2006年02月 の投稿ログ


1433.同じような方がいたら…  
名前:スターガール    日付:2006年2月25日(土) 17時23分
初めまして。
私は今21歳の大学生です。
高校のときから手の震えがあり、
最近ひどくなってきたので病院に行って検査をしてもらいました。
結果は、パーキンソン病だといわれました。
私、まだ21なのに、すごくショックです。
不安なことばかりで、相談したいことや、
聞きたいことがたくさんあるのですが、
周りにそういう人がいないので、
ここに書き込みをしました。
もしよければ、話を聞いてください。



1435.Re: 同じような方がいたら…
名前:Almond    日付:2006年2月25日(土) 18時36分
私は40年前に17歳で発病しました。APPLEには20代前半で発病後20〜30年の人もいます。
今、あなたと同年代というと、私の知っている限りでは高校生と大学生のお2人がいます。
上記Almondのリンクをクリックしてメールをください。
私たち10代〜20代発病の患者も、いつでもあなたの質問にお答えします。


1436.Re: 同じような方がいたら…
名前:gori    日付:2006年2月25日(土) 23時52分
私も20代の発病です。病名を告げられから30年程経過していますが・・・・・。

この掲示板の一番上左側に[ ホームページ ]というところがあります。[ ホームページ ]をクリックするとAppleへ行きます。Appleはこの病気に関する情報の宝庫です。役立つ情報が沢山あります。ご利用ください。
なお、この掲示板は全国パーキンソン病友の会若年部が管理しているのではありません。実態に合わせます。


1439.Re: 同じような方がいたら…
名前:ハトポッポ    日付:2006年2月26日(日) 16時14分
APPLEの協働管理に参加しているハトポッポです。
私は25歳くらいの発病で今は50歳を越えた「いいおばん」です。

何で私が・・・・という思いを長くかけて過ごしてきたけれど、
振り返ってみればこれも人生と、今は思います。幸い
10代20代で発病するのは劣性遺伝性パーキンソン病
(AR-JP)である事が多く、進行はとても遅く、薬もよく効きます。
(劣性遺伝と聞いて心配されるかもしれないけれどほとんどが
兄弟で発病し親子同士はめったにありません)。薬も次々に
新薬が出来ていますし、あなたが辿るであろう道をあなたより
先に歩いてきた私たちがここにいます。
余り心配しすぎないようにね。私もいつでもご質問にお答えします。

掲示板、またはAPPLEのメールアドレスあてご連絡ください。


1564.Re: 同じような方がいたら…
名前:ゆいこ    日付:2006年3月28日(火) 5時42分
はじめましてw
高校2年生17歳のゆいこですw
症状が出たのは小学4年生の終わりくらいでした・・・w
うちもスターガールさんと同じく自分の病気がこれって
知った時はショックでした
ってか、今でもショックです・・・
7年も経ってるのにまだまだ受け止められていませんw

うちも毎日不安だったよw
いつ症状が悪くなって歩けなくなるか分からないしw
でも最近もう慣れちゃったw
歩けなくなりそうになったら
家に帰ってきて休んでるよw
もう、友達にも全て話して理解してもらってるから
体調悪くなって友達に会えなくなって
ドタキャンとかもよくしちゃってる・・・・
ドタキャンとか本当はしたくないけど
みんな分かってくれてるし
安心して日常生活できてるよ
まぁ自分の体に対して不満はいっぱいあるけどw

友達に言うまですごい時間かかったけど
言って本当によかったと思うw
友達との関係もすごく深い関係って言うか
今まで以上に大事にされてるなって感じますw
最近この病気になって得たものができましたw
それは
友達との「深いあいだがら」かなー♪

1444.薬について…  
名前:なおこ    日付:2006年2月28日(火) 23時11分
以前、書き込みをしたなおこです。去年の4月にパーキンソン病と診断され現在カバサール2錠飲んでますが吐き気が止まらず、何ヶ月も経ちました。吐き気止めと一緒に飲んでも時々吐きます。最近は時々50センチの光の輪が出て15分位消えません。先生に相談すると精神的なものだから気にしないように言われました。でも吐き気が止まらないと思うように外出ができず困っています。それからイシドーパを飲みはじめたら体の力がなくなってきました。飲み始めはこんな感じですか?現在の症状としては固縮が酷く震えはありません。物を掴む力が無く、トイレやお風呂が困難です。皆さんはどうですか?



