2007年05月 の投稿ログ


3154.秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内  
名前:waku2    日付:2007年5月31日(木) 21時0分
(この投稿はマルチポストしています。)

みなさん
waku2こと涌井清彦@Appleスタッフ & 都「友の会」大田支部です。

■秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内■

先日、お知らせした秋山会イン名古屋2007が、下記の要領で開催されることになりました。
第31回全国友の会総会・大会が6月21日(木)〜22日(金)の両日、名古屋で開催されます。
多くのPD患者、家族、医療関係者が集うこの機会に、難病看護の第一人者の秋山智先生(広島国際大学教授)が、参加の皆様と交流することなどを目的に開催する運びとなりました。
「友の会」の会員、非会員を問わず、パーキンソン病に関心ある方の参加をお待ちしております。

1.日時:2007年6月22日(金)16:30〜18:30
2.会場:名鉄ニューグランドホテル「扇の間」
☆名古屋駅新幹線口(西口)から徒歩1〜2分。
☆地元のお世話役の皆さんが、参加者の便を考えて、総会・大会と同じホテルに会場を押さえてくださいました。
☆会場についての詳細は下記のURLからご覧になれます。
名鉄ニューグランドホテル
http://www.meitetsu-gh.co.jp/ngh/index.html

3.定員:60名(申込みメールの先着順)
4.参加費:2,000円(当日、現金で申し受けます。)
☆昨年(東京)は居酒屋で、今回はお茶とケーキと、だいぶ雰囲気が変わりますが、皆さんのお話はよく聞こえるようになりますので、活発なご発言をお願いいたします。
5.参加方法:電子メールに以下の事項を記入して、次のメールアドレスに送信してください。
s10w583@ja2.so-net.ne.jp
@氏名、A当日の連絡先(携帯電話番号、携帯メールのアドレス等)、B秋山先生への質問事項、C他の患者・家族に尋ねてみたいこと、Dその他。
6.当日、名古屋で宿泊を希望する方に、「友の会」有志の方より下記の宿泊施設利用の斡旋のお申し出をいただいています。
ウイルあいち(愛知県女性総合センター)
http://www.will.pref.aichi.jp/main01/main01_v.html
☆利用申込み、問合せ等は下記の「友の会」有志の方のメールアドレスに直接、送信してください。
itigo58@yahoo.co.jp

なお、不明の点などありましたら、下記アドレス宛にメールでお申し越しください。
kiyowakuwaku@ezweb.ne.jp

どうぞよろしくお願い申しあげます。



3161.Re: 秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内
名前:gori    日付:2007年6月5日(火) 8時45分
ーーー掲示板管理者が一部削除します。ーーーー

レター参加も大歓迎ですので、なるべく体調や事情の許す方は名古屋に22日(金)もお泊りいただき、23日(土)の会合に御出席くだされば幸いです。
宿泊施設『ウィルあいち』は、
和室で4人部屋(5室) 1人 \2,600
ツイン (2室) 1人 \3,400
夕食・朝食別
大浴場あり
門限  24時
チェックイン 15時〜21時
(予約しておけば、秋山会後で間に合います)
詳しくは、『ウィルあいち』
http://www.will.pref.aichi.jp/main01/main01_v.html
を、ご覧ください。
比較的、新しくてきれいな施設でした。
宿泊と23日午前の『しやべり場』の受付およびご質問は
itigo58@yahoo.co.jp
高山まで、どうぞ!
受付締め切り 6月12日(火)
申し込み順で、約24人までです。
『友の会』の方でなくても、患者家族でなくても一切問いませんし、年齢制限もありませんので、若年層患者の諸問題について興味・関心のある方はおいでください。
修学旅行気分で夜遅くまでの語らいもまた楽しみです。
よろしくお願いします。


3165.Re: 秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内
名前:gori    日付:2007年6月5日(火) 9時12分
この掲示板は友の会内部から独立しています。
政治的ゴタゴタを排除します。

純粋に病気のことだけを考えてゆきたいとおもいます。
3161は若年性パーキンソン病についての集まりです、手続きが遅れているようです


3166. 秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内
名前:タンポポ    日付:2007年6月5日(火) 10時25分
goriさんへ 確認しておきたいのですが秋山会は友の会とは関係のない集まりで責任者はwak2ですよね。23日は友の会の行事になるのでしょうか?秋山先生は関わって居られるでしょうか?


3169.Re: 秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内
名前:gori    日付:2007年6月5日(火) 21時4分
ご質問の内容は私には判りません。どこが主催する行事にせよ、パーキンソン病に苦しんでいるということで関心があります。


3170.Re: 秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内
名前:ほのか    日付:2007年6月6日(水) 7時50分
goriさま

私もパーキンソン病に苦しんでいるということで関心があります。
でも、主催者もわからない曖昧な会でいいのでしょうか

削除前の投稿も拝読していたものです。

友の会内部の政治的なことがいろいろあるのかもしれませんが、何を目的にどなたが、どういう立場で主催されるのかも明記せずこのような形での告知って誤解を招くのではないでしょうか。

初めて全国大会に出かけるので秋山先生の会に興味があったのですが、削除後の投稿では主催者も対象者もわからず、23日午前中に「しゃべり場」として「ウィルあいち」で何かが行われるということですか?

こちらに秋山先生も出席されるのでしょうか。
友の会主催の会合なのか、元投稿だったとよのかイチゴさんが主催される会なんでしょうか。
秋山先生にも失礼だと思うのですが。
拝見した元投稿の内容でも、かなり心配な会ではありましたが、余計に不安になってきました。若年の方の集いということで、是非と思ったのですが、いろいろと難しそうですね。


3171.Re: 秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年6月6日(水) 14時13分
みなさんこんにちは。
私からの投稿が遅くなり、ご心配やご迷惑をおかけしたようで大変恐縮しております。今度の若年の集いは涌井さんが主幹となられている『秋山会』の会合の後という位置づけで、私のほうで計画させていただいておりました。
東京での若年の集いの大盛況を受けて、若年層患者の交流結束を強めたいとの思いと、秋山先生のご縁で集まられた皆様と、友の会の初めての総会大会にご参加の皆様、または友の会の行事には参加しないけど、若い患者同士の集まりなら行ってみたいという方々の為にもう一つの集いとして考えております。
そこでは、若い患者の抱える色々な問題を経験をもとに語っていただければ、同じように理解されにくいこの病気の者同士、気持ちも通じ合えるし、次の日からの力になると確信しております。
最初は政治的な色合いが入ったのでは、皆様の参加も遠慮がちになるのではと控えておりましたが、参加される方からどこが主催かはっきりしない、何をしたいのか見えてこないとのご指摘を頂き、安心していただけるなら開催責任者として友の会の現在の若年部部長である高山がきちんとその趣旨を述べて、主催は若年部、参加対象者は、全国の、主に65歳以下の若年層患者の患者・家族・または関係者ということで、誤解のないようにしたいと思って、投稿させていただきました。
友の会と聞いただけで抵抗がある方も居られることとは思いますが、友の会自体は、患者のための会であり、患者の生きる権利の最低限の保障を勝ち取るための声を出せる場としての大事な架け橋の役割を持つ会だと信じております。
この趣旨にご賛同いただき、体力と都合の許せる方は、患者、家族、関係者を問いませんのでご参加をいただければ嬉しく思います。
 このご参加を友の会で利用してなどとは、全く考えておりませんし、
秋山先生のご縁で集まって来られる方も来ていただけると思い、秋山先生の研究のお役の一端にもしていただきたいとの思いもあります。
 一部、私の連絡不行き届きと、思い込みの強さから、秋山先生を始め
労をおとりくださった一部の方に、ご心配やらご迷惑をおかけしました
ことを心からお詫び申し上げます。
またその場では、前若年部長のご協力を得て、就労体験文集をお配りしたいのと、皆様からの作品紹介があれば、それも宣伝したいとの意向も持っております。若年層患者のちからになってやりたい、とのお気持ちをお持ちの方であれば、大歓迎です。年齢制限があるわけではありません。低料金で修学旅行気分でのご参加もOKです。友達を作ろうぐらいで、お気軽にご参加いただければと思っております。
朝食は下のレストランで自由に。昼食前に解散となります。
ご存知ない方の為に、ちょっこっと自己紹介をば。現在49歳。確か病人と確定したのが15年前。広島人の女性の姿を一応した男性的思考の、別名「カラ返事の高山」とは、私のこと。友の会のお騒がせ人間。ヤール4でも時々エセ健常者。どうぞよろしく。


