2006年12月 の投稿ログ


2858.若年性といわれてはや10年  
名前:いわし    日付:2006年12月26日(火) 16時36分
「若年性のパーキンソンですね。」といわれてはや10数年。そのあいだには会社もやめました。薬代は障害者医療費受給書があるために公費(市)ですむ分だけ家計に対しては負担が無い分、一般の患者さんよりは楽をさせてもらっています。愛知県内の医療機関はすべてただになるためにそれだけでもかなり負担が違う気がします。PDの薬はかなり高額になりますから。当初は障害者手帳をもらうのに少し抵抗がありましたがあるときに車(タクシー)に乗っていたときに手帳を見せてくださいと運転手さんにいわれて持ってないというととっといたほうがいいよ。周りの見る目が違うからね。」といってもらったからでした。確かに人々は障害者だと仕方がないかという感じで見るけれどもPDの初期のほうだと又見る目が違っている。なぜこいつは仕事が遅いんだろうといった感じで見られる。誰も病気だなんて思わないから。本人も特別な目で見られたくないと思っているからがんばって見せたりする。それががんばりすぎたりしてしまい、体調を崩したりする元となるのである。かえって割り切ったほうが自分が楽になるんだし余裕が持てるようになる。もし私のように障害者手帳をもらうのに二の足をお踏んでらっしゃる方がみえたらこういいたい。消極的にならずに積極的に手帳をもらいに行こうよって。そうすれば自分の周りが違った風にみえるから。



2865.Re: 若年性といわれてはや10年
名前:雪うさぎ    日付:2006年12月31日(日) 12時12分
私は若年性と診断を受けて5年になります。すでに今年の7月に障害者手帳の交付を受けました、介護支援も受けています。障害者年金も申請したのですが、まだ2級に達していないとのことで受けられませんでした。利用できるものがあれば何でも利用したいと思っています。
確かに周りの目が気になることは確かです、でも金銭的にかなりの負担が大きいのも確かです。
ところで、私は現在寝返りが打てなくて困っていますし、首の締め付けが強くて息苦しくてどうにかならないものか悩んでいます。
最近ヤール度3以降の人は医療費の3割り負担とか騒いでいるようですが
いくら薬が開発されて多少自由が利くようになったとは言え、薬を飲んで1-2時間しか動けないのであれば、何も出来ません。
もう少し患者の身になって考えてほしいものです。ハッキリ言って
自分の立場になったらどうする!!と言いたいくらいです。

http://mobile.yahoo.co.jp


2866.Re: 若年性といわれてはや10年
名前:gori    日付:2006年12月31日(日) 23時23分
私はこの病気になって30年を過ぎた。
この病名もなかなかつけてもらえなかった、いや診断がつかなかった。初めのころは病名に症候群がついていた。
若年性という名前を知ったのは20年ほど経った頃、パソコン通信で病気仲間から教えてもらったと思う。
通信は多くのことを教えてくれた。アゴニストという薬の効用も通信の仲間から学んだといえる。

私が若年性のであるとは自分で思っているだけで診断書には書いてないと思う。
とにかく一人で悩み、病気と闘ってきた。
仕事も最後(定年)までやれず辞めざるをえなかった。
このまま埋もれてしまいたくない。このまま朽ち果てたくない。
必ず完治して社会に出てはたらきたい。

もうすぐ今年(2006年)も終わる。時が無為に過ぎてゆく。
もう一花咲かせたい。
その日が来るのを待っています。


2966.Re: 若年性といわれてはや10年
名前:新たな自分    日付:2007年2月20日(火) 20時16分
私も10年です。いま41歳だからまだ20年以上は付き合うのよね。女性にはわかってもらえるかな?この間靴を見てて自然と低い靴を選んでる私。ふっと前は違ったよな。パンプスでもはいて歩いてたんだなぁ。って。スカートもあまりはかなくなった。やはり動きやすくしたいからジーンズになっちゃうだよね。自分がシンデレラでいられる時におしゃれして歩いてみようかなぁ。と思ったんだよね。


2983.Re: 若年性といわれてはや10年
名前:ヒトツバタコ    日付:2007年3月2日(金) 9時11分
5,6年前次男がピアスをあけると言った時”親からもらった体におしゃれするために傷をつけるのか!絶対ダメだからね!”と言ったような・・・若年性といわれてはや10年。先月息子達に内緒でピアスをあけました。案の定”なにやっとるんだ!”のブーイングの嵐・・何か変えたくてやったことなのに何も変わらず・・やはり自分が変わらないと一緒だと思った。「新たな自分」さんの気持ちとってもっよく分かります。せっかくまだシンデレラの時間持っているならフリルのスカートにパンプスはいて歩いてみたらどうだろう・・私も今日病院の帰り新しいピアス買いにいくつもり。昨日、今月一杯でと退職願いをだした。いろいろ思うことあるけどあまり捉われずより自分らしく生きていきたいと思う。人もものもみなうつろうものとつくづく思う。ならばやはりその時々悔いにないようにしたいなと思う。何でもソツなくこなし誰とでも上手く付き合えると自負していた愚かな自分・・病気のせいにしたくはないけど病気持つ身であることは事実。やれる範囲で人生楽しみましょうよ。と自分に言い聞かせています。

2784.教えて下さい  
名前:トマト鉄道    日付:2006年12月6日(水) 22時32分
パーキンソンを治すお医者さんはいますが、自らがパーキンソンになってしまった・・・という、先生をご存知でしたら教示下さい。
目的は、別にありませんが医師の立場で見て、P病についてどう思っているか聴いてみたい為です。



2816.Re: 教えて下さい
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月16日(土) 6時26分
知ってるけど、教えられないよ、
目的はべつにない・と 言ってるけど 絶対甘えになるんだ・・
自分の担当医は?


2817.Re: 教えて下さい
名前:ハトポッポ    日付:2006年12月16日(土) 9時12分
私は医師でありpd患者でもあるという方を3人知っています。それぞれ立派な方たちです。でもここへご自分で書き込みされていないのですから、私から名前を申し上げることはしません。

彼らもまた医師という職業を維持することについて大変厳しい道を通っています。すでに職を退いた人非常勤にした人などです。

トマト鉄道さんの質問についてはあまりに漠然としていて大変失礼な言い方ですが興味半分のような感じをもちました。

医師兼患者の目から見てpdのどのようなことについて意見を聞きタイと思われたのかもう少しはっきり書いてみたらどうでしょうか。


2823.Re: 教えて下さい
名前:トマト鉄道    日付:2006年12月16日(土) 23時22分
甘えてるとか、興味半分とか、他人のプライバシーをおもしろく見ている・・・と思われているのでは仕方ありませんね。
こんな事を軽く見ていた自分が間違いでした。
この件は、取り下げますので、忘れてください。

