな笑顔をありがとうございます。
福島、近隣の方も是非参加してみてはいかがですか?
病気に強くなりましょう。

3401.ここへ駆け込み当時の自分に思うこと  
名前:T    日付:2007年8月27日(月) 9時39分
実は昨夜のtouyoさんへのコメントは書くを何度か躊躇していました。
でも、ヒトツバタさんと思い同じくわかって欲しいなぁーって思ったわけですが。
躊躇した理由は自分も身に覚えがあるからです。
自分の気持ちを吐き出す事。
返してくれたコメントにうれしいという気持ちとまず、よく考え自分が納得できるか整理する。
次の主治医との面談までに相談出来るようにしようと行動より考える事優先でした。
それと日々の生活に一杯一杯で皆さんの温厚なアドバイスを即活かすことが出来ずにいました。
ひたすら、自分を訴えていました。
会話が成り立ってない。
そんな時、よっしさんに「私の送ってるアドバイスに気がついてもらえてない・・・・」ってなニュアンスの言葉をもらい、「あっ!」と思った事があります。(よっしーさん覚えてますか?)
直接メールで相談って事を始めて出来がつかなかったことと、アップルでの相談とセカンドオピニオンを皆さんが進めてくれているのに頑固にまず、今の主治医へこだわっていました。
「考えて動くタイプなので直ぐにお答えできなくてすみません。時間をください」ってな返事をしたはずです。
結局、面談でうまく説明できず次回持ち越しになりました。
その時のアドバイスが、掲示板のコピーと薬の日記でした。
セカンドオピニオンはそれから1年半後でした。
1年くらいしてからでしょうか、後になってコピーを読み返し、会話の成り立たない自分が恥ずかしく「当時をごめんなさい」って掲示板に書いた記憶があります。
今でも悩むと会話になってないことも変わらずありますが。

当時は同じ病気に共感が持て信頼できる情報やアドバイスに大変うれしく思う反面、顔が見えない人達の虚偽感が全くなかったわけではありません。だからより慎重でした。

touyoさんの書き込み読んでいるとそんな当時の自分を思い出します。



3450.Re: ここへ駆け込み当時の自分に思うこと
名前:よっしー    日付:2007年9月8日(土) 9時48分
 誰でも必死で生きようとしているときは、そんなものだと思いますよ。私自身、Almondさんやタンポポさん、sakuraさんたちにどれだけ励まされたかわかりません。
 それと、この掲示板に対してまじめに向き合っている以上、多少の「言い損ね」「書き損ね」は許容されていいんではないかと思いますよ。礼を失した場合は素直に謝ればいいのですよ。とにかく、できるだけ多くの人が遠慮せずに書き込んでいくことができればいいですね。
 Tさんの当時の書き込みは、文章的には滅茶苦茶に近かったけれど(失礼)、すごく悩んでいることが伝わってくる「生きた」書き込みでした。あの書き込みのお陰で「自分の悩みと同じだ」と感じた人や「とにかく自分も書き込んでみよう」と思った方も多いと思いますよ。
 現在のTさんのこの掲示板に対する思い入れの強さには頭が下がるばかりです。これからも盛り上げていきましょう。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


3463.Re: ここへ駆け込み当時の自分に思うこと
名前:T    日付:2007年9月11日(火) 13時15分
何が出来るかわからないけど、難病に負けるな。諦める事はない。
まだチャレンジする気持ちとパワーがあれば夢はかなう。
ゴールは自分が決めよう!!自分の人生だからって思う。
今一人の彼女はこの病気でも彼氏の親にも祝福され、結婚するカップルがいます。
別の難病で車椅子で生活するもう一人の彼女は人恋する気持ちを捨てずに今新しい恋に掛けてみようとしています。
また一人の彼女は患者の為の会とは考え、会の仲間の為に一人頑張っている。
女は強いです。
でも、そんな彼女達は素敵ですよね。

よっしーさん、掲示板へお帰りなさい。って感じてうれしい私です。
当時の私は笑えますが、おっしゃるとおり必死でした。
落ち込めが読み返します。
繰り返し繰り返し、何度も何度も繰り返し、聞いているのか聞いていないのかわからない咆える私の支離滅裂誤字脱字文に、解釈いれながらのアドバイス本当にありがたかったです。
何度、呆れられ、怒られても頑固な私でもありました。
今も変わりませんが(^−^)/


3465.Re: ここへ駆け込み当時の自分に思うこと
名前:よっしー    日付:2007年9月11日(火) 21時7分
 そういう私もかなりいい加減なことを書いてきましたよ。覚えてますか? 一人芝居をやるって宣言したのを。で、あれからどう頑張ったのかって言うと、なーんにも。日本中の若年性パーキンソン病患者を前にカッコつけて宣言した段階で燃え尽きてしまったというか、なんといおうか。初志貫徹しろよとか、あまりにもいい加減なんじゃないとか、言われそうですが、ま、気楽にいきましょうよ。人生は長い!‥‥これがほんとの一人芝居!なんちゃって。
 しかし、話は変わりますが、恐れ入ったのは、体がとにかく動くようにオリジナルな技を発明しよう、そしてそれを忍法と呼ぼうといったことがあって、冗談ぽく聞こえたかも知れないけど、私としては案外まじめだったんですよ。そしたら、それにまじめに応えてくれたのがタンポポさんだったんですよ。ここの掲示板には、本当にすばらしい人がたくさんいますね。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


3466.至って真面目な・・
名前:タンポポ    日付:2007年9月12日(水) 5時21分
よっしーさん、おひさしぶりです。よっしー節健在でうれしいです。そんなこともありましたね。未だ密法は取得にいたっていませんです。日々精進しているのにね。うふふ。医学では対処法しかないし、その対処法にしたって人によってみんな違うなんて考え方次第では無責任な言われ方をしているのにそれに納得するしかないような病ですから、まぁー一日一生で行きましょうか

3419.あーい様へ  
名前:タンポポ    日付:2007年8月30日(木) 16時34分
あーいさま、どこかで読んでいただけるものと信じて書かせていただきます。私はあなた様がどういうお立場なのか存知上げません。

患者なのか、家族なのか、ただパーキンソン病に何らかの関わりのある方だと推察させていただきます。
 
touyoさんへの書き込みをどうご覧になっておられるのでしょうか?
いえ、touyoさんの主治医に対して何もお感じにならないかをお聞きしたいのです。

「間違っていたら、間違っていると言ってほしい」と書いたことに無責任。謝罪しろとの仰せでした。

私とて一患者に過ぎません。日々、体調は違います。試行錯誤の中で天候が悪ければ体調も悪いし、些細なことに動転し、何でも無い事に転びもします。
間違っているかも知れないという思いに対しての対応していました。
いいえ、そういうことはどうでもいいことです。
お医者様(医療関係者の方)がそういう思い(いまやっている医療行為が正しいのか)をお持ちいただいただいていたら・・・・せめて、若年患者に何が一番必要なのかをお考えいただけたらとつくづく思います。

一般の総合病院の神経内科の先生が診られるほとんどのパーキンソン病の患者は50代後半から60代で発症し、一番多いのは70代の患者さんだそうです。

私は患者活動の中で総合病院などの院長先生数人にご協力をいただいております。神経内科を訪れる患者で一番多いのは脳血管に関わる病気、次に認知症、神経内科医と言ってもパーキンソン病のすべてを知っているというわけじゃないとはっきり言われます。

友の会の名古屋大会の時「秋山会」が開かれました。
日頃、秋山教授は医療関係者は若年性パーキンソン病患者の悩み、苦悩、医療についても医療関係者がわかっていないのではないように思う。看護に携わっているものとして若年性パーキンソン病患者の実態をまず医療関係者にわかってもらうための実態調査が僕のライフワークだとおっしゃいます。

あーいさん、
たかが一患者の書き込みにどうこう言ってもたかがしれています。
怒るのであればもっと大きい視野でパーキンソン病を一緒に考えてみませんか?

http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/

3368.touyoさんへ  
名前:タンポポ    日付:2007年8月20日(月) 16時5分
血中濃度について質問したのは、パーキンソン病の薬が「治すための薬ではない。より良い生活(動ける状態)のための薬」だとまずわかってほしいと思ったからです。

普通、風邪などで病院を受診するとこの量を3日間飲めば治るとか、7日間で治るという想定の元に処方箋が出せれますよね。一日分3回に分けてを大体食事の後飲めば胃の負担も軽くて済みます。これは治すことを想定した薬の出し方ですよね。
では、風邪の症状として高い熱が出たとき、同じように朝昼晩と解熱剤を飲むでしょうか?症状に合わせませんか?
治すための薬はたとえ36℃近くになっても飲むけど熱を下げるための薬は37℃以下になれば飲まないでしょう?

