2006年06月 の投稿ログ


2017.こんなことあります?  
名前:きき    日付:2006年6月21日(水) 17時36分
 幻聴幻覚妄想がひどいので 入院したところまったく寝たきりなってしまいました。土曜日まで仕事して 日曜日ドライブして 月曜日入院。 日曜日からアーテンを抜いたためでしょうか? でも ペルマックス7錠 メネシット3錠  ワイパックス 4錠(1日)は飲んでいます。前日歩けて 翌日動けないとは こんなこと ありますか?



2019.Re: こんなことあります?
名前:gori    日付:2006年6月21日(水) 21時26分
「前日歩けて 翌日動けない」こんなこと あります。
私は日単位ではなく時間単位でおきます。
私の場合通常のオン、オフの他、薬が効いているはずなのに気持ちの持ちよう(精神的とでも言いましょうか?)で突然、動けなくなることがあります。この状態のとき薬を追加するとしばらくすると薬過多によるジスキネジアが来襲します。
薬は1日の分量は守っていても何時飲んだかで身体の状態がかわります。
パーキンソン病は一人一人症状が違います。私がこのような状態でありますから他の患者も同じということはありません。
この病気は身体の状態が変化することが多いです。


2022.Re: こんなことあります?アリエール。
名前:わんわん    日付:2006年6月22日(木) 2時0分
こんばんは。かなり個人差があるでしょうが、私の場合はアーテンを抜くと完全に抜けるのに3日ぐらいかかりますが、一日5時間ぐらい不動の時間が出現します。抗コリン剤なしでは、無動状態に移行する時間が極端に短くなる。ワイパックは前から服用しているのですか。慣れるまでに時間がかかるよ。私は神経に作用する薬は少量で動けなくなることが多いです。ペルマクスはどのようにのんでいるのですか。ペルマクスは幻覚を起こしやすいですよ。50と、250マイクログラムのどちらのタブレットですか。前日歩けて次の日歩けなくなることはありえると思います。薬を変えたならなおいっそう起こりやすいと思います。


2023.Re: こんなことあります?
名前:いわし    日付:2006年6月22日(木) 5時49分
私の場合は現在バスと電車にて通院している関係上アーテンははずせません。軽い幻覚を見ることが出てきました。夢なのか幻覚なのか家族はまた夢を見ているぐらいにしか思っては見えないようです。あれは本人しか分からないのですが幻覚ではなくて夢の中といった方が的を得てるのかもしれませんね。とにかくオンーオフが来てもらっては困るのです。そのためにのみ呑んでいるようなものなんです。あとマドパーも同様な感じですね。ただしL−ドパはのみ過ぎないようには注意していますが。現在4錠/日です。ちなみにアーテンは3錠/日です。


2025.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月23日(金) 0時2分
 皆さん お返事ありがとうございます。昨日書き込んで主人を見舞いにいったら メネシット1錠たしてから動けるようになったよといって手紙を書いているところでした。1箇月前くらいから エフピーを足して以来 動きは99パーセントくらいは回復したと思えるほどよくて喜んでいたら 幻聴がひどくなり 卑怯者とか 許さんとか聞こえてきて動きが悪くなってしまうのです。それで入院する前日からアーテンぬいたら 入院当日朝 車には乗れたけど 病院についたときには車椅子を借りなければいけないほどでした。これまでもオンオフありましたが 全く動けないことはありませんでした。いまアーテン抜いて3日めですが 幻聴は変わらず これまでなかった全く動けない状態50分位が一日3回 やってくるようです。ペルマックス250を1回2錠を3回 ワイパックスは6年くらい飲んでます。


2041.Re: こんなことあります?
名前:わんわん    日付:2006年6月24日(土) 7時2分
たぶん、、、ペルマックスのせいではないかな。精神症状が出ているのは。1.5mgを一日にのむのは、多すぎると思います。維持量のMaxを超えているのではないかな。超えてないしても多すぎる。2ndオピニオンを聞いてみたらいかがでしょうか。


2045.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月24日(土) 11時18分
 去年の今頃も悪くて朝から起きられなくて会社を休んだりしました。デパスを足したら最悪でいもむし状態でした。打つ手もなくそのまますぎ 九月ころからペルマックスを1回2錠にしたら 全体の底上げができたのか 会社も休まないようになりました。ペルマックスは安心して増やせるからと言われたのですが。妄想や幻聴はいつから始まったかわかりません。会社を解雇されるとか みんなが詐欺だやめろといってるとか ありそうなことなのでそうなのかなと思っていたらそういう事実はないとのことでした。動きはよかったのですが 幻聴がひどので入院したら寝たきり状態。なんとか脱したものの まだみんなが犯罪者と言ってるといいます。幻覚は無いからいいけど 逮捕 警察 犯罪者などの言葉を発し困っています。


2047.実話です
名前:T    日付:2006年6月25日(日) 2時4分
あるご夫婦のお話です。
病名告げられて13年のご主人です。少しスローではありますがかなり穏やかなかたですでに退職もされている方ですがずーっと主治医まかせできて12年、突然幻聴が置き始め、去年等々と練り近所を交えてのの大騒ぎだったそうです。
今は全くその面影すらありません。
入院して今の薬を全て抜き、その出た症状にあわせて薬を追加して行き様子を見て、今に至るそうです。
入院3ヶ月弱だったと思います。
長かった理由は幻聴に疲れ、ご主人の入院と一緒に奥様が倒れてしまったそうです。
こう半々病室からご主人の面倒を見に病室を訪れ、1ヶ月先に退院してからは独学で薬をネット検索で勉強し、薬の管理を奥様が徹底しているそうです。
気休めかもしれませんが、実話です。ききさん頑張ってください。


2048.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月25日(日) 10時35分
 主人は発病8年 今思えば2年前の入院以前から幻聴はあったようですが 会社を解雇とされるかもしれないというのはありそうなことで  それが幻聴とは気がつきませんでした。さすがに逮捕を口走るようになったころは異常を感じたものの薬が効いているときは 動きがよく仕事もしていましたし あまり何度もいうんで またなんか言ってるとういくらいのものでした。月曜日には精神科へかかるようになっていますが Tさんのお話で 少し希望がでてきました。きのう 帰り際 まわりより タイホ 懲戒解雇 をいわれた。タイホされても驚かないように。子供たちをよろしく。と手紙をもらいました。早く救ってあげたいです。


2049.ききさん、諦めずに希望もって頑張ってください
名前:T    日付:2006年6月25日(日) 14時37分
この病気はそれぞれ違い、予測不可能です。
本には副作用の項目にに軽く、軽くしかこの件は触れていません。
聞いた私もショッキングでしたが、目のあたりにしたご家族の方達の心労もお察しいたします。
病院の先生のお話は、治療方法、医師の経験や実例など話は聞きました?ききさんもご主人と一緒に前向きに治療考えてみてください。
いまひとつわからないようなら早いうちにセカンドオピニオンを受けてもいいのではないでしょうか?
文面からでは医師の治療が良く見えないので、少し勝手のこと書きましたが、医師任せにせず経過を1週間とって何が改善されたのかまとめる事も役に立つのではないでしょうか?

最後に一言
少しでもききさんのお気持ちが軽くなればと当事者に断りなく先に載せてしまいましたので、一言誤らせてください。申し訳ありません。
でも一人ひとり症状が違うから、自分の症状原因など気になり同じ方が存在する事で気持ち少しおちつきますよね。そう思い書かせていただきました事ご理解いただければと思います。


2050.Re: こんなことあります?
名前:ぱきぱき    日付:2006年6月25日(日) 17時10分
うちの場合は幻聴/被害妄想がひどく精神病院に緊急入院。本人が「被爆した」といって救急車を呼んだので神経内科ではなく精神病院へ運ばれて、閉鎖病棟にしばらくお世話になりました。その時、精神症状をおさえるためにオランザピンという薬(ドーパミン・アンタゴニスト=アゴニストの拮抗薬)を処方され、急激に動けなくなりました。アンタゴニストをやめたら動きは元にもどりましたけど。参考までに。

ききさん、幻聴や被害妄想ってつらいですよね。わかります。

http://blog.goo.ne.jp/pakipaki_2005/d/20051102


2051.Re: こんなことあります?
名前:raisin    日付:2006年6月25日(日) 19時25分
ききさん。ひとりひとり違うとは思いますが、パーキンソン病の患者さんの多い病院では、精神的な副作用がある場合は、L-ドーパ単独にもっていくこともあるようです。
L-ドーパを飲みすぎないように、というのも必要かもしれませんが、ペルマックスなどのアゴニストは新しいお薬ですから、L-ドーパ以上に「何が起こるかわからない」という見方を持っていたほうが良いように思います。
Appleの治療薬の表でも、ペルマックス1500μgは適量の上限、メネシットは100-600mgですから、まだゆとりがあります。先生が、もう少しメネシットに重点をおいた処方をしてくださると楽になりそうと感じます。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/index1/i1012hyo.html


2055.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月26日(月) 8時13分
 ぱきぱきさん うちもありました。朝起きるとベッドの上で 今日僕はタイホされる。家の前を見てきてごらん 警察がいるよ。近所の人は僕は解雇されるのを知っている。 ないとわかっていても一応ドアをあけて見てみる。なんにもないじゃないというとばつの悪いようすでもなく そのうちわかるよと言ってます。今朝6時に携帯がなり なにごとかと思ったら 会社を辞めると言い出しました。会社からはいていいです。できることだけやってくれと 温かい言葉をいただいているのですが。理由は?ときくといいにくそうにきのういったあのことだよ。えっなに? みんながあれほどやめなくてみいように きをつかっているのですが。  あータイホってこと?うん・・・   もう話しになりません。個人病院から大学病院へきたのでこれがセカンドオピニンなのです。ごめんなさい。疲れてきたんでここでやめます。


2056.Re: こんなことあります?
名前:わんわん    日付:2006年6月26日(月) 13時56分
ききさん、今一番大切なことは、あなたのどんなことがあっても、信頼しているよという心の支えを理解させることだと思う。

そして、第二に精神的な症状が薬の副作用か本人のもともと持っている気質なのか、はっきりさせることだと思う。

現在の症状から、症状精神病か、統合失調症(精神分裂病)と診断されている可能性がありませんか。

ぱきぱきさんのご主人が処方されているジプレキサ(オランザピン)は統合失調症の薬ですが、非定型薬のひとつで比較的ドーパ作動性神経への影響が少ないとされているものです。

統合失調症の発症メカニズムはかなりはっきりとわかっており、簡単に言うと、脳内ドパミン濃度の上昇が起こっている。このドパミン濃度の上昇があたかも覚せい剤を摂取したようなさまざまな症状を引き起こします。大雑把に言うと、統合失調症=ドパミン過剰=精神症状=抗パーキンソン剤の過剰摂取、となります。

つまり、パーキンソン病患者は、ドーパ産生細胞の欠落により、脳内ドパミン量が低下し、それを補うために、Lドパ、アゴニストなどの服用により薬効を上昇させます。そうすると今度は、ドパ作動性神経が異常興奮して、精神的な症状が出現します。これが、よく言われる、虫などが這っているのが見えるという症状でしょう。

さらに病状が進むと今度は、被害妄想を中心とする、たとえば、誰かに狙われている、とか警察が見張っている、などの精神症状が出現する。今度は、その症状を抑制するために、抗精神剤を服用します。(セロトニン系、D1,D2の話は省略)

せっかく、薬で上昇させたドパ系をさらに薬で低下させる。なんということだろう。

さらに、薬を飲み続けて仕事を続けたい、なんて思ったら、以前と同じように働きたい、もっと頑張って家族や会社の役にたちたいと思ったら、もっと薬を調節すれば何とかなるのでは、と思ってしまう。病気になんて負けないぞという生真面目さが病状を悪化させる。さらに、通常の場合でも、どんなに小さな会社でも、役職でも出世競争はある。ライバルはいる。会社も労務管理のため、能力の落ちているものに長居をされては困る。一般的にはそうだ。というわけで、周囲に敏感になり被害妄想、関係敏感妄想が出現する。

この関係に医師はなかなかきづかない。私は以前大学病院の神経内科を受診していた。その医師は本当によい人でしたが、薬と精神症状は関係がないと判断し、一日アーテン3錠、メネッシト3錠、ペルマクス3錠、び・シフロール3錠、ドプス3錠を処方していた。

多くの精神科医は抗パーキンソン病薬により統合失調症の症状が出現することを知らないか理解していない。

私自身の話である。

私は薬と精神症状の関係に気づいていたが、体が動かないのは
いろいろ社会生活をおくるうえで不都合を感じていたので、処方以上の薬を飲むことがあった。

今振り返ると、何か頑張らなくてはいけないときに、例えば、会社で、新しい事業を起こしたり、身内の葬式であったり、家族旅行であったり、そうした自分自身が他人の目から見て、よくやっているなと思われたいがために、必要以上に気を使ったり、健常者と同じことができると思われたい、とそう思ったときに、精神的な症状は悪化していった。

原因は、3つ。薬ののみすぎ、不眠、異様な、体の酷使。

体の自由がきかないとまずいので、少しぐらいと思い、1セット多く薬を飲んだり、動作の遅さを補うために時間をかかってもいいから完了させたいと思う気持ちで徹夜してみたり、ずっと長い距離を自転車ででかけてみたり、とそれらが重なると、被害妄想を中心とする精神的な症状が出現し、いろいろなことに疑心暗鬼になり、最終的に幻覚妄想状態に陥る。

私の場合は錯覚が多かった。なんでもない物音に敏感になり、だれかが自分を狙っている、などの幻覚がしょうじた。最終的には、精神病院に入院してしまった。

それを3回繰り返してしまった。

最後の医師がはっきりと明言してくれた。これらの症状は抗パ剤の副作用である。したがって、薬を整理するといった。それの最終結果がメネシト、ビシフロールを一日8錠づつという処方である。ジプレキサなどの向精神薬無しであった。この処方は精神的な症状は特になかったが、
不動の時間が一日数時間出現した。

結局、ビシフロールをパードレルにかえ、アーテンを加えメネシトの量を減らすのに一年間をついやした。

精神症状が出ている人と生活するのは非常に大変であると思う。パーキンソン病という長い進行性の病を持って、かつ大部分のものが職を失い経済的基盤が揺らぐ。そこへ強い精神症状を併発すると日常の対応に非常に困ると思う。  

ただ、この精神症状をなくす方法がある。簡単なことである。抗パ剤を抜けばよいのである。そして動きは悪くなる。本来の自分を取り戻すことができる。

さらに、抗パ剤と精神症状の関係が明らかになると「パーキンソン病による精神症状」となり、パーキンソン病の治療とみなされる。

ききさん、外に誰か来ているよ。というのならどうぞ見に行ってあげてください。そして、誰も来てなかったよ、と言ってください。おかしな音が聞こえると言うのなら、一緒に耳を傾けて、私にはそう聞き取れないよ。といってあげてください。本人の五感にはそのように感じているのですから。

そして、もっと体が動くうちに会社をやめて、自営で自分の調子に合わせて働ける職に就けるスキルを身につけておけばよかったと、今思う。


2057.Re: こんなことあります?
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月26日(月) 15時28分
あのう  書かない方がいいのかも解りませんが、この病気の薬の副作用で悪性症候群というのがあります。

薬を抜けば本来の自分を取り戻せるとも限らないという話です。
それまで全く普通だった人がわずか3日で妄想幻覚の末寝たきりになったのを目の辺りにしたのは2年前の入院のときでした。パーキンソン病の専門病院です。三日間の前二日、昼からの2時ごろになると私の隣のベットの人がおかしなことを言う。看護師にいう、血圧が高い。熱が出ている。氷枕で冷やす。水を飲まそうとしても飲まない。夕方には収まるので普通に食事。というのが二日続き、次の日、突然高熱が出て意識障害がでて、ものすごい「被害妄想を中心とする精神的な症状が出現」
これってどいうことになると思いますか?
自分以外すべて敵、その人は身を守らないといけない=他人に暴力を振るういう事になるらしい。
病院はどうするか?精神病院ではないので隔離は出来ない。もちろん治療はしますが、なにをするか解らない患者を見張っておくわけにもいかない。結果ベットから降りないようにくくりつける。と余計暴れる。大声はだす。噛み付かれた看護婦さんは何人もいました。怖かったです。

私の入院は10日だったのでその後どうされたか解りませんが、薬を抜くといっても専門病院であってもこういうことは起こることです。そう簡単なものではないと思います。

この人は薬の調整での入院と聞きました。
薬の調整入院は薬の管理は病院。時間になれば看護師が薬を持ってきていました。うわさではそれ以外に隠し持っていた薬を飲んでいたらしいと聞きました。



私が主治医に言われていることに水分補給があります。
パーキンソン病の患者はのどの渇きを感じるのも鈍感らしいです
喉が渇いたと思うときはもうすでにやばい。
こまめに水分補給をしたがいいそうです。
何かおかしな症状がでたら取りあえず水をたくさん飲んでそれから連絡しても遅くはないですよと言われます。


2059.Re: こんなことあります?
名前:わんわん    日付:2006年6月26日(月) 16時26分
こんにちは。たんぽぽさん。薬の抜き方ですが、一日とか三日とかの単位で薬を抜くと、おっしゃるように悪性症候群に陥る場合があります。自分自身で経験もあります。もちろん下の私の話は、私個人の経験からの類推に過ぎません。病院で薬を抜く場合には、一週間単位で時間をかけて抜きました。どれも私自身の個人的な体験による個人的なアドバイスです。


2061.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月26日(月) 21時57分
 さっき病院から帰ってきました。今日はいいときがほとんどなく みなが懲戒解雇だ タイホだといってるとずっと言ってました。よく同じ話が繰り返し繰り返しでてくるものです。途中精神科の先生の診察がありました。人がいるといってドアを開けて いなかったとき あなたはどう思いましたか?どこかに逃げたんだと思う。・・・そうなんだ。勘違いだとはおもわないんだ。いちばんひどいうつのレベルで即入院です。といわれました。いつ入院できますかといわれてもここに入院しているじゃない。なんと答えたらいいんだろう。 ここのめどがついてからといいましたが 当然同時にやるべきでしょう。精神科の薬を足すことで せっかく動き始めた体がうごかなくなるかもしれないし 逆に薬を抜いても寝たきりになるかもしれないし不安です。


2062.Re: こんなことあります?
名前:悩める乙女    日付:2006年6月26日(月) 22時15分
ききさんへ

私は専門的なことはわかりませんが、アーテンを飲んでいた時の状態は@目の中を虫が飛んでるA咳が止まらないなどの症状がありました。

喘息の様な状態が続いたのでDr.話して辞めました。
その後すぐに症状は改善されました


2063.Re: こんなことあります?
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月26日(月) 22時40分
わんわんさん お気を悪くされていたらごめんなさい。 ききさん。患者の立場で幻覚と妄想の違いを私が分析すると幻覚は本人にもこれはそう見えているだけだと理解しょうとすれば出来ると思います。妄想は患者自身が作った世界。その人には現実なのではないかと思います。薬を徐々に一ヵ月、二ヵ月掛けて減らしたとしても、一錠変えただけの時でも悪性症候群は出る時は出ます。ようは薬の飲んだ量ではなく、体が受け入れた量だからです。体が弱ってしまって薬を吸収する力がないと薬をたくさん飲んでも悪性症候群に成りやすいと言えるのではないかな?


2064.Re: こんなことあります?
名前:悩める乙女    日付:2006年6月26日(月) 22時49分
その後本で副作用がある事を知りゾッとしました。
辞めてよかった!と実感しました。

でも震顫が強かった私には本来勧められる薬だったはずなのです。
体質は、個々なのでそのつどDr.に相談して合う薬を探してみてはどうでしょう。

また、何の立証もないのですが、風邪薬として知り合いの精神科勤務の
ナースから貰った物を飲み続けていたのが引き金かな思うときがあるので出来れば精神科の薬は飲まない方が良いかとおもいます。

パーキンソン病の薬は、沢山種類がありますから。
もっと投薬治療に研究熱心な先生がいたら、相談してみたらどうでしょうか。

薬の調合で入院した時私も禁断症状がでました。でも幻覚を見るよりましかなと思いました。

病院にいると先生もいるし、何より人の目を気にしないで生活できるのが宜しいと思います。

何のお役にもたたないかと思いますが、独り言つぶやきと聞き流して下さい。


2065.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月27日(火) 1時11分
悩める乙女さんへ
アーテンが幻聴の原因かといわれ 抜いて1週間になるのですが入院してむしろひどくなっています。虫がはったり咳がでたりなどありません。以前 夕方抜いたら翌日突進歩行になったので突進どめになってるのではと思いましたが いまは歩けません。アーテンが幻聴の原因かどうか疑問です。彼には 仕事上気になることがあり そのことを気にしすぎて幻聴が聞こえてくるようになったのではないかと思います。経理上不正な処理をして会社を辞めなくてはならないと言っている状況がもう3年くらい続いています。会社は だれもやめろなどそういうことを言ってない。不正をした事実もない。といってます。本人だけが 不正をした、みんなが懲戒解雇といっている。というのです。懲戒解雇や犯人などの 幻聴が聞こえてくると固縮が始まるんです。今日は1日中タイホされるので家族は肩身の狭い思いをするといっておりました。不正はしてないでしょ。といってもだめだし 会社の人がそんなこと気にしなくていいよ。といってもだめなんです。彼の頭の中は タイホしかないのです。


2066.Re: こんなことあります?
名前:わんわん    日付:2006年6月27日(火) 2時59分
ききさんの状況が、私の場合とよく似ているのでなんとかならないかなと切に思います。精神症状は薬の選択と調整に成功すれば必ず消失します。

錯覚や幻聴があった場合は、そのことに対してどこまでもどこまでも今まで培ってきた社会性と常識にしたがって合理化をおこないます。私の場合は、ですからね。

下の例がよくあらわしています。誰もいないはずの部屋があったとして物音がドアの向こうから聞こえてきたらどうするか。普通誰もいないはずのところから、音がするわけはないのできにしない。用心深い人は、窓の鍵を確かめるぐらいが正常範囲でしょうか。

ところが精神症状が強いと、まず物音が聞こえたことに理由づけが始まります。あそこから音がしたので、必ずおとがする原因があるんだ。だってこの耳で確かに聞いたのだから。従っていないということは、逃げたからだ。どこから逃げたのか。窓からだ。

鍵はどうやって閉めたのか。そもそもなぜ逃げたのか。だれだ、それは。

会社の不正を摘発するため結成された秘密の組織があり、公安委員会の使徒が内密で調査をしているので窓の鍵を外からかけるなど簡単だ。

という具合に。

 何が解決するか分からないけど、私の体験を披露するぐらいしかできないので。重ねて言いますが、これは、少なくとも私の場合は、ですのでご注意くださいね。


2067.Re: こんなことあります?
名前:悩める乙    日付:2006年6月27日(火) 6時23分
おはおう


2068.Re: こんなことあります?
名前:悩める乙    日付:2006年6月27日(火) 7時41分
ごめんなさい。薬がまだ効いてなくて、すべってしまいました。

おはようございます。ききさん眠れましたか。ききさんの方が倒れてしまいますよ。

私も八年目です。でも会社は二年目でリストラにあい辞めました。
辞めて気楽になって心身ともに回復してきました。
よく続けていますよ。ご主人は真面目で几帳面な方でしょうね。きっと

多分ご主人は責任感の強い方で、病気のせいで会社を辞めさせられると思い込んでいるのだとおもいます。

もし、許されるなら一ヶ月からの長期休業が出来ますか?
アーテンを抜いて一週間、ゼロにしてから次の薬が効くかで一週間、歩行訓練一週間、社会生活に慣れ自己管理に一週間、まずみるゆとりを持って下さい。

失礼ですが、ご主人は良くなりたいとか楽になりたいとかお考えですか
分で出来る事は自分でが、パーキンへの私なりの対処法です。

私は、独身なので夫婦の機微は、よく解かりませんが甘えてるのか、逃げているようにしか見えないのです。

頼りたくても頼る人のいない人はどうします。そして、病気から逃げないで欲しい。戦って欲しい。

『何にも知らないくせに、生意気な奴』と、思われたらこのページで話してみたらいかがですか?