ご意見有りましたら、「メール」の方へ、願います。


2948.Re: 教えて下さい
名前:トマト鉄道    日付:2007年2月11日(日) 12時58分
この問題は既に解決しました。
とある、親切な方より情報を頂き、対象者にもお会いして、いろいろと助言を戴きました。
・・・・ということです。

2836.俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・  
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月21日(木) 9時47分
ども、宮崎の 太田です。題名で 驚いたでしょう。これは なんかの本に書いてあった物 なんですが!早くこの日を いまか・いまかと願っている、 太田 です・以前は 全国チェーンのメガネ屋さんで働いてました、妹 が
神経内科 の 看護婦 をしてます、で 役4年前に にいちゃん 歩き方がおかしいよ!ちょっと 振るえ もあるし、で 専門医 に診てもらいました
それで、「はい・立派な パーキンソン病です」・・・まあ、体が ちょっと
おかしいな〜と思い始めて、8年〜10年は経つと・・はい。
その間、痛風と外反母趾 で入院しました。とりあえず・これが、自己紹介ですかね 妹が 看護婦 してますから、何かを聞きたいとか、情報交換 でも
あれば、どうぞ・・・・・



2837.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:みゆきち    日付:2006年12月21日(木) 17時39分
太田さん いきなりビックリしましたよ。それでは・・・私も最初は近くの看護士さんから「歩き方がおかしいよ?頭に腫瘍でもあるといけないから脳外科行ってみなさい」と言われました。その頃自覚症状は左手が動きにくい事と震えでした。当時 仕事はお好み焼きをやっていて どうも左手が変だなぁと感じてはいました。脳外科受診してわからず 広島市内の病院の神経内科を紹介され それから岡山の病院に行き そこで確定!当時の私の資料は順天堂大学に行ってます。あれから4年 今は言語障害に悩んでます。太田さんは 言語障害ないですか?


2838.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月21日(木) 19時22分
言語障害ってゆうか・ロレツが回ってない時があるよねやっぱ・夕方から夜になると・確かに回ってないよ・うん  でも お好み焼き屋さん を自分でやってたんだ。なんか すごいね・・・・・・うん

で家は 広島 のどこあたり なの?俺さ メガネトップ って知ってるかな?あそこで5年くらいかな。その前はメガネ スーパーにいてね・メガネ業界で23年かな〜〜・東京・名古屋・三重・福岡・鹿児島・宮崎・・で がんばって やってたんだけどね・まあ しょうがないよ だって新聞チラシが折れないんだから、ま 前の事はおのくらいで、どの程度、の 言語障害 なの


2840.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:みゆきち    日付:2006年12月21日(木) 20時43分
太田さん こんばんは
メガネトップ??ごめんなさい 初めて聞いた・・・本当にごめんなさい
メガネスーパーは知ってるよ。会社人として会社のために働いて なのに病気のせいで会社辞めざるをえなかったの?私は客商売が好きで自分にもあってると思ってた。もちろん今も・・知らないお客さんと色々お話して そのお客さんが
「またおいで下さいとお姉さんに言われたから また来たよ」なんて言われる事が嬉しくて。これも本当 昔話です。言語障害ですが口の周りの筋力おちて 口開けてハッキリしゃべれないの。相手も大抵一回では理解出来なく二回、三回となると こっちがもうイイやってなり自然と無口になりました。つらいです。
私は広島と言っても島根に近い県北の田舎ですよ。


2845.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月22日(金) 7時52分
  おはよう・・・  「みゆきち」さんは  友の会には入ってないの?
 広島ったら 若年性部の リーダー の方 が いらっしゃる所なんだ
   早速 連絡を とってみて!(とっても、かわいい 女性です)

では    


2847.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:みゆきち    日付:2006年12月22日(金) 10時3分
太田さん おはようです。友の会・・とか全然知らなくて。本当に今まで何も知らず一人で悩み 考えてました。未遂もはずかしながら・・・甘えついでに教えて下さい。連絡の方法を。何で調べればいいの?無知でごめんなさい。


2848.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月22日(金) 12時42分
あなた の 個人メールに しました。


2849.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:みゆきち    日付:2006年12月22日(金) 22時45分
受取りました。お返事したのですが返信できませんでした。何から何までご迷惑かけてすみません。ありがとうございます。


2850.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:gori    日付:2006年12月23日(土) 9時3分
掲示板管理人のgoriです。
パソコンのトラブルで休眠状態でした。この間掲示板を守っていただきありがとうございます。
引き続き掲示板をご利用ください。


2851.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:みゆきち    日付:2006年12月23日(土) 11時28分
太田さん ありがとうございます。今電話でお話しましたよ。すごく優しそうな方で一緒に頑張ろうって言ってもらって涙でした。気持ちがスゥ-って楽になりました。感謝でいっぱいです。


2852.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月23日(土) 18時26分
入会おめでとう。これからは 高山 さん(若年部会長)に なんでも 聞いてね じゃ  またね〜〜〜〜〜


2860.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:トマト鉄道    日付:2006年12月27日(水) 9時1分
12月16日の別便の書き込みに「甘えてる。」・・・という、記述があります。どこがどう甘えているのか?
おたずねしたい。


2861.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:gori    日付:2006年12月27日(水) 12時10分
トマト鉄道さん 2860の質問は宮崎の太田さんが「2816 12月16日Re教えてください」 に書かれている内容への質問ですね?
このような書込みが掲示板を混乱させます。一連の記述の中であなたの知りたいことは医師個人のプライバシーにかかわることで掲示板に書き込めないことをご理解ください。
 あなたは著作権や個人のプライバシーなどをもっと勉強してください。
宮崎の太田さん 掲示板は多くの人が見ていることをお忘れなく。(代々木のでの全国大会で夜遅くまで話したgori=掲示板管理人)


2883.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:トマト鉄道    日付:2007年1月5日(金) 12時40分
掲示板は多くの知らない人が読んだり見たりします。
プライベートにひっからないように、という事で「メールアドレス」を
記載しているので、言いたいことがあれば、掲示板というところにかきこんで恥をかかせるよりは、メールにて堂々と書き込めばどうかと思います。
じゃあ、聞くがお前はどうなんだ?・・・・と、いわれるとその答えは実にいい加減で、自分のアドレスが複雑過ぎて自分でもわからなくなりついつい、書くのを忘れる為ですが、これは書くようにします。


2884.トマト鉄道さんへ
名前:たんぽぽ    日付:2007年1月5日(金) 20時37分
何かこだわっておられるように思えましたので、余計なことと思いつつ私なりにgoriさんがあのように書かれたか考えてみました。トマト鉄道さんはたしか、医者でありながら病気になった人を知りませんかと書いておられたと思います。なぜ直接、そういう方はおられませんかとお聞きにならないのでしょうか?掲示板のような誰が見るかわからないところにあの人がそうですなんてかける事ではないですよね。おまけに特聞くことはないと書いてありました。それってすごく失礼だと私は思いました。せめてこう言うことで困っているからご意見を伺いたいとかであれば話も違います。そこで個人メールくださいとかで意味があるのでらないでしょうか?もし恥をかかせれたと思っておられるのなら、それは違うと思うのですが


