2007年01月 の投稿ログ


2934.どなたかご助言を!  
名前:アキ    日付:2007年1月26日(金) 17時43分
お願いします、どなたかご助言下さい。私は病歴2年半の49歳の男です。
左上肢の手指と首筋から背中に掛けての引き攣れと痛みに苦しめられています。痛さが強くこらえきれない程なのです。
どなたかこういう症状はありませんか?あったらどんな薬が効きますか?



2935.Re: どなたかご助言を!
名前:あーもんど    日付:2007年1月28日(日) 16時53分
引き攣れと痛みというと、ジストニアかと思いますが、私は経験していません。肩や背中の固縮だって辛いのだから、引き攣れたりしたらどんなに辛いかと思います。
ジストニアは抗パーキンソン薬が効果があるものとないものがあるようです。


2936.Re: どなたかご助言を!
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年1月28日(日) 17時57分
私も首筋等の引き攣れは経験がないので的確な意見書くことができずごめんなさい。足の筋肉の固縮の痛み等もほんとに辛いですが薬が効くと嘘のように楽になります。主治医の方に相談されたら少しは楽になるのでは・・早くに良い薬とめぐりあえますように。


2938.Re: どなたかご助言を!
名前:よっちゃん    日付:2007年1月29日(月) 17時45分
私自身の治療法?治療薬?を少し書かせて下さい。私のPの主治医はそれなりに信頼できる先生なのですが腕の痛みと浮腫みに関してはPだから諦めて発言で薬の量を増やされただけでした。効果は全く無し。地元の診療所でお願いして気休めの筋肉注射(キシロカイン・ステロイド等)を月一回使用してます 効果は個人差があると思いますが良く効いてます。主治医と相談の上で試してみてはどうでしょう


2939.Re: どなたかご助言を!
名前:アキ    日付:2007年1月29日(月) 18時12分
早速、皆様に返信いただき心強く感謝致します。
ところで、肩や背中また足の「固縮」というのは、
どんな感覚なのですか?


2944.Re: どなたかご助言を!
名前:mi^-^ko    日付:2007年2月2日(金) 18時37分
あきさん私も゛シストニアかはけしタイブて゜ある時はうてかおれるかどかと思える歩と、しゅしん二手をまえかろひっぱつて野良つてもまけるくらいていさDBSの手術をしてからは、うでのひきつけはなくなりまし寝不足をするとよくないきがします


2956.Re: どなたかご助言を!
名前:mi^-^ko    日付:2007年2月15日(木) 21時7分
アキサン、シストニアと23年付き合っているmi^-^koてす
筋肉が硬くなってひきつけ痛みが伴うものてス。痛みが耐え難いようならテハスと言う薬がわりとよ効くと思います。DBSの手術を4年前にうけもした。でも腕のほうは痛みがなくなったのてすが、足のほうは打ち諏訪に曲がって靴もはけないほど・・・あしのうらでがっしょうできるほと゛・・まるで「はえが手をする足をする状態
・・
今は姉利模範あるけません参考になりませんが


2964.Re: どなたかご助言を!
名前:yami-yami    日付:2007年2月20日(火) 9時46分
テルネリン・ミオナールを試しましたか?
甘草芍薬湯は試してみてもよいがあまり期待できない.
軽いジストニアならダントリウムが有効なこともあり.
そこだけの問題であれば,ボトックスを施注という手もありますが,足底部はちょっと...経験なし.
左上肢頚部分節型ですから,ジストニアで行われる右の視床Vo核凝固術は如何?と主治医に相談してみたらいいと思います.

2940.(untitled)  
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年1月30日(火) 8時22分
上手く伝えられるか自信ないですが、私の場合はオフ時など足の筋肉が固まりつった様になり痛みがあります。薬が効いてきて弛緩してくると嘘のように痛みもひいてきます。そんな時はないですか?

2930.ジェネリックについて  
名前:トム    日付:2007年1月23日(火) 21時6分
現在、カバサーるを服用していますが、薬代の高さには困ります。
今後薬の増量のたびにより金銭的に苦しくなってくると思います。そこでお尋ねしたいのですが、ジェネリックにはドパミンアゴニストならどんな薬があるのでしょうか?ベルマックスとかはあると以前かかれていた記憶がありますが。。。
(じぇねっりくのHP見ましたが、具体的な薬名がみあたらずお聞きするものです)よろしくお願いします。



2931.Re: ジェネリックについて
名前:ハトポッポ    日付:2007年1月23日(火) 22時4分
抗pd剤が新薬として発売されてから20〜25年間は、販売製薬会社が特許権で保護されるためジェネリック医薬品を他社が作ることはできません。特許期間が終了するとジェネリック医薬品が開発されます。

ドーパミンアゴニストは比較的に新しい種類の薬で、お書きになられたとおり、ペルマックスとパーロデルには既にジェネリック製品が発売されていますがそのほかのアゴニストはまだ当分特許期間が続くのでジェネリック製品が発売されることはありません。

ちなみに、それぞれのアゴニストの発売された時期は次のとおりです。カバサール1999年、ドミン1997年、ビ・シフロール2004年、レキップ2006年

またペルマックスのジェネリック製品は「サワイ」「べセラール」「アメル」「メルク」という製品名でペルマックスが1錠266円なのに対してこれらは159〜213円という値段設定になっています。

