2006年05月 の投稿ログ


1813.病気の悪化  
名前:Z    日付:2006年5月28日(日) 13時18分
昨年の今頃からに比べてだいぶ症状が悪化してしまい、一日に数時間しか薬が効いていなくて後は身体が痛くて寝ているか(寝ていても痛い)、調子のいいときは少しは歩けますが、すぐに疲れてしまいます。他の人にはわからない身体の変化です。薬も飲んでしばらくたつと、効くまでが辛く、毎日が嫌になります。効き方もそのときによって違いますが、みなさんはどうですか?



1822.Re: 病気の悪化
名前:ハトポッポ    日付:2006年5月29日(月) 19時58分
パーキンソン病というのは患者一人一人で相当に症状や進行の速度が違うようです。ですから私のことを書いても所詮役に立たないのですが、私の経験を書きます。私は病歴25年です。

私の場合進行はかなりゆっくりとした感じですが、例えば両親が相ついで亡くなったときには一時的に相当パーキンソン病が悪化したように見えたと主治医が言います。その後落ち着いたらまた軽くなりました。それから、薬は飲み始めた時は目覚しく効きますがしばらくするとそれほど目覚しい効き方ではなくなります。ですから本当に病状が進行したのか、自分をよく観察するように心掛けています。

また、Lドーパを飲んでいるのでしたら、確かに薬が効いていない時は痛みのほかに気持ちも鬱っぽくなります。それは良く分かります。効いてくると一転して気持ちが明るくなります。

Lドーパは著効を示すので効き方が時によって違う事が自分の体でよく分かります。だからここが工夫のしどころだと私は思います。どんな時によく効くのかどんな時に効きが悪いのかじっくり観察したらどうでしょうか。一番大きく影響するのは薬を飲んだとき胃の中にある食物だと思いますが、その他にも体を動かしていた方が速く効くかじっとしていた方がいいか、気持ちが安定しているかどうかなどいろいろな要素が影響します。そこをコントロールすると相当に効きが良くなりまた安定すると思うのですが。


1823.Re: 病気の悪化
名前:sophia    日付:2006年5月30日(火) 0時12分
Zさん、
病歴とか現在内服している薬が書かれていないので何ともいえませんが、1日のうち数時間しか薬の効いている時間がないのだとしたら、主治医に話して薬の種類をかえてもらうか量を増やしてもらうといいのではないでしょうか。自分がどのような生活をしたいか、薬をどれくらいまで増やしてもいいかなど主治医とよく話し合ってみてはどうですか?
そして薬の飲み方の工夫をしてみると結構違うかもしれません。
薬の効き方はいつも同じ効き方ではありません。睡眠、食事、運動など生活の仕方によって効き方が違ってきます。そのような中でどうしたら少しでも良い状態の時間を長くできるか考えて見てください。
例えば、睡眠時間が短いと薬の効きが悪くなる。お腹が膨れた状態で薬(メネシットなどのレボドパ製剤)を飲むとなかなか効いてこない。空腹時に薬を飲むと良く効く。グレープフルーツジュースで飲むと早く効くが切れるのも早いなど・・・・。これらは一般的に言われていることですがもちろん個人差があるので自分の毎日の生活の中でどのような時間にどのように飲んだら”生活の質”をよくできるか考えながらいろいろ試してみるといいかと思います。
そして気持ちの持ち方によって薬の効き具合も違います。楽しいこと自分がやりたいことをしているときには薬が良く効き、切れたのさえ気づかないこともあります。


1840.Re: 病気の悪化
名前:muku    日付:2006年6月4日(日) 22時22分
私は、病歴5年目です、現在、ペルマックス250  4錠、メネシット100 3錠、エフピー錠2.5 1錠を、一日4回{だいたい5時間おき}に飲んでいますが、一日の3回目くらいから症状の改善がみられず、すくみ、左半身の振るえ、こわばりがひどく、夜眠れません。こんな症状って、薬で改善することできるのでしょうか?教えていただけないでしょうか? 


1851.Re: 病気の悪化
名前:gori    日付:2006年6月6日(火) 3時55分
mukuさん、<ペルマックス250 4錠、メネシット100 3錠、エフピー錠2.5 1錠>とは1日に飲む薬の量ですか?
これを1日4回にどのように配分されているのでしょうか?
もし1回分の薬の量であれば多すぎるように思います。

私の経験ではp病の症状は薬の飲み方の工夫をすることで、ある程度病状を改善出来ると思います。
しかしこの病気は原因が特定されていません。症状もそれぞれ違います。
全員の方に同じように効果があるとは思いません。
それでも自分の飲んでいる薬の効能を勉強し身体への効能を知ることは必要と思います。
症状の改善には外科手術もあります。
薬については主治医の先生とよく相談したうえ、先生の指示された範囲内で飲み方に工夫をするようにしてくだい。


1857.Re: 病気の悪化
名前:muku    日付:2006年6月6日(火) 12時16分
日々に、自分なりに安定できる状態を探してはいるのですが、最近急激な、オン・オフの落差がひどくなって、もう少しこのままで頑張りたいと思っているのですけど、日替わりです。この量は、一日の総量です。朝、昼ペルマックス・メネシット各1錠とエフピー0.5錠、晩は、ペルマックス・メネシット各1錠、寝る前ペルマックス1錠です。晩に、エフピー錠がありませんがそんなにも落差があるのですか。        それから、もうひとつ、ジストニアって、出さないですむとか、薬で改善するのかな・・・この苦痛って切り抜け策ありますか。最近の苦痛にちょっと、へこたれ気味なんです。                                                         


1919.Re: 病気の悪化
名前:gori    日付:2006年6月9日(金) 1時5分
mukuさん 体験を元にお話しているこの掲示板では難しい問題です。

私の場合、身体の痛みは薬が効いていないときに起こることが多くあります。
薬を増量すれば解決するかもしれません。
主治医と良くご相談ください。


1925.Re: 病気の悪化
名前:わんわん    日付:2006年6月9日(金) 15時42分
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医師に状態を説明するとき一日の状態を記録したものをもちいるとよいかもしれません 。食事と服用と体の調子、状態を時間の経過と共にきろくします。食事の時間を正確に、服用時刻をなるべく定時にすると、コントロールの状態がわかります。薬の服用後、何十分後に効き始め動きの悪くなるのは何十分後か、そして薬のコントロールを失ったオンオフがいつ起こるのか、ジストニアが出るのはどういうときか。いままで、突然起こってくると思った症状が以外に何か原因が見つかるかもしれません。8時12時6時に食事を摂ると服用時間の間隔は4時間6時間14時間になってしまいます。日中は午後4時ごろから薬の効果がすくなくなることが予想され、実際に私の場合はそうなりました。そして、夕食後から次の朝まで14時間ありますが、睡眠でいくらかドパミンの量が蓄積されるのか、全体的調子がよくなるのかわかりませんが起床後30分ぐらいは調子よく動きます。そして、悪化していきます。午前から午後にかけて調子がよいのですが、4時ごろからかなり動けなくなります。無動が強い。そこで医師と相談して、脳内のドパを一定にしようということでメネッシトとビシフロールを2時間おきに服用しようということにななった。そうすると今度は、半減期が長いシフロールの蓄積効果だと思われるジスキネジアが8時ころから集中して出てきた。というように、一日の状態を把握することにより、こんな簡単な記録でさえもいろいろな情報が得られました。食事の時刻を一定にするとコントロールを失ったかに思われたオンオフについても情報が得られるかもしれません。


1804.個人的なこと  
名前:よっちゃん    日付:2006年5月27日(土) 1時19分
若年性Pと診断され一年が過ぎました。Pを認めたくないのに身体は正直ですね。確実に進行していくのがわかるんですよね。腕の痛みに始まり半身の震え等・・家族も一年の間に強くなった気がします。特に妻が前向きになってくれた気がします。Pと診断され落ち込んでいた自分に気合を入れてくれたのも妻でした。考えていても何も始まらないよ!今の仕事(自営の魚屋)を家族で頑張らなきゃ天国のオヤジが泣いちゃうよ〜って。妻の迫力に負けてます 趣味のオフロードレースも反対してたのに今はリハビリのつもりで行ってこいだなんて言い出す妻です。5/28(日曜日)三重県の鈴鹿ツインサーキット(鈴鹿サーキットではありません)に 薬箱持参で参戦してきます。近県の皆さんお時間と体調のご都合がよろしければ遊びに来てください。観戦は無料です。真っ赤なトラックが私のパドックです
http://twincircuit.co.jp/



1806.Re: 個人的なこと
名前:新たな自分    日付:2006年5月27日(土) 19時10分
私も家族に感謝しています。子どもの協力には本当にありがたいです。心の中でこんなお母さんでごめんねっと思った事もありました。自慢でありますがうちの子どもは心のやさしい子に育ちました。お母さんの頑張っている姿を見て欲しい。だから病気だからあきらめる事はしたくないです。やって駄目ならあきらめます。だからよっちゃんさん、チャレンジ、チャレンジです。


1809.Re: 個人的なこと
名前:gori    日付:2006年5月28日(日) 1時34分
私はこの身体でも2輪車(自転車)にいまでも乗るんですよ。
たって歩くことが出来ないときでも自転車のハンドルを頼りに移動できるときがあります。
この病気になる前に50ccで走り回っていました。普通自動車は主治医と相談して免許をやっと取りました。
よっちゃん 今日のレース頑張ってください。新たな自分さんも書いているようにチャレンジすること大事です。でも病気と相談しながらね。


1810.Re: 個人的なこと
名前:新たな自分    日付:2006年5月28日(日) 7時10分
私もgoriさんと同じです。歩けないときは自転車を引きながら歩くとすごく楽なんです。


1824.Re: 個人的なこと
名前:よっちゃん    日付:2006年5月30日(火) 13時22分
新たな自分さん goriさん はじめまして。先日の日曜日のレースも無事終わりいつも変わらぬ仕事に追われてます。レース結果は・・・発病する前ならなんて考えは今はありません(たぶん)周回遅れでも完走できた事に家族やスタッフの支えがあったと実感しました。疲れた一日でも充実した一日でした。これからも仕事に趣味に打ち込みます。一日2時間の睡眠時間や副作用も良い方向に解釈して頑張ります!


1825.私の周囲は過保護
名前:T    日付:2006年5月30日(火) 18時41分
よっちゃんはじめまして。
家族の応援良いですね。
私の周囲は規制ばかり。私もついつい病気だからって考えすぎてしまい、仕事と将来に安定ばかり考えてこの掲示板に依存症となってました。最近長い冬眠生活から脱っしたばかりです。
病気になっても人間中身まで変わる事はないですよね。趣味嗜好は体と相談しながら無理なく続けたいです。
しかし、私の周囲は過保護ですね。車、自転車、バイク禁止です。最近、車は許可もらったばかり。
今、私達に必要な事で「結果」ではなく、「諦めないチャレンジする気持ち」=「自信」
周囲に何を言われても持ち続けたい。
この病気にならなかったら気がつかなかったひとつかもしれません。
しかし、私の周囲へよっちゃんの奥さんのような寛容さもって欲しいです。


1839.Re: 個人的なこと
名前:よっちゃん    日付:2006年6月4日(日) 18時21分
Tさん はじめまして。過保護すぎるのも辛いかもしれませんね…でも心配してるからこそですよね。自分の家族は病気になる以前が過保護でしたよ。レースをする事で怪我をしたら仕事に差し支えるとか子供が悲しむとか様々な理由をつけて私の行動を阻止してきましたよ(笑)今となっては自由の身です。好きなことをしてるときが一番体調が良いです。今日も練習会に参加してリハビリしてスッキリです。家族に自分の気持ちを話してみてはどうでしょう?私自身 最初は抵抗されましたが今は良く理解してくれてるみたいです。感謝です


1841.Re: 個人的なこと
名前:T    日付:2006年6月4日(日) 23時48分
アドバイスありがとうございます。
そうですね、親子だから対言葉は要らないってわかったつもりでいます。
お互い今の自分をしってもらうほど、会話してない。
私が家族に会うと老けたなぁーって思う。同じ様に会うたびに症状が出ている娘を心配してるってわかってはいるのですが、話さなければ理解もされないですね。
この病気と同じ根気が必要ですね、

1766.  
名前:gori    日付:2006年5月14日(日) 21時45分
杖を持ってはじめて電車に乗った。電車は混んでいた。ドア近くのパイプに寄りかかり杖でしっかり身体を支えていた。
私は身体が動くときしか人前には出ない。つまり通常では杖を持つ状態では電車に乗らない、行動を控えている。
隣には介護者がいたが杖の効果でしょうか、座っていた一番近い人が立ち上がり「どうぞ」と言う。ありがとうございました。
ところでP病患者が一緒に集団で路線バスに乗ったことがあった。そのとき介護者の一人が声を上げた「皆、障害者です。ご協力お願いします」と、その結果全員座ることが出来た。私たちが集団になると世の中の善意を当てにすることになる。善意を前提としなければ行動が難しい。温かく見守ってもらいたい。



1776.Re: 杖
名前:あーもんど    日付:2006年5月20日(土) 11時37分
私は最近杖をあまり使わなくなった。
うちのごく近所なら杖なしで歩くし、もうちょっと遠いと電動カートに乗る。
もっと遠方には夫かヘルパーと出かけるので杖は邪魔なのだ。