2885.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:トマト鉄道    日付:2007年1月5日(金) 22時32分
この問題はいつまでも続く、まるで「メビウスの輪」状態です。
ここで結論を言いましょう。
この件は別情報で、とある理解ある方から教えて頂きました。
僕は、その情報者から紹介を受けて、早速そのドクターとコンタクトしていろいろとお話しました。また、病気に関しての意見交換もしました。
ですから、この問題は終りにしたいです。
すいませんでした。


2902.Re: 俺さ、前に パーキンソン病 だったんだ〜参ったよあん時 は・・
名前:はいははい ん  もう    日付:2007年1月11日(木) 18時59分
皆さん ごめんね PCが ぶっこわれてね!買いなおしたよ・うん
なんか もめてる よですが これで はい おしまい。
  
みんな 仲間なんだからさ〜 仲良く しょうよ  じゃ またね

2802.ジスキネジアが辛い  
名前:てる    日付:2006年12月14日(木) 14時47分
はじめまして。若年性パーキンソンと診断され4年半が過ぎました。左手⇒左足⇒右手と進行してます。最近は言語障害とジスキネジアが酷く辛いです。皆さんジスキネジアの時 どう対処されてますか?よろしくお願いします。



2804.e: ジスキネジアが辛い
名前:てる    日付:2006年12月15日(金) 0時40分
もう一つ お尋ねします。薬ですが ドーパミン・アゴニスト私はカバサールを朝2錠飲んでますが 髪がびっくりするくらい抜けるんです。あとアーテンも服用してますが この前 動悸がひどく息苦しくなり呼吸器科を受診しました。やはりアーテンの副作用みたいですが 皆さんはどうですか?教えて下さい。


2856.Re: ジスキネジアが辛い
名前:トム    日付:2006年12月25日(月) 22時47分
てるさんは、4年半の間、Lどーぱは飲まれてないのですか?
ちなみに、僕もかばさーる2条飲んでいますが、髪の毛は
抜けてるようでもあり、年のせいでもありよくわかりません。
ちなみに、告知後1年半です。


2857.Re: ジスキネジアが辛い
名前:てる    日付:2006年12月26日(火) 7時56分
トムさん
お返事ありがとう(*^^*)
一年半デスか?私もまだその頃はジスキネジアなかったと思うよ。もの忘れヒドクて・・薬のせいか?年のせいか?(笑)

ドーパ飲んでます。でもジスキネジアはドーパか多いからおきるみたいなんで↓↓
今はお薬一日に
朝⇒ネオドパストン100ミリ×1 ジヒデルゴット×1 ドプス×1 カバサール×2 アーテン×1 ナウゼリン×1
昼⇒ネオドパストン×1 ナウゼリン ジヒデルゴット ドプス アーテン各1
夜⇒ネオドパストン半分 ナウゼリン ジヒデルゴット ドプス アーテン各1 寝る前⇒リボトリール デパス各1 です


2859.Re: ジスキネジアが辛い
名前:gori    日付:2006年12月26日(火) 22時51分
ジスキネジアは確かに辛いものですね。
私は足に強く出ます。今日も通っているデイケアーセンターでリハビリ中、履いていた運動靴がドコカへ飛んでいってしまいました。このようなことは私にとってはいつも起こることです。周囲の人たちは「また始まった」と受け入れています。
ところで私は「動けない」状態も出現します。
「動けない」状態と「ジスキネジア」の間に多くのことをしています。この間にすべての用事を済まさなければなりません。しかし時間が足りません。
私は何かをしようとする時、どうしても薬を多めに飲んでしまいジスキネジア状態になることがよくあります。構えてしまうのでしょうか?
「動けない」状態になるのをおそれるからでしょう。
自制しなければなりません。
しかしながら、悲しいことですがそのコントロールができません。


2868.てるさんへ
名前:raisin    日付:2007年1月1日(月) 17時27分
ネオドパストンがけ血液中に多すぎるとジスキネジアが出やすいと思いませんか。
うまくいくか?は試してみないとわかりませんが、そのようなときに、1錠飲まずに半錠とか3分の2ぐらいに減らすと良くなる方もありますし、減らさないで、2回に分けて飲むと具合のいい方もおられます。
Appleの医療関係「薬の調整について」「ウェアリングオフ」「ジスキネジア」など参考に、主治医の先生にも相談・報告しながら、飲み方の工夫をしてみませんか。
シンメトレルで少し良くなる方もおられます。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/index1.html


2878.Re: ジスキネジアが辛い
名前:ミント    日付:2007年1月4日(木) 1時51分
てるさん。はじめまして。病歴12年のミントです。私もジスキネがひどくて、薬が切れ掛かるときと、効いてくるとき2回おきます。色々なことを試して今は2時間ごとにL-ドーパ(メネシット)を1/3や1/2にして飲んでます。
アゴニストはカバサール、ビ、シフロール、ドミン。その他にシンメトレル、ドブス。以前FP錠、アーテンも飲んだことがあったんですが、あわずに中止になりました。ジスキネ対策としては今一番私にあっているのはワイパックスを1/4や1/2にしてメネシットといっしょに飲んだりひどい時はさらに1/4追加して飲んだりします。ワイパックスのおかげで、ジスキネジアが軽くなりました。
でも、眠気も起きるのでそのさじ加減がむつかしいですが・・。


2899.Re: ジスキネジアが辛い
名前:sophia    日付:2007年1月11日(木) 1時38分
ジスキネジアには薬の血中濃度がピークのときに出るものと、血中濃度が上昇していくときと下降していくときに出るものがありますが、多くの場合は前者で薬が多すぎたときにでます。
またエフピー錠などはジスキネジアが出やすくなります。
精神的な緊張などがあるとひどくなりますし、自分で抑えようとすると余計ひどくなるような感じもします。精神的な面に働く薬としてワイパックスやデパスが効果があるのでしょう。
血中濃度が急激にあがったり下がったりすると出やすいので血中濃度の変化をできるだけ緩やかにするために1回の量を少なくして回数を多くするという方法もあります。
空腹時にL−ドーパを飲むと吸収がいいのでよく効きますが、その分ジスキネジアも出やすいので、ジスキネジアがひどい場合には食事中か食後に飲むようにするとゆっくり効いてくるのでジスキネジアが出にくくなります。但し、この場合には食事の量によって薬の効き方がかなり違いますし、薬も少し多くしないとオンにならないのでどれくらいの量がいいか経験を積むしかないかもしれません。