すみません、許可無く喧嘩売ってしまいました。大丈夫かしら・・

会社の人が、いくら『不正してない』と言っても反対に『知っていて言わないだけ辞めさせたいんだろ』と私だったらとってしまいます。

同じ病気の悩みを吐き出して、元気を取り戻してください!
幻覚になんか負けないで、こんなに素敵な奥様や子供たちが待っているのにね。
少しぐらい震えていたって生きてるだけで、丸儲けなんですよ。

ごめんなさい朝からご気分を悪くさせたのではないかしら?
私、いつも『口』で失敗してるの・・ダメね。解かっていてやるから学習能がないと言われるんですね。頭悪いのは、病気のせいではありませんから、ご心配なく。


2071.Re: こんなことあります?
名前:raisin    日付:2006年6月27日(火) 23時42分
AppleのAsk the Docter 利用されたことあります?
難しいケースがいっぱいです。

私も妄想ではないけれど一度手がつけられなくなって・・・
結構パーキンソン病では知られた先生だったのですが、相性が悪かったのか、先生はDBSを・・と思っておられたようですが、父が脳の手術なんかとんでもない、って態度でした。先生から方針がでなくなって、担当になった若い先生の指示もほとんど変わらないので、前に通っていた病院の先生に両親が泣き付いて転院となりました。
転院が決まったときには、担当の若い先生と私との間で、「L-ドーパの点滴だけ」に決めて始めていました。もう、動けなくてもいいように「おむつ」ですよ。とにかく精神的な異常がないことを確認することを第一に考えると、それしかないようです。
転院して(先入観のない)研修医の先生の問診があって、1日目にメネシット1錠、次の日4錠、3日目8錠・・・ですよ。それでもちょっとしか動けない、トイレに座ったら立てない、ナースコールも押せない・・・。アゴニストなしはしんどいです。でも、アゴニスト(ペルマックス)が原因のことも可能性としてはあります。

個室しかなくてわずかな蓄えを全部なくしましたが、薬で動いていることを家族が理解してくれる機会として必要だったかもしれません。

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/


2072.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月28日(水) 10時1分
昨日1日留守にしている間に 励ましやら情報やらいただいてありがたいです。ちょうど家を出ようとするときに ご主人の様子が変です。早く来てください。と電話があり胸騒ぎを覚えながら車を走らせました。部屋にはいると ベッドに腰かけて 視点の定まらないうつろな目で 懲戒解雇 懲戒解雇 ぼくがうそをついた ちょうかいかいこ と繰り返しています。のびほうだいのひげに やつれたその顔は 明らかに廃人同様でしばらく前に 見せてた調子のいいときの顔とは別人で たいへんショックでした。ほどなく 精神科医が現れ いろいろ聞き取りをした中に 会社に戻りたいといったことが おどろきでした。生計維持者として なのか 組織の一員として 現場復帰をしたいのか ・・・両方かも。夫婦の会話らしい会話も無く懲戒解雇を何百回も何千回も繰り返していました。前日あれだけ言ってた タイホは1回だけでした。アーテンを抜いて1週間 幻聴はかわっていません。ということは アーテンは 犯人 ではなかったのでしょうか。ということは あとはペルマックスとワイパックスとメネシット 入院して体の動きは悪くなり幻聴は ひどくなっています。さらに食欲もなくなり きのうから点滴してます。これまでどんなに動きが悪くても食べないことはありませんでした。たぶん うつがひどくなっているようです。いま主人から 電話があり ちょうかいかいこ の繰り返し すぐ病院にいきます。ではまた。


2073.Re: こんなことあります?
名前:wanwan    日付:2006年6月28日(水) 12時21分
どんなに大変か察します。ききさんのショックはおおきいでしょう。ききさん、睡眠は十分にとってくださいね。ご主人は睡眠は十分にとれていますか。文面からの状況では、精神科への転院もありえるでしょうが、必ず直ることを信じて頑張ってください。

また私の場合ですが、強力な薬物を打たれて24時間ほど眠らされ、抗パ薬をすべてぬいて、全く動けないので、オムツをつけられ、食事は全面介助。

でも治った。万が一、精神科へ入院するなら、医療保護入院ではなく、任意入院にしたほうがよいです。それと、抗パ剤による症状であるなら、特定疾患が使えます。こんな情報が必要でないことを祈っています。


2074.Re: こんなことあります?
名前:wanwan    日付:2006年6月28日(水) 12時30分
追伸。これまた厄介なことですが、アーテンを抜いても幻聴が治まらなかったといって、犯人はアーテンではないとはいいきれないのです。ほかの薬と複合的に作用している場合も考えられます。


2075.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月29日(木) 0時39分
今日も朝から会社を辞めると電話がありました。病室へ入ると車椅子に乗りそばに看護婦さんがついていました。昨日と同じように僕はうそをついたや 懲戒解雇だといってます。 そして 車いすからベッドへもどろうとしたとき 隣の患者さんに 突然 すいませんでしたと頭を下げました。 驚く隣人。なんで謝らなければならないのか? ショックで呆然としていたら さらに お向かいの方に  すいませんでした。会社の人の顔もおぼえられなくて。役員や理事の人の顔と名前が一致しなくて。・・・・
はぁ この人認知症の患者さんよ。ついこの間 いつも日にちをきかれてるよといってたよね。えっ  えっ  もしかして自分も認知症?と思ったけど言葉になりません。 看護婦さんがはなれ 二人になったとき なんていっていいか分からず しばらく言葉が出てきませんでした。そしてやっと 気がくるうまで働かせてごめん て涙があふれてきました。ごめんなさい。つづきはあした。眠くなってきました。


2076.Re: こんなことあります?
名前:gori    日付:2006年6月29日(木) 1時2分
ききさん、必ず元に戻られると思います。そう信じたいです。
それまで頑張ってください。


2077.【続】ききさん、諦めずに希望もって頑張ってください
名前:T    日付:2006年6月29日(木) 1時34分
気になりました。通常、精神的な病状の方はナースステーション近くか個室看護。電話も制限。お金や身の回りの物の制限。例えば、ボタン、ファスナー付き禁止。瀬戸物食器の取り扱い禁止、整髪料、化粧品など口に入れると有害に当たる物は禁止です。
仕事で携わっていた経験からの昔の知識ですが、病院では制限ないのですか?
ききさんが病室に行った時いた看護婦さんはご主人が電話した事しっていました?
重要です。
ここ2,3日の行動が先生や看護婦さんとききさんの前でも同じなら問題ありませんが違う場合もあります。
精神状況に問題ある人でも見栄は無意識に持っています。ききさんしか現状行動の全てを知らないのであれば、治療も遅れる可能性あります。
辛い気持ちわかりますが、少しでも可能性あることはためしてみてください。
ききさんはしっかり寝て食欲をおとさないこと。寝れなくなったり、辛い時病院で相談すると、安定剤や睡眠薬を家族の方へ出してくれます。
気休めなアドバイスですが、頑張りましょう。
そして、苦しい毒はここで吐き出しましょう。


2078.Re: こんなことあります?
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月29日(木) 9時24分
皆さんは、必ず治ると安易に言い過ぎていませんか?
私も必ず治る、そう信じたい。そしてわんわんさんは治って居られますし、そういう方を何人も私も知っています。
でもそこにいたる過程は並大抵のものではない事も事実です。
1ヶ月、2ヶ月の期間ではどうすることも出来ないことですよ。ご主人の言動に一喜一憂していたら治るものも治りません。

今ききさんが一番しっかり認識すべき事がふたつあると思います。
ひとつは、ご主人が言っていることはすべて、すべてです。幻覚妄想が言わせていることだと割り切ること。(ご主人の人格その他人間性を疑わない事につながります)

もっとも大事なことは、今入院しておられる医療機関が信頼できるところなのかどうか。

今、ききさんがしないといけないことは、今の状況を担当医とよく話をし、これからの治療計画をあなた自身が納得することだと思います。


2079.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月29日(木) 11時0分
 みなさんのはげまし。うれしいです。おととい 神経内科では夜など手が足りないので精神科へ移ってもらうといわれました。医療保護入院といわれましたが任意入院とどうちがうんでしょうか。
電話のときは 看護婦さんに車椅子を押してもらったようです。
テーブルの上には退職願いが無造作においてありました。幻聴・妄想が会社に絡むことで ほかのことは全くありません。知的レベルは正常だし何が主人をここまで追い込んだんだろう。会社から解雇を迫られたことはありません。それどころか 休みたいといっては休職させてもらい 入院したいといっては2度めの入院をさせてもらってます。希望退職に手をあげたら 「いいのか ようく考えたほうがいいぞ」と慰留されました。会社はできるだけのことはしてくれています。直属の上司と直接あって話したときもやめなくていいです。つぎの人にも引き継いでおきます。といわれ これで安心して働けると思っていたのですが、本人は あした 解雇て言われそうだ。みんなが ミーティングしてた。今日は解雇て言われた?いいや 多分 あしただと思う。こんな調子で4、5年過ぎ 今回ついにピークにきたようです。病気をもって働くことはたいへんなことです。出勤するだけでもたいへんなのに そのうえ仕事をこなすなど とても無理があります。わんわんさんがかきこんでたまさにそのとおりです。必要以上に気をつかい 疑心暗鬼になり いつのまにか 解雇をされてしまうという妄想を抱いてしまったようです。     でも あなたは いま会社を 解雇されましたか? しばらくくちごもり 答えるまでにかなり 間がありました。・・・・いまは 解雇されてないけど あしたされるかもしれない・・ 。では あなたは 自分が逮捕されると思いますか? いまはされてないけど あしたされるかもしれない。 8−5は?   ・・・さん・・
あーよかった。まだ 狂ってはいなかった。主人はわかっているのです。現実を。病気をしたことで 解雇の不安がつきまとい それが幻聴となって彼を苦しめ続けていたのです。私が上司と話をしたのは 去年の9月。長い間不安だったでしょうが せめてそれ以降は会社を信頼してほしかった。うちが働けるように 多くの人がかかわって努力をしてくれました。彼自身 温かい言葉もいただいてます。どうして 感謝しないの? もう自分はだめだから 若い人を登用してくれといったとき きき夫 にしかできない仕事がある て言われたんでしょ。どうして 素直に喜ばないの?どうして すべて悪いほうに考えるの?発病のころから 解雇はないといわれてたよ。そしたらそれでいいじゃない。
これまで解雇されるといいながらも 働いてこれたのは もちろん あなたの努力もあったけど まわりのサポートもあったからでしょ。どうしてそれに気がつかないの?あなたには 見えてないものがいっぱいある。   ・・・・そ、そうか きづかなかった。・・・
病気になり いっそう自己表現が苦手になった主人。組織の中にあっては 余計孤独に陥ったと思う。でも むこうから ボールを投げてくれたときは ちゃんととって 返してもいいんじゃない ?  お礼を言ったり感謝の言葉を伝えた? 自分の方から人間関係を絶ってしまってる。 いいこともいってもらったよ。ちいさなこともっと 喜んでいいんじゃなあい。?  あっ懲戒解雇て 言われた。だからそれは 幻聴です。  いや 絶対 幻聴じゃない。

だれでも 不信感を抱いてる相手が自分の悪口いっているのではと思うのは当然です。主人と会社の関係も同じです。信頼の気持ちが徐々に芽生えていけば 少しずつ幻聴もへってくるのでは ないでしょうか。

このことを時間をかけて 5時間くらい話しました。わかった。元気になるといってくれました。しかしときおり 懲戒解雇が出現したりするようで 決して晴れやかな顔ではなく 苦渋にみちていました。


 


2080.Re: こんなことあります?
名前:wanwan    日付:2006年6月29日(木) 13時4分
こんにちは。ききさん。ご主人の様子を聞いて、今が一番大変なときなのかなと思います。精神科に入院しても、あまり深刻ならずに。テレビのドラマに出てくるような、「ひゃっは、ははは、、、。」と笑い続ける人はいません。ぶつぶつと一人でしゃべり続けている人もいません。みな、治療の効果により、薬で症状が抑えられるからです。薬を抜いたら、、とか、本来の自分は、、ということは、関係なく入院初期で幻覚・妄想をとくのに必要な処方がされるでしょう。体の動きよりも、精神症状の安定が優先されるからです。人が自宅で生活するには体の動きと精神症状を天秤にかけると、社会的に、精神症状が強いと、受け入れれに困難が生じてられないという考えからです。

医療保護入院と任意入院の違いは、結果的にはほとんど同じ治療がされると思いますが、前者は、法に基づいた、医師の判断による強制入院です。放置すると社会、または自分に危害を加える恐れがある場合で認定医の診断により、判断され、保健所に報告されます。にんいにゅういんでは、本人の意思による入院ですので、本人の意思で退院できます。本人に自分が精神病であるという病識があるのなら、任意入院がよいのではないか。

いろいろと説明したいことがあるが時間がないので、箇条書きにします。

1 精神科に入院するならできれば、任意入院で。新築のきれいな病院を。

2 ご主人は、今有給休暇ですか。病気により、勤務できない待機期間があり、医師の診断があれば、健康保険組合から傷病手当が半年、または1年間?、標準月報の6割、またはそれ以上給付される。詳しくは、アップルのどこかにある。ので安易に、会社を辞めないで、健康保険組合からの傷病手当の受給要件を満たしていることを確認すること。

3 身体障害者手帳を持ってますか。身体障害者手帳があれば失業保険を待機期間なしで即給付される。しかも長期間。


4 今入院しているのが神経内科で特定疾患を使っていますか。他科へ転院してもつかえる場合がある。自己負担0円。ありがたい。

5 障害年金受給の準備

2と3の組み合わせにより、3年くらい食いつなげることができる。手帳がないなら2の期間に申請すればよい。

ただし、3をすると、ハローワークの求人枠が、身体障害になってしまうので再就職のチャンスが狭くなる。

うろ覚えなので、アップルで確認してください。重要なことは、このような制度があり、申請すると恩恵が受けられる、ということ。


2081.Re: こんなことあります?
名前:raisin    日付:2006年6月29日(木) 15時33分
いま大変なときのようですが、びっくりしたまま流されていませんか?
今のご主人の状態を知らせるべき人には知らせましたか?
今の病院にお任せしていいか?相談する人はいますか?
ちょっと気になりました。
ききさんご自身の健康にも気をつけて


2082.ききさん お願いです。
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月29日(木) 23時50分
今、ご主人とあなたが何十時間話あったところで解決はしないということをどうすれば あなたに解ってもらえるのでしょうか?


2083.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月30日(金) 0時11分
明日から精神科です。主人の様子が変です。元気が無く同じ話の繰り返し。食欲が無い。はいかいする。眠れない。たぶんうつ病かもしれません。入院初日と明らかにちがいます。寝たきりからは 脱し よぼよぼながら歩けます。不思議なことに2日前から固しゅくがなくなったのですが 精神症状が強くなりました。
固縮がないので 1日中はいかいしてます。うつ病が治るのってどのくらいかかるのでしょうか。精神病ではなくうつ病だと思うんですが 任意入院のほうがいいですか?


2084.Re: こんなことあります?
名前:wanwan    日付:2006年6月30日(金) 1時31分
毎日ご苦労様です。うつ病も精神病のひとつですよ。そんなことはどうでもいいけど、うつ病ならばいい薬があるので安心です。治療法がある程度確立しているのでむやみに心配することはない。
本人に病識があるならば、病識というのは自分が今どういう病状にあるか、つまり、自分が精神的な失調にあることを理解しているならば任意入院でもかまわないと思います。

医療保護入院になると、保護室からのスタートになるので、かなり屈辱的な扱いをされたと思う人がいっぱいいるとおもうよ。ご主人とよくはなしあって、自分がどのような立ち場にあって、病状をなくすために入院するということが理解できて病状を治したいと思うことができるのなら任意入院がいいとおもうよ。

それとraisinさんが言っていること大切です。特にご主人のご実家のご家族にはよく話しておいたほうがよいです。今現在このような病状で、今の病状では精神科に入院せざるを得ないことを、ご家族に十分に説明してからの入院のほうがよいです。せめて一報したほうがよいのではないか。自分の息子を勝手に精神病入れた、どうしてくれるという筋違いな偏見を持つひともけっこういて、入院というレッテルはがせない。と考える人もいるようです。

RAISINさんが言うように、説明するべき人には説明をし忘れないように、そして遺恨が残らないように、本人にも必要があって精神科へ行くんだということを後でもいいが、できれば転科する前に理解させていればなお可。えらそうなこと言ってすみませんんでした。


2085.Re: こんなことあります?
名前:カナサン    日付:2006年6月30日(金) 8時15分
お話の途中から読ませていただいたので少しずれているかもしれませんが、私の経験と考えを少し書きます。ご主人は、うつ状態にあるようですけれど、精神病ではないと思います。(パーキンソン病による精神症状)私の配偶者はパーキンソン病ではなかったので薬の副作用など違いはありますが、長い闘病生活からなのでしょうか?幻覚、徘徊、意識障害が出てきて、自宅で転倒、肋骨を折り入院したのですが、徘徊に加えて自分の部屋が分らなくなり、隣の部屋のベッドをゴソゴソ・・即刻退院命令。自宅では1年間(波はありましたが)大声を上げる、服を着たまま風呂に入る、物は壊す、それも夜になると始まるのです。家の中は壁も戸も傷だらけ、入院しても1週間もしないうちに引き取ってください。と電話が掛かり、家族は限界ぎりぎりの生活をしてきたけれど、決して精神病院に入れようとは思わなかった。(一緒に生活していて、これまでの夫を見ていて精神病患者と思わなかったのです。)実際怖いと感じるときもありましたから、入院はして欲しいと・・・すがる思いでした。
それは精神病院ではなくいつもお世話になっている病院に入院を考えたけれど、無理でした。結局この様な状態を受けてくださる病院はどこもないのです。
その後私がパーキンソン病になり、幻覚・幻聴・妄想などよく耳にするようになり、実際そのために精神病に入院された患者さんもみてきましたし、病院と家庭とで配偶者の妄想に傷つきながら、介護をされている人もあります。うつ病は精神病ですが、うつ病にもいろいろあるのだと思いますし、精神病院へは入院させて欲しくないです。特にパーキンソン病の場合、薬の副作用で精神症状が出ることは分かっていますから。
今までに精神病院に入院されて良い結果が出た話は聴いたことがありません。ご主人の今までのストレスの大きさを思うと・・・
私の配偶者は1年間さ迷った上、全ての薬(病気の薬・精神のお薬など)止めて、明かりが見えました。この事は誰にでも当てはまりませんが・・・私の人生で一番辛いときでした。


2088.Re: こんなことあります?
名前:wanwan policeman    日付:2006年6月30日(金) 12時49分
age


2091.Re: こんなことあります?
名前:wanwan policeman    日付:2006年6月30日(金) 12時53分
age


2092.Re: こんなことあります?
名前:raisin    日付:2006年6月30日(金) 15時44分
ききさん。この掲示板で匿名でお話しする状態ではないように思います。今は歩けることより精神症状を消すことが重要と思っていましたが、違うのですか? 薬の副作用なのか、うつ病なのか?誰がしっかりと判断してくれるのですか?
このファイルの一番上のホームページをクリックしてAsk the doctor で神経内科医に相談していただけませんか?(ごめんなさい。担当者にトラブルがあってしばらく対応できないそうです)
場合によっては他の病院をさがす必要がありませんか?そうなるとお住まいの地域によって頼れる所の情報があるか?
どこに住んでおられるのでしょうか?
もし、だれかと個人メールをしたいが、メールアドレスをオープンにしたくないというなら、Appleカフェに書き込んでください。アドレスは公開しないでメールが転送されます。


2093.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年6月30日(金) 22時8分
それぞれの経験や立場からアドバイスいただきありがとうございます。精神科へ医療保護入院となりました。現状 介助がないと歩けない だが がんばって歩こうとするので転倒が心配。音に敏感 補聴器の音 ボールペンのカチャカチャ (看護婦さんが記録しているときの音)機械のピー という電子音 人の笑い声 などいろいろ気になるようで個室に入りました。少し熱が出て悪性症候群になりかけで 明日からはまた神経内科へもどります。


2095.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年7月2日(日) 7時58分
精神科へ入院することは抵抗ありません。パーキンソンの治療をするために精神科の部屋をかりてるとおもってくださいということでしたので。本人に自殺の可能性があり 正しい判断ができないということで 医療保護入院になりました。ここ4、5日食事もとらない。水もとらないために薬の吸収が悪くなり 悪性症候群になりかけました。 何度も水を 飲むように言ったのですが。
 寝たきりよりもヒドイ 遺体のようでした。コチコチに体が硬くなり 目も開かない口も利けない 体温だけが頼りでした。筋肉をやわらかくする点滴をいれ しばらくして 意識が戻りおきあがれるようになりました。個室でやっと 夫婦の会話が出き きっと元気になるからと約束してくれました。


2098.Re: こんなことあります?
名前:悩める乙女    日付:2006年7月2日(日) 9時38分
ききさん御主人へ

健やかなる時も、病める時も、いつも一緒で居てください。
それが私から言いたい事です。

キリスト教ではないけれど、いい言葉です。

病気になって初めてお金なんて無くても、健康だったら。
三高じゃなくても優しい人。
一日でも長く隣で話していたい愛する人達と。

大丈夫です。多くを求めずただ傍にいてくれるだけでいいのでしょう。

夫婦の会話が出来ればよいのでしょう?
精神科の薬じゃなくききさんの愛情があれば良くなるはずです。


2099.ききさんへ
名前:Kay    日付:2006年7月2日(日) 12時15分
身体の動きが悪くなって転倒の危険が出てくるように
外からはわからない身体の中も動きが悪くなっていることも有るかと思われます。

飲みこもうとしても思うようにごくんと飲み込めないのではないでしょうか。
今、お食事を召し上げれる状態にあるかどうか解りませんが
以前より身体の動きが悪くなっている事を認識せずに食べると
上手く飲み込めずにむせて苦しい思いをしたり
誤嚥や誤嚥性肺炎をおこしてしまうこともありますので
比較的お薬の効いているときに 
ゆっくりとお食事が出来ているか気をつけて差し上げるとよいかもしれません。

また、あまり身体のこわばりが酷いようでしたら
身体をほぐす目的でリハビリの先生を病室で入れていただけないか
主治医にご相談されてもいいのではないかと思います。

月並みな言葉で恐縮ですが・・・
お疲れがたまらないようご自愛の上お過ごしくださいね。


2141.Re: こんなことあります?
名前:きこ    日付:2006年7月15日(土) 11時35分
ききさん、こんにちは。
ききさんと同じ状況にいるものです。主人は病歴12年、薬の調整で6月初めに入院しましたが、以前より 幻聴・妄想がひどくなり、精神科病棟へ医療保護入院となりました。 言動がどうも変、だんだんエスカレートするようで、仕事帰りに内科の先生と話をと、約束していたその日の事でした。   私の場合、主人の兄もいてくれたこと、いろいろ励ましやアドバイスをしてくれる人がいて助かりました、この掲示板も教えていただきました。  主人のほかにも同じように苦しんでいる人がいて、いろんな人が(患者の立場や家族の立場で)励ましやアドバイスしてくださることをとても心強く感じます。 
また、家族の立場でいろいろ意見や相談できたら、と思います。
今からまた病院へ行くので、帰ってきたらまた 状況など報告します
介護する方も体が大事! といわれてます。ききさんも気をつけてくださいね。


2142.Re: こんなことあります?
名前:ハナミズキ    日付:2006年7月15日(土) 20時19分
こんにちは。内容を十分理解できていないかもしれませんが、少々お話を。
僕は、パーキンソン病暦8年。しかし、治療を始めて6年目です。今、47歳。平成13年8月、初めてK大学附属病院でパーキンソン病と診断。症状が出だして、約2年半後のことでした。
当初、マドパーとペルマックスを主に治療開始。会社でも、何の問題なく仕事をしていました。
ところが、その年の11月頃から、状況は一変。当時43才でしたから、そう、物心付いて今まで、すなわち35年くらいでしょうか?味わった事のない恐怖の中に陥ってしまいました。
幻覚ではなく、妄想です。世の中の全ての人から・・・、TVの中からも、自分を否定され、時には罵倒され、時には嘲笑され、正直怖かった。自分の子供さえ怖いと思った時期がありました。
その頃、会社へは、まともに行けず、休んだり、遅刻したり、最後は職場を黙って抜け出して「自殺騒動」になりかけた事もありました。
結局、入院しました・・・神経内科・・・薬の調整で約2ヶ月。
その後、自宅で療養の為1年間休職。友人に、支えられて畑仕事をしながら、一見のんびりくらしました。でも、実際、家内は生活費などの不安で一杯。ここまでも精一杯だったのが、休職期間が終わりに近付いてきても、まだ元には戻っていない僕を見ていて、その不安は増大していきました。
僕自身、もともと馬鹿ですが、少なくとも、知能や性格の領域に変化が起こってはいなかったと確信します。
結局、平成15年2月、約20年勤めた会社を退職しました。僕の場合、運良く、アットホームな部分の残っていた会社だったので、朝礼で職場の方々にあいさつをして止めることが出来ました。
それからの話は、ここには書ききれません。家族のこと、友人の事、新しい仲間の事、更には、他の難病で苦しんでおられる方々の事、人間の繋がり、世間の狭さ、様々なことを考え暮らす中で、今、多くの人にささえられ感じていることを。率直に言います。
今の僕は、精神的には、全く健常者と変わりないと思います。安定しています、むしろ以前より、地に着いているというか強くなっているかもしれません。ただ、1つだけ問題があるといえば有ります。
それは、いわゆる妄想でしょうか?時々、自分の考え、思考は周囲に全て筒抜けだと感じます。でも、その事を否定するのは止めました。最初は、有り得ないことなので否定しょうと努力しましたが結局無理でした。
ある友達のアドバイスにもあったのですが、そのうち「どうでもいい」と言う心境になってきます。
この事は結果として、家族の皆にも同じことなのでしょう。だんだん、その状況が普通になってくるのだと思います。様々な経験の結果として、成り行きの中でそれぞれが考え、世の中にはどうにもならない事のある事を知り、逆にそれなりの道を見つけ、自立心が生まれてきた気がします。
話がそれましたが、精神の問題は複雑です。今言いました通り、ある意味僕の状態は、いわゆる統合失調状態かもしれません。でも、その認識があり、それに対し、客観的に対処できるなら、その事が病気なのかを決めるのは、家族、周囲の人たち、勿論医師だと思っています。
精神科の治療を受ける事は、大切な事だと思います。必ず、受けて安定させる必要が有ると思います。でも、僕個人の考えは、自分自身で、物事を決め付けないで、人の話を聞いて、自分なりに整理してみる。そこから、自分が生きていきやすい考え方、自分の信念のようなものをもつことも大切かと思っています。
但し、これまでの事は、1ヶ月や2ヶ月のスパンで、見えてくる話ではありません。一番言いたかった事は、「時間」これが、様々な事を教えてくれると思うのです。無駄に思えるかもしれない時間の経過の中に、多くの答えが隠れているのも事実です。
僕は、家事をしながら、ひきこもりに近い時期を超え、今は、1週間に6日は、新たな仕事や友の会などに出かけています。確かに、色々な雑音に脳がいちいち反応するので、疲れます。でも、良く考えると、人間って、意識しないだけで、常に何かを考えているはずです。
この話参考になれば嬉しいのですが。


2144.おいしいものなら飲めるかkも
名前:raisin    日付:2006年7月16日(日) 13時39分
ききさんへ。
大変さをわかっていないかもしれませんが・・・。
私も患者のひとりですが、のどが渇いたという自覚が欠けています。
暑い日が続くので飲まなくてはと思うのですが、水だと飲み込む前にのどのあたりの痰のようなものにひっかかって、うがいをする感じになってしまいます。
暑くておいしいお茶やコーヒー、ココアなら、ふーふー言いながら飲めます。また、うーんと冷えた麦茶やジュースや炭酸飲料もおいしく飲めます。とくにストローを使うと気付かないうちに大量に飲み込んでいます。
水分欠乏のときお試しください。


2145.Re: こんなことあります?
名前:きき    日付:2006年7月16日(日) 21時59分
先週からパートに出始めたのでいそがしく なり ここにひさしぶりにもどってきたらいろいろお話がありとっても感激しました。きこさんとにたような状況ですね。入院してからひどくなるなんて。6月の結婚記念日は体調もよく二人で食事にいったのに いまは・・・。今日は少し落ち着いていました。とおもっていたら 帰り際 悪いことをした。といって  現実との区別がつかず本当に自分がタイホされると思っています。医師が話しかけても いまそれどころじゃありませんなどと耳を貸す風でもなく自分の妄想の世界にはいっています。ごはんだよといってもいま会議中なんだから 会議中にごはん食べたら首になるといって箸をつけません。というのが おとといまでの様子かな。こんなに食べないじゃ鼻から 管とうして栄養いれますといわれてやっと 昨日の夕方から食べ始めました。いまはぺルマックスとメネシットだけで上半だけは 動けます。いろいろ書きたいですが時間がありません。ほんと短時間では かききれません。ハナミズキさんのおはなし もうなんといってよいか・・・ うまく自分の気持ちを表現できません。共感したり納得したりして考えさせられながら よませていただきました。よく かきこんでくださったと感謝します。そして 妄想の治療とは あらためてむずかしいものだと思いました。でも脱することはできるんですね。必ず精神的な安定が得られるようになるんですね。それがわかればいいんです。「そこから 自分が生きて生きやすい考え方、自分の信念をもつことも大切かと・・・」という一文は とても印象的でした。主人もそれを みつけてくれればとおもいます。すこし 明かりがみえてきました。書き込んでくださったみなさん ありがとうございます。きこさん おたがいがんばりましょう。


2148.Re: こんなことあります?
名前:wanwan patient    日付:2006年7月19日(水) 9時58分
50Get!!
ハナミズキさんの書き込みを読んで状況が私の場合と類似している。今回のききさんのご主人の様子、ハナミズキさんのご自身の話し、私の場合について考えるとほとんど同様の経過によって統合失調症のような症状が起きているのではないかと思う。

統合失調症は長く精神分裂病といわれ、人々に忌み嫌われてきた。それは精神が分裂していて、訳のわからない行動をしたり、生活の流れにそぐわないことを突然口にしたり、被害妄想を中心とする妄想が生じたりするからである。精神科の受診に関しての偏見はいまだに根強い。そんなことはない、だいぶ改善されているとの主張もあるだろうが、大部分の病院の精神科病棟は奥か端にある。私の通院していた愛知県の大学病院では、端で奥でさらに地下にあった。風通しの悪い窓のない廊下で、心を病む患者がじっと順番を待つ。

パーキンソン病と精神的な病状について一考すべきなのでは、と思い、ここに私見を書いた。なぜなら、現実に困っている人が傍らに何人もいるのである。ハナミズキさんのように、自分で試行錯誤の上、膨大な時間と努力を費やして、自分の病気を調べ、精神の安定化を独力で見い出すこともできる場合もある。けれども、その場合でも医師サイドからのアドバイスがもっと適切だったなら早期に解決する点が含まれているように強く思う。

一般患者向けのパーキンソン病の書籍に、虫が見えたりなどの幻覚は許容範囲で気にすることはないと記載されているのはよく目にする。しかし、患者向けの書籍で薬の処方に依存して統合失調症様の症状が出現する場合があるので注意せよという記載は見たことがない。ネットで探した薬の添付文書には副作用として幻覚および妄想が生じることがあると記述されてはいるが。

もちろん、パーキンソン病と精神病の別個の疾病が偶然重なった可能性も否定できない。全体的に偏った傾向があるかどうかは、簡単な統計処理ですぐわかるであろう。たとえば,パーキンソン患者に医療保護入院したことがあるかどうかの質問をして、非パーキンソン病群と比較すると明らかになる。ついでに服用した薬との相関を調べるとどの組み合わせが危ないかすぐわかるであろう。

私は自分自身の精神面での病状を誘起する要因をいくつか挙げることが出来る。薬の服用、不眠、服用による高揚した気分に基づく行動の活発化などである。そして最大の要因は主として抗パ剤の服用にあると思う。四回の医療保護入院を繰り返してやっと確信した。それは、抗パ剤の服用量を減らすと精神的な症状は簡単に消失するからでる。この簡単なことになかなか気づかなかった。

