2007年02月 の投稿ログ


2968.飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会  
名前:seiken    日付:2007年2月23日(金) 23時35分
全国パーキンソン病友の会若年性部会は、関西鍼灸大学助教授の鈴木俊明先生を講師にお招きし、「パーキンソン病のリハビリテーションの考え方とその方法」と題し、ご講演をいただき、その後、相互交流の会をもつとことになりました。日程等は下記の通りです。

日時:3月18日(日)午後1時から4時
場所:東京ボランティア・市民活動センター 「A会議室」
交通:JR総武線飯田橋駅「九段坂出口」下車3分
徒歩:改札を出て右手に20メートル坂道を下り、すぐ右折、セントラルビル10階(目の前左手のビル)、通路中程の低層用エレベータで10階においで下さい。
どなたでも参加できます。若年性の患者の方はこの機会にお出かけ下さい。
参加費:無料
人数:会場の都合で、先着40名から50名程度に限らせていただきます。



2969.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年2月24日(土) 21時16分
 seikenさん、ありがとうございます。
 今回の集いは、若年層患者の皆さんのための企画です。JPDA(全国PD友の会)の若年部は、この患者の若年層の生活を取り巻く諸問題の多さから、その解決に向けて全世代の助けを借りて取り組もうと言う、ひとつの部会です。事務局と関東圏の支部のご協力を仰いで、実施しようとしております。主幹は京都の中村副部長デス。岐阜の馬渕幹事と愛知の大道副部長も意気込んでおられるそうで、期待が持てます。
 何よりリハビリを軽視しがちな若年層ですが、目からうろこの講師のお話も関西で人気も高い鈴木先生です。鍼灸の立場からの、考え方のお話からです。そのあとは、しゃべり場。いいたい事、いきた知恵、前向きな方大歓迎です。もちろん、落ち込んでても大歓迎。若い政治家の先生もこられるかも、期待大です。せっかくこの病気というご縁を頂いた我々です。少ないご縁に感謝。しかもこの縁は今のところ、一生切れそうに無いという珍しさ。どうぞ楽しみましょう。どうせなら、東京の方、お知恵もください。お申し込みは、中村主幹まで。FAXなら確実ですね。075-953-1676(F)参加希望人数、連絡先住所、TEL、患者か家族か、関係者かを参考までに。車椅子の有無などをおつたえください。あんまりいないという若年層。だからこそつかみにくいその実態はとても大変だとも聞きます。最も困窮しておられる方のためにこそ、連帯しませんか。せっかくこの病というチャンスをもらった者同士だもの。こういう考えかたって、おかしいかな?


2970.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年2月25日(日) 6時20分
 この国の施策って、特に「医療福祉施策」って、こんなんでいいの?と、最近つくづく思います。こんなに同じ難病仲間が増え放題。一年にヤール3が8千人以上増えている?だって、平成17年度の特定疾患登録者数は前年度比+6000人だもの。ということは、ヤール5の方が減ったのが2000人と仮定して、新規増は、少なくても8000人はいると見える。まあ、そこは行政に質す必要ありですが。
 これに対する施策は国としてあるんでしょうか?聞いてみたいですねえ。原因究明が一番の近道だと思うけど、それも研究者頼み。完治の薬が出るって信じてる人へ言いたい、これじゃあ、いくら待ってても、薬の飼い殺し状態ですよと。薬が無くて、普通に暮らせるこれを根治、克服というんでしょうけど、自然治癒力人間にはかなりある。それを助けてやればいい。かなり長い時間をかけてこの病気に至ったんだもの。ゆっくりと、あせらず、治していこう。日内変動も、幻覚も、突発性睡眠も、考えてみれば薬によるもの。薬のおかげでもあり、両刃の刃とはよく言ったものだ。しかして、いつも社会事象の影に女あり、じゃなくて、経済、つまりお金の流れありといわれるが、どうも最近になって、
マスコミもそのあたりを暴いてきはじめた。これは面白い。DBSもやたら高いという。おっと、あまり言うと、3/18のボランティアセンターが面白くなくなってしまう。興味のあるかたはどうぞ来て下さい。
 全国から行きたいという声もありますが、関東圏以外の方で交通費が苦しいけれど研修を目的としていきたいという人、ご相談に応じます。
 そして、関東圏にお住まいの方は、どうぞ知ってる理学療法士さんや
マスコミさんや国家議員さんによびかけて、立ち見覚悟できていただきましょう。外で名前を連呼するより、国民の声に耳を傾ける姿勢を持った為政者であることを知らせる方が、ずっと国民にとって心強いとおもうのです。そして国民の声こそが、為政者を育てるともいわれます。選挙区の方にいい顔すれば当選するけど、国民も馬鹿ではないですから、侮ってはならないというところをみせましょう。私達はあきらめてはいけないのです、決して!事実はそこに隠されたいくつもの背景を物語ります。完治を自らの手で現実のものにしていきましょう。
 東京、関東圏が冷え切ってきたこれまでに、Good-by。あなたの声を待っています。082-289-2028(F兼用)若年部(若年層患者の諸問題に取り組む専門部)代表 高山まで。なんとしてもこのイチゴめも当日資料をもって、はせ参じたいと思っております。イチゴというには、あまりに・・ですが。


2971.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年2月25日(日) 7時12分
 
 3/18に、来てほしいのは、働きたい、このままで朽ちてたまるかと、歯軋りする思いの男性陣。女だって働きたい、現に私だってその一人。
 この人材力。埋もれさせるにはちっとばかり惜しいと思うほどの勝れた方が全国に居られると知ってしまいました。この方々が能力を発揮できたなら、国力の回復にもつながる可能性が大です。他の障害者団体からの提言も期待しています。
  反面、生活・経済が立ち行かない。いくつかの悲惨な家庭内の事件の背景となっているこの病気です。マスコミ報道では伏せられることも多いのですが、そこには経済的逼迫も、人間の精神を追い込んでしまう大きな影響力として否定できないのです。
 今回のヤール3切りを回避させたのは、予算を大きくさせることによって可能となりました。ヤール3切りの回避は若年層患者の人権保護のための命題でもあり、希望を絶たれるという意味では、高齢者の国民年金だけの受給者はもっと悲惨でした。今回の公費負担の縮小回避は、それを汲み取った人道的立場からの政治的決断があったのです。しかしながら、これも一時に終わるかもしれないし、他の難病がすべて認められるほどの大幅増ではありません。私たちは今の悲惨な実態を、運命とあきらめてはならないし、おねだり団体と見極められてはならないのです。どうぞ、あなた自身のためにも、身の回りのこと、これでいいのかといつも疑問をもって見回してみてください。私もたったこの前入院して色々な誤解があって、一時「いじめスパイラル」におちこみました。なぜなのか、この患者の末期を垣間見たものとして、医療現場で大きな変化が起こっていることもお伝えしたいものです。絶対寝たきりにはならないと、決意できるはずです。


2972.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:どうも 宮崎の太田です・    日付:2007年2月25日(日) 19時10分
    あの〜太田ですけど〜参加する方向でいます・



           んで よろしくお願いします。



          取りあえず、報告でした。


2973.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年2月26日(月) 20時29分
 太田さん、歓迎いたします。
お手伝いください。