今回調べてみまして、大半の高価なアゴニストにジェネリック製品ができるのは相当先の話であることがよくわかりました。頭の痛い話ですね。


2932.Re: ジェネリックについて
名前:トム    日付:2007年1月24日(水) 21時51分
はとぽっぽさん
ありがとうございます。ところで、
Lドーパはアゴニストに比べ低価格という理解でよいのでしょう?
また、特定疾患に未登録の場合、ヤール度2から3の患者であれば、月にざっくりどの程度の薬代を覚悟
する必要があるのでしょうか?3万円から4万円といったところでしょうか??薬で破産しそうな気がしますが。。。


2933.Re: ジェネリックについて
名前:ハトポッポ    日付:2007年1月24日(水) 22時47分
Lドーパはアゴニストに比べるとずっと安価です。

詳しくはこのサイトの「医療関係」の中の「パーキンソン病治療薬の薬価」をご覧になってください。またその資料中「こちら」という箇所をクリックすると今飲んでおられる薬の合計額を自動的に計算してくれます。

3〜4万円というのは保険適用後の3割の自己負担部分を言っておられるのでしょうか。とすると少し高く見積もり過ぎかもしれません。
パーキンソン病友の会が昨年大変立派なアンケート調査を実施しました。薬剤費負担も質問項目に入っており、いずれ結果が公表されると思います。

ちなみに私の場合を申しあげるとヤール3で特定疾患の医療費補助を受けていますが薬価自体は月額で5万円程度です。つまり3割負担なら15000円ということです。


2937.Re: ジェネリックについて
名前:トム    日付:2007年1月28日(日) 22時26分
はとぽっぽさん
ありがとうございました。
少し安心しました。

2904.薬の飲み方  
名前:strayyumeko    日付:2007年1月14日(日) 20時57分
罹患して10年以上たつベテラン(?)のくせに今更・・と思われるかもしれないですがお聞きします。朝一番は薬なしで1時間程動けるので起床後1時間後7時30分マドパー半錠FP1錠ビシフロール2錠9時30分M半錠11時M半錠正午F1錠B2錠1時M1錠〈出勤時)4時M1錠B2錠〈自宅〉5時M半錠B2錠という飲み方をしています。仕事先にてオフになると困るので少し無茶な飲み方かなと思いつつ今に至っています。最近になりアップルの掲示板をよく見るようになり薬の飲み方で皆さんがとても工夫されていることを知り私の飲み方はやはり偏りすぎているのではないかと思うのですが・・最近ジスキネジアも出始めオンオフもはっきりしてきました。ただこの飲み方だと健常時とほとんど変わらずうごけること多く仕事始めたばかりでもありいろいろ考えてしまいます。読み辛い文章になってしまいましたがご意見聞かせてもらえると嬉しく思います。



2907.Re: 薬の飲み方
名前:たんぽぽ    日付:2007年1月15日(月) 13時29分
今、その飲み方で困らないのなら無理に変える必要はないのかも解りませんが、これからの事もあるでしょうから私の思った事を書きますね。その前に不随意運動が出始めたと書いてありますが、この飲み方から想像するとずっとでているのではなく夕方でるのではないでしょうか?午前中穏やかに効き、仕事時間はぱっちり効き、 夕方効いているけど不随意運動も出ると言う感じではありませんか?もし違うならどういう時に不随意運動がでてどの時間がオフになるのか教えてくさるといいのですが


2908.Re: 薬の飲み方
名前:strayyumeko    日付:2007年1月15日(月) 21時20分
たんぽぽさんありがとうございます。実は今日外出先でジスキネジアが出たと思いきや足が全く動かなくなりその後薬が効いてきたのですがすぐにすくみが始まり・・こんなひどいのは初めてで驚きました。お連れのかたにとても迷惑かけ薬の飲み方調整したほうがいいといわれました。店の方におんぶしてもらったり、改札口通れず結局タクシーで帰りました。明日からの仕事どうしようかと・・負け惜しみでなく意外とめげてない自分にまた驚いています。ただもう少し真剣にこれからのこと考えようと痛感です。remonnさんのようにやはり小刻みに飲むこと試してみるのが一番お勧めなのかな?何かアドバイスあれば宜しくお願いします。勿論個々の問題であることは大前提と承知してます。


2909.Re: 薬の飲み方
名前:strayyumeko    日付:2007年1月15日(月) 21時23分
書き忘れました・・ジスキネジアの出方薬効はたんぽぽさんのいわれる通りです。