そして、愛知県にいた頃の神経内科の主治医は、精神状態と薬の服用はあまり関係ないと考え、最後までパーキンソン病の症状に対しての薬の量を増やす方針を変えなかった。私もそんなものかと漫然と思っていた。

ここに、大きな落とし穴があった。身体の動きの改善と精神症状は背反するものであったのだ。人生予定外のパーキンソン病にヒットし、これからの人生をどうするか困りはて、妻と子はどうなるのか、職を失うことで惨めな生活を強いられるのではないかと不安が不安を呼び、精神的に大きなダメージを受けた。資本主義社会では、行動が遅いということは、致命傷である。病気であろうとなかろうとアウトプットが無ければ、評価はされるわけがない。単位時間当たりの作業量が少ないということは無能を意味する。よほどクリエイテブな能力を持ち、それが発揮できる職場であればなんとか職を続けられるであろうが実際はほとんど暗に退職をほのめかされるのである。

だが薬があるから、もう2年は、いや3年は大丈夫だ。すくみが出たらドプスを増やそう。薬効の底上げにFPを、さらに新しくビ=シフロールを試してみよう。少しでも薬効をあげようと食事前に服用したり、グレープフルーツジュースを飲んだりもする。胃薬に関しても制酸作用のあるものは薬剤を難溶にするから控えよ、などとそれこそ涙ぐましい努力をする。医師も神経内科で治療法のある疾患は限られているので、対症的な治療法にとても積極的である。

普通の状態でいたい。健常者と同等でありたい。もっともっと自由に行動したい。患者と医師の治療の方向性が一致している。

しかし、このような思考のもとに行動すると、頑張って、頑張って、そして、気がついてみると脳内のドパミンをはじめとする神経伝達物質のバランスが崩れ、統合失調症様の症状が出現する。過剰のドパミンがあたかも覚せい剤を使用したかのような異様な幻覚が生じ、全思考は妄想に支配される。

ヒトは五感で得た情報に基づいて判断し行動する。その情報が狂っているのにまともな判断は出来ない。しかし、自分では気づかない。声が聞こえたら聞こえたことになるのだ。テレビで自分を非難しているような内容と感じたら、それはそのように放映されているのだと脳内で情報処理される。絶対に自分が正しいという妄想を抱きながら。

この目で見て、この耳で聞いたのだから、自分は正しいと主張する。ここまできたら、もう家族も周りの友人も、怖いと感じるだけで、精神科を受診するしかない、と思うのである。本人は絶対に自分は正しいと思い続ける。そして、なだめすかされて時には薬物を打たれたり、多人数の男性職員に囲まれ、精神科に連れていこうとする。

こうして、一部のパーキンソン病の患者において薬に依存した悪質な擬似的統合失調症を惹起してしまう。私の言いたいことはここに限局される。つまり、抗パ剤の処方により重大な精神障害が誘起されているなら、神経内科の医師は、もっと処方内容に責任を持つべきなのではないかということである。医師に処方された薬を服用して、精神的な症状が憎悪したならその責任を持つことは当然ではないか。幻覚を起こしていたり、妄想が起きていた場合、あるいは起こす前の診察と診断は細心の注意を払ってなされているかということである。患者本人と家族はパーキンソン病に加えて、精神病まで受け入れなければならない状況にどれほど苦悩しているか掲示板の例で明白である。神経内科の病棟から、ご主人の様子がおかしいから早く来てくれと連絡があるのは結構だが、医療のプロとして対処法を明確に打ち出してサポートするのは当然であり、そうして欲しいと患者の家族は切に願うであろう。

何度も言うが、医師が患者に精神科の受診を勧めるだけでは用を成さないのである。自分の出した処方により、精神症状が強まったかもしれないという可能性を十分に検討することが必要なのだ。その自覚がないとこの問題は解決しない。掲示板で患者同士の情報交換で問題点が明らかになることは非常に素晴らしいと思うが、本来なら医師または、医療従事者が説明するべき重大なことも含まれているのではないか。すくなくとも、医療保護入院に至るまで悪化することはないのではないか。

精神科医は目の前に統合失調症の症状を呈している患者をみて、統合失調症だと思うのは当然である。かなしいかな、パーキンソン病の薬のせいだと積極的には思わない。そして、医療保護入院となるわけである。

精神科の医師は今までの抗パ剤とさらに抗精神病薬を処方した。せっかく抗パ剤で上昇したドパミン量もしくは薬効を抗精神病薬で下げるのだ。

そして、閉鎖病棟に入れられる。一般の精神病患者にひっそりと混じって、時が過ぎるのをじっと待つ。妻や子供が自分から徐々に離れていくのを感じながら。

結局理由はどうあれ、精神科に入院したという事実は、事実として残り、世間に受け入れられるのは難しい。私は目が覚めると、厚い鋼鉄製のドアの中に閉じ込められて、何がなんだかわからない状態であった。便器があり、3畳の畳がついている40cm×20cmの小窓がついた部屋。そこが医療保護入院の病室、保護室だった。精神科ICUとネーミングの病院もある。ここでなんの治療を行うというのか疑問に思った。

神経内科と精神科の複合的な治療が必要であった。

個々の患者と家族は医療のプロではない。インフォームドコンセントのない処方内容に責任はないし、幻覚妄想状態になった責任もない。

困っている人は全国にたくさんいると思う。


2149.お医者様も知らない
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月19日(水) 11時15分
wanwanさんなぜ私が薬・・・薬と言っていると思いますか?
そういうことがあるという事を知らない神経内科は多いのです。どこかで書いたと思いますが、薬のデーターを持っているのは製薬会社。公に現実にデーターとして挙がっている副作用しか出さないというのは想像できますよね。又、メカニズムが解明されなければデーターとしては機能しません。ましては複合的な要素(薬の組み合わせ、中には少量でもそういう状態に陥る方もいます。又その方の生活環境も影響します。)
の絡み合うパーキンソン病の治療。
パーキンソン病は難病ですよね。対処法の治療だという事を患者は自覚しないといけないと思いませんか?
医者が出す薬に責任を求めても仕方のないことなのです。

患者自身に飲む薬の自覚と責任が必要だと私は思います。
ほとんどの方が、パーキンソン病本来の症状なのか、薬の副作用なのか解らない状態にあるのではないでしょうか?

医者に求める前に、患者サイトからこういうことがあると訴えなければ解ってはもらえないと私は思いますが・・・・?


2150.お医者さんを蔑ろにしろというのではなく
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月19日(水) 14時6分
長い間、パーキンソン病には痛みがないと言うのが医学会の通説でした。しかし、バーキンソン病の痛みで 苦しいのは患者本人が一番知っています。本来動かない体を薬に依って動かしているのです。歪みが起きないわけがない。すくみにドプスと言われて効いた人が何人いるでしょう?ほとんどの方は効きません。それでもすくみにドプスと言われている、この現実をどう理解しますか。歯止めの利かない症状について前頭葉の障害を言われる先生があります。前頭葉は制御の仕事をするそうです。お年寄りで頑固と言われる方には病的なものもあるそうです


2151.Re: こんなことあります?
名前:wanwan patient    日付:2006年7月19日(水) 14時50分
たんぽぽさん、それでは、論理の本末が、逆ですよ。例えば、今話題の湯沸かし器の死亡事故が世間で騒がれていますが、被害者は、改造による危険性をあらかじめ予測できますか。全責任は製品を造った者、改造を指示した者、および、改造したもの、間違って付け替えたものにあります。事故を予見できたかできないかに関わらず。

専門知識のないものが、危険性を察知して自己防衛しないといけない、といっているようなものです。明らかに責任がある者に責任を求めるのは、当然のことです。

手術をして体内にかんしを置き忘れる事故がたまにありますが、患者は手術のときに何か忘れていませんか、またはその可能性はありませんかといっているようなもの、、、ちょっとちがうか。

それに、たんぽぽさんの主張は、ほとんど私の言っていることとおなじです。私の言っていることがたんぽぽさんと同じでもいいです。服用に際して問題点があり、私は、医療のプロとして、医師をはじめとした医療従事者に責任ある対応が必要だと主張します。ご自身も「そういうことがあるという事を知らない神経内科は多いのです。」といっているでしょう。それでは、いけないのです。処方というのは、医師が全面的に責任を持つものなのです。

私は、患者が自分の病気について理解し、その特性を知ることはどんな病気でも必要で特に我々のパーキンソン病には大切なことだと思います。現状では、患者の病気に対するアプローチが必要で、医師にわかってもらう努力することも必要です。しかし、それでも処方というのは、医師が全面的に責任を持つものなのです。


2152.(untitled)
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月19日(水) 16時16分
wanwanさん
わたしも同じことを言っていると思います。
精神科の医師もそうだろうと思いますが、私が患者が考えないといけないと思うのは2点です。医師は自分は体験した事がないと言う点と、患者が望む効果を出そうとした結果だということです。
お医者さんは体感できないということ、パーキンソン病サルなら解るでしょうけど・・・
wanwanさんも書いておられるではありませんか「普通の状態でいたい。健常者と同等でありたい。もっともっと自由に行動したい。患者と医師の治療の方向性が一致している。」と。
ここに問題は潜んでいませんか?
パーキンソン病は症状が現れた時には脳内のドーパミンは25パーセント以下になっているのです。30パーセントあるうちは症状としてはでません。
でも身体はヒィーヒィー言いながら頑張っているはずです。もうだめだと言って症状として出る。そうしたら、サー薬を飲むから健常者だ。なんてことありえます?


医療ミスが叫ばれる時代だから、教科書通りの処方箋になります。
ガイドラインにもそういうことは書いてありませんし、副作用としても書いてないとすれば、患者が望んだように薬はだした。もし・・・・・

湯沸かし器を例に取るなら、業者は謝って終わり。死んだ人は生き返らない。となります。死にたくなければ、専門的知識がなくても、なんかおかしいと感じた時点でおかしいと言わないといけないのです。

責任問題を追及して慰謝料が出ても、死んでしまった人にどんなメリットがありますか?
自分の命でしょう?自分で守ろうと言っているんです。そのために自分の変化に気をつけましょうというのです。

goriさんこのくらいでやめた方がいいですか?


2156.Re: こんなことあります?
名前:gori    日付:2006年7月19日(水) 22時7分
「こんなことあります?」の返信は終わりにしましょう。
新しい題名でお続けください。


2161.入院中
名前:きき    日付:2006年7月21日(金) 22時4分
 新しい題名と言われても気の利いた題は浮かびませんけどまたみなさんよろしくお願いします。
僕には二つの世界がある。一つはおまえと話をしないといけない世界と一つはそれと同時進行している世界だ。これはどちらも事実だ。・・・二つの世界があるとはふべんじゃない?一つの世界でいいのに。じゃあ どうしたら一つの世界になるんだ? 薬の副作用だから薬を抜くことよ。 絶対 薬のせいじゃない。僕には聴こえる。絶対 幻聴じゃない。
ちょっとでも幻聴や妄想の言葉を聴くと 毎回否定します。
ハナミズキさんがいわれているように 自分の考えが周囲に筒抜けのようだといってました。以前はそんなことは言っていませんでしたが 入院してからのことです。精神的な安定は得られているといわれてますが その部分に関してはいまでも 問題のようですね。うちはどうなるんでしょうか。気になります。 入院して一月 薬は変わりませんでした。つい先週から寝る前のペルマックスとワイパックスが減りました。夜中寝返りができなくて困っていることでしょう。ごめんなさい。ちょっと時間がなくなりました。


2163.Re: こんなことあります?
名前:ハナミズキ    日付:2006年7月22日(土) 8時59分
goriさんの言われる通りこのテーマは、一旦、終わらせた方が良いと思います。2つの世界の話は、少し違う形でですが、世の中の人の多くは同じように持っていると思います。人間が、悩むのは、複数の考え方を脳が受け入れているからだと思うのです。心理学者は、人間の両価性を唱えています。すなわち、同じ対象に対して、正反対の感情、態度が存在する。「可愛さ余って憎さ百倍」と言いますが、そんなものだと思います。
たとえ無償の善意な行為にでも、残念ながら人間の脳は何がしかの計算をしているはずです。完璧な透明性は存在し得ないと思います。どんなに好きな彼女と手を繋いで歩いていても、男は好みの女性や足のすらっと長いミニスカートお姉ちゃんを見たら意識します。
そこまで、コントロールできるわけがないと思います。
誰もが、はじかれたくない、悪者になりたくないがために、時には自分の嫌な面を使う事が有ると思うのです。
思春期の子が、良く「大人は言う事と、やる事が違う」と、反発し、一方で、案外、自らも悩みます。
どんな、人でも、結構自問自答しながら、矛盾や不条理を何らかの方法で乗り越えて暮らしているのだと思います。時には、強引に、時には上手く逃げるなどして。
結論。同じ環境にいたら、同じような事を考えている人、同じ情報を基に会話する人は、確率的にも多いのではないでしょうか。しかも共有し易い内容は、ついつい人に聞こえるように、又は訴えるように人間は表現する癖が有ると感じます。知らぬ間に、ストレスの解消をしているのでしょうか?
雑音は、誰の脳裏にも常に感じているに違いありません。
ここからは、医師の分野です。素人の私の出る幕ではありませんが・・・。
これだけ・・・。この世知辛い世の中の環境を敏感に捉えると、当然、脳はパニくると思います。「病気」として治すのが普通でしょう。
敏感、感受性はある意味、人間の両価性の「正義感」や「責任感」時には「優しさ」が引っ張って来る物といえないでしょうか?
状態の悪い時は、医師と薬に頼り、冷静になるまで「待つ」のが最善かと思います。
でも、いつの日か、雑草のように、どのような土壌からでも、生え伸びていけるのが人間だと信じています。世の中には、そっと水を与えてくれる人、人間の感情の良い部分を差し伸べてくれる人はいっぱいいますから、大丈夫です。
なぜなら、ほとんどの人が色んな事で悩んでいて、お互いの力をどこかで借りて生きている事に気が付くからです。少し冷静になられたら、一番近くで、自分のことを心配している人のことを、考えてあげましょう。その人の、与えてくれる水で自分が救われている事に気が付く時がやがて来ると思います。


2164.ききさん、ご自由に投稿を。
名前:ハトポッポ    日付:2006年7月22日(土) 9時56分
ずっと一連の書き込みを読ませていただいておりました。

goriさんとハナミズキさんのご意見はごもっともですが、ききさんはこの掲示板に書き込む事で気持ちを落ち着かせておられるように思います。勘違いでしたらごめんなさい。

どうぞご自由に今後とも書き込みされるようにお願いします。goriさんの書き込みの趣旨は「新しいスレッドを立ててください」ということです。つまり「こんなことあります?」についての返信としてではなくて、ききさんが「こんなことあります?」と6月21日に書き込んだように、あたらしくタイトルをつけて始めて下さいとおっしゃっているのです。

ききさんとご主人の事はとても気がかりです。よろしければ今後も様子をお知らせください。


2168.Re: こんなことあります?
名前:gori    日付:2006年7月23日(日) 23時26分
ただいま掲示板の機能について調査中です。1つの題名でこれほど長く続くことは予想しておりませんでした。1つの題名で何番まで使用できるか解り次第お知らせします。(掲示板管理人)


2174.Re: こんなことあります?
名前:gori    日付:2006年7月25日(火) 1時57分
皆さんに謝らなければなりません。
私がここに書いたことによって続いていた書き込みを規制することになりました。特にききさんの書込みが途絶えたことに心配しています。書きこみを抑えようとしたのではありません。
皆さんドシドシご利用ください。皆ここに集う仲間です。純粋にパーキンソン病の症状を考え、書き込む。人の意見も聞く、そして自分のために役立てる。見るだけでも良いのです。
この掲示板の返信の数はいくつまで可能か?
まだ回答を得ていませんがどうぞ気にせず書き込みください。
明日は明日の風が吹く。今日という日を精一杯生きましょう。

2035.障害者年金  
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月24日(土) 4時32分
前回の申請に対し三級に認めるが受給の対象にはならないとの回答だったので今回初診日が問題になるとは思っていなかった。提出する時地方事務所の方も前回と同じでいいと言われた。ところが通知をだすのは地方事務所だが審議するのは京都社会保険事務局の審議会である。発病が三十年くらい前なので私の初診日を証明するカルテは破棄されている。発病当時を証明するものを提出するように地方事務所に要請あって本人にいろいろ打診がある。審議する有識者が公的書類の保管期限を知らないはずはないと思う。地方事務局の方が同情してくれても解決はしない



2039.Re: 障害者年金
名前:T    日付:2006年6月24日(土) 6時22分
それこそお役所仕事ですね。無責任すぎる。偽りようのない病気なのだから特例扱いなど考えてくれてもいいとおもうのだが。
たんぽぽさん、これって今現在なの?


2040.Re: 障害者年金
名前:わんわん    日付:2006年6月24日(土) 6時43分
おはようございます。なんともひどい話ですね。前回は何が理由で受給用件をクリヤーできなかったのでしょうか。


2042.Re: 障害者年金
名前:あーもんど    日付:2006年6月24日(土) 8時0分
たんぽぽさんの前回の不支給は障害状態が障害基礎年金の2級に該当しないとされたのでしょう。
「一生懸命努力していい状態を保っているのに、その努力は評価されない」と彼女は言っていますが、障害年金は決められた障害程度に該当することが要件のひとつです。

パーキンソン病は慢性的に進行する病気なのだから彼女のように発病30年の患者に障害年金を支給しないということになれば、理不尽なことだと言わざるを得ません。

でも日本のお役所はそういふうに実際の状況を基にしては考えない。
決められた要件を満たすことが絶対条件なのです。
保険料納付要件と初診日を証明する記録と一定の障害程度。
「初診日」は診断がついた日でも発病した時期でもなく「初めて病気の症状のため医師にかかった日」なのです。それ以外はだめ。

前回、初診日については、当時一帯が洪水で書類がすべて流失していたのを窓口が認めたということです。

障害年金は窓口と審査はまた別で、今回はやはり初診日を何とか証明できる記録をと社会保険事務局が思っているのでしょう。

障害年金にはいくつかの問題があると思うのですが、従来の要件にとらわれない実情を考えた大きな判断が必要な場合もあります。

たんぽぽさんのように若年性パーキンソン病(AR-JP)ということがはっきりしているなら、現在の医師の診断書と保険料納付要件だけで、彼女に障害年金を支給しても何の問題もないと思います。
ほかの納税者も誰も何の文句もつけないと思うのです。


2043.Re: 障害者年金
名前:悩める乙女    日付:2006年6月24日(土) 8時48分
たんぽぽさんへ

私は辛うじて今、年金を頂いていますが、やはり長い道のりでした。

何度も、送り返されて来た書類・・(田舎なので、社会保険事務所が遠
方の為)

@初診日が違う。
A初診した病院の証明書(その度お金が掛かる)
Bもっと詳しく二枚に渡っても良いので、書き直して下さい。etc.

「いい加減もういいです。」と言いたかったけど、役所の方が、自宅まで電話を掛けてくれたので、何とか持ちこたえて続けました。

多分、彼は若くて、まだ仕事に使命感を持ち、難病で、遠く離れた気の毒な一人身の女を哀れんでくれていたのかと、思います。

あとは、ラッキーな事にカルテ保存期間が、辛うじて残っていた、初診の先生が、(神経内科ではない)証明のサインをして下さった事。

極めつけは、厚生障害なので東京まで行きますので、時間が掛かります。との事。何度も催促の電話を掛けようとしては辞め。

忘れかけて、諦め掛けていた頃、やっと届いたのです。
嬉しくて金額なんか気になりませんでした。

今思えば、最低金額です。

ですから、諦めないで昔を、たどってみてください。
せっかく、認定はされたのですから。

ファイト!!!


2044.Re: 障害者年金
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月24日(土) 9時51分
理不尽に思えるのですが、裏を返せば、その定められている書類をきっちり揃えたらいいという事にもなるんですよね。本人を見ての審査じゃないのですから・・・・


2053.Re: 障害者年金
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月26日(月) 5時54分
初診の頃の事が書いてあるものが紙一枚あればそれでいいのだけど医療機関で証明出来る一番古いのは昭和62年。昭和58年に障害者手帳5級なので必然的にそれ以前でないといけない。手帳の交付の記録が残っているのが昭和60年以降。特定疾患の申請は1994年。途方にくれかた時、保健所の難病相談のカルテに、初回昭和60年、Lドーパ服用2年と書いてあるとのこと。やれやれだけど動かない体でここまで辿り着くのはたいへん。だけどな・C


2054.Re: 障害者年金
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月26日(月) 5時55分
初診の頃の事が書いてあるものが紙一枚あればそれでいいのだけど医療機関で証明出来る一番古いのは昭和62年。昭和58年に障害者手帳5級なので必然的にそれ以前でないといけない。手帳の交付の記録が残っているのが昭和60年以降。特定疾患の申請は1994年。途方にくれかた時、保健所の難病相談のカルテに、初回昭和60年、Lドーパ服用2年と書いてあるとのこと。やれやれだけど動かない体でここまで辿り着くのはたいへん。だけどなにかと問題になっている社会保険庁。書類の完璧さを求めているのだと思えました。


2060.Re: 障害者年金
名前:悩める乙女    日付:2006年6月26日(月) 18時37分
たんぽぽさん、良かったですね!

『捨てる神あれば、拾う神あり。』とは、このことですね。

動けない身体で、一生懸命訴えている姿に、協力して挙げたいと思ってくれる人がきっといるはずですよ。

我々もボヤボヤしてられませんよ。クルクル変わる法律に対処していく為に、勉強してしかなければなりませんね!

ボケてはいられませんね!
ネットワークを広げてがんばりましょうか?

まだ、解決したわけではないので手放しで喜べないけど、ワンステップ
アップのお祝いまで。

\(^o^)/


2107.皆様、ありがとうございました。
名前:たんぽぽ    日付:2006年7月5日(水) 22時0分
今日保健所で難病相談のカルテ初診日のコピーをもらってきました。年月昭和60年10月24日。担当医師は現宇多野病院長である。当時は今の私より若かった。発症昭和53年8月ごろ。昭和58年11月より特定疾患承認。薬を飲まないと歩行が出来ないと書いてある。年齢満28歳。22年前の私との再会。なぜか涙がこぼれた。


2108.Re: 障害者年金
名前:T    日付:2006年7月5日(水) 22時28分
よかったですね。
今までの心労報われますね。
手続き完了までもう一息、頑張って!
たんぽぽさんの今回のケース、明日は我が身と勉強になりました。


2109.よかっだ!
名前:あーもんど    日付:2006年7月6日(木) 0時44分
たんほぽさん 本当によかっだ, 三十年以上前の私の受診記録が慶應病院の倉庫から出てきたときと同じような感動を覚えます, 真実が救ってくれたのでしょう。

1915.パーキンソン病のみなさんへ  
名前:須津哲    日付:2006年6月9日(金) 0時36分
先日、テレビの特番でムコ多糖症をみました。薬なし、治療法なし、国と製薬会社は、なにしてるんでしょうか、ちなみに、患者は子供で、全国に300人です。



1933.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:須津哲    日付:2006年6月10日(土) 0時35分
パーキンソン病には、薬や、治療法はありませんか、教えてください。それと、カニューレについても教えて下さい。


1934.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:gori    日付:2006年6月10日(土) 1時38分
須津哲さん この掲示板はAppleというパーキンソン病に関するデータベース群に属しています。
Appleにはパーキンソン病に関し経験に基づく豊富データが掲載されています。
もちろん薬や治療法についてもあります。
この掲示板の一番上左に〔ホームページ〕という項目をクリックすると行くことが出来ます。是非訪問してください。
それから「カニューレ」の意味がわかりません。


1935.検索サイトをご紹介します
名前:raisin    日付:2006年6月10日(土) 11時7分
Internet Explorer を使っておられたら、このWindowの上方のバーにある「検索」をクリックして、出てきた検索欄に「カニューレ」と入れて検索すれば「カニューレ」について書いてあるホームページが見つかります。
多くの検索サイトを知るには書き下線部分をクリックしてください、

http://www.searchdesk.com/


1936.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:Hideki    日付:2006年6月10日(土) 14時21分
「パーキンソン病(患者)の皆さんへ」と題した書き込みを殆んど同時にされた4名(件)の方へ。

穿った見方かもしれませんが、以前「パーキンソン病は難病ではない・その他心無い」書き込みしましたね。
今回の書き込みもですが、どのような考えで書き込みしたのでしょうか。意図を教えてほしい。


2052.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:須津哲    日付:2006年6月26日(月) 2時19分
みなさんに、お詫びしなければ、なりません。白ジスの子が、先日、死亡したり、ムコ多糖症の子が、死亡したりと、又、益田君のALSの知り合いが、死亡したり、坂下さんの、パーキンソン病の、知り合いが、DBS手術の失敗で、死亡したりで、前に大変な、事を書いてしまい反省しております。先日、岡さんの、知り合いの、ALSの患者さんが、死亡され、これが、引き金になり、認知症に、成る等、大変でした。パーキンソンのみなさん、どうかお許しください。須津哲


2058.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:新たな自分    日付:2006年6月26日(月) 15時50分
だからなんなんですか。やたらに死亡、死亡とおっしゃいますが何をあなたは、言いたいのですか。申し訳ないけど私にはふざけている様にしな思えません


2069.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:gori    日付:2006年6月27日(火) 8時19分
須津哲さん
貴方の書き込みで「カニューレ」の意味もしりました。何かヒドイ状況であることは想像できます。
しかし何を訴えたいのか解りません。
ここはパーキンソン病関系の情報を交換するところです。
掲示板の主旨をご理解ください。


2070.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:Hideki    日付:2006年6月27日(火) 21時3分
同時書き込みされた方たちの主旨、まともに答えてもらえないが、思うには

パーキンソン患者は数も多く、根本治癒は無いが薬で対処できるので難病ではない。もっと大変な病気があるのに、お前たちは恵まれている。との考えなのでは。もしそうならP病の当事者の苦しみをまったく知らない的外れのいやがらせである。

まともに意見を書かず、いやがらせにはとても腹が立ちます。


2086.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:トマト鉄道    日付:2006年6月30日(金) 12時18分
この書き込みは一体何を言いたいんでしょうか?
それとも、これが有名な「荒らし」ですかな?
どなたか説明して下さい。(?_?) 


