2006年08月 の投稿ログ


2427.薬をやめた  
名前:soso    日付:2006年8月31日(木) 9時27分
パーキンソンの薬が効かなくって、飲んでも飲まなくても同じ、副作用も同じだから薬をやめる方向を考えるが不安もある。急ではなく徐々になだらかに、アドバイスが欲しい。



2428.Re: 薬をやめた
名前:カレント    日付:2006年8月31日(木) 13時9分
不安は何処からくるのか?金縛りにあっている見たいに心が固くなりる、
すべてが出きなくなる。目が開かない、助けてと悲鳴をあげている。


2429.Re: 薬をやめた
名前:gori    日付:2006年8月31日(木) 14時21分
この病気は原因が不明です。この病気と診断される要因の一つに抗パーキンソン病薬剤で症状に何らかの改善効果があることがあげられています。
クスリガ効くからパーキンソン病と命名されるのです。
もしsosoさんがこの病気と診断されているならば薬を減らすことは出来てもやめるのは難しいと思います。主治医とよく相談してください。


2430.Re: 薬をやめた
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月31日(木) 15時55分
パーキンソン病の診断の方法のひとつに「パーキンソン病の薬が有効であること」というのがあります。言葉をかえると「パーキンソン病の薬が効かなければパーキンソン病ではない」と言うことになりますよね。
又、まだ症状の軽いうちは飲んでも左程効いたという感じはしなかたったが、効いている時と効いていない時が解るようになったからやはりパーキンソン病だったと言われる方もおられます。

sosoさん、カレントさん
パーキンソン病の薬を飲まれて効いたということはないのでしょうか?
どんなことにでも言えることだと思うのですが「不安を和らげる」には、相手を知ることじゃないかな?
医者にあなたはパーキンソン病です。と言われただけで、すべてが変ったように思う人は多いと思います。
パーキンソン病とまだ解っていない昨日までの自分とパーキンソン病だと言われた今日の自分と何ひとつ変ったわけではないですよね。
薬がまったく効いていないのか、効いてはいるけど効きが悪いのかその人によって違いますし、その人の感じ方でも違います。
私はよく効いていました。効いているからこそ、オンの時とオフの時の格差があってあたりまえだと思っていました。人工的に外から入れる科学物質の薬が人間の体の中枢を支配出来ることの方が難しいと思っていましたからこそ、薬が効いてくれることはありがいと思っていますし、だからこそ薬の調整はだいじだと思っていました。
それは今も変りません。
でも、調子のいいときにすくみが出だしてからは生活に大きな支障が出ます。近年薬の許容範囲が極端に狭くなりました。さじ加減どころか耳掻き加減で調整してもわずかな量が少なければ、動作が鈍いの延長線上の動き難さがあります。私は破壊術を受けているので不随意運動はありません。が、薬が効きすぎると動こうとする時、ブレーキがかったような状態になり、これまた動きにくくなります。
この状態をこれ以上、薬だけで解決することは難しいと考え、セカンドオピニオンに代替医療を取り入れることにしました。

sosoさん
自分の状態を第三者の目で見て今の状態を分析してからの方がいいと思いますが・・・・・。アドバイスになっていませんね。ごめんなさい
カレントさんもね


2453.Re: 薬をやめた
名前:kazumi    日付:2006年9月4日(月) 22時57分
はじめまして 発病から5年目になります45歳会社員(主婦)です
私は病院に通うようになり1年半になります。
徐々に増えてきている薬に不安を持っています。
特に、エフピー、サインをしないといけない薬、どうして???
以前の薬は手の震えは抑えることは、できなっかったけど
気分的にも楽になり自分では、効いているつもりでした。
しかし、こけて顔に怪我をしたことにより、主人の医者に対する抗議により薬が増えてしまいました。
現在,処方されている薬を毎回飲んではいません。いけないかもしれませんが、これ以上薬の増えるのは避けたいからです。
ある本に、薬を飲まずに治るというのがありましたが、そこまでする勇気もありません。
同じ思いの方がいることがわかり今うれしくて投稿しました。
がんばりましょう


2456.Re: 薬をやめた
名前:nao    日付:2006年9月5日(火) 2時20分
私の場合は、初めはパーキンらしくないねと、主治医に言われローソクの炎のような希望を持ちました。その後Lドーパを飲むと見事なまでに効きました。
そこで、実感しました。やはりパーキンだと。
だんだん効果が短くなり自己流で小分けにしたりすると、今度は前以上振るえがひどくなりました。
その後は支持どおり飲んでいましたが、仕事に影響が出る気がしたので
医師に相談するとカバサールが増えました。退職して気が楽になったのか、その後ビ・シフロールが増え今は落ち着いています。
あの時医師が言った、「らしくない」は、難だったのでしょうね。きっと彼は、忘れてしまっているでしょうね。
切れ目があまり無くなった今は、鍼灸もやっています。薬は増やしたくないので少しづつへらせたらと、思いますが、グラフをつけて統計を出してから、医師を説得しないとすぐには、減らしてくれないでしょうね

2401.教えてください  
名前:教えてください    日付:2006年8月27日(日) 11時49分
皆さんこんにちは、私は現在49歳、5年前に発病しました。実は父もP病でした。主治医は若年性ではといってます。
 現在、メネシットを主体に、2.3種類服用してますが、毎日が
オフとの戦いです。
皆さんも同じとは思いますが、、少しでもオフの症状を和らげる
方法があれば、教えてください



2404.Re: 教えてください
名前:kasakei    日付:2006年8月27日(日) 16時24分
あまり良い書き方と感じられないかも知れませんが、まずこの掲示板や情報の各コーナーをよく読んでみましょう。


2407.Re: 数えてください
名前:わん,phD    日付:2006年8月27日(日) 21時43分
病気の内容に立ち入ってしまいますので、大変失礼いたしますが、お父様と「教えてください」さんがパーキンソン病であるなら、若年性優性パーキンソン病の可能性があり、かなりまれなケースであるのではなかろうか。お母様はパーキンソン病ではありませんよね。


2408.Re: 教えてください
名前:kasakei    日付:2006年8月28日(月) 1時7分
オフの状態のなんとかしかたを尋ねられているのかと思ったので、そうした方が様々な情報を自分のタイミングで得られるかな、と考えました。変な書き方だったかな、やっぱり。遺伝性の若年発症のPDと言う点が気になるのであれば、やはり主治医の先生に遺伝子検査を申し出てハッキリさせるのがいいかもしれないし、その前に相談事があるのであれば、ここにある各種のコーナーがやはり役に立つ・・・あれ?


2445.Re: 教えてください
名前:トマト鉄道    日付:2006年9月3日(日) 1時26分
すみません。オンとオフの言葉の意味が、イマイチよくわかりません。
「発病して何年にもなるのにそんな事も判らないのかね?」・・・と、言う人も居るでしょうが、恥ずかしながら教えてください。。。


2455.Re: 教えてください
名前:kasakei    日付:2006年9月5日(火) 0時57分
厳密な定義で行くとこういう使い方は本当は正しくないのでしょう。元々はL-ドーパの副作用ではないかと言われる「オン・オフ現象」から来ているのでしょうから。本来薬の効果のあるはずの時間帯に、スイッチを切ったり入れたりしたかのように、PDの症状がパッと現れたり消えたりすることですと。それを私のように何となく薬が切れている状態も含めて「オフ」とか言って使ってしまっていますので。

2262.ヘルパーの質が落ちる  
名前:トマト鉄道    日付:2006年8月10日(木) 11時2分
最近、ヘルパーさんの質がなんとなく変化が見受けします。
僕が思うには・・・・・。
・物出したら出し放し。
・気配りが無い。
・外出時、又は散歩からの帰宅時、玄関を開け放し(蚊が入る)
・せっかち(うらましい。せっかち人間はp病には、ならないから)
・時間にうるさい。(散歩中に、・・あと何分で終りですよと、それば かり言う)
・サービス開始時、テレビを見ていて、あと5分で番組終わるから待っ て欲しいと、懇願してもテレビのスイッチを切られる。
・言語障害が出るのは当方が悪いのだが、同じ事を5〜6回繰り返し言 うのは疲れる。
・視力が悪いらしい。(物の在り処を説明し、物が見えているのに、無 い無いと言い、懸命に探す。仕方なく僕が出してやると、「おおっ。 これかあ。何故これが見えんかったかなあ」・・と、不思議がる。)
・歩行訓練中に変な事を言い出す(「お散歩、お散歩嬉しいなあ。ピヨ ピヨ、お鳥さんも嬉しそう」踏切で待ってると「汽車が来まーす。ポ ッポー」来たのは電車だ。・・・傍を通り掛った知人が「同行してい
 るのはヘルパーさん?俺は知的障害者に見えるんだけどねえ」)
・世代が違うと会話が乏しい。
・若い人は常識問題が全然判らない。(今の総理大臣の名前や外国の国
 名が一つも判らない。米英はわかるでしょと、聞いても聞いた事があ るけど、どこにあるかは、ワカラナーイ!)
・・・ここまで書いてなにか、面倒くさくなってきました。
では、また。



2292.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:gori    日付:2006年8月13日(日) 8時5分
私の連れ合いは私を介護するために学校に通いヘルパー資格をとりました。しかし私を介護していたのでは1円の収入も得られません。
介護という仕事を私以外の人にすれば収入を得られまス。
そういうわけで、私は置いてけぼりです。

この世界も変化がはげしいですが制度変更もあるでしょう。
しかしトマト鉄道さん 貴方のところに来ているヘルパーさんの仕事というよりも個人の性格と思われます。
ヘルパーさんの名誉のために・・・・・・


2333.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:トマト鉄道    日付:2006年8月20日(日) 16時1分
まだありますヘルパーさんのここが変だ。
**うそをつく。
僕はよく座敷に鉄道模型を敷いて、同好の客人を持て成す。
この日も夜から鉄道マニヤが來家すると言うので、昼間から一人で、延々半日掛って設営した。夕方からヘルパーが来て歩行訓練などを行いその後入浴した。浴槽に浸ってると,室内からガチャガチャと音がして裸のままタオルかけて見てみると、待機線に並べた車両が約100両ぜんぶひっくり返っていた。ヘルパーさんが足をひかっけたんだろう。
模型を元のとうり線路に載せてやるには、面倒なコツがいる。素人には絶対無理。なので、あとは自分で治すから、そのままにして下さいと、言ったら暫くして、ヘルパーさんが「全部元のとうり治してちゃんと動くようにしておきました」???どうやって治したんだろう。しかも短時間で???・・・ヘルパーが帰った後見に行くと、悲惨だった。
模型は全て線路の上に乗っている。所が全車両の車輪が外れていた。これでは走る訳が無い。これくらいの事ウチの75歳の母親でも判る。
では何故うそをついたのか。治せないのに治したなんて。
ごじつ、そこんところを聞くと、ヘルパーさんの年齢に(50歳代)合わない答えが返ってきた。
「はははははー。アタシはそんなこと言われても、わかんないもーん。
蹴飛ばしたくらいで壊れるなら買わなきゃいいのに。はははははー。」
笑ってごまかすな。と言ったら、ぷりぷり怒り出し報告書には「暴言を浴び、大変だった」とある。
この、ヘルパーさんは犬が恐くて、歩行訓練中に犬の散歩がやってくると、僕をそこにおいて逃げ出してしまう。 
逃げる時、手を腰に当てて、ジグザグに全速で走り出す。
最近は、このヘルパーさんはこっちから、お断りしています。


2334.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:あーもんど    日付:2006年8月20日(日) 16時43分
世の中にはいろいろな人がいます。
書いていらっしゃるようなとんでもない(私からすると)ヘルパーさんもいます。ヘルパーには講習を受けるだけで誰でもなれますから。
私は最近、人間の質に違いがあるのはやむをえないと思っています。人間はみな同じではないのです。質のいい人も悪い人もいるということです。
我が家に来てくれるのは、わりに上質のヘルパーさんだと思います。
生活クラブ系のNPO法人です。
ヘルパーは個人も選ばなければだめですが、事業所によっても大違いだと思います。


2365.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:いまじん    日付:2006年8月25日(金) 1時31分
パーキンソン病で有りながらヘルパー2級の資格をとりました。トマト鉄道さん、ゴリさんご連絡ください。いまじん


2378.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:トマト鉄道    日付:2006年8月25日(金) 18時2分
いまじんさん。
深夜のパソコン操作はお体に毒ですから、早い就寝が第一です。
・・・・と、言いつつ実は僕も本当は遅寝人間です。 すいません。


2379.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:gori    日付:2006年8月25日(金) 18時56分
5年前、家人がヘルパー2級の資格を取るために3ヶ月もスクールに通い、介護施設に3日、在宅介護に1日実習もしなければなりませんでした。
今の仕組みは知りませんがこの病気を抱えながらの勉強は大変でしたね。
介護したときの様子などお書きくだされば嬉しいのですが・・・・・・


2403.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:トマト鉄道    日付:2006年8月27日(日) 13時36分
介護と言いましても、僕の場合は、「歩行訓練」「テレビ体操」「階段の昇降」「パーキンソン体操」「腹筋」「入浴(洗髪のみ)」「太極拳」「スピーチトレーニング」「簡単な調理」「独楽回し(震戦の防止と集中力の強化)」「神経衰弱ゲーム」「リバーシゲーム」を日頃しています。


2446.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:トマト鉄道    日付:2006年9月3日(日) 2時35分
2333で、書き込みましたヘルパーさんが、断っているのにもかかわらず、昨日久々ぶりに家へやってきた。
50歳代なのに相変わらず、幼稚っぽくしゃべり、言葉に窮すると「ははははははははははーーーー」と甲高い声で笑って誤魔化す。
「もっとしっかりしてよ」と肩をほんの軽くぽんとやると、突然切れて「あああ〜。ぶった。ぶったあ。暴力反対でちゅ〜〜」出かける時グズグズしていると、「カメサンより遅いでちゅう」歩行訓練中は、「お散歩お散歩、うれしいなあ。小鳥さんもピオピオ、おネコさんもにゃんにゃん・・・・」ちょっと、黙って歩いてくれませんかあ?「いやん。おこちゃやだー。泣いちゃうよ」勝手に泣けば・・と言うと急に真顔になって、「あんた。セクハラすんなら家の人に言うよ」渋っていると、「さ、行きましょ。お散歩ランランラン」飛行機が飛んで来ると「ジェット機だあ.ブーーンブーーン」両手を広げて8の字回り。遠くに電車が見えると、「ポッポーポッポー、次は上野駅」犬の散歩に出くわすと、「わたし、犬怖いでちゅう」と、手を腰にぴったり当てて、ジグザグに?全速力で逃げ出す。・・・こんなヘルパーさんですがどう思いますか?・・・書くのに疲れる。


2450.Re: ヘルパーの質が落ちる
名前:トマト鉄道    日付:2006年9月4日(月) 11時30分
明日から土曜日までに、ヘルパーが日替わり別々の人が来るので、どんな様子か書き込みます。

2416.愚痴らせて  
名前:新たな自分    日付:2006年8月28日(月) 21時28分
皆さん、元気でしたか。私はパートで6時間働いています。この体にはある程度の運動が必要だよね。今まで困った事もあったけど今日は、すごく悔しかった。だんだんと左足が棒のようにかたまるというか、足が出ない。足が言う事きかない。ため息ついちゃうよ。やんなちゃうよな



2448.Re: 愚痴らせて
名前:sakura    日付:2006年9月3日(日) 18時16分
お久しぶりです。大いにグチって、自分を褒めてください。
最近、私も大好きな日帰り温泉で、あまりしつこい人がいて、思いっきりいいたいことをいってしまいました。大人気ないのだけれど、【スッキリした】一概には言えないけれど自分の気持ちを抑えてしまう人意外と多い。私自身どこに、そんなパワーがあったのかとおどろいた。
よくわからないけれど、仕事して、家のことして、私はすごいと思うよ
たまには、自分自身に御褒美のつもりで、カラオケでもいって【ワ〜ー】って大きな声出してみて、スッキリするよ。

頑張って、声は届かず、応援を、している人は、君の心に

やせかえるになってしまったsakuraでした。

2286.何処へ  
名前:かーこ    日付:2006年8月12日(土) 23時20分
夫がパーキンソン病になって15年です。オフの時が長く,又、一人で介護していますので、この先の介護が不安です。何処か今から施設を捜していかなくてはと思っています。皆さんは病気が進行したときはどうされるのでしょうか。介護保険や医療、特定疾患など将来どうなっていくか分からないの
で不安です。



2298.Re: 何処へ
名前:gori    日付:2006年8月13日(日) 23時35分
かーこさん 「一人で介護しています」と書いてありますが区、市町村には相談されましたか? またAppleの方にもたくさんの情報があります。役立つものがあると思いますよ。
不安といえば特定疾患の問題大きいですね。


2300.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月14日(月) 7時33分
現在 、介護保険でデイサービスを利用しています。入院していた病院からは、そこで運営している老健では薬代の問題で受け入れられないといわれました。あとは特養ですが、入居者は80代の方がほとんどで50代60代の方はほとんどいないとゆう所になります。去年の改正で料金も15万前後と長期にわたる場合負担が重いです。療護施設もあったてみましたが長期の待機期間があり実際入れるのはいつになるか、65歳までに入れるどうか分かりません。サポートを頼める親戚もいませんし、子供(未成年で一人)も巻き込みたくありません。又現在認知症の親を特養に預かってもらっています。夫は判断力も理解力も落ちてきていて、私になにか有ったときでは、間に合わないので(母の時の経験で)、今から動いておかなくてはあせっています。働きに出にくい環境で、次々と改正になって経済的な見通しも立たず、不安です。


2324.Re: 何処へ
名前:川井    日付:2006年8月19日(土) 7時42分
家族に迷惑をかけ何十年、60を過ぎ、老人ホームへ入りたいとおもいます、施設とかとにかく病人から家族を解放させてあげないと・・・共倒れですご存知の方お知らせください。若いときになり、この掲示板を使用しました。


2325.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月19日(土) 9時12分
川井さんありがとうございます。
患者さん本人が将来をどの様に考えているか家族としてとても気になるところでした。60前後で動けなくなった時、適切な場所がありません。老人ホーム
は平均年齢80歳、有料ホームでは介護度が高い場合断る所もありました。
家族としてはできるだけ良い環境をと捜していますがなかなか現実は厳しいです。


2338.Re: 何処へ
名前:kasakei    日付:2006年8月22日(火) 1時16分
本当に皆さんどうされているのか、是非知りたい。これからどうされるおつもりなのかも知りたいところです。かく申す私は、20代半ばで発症、深く考えていなかったので、何歳までにどのくらいのお金を貯めておこうなどと考えずにいたものですから貧乏なまま40歳後半になってしまいました。で、このご時世です。現在地下鉄の駅で足をすくませまくって、他の通勤客から白い目で見られています。これがやがてさらに進行していくのだと思うと、と言うより進行していく速度に驚き恐れています。それでも動く間はまだまだ歩きますが、その先は、となると、やがて自力で勤めに出られなくなった時の自分の年齢が問題ですが。ごめんなさい、自分のことを書くつもりではなかったのですが。


2341.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月22日(火) 17時27分
kasakeiさん毎日の通勤、お仕事御苦労されておられる様ですね。
kasakeiさんが直面している事はパーキンソン病の皆さんが直面している事と同じ事だと思います.

家族が介護を担っていくのに限界が来た時、一人で生活できなくなった時、川井さんの様に,老人ホームを選択しようとしている人もいらっしゃいます。介護疲れによる事件がニュースで流れていますが、どうしようもなくなって、区や市町村の窓口に行くパターンでは遅いと思います.具体的にどうされているのかこれからそういう時を迎えるであろう人に向けてそれぞれの経験を話してもらえたら早いうちから本人も家族も準備が出来るだろうと思います.

病院?長期入院出来る所あるの? 老人ホーム?どんなところ? 療護施設?介護保険だから入所できない? 費用はどのくらい?、、、、本当に受け入れてくれる所があるの? お金さえ払えば何処か受け入れてくれるの? お金なくても受け入れてくれるところあるの?どなたか現実を教えて下さい.


2351.Re: 何処へ
名前:gori    日付:2006年8月24日(木) 2時38分
モノゴトを悲観的に考えるのは辞め、明るく、明るくと思うのですがなかなかむずかしいものですね。
行政の末端の担当者の人々に文句を言っても世の中がよくなるものでもありません。しかし私が窓口や郵便、宅配、メールなどで福祉制度に要求するのは制度、仕組みに不公平があるからです。
どうしてパーキンソン病が特定疾患からはずされるのですか?

私は介護人がいなくなったら生きてけません。介護人は介護に疲れています。何よりも私から離れられない事に苛立っているようです。
そのために私は介護人解放のため一週間に一日、デイサービスにリハビリに行っています。
これから介護人が数日、家を離れられるようにショートステイに行くことになりそうです。
介護人には私のために長生きしてもらわねばなりません。
たまには息抜きも必要でしょうからね。


2352.Re: 何処へ
名前:悩める乙女    日付:2006年8月24日(木) 4時21分
かーこさん、長い間一人で介護されて、大変ですね。

介護する側も年を取ってきますから、そんな時のために介護保険があるのだと思います。

あくまでも介護保険は自宅で介護している人に対しての保険だと思いましたが・・

私(患者側)の気持ちとしては、自宅で最後まで過ごしたいと考えています。

goriさんのように、感謝の気持ちから相手のことを考えてあげられる、ゆとりを持っていたいと思います。

しかしながら、家族がいない人は、どうなるのでしょうか?

病気で、お金もない人が、生活する場所はどこにあるのか、私も知りたいところです。近い将来の為に・・


2364.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月24日(木) 23時46分
goriさん、悩める乙女さんありがとうございます。

私の夫はやさしく思いやりの有る人だと思います。デイサービスもショートステイも私のことを思ってくれて、必要に応じて行ってくれます。最近、理解力と記憶力が急に落ちてきています。介護保険制度も理解出来ていませんしかし、病気が進んでも本来のやさしさは変わる事はありません。それが、私と子供のささえになっているよう気がします。goriさんの気持ちも十分家族に伝わっていると思います。

最後まで家でと言われる気持ち痛いほど理解出来ます。そうゆう環境であれば私もそうさせてあげたと思います。でも現実は厳しい。失禁の為、一日おきの大量の洗濯物や部屋の掃除、生活のリズムの違い、オンオフに合わせた
食事や外出、、、疲れます。介護者の正直な気持ちです。(毎日、精一杯の皆さんに申し訳ない。)


先日、特養の見学に行った時、施設の方に、50代、60代の人に合う施設があったらいいのですが、(80歳前後の人がほとんどだったので)とお話ししたら、そうゆう要望は多いとの事でした。家族がデイサービスやショートステイを希望しても若い人はなかなかそこに参加出来ないのでしょう。

又、特養の料金ですが、料金システムを見ると、当初、考えていたよりも少ない金額に出来そうです。でも、すぐに改定になるので将来は分かりませんね。試算していると、制度の勉強の必要性を強く感じます。


2366.Re: 何処へ
名前:いまじん    日付:2006年8月25日(金) 1時33分
パーキンソン病ステージTで有料です。今後、医療費代金は、必要です。


2383.Re: 何処へ
名前:川井    日付:2006年8月26日(土) 0時52分
かーこさん、だれも助けれくれませんね。私も勉強して調べます。
かーこさんも自身も大事にしてください。


2384.介護
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月26日(土) 6時19分
20代で発病し、アルツハイマーの義母、半身不随の義父と介護してきました。自身がパーキンでありながら親の介護をしている女性はたくさんいます。この掲示板においても、主人の介護の大変さを訴える人はあっても妻の介護について言う方はいません。女は動けなくても動きます。たとえ失禁したとしてもその始末は自分でします。この違いはなんでしょう。悩める乙女さん、心配はないです。女性はシブトク生きて往けますから。心配すべきは介護なしでは何も出来ないとおっしゃるgori さん。本当に何も出来ないのですか?動ける時に家事を手伝う気は?


