2006年04月 の投稿ログ


1607.どーしよう  
名前:ゆいこ    日付:2006年4月6日(木) 4時1分
これからの進路を考えていたらこんな時間になってしまいました

私はやりたい仕事がありますw

理学療法士と保母さん

どちらをやるにしても体力勝負の仕事です

怠け者の私にできるのでしょうか?

こんな「できるのでしょうか?」などと聞いている時点で

たいした意欲もないみたいに感じちゃいますよね・・・・

実際、夢があるだけでそれに向かって何も行動していない自分がいます。

どーしようもない子です・・・・・

今日はとことん考えようと思って、いろいろ調べていたら

体力的にできるのかな?

勉強をして資格をとってこの仕事に就けたとしても

体力的に続けられるのかな?

うちは薬もちゃんと効いてるし普通に生活できるけど

外出すると心配で薬の量を増やしてしまいます

前みたいに薬を心配で大量に飲んでしまってまた入院するはめになるのはいやだw

それならいっそう仕事は自宅でできるものにしたほうがいいのかな?

理想と現実は違いすぎる・・・・・

理想ばっかり追いかけててもやってけない・・・・

仕事は楽しくできればいいけど楽しさは二の次で

ちゃんとした生活ができることが優先ですよね?



1608.Re: どーしよう
名前:T    日付:2006年4月6日(木) 7時48分
はじめまして。
体調悪く簡単にしか書けないけど、若いからやり直しはいくらでも出来るのだから考えるより行動をお奨め。こうだったから出来なかったって理由を付ける生き方はしないでください。
やるだけやった。
やってみようって好奇心捨てないで。
また、親も心配なはず。
2つで悩んでるなら、家から通える範囲に学校から就職先まであるか、主治医や学校の先生交えて考えるのも手では?病気の事を理解で就職先紹介に繋がる事もあるかとか、具体的なことも見えてくると思う。
でも、頑張るのはゆいこさんです。


1611.Re: どーしよう
名前:Almond    日付:2006年4月7日(金) 1時17分
ゆいこちゃん
私は夫の母を手伝った経験があるだけで職業に就いたことはないの。
だからあなたには「やってみたら」としか言えない。
でも「ぜひ、やってみたら」と言うわ。
現在、充分薬でコントロールできているんだし、これからもコントロールできると思う。
若いうちにがんばって資格や技術を身につけて、年取って具合が少し悪くなったら、そのとき体調に合わせて働けるよう考えればいいと思う。
だから将来体調に合わせて働けるような仕事を選んだ方がいいかもしれない。
私のPTはフリーで仕事をしているから、そういうことが可能かもしれない。
Appleには体調に合わせて非常勤になった医者の患者もいるわ。
彼女は病歴30年の今も、週3日午後だけ働いている。


1612.Re: どーしよう
名前:スターガール    日付:2006年4月6日(木) 23時23分
進路っていろいろ考えるよね。
私は、楽器をやっていて、プロの演奏家を目指しているんだ。
いつ動けなくなるかわからない。いつ吹けなくなるかわからない。
すごく怖くて、演奏家っていう夢をあきらめようかと思った。
でも、やっぱり私はやりたいって思ったから、動けなくなるまで、楽器は続けようって決めたよ。
後悔したくなかったから。
夢を叶える方法は一つだけじゃないと思うから。病気とうまく付き合いながら、働くことだってできるって信じたい。
ゆいこちゃんにも、夢があるなら、追いかけてほしいな。
なんだか偉そうなことを言ってしまってごめんなさい。


1613.Re: どーしよう
名前:sakura    日付:2006年4月7日(金) 0時37分
はじめまして
ゆいこさん、ゆいこさんと言う字は「結」と言う字を
書くのですか?もし違っていても「結」と言う字を
わたしなりに考えてみました。
ひとつひとつ結ぶ、つまり形にしていくという風に
考えたらどうでしょうか?
理想=目標ということでしょう。大いに結構なことだと
思います。
出来ること,出来ない事、ありますけど、何も出来ないわけ
じゃない。ひとつひとつトライしていけばいい。
Tさんがいっているように「好奇心は」捨てないで!
資格は腐るものではない。ゆいこさんの取ろうとしている
自分のためにもなるし,人の役にも立つ。たしかに生活
のベースは、なくては暮してはいけないけどね。
今,落ち込んでるわたしが、友人に「悔しい」といったら
「あなたは、あなたらしい仕事をすればいい」と、そして
「わたしも,悪戦苦闘していますよ」といいきった友人の
名はMさんといって、自ら病と闘いながらヘルパーの資格
をとりました。今は,ヘルパーの仕事をしていますが、その彼女も
50過ぎて資格を取りました。
人間は、ありとあらゆる可能性を持っていると!無理しないで
50過ぎても、私自身目標は持っています。人はそれを、理想に過ぎ
ないと言うが、それでもいいと思っている。
がそれが、私の仕事への意欲につながっている
がんばれ、ゆいこさん,いつもいってしまうけど、結論をだすの自分
誰でもない自分自身の人生だから!

ひらひらと、舞いちる桜、踏みしめて、明日があると、駆け出すわたし
sakuraでした。


1614.私自身の今までは
名前:Almond    日付:2006年4月7日(金) 1時34分
ゆいこちゃん
私自身の今までは、17歳で病気になって25歳まで診断がつかなかったので仕事にはつけなかった。
大学の同級生と23歳で結婚してずっと家庭の主婦だった。
具合のいい頃はフランス語を習ったり、さっきも書いた日本語研究をしていた夫の母の手伝いをしたこともある。
でもあとは映画を観たりロックやクラシックなど沢山音楽も聴いたし本も読んだ。家事は最低限しかしなかった。
それはそれで楽しかった。
もちろんうつっぽかったこともあるし、いろいろ経験した。
私は後悔はしていない。
どんな経験もその人を作る。
今、私はAppleの活動をし、相変わらずできることをして楽しんでいる。
どちらかと言うとかなり貧しいけど、なんとか生活している。
だから、どんな人生を送ったとしても自分を生かすことはできるように思う。
リラックスして一番したいことをしたらいいと思う。


1622.Re: どーしよう
名前:けいこ    日付:2006年4月9日(日) 18時11分
こんにちわ。お久しぶりです、ゆいこちゃん
私の大学は、作業療法学科と理学療法学科と言語聴覚学科があります。私は言語聴覚学科の新3年生です。
今のゆいこちゃんの体調にもよるけど、PTは体力を必要とする職業だと思います。先月3週間の病院実習に行って来ました。理学療法のリハビリ場面も見学したけど、歩行訓練とか、関節を動かすとか体を使う場面が多いですよね。
何事にも挑戦することはとても大切なことで、あきらめないでって言いたいけどでも体を使う仕事って私達にとっては大変なことではありませんか?それに医療系の大学って私立だと授業料もかなり高いから若いからやりなおししがきくからとかいう考えで入学するのはいけないと思う。
親とも相談してみてください
それでも目指したいっていう強い意志があるならきっとがんばれると思います。
ってえらそうなこと言ってごめんなさい。それと皆さんの考えを批判してごめんなさい


1623.Re: どーしよう
名前:けいこ    日付:2006年4月9日(日) 18時27分
あっ、自己紹介忘れてました、
私は、15歳で発病して18歳でP病と診断されました
現在21歳です
主治医はゆいこちゃんと同じ先生です

さっきの書き込みですが、理学療法士になることは無理って言っているのではないからね
ゆいこちゃんがなりたいって思うなら私はたくさん応援します


1626.Re: どーしよう
名前:gori    日付:2006年4月9日(日) 21時58分
私は仕事に就いてから発病したことになっていますがそれらしき予兆はしごとに就く前からあったのです。しかし若さの特権、チャレンジすることがたくさんあり過ぎ、いつのまにか会社に入ることになりました。
(この辺のことは下記URLに載せていただきました)
将来のことを考えることは大切なことです。
しかしあまりクヨクヨ悩まないでいいと思います。先ずはやってみてください、道は求める者には開いてくるものです。
古い言葉に「求めよ!さらば与えられん」というのがあります。
ガンバッテネ

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/top/gori1.html


1628.Re: どーしよう
名前:T    日付:2006年4月11日(火) 1時39分
ゆいこさんの側にはけいこさんという年の近い方がいるのはいいですね。
けいこさんの言う事も一理あり。確かに学校はただじゃない。
本当にやる気なら、主治医に相談。病院の見学や実際働いている人の話聞かせてもらってはどう?1日手伝い代体験とか。
やってみると現実違って見える事ありますよ。
私の言う人生やり直せるとは、ちょっときつ辛いですが、100人に人が教員試験を受け受かっても100人が教員になれるわけではない。こんなこともある。世の中、高校生で決めた将来に確かに進めるって核心はない。意外と結婚や学生時代のアルバイトにはまり・・・、家業とか違う道に進む人が多い。それは挫折だったり、縁っだったり、なるべきしてなるなど、いろいろな運命がある。
まして17歳、18歳で将来こうなりたいって本気で言える人って少ない。
スターガールさんは早期の一人ですよ。うらやましいです。
良く、将来の時を語る人は将来の安定を求め公務員とか、看護婦さんって思うだけで夢より現実ではないかな。
私は高校の時、音楽科があり、その科の皆が将来をしっかり見据えて高校進学から大学、末は音楽家、宗教音楽へ、音楽講師の夢を持って高校に入ってきたのを聞いた時、そんな出会いを与えてくれる家庭はすごいと思った。
でも、私はどんな職種が世の中にあるかわからないのに、好きな学科だけで進学考えていいのか?すごい、心配になった。
親にはやりたいことはあったが、食えない仕事と反対された。
次々、進学受験大学、推薦を選考していくクラスメートに簡単に将来決めていける事に取り残された気分で不安を感じていました。
まあ、この後もいろいろありますが、その経験から意外と挫折繰返すと人間強くなり、やり直しが出切るってわかり今に至ります。
だから、後悔ない様にトライもしてみるのもいいと思うのです。
ごめんなさい。現実過ぎて。
だけど、世の中勉強出来ようが落ちこぼれようがどの社会でも大きく3つを持っていれば世渡り上手に生きていけます。
@要領A調和Bマナー

ゆいこさんの将来の気持ちもっとききたいです。


1629.Re: どーしよう
名前:T    日付:2006年4月11日(火) 7時23分
ストレートに書き込んでしまいました。
簡潔にいうと最初に書いた事に戻りますが、慎重に行くもよし、頭ごなしに無理と思わず試す事もよし。
それで、やっぱりと自分が納得出来れば、方向転換することは無駄ではない。
もし明確な将来がわからないなら、進学させてもらえる環境なら焦らずに決めていけばいいよ。
人生は線路の上走っているわけじゃないから、時間はあるよ。あきらめないで。好奇心もって世間に出てみようよ。
っていいたかったの。


1630.Re: どーしよう
名前:スターガール    日付:2006年4月11日(火) 20時11分
ゆいこちゃんの内容と少しずれてしまいますが…。

Tさん、私もけいこちゃんと同じ21歳です。
確かに私みたいにがっちり夢が決まっている人の方が、稀だと思います。
私は、逆に、演奏家になりたいっていう夢があったから、病気だってわかったときも下むいてらんないぞって思えたんです。

私は演奏家になるために生きてきたんです。病気だろうがなんだろうが、やりたい。だからがんばりますよ!