2087.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:wanwan policeman    日付:2006年6月30日(金) 12時46分
このようにレスすると順位が上がってしまいます。嵐と思う方は、
、、、以下省略です、、、。

2005.免許更新  
名前:わんわんドライバー    日付:2006年6月19日(月) 5時7分
naoさんの投稿を読んで、自分の体験を思い出した。今から三年前のことである。当時名古屋に住んでいたので運転免許の更新には平針というところにある免許センターに行った。そこへほぼ毎日行われる各種手続きと講習を受けるため、多くのひとたちがやってくる。

ここは非常にパ病患者にとって好都合なのである。なぜかというと、人数が多いので、目立ちにくいから。というつもりであまり気にせずに気楽な感じで出かけた。

窓口で受付を済まし、もらった用紙を手に記帳台へ向かった。そのとき、突然小走り突進がでてしまった。台に手を付いてやっと止まった。
いつものように、頭をかいて、えへへと照れ笑いをして、さあ書類へ記入を、と思っていると、ちょときみ、と呼び止められた。台の横で、案内をしているおじさんの目がきらりと光った。めがねの奥から紙背に徹するような視線が投げかけられた。かれらはもともと警察官である。

しまった。挙動不審者発見モードだ。いや、あの、この時点でパニックになり、しどろもどろ、手まで震えてくる。とにかくこちらへ来なさい。別室に連行され、何か薬物をやってないか、と尋ねられた。覚せい剤か何かのジャンキーにと思われたのである。そこでパ病の説明と薬効について説明し、分かってもらうのに苦労した。では、確かめてみよう、ということになった。

一昔前のゲームセンターにあったようなかなりローテクの集積した運転適性検査用のマシーンである。では、いろいろな場面があるからそれを安全に回避してください、という。スタート。人が飛び出してきた。バイクが後ろから来た。ドーン、ガシャ、全部ヒット。あなたね、これでは免許取り消しだよ、という。待ってください、今日はたまたま薬を飲み忘れたのでこんな結果になったけど、来週かならず合格して見せます
から、と何とかごまかして帰途についた。

そうして、次の週万全の、といっても量を増やしただけであるが対策を講じて望んだ。そして、合格した。よく考えると、なんのための適性検査であろうか、不可を薬のコントロールによって覆すなんて。さすがにもう車の運転はもうしないが移動手段はアウヂィからママちゃりに代わった。

また一つできないことが増えた。悲しい病だ。
だが、自転車も悪くない。第一無公害だし、運動になるからね。

駐車違反もないし。

ところで私は階段の昇降はかなり普通にできます。自転車も普通に乗れます。このことはあまり文献で記載しているのを見たことがありませんが、皆さんはどうでしょうか。



2006.Re: 免許更新
名前:nao    日付:2006年6月19日(月) 9時25分
こんにちは。わんわんドライバーさん。

大変でしたね。わたしも、誕生日ギリギリまでドキドキして、後は逃れようのないときにいきました。

不思議に、嬉しい気持ちよりも虚しく、夢から覚めて、やっぱり動けな
い現実が待っていそうで・・きっとそう遠くない将来でしょうけど。

一度自転車にも、挑戦しました。あえなく撃沈して、残ったのは擦り傷だらけの両手両足と打撲。
不幸中の幸いは、顔だけは、無傷だった事です。でも捨てられない自転車・・

歩くより、走るほうが、楽なこともある。友達の子供とバトミントンをしたとき、「やった〜昔みたいにできるじゃない!」ト・ト・
つまづいて危機一髪、腕を掴まれキープ。バドはお終い。

今もパソコンをしてても肩こりから、震顫、固縮になってくる。今の私の楽しみです。パソコンは、逃げはしないけど、片手で打ちながら続けています。

こうやって、難病くんは、私の好きな物を食べて行ってしまうのです。
夜、トイレに行くときは、ドロップアウト状態です。
百円ショップから買った300円の杖とタッチするとつく携帯ライトを片手に歩く姿は怖いものがあります。

症状は色々だけど、悩みは一緒です。例えて言えば、点いたりきえたりの接触不良の電気ですね。

皆さんの経験やアイディアが救いになります。
これからも宜しくお願いします。


2007.わんわんさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月19日(月) 9時25分
「ところで私は階段の昇降はかなり普通にできます。自転車も普通に乗れます。このことはあまり文献で記載しているのを見たことがありませんが、皆さんはどうでしょうか。」

「パーキン患者の常識、世間の非常識」の部類じゃないのかな?
これこそがパーキンソン病。かなりすくみ足の酷い人でも、薬の効いてないときでも階段の上り下りは何とかできるという摩訶不思議な現象。
パーキンソン病は視覚に問題があるらしく、元々足を上げることは出来るので階段の段が目印になって階段の方が歩きやすい人は多いみたいです。私なんてエレベータの乗り降りですくむから2,3階に行く時は階段の方がずっといいです。


2008.Re: 免許更新
名前:raisin    日付:2006年6月19日(月) 11時4分
パーキンソンは、階段や自転車が得意な人多いですよね。
ちょっと、ととと・・・とつんのめり気味のときに、まともに歩けていないのに、ぴょんと跳べたり、スキップやツーステップができることがあります。
バトミントンは素振りをすると、ちじこまっていた全身の筋肉がのびてくるようで、肩こりにもいいみたいです。
3年前の最悪の状態から今良いほうに向かっていて、自転車が欲しくて・・・。とにかく筋肉が減らないように使わなくては・・・。


2010.Re: 免許更新
名前:わんわん先生もういない    日付:2006年6月20日(火) 13時0分
やっぱりみんな自転車と階段階段昇降はできるわけですね。naoさん、自転車に始めて乗るのは大人になってからだと難しいですよ。

世間の常識、パ病の非常識、

うーむいい表現だ。自転車安いですよ。うそみたいな値段で売っていますね。

 


2012.自転車
名前:gori    日付:2006年6月20日(火) 21時36分
苦労して取った免許証も事故が怖くて返還し、自転車に乗っています。歩くことが出来ないときでも自転車なら乗ることができます。
自分では充分安全には気をつけているつもりです。どこへ行くにも移動の手段として唯一のものです。
しかし近所の人から言われました。「もう乗るのは止めなさい。フラフラして車が追い越すことが出来ず、後ろに渋滞をおこします」
冗談半分としてもフラフラしているようです。
注意して乗りますからとりあげないでくださいね。


2021.Re: 免許更新
名前:gori    日付:2006年6月21日(水) 23時4分
車は東京から千葉へ引っ越したとき必要になりました。私も乗っていました。免許証も何回も更新しました。
何回目かの更新時、更新を拒否されました。
そのときは身体が明らかに震えていました。しかしそんな身体で日常生活も、会社勤務もしていました。誰もその行動に「問題あり」と言いいませんでした。だから免許更新も当然出来るだろうと出かけて行ったのです。
ところが当日、1番目の窓口でストップ。窓口のお姉さんに止められました。
別室へ呼ばれ、身体はますます震えがひどくなりました。人によっては震えていても運転は大丈夫なこともある、ということで検査をうけました。スクリーンの画面が動く模擬車でした。頭に血が昇っている状態で結果は「×」
ショックでした。
今考えるとそれが当然と思います。良く止めていただきました。
私はそんな時、運転しては事故を起こす可能性があります。

車の運転は自分で自信が持てないときはしないほうがいいでしょう。
免許証の返還はこの時したのではありません。
この時はその後、体調を万全に整え無事更新を終えたのです。
ハンドルを握っている方、くれぐれもご注意ください。


2031.Re: 免許更新
名前:gori    日付:2006年6月23日(金) 21時52分
車は私たちにとり大切なものです。たとえ震えや固縮があったとしても運転に支障がなければパーキンソン病であっても他の方々と同じと考えます。私は普通の車に乗っていましたが、車を私たちの身体に合わせ、運転しやすくすることもできます。障害者だから車が必要な場合もあるでしょう。
ただ病気を理由に運転を止める必要はないと思います。私は病気になってから主治医と相談の上免許を取りました。
私が車の運転を止めたのは急発進、急停車を繰り返すようになり家族のものが同乗しなくなったからです。自分の運転に自信をもてなくなったんです。


2038.Re: 免許更新
名前:わんわん    日付:2006年6月24日(土) 6時21分
本人は大丈夫と思っていても、車の運転は、控えるべきだった。最後の一年間、軽微な事故をくりかえし、代車でさえもぶつけてしまい、保険会社は、更新してくれませんでした。そして、一番最後にはカーブを曲がりきれず、コースアウト。それ以来乗っていません。

2033.全国大会、お疲れさまです。  
名前:sakura    日付:2006年6月24日(土) 7時15分
はじめまして 声に振り返り 笑顔の君 

その明るさに ホットするわたし
  
  Tさんに、初めてあったときの印象を詠んで見ました。
明るくて、かわいい子という感じ、がんばっているな、
わたしの知っている人、紹介しまくった。そのたびに、ニコニコ
挨拶していたTさん、そうとうストレスもたまったろうし疲れたでしょう。きてよかったという言葉がうれしかった。ところで絵本の
原画ありがとう、家に帰って、親に見せたら「これは楽しみだ」
とよろこんでいたよ
sakuraさんって、いろいろな顔もっているねとTさんはいうけれど
頑固者のおばさんです。私という人は。
人は、それぞれ長所、短所を、持っている。それを生かすも殺すも
自分自身の気持ちひとつだと思う。間違いに気づけば、そのつど
修整していけばいいし「ケセラ、ケセラ」、今この時を大切に
生きたい。。わたしが全国大会に、
参加するのは、金沢、福岡、東京、東京と4回目です。
毎年、同じ人に会えるとは限りませんが、、がんばっている仲間に
会える、そして話す。これを楽しみに、1年間をどう過ごそうかと
かんがえながら生きています。
次回の愛知大会の準備はスタートしたと思いますが、私が望むこと
患者参加の企画を、取り入れてくれたらと。たとえば、交流会のときに
郷土芸能合戦とか、カラオケ大会とか、主催者側の意向もあるので
、参考意見として、来ていただければ幸いです。

脇田和子氏の、力強い大会アピール宣言に励まされ、決意新たに
会場を後にしました。
全国大会終了後、若年の集まりがあり、なんと集まった居酒屋さんの
あるビルの最上階に、温泉をみつけ、明日仕事でなければゆっくり
帰りたいと思わず考えてしまったsakuraでした。
民ちゃん、アーモンドさん、もう少し話したかったな
私にとっての、全国大会とは。。。                         



2034.Re: 全国大会を」お疲れさまです
名前:sakura    日付:2006年6月24日(土) 4時4分
題名に、誤字あります、ごりさん修正してください。
Tさん、誤字脱字気にすることはない、私はしょっちゅうです。


2037.興奮覚めやらず
名前:T    日付:2006年6月24日(土) 6時5分
かわいい子ってsakuraさん言いすぎです。
sakuraさんこそいろいろご紹介ありがとうございます。
貴重な体験、大切な出会い、心に残る言葉、圧縮された2日間の時間。この時間はこれからの自分を寄り客観的に観察していく上で役に立つでしょ。
あーもんどさん流に患者プロ目指したいです。

しかしちょっと、びっくりは最初に「Tさん」って紹介されて知っている人が多かった事。
仕事バカ!っていえるくらい仕事大好きでよく男に間違われてますが、そんな自分の境遇や考え、学習した事、挫折、諦め、人のやさしさ。正直にさらけ出してきただけに恥ずかしかったです。
書き始めの頃は、本当答えが欲しく泣きじゃくりながら書き、答えに感動して泣き。文章も攻撃的でした。
最近は悟ったように書いてますが、内心は試行錯誤続いてます。ただ、書きなぐるより、文責、噛締めて書くようにしています。
働く悩みはつきませんが、これからも働く代表としてかきつづけたいです。
goriさん、皆さんまだまだおせわになります。また、皆さんと直接話す機会があればと思うくらい話したりない気がしてます。。
sakuraさん、本は皆で読んでもらえる様に頑張って仕上げましょうね。 

2028.自分に駄目だし  若年性だよ!!  
名前:T    日付:2006年6月23日(金) 7時1分
情けない、最近あまりの誤字脱字の多さ。
若年層って何?
申し訳ありません。
酷すぎる自分。
反省しても直さなきゃ意味が無い。
まじ、仕事もやばいんです。
「病気のせい?」って聞かれたら・・・・。



2029.Re: 自分に駄目だし  若年性だよ!!
名前:gori    日付:2006年6月23日(金) 10時22分
誤字脱字は無い方が良いですが、あまりそれにこだわることはないです。わたしも誤字脱字が多いです。
要は内容が読んだ人に伝わること。
少々のことは気にしないでいきましょう。
大会への参加ご苦労様でした。


2030.重箱つつくわけではありませんが・・
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月23日(金) 18時51分
Tさんは若年層を間違いと言われていますが、若年層の方が私はいいと思います。若年性だと40才までに発病した人に限定されてしまいます。一般社会に於いて、40、50代を若いと言うかは別としてパーキンソン病患者が多いのは70代なのでその方がたに対して40.50代の人たちは若年層だと思います が、どうですか?


2032.ファーストコンタクト 総会をのぞいて来ました
名前:T    日付:2006年6月24日(土) 1時52分
たんぽぽさん、goriさんありがとうございます。
誤字脱字。何度書き上げても完成度低い。
最近の問題点ですが、朝 恥ずかしくてgoriさんに削除していただきました。(やり方がわからずすみません。)
しかし、いつもなら「茶化す」か「まーいーか」と流したり、クイズにしようかと採点してもらおうかなんて冗談軽くいくところですが、今の私には大きな問題なんです。

本文〜
今まで自分のパーキンソン病以外の方たちと直接、接する機会が少なかった私ですが、いきなり総会をのぞいて来ました。
会場について気が付いたのは本にあるように「この病気は人それぞれの症状がちがう」大勢のパーキンソン病患者の参加者の皆さん達が飛び出す絵本のように目の前に現れた。
でも、2日間過ごして気が付いたのは皆さんさすがにこのような大きな集まりに参加するだけあり、自己主張(自信)、アピール、パフォーマンス力をしっかり持っている。何よりも笑顔。表情も豊か。
奥様、だんな様、ご家族の方達の協力サポートを得て、経験を自分達の中に収めず、環境改善や今出来る事に真剣に取り組んでいる。自分の時間も惜しまない。この病気の気質そのものきまじめ部分。
話をするといろいろな苦しい体験を乗り越え、ある意味開き直り。今があるのですが、それは見せない。
若年性でも年配でもP病にかわりなく薬とか先生との付き合い方。学ぶべき事は多い。同じ病気なのだから年齢は関係ない。
固定観念が心のどこかにあったかも。
私にとってかなり有意義2日間でした。正直、しゃべり足りない、効き足りないくらいです。私の知りたがり嗅覚が反応しっぱなしで楽しかったです。
特に若年性の方達はすくなかったのですが、横のつながりがしっかりしており一致団結しているようにお見受けしましたが!?
しかし、今改めて思う。こんなに生きる事に必死に前向きな集団に会うって人生に何度あるだろう。
会に入っていない方達も若年性の方達はもっと意見をだし会うこと出来ればいいなって一番に感じた。
掲示板では情報に限りがある。実際会うと情報はそこなし。
悩んでる事の答えもこんな身近な事にあるのかもしれませんよ。って間にも参加していない若年性の方に知ってもらいたい。
私は今まで、何もやっていなかったし、今後も仕事がメイン。でも、この掲示板を通してでも、今まで以上に新しい方達の参加、声がもっともっと集まれば素敵ですね。
私は会でお会いした人たちのお話で気持ち POWER UPし過ぎています。
現在前向き度120%。

またこの掲示板で会う方達とお会いする事が出来ました。
文面どおりの方達ばかりで会えて気恥ずかしくもありましたが、嬉かったです。あえてお名前を申しませんが、今後ともよろしくお願いします。

1904.首都圏の方へ―社労士を囲む会  
名前:あーもんど    日付:2006年6月8日(木) 3時5分
"Message from Almond"にも載せましたが、下記の集まりを催します。

6月19日の月曜日、「社労士を囲む会」を催します。
Apple顧問の佐々木社労士ほか1名の社労士の方と意見の交換・質問など話し合います。

@午前10時〜12時
渋谷エクセル東急ホテル5F、「エスタシオン・カフェ」にて

A12時から〜昼食 上記ホテル内のレストラン
社労士の方と昼食を取りながら話し合います。

@、Aの両方でも、どちらか1方でも結構です。
参加者を募ります。

Aの昼食は予約のため、申し込みが必要です。
参加希望者は、上記の「名前」欄の下線付き「あーもんど」をクリックして申し込んでください。

友の会大会の直前で忙しいとは思いますが、日頃障害年金に対して感じていることについて話し合いましょう。

参加希望者には後日、昼食をとるレストラン名など詳細メールを送ります。



2013.「社労士を囲む会」が開かれました
名前:あーもんど    日付:2006年6月21日(水) 6時38分
6月19日10時から渋谷エクセル東急ホテルのエスタシオン・カフェで「社労士と話す会」の第1回が開かれました。
アップル顧問の佐々木さん(「障害年金Q&A」担当)と松本社労士、アップルメンバー3人+1人、お昼からは(25階のレストラン「アビエント」に場所を移して2時まで)他メンバー3人の参加でした。
まず自己紹介。
その後、佐々木さんから障害年金の裁定請求について「社会保険事務所の判断はおおむね問題がないが、問題は医師に診断書を書いてもらうとき」というお話でした。
医師に普段から自分の状態をわかってもらうことの重要性を切に感じました。
お昼からは個人的相談も交えリラックスした雰囲気でのなか有意義な集まりだったと思います。
佐々木さんから1年に2回ほどこういう会が開けたらと提案がありました。
みなさんからのご相談・ご要望もお待ちしています。


2014.Re: 首都圏の方へ―社労士を囲む会
名前:悩める乙女    日付:2006年6月21日(水) 7時27分
始めまして

現在障害厚生年金3級をかろうじて、頂いています。
初めの時より、進行していて入院もしました。
若いので年数も足りなく計算外で、最低金額です。
その上年間1800円も減額されました。

初めての更新が、来年あります。Dr.とは、あまり良いコミニュケーションとは言えません。いつも良い状態しか見られていないし、「具合が、悪くなって来た」と言ったとたん、「調合を守っていますか?」
と言われてしまいます。

お聞きしたいのは、法改正で65歳になると障害基礎年金(2級)と、老齢厚生年金の両方を頂けるとか?
また、障害厚生年金の、2級と3級の大きな違いを教えて頂きたいのですが.

宜しくお願いします。


2015.Re: 首都圏の方へ―社労士を囲む会
名前:まさやん    日付:2006年6月21日(水) 9時58分
悩める乙女さんへ
障害年金の質門ですが、老齢厚生年金+老齢基礎年金(改正前)
老齢厚生年金+老齢基礎年金
老齢厚生年金+障害基礎年金
上記のうちいづれか高額なほうを選択できる。2級であれば障害のほうが高額となるでしょう。
2級と3級の、大きな違いは年金額が2級は、3級よりたがくになります。
反面2級の認定基準は厳しくなっています。
元社労士ですが現在再勉強中ですので適格な答えになっていませんがさんこうになればさいわいです。
TEL0570071165で社会保険庁の年金相談をやっていますので確認してみてください。


2016.障害基礎年金と老齢厚生年金の併給
名前:あーもんど    日付:2006年6月21日(水) 15時48分
6 障害基礎年金と老齢厚生年金等を併せて受給できるようになります
 障害を持ちながら働いたことが評価される仕組みとして、平成18年度から、65歳以上の方は、
障害基礎年金と老齢厚生年金、
障害基礎年金と遺族厚生年金の組み合わせについて併せて受給(併給)することができるようになります。
 なお、併給を申請される場合は、「年金受給選択申出書」を提出していただく必要があります。
 


2018.Re: 首都圏の方へ―社労士を囲む会
名前:悩める乙女    日付:2006年6月21日(水) 19時27分
もう一つ教えてください。

障害厚生年金3級のまま65歳になると老齢基礎年金と、併用で頂くことができるのですか?

あくまでも、障害基礎年金と老齢厚生年金だと障害は2級でなければならないのですか?

また法律が改正されるでしょうけど。


2020.老齢厚生年金
名前:あーもんど    日付:2006年6月21日(水) 22時31分
正確には社会保険庁または社会保険労務士の方に聞いていただきたいですが、老齢基礎年金と障害厚生年金という組合わせは、併給可能な例に挙がっていません。

あなたの場合は従来どおり老齢基礎年金と老齢厚生年金の組み合わせになると思います。

可能な例は
A.老齢基礎年金+老齢厚生年金
B.障害基礎年金+障害厚生年金
C.障害基礎年金+老齢厚生年金

同一の支給事由である障害等級1級または2級の障害基礎・障害厚生年金の受給権がある65歳以上の方で老齢基礎年金と老齢厚生年金の受給権がある場合、上の3つから選択するとあります。

障害厚生年金3級の場合はAを選択することになるでしょう。

まさやんさんが書いてくださったように社会保険庁の年金相談は
TEL0570071165

Appleの「障害年金Q&A」にも質問・相談コーナーがあります。

2009.昔学校の先生だったことがある  
名前:わんわん先生もういない    日付:2006年6月20日(火) 2時20分
調子に乗って、私事をかきます。私は最後の学校を出たのが28歳であり、症状が出ていた。指摘したのは同じ研究室の後輩で、わんわんさん(仮名)、歩くとき左腕を振らないね。掃き溜めに鶴とはよく言ったものだ。

紅一点のあだ名はきこ様。紀子と書いてきこと読む人がいたが、彼女も同等のサラブレッドで岐阜大学医学部教授のご令嬢で、私のような北海道の駄馬、いや、駄犬とは遺伝子が違う、なんていうことないけど、とにかくきこさんが指摘してくれた。そのときは飲み過ぎていた酒のせいだと思っていた。

パーキンソン病だなんて、実はそうかなとちらりと思っていた。家庭の医学で調べると、肢体の震える病気で探すと、本態性震せん、甲状腺機能亢進症、パーキンソン病があったが、まさか自分がそれらの病気にかかるはずはない、とこれまた何の根拠もない考えで、それでも丸善の医学書コーナーで立ち読みしていた。

最後の学年になっとき、なんとなく仕事がのろのろしてきたし、周りを見ても自分は研究者に向いていないと思ったので、高等学校の教員ならできるだろう,なんて驕った理由ではなく、ちょうど女子高校の教員を募集していたので、まったくよこしまな気持ちで応募してみたら、もう決まってしまった、という連絡があり、男子校はどうかと打診があった。もう渡りに船とばかりに、行きます。ぜひ採用してください。とこたえた。最終的に、その学園で短期大学の講師と、女子高と男子校の三校を日替わりで授業した。生物の担当だったが、時間割の都合で一時間目生物、二時間目生物、三時間目生物、四時間め生物、お互いいやだ
ね。

生物というのは、ほかの教科にない特質がある
図を書くことがあるからだ。その学校は、学力底辺校でしたが教育困難校ではないので。きれいな描き方を教えると、結構喜ぶ。

男子校では担任も持った。今思うとそのころが一番楽しかったな。そのころまだ、自分がパーキンソン病であるなんて、、思って、いやちらりと思っていたといっているではないか。

とにかく症状はこのときから三年後の時点で神経ないかの医師がワンワン(仮名)さんの症状は典型的ではないといっていたが、学校教諭時代ですべての答えが出ていた。

生徒は暇なもので、いろいろ面白いことを無理やり探す。私などは、カッコウの餌食になり、表情が少ないのはすぐ分かるが、わんわん先生、さっきの授業で二分三十秒間まばたきをしなかったよ。注意するとき(指導)、手が震えているよ。とか動作、姿勢を真似る。

そして、HRの時間に、披露してくれる。またよく似ている、たまにその真似を私がすると、先生、自分の真似を自分でしてはいかんがね、といって笑ってた。まだまだ心にゆとりがあったときの話しだ、というのが結論ではない。

この時から三年後でも医師も私も症状は典型的ではないといっていたが、何のことはない、生徒の真似はどこから見てもパーキンソン患者の典型例にほかならない。恐るべし高校生。



2011.本屋の立ち読み
名前:gori    日付:2006年6月20日(火) 21時6分
今はインターネットもありパーキンソン病について簡単に情報を得ることができます。
しかしもう何年前になりましょうか?病気仲間など一人も知らず、友の会の存在も知らず病気に関しては孤立していました。
当時はまだ会社に勤めており、「自分はどうなるだろうか?」と不安に駆られたものです。日本橋に転勤になったおり、本屋さんに良く通いました。そして2階の医学書を読み散らしていたことがありました。そんなことをしてもこの病気の情報は少なく、ほとんど見つけることは出来ませんでした。
それでも何か良い本はないかと、立ち読みするのが目的に通っていました。
あるとき「パーキンソン病治療と生活のQ&A」という本に出合ったときの喜びは天にも昇るようでした。この本は勿論購入しました。編集したIさんありがとう。私のパーキンソン病への開眼でした。
本屋さんへは(コンビにでも)ドンドン立ち読みに行きたいものです。繁盛している本屋さんは立ち読み客を嫌いません。
しかし悲しいかなそういうことも出来る時間がすくなくなりました。

2001.周囲への接し方  
名前:nao    日付:2006年6月16日(金) 9時3分
こんにちは。

やっと自分の病気について話せるようになってきたら、回りの接し方が何か違ってきた?

たとえば、「あなたの病気は薬では治らないから、手を触れないで治療をするのがいいですよ」とか。

「悩みの原因を話して下さい。きっと救われます」とか言うお誘いが多くなって来た様な感じがするのは私だけですか?

ちょっと前の私だったら、フラフラしてたかも・・美味しい話には裏があるし、お金が無いしで、乗らなかっただけかもしれないけど。

会報読んだら自分の身体は、自分で守らねば!その通りだと思う。
手術も、薬の選択も、人任せにしない。

今は、調合が、合っていそうなので、いいけど先生には、気分を害さずに自分の言いたいことをいかに伝えたら良いのかが、これからの、長い道のりの課題だと思ってる。

経験談、ご意見、アイデアありましたら。宜しく!



2002.Re: 周囲への接し方
名前:T    日付:2006年6月16日(金) 10時58分
naoさんこんにちわ。
私も同じ事繰り返し、試行錯誤の毎日です。
naoさんの周囲とは仕事?友達?隣近所に家族?
良くわかりませんが、病気になると必ず、いろいろお奨めする方達や陰口言う人といろんな人います。
私は病気の話を伝える時は、「実はカミングアウトします。腰通ではなく・・・・・。」聞いた相手との妙な間も嫌なので、「だけど、この病気になって気が付いたいい事もある。迷惑かけるかもしれないけれど、私という人間が変わったわけではないけど、動けない時など助けてくださいね。よろしくお願いします。」と、困っているなんて弱さは見せません。強気に胸張って間を起きながらはっきりした口調で伝える。必ず『良かった事』を伝えます。
だって、同じ病気の人の同情はうれしく聞き入れられるけど、健常者からわかったふりで同情されてもうざくないですか?私はつい親切に期待もしてしまいます。弱さと愚痴は一部の友人とこの掲示板としています。
これが良かったのか、変な勧誘、質問などないです。だから、周囲の妙な気使いもありません。
これも環境作りと思いますよ。

最近、私がP病共存の為に心がけている事まとめました。
@P病について知る
A薬から生活リズム、環境作り全て自己管理。
B病気だから制限しない。行動、言動
C周囲に気を使うのはいい事だけど、それを引きづらない。
D無理はしない。頑張り過ぎない。好奇心を持つ。そして諦めない。
でも、一番は心が元気じゃないと@〜D効果が低いんです。
naoさん一緒にがんばりましょうね。


2003.Re: 周囲への接し方
名前:nao    日付:2006年6月17日(土) 10時2分
Tさんへ

アドバイス有難うございます。

私としては、割り切って病気に関する他人の意見を聞けますが、振り回されるの、不幸な病気になった、可愛そうな健常者の親なんですよね。

自分も時間が掛かったから、現実を受け入れたくない気持ちは解かりま
すけど。
これからは、身近な人にもっと知って貰おうと思ってます。手始めに親を勉強会に誘うつもりです。嫌だと言われるかも・・

今は、車の運転をしてるのですが、駐車場でぶつけたことで訪問看護を
お願いしようとしたら『車を辞める事が条件です。』と言われました。

住んでる所が不便なので車はまだ離せません。
でもいずれは・・一番感じてるのは自分自身なんです。
病気の事を一番良く知っているはずの人から、言われたので、ショックでした。

今の私から車が無くなる事は、『籠の鳥』状態になれと言うことなのです。更新の時も超〜ベスト状態にしなければとかえって緊張したりして、やっと手に入れた免許なのに。

ギリギリまで自分のことは自分でしようと思っていたのに。
その為のヘルプをお願いしようと思ったのに。何かスパイされた気分です。

極めつけは、部屋をかたずけてくれないと、リハビリに、来られない
からと、言われた。もともと掃除は下手だけど、立ちっぱなしは、つらいし、とにかく動き続けなければならない・・

昨日だって、お風呂で固まって来たらイスからたてずにすべってころんで、・・だからお願いしようと思っているのにサボってると思っているのかしら、でもサボらないと続かないんです。

魔法使いのお婆さんのほうきないかしら、お金出したらできますよね。
ナイナイづくしの中で気持ちも無くさないで生きるのもしんどいですね

グチになった。明石家さんまさんじゃないけど、生きてるだけで丸もうけって、思えばいいかしら。軽すぎますか?

自分の姿をたとえるなら、起き上がりこぼし?かしら気持ちも、身体も
フラフラしている所がそっくりですね。

みなさんは、どうですか?