2387.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月26日(土) 10時30分
川井さん ありがとうございます。 情報が入りませんね。老人ホームへとお考えの様子、どの程度話しが進んでいるのか分かりませんが、複数の施設を見学されて、ご自分に合った所が見つかります様に。うちではまず特養のショートステイを利用して主人の反応を見ながら捜していこうと思います。そして、自分で申請しなければ行政はなにもしてくれません。お互い良く勉強しましょう。

たんぽぽさん いつも前向きなあなたのパワーはすばらしいとおもいます。でも人はそれぞれちがいます。又、同じ病気でも症状、進行の度合いは様々です。
主人の無気力さは発病してからずっと我が家の大きな問題でした。でも治りません。子供は今、大学に行くため、遠く離れて暮らしていますが、最近(うちの家族は本当にいい家族だと思う。)と言いました。主人にはずっと批判的な子供でした。主人は家族の為に積極的に何かしてくれることはありませんが、でもいつも、思っていてくれていることを、感じたのだと思います。

たんぽぽさん、ここでわたしが問題にしているのは、自分で、失禁の後始末が出来なくなった時、しぶとく生きられ無くなった時、どうするかとゆうことです。家族はどう考え、自分はどう考えて、どうゆう選択が出来るのか。現実はどうなのか。その時になったら、考えますか。


2389.Re: 何処へ
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月26日(土) 13時32分
私は、随分前からどうするかは決めています。ここで書く必要もありませんが、
もし、主人に離婚されて、一人で生活できなくなった時、もしくは、失禁は仕方のないこと、その始末が出来なくなった時、私は治験の第一段階での治験者になることにしています。病院で暮らします。そのことは決心した時調べました。公にはされていないことです。
今日、一日を生きたら、明日を又1日生きるしかないと思っています。


かーこさん
ご主人がどうしたいと思っているかが見えません。


私が言いたいのは介護は女性がするものという風潮があるのではないかということです。
goriさんへあのように書いたのは、goriさんが短い時間であっても動けるときがあるのは知っています。何もして居られないはずがないです。
出来ない時があるのははみんな同じなんです。介護人が居ないと生きていけないとは言ってほしくありません。そう思われている事が介護するものの大きなストレスなんです。なぜ、出来ない事だけ手伝ってくれという気持ちでいてくださらないのでしょう?

寝たきりの義父の大便を3年間手で受けていた私です。介護者の本当の気持ちは見えます。
オムツで小はしてくれました。大は便器にもすることが出来ませんでした。それでも父は「動けないものの気持ちはお前には解らん」と言いました。動けない者の気持ちを解りたくないので私は這いずります。


2393.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月26日(土) 23時1分
たんぽぽさん
病気をかかえて、親の介護、子育て、厳しい道を歩んでこられたのですね。
人はそれぞれ違います。パーキンソン病の方々もその人なりのやり方で一生懸命
生きて行けばいいではありませんか?たんぽぽさんから見ればはがゆいかもしれませんがみんな違うのです。それぞれの価値観を大事にする、パーキンソン病はそうゆう気持ちで付き合う病気ではなかったのですか。

ここで私は情報を得たくて書き込みをしました。そして将来を不安に思っているが現実はどうなっているのか分からない、知りたいとゆう意見も頂きました
教えてくださる方が居られるなら書き込みをして欲しいと思っているだけです。
それから、人の家庭生活に干渉するつもりはありません。goriさんが家事をしているか、いないか、しないのには何か理由があるのかも、とか ひとの家庭の中は家族しか分かりらない事情が沢山有ると思いますが。


2394.Re: 何処へ
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月27日(日) 1時5分
そうですね。大変失礼いたしました


2395.Re: 何処へ
名前:raisin    日付:2006年8月27日(日) 3時18分
かーこさんのように介護してくれる家族がいたらいいなあ、
と、思ういっぽうで、「自分でやれよ」という家族だったから、
今ずいぶん良くなったと思えています。
パーキンソンって気を抜くと加速度的にできることが減るような気がします、というより、必死でゼエゼエ言いながらでも手足を動かしている時間をもっていないと筋力が落ちてしまう。そうなると薬が効いても動けなくなってしまうのだと思います。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html


2396.Re: 何処へ
名前:miki    日付:2006年8月27日(日) 8時4分
情報と言うほどのものではありませんが、少し書きたくなりました。
一つ、介護者が必要かどうかですが、介護者に世話をしていただくというだけではないと私は考えます。一人暮らしのパーキンソン病の患者さんをみていると、精神的に不安になり、症状を悪くしていかれる方が多いのです。見守りも介護です。二つ、50歳60歳台の若いパーキンソン病の方が利用される施設は、私の住んでいる地域にもないようです。勿論利用は出来るのですが、患者本人が「耐えられない」よう見えます。夫さんの入院のためショートステイを利用して、うつ状態がひどくなり、薬も増え、結局夫さんが入院されてから、彼女が亡くなるまで1年かかりませんでした。リハビリ等大切なことがパーキンソン病ではあるのですが、そのようなことまで考えて下さる施設は少ないでしょう。
3つ、老健のことです。お薬代が掛かるので断られるケースがあると聞いていました。ある勉強会に行った時施設の職員が「パーキンソン病の人は薬を飲ますと動くから、薬は飲ませなくていいの、私のところは飲ませてない」・・・・この言葉を耳にした時、現実の厳しさと、まだまだ理解されていないことに憎悪感さえ覚えました。
私は60歳前、既に配偶者を亡くしていますので、これから先のことをいつも考えます。パーキンソン病のグループホームは私の夢ですが、グループホームは認知症対応ですので、私達が入りたくても無理(18年4月から変更かも)です。自分たちで作りたい・・・・と考えますが、全くの自主運営となるとできません。
デイサービスの後の施設がないのが現状です。4つ、先日神経難病の講演に「終末期の在宅療養」をしました。先生も神経難病の患者さんの前で終末期のケアホスピスを話すのは初めてと言われていましたが、お話の中で「貴方はどこで死にたいですか?」との質問に殆どの方が「病院&施設」理由は「家族に迷惑かけないように」・・・先生は「最後ぐらい家族に迷惑かけても良いのじゃないですか。そのために私達はお手伝いをさせて頂くのです。」といわれてました。
私も最後は施設と考えていましたが、最後だけでも自宅での「アットホームホスピス」を考えています。
4月からの介護保険の認定もパーキンソン病の方は殆どの人の介護度が下がっているようです。「難しい病気」と改めて感じます。
長々とすいません。


2400.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月27日(日) 10時6分
たんぽぽさん 好きです。オフタイム日記やその他文章読ませてもらっています。伝えたい事沢山伝わってきます。介護者として参考に成る事沢山有りました。ありがとございます。

raisinさん 自分でやれ と言いながら介護者は自己嫌悪に陥ります.子供と私はいつも自分の言葉に傷つきました。最近、子供が、自分は悪く無かったんだと思える様に成ってきたようです。家族みんな悪くない。パーキンソン病で
得たもの、ありました。

mikiさん ありがとうございます。現状はやはり厳しいですね。施設はあっても中味は無い。介護保険に該当する人(45歳−100歳以上)を皆まとめて、施設にいれ、そして一まとめにサービスをする。これはパーキンソン病の人達だけの問題ではありませんが。認知症のグループホームがあるようにパーキンソン病や年代別など分化が出来ないだろうか、と私も考えました。この考え持つパーキンソン病の方は多いと思います。最近の特養ホームではユニット形式(9−10人)の所が増えてきていますが、これ利用出来ませんか。先日、ある特養の担当者に50、60代のデイサービスが出来ないか提唱してみました。年代限定の募集は可能で会議にかけてみるとの事です。精神面が大きく作用するこの病気の為にも安心できる場所と施設の介護者の意識の向上を求めていきたい。


2405. 何処へ
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月27日(日) 16時55分
ディ・サービスならありますよ。平成14年に障害者支援法が変わって支援費制度というのがあって身体障害者ディサービスというのがあります。内容は各市町村によって違いますし、負担額も一割負担となっていますが多少違うところもあるようです。ただし病気に対しての支援ではなく、障害者手帳を持っている人が対象になります。私の市では保健福祉センターで書道、俳句、軽体操、レクレィションなど高齢者のディとは内容も違い、いろんな障害を持った方が行かれています。詳しくは障害福祉課で聞かれるといいと思います。この制度改革を知らない医師もおられます。


2406.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月27日(日) 17時46分
ありがとうございます。
夫は障害者1級で、今、支援費の申し込みをしています。特定疾患の場合、介護保険が優先なので、一度窓口で申し込みをしたら断られましたが、再度挑戦して、申し込みできました。その後の連絡がまだありません。療護施設に入所していない場合には、介護保険と並行して、支援費のデイサービス、ショートステイも可能だったような気がします。
ちょっと自信ありませんが。
支援費のデイサービス調べてみます。


2410.Re: 何処へ
名前:miki    日付:2006年8月28日(月) 7時15分
春に一度支援法を読んだつもりだったけど、頭の中に入っていませんね。
10月から新制度に移行していきます。

今年の4月(10月)に障害者自立支援法が施行され、自立支援法に基づくサービスは介護給付と訓練等給付の2種類に分類されています。給付は受けようとするサービスが、@介護給付に該当するものか、A訓練等給付に該当するかによって違います。
介護給付の場合は、支給決定のため、障害程度区分認定調査を受ける必要があります。コンピューターによる一次判定、審査会での二次判定を経て、障害程度区分が決定されます。その結果に基づいて市町村によって支給決定が行われます。(自立支援法Q&Aより)

(障害者デイサービス)   ※支援費制度のデイサービスが移行します。
18歳以上の身体・知的障害者を対象とするデイサービスを提供します。
(平成18年10月からは、地域生活支援事業の「地域活動支援センター」又は、介護給付の「生活介護」などに移行します)


2411.Re: 何処へ
名前:Kay    日付:2006年8月28日(月) 8時11分
かーこさんへ
自立支援法で利用できるデイサービス、ショートステーの施設や事業所がお分かりになるのであれば 直接見学を申し入れて担当の方にご自身の抱える問題やニーズを理解していただくのも良いかなと思います。
介護は現場でおきているのです。(笑)
現場の方に理解していただきながら 同時に役所の方ともコンタクトを取っていくといいかもしれません。
役所ではこちらの希望が通っても、一度や二度では通らなくても
感謝しながら(←地方自治体においてはこれがとても重要) 
どうにかご協力いただける方向にもっていけるといいのですが・・・・。

参考までにこちらを御覧下さい。
http://www.shakyo.or.jp/pdf/pamphlet.pdf

女性が男性の介護を続けていくのは
体力的にも精神的にも大変な事だと思います。

http://www.shakyo.or.jp/pdf/pamphlet.pdf


2423.Re: 何処へ
名前:かーこ    日付:2006年8月30日(水) 1時27分
mikiさん,Kayさん ありがとうございます。

8月のはじめに療護施設を見学しました。比較的新しい施設で、担当者の方
も丁寧に案内してくださいました。しかし、定員60名に対し、待機者50名、この5年間で10名しか入れなかったとの事でした。それでも申し込みの手続きを役所にしました。その後(2週間)なにも連絡が無かったので役所に、電話をしましたら、順番が来たら、連絡が行きますからとの説明でした。何年後?

それから、支援費のサービスと介護保険のサービスは並行して、利用でき無いとゆうことです。申し込みの時、その事は、質問してはっきり返事を聞いて、メモを取っていたので前回と解答が違うと言いました。担当者は質問の意味を取り違えていたらしいです。あわてて支援費のショートステイの
申し込みは取り消してもらいました。今,受けている介護保険のサービスが受けられなくなるところでした。担当者も色々で、役所の窓口の対応はいつもため息がでます。
勉強不足の私も悪いのですが。

母と主人の手続で月に1−2度役所に行きます。今月は母の手続で役所が二重にミスをして、その事で半日費やしました。担当者が判断ミスを認めないので、上司に代わってもらって、上司が謝罪し、訂正して、解決しました。
疲れました。

愚痴ばかりになりました。すいません、、、で、支援費で療護施設とゆうのはとても今の時点で実現しそうにもありません。老健はパーキンソン病に関しては、問題がありそうです。現実には、やはり特養ホームしかないのですね。


2447.Re: 何処へ
名前:Kay    日付:2006年9月3日(日) 9時3分
総ての事に熟知した係りの人が少ないですね。
制度が変わるとそれに対応するのも大変そうですし。
自治体によって制度変更の対応指示通達が早い所もあれば遅い所もあり
福祉課の人も利用者も利用計画が立てづらい状況ではあります。
かなり忍耐を要しますね。

疑問点は複数の意見を訊いて考えるようにしますが
ほんと、頭、痛くなり,疲れます。
国保連、難病支援相談センター、運営適正化委員会などの相談窓口などなどなど・・・。

2388.教えてください。  
名前:soso    日付:2006年8月26日(土) 11時33分
ストレスを溜めない方法とは?リラックスが出来ない。酸素不足を補う方法はおりますか。特に日常生活で利用できる事を知りたい。



2391.Re: 教えてください。
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月26日(土) 13時55分
私の前の主治医は「楽観的な人は進行が遅い」と言われていました。世界的なデーターだから間違いないよと。病気に対してだけじゃなく言えると思いますが、物事の本質見、必要以上の心配をしないことじゃないでしょうか?

生活苦によりインターネット、携帯今月一杯で解約します。言いたいことある方も居られるじゃないかと思います。今月中にどうぞ。

私の発言に気を悪くされた方ごめんなさい。
私の研究治療は三ヶ月間です。その結果は心の問題も含め、どなたかに託します・


2397.Re: 教えてください。
名前:悩める乙女    日付:2006年8月27日(日) 8時39分
たんぽぽさん。いってらしゃい!そして、また帰ってきてください。

お会いした事もないけれど、貴方とお話すると勇気づけられた気がします。
生活苦なんのその、三ヶ月後にまた、話を聞かせて下さい。

意見を言える事は意識を持ってる事であり、生きているって事ですから、色んな言い方があっていいと、思います。

まして、底辺に通じるものがある場合は、必ずどこかに愛情を感じる事ができると、思います。

楽観的な私は、長生きできるかもしれないけど、たんぽぽさんのように、自分の事を冷静に考えられる力を身に付けたい、と思います。

また相談しますから、これからも宜しくお願いします。


2398.Re: 教えてください。
名前:わん    日付:2006年8月27日(日) 9時10分
おはようございます。たんぽぽさん、治験のため、入院されるのですか。よかったら、何をどうするのか教えてください。


2413.Re: 教えてください。
名前:soso    日付:2006年8月28日(月) 9時38分
お風呂(シャワー)に入れるタイミングを途中で動かなくなる。


2414.Re: 教えてください。
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月28日(月) 15時27分
ああ〜〜なんと消えてしまった。もう一回書く元気はないけど
これだけはみなさんに問いたい。
わんさん治験ではありません「神経内科での一定の検査により、パーキンソン病の診断と重症度を確認した後、10週間(週に1回)の鍼灸治療期間を設定し、その効果を観察するという計画です。薬物療法はそれまで通り続けられます。鍼灸治療の方法は計画にそって予め決まっています」と先生は言われています。鍼灸の研究事業です。これとは別に心の治療が必要だと思っています。この前書いたように幼い時のショックがその後のパーキンソン病になるような心の傾向性を作ったようなのでその処方箋をだしてもらうつもりです。はじめから完治とか根治とか目指しているわけでもないです。今回の特定疾患問題は坂本議員の発言が有ったときかなり厳しいものだとは思っていました。特定疾患があることは生活について考えるのならなくてはならないものですが、病気を考えた時、患者は治らないもの進行していくものになります。けど、神経内科の第一人者でも、パーキンソン病の症状なのか薬の副作用かの判断は出来かねるのが現状。ここままでいいのかと思いませんか?

それと気持ちです。出来ないと思うか出来ると思うかは本人の認識で大きく違ってきます。難病で治らないが前提にあることが、患者の重症化に繋がらないかということなどなど、今回の特定疾患問題も含めて、「調子悪いが・・・どうしたらいいか」や、困りごとが表面に出すぎ!!

こんな事をしたらこんなことが良くなったなどで話の盛り上がることもあってもいいのじゃないかな?
良くなる方法を考えていってもいいんじゃない?

つめモミがいいと言うならやってみようよ。
音楽がいいというならやってみようよ
なっとうがいいなら食べようよ
お金がかかることは辞めよう。

お金のかからないことやってよくなればこれこそ大もうけじゃない?


2434.たんぽぽさんへ
名前:トトロ    日付:2006年9月1日(金) 7時19分
たんぽぽさん、私は何度かお会いしました。
話すたびに、書き込みを読むたびに
あなたの強さに感動しました。
私も少しは強くなりました。ほんの少しですが・・
入院生活は私の人生を豊かにしてくれました。
いろいろな人との出会い、そして別れ。
知り合った友が亡くなった時、3歳と6歳の子供を残し
まだまだ生きたかったであろう彼女、「彼女のぶんまで生きよう、たとえ寝たきりになっても生きぬこう」
と決心しました。それにはなにか楽しみをみつけなければ・・
寝てても楽しめることを見つけてきてください!!
いってらっしゃい!!!


2443.Re: 教えてください。
名前:わん,phD    日付:2006年9月2日(土) 21時29分
お答え有難うございました。色々なことに挑戦するのですね。いってらしゃいませ。

2342.何を言うとお叱りを受けると思いますが・・  
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月22日(火) 22時46分
特定疾患の見直しが叫ばれる今だからこそ、私達患者はパーキンソン病と薬を考える必要があるのではないか?公費負担だから、薬代が要らないから薬を増やす事ばかりを考え、本当に自分に合う薬の調整をすることしていたと自信をもって言えるだろうか?医者を言う通りの治療でいいということは決してない。医者の処方箋を効くか効かないか自分自身が試してみるしか薬を有効に使う方法はないのにそういう努力をどれだかしていると言えますか?特定疾患の認定問題がある今だから患者は真剣に薬を考えないといけないと思うのだけど。



2344.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:kasakei    日付:2006年8月23日(水) 12時18分
医師の言いなりにならないで、自分自身で薬のことを真剣に考えている人たちも含めて、たくさんの人たちが今、大慌てで動かなくちゃ、と考えているのだと思うのだけれど。お役所は敵ではなくて、社会法的にある程度のサービスを適法に納税している人たちに施す義務があり、その責任を勝手に放棄しないでよ、と言う活動を患者本人がアピールしないと忘れてしまうのが日本と言う国でないの?因みに私は自分の主治医を信頼してますけども。


2345.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月23日(水) 16時59分
パーキンソン病の患者は動けるときの動けない時がある。最近、特に思うのだけど薬でしか本当にどうにもならない病気なのだろうか?同じように薬を飲んで体調管理にも勤め、有効利用を心がけても薬の効き方は違う。待っても待っても効いて来ないときがある。そんな時思うのです。このまま薬に依存した薬に左右された生活を死ぬまで続けないといけないのだろうか?と。
私はすでに発病30年を越しています。薬治療を始めて23年です。診断された時、寝たきりに近い状態だったので、診断当初から特定疾患のお世話になっている身です。薬代が要らないから病院に家族に気兼ねなく行く事ができました。特定疾患問題は今回が初めてではありません。
私が認定を受けた当初、ヤール3以上であれば全員医療費は要りませんでした。所得に応じて負担金が要るようになったのはまだ最近です。
パーキンソン病は難病で治らないとずっと言われています。
「難病だから治らない」そう信じていました。
本当にそうなのだろうか?
薬代が要らないから治そうとしなかったということはないのか?
70代の方で薬を飲まなくても元気になった方を以前、紹介された事がありました。「あの人、パーキンソン病がなおったんだよ。あなたも治るよ」といわれても「パーキンソン病は治らない」と私は思っていますので最近まで、「あの人はパーキンソン病じゃなかったんだわ。だから治ったんだ」と思っていました。
でも、調べて見ると重症だったかたでも元気になりましたと言われる方は居られます。
一様に言われることは、「難病で治らないと思わない事」
今回、特定疾患がはずされるかどうかの瀬戸際に私はいます。はずされる可能性も高い。
効くか効かないか?副作用の心配もある薬物に頼やず何とかできないだろうか?
保健所に聞いたところ手続きに変りはないので今年については変らないだろうということでした。
なら、1年間の猶予があります。
安保都徹先生著「パーキンソン病を治す本」や鍼灸でよくなったという話など、やりもしないで否定しないで試してみようと思うのです。
この先生方はパーキンソン病は難病ではないと言われているのだから


来年50歳です。パーキンソン病では死ななくなったと言われています。女性の平均年齢は80歳を超えています。まだ、30年生きなくてはならないの?その長き年月を薬、薬というのはもううんざりだから。


2346.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:悩める乙女    日付:2006年8月23日(水) 20時26分
たんぽぽさん

私も全て読んで見た本です。

その他、難病連に問い合わせて、実際に治療を受けた方のお話も聞いて貰いました。
様々な例があり、本の結果に至っていない方が多いと、言う返事でした。

そして、目立たぬ様に薬は中止せずに、他の治療法に挑戦していると、書かれていると、思いましたが・・・違っていたらスミマセン。

5年になりますが、確実に効果の持続は、短くなりました。

その後増やす事によって、改善される事が、パーキンソンである実証になりました。怖いくらいです。
働きながら医療費を払っていたときも生活は厳しいものでしたが、特定疾患になったときは、ありがたかったです。

無職になり、収入のない現在でも心置きなく、『完治の日』まで頑張れるのも、特定疾患に認定されたおかげだと思っています。
『完治』それはいつの日でしょうか?誰にも解からないことです。

最近になり、薬で生かされている事を実感しています。もし天災で、薬が手に入らなくなったらと、考えると、ゾットします。

でも反対に、このまま増え続けることの怖さも、感じます。
先進国の仲間入りをして、福祉国家である国であるからこそできる。

その事を肝に銘じながらも、なりたくて、なった人は誰一人としていないと、おもいます。昔も今も・・

地球温暖化と言われる現代が、もしかして、この病気を増やす原因かも
しれない。誰も予想しなかったことです。もちろん患者が増える事も。

線引きをして、取り上げるのは簡単だと思いますが、続ける事で、未来に希望を持ち、生きてみようと思える人々が、いることを国の役人に知ってもらわなくては・・もしかして彼らが明日この病気にならないとは限らないでしょう?

そうなったら、どう思うのかしら・・なってみないと解からないでしょうね。


2347.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月23日(水) 21時56分
何をもって完治というかと言えば治療を受けなくていい事ですよね。私の住んでいる所から一時間ぐらいの所に鍼灸大学があり附属病院が有ります。安保先生の理論は東洋医学的なものです。そこの病院で神経内科の先生が薬をすぐやめるのではなく、独自の方法で重症度をチェックしながら鍼灸治療で薬を減らすという研究がなされています。それと併せて心の問題、ストレスを蓄めない方法を身に付けないとうまく行かないだろうとも思います。心が体に影響し、体が心に影響するというのはあるようです。研究事業なのでしっかりとしたプログラムがあります


2350.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:gori    日付:2006年8月24日(木) 0時50分
私はこの病気が完治することを目標に日々行動しています。
とは申しましても自分では完治するためにやれることは何一つ無く、ただ医学の進歩を待っているだけなのですが・・・・・
薬の飲み方を工夫するのは現在をよりよく暮らすためで、最終目標である完治に役立つものではありません。

私はこのまま朽ち果てたくありません。
心の奥底には一人で旅行もしてみたい、働いて収入も得たい、・・・・など望みを捨てていません。

現在の福祉制度を学び改善要求することは大切なことです。

現実からの逃避になるかもしれませんが、完治したときのため行動が出来るように現在、リハビリもしているのです。
完治できることをひたすら待っています。


2353.治療方法
名前:T    日付:2006年8月24日(木) 4時40分
話はずれるかもしれませんが・・・、
東洋医学は自然治癒、西洋治療と違いはあって当たり前。
ごく一部だとは思うが自分で治癒力を持っている人って身近にいませんか?
小学校のクラスで同じ高いところから落ちて骨折しなかった奴。丈夫とか反射神経いいね。っていわれてた奴。
転んだ出来た痣がすぐ消える奴や怪我して切った血が止まり易い奴。血行が良いとか血がきれい、健康的といわれる。
家庭環境で実はしっかりお母さんが食生活を見てくれているお宅かもしれませんが。
薬のコントロールがしっかりできる人はこの治癒力持っているはず。
30年維持できているたんぽぽさんもその一人と思う。その環境を作ってきたのはご主人では?
パーキンソン病の最新治療は薬以外もあります。
先日、私もパーキンソンが治ったというおばあちゃんにあいました。病院で診断を受け、薬を飲み始めたら悪化。寝たきり無機力になった。これをきっかけで薬はいっさいやめたと。
副作用もなく日常生活を送っている。友人のおばです。
絶対違う病名と思っていましたが、もう一人いました。そしてたんぽぽさんの話。
治癒力持っている人は自然体。共通して言えるのは考えていない。気が付いたら治っていた。結果怪我、病気をストレスと思っていないってことですね。
楽しい事を夢中だと、薬を飲むのをわすれるより治癒力はすごいパワーですね。みなさんはどうですか?
後は、信じることでは?
って考えかたはおかしいでしょうか?
 