今年のお正月夫なしで患者友だちと旅行した。
家から出てしばらくして杖を忘れたことに気がついた。
戻るには時間がない。
仕方なくそのまま東京駅に行った。
新幹線に乗って友だちに打ち明けたら、兵庫から合流する友だちに杖を持ってきてもらえと言う。
携帯で電話して借りることにした。

杖を持っていないと思うだけで一人のときは緊張する。
杖はお守りの役目も果たす。                                                                                     


1778.Re: 杖
名前:いわし    日付:2006年5月20日(土) 15時51分
私はどこへ行くのにも杖は必需品である。まだリハビリを受けていた頃話でも歩けたがリハビリの先生が代わったときにリハビリの期間が毎週だったのが2週間に1回に変わってしまいました。そういう風に間が空くとどうもいきづらくなってしまい、そのうちには顔も出さなくなってしまいました。ですから杖がないとまだ怖い気がします。どこかで倒れるんじゃないかと。出かけるときにはまだソフトタイプのコルセットをはめていきます。転倒防止のためなんですけれどもね。なんにしても転倒だけは避けなければなりませんから。そのためならば少々括弧が悪かろうが必需品だから手放せないのです。


1834.Re: 杖
名前:わんわん    日付:2006年6月3日(土) 15時29分
私にとって杖は歩行の補助以外で大変必要なものだ。それに気づいたのは、杖を使うようになって間もないころだ。高速道路のパーキングエリアで、コーヒーの自販機の前でどれにしようかな、と思って迷っていると後ろから「こんにちは。何か困っていますか。」と声をかけられた。そんなことは、今までなかった。状況が読めずになんのことかわからなかった。「いえ。べつに。」と返したが、心の中では「何で声をかけられたのだろう。」と不思議に思った。数日して気づいたが私を身体障害者だと思い(実際そうだが)、助けが必要だと判断して声をかけてくれたんだ。そうおもうと、杖をもっているときと、持っていないときの人々の反応は確かに違う。杖なしで路地でオフになり止まっていると、警察に通報されたこともあった。タクシーの運転手に「そこの角を右に、次の角を左に。」と説明していると、「いやー、お客さんすばらしいですね。」「なにが?」「よくわかりますね。訓練ですか。だって、目が見えないのでしょ。」「いえ。」名古屋ほどの都会でも、杖を持って歩く若年性中年は少ないらしい。杖なしで小走り突進歩行でタクシーに乗って非常ランプ(ちょうちん)を点滅させるられたこともある。そういえば、文献で見たことないが、結構身体的につらいときでも階段の昇降と自転車に乗るのは可能だ。それで、わたしは杖を自電車のフレームにマジックテープで固定してもっていく。自転車から降りて杖を持ってよたよたと歩く障害者はあまりいないだろう。大抵の人は驚く。
不審者と障害者は杖ひとつである。

1817.明るいということ  
名前:sakura    日付:2006年5月29日(月) 1時46分
難病団体の交流会に、参加してきました。
皆さんの明るさに驚いた。「笑う門には福来る」
難病ということすら、忘れさせられる明るさなのである。
そして、素敵な笑顔なのです。元気をもらって帰路につきました。



1827.Re: 明るいということ
名前:gori    日付:2006年5月31日(水) 15時0分
この病気になって顔が変わったと思います。加齢による変化もあるでしょうがp病の症状が顔に現れ、身体が痛む時など眉間に皺が寄ったりします。コワイ顔になるのです。
別に怒っているわけではありません。
また痛みがなくても表情が乏しくなりもします。
そこで笑顔を努めてつくるようにしています。カラ元気を無理にでも出すようにしています。
さあー、また笑顔になりましょう。


1828.Re: 明るいということ
名前:T    日付:2006年6月1日(木) 0時23分
朝起き抜けの顔は自分でもこわばっているのがわかり、身体がほぐれてくるまでは絶対鏡は見ない。
朝出がけの30〜20分前に薬を飲み、やっと化粧の為に鏡を見る。ほぐれ始めた顔を見てまだ表情を作れる事にほっとします。
この1年無表情に時の顔は変わった。2本うっすうらだった眉間のしわは1本くっきりとなりつつある。
笑顔も筋肉トレーニング。身体だけではなく、顔。
笑顔は心から出る笑顔がよい。脳の活性にもなる。
だって、薬のむの忘れてる時があるくらい。
「今日も一日笑顔で頑張りましょう。」ッて私が会社で朝のスタッフへの挨拶です。
笑顔は周囲を明るくします。
赤ちゃんの笑顔が良い例。子供嫌いでも幸せ感じない人はいないと思います。


1829.Re: 明るいということ
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月1日(木) 5時25分
明るく生きるって希望をもつことじゃないでしょうか?ある筋ジスの患者さんの手記を読みました。この病気は成人することが難しい病気です。この方ももうこの世の方ではありません。随分前に書かれたものです。私の主治医という項目がありました。夜中に先生の研究室に行きました。先生は宇宙の話をしてくれました。夢が広がって明るい気持ちになりました。先生はもうすぐアメリカに行く。もう会えないだろう。けどぼくはあの夜の思い出があるから死は怖くないとありました。なんてすてきな先生だろうと思いました。偶然わが京都府立大学におられました


1830.Re: 明るいということ
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月1日(木) 5時47分
鹿児島大学から招かれて京都府立医科大学附属病院神経内科の部長。院内でパーキンソン病教室も開かれている事も知りました。無謀にも北部での講演をお願いしました。なんの面識もない一患者の願いは叶いました。市立病院や市の福祉課の全面協力で3日に勉強会を開きます。参加者100人予定。患者の立場で企画しました。元気になって帰っていただきたいなあー。ひとつでいい。行ってよかったと思ってもらえたら・・。準備の追込み。がんばりまーす。 先生も解りやすく話ますからと言っていただいています。


1831.Re: 明るいということ
名前:DOG    日付:2006年6月2日(金) 5時30分
たんぽぽさん、本当はその講演を聞かせていただきたいのですが、都合があり伺うことができません。そこで、本当に初対面の方にあつかましいお願いなの
ですが、どのような内容だったのかを、この掲示板に乗せていただくことは可能でしょうか。もちろんお時間のあるときで結構です。よろしくお願いします。


1832.Re: 明るいということ
名前:T    日付:2006年6月2日(金) 6時26分
DOGさんに賛同!是非お願いします。


1833.了解です
名前:たんぽぽ    日付:2006年6月2日(金) 23時3分
いよいよ明日。どうなるか一抹いや心配で押し潰されそう・・みじんこの心臓なのになんでこんなことするんだろうと思う。パーキンソン病を患者 自身が勉強する必要性と私のもう一つの薬が希望だから、無医村で偏見の目の中で暮す私の同病者に希望を 持って!!それだけ

1818.どなたか、教えて下さい。  
名前:トマト鉄道    日付:2006年5月29日(月) 4時45分
パーキンソン病になると,体をクネクネする人がいらしゃいますが、僕には出ません。どうしてでしょうか?
また、体は痛みを発しない・・・と、ありますが僕の場合は、キュウーッと、締め付けられるように痛いし、体が堅くなります。これってもしかすると、「筋硬化症」ではないのかなあ?
医者に聞くのが最善なんですが、皆様はどう思いますでしょうか?



1821.Re: どなたか、教えて下さい。
名前:ハトポッポ    日付:2006年5月29日(月) 11時48分
トマト鉄道さん、
「体がクネクネする」のはパーキンソン病の症状ではなくて、メネシットやマドパーなどドーパ製剤の副作用です。ジスキネジア(不随意運動)と呼ばれています。
また、しめつけられる様な痛みは有痛ジストニアでしょう。こちらはパーキンソン病の症状のひとつです。
パーキンソン病というのは患者であっても自分がまだ経験していない症状については理解しにくいものだと思います。私もすくみを経験するまで、他の患者さんがエレベータから降りられなくて困っておられるのをみながら「この患者さんどうしちゃっんだろう」と首をかしげていた事がありました。


1826.Re: どなたか、教えて下さい。
名前:トマト鉄道    日付:2006年5月30日(火) 21時27分
ハトポッポさん。ありがとうございました。

1784.姿勢  
名前:gori    日付:2006年5月22日(月) 1時28分
私の背中がいっそう丸くなり姿勢が悪くなった、と1年ぶりに会った人から言われた。妻からも「姿勢が悪い」とよくいわれる。
言われると背筋を伸ばすことが出来るときはそのときだけでも伸ばす。
普通、親しくない人は私の姿勢のことは言わない。
言ってもらえるのはありがたいこと。
言われても背伸びできないときがありますが、注意してもらいたいのです。



1814.Re: 姿勢
名前:いわし    日付:2006年5月28日(日) 17時26分
私は右に傾いているばかりか、最近前にも傾きだしてきた。前に片向くのはパーキンソン病が本来持っている姿勢保持が出来なくなってきてるからじゃないでしょうか?私も家族などに「もっとまっすぐにして」と風呂に入ったときに姿見の鏡を見て御覧なさい。そうして常に意識を持ってください。」といわれました。家族であるが故にそういってもらえるのである。家族はありがたいと思わねば


1819.Re: 姿勢
名前:あーもんど    日付:2006年5月29日(月) 5時3分
私も右に傾いている。
気を抜いているとはっきりする。
自分ではまっすぐ立っているつもりなのに曲がっている。
機能訓練のとき直してもらうが複雑に曲がっているようだ。
姿勢がまっすぐなことは大事なので、できるだけ修正したい。
エクササイズで、壁に背中をつけて両手をまっすぐ上に伸ばしてつけるのだが、私にはこれも難しい。
意識的にのばさなくては。

1734.掲示板の利用方法  
名前:gori    日付:2006年5月4日(木) 10時40分
この掲示板に投稿されるとき自分のメールアドレスを載せると投稿者に下線がつきます。
下線がついている投稿者へは直接、個人宛にメールをすることが出来ます。
ところが投稿者に下線があってもそのメールアドレスには送信できないことが起きています。
自分のアドレスを載せる、載せないは自由ですが、載せる場合、正しいアドレスを載せていただくようお願いします。



1751.Re: 掲示板の利用方法
名前:gori    日付:2006年5月7日(日) 18時4分
日常会話で何気なく口に出した言葉が相手を痛く傷つけることがあります。掲示板も同じことで決して人を打ちのめそうと書いたわけでもないのに人を追い詰めてしまうことがあります。
さらりと読み流してしまえばいいものを書いてあることを深刻に受け取り、考え込んでしまう人もいます。そういう方は生き方がまじめで自分に正直であり何事にも信ずることをガムシャラニつきすすんでゆく傾向があります。

真実を追求することは大事です。
しかし、投稿するとき心に余裕があるならば、それが(ある投稿への反論のとき)「人を追い詰める」ことへの配慮が欲しいのです。

一方、投稿された文書は一つの意見に過ぎません。読む者の生活を縛ったり考え方を強要するものではありません。あまり深刻に考えないでください。さらりと受け(読み)流す術も必要です。

ここに集うのは同じ病気に苦しむ仲間です。
書込みはパーキンソン病に関係あることならばどんな些細なことでもかまいません。返事が書けないときもあります。皆で助け合いながらこの掲示板をほのぼのとした温かみのあるものにするようお願いします。


1752.ごめんなさい
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月7日(日) 20時21分
きつい書き込みをしてしまいました。お許しください。私の日常が叱咤激励のみのため傷つく事に鈍感になってるみたいです。気分を害された方すみませんでした。しばらく謹慎しますね。さり気なく又書き込みしますから又仲間に入れてください。お願いします 私の夢は主人に頑張ったなと言って貰うこと。病気だと思うなと言う人に認められないことは辛く悲しい。私の夢はパーキンソン病の妻だけど頑張っていると思って貰うこと あなたはあなた、私は私それ以外の何者でもない。私、あなたが大好き供にがんばろうよ


1753.Re: 掲示板の利用方法
名前:新たな自分    日付:2006年5月7日(日) 21時48分
たんぽぽさん、なぜしばらく謹慎しますね。なんていい方するの?だって自分の考えを言うのは、いいと思う。文章には人それぞれ個性が出るものだよ。そんな殻に閉じこもるとたんぽぽさん、よくない。
みんながみんな、病気は同じでも中身は違うんだよ。ちょっと悲しいよ。血液型にもいろいろある様にいろいろな言い方や性格や生活環境みんな違うつくろっていたら自分が辛くなるよ。本当に


1754.Re: 掲示板の利用方法
名前:T    日付:2006年5月7日(日) 23時45分
私はたんぽぽさんの率直な意見好きです。
自粛なんて考えるより、逆に聞き役になって見ては?
考え方も捕らえ方も人それぞれ、ぶつかることもある。
大きなお世話って言われることもある。
虫が好かないと喧嘩したくなることもある。
人間だもの。


1755.本当のことを言う親切
名前:あーもんど    日付:2006年5月8日(月) 0時25分
私は友だちからよくクレームがつく。
クレームがつくと腹が立つし傷つく。
でも私は自分が感じたことを書きたい。だから反論は聞く。
傷ついたり腹が立つのはなぜだろうか。
それが本当のことだからかもしれないでしょ?
本当のことを言ってくれる人は貴重だと思う。
たいてい人に本当のことを言うと、うらまれることになる。
あえてうらまれる危険を冒して言ってくれる人はすごく親切で私に愛情があるのかもしれないと思うのです。
それに考えてみると、自分と違う人の意見って不快なものなのね。
気持ちのいいことだけしていては人とは付き合えない。
と、私は思ったりします。