たとえが違うかも解りませんが、パーキンソン病の場合ドーパミンが少ないという事実があります。今のところ根本を治す(ドーパミンが出来る)薬はないですよね。

ということは症状に対する治療ということになります。基本的にいえば薬が効いて動ける状態を一定に保つこと=薬を定期的に補充する。薬は体内で消化してしまえば、ないのですから体内において一定ではない事になります。また人間は機械ではではないので、薬が一定量有っても吸収(食事との関係)のしかたで薬の効き方が違うこともあります。
自分でどう薬が効いているのを知るためにも薬効に表記録することだと思います。
無いものをリハビリやその人の頑張りで作ることは出来ないと思います。薬を増やしたくないと言われる方は多いです。
一定の量を飲めば楽に動く事も生活出来る可能性が有るのなら最低これだけは出来るというものを最低ラインにしたらどうでしょう?
 私の薬に対する思いは必要量は入れる、が、極力必要以上に飲まないことです。必要以上に飲まないことが大事だと思います。
現在の薬の量はネオゾパゾール2〜2,5錠。ペルマックス2錠、ビ・シフロール2〜2,5錠。薬を飲みだして24年、薬が効いていない時歩行器も使うこともありますが6時に薬は1回目を飲みます。最終が7時か8時です。
大体11時ごろまでは完璧ではありませんが動くことはできます。というより動きます。

http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/



3369.Re: touyoさんへ
名前:タンポポ    日付:2007年8月20日(月) 21時53分
血中濃度は薬が腸で吸収されて血液と供に薬が薬としての役目を果たすために患者が頭の片隅で考えながら薬の調整をします。その時考えないといけないことに薬を空腹時に飲むが食後に飲むかでは吸収率が違うので血中濃度もかわります。アゴニストの役割を基礎の部分と考えると言いたいのですがどういう意味とお考えになりますか?


3370.Re: touyoさんへ
名前:raisin    日付:2007年8月20日(月) 22時13分
touyoさんは、3283に「薬に頼らないで・・」と書いておられますね。薬がなくても大丈夫でありたいという気持ちもわからないではないですが、申し訳ないけれど、私たちと同じパーキンソン病にかかってしまったことを、まず受け入れていただけませんか?

普通の人が水や塩分を口から補う必要があるのと同じように、パーキンソン病になってしまったら、ドーパミンを補う薬も必要なのです。したがって、「薬に頼らないで・・」ではなく、「自分にあう薬の種類と量をみつけて・・・」よりよい生活をめざしましょう。
そうすると、タンポポさんが書いてくださった「薬」のとらえ方が納得できるのでは?
5年間も病名がわからずにきたのですから、体が必要としている十分な量のドーパミンを補ってはじめて、歩行の改善も何もかも可能性が出てきます。主な薬はどの程度飲んでおられるのでしょうか。今主治医に伝えるべきなのは、薬をどう飲むとどうなるか、であることはご理解いただけてますか?


3390.Re: 生活を維持するための薬の要求
名前:touyo    日付:2007年8月26日(日) 13時19分
前回受診日からいままでの状況を聞いたうえで、基本的に主治医が薬の量を決めることになります。その際に月ごとに日内変動や日差変動は大まかな図にして、苦しくなったということは伝えてあります。決めるのは主治医ですから、その与えられた薬の恩恵を受け入れて、薬をいただくということになります。神経内科の受診でついでに軟膏やシップ、下剤などを処方してもらっておりますが、こういうものはたいがい希望通り処方していただけます。下剤も試行錯誤をしながら自分に合う薬をみつけて便秘が落ち着きました。でもパーキンソン病治療薬に関しては慎重投与です。苦しいからと言ってすぐには増量していただけません。長期的にみたADL日常生活動作の低下はいたしかたないということで、もっぱら介護によって生活を支えてもらうようにしました。地元にも、薬が効かなくなったので増やしてほしいという要望にこたえてくれなくて、別な病院を求めて遠方へ通うことになった方々がいるそうです。そういう代償は負担が大きいです。
薬物投与の長期管理のため、なるべく少づつ漸次増量していく長期薬歴保持のための投薬設計とADL日常動作に即対応してふやしていく生活保持のための投薬設計。ことばを借りるなら(3364goriさん助けてください朝はスタスタ夕は金縛り)前者が細く長く、後者が太く短くということになりますでしょうか。


3392.どうすればこんなことがなくなるのでしょう?
名前:タンポポ    日付:2007年8月26日(日) 14時12分
その先生でないとどんな不都合がありますか?    ほかには神経内科はないのですか?        パーキンソン病の治療は主治医次第で太く長くも夢ではないのですよ。                前に動ける時があることが大事なんだと書いたのを覚えておられますか?。  とりあえず、今の薬の量でも一日中動けなくてももう少しQOLをあげることは可能だと思います。
そのことをやってみられませんか?
パーキンソン病患者は歩くということにおいて、体の機能にはあまり問題はありません。問題があるのは動かすための指令や伝達の役目をするドーパミンがないことが問題なのです。歩くためにどこを動かせばいいのか必要な部位に正しく伝達されないことにあります。何が言いたいのかわかりませんか?


3393.Re: touyoさんへ
名前:タンポポ    日付:2007年8月26日(日) 16時1分
私の住んでいる周辺には常駐の神経内科医のいる病院はありません。神経内科の開業医もありませんし、総合病院は京都府立医大からの派遣医です。派遣医は長くて2年。馴れたころにはいなくなります。カルテで引継ぎはなされます。何年も前になりますが、自分の言う通りに薬を飲むように押しつける先生がこられました。私はお医者様は尊敬していますし、お医者様なしで長期療養ができるなんてことは全然思っていません。けれども、その日によって薬の効き方は違うし、自分の症状に併せると言う薬の飲み方に同意していただかないと私は生活できません。結局その先生にはわかってはいただけませんでした。その先生が捨て台詞のように言われた「自分を過信して副作用でどうにもならんようになるのがおちだ」そうならないように薬の勉強をしました。(この先生に感謝しないといけませんね)        私にはセカンドオピニオンの超パーキンソン病に関心があり私のはじめからを知っていてくださる心から信頼している専門科医がいます。私にはパーキンソンと戦う戦友的存在です。  今の掛かり付け医は内科の先生です。はじめのころ、私の聞くことに満足の行く答えはいただけませんでした。三ヶ月ぐらいたつころから答えていただけるようになりました。一年もたつころからは全然違う見解も言われるようになりました。医者のプライドを賭けて専門外のことを猛勉強されたんだと思います。総合病院の院長で忙しいなかです。一番尊敬しています。医者を患者が育てるってことがあってもいいのではないでしょうか?


3396.Re: 薬のこと 受診に備えて
名前:touyo    日付:2007年8月26日(日) 20時50分
たんぽぽさん、セカンドオピニオンを探すためにいろいろとご苦労があったんですね。医師のプライドとも屈せず戦ったんですね。強さを感じます。
薬とは一生付き合わなければいけないので、本当は近くの開業医が良いんですけれど、総合病院の宿命で勤務医には転勤があります。05年の暮に入院した担当医がそのまま06年から通院外来の担当医になったところまでは良かったのですけれど、06年4月に転勤になり主治医が変わりました。そういうところを一人の患者としては受け入れていくしかありません。
なるべく穏便に関係を崩さず、薬のことは話を進めたいところです。06年11月主治医の紹介した同じ病院系列の通所リハに通い始めました。それを07年1月、風呂がないという理由で、別なディサービスに変えました。今回歩行が急落したということで、紹介を受けたこの通所リハの利用を再開しました(3391朝はスタスタ夕は金縛り)。
介護保険ケアマネに何度か受診に立ち会ってもらい、ディサービスへのリハビリ指示書、訪問看護指示書などの便宜をはかっていただきました。訪問看護の業者選定には私が入院通院した病院系列をさけて、別な病院を利用しております。
次回受診日には、訪問看護が主治医に直接交渉して断られた重度申請を、私本人が頼み込んでみようと思います。重度申請とは新しい制度で特定疾患医療受給制度と重度心身障害者医療費受給制度を統合し償還払いをなくしたものです。
訪問看護に受診に立ち会ってもらい、薬の件を第三者的に交渉してもらうのも一つの手です。
あとは薬を増量するときはどんな時か、受診の時に直接聞いてみます。ECドパールというドパミン製剤を初回投与したのが06年4月日量1錠、増量したのが06年8月で日量1.5錠、以後現在までの一年間、パーキンソン病治療薬は変更ありません。飲みはじめてからの反応は、訓練としての歩行能力はアップしましたが、ADL日常生活動作は徐々に低下しています。


3399.Re: touyoさんへ
名前:タンポポ    日付:2007年8月27日(月) 6時9分
早朝10分歩く距離にすごくこだわっておられますよね。それが何になるのか教えてください。わたしには50歩100歩(たいした違いはない)としか思えないのですが何か意味がおありなのでしょうか?