2910.Re: 薬の飲み方
名前:たんぽぽ    日付:2007年1月15日(月) 22時13分
まずはじめに薬が効きすぎてもすくみや突然オフになったようになることがある事があります。     もしかしたら、主治医の先生が若い患者さんをあんまり診ていない先生だったりしたらそういうことをあまりご存じでなかったりします。なぜ薬をこまめに飲むといいの?と思ったことはないですか?これから書く事はひとつの考え方なのでこれがベストなのかはわかりません。
私は薬が平均した状態で薬が体にある事をこころがけています。Lどーぱ、アゴニスト、FPの使いかたを私は次のように位置付けています。アゴニストを基礎(最低でもこれだけはしたいことが出来るように底上げ)なので食後三回とか決まった時間に飲む。Lドーパはより楽に動けるようにこまめにその時のしたい事、体調にあわせて、半分を基本に三分の一、四分の一、場合によっては割った時のかけらも使う。私は使っていませんがFPはLドーパの効果を長持ちさせる薬です。どうでしょうか?うまく表現出来ないです。質問していただいたらそれに私なりの考え方を書きます


2911.Re: 薬の飲み方
名前:strayyumeko    日付:2007年1月16日(火) 7時41分
有難うございました。10年もの間自分の病についていかに向き合っていなかったかを痛感しています。FPはLドーパと一緒に飲んだほうがいいのですか?昨日の今日で仕事にいくのがとても不安ですが何とかのりきりたいと思います。なにか参考になる文献、体験談などありましたら教えていただけないでしょうか?


2912.Re: 薬の飲み方
名前:たんぽぽ    日付:2007年1月16日(火) 18時51分
今日のお仕事は無事おえられましたでしょうか?何か自分なりの工夫をされてみましたか?FPとLドーパを同時に飲むのがいいかの質問は私はFPを飲んでいないので解りません。仮に飲んでいても、私が同時に飲んで調子がよくてもあなたがいいとは限らないと思います。パーキンソン病の薬はオーダーメイドだと思います。症状を一番よく解るのは自分自身で一番のアドバイスをしていただけるのは主治医のはずですし、又そうでなければ困ると思います。薬を飲んだ時間、量にたいしてどういう状態になったかなどを表にして、見てもらったらいかがでしょう?


2913.Re: 薬の飲み方
名前:strayyumeko    日付:2007年1月16日(火) 20時12分
たんぽぽさん、ありがとうございました。今日は無事平穏な一日を終えられそうで安堵しています。仰られるとおりですね。自分が恥ずかしくなります。もっと自分のこととして自覚することから始めることが私には必要だと気づきました。薬云々の前の話ですね。お付き合いしてくださったこと感謝します。余談ですが”たんぽぽ”さんって良いニックネームですね。私ももっと明るいほのぼのとなるネーミング考えようかなという気になりました。


2914.Re: 薬の飲み方
名前:たんぽぽ    日付:2007年1月16日(火) 20時56分
偉そうに書いてごめんなさいね。私、この病気であることが嫌でした。それよりこの病気だと解る迄はみじめでした。嫌で嫌でしかたないのに一生付き合うのならせめて病気である自分を自分で認めようと思いました。傲慢だと思えるだろうなと思いますが、私はもともとは頼りなく弱いので鎧や兜をいっばい付けているのです。


2915.Re: 薬の飲み方
名前:strayyumeko    日付:2007年1月17日(水) 12時15分
本当にありがとうございます。同じです。たまに鎧や兜が邪魔くさくて投げ出したくなります。ですが同じ時間過ごすなら楽しい時間持ちたいとどんな自分でも自分くらいは大好きでいたいと毎日を仕切りなおすようにしています。またあらぬ方向に行きそうになったときお力添えして下さい。


2926.仏陀のことば・ダンマパダ  50番
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年1月20日(土) 15時48分
先日、外出先で急変してから5,6日たちあまりのことに笑い話にし自分でもそれで○とできると思っていたのに日がたつにつれジャブブローのように心の痛手として効いてくるのには参ります。病を受け入れられたと思っていたのに・・。ホンとに弱い自分がいます。また仕事先でもシャキシャキ動けず、声も小さく語尾はっきりしない先生は小1の子供にさえ頼り無げにみえるらしく明らかになめられている始末で。全て自己責任。誰のせいにもしたくなくただ自分が情けなく・・・薬の飲み方と同様に自分に合ったライフスタイルを工夫しなければと思う。以前の私ならとうに、仕事をやめていたでしょう。でも今この時期を自分自身が納得できる形で乗り越えなければいつまでも同じ所から出られないような気がする。本当は”もう、やめた”と言いたい自分が、”なんであんなに快活だった私が”と言いたい自分がいるけど。この迷い、この自己嫌悪、この心の重苦しさをやり過ごす術身につけて自分のなかで1ステージあがりたいと思っている。


2927.仏陀のことば・ダンマパダ  50番
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年1月20日(土) 16時18分
”他人の過失を見るなかれ  他人のしたこととしなかったことをみるな  ただ自分のしたこととしなかったことを御世”

愚痴話はこの場に不適切かも・・でも聞いてください。先日、外出先で急変して見知らぬ人におんぶしてもらってから5,6日たちあまりのことに笑い話にし自分でもそれで○とできると思っていたのに日がたつにつれジャブブローのように心の痛手として効いてくるのには自分ながら参ってしまう。病を受け入れられたと思っていたのに・・。ホンとに弱い自分がいます。仕事先でもシャキシャキ動けず、声も小さく語尾はっきりしない先生は小1の子供にさえ頼り無げにみえるらしく明らかになめられている始末。全て自己責任。誰のせいにもしたくなくただ自分が情けなく・・・薬の飲み方と同様に自分に合ったライフスタイルを工夫しなければと思う。以前の私ならとうに、仕事をやめていたでしょう。でも今この時期を自分自身が納得できる形で乗り越えなければいつまでも同じ所から出られないような気がする。本当は”もう、やめた”と言いたい自分が、”なんであんなに快活だった私が”と言いたい自分がいるけど。この迷い、この自己嫌悪、この心の重苦しさをやり過ごす術身につけて自分のなかで1ステージあがりたい。泣いてばかりはもうやだ・・