針治療も行きますが、私はまだ薬派です。心に余裕がないなー。

ところで、日本の税金高くなるなら福祉国家のような安心を将来に欲しい。補填をつくろう為にばかり増える税金。
特定疾患は収入で考えた方がいいのでは
私はしごとはあります。今大事なのって最終的には生活の安定ですよね。無職収入なしこそを優先。私など仕事もあるのでもらえなくなりますが、これも税金ですから国はしっかり支えて欲しいです。
その代わり時期が来ましたら、優位許可がほしいです。
また、あいにく日本では介護ヘルパーさんも収入のある人ほど雇いやすい仕組みです。
矛盾、おかしな事が根本的にありすぎ日本。


2354.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:悩める乙女    日付:2006年8月24日(木) 6時35分
おはようございます。

私は、一年間鍼灸院に通いました。最初は、腰痛の為でした。

その後病名がはっきりして、特定疾患が決まってから知り合いの鍼灸の先生に相談しました。

保険が利かない為、一年だけと期間限定で。

それほどまでに腰痛が辛かったし、難病と診断され、少しばかりの老後の蓄えも持っていても使用が無いという、開き直りで・・

その時の先生の言葉は「鍼灸では完治できないと思いますよ。」でした。

「わかっています。ですが痛みは和らぎませんか?」と私。病院で行う鍼灸の切り抜きまで持って行きました。

その後集中して治療して頂くと痛みが取れていきました。効果は充分ありました。もしかして、直ったりして。

現在に至っております。薬のおかげか、鍼灸のおかげかはさだかではありません。ただ、薬には副作用があることは確かですね。
鍼灸も合う合わないがあるようです。

直りたいと願う強い気持ちを、持ち続けたいと思います。


2355.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:soso    日付:2006年8月24日(木) 11時57分
私も安保先生の本を読みました。講演にも行きました。薬が依存や病気を作りようにも思います。自然治癒力があるしドパミンは少しはある、リサイクルもする。神経やストレスを緩和することが切り替えしが出きればと考えている。


2357.Re: 何を言っても叱りませんが
名前:wanwan、phD    日付:2006年8月24日(木) 15時19分
私は、かかった病気はかぜとはしかぐらいで、学校も職も休むことはありませんでした。目指していたわけではなく、それが普通でした。医者にかかったことはほとんどありませんでした。でも、パーキンソン病にかかりました。


2358.最近では風邪もひきません。。。よ
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月24日(木) 16時10分
どこから見ても健康そう・・・・(パーキンソンさえなければ)

ところで・・・・を治す本の後ろの方にパーキンソン病の治療には心理療法が大切というのがあります。そこの一説に「体の硬くなるパーキンソン病の患者さんの人生は何かしらの要因により、がんじがらめの状況にある・・・・その要因は心の中にブロックされた状態・・・・」とあります。ずっと前からがんじがらめというような感じを受けていました。
私は傾向性として、八方塞を自分で作っているような・・・・
パーキンソン病の患者はまじめで何とかとよく言われますが、私の場合例えば何か悪いことをした時など、たいしたことはないのになかなか自分を許すことが出来なかったり、ひとつのことをするのに考えすぎたり、なんかよく解らないけど自分を追い詰めるような。
心と体は一体と宗教などでは言われますよね。
皆さんは心のストレスが体に現れているような気がした事はないですか?

もしかしたら、絶対治るとか強く思わず、自然体でいるのが一番いいのかも


2360.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:Hideki    日付:2006年8月24日(木) 20時24分
 自分の性格と生活習慣を振り返ってみると、性格は真面目(自分で言うのもなんですが、くそ真面目)、思ったことが言えない小心者。その為、精神緊張の持続、ストレスがたまりやすく発散は下手。睡眠時間は不規則、胃と十二指腸は潰瘍に何度かなった。その薬も要因の1つなのか。

 緊張し過ぎると手が震えるあの感覚はP病の症状と同じように思う。心と症状は密接な関係があると思う。そうであるなら心の持ちようで、自己の体に備わった自然治癒力はこの病気には効かないのか。脳細胞は再生しないのか。医学的にどうなのだろう。


2361.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:イコマ    日付:2006年8月24日(木) 21時49分
Tさんと同じ考えです。
PDになったらしょうがない。
自己統御し、自然治癒力自己免疫力を高めてPDに立ち向かう。
薬も大事。西洋医師の力を借りて、自己責任で自分の体を自己コントロールしましょう。
人生一度。波乱人生。わたしは本当の自分との挑戦もこれからです。


2362.Re: お叱りなんてとんでもございません
名前:wanwan、phD    日付:2006年8月24日(木) 21時57分
生物学的には、中枢神経は再生しません。発生途上でマックスに達したあと、ぼろぼろと失われるばかりだというのが一般的です。私の場合、さらに脳血液かん流不足であるとspectで明らかにされてしまいました。つまり、頭の血の巡りが悪いのです。そして黒質にも、十分に血液がまわらず、細胞死アポトーシスに拍車がかかった状態です。それでも深刻にならず、ストレスはためず、自然治癒力は十分にあると思いますが、パーキンソン病の症状は日進月歩?で進んでいます。


2367.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:いまじん    日付:2006年8月25日(金) 1時35分
ステージTで、お金必要です。無料に、何か方法有れば、教えてください。


2372.ステージ1ってこれ?
名前:T    日付:2006年8月25日(金) 7時33分
私は定期的に整骨院に通ってます。病名が解る前に椎間板ヘルニアの治療一環です。病院ではリハベリはまだ自己管理できるからと受け入れてもらえず整骨院いっています。良心的で保険利用してくれてます。
年に何回か確認が保険からきますが、日常生活を整える為として病院と私の手紙を送り問題ありません。
その回数の中で冬期には針は保険適用されませんが月1回のペースでやっていただいてます。
保険の種類で治療金額違います。保険適用可能なところ探しては?
私は付き整骨予算は交通費あわせて5000円までと当初決めて探しました。医療控除対象にもなりますので交通費含めしっかり申請しています。
参考までに。やりくり上手になりましょう。


2375.wanwanさん、そこなんです
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月25日(金) 11時43分
私がこれからやろうとしている治療はその血流の活性化なんです。パーキンソン病は黒質細胞のの脱落だと言われていますよね。

「頭の血の巡りが悪いのです。そして黒質にも、十分に血液がまわらず、細胞死アポトーシスに拍車がかかった状態です」
このことがパーキンソン病の原因だと言われているのが安保先生です。

自律神経(意思とは関係なく機能として体の働きを調整している神経)の乱れで血流障害を起こし、十分な酸素、栄養素が届かない事で活力を失って細胞自身も死んでいく。
でwanwanさんは血流をよくするようなことを何かされていますか?
死んでしまった細胞を蘇らせることは出来なくても酸素不足や栄養素不足で仮死状態の細胞なら血流をよくしたら復活するのではと想定でやろうとしているのが2347で書いた方法です。「神経内科の先生が薬をすぐやめるのではなく、独自の方法で重症度をチェックしながら」がspect診断になります。血流を良くする治療が鍼灸。
それプラスなぜ血流が悪くなるかという元にあるのがストレス。同時にストレスの対処が要ると思われます。
以前、薬の開発を第一線でやってこられた方でどうしても元を治すことの出来ないことに悩んだという方のお話を紹介します。宗教的要素も含まれますので個人の判断でお読みください。

その方のお母様はリュウマチで20年以上寝たきりだったそうです。
いつもいつも痛い痛いというのを聞いて育だったそうです。何とかいい薬を開発したいとその道に入っていろんな薬の開発を手がけたがどの病気についても対処法に過ぎず、完治する薬は風邪などのウイルスなどの相手がある病気だけだと言われました。病気の根本を治すにはその人がその病気になる原因を取り除く必要がある。それは潜在意識に問題があると思われて心の問題に今は取り組まれています。私は心理療法を受けました。私には3歳ぐらいの時一緒に遊んでいた子が良くは覚えていないのですが、死んでしまったという経験がありました。そういうことがあったというのは覚えていてもその時の自分の気持ちは全く覚えていませんでした。心理療法を受けてその時の心の状態を知ることが出来ました。それは今の病状そのものでした。怖くて怖くて体は固まり、震えて動けない。大人たちの言う事が私を責めている訳ではないのだけどそう聞こえる。母にその話をすると母は「腰が抜けて歩けなかった」と言いました。子供の私はそういうことにはならなったのですが、心の傷として残ったようです。

心をほぐせば体もほぐれる、反対に体がほぐれれば心もほぐれる。そういうことが信じられるような気がしています。
今まで考えても居なかったことが見えて私は考え方が変りました。

西洋医学は部位の医学です。私たちの体は相互関係で成り立っています。例えば目の見えない人は体感が発達します。耳の聞こえない人の動擦能力は高いです。私たちの脳でもそういうことは起こっていてもおかしくないと思いませんか?

動作をしようとする時働くのは大脳基底核(淡蒼球。黒質、視床下核など)に障害があるため円滑な動作が出来ない。が、階段や横断歩道のよう視覚の刺激やメトロノームのような聴覚の刺激によって動き出す事ができるのは小脳が関与していると言われる先生もおられます。
完治を言うなら薬だけにたよるのではなく、何にでも挑戦できるやわらか頭もいるのだと思うようになりました。


2380.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:soso    日付:2006年8月25日(金) 19時50分
同感です。


2381.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:トム    日付:2006年8月25日(金) 20時53分
久しぶりに書き込みします。トムです。
安保先生の本は読みました。個人てき意見ですが、本のなかでかかれている治療法は、鍼灸と、ゆびもみ、心理療法、体操、薬を辞めるなどです。
薬をすべてやめずに徐々に減らす方向でそのほかの治療とくみあわすのは
いい方法かもしれません。ただ、鍼灸にそこまでの力があるのか疑問です。
指もみも同様です。ただ、可能性はゼロとはいえません。たんぽぽさんの試みがうまくいくことを期待しています。がんばってください。


2386.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:カレント    日付:2006年8月26日(土) 8時41分
鍼灸にかかりたいが受診料が高い、いい先生が見つからない。かかっても一時的で体が元に戻り固くなった。


2390.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月26日(土) 13時38分
鍼灸でも最近は保険のきくところが増えています。看板は接骨院とかというような「院」を出して必要に応じてハリ、灸をされているようなところです。


2399.Re: 何をとお叱りを受けると思いますが・・
名前:悩める乙女    日付:2006年8月27日(日) 10時0分
神経内科の主治医に、鍼灸を受けても構わないかと、確認したところ、即座に『良いですよ保険も利くところもあるはずです。』といわれました。

きっと色よい返事は、貰えないと思っていたので。ビックリしました。
難病患者を減らそうと、考えるなら、鍼灸で治る人が一人でもいれば、医療費も減る。

そんな単純には行きませんが、鍼灸の補助があれば良いと前から思っていました。


2402.鍼灸院での保険診療について
名前:sophia    日付:2006年8月27日(日) 11時57分
鍼灸院で保険診療を受けることができますが、日本鍼灸師会サイトに下のような記述があります。参考までに転記しておきます。
これによるとパーキンソン病のための鍼灸治療は保険がきかないことになりそうですが、医師の同意書の書き方次第で保険診療ができるかもしれません。主治医とよく話して同意書を書いてもらうようにするといいと思います。
但し、整形外科以外の医師は一般に鍼灸治療や接骨院での治療には詳しくないと思いますので、患者がきちんと調べてから頼むようにしたほうがいいのではないかと思います。

ーーーーーーーー 

次の病気については鍼灸で健康保険がうけられます。
1. 神経痛…例えば坐骨神経痛など。
2. リウマチ…急性、慢性で各関節が腫れて痛むもの。
3. 腰痛症 …慢性の腰痛、ギックリ腰など。
4. 五十肩…肩の関節が痛く腕が挙がらないもの。
5. 頚腕症候群…頚から肩、腕にかけてシビレ痛むもの。
6. 頚椎捻挫後遺症…頚の外傷、むちうち症など。
その他これらに類似する疾患など。

<手続き手順>

1. 先ず、これからかかろうとする鍼灸院にお問い合わせ下さい。
2. その鍼灸院へ「同意書」と云う用紙をもらいに行って下さい。
3. 同意書を、日頃治療を受けておられる医院、病院等に持参されて必要事項を記入して戴いてください。なお、同意書の代わりに、病名、症状及び発病年月日が明記され鍼灸の治療が適当であると判断できる診断書でも結構です。
4. 記入済みの同意書、保険証と印鑑を鍼灸院に持参して頂ければその後の手続きは、鍼灸院で行います。


<鍼灸の保険適用につきましては、次ぎの事項にご留意下さい。>
1. その病気は、先に医師の治療を受けていること。
2. 保険で鍼灸を受けている期間、その病気についてのみ医院、病院にかかれません。他の病気の治療は受けられます。
3. 同意書を書いて頂く医師は日頃かかりつけの先生がよいです。
4. 最初に医師の同意を受けてから、それ以後は、3ヶ月毎に再度、同意が必要です。但し、再度の同意は同意書に記入してもらう必要は無く口頭で結構です。
5. 保険の種類によっては、取り扱いが出来なかったり、患者さん本人が手続きをしなければならないものもありますので鍼灸院にお問い合わせ下さい。


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2409.保険適用
名前:T    日付:2006年8月28日(月) 5時55分
sophiaさんのおしゃるようにパーキンソン病では保険は適用されません。
私の場合、行き着けはありますが仕事の移動、出張の途中でも急遽ネットで検索し、事前に電話で保険の活用ができるか聞き簡単に症状を伝え予約を入れ行く事があります。
行くと大体問診表や個人情報、アンケートを記入します。ここでパーキンソンと記入します。意外とさらっとしています。

私は良く行くところはスポーツトレーナーに多い、柔道整体と言われるマッサージを受けに行ってます。骨盤のゆがみ背骨のゆがみを矯正し筋肉をほぐす。仕上げにストレッチで全身をほぐす。これはもみ返しもなく自分で辛くなってきた筋肉をほぐしてくれるので体が軽くなります。
私は固縮が酷く、すくみ足でふくらはぎもパンパンでよく攣ります。
マラソン選手のトレーナーの学歴や資格を見て検索。今の整骨院にたどり着きました。
針やレザー、電器いろいろやっています。

マッサージにもいろいろな種類や学校があります。
検索して自分にあったところを探してみては?見極めは時間。保険適用の時間があります。たぶん15分。(種類でちがいますか?)
規定時間で終わるところはお奨めできません。本当にその日の患者さんのために15分を今日は30分とか判断してくれる先生に会えたら、信用できそうですね。
自然治癒力を高めるために、身体に良いから行くという考えより、その病院の雰囲気が居心地宵とか、先生が良いとか気持ち癒される空間である事を一番に考えてみてはどうでしょうか?
ちなみに1回1050円。マッサージ(20分ー40分)電器(10分OR20分)、ストレッチ(5分)

興味もたれた方に少しでも参考になればと思います。


2417.Re: 何を言うとお叱りを受けると思いますが・・
名前:イコマ    日付:2006年8月28日(月) 22時28分
発病以来民間療法と考えている(自分の意見)、整骨院、中国針、やいと、鍼灸、マツサージ、温熱、光線療法、吸い玉、気功、粗食(甲田療法)、安保徹Dr療法(薬をやめて、つめもみ)、心霊、何もかもやりました。今現在も続けているのもあります。
しかしどれも自分は一時的な緩和しか感じ取れていませんし、(粗食は自分がコントロールできなかった。)そう納得しながらも今現在続けている療法もあります。(すい玉パンキー療法)(温泉療法/冷泉)
鍼灸は私は数年間連日のように通い何百万も使いましたが、決局一時的な緩和しか感じ取れません。(いまも一時的と割り切って時々つづけていますが。・・・)
西洋医師の薬はPDに必要であり服用してます。
私の症状が安定するのは、心と体が自己統御でき十分睡眠がとれ、心の平穏な時と気力が湧いたとき一番安定してます。固縮と振戦、すくみ酷いがPDはこんなもんだと自分に毎日いいきかせています。
精神を自己統御する方法に力を入れる精神統一法が今一番自分の療法です。


2421.訪問マッサージ
名前:トトロ    日付:2006年8月29日(火) 7時38分
はじめて書き込みします。ここは友人から教えてもらいました。
私は今訪問マッサージに来てもらっています。
(正確に言えば針・灸・マッサージだと思います)
sophiaさんが書かれたドクターの同意書が必要です。
もちろん保険がききます。また通えないこともドクターに書いても
らえば家に訪問してもらいマッサージをうけられます。週二回40分
うけています。症状は右の足の付け根が痛く歩くのが辛いのです。
坐骨神経痛といわれました。とても気持ちがいいです。
そしてデイ・サービスにも行っています。
亡くなった母がデイ・サービスにいって「チューリップ を歌った保育園じゃあるまいし」、と怒ってましたがデイ・サービスも変わりつつあります。
そこは 「質の高いデイを目指しています」
といわれてました。パワーリハビリの機械が並びPTも週二回こられ、
全身マッサージ、フットマッサージ・エステ(顔)があり利用者もいつつも30人はいます。
最初に簡単な体操、そして足浴(6角形の足浴部屋があります)
 そしてそれぞれ好きなところに行きます。趣味の先生もいて
押し花や手芸も好きなとき受けられます。
終わりの40分間はカラオケです。
フットとエステはスタッフ全員がやります。
決して手抜きはしません。
わたしは痛みがあるのでパワーリハビリはやめてPTのストレッチを受けています。フット、全身、エステはかかさずうけています。
40代はもう一人いますが、あとは年配の方ばかり。
みんな生き生きしていらっしゃいます。
そしてスタッフも若く、よく動き、よく気がつき優しいのです。
こんなに居心地のいいところはありません。
週二回通っています。
ちなみに食事もとてもおいしい!!
楽しい一日です。ストレス解消です。
すみません、よけいなことまでかいてしまいました。


2431.訪問マッサージ
名前:いわし    日付:2006年8月31日(木) 16時30分
トトロさんへ。私も訪問マッサージを受けていますが私のうけているのは(有)メディカル在宅マッサージセンターという名前のところです。トトロさんのところと同じように主治医の同意書が必要です。保険も使えます。ただし時間は短くて20〜30分ぐらいで終わります。針・灸などは行ないません。私の場合は、現在のところ足が中心です。友の会に関係があります。私はディサービスは行ってません。トトロさんが行かれているようなところだったらば考えてもいいかなと思いますけれどもね。


2433.ありがとう
名前:トトロ    日付:2006年8月31日(木) 22時7分
いわしさん、返信ありがとうございます。
家に来てもらっているマッサージ師はなんと同級生でした。
とてもまじめで40分間きっちりやります。
私も主に足をやってもらいます。CDをききながら、始終私が
話しながらやってもらってます。
デイ・サービスも家庭的。車椅子ではなくコロがついいる椅子です。スタッフも若いし笑いが絶えません。今度はグループホームをつくってとねだっています。

2425.後半の仕事  
名前:so−さん    日付:2006年8月30日(水) 8時32分
私は今40歳です。今から先のことを考えて仕事を在宅にするべきか?
どうしたらいいかわかりません。先が不安です。パーキンソン病の方は今、どういう職についておられますか?教えてください。お願いします。



2426.Re: 後半の仕事
名前:kasakei    日付:2006年8月30日(水) 12時16分
現在47歳で、友の会経由で入った障害者の枠で一般企業に通っています。もしあなたが在宅の仕事を選べる立場でしたら、是非そちらを選ぶべきです。準備が必要なら体が動く内にやっときましょう。絶対。通勤がリハビリになるとか変なことは考えない方が良いですよ。体調が悪いときの通勤は地獄です。


2432.Re: 後半の仕事
名前:gori    日付:2006年8月31日(木) 21時31分
この病気になって仕事を続けることは大変なことです。
最後(定年)までやり終えなかった私の意見です。参考にしてください。
1.パーキンソン病に向く職業はありません。
2.在宅で仕事することは時流に流されない強い信念が必要です、出来るだけ職場へ毎日通った方が良い。
3.職場に相談できる人を一人以上見つけておく。

新しい職を探すよりも今やっている慣れた仕事を長ーく続けた方が良いと思います。

2256.私はパーキンソン病です。  
名前:カレント    日付:2006年8月9日(水) 11時41分
薬の依存症は治りますか?
副作用の幻覚・妄想・不安はどうしら治りましたか?



