2007年03月 の投稿ログ


3055.病気?それとも・・・  
名前:HAMER    日付:2007年3月28日(水) 12時56分
若年性のサイトに投稿するのは初めてです。
HAMERといいます。よろしくお願いします。
31歳で発症し、4年が経ちます。医療関係の仕事(PT)をしています。
「まさか!」と気がついたのは早かったのですが、そろそろPDの症状が出てきたようです。
それでも身体の方は比較的動いてくれます。(少しのろまですが)
でも精神的には正直つらい・辛い!
眠れない。物忘れの激しさたるや、ひどい。案の定「うつ」との診断。
そして、どうしてこんなコトに固執するんだろう?我ながらびっくりするほど時間が過ぎてゆく。
 私、あまり人に自分の悩みを話して「気分がすっきりした〜!」て感じるタチじゃないんですが、今はいっぱいいっぱいですね。
職場の理解はある方だとおもいます。でも、今は「当たり前」のことがキツイ。
自分で乗り越えるべきハードル?自らにかせられた試練。
ずっとそう思ってました。
パーキンソンの方にはうつに悩む方が多い。
年齢的にも働き盛りなら、おのずと悩みの質も違う。仕事自体は続けてゆきたい。理屈・身体は知ってる。でもどうしても気持ちが。
とにかく眠ろう。眠ろう。でもねむれず・・・。
そんなご経験のある方、返信いただければ嬉しいです。



3057.Re: 病気?それとも・・・
名前:sakura    日付:2007年3月29日(木) 0時35分
こんばんは
sakuraです。
自分の仕事処理能力の衰えを感じながら、
自分の子供のような年代の同僚とともに
働いております。
年代によって仕事に対しての取り組み方が違うと
おもう。どんなにいい環境いても差別はある。それはそれ
4月といえば転勤のシーズン、出会いと別れの時期ある。
入社以来お世話になった課長が転勤になる。はしゃぎまくっている
こちらとしては僻んだりもする。友人に話すと「はしゃぐには他に
他に理由があるのじゃないの?それよりあなたと一緒に働いたということが、今はわからなくても貴重な経験を提供してあげたのだから
ひがむことないなどないよ」と。
最近、薬の調整がうまくいかず固まる。そんなある日、
1人の同僚と話す機会があり「よく固まって困る」といったら
どういう病気なんですか?短い時間で話せることを話す
俺も(スノボーに乗って転倒してこしのほね折った)
痛みを経験したから少しはわかる)環境の厳しさには変わりないが
自然体でいればいいんじゃないですか?ただし、工夫と努力は
必要ですが。。。。
「ウサギとカメ」の物語を覚えていますか?
うさぎとカメが、かけくらべをして、途中でお昼寝をして
しまったうさぎをあゆみは遅いけれどコツコツと歩いて
ウサギを追い越して先にお山の頂上に着いたのはカメでした
という話し覚えてますか?健康な人でも仕事の遅い人はいます
自分でどれだけ満足いく仕事をしているか?
私事ですが、何かと理解してくれていた同僚が家庭の事情で
退職します。残念
あと、発病して6年目に入ります。その間の平均睡眠時間3時間です
最近エスカレートして金曜日は徹夜になっています。(そうしないと
ともの会のほうの用事が出来ない)パソコン打つのも遅くなる。ますます眠れない。
これじゃいかんと寝酒を飲むことにしました。少し睡眠時間がふえました。(今日も缶焼酎をのんでます。わたしは焼酎派)
最後に薬の調整が、キーポイントになるとおもいます。
わたしの場合アドバスというよりも体験談
それぞれ置かれた立場、環境によって異なると思いますので
その辺を考慮して読んでいたければ幸いです。

花吹雪 人の出会いの楽しさをこぼれる種よ
和の道へ続け
sakuraでした。

ひとりじゃないよ。悩みがあるから生きているだって
近郊の人が集まってミニ交流会開きたいね。
そこでゆっくり語り明かしたいね


3058.訂正
名前:sakura    日付:2007年3月29日(木) 0時39分
発病して6年ではなく。8年目にはいったところです


3059.Re: 病気?それとも・・・
名前:つちやけいこ    日付:2007年3月29日(木) 5時55分
 今,うつっぽいです。だから、主婦の私は家事が重荷です。いろんな方にアドバイスをいただいたけれどまだまだです。
 私は去年の4月、病名を隠してアルバイトを始めました。でも隠し通すことは無理でした。(仕事は開店前のスーパーの品だしでした。)
 みんなと同じことが出来ないことに引け目を感じ、やめようと思いました。その時言われた言葉は「あなたがここで働くようになり、チームワークで仕事をする意識が生まれたことを課長として誇りに思いますよ」というものでした。
 主治医の指示で休んで、結局辞めたけれど世の中も捨てたもんじゃないようにも思うんです。


3060.Re: 病気?それとも・・・
名前:舞男    日付:2007年3月30日(金) 13時18分
私と一緒に踊っていた友達がパーキンソンになり、それから時々、このようなサイトに伺っています。
それから3年ですが、千葉の先生に直してもらって、今は元気に踊っていますよ。
その方に、紹介された人も、元気になったようですから、相談してみたら?
このページの一番下に紹介されてますよ。
http://www.geocities.jp/dancejp2001/