2922.DBSの作用機序  
名前:sophia    日付:2007年1月20日(土) 9時44分
先日DBSがどうしてパーキンソン病に効果があるのかという質問があったと思いますが、削除されたようです。
お答えを書こうと思っていましたが、できるだけ間違いのないようにと、本のあちこちを探していましたので遅くなってしまいました。ゴメンナサイ。

以下はパーキンソン病についての最新の雑誌「clinical neuroscience 2007年1月号」に掲載の情報です。

DBSが行われるようになってもう20年ちかくになるそうですが、その作用機序について神経生理学、生化学、神経放射線学などのいろいろな手法を使って研究がなされてきましたが、DBSが刺激部位にどのような効果をもたらすのか、またそれがどうして臨床効果につながるのかについてはまだはっきりとした結論が出ていないようです。
視床や淡蒼球では電気刺激でも凝固でも同じような臨床効果がみられるので、DBSでもその部位の神経活動が抑制されるのだろうといういう考えが多いですが、それに伴なう神経伝達物質(ドーパミン等)の変化
などについては「・・・・の可能性がある」という段階のようです。



2925.Re: DBSの作用機序
名前:Hideki    日付:2007年1月20日(土) 15時11分
先日書き込みをしたHidekiです。
返答ありがとうございました。

ドーパミンが造られるわけではないのに、どうして動作改善するのか以前から
疑問だったのです。一度、主治医の先生に聞いたことがあるのですが、
脳神経関係はまだまだ不明なことが多いと言うことで、納得がえられません
でした。自分でインターネットで調べたりしています。

以前の書き込みを削除したのは、手術をうけるわけでもないのにDBSのメカ
アニズム、効果に疑問を持つような内容は手術をうけた方に失礼かなと思った
からです。

2896.今を生きるということ  
名前:strayyemeko    日付:2007年1月9日(火) 8時28分
初めて投稿します。罹患して11年、この病受け入れるのにとても長い月日費やしました。やっと正直諦め半分で飲み込めつつあります。薬の著効のおかげで一日の大半を健常時と同様に過ごせたことが幸せだったかも・・けれど薬なしでは動けぬ体には違いなく今大いに迷っていることがあります。教職の免許生かし12月から児童館にて午後5時間ほど働き始めました。オンオフがはっきりしてきて不安だらけで綱渡りでやっています。万全の体調にする為普段はマドパー半錠づつを2時間だったのが3時間で一錠ずつ飲んでやっています。ジスキネジアが出始めました。でも子供達とバドミントンしたりトランプしたり勉強みてあげたりとても楽しいのです。仕事は週三回です。家にいる時は半錠ずつならして飲んでいます。やめるべきなのでしょうか・・今さえ良ければというのはこの病気には墓穴だと思いますか?ちなみに一日の薬はFP2錠ビシフロール6錠マドパー3ないし3・5錠ランドセン錠です。同じような経験された方の意見伺いたいです。



2897.Re: 今を生きるということ
名前:gori    日付:2007年1月10日(水) 0時41分
薬の飲み方は患者があれこれ工夫することが大切と思います。画一的な飲み方よりも自分の身体にあわせてきめ細かに飲むほうがより活動的になるとおもいます。
「・・今さえ良ければ」と言う考えですが人生をどう生きるか?ということですね。
私は現在の身体の動きを犠牲にしてまで将来の生活に備えようとは思いません。
今日の日を精一杯生きる、この考えでやっています。
それから選択肢のひとつにDBSの手術もあります。 


2898.Re: 今を生きるということ
名前:strayyemeko    日付:2007年1月10日(水) 8時47分
ありがとうございます。自分の人生諦めたくはないというところから抜け出せず10年もの間悶々としてきました。やっと自分がまとっていた鎧(人からの評価でもってしか自分の存在価値を持てず、人や物を銘柄で評価していたということ)がわかり始めた50歳になる赤ちゃんです。正直この病背負ったことは幸せなことではありません。でも負け惜しみでなく心底”こんな人生も悪くはないか・・”と思える生き方、考え方をしていきたいと思っています。同じような考えお持ちの方と交流したく思います。アップルのスタッフのかたへもお手伝いさせていただけないかと打診しましたがお返事いただけないでいます。どこかの組織に属したいというものでなくもしそんなお仲間があるのなら教えていただけないでしょうか?