…でも、そのがんばれるっていう意志とはまったく関係なく、このごろ身体がいうことをきいてくれません。
歯痒くて、悔しくて、やり場のないいらAばかりが募ります。

ゆいこちゃんの話と少しそれてしまって失礼しました。ここに書くのは間違ってたかもしれないですね、ごめんなさい。


1631.Re: どーしよう
名前:ゆかり    日付:2006年4月11日(火) 23時35分
ゆいこちゃん。はじめまして。51歳のおばちゃんです。娘は18歳だから、同じくらいかな。私は作業療法の助手をしていた頃P病と分かり薬を飲み始めたの。それでも薬を飲みながら患者さんたちの入浴介助や車椅子からベッドにトランスファーなんかも軽々とやって働けてたのよ。ヘルパーの資格もとって5年働いた。まだ働けたんだけど病気のことを言ってなかったから、隠すのに気を使って、リハビリ科は専門家の集団だから隠すのに疲れたの。それで転職。持ってた資格を生かして保育士になったの。今度は精神的に楽だったけど、病気のことはやっぱり言わずに働いていたのよ。楽しく働けたんだけどピアノの伴奏ができにくくなったり、絵本を読む手が震えたり、手遊びができにくかったりはしたけど、ごまかしながら働けた。工夫と努力で何とかなるものよ。結局3年でやめたんだけど、しばらく休養して、今度は堂々と病気のことも言って障害者枠で事務の仕事を見つけて働いています。今が一番楽です。なぜって病気のこと分かってもらった上で働いてるから。本当に人生七転び八起き。病気だって何でもできるのよ。自己管理と薬の飲み方、工夫と努力。大丈夫よ。


1695.Re: どーしよう
名前:みゆき    日付:2006年4月29日(土) 22時9分
ゆいこさんへ
パーキンソン病の患者さんの事を調べるうちにこの掲示板へ立ち寄りました.
理学療法に関して知りうる知識だけの情報を…理学療法士の養成学校について.3〜4年の間にクリアすべき単位の他に3〜4回程度の長期実習があり,ここで知識,体力,精神力,(ついでに根性も)が必要とされ健常でも不合格になり留年したり退学になるケースもよくあります.また患者さんの身体に直接触れ転倒・転落させない等のリスク管理も行っていかなければなりません.そこで病気のあるゆいこさんの養成校の受け入れが問題になってくると思います.これを聞いて「無理かも〜」と思ったら違う道で.「それでもやりたいんだ〜」と思ったら,まずは学校をあたってみて.学校は沢山あり意見も色々だと思うので見学会などを利用し聞いてみてはどうでしょうか.なんにしても,思いの強さは必要ですよ.


1720.Re: どーしよう
名前:raisin    日付:2006年5月9日(火) 2時47分
ゆいこさん、はじめまして。
ちょっと書いたらドワーっとお返事が来てびっくりしてませんか?
うちの息子は20歳ですが、2年前に同じように迷い、2年間俳優の養成所なんぞに行きました。2年間はあっという間で具体的に道は開けていません。が、高校であまり友達ができなかったので、友達ができたのが一番のメリットでした。・・・で親が暢気だからいけないと言われますが、パーキンソンには暢気も必要では?

専門学校の情報誌を仕事で担当していたので、多少の状況はわかります。たぶん、3年制の学校は授業がたてこんでいて、体力的には4年制のほうが可能性が高いと思います。また、授業で学ぶ範囲は言語療法・作業療法とかなりの部分が共通のようです。医学の基礎を勉強するので、自分の病気をコントロールするためにもプラスになるでしょう。
5月から夏休みにかけて体験入学など構内のフンイキがわかるイベントに参加してみたらいいと思います。ゆとりと学力があれば、大学の保健学科などもあるけれど、受験が難しいですよね。
早めに目標を絞って推薦入学をねらうのが最近の傾向でしょうか?
下記関連サイト参考にしてください。

http://www.genki3.com/ptotst/kei3.htm


1758.Re: どーしよう take it easy!!
名前:a person    日付:2006年5月9日(火) 16時5分
わからない
    何が起きるか
   明日には


    やった後悔
  やめた後悔


・・・・・やってみなかった後悔のほうが大きいオヤジより^^


1820.Re: どーしよう
名前:トマト鉄道    日付:2006年5月29日(月) 5時9分
ゆいこさん、おはようございまーーす。
 ゆいこさんは、若い! 若いって、いいなあ! 僕は47歳。おじんですが、気持ちは青年です。これからの人生を、楽しくやって行きましょ〜う。


1901.Re: どーしよう
名前:ゆいこ    日付:2006年6月8日(木) 0時49分
かきこみこんなにたくさんありがとうございます
返事がすごい遅れてしまってすいませんでした・・・・

あたしは病気ともう8年かも一緒にいるのに
全然受け止められません・・・・
話の内容がずれるかもしれませんが思っていることを全部書きます

今の私の体調は結構いい感じです
でも、今は一人の時間と本当に信頼できる友達といる
時間がほとんどなんで知らない人とかとかかわったりすると
どーなるかわかりません
うち、すごい精神面弱いんで・・・・・
なんかすごい下向きでごめんなさい;;

理学療法士の事ですが皆さんこんなにコメントくださったのに
本当にごめんなさい・・・・
やりきる自信がありません・・・
患者さんを体力的に支える自信がありません・・・・

ごめんなさい

なんてコメントすればいいのか
もう、あたまのなかがごちゃごちゃ

最近自分が何をしたいのか
すら見えなくなってきました・・・
あぁ
よくわかんないよ;;

ほんと意味不明でごめんなさい;

1692.ハリウッドスターのp病との闘いの日々  
名前:いわし    日付:2006年4月28日(金) 18時27分
東海(なぜなら東海TVだからです)地区のみかもしれませんが、明日29日の東海TVの午後9時より放映される「土曜プレミアム「人体再生ロマンスペシャルもう一度抱きしめたい!2」という番組が予定されている。内容は失った肉体や機能を取り戻す最先端医療を紹介し医師や家族らに支えられて病や障害と闘う人々の姿を追うものであり明日は映画「バック・トゥ・ザ・フューチャー}などで知られている俳優マイケル・J・フォックスは
1990年突然手足が震え始め、次第に体がまひしていくパーキンソン病を発病した。ハリウッドスターの闘病の日々を再現ドラマや関係者の証言を元に紹介するというものである。
これは、見逃す手はないのである。私たちにとって注目すべき事例であるし最先端医療はDBSしかないのか?それとも何か他にあるのだろうか?それらを知るためにはこの番組を見るしかないだろう。



1693.Re: ハリウッドスターのp病との闘いの日々
名前:    日付:2006年4月28日(金) 18時50分
フジテレビ系列で全国ネットのようですね。

詳細はフジテレビ
http://www.fujitv.co.jp/index.html
の情報、報道から右側の土曜プレミアムをクリックすると
番組紹介が出ます。

ビデオセットして見なくては…


1694.Re: ハリウッドスターのp病との闘いの日々
名前:T    日付:2006年4月28日(金) 18時53分
情報ありがとうございます。絶対見ます。
いわしさんお身体大丈部でしょうか?
お大事!!


1696.Re: ハリウッドスターのp病との闘いの日々
名前:Yamanasi    日付:2006年4月29日(土) 23時54分
DBSとES細胞だけでしたね。DBSは、立花隆がNHKでやってるサイボーグものの二番煎じみたいな。
でも、視点が違ってこれはこれで良かったかな。


1697.Re: ハリウッドスターのp病との闘いの日々
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月30日(日) 5時18分
番組の趣旨が最新の技術にありそうなので仕方無いかも分かりませんが、DBS手術を受けたらみんな改善されるというような印象に懸念があります。京都大学の再生医療は猿での実験の段階に入っているそうです。でも人へとなると第一号はいやかな。それよりマイケルが隠し続けた気持ちは痛いほど分かる。そして自分が病を受け入れる事でパーキンソン病と向き合う事が出来るようになった事が述べられた事に拍手を贈りたい。


1698.Re: ハリウッドスターのp病との闘いの日々
名前:いわし    日付:2006年5月1日(月) 5時7分
確かにタンポポさんの言われるようにアノ映像のみだとDBSのよい点のみしか紹介していない。これでは何にもならないと思いました。決してDBSを否定するわけではないッけれども、これでは片手落ちじゃないか!モット実際に手術を受けるのは患者さんなんだ。使用前と使用後みたいな点をもう少し語ってもよかったんじゃないかとは感じました。マイケル・J・フォックスがp病を認めたくない気持ちはよく分かりました。自分も最初はそうでしたからです。でも私とは立場が全然違うのによく認める気になれたな〜と関心してみていた。とにかく最先端技術はある点までは着ているのは確実である。もう少し長い目で見守っていかなければいけないかと思いました。