3181.23日の件
名前:gori    日付:2007年6月16日(土) 22時35分
ほのかさん 
遅れての書き込み、スイマセン。
今度の大会は友の会が主催ですが23日も友の会若年部の呼びかけですね。ただ案内が各支部に遅れたようで、当初私は23日に帰ることにしていました。ところがその日も集まることを知り、急遽へんこうしたのでした。
私はホテルには泊まりません。
皆さん 名古屋で会いましょう。


3182.Re: 秋山会(しゅうざんかい)イン名古屋2007の開催案内
名前:ども・ども 太田です・    日付:2007年6月17日(日) 13時26分
どうも太田です・あの〜俺あんまし体調がいくないし・今回は・・
色々迷ったんですけど・宮崎の支部長も 手術をされて (13日に)
現在 入院されてます。俺が行かなければ 宮崎からの参加が〇ですんで・根性出して 行きますちゅうか みなさん に 会いたいし・いろんなとこに 電話して聞いてみると季節の変わり目は どなたも なにかしら あるとの事  でわ 皆さん 名古屋でね!


3185.ほのかさんへ
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年6月17日(日) 23時27分
秋山会に携わっているものとして書かせていただきました。今回秋山先生を囲む会の趣旨は別途に述べた通りです。秋山先生の会にご興味おありでしたら22日の会に出席されるのがよいと思います。申し込みはメールにてお願いしておりますが、これもご報告のように人数に含みもたせてありますので、よくお考えに(ならなくてもいいと思いますが・・)なってからでも結構です。この会は基本的に有志の集まりです。そういう意味で友の会より独立とか政治的要素を排斥すると言う言葉になったと、私は解釈しています。若年性であるがゆえの悩みをなんのしがらみも無く吐露し、これからの希望に結びつけることできるといいですね。是非お待ちしています。

3103.DBSを受けようと思う  
名前:gori    日付:2007年5月9日(水) 16時40分
これまで薬による調整を続けてきました。しかし何事かを熱心にやっていると薬を飲むことをツイツイ忘れてしまいます、その結果息も絶え絶えなOF状態。
これでは1日に何回も押し寄せるオン、オフの波に身体が消耗してしまう。
なぜ旅行中のように、動けなくなることがなくならないのか?
それは1つのことに熱中することを避けているからです。

どこかに書いたように何かをするとき、熱中することはいいこと、全身全霊で対処する、そうすることが相手がいれば失礼に当たらない、そういう風に考え、人生歩んできた。
私には「熱中しているときどこかしらは醒めていてキチンと薬をのむ」と言うようなことが出来ません。
それで具体的には何も決まったわけではありませんが、DBSを受けようとおもいます。



3104.Re: DBSを受けようと思う
名前:SEIKEN    日付:2007年5月11日(金) 16時45分
DBSを受けるということを、とにもかくも決心されたのですね。
on−offがはっきりしている
よい状態が短くなっている。
年齢が十分適応する(75歳以下)
構音障害がない
精神症状がないクスリの効きがある
病院はどちら


3105.Re: DBSを受けようと思う
名前:gori    日付:2007年5月12日(土) 11時46分
SEIKENさん 書き込みありがとうございます。
このところ主治医からDBSをすすめられておりました。薬の調整で何とかオン・オフを最小限に止め、再起を図ろうと思いましたが一人で行動できるようにはなりません。医学が進みいろいろな治療方法が開発されようとしていますがそれらが完成するにはまだまだ時間がかかりそうです。
私は再び働いて報酬を得たいと思っています。そのためにはこれ以上待てません。
今がいい潮時と考え決意しただけです。
病院等、何も決まっておりません。23日が診察日ですので主治医に決意を伝えます。


3107.Re: DBSを受けようと思う
名前:宮崎の おおたですが    日付:2007年5月13日(日) 18時17分
ゴリさん、ども 太田です。もうちょっと待つことはできないんですか?せっかく いい薬ができかけてるんですから、
でも なにごとも 集中して やる と ですね〜〜〜 わかります。
  うん うん


3108.Re: DBSを受けようと思う
名前:gori    日付:2007年5月14日(月) 9時39分
おおたさん ありがとうございます。
私は オン・オフ差が激しく、しかも1日に何回もオンとオフの繰り返しが到来します。このように1日何回も繰り返すと、物事がすべて中途半端で終了しません。いたるところに仕掛かり中のものが散乱している状態です。
 物事の整理が出来ないのは昔からで会社を辞めた原因の1つですが、このごろではそれがさらに亢進しています。家の中は困った状態です。

 「いい治療方法ができ完治できますよ」と言われ続けて30年、明日で58歳になります。この歳、この身体で再び報酬の伴う仕事をしたい。単なる希望ではありません。切実な希求なんです。友の会やその他この病気関係の集まりがよく開催されます。私はそのすべてとはいいませんが出来る限り出席したいのです。現在の私は経済的に出席する余裕がありません。
働いて報酬を得るのには社会常識上、ボランティア活動よりもハードな活動が求めれられるとおもいます。
働いて報酬を得ることは夢になるかもしれませんが、今出来る最善の策(先ずは身体作り)と考え、決意したものです。


3109.Re: DBSを受けようと思う
名前:トム    日付:2007年5月14日(月) 22時24分
gori さん
いつもお世話になっています。
DBS受けられる決心されたとのこと、長い年月苦痛に耐えられた結果の重い決断と思います。とにかく手術の成功をお祈りします。
以前テレビでやっていたように劇的に動けるようになるといいですね。
そして働けるようになれば、人生変わりますよね。
goriさんの歩んでこられた道を同じように歩むものとして、がんばってくださいという気持ちでいっぱいです。
ただ、気がかわればやめたってかまいませんのでそこは柔軟に。