2004.Re: 周囲への接し方
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月17日(土) 10時36分
家族とか身近なひとほど、解りずらいんじゃんないかと思います。
他人だったら、これは私が言われてきたことだけど「お若いのに大変ね。大丈夫?」さすがに90にも近そうなおばあちゃんに「大丈夫?」と言われたときはショックだったけど・・・・。他人なら心配している風に言えばそれでいいけど、一緒に暮らす家族はそうはいきませんよね
。年老いた親より動きが悪いのだから何とかならないのかと思っても仕方ない。でも、私もずっとその事では悩んでいます。ドクターに私の口から言ってもやりたくないからだとか気がないからとしか受け取ってもらえないから先生からこういう病気だと言ってもらえないでしょうかとお願いした事がありました。

一人のドクターは「患者がこの病気を受け入れるが大変だとはよく言われる事だけど、家族が理解することはもっと大変」と言われました。

もう一人、聞いて納得したんだけど「僕らは医者だから、こういうことでこうなるんだろうと予測は出来るが、実際にどうかは体験できないから解らない。医者さえそうなんだから、解ってくれというより、決めごとを作った方がいい」
こんな時はこうしてほしいと言うような事を前ももって決めておくといいですよとの事でした。と言われても気持ちの問題もありますよね

1974.薬について教えててください  
名前:T    日付:2006年6月12日(月) 7時47分
薬について相談させてください。
最近の掲示板を見て自分の薬知識のなさを恥ずかしく思いました。
そんな時、薬がが多いのでは?といわれ気になっています。
皆さんの知っている事で構いません。自分の場合や薬。同じ服用の方のご意見、今後の副作用、薬の調整方法、薬を調べるお奨めサイトなどお声をきかせてください。
今まで、主治医任せで薬が効いているので深く考えてませんでした。主治医と今後の相談の参考にさせてください。まず症状です。
現在、心元気なTですが、体調面は梅雨時朝晩の気温差と毎月の最悪時期と重なり最悪です。この時期は薬の利きが悪く、ついつい服用時間が短く飲む量が増える。でも、こんな時は飲んでも効いていると感じるのは30分〜1時間。全く効いてないわけではないです。
私の場合はホルモンバランスがかなり影響しています。月の半分が薬を飲んでもP病症状丸出し生活です。すくみ足、スロー、方向転換難、よたよた、もたもた、どっこいしょ!です。
特に通常時と違うのは関節です。正座以外はきついです。特にリンパ線の部分は腫れぼったい感覚。ふくらはぎはつり易くゴムマリのような弾力になります。ここまでが日中。
あとは、夜は固縮がひどく、眠れません。(以前に比べたら寝ています。)日中も同じ姿勢は足と背中に固縮が起こり易く、耐えず椅子のリクライニング背もたれでストレッチしながら、仕事こなしています。
もうひとつの半月はそれまでが嘘のように楽々生活。薬も安定して飲む事。朝のストレッチ、夜は熟睡。と規則正しく生活する事で保っています。でも、怒りや緊張で極度の精神状態に陥ると、急に症状が悪化するのは多々ありますが、深呼吸で気持ちリラックスでしのげます。
このようにジキルとハイドのような生活の私ですが、診断2年(発病推定4年くらい)。薬は2種類しか服用したことがありません。
カバサールから始まり、ネオドバストンを追加で今に至ります。
現在、カバサール1mg2錠ずつ2回に分けて4錠を飲む。ネオドバストン100mgを1錠ずつ4〜5回にわけて4〜5錠を仕事の状況で判断してよいと医師の指導のもと4錠以降は0.5錠ずつ服用しています。
いろいろ飲む工夫をしましたが、0.5錠は効き目が遅く切れるのも早い気がして日中は1錠ずつです。また薬に利きを良くする為グレープフルーツジュースで飲んでます。
以上、よろしくお願いします。



1976.Re: 薬について教えててください
名前:トマト鉄道    日付:2006年6月12日(月) 13時27分
Tさん、こんにちわ。
僕の場合、朝昼晩で・・・・・・
ネオドバゾール・・・1.5錠X3
カパサール・・・・・2錠で、朝のみ。
ビ・シフロール・・・1錠X3
アルマール・・・・・1錠で、朝のみ。(血圧安定剤)
デパス・・・・・・・1錠で、就寝前のみ。(睡眠剤)
これを毎日飲んでいますが、震戦・すくみ足は改善していません。
薬を増量するべきかどうか?


1985.Tさんへ
名前:raisin    日付:2006年6月12日(月) 23時12分
今まで数ヶ月の間Tさんの書き込みを読ませていただいてきて、
ときには大変そうなこともあるようですが、今のパーキンソン病の治療のわりといい状態をキープされているように感じていました。
Tさんの主治医の先生は頼りになりそう。
 Message from Alomond に中国の方の状況について書き込みがあって、それに対しても「薬が多い」という指摘がありましたが、それは、薬が多いことがトラブルの原因の可能性が考えられるときに言えばいいことで、何mgという数値をみて薬が多いとか考える必要はないと思います。


1986.raisinさん
名前:あーもんど    日付:2006年6月13日(火) 1時12分
中国の患者さんに関しては、私はその方の症状が薬が多いせいだと思いました。


1987.【訂正】Re:て.....が多い
名前:T    日付:2006年6月13日(火) 1時28分
誤字脱字、長文ですみません。
今私はサッカー負けた瞬間から、薬が切れてしまいました。

raisinさん、トマト鉄道さんご返答ありがとうございます。正直、人により症状に薬が違うのは当たり前なので返答をもらうのは厳しいかなとおもっていたのでうれしいです。
主治医をほめられたはうれしいです。ありがとうございます。
また、この掲示板で出会う皆さんも私にとってはもう独りの主治医です。
ごめんなさい。体調良くなったらまた書きます。


1988.アーモンドさんへ
名前:raisin    日付:2006年6月13日(火) 1時49分
 中国の方は多いことがトラブルの原因の可能性があるから「多い」という指摘があったのであって、Tさんの場合はそうではないと思う、と書いたつもりでした。読んでみたらへんでした。失礼。
 ただし中国向けには、一方的に批判すると、かえって受け入れられにくいかなー、と思って最後に余計なことを書いてしまいました。他国との紛争は避けたいので・・・。

 話はとびますが、サッカーへのご指摘、怖いものがないのかなー、
団塊の世代は強い!と思ってしまいました。


1989.Re: 薬について教えててください
名前:T    日付:2006年6月13日(火) 7時15分
あーもんどさんのサイトのぞいてきました。
中国人はすごい。日本人でよかった。自分が中国人だったら?と妄想してしまいました。私がこの病気の宣告を受けた以上の孤独が・・・生きていけないかも。あくまでも、妄想です。
世界は広い。
今まで行った貧富の激しい国々にも同じ病気の人がいるんだろう。インド、カンボジア、インドネシアなど。
治療を受けられず寝たきりって当たり前かもしれませんね。
人種によってはこの病気にならない。もしくはなる確率が低い人種があるかもと想像ふくらみました。
話の趣旨とずれてすみません。
薬のサイトはのぞいてみます。情報ありがとうございます。

サッカーの怖さはノーコメント。最後の9分間悔しいです。
しかし、この病気楽しい時は都合よく病気を忘れるときがあるのに、効かなくなるのも精神状態だったりするのが昨日ははっきりしていました。通常3,4時間間隔の薬が6時間半きいていたのですから。

トマト鉄道さんはリハビリに入院といろいろ治療も受けているんですね。薬の種類の多さに驚きました。症状はどうなんでしょ?差し支えなければ教えてくださいませんか?


1990.弱い人間だからこそ
名前:あーもんど    日付:2006年6月13日(火) 7時52分
はじめに言っておくけど、私はとっても弱虫、泣き虫です。
文章だけなぜか強気なの。

人間は弱いものだと思っています。
弱い人間が必死に闘い奇跡的なゴールををするから感動的なのです。
当然成功するはすのボールを外し呆然とするのも人間です。

スポーツがいいのは人間のそういう姿が観られるから。
少なくとも私にとってはそうです。
勝つことだけを期待してはいない。
大団円を迎える直前に逆転される。
これほどドラマティックなことがあるでしょうか。
まるでシェークスピアのお芝居みたい(実際にはそんなのありませんけど)
そんなぎりぎりの状況のとき登場人物(選手たち)はどうするか。
それがこの試合の見所でした、私にとっては。
でも日本選手はそこで力を発揮できなかった。
それだけです。
冷たく言うとこうなります。

人を育てるとき叩いて奮起させるか、褒めて自信を持たせるか。
日本選手はまだ褒めて自信を持たせる段階なのかしら。
失敗して奮起してこそ、ぎりぎりの状況で自分の力を発揮できるようになるんだろうな、と文章では強気の私は考えたのです。


1991.あーもんどさんへ
名前:T    日付:2006年6月13日(火) 8時59分
サッカーの件ごめんなさい。
言葉足りなかったです。
私の浅い知識では語れなくて・・・。
サッカー狂の友人が多く浅はかな知識で語るなとしったかぶりを注意されるので語れなかったんです。
書く必要のないこと書いてしまいました。
でも、人の考えを聞くのは好きなんで、つい興味あることにくちはさんでしまいます。


1992.サッカーのこと
名前:よっしー    日付:2006年6月13日(火) 20時56分
 お久しぶりです。話題、2つです。
 サッカーのハナシ、興味あります。僕の場合、あーもんどさんに近いかも知れません。終わった瞬間はもちろん残念と思いました。でも、一時間後には、完全に正反対の世界にいました。スポーツ番組の楽しみ方は2とおりあっていいと思うんです。
 サッカー、1対0でもし勝っていたら、「やったー!」と喜んで、とりあえずそれでおしまいでしょ? でも負けてしまったから「どうして?」って考え始めるわけでしょ? どっちにもそれなりの
「活かし方」があるような気がします。
 二つ目。手術をうけることにしました。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


1994.よっしさんへ
名前:T    日付:2006年6月14日(水) 0時42分
おひさしぶりです。最近見えないので気になっていました。
よっしさんにはとっても感謝。
一番苦しい時に一番親身に相談にのってくれ、今ここに私がいるのも全て当時、この掲示板よりよっしさん依存症だったって言えますよ。
今でもよっしさんの前向きな考えは私の気持ちリフレッシュしてくれます。
何日入院予定なんでしょ。良かったら手術を決めたた経緯などおしえていただけますか?


1996.手術を選んだのは…
名前:よっしー    日付:2006年6月14日(水) 6時46分
 人事異動で隣保館勤務になりました。地域住民の方たちと一緒に行動することが多く、仕事内容は私にとって申し分のないものでしたが、なんせオン・オフで極端に違う私の状態に職場・地域の人たちが仰天し、そんな身体で仕事ができるのかという話に…。おりから、主治医からも手術を勧められ先日九州大学病院に検査を受けに行ったところです。私をほかの職場に再移動させようという動きもあるようですが、どうしてもこの仕事をしたいと思ったから、8月に入院予約をしました。
 あまり迷いませんでした。生きていくからには、賭けも必要ってのも私の持論です。この掲示板の影響もかなりあると思います。感謝。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


1997.よっしさんへエール!
名前:T    日付:2006年6月14日(水) 8時52分
仕事ってなんだ?
病気になるまでは生きていく糧であり、挑戦であった。今は挑戦は病気に対等に生きていく為の「自身」のひとつです。
私の最近の上司との面談の会話です。

仕事は続ける様によっしさんが言ってくれていた事、今自分の言葉に出きる様になりました。
きっかけはよっしーさんに始まり、この掲示板で出会えた方達のお陰です。
仕事をしていく中で薬が増えることでの副作用、先々手術もあるうる事。主治医とも話せるようになりました。
私も覚悟しています。

よっしさんの手術の成功と前向きな行動応援します。
何やら地域やお役所事と精神的な問題も多そうですが、負けずに乗り越えてください。
演劇はつづけていますか?


1998.これも症状なのか?
名前:T    日付:2006年6月15日(木) 2時21分
よっしーさん、失礼しました。散々名前間違ってました。−が足りない。
最近めっきり学習能力減りました。集中力にかける。PC打つのもスローになり、読み返しも忘れがち。読み返しても間違いがへったためしがない。仕事も同じなんです。


1999.Re: 薬について教えててください
名前:raisin    日付:2006年6月15日(木) 13時6分
横入り、ごめんなさい。
PC打つのもスローになり、読み返しも忘れがち、は私の場合はドーパミン不足の状態です。「スローだけど確実に」を目標にしています。
それ以外の売り込み方法がみつからないので、薬がよく効いた瞬間に自分で駄目出しします。落ち込まないようにするのは大変です。


2000.ドーパミンですか!?
名前:T    日付:2006年6月15日(木) 16時48分
横入り歓迎。
私も同じ不足かも。やりたい事が多すぎて1度に1個を1度に5個完成させようとしている。どれも中途半端。
昨今、仕事の信頼さえ失いかけているかも。気が付いて直していない私は開き直りが甘えといい加減へとかわりつつあるかも。
まだまだ、自覚に欠けます。

raisinさん、最近返答、アドバイスありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

ところで今日の私ですが、心元気になのは暴走し精力的に仕事とプライベートを無理していたここ最近のつけでしょうか。体のぜんまいネジが切れかけのブリキの人形のよう。昨日から症状悪化。しびれさえある。
これ以上会社に出勤しても仕事にならないと思い、おもいっきって休んだ。こんな事が続けば薬の量を増やしてしまうかも。
今を生きる。今を頑張るて自分でいいながら、後先考えない性格に問題あり。行き当たりばったりで生きてきたけど通用しない。
仕事は20代前半はかわいらしさで、後半は信頼度。30代は貢献度、40代は指導力とおもっているのだが、性格改善が今は重要。
この病気は私のもっとも苦手な事を突っつく。根気、我慢、勉強。
こんなのでは部署変更の嘆願も都合の良い話。
どれかひとつでよい完成度をあげる。3つに1個のパーフェクト。5の仕事の2つの切捨てか他へ回す。まず、上司に仕事を優先、切り捨てるしかない。頭で考えるのは楽だが行動を伴うようにする。raisinさんのいう「自分の売り」大切。まず、苦手の克服か。わすれがちです。

1993.あーもんどさんへ  
名前:トマト鉄道    日付:2006年6月13日(火) 22時52分
一度お会いしたんですが、可能でしょうか?
場所は、武蔵病院・2階の食堂。
差し支えなければ、外来日時教えて下さい。
ズーズーしい人間で、どうもすいませんです。



1995.Re: あーもんどさんへ
名前:あーもんど    日付:2006年6月14日(水) 5時42分
外来は今朝なんです。
メール差し上げましたが、お読みになったでしょうか?

http://www3.ezbbs.net/cgi/reply?id=juvenile&dd=20&re=1974

1968.ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。  
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月12日(月) 0時29分
若年性の発症は進行が遅いとあります。ドクターもそういう言い方をされる。けど本当にそうですか?私は昨年胃カメラを飲む事になり夜の九時から検査が終わる迄薬も飲まないように言われ、身動きも出来ず主治医を通して検査の医師に薬を飲む許可を頼みました。アゴニストともLドーパも飲まなければまったく動けません。進行が遅いというより薬の効きが良いからヤール3 もしくはヤール4で体調を維持する事が出来るのであって進行が遅いというのは違うように思います。薬がよく効くのでヤール3.4で維持出来ると言うべきではないでしょう 。私だけ?



1970.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:わんわん、phD    日付:2006年6月12日(月) 2時1分
たんぽぽさんはARJPなのですか。わたしはJPですがARではないようです。姉と妹がいますが、パ病ではありません。進行は速いです。AR-JPといってもたった一つの遺伝子パーキンだけに変異が起こっているわけではありません。複数の遺伝子が関与していますし、未知のものもあります。文献を見る限りは。したがって、進行の遅い場合が多いというのは一般的にと言うことであって、多くの例外を許すということでしょう。
そして抗パ剤によく反応し奏効するのもARJPの特徴であるそうです。


1971.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:あーもんど    日付:2006年6月12日(月) 2時47分
たんぽぽさん、
そういえば、私が薬を飲み始める前(発症後8年)症状は相当ひどかったです。
殆ど歩けなかった。
でも他のタイプはもっと進行が速いのかもしれない。
この点については分かりません、薬がよく効くというのは確かでしょう。

わんわんさん
ご姉妹がPDじゃないからAR−JPじゃないということにはならないでしょう?
両親共に保因者である場合、子供一人につきそれぞれ4分の1ずつの確率で発症するのだそうです。


1972.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:わんわん、phD    日付:2006年6月12日(月) 3時44分
そうです。劣性ホモで1/4の確率でヒットします。それぞれに。で遺伝子検査もnegativeでした。したがって、おおむねARJPではない ★ようだ。と表現しました。わかりずらくてexcuseです。


1973.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月12日(月) 6時9分
私は遺伝子検査は受けていませんが心筋撮影で形がはっきり写っていましたからAR-JPの確率が高いです。あーもんどさん、進行性の病である以上病体そのものは回復しませんよね。でも薬によく反応するから長い期間を薬さえきけば普通に近い常態でくらせました。でも最近は薬を飲んで一番いい状態がヤール3という感じなのですが?前は小刻み歩行や目的の二三歩前で動けなくなっている人が不思議だったけど薬が効いていてもそうなる時がある。病体そのものはヤール5じゃないかと思うのですが。


1975.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月12日(月) 9時30分
若い方を不安がらせるつもりはありませんが、今、国民年金の障害者年金の手続きをしていてせっぱつまった状況にあります。これからはどうなるのか解りませんが、厚生年金などの働いている方がかけておられる公的年金はその人が働けなくなった時のための保険ですから、ヤール3ぐらいでも3級というのがありますから、支給になる可能性があります。障害者枠で仕事をするなら貰いながら仕事を続けることも可能だと思います。むしろ将来のことを考えるならそうしたほうがいいのも分かりません。で私は、仕事をしていた時期もありますが、パーキンソン病での初診を受けたのが国民年金をかけている時になりますので公的年金を障害者として貰えるのは国民年金の基礎年金に限定されます。
申請は今回2回目です。前回の時は障害者年金3級に認めるがその資格が無いので受給の対象外というものでした。その時程度はヤール3、手帳5級でした。今回手帳2級になったので手続きをしたのですが、基礎年金のハードルは高く、日常生活の基本的な部分「衣食住」を一人で出来ない人への支給ということに定められています。私の提出した書類で問題になるのは動ける時と動けない時があるという点でした。審査以前に窓口での受付の段階で動ける時間と動けない時間をしつこく聞かれました。動けない時ヤール5ですよね。それがAR-JPなら進行が遅くヤール5まで行かないとなると私の公的年金を貰える道は閉ざされます。
個人的見解ですが、「病態そのものは進行しヤール5の状態ではあるが薬の効果が十分にありヤール3程度の状態を維持することが出来る可能性が大きい」ということではないのでしょうか?


1977.年金の申請
名前:あーもんど    日付:2006年6月12日(月) 13時50分
たんぽぽさんの論点とは外れますが、ちょっとテクニック的なことを言います。
年金の裁定請求を自分でするのは立派なことなのですが、窓口であれこれ言われることになります。
最初に書類をもらうときから、あれこれ言われます。
それで何も悪いことはしていなくても、かなり嫌な思いをすることになるので、私は最初に書類を取りにいくときから社会保険労務士に依頼することを勧めます。
国民の当然の権利である障害年金の請求になんでプロに依頼しなくてはならないのか、自分自身でできないというのは非常におかしいことではあります。
でも、本質論は別のところで言って、ここは実際的に対処するべきだと思います。
おかしなルールでもそれがルールなら、そのルールに合わせてこちらの要求が通るようにするしかありません。
本当はこういう技術論は嫌いなのですが、それでは日本で生きていくのは難しい。

たんぽぽさんの論点に近づきますが、パーキンソン病の場合、どの状態を診断書に書いてもらうかも問題です。
服薬した状態か、薬なしの状態か、社会保険庁はこの件に関して言及していません。
診断書を書く医師に任されている。
日頃から自分の状態を正確に医師に伝えておくことが重要になります。
パーキンソン病患者の状態は、総合的にパーセンテイジ(割合)で表すしかなく、どちらか多い方の状態ということになるかもしれません。
私のようにオンのときでも常に気をつけて転ばないように転ばないようにしているのは判断しやすいと言えるけど。

この問題に関しては19日の「社労士を囲む会」でも取り上げる予定です。
結果を報告したいと思います。

たんぽぽさんの問いには答えられなくてごめんなさい。


1979.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月12日(月) 14時53分
あーもんどさんへ
あーもんどさんは、1903「特に私たちのように10代・20代発症の患者は進行が極めて遅く、進行してもヤールの3度かせいぜい4度でしょう。」と書いておられます。これは薬がよく効いている状態であって、年金の申請をするとき、薬が効いていない状態ならまるで動けないということで診断書は書いてもらうのに進行してもヤール3,4はへんじゃないですか?
薬を飲んでの維持が出来てヤール3,4の状態ですよね。病態としての進行はもっとしていますよね?「進行してもヤール3か4でしょう」というのにどうしてもひっかりがあるのですが、違うのかな?
この頃文章が的確に書けなくなってきているようで回りくどいことになってしまいました。すみません。


1980.服薬した状態
名前:あーもんど    日付:2006年6月12日(月) 15時45分
私たちの本当の(服薬しない)状態は多分「全く動けない」状態でしょう。
でもそれは正確にはわかりませんし、分かるのは(それに必要なのは)服薬したときの状態です。
実際は毎日服薬しているのだから、そうじゃない状態を考えてみても意味はないと思うのですが。

障害年金で診断書を「服薬しない状態で」書くというのは不正確な表現で、正確に言うと、「オンのときだけでなくオフの状態も含めた全体について書く」ということだと思います。


1981.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月12日(月) 16時21分
そういうことになるでしょうね。


1982.たんぽぽさんへ
名前:あーもんど    日付:2006年6月12日(月) 16時37分
本当に納得しているの?
電話したけどずっとお話中よ。


1983.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:わんわん    日付:2006年6月12日(月) 17時32分
2781に的確な回答がございます。また、特定疾患の審査でさえも都道府県によって見解が異なることをアップルの医療介護のコーナーで調査結果を掲載しています。私の元主治医は私の状態が通常の勤務が出来ないと判断したので恐らく障害年金が通りやすいように診断書を書いたと思われます。というのは、肢体の障害で申請するわけですが、パ病についての特殊性が反映されないので、両下肢が動かないということを強調しないと突然歩けなくなることを説明しきれない。身体障害の認定についてと年金の裁定基準は先に作った基準にパ病の症状を押し込んだようなものですので、障害の程度をうまく表現できないし、反映されないです。ですから私の元主治医はそのことを勘案して診断書を作ってくれたのだとおもいます。診断書に記入する症状は服用時のことか服用していないときのことかあいまいなのですから、非服用時のときの症状を強調してもらい、ヤールの分類など記入欄などないし、触れる必要ないのでは。あえて審査のマイナスになることはしません。そして、末端の事務所の人がオンオフのことまでしつこく尋ねてくるなら次からは絶対にいきません。代理の人にいってもらいます。それにと整合するように、申立書を書きました。当たり前ですが、審査はとおりました。どこにもうそはないし、おかしなことはしていません。逆に年金の受給基準に該当し、必要としているものが振り落とされるような診断書をいつまでも渡し続ける方に問題点があるようにおもえる。ただ、じゃあ、あいまいな基準じゃなく、服用時の状態に統一しようとなったら、それも困る。なぜなら、予算削減のターゲットに簡単にされてしまう。というわけでタンポポさんの年金裁定がうまくいくように。


1984.Re: ちょっと納得しかねています。どなたか説明をお願いします。
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月12日(月) 18時42分
あーもんどさん、わんわんさんどうもありがとうございます。
そしてごめんなさい。なんだか凹にはまったみたい。

この病気あまりに矛盾?相反することが多いと思いませんか?
特にあーもんどさんに文句を言いたいわけでもないのですが、誰もが動ける身体でいて、仕事もしたいと思いますよね。病気にも段階があるので、いくら私が頑張って薬の調整をやっています。まだまだ元気だと空元気を振りまいても今の状態でよい状態であって、間違っても普通で元気であるはずがないですよね。
身体をいい状態に保とうとすると公的援助は受けられない事の矛盾が受け入れられなかったのです。

1969.武蔵病院  
名前:トマト鉄道    日付:2006年6月12日(月) 0時49分
僕の通院している病院です。 特に紹介する必要はないんですが、HPに無い事を書いてみました。武蔵病院は正式に、国立精神センター・武蔵病院と言い、精神病院ですが、暗いイメージは全く無く、明るい病院です。場所は、東京都小平市にあり、昔は陸軍病院でしたが、心霊スポットも無縁ですが管理統制地区があり緊張しますね。
僕はここに100日間入院してまして、入院生活は普通窮屈気味ですが、僕の場合同じ病棟内の老若男女の患者さん全員と対話したり、トランプゲームやキーボードミニ音楽会を開いたりして、結構いい生活?していました!?。 (ふつう患者同士の対話・友人関係になるなんて聞いた事が無いから止めて無視しろ・・・と親は言うけれど僕はそう思わない。皆さんはどう思いますか。入院中、家族と別れて沈んでいた人や暗かった人も明るくなりましたが・・・。)
外来は、月1回の診察と毎週金曜日のリハビリで、このリハビリがかなりスパルタ式でガンガン絞られます。
他に、パーキンソン体操教室が、毎月第三月曜日にあります。
今月は19日にあります。受講は出来ませんが(入院経験者のみ)見学は出来ます。PM13より1階左奥のリハビリ場です。受付は不要。受講生は30人位で若年者は僕一人。
・・・と言う訳で夜も遅いので、ここでお開きにします。



1978.Re: 武蔵病院
名前:あーもんど    日付:2006年6月12日(月) 14時43分
トマト鉄道さん
私も同じ病院に通院しています。
入院経験がないので体操教室その他には参加していませんけれど。
この病院は我が家に比較的近くタクシーで数分というところです。
パーキンソン病患者ではないけれど、もう一人武蔵病院にもっと入院していたかったという人を知っています。

1882.(untitled)  
名前:ゆいこ    日付:2006年6月7日(水) 6時41分
パソコンが壊れたため携帯からの投稿です。
若年性パーキンソン病は進行するとどうなるんでしょうか?
あたしは大人になってもちゃんと自分の足で歩けるよね?



