2007年06月 の投稿ログ


3209.教えてください  
名前:匿名希望     日付:2007年6月30日(土) 9時11分
みなさん:どうも:こんどですね リハビリ施設のある 病院に 変わる事 なりました。まだ 病歴 6年でして あんまし わかりません
リハビリと言うと たとえば どんな ことをするんですか ?
  だ〜か おせ〜て

3201.秋山会関係者、参加者のみなさんへ  
名前:岐阜のRです    日付:2007年6月27日(水) 22時35分
初めて書き込みします。
名古屋の秋山会でお世話になりました。
まったく知り合いもいない中、図々しくも参加した私に
声をかけていただきありがとうございました。
その後も気にかけてくださっていただき恐縮しています。
こちらからお礼を述べるところ失礼しました。

コミュニケーションをとる機会にしたいのですが
時間に余裕がないのが正直なところです。
皆さんそうだと思うのですが、薬の効いている限られた時間の中
仕事、家事、育児その他もろもろこなすのに必死です。
この体でやりがいのある仕事をまかせてもらえるのは
ありがたい事だとつくづく思います。
だからこそ、仕事を続けることに悩み、秋山会に参加させて
いただいたのですが・・・
今は家に仕事を持ち帰ってこなしている状態です。
この仕事が落ち着いたら、少しずつ考えたいと思います
そのときはよろしくお願いします。



3204.Re: 秋山会関係者、参加者のみなさんへ
名前:ど〜も〜・宮崎の太田です。。    日付:2007年6月28日(木) 16時15分
あのさ  岐阜の人?? んんんっと 頭わりいから 覚えてねえんだけど オイラと話しましたっけ 初めてなら これから どうぞ よろしくです・で 話したんなら これからも ど〜〜ぞ よろしく です


3205.愛知から戻って思うコト
名前:    日付:2007年6月29日(金) 8時38分
愛知でお会いした皆さま、お疲れは取れましたでしょうか。
まだ6月だと言うのに、暑さにバテそうですが、東京に戻って、新鮮な気持ちでいつもの生活を送っています。

本当に沢山の方とお会いして、色々なお話しをするコトが出来ました。
この病気を抱えてしまったザンネンな気持ちはこれからも切り放すコトが出来ないだろうし、病歴を重ねていった時、どういう状態でいられるのか…、シンパイがなくなるコトはありません。

以前は、そのコトばかり考えていたように思います。
でも、4年前に初めて全国大会へ出かけて行った時は、少なくともそういう自分でした。
同じ病気の方が集まるのですから、患者さんの状態をじぶんと重ねてしまいました。。。

4年前はとっても歩くのが大変でした。
誰よりもじぶんが一番大変だと思っていました。

人をいたわったりする余裕はありませんでした。
じぶんのコトでいっぱいいっぱいでしたから…。

今だって、そういうトコロあります^^;
東京に戻って、愛知での元気はつらつさはドコへ。。。
と思う程、歩くのがまた大変なんだ。

でも、行って良かったデス。
私は皆さまから元気をたっくさんもらいました。
一人ひとり皆がいたわり合い、励まし合う…、そういう気持ちがになれる人たちに会えて良かった…、本当に良かった。

ありがとうございましたっ
また来年会えるようにぼちぼちやっていきま〜す。
頑張りすぎないぐらいでやっていきま〜す。

3199.みなさん まじ ありがとう ございました。  
名前:どもども宮崎の太田です・・    日付:2007年6月26日(火) 13時18分
ほんとに・楽しかったです・うん・でも この季節の変わり目 なんが
悪かったんですかね!オイラを含めて みんな 体調が めっちゃ 悪かった そんな のが 頭に のこってるですけど〜  で 自分の片方の目が潰れてたの わかったと 思うんですけど これは 注射で 治るそうです・ほんと まじ いがった です〜〜。これは ん〜と今
パンフがないから ちと名前が??思い出せんけど 名古屋大学の先生と隣り合わせになりまして・はい いろんなお話をさせていただき、ソノ中で出てきたんです まじ まじいがった〜^  でわ!

