2006年03月 の投稿ログ


1536.女性ホルモンとパーキンソン病  
名前:T    日付:2006年3月23日(木) 8時7分
sakuraさん情報ありがとうございます。やはり、実例少ないのですね。私の症状が掲載内容と同じです。
この期間、症状悪化と大問題は記憶障害。ボーとして忘れやすく、無意識の行動が増えます。
主治医に相談の参考にします。



1674.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病
名前:Yamanasi    日付:2006年4月24日(月) 18時24分
若年性かつ女性の患者限定の問題ですが、も少し詳しく教えて下さい。
先日、生理との関係を相談されて往生しました。父が患者なんですが、私も男なのでどうにも。


1675.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病
名前:    日付:2006年4月24日(月) 21時24分
もともとの親記事はどちらでしょうか。
私も婦人科との併用で検査をしたことがあるので教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。


1677.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病
名前:sakura    日付:2006年4月24日(月) 23時7分
こんばんは
わたしも,詳しいことはわかりませんが,
「エストロゲン」という女性ホルモンがあり
または「卵胞ホルモン」とも呼ばれているもので、
排卵の準備をするホルモンで,生理のの終わりのころから
排卵前かけて分泌が高まる。
40代ころからその分泌が減少しはじめて、イライラ、鬱
不眠、倦怠感などの更年期の症状の原因となる。
要は、女性ホルモンが不安定になると抗パーキンソンの薬の
効用がが落ちたり,不安定になったりするそうです。
ホルモン補充療法によってホルモンのバランスを安定する
ことにより,薬が再び効き始める。
わたしも、数年前に薬が,まったく効かなくなり、薬を変えても
かわらず、悩んでいたとき,(アップル)の中で、この記事を見つけ
主治医に話したところ、「それはない」といわれたが、今思えば
それが更年期だったと、思い当たる節がありました。
パーキンソン病と診断されて,7年目になりますが、薬を
いりいろ変えて飲んだのはそのときだけで、あとは2種類のくすりで
現在まで来ています。最近,朝のみ3種類になりましたが、
とにかくも,更年期らしきものが終わったら、くすりも効き始め
たことは、わたしにとっては紛れもない事実です。ただ詳しい報告
がないために、すべてにあてはまるとはいえませんが。。。。。
わたしここに書いたことは「アップル」のホームページに載っています
詳しいことは、そちらに書いてあります。
自分の今の状態を見て、当てはまるかどうかは、読んでみると
わかるとおもいます。
(アツプル)のホームページは、貴重な情報提供してくれるところで、
多くの先輩達が、自分達の体験もふまえて教えてくれるので,
わたしにとっては,励みになります。
まだまだ,勉強不足のsakuraです。


1678.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病
名前:T    日付:2006年4月25日(火) 5時36分
お返事遅くなりました。sakuraさんありがとうございます。
この症状が何なのか、同じ症状は無い過去の掲示板で何度かお聞きしましたが声がなく、病院でもあまり信憑性ある事と思われませんでした。
でも、この病気になった時に椎間板ヘルニアと診断された時のように納得できない確信があり、再度質問させていただいたところ下記のようなsakuraさんの返答をいただきました。
アップルで検索に上記の[女性・・・病」ですぐ見つけられます。
私の症状は月経時の1週間に薬に効き目が短くなり、腰や体の固縮が酷くなります。病状悪化がそれが終わるまで、月半分2週間程続きます。
始まるまでの1週間は最悪。すくみ足、突進。あらゆる行動が不便になり杖生活。寝返りも難しい。始まると終わるまでにじょじょに回復。
普段は薬を2/3に減らしても楽々生活が出来ます。最近主治医も実例があること認めてくれましたが、実証ないらしく薬の調整だけでホルモンの薬は投与していません。
婦人科にいってみようか悩んでます。
この時期は睡眠も取れなくなり、今日も3時間も寝てません。現在周期突入2日目。気持ち元気なのに体動かずシンドイです。


1679.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病
名前:    日付:2006年4月25日(火) 7時11分
ありがとうございました。
月経前後に薬の効果が落ちるのは私もあります。
ホルモンのバランスと微妙にリンクしているのか、先生も皆さんそう言うわよ、と仰っていました。
私は偶然婦人科系の検査をうけた所、卵巣系の女性ホルモンは少ないながら正常値範囲に入っていたのですが、脳下垂体の方の女性ホルモンの数値が0に近くて、PDとの関係はわからないものの少しの間ホルモン補充をしてみました。おなかにシールをはるだけなので簡単なんですがそれで症状が緩和したということもなく、実感がなかったので今はそのまま様子をみています。
先生曰くそもそも若年性の患者さんが少ないので月経や女性ホルモンとPDの症状については症例が少ないし、一人一人違うので医師としてはっきり話せる状況ではないとのことでした。
更年期の症状があるようなら、それはそれでPDとは別に正しく治療をうけることで、不定愁訴からは解放されるから別のものとして治療をうけたらどうかというのが婦人科の先生の見解でした。
参考になれば…


1680.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病
名前:Yamanasi    日付:2006年4月25日(火) 12時55分
有難う御座います。件の患者さんに紹介してみます。


1683.Re: 女性ホルモンとパーキンソン病
名前:T    日付:2006年4月26日(水) 0時21分
同じ症状の方がいなく、不安でした。
空さんありがとうございます。

1570.すももさんへ くびのそりについて  
名前:Q    日付:2006年3月29日(水) 8時56分
 何回か試したのですが 自分には効果がありませんでした。首をさすれどイナバウアー は続きます。妻に後頭部を押してもらってもそる力のほうが強く真後ろにたおれそうなくらいです。薬がきれるときと効くまでの間におこるようです。



1574.Re:  くびのそりについて
名前:すもも    日付:2006年3月30日(木) 13時48分
私もしてみましたが、効果はありませんでした。多分、空さんの言われるやり方と、微妙に違うのでしょうね。メールでは仕方ありませんね。
首のそり始めは前兆で、固縮が始まり、最近は振るえも出ます。以前はそり始めて1時間ほどすると治り、又バナナを食べると良かったりしましたが、今は薬に頼っています。副作用が出やすい体質ですので大変です。まぁ、ぼちぼちいきましょう。


1578.Re: すももさんへ くびのそりについて
名前:    日付:2006年3月31日(金) 8時21分
一人一人ポイントが違うようなんで、あてはまらないかもしれないんですけど…。うまく説明が出来ずごめんなさい。
後ろから(そっている反対側から)戻そうとするのは逆効果です。
よけいに力が入って反り返ってしまうんですよね。
私のポイントはリンパとか筋のようにはっているところでなく、その脇のちょっと奥の筋をさする気持ちでおさずに力をいれずに上下にさするのですが…ん〜うまくいえない。
私は両足、両腕のジストニアにもそれぞれのポイントがあってそれで脱力出来るようになってから、ぐっと生活が変わりました。
お伝えできるといいのですが、本当に申し訳ありません。


1616.Re
名前:Q    日付:2006年4月7日(金) 15時13分
 やってみましたけどだめでした。


1617.Re: すももさんへ くびのそりについて
名前:Q    日付:2006年4月7日(金) 15時24分
 なかなか首のそりだけでは話がつながりませんね。
その少し奥をっさすたのですが  やっぱりだめでした。
震えはないのですがこれが出始めると一歩も歩けません。これを戻すのにそうとう体力を使い気分まで悪くなります。あと幻聴幻覚があるのですがみなさんは いかがですか?

1579.もう御託は並べません!  
名前:T    日付:2006年3月31日(金) 9時7分
昨日はどうかしっていた。
苦しかったが絶対口に出さないようにしていた事書いてしまった。
会社の皆にごめんなさい。
会社に対して周囲も期待と答えをまってくれています。とてもありがたいです。私のせいで忙しさの愚痴も出ます。誰かが、励ましの言葉にかえてくれます。本当にやさしいです。
でも、出来ない事、出来なくなる事を求められる事が苦しい。薬を飲む事で動ける事は周知の事実だが、その副作用や増えていく事で障害は人事に携わる人には話しているので、ここは聞き流せば良いのでしょう。
全く病気のすべてを理解しろと強制出来ません。私でさえ、まだ未知です。
周囲の皆も私同様に待つ事に疲れてるんです。今日は皆に申請の話をしよう。そして「ありがとう」今日はたくさん1人1人に言おう。
sakuraさん、たんぽぽさん、a personさんありがとう。
そして私は昨日今日書いた事は今後絶対御託を並べない。もっと正直に言おう。隠しているからいけない。PCの事言おう。頑張るなら正直に頑張ればいいんだ。単純な事を難しく考え直ぎ。仕事も飯も腹八分目。
元気にいってきます!もうやばい時間です。



1580.Tさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年4月1日(土) 6時37分
私たちにはパーキンソン病になってしまった事は人生が変わる大事件だけど他人様にはどうでもいいことなんですよ。そしてすることをする。それが出来なければそれをどう対処するかだけのことじゃないのかな?難しく考えすぎていません?考えたところで堂堂巡り。評価ってやっていることをみてくださられんじゃない?P病にこだわり過ぎていません?

1571.自己管理決意新たに  
名前:T    日付:2006年3月30日(木) 3時48分
特定疾患と障害者保険の申請を決めました。
今まで、メリットが少ないのと今後の雇用を考えた時、デメリットになってはいけないからと主治医や周囲のアドバイスで控えてました。
しかし、ここまで進行が進む事に予測をしていなかった事、安易でした。安易と言っても急に薬が切れてしまったり、体調で症状悪化など、予測付かない行動が起こり今後、この病気と共存考えるとメリットが高いと思えたからです。会社への意思表示と自己管理を考えてです。
自己管理というのは忙しい会社に対してついていこうと無理して、また、身体は頑張ってしまう。薬投与で自分をいたわるか、無理なく人生考え薬控えいたわるか決意新たにする為の行動です。
別名、会社へのきちんと仕事するけどがんばらないぞ宣言です。こんな強気でいいのか?転職かどうするか将来設計考え1年と決めて3ヶ月。
残り9ヶ月を無駄にはしない。出来ない事出来なくなるであろう事に正直なだけ。行動を受け入れてもらわないと無理してしまうだろう。
しかし、薬代は高いのに中身はメリットがないのは知ってますが、納得できませんよね。どうにかならないのでしょうか?無駄と思いつつ考えてしまいます。でも知っている事は上辺だけ。県でも違う事あるんですよね。福祉にすぐれた県ってあるのでしょうか?職権乱用ですがそれなら、転勤もいいかも。また、安易な事考えてます。

トムさんの会社は障害者雇用状況はどうなんでしょ。特定疾患の手続きしてます?お仕事かなり忙しいようですが、周囲に併せていては潰れます。会社は必要としてくれてるわけですから、周囲に申し訳ないと思うより代わってくれる人にねぎらいを。少しスローになってみませんか?
私の経験からそういう職場は会話が減り仕事が楽しいって雰囲気なくなっていく。自分も仕事に追われ余裕がない。希薄になる職場のつきあい。考えすぎですか?
私も周囲に迷惑掛けています。でも、出来ることと知っている知識を助言してあげカバーしてあげようと思ってます。ほめる、感謝する。上下関係なく実施。フィードバックの実施。おせっかいやきのおばちゃんに見えるかもしれません。辞めるにしても後悔と悔しさで会社を退くのは嫌です。この会社で働く意味の答え。役に立っているって思いたい。
こんな私が健常者としてまだ雇用してくれるなら恩返しです。まさに会社が求めている事だと思います。育成。
今の仕事を考える余裕なきゃ良い自分の出きることもアイディアも見えてこないです。押し付けにならないように、プライドを損ねない様に気配りはしています。私はこんな事から環境改善始めました。
って今まさに私がしている事はトムさんへ押し付けかも。すみません。
でも、悩んでいるようなので急いで結果出さないでと思います。
おせっかいやきのおばちゃんの独り言と思ってください。
「後悔先に立たず」「一喜一憂」私は悩んだらこの2つを考え心情整理してます。
この場を借りて長々とまた書いてしまいました。ありがとうございます。



1572.特定疾患認定について
名前:たんぽぽ    日付:2006年3月30日(木) 9時25分
特定疾患認定はP病の場合2段階で重症認定は医療費はまったくかかりませんが、軽い方の認定でも所得に応じての一部負担はありますが院外薬局で薬をもらえば薬代はいらないですよ。特定疾患認定は私たちにとってこれがないと非常に困る制度です。障害者手帳は仕事をする上で徳か損かがあるかも分かりませんが、特定疾患の認定は働く人でもなんの規制されるものはないと思いますがTさんはなぜメリットがないと思われるのですか?