3061.Re: 病気?それとも・・・
名前:T    日付:2007年3月31日(土) 8時50分
こんにちわ。
今月に入り急激に薬のコントロールがうまくいかず、困っています。
こんな時はどうしたらいいのか?
とりあえず、鈴木先生のおしゃっていた歩き方、一歩一歩を歩く様にお腹を前に出して歩く、歩く・・・5歩目は突進へ。だめだぁ〜。
初めてコントロール出来なくて焦るより、どうしたらこの体リラックスしてくれるのかばかり考えてる。自分の体なのに他人のように思えてる。薬さえ効いていれば、仕事も生活も支障ないのに。
持続力のある薬が欲しいこの頃。
掲示板も去年の今頃は皆勤賞だった気がします。
でも、今思うに自分は相談や愚痴ってたつもりでしたが、ジレンマにある人に指摘されたように鬱だったと今はわかります。
ここで、書くことにより頭の整理も出来、病気への心構え、仕事や生き方を学び自分を見つめ直す。
ある意味リセット出来ました。
HAMERさんの書き込み見て1年前の自分思い出します。
会社が理解あるってすばらしいですね。
出来た事など過去に自分と比べたり、周囲を気にしないでマイペース。
私の仕事姿勢は「ゴーインにマイウェイ」。
それは、長年一緒にやってきた仲間だから出来る事。
鬱の時は周囲ばかり気にしてばかりでした。そんな時上司も変わり、余計疎外感が高まる職場。
気が付くと、孤立。
でも、後で思い返してもそういう状況に自分で招いている事も多く、上司に逆切れしてトコトン話し合い和解。その切欠で気持ち切り替え今に至るのですが、鬱はよくないです。
HAMERさん、ここで一杯毒を吐いて早く治しましょう。
当初の私もいっぱいいっぱいでしたが、今も変わらず。仕事のミスも多く、重要なポジションははずしてもらってます。
ミスの理由もトコトンで病気のせいが一理あると正直に伝えたから。
無理も禁物。ストレス抱えないように工夫することが良いと思う。

励ましたかったのですが、自分の余談長くてすみません。

3048. 感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。  
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月24日(土) 16時25分
第3弾、これが本命です
 どうしても参加してほしかった方がありました。
 一旦は失職しても、再び就労を得て、しかももうかなりの期間、働き続けておられるKさんとIさんです。Kさんは参加できましたが、Iさんは翌日の勤務と体調を考えて、不本意ながらの参加断念でした。
でも彼女は『医療ルネッサンスの若年性PD患者特集号』をご提供くださったり、ある製薬会社に協力を依頼してくださり、親身にお手伝いいただいてとても助かりました。Iさんの平素の女性らしい気遣いが垣間見れた思いで敬意に近い感謝を感じずにはいられませんでした。
 Kさんは期待されてる分、プレッシャーがおありでしたでしょうが、謙虚なお人柄で、自慢ではなく私たちに希望と勇気を与えてくださるコメントでした。そこで河野事務局長からの補足説明がありました。
働き続ける根性と仕事上の能力のみならず、自己管理能力の高さが偲ばれ両氏の人間力に脱帽の思いでした。
 先に、M氏からの就職の厳しい現実の指摘がありました。その補足として、PD患者がなぜ就労の場面で難病患者の中でも最も再雇用が厳しいかについて、自分の45歳のチャレンジ経験を引き合いに出して、以下のことを語りました。
 1、日内変動による業務の難しさ。いっそ車椅子で常時勤務する人のほうが良いとまで言われた。
 2、その勤務能力が進行性のため、いつまで持つのか、という雇用側の不安。
 3、周囲との調和をとるのが難しい。他の社員に特別扱いといわれ、人事が困る。
 忘れもしません。20数件の健常者としてのトライが不発で終わり、最後の切り札として障害者として就職を探した結果、辛い体験をすることとなりました。年金がもらえても働けるんですよ、とまで言ってくれていた人事担当者でしたが、面接時には、ほとんどパーキンソン病を知らなくて、内心驚きました。そこで詳しくご説明させていただき、異例ながら人事課への採用になるでしょう、とのお言葉に期待して帰りましたが、あろう事か翌日には信じられない不採用の電話がはいりました、その時の説明が、主に先述の1〜3の内容でした。障害者の枠の中でもこの厳しい現実があります。会場では兄とも慕うN氏の経験談も語られました。
先ず身体を職場に持っていくことの困難さ。身につまされます。かつて時間に間に合わすために職場やポリテクセンター(職業訓練センター)にタクシーで駆けつけた日もある情けなさを思いおこしました。