3197.行って良かった?  
名前:sakura    日付:2007年6月26日(火) 5時14分
メガネを会社においてきたので、抜け字があるかも
毎回のことながら、正直に報告していくものだから、休んだあとの
反応が番う。そんなことにはめげない。自分のペースでやるしかない
覚悟はしているからね。総会の参考資料を課長にわたしました。
今7月7日におこなwれる総会の準備に追われている
名古屋支部のみな様にはおせわになりました。
若年の集い「秋山会」では言いたいことの一部を話させていただきました。
障害者枠という守りがあるからつづけることが出来るのであって
私が切り開いた道を会社が受け入れて後輩ができて初めて成功した
と言えると思います。会社が社員が全面的に受け入れているわけでは
ありません。みんな生抜くためにがんばっています。
今度「夢見るバク」の続編を年内に出す予定です。


久しぶり 友の笑顔見て ぐっすり 眠れた名古屋 ありがとう友よ



3198.Re: 行って良かった?
名前:T    日付:2007年6月26日(火) 11時52分
sakuraさんお疲れ様でした。今年もいろいろな配慮ありがとうございました。
なぜかしら、帰ってきてから気持すっきりしたのか薬の効きがすんごく良いです。
温泉効果でしょうか?また、行きたいですね。

3191.名古屋お世話になりました  
名前:T    日付:2007年6月23日(土) 23時30分
総会2回目の出席。見慣れた友に新しい友。
今年も増えました。
接すれば接するほど、人事ではなく見に詰まされ思いは消えない。
若年層に対する考えや就労、家族会、県市の問題。それに接する運営する側の求める物。
客観的に見て私も「きいてぇ〜」って誰もがそんなである。
じゃあ、これを誰かが受け継ごうって思ってる?
ここから先をまとめて行く事組織化していく事の必要性をすごく感じた。これをまとめていかなくては活動にならないのでは。
私は本当しろーとです。皆わかっている。
それを企業家にしているところがある。
この病気に対する活動、目的はひとそれぞれいろいろ。
皆本気で頑張っている。
今年も好き勝手咆えてきましたが、参加してよかった。
秋山会も若年層の集まりも本音で発言が多っかた。
若年層はいい組織にまとめて欲しいと思う。そう思うからついでしゃばりました。
これからも応援したいとおもいます。
参加の皆さんお疲れ様でした。そして、今年もありがとうございます。
来年は兵庫県にて会いましょう。
参加した人しかわからに文面で失礼しました。



3196.Re: 名古屋お世話になりました
名前:gori    日付:2007年6月25日(月) 23時46分
本日帰り着きました。多くの方と話し、楽しいときをを過ごせました。
名古屋の街も少し知りました。やはり外に出ることは良いですね。新たな発見がたくさんありました。ありがとうございました。

3192.皆様、お疲れでていませんか?  
名前:タンポポ    日付:2007年6月24日(日) 2時17分
考えさせられることはたくさんありますし、書きたいこともありますが、その人に会うと会ってからの書き込みがただの文章からその人がしゃべっているように読めるんですよね。



3195.Re: 皆様、お疲れでていませんか?
名前:    日付:2007年6月24日(日) 7時20分
たんぽぽさんもお疲れ様でした。
文章は修正できるし、そう知り合うと本人のしゃべり口調で聞こえよりわかりやすくなりますね。今回もこの掲示板の方にお会いしましたが、皆さん前向きに考えている方たちで文面通りの素敵な方たちでした。

たんぽぽさんにも今回初めてお会いしました。
リハビリ効果や日常歩くを本当に研究している「努力」を垣間見ました。
私は最近進行が早く杖を頼ってしまいがちです。努力も工夫もない。
でも、「努力」は身を結ぶ!?
10年先にも病状の進行を抑え維持できる工夫考えていかなくてはと事実お会いして身につまされました。
他にも色々努力している方も多く、勉強になりました。
名古屋の方はじめ、参加の皆さんお疲れ様です。
疲れで体調を壊さないようにお気をつけください。