トム


3115.Re: DBSを受けようと思う
名前:gori    日付:2007年5月15日(火) 23時7分
トムさん ありがとう
実はDBSを受ける決意をしたとこの掲示板に書いたもののまだ迷いがあります。決めるのは私ですから出来ればしたくないのが本音です。
でもそういうことが出来ないほど追い込まれている状態です。
ガンバリます。


3126.Re: DBSを受けようと思う
名前:よっしー    日付:2007年5月18日(金) 21時6分
goriさん、お久しぶりです。昨夏、DBSを受けたので、その後の状態をお知らせします。オン・オフは今のところ、あっていません。また、服薬量はめっきり減りました。反面、頭が締め付けられるような圧迫感がありますし、視力は回復せず悪くなる一方です。手足の動きは健康体には遠く及ばないにせよ、とりあえず身の回りのことはできています。9月に退院してからの身体の変化は、やはり一刻一刻と悪化はしているようです。最後にDBSを受けたことを後悔しているかというと、今のところ後悔せねばならない要素は見当たりません。あくまでも、一例に過ぎませんけど。


3129.Re: DBSを受けようと思う
名前:トム    日付:2007年5月19日(土) 10時32分
よっしーさん
お世話になります。
お聞きしたいのですが、たまにテレビでDBSの手術後、劇的に
回復、つまり、走れるようになった人とか見ましたが、いったい
何割くらいの人がそう回復するのでしょうか。。。
また、典型的な術後とは、どんな程度を予想すればいいのでしょうか?
むつかしい質問ですいません。

トム


3130.Re: DBSを受けようと思う
名前:よっしー    日付:2007年5月19日(土) 13時45分
 典型例や何割の人がとかいうことはわかりません。現在の私の例でしかお答えできませんが、私はオンのときは術前からなんとか小走りならできていたので参考にならないかもしれません。しかし、相当歩きやすく、また走りやすくなったことは事実ですし、それを私も周囲の者も「劇的な変化」と思ったこともまた事実です。では、病気になる前(私は12年前、39歳のときに発病しました)と比較してどうかといいますと健康体には遠く及びませんが、継続してリハビリに取り組むだけの気力・体力には今のところ恵まれています(たとえば、朝早く起きて毎日ウォーキングを3〜7キロしています。それは身体能力を維持すること以上に、ややもするとめげそうになる自分の精神をリフレッシュする効果があります)。でも私は術後1年もたっておりません。これから私のみに何が起こるか分かりません。ただ、悩むのは何か起こってからにしようと思っています。私はこんなふうです。呑気なものですよ。


3131.Re: DBSを受けようと思う
名前:gori    日付:2007年5月19日(土) 17時38分
よっしーさん、トムさんありがとうございます。
私は体調が劇的に変化したのは最初の薬、アーテンを飲んだときです。身体が軽くなり庭履きのまま田舎の畦道を歩きまわりました。軽やかに歩くことができる・・・・まるで夢の世界へ飛び込んだような気持ちになったものです。

DBSにより再び夢の世界へ・・・・となることをきたいしています。

現実はそんな甘いものではなく厳しい.


3132.Re: DBSを受けようと思う
名前:トム    日付:2007年5月19日(土) 21時35分
よっしーさん、ありがとうございます。
毎朝のウオーキングみならいたいものです。僕も、医者から朝と夜15分
ずつ散歩を進められていながら、十分できておらず恥ずかしい限りです。ただ、朝は時間がなく、夜は仕事で疲れ、どうも体にむちがうてない日々です。それと、足を引きずり、手が硬直してふれない奇異な
姿を人に見せたくない気持ちもあり、朝自転車で通勤したりしてます。
DBSの件、かなりの改善があったようでよかったですね。
僕もいつか手術の日がくるのかと考えると希望が持てます。
goriさん、プラス思考で病気に負けずがんばりましょう。

トム


3133.Re: DBSを受けようと思う
名前:よっしー    日付:2007年5月19日(土) 23時3分
 DBSを受ける前の私は、自分の力で起床することができないことがままありました。目は覚めていても、身体が動かなかったからです。よく遅刻もしました。
 今は朝5時になるとひとりでいきおいよく起きることができます。それから体操服を着て団地を1周から3周歩きます。それは私自身を鞭打った結果ではなく、むしろ私にとって至福のひと時ですらあります。
 なぜ至福かというと、曲がりなりにも身体が動くからです。


3135.なぜかアーテン半錠で
名前:タンポポ    日付:2007年5月20日(日) 23時16分
私が動けるようになったのは忘れもしない、昭和59年の10月、一回目の復活この時はLドーパでした。2回目は平成11年6月、痰蒼球破壊術でした。そして3回目今年の3月からアーテン半錠とリハビリ効果でオンの時に固まる事がなくなりました。


3137.Re: DBSを受けようと思う
名前:Hideki    日付:2007年5月22日(火) 21時17分
久しぶりの書き込みです。
 
 最近L−ドーパの効きが悪く、歩行困難、寝起き困難、腕の脱力感などで気
が滅入る毎日です。
 管理人さんがDBSを決意されたこと、よっしーさんの書き込みを読んで
自分はどうしようと悩んでおりました。仕事をやめてすでに6年が過ぎようと
しています。経済的にも、不安ばかりです。

 今日、自治医科大学病院に行ってきました。妻の運転で車で片道2時間程
かかりましたが、行って良かったです。診察ではなく、DBSの詳しい説明と
先日、同病院で行った遺伝子治療の説明を聞くためです。
 DBSの説明会は定期的に行っているようですが、遺伝子治療は初めてです。DBSはある程度確立されたものということで、術後格段に運動機能が
改善されている方のVTRが写されていました。
遺伝子治療は現在治験の段階で、あと5名の手術が決まっており、経過を見
るようです。どちらも根治治療ではないが、希望が持てると思いました。
 出来るなら遺伝子治療を先にうけたい。頭に穴をあけるのは同じだけれど
全身麻酔だそうです。機材も埋め込まないし。しかし、一般的にうけられる
まであと数年かかるか。

 自分の体と主治医の先生と相談し、じっくり決めようと思う。


3140.Re: DBSを受けようと思う
名前:DOG    日付:2007年5月24日(木) 1時42分
Hidekiさん、初めまして。
自治医科大学で遺伝子治療の件をきいてこられtらとの事ですが、費用の点はいかがですか。


3141.Re: DBSを受けようと思う
名前:Hideki    日付:2007年5月24日(木) 10時58分
 遺伝子治療の手術は先日の件が日本で初めてですが、病院ではあと5名、
全部で6名の手術がすでに決まっているそうですが、その後は決まっていな
いようです。特定疾患の研究でもあるため手術を受けられた方の経過を見る
ようです。費用は今の段階では不確定要素がありどの程度といえないよう
です。
 良い結果がえられDBSのように健康保険適用になり、早く一般的に受け
られるようになることを願うばかりです。
 


3142.Re: DBSを受けようと思う
名前:DOG    日付:2007年5月25日(金) 3時56分
お返事ありがとうございました。
私も6名の方から良い結果が得られることを祈っています。