3049.Re: 感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月24日(土) 16時28分
今回、レター参加してくださった 筑紫野の春団次さんは、会社と戦い抜いて現在の雇用形態の継続を勝ち取った人であり、福岡の若年部会のエンターティナー兼知恵袋、これからの方です。レター内容も普段どおりの楽しいものでした。ありがとうございます。
 また東京には沢山の有能なる人材が埋もれたままです。まだ労働人口のど真ん中でふんばって生きておられる方もおありなのでしょう。がんばってください。この日はそうした次の人材の一部発掘ができた日でもありました。今回の集いで皆様に多くのことを教えていただきました。
自分ひとりの力では何も出来ないこと。皆様の心根の温かさと同じ苦難を抱えて生きる仲間への限りない慈愛をその瞳の奥に見つけ、アップルと友の会は共存しあってる、という実感を新たにしました。
「あなたにあえてよかった」と無条件に思える出逢いの数々。これこそ友の会の醍醐味でしょう。この難病を抱える事で、生き辛さをなめつくしながらも、共に生き抜きましょう。あきらめてはなりません。今日まで私は若年層患者の代表でもあるという自覚に欠けていたように思います。これからの患者会活動を断念する覚悟と先日書きましたが、その、沢山のメールやお便り等、ありがとうございました。家庭環境から見れば辞めるべきとの決意でしたが、昨年の秋に友の会の皆様とアップルの皆様、そして若年部の皆様に自宅全焼という窮地からお助けいただいたこの身です。あえてそのご恩に報いたく苦渋の道を選択することにしました。この一年が総決算となるか、あるいは落日の如くとなるか、その如何を決する皆様の結集をお願いするものです。認知症の祖母との二人三脚の生活の中で残された、この能力は全国の副会長職にも若年部代表の任にもあたわずとは存じながらも、『パーキンソン病顧問議員連盟』(仮称)が立ち上げようとする今、背を向けることは一生悔いが残ると悩みぬき、この一週間で決意しました。この身命かけて皆様と共にパーキンソン病友の会の完治への希望を繋がんとの一心です。
私たちと同じ辛苦を味わう患者とその家族を激増するままにまかせてはならない。原因究明し、こうした神経難病の患者を軽症化、または完治への本格的道すじに乗せることこそ、今後の日本の国家責任と信じるものです。
 たとえ会議の場にに参加できなくとも、事前の意見交換等でこの着想のユニークさをいかしていただけまいか、その方法を探ります。
今回の実施に当たり、ご協力いただきました関東圏の各支部と本部事務局、また全力で力を尽くしてくださった中村主幹(副部長)、大道副部長、馬渕幹事にお礼申し上げます。
この度の覚悟に対し、皆様からの応援メールやお電話,本当にありがとうございました。
ご批判もいろいろおありでしょうが、私にあなたが最も困っていることをお伝えください。
関係機関に届けるよう、鋭意努力させていただきます。最後にこの場をお借りするご無礼を深謝申し上げます。


3050.Re: 感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月24日(土) 16時29分
長くてすみません。アーモンドさん、修行しますね。


3051.地震!石川・富山の方、大丈夫ですか?
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月25日(日) 15時41分
 ほとんど独り相撲をとってて、すみません。
石川県、特に能登地方のかた、大丈夫ですか?石川県は去年行って、とても良い方に沢山お会いしたので、大丈夫だろうかと気がかりです。
 特に、オフだとどうにも動けないので、あと片付けとかで大変な片は
おられませんか?
 
 富山県、親戚もいるし、作業所の方、聞いてみたら、こわかったけど物が落ちた程度で大丈夫だっていうことで、でもこれが活断層の上かどうかで、大きく違うので、この病気の方で困っている方が居られたら、出来ることもあるかもしれませんので・・ただやりきれない思いを書き付けるだけでも心の重みが少しは軽くなるかもしれません。
独りで居られた方、こわかったでしょう?芸予地震を思い出します。

 ここに載せてもらってから、時々応援のお電話とかメールいただいて
力をいただいています。特に知らない方とか、名刺交換しただけの方からお電話いただけると、うれシーイ!ありがとうございます!
 鈴木先生のご講演、反響結構大きいですよ。

3045.やすらぎ  
名前:sakura    日付:2007年3月23日(金) 4時26分
飯田橋の集い成功おめでとうございます
タンポポさん本、友人より贈られて読ましていただきました
一時の安らぎを覚えました。役員の方にも読んでもらいました。
相変わらず協力的ではないけれど、何でもやらせてみようと
いう気持ちになったようです。それは女として、母として、
妻として感じるものがあったのでしょう。
人は誰しも2つの顔があると思います。掲示板のタンポポさんは
自分で自分への応援歌を奏でていると思います。それがきつい言葉に
聞こえるのでしょう。現実は厳しい。厳しい現実があるからこそ
努力し、どこかでやすらぎを求め生きていくのだと思う。
わたくしごとで恐縮ですが、先日バレンタインデーのとき(チロル)
チョコを小袋に分けて、お世話になっている人に配りました。
ホワイトデーで5個お返しがありました。一つは発送されてきて
一つは机のひきだしに入っていました。うれしかったなー
けして自慢したくてかいたわけではありません。
掲示板のタンポポさんはタンポポ流の叱咤激励のことばであり
本のタンポポさんは、素直な自分の姿が書かれている。
ある人がこんなことをいっていました。
掲示板の役割ってなんだろう。わたしは安らぎを求め掲示板を
利用していたけど、今は読ましていただいているけど、、、、
たしかに、就労問題は我々にとっても死活問題には違わないが
同じ病気で悩む人たちの安らぎのばしょではないのではないでしょうか

死にたいと 叫ぶあなたの 声を聞き あなたの声に
ホットしたという

また夜があけてしまった。明日というより今日は会社なのに
太れるわけないね。今日一日ガンバリ増す



3046.sakuraさん、ありがとうございます
名前:タンポポ    日付:2007年3月24日(土) 9時31分
私に二面性があるかどうかはわかりませんが、パーキンソン病というものにつぶされたくないと思う気持ちは強いです。何年ぐらい前になるかしら「はちのむさしは死んだのさ」って言うのが流行しましたが、挑んでは負け、ときには勝利し、又跳ねかえされて、それでもなんとかしたいと思っているのがタンポポです。 でもね。私の代わりに歩いてくれる人はいないし、私の代わりにご飯ん食べてトイレに行ってくれる人もいない。歩くのは自分だし、人間として死ぬまで最低これだけは出来ると思える体でいたいと思う。くれないくれないと思うより一つでもして上げられる私で有りたい。パーキンソン病発症の一番多いのは60代です。人生80年として60発症なら20年。40代発症ならその倍パーキンと付き合うことになりますよね。みなさんは掲示板で慰め合い、自分と同じだ癒されるだけでいいのですか?いつやってくるか分からない完治の日を夢にみているだけでいいのですか?私は違います。今ある薬を最大に活かしたいし、副作用もだしたくない。リハビリの成果もだしたい。こんな生意気なやつひとりぐらいいていいと存在を許してもらえませんか?