3190.秋山会・・・ありがとうございました。  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月23日(土) 17時42分
何度も掲示板お騒がせしましたが、今総会後に無事秋山会が開催されました。正直初めは、私自身が秋山先生を存じあげずにお手伝い始めたために多難な出だしとなり何人の方が来ていただけるかとても不安でした。ですが、40人ほどの方がみえ心の内お話いただけました。これも本音ですがやはりこの病気は難病だなとつくづく思います。特に就業に関しては多くの問題抱えていることを痛感です。こういう会に初めて参加した私には、どなたのお話も身につまされました。そして秋山先生が、会の終了後に”まだ会に出てみえる方はいい。一人で家にこもっている人はどうしているのだろう。多分6000〜7000人くらいみえるのではないか”と話されたのが印象的でした。会に出たと言え、根本的にすぐ何かがかわるわけではありません。ですが、同病だから分かり合えることも多く、やはり皆さんの頑張っている姿に元気もらえます。私にはとてもよい経験でした。一人では辛い病気だと思います。ある方が”同病者が皆仲間と思うのは妄想だ”と言われました。一理あると思います。でも価値観や人生観分かりあえるような友人探すのもこれからの人生を豊かにするためには大切なのではと思います。私のようにこうした会に出たことがないという方にお伝えしたく書かせていただきました。会に参加していただいた方へ・・受付など不慣れなことから不手際目立ち申し訳ありませんでした。そして忌憚ないご意見をありがとうございました。私はやはり、ネットというものは基本的に架空のような気がします。大事なのは対人間の温もりだと。今回初めてお目にかかれた方々は私の中で空想の人物像から大事な人に変わりました。お会いする時間いただいたこと本当に感謝します。あらためてありがとうございました。



3194.どうも お世話になりました。
名前:タンポポ    日付:2007年6月24日(日) 6時58分
ケーキおいしかったですね。乗り継ぎの関係上中座しなければならなくて残念でした。もうひとつ、会場を出るときオフで資料を持って帰れなかったことが気懸かりです。病状が違うようにその人の置かれた環境もみんな違うと思います。閉じこもりについても、私も経験ありますが、出る準備をして、いざ出ようとしたら出られないこともあります。ほかの人の生きざまは参考にしかすぎないと思います。どう付き合っていくかはその人その人でみんな違う。明るく生きるというけれども、私は明るいという人も普通に生きているという人も自分なりの生き方を見つけるまでは思いなやんだと思います。あせることはないですよ。

3183.友の会と私  
名前:gori    日付:2007年6月17日(日) 16時9分
 私が友の会に入会したのは、ある時、会社に勤めることが非常に困難になり家庭崩壊の危機に「助けてください」と本部へ手紙を書いたのがきっかけでした。まだインターネットなどないころのことです。
それまで一人で病気と闘っていました。友の会の存在を知ったとき、どんなに勇気を与えてくれたか計り知れません。

友の会はいろいろな考えを持った人たちの烏合の集団です。その考え方主義主張は様々なものがあるのが自然です。しかし病気が良くなることの願いだけはみな同じです。この共通の目的のためこの掲示板もやっています。
人と接するとき私は体調は悪くとも笑顔となるようにしています。
それが相手への礼儀と思うからです。ところがこのごろこの作り笑いが出来なくなりました。顔が引きつるのです。

ある時期、1日にドーパ薬12錠も飲み仕事に専念していました。薬の飲みすぎから身体の自由が効かないとは随分後になって知りました。職場では孤立していました。
今回名古屋で友の会、秋山会で皆さんと一緒しますが、決して自分の何年後かの姿と重ね合わせないでください。私は人前では自分をつくっています。
現在、ほぼ正常な行動が出来る状態と無動状態の繰り返しは激しいものがあります。このような身体に皆さんがならないようにとのおもいもあります。
自分を守るのは自分だけです。誰も助けてはくれません。友の会は心のよりどころになるだけでした。
それだけでも助けられました。