2974.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:T    日付:2007年2月27日(火) 8時5分
ひさしびりのTです。
高山さんのいつも行動力、説得力はすごいですね。ぜひ参加したいです。
このような会を開催していただけるのはうれしいです。
会場は40〜50名ですから先着順制限ですか?
特例疾患、働く事の意見、ぜひ話が聞きたいです。特に進行性のこの病気で出来なくなる仕事を、どう会社や周囲に受け入れてもらうのか?
進行のたびに常に同じ悩みが付きまといます。そうこうするうち自信喪失・・・辞めてたまるか!って、奮起がこの1年間の生活でした。
でも、これも総会で皆さんの生きる強さ見せていただいたから。
出来ることは出来るうちは何でもチャレンジ。
若年性の皆さんに会えるのが楽しみです。


2976.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年2月27日(火) 12時28分
おはようございます。
うれしいなあ、Tさんからのお言葉、勇気と力がでてきます。
Tさんも、みなさんも、是非、ご出席ください。
頑張っていらしゃるその姿勢からにじみ出てくるお言葉は、同じ病を生きる仲間に生きる力と明るい気分を与えてくださいます。
 私も自分自身と組織の中で闘いの一年でした。変革と共存の難しさ、
自身の力の無さ、感謝することの大切さ・・今一度奮起しなければと、
思っているところにこのメッセージを見て、感激してます。
 残念ながら、立ち見がたくさん出たり、入れないという状況では
申し訳ないので、先着順で優先させていただくことにしております。
 つまり、多すぎると「すみませ〜んが・・」と言うことになりますが、それだけ集まればいいけど、と不安でもあります。キャンセル料は要らない(ハハハ)ので、一応の目安として「行くつもりでいます」と言っていただければ主催者側としては、対応いしやすいというところですね。ですから、お申し込みは早いほうが助かります。
私、要介護3に昇格、行動力はありません。あるのは、強い思いと口先だけ。ビデオ、テープに記録を残そうと思っています。
 ご出席いただける方は、手短かに話せるように、工夫してきてくだされば、助かるかなあ、なんちゃって。先ず自分からそうします、ハイ。
お申し込みはお気軽に中村主幹075-953-1676まで、キャンセルは慎重に、というところでしょうか。おあとがよろしいようで。


2977.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年2月27日(火) 12時46分
おはようございます。
うれしいなあ、Tさんからのお言葉、勇気と力がでてきます。
Tさんも、みなさんも、是非、ご出席ください。
頑張っていらしゃるその姿勢からにじみ出てくるお言葉は、同じ病を生きる仲間に生きる力と明るい気分を与えてくださいます。
 私も自分自身と組織の中で闘いの一年でした。変革と共存の難しさ、
自身の力の無さ、感謝することの大切さ・・今一度奮起しなければと、
思っているところにこのメッセージを見て、感激してます。
 残念ながら、立ち見がたくさん出たり、入れないという状況では
申し訳ないので、先着順で優先させていただくことにしております。
 つまり、多すぎると「すみませ〜んが・・」と言うことになりますが、それだけ集まればいいけど、と不安でもあります。キャンセル料は要らない(ハハハ)ので、一応の目安として「行くつもりでいます」と言っていただければ主催者側としては、対応いしやすいというところですね。ですから、お申し込みは早いほうが助かります。
私、要介護3に昇格、行動力はありません。あるのは、強い思いと口先だけ。ビデオ、テープに記録を残そうと思っています。
 ご出席いただける方は、手短かに話せるように、工夫してきてくだされば、助かるかなあ、なんちゃって。先ず自分からそうします、ハイ。
お申し込みはお気軽に中村主幹075-953-1676まで、キャンセルは慎重に、というところでしょうか。
 とにかく、ただでさえしんどい辛い病気、人間としての尊厳も踏みにじりかねない病気だからこそ、楽しい会にもしたいですよね。
 患者や家族でなくても、この患者たちに力を貸したいと思ってくださるかたであれば、どうぞ。唯この会は、「病気の完治」を目指しています。社会の助けを借りて、それを実現させたいのです。そして同じ病に泣く方々を増やしたくないのです。そのために、どういう行動をすべきなのか、皆さんの連帯と本音が大事です、これからの日本のためにも。


2978.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年2月27日(火) 12時48分
 おっちょこちょいですみません。


2979.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:ダンジ    日付:2007年2月28日(水) 22時58分
いつも行きたい、参加したい、皆さんにお会いしたい
と思っているのだが実に遠すぎる時間かとれないのである。
いつも夢の中でわいわいしゃべっているのに、それに
かっこうも腰に手ぬぐいぶら下げて、下駄履きで、
半天着て舌足らずの大きな声で能書きならべて
たのしく生きている喜び、パーキンソン病と仲良く
つきあっている自分をアピールしていることを。
バナナのたたき売りの口上にあわせて、いつか皆さん
と共に語る事を楽しみにし、交流集会の盛大なる
成果と成功をお祈りします。できたらレター参加でも
させていただけませんか。


2980.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:gori    日付:2007年3月1日(木) 6時21分
レター参加 いいですね。私も賛同します。
そこでこの集会に出たくても出れない人のために友の会若年部へ提案します。
とよのかイチゴさん(メールアドレスが違っていますよ)へのメールとして書きました。

さて若年性パーキンソン病掲示板に2/28日ダンジさん から3/18日の講演会、交流集会に「レター参加」と言う希望が出ています。
そこで提案します。
「掲示板から会場の皆様方へのメッセージ」というコーナーを掲示板に作りたいと思います。3/18日にはそれを会場に来た皆さんが読めるようにしていただきたい。プリントアウトするなどして会場でみれるようにすればいいと思います。
とよのかイチゴさん(若年部長)は何かとお忙しいと思いますので,プリントアウトなどをするボランティアさんを募集する、と言う提案です。
ご検討ください。


2981.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月1日(木) 12時44分
レター参加、いいですねえ。
はい、gori さんからのご提案、ありがたくおうけしました。検討の上、今日中にご連絡いたします。個人的にお便りしたい方や、お電話にてご案内したいかたへの対応も、ぜんぜん出来ていなくて、申し訳ないやら、大丈夫かいなあと、時折不安です。ボランティアさんもどうしたらいいのか、お教えください。ここで個人名は出せませんが、とよのか苺のテレパシーを感じたかたは、皆さん直感を信じてきてください。 
実は、国会で「パーキンソン病顧問議員連盟」を作っていただく準備中で、実現するかどうかでも忙しく、ここ二日あまり寝ておりません。
ここ1週間ぐらい、外にぜんぜん出れていないので、振込みももちこしてしまったあ。こうなると、実にやっかいで、色々身辺も忙しく、OFFはやはり深くなり、実は「だれか〜タチュケテエ〜〜」状態に・・
ヘルパーさんも骨折してお休みだし・・いいやなんとかなる。うん、こうしてダンジさんのように提案してくださる方もおられるんだもの。
 絶対成功する。そして、これが定例化すれば・・と夢は広がり、豚がお空をかけめぐるのです。ダンジさんもありがとうございます。

 あーあ、それにしても今日はすぐ切れる薬、MFAが閉じたことを知ってしまったショックもあるんだろう。ほんと、デリケートな私。誰も信じてくれないけれど。アーモンドさん、休んでまたリフレッシュして、素敵なページをまた開いてくださると信じて待っています。
 
 春の野原でおもいっきり深呼吸して、青い草の上で寝転んで、青いお空に目をしばたいているうちに、ひと眠り。そうしたら、また一歩踏み出せる、生まれ変わったような内なる力を感じながら。
 アーモンドさんは、もうみんなのアーモンドさんでもあるんだな。
皆さんと共に、待っています。ご夫妻でいろんなところ行って、楽しい思い出いっぱい作ってください。ありがとうございました。ちょっぴりさみしいけど、私も皆さんに心配かけないように、強くなります。
 (すでに鉄壁の女と思っているかたはシー!)この病気、完治させるのが目標です。家族のためにも、ね。

