2006年07月 の投稿ログ


2177.二つの世界  
名前:きき    日付:2006年7月25日(火) 23時39分
 新しく入院中と題をつけてはじめたつもりが そうなってなかったのでどうしようかなあと考えてただけでgoriさんのせいではありません。スレッドのたてかたというのがよくわからないのです。

 医師からメネシット3錠 ペルマックス3錠を最低維持量としてそれより薬は減らさない といわれました。現在は  メネシット3錠ペルマックス6錠。 精神科の治療法でETCというのがあるのだが うつの治療にも効果があり またパーキンソンの運動療法にも効果があるといわれているそれをやろうかと思っている。リスクは?。一時的に記憶がなくなるが しばらくするとほとんど問題ない。神経内科としてやれるだけのことはやったのか?どうして薬を抜かないのか?パーキンソンの薬の副作用だけとは思えない。入院する前も同じ薬を飲んでて 入院してからひどくなっている。パーキンソンの薬の副作用をとびこしてる。パーキンソンの薬の副作用かどうか 薬をぬいてみないと分からないではないか?薬を抜いて どちらの薬が原因か突きとめるべきではないか? じゃあ抜いたあとどうする? また 少しづつたしていくのではないか?そしたら また同じではないか?

薬を抜かれた方 まったくゼロでしたか?もしゼロの場合体は動けないでしょうから 心はどうでしたか? 二つの世界から一つの世界になるとき 妄想から現実へ戻ってくるとき いままでのは 妄想だったんだと 薬が減るどの時点で感じますか? 何日目くらい? 薬を抜かずに妄想をなくすのは可能だと思いますか? wanwanさんは いまはどのくらいの薬の量ですか?  妄想が消えてゆくところを知りたいです。また ETCをされたかた 話をきかせてください。きこさん おたくはいかがですか?



2179.Re: 二つの世界
名前:wanwan patient    日付:2006年7月26日(水) 8時18分
注意情報です。
下記の富山市民病院のHPからの抜粋ですがECTとは電気けいれん法です。わたしは、病院に運ばれたとき保護者(妻など)の了承を得てされそうになったが、他の医師がパーキンソン病でECTを行うのは、どんな副作用が出るかわからないのでやめたほうがよい。この妄想状態が薬の副作用であるならなおさらやめたほうが良い。ということで中止になりました。わたしはETCの経験はありませんし、上記の判断が正しかったのかどうかも判りませんが、医師にしつこいぐらい内容と考えられる副作用はないか確かめてください。それと、抗パ剤の副作用でないというのなら、なぜ抗精神病薬を用いないのでしょうか。抗性精神病薬でパ病症状が悪化したとしても、精神の安定のほうが大切だと思う。パ病の治療はそれからでもよいのではないか。とにかく、通常の統合失調症も鬱病も大多数は見かけ上治っているので、希望を持てください。

でも、、、多分、ペルマックスのせいだとおもう。250μ6錠はおおすぎるのではないか。

「電気けいれん療法 電気けいれん療法(electroconvulsive therapy;ECT)は、頭蓋外の通電により、脳内に発作性放電を生じさせ、二次性の中心脳性の全汎性発作発射を引き起こして、精神症状の改善をはかる精神科治療である。有効率は薬物療法より高いとされ、機能性精神病のうつ病の場合、おおむね80〜90%と報告されている。(日本総合病院精神医学会・日本臨床麻酔学会の電気けいれん療法研究合同小委員会編より)

この方法では、けいれん発作を生じるために骨折などの副作用を生じやすい。けいれん発作を生じないように、筋弛緩剤を使用したECTが行われるようになった。その為には、麻酔科医の全身呼吸・循環管理が必要となり、精神科医と麻酔科医の連携の元で、総合病院を中心に無けいれん療法が広がっています。」


2180.Re: 二つの世界
名前:wanwan patient    日付:2006年7月26日(水) 8時40分
こんなのもありました。パーキンソン病に有効?本当か。
http://square.umin.ac.jp/tadafumi/ECT.html
パーキンソン病の精神症状に有効であるというガイドラインもありました。
http://www.neurology-jp.org/guideline/parkinson/2_0218.html

http://square.umin.ac.jp/tadafumi/ECT.html


2182.Re: 二つの世界
名前:raisin    日付:2006年7月26日(水) 12時41分
Appleに掲載している水野先生の説明
「パーキンソン病の治療の進め方」12では、アゴニスト(ペルマックス)のほうをやめるとなっています。

電気けいれん療法については、神経内科学会のガイドラインにも項目はありますが・・・

http://www.neurology-jp.org/guideline/parkinson/


2184.Re: 二つの世界
名前:wanwan patient    日付:2006年7月26日(水) 21時21分
最初のききさんの質問ですが、私が薬を抜いたとき、病院で管理されて、ドプス3カプセル、ペルマクス250μg3T、メネシト100mg3T、ビシフロール6Tすべて一日あたり、を確かペルマクス50μg/日まで落とした。本当にそのときはつらかった。食事の際、どんどん頭が下がってしまい、味噌汁に顔を突っ込んだり、排泄もできず、助けてもらいました。もう看護師さんにはあたまを下げるのみの状態でした。そのときの退院処方は薬の処方は最終的に、メネッシトとビシフロールを2時間おきに一日8回でした。この処方は一日に4時間の不動が生じる悲しい処方でした。さらに、ビシフロールは半減期がメネシットより長いので夜になるとジスキネジアが起きてしまいました。幻覚等はありませんでした。恐らく入院時に抗精神病薬を処方されているので、幻覚妄想状態は2,3日で完全に消失しました。その後、その処方にアーテンを加えると、また妄想状態になってしまいました。医師は薬の副作用だとはっきりといいました。今はメネシット、ビシフロール、アーテンが6錠ずつ/日です。
http://www.neurology-jp.org/guideline/parkinson/index.html


2190.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年7月28日(金) 7時13分
情報ありがとうございます。やっと 読み終わりました。興味を持ったのは44年前にECTをうけた人がまたやりたいと思ったところ。鬱の患者には 安全で効果があるようですが パーキンソン病の人の場合を知りたいですね。もし有効であるならば 薬を抜くリスクがありませんので やってもいいかなと思いました。しかしガイドラインがペルマックスを抜くとなっているのにそこまでやらず なぜこれが提案されたんでしょうか。医療保護入院となってすぐこの話は 聞いていたのですが (ECTとは言われなかったけど 電気ショックとはいっていた)まさか 近づいてくるとは 思ってもみませんでした。ペルマックスを
抜いて効果がなければ もうこれしかありませんけど。どちらを優先させるのか?

面会に行くと きのうのこと知ってる?と聞きます。このへんがハナミズキさんが言われてた すべて人から 見られてる、知られてると感じるところでしょう。なあに? 僕がいったり したりしたこと。おまえ知らないの?はあ?なんかしたの?昨日の夜から朝にかけて 親戚や友達にひどいことをいった。そのことで 友達が離婚することになった。
・・・・

昨日 女性の患者さんと向かいあわせにすわって 話をしていたので驚きました。


2192.Re: 二つの世界
名前:Kay    日付:2006年7月28日(金) 16時0分
横入りで失礼いたします。
ECTについては医師と良く話し合われた方が良いと思います。
その先生の元でパーキンソン病患者さんに治療をして実績があったかどうか確認されるとともに、どんな症状が改善されたか等もあわせてお聞きになってみたらいかがですか。
この治療は通常一回ではなく、日をおいて6〜10〜12回位繰り返し行うものです。
勿論、問題が生じた場合や、効果が見込めなくなったら途中で中止する場合もあります。
十分納得された上で治療を受ける事が望ましいとです。

副作用は
一般の手術と同様の麻酔による危険性がゼロではない。
一時的にふらつきや頭痛を生じる。
治療中や治療終了後 記憶障害が起こる事があるが4週間ぐらいで回復する。等です。

パーキンソン病で治療を受けた方の資料がなかなかないのですが
アメリカ、全米パーキンソン財団のサイトの[Ask the doctor]に以前、質問と回答がありました。2001年のものですから少し古いです。
固縮と幻覚を主症状とする病歴6年で入院24日目になる60歳の父親についての質問でした。父親の正気ではない、おかしな話は自責、呵責の念、自己憐憫によって強くなっていると思われる。医師からECTを進められ2回ほど受けたが 身体の動きは良くなったものの 依然、話はとりとめもなく非常識なもの。さらにECT治療を続けるように進められたが、治療の効果を疑問に思う。
【回答】
幻覚を伴う精神疾患がECTに反応するかどうかはわからない。
パーキンソン病における幻覚は抗パーキンソン病薬によって悪化した認知障害であってECTは普通効果がないし、記憶障害を悪化させる可能性もある。治療法としてはセロクエルやクロザリルといった薬を使う。
【2度目の質問】
さらにもう一回ECTを受けた後、医師がECTに反応が悪いと言う事で中止。幻覚は減ったが今度は動きが悪くなった。又、治療後2週間たっても時として自分の子供を認識できない。記憶喪失はもどるものか。
【回答】3回だけのECTでは記憶喪失がずっと続く事はありえない。2週間では短すぎて回復には数週間かかる。神を信じてお父さんに寄り添ってあげてください。

以上の事を踏まえ 又、医師から提供された文献を元に 医師と何度か話し合いましたが
パーキンソン病患者さんに治療を行った実績がなかったこと 効果がはっきりあるという回答を医師からもらえなかったので 私は家族としてこの治療をお断りしました。
また、病院の同意書も患者と家族や保護者の署名が必要だった為 患者が状況を正確に判断して同意する能力がその時点であるかどうかわからないのに この同意書はおかしいのではないでしょうかとの疑問点を医師に伝えました。

薬での調整、治療法がまだ可能ならば そちらを優先したほうがよいのではないでしょうか。


2193.Ask the Docter から
名前:raisin    日付:2006年7月28日(金) 22時26分
Ask the Docter から、妄想に関するものだけピックアップしてみました。下記下線部分をクリックしてください。
このコーナーの先生方は若年患者も多く診ておられますが、普通の神経内科医は、高齢でないパーキンソン病患者を診察する機会は非常に少ないようです。ききさんのご主人の年齢がわかりませんが(高齢者でないですよね)、主治医の先生にとって初めての若い患者さんの精神症状かもしれない、と思いました。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/top/mousou.html


2194.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年7月29日(土) 0時45分
Kayさんに質問ですが その後どうされましたか?

7錠だったぺマックスが 4錠に減ったまでは心も体も変わりがなかったのですが 3錠に減った昨夜から今日は目に見えて動きが悪くなったようです。しかし久しぶりに夫婦の会話をしたような気がします。これまでは 幻聴や妄想の話が主で (でも本人にとっては深刻な問題)不思議だったのは 病気の進行や経済的な不安を あまりというか 特に後者を口にしなかったことです。でも今日は 子供の教育費を気にかけておりました。ECTにかたむきかけて帰ったものの また迷っております。医師からは いまの薬の量が維持量だといわれ これより減らせないといわれました。精神科の薬は病気を悪化させるといいますが 改善された例もあったのですね。ためしてみる価値はありますね。  