3184.Re: 友の会と私
名前:Hideki    日付:2007年6月17日(日) 22時20分
 私は、会社を辞めて6年になります。最近ウェアリングオフが酷くて、オフ
状態では、私も歩くことはもちろん、立ち上がることも困難で、薬が効いて
くるまでひたすら椅子に座り待っています。それがなかなか効いてきません。
 夜寝る時にも、起き上がることができないときがあり、横になるのが恐怖で
一晩、椅子で過ごしているときも度々あります。そういうときには次の日
一日中薬の効きが悪く、なんともいえない精神状態になっています。
 外部の人との接触は極端に少ないし、体の運動もあまりしません。どうし
ても気持ちが弱気になります。何年か後の自分を考えると失望が先にきます。
 以前、「もう一花咲かせたい」などと書いたことがありましたが、確実に
悪くなる自分に、半分諦めの気持ちが出てきます。なんと弱いことか・・・。
 友の会で活動されている方や、DBSをうけられて仕事をしている方が
おられるのに、自分は、DBSをうける勇気もなく、人と合うこともさけて
いる。これじゃいけないと思う。
 最近、1つコツを掴んだことがあります。オフ状態になり足や手がいうこと
をきかなくなった時、深呼吸をした後「今畜生」と気合をいれ一騎に力を入れ
ると何とか動くときがあるのです。気合を入れないとそのまま動きません。
「気合」これが必要です。気合を入れてこれからのことを考えようと思って
います。


3189.Re: 友の会と私
名前:四国の私    日付:2007年6月22日(金) 18時49分
パーキンとお付き合いもうすぐ10年我が県も支部ができて10年になると思いますが最初の1・2年はまじめに参加していましたがなぜか足が遠のいてしまい現在は一度も行った事ありません。 私の県には若年パーキンの集いはありませんなので大阪支部の友の会で色々と励まされたり参考にさせてもらっています。同じ病気でも進行度は個人個人違いますが悩みはみんな同じです私も最初は色々なこの病気に関する本を入手し読みあさり知れば知るほど気がめいり・何年後は寝たっきりになるんだと病気のシュミレーションを作り上げていました。これではいけないと思い何かに没頭しなくてはとヘルパーの2級の資格を取り何か人のお役にたつことをしたいと・・・資格授与3日後自分がお世話になるような動きになってがっかり。またもや頚椎で体全身しびれ動けなくなり大学病院で手術 人生色々あるんだと嫌になった時も有りました。それから5年パソコンを子供から教わり2年前からヤフーオクにに参加して得意の洋裁をはじめ自分の作成した洋服を出品落札していただいた方からの喜んで下さる嬉しいメールが入るとパーキンの病気もすっかりわすれています。お薬が効いてるときはミシンの前に動けなくなったらパソコンの前とスタイルブック見る体と頭はフル回転でも一番悲しいと思う時はお薬が切れて動けない時の訪問者!出られない時は居留守をつかっています。いつも独り言で「パーコに負けないよ」って。本当の私の性格は根暗です。これからもこの場所で元気をもらいます。よろしくお願いいたします まとまりの無い文ですみません。


3193.Hidekiさんへ
名前:raisin    日付:2007年6月24日(日) 3時25分
最近は外出苦手で、薬がなかなか効いてこない・・・など
Hidekiさんと同様のように感じるので・・。
私は、くすりがきれて立ち上がない、起き上がれない、というときに首や背中が特に硬くこわばっているようです。肩をたたいたり(かなり激しく、最近はFAX用紙のロールが気に入ってます)、首や手足の先端をガンガンもんだり(爪もみもいい)、うがいをしたり、やけくそでチョコレートを食べ、スルメや梅干をかじり、大根を厚めにスライスしてバリバリとかみくだき・・とやっているうちに唾液が出て、胃腸も動き薬が効いてきます。
私の場合は、うごきにくいまま、転びそうなら居座るかハイハイでもいいから何とかトイレに行って排泄をすることが大事。そうすると、薬が効かないでも歯をくいしばれば、ある程度の力がでてて(平常は家で1人ですが、家族がいると力がでにくいような気もします)、寝転んでの体操なども可能。そうでもしないと筋力がなくなりそうで心配です。
Hidekiさんはどうですか?