3143.Re: DBSを受けようと思う
名前:ども・ども 太田です・    日付:2007年5月25日(金) 10時11分
明るく、書き始めまましたが 今 切れてます・うん・・・ゴリさん

どうしても:受けるんですか?ゴリさんが 決めたんなら 反対は し

ませんけど・・  まじ それで いいんでしょうね・・打ってる

最中に薬が効いてきて〜体がまっすぐ に なるわ もう・・ボ〜ドを  
打ってる手・指が かろやかに なるわ で・・すいません

でも 手術を受けるんなら ぜってえ〜〜 成功 しえね


  んじゃ パチンコの発祥地 名古屋 で あいましょう んじゃ


3144.Re: DBSを受けようと思う
名前:とよのか    日付:2007年5月26日(土) 11時53分
goriさん、久々にアップルに入ってビックリしました。もう今日は26日、でもまだ引き返せます。
 私、絶対反対です。脳に手をつける勇気があるなら、主治医を変える勇気に変えてください。色々な人を知っています。
 昨日も電話がかかってきました。言葉もハッキリ言えない上に、歩けないそうです。手術は成功だそうですが、調整が大変なんです。
 政府に訴えようとしています。待って下さい。今さら一人前に働くことを望むのは無謀です。
 発病後の年数が浅ければ、効果が大きいようですがキャリアの長いgoriさんはリスクも高いと思います。私もある人に勧められました。「あなたが受けて、よければ私も考えてみる」と答えました。
 人事に思えないから私なら薬で調整すると意見します。ご無礼をお許しください。


3145.Re: DBSを受けようと思う
名前:ども・ども 太田です・    日付:2007年5月26日(土) 16時45分
あんまし 手術の事 なんか しりませんし はい・ ん で みなさ

ん に ちょうし こいて 合わせてましたが、たかや いや とよか

の さん の いうとうり です ばい。やめとったとうが  ぜった


い よか ですばい。うん うん

ごりさん!どうしても 手術を 受ける ちゆうんであれば んんんん

どうでしょう〜〜か このオイラとパチンコ勝負!!で

    台 は 今 超人気の 「必殺仕事人」で 名古屋だし!   


3146.Re: DBSを受けようと思う
名前:sophia    日付:2007年5月27日(日) 9時0分
DBSについての本「自由への扉」を編集したものとして、DBSについての考えを言わせてください。
確かにDBSの結果はすべての人に満足の行くものではありません。術後の刺激調整と薬の調整の両方が必要になるので、刺激の調整は脳外科、内服薬は神経内科と2つの科にかからなければならない場合もあります。
副作用(後遺症)もかなりの頻度であります。主なものは言語障害、書字障害、よだれ、など。
歩行障害やすくみなどもDBSで改善しにくい症状です。

こういうふうに書くとDBSのメリットは何か?ということになります。
私自身DBSをまだ受けていないので、「体験者でないものが何を言うか」とのご批判を受けるかもしれませんが、DBSをいろいろ調べた結果、私自身は次のように判断しました。
・DBSは内服治療をできる限り工夫してやっても満足の行くような日常生活が得られなくなったときに考える
・オフの時の辛さにもう耐えられなくなったときに考えてみる。オフの時の辛さと、言語障害等起こりうる後遺症との両方を天秤にかけて、それでもオフの辛さに耐えられないと判断したときに受ける。
・調整が2箇所になる煩わしさに耐えれるか?
・頭の中に電極、首からのリード線、胸の刺激装置という機械の違和感は当然あるものと覚悟すべきもの。
・オフの症状のうちでも改善が期待される症状と期待できない症状があるので
、それについては主治医によく相談して納得できる場合に手術を受ける。
・オンの症状が手術によりさらに改善されるとは考えにくい。むしろ内服治療の一番良い状態がなくなる可能性がある。

これらを考慮した結果、私自身はまだDBSを受けることはないと判断しています。
かといってgoriさんの手術に反対かと言われるとどちらかと言えば賛成です。
その理由は
・goriさんの症状はオンのときのオフのときの差がとても大きく、一番状態がいいときにはほぼ正常に近いくらいである。
・それに対しオフのときは殆ど動けないくらいにひどい。
・内服薬の調整でジスキネジアが出やすい。
・AR-JPのタイプなので進行が比較的遅いし、DBSの効果も期待できる。
・年齢からいって、DBSを受けるのによい年齢は65歳くらいまでと言われ、その年齢に近づきつつある。
などです。

DBSを受けて職場復帰した人もいますし新しく職を得た人もいるので、全く不可能とは思いませんが,言語障害や書字障害も考えると確率的には復帰できる可能性が必ずしも高いとはいえません。

とよのかさんの「あなたが受けて、よければ私も考えてみる」という考え方ですが、とよのかさんのいう「あなた」の状態と「私」の状態が同じとは考えにくい。自分が受けた時のリスクとメリットを十分考慮して判断すべきものだと思います。

ごりさん、いろいろな人の体験や意見を聞き、神経内科の主治医や脳外科医ともよく相談して納得したうえで手術をどうするか決めてください。
手術の結果に満足できるのは「副作用や術後の調整の煩雑さが例えあったとしてもオフのひどさに比べればたえられる」と判断してDBSをうけた人だと思います。
自分にはまだ他の道が残されているのではないかという気持ちがあるのであれば受けないほうがいいと思います。
最近の神経内科医は比較的安易にDBSを勧める傾向があるようにも思いますが、医師とのインフォームドコンセントが必要ですし、場合によってはセカンドオピニオンも受けてみるのもいいかもしれません。

勝手な判断で書きましたが、何かの参考になれば幸いです。


3148.Re: DBSを受けようと思う
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年5月27日(日) 22時30分
昨日とよのかさんのご意見拝見し、投稿しようかとても迷いました。全く自分が嫌になります。sophiaさんの凛とした姿勢に思い切って私も意見述べさせてもらいたいと思います。私はsophiaさんほどに専門的知識もなくDBSについても調べつくしたとは言えないですが、とよのかさんの考え方はすっと飲み込めませんでした。現実手術受けた仲間がいて、満足しているかたも後悔して見える方もみえると思います。みんな闘っています。メリット、デメリットの意見ならともかく感情論で手術の是非を公の掲示板で言い切ってしまわれるのは少し、乱暴な気がしました。私を含め、この掲示板を注視してみえる仲間のこと考えて、意見述べるべきでは・・・私情のみで話されるなら個人的のほうが良い場合があるように思うのですが。goriさんはお目にかかったことないですが、これほどみなさんに物議かもすのは、お人柄といままでの生き方が素敵な方と推測しています。どうぞ、いろんなご意見をご自分なりに消化されて、最善の方法をご選択下さい。私自身、可能な限り自分の納得できる生き方したいともがき、苦しんでいるものです。goriさん、勝手な言い分ですが、納得された選択肢を選ばれ後悔せぬ生き方してください。あとに続く私達のためにも、慌てずご自分に正直な道をお選びください。身の程知らずの文章かもしれません。ご無礼をお許しください。とよのかさんには失礼申したやもしれません。もし、私の考え方が間違っているのなら本当に素直にお聞きしたいと思います。