2195.Re: 二つの世界
名前:きこ    日付:2006年7月29日(土) 2時18分
ごめんなさい、よこはいりです。
以前、ききさんに夫の経過を、と書きつつ遅くなりました。医療保護入院になってからちょうど今日で5週間になります。
この人が私の知っている夫?と思うくらい顔つきも変り妄想と疑惑の世界で確かめずにはいられず動き回る、病院への不信(患者も医者も看護師もみんな自分を見張っている)から食事もほとんど食べず、眠らず、ベッドはコントロールされるから、と床に直接寝ようとする。そばにいて、と言う夫の希望で、例外的に、二日間私が付き添いましたが、規則なので、三日目、夕方私が帰ったあとの事です。他の患者さんにつかみかかり、何か事を起こせば、警察が来て、ここから出られる、ここにいたら、よからぬ所へ連れて行かれるとあばれたそうです。 病院からの電話では、睡眠剤と向精神薬を注射して今は安定していますが、もうしわけないが、抑制帯をさせてもらいますとのことでした。
 翌日私が病室に行くと、ほっとする と。そして、こんなこと(抑制帯)もうやめてほしいわ・・・と。 
 私にとっても、妄想でいっぱいの夫は治るのか?いつまで続くの?という恐怖と不安の思いと、医療保護入院させてしまったという思いの二つの世界がありました。
ここを出たいというのにこのままここで治療していいのかと迷っていた時、メールを通じて、妄想で苦しんでいる人が他にもいること、薬を減らせば症状が減ることなどアドバイスしてくれた人がいて、それは、精神科の先生も薬の副作用からくる精神症状だから、と治療の方向性が一緒だったことが信頼するポイントになったと思います
 まず、精神科の薬であるリスパダールを(朝・晩)のみつつ、アーテンを2錠飲んでいたのを段階的に無くしました。 妄想はつねにありますが、体の動きは緩慢になっているので抑制帯ははずれました。
 次に一日4錠のFP錠を3錠に。 体が固まってしまって、トイレまで何とか歩けても自分で下ろせない状態。ご飯も持たせてあげれば食べることは出来る。ほとんどベットの上で天井だけを見てる。
 FP錠を2錠に。 妄想はまだあるが、不安感がうすらいできたよう。食欲すこしずつでてくる。
 リスパダール(朝・晩)をセロクエルに。 翌日からうそのように薬も効いて体がよく動く!  
 このまま暫く様子を見ていましたが、3週間目あたりから、またそわそわしはじめ、顔つきがけわしくなり、言葉も攻撃的です。なんか病院と取引したん? 病院食になんか入ってるのかお腹が張る、仲良くなった患者さんも、私までもが信じられず、また逆戻りです。
 本人も含めて先生と話し合いました(なかなか聞き入れようとはしませんでしたが) 時間をかけて、夫が感じていることは妄想でありそれは薬の副作用であること、薬を減らせばほとんど妄想はなくなること、
張りつめた気持ちを楽にしてあげたいから、精神科の薬をのんでほしい(薬によって動きが悪くなるのをしばらく我慢して欲しい)と。
 今度は、リスパダール朝・セロクエル夜にのみ、パーロデル1日3錠だったのを1週間で無くしました。 FP錠を減らした時ほどではありませんが、夫にとっては、動けないつらい日々のはじまりです。
 それでも、だんだん表情も柔らかくなり、4日前にリスパダールを無くしたら、少し動ける時間ができてきました。  入院する前は薬の効きは90%ぐらいだとすると、いまは65%ぐらいだといっていました。
 前回のことがあるので、もっとじかんをかけて様子を見ないと精神的な症状が安定しているかどうかわからないし、減らせるものなら、もっと減らして欲しいと先生とも話し合いをしていこうと思っています。
 ECTのことは私にはわかりませんが、ききさんのご主人も薬を減らす方向で話し合ってみられてはどうでしょうか、 すこしでもご主人の気持ちが楽になることを、そしてききさんの不安がやすまることをねがっています。


2196.Re: 二つの世界
名前:きこ    日付:2006年7月29日(土) 2時30分
ききさん、症状がひどいときはこちらが子供の話しをしても知らん顔です。妄想が現実だから、妄想だなどというとすごくおこられました。
夫婦の会話が出来たということは、少し落ち着いているということなんじゃないかな。


2197.Re: 二つの世界
名前:wanwan patient    日付:2006年7月29日(土) 10時25分
2177のききさんのご主人の主治医の話を改めて読んでみた。

>>医師からメネシット3錠 ペルマックス3錠を最低維持量としてそれより薬は減らさない といわれました。現在は  メネシット3錠ペルマックス6錠。

⇒アゴニストには数種類あるが、ペルマクス、ビシフロール、パードレル他はどうか。私はペルマクスが幻覚を引き起こす要因であるとの判断により、ビシフロールに変えたが、これも最終的に幻覚を起こしたのでパーロデルに替えた。以来、落ち着いています。でも、L-dopaだけの服用でも量を増やすと確実に情緒不安定になり、神経が鋭敏になりました。


 精神科の治療法でETCというのがあるのだが うつの治療にも効果があり またパーキンソンの運動療法にも効果があるといわれているそれをやろうかと思っている。リスクは?。一時的に記憶がなくなるが しばらくするとほとんど問題ない。

⇒効果があり、施術前の様子が自分の脳内の幻覚だと理解できれば良いが、効果がない場合、被害妄想というか、実際に被害を受けたと感じより疑心暗鬼の状態が悪化するのではないか。誰かが俺を狙っている。ではなく、この病院の〜医師が、俺を改造するために、電気ショックをした。にならないように、願います。

>>神経内科としてやれるだけのことはやったのか?どうして薬を抜かないのか?パーキンソンの薬の副作用だけとは思えない。
⇒根拠にかけると思うが、副作用だけではないというなら、非定型の抗精神病薬を使用して見ればよいのではないか。きこさんのところのように。

>>入院する前も同じ薬を飲んでて 入院してからひどくなっている。パーキンソンの薬の副作用をとびこしてる。パーキンソンの薬の副作用かどうか 薬をぬいてみないと分からないではないか?薬を抜いて どちらの薬が原因か突きとめるべきではないか? じゃあ抜いたあとどうする? また 少しづつたしていくのではないか?そしたら また同じではないか?

なにか、この医師無責任な発言が多いと思う。入院する前と同じ薬を飲んでいて、入院してからひどくなっている。と評価したなら、入院自体がストレスになって、精神状態が悪化しているとなぜ思わないのだろうか。入院というのは、それまでの社会生活を断ち切って、そこで生活を新たに開始するのだから、かなりのストレスが神経を疲れさせることだなとなぜ思わないのか。



2198.Re: 二つの世界
名前:raisin    日付:2006年7月29日(土) 12時24分
2071にも少しかきましたが、妄想とは違うトラブルがあり、その原因が薬ではないか?という理由でL-dopaだけになり、ナースコールも押せない、トイレも行けない状態までいきました。今も1人では近所しか外出しない生活です。
ききさんのご主人のように最近まで普通に働いていた方にとって、そうでなくなることは、大変なショックだと思いますが、薬をさらに減らしてみることで、精神面はとりもどせる可能性は100%に近いと思います。そもそも、妄想が出た時点でもっと薬を減らしていれば動けなくなっていたはず。(きこさんも薬を減らしたことを書いておられましたが)自殺をする力などなくなり、したがって安全のための精神科入院もあり得なかった、と思います。
万一全介助になっても、病院ならば対応できるはずです。ご主人も頭の中がクリアになれば気持ちを安定することができると思います。
wanwan patientさんのご指摘もありますが、あえて批判は避けて、とにかく妄想が消えることを期待して、薬の整理をお願いしてみてはいかがでしょうか。
少し体が動けることを重視しても、精神的に霧がかかったままでは、解決の道がみつからないのではないでしょうか。


2200.Re: 二つの世界
名前:Kay    日付:2006年7月29日(土) 15時27分
ききさんのご質問への答えですが
エフピー錠、アーテンを減量していき、セロクエルを追加しました。
ECTはお断りしましたので その後は一時的にセロクエルを少しずつ増量していき
同時にペルマックスも減量、様子を見ながら増量したセロクエルを再び減量していきました。動きは悪くなりましたが病歴も長くなって来ていましたので致し方ない選択でした。

ECTを受けるかどうかにつきましては
ききさんのご主人様の担当医が
パーキンソン病患者さんのECT治療をどれほど経験した事があるのか
パーキンソン病の鬱状態の改善例があるのか、
薬の副作用による幻覚や妄想の改善例があるのか
ある場合は 何回ぐらい治療を行ったか 経過はどうだったか
上手く行かなかった場合はどうなったかなど 
お聞きになり良く考えた上でご判断なさると良いと思います。
記憶が飛んでしまった場合は数週間様子を
見なければならないことも考えられますので
よく納得した上での慎重な判断が必要なのではないでしょうか。
なお、お薬を使う場合、ききさんのご主人様にセロクエルがよいかどうかは、私にはわかりませんので その辺の事も医師と話し合われた方が良いと思います。

落ち着いた状態になられる事をお祈りいたしております。お大事に。


2201.Re: 二つの世界
名前:raisin    日付:2006年7月30日(日) 0時13分
余計なことばかり書いていると自分でも思うのですが・・・。
今回ききさんやきこさんのご主人の様子を読ませていただいているうちに、「妄想」は妄想ではなく「自分のなかにいるもう一人の自分の声」なのではないか? 病気になる前の価値観が今の自分を攻撃しているのではないか? と感じるようになりました。
子供さんのこと、生活のこと、何もかもが不自由になってしまうこの病気を、薬を飲んで無理やり動くことでどこまで乗り切れるのか?
障害年金の受給の診断書をお願いすることは無理なのでしょうか。
経済的な援助が得られることで、ご主人の気持ちの負担が少し減らせたら、状態も少し良くなるのでは?
役に立たない書き込み、ごめんなさい。


2202.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年7月30日(日) 1時55分
医師とのやりとりで  僕は薬をゼロにしたことがないといっていたのを書き忘れていました。すでに悪性症候群もおこしているし 精神科の薬を足しても悪化するだろうという予測の元 彼は自らも経験したことのない薬を抜くことを 恐れているのではないでしょうか?神経内科の病棟にいたとき 部屋を飛び出し 幻聴の聴こえるほうへ 子供の名前を呼びながらさまよう主人を 回診途中の 教授も助教授も見ています。それから 30分くらいして担当医が現れ お薬を減らします。それしか方法ありません。といったのに 一ヶ月も薬は変わらなかった。
精神科へ移ったすぐ 精神科の医師からうつにきくECTがあるといわれましたが うちには縁がないものだと思ってあまり真剣に聞いていませんでした。なかなか改善しない状況に苦慮した神経内科医とECTを試したいと思った精神科医の恩惑が 一致したのではないでしょうか。精神科では月に1,2件ECTをやっているそうです。がここではパーキンソン患者には したことがないということでした。というよりそのこと 電気ショック療法がパーキンソン患者にきくということを つい最近まで知らなかったのだそうです。わたしは やったこともないことをよく人に薦められるなとあきれました。でも 副作用がほとんどなく 実際に効果があったという論文も読ませてもらい 少し関心を抱きました。しかし きこさんやみなさんの書き込みを読み 考え直しています。原点に戻り何が原因かといえば 薬の副作用です。減らす方向で話を進めていきたいと思います。
それよりもなによりも 電気椅子など絶対にいやだと却下されました。


2203.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年7月30日(日) 2時17分
きこさんへ
情報ありがとうございます。順調に改善されているようでよかったですね。うちはもうすぐ6週間の入院ですが あいかわらず。帰ろうとすると タイホされる。 もうあした会えないと悲しそうな顔をします。別れるのがつらくって・・・


2204.Re: 二つの世界
名前:wanwan patient    日付:2006年7月30日(日) 8時22分
ききさんの2時過ぎの書き込みを見て、体に気をつけてくださいね、と本当に心配しています。
 そうか、神経内科医も精神科医もかなり苦慮しているのですね。
また、私の場合ですが薬を抜いて本当に動けなくなりましたよ。ピクリとも動かず。排泄なんて移動そのものに時間がかかるのでオムツにさらに、先にパッドを巻かれ、はいどうぞ、という感じでした。おまけに、規則でそうなっているのかな、動けないというのに拘束帯をつけられ、大の字に寝かされ、腰にまでベルトをつけられた。あとで他の経験者と、そのときの様子を、チャンピオンルームでチャンピオンベルトをつけて頂きました、などと冗談を言っていました。
 


2205.精神症状
名前:sophia    日付:2006年7月30日(日) 9時42分
抗パ剤が原因と思われる精神症状、特に妄想がひどい場合について神経内科のある先生から伺った話を少し書かせていただきます。
それぞれの病院や主治医の先生の考え方などがあると思いますので、参考までにということで。
ECTについては聞き忘れました。
ーーーーー

抗パ剤のなかで妄想などの精神症状の原因となるのはアーテン、シンメトレル、エフピー、ドーパミンアゴニストが多くレボドパでは比較的精神症状がでにくい。
妄想が現れた場合、早くにこれらの薬を減量ないし中止したほうがよい。
これらの薬を中止することにより身体の動きが悪くなることは当然予想されるが、それに対してはレボドパを少し増やすことにより対応が可能である。
必要ならば抗精神病薬を用いるが、パーキンソン病の症状を悪化させる薬もある。
入院治療がうまくいけば3〜4週間で日常生活にあまり不便を感じない程度にまで改善して退院できる。
パーキンソン病の精神症状の管理については本来神経内科医が担当すべきと考える。