1756.Re: 掲示板の利用方法
名前:    日付:2006年5月8日(月) 4時8分
私はたんぽぽさんのお話嬉しかったです。自粛なんていわないで下さいね。たんぽぽさんの日頃の活動もやご意見は最もなことばかりだし、素晴らしいと思っています。
ただ、一人一人の病状が違うように抱える現実も違うことも事実。
たんぽぽさんのように地域の活動にアプローチ出来る患者さんもいれば、いろいろな事情があって私のように仕事と家庭と病気で精一杯な人もいる。そういう現実もお互いに認め合える表現方法を皆が身につけられたらきっと参加していない方が安心して読めるのかな。
goriさん、掲示板を心地よく維持できるように気づかってくださって本当にありがとうございます。ご負担かけないように気をつけながら書き込みさせていただきたいと思います。


1763.Re: 掲示板の利用方法
名前:gori    日付:2006年5月10日(水) 2時5分
homepageとタイトルをつけて投稿された3件削除しました。
掲示板管理者


1801.Re: 掲示板の利用方法
名前:gori    日付:2006年5月25日(木) 23時20分
別居中が・・・・というタイトルの投稿削除しました。
この掲示板はパーキンソン病について患者、家族、介護者、関係者が日常生活をより豊かに過ごせるようまじめに議論するところです。
「若年性」という名前はついていますが病名の一部分です。
「性」を主題にしているのではありません。
誤解されていた方、今後この種の投稿は遠慮ねがいます。


1807.どう思います?
名前:nao    日付:2006年5月27日(土) 23時3分
はじめまして!
最近むっとしてしまった事が二つありまして、ひとつ目は、同病のオジサンにプライベートな事聞かれ、つい『独身で、一人っ子です。』と答えたら『可哀相に』と言われた。何が?そんなに可哀相なの私って?いつも同病相哀れむと言ってるくせにデリカシーのないオヤジ!
二つ目は、Dr.に薬の事を言ったとたん『指示通りに飲まないからだ、何もしてないなら守りなさい!』相談も出来ないじゃないですか。私が謝ってきたけど、精神衛生上良くないんじゃないのそれって?
どう思いますか。


1808.Re: 掲示板の利用方法
名前:gori    日付:2006年5月28日(日) 0時43分
naoさん はじめまして
私もオジサンだし薬の飲み方についても自分で工夫しています。
『独身で、一人っ子』は決して可哀相と思いません。
ただ私の場合、病院で数時間(11時の予約で診てもらったのは4時が最長)も待たされ3分間診療だったことがあります。忙しいDr.と相談するには質問事項を簡潔にまとめて書いて渡すなどすれば言いたいコトが伝えられることがあります。
人と人との間には相性が合う、合わないの問題もあります。
また身の回りのことにいちいち反応しないことも処世術では重要なことと思います。
しかし精神衛生上、納得いかないことを吐き出すことも大事です。
オジサンとの話やDr.と相談された状況がよく解りません、なんともハッキリしない意見ですが、これからも掲示板を活用してくだい。


1811.お早うございます。
名前:nao    日付:2006年5月28日(日) 10時14分
goriさん
早速のアドバイス有難うございます。聞いて貰って、何かスッキリしました。単純に出来てるのかな?
パーキンの患者は気を使う人が、なり易いとか?私もDr.に会うまでは、どうやって話したら、と悩んでたけど、私一人だけのDr.じゃないしね。Dr.も人の子?親?どっちだっけ。
まあgoriさんの我慢強さに比べたら、私なんてまだまだ、修行が足りませんね。友の会の中には良いオジサンもいて捨てたもんじゃないってわかりました。
昔はすぐキレルって言われてたけど、病気になってから、自分でも気が長く成ったと思ってます。これからも相談します。よろしくね。
花の日曜日、貴重な時間をスミマセンでした。


1812.Re: 掲示板の利用方法
名前:ハトポッポ    日付:2006年5月28日(日) 10時31分
naoさんが折角goriさんの書き込みで心和ませたところに蒸し返すみたいですが、goriさんと同じ年のおばさんである私としては、慰めてもらいたいと頼られてならいざ知らず、堂々と生きている人に面と向かって「かわいそうに」などという無神経な発言をする人はやはり嫌いです。

とりわけ、同病を持っているなら、健康な人とは違う心配りをしたいものです。私はgoriさんみたいに人間が出来ていないので、度々健康な人の「ひとこと」に傷つきます。

まあ傷はついても立ち直りは昔よりずっと早くなりましたけどね。


1815.Re: 掲示板の利用方法
名前:gori    日付:2006年5月28日(日) 18時13分
場所を間違えて投稿された1件、削除しました。

ところで私は人間ができているとお褒めの言葉をいただきました。海千山千の世間を渡ってきた自分を守るための防御術でしょうね。
次から次に現れる言葉の流れに傷ついてばかりいてはなにもできなくなってしまうのです。

しかし私とて心無い言葉に傷つきます。
傷ついた内面の心の葛藤は、それを微塵にも感じさせないために演技が必要でした。このような生き方、世の中を渡る処世術で、わたしは好みません。


1816.Re: 掲示板の利用方法
名前:nao    日付:2006年5月28日(日) 18時53分
こんばんは!ハトポッポさん
返事ありがとうございます。実は、私が一番傷ついた時は、実の父の一言でした。
ONとOFFの違いについていけなくて、「どうしてこんな病気に成ってしまったのか!」と嘆くのです。
それはこっちのセリフだわ!と言いたかったけど、ふとなんか、可哀相な人は、父の方なんじゃないかなと思えたんです。それからは、私、優しくなりましたよ、父に対しては・・・
健康な人には、絶対に解かりえないことなんだと。自分だって、ついこの間までそうだったから。
あのオジサンも、きっとあんまりHAPPYじゃないのかもね!
もしもですよ、薬が開発されて治っても、意地悪バアサンにだけは、ならないようにしようと、思ってます。
こんな事、病気にならなきゃ思わなかった私、また我がまま、お嬢の芽が出てきたみたいです。おーこわい、気をつけよっと。
うちの、お祖母ちゃんの、戒名は和顔妙・・・って言うんだけど、いつも笑顔の人でした。お祖母ちゃんの名前貰ったの私。(お祖母ちゃん子だったんです。だからこんなに良い子に、なったのね?)
お祖母ちゃんに褒めてもらえる生き方しなくちゃと、思ってます。
でもたまには、良い子を返上して、グチってもいいですよね。
ハトポッポさんよろしくお願いしま〜す。

1802.気持の変化  
名前:sakura    日付:2006年5月26日(金) 7時2分
わたしは、元来おとなしい子供でした。
今も変わりはないと思っていました。本をと言うよりも
小雑誌ぐらいかな(36パージ足らずの小さな本です。
100冊売れました。買っていただいた方ありがとうございました。
この場を借りてお礼申し上げます.
買っていただいた方は、患者さんが多いのですが、元勤めていた
郵便局、かつらや、近所のクリーニング屋さん親戚の人、福祉課の人
と言った具合に一般の人にも,パーキンソン病という名前が
浸透しつつあります。そうなると、私を取巻く廻りの人に気持に変化が
でてきたようです。まずは,母の気持に変化が出てきました。
親しいお友達に,(娘はパーキンソン病なの)「どういう病気なの?」
母が説明すると、「実は、わたしも同じような症状がある」
親子して、お節介やきである。でも人にいえず悩んでいる人も
いるのだと!あれほどいいたがらなかっ母が!
いいことしたと喜んでいる母。隠れた親善大使である
さっそくその人は病院にいったそうです。結果は聞いていませんけれど
小さな本を読んだ人の反応は,人それぞれですが,少なくても、
わたしの身近の人の気持に変化をもたらしたようです.
話しは変わりますが、最近ホットなニュースを耳にしました。
ある大手の電気関係の会社が,障害者のための子会社を作り
働いてもらうという計画があるとか、早く実現するといいですね。

久しぶり ゆっくり寝た 次の日は すっきり頭で 足取り軽し
sakuraでした。



1803.Re: 気持の変化
名前:gori    日付:2006年5月26日(金) 22時28分
sakuraさんが作った本が100冊も売れたのですか?これはすごいことですね。sakuraさんの文章も魅力があるからでしょうが何よりも「パーキンソン病を理解して欲しい」というひたむきな(願い)が通じたのでしょうね!!
sakuraさんの行動力はスバラシイ。
乾杯したい気分です。

いま君は人生の大きな大きな舞台に立ち
はるか長い道のりを歩き始めた君に 幸せあれ
長渕剛 乾杯より


1805.Re: 気持の変化
名前:よっしー    日付:2006年5月27日(土) 17時48分
「人間は元来勦わるべきものじゃなくて尊敬すべきもんなんだーーあわれっぽいことをいって人間を安っぽくしちゃいけねえ。尊敬せにゃならん。どうだ男爵!人間のためにー一杯飲もうじゃねえかードン底のサチン。」(ゴーリキー「どん底」西光万吉:訳)というわけで、私も乾杯に加えてください。skuraさんに乾杯、人間に乾杯!
http://www.geocities.jp/yossie_70/

1796.交流を深めたい。  
名前:トマト鉄道    日付:2006年5月23日(火) 18時42分
埼玉県所沢市に住んでいます。
このあいだ、5月21日に埼玉支部総会に出ました。
一番後ろの席で、医療講演中に舟漕いでいた??デブ男が僕です。
もし、会合等で見かけましたら、お声掛けて下さい。
今後とも、宜しくお願いします。



1797.Re: 交流を深めたい。
名前:gori    日付:2006年5月23日(火) 21時8分
トマト鉄道さん こんばんは
埼玉も21日に総会をひらいたんですね。この時期全国の各支部が同じように年度の総括をするとおもいます。
トマト鉄道さんは大阪の掲示板でおなじみですね
この掲示板もよろしくお願いします


1800.Re: 交流を深めたい。
名前:    日付:2006年5月25日(木) 20時35分
こんにちは!
トマト鉄道さんの隣市在住です。
もしかするとトマト鉄道さんが通院されている病院近くかもしれないなと、以前から他掲示板に投稿されているのを読んで、ふと思ったもので書き込みさせて頂きました。

http://blog.goo.ne.jp/nagomi-o-da/

1733.薬の飲み方による効き目の影響  
名前:いわし    日付:2006年5月4日(木) 10時37分
薬の飲み方の違いによって効き目に違いが出ることをご存知でしょうか?よく言われてることに「炭酸レモンと一緒に飲むと効き目が聞きやすい」とか「たんぱく質のものと一緒にとるとLドパーは効き目が弱くなる」私が実践していることに急ぎで薬のききめがほしいときにわたしだけかもしれませんが薬を噛み砕いて飲むことがあります。}気のせいか少しですが早くなる気がします。また食前か食後によっても違いがあるようです。特にL−ドパにおいてはです。後はココアといっしょに取るとききめが悪くなるといわれています。皆さんも気をつけて薬は飲みましょう。



1736.Re: 薬の飲み方による効き目の影響
名前:raisin    日付:2006年5月4日(木) 11時57分
 順天堂大の水野先生は「薬を噛むのもいいが、できればレモン水などに1日分を溶かしておいて飲むと効きやすい」とのお考えです。
 私自身で感じるのは、薬を飲んだあとスルメなどを噛んで唾液が多くでたときや、ストレッチなどで全身を動かすと早く効くような気がします。
 何がいいか結論は言えませんが、あらゆることが薬の効き目に影響すると感じています。


1749.Re: 薬の飲み方による効き目の影響
名前:T    日付:2006年5月5日(金) 22時45分
私のお奨めはグレープフルーツです。お酒ももっぱらグレープフルーツ割り。
薬が切れかけたときの緊急チャージしたい時、即効性があるって思う事もしばしばあります。


1794.Re: 薬の飲み方による効き目の影響
名前:gori    日付:2006年5月23日(火) 9時14分
私は薬による療法を30年間続けてきました。薬の飲み方次第で身体のコントールが完全ではありませんがある程度はできます。
しかし私の長い期間の服用には会社勤務のため薬を増やして仕事をしていたことがあります。
このため現在、副作用が強く出ます。薬が少しでも多ければジスキネジア、少ないと薬切れによる無動状態が出現します。また薬は効いていても驚いたり気持ちが高揚するとアッというまにオフ状態になります。
同じ病気の友達にDBS(脳深部刺激療法)を薦められ自分でもこの手術を受けようかと考えました。
しかし今やっていることは一人でも外出が出来ることを目標にして薬の飲み方に工夫を加えることです。


1795.Re: 薬の飲み方による効き目の影響
名前:いわし    日付:2006年5月23日(火) 11時56分
goriさん私もその考えには賛成をしています。何十年と試して見えているgoriさんに私の意見なんてもう行っているといわれるかもしれませんね。私も以前仕事の関係上聞かせるために薬の量を増やしていた時代がありました。で短期間にジスキオネジアが現れてしまうようになってしまい定位脳手術を受けました。おかげで不随運動は止まりましたが背骨が曲がってしまうようになりました。現在は薬にての調整に頼っています。現在飲んでいる薬はアーテン2mg日/3錠 マドパー日/4錠 ・ビ・シフロール0・5錠日/6錠です。薬は半錠ずつにしてビ・シフロールのみ2時間ごとに2錠飲んでいますが、それで調子はいいから主治医もそれで様子を見ましょうといってくれています。1日の基底量さえ守ってくれるならばどのような飲み方でもかまいません。と主治医に言われています。すくみもジスキネジアもでにくいしただ背骨の曲がりのみが問題である。 