1573.Re: 自己管理決意新たに
名前:T    日付:2006年3月30日(木) 11時56分
ごめんなさい。私の無知な書き方は誤解させ悪かったです。書き込みにもありますがうわべの事しか判ってないないです。だから、教えてもらえたらと思いかきました。
たんぽぽさんに知識はいつも的確でわかりやすいです。
発病当初、主治医に「等級は低いし仕事をしていているから、今は改定されたしあなたにはメリットないかも」って言われました。この時、病気の進行を理解できていませんでした。「収入もあるしなんとかなるさ」って。でも、急激に進行が現れた事で主治医に私の考えを相談。「今はそうメリットないけれど・・・・。」
これって改定前のことだったのでしょうか。聞いてみます。
昨日役所でも詳しい説明ないまま用紙をもらい、今朝病院へ持って行きました。もらった書類はまだ読む暇がありません。
もし、試験を受けて雇用変更が可能な収入は2/3〜半分になります。
申請は目的は自分を無理させない認識用です。でも、負担があればとても助かりますが。
今日は仕事が速く終わるはずなので資料読んで勉強します。
浅はかに書いてごめんなさい。


1575.Re: 自己管理決意新たに
名前:sakura    日付:2006年3月31日(金) 0時0分
Tさん、こんばんは
もっと肩の力を抜いたらどうですか?
物事自分の思うようには、いかないものです。
どうして形に拘るのか?わかりません。
Tさんは,自分を,変えようとしている。
無理に変える必要はないと思う。あなたはあなたのよさを
いかしていけばいい。あまりに「こうしなければ」
と思うことにより,自分を追い詰めることにならないかと
心配しています。わたしは,頑張っているTさんがすきです。
わたしは、自分の病気を、受け入れることができずに、ひとり
「悶々と」悩んでいる人がいます、わたしなりに助言も
してきました。生きることはつらいです。でも、「わたしは
選ばれてこの病気になったと」いいきって、明るく生きている
患者さんを知っています。わたしも受け入れるまでは,時間が
かかりました。Tさんしても,トムさんもがんばっている。
いつもいってしまうけど。最後に決めるのは自分。
母の胎内から,母の力を借りて自力で産まれたでた命だもの
p病の病症が100人100通りあるように,人の人生も
いろいろ、Tさんに言いたいのは、あなたは私にはない
いいものを,たくさん持っている。会社にしても期限を決めるのは
Tさんでない。会社という組織が決めること。
Tさんには,指導力もある,人望もある。
自然体という言葉がある。人のいいところはまねしても、
真似はマネ,自分で,長所,欠点はわかっているはず
Tさんらしくがんばって!病気の進行はとめることは出来ない
それでも、自分で自分を誉めなきゃだれも誉めてはくれない
わたしは,50過ぎても、自分をおばさんといういい方は
したくない。「とりあえず独身」まだ青春しようかな、なんて思っている。
背中丸めて,よたこら歩いている人が、いうセリフじゃないけどね
そう思わなければやっていけないよ
はなしのピンとがずれていたらゴメン


1576.sakuraさんへ
名前:T    日付:2006年3月31日(金) 1時29分
こんばんわ。
sakuraさんの言葉ありがたいです。
そう、型にはめようとしている。会社の返答を待つのに疲れました。決めるのは会社です。しかし、進行性の説明が難しい。
sakuraさんのように10年後も働けるかわかりません。
最近、PCのタイピング明らかに落ちました。指先に力が入らず打てません。今、会社では隠しています。
その分人に振るか、薬の効き目絶好調の時にまとめて処理しています。
それでも周囲はパソコン能力、タイピングのスピード検定など資格をもっと取り、会社に残るに自分を磨く準備をすべきだという。
そう出来ればいいが、退化していく身体を中々判ってもらえない。
本当に周囲のやさしさ気配りはありがたいのですが、待機期間の今、励ましで言ってくれる言葉は出来なく成りつつある事、厳しい事を頑張れと要求してくる。
もう昔に私とは同じかそれ以上の仕事は期待しないで。やれる事は頑張った。与えられた仕事もこなした。
「やっぱりやれば出来るね」ってほめてくれた。頑張った結果。
その分、薬の投与も主治医の許可もらい増やした。
やはり手抜きできず、無理してしまった。腹八分ではないが、仕事に100%の達成を求める自分。後にこの付けはやってくるかもしれません。満足する仕事した達成感は一瞬。仕事やストレスは病気を悪化させてないか心配です。
だから習得するしか解決見つけられませんでした。はっきり伝えられない自分への戒めです。
トムさんへ励ましながら悩みは尽きないのが実情。
おばさんは会社で「おかん」って呼ばれてるし、かわいい甥っ子達も「おばちゃん」としたって励ましの手紙を定期的に送ってくれ、電話くれたりとか日常用語、愛称です。自分を落とす為に使用しているわけではないので安心してください。
いつもありがとうございます。sakuraさんも気持ちうれしいです。


1577.Re: 自己管理決意新たに
名前:a person    日付:2006年3月31日(金) 3時25分
仕事とは
   一体全体
     何のため
  自問自答に
       苦悩の日々・・・


私も申請を、熟考したときがありました。
メリットとデメリット・・お察しします。

1558.人の気持ち  
名前:新たな自分    日付:2006年3月27日(月) 20時24分
私は、去年の12月からパートで働いています。勤め先に特に病気の事はいわず採用されました。しかし薬を飲んでても多少なり人の目には私の足が気になるようです。3月いっぱいでと言われ私は、自分は先生に頼んで薬を増やし頑張りたい気持ちでいました。先日2人入りました。そのうちの1人が2日きて後は無断欠勤。どう思います。私は、足に違和感があるが仕事をしっかりやらなければという考える人間と健康体で無断欠勤の人間と。仕事仲間の方々からやさしい言葉をかけられました。
見ている人見ているんだと思いました。これにめげずまた社会に出たいです。



1559.Re: 人の気持ち
名前:sakura    日付:2006年3月27日(月) 21時35分
こんばんは
人は人です。
いまだだ、動けるだけでも幸せだと思っています。
やはりできない事が多くなってきます。それを嘆いても
しかたない。事実は事実だから。わたしは,今の会社で、長く
働きたいと思っているが、そればかりは,どうなるかわからない
頑張りましょう


1560.Re: 人の気持ち
名前:新たな自分    日付:2006年3月27日(月) 22時48分
主人や親は、本当の辞める訳を知らない。言ったとしても私になんていったらいいのか考える顔がわかるし私もプライドがある。でも誰かに言いたくって。やっと仕事にも慣れたのになぁ。


1561.Re: 人の気持ち
名前:T    日付:2006年3月27日(月) 23時6分
性格より見た目でしか判断されるって悔しいです。
きっと、人を見る目を持ってとぃる人に会社に出会えるはず。
めげずに頑張りましょう。


1562.Re: 人の気持ち
名前:ゆいこ    日付:2006年3月28日(火) 4時35分
しょうがないと思います
うちも、薬が効いてないときはやりたいことできないから
調子よくなったらこれとこれとこれやろうって
決めてるけどいざ調子がよくなっても
やらないことが多い・・・・・。
テレビみたいとか友達に電話したいとか誘惑に負けてしまいます。
わたしは意志弱い人間なんです
きっとその人も意思が弱いんですよw

新たな自分さんがんばってください!


1568.Re: 人の気持ち
名前:sakura    日付:2006年3月29日(水) 0時7分
わたしの拙い本を読んでいただいた先生より
こんなメッセージをいただきました。

    「出逢い」

  出逢いは天命、つきあいは自力
  出逢いは感動、つきあいは努力
  出逢いは一瞬、つきあいは一生

一期一会の出逢いに心を込めて,長い長いおつきあい

新たな自分さん、あなたの勇気は素晴らしい。
自分の名前のように新たなる自分を発見して
ください。
あなたの生きていく姿勢が、周りを変えていくと思います。
「捨てる神あれば、拾う神ありですよ」

1567.(untitled)  
名前:a person    日付:2006年3月28日(火) 17時38分
それぞれの
運命抱えて
春の空
雨のち晴れの
希望求めて

1563.すごい時間に起きてしまった  
名前:ゆいこ    日付:2006年3月28日(火) 5時26分
おはようございますw
すごい時間に起きてしまい
することがないので
久々にお邪魔してみましたw

17歳高校2年生ですw
みごと進級できることになりましたw
ぶっちゃけなんもしてないのに・・・・ワラ

最近進路のことをいろんな人に相談しているのですが
みんな口をそろえて
そんな体力ないでしょ?
といい、家できる仕事を進めてきます・・・
実際体力には自信ありませn
あぁ
どーしようw



1565.Re: すごい時間に起きてしまった
名前:ゆいこ    日付:2006年3月28日(火) 5時45分
スターガールさんのレスに返信したんだけど
レス自体が後ろのほうだから気づいてもらえるか心配なので
ここに報告レス書いちゃいました(ぅω‘●)♪♪"

返信したから見てねー


1566.ゆいこちゃんへ
名前:スターガール    日付:2006年3月28日(火) 12時31分
すっごい前の投稿だったのに、見つけてくれて、レスありがとう!

私はね、最近気持ちの面では、だいぶ病気を受け入れることができたよ。
受け入れるっていうか、一緒に生きていく覚悟を決めたっていうか。
でも、身体の方がついてこないって感じかなぁ。
頭と、身体と、心はなかなかひとつになってくれません。

それと、よかったらアドレスのせたので、メールくださいな。
友達になろう♪

1557.予告―トピック型掲示板になります  
名前:管理人助手    日付:2006年3月27日(月) 19時50分
この若年性掲示板は正式にAppleの所属となり、他のAppleの掲示板と同様、有料版にすることになりました。
「DBS掲示板」「Message from Almond」と同じくトピック型掲示板になります。
新しい話題を書き込む方は、内容がすぐ分かるような「題名」をつけてください。
また返信があると、その話題は一番上に来ます。
過去ログもこれからは全部保存できます。

開き方はトピック(題名)をクリックしてください。
返信はトピックを開いた状態で一番上の入力フォームに書き込んでください。

2,3日中に移行する予定です。

1552.ごめんなさい  
名前:天涯孤独    日付:2006年3月27日(月) 4時11分
Appleの皆さん、このサイトに集う皆さん、失礼な書き込み御免なさい。心からお詫びします。体は、悪いけれど私、心は、健康になり今、やっと、気がつきました。書き込みにはルールがあります。それを守らず御免なさい。これからは、ゆっくりじっくり、拝見させてください
最後になりますがアーモンドさん、御免なさい。、ありがとうござい
ました。



1554.Re: ごめんなさい
名前:T    日付:2006年3月27日(月) 9時47分
心が元気になって良かったですね。安心しました。
私はここで言いたい放題相談!?にのってもらっています。
それで、平静に生活出来ていると思う。でも、甘えすぎと反省。
でも、ここに集まる方達は優しく受け止めてくれます。同じ痛みを知っているからでしょう。ありがたいです。私はこの掲示板に出会えて良かったって思えます。出合ってなかったら、仕事を辞めて引きこもりになっていました。
こんな私が言うのも何ですが、天涯孤独さんもたまには身体に溜まる毒は吐き出したほうがいいですよ。
病気に負けず、共存する為に心のケアは大切だから。


1555.記憶に自信がないAlmond
名前:Almond    日付:2006年3月27日(月) 12時50分
天涯孤独さん
私に「ごめんなさい」とのことですが、なんのことでしょうか?
謝っていただくようなことはなかったと思うのですけど。


1556.Re: ごめんなさい
名前:天涯孤独    日付:2006年3月27日(月) 15時2分
TさんAlmondさん、ありがとう。私いままでの甘えた、依存した生活にさようならです、すこしずつカジをきります。みんなの足をひっぱり毒のあるものいい、人の気持ちに、傷をつけますここには、書ききれませんのでやめます。そして気がつきました、利己主義は、社会で受け入れられませんね。私は、親類にみはなされました、家族にも・・・・そのときAさんという老婦人のかたに会い私はホンキで叱られました。世の中甘くみている 私のような人初めてだといわました、Aさんの苦労した人生を知り、私、おこられ、、繰り返しでした。おかげさまで社会生活もわかりすこし、社交性も身についてきました 井の中のかわずでしたがこれからは明るく口先でなくありがとうと感謝のきもちを忘れず過ごします。答えになっていませんね。・・・・・

1537.私の場合の選択  
名前:gori    日付:2006年3月23日(木) 9時9分
会社での将来への不安、良い解決策が見つかりません。古い書き物ですが下記アドレスに私のことを書いています。あのころは動けるように常時、薬は多めでジスキネジアは常に出ていたころです。
これをしていた結果が現在の私です。どういう選択をするかは患者の意思を尊重することができます。たとえば「太く短く」、「細く長く」。
私は勤めているときは前者でした。しかし定年まで持ちませんでした。
参考にしてください。

http://www.inet-shibata.or.jp/~hisacya/iyashi/index6/6018byoreki-02.html



1540.Re: 私の場合の選択
名前:T    日付:2006年3月23日(木) 19時37分
goriさんありがとうございます。これが知りたかったのです。薬を増やして楽になるのは判ります。でも、そのリスクは皆多くを語らず、千差万別と言い切ります。手術もあると。
病名が判って、直ぐ読んだ本はマイケル・j・フォックスの本でした。今後の人生は薬に慎重になる事。自身の選択の重要性を教えてくれました。
早速、拝見させていただきます。


1541.Re: 私の場合の選択
名前:T    日付:2006年3月23日(木) 21時7分
読みました。私と同意見で驚きです。手術はもっと進歩したのでしょうか?手術の小冊子などありますが、すべてが良い結果ではないはず。
薬も慎重にならざるおえない。私は今年人生半分の分岐点。
仕事の選択と薬。新薬に夢馳せてしまいます。


1553.Re: 私の場合の選択
名前:いわし    日付:2006年3月27日(月) 8時49分
初めましてTさん。マイケル・j・フォックスの本と負けない(?)くらいに頑張っている患者さんが書いた本があります。「はなうたまじりで頑張って」松山帽子著 内容はかいつまんで言うと、44歳の働き盛りのサラリーマンを襲う病魔の影、病気によって日々変化するからだ、心、仕事、家族。その暗闇の中にかすかにさす柔らかな光。身近な人の優しい笑顔に気付かされる1冊です。碧天舎発行\800です(本体)2003年初版発行。パーキンソン病により会社を退職しなければならなかったサラリーマンの苦悩と家族との確執とが筆者の心の葛藤と日々変化するからだの以上による不安との戦いなど。購入希望の方がお見えになりましたらいわしまでメールにてお尋ねください。松山帽子さんは勿論ペンネームですが京都支部に所属されています患者さんです。興味をもたれた方はどうぞ連絡をお待ちしております。

1529.Tさんへ  
名前:トム    日付:2006年3月21日(火) 17時30分
ごぶさたしています。
先日仕事のことで”査定中”とか書かれていましたが、責任の増える
地位への昇格のことでしょうか?
一方で降格も相談されていたとおもいますし、できましたら、平たくおしえていただけませんか?