1699.Re: ハリウッドスターのp病との闘いの日々
名前:gori    日付:2006年5月1日(月) 9時28分
番組の内容はともあれパーキンソン病を世間にお知らせする効果は抜群です。世間の人たちがパーキンソン病に少しでも興味を持ってもらえばいいと思います。アワテナイ慌てない。
このようにテレビでもとりあげられるようにんったのですから・・・・

1686.ブログ開設しました  
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月26日(水) 10時51分
私事で申し訳ありません。アップルのメンバーなのですが、パソコンの技術もないことやこれといって何もしてない無いことなど、心苦しく思っていました。
Hirokoの部屋も更新もなく、どうしたものか?・・・・・
この度オフタイムというブログを開設しました。
このブログは「アヤベたんぽぽの会」のブログとリンクさせています。
病気に対する思い、家族、行政などパーキンソン病を取り巻く環境を
私の視点で考え、地方の患者活動に活かしたいと思い活動しています。
それを掲載することで、少しでもアップルの意図するものに貢献できれば嬉しいです。
http://tannpopo-40.seesaa.net/
よろしくお願いします



1689.Re: ブログ開設しました
名前:Almond    日付:2006年4月27日(木) 9時58分
たんぽぽさんのブログのURLをハイパーリンクにしました。
http://tannpopo-40.seesaa.net/


1690.Re: ブログ開設しました
名前:T    日付:2006年4月27日(木) 10時15分
おはようございます。プログ拝見しまいした。
右から左わかります。トイレも「そうそう」と思い読みました。
これからも活動楽しみにしています。


1691.Re: ブログ開設しました
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月27日(木) 16時20分
書きたいことは山ほどあるのですが、今障害者年金の申請をするのにアップルの労務士さんのご指導で書類を作っています。正直大変です。病歴が長いので書くことも多いのですが、余分なことは書かなくいいから病院にかかった日付けや転院したときの状況や足腰の痛みをかくのであればどのような痛みなのか詳しく書くように言われました。病院の記録やその時の様子など控えておいたらよかったと後悔しています。
開設したばかりなのにしばららく書けないような・・・・(−−)

年金のことはまたまとめたいと思っています

1685.報告  
名前:新たな自分    日付:2006年4月26日(水) 8時13分
私は、小学校のPTAで会計をやっていました。昨日はPAT総会がありました。体育館で前にでて会計報告をしました。今まで教室での懇談会で子どもの事を発言するとき震えている自分がイヤでした。今回は、体育館で数字を読み上げです。すごく逃げたったか。でももう一人の私が無責任すぎるよっと言う思い。それで皆さんに聞いたんです。開き直り、開き直りっ思いながらそのときを迎えました。ビックリです。人から全然大丈夫じゃない。といわれ私自身もあれいけるんじゃない思いました。その場を逃げないで本当に良かったとすごく思いました。なんか私はすごく今前が開けた思いでいっぱいです。ありがとうございました。



1687.Re: 報告
名前:アールグレー    日付:2006年4月26日(水) 11時48分
新たな自分さん よかったですね 私の子供の小学校でも一言述べさせるので うまくしゃべれなくなった私は行かなくなりました。でも卒業式入学式には行かないわけにも行かずなんとか出席しました。なんとか歩けたものの 写真撮影で緊張したのか 全身がぶるぶる震え 立っていられませんでした 親切な奥さんが支えてくれてとりました。「みんな見てないよ」って いつも自分にいいきかせるのですが変わりません 私は震えは薬が効いているようですが 歩行困難で辛いです 今入学式のことを考えても 仕方がなかったと思います それが今の私ですから。 写真に写らなくても良かったのですが 姑に写るよう言われ嫌な予感があったものの参加しました 
震えても時間がたつと少し良くなりませんか?
震えたら少し止まって休んでみることにしてます 


1688.Re: 報告
名前:うどぅるす    日付:2006年4月27日(木) 0時21分
よかったっすね!!
きっと元のご自分に戻ったんじゃないんでしょうか。
明日からわが道をゆっくり強気でいきましょう。
おやすみなさい

1649.教えて・・・・  
名前:新たな自分    日付:2006年4月22日(土) 21時12分
皆さん、緊張すると震えますよね。勤めている方は人前で話す機会がありますよね。どのようにして震えることなく上手に話せる自分が出来ますか?



1653.Re: 教えて・・・・
名前:T    日付:2006年4月23日(日) 1時17分
私も同じです。
その緊張の後、硬直して薬の効きが悪くなる事も多々あり。
上手に隠しているとは言えませんが、腕や手を組んでごまかしています。皆見ない振りしてますが、初対面の人はびっくりマークが顔に見えることも。恥ずかしがらずに普通に開き直ってます。


1660.Re: 教えて・・・・
名前:sakura    日付:2006年4月23日(日) 2時11分
お久しぶりです。
わたしは、薬が切れると手が震えるし,言葉がスムーズ
に出てこない。緊張するとその度合いがひどいときがある。
電話をしてきた相手が,あまりのひどさにひているのがわかる
同僚の顔を思わず見る。みんなあたり前の顔をしている。要は
自分が気にしているほど、廻りは気にしてない。先日、
友人と話して気づいたことなのですが、(最近物忘れがひどい、
病状が進んだかな)と話したら、それは年のせいでもあるのですよ
といわれました。それもそうだと!たしかに緊張すると手も震える
それは防ぎようがない。よく眠れた次の日には声もよく出る。
あとはカラオケかな。最近,なかなか行けないけれど、わたしにとって
カラオケがボイストレーニング、一人で出かけて2時間歌いまくる
リラックス=リフレシュ
友人から,教えれたこと
1、何でも病気のせいにするな
2、自然体であれ、無理をするな
その友人も、毎日が,劣等感との戦いであるといいながら、
表情は明るい。
友人をみていると、実に大らかなのである。そうして病気を
自然にうけいれている。
新たな自分さん,求めている答えにならないかもしれませんが。。。。


1661.Re: 教えて・・・・
名前:新たな自分    日付:2006年4月23日(日) 8時9分
そうだよね。まぁ考え方しだいなのかぁ?病気のせいにしない思いを持てば楽になるようなぁ?働いている人は、会議なんかで前に出て話す事をするんだし、震える自分をそんなこと気にして入られないよね。私も頑張るよ


1662.Re: 教えて・・・・
名前:T    日付:2006年4月23日(日) 8時43分
うん。
周りは見てみぬふりっていっても、実は意外と無関心。
みんな他人事でみてないよな。
私は最近ドモリも酷く、大変です。
人前で話すと真っ白になりやすいので、メモを活用しています。
取り合えず私は開き直りですが、他に無いでしょうかね?


1663.Re: 教えて・・・・
名前:    日付:2006年4月23日(日) 9時58分
私は人前で話すことを仕事にしていたので、震えはあまり出ないんですがそれでもドーパミンは大量に使うみたいで終わると無動になったり、薬の消費が早いですね。
私は震えよりも、会議などで言葉が思うように出てこなかったり、ジストニアの姿が落ち込みます。
会社の方が病気をご存知でしたら話し始める前にお聞き苦しいところがあるかもしれませんが、と一言宣言してしまうとずいぶん気が楽にならないかしら。病気のことを話していないと難しいけれど…。
皆同じ状況で毎日過ごしていると思いますよ。お互い乗り越えていきましょうね。


1664.Re: 教えて・・・・
名前:うどぅるす    日付:2006年4月23日(日) 11時42分
ご無沙汰です。自分の場合のことを書きます。
私も会社で働いていて、会議などで「**君、どう思う。」と問われ、自分の考えを用意していなかった時などには見るも無残に両手(酷いのは左手)が震えてしまい、ますます血迷ってしまいます。朝礼で2度ほど、重要な会議で1度不意をつかれた質問にパニックになり後は答えにならず終わりでした。普段多人数の前ではなるべく両手を後ろで結んで振えを抑えられるようにして接するようにしているのですが、しかし症状の酷い時を見せてしまったことが自分の置かれた状況をかえっていい方に作用させたようです。3回目の時はXデイ近しと思いました。
そのあと吹っ切れたように開き直りと逆に戦闘モードへ切り変ってしまったようです。苦笑 「さあ、いつでもかかって来い。そう簡単には、やられねーぞ」みたいな感覚で体中にとげのバリアをめぐらして今日まで来たような感じです。その開き直ったころからですね、変に自信というか、先手をうてるようになってきたのは。開き直りが心的余裕を生みその分攻められずに済んでいるのが今のところ相乗効果のなっていると自分では確信しています。(実は先手を打たないと存在価値が無かったのが現実でしょう)もちろん投薬治療が今のところ非常に良く作用していることもあります。ただサラリーマンですから、社内でとりあえず人から見てなんとか普通らしくついていけてないと会社も見放すでしょう。国が面倒看てくれればありがたいんですが、現実は明日があるかないかは会社次第っていうことですよね。生き残る努力はしても、それ以上できなけりゃ仕方ないって思うのは勇気いりますが、私の場合あまり深く考えるほど脳細胞が残ってないんでしょう。何がさいわいするやら。今のところは「奴は、病気」のレッテルが何となくまだ同情で推移しているようで、助かってます。私の場合のキーワードは「開き直り」「強気」「先手」です。
ところで自分の近況ですが、この一ヶ月ほど腰から何かが飛び出すようなぴりぴりとした痛みと、どーんという痛みの2本立てで攻められ、現場作業がしずらい状況でした。コルセットをはめ、ひざにサポーターを付けシップ薬を貼り何とかしのげている次第です。そんなところに、会社側から移動の打診がありました。4月に大きい移動があると言っていたのですが、すでにほぼ終了していたのでドキッとしました。自分が移動の時は最後通告の時と思っていただけに今の私にとっては渡りに船で、昨日、上司を通じて「現場作業はもう若いのに任せて、ちょっと事務仕事でルール作りに力貸して欲しい」という内示がありました。窓際の仕事ではなさそうなのでとりあえず1,2年はなんとかなるでしょう。腰が悪くなり、動作が遅くなり手が動きづらくなってきたのをはっきり感じだしていた今日この頃だっただけに、定年まではとてもと思い始めていたやさきです。本来二つ返事でぺこぺこ「よろしくお願いします。」なんでしょうが、戦闘モードの解けない開き直りおじさんは、「現場で動いていた方がいいんですけどね。でもやりたいようにやらせてくれるんでしたらそれでもいいですよ」って非常識な強気返事をしてしまいました。結果は来週から現場とデスクの二股。徐々にデスク移行。現場で軌道に乗りかけた仕事の完遂と同時(残り一ヶ月)に完全移動。この先定年までを考えるととてももたないのは実感していただけにありがたいの一言。でもまだまだ先はあるので弱気は見せません。
頑張らないけど、ハイテンションだけは保つようしたいですね。
掲示板に吐き出すといつも長くなって申し訳ないです。
また吐きに来ます。
ゴリさん、アドバイスはしっかり守ってやってますので。


