パチンコ依存症とパーキンソン病
636.神経ブロック
名前:とも吉    日付:7月17日(木) 12時45分
こんにちは。
P病と診断されて3年のとも吉です。マドパー+FP+シンメトレルを飲んでいるのですが、ふるえには多少効いているようですが、右手のしびれと、疲れてきたときの、肩甲骨と背骨の間の一点を傘の先でぐりぐりえぐられるような痛みに、ほとほと困っています。神経ブロックで少しましになるんじゃないかと思ってペインクリニックに行ったのですが、かえって悪くなるかも知れないと言われました。そんなもんでしょうか?

ついでに、情報ダイジェストの「パチンコ依存症と抗パーキンソン薬」が読めませんが、直してもらいたいです。



637.Re: 神経ブロック
名前:ハトポッポ    日付:7月17日(木) 20時49分
ニュースダイジェストを担当しているハトポッポです。今月号で掲載を予定していた「パチンコ依存症と抗パーキンソン薬」は原稿に一部不備があったため、掲載を見合わせることになりました。
読者の皆様には心よりお詫び申し上げます。
また機会を見てこの問題について書いてみたいと思っておりますので、今しばらくお待ちくださいますようお願いいたします。


645.Re: 神経ブロック
名前:プチ    日付:7月20日(日) 0時28分
上のかきこみのプチです。私も是非、パチ依存症とパーキンソンの関係についてのニュースをまっています。なぜならここにカキコミしていた弟もP病になってからパチ依存症になって、そのコメントをかいていたからです。家族の理解、相互関係がそれによってくずれ、最悪の結果になってしまったのです。彼のつらさは、依存しなければいけないほどのつらさは彼にしかわかりえなかったのに、、、、本当にすみません、このような書き込みをしてしまい、同じつらさをかかえている方々の前に、弟を前に私はなすすべもありません。

642.はじめましてぐちですみません
名前:プチ    日付:7月19日(土) 1時1分
はじめまして。先日以下のようななが〜いぐちを『癒しを求めて」の掲示版にかきこんだのですがHPの編成替えをしているのを発見いたしましてこちらのほうに再度かきこみなおしてみました。

「はじめまして。依然私のPCから弟が投稿していたのでこちらのサイトをちょこちょこ閲覧させていただいていました。弟は何度かの投稿をしたあとくらいにPCが壊れたらしく、その後、おりしも今年始めの引越しにより生活環境がかわったことや家族間での相互理解がうまくいかず、前からしばしばでていた妄想と幻覚がひどくなり、私は遠くに離れて暮らしているため助けを求められても電話でしかつきあうことができず、なかなかかれのもとに様子をみにいくこともできなかったのですが、幻覚の真意を追求するあまりに引越した先で夜中などに近隣に迷惑をかけはじめたので昨日彼のところにいってきたのですが、私のことも誰か分からないくらいの疑りという幻覚の追求にはいってしまい、追求のあまりに何日も寝ず、また御飯も食べずというひびが続き、今日病院に行く途中に車の中で行かないと興奮しはじめたので女、老人の手にはこれ以上おえなくなりそうだったので、とうとう救急者を呼び病院に入院することになってしまいました。

かれの幻覚がおさまるまでは精神科に入院することになり私ももちろん家族もそして彼も一番したくないことに結果としてなってしまったのです。
都会の集合住宅では親や兄妹がいくらかれの行動を理解してついていたとしても近隣に迷惑をかけてしまうという行為は妻には堪え難く(もちろん彼女もとても辛抱してくれています。ただなかなか理解しずらいだけだと)現実問題として非常ベルをおして逃げ出そうとしたり、近隣のベルも無作意におしまくったりという行動の時間がまともにかんがえられる時間よりもながくなってしまったのです。精神科では錯乱しているものを効率的に押さえ付けて大人しくする技術はプロですが、パーキンソンと言う前提で時間をかけて幻覚につきあって理解してくれるのか、かれが若年性パーキンソンというもののために研究者として一線で活躍していたことをも断念せざるおえない、しかも結婚がきまってから病気がわかり、子供がうまれてから症状がひどくなるという、せおいきれないものから解放されない重圧感を心の底から理解してくれる治療をしてくれるのか、重圧感からのがれるためのギャンブルがいつしか自分の首をしめ、さらなる幻覚をうみ、ましてや医学研究者としての知識をもちあわせているがゆえの未来にたいする期待や挫折のせつなさを理解してくれるのか、そんなむなしさを感じながらでも、現実には夜どおし街をであるき幻覚をおいつずけ心身ともに衰弱しきりそれでもガラスをわり、非常ベルをおしてしまう現実の症状をまのあたりにした私はとうとう救急車をよんでおさえこみ入院させるという手段をとらざるおえませんでした。

本当にこれでよかったのか、おおかた薬のせいでみえる幻覚はこんなことでようなるのか私が一日中ついてあげられたならもっとはやくに幻覚につきあい、いっしょに幻聴をきいてあげ「おいかけてくる悪いやつら」を追求しておいはらってあげられたのに、、、それをしてあげられなかった私が、彼が一番信用し理解してくれるはずだと妻にわかってもらえないことをもしかしたら一つ違いの姉は理解してくれるかもしれないと助けを求めていたその彼をわたしがパーキンソン以外の患者が奇声をあげる病棟に入院させてしまった。本当にこれしか手はなかったのか、幻覚がその病棟でおさまったらもう一度いちからパーキンソンのための治療にを心身ともにやりなおせるのか、自責の念にかられながら病院をあとにしてきました。すみません、このような場所でみなさんががんばって織られる場所でこんな愚痴をかいてしまいもうしわけなくおもいます。」



643.その後、、、
名前:プチ    日付:7月19日(土) 1時29分
うえのような長いぐちの後、本日弟の様子をみに名古屋までいってきました。そこは本当の独房で施錠がされ、高い天井の下に一畳分の板の間に薄いふとんが一枚、ポーだぶるのトイレではなく穴をほったような名ばかりのトイレ、そのトイレを前にして小窓から差し入れられた食事を地べたで食べる、そこが彼の極度の幻覚と興奮を「治療」するために設えられた部屋でした。私はこんなところにいたらますます幻覚と恐怖心と懐疑心がひどくなるとおもい、弟とふたりでそこに閉じこもってなんとか弟にここをでるために自制心を取り戻させ、まずはパーキンソンのかかりつけの先生のところにいこうと何時間にも渡って静かに説得しました。私のはなしはよく聞き入れ、家族のかたがいうならとそこの退院許可をもらいもとのパーキンソンの掛かり付け医のところにいったのですが(わたしはとてもとおいのでそこで告彼の妻と父母にまかせて帰路についたのですが先程母から連絡があり掛かり付け医のところで結局まるでいうことを聞かず、妄想がまたでできて入院をすすめても拒否をして逃げようとしはじめたので結局またもとの精神科の独房に戻されてしまいました。医者は家に帰ってもいいけれどもしまた幻覚のせいで警察を呼ぶような興奮状態になったときにはもううけいれられないしいまは我慢をして独房でまず安定をはかるのが彼のためには最良だといったそうので父母もあきらめてまかすより手段がなかったとのことで彼はまた独房にもどってしまいました。どうしても隔離をしてまずは幻覚の治療をしなければいけないのならばもう少し、人間的な扱いをしてくれて、パーキンソンのことをよく理解してくていてすくなくとも「もしまた同じことになってもいつでもうけいれられる体制をとりますよ。」といってくれる病院をもとめるのはエゴなのでしょうか。またパーキンソンがひきおこす心の病や依存症についてともに理解の深いお医者様はいないのだろうか。それをさがすには遅すぎるのだろうか。彼と私達家族はいま、最悪の結果をひきおこしてしまっているような気がしてならないのです。そんな経験をされたかたはいらっしゃるでしょうか。。。
すみません長くなってしまいました。


646.Re: はじめましてぐちですみません
名前:秋草    日付:7月20日(日) 5時16分
ご心労のほど、ただただお察し申し上げるばかりでございます。私の身内にも病院はきれいなのですが、生活は本人の意に反することばかりで、だんだん大声をあげ乱暴するようになりました。静かなひとだっただけに不憫です。試しに1時帰宅してみたいのですが やはり医師は本人がもう行かないといったらずーット面倒看れますか?ときかれると、ムリです。と言わざるを得ません。子供たちは自分たちの生活で一杯です。
兎に角転院したいですね。公けの相談所に相談を人権問題としてできないものでしょうか。これは素人考えです。どなたか。おちえとお力を貸して差し上げてくださいませ。お願いします。