3400.Re: 相乗効果 アゴニストの意味について
名前:touyo    日付:2007年8月27日(月) 8時56分
3369たんぽぽさんから質問をいただきアゴニストの役割を基礎の部分と考えるというご指南をいただきました。
私の場合は最初の薬がペルマックスで漸次増量し250μg2T朝夕×2で06年1月から4ヶ月間続きました。最初は診断のためネオドパストンという薬が試されしたがこれはすぐやめました。ペルマックスのみで薬物治療がはじまったのは、パーキンソン病治療ガイドラインに沿ったものだと思います。06年4月からECドパール1T朝夕×2で追加され、現在の薬の量は次の通りです。
ECドパール0.5T起床時×1 
(パーキンソン病治療薬のなかのL-dopa含有製剤 主剤)
ECドパール1T昼夕×2
(昼0.5T夕0.5T)
ペルマックス250μg3T朝昼夕×3 
(パーキンソン病治療薬のなかのドパミン受容体刺激薬 アゴニスト)
起床時に飲んでいるECドパール(ドパミン製剤)の単独投与は効果が半減する、ペルマックス(アゴニスト)を併用しないと相乗効果が期待できないということでしょうか。それならば主治医と相談してみますが、(3394服用習慣の改善 皆様が気を悪くなされているのは私の書き込みに対してですよね)に述べたようにECドパール0.5T起床時薬を朝食薬に戻そうかと思います。


3402.Re: 毎日10分歩行をするようになったのは
名前:touyo    日付:2007年8月27日(月) 12時3分
アドバイスを受けた(3378たんぽぽさん朝はスタスタ夕は金縛り)参考資料(水野美邦先生講演パーキンソン病と運動)を読んでみました。運動のやりすぎは注意ということですね。
私が運動始めたのは06年の春からですが、最初は月1回くらい夕方か翌日にリバウンドした強烈な固縮痛にみまわれました。毎日、固縮といわれる関節は動くが筋肉が緊張して動かない症状は、痛みを伴い全身に広がっていきました。主治医から動かさないとだんだん痛くなってくるので、動かすように言われて自主トレとして始めたのがきっかけです。また参考にしたのは「新編パーキンソン病はここまで治る 作田 学 著 主婦と生活社」です。これによりますとヤール3になっても一日30分の歩行を進めています(P147)。30分歩行ができたのは06年6月ぐらいまでで、その後歩行時間は15分に短縮し、そのころ要介護3ヤール3(パーキンソン病の重症度5段階)になり、06年8月から歩行時間を10分に短縮し至り現在にいたります。このようにして日々の変動を体にきいてみるようになりました。どこまで続くかわかりませんが、痛みをやわらげ筋肉が固まらないようにする運動が、ドパミンを消費し薬効時間を短縮させているとしたら、運動療法を手控えて、薬物療法に重点を持ってくる、つまりは薬の増量ということになるのでしょうか。


3403.Re: touyoさんへ
名前:タンポポ    日付:2007年8月27日(月) 13時20分
いろいろ聞いてごめんなさい。 touyoさんの助けてくださいのメッセージを自分のことと捕えいっしょになんとかしてあげたいと思っている方がたくさんおられます。私まですごくうれしいです。本当にこの病気はやっかいですよね。でも、みなさんのお知恵、経験を活かすことが出来たら必ず今よりはよくなると信じています。でも、あれもこれもでは分からなくなると思います。あーもんどさんも総力・・・と言ってくださっています。それでまずtouyoさんはどうありたいのかどうしたいのかを上げてみていただけませんか?具体的に。ここのサイトは医療関係の方も見ておられることもあります。いろんなご意見が聞けるかもわかりませんよ


3409.Re: touyoさんへ
名前:タンポポ    日付:2007年8月28日(火) 9時14分
3407でraisinさんが書いておられるのと同じことを作田学先生の本から感じました。古い方のパーキンソン病はここまで治るという著書は持っていました。あまり私には参考にならないのでしまい込んでいたものです。なぜ参考にならないかというと自分の身の回りのことが出来て寝たきりにならないための自立を促す内容だからです。    先が長いから薬を出さない。それは本当の若い患者のことを考えた治療ではないと思います。それだけでは今を生活出来ません。


3410.Re: touyoさんへ
名前:raisin    日付:2007年8月28日(火) 14時2分
「痛みをやわらげ筋肉が固まらないようにする運動が、ドパミンを消費し薬効時間を短縮させている」かもしれません。が、運動を続けてこられたことは懸命なすばらしく正しい判断だったと思います。そうしてこられたから、「いま、これからどうしようか」を考えられるのでしょう。
ですから、「運動療法を手控えて、薬物療法に重点を持ってくる」のではなく「運動療法のための運動ではない運動=生活そのもののために薬を飲む」つまりは「薬の増減」を論じるのではなく、あなたが自分で生活するうえで何ができないか、何が不便か、薬をどう飲んだら目標に近づくのか、を主治医の先生に相談していくことになればいいのではないでしょうか。


3411.Re: touyoさんへ
名前:raisin    日付:2007年8月28日(火) 14時14分
続けてすみません。
touyoさんの文も文字も間違いのない書き込みは、ご本人がされているのですか?
だとすると、歩行は難しいが、座って色々なことができるのでしょうか。座ってなら調理なども可能なのですか?
もしそうなら、薬を増やさずに歩行のリハビリという判断も可能性としてあるのかもしれないと思いました。


3414.Re:ちょっとしたことで息があがる 体調下落の危機
名前:touyo    日付:2007年8月29日(水) 23時9分
みなさんの貴重な体験、メッセージをいただきまして、ありがとうございます。
3420 raisinさんの生活する上で何ができないのか、何が不便か、薬を飲んだら目標に近づくのかとのメッーセージをいただきました。
今日はふりきってパジャマに着替えるのを自分でやってみました。そでを通すとき腕が動きません。勝どきをあげるようにエイエイオーとやらないと腕が動きません。肘がそでにはまって身動きが取れなくなる時もありました。そんなふうにしてただ単に着替えることも、息が上がって疲れてしまいます。途中であきらめてヘルパーの介助を求めました。このように体を動かすことに、強い意志と集中力で毎日を過ごすのは、はっきりいって疲れます。
座っているのが苦痛です。左半身から発症しましたので、体幹がたえず右に傾きます。そのため右足を踏ん張ろうとするので、右股関節周囲がいつも緊張していて筋肉痛がとれません。また体幹右傾斜を修正しようとして、左上半身がたえず突っ張って支えています。そのため首こり肩こり腰痛と苦痛の毎日です。目標をたててなにかの活動に集中するどころか、食事をすることさえ、ままなりません。現に4月に66.5kgあった体重が8月には60kgに減りました。
体の身動きが取れなくなって、窓を開け閉めするのも忘れ、熱中症の危険に及ぶ、これを何とかしたいです(3372急落しました 朝はスタスタ 夕は金縛り)。


3415.Re:手よ ゆうことをきいておくれ
名前:touyo    日付:2007年8月29日(水) 23時12分
3411raisinさんのメッセージにパソ打ちは自分でしているのかとありました。キーボードをたたくのは右手人差し指でのろのろと打っています。左手も使うと余計疲れます。訪問看護からもパソ打ちはほどほどにと言われているのですが、8月29日に手が動かなくなり、夕食はヘルパーの全介助になりました。両前腕にシップをベタベタと貼ってもらい、ネット包帯でとめました。日常生活を犠牲にしてまでパソ打ちしているのは、あまり頂けない話です。

3413.10年迎えて  
名前:新たな自分    日付:2007年8月29日(水) 5時24分
病気を抱えて10年。これからも積み重ねていくだけど医療の進歩に期待しつつ、最近やはり、症状は進んでいることを感じます。薬の飲み方
精神的に不安を持たないことが私の歩ける手段。うまく言えないけど体が軽いというか動けると感じたときって前を向いて歩けるが、逆の場合は下向きで小さい声で1.2.1.2と言って歩いている。今日は、曇り空、暑くないから歩いてみようかな?

3383.免疫力アップで難病に勝つ!!  
名前:たにぐち兄弟治療院    日付:2007年8月22日(水) 22時5分
「第11回自律神経と免疫の研究会」主催で講演会を開催します。安保徹教授、福田稔医師の免疫コンビの関西初の大講演会です。日時:2007年9月23日(日) 13:00〜16:00会場:エル・おおさか(天満橋下車 徒歩3分)参加費:2000円定員:800名講演内容安保教授:「自然治癒力の本体」 福田医師:「気を徹すつむじ理論」健康に関心のある方、現在難病で悩んでられる方。必ず元気になって帰宅できます。(がん、パーキンソン病、アトピー性皮膚炎、リウマチ等)奮ってお申し込み下さい。詳しくは、http://www7a.biglobe.ne.jp/~e-meneki/immunity-01.htmlまで。
http://www.taniguchi-bro.net/



3385.Re: 免疫力アップで難病に勝つ!!
名前:はる    日付:2007年8月23日(木) 19時15分
ホームページ拝見しました。

こんな症状でお困りの方の中の一番最初にパーキンソン病が書いてあるんですが、パーキンソン病患者にどんなことが起こるんでしょう?