1665.Re: 教えて・・・・
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月23日(日) 12時41分
春の訪れと共にエンジン全開のたんぽぽです。家の事も少しはしろの声を尻目に歩き回っています。私の取り柄は一生懸命だけなので開き直りだけかも。ただ話をする時、必ずどこかに『うん、うん』と頷いてくれる人がいるのでその人に話かけるつもりで話すようにしています。緊張からくる震えは気にしないようにしています。後は開き直りと気持ちの余裕かな? 話はへたです。それでも相手の立場で語れば思いは伝わるんじゃないかな?


1667.またもや手術かな
名前:いわし    日付:2006年4月23日(日) 16時32分
背骨の手術はもうやらないと整形外科の先生に言われました。ジストニア系統の場合は整形では無理なようです。絶対なる自信があったんでしょうがパーキンソン病の患者の背骨の曲がりの修正のための手術なんて手がけたこともなかったのでしょう。また本人の努力も足りなかったのだと思います。背骨がS字を描いているなんてだから内臓もおかしくなってしまうんだわさ。そうなんです。今回の手術は内臓の位置を少しずらすんです。勘のいい人はもうお分かりになっていますね。「そけいヘルニア」通常{脱腸}といいますが。ただし手術前の検査で「深部静脈血栓症」との診断が出まして手術の日取りも決めることができません。エコノミー症候群になりやすいとのことでした。つまりは、血液検査において分かったことなんですが私は人より血栓が出来やすい性質らしくて、他人の約半数しか数値が無いそうなんです。血栓が出来ないようにする薬(ワーファリン)を飲んでいます。これがまた厄介でして血液検査のたびにいちいち申告しないと血液が止まらずににじみ出てしまいます。
私ももう手術に関してはなにも言いたくありません。先生によると入院が手術前が3〜4日手術後が7〜10日間手術は全身麻酔の最短(麻酔は腰痛注射と全身の2つしか選びようもない)が1時間ちょっとの時間だから大丈夫だとは思うけれどもね。


1682.自分を尊敬しよう
名前:よっしー    日付:2006年4月25日(火) 21時33分
 手の震えを恥ずかしがる段階から、開き直りへ、さらにそれでも人前に立ってメッセージを伝えている自分に誇りを持つ生き方へ‥‥。私は寧ろ人前にさらけ出せる限りさらけ出したい。それらの症状は、おかしくもないし、可哀想でもない。しかし、それをおかしいと感じる人や可哀想と思う人は数多い。でも数多いだけだ。なんてことはない。その人たちの親や先生たちがまともな教育をできなかっただけだ。もちろん、恨む気持ちはない。これから変わってくれればいい。それでも変わらない人たち。
その人たちはいつまでも同じところを勝手にぐるぐる廻っていればよい。彼らに明日と言う日はいつまでたっても来ないだろう。私は申し訳ないが先に行かせてもらいまっせ。新しい時代へ‥‥。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


1684.よっしさんへ
名前:T    日付:2006年4月26日(水) 0時38分
かっこいいではないですか。
演劇が順調に進んでいるってお見受けしますが?人前に立つのだから、恥辱と思ったらやってないですね。
私も自分に自信持てたら自分への考え変わりました。尊敬は出来ませんが最近の自分大好きです。
自ら人前にでると症状がライトです。人から選ばれたり、人ごみに囲まれると一瞬にして前進フリーズが起きます。
だから先手先手で行く様に 心がけてます。

1618.春ですね  
名前:sakura    日付:2006年4月7日(金) 21時43分
春ですね。
わたしは桜の花が好きです。
可憐でいて,散り際の潔さ、そんな風に生きられたら
我が家には,桜の木が2本あります。
4月、旅立ちの季節、新たな世界に飛び立つものに
さくらは、ほのかにあたたかく、ひらひらと舞い落ち
心を慰めてくれる。
今、新しい職場には、さくらのように暖かい心を持ち合わせて
いる人達がいる。何も出来ない自分が不甲斐ない。
悔しいと思うし、情けないとも思う。目一杯落ち込んでいるけど
会社とは,上司によってこんなに変わるものかと!はじめて知りました
何度も同じようなことを、書いてしまってすいません。



1625.Re: 春ですね
名前:gori    日付:2006年4月9日(日) 21時12分
桜の花が今年は長く咲いていますね。我が家の狭い庭にもチューリップ、桜草、水仙、雪柳、杏(花は終わり)そのほか名前も知らぬ白い花などがいっせいに咲きました。失敗談を一つ。
先日、垣根の日光ヒバを剪定するうちに、「ハナミズキ」が大きくなりすぎているのが気になりバッサリ切ってしまいました。
その結果、家人から怒られること怒られること。
これから「ハナミズキ」が美しくなるとき、何故この時期に切るのか?と、激しく責められました。なるほど言われる通り哀れにも花瓶の中となった木々が可憐に化粧しはじめました。

ところでsakuraさん 会社は上司によっても変わるでしょうが、それ以上に貴女の行動力によっても変わるものですよ。
急がず、あせらず、マイペースでやって下さい。


1639.Re: 春ですね
名前:a person    日付:2006年4月13日(木) 3時9分
   次々と
     別れの数だけ
  出会いあり
    行く春惜しんで


         サクラ微笑む


1640.上手に働く方法って〜私流ビジネスマナー
名前:T    日付:2006年4月13日(木) 6時53分
心にゆとりがあると季節の変わり目の息吹、香りを感じますね。会社へ歩く合間に各家々の庭に、アスファルトの間の雑草さえ小さな春感じます。身体が楽になること知っているからか気持ちもご機嫌です。少しハイテンションかもしれません。
sakuraさん、職場にめぐまれて何よりです。
私は人を使う身で自分なりに今の病気をどう会社に迷惑掛けずにやっていくべきか考え心がけている事があります。
私達出来る事はしっかり120%の完成度。出来ない事は努力はする「とりあえず、やってみる」「でもはいわない」「報告は早めに」結果正直に出来ない事の相談をする。
出来ない事は出来ませんではなく、「どうしたら良いか?」相談、提案で話す。
会社では本当に中の良い人以外仕事の愚痴は言わない。
挨拶は上下関係無く、自分から行う。ちょっとした親切には必ず「ありがとう」とかさっきのお礼とキャンディープレゼントとか。
あと、もうひとつ。髪型、服装などさりげないおしゃれが変わったらほめるとか意識して声掛けるようにしています。
見た目や病状や仕事ぶりではマイナスしか出てこない。だから信頼勝ち取る行動が重要。仕事が少しくらい出来なくても受け入れてくれますよ。
最近、ビジネスマナーの本も数冊読みました。お仕事している人はぜひお試しあれ。信頼のキーワードいっぱいです。
goriさんのいうとおり。自分が歩みよる事で雰囲気変わる。先入観は自分を追いやり自分の殻にこもりやすい。そうすると何もかも悪い方や諦めの考え方しか出来ないです。

なんて偉そうに言ってますが自分の事となるとうまく言ってるか愚問ですが。ちょっと元気になると私は人におせっかいやきたくなるようです。すみません。
さあ、今日もお仕事頑張りましょう。はぁばぁーないすでー。


1642.Re: 春ですね
名前:トム    日付:2006年4月13日(木) 22時3分
久しぶりにTさんらしい元気なメールですね。
見習うべきところ多いです。
さて、春です。いい季節ですね。皆さん花見とかいかれてますか?
僕は仕事帰りに毎晩夜桜みながらよたよた歩いてます。

ところで、指がうごかずパソコンうてなくなってきてますが
こんな症状でお困りのかたはいませんか?