1446.Re: 薬について…
名前:新たな自分    日付:2006年3月1日(水) 1時47分
薬については、わからないけど。私は、なおこさんの精神的な事がかんり関係しているんじゃないかなぁ。突然の体の変化に、今までの自分のバランスが崩されてコントロールが出来ないんだよ。上手くいえないけど。でもこの道は、私も通ったよ。恐れる事ないよ。自分がおかしくなったんじゃないからね。病気が憎たらしいよね。


1447.Re: 薬について…
名前:たんぽぽ    日付:2006年3月1日(水) 1時55分
患者の立場で書かせてもらいますね。それだけ吐き気が有ったら辛い思います。カバサールはドーパミンアゴニストですよね。そんなに長く吐き気があるならほかのアゴニストに変えてみることを主治医はなぜされないのか疑問です。カバサールにこだわる事はないはずだと思いますが。イーシードパールは長年飲んでいますがそのような感じを持ったことはないので分かりません。


1449.Re: 薬について…
名前:なおこ    日付:2006年3月1日(水) 8時55分
返信ありがとうございます。やっぱり精神的なものから来てるのですね。カバサールの前にビフシロールを3ヶ月飲んでいて、吐き気が酷く、換えてもらったんです。カバサールも最初のうちは吐き気もなく順調だったのですが、量が増えてから吐き気が出てきました。ノロウィルスなんじゃないか?と先生は言ってましたが、4ヶ月吐き気が止まらなくて先生も困った感じでした。だから余計に私は薬が合わないのでは?と不安だったんです。人それぞれ症状が違う病気なので、同じように悩んでいる人がいたらと思い、書き込みました。

…もうちょっと頑張って飲みますね。


1450.Re: 薬について…
名前:raisin    日付:2006年3月1日(水) 23時42分
カバサール、ビ・シフロールなどのドーパミンアゴニストがなかなか合わない方を1人知ってます。イーシードパールはL−ドパの合剤ですが、その人も力がぬけたようになることがあると言っておられました。
薬が効きすぎたような時間帯にこわばっていたのが解消されるのを通り越してしまうようです。
また、長く吐き気が続く方の中にパーキンソン病でない方がおられると聞いたこともあります。
薬を飲めば少しは良い状態になっているのでしょうか。判断が難しいケースと思います。
下記ホームページの Ask the Docter で神経内科医に相談されるのはいかがでしょうか?

http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/


1451.Re: 薬について…
名前:なおこ    日付:2006年3月2日(木) 11時14分
いろいろありがとうございます。raisinさんの言うように相談して
みますね。私はまだ薬が効いた感じがないのですが主治医曰く「量が少ない」みたいです。また、家族性パーキンソンとも言われていて、若年性パーキンソンの人とは薬の効き方に違いがあるとも言われています。


1452.Re: 薬について…
名前:ゆかり    日付:2006年3月2日(木) 21時33分
なおこさん、初めまして。わたしはカバサールを1日4錠飲んでますが0.5じょう増やしただけで胃が痛み出しました。まとめて飲めないのです。1日4回1錠ずつが私のカバサールの限度のようです。それで、ビ・シフロールをプラスすることにになりました。他の薬もこれ以上飲むと調子が悪くなる限度が人それぞれあるのかナーと思ったりするのは私だけかな。薬の調整が上手くいくといいですね。


1455.Re: 薬について…
名前:いわし    日付:2006年3月4日(土) 15時27分
はじめましてパーキンソン病になって13年がたちました。カバサール2錠飲まれて見えるとか?カバサール意外にもぺルマックスやパーロデルなどがありますよ。つくづく人によって違うんだなと改めて思います。実は私はビ・シフロールにカバサーるからかわって調子が良くなったものですから。カバサール1錠に対してビ・シフロール2錠が同様な効果が出るそうです。ですから私は1日3回2錠ずつ飲んでいます。おかげで効いている時間がビ・シフロールをのむとそれまでの時間の倍の時間が効いているようになりました。通常はマドパーとアーテン1/2錠ずつで2時間ほどですがビ・シフロールをあわせて飲むと4〜5時間ぐらいは効いているようなんです。原因は分かりませんがたまたま薬が私にはあっていたとしか考えられません。で私が現在飲んでいる薬はマドパー、ア-テン各3錠/日、ビ・シフロール6錠/日、エフピー錠2錠/日、眠剤が2種類のみです。


1457.Re: 薬について…
名前:なおこ    日付:2006年3月5日(日) 0時8分
皆さん、返信ありがとうございます。人それぞれ効き方に違いがある様なので私に合った薬に出会うまで、いろいろ試してみようと思います。主治医が言う様に「量が少ない。」もしくは、効きすぎて良い時を通り過ぎているのかもしれません。また、相談してしまうかも知れませんが頑張ります。