2260.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:ハトポッポ    日付:2006年8月9日(水) 23時7分
APPLEのスタッフをやってるハトポッポです。
もう少し質問を詳しく説明してくださいませんか?
薬の依存症というのは抗パーキンソン剤の依存症になっておられるということでしょうか?
それから精神症状は大変深刻な問題だと思います。パーキンソン病の症状として起きるものと薬の副作用としておきるものがあると思います。
ご質問の副作用としておきたものについては基本的に、原因となっている薬をやめることによって軽快させることになると思います。


2263.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:カレント    日付:2006年8月10日(木) 12時43分
依存症なのか、目が閉じて、出来なくなる。不安が先にきて止まる、動かない。薬は種類は1つ、メネシットだけだ不安もあったが今では体に馴染み、一日7錠で終わっている。一日のうち「出来なくなる事」「暗いブラックな気分になる」あるが、指1本で治る正気になる時もある、時間がかかる。


2274.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:sophia    日付:2006年8月11日(金) 14時21分
カレントさん、
眼が閉じてしまうというのは薬の依存症ではなく「開眼失行」というパーキンソン病の症状のひとつです。
それほど多くはありませんが、瞼が自然に閉じてしまい、目をあけていられなくなるのです。
発病から何年になるのか、その他の症状はどうかなど、分からないので何ともいえないのですが、メネシット1日7錠その他の薬なしという処方はあまりない処方だと思います。
一般にはドーパミンアゴニストという種類の薬(カバサール、ペルマックス、ドミン、ビシフロールなど)などを足してメネシットをもう少し減らすといいかと思いますが、副作用などのためにアゴニストを飲めないのでしょうか?
1日のうち「できなくなる」「くらい気分になる」というのはメネシットの副作用で薬の効かない時間帯が出てきたのだと思います。薬の種類と飲み方を主治医とそうだんしてみてください。
幻覚・妄想はパーキンソン病治療薬の副作用で出ることが多いですが、一般にはドーパミンアゴニストよりもメネシットは幻覚・妄想が出にくいと言われます。
幻覚・妄想が日常生活上それほど苦痛にならないのであれば放置しておいてもいいのかもしれませんが、メネシットの飲み方を工夫することによってもっと量を減らすことができるのではないかと思います。


2296.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:カレント    日付:2006年8月13日(日) 21時29分
精神症状があったのでメネシット、7錠で様子をみている。口の不随意が多く、困りました。目がショボショボ見にくいです。足がフワフワと浮き、倒れそうになる。倒れてしまった時も。最近は慣れてきて工夫しています。


2322.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:カレント    日付:2006年8月18日(金) 23時51分
頭が締め付けられるような、苦しいんです、不随意もでます、油汗が出るぐらい苦しいのですが暫くすると治ります、周期もあります。どうしたら治りますか、教えてください。


2330.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:sophia    日付:2006年8月20日(日) 0時48分
頭が締め付けられるような苦しいときと不随意運動の出るときと薬を飲んだ時間の関係を整理してみてください。
薬が切れたときに頭が締め付けられるようで、薬がピークに働いているときに不随意運動がでるのでしたら、1回の内服量を少なめにして飲む回数をふやすことで血中濃度の変化を少なくすることができ、これらの症状を改善できるかと思います。
一般に不随意運動は薬の量が多すぎるとでますし、また血中濃度の変化が急激だとでやすいので、空腹時に飲むよりは何か少し食べてから飲むようにすると吸収が遅くなるので不随意運動が出にくくなります。


2331.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:カレント    日付:2006年8月20日(日) 8時46分
ありがとうございます。薬が効きは始め仕事をしている時にガクットきて倒れることめあります。不随意運動は薬は効いている時が多く苦しい症状も薬を飲んだ時です。


2343.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:カレント    日付:2006年8月23日(水) 9時49分
sophiaさん教えてください。
血中濃度を一定するのはむずかしいですね。1日メネシット6〜7錠だけてす。食べてから飲んでいます。僕の場合、朝は薬を飲まなくてもゆっくりでも動けます。薬を飲んだ後もリサイクルし波を感じながら飲まなくても過ごせます、不随意は薬を飲んで後や緊張をした時や激しい運動した時などに出ます。お陰さまで頭の締め付けはなくなりました。


2377.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:sophia    日付:2006年8月25日(金) 17時48分
カレントさん、

朝薬を飲まなくても動けるのは睡眠効果といって睡眠中にドーパミンが作られ脳の中に残っているのだと思います。メネシットを飲まなくても動けるのであれば何も無理に飲む必要は無いと思いますし、または&〜6〜7錠も飲まなくてももっと少しの量でいいのではないでしょうか?薬を飲むと不随意運動がでるのであれば、もう少し量を減らしてみてはどうでしょう。
薬の量をできるだけ一定にするには、1回の量をすくなくして回数を増やす方法が考えられますが、ヘタをすると、ず〜〜っとオンにならないままダラダラといってしまう可能性があります。

本当に難しいですね。


2412.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:カレント    日付:2006年8月28日(月) 9時21分
昨日、午後から卓球を30分、調子良く出来ました。その後友達の家で食事でビールを少し飲み、気分よかったですが、でも眠剤、半錠飲みベットに入り眠りましたが夜中体が動き柵が頭に付き頭が押されているようで、朝まで眠れなくトイレにも行かず、固まっていました。調子がでません。


2419.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:soso    日付:2006年8月28日(月) 22時54分
疲れすぎると薬の効きが悪い。睡眠、栄養、程度の運動、笑い。笑いたい。


2422.Re: 私はパーキンソン病です。
名前:カレント    日付:2006年8月29日(火) 23時57分
メネシットが効かない。すぐ切れてしまう。生活が出来ない。疲れた。


2424.仕事を安定させるにはどうしたらいいでしょうか?
名前:so−さん    日付:2006年8月30日(水) 8時29分
私は今40歳です。今から先のことを考えて仕事を在宅にするべきか?
どうしたらいいかわかりません。先が不安です。パーキンソン病の方は今、どういう職についておられますか?教えてください。お願いします。

2279.二つの世界  
名前:きき    日付:2006年8月11日(金) 23時43分
 ECTを受け入れないなら ここではみれないとまで言われた私は 困って友の会の会長さんに電話をしました。こんなときは短気になったらだめだよ。次の話し合いには同席するから心配しなくていいよとはげましてくださいました。また Ask the doctorにセカンドオピニオンを求めると 速攻丁寧なお返事をいただきました。アゴニストを抜いてドーパだけにする。まず精神症状をよくしてから パーキンソンの治療をする。ということでした。この掲示板ででたみなさんの考えと変わりません。ECTについては かなり改善されている例があるので はじめからいやだと決め付けなくていいのではないかということでした。ふーん 次回妄想に走ったら村田先生のもとでECTでもいいかなと思ってしまいました。ここではいや。翌日 まずきこさんの書き込みを 担当医に見せ うちと同じような例だが薬を抜いて かなりおさまっている。うちも薬を減らしたいというと 自分の判断では決められないので 指導医とともに話し合いをしたいということでした。二日後 担当医 指導医 主人 私とで話し合いました。指導医から 3錠 3錠まできたが ここからどうするか 話し合いたい。驚きました。話し合わなければいけない内容なんでしょうか。減らすということは 医師側にとって 当然の選択肢ではないのでしょうか。3錠までというのは病院の総意でもあったわけです。・・奥さんどうですかときかれたので アゴニストが精神症状を悪化させるんで減らしたいというと そうなんだけど動きがねえと言われました。主人は これ以上薬を減らされるのはいやだ。動きが悪いのはストレスになる。でも 精神症状を治すのが先でしょ。
まだ聴こえてくるんでしょ?お薬減らさないと。いや 聴こえてくるのは薬だけのせいじゃない。僕にも責任があるっ。



2281.ききさんへ 頑張れPOWER送ります
名前:T    日付:2006年8月12日(土) 4時4分
ききさん、お疲れ様です。
先日は暴走発言失礼しました。
ここ数日の行動を読ませていただきますと本当頑張ってますね。先生への苛立ち、ご主人の意思と判断付きかねぬ事も多いようですが、今は待っても時は解決してくれませんからもう少し頑張り時です。
ここでの掲示板の皆さんの声がききさんの頑張れPOWER になってるのではないでしょうか。そんな気がしてなりません。
村田先生は私も一度セカンドオピニオンを受けたいと思っています。


2288.Re: 二つの世界
名前:raisin    日付:2006年8月13日(日) 1時32分
ききさん、本当にがんばっておられて・・・早く落ち着いて欲しいですね。
読んでいて、ご主人がずいぶん良くなられたように感じますが、今の量では安定は無理なのでしょうか。
ご本人が「動けない」ことにまだ抵抗を感じておられるようなので、
患者と医師ともに「薬の減量を望んでいない」ということになります。
患者さんが「妄想よりは動けないほうがまだいい」と思わないと、薬を減らすのは難しいかもしれませんね。
「いや 聴こえてくるのは薬だけのせいじゃない。僕にも責任があるっ。 」の意味はなんでしょうか。先生がそのあたりに関心をもってくださると、次の方針へのきっかけになるような気がしました。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html


2294.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月13日(日) 10時55分
 入院50日をこえると いたって健康 すこぶる元気だった私も徐々に弱ってきました。加えてこの暑さ。毎日10時以降の記憶がありません。
医師との話でペルマックスを減らすことになり アゴニストを変えようかということになりました。指導医が部屋を出たあと 担当医に減らし方マニュアルであるsophiaさんの書き込みとか 資料 みなさんの体験や治療にすぐやくだちそうな書き込み など読んでもらい最後に 村田美穂先生の回答を読んでもらいました。ぼくもいろいろ書き物は読んだんですが。今日はとてもよい話し合いができたと思います。しかし、そうはいっても 不勉強のそしりは免れないでしょう。翌日から ペルマックスが1錠減り メネシットが1錠増えました。やればできる!


2295.Re: 二つの世界
名前:wanwan    日付:2006年8月13日(日) 14時16分
肝心の精神症状が軽快いたしますように。


2304.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月14日(月) 21時53分
wanwanさんに質問ですが 最後の医療保護入院からいまどのくらいたちますか?退院後は幻聴 妄想は消えましたか?現在のからだの動きはどのくらいですか?ひとりで外出できますか?


2308.Re: 二つの世界
名前:wanwan    日付:2006年8月16日(水) 0時25分
恥ずかしい話ばかりですが、ききさんのために喜んで暴露します。最後の4回目の医療保護入院は、平成18年2月でした。一月半入院しました。
入院3日後から、一切の妄想や幻聴は消失しています。体の動きは薬が効いている間は、ほぼ健常者と同じから、1/4ぐらいだと思います。薬が効いていないときは動けません。思考も停止します。このような私の状態を見て、警察に通報されたことが幾度かあります。一人で外出もできますが、特に薬が効いていると、20kmでも歩くことができます。薬が効いていないと、起き上がることもできません。しかし、工夫次第で、ひとりで生活も可能だと思います。
 アゴニストをパーロデルに変更したところ、精神症状はほぼ消失しました。恐らく、幻覚妄想状態のわたしは、ききさんのご主人と比べても、ひどかったと思います。ここだけの話ですが、実際に逮捕されてしまいました。実際に他人の物を思いっきり杖で叩き壊してしまい、しかも、心神喪失で不起訴になりました。それでも、発症の様子や、回復の様子をみた医師は薬の副作用だと明言しました。


2321.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月18日(金) 23時6分
 わたくしのために 取っておきのはなし たいへん興味深く読ませていただきました。うちはいま入院2ヶ月ですがまだ幻聴があります。今日からメネシット4.5錠、でも ペルマックスはまだ2錠のまま。ぺルマックスは精神症状があるとほかのかたも書き込んでおられますから これが残っている以上幻聴はあるでしょうね。かたや 3日、かたや、抜くのにこんなに時間を要するものでしょうか。精神科から内科へ移りましたが 看護士さんたちからやっと会話が通じるようになりましたねといわれました。よくなってはいるようですが。入院まえは体が固まる症状はなかったのですが うちもすこし前からでてきました。これが いま 一番不便で怖い症状です。wanwanさんはタイホされると言う妄想はありませんでしたか。もしそうなら それは妄想ではなく 予知能力となりますね。(ばかなことをいってすいません。)主人は最近 タイホされるとやっと言わなくなりました。
ここの病院で 薬の副作用と明言されたことは ありません。このへんがなんだか釈然としません。以前通っていた開業医の先生は副作用だといわれましたが。
杖で叩き壊すとは激しいですね。それって妄想ですか?そのことを覚えているということは 妄想ではなかったのでは。それにしても20km歩けるとはすごすぎです。


2327.Re: 二つの世界
名前:wanwan、?    日付:2006年8月19日(土) 10時8分
薬の調節は、いよいよ微妙なところまで来ましたね。私の場合の3日というのは、入院したそのときに抗パ剤の減量と抗精神病薬と強力な睡眠作用を持つ薬を飲み、10分ぐらいで苦しくなり、意識を失い気づいたら24時間ほど寝ていた。目覚めると、元の世界に戻っていた。という感じがしました。幻覚妄想状態というのは、例えば生々しい悪夢のストーリーを主人公として参加しているようなものです。

逮捕されるという妄想はありました。錯覚と被害妄想に由来します。例えば、自動車の運転をして、高速道路を走行しました(事実)。かなりゆらゆらした走行です(事実)。そのとき、後ろから音がしました(事実)。
そして、2日後、家の前を目つきの鋭い男が立ち止まりました(事実)。そして、隣の家の人と話をしました(事実)。その人の腰には、何か黒い箱のようなものを装着していました(事実)。

これらのことをどう解釈するかというと、高速道路を朦朧として走行した(事実)ので、後続車両が私の自動車を避けようとして(妄想)、ハンドル操作を間違えて隣の車に接触した(妄想)。それが原因でマイクロバスが急ブレーキをかけ(音の錯覚)横転した。原因は、私に在る。それで、私の身辺を調べに刑事が来て調査している(妄想)。黒い箱は私の家に仕掛けられた盗聴器の受信機である(妄想)。

というように、何処までも非常識な考えをもとに理由づけされます。
今度は、妄想にあう事実を探します。今日の朝散歩に出かけるとパトカーにであった(事実)。停車し、無人だった(事実)。気になったので覗きこむと、ファイルが積んであった(事実)。きっと私のことが書いてあるに違いない(妄想)。ちょっと見てみようか(妄想に基づく行動)。ドアに手をかけた(事実)。それをしてしまえば逮捕されるので、ここでファイルを見るのをあきらめた(常識的な行動)。

こんなことが数多くありました。後になって正気づいてみると、どの行動が異常であるかどうかはわかります。

そう、ききさんはよいことに気づいてくれました。「それは妄想ではなく予知能力ですね。」といいましたが、妄想にしたがった行動をすると
妄想が現実のこととなるのでしょう。

いづれにせよ、ほとんどの場合自分の頭の中で考えたことなのでどのような解釈も可能であり、つじつまを合わせることができます。先の例だと、実際に高速道路で無謀な運転を行い、事故を起こせば妄想は実現されたことになるのです。

わたしは、もともと激しい気性ではなく、温和な思考の人間らしく、心神喪失状態でもせいぜい自動車の窓ガラスを杖で叩き壊すぐらいのことしかしないようです。したがって、杖で他人の自動車の三角の窓を叩き壊したことは、事実です。18万円支払いました。

札幌の警察署に逮捕されたときの話は今考えるとかなりおかしな顛末ででした。重度障害のパーキンソン患者が一人で旅行して、精神症状が悪化して、無関係の人物の車両を壊し、警察に逮捕され、取調べをうけた。留置所に入れられ、警察の取調べに対し、黙秘権を使い、何もしゃべらず、まばたきせずにじっと一点を見つめる。これは、病気のせいだという。まとまらないに警察官もほとほと困ったと思う。このときの話は、またの機会に。パーキンソン病になったおかげでいろいろなことを経験しました。


2336.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月21日(月) 20時24分
へー いろいろ話がでてきますね。ここで カミングアウトするのはもったいない。○嫁日記という本がヒットしましたが 妄想日記というのはいかがでしょう。主人は会社で 自分はいつ逮捕されるんだと聞いて だれもそんなことは 言ってないと言われ 大変ショックを受け 私に電話がありました。僕が朝 言ってたあの話・・ あれ違ってた。 とうとう幻聴だと認識せざるをえなくなり やっと入院することに同意しました。


2340.Re: 二つの世界
名前:raisin    日付:2006年8月22日(火) 13時38分
冗談ぬきに、本気で、本の企画を考えています。
今回のききさまと同じようなときのよりどころになることが
理想です。
本だと一方通行なので難しくて、そろそろあきらめムードですが。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html


2348.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月23日(水) 22時38分
えっ 本当に本を出すんですか?
raisinさんがですか? raisinさんもいろいろ症状を経験されてましたよね。若年性PDは PDのなかでもわずかで、副作用で妄想や幻聴まで経験する人は さらに少ないでしょうから、妄想などが出現したときの指針となるべき本があれば 確かに患者も医者もはるかに 対応しやすく、 楽だと思います。妄想というと個々に症状がちがうと思えるのですが、 wanwan さんの書き込みを読むと主人とたいへん似通っているところがあります。
パトカー、自分の身辺を刑事が調べにやってくる、家に盗聴器が仕掛けられてある、車にも同じく。朝 散歩に出かけるとパトカーがとおった、高速道路では走行中、突然、追われてる、車線を変えろといわれ危なかったことが何回も。あっ、そうそう タイホされる。ただし 窓ガラスは割ってはいませんが。
wanwanさん やっぱり続きを お願いします!


2349.Re: 二つの世界
名前:gori    日付:2006年8月24日(木) 0時1分
横からスイマセン。
ききさん raisinさんは本の出版の経験者ですよ。
私がraisinさんの本に出会ったときの感激は今も忘れません。
この頃はパーキンソン病について書かれたものがたくさん出回っていますが当時(もう何年前になりましょうか?)患者や介護人側の立場に立った本は無く、本屋さんで見つけたときはスゴクうれしかったものです。


2356.Re: 二人の世界
名前:wanwan、?    日付:2006年8月24日(木) 14時30分
妄想について生じたトラブルはいろいろとまだまだあります。留置所に入れられ、そこから脱出しようとしたこと、精神病院から逃げ出し捕獲されたり。時間がたってもとても笑い話では済まされないことだらけでした。

錯覚について、わかりやすい例がありましたので紹介します。私の父は日課として、早朝お経を唱える習慣があります。早くして命を失った彼の孫に対する純真な気持ちからだと思います。ところが、隣の部屋いる私には、どうしても彼の唱えるお経がある意味を持ったメッセージをもっているように思えてなりません。たとえば、「なむあみだぶつ、むにゃむにゃ。早くになくなり、非常に残念だが、誰もがみな愛していた。」とか、「むにゃむにゃ、病気を克服して、活躍して欲しい。」といったように、自分の気持ちをおりまぜまがら唱えているように聞こえるのです。精神症状が出ているときにこれをやられると本当に幻聴かどうかわからなくなるのです。

この例では発しているのが父という明確な対象があるので尋ねるできますが、この状況を病院に入院しているときのナースステーションのナースの会話で置き換えるとほとんどの会話が自分に対して言われてるいるように感じ、確かめようがないし、たしかめたところで「何も言っていないですよ」と言われるだけでしょう。実際にいったところで「さっき、わんわんが何かおかしなことを言ってきたけど、だいぶ様子がおかしかったよ」と同僚に話をして、今度は実際に言っているのにいっていないといわれこれが再び幻聴かどうかわからないので、どんどん訳がわからなくなっていく。

普通なら、そんなことは気にならないが、または、それが何か重大なことだろうかぐらいにしか思わないことであるが。この錯覚の関係はほかにも、職場の上司、同僚や、家族に対しても当てはまるし、とうりすがりの人たちにも当てはめることができる。刃を矛先を向けられた人はいい迷惑であるが、実際にそう聞こえているので始末が悪いのです。

こうして疑心暗鬼になっていろいろ思案するが、結局解決の仕様がないことに気づかず、エスカレートしていく。

話は、変わりますがよく漫画などで、警官が囚人を連行していくシーンで二人の警官は進行方向を向いて真ん中の囚人が逆向き(進行方向に対して、逆向き)に挟まれ、両脇をかかえられて、引きずられて連行される場面がありますよね。あれは、どうしてかというとあのようにすると安全だからなのです。もし三人とも進行方向を向いていたら、囚人は抵抗して立つこともでき、それを強引に連れて行こうとすると警官は、囚人を完全に持ち上げなければならない。むこうづねをうつ可能性もある。逆向きに引きずるとそれらの問題点はすべて解決するのです。


2359.Re: 二つの世界
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月24日(木) 16時25分
言ってもいいですよね。
goriさんだめなら削除してください。

水野美那教授が答える「パーキンソン病治療と生活Q&A」の編集をされたのがraisin さんです。いろいろな本が出ていますが、こちら(患者・家族)の立場で書かれた本なので今でも一番よく見ます。知りたいことが書いてありますよね。。。

raisin さん、あの本を出された頃は今程、精神症状で悩まれる方は多くはなかったように思いますが、何が変ったと思われていますか?


2363.Re: 二つの世界
名前:raisin    日付:2006年8月24日(木) 22時43分
正直言って、いまは後ろ向きになって皆さんの書き込みを読んでいます。
「ききさんにあてて皆さんが書かれた」という形のままネットの外に持ち出すことでいいのか? 持ち出して役に立つのか? ということ。また、本として売るには、電車男さんみたいなキャラクターが必要でしょうし・・・。
Q&Aの初版のときも、改定新版のときも、精神症状のイメージが伝えられなくて、例を入れたかったのですが、水野先生のお考えで「精神症状は、医者を頼って欲しい症状、かならず主治医に相談して欲しい症状」であり、したがって患者・家族の読む本に詳しく書く必要はないだろう、読むと変にこわがらせることになるだけではないか?というようなニュアンスだったと思います。
 
 たんぽぽさん。
 以前は、精神症状って少なかったのでしょうか?
 ひとりで行動するから「精神症状」が気になるのであって、自立して行動できる患者が増えたから、その分増えているように感じるのではないでしょうか?
 薬の種類が増えたために、相互に作用して増えているのかも。
 以前から経験談はいくつか聞いていましたが、wanwanさんのように明快に説明される方ははじめてです。たぶんwanwanさん、はなみずきさんの参加があって、はじめて出版物としての可能性が生じるのだろうと思います。そういう説明のできる経験者と、Ask the Docter の先生とでお話しできたら、何か見えてくるような期待を感じます。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html


2368.Re: 二つの世界
名前:いまじん    日付:2006年8月25日(金) 1時43分
始めは、精神科へ、行きました。しかし、神経内科行きになりました。若年性は、患者は無いまで、言われました。筋ジス患者から、薬物中毒患者まで、言われました。若年の、皆さん、医療費、有料の、身になって、考えてください。体は、動きます。自転車にも、乗ります。オフでは、乗れません。わかったか、コノヤロー


2373.Re: 一つの世界
名前:wanwan、phD    日付:2006年8月25日(金) 8時41分
私でしたらなんでも協力しますが。ただ、最近になって精神症状を呈する患者が増加したとはあまり思えません。ドパミンアゴニスト、その他の薬剤の開発が進む一方で精神症状の副作用も伴う例が生じてきたという可能性もありますが、恐らく、このような掲示板の情報やインターネットの普及による双方向の情報が流通するようになり、精神症状についてもクローズアップしてきたのではないかと思います。

というのは、五年前は、精神科医師と神経内科の医師が連携をしながらかつ私も薬剤性のものではないかと言ってていたのにも関わらず、抗パ剤の処方をみなおすことなく、精神科に閉じ込められて、開放されるまでの時間をつぶすだけの治療が延々と行われました。作業療法やSSTなども経験しました。デイケアも受けました。精神科に入院したら精神科の医師は精神科の治療を行います。最近、パーキンソン病患者と薬剤性の精神症状を訴えている患者が目立つなどとは絶対に思いません。

精神科と言うのは奇妙な診療科であって、治療に際して分析的な因果関係を調べることはありません。つまり、奇妙な行動をしたり、幻聴がある場合に、なぜ、どのような事実を経験したことにより、症状が現れるのかという考察は一切ありません。おかしな論理には興味がないらしくて、警察の取調べとは異なり、動機を尋ねられることはありません。薬をしっかりと飲ませることのみに主力が注がれます。

私の話ならばいくらでも提供しますよ。ギャンブル依存と家庭崩壊の話もあります、、、です。

本にしても売れないでしょう。パーキンソン病で精神症状を呈する人で
困っている人は多いと思うが採算はあわないと思う。


2374.Re: 二つの世界
名前:gori    日付:2006年8月25日(金) 10時17分
本の出版については別のところで考えてもらうとしてここでは抗パ剤による副作用を考えていきたいと思いますがいかがでしょう?

ところで我が家の壁は穴がたくさん開いています。ハリモノなどして隠してありますが、わたしが精神が高揚したとき手、足で開けたものです。私自身は精神症状とは捉えていないのですが家族は、そうは思っていません。
私はどんなときでも暴力を振るわないことにしています。しかし、そう心に決めていても自分でどうしようもなく怒りがこみ上げてくることがあります。
穴を開ける行為は私が家族のものに対して怒り心頭に達したときで暴力行為のはけ口として穴が開いたのです。一種の器物破壊とみられているようですが決して精神症状ではないことをいいたいのです。
ただ怒りの原因を考えますと薬の影響、無きにしも非ず です。

それから家族のものはこの病気が妄想が伴うことを知っており説明のつかない私の行動は全てこの類と簡単に処理されるのがつらいところです。


2382.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月25日(金) 23時10分
wanwamさん 2356の書き込み 声をあげて笑ってしまいました。よくわかります。主人も あれー どれが幻聴で どれが現実かわからなくなってきたといっておりました。でも そういっているうちは まだいいほうで 完全に妄想モードに入ると、会社は僕を解雇しようとしている! ・・・ だからそうじゃないって。 直接あって話してきて 辞めないでくださいっていってもらったんだから!  といっても、 いや そうじゃない! いまにわかるよ! なんの根拠もないのに やたら自信をもっていいはる。ひとの話を受け入れない。何を言ってもむだ!   もう 会話をするのが 疲れてきてました。


昨日、主人が外泊を許可され かえってきました。いま、ペルマックス2錠、メネシット5錠ですが、薬の効いてるときはほんのわずかで、全く固まった状態が何時間もあり、全介助状態となりました。しかし自宅では、幻聴も出ず、また以前言っていた、誰かにいつも見張られてるような気持ちなどもいつの間にか消え、おだやかにすごせました。しかし動きがこれでは・・・。どのくらいになったら ここでの治療のゴールと考えられているのでしょうか。

raisinさん 本の出版、前向きに!
わたしの冗談から こんなふうに話が展開しているとは思ってもみませんでした。強力な協力者もいることだし、躊躇することはありません!