647.ありがとうございます。
名前:プチ    日付:7月20日(日) 8時59分
秋草さん、レスありがとうございます。弟はこちらのサイトのいくつかの掲示板に、パチの依存症になってしまいそれでも立ち直ろうとしていることや、自分の弱さ、技術者であったのに思うように体が動かなくなって退職背ざる追えなかった苦悩、それでも妄想の合間の調子が良いときには改めて資格をとるための学校にはいろうと決心したことなどをかきこんでいました。それでもその一瞬後には死のうと思ってしまう程の脱力感にみまわれてしまったり、それのくり返しが余計苦悩を生み出していたのだと思うと無念でなりません。

651.ニュースダイジェスト6月号
名前:ハトポッポ    日付:7月20日(日) 18時7分
前にお知らせしたとおり、ニュースダイジェスト6月号は事情によりUPを断念するつもりでおりましたが、条件が整いましたので、近日中にupしたいと思います。
今しばらくお待ちください。



652.結果は文面どおり
名前:777    日付:7月21日(月) 5時6分
待ってました、パチンコとP病の関係。
ギャンブル好き人間は、そこら中にあふれており、早計にP病と結びつくのかなあ?とも思いますが、私に限って言えば、賭け事全般に大好きであり、100%リンクしている。 今はパチンコしかしないが、ハンドルネームに使うほどであり、はまっている。 最終的に勝つのは胴元だけだと誰もが判っているのに止められません。 もう、ダブルP病状態である。こっちも難病認定してほしいくらいです。
幸いにも、借金までしてのめりこんではいないが、家庭崩・までは行ってるかも(^_^;)。 功罪など説明しなくても誰しも判っているのに、どうして止められないのでしょう? きょう一日、指のリハビリでもしながら考えて見ます。 よーし、今日こそは!


654.Re: ニュースダイジェスト6月号
名前:ハトポッポ    日付:7月21日(月) 9時29分
一度はUPを断念した記事ですが、皆さんからのご要望もあり、条件が整いましたので、昨日遂にUPにこぎつけることができました。私はこのHP開設以来ニュースダイジェストを書き続けていますが、記事はどうなった、記事を読ませてくれ、との要望を受けたのは今回が初めてで、大変感激いたしました。
但し、今回の記事に関し中心となって作成に当たったのは、私ではなく、isoさんです。また、彼女だけではなく彼女の友人も翻訳について多大な協力を寄せてくださいました。
今回紹介するのはフランス語のメーリングリストの投書をもとにしたものです。アメリカの記事でもギャンブル依存症についてのものは良く見かけますが
医学的な解説がなされているだけで、今回の記事のように患者同士で助け合い
助言しあう様子がかかれているものは初めて読みました。
皆さんもぜひご一読の上、感想がございましたらぜひこの下にお書きください。


655.なんらかの因果関係
名前:プチ    日付:7月21日(月) 11時9分
ハトポッポさんISOさん、ごくろうさまでした。よませていただきました。弟はまさにP病になってから軽い趣味であったはずのパチンコがとうとう依存症にとなっていきました。家族のだれもが自分の弱さのせいだと追い詰め(もちろん多額な借金の後始末をしてあるいた家族にしてみるとそういいたくなって当然かもしれませんが)そこからさらなる妄想にとなってしまったようです。そして今でもパチンコにつかってしまった君だけは許せないと、病気のせいにするなと弟はいわれ続けています。私は弟の幻覚の合間に私の言葉が分かる時にこの情報を彼と彼の家族によませたいとおもいます。

 


657.Re: なんらかの因果関係
名前:777    日付:7月22日(火) 22時50分
 因果関係があるということは、薬などの治療によって治るかも知れない。さらには、P病が治れば博打狂いも直る事につながりそうですね。
 まあ取りあえずは、博打好きは病気のせいに出きるので、患者としては気持ちは楽です(^_^;)。
 さて昨日の結果ですが、黒字です。いっぱいです。大台目前でした。
 これだから止められないんです。

649.重症の患者のための専門病院
名前:iso    日付:7月20日(日) 15時36分
京都に国立療養所宇多野病院というパーキンソン病の専門病棟のある病院があります。私もそこに2度入院したことがあります、比較的重症の患者さんが多く、精神症状のある患者さんもそこで見かけたことがあります。そこで一度診てもらわれては如何でしょうか?看護婦さんたちもパーキンソン病のことをよくわかってくださってとても親切です。



650.ありがとうございます。
名前:プチ    日付:7月20日(日) 16時23分
貴重な情報ありがとうございます。
私は四国、弟は名古屋、両親は北海道のへき地です。京都は私は1年ほどすんでいたことがありますので地理的にはなんとかわかるとおもいます。一度、そちらのほうに電話で問い合わせて相談してみようとおもいます。本当にありがとうございます。


653.Re:よかったですね
名前:秋草    日付:7月21日(月) 7時3分
うまく話が進むといいですね。それにしてもバラバラなお住まいで 焦燥感で居ても立ってもいられないような辛さ・・御家族の心配が伝わってきます。このお話が順調に運びますようお祈りしています。

若年患者と仕事
542.たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月21日(土) 23時38分
全国のパーキンソン友の会の方々、及び、若年性パーキンソン病の方々聞いて下さい。

はじめまして、匿名希望で失礼します。
39才で発病、現在40んん才の会社員、男、現在ヤール3度です。
はじめに、誠に勝手なお願いをしますが、
管理者殿、私のアドレスをできれば表に出さないようにして頂きたい。
よろしくお願い致します。
現在、服用の薬以下の通りです。
キーシー・ドパール3錠/day
カバサール1.0mg3錠/day
エフピー2.5 1錠/day

ここでは、詳しいことは述べられませんが、
現在、会社をクビになりそうで苦境に立たされています。
ワンマンオーナーに突然、仕事上の理不尽な理由を言われ降格を言い渡されました。
ベテランの私に対して、見習いに戻れとのことです。

仕事に関しては、土日も埋め合わせて頑張って、睡眠もこのところほんの少しで、間違いなく健常者と同じか、それ以上にはやって来ました。
お客からも高い評価を受けています。
絶対に納得できません。でも何も言えません。
言ったら思うつぼだからです。直属の上司は下を向いて沈黙です。
収入もたぶん1/3位になるでしょう。

もちろん、病気のことはいっさい理由にせず。調子良さそうだね、なんて言っています。
会社にいる以外の薬の切れた私の体を見たらきっとびっくりするでしょう。

私には、妻と2人の子供と田舎には年老いた父母がいます。
だから、今まで頑張って仕事を続けました。
私たちだって生きているのに家族があるのに、まるで虫けら同様の扱いです。
今まで一緒に頑張って来た職場仲間も、その話しを聞いたとたん、手の平を返したように、私に近づこうともしません。
味方は1人もいなくなりました。
みんなにも家族がるので、その気持ちは解ります。
文字通り身も心もボロボロです。
それでもなにしろ妻や子供のため、針のむしろに座っているような今の職場にじっとがまんでして通っています。
ここで小さなミスでもしたら思うつぼなので、なんとか気を持たせていますが、でも、もーだめです。もー爆発しそうです。
悔しさと疲労で気が狂いそうです。

全国のパーキンソン友の会の方々、及び、若年性パーキンソン病の方々聞いて下さい。
みなさん、どうしたら良いでしょう。

ここでは、詳しいことは述べられませんが、私は、所謂特殊技能者です。
良い仕事もします(少々のろいですが)。
その分は、もちろん時間でカバーします。
(どう伝えたらよいものか、書けば知られるし)
まだまだ、この先何年もできます(つもりです)
それで同業者でもし雇ってくれる人がもし有れば、すぐにでも今のところを辞められるのですが。

それにしても、私はどうしたらよいのでしょうか。
どなたか良い知恵はありませんか。
この際、外国の方々も含めて、どなたか、良い助言を!!!!!!!!!!!!!!!!!!