3047.Re: やすらぎ
名前:sakura    日付:2007年3月24日(土) 13時56分
いいんじゃないんでしょうか?と書くと、タンポポ節が
爆発しそうだから、ほどほどにね。
この病気は、発症した年代によっても病気の捉え方はちがうと
思います。わたしの友人定年間際に発症した人がいます。彼女は
決まってこういいます。「この病気になったのがわたしでよかった
子供でなく、両親でなくわたしでよかった」といいます。
その彼女は治療に関しても前向きなのですが、最近、言語障害と
手の震えがひどく、お医者様に、どっちの治療を優先させる
といわれ、言語障害がすすまないない薬をいただいたようです
誰しもパソコンが出来る時代になりつつりますが出来ない人も
多数います。そういう人たちは情報をどこに求めていいかわかりません
わたしはというと、2種類のくすり(多くて3種類)ときもありました
あとは温泉療法、カラオケ療法で8年目にはいります。
今まで通っていた病院の神経内科がなくなり、今度病院も変わります
治療法もくすりもかわるでしょう。
アドバイスがありましたらよろしくお願いします。彼女のことも含めて

3039.感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。  
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月20日(火) 6時39分
 去る3月18日、快晴。糸谷次長を筆頭に前日からの打ち合わせと準備は落ち着かない。いったい何人来て頂けるか。みんな悲観的で予想
30名。わたしだけ、図々しく40〜50人と予想。結果は全部で54名。
関東圏の各支部への気合も薄かった。頼みはAPPLEの掲示板のみ。
 恐るべし、APPLEの力と清徳さんの東京都支部への働きかけも実って、予想の2倍近くの方々がおあつまりくださった。ありがたい!
 しかし、資料が足りなかったのが申し訳ない。
皆さん、病を押して、命がけでのご参加らしい。というわが身も、最悪のオフとなったのが前日の夜。固まった恐怖は、無動と固縮と痛み。 

つづく。                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       



3040.Re: 感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。
名前:SEIKEN    日付:2007年3月20日(火) 20時30分
首都圏の友の会からも出席いただき盛況でした。
神奈川の病癒えて出てこられたMさんとそのお連れのフィリピンに患者のご家族をお持ちのTさん。フィリピンでは医療が一般に行き渡らず受けることすらむずかしい。L−dopaにしてもアゴニストにしても、手に入らないから、ただただ放っておかれるだけだといいます。日本の医療が優れていることは、海外特にアジアの現状と比べるとき際だって優れていることがわかります。
しかし、そののような医療を受けていても、家の中で無動となり、全く動けなくなり、そのまま固まって40時間後に救い出された人の体験談が記されているのを読み、いまなお、厳然としてあるパーキンソン病の恐ろしさを感じ取らせてもらいました。

そんな恐ろしい病気ではあっても、明るく楽しく前向きに療養生活を送ることで、自分の病の進行を抑制し、近未来の根治医療を可能にすると信じています。

近い将来、再生医療により、ドーパミンを脳内で産生できるようになるといわれます。早くて3年、遅くても5年で、何とかしてほしい。自分のパーキンソン病を遅延に提供することにためらいはないから、倫理のハードルを下げてくれたら、一番に地検に応じる気持ちはある。
自分の人生時間に間に合うように着実に急いでもらいたいとお願いしましょう。
40時間の死の淵からの生還記録はこちら

http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/nomovement.html


3041.Re: 感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。
名前:かたくり    日付:2007年3月21日(水) 2時27分
その日、私は友人と食事の待ち合わせをして、資料だけ置かせてもらおうと10Fに行ったら、私より重い方が腕章を巻いてきりりと立っておられ、手伝いの発想も無かったわが身を恥じました。
食事が終わって会場に戻ると、すごい、席も見つからぬほどの人があふれ盛会せした。
イチゴさん、お疲れだったでしょう。

皆さんの声が胸にしみこむようでした。
Goriさん、パーキンソン病患者に道を開いてくださった先輩の方、大変稀なすばらしい出会いを教えてくださってありがとうございます。
アンテナは高く掲げて、情報を得ることが大切ですね。

障害者雇用率の件ですが、厚生労働省は、雇用率算定にパートも入れて算定するという方針を7日に出したそうです。
同じ仕事をしたら正社員とパートの時給も同じ、という均等待遇の実現していないのに、これでは、正社員としての雇用が阻まれてしまう恐れがあります。

パート労働法も現在労働審議会の法案が国会審議に送られていますが、
ホンノ一握りのパート社員だけが均等の対象となり、またもや、弱者は救済されないという中身です。
今日はパソコンの調子が悪く、あっという間に消えてしまうので、この一文が何度目の挑戦か・・・無事に遅れるでしょうか。


3042.よかったですね。
名前:たんぽぽ    日付:2007年3月21日(水) 13時10分
代盛況だったみたいですね。よかった。
私は実家の父の法事で宮崎県に行って来ました・京都府の綾部から約1000キロメートル。車の旅。17日に法要を済ませて18日は今年77才の母もいっしょに8人で鹿児島へ20日の午前3時に帰宅。行きは中国自動車道から九州自動道で都城へ帰りはクルスの海を見たかったので東まわりで国道10号を北上。完治を願って鐘をならしました。佐賀関から夕方6時のフェリーで四国八幡浜へ四国の北を走りぬけて明石大橋から神戸。神戸から約二時間五日ぶりに我が家。運転手(主人)のご機嫌を害ねないように気を使いながらの旅。さすがに疲れましたが、リハビリをはじめたのは去年の九月。約6ヵ月。効果は有るような気がします