2209.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年7月30日(日) 18時0分
sophiaさん 実に明快でわかりやすい。わたしにもできそう。(ちょっと言いすぎかな・・。)とともに医師の 未熟さ 不勉強を感じます。せっかく よい先生だということで紹介していただいてきたのですが ・・・。助教授なので チーム医療のブレーンだと思うのですが そのかたの指示や判断がでているのでしょうか?担当医と精神科医の判断だけのようなきがします。


2210.Re: 二つの世界----2人の自分
名前:うどぅるす    日付:2006年7月30日(日) 20時18分
お久しぶりです。
ききさんはじめまして発病約7年、治療5年の53(もうすぐ54)のサラリーマンです。私の現況を書きます。何かの参考になれば。

日常の生活と遅々として進まない仕事に襲われながら何も考えられず、いや、そうじゃなくていっぱい考え過ぎて何から手をつけていいのかばたばたしているうちに時間のみが過ぎて行く。仕事が遅い、明らかに遅くなった。事前に気付いて食い止められてはいるが、間違いが頻発するようになった気がする。当日の仕事を持ち帰り、振り返ってぞーっとすることもある。翌日以降の予備知識と明日の仕事の前倒しをできるけやっておく。4時半家内が起きてくる。私が床に就く。6時半、起きて出かける支度をする。月に何日かそのまま朝までという日もある。パーキンソン病による動作の緩慢さ故。薬の副作用による覚醒状態。分っているが自分一人では抜け出せない。その状態は良くないということに当初は感じていても日々が同じであると、そのことに気付くことも忘れてしまう。この病気になる前は一日8時間は寝ないととても辛かった。ウィークデイは一日2時間前後の睡眠。もうこんな状況が一年以上も続いている。追われている。いつも追われている。腹は括っているが、それとは裏腹に会社の出方が気になる。人の言葉、他人の目が気になる。過敏と言ってもいい。会議であんなこと言わなけりゃよかった。あの書類間違ってないだろうか。不安で何度も見直す。業務上、一日に10本,20本と内線の電話がある。全く関係ない電話にも出るまではいつも、ついに来たかと思う。日中、忙しさにかき消されるのか、幻聴らしき物は発現しない。しているのに気付かないのかも知れない。帰宅後静かになると聞こえるのが、人の声ではなくどしゃ降りの音、DJがレコードを引っかく音、どこの宗派か分らないが読経の音(般若心経なら心得はあるが、聞いたこともないお経だ)、だいたいこの3つが繰り返し聞こえてくる(気がする?)。幻覚(だと思う)はよくある。それも一つの現象だけ。人がいないのに私の横をよぎって行く(気がする)。夜中に家内(らしき人)が寝室からトレイ行くのをたまに見かける(気がする)。朝聞いてみると、全くそんなことはないと言う。
この掲示板にコメントしようと6月25日から5回ほど書き始めては、朝が来て出勤時間になり、お前がこんなこと書いてどうにもなることじゃないと頭の中でもう一人の自分がDELETEキーをたたいて出勤していく。こんな後ろ向きな自分ではなかったはずだと、数時間後には後悔する。こんな毎日です。
服用している薬は、つい数ヶ月前の全種重なった時期の種類としては、メネシット、シンメトレル、カバサール、メチコバール、エフピー、リボトリール、ペルマックス、エクセグラン、数種類の胃腸、便秘薬。
現在はエフピー、リボトリール、胃腸の薬は完全に止め、カバサールを減量、数ヶ月掛けて全量ストップの予定。便秘薬もめったにのまなくなった。市販のプロバイオテックスヨーグト、乳酸菌のサプリメントでかなり改善された。薬に関しては、仕事をしている以上どうしてもドーパは絶対必要になってくる。健常者と同等程度に動くのは難しい。足を引きずる、多少動作が遅いという程度なら「あの人は病気なんだから」という極一般的な人の心の許容範囲で済むかもしれない。しかし人は目に見えない重症の病気の患者の症状については割りに平気で話すような気がするが、我々パーキンソン病患者や他の目に見える違和感のある動きをする病人、障害者には冷たいというのではないのであろうが、どう対処していいのか分らないのだろうか、引いてしまうところがあるような気がする。だからなおさら普通に近い動きを出来るだけ長く保ちたいと薬が増えていく。しかし長い人生、それば避けるべきだと思う。私も物理的な副作用はたくさん出てきている。これからも出てくるだろう。現在メネシット100を3錠/日(ウィークデイ)本当のところもう一錠は欲しいところだが・・・・土日は1,5〜2錠。その時の体の欲する量で多少の調節をしている。
生来というか人の言葉を気にしたり、今の言葉で言えば何でもマジに受け止めるタイプが故、また発病のショックか薬の副作用が故なのかまたその複合なのか、私自身分らないが、若干被害妄想気味なところがある。今はまだ冷静に見られる自分が勝っていると思っている。人から見るとまた家族から見るととんでもない変化に戸惑って言い出せないでいるのかも知れない。しかし患者本人で解決できることはかなり限られている思っている。人からの助言。特に同病者からの直接的な助言、経験話は共感を得られると思う。自分自身ネット上だけでなく、過去何度か、同病者に気付かされ、暗い闇の中に引きこもりそうになった自分を引きずり戻してくれた同病者の助言もあった。ききさんへの今回の沢山の助言者の中にもその人たちがいる。
今回これを書けるようになったのもまさにその人から2,3週前もらったメールに起因する。同病者に明るく前向きになんて言ってい自分がいつの間にかメールすら出来なくなっていた。会社では同年代に近い者が次々と何らかの病気になっていく。心筋梗塞、脳梗塞、糖尿病、直腸がんなどなど。しかしみな通院、入院、手術等で回復の道をたどっている。ポストもキープしながら。当初は歯がゆい思いもあったが、またそれはそれで違った人生があることに気づかされたのも同病者の言葉だった。他の病気の症状については良くわからない。もちろんパーキンソン病についてもほとんど分ってない。が、今回沢山の投稿者の中には友の会のメンバー(会の存在はご存知かな?)もおられる。どこにお住まいかは分らないが時期がきたら患者同士で話してみるのもご本人にとって何かの手がかりになる機会かも知れない。一度コンタクトしてみられては。私も残りの人生を後何年とかローンがどれだけあるとか負に押しつぶされそうになることばかりだった。今も時折顔を出すが、同じ体験をした者からの一言で切り開けるものがあることも事実だという実感がある。それには時間も掛かると思う。この病気は一生掛けて悪くなっていく。でも再生医療とか新薬などかなり希望がもてるようになってきた。病は気からという言葉はあまり好きではなかった。しかし楽しみにしていることがあるとドーパミンが増えるという変な病気である。ききさんのご主人のことについては、まったくなんとも言えないが、この取り止めの無い文の中に何かヒントがあればと思いまた自分のために書きました。長々と失礼。ききさんの献身には頭が下がります。
私自身気が晴れたような気がします。ありがとう
さあ、楽しみにしていたビールをキューっと呑むか!!
おかずはなんだ?イカの照り焼き、枝豆、肉じゃが、ちょこっと塩辛
ではお互い良い状態がキープできますよう。


2211.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年7月31日(月) 0時12分
いろいろなかたがご自分の経験や考えを書いてくださり それを読むことがとてもこころの癒しになっています。役にたたない書き込みなど一つもありません。丁寧な情報提供や 励ましの言葉など ありがたく思っておりますが なかなか忙しく 個別にお礼をいいそびれております。主人は発病40歳 これからというときでした。主人の家族は知っていますが 私の実家には知らせていません。高齢の親に言っても 心配するだけですから。私は話したいのですが兄弟が反対してます。私は夫の病気のことを友達に話しておりません。障害者手帳をだして勤務しておりますので 職はあるていど保障されておりますが 孤独でした。ここで すでに病気の大先輩から(?)お話をいただけるのは 唯一のコミュニケーションです。


2212.Re: 二つの世界
名前:wanwan worker    日付:2006年7月31日(月) 1時30分
うどぅるすさんの話し、興味深く読ませていただきました。仕事を続けるプライドが伝わります。そして、大変恐縮ですが、うどぅるすさんのご出身は、どちらでしょうか。


2213.Re: 二つの世界
名前:うどぅるす    日付:2006年7月31日(月) 2時22分
私は愛知県在住です。来年友の会の総会は愛知県で開かれるらしいです。私にはネット上でしかお会いできない方々にお目にかかれるラストチャンスのように思います。出来るだけ多くの人とお目にかかれるよう体力温存しなくては。その日を楽しみにしていればドーパミンも少しは増えてくれるでしょう。是非多くの人に愛知県でお会いしたいですね。
今日はもう寝ます。


2214.Re: 二つの世界
名前:いわし    日付:2006年8月2日(水) 10時25分
うどぅるすさん。お久しぶりです。来年の友の会の総会ですけれどもついに愛知県の番が回ってきましたね。私が知る中では2回目なんですけれども(1回目は三谷温泉の明山荘にて1997,5月24日25日行なわれていますね)会場は名鉄ニューグランドホテルだそうです。JR名古屋駅からすぐのところですね。交流会があるそうですね。いつもインターネット上でのみしかお会いできない方にお会いできたら幸いなのですが。


2215.Re: 二つの世界
名前:きき    日付:2006年8月3日(木) 1時47分
交流会のお約束ですか?いいですね。私もお仲間に入りたいです。
今度 神経内科医と精神科医で話をします。たぶん ECTをすすめてくるでしょう。精神科医は こういいました。いままでは この病棟を借りて神経内科の治療をしてきたけれどこれからは 精神科医の出番です。この人がやりたがっているんだと感じました。みなさんだったらどんな質問をしますか。お知恵を貸してください。


2216.ききさんへ
名前:sophia    日付:2006年8月3日(木) 13時41分
ききさんのご主人の入院先がどこの病院なのか知らないので何ともいえないのですが、できればセカンドオピニオンを求めてはいかがですか?
もしくはAPPLEのサイトのask the doctorで質問してみるとか。

パーキンソン病に対する電気けいれん療法(ECT)について山本光利編著「パーキンソン病 認知と精神医学的側面」のなかで和歌山医大神経内科の三輪英人先生が書かれていますので要点を引用します。
ーーーーーー
パーキンソン病におけるECTの効果については
うつ症状の改善効果とともにパ−キンソン病の運動障害改善効果も期待されている。

ECTはPDでないうつ病に対する治療法の一つとしては高いエビデンスがあり、その有効性は確立されている。他方PDのうつ状態を対象としたエビデンスレベルの高い研究はない。しかし少数例の対象患者ではあるがPD患者においても有効であったとする報告があることから、PD患者においても有効であると考えられる。
現時点ではPD患者に認められたうつ病が薬物に反応しない場合、精神身体的観点から早急で確実な改善が求められる場合で、かつECTに熟練した医師が実施できるばあいにおいてのみ、その適応の有無が考慮されるべきである。ECTは必ずしも一般的な治療法ではないことから、厳密な適応の吟味が要求される。いわゆるうつ病患者の「うつ」とPDに認められる「うつ」はその背景となる病態が異なっている可能性が高いだけでなく症状的にも明らかに異なっている。したがって個々の患者に認められている「うつ」がECTの対象となるのかどうかは精神科医、神経内科医による判断が必要である。さらにECTは無けいれん性で行われるべきであり、その実施にあたっては熟練した精神科医や麻酔科及び循環器医との協力が必要である。これらの要件が満たされた上でないとPDに対するECTは行われるべきではない。
PDの運動症状に対しての効果はエビデンスレベルの高い研究で明らかにされている。しかし対象症例数が限られており、その効果を疑問視する論文すらある。
(中略)
PDにおけるうつ症状に対してのECTを考えた場合「抗うつ剤による十分な薬物療法をもってしても克服できないうつ症状に対してのECTの優位性を検証すること」であろう。うつ以外の運動症状に対する適応拡大を目指すのであれば単にECTが有効であると言うだけでは不十分で「薬物療法や外科的治療法をもってしても治療困難な症状に対してECTが有効であるのか」について考える必要があるのではないか。
(後略)
以上
ーーーーー