543.Re: たすけてください。
名前:三浦    日付:6月22日(日) 1時12分
はじめまして
愛知県に住む50歳、男、妻子あり、会社員、発病3年半、会社にはすでに報告済み。匿名さんご自身は書けないことがいっぱいありそうなので、直接でも結構です、メールください。ヒントになれば・・・・


544.Re: たすけてください。
名前:三浦    日付:6月22日(日) 1時13分
書き忘れました。三浦をクリックすればメールできます。


546.Re: たすけてください。
名前:清徳    日付:6月22日(日) 8時59分
匿名さん
こんにちは、60歳の自営業の家族持ち所帯主です。

大変な状況でいらっしゃることのいったんは、理解できました。
一人一人へのmailでのやりとりは大変ですから、三浦さんにmailされるようでしたら、わたしにも同じ内容でお送り下さい。三浦さんとともに、何かお力になれないか、一緒に考えましょう。


547.Re: たすけてください。
名前:ひろころ    日付:6月22日(日) 9時1分
私は女性で、どういって上げたたら良いのか解りません。男性の方よろしくお願いします
今日本に同じような思いをされている方が・・・と思わずにはいられません。


549.Re: たすけてください。
名前:いわし    日付:6月22日(日) 11時52分
初めましてわたしはP病になって10年です。妻子あり現在手術後ということもあり養生中です。実際の仕事は停職中。(今年の12月までは席が会社に残っているけれども来年以降は自動的に退社となる。)
現在は障害年金とつまの給料のみの生活です。匿名さんの力に慣れるかどうかは分かりませんが三浦さんと同様に名前のところをクリックして下さい。メールの作成画面になるはずです。そこに記入して送って下さい。


550.Re: たすけてください。
名前:gori    日付:6月22日(日) 12時55分
千葉県のながえです。
人違いだったらごめんなさい。ご連絡いただいた方でしょうか?
一人で悩むより、共通の問題を抱えた人たちで、何とか仕事を続けていくことが出来るよう知恵を出し合いましょう。くれぐれも自分から「辞めます」と言い出さないでください。


553.Re: たすけてください。
名前:わんわん    日付:6月23日(月) 4時17分
私は38歳男性ですが30歳ぐらいのとき発病し、34歳から治療開始しました。そのときは典型例ではないと主治医がいってたほどでしたがあっという間に進行し、休職しました。その理由は歩行障害により物理的に出社がこんなんであった。そして動作が緩慢になり、注意力が低下し、その負い目からか被害妄想的な幻覚(錯覚というらしい)がおこり、とても出社できるような状態ではなかった。結局1年半の傷病手当が満期になったあと、傷害年金に移行した。収入はそれこそ1/3ぐらいになってしまったが、いつまでも腐っててもしょうがない。と思いながらもギャンブルに精を出してしまった。私もあなたと同様かなり専門てきな技術屋だったとおもうが、ところが自分で思っている程度より能力の低下が起こり、時間は自分で采配できたので時間をかけることにより、質を落としていないと思っていたがそんなことでカバーできたら難病というわけがありません。
 最後に休職が終わった後にじぶんから退職しました。私も妻子がいますが、これらのことで崩壊しかけたときもありました。これからどうしたらいいかと、思う気持ちで不安になりますが、どんなに考えても仕方がない。進行してどうしようもなくなる前に、なにか資格をとって長い間しごとをしたい。せめて娘に思うような進路を進むチャンスをあたえたい。というわけで、今までの職は私には向かないのだと自分に言い聞かせ、断念しました。
 ちょっと前まで私はあなたと同様に心がゆれていました今でもそうですが。今までの延長上にある仕事を選ぶのか、それともまったく関係ない、余裕を持った職種にとりあえずついたほうがいいのか。結論は出ていませんが、あまりにもゆらゆらした考えをしてばかりいるとあっと月日がたってしまいますので
私自身を変えまた資格をとるため大学へ入学してそこから考えようとおもっています。
 たぶんとてもお困りでしょう。いろいろと積極的に考えて行動することにより、何らかの道が開かれて、うまくいくのではないかと思いつつ生活しています。
 何の参考にもならなかったと思いますが、要するに私も困っています。


556.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月25日(水) 14時14分
とりあえず。我慢しています。
みなさんありがとうございます。


563.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月26日(木) 18時53分
とりあえず、今日も我慢しました。
私の売り上げは、0になっていました。
悔しくて、帰りの電車の中で泣きました。
労働基準局に相談したら、裁判するか我慢するかだと、素っ気なく言われました。
公共機関って弱者につめたいもんですね。


566.Re: たすけてください。
名前:リアリスト    日付:6月27日(金) 2時33分
結局、労働基準局じゃないってことだと思う。
市役所は行きましたか。手帳は持っていますか。
住んでいる地域も職種も書けないかな。
体調がどうなのか。医師はどう言ってる。
詳しく話せるところ、もっとこっちの味方になってくれるところに
相談しないと無理だと思う。
乗り越えた人のレスがついてないけど、特異なケースではないので方法はある。


568.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月28日(土) 0時2分
リアリストどの
もちろん市役所の福祉課には、なんども足を運びました。
そこで、紹介された無料の弁護士さんに、話をしました。私どもの市では、無料弁護士1人1回1時間のみです。2回目からは、優良です(高額)。その、弁護士さんも手に負えず、タスケテクレーとなった訳です。再度、市役所の福祉でねばって、じゃ労働基準局となった訳です。
要するに、法律では勝てないってことです。
みなさん、非常にきのどくがっては、くれますけど。
今は、地元政治家に話をしましたが、要するに力になれないとう結論のようです。どうも、政治家の話は曖昧でよーわからん。
アナリストどの、他にどこか力になってくれそうな所はありますか。
もし、私の素性が詳しく知りたかったら、他の人にも送ったように、
とても詳しいものを送ります。ですから、この場では、かんべんしてください。尚、手帳も持ってます、
ほんとに、わらにすがりたい今日このごろです。


570.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月28日(土) 0時17分
追伸、
医者は、「とにかく自分から辞めるとは言うな」と言いました。
他の人と同じです。非常事態ということで、イーシードパールを少し多く出してくれました。


573.Re: たすけてください。
名前:リアリスト    日付:6月28日(土) 12時15分
やるべきことはすべてやったうえで、現在に至ることはわかりました。
インターネットで調べれば相談先は見つかるけど、
もうすでに実行済みかも知れませんし、結論は変わらないと思います。
結論が変わらない以上、希望や考えを変えざるを得ないのではと思います。
今の会社を首になったときのことを覚悟し想定して、
別の道を模索してみる必要もあると思います。
すでに経験されてるかも知れませんが、薬を増やして仕事をしても
体は動かしにくくなります。
我慢には限界があると思うけど、大丈夫ですか。
自分をあまり、追い詰めないでください。
この程度で申し訳ない。

607. たすけてください−その後
名前:匿名希望変更:豆豆    日付:7月12日(土) 10時20分
先月、「たすけてください」の投稿をしたものです。
この度、匿名をやめて「豆豆」と名乗ります
その節は、多くの方々から助言を頂きありがとうございました。
これまで、我慢を続けてきましたが、だんだんエスカレートし、もう、限界です。
なんとか、次の就職先にめどが付きそうなので、採用が決定しだい、「辞表」を提出しようと思っております。
しかしながら、あまりに悔しいので、例えば、慰謝料の請求等、何とか一矢報いたいと思っております。これまでに至る経過に関しては、記録に残っておりますので、これを材料に少しでもなんとかなればと考えております。しかし、次の就職に影響の無いようなるべく穏便にしたいとも思っております。今朝「友の会」のつのだ様から電話を頂き、「力になる少しまて」とお言葉を頂きました。ありたいです。
変化があれば、また報告します。



608.Re: たすけてください−その後
名前:oodles    日付:7月12日(土) 14時28分
お節介のことを申し上げていまさいたら、知らない間に自分のお尻に火がつきかけて、火の粉を振り払うのに一苦労という昨今でした。(;^_^A
辛うじて命拾い。
しかし豆豆さんにとっては、実によかった。健常者でも難しいご時世、きっと豆豆さんの能力と人柄なんでしょう。身にしみて辛さは分ります。
態度の豹変した同僚はおりませんが、風向きで誰に火の粉が飛んでくるかによって一変してくるでしょう。すばやいフットワークが武器だったんですが、それが通用しなくなってくるとまた別な武器を使わないと勝てない。提案、改善、経費削減のスパイラルを追いつづけなくてはならない。
でも、ふっと考えるとそればかりじゃ人生面白くないですよね。
モード切り替えも必要と実感しております。
さて豆豆さんは、せっかくいい方向に向かったんですから、ここはひとつ、冷静さを維持して次の仕事で頑張って家族がより幸せになることが、豆豆さんのお考えになる見返しの一つになるような気もしますが。
豆豆さんのもてる能力を蔑めないようにと、老婆心ながらふとそんなことを思いました。
どうかご自愛くださり、家族の大きな夢を叶えることを思い出してください。
では私も努力します。
oodles