2420.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月28日(月) 23時54分
raisinさんへ
 わたしその本持ってました。去年も一昨年も買った記憶がなく99年9月30日の2刷発行ですから 発病した頃買ったのだと思います。Q&Aタイプで大変読みやすく 手にとって購入を決意するのに時間はかかりませんでした。帰宅後、興味のあるところを読み その後、調整がうまくいってるときはこの本の出番はありませんでした。今年、妄想の激しくなっていくなか この本を何度か開いたのですが、妄想の記述がなくがっかりし(ごめんなさい。先生のお考えだったのですね。) 掲示板で情報の収集をすることにしたのです。表紙を裏返しにしてたので
本のタイトルや 編者など無関心でした。いま 読み直して、さっき、新たな気持ちで前書きを読みました。(実は初めて)水野先生のおことばに、まとめて一冊の本にするのは、気の遠くなるような大変な作業であろうとあり、その努力に頭が下がります。とありますが、ほんとにそうだったとおもいます。にもかかわらず、また出版を考えていらっしゃるのは わたしのため?いや 私のように妄想で悩む人のためですよね。いまようやく 光がみえてきたものの、この数ヶ月、暗闇の中を、どれほど泣きながらさまよったことか。支えになったのはやはり、妄想の先人(?)たちのおことばでした。経験談だったり励ましだったり、その方々から語られることばが 希望につないでくれました。wannwannさんやはなみずきさん とドクターとのお話し。今後の妄想治療に役立つものがうまれてくるかもしれません。出版頑張ってください。
前回の私の書き込みで気を悪くされたらごめんなさい。

2418.ドパミンアゴニスト  
名前:トム    日付:2006年8月28日(月) 22時38分
アゴニストにp病の進行自体を抑制する効果もあるとの記述を本で見たことがありますが本当でしょうか?

2392.ちなみに  
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月26日(土) 13時57分
今回の治療の元になっているのはhttp://www.bbbn.jp/~aoyama-y/parkinson/parkinsonf.htmです

2370.特定疾患除外後の負担  
名前:紅紅    日付:2006年8月25日(金) 2時15分
どなたかお教えください。主人がパーキンソン病で7年くらいになり特定疾患をもらっているのですが、もし外されたら現在支払っている金額からどれくらい高くなるのか医療関係に詳しい方がいらっしゃいましたらここに今払っている医療費を書きますのでご回答お願いしたいと思います。
5月に診察を受けた時に支払った金額です。パーキンソン病以外はありません。また主人は働いており特定疾患の自己負担階層はGで生計者本人なので外来の1/2で済んでおります。
当日は通常の問診、血圧と院外処方箋30日分をいただいたと効いております。

病院からの領収書
再診料  123点
指導料  250点
処 方   70点

小計   443点
負担率   30%

自費計  3,150円
一部負担金1,330円
請求額  4,480円 (実際に支払った金額)

保健組合からの明細書

診療科目           調剤         外来 
医療費総額          104210円    4430円
国及び市町村から支払った額   31263円    
あなたが窓口で支払った額              1329円
保健組合が負担した額      72947円    3101円

金額とは別に質問ですが、悲観的に見ていつごろ国は結論出すのでしょうか。楽観的に見て代替策のようなものはあるのでしょうか。
よろしくお願いいたします。 



2376.Re: 特定疾患除外後の負担
名前:ハトポッポ    日付:2006年8月25日(金) 11時44分
私に分かる範囲でお答えします。

基本的にはお書きになった数字の中で、「国市町村が支払った額」が、特定疾患の医療費助成によるものですから、特定疾患の認定から外れるとその分も自分で支払わなければなりません。ですから3万円程度の負担増になります。

医療費が一ヶ月に72300円を超えると、超えた分は高額療養費として還付されます。

今回の見直しの結論は今秋に出ておそらく来年から実施されると思います。お書きになった文面からご主人はおそらくヤール3と思われますのでご心配のことと思います。

厚生労働省に対するこの件の窓口はAPPLEではなく、パーキンソン病友の会となっていますので、確たることは言えませんが、友の会本部と難病関係患者団体の上部組織であるJPAが協力して対策を練っていると聞いております。

代替策のひとつはヤール3から認定をヤール3.5に変えるというものでその可能性を探るためにAPPLEのサイトで投票を行いました。既に締め切りましたがこの結果は整理して友の会へ送り今後の運動に役立てていただきたいと思っています。


2385.Re: 特定疾患除外後の負担
名前:紅紅    日付:2006年8月26日(土) 7時5分
大変ありがとうございました。我が家で年間30万円前後の負担が今後増えることは実際の家計上ありえないことだと考え生活してまいりましたが、主人は常日頃「俺にも少しくらいは選択肢が残ってるだろう」というようなニュアンスで案外気楽に考えているようです。本人が一番苦しんでいるのですからその選択肢を家族として共有することしかありません。理不尽な国の考えには、「払わない」「最小限に抑える」の2つが家計を考えるものにできる最大の抵抗なのでしょう。
他のいろんな投稿を参考にさせていただき、主人と2人それに主治医を巻き込んで我が家の出費ゼロを目指して抵抗してみます。
ありがとうございました。

2266.ボランテアについて  
名前:sakura    日付:2006年8月10日(木) 21時9分
毎年、恒例となっている秋の旅行が9月にあるのですが
今年は、会員さんの声を聞きたいと、(参加するかどうかはハガキをもどして
もらう)のですが、不参加というハガキをよこした人に、電話をいれてみました。理由は@本人入院中(介護人だけいってもしかたないA知ってる人がいないB集合場所までの足がないC人に迷惑かけたくない。などがあげられます。
行きたいけどという言葉が最後につきます。
なんとか、ひとりでも多くの患者さんに楽しんでもらいたいと思って
苦心しています。
なるべく費用のかからぬ方法で、ボランテアを頼むにはどう言う方法あるのでしょうか?
して欲しい項目によって頼む所が、ちがうとはおもいますが、送迎「集合まで
、介助でお願いする場合、この掲示板使うことではないと思うけれど
今どうしようかと言う感じ、ご助言おねがいします



2277.Re: ボランテアについて
名前:gori    日付:2006年8月11日(金) 23時32分
秋の旅行とは宿泊もするのでしょう?
2日間のボランティアは難しいですよ・・・・・・・・・
多分、夜間にも及ぶでしょうし、・・・・・・

何か行事をするときは社会福祉協議会に相談してみたらいいですよ。
県、市単位であります。

相談するとき、どういうことをして欲しいのか?具体的に年月日、時間、仕事の内容を届ける必要があります。
費用(バス代、飲食費、宿泊費等)は友の会持ちですよね。

ところで何処へ行くのですか
楽しみですね。


2369.Re: ボランティアについて
名前:いまじん    日付:2006年8月25日(金) 1時48分
24時間テレビに頼むべし、何か障害者のイベントに、チャリティーを、利用すべし、


2371.Re: ボランテアについて
名前:raisin    日付:2006年8月25日(金) 2時43分
大田区友の会は毎月同じ所で集まるので、その
お茶とお菓子の準備と片づけをボランティアセンターに頼んでました。
たぶん今もお世話になってると思います。
何をすればいいのか、どういう手助けが必要か理解してもらえるまで、センターの方がこわごわという感じでした。
それと、移動の介助は難しいので、介護福祉士や看護師の資格をとれる短大や専門学校へ行って相談してみるのもいいと思います。
学校はネットで検索できます。
手伝うほうは事故の心配をおっしゃるとおもいます。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html

2335.イコマさん頑張っていってらっしゃい  
名前:T    日付:2006年8月20日(日) 23時53分
イコマさんも復帰おめでとうございます。いよいよ、明日21日ですね。お仕事の加減はいつも難しいですが、あまり飛ばしすぎも仕方ない。見てみぬ不利も必要。頑張ってください。



2337.Re: イコマさん頑張っていってらっしゃい
名前:イコマ    日付:2006年8月21日(月) 23時35分
Tさん有難う御座います。本日より正式復帰でしたが、先日道路歩行中すくみ足で転倒しました。その後の諸対応大変でした。連絡できず申し訳ありません。幸いケガ大した事無くよかった。直ちに会社には連絡いれましたが、本日会社へ出向き事実報告と1週間の出社延期願いを申し入れしてきました。遅くとも今週(金)には出社する予定です。
ぶさいくな事となりました。仕方ないです。
休職に至った経緯は、すくみ足が酷く社内歩行できなくなり、上司から休んで療養してはとの意見があり休職し、薬合わせで某医大で入院治療しました。
経験から、休職治療は簡単に考えては駄目です。復職には(未だ正式にはしていませんが)体調整へに相当のエネルギィーが必要と、人事(会社)との折衝には大変苦労しました。
今現在の最大不安は、すくみ足が進行していて薬の服用も増えてこの先がたいへん不安べす。
PDはこんなもんだと自分が悟るのは未だ暫くかかりそうです。


2339.Re: イコマさん頑張っていってらっしゃい
名前:T    日付:2006年8月22日(火) 7時30分
おはようございます。
イコマさん大変でしたね。
私こそ先走りごめんなさい。
お加減は大丈分ですか?あまり無理をなさらぬように。
ご返答ありがとうございます。
私も当初よりすくみ足が酷く、最近特にその辺の薬の効きめが一番悪いです。
会社では気が張るのであわてたりパニックにならない限りがすくみ足をコントロール出来ます。(自分が思っているだけかも88%の自信です)
しかし、家の中やトイレの個室に入ったとたんからだが一人と認識すると猫背になり、足はブルブル。一歩踏み出すのも辛く、突進してしまいます。ゆっくりつかまり立ちを心がけています。
物がおかれて通路が狭い時、あっちこっちに物が錯乱しておりまたがないと通れない時、急に立ち止りリズムが狂った時、長時間一箇所に立ち止まった時。
健常者には些細な事でも私達にはかなりストレスですよね。
こんな些細な事すら理解してもらうのが大変です。
周囲にはわかってもらえませんが、毎日自分の机までの通路は暇あれば通路の荷物を積みなおししています。言葉にしなければわかってもらえない事が悲しくなります。
ましてや自分でこの病気を理解するのも難しいですね。
でも、こんなんでネガティブになってられない。ポジティブに強気な自信かき集め進むしかない。そして開き直りかな。

イコマさん復帰したら通勤など大変ですね。特に気をつけてください。
私は電車通勤や車も挫折して会社の近くに引っ越しました。
いつも仕事を続ける事へ迷いと試行錯誤の繰り返し。
イコマさんの境遇、同じ立場で励みになりました。
ありがとうございます。
そして、お互いがんばりましょ!!

2305.緊急アンケートのお願い  
名前:sophia    日付:2006年8月14日(月) 23時36分
特定疾患治療研究事業認定患者5万人を超えていることから、パーキンソン病が外されようとしています。
現在、ヤール3度以上が特定疾患に認定されていますが、本当に助成を必要としている患者が助成を受けられなくなることが危惧されます。
5万人を越えないようにということを考えた場合、ヤール3.5またはヤール4で区切られる可能性もあります。
また、そうなったときに自己防衛手段として薬剤費を抑えるためにジェネリック医薬品(後発品)を使うという方法も考えられます。
アンケートの結果に考察を加えて、9月中旬に行われるヒアリングの際の参考資料になればと思います。

現在特定疾患の医療券をお持ちの方にアンケートへのご協力をお願いします。
アンケートはトップページの下方からお入りください。
http://bbs5.sekkaku.net/bbs/enquete.html

不明の点はMailでお問い合わせ下さい。
期限は本日より10日間と致します。



2317.Re:アンケート意味不明
名前:wanwan、?    日付:2006年8月17日(木) 9時37分
アンケートの形式がよく理解できませんでした。どう答えてよいのかわかりません。


2318.Re: 緊急アンケートのお願い
名前:sophia    日付:2006年8月17日(木) 11時48分
アンケートは投票形式になっています。
ヤール度の説明を読んでご自分の相当するヤール度の横にある「同意する」のボタンをクリックしていただければいいのです。
ジェネリックに関しても同様に「知らなかった、使っている、使いたい」のうちの答えに相当する「同意する」のボタンをクリックしてください。
さらに現在の薬価とジェネリックを使った場合の薬価を記入していただきたいので、そのときには「ジェネリックを使いたい」の文字の部分をクリックすると掲示板形式のページが現れますので、そこに価格を記入してください。
薬価を計算する際には掲示板の上の★印の説明文の「ここ」というアンダーラインの部分をクリックすると計算できる表が出てきますので、その薬の量を青字で0となっている部分に書き込むと薬価が自動的に計算されるようになっています。
ちょっとややこしいかもしれませんがご協力をお願いします。


2332.コメントの送信
名前:あーもんど    日付:2006年8月20日(日) 11時44分
アンケートの期限はあと3日です。
アンケート中の「ジェネリックを使いたい」に対するコメント(先発品とジェネリックの薬剤費を書き込んでもらう)がしばらく送信できませんでした。
やっと不具合を直したので、薬剤費を送信できなかった人は、もう一度送信してください。
送信の前に「コメントの表示」にチェックを入れてください。

http://bbs5.sekkaku.net/bbs/enquete.html

2264.読売オンライン  
名前:kasakei    日付:2006年8月10日(木) 15時52分
既に読まれた方たくさんいらっしゃると思いますが、また厚生労働省が始めました。今は頭にきているところなのでまともな反応ができません。今までも外見で判断されて特定疾患の申請をしても却下された人はいらっしゃいますよね。今度はさらにどういう基準で絞り込もうと言うのか、役人の主観によることには違いないでしょうが、逆に訳のわからん奴が客観的な基準ですよなんて作ってきたらもっと怖いか。



2265.Re: 読売オンライン
名前:seiken    日付:2006年8月10日(木) 17時7分
名前:seiken 日付:8月10日(木) 16時42分
パーキンソン病のみならず、政府は『骨太方針』によ り、難病者、障害者、高齢者という福祉に依存して生きる人々に、大き な負担を強いる施策が次々と打ち出されています。特定疾患 治療研究事業への他の難病の加入を、パーキンソン病が妨げていると言うことには、全く根拠がないとは言わないまでも、にんずうがおおくなり言いがかりのような理由に過ぎませ ん。元々、治療研究事業には重症度の進んだヤール3度以上に達 した患者でないと、認定されないと言うこと自体、研究上何の根拠もな いからです。パーキンソン病にとって、治療研究事業に認定されること により、医療費の公費助成を受けることが出来るという、もぱっら医療 助成になっているのです。果たしてヤール3以上のみを対象とす ることがパーキンソン病患者にとってよいのかどうかは、指定疾患に なった当時、患者会の意見はどうだったのでしょう。その後、 121疾患まで研究対象疾患は広げるべきであり、パーキンソン病は医師 が病名を診断した時をもって認定するよう求めてきました。しかし、現 実的には、現行から認定外しされないようにすることが優先問題です。
ヤール3で認定されている患者はどのくらいいらっしゃるのか、 所得区分Gランクの患者はどれくらいいらっしゃるのか、生活困 窮の患者が認定はずしされないように、根拠をもった要望をしたいもの です。ヤール3とヤール4の間に、ヤール3.5 という重症度がもうけられていると聞いたことがありますが、これはど のような基準なのでしょうか。
●アンケートを全国友の会でやるそうですが、ヒアリングは9月 の懇談会でやるそうですからこれに間に合わせるには、締め切りを早 め、集計を急ぐ必要がありますね。
1 パーキンソン病患者で、高齢者や、身体障害者手帳1, 2級を取得してる人は、他のサービス医療( 老人医療や障害者医 療)を受けられる。
2 40歳前後に発症する若年性パーキソニズムと呼ばれる就労年 齢層の患者は、不安でいっぱいです。
1)治らない難病の烙印による精神的な不安
2)治療に費用がかさみ、長期にわたり家計を圧迫する不安
3)多くの家族は養育途上にあり、住宅ローンも支払い不能になり競売 にかけられる不安
4)パーキンソン病で仕事が非効率化するに従い、リストラされる不安
3 若年性パーキソニズムの患者にとって特定疾患治療研究事業の認定 は、発症初期の救済措置こそが、長く就労していく上で、優先されるべ き施策である。
4 パーキンソン病はじめ特定疾患治療研究事業の45疾患中 5万人以上の患者を出している患者の救済は、直ちに別途救済措置法を 整備する。
難病救済法を早急に検討する(ガン基本法の例に学ぶ)
1)老人病といわれるパーキンソン病は加齢とともに発症率が増える
2)発症原因は不明であり、誰が発症するかわからない。
3)パーキンソン病の治療法が完成すれば、他の多くの神経難病完治治 療法に結びつく
4)パーキンソン病救済法を請願する
5 JPA、 JD 上部団体の難病部会と協同行動をする
6 直ちにパーキンソン病患者ヤール度と生活困窮度の実態調査をする
1)調査に基づき、厚労省関係部局に施策要望を提出する。
2)各政党に懇談会を申し入れる
3)難病対策法の制定請願
清徳保雄<guk@guk.co.jp>

http://plaza.umin.ac.jp/neuro/files/inside/workshop/workshop_files/H18program.pdf


2267.Re: 読売オンライン
名前:kasakei    日付:2006年8月11日(金) 1時31分
現実問題として、40、50代の、働き盛りであるはずの人間がいかに収入を上げられずに苦しんでいるか、実態を明らかにすることが焦眉の急なわけですから、えーと、どっからとっかかりますか。


2268.Re: 読売オンライン
名前:raisin    日付:2006年8月11日(金) 6時25分
かっこつけても仕方ないから、かっこつけて書いているのではないと理解していただきたいのですが・・・。
ほかの病気でも状況は同じ、という部分が大いにあるので、いつも友の会が問われるのは、「パーキンソン病患者について」なのか?、「難病患者全体について」なのか? それとも「身体障害者」として要求をするのか?
そこのところでポリシーがないのでは?

医療費の助成なしでは生活できない当事者ですが、ときどき自分の存在とエイズなどに罹患している後進国の子供たちとを思うと、何も言う元気が出なくなります。
ごめんなさい。


2270.みんな本当にこまっているのだろうか?
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月11日(金) 10時3分
坂本議員の発言問題があった時からカウントダウンは始まっていたはず。その間友の会の全国大会もあった。それよりなにより、本当に死活問題だと言うのであれば今頃友の会本部の電話はパンク状態であって当然なはず。坂本議員発言の時だよね・・


2273.医療費助成
名前:sophia    日付:2006年8月11日(金) 13時38分
特定疾患治療研究事業は治療研究と医療費助成が主な柱ですが、パーキンソン病の患者の場合、医療費助成が大きな役割を果たしています。
ヤール3度以上生活機能度2以上が特定疾患の基準だそうですが、P病の場合患者数はヤール3が一番多く、もしヤール3度がはずされる事になると薬剤費がかなりの負担になってくると思います。
下に薬価を掲載しておきますので、自分の負担がどれくらいになるか算定してみてください。
だいたい1日2000円くらいになるのではないかと思います。
2000円x30日x0.3=18000円
1月の負担がこれだけ増えるわけです。
エンタカポン、ロピニロールも近く発売とのことですが、それを使う際にも関係します。
ジェネリック(後発品)のすでに出ているものもあるので、そのうちの一番安いものの薬価も一応書いておきます。
             薬価      ジェネリック薬価
メネシット   100r  43.3円     13.4円
ペルマックス  250μg 265.7 159.8
パーロデル   2.5r  138.3      29.2
カバサール   1r   367.8
ビシフロール 0.125r  56.3
        0.5r  195.3      
ドミン     0.4r  171.7
エフピー    2.5r  366.9 256.8
シンメトレル  50r   36.1      6.4 
アーテン     2r   8.6
ドプス     100r  94.1      65.9


2280.Re: 読売オンライン
名前:Hideki    日付:2006年8月12日(土) 0時38分
助成がなくなったら困る。確かに今すぐ食べていけなくなるわけではないが、現在49歳の私は無職。子供2人はまだ学生。妻の収入と母の少しの年金が収入。母は高齢だし妻も持病があり、なにかあったら、貯金もすぐ無くなるだろう。そうでなくても将来の不安は大きい。

最近オンオフが強くでてきた、治療薬といっても対処療法で完治はしない、進行性の病気。

それにしても、厚生労働省という役所には怒りをおぼえる。国民の生活、健康を守るどころかエイズをはじめ失政はあり、社保庁の年金食いつぶし、無駄遣い、天下りによる無駄。

弱いところにつけを持ってくる。改革するところは他にもっとあるだろう。

何の行動をしたらいいのだろう。

早く完治する病気になれば。。。


2319.Re: 読売オンライン
名前:kasakei    日付:2006年8月17日(木) 21時52分
日々の生活に追われ、普通の人たちより行動がのろい分だけ不公平だとは思うが、あと、勉強不足な点について、また物事の進め方が不器用な点について追求したい人もいるようだが、とにかく今さら遅いの何の言ってる場合じゃないでしょ。大部分の姿を見せずにいる人たちにも何かアピールする方法はないかしらとか考えてるんだけど、日常生活を送るだけでも息がきれる。とりあえずアンケートに協力することですか。もっと自分の頭を鍛えねば。


2320.アンケートは?
名前:T    日付:2006年8月17日(木) 22時36分
皆同じだな。考えちゃいますね。
でもアンケート集まり悪くないですか?
別に個人情報の流失はない。薬代の計算が解り辛かったが、sophia さんがWANWANさんの答えで説明してくれてます。
考えるより行動。自分のためです。
こんな時こそ、若年性の私達が団結協力すべきでは?
簡単な事なのにと思いますが。
このアンケートで動いているあーもんどさんやsophiaさん、アップルの方に感謝。お疲れ様です。


2326.読売さん、ごめんなさい
名前:高山 豊香    日付:2006年8月19日(土) 9時52分
特定疾患研究事業のヤール3はずしについて、これを阻止できなければ、友の会はその存在意義がないとみなされるでしょう。特に全国組織としての加入価値がとわれる、根本の問題です。神奈川での兄に殺された弟さんは本当はヤール3以上であったことが、毎日新聞の取材で明らかです。患者だからわかることですが、ヤール3でさえ、なかなか認めてもらえないのが昨今の現実。誰かがついていってその普段の窮状を家族も訴えて初めて、ヤール3の申請用紙に主治医が意見書を書く気になってと言うのが普通ですが、あの弟さんは通常そうであるように、自分が介護団体の助けを借りて受診できることも、薬などの公費負担がヤール3なら受けれる事も知らず、多くの患者がそうであるように、薬の効いているわずかな時間を見計らって受診し、しかも失禁は薬で治るのに、病気にせいとも知らず、自分の責任と恥ずかしさで医者にも言えなかったのではと想像しています。特定疾患で院外処方なら薬代もいらないのに。かたや働きながら、寝たきりの母と弟の面倒を見る兄。優しそうなだけでなく、実際火事でも近所であると、駆けつけていく行動派でもあったようで、弟が火事を起してから引き取って暮らしていたと言うことでした。そして弟は働けない上に、介助しなくてはならない時と健常者と変わらない元気そうな時がある「怠け」にしか見えない病態とかかる薬代の高さ。しかもそれは増えるばかり。黙ってなぐられ続けた弟の目には、兄にすまないという思いと、絶望しかなかったのだと思うと胸が締め付けられる。殴るキッカケが「失禁」だというのも、PDの家族のうなづけるところだろう。私が数年前に、この病気の特徴のひとつが、排尿障害だとしったのは、発病して10年たって入院した時だった。それまで失敗があっても自分特有の症状だと思い込み、おしっこ関連がこわれちゃったと自分を責め、社会生活は無理になったという絶望感と比較的若い主治医に、しかも隣にいる女性看護士の前で言えるはずも無い恥ずかしさと次に控えている患者さんに聞こえるのではないかと言う不安で、言い出せなかっただけに、病名が分かったとき以上に嬉しかったのを思い出す。日内変動もでるし、介助も時に必要となると、自分から退職を申出る人が多く、一旦失業すると、時間に間に合わす事さえ大変なPD、日内変動と突発睡眠のあるPDはさぼりとも見えて、就労は難病の中でも最も厳しい。それがヤール3の時代、この頃から薬の調整も難しく、種類も増えます。高い薬代。家族にかかる負担の大きさと家族内での精神的市民権の喪失。つまり身の置き場の無い痛みとともに心も病んでしまいそうな暗い日々。この病気にかかる人は真面目で責任感が強いだけに、自分を追い詰める。だからこそ外に出て緊張感を持ち、時に社会参加して、自信回復と感謝と感動のある人間関係を持つことがどれほど支えになるか。とりわけ他人の笑顔はささくれ立った心を潤してくれる無限の力がある。地域の友の会には、それがあるから続けられる。それも交通費もあり、お金がいることだから、これからの大半の方の参加は厳しくなるだろう。あらためて公費負担に感謝しても、もう後の祭りか?   (長くてごめんなさい)つづく