カバサールの副作用として脱毛も書かれてはいますが頻度は少ないようです。

2862.地域差  
名前:gori    日付:2006年12月28日(木) 20時52分
福祉の面で現在すんでいるところと隣の市を比べると受けられるサービスが大きく違います。たとえばタクシー使用にはこの地域では何の補助もない。これでも何年か前まではタクシー使用の補助制度はあり(上限あり)ましたが、現在市の財政事情により打ち切られています。
そのうえバス利用への補助は元からありません。

そういえば隣の市は競馬場などの公営ギャンブルの施設がある。また、ここへ来る前に住んでいた市にも競馬場、競艇場があった。町内への寄付など凄かった。図書館など地域センター施設も充実していた。地方の財政がギャンブルによって潤うかもしれない。
現在住んでいるところは何もない。
介護保険の調査員が言う。「ここに住んでいても補助は少ないですよ。隣の市へ引越しなさい」と・・・冗談?いや本気?
実際に反対側の市のほうへ引越しした人もいる。
私は福祉が悪いからといいって引越しできるわけではない。
住んでいるところがたまたま最悪の財政状態のためしかたがないのです。



2863.Re: 地域差
名前:seiken    日付:2006年12月30日(土) 20時29分
東京も地域格差はある。都内区部では難病手当を月額14、000円給付される区がある。八王子市は4、000円で、自然度からはゼロになると言われている。でも、全くなくなると言うわけではないようだ。バス無料パスは手帳4級でもらえるが、タクシー券はもらえない。しかし、タクシーは手帳を見せれば10%引いてくれる。
タクシーの10%分タクシー業界の寄付金だそうだ。公費助成ではなく企業努力に頼っている。つまり税金であがなっているわけではない。

タクシー運転手の売り上げから身障者手帳の番号を記入してある売り上
げは、運転手の日当にも含まれる。一月に12日間勤務態勢と言われるが、24時間勤務なので、実働は月288時間勤務となる。
決して楽ではない、固定給のない歩合だけの場合、1日平均3万円で6割から7割として22万〜25万くらいで手取りになると20万に届かない。
八王子の場合は、さらに厳しいという。


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  


2864.Re: 地域差
名前:あーもんど    日付:2006年12月30日(土) 20時39分
私の住む市は、今年はかろうじてタクシー代補助がありましたが、来年からは非課税世帯だけになるということです。
去年までは1ヶ月2500円までだったのが今年は3000円です。
私は家に車がないので、タクシーをよく使うので困るな。

私のケアマネも実家のある武蔵野市へ引っ越すようにと冗談交じりで言うことがある。
東京の市部では武蔵野・三鷹が福祉の水準が高いからだ。
でもgoriさんと同じく間単に引っ越せるわけもない。

2853.メリー・クリスマス  
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月24日(日) 10時50分
クリスマスもなんのイベントもない我が家。子供の小さい頃が懐かしいなぁー。夫婦二人ではつまんない。何はともわれ今年もなんとか暮れそう。新しい年に向けてせめて小掃除でもしましょうか?



2854.Re: メリー・クリスマス
名前:あーもんど    日付:2006年12月24日(日) 14時33分
我が家も若いときはともかく、最近はクリスマスといっても心浮き立たない。
でもロースト用の鶏半羽を買ってある。
これを今夜はローストしよう。
お酒とおしょうゆ、あとオレンジと書いてあるがないのでおみかんで代用してオーブンで焼く。
いつもならフルーツサラダも作るんだけど、この2,3日調子悪くバナナとりんごしか買っていない。イチゴやグレープフルーツの缶詰、ヨーグルトがいるんだけどな。
その前に昨日しそこなった冷蔵庫の掃除しなくっちゃ。
そろりそろりやってみようか。

2805.日々推敲  
名前:T    日付:2006年12月15日(金) 7時41分
ご無沙汰しています。
暖冬と言われながら寒さに敏感な身体は固縮し、また眠れない、薬の効きの悪い日々過ごしております。
近頃、仕事とプライベートと生活する事で精一杯。時間が足りません。
理由は動きがかなりスローになってきた事。
夜寝てなくても、薬が切れているから動けない。日課だった寝ながら読む睡眠前の本すら読めない。
もっと酷いのは仕事に影響。スロー⇒遅い⇒焦る⇒再確認怠る⇒間違い発生。
会社では注意されっぱなし。
自分でも限界か!!と。
薬増やすべきか考え中です。
働く皆さんからもあまり良い話は聞きませんが、2006年無事に過ごしたいです。
私は結果対策と推敲と思いながら、結論急ぎ失敗の毎日。
焦りは冷や汗、動機、呼吸器過多から、足の震え、過度の緊張感とパニック障害に近いです。
自分で自分を冷静に見る時間作ってあげるしかないのでしょう。

ところでdogさんはその後どうでしょう?会社とは円満にいきそうでしょうか?頑張ってください。

働く皆さんも今日は金曜日。明日の休みの為にはぁーばぁーないすでぃー!!
私も頑張る。
頑張らないと挫けそうだから・・・、こんなときは頑張るしかないでしょっ!!



2818.Re: 日々推敲
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月16日(土) 9時56分
Tさん、寒くなりました。仕事(決まった時間や決まった量)をしていない私がいうと時間があるからと言われそうですが、時間のないあなただから時間の有効利用を考えたらと思い投稿します。私は今リハビリなどの代替療法に取り組んでいますが、その中で見えてきたのは筋肉が固くなるとか夜眠れないなどの症状をパーキンソンのせいにしないで個々に対応すると言うことです。sakuraさんがよく温泉でリフレッシュという事を書いていますが、家庭のお風呂も十分役にたちます。前に主人にお湯の栓を抜かれたことは書いたけどあれから助けてはもらえない(笑、実際は助けにくるまででなかった)とわかったから、あれ以後お風呂で動けなくなった時を想定して、ここに捕まってとかここをもってこうしたら・・・と毎日一時間くらいやっているうちにお風呂でオフになっても動けるし、寝る直前なら適度に疲れてよく眠れるようになりました。プラス今保険が効いて一回390円のマッサージ(柔整体師)を受けて居るのだけどその時は伸びるてもすぐ元に戻る。だからお風呂でマッサージで痛いと思ったところを伸ばすようにするとかなり、調子がいいです。寝ても寝れない一時間なら・・・体動かしてみたらどうかな?