このようにPDの「うつ」症状に対しての記載はあります。
また別の論文では、「ECTはPDに伴なった精神症状(特にうつ、頻度は少ないが不安や精神症状)をもつある程度の患者にはて適当な治療オプションではある。」と書かれています。
PDの精神症状の中でも、うつは抗パ剤の副作用というよりもPDの症状であり、一方ききさんのご主人の主な症状である妄想は抗パ剤の副作用として現れることが多いということを考えると、薬剤が原因の妄想に対してのECTの効果には疑問を感じます。
妄想の治療には精神科の医師の関与も時には必要ですが、本来の治療は抗パ剤の減量が第一と思われます。この点に関しては精神科の先生方は抗パ剤を減量して動けない状態になるのを嫌う傾向があるようです。
精神的に混乱した急性期を脱して少し落ち着いたらあとは神経内科で薬の調整をしてもらう方がいいのではないかと思います。

もし必要であれば上記の情報のコピー等お送りすることも可能かと思いますので、その際はご連絡ください。

2153.暇つぶしのような仕事をやっています。  
名前:wanwan patient    日付:2006年7月19日(水) 20時9分
話題を変えます。私は5年前に退職しました。退職というより、失業かな。年金を補うために、在宅でできるものを探して、職安にも通いましたが、なかなかできそうな職がない。当たり前か。動作が遅くて、突然動きが止まる者ができる仕事ははっきりいってない。在宅で探すとさらにない。やっと見つけたのが今やっている翻訳の仕事です。東京から資料が送られてきて、それを読んで日本語にまとめる。当たり前ですが背景を知らなければ手も足も出ない。そんなときに役立つのはインターネットのホームページ。何にも知らなくてもキーワードがわかればいもづるしきに、手がかりが出てくる。まるで暗号解読のようだ。そして、わたしは、英語をしゃべることができない。
皆さんは、どんな仕事をしたことがありますか。または、できそうですか。



2157.Re: 暇つぶしのような仕事をやっています。
名前:gori    日付:2006年7月19日(水) 22時38分
私も同じような状況です。仕事への意欲は人一倍、あるつもりです。
しかしカラダはだんだんと衰えてゆきます。蓄えもなくなり行動が著しく制限されるようになりました。

競争して仕事する事には向きません。
キーボードへの入力は非常に遅いです。
整理することが苦手です。
オフになると目の前にある水さえとれません。

このまま朽ち果てることは望みません。
こんな私に収入が得られる仕事があるでしょうか?


2158.Re: 暇つぶしのような仕事をやっています。
名前:ハトポッポ    日付:2006年7月19日(水) 23時7分
私も本当に暇つぶしのような仕事をそれもほんの時々頂いてやります。wanwanさんと同じ翻訳です。
私の場合もう20年以上前にPDが原因で仕事をやめてしまいましたが、在職中に一緒にあるプロジェクトを手がけた研究所の所長さんが親切な方で。私が40歳半ばでPDについてどうにか開き直った時に私を拾ってくださいました。
基本的に在宅で翻訳作業をしますが、コンスタントに仕事があるわけでなくその関係の仕事を研究所が獲得し、しかも常勤の研究員の手が回らないときだけです。
今年の春に久々にちょっと大きい仕事を頂いて無事納期までにしあげました。そのときは背痛があり体調やや不良でしたが、断ればもうこの先きっと仕事は来ないとの思いで引き受けました。
wanwanさん、英語がしゃべれないのは全く問題ないと思います。wanwanさんの読解力と丁寧に内容理解のために検索を怠らない姿勢が立派だとおもいます。私がわずかばかり優位に立てると思うのは、その研究所が手がける専門分野について多少の知識があることで、その知識のない人が報告書など訳すとなるとそれは大変な事だろうと想像できます。


2207.Re: 暇つぶしのような仕事をやっています。
名前:トマト鉄道    日付:2006年7月30日(日) 15時49分
僕もgoriさんと大体おんなじ具合です。
まだ、歩行が良かった頃はどこへでも行けましたが、今は「すくみ」が酷くて厳しいです。
僕の場合、「公募ガイド」という本を見て、自分で勝手に「公募クリエイター」と称して応募先のたくさんの会社に、どどっと原稿を送りました。
当れば、賞金100万円!
結果はどうかというと、世の中そんなに甘くない。
1社だけ、残念賞みたいの貰いました「サインペン」赤と黒。
でもかっては、コカコーラサマープレゼントやJ.Oコーヒーに8年連続して賞品が当ることも有りましたが、賞金かせぎは無理ですね。


2208.Re: 暇つぶしのような仕事をやっています。
名前:wanwan worker    日付:2006年7月30日(日) 16時24分
やっぱりみんな職についてはいろいろ思いをはせ、なんともならないことにいっそう気づく。ところで、昔のパーキンソン患者はどうしていたのだろうか。だんだん動けなくなっていてしかも意識はごく普通。どんな風に生きていたのだろうか。
公募クリエーター勝手に作りましたか。実は私も「翻訳研究所」と名のって、自営にして**Bのカードを作りました。大体のカード会社は、年金のみでは発行してくれません。作ってくれたのは、シテ*と楽*ぐらいでした。スレタイトルとは無関係でした。スマソ。

2188.パーキンソン教室に見学に来ませんか?  
名前:トマト鉄道    日付:2006年7月27日(木) 13時9分
東京都小平市に有ります、国立精神・神経センター「武蔵病院」にて、毎月第四月曜日のPM1:00〜2:30機能訓練棟・運動療法室で行ってます。開講は去年からやっています。内容は体操、発声、音楽療法が、1時間。講義が30分。講義の内容は、「自宅で出来る運動」「歯の健康」「音楽を使ったリハビリ」「薬物治療」「定位脳手術」「転倒防止策」「うつ病の予防」「薬について」「自立支援法」・・と、月代わりに病院の医師・療法士・ケースワーカーが講師となって,短時間ながら指導します。
前編の体操は僕にとって不足なので、歩行や起き上がり、すくみ足、震戦を止める為の作業療法を申請するつもりです。
教室の参加申し込みは、すでに終了しています(が、先月新規で入った人も居ましたね)
見学だけならOKと思いますし、受付も不要(でしょうが、確認してください。TEL042−341−2711内戦3571リハビリ科)。現在参加人員は20名です。 埼玉支部の野田さんもいます。
参加者は70歳代の、じーちゃん・ばーちゃんで、若年性40歳代は、僕一人でーす。
次回は、9月26日です。(8月は休みでーす!)



2206.Re: パーキンソン教室に見学に来ませんか?
名前:トマト鉄道    日付:2006年7月30日(日) 15時17分
この情報は以前にも他の掲示板に模書き込みましたが、やはり平日の月曜日なので、働いている人には、到底無理な事ですね。
特に、絶対来てね・・・という事ではありませんので、その点ご理解下さい。

2160.私の先生  
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月20日(木) 20時26分
今の主治医に替わって1年半になります。内科の先生で神経内科の診察もされますが、本来の専門ではないと聞いていました。京都市内のパーキンソン(神経難病)の専門病院まで行くのが大変になり、3ヶ月に一回だけ行く事にし、月1で今の病院に行く事にしました。専門病院からの紹介状を持って始めて診察した時、先生は「僕は、パーキンソン病に限らず、寝たきりの人を起こして、歩かせる事は得意ですが、あなたのような状態の人を診るのは初めてです。どうしたら今よりよい状態に出来るかは分かりません。」とおっしゃいました。かなり悪い状態でした。私も、これからの事を考えると今の悪い状態でやることがありました。先生に今の気持ちを正直に話しました。「患者活動をしたい」「金銭的に生活も困難だけどやりたい」「今の状態で障害者手帳の2級の申請をしたいが今の状態で通りそうか?」「国民年金の障害者基礎年金の手続きもしたい」「どうでしょうか?」「書類を出してから出来ることなら症状をよくしたい」すべてかなえていただきました。
年金については結果待ちですが・・・・・

始めの数ヶ月私の言う事に答えはありませんでした。「そうですか」「そうですか」というだけでした。

それから数ヵ月がたちました。パーキンソン病について猛勉強された事が容易に想像出来ます。私は変った質問をします(笑)が、そうですかがいつの頃からかそれはこういうことだからそうなると私の納得の出来る答えを返していただくようになりました。疑問に思うこと言えば共に考えていただけるのです。パキシルの処方が状態をすごくよくしました。改善されて定着したので、先月から先生と相談して又悪くなるまで使わない事にしました。たぶん11月ごろ又飲むようになると思います。先月の診察日、「音楽療法のこと言っていたけど、この前学会で音楽だけより映像が見ながらの方が効果があると発表がありましたよ。ビデオ作ろうかな・・・・・」私は密かに歩くための曲を作ろうと目論んでいます。今日も診察日でした。すくみに付いて5分ぐらい議論しました。先生との会話が楽しくて、専門病院に行く必要がなくなりました。
先生には時々、患者会ににも来てもらいます。先日、今日はこれとこれを出せという患者もいるくらいです。薬の管理をしっかりしてくださいと・・・・。(私のことだよなぁーー)



2165.Re: 私の先生
名前:いわし    日付:2006年7月22日(土) 15時58分
私の主治医は元順天堂大学病院にて水野先生の元で治療研究をして見えた先生でした。つまりはパーキンソン病に関してのエキスパートみたいな先生でして大変信頼のおける先生なんです。女医さんですがなかなか出来た先生でして物腰は優しいのですが的確な診断をしますしなんにしても常に患者側に立った診察を心がけてくれる先生なんです。薬が足りなくなってしまったときなど(体調が悪かったりして診察日にいけなかったときなど)薬を送ってもらったりしたとき手続きなども嫌がらずにやってくれるような先生なんです。音楽療法の中部地区のいや日本中でも5本の指にはいるかと思います。クリニックの運営は医師はご夫婦のみですが最近特に混雑してきました。診察日の予約時間を入れておかないとこ1時間はゆうに待たなければなりません腕は良いのですが設備の中で入院が出来ないのが残念ですが。それ以外の設備はMRIはあるしリハビリ室はワンフロアー使っているし後は特別に不満はありません。いい先生に見てもらっているなという実感を感じています。(ご夫婦が神経内科のエキスパートですよ)また何でも話しやすい先生って見えますよね。ちょうど先生がそんな感じなんです。


2191.Re: 私の先生
名前:トマト鉄道    日付:2006年7月28日(金) 15時33分
僕の主治医先生は「村田美穂」先生で、あだ名が「ミホリン」です。
雰囲気的に見て、下町の母ちゃんふう。
他に武蔵病院の副院長の「久野先生」がいて京都大学医学部卒です。
付けたあだ名が「ばあちゃん」。
武蔵病院に入院しているときに、回診の時「あんた、私の事ばあちゃんなんて、ゆうてるけど、私ここではエラいんよ。でもアンタと同じ関西出身だからゆるしたろ」「ほんまに。これやから、益々ばちゃんの事、好きや」「あんた、ここは東京やで。標準語でしゃべりーな」・・・・
てな具合で、お二人とも優秀なんだけど、気さくでとっても良い先生です。


2199.Re: 私の先生
名前:いわし    日付:2006年7月29日(土) 13時27分
トマト鉄道さん。お久しぶりです。わたしはかつて東京のあるクリニックにて、村田先生に診察してもらったことがあります。まだ村田先生が東大病院に見えたころというか、かれこれ7〜8年前のことです。手術後の診察に見えたときに少しお話をしていただいたのです。久野先生においてはお会いしたことはありませんがお名前は良く効くのでお顔も写真にてごぞんじてるだけです。ハナミズキさんが昔に主治医だったそうです。知らなかったな〜。トマト鉄道さんが武蔵病院に入院してたなんて。いい先生が近くに見えてよかったですね。