2329.Re: 読売オンライン& ごきょうりょk
名前:高山 豊香    日付:2006年8月19日(土) 15時53分
 続いて失礼致します。全国PD友の会 副会長兼若年部長の高山です。
 アップルの皆さんの今回の全面的ご協力に、深く感謝しております。
 普段の不勉強がたたっており、今回このアップルでまたかなり勉強させていただきましたことも、あわせてお礼申し上げます。 
 さっきいかに先日の痛ましい事件が、特異な事例ではないと言う意味で自白も入れて、長々と述べましたが、そこで皆様にお願いがいくつかあります。

1、あるローカル新聞社が、ヤール3の窮状を知って、そういう困窮な事態にある患者さんを取材しようと探しておられます。ここではそういう人も何人かはいますが、東京か名古屋でないとだめということです。
  今の薬代が保険で3割負担になると死活問題だと生活を切り詰めて 居られるお方。求めています。
 できるだけ早く、友だちでもいいし、家族でも親戚でもいいのです。
 ご紹介下さいとの依頼が若年部にありました。082-243-2034まで

2、緊急電話取材にご協力を。
   ご質問です。個人名は聞きませんが、正直に答えて頂きたいので す。082−243−2034
 その内容 @ 特定疾患で今いくら払ってますか?
A今、一日の服薬の種類とそれぞれの量 B職業、年齢、県、家族
Cヤール度 手帳 級 D介護保険の利用と介護費用平均/月
E外出の回数と交通費〔交通機関を使う場合/月]F運転の有無
    以上、若年の特異性から。Faxならなお助かります。
F軽快者とされている方にお尋ねします。
 ア)発病(宣告)して何年ですか
 イ)一年間の外来数と費用(年額/月額)
 ウ)今回の件をどう思いますか?
     ・やむを得ない
     ・絶対容認できない
     ・影響ない
 エ)仕事をしていますか その年間収入は?
   それ以外の収入は? その額は?
G 緊急行動を実施するとしたら、参加できますか?
      ア)東京でも行く
      イ)各県庁所在地なら可能である
      ウ)行く気はあっても、無理だろう
                       以上
3、抗議行動の協力をお願い
 『このヤール3のはずしはどういう結果をもたらすか。』
 について、想像した思いを、じぶんなりにまとめてみませんか?
 公費負担の軽減化も国民の為と信じてのことでしょう。
 しかしながらことは軽減化にならないということを、個人と公の立場
 から説得しよう。そこで自分のことは自分でしか解らないので、しっ かり書いて、電話・ファクスで何回でも。友だち、家族、親戚に賛同して助けてくださる善意の輪を作る。一般の人にわかっていただく努力が急務。賛助会員の方の社会正義感と行動が大きな効果を生む。地域のマスコミにこの同じ訴えを届ける。ヤール1・2の方、見直されるチャンスです。大事なのは、これが厚生労働省の事業であり、予算化があるので、9月いっぱいまでの短期決戦ということです。せめて見直しと凍結をしていただかないと、悲惨な事件はまた形を変えて繰り返されるでしょう。総理後継候補に公開質問してもらいたいものです、全国会報の編集部さん。先ずは、これからの人、キャリアであり、血も涙も熱い人情家の関山課長様に直訴を。沢口係長さまもソフトでよい方です。反響の大きさは混乱を招くぐらいのインパクトと人道的な正義が不可欠でしょう。ですから、一斉行動では、調和と説得力が要となります。
 本部は何をしているのだ、特に役員はやる気があるのか!という声を
 耳にします。一方では何も聞こえてきません。
   抗議先
    〒100-8916 東京都霞ヶ関1−2−2
       中央合同庁舎第5号館
       厚生労働省 大臣 川崎二郎 氏
       健康局 疾病対策課 関山 昌人 氏

     TEL 03−5253−1111
     直通 03−3595−2249
     FAX  03−3593−6223

  幸いにJPAは、これを全体の緊急課題と位置づけて、IBDとも連携し  て、8月末に五月雨陳情行動に出ます。           
 そのJPAから会員の反応はどうかのお尋ねも来ています。
 伊藤会長さんも我が会の会長と同じく、必死の構えです。

 友の会は患者とその家族の生きる権利を守る無償の代行業だと私は理解しています。社会的弱者である我々は常に感謝を忘れず、謙虚な思いで、必要最小限を求めることこそ肝要です。その観点から見ても、現在の私はヤール4ですが、この公費負担があと3ヶ月でも遅れていたら、今の自分はないと思うので、ヤール3.5などと言うあやふやな線引きは受け容れてはならない。ヤール3.5だと、公費負担が1年半先送りされると言う結果を招きます。体験上それほどヤール3というのは、今でさえぎりぎりな状況なのです。
 あきらめてはなりません、決して。声を挙げてください。
 日夜、奮闘努力する本部事務局は殆ど交通費だけで、寝る間も惜しんで私たち患者の救済にと必死の構えです。感謝して応援して差し上げてください。患者は逃げ場がある。でも彼らはやって当たり前、文句たらたらを甘んじて受け、献身的に活動しております。言葉の応援がどれほど励ましになるか。でも電話は仕事の妨げにもなりかねません。他の形がベターでしょう。よろしくお願いいたします。
 8月24.25日に最終的な基本行動計画なる特別委員会が開かれます。
 委員長は斉藤会長です。このお方も超多忙です。ご意見実態の訴え、報告など、情報が明暗を分ける場合もあります。特にこのヤール3はずしがきまってしまったら、こんなに困りますと言う方の投稿をお待ちしています。これもできるだけFAXがありがたいですね。
  
   本部事務局  042−348-3764(Fのみ)
   斉藤会長   025−266−0251(Fが望ましい)
   高山若年部長 082-243-2034 (同上)

2328.ボイスチャット部屋を開きました。  
名前:ij&民    日付:2006年8月19日(土) 13時15分
リアルタイムで『特定疾患の見直し』について意見交換し合いませんか。

ヤフーメッセンジャーにログイン

チャットルームで健康と医学のカテゴリをクリック

ユーザールームの中に『これでいいの、パーキンソン特定疾病…』

という部屋におります。
ボイスチャットにも設定していますので、ぜひ皆様の意見を伺いながら、何が出来るか一緒に考えてみませんか?

お待ちしております♪

http://blog.goo.ne.jp/nagomi-o-da/

2323.病気は難しい  
名前:パーA    日付:2006年8月19日(土) 0時3分
ヘルパーです。パーキンソン病の病状は個人差があるのは解かりますが、難しい、患者の様子が毎日違い、薬の効き目も違う。神経が微妙で神経を使う。

2289.夏休み、でも変わらぬ生活  
名前:T    日付:2006年8月13日(日) 5時38分
せっかくの休み。お盆だというのに体調を整える事を理由に田舎に帰るのもやめ、かたずけられない流行の生活もリセットする事を楽しみにしていた夏休み。
掃除して思いっきり物を捨て・・・・と所詮現実は何も出来ず。
いつものようにこんな時間に起き、今日もPCの前。再度2度寝でいつもの出勤時間に目が覚める。やりかけの仕事をやりつつ、読みかけの本を読みダラダラ、すでに5日目。
理想と現実は全く持って通わず。部屋は荒れる一方。
ネオドバストンの量が2錠も減ってる。
でも、動かない体は関節が硬くなってきているのがわかる。独りで家にいると口が開かない。ろれつが回らなくなっていた。
ストレスなくだらだらもいいが、日頃の仕事がリハビリになってるなと実感。
しかし、せっかくの休みもっと眠りたいのだが、どうしても起きてしまうのです。
最近時間にルーズになりました。思い込みも激しく、だらしがなくなってもいます。言い訳も多い。この休みでめんどくさがりやになった自分も実感。
どこかで病気と自分を甘やかせているのかはたまた、これも進行のせいか?この時間に起きては毎日自問自答しています。自分では前者と思うのだが。
現在、冷静な判断力は70%、仕事の完成度60%、自信75%、やる気(気力)120%(但し、体が薬が効いて調子の良い時)。
9月上旬に上期終了の恒例面談があります。かなり厳しい結果が出る気がしています。
そう思うと今日もごろごろでいいかなと甘やかせてる。言い訳!?変わらない自分を発見。



2301.Re: 夏休み、でも変わらぬ生活
名前:T    日付:2006年8月14日(月) 8時6分
なぜ薬が減らせたか考えた。
楽しい事があると夢中で飲むのを忘れるからって言うが、昨日は私もストレスのないマッタリ感のお陰と思ったが違う気がします。
薬を飲まないと身体はどんどんスローになり動きが鈍くなります。
仕事中は体内時計が正確で薬タイムにも敏感です。常に自分や周囲にアンテナ張り巡らせてる状態です。
それがこの6日間の怠け者生活は時間の感覚に無縁。人の視線を気にせず、本当にやばいと思う頃に飲んでいるから。
薬の副作用は始まっているかは自分では良くわからないが、進行は感じる日々。
今回の休みの収穫は仕事は辞めてしまったら、薬は減らせるのだって事教えられた、読んだ事を身体で実感。
でも、働いている方がメリットが収入含め沢山あります。今、一番感じるのは全身の筋肉の硬さです。残り2日間。
そろそろウォーミングアップしないとやばい。昨夜はコンビニでジュース買った袋を持って5分の徒歩で左腕痺れと軽い筋肉痛。ふくらはぎが張り、関節リンパに違和感あり。
ここ2,3ヶ月仕事をこなす事に必死だった。
上司が代わり、理解者が変わるとこんなに職場の雰囲気も変わるのだ。そして所詮サラリーマン。上に習えの上下関係。
今までの仕事は全て上司が行い、新規の仕事ばかり回されるようになりました。昔ならやりがいを感じましたが、今は時間との戦いです。
今の上司は病気の事を一切気を使ってくれません。仕事が出来ない終わらないなら自主的に休日出勤を認めてます。
これが会社の答えなのかとも思い込みましたが、会社は何も考えていません。
理解者の上司の一人は言います。何が出来るか自分で考えろと。ここ半年会社で定期的に行われる試験はことごとく下から数えて方がよい程。
会社の考えてもらう様に自分の商品価値をあげる事を必須。
9月の試験と面談。今後の事はここで決まる気がします。
会社や周囲に期待するのではなく、自己アピール、個人能力の結果から認めてもら輪なければ始まらない。
今の私は掲示板の皆さんの声や情報を拝見がやっとの毎日。散々ここで咆えてても愚痴って模索し、病気と自分を理解できた最近。
自分が変わらなければ何も変わらないと出た結論。
自信と強気だけでは不足と学んだ最近。
あー、勉強もしてない。
各会社毎に昇給試験や産能大学とか会社にネットキャンパス導入などありませんか?病気になってこんな時間が厳しくなった方いませんか?
この頃会社は主幹、客観でなく成績評価になっています。
私の仕事の一番の悩みです。時間が足りません。暗記が苦手。
同じ境遇の方達はどうしてますかねぇ?

ひさしびりに書いてますが、頭の整理/リセットになりました。
病気の進行はなして仕事の軽減必要かと次回面談で考えてはいます。


2302.Re: 夏休み、でも変わらぬ生活
名前:悩める乙女    日付:2006年8月14日(月) 8時20分
久しぶりに覗いてみたら、私とウリふたつの顔があったみたい・・な感動?を受けました。

かたづけを考えつつ、パソコンを立ち上げてしまう。
最近はイスに座り続けているせいか足がむくんで痛いほど腎臓病かと思えるぐらい・・

一人暮らしはだらしなくなる?のはわたしだけ。仕事をしていた時もだらしないから性格でしょうね。

この一週間はダアダラ寝だめしよう。主婦は旦那様もお休みだからのんびりできないけど、温泉にでも連れて行ってくれる人だったらり理想の相手だな・・

Tさん、面談肩に力を入れずに、今までの自分に自信を持ってね!
緊張は、一番身体人良くないですから・・


2306.Re: 夏休み、でも変わらぬ生活
名前:DOG    日付:2006年8月15日(火) 6時13分
Tさん、DOGです。夏休みですか。いいですね。私の会社はお盆休みというのがありません。みんな交代でお休みを取ります。弊社の唯一誇れるのは「休暇は権利」という発想の元に、何人も重ならなければ、いつでも休暇を取ることができます。
 上司の方が代わられたとか・・・。たいへんですね。私も先日のメールでお話したかと思いますが、直属の部長が定年退職し、新しい部長になりました。元同僚の女性ですが、私はまったく蚊帳の外に置かれています。元の部長席は窓際だったのですが、そこを私の席とし、その前に部長と次長が机を並べてすわっています。なぜそのようにしたか、私のとろとろした仕事振りを派遣の人に見せないようにするためだそうです。別室でなぜここに座らせるかの説明を聞かされました。べらべらしゃべって、相手の手をとめてしまう、物忘れがひどい、人の話に首をつっこむ、などなど。おまけに、最近は膝が痛くて、足を引きずって歩いており、ものすごく惨めな気分です。昔はものすごく几帳面な性格だったのに、最近はなぜこんなにだらしなくなったのかといわれてもいます。時々口をついはさんでしまうと、「もういいから、自分の仕事をして!」とヒステリックに怒られてしまいます。惨めですね。自分がだんだん崩れていく感じです。
 やっぱり、会社を今辞めることが最善(特にマネジメントにとっては)のことかと思いますが、やはり辞めることに対しては抵抗があり、できるなら休職して、仕切りなおしたいのです。私も与えられていた仕事が時間内にできず、残業しているとどうしてひとりだけ?などといわれていた中で、とうとう自分にしては大きな失敗をしてしまいました。それからは、ミスするたびにどんどん仕事を引き抜かれ、今は最後のひとつをしている。やはり、自分では気の付かないが、確実に進行しているのは確かです。私の会社は昇進試験などないので、中身が無くても口次第・・・。私も本当に結論を出すときがきたという感じの毎日です。
 Tさんも先のための準備を会社にいられるうちに、しておかれるほうがいいように思います。私もそういわれて考えたりするのですが、実際はさてどうしたものか、毎日悩んでいます。
 
 


2307.Re: 夏休み、でも変わらぬ生活
名前:gori    日付:2006年8月15日(火) 19時26分
DOGさん あまりにも切迫した様子が読み取れます。交代でいつでも休暇をとれる、社員の自主行動を重んじる良い会社のようですね。
病気の症状がだいぶ仕事に影響しているみたいですが、そういうカラダでも自分から辞めるとか休職とか言い出さないでください。

Tさん
会社が何も言わないからと言って自分から仕事に追い込むのは辞めましょう。
お二人さんに考えてもらいたいのは、この病気を持っていると普通の人と同じようには仕事が出来なくて当たり前。
PDとして堂々とチョボチョボ仕事をして欲しいです。
恥ずかしいことはありません。PDなんですから。

それでも責任ある仕事を任されているのならば、直属の上司に遅れている原因がこの病気であることを訴え、対策を一緒に考えてもらうこと。
決して過去のプライドに捉われてはいけません。
過去は過去。
今何が出来るか考え、その範囲で仕事できるように要求すること。
会社は、厄介者(スイマセン)がいなくなることを、口には出さぬとも待っています。

仕事に追い込まれたあなた方を、冷ややかにみています。
具体的にはたまった仕事をどう処理するか、です。

仕事の総量を減らさない限り解決しません。
今、辞めて、休職していいことはありません。
過去に出来たことが今は出来ないのです。
プライドを捨てることは辛い事ですが現在を見てください。
私の経験から、会社にいれるだけいた方が良いと思います。


2309.久しぶりに書いて
名前:T    日付:2006年8月16日(水) 3時2分
うれしいです。悩める乙女さん、DOGさん、goriさん一人一人の声が今の私には貴重です。
明日から心機一転仕事モード復帰。
すでに大分前から開き直っています。
会社はそんなに自分の病気を好評するもんじゃないといいます。
会社は語弊。一部に上司。
言い訳に聞こえますが、「だから出来ない。」と伝えたい。
「はずかしいことですか?」って聞いた。
一瞬黙り「個人情報だし、傷つく人がいるんじゃない?」
この時の一言、一言忘れずにいます。
結局、仲良しではいい仕事は出来ない。結果が残せれば、いいのだって。
だから、自分との戦いです。
たまにリセットをさせてください。暴走しがちなので。

DOGさん私の会社も一部順番で夏休みです。
しかし、かなりきつい事を周囲に言われてるのですね。職場の雰囲気上司の視線と、異質な感じ受けます。
でも自分に無理して遠慮していませんか?お休みとってリフレッシュ必要な気がしました。
私も被害妄想、動揺、思い込みをちょっとした事でなり勝ちでした。これは会社の意向なのか?と常に思い込んでた時期、自問自答していました。学んだのは期待しないこと。結果に期待と自信があれば、上司も無視。自己責任として報告をし、了解を得ないまま。強引に(GOING)マイウェイ爆走中です。
こんな時間に目が覚め日中には睡魔が、仕事が緩慢、正確性機密にかけ、行動や服、時間にルーズ。集団行動力、協調性は欠如。
皆と同じ事やってても駄目。試行錯誤の今第3弾です。
DOGさん、一緒に出来る事探しましょう。
休みを現実化するにはDOGさん会社より主治医に相談の方が効果ありでは?
週1〜2日間は最低お休みでしょ?時間を作って整理してみてはいかがでしょうか

goriさんの言葉よくわかります。
でも、今は仕事を減らす必要はありますが、会社のなかなか動きや答えが止まるところみると自己価値を不動の物にすべきだと思ってます。
誉められてもそれに甘える事も禁止。
9月の面談に向けの活動です。
さあ、今日の仕事の為に寝ます。
ONEWEEK怠け者生活終了!


2310.追記 DOGさんへ
名前:T    日付:2006年8月16日(水) 3時38分
また、確認せずの送信。誤字脱字・・・・。だめジャン!
一番会社で注意されたことが全く出来ない。覚える努力、記憶力低下。

DOGさんが書ける事なら今みたいに毒はいたほうがいいですよ。
上司は女性ですか!?
同じ言葉でも女の方から言われるとむかつくとか指示が細かいとか。気質にムラがある。ヒステリック。
よく女性特有の固有名詞のように使われますね。
私も言われてます。
特に病気のせいとはっきりおもうのですが、心配症で細かいです。
明かに性格変わった気がします。

しかし、私は辞めるかどうかは結論、責任は自分。会社に期待はしません。
後に後悔しないために自分の捨てられないプライドの為に頑張ってるんですけどね。難しいです。
まあ、お互いに焦らず結論出しましょうよ。


2311.Re: 夏休み、でも変わらぬ生活
名前:悩める乙女    日付:2006年8月16日(水) 9時52分
明日から仕事に戻る皆さんへ

私の最後の勤め先は接客業でしたので、お盆、暮れは休めないのが当たり前の生活でした。

一人の寂しさから逃れるには、最高の居場所だったはずでしたが、身体が受付なかったみたいです。

ですから私なりに後悔の無い辞め方で、別の居場所をみつけようと、しました。

まだ、はっきりとしてませんが、これから先見つけられるかわかりませんが、人並みに年金生活するまで長生きしたいし、進行が進まないよう自己管理するつもりです。

会社と闘おうとしている皆さん、力を入れず、一人でも解かって貰える人を見つけるつもりで、会社に行ってみたらいかがですか。

これからは、対人間として、付き合って行ける人を捜す方が良いと思える様になりました。

権利、主張は当然必要です。もしもの時はAPPLEの皆が付いているじゃないですか!

《私が辞める時は知らなかったけど・・》

でも早まらずに、必ず相談する事だと思います。

聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥なんてね!


2314.Re: 夏休み、でも変わらぬ生活
名前:イコマ    日付:2006年8月16日(水) 22時3分
初めて投稿します。よろしく。
病歴5年。4月から休職中でありましたが、盆明けの21日から復職予定です。
病状はかなり進行しており、すくみ足が酷く会社にたどり着くのが精一杯と思う体調ですが、なんとか復職許可が出来たのでやれるだけやってみようと思っています。
不安なのは、Lドパーを仕事するには、5錠/日飲まなければならない事。
薬の不安が大きいです。生活は何とか成るのですが、もう1回仕事がしたい。
Ldopa−の副作用について実感のある方教えてください。


2315.盆明けから復職
名前:イコマ    日付:2006年8月16日(水) 22時23分
初めて投稿します。よろしく。
病歴5年。4月から休職中でありましたが、盆明けの21日から復職予定です。
病状はかなり進行しており、すくみ足が酷く会社にたどり着くのが精一杯と思う体調ですが、なんとか復職許可が出来たのでやれるだけやってみようと思っています。
不安なのは、Lドパーを仕事するには、5錠/日飲まなければならない事。
Ldopa−3〜5錠3年服用しています。そろそろ副作用でるかと感じています。
復職に当たり、薬の不安が大きいです。生活は何とか成ると思うのんき者ですが、もう1回仕事がしたい。
Ldopa−が怖いのは承知ですが、副作用について実感のある方教えてください


2316.自分らしく生きたい
名前:T    日付:2006年8月17日(木) 4時24分
イコマさん、はじめまして。
私も病歴近く薬も同じくらい飲んでます。
この時間は完全に薬が消れて固縮が酷く、多々目が覚めます。
その時はは掲示板をのぞいたりしながら、ダラダラストレッチをして6時頃。日が昇ると不思議と固縮がらくになります。
それから2時間ほど寝て会社です。
私もすくみ足が酷く、家の中はたいへんです。
一昨年の年末12月に通勤が怖くて会社近くに引っ越しました。
これはメリットが多く、自分の時間が2時間出来ました。通勤のストレスがないと薬の効き目も明かに違う事を発見。
自分らしく生きる為日々試行錯誤しています。
イコマさんはすくみは薬の効きめはどうなのでしょう?
副作用も私もすごく気になりまます。
しかし、気は病からの言葉通り、なんでも副作用となりそう。変化には敏感でいようと思います。
ところでイコマさん、参考までに休職に至った経緯聞かせてもらえませんか?

2283.京大再生研発  
名前:うどぅるす    日付:2006年8月12日(土) 8時40分
再生医療進展あり
http://osaka.yomiuri.co.jp/eco_news/20060811ke01.htm



2299.Re: 京大再生研発
名前:gori    日付:2006年8月13日(日) 23時41分
うどぅるす さん いつも掲示板に気遣いいただきありがとうございます。忙しい中大変でしょうがまたよろしくお願いいたします。


2312.Re: 京大再生研発
名前:Hideki    日付:2006年8月16日(水) 12時36分
 認定患者が5万人以上で多いから、パーキンソン病を特定疾患認定から外そうという動きがあります。完治方法も分からず、関係者が大変努力して設定されたであろう特定疾患認定制度をいとも簡単に崩そうとする国(厚生労働省)に怒りをおぼえます。お金のことをいうなら、お役人の予算(税金)の無駄遣いをまず改革しろといいたい。

 特定疾患の研究費予算がどの程度か把握していませんが、医療費削減を言うならまず、損して得とれではないが、病気の完治方法を確立する研究に投資し、特定疾患患者を無くす方向にして欲しいものです。このような研究成果がニュースとしては出るたびに小さな希望をもつが実現となると先が暗い状態です。何年後に完治できそうなのでしょう。


2313.Re: 京大再生研発
名前:カレント    日付:2006年8月16日(水) 13時50分
なぜ5万人以上の患者が、原因が不明で毎日が戦い、薬は副作用で悩まさ、それだも薬に頼り、薬づけ特定がら外されては困ります。

2278.主人に振り回されている  
名前:fuji    日付:2006年8月11日(金) 23時42分
15年以上です。メネシットが効かない飲んだ時苦しい様子がでます。また今、精神的にも不安やうつ的が多く成り、薬が少なくなり、動きも悪く倒れる。家族は大変です。



2297.Re: 主人に振り回されている
名前:gori    日付:2006年8月13日(日) 23時7分
fuji さん ご主人が患者ですか?
この病気になると本人はもちろんですが家族や職場などに大きな影響が少しずつ徐々に現れてきます。
ご主人(患者)は家族の方と同様、いやそれ以上に、悩み苦しまれておられるはずです。
この掲示板がお役に立てることはありませんか?