 3/18日にしたのは、APPLEの方々もご参加いただきたいからです。アーモンドさんにもお会いできると信じて。民ちゃーん、いっしょに来てね。(個人名を出してごめんなさい。)


2982.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:あーもんど    日付:2007年3月1日(木) 23時10分
いちごちゃん
私は夫と一緒に参加します。


2984.あなたのしんじつの
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月3日(土) 5時39分
 あーもんどさん、うれしーい!
こりゃあ、春から縁起がいいわい。みなさん「つがい」(ペア」)でご参加いただけると、患者は患者、連れ合いは連れ合いの本音が出せるかと、できれば分かれてしゃべり場の場面を持ってみたいとひそかな期待があるのです。
いつか夫連中で会を作りたいなあと聞いたことがあって。男は女PDに尽くすのです、というより、やさしい。女の連れ合いは冷たいというのが通説らしく、それに反論できる人、お待ちしています。みんなうなづくだけだったりして。こわうぃものがありますね。ところで、とよのか苺の兄貴と言えば、goriさん。かの福岡大会の後の感動のオフ会で義兄妹の契りを交わしたのだ。エヘン、実はかつてのgoriさんにそっくりな生意気な私に、組織で生き残れるように、忠告されただけだけど、その甲斐あって、今の首の皮一枚で生き残っている私めがおるのでございます。                        
そのgoriさんにご提起いただいたレター参加。大歓迎です。自己紹介など、是非皆さんからのご質問、ご意見。最近の悩み。国に願うこと。社会に訴えたいこの思い。ぱーきんになってから変わったこと。
この病気になって得たもの、失ったもの。共感の嵐を呼ぶもの、自分だからいえること、問題提起。何でもござれ、でございます。唯個人や団体への誹謗・中傷は厳にお慎みくださいませ。若年からはこれぐらいです。皆さんのお力が必要です。是非、この掲示板使わせてください。


2987.あーもんどさんと いちごさんへ
名前:T    日付:2007年3月3日(土) 17時17分
自分の事に精一杯でメールの整理や掲示板も見てなかった。あーもんどさん閉鎖しちゃたんですね。この場を借りて一言。
あの車椅子(あのカッコいー奴)は憧れです。あーもんどさんのお話はうじうじ気分になってお邪魔すると「活!」くれるんです。ありがとうございました。今回、会えるの私も楽しみです。goriさんやたみちゃんにも会えますかね?
イチゴさん、しんどいのに言葉のPOWERは衰えないところはすごい。活動お疲れ様です。そしてありがとうございます。
しかし、私は近いのでうれしいのですが、何で今回東京開催なのでしょう?cちょっと疑問に思いました。


2988.私のblog
名前:あーもんど    日付:2007年3月3日(土) 23時54分
Tさん
お久しぶりです。
モンドメッセは休止しています。
これからどういう形で自分の文章を書いていくか未定ですが、とりあえず今、書きたいことは「Appleカフェ」と下記blogに書いています。
同じ文章のこともありますが、暇なときでも読んでくださると嬉しいです。
それでは3月18日にお会いしましょう。

http://www.doblog.com/weblog/myblog/36355


2989.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:gori    日付:2007年3月4日(日) 7時46分
皆さん Tさん おはようございます。
私の 3/18日の集まりへの出席は困った、困った状態です。
実は同日、所属する友の会のほうでも役員会があり一年間の締めくくりがおこなわれます。今のところどちらにも出席したいのですが掛けもちはできないか?どちらか諦めるか?決めかけています。


2991.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:gori    日付:2007年3月6日(火) 20時26分
私も介護者とともに出席させていただきます。
皆様方とお会いするのを楽しみにしております。


2992.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:T    日付:2007年3月7日(水) 5時44分
goriさん、あーもんどさんお返事ありがとうございます。
人員的に入場難しくてもお会いできる楽しみ増えました。


2993.3月18日の午後、第2部のしゃべり場は、あなたが主役
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月7日(水) 20時39分
 goriさん、Tさん、あーもんどさん、ぽっぽさん、
ご参加表明ありがとうございます。ダンジさんのレター参加も、お預かりしております。
 パーキンソン顧問議員連盟を作ろうとしている議員さんは、地元での予定があるとかで、今回は見送られましたが、他に都議会の先生とか、出てくだされば嬉しいなと思っております。参院選前で、何かと諸先生お忙しいようで。(笑)
 今、インフルエンザ発症中、馬鹿でも人並にうつるみたいで、8度8分あります。昨日は9度5分でも動き回っていましたが、さすがに夜はダウン。
 東京でなぜ今回開くのかって?
なぜなら、若年層の冷え込みが、都心部からだと思うからかな。
とにかく、河野事務局長からも、次世代の発掘として期待しているとの
応援もいただきました。アドバイスも何点かいただき、盛り上がることと思います。突然でもいいですから、関東近辺の方、是非足を運んでくださいね。3月18日はきっと晴れ、だって晴れ男に晴れ女が多いはずだから。そういう私も晴れ女。一樋次長も、糸谷次長もきてくださいます。いいたいこと、聞いてみたいこと、自分のこと、仕事のこと、年金の不安、家族の思い、しんどさもつらさも持ち寄って、帰るころには明日からの糧を得たと言うお顔でお帰りいただきたいと、欲張りなことも考え中です。25日の奇跡の会もいいなあ、12日の厚労省の懇談会も行きたいし、でもそんな暇もお金も遠隔地の田舎ものにはござんせん。
あー、悲しいー!せめて3月17日から東京へ、18日をばっちり終えて帰途へ。要介護3の私がどんなか、見にこられるだけでも 、若年性患者のことがおわかりいただけて、面白いと思うのです。
元若年性患者の方も、苦労話を聞かせてくださると、それもいいかも。


2995.とよのかイチゴ様
名前:木下広子    日付:2007年3月8日(木) 16時28分
2993のあなたの書き込みを見て3月18日の会はどういう会なのだろうと思いました。あなたは何をしたいの?何のために鈴木先生に東京にいってもらうの?  3時間というかぎられた時間。何か焦点をしぼらないと中途半端になってしまいそう。あなたが友の会副会長若年部担当で仕切るのであればちゃんと本名で若年部からとしてお誘いすべき事じゃないのかな?   今までのあなたの書き込みは自分の思いを書いているにすぎないと思う。それに別のところで薬害についても書いておられますが、そうだからリハビリが必要なんじゃないの?
2月の鈴木先生の理学療法の指導の時、関東の患者様にも分かってもらわなきゃねとおっしゃていました。鈴木先生の理論を聞いて目から鱗だと言われた神経内科の先生もおられます。鈴木先生は神経難病を理解し、どうすればよくする事が出来るか常に考えておられます。わたしは昨年九月から理学療法士に指導されている病院で患者として参加しています。私の姿勢、歩き方などを見せながら説明をされるという形で指導を受けています。薬は必要な分だけを体に入れ、合わない薬や必要以上の薬を飲まなければ、不随も、幻覚、妄想も出ません。病気本来の症状はある程度しかたの無いことです。その本来の症状をリハビリによってよくしょうてされているのが鈴木先生です。若年だからこそリハビリが必要なのだということもお話になると思います。参加しない私がいう事ではないかもわかりませんが、患者同士の交流は6月があるではありませんか?これはわたしの思った事ですから、何を主体にするかはひとりで走らずに決めたほうがいいのでは?と思います。余計なことを書いたかもわかりませんが、会の成功を心より願っています。