3043.Re: 感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。
名前:いまや、全国区のそのまんま宮崎の 太田です・    日付:2007年3月21日(水) 15時26分
18日は 東京に着いていながら 遊んでて 会場に 遅れまして、反省してます。大変盛大な盛り上がりの 数時間でしたね・うんうん
清徳都支部長・大木さん・いろいろとありがとう御座いました。
そしてゴリさん・まさか あなたがゴリさんなんて ・しらん かったばい・まじ これからも 皆さん よろしくです・・・それから いちごさん 宮崎では25日(日)に友の会の集まりが県の総合福祉会館でやるんです。それで 今回の 飯田橋の出来事が わかるような 物なんか ありませんか?お願いします。


3044.Re: 感動の飯田橋、皆様に伝えたい「ありがとうございます」と。
名前:とよのかいちご    日付:2007年3月22日(木) 13時35分
おはようございます。
たんぽぽさん、sakuraさん、応援ありがとうございます。大きなお力を頂いてとてもこころづよかったです。
かたくりさん、seikenさん、Tさん、あーもんどさんご夫妻、sofhiaさん、ぽっぽさん始め、ここをご覧の皆さんへ
皆さんのおかげで、なんとか 無事終えました。お一人お一人のお顔は、堂々とした「来たぞ」という達成感に満ちており、緊張のためかジスキネジアが出ていた私には、聊かまぶしいぐらいで少々上がりました。口のチャックがはずれて残念、出しゃばってしまいました という様に、主幹中村氏以下、反省点も多々ありながらも、皆様から温かいご感想の数々に励まされております。
なかでもTさんのように「行った甲斐がありました」といって頂くと、無上の喜びを感じます。Aさんから
何枚ものお写真をおあずかりしております。皆様しばらくおまちくださいね。
 今回、特にS氏も事務局次長もかゆいところに手が届くとはこのことかと言うほど、親身にお世話いただき、
会計次長も苦しい台所事情ながら、全面的に応援してくださいました。事務局長よりの応援演説も気合が入って7分。
Mさんの本もほとんど完売。募金のご協力もありがとうございます。
 殊に、鈴木先生のご講演は好評でしたが、このレジメについてのコピーは先生の許可を頂いて、希望者のみにお送りしようと思います
テープやビデオもあるにはありますが、著作権の問題もございます。今一度、検討させてくださいませ。
『若年の集いin東京』の成功は、皆さんが作り上げた会だったという点にあります。 
ほとんどの方が、ご自分のための会という意識で運営にご協力くださり、しゃべり場では司会はいらないぐらい。テーマも一つ『就労』。
前向きな意見が飛び交い、それに付随する障害者手帳とクスりと手術の問題もいささか取り上げられました。就労、これは自己責任もあるでしょうが、得手勝手に見える日内変動、進行性であること、ストレスに弱く、誤解されやすい。身体を職場に持っていくことの困難さ、時間にまにあわない、コミュニケーションがとりにくいなど一端失職すると、再雇用は困難を極めます。難病の中でも、再就職率は最悪の(中には、トライアル雇用の使いまわしという実態報告もあるほどです)ですから、なるべくこれまでの職場に置いてもらう方が、ひととなりも通じ合って良いと言う意見がでて、失業しない努力と、この病気への理解を深めていただく事が肝要かとの一応の結論でした。短い時間内で活発なご討議、ありがとうございました。最後時間不足で、「千の風に〜」が歌えず、申し訳ありませんでしたが、事務局次長のみごとなまとめで散会できました。お礼申し上げます。

3029.トムさんへ  
名前:DOG    日付:2007年3月17日(土) 3時52分
トムさん、こんばんは。
以前に仕事のことで、相談したい旨のメールをいただきましたが、個人的にご相談をされるより、この問題に直面した方、している方がたくさんいらっしゃるはずです。明日の交流会議でこの話題が上るかどうかはわかりませんが、あなたの悩みを掲示板にのせてみてはいかがですか。いろいろな方が経験や意見を載せて下さると思います。



3031.DOGさんへ
名前:トム    日付:2007年3月18日(日) 18時44分
返信ありがとうございました。考えてみます。

トム


3038.Re: トムさんへ
名前:DOG    日付:2007年3月19日(月) 3時18分
トムさん、この掲示板を見ててくださってよかったです。ご相談のメールをいただいてから、約1ヶ月ほどたってしまいました。この間ずっとトムさんのことが頭の片隅にありました。ご本人にとっては人生の重大事ですから、私一人の意見ではなく、いろいろな意見をきいて、幅を広げた方がよいと思いました。案外、自分で自分のことが見えていない
ということもあり、会社や上司に対してこうした方がよかったかな?とかあったりします。goriさんからご報告があったように、昨日の大会では就労問題についての意見交換があったようですね。
 もしこれがトムさんとの最後のメールになるのなら、お力になれなくて申し訳ありませんでした。がんばって!でも無理はしないで。

3037.18日の写真  
名前:あーもんど    日付:2007年3月19日(月) 3時11分
練馬区のFさん
18日のあなたが鈴木先生の指導を受けている連続写真があります。
よかったらメールアドレスをお知らせください。
goriさんがアドレスを公開していらっしゃるので、申し訳ありませんがそちらに知らせてください。
goriさん、よろしくお願いします。