体が傾く・左右の足の長さが違う?
600.パーキンソン病におけるジストニアの手術に関して
名前:いわし    日付:7月10日(木) 8時57分
私は P病になって10年目になって2年程前から体が右側に傾きはじめてだんだんとひどくなる一方でした。身長も170cmから150cm程になってしまいました。まっすぐにしていることが出来ずについに整形外科を主治医の先生に相談し紹介をしてもらいました。そこでレントゲンを見た整形外科の先生がいわく。「椎間板が潰れているね。このままだと寝ったきりになちゃうよ。手術で治るかも。」といわれました。手術は、潰れている椎間板のあいだにサイズを併せた骨を入れてそれが癒着するのを待ってまっすぐにするという方法を使ったそうです。背骨には金属をかましてはあります。手術は、当初の時間(4〜5時間)が大幅にすぎて11時間程かかりました。次の日には個室から元の病室に戻りました。2日目より車椅子にてのトイレが始まりました。当初なかなか動かなかった車椅子も徐々になれて来ました。そのうちにコルセットが出来て来ました。これがまたつらい。入浴中も寝る時も24時間はめっぱなしです。やく半年は(骨が癒着するまで)このままだそうです。傷跡は、約30cmあります。どうしてこうなってしまったのでしょうか。定位脳手術をもうけました。一時はまっすぐになってましたが、半年ぐらいでまた、傾きはじめたのでした。今度の手術は最後の砦に感じてました術後、レントゲンを見たら、背骨がまっすぐになっているじゃありませんか!奇跡だ!本当だろうか夢じゃ無いだろうか。 あんなにまがっていたのに。1カ月程入院をしまして退院をしました。その間神経内科の先生(総合病院の利点をつかって)にたのんでで薬の調節をついでに行わせてもらいました。その結果、今までより1時間薬を飲む時間をのばすことが出来、また、アーテンを1錠減らすことが出来ました。手術ご2カ月が経ちましたが、気をちょこッと抜くと又右の方に傾くんじゃ無いかと不安になる。少しづつやはり2年間の傾きは半端じゃ無い。やはり駄目か、との思いが心の中を走る。いや!!先生は「骨が癒着すればまっすぐになるよ。」という言葉を聞いて先生を信頼して手術をお願いしたわけでして、先生もいいかげんなことをいったわけではあるまいにー。100%を求めるんじゃ無くて80%の満足でいいと思い、わりきるのにはすこしじかんがかかったけれどもね。



603.体が傾くのは
名前:Almond    日付:7月11日(金) 23時45分
体が傾くのはパーキンソン病の症状だそうですが、私の場合ずいぶん前から傾いていたはずだと理学療法士は言っています。
いわしさんは傾いている側に痛みはなかったのですか?

610.体が傾くのは、
名前:いわし    日付:7月12日(土) 16時22分
Almondさん私の場合は、痛みそのものはそれほどひどくはなかったのですが単純にまっすぐにならないのが辛くてそれで手術を受けたのです。でないと本当に寝たきりになってしまう所だったそうです。角度的には約60度近くまがっていたそうです。良く歩けたねとさえいわれてましたよ。

602.左右の足の長さが違う?
名前:テル    日付:7月11日(金) 12時40分
初めまして、テルです。昨日、夏物のバ−ゲンセールに行ったのですが、久しぶりのデパートは、賑やかで華やかで落ち着きませんでした。でも、せっかくだからとパンツスーツの試着をしてみました。すると、店員の方が首をかしげているのです、「すその長さが違う」と、すると右足が2センチほど短かったのです! ショックでした。骨盤がずれているからかな・・・。
こんな経験をされた方、いらっしゃいますか? PDと診断され投薬が始まって6年ですが、これ以上悪化しないようにするには、どうすればいいでしょうか? リハビリ体操は、最近始めました。宜しくお願いします。



604.Re: 左右の足の長さが違う?
名前:Almond    日付:7月11日(金) 23時55分
下のいわしさんの投稿へのResにも書きましたが、私は中学生の頃から右肩が下がっていました。
つまり骨盤も右側が下がっているのでしょう。それほど極端ではないのですが。
人はみな左右が不均等といいます。姿勢をできるだけ修正するようにして、あとはあまり気にしないことにしています。もっと傾いてきたら、そのときに考えます。


606.Re: 左右の足の長さが違う?
名前:oodles(旧 三浦)    日付:7月12日(土) 0時35分
はじめまして
oodlesと申します。
私は中学、高校とバスケットをやってたんですが、左利きでドリブルはほぼ左でしていました。そのせいかどうかわかりませんが、よく顧問の先生に「お前左肩が極端に下がってるなあ。そんな格好で歩いていると心臓圧迫して早く死ぬぞ」「まっすぐしろ!」って何度も怒られました。それはそれで気をつけるようになりほぼまっすぐになったんですが、足の長さは左が短いです。だれでも左右の足、手の長さは違うそうです。確かにこの病気になって悪いほうの左のズボンの裾のたるみが多いですね。いつも左足のひざ関節が少し曲がった状態というか、固くなって、真直ぐにしている状態がちょっとつらいのでしょう。また左足の筋肉自体衰えているんじゃないかという気がしますが、アーモンドさんがおっしゃるように気にかけるとしたら姿勢に意識を置くだけで違うように思いますが。


613.Re: 左右の足の長さが違う?
名前:テル    日付:7月12日(土) 23時12分
Almondさん、oodlesさん、ありがとうございました。
薬の調整が上手くいっていたので、全てがいい方向にいってるように思いたかったのかもしれません。でも、これが現実、お薬が効いている時は、正しい姿勢を意識して生活しようと思います。

睡眠障害
611.いわしさんありがとう
名前:oodles    日付:7月12日(土) 17時45分
薬のこと先生に聞いてみます。
後で読んでみて、ちょっと言葉足らずでした。
眠れないという否定的なんではなくて、たまたま時間が欲しい時に起きてられたという、どちらかと言うとラッキィーだったということなんですよ。
今日からはご前様になる前に寝られるでしょう。
それより眠りについて書き忘れたことがあるんです。
就寝のことは今後OK。しかしここ数ヶ月居眠りが頻繁になったんです。
今までも居眠りはありましたが、夕飯食べてる途中に椅子に腰掛けたまま居眠ったことはなかったです。3回くらい娘と、家内に注意されました。もちろんキーボード打ってる時は常習。その居眠りも健康のころの居眠りと今の居眠りの質が違う。健康なころは「ちょっとうたた寝するか」と意識的にしていたと思うのですが、最近は、意識無しに目を瞑ってしまっているのです。
テレビを見て食事をしながら眠りに入る。箸を落とす。今までの自分ではちょっと考えにくいようなことが出てきています。
それと質の違いのもう一つは、居眠りの時よく首とか、ガクンとなる時があるじゃないですか。健康なころは、そのガクンも小さく、酷くなかったんですが、最近はガクンが大きく、酷い。ムチウチになるかと思ううくらいガクンが痛い。居眠りと現実のはざ間の時に体がピクンとして居眠りに気づくことがありますよね。それも人に脅かされたようにビクンと大きく体が反応してしまうんです。いろんなことがでてきました。
この辺の症状のことも聞いてみます。
oodles



612.Re: いわしさんありがとう
名前:いわし    日付:7月12日(土) 19時55分
実は私もなんです。椅子に腰をかけていてついうとうとして何だかうわ言をいってるみたいなんです。本人がうとうとしながら見ている夢の中で話している言葉をどうやら口にしているみたいなんです。今度クリニックにいった時にでも優子先生に聞いてみて下さい。私は未だ姑くは行けませんので。


614.私もですよ
名前:Almond    日付:7月13日(日) 0時26分
oodlesさん、いわしさん
睡眠障害を起こしている患者は結構多いようです。
最近は大福を食べながら眠ってしまったり、電話で話している途中で眠ってしまった。
しばらく前には食事中に突然眠ったり、椅子から転げ落ちたことも何度かある。
私の場合ペルマックスをのみ始めてから睡眠が寸断されるようになり、デパスがそれに拍車をかけている。
眠る前にドミンを1錠のむんだけど、眠くなる前に寝ないと、椅子から転げ落ちることになるようです。とにかく睡眠は異常です。
ドミンをのんで、12時過ぎには眠って5時頃眼がさめてしまいます。


615.Re: いわしさんありがとう
名前:ひろころ    日付:7月13日(日) 18時33分
実は私も 居眠りで うわごと。 おまけに 寝てるのに動きかけて 自分で驚いたり 夜は うなるなとつつかれる この先どうなる?