1530.Re: Tさんへ
名前:T    日付:2006年3月21日(火) 23時44分
こんばんはトムさん。
ひさしぶりですね。体調はどうですか?
5月くらいまでは気候の変わり目で体調に変化がでやすいようです。
ストレスも多いサラリーマンの私達。病気を悪化させる要因です。
お互い気をつけましょうね。

さて、トムさんはその後、どの道を選んだのでしょう?
私は降格と言うより、障害者での雇用変更をお願いしています。降格ではアルバイトかパートです。最終的には1日6時間とか薬の効き目の良い時間に絞り仕事も先々考えると良いかもとは考えていずれの提案も上げています。
しかし、そうなると部署変えとなります。では、何が出来るかというと会社は奉仕活動ではないので生産性がある事をうちの会社は要求してきます。体がスローになる進行性の病気。何が出来ると言われて今出来る事が出来なくなるとしか言えなく困っています。
私は、今の部署での仕事は昨今の体調、症状から薬で頑張っても1年〜2年で見込んでいます。何度か昇格の話はありましたが、病気の進行状況に自信がない事を理由にここ1年転勤含め断っています。
上に上がった方が楽と言う人もいます。でも、拘束される時間と責任に耐えられる自信がないのと役職というステータスに興味がないからです。その時間を体に少しでも動くうちに趣味の旅行に活かしたいと思うからです。仕事には責任を持ち常に達成出来る事を目標にしたいのですが1年では足りません。正直過ぎるかもしれませんが全て伝えました。
会社に対して自分の要求ばかりしているようにとられそうですが、仕事は勢力的にこなしています。好きな事はとことん打ち込むタイプです。
だから、周囲の人も応援してくれてるのではないかと思います。
しかし、書類だけで判断されると安易に進行性という未知数の人間を簡単に受け入れられない様です。上司だけの推薦だけでは駄目でした。
障害者での再雇用なら考えられる様ですが、何が出来るか?
査定とは会社にとってのメリットがあるか、私の成果を求められています。仕事も急に難しい物を次々任せられたりしているのです。上との仲裁の上司は言います。もっと、自分をアピールしろと。
残念ながら、会社は障害者の雇用はしていますが、かなり難易度が健常者なみに高いです。だからこそ、会社は変わらなくてはいけないと周囲は代弁してくれます。
朝、少しかきましたが、最近加熱する周囲の応援に踊らされない様にしようと思います。こんな状況でこの会社にしがみつく必要があるのか検討中でもあります。仕事は大好きなのですが、会社は厳しいです。
でも、この掲示板で書き込み、頭を整理しながら、アドバイスをもらったりして1年。会社に対して自分の言動と行動に後悔と迷いはありません。会社の査定結果が出るか出ないか期限は1年と決めて自分に出来る事の答えが出きればと奮闘中です。
長々と書きましたが、伝わったでしょうか?
トムさんの近況も宜しければ教えてください。


1534.Re: Tさんへ
名前:トム    日付:2006年3月22日(水) 22時31分
残業のせいか体調もよくなくあまりかけませんが、
僕は、ずるずると昇格試験をうけ、結果待ちです。
ただ、先日、辞退を申し出ましたが、あっさり上から
仕事を減らすからこのままがんばるようにいわれ受け入れました。
結果はどうなるかわかりませんが、正直病状が悪化しており
このまま働けるか不安です。
症状が悪化してくると仕事がきつく感じられ、まわりには迷惑ですし
自分もやりきれません。
もう少しいろいろ書きたいのですが、できれば当方にテストメール
送信していただけませんか?


1535.Re: トムさんへ
名前:sakura    日付:2006年3月22日(水) 23時57分
トムさん、がんばれ
今は辛いと思う。無理していることは文面を見てわかります。
かつて、先輩が言われたことを思い出してください。
「ひとつの仕事をこなすにも多数の選択肢があるので」
そこを見据えて、プラス工夫とアイデアの実施が肝心です。
「パーキンソンで障害者」「生きていくために働いていると」
その姿を行動にあらわしてください。
わたしは,この言葉を支えにして今の仕事をしています。
わたしは,自分の体がいつまで動くかわかりません。
でも,動ける幸せを感じています。
わたしは,辛さに負けて寝たきりになってしまった人を
知っています。その人を責める気持ちはありません。
母が,先日つまづいて、わき腹をうち,骨こそ折りませんでしたが
痛がっています。「痛みがあるから生きているのだ」といって
耐えています。以前電車待ちのとき知り合った、片腕のない紳士の
言葉思い出して「傷口が痛むから生きているのだと」
トムさんは、真面目な方なのでしょうね。
旅行でもいってリフレシュしてきたらどうですか?
トムさんは、かなりハードに仕事をこなしているようですし
お酒を飲みすぎた人に休肝日があるように、温泉にでも
浸かってのんびりしてもいいと思います。
がんばっている自分に、ご褒美あげてもいいんじゃないのかな
誰でも、楽になりたい気持はある。後悔のないように
自分で決めることです。p病の進行は止りません
だから動ける今を大事にしたい。そういうわたしも
仕事をしていて不安になる出来事がある。そんなとき、
先輩のおっしゃった[アイデアと工夫」を思い出して
頑張っている。辛いとき、わたしは健康ランドにいく
背中を丸め前かがみになって[何この人」と言う顔されても
広い湯船でホッとし、自慢?の歌を歌いリフレッシュ
安くて気分転換になる。そんなことができる今が幸せ
なのかも知れない。
励ますつもりが、自分のことの話になりゴメンナサイ。


1542.(untitled)
名前:トム    日付:2006年3月23日(木) 22時29分
さくらさん
ありがとうございます。
僕はもともと弱い人間で、病気になったあと考えることといえば
いかに長く歩いていれるか、子どもと遊べるか、かみさんと旅行できるか
などなどです。逆に病状が悪化するようなら、できる限りそのような
仕事はさけたい。ただ、お金はいります。などなどまったく不真面目なの
か、いいかげんなのか、よってさくらさんにはおしかりをうけるかもしれません。このような人間ですが、会社にいくと、おこられるのがいやなのか、ほめられたいのかできるかぎりの仕事をしてしまい毎晩9時すぎまで仕事です。
仕事はいくらでもあり、早くかえることもままならず。結局からだにわるいのでしょうが続けています。とりとめのない文なのでいったんやめます。


1543.Re: トムさんへ
名前:sakura    日付:2006年3月24日(金) 2時1分
わたしは自分のからだを労わりなさいといいたかったのです
わたしが、呉服屋に勤めていたとき、朝薬を飲んで、
夜の12時に薬を飲んでいた事があります。
しんどかった。「昔あったドラマでキョンシーというのが
あったのを覚えていますか?」
毎日あんな状態だった。幸い仕事はあるのだから、
少しぐらいいき抜きしてもいいのでは?
この病気とは長ーーーイお付合いになりそうだから!
一生懸命働いても、切るときには切る。それが会社という
組織だとおもいます。
今、わたしは自分の子供ぐらいの年令の人と共に働いています
最初の一ヶ月は言われぱなし、「悔しい」というより「情けねー」
こんなに[アホになってしまったのか?」でもわからない事は
わからない、職場では新人、年下でも先輩は先輩、怒鳴られても
くやしいと思わない。ただわたしの悪い癖で、直属の上司は
課長とか係長と言えるのだが、自分の部署以外は、課長であろうが
次長であろうがさんづけで呼ぶのでひんしゅくをかっている。
1ヶ月間は気持ちに余裕がなかったが、先輩の言葉を思い出し
[アイデアと工夫]モットに、わからない事は、その道のプロに聞こうと
電話で聞きまくっている。物覚えの悪いおばさんで通っているから
気が楽だ。いまでも「そんなことがわからないの??」
という顔されるが、そんなこと気にしてたら働けないよ
声が出る日と出ない日がある
そんな時は電話の相手が引いている。長い横文字に弱く、
勤めたところが、運送会社の事務なので,再配達の
問いあわせが入る。外国人らしく,よく聞き取れない
問い合わせ番号というのがありそれで調べることができる
そして、わたしは大事な言葉を忘れている事に気づいた。
「ありがとう」教えてくれて「ありがとう」
たった5文字の言葉、言われた人はうれしそうである
[表現方法はいろいろだけど]かつてしゃかりきで仕事していた
とき、ここの掲示板の管理人さんのゴリさんに
[気楽にいきましょう][なに暢気な事を]と思いましたが
今、わたしからトムさんに[気楽にいきましょう]と伝えたいと思います
ながく社会の中でいき抜くには、これしかないとわたしもきづきました
でもトムさんはエライ。けど家族のためにからだは労わってください

いつも長くてすいません。

ありがう 5文字秘めた 思いやり 自分を支え 人も支える

ありがとうsakura


1545.続き
名前:トム    日付:2006年3月24日(金) 18時24分
仕事にかんしては、結局p病患者にとり現状適当な解決策がないということ
なのでしょう。つまり、軽作業では満足できない、一方で過去やってきた仕事は無理がある。僕の場合周囲に仕事をふってもらっており肩身もせまい。
仕事をふっても、まだ仕事はあり、毎日12時間労働がざら。
そのうえ仕事をふられた人は休みもなく、忙しい、忙しいとつぶやく。。
病気の初期段階といっても、進行している。であれば、極論をいえば軽作業
であっても、病気の進行を考えればその方が正解かも(これは各人で異なる判断)僕の場合もこのままではしんこうがはやまると考え、あれこれ考えている毎日です。よって、取り止めのない話ばかりになってしまいます。
すいません。


1547.Re: トムさんへ
名前:sakura    日付:2006年3月24日(金) 23時55分
わたしが、呉服屋に勤めはじめたころ女性は全員パート扱いだった
週5日勤務,週3日と勤務体制に分かれていた。
わたしは、和裁の技術を身につけたかったので週3日勤務にした
週3日勤務だったのは、最初の2ヶ月だけ,後は5日勤務の人と
変わらない勤務体制になっていきました。連続12日出勤も
ありました。そのときはきつかった。「あとになって,店長に聞いたら
単なるつけ間違い」「トホトホ情けねー」そのときは聞けなかった。

そんな状態であっても待遇は,最低保証だった。
わたしは,トムさんがどんな環境にいるかわからない。
しかしトムさんの仕事を、他に人にフッタとしても、それは
会社が決めた事。それに対して肩身の狭い思いになることは
ないと思う。気を使う。その事はパーキンソン患者にとって
病状を進行させる一番の原因だと私自身感じたので、
わたしは自分のできる事すればいいと、そうしなければ
社会いいや企業という組織の中で生きていけない。
つまづいて,道に倒れても[大丈夫ですか?]と声かけても
助け起こしてくれる人がいるかどうかわからない。
悔しいけれど、できる事できない事とがあるという事実がある。
自分の書いた字が判読不明のときがる
会社にいて,思いきり無視されたりもする。フォローしてくれる
人もいる。
病気になった人しかわからない辛さもある。それゆえに人に
思いやりの気持ちもでてくる
わたしは今の職場が快適というわけでもない。
わたしは、「気を使う」,「思いやる」という言葉は
意味が違うと思う。われわれサラリーマンは,企業にとっては
ひとつの駒に過ぎないと思う。
わたしは[物覚えの悪いおばさんでいい」
それよりも1日でも長く働きたい。そのためには「力の温存も必要」
だと考え始めた。だからトムさんには,無理して欲しくないし
自分を大切にして欲しいと,思ったからついついお節介を
やきたくなった。
そんな事を言っているわたしも病状は進んでいる。
でも毎朝「おはよう、だんだんあたたくなるから頑張りましょう」
声けてくれる先生、帰りは[おつかれさん]といってくれる駅員さん
あいかわらず、「おはようございます」と出社しても,
答えてくれる人ひとは一人しかいないというよりひとりいる
それでも[捨てる神あれば,拾う神あり」
這って家事をこなしていた先輩もいる、それに比べたら
わたしはヒヨッコ,病気をして,失ったものも多いけど
得たものも多い。まだまだこの病気と付合いはながいから
どうするかは,トムさんが決める事

失った ことを嘆いて 言ったとて なんとかなるさ それが人生だ


トムさんの立場が,よく分からないのに言いたいことを言って
ゴメンナサイ


1551.(untitled)
名前:トム    日付:2006年3月26日(日) 13時51分
「力の温存」のあたりまさに同感です。
さくらさんのいわれる通りだとおもいます。
できる範囲の中で、つまりわりきったうえで
ベストを尽くすということだとおもいます。

1549.同じ症状です。  
名前:    日付:2006年3月26日(日) 1時23分
私も同じ症状があります。どうにも前へ進むことも出来ず辛いですよね。私はマッサージの先生に教えていただいて首の前側丁度のどぼとけの位置をはさむように両手で力をいれずに上下に力を入れずになでるとすーっと後ろにそった首のこわばりが嘘のように力が抜けていきます。これを教えていただいてからずいぶん楽になりました。言葉ではうまく説明できないのですが試して頂いて楽になるとよいのですが…。



1550.Re: 同じ症状です。
名前:Q    日付:2006年3月26日(日) 9時14分
返信ありがとうございます。さっそくためしてみます。いまは朝なのでまだ症状はでていませんが どうなるかちょっと楽しみ。

1539.すももさんへ  
名前:Q    日付:2006年3月23日(木) 13時15分
 いま病院にいって 休職届けをかいてもらってきたところです。同じような方がいらっしゃるなんてちょっとうれしい。毎日覗いては書き込み待ってました。私も薬がきれるときにでやすいようです。朝はあまりでないようですが いつでもどこでも節操無く出てひどいときは後ろに倒れそうです。そうなると一歩も歩けず固まってしまいします。ふるえはありませんが この首のそりには 一番悩まされています。苦しいですよね。



1548.Re:
名前:すもも    日付:2006年3月25日(土) 12時54分
書き込みが遅くなって、すいませんでした。迷ったのですが、おつらい気持ちがよくわかりますので、思い切って出しました。何のお役にも立ちませんが、ただお一人での外出、くれぐれも、お気を付け下さい。

1531.仕事  
名前:    日付:2006年3月22日(水) 6時12分
最近障害者雇用で就職しました。以前病状が進む前に派遣として働いていた職場にご縁があっての正社員採用です。進行性ということで基本は定年性をとられていますが双方の契約条項を見直すため1年毎の契約更新ということになっています。私の場合はTさんやTomuさんと違って正社員への昇格でした。でも昔のようには働けません。職場は障害者として雇用したわけですから、それは求めていないと思います。病状に理解も得て恵まれています。それでも数年前のように一人前に働きたい自分がいます。仕事を任されたい自分がいます。ついこないだまで当たり前に出来ていた事が出来ないことに気づいたり、時に当たり前に出来ていたスピードで物事を進めなくてはならなくて集中していると、ふと資料が出来た途端、立ち上がれず動けない自分がいたりします。
焦らずに…と思いながら、スピードに対応できなければ評価はされず、自分の中にある仕事のイメージについていかない体が恨めしく感じます。同じ障害者雇用の方々のように軽作業を求められたらたぶん続けられないと思います。私も3年はどうにか今の仕事を続けたいと思いながら目には見えない進行具合に一喜一憂しています。
先を明るく…そう繰り返しながら今日も仕事へ向います。
皆さんがんばりましょう。



1532.Re: 仕事
名前:T    日付:2006年3月22日(水) 7時31分
空さん、おめでとうございます。知っている会社で雇用だとお互いが現状を理解した上ですから良いですよね。同じ病気の再就職の話うれしいです。
私も、そう思い会社で疑心暗鬼ながら奮闘中です。
確かに、任せられれ仕事をしてきた人間にとって軽作業は苦痛です。
でも、同じ事が出来ない。以前はできたのにに思うと悔しくて涙がこみ上げてくる事ないですか?思う様に仕事がはかどらない恨めしさ。だから、私は健常者と同じ条件で働くに躊躇して障害者に切り替えようと思っているのですが。今日も前進あるのみ、私もやれる事を努力します。
これからお仕事の方も、いってらっしゃーい。
はぁばー、ないすでぃー。


1533.Re: 仕事
名前:sakura    日付:2006年3月22日(水) 20時11分
やったね!