1647.Re: 春ですね
名前:sakura    日付:2006年4月22日(土) 1時32分
Tさんの元気あるメールに、励まされがんばっています。
年下の先輩に教わりながら。人をつかう立場のTさんと
使われる立場は違いますが、でも共通して言えることは
[おもいやりの気持ち]の心と[プライドを捨てる]とおもいます。
出来ないことがおおくなって、書く字のきたなさ,判読不明
それでも,頑張れるのは仲間がいるから!
仕事中心生きてきたわたしの自慢料理は,カレーと煮こみうどんのみ
自慢したら、母に[誰でも出来ます]と一言、すこし料理の勉強しようかな
たぶん無理でしょう?
sakuraでした


1648.私の春
名前:T    日付:2006年4月22日(土) 6時0分
春の陽気と気持ちの変化は症状を和らげてる様な気がします。
今すこぶる元気です。
sakuraさんとたんぽぽさんの「パーキンソン病にに囚われすぎ・・・」
「無理にかたには様と・・・・」とか言われたのがきっかけです。
タイミング良くパーキンソン病の方が書いた本を紹介され読んで自分の今までの行動の間違いに気が付きました。
計画立て病気である自分を位置付けることで精神的に不安が無くなり病気が気持ち楽になるって無意識に思っていた。先行く行動の先輩達のまねをし、障害者での雇用の為の行動。子供が大人のふりをするに近いかも。病気に対して不安ばかりが押し寄せ、先に先にと回りを巻き込んでいた。
おろかな自分に気が付いた。ばかじゃないの!「自信」まで失って物事根本間違ってるよ。って気が付いたら、目からうろこが落ちた。
焦っても仕方が無い、自分の病気に遠慮し過ぎてた。
急に自信がわき始めた。精神的なゆとりが出来たら、気持ちのんびり時間を有効に使えてる気がする。焦って答えだすな。のんびり構えて違う事しながら待てよ。
そしたら、良い事が増えた。人に優しくなる余裕が出来た。仕事のアイディアがどんどん出てきた。人との会話が楽しくなった。薬の利きがよくは無いが、持続時間が長くなった。睡眠が気持ち長く取れるようになった。決して病状が良くなったわけではないです。気持ちの持ちようで代わったんです。
さてさて何時まで走れるかわかりませんがマイペースで走ります。
sakuraさんの行動はすごいです。それを受け入れてくれる会社も上司の方達の行動にも現れていますね。会報を読んでくれたりとか。
いい職場だと思います。私こそ励まされっぱなしです。
でも、ここで私もではなく、私は私のスピードで頑張らなければ。
皆さんの助言をやっとやっと行動に移せる様になりました。育ててもらったといっても過言ではないですよね。
しかし、昔のようにPC早く打てるようになりたいです。


1669.Re: 春ですね
名前:トム    日付:2006年4月23日(日) 21時52分
to Tさん
がんばりすぎない。かつ自信をうしなわない。かつ、自分自身を失わないことと理解します。Tさんは、すごい人だと思います。めちゃしない程度に今のままgoing your way がんばってください。みんな応援してますよ。くれぐれもがんばりすぎないように。(パソコンうてませんね。苦しいです。肩凝りとかにもなるし)

to サクラさん
ところでサクラさん、健康ランドいかれると、湯疲れのせいか、体の動きがスローになりませんか?僕は週末2日続けて温泉にいきましたが、2回ともふらふらになりました。(もち、これまではありませんでしたが)お湯にのぼせると、p病の体のバランスとれないのが増幅されるのでしょうか?


1671.Re: 春ですね
名前:sakura    日付:2006年4月23日(日) 23時36分
トムさん、こんばんは
わたしが、健康ランド行くときは決まって。薬が効いてないときが
多い。背中丸めフラフラ状態。健康ランドでもサウナには
入らない、露天ブロに,半身浴そして、おしゃべりタイム
わたしに関していいますとヌルイ湯にのんびりはいって、
入りすぎると,確かにのぼせはありますね。
いつも行く日帰り温泉は,電気の風呂がよく効く。
したがって、わたしにはバランスとは,関係ないようだ

1634.新聞記事  
名前:gori    日付:2006年4月12日(水) 12時12分
ピーマン・納豆が含む物質が「パーキンソン病発症予防に効果」
という見出しで12日朝日新聞に載っていました

 手足がふるえたり、歩きづらくなったりする難病パーキンソン病の原因とされるたんばく質に、ピロロキノリンキノン(PQQ)という物質を与えると、このたんばく質の凝集、蓄積が抑えられることを東京農工大の早出広司教授(生命工学)らが見つけ、11日発表した。今後、細胞レベルで抑制効果を確かめるなどし、将来は新薬の開発につなげたいという。
 パーキンソン病は1千人に1人程度の割合で発症し、脳内でドーパミンという神経伝達物質をつくる細胞が壊れる病気だ。
たんばく質のαシヌクレインが凝集し、この細胞に蓄積することが主な原因とされる。
 早出教授らは蓄積を防ぐ効果のある物質を探索。ピーマンや納豆などに含まれるPQQを、試験管内のαシヌクレインに投与すると、凝輿が通常の10分の1以下に抑えられた。

 水野集邦・順天堂大教授(脳神経内科)のコメント
αシヌクレインの凝集を抑制できた結果は関心が持てる。
今後、動物実験で効果が確認できれば、期待は大きい。
 
記事はこれだけですが既に発症しているしている者には進行を抑える効果はあるのでしょうか?



1635.Re: 新聞記事
名前:きりぎりす    日付:2006年4月12日(水) 21時46分
新しい薬がどんどん開発されて、普通に歩けるようになることを夢見てます。

新聞記事を読むと夢じゃない気がします。取りあえずは、納豆とピーマン食べたら良いのかしら?

そらまめも食べて・・・


1658.Re: 新聞記事
名前:須戸哲    日付:2006年4月23日(日) 1時44分
ロレンツオのオイルは新薬とは行きませんが、白ジスの子には良いです。しかしパーキンソン病には、ピーナツ、空豆、ピーマン、豆腐これら、の食品が宜しい用で、みなさん食べてください。


1659.Re: 新聞記事
名前:益田幸二    日付:2006年4月23日(日) 1時47分
納豆、ヨーグルト、豆乳、パーキンソン病に宜しいですよ。

1598.定位脳手術  
名前:坂下ゆみこ    日付:2006年4月4日(火) 7時32分
(タイトルをつけました―管理人助手)
定位脳手術について、おしえてください。今度パーキンソン病の方が治療をうけられます。



1602.Appleの「脳深部刺激療法・DBS」
名前:Almond    日付:2006年4月4日(火) 7時26分
下記のURLにDBS関係の情報が集められています。
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/Apple/dokusya/dbs.html


1657.Re: 定位脳手術
名前:坂下ゆみこ    日付:2006年4月23日(日) 1時37分
情報提供ありがとうございました。手術も無事終了との事です。(15日に手術)現在入院中です。経過は良好です。パーキンソン病のみなさん是からも頑張ってください。ゆみこ

1590.パーキンソン患者の皆様へ  
名前:須戸哲    日付:2006年4月3日(月) 3時15分
最近ビデオを見ました。レナードの朝とロレンッオのオイル命の歌。この2本素晴らしいと思いました。パーキンソン病にも若年性があるように、筋ジストロフィー症があるように白腎副質ジストロフィー症もあります。私の知り合いが筋萎縮症性側索硬化症で亡くなりました。今は白ジスの子供の面倒をみています。大変です。脊髄小脳変性症の、1リットルの涙もおもしろいですね。健康人がこんな事いえませんが、パーキンソン患者の皆様がんばれ、エールをおくります。さようなら。



1591.Re: パーキンソン患者の皆様へ
名前:T    日付:2006年4月3日(月) 9時23分
私もこの映画好きです。
ロバート・デ゙・ニーロが好きで見てこんな病があるんだと映画館で号泣した、昔。
今、自分が同じ病気になって新薬の開発に夢馳せてくれる希望の映画です。


1596.Re: パーキンソン患者の皆様へ
名前:須戸哲    日付:2006年4月4日(火) 0時53分
最近、私の中の白い消しゴムをみました。おもしろかったです。ところで、若年性パーキンソン病とパーキンソン病はどう違うのか、又若年性認知症と認知症はどう違うのですか、教えてください。このビデオ結構おもしろかったです。筋ジス病棟の中に白ジスの子は1人です。筋ジスの子は、60人で、多いですね。パーキンソンでも、若年は少ないでしょうか、患者さんの人数は、教えてくだい。それと、白ジスの子が、メイクアウィシュの人に来てもらい、自分の願いを、叶えて、貰ったそうです。19歳の誕生日を、迎える日までなら良いそうです。筋ジスの子もそうです。大人にもメイクアウィシュがあればいいですね。それと、最近ビデオみました。なおちゃん、てんかんの子供さんです。てんかん協会で買いました。レンタルは無いので、ホント高いですよ。それと、病院は眠らないも、友人から、ビデオ借りました。多発性硬化症の患者さんのことですけど、おもしろかったです。筋ジスの映画僕の中の夜と
朝や、君は風のようにもおもしろかったです。全部実費掛かってます。それと、白ジスは、特定疾患で、筋ジスは身体障害者の施索の違いなぜでしょう。僕にもわかりませんが。


1656.Re: パーキンソン患者の皆様へ
名前:須戸哲    日付:2006年4月23日(日) 1時32分
映画なおちゃん見ました。てんかんの女の子の物語です。ボランテイアの人と一緒に、結構面白いです。筋ジスの君は風の様にも面白いですが、やはり、白ジスの子の映画も面白いです。(ロレンッオのオイル命の歌)これからも頑張ってください。哲

1632.スターガールさんへ  
名前:T    日付:2006年4月12日(水) 8時49分
スターガールさん、私も体調思わしくないと先を考えるの嫌になる。
思うように動かない時がある。悔しい時もある。
でも、音楽ってそんな気持ち癒してくれるよね。
そんな音楽の才能に恵まれているって素敵ですね。
オンチで音感ゼロの私は聞いて楽しむのが専門。
才能に恵まれるってうらやましいな。
頑張って夢を持ちかなえる為のパワーを持ち続けて下さいね。
なぜか、今私の頭の中は『上を向いて歩こう』が流れています。
別名『スキヤキソング』



1633.Tさんへ
名前:スターガール    日付:2006年4月12日(水) 11時44分
思うように練習もできなくて、もうプロにはなれないって、現実はわかってるんですよね。
でも、私はあきらめたくないんです。楽器をやらせてくれる両親にも本当に感謝しているし。私が1番楽器をやりやすい環境を作ってくれて。本当に言葉じゃ言えないくらい感謝しています。
だから、ここまできたら意地ですね(笑)今までやってきたっていう自負もプライドもあるから、腕上がらなくなるまで吹き続けてやる、絶対プロになってやるって思ってるんです。
そうじゃないと、自分が生きてる意味を見いだせなくなるし、病気だって自分につぶされてしまいそうだから。


1636.Re: スターガールさんへ
名前:T    日付:2006年4月12日(水) 23時14分
負けたくない気持ちすんごくわかる。つい、1ヶ月前まで確か!?出来たのに「あー」ってやるせない気持ち。
ここで諦めたら自分に負けるって思うと、心の奥底から恐怖感が湧いてくる。怖いから勝たなきゃって思い頑張ってしまう。
頑張りすぎてストレスが症状を悪化。
って、ついこの間のまでの私です。
のんびりって思うのに気持ちが追いつかない。余裕がないとか悪循環。
今は抜け出たと思う。でも、どこかで根が隠れているだろう。これからも顔を出すと思う。