1884.Re: (untitled)
名前:raisin    日付:2006年6月7日(水) 7時37分
いろいろなお薬があるから、今後は現状維持が目標にできるようになるのでは?と思っています。
今日が昨日と同じなら、1か月後も同じ、1年後も同じ。

私は30歳くらいからなので、ゆいこさんの年齢での大変な面がわかっているか自信はありませんが、年齢が若かったときのほうが、困ることが多かったような記憶があります。
進行するとどうなるか?なんて考えないで、進行させないようにどうすればいいかを考えていきましょう。


1885.Re: (untitled)
名前:T    日付:2006年6月7日(水) 8時2分
raisinさんと同意見。
今を維持。
でも、基礎体力や歩く為の筋肉や腹筋は今の打ちに付けとく事。
20台から付ける筋肉は過ぎ落ち身になりません。
頑張ろうよ。


1888.Re: (untitled)
名前:いわし    日付:2006年6月7日(水) 12時0分
突然割り込んですみません。
基礎体力やその他各部署の肉(失礼筋肉でした)は寝たっきりになると削げ落ちてしまう。一度落としてしまった筋肉は再度同じようにつけるとなると倍以上の努力が必要となる。私の場合の体が右に傾いているのだって背骨回りの筋肉が弱ってきて左右の力がつりあうことがなくなってきたことにより生じた筋肉のジストネジアの1種だろうと主治医に言われたことが昔にあります。前の手術後に歩けるようになってからつくづくリハビリは大切なんだと自覚したのでした。歩けるようになるまでは車椅子にのってのみ移動をしていたから不便を感じていましたからx。自力歩行が出来たときなどは声を出して喜んでしまいました。つまりいいたかったのは何事にもあきらめてはいけないということです。歩けなくなるとかそのようなことは思わずに努力を怠らないことが肝心なのです。では混乱しないうちに失礼します。


1902.Re: (untitled)
名前:ゆいこ    日付:2006年6月8日(木) 0時52分
進行するとどーなるかって
気になるんだもん;;;;


1903.進行すると
名前:あーもんど    日付:2006年6月8日(木) 2時58分
進行するとどうなるか?
最後まで進行すると、全く動けなくなるでしょう。
お薬も効かなくなるでしょう。

でもそこまでは行きません。
特に私たちのように10代・20代発症の患者は進行が極めて遅く、進行してもヤールの3度かせいぜい4度でしょう。

それに新しい薬の開発―神経細胞が死滅する原因を取り除き結果的に進行を止める薬の研究も進んでいることでしょう。

yuikoちゃんが大人になるころには、事態が変わっているかもしれません。


1938.あーもんどさんへ
名前:けいこ    日付:2006年6月10日(土) 16時54分
こんにちわ。進行すると最終的に薬も効かず動けなくなるといっているのに、そこまでいかないって矛盾してませんか??パーキンソン病と若年性の違いですか?
ゆいこちゃんが大人になるってあと1〜2年後(?)のことを言っているのですか?
そうだったら本当にうれしいことですよね


1939.Re: (untitled)
名前:わんわん    日付:2006年6月10日(土) 18時20分
あーもんどさんは現在パソコンのし過ぎで肩こりがひどく、禁パソ中らしいです;進行すると薬が効かなくなるといているのは恐らくすべてのパーキンソン病患者が120歳ぐらいまで生きたとしたら最終的にはそうなるのでは、ぐらいのことでしょう。しかし、パ病と診断されているうちわけは、孤発型パーキンソン病と遺伝性のパ病があり、また、一般に40才以下の発症を若年性パーキンソン病というらしいです。そして、一般的に若年性で遺伝性の場合は病気の進行度が比較的緩やかであると言われているようです。そして、1〜2年後には治療研究の展望が少しは見えてくるだろうから、希望を持って生きていこうというPa病の先輩としてエールを送っているのではないだろうか。実際、パ病の研究は日進月歩の勢いで進んでいます。


1940.進行って?
名前:raisin    日付:2006年6月10日(土) 18時21分
薬を飲まなければ全く動けなくなる・・・という将来のことではなく、私なんぞは、今現在、薬を飲まなければ、ほとんど動けません。というのは、大げさですが、起き上がれなくなることは、3年前に経験しました。
十分進行しているにもかかわらず、毎日お薬を飲んでいると、こうしてパソコンを打ち、調子のよい時間なら買い物にも行けるのです。薬によって「生かされている」と実感します。なのに、ただだらだらと食っちゃ寝、の毎日でいいんだろうか?と時々は思います。


1942.けいこさんへ
名前:あーもんど    日付:2006年6月10日(土) 20時1分
論理的に考えると、進行の極致は、全く動けない、薬も効かないことになると思います。
実際はそこに行き着く前に死んでしまうのです。(わんわんさんの言うとおり)
私には少しも矛盾しているとは思いませんが。
ただ省略したことがあるので読解力が必要だったのでしょう。
また私は20歳が大人だとは認めません。
大人とは自分で調べ、自分で考え、自分で判断することです。
人の力を借りるにしても、自分のことばかり考えずに相手のことも思いやることです。
少なくとも自分より経験を積んだ人に敬意を払うことです。

この掲示板はみな対等です。
対等というのは、それぞれが人間として甘えずに自立していることです。

人のことを責める前に自らを省みるのが「大人」です。

ちょっと付け足すと、私のようなキャリアのある患者はあなたのような若い患者よりはるかに進行している。
あなた方は当然のように私たちに質問をして、親切に私たちは答える。
私たちの経験が少しでも役にたつのが嬉しいから。
嬉しくてやっているのだから文句は言わない。
だけどせめて感謝はしてもらいたい。
あなたたちよりはるかに厳しい人生を生きている私たちなのだから、と思うこともあります。


1944.いろいろかいちゃってごめんなさい
名前:ゆいこ    日付:2006年6月10日(土) 20時53分
うちは小学4年生ごろから
歩きづらくなって友達とかにもいじめられて
歩き方のまねされて・・・・
もうそんな経験したくない
だから、少しでも歩きづらかったりすると
周りの目が気になるから外に出たくない

症状が出始めた小4、小5のころは
何も分からなくて薬もなくて歩きづらかったけど
お母さんとかも「成長期だからちょっとおかしいだけよ」って言って
大丈夫大丈夫って・・・・
でも、学校行くと発表とか音読とかみんなに注目される事柄
がいっぱいあって、そのたびに手足が震えて
みんなにからかわれて・・・・
帰り道は一歩一歩足を出すのはホント大変で道の真ん中で
座りこんじゃう事とかも結構あって
周りの人たちは変な目で見てくる
そんな自分を思い出すだけで涙が出てくる
もう二度とあんなふうにはなりたくない
学校の先生も全然真剣に取り合ってくれなくて。。。。

人間ってこんな冷たい人ばっかなんだって思った。
人間と接するのが怖くなった。

それでも、あのころは頑張れた。
お母さんが「中学生になればきっと治ってるから」って言ってたから。
治るんだったら今は我慢しようって思えた
治ったらいっぱい楽しめるんだから今は我慢しようって・・・

いやなこといいぱいいっぱいがった
いい事なんて忘れちゃうくらい嫌な事ばっか

やりたいことも我慢してた
その時体調が悪くなって計画してたことが台無しになったら
いっぱいプランを考えてくれた人の努力が無駄になるから
ドタキャンしたら嫌われちゃうし
嫌われたくないし

一昨年ある病院で薬を切り替えるために
薬をまったく飲めない時期が1ヶ月くらいあって
自分ひとりじゃ何もできないのは当たり前で
それプラス体に勝手にぎゅーーーーーーーーって力がはいちゃって
筋肉がち切れそうになっちゃうみたいな感じの変な症状がでて
めちゃめちゃ痛くて
誰かにさすっててもらわないと筋肉がちぎれるんじゃないかってくらい
痛くて、お母さんにずっとそばでさすっててもらってた・・・
でも主治医の先生は何もしてくれなくて・・・・
患者さんはうちだけじゃないから忙しいのは分かるけど
こっちは毎日時計とにらめっこ
後1時間で今日が終わる。。。。
きっと明日は薬もらえる。。。。でももらえなくて
やっと「この日にちょっと薬を試してみますかw」
って話になったはずだったのに、結局やっぱなしになったり
もお、医者も信用できない

何も信用できない

変な期待はさせないでほしい・・・・


薬をいっぱい飲んだら
また入院させられるから、動けなくなるから、筋肉がちぎれちゃいそうになるから
薬は最低限しか飲まないようにしてる
でも、そおすると出来る事もできなくなる
それでも我慢できる。あの入院したときのつらさに比べれば何でも我慢できる。
あの痛みだけはもう本当に勘弁してくださいって感じ・・・・

今は将来の自分の病気がどんな風になるのかがすごく知りたい
前向きに「きっといい薬がきっとできるから」
とか、正直そんな風には今は考えられない・・・・・
だって、うちは今この時間をもっと心配事なんてなしで
おもいっきり楽しみたいんだもん。
今までの時間を返してほしい。
普通に生まれてきたのに途中で病気になんでしたの・・・・
普通に生まれました!勉強していい中学校に入っていい大学に進学して
いい会社に就職して楽しい家庭を築こう!
そう思って、中学受験して、私立に入った。
そのためにいっぱい勉強もした。努力した

でも、高1のとき結局入院して出席日数足りなくて
やめるはめになって、
うちの中学受験のために頑張ったのはなんだったんだろう。。。。って・・・・



ネガティブですいません・・・


1945.Re: (untitled)
名前:けいこ    日付:2006年6月10日(土) 21時24分
はい、読解力がたりませんでした。
あーもんどさん、失礼なことを言ってしまいすみませんでした。


1946.Re: (untitled)
名前:けいこ    日付:2006年6月10日(土) 21時57分
付けた足です。
わんわんさん、raisinさん、あーもんどさん答えてくださりありがとうございいました。そうですね。自分で調べます。
ゆいこちゃんやアーモンドさんとは個人的に相談や悩みのやりとりをしていたので、伝えたいことが伝わってないのを見て口をだしてしまいました。
ごめんなさい


1947.Re: (untitled)
名前:ゆいこ    日付:2006年6月10日(土) 22時1分
うちはけいこちゃんの言ってることにちょっと共感
だって、
「そこまではいきません」って
じゃあ、動けなくなるって状態はありえないって事ですよね?
だったら、その言葉は言わなくていいんじゃないのかなって
思ってしまうのですが・・・・・

ちがうのかな・・・・?


1948.ゆいこさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月10日(土) 22時11分
動けないつらさよーーく解るよ。私もあのつらさがあるから今日まで生きてこれたと思う。私も楽観的な展望はわいてこない。でもさぁ。その頃のあなたより今の方が体の調子はいいんじゃない?ならその事を大事にしたらいいと思う。遠い未来がどうなるかは今日の積み重ねだもの、歩ける日を積み重ねたら未来も歩けるよ


1949.年齢なんて関係ない
名前:raisin    日付:2006年6月10日(土) 22時23分
今回ゆいこさんの書かれたのを読ませていただいて、パーキンソン病に関してはゆいこさんは十分「大人」だと思いました。そこまで分かっている人は少ないと思います。
私は、薬を続けている間はある段階で進行が止まってくれるのではないか、という期待をもっています。あまりに楽観的かもしれませんが。


1951.ゆいこちゃんの経験に涙止まりません
名前:T    日付:2006年6月11日(日) 0時39分
一昨年ここで叫んでた自分が恥ずかしくなった。
ゆいこちゃんは私の年齢の半分なのに先輩なんだよ。赤裸々な気持ち書いてくれてうれしいです。勘違いして説教した事もあったはず?
でも、いくつでこの病気が発病しても、同じ事考えてるんですね。
今を大事に行きたい。
でも、ゆいこちゃんには将来がある。冒険心、好奇心は必須。選択、指導、全て自分の責任になるけれど、環境を考える時期なはず。何が遣りたいかわからなくてもいいじゃない。進学させていただける環境を大切にしようよ。
1年、2年の期限でもよい。目標掲げてみよう。おのずと道は開けるもの。頑張りましょうね。きっとやりたいことみつかるよ


1952.Re: (untitled)
名前:わんわん    日付:2006年6月11日(日) 1時17分
ゆいこさんの書き込みを読んでずいぶんと揺れ動いているようすがわかります。でもこれから、やらなければならないことがたくさんあります。恋愛をし、結婚をし、子供を作ることもできるはず。(もちろんしないからといってどうということはありませんが)negativeな気持ちも大切だけど、positiveな気持ちでいるほうがいいことがありそうに思えます。病気は運悪くヒットしただけのことでしょう。パーキンソン病のひとたちがどのようになるか、答えは、いろいろです。予後のいいヒトや本当に動けず、天井を見続ける人もいます。また病歴がながくても、うごけるひともいっぱいます。つまりわからないのです。わからないことについて必要以上に心配するのはもったいない。必要ないというのではありませよ。そうゆうわけで1から2年後にはほとんど進歩がないように思われる治療法も10年単位で見たら、かなり進歩しているのは病歴が長い人はよく知っているはず。医学の進歩は慎重さががともなう。発案して、マウスで調べ、カニクイザルで調べ、ヒトで調べ、段階を踏んで小規模の試験から大規模な試験を繰り返し、倫理的な問題もクリアし治療法が確立する。別に個々の研究者は患者の苦しみを救おうと思って日夜努力しているわけではないと思うが展望を持って努力していると思う。


1954.ゆいこちゃん
名前:あーもんど    日付:2006年6月11日(日) 7時50分
私もあなたと同じ経験をした。
私の発症は17歳だったけど8年間薬をのめなかった。
あなたの気持ちはよくわかる。
でも私はあなたより3つ歳上だったし同級生は意地悪じゃなかった。
ただ大学に通えなくなったし仕事にも就けなかった。
同級生だった夫と結婚して(よく結婚できたと思う)2年後に入院しやっと病名がつけられ薬を飲み始めた。
エルドーパだけだった。アーテンはあったけど、それ以外の薬は一切なかった。

あるとき、ある医師がこう言った。
「レセプターがこわれると薬は効かなくなりますよ」
ショックだったけど事実だ。

ゆいこちゃんは質問した。
「進行したらどうなるか」と。
だから正直に答えた。
実際、全く効かないまでも効きが悪くなっている人はいる。

進行してどういう状態か人によって違うし飲む薬によっても違う。
私は発病して40年になるけどまだ歩いている。
時々(たまに?)転ぶことがあるので電車に乗って出かけるときは人と一緒だし、少し遠いときは電動カートで出かける。
うちの中では普通に歩いている。
あなたの場合は私よりもっといい経過を辿ると思う。

正直に答えたのは私の誠実さだと思ってほしい。          


1955.AR-JPの経過
名前:ハトポッポ    日付:2006年6月11日(日) 8時30分
ゆいこさん、けいこさん

「最後は寝たきりで薬も効かない、でもそうなる事はない」という説明に、今ひとつ納得できないものを感じている様ですが、10代20代のうんと早い時期に発症するパーキンソン病は常染色体劣性遺伝性パーキンソン病(AR-JP)であることが多くAR-JPは普通の若年性パーキンソン病とはまた少し違うのです。

青春の最もいい時期に発病し、まだ困難に耐えることにも慣れていないので発病した時のつらさはとても人にいえるものではありません。またその親も親として成熟していないので、子の病気を受け止められず、子供を支えてやれていないケースも知っています。

でも悪いことばかりではありませんよ。薬が大変よく効きます。それから、進行が遅いのです。ARーJPはパーキンソン病進行の最終段階であるヤール5にはいかないといわれます。またAR-JPはパーキン遺伝子の変異という根本原因が分かったので、根治療法の開発に最も近いところにあると言われているのです。

お二人に私から言いたいのは、怖がらない事、それから希望を持って生きていく事、それから事実を知るのが怖くてしなかったのかも知れませんが、この病気と付き合うのにまず病気と薬について知ることが大切です。自分で勉強しましょう。

それからゆいこさんが多くのものをあきらめざるを得なかったつらい経験を書いていました。私も自分が捨てざるを得なかった大切なものを思い出しつらくなりましたが、その捨ててしまったキャリアと資格は無駄になったわけではなく今も患者活動に生かされています。

応援していますよ。


1958.Re: (untitled)
名前:わんわん    日付:2006年6月11日(日) 10時45分
元白血病患者の骨髄バンクの設立に力を尽くされた大谷直子氏のお話を聞きました。なぜ、元患者というのかその経緯は著書がたくさんあるのでぜひ一度読んでみるといいかもしれないです。すざましい執念と、それは本当のことですかというかというぐらいのありえない確率の「自分の親と骨髄の型が一致する」というラッキーカードをひいた人です。彼女はこういっていました。病気の告知を誰もしてくれないので自分でした。というのです。告知というのは、病名を告げられることだけではなく、それはどういう性質がありでこれからどうなるかの可能性を考え、自分の病状はどのぐらいであるかを理解して受け入れ、これから何が出来て、何をすればよいのか。ということを知ることだといっていました。なるほどそれが告知か。確かに結局自分のことだから自分で責任を持って調べ考えることが大切なんだと思いました。
 そしてこれからどうなるかを正確に把握することは、効率よい選択をするために必要なことだと思う。あたってくだけろ、夢を持って進め。とよくいいますが、パーキンソン病は行動が遅いという、利益を求める社会の原則にそぐわないハンディキャップがあるのでよりいっそう十分に考えられた行動が必要であると思う。


1966.これから
名前:ゆいこ    日付:2006年6月11日(日) 18時19分
みなさんいろいろ意見いただきありがとうございました。

私は最近いろんなことに興味がわき沢山の専門学校に問い合わせて
資料をもらいました。
その資料を見て、前からやりたかった医療系のお仕事
理学療法士といっていましたが資料を見たところ医療保育科という
保母さんの仕事もちょっと混ざった職業があることを知りそっちにしようかと思いました。これがひとつ

ふたつめは料理関係のお仕事
みっつめはデザイン系のお仕事

まだまだ興味のある職業が沢山あります
今年中に決めて学校を受験するために対策をとるには時間が足りないです・・・・・

あせって決めて後悔したくありません・・・・
今考えてるのは今月中にバイトをしようと思っています。
もっと社会を知ろうと思いました。
引きこもってても何も始まらない・・・・って
皆さんのコメントを読んで
「もーーなってしまったんだからしょうがないじゃん!」
って、開き直ることにしました。
(っていっても、まだめそめそ泣いてるときもあります・・・)

来年までには進路を決めてそこから勉強始めようかと思います。
んー、こんなのんびりで平気かな?


1967.自分の病気をもっと知りたい!
名前:ゆいこ    日付:2006年6月11日(日) 18時23分
私はまだよく自分の病気を理解し切れていないのですが
自分のことだしこれからずっと一緒に背負っていかなきゃいけない病気
についてもっと知りたいのですが
何かお勧めのさいととかないでしょうか?

あったら是非教えてください。

1950.スターガールさんへのお詫び  
名前:raisin    日付:2006年6月10日(土) 23時40分
スターガールさんがゆったりと気持ちよく受け取れるようなアプローチができなくて申し訳ありません。終わりに反しますが、思っていることと違うことを書いてしまった訂正をさせてください。
若年の場合は「ドーパミンの不足」だけで、他の部分には異常がないケースが多い、だからL-ドーパを補う処方がもっともシンプルで問題が少ないと思い込んでいたので、正直言って、あなたの処方にびっくりしました。たんぽぽさんは、1種類のお薬で子育て期を乗り切ったと聞いています。私はパーロデルとメネシットの2種類で10年以上でした。

スターガールさんの先生はどうしてL-ドーパを使わないのか?、シンメトレル、リボトリール、アーテン、ビシフロールなんてややこしい処方をされるのか? 私は、本当はそう書きたかったのです。
でも、そう書けば、あなたの処方を批判することになるので、どう応えていいか困っていました。
でも、今読んでみて、かなり副作用かな?と思うことが起きているようなので、そのことを先生にハッキリ伝えなくてはいけない、と思いました。処方は何通りもあるので、もっとあなたに合う処方が見つかるはずです。薬は1種類増えても慣れるまで時間がかかったので、短期間に4種類も飲み始めたら大変だろう、とも思いました。今までに副作用と感じたことをすべて書き出していくぐらいのことをしてでも、もう少し種類も少なくてご自分にあう処方ほかの処方を考えていただいたほうがいい、どれほど改善されるかわかりませんが、過度のがまんは不要と思い、書かせていただきました。
地域情報など必要でしたら、個人あてにメールをください。



1953.raisinさんへ
名前:スターガール    日付:2006年6月11日(日) 6時42分
私もなにがなにやらわからず、パニックになってしまい、自分から質問しておきながら半ば無理矢理な形で終わらせてしまい、申し訳ありませんでした。

私の主治医は、Lドーパは飲み続けると効果が薄くなるから、今はまだ使いたくない、と言っていました。
私は正直この病気について知識が浅いので、みんなそう言う薬を飲んでいるんだろうと思っていました。
とりあえず、私の住んでいる辺りでは1番この病気に熱心に取り組んでいるという先生を選んで病院へ行ったので、特に何も思わず、まぁそんなものかな、と疑問ももちませんでした。
しかし最近、疑問を持ちはじめました。退院の際に言われたことばがずっと引っ掛かっていて、今まさに実行に移そうとしています。
「あなたはまだそんなに進行しているわけじゃないから、薬もそんなに強いのはだしていない。飲み忘れたら忘れたでもたいして変わらない程度かもしれない。1回薬をだんだん減らしてやめて、もとの状態にしてみてもいいよ。やめたからって悪くなることはないから」
こう言われました。正直なところ、私は薬を飲んで、自分自身劇的な変化を感じたことがありません。
まぁ、たしかに、ちょっとは楽になったけど…こんなもんなのかな、程度です。
だから、今実際に薬の回数を減らして、薬を飲む前の、もとの状態に戻してみようとしています。ある意味賭けですが、私はそんなにまだ進行していないはずなので。きっと大丈夫。
それを記録して主治医に話してみるつもりです。


1957.先生と相談できることを期待して
名前:raisin    日付:2006年6月11日(日) 9時49分
昨日書き込んだとき、また気持ちをさかなでするのでは・・と、どきどきものでした。今も削除しようかと思ってパソコンに向かいました。
今本当にホッとしています。
パーキンソン病は珍しくはないにしても、20代、30代の患者さんを長く治療した経験のある先生は、普通の病院にはいません。手探り状態になっている先生を非難はできません。慣れている先生を探して遠方まで通うか、先生と仲良くなって一緒に試行錯誤してもらうか、のどちらかです。

先生が薬をやめていいと言ってくださったのは、よい機会です。
ぜひとも1種類ずつ止めて1週間くらい様子をみて、変化を記録して報告することをおすすめします。
個人的な好みでは、リボトリール、アーテン、シンメトレルの順にやめてビシフロールを最後に残すのがいいと思いますが、素人患者のアドバイスは放り出して、専門医のアドバイスを受けてみませんか。AppleのTOPページからAsk the Docter という専門医のアドバイスコーナーに入れます。
そこで得たアドバイスを一緒に読んでくださるような先生だといいのですが。


1960.Re: スターガールさんへのお詫び
名前:わんわん    日付:2006年6月11日(日) 13時21分
薬の服用を中断するのも主治医と相談してからしてください。具体的にどの薬をどのように減らすかを相談してください。そのほうがよいです。


1961.ご家族はご存知?
名前:raisin    日付:2006年6月11日(日) 15時1分
またうっとおしく感じておられることと思います。
我が家に20歳と24歳がいますから、想像してしまいます。
この診断がくだったことは、ご家族はご存知でしょうか。
言えば言ったで、予想外のアプローチもあるでしょうが、もしま
だ言っていないなら、今のうちに伝えることをおすすめします。
残念ですが、若い患者にとってパーキンソン病はかなりやっかいな相手です。先生との話しを聞いて理解できる人が1人でもいてくれたら心強いと思います。


1965.ありがとうございます
名前:スターガール    日付:2006年6月11日(日) 17時51分
ご心配いただいたようでありがとうございます。
私の病気のことは家族全員が知っておりますし、今回薬をやめてみることもちゃんと話してあります。
ありがとうございます。

1962.私の考え  
名前:けいこ    日付:2006年6月11日(日) 16時19分
私は若年性パーキンソン病に対して将来の不安はあるけどビクビクしながら過ごしていません。
私が調べたパーキンソン病の一般的な症状と私の症状は当てはまらないところがたくさんあります。振戦は出ますけど、すくみ足とかじゃないし、小刻み歩行でもありませし…私の歩き方は右足を外転して大またで歩いています。私は、若年性発症の場合は症状の進行は遅いけど一人一人進行内容が違っていくのだと思います。進行するっていうけどその過程は、年齢や生活状況、人間関係、医者などに大きく影響していくもので、その環境が人それぞれ違うわけだから症状も人それぞれ違うところがあるのだと思いました。
薬についてですが私もいろいろと飲んでました。17歳当時の私は主治医の判断に頼っていたので自分ではまったく調べませんでした…今はアーテンとビシフロールで落ち着いていますが、メネシット、ドーパ、ネオドパストン、カバサールなどを変えて服用していました。自分の病気について無知だったのです。ていうか、そのときはどうやって調べたらいいのか分かりませんでした。ネットで調べてもよく分からなくて…でも今は昔よりかは知識も増えましたよ。みなさんよりかはまだまだですけどね。調べる時間がないのはあるけどこの病気と付き合っていくためにいりろいろと学んでいきます



1964.Re: 私の考え
名前:あーもんど    日付:2006年6月11日(日) 16時51分
けいこさん
昨日は失礼しました。
そうですよ。
のびのび楽しみながら過ごせますよ。
私も薬をのみだしてからは、たまに落ち込み気味のときもあったけど、概ね楽しく過ごしてきました。
薬をのみだす前が歩くのにとても苦労して楽しむどころではなかったので、ロックコンサートや映画にしょっちゅう行っていました。
カルチャーセンターの外国語講座にも通いましたし、夫の母の辞書作りも手伝いました。
一時は日本語教師になろうかと思ったこともありましたが、結果的には自信がなくてやめてしまいました。
あの頃もっと薬のコントロールがうまければ、日本語教師になれたかもしれません。
今から考えるとアゴニストもなくアーテンとLドーパだけだったので、ジスキネジアがたまに起きたりドーパのせいで急にオフになったりしていたのです。
そうではあったけど、長い間進行しているようには感じませんでした。
薬をのみだして25年くらい全く進行していないと思っていました。
大体勉強していなかったので、進行する病気だと知りませんでした。

私の場合、オンのときのすくみはこの数年出てきました。
それまでは「すくみ」ってどういうことか分かりませんでした。
「すくみ」は症状の場合も副作用の場合もあるようです。
同じようにすくみが出てきた友だちは克服できているのに、私はできません。
でもビシフロールのせいで大分軽減しました。
今からビシフロールをのんでいるけいこさんたちはきっと「すくみ」が出てくるのが遅いか出てこないのではないかと思います。

けいこさんの言うように、一人一人症状も進行の度合いも違うようです。軽い人もいればそうでない人もいます。
概ねAR-JPの人は症状は軽く進行が遅いというのだけは言えるような気がします。

そうそう、私も大またで歩いていました。
似ていますね。

1937.お久しぶりです  
名前:吉村妙子    日付:2006年6月10日(土) 14時40分
先日、卵巣腫瘍の手術が終わり無事退院することが出来ました。
P病が手術の妨げになるんじゃないかとすごく不安でした。でも実際薬を飲むのに少し制限されただけで、大丈夫でした。

ただ、大変だったのは「エコノミー症候群」という病気にならないようにと、血栓が詰まらないようにするために膝下まで靴下を履き、マッサージ器のようなものを付けて2日間ずっと揉まれた事・・・これは足が凝り固まってしまうP病の患者にはかなり痛い(涙)アタシの場合は足が攣ってばかりでナースコールばっか鳴らしてました。でもこのマッサージ器のおかげで3日目には歩くことができました(笑)
後は切った傷口が塞がるのを待つばかり。治りかけの傷口は何となく痒くてたまりません。

今回の入院で親のありがたみがわかりました。



1941.祝!退院
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月10日(土) 19時9分
快気、おめでとうございます。女性の場合、月よりの使者がおいでになるので定期的に調子が悪い方が多く、私も筋腫を持っていて貧血もひどく、毎回泣き言を言っていたらひとりのドクターは子宮とればパーキンソンの症状は安定すると言われましたが婦人科で手術の必要はないと言われたのでただ今更年期で・・・もしかしたらパーキンの症状を軽く思えるかも。人生悪いことばかりじゃないと思いたいよね


1959.たんぽぽさんへ
名前:吉村妙子    日付:2006年6月11日(日) 11時30分
確かに月のものが来たときはP病のための薬が効かないことが多いですね。でもオンナだったら子供産みたいし・・・ってのがあって我慢していますね。
たんぽぽさんの更年期は大丈夫ですか?無理しないでくださいね!