部屋の中を,跳びまわりたいほどうれしいよ。
無理しないで、がんばれ

うれしくて 思わず酒を 飲み過ぎたかな

おめでとう。空さん


1546.Re: 仕事
名前:トム    日付:2006年3月24日(金) 23時5分
空さんおめでとう。
とにかくできる範囲でがんばる。
がんばりすぎない。細く長く。
で、いきたいものです。

1500.こんな症状の方おられますか?  
名前:Q    日付:2006年3月17日(金) 10時35分
 発病8年目男性です。治療を始めてから3年目くらいから後ろに首がそるようになってきました。意思とは関係なく突然そりだします。そうなるとなかな戻らず天を仰いだまま何十秒も そこにとどまったままであるけなくなります。出ないときはでないのですが でるときは自転車に乗っててもそうだし パチンコやってもそうだし全く危険でこまっています。ほかにこのようなかたおられますか?



1516.Re: こんな症状の方おられますか?
名前:gori    日付:2006年3月19日(日) 10時29分
どなたも無いようですね。症状が違いますが混雑した駅のコンコースで突然オフとなり人の流れの中で立ちすくんだままの状態になったことがあります。


1538.Re: こんな症状の方おられますか?
名前:すもも    日付:2006年3月23日(木) 12時50分
はじめまして。P病と診断されて10年になろうとしています。私も薬をメネシットにした頃から、首が左後ろにそる様になりました。ただ、そのままの状態が続くのではなく、なんとか戻すのですが、すぐそってしまい、その繰り返しで、しばらく続きます。薬の切れかかった頃起きる様に思います。これって、結構苦しいですよね。薬の飲み方等試行錯誤しながら、少しでもハードルが低くなる様にしたいです。

1518.私にも一言言わさせてください。  
名前:いわし    日付:2006年3月19日(日) 14時26分
皆様初めまして。いわしと申します。PD暦13年です。49歳です。吉村様。手が震えるとのこと。薬はメネシット2錠のみとか?くすりののみかたをかえてみませんか?現在の飲み方が分かりませんがメネシットは確か真ん中で割れますよね。割った半錠をまずは2時間ごとで飲んでみる。そうすることで血管内の濃度を一定にすることによりON-OFF状態をさけるくふうをしてみませんか?そうすることによっててのふるえがすこしでもおさえれることができるかも?しれませんから。そして効果がなければまた元に戻せばいいことですから。ただし主治医には一言言っておいたほうがいいかもね。



1520.Re: 私にも一言言わさせてください。
名前:吉村妙子    日付:2006年3月19日(日) 19時32分
いわし様返事ありがとうございます。
薬の飲み方は今は朝1錠、昼0.5錠、夜0.5錠です。朝の1錠が4時間で切れてくるみたいなのでいわし様の言うように飲み方を変えてみるのもいいかもしれませんね。朝を0.5錠にして、昼と夕方と夜に飲むとか、薬を増やすことも考えてみますね。震えがOFF-ON状態の作用だとは思ってなかったので、すごく勉強になりました。


1528.Re: 私にも一言言わさせてください。
名前:いわし    日付:2006年3月21日(火) 16時8分
吉村様。朝の1錠が4時間持つのならば0.5錠では単純に2時間はいけるわけですか?そいうわけではないですよね。実際のところ書き込みから推測するに2〜3時間は持っている感じですね。でしたら朝の分は朝食後ですかそれとも食前ですか?薬の効き方から見て私は食前に飲むことにしています。やはり効きかたに時間差が出ます。効き目が食後と比較すると早めに効くのですが3時間が限度のように感じます。但毎朝飲む時間は決めれるのに効く時間はまちまちであることに気がついたのです。その日の気持ちしだいで変化するということを知りえたのは私の気のせいなのでしょうか?それと震えですが調子はどうでしょうか?OFFのときにひどくなりますか?















¥「¥

1521.メネシット  
名前:花より団子    日付:2006年3月20日(月) 2時27分
どうだろう・・・マドパーとメネシットの効能の有無を言えば、マドパーが私には良く効くと思う。ですが1日2錠の服用で暮らせれば随分楽ですし羨ましいとさえ感じます。ところでメネシットって形はマドパーと違いますよね。私の薬はマドパーですが、之はピンクの円状形で、一回の服用を出来る限り少なく飲もうと思い、之が上手に割れず困ります。長期服用からか、其のマドパーの効能も最近衰えたのと同時に何かと不自由が多く危険も感じて行動が難しいですね。其処でメネシットに変えようかと迷いますが、以前の主治医の話では期待は出来ませんとお聞きし、切り替える勇気が出ないのが現状です。メネシットは何色のお薬出したかネヱ・・・



1526.Re: メネシット
名前:吉村妙子    日付:2006年3月21日(火) 13時22分
メネシットは青い錠剤です。前にアタシの場合、主治医から「マドパーは最終手段だから他の薬で先延ばししましょう」と言われました。花より団子様は
色々な薬を試されたのですか?


1527.Re: メネシット
名前:花より団子    日付:2006年3月21日(火) 15時16分
吉村様 有難う。お薬は2・3種類試しましたがドーパーが唯一私に利くようです。

1524.いつものように  
名前:sakura    日付:2006年3月21日(火) 0時41分
今日も、朝の電車の中で居眠りをしていました。薬を飲んだ直後は
眠くなり、丸くなり寝ている。見ている人は滑稽だと思う。
いつもは,降りる駅がちかずくと目がさめるのだけど、今日は
違った。隣にすわっている人に起こされた。[降りる駅ですよ]
といわれ「なぜ、知っているのですか???」と聞くと
[よく見かけるから]うれしかった。朝のわたしの状態は
糸のきれた[やっこだこ]。あちにふらふらこちでふらふら
朝は酔っ払い状態。会社につく時間に効くように薬を飲むので
しょうがない。人の親切が有りがたかった。電車から降りると
ふみきりを、渡るのだが、車を運転する人が恐がって、わたしが
渡り終わるのを待って、渡り終わると車を走らせる。[情けねー]
という感じ。会社につく時間には普通の状態になる。
わたしは、障害者枠で今の会社に,入社しましたが,同僚にはわたしの
病名を知らされていない。仕事の失敗も多い。
たとえば、書類をファイルに入れるのに他のまでいれて注意されたり
そんなささえなことが出来ない。今日運転手に問合せの電話をすれば
きられたり、総務課長は、なにか言いいたげにうろうろするだけ
わたしは、ある運転手のことを,みんなのいる前で、
「わたしが電話すると話しもろくにきかないできってしまう」と
わたしは、ハッキリいって会社にとってお荷物かもしれない。
でも、わたしは障害者の雇用を考えるのなら,気を使う事じゃないと思う
だから、わたしはろくな仕事が出来なくても、言いたいことは言おうと
思った.人事Nさんあてに,本を送ったときに,お礼の言葉と一句かいておくった。
「一言が こんなに人を 変えるなら なんて人生 たのしいのかな」

そして,Nさんの決断で、希望の光りが生まれたと!
時間があったらパーキンソン患者の,若年の掲示板をみて欲しいとも
[青臭いな]言う人もいるかもしれない。企業がそんなに甘いものでは
ないとわかっています。 以前、働く上で健常者も障害者も土俵は
一緒といった事があります。そしたらおなじように動けないくせに
といわれてしまった。でも働いて生活するという事においては同等だと
わたしは思う。
いつも長くなってゴメンナサイ
わたしは患者が声を出さない限り,企業はわからないし状況は
変わらないと思う。試用期間が3月でおわる。それから先の事は
わからない。好き好んでこの病気になったわけではない。
健康な人にはわからないとすねてみても,わからないと思う
でも理解してもらう努力を、わたしたちは怠ってはいけないのでは
と考えています。やっぱり青臭いかな
みなさんはどうおもいますか?



1525.Re: いつものように
名前:T    日付:2006年3月21日(火) 8時25分
相変わらず、お強いですね。
朝からパンチをもらって目が覚めました。
電車の睡眠って貴重ですって、引っ越して電車通勤がなくなって思います。私が夕方眠いのはその反動の様です。
でも、sakuraさんの周囲にはいつも思いやりのある方達が集まりますね。こんな事が朝あるだけで少し体調もいいですね。
この病気になって良かった事のひとつに人のやさしさを心からうれしく思える事。自分も思いやりを持てる様になった事です。
パンチというのは下記のことがあったからです。
以前からお願いしていたのですが、事現状雇用変更は異例が無く難しい事の通達があった事。一度、辞めて再雇用の一般障害者として採用試験を受けるという事です。これも難易度が高く、一番の問題は生産性(スピード)です。
一緒に仕事をしてくれる方達が認めてくれても、人事などが経歴はあっても「進行性でどうなるか判らないのに」と懸念されるのも致し方ないと思ってしまいます。
つい正直に、この1年の進行状況から1,2年で現状の仕事に限界がある事。を言ってしまった。これって条件合わなければ辞めます宣言。でも、押してくれる上司にあとあと迷惑を掛ける事にはいかないって思い咄嗟に言ってしまいました。いくつかの提案をし検討をお願いで終わった。例えば、薬の効き目の時間での短時間での勤務、フレックス勤務など。都合の良すぎる話だったかもしれない。正直すぎた事を反省してしまう。
そんな仲裁に入ってくれる方達の上司のお1人が辞めてしまいます。もう1人も考えています。だから、会社は変わらなきゃいけないと出来る事をと2人はいろいろ助言くれますが、「頑張るのはお前次第だ。」といいます。2人も辞める事に心細くなり挫けそうな昨今です。
もっと、安易に辞めて障害者雇用のしっかり定着した会社へ再就職すれば楽なのに。決して周囲に踊らされている訳ではない。逃げ始めてる私の迷い。仕事は、自分の為。環境変えるのは自分自身。余ったれな自分は排除。気持ち一身頑張れ。言葉より行動、でも考える事も重要。考えず、流れに身を任せるのも必要。考えが鈍っていて何が正しいかわからない。まず、自分に必要な事はなんだろう。
今日も何気ないsakuraさんのお話が私には貴重です。この掲示板は自分の不安な弱さに勇気もくれますが、同じ境遇に近いので勝手に励みにしてます。sakuraさんも雇用継続出来るように応援してます。

1512.おひさしぶりです  
名前:けいこ    日付:2006年3月19日(日) 0時14分
お久しぶりです。随分前に投稿させていただいたけいこです。久々にお邪魔しました。ゆいこちゃん、楽しそうで私もうれしいな。スターガールさんは私と同い年ですね。私は15歳で発病して18歳でP病だと診断されました。私も大学生です。最近あることがきっかけで気持ちがかわりはじめました。まわりの友達に迷惑をかけても申し訳ない気持ちになるのはやめようと思います。何度も何度も迷惑をかけているのにそれでもそばにいてくれるのならその人は私の存在を迷惑だと思ってないのですね。私を支えてくれているのです。この病気になってからいつもまわりに申し訳ない気持ちで自分の存在が嫌いでした。今まで生きてきた4分の3 は健全で楽しい思いでもたくさん残っていて戻りたいっていう気持ちもあります。今は毎日ごめんねって何回もいっってそのたびに6年前はできたのにって思っちゃうのです。これからも7年前8年前9年前…って思いつづけると思います。でも迷惑だとか申し訳ないとか思ったら、違う面でその人たちを支えてあげればいいんじゃないかと思います。私は失ったこともたくさんあるけど、P病からもらっったものもたくさんあります。これからこの病気からもらい続けるならもらったものを大切にしなくちゃねって思いました。新たな症状がでるたびや周囲に迷惑かけてつらくなるときがこれからもたくさんあると思うけど、そのたびにこのメールを読み返してがんばろうと思います。へんな文章でごめんなさい、でも今こう思えた自分がうれしいんです。



1514.つい
名前:スターガール    日付:2006年3月19日(日) 0時45分
同じ歳と聞いて、思わず返信してしまいました。
初めまして、スターガールです。
私は最近、友達や親、先生に申し訳ないなぁって思いながら毎日生活してます。
まだ自分の中で整理がつかず、どうしたら上手に生きていけるか(変な日本語かなぁ?)を模索しています。
同じ歳の人がいて、なんだか心強く思った単純な私です(笑)
よかったら仲良くしてください☆


1515.Excuse me.
名前:Almond    日付:2006年3月19日(日) 2時22分
横からお邪魔します。
昨年だったか10代20代発症の人のための掲示板を作ったとき、こういう出会いを期待したのですが、時期尚早だったようです。
今、こうやってけいこさんとスターガールさんが出会って喜んでいます。
何度も書きますが、17歳で発症以来私には35年間、患者友だちはいませんでした。
2人とも応援してるわ。
yuikoちゃんも元気にしていてね。


1522.Re: おひさしぶりです
名前:けいこ    日付:2006年3月20日(月) 21時56分
はい。こちらこそよろしくおねがいします
整理が付かないのは当たり前ですよ
私もそうだしこれからさきもP病を受け入れられるか不安です。
でも生活していくことによって今日は気持ちが変わったって思う日がでてきました。
それが19日だったのです
私も同い年のかたと知り合いになれてうれしいです


1523.よかったら
名前:スターガール    日付:2006年3月20日(月) 23時3分
メールください☆
あっ、もしかしたら、アド間違ってるかもしれないので、その時は教えてください…。
私には大きな夢があって、そのためには下なんてむいてられないんです☆
つらくても、身体しんどくても。
常に全力前進☆前向きに明るくがんばっていきます。
病気だからって、不幸じゃない!!