1799.Re: 薬の飲み方による効き目の影響
名前:gori    日付:2006年5月24日(水) 6時5分
パーキンソン病の治療方法にDBS(脳深部刺激療法Deep Brain Stimulation)がもう一般化しています。薬物療法はDBSをやったとしてもなお薬の量が減るり基本療法として残るものです。手術をしてもどうせ続けるものならば、最初から薬物だけでやりたい。薬の飲み方を工夫をすることより日常生活や仕事ができるようにしたい、と考えています。
中には社会に出て仕事をして居る方もいらっしゃいます。
しかし私はこれがうまく行かなくて家にこもっています。
うまく行かない理由は明白です。
飲むのを忘れるのです。
何か一生懸命やっているとツイツイ薬を飲むのを忘れるのです
タイマーを使うなど様々な工夫をしています。
それからドーパーはたんぱく質に化学式が非常に似ており一緒におなかに入れるとたんぱく質に負けてなかなか効きません。

この病気の人は自分が飲んでる薬の効能を勉強すべきです。
もちろん薬の量など主治医とよく相談し医者が許した範囲内であれこれ効き具合を試し自分に合った薬の飲み方を習得するのです。
私自身の課題でもあります。

1765.ローカルなこと  
名前:gori    日付:2006年5月14日(日) 20時47分
千葉県支部のことで申し訳ありません。
支部結成20周年記念大会を「パーキンソン病ってなに?」と題して開催しますのでご案内します。

場所:かずさアカデミアホール・メインホール 千葉県木更津市かずさ鎌足2-3-9(2002年全国大会の会場です)
時:5月21日(日曜日)
午前 千葉県パーキンソン病友の会の定期総会。
午後 12:00開場
講演T:近藤智善(和歌山県立医科大学)「パーキンソン病の治療と生活」
講演U:山田達夫(福岡大学)「パーキンソン病友の会とともに歩む」
その他:体験発表、タウンミーティング「パーキンソン病・・正しい知識と理解のために」
会場へは東京駅から東京湾を横断するバスの便もあります。
参加する方は直接、来場してください
費用はカンパしていただけたら嬉しいです。



1781.Re: ローカルなこと
名前:gori    日付:2006年5月21日(日) 22時38分
会場から戻りました。
泊りがけで行ってきました。幸福なことに天気に恵まれて先生方の講演も好評を得て盛況な記念大会でした。
その一端をお知らせします。
パーキンソン病は理解されにくい病気です。
ある施設であの人はウソツキといわれていた人がいた。イタイイタイと言いながら「ほら今はせっせと掃除しているでしょう」
オン、オフがなかなか理解できない。
ある入院しているP病患者が看護する人にP病による「痛み」を訴えてもその人の「わがまま」としか受け取られなかった。実際この痛みをどう理解してもらえるか難しい。そこでその人は許されぬ行動に出た。病院にいながら119番さらに110番にまで通報し助けを求めてしまった。
ここまで体験発表の壇上でP病への理解を求めました。


1785.Re: ローカルなこと
名前:きりぎりす    日付:2006年5月22日(月) 1時35分
goriさん
お疲れさまでした。本当に良い天気に恵まれたことに感謝します。

《パーキンソン病ってなに?》プログラムの下に書いてありましたが、
自分では解っているし理解していたと思っていましたが
改めてパーキンソン病の事がよく解り参加して良かったなと
思いました。

パーキンソン病が治る日も近いと感じた一日でした。


1786.若年性の問題が話題になりました
名前:gori    日付:2006年5月22日(月) 2時1分
交流会や講演で若年性パーキンソン病が取り上げられました。
流れが変わったように思います。
病気を理由に退職を迫られることはありませんが職場の規律を乱すことは許されません。ギャンブルに走りお金を借りまくり退職に追いこれた例などが紹介されました。
私も勝負にコダワルことがあります。
勝負事は「さらり」とゆきたいものです。


1788.休憩時間に体操
名前:gori    日付:2006年5月22日(月) 8時54分
キリギリスさん 壇上での体操、ご苦労様でした。会場の皆さんへ体操の見本を示すときライトの光線にまぶしそうでしたが・・・・・
休憩時間に会場の席に残っていた人たちと体操したのはよかったですね。おつかれさま


1789.若い人たちが観客席にいっぱい
名前:gori    日付:2006年5月22日(月) 9時47分
看護学校の学生の方々に大勢きていただきました。何か得るもはありましたか?勉強になりましたでしょうか?
来ていただいた学生さんに話してみると「打てば響くような受け答え」に爽快爽快。
この会の集まりに若者のにぎやかな喚声を聴くことはめずらしいことで、会場が若やぎました。
また、ボランティアさんに会場設営の黒子役、クロークで荷物の受け渡し業務など、舞台裏を支える重要ないろいろな仕事をていただくなど気づかないところでもさきまわしりてき、ありがとうございました。


1790.Re: ローカルなこと
名前:なおこ    日付:2006年5月22日(月) 15時39分
昨日、初めて講演会に参加しました。goriさんときりぎりすさんがいらしていたんですね。お会いしたかったです。私は同年代の方がいなかったので、ちょっと残念でした。
講演内容は素晴らしく、未来が開けた感じがしました。遅くなりましたが協会に入会することに決めましたので、宜しくお願いします。
伯父がレビー小体型パーキンソン症候群なのですが、この病気とパーキンソン病が違うものである事が分かり、勉強になりました。
お疲れさまでした。


1793.印象に残った公演内容
名前:gori    日付:2006年5月23日(火) 8時8分
なおこさん 参加ありがとうございます。たくさんのかたがたに参加していただき嬉しいです。
近藤先生、山田先生も講演で薬での治療には限界があり、これを補うには身体を動かすこと、運動療法が必要であることを強調されました。身体の機能を維持するにはとにかく動かすことが大事。(手術は肯定的)
P病患者は身体を動かさない「横着」な人が多い。動かす機能はあるのだからトレーニングにはげみなさい。「横着」と言う言葉には疑問を感じました。しかし身体の筋肉を動かすドーパミンが不足していてだけなのに、その状態でなくなっても(ドーパミンが補充されても)身体を動かさないにコトに満足しそれで安住している、と聞き、納得しました。私のことだと理解しました。(記憶が曖昧な部分があり私の解釈も混入しています)


1798.Re: ローカルなこと
名前:なおこ    日付:2006年5月23日(火) 21時39分
goriさんへ
早速、足上げ運動600回(6セット)と踏み台昇降運動100回(10セット)をしています。2日目ですが、続けてみようと思います。効果があったら、報告しますね。

1775.冬眠生活  
名前:T    日付:2006年5月20日(土) 7時44分
初夏、暖かくなると供に体も温まり快調。悩みは尽きないが、病気になっても私は私。
変わる必要もないし、病気だからって狭い範囲での行動に制限してしまう事はない。私は自立もしているし、一人でまだ遣っていける判断力と行動力、経済力をもっている。
病気の枠に囚われ、自信と希望を失い諦めるのは早い。まだ、人の手借りず、遣っていけるなら囚われる必要はない。
そう心と体が理解出来ました。
環境を変える努力で十分なのに性格まで変えようとしていました。理解するのに2年もかかりました。
ちょっとした言葉、本きっかけはいろ色合いまってます。
長い冬眠から目覚めた気分。
身体は変調はあるが、心元気だとそんな自分も受け止められる余裕がある。ついこの間まで余裕すらなかった。余裕がないのだから人の話すら利く事が出来るわけがない。
今、日々活力に充ち待つより攻めるって行動の日々。仕事も生活も自分らしく頑張ってます。病気の為に頑張ってるのではありません。ここが以前と違うところ。
十分眠れるようになりました。
いつも励ましをいただきありがとうございます。
まあ、例えるなら暴走中のP病3歳児の私も、やっと初めてもお使いが出来る年齢ですかね。
生意気な事かいてますが、これからの紆余曲折な先に多々お世話になるでしょう。
これからもよろしくお願いします。
以上、最近のTでした。
ちなみにいわしさんの「勇気」の一歩はもち続けたいです。



1791.Re: 冬眠生活
名前:gori    日付:2006年5月23日(火) 1時55分
Tさん 冬眠生活から目覚めた気分はいかがですか?
十分眠れるようになりよかったですね。
しかしこれからも安易な道ではないとおもいます。
ハンドル操作に「遊び」があるように、人間にはいつでも余裕がないと失敗ばかりするようにおもいます。こころに余裕を持ち柔軟に対処できるようにしてください。この掲示板も大いに利用してください。


1792.Re: 冬眠生活
名前:T    日付:2006年5月23日(火) 3時17分
goriさんありがとうございます。
今、毎日がチャレンジ精神で前進しています。
例えるなら、ネガティブに制限をつけ我慢を強いていた水門がなくなり、ポジティブに何でも受け入れるようになったら視野が開けた。
体調は決して良くないです。
でも、冬眠から目覚めたら体調悪いのも当たり前の生活で大ごとではなくなっていた。
これから先へ不安は消えたわけではありません。って理解しているつもりですが、同じ病気の皆さんの声に支えられているからこそ、今の私がいるのにかわりません。
もっと病気の事知ろうと思うので、6月22日は参加しようと思っています。
まだ、先に未知って言うより無知ですが、これからもお世話になります。そして、私のように悩んでここへ遣ってくるであろう人達に私がここで支えられたように同じ「活」をあげられれば良いなって思えるのです。

1779.フォーラムに行く  
名前:Hideki    日付:2006年5月20日(土) 23時37分
 今日、何年かぶりに東京に行った。先日掲示板で知った「ES細胞研究の現在」と題したフォーラムを聞くためだ。当初一人で行くつもりでいたら妻が、危なくて一人では行かせられないと言うので、席に余裕があるかを事務局にメールで確認しあるというので、ついてきてもらったが正解だった。
 低気圧のせいでむし暑いせいもあり、汗だらだら、オフ現象で歩くのがふらふら。休んだり、妻の肩をかりたりしてやっとついた。
こんなに苦労して、交通費をかけて来る価値あったのか、ふと考えてしまった。

 肝心のフォーラムだが、京都大学再生医科学研究所所長 中辻憲夫先生と立命館大学大学院先端学術研究科教授 松原洋子先生 の講演と質疑応答だった。
 中辻先生の講義では、ES細胞の再生医療への研究が進んでいる旨の話だった。今までに得た知識の範囲で特に新しい情報は無かったように思うが、パーキンソン病に限って言えば、ドーパミン生産細胞を造り埋め込むことでカニくい猿の実験で成功している話があった。しかし人への臨床まではなかなか難しいようだ。
 松原先生の講義では、倫理面での問題関係の話であった。(不謹慎だが半分居眠りをしてしまったので内容は詳しくない。)
 しかし、問題はあるにしても、完治できる可能性が少しでもあることは希望が持てる。それが何年後かはっきりはしないが、はやくしてほしい。安全面の確立と費用の面でも。
 少し希望が持てたという点で、自分としては今回来たかいがあったと思う。

 余談だが、恵比寿駅を降りてから会場までの道で長い「動く歩道」がある。これはエスカレータを水平にしたもので、往復あり、その間は普通の通路になっている。みんな、広い普通の通路を通らず狭い「動く歩道」を使っている。私達はただ乗っているだけだが、半分以上の人は「動く歩道」の上をさらに歩いている。それも止まっている人にぶつかりながらである。ふらふらの自分としては厄介な存在だ。急いでいるのだろうがもっと余裕を持てないか、健常者なら「動く歩道」を使わないで広い真ん中の通路を使えといいたい。普通の通路がガランと空いているのと「動く歩道」が混雑しているのを見て異様に思った。
(動く’歩道’だから歩いていいのだろうが・・・)

田舎者の感想でした。



1783.Re: フォーラムに行く
名前:gori    日付:2006年5月21日(日) 23時41分
フォーラムへの出席、お疲れ様でした、またその報告、ありがとうございます。
交通費をかけて苦労して行かれたこと、キット報われるとおもいます。
こうして報告いただくことで私達にフォーラム内容が伝わりありがたいことです。


1787.Re: フォーラムに行く
名前:Hideki    日付:2006年5月22日(月) 7時18分
goriさん

コメントありがとうございます。
電車に乗って、妻と二人旅で出かけたのは4,5年ぶりぐらいでした。
ちょっとアクシデントもありましたが、新緑もきれいで久しぶりの東京は、
楽しかったですよ。

1768.勇気を持って出かけてみました。  
名前:いわし    日付:2006年5月15日(月) 22時33分
この病気になってからテーマパークに出かけるのは2回目です。USJとTDL、TDSです。私が心配していたの東京駅新幹線出口より京葉線ホームまでかなり距離がある点でした。そこでJRの新幹線の中で車掌さんに「東京駅での車椅子の手配をお願いできますか?}とお願いしてみると「はいでわお名前をお願いします。後どこまで行かれるかもついでにお願いします。}といわれるので「舞浜まで」というと「電話しておきます。」といいました。実際に東京駅につくと係りの人が待っていてくれました。そうして京葉線ホームまで引いて言ってくれたのです。その係りの人は京葉線のホームまででしたが「舞浜駅に電話を入れて起きますから」といってくれると確かに舞浜でも係りの人が待っていてくれたのです。そうしてTDLに向かったのです。私ぐらいの方(自立歩行が出来る人)であればほとんどのテーマパークの乗り物に乗れるのではないでしょうか?(一部の乗り物はダメですが。例えばスプラッシュマウンテンとかスペースマウンテン、サンダーマウンテンなどはちょッと無理かな?)TDLもUSJと同じようにマニュアルがしっかりと出来ているためにして利用っできるし係りがなれている。ぜひ皆さんも安心して出かけるといいかと思いました。