2921.Re: 今を生きるということ
名前:mi^-^ko    日付:2007年1月18日(木) 19時13分
私がパーキンソン病と診断されたのは23年前32さいでしたまだ組織は役員も若年歳暮方が少なく組織も若年性に関心を持っていませんでした・ただそれぞれの区域で個別にコミュニケションもえられずいたのでしょう、当時の役員は退職された恩給で優雅に過ごしておられる方が多いように見受けられました。初めて参加し他東京での大会で女性の患者さんHiさんとあってうれしくて夜中まで東京と岡山で何度も、電話をしあいました。欲年、横浜で大会がありました。当時茨城のSさん(前会長)Uさん兵庫の支部長Tさん大阪のがんばり屋のMさん岡山のIさん私と東京のIさんくらいだったしょうか。本当に今はこの掲示板がある幸せをかんじています・23年前私の主治医が、ドーパ剤トパーロデルが使えるようになったことを思ってか、私に『いいときにパーキンソンになられましたね」といわれえたことばもかんじているこのごろです

2903.わが道はいずこ  
名前:sakura    日付:2007年1月14日(日) 4時45分
こんなことを書くと、sakuraさん、肩の力を抜いていわれそうだが
今日、患者の集いの打ち合わせがあった。このようなことに掲示板を
使うべきではないが、、、、。わたしは、今回は役員は裏方に回って
患者中心にしたいと提案した。その結果失敗したっていいじゃないか
わたしは、失敗を恐れて何もせずに、後悔するのならという気持ちで
いったまでのことである。体調は最悪、足がすくみ乗った電車から降りることが出来ず、一駅先まで行って降りることが出来ました。(30分遅刻)打ち合わせには、一人だけだったのですが、二人でした。
二人の手には、出したばかりの会報が。。。「なにかあるな」と感じてはいましたが、やはり「こんなことを書かれては、わたしたちがなにも
していないじゃないみたいと」会報の一説の中に「ボランテアとは」「こうしたらよくなるのでは」と言ったことが書いてあって、それが気
いらないと、でも泣き言を言うのはやめよう。この道を選んだのは自分
家に帰れば嬉しい事が一つ。ひとり仲間が増えた。パーキンソン病と診断されて4ヶ月、私の家まで入会金を持ってきた。(その前に電話で
何度か話していて、同じ市内ということがわかり、わざわざたずねてきたのです。お礼方々電話を入れると、お嫁さんらしき人の明るい声と
ご本人の明るい声、この瞬間が、わたしの喜びのときです。
(馬鹿だなー)といいながら。先輩に話すと「よく頑張った。だけど
自分もたいせつに」とアドバイス。ひとり、ふたりと、自分できることを手伝ってくれる患者さんがふえてきました。今の悩みは、温泉に行けないこと。仕事のこと。今日も徹夜、ゆっくり
寝たい。

温もりの 伝わる丸い おにぎりを かみしめ歩く 朝のひとこま
sakueaでした・

2895.仕事が少しずつできなくなる  
名前:gori    日付:2007年1月8日(月) 21時28分
P病は少しずつ進行します。もし働いている場合、昨日まで出来ていた仕事が今日出来なくなるわけではありません。時間をかければできるのです。テキパキと仕事をしているつもりでも少しずつ遅くなっていることを本人でさえ気づいていません。
昨日まで出来ていたのだから今日も出来るはずだ、と自分のプライドにかけて完遂させようと頑張ります。
仕事は個人のプライドがなせるものも大きいものです。

それに「今までやっていた仕事ができません」となかなか言えるものではありません。それまで職場で築き上げた信用を損なうからです。
出来ればP病であることはわざわざ言いたくないものです。しかし職場で生き抜くにはプライドも捨てなければなりません。

2867.Tさんの投稿によせて  
名前:DOG    日付:2007年1月1日(月) 14時52分
あけましておめでとうございます。
 久しぶりの投稿です。半月が経ってしまいましたが、Tさんの投稿があまりにも気になったことと私の近況報告です。
 Tさんの現在をすべて経験しました。仕事の処理が遅い、意見が本題からずれている、今までしたことのないような数字のミス、集中力がなくなる、上司からの叱責・・・。本当に苦しかったです。上司は本当に
はっきり言う人で、それを美徳としている人なので参りました。語録ができるほどです。
 そして体調は悪くなり、夏ごろからは変形性膝関節症に取り付かれて、足を引きずりながら通勤していました。結局、会社にいくつかの条件を提示して、今月いっぱいで退職します。
 確かに手術を受ける、薬をふやすなど方法はありますが、私はどちらも今の段階では希望としませし、100%、直るわけではないので、遅かれ早かれリストラの対象になります。今、どの上司も私に協力してくださって、外人支店長に話しをしてくださるので、助かります。でもやはり収入がなくなることはつらいです。
 Tさんも末期ですね。健康だったときに比べてどんなに酷い仕事ぶりかよくわかります。だたでさえ、新しいことが覚えられなくなるのに、それに拍車がかかるのですからとんでもないことになっていることでしょう。上司の方もあなたをかばうのに限界がおありでしょうし、今度は
ご自分の立場が危うくなるので、近い将来、何らかの話がもちかけられるのではないでしょうか。そろそろ考えをまとめておかれる方がいいかもしれませんが、なかなか考えられないのが、現実です。なんのアドバ
イスもできませんが、あなたの辛さを考えるとメールせずにはいられませんでした。
 申し訳ありません。Tさん中心の投稿になってしまいました。私も皆さん教えていただきたいときは投稿しますので、今年もよろしくお願いいたします。               