2007年8月27日までにわかりやすく説明してください。
説明がなされない場合、削除させていただきます。

それから、同じ内容の文章を何箇所にも書き込まないでください。
よろしくお願いします。


3406.Re: 免疫力アップで難病に勝つ!!
名前:はる    日付:2007年8月28日(火) 3時44分
営利目的の書き込みと判断し削除します。

今後、同様な書き込みは即削除です。

我々はあなた方の情報を必要としていません。

3341.goriさんへと掲示板に集う皆様へ  
名前:T    日付:2007年8月14日(火) 3時9分
暑中お見舞い申し上げます。
最近どうも、すぐ吠えてしまいます。
なんかなんかうまく言えませんが、掲示板に会話が減って一方通行なお話が増えている気がします。
相談も返答ないまま終わっていたり・・・。
新しい人が登場してはすぐ消えたり。
昨今プログとミキシーが流行り。
私は、情報過多の嫌だからここオンリー。
最初の駆け込み寺がここですんごく\(^−^)/一杯一杯の本音話をいろいろな方が聞き、討論、相談、アドバイスをもらい病気の不安から立ち直るまでの半年間、毎日のようにメッセージをもらい助けられました。
その時のコピーはすべてとってあり、私の宝物です。
だから、情が深すぎるのでしょう。
もともと、正義感風が強いので20代の頃、正当に思うことに対して人に謝れず、相手をあおらせてしまい殴られたことや警察沙汰のもめごとに発展したこと。理不尽なクレームに会社の上司が変わりに土下座で誤ったことがある。
10代の時には妹が歯科で顔を切られ2針縫って帰ってきた。家には1回も電話の謝罪もなく多感な高校生の妹は大泣き。その歯科に怒鳴りこんだ。
冷静になると立ち悪いが、やはり不に落ちない事は納得できるまで結果でるまで追及してしまう。40代になっても変わらない。
警察沙汰はありませんが。
でも、この40代の強さはここで身につけた知識、アドバイスが気がついたら私の護身術?ってくらい生きる強さとなっている。
今、自分の病気をたのしんでいます。自分でもびっくりです。
このパワーは会社も理解してくれ、便宜を図ってもらうまでになりました。
この気持ち、やればできるって行動力。
押し付けではなく、誰かの役に立てばと思う。恩返しの気持ちなのですが、なかなか返せてない。歯がゆいです。
ただただ、デンジャラスに難問吠えているだけですね。
ここ半年で自粛って何回か自分で反省しています。
管理人のお仕事ふやしてますね。goriさんごめんなさい。

一昨日、吠えてから昔を思い出していました。
昔はよかったって年寄りくさいですか!
でちょっと、言い訳したくなりました。
不愉快な思いさせていたら、すみません。
暑い夏まだまだ続きそうです。
皆さんも熱中症と健康に気をつけ乗り切りましょう。
しかし、自分の過去は部分しか書いていないのでかなりの風雲児におもわれそうですが、きちんとした理由があります。いつか別に機会があれば書きますが・・・。私は普通の一般市民ですから。誤解の無い様に。



3342.Re: goriさんへと掲示板に集う皆様へ
名前:gori    日付:2007年8月14日(火) 7時58分
Tさん ありがとうございます。
この掲示板はTさんのような熱烈な支持者がいることで成り立っています。ここに集う人々がパーキンソン病に関することを自由気儘に語り合うその中に自分に役立つ情報を見出す、投稿している当事者はもちろんのこと、見ているだけの人にも得るものがあると思います。
パーキンソン病の症状は一人一人ちがいます。
医師が診察する患者も共通点はあるものの、一人一人の症状を完全に把握することは不可能と思います。
それ故、この掲示板の役割があるのです。
この病気は心の持ち方、リハビリの方法、薬の飲み方など患者自身の努力、工夫が大切です。他人の成功例が自分にも合うか、ためしてみる価値は十分あります。

このような自由に意見を述べ合うために、投稿内容に原則、規制はしません。
しかし議論が加熱し過ぎていたり、明らかに誤解が生じたりしている場合は割り込みます。

このところ掲示板が活発でないのは私が適切なRESをしないためかとも思いますが、私の体調が悪かったり、行動範囲が狭くなったりしたためです。
掲示板がRES待ちになっていたり、また眠っているようでしたら皆さんの投稿で賑わせて下さるようお願いします。(掲示板管理人)


3344.Tの就労問題
名前:T    日付:2007年8月14日(火) 11時42分
goriさんの言葉に気持和みます。
ありがとうございます。
本当は過去を振り返るのは嫌いなんです。
昔がいいと思うと引きずり過ぎて笑顔が出ない。
顔は口はへの字で不細工。
会話も不平不満が増えるでしょ!?
未来に思い寄せれば希望に期待で笑顔がでる。
笑顔でいれば、会話も弾む。
人も集まる。
楽しい事が増えるでしょ。
体調にもいいはず。
掲示板もそうなっていきたいです。

私は精神的に追い込まれ、去年の暮れは会社に居場所はないと辞めざる終えないところまできていました。
そんな状況では症状も悪く、動けない。
仕事は口だけ。
上司が変わり仕事を追いやられる。
周囲は新上司に付く。
私は名ばかりの役職・・・。
仕事の完成度の悪さ、誤字脱字、字がかけない、汚い。PCや作業が遅い。残業しても終わらない。怒られる毎日。
身障者での転職ばかり考えていました。
逃げる事しか考えてませんでした。
何件か調べ、電話でお話すると進行形の病気に皆反応する。
面接しかないなって思っていた。
会社内でもう誰かに相談とは考える事はなっかた。
疲れていました。
ボーナスもらい年明けに辞めるつもりでした。
でも、掲示板で私以上に上司にいじめられてる環境にある内容を読み、何でこんな理不尽な環境に追いやられてるんだろう。
若年部でも何人かの成功例や掲示板でもうまく会社と話進めている人もいる。
辞めるならいつでも出来る。
まず、会社に対してずーと相談していた障害者枠への変更を再度視点を変えて自分が出来る事。したいこと。問題点。お願いの4つに沸け意願書とこの病気に関する資料をまとめ上司の上司に相談したい事がありますと面談をお願いしました。
今まではして欲しいでしたが、「私はこうありたい」と意志表示をはっきりさせ、会社は受けいられるのか回答が欲しい。無理であれば辞める覚悟ですと言い切りました。
いったもん勝ちです。
これは会社の上司個人での意見ではなく、人事部、倫理部、直属の部署へ回答を要請。
部署ごとに回答は違いました。これについて相談した上司が改善の必要がるっと興味を示し始めました。
新上司のいじめがとまりました。会社が動き始めたからです。
(いじめと感じるのは私の感覚の問題。発病から知っている人はやさしいけど、昨今仕事で知り合った方達は冷たいって感じるんです。)
まず、第1歩。次の2歩目。
自分のスケジュールの提案。身障者保険と特例疾患を取ること。動けなくなった身体の改善を考える。
治療の為の休職依頼と移動願い。
チームができ、半年かかり会社と自分の折り合いが付きまとまりました。今、入院治療の為休みます。給付金も出る事となりました。
復帰したら、新部署でもう役職ではありません。
給料も減額です。
でも、決定したら体調が良いです。
選んだ結論は仕事やお金ではなく自分の時間を大切にしたいって事。

会社を上司を動かしたのは病気に対しての私のポジティブな理想論。進行性だから結果はわからない。
でも病気に甘える事なく、明るく頑張れば周囲に余計な心配を掛ける事もないって気が付いた。
今は辞める気はない。
やれば会社は動いてくれた。
これはひとつの方法です。
この行動の参考にもちろん掲示板の経験談と若年部の就労問題の経験談とここでお会いしてた方々の励ましです。
就労問題に悩む人はぜひ若年部の集まりに参加し、自分に活かせるヒント見つけてほしいです。
そして、ここで結果出した方のお話で共通するのは会社に自分の病気を伝えています。
私の問題はまだ踏み出したばかりです。いつまで出来るかわからないけど、やるだけやったに事に満足しています。
上司と私のために動いてくれた会社には感謝。
この駆け込み寺として掲示板に飛び込みからの月日。
ひとまず、私の就労問題はこれで終わりにしたいと思います。
結果はどうあれ、やれば出来ると実証出来た事を大きな成果です。
ありがとうございます。


3345.若年部の集会について
名前:T    日付:2007年8月14日(火) 12時29分
就労に関しては人ごとではない。
だから、出来るだけ参加しお手伝いできればと思う。

6月、2回目の名古屋での私の発言について思う事。
こんなにいい体験談があるのにあとが続く人がいないのはなぜ?
もっと、県や市ごとで就活が必要って言い切ったが。それは一理である。
しかし、集会に問題を抱える人達が集まっていない事。各県でも若年性患者は私のように会に属していない人が多い。
ましては、会社に病名を伝えてない人が多いようだ。
聞いて欲しい人が聞いていない。
私は今回のことでかなり勉強になった経験から、是非効いて欲しい。
参加して欲しいと思う。

また、勝手に言わせてもらいます。
体験談だけでも本ができるのでは?
各県ごとでDVDの上映会の実施とかし、市や県で部会を開くなど小さなグループから発展させていく方法。
病院で上映会もいいと思う。
営利目的なしで是非やって欲しいと思うのです。
またやっているとところがありましたらごめんなさい。
そして高山さん勝手に咆えてごめんなさい。
是非3回目実施してくださいね。
また、この場を借りてDVDについては全て高山さんに権限委ねていますが、準備と不具合に付いては私の責任です。
ご迷惑おかけしています。
このDVDは本当に役に立てて欲しいと思います。


3347.Re: goriさんへと掲示板に集う皆様へ
名前:gori    日付:2007年8月14日(火) 22時23分
全国大会での体験談ですか?
DVDとは?