3188.(untitled)  
名前:MAC    日付:2007年6月21日(木) 9時26分
明日の記憶みたい
http://manjigatame.seesaa.net/

3187.秋山会・・・最終お知らせです。  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月19日(火) 12時10分
今や秋山会一色に化した感のあるヒトツバタコから選挙活動ではないですが、今回最後のお知らせでです。全国総会後開催の秋山会まであと3日に迫りました。先日ご連絡させていただいた通り、会場は同じフロア、同じお部屋です。荷物も預かっていただけるそうなので、シンポジウムの後少しゆっくりされて、そのまま参加していただくことも可能です。
 私どもはできるだけ多くの方のお声聞けたら、会の開催の大きな意義になると思っています。お時間許す方は是非お越し下さい。
 また参加をもうお決めになられた方は、今回の主幹である涌井さんまでご面倒ですが、メールでのご一報を宜しくお願いします。参加者の人数のおおよその確定のため遅くても明日朝までに送信していただけるようにご協力お願いします。その際、件名に秋山会といれていただけると有難いです。
 私は今回、会の開催のお手伝いをさせていただいて、友の会の存在の大きさやら事をおこす時の周りへの配慮のあり方など大変良い勉強させていただきました。ご助言やら相談に乗っていただけたおかげで準備整いましたことを感謝しております。(本当は名前言いたいのですが、了解得てないので・・皆さんよくご存知のHさんです。)ありがとうございました。私含め、PD患者の生活がより良いものとなるための会になればと思います。

 では、22日午後4時30分  ニューグランドホテル7F 扇の間にてお会いしましょう。

3175.秋山会in名古屋  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月14日(木) 10時28分
名古屋で会いましょう・・第3弾です。

 昨年は、居酒屋ということでしたが今年は、交通の便や移動のこと考慮し同ホテルにてということになりましたが、秋山先生ご自身も本当にざっくばらんな会を望んでみえます。当日は今までなさってきたこと(「若年性PD患者の「生活の現状」」の研究の一環として、各地の若年PD患者のご協力を得て、対面インタビユー調査を実施)をまとめられた冊子を配布される予定だそうです。
 参加予定も北は秋田県、南は福岡県と遠くよりの方もいらっしゃいます。まだもし迷われてみえる方が見えたら是非お越し下さいとの再度のお誘いです。
 第2弾においては、名指しでお誘いした失礼をお詫びしたく思います。それぞれのご事情への配慮もなく、お気を悪くされたなら本当に申し訳なく思っています。
 私自身を含め、体調の変化よりどんなサプライズありやとの不安抱えてみえるかたも多くいらっしゃると思います。会に出て病が治るわけでもありません。ですが、病受け入れ、前向きな気持ちを日々の暮らしに取り入れてみえる、取り入れようと努めてみえる方々と直におしゃべりできることは、とても有意義なことと思います。前日よりの交流会やシンポジウムとはまた違う、より身近な会にできたらと願っています。
 とりわけ、愛知県初め近県の方のご参加をお待ちしております。もしネットにてこの会の開催をお知りになられてご都合のつく方、いらっしゃいませんか。友の会とは別の私達患者自身のための集まりです。日ごろの思いを思いのままお話に来てください。集まる方が多いほどいろんなお話があると思い書かせていただきました。
 締め切りが近くなってまいりました。具体的な質問事項などないけど行ってみようかなと思われるかたも、取り合えず意思表示いただけたらと思います。
 言いたい放題の楽しい会になるといいです。