2828.Re: 日々推敲
名前:T    日付:2006年12月20日(水) 6時9分
たんぽぽさん、ありがとうございます。
お風呂は湯船でゆっくり本とビール片手にのんびり入るのが好きだった。とにかく、暇と時間さえあれば本を読む。
今でも、本屋巡りは好き。
でも、関節が固く湯船でのんびりなど出来ない。          その代わり、へんな時間に起きてしまうので2度寝の為にお風呂に入る毎日。
休みの日は、1日中本を読みこもる。でも、うごかなかった事で翌日身体が固い。ロボット歩きは午前中一杯、薬が効かず続く。
それでも読みおわららない本は増えています。
冬は嫌い。
短くなった1日が更に短くなる。
春が待ち遠しい。                                       


2835.Re: 日々推敲
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月20日(水) 22時11分
うまく伝わらなかったみたい。固まった関節や筋肉をほぐすのにお風呂を利用しませんか?と提案したつもりだったのですが・・


2839.ごめんなさい
名前:T    日付:2006年12月21日(木) 19時28分
勘違いしてないです。
誤解させてごめんなさい。たんぽぽさん。

最近、会社や周囲にも問題がずれる。会話にならないといわれる。
そう思うと思い込みやファストインスピレーションだけで先走ったり。
人の話に耳を傾けるのが苦手。
薬の効き具合ばかりが気になる。
リラックスするにも固縮が酷くお風呂もゆったりは入れません。
しまいには動悸、息切れ、のぼせてしまいます。
もちろん、お風呂は大好きです。
本も好き。
お酒も好き。
お酒は薬が切れたとき考えると無茶な飲み方が出来ない。
騒いで呑んでも、今日呑む薬はこれで終わりだと思うと現実が目の前に。
何も楽しめないようになってきた。
リラックスってどうしたらいいのか?
まず、寝ることか?
毎週通ってるスポーツ整体師のマッサージとストレッチ
朝の徒歩通勤

今は友達のメールや会話が笑わしてくれる事と家族が心配してくれる励ましの言葉に、理解ある上司に支えられている。
ここで出会ったみんなにも助けられてます。
またまた話がずれてますね。
でも、周囲の思いやりと諦めない自分の精神力がささえ。
一部の周囲や視線を気にしないで思ったら、自己中、開き直りしかによね。
とまたまた自己完結ですみません。
今、とってもネガティブ。(去年も同じボヤッキーだったな)
なんとか脱したいと思うが、頭の整理が出来てない。
日々余裕なしです。会話出来てない。


2841.リラックス=力を抜く
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月21日(木) 22時51分
これが出来なかった。歩くにも何をするにもとにかく首と肩に力が入る。だらんとした力の抜けたあの感覚はもう味あうことは出来ないと思っていました。歩くにしてもどんな格好になっても歩けることに意味がある。歩けたらいいと長い間思っていました。今リハビリに関して四人の先生に関わってもらっています。どういうわけか四人の先生もなんらかの繋がりがあって一つの線にそった指導を受けています。いえ私のすくみを心から改善したいという思いがそうさしたのではないかと思っています。八月から取り組んで少しなんとかなりそうな気がしています。これは四か月やってきた私の主観なのですが寝てリラックス出来るのは健康体の人ではないでしょうか?私は緊張・硬くなった状態では体は休まらない。マッサージも受けていますが受けっぱなしではまだ筋肉はリラックスはしていないような気がします。誰が言ったわけでもないですがお風呂温めのお湯の中で緊張をほぐす。力を入れる時には息をはく。はく時に力を抜く。最近はよく寝たと感じることが出来ます。続きは後日


2842.歩くを分析する
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月22日(金) 5時59分
ただ歩くだけでは姿勢保持障害がよくならないというのがわかりました。パーキンソン病患者は脳からの司令がうまく体の隅々に適切に伝わりません。考えながらあるかなければならないということになります。
また立った時重心が真ん中より後にある人が多いそうです。背中や腰の筋肉が硬直するから後へ引っ張られているからです。スムースに歩くためには正しくたつ事が必要になります。


2843.Re: 日々推敲
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月22日(金) 6時19分
小難しいことはさて置ぎ、肩をリラックスさせる方法座っている時、掌を上向きにしているといいそうです。お坊さんが座禅を組むとき掌を上向きにするのもそういうことも在るかも


2844.Re: 日々推敲
名前:T    日付:2006年12月22日(金) 7時17分
おはようございます。
3時から布団でもんもん。薬を飲み規定内で活動するにはこの時間になる。
最近は朝のストレッチもリンパの関節が固く、ままならない。
布団から起きるのも寝返りに打てないからには酷。

立つ準備が出たら。タイミングを計る。
合言葉は「シャキーン」猫背を真直ぐに。前に1歩。「1,2,3・・」へ行進。
力が抜けず、足がつりっぱなし。
最近はたんぽぽさんからいただいた案をヒントに試行錯誤中。
家の中で杖を使ったり。ジムボールでストレッチとか。
こんな体も外へでるとスタスタ歩けてしまう。
皆のリラックス法教えてくださいまでんか?


2846.Re: 日々推敲
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月22日(金) 9時28分
本題に入る前に太田さんへ一言。ただ待っているだけ?果報は寝て待てでは体が衰えますよ。 Tさんが参考にしていると言ってくれるのでとっておき置きを御披露します。基本は椅子の立ち座りにあります。まず体を前に倒してておしりを浮かせていきます。おしりが浮いていくぶんづつ足の指先の方に体重が乗っていくようにします。立ち上がった時には足の裏全体にバランスよく体重が乗っているようにします。何も考えないで立つと踵で体重を支えています。パーキンソンの患者は背中、腰に固縮があるので仕方ないのです。でも仕方ないでは歩行障害は解決しませんから意識して体重を前にかけるようにします。座る時は逆です。何回が意識して立つ座るをゆっくりとした動作でやってから歩くとスムーズな歩きが出来ます。

2787.掛け布団かカバーの工夫  
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月11日(月) 18時40分
こんばんは。寒くなりましたね。寝返りに苦慮しています。体に絡み付かないふとんか布団カバーはないでしょうか?何かよい工夫の仕方があれば教えてください。



2790.電気敷毛布で下から暖まります。
名前:777    日付:2006年12月13日(水) 9時46分
基本的に寝返りなしで、朝まで上を向いたままお行儀よく寝ています。足首だけちょっと動かす程度は必要ですが、羽毛布団でも重たくて金縛りにあったように感じます。出来るだけ軽くしたいので、薄くまとわりつかない毛布1枚だけです。夏はせいぜいバスタオル1枚だけ。正直、服も着たくないので夢は沖縄暮らしです。


2791.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月13日(水) 16時5分
777さん、どうもありがとうございます。服も着たくない。その気持ち同感。冬って本当にいやですね。起きている間は寒いだけで首の辺りに無駄な力が入ります。夜動かずに居られるなんてすごい。私は肩、背中首が痛くて一時間くらいづつしか寝られません。目が覚めたら同じ姿勢で居ることがつらいのであっちむいたりこっちむいたり次にねられるまでころころしています。寝返りといっても簡単にに出来るわけもなく、布団を持ち上げてとかいろいろ考えながら、寝ることにも疲れます。布団は羽根布団ですが、カバーと布団がマッチしなくてカバーが体にからみつくようなので777さんと反対のことをしてみました。薄手の毛布二枚を綴じてその中に布団を入れてみました。適度重さで体に巻き付かなくて綴じる動力の甲斐はあったようです。