3350.Re: goriさんへと掲示板に集う皆様へ
名前:T    日付:2007年8月15日(水) 7時55分
意見は6月の名古屋全国大会2日目の若年部の集会です。
自分の言葉に誤りというか訂正が必要と思い、書きました。
DVDはこの掲示板をお借りして、3月の東京での1回目の若年部の集まりの際、高山さんにDVDの許可を頂きお手伝いさせていただきました。
gori さんも参加していましたね。このときは就労で悩んでいる方の家族1人、探している人4人でしたね。
このDVDの権利は友の会、若年部へ全権お任せしていますので、私からの直接配布はありません。しかし、映像や音とびは私の責任です。
せっかくの体験談を残したく撮影を編集したのですが、PCの調子が悪く生産、コピーが間にあっていません。
新しく作り直すつもりですが、オンオフ限られた時間での活動ですので仕事を抱えながらですので申し訳ありません。
高山さんはじめ関係者、ご希望している方には大変ご迷惑おかけしています。


3351.Tさんへ
名前:    日付:2007年8月15日(水) 9時38分
名古屋でお会いしたのに、もっと色んな話しが聞きたかったな〜って改めて思いました。
以前、東京には度々来るコトがあるっておっしゃってた記憶を思い出し、こちらにコメントをさせてもらいました。
またお会いしたいデス^^

久しぶりに私も掲示板に投稿したくなりました。

皆さん、毎日暑いですね。いかがお過ごしでしょうか。
私は暑さと戦いながら、じぶんなりに今年の夏は頑張っている方だと思っています^^;

就労については、今後課題の一つとして頭の隅っこに今は置いている状態ですが、現在は私の住んでいる市を中心として、地域の人たちに少しずつパーキンソン病を知ってもらうコトと若年発症に限らず、患者さんやその家族に今年の春、発足した患者会の存在を知ってもらえるきっかけ作りを私の仕事として活動中です。

収入はまだ得るコトが出来ませんが、それ以外で得るモノはありました。
Tさんと同じようにじぶん…、みんながそれぞれ出来るコトをやろうと、こういう声も少しずつ聞かれるようになってきました。

そういう声が一番嬉しいデス。

患者会の運営をこのアップルでお馴染みのAlmondさん、それから集まれば笑いが絶えない愉快な仲間たちと共にやってみて、周りの変化を感じるようになり、じぶんもまた成長しているコトが周りにいる人のおかげなんだと気付きました。

いつの間にか、病気のせいにばかりして、人のコトを考える余裕がなくなっていただけに、患者会発足でじぶんは少しずつ変わってきたような気がしています。

余談が多すぎて、読みづらかったらすみません。。。

若年発症の患者は、各地に散らばっているのでなかなか集まろうと思っても集まれないのが現状ですよねぇ。。。
それにドコに住んでいるのかもわからないから、本当に出会えた時の感動がわかる人って、もしかしたらほんの一部にしか過ぎないんだろうな。…と思いました。

そういった点では私はとても恵まれていると思えたからこそ、元気を出していかなくっちゃ!と言う気持ちが少しずつ湧いてきました。
元気が湧かない時は、そう!周りでみんなが盛り上げてくれる仲間がいるからデス^^

こんなコト言ってるとちょっと乗りが軽そうで、ひいてしまう人もいるかもしれませんね^^;

じぶんのいいところと同じぐらい、欠点を認めるコトが出来るようになりました。
特に私は自己主張が強くて、人を認めるコトがなかなか出来ませんでしたが、壁にぶつかる度にじぶんを見つめ直し、人のあたたかさを感じられるようになりました。

私にとって患者活動は成長していける場だと思えたから、患者会の必要性を強く感じています。

あくまで個人的な考えデスけど、毎日が楽しいのって病気の症状ばかり気にしていた頃のじぶんには考えられなかった生活を今送っています。


3354.Re: goriさんへと掲示板に集う皆様へ
名前:T    日付:2007年8月16日(木) 3時26分
民ちゃんも同じ事今感じているのではないでしょうか?
体調今までになく、良いのではないでしょうか?
生きがい、夢中になれるものがある。何でも楽しむ、よく考える、会話する。ストレスを貯めない。気持ちに余裕ある。よく笑う。
そしてこれらを幸せだなって思う。

名古屋でお会いした時に走っている民ちゃんにびっくりしました。
患者会立ち上げ、真剣に人の話に耳を傾け、自分をさらけ出し、飾らず本音をストレートにぶつける姿勢。
患者会のために吸収できることは何でも身に着けようって気合十分。
お手伝いできる事は何でもやりますって頑張ってる姿は皆を本気にさせる力を発していました。

意外かもしれませんが、自分でも気がつかなかったのですが私も会社に対して同じ姿勢でぶつかっていました。
名古屋からもどり、結果がではじめたら急激に調子がよくなりました。
本当にこの体予測つきませんね。
そんな発見すら楽しいです。


3356.Tさんへ、トムさんへ、この掲示板を愛する皆様へ
名前:DOG    日付:2007年8月17日(金) 10時0分
Tさん、その他の皆さん、暑いですね。ただいま我が家の前は立替工事中。暑さ、騒音でおかしくなりそうです。
ところで、Tさん、最近のあなたの努力が実って、同じ会社で働くことができてよかったですね。あなたと上司の方の人間関係、あなたが優秀なこと、など今までの積み重ねが実ったんだと思います。一時はとことんまでいきましたね。お疲れ様でした。これからもいろいろあるかと思いますが、がんばって下さい。これから会社と就労問題について、話し合わなければならない人たちにとってひとつの朗報となりますが、各々の会社の事情によって違ってくると思います。私も退職してから5ヶ月がたちました。本当にいろいろなことがありました。私の元会社も、障害者の雇用を考えてはくれたようですが、メリットなしで却下されました。大企業できちんと人事部があるようなところはスタディしてそれなりの回答を出してくるのでしょうが、支店長がNO!といえばそれがすべてという外資では話し合いがなかなか難しいです。査定でも点数は低いし、会社でのすべてが転がり落ちていくのです。他のスタッフにも迷惑をかけるし、大きなミスもするし、体調も悪くなるし・・・。結局、退職に追い込まれるのですが、上司も自分の評価につながっていくので、どうしようもない。でも今、後悔はありません。新しく仕事につくことはできませんが、将来に向けての準備を動けるうちにしたいと思います。Tさんの最近の投稿は*200%*元気いっぱいですよね。私も久しぶりに投稿して、Tさんや民さんの元気をわけてもらった気分です。体調は万全ではありませんが、今、上手にコントロールできるようにがんばりたいです。薬の調節のため、入院されるとか、私も薬の変更をそろそろ考えたいと思っているので、どんな様子かお知らせ下さい。
掲示板は私にとって大事な情報源であり、意見交換の場でもあります。この病気で苦しんでいるのは自分だけではないと思うと心強いです。これからも大事にしたいです。
トムさん、お元気ですか?


3358.DOGさんへ お便り
名前:T    日付:2007年8月18日(土) 12時1分
気持ち200%元気なTです。
DOGさん早いですね。退社から5か月、ここでお会いしてもうそろそろ10ケ月くらいでしょうか?
こうしてここに顔だしていただけるとうれしいです。
そして私の行動に素敵なコメントありがとうございます。
今回はDOGさんの経験があったからこそ、それがヒントとなり私はチャレンジできたんです。
参考になるかは人ぞれぞれの生き方。
会社の受け入れ制度も違う。
更にDOGさんの様に営業成績を問われる部署では非生産性要素は除外される。(排除ではなく居場所すらない。目的達成の数値でしか管理しないのです。)それが専門分野であれば、部署替も狭き門!?
私にも同様の問題はあります。進行性であることも。これについては改善の結論は出ていません。復帰後の課題です。
ただし、会社として私にかかわらず、会社も年をとり私のような世代、病気持ちが増えてきています。今後の課題として相談した上司が取りまとめてくれたからです。
まだまだ、先は見えません。
でも、こんな行動でもきっかけとして就労に悩む人のヒントになればと思うのです。
自分の仕事について見直してほしいのです。
やりもせず、愚痴と妬み。「意味がない」という。仕事、病気の弱さを見せず、苦しさを自分の中に封じて生きることをかっこいーと勘違いしていませんか?
仕事の出来る人って、えーって思う斬新なアイデアをまずやってみる。無駄と判断したら即切りかえる。もしくはしつこくこつこつ遣り通す。

たんぽぽさんのお話も私が言いたいことは同じです。
毛嫌いせずに、自分の為にと思うなら試したほうが得でしょ?
そう思うから、たんぽぽさんもこの場を借りて書いているのだし。
この掲示板は誰かの為になれば!、悩み聞いて!、教えてください!
情報提供!、ちょっと良い話!
集まる皆は共通「若年性パーキンソン病」
ここに集う諸先輩何人かとお会いしましたが、文面のやさしさからは想像つかないくらい、芯が通ったかたばかり。皆さんさすがに豊富な知識、経験談を持ち生き方上手です。
見習うこと、教えてもらうことが多いです。
お会いすることでますます、親近感と絶大なる信頼を持ってしまう方が多いです。
だから、私はこの掲示板がますます好きになっていくのでしょう。
見習って生き方上手になりましょう。
そう、思いながら掲示板は続けていきたいです。

入院療法もその中に話題からしりました。
また、改めてこれは報告したいとおもいます。
PC持込み許可をもらったので、一応、期間限定でプログにしようかとおもっています。詳細はまた。

今年の残暑はまだまだ続きますね。体調を崩さぬようにお互いなんとか健康を維持したいですね。
あなたの声がきけてよかったです。



3388.思い出したこと
名前:はる    日付:2007年8月24日(金) 17時4分
こんにちは、Tさん。
Tさんの3341を読んで僕も思い出しました。

パソコン始めたのは1996年か97年、最初は40万円も出して
低性能なマシンを買いました、ネットなんてぜんぜんそんな性能な
くて、、、、で2台目のパソコンにモデムとniftyの入会案内が入
っていたんです。
 当時はパソコン通信なんて呼んでいました。