3177.Re: 秋山会in名古屋
名前:タンポポ    日付:2007年6月15日(金) 13時9分
関係者の皆様ご苦労さまです。友の会総会から名古屋に行きます。秋山会にも出席させていただきその日に帰ります。いつも辛口でおもいやりに欠けると思っておられると方もおられると思いますが、それは長くパーキンソンと付き合ってきて、それなりに体調を維持してきています。辛い辛いと言ってばかりはいられませんよ。だってパーキンソン病はそんなに甘い病気じゃないです。だからといって正しく理解すれば不自由なコトはあっても恐い病気でもありません。ついでにタンポポも恐くないですよ。本人が言ってもしかたないので確かめにきてください。後一週間皆様に会えるのを楽しみにしています


3178.Re: 秋山会in名古屋
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月15日(金) 22時36分
秋山会のお手伝いの一環として今日、ホテルに最終的な打ち合わせに行ってきました。会場も余裕持つということで大きな部屋を貸していただけ、当日まで人数の変動に十分対応できることになりました。締切日に合わせていただけると助かりますが、顔出してみようか迷われてみえる方も、ぜひお越し下さい。皆様にお会いできることを楽しみにしています。また、今回友の会の総会のあとでということで、便宜図っていただけたことが多々あると痛感しました。この場かりて改めて、愛知県友の会会長初め、役員の方々にお礼申し上げたく思います。全国総会の成功を心より祈り、秋山会が実り多いものとなるように願っています。


3179.Re: 秋山会in名古屋
名前:ども・ども 太田です・    日付:2007年6月16日(土) 21時40分
度〜も〜太田です・今日はまじめに話します。ど〜も最近体調が思わしくなくて:うん・うん・おふくろ も今度は やめといたら といいます・季節の変わり目 つうのは みなさん そうなんですかね?
なるべく 行くようにしますけど・・はい 
とみかく みんなの顔を見るまでは・倒れるわけにも いきませんから・死ぬ覚悟で 行きますよ・はい  で飛行場から その会場まで
どんくらいあるんですかね?だ〜か おせ〜て
    でわ  一つ葉(^田^)(こ) さん


3186.Re: 秋山会in名古屋  太田さんへ
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月17日(日) 23時41分
私は地元にいながらまだ、中部国際空港にいったことがありません。聞く所によると名鉄電車で名駅まで2,30分らしいです。私は今回秋山会にのみ出席させていただくつもりです。その間に、できうる限り皆様とお会いできたら嬉しいです。どうぞお気をつけてお出かけ下さい。

3176.はじめまして  
名前:富山の震戦組 組長 ホーリーです    日付:2007年6月14日(木) 12時4分
皆さんはじめまして私は、富山に住む若年性パーキンソン患者です。歳は、45歳です。発病して早20年になります。ネットでこのHPを知り投稿してみなした。現在は 知っている人もいるかもしれませんが富山の尾山充さんと 共に小規模作業所をしています。
私の症状はすくみがひどいので3時間おきにLドパを1錠飲んでます。
自己紹介は、これくらいにして これからも ときどき投稿しますので
以後宜しくお願いいたします。



3180.Re: はじめまして
名前:gori    日付:2007年6月16日(土) 21時41分
ホーリーさん はじめまして
発病されて20年ですか・・・・・
20代での発病ですね・・・・・私も同じ20代での発病です。
小規模作業所の運営にご苦労されているんですね。
NさんやOさんもお元気のことと思います。皆様方によろしく!!
またおいでください。

3174.みなさん、名古屋でお会いしましょう!!  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月11日(月) 22時9分
(アップルカフェにも書かせていただきました。)  