年は違っても同じ病気の苦しみわかってるつもり。
打ち込める物があるっていいと思うよ。そんな環境を作ってくれる親がいるってうれしいね。スターガールさん達親子の愛情が見える。
親に感謝する事はいい事。
でも、その親の為にって思うのは賛否両論になるかもしれないけど違うと思う。親は子供の為には産んだ責任と義務であり当たり前の事。子供は親を選べないし、子供は親に敬意を示すべきでは在るが一個人として認め子供は自己責任において将来を選ぶ権限がある。
と私は思う。って言っても親の病気やなんかで面倒を見るしかない事もあるけれど、それは環境問題。

ごめんなさい。また理屈と前置きが長いのですが、スターガールさんへ。
音楽楽しんで学んでる?
親の為じゃない。自分の為だよ。
世の中渡るのにその意地は役に立つだろうけど、親はきっとスターガールさんがプロになるならとレールを強いてくれたり、サポートしてくれるかもしれない。でも、親だからスターガールさんの為にやってくれるんだと思う。何より、娘が喜ぶ顔がみたいから。
だから、心から楽しんで自分の音楽を育ててください。
なんか文面から、スターガールさんって私と同じで意地っ張りな気がする。ちょっと頑張って無理するタイプの気がしたんだよね。
不安になったら、素直に今頑張る理由話すのはどう?
私に娘がいたら、スターガールさんやゆいこちゃんくらいの娘いてもおかしくないので気になってしまいました。
私がこの掲示板でよく言われる言葉だけど、頑張り過ぎないで程ほどに。のんびりいこうよ。ゆとりを持つと周囲がよく見え、不思議と体調がいい。薬の効き目が違うよ。いい事が多い。
勝手に心配してしまいました。勘違いならごめんね。


1637.Tさんへ
名前:スターガール    日付:2006年4月12日(水) 23時27分
お返事ありがとうございます。

おっしゃるとおり、私はかなりの頑張り屋です(笑)
自分の許容範囲以上のことをしようとしてしまうんですよね。
わかってる、けど、やりたいんです。
私今、まさにその悪循環のループにはまってる気がします(笑)

だけど、ご心配なくです!私は楽器が大好きなんです。だから、やりたいって思って、親にも無理を言っていろんな面でサポートしてもらっています。

楽器大好きだから、離したくないんです。やめたくない。あくまでも私のために。


1638.Re: スターガールさんへ
名前:T    日付:2006年4月12日(水) 23時39分
早速、返答ありがとう。
安心したよ。(●^−^●)


1655.Re: スターガールさんへ
名前:益田幸二    日付:2006年4月23日(日) 1時26分
楽器だいすきです。スターガールさん頑張れby
幸二

1589.パーキンソン病のみなさんへ  
名前:岡伝一朗    日付:2006年4月3日(月) 3時1分
前日。高槻市長の奥さんが、なくられたそうである。みんなに言いたいパーキンソン病にも、若年性があるように、認知症にも若年性がある。わしの、知り合いのバアさんが、パーキンソン病で、死んだ。高槻市長さんの奥さんと、同じ食べ物をのどにつまらせじゃ。パーキンソン病も大変じゃ、家内も死んでおらんぞ。メッセージよければくれ。わし、あのバアサン好きじゃたわ。



1592.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:gori    日付:2006年4月3日(月) 9時33分
亡くなられた方々のご冥福を祈ります。
長年連れ添った愛する妻や夫が先に旅立たれとは、つらいことでしょう。 
ところで岡さん、「メッセージよければくれ」とのことですが岡さんのメールアドレスを記載してください。それからここは万人が見る掲示板です。頼みごとならそれらしい言葉をおえらびくださ。(管理人より)


1597.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:岡伝一朗    日付:2006年4月4日(火) 1時5分
メールアドレス無いので、それと、介護保険の療養型病床と特殊疾患療養型病床と、医療保険療養病庄について、おしえてくれ、後、介護保険の申請について、おしえてくれ、それから、特殊疾患病床1と2ついて、おしえてくれ、知り合いの爺さんが、パーキンソン病なので、パーキンソン病で介護保険病塔が、駄目じゃつた。入院不可の理由とのこと、それと、入院にパーキンソンの薬の持ち込みもだめ、介護保険はパーキンソン患者には冷たいのう。理由についておしてくれ。がんばるじゃど若年のみなさんよ。


1609.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:gori    日付:2006年4月6日(木) 11時25分
介護保険についてここで質問されてから猛勉強したのですがよくわかりません。どこでしらしたら良いのかさえも解りません。
勉強不足でスイマセン。
薬の持込の件ですが私も何度か入院しました。
入院するときこれまで飲んでいた薬を申告しそこで用意していただきました。これはそれまで飲んでいた薬も入院先で管理しないと患者のカラダを完全に把握できないからだと思います。


1610.岡伝一朗さんへ
名前:Hideki    日付:2006年4月6日(木) 16時2分
 貴殿の以前の書き込みを蒸し返して悪いのですが、その後書き込みが無かったので再度お聞きします。
「パーキンソン病は難病ではない」と何度も主張し、パーキンソン病の患者の心を逆撫でしましたね。難病ではないとの根拠を説明してください。

喧嘩を売るつもりは決してありません。貴殿のおかれた立場も分かりません。
しかし、患者に対する以前の貴殿の書き込みは納得いきません。

それから 書き込みの文章、話し言葉ですか。


1615.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:明るい孤独    日付:2006年4月7日(金) 8時20分
天涯孤独改め、明るい孤独です。自分のことを書きます。書き込みに寂しくて、失礼なこと、、皆さんにご迷惑かけいま、振り返ると恥ずかしいですそのころ私心の病でした・・・・心だけでも健康に人生を過ごしたいと思い、普通考えられない書き込みをしたことに、おわびし、、書き込みには書き込みのマナーがありますね。皆さんに、教えていただき心からありがとうと思います。下手な文でも読まれます 、、でも読ませてもらうほうが楽ですね。 マナーを守りましょう。


1627.明るい孤独さんへ
名前:gori    日付:2006年4月9日(日) 22時23分
嬉しいです。ありがとうございます。
人間、一人で暗く過ごすよりも皆でワイワイ賑やかに楽しく暮らしたいものです。喜び、悲しみ、怒り、疑問など皆で考えたら上手に生きてけそうです。
これからもよろしくお願いします。


1650.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:須戸哲    日付:2006年4月23日(日) 1時6分
岡さんについてですが、今月10日、午前中、入院先へ、行った所、認知症の、症状が、悪化され、介護保険病棟から、認知症専門病棟に、移られました。現在、症状は落ち着いた所ですが、予断を、許さない状況です。私の顔も、忘れられ、大変な、状況で、刃物を、振り回す等、病院も、転医されました。


1654.Re: パーキンソン病のみなさんへ
名前:須戸哲    日付:2006年4月23日(日) 1時23分
岡さん、現在、認知症専門病棟で入院中です。介護保険病棟の、病院では、入院不可との事です。病院も転医され、鍵の掛かる精神病棟に入院中です。(認知症専門)本日(22日)お会いしました。本当に穏やかな、顔をされていました。しかし大暴れされる事もあります。(80才を超えられていますが、)以上、報告します。

1600.特定疾患の申請について  
名前:益田幸二    日付:2006年4月4日(火) 1時18分
ALS(筋萎縮症性即索硬化症)で、知り合いが苦しんでいます。申請の仕方(特定疾患)を教えてください。それと近畿地方で、長期に入院できる病院もおしえてください。



1603.Re: 特定疾患の申請について
名前:Almond    日付:2006年4月4日(火) 7時57分
特定疾患は都道府県によって申請の仕方が違うかもしれません。
お住まいの都道府県のサイトをご覧になると詳細が分かると思います。
ALS専用の「臨床調査個人票」(診断書)が必要です。

臨床調査個人票は、市役所難病(特定疾患)担当に問い合わせて入手してください。
東京都ではウェブからもダウンロードできます。
この調査票を医師に記入してもらい、市役所(場所によっては保健所)に提出することになると思います。


1652.Re: 特定疾患の申請について
名前:益田幸二    日付:2006年4月23日(日) 1時14分
どうも、本当にありがとう御座います。お陰で、申請も、済みました。パーキンソン病の皆さん、是からも頑張って下さい。by幸二

1604.長期入院について  
名前:益田幸二    日付:2006年4月4日(火) 14時19分
長期で入院できる、ALSの病院をさがしています。特殊疾患療養型病床群1でないとだめです。2に入ってだめでした。施策がちがうので、との理由です。



1606.日本ALS協会
名前:Almond    日付:2006年4月5日(水) 7時9分
日本ALS協会のサイトが下記にあります。
各支部の連絡先も載っているので、そこに問い合わせてみてください。

http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa/


1651.Re: 長期入院について
名前:益田幸二    日付:2006年4月23日(日) 1時11分
教えて頂きありがとう御座います。現在検査入院中で、今後については、病院の方や、ボランテイアの方と協議中です。パーキンソン病の皆さん頑張ってくさだい。by幸二

1643.話してみたら  
名前:sakura    日付:2006年4月19日(水) 23時43分
桜の花びらがひらひらと舞い、青葉が日に日に濃くなっていく中
、薬が効くまで、フラフラと駅から会社まで30分歩いて会社に
通っています。会社に着く頃に、ようやく薬が効くように調整しています。
毎朝こんな状態です。
先日、出来上がったばかりの全国会報を、総務課長と直属の上司に
見ていただこうと、会社に持って行きました。
総身課長は、今回はいつもと違うねといわれ、わたしは
「読んで戴いているのですか?」ときいてしまった。
「読んでいますよ」という答え
わたしは、支部の会報も、若年の就労文集も、薬についての
本も渡してある。渡したものはひととうり目を、通している
という気持ちがうれしいです。わたしは全国大会が、6月に
東京であると!そしていきたくたくても一人ではいけない
人が多いという話をしたら、わが社で出来る協力はしましょうと
いってくれました。感謝、感謝。
あとの事は会社に任せて欲しいといわれたので任せる事にしました
ひとりでも多くの仲間と交流ができたらと思っています。
仕事の方は、少しづつ進歩しているようです
「自分が思っているだけかもしれませんが。。。」
東京で、みなさんお会いできたら思っています。
sakura