1963.はい、大丈夫です
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月11日(日) 16時44分
いつか通り過ぎる事の分かっているものはじたばたしないことですよね

1918.パーキンソン患者のみなさんへ  
名前:上野修司    日付:2006年6月9日(金) 0時46分
若年性認知症と若年性パーキンソン病について教えてください。



1929.Re: パーキンソン患者のみなさんへ
名前:gori    日付:2006年6月9日(金) 22時57分
若年性パーキンソン病について
福岡で全国パーキンソン病友の会の大会が開かれた時の説明の冒頭部分です
<パーキンソン病患者は千人に一人の割合で発症し、全国におおよそ12万人いると言われています。その内の40歳までに発症する患者を『若年性パーキンソン病患者』と呼び、患者数は患者総数の5%と言われています>
なお若年性認知症についてはわかりません。

http://www.jpda-net.org/


1932.Re: パーキンソン患者のみなさんへ
名前:上野修司    日付:2006年6月10日(土) 0時32分
教えて頂き感謝しております。

1917.パーキンソン患者のみなさんへ  
名前:坂下ゆみこ    日付:2006年6月9日(金) 0時43分
筋ジス協会、てんかん協会、ALS協会、以上の難病団体には支部があります。パーキンソン病にも支部はありませんか、教えてください。



1921.Re: パーキンソン患者のみなさんへ
名前:gori    日付:2006年6月9日(金) 10時30分
ありますよ
全国パーキンソン病友の会本部のURLです
支部問合せ先をごらんください、

http://www.jpda-net.org/


1924.Re: パーキンソン患者のみなさんへ
名前:いわし    日付:2006年6月9日(金) 15時36分
坂下さん全国に(6県のみ除く)ありまして各支部ごとに会報を出していますよ。どこの団体でも会報は発行して見えるとは思いますが、支部は全国に41都道府県ありますのでgoriさんが教えていただいたURLをクッリックしてみてください。最後に支部問合せ先の項目がありますからそこを引くと支部の連絡先などが記入してありますから該当する支部に電話をかけてください。


1931.Re: パーキンソン患者のみなさんへ
名前:坂下ゆみこ    日付:2006年6月10日(土) 0時30分
情報提供有難う御座いました。

1916.パーキンソン病のみなさんへ  
名前:益田幸二    日付:2006年6月9日(金) 0時40分
筋ジス、ALS患者の方は、人工呼吸器を装着されていますが、パーキンソン病の方は、装着されていないのですか、教えてください。



1920.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:gori    日付:2006年6月9日(金) 10時16分
質問の意図からはずれているかもしれませんがパーキンソン病患者が人工呼吸器を装着されてたことはあります。
身体が弱り他の病気を併発されていました。

益田さん この病気の人は一人一人症状が違います。100人いれば100通りの治療方法が必要です。一面的に捉えることは出来ません。
よろしくお願いします。


1930.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:益田幸二    日付:2006年6月10日(土) 0時28分
お返事有難う御座いました。益田幸二

1909.1週間・・・・・3日でいいから・・・・・  
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月8日(木) 20時57分
もう嫌だ。薬も、歩きにくさも忘れてもう一度、走ってみたいなあーー
と思う。どんなに調子よくてルンルンでいたとしても、夢から覚めるように、魔法が解けたが如く身体が薬の時間だよと訴える。
誰かに言われた。あなたの頭の中にはパーキンソンしかないんじゃない?
悲しいけどそうかも知れないなぁーー
神様
1日でいいから、私とパーキンを切り離してください。
そういう心境の今日1日でした



1911.Re: 1週間・・・・・3日でいいから・・・・・
名前:gori    日付:2006年6月8日(木) 23時8分
たんぽぽさん、がんばらんば(肥前言葉)
私は薬を飲む時間がわからない。身体が薬の時間を訴えてくれればどんなに助かることか?いきなり切れてしまいます。
私は振るえやコワバリが出た状態ではまにあわないのです。
「身体が薬の時間だよと訴える」とはなんとスバラシイことかと思います。


1912.Re: 1週間・・・・・3日でいいから・・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月8日(木) 23時25分
心臓が言うですよ。私だって体に出てからでは遅いです


1913.Re: 1週間・・・・・3日でいいから・・・・・
名前:わん    日付:2006年6月9日(金) 0時34分
たんぽぽさん、私も、目が覚めると夢だったらいいなと思うことがよくあります。でも、いつも夢ではなく現実なのは、どうしてだろうと思うこともよくあります。そんなこともありまして、つい薬を多く飲んでしまいます。それが自分の首を絞めることになるのは知っていても。


1923.Re: 1週間・・・・・3日でいいから・・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月9日(金) 10時56分
そんなんですよね。自分がつらいからついつい余計な事をまで言ってしまう。自分の体調に響くのは解っているのにねぇ
ばっかみたいと思いつつ・・・・・たぶん、死ぬまで治らないかも。
わたしが治療を始めた頃はLdo-paしかなくてアーテンはあったのかな
長い間、病名も解らず、医者不信にというのを通りこして人間不信になっていた。今もその後遺症はあるかも。パーキンソン病だ言ってくれた先生が神様見たいに思えたもんです。その神様が言った「治らないけど薬がある」「薬は生活するため、少ない量を最大活かすように」って
言うのは一言だけど、実行するのは・・・・・・(神様は解ってるんだろうか?)(解った無かった。10数年ぶりに再開して、お陰で元気ですと言ったら、そんなこと言いましたか?だって。)まあー良いけどね
goriさん、九州のおなごばつよかけんねーー。


1928.Re: 1週間・・・・・3日でいいから・・・・・
名前:れもん    日付:2006年6月9日(金) 22時53分
たんぽぽさん、いつも、本当にありがとう!

「自分の体は自分にしか分からない。」と、当たり前のことに気づかせてもらったのは、投薬が始まって3年目の頃でした。そして、病歴が長いのにL・ドーパの1日量も種類も、私より少なかったね。
薬は魔法のように、飲めば治してくれるものと 思っていた。きっと、飲み方の工夫などしないで素直に飲み,増えていったことでしょう。

1906.精神状態に付いて教えて下さい  
名前:ななこ★    日付:2006年6月8日(木) 16時36分
お久しぶりです。以前ご相談をさせていただいたものです。
私はリウマチで障害者手帳一種二級、彼が若年性パーキソンで障害者手帳四級の状態です。
しかも、かなりの遠距離で頑張って付き合ってきましたが…今後どうして良いのか全く見えなくなってしまいました。
それは、旅先で私が腹痛を起こし緊急入院することになってしまい、どうにもならない状態になった時の事なんです。
本来卵巣が腫れて手術が必要でしたが、旅先と言う事と重度のリウマチがあるという事もあり、二週間程度入院し痛みを押さえ、結局家に帰っていつもの病院で手術をすることになりました。
緊急入院直後は彼も心配して、毎日仕事の後にお見舞いに来てくれて優しい言葉もかけてはくれていたんです。しかし、数日すると疲労と私の病気の状態がすぐに改善しなかったのもあり、お見舞いに来てはくれたのですが、厳しい言葉ばかり…彼は思う様に優しい言葉をかけてはあげられない!自分もいっぱいいっぱいだ…と言われ、結局離れてから話しあっても、今後やはりハンディがお互いにある者どうしでは好きなだけではどうにもならないと事になってしまいました。
私はまだ彼をあきらめていません。
あきらめ切れ無いのです。
いつもの優しい彼が、私が急に予想外の病気になって人柄が変わってしまった様にも感じます。
教えて下さい!マイナスな事が続けて起こってしまった時にパーキソンの方は精神状態が保てなくなるのでしょうか?
もし、そうだとしたら私は彼に何をしてあげられるでしょうか?
わかりにくい文章でごめんなさい

http://blog.duogate.jp/nanako/



1907.Re: 精神状態に付いて・・というより
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月8日(木) 18時0分
ただ思っただけですが。ななこさんは求めてばっかり。あなたも大変だから、毎日こなくていいよ。ぐらいは言ってあげてほしいなぁ。


1908.Re: 精神状態に付いて教えて下さい
名前:gori    日付:2006年6月8日(木) 20時32分
ななこさん、先ずは貴女が落ち着いてください。
男女間のことは本人同士で解決して欲しいのですが、この道にパーキンソン病だから・・・・○○だからと言うことは関係ないことです。パーキンソン病でなくても不幸が続いたら精神状態に変調がきます。
人間には完全に揃っている人はいません。どこかに欠点をもっています。欠点だらけの2人がお互い欠点を補い合い助け合って行くのが夫婦です。
ななこさんが彼を思う気持ちが1906番の文章でヒシヒシと伝わってきます。
パーキンソン病の彼と一緒になったら苦労しますよ?
それを承知で彼を求めるならば、あなたが書いたこの掲示板を彼に読んでもらうことをお薦めします。彼に貴女を思う心があれば必ず伝わるものがあると思います。


1910.Re: 精神状態に付いて教えて下さい
名前:わんわん    日付:2006年6月8日(木) 23時8分
ななこさんと彼の病状はどれだけかわかりませんので、なんともいえませんがいま、ななこさんは体調はどうですか、心の中の状態はどうですか。特に入院していると心細くなって普段なら笑って避けられることも
重く受け止められてしまいがち。今あれこれ考えるより落ち着いてからのほうがいいのでは。それはパ病の人だからではなく恐らく人と人の付き合いでよくあることだと思う。
 わたしはの妻は、健常者でつきあっててパ病だとわかってて結婚しました。そこで終わると美談ですが、さまざまな事がおこりまして離婚10秒前のカウントダウン中です。何が起こるかわからないのが人生ですね。
ななこさんもその恋を大切に育ててください。


1927.Re: 精神状態に付いて教えて下さい
名前:ななこ★    日付:2006年6月9日(金) 22時46分
みなさんご意見ありがとうございます。
私のほうこそ冷静さを失っていたのかも知れません。
どうしても彼に対して男性だから、年上だから私を守って欲しいと言う願いばかりが先走り彼を苦しめてしまっていたのかも知れません。
今は先の事はわかりません。しかし、少し距離を起き彼の為に一番良い方法を考えたいと思います。
ありがとうございました。

1853.ES細胞  
名前:kasakei    日付:2006年6月6日(火) 8時13分
皆さん、本日付日経新聞社会面要チェックです。理化学研究所さん、頑張ってください、と言うところかな。



1898.Re: ES細胞
名前:gori    日付:2006年6月7日(水) 21時39分
kasakeiさん、ありがとうございます。
内容を付記します。
ES細包(胚性肝細胞=神経細胞などいろいろな組織や臓器に育つ可能性のある細胞)
今回の発表はES細胞をヒトの羊膜(胎児を包む膜)と一緒に培養するとドーパミン神経細胞などに高い率で変わることを確かめたものです。
このような研究がドンドン進み安全な再生医療が早期に確立されることを願っています。


1905.Re: ES細胞
名前:トム    日付:2006年6月8日(木) 9時20分
このES細胞のニュースを読んだ時は、これがうまくいけば、5年後くらいには、完治するのではないかと大喜びしましたが、この掲示板上での反応は意外に少なく、あれ??と感じました。そんなに簡単にはいかないものなのでしょうか?どなたか詳しい方教えてください。
それから、この細胞を脳に入れこむのはいったい、どんな手術になるのでしょうか?(DBSのような手術?)


1926.Re: ES細胞
名前:sophia    日付:2006年6月9日(金) 17時17分
羊膜を利用してES細胞から神経細胞に育てる技術を開発したのは将来を期待させますが、実際にES細胞をパーキンソン病の治療に使用するにはいくつかのクリアすべき問題があると思います。

どれだけの細胞を移植したらちょうど良いだけのドーパミンを産生することができるのか?−−移植した細胞がどれくらいのドーパミンを作るかがかなり確実に予測されなければなりません。もし神経細胞が多くできすぎてドーパミンが分泌されすぎた場合にはジスキネジアがずっと続く可能性があります。ドーパミンが足りなければL−ドーパを飲めばいいのですが、今度は減らすための方法も考えなければならないかもしれません。また、細胞移植によって生じる不随意運動はドーパミンの過剰によるのではなく他にも何か原因があるとの意見もあり、今後さらに詳しい解析が必要です。

ES細胞は未分化な細胞でいろいろな細胞に分化する可能性を持った細胞です。このことはがん細胞に変わる可能性もあるということです。
ES細胞をラットの線条体に移植した実験で20%に奇形腫様の腫瘍が発生したという報告もあります。

ES細胞を移植する部位の問題もあります。線条体に移植するか、黒質に移植するか。

このような問題点をクリアした上でES細胞の移植がパーキンソン病の治療に実際に使えるようになると考えるとあと5年でという期間は妥当と言えるでしょうか?ES細胞の移植より遺伝子治療の方が有望との意見もあるようです。


細胞を脳内の特定の部位に移植するにはDBSのように位置を決めて行う手術(定位脳手術)になると思います。

1881.若年性パーキンソン・・・・・  
名前:新たな自分    日付:2006年6月7日(水) 0時26分
若年性と病名についています。10代,20代、30代、40代といろんな世代もなかで悩む事は全く違うと思うし性別でも違うと思うんだ。
もうすでに何でもこの病気に対して知識豊富な方もいれば、今足を一歩踏み入れたけど自分のこの先どうなるのか?例えば彼氏できるか?結婚できる?赤ちゃん産める?とか不安だらけだよね。感情は抑えるようないよ。怒鳴りたいときは、カラオケ屋へ行きおもっいきり歌えばいいよ泣きたいときは、泣いた方がいいよ。ためる事はよくない。私は、気分が落ち込むと一人でカラオケ行くんだ。すっきりするよ。



1895.Re: 若年性パーキンソン・・・・・
名前:トマト鉄道    日付:2006年6月7日(水) 18時29分
新たな自分さん、こんにちわ。
カラオケは、音楽療法にもなります。
あと、ST(スピーチ・トレーニング)にも最適ですね。


1899.Re: 若年性パーキンソン・・・・・
名前:gori    日付:2006年6月7日(水) 22時54分
私は五十七歳、とても若年とは言えない。
この病気になったのは30年前、まだ20代でした。
この病気を告げられたときインターネットなどあるわけもなく誰にも相談できず孤立していました。病気の情報など皆無でした。当時アーテンという薬で劇的に回復し、社会復帰をすることが出来ました。
あのときの歩ける喜びは忘れはしません。足が自然に出るのです。九州に居たのですが野草が生え出した畦道を喜びに満たされ歩きまわりました。
パーキンソン病と告げられるまでの悲惨な生活が長かったのです。
たくさんの病院を訪ねてもまともな病名は付けられませんでした。
今ではパーキンソン病について、すこし社会に知られるようになりました。
しかしまだまだ知られていないことが多いです。
若年性は患者も少ないのです。
苦労したことをお互いだして情報交換の場となればいいのですが・・・


1900.Re: 若年性パーキンソン・・・・・
名前:新たな自分    日付:2006年6月8日(木) 0時16分
私は、アトピーも持っていてアトピーも人それぞれあう薬あわない薬がある。この病気も年齢や生活環境さまざまな内容で何通りの薬の処方があるよね。でも薬だけでなく運動療法は必要だと思う。ラジオ体操でも
毎日毎日と習慣付けて仕事している人は通勤することが運動だよね。掃除も運動だよね。無理はいけないけど体を動かそうと私は心がけています。

1852.感情の起伏  
名前:スターガール    日付:2006年6月6日(火) 6時32分
おはようございます。
久しぶりに投稿します、スターガールです。
最近感情の起伏が激しく困っています。ただ単にストレスとか、生活面の問題なのか、この病気が関係あるのか…。
欝というほどではないと思います。が、自分でもよくわからないのですが、突然泣きだしたり、かと思ったら5分後には普通だったりします。
みなさんもそういうことはありますか??



1854.Re: 感情の起伏
名前:raisin    日付:2006年6月6日(火) 10時45分
治療開始から5年目くらいまで、「革命前夜じゃないんだから・・・」と言われることがよくありました。何かに追われているとか、生き急いでいるとかいう感じでした。
アゴニストが原因かな?と思っていますが、副作用というよりは、ドーパミンが活躍し過ぎると起きるのだろうと推測していました。
一度に飲む量の調整で改善されると思いますが、印象として、アゴニストが全体の状態を底あげしていて、L-ドーパの効果がある時間帯にドーパミンが多過ぎる瞬間が現れるので、どちらの薬を減らすかの判断は微妙だと思います。


1855.薬は…
名前:スターガール    日付:2006年6月6日(火) 10時51分
せっかく返信いただいたのにごめんなさい。
私はまだ21歳と言うことで今はまだシンメトレル、リボトリール、アーテン、ビシフロールしかのんでいないんです。
やっぱり薬の副作用以外の原因の可能性の方が強そうですよね。


1856.Re: 感情の起伏
名前:raisin    日付:2006年6月6日(火) 11時24分
しつこくすみません。
私はパーキンソン病の薬は20年近く飲んでいますが、薬の調整で入院したときにアリセプトとかいううつ傾向を改善する薬をたった1回飲んだときの衝撃はすごいものでした。自分が自分でないような状態で歌を歌い続けていました。

パーキンソンのお薬も飲み始めたばかりの方にとっては衝撃を与えるものかもしれません。副作用ということばが適切かはわかりませんが、体に馴染むまで何やかやと不安定になるなどの影響はあり得ると思います。何を心配されているのかつかめていないので、的はずれのことを書いていたらごめんなさい。


1858.スターガールさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 13時25分
それだけもの種類の薬を飲んでいてこれだけしか飲んでいないと思っておられるのなら大きな間違いです。私の娘だと思ってあえてきつく言いますが、あなたの薬には感情に作用しそうな薬が入っています。教えてあげるのは簡単です。でも自分で調べなさいね。でないと意味がないと思うから。 私事ですが26才からた40才までE-Cドパール4錠だけでコントロールしていました。それが善かったのかどうかは解らないけどね。


1859.Re: 感情の起伏
名前:T    日付:2006年6月6日(火) 14時1分
おひさしぶりです。久しぶりに顔をだしてくれてうれしいです。
ここ1年前から私もちょっとした事で感情を抑えられず、泣きます。怒鳴るとかの感情に起伏はないです。苛立つとしたら体が動きが鈍い時。泣く理由は仕事で悔しかった時。感動した時。人の優しさに触れた時。仕事で泣くなんて絶対ありえなかったのですが、感情が敏感です。
これってこの病気じゃなければわからなかった「人の有り難味」がわかる事かなって良く解釈をしています。
が、うまくその泣く時の感情を伝えるのは難しいのですが、マグマのように腹の中からこみ上げてくるのです。
この病気になった事のいろんな思いを封じ込めた扉が開く感じです。
一見躁鬱に近いかも。
ごめんなさい。アドバイス出来る程、これに関しては無知。
私も教えて欲しいです。


1861.Re: 感情の起伏
名前:raisin    日付:2006年6月6日(火) 15時19分
またまたおじゃま。
Tさんのご指摘に拍手を送ります。
うまく表現してくださった。
そうなんです。
この病気は悲しいときに涙を流すことも忘れてしまうみたいで、
薬が忘れていたことを一気に回復させようとするのか?という感じ。
1日中きちんと正常に動いていれば安定するはずのことを、薬が効いてくると急に始めるので「起伏」ができてしまう、という感じです。


1863.Re: 感情の起伏
名前:ハトポッポ    日付:2006年6月6日(火) 15時36分
たんぽぽさんが、熱意の余り、少しきつい言い方をされたようですから私からも一言。
パーキンソン病の薬ではLドーパが一番はっきりとよく効きますので副作用についてもLドーパの副作用だけを気にされる方もおられるかもしれませんが、パーキンソン病の薬は脳に働くわけですからLドーパ以外の薬でも精神面への副作用がある可能性があるとおもいます。
でも私たちはずっと薬を飲み続けていくわけですから、不必要に怖がらない、しかし自分の精神面や自律神経関連の症状に問題がないか気をつける、主治医と十分に話し合う、主治医と話し合う時にもある程度の薬の知識が不可欠ですから自分で勉強するなどが大切な点だと思います。スターガールさん主治医の先生とはお話されましたか?


1864.Re: 感情の起伏
名前:あーもんど    日付:2006年6月6日(火) 16時28分
私が抗パーキンソン病薬を飲みだしてから32年がたった。
向精神薬の怖さを知らず、のみすぎてしまい(アーテンとLドーパ)、それがしばらく続いた。
私はかなりハイになっていたと思う。
頭はくるくる回転し、一人で面白がっていた。
薬の多さに気がついて減らしてから、元通りの精神状態になるまで1年くらいかかった。
病気や薬についての知識はなかったが、痛い体験を通してひとつずつ学んできたと思う。
患者として生活することは自然と学ぶことになると思います。


1865.スターガールさん怖がらないでね
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 17時7分
ハトポポさんどうもありがとうございます。

又、やってしまいました。恐怖心をあおるような書き方になり申し訳ありません。薬のことを正しく理解しないといけないとつくづく思っていた矢先・・?私ももう25年近く薬を飲んでいるので後何年生きるのか解りませんが、自分のことのように思えてついあのように書いてしまいました。思いやりの無い怖い文章になった事お詫びします。。削除していただく事も考えました。スターガールさんには申し訳ないのですが、残してほしいと思っています。もしかしたら薬を飲むことが怖くなって居られるかも解りませんね。でも神経に直接作用する化科学物質を飲んでいるということを真剣に考えてほしいのです。今までに何人かのドクターにパーキンソン病、本来の症状と薬の副作用の違いはどうちがうのですかと聞いて見ました。解らないとどの先生も言われます。
皆さんは徐々に悪くなっていく過程に置いて薬の調整をされているのでオン・オフは有る程度薬を飲んでから出ていると思いますが、私は寝たきりに近い状態になってからLドーパを飲みました。初めから2時間したら切れます。Ldo-paを飲み続けると効きが悪くなるというのは変だと思っています。パーキンソン病とうまく付き合うことは病気を正しく知ることだと聞いたばかりです。パーキンソン病=薬の調整だと私は思っています。あえてもう一度言いますが、パーキンソン病が完治できる治療法が確立するまで私達は薬を飲み続けるという事ですよね。1回や2回薬をのまなくても症状そのものはかわりあません。でも体調は変る。仕事をしたいなら、仕事の出来る体調を維持することが仕事を続けられるという事にはなりませんか?

最近の書き込みに、仕事をしているが体調が悪いと書いてあるのが多くなってきていることが気になってしかたないのです。仕事をするために体調をよくしたいと思わないのはなぜ?進行する病気だと諦めているからですか?





野球チームのたとえ話は理解してもらえるでしょうか?

神経細胞は放出する側と受ける側の対の一組で一つの細胞です。
放出されるのがドーパミンです。このドーパミンが不足するので科学物質のLドーパを薬として飲みます。受ける側の働きを弱めたり補強するのがアゴニストです。普通は自分の身体の中の成分でやっていることなのですが、科学物質の薬でやるのですから問題が起きないはずがないですよね。おまけに人間の脳は高密度のコンピューターどういう作用がなされているかわからない。せめて自分の飲んでいる薬がどこに効いてどのように作用するのかは解っていることがこの病気と付き合うキーワードになるのでは・????

みんな違う症状だからこそ、自分の状態を正しく判断する知識がいるそれが出来なくなったときのために病気が解った時からサポートしてくれる人は必要だと思います。


1866.たくさんのご意見ありがとうございます
名前:スターガール    日付:2006年6月6日(火) 19時52分
私がのんでいる薬にこういった副作用が出ることは知っています。
だからと言って薬をやめるわけにはいかないし。自分の意志と関係なく、身体が心が勝手に暴走するのが悔しくて。
だからと言ってまた薬では解決したくない。自分でコントロールできるようになりたいなぁ。
主治医の先生はあまり話を聞いてくれないので、今ちょっと考えようかと思っているところです。
なんだか私のちょっとした書き込みが大きな話になってしまいましたね。ごめんなさい。


1867.あやまるのはおかしい
名前:T    日付:2006年6月6日(火) 20時33分
スターガールさん謝るのはおかしいよ。
ちょっとした話題、悩みから話は弾む物。
ここは同じ病気になった人達のつぶやきに本気で話してくれる人ばかり。この病気は人それぞれ症状が違うから主治医だけの話では物足りない。どこか不満、不安があるはず。
そんな日常の「不」の部分をアドバイスしてくれる同じ病気の先輩達は、こういう風に声にしてくれる事がうれしいんです。事実そのやり取りを楽しんでもいる様です。
ここでの声以外にも地域のボランティアや友の会の活動。立場違っても会社社会、家族間での保証や理解に奮闘。
バイタリィティーにあふれた方たちばかり。この病気を世間で理解してもらおうと頑張ってくれてるんですよ。
この2年この掲示板を利用してきて、いつも頭が下がる思いです。
でも、この掲示板を観ながらも声を上げてない人も多いはずです。
今日、スターガールさんが話題にしてくれただけで私は薬に無知だってわかりましたよ。だから、スターガールさんにありがとうと思います。
それと攻めてるんじゃないんです。
もっと他にも声が上がらないかなって思うのでこの場を借りて勝手な代弁しました。
私は今日はいろいろな人の声が集まり楽しいです。こんなやり取りで同じ姿勢でいるのに今日はPCの前にいる時間が一番薬が効いてます。


1868.Re: 感情の起伏
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 20時46分
その気持ちがあるなら大丈夫ですね。
主治医の先生も答えようがないのだと思います。
薬の種類が増えた分、副作用も増えていると思うし、完治するわけでもないし、「パーキンソン病本来の症状は動かなくなる」身体も頭脳(考える)となることかなと思います。それを無理に動かそうとしているんだもんね。ところで現在では人間の頭≪脳≫で手を動かそう、足を動かそうとした時の血流の変化をMRIなどの検査器具で読み取りロボットの動きにつなげる研究がされていて、少しでも早く伝わるように日々研究がなされているらしい。昔は自分の動きをゼンマイ仕掛けのロボットみたいと思っていたけど、今や完全にロボットの方が滑らかな動きをする。

私の一番悔しく思うことです。。。。


1870.Re: 感情の起伏
名前:元理科教員わんわん    日付:2006年6月6日(火) 21時47分
編集中にリターンキーを押してしまいました。したのは削除してください。

科学物質⇒化合物、単に物質か?化学物質?

オン・オフは有る程度薬を飲んでから出ていると思いますが、私は寝たきりに近い状態になってからLドーパを飲みました。初めから2時間したら切れます。
⇒それをウエアリングオフといいます。

Ldo-paを飲み続けると効きが悪くなるというのは変だと思っています。
⇒Ldopa長期使用によるウエアリングオフなどの副作用のため、アゴニストの開発が進んだのです。

最近の書き込みに、仕事をしているが体調が悪いと書いてあるのが多くなってきていることが気になってしかたないのです。仕事をするために体調をよくしたいと思わないのはなぜ?進行する病気だと諦めているからですか?
⇒仕事をしたいので体調を良くしたい、薬の調整を続けるが、病気の進行により、仕事をつづけるだけの体調は維持できない。泣く泣くなんていうどころでもなく、断腸の思いで、腸を切って済むなら切ってしまうよ、というぐらいの気持ちで休職に追い込まれしまうのですよ。そのことが、若年性のパ病患者の最大の問題点なのですよ。

神経細胞は放出する側と受ける側の対の一組で一つの細胞です。
⇒対の一組で2つの細胞です。

受ける側の働きを弱めたり補強するのがアゴニストです。
⇒弱めることはないのでは。

みんな違う症状だからこそ、自分の状態を正しく判断する知識がいるそれが出来なくなったときのために病気が解った時からサポートしてくれ人は必要だと思います
⇒訳がわかりません。

あまりにも心無い書き込みと思いましたので応戦します。
もともとカバーガールさんはいやスターダストさんは単に最近感情不安定なのでこれは、もともとの自分の性格なのか、薬のせいなのか、出来たら薬のせいにもしたいし、皆さんはどうですか。結構重要なことを軽い気持ちでスレを立てたのでしょう。何でいきなり怒られるのか訳がわからないと思う。あえていうなら、したのレスに対して上のように指摘されたらいやでしょう。普段は、こんなことを思いませんしアップしませんが。

ただ人柄は良さそうな人だということはにじみ出ていますので、余計に本当に残念な書き込みでした。


1871.Re: 感情の起伏
名前:元理科教員わんわん    日付:2006年6月6日(火) 21時58分
スターガールさんの間違いでした。謹んで訂正とお詫びをいたします。


1872.意図が伝わっていないのかなぁ?
名前:スターガール    日付:2006年6月6日(火) 22時28分
私はもともとかなり前向きだし、くよくよしたりしない、わりと落ち着いた人間です。だから、自分の気持ちを自分でコントロールできないのがすごい悔しいし、いやなんです。
みなさんもそういうことはありますか??また、そういう風になったときはどう対処していますか?っていうことが聞きたかったんです。
別に薬のせいにしたいわけじゃないです。私の言葉が足りないせいだと思いますが、なんだか私が思っていた方向に話が進んでいるような気がして、また書かせていただきました。


1873.元理科教員わんわんさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 22時29分
ひとつだけお聞きします。
Lドーパとアゴニストを何種類ご自分の身体で身をもってためされました?
アゴニストの組み合わせは?
Lドーパの飲み方をどのくらいまで細分かして自分の身体で試した上での発言なのでしょうか?