2146.今日は空しい気持ちなりました  
名前:DOG    日付:2006年7月19日(水) 5時9分
 おはようございます。私は50才の未婚の会社員です。P病歴9年になります。会社からは退職勧告を受けていながら先の見通しがたたず、ぐずぐずしているうちに会社は就業規約に「治癒不能の病気の場合は支店長、直属の上司、労働組合の委員長の間で話し合いこれを解雇することができる」という一文を盛り込みました。私の仕事はテレフォンセールスで正確さ、迅速性を求められる中、部長が定年退職し新しい体制において、もし私が健康であれば違ったものを築くことができるし、新しいルールを施行することによっていやな別れ方をしたくない。と部長と労働組合の委員長からまったく同じ事を言われました。
 今の会社に勤めて20年。会社の体制もわかるし、経営状況も厳しい中、逆の立場であれば、当然早く辞めてほしいと思うでしょう。今日も組合の委員長に「気分も重いでしょう。体に良くありません。仕事だけが人生じゃありませんし・・・」と言われて言葉にできないのですが、何とも空しい気持ちになりました。ここのところ横で仕事の先のことを話しているのを聞きながら、参戦できない寂しさを感じていたので余計にそんな気分になったのかもしれません。朝から元気のない話を長々と書いてしまいました。申し訳ありません。



2147.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:ハトポッポ    日付:2006年7月19日(水) 7時13分
おはようございます。
私はこのサイトのスタッフで、法律関係を担当しておりますので、少しばかり説明させてく下さい。

就労規則で解雇事由を定める事は合法ですが、判例では、病気による解雇を制限的に解釈していますので、おそらく「治癒不能の病気なら解雇できる」という規定は認められないだろうと思います。

限定された職域、つまり専門職として採用されたものであっても他の職域まで広く対象を広げて職責をまっとうできるポストを探したのちでなければ解雇は出来ないというのが判例です。また就労不能ではなくて疾病発症を解雇事由とすることに基本的に問題があると思います。

会社側と正面から戦う事には抵抗があると思いますが何らかの意思表示をする手はあると思います。
下のURLは、「働く労働者の弁護団」のサイトです。専門家によるアドバイスを受けられます。

http://www.bengodan.net/shogaisha/


2154.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:ハトポッポ    日付:2006年7月19日(水) 20時38分
ごめんなさい。「働く労働者の弁護団」ではなくて「働く障害者の弁護団」でした。


2155.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:gori    日付:2006年7月19日(水) 21時46分
私は6年まえに会社を辞めましたが会社から「辞めてください」といわれたことはありません。
採用された後の発病であれば仕事が原因かも知れず、企業責任がないとは言い切れないとも考えます。
この病気になった原因が不明であるためです。
それゆえこの病気を理由に退職勧告をする企業には断固、抗議したいと思います。


2159.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:seiken    日付:2006年7月20日(木) 17時26分
パーキンソン病の患者の例で、新潟県で1例、福岡県で2例の不当解雇撤回させた事例があるようですよ。どちらの方か存知ませんが、地元に患者会があるなら、新潟や福男9日の患者会の例を聞いて、患者会を通して支援をしてもらうことも可能ではないでしょうか。たとえ障害者雇用法にいう、障害者雇用枠を満たすだけの就労者の居ない事業所であっても、すでに雇用関係にあるのですから、行政の就労支援も要望すべきです。
絶対に自分からやめるということだけは、言い出さないことをおすすめします。
やめてからでは、やめないで始める何倍も困難になります。
がんばるのはパーキンソン病にとっては悪化進行の引き金になるそうですから、おすすめはしかねますが、ここはあえてがんばる場面だと思います。
あなたが会社に「退職勧告」の撤回を求めるようなときには、「働く障害者の弁護団」等に相談され、法的に後押ししてもらうことをおすすめします。私も、働き続けなければ生活が厳しい就労難病患者の仲間として、何かお力になれたらと思います。

http://www.bengodan.net/shogaisha/


2162.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:DOG    日付:2006年7月22日(土) 6時4分
私の投稿にご意見をいただきありがとうございます。すでに会社の労組でお世話になった弁護士さんに相談にのっていただいています。ここまでくる間に幼稚ないじめを受けており、たとえば、会社の新年会に私だけが呼ばれないとか、年末年始に数人ずつ出勤するのですが、仕事が半分しかできない私がその中にいると、そのための補助を出勤させないといけなくなり、お金が掛かるので出て来なくて構わないとか、査定も最悪でした、自分のすべてを否定されたような批評でしたし、仕事でミスをするたびにそれを取り上げられて・・・。
くだらないと思いながらも案外心に響くもので、そのときに体調が悪くなったので皆さんのおっしゃるように戦いたいのですが、体が世間の動きについていけるうちに、将来への準備をしたいと思います。ただひとつ、最後の日を決めるのは会社ではなく、私だと思っています。ただどこまで折り合えるかはわかりません。昨年就任した支店長は役に立たないもの(形容が乱暴ですが彼はそう思っている)をどんどん整理していく外人なので逆らえば泥沼になるのは目にみえています。でも収入のことを考えると壁にあたってしまい、身動きが取れない状態です。あと10年、今のお給料がもらえるはずだったに・・・。
 皆さんはどうされたのでしょうか。もしよろしければ、体験談を聞かせていただけるでしょうか。


2166.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:wanwan patient    日付:2006年7月23日(日) 0時6分
今晩は。犬同士、仲良くやりましょう。
私の場合ですが、私の元職場はでも同じようなこともあったし、もっと暖かいところもありました。はっきりといえるのは、期待されていた能力に満たない割合は、どんどん増えていった。そしてこのままその会社にいることは自分にとって、メリットがないと感じました。

そこで、円満に休職をしました。休職は最長の1年半しました。この間社会保険料を全額負担して頂きました。

そして休職中は、健康保険組合の傷病手当をもらっていました。給料の65%が保証されました。休職期間を消化したあとは、いわゆる失業手当を受給しました。病気による退職なので待機期間なしで、身体障害手帳があり身体障害があったので、300日間いわゆる失業手当を受給しました。その間に障害年金を受給する準備をしました。障害年金の厚生年金の部分は、標準報酬月報(1年間の給料の平均、ボーナスは含まず)を元に計算されされますのでなるべく最後の一年を高給にしておくと後々いいです。そんなことできないか。

とりあえず、こうすれば無収入にはなりません。会社を休職してから福祉関係の資格を取って、次の職に有利な材料にするスキルを磨こうとして
通信講座の大学の学生になりました。途中で挫折しました。

DOGさんの書いているように、辞め時は苦心します。難しいですね。能力があるのに、辞めさせるのではなく、能力が足りないから幼稚な嫌がらせをしてくる。そんなことと戦いながら職責を全うするのは果たしてよいことなのか。もったいないし、法律に解雇理由にならないと書いてあったとしても、次第に落ちていく能力でもともと元気であった頃の自分を追いかけていくのは、つらいものがある。

人並みのことができず、病気だからといってやさしく接してくれて40代から50代の人に見合う給料をくれるそんな都合の良い、私企業などない。と思う。

あるなら、ぜひ応募したい。どこにでも行く。


2167.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:DOG    日付:2006年7月23日(日) 7時8分
wanwan patientさん、ご助言ありがとうございます。
 今回、新しく付け加えられた休職に関する条件の中に、いろいろと盛り込んできているようなので、そのあたりも要チェックです。


2169.給料の減額を申し出る
名前:gori    日付:2006年7月24日(月) 0時39分
この病気を持ちながら会社勤めをすることは大変なことです。DOGさんがどのような会社お勤めなのか知る由もありませんが給料の減額を申し出るのも一つの方法です。この方法は今の会社で慣れた環境の中で仕事を続けるためのものです。
もし障害年金を受けるつもりならwanwan patientさん が書いておられる通り査定に不利になりますのでお勧めしません。

私の場合定年まで勤めることが出来ませんでした。辞めるとき普通の方は退職金を手にすることが出来ますが清算してみると大幅な赤字でした。つまり自己都合での退職は28年も会社一筋に仕事をしていても諸規定に定められた金額など適用されず非常に不利になります。そのままでは辞められません。
あちこちからと金策に走り、工面して清算して辞めたのでした。

28年間の間には給料の減額をしたこともありました。
人並みに仕事を出来ない以上は、人並みに給料をくれることはありません。会社は慈善団体ではないのですから収益を上げなければなりません。
本音は即、辞めて欲しいのだと思います。しかしながら世間の目や企業責任から辞めさせるわけにはいきませえん。
私としても収入を途絶えさせることは出来ず慣れた環境で仕事を続けたかったのです。しかるに他の人とおなじ給料であれば職場に「やる気」がなくなります。
私一人が特に適用されたのではありません。
会社が制度として創ったのでした。

給料に差がついていれば何も遠慮することはありません。
出来ればDOGさんだけの適用ではなく、会社の制度として定めてはいかがでしょうか。


2170.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:DOG    日付:2006年7月24日(月) 4時29分
goriさん、ご意見ありがとうございます。そしていつも管理人、ご苦労様です。Appleで、投稿を拝見しました。
 給料減額の件ですが、私の予算で新しい人を正社員として雇いたいということなので、一応当たってみたいと思いますが、成功率は低いです。外資で毎年、新入社員のための予算があるわけではないので、一人辞めて、一人雇うという形なので・・・。でもトライしてみます。


2171.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:T    日付:2006年7月24日(月) 8時51分
DOGさん、おはようございます。ここ数日拝見していてどうお声を掛ければよいか悩んでます。心情思うと痛くとういより、気持ち叫びたい吐き出したい思いと、体の思い通りに動かせない歯がゆさ。
かといって諦め切れない。気持ち交差していることではないでしょうか?私がそうです。
精神的に良くありませんね。体調にも影響します。
なんとなく、会社の状況同じ気がします。
組合などないですよね?
こういう時組合やその手の組織を持った会社がいいですね。
ここ1年私も会社に賛同者がいて安易に考えてましたが、会社が一個人のために変革を行うなんてそうある物ではないと理解しました。
但し、それについて弁護士などでてこないように休職扱いなどの倫理はしっかりしているはずです。
DOGさん、こうなったら貪欲にもらえるものもらいましょう。
カッコウつけたってしかたないです。
ごめんなさい、私の気持ちに置き換えて考えた結果しかいえないですが、DOGさん、気持ちに負けないで下さい。
私達独りもんは家族責任ない分気楽なはず。

最近投稿していないのは、このまま進行に甘えていたら自分の席はなくなるとわかるから。日中のスロー補う為に持ち帰りの仕事もこなす以外ない。昨今人件費も削除傾向。自分の負担を任せられる状況ではないから、頑張りすぎず、程ほどでいたいですがサラリーマンは難しいです。
転職も考えてますが、気持ちまだ自分と病気に負けたくないのです。


2173.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:悩める乙女    日付:2006年7月25日(火) 0時53分
私は、挫折組みの一人です。

会社を辞めるまでに、傷病手当てを頂き、契約切れで失業をすぐ貰い退職金などなく、今は貯金を使い果たした状態です。

技能もなく、キャリアもなく闘う考えもなく、難病に甘んじて無職に(主婦にもなれず)区分けされています。

唯一勤めた事は、アサーテイヴ(相手の立場を立てながらも自分の欲するべき事はきちんと伝える)に事に当たることでしょうか

書類の書き方一つでも感情に左右されることが良くありますよね。

できる事ならば『イライラ、不満、悩み』は病気に良くない影響を与えるので、無い方がいいですから、円満に進められたら理想的です。

私は引き際の美学?とは行かないまでも、自分が満足のいく辞め方だったと思っています。

短い間ではあったけれど、一緒に笑い励まし合った仲間が今も残る会社
を笑顔で去りたかった。

運良く厚生障害年金を頂いていますが、最下位の金額です。

全てが満足のいく結果ではないけれど、これが私の最後の職場に成らないように出来たらいいと思いました。復活するぞ!!