皆さん、名古屋で会いましょう!!・・・第2弾です。

先日、ある方より秋山会の内容がいまいちよく分からないと言われたので、地元にいることから今回お手伝いさせていただいている私からも書かせていただきます。

第31回全国友の会総会・大会が、来る6月21日(木)〜22日(金)の両日、名古屋で開されます。
この機会を利用して、総会・大会に参加される患者・家族・関係者等と交流する機会持ちたいとの要望を、広島国際大学教授・秋山智先生からいただきました。
 秋山智先生は難病看護研究の権威であり、厚生労働省の研究事業「特定疾患患者の生活の質(QOL)の向上に関する研究」のテーマとして、「若年性PD患者の「生活の現状」に関する研究」を担当されています。この研究の一環として、各地の若年PD患者のご協力を得て、対面インタビユー調査を実施していらっしゃいます。この研究の趣旨に賛同したApple有志は、昨年東京で開催された第30回総会・大会の際に交流会を開催しました。
 
この集まりを秋山先生のお名前を拝借して、「秋山会(しゅうざんかい)」と呼ぶことにしました。
 今回の名古屋大会の2日目に秋山先生は参加する予定であり、同日の夕方に「秋山会イン名古屋」を開催することができればということで今回の運びとなりました。

秋山先生のお話はもとより、私自身はこの機会に若年性の方々と面識持ち、より強いネットワーク作れたらいいなと思い、お手伝いさせていただくことにしました。残念なことに愛知県の中で、若年性の方とお会いする機会は殆どないのが実情です。よい意味で秋山会を活用させていただいて、一度集いませんか?
アップルカフェでお会いしたワーワーさん、ケセラセラさん、ひろくんさん、そしてガラパゴスさん達も会場はホントに駅のすぐ近くです。皆さんいらっしゃいませんか?一人でも多くの方とお話できたらとても嬉しいです。是非この機会にお会いできることを楽しみに、お待ちしています。

3173.秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内【第2次】  
名前:waku2    日付:2007年6月11日(月) 14時7分
(この投稿はマルチポストしています。)

みなさん
waku2こと涌井清彦@Appleスタッフ & 都「友の会」大田支部です。

■秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内【第2次】■

先日、お知らせしました秋山会イン名古屋2007の件、開催まで10日余りとなりました。
参加申込は下記5.に記載のとおり、電子メールで送信いただくようお願いしてありますが、参加予定とおっしゃる方でも未着のケースがほとんんどです。
準備の都合等ありますので、6月15日(金)までに参加申込メールをお送りくださいますようお願いする次第です。
体調不良等で、当日参加できるか不安を感じておられる方がいらっしゃると思いますが、参加希望の方はまずはメールでお知らせください。

なお、秋山会イン名古屋2007の実施要領は、先の案内でお知らせしたとおりですが、念のため再度掲載しておきます。ぜひご参照ください。

1.日時:2007年6月22日(金)16:30〜18:30
2.会場:名鉄ニューグランドホテル「扇の間」
☆名古屋駅新幹線口(西口)から徒歩1〜2分。
☆地元のお世話役の皆さんが、参加者の便を考えて、総会・大会と同じホテルに会場を押さえてくださいました。
☆会場についての詳細は下記のURLからご覧になれます。
名鉄ニューグランドホテル
http://www.meitetsu-gh.co.jp/ngh/index.html

3.定員:60名(申込みメールの先着順)
4.参加費:2,300円(茶菓代2,000円+税サ300円)
☆当日、現金で申し受けます。つり銭がないようご協力いただけると幸いです。
☆昨年(東京)は居酒屋で、今回(名古屋)はお茶とケーキと、だいぶ雰囲気が変わりますが、皆さんのお話はよく聞こえるようになりますので、活発なご発言をお願いいたします。
5.参加方法:電子メールに以下の事項を記入して、次のメールアドレスに送信してください。
s10w583@ja2.so-net.ne.jp
@氏名、A当日の連絡先(携帯電話番号、携帯メールのアドレス等)、B秋山先生への質問事項、C他の患者・家族に尋ねてみたいこと、Dその他。
6.当日、名古屋で宿泊を希望する方に、「友の会」有志の方より下記の宿泊施設利用の斡旋のお申し出をいただいています。
ウイルあいち(愛知県女性総合センター)
http://www.will.pref.aichi.jp/main01/main01_v.html
☆利用申込み、問合せ等は下記の「友の会」有志の方のメールアドレスに直接、送信してください。
itigo58@yahoo.co.jp
なお、秋山会につきまして不明の点等ありましたら、下記アドレス宛にメールでお申し越しください。
kiyowakuwaku@ezweb.ne.jp