2869.Re: Tさんの投稿によせて
名前:gori    日付:2007年1月2日(火) 4時47分
横からスイマセン。
DOG さん 今月で退職とは・・・・もう決まってしまったことのようですが・・・・長い間この病気を背負いながら仕事を続けられ・・・・ご苦労様でした。

私も中途退社しました。悔しさや寂しさの複雑な想いを経験しました。この経験の中にお役に立つものがあるかもしれない。仕事をやめてゆく人が一人でも減るようにしたいとおもっています。 
DOGさんには申し訳ありませんが他の方があとに続かないことを望みます。
この掲示板は仕事を続けることにあまり役立たなかったようです。


2870.Re: Tさんの投稿によせて
名前:DOG    日付:2007年1月2日(火) 7時49分
goriさん、いつも励ましていただいたり、今回もねぎらいの言葉をいただいて、涙がこぼれそそうになりました。「この掲示板が役に立たなかった」なんていわないでください。私も会社に発覚してから6年、退職勧告を受けてから2年働きました。でもずっと病状が進んでいく中で同じ会社でがんばれるかどうかは職種とその会社の考え方にも寄ると思います。友人の会社は閑職にまわされますが、退職させることはないようです。私の場合はキーボードを使う、速度を重んじる職種で、会社は一人でもやめさせたいマネージャーがいる外資で、もし直属の上司がこのことを隠して働かせているのが発覚すれば、そのひとにも連帯責任をおわせるように仕向けており、精神的にも、肉体的にも辞めずにいるのはたいへんなんです。私は薬を増やしたり、手術をうけるのは気が進まないので、この決断をしました。でもこれから大変です。goriさんにはこれからも助けていただかないといけませんので、よろしくお願いします。


2871.Re: Tさんの投稿によせて
名前:T    日付:2007年1月2日(火) 14時39分
あけましておめでとうございます。
DOGさんの声聞けてうれしいです。
昨日何度もメール読み返し、先に同じ経験してきたDOGさんのお話に我慢していた悔しさとどーしようも無い行き場の無い、やるせない気持ちが止まらなくなり涙が込み上げてきました。
会社の状況は同じです。
それでも中間の上層部には心強い上司陣が数人いることが私の強みでもあり、頑張る気にもさせてくれます。
だから、薬は増やしているのが実情で、手術も考えています。
でも、日々一緒に働く現場には労わりはありません。現場の上司が変わった時から職場の雰囲気は変わりました。
私は管理職の立場でありながら、現場では上司の雑用係です。名ばかりにさせられています。
必然と今までに仕事部下に振っていた分併せ、上司の仕事と仕事量を増やされ、残業が深夜を越えています。
しかし、時間調整をされており、店で一番働いていない社員。
理由もなく評価5段階中2と虐げられています。
仕事が辛くなってきました。
こんな状況ですから、薬は効きは最悪。
年末には肋骨に傷の様な軽いひび、手首腱鞘炎、生爪はがし。無理すればするほど弱る身体。
来年はもう無理じゃないの?って絶えず自分を自問自答の毎日。
上層部の上司達もDOGさんと同じ事を言います。
先に何が出来るか考えろと。
難しいです。
先日この話を主治医にしましたが、このときも主治医の前で初めて泣いてしまいました。
同進行するかわからないことが、伝えられません。
そして日々仕事と一人暮らしの生活を支える事で1日が終わり、考える時間は今まで掲示板の書き込み時間でしたが、今はその時間すら作れません。
今自分の精神力と戦っています。

DOGさん、また相談にのってください。
これからのことと考える事も多いようですが頑張ってください。
近況教えていただければ励みとなります。よろしくお願いします。

goriさん、私も追い詰められてはいます。
DOGさん始め、サラリーマンの我々は辞めたくて辞めるわけではなく、環境や会社の体制で考えざる追えないときもある。
だから、皆、私同様転職や単発ワーク、短時間ワークと考えていると思います。
辞めて無理なく生活し、進行を抑えるって事も必要です。
ただ、その仕事も受け入れてくれるか相手次第。
私達に選択権はないのです。
それでも、この掲示板がどれだけ心のささえのなっているか計り知れません。
辞める事もステップアップって考えていただけないでしょうか?
goriさん、これからもよろしくお願いします。


2873.Re: Tさんの投稿によせて
名前:DOG    日付:2007年1月3日(水) 4時31分
Tさん、勢いに任せてえらそうなことを言って申し訳ありません。読み返して、ずいぶんえらそうなことを言ったものだと恥ずかしくなりました。今後の自分のことも決めかねているのに、
でも。大変なことになっていますね。痛々しいです。あまりがんばらないで。