 で、障害者フォーラムっていうとこに入って掲示板なるものに挨
拶書いたんです、そしたらレスがついて、もうもうもうもううれし
くなっちゃった。

 それから、チャットにのめりこんで、、、

いままで閉じこもっていた生活が少しづつ変わっていきました。

98年にはチャットで知り合ったおばちゃんに会いに飛行機のって
旭川までいっちゃった。。

いろんなことあったなぁ、、、しみじみ。


3395.DOGさんへ
名前:トム    日付:2007年8月26日(日) 20時6分
DOGさんへ

トムです。元気にしてます。(p病は進行し、pcを打つのは
特に左手が動かず時間かかりますが)。
dogさんの書かれている内容は、若年性で仕事をもつ人には共通することだと思います。これから自分も同じような道を歩み、どこまで
耐えれるのか不安ですが、いけるところまで、なるべく細く長く
1日でも長く働けるよう考えるしかないと思っています。
ではまた。お体に気をつけて。

トム

3329.3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が  
名前:あーい    日付:2007年8月11日(土) 23時41分
管理人様 いつも拝見だけさせていただいております。聊か疑問がございます。いろんな掲示板でご活躍のたんぽぽ様の自信にあふれるご投稿には驚嘆の念を抱いておりました。
しかしながら私だけが感じることなのでしょうか、生命に関わるかもしれない医療の問題を論ずる時、「間違っていたら間違っていると言ってください。」という表現はあまりにも無責任で不適切に感じました。
アップルの方が見ているとか見ていないとかという他力本願の表現に至っては、「掲示板とは」と自問自答されることを切に願ってやみません。管理人様におかれましては、かかる無責任な表現につきましては、できうる限り迅速な対処(この部分の表現の訂正または削除勧告なり強制排除)をお願いいたしたく思います。
たんぽぽ様、よく読んでくださいませ、この投稿ですら誰も読んでないかも知れません。はたまた全国で藁をもすがる思いで読んでいる人がいるかもしれません。
時折目にする「間違ってたらごめんなさい」と前置きして書かれる方がいらっしゃいますが、大変危険なようにも思います。
ご活躍を......



3330.Re: 3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が
名前:gori    日付:2007年8月12日(日) 1時15分
あーいさん ありがとうございます。普通ならば投稿した たんぽぽさんへ疑問が向けられるのですが管理人へご連絡いただくとは、・・・・・・・。
ここで掲示板のあり方を議論するつもりはありません。

たんぽぽさん 投稿の内容は医療行為と思われるかもしれません。
たんぽぽさんの貴重な体験から出た言葉ではありましょうが行きすぎです。誤解を招かないようにしてください。(掲示板管理人)


3331.管理人さまの判断でお願いします。
名前:タンポポ    日付:2007年8月12日(日) 1時22分
あーいさま、疑問はごもっともだと思います。薬の調整はその人の考えで自分に合った飲み方を導くしかないと思っています。   今まで症状や薬について辛いという投稿はたくさんあります。いわしさんの書かれているように自分の症状を書くとき、自分はこういうふうにしているがどうみなさんは想うかという投稿は少ないというよりほとんどありません。命より大事な薬のはずなのに自分で試すでもなくこうしたらいいのではないかとか、その薬がどういう役目をしているかを考えるでもなく、安易にただどうしたらいいでしょうかと言う投稿に疑問はないのでしょうか?みなさんはパーキンソン病が私が治療をはじめたころにはまだ発病10年と言われていたのをご存じでしょうか?今から三十年前は10年で亡くなると言われていたんです。薬についてのデーターは製薬会社からだされていることを知っていますか?パーキンソン病の90パーセントから95パーセントはご高齢のかたですよね。パーキンソン病患者=高齢者であるとしてデーターはとられています。40才以下で発病した若年患者は薬に敏感だったりしてやってみないとわからないというのがあります。あーいさんの疑問への答えにはなっていないかもわかりませんが、肺結核にペニシリンの発見で劇的に治るというわけにはいきません。わらを掴みたいのなら若年患者はそれぞれの創意工夫をだしあうことではないでしょうか?


3332.Re: 3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が
名前:タンポポ    日付:2007年8月12日(日) 1時31分
医療行為ととられると言われるのならこれ以上書くことはしません。ひとつだけみなさんに問いたい。パーキンソンと言う病は一直線に進行していく病気ですか?


3333.Re: 3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が
名前:あーい    日付:2007年8月12日(日) 2時51分
管理人様
大変的確で迅速なご判断と思います。この掲示板に普通の常識を再確認したような次第で大変安心いたしました。

たんぽぽ様
無意味な論争はいたしたくありませんのでこれ一度だけレスいたします。
前向きなお話し合いをさせていただこうかと思っておりましたが、予期せぬ残念なご回答にこれから先あなた様とお話する意味のないことを強く感じました。自己弁護と論点のすり替えをするのはあなた様の本来お持ちである病気に対する崇高で強固な意思と考え方、長い孤独な病歴を乗り越えて得られた知恵、知識をもないものと等しいと感じさせてしまうような非論理的で虚無な行為だと私は思いました。
書き逃げしたくはございませんが、一般的には管理人様の勧告に従い謝罪、訂正または削除となると思うのですが、意志の強さが違う方向に働いているように思えてなりません。わたくしもくどい言われそうですのでこれにて失礼いたします。
重ねて管理人様ありがとうございました。
たんぽぽ様お元気で


3334.Re: 3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が
名前:タンポポ    日付:2007年8月12日(日) 5時2分
あーい様、そのようにしか受け入れてもらえない事は悲しいです。あなたのご意向にそえなくてごめんない。あなたも頑張ってくださいね。


3335.医療行為でしょうか?
名前:sophia    日付:2007年8月12日(日) 12時6分
くすりの内服の工夫についてのアドバイスを医療行為といわれてしまうと何もいえなくなるのですが、私もタンポポさんと同様に若年性患者はとくにクスリの性質、身体の中でクスリがどのように働いているかを考えて調整することでもっとよいQOLを得られるのではないかと考えています。その際に主治医と相談しクスリの種類や1日量は主治医の指示を守るということは大前提ですが。
たとえば食事の時間や量や内容とクスリを飲む時間を少しかえるだけでもクスリの効き具合や副作用(ジスキネジア)の出方が随分違ってくるのです。
掲示板で書いてしまうとどなたにでもその方法があてはまるかのようにとられてしまうという懸念があってタンポポさんのような書き方になるのだと思いますが、レボドパに敏感に反応するかたは血中濃度のことを考えて飲み方を多少工夫することでもっと調子がよくなる可能性もあるということをタンポポさんは言いたかったのだと思います。


3336.Re: 3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が
名前:gori    日付:2007年8月12日(日) 14時29分
私が20代で発症し30年を超えて今も元気でいられるのはAppleに集う方々と病気について語り、自分で考え、また教えてもらい自分に合った薬の飲み方を工夫し調整がうまく出来たからと思っています。
医師は患者の身体の状態を把握できるものではないと思います。パーキンソン病患者は薬の飲み方を自分の身体の状態と照らし合わせて工夫すればより良い状態が得られることがあります。
私達は医師ではありません。
アドバイスをしているだけなのです。
タンポポさんの日頃の行動は推進しているのです。掲示板への投稿は決して医療行為とは思いません。
しかしながら医師の言葉と同じく捉えられるほど強くなりました。あくまで体験からでた言葉です。
これについて責任の取りようがありません。アドバイスに過ぎません。しかし今回投稿の内容があまりにも専門的過ぎました。
そのため誤解が生じてしまったのだと思います。
今回の私の処置はタンポポさんがもう少し投稿者の身になって考えてもらいたいと思ったからです。


3337.goriさんとあーいさんへ
名前:T    日付:2007年8月12日(日) 14時38分
goriさん、フォローありがとうございます。
何か大事になっていませんか?
私はこれに対して不愉快を感じました。横から勝手に入ってきてすみません。
同様なことが数ヶ月前にもありましたね。
医療行為とは?ここでは医療行為はありません。大げさではないですか?
「間違っていたら・・・」私も使います。だってこの病気は人それぞれ違います。同じではないのですから。経験の話に遠慮が入って当たり前ではないではないでしょうか?
ただ、言葉が不足していただけ。解釈の仕方の違いでは?
掲示板で同じ病気の人のモラルをまもりつつ、相談、愚痴が言えるフリースペースではないのですか?
最近、本音で話す方が減っていませんか?
これも時代ですかね。さびしいです。
私がここで自分の意見、考えを述べるのは、自分の考え、経験に一人でも共感できる人がいたらと思うから。私がここで助けられたから、同じ答え、考えの方がいればと思い本音を書いてきました。
たんぽぽさんの行動は何度もぶつかった事ありますが、私には主治医がおしえてくれないパーキンソン病の行き方、考え方を教えてくれました。いつも結果は短期間でも個人差はありますが結果は出ています。
だから、たんぽぽさんを知っているからって解釈されても仕方がないとは思います。
医療行為ではなく、その人のアドバイスになればと言う厚意ではないでしょうか?

では、あーいさんにお聞きします。
大変失礼ですが、この掲示板でお書きになっているのをお見受けした事がないのですが?
私が知らないだけなら申し訳ありません。
たんぽぽさんの意見について試した事ありますか?
たんぽぽさんはストレートに書きますから、不快に思われる方も多いです。しかし、お話は信憑性があります。
あーいさんはそれについて試した事はありますか?ないなら試してみる価値はあります。
それもしたくなく、ただ、過敏に話しているのであれば、中傷としか思えません。
このように解釈される方がいれば掲示板自体が危険ではないですか?