616.Re: いわしさんありがとう
名前:秋草    日付:7月13日(日) 20時11分
ああ驚いた。みなさんも眠ってしまうんですね。ケーキ食べながら一瞬気を失ったように倒れ掛かり、ささえられてまたすぐたおれかかって、自分でもなにが起こったのか全く判りませんでした。眠ったんですか。PCしながら時々やってますけど それは自分でも判っていました。

617.まあ 秋草様まで、、、
名前:oodles    日付:7月14日(月) 1時51分
今日も夜更かしになってしまいました。
私、他の掲示板で秋草様が あきくさ ではなく しゅうそう と知り
勘違いをしておりました。なかなか接点を見出せず、レスさしあげられなかったのですが、ひらがな使わないで良かったと思いました。

みなさんコックリしてらっしゃるんですね。湯船でどんぶりとか冬にヒーターの前でコックリしないように気をつけないといけないですね。
それと箸やフォークを口にくわえたままコックリしないようお互い食べるときくらいは目を開けて食べるように心がけましょう。
私も居眠り運転だけは要注意。
人生も居眠ってるとあらぬ方向へ行ってしまう。自戒、自戒。
もう寝ます。



623.Re: まあ 秋草様まで、、、
名前:秋草    日付:7月14日(月) 18時12分
折角 しゅうそう の由来を書いて 旧三浦様の今度の名の日本語の意味を教えて頂こうと思いましたのにPCのトラブルで消えてしまいました。ザンネン!

618.夜更かし=睡眠障害
名前:フラまり    日付:7月14日(月) 5時10分
Almondさんの"睡眠障害をおこしている患者は結構おおいようです。"
を読み安心しました。
私にとっては2時・3時はまだまだ3時半を過ぎると「そろそろ寝ようか」と考える。ほとんど毎日である。一睡もしなこともある。眠くないのです。
でも、居眠りはよくある!イスからドターと落ちる・頭をぶつける・そして
食事中手のお味噌汁をこぼす・食べ物の中に顔をつっこむなどお恥ずかしこともしばしば、自分では寝ている意識が無い、きずくとコックリしてる
薬の調整で入院しペルマックスを6錠(1500)飲み出してからです。
一日3回の薬で3〜6時間と効く時間も違う。
ストレスで変わるけどOFF時は症状のオン・パレード
 脱力感・・・力が入らない
 身体をまっすぐ保てない・・・前に傾くひどいと起こせない
 歩けない・・・ビッコをひく、持病のひざが痛くなり立ってられない
 呂律が回りにくい
動作が遅くなる etc

薬が効いて1時間、切れる1時間でジスキネジアが現れる
汗がすごくでる(汗で一日2〜3回着替える)
薬さえ効いていれば天国。効れば地獄
鬱になってしまう時もあります。

私だけじゃない!!色々な症状がみなさんにもでているんですね。
ちょつと落ち込んでいたのが楽になりました。
もう外はうっすら明るくなってきました。



619.睡眠障害は放っておかないで
名前:Almond    日付:7月14日(月) 11時14分
パーキンソン病の睡眠障害については、「情報の広場・医療関係」に『パーキンソン病の睡眠障害』、「情報の広場・気になった投稿」に『睡眠障害とパーキンソン病治療薬の関係』があります。
睡眠障害がある場合には主治医にきちんと話して、適切な治療をしてもらいましょう。
私のように就寝前にドミン(ドーパミンアゴニストで眠くなる効果もある)をのむか睡眠薬をのんででも眠ることが非常に大切です。
眠れないからといって、夜中にPCに向かうと逆に頭がさえてきて余計眠れなくなります。可能ならば寝室とパソコンをする部屋を別にするなど工夫してください。


624.Re: 夜更かし=睡眠障害
名前:oodles    日付:7月14日(月) 23時51分
フラまりさんお久しぶり。
ずいぶん長いフラフラ寄り道してましたね。
どこへフラフラしてたんですか?

やはりアーモンドさんが言われるように、早く寝る癖をつけないとよろしくないね。一ヶ月くらいかけて今週は1時半までに、来週は1時までにというふうに段階追ってくと案外良いかも。
でも眠れない夜は辛いね。
この件に関しては、お互い頑張って、頑張りましょう。
oodles

632.Almondさんoodlesさんありがとうごいます。.
名前:フラまり    日付:7月17日(木) 5時6分
 先日の睡眠障害について、昨日診察でしたので先生に相談しました。
夜、眠たくないこと、寝ても短時間で目が覚める、昼寝もしない、しかし
居眠りは無意識にしている!睡眠時間は少ない
 そして薬を飲む間隔は4時間が一番いいし、切れると今までに無い
いろいろな症状が出てきているから何とかならないですかと!
「メネシット、は増やせないし、カバサールを1錠減らそうか・・・
今度は2週間後だから製薬会社と相談しておく。」
と言われ薬に変化なしです、一生懸命説明してもがっかっりです。
 だから睡眠も自分で注意し寝るようにしたら今朝は早起きです。



633.いわしさん フラまりさん
名前:oodles    日付:7月17日(木) 7時5分
いわしさんありがとう。
今週中にはトライしてみる。

フラまりさん、一生懸命主治医に説明しても、、、、、、、、
一度いわしさんに相談してみて。
いわしさんお願いします。

今週は一時前には寝るようにしているよ。
来週は十二時を目標にする。
それをやっていかないと知らず知らずに疲労がたまっていくようなきがするから。
フラまりさん
気がつかないうちに疲れていると思う。
こころと体に余裕を持っていきましょう。(余裕の無いものより!)


634.医者は睡眠障害の深刻さを知らない?
名前:Almond    日付:7月17日(木) 7時47分
実は私も昨日、主治医と睡眠障害のことを話しました。
アメリカのNPF(National Parkinson Foundation)には沢山睡眠障害のことが載っているのに、日本の医師はその深刻さを知らない人が多いようです。
やはり患者が訴えていって、医師に勉強してもらわないと。
先日も書きましたが、私は就寝前にドミン(ドーパミンアゴニストで眠くなる効果もある)を1錠のんでいます。
処方してもらうとき「ドミンを下さい」と言ったら私の主治医は「どうして知っているのですか?」と言いながら出してくれました。
ムッとする医者も多いかもしれませんが、患者も勉強していることが分れば医師も態度が変わるでしょう。(相手を見てやってください)
睡眠薬の方が合う人もいるでしょう。
このHPは患者・一般の人だけでなく、医師にも読んでもらいたいと心から思います。

635.私の場合は、、、。
名前:いわし    日付:7月17日(木) 12時4分
私の場合、手術を受けるかなり前(約2カ月前)に主治医の本町クリニックにて「眠りがあさいのですが」といったら「ドミンを飲んでみますか?」と言われて処方していただきました。そうして今の大学病院では夜寝れるようにと粉薬(名前を忘れましたのでまた聞いて来ます)を出してくれていますよ。フラまりさん。先生によって見方が変わってはいけないのでしょうがやはり先生に一言言うべきだと思います。野倉先生の患者さんでは、この薬を出してもらっているそうですが私には出してもらえないのでしょうか。途、思いきって聞いてみてはどうですか?