2792.発想を変えて!
名前:riorio    日付:2006年12月13日(水) 17時8分
布団や掛け物は軽いものを使うのはもちろんの事、
シルク素材パジャマやネグリジェを着てみてはいかが?
コットンより絡みつきか少なく、夏は涼しく冬は保温性が
あります。
シルクサテン地やシルクコットン地などありますが、
よりサラッとしたもの試してみてください。

ただ、お値段が張るのが難・・ですが・・・。


2793.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:Hideki    日付:2006年12月13日(水) 20時40分
皆さんやはり同じ苦労をしているのですね。

身体が思うようにならないのは本当に辛いです。
私もはじめ軽い羽毛布団を使いましたが、あのまとわり付くのがいやで
今は使っていません。毛布を一枚だけです。でもさすがに寒くなってきたので
パジャマの上にはんてんを着て、足に靴下をはいて寝ています。

しかし夜トイレが近く、寝返りや立ち上がるのが大変なのに何度もおきて
しまいます。やはり冷えてしまうのかもしれません。軽い毛布を一枚追加
しています。

寝不足で、次の日体調悪いことしばしばなので。

寝不足と言えば、先日の夜、NHKのラヂオで厚労省の諮問委員会の
答申ニュースを聞いて、怒りと失望、不信感。将来の不安で寝不足でした。
この国の役人の私利私欲と無情さ、いい加減さ。税金の使い方を何とかして
欲しい。公務員の無駄遣いを見直せば医療費補助など簡単に捻出できるだろう。

ストーリーの決まっているような会議でなく、薬価を下げてくれ。完治する薬を開発してくれ。と言いたい。
(題名とかけ離れすみません。)


2794.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月13日(水) 21時14分
なんか、暗いな〜 みんな! そりゃ〜俺だって辛いよ・いてえし・でもさ
もっと明るく・前を前を見てさ がんばらなくっちゃ うん そして
前にも書いたけど、俺さ〜〜 昔 パーキンソン病だったんだ まいったよ
あんときは  って言う日が 必ず 来るから その時まで  ガンバ ガンバ !!! 


2795.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:Hideki    日付:2006年12月14日(木) 7時40分
どうもマイナス思考になってしまうな。反省!!
明るく生きるも人生、暗く生きるも人生。
やっぱり、残りの人生明るく生きたいな。

しっかり睡眠をとって一日がんばるぞ。


2796.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月14日(木) 8時58分
みなさんどうもありがとうございました。それぞれ工夫されているのですね。特定疾患問題も自民党厚生委員会(?違ったかな?)でもう一度審議しなおされる可能性もありそうです。さしあたっての切り捨てはないようです。友の会本部や支部での訴えに耳を傾けていただけたのでしょう。けど、制度を構成しそれを維持するために税を払って制度は成り立って居ることを私たちは忘れたらいけないと思います。いろいろな不正やおかしいと思われることは一杯あるけどそれを言うより私たちも病を克服するために自助努力をやっている事を言うことも必要だと思う。太田さんの言うような日はただくるのではないと思う。患者がやるべき事もあると思うのだけど・・・


2797.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:希望    日付:2006年12月14日(木) 9時19分
2794の太田さん、教えてください。

「昔 パーキンソン病だった」って事は
今は、治られたという事ですか?

良かったら詳しく教えて下さい。


2798.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月14日(木) 10時32分
希望さん  なんかの本 に書いてあったんだよね、あくまでも あなたの名前と同じで希望なんだよ でも 書き方が悪かった ごめん。でもね
近い将来に 必ず そんな日が くるから、心して待っとくように!以上


2800.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:希望    日付:2006年12月14日(木) 11時27分
ありがとうございました。
読み返してみて、納得しました。  早とちりでした。

でも、なんだか、勇気と希望が湧いてきました。
外は雨ですが、心は明るく晴れ晴れです!


2801.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月14日(木) 13時25分
        希望さん、いいんだよ!うん・
 とにかく 後ろ見ても しょうがないんだよ、今騒がれている医寮費補助縮小問題でも、最初は だめかな〜って見てたら 最近になって我々友の会 の味方してくれる、国会議員が こんなにいるんだ  って驚いてます。
近い将来に 必ず 手術 なり・薬 が でます その時 まで 希望さん
そして これを 読んだ総て の 患者さん どうどうと(?)その時を
 迎えましょう。んで・・・・これは 後ほど でわ 


2806.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:希望    日付:2006年12月15日(金) 11時9分
太田さん、昨日は失礼しました。

手の震えで体の異常に気が付いてやがて5年。
薬には頼るまいと頑張りながらも
段々と不自由な事が増えてくるなか
過剰反応してしまいました!

これからも希望を持っていきます。
昨日の雨が嘘のような晴天ですね。
ちなみに、私も宮崎県民です!


2807.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月15日(金) 11時46分
あ・そう あなたも宮崎なんだ・宮崎の この病の若年って俺しらないんだ
福岡で お会いした 人 かな〜〜。いかん いかん このページを私的に
あつかっちゃ〜。とにかく 前向きで・・・・とにかく  俺の最終目標は
障害者手帳を 保健所に 返して 普通 の 人間に 戻ること・
      こんだけだから!!!!! 


2808.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月15日(金) 11時50分
ちなみに元宮崎県民です。今頃、わがふるさとは霧島おろしがふいているでしょうか?お正月は帰らないけど三月に父の法事に帰ります。太田さん、クルス海。願いは叶うよ。きっとね


2809.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月15日(金) 12時31分
クルスの海ね・・何回行ったかな〜 でわ ここで皆さんにも紹介します
宮崎に日向という所があってそこに クルスの 海 という所が ありまして
そこに 行って その海岸から 海に向かって心底大きな声で 自分の 願い事を 叫ぶと 叶うと いわれてます。友の会にも 全国大会 を ここで!
って言ったこと があったんですが・・・はい


2810.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月15日(金) 13時35分
ずいぶんお題目と離れてしまった気はしますが、夢(希望)はただ願うだけじゃ叶わないよ。
夢は叶うものにあらず叶えるものなり。 なんてね


2811.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月15日(金) 14時44分
          まじ!かけ離れましたね お題目と・・・

 そうなんです・ 夢は見るもんじゃなくて、叶えるもんなんです・
ねえ木○さん・でわ


2820.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月16日(土) 10時48分
あのね  話はずれっぱなしなんですけど、・・いいのかな〜こんな所で、
こんな話  希望さん、タンポポさんがぜひ 希望さんあなたと連絡を取りたい・・・と 宮崎の俺んちに 電話がありまして・できましたら 俺宛に
メール下さい。
        お願い致します。


2821.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月16日(土) 11時35分
誤解のないように補足させていただきますと、時々、現われては間違っているわけではないけどちょっとズレテル太田くん(気がついていないと思うけど)なんか同郷のよしみか弟みたいと言うかでほっとけない。よく宮崎は若い人がいないと言うんです。
希望さん、私パーキンソン病歴約三十年、症状はすくみがヒドイですが、げんきです。それなりの経験も持ち合わせています。もしよろしければ三月に帰るので宮崎周辺でなんらかの集まりをもてないかなと思っているのですが?どうでしょうか?