3016.思いは同じよね。  
名前:たんぽぽ    日付:2007年3月12日(月) 6時33分
とよのかいちごさんの気持ち、私が一番解っているつもりです



3021.Re: 思いは同じよね。
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月13日(火) 3時31分
ご結婚結記念日、おめでとうございます。家庭も
家庭的で、あったかくて和やかで帰りたくなる


3022.Re: 思いは同じよね。
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月13日(火) 14時15分
すみません、夜中に寝ぼけてたのか途中で送信していました。言いたかったことは、家庭も掲示板も同じようなものではないかということです。どちらも居心地が良いに越したことはないし、ふと掲示板に帰ってみると、見たい、読みたい、書き込みたいという気分になれる、そんな癒しの場所であってほしいと皆さん思っておられるのでしょう。それをどこかで自分の主張をできる場として勘違いしていたのが、たんぽぽさんと私だったように思うのです。正しいとか違うとか、そんなことより自分とは違った物の見方や感性に触れられるということが、いかに自分の心の栄養になるか、つくづくみんな違っていていいんだと思い起こしている今日このごろです。(変な言い回しですが)

3020.30回目の結婚記念日  
名前:たんぽぽ    日付:2007年3月12日(月) 22時20分
結婚する時、そんな病気がある事さえ知らなかった。遠い昔。死ぬんじゃないかと思ったことも、死んだらどんなに楽だろうと思った事もあった。辛かった事も時が忘れさせてくれた。痛みでもなんでもそうだけど昨日の痛みが今日あるわけじゃない。時の流れとともに過去へ過去へ流されていく。でもこうありたいと願いやってきたことは結果として残ってくる。主人は私がパーキンソン病だと分かった時から優しさを厳しさに変えました。口癖は病気だと思うな。おかげで私はお金を儲ける仕事は出来ないけど、自分のしようと思う事はほとんど出来る。20代のころより今方がずっと心元気。すくみは有るけど自分の足で歩いている。パーキンソン病という病の理解も理解しようと協力してくださる方が私のまわりにはたくさんいてくださる。死なず生きてきてよかったと思う。これって幸せな事だと思う。山口百恵の秋桜を一節をみなさんにへ「〜苦労はしても笑い話に時がかえると〜」私は今幸せです

3017.熱い心を  
名前:sakura    日付:2007年3月12日(月) 7時28分
おはようございます。sakuraです。
飯田橋には、参加するつもりはありませんでした。
大人数が集まって、本当の交流なんか出来るものかという思いが
あったからです。でも地元の仲間に呼びかけてはいたのですが
昨日、確認のため電話を入れたところ「行く」という答えでした
仲間にあいたい。不定期にミニ交流会を開いていたのですが、
それだけでは、物足りなくなったのでしょう。
とにかく情報が欲しい、みなさんは、この病気とどう付き合い
対処しているのだろうか?
仕事の問題にしても男性と女性では、捉え方も考え方も違う部分は
あると思う。パソコンを使える人はいいけれど、使えない人は、
どうしているのかを考えたことはありますか?ひとり悩み、苦しんで
います。生活を営んでいくということに障害者も健常者も関係ないと
わたしは考えています。わたしが障害者枠で仕事が決まったとき
当時の人事の方が「求人募集を出しても応募がないですよ」といって
いた言葉を思い出します。勤め始めた頃よりも、病気は進行しています
それは、わたしだけではなく誰しも共通の悩みのはずです。
消極的だった人が、「いってみよう」という気持ちになっただけでも
この企画は成功だとおもいます。パソコンが使えて当たり前なっていますが、まだ持っていない人もいます。この掲示板に書かれている
熱き心を、今回、楽しみに出掛けようとしている仲間に伝えて欲しいと
願っています。無理してでも行きたいという気持ちを大事にして
「大きな輪を」広げて欲しいと思っています。

大きな輪 ひとりひとりの 手をつなぎ 励まし支え 生きていこうよ
sakuraでした。



3018.言葉のもつ力
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年3月12日(月) 9時8分
たんぽぽさんの気力、情熱素晴らしいと思います。私は5,6年前このサイトからタンポポさんの本名でのエッセイ読ませていただき一人大声あげて泣きました。生き方云々よりもただ同病者としてこんなに強くいきておられることの感動とまたそうならざるを得ぬこの病の怖さを垣間見たような気がしたことを覚えています。その後友の会やアップルのサイトみることを意図的にやめました。そして今そうした会に積極的に関わり合いたいと願う自分がいます。信念持った強い人間ばかりだといいですが能力も経済的状況も感受性も人それぞれだと思います。みんな同じ歩幅でないと仲間になれぬでしょうか?傷口舐めあうのでなく痛み共有してもらい癒され生きる力になればそれだけでもこの場の意義がある気がするのですが。私はある人から自立心の欠如した人間だと叱咤されています。これも甘えの一種なら私の不徳の致すところです。心地良く響く言葉のみ欲しているわけではけしてありません。教えていただくことには謙虚になりたいと思います。言葉はある意味人を傷つけも救いもする大きな力もつものだと最近痛感しています。