1770.おはようございますっ
名前:    日付:2006年5月17日(水) 8時0分
東京ディズニーランド&シー♪いいですよねぇ〜。私も年数回行きます!園内は車イスで移動。いくつになってもミッキー達に会えると喜んでいる私がいます。
舞浜駅から東京ディズニーランドの入り口まで、私は補装具を使用していた頃は歩いて40分かかりました。
最近、ぉ薬の調整で歩行しやすくなったので、こんなに時間かからないで辿りつけるかもしれないな。また行きたいデス♪
あっ!でも、園内はやっぱり車イスでの移動が安心デスし、思いっきり楽しめますよ〜。

http://blog.goo.ne.jp/nagomi-o-da/


1771.Re: 勇気を持って出かけてみました
名前:いわし    日付:2006年5月18日(木) 18時53分
TDLもTDSも対障害者対策はマニュアル化されている気がしました。今JRも障害者サービスに本腰を入れ始めているなと感じました。
一昔前の国鉄時代には考えられないことでした。主要なJRの駅にはエレベーターが備えられているし個人の場合は電車に乗せてもら得るように手伝ってくれる。大阪のUSJや東京のTDL、TDSは良く似たサービスを行なっていると思われる。どちらも乗れる乗り物に制限をつけているし、並ばなくても時間を指定しているのは同じ方法だし,接し方までほとんど同じであるきがします。どちらも障害者用トイレにしても綺麗に清掃されているのには感心してしまいました。家族の手伝いが要りますが車椅子を使ってTDL・TDSを見に行ってみませんか!きっといい思い出が残せると思いますよ。


1772.Re: 勇気を持って出かけてみました。
名前:gori    日付:2006年5月19日(金) 0時34分
地元に居ながらもう長ーク行っていません。最後に行ったのはまだTDLのみでTDSが出来る前ですから随分昔のことですね。今はほんとに便利になりましたね。
いわしさんの行動力にはおどろきますね。
私も家の中から外に出ましょう。
いわしさん 勇気をありがとう、何とか元気が湧いてきました。


1773.Re: 勇気を持って出かけてみました。
名前:T    日付:2006年5月19日(金) 2時11分
元TDLはフリークより3つのコースのアドバイス。
ランドもシーいずれもお金はかかりますが、案内係を雇えば詳細を説明してくれて、乗り物も優先的に乗れます。
長時間並ぶのも2時間はきつい。ファストパスが取れるようになりましたが、勝手がわからないとそう効率よく回れません。まして、ご家族の休み合わせて行こうとしたら日曜日はきついですよね。詳しくはTDLホームページか電話でお問い合わせを。午前の短時間で利用し、午後はパレードと買い物コースはいかがですか?

二つ目の提案。
ランドに朝一朝食を取らずに出かけましょう。パーク内に入ったら二手か三手に分かれて活動。私達はクリスタルパレスの前で待機。ここはドナルドやピノキオ、ティガー達がウエルカムで登場。モーニングできます。写真も可。但し、家族そろってなくて入れてもらえません。分散した家族達は独り家族のチケットを預かりファストパス取り。今ならバズライトイヤーです。もう独りはホスショーにランチの予約。チケットが費用になる場合があるので、ファストパス取った人は合流しましょう。
夜までいるなら、そのままポリネシアンのディナーの予約を要れてもらい、落ち着いて朝食を取りながらアトラクションを練って行動はどうでしょうか?

3つ目はシー。
パーク内に入ったら、ミラコスタで2時のランチの予約をいれましょう。出来ればイタリアンがお勧め。2時のショーは音は聞きとれませんが最高のローケーションで見れます。料理もおいしいです。予約後は
アトラクションは朝一一番乗りたい物に絞り後はショーを中心に行動。

2つ目、3つ目も車椅子であれば、誘導してもらえてご家族も優先で乗れます。実はファストパスより効果ありと私は踏んでます。障害者証明出切れば良いかも。これは詳しくないのですが、良く見かける光景です。

まずはいく前にTDLのホームページで当日のシュミレーションをお奨め。
アトラクションが苦手でもショッピングが楽しめます。イクスピアリは映画館もあります。ホテルアンバサやボンボヤージュ。ホテルミラコスタ内には2回と3回にショップあり。その店でしかないレアグッズを探すのも楽しいですよ。

ちょっとは出かけたくなりませんか?
USJよりTDLは従業員教育も徹底しているし、障害者への配慮もしっかりしています。うまく行けば一緒に良く家族が時間またない分特します。
お試しあれ。


1774.誤字脱字
名前:T    日付:2006年5月19日(金) 2時16分
ホースショー・・・・・・・・・・・・・・費用NG 必要です。


1777.Re: 勇気を持って出かけてみました。
名前:いわし    日付:2006年5月20日(土) 13時13分
去年は、そういえば今頃といえば愛知万博に行こうと計画を立てていましたっけ。結局3回しかいけませんでした。今度はどこにしようかな?温泉場もいいな。とっぷりと露天風呂にでもつかりながら徳利を傾けるなんてね。近場の海岸べりの温泉地でも言いし新幹線を使って熱海あたりまで出かけてみようかな?今から計画を立ててみたりしてね。ちょっとまだ気が早いかな。


1780.Re: 勇気を持って出かけてみました。
名前:seiken    日付:2006年5月21日(日) 16時22分
6月21日22日にJPDAの全国大会が東響の下町、江東区住吉町のティアラこうとうでありますよ。
もう一度お帰りにtdl・tdsに立ち寄るにも近いし、いかがですか。計画に入れておかれては、
ホテルはイースト21というシティホテルがあります。


1782.Re: 勇気を持って出かけてみました。
名前:gori    日付:2006年5月21日(日) 22時53分
JPDA全国大会の準備ご苦労様です。わたしは22日に限られますが皆様にお会いするのを楽しみにしています。

1767.母の日よせて  
名前:sakura    日付:2006年5月15日(月) 0時46分
おふくろ、おかん、おかあちゃん、ママ、
呼び方は、いろいろあるけれど、
なんと、あたたかく心地よい、響なのだろう


春の日に 出掛ける母を 背中見て 小さくなったと 呟くわたし


母の日によせて 



1769.Re: 母の日よせて
名前:a person    日付:2006年5月16日(火) 3時7分
木漏れ日の
   間に間に写る
       幻影か

  今は亡き母
        浅き夢かな


...思い出させてくれて、ありがとう。

1757.インドの漢方薬(そら豆の粉)  
名前:トム    日付:2006年5月9日(火) 15時40分
インドの漢方薬についてどなたかご存知ですか?ドーパミンをふくんでいるようですが。



1759.fava beans
名前:ハトポッポ    日付:2006年5月10日(水) 0時35分
お訊ねの漢方薬というのはおそらくfava beansではないかとおもいます。
英語ですが、下のURLで詳しく説明されています。ドーパミンではなくてレボドパ(メネシットやネオドパストンの主成分)を含むまめだそうです 。約80gの豆でメネシット50〜100gにあたると書かれています。下の記事に詳しく説明されていますが、fava beansを摂取する場合には、アレルギーの危険性、ドーパ製剤のように正確にレボドパの摂取量が確定できないため効きが足りなかったり強く効き過ぎたりする可能性があることその他いろいろな点で注意が必要であると書かれています。
必ず、主治医に相談の上で使用するようにとのことです。くれぐれも慎重になさるようにお勧めしたいと思います。

http://www.parkinson.org/site/apps/s/content.asp?c=9dJFJLPwB&b=108269&ct=89694


1760.訂正
名前:ハトポッポ    日付:2006年5月9日(火) 17時52分
「メネシット50〜100g」ではなくて「メネシット50〜100mg」でした。


1764.Re: インドの漢方薬(そら豆の粉)
名前:トム    日付:2006年5月10日(水) 7時44分
ハトポッポさん
ありがとうございます。英文じっくりよんでみます。

1761.自粛は言った事に対して無責任ですね。  
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月10日(水) 0時31分
お騒がせしてすみません。昨年十月法の一部改正にともない建設業界はどんな小さな工務店でも雇用管理者を置かないとけないことになりました。うちも職人ひとりに親方ひとりの建設業なもので必然的に雇用管理者の資格を私がとりました。資格だけではもの足りなくてあわよくばほかの事業所の仕事も名前がしあるいは書類作成の仕事があるかもしれないと資格取得者が受ける通信教育で雇用の勉強をしています。雇い主の立場で障害者雇用をとらえていたのかなと思います。なんにでも言えますが自分の立場を解るには相手の立場で考えてみるのもいいかも。



1762.Re: 自粛は言った事に対して無責任ですね。
名前:T    日付:2006年5月10日(水) 0時55分
自分の立場から考えてしまうことありますよ。主語が足りないだけで意味が伝わらないとか。同じ言葉でも女性と男性ではきつさがちがったり。顔が見えない分伝わりつらい事も。日本語はむずかしいです。
皆たんぽぽさんのことわかっています。これからも宜しくです。

1743.障害者雇用に対する助成金  
名前:あーもんど    日付:2006年5月5日(金) 15時30分
企業が障害者を雇用するのを促進するために様々な助成金がある。下記のURLにあるが、こんなにあるとは思わなかった。
驚いたが、このくらいしないと企業は障害者を雇用しないのだと思う。
税制上の優遇もある。
http://www.jeed.or.jp/qa/zeikin.html

http://www.jeed.or.jp/disability/employer/subsidy/sub01.html



1744.Re: 障害者雇用に対する助成金
名前:あーもんど    日付:2006年5月5日(金) 15時3分
トライアル雇用という制度もあって、これの対象に障害者も入っている。
下記のURLを見ると、トライアル雇用の3ヶ月間雇い主には月50000円の助成がある。
先ほどの障害者雇用の助成金も1年半が限度のようだ。
その期間が過ぎても続けて勤務できるのかどうか心配である。

http://www.mhlw.go.jp/general/seido/josei/kyufukin/c02-1.html


1745.Re: 障害者雇用に対する助成金
名前:あーもんど    日付:2006年5月5日(金) 15時33分
障害者を雇用した事業者への税制上の優遇について。
http://www.jeed.or.jp/qa/zeikin.html


1747.Re: 障害者雇用に対する助成金
名前:    日付:2006年5月7日(日) 18時47分
障害者雇用で就職していると企業としても障害者雇用率の達成はいまや最低基準で、内容の充実が急務のようです。
http://www.jeed.or.jp/disability/employer/employer01.html#sec04
確かに助成の制度もありますが障害者を雇用することは企業としてはメリットばかりではありません。
先日も人事関係の仕事をしている友人から障害者雇用の現状を教えてほしいと相談を受けました。
今まで納付金さえ納めればというスタンスだった企業も指導が厳しくなっているようです。

大きな企業になればなるほど、基準を満たすのは当たり前。
会社としての社会貢献の部分を達成してはじめて会社としてはメリットがあるようです。助成金なども中小の企業であれば恩恵があるのでしょうが、働く側としては助成金で整備して欲しいことでも簡単にそうはいかないようです。雇用基準も自立支援法が成立し、より厳しくなると危惧しているようです。
それがより働ける障害者の獲得合戦になるとしたら、進行性の病気であるパーキンソン病を持ちながら働き続けるということは厳しい現実があります。
今まで隠して働き続けてきたので今はそのストレスはありませんが、障害者を承知で就労しているので病状は考慮してもらえますが、正社員としての実務は当たり前に果たさなければなりません。働くのも働かないのも厳しい現実を受け止めていかなくてはなりません。

http://www.jeed.or.jp/disability/employer/employer01.html#sec04


1750. 障害者雇用
名前:あーもんど    日付:2006年5月6日(土) 7時2分
障害者雇用枠で採用された人には、いくら病気だということは分かっていてもらえても仕事自体は病気を抱えて働くのですから大変だと思います。
ただ企業によっては悪質なケースもあり、トライアル雇用の助成金が降りる期間だけ一人の障害者を雇って、また新たな障害者と入れ替えるということが起きているそうです。
正当な理由がある場合なら止むを得ないと思いますが、正当か正当でないか部外者には分からないので障害者の立場は守られているのだろうかと不安になります。

1666.障害者手帳(改題)  
名前:T.S    日付:2006年5月5日(金) 14時0分
こんにちは。。。障害者手帳の申請のことでお聞きします。先日主治医の先生に書いて頂けるか聞いたのですが、「書いても良いですけど、○さんの場合の等級が付け難いので・・・」と少し渋った様な言い方でした。薬を飲んでいなければ1級にも該当するし、飲んでいれば3級までには該当しないと言われました。ただ、薬を飲んで効くまで、1時間効き目は2時間がよいところです。薬は朝昼夕の3回に先日寝返りに苦しんでいると話て寝る前に1回増えました。(増やしても寝返りは一人ではやはり、無理でした) 収入がないので、少しでも国の援助が御願いできたらと思ったので・・・収入を得る道(働いて)を頑張って、探しています。