2303.Re: 主人に振り回されている
名前:fuji    日付:2006年8月14日(月) 9時49分
goriさん ありがとうございます。薬の性か起伏が激しいです。温厚な人柄が目が鋭くギラギラ、何を考えているのか分からなくなります。

2275.ウェアリング・オフについて  
名前:muku    日付:2006年8月11日(金) 21時26分
この病気になって5年目、最近ウェアリング・オフに苦しむ日が続いてる。薬は、なかなか増やしてもらえません。自分なりに工夫はしているのですが安定しません。急激な落差がたまりません。このウェアリング・オフ脱却不可能・・・・?



2276.Re: ウェアリング・オフについて
名前:raisin    日付:2006年8月11日(金) 22時46分
同じように書かれる方がたくさんおられますが、飲み方の工夫でかなり改善される場合があります。
薬の種類と1日量、それを何回に分けて飲んでいるか、など詳しく書いてください。誰かもっとよくなる飲み方を提案できるかもしれません。

私の主治医は「メネシットなどL−ドーパの合剤は、1日分をレモン水などに溶かしておいて飲むとよい」と言われます。「錠剤のままのむよりも吸収率がよくなる」そうです。また、1回に飲む量も1錠、1/2錠、その他試して、自分に合うのを見つけるとよいとか。
私自身は20年にもなり、家にいると安定させる努力もさぼっていますが。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/index1.html


2282.Re: ウェアリング・オフについて
名前:あーもんど    日付:2006年8月12日(土) 6時20分
これは私のケースですが、昔アゴニストがなかったときはウエアリングオフは強烈でした。
今も朝起きたときは動きにくいし、のむ時間が遅れると薬が切れます。
だから日中は薬が切れないように薬効時間がどれくらいか予め把握します。
Lドーパやアゴニストの組み合わせ、1回の量・回数を工夫します。
私はアゴニストはビシフロールを4時間毎に2錠のんでいます。ほかの薬も同時に飲みます。
薬効時間は大体3時間から4時間くらいでしょう。ビシフロールの量は私のは多いです、普通は1日6錠くらいでしょうか、人によって違います。
エル・ドーパは1回に2分の1では多すぎてジスキネジアが出るので3分の1か8分の3位です。様子を見ます。
大体これで薬を飲むのを忘れない限り、ウエアリングオフはでません。
アゴニストの種類も主治医と相談して、自分に合うのを選びます。

これは私の場合なので真似してもうまくいかないと思います。
何度も言うように、人によって違うのです。参考のために書きました。


2287.Re: ウェアリング・オフについて
名前:raisin    日付:2006年8月13日(日) 1時14分
もしも、L-ドーパ、アゴニストの意味がわからない場合は、下記下線部分をクリックして、参考にしてください。
http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html


2290.Re: ウェアリング・オフについて
名前:gori    日付:2006年8月13日(日) 7時27分
私もオンとオフの落差があまりにも大きく、外出できない原因となっています。
まだ仕事をしていたころ障害者として会社へは報告していたものの、家族をやしなえるほどの給料をいただくにはそれなりのしごとをしなければなりません。
私は会社一途な人間と思われていますが、学生時代の友はおどろいてしまいます。
地方にトバサレ、その地で発病した後は仕事をこなして行くには薬の増量以外は方法を見出せませんでした。
仕事は皆が出来るものをしていたのでは必ず競走に負けてしまいます。
そのころもオン、オフはありましたが仕事をしているときオフ状態にはできません。したがいまいてある程度のジスキネジアは覚悟のうえドーパーやアゴニストを増やしていきました。
家族を守るため友の会や保健所、会社上司にも相談しましたが薬の増量の他の解決方法はありませんでした。
アゴニストを増やしすぎ、黒い汗がでてきていました。
私の過去のことはさておき、薬の飲み方の工夫でオン、オフの落差は小さくできるはずです。
一緒に頑張りましょう。

2236.(untitled)  
名前:きき    日付:2006年8月5日(土) 23時52分
精神科の医師と神経内科の医師との話で再度ECTを提案されました。どうして薬を減らさないのか もうこれが限界 これよりは減らせない。動きが悪くなる。そんなことはわかっている。 アゴニストが精神症状を悪化させるのだから減らしてほしい  何を根拠にそんなことをいうのかと精神科の医師の言葉に驚きました。 残っている選択肢は 精神科の薬を足す でもこれはパーキンソンの症状を悪化させる。
 ということで薬も減らせない 精神薬も使えない 選択肢などないのがよくわかりました。どうしてもECTをさせようという ことで医師側の話がきまっているようです。ここを紹介した個人病院の先生に相談したら そこに行ったんだから そこのいうとうりにしてほしいといわれました。先生ならどうしますか。 わたしなら薬をぬく。
7錠だったペルマックスが4錠まで減っても 変わりはありませんでした。しかし3錠になったとき 手が動かなくなり 1日のうちで全く動けない時間がでてきました。しかし 精神症状に変化がみられ 以前のように 妄想の話ばかりということがなくなり 病気や仕事 家計のことを心配するようになりました。これまでなかった新聞を読んだり 書き物をしたりしてます。幻聴はあるようですが いろいろ聴こえるけど気にしないようにしてるといってます。あと少し減らすともっと 戻れるのにと思うのに ここまできてECTでは 納得いきません。しかしECTは同意できない。薬は減らせない。となると本人の苦痛が長引き かえってパーキンソンの症状を悪化させることにもなりかねません。

sopheaさんの解説にわかりやすくありましたが 薬を抜くことはそんなにたいへんなことでしょうか。なぜ ECTをすすめるのでしょうか。
きこさん おたくはどうですか。入院時と今の薬を教えてください。差し支えなければ 病院名も。



2237.Re: (untitled)
名前:T    日付:2006年8月6日(日) 8時13分
おはようございます。ズぅーと拝見してました。
ご主人の最近の状況が見えてほっとしました。かなり、薬を抜く事で落ち着きは出ているのですね。
今日のききさんの声きいて、最近の病院の行動に気をかけた状況報告から、みんなの言葉に耳を傾け始めたのもご主人の安定が見られるからですね。
ここに集まる皆さんの言葉って重要なキーワード一杯あります。
私も同意権なのですが、セカンドオピニオンをお奨めします。どうもきいていると専門外の気がしてなりません。
はっきり言ってごめんなさい。
ご主人は医師の行動に疑問は持っていないのですか?
私はご主人と同じ40歳、仕事も遊びも一生懸命世代です。
同い年だから頑張って欲しいです。
ある経験者のお話です。以前私がはじめてききさんへご主人と同じ症状の方がいるとお話した事覚えてますか?
この方も、ききさんと同じです。
ご主人を信じ、医者の疑問は友の会やアップルで相談。同じ病気の方の声を聞き、順天堂に自分で予約入れ患者を転送の手続きを取り強制的に移動させてます。
本能で疑問に感じたとおり動いた、兄弟の助けのおかげといいます。
同じように救急で運ばれる前の主治医に会いに行き、紹介書を書いてもらいに行きましたが、医者は横縦つながりがあり同じ返答でした。
この方は兄妹や家族に手を貸してもらっています。
また、このような入院や新しい投与とかは病院側へ患者はサインしませんでしたか?
意外とサインを後回しにすることありますよね。
検査入院の場合、見積もりではありませんが、このような内容で入院します。相違ありませんとサインした記憶あります。入院の同意書とは別です。ききさんはこのような物書きましたか?まだ、もらってない様であれば聞いてみたほうがいいです。
この用紙と、現在の薬の表、飲む量が変わるたびに、薬の内訳(処方薬)と軽い日記というか経過状況メモ、ご主人も疑問に思い、転医かセカンドオピニオン考えているならご主人の一筆手紙の書いていただくのも手です。これらを持ってききさんがセカンドオピニオンの初回代行でいくのはどうでしょう。
お住まいがわからないので、どことはいえませんが独りでは出来ませんし、病院を新たに替わる事で主治医も全てリセットです。
無責任ですが、結果はわかりません。
本能に信ずる事。疑問は必ず答えが出るまで、人いろんな方面の声を聞くこと。ご主人の兄妹とか(友人ではなく、家族の方がいいですよ)、力になってもらえないでしょうか?
私の知っているご夫婦は今はご自宅でのんびり生活しています。
去年の騒ぎが嘘のようだといっています。
ききさんも早くそうなって欲しいと思い、強引ですが書かせていただきました。
取り合えず、独りでは出来ないことです。
そして、意識がはっきりしていると患者が退院する、治療放棄とした場合、病院は強制力ありません。只、精神科では家族同意のはず。ききさんに権利があるはず。
入院の同意書ってこのばあいどうなるのでしょう?
ちょっと、疑問?
頑張ってください。
そして余計なお世話ならごめんなさい。

今日の1日が回復が見られますように。そしてご主人とききさんの未来の幸せの為に願いを込めて。


2238.補足
名前:T    日付:2006年8月6日(日) 8時19分
かなり強引な文面でごめんなさい。読み返して今まで黙っていた気持ち入りすぎてしましました。
今の気持ちはききさん、言葉でしか応援できない事がちょっと歯がゆいです。そんな勝手なこちらからの勝手な思いでこんな提案をしてしまい不愉快な思いさせてしまったら申し訳ありません。


2239.Re: (untitled)
名前:wanwan scientist    日付:2006年8月6日(日) 8時57分
お疲れ様です。どうして、薬を抜いて、精神症状の変化を観察しないのだろうか。どうして非定型の抗精神病薬を使用しないのか。なんか、そうこうしている間に、神経内科の薬の量と種類を替えて反応を見たらすぐわかるのに。で、7錠を3錠に替えたら症状の応答があったのですね。ここ重要なところですよ。ではなぜ7錠に増やすことになったのでしょうか。増やすとき4錠で十分な効果があったのに、3錠も多くなったのはなぜでしょうか。そして、精神症状がでたのはどこからでしょうか。
 というようなことをきいても、ECTをしたがっているのでなんともならないか。そこから他の病院へ転院しても、余計に混乱するでしょうし。困りましたね。
 やっぱり、もう一度読んでみるとこれ以上抗パ剤を抜けないというところが間違っているように思う。副作用であるかを確かめて、確認したら、量と種類を変えて増加するという方法をとるのが医学でしょう。減らし方に気をつけてゆっくりと薬を抜いて、精神症状を観察し、他種の抗パ剤をためし、少量の非定型の抗精神病薬を併用しつつ、維持量をきめる。これでいいではないか。
本当に、抗精神病薬をつかって効果がなかったのですか。


2240.ききさんへ
名前:sophia    日付:2006年8月6日(日) 8時59分
医師の方針にクレームをつけるときにはそれに応じた根拠を提示しないと説得力がありません。患者や家族が「こう思うから・・・」では信じてもらえないのが普通です。
ききさんご自身が「何を根拠にそんなことをいうのかと精神科の医師の言葉に驚きました。」と書かれているのも同じです。

そういう意味から前回の書き込みで敢えて情報の出所をきちんと紹介し、「必要ならコピーを送ります」と書いたのです。私の名前にアンダーバーがひいてあります。その名前のところをクリックするとアドレスが分りますのでご連絡ください。apple-cafeのアドレスですが、私に届きます。
それから水野先生の講演記録の中の必要な部分もプリントアウトして神経内科医と精神科医に見せるといいと思います。http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno.11freezing.12.html

その際には水野先生のことについて説明が必要です。神経内科医が水野先生を知らないことはないと思いますが、精神科医はしらないかもしれません。「順天堂大脳神経内科の前教授でパーキンソン病治療の第一人者」です。

同じ順天堂大脳神経内科の教授にこの7月から就任された服部先生の話ではペルマックスは他のアゴニストより精神症状がでやすいというような話でした。アゴニストを減らしたり抜いたりするとメネシットの量が同じであれば動きが悪くなるので当然で、その分メネシット増やすのだそうです。
精神科医や神経内科医がメネシット3錠にこだわっているのはメネシットを3錠くらいにしてアゴニストを併用した方が不随意運動がでにくいという方針だと思うのですが、「不随意運動が出るか妄想がでるかどちらがいいですか?」と聞かれたらどう答えますか?
私は病歴30年近くです。そのころはアゴニストはありませんでしたから、アーテンで開始し、その後メネシットだけの期間がかなりありましたので当然不随意運動は出やすいです。周囲の人からみると不随意運動がでているといかにも症状がひどくて辛そうにみえるようです。確かに不随意運動が出ないほうが楽です。でも私は「不随意運動が出たほうが妄想よりもいい」と思っています。そりゃ両方とも出ないに越したことはありませんが・・・

それでアゴニストを減らして動きが悪くなった分をメネシットを増量して補うわけです。当然メネシットは3錠以上になります。

ECTの効果については多分パーキンソン病の運動障害にも有効だということは以前からいわれていたことですが、最近精神症状が増えてきて精神科にまわされる患者が増えたことから再度注目をあびる治療法となってきたような気がします。
「ある医大で妄想のある患者さんにECTをやったら妄想もパーキンソン病の症状も良くなった」という話も聞きましたので、全面拒否というわけでもないですが、もしECTを受けるのであれば、医師にその根拠、他に治療は仕様がないのかなどを聞いて納得した上で決めてください。

http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/ask/
上のURLのask the doctorBBSでセカンドオピニオンを求めることができます。ご検討ください。

ききさんのお住まいはどちらですか?
もし主治医と方針が違って「じゃどこか他の病院へ行ってくれ」と言われたら行くところはありますか?


2284.Re: (untitled)
名前:fuji    日付:2006年8月12日(土) 11時36分
主人も精神症状が出て、メネシットだけですが説明を読み口に不随意が出ますが妄想は無くなりました。アゴニストが無いのが不安でしたが今は慣れてきました。

2271.(untitled)  
名前:カレント    日付:2006年8月11日(金) 12時14分
思い込みが多くで困っています。



2272.薬は七変化
名前:カレント    日付:2006年8月11日(金) 12時20分
いろんな人格が出て、頭がおかしくなった。

2269.障害年金Q&A・「いろいろな制度を活用しよう」更新しました  
名前:あーもんど    日付:2006年8月11日(金) 7時13分
8月10日付で久しぶりに更新しました。
読んでみてくださいね。

http://www.geocities.jp/applewelfare/syarousi/seido.html

2255.薬の不足  
名前:gori    日付:2006年8月9日(水) 10時0分
私は2ヶ月に一回の診察です。そのため薬は60日ぶんいただいています。虎の門で処方箋ををいただき自宅に戻り、近くの薬屋さんに処方箋をFAXします。
すると薬が出来あがり次第、自宅へ届けてくれます。
過去のいきさきから、薬の個数は信用して確認していません。
やっとビシフロールを一日4錠まで増やしてもらったばかりです。

ところがこの薬2週間分ほどたりなくなりました。
病院へは電車で1持間ほどでつきますが、先生は留守されています。
困った困った、せっかく身体の動きがスムーズになりつつあるときに・・・大ピンチです。アゴニすと系だからカバサールペルマックスがどれ程、代わりを務められるか、不安でした。

こんなときどうすればよいでしょう。

私は住んでる市の「友の会」(ブロック)のお世話役をしています。
タイミングよく福祉センターで開催することになっていました。
このお話をしたところ、運良く余分に持っておられる方が貸して下さいました。

本来は薬の貸し借りはすべきではありません。
薬不足は原因はいろいろ考えられます、体の調子が良いためツイツイのみすぎた。紛失。・・・・・等

急場しのぎに借用来たから良かったものの出来なかったらどのようになっていたでしょう・・・・悪夢
今日が診察日です。先生に報告して考えて対策を立てられたらいいのですが?



2257.Re: 薬の不足
名前:wanwan scientist    日付:2006年8月9日(水) 12時54分
お疲れ様でした。でもそんなに苦労することないのに。私もよく薬を切らせてしまうことが多いですが、大抵の内科医は、薬の名前だけで処方箋を書いてくれます。最も近くの皮膚科でもしてくれました。どういう仕組みになっているのかわかりませんが、調剤薬局ならば、在庫がない場合でも、問屋に問い合わせ後、二時間もあればそろえてくれます。特定疾患の手続きもしてくれるところもあるし、最悪でも、後日請求をすればよい。ただ、はっきりと断る医師もいます。筋が違う、今回だけ認めるが、今後絶対にしないといわれたこともありました。当たり前か。夜間や休日は、処方箋をかいてもらっても、薬局があいていないので、手に入りません。そんなときは、神経内科のある大きな病院の救急外来にいきます。すると大体の薬はそろっています。3日分ぐらい処方してもらいます。続けて、しかも当然のような顔でいるときらわれます。


2258.Re: 薬の不足
名前:あーもんど    日付:2006年8月9日(水) 13時37分
今でこそ、ストックをかなり持っていますが、昔は病院に一人で行くのが難しくなってきた頃、よく薬がなくなったのに病院へ行けないことがありました。
そういう時近所の内科医に事情を話して神経内科医の処方を伝えお薬を出してもらえるようにしました。
wanwanさん方式です。
近所の内科医ならタクシーで行けるからです。
いざというとき、楽な対処法を用意しておくのもパーキンソン病患者には必要かもしれません。
ヘルパーについていってもらうようになり、遠くの病院にも行けるようになり、現在は比較的近くの病院へタクシーで行っています。


2259.Re: 薬の不足
名前:gori    日付:2006年8月9日(水) 21時46分
皆さん、心配していただきありがとうございます。
私は薬なしでは生きてゆけません。けれども良く薬を忘れ(置き場所、飲むこと)ます。

1日中薬を飲む時間を気にしなくてはならないことへのささやかな抵抗です。
気を入れて何かをしているとき薬を飲む時間が過ぎてしまいます。そのとき一生懸命やっているものを中途半端なところで中断したくないのです。一応区切りのつくところまでやらないと、またはじめからやり直しとなることがあります。
人は「お腹が減った」ことは感じます。
同じようにドーパミンの不足も感じることが出来ないものでしょうか?
薬の時間ばかり気にしなくてはならないことを拒否していたいのです。

何かをなすとき「無我夢中」になりたいのす。
人間らしく生活したい、30年間くすりをのみつづけた幼稚な反抗です。私流の薬生活のささやかな抵抗です。

私はオフ状態にどこでなるか解りません。オフになると動けませんので薬と水は家の中、たるところに小箱に入れて置いてあります。
そういう薬の取り扱いをしていると薬の管理がぞんざいになります。
不足した原因もわかりません。
やはりこれではいけませんね・・・・・・・。

しかしもし地震がきたら・・・・・と考えろと薬はある程度のストックがひつようだ。
先生と相談して少し残量にゆとりを持てるようにしていただきました。
みなさんありがとうございました。


2261.Re: 薬の不足
名前:Hideki    日付:2006年8月10日(木) 7時49分
薬の不足について、私も苦い経験があります。
十年くらい前ですが、まだ仕事もバリバリやっていた頃のこと、その頃は病院も予約制ではなかったので、薬が金曜日になくなることは分かっていたのですが、仕事の都合で病院に行きそびれてしまいました。
それまで薬をぬいたことはなかったので甘くみていました。一日ぬいたら体が思うように動きません。土曜日に家族で行く予定だったディズニーランドは中止になりました。日曜日を何とか過ごし、月曜日に病院に行き薬をもらってやっと正常になりました。
しかし、なにかの事情で薬が手に入らなくなったら、寝たきり状態になってしまうのかと思うと不安になります。
今は、一ヶ月ぐらいの予備がありますが・・・。

2242.暑いですね  
名前:sakura    日付:2006年8月6日(日) 16時31分
お久しぶりです。
空元気で、会社に行っています。
駅から、30分毎朝、会社へは、歩いて通っています。
会社に着くころは、玉の汗、これが良かったり
するのかな。リハビリしながら、会社に行っている
ようなものです。
月日とは、不思議なもので、運転手さんのひとりが 
頑張っているからと事務所女性に「飲み物を買うように」
ジュース代をくれました。直ぐかって飲みました。
おいしかったなー
しあわせです。病気のほうは、進行していますが、
それはそれとして、自分の成長と病気の進行と
どちらが、早いか、かけくらべです。
朝10時出勤のわたしは、1ヶ月に数回、朝5時の電車に乗り
会社の近くの健康ランドに行き、それから会社に行くという
ちょっと贅沢をしています。ささやかな楽しみであり、息抜きの
時間でもあります。いつも行っていた日帰り温泉は、
行っている時間があまり無く、久しぶりにいったら、歌手がきていて
なんとデユットして誉められました。あいかわらず、温泉とカラオケで
リハビリを、続けているsakuraでした。


いそいそと、背中丸めて 急ぎ足 マイク片手に 辛さを忘れ



2249.Re: 暑いですね
名前:gori    日付:2006年8月7日(月) 23時16分
暑さ、本番中。
sakuraさん 皆様 冷たいものをとり過ぎないようにしましょう。
私は食欲旺盛、夏が大好きです。
日焼けして顔や手足は真っ黒になりました。
ジスキネジアを嫌い、多少の動きづらいのは承知の上、一人でも行動できるよう薬の調整をしています。
何かモノゴトに熱中するといつの間にか薬が切れています。

唯一の気晴らしは自転車に乗ることです。
今日は一日中乗れませんでした。
麦藁帽子をかぶり、出かける用意をしていたときオフ状態になってしまいました。
こんな毎日です。


2250.Re: 暑いですね
名前:T    日付:2006年8月8日(火) 8時23分
おはようございます。
sakuraさん、goriさんのお久しぶりです。
ここ2ヶ月、貧乏暇なしって言葉がぴったりです。
さすがに病状が仕事に目に見えて影響が見られ、より正格さを求められるようになってきました。
あまりにもミスが酷く、上司に呼ばれた際これだけは言わないどきたいと思っていた事、とうとう口にだしてしまいました。
「病状が仕事に影響しています。」
言っても気持ち軽くなるどころか、「より量より質」と自分へのプレッシャーが増えただけでした。
そして、この暑さ。
もうすぐ夏休み、より休み前の仕事に更に一杯一杯の毎日。
最近は、帰ってきて玄関に荷物をほうりPCのスイッチを入れてから冷蔵庫を開けビールを飲む。
飲みながら掲示板を見る。そのまま寝てしまう事もしばしばです。
連休の初日は明日の事考えず、家中の窓をあけ、ベランダで洗濯物干しながら、ビール飲みたいです。
私は明日からお休み1週間。
気持ちのリセット兼ねて、部屋に音楽ガンガンかけながらの大掃除がしたいな。思い切り物を捨てたいです。
さあ、今日も挫けずに頑張ります。おいしいビールの為に働きます!