3015.皆様が気を悪くされているのは私の書き込みに対してですよね。  
名前:たんぽぽ    日付:2007年3月12日(月) 6時14分
このアップルの中のどこかの掲示板に友の会やアップルに関わるなと言われたと言う投稿がありました。なぜかなとずっと考えていました。もしかして思うことを書かせていただきます。辛いとか痛いとかそのほか症状の大変さには共感し、同じだと安心出来る。それは必要な事で大事な事だと思います。けどそれから一歩踏み出そうとはしない。慰め、励まし、共感しともに頑張ろうというけどよくなりたいという頑張ろうじゃない気がします。みなさんに問いたい。なぜそこで終わるの?なぜだんだん悪くなることをよしとするの?完治することを夢みるなら今ある薬を副作用を抑えて最大限活かすことを考えないの? なりの果てがチューブに繋がれた寝たきりだとしたらそうないように、薬害があるなら害にならない知識を身につけることではないのですか?真の優しさは傷なめ合いなんかじゃない。私はこの病気になって生き方を問われている気がしてなりません。苦しい、辛いと暮すも良しならば、病をバネにとぶことも出来る。喜びとか幸せだと思えるのは条件が厳しい方が大きいものです。 私の住んでいるところは人工三万そこそこの小さな市です。日本のどこの市町村よりパーキンソン病に理解があると思ってます。けど肝心の患者がパーキンソン病を正しく理解しようとしない。そのことが残念です。

3014.共に  
名前:匿名希望    日付:2007年3月12日(月) 2時44分
この掲示板をみるとなんだか心が痛いです。
皆さん、同じ病気ですよね?もっと仲良く、支え合うことは不可能でしょうか?
病気に負けそうなとき、仲間を頼りたくなるとき、ここを訪れますが、そのたびに余計心がささくれてしまうような感情に苛まれます。
この掲示板がある、本来の意味って何でしょうか?

3005.交流会2994,2993に対しての私の意見  
名前:T    日付:2007年3月11日(日) 0時5分
交流会参加する希望者として意見させてください。
また、これから述べる事に意見があればここで話しましょう。
たんぽぽさんが2994で述べた理由は2993にあります。
私も!?ッて思いました。
最後の文面です。
イチゴさんは体調がすぐれず、頑張ろうとしてどんどん自分をさらけ出す文面になってきて歯がゆいのか躁状態のように感じる文面。
熱はあるし、私とか行きますと騒ぐし、テンションも上がりますよね。
でも主旨がずれてませんか?
要介護3の私を・・・・
こんな事書いてはいけないと思う。
イチゴさんは冷めた東京を西のようにまとめ覚める東京にしようと奮起してるんですよね。
いい交流会にしたいって皆思うから集まるんです。
また、この掲示板で知り合った方へこの機会に会ってお礼がしたいってかたもいるかも。
事実、私が総会に行った理由のひとつはそうでした。
でも、あれ?ッて思ったのは私とたんぽぽさんだけですか?

たんぽぽさんは自分の本名で正直に話しててびっくりしましたが、会を良くして欲しいって気持ち。自分の先生、鈴木先生をお呼びするのだから、3時間の時間無駄にしないでという意見。
それだけこの先生に会って病気の進行?とか良い結果が出ているから言える言葉ではと思いました。

これはあくまでも私の想像、思い込みでしかないのかもしれませんが。
いちごさん、責めているわけではない。もっと自分を大切にしましょう。そして、あなたの言葉の強さは影響力も強いと思います。
自分の事をこんな風に言わないで。
そして、たんぽぽさん。今はあなたのストレートな言葉は怖くなくなりました。いろいろ経験、体験から来る言葉とわかったから。
音楽論争では怖くて一時期掲示板に書けなくなったことも。ってこんなこと書くと誤解されますか?
あなたの経験を知らない人から見れば、きついと思われてもしかたないのでしょうが。
たった一言で、主旨がずれてる?もともと何?ッて疑問。でも、まーいーか皆に会えればって思ったって黙ってましたが、ついたんぽぽさんと近い疑問を感じ、正直でいようと書きました。
いろいろ書きましたが18日に行く気持ちは変わってません。

goriさんごめんなさい。



3006.Re: 交流会2994,2993に対しての私の意見
名前:たんぽぽ    日付:2007年3月11日(日) 2時28分
Tさん、分かっていただいてありがとうございます。でも、ちょっと違う。議員さん?それなに?介護3のわたしをみて若年患者がわかる?この会は議員さんに?にと思ったのだけど、そんなことを気にしてるのはわたしだけだったみたい。
l目ガ覚めたので


3008.Re: 交流会2994,2993に対しての私の意見
名前:T    日付:2007年3月11日(日) 3時27分
たんぽぽさん、私も考えすぎですかね。
勝手な憶測ですみません。
いちごさん、風邪治して体力つけて来てくださいね。
勝手なこと言ってごめんなさい。
1週間後にお会いしましょう。


3011.Re: 交流会2994,2993に対しての私の意見
名前:加登 保雄    日付:2007年3月11日(日) 17時59分
はじめて本格的に投稿します。最初にお断りしておきますが、昨日書いた原稿ですので時間のずれがあるかと思いますし又読まれる方が不愉快な投稿であるであることを。交流会についてでありますが、何か最近の投稿を拝見すると重箱の角を箸でつつくようなことが、また個人的な中傷にちかいことがよみとれますがいかがなものでしょうか?どんな患者k会であっても、そこに集まってくる者、参加したいが参加出来なく、参加を希望しているものにとっては、なんらかのP病に苦しみ癒しを求めて楽しい1日、有意義なる時を持てたという喜びを信じて来てると思うですが。私は、患者会の交流集会は大事にし成功して成果のあるものにしてもらわなくてはと願っている。その気持ちは,この病気が早く完治し身も心も晴々になった又なることへの夢と希望であると信じている。その身も心も病におかされた患者仲間同士がごちゃごちゃと「書いてる内容が気にくわない、矛盾している、まちがっている」とかなんとかいってるように思えるのだがこれを読んでる皆さん、そんなことで
いいのでしょうかねぇ。人は、だれにも、気のゆるみがあり、体調がすぐれないときや心にもないことを言ってしまった、書いてしまったというまちがいはみんなあると思うのですが。この掲示板は、病をもったものがお互いに助け合って、はげましあって明るく生きる、多少の誤解を招くようなことになった内容の意見でも聞き流したり、読み流したりしてやる心の気配り、配慮があってもいいのではないでしょうか。
 これ以上やるのであればいらんお世話だがわたしが個人的にその議論
かいます。だからやめてくださいお願いします。
私は逃げも隠れもしません。TELでもFAXでもMALLでもしてください。
092-921-6243 090-3190-8137 kato.dennki@nifty.com