1668.Re: D)4T@ED'
名前:sakura    日付:2006年4月23日(日) 20時48分
お久しぶりです。
気にはしていたのですが、先生によってはすぐに
書いてはくれません。わたしは3年間実情を訴え続けました。
それでやっと書いていただきました。わたしが,先生に最初に
言われたことは、病症が安定していないからダメだ。ということ
それまで,お医者に行くときは,薬をのんでしっかり歩いていく
言われてからは、オンとオフの状態を、先生にみせるようにして
このままでいると生活できない、診察する先生は健康な人です。
毎日患者と接していても、わからないことも多いはずです。
患者が,声をだし、カッコつけずに,いいつづけなければしょうが
ないのではないのしょうか?
ある患者さんが、本音と実情を先生に、訴えることにより,
不信をいだいていた先生と患者自身が理解し合い信頼関係が
生まれ人もいると聞きました。
ある意味こちらも捨て身でぶつからなければいけないのではと、
わたしは考えます。
先生の見方で等級をつけ方の違いはあるようです。とにかく診断書を
かいてもらえるよに,頑張ってください。あきらめず、強気
にならなければ、これからの厳しい時代生き抜くことは
シンドイデスヨ。心配なのは共倒れにならないか?
それだけです。以前群馬に住んでいると書いてありましたが、
5月20日群馬の友の会の総会があります。参加しませんか?
無理するなといいかたは適切な言葉でないかもしれませんが、
がんばって、ねばってみてください。


1670.Re: D)4T@ED'
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月23日(日) 22時20分
判断の基準は都道府県によってかなり違うようです。医師にはなんらかの通達がいってように感じます。私も昨年から手帳、年金の手続きに難儀しています。ひとつの方法ですが市町村の行なう障害者厚生相談というのがありますのでそこで今お住まいの所の判断方法を詳しく聞いて医師にそれに対応すべく書いてもらう。それとネットで調べられますからご自分がどのくらいなら該当するか調べておく事も大事だと思います


1672.Re: D)4T@ED'
名前:T    日付:2006年4月24日(月) 1時32分
TSさん、こんにちわ。
私も今申請中ですが、主治医に同じ事言われました。今は書くのに時間くれと言われて待機中です。
良くわからないのですが、薬の聞いている時と聞いていないときは違うの当たり前。基準ってないんでしょうか?
私はつい、聞きそびれ気になっています。


1673.Re: D)4T@ED'
名前:gori    日付:2006年4月24日(月) 15時0分
障害者手帳の申請するとき医師の診断書は、身体が一番不自由なときを書いてもらうべきです。
この病気はオン、オフ 身体の状態がいいとき、悪いときがあります。その身体が状態が変化することを診断書に表現し、一番困った状態を伝え、判断してもらうべきです。
医師によってはいいとき、悪いときの中間で書いたりするとか聞いたことがあります。
私は道端にうずくまり「石の地蔵」なったり、身体がクネクネ動きどうしようもないジスキネジアに汗びっしょりになったり、筋肉の激しい痛みなどにより何も出来ない、かと思うと自転車に乗り買い物にいけることがあります。
この状態をどう診断書に表現するか?難しいと思います。
基準がるとは思えません。
同じからだの状態と思っても等級はマチマチです。
また進行型の病気なのに手続きの更新時(たとえば介護保険)毎回診断書が要求されるのも怒りを覚えます。


1676.Re: D)4T@ED'
名前:T    日付:2006年4月24日(月) 22時44分
goriさんありがとうございます。いつもながらためになります。でも、今体調がよいので相談兼ねて来週に病院では聴いてみます。


1681.Re: D)4T@ED'
名前:TS    日付:2006年4月25日(火) 20時37分
sakura様 有り難うございます。群馬の集まりに行きたいですが、ただ、家内の運転で行くしか方法がなくて、20日は都合が悪く次回にしたいと思います。障害者手帳は根気よく先生に分かってもらえるように話してみます。また、新薬が出る可能性もあるみたいで・・・嬉しく新聞報道を読みました。
  たんぽぽ様 gori様 T様 返信をありがとうございます。
本当に分からないことばかりで、戸惑いがありますが、頑張ってみます。


1721.Re: D)4T@ED'
名前:raisin    日付:2006年5月3日(水) 10時35分
身体障害者手帳をお願いするとき、先生がそれによって何が得られるかを考えてしまうようです。
例えば税金の障害者控除は6級でも該当するので、それだけでもいい、とおっしゃれば、たぶん気軽に書いてくださると思います。6級では本当にほかに何もないでしょうが。


1723.Re: D)4T@ED'
名前:sakura    日付:2006年5月3日(水) 12時24分
rasiniさん、はじめまして
ちょっと伺いたいのですが、なんのために障害者手帳を
申請しようと思っているのですか?
きついいい方かも知れませんが、わたしは、生活をしてくために
この病気を、知ったうえでの仕事を決めたいとおもって
先生にお願いして、申請に必要な診断書を書いて頂きました。
それでも書いてもらうのに、3年かかりました。
なかなか書いてくれないのが、この病気の特徴ともいえると
おもいます。
手帳を持っていれば、いろいろな控除が受けられるですからですか?
診断書を書いていただいても、必ずも申請がすぐに受理されるとは
限りません。
特典を考える前に、なぜ必要なのかを先生にお話するべきじゃ
ないですか?
障害者手帳の申請しても、なかなか厳しいものがあります。
何十年この病気と戦っている方さえ、もらえない人もいると聞いて
います。
わたしの思い違いでしたらゴメンナサイ。


1725.障害者手帳について
名前:raisin    日付:2006年5月3日(水) 17時41分
私自身は幸い手帳をいただいています。
1721の文がおかしかったようです。すみません。
「手帳を得たときにそれによってどのようなメリットがあるか」を考えてしまうと、先生はメリットの少ない等級では認定する意味がないと思われて、認定をされないことがあるらしい、と書きたかったのです。

障害年金については診断書と認定が別ですが、手帳は認定医の資格をもっている先生が等級まで決めると聞いています。ただし、県によっては、認定医の診断が受け入れられないことがあるのかもしれません。

基本的には主治医でなくてもよいそうです。以前大田で活動していたとき、保健師さんの紹介で複数の先生に頼んでそのうちの1人の先生が認定してくれた、という話を聞きました。医療というより行政の手続きと考えて取り組むことのようです。


1726.ちょっと割り込みさせてください
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月3日(水) 19時47分
障害者手帳とは何かと言えばある例えに障害者が福祉のサービスを受けるためのパスポートとありました。平成14年度4月から支援費制度というのがスタートしたのをご存じですか?この制度は5.6級でも手帳も持っていれば市町村が行なう、ディサービス、介護、リハビリ、装具のや住宅改修なでの助成が受けられるようになりました。今年施行になった障害者自立支援法の元になっています。障害者手帳は定めるところの障害の程度で級が決まります。パーキンソン病は肢体障害に入ります。雇用問題と障害者手帳の取得は別問題ではないでしょうか?


1727.たんぽぽさんへ
名前:sakura    日付:2006年5月3日(水) 21時59分
わたしは、別問題ではないと思います。
けれど、この掲示板を使って議論する気持ちはありません。
文章で、議論するほど簡単な問題じゃない。
読みての捉え方で、まったく違う意味に捉えかねないと
思うからです。
今のわたしにとって、福祉の恩恵も大切ですが、一日いいや1時間
でも長く働きたいのです。
手帳を取得したお蔭で、一度落ちた会社に再アタックして、就職
できたのも、手帳を持っていたからです。
会社が病気のことを、分かっていて働くのと、そうでないのでは、
精神面でも全然ちがいます。だからといって安定が手に入った
訳ではないのです。
働くということを自慢している訳ではなく、独身のわたしは
働かなければ、生活していけないのです。
そういう意味においては今回手帳の存在がありがたかった。
と同時に、会社というところは、障害者ということで、けして
甘やかしてはくれません。それはあたり前の事だし、
それでも手帳の恩恵は受けていると思います。
そんな状態であっても、夢はもちつづけたいです。
今、わたしが言えることはここまでです。

朝起きて、母の笑顔を、横に見て、時間に追われ、飛び出す一齣


1737.sakuraさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月4日(木) 16時52分
議論するつもりはないのですが、すっきりしないので書かせてくださいね。障害者枠で就職するには、手帳は必要なのはわかります。なんのために必要か医師に伝える事も時には必要なのも十分わかります。しかし
パーキンソン病だからと言って手帳は出ませんよね。
障害の種別は視覚障害、聴覚障害、肢体不自由、内部障害、知的障害、精神障害です。パーキンソン病の不自由さで手帳を申請するなら、肢体不自由の1級から6級のどれに該当するかを自分も解っている必要があります。
1723の書き込みの意味が私には分かりません。
手帳が出るまでに3年かかったと書いておられますが、その間に身体の何処がどう不自由だという事を訴えられたのでしょうか?パーキンソン病だから手帳が出るという事はないのです。心身に障害がある人に対して手帳は交付されるのですから。raisinさんはその事を言っておられるのだと思いますが・・・・・

大体の目安はパーキンソン病の場合ヤール3が基準になっているようです。特定疾患もヤール3からです。ヤール3の症状の一つに歩行障害があるようです。ヤール3で手帳の5級に相当すると思います。
震えはどんなに酷くても手帳を交付の対象になり難いです。痛みもそうです。いくらイタイイタイと言っても手帳はでません。
痛みの為に関節が変形して曲がらないというような証拠を医師に見せないといけないのです。

私が別問題だと言ったのは障害者=心身に障害の有る人
先に障害者の証明書である障害者手帳持つ
障害者手帳持っている人を雇うというのが障害者雇用
障害者手帳をだして貰うにはどれだけのことに不自由をしているこれだけのことに障害があるかを医師に伝えないといけないという事を言いたかったのです。これは有る意味とても辛い事なのです

もし間違っていたら指摘してください。
本来こういった患者に直接関わる事記事を友の会の会報は記事にすべきだと思っています。


1738.Re: D)4T@ED'
名前:a person    日付:2006年5月5日(金) 1時41分
  それぞれの
    思いは色々
        あるけれど

     願いはひとつ
夢の未来へ


1739.Re: D)4T@ED'
名前:    日付:2006年5月5日(金) 9時33分
障害者雇用の恩恵を受けている空です。
「パーキンソン病だから手帳が出ることはない」という言葉が気になったので出てきました。
私は手帳の交付を受けていますが障害名は
「*パーキンソン病による*両上肢機能障害(2級)*体幹機能障害(2級)」です。確かに「パーキンソン病」というだけでは認められませんが、パーキンソン病だから認定をうけています。

raisinさんが仰る通り、手帳は資格のある医師がその項目に該当するかを判断して診断書を記入し、申請手続き後にも医療職のかたも含む審査があり少しでも該当の項目に不明な症状があれば診断書を書いた担当医のところに症状の確認が行くのですから、診断書も患者の希望通りには書けないと思います。
でも、あえて言うなら福祉制度が自ら申請しないかぎり何もサポートを受けられないのですから、手帳を申請しようと思ったきっかけが、医療費助成や福祉手当である方もいれば、雇用という人もいるということではと思うのですが。
 それとは別の問題として日頃から主治医に病状だけでなく様々な状況を理解してもらうと努力いうことは大切なことではないでしょうか。
 私は主治医に病状だけでなくとりまく環境も含めて受け止めていただいています。メンタルな部分もとても影響のある病気だから家族の状況の変化や心配ごともお伝えしておかないと、なぜ急激に病状がでたのか、今回は体調よく過ごせたのか、私と主治医の確認作業でもあると思うからです。
 皆さん何年も診断書を書いてもらえなかったとの表現がありますが、私は医師がその権限をもっているようで気になりました。確かに3級也福祉の恩恵を受けられるのは1,2級となりますから該当しなければ断られるかもしれません。でも、主治医も日頃からの病状を理解して下さっているなら書けない理由をきちんと伝えていると思うのですが。もし説明されずに断っているとすれば、どこが該当しないのか説明してもらうべきだと思うのですが…。こればかりは、長い期間頭を下げたから必要性を訴えたから書けるものでなく、該当する病状があって、申請したい状況を医師に理解してもらって初めて話の上る話題だと思います。
 医師がご自身の判断で申請をとめる権限があることはないと思うのですが。パーキンソン病は現存の障害の制度はなかなか症状が当てはまりません。だからこそ、主治医と自分のどの症状が該当項目と同じ状態にあたるのか理解しあわないと書くものも書けないと思います。
人それぞれ病状が違うように、手帳も特定疾患も必要な状況は違うでしょう。薬の効果で病状が固定しない私たちも納得いく審査基準が欲しい、そちらへの思いの方が強い空です。


1740.Re: D)4T@ED'
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月5日(金) 10時59分
「*パーキンソン病による*両上肢機能障害(2級)*体幹機能障害(2級)」
私の障害者手帳は
パーキンソン病による右上肢の手指の軽度の障害(7級)5指
パーキンソン病による左上肢の手指の軽度の障害(7級)5指
パーキンソン病による体幹機能障害(2級)とあります。
よく見てください
「パーキンソン病による」このよるは原因です。原因に対して手帳の2級が交付されているわけでは有りませんよね。
パーキンソン病という原因があって両上肢機能障害、体幹機能障害という障害に対して交付されているのです。パーキンソン病であっても身体に障害になる症状が出ないと障害者とは言えないのです。「パーキンソン病だから手帳が出るという事はないのです。」の意味です。

もうひとつ大きな間違いを指摘します。sakuraさんもよくみてくださいね
「確かに3級也福祉の恩恵を受けられるのは1,2級となりますから該当しなければ断られるかもしれません」

これがおおきな間違いなのです。

手帳は6級から交付されます。一番軽い級は7級です。単独で7級の場合交付されません。軽度の障害が両手にある場合右手7級、左手7級で両手をみますから併せて6級という判断をします。(先に書いた震えだけでは手帳が出ないのはパーキンソン病の場合強い震えであってもほとんどの場合片手なのです。)
下肢にも軽い障害障害がある場合右足7級、左足7級、両方で6級、全身の原因のパーキンソン病が全身の障害なので両手の障害が6級、両足の障害が6級、両方で5級の障害になります。

何度も書いていますが平成14年に支援費制度が施行されました。これと同じころ障害者枠に元付き、企業は障害者を雇用しないといけないような制度が出来ました。障害者は手帳を持っていることで障害者とみなされます。等級によって受けられるサービスは違いますが、5級であっても6級であっても支援費制度によるサービスは受けられます。
6級の手帳を交付してもらう事はこの仕組みを知っていれば、障害者枠で仕事をしょうとするパーキンソン病患者が手帳を書いてもらうことはそんなに大変ではありません。

大変なのは障害者自立支援法が出来作業所などに障害者が行って仕事をするとき、その施設を利用するのにお金がいることです。
上手く説明できなくて申し訳ありません。

私も手帳、年金等すべてパーキンソン病患者に適する判断がされることを心から願っています。
そのために今のある制度をまず理解する事もひつようではないでしょうか?