3149.私は破壊術を受けています。
名前:タンポポ    日付:2007年5月28日(月) 0時33分
受ける覚悟をされているのなら誰がなんと言っても受けられるのではないかと思います。goriさんはそれだけの患者としての経験も知識も持っておられると思います。goriさん、正直私たち、20年30年と長い間薬の効き方、オン、オフ、などなどこの病気と付き合ってきてもううんざりですよね。これから先の事考えたくもないと思うのが私の本音です。私はご家族のご意見を聞かれる事じゃないかと思います。私事ですが私は1999年に痰蒼球の破壊術を受けました。受けるには受けなければならない情況がありました。うまくかいかないかやってみないとわからないのと言うのが今でもいえることだと思います。家族がどう思っているかが大事だと思います


3150.考えたくないと言ってはみても
名前:タンポポ    日付:2007年5月28日(月) 2時30分
これからの方が大変だというのはわかりきっているし、若年性パーキンソン病というけれど、患者のたとえば20代で発病した患者の40年後、50年後のデーターとかアルのでしょうか?


3151.Re: DBSを受けようと思う
名前:gori    日付:2007年5月28日(月) 3時0分
書き込んでいただいた皆さん 電話いただいた方 その他気遣いしていただいて ありがとうございます。
私がDBS手術を受ける、受けないと悩み始めたのは山口県のIさんの手術結果を見てからのことでした。もう5年を過ぎてしまいました。

5月23日の診察日に主治医に手術を受けることを決意した旨、報告しましたが、ただ告げただけで何も決まっていません。病院選びから始めなくてはなりませんが、特に希望があるわけではなく全て主治医にお願いしてます。主治医のほうでもこれから検討されると思います。

しかし優柔不断な私はこの段階でも迷っています。
すでにDBSをされている方には大変失礼なことですが、心が弱い人間とおゆるしください。
手術の結果が、薬を全く必要としなくなった例、言語障害が現れら例、等々、その例に接するたびごとに心が揺れ動きます。


3152.goriさんへエール
名前:T    日付:2007年5月28日(月) 9時24分
goriさんおはようございます。
この2週間この掲示板を見ながら、私自信が戸惑いお声をかけれませんでした。余りにも他人事に思えず、皆さんの意見見させていただき考えていました。
goriさんの働きたいって気持ち良くわかります。
ここで就労問題に関するアドバイスはgoriさん自分自信への問いかけと働く事への思いがいつも込められていましたよね。私はそう感じていました。だから、まだ働けている私達の愚痴に歯がゆい思いもあったのではないでしょうか?
ここでの皆の意見は皆のgoriさんへの愛のエールと考えてご家族と相談の上自分の結論だしていく事でしょう。

私も診断受けて5年というのに最近進行の早さを感じてます。薬を考えて行くべきとは思うのですが、主治医は手術を勧めてきます。
でも、おおたさんやいちごさんの様に安易にまだ受けたくない待ちたい、期待したい。あともう少し、あともう少しって思うのです。
でも、たんぽぽさんやgoriさんも同じ様に先に経験し悩んできた道を今歩いてるんだなって改めて考える。
よっしさんの経過も良くお元気そうで何よりです。手術の話もよっしさんが退院されたころに言われ、一時は受ける気持も揺らぎました。
しかし、最近は治験や遺伝子研究など新医療の話題も多く、考えを改めました。
Sohpiaさん、ありがとうございます。すごくわかりやすいです。
私もやはり、まだ薬で頑張る方法が探せると思います。
最近安易に手術を勧められるので主治医と意見が合わず・・・・
セカンドオピニオンを受ける事にし悩んでたのですが、自分の行動に自信が持てました。
また、goriさんの経過、いずれ跡をたどる者として教えてください。
成功を祈っています。
もちろん掲示板は続けてくださいね。


3153.Re: DBSを受けようと思う
名前:happy    日付:2007年5月29日(火) 22時43分
はじめまして。私もちょうどDBSをかんがえていたところなのです。

私は発症10年、病気を診断されたのは5年前、今38歳です。
半年前、病院を変わり、今年1月〜3月まで薬の調整のために入院し
ました。退院の頃には主治医もびっくりするほど動けるようになり
「しばらくは投薬でいけそうだね」と言われました
が、家に戻ってみると入院前とちっとも変わらない。薬のせいで眠くて眠くてたまらない。顔はこわばり、声がはっきりでず、話すのも億劫になるほど眠い。突進やすくみはひどくなり、歩けないことも。

そして、先週の外来で医師から初めてDBSのことを切り出されました。
入院したとき、自分ではDBSを受ける気満々だったのに、いざ先生から
言われてみると急に・・・。私の返事ひとつで手術に向かって状況はどんどん進むのだろうな、と思うと腰が引けてしまいます。だから、goriさんの気持ちもよくわかります。優柔不断になって当たり前だと思います。Tさんの仰るとおり、あと少し待ちたいという気持ちもあります。
Sophiaさんの編集された「自由への扉」も拝読しました。DBSって歩行障害にはあまり効果がないのですか・・・。
だけど、一人で自由に動きたい!働きたい!
自分にとって今が「GOサイン」を出す時なのか、揺れています。


3158.Re: DBSを受けようと思う
名前:ども・ども 太田です・    日付:2007年6月3日(日) 15時36分




















あの〜〜また太田 スけど・なんか俺の回りがおかしいんです・ はい

俺は ただ 担当医 に 友の会 の 先輩 が 手術 を 受けよう

と ゆうとりますが・・・ ち 報告をば したんです。  したら

いや〜〜手術 は 半分 は  失敗 やかい(だから)やめちょたほ

うがよかよ。(やめてたほうがいいよ)。んな事より 俺の良く行く

パチンコ屋でですね・前にも投稿したことが、あるんですが、確変が

きた〜〜〜と思ったら切れてた事がありまして、正直に手帳を見せたん

です。それからべつになんにもなかったんに、報告 以降ですね うん

従業員の人が 振り向きざまに(手術はいかん ちゃぁかいね〜)

とか 「必殺・仕事人」 で 大当たり の 確変モ〜ドに入って最低

でも五万円というのがあるんです。 そんなん きても 1回 で終わ

り  明後日 診察日 ですんで ハッキリ言いますけど。


でわ みなさん パチンコ 発祥 の 地 名古屋 で 合いましょう


3160.Re: DBSを受けようと思う
名前:Hideki    日付:2007年6月3日(日) 23時22分
太田さん 失礼ながら意味がよく分かりません。

「半分失敗」と本当に担当医が言ったのですか?
どんな根拠で?。 


3162.Re: DBSを受けようと思う
名前:ども・ども 太田です・    日付:2007年6月4日(月) 17時13分
だから〜〜 先生は 俺が受けたいんじゃ って思って 言ってくれた

んじゃ+ ねえの   で あんた  だれ


3164.Re: DBSを受けようと思う
名前:gori    日付:2007年6月5日(火) 0時30分
太田さん
日本語になってませんよ。
DBSの手術成功率は99パーセントをを超えていますよ
このような書き込み恥ずかしいと思いませんか?
謝罪してください。