2824.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:希望    日付:2006年12月18日(月) 10時57分
太田さん、たんぽぽさん、ありがとうがざいます。

基本的に、深夜と週末にはパソコンを開かないようにしているので
お返事が遅れました。 ごめんなさい。

臆病なくせに、頑固で楽天的な私なのですが
なかなか一歩が踏み出せません。  これも「すくみ」かな?!

しばらくは、ここでの情報交換を望みたいと思います。


この所、暗い話題の続く宮崎県ですが
私は、生まれ育ったこの宮崎が大好きです。

たんぽぽさんが帰省される三月にお逢いできればとも思います。


2826.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月19日(火) 21時21分
じゃ まじ・話が ずれっぱ なんで これで終わり に すっけどいいよね
今日さ SSKA全国パーキンソン病友の会の12月の会報が送って来たわけよ うん その中に さ この病の国際会議が京都であってね ドイツの研究者が 遺伝子の変異が めっかった!って そんで 治療法の開発に近ずく。
ってさ。んで 研究は10年くらい前から 急速に進んで 「〜〜〜〜〜〜〜〜〜」って なんか難しい のが イッパイ 書いてあって 最後にあの有名な 順天堂大学の 水野教授 が 「根本治療への希望が持てる時代」「しかし 患者さんは 震えを見られるのが嫌で外出を ためらう人が多い・一般の人の 理解を・・・ってさ〜〜〜・
  だから そのうち 「俺さ 前にさ パーキンソン だったんだ まいったよ
 うん あんときゃ・・ って時が くるからさ・・・・ んじゃ ね・ 


2827.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:たんぽぽ    日付:2006年12月19日(火) 21時40分
私も今はほとんどパソコンネットは開けていません。出会い系とかなんかの広告とかがほとんど。一度見ないと大事なメールがきてるかもね。希望さんまだ日にちは決まっていません。もしよろしければ個人メールください。


2829.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:みゆきち    日付:2006年12月20日(水) 8時20分
皆さんはじめまして。知人からこのサイトを聞き開いてみましたが どこをどうやってやればいいのかわからない程の初心者(若葉マーク)です。なにか宮崎の方々が多いのですが私…広島なんですがよろしいですか?場違いでしたらごめんなさい。私病気になって4年になりますが情報交換する人も場所も知らず今まで一人でした。もしよろしければお仲間に加えていただけたら嬉しいのですが いかがでしょうか?


2830.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月20日(水) 10時19分
いいよ〜 どうぞ どうぞ 若葉マーク か 俺も4年くらいかな〜
症状が 出て 10年くらい です。妹が 神経内科で 看護婦 してまして
はい。で めっけてくれました。「みゆきち」さんは 今 どんな あんばいなの? 仕事は? これを きかいに いろいろ情報交換 しませう。。


2832.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:みゆきち    日付:2006年12月20日(水) 19時39分
太田サン ありがとうございます ホッとしたからか・・・でもないですが お昼前から スゴい吐き気がして 体震えて めまいがして・・一体何がどうなったのか? 自己紹介したかったのに もう少し延期させて下さい 本当にごめんなさい ムリ言って せっかく入れてもらったばかりなのに・・・


2833.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月20日(水) 20時29分
いいよ^^〜〜〜^広島ったら 若年部長の  高山さん がいるところ
だよね!  まあ、体調が もどってからで いいからね・・ 充分 体調をを整えてから 戻っておいで!!!!


 


2834.Re: 掛け布団かカバーの工夫
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月20日(水) 20時53分
  それとね・オイラと 希望さん が 宮崎で (ちゅうてもまだ 遭った  事がないんだけど)タンポポ さんは 京都 なんだ。
  タンポポさんは 友の会 の 先輩 なんだけど とっても 人の 面倒  見がいいんだよ・うん・
  くれぐれも 言っとくけど 絶対に 無理だけは しないように!  

2788.厳しい時代到来  
名前:sakura    日付:2006年12月11日(月) 22時18分
今日、NHkで「特定疾患見直しが」決定したと報道されたようだ
いままでの闘いは、むしろこれからが長い闘いの始まりだと思います。



2803.Re: 厳しい時代到来
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月14日(木) 20時25分
さくら さん どうも初めまして 宮崎に住んでます  太田です
厳しいのは 厳しいんだけど そんなに気負って どうすんの
俺らの 病  は気持ちしだいで 良くも悪くも なるんです・
なにがあっても  ど〜〜んと 構えときましょうよ・・


2812.Re: 厳しい時代到来
名前:seiken    日付:2006年12月15日(金) 15時32分
為政者の理解を得ること
敵を作らないこと
味方を得ること
北欧のように、伝統、文化が弱い立場になった人を救うことを喜びうれしい気持ちになれる人、教育により、豊かな知識と教養を身につけ、困難な物事の解決に関われる人に育てること
中東の問題解決も北欧が立会人を務めてくれるのではないか。
北朝鮮との交渉にも、北欧が調停をしてくれるのではないか、と思わせる。


2813.Re: 厳しい時代到来
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月15日(金) 19時33分
SEIKENさん何が言いたいの  狂ったんじゃねえの? あんた患者
じゃねえな  相手にしねえよ


2814.わかります
名前:あーもんど    日付:2006年12月16日(土) 0時28分
宮崎の太田さん、お元気ですか?
seikenさんは患者です。

彼のこの書き込みは説明不足だけど、私はわかった(と思います)
私たちがこれから目指す方向・目指す人間はどういうものかを書いているのです。

≫為政者の理解を得、敵を作らないようにし、味方を得るようにする。
北欧の人たちのように考える人を目指すということなのでしょう。
これからは北欧の人のように考え行動することが、うまく行く方法だと言っているのだと思います


2815.Re: 厳しい時代到来
名前:宮崎の太田です・    日付:2006年12月16日(土) 6時18分
じゃ   このコーナに来てくれる 皆さんは 全員が看とめてるんですね!