1442.スターガールさんへ  
名前:新たな自分    日付:2006年2月28日(火) 9時34分
多分、なかなかショックに立ち直れないと思います。私は、それは当たり前だと思うんだ。何故私なのってね。イライラすると思うし周りの目も気になるしもう頭でパニくると言うか。親は自分以上に落ち込むし。
時間は、かかるけどいっぱい仲間はいるからさぁ。いろいろ聞いてね。
それに、完治できれば最高だけど薬の開発が進んでいると聞いたから期待をしようよ。何をしてはいけないことないから自分に聞きながら大学生活を過ごしたら。スターガールさん一人じゃないからね。



1443.新たな自分さんへ
名前:スターガール    日付:2006年2月28日(火) 12時4分
メッセージありがとうございます。
理解はしてるつもりですが、今はまだ自分の頭と心と身体がばらばらになっちゃったような感じです。
私一人じゃないし、先輩たちがいらっしゃるから、大丈夫ですよね!


1445.Re: スターガールさんへ
名前:sakura    日付:2006年2月28日(火) 23時54分
こんばんは
スターガールさん
理解できなくって当然だとおもいますよ。
パーキンソン病と診断されて6年目に入りますが
未だに、すべて理解しているとはいいきれません
頭で理解しようと思っても出来る病気ではないと思います。
個人差はあるし,自分の体で覚えて、自分自身で理解しようと
しなければ,家族さえ理解できないと思いますよ。
辛くなったら,この掲示板を使って愚痴をこぼして、のんびりと
病気と付き合って行きましょう。
わたしの友人に、「同じ病気ですが」とても素敵な笑顔の方が
います。その人がいうのには(笑顔と感謝)は幸せを呼ぶ「青い鳥」
というのです。「なぜ」と聞くと最初は辛くて,俯いていたけど
これじゃいけないとおもい、作り笑いから,自然な笑顔に
なったと。そうしたら友人ふえ、手を差し伸べてくれる人も
「一人じゃないと、」「ありがとう」という感謝の気持を
笑顔でかえしたいとおもったと!
若さゆえ,辛いこともあるけれど、いつもあなたの側には
仲間がいるということを忘れないでね。

若さゆえ 思い悩む日 あればこそ 優しい心 笑顔になろう


先は長いけどがんばろう。
    
sakuraでした


1448.Re: スターガールさんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年3月1日(水) 2時44分
私、たぶんあなたと同じころに発病して居たのだと思います。自分がパーキンソン病だ知らず結婚もし、子供も二人。病名が分かったのは26才。ただ今48才。いやー明日で49才だわ。更年期も有って不自由しているし、出来ない事も一杯。それでも元気。ちょっとsakuraさんに逆らってみようかな。仲間がいることは心強いし励みにもなるけど病気になった自分を受け入れるのは自分以外の誰でもない。又誰も替わってはくれない。何年たっても病気と向き合えない方もいるよね。明るく生きるもよし、暗く生きるもよし。その人次第じゃないかしら?

1429.薬は  
名前:たかが薬されど・・・    日付:2006年2月24日(金) 18時44分
薬は主治医と十分話合われているとは思いますが、増やす前に飲み方を工夫する事も必要です。基本的に一日分の量は変えず飲む時間分割の量を変えてみると言う方法です。同じ薬、量であっても食事の前に飲むのと食後に飲むのとでは効き方が違いますよね。アゴニストとLドーパでは作用の仕方が違うので時間と量のずらし方で効果がある場合もあります。悪くなれば増やすだけでなく飲み方の工夫も主治医と相談する事をおすすめします



1434.Re: 薬は
名前:T    日付:2006年2月25日(土) 18時20分
ありがとうございます。自分のやっていることが間違いないと納得。
パーキンソン病2歳時の私は薬の飲み方も主治医のアドバイスを受け、3ヶ月前からいろいろ試してます。カバサールを2錠ずつ分けて飲む方が効き目がある気がします。って思った矢先にネオバストンの効果時間が短くなってきている。薬はグレープジュースやすっぱいものと一緒が効くというんで続けてます。それと空腹時食前に飲む。酒までビール党からグレープフルーツチュウハイにこだわる始末。
まだまだ、試行錯誤学習中。
また、この病気になってすくみ足が酷く危ないと思い、ヒールのある靴は辞めてました。でも、先日はいてみたら背筋伸びてすくみ足があまりでないってわかった。ふくらはぎの筋肉落ちているので長時間は無理だけど。
今まで些細だったことがこの病気になって「思い込みはよくないな」って考えることが多い。
何かこんなことが薬の効き目を良くするとか意外な発見ってあったら教えてくださいませんか?