531.ヒトES細胞国産第一号(中日新聞5月28日分)
名前:いわし    日付:6月14日(土) 11時35分
ES細胞は、初期の受精卵の細胞を特殊な条件で培養して作る。心筋や肝臓などさまざまな組織に分化させ患部に移植する再生医療への応用や新薬開発の研究試料として活用出来、難病のパーキンソン病やアルツハイマ−病などの治療に役立つと期待されている。各国では、自前の細胞で研究を進めているが、日本はこれまで輸入するしかなかった。この度の京都大再生医科学研究所の国産初のES細胞の作成成功は、国産化により、臓器や組織を修復する再生医療の研究が急速に進むとみられる。作成した細胞が神経や色素細胞に分化したことなどから、ES細胞と確認した。この細胞だけでは、ゲノム(全遺伝情報)が1種類になり、増殖能力を失うと供給が途絶える恐れがある為今後新たに受精卵の提供を受けて3〜5種類を作成する。分配を希望する施設は倫理委員会で承認された計画書を文部科学省に提出。動物での、研究実績などを基にヒト細胞を使う体制と必要性が審査される。文科省がES細胞作りをみとめているのは京都大だけ。ES細胞作成用の受精卵の堤供施設としては京都大、慶応大、豊橋市民病院が承認されているが使用した受精卵の堤供施設は明らかにしない。

国産の再生細胞が出来たことはわれわれPDにとって待ち望んでいたことの1つではないでしょうか。あと数年の内にはもっと喜ばしい事柄が公表されるのではないでしょうか。



532.Re: ヒトES細胞国産第一号(中日新聞5月28日分)
名前:ハトポッポ    日付:6月14日(土) 15時32分
いわしさん、お帰りなさい。ES細胞(胚性幹細胞)については、簡単にですが、わが国の状況とアメリカの状況について5月号のニュースダイジェストで扱う予定で、もう原稿ができていますから、間もなくお読みいただけると思います。
ES細胞の研究について、わが国の文部科学省が指針作りをしたときに、私も意見の公募に応じて、メールで意見を寄せましたが、不妊治療の余剰卵を使うことについて、不妊治療を受けている女性たちから、激しい反対意見が寄せられ、ES細胞による再生治療に希望を託す私たちと立場が違うと、ここまで意見が違ってくるものなのか、と愕然としたことを思い出します。今回の国産ES細胞の誕生のために余剰卵を提供してくださった方に感謝します。
アメリカでは倫理面で保守的なブッシュ大統領が新たなES細胞の樹立には連邦資金を提供しないとしたために十分なES細胞が得られない状況のようです。
ES細胞研究の更なる進展に期待しています。

540.さくら、ありがとう-1-
名前:seiken    日付:6月18日(水) 21時29分
一昨日の夕刻、いつものように散歩に出かけた。いつもの広場のかたすみで、一度たっぷりと小用をすませた後のことだった。立ち上がったものの腰が定まらず、腰をよろめかせ、一歩も歩けなくなった。
そう言って、連れ合いはさくらを抱きかかえて戻ってきた。
うちに帰るといつも、すぐに水をがぶがぶと飲むのに、それもしないで伏せてしまった。大好物の魚の干物のかき身を口元に持っていっても、全く口を開こうともしない。
たしかに様子がおかしい。

一夜明けた昨日朝一番に動物病院に連れて行く。
いつもは病院に行く気配だけで、ぶるぶる震えていたのに、今回はぐったりと連れ合いに身体を預けたままだった。

血液検査と超音波検査の結果、医師は、肝臓に腫瘍と見られる影が認められるが部位が中央部にあるので手術除去の難しいこと、肝臓組織の破壊が認められその進行は止められないこと、脳神経障害を来たし半ば意識混濁状態にあること、治療方法は少ないこと、毎日通院するか入院させて唯一ブドウ糖を与え続けるしかないこと、等の説明をする。その中で「1週間か10日くらい」という言葉が気になった。
入院させることは心情の許すところではなく、毎日往診をお願いし、連れ帰った。

ブドウ糖が効果をもったのか、帰り着くと自力で立ち上がり、ふらふらながらも歩き始めた。しかし、座ることが出来ないで、いつまでも歩き続け、部屋の隅の椅子の下に入り込んで、立ったまま身動きできなくなり、うなり声をあげる。抱き上げて横にしてやると、いつもならぱっと起きあがろうとするのに、そのままの姿勢で横たわっている。30分ほどすると、前脚をばたつかせ懸命に起きあがり、よたよたとまた身動き出来なくなるまで歩き続ける。その様子は、何かを探しているようにもみえるのだが、見るのもつらく、身動きできなくなるたびに横たえてやった。

食事もとれず水も飲めず動き回るのでは、体力の消耗が激しい。
午後2時頃には起きあがらなくなり、静かに眠っているようだった。
3時半頃だったろうか。寝たままの姿勢で、突然鋭い吠え声をあげた。どこか痛むのだろうか。驚いて身体をさすってやる。
しばらくは鳴き止むが、その間隔は徐々に短くなり、ただごとではないことを思わせた。
眼は開いているものの、瞬きもしていない。

獣医には明日の往診の予約は依頼してあるものの、いますぐに見て貰いたい。病院に電話し、今日の往診を依頼してみた。診察と午後7時からの手術があるので、何時になるか分からないが、後で連絡を下さるという。
午後8時半に電話をいただき、ひっきりなしに鳴く声を受話器を通して耳にされ、「その鳴き声は、痛みや内臓疾患が原因しているものではないようです。」と言われ、往診してくださることになった。



541.Re: さくら、ありがとう-1-
名前:Iris    日付:6月19日(木) 0時13分
seikenさん
ご家族の深い悲しみを思うと、こちらも泣けてきちゃいます。

我が家の愛犬マーフィーも5月10日の夕方 突然体調を崩し、
22日間がんばってくれたけど、
6月3日午後2時2分に10年と11ヶ月で他界しました。
最後の2日間は、徹夜で看病しました。
転んでも立ち上がり用足しに行く姿に、教えられた事がたくさんありました。
父の介護をしていた頃、家族を和ませてくれたマーフィーでした。
犬嫌いの父もマーフィーを抱っこしたんですよ。
きっと、生まれて初めてだったんじゃないかな?
その頃のことを走馬灯のように、コマ送りのように思い出されます。

マーフィーの遺骨が我が家に戻ったら
友人たちがお花を持ってきてくださいました。
また、同じように犬を亡くした友人たちもお線香を上げに来てくれました。
ありがたいなって、皆の優しさに感謝しました。

我が家にはもう一匹ワンコが居るのですが、その子(犬ですが、こう呼んでます)が静かになっちゃって。
獣医さん曰く、人間より動物の方が敏感だそうです。
そんなんで、エリー(もう一匹の犬)と一緒に、マーフィーと行った道をゆっくり歩く日々を送っています。

seikenさん
さくらちゃんも
ありがとうって、尻尾を一杯振ってますよ§^。^§。


545.Re: さくら、ありがとう-1-
名前:秋草    日付:6月22日(日) 7時0分
さくらちゃんのと、つらいですねえ。お悔やみ申し上げます。私にも覚えがあります。ヨーキーで一緒に寝ていました。末っ子のようなもので名はボビー(サッカーのボビームーアの名、息子たちがサッカーでした)持病を持っていました。可愛い動作の想い出は話しきれません。最後は獣医さんが自宅でみんなと一緒なのが幸せということで私の手枕で病と闘いながら、目をランランと光らせながらフット息が止まりました。おだやかな目射しになって死にました。深大寺の動物の供養塔に個別の供養を3回忌までして後合同慰霊塔におさめました。
さくらちゃんのこと、ご家族のこと、自分のことと重なって書けませんでした。話したい事いっぱいあるのに・・です。

539.さくら、ありがとう-2-
名前:seiken    日付:6月18日(水) 21時28分
午後9時過ぎに往診して下さり、「血液検査でGOT、GPTの値が大きく標準値を超えている上、投影像もかなり肝臓の損傷が進んでいると思われるのですが、この吠え方は、自分自身吠えている意識もなく、いわば機械仕掛けのように声が発せられている状態です。」とのこと。「脳圧が高くなっているので、降圧剤を少し注射しておきましょう。鳴き続けるのは3日ぐらいでしょう。明日は午前中手術と夕方5時以降は会議で出かけますが、日中診療時間を調整して往診に参ります。」と、午後9時40分過ぎ、お帰りになった。「寝る姿勢を変えたり、頭を高くしたり、刺激を与えるとしばらくは鳴きやむこともあります。」と言われていたので、布団の下に添え物をして頭を高くしてやると鳴かなくなった。10時過ぎ、再び数秒おきに鳴き始め、『このまま3日間は眠れないな』と覚悟を決めた。向きを変えたり、背中や脚をさすってやったり、口の渇きを癒すために水を少しずつ口に含ませてやったりしているうちに、11時を過ぎた頃から、逆に吠えるまでの時間が長くなってきた。漸く落ち着いてきたものと安心し、仕事部屋に入りパソコンに向かっていた。「様子がおかしいよ。ちょっと来て!!」と、家族の呼ぶ声に、駆け付けてみると呼吸が止まっていた。すぐに、人工呼吸を施し心臓マッサージをした。何度目かに、呼吸を取り戻したかに思え、脇腹を触診すると心臓は動いているように思われた。が、直後に「はぁー」と小さな吐息を残し、それ以後は再び息を吹き返すことなく鼓動も途絶えてしまった。家族みんなが涙して已まなかった。15年と9ヶ月の間、「さくら」は家族の一員であった。若い頃から、散歩仲間の犬の中にあっても、決してけんかを売るようなこともなく、大きな犬や吠えかかる犬にもひるまず、仲良し犬らと共に駆け回って遊んでいても、ひとしきり遊ぶと飼い主を置いて、さっさとうちに帰ってしまう犬だった。常に誇り高く、媚びることなく自己主張する犬であった。子犬には、うるさくまとわりつかれても、優しく接し、一声でいなしてしまう凛とした威厳を備えてもいた。家族にも、愛嬌を振りまくこともなく、さりとて逆らうでもなく、家族全員と等距離のコミュニケーションを取っていた。家族の誰であれ、夜遅く帰って来たり旅行から帰ると、猛烈に嬉しそうにおしっこを漏らしながら出迎えてくれるのに、日常の買い物などから帰ったときは、気が向けばのっそり迎えに出てくるが、眠たければ寝床から眼だけで迎えるような犬だった。外では散歩仲間ばかりでなく、幼稚園児からおじいさんおばあさんまで、声を掛けてくる人気者だった。誰からも愛されてきた「さくら」が、逝ってしまった。今朝、昨夜の吠え越えを気に掛けてくれていたのか、4人の弔問客があり、さくらの死を悼んで涙で別れを惜しんでくれた。人間への愛情も、かくまで表し得ないのではないか、との、疑問を抱きながらも、家族同様、誰からもさくらが愛されていたことを誇りに思う。さくらと共に過ごせた時間、多くの喜びと多くの誠を教えられた。ありがとう、さくら。 合掌