2996.又、又おかしなやつと思われているだろうなと・・・
名前:木下広子    日付:2007年3月10日(土) 0時11分
わたくしとて、30年パーキンソンと付き合っているのです。そんな生易しい病気等と思っているわけじゃありません。いろんな症状があり、進行の仕方も千差万別、幻覚妄想にしても出る人は一錠飲んだだけで症状が現れた人も知っていますし、私にしてもどうしょうもない事もあります。けどそれを言っても愚痴にしかならないと思うのです。若年層にとって現状の特定疾患の考え方では悪くなるのを待つようで腹立たしいのです。初期の方が悪くならない為の特定疾患対策ならどんなにいいだろうと思っています。お医者様が治らないを前提して患者は進行していくものなのだと思って治療する事に最近疑問を感じずにはいられません。


3000.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:新たな自分    日付:2007年3月10日(土) 20時6分
間違ってたらごめんなさい。木下さんってたんぽぽさんですか。せっかく18日の交流会を楽しみにしてる人や幹事の方に(どういう会?あなた何がしたいの?)とは、あまりにも失礼だとおもいます。私は、千葉の松戸に住んでいます。飯田橋だから時間的にもちょうどシンデレラでいられるからどうしようか?と思ってました。別に私は講演会なんてどうでもいいんです。自分を飾らず気持ちを受け入れてくれる人たち出会えると思っていますが。あまりにも人に対してあなたは、ストレートすぎます。はっきり言ってあなたは、いいことをしてるとは思えません。


3001.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:たんぽぽ(木下広子)    日付:2007年3月10日(土) 21時32分
気を悪くされたのならすみません。今回の集まりがよりより会になる事を参加はできませんが心から願っています。新たな自分さんの言われるように交流会を楽しみに行かれる方、講演が目的で参加される方もありますよね。三時間は短いですよ。どっちつかずになりはしないかと思ったのであのように書きました。ストレートに書くと思いやりがないと思われるのだろうと思いますが、非難しているわけでも参加される方に水をさしているわけでもないですよ。講演を依頼しているのですから、半分はその時間に充てるのが普通だと思います。自分のことよりどういうふうに進めるのか?時間の配分や交流会のテーマとか書くことが参加される方への配慮ではありませんか?余計なお世話だと言われればその通りです


3002.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:新たな自分    日付:2007年3月10日(土) 22時19分
タンポポさんは、いろいろ活動してるから時間配分など開催までの苦労知ってるもんね。ちょっと私にはきつく感じたんだ。でついつい送信してしまいました


3003.無題
名前:Iris    日付:2007年3月10日(土) 22時41分
たんぽぽさん、Irisです。
意見があるのならもっと前に『 提案 』として投稿する方法があったはずではないでしょうか。


18日がポカポカ陽気でありますように。
みなさま足元にお気をつけてお出かけくださいね。


3004.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:タンポポ    日付:2007年3月10日(土) 23時0分
わたし、25才のころ、寝たきりにほぼ近い状態で何も出来ない役たたずの何もしない嫁でした。26才で若年性のパーキンソン病だと診断されました。Lドーパが効いて三時間のシンデレラになりました。お姫さまなんかじゃなくていい、仕事の出来るシンデレラ。薬の効いてないときはしん・でれら。そんなこんなで子育てをし寝たきりの両親の世話をし、厄介者の嫁だったのが家の要にもなれました。ほとんど動けないから生還できることもアルのに、みんな、みんななんでよくなろうとしないの?自分が調子悪いと言わなくてはならないような雰囲気になんかいらいらしていたのは事実・・・ごめんなさい


3009.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかいちご    日付:2007年3月11日(日) 19時35分
 皆さん、活発なメッセ交換、ありがとうございます。その方その方の優しさやいたわりの気持ちが伝わってきて、うるる状態です。返事がなかなか書けなかった申し訳なさも手伝って、責任者として「ごめんなさい」しかありません。

「新たな自分」さんがおっしゃるようにたんぽぽさんって、ストレートの球が多いんですが、今回への期待と、自分の信念からの肩に力の入った心配と、鈴木先生への気配りとが伝わってきて、感謝しかありません。
 第一部、鈴木先生のご講演の感想や質門はすぐお聞きするつもりが、友の会の醍醐味って、心のふれあいだし、あの人の笑顔、この人に会えたというのが参加への意欲につながるので、第2部は明るくて前向きな馬淵さんに司会をお願いして、若干年上の体操のお兄さんよろしく、身体のほんの一部上半身だけでも使って、軽い体操を。そして始めに『野に咲く花のように』の歌で口もほぐして、いよいよしゃべり場の 
本題へ。

テーマは、『完治をめざして、共に生き抜こう!』

議題は、1、これからの生きる土台づくり 
       ーこの国の制度と権利の有効利用ー  《福祉》
    
    2、自分らしく生き抜くために
        ー僕の就労、私の挑戦ー      《就労》
     現役のKさん、Iさん一行もきてくださいます
     自分で在宅ワークをしてる人
     失業体験なら任せて  

  3、この病気を進ませない工夫と実践
       
         −薬とリハビリ
     PDの生活のこつ・・・睡眠、規則正しさ、運動
             明るいちゃれんじ
             自分に負荷をかけない生活       
      あなたが続けていて、良かったと思うこと。
      教えてあげたい、耳寄り情報
      パーキンって、こんなタイプ?
      こんなことききたいっていうことがあれば、
       事前に教えてください
  パートナーの方へ
   「パートナーさん、このゆびとまれ」コーナー創設
 
  一樋次長さんのあいさつでしめて、
 最後に皆さんで『千の風〜』を歌って解散。
                 4時厳守といきましょう。

 予定は未定、いきもの相手ですから、また変更の可能性ありですが、
楽しく、陽だまりみたいに笑顔に満ちた会にしたいものです。

このあたりで、レター参加の紹介とか、家族コーナーを後方に作り、ご家族の工夫とか、発病して変わったこと、今一番幸せを感じるときは?生活の知恵とか、トイレ他とびっきり情報など皆さん教えあって伝え合って、いいですね。
あやふや、マニュアルがどこか、必要ですね。
 


3010.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:新たな自分    日付:2007年3月11日(日) 16時8分
何かいろんな人が、この会に期待してるね。関西の方はかなり活動的で行くにはお金がかかるから私はあきらめていました。でも今回は東京。これがきっかけで小さい集まりでもいいから一か月に一度でも2.3か月に一度でも気軽に集まっていろいろ病気以外の話など話せる時間が持てたら私は、元気に毎日過ごせるかも・・・・・。


3019.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:Hideki    日付:2007年3月12日(月) 19時34分
交流会開催の準備、ご苦労様です。
開催を知りぜひ行きたいと思いましたが、別の予定があり断念しました。
とても残念です。

そこで、勝手なお願いですが、先生の講義内容や、交流会の情報など内容
(議事録のようなものがあれば)を、出来れば後日教えていただければうれ
しく思います。

あくまでも希望です。


3023.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかイチゴ    日付:2007年3月13日(火) 14時35分
hidekiさん、ありがとうございます。ビデオやテープにできるだけ記録しておきたいと思っておりますが、どなたかお手伝いいただきたいのですが・・・
新たな自分さんのご提案、大変うれしく、これが根付いて定期的に開催してくだされば、これにすぐる喜びはありません。

 実は、私事ですがとよのかイチゴはこの集いを最後に患者会活動を一切やめる覚悟でおります。長い間お世話になりました。皆様にお会いしたり、東京や全国各地に出向くことももう無いでしょう。精一杯の感謝の気持ちで勤めさせていただこうと思います。
 
 当日、できるだけ多くの方にお会いして、皆様の思いや願いを橋渡しできたらと願うのみです。

 笑顔満開で楽しい思い出の一日になりますように


3024.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:あの〜 宮崎の 太田ですが。。。    日付:2007年3月13日(火) 15時9分
自分で よろしかったら・・・飛行機が こっちを7時半ですから、


たぶん 9時くらい には羽田に着きますが・・・遅いですか?