3167.Re: DBSを受けようと思う
名前:ども・ども 太田です・    日付:2007年6月5日(火) 15時14分
はい ほんとうに すいませんでした。反省してます。


3168.Re: DBSを受けようと思う
名前:加登 保雄    日付:2007年6月5日(火) 15時59分
DBSの手術を受ける受けない件でいろいろと掲示板で意見がでているようですが私は、下記のように思っていますが皆さんは、どのように対処させますか?
私は、手術することによって完全に完治できるのであれば、受けたいし、人にも勧められると思います。私は、個人的には、手術には賛成できないというか
できないのです。私の職種は、高圧電力の維持管理する電気専門技術者だからです。また今住んでいるマンション(10Fの7F)のバルコニーの10m以内のところに6万6千ボルトの特別高圧送電線が3回路も通ってある側の室内部屋を購入し住んでいるからです。たとえ手術が成功しても日常生活環境の状況も考慮しなければならないこともあります。私は、別に電気家としての考えももっています。脳の中に電極を植え込みパルス電圧を2〜5Vもかけてショート状態で電気火花を出すごとく電気ショックで脳細胞を刺激して黒質よりドータミンを出そうとする手術には、賛成できません。電気の人体における安全電圧は、交流、直流共2.5V以内(水の中で)とされています。水の比重は、1です。
血液の比重及び脳細胞は、その日の体調によって変化します。電極を植え込む
脳細胞の近くには、言語および文字を書き表す信号脳細胞があるというこを聴いたことがあります。私は、医者でないのでその真意はさだかではありませんがしかし脳細胞と流れている血液の激しく動く中でおとなしく電極が術後安定しているともかぎりません。私が思うに、ショート電流を脳細胞に電気ショックで刺激するという発想は、1時的には、良いと思われますが。
 電流は、時間と共に変化します。−イオンから+イオンへ電荷が時間と共に
変化するとき電流は、流れます。パルス電圧は、一種の周波数をもった交流電圧です。
 何が言いたいかと言うと電気ショック刺激は、脳細胞にとって刺激が多きすぎると思うのです。一時的には、良く利くと思います。自分の体の体調の善し悪しによって設定電位が異なり調整がいるんではないでしょうか?
 又、人間の本能的なカラダの仕組みで異物を受け入れないとか電気ショック刺激自体が人体の感覚の慢性化によって長期に反応をしないのではないか?
 別の脳細胞電気信号が人体の体質の変化を及ぼす影響が強いのではないか?
と思われるからです。ましてや進行性の病いため、一時的には良くても長期に
見た場合悪化するがあるのではないか?
 一昨年、私は、L−ドーパを1日3回服用するところ薬が効かないので、いらいらし、3時間置きに1日6回ふくようしたことがあるのです。そのとき
意識障害を起こし、言葉がしゃべられなくて、ひらがなの字もまともに書けず、記憶も失いただカラダが固まった状態であった。(眼は、見えて、声は、聞こえる)その時口の中にスプーンを入れ舌を強く押されたり、爪楊枝で歯茎を刺したりしたときのみ、意識が回復するが何回もやっていると慢性化して
意識がもどらないという経験をしたからです。その時は、救急車で病院経運ばれ、即入院となりました。1週間は、10から20分おきに意識障害の症状がでて死ぬかと思いました。その時の回復への治療方法は、薬の量を極端に減らし、カラダが薬の飢えだす方法です。それで2週間目に回復しました。
 よって、私は、薬が怖くなり、くすりは慎重に体調に合わせて服用することに専念してます。でも、DBS手術を行うより新薬に期待し従来どおり身障に薬物療法で対処していきたいと思います。長々と自分のことのみを述べましたが皆さんは、どのように対処させますか?お聞かせ下さい。   合掌

3136.人の意見  
名前:ひよこ    日付:2007年5月22日(火) 12時15分
勤め始めて一年足らずの職場には病気のことは伝えていません。昨日、職場の先輩に初めて病気のことを告げました。そこで、自分では思いもしないことを彼女が言いました。
「ホンマにその病気なん?他の病気(直ぐに治る病気)と違うの?」
「他の病院にも行って調べてもらったら?」
この病名を告げられてからこんな風に考えたことはなかったので、どうしたらいいのか分からなくて。彼女の言うように、別の病院にも行くべきなんでしょうか?



3139.Re: 人の意見
名前:ふみくん    日付:2007年5月23日(水) 16時56分
ひよこさん、初めまして。47歳の会社員です。
さて、この病気は名前を知っている人こそたくさんいますが、その中身(?)を知っている人は少ない、と思います。ひよこさんの先輩がそう言われるのも無理がないかな…。
知らない人が言われることばは「早く直せよ」「薬が多くて大変だな、そのうち減るんだろう」「ガンに比べれば…」など、本当の患者の悩みや痛みを解すには程遠い内容です。
この原因には二つの側面がある、と思います。一つ目、病名や病状を患者側からなかなか言い出せないこと。私は職場全員に対し転勤のごあいさつの中で「私はパーキンソン病です。症状や対処法をまとめましたので、ご希望の方はお申し出下さい」と言いました。周囲の人が、私に対し余計な気遣いをしないことが最大の目的ですが、公表することで自分自身の気持ちの中を整理して「これから全く新しい人生が始まる」と、気持ちの切り替えをするのに役立ったような気がします。直らないならそれなりに人生目標を定め、周囲の人と自分を比較しないなど、今の自分を自分自身で認めることは、それはそれは大変なことだと思います。私もしばしば自分自身とのバトルに苦しみます。ちょっと本題から外れますが、PDは急性疾患より「苦しい病気」ではないか、と考えています。まあ、死ぬことをどのように考えるか、ということになりますが…。
二つ目は、主治医との信頼関係をつくることが、なかなか難しいことではないでしょうか。神経内科領域は様々な病気を取り扱うだけに、PDの専門医に恵まれない方も多いと思います。
私は発症以来お世話になった先生からある日「今度県内に○○先生が開業されました。ご希望なら紹介状を書きますよ」と、主治医のほうから言われました。早速紹介状を携え、その先生をお尋ねしました。その日以来主治医を変えたのですが、あとで紹介された今の主治医から「△△先生は、あなたの治療方針で悩まれていたようです」と告げられました。お二人の医師には全幅の信頼を置いています。特に今の主治医とは、薬や症状など気兼ねなくありのままに相談できます。

と言うわけで、私は「他の病院」も「病名に対する疑問」も不要です、というのが結論です。
長々と失礼しました。

3123.生きる糧  
名前:ガラパゴス    日付:2007年5月18日(金) 15時1分
書かなくても済むことまで書いてしまいました。嫌な奴ですね、ただ私はみんなどんな仕事をして食べて生活しているのか知りたかったのです。それからこの病気のひとはパチンコにのめり込む傾向にあるみたいですね私もその一人です。一度行ったら持ち金がなくなるまで帰れません。金が無くなったら貯金を下ろしました。貯金が無くなったら借金してパチンコ、今は病院の精神科にも通うはめになってしまいました。神経内科と精神科、手に負えませんよね。皆さんもそうならないように。じゃ、さようならお元気で。