1506.私の問題  
名前:T    日付:2006年3月18日(土) 10時15分
sakuraさんおはようございます。
同じ病気に同じ症状を聞くだけでホッとします。
電車の睡眠が一番熟睡出来ます。気持ちいいですね。後、映画とか。大好きだったのに睡魔で集中して見れません。何度も借りてきたDVDを見直し、継ぎ接ぎだらけの映画の記憶。
楽しい事があると体は楽で薬の効き目が良い。それなのに好きな事が出来なくなていく自分。それでも、あるがままに受け入れようと自分に自分が努力する日々です。
年々年と供に1日1年が短くなっていましたが、最近睡眠時間に関係なく1日が長く感じます。長すぎるのではなく、時間を有効に使おうと薬の時間とかスケジュールを考えているからでしょうか?充実した記憶ある1日です。(物を覚える記憶ではないです)
失ったものは多くても、時や季節感、人への思いやりとか得たものも多く、感受性が強くなりました。
でも、仕事に対して周囲は生産性をあげなければならないので厳しいですね。私も厳しく見るタイプだったので、その立場の人の考えは理解できます。今、私が逆の立場にいるのが可笑しいです。
私も今査定期間。進行性ということが難題の様です。その為の資格とかスキルアップを強制ではないが言われます。時間はあってない様なものだから勉強に集中する時間と記憶力の低下があり苦労しています。
私も字は集中してかかないと汚くて読めません。上司から怒られ、机の前に数字と特に気をつける字の見本表(上司手作り)を貼られています。「最近の記憶の悪さ、字の乱れは病気のせい?」と聞かれ、「そんな事ないです。」って嘘をいってしまいました。
また、私の場合月経の前後を含め2週間は、薬も効き目悪く体調が優れません。同じような方いますか?
睡眠と月経が私のキーワードだと思うのですが、解決の意図掴めず。同じ症状の方がいるだけでも安心、いましたら教えてくだい。
常にここで見る事聞く事が私の言動源です。
今日は空豆試してみます。



1507.Re: 私の問題
名前:よっしー    日付:2006年3月18日(土) 13時53分
 私の場合もここ何年間か睡眠時間は平均2〜3時間です。一晩中眠れずに出勤することもしょっちゅう。もちろん、電車の中ではそのつもりがなくても、いつのまにか夢の世界へ‥‥。座れたときは、隣に座っている方に身体が傾いちゃっているんでしょうね。必ず起こされますね。ふつうは、わき腹の辺りをちょんちょんと突かれて起こされます。
 帰りの電車で力いっぱい肘打ちを返してきた男(!)の人がいました。私はびっくりして思わず大声で「あー、びっくりしたぁ!」それに続いて丁重に「すいません」と言ったところ、当の本人は私の大声にびっくりしたのか、以外にまともにうなずいていました。
 この前は、朝の電車で隣の男の人から「いい加減にしてくださいよ!」と言われました。「すいません」とは言ったものの、心の中では
「こんなことで迷惑がって、なんて小さなやつだ」とすっかりひらきなおってしまいました。先方が文庫本を読んでるのに対抗して、わたしの
ほうはゴソゴソと例のひとり芝居の台本を取り出して、小さな声ではありますが音読を始めますと、その男の人は次の駅で降りていかれました。呆れたのか、気持ち悪がったのか、とにかく電車に残ったのは私の方でした(万歳!)。
 立って眠ることもしょっちゅう。揺れたときが危険ですね。つり革を掴み損ねたときがたいへん。多くの人を巻き込むこととなります。
 先日は、仕事中コピー機の前に立ったまま眠っていた自分に気がつき、びっくりしました。これらのことは、私の中では笑い話の数々として整理しています。
 Tさん、調剤が合っていないのではないですかね。それと、前にも申し上げましたが、うつ状態ではないかという気がします。私は、かつてトフラニールという抗うつ剤を処方してもらっていました。FPかビシフロールかどちらか忘れましたが、それとは飲み合わせが悪いとのことでしたので、自分でうつ状態を脱したと感じたときトフラニールをやめ、代わりにFP等がパーキンソン薬として加わりました。しかし、トフラニールをやめることができるまでは相当時間がかかりました。
 それと、この掲示板でいろんなアドバイスを受けたとき、大袈裟に言うと、ひとつ残らず守り抜こうとしていらっしゃるように思えます。あるアドバイスはこういうときに‥‥という具合にチョイスして生かしていかないと、アドバイスそのものに頭が混乱してきたりして、逆効果となりかねません。
 みんな、応援しています。必ず、sakuraさんや、たんぽぽさん、Almondさんのように強くなれる日が来ますよ!

http://www.geocities.jp/yossie_70/


1509.Re: 私の問題
名前:T    日付:2006年3月18日(土) 15時58分
よっしーさんありがとうございます。空豆つまみながら書いてます。2ヶ月程前によっしーさんにうつ病と言われましたが、主治医にうまく相談出来ないんです。たぶん当初に戻ってます。
睡眠障害についてはたんぽぽさんにも主治医に相談と言われましたが、市販の安定剤の薬を進められ運動とか散歩とかして日中に体を動かす事を進められました。今は徒歩で通っていますが、効果が出ているとは言えません。まだ、自分で体が動くのだから調合の薬まで頼らない方がいいという考えです。
すべてが悪循環。自分のこんな精神状態が薬の効き目を悪くしているんだと思う毎日。体にいい事しても効果は今ひとつ。薬の調整はあってたと思います。でも、会社の問題や病気の進行と11月にいろいろあった時に急激に悪化してきたので自分のせいだと思う事に原因があると思います。薬は今月までに改善なければ調整を変える事になっていますが、今の精神状態をきちんと伝えきっていません。
よっしーさんは、どのように自分うつ状態を主治医に伝えたのですか?よかったらまた聞かせて下さい。


1511.Re: 私の問題
名前:よっしー    日付:2006年3月18日(土) 20時47分
 通常、「うつ状態」と「うつ病」とは、区別されているようです。Tさんはよく書き込みされるし、何もする気が起こらないと言われる「うつ病」ではないという気がします。
 さて、主治医の先生にうまく説明するのは、難しいと思います。それよりも事実をそのまま伝える方が早くて正確だと思います。事実とはこうです。Tさんが書いた文章を見て、以前トフラニールを服用していた人(私のことです)からうつ状態ではないかといわれた。と、これだけですが、私はTさんの文章から受ける印象からそうおもったので、同じTさんの文章を先生にも読んでいただいた方が良いと思います。

http://www.geocities.jp/yossie_70/


1513.Re: 私の問題
名前:T    日付:2006年3月19日(日) 0時38分
私は本当に何も独りで出来ない3歳児だなと思います。これでも少しずつ強くなったと思うのですが、まだまだここで愚痴っているうちは半人前ですね。
来週診察の時、相談してみます。
薬を調べたのですが、フラニール10MGでもはかなり強い様な印象を受けましたが、どうなんでしょう?
昔、母が更年期になりハルシオンを常用し、10年以上手放せなくなった実例があります。最近、入院を機に主治医の協力で辞める事が出来ました。
私も以前に母からもらって飲んだ事が2度あります。(いけないことですが、)頭がボーとしふわふわした感じがし良く眠れますが、寝起きが最悪。口は渇くはだるい。って感覚覚えてます。
また、すでに更年期に入った友人も安定剤を飲んでます。薬に頼りすぎで仕事に支障をきたしている話を聞きます。
その手の薬を知っているので睡眠薬の話も主治医に無理持意しなかったのです。でも今思うに私の欠点思い込みが災いしている様です。
よっしーさん、ありがとうございます。長々いろいろ書いて悶々としていた頭の整理が少し付きました。明日は休み。眠れるなら昼までゆっくり眠りたいですね。


1519.Re: 私の問題
名前:sakura    日付:2006年3月19日(日) 19時10分
Tさん月経の2週間前後,体調がすぐれず,薬の効き目が悪いと
ありましたが、実は、わたしにも経験があります。
「アップル」の中に「女性ホルモンとパーキンソン」というのが
項目がありますので,読んでみるといいですよ。
sakura

1508.手の震えって  
名前:吉村妙子    日付:2006年3月18日(土) 15時43分
以前何度か投稿させて頂きました吉村です。
このごろ凄く手が震えます。主治医に言うと最低量の薬(メネシット一日2錠)で生活してるせいですよ。とのこと。筋力も落ちてるみたいだし・・・薬を増やさないで出来る何かいいリハビリ方法ないですか?
筋力は利き腕のほうが先に落ちたような気がします。パソコン操作はあまりいいリハビリになってないようです。
あと、アタシも電車での睡眠が欠かせないんですが、起きて電車から降りる時に固縮してしまい手すりやつり革がなくてはフラフラしちゃいます。皆様はどうされてますか?



1510.Re: 手の震えって
名前:T    日付:2006年3月18日(土) 16時43分
立て振りで頭揺らし爆睡もしばしば。隣の迷惑顧みず、睡魔に負けてしまいす。よだれも・・・・。その度に、昔行ったライブのブルーハ−ツの立て乗りのパンクリズムを思い出しています。
電車は出入口近くに座るようにしています。降りる前に捕まるところを事前チェック。荷物を持ち、姿勢を正して次の駅で降りる事をアピール。電車が止まってから「おります」と言って道をあけてもらいます。混雑した時間は杖を持ちます。効果大です。
立っているときは、どっちが出口かアナウンスに耳を傾け、硬直すくみ足の自分に相談しながら方向転換の準備に入ります。
でも、降りるのがスムーズに進まない時はすくみ足の私にはきついです。降り口で何度、転んだことか。こんなときは恥ずかしいので、わざと足をひきづて足の悪い振りをします。
会社の人達は爆睡中は周囲を気にせずなりふり構わない様子に声がかけられないと言います。それだけ羞恥心がない様です。
意外と皆さん苦労しているのですね。
薬は私も悩みです。吉村さんは最低量の薬で辛くはないですか?私は仕事を続ける為に薬が欠かせません。


1517.危険ですよ
名前:gori    日付:2006年3月19日(日) 10時50分
電車の中やホームでのフラツキや転ぶことは大変危険ですよ。事故につながります。ハラハラさせないで!!
薬の増量はそこまで我慢しなくても良いと思いますよ。私はネオドパストン12錠までいきました。

1505.寝ること  
名前:sakura    日付:2006年3月18日(土) 7時28分
おはよう。
わたしは、一番近い身内から「もう先がないな」ということを
母から聞かされ、少なからずもショックを受けた。
わたしは、その言葉に冷たさを感じた。
きのう、本社から人事関係の人が来て、わたしの再雇用について
話し合いが、行われたようだ。うそごまかしも出来ない人のあつまりだから、反応を見ればわかる。自分が書いた字がよめない時がある
いつも、がみがみ言う人が、かえり間際に「あなたって行動力のあるひとね」といった。今のわたしには、それしかとりえがない。
わたしを、支えているのは30分375円の収入になったという事実がわたしを支えている。この間動かないないという怖ささを知ったばかり
うれしいこともある「夢を見るバク」駅員さんのの手から福祉学校の
先生の手にわたり読んでもらっているそうだ。
がんばれよの一言がうれしくて、「勝手な子だね」と親にはいわれたけど、病気と引き換えに手にしたことを楽しみましょう。そんなわたしの
すいみんを取る方法は行き帰りの電車の中である
今日は、休み.
新しくみつけた健康ランドにいってこよう
母よ。感謝しています。
sakura

1502.薬以外に他にドーパミンが出る方法はないのでしょうか?  
名前:Q    日付:2006年3月17日(金) 16時33分
神経伝達物質のドーパミンの不足がこの病気の原因ですが
薬以外にどのような時にドーパミンが出るのでしょうか?



1503.睡眠と楽しいこと
名前:Almond    日付:2006年3月17日(金) 17時58分
ドーパミンは睡眠中に作られるそうです。
病気の初期の頃は睡眠効果といって、朝、眼が覚めてしばらくは薬をのまなくても普通に動けるでしょう?
楽しいことをしているとドーパミンが出ると言われています。
旅行に行ったときなど具合がいいことが多いと思いませんか?
それから嫌なことをするときは具合が悪くて、楽しく遊ぶときは動けるということもあります。

ですから睡眠を充分とって、できるだけ楽しく過ごすのが大事ということになります。


1504.そらまめ
名前:Almond    日付:2006年3月17日(金) 18時0分
もうひとつ、そらまめの皮にはドーパミンが含まれているそうです。

1497.まだ未知、いつも不安  
名前:T    日付:2006年3月16日(木) 21時40分
掲示板の話題は相変わらず、ためになる。針治療、保険などまだまだ未知な事が多い。自分の症状さえ未知である。
最近、動ける時間が減ってきた上に、スピードが急激に落ちてきた。頑張る事はしない努力すると決めていたが、健常者と仕事すると頑張らなきゃ仕事についていけない。
薬の効き目が悪いと集中力に欠ける。今、時間は在ってないような物。眠れない時間はあるのに時間の無駄が多いのが歯がゆい。
楽になりたいが、薬をこのまま増やしていく事に常に不安がある。針は早速試してみた。効果はまだわからない。とりあえず、良いものは試して進行をとどめられればと思うのだが。
のどに違和感があったが、最近特に酷く薬も飲みこみにくい。手や口の震え、どもり。人とご飯食べたり、会話が恥ずかしくなってきた。
でも毎日羞恥心を感じても開き直ったり、自分で茶化して笑いに変える様にする。今の私は昨年より日々精一杯つぱって生きている。
でも、半日動けずやりたい事の60%しか毎日達成できない自分が疎ましい。自分だけじゃないと判っていてもどうしようもない衝動に駆られる時がある。
最近の私。ネガティブになりがちだから引きこもりにならない様に言葉にしてみました。



1498.Re: まだ未知、いつも不安
名前:sakura    日付:2006年3月17日(金) 1時6分
丁さん、こんばんは
今日はじめて、職場の男の子に、一睡もしないで、
仕事にきている事をうちあけた。この6年間平均睡眠時間3時間
と話したら、ビックリしていた.
つづきはあすにでも今夜は寝ないと


1499.睡眠について
名前:T    日付:2006年3月17日(金) 8時17分
おはようございます。sakura さんの何気ない同調の一言に気がゆるんだのか朝から号泣しています。
最近、病気の事に話がふられると苦手です。すぐ泣いてしまいます。特にここ半年進行が早くなっている不安からでしょう。
でも、友達、家族には病気の悩みは言っても心配掛けるだけなので言えません。ここで解消させていただいてます。見栄を張っているわけではなく、心配=仕事辞めると言われるだけだからです。独り身のせいか周囲は安易に言われます。
私はここ8ヶ月睡眠時間4H です。夜は眠れないのに日中の睡魔には悩まされています。夕方4時か5時頃睡魔に襲われたりします。昨年まで通勤電車に乗っていたときなど立っていても睡魔と闘い寝てました。電車や車の揺れは心地いいです。運転中でも眠くなり、長距離は辞めています。
睡眠障害は多いようですが、皆さんはどうなんでしょう?