で  何を すれば いいんでしょう。


3025.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:T    日付:2007年3月13日(火) 22時33分
春風一番、暴走中のTです。ここで書くのイチゴさんを目の前にしているようで恥ずかしいです。すみません。
風邪は大丈夫ですか?
最後とは、益々力入りますね。残念でもありますが、身体をいたわる事もッた大切。また、離れて見えてくることもあるはず。
日々精進。
また、新たなPOWERで活動再開してくれるろ思っています。
と、勝手に思い込みの強い私です。

よかったらですが、
DVD編集が趣味です。
デジカメかビデオ撮影であれば、即コピーし、DVDアルバムとしてまとめ、記念DVD作成できますが。映像、写真どちらも可能です。
素人ですが、いかがでしょうか?
詳細はメールにて。


3027.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:かたくり    日付:2007年3月14日(水) 10時11分
とよのかいちごさん、
どうしたのですか?
「この集いを最後に患者会活動を一切やめる覚悟」だなんて。
ゆっくりお話したことが無いので、お会いするのを楽しみにしておりましたが。
よかったらお電話くださいねー。
以前いただいたお名刺、今血眼で捜していますが・・・・


3028.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:とよのかいちご    日付:2007年3月18日(日) 20時34分
Tさん、お申し出大変有難く、お言葉に甘えさせていただきます。
かたくりさんはじめ皆さん、ご心配をおかけして申し訳ございません。
メールやお電話、応援の数々、本当に私個人では何もできないのに、皆さんがちょっとずつちょっとずつ、形にしてくださってる。つくづく、
ありがたいなあと、思い知らされて、拝みたい気分ひたすらです。下ってこの私、97歳の認知症との付き合いに振り回されて、昨日もほとんど一日中、食事と身の回りのお世話、そしてお話相手というか、愚痴の聞かされ役。昨日は「長生きしすぎた、死にたい」と一騒動。他人まで呼びつけて、挙句の果ては思い出話。あのねえ、おばあちゃん。究極の自己中に家族も呆れ顔。悪気はないが、感謝もない。認知症が進み、食欲はとどまることはないようだ。愚痴も受け流して済ませればいいのに、ああいうときに限って、天下のOFF状態。打ち合わせの電話もかけれずじまい。ああ、時間がない。まあ、これで命とられるわけじゃなし、とにかくこの身体だけは東京へ。原稿もまだ・・・あれ〜!
かたくりさん、お電話したいのも山々なれど、私も身辺片付かず、書類の山また山で、不明書類の捜索で冷や汗ものです。(電話番号削除)か、(電話番号削除)あーもんどさんからの助け舟、必死でしがみつかせていただきます。感謝です!
17日朝発って、火事の起こらないことを祈りつつ、18日に臨みます。まだまだたくさんの方に、お礼を言いそびれたままの恥ずかしい身の上ですが、開き直って前に進むしか、それが落伍者なりの精一杯のあがきなのです。もう半年前の能力はありません。復調していたのに、ここ数日で急に・・でもあきらめない。たとえ、この身後でむくろのように固まろうとも、皆さんにお会いするときには、凛として笑顔で接したい。仲間と心ひとつにして。
稲垣さん、すごい行動力、敬服です。群馬県ご一行様、お気をつけていらしてくださいね。関東一円のお方で、お手伝いいただける方は、12時から打ち合わせしますので、宜しくお願いします。皆さんと創りあげるつかの間の『陽だまりのとき』、出来るだけ多くの方の思いを受け止めたいのでお一人2分以内にまとめてコンパクトにしゃべっていただくと助かります。私は口チャックしときます。声もちょうど出ないので
「おだまり」という天のはからいでしょう。手元にある作品の数々、見本でもっていきたい。この若年層患者のなんと、多彩な高レベルの才能の持ち主の多いことか。誇りに思います。
 最後になりましたが、涌井さんのお母様のご逝去の報に接し、この世の無常をかみしめております。安らかな最後というお言葉に、わが介護にくいなしとの、さわやかさを感じました。親孝行の日々、お疲れ様でした。おいそがしい毎日、お体おいといくださいませ。


3030.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:sakura    日付:2007年3月18日(日) 10時18分
残念ながらいけなくなりました。体調がよくない。
一緒にいくはずだった仲間も同様で「病気が病気を呼び起こすのだね」
とガッカリしています。
今回は残念ですけど。。。


3032.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:gori    日付:2007年3月18日(日) 19時56分
講演会、交流会に行ってきました。会場は大変盛況で用意された椅子が足りず、急遽、通路に椅子を並べるほどでした。詳しい内容は後で報告します。


3033.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年3月18日(日) 23時4分
私は行きたい半分躊躇半分で迷いに迷ったあげく今回は見合わせてしまいました。goriさんのご報告お待ちしています。宜しくお願いします。


3034.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:gori    日付:2007年3月18日(日) 23時13分
地下鉄飯田橋駅に着いたのが12時56分、それから長い地下道を抜け地上に出てセントラルビルの入り口に立ったときすでに開演開始時刻を過ぎていた。そこで「パーキンソン病の集まりにご出席ですか?」と声をかけられた。自分ではしっかり歩いているつもりだが医療関係の方にはすぐにわかるようです。
ここからビルの反対側までが遠い・・・、やっと10階の会場に着いたが混雑して中に入れない。立ったままの人のため通路に椅子が設置された。
関西鍼灸大学の鈴木先生の話は面白かった。
遅れていったため資料は無し。その分先生の話を真剣に聞く。
先生は歩く方法を自分のお腹まで出し、熱心に解説していただいた。
 うまく体重を移動させないと転ぶ。
 どうすればよいか?
私流の解釈ですが身体の中心を5cmほど出すーー自分のへそ(身体の中心)をソーと前に出すーー方法が良い。

曲がった身体を直す方法。
お腹の縮まった筋肉を自分の手で引き伸ばす。身体が曲がっている人はお腹の曲がった方向に硬くなったしこりがある。それを伸ばせばいいのです、とYシャツをたくし上げ地肌を出しグイグイとひきのばしておられる。
イヤー驚きました。
一番前に座っていたTさんに「かぶりつきですね」など冗談をとばしながら、自分のお腹をしきりに引っ張られている。
実際に其の効果はあるようです。
私も、毎日やってみよう、と思いました。
交流会は次に報告します。


3035.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:T    日付:2007年3月18日(日) 23時33分
新たな出会いもあり、就労のアイデアも私なりに参考にする経験も聞けて行ったかいありました。
goriさんのおっしゃるとおり、鈴木先生は関西人ではないが、関西人気質?笑わせてくれました。
そして、腹を代表して触らされた!?のも本当です。
実際、自分で触ってもなかなかはっきりわかりませんが偏りのあるほうが固かったです。
しかし、エステでいうセルライトとは違うんだろうけど、痩身のもみだしに似ていると思ったのは私だけでしょうか?
胸下が引っ込みお腹ぽっこリは「最近中年だからよね」と思ってましたが、ここにも病気の原因とは。最近座ると前屈です。
また、機会があればお話聞きたいし、体験治療受けたいです。
東京とかお弟子さんとか開業してほしいかな。関西は遠いよ。
是非、こんな会定期的におこなってほしいです。
主催者の皆さん、高山さんお疲れ様でした。