1741.身体障害者障害程度等級表
名前:あーもんど    日付:2006年5月5日(金) 14時4分
身障者手帳の障害程度等級表は下記のURLを見てください。
おしまいの備考欄に次のようにあります。

備考
1.同一の等級において二つの重複する障害がある場合は、一級のうえの級とする。
ただし、二つの重複する障害が特に本表中に指定せられているものは、該当等級とする。

2.肢体不自由においては、7級に該当する障害が2以上重複する場合は、6級とする。

3.異なる等級において二つ以上の重複する障害がある場合については、障害の程度を勘案して、当該等級より上位の等級とすることができる。

4以下省略

  ■色のところは、身体障害者旅客運賃割引規則の第1種身体障害者、それ以外は第2種身体障害者を示します。(ただし、「乳幼児期以前の非進行性の脳病変による運動機能障害」にあっては、上肢機能については両上肢に運動機能障害がある場合のみ、移動機能についても両下肢に運動機能障害がある場合のみ第1種身体障害者となります。)

______________________________

・診断書には「何級相当」と医師が書く欄はありますが、医師に決定権はありません。
・上記備考にあるように複数の障害で級をあげることが出来ます。
・JR運賃割引・航空機運賃割引、税金控除などは級に関係がありません。
「1,2級でないと意味がない」というのは、障害者医療費助成が受けられるかどうかだと思います。
・手帳制度は都道府県によって細部が違います。
お住まいの県のウェブサイトを見るか、問い合わせてください。
・たんぽぽさんが書いているように、「パーキンソン病による」というのは単なる理由で、パーキンソン病というだけでは障害者とは認定されません。
下記の等級表に当てはまる項目があって初めて認定されます。
Appleの介護福祉のページに関連項目の説明を載せています。

 

http://www.crayon-box.jp/seido/tetyou/toukyuuhyo.htm


1742.オンのときか、オフのときか
名前:あーもんど    日付:2006年5月5日(金) 14時45分
障害年金の場合は診断書には「補助具を使わない状態」を記載することになっています。
アップル顧問の佐々木社労士は、”補助具の中に薬も入る”という解釈をとり東京都社会保険事務所には確認済みということです。
ただこれも都道府県によって解釈が違うらしく、これは本当に問題だと思います。

パーキンソン病の場合症状の日内変動があるため、障害程度判定が難しい。
私は障害年金と同じく「薬をのまない状態で判断する」のが原則だと個人的には考えます。

障害者手帳は生活上不便なことが出てきて困るようになって初めて申請するものなので、薬で充分コントロールが出来て必要がないと思う人もいるかもしれません。

障害者手帳制度は整備されていない面が多いのですが、自立支援法でより厳しく”整備”されていくように思います。
今まで障害者手帳、介護保険、障害年金、特定疾患がパーキンソン病患者が受けられる主な福祉制度でそれぞれがばらばらでした。
障害者施策が介護保険に一体化する方向で(私が考えるには、望ましくない方向で)整備されようとしているのかもしれません。


1746.Re: 障害者手帳(改題)
名前:    日付:2006年5月5日(金) 16時55分
あーもんどさん詳しい資料をありがとうございます。

私の言葉足らずでしたが、たんぽぽさんが仰るとおりパーキンソン病は原因です。しかし私としては紛れもなくパーキンソン病が原因でその状況になっていることを公的に認めてもらえたと思っています。
というのも、やはり当初はオフ時の状況は認めてもらえませんでしたが、あらためてパーキンソン病のON時、OFF時の症状を追加提出したことで症状を認めていただいたので…。
それと私は長く病名がわからなかったので、傷病名が決まらなければどの科の先生が診断書を書くかさえ決まらないということもあったからです。

あーもんどさんの投稿にもありますが、パーキンソン病は40歳から介護保険の対象になります。私の居住区でも支援の分担としては介護保険での申請が最優先です。先日、介護認定の面接を受けましたが介護認定では投薬時の状態でみるとのことで、私は介護保険の項目では介護度は自立項目が多いので認定は難しいようです。

職場でもパーキンソン病を理解してもらうことは本当に難しいです。
手帳を持っていても、会社はよりポイントの高い1,2級で病状の安定している人の採用を望んでいますから。
私は病気を理解してもらう努力を医師に対しても社会に対しても患者がしていかなくてはならない現状が一番しんどいです。


1748.Re: 障害者手帳(改題)
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月5日(金) 22時38分
アーモンドさん詳しく、きちんと書いたサイトを紹介していただいてありがとうございます。

この病気を一番解ったいるのは誰だと思いますか、この病気で困るのは誰でしょう?患者ではないのですか?困ってる本人が言わなくて誰が言ってくれるでしょう?又自分達だけよければそれでいいのでしょうか?
神経難病の中にはもっと深刻で病名も付かず苦しんで居られる方もたくさんおられます。空さんが書かれているように病名が付かなければなんの支援も受けられないという場合もあります。神経内科で他の症例をたくさん診ておられる先生は「パーキンソン病でよかったですね」と言われます。なんの治療法もなく、薬もなくただ、診るしかない患者を知っている医師にはパーキンソン病のオン・オフがあっても動ける時間のある患者を軽い症状と思ってもしかたが無いとも言えます。
そうう患者さんからみればパーキンソン病は本当に恵まれています。だから障害者として認定を厳しくして良いとは決して思いませんが、だからこそ患者自身が解ってもらう努力をすることです。

私達患者会10人ちょっとの小さな会ですが、府立医大の神経内科部長教授に来てもらって勉強会をします。
会場を市立病院にしました(病院関係者に参加してもらうため)、
費用は社協の助成金と市の援助で賄います(行政関係にきてもらうため)、
ポスター張り、チラシ配りを福祉担当の方に一緒に回ってもらました。福祉課の職員でもパーキンソン病の名前しか知りません(1日私に付き合ってもらう事でオンとオフを実際みてもらうため)
そして市のケアマネージャー協議会へ人数分の案内状と質問用紙をお渡して参加を呼びかけました(介護の立場の声を拾うため)、
新聞の福祉欄に取り上げてもらいました(一般市民へ広告)
患者へは保健所から案内状を出してもらいました(患者ですから)

今の私には一銭の徳にもなりません。でも、このことは私の老後に関わってきます。手を変え品を変えこういうことを3年やっています。やれるのは私の町が理解してくれているからだと思っています
何処の地域でも草の根的な活動をする事です。隠していても何もかわりません。

1700.会社から学んだこと、友人から学んだこと  
名前:sakura    日付:2006年5月1日(月) 9時38分
29日のテレビ見そこなってしまいました。ビデオ取った
かたいましたら、譲ってください。よろしくおねがいします。

 話しは変わりますが、今勤めている会社は大手の運送業です
ドライバーの数が多く、どの人どの地域を廻っているか、
今だに、分からない部分が多いので、ドライバーにアンケート
をとることにしました。内容としては、
「まわらない舌、物覚えの悪さ、横文字に弱く、みなさまの
協力のもとに今日まで来ましたが、せめて廻ってる地区を
教えていただければと、アンケートに協力してください。」
とった内容で、課長に見せたところ、「いいでしょう」
という答え、早速コーピーして、ドライバー渡しました。
すぐ書いてくれた人、手書きで丁寧に書いてくれた人
渡される前にその場を離れてしまう人、もらっても
置きぱなしで帰る人、反応はまちまちですが20枚近く
渡して11枚返事が戻ってきました。戻ってきたのを
見て感じたことは、ドライバーは分刻みでうごいている
ということ、ドライバーーによって、仕事の量が違うと
いうこと、朝早くから夜遅くまで、生活を維持するために
必死で働いている。我々は、不自由なっていくからだと
引き換えに、国の援助(すぐには受けられませんけど)
が受けられる。(それも今は危ないけど)
いつも利用している駅員さんが(健康そうに見えても
みんな障害を持っている。心まで障害者になるなよ)
といっていた意味が、分かった出来事がありました
いつもとうまきに、わたしを見ていた同僚の女性の
女性と話す機会があって「わたしの病気のこと聞いている?」
「聞いています。でも接していいのかわからない」
彼女自身も、前任の上司に精神的に追い込まれていたことを、
話してくれた。わたしは彼女に、p病の説明をして、普通に
接してくれればいいとはなした。またよく仕事がわからないと
聞く上司に、仕事を覚えられないと嘆いたら、「ぼくも課長も
最初から役についた訳じゃない。入社して3ヶ月ですべて
覚えられたら困ります」といわれました。
わたしは、生きていく、生活していくことに関して、
障害があろうか、なかろうが一緒じゃないかと思う
そんなことをいったら「できないないことが多いくせに」
といわれたことがある。また、わたしの採用にあたって
人事のNさんが「障害者枠で募集」しても応募者がいないと
おしゃっていました。
たしかにできないことが、多くなってきた。
あなたは動けるから言われそうだが、わたしは
会社につく時間あわせて、薬を調整しているから、朝はふらふら
おまけに、電車に乗るとき、前の人が急に止まると、すくみ足に
なり電車に置いてがれてしまうのでは?ということもシバシバ
あります。このことを友人に話すと「焦らない,焦らない」
友人はp病歴20年、仕事と趣味の時間を上手に使い分けている
根がせっかちで、言葉より行動が先のわたしは、
この友人の言葉になんど励まされ,救われたか。
わたしたちを支えているのは、お医者さまは製薬会社は
もとより、ともに働く会社の仲間であり,自分と関っている人々です
理解はむずかしが、わかってもらおうとする努力を,私自身
見過ごしていたのでは?
そう思ったとき
いつも利用するコンビニ2件、大好きな日帰り温泉のある駅に
1冊づつ会報おいてきました。
それをどう理解するかは別として、以前勤めた事のあるK局には
会報が出来上るたびに,持っていき楽しみに待っていてくれる人
いつもいく温泉の仲間に見せると、ひとりの人が「お辛いですね」
いわれましたが、「そうはおもわない」とツパネテシマイマシタ
つらい、つらいと嘆いても、仕方がないとおもう、病気はすぐには
去ってくれないし、仕事もしていかなければいけない。
甘いよといわれそうですが、企業は厳しいよ、かつて先輩達が
してきた苦労をおもえば、少しづつ理解者が増えつつあるのでは????
わたしは、いまの会社で学んだこと。それは,働くという
ことに関して,土俵は一緒ということ。できないこと
足らない所は努力すること、それでもできなければ,協力してもらう
友人から学んだことは、[焦らない、ゆっくり考えよう]
なにかあれば、真っ先にきられる立場ですが、理由はともわれ
受け入れてくれる会社がある限り、挑戦してみる必要あるのでは
広島の友人の友達が、今現在、わたしの勤めている会社の求人募集で
応募して、結果として不採用でしたが、勤めの経験の少ない
彼女にとって、勇気ある決断だと!