1437.Re: 薬は
名前:raisin    日付:2006年2月26日(日) 2時10分
Appleカフェにも同じようなことを書きましたが、食前空腹時に飲むと吸収がよくて効果的と思いたいのですが、なぜか効果時間が短い・・と言われています。
私は食事の準備のために食前に薬を飲むことが多いですが、最近は1回1錠なので半分だけ先に飲んで残りは食事中に飲むなどいろいろ試しています。だんだん訳がわからなくなっていますが、ジスキネジアの軽いようなクネクネした動きが出る場合は、空腹時に飲まないほうがいいと思います。


1438.Re: 薬は
名前:T    日付:2006年2月26日(日) 8時45分
そうなんです。小分けすると薬を飲んだかわからなくあるんです。それで、携帯電話にアラームが5回設定できるので大体の時間間隔が判る様に設定しています。その前に体が訴える事もしばしばですが。
薬は仕事に差し支えない様に日中中心で飲んでいるせいでしょうか、朝の薬から2回目までが短いのです。主治医は「飲んでる本人が効いていると思うのは効果の現れでしょ!」って言います。でも、この病気は一人一人症状が違うから比較出来ない。常に自分でこれで良いと思えず半信半疑です。もっと、気楽にと思うのですが、考えすぎてしまいます。
あまり他はみてないのですが、Appieカフェも覘いてみます。


1441.補足
名前:T    日付:2006年2月27日(月) 7時31分
相談した薬の事は、私の最近の一番の悩みでした。気持ち解決できたお陰でしょうか。昨日は薬の効き目が良く体調が良好。薬の飲みかたも
「作用の仕方が違う」をヒントに時間の感覚を変えたら効き目時間が長くなった。今日も試してみます。
解決のヒントいつもありがとうございます。

最近、思い込みは損だと思う。考えるより行動。主観的より客観的。そしたら良い事が増えました。

1440.感謝  
名前:スターガール    日付:2006年2月26日(日) 18時45分
たくさんのお返事、ありがとうございます。
私と病気の付き合いはまだまだ始まったばかり。
あまり悲観することなく、毎日をすごしていこうと思います。
また何かあれば、相談させてください!

1432.訂正  
名前:sakura    日付:2006年2月25日(土) 12時38分
1430の中の「沸くない」ではなくわからないことは
のまちがいです

1431.失礼いたしました  
名前:たんぽぽ    日付:2006年2月25日(土) 9時28分
1429はたんぽぽの投稿でした。

1430.少しはなれたけれど  
名前:sakura    日付:2006年2月24日(金) 21時12分
悔しくなるときがある。こんなことができないのかと!
職場の同僚は何かとファローしてくれてる。
毎日同じ仕事を繰り返ししているのだが、どうも要領がつかめない
若い人の多いこの職場は対等の目でわたしをみてくれる。
いやな顔をすることもある。
けれど聞けば答えてくれるし、わたしにとって心地よい
今日も、電話にでて、舌が廻らず,相手の人に(いつ入社したの?
今日?」わたしは「ハイ」と答えてしまった。取引先の企業にも
「大丈夫ですか?」といわれる始末「ああかなし」
1ヶ月は、お互いに様子をうかがっていたけど,次の1ヶ月は
沸かないことは,納得いくまで聞こう。
出来ないながらも、努力している姿を見ると,段階をおってフォロー
仕方を変えてくる。それがちっとも嫌味じゃない。覚えのわるい
わたしに繰り返し教えてくれる。わたしはいつのまにか病気に
甘えていたのかも知れない。いつまでもこの職場にいれるという
保証はないけど、この職場に勤めれたことはわたしにとって
新しい分野を切り開いてくれた。それだけでいい。
もう先のことを考えるのはやめよう。
「3歩進んで2歩さがる」という歌があったけど、たとえ半歩でもいい
進めればいい。p病と競争だ。どういう訳か,毎日言いたいことを
言われている割には,体調はすこぶるよい。「薬を飲んだかな?」
勤め始めたときの不調がウソのようです。管理職の人はみな渋い顔
をしているけど、なるようになるさそういう言葉を,母にいうと
「あんたはお気楽でいいね」と言う言葉返ってくる。
「お気楽じゃなければ病気に負けてしまう」とはいえなかった