2874.Re: Tさんの投稿によせて
名前:T    日付:2007年1月3日(水) 6時50分
DOGさん、おはようございます。
えらそうとは思いません。文面から今までの事の整理が付いた事と辞める前の気持ちより辞めた事でかなり精神状態が落ち着いている様に見受けられました。もちろん、これからの収入面の問題もありますから、心配は付きませんよね。
私と同じ事経験って言葉が痛かったです。
でも私も現状を短い文面にするには無理があったと思います。
上司と職場の問題は大まか過ぎて大げさに感じるかもしれません。言葉が足りないです。自分も問題あります。余裕がないのです。
一歩違う角度、職場からみると被害妄想に思われそうです。
でも、自分の行動が職場のみならず、各部署へ広がっているのは確かです。ひとつの計算ミス、判断ミス。だから今までノーチェックで通った書類は新人並みにチェックされます。
DOGさんも言ってます。上司も自分の身を守る行動を取らざる終えないと。
「ごめんなさい」「申し訳ありませんでした」は私の2006年の口癖というかワーク用語。
最近、社内で励まされると「建前と本気どっちなのかな?」って考えるこの頃です。
割り切りやっちゃったよーってだけで許される年ではない。
円満に乗り切って仕事するにはどうしたらいいのでしょう。
goriさん、今だからわかった事や、のりきれた策ってありませんか?
私は辞めざる終えない方向で考えてますが、出来る事はないか模索中でもあります。
2007年いずれの道を選んでもHAPPYでありたいです。


2875.Re: Tさんの投稿によせて
名前:gori    日付:2007年1月3日(水) 21時21分
Tさん 仕事に追い込まれているようですね。私も仕事が溜まりに溜まり休日出勤しても深夜まで残業しても机の上には山と積まれているのでした。

そこで私の体験から言うことです。
「ここで考え方(発想)の転換をしてみませんか?」
私にはできなかったことですがこの状況から脱却するには是非する必要があります。
それは言葉悪く言えば「開き直り」です。
自分にできることしかやらない。
仕事の範囲をせばめるのです。

昨日までできていたことでも今日はできない。
この病気の特徴ではありませんか?
これを仕事上に持ち込むことは悲しいことですが、現実がそうである以上、職場で宣言し他人に頼むしかありません。
しかし私にはできなかったことです。
だから辞めざるを得なかったのです。


2876.Re: Tさんの投稿によせて
名前:raisin    日付:2007年1月3日(水) 23時22分
goriさんのご意見さすが!
と思いました。
私は社員ではなく外注でしたが、できないことを「できる」ふりをしていたために本当に入院するさいに一番理解してくれたいたかたに迷惑をかけてしまいました。
できないことを自覚したほうが、もう一度できるときもあると言えるようにも思います。
いま復活を目標に障害者対象のIT講座を受講しています。
結果はどうなるかわかりませんが・・・。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/


2877.ありがとう
名前:T    日付:2007年1月4日(木) 0時25分
せっかくのgoriさんの言葉に水をさすようでもうしわけないのですが、今私は開き直っているから、現状追い込んで耐えてられるんです。
でも、それを受け入れる器が小さすぎて居場所がない。
開き直りだけでは続きません。
結局は自分に自信が持てなくなり、精神的に自爆しそうなこの頃です。


2879.ごめんなさい
名前:T    日付:2007年1月4日(木) 8時17分
攻撃的な答えかたしてごめんなさい。
開き直りって周囲の視線ものともせず無視。
自分に自信があれば、やりとおせる。
しかし、自信がないと針のムシロ。
みざる、きかざる、いわざるはかなりのストレスです。
例えば、家族のようなら暖かくみてもらえますが、職場は成果。
情だけでは仕事をさせてもらえない。
一晩、開き直りに付いて考えを改められないかかんがえてみた。
結果は自分。
自分の行動を病気のせいにせず多少遅くても精度を上げること。
一度失った信頼を戻すのは大変です。
ストレスは急増。
疲れすぎて考える思考が限界です。
現状の克服、会社の理解それより、一緒に働く人の支援がほしい。
自分が変わる以外ない。
どうしたら自信を取り戻せるだろうか?
答えは出せませんでした。


2882.相談できる人
名前:gori    日付:2007年1月4日(木) 23時24分
職場に何かにつけて相談できる人はいませんか?
職場には利害関係があり、友人はなかなか育たないと思います。
しかし一人で考えていては打開の道はありません。どんどん追い詰められていきます。そこで相談できる友人がいれば・・・・・・・
今とは違った方向に進んでいけるかもしれません。
残念ながら私には会社を辞めることを相談できる友人はいませんでした。


2886.大丈夫!!ゴーインにMY WAY(*^▽^*)
名前:T    日付:2007年1月6日(土) 7時47分
駄目!駄目!!
DOGさんの言葉に反応して一杯吐き出した。
今の私は吐き出すと自分を追い詰めてしまう。
我慢はしている。
でも、自分のためなんです。
そう書きながらも、本当に薬や手術を考えて、先を急ぐ必要はあるのか?
心の片隅でいつも答えが出ない疑問を唱えている。
自分のためとは、収入の生活もあるが、残り半分の生き方が見出せないから。
今の仕事は転職と思ってきたから嫌いではない。
会社には相談相手もいる。認めてくれる人もいる。でも、反感に思っている人もいる。自分の職場、仕事の接点の濃い人ほど反感をかっています。
相談相手も、上司達も病気を知っていますが、どこまで理解できているか。自分の出来るところをもっと努力しろ。勉強しろ。といいます。
結局、今自分を追い詰めているのは自分なんです。
文句たらたら新年から失礼しました。
気持ち新たに連休3日間で気持ち切り替え9日からの仕事に備えます。
goriさん、DOGさんありがとうございました。