1501.睡眠障害について
名前:たんぽぽ    日付:2006年3月17日(金) 13時44分
よくビ・シフロールに睡眠障害が出ると言われますが、以前ある先生の講演で聞いたのですが、パーキンソン病の薬物治療をすると昼夜の身体の状態が逆転することになるそうです。健全な肉体には朝日と共に体温も血圧も上がり活力がわき、夕日と共に落ち着き休むという体内時計があってそれにあわせることが健全な生活だそうです。ところがP病患者は薬を飲むことで身体本来のシステムが押さえられて薬の量の少ない夜に活発になり目が冴えると言う現象が起こるらしいです。朝日を浴びながら軽い運動をして体内時計を目覚めさせることも大事だ言われていました。

1496.やってしまいました  
名前:sakura    日付:2006年3月16日(木) 4時54分
わたしは、どうしても知りたくて本社に人事に,わたしが書いた本を
送ってしまいました。反応は、すぐに営業所の総務課長宛に来ました
人事の人がいうのには,時給の件のところ,今回名前を伏せておいて
募集要項を書いたのですが、時給は人によってちがう、
そこだけが気になると言うことでした。
総務課長がおっしゃるのには、営業所としては、患者活動をしているのは
知っているし、内としては、障害者雇用は考えている。
わたしが,会社に対していった言葉は「あなたの会社が52才の雇用
してくれた。そしてそれは患者にとって希望を与えてくれた。そのことに
感謝している。そのやりとりを社員一同聞いている。
明日行った時の反応が楽しみだ「今日は,お医者に行く日なので休み」
人事の人には,仕事が終った後に電話を入れて,自分の意見をいいました。
前職で経験した事を生かして、わたしはいいたいことも言えず、
やめる事はよそうとおもいました。人事の人言ったのは,
誰に買ってもらったの?[仲間です]いくつ作ったの?[100部です。]
印税が入ったら下さいね。と冗談を言っておりました。
企業はそんに甘くない。それはわかっている、後に続く後輩のための
環境を作る事も必要だからね!
今日,正確には昨日カツラやにいって来ました。
差し入れに行ったのですが、その所長が,今数字がとれずに苦しいです
でも本にかいてあった「やれるところまで,一人で頑張ろう」
という言葉を支えにがんばっています。
わたしうれしかった。さらにうれしかったのが、まだわたしの
名前が書いてある事.本当に[人は人に支えられている]ですね
眠れないまま夜が明けます

春の日に 愛しき人を 思いつつ 今日も一日 ハッスルハッスル

1480.現在の状況  
名前:TS    日付:2006年3月11日(土) 17時54分
はじめまして・・私の夫がパーキンソンと診断されて7年たちます。車通勤で90分の道を運転していましたが、2年前運転に自信がなくなり、退職しました。現在無職です。まだ、子供の仕送り等しなくては、ならなくて・・・少しでもお仕事が家でできたらとさがすのですが、在宅は厳しいです。(コンピューター関係が出来ます)最近富みに腰痛に悩まされています。夜は、寝返りが出来ず、寝返りの度(2〜4回ほど)手伝います。薬は2時間ほどで効かなくなるようです。着替えは時間をかけて出来ています。私は、本人が手伝ってと言うまで、黙って見守っています。夜の寝返りと在宅で何か出来ることがあればと思っています。
 鍼治療にも一寸遠くですが、ある本を読んで(鍼でパーキンソン腰痛が良くなる)通っています。鍼をしていただくと2〜3日は良いみたいといっています。
本人もただ、家にいるのでは、寝たきりになってしまうのではと不安です。つたない文でまとまりませんでした。ご意見があれは、参考にしたいので、宜しく御願いします。



1483.Re: 現在の状況
名前:sakura    日付:2006年3月12日(日) 22時45分
TSさん、はじめまして
お年が、書いてありませんが、察するのに50代ぐらいかな?
今は、どのように生計を立てているのですか?「スイマセン」
腰痛は、飲んでる薬の副作用もあると聞いたことがことがあります。
先生に相談されるといいのでは?
コンピユーターは、どの程度できますか?検索で「在宅勤務」を
検索してみると、結構ありますよ。
障害者手帳の申請はしてありますか?障害者年金の申請は?
どちらも、すぐでるものではありませんので、まだでしたら
早めに手続きをしたほうがいいと思います。
詳しいことは【アップル】にでています。
答えになっていないと思いますが、まだまだ勉強不足の為
ごめんなさい。


1485.Re: 現在の状況
名前:TS    日付:2006年3月13日(月) 18時33分
sakura様 有り難うございます。年齢は明記されていた通りです。50代前半です。生活は、私がパートから毎日勤務に変えて10万足らずと後は今までの貯金をやりくりして、いますが・・・いつまで続くか・・・障害年金や手帳の申請はしていません。主治医の先生からみると夫の症状は軽い方だとみているようです。ここ数ヶ月の間で症状が悪化しているようにも感じられます。夫はパーキンソン以外にも、骨粗しょう症、椎間板ヘルニア等あります。よく、脇腹に違和感があり、複数の病院で検査していただきましたが、内蔵には異常が無いとの診断で・・・何故という答えがなくて本人も納得していません。パーキンソンの主治医の先生にも腰痛、脇腹違和感を訴えていますが、改善されません。病院を変えてみたほうがよいでしょうか???群馬県ですが、何処か良い病院はありますか???(先生との相性もあると思うので一概には、言えないと思います)「在宅勤務」で検索して調べてみます!!!


1486.Re: 現在の状況
名前:たんぽぽ    日付:2006年3月13日(月) 22時34分
唐突ですが、障害者手帳はたとえ一番かるい等級でも書いてもらうべきです。2.1級でなくても支援費制度ができて以来手帳をもっていれば福祉のサービスも受けられます。4月から障害者自立支援法に変わります。支援の項目に機能訓練もはいっています。どういうことがあるかは市町村で違いますが、難病患者であるだけでは法的支援は受けられないのが現状です。年金についても厚生障害年金は働きながらもらっている方もありますから、このことに詳しい方、相談に乗ってあげてください。特定疾患の認定は受けておられますか?


1487.Re: 現在の状況
名前:sakura    日付:2006年3月14日(火) 1時33分
わたしは、ひとつ気になることがあります、投稿してきたのが、
本人でなく奥さまですね。ご主人は,まだ働きたいという
気持ちはあるのでしょうか??
文面を読んでいると,先行きの不安を思い、ひとり焦っているような
気がします。
わたしは、今の仕事につくまで,日雇をして生計の足しに
した経験があります。最短時間が30分375円の収入
とても自慢できる話ではないですけれどね。
そのぐらいの仕事に対して意欲があるかということです。
その気持ちがなければ,どんないい仕事が来ても無理だと思う
残念なことにこの病気は進行します。
わたしは、電車で通勤していますが、朝電車に乗る時間の直前に
薬を飲むようにしているのですが、電車がホームに入り電車に
乗ろうとすると,足がすくみ一瞬止まってしまいます。
動ける,今が幸せと毎日通っています。そのことが気になったのです
まだ働きたいと言う気持があるのか??
特定疾患の手続きは?障害者年金にしても、60才すぎれば難しく
なります。先生に、なきついても、必要な書類を書いてもらう
ことです。そしてプライドを捨てるぐらの気持ちも必要です
群馬にも、優秀な先生はいますが、今の主治医と信頼関係を
つくっていくことも必要だと思いますし,その上で、
セカンドオピニオンの先生がいるといいですね
群馬では、若年といわれる[40代〜50代]の集りを。月一回のペースで
始めました。
1回目は、日頃の悩みを.食事をしながらおしゃべり
2回目は,カラオケで,4時間、集まったメンバー5人で歌いまくり
お酒を飲まなければ歌えないと人まで,素面でうたいました
2時間しかすわれない人が4時間もったとよろこんでいました
次回は4月頃しようか.今度は勉強会も兼ねて1泊小旅行しましょうか?
ところで、同郷の人の投稿はうれしですね
頑張りましょう。
       
せつなさに うな垂れ歩く、 やめようよ せめて気持ちは

前向きに この病気と 長く共に 先輩に教わる事は

多いけど 不用意に聞かされて[一言]先がないな。

わたしは,その言葉を聞いて愕然とした。わたしの朝通勤姿を

親しい人が そういったと!
 
駅員さんが言った[誰でも障害をもっている。心まで障害者に

なってはいけないいと

 先があるか,あるかないか,人が決めるものではない

自分が決めるということを,わすれてはいけない

でもくやしかった

おやすみ 
 


1488.3LT@S4B@X@EJR>
名前:TS    日付:2006年3月14日(火) 20時30分
たんぽぽ様sakura 様
お返事有り難うございます。特定疾患認定は受けていますので、パーキンソンに関しての医療費はゼロです。働く気については、勿論ありますが・・・世間が中々50を過ぎると雇ってくれません。群馬と言っても田舎なもので・・・今は腰痛が激しくついつい横になっています。障害者手帳や年金の事主治医に聞いてみようと思います。病気については、母が年老いているので、耳に入れたくないと言うことから公にはしていませんが、そのような気遣いはしないでいる方がよいのでしょうか?


1489.すみません
名前:TS    日付:2006年3月14日(火) 20時31分
↑題名を間違えて入力しました。


1490.Re: 現在の状況
名前:たんぽぽ    日付:2006年3月14日(火) 21時23分
特定疾患の認定を受けておられるのではヤール3以上であることになります。軽くても手帳の5級には該当するのではないでしょうか?働いておられたわけですから厚生年金もしくは同様の保険に入られていたと思います。患者から請求の申請をしなくては誰もしてくれないですよ。厚生年金は労働者が働けなくなった時のためにかけているものです。働けないのですから、堂々と申請した方がいいです。認定されれば18才以下の子供への補助もあります。なぜもっと早く手続きされないのか不思議です。ただ神経難病の場合、要点を押さえない出にくいことも確かです


1491.Re: 現在の状況
名前:たんぽぽ    日付:2006年3月14日(火) 22時17分
なんて申しております私も年金は受給されていません。国民年金は生活が出来ないというのが前提です。患者友達は市外の労務士さんに頼んだ方がいいと言ってくれますし、私もそうしたいのですが、これから地域にNPOを介して患者活動を広めたい思っていますので、市内の認定医、労務士に依頼して認定してほしいと思います。そうする事で難病への理解を訴えたいのです。障害者支援法の狭間で難病患者も障害者手帳を持たないと法的援助は受けれません。こういう事は働けるうち、動けるうちに考えておくべき事だと思います。 夫婦二人何とかなるでしょう。


1492.知りませんでした・・・
名前:TS    日付:2006年3月14日(火) 22時41分
たんぽぽ様 障害者手帳の子とも年金の事も知りませんでしたので、助かります。主治医に相談してみます。特定疾患は主治医から進められました。先生からの打診が無ければ手帳も駄目だと思っていました。まして、年金がもらえるなんておもっていませんでした。調べてみるつもりです。本当に有り難うございます。


1493.傷病手当金
名前:カナサン    日付:2006年3月14日(火) 23時29分
TSさん、社会保険に加入されていたようですね。傷病手当金は請求されましたか?
もう退職されていますが、傷病手当金の受給が未だでしたら・・・この様に書かれていますので詳しくは社会保険事務所又は社労士さんに聞かれる事をお勧めします。 
「1年以上加入している場合は、退職後でも受給できます。但し、退職前に受給権(連続3日間の待機+1日以上の休業)が発生後の退職であること。」


1494.Re: 現在の状況
名前:いわし    日付:2006年3月15日(水) 6時0分
P病歴13年目の男です。「Message from Apple」のコーナーに社会労務士の方に質問できるコーナーが出来たのをご存知ですか?女性の方ですので相談しやすいかと思い書き込みさせてもらいました。障害者年金のことや障害者手帳のことなど詳しい方に相談なされた方がよろしいかと思います。私は障害者手帳は2級ですし、障害者年金も2級です。
要介護1です。私の県(愛知県)では手当てが色々とあるために申請が必ず必要となるため(例えば子供の高校の授業料の免除とか市町村の障害者手当てとか)出来るだけの申請をしてきました。現在は退職しています。(会社で転倒するようになったため)車の運転もここ2年ほどしていません。(事故になりかけたことがあるため)その当時と比較して現在の方が動きはだいぶとよくはなっています。薬がうまく調整がいっているためだろうと思っています。


1495.Re: 現在の状況
名前:TS    日付:2006年3月15日(水) 18時48分
カナサン様 いわし様 皆さん有り難うございます。勉強不足と言うか無知で色々アドバイス有り難うございます。助かります。一つ一つ問い合わせをして、クリアしていきたいと思います。知らないことばかりで、びっくりしています。諦めないで頑張ってみようと言う勇気を貰ったようです。

1476.考えること  
名前:sakura    日付:2006年3月11日(土) 8時13分
この掲示板は、パーキンソン患者の意見交換の場になっていますが
もっと過酷な条件で働いている難病患者さんも多くいます。
以前、この掲示板に、kasakeiさんから、求人の案内があったことを
覚えていますか?
条件はかなりいいのにもかかわらず、、応募者0でした。
わたしは「どうして」と思いました。
今勤めている会社もそうです。「障」で募集しても、応募してこない
と首を傾げていました。
わたしは19年勤めた会社に、病気だということを告げたのは当時組合長でした。わたしは、そのとき営業所と組合のパイプ役である職場委員
をしていました。真っ先に退職を、ほのめかしたのはその人でした
sakuraさん、忍法で煙に巻きましたが、会社というのはそういうものです。
障害者であろうと、健常者であろうが、「やるき」を企業はもとめています。あたえられたチャンスを生かしきれていない、わたしたちにも
責任があるような気がします
パソコンの調子が悪く、会報つくりのため、インターネットカフェ
で、徹夜しましたかえってねます