3036.Re: 飯田橋の東京都ボランティアセンター会議室で交流集会
名前:gori    日付:2007年3月19日(月) 1時18分
今回の会場は出席者を30人ほどと予定してらしく、押し寄せた人並みに関係者の方はうれしい悲鳴を挙げていたようです。講演会あとの交流会は就労関係が主でした。
実際に企業の障害者枠で働いている埼玉のKさん(本人が会場で話)、群馬のsakuraさん(seikenさんが紹介)の例など披露されました。

実は私も友の会へは、忍び寄る失業の危機に、助けを求めたのが入会のきっかけでした。
もう何年前になるでしょうか?
「パーキンソン病治療と生活Q&A」という本を丸善で見つけ、その本の最後に書かれていた友の会へ手紙を書きました。
「何とかパーキンソン病でも出来る仕事を紹介してほしい」と・・・・
子供もまだ小さく会社を辞めることは出来ない・・・仕事はパーキンソン病だからといって楽な仕事を与えられているわけではない・・・
会社に「パーキンソン病だから楽な仕事に変えてくれ」と言えばある程度は考慮されるでしょう、しかし給料をもらうと言うことはそんな簡単なことではない。
会社と対決しては、今以上の仕事は望めない。
一時的な配慮なら申し出ることも出来るのだが、病気は決して直らない。これからズーートか?と絶句されてしまうだろう。
会社は慈善事業を営んでいるわけではない、障害者を雇うにしても収益は上げねばならない。

その当時の私が抱えていた失業の危機問題はそのまま残っている。(解決していない)
会場にいる人の中で今現実に失業の危機問題に直面している人はいますか?と問われたら3〜5人にかたが挙手された。
その中の一人、群馬のかたが詳しく職場の環境を説明されたがその厳しさに言葉が出なかった。

それから神奈川の方で障害者手帳をいただきたく先生にお願いするのだがなかなか診断書を書いてもらえない、どうすればよいか?
ーー>病院(医者)を換えてみては、という声がありました。

友の会からも障害者枠の採用のいきさつなどの説明があった。
実際に働いているkさんの後輩となる障害者枠での募集が今も続いているかどうか?会場では判らないため後で調べておくそうです。
 
ここで私からのお願い。
障害者枠で採用された方に多くの期待をしたいところですがあまり負担をかけないようにしようではありませんか?
普通に取り扱いましょう。

レター参加の方の資料もしっかり配布されていました(31人分)。
また会場に垂れ幕や横断幕など設営、準備をされた関係者の方々、ありがとうございました。感謝します。

2975.作、若年性患者  
名前:777    日付:2007年2月27日(火) 10時53分
Original Size: 459 x 450, 68KB

のCD「京都うたことば」です。
やさしい詩に、きれいな響きで、やすらぎます。
カバーイラストもP病の彼の手によるものです。

聞きたい人は、
http://homepage2.nifty.com/u0258/
まで、


2959.身体障害者手帳に有効期限?  
名前:gori    日付:2007年2月20日(火) 1時9分
高速道路料金所でのトラブル
久しぶりに車に乗り遠出しました。
目的地の高速道路料金所で私の無知によりトラブルを起こしてしまいました。高速道路の割引を今まで受けていたのに、今日突然、「この手帳では割引できません」と言われた。
「そんなはずはない、現に今日、他の料金所では割引を受けている、なぜこの料金所だけそういうのか?」後ろには長い車の列・・・・
 初めて聞く言葉でした「身体障害者手帳に有効期限の記載がないため料金は割り引けません」
 昔は料金所を通過するたびに予めもらっておいた割引証明書が必要だった。法律の改正により、割引証明書の提出が必要なくなり身体障害者手帳の確認で済むようになった。
 それに有効期限があるということを今日まで知りませんでした。
割引してもらうには 
  1.割引対象として登録した車であること 
  2.登録した障害者本人が乗っていること 
  3.身体障害者手帳を提示する。
この3つの要件が必要と係りの人が言う。

このトラブルのため後続車に迷惑をかけていました、車を別場所に移動させ事務所から責任者が現れました。
 こちらとしては住んでる市の担当課で手続きを済ませている。
 その担当課の人から「この手帳を提示するだけでよい」と言われているから引き下がらない・・・・・
 もしかすると市役所の担当が間違えたかな?しかし今日はお休みの日で電話が通じない。 
 私は「手帳に有効期限がある」と言われて頭に血が昇った。口とがってきた。満足に話せない。身体全体が振るえ出した。窓から顔をのぞかせている事務所の責任者の言い方も悪い・・・・・「身体障害者手帳そのものに有効期限があると」聞こえた。
「そんなことは聞いたことない」「3つの要件はすべて満たしているではないか」「手帳に有効期限の記載がない」「手帳に有効期限などない」「今症状が出ている、生涯よくなることはないのですよ」「いろいろ勉強している」「私が障害者であることは見てのとおりです。あなたは私を侮辱するのか」「いや規定どおりにしないと・・・・」「全国的に流布されているのか」「そうおもいます」「住んでる市で手続きは終わっている」双方とも引こうとしない。

料金所により扱いが異なることも納得できない。
 
その場は私のほうが折れ、正規の料金を支払い通過しました。
帰ってみて改めてシゲシゲと身体障害者手帳を眺めた。
あるある次のページに有料道路割引として車のナンバーと有効期限がはっきりと記載されている。
 日本道路公団秦野中井インターの料金所の責任者さま 私が間違っていたことをお詫びします。
 しかし一言、申し上げます。
トラブルの応酬の結果事務所で手帳のコピーを取った際、どうして手帳を詳しく見てもらえなかったのですか?手帳はそちらに渡せば良いことになっていますよ。
しかしながら記載されていた期限は昨年で切れており私の間違いは覆ることはない。



2962.Re: 身体障害者手帳に有効期限?
名前:gori    日付:2007年2月20日(火) 2時6分
下の 2959 修正し文章を追加しました。
私の身体障害者手帳は発行された当初のものでボロボロに近い。
責任を転化するのではありませんがどこに何が書いてあるかわかりにくい。
このようなトラブルが起こる原因の1つと思います。
担当課へ再発行をお願いしたが「あなたの手帳よりもっとボロボロの方もいますよ」と一蹴された。

つまりそういう難病なのだ。一生背負っていかなければならないのだ。
だから有効期限などありようがない。
有効期限の考え方を取り入れたのは良くなる可能性があるというのだろうか?
トラブル時私が怒ったのは身体障害者手帳そのものに有効期限があると言い張られたからです。
責任者の方はいろいろ勉強されているようですが言葉は正確に使って欲しいです
「身体障害者手帳に押されたスタンプの有料道路割引という事項に割引する有効期限がある」と。
身体障害者手帳には有効期限はない。

私は30数年間この病気が完治することを願い、生きてきました。
完治してもう一度、働き収入を得たいのです。
パーキンソン病が悪化するのを防ぐ・・・との朗報を載せていただきありがとうございます。
待ち続けたその日は近くなりました。
待っています。


2963.平成14年から再認定制度が
名前:あーもんど    日付:2007年2月20日(火) 7時4分
私の障害者手帳にも期限は書いていない。
だが、東京都では「再認定制度」というのが平成14年(2002年)からできた。以下引用
(なお、障害年金には見直しの制度があります(1〜5年)
手帳も年金も「一部」が見直しの対象。
________________________________________