2887.Re: Tさんの投稿によせて
名前:のん    日付:2007年1月6日(土) 14時14分
 冷静に考えて、自分の場合、他の社員とか従業員の人たちと同じ仕事がこなせないとなれば退職させられたとしても仕方ないと思いました。実際私は上司によばれて辞めてくれと言われました。
 周囲の理解がないというより、迷惑をかけてしまうことが辛かったです。 
 いたわられながら、働くこともかなりしんどいようなきがしますが・・・。


2888.Re: Tさんの投稿によせて
名前:gori    日付:2007年1月6日(土) 17時40分
通常、会社で働くにはいろいろな契約形態があります。私は雇用契約でした。雇用契約は会社から「辞めてくれ」と言われた場合、会社都合により退職になり会社は退職金を増額して支払わなければなりません。
反対に自分から「辞めます」と言った場合、自己都合により退職になり支払われる退職金は減額されますのでその差は非常に大きいものとなります。
また企業には社会の構成員として企業規模に関係なく社会的福祉義務があります。利益を上げるため何をやってもいいとはいえません。p病にかかったから辞めさせることはできないと思います。p病になった原因が仕事上である可能性が大きいからです。今の医学ではわからないことです。
さまざまな契約形態があり一律にはいえませんがアルバイトなどであれば上記のようなことはいえません。
また私の場合 のんさんが書かれている状態はいつも頭の中を大きく占めていました。
そこが難しいところです。


2890.Re: Tさんの投稿によせて
名前:のん    日付:2007年1月6日(土) 18時59分
 私の場合は、まだ告知を受ける7年ほど前の話です。歩くことがとても辛くなり、パートの身分で長い欠勤の末、「またしっかり体を治して働くように」とのことで会社側が排除したわけではありません。自分なりに納得して退職を申し出たのでした。報酬をもらうため、果たすべきことができないので私は辞めた次第です。継続医療の手続きをしてくれましたけど。
 


2894.Re: Tさんの投稿によせて
名前:seiken    日付:2007年1月8日(月) 19時43分
辞める辞めないの考えを持つ前に
今の職場で自分にできることは何か、
職場が50人以上の社員の居る環境なら、障害者手帳を取り、障害者雇用枠にして貰う交渉をする。自分で障害者であることを申告することが、「開き直り」の一歩ではないでしょうか。

その場合も、現在の職場で、自分に出来ることは何かを見極めておくことも、交渉の際に必要になるでしょうね。
企業がまだ障害者雇用枠の採用をしていなければ、障害者雇用枠を確保することが、信頼される企業イメージを生み出すチャンスであると考えられます。

私たち自身が職を得ていく努力をすることは、自分のためのみでなく、障害者(難病者)が職を得る道を開く人(オピニオンリーダ)になると思います。

少なくとも職場で一定の力になっていた人間が、障害者になったらどうするのか。補助金を受けて雇用継続するか、辞めさせて不当解雇の訴訟と障害者雇用法違反で罰金を払うか。
自分を再雇用することがいかに有利であるかを、主張することは必要最小限の努力ですね。
自分の出来ることをいかに高く給与に反映させるかは、交渉術です。
この交渉人には厚労省のハローワークだけではなく、職業斡旋法の改正で民間人が免許を取って出来るようになっています。
しかし、成功報酬は相当高額になるので、先ずは自助努力をしてみてはいかがでしょうか。

健闘を祈ります。
求めよ、さらば道は開かれん。
壁高ければ、超えた喜びもまた大きい。
余人をもって換え難い仕事がある。
幸せは自らつかむもの。
働く意志と強く願望を抱き続けることが大切です。

2881.老いては子に従えといったけど  
名前:sakura    日付:2007年1月4日(木) 22時20分
私の母は、今年で80歳になる。ハッキリいって娘より若い
その秘訣は、孫の存在である。孫の話をよく聞く。その中の一人が
反抗期の真っ盛りのとき、家出をした。家出といっても、その日に
見つかったからよかったのだが、母は親(私の妹)に対し何も言うな
と諭す。私はといえば、後日本人に会ったとき、今度旅に出るときは
携帯電話をもっていきな。本人「わかった」ばかいうじゃないよと
私が、母に怒られしまった。母が落ちつた時に本人に、家出のしたわけを聞くと子供なりに考え行動していることがわかたっといった。親の
離婚、再婚、さまざまな心の葛藤と子供なりに考え生きている。わたはといえば、帰省した大学生の甥に、「おばちゃん、いいたいことがあれば、口にださなければ伝わらないよ。通る通じないは別としてね」
「それもそうだと、」素直な心、相手の話に耳を傾ける。
確かに、日々進行していく体を疎ましくおもうときもある。土俵こそ違うが、それぞれ心の葛藤の中で生きている。素直なに話を聞く。簡単なことなのだけど。。。。。それを教えてくれたのが、母であり、子供たちである。そう思いながらも、今日も一人、冬の月夜に向かいほえてるsakuraでした。寒いので明日は温泉で(1日いて500 )のんびりいます

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