1478.Re: 考えること
名前:    日付:2006年3月11日(土) 14時6分
障)雇用もいろいろなんですね。
私が勤務している会社では求人の度かなりの応募数があります。
特に軽作業の求人はハローワークに求人を出した日から電話問合せが続きます。皆さん必死なんだなぁと思います。
又、私のような健常者の方と同じ種類の事務系とか内勤業務の求人は中途障害の方たちが多く応募してきますが、今まで応募者でも採用者でもP病の患者は私1人です。
sakuraさんが仰るようにP病患者である私たちが社会に理解してもらう努力も必要かもしれません。
車椅子に乗っていたり、視覚障害だったり、聾唖の方は見た目ですぐわかりますが私たちは見た目でわからないだけに多くを求められがちだったり、採用側もどう配慮したらよいのかわかりにくい部分も多いように思います。
私は新しい方が入社してくる度、病状の説明や出来ること出来ないことを書いた書類をお渡ししたり、朝でも、日中でも動きが悪くなると皆さんに「注意報!」とメールを出したり、薬が効くまで「充電してまーす」なんて机の上に札たてて消えたりしています。
やっとそういう状況を笑って理解してもらえるようになってきました。3月、4月の新卒入社が一段落すると、欠員部分の募集も各社はじまるようです。障害者雇用のフォーラムなどに一度参加して様子をみるだけでも、各社の雰囲気や障害者に対するスタンスはわかるような気がします。
皆大変ですけどがんばりましょう。


1479.Re: 考えること
名前:sakura    日付:2006年3月11日(土) 17時25分
空さんありがとう。
わたしは、同僚にどうせっするか苦慮しておりました。
答えがでました。ありがとう


1481.Re: 考えること
名前:T    日付:2006年3月12日(日) 1時3分
sakuraさんと空さんのお話、参考になります。
私の会社にも障害者の募集枠あります。でもなぜか今まで障害者の方を見た試しがありませんでしたし、調べるまでそんな採用がある事すら知りませんでした。
なぜ、いないのかお二人の話から当社の状況がわかりました。
私の会社は個人能力とスピード性が評価されます。障害者でも同様。条件厳し過ぎる気がします。私達の病気はスローになり今の条件では難易度高いのです。でも、採用者が少ないということは職場の改善が必要。前途多難かもしれません。


1482.Re: 考えること
名前:    日付:2006年3月12日(日) 8時25分
今従業員56名以上の企業では全職員の1.8%の障害者を雇用しなくてはなりません。従業員が300名以下の企業では罰則がありませんが、300名以上の企業では1.8%に満たない人数1人につき5万円の罰則金の徴収があります。採用することによって助成金や様々なメリットもあるはずです。メリットもあるはずなのに、そのことに携わることを利益製のないことと思うか5万円払ってすむならと手間を取らせないで欲しいと思うか、1.8%さえ雇用できない企業だということを恥ずかしいと思うかはその企業の経営姿勢です。

私の勤務先も元々熱心ではありましたが、罰則がもっと厳しくなったり、自立支援法も出来、採用枠が1.8%以上となったり、高齢者、外国人の雇用促進も合わせて、施行前によりよい人材を確保し、職務環境を整えなくてはと必死です。

確かにスピードも健常者と同じ能力が求められる職場も多いです。それは採用条件だと思います。同じ能力とスピードを求められるのであれば伴う給与と職場環境が求められるでしょう。
ただ採用を待っていても空から落ちてはきません。閑職の中でがんばるのも一つの方法ですが、新しい自分を病気と共に受け止めてくださる企業もあるということを知っていただければと思います。


1484.空さんへ
名前:T    日付:2006年3月13日(月) 8時36分
詳しくありがとうございます。
私は現在雇用変更を会社にお願いしています。今は査定期間の様な気がします。どんなに仕事が好きでも症状や体力に限界を感じ、体が動くうちに早めに自分の生活を安定させたいと思ったからです。1年経っても回答が得られない時は、転職と期間を決めて今努力しています。
でも、このお話から覚悟していましたが、厳しい現状がうかがいしれます。もしもの1年後に心構えが出来ました。

1470.音楽について  
名前:raisin    日付:2006年3月10日(金) 1時9分
すみませーん
書籍紹介の参考として音楽療法についての大論争を公開したいのですが、ご了解御願いします。
メールアドレスははずしたので、すべて匿名(ハンドル名)ということになります。問題があればご指摘おねがいします

http://www.h2.dion.ne.jp/~park/toukou/t14_music.html



1472.Re: 音楽について
名前:T    日付:2006年3月10日(金) 21時48分
こんばんわ。
この時の話題は私の発言からでした。ちょっと、今でも痛いです。
でも、掲示板に載せる時のマナーの勉強にもなった事件です。
読み返しても、音楽への愛情や考えは人それぞれですね。私の生活に音楽は癒しと歩行の補助である事は変わってません。
でも、この本はこれ依頼読んでないです。これを参考にして、朝の目覚ましはお気に入りの音楽をタイマーにし、MP3に好きな曲だけダウンロードして常に持ち歩いてます。最近は薬の効き目が短くなってきたので、気を紛らわす為にも音楽聴いてます。
管理人さんへ:また、問題発言になりましたら削除してください。


1473.Re: 音楽について
名前:gori    日付:2006年3月11日(土) 1時37分
この時掲示板が過熱状態でした。あまりにも熱くなりましたのでストップして冷やさせていただきました。しかしこの話題を排除しているわけではありません。
私自身音楽を愛しています。身体に欠くことが出来ないものの一つです。


1474.Re: 音楽について
名前:gori    日付:2006年3月11日(土) 1時42分
このように表現すると怒られますね。


1477.Re: 音楽について
名前:warmgun    日付:2006年3月11日(土) 9時28分
goriさん、
”音楽が身体に欠かせないもの”というのは、ぼくはまったく賛成です!

1475.DOGさんへ  
名前:よっしー    日付:2006年3月11日(土) 2時12分
 はじめまして。DOGさんといろんな方との意見交換はとても勉強になりました。それにしても、組合の執行部役員に退職勧告ができるほど、労働者の権利が軽く見られていることに、あるいはPDであるがゆえに労働の権利や幸福追求権が制限されて当然であるかのような空気が国内に蔓延していることに、今更のように驚きを禁じえません。
 私は労働組合の役員をするなどの直接体験がないので、これから申し上げることは、夢見たいな素人っぽい空想に過ぎないかもしれませんが、パーキンソン病の当事者だからこそ、パーキンソン病体験のない圧倒的多数の人々に対して、異を唱えることができるのではないかと思っているんです。
 まず、上司の「何とか考えてくれないか」事件ですが、この人の頭の中には「労働の権利」の概念が存在しません。「労働の義務」だけが存在するのです。だから、身体が不自由になったのなら義務を免除してやるから、我儘言わずに言うこと聞くのが当然じゃないかと勝手に決め込んでいるのです。しかし、憲法は「労働の権利」をも保障しています。労働にはもっとそれ自体に賃金とは別の次元での価値があります。それは、社会参加、技術習得、情報収集、企業活動を通じての自己実現や社会的貢献などがそれで、そういう魅力があるからこそボランティアやNPOが成立するのだと思います。クビになったら生活できないという生存権の要求は福祉問題になってしまいます。会社を簡単に免責させてしまわないためにも、労働権で踏ん張る文化を再構築していきたいと思います。
 次に「大きな顔もできない」事件ですが、そういう状態をひとことで表す言葉が存在しない状況はDOGさんの立場を圧倒的に不利にしていると思います。会社が従業員間で起こりうる嫌がらせに対して有効な対策をとろうとしないことこそを問題として、呼称を儲け問題追及しやすくする発想の転換が必要だと思います。

http://www.geocities.jp/yossie_70/

1471.ゆうこさんへ  
名前:DOG    日付:2006年3月10日(金) 4時30分
お返事ありがとうございました。
昨年の秋頃、上司から呼び出しを受け「何とか考えてくれないか。」と言われ
たのですが、そのときちょうど労働組合の執行部役員をしており、いろいろともめていたので例年よりもその期の終結が遅くなり、今年の1月にやっと解放されたのですが、上司は勝手に昨年中に辞めると思っていたらしくいつまでも返事をしない私に腹がたっているのかもしれません。
しかし能力が衰えている事も確かで果たしてこのままいつまでもと言う訳にいかないのが現実です。おまけに私はキーボードを使う仕事をしており、スピードがでず、どうしても仕事が遅く、時間がかかるのも事実なので、そんなに大きな顔もできないのです。
いつも診ていただいている先生にご相談したところ手術を勧められましたが、それは即座にお断りしました、
針治療のことは「パーキンソン病」でインターネットを検索した時に、その項目があり、一度受けてみたいと思いながら不安を感じて体験談を聞かせていただけたらと思い投稿しました。
いろいろな方からお返事をいただき、ありがとうございました。これからも、何か悩みがあれば皆さんにご相談にのっていただきたく思いますし、私がお答えできるご相談があれば投稿したいと思います。
これからも宜しくお願い致します。

1459.針治療について  
名前:DOG    日付:2006年3月5日(日) 4時38分
 初めて投稿します。
 パーキンソン病と診断されて7年になります。会社勤めをしています。最初のうちは上司も好意的に扱ってくれたのですが、症状が進行したせいもあり、
去年から退職勧告をうけています。最近はひとつずつ仕事を取り上げられ、
幼稚ないじめ(?)にあっています。同僚は会社にいてもストレスがたまり、返って体に悪いのではないかと言ってくれるのですが、未婚の私は自活しなければならないので、おいそれと会社をやめるわけにはいかないのです。

 藁をもすがる思いで、針治療を受けようかと考えています。今まで、針治療をうけたことがなくとても不安です。ご経験がおありの方がいらっしゃれば
お話を聞かせて下さい。

 宜しくお願いします。



1460.Re: 針治療について
名前:sakura    日付:2006年3月5日(日) 9時3分
おはよう。DOGさん

おせっかい焼きのわたしとしては、だまっていられません。
問題は,生活のためにはもちろんですが,今の職場は好きですか?
パーキンソン病は、長年一緒にいる家族さえ理解いしにくい病気です
まして,健康な人ならなおさらです。幼稚なイジメにあって、
笑顔を失っていませんか?
明るくなれというほうが無理かも知れませんが。
「笑う門には福来る」という言葉があります。最初は作り笑いでも
しているうちに,自然な笑顔になります。
仕事が,ひとつつ減ってもいいじゃないですか??
たぶん,自分で自分を追詰めているのでは?
心許せる友達とおしゃべりするのも良し、ひとりカラオケボックスに
入り大きな声を出すのでもいい、健康ランドが近くにあれば
そこで一日過ごすのもいい。リラックスできる時間を作ることです
職場で,自分なりに工夫して仕事していますか?
身障者手帳の申請は?障害者年金の申請は?「すぐにはでませんから
早めの手続きが必要です」
わたしが,相談にのっていたかたで、1年間休職あつかいで
お給料をもらっていた方がいました。わたしは,自分の経験を
ふまえて、お給料が頂けるうちに、とれる手続きはしておいた方がいい
アドバイスしました。お給料が出なくなった今,生活の不安から
寝たきりになってしまいました。
もうひとりは,同じく独身の女性で、腰痛がひどく焦りまくっていました
販売の仕事なので,夕方になると,体が九の字仁なってしまうそうです
打ち明ける友達もなく,毎夜ぐらいに電話をしてきて1時間ぐらい話しを
聞いていましたが、遠方の方なので、友人にたのみ先生を紹介して
もらうことにしましたが、友人がつきそっていくというのに
ぐずぐずしているから「はってでもいいから,連れてもらいなさい」
いつも前置きが長すぎますね。
要は,自分次第ということですね。
住んでいる場所が、東京の銀座に障害者雇用問題に,真剣取組んでいる
先生がいると聞いています。相談にしてみることもいいのでは?
sakuraでした。
針治療については,なにもいえません。ごめんなさい


1462.Re: 針治療について
名前:raisin    日付:2006年3月5日(日) 16時5分
針治療についてAppleには下記解説のみで現実的な情報がありません
http://www.fiberbit.net/user/eyeland/daitiiryo/index.htm

以前に友の会大阪のbbs
http://136.teacup.com/parkin97/bbs
で埼玉県のどこか紹介されていた記憶があり、
国立身体障害者リハビリテーションセンターか?と今調べてみましたが、理学療法・作業療法だけで針はありませんでした。
専門学校や短大で「鍼師・灸師・あんまマッサージ指圧師」という資格をとれるコースがあります(ネットで検索)。
そういうところの付属病院がわりと安心できるのではないでしょうか。

http://136.teacup.com/parkin97/bbs


1463.Re: 針治療について
名前:waku2    日付:2006年3月5日(日) 16時54分
DOGさん

はじめまして、waku2@Appleスタッフです。

退職勧告の件、現在正社員で働いているなら、簡単に応じないことをお勧めします。再就職を希望する場合、正社員で採用される可能性はきわめて低いと言わざるを得ません。
Sakuraさんの投稿にある「働く障害者のための弁護団」に相談されては。
同事務局の銀座通り法律事務所・代表の清水建夫(しみずたてお)弁護士にコンタクトすると、原則として無料で相談にのってくださいます。
弁護士さんが出てきただけで、退職の勧奨などを撤回する企業なども少なくないようです。
この掲示板のAppleのりんごのロゴマークからTop Pageに移動し、Message from Almondを訪れてください。掲示板の下の方に「相談窓口」へのリンクがあります。
ご自分の希望、そのための課題などを整理してみて、ぜひ一度アクセスしてみてください。




essage from Almond


1469.Re: 針治療について
名前:ゆうこ    日付:2006年3月8日(水) 13時5分
DOGさん
さぞ、辛い毎日と思います。労働法によって働く人の権利は一応確保されていますが・・・。本人から辞めると言わせる一番の方法は、仕事を与えないことでしょう。それがどんなに辛く惨めな思いをするか。精神的な拷問です。自分の努力で笑顔がでるうちはまだ余裕があるから。どんなに努力しても自分ではどうにもならないこともあります。私が言える事は出来るだけ図太く会社に居座る。ストレスが溜まってくると、身体に影響が出てくる。薬の効きが悪くなったりします。J病院のDrから聞いたこと。ストレスが溜まりすぎると脳内の神経伝達物質(確認していないので間違っているかもしれませんが・・・どなたか詳しい方がおられましたら教えて下さい)セロトニンやアドレナリン(ノルアドレナリンかも?)が不足してくる、そうなると鬱になる可能性が大きくなると。