2252.Re: 暑いですね
名前:DOG    日付:2006年8月9日(水) 5時28分
 毎日、暑い日が続きます。
 先日はいろいろなご意見ありがとうございました。参考になりました。お知らせできる状況なればご報告します。また、途中で皆さんにうかがいたいことがあれば、そのときはよろしくお願いします。
 ついこの間から骨の変形による膝痛で足を引きずりながら通勤しています。短期間の間に10KG以上体重が増えたのに、学校の体育の時間以外にスポーツに縁の無い私には足の筋力がなくこのような事態に陥ったようです。
 暑い、痛いの毎日で、心底、休職を願う私がここにいます。

追伸:Tさんとは状況が似ているせいか、共感のメールを出したくなります。


2253.Re: 暑いですね
名前:よっしー    日付:2006年8月9日(水) 8時3分
みなさん、暑中お見舞い申し上げます。ますます暑苦しくなるかもしれませんが、久しぶりに「よっしー節」をお届けします。
 以前、足がすくんだり身体の動きが停止したときの回復の仕方として、ある部分は力を抜き、別のある部分には力を入れ、その結果どういう姿勢をとろうとしているのかを具体的にイメージしたうえで、イチ、ニノ、サンッ!で同時に行うことで次の動きに結びつけることができるというコトを、伊賀流忍術とその前身とされている山伏兵法と同様に考えますと、「気合い(気を合わせること)」をいかに自分流に獲得するかがさしあたって私たちの課題であるといえます‥‥なんてことを申し上げていたことがありました。そして、私なりに工夫した小技を紹介したところ、タンポポさんが実に鋭く反応されて、「そのワザは“難波歩き”と言うんですよ」と教えてくださったのには、ぶったまげましたがこういうやり取りは医者にはできまい、と内心誇らしく思いました。
 当事者研究(症状が体感できているのは、唯一自分たちだけだというコトを客観的に受け止めた北海道の統合失調症の青年たちが自分たちを“患者”と呼ばず“当事者”と位置づけ、それを弾みとして自らが研究者として病気と向き合う取り組みをおこなっており、「当事者研究」と呼ばれています)の面白さはこんなところにもあるんだなぁ。
 それはともかく、私の方もあれから研究が進みまして(ぷ!)、気合の訓練にタオルを用いたりしております。タオルの両端を持って(いち、にの)さんっ!で軽く力を入れてタオルの両端を引っ張ります。それと同時に右足を上げるとか目的としている動作にあわせるわけです。これが第一段階で、第2段階としてはタオルを用いずにコブシを握り締めるなどの動作で気を合わせます。わりとイケルのではないでしょうか。
 ところで、今日入院します。前に申し上げていたようにDBSのためです。メールを下さった方々、励ましのお言葉どうもありがとうございました。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


2254.おはようございます
名前:T    日付:2006年8月9日(水) 8時42分
DOGさんの声聞けてうれしいです。その後どうなっているか気になっていました。私も共感するとツイツイで顔を出したくなります。

でも、私の場合はでしゃばりたくなります。
あーおばさんだなぁーって思う瞬間でもありますが。
この病気になって身に付いた性格が説教とお節介です。
この掲示板の投稿が良い例です。最近、これって妄想なのでしょうか。いろいろオーバラップしたり、自分の意見の押しが強く自分でもびっくりします。
あーもんどさんの部屋でうぃどるすさんが「精神的すくみ」って言葉を表現していますが、同感。日々、経験の毎日です。
日々の生活に余裕がなくなっています。
進行して行くことも実感中。
こんな状況で仕事の緊迫感と重圧感。
この余裕のなさが妄想へと走るのか、はたまた、暑さ。酒の飲みすぎ?
今日からお先に休みに入りましたが、終わらせられなかった仕事が気になり、夜通し仕事していました。これも良くない生活習慣。
強迫観念に近いくらいだと自分の行動はわかっています。
でも、ここで諦めたらもうこの仕事は諦めるしかない。
でも、こんな事していたら、今後20年働けるのか?
今、朦朧とした頭の中は答えの出ない∞マークがまわっています。
今日はあいにく曇り、ベランダでビールは明日にしよう。
これからひと眠り。起きたら、もう一度これ読み返し自分を行動かんがえてみます。

DOGさんもこれからもよろしくお願いします。お休み取れるといいですね。医師の証明書とかは効力あるのでは?

2251.台風接近中  
名前:チァキ2    日付:2006年8月8日(火) 10時39分
 久しぶりに記入させていただきます。
 以前は「滋賀のふじ・くのいち ふじ・かふかの秋」な〜んていろいろかえてきましたが、今はこれで落ち着いています。
 さて、台風が近付いてきました。被害に遭わないよう備えましょうね。懐中電灯やローソク・食料・・・・・何よりも忘れてはいけないのは【薬と水】いつも、非常用袋に入れてある・・はず。薬の飲み方が以前と変わったので今、から確かめることにします。皆さんは、もう準備されているでしょうね。どうぞ被害が小さくて済みますように

2248.DBS本格調査へのご協力御礼  
名前:seiken    日付:2006年8月7日(月) 2時1分
本日(8月7日月曜日)到着分をもちまして回収を締め切らせていただきます。
現在(1時20分)286通の回答をいただきました。500通くらいを期待していたのですが、それは達成できませんでした。ええ、まだ明日の郵便物がありますけれどね。
アンケートにお答えくださった方々に厚く御礼申し上げます。

実際の手術件数は不明ですが、おそらく2000から3000件と思われます。回収率は10%を超えていますので、集計結果は一応満足行く量であろうかと思います。
手術を受けて結果に不満を持つ例が少ないように思えるのですが、中には目標とした症状が消えていなくても、手術にまんぞくと答えている例も観られ、この手術の成果に未解明の特異な点があるのかもしれません。
まだ集計前にこのような不確実な言葉を述べるのは客観性にも問うことですから、すべては、集計を待っていただきたいと思います。

8月25日には、調査研究班の報告があるかと思います。

私はこのアンケートに回答していません。この回答には3ヶ月後の症状を等設問があり、これがかなりこの手術の結果に安定的な成果を現すデータとなっているように思われます。埋まり、術後3ヶ月間は、手術の効果が安定しない時期に当たり、別の調査が必要なのかもしれません。その意味では回答しておいた方がいいのかもしれません。
8月2日に3ヶ月を迎えました。この日は朝から震えが全く出ない江d、とても快適な一日でした。緊張した出張のさなかでのことでしたが、震えのない生活を久しぶりに味わいました。薬の調整で、震えは押さえられそうです。

2224.今日はちょっと凹んでしまいました。  
名前:ぷくぷく    日付:2006年8月4日(金) 15時38分
彼が約5年ほど前から、若年性のP病となり、現在なんとか勤務を続け社会人生活を送っています。
私にとって彼は友人であり、かつ同居をしていることもあり家族のように思っています。*同居という形をとっているのは、友人の病気の事で
両親が結婚に反対で、やむをえず今のような状態を続けています。

日常的に彼が不自由なこと(着替えや、車の運転など)を少し手伝ったり、体調管理など、私にできる範囲で二人で協力して日々を送っています。

彼の発病以来、Webや本などで、いろんな事を学びましたが、同じ病気の家族がいらっしゃる、同じような境遇の方と少しでもお話ができれば、私が時々感じる疑問や、不安、いらだちなどについて心細い思いも少なくなるかなと思い、P病の某県支部へ入会のお問い合わせをしました。

とても親切にご対応いただいたのですが、結論から言うと、友人本人が入会をするのが一番で、私のような情報がほしいというだけの立場では、友人のためにもならないだろうから、再度検討をするようにと、お話いただきました。
個本的には患者の皆さんが励ましあい、自立した社会生活が送れるような会を目指して活動をしていらっしゃるので、P病患者の家族でない私が会員になりたい・情報がほしいというのでは、私のためにも、友人のためにも、某支部のためにもならないだろうとお考えになったようです。

家族でない者の立場の弱さに哀しくなりました。
私は、支部の活動を教えていただき、可能ならば彼と相談し活動に参加したり、会報誌を購読したりできればとの思いからの問い合わせでした。
彼が入会してくれるのが一番だとは、私も考えます。私の一人勝手な先走りだったのかもしれません。

ただ、まわりでなすすべもなく、見ているだけの私では時々誰かとお話がしてみたくなったり、同じような方がいらっしゃると心強く思えたのになぁと、哀しくなりました。
彼は日常の細々とした困難な中でがんばっているのに、近くにいる私が凹んでいてはいけないとは思うのですが、ちょっと哀しくなりました。



2225.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:kasakei    日付:2006年8月5日(土) 0時17分
支部によりその運営の方針があるのでしょうが、やや疑問が残ると、個人的には感じます。少なくとも私のいる支部とは全然違う立場のようです。会の運営に健常者は不可欠です。その健常者が患者の家族でなくてはいけないということもないのでは。様々な人の係わり合いがなくては患者会は閉鎖的になるなんてことは誰でも容易に想像のつくことで、ぷくぷくさんの考えていることに何ら問題はないと考えます。できれば敢えて支部にごたごたを持ち込んでその方針に変更を加えるきっかけにでもなっていただければとも思いますが、荷が重いですかね。


2226.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:kasakei    日付:2006年8月5日(土) 0時22分
あ、失礼。会員になるって言うことか。ごめんなさい。それは大抵規約で決まっているんですね。患者か家族って。賛助会員と言うのがあるからそちらならOKのはずですが。


2227.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:ぱきぱき    日付:2006年8月5日(土) 0時40分
えええええ、知りませんでした!「入籍」が条件なんですか!

ぷくぷくさんって、彼の不自由なところを日常的に助けていらっしゃるんでしょ。二人で協力して暮らしていらっしゃるんでしょ。立派な家族じゃないですか。

と、kasakeiさんに怒っているわけじゃないんですけど、kasakeiさんの次にこんなレスつけちゃったら気分悪いですよね。すみません。

そりゃ、ぷくぷくさん、へこんで当然です。お気持ちお察しします。


2228.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:raisin    日付:2006年8月5日(土) 4時10分
ぷくぷくさん、友の会の年齢層はご両親かもっと上、と考えてみれば常識の基本が違う、とご理解いただけないでしょうか。
友の会は夫婦で1組。患者さんの名前で入会して、家族はフリーパスですから、ぷくぷくさんも彼に入会してもらって、「家族です。参加させてください」でいいのです。誰も入籍しているかなど調べません。
妻でもいとこでもいいと思います。
一般のボランティアだと、善意の理由を知りたがる方がおられたり、ややこしいので、よろしくお願いします。(大昔の役員経験者より)


2230.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:wanwan    日付:2006年8月5日(土) 6時11分
内縁の妻は、法律上配偶者とほとんど同様である。したがってぷくぷくさんのところは家族といえる。肩身の狭い思いをすることはない。

けれど、婚約者が一番ぴったりだとおもいますよ。じゃあ、予定婚約者。うーむ、やっぱり友人か。


2231.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:あーもんど    日付:2006年8月5日(土) 6時44分
患者のための活動をするとき、病気じゃない人の参加は不可欠だと思います。
患者と家族って限定するのは、患者活動の首を自分で絞めるようなもの。
愚かしい規定だと思います。
友の会の皆さん、おかしな規定をひとつひとつ改めていってはどうですか。
それにしても、なんで病気じゃない人が友の会に参加することが参加者のためにならないんだろう?
私たちはボランティアや理解者なしでは社会生活はできない。
家族のいない患者はどうしたらいいんだろう?


2232.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:kasakei    日付:2006年8月5日(土) 8時35分
再三訂正でごめんなさい。別に規約がどうだからとかに拘るつもりはないのですが、私の所属する支部と言う書き方をしてしまったので。うちの支部は以下のような規約でした.
(抜粋)第2条の目的に賛同し、別に定める年会費を納めた県内在住のパーキンソン病患者、家族その他の者(以下「会員」という)をもって構成する。
結構すばらしいと思うのですが。


2234.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:ぷくぷく    日付:2006年8月5日(土) 14時2分
皆さん、ご意見ありがとうございました、うれしく思いながら拝見しました。
友の会の規約に入会の内容が明記されている事を知らず、正直に状況をご説明し、入会の意思をお話したつもりだったのですが、私の説明の至らなさもあったのかもしれません。
でも、少し入会の条件については首をかしげます。私は彼が病気を患っていますが、友人や同僚などに病気の方がいらして、友の会に入会を希望している人もいるのでは?と思います。様々思いを持って入会を希望していたり、入会を検討している人にとって、開かれた友の会であってほしいものだと、思いました。
患者の家族ではなくても、患者の方のお役にたてるような活動がしたいと思う私のような者にとって、少し門戸を開いてほしいと思います。
これにめげず、再度入会申し込みをしてみます。個人的にウソは苦手なので、やはり友人(同居人)としてかな。
みなさん、ありがとうございました。


2235.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:うどぅるす    日付:2006年8月5日(土) 18時23分
ぷくぷくさんはじめまして

私は患者ですが、ネット上でこんな記事みつけました。

ホスピスケアナース養成研修レポートより

患者にたとえどんなことが起ころうとも、引き受けていくだけの覚悟が必要であり、それを伝えることが患者や家族にとって、一人ではない、皆に支えられているという確信と、苦しみを乗り越えていくための大きな支えになるのではないかと感じた。また、ほとんどの患者には受け取められる力がある、と教えられた。まずはそれを信じることが大切なのだと思う。そして告知後は、訪室の回数を増やすことと、心配だから来ていることを言葉で伝えることが大切であることも学んだ。私達はよく、「変わりないですか?」や「大丈夫ですか?」といった言葉掛けをするが、こう聞かれて「いいえ」とは答えづらいことや、「変わりないです」「大丈夫です」という返事を期待し、自分達が安心したいだけなのだと教えられ、本当にその通りだと思った。

家族援助について
看護学における家族とは、お互いに家族であることを認識し合っている関係、絆を共有し合っている関係を言い、かけがえのない存在と思っていたら、法律上は違っていても家族とみなし、丸ごと援助していくことが大切である。

問題解決の当事者は、患者本人と家族である。私達が解決しようとしてはいけない。私達にできることは、患者や家族と協働していくことである。これらを教えられ、これまで家族援助が全くできていなかったことに気づかされた。

治療を開始する時や、死が間近に迫っている時、ずっと音信不通の状態であっても、法律上の家族を呼んで説明すべきだと考えてきた。しかしこれは患者のニーズでも家族のニーズでもなく、医療者の安心のためだけだったことがわかった。

また、援助の対象は患者一人で、家族のことまで気がまわらないことが多かった。家族関係すら十分に把握していなかったことも多かったように思う。しかし、患者にとって最も身近な存在は家族であり、家族を支えることが患者を支えることにつながることを学び、家族援助の大切さを改めて感じた。

何か問題が起こると、なんとかしなくてはと、自分だけの判断で動いてしまうこともあった。他人にどうこうできることではないのに、気持ちだけが焦っていたように思う。

今後は、問題解決に向けて、誰にどう働き掛けるべきかをじっくり考え、慎重に関わっていきたいと思う。

「緩和ケアナース養成研修報告書」日本財団図書館

若干視点は違いますが、思いは同じような気がします。


さて奇遇ですが、つい2日ほど前同病の仲間から友の会を退会することのメールがあり残念に思っていたのですが、友は友として変らなければいいじゃないのかなと思い返信したばかりです。
友の会に、「広義の解釈を」とお願いするのは何か違和感があります。
本来患者、家族及びそれらを支える者であるべきかと思います。あまりに不特定すぎるのであれば、賛助会員というのが多くの難病友の会の会則に明記されています。パーキンソン病友の会の会則(下記)にも明記されています。事情は分りかねますが、会則の骨格を成す部分が支部で違うと言うことはないと信じたいのですが。堂々と会員になってもらいたいと思います。その際に賛助会員の規定も聞かれるとすっきりするのでは。
下記に問い合わせ先も載っています。
うどぅるす

http://www.jpda-net.org/tomonokai/kaisoku.html


2247.Re: 今日はちょっと凹んでしまいました。
名前:raisin    日付:2006年8月7日(月) 0時12分
東京都の地域の会のなかには、地域(区や市)での活動にボランティアをお願いしているところも多くありますが、例えば、その協力者の方に会員になっていただくと、都や全国に納入する会費が生じてしまうので、とても仲良く運営していても「会員」とはしない、など、いろいろな事情がからんでいます。

2217.遺児手当ってなんだよ。  
名前:wanwan    日付:2006年8月3日(木) 14時50分
名古屋市に住んでいて、重度の障害者になると、3つの手当ての受給対象にエントリーされる。それが児童扶養手当、遺児手当(県)、遺児手当(市)。五年前、申請に行って目を疑った。どうしてこんな名前になったのだろう。他に当時は、準母子といた表現もあったどうやら、他の制度をそのまま流用し、障害者に対する施策に当てはめたらしい。私は生きています。子供も残されていません。ちゃんと働いているし、それなりに社会生活も送っていると思います。障害者になりたてのそのころは結構へこんだ。そしたら、このたび、名前が八月から変わった。ひとり親家庭手当だと。より具体的な名前となった。「そうか,なにしろ重度障害者だからな、いないのと一緒か。」と卑屈になってしまう。最悪のネーミングですね。名古屋市よ。
このことは、私は、人権侵害に近いセンスのなさを感じさせます。障害をもち、結婚をし、努力を重ねて、ひとり親家庭手当てですものね。まず、わたしは、こんなネーミング自体ひどいと思う。というわけで私は、変えてくれるまで訴えようと思っていますが、どう思いますか。もし、私の意見が正しいとおもってくれるかたがいましたら、小泉首相を紹介してください。愛知県知事でもいいです。トップダウン式でなくてはならない。



2218.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:ぱきぱき    日付:2006年8月3日(木) 15時13分
かなりひどい。
地元の新聞に投稿するっていうのはどうでしょう?


2219.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:wanwan    日付:2006年8月3日(木) 17時16分
いちおう、区役所の民生課に他の用事のついでにというに何気なく聞いてみまたのです。どう思うか。やっぱり、その答えは、それは指摘されたら、理解できるがどうしようもない。ここで議論しても何にもならない。だそうです。
 なんという、おごりだろうか。絶対におかしいからなんとかしてください。私は、替わるまで言い続けますよ。はい、そうですか。と問題意識がまるでない。心の構造がわからない。わたしは、そこにいる職員10人ぐらいに尋ねてみてください。私と同じ意見の人は一人ぐらいいると思いますよ。といったら、今すぐどうこうできない。どうしょうもないです。という。
ひとり親家庭手当だなんて、ひとり親家庭になるのはたくさんの
思いがあって、苦渋の選択を強いられていると思う。では、どんな名称なら良いのか。と逆に聞いてくる。なんなんだろうか。この人たちは。


2220.児童育成手当てです。
名前:ハトポッポ    日付:2006年8月3日(木) 20時48分
本当にひどいと思います。どういう名称がいいのか、というお訊ねでしたら、東京都では「児童育成手当」と呼ばれてますとおっしゃってください。愛知県の遺児手当てと同じ要件になっています。

私は主人の転勤で名古屋も知っており、「名古屋好きだぎゃー」タイプですがこれはひどいとあきれました。

そしてアピールの方法ですが色々あると思いますが、窓口の対応が相当におかしいみたいですね。まずは愛知県のホームページに広報公聴課向けの県政に対する意見募集のフォーマットがありましたのでそこに書かれてはどうでしょうか。普通は「広報課」だと思いますが愛知県ではあえて「広報公聴課」というわけですから、名は体を現すようであってほしいものだと思います。


2221.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:あーもんど    日付:2006年8月3日(木) 21時54分
名古屋、本当にひどいです。
重度障害があると人ではないとでも言うのでしょうか。
自分たちも目に見えない、より大きな障害を持っていることに気がつかないのでしょうか。
自分たちはまともだと思っている、そのおごり!


2222.対処に対する提案
名前:たんぽぽ    日付:2006年8月3日(木) 23時47分
1役所は数には弱い。 2障害者協会におかしいとは思わないのかと言う 二つの事を念頭に同士をあつめる。 どう考えてそう言う言い方になったか調べた上で市会議員何人かに計り、市議会に掛けてもらう。窓口の対応うんぬんじゃなく市政の姿勢だと思うけど


2223.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:kasakei    日付:2006年8月4日(金) 0時2分
そのネーミングにいたった際の議事録と言うのは非公開の文書なのでしょうか?


2229.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:wanwan    日付:2006年8月5日(土) 5時48分
いろいろとアドバイス有難うございました。ひとり親家庭手当についてほんの少し、調べてみると4月に施行された自立支援法にもとづく医療福祉サービスの見直しがされた結果、自治体で条例を作り、サービスを行っているようだ。

自治体によってはひとり親家庭等、と表現しているところもあります。障害者も「等」で、含まれるのです。さらに、ひとり親は父子母子家庭、ふたり親は父が障害者、ぜろ親は施設で生活する親のない子、の例があっても、すべてひとり親家庭と一くくりにしている自治体は名古屋市をはじめ、多いです。「等」がついているのはまだまし。それにともない、遺児手当ということばは、この八月でなくなっていて、さらに改悪した制度になり廃止される方向です。
 なんにしても、出生届けを出してその場で遺児手当ての申請をするなど、一般の社会生活では、考えられないのに、今までおかしいと感じ、クレームをいわなかったのだろうか。
 その精神はぜろ親、ひとり親、ふたり親のすべての場合をひとり親と表現したセンスのなさに、しっかりと受け継がれていたのである。


2233.「ひとり親家庭」ってほんとうにおかしい
名前:ハトポッポ    日付:2006年8月5日(土) 9時26分
wanwanさんご指摘のとおりでした。

「遺児手当」ではなくて「児童育成手当」とまっとうなネーミングをしてる東京都でも同様です。

都が出版する「社会福祉の手引き」では「ひとり親家庭」という章を立てていて、その中には、児童扶養手当(国の制度)、母子福祉資金(都の制度)など色々な制度が説明されていますが、児童扶養手当は父親が重度障害者の場合、母子福祉資金は父親が労働能力を労働能力を喪失した場合要件に該当します。その他の箇所で「ひとり親(母子、父子およびこれに準ずる)」という表現もありました。

それはつまり「稼げない親は親ではない」という、今文字で打ちだしだけでも胸が痛くなるような考え方をみせつけられたようでぞっとしました。

当事者でないということは怖いことです。感受性が敏感でないと、平気で弱者の胸を突き刺すような表現をするのだなあとしみじみ思いました。

「ひとり親家庭」という表現が法律や条例に書かれているのであれば、やはりそれを所管する行政各課に抗議すべきだと思います。でも、どうも法律や条例になくても行政の場では慣例的に「ひとり親家庭」という言葉が使われているよう思えて行き場のない怒りを感じました。 


2241.厚生労働省に要望を
名前:ハトポッポ    日付:2006年8月6日(日) 9時1分
この件について、厚生労働省にメールを出しました。

ただし、厚生労働省の方針として質問には回答を返信するが要望や意見については返信はしないそうですから、何の成果も得られないものと思っていたほうがいいと思っています。

でもどうしても一言いいたかったので。


2243.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:wanwan scientist    日付:2006年8月6日(日) 17時9分
ありがとうございました。私も、名古屋市と中日新聞に意見文を送りました。


2244.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:raisin    日付:2006年8月6日(日) 19時42分
「ひとり親」という言葉に何の抵抗も感じることなく、いただけるものは「ありがたやー」と思っていただいていたので、ネーミングの担当者は私のように鈍感な方・・と思いながら、皆さんの書き込みを読んでいました。
が、下記は私が提供した記事ですが、母子家庭のみで父子家庭は対象にならない援助制度です。そのことのほうが、より問題だと感じています。父子家庭が対象外、ということは「母親のほうに障害があっても父親に障害がない」場合は対象外ということになってしまうのです。
女性が病気になったとき、その夫である男性への唯一の援助がその「遺児手当て」かもしれません。

http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/services/data/005jidoufuyou.html


2245.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:wanwan scientist    日付:2006年8月6日(日) 21時42分
児童扶養手当は確かに母にしか受給されないですね。でもそれは、母子家庭の保護と自立のための法律に基づくためらしい。父子家庭は、実数が少ない上父親が働いていて所得制限にかかる例はあまりないそうです。それでも今回の改正により、遺児手当制度からひとり親家庭手当制度に移行した自治体では、父子、または母子家庭を受給対象としたようです。
 ところで、raisinさんの自治体ではひとり親〜の受給期間は変更されていませんか。名古屋市では最長3年になりましたよ。


2246.Re: 遺児手当ってなんだよ。
名前:raisin    日付:2006年8月6日(日) 23時57分
wanwanさん、ごめんなさい。
次男が2年前に高校を卒業したのでその後のことはわかりません。

ただ、よく電話をかけてくる6年下の方の話を聞いていると、ご主人もぎりぎりの状態かな、と思えて、本人も大変だろうけれど、母親があまり動けないと、お子さんへの援助が欲しいだろうナ、と思います。

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