1644.Re: 話してみたら
名前:gori    日付:2006年4月20日(木) 17時20分
sakuraさん いい会社ですね。
貴女のことを会社が本気で育てようとしているように思います。
会社の総務責任者が友の会の会報を読んでくれるとはありがたいことです。
sakuraさんの仕事に対する態度がまじめなのでしょうね!
sakuraさんが仕事をしやすいように会社も暗中模索しているのかもしれません。あるいは決まった方針があるのかもしれません。
いずれにせよ無理をせず、職場にしっかり根をはるようにしてください。


1646.Re: 話してみたら
名前:sakura    日付:2006年4月21日(金) 7時14分
おはようございます。
ゴリさんありがとう
そういう考え方もあるのですね。わたしはこの会社に
入社して、はじめて経験することが多い、
むしろ体験というべきかな。気持ちに余裕がでてきた
いうか?まだまだオウムと一緒でいわれたことを、そのまま
答えているから、わたしは以前はなさかじいさんにアドバイス
を、頭の中にいれてある「工夫する」ということです。
悔しがっても、人並みの動きはできない、それなら自分なりの
工夫していくしかない。わたしは、家族よりパーキンソン病を
分かってきたのでは?薬が切れたとき、声がスームーズに出ないとき
みている。それでも会社社会と非情なところがある。
わたしは偉さそうなことはいえないが、パーキンソン病のこわさを
若い人にも知って欲しいと思う。
時間がないのでつづきは、かえってから、いってきます

1641.ホームページ引っ越ししました。  
名前:Mim    日付:2006年4月13日(木) 8時59分
あたたかな季節になってきました。
体調も少し過ごしやすくなってくる気がします。
皆さんはいかがですか?
この場を借りて、ホームページ引越しのお知らせをさせてください。
まだまだリニューアル工事中のページも多いのですがアドレスが変わりました。新しいOnestepにもぜひ遊びにいらしてください。

http://onestep.aikotoba.jp

1619.異常たんぱく質構造解析  
名前:うどぅるす    日付:2006年4月8日(土) 12時31分
こんにちは 新聞記事の抜粋です。
高エネルギー加速器研究機構の内藤幸雄教授、順天堂大学の望月秀樹助教授、国立精神・神経センター和田圭司部長らの研究チームは、パーキンソン病の原因の一つと見られるたんぱく質の異常を構造的に解析した。形状に異常をきたした酵素の一種(脱ユビキチン化酸素の変異体)を詳しく分析したもので、通常の場合より平べったくなっていたと言う。研究チームでは形状が変化することでたんぱく質が溶けにくく蓄積しやすくなり何らかの形で神経伝達物質である「ドーパミン」の生成を阻害しているものとみている。実験では、高エネ機構の中性子小核散乱装置を用いた「中性子散乱法」という手法を使った。標的とするたんぱく質に中性子を照射、散乱する粒子を観測した。生体内の環境に似た水溶液中で観測することで、実際のたんぱく質と同じ構造の異常蓄積を抑える薬剤の開発にも役立つと言う。中略(パーキンソン病の説明)高齢化に伴い患者数が増える傾向にあり、国内患者数は15万人程度と言われる。研究の成果は米科学誌「バイオケミカル・アンド・バイオフィジカル・リサーチ・コミュニケーション」に掲載された。
2006・4・7(金)ある工業系の新聞記事より。
ここでは患者15万人と紹介されていました。



1624.Re: 異常たんぱく質構造解析
名前:gori    日付:2006年4月9日(日) 18時36分
うどぅるすさん、新聞記事ありがとうございました。
このような記事を見る度にいつも思うことです。

実際に私の頭の中はどうなっているのか? 何故他の人では生成されるドーパミンが私の頭ではできないのか?
もう諦めているつもりの筈ですが原因がわからないだけに、まだまだ回復の余地があるのだ、と言う思いを捨てきりません。
私は若くして発病したため、人生の脇道をあゆんできました。
それが脇道と考えるか本道と思うかはチョッと横に置いといて、いわゆる他の人とは違った道を歩んできました。
そのため「人と同じようなことをやりたい」という願望は今でも強いものがあります。
近いうちに医学が進歩し、根治療法が確立され、私の願望は必ず実現される、と信じています。
そう信じているからリハビリに精を出し、明るく振舞うことが出来るです。
研究者のみなさん、私はいつまでも待ちます。
私はこれから旗をあげるのです。どうか一刻も早く旗を揚げられるようおねがいします

1620.運が良かったのかな・・・?  
名前:吉村妙子    日付:2006年4月8日(土) 14時1分
こんにちわ。3月にたまたま診察に行った婦人科で病気が見つかりました。
これから入院して手術することになりそうです。5年くらい前から医者には「半年に1度くらいは診察にくるように」って言われてたのに、途中から面倒になって行くのをサボってました。今回婦人科に行くのは、P病治療のついでだったので、虫の知らせならぬ身体の知らせなのかな・・・と思っています。
入院とかしたことなくてかなり緊張していますが、P病の主治医も同じ病院だし心配しなくて平気かも。とにかくここで婦人科の病は完璧に治して元気に復活したいと思います!



1621.Re: 運が良かったのかな・・・?
名前:DOG    日付:2006年4月9日(日) 7時22分
吉村さんへ

 私も同じ体験をしました。P病のために受診したのですが、そのときの血液検査での腫瘍マーカーの数値が高く、すぐに検査を受けて下さいとの電話があり、いろいろな検査を受けて、婦人科系の病気が発覚しました。まったく自覚症状がなかったので、もしそのままだったら、たいへんなことになぅていたかもしれません。私も入院すらしたことがないのに、手術まで受けてるなんて、今の吉村さんの緊張状態、とてもよくわかります。

 入院の日は、極度の緊張状態で足がずっと震えていました。いざその日、手術室へ向かうとき、思わず涙がでました。いい年をして恥ずかしかったです。
でも。終わってしまえば後は日にち薬です。2週間入院をして、無事帰宅しました。私も神経内科と同じ病院でしたので、婦人科の先生に連絡をとっていただきましたし、時々は先生が病室にたずねてきてくださいました。こういうときは、同じ病院のほうがいいですね。

 がんばってください。

1586.忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく  
名前:よっしー    日付:2006年4月2日(日) 13時9分
今から13年くらい前、当時小学1年生だった長男を連れ立って、三重県の伊賀上野市と滋賀県甲賀(「こうか」と読むそうです)町を廻ったことがあります。長男が特に行きたがっていたわけではなく、忍者や忍術の実像を知りたがっていた私が、長男を引き回したというのが実情です。忍術といいましてもかつてのテレビや映画をにぎわした世界とは全く違いまして、哲学からスポーツ心理学まで実生活に即した幅広い学問であり、文化であると言えます。
 先日、ちょっとしたことから当時購入した上野市観光協会発行の「忍術の歴史」(奥瀬平七郎著)という本をパラパラめくったところ、二期市長を務めたという著者が忍術研究家としても著名なだけあって、観光目的の半端な代物ではなく、入魂の一冊でした。
 著者は忍術の前身を山伏兵法においているわけですが、その中で、たとえば「気合」について、次のような記述があって、私たちパーキンソンとともに生きる者には興味深いのであります。
「山伏達は元来、神徒であったから探湯(熱湯に瞬時手を入れて、火傷を負わない)みそぎ(瞬時、氷水に身を漬けて凍傷を受けない)といった荒業を修するときに発する気合(瞬時の行動に必須のもの)を身につけていた。中国の杖術に、気合が加えられ日本独特の“杖”の武術(後に剣・槍に分かれた)が出来上がるとともに、瞬速に敵の虚(隙)を、自己の実(全力)で打ち砕くことが、勝利の原理だということを、山伏達は発見したのである。約50年の長い闘いの過程で、彼らは孫子の五間(敵の虚点五つを指示)より遥かに多数の約百の虚点を杖術練習の間に発見し、定型化し、思考力の虚実にも応用して行った。」(「忍術の歴史《伊賀流忍術のすべて》」より)
 パーキンソン病を日常的にいかにコントロールするかを考えたとき、たとえば就寝時に掛け布団の下にあるからだの一部または全部を微妙に動かしたいとき、私の場合は相当困難を伴います。まず右手だけを動かしたいと考えてもどうしても全身運動になってしまいますし、動かし方が悪いと妙な格好のまま力が抜けずに‥‥ということも。ここまでいっていよいよ身体が硬直してしまうと、ときすでに遅しですが、余力がいくらかでも残っている場合は、ぎりぎりまで体中の力を抜いて瞬時に集中して想定していた動きをおこなえばできることが少なくありません。これは、「気合」そのものですし、こういう技術的なことだけでなく、忍術の中には考え抜くことによって活路を見出すという生活姿勢が溢れていて、とても参考になります。

http://www.geocities.jp/yossie_70/



1588.Re: 忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく
名前:ゆかり    日付:2006年4月2日(日) 22時45分
よっしーさんはじめまして。私はP歴11年のゆかりです。よっしーさんのおっしゃる「気合」わかるような気がしてメールしました。私も固まった時、これをやります。歩ける自分をイメージして、集中し、えい!やー!と足をあげ動き出させます。成功する時もあればダメな時もありますが、朝の忙しい時間、台所で横に移動しなければならない時はこれなくしては1歩もすすまないのです。この技「気合」を忍法と呼ぶのでしょうか。いいですね。