新緑に、息づく息吹、感じつつ、ひとりじゃないと、つぶやくわたし

ここ1週間で感じた事です。くどすぎる部分はごめんなさい



1701.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:いわし    日付:2006年5月1日(月) 12時33分
私はもう今では働けないかと思っています。体(特に背骨が)が曲がってしまっているために腰に力が入らないのです。大体10〜20度近く曲がっています。手術をした上でですよ。でもあきらめてはいません。杖を離せない体ではあるけれどもね。私がやめた会社は上司に恵まれてはいました。最初中途採用でしたが5年間は何とか無事に過ごせたのです。発病はしてましたがそれでもだましだましの体でもやってこれましたが7年目にはいった頃から不随運動がひどくなり土曜日のマイケルみたいな感じでした。手が勝手に動くじっとし照られないなど目に見えて悪くなりました。そこで手術を受けるに際して会社には話しました。その当時の課長さんとか工長さんとかが病気に関しての理解がありまた人事に同級生がたまたまいたために便宜を図ってもらいました。何かとそのことは今でも感謝しております。そうしてだんだんと動けなくなってきたときに彼が、傷病手当を持ち出して「余り薦めないけれども〜」と話してくれて{どのように使うかはお前次第だから}といってくれて援助してくれた奴もいた。仕事もそれほど力が要らないようなところに回してくれていた上司の心使いにも感謝しなければ。毎月明細とか提出物などを帰りに家に寄ってくれた人事の同級生などとじぶんのまわりには気をつけてみると色々な援助者がいる。ただそのことにきづくか?どうかである。私はなんと恵まれた人間であるとおもう。


1702.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月1日(月) 16時47分
ひとつだけ気になっていることがあります。あのテレビの中で日本人の男性が病気の事は会社には言わずに辞めたと言われていました。隠す事にはその人それぞれの事情がありますし、どうこういう問題じゃと思っています。でも辞めると決めたら、会社には傷病手当などその会社によって違うとは思います。金銭面で有利な辞め方というのがあると思いますがそのあたりはgoriさんどうなんでしょうか?
私の知り合いに体調不良で会社を辞めたが、会社に在籍中に病院に掛かった記録が無くて厚生障害年金のもらえなかった方がいますし、障害年金を貰うには初診日がものすごく重要です。ある人は厚生年金から国民年金へ切り替える時に2ヶ月空白がありその間が初診日だったためにだめだったという話も聞きます。


1703.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:sakura    日付:2006年5月1日(月) 18時45分
この問題は難しいですね。
たんぽぽさんがおっしゃるように、いろいろなパーターンが
あると思う。だからこそ、いろいろな意見が聞きたいと思う
わたしも、最初から、こんな性格でない。むしろ暗いタイプ
で、イジイジしたところがありました。でも自分を
さらすことにより、病気を理解してほしいという気持ちが
ある。今は、会社の役に立っているかといえば、むしろ
足を引っ張っているかも知れない。
病気は,確実に進行しています。わたしは強くもないし
毎日が、自分との戦いです。今弱音を言っている場合
でないので空元気で頑張っています。大好きな温泉もひとりで
いけない日もちかいかもしれません。
わたしが、この事を書こうと思ったのは、会社の自慢でも
自分の自慢でもない。若年でだした文集を読んで、真実の
声が見えないことです。たんぽぽさんが、一例を書いてくれました。
私が、今度群馬で、若年(働いている人中心、年代は問わない)
相談会を開こうと思っている。ひとり、ふたりでもいい。
本音トーク会にしたいと、考えている。
わたしは、まだまだ勉強不足で、ゴリさん、たんぽぽさんの
ようにいろいろな具体例を知りません。いまの会社に
いつまでいれるという保障はない。
先輩達が、経験、体験をとうして学んだことを
土台にして、未来に向かっていなければ状況は
変わらないと、わたしは考えています。
最近は、あまり話している時間がありませんが
親に、このことを話すると、「何年も同じような
話をしている。進歩が無い」と言われた事があります。
きつい一言だけど、なるほどだと思いました。
かなり生意気なことを、書いてしまいました。
母の言葉が、現在の私の原動力です


1704.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月1日(月) 19時36分
sakuraさんの書いておられる若年の体験文集が私のところに10冊あります。諸事情により送料着払いでお分けできます。購読ご希望の方は名前のところをクイックしてご連絡ください。


1706.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:gori    日付:2006年5月1日(月) 21時23分
会社を辞めるのに金銭面で有利な方法などあるとは思えません。そんなことを考える余裕はないとおもいます。
私はお金をいただくどころか逆にお金をかき集めて会社に支払わねばなりませんでした。
会社からお金を借りていたのです。
退職するに当たりそれを清算しなければなりませんでした。退職金や種々積み立て金を合計しても足りません。
この病気になると保険には入れません。私はパーキンソン病であることを会社にしらせていました。私はパーキンソン病であることを会社にしらせていました。ゆえに団体生命保険加入が条件の住宅ローンは借りることが出来ません。ですから福祉として借りるに当たりどれだけ議論されたことか・・・・・・。
辞めても人に迷惑はかけないようにしたいものです。
ゴメンナサイこれ以上書けません。


1708.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:トム    日付:2006年5月1日(月) 22時42分
サクラさん
29日のテレビ録画してます。まだ見られてなければ送付できますよ。
トム


1711.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:gori    日付:2006年5月2日(火) 1時10分
私の経験では厚生障害年金申請で初診日は会社の証明ではなく病院の診断書で大丈夫の筈です。会社から厚生年金保険料を納めてあれば問題なかったと思いますが??


1713.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:sakura    日付:2006年5月2日(火) 2時12分
トムさんありがとう。
どのように連絡取ればいいのですか?
sakuraのところをクィツクすると、わたしのアドレスが出ます
よろしくおねがいします。


1718.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:トム    日付:2006年5月2日(火) 8時58分
sakuraさん

マイケルのビデオの件、僕のメールあて連絡お願いします。
(なぜか、サクラさんのアドレスに送信ができません。不思議)
それから、他にも依頼を受けており、サクラさん見られたあと、返送お願い
しますね。

トム


1719.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月2日(火) 14時24分
会社を辞める時雇用保険制度、傷病手当、失業手当などが会社よって違いは有ってもあるんじゃないのですか?


1728.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:sakura    日付:2006年5月3日(水) 22時55分
トムさんへ
 送信が、うまくいきません。
トムさんは全国大会にきますか?
もしくるようでしたら、そのときでもいいですよ。
もし見たい人がいたらそちらから見せてください。
ところでトムさんはお住いはどちらですか?


1735.Re: 会社から学んだこと、友人から学んだこと
名前:sakura    日付:2006年5月4日(木) 10時41分
トムさんへ
Eメールの前文がはいっているので。もう一度
送信してください、よろしくおねがいします

1714.お願いがあります。  
名前:sakura    日付:2006年5月2日(火) 3時12分
この掲示板を、使ってするお願いではないのですが。
絵本を作りたいのです。パーキンソン病を子供の目線から
見た絵本を。実は甥が子供をよく連れて、実家にあそびに
くるのです。ある日、その子がわたしの顔をみたとたん泣くのです
原因は、わたしの薬が切れていて、表情がこばっていたのでしょう。
恐かったのでしょう。その子の目線で、物語を作ってみました。
まだ手直しをしなければいけないのですが、文章は詠み手によって
その表情を変えます。絵も同じで絵を、書く人のとらえかたで表情が
変わります。絵本つくりに協力してください
sakuraからのお願いでした



1715.ご参考まで
名前:ハトポッポ    日付:2006年5月2日(火) 5時41分
素晴らしい心を打つ書き込みをされるsakuraさんです。きっと素敵な絵本でしょうね。ごさんこうまでにお知らせしますが、モハメドアリの娘さんが子供向けの絵本「I'LL HOLD YOUR HAND SO YOU WON'T FALL](私が手を握ってるから転ばないよ)を出版されかなりの評判になりました。
sakuraさんの絵本はおそさくsakuraさんの気持ちがジワッとつたわってくる素晴らしい物になるだろうなあと想像しています。

わたしが紹介した絵本ではPDの様々な症状について子供からの質問、子供への答え、解説が書かれていて横に絵が添えられています。例えば「仮面様顔貌」については次のようです。

「どうして私のおばあちゃんは私のジョークが面白くないのかしら?どうしてじっとにらんでて笑ったりしゃべったりしないのかしら?おばあちゃん幸せではないの?」

(お子さんへの話しかけ)
「おばあちゃんがそんな顔してる時、ホントはおばあちゃんなにをいいたいんだとおもう?」子供におばあちゃんはジョークが大好きだけど。、普通の人の様には笑えないんだと分からせてあげてください。

{事実}
これは無動です、患者は顔の動きや表情が自由にできず、仮面様顔貌
として知られています。でも患者は幸福感も悲しみも怒りも感じています。このような症状に効く薬もあります。

この本はAMAZONなどで買えますが20ドル近い値段です。おそらくいずれ日本語版も出版されるとおもいます。


1716.誤解されると困るなぁと思いつつ
名前:たんぽぽ    日付:2006年5月2日(火) 6時28分
パーキンソンの症状としていくつか有るわけですが、それを受け容れてしまっていいのかなと思うのです。たまに患者の前でお話することがあります。『私たちはパーキンの患者だからオフの時こそ気を付けましょう』と言います。 それは背筋を延ばす事と笑顔の練習です。『朝起きて洗面するでしょう?毎朝その時、自分の一番いい笑顔を鏡をみて作っておぼえておきましょう。薬の効いて無い時はその顔でいるようにしましょうと。意識して作らないとそれは出来ません。怖い顔にならないようにする努力も必要だと思います。


1717.Re: お願いがあります。
名前:T    日付:2006年5月2日(火) 7時24分
sakuraさんらしい、素敵な発想ですね。
私は会社の取組で最近、月1で日曜日に子供を集めて本の読み聞かせ会を始めました。それでも使えたらいいな。
絵を書くセミプロがいますので、何かお手伝い出来ればと思います。


1722.Re: お願いがあります。
名前:raisin    日付:2006年5月3日(水) 11時12分
質問ですが、
1.sakuraさんは絵は描かないのですか?
書かないのなら、描きたいという方を募集してみては?
また
2.絵本を作るというのは「出版する」という意味ですか?
  「印刷物にする」という意味ですか?
 
それはさておき、たんぽぽさんはすごい!
私は鏡から逃げてばかりです。反省。


1724.Re: お願いがあります。
名前:sakura    日付:2006年5月3日(水) 12時45分
絵は、描かないというより、へたなのです。
募集はしています。でも、患者自身感じているp病と
そうでない人をでは、捉え方が違うでしょう。患者同士でも
違うでしょう?いずれ本にして出版したいと思いますが、いまは
無理でしょう。


1729.推薦します
名前:T    日付:2006年5月3日(水) 23時43分
sakuraさんと直接絵のお話したいのですがメールが出来ないです。
PC苦手なのですみません。
絵ですが、私の推薦する人は後輩で私の病気の良き理解者です。
日本画の勉強して人物の表情やタッチはP病の陰影をうまく出せる人だと思うのですが。
仕事で絵は描いても興味あることを書き込むってなかなかできないのでボランティアでもチャンスがあれば書きたいって言っているのですが迷惑でしょうか?勝手に思い込みすすんでてごめんなさい。
出版や制作が今すぐでなくても、絵を見てもらえたらなって思ってます。


1730.Re: お願いがあります。
名前:sakura    日付:2006年5月4日(木) 1時7分
Tさんありがとう。
どんな絵を書くのかみて見たいですね。
送信がうまく出来ないのです。
全然迷惑ではないですよ。連絡方法は,管理人であるゴリさん
にしてみます。
よろしくおねがいします


1731.sakura さんへ
名前:T    日付:2006年5月4日(木) 2時10分
お返事ありがとうございます。
絵は好みがあるし、文と絵がまっちしないとよい物に仕上がらない。
どんな内容か軽いストーリーやイメージを具体的に教えてもらえれば助かります。メールいただけますか?


1732.Re: お願いがあります。
名前:sakura    日付:2006年5月4日(木) 10時32分
Tさん、この文にのところにクイックしてみてください

1705.診断について  
名前:のほほん    日付:2006年5月1日(月) 20時57分
はじめまして。
私は10年以上前から身体の硬直やふるえに悩まされています。じっとしているのがつらく仕事や日常生活に支障をきたしています。どんどん悪化しています。

いろいろな病院で検査を受けましたが、どれも異常なしでした。
知人にパーキンソン病の方がいるので、その関係で、5年位前にパーキンソン病の検査を受けました。たしか頭部CTと血液検査だったと思います。30〜40分くらいで終わりました。診断結果はパーキンソン病ではないと思うということでした。症状の原因は不明とされ、それからはとくに検査は受けていません。

現在は筋弛緩作用のある薬を服用してなんとかやっていますが、もう限界のようです(汗

パーキンソン病の検査はどういうものが主流なのでしょうか?
また先生によって診断が異なるのでしょうか?

どなたかアドバイスありましたらよろしくお願いいたします。



1707.Re: 診断について
名前:gori    日付:2006年5月1日(月) 22時25分
のほほんさん 病院は神経内科へ行かれましたか?
この病気はパーキンソン病の薬とされているものが効くことが条件の一つにありますが・・・・?
私はこの病名を付けられる前に病院を求めて放浪し、さまざまな病名を付けられました。
この病気といわれることが良いか?、悪いか?

とにかく神経内科の専門医に納得できるまで診察してもらえるようにしたいですね。


1709.Re: 診断について
名前:あーもんど    日付:2006年5月1日(月) 23時42分
goriさんのおっしゃるように、神経内科医(出来ればパーキンソン病に詳しい)の診察を受けることだと思います。

お住まいの地域でパーキンソン病に詳しい神経内科は友の会支部に問い合わせるか、この掲示板でその県の患者さんに尋ねてみたらどうでしょうか。j


1710.Re: 診断について
名前:のほほん    日付:2006年5月2日(火) 0時37分
goriさん、あーもんどさん、ありがとうございます。

神経内科へも行きました。
たしかにLドーパ?のことは話に出ていたような記憶があります。
でも、当時は処方されませんでした。

その時は、さらに詳しい検査をするため入院をすすめられましたが、仕事の都合と、また正直、入院自体(2週間とのこと)が不安で、検査入院には踏み切れませんでした。その検査入院は他に原因がないか細かいところまで調べるのが目的みたいでした(どんな検査をするのかはわかりませんが)
自覚症状としては、パーキンソン病や名前は忘れましたがある病に似ているみたいなことを言われました。

ちなみに診断目的としてパーキンソン病の薬を処方された場合、それですぐに判明するものなのでしょうか?


1712.Re: 診断について
名前:gori    日付:2006年5月2日(火) 1時52分
抗パーキンソン病薬を処方すること、またパーキンソン病の判断は素人の私たちが出来ることではありません。
この病気と宣告されると生涯、付き合うことになります。出来れば根治可能の病気であって欲しいです。
ただ私の場合飲んだその日のうちに薬が効き、別世界が存在していたことが解りました。

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