身体障害者手帳の障害再認定について
近年の医療や機能回復訓練技術のめざましい進歩、発育等により、身体に障害をお持ちの方の障害程度が変化する事例が増加してきております。このため、障害再認定制度を平成14年4月1日から実施させていただくことになりました。

障害再認定とは、
手帳を交付する際に、将来、障害程度に変化が予想される場合は、東京都知事が、再認定の期日(手帳交付時から1年以上5年以内)を指定し、その方に、その期日までに身体障害者診断書・意見書を再度提出していただき、障害程度を改めて診査することです。その結果、障害程度に重大な変化が認められた場合には、先に交付した手帳と引換えに、新しい手帳を交付させていただくことになります。
平成14年4月1日以降、新規又は更新(障害程度変更又は障害追加)の申請をされる方が、対象になります。(平成14年3月31日までに手帳の交付を受けている方は、再認定制度の対象とはなりませんが、障害程度に変化が生じた時は、お住まいの福祉事務所(町村部は身体障害福祉担当課)へ相談してください。)
再認定制度の対象となった場合、手帳交付時及び再認定の時期には書面で通知させていただきますので、ご協力のほどよろしくお願いいたします。

2957.パーキンソン病の悪化をストップ  
名前:いわし    日付:2007年2月16日(金) 11時55分
細胞内で作られるたんぱく質「セプチン4」が、パーキンソン病の悪化を防ぐ働きをしていることを、京都大先端領域融合医学研究機構の木下専助教授(細胞生物学)らのグループがマウス実験で突き止め、米科学誌「ニューロン」電子版で15日発表した。不明な点が多いパーキンソン病悪化のメカニズムに迫る研究で治療法開発につながる可能性がある。パーキンソン病は脳内の神経細胞が変性し、運動機能が低下する難病。変性した細胞内に複数のたんぱく質が集まった小体ができるのが病気の特徴で、木下助教授らは小体内に含まれる「セプチン4」に着目した。遺伝子操作で「セプチン4」を作れなくしたパーキンソン病のマウスは「セプチン4」を持つマウスより病状が悪化3〜4ヶ月早く死んだ。小体の主成分は別のたんぱく質「アルファシヌクレインで、このたんぱく質が変性して集まると神経細胞への毒性を持つ。「セプチン4」は「アルファシヌクレイン」の変性おさえているが、何らかの原因で「アルファシヌクレイン」が集まり始めると「セプチン4」も小体の中に巻き込まれ,細胞内の「セプチン4]が枯渇。さらに変性が進むーという病気悪化のメカニズムがあると見られる。研究では、パーキンソン病で死亡した人間の患者16人でも脳内の「セプチン4」が減っていることを確認しており、木下助教授は「『セプチン4』と同じ働きをする薬剤ができれば、治療につながる。」としている。
中日新聞2月16日朝刊より
ようやくパーキンソン病の病状の悪化に関するメカニズムの解析ができた。後はそのメカニズムの悪化を防ぐ薬剤の完成を待つだけであるがそれほど遠い世界のことではない気がする。それまで頑張りましょう。



2958.Re: パーキンソン病の悪化をストップ
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年2月17日(土) 9時3分
私はいつも名古屋市内など高層ビルの間を入り組んではしる高速道路を通るたび主人に"人間ってこんなに凄いもの造れるのにどうして病気一つ治せないのだろう・・”と愚痴ってしまいます。この病気は研究が進んでいる分野と言われつつ実用化されるにはまだまだ時間がかかることが現実・・・ですがいわしさんが言われるように明るいニュースはいろいろ見聞きします。前向きな姿勢保ち楽しく有意義な時間少しでも多く過ごしたいものだと思います。


2960.Re: パーキンソン病の悪化をストップ
名前:どうも 宮崎の太田です・    日付:2007年2月18日(日) 18時45分
難しい事は良くわかりませんが、とても画期的なことじゃないですか・
ですよね、あんな高層ビルの間を・又宮崎に綾の針葉樹林というとこがあり、そこは自然を残しながら、高速道路がはしる・・・なぜ・この病
だけが、こんなに病人が多いのに・と・毎日思い、まじ くやしかったんです。でもこのニュースはとっても心が弾みますし、とても前向きでいられそうです。


2961.Re: パーキンソン病の悪化をストップ
名前:トム    日付:2007年2月19日(月) 21時34分
いわしさん
久々に明るいニュースありがとうございます。
指が動かずタイプがつらく、あまりかけませんが
がんばりましょう。

トム

2949.家庭内教育  
名前:gori    日付:2007年2月11日(日) 22時8分
パーキンソン病は人により症状が違います。ある人が「私はパーキンソン病の患者を見てきましたので少し判ります」と言ったとしてもあまり役立つものではない。一人一人助けてもらいたいことが違うのです。

今日、自宅の玄関先で自転車の調子をみていました。しばらくは何の異常もありませんでした。ブレーキが普通の状態でもかかっている事を発見し、それを直していたところ薬が切れてしまいました。ネジ一本さえ締められません。それどころか立ち上がれません。呼吸は「ゼーゼー」いっています。見た目は明らかに異常です。
でも近所の人たちは「又何時ものことか」と、通り過ぎてしまいます。

車の免許証を返した今、自転車は唯一の外出の手段です。昔、金回りがよかったころは自分で修理するなど考えられなかったのですが、収入がない現在、修理して修理して使っています。
玄関先で自転車を修理している姿は近所の人にとっては見慣れた光景なのです。息を「ゼーゼー」しているのもいつものことなのです。
このままだとまったく動けなくなります。
こういうとき玄関の扉が遠いこと、這うようにたどり着き中に入ることが出来ました。
家の中にいても私が薬を必要としていることは家人は気づきません。
わたしと同様、切れてしまってから気がつきます。
薬が切れてからは、やっていることが無駄になることが多いです。
私でさえ判らない薬を飲む時間を察知してくれ、とお願いしたいことですが、少なくとも助けてほしいときがあることを知ってほしいのです。
家族から始めなければなりません。

http



2950.なぜ?どうして?
名前:タンポポ    日付:2007年2月12日(月) 0時20分
goriさん、生意気な事を言わせてもらいますが、薬が切れたらそうなることが解っていてなぜ薬をポケットに入れておくとかされないのですか?


2951.Re: 家庭内教育
名前:gori    日付:2007年2月12日(月) 8時5分
わたしは常時、自分の身体を観察し薬切れの状態が起きないようにしています。特に外出時、ひとに会う時、旅行中は気を張っています。

食事のことを考えて見ましょう。
空腹感は何もしなくても感じます。またそれを感じても身体が動かなくなるわけではありません。
私にとっては薬を飲むことは食事よりも大事なことですが空腹感のような薬切れの前兆はありません。薬切れを感知した時はもう手遅れなのです。必ず全身を襲う痛みと固縮がやってきます。
常に自分を観察し身体の変化しだいで飲まねばなりません。もちろんタイマーによる時間で飲むこともあります。
外出時はそうしています。
また外出時には動けなることを恐れ、すこしジスキネジア気味にしています。

しかしこのようにすることは大きな労力を必要とします。
非人間的であるかもしれません。入院中とおなじですから・・・・・
入院中は病院全体で手伝ってくれますが退院すると自分が管理しなければなりません。・・・大変疲れます
人と話していてもどこか醒めていなければなりません。相手が一生懸命全身全霊で話していてもそれを冷ややかな目でみている自分があります。
話している相手にこんな失礼なことはしたくありません。
私も会話に夢中になりたい・・・パーキンソン病のことは忘れてしまいたいジカンが欲しいのです。
物事に没入し夢中になると目の前に薬を置いていようとポケットに入っていようと飲むのを忘れます、そして気づいたときはもう薬切れなのです。