3338.続:
名前:T    日付:2007年8月12日(日) 14時53分
あーいさんへ補足です。
私たちは選んでこの病気になったわけではありません。
選ばれたかもしれませんが。
少しでも楽に生きる為にこの掲示板はあると思う。
主治医の言う事だけが正しいのではありません。
でも医療行為は病院でしか受けられず、そこでもらう薬よって生活する為に必要な体の自由を授かっています。
でも、それだけでは改善にはなりません。
だから、掲示板に集まる声は自分に共感できるものに反応すればいいのではないでしょうか?
10人側に人がいても10人仲良しって本音で付き合えますか?
1〜2人いたらいいほうでは?
気の合う人の意見だけでいいではないですか?
それが、自分の為になるでしょう?
そう、思うのですが。
他ご意見ありましたらお願いします。
あえて今回このように意見したのは、最近の掲示板見直す機会と思ったからです。
あーいさん、goriさんたんぽぽさん不愉快な思いさせたらごめんなさい。


3339.掲示板
名前:タンポポ    日付:2007年8月12日(日) 15時5分
sophiaさんありがとうございます。

3333のあーい様のご意見はご意見として掲示板の一面だと思います。わからない方に言っても・・・とおもいました。
もう書かないで置こうかとも思いましたが、「薬に関心を持てば症状をよくすることが出来る」と言う私の思いは変わらないだろうとsophiaさんの書き込みを読んで改めて思いましたので管理人さんのおっしゃるように出来るだけ誤解のないように書かせていただきます。
あーい様の言われている『生命に関わるかもしれない医療の問題を論ずる時、「間違っていたら間違っていると言ってください。』という表現はあまりにも無責任で不適切に感じましたとありますが、それを謝るつもりも訂正するつもりも無い事を出来ることならあーい様にわかっていただきたいと思います。
 若年性に限らず確固たる治療法はパーキンソン病にはありませんよね。
 パーキンソン病はこの薬を飲めばすべてに効くというのはないですよね。わたしがやっていることが万人に通用することもないと思っています。それをあえて言っています。それを論じるのに私が正しいとやっていることが正しいとは限らない事を私は知っています。自信満々で書いているわけでもないです。試行錯誤の繰り返しです。今まで満足のいくコントロールができたと思える日少ない。命に関わることをかいているからこそ、『間違っていたら間違っていると言ってください。』と書きました。掲示板とはそれぞれが意見を出し合える場所。
そういう場所だと私は思っています。管理人さんはその事をおわかりだから掲示板のあり方に付いて議論するつもりはないと書いておられるのだと思います。

管理人さん、ここの掲示板では議論は出来ないのでしょうか?
掲示板って不特定多数がどこからでも見る事ができて、その書き込みに対しての批判や書いたことに対して反対意見があってもいいはずですよね。なあーなあーで辛いと言い合い、慰めあうだけの掲示板ではないと思っていいですよね。

管理人さんの言われている「たんぽぽさんの貴重な体験から出た言葉ではありましょうが行きすぎです。」については反論ではありませんが、ひっかることがありますので、しばらくまってください。


あーい様
誰もが見ることの出来る掲示板上で
「長い孤独な病歴を乗り越えて得られた知恵、知識をもないものと等しいと感じさせてしまうような非論理的で虚無な行為だと私は思いました。」と言われたのですから、何のコメントもないということはありえないと信じています。建設的な前向きなご意見をお持ちしています。

私は心の底からもっと薬の本質をわかり使い方を工夫することで症状をよくする可能性はまだまだあると思っています。それは同じ患者として薬の効かないときの苦しみを知っているから・・・・・それ以外のなにものでもありません。

http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/


3340.Re: 3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が
名前:タンポポ    日付:2007年8月12日(日) 15時9分
すみません。sophiaさんの投稿に元気付けられ思いを書いていて他のかたの投稿に気が付きませんでした。
http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/


3365.Re: 3328のたんぽぽ様の投稿について疑問が
名前:touyo    日付:2007年8月20日(月) 10時30分
たんぽぽさんの回答記事3328(皆様が気を悪くされているのは私の書き込みに対してですよね)にクレームがつきました。これは前記の3327私の書いた質問した内容についてお答えいただいたものです。いろいろと物議があって返信をためらう状況ですが、この掲示板を利用して、なるべく多角的ないろいろなパーキンソン病の取り組み方を参考にしたいと思います。専門的となれば言及内容を考えますが、こうした掲示板のやりとりがよい方向付けとよい結果をもたらすかどうかは、一つ見守っていただきたいと思います。もし思うことあれば、遠慮なく返信投稿をいただいてかまいません。みなさん一緒に、パーキンソン病と共に歩む、未踏の道のりを歩んでいらっしゃるわけですから、追随していく者にとっては頼りがいのある心の支えでもあります。しかしながら私の道のりには試行錯誤があって、紆余曲折もありますから、それに対し異論があっても当然です。掲示板のやりとりを通じて、そうして得られた知恵の蓄積は私にとっては有用なものです。その問答を参考にして、実行したことがたとえ悪い結果を生じたとしても、掲示板の利用者や管理人に責任を問うことはありません。
では3328たんぽぽさんの記事に返信投稿を再開します。

3343.反感をおもちの方も多いと思います  
名前:タンポポ    日付:2007年8月14日(火) 11時16分
何をわかったように書くのだろうと思われる方もおられるだろうと思います。Tさんが知っていると思うと書いてくたださっていますが、確かに私は知っている部分を持っています。それを書くと医療行為だと言われるので知っている事をつたえられないいらだちがあります。人それぞれに症状は違います。でも若年患者は薬に敏感に反応します。私の知っていることでよくなられる方は必ずおられます。知っていることを全部書かせていただけないでしょうか?        管理人さん
まず、なぜ知っているかを書かせていただきたいのですがいかがでしょうか?



3346.Re: 反感をおもちの方も多いと思います
名前:gori    日付:2007年8月14日(火) 22時0分
私は薬に敏感に反応します。しかし患者の中には薬が効いていることを感じていない方も多いのです。パーキンソン病でも若年性の患者はほんの一握りの人数しか知りません。ですからこの問題は多くの方々には関心がないかもしれません。この掲示板でも現在、浮いた存在なのかもしれません。
しかしながら私は多くの人に知って欲しい。
タンポポさん 誰もが理解できる説明をお願いします。


3348.Re: 反感をおもちの方も多いと思います
名前:あーもんど    日付:2007年8月15日(水) 2時4分
タンポポさんの書き込みを読んで、すごいなと思いました。
病歴は42年と長い私だけど、いざほかの患者さんに教えてあげられることはと思うと、当たり前のことしかありません。
そのとき、そのとき、いいと思ったことをしてきただけで、今もなお動けるのは幸運と自然のなりゆきだと思います。
それより今もなお試行錯誤の毎日の方が問題です。
この病気は、長くなればなるほど状態は厳しくなり、自分で考えて対処していくしかないように思います。


3349.薬を最大活かすために
名前:タンポポ    日付:2007年8月15日(水) 2時50分
管理人さん感謝します。goriさん、ひとにぎりだから。                       病院には大学病院、総合病院、開業医などがあります。それぞれに病気やけがを治してくれますが、すこしづつちがう側面があります。日常の管理は地元で変わった事があれば専門病院と言う考えでずっとやってきました。専門病院には研究を治療に活かす役目があります。どういうことかといえば実際に治療として役たつのか験ということになります。パーキンソン病と診断され総合病院でLドーパを一日四錠処方されていました。その病院にはLドーパしかありませんでした。昭和62年はじめて専門病院を受診しました。つづく


3355.病院の特徴
名前:タンポポ    日付:2007年8月16日(木) 18時4分
一般病院と難病の専門病院との違いは専門病院は研究して効果があるだろうと想定した治療法を実際に患者に試しながらの治療じゃないかと思うのです。それにたいする一般の病院は一般化した治療を行うってことなると思います
私の場合は日常の管理を近くの一般の病院で受けつつ、変わった症状が出た時、医学的根拠があることを元に試してきました。その中でこgoreさんの言われるようにどの患者さんに適用しないけど患者が元になる論理をわかった上で自分に合う工夫をする事で症状が改善することがあります       つづく


3357.すみませんが・・・
名前:タンポポ    日付:2007年8月18日(土) 10時33分
誠に申し訳ありませんが、今まで書いてきたことも含めて、掲示板という形態で書き切れるような内容ではないように思えてきました。掲示板はやはり一方的であってはいけないし、書いたことに反応がないとすごく不安になります。幸いにも医療のサイトにファイルにしてアップしてはどうかと言っていただきました。管理人様いろいろ便宜をはかっていただきありがとうございました。     これからもずっと薬を飲むことに変わりはありません。わたしの思いもかわりません。これからもよろしくお願いします。


3361.Re: 反感をおもちの方も多いと思います
名前:gori    日付:2007年8月19日(日) 8時5分
そうですか、記事が出来上がるのを楽しみにしています。
ちなみに大作を発表するとき私の場合は、予め作品を完成させておき、それを何回かに分けて発表したことがあります。
またの機会、ご利用ください。