この会社が私を必要としないのなら、辞めてもっと必要としてくれる場所それが仕事でなくともいいと思ったら身体の調子も良くなった気がしました。

私の短い会社員生活を終える頃の事を書いてみました。

色々な考えがあると思います。後悔の無い結果であることを願っています。


2183.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月26日(水) 14時57分
やめ方でその後の手当てがこんなに大きく変わるとは会社勤めに無縁だったので知りませんでした。解雇の場合失業等給付にしても就職困難者は45才以上は360日なんですね。解雇の中には上司、同僚等からの故意の著しい冷遇若しくは嫌がらせを受けたことに寄って離職した者。又は事業所から直接若しくは間接に退職するように勧奨されたことにより退職した者など明記されていますし、障害者自立支援法からの職業訓練の受講など可能なようですし、傷病手当など救済措置とも言える制度もいろいろあるようです


2185.もしかして
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月26日(水) 22時17分
DOGさん気を悪くされていたらごめんなさい。家が建設業で雇用管理のお鉢が回ってきて、勉強会に行ってきました。ついついパーキンのほうに気が行ってしまいマシタ。


2187.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:DOG    日付:2006年7月27日(木) 4時56分
ハトポッポさん、seikenさん、wanwan patientさん、goriさん、Tさん、 悩める乙女さん、たんぽぽさん、いろいろなご意見ありがとうごさいます。
 弊社に労働組合はあります。持ち回りで中執の役員を決めて、春には東京の支店長などと団交を行います。組合員は会社からの役職の線引き、若い層の無関心で減少しています。今回、私の側の問題は就業規則の改定で「治癒不能な病気」に対する規則が決められており、それはすでに決定事項で新しい規則として歩き出しました。
 私もTさんと同様で上司も最初はかばってくれましたが、やはり病気が進むにつれぼんやりして失敗が多くなり、一番の味方が定年退職したころから下降しています。それはともかく皆さんのご意見を確認していくと、「休職を認めるための条件は必ず完全にもとの職務に戻ること」「医師の作成した診断書に基づいて治癒の見込みがないときは休職を中止し、いつでも解雇できる」というのもあり、すぐにでも正社員を雇いたいと思う会社において、籍だけを存続させるのには無理がありそうです。
 昨日も私の判断ミスで、ちょっとした問題が起こり、自分に自身がなくなりました。物事を整理するということがだんだんできなくなって、だらしなくなっています。私の直属の上司は「判断できなければ、ほかの人に任せて構わないから今のうちに将来に備えて、準備をした方がいいのでは?」と。そして今日は現在の労組の委員長と話をしました。「これからも続けようと思うと、たいへんな努力と周囲をきにしていかなければならず、そのストレスで病状が進んでしまってもつまらない。会社側から言い出す前に自分に整理をつけていろいろな手続きをしたほうがいいのでは?収入よりも今はそのことがだいじなのでは?」と助言してくれました。2人とも心からの助言だと思います
 たんぽぽさん、気を悪くなんかしていません。ご心配なく。















完全に元どうりでの復職


       


2189.Re: 今日は空しい気持ちなりました
名前:wanwan patient    日付:2006年7月27日(木) 22時28分
言葉の定義は大切だと思いますが、治癒とは病気が治ることです。治癒不能とは、病気を治すことができない、ということです。ところが、パーキンソン病の場合は、病状に合わせて対症療法を行うことにより、治療効果があり、とくに初期パーキンソン病の場合には、完治または完治に近い状態、つまり寛解という状態に持っていけます。さらに、DOGさんの場合は、パーキンソン病の治療中であるので、治癒不能の病気ではありませんよ。さらに、治癒不能という病気ならば、いろいろな病気が当てはまる。C型肝炎はどうですか。ガンはどうですか。神経症はどうですか。というように表現することもできます。

DOGさんはわかっていると思いますが、解雇なんてされては絶対にいけません。病気による解雇だなんてことには絶対にならないでください。わたしのようなものが言うことではありませんが。

休職する前提条件に、「休職を認めるための条件は必ず完全にもとの職務に戻ること」それを求めるのは無理でしょう。病気による休職ですから治療が終わってからでなければ判るわけがない。

「医師の作成した診断書に基づいて治癒の見込みがないときは休職を中止し、いつでも解雇できる」というのもあり、というが、そんなことを書く御用医師はいるのだろうか。
休職と退職は、別次元のこと。それに、健康保険組合の規定で病気による休職は期間と補償期間について明文化されていると思うが。

2172.薬をはじめようかな  
名前:ハミングバード    日付:2006年7月24日(月) 19時38分
はじめまして。私は今年の3月に初期のパーキンソン病だろうと診断されました。初期の症状ですので我慢ができなくなったら薬を飲み始めたらよいと言われました。

震えはなく、時々ろれつが回らなくなる。歩行・動作が遅いといった症状でしたが、この一週間のうち頭がぼや〜んとして苦痛、頭がしたに下がるとふらつく、大きな転倒を2回、ちょっと危険な感じなので薬を試してみようかなと思っています。

我慢できないことはないのですが経験者の方々、どなたか意見を聞かせていただけますか??

明日、久しぶりの診察です。

59歳 女  



2175.Re: 薬をはじめようかな
名前:gori    日付:2006年7月25日(火) 2時16分
薬には必ず副作用があります。お仕事、日常生活に支障があるなら使用すべきですが、我慢が出来るのであればまだ使わない方がよいとおもいます。


2176.goriさんへ
名前:ハミングバード    日付:2006年7月25日(火) 10時55分
返信ありがとう!

まだ迷っています。 もともと元気印の私が、年のせいか、

姉の看護(去年見送りました)のためもあり、疲れた顔を

しているので、みんなが「どうしたん?元気ないね」と

声をかけてくれるのが、苦しくなったのです。

 年長者に過度の心配をかけてくないのです。

でも、頑張りすぎたくは無い。我慢って???

どの程度を言うのかしら? まあ、この気持ちを素直にドクター

に話してくるわ。

わたし、ラッキーなことにいいドクターに恵まれているから。

ありがとう。また、結果を聞いてくださいね!


2178.まだ、薬は。。。
名前:ハミングバード    日付:2006年7月26日(水) 8時5分
 感謝です。

 思い過ごしのことが多く、その症状はパーキンソンとは

関係ないでしょうと、ドクターに言われ胸を撫で下ろしてきました。

 運動不足なんですね! 筋力の衰えが硬直と思い込んでました。。

何でも、3日坊主のくせに度を過ぎてやるほうなので、腰、膝、足首

を痛めてしまうので、何もしないで、いたからでしょう。

 無理なくやれる運動って何かしら? 

(*^。^*)そんな訳で、まだ薬を始めなくていいとのことでした。

また、アドバイスおねがいしますね。 


2186.Re: 薬をはじめようかな
名前:マウス    日付:2006年7月27日(木) 4時1分
こんにちはハミングバードさん

一安心でしたね。自然治癒が最高の薬だと思います。
身体が動く限り自分がやりたい運動をするのがベストだと思いますが。

ところで少しお伺いしたいのですが、パーキンソンだろう判断された理由とその方は、神経内科の先生ですか?

また、この掲示板を何でお知りになりましたか?

宜しければお聞かせ下さ〜い。

2181.パーキンソン治療ガイドライン  
名前:wanwan patient    日付:2006年7月26日(水) 8時48分
ご存知だったかもしれませんが、結構役に立ちそうなサイトですね。
http://www.neurology-jp.org/guideline/parkinson/index.html

http://www.neurology-jp.org/guideline/parkinson/index.html

2138.水中歩行  
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月14日(金) 21時15分
今日、市民プールの水中歩行と水中の筋トレの体験教室にいって来ました。陸上では嫌になるくらい小さい動きしか出来ませんが水の浮力の力で思いっきり手足を伸ばしても曲げても転ぶ心配がないのですごく解放 された気分になれました。疲れましたが すごくよかったです。浮力もあるけど水の抵抗もあるので筋力も付くし、なにより大きな動作が出来るのは魅力です



2139.Re: 水中歩行
名前:T    日付:2006年7月14日(金) 22時41分
いいですね。水中歩行。
最近、起きがけのストレッチも爽快感にかけます。これなら、よく効きそう。疲れも夜熟睡出来そう。
今、ご馳走を目の前に置かれた気分です。
早速、近くで冬でも温泉はいりながらいけるプール。スパ湯なんて無いか検索してみます。
情報、ありがとうございます。

私も一つ。インターネットショッピング某大手Rでグレープフルーツ烏龍茶なるもの購入。グレープフルーツは薬と一緒に飲むとよく効く。物は試しに購入。
意外や意外。香りを楽しむお茶でした。カラフルな柑橘系ドライ物は何種も入り、まず、目で楽しませてくれる。厚いお湯をそそぎ香り。
でたお茶はほのかなグレープフルーツピンク。でがらしすら捨てるのがもったいない鮮やかな葉っぱのでがらし。暑い時に飲む暑いお茶がおいしい事を知っている通にぜひ。
この1週間は毎月恒例の最悪な時。このお茶に癒されてました。
商品の宣伝になるようであれば削除しますのでお知らせください。


2143.Re: 水中歩行
名前:nao    日付:2006年7月16日(日) 7時15分
皆さんスポーツや食物で体調を整えているんですね。

昔はボーリング、テニス、スキー、ゴルフなんかやったりしたけど・・
今はもっぱら、NHKの朝6時半からの第一体操です。

小・中・高と、ことあるごとにやらされてた?あのラジオ体操です。
夏休みは眠い目をこすりながら印鑑貰う為にやりました。

なつかしいなあ〜あの時もっと真剣にやっておけば病気に成らなかったなんて事は無いですね。

でも「三つ子の魂百までも」とはこんな感じかしら結構忘れてないですね!

あと、私が現在はまっているドリンクといえば、手作りレモンスポーツ
ドリンクです!

レシピと言うほどのものではありませんが・・

「作り方」

@少量のお湯にハチミツ小さじ4(20ml)と塩少々を入れ溶かしておき、

Aそれに水300mlとポッカレモン小さじ2(10ml)をあわせて出来上がり!

まあまあですよ!  おためしあれ

2112.薬に思う  
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月9日(日) 3時17分
やっと日本でもFPの単独処方が可能になるらしい。FPの効能を知った時から、なぜFPの単独処方がないのか不思議だった。単純に考えてFPがLドーパを効果的に取り入れるための薬ならパーキンソン病の初期の患者にもっとも有効なのはFPだと言える。パーキンソンの症状がでるのはドーパミンが25パーセント以下になった時と言われている。逆に言えばまだ25パーセントはまだあることになる。実際にはそんな単純なものではないだろうけど。それより飲まされる薬について説明聞く権利が患者にはあるはずだし、医者には説明する責任があると思う。



2113. 薬に思う(2)
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月9日(日) 4時21分
ついでにLドーパとアゴニストだけの関係で言えばLドーパは脳内でドーパミンに変化し、神経細胞に信号として作用する。今Lドーパを少なくと言われているがそれをするにはアゴニストに対する考え方が重要なにその事に着目している医師は少ない。ガイドラインでも年齢によって線引されている。アゴニストはベルマックスとビ・シフロールでは効く部位が微妙に違う。又、カバサールを基本薬にするのは薬効時間が長く効能の変化が少ないなどそれぞれの特徴がある。仮に出す信号を全部キャッチ出来たら必要なLドーパだけ飲めばいい訳で必然的にすくなくなります。


2114.Re: 薬に思う
名前:ミント    日付:2006年7月9日(日) 6時31分
今私はジスキネジアがひどくて困ってます。FPが処方されて2週目くらいからジスキネジアがもっとひどくなり1ヶ月我慢しましたが、中止になりました。
L-ドーパは1/2にして4回に分けて飲んでいるし、カバサールも1錠を4回、ビ・シフロールは朝まとめて3錠、シンメトレルは1錠を4回。
寝る前にドミンを2錠。
薬が切れるかかる時と、効き始めのときにおきて、切れ掛かるときがとてもひどくて、大汗が出て、苦しくなり左半身が勝手に動きまくります。怖いくらいです。最近は咳が出たり、肩に湿疹が出始めたりして本当にこまっています。


2115.ミントさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月9日(日) 7時34分
ミントさんは主治医の薬の飲み方の指示をカバサールとビ・シフロールを間違えていませんか?