3013.Re: 交流会2994,2993に対しての私の意見
名前:T    日付:2007年3月12日(月) 1時21分
ごめんなさいとしか言えなくてすみません。
論争を起こすつもりはないけど、たんぽぽさんやいちごさんの誤解を解きたかった事が、更に皆さんを不愉快にさせてしましました。
後先考えず、つっぱしるのが私の悪い癖です。
出だしが攻撃的でした。
3009,3010の会話を見てほっとしています。

いちごさんに関しては中傷ではなく、なぜそこまで自分を卑下する態度を取るのか心配だったんです。
そしてショック。
一度あったいちごさんですが、掲示板の文面からも判るようにエネルギーに溢れる方です。言葉にマンパワー持ってます。
だからこそ期待も大きいです。
でも、私なんか間に入るべきではなかったですね。
今回の全て私の勝手な思い込みからの行動を自粛します。
匿名希望さん、加登さんご意見ありがとうございます。
当日笑顔で会えること祈ってます。

3007.とよのかいちごさんへ  
名前:タンポポ    日付:2007年3月11日(日) 2時38分
パーキンソン顧問議員連盟ってなんですか?

2985.あなたの叫び、いたたまれないこの思い、現実のきびしさ  
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月3日(土) 6時40分
パーキンはいい方なんて、この病気にいっぺんかわってあげましょか。

自分の意思とは無関係な動き。また全く動けない、痛む筋肉、堅くなる、つる。家族でさえ、横着なと思う分かりにくさ。さっきまでの自分はもう消えた。能面の顔、沈む気持ち。やり切れなさをなんとする。時には息が苦しいから、呼吸さえいとおしい。固縮の痛みと恐怖。突き刺さる筋肉、ねじ上げる臓器、これぞ末期の苦しみか。トイレへの一歩さえかなわぬこの四肢よ。奪われる自由と人間としてのプライド。
 もうプライベートも秘密も剥ぎ取られ、公然とさらされる末期。
 まだこんなことはましだ。薬により変容する人格。暴言を吐き、荒びる妻、その目に映し出される幻覚や妄想。翻弄される家族。疲れ果てやがてかていほうkし崩壊か事件へ。薬による突発睡眠による事故も後を立たない。なぜ、先生のおっしゃるように服薬してきたのに。どうしたらいいんだろう。行き惑う患者と家族。怒るべし、その薬を高価にて買い取る約束はすでに国家間で数十年前にあったという。ならば、国民の健康を売った卑劣なる愚か者はいまいずこへや。



2986.Re: あなたの叫び、いたたまれないこの思い、現実のきびしさ
名前:どもども  太田です・・・・    日付:2007年3月3日(土) 16時4分
たしかに、それはいえてます。オイラの 妹は 宮崎 市内の  

とある、神経内科 の 看護婦  をしてまして、前婦長 が 定年で

辞められて 医院長 から 次の婦長にと 打診があったようです・

その妹でさえ、俺の気持を わかって」くれない。

(にいちゃん、なんで そんなに 薬 ばっか のむとー)で 自分が 
 理由を言うと (にいちゃんね 人間は 我慢せんと いかんとよー)  でも自分は 普通の人と おんなし ように いたいし・・・

 でも わかってるんです、妹 の気持ちも・・はい

でもってでもばっかりですが、苺さん とても、あなた から出た言葉

  
とは思えないような、弱音ですね、まあ しょうがないですけどね

早く いつもの あかるい 苺ねえさん に戻ってくださいね〜 









 


2994.Re: あなたの叫び、いたたまれないこの思い、現実のきびしさ
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月7日(水) 21時11分
 ありがとうございます。とよのか苺は明るいですよ。でもね、
入院中にパーキンのなれの果てを垣間見たのです。寝たきりのむごさを。そして、アゴ二ストから治療を始めた友人が、家庭内での悪態に始まり、人格が変わるぐらいの幻覚、妄想に悩まされているという。
 賭博癖も、よく言われますが、女性が近年そのターゲットになり、離婚に至る例もあるのです。それもこれも。かなり薬のせい、というより、ほとんど、薬の思わぬ副作用らしく、なんとか、人生の建て直しに力を貸せないかとも思うのです。突発睡眠で怠けと受け取る職場と、
運転事故。これも薬が原因ですよね。薬のせいで、こんな症状がありますなんて、みんなが知ってくれたら、心のバリアも解けると思うのです。ギャンブルをよしとする訳じゃなくて。
 また特定疾患から除外されるほど、生易しい病気じゃありませんよ、と言いたいのです。むしろ、その実態は精神面への影響が強いアゴニスト系の薬から始めた方々には、思わぬ副作用で家庭生活の維持が困難になっているとも聴きます。そういうこと、つまり、本音が出せる会になりますように。 

2990.「掲示板から会場の皆様方へのメッセージ」  
名前:gori    日付:2007年3月4日(日) 22時9分
3/18日東京飯田橋駅に隣接するセントラルビル10FA会議室での集まりに出席できない方で、自分の思いを会場に来る方々に伝えたいことをお書きください。友の会の会員でなくても構いません。また出席される方でも構いません。

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