542.たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月21日(土) 23時38分

全国のパーキンソン友の会の方々、及び、若年性パーキンソン病の方々聞いて下さい。

はじめまして、匿名希望で失礼します。
39才で発病、現在40んん才の会社員、男、現在ヤール3度です。
はじめに、誠に勝手なお願いをしますが、
管理者殿、私のアドレスをできれば表に出さないようにして頂きたい。
よろしくお願い致します。
現在、服用の薬以下の通りです。
キーシー・ドパール3錠/day
カバサール1.0mg3錠/day
エフピー2.5 1錠/day

ここでは、詳しいことは述べられませんが、
現在、会社をクビになりそうで苦境に立たされています。
ワンマンオーナーに突然、仕事上の理不尽な理由を言われ降格を言い渡されました。
ベテランの私に対して、見習いに戻れとのことです。

仕事に関しては、土日も埋め合わせて頑張って、睡眠もこのところほんの少しで、間違いなく健常者と同じか、それ以上にはやって来ました。
お客からも高い評価を受けています。
絶対に納得できません。でも何も言えません。
言ったら思うつぼだからです。直属の上司は下を向いて沈黙です。
収入もたぶん1/3位になるでしょう。

もちろん、病気のことはいっさい理由にせず。調子良さそうだね、なんて言っています。
会社にいる以外の薬の切れた私の体を見たらきっとびっくりするでしょう。

私には、妻と2人の子供と田舎には年老いた父母がいます。
だから、今まで頑張って仕事を続けました。
私たちだって生きているのに家族があるのに、まるで虫けら同様の扱いです。
今まで一緒に頑張って来た職場仲間も、その話しを聞いたとたん、手の平を返したように、私に近づこうともしません。
味方は1人もいなくなりました。
みんなにも家族がるので、その気持ちは解ります。
文字通り身も心もボロボロです。
それでもなにしろ妻や子供のため、針のむしろに座っているような今の職場にじっとがまんでして通っています。
ここで小さなミスでもしたら思うつぼなので、なんとか気を持たせていますが、でも、もーだめです。もー爆発しそうです。
悔しさと疲労で気が狂いそうです。

全国のパーキンソン友の会の方々、及び、若年性パーキンソン病の方々聞いて下さい。
みなさん、どうしたら良いでしょう。

ここでは、詳しいことは述べられませんが、私は、所謂特殊技能者です。
良い仕事もします(少々のろいですが)。
その分は、もちろん時間でカバーします。
(どう伝えたらよいものか、書けば知られるし)
まだまだ、この先何年もできます(つもりです)
それで同業者でもし雇ってくれる人がもし有れば、すぐにでも今のところを辞められるのですが。

それにしても、私はどうしたらよいのでしょうか。
どなたか良い知恵はありませんか。
この際、外国の方々も含めて、どなたか、良い助言を!!!!!!!!!!!!!!!!!!



543.Re: たすけてください。
名前:三浦    日付:6月22日(日) 1時12分
はじめまして
愛知県に住む50歳、男、妻子あり、会社員、発病3年半、会社にはすでに報告済み。匿名さんご自身は書けないことがいっぱいありそうなので、直接でも結構です、メールください。ヒントになれば・・・・


544.Re: たすけてください。
名前:三浦    日付:6月22日(日) 1時13分
書き忘れました。三浦をクリックすればメールできます。


546.Re: たすけてください。
名前:清徳    日付:6月22日(日) 8時59分
匿名さん
こんにちは、60歳の自営業の家族持ち所帯主です。

大変な状況でいらっしゃることのいったんは、理解できました。
一人一人へのmailでのやりとりは大変ですから、三浦さんにmailされるようでしたら、わたしにも同じ内容でお送り下さい。三浦さんとともに、何かお力になれないか、一緒に考えましょう。


547.Re: たすけてください。
名前:ひろころ    日付:6月22日(日) 9時1分
私は女性で、どういって上げたたら良いのか解りません。男性の方よろしくお願いします
今日本に同じような思いをされている方が・・・と思わずにはいられません。


549.Re: たすけてください。
名前:いわし    日付:6月22日(日) 11時52分
初めましてわたしはP病になって10年です。妻子あり現在手術後ということもあり養生中です。実際の仕事は停職中。(今年の12月までは席が会社に残っているけれども来年以降は自動的に退社となる。)
現在は障害年金とつまの給料のみの生活です。匿名さんの力に慣れるかどうかは分かりませんが三浦さんと同様に名前のところをクリックして下さい。メールの作成画面になるはずです。そこに記入して送って下さい。
f

550.Re: たすけてください。
名前:gori    日付:6月22日(日) 12時55分
千葉県のながえです。
人違いだったらごめんなさい。ご連絡いただいた方でしょうか?
一人で悩むより、共通の問題を抱えた人たちで、何とか仕事を続けていくことが出来るよう知恵を出し合いましょう。くれぐれも自分から「辞めます」と言い出さないでください。


553.Re: たすけてください。
名前:わんわん    日付:6月23日(月) 4時17分

私は38歳男性ですが30歳ぐらいのとき発病し、34歳から治療開始しました。そのときは典型例ではないと主治医がいってたほどでしたがあっという間に進行し、休職しました。その理由は歩行障害により物理的に出社がこんなんであった。そして動作が緩慢になり、注意力が低下し、その負い目からか被害妄想的な幻覚(錯覚というらしい)がおこり、とても出社できるような状態ではなかった。結局1年半の傷病手当が満期になったあと、傷害年金に移行した。収入はそれこそ1/3ぐらいになってしまったが、いつまでも腐っててもしょうがない。と思いながらもギャンブルに精を出してしまった。私もあなたと同様かなり専門てきな技術屋だったとおもうが、ところが自分で思っている程度より能力の低下が起こり、時間は自分で采配できたので時間をかけることにより、質を落としていないと思っていたがそんなことでカバーできたら難病というわけがありません。
最後に休職が終わった後にじぶんから退職しました。私も妻子がいますが、これらのことで崩壊しかけたときもありました。これからどうしたらいいかと、思う気持ちで不安になりますが、どんなに考えても仕方がない。進行してどうしようもなくなる前に、なにか資格をとって長い間しごとをしたい。せめて娘に思うような進路を進むチャンスをあたえたい。というわけで、今までの職は私には向かないのだと自分に言い聞かせ、断念しました。
ちょっと前まで私はあなたと同様に心がゆれていました今でもそうですが。今までの延長上にある仕事を選ぶのか、それともまったく関係ない、余裕を持った職種にとりあえずついたほうがいいのか。結論は出ていませんが、あまりにもゆらゆらした考えをしてばかりいるとあっと月日がたってしまいますので
私自身を変えまた資格をとるため大学へ入学してそこから考えようとおもっています。
たぶんとてもお困りでしょう。いろいろと積極的に考えて行動することにより、何らかの道が開かれて、うまくいくのではないかと思いつつ生活しています。
何の参考にもならなかったと思いますが、要するに私も困っています。