3124.Re: 生きる糧
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年5月18日(金) 18時46分
ガラパゴスさんの文章読んで胸が詰まりました。事は違うけれど私もいつも言わなくても、書かなくても済むことまで言ったり書いたりして、あとで自己嫌悪です。これって何なのでしょうね?自信のなさの裏返し?あるいはこんな私も認めてほしいという自己主張の裏返しなのでしょうか?いずれにしても突き詰めて考えれば考えるほどに通院の回数が増えるのがオチのような気がします。私はガラパゴスさんほどにお金持ちの経験もないし、けしてエリートの家庭でもありません。ですが周囲からよく”幸せを絵にかいたような家庭だ”と言われたものです。この病得たとき正直”負け組み”という言葉が脳裏に焼きつきました。負け組みの自分許せず本当にバッタバッタもがきました。ですが、やっとそんな気持ちから抜け出せそうな気がしています。こんな風にジタバタしている自分を、好きになりつつあります。ガラパゴスさんは借金してまでパチンコにまだ行けるほどに元気じゃないですか・・・一人で好きなところに行けるということではないですか・・?ホントの辛さわからずにでしゃばりすぎかもしれないですね。でもこれは、自分に言っているのです。私も自分のことを言いすぎてとても自己嫌悪になっていたもので、つい・・。”さようなら”なんて言わずにまた、私のような人間に力与えてくださいね。同じような気持ちのかたがみえてホッとしたというと怒られますか?私も十分嫌な奴です。でもそうならざるを得ないほどに苦しい思いしている自分許してあげましょうよ・・・残念ながらお金得る方法や生活の糧得る術にはコメントできない自分が情けないですがおゆるしを・・。


3125.ガラパゴスさんへ
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年5月18日(金) 20時2分
投稿キーを押すのを忘れていました。お恥ずかしい限りです。削除できません。差し出がましく気を悪くされたら本当にごめんなさい。


3138.Re: 生きる糧
名前:ガラパゴス    日付:2007年5月23日(水) 12時14分
さようなら、と書いたのに優しいヒトツバタコさんとよっしーさんの言葉にお礼を言いたくて・・・ありがとう。

3122.生きる糧  
名前:ガラパゴス    日付:2007年5月18日(金) 10時7分
こんにちわ、ガラパゴスです。以前1・2度投稿させていただきました。その後久しく投稿をひかえていたのですがこの掲示板は読ませていただいてます、若年性パーキンソンの我々にとって最後の砦かと思いますので。
突然顔をだして失礼な事を言いますが皆さんの慈悲にすがって・・お気を悪くさせてしまったら御免なさい。

私はこの病気になって15年になります。始まりは40才、それまでは独身で気ままにミュージカル俳優をやっていました。いつも金がなくて、それでもジムニーなんんて車を乗り回していい気なものでした。でもこのままでいいのかちょっと迷った時に神経は使うけれども金の儲かる話が舞い込んだのです、飛びついたのです俳優業を後回しにして、確かに儲かりました。今話題のITの人達から見ればたいしたことないのでしょうが私ひとりの個人事務所に毎月600万上のかねが入ってくるのです。もちろんそこから数名のスタッフに給金は払うのですが、私の脳神経はその時悲鳴をあげていました。結婚したばかりの妻には泣かれののしられ、スタッフからは苦情の連続私は倒れ一ヶ月の入院、その後パーキンソンとなっていきました。絵に描いたような青春と道義の敗北でした。(笑)そして15年経った現在動かない口・手・足・頭、手首・足首・首の首、勝手に動く・・・。この状態でかろうじて出来る仕事といえば・・今までやってきたマネージメント業しかなくやってきたがこの仕事も15年の間に低迷していて生きる糧を得るには甚だ不安定で、アルバイトをしようとしても面接で落とされる。今日明日を食いつなげるためにアルバイトをこの上探すべきか?それとも何としても今の仕事を掘り起こし糧になるようにするか?

長くなりました、正解を教えて欲しいと言ってるのではありません、ただ同じような事で悩んでいる人がいたら・・と思います。



3134.Re: 生きる糧
名前:よっしー    日付:2007年5月20日(日) 19時30分
 私は地方公務員です。民間に較べたら恵まれていると言われます。それは事実だと思います。しかし、パーキンソン病を理解してもらえず、周囲の人たちを苛立たせている点では、同じ思いをしています。本当に厭になりますよね。私も周囲の人々のお慈悲にすがって生きています。ここで開き直れればいいのでしょうが、いちど自信を失うとなかなかそれもできなくて‥。
 ミュージカル俳優だったんですか、素敵ですね。ちっとも「厭なやつ」なんかじゃありませんよ。
 今日はこのくらいにしておきます。

http://www.geocities.jp/yossie_70/

3128.指のしびれ  
名前:DOG    日付:2007年5月19日(土) 2時38分
 ご無沙汰しています。
 最近、指がしびれて、まるでサビオを巻いているような感覚になり、指先の動きが鈍くなったように思います。みなさんはいかがですか。主治医はPDとは関係がないようにいうのですが・・・。

3127.自治医大の手術  
名前:トム    日付:2007年5月18日(金) 21時23分
先日、自治医大で遺伝子療法の手術が行われましたが、同種の手術はほかの病院では検討、研究がされる予定はないのでしょうか?
京都大のes細胞の件は有名ですが、ほかの研究機関の動向ご存知なかたいましたら教えていただけませんか。

3106.皆さん は 真面目 だから こんな 経験は ないでしょう  
名前:宮崎 の 太田 です。    日付:2007年5月13日(日) 8時30分
どうも〜おひさ です。太田ですけど今回はとても恥ずかしい事を報告します。自分はこう見えても、パチンコにはかなり自信がありまして、この病気になる前は休日に朝から行くと夕方までには20万は稼いでましたし、細木数子先生の六星占術の本にも自分のラッキーな場所がパチンコ店だったりで・・はい んで 最近はときどき やってたんです。
やるのはTVのCMでおなじみの「必殺仕事人」なんですが・3日前のことでしてその日も確変がきますよね:当然(えっへん)したら、切れてるんです。前兆はあったんですけど・・はい・そりゃあ周りは大騒ぎで 救急車を呼ぶだの私が悪いんですって女の子が泣くし、自分はそのまんま、ちょこ ちょこ と走って帰りました。とにかく。んんんん反省です。



3110.Re: 皆さん は 真面目 だから こんな 経験は ないでしょう
名前:あの〜太田 ですけど・・    日付:2007年5月15日(火) 10時5分
このサイトがですね・・あんまし暗いんで・・少しは 明るく なんて
思ってまして前から んでパチンコの件があったんで これはいける ぜ〜 て したら だれも 返事すら 返さないし どうしただろう?
  そしたら 木下先輩からメ〜ルが来まして はい 自分も 柔道でオリンピックに行った「あの」人の事はっ知ってます・
だからと いって 俺が・・・・なにも誘発してるわけでもねえし・・・  だから 最後に反省と・・・・
あ 管理人さん 俺の 今回のこの2件 消去してください・