ある程度頑張ってみることは、必要かもしれませんが頑張りすぎるとどこかに反動がくるのではないかと思います。食べていかなければならないのも事実です。しかし、仕事を辞めても今の日本では餓死することはないでしょう。(日本はしようもない国だと思う所もありますが、発展途上国や後進国のように、路上で餓死することがない。そういう点では日本に生まれてよかったと思います。)

針治療について
新潟大学の安保徹氏の書いた、針治療の本を読まれたのでしょうか?
4,5年前だったと思います。ウェアリングオフ現象に悩まされている私を心配して、友達が安保氏の『パーキンソン病が治る本』を送ってくれました。藁をもつかむ思いで知り合いの鍼灸師さんに、本に書いている通りの針治療をしてもらい、爪もみ療法も実践しました。薬を止めるのが条件だと書いてありました。しかし怖くてなかなか止める決心がつかず、安保氏の針治療を実践しているという医師に手紙を出しました。返事はありませんでした。電話をかけると切られてしまいました。

針治療の効果はなく、爪もみも半年ほどしましたが症状はあまり変わりませんでした。新潟大学医学部の神経内科で医局長をしていたDrにメールをしました。Drは「あの本が出てからとても困っている。はっきり言って何の科学的根拠もない。学内でも問題になってそのための会議を開くかどうか?検討しているところです。もし、安保氏の本を読んで迷っている方がいたら、何の根拠もない内容であると教えてあげて下さい」と丁重なお返事を頂きました。又、薬を止めたら動けなくなって酷いめにあったという方もおられました。

以上、私が体験したことを書きました。少しでも参考になれば幸いです。

1468.働く障害者の弁護団  
名前:Almond    日付:2006年3月8日(水) 7時22分
DOGさん、waku2さん、みなさん
すみません、上のアップルのロゴマークはクリックしてもAppleには飛びません。
左上の隅の「ホームページ」をクリックしてください。
下記のURLが「働く障害者の弁護団」のサイトです。
ここの連絡先に相談してください。
それから1回目の相談は無料ですが2回目からは有料になったそうです。

http://www.bengodan.net/shogaisha/

1467.ありがとうのsakuraさんへ  
名前:T    日付:2006年3月7日(火) 1時10分
出張で留守にした1週間の間に新しい仲間が増え、sakuraさん卒業!?。私にとって同じ境遇にあり独身女性で病気を抱えながら常に前進する姿勢に関心しつつも、どこかでsakuraさんの文面に癒されてました。
私などどうしても悲観的、且つその苦しみで攻撃的になってしまがちです。
sakuraさんの文面は家族の愛情、周囲への見解力。好奇心旺盛さ。決して人を批判する事なく受け入れるやさしさと性格の明るさがにじみ出ています。癒されたのは私だけではないはず。勝手ながら、卒業とは言わず、ほんの少しの時間でも掲示板で共有できればと思います。
それと私こそ言わせてください。『ありがとうございます。』P病2歳児の私はこの1年sakuraさんの背中を追いかけていたと言えます。今の会社でもう少し頑張ってみようってぶつかる勇気はsakuraさんの行動力に触発されたからです。まだ、結果はもらってませんが仕事は続ける意志と見なしてくれたのか、重要な仕事を任せらてもらえました。薬を調整しつつ、今取り組んでいます。
お互い、体が動かなくなるまでは生涯現役?頑張りましょう。

1454.ありがとう  
名前:sakura    日付:2006年3月4日(土) 12時21分
わたしは、この掲示板を使って、いろいろな人
出会い、激励もしていただきましたし、本音で語りあうことが
出来ました。3月は別れの季節、そして新たな旅立ちの季節でもあります
わたしも、この掲示板から卒業しようとおもいます。
先日、ある難病団体かたとお話する機会がありました。
就労問題は、本当に深刻です。親にしても家族にしても、「なぜ、
そんなに夢中になるのか?」といいます。
就職しても安心が手にはいったことにはならないという事実を
いくら話しても理解できません。
せっかくはいった会社なのだから!という
やめるきはない、。生活できませんから。
でも衰える能力には、なんとも言えずに悔しい
母にパーキンソンといってばかりいって、あんたは
世間をせまくしているといわれました。
はっきり言いますが、わたしは生活費を得るために
小さな本を仕上た。それについて批判されてもいい
それでも書いた内容は、紛れもない事実です
わたしは、親の面倒をみてきた。自分の親だから
あたりまえだとおもっていたます。先日、会社に扶養家族
申請を出したら、上におねえさんがいるに、なぜ
あなたがみる必要があるのかといわれました。
それぞれの家でいろいろな事情があります
妹には、親面倒見てもらっているくせにといわれる始末
ここ数年は、親のわずかばかりの年金を使って生活してきました
情けない
ですから親にすこしでも、楽をさせたいというおもいで
書きました。
でもわたしは、1冊の本が新たな出会いを作ってくれました
いつもの駅に、ある高校の先生が、駅に向っていく人々に
こえをかけているのですが「朝は薬が効かないので酔っ払い歩きなので」
その先生の「いってらっしゃい」と
温かみのあるあいさつに一旦改札を通ったのですが
もどっててわたしました。「こちらの高校の卒業生で
パーキンソン患者が書いた本です。読んでください」と、
渡したその日の夜9時すぎ「夢を見るバク」を読んで感動した。と
なぜ家の電話番号を知っているのかきいたら、卒業者名簿を見て
でんわしてくれたそうです。わたしのほうが感激、うれしかった
2日後にあったときは、「体大丈夫ですか」かと声をかけてくださいました。
仕事帰りに利用する駅員さんも顔なじみである
その駅員さんいいことをいいました。人間心に誰しも障害をもっている
それに負けちゃいけないんだともいっていました。
わたしは世間を狭くしているのかもしれない。テレビはほとんど見ていない
今は、会報を制作中で、仕事が終ると取組んでいる。今月末締めきりなので
忙しい、なんといわれても、わたしは体が動く限り就労問題にかかわって
いきたいと思う。そして自分の出来ることをして生きたいと思っている
それがこころざし半ばで倒れても、きっと受継いでくれる人が
表れてくれる。それを信じて!家族さえ理解できないこの病気を
一般の人に理解してもらうのは難しい。でも興味をもってもらうことは
できる。それが今わたしにできることだから!そして独身のわたしは
介護を人の手をかりるだろう。姉妹はいる。それぞれ生活がある。
いずれ動けなくなる日も来るだろう。それまでは。。。。。。
 

春の日に、さわやかな風 ながれつつ いきてることを 実感するかな



1456.Re: ありがとう
名前:Hideki    日付:2006年3月4日(土) 23時25分
sakuraさんへ

投稿を拝見していていつも感心し勇気づけられていました。
就職し仕事を頑張っている様子を知り、私はいまリタイヤの身なのですが、再チャレンジの望みを勝手に持っていました。(勇気づけられたということです。)

掲示板から卒業するとありましたが、この掲示板を見ないし書き込まないということですか、 見たいときに見て、書きたいときに書くというようにあまり堅苦しく考えないでよいのでは。

余計なことかもしれませんが・・・。


1458.Re: ありがとう
名前:なおこ    日付:2006年3月5日(日) 0時27分
sakuraさん、はじめまして。卒業するとありましたが、何か訳でもあるのですか?私はいつも自分の事だけでなく、母親の面倒や仕事をしているsakuraさんを尊敬しています。私はまだPD歴1年に満たない雛なので、不安が山のようにありますが、この掲示板を励みに頑張ってます。


1461.Re: ありがとう
名前:よっしー    日付:2006年3月5日(日) 10時36分
よっしーです。
詳しい事情はわかりませんし、余計なことかもわかりませんが、ひとこと。sakuraさんの労働環境の厳しさは文面からビシビシ伝わってきます。おっしゃることも純粋すぎるくらい正しくて、その行動力は私たちの常に尊敬するところです。ただ、sakuraさんの場合、社会変革に向けて臨戦態勢に入っているような感じです。そのことを私たちは理解できますし、がんばってほしいと思っています。しかし、ご家族の方たちとは話がうまく噛み合っていないようですね。こういうときこそ、焦らずに時間をかけて状況を把握すべきかもしれません。Sakuraさんは、家族にさえ理解できずにいるこの病気を一般の人に理解してもらうのはむずかしいと仰っていますが、確かに理解されにくい病気であることはまちがいありません。ただ、家族が必ずしも最初の理解者とすべきターゲットかどうかという点では?です。もっとも、日本の民法規定が家族の扶養義務を強調しておりますために、社会一般では患者の世話は家族で見るべきとの倫理がまかり通っているわけです。しかし、これは倫理であって理解度を示す指標ではありません。理解者という点ではそれなりの感性をお持ちの方がやはり理解すべきポイントの飲み込みが早かったりします。
私の考え方はこうです。PDについて理解を深めるためにはこちら側がどういう手段で望むかが全てだと思います。まずは、このへんてこりんな病状を例えなどを駆使しながらいかに印象に残るように表現するかにかかっているような気がします。ご家族に関しては、下手に反感を買ってsakuraさんの活動に支障が出るより、表現は悪いかもしれませんが、心配をかけないという意味も含めて上手に二役を演じてみせる必要があるかもしれませんね。だからといって嘘をつく必要もまたありませんので、活動の方になるべく話題が向かないようにコントロールするとか(笑)、小さな努力を重ねていくことも大切かもしれません。今のsakuraさんには、笑いというか遊びの要素がなさすぎるのが実は気になっているんですよ。正しいというだけでは、物事なかなか前に進みません。相手を「悪役」にしてしまわない配慮も必要ですし、また悲壮感漂う活動よりも自分が楽しみながら行っている活動の方が人の輪が広がるということもあります。この掲示板を卒業するなんて言わないでくださいよ。勝手なことばかり申し上げて、お気を悪くなさったかも知れませんが、sakuraさんが、私たちPDの未来のためにとても大切な方ですので、あえて申し上げました。  
以上の文章は昨夜メールしたつもりだったのですが送信にならなかったので書き込みました。、

http://www.geocities.jp/yossie_70/


1464.Re: ありがとう
名前:sakura    日付:2006年3月6日(月) 0時15分
よっしさんはするどい
そんなに悲壮感があるかな?
わたしは、営業の仕事がすきです。
どの家でも事情はあります。母とは52年一緒です
互いに言いたい事をいう。親子の間に内証ごとはない
すべて話す。それがいけないのだと思う。母は娘をおもい
娘は母をおもう。
不安定な収入しか得られない営業の世界に身をおく事は
危険と判断したから,今の仕事を選んだ。
だから仕事で苦労するのはあたり前だとおもっている
この年まで事務仕事したのは郵便局の2ヶ月だけ
卒業するといったのは、もっと地元の仲間を大切しようと
思った事。パソコンがこれだけ普及している中で,
ひとりで悩んでいる人もいる。
以前、地元で若年が4〜5人集まって,おしゃべり会したの
けど、その中のひとりが、今精神的にボロボロ状態
その人は,パソコンを持っているので,情報ばかり頭に入っていて
うつ状態になっている。それを聞いて、それならと仲間のひとりが
話しを、聞いてあげる。その人は患者会のことには興味のない人だったが
わたしも[男は男同士,女にはわからない事もあるから」
と任せました。すべての人がパソコンをもっているわけではない
そういう人たちと情報交換の輪を広げたいとおもっている
相変らず、日帰り温泉にはいっているし,露天風呂で,おしゃべりして
下手な歌たって自己満足,負け惜しみでなく楽しんでいます
母も、寂しいのだとおもう。仕事がはじまって、朝のおしゃべり
時間がなくなり,朝食も食べている時間もなくいってしまうから
それをフォローしているのが,妹とそのこども、たんぽぽさんに
いわれたのだけど[おかあさんといる時間を大切に,朝食ぐらい
食べていきない」また時間でもできたら、親を旅行にでも連れていきたいな

hidekiさん、なおこさん、よっしさんありがとう


1466.Re: ありがとう
名前:よっしー    日付:2006年3月6日(月) 21時59分
sakuraさんは考え抜いていますね。それも走りながら。
安心したと言うより、ますますsakuraさんの生き方に学びたいとの思いを強くしています。勇気凛々、僕もやるぞぉっ!

http://www.geocities.jp/yossie_70/

1465.お礼  
名前:DOG    日付:2006年3月6日(月) 4時12分
 「針治療について」のご意見ありがとうございました。
 現在、労働問題を専門としている弁護士の方に相談にのっていただいており、近々、査定が行われるので、その対策をアドバイスしていただくことにはしていますが、いちど、教えていただいたアドレスにアクセスしてみます。


 

1453.管理人より  
名前:gori    日付:2006年3月4日(土) 1時12分
この掲示板は全国パーキンソン病友の会が福岡で大会を開催(2004年6月)するとき若年性パーキンソン病の問題点を発表するため、皆様のご意見を吸収しやすいように創設したものです。掲示板そのものはAPPLEのAlmondさんに作っていただきました。
それから名目上、友の会の若年性部会(現在は若年部に改称)の所属としてきました。このために当時JPDA(全国パーキンソン病友の会)本部のホームページにリンクを設けていただいたものです。
 既に設立目的は終了し、この掲示板を廃板にしようとしましたが皆様からの継続依頼があいつぎました。私はAPPLEの協働管理グループにも属さず、この掲示板の立場が(所属)が曖昧なまま今日まで来てしまいました。

しかし設立当時より物理的にも精神的にもAPPLEお世話になっています。
このたび実態にあわせてこの掲示板はAPPLEに所属するとします。
これからもこの掲示板をよろしくお願いいたします。

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