1593.Re: 忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく
名前:よっしー    日付:2006年4月3日(月) 13時51分
 ありがとうございます。反応があってほっとしています。半日かけて書き込んだ甲斐がありました。伊賀流忍術は、戦闘時のスパイ活動に直接結びつく陰忍術や忍具術、火術薬方など、私たちが映画やテレビの娯楽番組で親しんでいる世界に近いものももちろんありますが、陽忍術をはじめ将知術、諸伝用術心得伝、薬方術等、もっと広く自己の生存を保つための技術や基本的考え方が示されているような気がします。
 私も忍術研究家ではありませんから、関心があると言ってもつまみ食いの域を超えるものではありませんが、忍術のベースにある知恵の集積には、「考える」という人間固有の営みに対する最大限の尊敬・信頼があったからこそ成立したのではないかと思います。
 同時に、元来がスパイ活動に広く用いられたことを思えば、並大抵の「考える」ではない、普通の生活をしている人たちには予想もしなかったような大胆さと細やかさ、発想の自由さがあって、パーキンソン病とともに生きる者にとっては、大きなヒントと勇気を与えてくれます。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


1594.Re: 忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく
名前:新たな自分    日付:2006年4月3日(月) 18時12分
ゆかりさん、私も全く同じ。つい笑ちゃいました。本当に気合忍法と言いたくなるよね。


1595.Re: 忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月3日(月) 21時13分
陸上の浅原選手は走り方を変えて早くなったと言われますよね。難波歩きとも言うそうですがこの走り方(歩き方)は忍者の走法だそうです。私は一歩が出ない時これをすると足が出る時があります。やり方は普通右足を出す時手は反対の左手を前にふります。が、難波歩きは同じ方を出すと言うか、説明は難しいです。難波歩きで検索するとあります。すくみに対しては 肩から体ごと踏み出すといいような気がします。気合いって動作と気が合って発揮出来るんですよね。


1599.Re: 忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく
名前:よっしー    日付:2006年4月4日(火) 1時16分
難波歩きというんですね。同じような「ワザ」が私にもあります。その特徴は、手のひらを上に向けて膝を吊り上げるようにすること。たんぽぽさんは?
http://www.geocities.jp/yossie_70/


1601.Re: 忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく
名前:ゆかり    日付:2006年4月4日(火) 2時26分
動けないからといって動かないわけにはいかない、何としても動かないと、仕事に間に合わない、ドーパよきいてこい!!と力を入れます。そして、心の中でどうかしたら声に出して1,2の3!と・・そうですね、ひざから吊り上げます。てのひらはどうなってるんでしょう。意識したことないんで良くわからないんですが手のひらを広げて上に向けてるような気がします。       それから、ドーパがきた、きた、きいてきたー。今日も頑張るぞー。と上手くいく日はこうなるのですが、まあ、色々です。


1605.Re: 忍術を究めてパーキンソンの荒野をゆく
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月4日(火) 18時21分
一日のはじまりは起きること。当り前の事ですが起きて動かないと薬の効いてこない私にはかなりの根性とタイミングと気合がいります。お布団をめくって片手を着いてエイ身体を起こしハイハイの姿勢でまずおトイレ。出てからの一歩がでない。で忍者歩き。肩から腕も手も左側を前に突き出します。その時足も前に出します。つぎに右足をだすのですがその時右肩、右手も前につきだす。なんか忍者にほど遠いですが、昔のゼンマイ仕掛けのロボットのように右左・右左と薬の効いてくるまでを過ごします。その間15分ぐらい。これぞ、たんぽぽ流薬効かせの術。

1584.囚われすぎの私に  
名前:T    日付:2006年4月2日(日) 8時4分
sakuraさんおめでとうございます。その回答気になっていました。職場の理解あり、まして教えてくれる会社とはすばらしいですね。
私の1歩以上先を行く、sakura さんは励ましです。
sakuraさんは私をわかるといってくれましたが、自分が一番わかってないです。
たんぽぽさんにもいわれたり、いろんな人達が助言してくれるのに私はその言葉を吸収出来ていない。
隣の芝生ばかりみて足元見ずに10年先を見て焦り、病気の枠に囚われることで周囲に苦しさ訴えかけ同調買う事で楽になると思っている。そしてそれに報いなければいけないと無理している。
環境作りとは、自分の縄張りを作っているだけ。
何度も自分の行動を反省したか。私は記憶では4回。
これが鬱状態の元だろう。分析出来ているのに行動が伴わない。
今はどうしていいかわかりません。
書けば書くほど自分の自信が失われ、体調が悪くなる。
体調が悪いから、自信がなく書けないのか?
一杯の言葉のプレゼントもらった1年。どこまで自分のものに出来たか?模索矢模擬も必要だけど、自分らしさってあったのか?
たんぽぽさん、トムさん、いわしさんは同じ事いっています。今までも何人の人にも言われたのに。
「言ってくれるうちが花」って言葉ありましたよね。
良く考えるべき時ですね。気が付かせてもらってるのに役立てられなくてごめんない。今年の抱負さえわすれてました。



1585.Re: 囚われすぎの私に
名前:sakura    日付:2006年4月2日(日) 11時34分
ありがとう
何度でもいうけど、「肩の力を抜くこと」
「決めつけない」「ゆめは持ちつづけること」
わたしがいえることは、それだけです
がんばりましょう
たまにはリフレッシュしましょうね
気分転換必要だよ


1587.Re: 囚われすぎの私に
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月2日(日) 14時46分
なんのなんの・・・・わたしも囚われてるんです。みんなそうよ
どうして?なんで?わたしだけが?だからここに来てほっとする。
「ああ〜〜〜〜・わたしだけじゃないんだ」ってね。

みんな解ってるんだら・・・みんなそれを乗り越えて来たんだよ。

そこを抜けた時がパーキンソンを受け入れ多時だと思うよ。

そしてまた次のハードルはある。生きてる限り続く

病気でも無くてもね。病気になっていなくても形の違う何かは必ずある

そのことをsakuraさんは言っているんだと思うのだけど。

1569.友の会事務局の方へ  
名前:管理人助手(Almond)    日付:2006年4月1日(土) 19時27分
(この投稿は管理人助手のAlmond個人の責任で書いています。)
1557で私が書いた掲示板の仕様が変わるという投稿について、友の会事務局からクレームを戴きました。
内容は「Appleは活動しすぎではないか」というものです。
私は絶句しております。(これは比喩です、念のため)
友の会が患者組織であるのと同様、Appleも患者自身が自分たち患者のための活動をしています。
お互いの活動を評価しあい、協力しあうことこそ目指すべきことでしょう。
(もっとも私たちが「活動しすぎ」だとすれば、それは喜ぶべきことで、
そんなにも活動できるなんてパーキンソン病患者にとっては幸せなことですけれど。)

しかし、どうやら友の会事務局の方のクレームは、この掲示板の所属を1557の投稿で私が明確にしたことにあるようです。
「若年性パーキンソン病掲示板」の所属は現在Appleに所属しています。この件について友の会の了解は管理人goriさんが得ています。
本来、友の会福岡大会のために作られたこの掲示板を、友の会本部も若年部・若年性部会も全く管理も活用もしていなかったのです。
それなのにこのクレームは一体どういうことなのでしょうか?
折りしも、参議院厚生労働委員会では「特定疾患入れ替え発言」がありました。
より重大なこの問題にこそ、友の会とAppleは協力して取り組むべきではないでしょうか。

1582.決まりました  
名前:sakura    日付:2006年4月1日(土) 13時21分
ご心配かけましたが、1年間雇用が延長になりました。
自信がなっただけにうれしかったです。
わたしは思いました。拘る必要じゃないかな?障害者という
ことに。たしかに、今の会社には「障害者枠」で入社したけど
仕事の方はは,呆れかえりながらくりかえし教えてくれる。
自分は甘えていたのでは?とおもう。
わたしは、この病気になって,職をおわれ転々と仕事変えざる
状況を自分で作ってしまったのでは?と思えるのです。
だから、Tさんの戸惑いがわかるのです。
最近では、自分でも役に立っているのだなと思えるようになりました。
自惚れかもしれませんが、こういう人間ががんばっている姿こそ
社会に,いいや企業に貢献していることになるのでは?
まだまだ青臭いといわれそうですが、わたしは、今の会社に入社して
よかった。そうでなければ、企業に対し不信感を持ちつづけていくだろう
企業には企業の考え方があるだろう。それでも上司によって
こんなにも,扱い方が違うということを知ったし、周りの人の
気遣いをかんじながら、一人前の社会人として扱ってくれる
企業の体制をうれしく感じる。問題は、今の時期はいいが
運送業者の忙しい時期に(6月から8月)かけてが心配でありますが
先のことを案ずるよりも「荷物に込めた夢を運ぶ」という
キャッチフレーズがありましたが、私に夢を与えてくれたことに
感謝します。
Tさん、肩の力を抜いてあなたらしくいきていきましょう
そのうち、本音トーク会を開きたいね。

春の風 やさしく頬に 吹きつける ひとりでないと うれしなきかな

sakura



1583.Re: 決まりました
名前:a person    日付:2006年4月1日(土) 18時52分
苦しみも
  迷いも痛みも
     悲しさも
 すべて吹き飛ぶ
      ひとひらの風



・・・花の便りをありがとう

1581.新しい掲示板のスタート  
名前:gori    日付:2006年4月1日(土) 8時53分
新しい掲示板がスタートしました。
タイトル(項目)別の掲示板となりました。
この掲示板になる予告に・・・有料・・・という言葉があり、誤解されている方がおられるようです。
<<掲示板への書込み、投稿は一切無料です>>
掲示板運営、ソフトの使用運営に費用がかかりますが、これはAppleのお世話になります。
皆さんは今までどうりドシドシ投稿(書込み)してくだい。
これまでは2ページめ、3ページめの項目に意見を投稿すると、そのままのページに書き込まれ、人の目に触れることがなかなか困難でした。
これからは新しい投稿が一番上に来ます、もう見落とすことはないでしょう。しかも項目(タイトル)別にまとまっています。
タイトルはよくかんがえましょうね!!
Appleの皆さん、ありがとうございました。

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