私が納得すだけのことをやっておられた上での発言な今まで述べてことはすべて撤回いたします。


1875.やはり言わせてください
名前:T    日付:2006年6月6日(火) 22時48分
raisinさんごめんなさい。もめる気ははないのですが、私は泣きたい時に泣けないとは書いてないです。私は泣きます。
ただ、ある時々で感情をコントロール出来ないのです。
でも、それはいい映画を見たりNEWSで人助けとか、感動して泣きます。
もしくは悔しい時、良い涙、自分を奮い立たせる涙だとも思えます。
だからちょっと違います。

スターガールさんへ参考になるかわかりませんが良かったら2ヶ月だけP病と基礎体温を一緒に日記書いては?
私はホルモン周期で病状が変化します。その時期に良く泣くわけではありませんが体調の悪さ、薬が効かないときなど全て影響していました。
主治医はなかなかわかってくれませんでしたが、調べた事で納得をしてはくれているようです。
今婦人科にも通います。ホルモン注射で変わるか不安ですが遣る価値はあるかと思っています。

スターガールさんは若いのにきちんと自分のとこわかっていますね。
今の主治医で悩んでいるのなら両親と相談してセカンドオピニオンをお奨め。私も悩んだ時今の主治医に内緒で受けました。そしたら、主治医の方が良いことがわかりました。迷いが消えたら話もしやすくなりました。
まあ、いろんなアドバイスがあるとも思うけど、全部受け入れたしお試しは無理。自分が正しいと思う事だけ必要って思ってください。
夢に向かって頑張ってくださいね。


1876.笑ってしまいました
名前:あーもんど    日付:2006年6月6日(火) 22時49分
わんわんさんの書き込みを読んで、思わず笑ってしまいました。
私はたんぽぽさんをよく知っていますが、たんぽぽさんの書き込みを見て私もわんわんさんと同じ感想をもちました。
言葉・内容は不正確なんだけど言いたいことは分かるし、性格はいいんです。
わんわんさんは意地悪で書いているんじゃなくて、温かさが感じられる。
そう、たんぽぽさんの最初の書きこみを読むと怒られているように感じました。
関係ないけど、私、たんぽぽさんもわんわんさんも好きな人です。
投稿内容の本筋に関係ないことでごめんなさい。


1877.Re: 感情の起伏
名前:けいこ    日付:2006年6月6日(火) 22時53分
こんにちわ、久しぶりに投稿させてもらいます。私は15歳で発症し18歳でP病と診断されました。スターガールさんと同い年で21歳です。
スターガールさんは今年の2月にP病と診断されて、まだ4ヶ月しかたっていないのですよね?それに今は学生でいろいろと忙しい日々を送っていると思います。そんな状態のなか、情緒が不安定で悩んでいるという投稿に、薬の種類を変えるとか自分で調べなさいというレスはアドバイスになっていない感じがしました。スターガールさんは、同じ病気の先輩かたからの経験や自分はこうだったという意見を聞きたかったのだと思います。まだ21歳の私達にとってこの掲示板の内容は将来の生活についての参考なのです。

それと私は主治医の先生を代えるべきだと思います。スターガールさんの主治医は答えようがないのではなくて、話し事態を聞いてくれないのでしょ?若年性の専門医は近くにいないのですか?


1879.Re: 感情の起伏
名前:元理科教員わんわん    日付:2006年6月6日(火) 23時36分
(メネシットとマドパー)、(ペルマックス、パーロデル、ビ・シフロール、カバサール)、(アーテン、アキネトン)、FP、それぞれの組み合わせについて2通り、5通り、2通りの組み合わせですから、えーと、∞通り。えーと、ただいまサイト管理者からパーキンソン患者は今日はもう就寝しなさいという通達がありました。(もちろんジョークです)ので今日はもうやめておきましょう。


1880.そうしましょう
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月7日(水) 0時7分
ただ私も10代の発病でスターガールさんが娘と同じくらいの年だから怒りました。これからながーく付き合っていかないといけないから。でもきつすぎると思って削除しようとしたけどキーをいれてなくて管理人さんと副管理人さんをさがしたけどいなかった。ポッポさんにどうしょうと相談かけた。薬のことは一度みんなで話しみたいと思ってたからそのままにしてもらいました。でも慌てて書いて真意が伝わるわけないですよね。スターガールさんごめんね。でも一つ解決しても次から次へ悩み事はでてくるよ。アーモンドさんの言ってるとうりなんでしょうね


1886.Re: 感情の起伏
名前:raisin    日付:2006年6月7日(水) 9時7分
おはようございます
みなさんの思いがあふれている・・・という事実を見ると、「先輩」とおだてられている私たちのほうが、感情のままに書いているようです。私なんぞは「それでいいのだー」と思っているから、何もアドバイスにはならないでしょうが、「私の場合について」整理します。
●薬が原因ではなく症状に応じて
Tさん、説明がへたでごめんなさい。泣くべきときに涙が出てこないことがあるのは、私です。薬が効いていないとき、感情もボーっとしている感じがあります。それで、薬が効いてくると、本来の感情に加えてボーっとしたときへの嫌悪感などもろもろが一気に押し寄せてくるので、結果として薬効に関連して感情の起伏ができてしまいます。
●薬が原因
1854に書きました。
ビ・シフロールはアゴニストですから、受容体を刺激する、つまりドーパミンが少なくても滞りなく働くように刺激する、という健康なときはしないこと、つまり、ちょっと不自然なことをしている、と理解しています。アーテンは最初飲んでいましたが、目のあたりがチカチカする、と訴えたら止めることになりました。私の知っていることだけでも、スターガールさんの返信は意味不明?と、感じるものではありました。
が、個々の薬効はあまり気にしなくていいのでは、というのが私の考えでしたから1856のように書きました。たんぽぽさんは勉強会直後で、知っていたほうがよいと思っておられたので厳しい書き方になったようです。

という訳で、薬との関係の有無はわかりません。
ただ、私は「子供が生まれてから、薬とくにL-ドーパのおかげで子供を育てることができた」と思っています。化学物質と言ってしまえば、私の体も化学物質で、ドーパミンを作るだけのL-ドーパはむしろ副作用はないのでは?と感じています。L-ドーパについて、たんぽぽさんも同じのようで、どうしてそんなにL-ドーパをさけるの?もっと使えばいいのに・・と意見が合います。


1887.Re: 感情の起伏
名前:元理科教員わんわん    日付:2006年6月7日(水) 10時59分
私の場合、感情の起伏は薬の効いているときと効いてない時に応じてあります。効いているときは気分が高揚し、何でも出来る気がします。効いていないときは、これからの人生を杞憂し、たそがれてしまいます。もちろん心の中で。でも、表情に出てしまうらしく、薬の効いているときは表情が生き生きとしてるね、とよく指摘されます。ジスキネジアが起こると何に怒っているのといわれます。
 ほとんどすべてのパーキンソン病の治療薬をのむと、焦燥感、不穏などの精神的な副作用を生じる場合があるそうです。なるべくいつも楽しいことを考えるようにし、薬が効いていないときに動こうとすると滅入り、その上成果が少ししかないので、動くときに集中して作業します。
 スターガールさん、スレタイと関係ないレスをしてごめんね。と気がついてみると、これが感情の起伏であったりもする。の、、か、、な。


1891.Re: 感情の起伏
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月7日(水) 14時20分
おそらく、感情のコントロールに一番欠けているのは私で、みなさんもそう思っておられることでしょう(^^)遠い昔は穏やかな人と言われていたのになーー。私の欠点であり、長所でもあります。思い込みに激しさは欠点。熱き心は長所。ただね。心無い書き込みと書かれた事にはいきどうりを強く感じます。

書いたはずです。娘だと思って書きますと。
心がなければあんなことは書きません。説明するの面倒くさいから出産後発病しましたと言っていますが、15歳ぐらいから静止時の震えはありました。必死の思いで隠していました。

21歳のこれから長い年月をパーキンソン病と付き合っていかないといけない子が「私はまだ21歳と言うことで今はまだシンメトレル、リボトリール、アーテン、ビシフロールしかのんでいないんです。
やっぱり薬の副作用以外の原因の可能性の方が強そうですよね」
と書いているのに、黙って見過ごすことは私には出来ない。誰も薬について何も言わずに自分で調べる事もなく、そういう考えでいるとしたら・・・・
私は、スターガールさんにもけいこさんにもゆいこさんにも少なくとも私の今の年齢、49歳までは自分の足で歩けて少々の不自由はあったも
何とか人の世話になることなく暮らせるよと言ってあげる事が出来ます。今の私がそうだから。でもそうありたいと願い、そうあるべく努力もせず今の私があることはありえません。


1894.Re: 感情の起伏
名前:わんわん    日付:2006年6月7日(水) 15時38分
心無い書き込みとは、あまりに心無い表現でした。謹んでお詫び申し上げます。


1896.この件について
名前:スターガール    日付:2006年6月7日(水) 18時34分
私は自分の飲んでいる薬についてはちゃんと調べました。医者に渡されたからはいそうですかって言って飲んでる訳じゃありません。
ただ、飲んでいる量が少ないのにこんなにはっきりと副作用としてあらわれるものなのかなぁと思ったんです。
薬のせいなんだったら、早くその波みたいなものを把握して、うまく付き合っていきたい。
薬のせいじゃないんだったら、もう少し考え方を楽にしてみようか、そんな風に思っていました。
まぁ薬のせいなのかそうじゃないかの判断は難しいと思いますが。
私は薬の話がしたかったんじゃないんです。私の最初の書き込みがあまりに言葉足らずだったかもしれません。
でも私の意図とは違う返信が多く、正直困惑しています。
まだまだ言い足りないことがある方もいらっしゃるかと思いますが、この件はこれで終わりにさせてください。本当に勝手なお願いですが、お願いします。


1897.Re: 感情の起伏
名前:gori    日付:2006年6月7日(水) 20時39分
スターガールさん、了解しました。
皆様方、これにてスターガールさんの質問「感情の起伏」に対しての投稿を終了させていただきます。(掲示板管理人)

1889.薬で動いていることを理解してというのは無理ですか?  
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月7日(水) 12時5分
わんわんさんへ

理科の先生の認識がその程度だとしたら・・・・・「パーキンソンの薬はただ飲めば効くというものではない」これはご理解いただけますか・

オン・オフは有る程度薬を飲んでから出ていると思いますが、私は寝たきりに近い状態になってからLドーパを飲みました。初めから2時間したら切れます。
⇒それをウエアリングオフといいます。
ウエアリングオフ=効いている時間がだんだん短くなっていく現象です
初めは変化無く効いていたのが効いている時間帯と効いていない時間帯があるようになることとは違います。

アゴニストの開発
Lドーパがドパミンの代わりに脳の中でドパミンと同じように作用する薬なのに対し、アゴニストはドパミンを受ける機能に作用させるために開発された薬です。

受ける側の働きを弱めたり補強するのがアゴニストです。
⇒弱めることはないのでは。
弱める(抑える)必要がなぜあるか

パーキンソン病の薬物治療の概念は綿状体においてドパミンとアセチルコリンのバランスがとれている状態することにあります。
黒質の神経細胞の欠落によりドパミンの量が減っています。
理科の先生ならどういう方法で同じ分量にしようとなさいますか?
方法は二つ。ひとつにはドパミンを増やす方法、もうひとつにアセチルコリンを減らす事です。

ドーパミン系機能を高めるために出来たのがドパミン補充薬(Lドパ)
ドパミン放出促進(シンメトレル=元々はインフルエンザの薬です)
阻害薬(FPがこれにあたります。時間を掛けて分解しないように分解を阻止するくすりです抗コリン薬と言われるものです。アーテンが代表的な薬です。それまでドパミンを増やすことを中心にやっていた治療でしたがLドーパにいろんな弊害が出る事が解ってきたので、ドパミン受容体を強化しょうと開発されだしたのがドパミン受容刺激薬です。一般的にドーパミンアゴニストと言われています。

私は薬に付いての間違いは断固として指摘してきました。これからもなんと言われてもそれはかわりません。なぜなら私達は薬によって生かされているといっても過言ではないと思っているからです。



1890.訂正文
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月7日(水) 13時23分
(誤)阻害薬(FPがこれにあたります。時間を掛けて分解しないように分解を阻止するくすりです抗コリン薬と言われるものです。アーテンが代表的な薬です)


正)阻害薬(FPがこれにあたります。時間を掛けて分解しないように分解を阻止するくすりです。これに対しアセチルコリンの働きを抑えるのが抗コリン薬と言われるものです。アーテンが代表的な薬です


1892.わんわんさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月7日(水) 14時57分
オン・オフは有る程度薬を飲んでから出ていると思いますが、私は寝たきりに近い状態になってからLドーパを飲みました。初めから2時間したら切れます。これじゃわたしにも解らない。
私はずーーと病名が付かず、もちろん治療も受けず、寝たきりに近い状態になるまでぱーきんそん病だと分かりませんでした。良く長い間Lドーパを飲んでいると薬の効果が薄れ効いている時間が短くなると言われますが、私の経験も含めLドーパは2〜3時間しか効かない薬だと言う事です。でも今現在、私は全く動けない状況にならないようにコントロールしますし、Lドーパ(ネオドパゾール)1002錠〜2,5錠でほとんど切れ間なく、日中は動いています。普通にとは行きませんが。1回寝たきりに近い状態まで進んだのに病態そのものがよくったとはパーキンソン病に限って考え難い。ひとえに薬のコントロールがうまくいっていると言えます。


1893.Re: 薬で動いていることを理解してというのは無理ですか?
名前:元理科教員わんわん    日付:2006年6月7日(水) 15時35分
たんぽぽさんへ
永く病名がわからず、床にふしていたとのこと、胸中察しいたします。薬なしで闘病生活を続けられたとのこと、薬効についてよく熟知せよと強調されていた理由がわかりました。わたしは、薬の副作用についてよく知らずにどんどん服用して、一時はペルマクス、ビ・シフロール、メネシット、アーテン、ドプスを処方されて、精神的に失調してしまった。今思うと、医師は、なぜあんな処方をし続けたのか、自分もなぜ受け入れたのかと不思議です。

1878.スターガールさんへ  
名前:T    日付:2006年6月6日(火) 23時0分
さっきの補足を入れて掲示板のぞいたら、なにやら終止がつかない方向にいってるようで、ごめんなさい。
何かアドバイスになればと思いましたが、私も言いたい放題ですね。
今、一番どうしようかと思っているのはあなたのはず。
本当にごめんなさい。

悔しくて泣くんですね。
悔しくて泣く時は私も同じです。
誰に当たるでもなく自分に悔しいのです。
どんなに噛締めてもとまりません。
一番聞きたいこと答えられないです。
私も模索中。



1883.Tさんへ そしてみなさんへ
名前:スターガール    日付:2006年6月7日(水) 6時44分
何だかやっぱり言葉って難しいですね。
うまく伝えられなかった。
Tさん、そしてみなさん、いろんなご意見ありがとうございました。

1862.6月3日の講演を私流にまとめると  
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 15時35分
わたくし、講演を聴きながら野球のチーム作りをしておりました。

監督≪患者の意思≫

ピッチャー(Lドーパ)

キャッチャー(アゴニスト)

内野
≪自立神経等精神面作用薬≫

外野
≪リハビリ・食事療法など≫

マネージャー
≪日常の記録をとる≫

後援会並びにサポーター
≪家族・ヘルパー(介護者)≫


そして、一番肝心なのが監督の「ジェネラルマネージャー」(相談役)なんです。もちろん主治医。

このチームは監督の理想を具体化しないといけませんので、まずどういう状態にありたいかを「ジェネラルマネージャー」によく解ってもらう。(たとえば仕事をしたい、旅行がした
い・・・・など何がしたいからこういう状態でいたいと正確に伝える)
このときマネージャー付けているの薬をいつ飲んでどう効いたという前の診察から次の診察までの詳しいデーターがいる


木下チームの要はキャッチャー。日常生活で最低出来る許容範囲を作るのはアゴ
ニスト≪ペルマックス250、ビ・シフロール0,5各1錠を毎食後1日3回この
薬は食事の前とか後とか考えるより私には組み合わせが重要≫

ピッチャーは動くための戦力なので微調整≪ネオドパゾール。半錠を4回から5回、微調整しながら。≫


内野
パキシル
≪以前はデパスを使っていましたが、戦力外通告をだしました。

外野
家事をしっかりやる。
≪最近、家事能力が落ちてきました。≫

チーム後援会長

≪外野の戦力が落ちているので離婚の危機?≫

このチームは対外試合を行うことで今自分がどういう状態にあるかを認識する事ができる。

対抗試合
≪仕事、歩などのスピードや量≫


中川先生の話はパーキンソン病という病気がどういう病気か良く理解し(患者だけでは足りない、家族も正しく理解することが大事)

パーキンソン病は世界中で研究さてる、難病の中で一番希望が持てる

悲観的にならず、楽しい事をたくさんしましょう。たのしむ事も治療です


上の野球チームのことメールで送りました。返事は絵にするといいですねでした
  

1835.勉強会無事終了  
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月4日(日) 6時30分
お話は特に新しい内容があったわけではないけど、とても印象に残った事がある。精神的リハビリが必要だと言われたこと。明るい気持ちでいると薬もよく効く。ところが治らない病気になったどうしょうと不安感悲愴感ばかりでいると薬の利きは半減する。そうならない為にはパーキンソン病をよく理解することが大事。又、家族の無理解が患者のストレスになり、薬の効きが悪くなるときがある。診察は家族も一緒に行くことが望ましいとの事。それにしても医師人間性でなんでもない話が暖かい気持ちになりなんとかなると思えるのは不思議。



1836.続き
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月4日(日) 7時3分
先生にサイン貰っていいですか?と聞かれたのは驚いた。いいと思うけど直接聞いてと言ったけど、私も貰えば良かったと今頃思っています。家族にもストレスが溜まる。解っていても傷つけるようなことがある。患者も家族の気持ちを思いやらないといけない。必要なのはコミニュケーションですとはなされましだ。最後にこの10年間でパーキンソンの治療は目覚ましく開発された。今、世界中で研究されています。これからの10年はモットモット進むでしょう。あれこれと思い悩むより体力維持に努めてくださいとの事でした。


1837.Re: 勉強会無事終了
名前:T    日付:2006年6月4日(日) 8時15分
おはようございます。
たんぽぽさん、お疲れ様でした。
素敵な先生ですね。今度は是非講演を聞ける機会があれば絶対お会いしてみたいです。
また、今日は朝から良い話が聞けただけでもうれしいです。
先生の言葉自分にはめて見ました。
薬の効き目は精神的なことが一番左右されている。
なるべく薬を増やすことなく工夫して飲み新薬にかけたい。それまでは仕事を続けていれたらとは考えているのだが難題です。
家族の理解 現状生活維持が必要と理解してもらえず、家の中に隔離!?静かに寝ている事がいいと思っている。本を読んだのになんで!?心配してくれるのはうれしいが過保護すぎる母。離れて暮す母に久しぶりに会ったのに、つい「私を殺す気か」と言い返してしまった。
「今を頑張ろう」って言葉が欲しいだけなのに・・・・・。
家族は一番難しいです。
でも、結果今の私の行き方は間違ってないなって決意新たに今を生きようと思う。
母に妥協は出来ないが電話の頻度、帰省など増やしていく事は必要かなと思う。
しかし、家族説得でよい経験があれば聞きたいと思ってます。

余談ですが私にとってこの掲示板は不思議な効力があります。
今日の掲示板にまた今の自分に必要な言葉をみつけました。「魔法の本」「魔法の言葉」ってご存知ですか?本の一ページを開くとその日その時に必要な言葉が書いてある本。私にとって掲示板はそんな効力あります。私だけですかね?悩みが病気という共通な思いが要因かも。
たんぽぽさん素敵なお話ありがとうございます。


1838.Re: 勉強会無事終了
名前:gori    日付:2006年6月4日(日) 10時19分
おはようございます。
たんぽぽさん、ごくろうさまでした。
Tさん、ありがとうございます。
掲示板をTさんのようにお使いいただきまして嬉しいです。
毎日掲示板を眺めてはいても身体の状態では書きたくても書けないことがありますが賑やかにしたいですね。

私は、この病気が完治するコトを願い、落ち込んでいるときでもクヨクヨせずに自分から周囲に声をかけ、明るく爽やかに過ごし、その日(完治する日)が来るのをを待っています。

ガンバランバ(長崎弁)


1842.Re: 勉強会無事終了
名前:DOG    日付:2006年6月5日(月) 4時12分
 たんぽぽさん、お疲れ様でした、そしてご報告ありがとうございます。

 その先生がおっしゃるように、精神的なものがこの病気の進行に関係しているのは確かです。私もここ数ヶ月、そのことを身をもって体験しています。

 以前、投稿させていただいたときにチラッとお話したかと思いますが、上司より退職勧告を受けています。迅速性を要求される、キーボードを扱う仕事なので、戦力にならないと言うことです。査定もありましたが、ぼろぼろの点数でした。そのときにかなりの精神的重圧があり、ピョンと病状が一段階進行しました。このままの状態を続けることは自分にとってマイナスでしかないと思い、期日はきめていませんが、退職するつもりです。しかし、遊んで暮らせる身分ではないので、今後の事に関しては頭の痛い話です。

 家族にも病気のことは黙っていたのですが、会社の件があり、話をしようとしていた矢先に、私の不注意からお役所に問い合わせの手紙を母に読まれてしまいました。年老いた母には酷な話でかわいそうですが、なぜ私がと思っても仕方がない、前向きに考えようと言いました。

 長々と申し訳ありません。私も皆さんの投稿を拝見するのが、楽しみ(?)です。これからもよろしくお願いします。


1843.Re: 勉強会無事終了
名前:nao    日付:2006年6月5日(月) 10時17分
お早うございます。naoと言います。

メール四回目で、慣れなくて、おまけにパソコンも自己流なので、ご迷惑をおかけします。

たんぽぽさんの、先生のお話聞きたいのですが、どのように、したらいいのでしょうか?教えて下さい。ませ、ませ。(さだまさしの曲)

DOGさんのメール読みました。
私が、会社を辞めたときの事や、家族の事で、悩んだことを、思い出しました。(掲示板に少し書きました。)

もし、勇気があって、理解がある上司なら、病気の事を話してみたらどうでしょう。

私は、隠したまま辞めたのを後悔しています。(言わないだけで、バレてた気がします)
なぜなら病気は確実に進み、隠し通せなくなる時期が来ます。

家族にも、そうです。なかなか言い出せずにいました。
心配掛けたくないと・・・

収入が、無くなるということは、生活できないことです。
勢いで辞めて、貯金を使い果たして、親から(年金暮らし)の少しの援助で、しのいでます。

手続きが必要で、隠し通せなくなり、親に話すと、すぐには理解できずに、困った顔をされました。

それから、現在は、各種の手続きを、取って、お金が、出来るだけ掛からないように、勉強してます。

世間の風は、厳しいと感じました。
何よりも一番身近な家族に、理解されないことは、寂しいです。
でも、解かる訳ないんですよ。私だって、考えられない事でしたから。

最近では、父が、「テレビに入るぞ!」と連絡してくれる様になりました。また、病気の事言っておいたからとか、言うように変わりました。

今では、扶助料申請をしようかとも、考えています。
最低限の、生活は、維持しなくてはいけないですから。
親にも、できるだけ負担を掛けたくないから。

会社に、話してみて、ダメだったら、福祉に、関心のないこんな所は、先行き発展が、望めないので、辞めてやる、と心の中だけで思って、喧嘩せずに、貰えるお金は貰ってから、辞める事ですね。

以上私の経験談でした。ご清聴有難うございました。


1844.Re: 勉強会無事終了
名前:まさやん    日付:2006年6月5日(月) 11時3分
DOGさんお勤め先の内容がハッキリしないので、適切な助言にならないかもわかりませんが。上司からの退職勧告拒否すると共に、あなたの病状でもできる仕事がある部署があれば、配置換えを希望されてはいかがでしょう。それができないようなら、病気治療のために会社を休まれて、健康保険からの傷病手当金でつなぎながら主治医の先生とも十分相談し、障害年金の請求を考えられてはいかがでしょう。
 家族の皆さんに心配させないようにとの気持ちはわかりますが、家族の理解と協力がないと病気と闘っていくことは困難ではないでしょうか。


1845.後日談
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 0時27分
記録としてビデオには残しましたが私の一存でどうこうすることは今のところ出来かねます。先生からみなさんにお配りくださいといただいた資料の原紙があります。これは配れといただいたものなので流しても問題ないと思います。ところで例のサインみせてもらいました。『熱い心と冷静な頭脳を持って難病をひとつでも解決したい!』2006年6月3日 中川正法とありました。 あくまでも思い付きですが 私にはインターネットを通じて若年患者の仲間がいます。私達はより良い治療法を心から望んでいます。第一線の先生方に実情をわかってほしいと


1846.続き
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 0時40分
講演会終了後先生より熱き心で話をしました。もしも この掲示板と言わず先生のお話を聞きたい、話たいとみなさんが言わるなら京都でオフ会をしませんか?先生の都合も有るでしょうし、旅費の算段もしないといけないし、今すぐ無理ですが来年の今頃一度顔を見てはなしませんか?一度顔を会わすと書いてある文章から声が聞こえて顔が写真のように浮かんできますよ。 管理人さんどうですか?


1847.今の時期はだめかもね
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 1時11分
6月は友の会の総会の時期ですね。重ならない方がいいですね。でも 楽しい目的があれば頑張れるし、この病気はある意味勝手とも言えるけど、家の中では出来ない事も楽しい事なら出来たりします。これには根拠が有って楽しい事を考えたりやったりするときは脳内のドーパミンから活性化して症状も一時的であれよくなるそうです。


1849.Re: 勉強会無事終了
名前:gori    日付:2006年6月6日(火) 2時49分
オフ会を開催すると言っても、どうですかね?
直接、会って話すと抜群に優れた効果があることは了解しています。
もし開催するなら対象者はこの掲示板に集う人たちと同じようにパーキンソン病に関係や関心の方であれば誰でもいいですよ、としたいものです。
しかしこのような掲示板での呼びかけでは人数の把握が難しいです。参加するほうもある程度の自己紹介も必要になりましょう。
もう少し皆さんのご意見を聞きましょう。(管理人)


1850.ただのオフ会のつもりはないです
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月6日(火) 3時29分
中川先生は京都府立医科大学並びに大学院の主任教授、附属病院神経内科部長です。又京都府難病支援センターの座長です。難病患者の就労問題にも深い関心をお持ちでした。前向きに考えましょうよ。大学で講演会をやってもらう事を考えています。


1860.今後の活躍も楽しみです
名前:T    日付:2006年6月6日(火) 14時37分
私は最近やっと病気に付いて周囲を見渡す余裕が出来てきたばかり。自分の病気の進行状況や自分だけの症状と経過予測、まだまだ自分の事で精一杯。情報にも疎いのでgoriやたんぽぽさんのようにこのようにまとめていただけるのは嬉しいです。
是非、中川先生のお話が聞ければと思います。遠方ながら参加希望したいです。
大学のセミナーや公開演習、講演などが経済的にも主催者側も負担が少ないと思う。出来る事なら、その後会費制で懇親会などいいのではないでしょうか?
個人的には先生とお話する、もしくは質問などできれば良いですね。
勝手なことばかりすみません。よろしくおねがいします。

1848.それぞれの立場で  
名前:sakura    日付:2006年6月6日(火) 2時22分
わたしは、今の会社に入社してよかったことは
ひとりの人間として接してくれてる。そのあたり前の事が
ナンボうれいしいことか。
ある患者さんが、こんなことをいっていました。
脳溢血で,体が不住になった人の、話し相手になっている
週一度のボランテアである.その家にいこうとすると友人に
「いくことないよ,あんたもうったら大変だよ」と!友達にいわれたと
ショックだったと。p病にしても、脳血栓にしても.うつる病気でない
元気で,明るい人である。体調は最悪です。それでも人の役に立ちたい
わたしも、友人と同じ考えです。
病気は、確実に進行しています。それでも生きていくためには
働いていかなければ、生活出来ません。少ない収入のなかで
やりくりしている母が、いじらしい、し何とかしたいという気持は
大いにある。わたしは、多くの人たちの力を借りて
今日まで生きてきました。今、わが友の会支部にも、新風が
吹いてきました。それが嵐を呼ぶかどうなるかわかりません
でも、自分はなにをすべきかを、それぞれの立場で考える
ことにより、進展出来るのではと考えています。
これを理想論という人もいるとおもいますが、
「夢は受継がれる」を信じ、わたしの応援団長である
彼女から教えていただきました。「それぞれの立て場で
自分が出来ることを」友人に感謝
これからもよろしくおねがいします

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