2116.ビ・シフロール
名前:あーもんど    日付:2006年7月9日(日) 8時6分
たんぽぽさんが書いていることは、ビシフロールもジスキネジアを誘発するという意味です。
のみ方を主治医と相談した方がいいです。

Lドーパは私の場合、2分の1錠だとジスキネジアが出るので3分の1錠(大体)ずつのんでいます。


2117.Re: 薬に思う
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月9日(日) 8時52分
主治医に相談する時に大切な事は症状を明確に分かってもらう事です。ただ漠然と言うのではなく、せめて一週間ぐらい、どの薬を何時に飲んだ。食事を何時にとった。不随意運動でも客観的にみると微妙に違う事もあります。それらの記録を主治医に見てもらってどうしたらいいのか相談するのがベストだと思います


2118.Re: 薬に思う
名前:sophia    日付:2006年7月9日(日) 14時17分
エフピーはモノアミン酸化酵素阻害薬といってドーパミンの分解過程を阻害して、脳内のドーパミンをできるだけ有効に使おうとする薬です。ですから、エフピーを飲むことによってL-ドーパの量を少なくすることができ、効果の持続時間も長くすることができます。
言い換えれば、エフピーを飲むと今までと同じ量のL-ドーパでは多すぎることになり、その結果ジスキネジアが起きやすくなります。

ミントさんの場合のジスキネジアはL-ドーパの血中濃度があがっていくときと下がっていくときに出るタイプのジスキネジアのようで、このタイプのジスキネジアはピーク時に出るタイプのジスキネジアよりも調整が難しいようです。
咳とか、肩の湿疹とかは薬とは特に関係がないのではないかと思います。

たんぽぽさんが「カバサールとビシフロールの飲み方の指示を間違えているのではないか」といったのは、カバサールは通常1日1〜2回に分けて服用する薬で、ビシフロールは普通1日3回以上に分服する薬だからだと思います。
飲み方をもう一度主治医に確認されるとよいかと思います。


2119.Re: 薬に思う
名前:ミント    日付:2006年7月9日(日) 16時14分
たんぽぽさん、あーもんどさん、sophiaさん、アドバイスありがとうございます。よく覚えていないのですが、カバサールをまとめて飲むと、胃が悪くなってしまったので、分けて飲むことになったと思います。その後ビ・シフロールが処方されて、通常とは逆だけど朝まとめて飲むことになったと思います。
L-ドーパは1/4にして飲んでみたのですが、管理が大変なのと動きか悪くなって続きませんでした。1/3にすることは考えてもみませんでした。あーもんどさんありがとうございます。でも1/3に分けるのは難しいですね。
薬局で分けてもらうのですか?  ビ・シフロールの飲み方ももう1度主治医と相談してみます。主治医との付き合いも長くなると、知っているものと思い細かく説明を聞かなくなってしまっていましたが、初心に返って、全部の薬の飲み方の再検討をお願いしてみようと思います。ありがとうございました。


2120.Re: 薬に思う
名前:あーもんど    日付:2006年7月9日(日) 16時58分
私の場合ネオドパストンを正確に3分の1にするのは非常に難しいので、「およそ」です。4分の1と2分の1の中間です。
(3分の1というより8分の3でしょうか)
だから緊張するとジスキネジアが出ることもあるけど、疲れるほどではなくずっと出ているということもありません。
Lドーパ「およそ3分の1錠」だと薬効時間もそれほど短くはなりません。


2121.薬を割る。
名前:ハトポッポ    日付:2006年7月9日(日) 18時0分
Lドーパは他の薬と違い1錠より小さく割って飲むことがあります。
長年それをやってきた経験からコツをお教えします。
割りやすくするには、シートから出してしばらく(1日くらい)おくのが第一です。湿気を吸って錠剤がやわらかくなりますのでぐんと割りやすくなります。
メネシットとネオドパストンを4分の1にするのはちょっと難しいのですが、体調がよくオンの状態の時を選んで右手の親指と指し指で割りたいポイントをはさんで左手で反対側を下へ折るのです。(これちょっと実演しないとわからないかも)
3分の1は2分の1にした錠剤の左端を(右利きの場合)すこし折りとって3分の1にします。
その応用になりますが、3分の2は、2分の1錠を少し折り取った部分と、おりとって残った部分を更に二つに割ると2分の1錠からかけらが3つできるので2分の1錠にそのかけらをひとつ足すと3分の2です。

ジェネリック(後発医薬品)の製薬会社でLドーパの低用量化を企画して下さっているところがあります。いずれ商品化すればきっと使いやすいだろうと思います。


2123.Re: 薬に思う
名前:muku    日付:2006年7月9日(日) 20時43分
少し、失礼します。                       私、今回初めて分割して飲むことを試してみました。今まではペルマックス250とメネシット100をセットで朝・昼・晩三回と寝る前ペルマックスのみを飲んでいましたが、ONの状態が薬服用後に2時間半〜3時間が3回あってこんなものなんだと思っていたのですが、今年初めから調子崩して悩んでましたが、不思議です。メネシットを0.75ずつ4回にしてペルマックス一錠ふやしたのですが、やはりセットにして4時間おきに飲むようになって、動ける時間が同じくらいで4回あるよううになり、薬の変化するときの不快な状態も短くて、ほとんど動ける状態と言っていいかも・・飲み始めのころより動ける時間が長くなっています。こんなこともあるのかな・・と思いつつこれが続くことを願いながら、毎日過ごしています。     


2124.Re: 薬に思う
名前:nao    日付:2006年7月10日(月) 5時12分
何の疑問もなく飲んでいるお薬のことで皆さんこんなに勉強してるんですね。意見を聞かせて下さい。

             6h 8h  12h 18h  21h
シンメトレル 50mg     1   1   1
ミオナール  50mg     1   1   1
ビ・シフロール0.5mg            2
カバサール  1.0mg    3
マドパー         0.5 1 1.5 1   0.5

5種類です。

今年になってマドパ1.5増ビ・シフロール0.25mg増になりました。調子は、まずまずです。


2125.Re: 薬に思う
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月11日(火) 9時41分
naoさんが、自分の処方箋を書いて意見を求められいますので、何か書かなくては1日悩みました。
「あなたは、sophiaさんや、あーもんどさん、ハトポッポさん、ミントさん、mukuさんの書かれている事をごらんになってどう思われたのでしょう」どう考えてもされしか浮かびませんでした。

私は昭和58年10月から、毎日1日も欠かすことなく、薬を飲んでいます。先日、保健所の難病相談に初めて行った時の記録を見る事になってしまいました。
自分で十分解っていることです。それでもショックでした。
22年前に書かれた記録です。昭和60年11月、満28歳とありました。薬を飲まないと歩行は不可能とありました。
改めて私は薬によって生かされるいることを実感させられました。

「薬は自分の責任で、決める」こんな事を書くと誤解される基だと思います。
が、ここが若年の掲示板だから書かないといけないと思って書きます。
「薬を自分で決める」こと=主治医に意見を十分、いえ十二分に聞き、それ以上の信頼関係がないと出来る事ではありません。

お医者さんが持って居られるのは知識と、薬のデーターです。(薬のデーターは製薬会社が持っています。)
パーキンソン病は難病といわれますよね。
お医者さんにも解らないから難病なのではないのでしょうか?
naoさんの処方箋はnaoさんが困った症状を主治医に訴えてその先生が持っておられるパーキンソン病の知識中からnaoさんに最善と思われるものを処方箋として出されていると思います。そのことで意見は言えません。
パーキンソン病はその人に合う薬の組み合わせ次第だと思っています。
手術も補助にすぎないと私は思っています。


2126.Re: 薬に思う
名前:ハトポッポ    日付:2006年7月11日(火) 12時14分
私は患者に過ぎませんので、権威のある意見ではありませんが書き込みを見せていただいて気がついたことをかいてみますね。

まず、ビ・シフロールを夕方2錠一度に飲むのは何か理由がありますか。
ビ・シフロールはカバサールに比べると半減期が短いので普通は2錠なら朝夕に分ける事が多いと思うのですが。

マドパーの飲み方はよく工夫されていると思いました。朝起きてすぐキックイン(ONになる)するために少量のみ、8時に午前中の分を飲み、12時に午後の分を飲むけれど12時から6時までは長いので服用量を増やしてあります。また夜は寝るまでの活動を確保するために9時に少量追加してあるのでしょう。普通ウェアリングオフは夕方におきやすいと言われますがこのように毎回服用量を変えてそれを回避しているのだと思います。

いいやり方だと思います。もしこの飲み方がnaoさんに任されているのでしたら、あえて言うと、私でしたら昼の1.5錠は1錠に止めておいて4時ごろ0.5錠飲みますが。naoさんの場合0.5錠でも効くわけですから。

でもこれは患者が述べる感想に過ぎませんので、あくまでも主治医とよく相談されますように。


2131.Re: 薬に思う
名前:DOG    日付:2006年7月12日(水) 6時18分
おはようございます。

たんぽぽさんがおっしゃるように、薬とは縁の切れない仲になってしまいました。肌身離さずっもっていないと不安になります。

私の場合は主治医の方に与えられた薬の中から自分流に飲む時間、量などを決めて(限度量などをうかがった上で)ご相談して、許可を取ってから実行して
います。薬の効果が無くて困るのは先生ではなくて自分なのですから、自分の生活パターンに沿った方法を考えていかないと生活できません。

ものすごく強気の考え方ですが、先生には本当ところはわかっていただけないと私も思います。


2132.mukuさんへ
名前:ハトポッポ    日付:2006年7月12日(水) 7時15分
これも患者からのあくまで素人の感想ですが、いい飲み方になさったと思います。

今の快適な薬の効き方は決して偶然ではないと思いますので相当の期間にわたって安定的に、今の快適な状況が続くだろうと思います。

まずペルマックスの追加がちょうどいい底上げをしました。そしてLドーパの「少量頻回服用」というのがmukuさんが今回試しておられる方法です。

Lドーパは効きが急激に出てまたさっと消えていく薬なので一回の服用量が多いと無駄に効きがつよ過ぎる時間帯ができる一方次に飲むまでに効きがうすれてしまいやすいのです。一回に飲む量を多少減らすと効きが強すぎる事がなく飲む回数が増えるので効いていない時間がへってきます。

一端効いてない状態になってから次の薬を飲むと効き始めるまでに時間がかかりますので効率的ではない様に思います。

いい飲み方が見つかって本当に良かったと思います。これは運ひとつという感じもありますので。


2135.Re: 薬に思う
名前:nao    日付:2006年7月13日(木) 7時22分
おはようございます。

たんぽぽさんが一日かけて私におっしゃりたかったことは、DOGさんがお話してくださったことだと、私なりに解釈したのですが・・

最初は、薬のあまりの効果に病気であることさえ忘れるくらいでした。4〜5経ち効果が短くなり自己流でマドパーを半錠飲んだところジスキネジアが強くなり主治医に相談して入院しました。

主治医とは別の入院の時のみお世話になった先生の処方せんです。
この先生には大変失礼なことをしてしまったと今反省してます。

私の症状をキチンと聞いて作ってくださったのに、もし疑問や不安が有るのなら真正面から問いかけたらいいのですから。

たんぽぽさんが22年もの間元気でいてこれたのは、信頼関係と自己管理の賜物なのだと感じました。

そしてハトポッポさんがおっしゃるとおり6時の半錠がきくわりに、やはり丁度4時頃が切れる時間帯なのです!