どうぞよろしくお願い申しあげます。

3163.皆さんのご意見下さい  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月4日(月) 23時43分
goriさん、この場をお借りします。不適切であれば、ご指摘ください。

三重、愛知、岐阜(他の県方も)の皆さんへ
秋山会で集まりましょう!!

でも、その前に・・・
MAGという掲示板ご存知ですか?三重、愛知、岐阜の頭文字から作ったものだそうです。アップルの中のHP・ブログ集のリンク先にあります。ただ今、休眠状態なのですが、総会,秋山会を機会に再出発させたいと思っています。どのくらいの仲間がこの東海地方にみえるのだろう?掲示板でネットワークつくりの一助になり得るのだろうか?こんな思いでいます。MAGの名前についてもあれやこれや考えあぐねています。皆がこぞって参加できるもの作りたく思います。
賛同してくださる方の書き込み是非お願いします。忌憚ないご意見お書きください。一緒に気持ち共有できる場を作りませんか?

3155.身体障害者手帳  
名前:muku    日付:2007年6月1日(金) 22時53分
私は、病歴6年目、ヤール3かな・・・?off時には、すくみ、字が書けない、正座が出来ない、スーパーの袋に物が入れられない・・などなど上げればきりがありませんが、身体障害者等級が認められません。私は障害厚生年金3級はやっとの思いでもらえるようになりました。いったい、何を基準としているのでしょうか?障害者手帳は、どの程度から取得できるのでしょうか?



3156.Re: 身体障害者手帳
名前:T    日付:2007年6月2日(土) 7時57分
はじめまして。
つい、ス−パ−の袋に物がいれられないに反応してしまいました。
私も診断うけて5年目、症状が似ている気がします。
私の主治医も「まだ仕事しているし、会社で良いと思わないところもあるからまだいいよ!?」って持ってませんでした。
しかし、仕事に障害もでてきましたので、会社と主治医に相談し今年5級を取得しました。
でも、薬が来ていない時は明らかに3級だなって思う・・・・。
実際、特定疾患も取ったのですが、持ってみるまでメリットをそんなに期待していませんでしたが、今は経済的にも助けられています。

先生によるっていいますよね?
認めてくれないのは主治医ですか?
直接回答を求めた方がいいのでは?もしくは、違う病院でってことも必要かも。
答えになったかな。


3157.Re: 身体障害者手帳
名前:まさやん    日付:2007年6月3日(日) 6時19分
 mukuさんへ、少し、専門的になりますが、身体障害者手帳は、身体障害者福祉法によって定められていて、身体障害者障害程度等級表(身体障害者福祉法施行規則別表第5号)に定められています。
 パーキンソン病は、脳原性運動機能障害、又は、肢体不自由に、該当します。
 詳細については、この掲示板に書き込みすることは、難しいので「身体障害認定基準及び認定要領」という書籍の該当部分を、お知らせする方法を考えます。


3159.Re: 身体障害者手帳
名前:まさやん    日付:2007年6月3日(日) 20時0分
ごめんなさい、訂正します。3157で、パーキンソン病は、脳原性運動機能障害、又は肢体不自由に該当します。と書き込みましたが、脳原性運動機能障害には、該当しません。肢体不自由のみでした。
 お詫びして訂正します。
 mukuさんへ、メールチエックしてみてください。

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