反対に家にいるときは無動になるのを覚悟に夢中になるものをやっています。自転車の修理もそうです。3年以上かかりましたが掘り炬燵藻も造りました。外出するときはこのようなことはできませんから、せめて家では人らしく生活したいのです。その夢中になっている時間を手放そうとは思いません。
コントロールの効かないジスキネジアがどれだけ汗を搾り出すか・・・・もうあの想いはしたくありません。


2952.Re: 家庭内教育
名前:タンポポ    日付:2007年2月12日(月) 10時12分
それはgoriさんがしたい事だし納得してやられている事ですよね。なぜ、それが家庭内教育になるのですか?goriさんの責任ですることではないのですか?薬のたいしてそれだけの思いをお持ちなのですからなにも家人を頼らなくても・・・。切れる感覚が分からないとありますがそれに対応する方法もあるはずです。こんな方もおられますよ。以前は不随と無動の繰り返しだったそうです。75才の方です。奥さんの方が倒れるのではないかと思っていました。患者の自立を話ました。奥さんが倒れたら共倒れに気付くれたその方は一代発起されました。試行錯誤の末Lドーパ四分の一を一時間毎に飲むようにされています。ゼロ時になれば飲まれます。介護の経験の有るものとして奥様のご苦労を思わずにはいられません


2953.Re: 家庭内教育
名前:gori    日付:2007年2月12日(月) 11時9分
私がデイケアに週1回通っているのは介護者の休養が大きな目的です。薬は二分の一から八分の一まで細かく割り、時間も短く身体にあわせて飲んでます。そうしているときはオフ状態になることは少ないです。しかしそのためには身体の観察という自分自身の管理をしていなくてはなりません。繰り返しますが私にはこの作業が負担なのです
いつも薬を飲むことを忘れてはいけません。
これでは再び社会に出て仕事をし収入を得ようとすることができません。
私はパーキンソン病の患者のままでいることを望みません。
病気中であれ、完治した後であれ外の世界に行きたいのです。
私の場合仕事は夢中にならなければできないのです。

介護者には感謝しています。末永く付き合ってもらわねばなりません。そのためには私が倒れているから介護者が飛んでくる、と言うようなことはありません。私がこの病気にかかって以来30年を過ぎる介護者です。私への介護の基本は「なにもしない」これがベースです。そうでなければやってこれなかったでしょう。しかし私のためにヘルパーの資格もとりました。
私は夜中に介護者を起こさないようにしています。30年間ほんとにいろいろありました・・・・嫁姑の問題、子育て・・・・・どんなに言葉で感謝してもしきれるものではありません。
 パーキンソン病と関係のない人との応対で常に薬を飲み忘れないようにするには私一人では無理です。


2955.Re: 家庭内教育
名前:あーもんど    日付:2007年2月14日(水) 14時5分
薬を飲むことについて最近まで私は人に頼ってはいなかった。
近ごろ、1週間分の薬をピルケースに入れるのを人にやってもらうことがある。
うちの夫は、私の飲んでいる薬の名前、回数、量を多分知らないと思う。
こういう大事なことは夫に伝えておかなければと思いつつまだしていない。
私もgoriさんと同じく、ポケットに薬は入れていない。そうすれば薬が切れたとき楽なのにとは思う。
でも私の洋服にはポケットがなかったりするのよね。システムができていないのだ。
お薬は居間のテーブルの引き出しに入れてある。
朝、起きて一番にここに座る。薬を飲む。
最近は食卓に座ることが多いので便利。
私の場合、薬が切れても居間のテーブルにはたどりつける。
もっと大変になったら否応なしに薬をうちの中でも持ち歩くだろう。

2942.「はなうたまじりで頑張って」冊子ができました  
名前:sophia    日付:2007年2月2日(金) 12時40分
読者のページでハナミズキさんの「はなうたまじりで頑張って」という本を紹介してありますが、
http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/hanauta.html
この本は、小説ですが著者の家族に対する思いとともにパーキンソン病患者の心の中を書いてあり、精神症状に悩む患者及び家族にとっても参考になるものがあると思っていました。
精神症状に悩む人、また家庭内のいろいろな問題を抱える何人かの患者さんに紹介してあげたいと思いましたが、もうこの本が手に入らず、また出版社もつぶれてしまったとのことで残念に思っていました。
何とかこの本を復活する方法をと考えていたのですが、この度いろいろな方の協力で冊子としてよみがえることになりました。
手作業で冊子にするので一度に沢山はできませんし、届くまでに時間もかかるかもしれませんが、パーキンソン病の患者さんやご家族に読んでいただければと思います。

冊子は希望者に無料でお送りしますが、印刷・製本・送付その他の費用がかかりますので、その分をご寄付という形でお願いしたいと思います。(APPLEはボランティアで作っているサイトで特別な収益活動はしていません。今後の活動支援の意味からもよろしくお願いします。)


ご希望の方は
cyacya07@hotmail.co.jp
まで「冊子希望」として郵便番号・住所・氏名をお知らせください。

なお、ご注文は、個人の場合は2冊、団体の場合5冊までとさせていただきます。

http://www.geocities.jp/applewelfare/dokusha/hanauta.html



2945.Re: 「はなうたまじりで頑張って」冊子ができました
名前:T    日付:2007年2月3日(土) 1時58分
私はこの本で自分を見つめ直し、病気に素直になる事など学びました。
一番の悩みは体と精神のバランスが取れず、気持ちばかり焦る日々。
悔し涙で泣き続けた毎日。
捨てきれないプライド。
1人で戦っても答えはでない。
どーん構えて長期戦、慌てない慌てない!
家族には正直でいよう。
今までの考えはいかに狭く自分を追い込んでいたか、反省。
そして、自分と親の関係振り返りました。

この本は家族愛に溢れた内容です。
感動して私は3日間、毒を吐くかのように泣きました。
頑なだった自分の本心を見つけて様な気がしました。
家族のあり方は人それぞれ違います。
この中には一家の大黒柱になり奮闘しながらも前向きな奥さん、それぞれ悩みを抱えながら家族の問題と頑張ってる兄妹の2人。そんな中進行する病気と振り返りながらハナミズキさんは自分の事語ります。そして
その周囲を見守る人々が出てきて、周囲の事がよく書かれています。
もし、この病気を自分の事だけで解決考えている人は絶対読んで欲しい。また、サポートする家族の方も気持ち同調出来るはず。
病気だけの話ではないので、読む立場によって感想も違うと思います。

ハナミズキさんといわしさんには感謝しています。
病気になって失った自信は同じ様には戻せなくても、視点を変えるだけで出来る事はまだある。だから、仕事もいろいろな視線があるものの続けています。親とは頻繁に会うようになりました。
自分を変える為にはきっかけが必要な時に、この本にあった事が今の自分の強さに根源にいつもあります。
ありがとうございました。

sophiaさんもありがとう&お疲れ様です。このようなきっかけを作ってくれた事うれしいです。
ハナミズキさんには2冊目を書いていただきたいです。
・・・・なんか偉そうにホザイテすみませんでした。興奮して書き過ぎかもしれませんね・・・・・・。

2943.ブログ  
名前:タンポポ    日付:2007年2月2日(金) 16時56分
オフタイムを若年性パーキンソン病患者のリハビリ奮闘記として移転しました
http://star.ap.teacup.com/ohutaimu/

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