2819.私の解釈です
名前:あーもんど    日付:2006年12月16日(土) 10時5分
太田さん、
あなたの言うようにちょっと意味不明なので、多分こうじゃないかと思っただけです。
ご本人を知っているので推測しました。


2822.Re: 厳しい時代到来
名前:seiken    日付:2006年12月16日(土) 19時48分
パーキンソン病のヤール3認定外しはなくなりました。
厳しい時代の到来が、冬の晴れ間の続く暖冬異常気象であるならば、今回の与党による難病救済ていげん、そのような理解になります。

特定疾患の見直しで潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の2疾患を5万人未満要件で切り捨てることに、与党からも反対意見が届けられ、厚労省は「現状を維持する」ことを受け入れました。この決定により、パーキンソン病及び潰瘍性大腸炎の5万人を大きく上回る患者も含めて、現在認定されている患者は全員、同じ条件で認定されることになりました。

ヤール1,2の患者が症状が重くなったとき(ヤール3)の新規認定審査や治療研究に新しく加入する疾患の審査等の結論は、19年度はさらに、特定懇談会の報告や患者会の要望を聞いて、検討することになったと解釈します。

これらの成果は、患者の声を率直に積み上げて要望した体験からの声のメッセージはじめ、理解し賛同し署名してくださった方々の要望が国会議員諸侯への理解を広げていき、与党の専門部会の合意を得られたものです。
その経過は、自分の関わった時点でしか明確ではないでしょうが、どの時点であれ、関わった一人一人の方には、確かな手応えを感じ取れたと思います。そのことを、患者同士喜び合いたいものです。
難病患者へのより一層の配慮が社会的に受け入れられ、難病対策の今後の進展に結びつくものとなると確信し、期待しています。

パーキンソン病だけの問題としてではなく、難病全体の問題として大きな前進を見たのですから、今後とも、自分自身の病による困難な状況を説明し理解者を広げていくことが、社会的な力となってよりよい状況を生み出すことが出来ると思います。

2786.顎の不随意を治してたい  
名前:takashi    日付:2006年12月8日(金) 11時38分
どうしても顎がガクガクする。最近多くなった。

2772.小春日和  
名前:gori    日付:2006年12月2日(土) 13時31分
今日は太陽をさえぎるものも無く、窓辺に座るとポカポカと身体が温められます。
このところ掲示板に対して嫌がらせが続いており、皆様方にはご迷惑をおかけしています。原因は掲示板のタイトル「若年性パーキンソン病掲示板」の「若年性」という言葉なのですが変更の予定はありません。

ほんの一部の人たちと思いますが、掲示板を読みもせず内用を理解もせず、まったく関係の無い広告を投稿してゆきます。
管理人はその投稿が不適切と判断した場合予告なしで削除しています。・・・・それが気に障ったのでしょう、繰り返し繰り返し投稿者の名前を少しづつ変え、広告を2個3個と入れてゆくのです。
このような嫌がらせはこれからも続いてゆくでしょう。
しかし、皆様にお願いします。
ーーこれを気にせずドンドン投稿してくださいーーー
また掲示板に書き込み(投稿)出来ない場合管理人までご連絡E-Mail)ください。



2773.ありがとうございます。
名前:    日付:2006年12月2日(土) 22時28分
コチラに投稿はしていなかったけれど、いつも見ています。
goriさんどうしてるかな〜と思ったので、ヒサビサに投稿しました♪
寒くなってきましたねぇ。
2006年も残りあと一ヶ月。
これから皆さまも忙しくなるとは思いますが、風邪などにはくれぐれも気を付けてお過ごし下さい。


2774.Re: 小春日和
名前:gori    日付:2006年12月3日(日) 10時1分
民さん ありがとう。
今日は一段と寒くなりました。
このところ眠りの周期が定かではありません。時々変な時間に眠たくなることがあります。食事のすぐ後や、食事中にも寝てしまうことがあります。
夜は眠るこという当たり前のことが出来ていない私です。
規則正しい生活したいと思います。


2775.夜眠れないのは・・・・・
名前:ハトポッポ    日付:2006年12月3日(日) 15時19分
goriさんが「夜眠るという当たり前のこと」と書かれましたが、pd患者にとっては決して当たり前のことではないと思っています。私も5,6年前から夜中に何度も目が覚めるようになり、しかも目が覚めた時とても目覚めがよく、さあ起きるぞ!という気分なのです。

聞いた所では、抗pd剤のせいで薬が効いている昼間は血圧が低くなり眠気にさそわれる、そして薬がきいていない夜中に反動で血圧が上がって寝ていられなくなるのだそうです。

いつだったか、11時に寝付いて、わずか一時間足らずで目が覚め、もう朝と完勘違いして、服を着替え居間へ行ったら、いつも起きるのが遅い主人が新聞を読んでいるではありませんか、「まあ、今朝は早いのねえ。」私が言った時の主人のきょとんとした顔!!!

それほど、夜中に目覚めた時は目覚めよく、寝ていられない気分です。

当たり前のことが出来ていないといわずに、これは抗pd剤のせいと、私は、責任はそちらに押し付けてしまう事にしています。


2776.Re: 小春日和
名前:gori    日付:2006年12月3日(日) 22時25分
夜眠らないことで家庭から浮いています。
ハトポッポさん 私も同じような経験です。
さあ今宵はグッスリ眠ろうと一番先に寝て、いざ目覚めると皆もう起きている。さては寝過ごしたかとあわてて起きるとまだ数時間しか経っておらずまだその日のうちだった。
理由は薬のせいであっても社会(家庭)生活を営む以上、他人に迷惑をかけるのは出来るだけ避けるべきと思います。
それにこのような途切れ途切れの眠りは経費に増大につながります。
寒い闇夜の中では起きていられません。起きているがための光熱費、食費、それに何よりも空間の確保が大変です。

病気だから仕方が無いと家族からは諦められていますが、それは家庭から浮いた状態であることに違いありません。
現在の状況は私のわがままから出来てしまいました。
睡眠薬は出来るだけ飲みたくはないけれど、浮いた私を地につけるためあえて家族の一員となるために、夜はやはり眠ろうと思います。


2779.ごもっともです
名前:ハトポッポ    日付:2006年12月3日(日) 23時39分
そうですね、goriさん。ごもっともです。
私の主人も相当にあきれまた我慢してくれているのでしょうね。

わたしの主人は夜中の物音にたいへん敏感でして、横でごそごそしていると目が覚めてしまうのです。他方、私は夜中に何度か目を覚まして、動き回ります。家ではそれぞれ自分の部屋で寝る事にしていて問題ないのですが、そういう気ままさに慣れてしまうと、今度は旅行する時にたいへん困ります。

この所旅行する時は、私もしっかりレンドルミンをもって行きますがそれでもやっぱり主人は眠りが邪魔されるようです。挙句の果てに最近はシングルを二部屋取ったりする始末で、旅行に来て別室で寝る夫婦って一体何?とホテルの人たちに思われてるんじゃないかと気にするわ、費用はかかるわ、本当に大変といえば大変ですね。

家族と暮らすにはお互いの思いやり、相手に許してもらっているという認識が必要なんですね。

もう寝ます。今晩はうまく眠れるといいけれど。

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