温かな 言葉はないが 何気なく 伝わる気持 うれし泣きかな

sakuraでした。

1428.確定申告に思う  
名前:T    日付:2006年2月23日(木) 5時45分
薬の効き目が短くなってきた。もう少し暖かくなったら体は楽になるかもしれない。そう思うと我慢すべきかと悩む。昨年の今も同じ事感じていた。
確定申告を見た。昨年より、薬代が上がっていた。先は長い。簡単に仕事辞めたいって逃げられないなって改めて考える。
24時間薬の調整中。薬が増えるたび、楽になる喜びより進行の恐怖に負けそうになる。何時になったら開き直れるのか?こうして10年と過ぎてゆくのか?来年の今頃も同じ事考えるのかもしれない。確定申告を見ながら。
それでも、今しか考えなかった自分が先を考えると言うか思う様になった事に気が付き、うれしく思う。

1426.おはよう  
名前:sakura    日付:2006年2月22日(水) 6時34分
天涯孤独さん、「ひとりじゃないよ」とわたしは思うよ
パーキンソン病は、理解されにくい病気です。その中で
ゴリさん、たんぽぽさんをはじめ先輩達は孤独と戦い生きぬいて来た。
そういう人たちの努力があって、掲示板を使って愚痴がこぼせる。
ただ世の中捨てたもんじゃない。
病気だということを卑下するもんじゃない。健康に見えても悩みがある
反対に、悩みがあるから生きているのだと思います。
この掲示板には、わが事のように心配してくれる仲間がいます。
それでいいじゃないですか。
昨日電話で友人と話したのですが。その友人は「ありがとう」という言葉
が好きだという。
てつだってもらって「ありがとう」支えててくれて「ありがとう」
感謝の気持ちを言葉で伝えるのに、最高の表現だと、わたしもおもいますよ
「ひとりじゃないよ」人という字を思い出してください。
人と人が支えあっているでしょう。
感謝の気持ちを忘れず、がんばりましょう
自分を理解しようとしてくれる人は、案外身近にいると思いますよ

早起きし ふっと目にした 掲示板 思わずペンで 励みはげまされ
sakuraでした。



1427.Re: おはよう
名前:T    日付:2006年2月22日(水) 23時22分
孤独な思いになんて声をかけていいのかわからなかった。
私もここに出会うまで自分の殻にどんどんこもり、健常者には私の辛さはわからないだろうと周囲をシャットアウトしていた1年前。
sakuraさんのいうとおりここで愚痴って前向きに生きる強さをもらった。世の中捨てたもんじゃないって思ったら、周囲も見えるようになった。この掲示板の出会いは病院でもらう薬より良く効きます。
天涯孤独さんもこの機会に自分の悩み吐き出してみるのもいいのでは?暖かく受け止めてくれる人達がいっぱいです。この病気になったから得る物もみつかるかもしれませんよ。
sakuraさんありがとう。便乗してしまいましたが、伝えたい言葉がみつかりました。

1425.ありがとう、  
名前:天涯孤独    日付:2006年2月20日(月) 16時19分
ハトポッポさん、goriさん、ありがとう
わたしの場合、他の脳もわるくなってくる
そんな、気します。世の中も優しい人もいられます
安心しました。ありがとうごんす。

1422.天涯孤独さんへ  
名前:ハトポッポ    日付:2006年2月20日(月) 7時43分
「削除してください」という書き込みが心に痛く響きます。
もう少し、お気持ちや状況を書いてくだされば、それについて何か
書き添えさせていただきたいとおもいますが・・・・・・。



1423.Re: 天涯孤独さんへ
名前:gori    日付:2006年2月20日(月) 12時24分
天涯孤独さん、管理人としても返事のしようが無かったのです。この病気になると孤独になります。
私は現在は病気友達がいますが、発病して25年くらいはダレニモ相談することも出来ず一人で思い悩んできました。友人たちも自分から切り、交際を狭めざるを得なかったこともあります。
病気とともに生きてゆくことは大変なことです。図太く生きましょう。 


1424.Re: 天涯孤独さんへ
名前:たんぽぽ    日付:2006年2月20日(月) 15時59分
同じ思いでみていました。だれか書いてくれないかなと思いながら、自分ではどうしても書けなかった。もう少し気持ちを書いてくだされば。。。。と。でも・・・それでも、同病者同士励ましあうことは出来てもパーキンソン病という病の元に、孤独な戦いであることは代わりはないと思う

1416.書き込み  
名前:天涯孤独    日付:2006年2月15日(水) 13時10分
自分に、厳しく、巌しく、皆さんの、書き込みとともに、勉強します。教えてください。他人に優しい気持ちで・・・・明るく、過ごします。



1421.Re: 書き込み
名前:天涯孤独    日付:2006年2月20日(月) 1時21分
削除してください。

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