自分の口から先生にこのことを相談してみようと思っています。
私に合った一番良い飲み方を見つける為に・・

皆さん!そのこときずかせて下さって有難うございます。


2136.Re: 薬に思う
名前:muku    日付:2006年7月13日(木) 11時34分
私も、いきなりいい状態になったわけではありません。appleの「薬の調整について」を、参考にさせていただきました。今年初めから調子が崩れていたところで、Lドーパをいきなり0.5までおとして分割してみて大失敗しましした。調子悪いのに自分で追い討ちかけたりして・・・
一回の量を落としすぎて効力がないため、Lドーパをかってに多く飲んでしまってジストニアというか身の置き所のない怖い思いをしてしまいました。Lドーパの怖さ思い知ったって感じです。       それにしても、皆さん薬についてよく調べられてるのに感心します。有難うございました。とても参考になりました。 


2140.Re: 薬に思う
名前:いわし    日付:2006年7月15日(土) 6時16分
L−ドパなどは、副作用との関係からなるべく少なめで使用するのが適切なのだろうがその日の体調によっては薬の効きがおかしい時もあるでしょうし、実際のところ余裕を(L−ドパ1錠ぐらい)持っていたほうが良いかと思います。
私が体験的に感じたことは、全般的に薬を飲まれるときには水をコップに2杯ほどとやや大目に飲まれたほうが帰って調子が良いことの方が多い気がします。特に現在の気候から言っても熱中症対策としてもなることでしょうから。家の中だからといって安心は出来ません。家の中にいても熱中症にはかかることがあるからです。薬を飲むたびごとに水分補給とかねてとなるような方法の一つとなればと思い筆を取りました。
最初に戻りますが現在私が飲んでいる薬の量からしたらL−ドパによるジスキネジアに関してはそれほど心配するほどの量ではありませんが安心は出来ません。出来るだけ最小の量で使用できればとは常々思ってはいます。現在の薬の使用量はマドパ−4錠/日 ア−テン3錠/日 ビシロフ−ル6錠/日 エフピー1錠/日である。

2127.友人の報告  
名前:道道    日付:2006年7月11日(火) 15時1分
こんにちは。先日はアーモンドさんの掲示板で大変お世話になりました。あの時は皆さん、本当に有難うございました。
 
今、友人はマドパーの量を少しずつ減量、ペルマックスを増量しています。最初はオフ症状に悩まされたりしたようですが、最近は多少落ち着いてきたようです。また、酸味のある水で服薬したり、食前に薬を飲んだり、回数を増やしたり、可能な限り工夫もし始めました。

ところで、友人今中国の内陸のほうへ同僚と旅行へ行っています。彼が心配しているのは空港での検査。以前、検査を受けたとき、動作が緩慢だということであらぬ疑いをかけられたのだそうです。今回ももし検査のときにオフになったらどうしよう、と心配していました。また、警察官に危険人物と誤解をうけるのが怖いとも言っていました。
 
皆さんはこういった場合に誤解を受けないために、何か工夫されていることとかありますか?やはり、そのつど説明するしかないのでしょうか?もし、よろしかったらどなたか返信ください。



2128.Re: 友人の報告
名前:raisin    日付:2006年7月11日(火) 15時35分
いちばん簡単なのは杖をもっていることです。
持っていると、ああ、どこかからだがわるいんだ・・・と察知してくれるようですが、果たして中国でも有効か?は、やや疑問です。


2130.Re: 友人の報告
名前:gori    日付:2006年7月11日(火) 23時44分
見知らぬ土地で今まで元気だったが突然、症状が出たとき「私はパーキンソン病患者です」といちいち説明をしなければならないときがあります。そういう時、病気を説明するものがあれば『どんなに便利だろう』と思うことがあります。
将来はカードで個人の情報が得られるようになると思いますが、それまで病気について人にわかってもらえるように自分で作成するのもいいと思います。


2133.参考になりました
名前:道道    日付:2006年7月12日(水) 14時52分
raisinさん、goriさん、お返事どうもありがとうございました。杖には気づきませんでした。いい方法だと思います。また、カードもなるほどと思いました。早速友人に報告しますね。


2134.Re: 友人の報告
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月13日(木) 6時32分
説明の必要があるなら説明すればいいのではないのかな?パーキンソン病という病気への理解にもつながるのだし。以前、開き直りが出来ずいたころ、気が付く変に繕ったりすることが挙動不振とみなされた事がありました。そう意味からも杖は良いと思います。人混みの中や公共の中など周りの気遣いを感じます。それとは相反しますが、家の中より外の方が調子がいいと言うことがあります。適度な緊張と適度な見栄が心理によい影響を与えるからだそうです。外にでるには身嗜みも整えるし、格好よく有りたいとも思いますものね


2137.Re: 友人の報告
名前:道道    日付:2006年7月13日(木) 14時17分
タンポポさん、返信ありがとうございます。私も正直に説明するのが一番いいのかなあ、と思っていました。一番原始的だけど、もっとも有効なんでしょうね。しかも、パーキンソン病に関する理解を深めることにもなるし。思い切って開き直ってしまうことが大切みたいですね。

2122.  Re 病気の悪化  
名前:hanasakaji    日付:2006年7月9日(日) 20時20分
Zさんへ 
私は病歴11年、63才 年金生活者です。4/25〜5/18迄 薬あわせとはいえ辛い入院生活をしてきました。Zさんの症状と ソックリ なので思い切って書き込んでます。52才発症 60才定年迄仕事に合わせた服薬の反動か?昨年から 夜中、明け方に掛け 足首、ヒザ、フクラハギ、大腿部、腰等痛みが続き家族の手に負えず入院したわけです。5/18退院後暫くは良かったですが 今では入院前に戻った状態です。寝返り、起き上がり、ひとりでベットに横になれないと言う情けない姿です。9回/日
の服薬です。
6 8 10 12 14 16 18 21 23
メネシット 1 1 1 1 1 1 1 1 05
ビシフロール 1 1 1 1 1 1
ドプス 2 2 2
トフラニール 1
デパス 1 1 1
モービック 1
アダラート 05
ベンザリン 2

私主症状は 筋固縮による 痛みです。痛みと言うのは本人にしかワカラナイ 皆ガマンしているんだ。あなたはガマンが足りないと かぞくにまでいわれる始末です。 



2129.横からスイマセン
名前:gori    日付:2006年7月11日(火) 23時25分
hanasakaji(花咲か爺)さん 身体の痛みに相変わらず悩まされているようですね。メネシットが8.5錠とは薬の量が多いと思いますがジスキネジアも酷いのではありませんか?
私には耐えられない薬の量です。

2105.ききさんの報告  
名前:悩める乙女    日付:2006年7月3日(月) 19時32分
叔母の話です。難病で30年通院している人です。

最近認知症が見えてきて、あそこに子供が三人いて狂っていると言う。
明らかにいない人の話をする。

そこで、介護保険で付き添いを頼んだら、なんとまあ昔に戻ってしっかりする事・・気を使うし、見栄は張るし・・

ききさん少し距離を置いてみたら?

誰か男の人でカウンセラーを頼める人にご主人の話し相手に成って貰い
原因を見つけてみるとか。できれば病気の事がわかる人。


薬は身体を落ち着かせる物だけを飲んでみるとか。

ききさんが倒れてしまったらおしまいですよ。

少し休みを取るつもりで、視点を変えてみてはどうでしょうか?



2110.Re: ききさんの報告
名前:きき    日付:2006年7月6日(木) 23時12分
先日担当医の先生からいわれました。精神科の先生とも話したのですがドーパミンが多いと幻覚 幻聴 妄想などの精神症状が起きるので薬を減らさないといけない。うつのようでもあるが パーキンソンがあるから 長い間薬を飲むと治療の過程ではどうしてもでてくる。今の状態は統合失調症ににてる。とのことでした。声が聞こえるほうへ あっちへいったりこっちへいったり まったく関係の無い人へ話しかけたり ひきとめるとすごい勢いでふりきって声の主を探そうとする。ふらふらの足で転倒がとても心配でしたが  付き添いがいないときは抑制してもらい 精神科へ移って私がかなり楽になりました。


2111.Re: ききさんの報告
名前:悩める乙女    日付:2006年7月7日(金) 9時45分
ききさん

少し明るくなられましたね。よかったです。

専門なことはわからないですが、御主人が良くなられたら、何か趣味を探してみたらいかがでしょうか?

私は今パソコンが趣味です。振戦がくると右手だけで入力してます。
マイペースでやってます。

旦那様の場合、近くに絶好の先生がいますよね。ききさんあなたです!
夫婦で同じ趣味もいいかも?

あと旦那様が得意なこと字が上手だったら宛名ガキのボランティアをするとか。
会社や身体の事を少しの間忘れる時間があってもいいと思うのです。

そして、夫婦の会話がまた一つ増えるといいですね?

2106.その後  
名前:きき    日付:2006年7月4日(火) 8時34分
 うつ病や精神分裂病ではない 薬の副作用だとやっと感じてきた昨日 医師から ドーパミンのとりすぎで精神障害を起こしている 薬を減らします。といわれました。はじめに わんわんさんが言われたとおりでした。調整にどのくらいかかるか また 調整後働けるかどうか ふあんです。でも 生きてるだけでもうけもの 家族にとっては。

2101.ききさんの報告  
名前:きき    日付:2006年7月3日(月) 16時58分
 個室に移って2日目 静かな環境がいいのか 以前のようにタイホ 解雇を呪文のように唱えることはなくなりました。幻聴 聴こえる? いまは聴こえない  こんな瞬間が何度もありました。しかし妄想がひどくなり タイホがストーリーになり 7時までにタイホされる。子供にメールを送ってくれ 警察ではお前も事情を聞かれるだろう。お前も同罪だからな。はっ なんの? 詐欺だ。どうしてあんなばかなことをしてしまったんだろう。 裁判には お金がかかる。金はあるか?3億8千万だ。おれが馬鹿だった。と泣きじゃくる夫。ようやく主人となにを話しても無駄だとわかりました。精神障害ではなく 薬による副作用だとおもいます。薬は変わっていません。  ふえたわけでもないのに 入院してから 幻覚 幻聴 妄想がひどくなっています。医者は 薬を増やさないと いってますが 減らす決断をしてもいいとおもいます。しかしのんでるにもかかわらず悪性症候群をおこしかけたし 薬を抜くのも怖いです。



2103.Re: ききさんの報告
名前:gori    日付:2006年7月3日(月) 17時15分
題名をつけまとめました(管理人)


2104.Re: ききさんの報告
名前:きき    日付:2006年7月3日(月) 17時7分
個室に移ったのがよかったのか 幻聴きこえる? 今は聞こえない という瞬間が何度かありました。でも いままでなかった妄想がひどくなり タイホされる警察がくるから準備しとかないと とか警察からお前も事情をきかれるぞとか 裁判の費用が3億8千万もかかる おれはなんて馬鹿なことをしたのかと泣きじゃくったり 入院まえになかった症状がつぎつぎにでてきてます。さすがに1日に回の往復はきつい

2094.家族の関わり  
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月1日(土) 22時7分
前にパーキンソン病と診断されたら家族といっしょに受診することが望ましいと書きました。が、お年寄りと違い、若い世代の私たちにはそれはかなり難しい。 うちの家族はもし私に異常行動や言動がでたらどうするのだろうか?それどころか神経に直接作用する薬を飲んでいることを知っているのだろうか?過去二回このままではいけないと現状逃避のため一週間だけ自分で入院したけどこれから先の事は解らない。先の事は考えてもしかたない。その時、後悔しないように今日を生きたいと思う



2096.Re: 家族の関わり
名前:ひまわり    日付:2006年7月2日(日) 8時17分
話題から外れてしまうかもしれないけれど、p病でも自分に厳しくし、どれだけできるかやってみる、それでどうしても、自分でできないところは、家族に説明して、助けてもらう。
家族が手助けしてくれるのはやってくれて当たり前なのかもしれないけれど、こちらの気持ちしだいで違うような気がする。
このように、出来たらと日々思うのですが・・・
結局自分が抱えてしまったp病の日々の体調の変化、それに伴う気持ちの変化にパニック状態で、冷静な自分を忘れてしまっている現実。
一日一日を辛い辛いで終わりたくないから。少し頑張ってみようかな!


2097.Re: 家族の関わり
名前:nao    日付:2006年7月2日(日) 9時20分
六月の雨の日に、親友のお兄さんが脳腫瘍で亡くなりました。

独身だったし、年老いたお母さんが大変だと、最後まで一人で頑張っていたそうです。

考えさせられました。腫瘍は良性だと完治するとお見舞いにもいかず残念でした。

亡くなる二日前に、我がまま言っていた妹と御主人に『お世話になりました。残していく母を宜しく』とメールで送ってきたそうです。

身近に病気、家族、亡くなる、という事が心に残ります。
しばらく梅雨は明けないでしょう・・


2100.Re: 家族の関わり
名前:いわし    日付:2006年7月2日(日) 21時11分
私の場合、子供たちが小さい頃に発病していますから今大きくなってからのこの病気に対しての知識とか症状に関しての理解度は家族である分一般の方よりは持ってているみたいですね。病名に関しても知識として理解はしているみたいなんですね。ですから逆に周りの目を気にします。特に子供の友達が来るときなんてもう大変。出来るだけ私と接ッしないようにします。子供からしたら当然の行為だと思いました。現在思春期である(現在下が18歳)から、頭では理解してはしていても実際のところ、ついそのような動作を取ってしまうのでしょう。食事のときなどに私から遠い所にあるものなどもとってといえば取ってはくれます。それだけでも楽に食事が出来るものなのです。特に寝言らしきものを言うときなどはまた何か言ってるよという感じで軽く聞き流し打てくれるので余り神経質に考えてはなそうなので今後でも急患にならないかぎりは大丈夫であろうと思いました。

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