3113.別に気にしなくてもいいと。
名前:ハトポッポ    日付:2007年5月15日(火) 17時0分
太田さん、削除してもらう必要などないと思いますよ。

ただ、私は別にこの掲示板の雰囲気がそれほど暗いとは思いませんが。

病気と悩みを抱えていますから空騒ぎはしにくいにしても、暗くはないし、真剣さと冷静さを感じます。

それに反省する必要もないではありませんか。

私だってパチンコきらいではありませんから。でも、私は、太田さんのように一日に20万円も手にできるとはとても思えませんけどね


3114.Re: 皆さん は 真面目 だから こんな 経験は ないでしょう
名前:gori    日付:2007年5月15日(火) 22時50分
パチンコ大好き、以前は安上がりな娯楽と考えていました。
古い話で申し訳ありませんんが学生時代、神保町や寮の近くの下北沢のパチンコ屋へ50円持って行き、帰りには手に持ちきれないほどの景品を取ったことを思い出していました。
反対に長崎の町で病名が判らずパチンコ屋を放浪したことがあります。こういうことを書くから暗いといわれるのかもしれませんね。

当時は佐世保に住んでいました。早朝から長崎へ出かけ高名なパーキンソン病の権威者といわれていた教授の診察を受けました。私のほうから無理にお願いした診察でしたので医学生が十数名も一緒でした。本人を前にして病名について討論会です。そこでは診断がつかないで放り出されたような心理状態になりました。
このままではかえられない。落ち着くところは??
ふらふらとパチンコ屋へ・・・・・こんな時、出るわけがありません。しかも心理状態も普通ではありません。1ヶ月の給料代が消えました。

「自分はどうなるのだろ?」
あの時のことは忘れはしません。
パチンコにまつわる話は悲喜こもごも、日本の文化なのですから・・・・

ハトポッポ さん ありがとうございます。
その通りです。


3116.Re: 皆さん は 真面目 だから こんな 経験は ないでしょう
名前:ども ども 太田(^デ^)(^ス^)。    日付:2007年5月16日(水) 13時25分
ゴリ さん して ハト・ポッポ さん どうもありがとうございます。 このまんま だれからも、返事こなかったら まじ どうしようかと おもうとりました。 はい。で 京都 の たんぽぽ 大先輩と電話で 話をさせて もらったんですけど、あの人もパチンコ大好き
なんですって、大先輩の言われるには、負けた後、ソノ人が、どうするか?この病の後遺症は怖いよ〜〜と・・ぬかして  おられました。
ま 俺も その事を頭において、がんばります。
して 全国大会 名古屋 じゃ な い で す か ! !
パチンコ 発祥地だよ〜〜〜〜^^ん

重ね重ね すいません


3117.太田さんへ
名前:タンポポ    日付:2007年5月16日(水) 17時13分
他人の事を書くときにはそれなりの配慮がないといけないのでは?


3118.Re: 皆さん は 真面目 だから こんな 経験は ないでしょう
名前:おはよう:太田です    日付:2007年5月17日(木) 4時32分
どうもすいません。タンポポ先輩・けっして:あなたを軽く見たり、してるんじゃないんです。今朝の4時07分です、とんでもない時間でしょう?これは 妹が夜勤の時の」あかし とでもいいますか 前にも
書きましたが、妹は宮崎市内の神経内科で看護師をしてます
たま〜〜にこうやって起こされていろいろと作業するんです、
 でわ  みなさん 6月に 名古屋で あいましょう
  

え。聞きたいって「必殺仕事人」の裏・・・・・いいよなんでも聞いて。


3119.Re: 皆さん は 真面目 だから こんな 経験は ないでしょう
名前:女ひとり    日付:2007年5月18日(金) 0時50分
ここにもひとりパーキンソン病でパチンコ好きが・・・。
「必殺仕事人」なかなか当たらないけどあたれば連荘しやすいような・・・・
裏・・・興味ありますね。
でもここで披露してはもらえないですよね。


3121.Re: 皆さん は 真面目 だから こんな 経験は ないでしょう
名前:どもども太田 っす。    日付:2007年5月18日(金) 8時22分
まず、管理人さんそして まじめ な 皆さん ごめんなさい・と一応やまっといて ですね、まず台を決める、んで最初に、ん、あれは なんちゅうとこかなここをタタキナサイと言うという出っ張りがありますね ここを 打つ前に 叩くんです。 したら すずめ が 1羽 2羽 とでてきますよね。その中に ビックな すずめ が 出て来たら激厚モード(字はこれでいいんかな)どんだけ 早く出てくるか ですよね。当たり前ちゅうか わかりきったこと しか いえなくて 

んなこと 聞かれたんで また いきたくなっちゃた。  

3120.あなたの詩に曲をつけてみませんか?  
名前:sakura    日付:2007年5月18日(金) 3時26分
5月5日よくいく日帰り温泉で、ひとつのイベントを
開催しました。紙芝居、歌、トークショー、
方々の施設に慰問している芝居屋ライブ代表【ヨロコンデ】さんに
手伝ってもらい時間どうり舞台の幕は開きました。あわてたのはヨロコンデさん、患者さんで一杯になるであろう予測に反し、常連客の温かい声援「やめろよ」「やらしてやれよ」の言葉に動揺しながら40分の
ステージを勤め上げました。詳しいことはいずれまたお話するとして
パーキンソン病患者のための応援歌を歌ってくれました。曲の間奏に
看護師が飛び入りでパーキンソン病の話をはじめたり、ハチャメチャな
ステージだったが、ドラえもん、サザエさんの歌を会場のみなさんで歌い、応援してくれた人のリクエストで「酒と涙、、、」を歌い無事?終了。最後に挨拶をしたのですが、ヨロコンデさん、ホットしたのか、いそいそと片づけをしていて、なんとも言えず滑稽なあいさつで終わってしまいました。その時会場より「頑張れよ」「がんばるよ」と第一回目のイベントは終わりました。2回目はまだ未定です。その前に、わが県では日程がとれず7月7日に総会を開きます。その時に応援歌を作って
歌いましょう。ということになり、曲はヨロコンデさん。締め切りは
6月22日までにメールにてうけつけます。採用されたかたには「豪華?」記念品、おもいでにのこるようなものをと考えています。

やれやれと 入る露天風呂 変わらずに おしゃべりし 心地よいひと時

3095.自動車とパソコン  
名前:てら    日付:2007年5月3日(木) 3時11分
 こんにちは。温暖化問題を呼びかけている「てら」です。

 毎日の生活でCO2をたくさん出すものとして、電気と自動車の使用が挙げられています。
 しかし、それらは一体、どれぐらいのCO2を出しているのでしょう?
 たとえば車で10キロ走るのと、パソコンを1時間使うのとでは、どちらが、どれだけのCO2を出しているのでしょう?
 それを調べて、私のHPの「エッセイ266」で書いてみました。ちょっと驚く結果ですが、ご覧になってみて下さい。

http://www2.odn.ne.jp/seimei/

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