556.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月25日(水) 14時14分
とりあえず。我慢しています。
みなさんありがとうございます。


563.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月26日(木) 18時53分
とりあえず、今日も我慢しました。
私の売り上げは、0になっていました。
悔しくて、帰りの電車の中で泣きました。
労働基準局に相談したら、裁判するか我慢するかだと、素っ気なく言われました。
公共機関って弱者につめたいもんですね。


566.Re: たすけてください。
名前:リアリスト    日付:6月27日(金) 2時33分
結局、労働基準局じゃないってことだと思う。
市役所は行きましたか。手帳は持っていますか。
住んでいる地域も職種も書けないかな。
体調がどうなのか。医師はどう言ってる。
詳しく話せるところ、もっとこっちの味方になってくれるところに
相談しないと無理だと思う。
乗り越えた人のレスがついてないけど、特異なケースではないので方法はある。


568.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月28日(土) 0時2分
リアリストどの
もちろん市役所の福祉課には、なんども足を運びました。
そこで、紹介された無料の弁護士さんに、話をしました。私どもの市では、無料弁護士1人1回1時間のみです。2回目からは、優良です(高額)。その、弁護士さんも手に負えず、タスケテクレーとなった訳です。再度、市役所の福祉でねばって、じゃ労働基準局となった訳です。
要するに、法律では勝てないってことです。
みなさん、非常にきのどくがっては、くれますけど。
今は、地元政治家に話をしましたが、要するに力になれないとう結論のようです。どうも、政治家の話は曖昧でよーわからん。
アナリストどの、他にどこか力になってくれそうな所はありますか。
もし、私の素性が詳しく知りたかったら、他の人にも送ったように、
とても詳しいものを送ります。ですから、この場では、かんべんしてください。尚、手帳も持ってます、
ほんとに、わらにすがりたい今日このごろです。


570.Re: たすけてください。
名前:匿名希望で失礼    日付:6月28日(土) 0時17分
追伸、
医者は、「とにかく自分から辞めるとは言うな」と言いました。
他の人と同じです。非常事態ということで、イーシードパールを少し多く出してくれました。


573.Re: たすけてください。
名前:リアリスト    日付:6月28日(土) 12時15分
やるべきことはすべてやったうえで、現在に至ることはわかりました。
インターネットで調べれば相談先は見つかるけど、
もうすでに実行済みかも知れませんし、結論は変わらないと思います。
結論が変わらない以上、希望や考えを変えざるを得ないのではと思います。
今の会社を首になったときのことを覚悟し想定して、
別の道を模索してみる必要もあると思います。
すでに経験されてるかも知れませんが、薬を増やして仕事をしても
体は動かしにくくなります。
我慢には限界があると思うけど、大丈夫ですか。
自分をあまり、追い詰めないでください。
この程度で申し訳ない。

555.突然の訪問で失礼します。
名前:Y    日付:6月24日(火) 6時19分
初めまして。私は25歳男性で神奈川県に住んでいます。
本日6月24日深夜、突然右手人差し指が左右に痙攣し始めました。
よく観察すると水かきの部分の筋が痙攣の原因になっているようです。
それから少々の痺れがあります。今は収まったようですが、
先程まで3度の痙攣に見舞われました。

以前読んだマイケル・J・FOXの本の「小指ピクピク」が頭をよぎり、
これはまさかパーキンソン病ではないか?と現在戦々恐々としております。

そこで皆さんに質問したいのですが、パーキンソン病における
震戦(ふるえ)とはいかなるものなのでしょうか。
勿論きちんとした検査を受けるべきかとは思いますが・・・

よろしくお願いします。

557.Yさんへ
名前:三浦    日付:6月25日(水) 21時32分
掲示板の管理人様、癒しのメンバー様リニューアルおめでとうございます。
新鮮な感じがして掲示板に参加し始めたころのことを思い出します。
フロムアーモンドが不調のためなかなかアクセスできません。
早く復調することを願ってます。

さてYさんへの御答えですが、もうすでにネットで調べておられると思いますので、下記のような内容です。
ふるえは、大体一秒間に4〜6回くらいの、比較的ゆっくりしたものです。特に、安静時振戦と言われるように、じっとしている時に起きて、何かをしようとすると消えてしまうようなものが最も典型的なものです。指先で小さな玉を丸めるような運動で、「丸薬丸め運動」などと呼ばれます。

おそらく実例をお聞きになりたいと思いますので、自分の当初の話をします。
気づいたのは、法事で仏壇に手を合わせたときに小刻みに手首から震えました。
その後歯磨きをしていて左手を動かすというより、頭を一生懸命動かしているのに気がつきました。それに時期をずらすか平行してか記憶に定かではないですが、左足の靴下が履きにくい、また靴も靴べらがないとうまく履けない。
夜中に大腿部の筋肉をつって飛び起きたことが数度ありました。もちろんこの病気の発症までは経験ありません。
私の場合は左からはじまりました。これは個人差ですので気にせずに。
よく実例として聞くのが、箸で豆がつかめなくなり、変だと感じたとか、これは右利きの人が多いから右から始まったんでしょうね。
震えて字が下手になったり、読みづらくなった。これも右から始まったんでしょうね。足から来る人もいるそうです。
車に乗っていてブレーキがかけられなくて追突したとか。
私の場合は、右足はまだ大丈夫なので車は乗ってます。ちなみにオートマで片手ハンドルで運転してす。マニュアルは厳しいです。左足が突っ張れないので。だいぶそれてしまいましたが、Yさんの自覚症状はどちらからですか。
震えている方の手に感覚はありますか。
いずれにせよ、はじめに脳神経内科でご相談されたほうが良いようなきがします。では



558.三浦さんへ
名前:Almond    日付:6月26日(木) 0時50分
"Message from Almond"も"Apple"とともに移転しました。
"Apple"のトップページからお入り下さい。
(アクセス障害が頻繁なため掲示板を替えたのです。)


560.Re: Yさんへ
名前:Y    日付:6月26日(木) 12時1分
お返事ありがとうございます。
TOPページをよく見るとここは楽しくお話しする方の
掲示板の様ですね。早とちりしました。しかしながら少々お付き合い
いただけたらと思います。

私の現在の症状ですが、右手の感覚がなくなってきているということは
ありません。左手首の手相部分なら少々痺れがありますが。

右手の方は・・・時間を計ってみましたが、一秒間に4回もは
震えませんね・・・と書いてるそばから激しく震えだしました。
丸薬丸め運動というものがどういうものかわからないのですが、
それは指の左右移動だけでもそう呼ばれるのでしょうか。

私の震えは「チッチッチッ」と指を左右に振るのを小刻みに
したような運動です。

他に体の異変といえば、背中が床ずれのようになって非常に
痒かった(今は直ったようです)のと右すねが痒いことぐらいです。

ともかく検査が必要なのですね。以前左耳が突発性難聴やった時には
早期治療しなかったので医者から見事「不治」を言い渡されて
しまったのですが、パーキンソン病の場合はどうなのでしょうか。
杞憂に終わればいいのですが、もし好きなバイクや車に乗れなく
なる日が来ると思うと切ないですね。


561.Re: Yさんへ
名前:ハトポッポ    日付:6月26日(木) 15時1分
このたび、「癒しを求めて」から、「APPLE」に名称を変え、たくさんあった掲示板も多少整理しました。このHPの管理に携わっている私たちにも、掲示板の区分けについては、不明なところが多々あります。
Yさんが、「Appleカフェ」に書き込まれたのは、まったくもんだいないと思います。ご心配なく書き込みください。
パ-キンソン病の病態は多様で、人それぞれです。また、手が震える病気はパーキンソン病だけではありません。手が震えるという症状があるからといって、パーキンソン病を疑われるお気持ちは分かりますが、まずは気持ちを落ち着けて、神経内科医の診察をお受けになることをお勧めします。


575.みなさんありがとうございます。
名前:Y    日付:6月29日(日) 11時3分
みなさんのアドバイスのおかげで大分落ち着いています。
ところが神経内科に診察して頂こうと思っていた一昨日、
急に左耳の聴力がほとんどなくなり、急いで
近所の耳鼻科に向かいました。
診療の結果は「聴覚神経または頭部のどこかに腫瘍がある
可能性が高い」とのことです。一瞬眩暈が。

ということで7月1日にMRI検査を受けてきます。
パーキンソン病か腫瘍かはわかりませんが
これで白黒ハッキリするでしょう。