3352.Tさんの投稿を読んで  
名前:よっしー    日付:2007年8月15日(水) 12時9分
 Tさんの投稿を拝見してその前向きな生き方に感銘を受けています。PDだからこそ会社に見えないものが見え、会社を一歩も二歩も前進させたのだと思います。PDの悩みのひとつは、他人に理解されにくいこと。それは言い換えると、他人に見えないことが沢山見えているってことですよね。自分のことであっても、より多くのものが見えている(より多くのことに気がついている)事実に変わりはないと思います。
 これは凄いことだとおもいませんか。なぜなら、一歩時代を先んじているわけですから。切り口を変えればこのような考え方も可能ですし、実際にTさんはそれを実践なさったわけです。しかし、そのようなことに関心を寄せる人が身の回りにいないとどうしても自分の方が誤った考えであるかのように思えてくるものです。
 それにTさんのように全員が強い志を持って茨の道を歩けるかというと、むしろそういう人は少ないと思います。では、何に向かって歩けばいいんだということになるのだと思いますが、できるだけ誰もが超えられるハードルを共通の課題とするのもひとつの手だと思います。たとえば、誰かが進歩的な提案をしたときに、おもむろに賛意を示すのがきつい状況であったなら、ただ首を縦に振ってうなずくなどの行為でも、十分に働きかけになりますし、後方支援になるのではないでしょうか。
 それと、この掲示板についてですが、Tさんの仰るとおり、誰かの相談に反応する人がもっと増えると、リズムがでてきて参加しやすくなり‥‥‥あ、まずは自分から発言することが先決でした。スイマセン。 

http://www.geocities.jp/yossie_70/



3353.よっしーさんへ
名前:T    日付:2007年8月16日(木) 0時57分
お久しぶりです。
最近お見受けしないのは、術後の調子が良いからと勝手に思ってました。調子は如何ですか?術後初めての夏ですよね。お子様との生活はまた新しい発見や経験があったのではないでしょうか?
術後の調整や治療方法など体験をここでまたたまにお話いただければと思います。
ありがとうございます。
感銘とははずかしいです。
考え方変えてみると、幸せは意外と近くにあるってことを実証してみたかったんです。
成功した人は必ず「諦めないで」といいます。
諦めるのはいつでもできます。自己責任能力は失われたわけではありません。病気になって失ったものがあっても、早期であきらめる必要はないはず、人間は平等に生きる権利があります。
仕事に結婚、子育て、幸せの価値観はひとそれぞれ。
「諦めないでください」
つづきはまた。

3324.障害手帳によるメリット  
名前:いわし    日付:2007年8月10日(金) 14時16分
現在私は障害者手帳は2級をもらっています。前3級において受けた公的援助について書き出してみたいと思います。
1)鉄道旅客運賃等の割引・・・割引率5割
  <普通乗車券>第1種身体障害者が単独または介護者とともに乗車する場合(ただし単独の場合片道100`mを超える区間に限る)
2)有料通行料の割引・・・割引率5割
  <身体に障害がある方が自ら自動車を運転する場合または第1種身体障害者の移動のために介護者が運転して有料道路する場合に適応される。(市長村役場にて手帳への押し印「車両の登録」及び割引き証の交付・・・・・名神、東名、中央道、東名阪、名古屋高速等
3)自動車所得税の減免・・・障害者本人が対象となる自動車を所得する場合
   <割引率・・全額>
4)障害者医療費の支給
  <医療保険における自己負担額>
  身体障害者1〜3級(1部自己負担額が出る場合がある)
が主なところである。あとタクシーの1割引きがある。この中で私なりに助かったのは4)の医療費の援助です。薬代が要らないからです。皆さんが何級に相当するかがわかりません。主治医に伺ってくださいね。それと詳しいことは各市町村役場の各受付にて確認してください。
 



3325.Re: 障害手帳によるメリット
名前:いわし    日付:2007年8月10日(金) 14時26分
追加・・・医療費の支給に関してもう少し言うと、県内のどの医療機関であれ私は支払ったことはありませんでした。すべて県が払ってくれていたからです。患者さんで自分が今何級に当たるかどうかは主治医に聞いてみてください。もらえるものならばもらっておいた方がいいですよ。3級からですからね。いろいろな公的援助がもらえるのは。

3316.秋山先生とお会いして・・・  
名前:mami    日付:2007年8月8日(水) 21時46分
名古屋で行われた会には行けなかったのですが、その後、個人的に
秋山先生にお会いする機会に恵まれました。
そして、先生の考え方に共感を覚え、私にも出きることがあるなら・・・、
と思い、この度、『若年性パーキンソン病』の会(仮称)を発足することに
しました。
もし興味を持っていただける方がいらっしゃいましたら、下記のブログを
覗いてみてください。

http://blogs.yahoo.co.jp/mami2733/50001016.html

3311.教えてください  
名前:広ちゃん    日付:2007年8月7日(火) 20時43分
はじめまして、Activa と言う手術を受けました。まだ調整中です。手術を受けられた方で経過を教えてください。



3312.Re: 教えてください
名前:ハトポッポ    日付:2007年8月7日(火) 22時52分
activaというのはDBS(脳深部刺激術)に使われるメドトロニック社製の刺激装置のことです。
もちろんDBSを受けた方たちからの書き込みもあるとおもいますが、そのほかに、DBSについて調べたり、関連の掲示板を読んだりされることをお勧めします。APPLEにあるDBS掲示板もお役に立つと思います。


3314.Re: 教えてください
名前:広ちゃん    日付:2007年8月8日(水) 20時27分
仕事も、家事も、出来ますが、朝、動きがわるいです。Drもいろいろ
助言をしていただいていますが、良い方法があれば教えてください

3296.一息しています  
名前:sakura    日付:2007年8月2日(木) 16時3分
こんな歌を作ってみました。
書くと長くなるので1番だけ

  春やさしい風に吹かれて
  私は鳥になる
  風はやさしくゆらゆら揺れる
  空の揺りかご
  このまま飛んでいようかな
  
   このあと、夏秋冬と続きます



3298.Re: 一息しています
名前:T    日付:2007年8月2日(木) 23時5分
名古屋以来ご無沙汰しています。
のんびり?出来ているようですね。
いかがお過ごしですか?
私もあともう少しで一息つけそうです。


3299.Re: 一息しています
名前:gori    日付:2007年8月4日(土) 0時31分
sakuraさんのやさしい人柄がよくでていると思います。こころに「ゆとり」があるのでしょうね。
人間、一心不乱に仕事している姿も美しいものですが、余裕が必要ですね。仕事もこの気持ちで望めばうまくゆくでしょう。Tさんも頑張ってください。


3300.Re: 一息しています
名前:sakura    日付:2007年8月4日(土) 8時38分
おはようございます。
ゆとりなんてないですよ。ゴリさん
でもね。この詩は、春、夏、秋、冬に分かれていて
たとえば
夏、突然の嵐がわたしを襲う
動かない、声もでもない、
字もかけない、伝えるものがない
そして嵐は去っていった
1粒の薬によって

日内変動を春夏秋冬に例え書いたものです。
この詩に曲をつけてくれて歌ってくれてる人がいます。
その人は、仕事の休みの時にボランテアで
ギターをもち歌と紙芝居とトークデで慰問している方です
自身のお子さんも難病で、その歌声はやさしくせつない

テープにとって一般の人にもきいていただいてます
わたしは、この1年で病気はすすみました。
健康な人でも2足のわらじは難しい。友の会と己の仕事
法律にまもまれてるているとはいえ、働き続ける事は
難しい。それでも創意と工夫で乗り切っています。それが
いつまでも持つかというところまで来ています。
友の会の運営に関わって6年目、今年の総会に母が娘のこと
心配してくれた母に「なぜきたのですか?」とある役員
80歳の母が電車に杖をつき着てくれたのに「ご苦労様もない」
至らない点は多々ありますが、この1年責任ある立場となり
精力的にうごきました。そのことで役員の反発をかつたのだと
おもいます。その半面会員さん気持に変化がでてきました。
消極的だった患者さん増えてきたことです。患者かってなんなんで
でしょう?ボランテアってなんなんでしょう?
けして「ゆとり」があるわけではありません。むしろ追い詰め
られています。気弱になると母は決まって「病気に負けるな」
「自分に負けるな」そして「希望を持て」と言う母の言葉に
励まされ、「いっしょに暮らしているから、日々の状態は
わかるけど、あなたの病気まで理解できない」と!
あの詩は、子をおもう母の気持を詩にしました。

親なれど 分る娘への きびしいと 思う言葉に やさしさチラリホラリ
だいぶ字あまりでした。


3301.訂正
名前:sakura    日付:2007年8月4日(土) 8時50分
消極的な患者さんが増えたのではなく
積極的仁なってきたかんじゃさんがふえてきた。
次の患者会の(会)が抜けていました。
あいかわらず見直ししないで送信しまったsakuraでした


3307.Re: 一息しています
名前:gori    日付:2007年8月5日(日) 15時19分
sakuraさん 「ゆとり」がありそうだと見たのは勘違いのようでした。ゴメンナサイ。友の会のことで悩んでいたのですね。
友の会は何処も人材不足のようです。
こう言うわたしは友の会で活躍しているわけではなく、第一戦から退いた状態です。このため意見を言う資格はないとおもいまが・・・・・。
「仕事は出来る人にあつまってきます」
会の運営の事務処理がsakuraさんに集中しているのでしょうか?憶測はいけませんが何処も同じ問題を抱えていると思います。
言葉だけの応援しか出来ませんが、”自分がやれる範囲で頑張ってください。”

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